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MINISTRIO DA SADE

MINISTRIO DA SADE

E SUAS FAMLIAS NA REDE DE ATENO PSICOSSOCIAL DO SISTEMA NICO DE SADE

LINHA DE CUIDADO PARA A ATENO S PESSOAS COM TRANSTORNO DO ESPECTRO DO AUTISMO

ISBN 978-85-334-2108-0

9 788533 421080

LINHA DE CUIDADO PARA A ATENO S PESSOAS COM TRANSTORNOS O ESPECTRO DO AUTISMO E SUAS FAMLIAS NA REDE DE ATENO PSICOSSOCIAL DO SISTEMA NICO DE SADE

LINHA DE CUIDADO PARA A


ATENO S PESSOAS COM
TRANSTORNOS DO ESPECTRO DO
AUTISMO E SUAS FAMLIAS NA
REDE DE ATENO PSICOSSOCIAL
DO SISTEMA NICO DE SADE

LINHA DE CUIDADO PARA A ATENO S PESSO

Biblioteca Virtual em Sade do Ministrio da Sade


www.saude.gov.br

Braslia DF
2015

NA REDE DE ATENO PSICOSSOCIAL DO

LINHA DE CUIDADO PARA A ATENO S PESSOAS COM TRANSTORNOS DO ESPECTRO DO AUTISMO E SUAS FAMLIAS

MINISTRIO
DA SADE
2015 Ministrio
da Sade.

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Colaborao
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Fernanda Dreux M. Fernandes
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Impresso no Brasil / Printed in Brazil
Ficha Catalogrfica
Brasil. Ministrio da Sade. Secretaria de Ateno Sade. Departamento de Ateno Especializada e Temtica.
Linha de cuidado para a ateno s pessoas com transtornos do espectro do autismo e suas famlias na Rede de Ateno Psicossocial
do Sistema nico de Sade / Ministrio da Sade, Secretaria de Ateno Sade, Departamento de Ateno Especializada e Temtica.
Braslia: Ministrio da Sade, 2015.
156 p. : il.
ISBN 978-85-334-2108-0
1. Autismo. 2. Polticas pblicas em sade. I. Ttulo.

CDU 616.896

Catalogao na fonte Coordenao-Geral de Documentao e Informao Editora MS OS 2015/0006


Ttulos para indexao:
Em ingls: Pathways of care for attention to individuals with Autism Spectrum Disorders and their families in the Psychosocial Care Net
of the National Health System (SUS/Brazil)
Em espanhol: Sendas de cuidado para la atencin a las personas con Transtornos del Espectro del Autismo y sus familias en la Red de
Atencin Psicosocial del Sistema nico de Salud (SUS/Brasil)

LINHA DE CUIDADO PARA A ATENO S PESSOAS COM TRANSTORNOS DO ESPECTRO DO AUTISMO E SUAS FAMLIAS NA REDE DE ATENO PSICOSSOCIAL DO SISTEMA NICO DE SADE

SUMRIO

SUMRIO

APRESENTAO............................................................. 7
1

INTRODUO................................................................. 9

1.1

A SADE COMO DIREITO E O SISTEMA NICO DE


SADE (SUS).................................................................... 9

1.2

A REFORMA PSIQUITRICA E A REDE DE ATENO


PSICOSSOCIAL............................................................... 12

1.3

A CONVENO INTERNACIONAL DOS DIREITOS DAS


PESSOAS COM DEFICINCIA........................................ 14

2
TRANSTORNOS DO ESPECTRO DO AUTISMO:

CONSTRUO HISTRICA DO CONCEITO, DEFINIO E
NOMENCLATURA..........................................................17
2.1

Precursores do autismo....................................... 17

2.2
O nascimento do Autismo e as diferentes
concepes sobre o transtorno........................ 18
2.3
Os Transtornos do Espectro do Autismo (TEA)
como Transtornos Mentais.............................. 30
2.4
Os Transtornos do Espectro do Autismo (TEA)
como Transtornos do Desenvolvimento..... 32
3

AVALIAO E DIAGNSTICO DOS TRANSTORNOS DO


ESPECTRO DO AUTISMO ..............................................35

3.1

ALGUNS ESCLARECIMENTOS........................................ 35

3.2

ADVERTNCIAS............................................................. 38

3.3

O processo diagnstico......................................... 43

3.3.1

Deteco precoce de risco para os transtornos do


espectro do autismo......................................................... 45

3.3.2

Classificao diagnstica................................................... 51

3.3.3

Comorbidades e diagnsticos diferenciais........................ 56

3.3.3.1 Comorbidades....................................................................57
3.3.3.2 Diagnsticos diferenciais...................................................58
4 DIRETRIZES PARA O CUIDADO ................................................61
4.1

Integralidade............................................................ 61

4.2

Garantia de Direitos de Cidadania..................... 67

4.3

Arranjos e Dispositivos para o Cuidado........... 71

4.3.1

Profissionais e equipes de referncia................................ 71

4.3.2

Projeto Teraputico Singular (PTS).................................... 73

4.3.3

Algumas tecnologias de cuidado....................................... 80

4.3.3.1 Tratamento Clnico de Base Psicanaltica...........................80


4.3.3.2 Anlise do Comportamento Aplicada (Applied

Behavioral Analysis ABA).................................................81
4.3.3.3 Comunicao Suplementar e Alternativa (CSA).................82
4.3.3.4 Integraao Sensorial...........................................................84
4.3.3.5 Tratamento e Educao para Crianas com Transtornos

do Espectro do Autismo (TEACCH).....................................86
4.3.3.6 Acompanhamento teraputico..........................................87
4.3.3.7 Aparelhos de alta tecnologia.............................................89
4.3.3.8 Tratamento medicamentoso..............................................89
5
COMO ORGANIZAR A REDE DE ATENO
PSICOSSOCIAL...............................................................91
5.1

ATENO BSICA.......................................................... 94

5.2

NCLEOS DE APOIO SADE DA FAMLIA (NASF)..... 95

5.3

Centros de Ateno Psicossocial (CAPS)............ 98

5.4

Estratgias de Reabilitao Psicossocial....... 101

5.5

Centros de Convivncia e Cultura................... 102

5.6

Ateno Urgncia e Emergncia................. 103

5.6.1

Servio de Atendimento Mvel de Urgncia (SAMU)..... 104

5.6.2

Unidade de Pronto Atendimento (UPA).......................... 104

5.7

Leitos ou EnfermariaS de Sade Mental em


Hospital Geral......................................................... 105

5.8

Estratgias de Desinstitucionalizao........... 106

5.9
Articulao com a Rede de Cuidados Sade
da Pessoa com Deficincia................................... 110
5.9.1

Componentes e Pontos de Ateno da Rede de


Cuidados Sade da Pessoa com Deficincia................. 114

REDES E ARTICULAES INTERSETORIAIS.................117

6.1

Poltica Nacional da Educao Especial na


Perspectiva da Educao Inclusiva.................. 119

6.1.1

Educao: direito inalienvel e incondicional................. 121

6.1.2

A Educao Inclusiva....................................................... 124

6.1.3

A Educao Especial........................................................ 125

6.2

A parceria com a Assistncia Social................. 129

6.3
A pessoa com transtorno do espectro DO
autisMO na perspectiva da Conveno SOBRE
os Direitos das Pessoas com Deficincia......... 135
6.3.1

A incidncia da Conveno sobre as polticas pblicas


com foco nas pessoas com deficincia que vm sendo
adotadas no Brasil........................................................... 139

REFERNCIAS............................................................................141

APRESENTAO
Este documento dirige-se a gestores e profissionais da Rede de Ateno
Psicossocial (RAPS) do Sistema nico de Sade (SUS) e objetiva
contribuir para a ampliao do acesso e a qualificao da ateno s
pessoas com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA) e suas famlias.
A construo de tal material decorre de esforos de um Grupo
de Trabalho, constitudo em dezembro de 2011, composto por
representantes de universidades, da sociedade civil, gestores e
profissionais de RAPS locais do SUS, coordenado pela rea Tcnica de
Sade Mental, lcool e Outras Drogas (ATSM), do Departamento de
Aes Programticas e Estratgicas (DAPES), da Secretaria de Ateno
Sade (SAS) do Ministrio da Sade.
Foram parceiros tambm a rea Tcnica de Sade da Pessoa com
Deficincia, a rea Tcnica de Sade da Criana e Aleitamento
Materno (ATCAM), a Rede de Ateno Urgncia e Emergncia (RUE),
o Ministrio da Educao (MEC) e o Ministrio do Desenvolvimento
Social e Combate Fome (MDS), bem como a Secretaria Nacional
de Promoo dos Direitos das Pessoas com Deficincia, com vistas a
garantir a ressonncia e a articulao entre todas as redes de interface
para o cuidado das pessoas com TEA e de suas famlias.
A submisso do texto consulta pblica ampliou o dilogo com diversos
parceiros que se dedicam ao estudo, ao cuidado, militncia e/ou
afetivamente questo e s pessoas com TEA, que puderam contribuir
de forma significativa para o seu aprimoramento.

MINISTRIO DA SADE

A perspectiva de linha de cuidado delineia os objetivos deste


documento, reafirmando os princpios tico-tcnico-polticos para a
organizao dos pontos de ateno da RAPS e subsidiando a definio
de estratgias para a ao, o que inclui uma diversidade de caminhos
para o alcance da ateno qualificada, visando garantia da produo
do cuidado continuado, comunitrio/territorial, incluindo a ateno
bsica e o acesso complexa densidade tecnolgica. Ao mesmo
tempo, a efetiva garantia de direitos das pessoas com TEA e seus
familiares exige, necessariamente, o desenvolvimento do trabalho
em rede intersetorial, assim como a interao com os sistemas de
garantia de direitos.
Para tanto, este documento inclui breve contextualizao sobre a
poltica pblica de sade e o processo de estruturao de uma rede
territorial de ateno psicossocial, a construo histrica do conceito
de autismo e sua nomenclatura atual, aspectos relativos ao diagnstico,
bem como as principais orientaes para a organizao do cuidado no
mbito da RAPS.
Apresenta, ainda, a necessria articulao Rede de Cuidados
Sade da Pessoa com Deficincia e sua contextualizao quanto s
polticas pblicas de educao, assistncia social e direitos humanos,
em cujo mbito esta questo dialoga com perspectivas e estratgias
significativas de apoio e de participao social, em diferentes frentes,
reafirmando a necessidade de prticas plurais, intra e intersetoriais,
para responder complexidade da efetiva garantia de direitos e
de participao social das pessoas com TEA e suas famlias, o que
constitui um compromisso fundamental das polticas pblicas.

INTRODUO

1.1 A SADE COMO DIREITO E O SISTEMA NICO DE


SADE (SUS)
A Constituio Federal de 1988 determina, em seu artigo 196, que a
sade um direito de todos e um dever do Estado, garantido mediante
polticas sociais e econmicas que visem reduo do risco de doena
e de outros agravos e ao acesso universal e igualitrio s aes e aos
servios para a sua promoo, proteo e recuperao (BRASIL, 1988).
Este direito materializa-se na Lei n 8.080/1990, que especialmente
em seu artigo 3 reconhece que a sade tem como fatores
determinantes e condicionantes, entre outros, a alimentao, a
moradia, o saneamento bsico, o meio ambiente, o trabalho, a renda,
a educao, o transporte, o lazer e o acesso aos bens e servios
essenciais. Os nveis de sade da populao expressam a organizao
social e econmica do Pas (BRASIL, 1990).
A compreenso de que cada sujeito tem sua histria, suas
potencialidades e dificuldades demonstra que a experincia de cada
um diante das situaes adversas ser vivenciada de maneira singular.
Da mesma forma, isso acontece, por exemplo, em relao vivncia
de diferentes pessoas com transtornos do espectro do autismo (TEA).
Se, como agentes pblicos, com as responsabilidades do fazer
profissional, importante compreender o contexto e a complexidade
que envolvem as vivncias do pblico dos servios onde se atua,
imprescindvel tambm empreender esforos para desconstruir

MINISTRIO DA SADE

concepes presentes no imaginrio social que marginalizam e


estigmatizam pessoas com TEA. Portanto, os usurios do Sistema
nico de Sade (SUS) e suas famlias devem ser considerados como
sujeitos de direitos, autnomos e capazes de decidir questes sobre
suas prprias vidas.
O Sistema nico de Sade, institudo pela Lei n 8.080/90, uma
poltica pblica pautada na concepo da sade como direito dos
cidados e dever do Estado, responsvel por garantir acesso e qualidade
ao conjunto de aes e servios que buscam atender s diversas
necessidades de sade das pessoas sob os princpios da universalidade,
integralidade e equidade, com vistas justia social (BRASIL, 1990).
Para tanto, o SUS se organiza a partir das diretrizes de descentralizao,
regionalizao e controle social. Em outras palavras, prope-se que os
servios de sade estejam prximos do territrio vivido pelas pessoas,
respeitando a identificao de especificidades locorregionais, e que
todos os brasileiros possam participar ativamente da construo e
qualificao desse sistema, destacando-se por afirmar a universalidade,
incluindo aes de diferentes complexidades para corresponder s
diferentes necessidades de sade da populao.
O controle social do SUS merece destaque, na
medida em que impulsiona o protagonismo e a
autonomia dos usurios dos servios na gesto
dos processos de trabalho no campo da sade
coletiva. Assim, os Conselhos e as Conferncias
de Sade desempenham papel fundamental
na conformao do SUS, no ordenamento de
servios e aes e na identificao de prioridades (BRASIL, 2005, p. 25).

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LINHA DE CUIDADO PARA A ATENO S PESSOAS COM TRANSTORNOS DO ESPECTRO DO AUTISMO E SUAS FAMLIAS NA REDE DE ATENO PSICOSSOCIAL DO SISTEMA NICO DE SADE

A partir da Portaria MS/GM n 4.279, de 30 de dezembro de 2010


(BRASIL, 2010), e do Decreto presidencial n 7.508, de 28 de junho
de 2011 (BRASIL, 2011a), o SUS passou a ser orientado a partir da
estruturao de Redes de Ateno Sade (RAS), que consistem de
arranjos organizativos de aes e servios de sade, de diferentes
densidades tecnolgicas, que integradas por meio de sistemas de
apoio tcnico, logstico e de gesto buscam garantir a integralidade
do cuidado. O objetivo das RAS promover a integrao sistmica, de
aes e servios de sade, com proviso de ateno contnua, integral,
de qualidade, responsvel e humanizada, bem como incrementar o
desempenho do sistema em termos de acesso, equidade, eficcia
clnica e sanitria, alm de eficincia econmica (BRASIL, 2010; 2011a).
O planejamento e a organizao das RAS devero se orientar pela lgica
da regionalizao, e todas as Regies de Sade devero desenvolver
aes de ateno psicossocial.
A Rede de Ateno Psicossocial (RAPS) (BRASIL, 2011b) integra o SUS
e compartilha de seus princpios e suas diretrizes. A RAPS, a Rede
de Ateno s Urgncias, a Rede Cegonha e a Rede de Cuidados
Pessoa com Deficincia apresentam-se como redes cuja implantao
prioritria para o Ministrio da Sade (BRASIL, 2011c; 2011d; 2012).
Vale ressaltar que o desafio est colocado no s para a implantao
e expanso dos pontos de ateno dessas redes, mas tambm para
a articulao e a corresponsabilidade do cuidado aos usurios,
considerando-se a singularidade de cada histria.

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1.2 A REFORMA PSIQUITRICA E A REDE DE ATENO


PSICOSSOCIAL
Contemporneo e inscrito sob muitos preceitos comuns aos da Reforma
Sanitria, o processo de Reforma Psiquitrica tem uma histria prpria
e, ao mesmo tempo, em dilogo com o movimento internacional de
mudanas pela superao do modelo asilar.
No Brasil, o Movimento de Reforma Psiquitrica articulou-se, no final
dos anos 1980, com o lema Por uma sociedade sem manicmios e
pode ser compreendido como um processo poltico e social complexo,
composto de atores, instituies e foras de diferentes origens e
que incidem em territrios diversos: nos organismos pblicos, nas
universidades, nos conselhos profissionais, nas associaes de pessoas
com transtornos mentais e de seus familiares, nos movimentos sociais
e na opinio pblica (AMARANTE; TORRE, 2001).
Compreendidas como um conjunto de transformaes de prticas,
saberes, valores culturais e sociais, as diretrizes da Reforma Psiquitrica
inscreveram-se no cenrio nacional, na Poltica Nacional de Sade
Mental, lcool e Outras Drogas (do SUS), como poltica pblica de Estado.
Por tal razo, no cotidiano da vida das instituies, dos servios e das
relaes interpessoais que este processo avana, marcado por impasses,
tenses, conflitos e desafios (BRASIL, 2005, p. 6).
A Lei n 10.216, de 6 de abril de 2001, garante os direitos das pessoas
com transtornos mentais e prope, no mbito do SUS, uma nova
forma de ateno, assegurando o direito ao cuidado em servios
comunitrios de sade mental. A lei estabelece, ainda, a necessidade de
poltica especfica de alta planejada e reabilitao psicossocial para as

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LINHA DE CUIDADO PARA A ATENO S PESSOAS COM TRANSTORNOS DO ESPECTRO DO AUTISMO E SUAS FAMLIAS NA REDE DE ATENO PSICOSSOCIAL DO SISTEMA NICO DE SADE

pessoas com histria de longa permanncia em hospitais psiquitricos


(BRASIL, 2001).
O conceito de territrio fundamental para a sade mental por se tratar
no somente da definio de uma rea geogrfica de responsabilidade
dos servios, mas tambm pela proximidade dos contextos reais
das pessoas, favorecendo seu acesso, alm de propiciar conhecer e
interagir com as dimenses da vida cotidiana dos usurios e de sua rede
social. Dessa forma, trabalhar no territrio requer conhecer e operar
com os recursos e saberes das pessoas e das instituies pblicas e
comunitrias (BRASIL, 2005).
A articulao em rede dos servios substitutivos central para o
efetivo acolhimento e cuidado das pessoas com a experincia de
sofrimento decorrente de transtornos mentais, includos aqueles por
dependncia de lcool e drogas. Todavia, cabe destacar que a rede no
se circunscreve aos servios de sade e requer a contnua articulao
com as instituies das cidades (BRASIL, 2005).
Aps a promulgao da citada lei, houve um avano considervel em
relao implantao da rede de servios comunitrios/territoriais
de sade mental. Neste sentido, cabe destacar o lugar estratgico dos
Centros de Ateno Psicossocial (CAPS).
No final de 2011, foi instituda, pela Portaria n 3.088, a Rede de
Ateno Psicossocial (RAPS). A referida portaria define os componentes
e pontos de ateno. Mais adiante, verificaremos como eles devem se
disponibilizar na ateno s pessoas com TEA e suas famlias.

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1.3 A CONVENO INTERNACIONAL DOS DIREITOS


DAS PESSOAS COM DEFICINCIA
De acordo com o artigo 1, 3, da Emenda Constitucional n 45, de 30
de dezembro de 2004,
os tratados e as convenes internacionais sobre
direitos humanos que forem aprovados, em cada
Casa do Congresso Nacional, em dois turnos, por
trs quintos dos votos dos respectivos membros
sero equivalentes s emendas constitucionais.

Neste sentido, no ano de 2009, foi promulgada, aps ter sido ratificada
como equivalente a uma emenda constitucional, a Conveno sobre
os Direitos das Pessoas com Deficincia, bem como o seu protocolo
facultativo, instrumento que vem sendo reconhecido no cenrio
internacional como um marco de significativo avano no campo tico
e legal, que favorece a possibilidade de passar do discurso para a
mudana das prticas.
A Conveno, em seu artigo 1, afirma que:
pessoas com deficincia so aquelas que tm
impedimentos de longo prazo de natureza fsica,
mental, intelectual ou sensorial, os quais, em interao com diversas barreiras, podem obstruir
sua participao plena e efetiva na sociedade em
igualdades de condies com as demais pessoas.

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LINHA DE CUIDADO PARA A ATENO S PESSOAS COM TRANSTORNOS DO ESPECTRO DO AUTISMO E SUAS FAMLIAS NA REDE DE ATENO PSICOSSOCIAL DO SISTEMA NICO DE SADE

Na construo da referida Conveno, a participao de movimentos organizados internacionais do campo da sade mental garantiu
a incluso desta populao sob a terminologia,
embora controversa, de deficincia mental e
demarcou no documento que nenhuma condio ou diagnstico pode justificar a perda
da liberdade.

As terminologias mental disability e psychosocial disability vm


sendo utilizadas para se referir s pessoas que tenham recebido um
diagnstico de sade mental com comprometimento de longo prazo
e que vivenciam fatores sociais negativos, incluindo o estigma, a
discriminao e a excluso (DREW et al., 2011).
Derivado das especificidades do campo da Sade Mental, luz da
supracitada Conveno, foi proposto o projeto QualityRights, da
Organizao Mundial da Sade (OMS), que tem o objetivo de melhorar
as condies de qualidade nos servios de sade mental em articulao
com o movimento da sociedade civil.
O QualityRights prope a inseparabilidade entre qualidade de servios
e garantia e promoo de direitos, com vistas:

introduo dos conceitos de direitos humanos como


base para todas as aes desenvolvidas;

a aumentar a qualidade dos servios de sade mental;

a capacitar usurios, familiares e os profissionais de


sade para entender e promover os direitos humanos
neste segmento;

15

MINISTRIO DA SADE

a desenvolver movimentos da sociedade civil e dos


usurios para prestar apoio mtuo e realizar e influenciar
as decises polticas em sintonia com as diretrizes
internacionais para o tema; e

a contribuir e difundir experincias de boas prticas e


normas nacionais e internacionais de direitos humanos.

Este projeto, que est sendo implantado na Poltica Nacional de Sade


Mental, lcool e Outras Drogas, do SUS, orientado sob a perspectiva
dos direitos humanos, incluindo preocupaes relativas s condies
de vida, ao tratamento e aos cuidados da sade fsica e mental, bem
como ao modo como os usurios dos servios so tratados pelos
profissionais. Alm disso, dispe de um conjunto de ferramentas para
a avaliao e a qualificao da rede de cuidados e tem o apoio da OMS
para a sua implantao.

16

2 TRANSTORNOS DO ESPECTRO DO
AUTISMO: CONSTRUO HISTRICA
DO CONCEITO, DEFINIO
E NOMENCLATURA
2.1 Precursores do autismo
Nos primrdios da psiquiatria, na virada do sculo XVIII para o XIX,
o diagnstico de idiotia cobria todo o campo da psicopatologia
de crianas e adolescentes. Logo, a idiotia pode ser considerada
precursora no s do atual retardo mental, mas das psicoses infantis,
da esquizofrenia infantil e do autismo (BERCHERIE, 1998). Em torno
da figura do idiota ou do dbil mental desenvolveu-se um debate
ligado impossibilidade de tratamento pelo mtodo moral posio de
Pinel e aposta na melhoria a partir do mtodo clnico-pedaggico.
Esta ltima posio, elaborada pelo francs Jean Itard, deu origem a
uma frtil tradio, que se desenvolveu margem do campo mdico-psiquitrico, que a da educao especial (a partir das contribuies
dos mdicos franceses Sguin e Bourneville, entre outros).
O psiquiatra ingls Maudsley tido como pioneiro na literatura sobre
a psicose na criana, ao incluir um captulo intitulado Insanity of
early life em seu livro Phisiology and pathology of mind, de 1867.
Entretanto, o alemo Griesinger, em 1845, j fazia referncia s
diferenas entre a loucura do adulto e a da criana (GRIESINGER,
1845, apud KRYNSKI, 1977). Pode-se considerar que as primeiras
descries de psicoses especificamente infantis incluram a dementia
precocissima, pelo italiano De Sanctis, em 1906 e 1908, e a dementia

17

MINISTRIO DA SADE

infantilis, pelo austraco Heller, em 1908, ambas tendo como


referncia a dementia praecox, do alemo Emil Kraepelin (KANNER,
1971; WING, 1997).
Em 1933, Howard Potter, mdico do New York State Psychiatric
Institute and Hospital, baseado na esquizofrenia, descrita em 1911
pelo psiquiatra suo Eugen Bleuler, apresentou e discutiu seis casos
cujos sintomas haviam se iniciado antes da puberdade e que incluam
alteraes no comportamento, falta de conexo emocional e ausncia
do instinto de integrao com o ambiente. Potter props, ento, que
esse quadro fosse denominado de esquizofrenia infantil.
A partir de 1943, os conceitos de autismo, psicose e esquizofrenia
se confundiriam e seriam usados de maneira intercambivel durante
muitos anos, o que atualmente foi superado.

2.2 O nascimento do Autismo e as diferentes


concepes sobre o transtorno
Nos anos 1940, dois mdicos apresentaram as primeiras descries
modernas do que hoje nomeado de autismo infantil ou transtorno
autista. Leo Kanner, mdico nascido no antigo Imprio Austro-Hngaro,
que emigrou para os Estados Unidos em 1924, tornando-se chefe do
servio de psiquiatria infantil do Johns Hopkins Hospital de Baltimore,
publicou em 1943 o artigo: Os distrbios autsticos do contato afetivo.
Utilizando-se da noo de autismo consagrada por Eugen Bleuler como
um dos principais sintomas da esquizofrenia, Kanner descreveu 11
crianas cujo distrbio patognomnico seria a incapacidade de se
relacionarem de maneira normal com pessoas e situaes, desde o
princpio de suas vidas (KANNER, 1943, p. 243, grifo do autor).

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LINHA DE CUIDADO PARA A ATENO S PESSOAS COM TRANSTORNOS DO ESPECTRO DO AUTISMO E SUAS FAMLIAS NA REDE DE ATENO PSICOSSOCIAL DO SISTEMA NICO DE SADE

O isolamento autstico extremo (KANNER, 1943, p. 242) as levava


a negligenciar, ignorar ou recusar o contato com o ambiente, e esse
comportamento podia estar presente desde os primeiros meses de
vida. Assim, algumas mes costumavam recordar que o filho no
mostrava uma atitude corporal antecipatria, no inclinando o rosto
nem movendo os ombros antes de ser levado ao colo. Uma vez no colo,
o filho no ajustava seu corpo ao daquele que o carregava. Alm disso,
a criana podia no apresentar mudanas em sua expresso facial ou
posio corporal quando os pais voltavam para casa, se aproximavam
e falavam com ela. A maior parte desses sinais precocssimos era
identificada retrospectivamente, de modo que os problemas na
aquisio da fala costumavam ser os primeiros sinais inequvocos de
que algo estava errado.
Trs das crianas de Kanner no adquiriram a fala ou muito raramente
a usavam; as demais falaram na idade prevista ou pouco depois. Nelas,
porm, a linguagem verbal no tinha funo de comunicao, pois
consistia da reunio de palavras sem ordenao e aparentemente sem
sentido ou de repeties de informaes decoradas, como listas de
animais, presidentes ou trechos de poemas.
Essa excelente capacidade de memorizao decorada (KANNER,
1943, p. 243) mostrava que a linguagem havia sido consideravelmente
desviada para se tornar um exerccio de memria autossuficiente,
sem valor conversacional e semntico, ou grosseiramente distorcido
(KANNER, 1943, p. 243). As crianas tambm tinham dificuldades em
generalizar conceitos, tendendo a us-los de modo literal e associados
ao contexto no qual foram ouvidos pela primeira vez. At os 5 ou 6 anos,
apresentavam ecolalia e no usavam o pronome eu para se referirem

19

MINISTRIO DA SADE

a si mesmas. Para manifestarem um desejo ou uma aquiescncia, elas


repetiam, com a mesma entonao, a frase ou a pergunta que haviam
escutado de outrem.
Segundo Kanner, tudo o que vinha do exterior era experimentado por
essas crianas como uma intruso assustadora, o que explicava no
s a tendncia de ignorar o que lhes era perguntado, mas tambm
a recusa de alimentos e o desespero provocado por barulhos fortes
ou objetos em movimento. Os rudos ou movimentos repetidos
produzidos por elas prprias, entretanto, no eram acompanhados
de manIfestaes de angstia. Kanner descreveu em tais crianas
um desejo obsessivo e ansioso pela manuteno da uniformidade
(KANNER, 1943, p. 245), que as fazia preferir tudo o que se mostrava
repetitivo, rotineiro e esquemtico.
Mudanas fossem de residncia, nos trajetos a serem percorridos,
na sequncia de aes cotidianas ou na posio dos objetos da casa
provocavam-lhes crises de ansiedade e desespero. O medo da
mudana e da incompletude as levava, segundo o autor, restrio de
sua espontaneidade e ritualizao do comportamento no dia a dia.
Havia nelas sempre uma boa relao com os objetos, especialmente
aqueles que no modificavam sua aparncia e posio. As relaes com
as pessoas, por outro lado, estavam gravemente perturbadas, havendo
a tendncia dessas crianas de circular entre os presentes aparentando
no distingui-los dos mveis do ambiente. Por vezes, tais crianas se
dirigiam a partes dos corpos dos outros com o objetivo de retirar um
p ou um brao que funcionava como obstculo ao que elas queriam
alcanar. No olhavam os outros no rosto, no se interessavam pelo

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LINHA DE CUIDADO PARA A ATENO S PESSOAS COM TRANSTORNOS DO ESPECTRO DO AUTISMO E SUAS FAMLIAS NA REDE DE ATENO PSICOSSOCIAL DO SISTEMA NICO DE SADE

que os adultos conversavam e se eram por eles interpeladas, elas no


respondiam, a no ser que se insistisse muito. Na presena de outras
crianas, elas permaneciam sozinhas ou nos limites do grupo, no
participando de seus jogos. Tudo isso levava Kanner a concluir que um
profundo isolamento domina todo o comportamento dessas crianas
(KANNER, 1943, p. 247).
No decorrer de seu artigo, Kanner dava pistas ambivalentes sobre as
origens de tal quadro. Defendia uma incapacidade inata de estabelecer
o contato afetivo habitual e biologicamente previsto com as pessoas,
exatamente como as outras crianas vm ao mundo com deficincias
fsicas ou intelectuais inatas (KANNER, 1943, p. 250), mas tambm
sugeriu que os problemas dos filhos teriam alguma articulao com
a personalidade dos pais e o tipo de relaes precoces estabelecidas
entre eles e as crianas.
Apenas um ano aps a publicao do texto de Kanner, Hans Asperger,
um mdico psiquiatra e pesquisador de Viena, escreveu o artigo
Psicopatia Autstica na Infncia. Nele, o austraco tambm tomou
de emprstimo de Bleuler o termo autismo para descrever quatro
crianas que apresentavam como questo central o transtorno no
relacionamento com o ambiente ao seu redor, por vezes compensado
pelo alto nvel de originalidade no pensamento e nas atitudes.
As caractersticas autistas apareceriam a partir do segundo ano de
vida e seriam persistentes. Haveria pobreza de expresses gestuais e
faciais e, quando as crianas eram inquietas, sua movimentao era
estereotipada e sem objetivo, podendo haver movimentos rtmicos
repetitivos. Suas falas seriam artificiais, mas teriam atitude criativa em

21

MINISTRIO DA SADE

relao linguagem, exemplificada pelo uso de palavras incomuns e


neologismos. Outro ponto positivo seria sua capacidade de enxergar
eventos a partir de um ponto de vista original, com campos de
interesses diferentes dos apresentados pelas outras crianas de sua
idade (especialmente ligados s cincias naturais), o que desvelaria sua
surpreendente maturidade.
Seu refgio na abstrao, sua inventividade e sagacidade seriam
diretamente proporcionais ao seu afastamento do ambiente imediato.
Seu aprendizado cotidiano dependeria de regras e leis claras, no se
baseando na imitao natural e inconsciente dos comportamentos
dos adultos, como ocorreria com as crianas normais. No campo das
emoes, no se encontrava pobreza afetiva, mas sim uma alterao
qualitativa, a desarmonia nas emoes e na disposio. A falta de
harmonia entre afeto e intelecto explicaria a hipo ou hipersensibilidade
no campo dos instintos sexuais e do apetite e tambm suas peculiares
reaes a sons e ao toque. Seu extremo egocentrismo muitas
vezes se aliaria a atitudes de malcia com as pessoas, sendo tambm
caracterstica a falta de senso de humor.
Ao contrrio dos casos de Kanner, que demonstravam ter boas relaes
com os objetos, as crianas de Asperger teriam relaes atpicas tanto
com as pessoas quanto com os objetos, ignorando certos elementos do
ambiente ou se fixando exageradamente em outros. Seu olhar no se
deteria por muito tempo nas coisas e deslizaria sobre as pessoas. Alm
disso, algumas crianas se dedicavam a colees exticas ou inteis
ou ordenao de objetos. Asperger atribuiu tais problemas a uma
deficincia biolgica, especialmente gentica, no especulando sobre
aspectos psicodinmicos (ASPERGER, 1991).

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LINHA DE CUIDADO PARA A ATENO S PESSOAS COM TRANSTORNOS DO ESPECTRO DO AUTISMO E SUAS FAMLIAS NA REDE DE ATENO PSICOSSOCIAL DO SISTEMA NICO DE SADE

Enquanto o artigo de Asperger vai permanecer praticamente


desconhecido at os anos 1980, o de Kanner, por sua vez, se populariza
progressivamente. Kanner vir, at o final da dcada de 1950, a enfatizar
os fatores de ordem psicolgica ou ambiental em detrimento dos
orgnicos, aos quais ir retornar nos anos 1960. Na verdade, apesar da
diversidade de influncias tericas, descries clnicas e denominaes
existentes naquela poca, ser a concepo psicognica que tomar
conta do campo psiquitrico, pelo menos at parte dos anos 1970,
respaldada pela influncia do saber psicanaltico no campo naquela
poca. O autismo, geralmente includo no grupo das psicoses infantis,
naquele momento tratado como um transtorno das fundaes do
psiquismo infantil. Neste sentido, muitas vezes as caractersticas
psicolgicas dos pais ou a qualidade dos cuidados maternos foram
equivocadamente associadas gnese do quadro dos seus filhos, com
lamentveis consequncias.
Destacaram-se naquela perspectiva psicodinmica autores como
a psicanalista Margareth Mahler (1897 1985), que se integrou
corrente da egopsychology norte-americana e que distinguiu a psicose
infantil autista da psicose infantil simbitica (MAHLER, 1952). Outro
psicanalista que, desde meados dos anos 1950, seria muito citado na
literatura psiquitrica sobre o autismo Bruno Bettelheim (1903
1990), cujo trabalho com crianas com autismo na Escola Ortognica
Sonia Shankmmann, entre 1956 e 1962, deu origem ao livro A Fortaleza
Vazia (BETTELHEIM, 1987). Frances Tustin (1913 1994) e Donald
Meltzer (1922 2004) so outros representantes desta tradio, tendo
produzido suas obras a partir dos anos 1970. Contudo, as concepes

23

MINISTRIO DA SADE

da psicanlise, assim como as vrias correntesterico-clnicassobreo


autismo, sofreram importantes modificaes com o passar dos
anos. A grande revoluo do pensamento psicanaltico em relao
compreenso sobre o autismo se deu a partir de dois avanos:
o primeiro relativo prtica clnica com a criana pequena,
mesmo beb; e o segundo a partir do estudo dos filmes caseiros
(MAESTRO et al., 2001, 2002, 2005),antes da instalao da patologia.
A primeira dessas pesquisas a partir de filmes caseiros foi realizada por
Massie em 1978, sobre o incio das psicoses infantis. Essa metodologia
de pesquisa prospectiva longitudinal de filmes com bebs que se
tornaram posteriormente crianas com autismo mostrou claramente
os estados de siderao dos pais ante a falta de respostas dos filhos, o
que lhes gerava uma catstrofe subjetiva (CRESPIN, 2004), concepo
esta que modificava a antiga ideia de uma psicognese do autismo
relacionada s posies parentais ou a uma culpabilizao da me.
A partir dos anos 1980, as concepes psicanalticas sobre autismo
passaram tambm a ser produzidas pelas escolas francesas de
inspirao lacaniana, referidas ao legado de Jacques Lacan (LEFORT;
LEFORT, 1990, 1995; SOLER, 1999; BAIO, 2005; LAURENT, 2012;
MALEVAL, 2012; BARROS, 2012; LAZNIK, 1998; CRESPIN, 2004). Essa
vertente se baseia em uma viso estrutural da constituio do sujeito
e, no caso do autismo, em uma relao na qual o sujeito deve ser
analisado na lgica em que se articulam a linguagem e o corpo.
Ainda nos anos 1960, apareceriam os primeiros sinais da concepo
que, nas dcadas seguintes, se constituir numa nova hegemonia
no campo psiquitrico. Trs componentes dessa mudana, bastante

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interdependentes entre si, merecem ser destacados. Primeiro, o


respaldo das teses biolgicas sobre o autismo cresce e ganha o aval
do prprio Kanner. Ele, contradizendo algumas de suas declaraes
anteriores, afirma em 1968:
reconhecido por todos os observadores, exceto por um reduzido nmero daqueles impedidos por compromissos doutrinrios, que
o autismo no uma doena primariamente
adquirida ou feita pelo homem. [...] Fazer os
pais se sentirem culpados ou responsveis pelo
autismo de seu filho no apenas errado, mas
adiciona de modo cruel um insulto a um dano
(KANNER, 1968, p. 25).

Em segundo lugar, pessoas com autismo passam a dar depoimentos e


escrever biografias falando de suas vivncias e recusando o ttulo de
psicose (at ento dado sndrome) e, juntamente com seus familiares,
passam a exercer protagonismo no interior do campo psiquitrico.
Descontentes com as imagens divulgadas pela popularizao da
psicanlise nos EUA e na Inglaterra, eles passam a defender concepes
e investimentos em pesquisas inteiramente voltadas para os aspectos
orgnicos e para intervenes comportamentais.
Nesse contexto, dois personagens mostraram-se relevantes: o psiclogo
Bernard Rimland, que em 1964 publicou o livro Infantile Autism e foi um
dos fundadores da Autism Society of America, em 1965; e a psiquiatra
Lorna Wing, que participou da organizao da National Autistic Society,
na Inglaterra, em 1962. Ambos, alm de outros pesquisadores da rea,
so tambm pais de pessoas com autismo.

25

MINISTRIO DA SADE

Em terceiro lugar, as teses psicodinmicas passam a contar com


uma explicao psicolgica rival, qual seja: o cognitivismo. Desde o
final dos anos 1960, o psiquiatra ingls Michael Rutter questionava
a centralidade dada aos aspectos afetivos na sndrome e defendia
que o cerne do problema estava no campo da cognio. Mais tarde,
Ritvo (1976) tambm relacionaria o autismo a um dficit cognitivo,
considerando-o no mais uma psicose, mas sim um distrbio do
desenvolvimento. Isso preparou o terreno para que, a partir dos anos
1980, se desenvolvessem teses como as do dficit autista da Teoria da
Mente, da Coerncia Central ou das Funes Executivas.
Para a Teoria da Mente, por exemplo, as pessoas com autismo teriam
dificuldades importantes nas capacidades de metarrepresentao e
metacognio, ou seja, de imaginar e interpretar os estados mentais de
terceiros e tambm os prprios. Assim, colocar-se no lugar do outro
e interagir socialmente a partir da decodificao dos sinais verbais e
no verbais que o parceiro emite seria tarefa quase impossvel para
uma pessoa com autismo (LIMA, 2007).
Os anos 1970 e 1980 tambm foram o perodo de surgimento e
difuso de estratgias educacionais e comportamentais dirigidas s
pessoas com autismo, como o Treatment and Education of Autistic
and Related Communications Handicapped Children (TEACCH),
proposto por Eric Schopler, da Universidade da Carolina do Norte,
EUA, e da Applied Behavioral Analysis (ABA), a partir dos trabalhos
de Ivar Loovas na Universidade da Califrnia, EUA.

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O incio dos anos 1980 tambm foi marcado pelo artigo de Lorna Wing
sobre a sndrome descrita por Hans Asperger em 1944. Aps modificar
parte da descrio clnica feita por Asperger, Wing (1981) defendeu que
tanto o autismo quanto aquela sndrome compartilhavam da mesma
trade sintomtica: ausncia ou limitaes na interao social recproca;
ausncia ou limitaes no uso da linguagem verbal e/ou no verbal; e
ausncia ou limitaes das atividades imaginativas, que deixavam de
ser flexveis para se tornarem estereotipadas e repetitivas. O artigo
de Wing (1981) propiciaria o gradual fortalecimento da noo de
continuum ou espectro do autismo nos anos e nas dcadas seguintes
e contribuiria para que a sndrome de Asperger fosse incorporada
classificao psiquitrica nos anos 1990.
A partir desse panorama histrico, duas concepes bsicas podem
ser identificadas nos debates sobre as origens e a natureza desse
quadro (LIMA, 2007; 2010). A primeira se associa fortemente
tradio psicanaltica, representada por um espectro de proposies
clnicas que se originaram nos autores destacados no pargrafo
anterior e atualmente fomentam modelos plurais (ALVAREZ; REID,
1999; GOLSE, 2012).
A segunda concepo, cognitivista, ganhou fora a partir dos anos 1970
e, associada pesquisa gentica, pode ser considerada hegemnica
no que tange produo de conhecimento sobre o autismo em boa
parte dos pases do Ocidente na atualidade. Tal concepo tem como
referncias pesquisadores como Michael Rutter, Simon Baron-Cohen
e Uta Frith, que consideram o autismo uma patologia caracterizada
por dficits em mdulos cognitivos.

27

MINISTRIO DA SADE

Mais recentemente, uma nova linha de pesquisas neurocientficas


sobre o autismo vem apontando disfunes em neurnios-espelho,
um tipo de clula cerebral ativada mais intensamente durante a
observao de cenas sociais dotadas de intencionalidade e contedo
emocional (LIMA, 2007; RAMACHANDRAN, OBERMAN, 2006).
Desde 1980, no campo psiquitrico, o autismo deixou de ser
includo entre as psicoses infantis e passou a ser considerado um
transtorno invasivo do desenvolvimento (TID). Nas classificaes
mais difundidas a CID-10, da Organizao Mundial da Sade (1992),
e o DSM-IV, da Associao Psiquitrica Americana (1994) , so
descritos, alm do autismo, a sndrome de Asperger, o transtorno
desintegrativo, a sndrome de Rett e os quadros atpicos ou sem
outra especificao. Na quinta verso do DSM (DSM-V), a ser lanada
em 2013, a denominao utilizada passar a ser transtornos do
espectro do autismo, localizados no grupo dos transtornos do
neurodesenvolvimento.
No Brasil, o conhecimento sobre os transtornos do espectro do autismo
foi se instalando gradualmente, seja pela difuso dos conceitos da
psiquiatria de Kanner, da psiquiatria infantil francesa (como a de
Ajuriaguerra, 1980) ou das abordagens psicanalticas. Tambm foi
mais tardio o aparecimento, no pas, das associaes de familiares
de pessoas com autismo. Em 1983, surgia a primeira Associao de
Amigos de Autistas do Brasil, a AMA-SP, tendo como principal mentor o
Dr. Raymond Rosemberg. Em 1989, a Associao Brasileira do Autismo
(Abra) promoveu o I Congresso Brasileiro de Autismo, cuja segunda
edio aconteceria em 1991 (ASSUMPO JUNIOR et al., 1995).

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Do ponto de vista assistencial, as crianas com autismo passaram


a maior parte do sculo XX fora do campo da sade (COUTO, 2004),
sendo cuidadas principalmente pela rede filantrpica (como a Apae e
a Sociedade Pestalozzi) e educacional, em dispositivos da assistncia
social ou em servios oferecidos pelas prprias associaes de familiares.
Alguns poucos tinham acesso a servios-ilha na rea da Sade Mental,
geralmente situados em hospitais psiquitricos ou universitrios, que
ofereciam tratamento multiprofissional, mas sem articulao com uma
rede territorial de servios, o que preconizado pela Poltica Nacional
de Sade Mental. Outros eram seguidos em regime ambulatorial
tradicional, realizado por psiquiatra ou neurologista, com tratamento
exclusivamente medicamentoso.
Pode-se afirmar que s recentemente o autismo passou a aparecer
oficialmente na agenda poltica da sade, a partir de experincias
pioneiras como o Ncleo de Ateno Intensiva Criana Autista e
Psictica (NAICAP), surgido em 1991, no Instituto Philippe Pinel, no
Rio de Janeiro; o Centro de Referncia Sade Mental Infantojuvenil
(CERSAMI), inaugurado em 1994, em Betim (MG); e os Centros
de Ateno Psicossocial Infantojuvenil (CAPSI) Pequeno Hans
e Eliza Santa Roza, surgidos no Rio de Janeiro, respectivamente,
em 1998 e 2001. Com a publicao da Portaria n 336/2002, o
CAPSI consolida-se como equipamento privilegiado para a ateno
psicossocial criana com autismo no mbito do SUS, embora no
se dirija de modo exclusivo a essa clientela.
Para concluir, pode-se considerar, a partir desse panorama histrico,
que no obstante os avanos significativos no campo (KLIN, ROSARIO,
MERCADANTE, 2009) , a noo do que so os transtornos do espectro

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MINISTRIO DA SADE

do autismo ainda est em aberto, e muitos pensam ser melhor falar em


autismos, no plural. A grande complexidade das questes envolvidas
nas diversas formas de autismo exige que a tica do campo pblico
seja ao mesmo tempo rigorosa e flexvel, para dar acolhida a diferentes
concepes sobre esse quadro.
Talvez, os transtornos do espectro do autismo, mais do que comportem
mltiplas descries, as exijam. Assim, as concepes cerebrais e
relacionais, afetivas, cognitivas e estruturais tero que habitar o mesmo
espao pblico, se no quisermos correr o risco de que uma delas se
autoproclame totalizante, acusando todas as outras de reducionistas,
anticientficas ou no condizentes com a evidncia dos fatos (LIMA,
2007). At porque, como nos lembra Costa (2007), a realidade dos
fatos depende de todos para ser reconhecida como realidade factual,
no se tornando evidente por si s.
Desta forma, reafirma-se a potncia do cuidado em Redes de Ateno
Sade para a ampliao do acesso qualificado, o que deve incluir
esforos de articulaes entre as diferentes Redes.

2.3 Os Transtornos do Espectro do Autismo


(TEA) como Transtornos Mentais
Os TEA esto includos entre os transtornos mentais de incio na
infncia. Segundo o DSM-IV-TR, os transtornos mentais so:
sndromes ou padres comportamentais ou
psicolgicos clinicamente importantes, que
ocorrem num indivduo e esto associados
com sofrimento (p. ex.: sintoma doloroso) ou
incapacitao (p. ex.: prejuzo em uma ou mais

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reas importantes do funcionamento) ou com


risco significativamente aumentado de sofrimento, morte, dor, deficincia ou perda importante de liberdade (AMERICAN PSYCHOLOGICAL
ASSOCIATION, 1995).

A partir da citada definio, destacamos os seguintes pontos, todos


aplicveis aos TEA:
1. Os transtornos mentais no so definidos por uma
causalidade mental (p. ex.: causas no fsicas), mas por
uma expresso clnica mental, ou seja, por alteraes da
experincia subjetiva e do comportamento que se manifestam
independentemente das causas subjacentes, sejam estas
biolgicas, psicolgicas ou sociais. Os transtornos mentais
so categorias descritivas e no explicativas ou etiolgicas.
Por isso, preferiu-se a adoo do termo transtorno no lugar
do termo doena, visto que este ltimo termo pressupe
etiologias ou patofisiologias biolgicas conhecidas, o que no
o caso da maioria dos transtornos mentais. Dessa forma, o
termo transtorno mais heterogneo e mais abrangente
do que o termo doena.
2. Ao mesmo tempo, os transtornos mentais so condies
clnicas que se expressam no indivduo. Ou seja, um
transtorno mental s poder ser diagnosticado se as
alteraes da vida subjetiva ou do comportamento tiverem
se tornado intrnsecas ao sujeito em sofrimento. Neste
sentido, um transtorno mental diferente de um problema
de sade mental ou de uma situao de risco para a sade
mental. Nestes ltimos casos, as manifestaes clnicas
so inteiramente dependentes do contexto e so abolidas
quando se modifica de forma positiva o ambiente. O
problema de hoje pode se tornar o transtorno de

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MINISTRIO DA SADE

amanh. Sendo assim, o campo da Psiquiatria/Sade Mental


no tem como alvo apenas o tratamento dos transtornos
mentais j diagnosticados, mas tambm a deteco e a
interveno precoces nas situaes de risco.
3. Finalmente, para que uma condio clnica seja considerada
um transtorno mental, no basta a identificao de diferenas
significativas em relao norma (sejam estas qualitativas
ou quantitativas): necessrio tambm que a condio
apresentada esteja associada a algum prejuzo funcional.
Ou seja, para que uma pessoa possa receber um diagnstico
psiquitrico, no suficiente que ela manifeste um conjunto
de diferenas significativas na sua experincia subjetiva
ou no seu comportamento em relao ao padro tpico
esperado pela sociedade e pela cultura s quais pertence,
pois preciso tambm que ela revele um comprometimento
funcional da vida cotidiana em termos de sofrimento,
incapacidade ou deficincia.

2.4 Os Transtornos do Espectro do Autismo


(TEA) comoTranstornos do Desenvolvimento
A acelerada dinmica de transformao da criana ao longo do tempo
impe que se valorize o momento de incio das manifestaes clnicas
apresentadas por ela. Quanto mais precoce for o incio de um transtorno
mental, maior ser o risco de que ele se estabilize e se cronifique. Para
um adulto, no faz muita diferena se o seu transtorno se iniciou aos 20
ou aos 30 anos de idade, mas, para uma criana, faz toda a diferena se
o seu transtorno teve incio quando sua idade era de 2 ou de 12 anos.
Os mesmos 10 anos tm valores completamente diferentes quando se
trata de uma criana ou de um adulto.

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O conceito de transtorno do desenvolvimento foi introduzido, portanto,


para caracterizar os transtornos mentais da infncia que apresentam
tanto um incio muito precoce quanto uma tendncia evolutiva
crnica. Os transtornos do espectro do autismo se enquadram bem
nessa categoria, uma vez que so condies clnicas de incio na
primeira infncia e com curso crnico. Dessa forma, a sndrome autista
manifestada pela criana pequena costuma persistir no decorrer da
vida, em que pesem as possibilidades de melhora clnica e funcional ao
longo do tempo.
importante frisar que os transtornos do desenvolvimento
envolvem, necessariamente, alteraes qualitativas da experincia
subjetiva, dos processos cognitivos, da comunicao (linguagem) e
do comportamento, e no simplesmente alteraes quantitativas.
Um transtorno do desenvolvimento no apenas um atraso ou uma
interrupo do processo normal de desenvolvimento, embora estes
possam estar presentes tambm, mas sim a manifestao clnica de
um processo atpico e prejudicial do desenvolvimento.
Tambm cabe esclarecer que a noo de desenvolvimento empregada
no conceito nosolgico de transtorno do desenvolvimento no
aquela de um processo fundamentalmente determinista e de base
estritamente gentica, mas sim aquela adotada pela perspectiva
contempornea da psicopatologia do desenvolvimento, que entende
esse processo como resultante de uma intrincada e complexa interao
entre fatores genticos e ambientais, sendo estes ltimos tanto de
natureza psicossocial quanto ecolgica. O conceito contemporneo
de desenvolvimento inclui, portanto, o processo de constituio

33

MINISTRIO DA SADE

do aparelho psquico humano, que no inato e que se estabelece


mediante a interao recproca entre o beb e seu principal cuidador
nos primeiros anos de vida.
Os transtornos do desenvolvimento so basicamente de dois tipos:
especfico ou global.
Os transtornos especficos do desenvolvimento so aqueles que
afetam o funcionamento psquico ou cognitivo de forma circunscrita.
Os transtornos de aprendizagem esto todos nessa categoria. J
os transtornos globais do desenvolvimento que correspondem
aos TEA afetam uma ampla gama de funes psquicas, sendo
tambm conhecidos como transtornos invasivos ou abrangentes
do desenvolvimento.

34

3 AVALIAO E DIAGNSTICO
DOS TRANSTORNOS DO ESPECTRO
DO AUTISMO
Antes de avanarmos para uma exposio especfica e detalhada
sobre a avaliao e o diagnstico dos TEA, ser importante elencar e
destacar alguns esclarecimentos e advertncias, sem os quais a boa
utilizao dos instrumentos avaliativos e diagnsticos poderia ficar
comprometida. necessrio analisar os aspectos formais e o contexto
de aplicao desses procedimentos.

3.1 ALGUNS ESCLARECIMENTOS


Se, por um lado, a ferramenta diagnstica fundamental para a
pesquisa emprica, para a prtica clnica e para o planejamento e a
gesto em sade, por outro, preciso reconhecer que existem dois
componentes complementares na aplicao desse instrumento bsico,
que so muitas vezes confundidos de forma equivocada.
O primeiro componente o processo diagnstico, que abrange
todas aquelas atividades exercidas pelos profissionais de sade
com o objetivo de compreender, de forma abrangente e detalhada,
a natureza das dificuldades de um sujeito singular, o que inclui o
diagnstico funcional e nosolgico. O resultado final desse processo
a construo de uma narrativa aberta a respeito desse sujeito,
procurando relacionar seu passado e seus problemas atuais com as
possveis causas subjacentes, sejam estas internas biolgicas ou
psicolgicas ou relacionadas ao seu contexto de vida ecolgico
ou social.

35

MINISTRIO DA SADE

O segundo componente a classificao diagnstica, na qual as queixas,


os sintomas, os sinais e, eventualmente, os resultados dos exames
complementares apresentados pelo sujeito a ser diagnosticado
agrupados, condensados e abordados em suas formas gerais servem
para definir uma classe ou categoria nosolgica em que ele possa ser
alocado (VOLKMAR; KLIN, 2005).
Um erro comum na contemporaneidade o pressuposto (ou a
expectativa) de que se possa criar classificaes inteiramente
atericas. Na verdade, nenhuma nosologia, incluindo o DSM-IV e
a CID-10, pode estar totalmente livre de influncias tericas. H,
sem dvida, boas razes para que os atuais sistemas classificatrios
em psiquiatria procurem se posicionar da forma mais descritiva e
aterica possvel. Porm, mesmo uma abordagem inteiramente
descritiva contm j uma teoria subjacente implcita e, no mnimo,
uma teoria taxonmica.
Uma das principais razes para se manter a abordagem descritiva dos
atuais sistemas classificatrios em psiquiatria que ainda se conhece
muito pouco sobre as causas dos transtornos mentais. Existe geralmente
uma compreenso errnea, sobretudo por parte do pblico leigo, de
que um sistema classificatrio deva incluir necessariamente etiologias
e causas. No entanto, como na maioria dos transtornos mentais as
causas so complexas e desconhecidas, as classificaes psiquitricas
precisam adotar estratgias taxonmicas estritamente descritivas,
baseadas nos sintomas, nos sinais e na evoluo destes ao longo do
tempo. Dessa forma, os transtornos mentais representam, na verdade,
sndromes psicopatolgicas e no entidades clnicas autnomas.
fato notrio que causas muito diferentes podem ocasionar quadros

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psicopatolgicos muito semelhantes, enquanto que uma mesma


causa especfica pode gerar apresentaes clnicas bastante diversas.
Provavelmente, medida que o conhecimento avance, muitas
sndromes psiquitricas clnicas se revelaro bastante heterogneas
em termos de sua etiologia.
O diagnstico de transtorno do espectro do autismo constitui uma
descrio e no uma explicao.
As questes colocadas pelos campos da psiquiatria e da sade mental
interessam sociedade como um todo e no apenas a um segmento
profissional especfico. Alm disso, interessam, sobretudo, aos usurios
e seus familiares, que so os principais afetados pelas classificaes. As
reas da psiquiatria e da sade mental abarcam dimenses que no so
abordveis por procedimentos estritamente cientficos, tais como so
os campos definidos por valores culturais, ticos e polticos. So estes
campos que orientam a organizao da sociedade e devem definir, em
ltima instncia e em certo momento do tempo, o que patolgico ou
no, tratvel ou no.
Por fim, um ltimo esclarecimento diz respeito estrutura das
classificaes atualmente utilizadas. Geralmente, as classificaes
se organizam em torno de categorias dicotmicas. Nesses sistemas,
chamados de categoriais, uma pessoa ou tem ou no tem um
transtorno qualquer. No entanto, as classificaes tambm podem
ser dimensionais. Nesse caso, uma pessoa pode apresentar um
problema, uma disfuno ou um grupo de sintomas em grau maior
ou menor. Ou seja, nas classificaes categoriais, os sintomas e sinais
so organizados em categorias mutuamente excludentes, enquanto

37

MINISTRIO DA SADE

que nas classificaes dimensionais os sintomas e sinais so situados


ao longo de um continuum. As abordagens dimensionais oferecem
muitas vantagens e so bastante utilizadas nas escalas de avaliao
funcional e de avaliao de risco.
No caso dos TEA, a estratgia dimensional tem sido empregada tanto
na avaliao de risco quanto na identificao de variaes dentro da
categoria diagnstica. Alis, o termo espectro sinnimo de continuum.
Por fim, vale ressaltar que as abordagens categoriais e dimensionais
no so incompatveis e, muitas vezes, so complementares.
possvel, mediante o estabelecimento de pontos de corte, definidos
por critrios cientficos ou por consensos, transformar um continuum
em uma categoria.

3.2 ADVERTNCIAS
Toda construo humana pode, infelizmente, ser mal utilizada. Logo,
no poderia ser diferente com os sistemas classificatrios. No h
classificao nosolgica, instrumento teraputico e/ou dispositivo de
cuidado que tragam em si mesmos uma garantia de bom uso. O que
pode, de fato, assegurar a boa utilizao das ferramentas conceituais
ou prticas no campo da sade no a dimenso tcnica de sua
produo, mas o contexto tico de seu uso.
Uma pessoa com um transtorno mental , antes de tudo, uma
pessoa e no um transtorno. Neste sentido, um indivduo com
TEA no um autista. Um rtulo classificatrio no capaz de
captar a totalidade complexa de uma pessoa, nem, muito menos,
a dimenso humana irredutvel desta. H sempre o risco de que

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termos taxonmicos acabem por minimizar as enormes diferenas


entre pessoas que apresentam uma mesma condio clnica. No caso
dos indivduos com TEA, a ampla variao da expresso sintomtica
requer a obteno de informaes que ultrapassem, em muito, o
diagnstico categorial, tais como o nvel de comunicao verbal e no
verbal, o grau de habilidades intelectuais, a extenso do campo de
interesses, o contexto familiar e educacional e a capacidade para uma
vida autnoma (VOLKMAR; KLIN, 2005).
As pessoas diagnosticadas com seus sofrimentos e suas dificuldades
bem concretas que so inteiramente reais e no as categorias
diagnsticas nas quais tais pessoas so abstratamente alocadas. As
classificaes diagnsticas so mutveis ao longo do tempo. Afinal, elas
refletem um retrato instantneo, o estado da arte das evidncias e dos
consensos acumulados em certo momento do tempo, necessitando de
um aperfeioamento constante medida que surgem novas evidncias
cientficas e novos consensos sociais.
A banalizao do diagnstico psiquitrico tambm tem se tornado um
vcio corriqueiro nos tempos atuais. Contudo, importante destacar
que o uso apropriado dos critrios operacionais requer uma formao
clnica aprofundada e um acmulo significativo de experincia
profissional (GUILLBERG, 2011). A iluso de simplicidade e objetividade,
favorecida pela mdia, tem propiciado que pacientes, familiares, leigos
em geral e profissionais de outras reas, como os da educao, usem
as classificaes psiquitricas como se estas fossem meras listas de
sintomas que devem ser marcadas e pontuadas para se chegar a um
diagnstico. Esse uso distorcido das classificaes psiquitricas gera
um nmero enorme de diagnsticos falso-positivos e tem sido uma das
causas das frequentes epidemias diagnsticas da atualidade.

39

MINISTRIO DA SADE

Finalmente, o maior risco de todos, no que se refere ao mau uso das


categorias diagnsticas, a possibilidade de que estas sejam geradoras
de estigma. O estigma um risco particularmente presente nas
categorias diagnsticas psiquitricas porque, nestas, ao contrrio das
categorias diagnsticas da medicina geral, que se referem a anomalias
e patologias somticas, as queixas, os sintomas e os sinais psiquitricos
colocam em questo a prpria pessoa. Ao se referirem a aspectos
existenciais, subjetivos e a comportamentos sociais, as categorias
psiquitricas acrescentam um elemento valorativo descrio factual
das classes taxonmicas. desse componente valorativo indissocivel
da categorizao diagnstica que geralmente provm o efeito
estigmatizante (FULFORD, THORNTON E GRAHAM, 2006).
por isso tambm que os aspectos ticos e polticos so intrnsecos ao
campo da Sade Mental e no apenas perifricos.
O diagnstico de autismo tambm j produziu desvantagens sociais, e
no apenas para os indivduos que tm esse transtorno, mas tambm
para os seus familiares. Como j mencionado na introduo histrica
deste documento, os pais de crianas com autismo foram (e, s vezes,
ainda so) indevidamente culpabilizados pelas dificuldades de seus
filhos. Um rtulo diagnstico pode resultar na excluso de espaos
pblicos e reduzir as chances de se obter acesso a servios. Um ponto
muito importante a destacar que as categorias diagnsticas so
tambm utilizadas por planejadores e gestores no campo das polticas
pblicas e por legisladores. Este fato tem importantes implicaes
para a realizao e a interpretao de estudos epidemiolgicos e para
o planejamento e a organizao de servios, particularmente quando
as categorias diagnsticas so utilizadas para definir a distribuio e

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LINHA DE CUIDADO PARA A ATENO S PESSOAS COM TRANSTORNOS DO ESPECTRO DO AUTISMO E SUAS FAMLIAS NA REDE DE ATENO PSICOSSOCIAL DO SISTEMA NICO DE SADE

alocao de recursos nos campos da educao e da sade. Aqui, temos


um efeito oposto e positivo da dimenso valorativa das categorias
diagnsticas, ou seja, no campo do planejamento e da organizao de
servios, as categorias diagnsticas podem agregar valor, ao permitirem
acesso a servios, recursos e benefcios pblicos. complexa a dinmica
do elemento valorativo dos diagnsticos psiquitricos quando se est
no campo das trocas sociais. Dependendo do contexto, o mesmo
diagnstico, para a mesma pessoa, pode ora agregar-lhe valor, dandolhe acesso a benefcios, ora estigmatiz-la, restringindo-lhe o acesso a
oportunidades.
Essa complexa economia dos valores associados s categorias
nosolgicas psiquitricas gera frequentemente impasses. Por
exemplo, quando se tenta, de forma bem intencionada, proteger
do estigma uma pessoa com TEA, abstendo-a de um diagnstico e
salientando que suas dificuldades so frutos de uma diferena no
seu modo ou estilo de ser e no de uma patologia ou deficincia,
isso pode ter, em algumas situaes, o efeito adverso de reduzir o
acesso dessa pessoa a servios e benefcios.
Pessoas com TEA, especialmente aquelas identificadas com a sndrome
de Asperger, preferem que a sua condio seja entendida como uma
diferena e no como uma patologia psiquitrica ou uma deficincia,
pois isso reduz o estigma e aumenta suas oportunidades de insero
social. Por outro lado, o reconhecimento de sua condio como uma
patologia e/ou uma deficincia permite o seu acesso a servios e
recursos. Ambos os aspectos so legtimos e devem ser considerados
no debate pblico.

41

MINISTRIO DA SADE

De fato, preciso admitir que o enfrentamento de todos esses


problemas e riscos s poder ser realizado de forma efetiva mediante
um processo contnuo de discusso e negociao entre os diversos
atores envolvidos, a saber: pessoas com TEA, seus responsveis e
familiares, profissionais de sade, educao, assistncia social e
seguridade social, pesquisadores, planejadores e gestores.
importante um grande esforo de conscientizao do pblico quanto
ao uso das categorias diagnsticas como instrumentos de ao dos
profissionais e no para o julgamento das pessoas pela sociedade. Neste
sentido, um investimento para capacitao e educao permanente dos
profissionais de sade e de educao e o estabelecimento de medidas
regulatrias apropriadas sero necessrios para se reduzir preconceitos
com relao s pessoas com transtornos mentais e deficincias e se
estabelecer o uso racional e tico das classificaes diagnsticas.
Em suma, as classificaes diagnsticas so instrumentos valiosos
(importantes) que permitem a sistematizao da experincia
clnica acumulada e dos dados obtidos em pesquisa, facilitam a
comunicao entre os profissionais e auxiliam no planejamento
e na organizao da oferta de servios e tratamentos. Contudo, as
classificaes devem estar sempre abertas ao aperfeioamento e
somente adquirem sentido se utilizadas no contexto de um processo
diagnstico contnuo e complexo que coloque sempre em primeiro
lugar a pessoa e no o seu transtorno.

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3.3 O processo diagnstico


Como vimos anteriormente, o processo diagnstico permite colocar em
destaque a pessoa singular, com sua histria e caractersticas nicas,
fornecendo o contexto indispensvel compreenso do sofrimento ou
transtorno mental de cada sujeito. A histria, o contexto e as vivncias
apresentadas pela pessoa com TEA e sua famlia so fundamentais
para o processo diagnstico e para a construo do seu projeto
teraputico singular, conceito que ser posteriormente aprofundado.
Esse processo precisa ser construdo juntamente com uma equipe
e discutido passo a passo com a famlia. A implicao dos familiares
durante todo processo diagnstico e nas diversas intervenes ser
fundamental para minimizar o choque que acomete uma famlia com a
comunicao de um diagnstico.
importante que o processo diagnstico seja realizado por uma
equipe multiprofissional com experincia clnica e que no se limite
aplicao de testes e exames. A pluralidade de hipteses etiolgicas
sem consensos conclusivos e a variedade de formas clnicas e/ou
comorbidades que podem acometer a pessoa com TEA exigem o
encontro de uma diversidade de disciplinas. Portanto, preciso avaliar
a necessidade de exames neurolgicos, metablicos e genticos que
podem complementar o processo diagnstico.
Para que tal processo se d a contento, recomenda-se que os
profissionais no se deixem levar por suas primeiras impresses.
Deve-se evitar a comunicao precipitada para as famlias sobre uma
possvel classificao nosogrfica dos seus filhos sem que o diagnstico
seja fruto de um processo cuidadoso e compartilhado com elas.

43

MINISTRIO DA SADE

O processo diagnstico deve ser conduzido por uma equipe


multidisciplinar que possa estar com a pessoa ou a criana em situaes
distintas: atendimentos individuais, atendimentos famlia, atividades
livres e espaos grupais. Em termos prticos, o primeiro objetivo das
atividades planejadas para o desenvolvimento do processo diagnstico
conhecer a pessoa ou a criana cuja famlia est preocupada. Caso
contrrio, corre-se o risco de uma reduplicao da problemtica,
provocando nos familiares uma catstrofe subjetiva (CRESPIN, 2004) e
adiando, em muitos casos, o incio do tratamento.
necessria uma escuta qualificada da famlia e da pessoa em questo,
incluindo: sua histria de vida (dados sobre a gestao, o nascimento, os
primeiros anos de vida, os marcos de desenvolvimento); a configurao
familiar (quem mora na casa, laos familiares, relaes com amigos,
quem se ocupa prioritariamente do cuidado); sua rotina diria (creche,
escola ou grupo social, dia a dia, autonomia); sua histria clnica
(intercorrncias de sade, hospitalizaes); os interesses da pessoa e
da famlia de um modo geral; a queixa da pessoa e/ou da famlia.
A observao livre em atividade, dirigida e no dirigida, um modo
possvel para o profissional se confrontar com a forma pela qual a
pessoa se relaciona com os outros, como se comunica, se apresenta
iniciativas ou demandas ao outro e como isso se d, se h manifestaes
de interesses compartilhados, em que grau est a necessidade de se
comunicar, assim como o conforto de ficar s. Alm disso, atividades em
grupo possibilitam verificar as reaes a mudanas, a capacidade de se
submeter a regras estabelecidas e as formas de lidar ou compartilhar
interesses com as demais pessoas. Desta forma, pode-se verificar sua
capacidade de realizar atividades coletivas e suas respostas a solicitaes.

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preciso verificar se, durante o tempo do processo diagnstico, a pessoa


com TEA se liga a algum profissional especfico da equipe. Essa pessoa
ir favorecer toda a adaptao e os necessrios encaminhamentos da
situao. Poder ser este seu profissional de referncia, conceito que
discutiremos mais adiante. Durante todo esse primeiro tempo com
as famlias nas conversas, consultas e atividades, todos precisam ser
escutados e acolhidos. O processo de diagnstico o momento inicial da
construo de um projeto teraputico, que ser alinhavado a partir das
caractersticas especficas da famlia e no apenas das dificuldades ou dos
sinais psicopatolgicos da pessoa em questo. necessrio pensar em
estratgias para incluir a famlia e a comunidade no projeto teraputico.
Cabe ressaltar que o registro em pronturio um direito de todos os
que so atendidos no SUS e que o processo diagnstico tambm deve
ser documentado, evitando-se que se perca a riqueza dessa construo,
o que certamente favorecer o acompanhamento longitudinal do caso.
O processo diagnstico precisa considerar os ciclos de vida da pessoa
com TEA e o momento de seu desenvolvimento, de sua histria.
Ateno: embora o diagnstico definitivo de transtorno do espectro
do autismo s possa ser firmado aps os trs anos de idade, a
identificao de risco para os TEA pode e deve ser feita precocemente.

3.3.1 Deteco precoce de risco para os transtornos do


espectro do autismo
A deteco precoce para o risco de TEA um dever do Estado, pois,
em consonncia com os princpios da Ateno Bsica, contempla a
preveno de agravos, a promoo e a proteo sade, propiciando a
ateno integral, o que causa impacto na qualidade de vida das pessoas

45

MINISTRIO DA SADE

e de suas famlias. As diretrizes do SUS preconizam a essencialidade de


polticas de preveno e intervenes para crianas em situaes de
risco e vulnerabilidade, o que o caso das crianas com alteraes na
interao e na comunicao, porque isso pode representar, alm de
outras dificuldades para o desenvolvimento integral da criana, o risco
para TEA.
comum encontrar nos depoimentos de pais de crianas com
transtornos do espectro do autismo a lembrana de que eles sempre
perceberam que seus filhos, quando bebs, eram diferentes:
recusavam as interaes, sem o contato olho a olho, no respondiam
aos chamados de voz, manifestavam a preferncia de ficar sozinhos
em vez de ser carregados no colo. Os dados observados e a anlise
sistemtica dos relatos dos pais de crianas com TEA indicam que 75%
a 88% dos casos j apresentavam sinais indicativos da patologia antes
dos 2 (dois) anos e, entre 31% a 55%, antes de 1 (um) ano (YOUNG,
BREWER; PATTISON, 2003). Assim, reconhecem-se sinais tpicos
associados aos TEA antes dos trs anos e, se detectados quando do seu
surgimento, devem ser cuidados precocemente.
Os filmes prospectivos longitudinais analisados confirmam as narrativas
dos pais. O que no se constata nos filmes a capacidade de provocar
o outro (MAESTRO et al., 1999, 2001, 2002, 2005). Dito de outro
modo, os bebs que se tornaram autistas no iniciaram e tampouco
suscitaram nos pais (de forma ativa) a interao pelo olhar, pela voz ou
pelo jogo oral primitivo. A criana com TEA foi um beb que, se veio
a responder a algum apelo parental, quando surgiam ocasies para
que isso ocorresse, no tomava a iniciativa de convocar e provocar o
interesse e o jbilo das trocas com os adultos prximos (LAZNIK, 1998).

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Os sinais precoces so muito sensveis para perturbaes da


comunicao e interao, mas pouco especficos para o TEA
propriamente dito, o que possibilita que avaliaes, escalas e
pesquisas apontem sempre no sentido de riscos para o transtorno
ou indicadores de perturbaes da interao e da comunicao.
Pelo fato de os sinais apresentarem mais sensibilidade do que
especificidade, oficialmente indicado que o diagnstico definitivo
de TEA seja fechado a partir dos trs anos, o que no desfaz o
interesse da avaliao e da interveno o mais precoce possvel,
para minimizar o comprometimento global da criana (BURSZTEJN
et al., 2007, 2009; SHANTI, 2008; BRATEN, 1988; LOTTER, 1996).
As dificuldades de comunicao e interao nos dois primeiros anos
de vida vm sendo minuciosamente estudadas por pesquisadores
de diversas reas. Alguns desses sinais j formam parte no apenas
das pesquisas epidemiolgicas e dos estudos longitudinais, como
tambm de avaliaes qualitativas, de maneira que acompanham
a clnica de atendimento ao beb. Muitos estudos mostraram
uma evoluo positiva das crianas com transtorno invasivo do
desenvolvimento (TID) quando uma interveno precoce foi realizada,
e isso no pode mais ser negado (GUTHRIE et al., 2012; ZWAIGEN
BAUM et al., 2009; MAESTRO et al., 2001, 2002, 2005; SHANTI,
2008; CRESPIN, 2004).
Segue um quadro com caractersticas clnicas apresentadas por crianas
em risco para TEA:

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MINISTRIO DA SADE

Quadro 1 Caractersticas Clnicas de Crianas com Risco para TEA


De 6 a 8 meses

De 12 a 14 meses

Por volta de 18 meses

No apresentam
iniciativa em comear,
provocar e sustentar
interaes com os
adultos prximos (por
exemplo: ausncia da
relao olho a olho).

No respondem
claramente quando so
chamadas pelo nome.

No se interessam por
jogos de faz-de-conta.

No se interessam
pelo prazer que
podem provocar
no outro.

No demonstram ateno
compartilhada.

Ausncia da fala ou
fala sem inteno
comunicativa.

Silenciamento de suas
manifestaes vocais,
ausncia do balbucio,
principalmente em
resposta ao outro.

Ausncia do apontar
protodeclarativo, na
inteno de mostrar algo
a algum.

Desinteresse por outras


crianas: preferem
ficar sozinhas e, se
ficam sozinhas, no
incomodam ningum.

Ausncia de
movimentos
antecipatrios em
relao ao outro.

No h ainda as
primeiras palavras ou os
primeiros esboos so de
palavras estranhas.

Caso tenham tido o


desenvolvimento da fala e
interao, podem comear
a perder essas aquisies.

No se viram na
direo da fala
humana a partir dos
quatro primeiros
meses de vida.

No imitam pequenos
gestos ou brincadeiras.

J podem ser observados


comportamentos
repetitivos e interesses
restritos e estranhos (por
exemplo: por ventiladores,
rodas de carrinhos, portas
de elevadores).

No estranham quem
no da famlia mais
prxima, como se no
notassem a diferena.

No se interessam em
chamar a ateno das
pessoas conhecidas
e nem em lhes
provocar gracinhas.

Pode aumentar
seu isolamento.

Fonte: rea Tcnica de Sade Mental, lcool e Outras Drogas/Dapes/SAS/MS.

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Atualmente, existem instrumentos para a identificao de risco para


os TEA, bem como para seu diagnstico, alguns deles j adaptados
e validados no Brasil. Esta realidade crescente graas aos esforos
de pesquisadores brasileiros para o desenvolvimento de novos
instrumentos e/ou a apropriao dos j existentes realidade, lngua
e cultura brasileiras (ASSUMPO et al., 1999; SATO et al., 2009;
MARTELETO, 2005; PEREIRA et al., 2008; LOSAPIO; PONDE, 2008;
KUPFER et al., 2009; FERNANDES, 2000, 2003; FERNANDES; MOLINI,
2001; FERNANDES; AVEJONAS, D. R. M.; MORATO, P. F. S., 2006).
Alguns instrumentos propem questes que podem nortear os
profissionais em atendimentos para a identificao precoce de
caractersticas clnicas associadas aos TEA em crianas entre um e trs
anos. As questes que seguem foram inspiradas no QDC (questionrio
do desenvolvimento da comunicao), no M-CHAT e nos Sinais Preaut
(LAZNIK, 1998) e alertam para a necessidade de contar com a avaliao
de uma equipe multidisciplinar.
Observao: importante que sejam situaes que aconteam de
modo frequente, para que os pais respondam o que mais comum
em relao ao comportamento da criana. Entre parnteses, aps
as perguntas, vm as respostas tipicamente obtidas dos pais e/ou
cuidadores de crianas em risco para os TEA.
1. Seu filho tem iniciativa de olhar para seus olhos? Tenta
olhar? (No)
2. Seu filho tenta chamar sua ateno? (No)
3. muito difcil captar a ateno do seu filho? (Sim)

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MINISTRIO DA SADE

4. Seu filho tenta provoc-lo para ter uma interao com


voc e lhe divertir? Ele se interessa e tem prazer numa
brincadeira com voc? (No)
5. Quando seu beb se interessa por um objeto e voc o
guarda, ele olha para voc? (No)
6. Enquanto joga com um brinquedo favorito, ele olha para
um brinquedo novo se voc o mostra? (No)
7. Seu filho responde pelo seu nome quando voc o chama
sem que ele lhe veja? (No)
8. O seu filho mostra um objeto olhando para seus olhos? (No)
9. O seu filho se interessa por outras crianas? (No)
10. O seu filho brinca de faz-de-conta, por exemplo, finge falar
ao telefone ou cuida de uma boneca? (No)
11. O seu filho usa algumas vezes seu dedo indicador para
apontar, para pedir alguma coisa ou mostrar interesse
por algo? ( diferente de pegar na mo, como se estivesse
usando a mo). (No)
12. Seu filho, quando brinca, demonstra a funo usual dos objetos?
Ou, em vez disso, coloca-os na boca ou joga-os fora? (No)
13. O seu filho sempre traz objetos at voc para mostrar-lhe
alguma coisa? (No)
14. O seu filho parece sempre hipersensvel ao rudo? (Por
exemplo, tampa as orelhas). (Sim)
15. Responde com sorriso ao seu rosto ou ao seu sorriso ou
mesmo provoca seu sorriso? (No)
16. O seu filho imita voc? (Por exemplo, voc faz uma careta
e seu filho o imita?) (No)
17. Seu filho olha para as coisas que voc est olhando? (No)
18. Alguma vez voc j se perguntou se seu filho surdo? (Sim)
19. Ser que o seu filho entende o que as pessoas dizem? (No)
20. A sua criana olha o seu rosto para verificar a sua reao
quando confrontado com algo estranho? (No)

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Algumas caractersticas, apesar de no especficas para identificao


de risco para TEA, tambm devem ser consideradas e investigadas, seja
pela frequncia com que ocorrem, seja pela dificuldade de manejo que
geram. Por exemplo: perda de competncias previamente adquiridas,
alteraes do sono, ataques de raiva, alteraes da funo alimentar
(seletividade, recusa, regurgitao). As questes e queixas das famlias
relativas ao desenvolvimento de seus filhos devem ser sempre escutadas
cuidadosamente e valorizadas.

3.3.2 Classificao diagnstica


Embora os primeiros sinais de transtornos do espectro do autismo se
manifestem antes dos 3 anos, a partir dessa idade que um diagnstico
seguro e preciso pode ser feito, pois os riscos de uma identificao
equivocada (o chamado falso-positivo) so menores.
Na 10 edio da Classificao Estatstica Internacional de Doenas e
Problemas Relacionados Sade, da Organizao Mundial da Sade
(CID-10/OMS), e na 4 edio do Manual Diagnstico e Estatstico de
Transtornos Mentais (DSM APA), o grupo dos Transtornos Invasivos
(ou Globais) do Desenvolvimento incluem as seguintes categorias
diagnsticas:
Autismo infantil: mais prevalente em meninos (quatro meninos/uma
menina) e sempre se instala antes dos 3 anos de idade. Os critrios
diagnsticos atuais incluem prejuzos persistentes em trs reas,
apresentadas a seguir.
Interao social recproca: a criana pode evitar contato visual,
recusar contato fsico, praticamente no demonstrar iniciativa para se

51

MINISTRIO DA SADE

aproximar de outras pessoas e compartilhar com elas os seus interesses,


manter-se isolada em situaes sociais, no atender quando chamada
pelo nome. No incomum que a criana apresente vnculo especfico
e exagerado com uma pessoa (um dos pais, uma bab ou um irmo,
por exemplo), tendo dificuldades para se afastar dela. Algumas pessoas
um pouco mais velhas com autismo podem demonstrar interesse
por contatos, mas no entendem as regras que regem o jogo social,
mostrando-se inadequadas e no percebendo as necessidades ou o
sofrimento do outro. Outras vezes, a aproximao de outras pessoas
considerada por elas um instrumental, que utilizam uma parte do
outro (a mo e o brao, geralmente) para conseguir um objeto ou para
que possam ser levadas ao lugar que desejam.
Comunicao verbal e no verbal: os usos da linguagem e de
expresses faciais ou gestos objetivando a comunicao, assim como
as habilidades de imitao, esto ausentes, seriamente prejudicados
ou so inadequados e idiossincrticos. O surgimento da fala pode estar
atrasado e boa parte das crianas no chega a desenvolver fala funcional,
pronunciando ou balbuciando algumas poucas palavras. Quando a fala
no aparece at os cinco anos, menos provvel que isso venha a
ocorrer mais tarde. Aquelas que falam costumam no usar a primeira
pessoa (eu), referindo-se a si mesmas na terceira pessoa. A entonao
e o ritmo da fala podem ser estranhos ou montonos. Ecolalia comum,
assim como a repetio estereotipada de frases fora do contexto, como
dilogos de desenhos animados ou comerciais de TV. H dificuldade na
generalizao de conceitos abstratos, que s sero usados na situao
em que foram aprendidos. Da mesma forma, lhes difcil entender o
duplo sentido, o humor ou a ironia e, nos casos mais graves, a simples
compreenso de ordens ou solicitaes prejudicada.

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Repertrio de interesses e atividades: restrito e estereotipado. Os


jogos de faz-de-conta e as brincadeiras de imitao esto comumente
ausentes. O foco de interesse da criana pode estar exageradamente
ligado a um objeto ou a uma atividade especfica. Pode haver apego e
manipulao do objeto selecionado, que nem sempre um brinquedo
e no parece ser usado simbolicamente. H preocupao com a
manuteno de rotinas, rituais e ordenao de brinquedos ou outros
objetos, surgindo angstia se algo se modifica. Nas crianas mais
graves, podem existir vocalizaes e movimentos corporais repetitivos
(por exemplo, balanar o tronco ou a cabea, girar o corpo, bater
palmas). Os movimentos de alguns objetos, especialmente os que so
contnuos e previsveis (como o girar de um ventilador ou das rodas de
um carrinho ou o fluxo de gua de uma torneira), exercem uma grande
atrao sobre essas crianas, que podem passar longos perodos
absorvidas em sua observao.
Sndrome de Asperger: considerada o polo mais leve do espectro do
autismo. Esta sndrome cujo nome homenageia a descrio feita por
Hans Asperger em 1944 engloba crianas com caractersticas autistas,
exceto quanto linguagem, que est presente, acompanhada por um
bom nvel cognitivo. As crianas com a sndrome costumam falar de
modo pedante ou com inflexo de adulto, podendo usar palavras
rebuscadas ou neologismos e perseverar em assuntos especficos
e idiossincrticos sem perceber se o interlocutor est interessado
em escut-las. Por no entenderem as sutilezas subentendidas na
comunicao, elas tm pouco senso de humor ou interpretao
literal do que escutam. So desajeitadas no contato social, faltandolhes empatia, o que as leva a preferir atividades isoladas. Porm,
podem apresentar apego e interesse por algumas figuras (geralmente

53

MINISTRIO DA SADE

familiares). Seu repertrio limitado de atividades pode faz-las se


tornar especialistas em algum tema (como informtica, histria ou
astronomia), demonstrar memria prodigiosa em relao a assuntos
restritos (calendrios, listas telefnicas etc.) ou lev-las a colecionar
objetos. Estereotipias motoras so menos comuns.
A sndrome de Asperger bem mais prevalente no sexo masculino,
numa relao de oito meninos/uma menina. Sempre foi considerada
menos comum do que o autismo tpico, mas nos ltimos anos tem
havido popularizao desse diagnstico, com identificao cada vez
maior de indivduos antes considerados apenas estranhos, que
demonstram evitao social e, s vezes, alguma habilidade especfica
bem desenvolvida. Esse aumento na visibilidade da sndrome tem
provocado efeitos diferentes; entre eles, a organizao dos portadores
adolescentes ou adultos, que se autodenominam Aspies, demandando
que no sejam tomados como portadores de uma patologia, mas sim
de uma organizao mental e cerebral diferente.
Transtorno desintegrativo: este quadro representa uma exceo regra
de que no autismo sempre h alguns sinais antes dos 3 anos de idade,
pois aqui h o desenvolvimento normal da criana at 2 ou mesmo 6
anos de idade, seguido de perda definitiva e rpida, no decorrer de
alguns meses, das habilidades j adquiridas da fala, da brincadeira,
da interao social e da autonomia, associada a maneirismos e
estereotipias motoras, podendo haver perda no controle da urina e das
fezes. O resultado final um misto de quadro autista e retardo mental.
Autismo atpico: este diagnstico reservado para aqueles indivduos
portadores do espectro do autismo nos quais no possvel

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LINHA DE CUIDADO PARA A ATENO S PESSOAS COM TRANSTORNOS DO ESPECTRO DO AUTISMO E SUAS FAMLIAS NA REDE DE ATENO PSICOSSOCIAL DO SISTEMA NICO DE SADE

demonstrar a presena de prejuzos em todas as trs reas destacadas


no diagnstico de autismo (interao social recproca, comunicao
verbal e no verbal e repertrio de interesses e atividades)
e/ou quando o incio do quadro ocorre aps os 3 anos de idade.
Muitas vezes se refere a pessoas com retardo mental significativo e
que tambm apresentam aspectos autistas. No DSM-IV nomeado de
transtorno global do desenvolvimento sem outra especificao.
Sndrome de Rett: esta sndrome tem causalidade gentica definida
(mutao no gene MECP2, localizado no cromossomo X) e hoje
estudada de forma melhor como categoria especfica, fora do espectro
do autismo, embora prxima a ele. Nesse quadro, que praticamente s
atinge meninas e cujo nome homenageia o mdico austraco Andreas
Rett , h desenvolvimento normal, que pode ir de 7 a 24 meses,
seguido de perda dos movimentos voluntrios das mos, estereotipias
manuais (a mais tpica o movimento repetitivo de lavagem de mos,
com os braos flexionados e as mos se esfregando na altura do trax),
risos no provocados, hiperventilao e desacelerao do crescimento
do crnio. Paulatinamente, o prejuzo motor vai atingindo o troco e os
membros inferiores, fazendo que a paciente pare de andar por volta
do fim da adolescncia, com bito antes dos 30 anos de idade. Apesar
de apresentar algumas caractersticas autistas, a paciente geralmente
mantm certo grau de contato social e visual.

55

MINISTRIO DA SADE

Vale ressaltar que a tendncia atual a de que essa viso categorial,


que enxerga os diversos quadros de autismo como entidades
nosolgicas mais ou menos independentes entre si, seja substituda
pela noo dimensional de espectro do autismo, que entende as
variaes do transtorno do espectro do autismo como pontos
distintos de um mesmo continuum psicopatolgico com a exceo
da sndrome de Rett.
Atualmente, a Classificao Internacional de Funcionalidade,
Incapacidade e Sade (CIF) (WHO, 2001) vem sendo utilizada como
instrumento complementar CID-10, que, para alm de uma
perspectiva mdica, inclui a societria e a ambiental.
A CIF analisa a sade dos indivduos a partir das seguintes categorias:
funcionalidade, estrutura morfolgica, participao na sociedade,
atividades da vida diria e o ambiente social de cada indivduo, sendo
que, portanto, recomendvel sua utilizao para a avaliao e o
planejamento de projetos teraputicos singulares.

3.3.3 Comorbidades e diagnsticos diferenciais


Uma das razes da grande variao na apresentao clnica
dos transtornos do espectro do autismo que eles podem vir
acompanhados de outras manifestaes fsicas ou mentais as
chamadas comorbidades. Nessas situaes, a oferta de cuidados
deve levar em conta os diversos aspectos presentes, alm daqueles
mais diretamente ligados ao TEA. Alm disso, h uma srie de
diagnsticos diferenciais cuja considerao no momento da
avaliao ajuda a evitar diagnsticos equivocados.

56

LINHA DE CUIDADO PARA A ATENO S PESSOAS COM TRANSTORNOS DO ESPECTRO DO AUTISMO E SUAS FAMLIAS NA REDE DE ATENO PSICOSSOCIAL DO SISTEMA NICO DE SADE

3.3.3.1 Comorbidades
Epilepsia e outros quadros neurolgicos: as crises convulsivas so mais
comuns na populao com TEA do que na populao geral e podem
se manifestar j nos primeiros anos de vida ou aparecer durante a
adolescncia. Alm disso, pessoas com transtornos do espectro do
autismo podem apresentar outras afeces neurolgicas, desde a
presena de sinais neurolgicos inespecficos at a presena de quadros
clnicos precisos, muitos deles de origem gentica conhecida (tais como
sndrome do X frgil, de Angelman e Williams, neurofibromatose,
esclerose tuberosa, entre outros).
Retardo mental (deficincia intelectual): hoje se considera que at trs
quartos das pessoas com transtorno do espectro do autismo tambm
tm associado algum grau de deficincia intelectual.
Depresso e ansiedade: quadros depressivos e ansiosos representam as
comorbidades mais comuns em adolescentes e adultos com sndrome
de Asperger, podendo estar presentes, em menor frequncia, nas
demais pessoas com TEA.De um modo geral, as dificuldades em lidar
com as sutilezas da interao social, a sensao de falhar repetidamente
em atingir as expectativas prprias ou alheias e as experincias de
intimidao (bullying) na escola so fatores que propiciam maior
vulnerabilidade dessas pessoas a essas formas de sofrimento.
Comumente vistos como comorbidades, os comportamentos
hiperativos, com auto e heteroagressividade e raiva paroxstica,
aparecem com frequncia em pessoas com TEA, s vezes sem
desencadeantes bvios, outras vezes provocados por mal-estares ou
dores ou, ainda, por interferncia em suas rotinas estabelecidas, no
justificando diagnstico adicional.

57

MINISTRIO DA SADE

3.3.3.2 Diagnsticos diferenciais


Retardo mental (deficincia intelectual): uma criana com
deficincia intelectual, apesar do incio precoce de seus prejuzos,
geralmente no manifesta a gama de limitaes na interao,
na comunicao e no repertrio de interesses presentes no TEA.
Porm, crianas com deficincia intelectual grave podem apresentar
caractersticas autistas, o que costuma ser diagnosticado como
autismo atpico.
Distrbios especficos de linguagem (DEL): as crianas com DEL
apresentam vrios graus de dificuldades de linguagem desde o incio
do seu desenvolvimento e que podem atingir a linguagem escrita.
So tambm quadros com grandes variaes fenotpicas e que
frequentemente geram dificuldades sociais e de comportamento
que podem acarretar a necessidade de um diagnstico diferencial
com TEA. Perodos relativamente curtos de terapia fonoaudiolgica
com foco no uso funcional da linguagem facilitam esse diagnstico,
na medida em que as crianas com DEL tendem a responder melhor
terapia, especialmente no que diz respeito adequao social e
de comportamento, embora frequentemente as dificuldades de
linguagem sejam duradouras.
Mutismo seletivo: as crianas com esta condio apresentam inibio
para falar em situaes sociais ou na presena de estranhos, mas
se comunicam por gestos, expresses faciais ou monosslabos e
frequentemente usam a linguagem no ambiente domstico.

58

LINHA DE CUIDADO PARA A ATENO S PESSOAS COM TRANSTORNOS DO ESPECTRO DO AUTISMO E SUAS FAMLIAS NA REDE DE ATENO PSICOSSOCIAL DO SISTEMA NICO DE SADE

Depresso: as depresses podem se apresentar como intensa


passividade, quietude ou falta de expresses da mmica facial.
Quanto menor for a criana, mais difcil ser o diagnstico diferencial,
sendo necessrios o acompanhamento longitudinal e a estimulao
constante, para se avaliar a possibilidade de resposta da criana.
Transtorno reativo de vinculao: a criana apresenta prejuzos no
vnculo social, iniciados nos primeiros anos de vida, em decorrncia
de negligncia ou de cuidados insuficientes e inadequados (por
institucionalizao

prolongada,

pobreza

extrema

etc.).

Pode

haver evitao do contato, diminuio da reatividade emocional,


hipervigilncia, reaes agressivas, mas no existem os prejuzos na
comunicao nem as estereotipias ou os comportamentos repetitivos
encontrados no TEA. A dvida entre os dois diagnsticos muitas vezes
resolvida quando os problemas na oferta de cuidados criana so
sanados (por exemplo, colocao dela em um lar adotivo). Assim,
as crianas com transtorno de vinculao passam rapidamente a
apresentar relaes e respostas afetivas e sociais adequadas.
Surdez: quando h suspeita de TEA devido falta de comunicao
verbal e falta de resposta aos estmulos sonoros, pode ser necessrio
descartar o diagnstico de surdez. A criana surda mantm a capacidade
de estabelecer comunicao no verbal por gestos e pelo olhar,
desde que esteja se desenvolvendo em um ambiente comunicativo
e acolhedor. Infelizmente, no so raros os casos de crianas surdas
que esto se desenvolvendo em ambientes negligentes e pouco
atentos, que geram na criana uma aparente falta de necessidade de
se comunicar. Nesses casos, a observao longitudinal em ambiente
estimulador pode favorecer o diagnstico. Por outro lado, as crianas

59

MINISTRIO DA SADE

com TEA no surdas facilmente mostram que escutam, sendo atradas


ou se incomodando com uma srie de barulhos, embora ignorando
outros, especialmente a interpelao direta feita a elas. Pode ocorrer
a associao entre TEA e surdez. Neste caso, necessrio estabelecer
os dois diagnsticos e considerar cuidadosamente cuidados especficos
para cada patologia.

60

DIRETRIZES PARA O CUIDADO

4.1 Integralidade
Quando pensamos sobre cuidado no mbito das Redes de Ateno
Sade, se faz necessrio destacar o conceito de integralidade em duas
dimenses fundamentais: no que se refere ao reconhecimento de
um sujeito integral e, por conseguinte, na organizao de uma rede
de cuidados que se paute em responder integralmente diversidade
das demandas. Esta concepo de sujeito e de cuidados se coloca em
oposio ineficincia produzida pela viso fragmentada dos sujeitos
e pela segmentao de aes e servios, que tm como consequncias
a segregao e a excluso da populao em questo.
Nessa direo, a integralidade deve ser considerada como um
fundamento, no sentido de tornar o olhar o mais ampliado possvel, ou
seja, refletindo sobre as relaes e as mais variadas interaes relativas
aos sujeitos que se apresentam nas mais diversas frentes de atuao,
como nas polticas de sade, assistncia social, segurana pblica,
defesa e garantia de direitos e articulaes intra e intersetoriais. Para
isso, necessrio que, de forma institucional, provoquem-se real
aproximao e corresponsabilizao entre os servios e profissionais
que desenvolvem o cuidado, para que, considerando-se os diferentes
papis e as especificidades, compartilhem pressupostos e princpios,
para o imediato acolhimento e a disponibilizao de ofertas adequadas.

61

MINISTRIO DA SADE

A articulao em rede dos variados pontos de ateno promove a


constituio de um conjunto vivo e concreto de referncias capazes
de acolher a pessoa em sofrimento mental e sua famlia. Esta rede
maior, no entanto, do que o conjunto dos servios de sade mental
do municpio ou de uma regio. Uma rede conforma-se na medida
em que so permanentemente articuladas outras instituies,
associaes e cooperativas, bem como variados espaos das cidades.
, portanto, fundamento para a construo desta rede um movimento
permanente e direcionado para todos os espaos da cidade, em busca
da emancipao das pessoas que buscam os servios de sade, em
especial daquelas que sofrem de transtornos mentais.
A ideia fundamental que somente uma organizao em rede, e
no apenas um servio ou equipamento, capaz de fazer face
complexidade das demandas de incluso de pessoas secularmente
estigmatizadas em um pas de acentuadas desigualdades sociais
(BRASIL, 2005). A articulao em rede de diversos dispositivos do
territrio, incluindo e indo alm do campo da sade, pode garantir
maior resolutividade, promoo da autonomia e da cidadania das
pessoas com TEA e suas famlias. Para a organizao desta rede, a
noo de territrio especialmente orientadora.
O territrio a designao no apenas de uma
rea geogrfica, mas das pessoas, das instituies, das relaes e dos cenrios nos quais se
do a vida comunitria. Assim, trabalhar no territrio no equivale a trabalhar na comunidade,
mas a trabalhar com os componentes, saberes
e foras concretas da comunidade que propem
solues, apresentam demandas e que podem
construir objetivos comuns. Trabalhar no terri-

62

LINHA DE CUIDADO PARA A ATENO S PESSOAS COM TRANSTORNOS DO ESPECTRO DO AUTISMO E SUAS FAMLIAS NA REDE DE ATENO PSICOSSOCIAL DO SISTEMA NICO DE SADE

trio significa, assim, resgatar todos os saberes


e potencialidades dos recursos da comunidade,
construindo coletivamente as solues, a multiplicidade de trocas entre as pessoas e os cuidados em sade mental. a ideia do territrio,
como organizador da rede de ateno psicossocial, que deve orientar as aes de todos os seus
equipamentos (BRASIL, 2005, p. 26).

No caso das pessoas com TEA e de suas famlias, trata-se mais


incisivamente de reconhecer o lugar social reservado a elas, as relaes
com a vizinhana, a creche, a escola e com outras instituies, as
crenas que circulam e as estratgias que vm sendo utilizadas para a
sua insero na comunidade.
Ao se considerar as tendncias ao isolamento, as dificuldades no
contato com os outros e as limitaes de comunicao como questes
centrais para o cuidado, torna-se ainda mais imperativo o trabalho
numa rede efetiva que intervenha para ampliao de seus laos sociais.
Especificamente no caso da pessoa com TEA e de sua famlia, a ideia de
integralidade pode se materializar nas seguintes concepes:
Na concepo de sujeitos:
H necessidade de uma viso muldimensional no estereotipada das
dificuldades apresentadas, que devem ser contextualizadas.

63

MINISTRIO DA SADE

Por exemplo:

Possveis limitaes de fala no querem dizer que no


haja possibilidade de escolhas.

Um quadro de agitao pode expressar diferentes


questes, como dor de dente ou resposta a
modificaes na rotina.

importante que a equipe esteja atenta singularidade de


cada situao.
Muitas vezes, no se pode esperar que as pessoas com TEA se aproximem
voluntariamente. A presena, a voz, a palavra de algum da equipe podem
parecer-lhes muito invasivas. Mas certamente possvel acompanh-las
em suas andanas e nos seus atos que nos parecem, muitas vezes, sem
sentido para conseguir uma aproximao possvel e transformadora.
Em seu livro Uma Menina Estranha, Temple Grandin (GRANDIN,
1999), que tem TEA, d depoimento de sua transformao. A autora
fala de forma clara da importncia, em sua vida, de aes que poderiam
ter sido consideradas estranhas e patolgicas, tais como: entrar e sair
vrias vezes, durante vrios dias, por uma porta automtica; se colocar
no brete como gado etc. Grandin testemunha claramente como tais
aes foram importantes para ela e para seu desenvolvimento.
As pessoas com TEA podem provocar distintas reaes nos
profissionais: seja a reao de se sentirem incapazes de atend-las,
seja a de se colocarem de maneira onipotente perante as famlias,
desvalorizando a singularidade de cada histria e o saber da
experincia de quem busca apoio.

64

LINHA DE CUIDADO PARA A ATENO S PESSOAS COM TRANSTORNOS DO ESPECTRO DO AUTISMO E SUAS FAMLIAS NA REDE DE ATENO PSICOSSOCIAL DO SISTEMA NICO DE SADE

ATENO:
A pessoa com TEA, muitas vezes, no toma a iniciativa de formular
um pedido explcito relativo s suas necessidades bsicas (tais como
as necessidades de alimentao, ingestao de liquidos, ir ao banheiro,
pedir ajuda, queixar-se de dor etc).
Tambm pode haver ausncia de pudor e resistncia s convenes
sociais (tais como, por exemplo, o uso de roupas, de talheres, de
espaos privativos etc).
Logo, o profissional oferecendo atitudes e ambiente acolhedores
deve, com a famlia, identificar estratgias a serem compartilhadas
para possibilitar o desenvolvimento da pessoa.
Na concepo do cuidado:
H necessidade de uma diversidade de ofertas de ateno, diante
das distintas manifestaes, evitando a reproduo de respostas
imediatistas e padronizadas. A construo de um projeto teraputico
singular implica a criatividade de propostas que vo orientar a famlia
na direo do tratamento, oferecido por equipe multiprofissional junto
famlia e ao prprio sujeito, sem que cada inveno se torne um
modelo padronizado, estandartizado, repetvel para todos.
preciso estar sempre atento para poder acompanhar a pessoa em
seus pequenos atos e apostar que sejam eles uma maneira possvel de
estar no mundo, sem provocar-lhe mais formas de esquivar-se, agredir
e isolar-se.

65

MINISTRIO DA SADE

Atos que se apresentam muitas vezes sem lgica, de forma repetitiva,


estereotipada, podem ser formas possveis de estabelecer contato
com o outro, no devendo ser necessariamente suprimidos.
Atos bizarros podem isolar ainda mais a pessoa com transtorno do
espectro do autismo e sua famlia. Como lidar com eles? A equipe
atenta pode, olhando com cuidado e singularidade, extrair a lgica
de cada agir estranho, entendendo-os como tentativas desses
sujeitos de reagir a estmulos ou situaes que, se desconsiderados,
acabam distanciando sua possibilidade de participao dos contextos
sociais. Desta forma, pode-se potencializar a expresso de interesses
e identificar habilidades que possam ser desenvolvidas.
O profissional deve estar atento aos maneirismos e deixar-se tambm
ser guiado por eles, quando possvel, em vez de tentar elimin-los.
Muitos atos sem sentido podem nos servir de brechas de entrada
a um possvel dilogo com a pessoa com TEA. Se, como profissionais,
conseguirmos acompanhar o que cada sujeito faz (seja virar a cabea,
tapar o ouvido, se sujar etc.), podemos nos servir desses atos como
parceiros para que possamos nos aproximar desses sujeitos e mesmo
estabelecer laos com eles. Para tanto, necessrio superar o
entendimento de comportamentos apenas pelo seu valor aparente e
estar ciente de que nem sempre o que se apresenta pode ser o mais
bvio, o mais usual.
No obstante todos os esforos para a garantia do cuidado integral em
sade para a populao de maneira geral, em se tratando das pessoas
com transtornos do espectro do autismo e suas famlias, cabe reafirmar
os princpios de universalidade, integralidade e equidade do SUS e

66

LINHA DE CUIDADO PARA A ATENO S PESSOAS COM TRANSTORNOS DO ESPECTRO DO AUTISMO E SUAS FAMLIAS NA REDE DE ATENO PSICOSSOCIAL DO SISTEMA NICO DE SADE

tomar de maneira incisiva o compromisso e o desafio de ampliao do


acesso e da qualidade de ateno aos que se encontram em situao
de maior vulnerabilidade.

4.2 Garantia de Direitos de Cidadania


O reconhecimento dos direitos das pessoas em situao de
vulnerabilidade nem sempre se traduz em sua garantia, pois so
necessrias normatizaes especficas que os reafirmem e que devem
nortear centralmente as ofertas de atendimento.
Segundo a Organizao Mundial da Sade (OMS, 2005),
pessoas com transtornos mentais so, ou podem ser, particularmente vulnerveis a abuso e
violao de direitos. A legislao que protege cidados vulnerveis (entre os quais pessoas com
transtornos mentais) reflete uma sociedade que
respeita e cuida de seu povo. A legislao progressista pode ser uma ferramenta eficaz para
promover o acesso ateno sade mental,
alm de promover e proteger os direitos de pessoas com transtornos mentais.

As pessoas com TEA tm os mesmos direitos previstos na Constituio


Federal de 1988, alm de outros tantos advindos de legislaes e
normatizaes especficas que objetivam garantir a ateno integral.
As pessoas com transtorno do espectro do autismo tambm tm todos os direitos previstos em leis especficas para pessoas com deficincia (Leis n 7.853/89, 8.742/93, 8.899/94,
10.048/2000, 10.098/2000, entre outras), bem

67

MINISTRIO DA SADE

como (...), enquanto crianas e adolescentes,


tambm possuem todos os direitos previstos
no Estatuto da Criana e do Adolescente (Lei n
8.069/90) e, quando idosos, ou seja, maiores de
60 anos, tm os direitos do Estatuto do Idoso
(Lei n 10.741/2003) (SO PAULO, 2011).

So apresentadas no quadro a seguir algumas normatizaes que


devem ser consideradas para a organizao do cuidado:
Quadro 2 Normatizaes de referncia para a organizao
do cuidado
Legislao

Publicao

Texto

Caput

Lei n 8.069/1990:
Estatuto da Criana
13/07/1990
e do Adolescente
(ECA)

Art. 11. assegurado atendimento


mdico criana e ao adolescente,
atravs do Sistema nico de Sade,
garantido o acesso universal e
igualitrio s aes e servios para
promoo, proteo e recuperao
da sade.
1 A criana e o adolescente
portadores de deficincia recebero
atendimento especializado.

Dispe sobre o
Estatuto da Criana e
do Adolescente e d
outras providncias.

Lei n 10.216/2001 09/04/2001

Art. 3 responsabilidade do Estado o


desenvolvimento da poltica de sade
mental, a assistncia e a promoo
de aes de sade aos portadores de
transtornos mentais, com a devida
participao da sociedade e da famlia
(...).

Dispe sobre a
proteo e os direitos
das pessoas portadoras
de transtornos mentais
e redireciona o modelo
assistencial em sade
mental.

2o A pessoa com transtorno do


espectro do autismo considerada
pessoa com deficincia, para todos os
efeitos legais.

Institui a Poltica
Nacional de Proteo
dos Direitos da Pessoa
com Transtorno do
Espectro do Autismo.

Lei n 12.764/2012
27/12/2012

continua

68

LINHA DE CUIDADO PARA A ATENO S PESSOAS COM TRANSTORNOS DO ESPECTRO DO AUTISMO E SUAS FAMLIAS NA REDE DE ATENO PSICOSSOCIAL DO SISTEMA NICO DE SADE

continuao

Legislao

Decreto
n 6.949/2009

Decreto
presidencial n
7.508/2011

Portaria MS/GM
n 336/2002

Portaria MS/GM
n 4.279/2010

Publicao

Texto

Caput

O Estado brasileiro reconhece que as


pessoas com deficincia tm o direito de
usufruir o padro mais elevado possvel
de sade, sem discriminao baseada na
deficincia, organizando, fortalecendo
e estendendo servios e programas
completos de habilitao e reabilitao,
particularmente nas reas de sade,
emprego, educao e servios sociais.

Promulga a Conveno
Internacional sobre os
Direitos das Pessoas
com Deficincia e seu
Protocolo Facultativo.

29/06/2011

Art. 20. A integralidade da assistncia


sade se inicia e se completa na
Rede de Ateno Sade, mediante
referenciamento do usurio na rede
regional e interestadual, conforme
pactuado nas Comisses Intergestores.

Regulamenta a Lei
n 8.080, de 19 de
setembro de 1990,
para dispor sobre a
organizao do Sistema
nico de Sade (SUS),
o planejamento da
sade, a assistncia
sade e a articulao
interfederativa, e d
outras providncias.

19/02/2002

Art.1 Estabelecer que os Centros


de Ateno Psicossocial podero
constituir-se nas seguintes modalidades
de servios: CAPS I, CAPS II e CAPS
III, definidos por ordem crescente de
porte/complexidade e abrangncia
populacional.

Normatiza os Centros
de Ateno Psicossocial
(CAPS).

30/12/2010

Caracteriza-se pela formao de


relaes horizontais entre os pontos de
ateno com o centro de comunicao
na Ateno Primria Sade (APS),
pela centralidade nas necessidades
em sade de uma populao, pela
responsabilizao na ateno contnua e
integral, pelo cuidado multiprofissional,
pelo compartilhamento de objetivos
e compromissos com os resultados
sanitrios e econmicos.

Estabelece diretrizes
para a organizao
da Rede de Ateno
Sade no mbito
do Sistema nico de
Sade (SUS).

25/08/2009

continua

69

MINISTRIO DA SADE

concluso

Legislao

Portaria MS/GM
n 3.088/2011

Portaria MS
n 793/2012

Portaria MS/SAS
n 854/2012

Publicao

Texto

Caput

26/12/2011

Art. 1 Instituir a Rede de Ateno


Psicossocial com a criao, ampliao
e articulao de pontos de ateno
sade para pessoas com sofrimento ou
transtorno mental e com necessidades
decorrentes do uso de crack, lcool e
outras drogas no mbito do Sistema
nico de Sade (SUS).

Institui a Rede de
Ateno Psicossocial
(RAPS) para pessoas
com sofrimento ou
transtorno mental
e com necessidades
decorrentes do uso de
lcool e outras drogas
no mbito do SUS.

24/04/2012

Art. 1 Instituir a Rede de Cuidados


Pessoa com Deficincia a partir da criao,
ampliao e articulao de pontos de
ateno sade para pessoas com
deficincia temporria ou permanente;
progressiva, regressiva ou estvel;
intermitente e contnua no mbito do
Sistema nico de Sade (SUS).

Institui a Rede de
Cuidados Pessoa com
Deficincia no mbito
do SUS.

22/08/2012

Considerando a necessidade de
qualificar a informao relativa aos
atendimentos realizados nos CAPS.

Altera os
procedimentos a
serem realizados nos
Centros de Ateno
Psicossocial.

Fonte: rea Tcnica de Sade Mental, lcool e Outras Drogas/Dapes/SAS/MS.

A garantia de direitos de cidadania no campo das polticas pblicas


de educao, transporte, habitao, assistncia social, trabalho,
esporte e lazer , portanto, fundamental tanto para a preveno
de incapacidades quanto para a promoo de sade, a ampliao
da autonomia e as possibilidades de incluso e reabilitao
psicossocial, devendo ocupar preocupao central na articulao
do cuidado proposto.
A conquista dos direitos comuns, o reconhecimento das pessoas com
TEA como cidados, passa necessariamente pelo reconhecimento das
diferenas e especificidades, oferecendo-se a acessibilidade atitudinal
e as ajudas tcnicas que se fizerem necessrias.

70

LINHA DE CUIDADO PARA A ATENO S PESSOAS COM TRANSTORNOS DO ESPECTRO DO AUTISMO E SUAS FAMLIAS NA REDE DE ATENO PSICOSSOCIAL DO SISTEMA NICO DE SADE

Fruto de intenso debate, foi recentemente sancionada no Brasil,


em 27 de dezembro de 2012, a Lei n 12.764, queinstitui a Poltica
Nacional de Proteo dos Direitos da Pessoa com Transtorno do
Espectro do Autismo. Para efeitos legais, esta lei reconhece as
pessoas com TEA como pessoas com deficincia e tem, em suas
diretrizes, forte marco intersetorial.
Nenhuma pessoa com TEA, criana ou adulto, pode ser discriminada
em funo de suas dificuldades ou interditada de frequentar nenhum
lugar pblico, parques, igrejas, praas etc.
Nenhuma criana pode ser excluda da escola!

4.3 Arranjos e Dispositivos para o Cuidado


4.3.1 Profissionais e equipes de referncia
Um dispositivo avaliado como fundamental para o acompanhamento
longitudinal na Rede de Ateno Psicossocial consiste na organizao
dos pontos de ateno de maneira a disponibilizar profissionais
ou equipes de referncia para o cuidado (BRASIL, 2004; CAMPOS,
DOMITTI, 2007, FURTADO, 2007). O objetivo deste modo de
organizao das equipes a preservao da singularidade das
demandas, valorizando a construo e sustentao de vnculos com
sujeitos e famlias. sempre importante, principalmente no caso do
acompanhamento de pessoas com TEA, acatar a escolha do usurio
por algum da equipe que ocupe o lugar do tcnico de referncia.
Este profissional e/ou tal equipe devem favorecer o cuidado
contnuo, servir de ponte entre famlias, os demais profissionais e
os servios e zelar pela garantia de encaminhamentos necessrios
de forma implicada, responsvel e respeitosa.

71

MINISTRIO DA SADE

A organizao de profissionais/equipe de referncia no minimiza a


responsabilizao dos demais profissionais perante o acompanhamento
da pessoa e da famlia em questo. Pelo contrrio: possibilita
discusses e avaliaes frequentes sobre os Projetos Teraputicos
Singulares, garantindo-lhes continuidade e modificaes necessrias
s necessidades e respostas obtidas pelo caminho.
Trabalhar em equipe pode propiciar que os profissionais se arrisquem
a inventar passos novos e novos atos, se autorizando a propor algo
indito que possa introduzir uma nova perspectiva que possa deslocar
a viso muitas vezes estereotipada e fixa que a prpria equipe possa
ter de cada usurio.
A equipe deve tambm evitar ocupar o lugar daquele que tudo sabe.
Uma postura inflexvel pode fazer os sujeitos com TEA e suas famlias se
fecharem mais em um isolamento, sem compartilhar com as equipes
suas construes e novas pistas que possam ser fundamentais para a
melhoria da qualidade de vida deles.
Quando uma pessoa com TEA se sente incomodada por alguma situao,
pode produzir com maior intensidade fenmenos de linguagem,
como as ecolalias, os neologismos e mais fenmenos no corpo, como
automutilao, autoestimulao e movimentos estereotipados.
preciso levar em considerao o que tais pessoas possivelmente evitam
e o que causa seu mal-estar, apostando na possibilidade de haver
sentido em seus atos. Analisando-se as funes do que cada pessoa
com TEA faz, h maiores possibilidades de oferecer-lhes recursos
alternativos a condutas repetitivas que prolongam suas dificuldades.

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O que privilegiado/escolhido (sejam objetos, interesses, pessoas e


formas de comunicao) pela pessoa com transtorno do espectro do
autismo deve ser considerado e valorizado!
Cada membro da equipe deve se aproximar da pessoa com TEA,
acolhendo suas construes, sem se ocupar de forma invasiva,
mas oferecendo-lhe opes. Deve se mostrar presente sem s-lo
em demasia.

4.3.2 Projeto Teraputico Singular (PTS)


O Projeto Teraputico Singular (PTS) (BRASIL, 2008) o direcionamento
das ofertas de cuidado construdo a partir da identificao das
necessidades dos sujeitos e de suas famlias, em seus contextos reais
de vida, englobando diferentes dimenses. O PTS deve ser composto
por aes dentro e fora do servio e deve ser conduzido, acompanhado
e avaliado por profissionais ou equipes de referncia junto s famlias
e s pessoas com TEA. Ele deve ser revisto sistematicamente, levandose em conta os projetos de vida, o processo de reabilitao psicossocial
(com vistas produo de autonomia) e a garantia dos direitos.
Esta forma de organizar o cuidado permite que a equipe no seja
capturada por demandas mais aparentes, perceptveis, deixando de
lado aqueles que pouco demandam por si e que podem ser de alguma
forma invisveis ao ritmo acelerado dos servios de sade. Tal forma
divide a responsabilidade do olhar para cada pessoa que busca e se
insere num ponto de ateno sade, de forma a garantir a plasticidade
necessria aos servios para responder s complexas demandas dos
usurios e de suas famlias.

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MINISTRIO DA SADE

Como j se alertou, o acompanhamento das pessoas com TEA e de suas


famlias no SUS deve se organizar para corresponder diversificao
das demandas de acordo com a singularidade das histrias, das famlias
e dos contextos. Da mesma forma, diferentes territrios contam com
uma diversidade de composio nas Redes de Ateno, que varia de
acordo com o porte populacional dos municpios e da disponibilidade
de pontos de ateno.
As equipes e os servios de sade precisam se inscrever na lgica
da pluralidade de atendimentos e no trabalho em rede, pois
neste caso no h apenas uma diversificao das demandas,
mas exigncias advindas dos multifatores etiolgicos e de seus
vrios prognsticos, o que aponta verdadeiramente para uma
lgica criativa das formas de tratamento, evitando sempre um
pensamento unvoco ou hegemnico.
O atendimento articulado no PTS deve envolver profissionais/
equipes de referncia, trabalho em rede e a pluralidade de
abordagens e vises, de forma que atendam s diversas demandas
inerentes aos casos de pessoas com TEA. Esta uma tendncia
mundial (GOLSE, 2012; CRESPIN, 2012) e inovadora, que
reconhece que o sectarismo e o preconceito de tcnicas e leituras
s prejudicam o prprio usurio e seus familiares.
Portanto, independentemente de qual equipe nos diversos pontos
de ateno ocupar a referncia para articular e operacionalizar
o cuidado, importante evidenciar alguns aspectos importantes
que devem ser considerados na construo dos projetos
teraputicos singulares.

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No acompanhamento proposto, essencial o entendimento ou


a tentativa de entender os modos de funcionamento do sujeito,
das relaes que ele estabelece e seus impasses. A proposta
teraputica deve partir do contexto real do sujeito, das rotinas
que ele estabelece, de seu cotidiano, do que ele elege, do que
evita, da escuta da famlia e de outros atores importantes para a
pessoa em questo, para que seja possvel uma aproximao, com
vistas definio da direo do tratamento.
O tratamento da pessoa com TEA deve oferecer recursos e alternativas
para que se ampliem seus laos sociais, suas possibilidades de
circulao e seus modos de estar na vida. Deve ampliar suas formas de
se expressar e se comunicar, favorecendo sua insero em contextos
diversos. Como citado anteriormente, deve-se apostar no sujeito e
tentar com cuidado se aproximar da maneira como ele se expressa
para seguir em direo a outras atividades.
Um exemplo:
A mania de rodopiar a mo juntamente com o escorrer da gua no
ralo de uma pia pode ser paulatinamente deslocada, ao se acrescentar
outros objetos (como barcos, que rodopiam na gua) ou se introduzir,
nessa gua contnua que escorre, o abrir e o fechar da torneira. O
movimento de abrir e fechar pode propiciar um intervalo do ato,
levando a pessoa a realizar outras atividades at mais reguladas e
menos contnuas (como encher e esvaziar objetos com gua), que
podem posteriormente, por exemplo, ser associadas a uma atividade
mais social (como ajudar na cozinha ou regar plantas) ou mesmo
resultar em um trabalho mais complexo (como o de jardinagem).

75

MINISTRIO DA SADE

Da mesma forma, mesmo a atividade de abrir e fechar a torneira pode


ser continuada em atividades que envolvam alternncia de papis
(falante-ouvinte; ativo-passivo; minha vez, sua vez). Assim, os atos
mais estranhos podem, quando bem aproveitados pelos profissionais
da equipe, abrir espao para outros laos de dilogo da pessoa com
TEA e seus prximos. s vezes, podem tambm fazer que tais atos
resultem em trocas comunicativas e em ocupaes mais estruturadas
com os companheiros e a equipe (como cozinhar, recolher o lixo,
regar as plantas, pintar). Vale ressaltar que as atitudes de respeitar as
dificuldades da pessoa com TEA e partir delas para a construo de
seu prprio tratamento no significam, em hiptese alguma, deixar
o usurio fechado em si, sem um projeto teraputico singular definido
e trabalhado pela equipe.
Para alm do investimento em situaes que envolvem a necessidade
de certo treinamento (como, por exemplo, para compartilhamento
de regras sociais, cuidados de higiene, alimentao, vesturio), toda
aprendizagem precisa ser realizada buscando-se a aposta num sentido
especfico para aquela famlia e aquela pessoa, respeitando sua cultura
e suas possibilidades.
No suporte teraputico pessoa com TEA, importante conjugar
em seu tratamento aspectos subjetivos (potencializando a pessoa
como sujeito e agente social), operacionais (oferecendo subsdios e
ferramentas para favorecer seu aprendizado e sua interao social) e
de treinamento (estimulando autonomia e independncia cotidiana).

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Todo projeto teraputico singular para a pessoa com transtorno do


espectro do autismo precisa ser construdo com a famlia e a prpria
pessoa. Deve envolver uma equipe multiprofissional e estar aberto s
proposies que venham a melhorar sua qualidade de vida.
Vejamos um estudo de caso:
Uma criana se interessava unicamente por celulares e andava com
quatro pedaos de bonecos na mo, no os largando por nada deste
mundo e tendo crises se algum retirava esses objetos de sua mo.
A partir do incio, o trabalho com essa criana, muito fechada em si
mesma, foi favorecer que ela pudesse ampliar seu interesse e tivesse
espao para criar a partir disso. Com o tempo e o apoio teraputico,
ela foi usando o celular para filmar esses pedaos de bonecos e foi
fazendo algumas histrias. A possibilidade de ampliao do uso
desses objetos favoreceu que ela comeasse a escrever na areia
algumas palavras, colocando os bonecos e depois filmando-os.

77

MINISTRIO DA SADE

A fala foi aparecendo a partir desses filmes, juntamente tambm


com as palavras escritas, os gestos e os pedidos de ajuda ao
outro para realizar seus filmes. Houve, portanto, reduo de suas
estereotipias e ampliao de seus interesses, alm da aquisio de
palavras faladas e escritas, maior flexibilizao na relao com o outro
e o reconhecimento dos outros em relao sua produo, o que
lhe deu outro lugar na famlia e na escola, sendo que os familiares
comearam a admirar e incentivar seus filmes. Hoje, a criana fala
muitas palavras com sentido e inteno comunicativa. Demonstra
para os outros os seus sentimentos e compartilha o que quer e o
que no quer. Sente falta e mostra quando tem saudades de seus
pais. Suas conquistas na aprendizagem vieram junto: ela j escreve o
ttulo dos filmes, algumas expresses dos personagens, assim como
reconhece vrios smbolos, nmeros e letras.
Cabe ressaltar que no em todos os casos que o atendimento
teraputico

possibilita

uma

construo

dessa

complexidade,

transformando dificuldades em potencialidades, mas o respeito


singularidade, a diminuio das situaes invasivas, a ampliao das
possibilidades comunicativas e a insero social precisam ser eixos na
direo de qualquer trabalho teraputico. Deve-se sempre construir
a aposta no tratamento possvel, o que significa criar condies e
possibilidades naquele espao disponvel para que a pessoa com TEA
possa ser atendida. Isso depende necessariamente de que a equipe ou
o profissional se ocupe dessa preparao.

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Vamos a outro exemplo:


Uma criana de 11 anos com diagnstico de TEA muda-se para outro
municpio e inicia atendimento na UBS prxima sua residncia.
Quando chega unidade, ela corre para a sala de curativo e tenta
entrar, sendo impedida pelos profissionais e pela me. A criana fica
agitada e no aceita abordagem. Aps a situao se repetir nas vezes
seguintes em que ela foi unidade, um profissional de enfermagem
prope que deixassem que ela entrasse para ver o que queria. A criana
entra, deita-se na maca, fica alguns minutos e depois se dirige sala
da psicologia, que j conhecia. Tenta-se resolver a situao colocando
uma maca na sala da psicologia, mas a criana no se interessa por
ela naquele lugar. A UBS, ento, se organiza para que a criana tivesse
garantido o seu tratamento, agendando seu atendimento para o
primeiro horrio, com a sala de curativos desinfectada. Assim, ela
poderia se deitar e cumprir seu ritual at entrar na sala da psicologia.
Foi a disponibilidade da equipe, ao acolher a demanda da criana,
que possibilitou que seu tratamento se efetivasse.
Atos ou rotinas que tm uma funo organizadora para as pessoas com
TEA merecem reconhecimento e respeito e devem, sempre que possvel,
ser includas no planejamento do tratamento. Em casos de dificuldades
que possam agravar ainda mais o comprometimento psicossocial das
pessoas com TEA, algumas abordagens vm sendo utilizadas no sentido
de interferir no atraso do desenvolvimento global e contribuir para maior
autonomia e desenvolvimento de suas habilidades cotidianas.

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MINISTRIO DA SADE

4.3.3 Algumas tecnologias de cuidado


No existe uma nica abordagem a ser privilegiada no atendimento
de pessoas com transtornos do espectro do autismo. Recomendase que a escolha entre as diversas abordagens existentes considere
sua efetividade e segurana e seja tomada de acordo com a
singularidade de cada caso.

4.3.3.1 Tratamento Clnico de Base Psicanaltica


uma abordagem que considera a singularidade de cada caso sempre
em uma perspectiva relacional com base na linguagem, que detecta
as aberturas que a pessoa com autismo apresenta em relao ao meio
para ajud-la, a partir de seus interesses, a potencializar suas condies
de se relacionar com os outros. Os objetivos gerais no trabalho com
pessoas com TEA so os seguintes: (a) minimizar suas dificuldades
e/ou angstias; (b) ampliar suas capacidades de aprendizagem; (c)
permitir que elas localizem suas fragilidades nas trocas emocionais e
afetivas que as fazem se isolar, possibilitando uma sada prpria nas
suas relaes com os que as cercam; (d) acolher a famlia e inclu-la
como parceira do trabalho, sem exigir dela o papel de terapeuta, que
tambm uma condio para o bom andamento do tratamento, alm
da troca interdisciplinar com outros profissionais.
Tratando o mal-estar do sujeito com os outros, sendo parceira de
suas solues prprias (capacidade de criar a partir da dificuldade),
tal abordagem considera, a partir do sintoma, o seguinte trip:
dificuldade de interao, problemas da comunicao e interesses
restritos e repetitivos. Apesar de muitas vezes a pessoa com TEA no
falar de seus problemas (no compartilhar o discurso), ela considerada

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um sujeito no campo da linguagem com possibilidades de insero e


lao social.
Entre os efeitos visados desse tratamento est a abertura do
fechamento autstico, a partir da construo de uma relao de
confiana (transferncia), o que favorece a socializao, a facilitao
da vida cotidiana e o acesso aprendizagem (KUPFER; BASTOS, 2010),
para que tais pessoas possam expressar de forma compartilhada
seus sentimentos e suas vivncias de uma maneira efetiva e singular
(ALVAREZ; LEE, 2004; HAAG et al., 2005; HAAG et al., 2010; MIDGLEY;
KENNEDY, 2010; SALOMONSSON; ANDELL, 2011; URWIN, 2011).
4.3.3.2 Anlise do Comportamento Aplicada (Applied Behavioral
Analysis ABA)
A anlise do comportamento aplicada, conhecida como ABA, uma
abordagem que envolve a avaliao, o planejamento e a orientao
por parte de um profissional analista do comportamento capacitado.
Ressalta-se a importncia de que os procedimentos de tratamento
devem se basear na anlise do carter singular da histria de cada
pessoa. O comportamento definido como a relao existente entre
as aes de um indivduo e os eventos anteriores e consequentes
a essas mesmas aes. Apenas a investigao da dinmica nica
dessas relaes poder fornecer embasamento suficiente para as
prticas teraputicas.
A ABA tem sido amplamente utilizada para o planejamento de
intervenes de tratamento e educao para pessoas com transtornos
do espectro do autismo. Nesses casos, a abordagem prioriza a criao

81

MINISTRIO DA SADE

de programas para o desenvolvimento de habilidades sociais e motoras


nas reas de comunicao e autocuidado, proporcionando a prtica
(de forma planejada e natural) das habilidades ensinadas, com vistas
sua generalizao. Cada habilidade dividida em pequenos passos
e ensinada com ajudas e reforadores que podem ser gradualmente
eliminados. Os dados so coletados e analisados.
A tcnica atua tambm na reduo de comportamentos no
adaptativos (estereotipias, agressividade etc.), particularmente
ao substitu-los por novos comportamentos socialmente mais
aceitveis e que sirvam aos mesmos propsitos, mas de modo
mais eficiente.
Intervenes analtico-comportamentais podem ajudar, por exemplo,
uma pessoa com transtorno do espectro do autismo a se comunicar
melhor, a produzir consequncias de modos mais efetivos e refinados
nas relaes sociais que mantm, de modo que se sentir mais autnoma
para fazer escolhas em sua vida, seja para realizar trabalhos artsticos,
engajar-se em atividades de lazer e estudo, buscar oportunidades
no mercado de trabalho ou fazer qualquer outra coisa que venha a
escolher. O profissional deve trabalhar para que a pessoa com TEA venha
a se tornar capaz de escolher por si prpria, com vistas a ampliar seu
repertrio comunicativo, buscando torn-la mais apta a produzir, em sua
histria, contextos que contribuiro para a sua autonomia.
4.3.3.3 Comunicao Suplementar e Alternativa (CSA)
Comunicao suplementar qualquer dispositivo, mtodo ou sistema
utilizado para complementar a fala.

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J a comunicao alternativa qualquer dispositivo, mtodo ou


sistema usado para a comunicao quando a fala no se desenvolveu
ou sofreu mudana.
Pessoas com TEA podem ter dificuldades complexas (inclusive de
comunicao) e podem precisar de ajuda para desenvolver seu potencial
para se comunicar funcionalmente. Antes de indicar e selecionar um tipo
de CSA, necessrio avaliar as necessidades individuais, as habilidades
e as limitaes de cada pessoa, envolvendo a famlia e os profissionais.
Alguns tipos de CSA so:
Lngua de sinais e gestos:
Normalmente, usamos gestos e expresses faciais para reiterar,
complementar ou enfatizar o que dizemos (chamamos a isso de
redundncia de meios comunicativos). Frequentemente, as pessoas
com TEA tm dificuldades com esse uso natural de gestos e expresses
faciais e, assim, se beneficiam do uso de sinais e gestos, naturais ou
simblicos, para desenvolver a comunicao e interagir de forma
mais independente. Quando o falante gesticula as palavras-chave do
discurso, ele desacelera a interao e fornece pistas visuais extras, que
oferecem outras possibilidades de expresso.
Smbolos e figuras:
A pessoa pode aprender a utilizar smbolos ou figuras e desenvolver
uma forma eficaz de se comunicar funcionalmente. Smbolos, figuras ou
palavras podem ser usados individualmente ou agrupados, formando

83

MINISTRIO DA SADE

frases. Este mecanismo pode ser de baixo custo e baixa tecnologia, como
uma pasta de comunicao, podendo ser usado em qualquer ambiente.
Por exemplo, o Sistema de Comunicao por Troca de Figuras (PECS)1
foi desenvolvido especificamente para pessoas com transtornos
do espectro do autismo e transtornos correlatos, incentivando as
trocas comunicativas.
4.3.3.4 Integraao Sensorial
A teoria de integraao sensorial permite relacionar desordens na
percepo, organizao e interpretao da informao sensorial
interoceptiva e exteroceptiva, relacionando-as com as dificuldades
de aprendizagem e os desempenhos ocupacionais ineficientes.
No caso dos TEA, estudos tm apontado grande incidncia de
comportamentos atpicos de resposta sensorial, como, por exemplo,
padres de hipo e hiper-resposta coexistentes e flutuantes que
contribuem para maior dependncia nas atividades de autocuidado
e atividades cotidianas, bem como dficit discriminativo ou
perceptivo, contribuindo para problemas posturais e praxicos
observados em crianas com o espectro.
Perante estmulos sensoriais, a criana pode emitir respostas
mais intensas e diferenciadas do que outras crianas no mesmo
contexto. Reaes de desconforto, choro e irritabilidade so alguns
dos comportamentos frequentes que prejudicam a interao com o
meio e a realizao de atividades cotidianas. Em diversas situaes
cotidianas, a criana parece no conseguir controlar a entrada
1

Piramid Educational Consultants. Disponvel em: <www.pecs.com>.

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sensorial, mantm-se com um nvel de alerta desequilibrado e


emite comportamentos de recusa, na tentativa de afastar-se das
informaes desagradveis. Geralmente, observam-se dificuldades
na alimentao quando a criana recusa diversos alimentos com
consistncias e texturas diferenciadas. O mesmo ocorre nas atividades
de higiene pessoal, pois a criana chora, foge e irrita-se na hora do
banho ou da higiene bucal e nas atividades de autocuidado, que
provocam irritabilidade, agressividade e impulsividade em situaes
rotineiras (como cortar as unhas e os cabelos, vestir-se, entre
outras atividades). Crianas podem apresentar reaes defensivas
que geralmente afetam o vnculo social, o desenvolvimento e o
desempenho em tarefas de autocuidado (MOMO; SILVESTRE, 2011).
A terapia de integrao sensorial vem sendo utilizada por terapeutas
ocupacionais para a qualificao do desempenho ocupacional nas
atividades cotidianas de crianas com TEA que apresentem prejuzos
em consequncia de distrbios do processamento sensorial (MOMO;
SILVESTRE, 2011).
Na prtica, o terapeuta ocupacional faz uso da terapia de integrao
sensorial buscando: (a) a diminuio dos nveis elevados de atividade;
(b) o incremento do repertrio de respostas adaptativas, dos jogos com
propsitos e do compromisso social; e (c) a melhoria da capacidade
de sustentao da ateno e o equilbrio do nvel de atividade, bem
como a diminuio na emisso de comportamentos de autoagresso
ou autoestimulao e a facilitao de comportamentos de imitao
e antecipao, alm da diminuio de problemas de coordenao e
planejamento motor.

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MINISTRIO DA SADE

4.3.3.5 Tratamento e Educao para Crianas com Transtornos do


Espectro do Autismo (TEACCH)
O objetivo do TEACCH apoiar a pessoa com transtorno do espectro
do autismo em seu desenvolvimento, para ajud-la a conseguir chegar
idade adulta com o mximo de autonomia possvel, auxiliando-a
na compreenso do mundo que a cerca (mediante a aquisio de
habilidades de comunicao que lhe permitam relacionar-se com
outras pessoas) e oferecendo-lhe, sempre que possvel, condies de
escolher de acordo com suas prprias necessidades.
A meta fundamental o desenvolvimento da independncia, e o meio
principal para isto a educao. A avaliao a ferramenta para a
seleo de estratgias, que devero ser estabelecidas individualmente.
Para tal meta, Schopler e Reichler desenvolveram, em 1976, o Perfil
Psicoeducacional (PEP) para o TEACCH, com a finalidade de avaliar
habilidades e dficits de crianas com TEA (assim como o seu
nvel de desenvolvimento) em nove diferentes reas funcionais e
comportamentos incomuns em quatro reas de patologia.
Este mtodo no ataca os problemas de comportamento diretamente,
mas tenta analis-los e eliminar suas causas. Tcnicas de modificao
de conduta s so utilizadas em situaes de risco, nos casos em que
as medidas tomadas de acordo com o critrio anteriormente descrito
no tenham sido eficazes.
De acordo com as pesquisas realizadas pelo TEACCH e a experincia
adquirida ao longo dos anos, o ensino estruturado o meio facilitador
mais eficiente para a cultura do transtorno do espectro do autismo.

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Estruturar fisicamente o ambiente de tratamento e aprendizagem da


criana, de acordo com o seu nvel de compreenso, pode aliviar o
efeito dos dficits relacionados aos transtornos do espectro do autismo
e suas consequncias ao aprendizado, sendo o apoio para que a pessoa
consiga se desenvolver.
A organizao do espao deve levar em conta as necessidades de
cada pessoa, mas devem existir trs locais claramente distintos:
rea de aprendizado, de trabalho independente e de descanso.
A rotina ou a sequncia de atividades deve encontrar-se disponvel de
modo claro, bem como a forma de transio entre uma atividade e
outra. Os materiais devem ser adequados e as atividades devem ser
apresentadas de modo que a pessoa com transtorno do espectro do
autismo consiga entender a proposta visualmente. O programa deve
levar em conta que a pessoa com transtorno do espectro do autismo
precisa aprender, em pequenos passos, inclusive, a aumentar a sua
tolerncia ao tempo de trabalho.
O programa TEACCH vem sendo implantado em instituies de muitos
pases e em cada uma delas so feitas adaptaes cultura do pas, da
regio ou da prpria equipe.
4.3.3.6 Acompanhamento teraputico
So atividades que tm valor de tratamento que se ocupam da
mediao das atividades com a cidade. Em alguns servios, elas so
desenvolvidas por profissionais especficos; em outros, constituem-se
de uma ao do projeto teraputico singular presente nas prticas de
diferentes profissionais.

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MINISTRIO DA SADE

O acompanhamento teraputico visa ao fortalecimento da


contratualidade (KINOSHITA, 1996) das pessoas nos espaos pblicos,
na escola, na vizinhana, nas igrejas, mediante acompanhamento
imediato de profissionais juntamente com as pessoas no territrio
onde vivem.
Pensando na ampliao das formas de cuidado para pessoas com
TEA, o acompanhamento teraputico (AT) apresenta-se como uma
forma inventiva e criativa de promoo da sade. A potncia desse
dispositivo perceptvel, pois ela rompe os limites institucionais que
por muitos anos foram entendidos como a nica forma de promoo
de cuidado em sade. neste cenrio que o AT pode ser um dispositivo
possvel para a construo de percursos pelo par acompanhante/
acompanhado, inserindo as pessoas com TEA pelo territrio da
cidade e auxiliando na consolidao de uma prtica clnica no mbito
da cidade (PALOMBINI, 2004).
Esse dispositivo pode ter a funo de reintegrao social e de
ampliao da autonomia, buscando possibilidades de articulao,
de circulao e de transformao de lugares sociais, auxiliando na
reduo do isolamento e evitando a ruptura de vnculos. O exerccio
deste cuidado se d na realizao de aes que visam ampliao
dos contextos, cumprindo a funo de construir, junto da pessoa com
TEA, possibilidades e estratgias que sejam produtoras de espaos de
vida, de forma que a auxiliem e possibilitem apropriar-se de diferentes
destinos para a sua vida mediante aes inventivas que provoquem
novas formas de encontro.

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4.3.3.7 Aparelhos de alta tecnologia


Jogos e aplicativos para uso em notebooks, tablets e at em aparelhos
celulares, voltados especificamente para o desenvolvimento de pessoas
com TEA, vm sendo desenvolvidos. Eles em geral focalizam atividades
que vo desde jogos educativos, tarefas de desenvolvimento cognitivo,
ampliao de vocabulrio e complexidade frasal, at histrias sociais
destinadas a ajudar as pessoas a lidar com situaes especficas (uma
festa, convidar uma menina para sair, uma entrevista de emprego, uma
prova na escola...). J existem aplicativos em que o terapeuta (ou um
dos pais ou o prprio indivduo) grava a histria, o que permite seu uso
com pessoas falantes do portugus (inclusive eliminando as questes
de regionalismos ou as expresses idiossincrticas).
4.3.3.8 Tratamento medicamentoso
At o momento, no foram desenvolvidos medicamentos especficos
para os transtornos do espectro do autismo. Os psicofrmacos
atualmente disponveis no tratam propriamente dos transtornos do
autismo, pois no produzem melhoras nas caractersticas centrais,
como as dificuldades sociais e de comunicao ou as limitaes
nas brincadeiras e nos interesses. Os medicamentos tm como
objetivos certos sintomas acessrios quando indicam sofrimento
e/ou prejudicam intensamente a convivncia da pessoa com TEA
em seu meio familiar, escolar e em outros mbitos. Dentre esses
sintomas-alvo se destacam as condutas agressivas e autolesivas,
os episdios de raiva e descontrole, as dificuldades para conciliar
o sono e a inquietude extrema. Algumas estereotipias motoras ou
comportamentos repetitivos tambm podem ser atenuados com o
uso de medicao psiquitrica.

89

MINISTRIO DA SADE

Os medicamentos no devem ser utilizados como nico ou principal


recurso teraputico para a pessoa com transtorno do espectro do
autismo, mas sempre devem vir associados com outras estratgias de
cuidado. Sempre que possvel, o mdico deve discutir a introduo
de psicofrmacos com outros membros da equipe responsvel pelo
tratamento, que tambm devem participar da reavaliao peridica da
medicao. Da mesma forma, o momento de retirada da medicao
deve fazer parte do planejamento teraputico, devendo ser negociado
cuidadosamente com os familiares, que muitas vezes temem pela piora
do comportamento do paciente quando este estiver sem a substncia
em seu organismo.
Quase sempre o uso de psicofrmacos acompanhado do surgimento
de efeitos colaterais. Alguns so leves e podem ser manejados com
redues na dosagem ou mudana nos horrios das tomadas. Outros,
contudo, podem ser intensos e desagradveis, razo pela qual
necessrio avaliar se os benefcios da medicao no esto sendo
anulados pelos problemas causados por ela e se no seria melhor
suspend-la ou troc-la por outra substncia.
O importante verificar que no h uma nica abordagem, uma
nica forma de treinamento, um uso exclusivo de medicao ou
projeto teraputico fechado que possa dar conta das dificuldades
de todas as pessoas com transtorno do espectro do autismo.

90

5 COMO ORGANIZAR A REDE DE


ATENO PSICOSSOCIAL
Reafirmando-se o compromisso de ampliar significativamente o acesso
e a qualidade da ateno direcionada s pessoas com transtornos do
espectro do autismo e suas famlias, considera-se fundamental que
cada ponto de ateno da Rede de Ateno Psicossocial (RAPS) se
responsabilize em oferecer diversificadas possibilidades de acesso e
diferentes modalidades de cuidado para compreender e responder s
necessidades das pessoas com TEA em seus contextos de vida.
Isto significa convocar todos os pontos de ateno da RAPS e os
profissionais que no cotidiano dos servios de sade desenvolvam
aes nos campos de puericultura, desenvolvimento neuropsicomotor,
interveno precoce, ateno psicossocial, reabilitao e ateno s
situaes de crise para a conformao de uma grande e potente rede de
saberes e aes, com vistas a responder complexidade das demandas
das pessoas com TEA e suas famlias, as quais, historicamente, sem
encontrar respostas nas polticas pblicas, tm assumido solitariamente
este desafio.
As necessrias ampliao e diversificao das ofertas devem, alm de
apostar na construo de autonomia das pessoas com TEA, apoiar sua
famlia para a promoo de sua prpria sade, com investimentos na
ampliao e na sustentao de sua participao nos espaos sociais
e coletivos.

91

MINISTRIO DA SADE

So princpios da RAPS:

Respeito aos direitos humanos, garantindo a autonomia


e a liberdade das pessoas.

Promoo da equidade, isto , da ateno aos que mais


necessitam de cuidado, reconhecendo os determinantes
sociais da sade.

Combate a estigmas e preconceitos.

Garantia do acesso e da qualidade dos servios,


ofertando cuidado integral e assistncia multiprofissional
sob a lgica interdisciplinar.

Ateno humanizada e centrada nas necessidades das


pessoas.

Diversificao das estratgias de cuidado.

Desenvolvimento de atividades no territrio que


favoream a incluso social com vistas promoo de
autonomia e ao exerccio da cidadania.

nfase em servios de base territorial e comunitria,


com a participao e o controle social dos usurios e de
seus familiares.

Organizao dos servios em rede de ateno sade


regionalizada, com o estabelecimento de aes
intersetoriais para garantir a integralidade do cuidado.

Promoo de estratgias de educao permanente.

Desenvolvimento da lgica do cuidado, tendo como eixo


central a construo do projeto teraputico singular.

A publicao da Portaria n 3.088/2011 viabilizou a induo mais


incisiva de diversificados pontos de ateno da RAPS como uma das

92

LINHA DE CUIDADO PARA A ATENO S PESSOAS COM TRANSTORNOS DO ESPECTRO DO AUTISMO E SUAS FAMLIAS NA REDE DE ATENO PSICOSSOCIAL DO SISTEMA NICO DE SADE

redes prioritrias em sua implantao. A partir da referida portaria, a


RAPS foi constituda pelos seguintes componentes:
Quadro 3 Componentes da Rede de Ateno Psicossocial

Fonte: rea Tcnica de Sade Mental, lcool e Outras Drogas/Dapes/SAS/MS.

Na especificidade da ateno voltada para as pessoas com TEA e suas


famlias, gostaramos de fazer consideraes especficas sobre alguns
pontos de ateno, apresentados a seguir.

93

MINISTRIO DA SADE

5.1 ATENO BSICA


A Ateno Bsica (AB) ocupa o lugar de ordenadora das diferentes Redes
de Ateno, sendo uma das portas principais de entrada no Sistema
nico de Sade (SUS). no mbito da AB que ocorre o acompanhamento
ao longo da vida das pessoas e, no caso da organizao da ateno
s pessoas com TEA, destaca-se o acompanhamento do pr-natal
e do processo de desenvolvimento infantil. Considera-se, portanto,
fundamental a importncia da construo de cumplicidade na relao
entre os profissionais e as famlias, garantindo escuta qualificada s
diversas necessidades de sade e s diferentes formas de expresso
de sofrimento.
ATENO:
O acompanhamento do desenvolvimento infantil e os cuidados em
sade necessrios devem seguir o preconizado na Caderneta de
Sade da Criana.2,3
Em casos nos quais h suspeita de risco para os TEA (veja o subitem
3.3.1: Deteco precoce de risco para os transtornos do espectro do
autismo), a vinculao com os profissionais, os primeiros contatos
com a famlia e com a criana, o acolhimento da angstia dos pais com
as alteraes apresentadas, as orientaes que respeitem e levem em
considerao a cultura e o modo de organizao daquela famlia so
fundamentais e podem impactar positivamente no desenvolvimento
global da criana.

Disponvel em: <http://portal.saude.gov.br/portal/saude/visualizar_texto.cfm?idtxt=29889&janela=1>.

A nova edio da Caderneta da Criana agregou as contribuies deste material.

94

Embora o recomendado seja a realizao do diagnstico na primeira


infncia, importante destacar que este pode ser realizado mesmo
em pessoas adultas a partir das caractersticas citadas.
As famlias de crianas com risco para TEA devem encontrar na Ateno
Bsica sua possibilidade mais imediata de apoio no que se refere aos
cuidados bsicos de sade, ao diagnstico, preveno de agravos e
s ofertas de reabilitao. A articulao com outros pontos de ateno
deve ser feita institucionalmente, de maneira a evitar que as famlias se
desloquem desnecessariamente e tentem individualmente seu acesso
a outros pontos de ateno que se faam necessrios.
A equipe da Ateno Bsica pode e deve, sempre que necessrio,
acionar outros pontos de ateno para melhor proceder ao
diagnstico de transtorno do espectro do autismo. Para tanto,
consideraremos outros dois pontos de ateno fundamentais
qualificao deste processo.

5.2 NCLEOS DE APOIO SADE DA FAMLIA (NASF)


Os NASF4 so compostos por equipes multiprofissionais de diferentes
reas do conhecimento para atuar em conjunto com os profissionais
das equipes de sade da famlia (ESF), compartilhando as prticas em
sade nos territrios sob responsabilidade das ESF nos quais os NASF
esto cadastrados.
Os NASF ofertam apoio matricial especializado a tais equipes, de forma
a incluir a discusso de casos e o cuidado compartilhado dos pacientes,
o que, entre outras aes, pode incluir tambm suporte ao diagnstico,
atendimento conjunto e suporte elaborao de PTS.
4

BRASIL, 2013b.

95

MINISTRIO DA SADE

Os profissionais que podem compor as equipes dos NASF so: psiclogo,


assistente social, farmacutico, fisioterapeuta, fonoaudilogo,
educador fsico, nutricionista, sanitarista, terapeuta ocupacional,
mdico ginecologista, mdico homeopata, mdico acupunturista,
mdico pediatra e mdico psiquiatra, de acordo com a modalidade do
NASF e com as especificidades locorregionais.
O NASF no se constitui como porta de entrada do SUS (pois no
um ambulatrio), mas sim um dispositivo de apoio s ESF, tendo
como eixos a corresponsabilizao, a gesto compartilhada e o apoio
coordenao do cuidado. Tem os objetivos de apoiar a insero da
Estratgia Sade da Famlia na rede de servios e ampliar a abrangncia
e o escopo das aes da Ateno Bsica, bem como sua resolutividade,
alm dos processos de territorializao e regionalizao.
As equipes dos NASF podem realizar:

96

Atendimento compartilhado para uma interveno


interdisciplinar, com troca de saberes, capacitao e
responsabilidades mtuas, gerando experincia para
ambos os profissionais envolvidos (visitas domiciliares,
atendimentos em grupos, intervenes).
Estudo e discusso de casos e situaes por meio de
reunies de equipe ou a distncia.
Apoio elaborao de projeto teraputico singular
ou desenvolvimento de projeto de sade no
territrio (trabalhos educativos, de incluso social,
enfrentamento da violncia, aes perante os
equipamentos pblicos).

LINHA DE CUIDADO PARA A ATENO S PESSOAS COM TRANSTORNOS DO ESPECTRO DO AUTISMO E SUAS FAMLIAS NA REDE DE ATENO PSICOSSOCIAL DO SISTEMA NICO DE SADE

Nessa perspectiva, as equipes do NASF estabelecem, com as ESF, a


organizao de sua articulao para favorecer o seu apoio, bem como
o estabelecimento de contratos entre as equipes, a definio de
objetivos, os critrios de prioridade, avaliao e compartilhamento de
casos. Tudo isso no acontece automaticamente, de maneira que se
torna necessria a coordenao destes processos pelos gestores, alm
da postura profissional de corresponsabilidade.
No caso das aes de sade mental, os profissionais dos NASF podem
potencializar as aes de sade j desenvolvidas pela AB, favorecendo
a incluso dos usurios em suas ofertas. Alm disso, as equipes do
NASF podem desenvolver, de forma conjunta com as ESF, aes
especficas como a organizao de espaos teraputicos e intervenes
familiares, bem como o apoio e o suporte nas proposies de projetos
teraputicos singulares.
Portanto, em relao s pessoas com TEA, o NASF um recurso a ser
acionado para contribuir de maneira conjunta e corresponsabilizada
para o processo diagnstico e a proposio do projeto teraputico
singular, bem como para a sua viabilizao.
Alm dos NASF, tambm os CAPS devem ofertar aes de apoio
matricial para as ESF e os pontos de ateno s urgncias.
O Telessade5 um recurso que pode e deve ser includo nos
processos de qualificao e apoio s equipes de cuidado, para
favorecer a transferncia tecnolgica.

Portaria n 2.546/2011.

97

MINISTRIO DA SADE

5.3 Centros de Ateno Psicossocial (CAPS)


Os CAPS foram os primeiros servios induzidos pela Poltica Nacional
de Sade Mental, desde os anos 1990, para a construo de uma rede
diversificada de cuidados. O CAPS um servio comunitrio que deve
operar de portas abertas, sem barreiras de acesso ou agendamento,
para dispor de aes de acolhimento, de base territorial, que oferecem
cuidado s pessoas em intenso sofrimento decorrente de transtornos
mentais, uso de lcool e outras drogas e/ou da ambincia. um
servio estratgico da RAPS e tem a importante tarefa de promover a
articulao com os servios de sade e da rede intersetorial.
O CAPS um dos servios de referncia para o cuidado s pessoas
com transtornos do espectro do autismo, independentemente de sua
idade.Tambm funo do CAPS ofertar apoio matricial s equipes
de sade da famlia e aos pontos de ateno s urgncias, apoiando
e subsidiando o processo diagnstico, o acompanhamento direto das
situaes graves e se corresponsabilizando pela ateno s urgncias.
A equipe dos CAPS composta por diferentes profissionais de sade,
entre psiclogos, terapeutas ocupacionais, enfermeiros, fonoaudilogos,
pedagogos, psiquiatras, clnicos gerais, assistentes sociais, tcnicos de
enfermagem, agentes sociais, entre outros, que desenvolvem suas aes
a partir do acolhimento de demandas espontneas e/ou referenciadas,
pautadas no vnculo com os usurios e suas famlias e articuladas a projetos
teraputicos singulares (PTS). Alm disso, a possibilidade de ateno
em tempo integral ou parcial pode ser necessria em muitas situaes,
considerando-se a complexidade das necessidades das pessoas com TEA e
tambm a intensidade da ateno desenvolvida pelos familiares.

98

LINHA DE CUIDADO PARA A ATENO S PESSOAS COM TRANSTORNOS DO ESPECTRO DO AUTISMO E SUAS FAMLIAS NA REDE DE ATENO PSICOSSOCIAL DO SISTEMA NICO DE SADE

O objetivo dos CAPS oferecer cuidado s pessoas em intenso


sofrimento decorrente de transtornos mentais, uso de lcool e outras
drogas e/ou da ambincia, de determinada rea de abrangncia, por
meio da construo de espaos de convvio e sustentao das diferenas
na comunidade e em variados espaos do territrio e da cidade.
O CAPS opera na lgica da intensidade do cuidado, em contraposio
aos processos de restrio da liberdade. No CAPS e no territrio
so realizados: (a) atendimentos individuais ou em grupo; (b)
atividades comunitrias e de reabilitao psicossocial; (c) ateno aos
familiares; (d) ateno domiciliar; (e) reunies ou assembleias para o
desenvolvimento da cidadania; (f) tratamento medicamentoso; e (g)
intensas mediaes entre os usurios, suas famlias e a comunidade.
Os CAPS so dispositivos de cuidado que devem contar com uma
diversidade de abordagens para a complexidade e a diversidade das
necessidades das pessoas em seus contextos de vida.
Os CAPS diferenciam-se pelo porte, pela capacidade de atendimento
e pela clientela atendida e organizam-se de acordo com o perfil
populacional dos municpios brasileiros. Assim, conforme a Portaria
n 3.088/2011, estes servios se diferenciam como: CAPS I, CAPS II,
CAPS III, CAPS i, CAPS ad e CAPS ad III. Vale esclarecer que os CAPS III
funcionam 24 horas, os CAPS I no fazem restrio de atendimento por
idade e os CAPS i (infantojuvenis) atendem especificamente crianas
e adolescentes. Nos municpios onde no houver CAPS i, dever ser
garantida a ateno a essa populao em outra modalidade existente
de CAPS, respeitando-se os princpios e as diretrizes do Estatuto da
Criana e do Adolescente (ECA).

99

MINISTRIO DA SADE

A implantao de uma rede de CAPS i, inspirada por experincias


locais exitosas como a de Betim (MG) e as dos CAPS i Pequeno Hans
e Eliza Santa Roza, no Rio de Janeiro , foi a primeira iniciativa no
campo da Sade Mental a incluir a ateno s pessoas com TEA e
aos seus familiares de modo destacado, mas no especializado. O
transtorno do espectro do autismo se destaca nesse contexto pela
gravidade em relao ao desenvolvimento psquico e relacional da
criana desde os primeiros anos de vida, restringindo sua autonomia
e normatividade. A partir da implantao desses servios, um grupo
de crianas e adolescentes que contava com cobertura pblica de
sade prxima a zero passou a dispor de equipes multidisciplinares,
assegurando acompanhamento continuado, atendimentos em
espaos individuais e/ou coletivos, espaos de escuta aos pais, acesso
medicao, alm de esforos de articulao com outros setores que
tambm acolhem as pessoas com TEA, especialmente no campo da
educao, possibilitando a produo de novos itinerrios de vida.
Cabe ressaltar que, para alm da singularidade da ateno s crianas,
envolvendo o apoio famlia, o estabelecimento do processo diagnstico,
a insero escolar e comunitria e o desenvolvimento do trabalho em
rede intersetorial, a adolescncia tambm marca um perodo no qual a
demanda por acompanhamento mais intensivo pode se fazer presente.
Na passagem para a adolescncia, alm da possibilidade do surgimento
de crises convulsivas, pode acontecer piora das situaes de agitao
e agressividade ou, menos comumente, maior apatia e lentido
em crianas que eram mais inquietas. O manejo das questes de
sexualidade pode se apresentar como uma dificuldade associada. Em
pequena parcela das pessoas com TEA h perda autolimitada, mas
permanente, de habilidades de linguagem e declnio cognitivo no
perodo da adolescncia.

100

LINHA DE CUIDADO PARA A ATENO S PESSOAS COM TRANSTORNOS DO ESPECTRO DO AUTISMO E SUAS FAMLIAS NA REDE DE ATENO PSICOSSOCIAL DO SISTEMA NICO DE SADE

Os cuidados em sade dos adolescentes com TEA devem seguir o


preconizado na Caderneta de Sade do Adolescente.6
Conforme a Portaria MS/SAS n 854/2012 (BRASIL, 2012a), os CAPS
podem oferecer um amplo conjunto de aes voltadas construo
de autonomia e insero social de pessoas em intenso sofrimento
decorrente de transtornos mentais, uso de lcool e outras drogas e/ou
da ambincia. As diferentes abordagens, bem como a intensidade do
cuidado ofertado pelo CAPS, devero ser plsticas s singularidades
das demandas das pessoas com TEA e de suas famlias e devero incluir
outros pontos de ateno da sade e de outros setores que disponham
de recursos necessrios qualidade da ateno, como as Unidades
Bsicas de Sade, os Centros Especializados de Reabilitao (CER) e
as instituies de ensino, os servios de assistncia social, trabalho,
esporte, cultura e lazer.

5.4 Estratgias de Reabilitao Psicossocial


Conforme as recomendaes da IV Conferncia de Sade Mental
Intersetorial, da I Conferncia Temtica de Cooperativismo Social
e da II Conferncia Nacional de Economia Solidria, ocorridas em
2010, a RAPS tem como um de seus componentes as estratgias de
reabilitao psicossocial.
Este componente refere-se s iniciativas de gerao de trabalho e
renda, aos empreendimentos solidrios, s cooperativas sociais e
s aes de carter intersetorial para a insero, no trabalho, das
pessoas com experincias de sofrimento decorrentes de transtornos
6

Disponvel em: <http://portal.saude.gov.br/portal/saude/area.cfm?id_area=241>.

101

MINISTRIO DA SADE

mentais, uso de lcool e outras drogas e/ou da ambincia. Tais


iniciativas devem articular sistematicamente as redes de sade e de
economia solidria com os recursos disponveis no territrio para
garantir a melhoria das condies concretas de vida, a ampliao da
autonomia, a contratualidade e a incluso social de usurios e de
seus familiares. Devem tambm considerar as diretrizes gerais das
Polticas de Economia Solidria no que se refere a acesso ao trabalho,
solidariedade, incluso social, cooperao, autogesto e gerao de
alternativas concretas para melhorar as condies reais da existncia
de segmentos menos favorecidos.
Alm disso, as estratgias de reabilitao psicossocial buscam promover
e intensificar aes de fortalecimento do protagonismo de usurios e
familiares da RAPS e outras iniciativas fundamentais para a garantia de
efetiva participao social e de acesso aos direitos, como o acesso
cultura e educao.
Este componente de fundamental importncia para a construo
de PTS de adolescentes em idade adequada para o trabalho, jovens e
adultos com TEA.

5.5 Centros de Convivncia e Cultura


So pontos de ateno da RAPS ligados ateno bsica em sade,
abertos a toda a populao e que atuam na promoo da sade e nos
processos de reabilitao psicossocial, a partir do resgate e da criao
de espaos de convvio solidrio, fomento sociabilidade, produo
e interveno na cultura e na cidade, constituindo-se em importantes
espaos para a ampliao de laos sociais.

102

LINHA DE CUIDADO PARA A ATENO S PESSOAS COM TRANSTORNOS DO ESPECTRO DO AUTISMO E SUAS FAMLIAS NA REDE DE ATENO PSICOSSOCIAL DO SISTEMA NICO DE SADE

Os Centros de Convivncia e Cultura trabalham na lgica da incluso


social das pessoas em situao de vulnerabilidade, incluindo as pessoas
com comprometimentos psicossociais, com vistas sustentao das
diferenas na comunidade. Desenvolvem aes que extrapolam o
campo da sade e articulam intervenes culturais, com estmulo
realizao de novas habilidades e ao convvio social, agregando as mais
diferentes pessoas a partir de interesses comuns.
Estes servios podem ser de extrema importncia na construo de
PTS para as pessoas com TEA e suas famlias em todos os ciclos de vida.

5.6 Ateno Urgncia e Emergncia


No caso do atendimento s pessoas com TEA e suas famlias nos
pontos de ateno do componente de Urgncia e Emergncia,
essencial reafirmar a universalidade do cuidado no SUS, de forma que
os profissionais reconheam a demanda pela ateno como legtima,
disponibilizando-se para uma avaliao qualificada.
Cabe ressaltar que, considerando-se a singularidade de que as
pessoas com TEA podem expressar ou no o que sentem, a parceria
com a famlia e o envolvimento de profissionais de referncia podem
ser fundamentais para a identificao de agravamentos clnicos que
podem, inicialmente, no ser considerados.
Para tanto, necessrio conhecer as principais morbidades associadas
ao TEA (veja o subitem 3.3.3: Comorbidades e diagnsticos
diferenciais) sem, no entanto, desconsiderar as mais variadas situaes
e os adoecimentos a que todas as pessoas esto sujeitas.

103

MINISTRIO DA SADE

Cabe aos CAPS oferecer apoio matricial em sade mental aos


pontos de ateno s urgncias7 em seu territrio de abrangncia,
seja por meio de orientaes sobre a histria e as necessidades
dos usurios j conhecidos, seja pelo acompanhamento do
atendimento, se corresponsabilizando pelo cuidado em seu
territrio de abrangncia.
Dois pontos de ateno so de fundamental importncia para o cuidado
nas situaes de urgncia envolvendo as pessoas com TEA. Eles so
apresentados a seguir.

5.6.1 Servio de Atendimento Mvel de Urgncia (SAMU)


O SAMU o ponto de ateno destinado ao atendimento mvel
de urgncias e emergncias nos territrios, incluindo aquelas de
sade mental.8
A partir de acionamento telefnico (192) e regulao da demanda,
a equipe do SAMU atende e/ou agencia o atendimento mediato
ou imediato, articulando e favorecendo o acesso a outros pontos
de ateno que se faam necessrios na ateno hospitalar ou de
seguimento longitudinal, como CAPS, UBS, ateno hospitalar.

5.6.2 Unidade de Pronto Atendimento (UPA)


A UPA realiza o pronto atendimento das demandas de urgncia em
sade, incluindo aquelas consideradas de sade mental.9

Conforme a Portaria n 854/2012 (BRASIL, 2012a).

Conforme as Portarias n 1.600/2011 e n 3.088/2011 (BRASIL, 2011c; BRASIL, 2011b).

Conforme as Portarias n 1.600/2011 e n 3.088/2011 (BRASIL, 2011c; BRASIL, 2011b).

104

LINHA DE CUIDADO PARA A ATENO S PESSOAS COM TRANSTORNOS DO ESPECTRO DO AUTISMO E SUAS FAMLIAS NA REDE DE ATENO PSICOSSOCIAL DO SISTEMA NICO DE SADE

Realiza acolhimento, classificao de risco e interveno imediata em


situaes e agravamentos que assim o requeiram, minimizando riscos
e favorecendo seu manejo. Articula-se a outros pontos de ateno,
garantindo a continuidade do cuidado, de acordo com a necessidade.

5.7 Leitos ou Enfermarias de Sade Mental em


Hospital Geral
Trata-se de leitos de sade mental nas enfermarias de clnica mdica,
pediatria ou obstetrcia ou de enfermarias especializadas em sade
mental no hospital geral, com habilitao para oferecer suporte
hospitalar em sade mental quando necessrio. O acesso a estes pontos
de ateno deve ser regulado a partir de critrios clnicos, respeitados
os arranjos locais de gesto: central regulatria ou por intermdio do
CAPS de referncia.
Realiza ateno, em regime de internao, s pessoas cujo agravamento
clnico requeira acesso tecnologia hospitalar. Prov intervenes de
curta ou curtssima durao para o restabelecimento de condies
clnicas, elucidao diagnstica e/ou investigao de comorbidades
responsveis por situaes de agravamento. Deve articular-se de
forma imediata a outros pontos de ateno, garantindo a preservao
de vnculos e a continuidade do cuidado.
importante ressaltar a corresponsabilizao (que deve incidir
sobre todos os pontos de ateno) em acolher as demandas que se
apresentam e articular demais pontos da rede que sejam necessrios
para responder s necessidades das pessoas atendidas.

105

MINISTRIO DA SADE

Cabe, portanto, tambm ao hospital geral, como ponto de ateno da


RAPS, favorecer a continuidade do cuidado, articulando os servios de
referncia dos usurios internados ou promovendo o referenciamento
em UBS, CAPS ou nos demais pontos de ateno.

5.8 Estratgias de Desinstitucionalizao


Este componente da RAPS constitudo por iniciativas que objetivam
garantir s pessoas em situao de internao de longa permanncia o
cuidado integral por meio de estratgias substitutivas, na perspectiva
da garantia de direitos, com a promoo de autonomia e o exerccio de
cidadania, buscando sua progressiva incluso social. Cabe salientar a
estimativa da presena de aproximadamente 11 mil pessoas morando
em hospitais psiquitricos no Pas (certamente que algumas delas so
pessoas com TEA).
Os servios residenciais teraputicos10 so pontos de ateno
desse componente, caracterizando-se como moradias inseridas na
comunidade e destinadas a acolher pessoas egressas de internao de
longa permanncia em hospitais psiquitricos e hospitais de custdia.
O programa De Volta para Casa uma poltica pblica de
incluso social que objetiva contribuir e fortalecer o processo
de desinstitucionalizao estabelecido pela Lei n 10.708/2003
(BRASIL, 2003) e que prov auxlio-reabilitao psicossocial
para pessoas com transtornos mentais egressas de internao
de longa permanncia.

10

Portaria n 3.090/2011 (BRASIL, 2011e).

106

LINHA DE CUIDADO PARA A ATENO S PESSOAS COM TRANSTORNOS DO ESPECTRO DO AUTISMO E SUAS FAMLIAS NA REDE DE ATENO PSICOSSOCIAL DO SISTEMA NICO DE SADE

Portanto, a Rede de Ateno Psicossocial (RAPS) deve ser organizada de


acordo com os contextos municipais e/ou regionais, contando com uma
diversidade de pontos de ateno articulados a partir das necessidades das
pessoas e de suas famlias. No diagrama a seguir podemos visualizar as aes
que podem ser desenvolvidas nos diferentes componentes da RAPS, alm
de reafirmar a necessidade de articulao com a rede intra e intersetorial.
A linha de cuidado tem seu incio a partir do primeiro contato da
famlia ou da pessoa com TEA, independentemente do ponto de
ateno da RAPS.

107

MINISTRIO DA SADE

Diagrama 1 Rede de Ateno Psicossocial e as aes de cuidado

Ateno Bsica:
- Equipe de Sade da
Famlia

Acolhimento,
apoio matricial,
processo
diagnstico,
cuidado
continuado

- Unidade Bsica de Sade


- Ncleo de Apoio Sade
da Famlia
Reabilitao
psicossocial
de egressos
de longas
internaes

- Centros de convivncia e
cultura
Desinstitucionalizao:

Ateno Psicossocial
Estratgica:

- Servios residenciais
teraputicos

CAPS I, II, III e CAPS


infantojuvenil

- Programa De Volta
para Casa

Acolhimento,
processo diagnstico,
cuidado continuado,
apoio matricial,
reabilitao
psicossocial, ateno
s situaes de crise

Pessoa com
TEA e sua
famlia
Reabilitao
psicossocial:

Ateno em hospital
geral:
Ateno s
situaes de
agravamento
clnico

- Iniciativas de gerao
de trabalho e renda

- Leitos ou enfermarias
de sade mental em
hospitais gerais

- Empreendimentos
solidrios
- Cooperativas sociais

Ateno urgncia e
emergncia:
- SAMU (Servio de
Atendimento Mvel de
Urgncia)
- UPA (Unidade de Pronto
Atendimento)

Ateno s
situaes de
urgncia

Fonte: rea Tcnica de Sade Mental, lcool e Outras Drogas/Dapes/SAS/MS.

108

Itinerrios
de
reabilitao
psicossocial

LINHA DE CUIDADO PARA A ATENO S PESSOAS COM TRANSTORNOS DO ESPECTRO DO AUTISMO E SUAS FAMLIAS NA REDE DE ATENO PSICOSSOCIAL DO SISTEMA NICO DE SADE

Diagrama 2 Rede de Ateno Ampliada


Ouvidoria Nacional dos
Direitos Humanos
(Disque 100)

Acolhimento,
apoio matricial,
processo
diagnstico,
cuidado
continuado

CRAS (Centro de
Referncia de
Assistncia Social)

CREAS (Centro de
Referncia Especializado de
Assistncia Social)

Ateno Bsica:
- Equipe de Sade da
Famlia
- Unidade Bsica de
Sade
- Ncleo de Apoio
Sade da Famlia

Acolhimento, processo
diagnstico, cuidado
continuado, apoio
matricial, reabilitao
psicossocial, ateno
s situaes de crise

- Centros de convivncia
e cultura
Reabilitao
psicossocial
de egressos
de longas
internaes

Ateno Psicossocial
Estratgica:
Desinstitucionalizao:

- Programa De Volta para


Casa

Pessoa
com TEA e
sua famlia

Centro de
Especialidades
Odontolgicas

Instituies de
defesa dos direitos
humanos

Ateno s
situaes de
agravamento
clnico

CAPS I, II, III e CAPS


infantojuvenil

- Servios residenciais
teraputicos

Centro
Especializado
em Reabilitao

Servio hospitalar:

Reabilitao
psicossocial:

- Leitos ou enfermarias
de sade mental em
hospitais gerais

- Iniciativas de gerao
de trabalho e renda

Escolas, creches e
outras instituies de
ensino

Itinerrios de
reabilitao
psicossocial

- Empreendimentos
solidrios
- Cooperativas sociais
Ateno urgncia e
emergncia:
- SAMU (Servio de
Atendimento Mvel de
Urgncia)
- UPA (Unidade de
Pronto Atendimento)

Residncias
inclusivas

Centros-Dia

Ateno s
situaes de
urgncia

Associaes de
familiares e pessoas
com TEA

MP (Ministrio Pblico)
VIJ (Varas da Infncia e
da Juventude)

Fonte: rea Tcnica de Sade Mental, lcool e Outras Drogas/Dapes/SAS/MS.

109

MINISTRIO DA SADE

Diagrama 3 Articulaes e itinerrios na Rede Ampliada

Acolhimento,
apoio matricial,
processo
diagnstico,
cuidado
continuado

CRAS (Centro de
Referncia de
Assistncia Social)

Ouvidoria Nacional dos


Direitos Humanos
(Disque 100)

Ateno Bsica:
- Equipe de Sade da
Famlia

CREAS (Centro de Referncia


Especializado de Assistncia
Social)

- Unidade Bsica de
Sade
- Ncleo de Apoio
Sade da Famlia

Acolhimento, processo
diagnstico, cuidado
continuado, apoio
matricial, reabilitao
psicossocial, ateno
s situaes de crise

- Centros de convivncia
e cultura
Reabilitao
psicossocial
de egressos
de longas
internaes

Ateno Psicossocial:
- Servios residenciais
teraputicos
- Programa De Volta para
Casa

Pessoa
com TEA e
sua famlia

Centro de
Especialidades
Odontolgicas

Instituies de
defesa dos direitos
humanos

Ateno s
situaes de
agravamento
clnico

CAPS I, II, III e CAPS


infantojuvenil

Desinstitucionalizao:

Centro
Especializado
em Reabilitao

Servio hospitalar:

Reabilitao
psicossocial:

- Leitos ou enfermarias
de sade mental em
hospitais gerais

- Iniciativas de gerao
de trabalho e renda
- Empreendimentos
solidrios

Escolas, creches e
outras instituies de
ensino

Itinerrios
de
reabilitao
psicossocial

- Cooperativas sociais
Ateno urgncia e
emergncia:
- SAMU (Servio de
Atendimento Mvel de
Urgncia)
- UPA (Unidade de
Pronto Atendimento)

Residncias
inclusivas

Centros-Dia

Ateno s
situaes
de urgncia

Associaes de
familiares e pessoas
com TEA

MP (Ministrio Pblico)
VIJ (Varas da Infncia e
da Juventude)

Fonte: rea Tcnica de Sade Mental, lcool e Outras Drogas/Dapes/SAS/MS.

110

LINHA DE CUIDADO PARA A ATENO S PESSOAS COM TRANSTORNOS DO ESPECTRO DO AUTISMO E SUAS FAMLIAS NA REDE DE ATENO PSICOSSOCIAL DO SISTEMA NICO DE SADE

5.9 Articulao com a Rede de Cuidados


Sade da Pessoa com Deficincia
A Rede de Cuidados Sade da Pessoa com Deficincia foi instituda
pelo Ministrio da Sade (BRASIL, 2012b) na condio de estratgia
para criar novos pontos de ateno, ampliar e qualificar os j existentes
e para articular todos eles em favor dos cuidados s pessoas com
deficincia temporria ou permanente, progressiva, regressiva ou
estvel, intermitente ou contnua.
Integrada ao Viver sem Limite: Plano Nacional de Direitos da Pessoa
com Deficincia, lanado pelo Governo Federal (BRASIL, 2013a), a Rede
de Cuidados Sade da Pessoa com Deficincia define suas diretrizes
em consonncia com os princpios e as diretrizes do Sistema nico de
Sade (SUS) e com as definies da Conveno Internacional sobre os
Direitos das Pessoas com Deficincia, realizada em Nova York, em 30
de maro de 2007, que adquiriu status de emenda constitucional no
Brasil, promulgada pelo Decreto n 6.949, de 25 de agosto de 2009.
Vale destacar ainda que, como resultado da luta de entidades da
sociedade civil, ela aprovada a partir da Lei n 12.764, de 27 de
dezembro de 2012, segundo a qual a pessoa com transtorno do
espectro do autismo passa a ser considerada pessoa com deficincia
para todos os efeitos legais.
A Rede de Cuidados Sade da Pessoa com Deficincia constituir
uma oferta importante de ateno sade das pessoas com
TEA, uma vez que, frequentemente, esto presentes alteraes
cognitivas, de linguagem e de sociabilidade que afetam diretamente

111

MINISTRIO DA SADE

com maior ou menor intensidade grande parte das pessoas


com TEA, limitando capacidades funcionais no cuidado de si e nas
interaes sociais, o que demanda cuidados especficos e singulares
de habilitao e reabilitao.
Embora os termos reabilitar e reabilitao sejam generalizadamente
usados no campo da sade como referncia aos processos de cuidado
que envolvem medidas de preveno da perda funcional, de reduo
do ritmo da perda funcional, da melhora e/ou recuperao da funo,
da compensao da funo perdida e da manuteno da funo atual,
o uso do prefixo re tem sido bastante debatido, pois preciso aterse distino entre os processos de reabilitao e habilitao.
Conforme o documento-base para gestores e trabalhadores do SUS
(BRASIL, 2008),
Habilitar tornar hbil, no sentido da destreza/
inteligncia ou no da autorizao legal. O re
constitui prefixo latino que apresenta as noes
bsicas de voltar atrs, tornar ao que era. A
questo que se coloca no plano do processo
sade/doena se possvel voltar atrs, tornar ao que era. O sujeito marcado por suas
experincias; o entorno de fenmenos, relaes
e condies histricas e, neste sentido, sempre
muda; ento a noo de reabilitar problemtica. Na sade, estaremos sempre desafiados a
habilitar um novo sujeito a uma nova realidade
biopsicossocial. Porm, existe o sentido estrito
da volta a uma capacidade legal ou pr-existente
e, por algum motivo, perdida, e nestes casos, o
re se aplica.

112

LINHA DE CUIDADO PARA A ATENO S PESSOAS COM TRANSTORNOS DO ESPECTRO DO AUTISMO E SUAS FAMLIAS NA REDE DE ATENO PSICOSSOCIAL DO SISTEMA NICO DE SADE

Segundo o Relatrio Mundial sobre a Deficincia (2012, p. 316), a


reabilitao vista como um conjunto de medidas para auxiliar os
indivduos que enfrentam ou podem enfrentar deficincia, objetivando
alcanar e manter um nvel timo de funcionalidade em interao com
seu ambiente. Os seguintes parmetros so usados para nortear a
reabilitao: preveno da perda funcional, reduo do ritmo de perda
funcional, melhora ou recuperao da funo, compensao da funo
perdida, manuteno da funo atual.
Os resultados do processo de reabilitao so verificados por meio da
melhoria das capacidades funcionais do indivduo em vrios nveis e
ao longo do tempo. Por exemplo: na participao e no desempenho
em atividades sociais cotidianas; na autonomia para mobilidade; na
capacidade de autocuidado e de trabalho; na ampliao do uso de
recursos pessoais e sociais; na qualidade de vida e na comunicao.
Em sntese, os ganhos funcionais so entendidos como fatores
positivos, que se do na relao do indivduo com seu ambiente e
consigo mesmo.
a partir da perspectiva das funcionalidades e das incapacidades
que a Organizao Mundial da Sade (OMS) aprovou, em 2001, um
tipo de classificao que colabora na requalificao do conceito de
deficincia, pois amplia a viso (antes centrada apenas nas doenas,
nos transtornos e nas incapacidades que provocam) para os modos de
funcionamento humanos, abrindo espao produo e promoo de
sade da pessoa com deficincia. Trata-se da Classificao Internacional
de Funcionalidade, Incapacidade e Sade (CIF).

113

MINISTRIO DA SADE

A CIF foi desenvolvida em um longo processo, que envolveu acadmicos,


profissionais de sade, pessoas com deficincia e seus familiares,
ressaltando as dimenses ambientais como coprodutoras da deficincia
e caracterizando os problemas de funcionalidade humana, por meio
de categorias classificatrias em trs reas interconectadas: alteraes
das estruturas e funes corporais; limitaes (dificuldades em realizar
certas atividades); e restries participao (problemas que envolvem
qualquer aspecto da vida, como, por exemplo, dificuldades no acesso
educao).
Com o uso da CIF, o diagnstico das deficincias se vincula tambm
anlise das potencialidades e dificuldades enfrentadas em uma
ou mais categorias de funcionalidade. Alm de sua funo no
diagnstico das deficincias, a CIF torna-se tambm um parmetro
para classificar as condies positivas de funcionalidade na avaliao
dos processos de habilitao e reabilitao, podendo ajudar a
definir, por exemplo, a elegibilidade para benefcios especficos,
como os da previdncia social.
Nos quadros do espectro do autismo, cabe Rede de Cuidados
Sade da Pessoa com Deficincia desenvolver estratgias
teraputicas de modo acolhedor e humanizado, direcionando suas
aes ao desenvolvimento de funcionalidades e compensao de
limitaes funcionais, como tambm preveno ou ao retardo de
possvel deteriorao das capacidades funcionais. Tais aes so
direcionadas por meio de processos de habilitao e reabilitao
focados nas dimenses cognitivas e de linguagem oral, escrita e noverbal, na condio de vetores bsicos circulao e pertena social
dos indivduos.

114

LINHA DE CUIDADO PARA A ATENO S PESSOAS COM TRANSTORNOS DO ESPECTRO DO AUTISMO E SUAS FAMLIAS NA REDE DE ATENO PSICOSSOCIAL DO SISTEMA NICO DE SADE

5.9.1 Componentes e Pontos de Ateno da Rede de Cuidados


Sade da Pessoa com Deficincia
A Rede de Cuidados Sade da Pessoa com Deficincia est organizada
a partir dos componentes: a) Ateno Bsica; b) Ateno Especializada
em Reabilitao (fsica, auditiva, intelectual, visual, de mltiplas
deficincias e de ostomia); c) Ateno Hospitalar e de Urgncia e
Emergncia. A articulao entre os componentes e seus pontos de
ateno central para a garantia da integralidade do cuidado e do
acesso regulado a cada ponto de ateno e/ou aos servios de apoio,
observadas as especificidades inerentes e indispensveis garantia da
equidade na ateno de seus usurios.
O componente da Ateno Bsica formado pelos seguintes pontos
de ateno: Unidade Bsica de Sade (UBS), Ncleo de Apoio Sade
da Famlia (NASF) e Ateno Odontolgica.
A Ateno Bsica, como ordenadora das Redes de Ateno Sade,
caracterizada por conjuntos de aes nos planos individual e
coletivo, atuando de forma mais prxima vida das pessoas em
suas comunidades. No mbito da Rede de Cuidados Pessoa com
Deficincia, os pontos de ateno da Rede Bsica ocupam posio
estratgica para a ampliao e qualificao dos cuidados, uma vez que
realizam aes imprescindveis sade das pessoas com deficincia,
por exemplo: aes de identificao precoce de deficincias;
acompanhamento dos recm-nascidos, dos bebs e das crianas de
at dois anos de idade que apresentem risco para deficincias; suporte
s famlias; acompanhamento e cuidado sade das pessoas com
deficincia em ateno domiciliar; preveno de acidentes e quedas;

115

MINISTRIO DA SADE

e aes intersetoriais, como o Programa Sade na Escola, que podem


dar apoio e orientao aos educadores, aos familiares e comunidade
escolar, com o intuito de adequar o ambiente escolar s necessidades
especficas das pessoas com deficincia.
O componente da Ateno Especializada conta com os seguintes
pontos de ateno:

1. Centros Especializados em Reabilitao Fsica, Intelectual,


Auditiva, Visual, Ostomia e em Mltiplas Deficincias (CER
II, III ou IV, dependendo do nmero de modalidades de
reabilitao ofertadas pelo Centro);
2. Estabelecimentos de Sade habilitados como servio de
reabilitao em apenas uma modalidade das descritas
anteriormente;
3. Oficina Ortopdica (como servio de apoio reabilitao fsica);
4. Centros de Especialidades Odontolgicas (CEOs).
As aes de habilitao e reabilitao do CER e dos Servios
Habilitados na Rede SUS (diagnstico, tratamento, acompanhamento,
concesso e prescrio de rteses, prteses e meios auxiliares
de locomoo) sero desenvolvidas por equipe multiprofissional,
que contar com profissionais das seguintes reas da Sade: Medicina,
Fisioterapia,

Fonoaudiologia,

Psicologia,

Terapia

Ocupacional,

Nutrio e Enfermagem.
As Oficinas Ortopdicas so um importante servio de apoio Rede.
Realizam a confeco e a manuteno de rteses sob medida, bem como

116

fazem adaptaes e ajustes das prteses para cada usurio, uma vez
que o ganho de autonomia concreta no uso desses tipos de tecnologia
assistiva s se efetua quando as rteses e prteses esto perfeitamente
adaptadas s necessidades e s peculiaridades de cada usurio.
Os Centros de Especialidades Odontolgicas (CEO) devero ampliar e
qualificar o cuidado ofertado em funo das especificidades da pessoa
com deficincia que necessite de atendimento odontolgico. Os CEOs
que fizerem adeso, perante o Ministrio da Sade (BRASIL, 2012c),
como pontos de ateno da Rede de Cuidados Pessoa com Deficincia
devero disponibilizar uma cadeira odontolgica com servio de, no
mnimo, 40 horas semanais para atendimento exclusivo s pessoas
com deficincia.
O componente da Ateno Hospitalar e de Urgncia e Emergncia
conta com a retaguarda de leitos de cuidados prolongados e da Rede
de Urgncia e Emergncia. Prev a insero de equipes de reabilitao
nesses ambientes, com o objetivo de intervir de maneira imediata nas
ocorrncias de sade que possam gerar deficincias (trauma e AVC, por
exemplo), bem como para ofertar cuidados especializados a pacientes
com deficincias preexistentes.
Segundo a Portaria n 2.809, de 7 dezembro de 2012, os leitos de
cuidados prolongados esto nas Unidades de Internao em Cuidados
Prolongados (UCP), em hospitais gerais e/ou especializados ou, ainda,
em Hospital Especializado em Cuidados Prolongados (HCP).
Nos pontos de ateno mencionados, a implementao da poltica
prev tambm a induo e o apoio ao desenvolvimento de aes de
educao permanente das equipes multiprofissionais, com o intuito

117

MINISTRIO DA SADE

de promover atualizao tcnica e garantir a interdisciplinaridade


no processo de trabalho, na elaborao e na consecuo de projetos
teraputicos singulares, construdos de acordo com as necessidades e
o contexto de vida de cada usurio.
Alm disso, para a desejvel diversificao das estratgias de cuidado,
tambm esto definidas aes de carter intersetorial, que acionaro
os servios de sade do SUS, bem como a Rede do Sistema nico de
Assistncia Social (SUAS), para acompanhamento compartilhado de
casos, quando necessrio.

118

6 REDES E ARTICULAES INTERSETORIAIS


Parcerias necessrias para a efetiva participao social e garantia dos direitos das pessoas com transtornos do espectro
do autismo e suas famlias

6.1 Poltica Nacional da Educao Especial na


Perspectiva da Educao Inclusiva
Martinha Clarete Dutra dos Santos
Rosana Cipriano Jacinto da Silva
Patrcia Cunha
A partir dos diversos movimentos que buscam repensar o espao
escolar e da identificao das diferentes formas de excluso (geracional,
territorial, tnico-racial, de gnero, entre outras), a proposta de
incluso escolar comea a ser gestada. Na perspectiva de uma
educao inclusiva, ao se afirmar que todos se beneficiam quando as
escolas promovem respostas s diferenas individuais de estudantes,
so impulsionados os projetos de mudana nas polticas pblicas.
Em 1994, foi publicado no Brasil o documento Poltica Nacional
de Educao Especial, alicerado no paradigma integracionista,
fundamentado no princpio da normalizao, com foco no modelo
clnico de deficincia, atribuindo s caractersticas fsicas, intelectuais
ou sensoriais dos estudantes um carter incapacitante, que se constitui
em impedimento para a sua incluso educacional e social.
Ratificada pelo Brasil como emenda constitucional, por meio do
Decreto Legislativo n 186/2008 e do Decreto Executivo n 6.949/2009,

119

MINISTRIO DA SADE

a Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia, outorgada


pela ONU em 2006, um documento que sistematizou estudos e
debates mundiais realizados ao longo da ltima dcada do sc. XX e
nos primeiros anos deste sculo, criando uma conjuntura favorvel
definio de polticas pblicas fundamentadas no paradigma da
incluso social.
O referido tratado internacional altera o conceito de deficincia que,
at ento, representava o paradigma integracionista, calcado no
modelo clnico de deficincia, em que a condio fsica, sensorial ou
intelectual da pessoa se caracterizava como obstculo sua integrao
social, cabendo pessoa com deficincia se adaptar s condies
existentes na sociedade.
No paradigma da incluso, cabe sociedade promover as condies
de acessibilidade necessrias, a fim de possibilitar que as pessoas com
deficincia vivam de forma independente e participem plenamente de
todos os aspectos da vida. Nesse contexto, a educao inclusiva tornase um direito inquestionvel e incondicional. O artigo 24 versa sobre o
direito da pessoa com deficincia educao, ao afirmar que:
[...] para efetivar esse direito sem discriminao e com base na igualdade de oportunidades, os Estados partes asseguraro sistema
educacional inclusivo em todos os nveis, bem
como o aprendizado ao longo de toda a vida
[...] (ONU, 2006).

120

LINHA DE CUIDADO PARA A ATENO S PESSOAS COM TRANSTORNOS DO ESPECTRO DO AUTISMO E SUAS FAMLIAS NA REDE DE ATENO PSICOSSOCIAL DO SISTEMA NICO DE SADE

Este princpio fundamenta a construo de novos marcos legais,


polticos e pedaggicos da educao especial e impulsiona os
processos de elaborao e desenvolvimento de propostas pedaggicas
para assegurar as condies de acesso, permanncia e participao de
todos os estudantes no ensino regular.
Com o objetivo de apoiar a transformao dos sistemas educacionais em
sistemas educacionais inclusivos, a partir de 2003 so implementadas
estratgias para a disseminao dos referenciais da educao inclusiva
no Pas. Para alcanar este propsito, institudo o Programa Educao
Inclusiva: Direito Diversidade, que desenvolve o amplo processo de
formao de gestores e de educadores, por meio de parceria entre o
Ministrio da Educao, os estados, os municpios e o Distrito Federal.
Assim, tem incio a construo de uma nova poltica de educao
especial, que enfrenta o desafio de se constituir, de fato, como uma
modalidade transversal desde a educao infantil at a educao
superior. Neste processo, so repensadas as prticas educacionais
concebidas a partir de um padro de estudante, de professor, de
currculo e de gesto, redefinindo a compreenso acerca das condies
de infraestrutura escolar e dos recursos pedaggicos fundamentados
da concepo de desenho universal.

6.1.1 Educao: direito inalienvel e incondicional


O direito inalienvel e incondicional de todos educao efetivado
por meio da escolarizao, em sistema educacional inclusivo, desde a
educao infantil at a educao superior.

121

MINISTRIO DA SADE

Para tanto, deve ser assegurado s pessoas com deficincia, transtornos


globais do desenvolvimento e altas habilidades/superdotao os apoios
necessrios para seu pleno desenvolvimento, por meio de servios,
recursos pedaggicos, tecnologia assistiva, recursos humanos e acesso
aos modos e meios de comunicao mais adequados a cada estudante.
A educao especial, por dcadas, foi organizada como modalidade
substitutiva ao ensino comum. Este modelo produziu a segregao
escolar das pessoas com deficincia, com base na sua condio fsica,
intelectual ou sensorial.
Conforme consta da Poltica Nacional de Educao Especial na
Perspectiva da Educao Inclusiva (BRASIL, 2008):
Por muito tempo perdurou o entendimento de
que a educao especial, organizada de forma
paralela educao comum, seria a forma mais
apropriada para o atendimento de alunos que
apresentavam deficincia ou que no se adequassem estrutura rgida dos sistemas de ensino. Essa concepo exerceu impacto duradouro
na histria da educao especial, resultando
em prticas que enfatizavam os aspectos relacionados deficincia, em contraposio sua
dimenso pedaggica. O desenvolvimento de
estudos no campo da educao e dos direitos
humanos vm modificando os conceitos, as legislaes, as prticas educacionais e de gesto,
indicando a necessidade de se promover uma
reestruturao das escolas de ensino regular e
da educao especial.

122

LINHA DE CUIDADO PARA A ATENO S PESSOAS COM TRANSTORNOS DO ESPECTRO DO AUTISMO E SUAS FAMLIAS NA REDE DE ATENO PSICOSSOCIAL DO SISTEMA NICO DE SADE

A partir de 2008, as orientaes do Ministrio da Educao para a oferta


de escolarizao comum em todos os nveis e modalidades de ensino,
desenvolvidas desde 2003, por meio do Programa Educao Inclusiva:
Direito Diversidade, passam a constar em documento denominado
Poltica Nacional de Educao Especial na Perspectiva da Educao
Inclusiva, redimensionando o conceito e a organizao da educao
especial em todo o territrio nacional.
Conforme mencionado no citado documento:
A educao especial uma modalidade de ensino que perpassa todos os nveis, etapas e modalidades, realiza o atendimento educacional especializado, disponibiliza os recursos e servios
e orienta quanto a sua utilizao no processo de
ensino e aprendizagem nas turmas comuns do
ensino regular.

O mesmo documento define o pblico da educao especial nessa


nova organizao, passando a constar os estudantes com transtornos
globais do desenvolvimento, conforme segue:
Na perspectiva da educao inclusiva, a educao especial passa a integrar a proposta
pedaggica da escola regular, promovendo o
atendimento s necessidades educacionais especiais de alunos com deficincia, transtornos
globais do desenvolvimento e altas habilidades/
superdotao. Nestes casos e outros, que implicam em transtornos funcionais especficos,
a educao especial atua de forma articulada
com o ensino comum, orientado para o atendimento s necessidades educacionais especficas
desses alunos.

123

MINISTRIO DA SADE

6.1.2 A Educao Inclusiva


As pessoas com transtornos globais do desenvolvimento tm o direito
escola comum, em todos os nveis, etapas e modalidades de ensino, em
todo o territrio nacional, bem como a receber os apoios necessrios
para o atendimento s necessidades especficas individualizadas ao
longo de toda a trajetria escolar.
A educao infantil, ofertada para os primeiros anos da infncia at os
5 anos, consiste em importante etapa de ensino, devendo ser acessada
o quanto antes pelas famlias das crianas com transtornos globais do
desenvolvimento. Nessa etapa da educao bsica, o desenvolvimento
infantil amplamente trabalhado por meio de currculo apropriado
para essa fase humana, podendo potencializar aspectos importantes
da infncia para as crianas com transtorno do espectro do autismo
e demais transtornos que compem o TGD. Consiste em importante
estratgia intersetorial o incentivo s famlias pelas equipes de sade
e pelos demais setores para a insero de seus filhos com transtornos
globais do desenvolvimento na educao, desde a educao infantil.
Conforme consta da Poltica Nacional de Educao Especial na
Perspectiva da Educao Inclusiva:
O acesso educao tem incio na educao
infantil, na qual se desenvolvem as bases
necessrias para a construo do conhecimento
e desenvolvimento global do aluno. Nessa etapa, o ldico, o acesso s formas diferenciadas de
comunicao, a riqueza de estmulos nos aspectos fsicos, emocionais, cognitivos, psicomotores
e sociais e a convivncia com as diferenas favorecem as relaes interpessoais, o respeito e
a valorizao da criana.

124

LINHA DE CUIDADO PARA A ATENO S PESSOAS COM TRANSTORNOS DO ESPECTRO DO AUTISMO E SUAS FAMLIAS NA REDE DE ATENO PSICOSSOCIAL DO SISTEMA NICO DE SADE

No ensino fundamental, segunda etapa da educao bsica, as crianas


e os adolescentes com transtornos globais do desenvolvimento tm
direito matrcula na escola comum. Esta consiste em etapa obrigatria
de ensino.
O ensino fundamental para as pessoas jovens, adultas e idosas
ofertado na modalidade de educao de jovens e adultos (EJA) para
todas as pessoas.
Da mesma forma, o acesso e a permanncia no ensino mdio,
terceira etapa da educao bsica, bem como no ensino superior
e na ps-graduao, so direitos de todos. Alm disso, devem estar
disponibilizados nesses nveis de ensino os mesmos servios, recursos
e apoios por parte da educao especial.

6.1.3 A Educao Especial


Os alunos com transtornos globais do desenvolvimento tm direito
de acesso ao atendimento educacional especializado (AEE) desde a
educao infantil, conforme preconiza a Poltica Nacional de Educao
Especial na Perspectiva da Educao Inclusiva:
O atendimento educacional especializado tem
como funo identificar, elaborar e organizar
recursos pedaggicos e de acessibilidade que
eliminem as barreiras para a plena participao
dos alunos, considerando suas necessidades especficas. As atividades desenvolvidas no atendimento educacional especializado diferenciamse daquelas realizadas na sala de aula comum,
no sendo substitutivas escolarizao. Esse
atendimento complementa e/ou suplementa a

125

MINISTRIO DA SADE

formao dos alunos com vistas autonomia e


independncia na escola e fora dela. Dentre as
atividades de atendimento educacional especializado so disponibilizados programas de enriquecimento curricular, o ensino de linguagens
e cdigos especficos de comunicao e sinalizao e tecnologia assistiva. Ao longo de todo
o processo de escolarizao esse atendimento
deve estar articulado com a proposta pedaggica do ensino comum.

O atendimento educacional especializado de fundamental importncia


para os estudantes com transtornos globais do desenvolvimento. Por
meio desse atendimento, possvel organizar recursos, mediaes
e estratgias para o acesso desses estudantes rotina escolar e s
atividades pedaggico-acadmicas.
Os professores que atuam no atendimento educacional especializado
realizam observao no ambiente escolar de cada estudante com o
objetivo de colher subsdios que permitam identificar as barreiras
de acessibilidade e elaborar um Plano Individual de Atendimento
Educacional Especializado que considere no s as especificidades da
deficincia ou o transtorno, mas os aspectos pertinentes ao sujeito
educando, suas caractersticas individuais, suas formas de interao,
seus interesses e suas potencialidades.
Importa ressaltar que o atendimento educacional especializado no
pode prescindir da atuao intersetorial, a fim de assegurar as condies
necessrias ao pleno acesso, participao e aprendizagem de cada
estudante, mantendo dilogo permanente a respeito de cada caso.

126

LINHA DE CUIDADO PARA A ATENO S PESSOAS COM TRANSTORNOS DO ESPECTRO DO AUTISMO E SUAS FAMLIAS NA REDE DE ATENO PSICOSSOCIAL DO SISTEMA NICO DE SADE

Com a finalidade de fomentar a transformao dos sistemas


educacionais em sistemas educacionais inclusivos, o Ministrio da
Educao implementa, em parceria com os sistemas de ensino, aes e
programas como os apresentados a seguir.
Programa de Formao Continuada de Professores em Educao
Especial (Renafor), institudo pelo Decreto n 6.755/2009, que contribui
para a melhoria da qualidade da educao nos sistemas pblicos de
ensino, por meio do fomento oferta de cursos em nvel de extenso,
aperfeioamento e especializao, nas modalidades presencial e
a distncia. Esta ao institucionaliza a formao continuada nas
instituies de educao superior e favorece a constituio de grupos
permanentes dedicados formao docente, pesquisa e extenso,
contribuindo para a elaborao de materiais didticos e pedaggicos
especficos, a gesto e as prticas de ensino.
Programa Educao Inclusiva: Direito Diversidade, que objetiva a
transformao dos sistemas educacionais em sistemas educacionais
inclusivos. Criado em 2003, o programa contou, em 2011, com a adeso
de 166 municpios-polo, que atuam como multiplicadores da formao
de gestores e educadores.
Em 2011, foi institudo por meio do Decreto n 7.612/2011 o Plano
Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficincia Plano Viver Sem
Limite, que congrega um conjunto de aes em desenvolvimento nas
diferentes reas do Governo Federal para promover a incluso social
das pessoas com deficincia. O eixo de educao consolida as principais
aes que vm sendo implementadas pelo MEC no mbito do Plano de
Desenvolvimento da Educao (PDE), cujo foco o fortalecimento do

127

MINISTRIO DA SADE

regime de colaborao entre os entes federados para o desenvolvimento


inclusivo das escolas pblicas, conforme o art. 2, inciso IV, do Decreto
n 6.094/2007, que dispe sobre a implementao do Plano de Metas
Compromisso Todos pela Educao.
No eixo de educao so contemplados os programas e as aes a seguir.
O Programa Escola Acessvel, embasado na Resoluo/FNDE n 27, de
27 de julho de 2012, que contempla, por meio do PDDE, apoio tcnico
e financeiro para adequaes arquitetnicas de prdios escolares e a
aquisio de recursos de tecnologia assistiva para os estudantes que
so o pblico-alvo da educao especial.
O Programa BPC na Escola, institudo pela Portaria Interministerial
n 18, de 24 de abril de 2007, que objetiva monitorar o acesso e a
permanncia, na escola, de pessoas com deficincia (na faixa etria
de 0 a 18 anos) e que sejam beneficirias do BPC. A implementao
do programa compreende aes de apoio aos sistemas de ensino
para a incluso escolar, alm de recursos da assistncia social para a
identificao das barreiras.
O Programa Implantao de Salas de Recursos Multifuncionais, com
base no Decreto n 7.611/2011 e na Portaria n 13/2007, que apoia a
organizao e a oferta do atendimento educacional especializado (AEE)
complementar ou suplementar escolarizao dos estudantes (com
deficincia, transtornos globais do desenvolvimento e altas habilidades/
superdotao) matriculados em classes comuns do ensino regular. O
programa disponibiliza um conjunto de equipamentos de informtica,
mobilirios, materiais pedaggicos e de acessibilidade s escolas pblicas
de ensino regular, para a organizao do espao de AEE.

128

LINHA DE CUIDADO PARA A ATENO S PESSOAS COM TRANSTORNOS DO ESPECTRO DO AUTISMO E SUAS FAMLIAS NA REDE DE ATENO PSICOSSOCIAL DO SISTEMA NICO DE SADE

O Programa Transporte Escolar Acessvel, embasado na Resoluo FNDE


n 12, de 8 de junho de 2012, que definiu critrios para que os entes
participantes do Benefcio de Prestao Continuada da Assistncia
Social (BPC) possam aderir ao Programa Caminho da Escola, visando
aquisio de veculos acessveis para o transporte escolar no mbito do
Plano de Aes Articuladas (PAR). Assim, essa distribuio contempla
os municpios com maior nmero de beneficirios do BPC, de 0 a 18
anos, fora da escola, que identificaram barreiras no transporte escolar.
O Programa Incluir: Acessibilidade na Educao Superior, que apoia
projetos de criao de Ncleos de Acessibilidade nas Instituies
Federais de Ensino Superior (IFES) para garantir as condies de
acessibilidade fsica e participao aos estudantes com deficincia por
meio da eliminao de barreiras fsicas e pedaggicas nas comunicaes
e de informaes nos ambientes, alm de instalaes, equipamentos e
materiais didticos.

6.2 A parceria com a Assistncia Social


Deusina Lopes da Cruz11
Denise Ratmann Arruda Colin12
Esta parceria tem o objetivo de prover proteo vida, reduzir danos
e prevenir a incidncia de riscos sociais s pessoas com transtorno do
espectro do autismo (TEA) e s suas famlias.
No Brasil, foi criada a Poltica Nacional de Proteo dos Direitos da

11

Assessora tcnica da Secretaria Nacional de Assistncia Social.

12

Secretria nacional de Assistncia Social.

129

MINISTRIO DA SADE

Pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), reforando a


afirmao de que ainda necessitamos de polticas afirmativas para que
haja igualdade de oportunidades de acesso a direitos. Essa nova forma
de proteo social est prevista na Lei n 12.764/2012, sancionada pela
presidenta Dilma Rousseff e em vigor desde o dia 28 de dezembro de
2012. Seu principal objetivo instituir uma Poltica Nacional de Proteo
dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo.
Uma das medidas relevantes desta lei foi reconhecer as deficincias
associadas ao TEA e equiparar os direitos das pessoas atingidas aos
direitos das pessoas com deficincia para todos os efeitos legais.
Desta forma, espera dar visibilidade a estas pessoas, acolher as suas
reais demandas, assegurar acesso aos direitos de cidadania e permitir
a criao de um cadastro com a finalidade de produzir estatsticas
nacionais sobre o assunto.
diretriz da Poltica Nacional de Proteo dos Direitos da Pessoa com
Transtorno do Espectro do Autismo o acesso a condies de uma vida
digna, por meio da oferta pblica de um conjunto de aes intersetoriais
e articuladas de ateno sade, acesso educao, ao ensino
profissionalizante, ao trabalho e assistncia social, entre outros servios
no territrio que promovam o desenvolvimento da autonomia das pessoas
com transtorno do espectro do autismo e ofeream apoio s famlias.
Neste contexto, ressalte-se a importncia da contribuio da Poltica
Pblica de Assistncia Social, sob a coordenao nacional do Ministrio
do Desenvolvimento Social e Combate Fome (MDS), para a integralidade
das aes de ateno s pessoas com transtorno do espectro do
autismo (TEA) e s suas famlias. Organizada sob a forma de sistema

130

LINHA DE CUIDADO PARA A ATENO S PESSOAS COM TRANSTORNOS DO ESPECTRO DO AUTISMO E SUAS FAMLIAS NA REDE DE ATENO PSICOSSOCIAL DO SISTEMA NICO DE SADE

descentralizado e participativo, com comando nico em cada esfera de


governo (Unio, estados, municpios e Distrito Federal), o Sistema nico
da Assistncia Social (SUAS) responsvel pela articulao de meios,
esforos e recursos para a execuo dos programas, servios e benefcios
socioassistenciais. As aes do SUAS so executadas de forma articulada
e integrada s demais polticas pblicas de garantia e defesa de direitos,
com o objetivo de afianar s famlias e aos indivduos em situao de
vulnerabilidade e risco social as seguranas de acolhida, renda, convvio
ou vivncia familiar, desenvolvimento de autonomia, apoio e auxlio nas
circunstncias especiais.
O SUAS organiza-se por nveis (de Proteo Bsica e Especial) e
materializa-se por meio da prestao de servios estruturados
no municpio de acordo com a Tipificao Nacional de Servios
Socioassistenciais, objeto da Resoluo n 109, de 11 de novembro de
2009, do Conselho Nacional de Assistncia Social (CNAS). Na perspectiva
de proteger famlias e indivduos em situao de vulnerabilidade e risco
social, o SUAS considera ser uma pessoa com deficincia aquela que
convive com barreiras que impedem sua autonomia e restringem sua
participao social, vivenciando uma situao de vulnerabilidade e
risco por violao de direitos. Portanto, tais pessoas so usurias de
todos os servios tipificados no mbito da proteo social (bsica e
especial), como os demais cidados.
O conceito de pessoa com deficincia adotado pelo SUAS o constante
da Conveno dos Direitos da Pessoa com Deficincia (CDPD),13
13

Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia: Protocolo Facultativo Conveno sobre os

Direitos das Pessoas com Deficincia: Decreto Legislativo n 186, de 9 de julho de 2008, e Decreto Federal
n 6.949, de 25 de agosto de 2009.

131

MINISTRIO DA SADE

ratificada pelo Brasil, com efeitos de emenda Constituio Federal,


que define pessoas com deficincia como sendo aquelas que tm
impedimentos de longo prazo de natureza fsica, mental, intelectual ou
sensorial, os quais, em interao com diversas barreiras, obstruem sua
participao plena e efetiva na sociedade em igualdade de condies
com as demais pessoas.
Como verificado, este um conceito em evoluo. Durante anos, ele
era concebido dentro do chamado modelo mdico, que considerava
a incapacidade decorrente da deficincia como um problema
exclusivamente da pessoa, que necessitava de cuidados mdicos
fornecidos sob a forma de tratamento individual por profissionais.
O cuidado em relao incapacidade visava cura, adaptao do
indivduo ou alterao do seu comportamento. Os cuidados mdicos
eram entendidos como a questo principal e, em nvel poltico, a principal
resposta consistia em modificar ou reformar a poltica de sade.
Atualmente, o conceito de pessoa com deficincia tem como base a
sequncia definida pela Classificao Internacional de Funcionalidade,
Incapacidade e Sade (CIF),14 que pressupe a existncia de uma
condio de sade (doena, transtorno, leso) que gera deficincia,
acarretando limitao na realizao das atividades e na restrio da
participao social. Este conceito considera relevantes os fatores
pessoais, ambientais e sociais. Se tais fatores so favorveis, eles so
considerados facilitadores da incluso social, mas se eles constiturem
barreiras, pela inexistncia ou precariedade, so considerados
dificultadores ou impeditivos da incluso social.

14

Classificao Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Sade (CIF). OMS, 2001.

132

LINHA DE CUIDADO PARA A ATENO S PESSOAS COM TRANSTORNOS DO ESPECTRO DO AUTISMO E SUAS FAMLIAS NA REDE DE ATENO PSICOSSOCIAL DO SISTEMA NICO DE SADE

Neste contexto, a CIF inova ao propor um conceito relacional, segundo


o qual a interao da pessoa com a deficincia e as barreiras existentes
so geradoras de situao de dependncia. O conceito proposto pela
CIF adota, portanto, uma abordagem biopsicossocial, na qual o termo
incapacidade denota um fenmeno multidimensional que resulta da
interao entre a pessoa com deficincia e seu ambiente fsico e social.
Considerando o contexto de proposies de polticas pblicas para a
superao das barreiras, a construo da autonomia e a ampliao
da participao social das pessoas com deficincia, a Poltica Pblica
de Assistncia Social tem papel relevante. Ressalte-se que os
servios de proteo social do SUAS no tratam da deficincia ou da
doena, mas sim organizam ofertas para proteger as pessoas e suas
famlias, considerando as vulnerabilidades e os riscos aos quais essas
pessoas esto expostas, na perspectiva de desenvolver capacidades
e habilidades para a conquista do maior grau de autonomia e de
enfrentamento de vulnerabilidades e riscos por violao de direitos
sociais e/ou superao das violaes de direitos existentes.
Destaque-se que as pessoas com deficincia em situao de dependncia
de cuidados de terceiros vivenciam um risco importante de terem
os seus direitos violados, notadamente as que vivem em situaes
de pobreza, isolamento social, desassistncia de servios essenciais,
as vtimas de negligncia, maus-tratos, abandono, precariedade ou
ausncia dos cuidados familiares, entre outras condies precrias.
Neste contexto, o SUAS tipificou o Servio de Proteo Social Especial
de Mdia Complexidade para Pessoas com Deficincia em situao de
dependncia e suas famlias. No ano de 2012, a partir do estabelecido na
Resoluo n 07/2012, da Comisso Intergestores Tripartite (CIT), e na

133

MINISTRIO DA SADE

Resoluo n 011/2012, do CNAS, o MDS deu incio ao cofinanciamento


federal para os municpios brasileiros e o Distrito Federal para a
implantao do referido servio em centro-dia de referncia. O servio
tem o objetivo de oferecer cuidados pessoais diurnos, realizar atividades
de convivncia grupal e social, ampliar redes sociais de convivncia e
vnculos, alm de prestar apoio aos cuidadores familiares, contribuindo
para a autonomia da dupla cuidado e cuidador e para o fortalecimento
do papel protetivo da famlia.
Outra ao do SUAS de grande importncia o Servio de Acolhimento
em diferentes tipos de equipamentos. Este servio tem o objetivo
de garantir a proteo integral das pessoas com deficincia que
dele necessitarem, na perspectiva da construo da autonomia e da
convivncia familiar e comunitria. Constitui o Servio da Proteo
Social Especial de Alta Complexidade do SUAS e, de acordo com
a Tipificao Nacional dos Servios Socioassistenciais, pode ser
ofertado em casa-lar e abrigo institucional (para pequenos grupos de
crianas e adolescentes, inclusive com deficincia), em residncias
inclusivas (para jovens e adultos com deficincia) e em casas-lares
e abrigos institucionais (para pequenos grupos de idosos, inclusive
com deficincia).
Por fim, a Poltica Pblica de Assistncia Social preocupa-se em garantir
a segurana de renda. Neste sentido, concede o Benefcio de Prestao
Continuada (BPC) pessoa com deficincia, de qualquer idade, que
no tenha condies de prover a sua prpria manuteno ou t-la
provida por sua famlia. O BPC um benefcio assistencial no valor de
um salrio mnimo mensal, que no exige contribuio do usurio e
que pode ser requerido em qualquer agncia do INSS.

134

LINHA DE CUIDADO PARA A ATENO S PESSOAS COM TRANSTORNOS DO ESPECTRO DO AUTISMO E SUAS FAMLIAS NA REDE DE ATENO PSICOSSOCIAL DO SISTEMA NICO DE SADE

A avaliao da deficincia faz parte dos procedimentos operacionais


que possibilitam o reconhecimento do direito ao BPC para a pessoa
com deficincia. De acordo com a Lei Orgnica da Assistncia Social
(LOAS) Lei n 8.742/1993, alterada pela Lei n 12.470/2011 , para se
ter acesso ao benefcio, a condio de deficincia verificada a partir
de uma avaliao mdico-pericial e social, baseada na Classificao
Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Sade (CIF) e em
consonncia com os princpios e as diretrizes da Conveno sobre os
Direitos das Pessoas com Deficincia (CDPD). A avaliao realizada
pela percia mdica e pelo servio social do INSS, rgo responsvel
pela operacionalizao do benefcio assistencial.
O BPC vem sendo concedido desde janeiro de 1996 e, em dezembro
de 2012, foram registrados 2 milhes e 12 mil benefcios ativos para as
pessoas com deficincia.
As informaes sobre a Poltica Pblica de Assistncia Social (SUAS)
podem ser obtidas nas Secretarias de Assistncia Social Estaduais,
Municipais e do Distrito Federal ou no site: <www.mds.gov.br>.

6.3 A pessoa com transtorno do espectro do


autismo na perspectiva da Conveno sobre
os Direitos das Pessoas com Deficincia
Fernando Antnio Medeiros de Campos Ribeiro
A Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia o primeiro
tratado de direitos humanos negociado no sculo XXI. Tornou-se,
tambm, o primeiro instrumento internacional de direitos humanos
ratificado pelo Brasil sob os auspcios da Emenda Constitucional

135

MINISTRIO DA SADE

n 45, de modo que, no processo de sua ratificao, seu texto foi


incorporado normativa interna brasileira com equivalncia de
emenda constitucional. Sem dvida, este foi um feito que significou
uma conquista de carter afirmativo no campo dos direitos humanos
no Brasil e da garantia de direitos a grupos vulnerveis.
Durante as negociaes da Conveno, as organizaes no
governamentais representativas das entidades de defesa de direitos
e do movimento das pessoas com deficincia foram incorporadas
como atores ativos, com direito de voz e iniciativa de proposio,
fato indito em negociaes da Organizao das Naes Unidas
(ONU), que resultou no reconhecimento do papel da sociedade
civil na construo das normas internacionais e do protagonismo
das pessoas com deficincia na formulao de mecanismos de
defesa de seus direitos. Como se pode constatar, os processos de
sua negociao e de sua ratificao incorporaram elementos de
significado profundamente inovador.
No campo do direito internacional, especificamente no que diz
respeito consolidao do lxico dos direitos humanos em um s
instrumento legal, a Conveno abarca em seu texto os direitos
humanos de primeira gerao (que seriam os direitos de liberdade,
compreendendo os direitos civis e os polticos e as liberdades clssicas),
os direitos humanos de segunda gerao (que seriam os direitos de
igualdade, constitudos pelos direitos econmicos, sociais e culturais)
e os direitos humanos de terceira gerao (chamados de direitos
de fraternidade, que estabelecem os direitos ao meio ambiente
equilibrado, a uma saudvel qualidade de vida, ao progresso, paz,
autodeterminao dos povos e a outros direitos difusos).

136

LINHA DE CUIDADO PARA A ATENO S PESSOAS COM TRANSTORNOS DO ESPECTRO DO AUTISMO E SUAS FAMLIAS NA REDE DE ATENO PSICOSSOCIAL DO SISTEMA NICO DE SADE

Ela tambm incorpora os referenciais da quarta gerao de direitos


humanos, os chamados direitos tecnolgicos, estabelecidos pela
doutrina como sendo o direito de informao e o biodireito, os quais
so decorrentes dos avanos da tecnologia e da adoo da Declarao
dos Direitos do Homem e do Genoma Humano (UNESCO, 1997).
Em termos prticos, a Conveno marca uma mudana de paradigma
nas atitudes e abordagens referentes deficincia. Altera a percepo
tradicional das pessoas com deficincia, possibilitando que elas deixem
de ser vistas como alvo de caridade, de assistncia mdica e de proteo
social. Consolida o entendimento de que a pessoa com deficincia
sujeito de direito, capaz de reivindic-lo e tomar decises para sua vida
com base em seu consentimento livre e esclarecido, como membro
ativo da sociedade. De forma inovadora, define que a deficincia uma
condio resultante de impedimentos entre a pessoa e seu entorno,
cabendo aos governos e sociedade eliminar as barreiras de toda a
natureza (art. 1).
Portanto, a Conveno adota uma categorizao ampla de pessoas
com deficincia e reafirma que todas as pessoas com todos os tipos de
deficincia devem gozar de todos os direitos humanos e das liberdades
fundamentais. A Conveno determina e qualifica todas as categorias
de direitos que se aplicam s pessoas com deficincia. Alm disso,
identifica as reas onde precisam ser feitas adaptaes para que as
pessoas com deficincia possam exercer efetivamente seus direitos,
as reas onde esses direitos foram violados e onde a proteo desses
direitos deve ser reforada. Traz a acessibilidade como direito que
permite ao indivduo usufruir os demais direitos.

137

MINISTRIO DA SADE

Entendida como um direito humano, a acessibilidade garantia de


acesso ao meio fsico, ao transporte, informao e comunicao,
inclusive aos sistemas e s tecnologias de informao e comunicao,
bem como a outros servios e instalaes abertos ao pblico ou de uso
pblico, seja nos investimentos em infraestrutura e mobilidade urbana,
nos aparelhos pblicos ou nos espaos habitacionais.
Para as pessoas com deficincia no Brasil, a ratificao da Conveno
consolida direitos alcanados e coloca a falta de acessibilidade como
um elemento de discriminao que no pode ser tolerado, por impedir
a efetiva incluso das pessoas e sua participao democrtica nos
espaos e nos processos que esto sendo pensados, propostos e
construdos na sociedade.
O princpio da incluso um conceito decorrente da Conveno que
necessita ser adequadamente inserido na agenda das polticas pblicas
setoriais, uma vez que se trata de incorporar mudana paradigmtica, pela
qual a incluso da pessoa com deficincia na sociedade deixou de ser vista
pelo prisma da assistncia para ser entendida sob a tica dos direitos.
Essa mudana introduz o critrio da igualdade para garantir
simultaneamente o mesmo e o diferente s pessoas com deficincia,
desalojando convices cristalizadas e acomodadas.
Alm disso, a incorporao desse conceito significa reconhecer o papel
a ser assumido pelo Estado, quando se trata de estabelecer polticas
pblicas, na garantia de apoio s pessoas com deficincia para o
exerccio de sua autonomia, o que definitivamente provoca a reviso
do entendimento comum sobre quais so os limites das pessoas com
deficincia para viver a vida em plenitude.

138

Neste sentido, a Conveno sobre os Direitos das Pessoas com


Deficincia definiu com clareza a deficincia como parte da
experincia humana e equacionou essa experincia especfica como
o resultado de impedimentos de longo prazo, de naturezas diversas,
em interao com diversas barreiras, indicando que quem impe
limites e barreiras a sociedade e no a deficincia.
Na perspectiva dos direitos humanos, as pessoas com transtorno do
espectro do autismo tm direito incluso e proteo do Estado
contra a violao de seus direitos e no enfrentamento de barreiras
construdas em decorrncia de preconceitos e da no aceitao de
suas especificidades. Esta uma conquista trazida pela Conveno
sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia, na qual se ampara a Lei
n 12.764/2012.

6.3.1 A incidncia da Conveno sobre as polticas pblicas


com foco nas pessoas com deficincia que vm sendo
adotadas no Brasil
Antes mesmo da ratificao da Conveno, em resposta a este novo
patamar conceitual, o Governo brasileiro lanou a Agenda Social
Compromisso pela Incluso da Pessoa com Deficincia (Decreto n
6.215/07), que articulou as aes dos rgos setoriais responsveis
pelas polticas pblicas de sade, educao, trabalho e emprego,
previdncia, assistncia social, cultura, turismo, entre outras, na
execuo de aes referentes pessoa com deficincia, conforme suas
competncias, no perodo de 2007 a 2010.
O papel de coordenar essas aes coube Secretaria Nacional de
Promoo dos Direitos da Pessoa com Deficincia (SNPD), que faz

139

MINISTRIO DA SADE

parte da Secretaria de Direitos Humanos da Presidncia da Repblica


(SDH). A SDH tem as misses de apoiar, articular, normatizar, coordenar
e planejar aes e medidas governamentais que se refiram s pessoas
com deficincia, para assegurar-lhes o exerccio pleno de seus direitos
bsicos estabelecidos na Constituio Federal.
Diante dos desafios que devem ser enfrentados para a implementao
da Conveno em sua plenitude, o governo brasileiro adotou o
Plano Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficincia Viver
sem Limite, programa de governo lanado pela presidenta Dilma
Rousseff, em 17 de novembro de 2011, como uma das prioridades
de seu mandato presidencial.
Focado na promoo dos direitos da pessoa com deficincia, o
Viver sem Limite tem a previso oramentria de R$ 7,6 bilhes,
em investimentos diretos, para a articulao de aes estratgicas
em educao, sade, incluso social e acessibilidade, que devem ser
executadas por 15 rgos do governo federal at 2014, com o objetivo
de promover a cidadania e o fortalecimento da participao da pessoa
com deficincia na sociedade, garantindo a sua autonomia, eliminando
barreiras e permitindo o acesso e o usufruto, em bases iguais, dos bens
e servios disponveis populao.

140

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ISBN 978-85-334-2108-0

9 788533 421080

LINHA DE CUIDADO PARA A ATENO S PESSOAS COM TRANSTORNOS O ESPECTRO DO AUTISMO E SUAS FAMLIAS NA REDE DE ATENO PSICOSSOCIAL DO SISTEMA NICO DE SADE

LINHA DE CUIDADO PARA A


ATENO S PESSOAS COM
TRANSTORNOS DO ESPECTRO DO
AUTISMO E SUAS FAMLIAS NA
REDE DE ATENO PSICOSSOCIAL
DO SISTEMA NICO DE SADE

LINHA DE CUIDADO PARA A ATENO S PESSO

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Braslia DF
2015

NA REDE DE ATENO PSICOSSOCIAL DO

LINHA DE CUIDADO PARA A ATENO S PESSOAS COM TRANSTORNOS DO ESPECTRO DO AUTISMO E SUAS FAMLIAS