Colectivo VAMOS

Hace unos meses, en la organizacin en la que colaboro (VIHAS DE VIDA, que atiende a personas con
VIH), se form un colectivo de personas con VIH, la mayora adultos, de entre 30 y 40 aos
aproximadamente, y en su mayora gay. Por mi parte soy la nica persona que no vive con VIH que
forma parte del colectivo.
Hoy la existencia del colectivo VAMOS, conformado por personas con VIH, han replanteado el modelo
y el esquema con el que se disean los programas de atencin para personas con VIH en la
organizacin de VIHAS DE VIDA. El nombre significa Vihas de amigos en solidaridad, y somos de
entre 10-15 personas que nos reunimos semanalmente. A continuacin presentar cmo surgi, cul es
la misin del colectivo y su historia.
Cmo nace el colectivo VAMOS?
El colectivo VAMOS nace en Vihas de Vida, el mes de agosto del ao 2013, a partir de que Luis
Fernando Galindo, a un mes de su ingreso como coordinador a medio tiempo, realiz un diagnstico en
el rea de Desarrollo Humano, por medio de entrevistas personales, a las personas involucradas en el
rea, tanto de voluntarios, escolares jesuitas, y personas con VIH beneficiarias de los servicios de la
organizacin. De esta manera se recuperaron las voces, el conocimiento y la experiencia que se haba
gestado en el rea durante muchos aos. Los resultados de dicho diagnstico se presentaron a los
miembros de la organizacin, as como a aquellos que haban participado en su elaboracin; se
plantearon las siguiente necesidades:
1, Se mostr que exista la necesidad de una mayor participacin de las personas con VIH para la
elaboracin de los procesos formativos y de atencin, y de este modo se diera una real integracin de
los conocimientos que reciban las personas beneficiarias de la organizacin y de esta manera que se
expresara en cambios reales de comportamiento en la lnea del autocuidado.
2, Se mostr que exista la necesidad de una mayor corresponsabilidad de parte de las personas
beneficiarias en relacin a la institucin de VIHAS de VIDA respecto a la respuesta a la problemtica
social y de salud que implica el VIH/Sida.
De este modo comenz a surgir en la institucin de VIHAS de VIDA, pero principalmente en las
personas beneficiarias sobre cul es el papel de las personas con VIH en relacin a la respuesta a la
pandemia, es decir, cmo asumir un rol ms activo respecto a la sociedad.
Un momento importante fue la participacin de distintos compaeros, todos ellos portadores del VIH,
en los talleres de capacitacin que aplic la red mexicana de personas con VIH en la Ciudad de
Mxico, en los que se abord el tema del empoderamiento entre pares. En dichos talleres se reafirm la
necesidad de que las personas que viven con el virus se involucren activamente en la respuesta a la
pandemia (principio MIPA), mediante 8 pilares:
1, Empoderamiento de las personas que viven con VIH, sus organizaciones y redes
2, Equidad de gnero
3, Promocin y acceso a la salud
4, Derechos humanos
5, Prevencin de nuevas infecciones
6, Salud sexual y derechos sexuales y reproductivos

7, Apoyo Social y Econmico

8, Planeacin y gerencia
-Anlisis de la realidad:
La respuesta se concret, finalmente, como iniciativa de las personas con VIH cercanas a la
organizacin de VIHAS DE VIDA, en la creacin de un colectivo que articula las voces de las personas
con VIH en Guadalajara, Jalisco, y con el objetivo de brindar atencin y apoyo a otras personas que
viven con VIH.
Qu es el Colectivo VAMOS?
El nombre que se eligi para el colectivo fue el de Colectivo Vamos (Vihas de amigos en solidaridad)
para enfatizar la conformacin de un colectivo basado en la Amistad y la horizontalidad de las
relaciones entre sus miembros, con un componente importante en miras de la construccin de una
comunidad enfocada en el apoyo hacia otras personas con VIH en sus distintas necesidades.
El colectivo Vamos se ve a s mismo como la articulacin entre la realidad que viven las personas con
VIH, y las instituciones que estn enfocadas en brindarles apoyo.
Historia del colectivo VAMOS:
10.08.13. Se le pone el nombre al colectivo: VAMOS (Vihas de Amigos en Solidaridad). En esa misma
reunin se respondi a preguntas como porqu es importante la participacin de las personas con VIH
en la respuesta a la pandemia?, a lo que se respondi, entre otras cosas, que las personas con VIH
'hemos callado', es necesario romper con la cultura del miedo; hay desarticulacin, adems que el
origen del trabajo somos nosotros, porque somos sensibles al tema y porque VAMOS puede ser
inspiracin para otros.
23.08.13. Se reflexiona sobre qu significa la conformacin y la existencia de este colectivo para los
integrantes, y se comenta que: VAMOS es un grupo para el crecimiento personal y colectivo, para
conocernos, para aprender de los dems, para informarnos y multiplicar la informacin. Adems se
coment que despus de luchar slo, ahora ser ven los cimientos para iniciar un camino juntos.
Estamos determinados a luchar por un objetivo comn para beneficio de todos. El objetivo es
afrontar la condicin que tenemos, y nos damos cuenta que no es uno solo el que lucha. Todos juntos
vamos hacia un objetivo, floreciendo. Esta es oportunidad para apostar al compromiso, la
preparacin, el crecimiento, para llegar a ser un apoyo y un servir a nuestra comunidad. Se reflexion
que si somos una tabla de salvacin para ms gente, vali la pena vivir, vali la pena este grupo.
Buscamos que se nos escuche, mucha gente ha muerto y por lo que muchos lucharon fue por ser
escuchados. En este grupo la voz de todos vale lo mismo, significa entrar a una nueva etapa. Hay
jvenes con y sin VIH a los que ya estamos en edad de compartir nuestra experiencia con honestidad
para ayudarlos a librarla mejor.
6.09.13. 5 personas del colectivo VAMOS participan en la inauguracin del Colectivo CODII
(Colectivo de Diversidad Igualitaria Iteso) en el antro Terraza Club Babel, y se habla de la posibilidad
de que el colectivo VAMOS enriquezca la reflexin del CODII, a partir de temas relacionados a las
ITS's y el VIH.
13.09.13. Se crea la mesa de coordinacin del Colectivo VAMOS, y se eligiern a los siguientes

integrantes:
Coordinacin: Enrique
Secretario: Guillermo Orozco
Tesorero: Eleazar
Consejeros: Mario y Oliver.
Suplencia: scar y Eduardo
16.09.13. Se organiza la vivencia de un Temazcal para el grupo en la casa de Luis en Jocotepec, a la
que asisten ## integrantes... Completar la experiencia.
27.09.13. Se presenta la estructura de participacin de las personas del Colectivo VAMOS en rea de
Desarrollo Humano, y se mencionan los siguientes proyectos:
-Grupo de espiritualidad ignaciana: se comenta que se requiere un proceso de vivencia de
espiritualidad continuo y capacitacin ms especfica.
-Consejera entre pares: se comenta sobre la importancia de capacitarnos como entrenadores (coach) en
la vida con VIH, para atender, en un proceso entre pares, los casos que llegan a VIHAS DE VIDA
solicitando informacin y asesora.
-Grupo de Auto-apoyo: se comenta sobre la necesidad de un grupo de compartir y de escucha, y de la
necesidad de capacitarnos con respecto a las metodologas de los grupos de Auto-apoyo.
-Mdulo de informacin: se comenta sobre la necesidad de estar en los espacios en los que las personas
con VIH estn, en los hospitales, a partir de la instalacin de un mdulo de informacin atendido por
integrantes del Colectivo VAMOS.
Adems, como parte de la estructura del rea de Desarrollo Humano se seala la participacin de
voluntarios en las Escuelas del Perdn y la Reconciliacin (ESPERE), la visita hospitalaria y el Apoyo
Psicolgico Individual (API).
5.10.13. Luis Carlos Flores, abogado de VIHAS DE VIDA, presenta al colectivo el consultorio virtual
de Derechos Humanos ARTURO DIAZ BETANCOURT, y se habla sobre los requisitos para que una
persona se haga promotora de Derechos Humanos.
18.10.13. Se presenta al colectivo la fundamentacin del Colectivo VAMOS, como parte de la historia
de VIHAS DE VIDA, en la que se muestra cmo se fue dando gradualmente una mayor participacin
de las personas con VIH en la organizacin, desde el ingreso de scar Arceo en el 2004 al consejo
directivo, la inclusin de personas con VIH como voluntarios, con la contratacin de Salvador Montes,
persona con VIH, para el puesto de administracin en 2009, y finalizando con la contratacin de Luis
Fernando Galindo, persona con VIH, en el ao 2013, para la cordinacin del rea de Desarrollo
Humano y la posterior creacin del colectivo VAMOS el mismo ao. Adems se presentan los
objetivos del colectivo VAMOS, en los que se seala la necesidad de promover la calidad de vida de las
personas con VIH, sus derechos y la responsabilidad de todos los actores involucrados en la
problemtica.
25.10.13. Se reflexiona sobre la importancia de Comienza el grupo de Auto-apoyo, coordinado por el
Colectivo VAMOS, a partir del proceso de compartir la autobiografa. 4 integrantes, Severo, Mario,
Luis y Hugo presentan su autobiografa al grupo.

En el colectivo se ha realizado las siguientes actividades:

Planeacin y gestin de un proyecto para su posible financiamiento: Coach,
Participacin en la presentacin del colectivo de diversidad igualitaria Iteso, el ...
Vivencia de un Temazcal en Jocotepec el 16 de septiembre del 2013
Participacin en la presentacin del consultorio virtual legal ADB
Visita de Diego Urzua al colectivo, quien comparti su experiencia de trabajo en procesos orgnizativos.
La elaboracin de su identidad: misin, objetivos, estrategias.
La creacin de un grupo de autoapoyo, como parte de un proceso de construccin comunitaria.
A futuro:
Presentacin del colectivo a Vihas de Vida y a personal de las instituciones de salud.
Capacitacin con Gerardo Cabrera respecto a una metodologa de grupos de autoapoyo.

El nacimiento del colectivo:

2 factores: ingreso de una persona con VIH a la organizacin. Con historia en activismo social.
La recuperacin de la experiencia del equipo de trabajo (recuperacin histrica) mediante un
diagnstico.
Rotacin de personas en los distintos procesos.
No apropiacin de la informacin.
No involucramiento de las personas con la institucin: Usuarios. / Respuesta individual.
Cul es la responsabilidad de quien vive con VIH en la respuesta a la pandemia?
Capacitacin a las personas con VIH en un proceso de pares: la pregunta sobre el involucramiento de
las personas en el diseo de programas dirigidos a ellas.
Recuperacin de un papel activo, papel ciudadano: conformacin de un colectivo. / Respuesta social.
--- Se habl de lo que no se haba hablado: Derecho al placer y a la reproduccin (y el silencio de las
instituciones de salud con respecto a la promocin de este tema), la criminalizacin de quien vive con
el virus en polticas pblicas, la ausencia de una poltica de gnero en las instituciones de salud, que

considere la atencin segn las necesidades de las personas transexuales, por ejemplo, el trato de
lejana e indiferencia por parte de prestadores de servicios de salud, la construccin de conocimiento
cientfico y la privatizacin de este conocimiento en beneficio de las empresas farmacuticas
internacionales.
Por lo tanto se hace urgente la necesidad de participacin e involucramiento de quien vive con VIH
para brindar atencin a otros que viven con VIH.
El colectivo como puente entre la realidad de quien vive con el virus y las instituciones.
Qu se busca:
Vida de comunidad: fraternidad y relaciones horizontales.
Brindar apoyo a otras personas que viven con VIH.
Incidir en los programas de atencin, prevencin.
se establecieron contactos con otro colectivo, el de la red mexicana de personas con VIH de la ciudad
de Mxico, y se implementaron una serie de capacitaciones de personas con VIH para personas con
VIH.
Entonces se habl de aquello que los programas de salud tanto nacionales como mundiales no haban
hablado.
Se denunci que, a pesar de que algunos medicamentos antirretrovirales inhiben el deseo sexual (como
el efavirenz), las instituciones de salud se quedan mudas frente al derecho de una persona con VIH a
ejercer su sexualidad, su derecho al placer sexual. Se denunci el silencio de las instituciones de salud
frente a la promocin de que una persona con VIH pueda reproducirse y tener un hijo, a partir de
mtodos como el lavado de esperma. Se habl de la existencia de leyes que hacen vulnerable a quien
vive con VIH, pues a partir de stas es posible denunciar a una persona con VIH por la transmisin del
virus. Se habl de la necesidad de pensar en la responsabilidad que comparten tanto las personas que
viven con el virus y las que no viven con l.
Un punto clave fue la reflexin sobre la participacin de las personas con VIH en los programas
dirigidos hacia ellas. Es decir, cuando se habla de adherencia al tratamiento en resignificar la
enfermedad, y otras consignas parecidas, se habla a partir de formulaciones abstractas e impersonales,
que se producen por parte de las instituciones de salud nacionales y mundiales. Se habla a partir del
respeto a las garantas individuales que promueve el Estado moderno, ese ente masificador que busca la
paz de individuos aislados; una necesidad que implica ejercer control sobre los cuerpos.
Frente a esto, dnde queda la palabra de las personas con VIH? Nulificada. Se considera un individuo
pasivo que tiene que adherirse a ciertas normas, incluso contra su voluntad. En un plano ms amplio la
persona es un consumidor de la industria farmacutica que es la que saca la mayor ganancia de una
pandemia mundial. Pero quin se atrever a cuestionar a quienes detentan las patentes y que se
autodenominan los principales benefactores de la salud?
El colectivo Vamos se ve a s mismo como un puente que articula la realidad de las personas con VIH y
las instituciones. Por un lado se muestra la necesidad de que sean las personas con VIH las que diseen
los programas de atencin y de prevencin, y que stos sean dirigidos por personas con VIH para

personas con VIH. Esto plantea la problemtica de cmo se est usando los recursos destinados a las
personas con VIH, pues en todo caso seran los colectivos de personas con VIH los que tendran que
gestionar esos recursos.
La existencia de colectivos de personas con VIH estn replanteando el marco a partir del cual se genera
el conocimiento en el mbito de la salud, pues est surgiendo en el escenario de lo pblico un
conocimiento que, por procesos sociales basados en la relacin especialista-enfermo, se haba
mantenido oculto. Ahora se plantea que el que tiene el conocimiento es la persona que vive con el
virus. Y slo a partir de ste son posibles procesos participativos que s respondan a las necesidades de
quienes se han visto afectadas por la pandemia.
Conclusin
Me gustara aventurar una ltima idea que tiene que ver con las implicaciones del surgimiento de estos
colectivos (el surgimiento de las personas con VIH al espacio de lo pblico) frente a las instituciones
(sociales). Por un lado se relativiza el papel del especialista, llmesele doctor o investigador, puesto que
su papel se reformula cuando se plantea que su conocimiento se limita al mbito de lo tcnico, pues no
conoce la realidad de la persona que vive con el virus. Por otro lado se ponen en cuestin los grandes
oligopolios que determinan el mbito de la salud a nivel mundial. Aqu me refiero a las farmacuticas
que, como se dijo arriba, son las que obtienen mayor provecho de este problema mundial.
Al comenzar a escucharse la palabra de las personas con VIH, se ponen en cuestin los intereses que
determinan las investigaciones sobre el virus.
Mientras las farmacuticas mantengan el poder de las patentes, la respuesta frente al virus del VIH
seguir siendo muy costosa a nivel social. Pues son los gobiernos de los pases (y finalmente los
ciudadanos) los que solventan las grandes utilidades que genera la estructura privada del saber
cientfico. Los medicamentos siguen evolucionando y se hacen cada vez ms costosos a nivel social.
Aqu cabe una pregunta tica: El conocimiento, en una situacin de crisis mundial, se puede/debe
manipular como un recurso en propiedad de manos privadas?
sta es una pregunta que slo desde el mbito de quien vive con el virus (y todas sus consecuencias
sociales) puede realizar, y es una pregunta que los colectivos de personas con VIH, tal como el
colectivo VAMOS en el estado de Jalisco, hacen cada vez ms visible; esto genera un escenario de
tensin que refiere a una lucha frente al discurso sobre bajo qu presupuestos se ha construido el
discurso sobre el VIH y a qu intereses obedece dicho discurso? Adems cules son las implicaciones
polticas y econmicas de dichos discursos en relacin a los grupos de inters?
Mcb.
A muchos de los participantes ya los conoca; haban asistido a talleres de distintos tipos, grupos de
autoapoyo, ejercicios espirituales y grupos de terapia psicolgica.
Durante varios aos, aproximadamente cinco, se consolid un esquema de atencin a personas con VIH
que implicaba procesos formativos, espirituales y teraputicos. El objetivo, se deca, era que la persona
con VIH resignificara su diagnstico (es decir que lo asumiera en su cotidianidad). Llegaron
expositores. Se habl de la necesidad de que las personas con VIH consiguieran la adherencia al

tratamiento antirretroviral para disminuir la posibilidad de las infecciones y ellos pudieran llevar una
vida saludable y plena.
En esa poca, 2011-2012, se destin dinero por parte fondo mundial a la organizacin para la
promocin de las visitas a los hospitales y el trabajo en un modelo basado en el cambio de
comportamiento, en miras a mejorar la adherencia a los tratamientos de los pacientes y disminuir las
prcticas de riesgo, adems de la implementacin de talleres para reforzar dichos comportamientos y
prcticas.
Los modelos de atencin de la organizacin, en conjunto con las estrategias del fondo mundial de lucha
contra el SIDA, abordaban la problemtica desde una perspectiva tutorialista/hegemnica: como si la
persona con VIH requiriera que se le educara sobre la forma de cuidarse a s misma. Y las respuestas se
dan de manera homognea.
Se mostr que exista una gran rotacin de personas beneficiarias dentro de los distintos procesos
formativos del rea de Desarrollo Humano, de manera que en 5 aos se haban atendido
aproximadamente a 30 personas que haban rotado de un proceso a otro; lo cual ocasionaba desgaste en
los beneficiarios de los procesos formativos (grupo CONVIHVE y grupo teraputico).
2, Se encontr que la informacin que reciban los beneficiarios de los procesos formativos de la
organizacin, no llevaban necesariamente a la integracin de dicha informacin en la vida de las
personas. Por lo tanto, a pesar de que se llevaron a cabo ao con ao talleres de derechos humanos,
informacin sobre VIH/Sida, sexualidad, discernimiento, no exista un espacio en el cual las personas
beneficiarias pudieran integrar la informacin y llevar a cambios de comportamiento.
3, Se encontr que en las personas beneficiarias de los procesos formativos del rea de Desarrollo
humano no se favoreca el involucramiento y la responsabilidad con respecto a su propio proceso, pues
ste siempre dependa de los organizadores de los grupos formativos y teraputicos.
Finalmente, y como sntesis, el diagnstico realizado en el rea de Desarrollo Humano arroj la
necesidad preguntarse por cmo nos vamos a hacer corresponsables, tanto la organizacin como las
personas con VIH con respecto a la respuesta a la pandemia?, y cmo lograr que la persona con VIH
integre las herramientas que se le han dado y que asuma un compromiso activo frente a la sociedad?
Frente a este diagnstico se invit a las personas con VIH, beneficiarias de los procesos del rea de
Desarrollo Humano, a una serie de capacitaciones en un proceso de pares, organizado por la red
mexicana de personas con VIH, en la Ciudad de Mxico. En dichas capacitaciones se reafirm la
necesidad de que las personas que viven con el virus se involucren activamente en la respuesta a la
pandemia (principio MIPA), y participaran en la planeacin, ejercucin y evaluacin de los programas
(de atencin y prevencin) dirigidos a ellos.