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CUIDAR EN EL HOGAR

A personas con enfermedad crónica, su familia y cuidador

NATIVIDAD PINTO AFANADOR

Profesora Titular Facultad de Enfermería

A mis paDres

A mis hijos Rafael ~ Ana

María

A Alfonso, compañero inconDicional A mis hermanas ~ hermanos

A mi grupo De investigaciól1

A [as personas con enfermeoao crónica ~ A los cuiDaDores familiares.

CUIDAR EN EL HOGAR A personas con enfermedad crónica , su familia y cuidador

Universidad Nacional de Colombia Facultad de Enfermería e-mail : rnpintoa @ unal.edu .co

Primera Edición : Mayo de 2010 - Bogotá , Colombia . Reservados todos los derechos

Diseño

y Diagramación : Ricardo Avella

Diseño

Portada : Oiga Lu cía García

Preprensa e Impresión : Gráficas Ducal Ltda. Corrección de Estilo : Germán Vi l lamizar

ISBN: 978-958-719-523-1

CONTENIDO

AGRADECIMIENTOS

11

PRÓlOGO

13

INTRODUCCiÓN

15

PROCEDIMIENTO INVESTIGATIVO

17

CAPíTULO 1. CUIDAR EN EL HOGAR

29

A QUIÉN SE CUIDA EN EL HOGAR

35

HOGAR PARA CUIDAR

36

QUIÉNES CUIDAN EN EL HOGAR

38

CÓMO CUIDAR EN EL HOGAR

38

CUIDADO COMPARTIDO

39

REGRESO AL HOGAR DESPUÉS DE UNA HOSPITALIZACiÓN

40

Apoyar la participación de familia

42

Solidaridad con la familia

43

Información a la familia y su cuidador

43

Capacitación

43

Motivación

44

DECISiÓN DE CUIDAR EN EL HOGAR A LA PERSONA CON ENFERMEDAD CRÓNICA

47

HABILIDAD PARA CUIDAR

48

DIMENSiÓN ESPIRITUAL EN EL CUIDADO EN EL HOGAR

51

  • 81 CUIDAR EN El HOGAR A PERSONAS CON ENFERMEDAD CRÓ NI CA, SU FAM ILIA Y CU IDADOR

ENFERMERíA EN EL CUIDADO ESPIRITUAL

55

CAPíTULO 11. NECESIDADES Y PROBLEMAS QUE VIVEN lOS CUIDADORES FAMILIARES

59

CUIDADORES FAMILIARES

 

61

AISLAMIENTO

67

Cuidado de personas enfermas con dolor en el hogar

69

GASTOS QUE DEBE ASUMIR LA FAMILIA

72

CUIDAR EN FAMILIA CONOCER LA EVOLUCiÓN DE LA

73

ENFERMEDAD

POR LOS CUIDADORES

75

Conocer a la

persona enferma

75

CONOCIMIENTO DE LA ENFERMEDAD, DE sí MISMO y DE LA PERSONA ENFERMA

76

PRESENCIA DE CONFLICTOS

77

LECTURA DE LOS SENTIMIENTOS

79

TOMA DE DECISIONES

81

Capacidad para tomar decisiones

81

Aceptación de la decisión por la persona enferma, la familia y el cuidador

83

Confianza, credibilidad de los demás miembros de la familia

84

Resultados de la decisión tomada

85

Contexto en el cual se toma la decisión

85

Participación de la persona enferma en la toma de decisiones

86

CAPACIDAD PARA REALIZAR LAS ACTIVIDADES DE CUIDADO POR PARTE DE LOS CUIDADORES FAMILIARES

86

AFRONTAR LA PÉRDIDA. EL FINAL DE LA VIDA. MUERTE Y DUELO

89

Promover una muerte digna y un buen morir

91

El buen morir

92

CAPíTULO 111. NECESIDADES Y PROBLEMAS QUE VIVEN LAS PERSONAS CON ENFERMEDAD CRÓNICA EN EL HOGAR 95

VIVIR EN LA CRONICIDAD INCERTIDUMBRE POR LOS RESULTADOS,

97

PÉRDIDA

DE LA FUNCIONALIDAD Y SU FUTURO

98

CONTENIDO 19

VIVIR LA DEPENDENCIA

 

107

DISMINUCiÓN DE LA CALIDAD DE VIDA

110

Los grupos de apoyo

113

Talleres para el fortalecimiento de la habilidad de cuidado de los cuidadores familiares

114

Díadas o duplas de apoyo

115

Capacitación a cuidadores familiares y personas con enfermedad crónica

116

Presencia de depresión

117

NECESIDADES ESPIRITUALES

121

AFRONTAR EL DOLOR

124

Tratamiento médico dirigido en el hogar al manejo del dolor

130

TRASTORNOS DEL SUEÑO

131

ÚLCERAS POR PRESiÓN

136

Manejo cuando ya existe la úlcera

141

Apósitos de protección

142

Apósitos de retención de humedad

 

142

Apósitos de absorción

142

Apósitos para evitar el olor

142

Apósitos desbridantes

143

CAPíTULO IV. SOPORTE SOCIAL

145

SOPORTE SOCIAL PARA CUIDAR EN

EL HOGAR

147

TEORíAS DE SOPORTE SOCIAL

151

RED SOCIAL. GRUPOS DE SOPORTE SOCIAL

152

PROCESOS DADOS EN EL SOPORTE SOCIAL

155

TIPOS DE SOPORTE SOCIAL

156

ORGANIZACiÓN DEL SOPORTE SOCIAL

158

ESTRATEGIAS PARA FORTALECER EL SOPORTE SOCIAL

161

MEDICiÓN DEL SOPORTE SOCIAL

163

CAPíTULO V. TEORíA DE CUIDADO HUMANO EN EL HOGAR

169

10 I

CUIDAR EN El HOGAR A PERSONAS CON ENFERM EDAD CRÓ NI CA, SU FAMILI A Y CUIDADOR

EL VALOR DE LA CONCIENCIA Y LA INTENCIONALlDAD EN ELEMENTOS MENTE-CUERPO

180

EVOLUCiÓN DE LA TEORíA DE WATSON

183

RELACiÓN DE CUIDADO TRANSPERSONAL

185

OTROS ELEMENTOS ESENCIALES DE LA TEORíA DE CUIDADO HUMANO

186

El amor

186

La compasión

189

La ética del cuidado

190

CAPíTULO VI.

ENFERMERíA. CUIDANDO EN EL HOGAR

195

ATENCiÓN DOMICILIARIA DE LA SALUD EN COLOMBIA

197

ANTECEDENTES HISTÓRICOS DEL CUIDADO EN EL HOGAR

201

El CUIDADO DE ENFERMERíA EN

EL HOGAR HOY

203

ENFERMERíA PARA EL CUIDADO EN EL HOGAR EN EL SIGLO XXI

203

FUNDAMENTACiÓN TEÓRICA Y CONCEPTUAL DE ENFERMERíA EN EL CUIDADO EN EL HOGAR

204

EL PLAN DE CUIDADO EN EL HOGAR

209

INTERVENCIÓN DE ENFERMERíA EN EL HOGAR

212

SISTEMA DE INFORMACiÓN PARA FACILITAR EL CUIDADO EN EL HOGAR

215

ENFERMERíA EN LA CAPACITACIÓN DE LOS CUIDADORES FAMILIARES

216

Escala del Estado de Funcionalidad de Karnofsky

217

Valoración de la reacción del cuidador

217

Escala de valoración de los signos y síntomas de la incapacidad

217

Escala de Pulses

218

CUIDAR DE LOS CUIDADORES FAMILIARES

224

INVISIBILIDAD

DEL CUIDADO FAMILIAR

227

CUIDAR DE LA FAMILIA CUIDADORA

228

AGRADECIMIENTOS

A la Universidad Nacional de Colombia y, por ende, a la Facultad de Enfermería por la posibilidad que me dio de contar con el año sabático para desarrollar la investigación que está inmersa en este libro. A mi grupo de investigación conformado por las profesoras Beatriz Sánchez Herrera, Lucy Barrera, Gloria Mabel Carrillo; a Lorena Chaparro y a la enfermera Jenny Paola Blanco, asistente del proyecto de investigación Cuidado a cuidadores de personas con enfermedad crónica . A los cuidadores y personas con enfermedad crónica que me permitieron aprender e investigar. A mi familia, que me dio su tiempo para lograr hacer la investigación y el texto.

AGRADECIMIENTOS

A la Universidad Nacional de Colombia y, por ende, a la Facultad de Enfermería por la posibilidad que me dio de contar con el año sabático para desarrollar la investigación que está inmersa en este libro. A mi grupo de investigación conformado por las profesoras Beatriz Sánchez Herrera, Lucy Barrera, Gloria Mabel Carrillo; a Lorena Chaparro y a la enfermera Jenny Paola Blanco, asistente del proyecto de investigación Cuidado a cuidadores de personas con enfermedad crónica . A los cuidadores y personas con enfermedad crónica que me permitieron aprender e investigar. A mi familia, que me dio su tiempo para lograr hacer la investigación y el texto.

PRÓLOGO

Reconocer que la experiencia de la enfermedad crónica, cuando toca nuestras vidas, parece cambiarlo todo. La rutina que antes pasaba inadvertida, se vuelve compleja y cada detalle de la vida puede llegar a tener un infinito grado de dificultad .

Tomar la decisión de trabajar con los cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica, fue uno de los mayores aciertos del grupo Cuidado al Paciente Crónico y su Familia, de la Universidad Nacional de Colombia. Esta decisión le permitió conocer la realidad que enfrentan las personas enfermas y sus familiares, en diferentes escenarios y en especial en el hogar.

Esta obra realizada por la profesora Natividad Pinto Afanador, es producto de la experiencia personal y profesional de muchos años de trabajo, fortalecida y enriquecida por un estudio de tipo cualitativo con enfoque de teoría fundamentada, que buscó comprender un poco mejor cómo se debe cuidar en el hogar a las personas que viven con enfermedad crónica, a sus familias y, en especial, a sus cuidadores.

"Cuidar en el hogar" no es ya una opción, es una realidad para la cual las personas comienzan a tener mayor conciencia de sus derechos y mayor poder para exigirlos. La enfermería en procura de cumplir con su misión de cuidado busca la transformación de los escenarios donde este cuidado se presenta.

Este libro plantea nuevos conceptos y junto con ellos destaca las nuevas competenc ias y retos para que cada persona que vive el cuidado en el hogar haga realidad su propio proyecto de vida y tenga en la enfermería un aliado para ello.

Cada capítulo del libro de Natividad Pinto Afanador corresponde a las categorías encontradas en la investigación, es decir, responde a quién, cómo, cuándo y dónde se cuida, la decisión de hacerlo en el hogar y el impacto que esta vivencia tiene sobre la trascendencia de las personas .

  • 141 CUIDAR EN EL HOGAR A PERSONAS CON ENFERMEDAD CRÓNICA, SU FAMILIA Y CUIDADOR

Describe también las necesidades y problemas que viven los cuidadores en el contexto de su hogar, tales como el aislamiento, los gastos, los conflictos, la toma de decisiones, el cuidar el dolor, la necesidad de capacitación y el afrontamiento con la muerte.

Vivir la cronicidad en el hogar implica muchos problemas, además de necesidades espirituales, incertidumbre, pérdida de las funciones, afrontar el dolor y las alteraciones físicas y afectar la calidad de vida hasta generar sentimientos de depresión.

El soporte que reciben los cuidadores y las personas con enfermedad crónica es variado y, por lo general, muy apreciado y significativo, debido a la situación de limitación y socialización disminuida que enfrentan.

La Teoría del Cuidado Humano que presenta Jean Watson, toma sentido en medio de esta experiencia transformadora de la vida para el binomio cuidador familiar- persona cuidada, para el resto de la familia que vive la experiencia de cuidar en el hogar y para el profesional de enfermería que puede llegar a repensar su propia condición en el mundo.

Esta obra es un aporte significativo para el cuidado en el hogar, e incluye además de los conceptos antes expuestos, una mirada que redimensiona y actualiza la práctica de la atención domiciliaria, el plan de cuidados e intervenciones en este contexto, el apoyo de los modernos sistemas de información y, en especial, el avance en el cuidado a los cuidadores familiares y a través de ellos o junto con ellos, al resto de la familia .

El rigor, la empatía, la conciencia y la sensibilidad son características que enmarcan este trabajo que constituye para el grupo de cuidado al paciente crónico, un valiosísimo aporte. Pocas veces un libro logra dar un marco de organización a una actividad casi cotidiana, que se presenta en medio de dificultades y donde las relaciones humanas se ven afectadas por la situación de enfermedad.

Una actividad ejercida por los humanos desde tiempo inmemorial tiene en estas páginas una explicación orientadora y ofrece herramientas útiles que, sin duda, redundarán en el crecimiento en torno del cuidado de las personas en su ambiente familiar.

Agradecemos a Natividad este texto que nos aporta importantes contribuciones con el método investigativo empleado y la demostración de su pertinencia para los estudios de enfermería, para la disposición de políticas que respondan a las necesidades de apoyo familiar y para la inducción de prácticas de enfermería que incluyan el "cuidar en el hogar".

Beatriz Sánchez H. Lucy Barrera Ortiz

INTRODUCCiÓN

Este libro, producto del trabajo investigativo desarrollado por la autora, se gestó en dos componentes: la elaboración de un estudio cualitativo con enfoque de teoría fundamentada, y la búsqueda de alternativas para proponer una práctica según la evidencia científica en la problemática planteada.

Para el desarrollo de la investigación se realizó un trabajo de acompañamiento, seguimiento, observación y fortalecimiento de la habilidad de cuidado de los cuidadores familiares en el programa de Cuidado a Cuidadores que desarrolla el grupo de investigación de la Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia, denominado Cuidado al Paciente Crónico, su Familia y Cuidador, reconocido por Colciencias en categoría A, al cual pertenece la autora.

El libro muestra el resultado de la investigación y busca resolver el problema inicial de conocer "cómo cuidar en el hogar a personas con enfermedad crónica, a su familia y cuidador". Durante el desarrollo investigativo se buscó la respuesta al interrogante que llevó a describir la problemática y plantear una metodología investigativa que diera respuesta a la situación problema.

El texto abarca siete capítulos, producto de la información surgida de la investigación. Los códigos hallados fueron estudiados, analizados, confrontados con la literatura y con la experiencia de la investigadora en el marco conceptual propuesto, el cual fue ampliado a lo largo de la investigación. En el capítulo "Procedimiento investigativo" se muestra con detalle el proceso investigativo utilizado y los resultados alcanzados.

Como el texto se origina en la indagación a los cuidadores familiares, no está escrito únicamente para expertos en el área. Al contrario, el espíritu de la autora fue desarrollar un texto útil para personas con enfermedad crónica, miembros del equipo de salud que trabajan en el área, cuidadores familiares, personas

.

16

I

CUIDAR EN EL HOGAR

A PERSONAS CON ENFERMEDAD CRÓNICA, SU FAMILIA Y CUIDADOR

interesadas en la temática y, por supuesto, una población muy especial:

enfermeras y estudiantes de pregrado y posgrado de enfermería.

A pesar de que en la literatura científica se encuentra un gran número de obras en esta temática en diferentes idiomas, la autora quiere aportar a la problemática mundial del cuidado de las personas con enfermedad crónica que viven en sus hogares y son cuidadas gran parte del tiempo por sus seres queridos.

El libro plantea estrategias para cuidar en el hogar desde una filosofía del cuidado humano. Sin embargo, no son fórmulas exactas, sino guías que orientan, apoyan y ayudan a innovar otras ideas con el propósito de cuidar en el hogar, teniendo como principio cualificar el cuidado y mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedad crón.ica, su familia y su cuidador.

Desarrollar la investigación y el producto final que se plasmó en este texto no fue fácil. Implicó un trabajo que mostraba muchos caminos, todos igualmente complejos, pero al fin se encontraron los más gratificantes, porque los cuidadores familiares y las personas con enfermedad crónica delinearon el camino reflejado en estas letras.

Debo agradecer a la Universidad Nacional de Colombia, a la Facultad de Enfermería, a Colciencias, al Grupo de Investigación Cuidado al Paciente Crónico, su Familia y Cuidador, a los cuidadores familiares y a personas con enfermedad crónica, a los diferentes equipos de cuidado en casa de distintas instituciones que me permitieron conocer su experiencia.

PROCEDIMIENTO INVESTIGATIVO

Para la realización del presente estudio se utilizó un diseño cualitativo con enfoque de teoría fundamentada, en el que se retoma la tesis de que este tipo de investigación produce hallazgos a los que no se llega mediante procedimientos estadísticos u otros medios de cuantificación. Con base en estudios cualitativos se pueden examinar experiencias, comportamientos, emociones y sentimientos vividos por las personas, así como el funcionamiento organizacional, los movimientos sociales, los fenómenos culturales y las interacciones, de acuerdo con lo planteado por Streuberth y Carpenter(1999)1.

Los métodos cualitativos implican un mayor énfasis en los procesos y significados, que no pueden ser rigurosamente medidos en función de cantidad, frecuencia e intensidad, a diferencia de los métodos cuantitativos 2 , ya que en los últimos años se le ha dado un mayor reconocimiento al invaluable aporte de los métodos cuantitativos aplicados en el área de la salud para proporcionar respuestas sociales a la comunidad, disminuyendo cada vez más las discusiones científicas que se refieren a la "falsa dicotomía", pues cada uno de ellos responde a un paradigma diferente 3

El enfoque de teoría fundamentada se refiere a los planteamientos enunciados por Corbin y Strauss 4 , relacionados con una teoría derivada de datos recopilados de manera sistemática y analizados por medio de un proceso de investigación.

  • 1 Streubert, H. ; Carpenter, D. Qualitative Research in Nursing . Advancing the Humanistic Imperative. 2nd Edition. Philadelphia : Lippincott; 1999 . p. 99 .

  • 2 Schwartz , H. ; Jacobs, J. Sociología cualitativa . México . Trillas ; 1984. p . 20- 58 . En : Natera G.,

Mora J. Teoría

fundamentada en el estudio de la familia y las adicciones . Análisis cualitativo en salud. Teoría, método y

práctica . México : Plaza Valdés; 2000 . p . 73 .

  • 3 Natera, G.; Mora , J. Teoría fundamentada en

el estudio de la familia

y las adicciones . Análisis cualitativo en

salud. Teoría , método y práctica . México : Plaza Valdés ; 2000 . p . 73 .

18

~~lf~~~~f~~~~~~ERMEDAD CRÓNICA, SU FAMILIA Y CUIDADOR

En este método, la recolección de los datos, el análisis y la teorización surgen de la misma información recolectada.

Siguiendo los postulados de teoría fundamentada se inició la codificación, en la cual se extraen los códigos descriptores y los códigos nominales de la información en función de los supuestos, significados, expresiones y acciones de los participantes en la investigación, que fueron los cuidadores familiares. La codificación sirvió para elaborar categorías y hacer exploración analítica. Las categorías fueron ampliadas y refinadas a medida que se recolectaba la información. Para llevar a cabo este proceso se fueron comparando las respuestas de cada cuidador en diferentes momentos, entre los mismos cuidadores familiares y entre las categorías.

El proyecto de investigación se presentó a la Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia para ser avalado. De igual forma se envió al Comité de Ética de la Facultad de Enfermería para contar con el concepto ético e iniciar el proceso, que incluyó la aplicación de lo estipulado en la Resolución 8430 de 1993 del Ministerio de Salud de Colombia.

Los cuidadores familiares fueron seleccionados del programa Cuidado a Cuidadores, que desarrolla el grupo de investigación Cuidado al Paciente Crónico, su Familia y Cuidador, de la Universidad Nacional de Colombia . Además se contactaron cuidadores que accedían a pedir información y apoyo por medio de la página web del grupo de investigación www.qcronico.unal.edu.co, y que cumplían los requisitos para ser incluidos en la investigación. El grupo de investigación Cuidado al Paciente Crónico, su Familia y Cuidador, de la Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia, está reconocido por Colciencias en categoría A y apoyado financieramente por la Universidad Nacional de Colombia y por Colciencias.

El primer paso fue un encuentro con el investigador, el cuidador, la familia y la persona con enfermedad crónica, a fin de de dar a conocer el propósito de la investigación. El siguiente paso fue fijar fecha y hora de la entrevista.

Después de llegar al hogar de las personas a quienes se iba a entrevistar, se daba a conocer el consentimiento informado, el cual era leído, explicado por el investigador y firmado por el cuidador familiar. En seguida se hacía una explicación amplia para dar a entender el valor de la grabación, ya que de allí se extraían frases y apartes de la entrevista para concluir los códigos que llevarían a definir las categorías encontradas en la investigación.

Luego se entrevistaba al cuidador familiar en presencia de la persona con enfermedad crónica. Un grupo de preguntas previamente establecidas guiaban el diálogo. De esta forma se reafirma que fueron entrevistas semiestructuradas,

PROCEDIMIENTO 119

INVESTIGATlVO

ya que en el momento pertinente el investigador preguntaba sobre aspectos que no quedaban claros o eran de mayor interés para la investigación.

Las entrevistas fueron transcritas textualmente para realizar el procesamiento y análisis de la información. Además de la grabación de las entrevistas, los cuidadores familiares autorizaron por escrito la toma de fotografías con el objeto de captar expresiones, actitudes y momentos. El investigador también utilizó memos en los cuales hacía observaciones específicas.

Para realizar el

análisis de la información

Anselm Strauss S (2002).

se

utilizó el

método planteado por

El primer paso después de tener transcritas las entrevistas fue la segmentación y codificación de los datos.

  • 1. Se selecciona ron los segmentos más significativos de los datos obtenidos en las entrevistas ya transcritas. Se asignaron membretes o etiquetas (usando colores) a los datos, basados en los conceptos propios del investigador.

  • 2. Se condensó el grueso de los datos para llegar a unidades analizables (códigos descriptores y códigos nominales) con el fin de construir las categorías a partir de ellos .

  • 3. Se determinaron los códigos descriptores y los códigos nominales para agrupar y generar las categorías .

  • 4. Se realizó el análisis, lo que permitió vincular los códigos más relevantes y unir fragmentos de los datos obtenidos en las entrevistas para refinar los códigos y crear las categorías que se definieron de acuerdo con las propiedades comunes.

  • 5. Una vez terminada la codificación se exploraron los códigos de manera sistemática para generar el significado según lo planteado por Delamont (1992) 6.

  • 6. Para cualificar el análisis se establecieron los vínculos y se logró identificar más claramente los códigos pertinentes, hasta lograr la saturación teórica, lo cual permitió generar ideas que se fueron relacionando con los datos y confrontando con la evidencia científica publicada.

  • 7. Las categorías construidas fueron seis: cuidar en el hogar, problemas y necesidades de los cuidadores, problemas y necesidades de las personas con enfermedad crónica, soporte social, cuidado humano y enfermería en el hogar.

  • 5 5trauss, A. ; Corbin, J . De sc ripción , ordenamiento co nceptual y teorización . cualitativa. Técnicas y procedimientos para desarrollar la teoría fundamentada . Primera edición en español Medellín : Editorial Universidad de Antioquia . Facultad de Enfermería. 2002. p . 17-28.

En:

Bases de

la

investigación

20 I

CUIDAR EN El HOGAR

A PERSONAS CON ENFERMEDAD CRÓNICA, SU FAMILIA Y CUIDADOR

  • 8. proceso analítico permitió desarrollar esquemas conceptuales más

El

claros.

  • 9. Luego de construir las categorías se agruparon, y del análisis surgieron las variables centrales (tabla 1): condiciones para cuidar en el hogar, apoyo para cuidar en el hogar y afrontamiento de la enfermedad crónica, Para lograr este proceso se buscó la orientación y el apoyo de un investigador experto.

10. Con la organización de los datos obtenidos se pudo categorizar y agrupar los códigos relacionados con las principales preguntas de la investigación:

"¿Cómo cuidar en su hogar a personas con enfermedad crónica?", "¿Cómo es la experiencia de cuidar en el hogar para cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica ?".

Se aplicó lo planteado por Strauss (2002) y enunciado por Coffey y Atkinson 7 (2003), quienes enuncian que "el enfoque analítico general no consiste únicamente en simplificar datos, sino en abrirlos a fin de interrogarlos más, tratar de identificar y especular sobre otras características". Este planteamiento permitió abrir más el marco conceptual y las dimensiones para el análisis.

El propósito final de la metodología utilizada en el estudio fue alcanzar a teorizar, entendido este proceso como el de dar ideas y usarlas para aportar al tema de cuidar en el hogar a personas con enfermedad crónica. El fin último no era entregar una teoría construida, puesto que esto constituye un proceso mucho más complejo y elaborado. El proyecto Cuidar en el Hogar a Personas con Enfermedad Crónica, su Familia y Cuidador, concluye en la necesidad de continuar investigando la problemática para construir la teoría en conjunto, dada la importancia de esta y las conclusiones encontradas.

El resultado del análisis crítico de los datos obtenidos, validados con la literatura y la evidencia científica y como producto de la teorización, permitieron construir y representar este texto en seis capítulos minuciosos. El diálogo constante con los códigos llevó a definir las seis categorías fundamentales del estudio y los hallazgos son el fruto de la recopilación cuidadosa. Todos y cada uno de los códigos encontrados profundizaron para ser mostrados de manera más organizada y clara en los capítulos correspondientes.

A continuación se presentan sistematizados los códigos descriptores, nominales y las categorías construidas en el transcurso de la investigación hasta lograr la saturación teórica en el estudio, cuando en cada categoría ya no emergían datos nuevos o significantes.

  • 7 Coffey, A.; Atkinson, P. Los conceptos y la codificación.

En : Encontrar el sentido a los datos cualitativos.

PROCEDIMIENTO 121

CODIFICACiÓN

CATEGORíA 1: CUIDAR EN EL HOGAR

INVESTIGATIVO

 

CÓDIGO DESCRIPTOR

   

CÓDIGO

 

No,·

NOMINAL

CATEGORfA

     

Cuidado

 

01-01

Lo mejor es cuidar con otros de la familia, aun cuando no sean de la familia que le puedan

compartido

 

colaborar a uno.

 

Como está preferimos cuidarla en la casa,

   

05-01

sentimos que la acompañamos más, que ella disfruta más estar en el hogar.

Cuidar en el hogar

11-01

A todos nos cuesta trabajo, pero preferimos cuidarlo en la casa; se facilitan más las cosas.

Cuidar en el hogar

02-01

Para poder cuidarlo, sería mucho mejor si todos en la familia nos ayudáramos para

 

Apoyo familiar

cuidar a mi papá.

05- 01

Colaboración de muchos para lograr salir adelante con mi mamá.

   

Solidaridad

15- 01

Si nosotros hubiéramos tenido la información que tenemos ahora, todo lo que hemos aprendido y además los errores que hemos cometido .

 

Información

¡--

   

16-01

Para saber cómo hacer todas las cosas es muy importante que se las expliquen bien y despacio; si no, uno llega a la casa y se le olvida.

Conocimiento

13- 01

Querer hacerlo y tener voluntad para hacer las cosas.

 

Motivación

Cuidar en el hogar

12-01

Tomar la decisión de hacer las cosas . A veces uno debe decidir por todos los de la familia .

Tomar decisiones

18- 01

Ser capaz de hacer muchas cosas que en la vida uno no se ha imaginado que le vaya a tocar.

 

Habilidad

11-01

Poder hacer las cosas sin asustarse tanto, con más tranquilidad y paciencia para hacer todo.

 

Habilidad

12-01

Luchar para hacer las cosas, con el único

   

Valor

propósito que él esté muy bien.

¡--

1--

 

12

-01

Tener coraje para seguir adelante .

 

Valor

 

Tener paciencia para hacer todo lo que hay que

 

07

-01

hacer y para seguir cuidándola como si nada

 

Paciencia

 

cada día.

 
     

08-01

Tener fuerza interior, algo que lo hala a uno para seguir adelante.

09

-01

Pedir todos los días a Dios para que me ayude y

Espiritualidad

 

acompañe siempre para seguir adelante.

11

-01

Sólo el de arriba siempre está con uno, no lo

 

desampara nunca.

 

.

La primera parte correspo nde al numera del cUidador, la seg unda, al numera de codlgo de la entrevista .

.

.

 

22 1 CUIDAR EN El HOGAR A PERSONAS CON ENFERMEDAD CRÓNICA,

SU FAMILIA Y CU IDADOR

CATEGORíA 2: PROBLEMAS Y NECESIDADES DE LOS CUIDADORES

   

CÓDIGO DESCRIPTOR

CÓDIGO

 

No.

CATEGORrA

 

NOMINAL

05-02

Cuidarla en la casa siempre ha sido difícil.

   

Cuidadores

Hemos tenido problemas y muchas necesidades,

familiares

pero todos en la casa hemos salido adelante.

 

07-02

   

Es muy difícil que otros diferentes a la familia

Afecto familiar

 

ayuden, lo hagan con gusto, con amor.

08-02

Siempre a la familia le toca.

Compromiso

familiar

09-02

Para mí, como cuidadora, lo más difícil ha sido el no poder volver a salir a nada.

 

10-02

No volver ni a trabajar.

Aislamiento

18-02

Estar sola todo el día y la noche cuidándola .

15-02

Cuando está con dolor es muy difícil para uno,

 

porque lo que uno más quiere es que no le

Afrontar el dolor

duela nada, que no sufra.

14-02

Los gastos se aumentan, no alcanza el

 

dinero para nada, por más que nos den los

medicamentos genéricos, siempre hay que

Gastos

comprar cosas: pañales, cremas y otras cosas

que salen y son inesperadas.

02-02

Lo mejor de todo sería si toda la familia

 

colaborara.

Problemas y

   

Cuidar en familia

necesidades

01-02

Todos vienen de visita, pero pocos son los que

de los

ayudan .

cuidadores

03-02

No siempre se logra que ayuden en algo .

Compromiso

familiar

05-02

Cuando nos dieron el diagnóstico, no sabíamos ni cómo se pronunciaba Alzheimer.

 

06-02

Es muy difícil saber de la enfermedad; ellos no le

Conocimiento de

dicen a

uno mucho .

la enfermedad

11-02

Conocer qué es esa enfermedad que le dio,

porque no sabíamos nada.

18-02

   

Lo más difícil de manejar no es ella, es entender

 

a todos los hijos.

Conflicto

11-02

Unos quieren una cosa, otros dan otra orden y así vivimos.

14-02

Si uno supiera cómo va a reaccionar.

 

01-02

A veces no cómo hablarle .

16-02

y aprendimos a conocer cuándo está mal,

Lectura de

cuándo está triste.

sentimientos

18-02

A veces bota todo al piso y no quiere que nadie se le acerque; otras veces hasta alza la mano

para golpearnos.

PROCEDIMIENTO 123

INVESTIGATIVO

05-02

Yo siempre tengo que decidir qué hacer. Ahora tomo la decisión y después les digo qué hice, porque de aquí a que los ponga de acuerdo es muy demorado.

   

07-02

Menos mal que así como está mi mamá,

siempre ayuda a decidir qué hacer.

Tomar decisiones

r---

 

18-02

Algunos hermanos siempre apoyan lo que uno

haga.

05-02

A veces llegan los hermanos de ella, o sea mis tíos , sólo a criticar y a dar órdenes .

CATEGORíA 3: NECESIDADES Y PROBLEMAS QUE VIVEN LAS PERSONAS CON ENFERMEDAD CRÓNICA

 
 

CÓDIGO DESCRIPTOR

 

CÓDIGO

 

No.

NOMINAL

 

CATEGORíA

05-03

Son muchas las cosas que le toca vivir a uno con

   

estas enfermedades para toda la vida.

 

02-03

Ya estamos aprendiendo todos en la casa a llevar las cosas de mejor modo .

Vivir la cronicidad

01-03

Nos ha enseñado mucho esta situación en tantos años.

r---

   

07-03

En esta situación todos los días hay algo diferente, aparece uno con un nuevo problemita.

Pérdida de la

06-03

Cada día que pasa es menos capaz.

funcionalidad

09-03

Saber que no me conoce es muy duro .

10-03

Depende de mí las 24 horas.

 

15-03

 

Le da pena que yo tenga que ayudarlo en todo .

Vivir la

 

dependencia

f--

   

Necesidades

16-03

 

y problemas

r--

-

Yo aprendí que él me necesita .

r-

 

que viven las

08-03

A veces pienso si esto que vive ella es vida .

personas con

01-03

Pienso en cómo era antes, todo lo que nos dio y

enfermedad crónica

enseñó; y ahora, mírela como está.

Disminución de la

 
   

calidad de vida

07 -03

Es muy duro verla desaparecer lentamente.

f--

 

11-03

Saber que mañana es menos capaz que hoy.

06-03

Ir a los talleres me ha ayudado mucho ; soy otra

 

para seguir cuidándolo.

Capacitación

09-03

Mi vida cambió desde que comencé a ir a ese

curso .

 

11-03

Verlo triste, verlo llorar es lo más duro para mí.

 

18-03

Es muy grande la tristeza de ella, pero siempre disimula .

Depresión

14-03

A veces amanece melancólico y se pone

agresivo.

  • 241 CUIDAR EN El HOGAR A PERSONAS CON ENFERMEDAD CRÓN ICA, SU FAMILIA Y CUIDADOR

       

16-03

Le ha ayudado mucho hablar con otros que tienen la misma enfermedad de él. Eso le ayuda

cantidades .

17-03

Siempre los llamamos y les preguntamos qué

Díadas de apoyo

hacen en situaciones que se nos presentan.

16-03

 

Otro amigo que sufre de lo mismo y que lleva más años le ayuda mucho .

11-03

Sólo el de arriba no me abandona.

 

09-03

La voluntad divina ayuda mucho .

Necesidad

01-03

Si no fuera por esa fuerza que nos manda el de arriba .

espiritual

02-03

Por lo único que lo oigo quejar es cuando le

 

duele.

   

Afrontar el dolor

01-03

Cuando le duele llora en silencio, y como no habla.

08-03

Es muy difícil cuidarle la piel porque es muy delicada.

Úlceras por

01-03

Lo que más le hemos cuidado es que nunca se llague .

presión

CATEGORíA 4: SOPORTE SOCIAL

 
 

CÓDIGO DESCRIPTOR

CÓDIGO

 

No.

NOMINAL

CATEGORíA

18-04

Contar con ayudas para salir adelante .

Apoyo

 

16-04

A veces quisiera contar con otra persona para que me ayude a hacer todas las cosas; por

Apoyo

ejemplo, que la toma de medicamentos, que .la terapia , que llevarlo a consulta , que tomar exámenes y bueno.

instrumental

12-04

No tenemos más familiares en la ciudad.

Apoyo familiar

04 -04

Quisiéramos que del hospital hicieran como grupos para ir a vernos todos y ayudarnos.

Grupos de apoyo

Soporte social

05-04

Yo si~mpre busco en el internet y con eso que busco me ayudo .

Apoyo en la

15 -04

Nos hace falta tener más información, que nos digan muchas cosas de la enfermedad , de ella , de todo cuanto nos va a tocar vivir.

información

11-04

Es bueno saber cómo llevan otros esta carga

Grupos de

para aprender de la experiencia que la vida les ha dado.

capacitación

PROCEDIMIENTO 125

CATEGORíA 5: CUIDADO HUMANO

INVESTIGATIVO

No.

 

CÓDIGO DESCRIPTOR

 

CÓDIGO

CATEGORíA

NOMINAL

08-05

Deberían ser más humanos.

     
   

Cuidado

01-05

En algunas ocasiones uno ve que los médicos y las enfermeras son como inhumanos.

humanitario

03-05

Parece que ellos supieran que nunca les va a tocar vivir esta misma situación con un familiar de ellos.

Comprensión

15-05

Se les olvida que uno siente, que a veces hay dolor en el alma que uno no es capaz de decirles cómo es ese dolor.

Cuerpo yalma

11-05

Ellos no saber oír lo que uno les dice, no lo dejan terminar de hablar y lo cortan.

 

09-05

Es que la verdad que ellos

yo lo entiendo; no

Escuchar

Cuidado

 

Si ellos supieran el amor que uno le tiene a

 

humano

15-05

su familiar que está enfermo. Uno no lo hace porque le paguen, es porque uno los quiere con

Amor

todo el corazón.

 

Ellos y ellas deberían ponerse en el lugar de

 

02-05

nosotros; sobre todo, que ellos estudiaron y

aprendieron, a nosotros nos ha tocado a golpes.

 

No comprenden que uno siente como le

Compasión

10-05

hablan, casi ni lo

miran a uno, menos a él que

 

no puede ni hablar.

 
 

Para nosotros es muy importante que venga

 

la gente del hospital a la casa, que nos

17-05

Relación

relacionemos, que ellos sepan cómo estamos

 

todos no sólo el enfermo, sino nosotros

 

también .

 

CATEGORíA 6: ENFERMERíA EN EL HOGAR

 

No.

 

CÓDIGO DESCRIPTOR

CÓDIGO

CATEGORíA

 

NOMINAL

 

Cómo hace falta que vengan las enfermeras a la

Cuidado de

 

09-06

enfermería

casa de nosotros para que vean a los pacientes.

10-06

Es que ellas/ellos siempre saben qué hacer.

Intervención de

08-06

Si siempre contáramos con que nos visiten en

enfermería

la casa.

     

Ha sido una ayuda inmensa cuando viene el

Enfermería en

06-06

grupo de enfermeras a la casa; cada una deja por escrito lo que debemos hacer.

Plan de cuidado

el hogar

09-06

Antes, cuando venían y nos decían qué

debíamos hacer era mejor.

 

Que uno pueda comunicarse con ellos o

 

11-06

ellas siempre. Los teléfonos que dejan son

Comunicación

imposibles; no contestan o suenan ocupados .

  • 261 CUIDAR EN EL HOGAR A PERSONAS CON ENFERM EDAD CRÓNI CA, SU FAMILI A Y CUI DA DO R

 

CÓDIGO DESCRIPTOR

CÓDIGO

 

No.

NOMINAL

CATEGORfA

14 -06

Las enfermeras nos pueden enseñar mucho,

médicos, enfermeras, terapistas .

Trabajo

 

cómo hacer todo, claro está que todos ,

interdisciplinario

   

-

15-06

Además, que nosotros podemos aprender con

Capacitación

mis hijos cómo hacer las cosas bien hechas .

 

Si nos dieran indicios para saber cuándo es que

 

se está poniendo más malo cuándo es que está

Indicadore s de

09-06

mejor. Porque uno

casi no sabe . A veces piensa

que todo está bien por fuera y i pum! estalla

valoración

otra cosa

por dentro .

10-06

Es que a veces uno quisiera tener fórmulas de

Criterios para

que dos más dos es cuatro .

valorar

 

Lo que nunca se sabe es lo que nosotros como familia hacemos en la casa, nadie sabe cómo

Invisibilidad del

18-06

vive uno cada cosa que le toca hacer o cada procedimiento.

cuidado familiar

13-06

Ellas o ellos, porque ahora hay hombres de enfermeros , nos pueden ayudar a todos los de

Cuidar en familia

la familia a hacer las cosas mejor.

 

Yo también necesito

saber cómo me cuido ,

Cuidar al

01-06

qué más debo hacer para estar mejor y poder

cuidador

cuidarlo a él mejor.

Tabla 1. VARIABLES IDENTIFICADAS

CÓDIGOS NOMINALES

CATEGORfAS

VARIABLES CENTRALES

Solidaridad

   

Motivación

Conocimiento

Cuidar en el hogar

Valor

Paciencia

Comprensión

Compasión

Amor

Relación

Escuchar

Cond iciones para cuidar en el hogar

Espiritualidad

Cuerpo y alma

Habilidad para cuidar

 

Toma de decisiones

Lectura de sentimientos

Conocimiento de la

Problema s y nece sidad es de

enfermedad

los cuidadores

Necesidad espiritual

Cuidado en el hogar

PROCEDIMIENTO 127

INVESTIGATlVO

CÓDIGOS NOMINALES

 

CATEGORfAS

VARIABLES CENTRALES

Cuidadores familiares

     

Afecto familiar

Apoyo familiar

Cuidar en familia

Soporte social

Cuidar al cuidador

 

Compromiso familiar

 
 

Afecto familiar

Compromiso familiar

 

Invisibilidad del cuidado

 

familiar

Diadas de apoyo

Cuidado humano

Cuidado humanitario

 

Apoyo

Cuidado humano

Apoyo para cuidar en el hogar

Apoyo instrumental

 

Apoyo familiar

Plan de cuidado

Grupos de apoyo

Apoyo en la información

 

Capacitación

Grupos de capacitación

 

Capacitación

Comunicación

Enfermería en el hogar

Cuidado de enfermería

 

Intervención de enfermería

 

Trabajo interdisciplinario

 

Conflicto

   

Aislamiento

Afrontar el dolor

Gastos

Vivir la cronicidad

Pérdida de la funcionalidad

 

Problemas y necesidades de

 

Afrontamiento de la

Afrontar el dolor

las personas con enfermedad

enfermedad crónica

Úlceras de presión

 

crónica

Vivir la dependencia

 

Disminución de la calidad de vida

Depresión

Criterios para valorar

 

Indicadores de valoración

 
  • 281 CUIDAR EN El HOGAR A PERSONAS CON ENFERMEDAD CRÓNICA. SU FAMILIA Y CUIDADOR

Las variables construidas a lo largo del estudio -condiciones para cuidar en el hogar, apoyo para cuidar en el hogary afrontamiento de la enfermedad crónica-, fueron resultado del análisis de los códigos nominales que formaron cada una de las categorías y que soportan la esencia de las variables encontradas. Plantean los elementos esenciales para la construcción de una teoría de cuidar en el hogar a personas con enfermedad crónica, su familia y cuidador. En primera instancia se argumentan las condiciones necesarias para lograr cuidar en el hogar, partiendo de que la condición tiene un sentido negativo, es aquello sin lo cual algo no sería o sucedería. El apoyo para cuidar en el hogar verifica y valida el supuesto que plantea el investigador en el sentido de dar un gran valor e importancia al l/apoyo" para lograr cuidar en el hogar, sin el cual no se podría llegar a hacerlo, y el afrontamiento de la enfermedad crónica visto desde la vivencia de la persona enferma, como la de los cuidadores familiares y los miembros del equipo de salud que buscan cuidar en el hogar.

Capítulo I

Cuidar en el hogar

Capítulo I

Cuidar en el hogar

CAPíTULO 1. CUIDAR EN EL HOGAR

"Como está, preferimos cuidarlo en casa"; "nos queda más fácil en la casa"; "a todos nos cuesta trabajo, pero vemos que está más cómoda"; "cuando la tenemos que internar en la clínica las cosas son más difíciles"; "se pone más triste cuando lo hospitalizan'~

Cuando alguien vive con una enfermedad crónica o aguda, o tiene una discapacidad

y requiere ser cuidado, se busca que la persona se cuide a sí misma o que sea cuidada por otra . A los seres humanos, por naturaleza, les agrada ser cuidados ; en la mayor parte de las situaciones se requiere ser cuidado por otro o le corresponde a alguien dar el cuidado . El cuidado puede ser brindado por una persona experta (formada) , un miembro de la familia (persona no formada para cuidar) o una persona externa a la familia, que ha recibido capacitación. En las dos últimas situaciones,

ser cu idado por un

familiar o por una pe r sona que ha recibido capacitación no

formal implica nuevas formas de cuidado, que consisten en transferir tareas de las instituciones de salud y de las personas expertas (enfermeras) , para dar el cu idado en un ambiente doméstico donde priman los lazos familiares, el afecto, el cariño, la amistad, el compromiso moral y la responsabilidad; por eso es necesaria una preparación para lo que podemos denom i nar cuidado transferido a cuidado compartido con la familia . No obstante , este cuidado transferido o compartido es socialmente invisible . Como plantea Comas D' Argemir 8 , "las funciones asistenciales sólo resultan visibles cuando no es la familia la que las hace". Pero una cosa es el lazo familiar, el compromiso y demás aspectos que giran a su alrededor, y otra la

  • 8 Comas D' Arge mir, D. M uje res, fam ili a y estado d e l bi enestar, antropo l ogia socia l , Bar ce l o na:

Ariel; 2000, p , 187-2 04 .

En: Del Vall e, pe r sp ectivas f emini stas desde la

  • 321 CUIDAR EN EL HOGAR A PERSONAS CON ENFERMEDAD CRÓNICA, SU FAMILIA Y CUIDADOR

necesidad de contar con una organización dentro del sistema de salud para dar el cuidado en el hogar de forma compartida o transferida a los familiares, con una estructura que permita entender las funciones y responsabilidades de cada uno, dirigidas y orientadas por los expertos de la organización o institución respectiva. Esta actividad debe promover mejor calidad de vida tanto para la persona enferma como para su cuidador o cuidadores familiares.

Se encuentra una dicotomía entre lo doméstico y lo público (en este caso entendido como fuera del hogar). Por ejemplo, el caso de los servicios a domicilio que prestan las instituciones o los centros y grupos especializados que desarrollan actividades del cuidado a los hogares, y que realizan el cuidado de las personas con enfermedades crónicas en el hogar. Entonces se requiere un trabajo conjunto orientado, acompañado y dirigido que repercuta constantemente en el bienestar del enfermo crónic0 9

.

Hoy la cultura de brindar cuidado en el hogar se ubica en el contexto de una sociedad de avances tecnológicos debido al gran número de discapacitados que pueda atender una sola persona y a su nivel de dependencia; a esto se suma que en un hogar pueda haber una o dos personas con cierta discapacidad . Por ejemplo, para el año 2040 en Estados Unidos, los adultos mayores -muchos de ellos discapacitados y dependientes- serán 13 millones (Login) lO. En la actualidad, personas con más de 75 años y adultos dependientes entre los 18 y 65 años conforman un grupo que crece con mayor rapidez en nuestra sociedad (Gordon, 1991)11.

Según estudios realizados por Gordon en 1991 12 , los hombres y las mujeres viven

mucho más que en toda la historia humana, pero más de 80% de ellos, mayores de

  • 65 años, sufren una o varias enfermedades crónicas y un promedio de 30% de las

personas con más de 85 años padecen determinada clase de demencia. La mayoría de los adultos mayores necesitarán, de alguna forma, que la familia o una institución

les ofrezca cuidado temporal o de tiempo completo. Algunos requieren un cuidado costoso y complejo durante varias décadas más. Lo mismo ocurrirá con los adultos dependientes a quienes se les prolongó la vida mediante la tecnología moderna.

En Colombia ha crecido la población de adultos mayores y la esperanza de vida ha aumentado en décadas. Además, en el censo de 2005 se identificó que las limitaciones permanentes aumentan con la edad. El 60% de la población en

esta condición se presenta a partir de los 40 años de edad.

En nuestro país, la

  • 9 Lindsey, E. Health within illness: experienees of ehronieally illjdisabled people. J Adv Nurs. 1996; 24: p. 465-472.

    • 10 Logino, CF. Who are the oldest Amerieans. Gerontologist. 1988; 28: 515-523. En: Gordon, S.; Benner, P.; Noddings , N.

Caregiving. Readings in knowledge, practiee , ethies, and polities. Philadelphia , Penn: University of

Pennsylvania Press; 2002: VIII- XVI.

  • 11 Gordon, S. Pioneers of men's dreams: Striking out for new feminine future. New York: Litlle, Brown. En Gordon, S.; Benner, P.; Noddings , N. Caregiving. Readings in knowledge, praetiee, ethies, and polities. Philadelphia , Penn: University of Pennsylvania Press; 2002. p. VIII-XVI.

CAPíTULO I I CUIDAR EN El HOGAR

33

población mayor de 60 años pasó de 1,04 millones de personas en 1970, que representaban el 5% de la población total, a 2,16 millones de personas en 1993, lo que equivale al 6,2% de la población total 13 El total de mayores de 60 años en 2000 se calculó en 2,6 millones, que representan el 6,9% de la población total 14 ; para 2010 equivaldrían al 8,7% de la misma (3,7 millones).

No sólo las personas enfermas, los ancianos o las personas con discapacidad serán cuidados en su hogar, sino también los niños vigorosos y saludables o los niños con algún nivel de inhabilidad. Además, aquellos a quienes la enfermedad crónica ha discapacitado.

Los problemas relacionados con el cuidado en el hogar son complejos o se

dificultan por diversos motivos; por ejemplo, el hecho de que las mujeres, quienes a lo largo de la historia han estado encargadas de cuidar a los jóvenes, a los ancianos, a las personas enfermas, trabajan ahora fuera de sus hogares. En el año 2000, el 64% de las mujeres formaban parte de la fuerza laboral en Estados Unidos. Aproximadamente, las madres de tres cuartas partes de los niños trabajan fuera del hogar. Por consiguiente, cerca de 14,6 millones de niños en edad preescolar y 37,4 millones de niños en edad escolar necesitan algún tipo

de cuidado infantil, preescolar o después de la

escuela 15

Sin embargo, a pesar de la creciente participación femenina en la fuerza laboral de este país, las mujeres todavía tienen la principal responsabilidad de brindar cuidado. En Estados Unidos, gran parte de los 7 millones de cuidadores de la familia son mujeres; de estas, 1,8 millones cuidan niños y padres dependientes al mismo tiempo, y 33% de las mujeres que cuidan a sus padres con enfermedades crónicas, o demasiado discapacitados para su edad, pertenecen en esas

condiciones a la fuerza laboral 16

Retomando los datos anteriores y comparando el tiempo de cuidado a través de la historia, en décadas anteriores las mujeres dedicaban un promedio de 18 a 20 años al cuidado de los hijos, y 9 años al cuidado de los padres o parientes de la tercera edad. Aún hoy, la mujer dedica de 18 a 20 años al cuidado de los niños y 18 años al cuidado de los parientes de tercera edad (Mothers Bearing, 1989)17. Esta dramática estadística resalta la urgente necesidad de crear sistemas de soporte social para las cuidadoras y aumentar la participación de los hombres en las prácticas del cuidado familiar.

  • 13 DNp, UDS, DIOGS. Cálculos con base en los censos de la población 1964-1973. Bogotá.

  • 14 DANE. Colombia: proyecciones subnacionales d e población 1985-2000. Bogotá .

  • 15 Gordon, S. Op. cit. p. 18

  • 16 Gordon , S.; Benner, P.; Noddings, N. Caregiving. Readings in knowledge, practiee , ethics, and polities. Philadelphia, Penn: University of Pennsylvania Press; 1996. p. 116

  • 341 CUIDAR EN EL HOGAR A PERSONAS CON ENFERMEDAD CRÓN ICA, SU FAM ILI A Y CU IDADOR

Aunque el brindar cuidado continúa siendo básicamente una responsabilidad de las mujeres, más hombres se convierten en cuidadores en Estados Unidos. Un número creciente responde a las exigencias familiares y a su propio deseo de comprometerse más en la vida doméstica, la crianza de los niños y el cuidado de los adultos mayores. Actualmente se observa que un gran número de hombres son padres solteros; de hecho, es la categoría que más rápidamente crece en la sociedad norteamericana. En términos relativos, es aquella en la que padres solteros son cabeza de familia. Se estima que los hombres, tanto esposos como hijos, son una cuarta parte de quienes

cuidan adultos mayores en la familia 18 En Colombia, según la Encuesta Nacional de

Calidad de Vida 2003 19 , el 30,9% de los hogares colombianos tiene como jefes de hogar a la mujer; de estos, 27,8% son mujeres sin cónyuges.

Según el censo de 2005 del DANE 20 , por cada 100 colombianos con limitaciones , 29,5% tiene limitaciones permanentes para caminar y moverse; 43,2% tiene limitaciones permanentes para ver; 17,4% tiene limitaciones permanentes para oír; 14,9% tiene limitaciones permanentes para usar brazos y manos; 13,2% tiene limitaciones permanentes para hablar; 12,3% tiene limitaciones para entender o aprender; 10,1% tiene limitaciones permanentes para relacionarse con los demás, y 9,8% tiene limitaciones permanentes para autocuidarse.

A esto se pueden sumar las limitaciones permanentes por grupo de edad y sexo, como lo muestra la gráfica.

De 85 Y más

   

I

 

De

75

a 79

 

De

65

a 69

De

55

a 59

De

45

a 49

   

De

35

a 39

   

De

25

a 29

De

15 a 19

De 5 a 9

 

f-------,

Menores de tres

       

o

5.000

10 .000

15.000

20.000

25.000

De 85 Y más I De 75 a 79 De 65 a 69 De 55 a

Fuente . DANE. Censo Nacional de Población. 2005 . Gráfico: Prevalencia de limitaciones permanentes por grupos de edad y sexo. Censo DANE 2005 .

  • 18 Departm e nt of Labor, Bureau of Women 's Affairs. Interview with Susa n Sche nck. USA. 1993

  • 19 DANE. Encuesta Nacional de Calidad de Vida. 2003. Página web : www.dane .gov.co. Consultada el 11 de enero de 2007 .

CAPíTULO I I CUIDAR EN El HOGAR

35

De alguna forma, las familias tradicionales y no tradicionales, así como las mismas comunidades, son consideradas unidades sociales de cuidado y fuente de aprendizaje de las prácticas y las tradiciones culturales básicas del mism0 21 Las costumbres, la rutina, la alimentación, el cuidado del cuerpo y las prácticas de cuidado establecidas en las familias forman y construyen en cada persona la noción de lo que puede significar cuidar y querer a la persona que se cuida. En algunos casos, las incapacidades, las fallas, la falta de conocimiento, la falta de recursos se manifiestan de manera importante en el cuidado ofrecido por parte de la familia o de los cuidadores familiares .

A partir de este marco se puede afirmar que los cuidadores formales no son simplemente sustitutos remunerados de los cuidadores de la familia, sino que también son cuidadores de familia por sí mismos. Sus conocimientos, experiencias y prácticas les ayudan a afrontar el universo del cuidado (formal) profesional, mas no representa un escudo que los protege de los dilemas complejos que surgen cuando se cuida de las personas con enfermedades crónicas en el hogar, más aún cuando las personas que sufren enfermedades crónicas se encuentran en etapa terminal.

A QUIÉN SE CUIDA EN EL HOGAR

Según el Banco Interamericano de Desarrollo 22 , la limitación

permanente ha

aumentado no sólo en Estados Unidos, sino en los países de América Latina .

Paraguay en 2002 contaba con 1,0% de discapacidad en su población; Perú,

con 1,3% en 1993; Panamá con 1,8% en 2000; Bahamas con 2,3% en 2000; Surinam con 2,8% en 1980; Jamaica con 2,8% en 2000; Bolivia con 3,8% en 2002; Venezuela con 4,1% en 2001; Trinidad y Tobago con 4,6% en 2001; Costa Rica con 5,4% en 2000; Colombia con 6,3% en 2005; Brasil en 2000 tenía 14,5% de

la población con una limitación permanente . Se identifica

que el porcentaje

de población con deficiencia o limitación en algunos países de América Latina varía entre 1,8% y 14,5%. En Colombia, el número de limitaciones por persona puede variar: 71,2% presentan una limitación, 14,5% dos limitaciones, 5,7% tres limitaciones y 8,7% tres o más limitaciones permanentes 23 Según el censo de 2005, en Colombia, del total de las personas que reportaron alguna limitación, 29,3% tienen limitaciones para moverse o caminar; 14,6% para usar los brazos y manos ; 43,4% para ver, a pesar de usar lentes de contacto o gafas; 17,3% para oír, aun con aparatos especiales; 13,0% para hablar; 11,7% para entender

  • 21 Toibin , C . Family careg iving . In Gordon , S .; Benner, p. ; Noddings , N . Op Gil. 1996 . p . 13

  • 22 www.iadb.org/sds/soa/site_6215_s.htm. consultado el10 de agosto de 2006 .

  • 361 CUIDAR EN El HOGAR A PERSON AS CON ENFERMEDAD CRÓ NICA, SU FAMILIA YCUIDADOR

o aprender; 9,41% para relacionarse con los demás por problemas mentales o emocionales; 9,9% para bañarse, vestirse, alimentarse por sí mismo y 18,8% presentan otros tipos de limitaciones 24

Es necesario mirar cuidadosamente cómo está Colombia en relación con los hogares; para esto se puede partir del concepto de hogar planteado por el DANE (2005) 25:

Es la persona o grupo de personas, parientes o no , que ocupan la totalidad o parte de una vivienda, atienden necesidades básicas, con cargo a un presupuesto común y generalmente comparten las comidas; además, cuentan con un jefe o jefa de hogar que es el residente habitual reconocido como tal por los demás miembros del hogar.

A estos datos puede sumarse que el 66,7% de los hogares tiene cuatro o más personas. El 5,5% realiza actividades económicas en sus viviendas, mientras que el 94,9% no las tiene. Según un análisis realizado por Cortés (2006) 26, el 2% de la población colombiana es mayor de 80 años. El 9% es mayor de 60 años. La esperanza de vida en Colombia ha aumentado a 71 años; en 1905 era de 35 años. Unido a esto se puede observar en datos recolectados por el DANE (2005) 27, que en Colombia el 6,3% de la población presenta alguna limitación permanente. Por género, el 6,5% de los hombres y el 6,1% de las mujeres 28 registra alguna limitación permanente.

HOGAR PARA CUIDAR

En principio, el hogar ha sido y sigue siendo el sitio ideal de los seres humanos para permanecer, descansar, encontrar afecto, hallar solución a sus dificultadas, vivir la vida, estar con los seres queridos. Hoy y antes, el hogar es el lugar para estar en los momentos difíciles, como cuando se afronta una enfermedad . También puede considerarse como un espacio terapéutico donde las personas encuentran 'medicinas' para sus problemas y, en especial, para sus problemas de salud. Para otros, el hogar es la prolongación natural de la persona, un ámbito

con el que el individuo

se identifica y que contribuye a crear la propia identidad .

El hogar aporta reconocimiento y seguridad; en él, los individuos se sienten bien, tranquilos; además, pueden estar sin ser otros. El hogar es el espejo donde las personas se miran como son y experimentan sus sentimientos reales sin

  • 24 Ibíd .

  • 25 DAN E. Encuesta de viviendas.

Bol etí n. 2005.

  • 26 Cortés, A. ¿Cuántos somos en realidad? En: Colombia Médica . 2006. 37(4).

  • 27 DANE. Boletín Cen so

General.

Perfil Colombia . 2005.

CAPiTULO I I CUIDAR EN El HOGAR

37

encubrir sus problemas o incapacidades . Entonces, al hogar se le considera el

" sitio ideal

para vivir y morir".

La palabra hogar se usa

para

designar el

lugar

donde una persona v ive, donde siente seguridad y calma . En esto se diferencia

del concepto de casa , que sencillamente se refiere a un lugar habitado, según Barbero-Gutiérrez (1999) 29. En situaciones de discapacidad, enfermedad crónica, enfermedad terminal , la persona enferma puede terminar siendo cuidada en su hogar. Sin embargo , para este proceso de cuidar en el hogar se requiere infraestructura física, recurso humano, tecnología, actitudes, capacidades, conocimiento , d i sposición y voluntad para hacerlo, motivación, interés.

En términos generales , cuando una persona que tiene una limitación, ya sea producto de una enfermedad crónica o un desgaste por el proceso mismo

de envejecimiento , que le impida realizar las actividades de la vida d i aria

como moverse, bañarse , vestirse , tomar los alimentos

por sí sola,

o presenta

un

problema o más que

le afecten su socialización , o por situaciones que le

imposibilitan lleva r a cabo

su propio autocuidado, desempeñar actividades

laborales o del hogar, amerita un cuidador temporal o permanente para realizar las actividades de autocuidado como mínimo .

Si se pregunta a quiénes se cuida más en el hogar, se encuentra que no sólo se cuida a los ancianos, a personas con enfermedades crónicas, con limitaciones físicas o niveles de discapacidad, sino también a los niños, adolescentes y jóvenes que pasan la mayor parte del tiempo en el hogar, puesto que la otra parte de su tiempo están en los lugares o instituciones donde asisten para recibir educación . En Colombia , estudios realizados por Barrera y Cols. (2006) 30 hallaron que, dentro del grupo de cuidadores, 83,3% son mujeres y 16,7% son hombres . Entre los cuidadores hombres, las edades estaban entre 18 y 35 años en 20% de los casos; entre 36 y 59 años en 53,3%, y mayores de 60 años en 26,7% de los casos . La edad del receptor del cuidado era superior al rango de edad de su cuidador en 20% de los casos; en 80% de los casos era de edad inferior al rango del cuidador, yen ningún caso co i ncidía con la edad del cuidador. El 20% de los participantes tenían experiencia como cuidadores de O a 6 meses ; el 26,7% , de 7 a 18 meses ; el 13,3%, de 19 a 36 meses, y el 40% tenía más de 37 meses de exper iencia en el cuidado.

Otros datos obtenidos de Colombia muestran que las Empresas Prestadoras de Servicios de Salud (privadas) reportaron que, durante 2005 31 , atendieron 39.310 enfermos en el domicilio. Además, ofrecieron 331.240 atenciones domiciliarias .

29

Barbero-Gutiérrez, J.

" Cui d ar al cui d ad o r ".

En : Co nt el, J. c.; Ge n é

organ ización y práctica . Spri nger; 1999: p.

113.

Baa, J.;

Pey a,

M . At e n ció n

domi ci li ari a .

30

Ba rrera,

crónica:

L.; Pinto, N.; Sánc h ez, B. Habilidad

de cuidado d e los cuida d o r es fami li ares de

personas con

e nfermedad

comparación de géneros. Act u alizaciones e n Enfe r mería. 200 6. 9 (2); p . 9-13.

  • 31 M i nis t e ri o de Pro t ecció n So ci al. Cálculo d e la UPC 2007 , p e ri o do las EPS pri v ad as.

200S pro yectado al 100% d e la p o bl ac ió n d e

  • 381 CUIDAR EN El HOGAR A PERSONAS CON ENFERMEDAD CRÓNICA, SU FAMILIA Y CUIDADOR

QUIÉNES CUIDAN EN EL HOGAR

Puede afirmarse que el interrogante de a quiénes se les da la responsabilidad de cuidar en los hogares es muy similar en todas las regiones del mundo . La respuesta es muy variada, según la conformación de la familia, con quién vive en ese momento el enfermo, con quién comparte más tiempo, quién cuenta con los recursos fisicos, económicos y, lo más importante, quién desea hacerlo. En algunos casos cuidan las hijas, las nueras, los hijos, personas cercanas que han compartido un trayecto de vida larga, los cónyuges.

Según Pinto y cols. (2005) 32, se denomina cuidador familiar a la persona que tiene un vínculo de parentesco o cercanía y asume la responsabilidad del cuidado de un ser querido que vive con enfermedad crónica. Este cuidador participa en la toma de decisiones, supervisa y apoya la realización de las actividades de la vida diaria para compensar la disfunción existente en la persona con la enfermedad. Los cuidadores familiares son, en su mayoría, mujeres de edad intermedia, menores que el receptor del cuidado, con estados civiles variados, algunas empleadas y otras amas de casa, con niveles de educación y socioeconómicos heterogéneos, quienes por lo general cuidan al ser querido desde el momento de su diagnóstico y llevan cuidándolo más de seis meses. Estas personas sienten que la actividad ocupa la mayor parte del día y, en general, desconocen el rol que asumen.

CÓMO CUIDAR EN EL HOGAR

En la actualidad se amerita una reestructuración de la forma como ofrecen el cuidado en el hogar por las instituciones de salud. El cuidado en el hogar de personas con enfermedades crónicas requiere una comunicación constante entre el equipo de salud que ofrece el cuidado en el hogary la persona enferma, sus cuidadores familiares y demás miembros de la familia que participan en el proceso de cuidado, que merecen un adecuado soporte social. El trabajo de este equipo, la continuidad y constancia del cuidado en el hogar deben comprometerse a proveer calidad al paciente; además, de las instituciones deben emanar procesos claros y precisos que describan cómo acceden los familiares a la capacitación, a la adquisición de los recursos que proporciona la institución, a la forma como los familiares gestionan la aprobación para la autorización de procedimientos, la realización de exámenes diagnósticos y clínicos y la forma de adquirir los medicamentos, entre otros. Estos procesos deben ser explicados a la familia y, en especial, al principal cuidador familiar. A

CAPiTULO I I CUIDAR EN El HOGAR

39

la vez, deben e l aborarse guías impresas que le permitan a la familia gestionar cada uno de estos procesos , con el objeto de agilizar las actividades que repercuten en el cuidado de la persona enferma.

El cuidado en el hogar ha cambiado drásticamente durante los últimos 10 años. La población que necesita el cuidado en el hogar está conformada por las personas más vulnerables y médicamente más comprometidas. Muchas de estas personas con enfermedad crónica solicitan a las instituciones locales que las ayuden y orienten para que su familiar se quede en el hogar sin ningún riesgo. Ellas piden en una primera instancia los planes de salida o de egreso hospitalario de las instituciones de salud más creativos, prácticos y con una capacitación previa para desarrollarlos. Las instituciones y empresas prestadoras de servicios están modernizando y actualizando sus programas de cuidado en casa para, desde el inicio, ofrecer unos planes de egresos hospitalarios modernos, prácticos y continuos, mediante los cuales se garantice un cuidado de calidad en el hogar.

CUIDADO COMPARTIDO

Entender el cuidado compartido entre los miembros del equipo de salud y los cuidadores familiares no es fácil puesto que, en algunos casos , los grados de dependencia de la persona enferma llevan al cuidador al agotamiento, sobre todo en las actividades instrumentales del cuidado; por ejemplo, las actividades de confort . Para Jean Watson 33 , la comodidad forma parte importante de su teoría. La autora sostiene que "las actividades de comodidad pueden ser de apoyo, protectoras o aun correctivos para los ambientes interno y externo de una persona " . Sin embargo , para los cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica que cuidan en el hogar, estas actividades suelen ser las más agotadoras. El cuidador principal en el hogar necesita realizar estas actividades con otro miembro de la familia o una persona capacitada que lo pueda apoyar, así como la enfermera logra establecer un cuidado compartido con la familia cuando la persona enferma se encuentra hospitalizada. Un estudio realizado por

Flórez (2000) 34 sug i ere que la familia está en capacidad

de asumir determinadas

responsabilidades de las medidas de comodidad en el cuidado de la persona enferma hospitalizada, favoreciendo un cuidado más humano y hogareño. No obstante, estas acciones de la familia ameritan ser acompañadas y apoyadas en la i nstitución de salud; en el hogar, requieren capacitación y orientación para que los cuidadores familiares las realicen .

33

34

Watso n, J. Associated

Nursing: Th e p hilosophy Press, Bou ld er.

and scie nce

of car in g.

Bost o n : Li tt le

Brow n . Reprin t ed

1985 Co lorado

Flórez, M L. comod idad

Co m od idad de l pacie nte

hos pita li za d o en

un servicio de ci

q ue invo lu cra n

a la f amili a. Bogotá: Un iversi dad Nacio nal d e

ru gía cuand o se pro veen Co lo mbi a. 2000 .

m edid as d e

40 I

CUIDAR EN EL HOGAR A PERSONAS CON ENFERMEDAD CRÓNICA, SU FAMILIA Y CUIDADOR

REGRESO AL HOGAR DESPUÉS DE UNA HOSPITALIZACIÓN

El proceso de salida de una persona con enfermedad crónica, discapacidad o limitación de un hospital o clínica no es fácil ni se inicia unas horas antes de dar la salida. En lo posible, cada institución debe tener previsto un programa de egreso hospitalario. Este debe contar con una infraestructura humana y física, un equipo de apoyo interdisciplinario que facilite y agilice el proceso y contar con el tiempo disponible y requerido para llevarlo a cabo.

Las enfermeras, médicos especialistas, nutricionistas, terapeutas, trabajadores sociales del hospital y demás miembros del equipo de salud que participan en el programa de egreso hospitalario o regreso al hogar no deben concentrar su labor únicamente en las necesidades inmediatas, sino orientar su trabajo hacia unos objetivos a largo plazo, así como a la organización de un plan de cuidado con metas a corto y largo alcance, a fin de asegurar un plan más exhaustivo e individualizado que permita mantener la continuidad en el cuidado y pueda ser desarrollado y planeado de manera más holística 3 5

.

Un enfoque de equipo interdisciplinario en el proceso, que empiece con la llegada de la persona con enfermedad crónica a su hogar, debe contar con tiempo para formar a la persona enferma (si su estado cognitivo lo permite) y a la familia respecto de los planes que deberá desarrollar luego de la salida. Idealmente, la planeación de la salida temprana involucra un equipo multidisciplinario. En cuanto se toma la decisión de dar la salida al paciente, el equipo debe hablar con este y los miembros de su familia sobre los tratamientos (y proveer órdenes y orientaciones precisas que reposarán en el hogar donde vivirá la persona enferma), de modo que facilite la continuidad y coordinación de los otros miembros del equipo. Las instrucciones y los controles que se llevarán a cabo en el hogar o los desplazamientos que se ameriten para una institución de salud deben ser relacionados por cada uno de los responsables, así como la historia de planes de cuidado, que permanecerá en el hogar, para permitir la continuidad y el monitoreo del trabajo interdisciplinario.

La planeación del egreso hospitalario proporciona un mayor índice de prevención de complicaciones y de reingresos hospitalarios. La readmisión al hospital de una persona con enfermedad crónica es producto de los resultados de la no adecuada planeación del egreso, especialmente en los adultos mayores y las personas con enfermedades crónicas; por tanto, es importante mejorar la planeación de la salida para reducir las tasas de readmisión al hospital o c1ínica 3 6

.

  • 35 Panno, JM. Acute Care for Elders (ACE): a holistic model for geriatric orthopedic nursing care oOrthop Nurs . 2000 ; 19(6): p. 53-60.

CAPíTULO I I CU IDAR EN EL HOGAR

41

Las medidas de readmisión entre adultos mayores cambian de acuerdo con el tipo de enfermedad , su gravedad , la historia médica y el acatamiento con el tratamiento

del paciente. Por ej emplo, medidas de readm isión para pacientes

más viejos con

insuficiencia cardiaca son más altas en 44% durante un período de seis meses 37

El plan de egreso hospitalarioes una responsabilidad tanto del equipodesalud como de la institución, de manera que se necesita una planeación precisa para la salida de las personas con enfermedades crón icas o d iscapacidades . Planear la salida de los pacientes hospitalizados, en algunos casos, varía en las distintas organ izaciones de una misma institución, ya que pueden ser incapaces de visualizar e integrar la complejidad de la dirección de la enfermedad de carácter agudo o crón ico en el ambiente de casa; la familia debe ser orientada y apoyada desde este primer

momento . Cada institución

debe contar con procesos organizados que le permitan

definir cómo conformará el equipo que oriente el plan de egreso hospitalario y que establezca un puente directo con el equipo de cuidado en el hogar.

Enfermería tiene un papel primordial en la educación, orientación y soporte que se logre para ofrecer continuidad en el cuidado, así como la capacitación y el trabajo de seguimiento con los cuidadores familiares que apoyarán el cuidado del paciente en el hogar. Además, debe prever cómo se fortalecerá la habilidad de cuidado de los cuidadores y el cuidado que requieren los cuidadores familiares y las mismas personas enfermas.

A menudo es difícil reconocer el juego único de las circunstancias traído por cada paciente, y además prever todos y cada uno de los potenciales problemas antes de su regreso a casa. Un plan de egreso para el cuidado en el hogar debe incluir un amb i ente de casa seguro y accesible, una voluntad de la persona enferma, una familia o cuidador para ayudar al paciente en las actividades de vida diaria (AVD) y actividades decisivas de vida. También debe incluir recursos adicionales a los que se pueda acceder para complementar el cuidado que reciben la persona enferma, el cuidador y su familia.

El plan de egreso hospitalario debería contemplar algunos elementos importantes como:

Participación y compromiso de la familia con la persona enferma como también con la institución.

Contar en el hogar con unas condiciones socioeconómicas , higiénicas y ambientales que favorezcan el cuidado de la persona enferma en el hogar.

Identificación del cuidador principal y compromiso de la familia en dar soporte a la persona enferma y su cuidador.