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namos tan terrible, tan insoportable y lejano que, a veces, la respuesta ms sana
es no querer saber o no saber qu hacer
con ese sufrimiento ajeno tan terrible.
Este artculo intentar explicar parte
de lo que sucede cuando algo as ocurre y
ocurre de repente, parte de lo que acontece tanto en el ncleo de la familia como
en los profesionales sanitarios que tienen
que atenderlos tras una desgracia de esas
caractersticas.
En el caso de nios enfermos, en situacin de enfermedades altamente letales, se siente que se vive ante la posibilidad de una tragedia inminente; ante la
muerte de un hijo estamos ante la tragedia en s misma, tal vez la experiencia ms
trgica que un ser humano pueda experimentar y por tanto una de las experiencias ms difciles de abordar por el personal sanitario, por los pediatras y enfermeros que tienen que hacer una actuacin en
crisis sin tener en muchos casos la preparacin previa que hay que tener para
conocer qu nos mueve todo esto, con-
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6. Tipo de relacin con los dems miembros de la familia, hay que tener en
cuenta que pueden aumentar conflictos previos familiares o conyugales en
este momento de crisis familiar y personal.
7. Historia previa de prdidas: cada nueva prdida puede reavivar y reactivar
sentimientos de prdidas anteriores,
con lo que a mayor nmero de prdidas mayor vulnerabilidad.
8. Recursos socioeconmicos y apoyo social, mayor vulnerabilidad a menores
recursos econmicos.
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personal sanitario que necesitara una continua revisin y formacin para poder analizar lo que pasa en cada uno de ellos y elegir el mejor. De entrada lo que los padres necesitan es un mdico que les d toda la informacin de la que disponga para
aliviar la culpa que traen.
Estos diez puntos pueden servir de
gua para llevar a cabo este trabajo tan importante para las familias:
1. Entender el choque emocional y las
dificultades de reaccin ante la muerte de un hijo. Conocer y aceptar las
diferentes formas de reaccin en el
comportamiento de los padres: desde
el bloqueo a la histeria.
2. Ayudar a hacer real la prdida
usando trminos claros y evitando los
ambiguos, permitiendo a los padres el
ver y tocar a su hijo fallecido, facilitando
un ambiente privado e ntimo dentro
del recinto hospitalario, ayudndoles a
centrarse en la muerte en s misma y
en el dolor que sta conlleva...
3. Silencio, presencia y contacto fsico como las mejores formas de respuestas de los cuidadores.
4. Permitir la expresin del dolor por
muy duro que nos resulte.
5. Dar informacin escueta y clara de
lo sucedido.
6. Facilitar el contacto fsico con el
beb, la sensacin de no haberse despedido del hijo que se fue va a dificultar el proceso de duelo. Adems esto ayuda a los padres a hacer real la
prdida que han sufrido.
7. Facilitar los ritos religiosos, respetando y facilitando las costumbres y los
actos fnebres correspondientes a las
creencias familiares.
8. Desculpabilizar informando todo
lo que se pueda desde la perspectiva
mdica, de los resultados de las pruebas e incluso de las caractersticas generales de la MSL.
9. Consolar con el gesto, la presencia
y estando disponible.
10. Ofrecer apoyo hasta que consideren
que no nos necesitan.
A estos diez puntos hay que aadir otro
que por se relevancia no se incluyen en
este declogo de ayuda para el personal
sanitario, ste hace referencia a la necesidad de controlar la propia impotencia
por parte del mdico.
Es curioso cmo en los estudios de la
universidad un estudiante de medicina estudiar tcnicas muy sofisticadas que probablemente no llegue a utilizar en su vida
y sin embargo no aprender cmo notificar malas noticias a su enfermo o a familiares, padres en el caso de nios, cosa que
tendr que hacer muchas veces a lo largo de su carrera. Un ejemplo curioso: en
los aos 88,89 y 90 en los exmenes MIR
no ha habido ninguna pregunta referente
a la comunicacin e informacin con los
pacientes; sin embargo haba varias referidas a estadsticas y gestin.
Con todo esto el mdico se encuentra
solo y desprovisto de recursos para hacer
frente a una situacin muy delicada y que
genera mucha angustia e impotencia. Ocurre igual con otras profesiones como policas, por ejemplo, que saben disparar muy
bien aunque lo hagan poco y no estn preparados para comunicar noticias como el
fallecimiento de un hijo en accidente, cosa que hacen mucho, desgraciadamente.
El control de la propia impotencia del
mdico ante esta situacin es la primera
tarea que hay que hacer:
Conviene no decir tpicos que slo
tranquilizan al que lo dice, tales como
te queda otro hijo, tendrs otro r-
IMPORTANCIA DE LA AUTOPSIA Y
RECOMENDACIN SOBRE EMBARAZOS
POSTERIORES TRAS LA MSL
Existen dos puntos importantes alrededor de este tema que, por el alto porcentaje de los casos en los que se intervienen sobre ello, hay que detenerse especialmente.
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LA MUERTE DE UN HERMANO
Una vez repasado todo lo que tiene que
ver con el abordaje desde los profesionales sanitarios de la muerte sbita de un lactante, no quisiera terminar este artculo sin
tener en cuenta otros personajes en este
drama que muchas veces pasan desapercibidos pero que, desde cualquier perspectiva mdica o psicolgica, hay que tenerlos en cuenta: saber qu ocurre con
ellos en este proceso, saber cunto de preventivo puede haber en considerar que detrs de ese nio que ya no est, puede haber otros en una situacin de enorme sufrimiento y de riesgo. Lo normal es que el
mdico que atienda a nios enfermos o que
acaban de morir se enfrenten a la respuesta
de unos padres rotos por el dolor de lo que
acaban de decirle; tarea que ya hemos visto que ni es fcil ni se est preparado para
ella. Pero detrs de la muerte de un beb
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