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Conversando
Primeiro, eu tentei esconder que tinha a doena de Alzheimer. Quando finalmente contei s
pessoas, foi como tirar um imenso peso dos meus ombros.*
* Histrias reais de pacientes.
Contar ou no contar? Esta pode ser uma questo difcil de responder. Voc pode ficar
preocupado com a reao dos outros. Mas esconder o diagnstico pode ser cansativo.
Considere seriamente compartilhar o diagnstico com outros, at mesmo se voc estiver
relutante no incio. Ser honesto pode ajudar voc a no gastar energia tentando esconder seus
sintomas e encobrir os problemas de memria. Isto tambm permitir a voc obter mais apoio
e compreenso.
Dicas sobre como contar aos outros:
Decida para quem voc deseja contar e como ir contar. Voc pode optar por contar a
amigos seletos e parentes pessoalmente, um a um. Ou voc pode considerar escrever
uma carta a eles.
Espere que algumas pessoas no acreditem no diagnstico a princpio. A doena de
Alzheimer , de muitas formas, invisvel, particularmente nos estgios iniciais.
Freqentemente, aqueles que podem t-la parecem estar saudveis. Os sintomas nem
sempre so aparentes.
Esteja preparado para a possibilidade de que a falta de entendimento sobre a doena de
Alzheimer possa fazer com que alguns amigos e membros da famlia fiquem inseguros
sobre como reagir s suas notcias. Tambm saiba que isso pode aproximar os outros
de voc.
Deixe as pessoas saberem que ligaes, cartes, cartas e visitas so bem vindas. Deixe
que elas saibam quais os melhores horrios para visitas.
Deixe as pessoas saberem que no h problema em conversar com voc sobre a
doena, se elas quiserem faz-lo.
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Eduque os outros sobre a doena de Alzheimer. Explique que uma doena mdica
com causa fsica. Descreva alguns dos sintomas, bem como as coisas que voc ainda
capaz de fazer. Recomende a eles este site na internet para maiores informaes.
Tenha pronta uma lista de sugestes para aqueles que perguntam sobre como podem
ajudar voc.
Sobre Dirigir
Decidir quanto a parar de dirigir pode ser muito difcil. Para muitas pessoas, dirigir no
apenas uma maneira independncia e controle. Ao mesmo tempo, no entanto, a direo sem
segurana coloca em risco no apenas a prpria pessoa, mas tambm os outros. Isto explica
porque a deciso to importante.
O diagnstico de doena de Alzheimer no significa necessariamente perda da habilidade de
dirigir. Uma pessoa nos estgios iniciais da doena de Alzheimer pode dirigir com segurana
e as medicaes que retardam a progresso dos sintomas podem significar que as capacidades
necessrias para a direo segura permaneam por mais tempo.
No entanto, a doena de Alzheimer pode interferir em vrias habilidades necessrias para a
direo segura, incluindo a capacidade de reagir rapidamente, avaliar distncias e antecipar
situaes.
Estudos mostram que pessoas com doena de Alzheimer sofrem mais acidentes
automobilsticos que outras pessoas da mesma idade.
Infelizmente, no existe nenhum teste que indique que a pessoa tenha perdido a capacidade de
dirigir de maneira segura. No entanto, se voc anda com uma pessoa com doena de
Alzheimer, poder notar certos sinais de que ele/ela est enfrentando dificuldades. Por
exemplo:
O mdico pode ser capaz de ajudar a decidir quando a hora de parar de dirigir chegou. Ele/ela
pode fazer uma prescrio de no dirigir, que pode ser til quando a direo se tornou
perigosa, mas a pessoa com doena de Alzheimer est relutante quanto a entregar as chaves
do carro.
Alm disto, o mdico pode ser capaz de indicar onde voc pode obter uma avaliao
independente quanto capacidade de direo. Tais avaliaes freqentemente podem ser
feitas no departamento de trnsito.
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Estacione o carro do outro lado da rua, onde ele no possa ser visto. Ver o carro pode
despertar o desejo de dirigir.
Mantenha as chaves do carro com voc, ao invs de deix-las onde possam ser
achadas facilmente.
Deixe a cpia extra das chaves com amigos ou vizinhos.
Mude a chave de ignio para impedir que a pessoa com doena de Alzheimer consiga
dar a partida no carro.
Pergunte a um mecnico como travar temporariamente o carro.
Considere trocar o carro com o qual a pessoa com doena de Alzheimer est
acostumada. Um carro diferente pode no despertar a vontade de dirigir tanto quanto
um carro j bem conhecido.
Apoio
Eu nunca fui uma pessoa muito social. Quando a minha filha quis que eu fosse a um grupo
de apoio para pessoas com doena de Alzheimer, resisti idia, em princpio. Mas finalmente
fui. Estou muito grato a ela por ter feito isto. Aprendi muito com as pessoas do meu grupo e
eles entenderam o que estou passando melhor que qualquer outra pessoa.*
* Histrias reais de pacientes
Apoio e educao contnuos so partes importantes do tratamento eficaz para a doena de
Alzheimer. A medicina sozinha no suficiente. A idia de que se precisa de apoio muitas
vezes difcil de conciliar com o sentimento de independncia. Ns damos tanto valor a isto
que, s vezes, achamos quase impossvel pedir ajuda a algum quando precisamos.
*O mito da independncia
Por mais difcil de aceitar que seja, a independncia completa apenas um mito. Todas as
pessoas dependem umas das outras para ajuda e apoio. Saber quando precisamos de apoio e
sermos capazes de solicitar ajuda um sinal de fora, no de fraqueza. Encontrar outras
pessoas nas quais se apoiar pode ajudar a expandir seu mundo e fazer com que seja mais fcil
enfrentar a doena de Alzheimer.
pode querer usufruir dos benefcios de vrias fontes de apoio comunitrio. Obter apoio pode
proporcionar vrios benefcios. Isso pode ajud-lo a:
Na ativa
Ser o cuidador de uma pessoa com doena de Alzheimer pode manter voc bastante ocupado.
Mas importante tanto para voc quanto para a pessoa de quem voc cuida, ter algum tempo
para atividades que possam manter mente, corpo e esprito ativos.
A atividade proporciona propsito e significado para cada dia. Para as pessoas com doena de
Alzheimer, tambm previne contra o tdio e a agitao e ajuda a dar um senso de propsito.
Atividades que estimulem a mente e mantenham o corpo ativo podem ajudar a manter tanto o
bem-estar fsico quanto o emocional.
Uma rotina diria que inclua atividades prazerosas pode ajudar a pessoa com doena de
Alzheimer a permanecer independente e manter suas habilidades.
Fale com a pessoa sobre as atividades das quais ele/ela gostava no passado. Ento
pense em maneiras de adaptar tais atividades ao presente.
Observe a pessoa quando est desenvolvendo as atividades. Do que ele/ela parece
gostar mais?
Use os recursos da comunidade. Um centro de convivncia pode oferecer atividades
das quais a pessoa com doena de Alzheimer pode gostar.
Msica. Se a pessoa com doena de Alzheimer gosta de cantar, talvez exista algum
refro que ele/ela possa cantar de tempos em tempos. Mesmo ouvir msica no rdio
pode ser bom para um amante de msica. Escutar as antigas msicas favoritas pode
evocar memrias.
Artes e artesanatos. Existem muitos kits simples com ferramentas, materiais e
instrues para projetos interessantes, que variam desde projetos manuais simples a
pinturas e esculturas. Tais projetos finalizados podem dar pessoa uma sensao de
vitria.
Exerccios. O exerccio fsico dirio muito importante para a promoo da sade. A
pessoa com doena de Alzheimer gosta de esportes, de caminhar ou de qualquer outra
forma de exerccio? Podem existir aulas em centros comunitrios da sua regio. Uma
caminhada diria em volta da quadra pode manter vocs conectados e ajudar a
estruturar o dia.
Jardinagem. Plantar sementes, aguar o gramado, recolher as folhas, cultivar um
canteiro de verduras, retirar ervas daninhas so tarefas que podem dar pessoa com
doena de Alzheimer um senso de propsito e, ao mesmo tempo, permitirem que
ele/ela aproveite ambientes externos.
Tarefas domsticas. Executar as tarefas domsticas bsicas, como lavar a loua e tirar
o p, uma outra forma que pode fazer a pessoa com a doena de Alzheimer sentir-se
til.
Voluntariado Pense a respeito de compartilhar suas capacidades e seus talentos com
a comunidade. Talvez voc possa servir como tutor, trabalhar em um jardim
comunitrio ou ajudar a Associao de Alzheimer local.
Esportes ou jogos Mantenha-se em forma e divirta-se enquanto joga boliche, golfe
ou bola com crianas. Ou aproveite e assista aos jogos de seus times prediletos.
Por exemplo, se voc gosta de msica, pode tocar um instrumento, cantar em um coral,
assistir concertos comunitrios ou ouvir sua msica favorita em casa.
Escolha o que adequado para voc. Se voc aprecia exerccios, pode ir a aulas de aerbica,
caminhar em sua esteira ou caminhar em uma rea segura. Decida o que voc gosta e ento
ache o nvel certo da atividade para voc. Lembre-se que sua satisfao mais importante do
que o resultado final!
Todas as atividades tm nveis que variam de simples a complexos. medida que os sintomas
da doena de Alzheimer progridem, as atividades podem ser mantidas, mas os nveis nos
quais elas eram realizadas podem precisar mudar. Por exemplo, escutar msica pode ser
simples mas cantar pode ser complexo. Ter em mente os estgios da doena de Alzheimer
ajuda na deciso dos nveis de atividade apropriados.
Estgio inicial. A maioria das pessoas neste estgio da doena de Alzheimer ainda consegue
fazer muitas atividades dirias no nvel usual, mas elas podem precisar de um pouco de ajuda
para comear as coisas. Aqui esto algumas sugestes para este estgio:
Ajude a pessoa com doena de Alzheimer a planejar e comear uma atividade. Por
exemplo, ajude-a a conseguir os materiais necessrios para um projeto, e participe dos
primeiros passos do projeto.
Mostre os passos necessrios para uma determinada atividade, se a pessoa est tendo
dificuldades para lembrar.
Incentive ao mximo a independncia e as escolhas.
Estgio moderado. Completar as atividades dirias torna-se mais difcil neste estgio e a
pessoa com doena de Alzheimer pode ficar frustrada com as mudanas nas suas habilidades.
A pessoa neste estgio pode ter dificuldade para completar tarefas que exijam mltiplos
passos, como preparar uma refeio. Alm disto, ele/ela provavelmente preferir atividades
mais simples, familiares e previsveis, ao invs de uma rotina variada. Aqui esto algumas
idias a serem consideradas:
Estgio avanado. Pense nas atividades neste estgio como uma maneira de comunicao da
pessoa com doena de Alzheimer e mantenha-a confortvel. Aqui esto algumas sugestes
para ajudar voc a permanecer conectado neste estgio.
Proporcione conforto pelo toque. Por exemplo, faa uma massagem nas mos do seu
ente querido com uma loo perfumada.
Leia alto. Escolha artigos de revistas ou versos de cartes de felicitao.
Deixe o ambiente confortvel. Considere usar cobertas leves e com textura se a pessoa
com doena de Alzheimer toca ou acaricia o tecido. Deixe fotos familiares por perto.
Fale com a pessoa enquanto faz alguma atividade. Fale sobre o dia, eventos ou mesmo
sobre o tempo.
Se respondeu sim a uma ou mais das perguntas acima, voc pode estar se isolando dos outros.
At mesmo se tiver que se forar, tente ficar envolvido pelo menos uma vez por semana em
uma atividade que permita a voc conversar e estar junto dos outros. Se no conseguir, pode
ser que voc esteja deprimido. Converse com seu mdico. Se ele ou ela diagnosticar
depresso, existem tratamentos eficazes disponveis.
Cuidados
Nota: o termo cuidador usado para descrever a pessoa que proporciona o apoio mais
constante pessoa com a doena de Alzheimer. O cuidador pode ser um cnjuge, um filho
adulto, outro parente, um amigo ou algum contratado (por exemplo, uma enfermeira).
Rastreando problemas de sade
Mantenha um dirio da rotina do seu ente querido. Quando mantido por algum perodo de
tempo, esse dirio mostra padres e ajuda a perceber os problemas mais rpido. Considere
monitorar:
Movimentos intestinais.
Padres de sono.
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Manter um dirio com rotinas dirias como alimentao e hbitos de sono tambm til
quando seu ente querido est hospitalizado. Essas informaes podem ser teis aos mdicos e
enfermeiros, que no esto familiarizados com as rotinas do seu ente querido.
Algumas condies s quais as pessoas com doena de Alzheimer so particularmente
vulnerveis incluem:
Irritaes de pele, particularmente abrases, eczemas e lceras. A doena de Alzheimer
causa confuso, que pode levar a galos, queimaduras ou quedas. lcera de presso, causadas
por ficar muito tempo na mesma posio so particularmente comuns em pessoas com
demncia que no reagem dor ou ao desconforto. Seu ente querido pode sofrer eczemas
secundrios a vrias coisas, incluindo medicamentos.
Incontinncia urinria. Ao contrrio da crena popular, a incontinncia no faz parte do
envelhecimento normal. No entanto, pode no ser relacionada demncia. As mulheres tm
mais incontinncia que os homens. Manter um horrio regular para o uso do banheiro e tornlo mais fcil de ser usado pode ajudar. Por exemplo, os idosos com doena de Alzheimer
comumente esquecem-se que so idosos. Se eles enxergarem seus reflexos no espelho do
banheiro podem pensar que o banheiro est ocupado. Portanto voc pode considerar tirar o
espelho ou cobr-lo, se isto for um problema.
Desidratao. A desidratao um problema comum em idosos, mas uma preocupao
particularmente importante em pessoas com doena de Alzheimer. A demncia reduz a
capacidade do seu ente querido para sentir sede ou necessidade de ingerir lquidos. Assim, seu
ente querido pode desidratar-se muito facilmente.
Transtorno do sono. Sono fragmentado ou incapacidade de dormir so problemas comuns
em idosos, mas problemas srios em pessoas com doena de Alzheimer. Algumas dicas que
podem ajudar seu ente querido a obter noites de sono melhores incluem:
Estabelea horrios regulares de ir para a cama, de modo que ir para a cama seja uma
rotina, no uma surpresa.
Faa exerccios cedo. O exerccio em horrios tardios pode superestimular a pessoa e
dificultar seu adormecimento.
Arrume a cama de madeira confortvel, com o uso de muitos travesseiros para melhor
acomodar articulaes doloridas.
Verifique se a temperatura ambiente est agradvel. O seu ente querido pode no ser capaz de
dizer a voc se o quarto est muito quente ou frio. Finalmente, esteja atento ao seu ente
querido, mas no se cobre demais.
Esses problemas de sade desenvolvem-se muito rpido e no significam necessariamente que
voc no est prestando ateno. Preste ateno ao problema de sade e procure um mdico
se necessrio. Mas tambm cuide de voc mesmo.
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Voc pode usar cada uma destas atividades para reforar rotinas e capitalizar os interesses do
seu ente querido.
Mantendo uma rotina, voc reduz o nmero de decises necessrias durante o dia. A rotina
pode ser reconfortante para o seu ente querido. Voc pode observar que o seu ente querido
fica menos agitado e ansioso, o que diminui o estresse do cuidador.
Criando um ambiente seguro
Como cuidador , importante que voc crie um ambiente domstico seguro e confortvel para
o seu ente querido. Tomando as precaues adequadas, voc pode diminuir o risco de leses
do seu ente querido e talvez at mesmo aumentar o tempo que ele/ela permanea
independente. Para criar um ambiente seguro e confortvel, considere estas dicas:
Dicas gerais
Do lado de fora
Cozinha
Tire o lixo.
Deixe fora de alcance tesouras, facas e produtos de limpeza.
Use fechaduras em armrios que contenham substncias que possam ser prejudiciais
sade se ingeridas inadequadamente, como sabo e pimenta.
Armazene comida em locais acessveis e rotule as louas.
Mantenha os balces livres. Guarde os itens que no estejam sendo usados.
Restrinja o uso do fogo, se necessrio. Desconecte-o, desligue-o ou tire os botes
para impedir que a pessoa com doena de Alzheimer use-o sem superviso.
Quarto
Banheiro
Entendendo as Mudanas
Nota: o termo cuidador usado para descrever a pessoa que proporciona o apoio mais
constante pessoa com a doena de Alzheimer. O cuidador pode ser um cnjuge, um filho
adulto, outro parente, um amigo ou algum contratado (por exemplo, uma enfermeira).
Mudanas nas atividades dirias
muito importante estar envolvido em alguma atividade com significado, no apenas
atividades obrigatrias cotidianas, como lavar pratos ou limpar o quintal, mas tambm a busca
de lazer, como ouvir msica e visitar amigos. Criar uma rotina diria que inclua atividades
satisfatrias e significativas uma parte essencial de estar conectado para pessoas com doena
de Alzheimer e seus cuidadores.
Pessoas com doena de Alzheimer acharo que podem fazer algumas de suas atividades
favoritas exatamente como sempre as fizeram. Outras atividades tero que ser levemente
modificadas. Por exemplo, para a pessoa com doena de Alzheimer mudar habilidades pode
significar fazer atividades mais bsicas de forma a ainda poder ser apreciada.
Para um cuidador, mudar responsabilidades pode fazer com que seja mais difcil achar tempo
para os seus prprios interesses. Mas ao focar em coisas que ambos apreciam, voc pode
achar maneiras de permanecer conectado.
Mudanas na comunicao
A comunicao essencial para nossa capacidade de estar conectado aos outros. A doena de
Alzheimer no muda o desejo ou a necessidade de se comunicar. No entanto, ela pode afetar
as maneiras atravs das quais ns nos comunicamos. Pessoas com doena de Alzheimer
podem achar difcil se expressar com palavras. Elas podem tambm ter problemas em
entender a linguagem escrita ou falada. Essas mudanas podem s vezes levar a frustrao e
solido, tanto para a pessoa com doena de Alzheimer quanto para o cuidador. Mas no tem
que
ser
assim.
H
muitas
maneiras
de
comunicar-se
sem
palavras.
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A doena de Alzheimer ocorre em estgios. Cada estgio pode trazer mudanas em alguns
aspectos da vida diria. Mas se a pessoa com a doena de Alzheimer e o cuidador trabalharem
juntos, voc pode ser capaz de lidar com estas mudanas de uma forma bem sucedida.
Estes so alguns aspectos que podem mudar:
Atividades dirias
Comunicao
Tomada de decises quanto ao futuro
Papis e relacionamentos
Comportamento
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