Você está na página 1de 5

Revista

Brasileira
de Enfermagem

REBEn

REVISO

Refletindo sobre a malformao congnita


Reflecting about congenital malformation
Refectindo sobre la malformacin congnita

Rosngela da Silva Santos


Professora Doutora. Pesquisadora do Ncleo de
Pesquisa em Enfermagem do Centro
Universitrio Augusto Mota.

Ida Maria Vargas Dias


Professora Doutora Titular do Departamento de
Enfermagem Materno Infantil da Escola de
Enfermagem Anna Nery/UFRJ.

RESUMO
O estudo constituiu-se em uma reviso bibliogrfica sobre malformaes congnitas. Os objetivos consistem
em fazer um levantamento da produo de enfermagem sobre o tema, apresentando as atuais contribuies
referente s questes relacionadas as malformaes congnitas e propiciar uma reflexo da atuao dos
profissionais de enfermagem frente esta situao. Como resultados a reviso localizou estudos que foram
categorizados em unidades temticas: percepo materna, questes familiares, projeto de monitorizao e
assistncia de enfermagem nas anomalias especficas. A concluso aponta que a assistncia adequada a ser
prestada criana com malformao congnita, demanda alm de treinamento tcnico, habilidade e sensibilidade
da equipe multidisciplinar, o que a torna capaz de perceber e intervir na dimenso bio psicossocial e espiritual
da criana e da famlia.
Descritores:Doenas congnitas, hereditrias e neonatais e anormalidades; Enfermagem peditrica,
Enfermagem.
ABSTRACT
The study consisted in a bibliographical revision about congenital malformations. The objectives consist of
making a survey of the nursing production about the subject, presenting the current referring contributions related
to the questions of congenital malformations and to propitiate a reflection for the performance of nursing
professionals when facing this situation. As results, the revision located studies that had been categorized in
thematic units: mother perception, familiar questions, monitorization project and nursing care in the specific
anomalies. The conclusion points out that the adequate assistance to be given to the child with congenital
malformation, demands beyond technician training, ability and sensitivity of the multidisciplinary team, that
becomes them capable to perceive and to intervent in the bio-psicossocial and spiritual dimension of the child
and the family.
Descriptors: Congenital, hereditary, and neonatal diseases and abnormalities; Pediatric nursing; Nursing.
RESUMEN
Este estudio se constituye en una revisin bibliogrfica sobre malformaciones congnitas. Los objetivos consisten
en realizar un levantamiento de la produccin de enfermera sobre el tema, presentando las actuales
contribuciones referentes a los problemas relacionados a malformaciones congnitas y propiciar una reflexin
de la actuacin de los profesionales de enfermera frente a esta situacin. La revisin nos dio como resultados
diversos estudios, que fueron categorizados en las siguientes unidades temticas: percepcin materna, problemas
familiares, proyecto de monitorizacin y asistencia de enfermera en las anomalas especficas. La conclusin
muestra que la asistencia adecuada a ser brindada al nio con malformacin congnita, demanda, adems de
entrenamiento tcnico, habilidad y sensibilidad del equipo multidisciplinar, lo que le vuelve capaz de percibir e
intervenir en la dimensin bio-psicosocial y espiritual del nio y de la familia.
Descriptores: Enfermedades neonatales congnitas y hereditarias y anomalas; Enfermera peditrica,
Enfermera.
Santos RS, Dias IMV. Refletindo sobre a malformao congnita. Rev Bras Enferm 2005 set-out; 58(5):592-6.

1. INTRODUO
Qualquer alterao no decorrer do desenvolvimento embrionrio pode resultar em anomalias
congnitas que podem variar desde pequenas assimetrias at defeitos com maiores
comprometimentos estticos e funcionais. Parafraseando Botelho podemos conceituar malformao
congnita como toda a anomalia funcional ou estrutural, presente no momento do nascimento ou
que se manifesta em etapas mais avanada da vida(1). As causas esto ligadas a eventos que
precedem ao nascimento, podendo ser herdada ou adquirida. A deficincia no uma doena, mas
pode ser causada por uma patologia, como tambm por acidentes, fatores orgnicos ou hereditrios
ou por fatores genticos.
592

Rev Bras Enferm 2005set-out; 58(5):592-6.

Refletindo sobre a malformao congnita

Parafraseando Castilla e Orioli(2), existem mtodos preventivos para


70% dos tipos de defeitos congnitos e para o restante h urgente
necessidade de investimentos em pesquisas que levem a conhecer as
causas e mecanismos do desenvolvimento pr-natal defeituoso. Os trs
nveis de preveno dos defeitos congnitos consistem na preveno
primria, preveno secundria e preveno terciria. Para Botelho a
primeira age em pessoas sadias, que consiste em evitar a doena,
reduzindo desta forma a susceptibilidade ou a exposio ao fator de
risco, seu tempo , principalmente, pr-concepcional. A preveno
secundria age em pessoas doentes, evita a evoluo e seqela da
doena atravs da deteco precoce e o tratamento oportuno, seu tempo
principalmente pr-natal. A preveno terciria age em pessoas
doentes, evita as complicaes da doena atravs da reabilitao e
correo adequadas, seu tempo principalmente ps-natal(2).
Alguns fatores de risco, susceptveis de preveno primria podem
agir no perodo ps-concepco. Seu dano produzido to precocemente
na embriognese que as medidas preventivas esto foradas a serem
iniciadas no perodo pr-concepo. Por esse motivo as gestaes
planejadas so as de menor risco para defeitos congnitos.
Desafortunadamente, a metade dos nascimentos provm de gestaes
no intencionais e esta a principal barreira para a ateno prconcepcional.
Nas populaes desenvolvidas alguns fatores de risco foram
controlados automaticamente pelo prprio processo de desenvolvimento
social, educacional e econmico, como por exemplo: as idades maternas
extremas foram reduzidas pelo planejamento familiar; as doenas
maternas diminuram pela proteo imunolgica, a venda de
medicamentos foi controlada pela legislao e, principalmente, a
educao da populao foi uma medida efetiva de promoo da sade.
Os defeitos congnitos podem ser consideravelmente reduzidos
atravs da educao em sade. De acordo com Mendona(3) a populao
alvo deve ser orientada, toda mulher frtil pode estar grvida; salutar
completar a famlia enquanto, ainda, se jovem; importante a
realizao dos controles pr-natais; a vacinao contra a rubola antes
da gravidez benfica; o trabalho habitual no deve ser prejudicial
gravidez, os medicamentos, exceto os imprescindveis, devem ser
evitados, assim como as bebidas alcolicas, o cigarro e drogas ilcitas.
A fantasia dos pais de terem uma criana perfeita recebe um pesado
golpe com o nascimento de um filho com mal formao congnita. Para
Elster(4) os pais frequentemente experimentam o desespero diante de
tal situao, embora, as emoes variem entre indivduos e famlias, os
sentimentos mais comuns incluem o choque, a raiva, e a confuso,
bem como a culpa, a ansiedade e a tristeza. Os pais precisam saber
que estes sentimentos so normais, e os profissionais de sade devem
encorajar esses pais a exprimir os seus sentimos. Eles precisam falar
sobre a malformao, precisam obter informaes sobre os recursos e
auxlios e precisam, principalmente, de tempo para se ajustar a nova
situao.
Inicialmente a preocupao da famlia que vivncia o nascimento
de uma criana com malformao est centrada no cuidado dessas
crianas e incluem ansiedade quanto a sobrevivncia, alimentao e
cuidados. Mais tarde, aparecem preocupaes com a questo esttica
da deformidade estrutural. De acordo com Santos(5), as dificuldades da
famlia podero interferir no desenvolvimento psicolgico da criana,
pois o crescimento e desenvolvimento dependem da forma de como ela
recebida na famlia.
Ser o cuidador de uma criana com deformao congnita no
uma tarefa fcil e adquire uma importncia significativa para a famlia,
na medida em que ela deseja efetivamente tornar-se responsvel pelo
cuidado. Segundo Gonalves(6) o nvel de aceitao da criana portadora
de anomalias congnitas depender da formao cultural da me, e o
comportamento da famlia varia de acordo com a classe social a qual
Rev Bras Enferm 2005 jul-ago; 58(4):592-6.

pertence. Nas classes menos favorecidas, o nvel de aceitao melhor,


decorrente de padres culturais projetados em termos de supersties
e valores teolgicos. Nas classes sociais mais favorecidas, as
dificuldades na aceitao so maiores, pois as famlias so mais
conscientes quantos aos obstculos a serem enfrentados por seus filhos
em relao a rejeio social, alm das indagaes e satisfaes sociais
a que esto sujeitos.
A conduta dos profissionais de sade, diante do recm-nascido
portador de malformao congnita deve ser especifica e de qualidade.
Assim, os conhecimentos sobre as malformaes e as condutas a serem
adotados pelos enfermeiros e demais membros da equipe, so de suma
importncia no sentido de orientar pais e familiares, permitindo que estes
esclaream suas dvidas sobre a deficincia e sintam-se encorajados
a buscarem qualidade de vida dentro dos limites impostos criana.
2. METODOLOGIA
Para nos aproximarmos do objeto de estudo nos propomos a realizar
uma reviso bibliogrfica sobre malformaes congnitas. Almeida(7)
define reviso bibliogrfica como o levantamento, seleo e fichamento
de documentos, tendo por objetivos: acompanhar a evoluo de um
assunto, atualizar conhecimentos e conhecer as contribuies tericas
culturais ou cientficas que tenham sido publicadas sobre o tema.
Corroborando Rampazzo(8), define a pesquisa bibliogrfica como exame
da literatura corrente ou retrospectiva com a finalidade de conhecer
contribuies cientficas que se efetuaram sobre o assunto assumido
como tema de pesquisa pelo investigador.
A reviso da literatura permitir familiarizao em profundidade com
o assunto que interessa. conveniente ter o cuidado para no confundir
pesquisa bibliogrfica com pesquisa documental, visto que a primeira
mais ampla, podendo ser realizada conjuntamente com a pesquisa de
campo e de laboratrio. Segundo Gil(9) a diferena essencial entre ambas
est na natureza das fontes: a pesquisa bibliogrfica se utiliza
fundamentalmente das contribuies dos diversos autores sobre
determinado tema, enquanto que a pesquisa documental vale-se de
materiais que ainda no receberam tratamento cientfico. importante
tambm diferenciar pesquisa bibliogrfica de levantamento bibliogrfico,
este ltimo realizado em fase preliminar de uma pesquisa, j o segundo
pode se constituir num captulo de um estudo ou num tipo de pesquisa.
A avaliao do material bibliogrfico mostra, at onde outros
investigadores chegaram, os mtodos empregados, as dificuldades que
tiveram de enfrentar e o que pode ser, ainda, investigado. Com isso o
pesquisador pode ir avaliando seus recursos humanos e materiais, as
possibilidades de realizao de seu trabalho, a utilidade que os
resultados alcanados podem emprestar determinada rea do saber
e de ao(10).
Ao realizar uma pesquisa bibliogrfica deve-se obedecer a uma
seqncia ordenada de procedimentos que, alm de auxiliarem a manter
a perspectiva global do estudo, contribuem para uma organizao
racional e eficiente. Nesse sentido, vrios autores como: Almeida, Gil e
Salomon estabelecem uma seqncia de etapas para o devido
encaminhamento de uma pesquisa bibliogrfica(8-10), descritas a seguir:
A primeira etapa se inicia pela escolha do assunto, que consiste
em descobrir um problema relevante que merea ser investigado
cientificamente e tenha condies de ser formulado e delimitado
tecnicamente. Para que a pesquisa torne-se agradvel, beneficiando
tanto o investigador como o leitor do trabalho, recomendvel preferir
de acordo com as prprias inclinaes e interesses uma questo em
meio a tantas que surgem no mbito de cada objeto cientfico. A escolha
do assunto o ponto de partida da investigao, portanto torna-se
importante por si mesma. No menos importante escolh-lo com
acerto.
H necessidade de delimitar a extenso e compreenso da
593

Santos RS, Dias IMV.

pesquisa, bem como as circunstncias de tempo e espao que limitam


o assunto e, tambm, determinar o tratamento, ou seja, a luz sob a qual
o assunto focalizado. Cumprida essa etapa, o pesquisador deve
explicar os objetivos de forma clara, a fim de que as fases posteriores
da pesquisa se processem satisfatoriamente. A fase seguinte a
elaborao de um plano de trabalho para orientar os procedimentos
seguintes. Esse plano de trabalho deve ser apresentado na forma de
itens ordenados em sees, captulos ou ndices que correspondem ao
desenvolvimento que se pretende dar pesquisa. A prxima etapa a
seleo das fontes que sero utilizadas na pesquisa. A seleo feita
atravs do conhecimento das principais fontes de informao,
posteriormente a sua localizao e obteno. J de posse do material
tido como suficiente, efetua-se a leitura.
Gil(9) sugere que nesta fase seja, efetivamente, realizado trs tipos
de leitura: exploratria, realizada com o objetivo de verificar em que
medida a obra consultada atende s intenes do pesquisador; seletiva,
que tem como fim determinar qual material de fato interessa pesquisa
e analtica, que tem a finalidade de ordenar e sumarizar as informaes
contidas nas fontes.
Aps a leitura dos artigos, os mesmos so compilados em fichas
de leituras e classificados. As fichas de leitura propiciam um juzo prvio
e sumrio a respeito das obras selecionadas. Concluda esta etapa,
passa-se para a redao que deve incluir trs aspectos bsicos:
contedo, estilo e aspectos grficos. A documentao do trabalho
consiste em coligir metodicamente o material. Com a documentao
atingida a parte mais importante do trabalho cientfico, pois a pesquisa
bibliogrfica se completa e tem razo de ser com a documentao.
Nesta etapa pertinente obedecer aos critrios estabelecidos por
Salomon: exatido, objetividade, integridade e utilidade(10).
Posteriormente, inicia-se a fase de crtica da documentao, que
um juzo de valor sobre determinado material cientfico, talvez uma das
partes mais delicadas da pesquisa. Neste momento pode-se dizer que
o trabalho atinge o seu momento decisivo. Gil(9) refere que por um esforo
constante de reflexo, crtica e inveno vai a mente assimilando
progressivamente os dados do problema em estudo, descobrindo-lhe a
complexidade e comparando-os. Desta atividade surgem relaes
possveis e provveis que vm suprir lacunas de informaes. Na
construo do trabalho, a concluso, representa o momento para o qual
caminhou todo o desenvolvimento do trabalho. Segundo Eco(11) concluir
um trabalho de investigao no simplesmente colocar-lhe um ponto
final, a concluso, como a introduo e o desenvolvimento, possui uma
estrutura prpria. A concluso deve proporcionar um resumo sinttico,
porm completo, apresentando caractersticas de sntese.
Neste estudo, seguindo o caminho metodolgico supra descrito,
definiu-se malformaes congnitas como tema da pesquisa e a seguir
partiu-se para o levantamento das fontes. No foi estabelecida nenhuma
delimitao pois o objetivo era localizar todos os estudos que tratassem
do tema, independente de qualquer critrio. O levantamento bibliogrfico
foi realizado por meio da busca eletrnica, nas bases de dados digitais,
anais do 12 Seminrio de Pesquisa em Enfermagem e no catlogo
Informaes sobre Pesquisas e Pesquisadores em Enfermagem,
publicado pela Associao Brasileira de Enfermagem (ABEn), atravs
do Centro de Estudos e Pesquisas em Enfermagem (CEPEN),
congregando teses e dissertaes produzidas por enfermeiros
vinculados aos Programas de Ps-Graduao(12).
De posse do material iniciou-se a leitura e fichamento dos textos,
buscando identificar os ncleos temticos e os mtodos empregados. A
seguir partiu-se para anlise e interpretao do material, este
procedimento fundamentou-se nos princpios da anlise temtica.
Segundo Quivy e Campenhoudt(13) a anlise temtica tenta revelar as
representaes sociais ou os juzos dos locutores a partir de um exame
de certos elementos constitutivos do discurso, podendo ser subdividida
594

em anlise categorial e anlise de avaliao(13). De acordo com Minayo(14),


a organizao do material deve ser feita de tal forma a responder as
normas de validade, representatividade, homogeneidade e pertinncia.
Aps o material ter sido organizado e categorizado em reas temticas,
iniciou-se a redao, desta forma, culminando o ciclo da pesquisa
bibliogrfica. Todavia, o trabalho somente estar concludo com a
divulgao destes resultados, pois os resultados de um estudo so de
pouco uso se no forem apresentados.
Finalizando a apresentao do metodologia, faz-se pertinente fazer
uma abordagem referente as questes ticas, que na contemporaneidade tornaram-se de fundamental importncia no processo de
pesquisa. Por ter como fonte referncias bibliogrficas, teve-se uma
preocupao com os direitos autorais. Segundo Secaf(15) o autor o
proprietrio dos direitos de um trabalho, tanto os direitos patrimoniais,
referentes a propriedade da obra como os direitos conexos que se
referem a autoria do trabalho. Portanto, nada impede o autor de queimar,
destruir, modificar ou no salvar tudo aquilo que j escreveu, porm, o
leitor tem que respeitar os direitos morais, que se referem a nominao,
divulgao, integridade e modificao do trabalho.
3. APRESENTANDO OS RESULTADOS
A reviso bibliogrfica localizou vinte estudos que abordaram como
objeto de estudo a anomalia congnita e/ou questes referentes a
criana malformada. Os estudos foram categorizados em unidades
temticas, assim, denominadas: percepo materna, questes
familiares, projeto de monitorizao e assistncia de enfermagem nas
anomalias especficas. Respectivamente apresentadas a seguir.
Percepo materna - iniciamos a apresentao desta temtica com
o estudo de Santos(16) que focalizou a percepo que mes de crianas
especiais tm de sua situao. As referncias conceituais discutem
aspectos da maternagem e da sexualidade feminina do ponto de vista
psicanaltico e cultural, objetivando a compreenso do significado para
a mulher de ter um filho especial. A pesquisa mostrou que as cobranas
sociais baseadas na figura da boa-me intensificam a insegurana que
mes de crianas normais tm no seu papel de mulher-me e exacerbam
o sentimento de incapacidade nas mulheres-mes de crianas
malformadas. A temtica abordada no estudo de Pinheiro(17) refere-se
vivncia de mes com filhos portadores de malformao congnita,
apresentando uma anlise das reaes maternas, objetivando
caracterizar o Ser-Me em seu cotidiano. Oliveira(18) relata a vivncia
das mes de recm-nascidos com necessidades especiais, a partir de
uma relao dialgica que envolve o encontro, a presena, o
relacionamento e respostas. Como resultado o estudo mostra que a
complementaridade de olhares, integrando o intuitivo com o cientfico e
a sensibilidade com a lgica, podem contribuir para um repensar a
supremacia da humanidade na enfermagem, possibilitando restaurar e
fortalecer os vnculos mes/recm-nascidos portadores de necessidades
especiais. O estudo de Reichert (19) teve como objetivo buscar
compreender o fenmeno vivenciado por mes de crianas com
necessidades especiais. Como resultado emergiram seis unidades de
significados: vivncia com o nascimento; vivncia com o filho submetido
aos recursos teraputicos; vivncia no espao hospitalar; vivncia com
os profissionais de sade no ambiente hospitalar e vivncia nos
momentos de aflio. A partir da compreenso fenomenolgica o estudo
lana um novo olhar sobre a assistncia de enfermagem. Com o objetivo
de identificar a percepo das mes de crianas com anomalia congnita
sobre a assistncia no pr-natal e ps-parto, no Rio de Janeiro/Brasil e
Piura/Peru e analisar as semelhanas e diferenas dessa assistncia
nesses pases, Rubio(20) atravs de uma pesquisa qualitativa, evidenciou
que a maioria das mes recebem ateno durante os nove meses como
gestantes normais, mesmo que essa estivesse apresentando fatores
de alto risco. Quanto a informao do diagnstico trs posies foram
identificadas: informao de forma completa; de forma parcial e
Rev Bras Enferm 2005 set-out; 58(5):592-6.

Refletindo sobre a malformao congnita

diagnstico omitido. Ao receberem alta da maternidade, a maioria das


mes, no foi orientada quanto doena, os cuidados com as crianas,
nem alertadas quanto aos possveis problemas com a criana, e algumas
vezes, nem encaminhadas a especialistas e servios para melhor atender
as especificidades dos problemas.
Os acontecimentos que envolvem o nascimento de um beb com
necessidades especiais, levam as mes a manifestarem sentimentos e
aes perante esta situao, que muitas vezes no so compreendidas
pelos profissionais que as assistem neste evento. Assim sendo, o objetivo
do estudo de Belli(21) foi conhecer as representaes sociais das mes
acerca desta situao. O estudo indica que a experincia vivenciada
pelas mes constitui-se efetivamente em um processo de (re)significao
de suas representaes sociais, sendo este movimento o que possibilita
a participao efetiva e legtima das mes junto ao filho durante a
hospitalizao do recm-nascido na unidade e proporciona elementos
para essas mes viverem a experincia.
Questes familiares - a famlia foi abordada no estudo de Oliveira(22)
que descreve a experincia de quatro famlias em permanente
convivncia com a criana portadora de necessidades especiais. O
estudo sugere que existe a necessidade de interao entre os
profissionais de sade e a famlia, com o objetivo de auxiliar os familiares
e a criana a desenvolver estratgias que os levem a bem conviver
com a doena. Utilizando a teoria e interveno na crise Sasso(23)
descreve a experincia de famlias que enfrentam uma situao de risco
de vida em um de seus membros e interpreta que esta experincia,
sbita, inesperada, que ameaa a vida provoca uma situao de crise
para a unidade familiar. O estudo sugere que, neste contexto de crise,
fundamental a interao dos profissionais de sade, sobretudo, o
enfermeiro, com o objetivo de assistir/fortificar o pacientes e suas
famlias, estimulando o desenvolvimento e a mobilizao de foras e
estratgias de enfrentamento que os guiem para a busca ativa de um
viver mais saudvel, fazendo de uma situao de crise uma oportunidade
de enriquecimento do seu processo de viver. Corroborando com essas
questes Ribeiro(24) busca compreender a trajetria da famlia que
vivncia o risco de vida do filho com necessidades especiais e utiliza os
pressupostos do interacionismo simblico, para a compreenso desta
trajetria. Os resultados revelam um processo dinmico na trajetria da
famlia, apresentados em trs temas: percebendo que algo no est
bem e mobilizando-se, concentrando a ateno no filho com
necessidades especiais e vivenciando a hospitalizao e construindo e
reconstruindo o cotidiano.
Projeto de monitorizao o estudo de Bianco(25) descreveu a
anlise de um projeto de monitorizao de malformaes congnitas.
Partindo das tendncias da poca e das propostas da Organizao Mundial
da Sade e da Organizao Pan-Americana da Sade para a comunidade
sobre os defeitos congnitos, o estudo propem um sistema de
atendimento populao direcionado s prevenes primria, secundria
e terciria, veiculado aos programas gerais de sade da comunidade,
denominado Centro de Referncia para Defeitos Congnitos.
Assistncia de enfermagem nas anomalias especficas abordando questes referentes a Sndrome de Down, Carswell (26)
focalizou a assistncia de enfermagem prestada s crianas que
apresentam esta sndrome. O estudo focalizou a atuao do profissional
de enfermagem em nvel de preveno primria em crianas com
Sndrome de Down. O estudo de Martins(27) teve como objetivos descobrir
como se cuida do portador de sndrome de Down e relatar uma
experincia de cuidado ao portador de sndrome de Down, em um
ambulatrio luz de trs fatores da Teoria transpessoal. Souza(28) em
seu estudo buscou apreender a problemtica vivida pela famlia da
criana portadora de sndrome de Down e inferiu a cerca das reaes e

Rev Bras Enferm 2005 set-out; 58(5):592-6.

sentimentos dos familiares frente ao nascimento dessa criana, das


tramas tecidas entre os familiares e a criana no crculo familiar, das
dificuldades sociais a serem superadas pela famlia e dos procedimentos
do enfermeiro, no campo da sade e educao.
Referente a fissura de lbio e palato destacamos o estudo de
Thom(29) que apresenta a prtica do aleitamento materno em crianas
portadoras de malformao congnita de lbio e/ou de palato. O objetivo
do estudo de Spiri(30) foi compreender a vivncia das enfermeiras na
assistncia ao portador de fissura lbio-palatal, buscando com os
significados desvelados, contribuir para a melhoria da qualidade da
assistncia e oferecer subsdios para o desenvolvimento de um programa
de educao continuada equipe de Enfermagem. Araruna (31),
focalizando o cotidiano familar da crianas portadoras de fissura de
lbio e palato determinou como objetivo de estudo conhecer e analisar
as percepes das crianas portadora de fissura de lbio e/ou palato,
assim como a de sua me (cuidador) em relao ao cotidiano familiar e
escolar.
Tratando da bexiga neurognica, Furlan(32) em sua investigao
buscou conhecer e analisar as representaes e necessidades de
crianas em idade escolar, portadoras de bexiga neurognica, e de suas
mes, com o intuito de subsidiar aes futuras para uma proposta de
atendimento ambulatorial pelo enfermeiro. A hidrocefalia congnita foi
abordada no estudo de Alves (33) que delimitou como objeto as
representaes sociais das mes em relao a imagem do filho portador
de hidrocefalia congnita, frente a cirurgia de implantao de vlvula
de derivao ventrculo-peritoneal.
Finalizando, evidncias na literatura apontam a premncia de que
a equipe de enfermagem discuta e refleta sobre os aspectos emergentes
do cotidiano do cuidar de uma criana portadora de necessidades
especiais e de seus familiar.
4. CONCLUSO
A literatura deixa claro que a criana portadora de malformao
congnita necessita de ateno especializada e de uma equipe
multidisciplinar, na qual o enfoque primordial da recuperao envolva a
integrao do paciente no ambiente familiar e social. O conhecimento
sobre as questes antomo-fisiolgicas, do tratamento clnico e cirrgico,
no basta para apoiar uma proposta mais efetiva de assistncia integral.
necessrio conhecer outros fatores que implicam na relao afetiva
entre a criana e seus familiares, na discriminao familiar e social da
criana, na dificuldade de aceitar e de cuidar da criana portadora de
necessidades especiais. O enfermeiro, para efetivar, o cuidado da
criana tem de compreender conceitos da rea de conhecimentos
especficos oriundos da psicologia, antropologia, sociologia, alm dos
aspectos biolgicos e tcnicos.
Ao ser informada da deformidade da criana, a famlia tomada
pelo pavor, como se naquele momento lhe fosse apresentada uma
sentena para a criana e, tambm, para a prpria famlia. No contando
com esta possibilidade em sua vida, a famlia percebe-se complemente
frgil diante da situao e s consegue identificar um intenso medo, do
que ter que enfrentar. Os estudos mostram que quando os pais e
familiares recebem as devidas informaes e suportes, geralmente,
passam a aceitar a criana de forma realista e esta aceitao o pontochave de conduta dos profissionais de sade. Se por acaso no houver
aceitao, poder haver desvios no comportamento no sentido de
rejeio ou de super-proteo da criana.
Assistncia adequada a ser prestada criana com malformao
demanda, alm de treinamento tcnico, sensibilidade e habilidade da
equipe multidisciplinar, o que a torna capaz de perceber e intervir na
dimenso biopsicossocial e espiritual, da criana e da famlia.

595

Santos RS, Dias IMV.

REFERNCIAS
1.

Botelho R. Dinmica familiar e relacionamento entre pais e filhos


com malformaes genticas. [citado em: 20 fev 2001]. Disponvel
em: URL: http://www entreamigos.com.br

2.

Castilha ME, Orioli G. A representao social da me acerca da


criana mal formada. Rev Esc Enferm USP 2000; 33(2): 148-56.

3.

Mendona ET. Sentimentos de mes de crianas portadoras de


malformaes congnitas [monografia]. Iju (RS): Departamento de
Cincias da Sade, Universidade Regional do Noroeste do Estado
do Rio Grande do Sul; 2001.

4.

Elster B. Carring for the cleft palate chid: nursing solutions for a family
problem. J Pract Nurs 2001; 31(4): 22-57.

5.

Santos RS. Ser me de uma criana especial: do sonho realidade


[tese]. Rio de Janeiro (RJ): Escola de Enfermagem Anna Nery,
Universidade Federal do Rio de Janeiro; 1995.

Belli MAJ. Mes com filho internado na UTI neonatal: um estudo


sobre representaes sociais [tese]. So Paulo (SP): Escola de
Enfermagem, Universidade de So Paulo; 1999.

22.

Oliveira IN. Vivenciando com o filho uma passagem difcil e


reveladora: a experincia da me acompanhante [tese]. So Paulo
(SP): Escola de Enfermagem, Universidade de So Paulo; 1998.

23.

Sasso GTMD. A crise como uma oportunidade de crescimento para


a famlia que enfrenta uma doena aguda: um desafio para a
enfermagem [dissertao]. Florianpolis (SC): Departamento de
Enfermagem, Universidade Federal de Santa Catarina; 1994.

24.

Ribeiro NRR. Famlias vivenciando o risco de vida do filho [tese].


Florianpolis (SC): Centro de Cincias da Sade, Departamento de
Enfermagem, Universidade Federal de Santa Catarina; 1999.

25.

Bianco MHC. Anlise de um sistema de monitorizao de


malformaes congnitas: proposta de criao de um centro de
referncia para defeitos congnitos [dissertao]. Ribeiro Preto (SP):
Escola de Enfermagem de Ribeiro, Universidade de So Paulo;
1994.

26.

Carswell WA. Estudo da assistncia de enfermagem a crianas que


apresentam sndrome de Down [tese]. Ribeiro Preto (SP): Escola
de Enfermagem de Ribeiro Preto, Universidade de So Paulo; 1982.

27.

Martins DA. Cuidando do portador de sndrome de down e seu


significante [dissertao]. Curitiba (PR): Universidade Federal de
Santa Catarina e Universidade Federal do Paran. Convnio
Repensul; 1998.

28.

Souza MJ. Famlia-pessoa portadora de sndrome de Down na tica


da me: uma contribuio para a prtica de cuidar na enfermagem
[tese]. Rio de Janeiro (RJ): Escola de Enfermagem Anna Nery,
Universidade Federal do Rio de Janeiro, 1999.

29.

Thom S. Estudo da prtica do aleitamento materno em crianas


portadoras de malformaes congnitas de lbio e/ou de palato
[dissertao]. Ribeiro Preto (SP): Escola de enfermagem de Ribeiro
Preto Universidade de So Paulo; 1990.

30.

Spiri CW. Convivendo com portador de fissura lbio-palatal: a


vivncia da enfermeira [dissertao]. So Paulo (SP): Escola de
Enfermagem So Paulo, Universidade de So Paulo; 1997.

31.

Araruna R. Cotidiano familar de crianas em idade escolar portadoras


de fissura de lbio e palato [dissertao]. Ribeiro Preto (SP): Escola
de Enfermagem de Ribeiro Preto, Universidade de So Paulo,
Ribeiro Preto; 2000.

32.

Furlan MF. O cuidar de crianas portadoras de bexiga neurognica:


representaes sociais necessidades dessas crianas e suas mes
[dissertao]. Ribeiro Preto (SP): Escola de Enfermagem de
Ribeiro Preto, Universidade de So Paulo; 1998.

33.

Rubio SA. Relatos de mes de crianas com anomalia congnita


sobre a assistncia recebida na gestao: um estudo comparado no
Rio de Janeiro/Brasil e em Piura/Per [dissertao]. Rio de Janeiro

Alves MA. A realidade e o imaginrio das mes com filhos portadores


de hidrocefalia congnita: representaes sociais em relao
cirurgia [dissertao]. Rio de Janeiro (RJ): Escola de Enfermagem
Anna Nery, Centro de Cincias da Sade, Universidade Federal do
Rio de Janeiro; 1996.

Data do recebimento: 24/04/2005

Data da aprovao:

Gonalves L. Diagnstico no pr-natal. [citado em: 15 dez 2000].


Disponvel em: URL: http://clicamaternofetal.com.br

7.

Almeida ML. Como elaborar monografias. Belm (PA): CEJUP; 1992.

8.

Rampazzo L. Metodologia cientfica para alunos de graduao e psgraduao. So Paulo (SP): Stiliano; 1998.

9.

Gil AC. Como elaborar projetos de pesquisa. So Paulo (SP): Atlas;


1995.

10.

Salomon DV. Como fazer uma monografia. So Paulo (SP): Martins


Fontes; 1996.

11.

Eco U. Como se faz uma tese. So Paulo (SP): Perspectiva; 1984.

12.

Associao Brasileira de Enfermagem. Centro de Estudos e


Pesquisas em Enfermagem. Informaes sobre pesquisas e
pesquisadores em enfermagem. Volumes publicados: v. 1-18, 19792000. Braslia (DF): ABEn; 2001. CD-ROOM.

13.

Quivy R, Campenhoudt L. Manual de investigao em cincias


sociais. Portugal (POR): Gradiva; 1992.

14.

Minayo MCS. O desafio do conhecimento: pesquisa qualitativa em


sade. So Paulo (SP): Hucitec; 1994.

15.

Secaf V. Artigo Cientfico: do desafio conquista. So Paulo (SP):


Reis; 2000.

16.

Santos RS. O servio social no processo de integrao social do


fissurado lbio-palatal. Rev Bras Reab Vocal 1990; 2(6): 5-12.

17.

Pinheiro MCD. O ser me de criana com malformao congnita:


um estudo luz de Martin Heidegger [dissertao]. Rio de Janeiro
(RJ): Escola Alfredo Pinto, Universidade do Rio de Janeiro; 1995.

18.

Oliveira AGC. Convivendo com a doena crnica da criana: a


experincia da famlia [tese]. So Paulo (SP): Escola de Enfermagem,
Universidade de So Paulo; 1994.

20.

596

21.

6.

19.

(RJ): Escola de Enfermagem Anna Nery, Universidade Federal do


Rio de Janeiro; 1999.

Reichert APS. Experincia de ser me de recm-nascido prematuro:


uma abordagem fenomenolgica [dissertao]. Joo Pessoa (PB):
Centro de Cincias da Sade, Universidade Federal da Paraba;
1998.

27/07/2005

Rev Bras Enferm 2005 set-out; 58(5):592-6.