PARALISIA CEREBRAL

MANUAL DE FORMAO
Para Pais e Professores
Desenvolvimento de mdulos de formao para Pais e
Professores de Crianas com Paralisia Cerebral
(03-18 faixa etria)

Nmero do Contrato - 2010-3292/001-001

Projecto financiado com o apoio da Comisso Europeia.

A informao contida nesta publicao (comunicao) vincula exclusivamente o autor, no sendo a
Comisso responsvel pela utilizao que dela possa ser feita.

TC
Ankara Valilii
Milli Eitim Mdrl
http://ankara.meb.gov.tr
ISBN: 978-605-149-005-2
Coordenador(a)
Rukiye Peker
Edio/Traduo
Miguel Santos e Rui Teles
Autores
Mdulo 1 : Conhecimento
sobre PC
Karina Riiskjaer Raun
Mette Kliim-Due
Betina Rasmussen
Peder Esben Bilde
Kirsten Caesar Petersen
Charlotte Jensen
Louise Boettcher
Mdulo 2 :Questes Legais e
Financeiras
Prvu IONIC
Luminia OPREA
Mdulo 3: Incluso e Aceitao
Stefano Cobello
Roberto Grison
Maria Rosa Aldrighetti

Mdulo 4: Qualidade de
Vida
Christa Beeke
Zoi Dalivigga
Vicky Detsi
Alkis-Iraklis Ginatsis
Vanessa Kapetsi
Miranda Karamichali
Giorgos Katsanis
Katerina Koutla
Dimitris Pappas
Katerina Spyridaki
Aggelina Theodorakopoulou

Mdulo 6: Tcnicas de
Reabilitao, Treino e
Sistemas de Cuidados de
Sade
Mintaze Kerem Gnel
Akmer Mutlu
zgn Kaya Kara
Aye Livaneliolu
Mdulo 7: Tecnologias
de Apoio
Rui Oliva Teles
Miguel Santos

Mdulo 5: Programa
Educativo Individual
Banu Duman
Ayfer Yldrm Erikin
Mehtap Cogun Baar
Seda Yazar Kra

Desenvolvimento Curricular
etin Toraman
Design Grfico
Zeynep Aslan Kesmk
Impresso
Pozitif Matbaas
amlca Mahallesi Anadolu Bulvar 145. Sok. No: 10/16 Yenimahalle/ANKARA
Tel: 0312 397 00 31 Faks: 0312 397 86 12
www.pozitifmatbaa.com e-posta:pozitifozitifmatbaa.com
2012 Todos os direitos reservados. Nenhuma parte deste documento poder ser reproduzida ou
vendida sem o consentimento escrito dos seus autores
Este projeto foi fundado com o apoio da Comisso Europeia. A sua publicao (comunicao) reflete a
viso do(s) seu(s) autor(es) e a Comisso Euripeia no poder ser responsabilizada por qualquer uso que
possa vir a ser feito da informao aqui contida.

Apresentao
Este um manual de formao desenvolvido no mbito do projeto europeu CP-PACK e dever
ser usado em ligao com os sete mdulos de formao sobre crianas e jovens com paralisia
cerebral (PC) na idade de 3-18 anos. O manual dirige-se aos pais e professores de crianas
com PC (formandos), participando em um ou mais dos mdulos de formao, bem como aos
formadores dos mdulos de formao.
A Paralisia Cerebral (PC) uma desordem congnita do desenvolvimento neurolgico, que
envolve uma grande variedade de sintomas e dificuldades decorrentes dessa condio. Como
resultado, diferentes desafios e necessidades se colocam s crianas em questo, bem como
aos seus pais e professores, na escola. Assim, o objetivo do projeto CP-PACK tem sido o de
melhorar as abordagens reais no apoio aos pais e professores para lidar com crianas e jovens
com paralisia cerebral.
O produto final do projeto so os sete mdulos de formao a que este manual se refere. Os
mdulos so produzidos de acordo com uma anlise necessidades realizada em cada um dos
seis pases representados pela parceria do projeto: Turquia, Portugal, Itlia, Grcia, Romnia e
Dinamarca. Os ttulos dos sete mdulos de formao so:
1. Conhecimento sobre PC (para pais e professores)
2. Questes jurdicas e financeiras (para pais e professores)
3. Aceitao e incluso (para pais e professores)
4. Tcnicas de reabilitao, formao e sistemas de cuidados de sade (para pais e
professores)
5. Tecnologias de apoio (para pais e professores)
6. Qualidade de vida (para os pais apenas)
7. Programa de educao individualizado (para professores apenas)
possvel levara a cabo e assistir a cada mdulo de forma independente. No entanto, a ordem
dos mdulos intencional, uma vez que o primeiro mdulo mencionado, "conhecimento
sobre a PC", considerado a base dos mdulos seguintes.

III

A parceria da Projeto CP-PACK

O projeto CP-PACK foi desenvolvido e realizado por uma parceria de sete instituies de seis
pases europeus:
Ancara Milli Egitem Mudurlugu (AMEM), Turquia
Rukiye Peker (Coordenador do Projeto 2011/04/01-30,10.2012)
Banu Duman (Coordenador do Projeto 01.11.2010-30.03.2011)
Ayfer Yldrm Erikin
Mehtap Cogun basar
Seda Kra
etin Toraman
Rza Arda Orta
Hacettepe Universitesi Saglik Bilimleri Fakultesi (HU), Turquia
Mintaze Kerem Gunel (coordenador)
Akmer Mutlu
Ozgun Kaya Kara
Instituto Politcnico do Porto, Escola Superior de Educao (ESE / IPP), Portugal
Rui Teles (coordenador)
Miguel Augusto Santos (editor)
Polo Europeo della conoscenza - IC Lorenzi (Europole), Itlia
Stefano Cobello (coordenador)
Marina Macarelli
Paralisia Cerebral Grcia (CPG), Grcia
Eleni Roditi (coordenador)
Vasiliki Detsi
Aikaterini Koutla
Centro de Formao Profissional de Cultura (CPPC), Romnia
Pirvu Ionica (coordenador)
Luminita Oprea
Helene Elsass Center (HEC), Dinamarca
Karina Riiskjr Raun (coordenador)
Mette Kliim-Due

IV

Disclaimer
O projeto CP-PACK foi financiado com o apoio da Comisso Europeia.
A informao contida neste documento o resultado do trabalho colaborativo dos
parceiros na no projeto em causa. O objetivo principal do documento o de ser um
guia para qualquer potencial utilizador. Consequentemente, o documento no pode
ser considerado como uma abordagem exaustiva no o campo da paralisia cerebral.
A informao apresentada o resultado da experincia dos parceiros, com base,
principalmente, no trabalho especfico de I&D e situaes de vida. O utilizador
aconselhado a considerar a sua prpria situao e contexto e para entender este
documento, como uma proposta para uma abordagem mais complexa da CP.
Nenhuma das informaes apresentadas no documento pode ser considerada como
recomendao oficial ou conselho. Todo o contedo do documento pode e deve ser
adaptado de acordo com uma determinada situao muito especial num determinado
local ou ambiente. Alguns dos pareceres expressos do presente documento so
generalistas e podem ser aplicados como tal. Outros so mais limitados e precisam
ser entendidos como uma soluo possvel. Os parceiros CP-PACK, individualmente
ou como um todo, no podem ser responsabilizado por qualquer consequncia
negativa, dano ou perda, direto ou indireto, que possa surgir aplicando os conselhos
ou solues constantes do presente documento.
Esperamos que este trabalho possa contribuir, ainda que de forma limitada, para
uma vida melhor das pessoas afetadas pela CP.
Para mais informaes sobre CP-PACK projeto, visite o site do projeto:
www.cp-pack.eu
CP-PACK
Equipe do Projeto

________________________________________
[1] Ver o Relatrio de Anlise Geral , assim como os seis relatrios nacionais de anlise d necesidades,
no site do projeto, www.cp-pack.eu .Todos os relatrios de nacionais so derivados dos resultados
das entrevistas de focus groups e questionrios envolvendo pais e professores de crianas com
Paralisia Cerebral. O relatrio geral rene os resultados nacionais e tira as concluses que
levaram aos temas dos sete mdulos de formao.

Contedos
Mdulo 1
Conhecimento sobre PC............................................................................................................. 1
Seo 1 - Conhecimentos Gerais sobre paralisia cerebral.................................................... 4
Seo 2 - Conhecimentos Gerais sobre o Crebro e Neuroplasticidade.............................. 6
Seo 3 - Treino e Aprendizagem Baseados na Neuroplasticidade...................................... 8
Seo 4 - Alimentos - efeito e importncia relacionados com a Neuroplasticidade.......... 10
Seo 5 - Dificuldades comportamentais e cognitivas e estratgias de compensao
em relao paralisia cerebral.......................................................................................... 13
Seo 6 - Problemas Cognitivos e Comportamentais mais comuns e estratgias para
compensao da pessoa com paralisia cerebral................................................................ 16
Seo 7 - Dor / Tratamento da Dor - Como lidar e Compensar.......................................... 19
Seo 8 - Aspetos do desenvolvimento na idade adulta, o que especial em
relao paralisia cerebral e outras deficincias na passagem idade adulta e
envelhecimento................................................................................................................. 22

Mdulo 2
Questes Legais e Financeiras.................................................................................................. 25
Seo 1 - Estatuto legal de uma pessoa com Pralisia Cerebral a nvel internacional
e da UE............................................................................................................................... 27
Seo 2 - Apoio administrativo para pessoas com deficincia e Paralisia Cerebral........... 33
Seo 3 - Apoio logstico para pessoas com deficincia / CP............................................. 37
Seo 4 - Apoio financeiro para pessoas com deficincia / CP.......................................... 40
Seo 5 - Como obter o apoio devido................................................................................ 42

Mdulo 3
Incluso e Aceitao................................................................................................................. 45
Seo 1 - Lidar com o humor (choque, negao ...)........................................................... 48
Seo 2 - Disposio dos ambientes domsticos............................................................... 51
Seo 3 - Tarefas e responsabilidades na incluso (na escola, servios de apoio, etc)...... 53
Seo 4 - Aumentar a aceitao social............................................................................... 56
Seo 5 - Incluso educacional, aplicao da incluso educacional e variedade da incluso
educacional........................................................................................................................ 58
Seo 6 - Fundamentao da Normalizao...................................................................... 61
Seo 7 - Aplicao da incluso em diferentes nveis de ensino........................................ 63
Seo 8 - Orientao.......................................................................................................... 65

VII

Mdulo 4
Qualidade de Vida.................................................................................................................... 69
Seo 1 - Vida em Famlia.................................................................................................. 71
Seo 2 - Vida Social.......................................................................................................... 81
Seo 3 - Cooperao com a equipa interdisciplinar......................................................... 91

Mdulo 5
Programa Educativo Individual................................................................................................. 95
Seo 1 - Avaliao mdica e educacional, colocao de crianas num currculo
educacional........................................................................................................................ 96
Seo 2 - Programa de Educao Individualizado; definio e vantagens do PEI.............. 97
Seo 3 - Programa de educao individualizado; membros do PEI, suas atribuies e
colaborao interdisciplinar............................................................................................. 100
Seo 4 - Passos de Desenvolvimento do IEP.................................................................. 102
Seo 5 - Os outros componentes do PEI........................................................................ 108
Seo 6 - Desenvolvimento do Plano de Instruo individualizada................................. 110

Mdulo 6
Tcnicas de Reabilitao, Treino e Sistemas de Cuidados de Sade....................................... 115
Seo 1 - Conceitos bsicos sobre abordagens de reabilitao....................................... 117
Seo 2 - Abordagens de Treino....................................................................................... 127
Seo 3 - Terapia ao longo da vida................................................................................... 136
Seo 4 - Sistema de sade.............................................................................................. 141

Mdulo 7
Tecnologias de Apoio.............................................................................................................. 147
Seo 1 - Fundamentos das Tecnologia de Apoio............................................................ 149
Seo 2 - Componentes Humanas................................................................................... 154
Seo 3 - Componentes Tcnicas..................................................................................... 158
Seo 4 - Componentes Socioeconmicas....................................................................... 165

VIII

Mdulo 1

MANUAL DE FORMAO

Conhecimento
sobre PC
Editor
Miguel Santos
Autores
Karina Riiskjaer Raun
Mette Kliim-Due
Betina Rasmussen
Peder Esben Bilde
Kirsten Caesar Petersen
Charlotte Jensen
Louise Boettcher

DINAMARCA

Projecto financiado com o apoio da Comisso Europeia.

A informao contida nesta publicao (comunicao) vincula exclusivamente o autor, no sendo a
Comisso responsvel pela utilizao que dela possa ser feita.

Este um mdulo de formao terica em que se abordam diferentes aspetos do

tema com base no conhecimento mais recente sobre o crebro e a neuroplasticidade.
Nesta formao, partimos do princpio que os pais e os professores possuem uma
srie de valiosos conhecimentos e destrezas que resultam das suas experincias
prticas e que, nesse sentido, o curso tambm se deve constituir como um lugar
onde os participantes (pais e professores) tm uma oportunidade para discutir e
partilhar as suas experincias prticas. Desta forma, os formandos inspirar-se-o uns
aos outros na melhor forma de traduzir na prtica o mais recente conhecimento
cientfico.

Objetivos
O principal objetivo deste mdulo o de aumentar o conhecimento dos participantes
sobre paralisia cerebral - o que , como ocorre e o que pode ser feito para compensar
e acompanhar as dificuldades. Especificamente, pretendemos:
1. Atualizar o conhecimento sobre as mais recentes descobertas da investigao
sobre como o crebro funciona, e da complexidade do diagnstico.
2. Melhorar a compreenso da paralisia cerebral no que diz respeito aos aspetos
cognitivo-motores e s dificuldades de aprendizagem.
3. Melhorar a compreenso das condies decorrentes de ser adulto com uma
incapacidade.

Finalidades
A paralisia cerebral uma condio para a qual no h cura definitiva. No entanto, o
crebro pode ser treinado e, portanto, ser capaz de trabalhar e funcionar de melhor
forma, aumentando a capacidade de aprender novas competncias. O objetivo deste
mdulo o de aprofundar a compreenso acerca dos aspetos essenciais sobre a
paralisia cerebral.

Resultado (s) de Aprendizagem

Com este mdulo, esperamos que os participantes sejam informados sobre paralisia
cerebral com base no conhecimento mais recente derivado da investigao. Isto inclui
o conhecimento sobre paralisia cerebral como um dano cerebral e de como o crebro
funciona. Considerando a Paralisia Cerebral como um dano cerebral, os formandos
iro tambm ficar cientes da complexidade do diagnstico e compreendero os
aspetos cognitivo-motores e as dificuldades de aprendizagem habituais na PARALISIA
CEREBRAL. Como tal, os participantes vo saber que a paralisia cerebral ocorre de
forma nica dentro de cada criana, na sua prpria verso pessoal, apesar de
alguns traos poderem ser comuns entre crianas com paralisia cerebral.

Alm disso, os participantes iro adquirir conhecimentos atravs das experincias de

outros pais e professores, adquirir novas ou diferentes perspetivas sobre sua prpria
situao e ser inspirados por outros quando se tratar de novas iniciativas e aes.

Para Pais
Os participantes iro saber que essas questes so importantes para entender e
cuidar do seu prprio filho com paralisia cerebral e fazer face aos desafios dirios
individuais, relacionados com o quotidiano.

Para professores
Em geral, os participantes vo aprender que possvel e desejvel que o seu trabalho
seja baseado em conhecimento atualizado para enfrentar os desafios relacionados
com a paralisia cerebral em relao aos seus alunos.

Seo 1
Conhecimentos Gerais sobre paralisia cerebral
Competncias a Adquirir
Os formandos iro conhecer a mais recente definio do diagnstico Paralisia
Cerebral e entendero a condio como uma leso cerebral que no tem cura. Os
participantes vo conhecer a etiologia do diagnstico, tendo contacto com a ampla
gama de sintomas que so possveis consequncias da leso cerebral.

Contedos do Captulo
Paralisia Cerebral hoje
Hoje em dia, a paralisia cerebral considerada como uma doena multifacetada
tipificada e marcada por distrbios de desenvolvimento que afetam uma enorme
diversidade de estruturas do crebro. Isto implica que a paralisia cerebral deve ser
descrita e definida como uma condio caracterizada por um amplo complexo de
grandes diferenas individuais, abrangendo a gama global do comportamento motor
e cognitivo.
Apesar de no haver cura definitiva para a paralisia cerebral, algumas estratgias de
reabilitao, incluindo programas de formao e de aprendizagem, podem aumentar
as capacidades de cada criana, se fornecidas em quantidade suficiente e dentro
das melhores e mais atualizadas prticas. O objetivo principal deve ser sempre
considerado o aumento do potencial de cada indivduo para viver uma vida plena,
fazendo todos os possveis para superar as deficincias percebendo novas formas de
a compensar e, assim, realizar as tarefas que se apresentem como barreiras.
As estratgias de reabilitao devem ser direcionadas, se possvel, para a preservao
e promoo do desenvolvimento em todas as suas facetas e fases e nas idades
apropriadas. As pesquisas demonstram que as tcnicas diretivas destinadas a
deficincias especficas no trazem melhores resultados.

O que paralisia cerebral?

De longe, o maior nmero de problemas de desenvolvimento no crebro que
conduzem paralisia cerebral ocorre antes do nascimento. Alguns tipos de danos
cerebrais caractersticos estabelecem o ncleo contributivo de causas que provocam

uma vasta gama de casos de paralisia cerebral. Estes danos cerebrais tanto podem
referir-se degenerao ou desintegrao do tecido cerebral, como a algum tipo de
hemorragia no tecido cerebral, resultando em diferentes graus de dano das fibras
nervosas.
Estes danos implicam que a comunicao extremamente complexa materializada
nos circuitos neuronais perturbada/danificada pelo rompimento ou destruio
das fibras nervosas, comprometendo a frgil interao entre os neurnios.
Posteriormente, estas leses podem ter influncias importantes sobre a funo
fundamental dos circuitos cerebrais.
Entre os sintomas resultantes deste tipo de danos no crebro esto, com maior
prevalncia, uma ateno global reduzida e menor capacidade de manter a
concentrao. Mais especificamente, as pessoas afetadas por estes danos
cerebrais sofrem de falta de capacidade para completar um processo, algum grau
de incapacidade de concentrao e desequilbrio do tnus muscular. Alm disso,
o comportamento motor, controlando o equilbrio e a preciso dos movimentos
individuais, afetado. Alguns estudos realizados sobre imagens do crebro indicam
que os danos cerebrais, precedendo a paralisia cerebral, so frequentemente
encontrados nas reas de grande densidade de matria branca cerebral ao redor do
ncleo onde esto concentrados os centros de apoio descodificao de estmulos.
Estes processos fundamentais sistematizam a tarefa global de organizar, controlar e
administrar todos os estmulos sensoriais que so computados no crebro. O crebro
um processador multissensorial onde as os estmulos de diferentes sentidos se
complementam, modulam e interagem entre si, independentemente dos sentidos
especficos em causa, para selecionar, regular, aumentar ou inibir, integrar memrias
e simular aes motoras, etc.

Leituras Sugeridas
Ver www.cp-pack.eu / Conhecimento sobre paralisia cerebral

Seo 2
Conhecimentos Gerais sobre o Crebro e
Neuroplasticidade
Competncias a Adquirir
Os formandos iro alcanar um entendimento genrico de como o crebro funciona
em circuitos e como estes no so estticos ou rgidos, mas bastante reversveis,
entendendo as consequncias destes conhecimentos no tratamento dos sintomas
da Paralisia Cerebral.

Contedos do Captulo
O crebro humano contm cerca de 120 bilies de neurnios e cada um est
assumidamente em contacto com at 10.000 outros neurnios dentro de grandes
redes que se estendem sobre vrias reas do crebro. As sinapses isoladas dentro
dos circuitos ativos desenvolvem e trabalham em interao com outras sinapses,
para ajustar a conectividade neuronal do crebro.
Todo o sistema nervoso, incluindo o crebro, continuamente submetido a
modificaes estruturais e funcionais de adaptao s mudanas no meio ambiente
interno e externo e nova informao a ser processada e armazenada.
O mecanismo sistmico fundamental do crebro caracterizado pela
neuroplasticidade, ou seja, a capacidade dos circuitos neuronais para mudarem
e se remodelarem de acordo com a aprendizagem e com novas experincias. A
configurao funcional concreta gerada atravs da alterao do nmero de sinapses
ativas e da adaptao da fora das sinapses individuais.
Os circuitos do crebro no so estticos ou rgidos, muito pelo contrrio,
so extremamente adaptveis, mudando permanentemente para espelhar as
modificaes que emergem nos neurnios individuais. Os neurnios, por seu lado,
respondem s mudanas no nosso corpo e no mundo exterior. Alm disso, o ajuste
dos circuitos cerebrais significa que um indivduo, de um modo ou de outro, est em
ao contnua. Mesmo nos chamados estados de repouso ou sonho o crebro nunca
est inativo - estando pronto para se remodelar a qualquer momento. A propriedade
fundamental do crebro a plasticidade, ou seja, a capacidade de se alterar de
acordo com as exigncias do interior e do exterior. Como seres individuais, estamos

persistentemente em movimento. s vezes estamos perto de outros seres (pessoas

ou animais), outras vezes longe deles.
No plano fsico dos objetos passamos de tocar neles para, em seguida, nos afastarmos
novamente, ou, tal como ns sentimos um gosto, somos tambm obrigados
experincia de o sentir desvanecer. Estar envolvido numa conversa implica que ela ir
chegar a um fim. As informaes sensoriais do corpo paralelizam emoes diferentes.
Na verdade, todo o contexto em que o crebro est situado est sob constante
mudana, quer de influncia reflexiva antecedente ou posterior aos estmulos das
nossas aes. Os circuitos do crebro desenvolvem-se permanentemente de forma
adequada. Assim, em termos biolgicos, no existe desativao possvel do crebro.
Uma aptido fundamental do crebro a aprendizagem que implica alteraes
funcionais dentro dos circuitos, o que tem o efeito de reforar as sinapses. Uma
sinapse mais poderosa aquele que melhora a emisso e assim facilita a interaco
dos neurnios. Formao e aprendizagem so, a este respeito, dois lados da mesma
moeda. Alm disso, a capacidade de memria originada neste processo. Memria
uma informao mantida dentro de redes estveis e recupervel quando as
sinapses se abrem rede ao ser ativadas.

Leituras Sugeridas
Mais material: ver: www.cp-pack.eu / Conhecimento sobre paralisia cerebral

Seo 3
Treino e Aprendizagem Baseados na Neuroplasticidade
Competncias a Adquirir
Os formandos iro conhecer os aspetos tericos que devem ser levados em
considerao para obter resultados remanescentes e positivos do treino. Nesta base,
os formandos iro aprender sobre as ideias e ferramentas para implementar o treino
em diversas atividades do quotidiano em casa e na escola/instituio.

Contedos do Captulo
Intensidade e suficincia
As crianas com danos cerebrais requerem treino multifacetado e estratgias de
aprendizagem especficas. Os recursos econmicos atuais no permitem oferecer
treino motor e cognitivo suficientemente intenso e persistente. Portanto, as novas
tecnologias devero ser tomadas em considerao, a fim de concentrar a intensidade
dos programas de reabilitao.
Aprendizagem e treino so processos que, independentemente do mtodo, so
transmitidos atravs do corpo por meio dos sentidos e da funo motora. No cerne
desta abordagem est a compreenso de que a cognio, conscincia e movimento
so realmente indivisveis e que o desenvolvimento ou recuperao da capacidade
dentro de qualquer um destes domnios requer a cooperao integrada dos indivduos
com incapacidade e do seu crebro em todos estes aspetos da reabilitao. Isto
significa que o comprometimento isolado do movimento ou da conscincia ou
cognio uma impossibilidade humana.
A funo motora e a atividade muscular so inteiramente controlados pelo
feedback dos nossos corpos e crebro e, desta forma, o controle de movimento
guiado diretamente pelos recursos cognitivos que orientam todos os nossos
comportamentos. Eles sero mais fracos ou mais fortes, ativados ou desativados
em conjunto. Os processos neurolgicos que controlam o fluxo de cognio e o
pensamento no so muito diferentes daqueles que controlam o fluxo do movimento
- e, de facto, esto total e completamente interligados.
Induzir a plasticidade do crebro para o conduzir a mudanas benficas requer uma
aprendizagem individual ou programas de treino cuidadosamente definidos, com
estmulos precisos que forneam a sequncia correta e no tempo certo. Para obter
esse resultado, o programa de treino deve ser:
1. Intensivo - e contnuo ao longo de um perodo de tempo suficiente.
8

2. Repetitivo - e progressivamente desafiador.

3. Executado com compromisso total - e monitorizado de perto.
As experincias sensoriais exercem uma influncia poderosa sobre a funo e o
desempenho futuro dos circuitos neuronais no crebro. A remodelao das conexes
sinpticas entendida como sendo um mecanismo pelo qual se armazenam
informaes sobre os circuitos neuronais do mundo sensorial. A aprendizagem e as
experincias sensoriais dirias deixam marcas instantneas mas permanentes nas
conexes neuronais e o armazenamento de memrias ao longo da vida est limitado
a essas amplas e estveis redes interligadas.

Aprendizagem
A expanso das redes neuronais uma ocorrncia transitria que serve para expandir
o grupo de neurnios que respondem a estmulos comportamentais relevantes para
que os mecanismos neuronais possam, assim, selecionar os circuitos mais eficientes
para realizar a tarefa com maior preciso. A plasticidade neuronal usada, portanto,
para reconhecer o nmero mnimo de neurnios que podem realizar uma dada tarefa.
Aprender assim o que acontece quando os indivduos selecionam os circuitos mais
eficientes e, essencialmente, relacionam essas respostas neuronais com a resposta
comportamental apropriada.
Os passos a seguir na aprendizagem e no treino incluem o seguinte:
1. A aprendizagem inicial gera uma populao de novas conexes nos circuitos
neuronais
2. Esta populao , ento, reduzida a um pequeno subconjunto; e
3. O desempenho qualificado mantido por este pequeno, mas estvel, subconjunto
de novas conexes
A concluso que o crebro plstico e dinmico e que funciona numa grande escala
de redes complexas - em forma de circuito. Alm disso, no parece haver nenhuma
diferena real entre cognio e comportamento motor - eles partilham os mesmos
sistemas subjacentes (circuitos). bvio que existem reas no crebro que podem
ser crticas para um comportamento particular, mas o prprio comportamento
surge das aes combinadas de muitas reas.
Programas de treino e de aprendizagem que motivam simultaneamente o corpo e
a mente so, portanto, adequados para melhorar as capacidades da criana com
paralisia cerebral.

Leituras Sugeridas
www.cp-pack.eu / Conhecimento sobre paralisia cerebral
9

Seo 4
Alimentos - efeito e importncia relacionados com a
Neuroplasticidade
Competncias a Adquirir
Os formandos iro obter maior conhecimento sobre os efeitos da dieta sobre
o crebro assim como conselhos prticos sobre a implementao de uma dieta
saudvel.

Contedos do Captulo
Da mesma forma que os msculos precisam de protena para serem capazes de
ganhar forma em resultado do exerccio, o crebro necessita da incluso na dieta
de uma variedade de substncias importantes (por vezes, exclusivamente a partir
da dieta: vitaminas, minerais, aminocidos essenciais e cidos gordos essenciais,
incluindo mega - 3, cidos gordos polinsaturados) para ser capaz de se desenvolver
e funcionar de forma tima.
Durante muito tempo, no foi completamente aceite que a alimentao pudesse
ter uma influncia sobre a estrutura e funo do crebro, incluindo o desempenho
cognitivo e intelectual. Mas a maioria dos micronutrientes (vitaminas e
oligoelementos), bem como macronutrientes (glucose, aminocidos e cidos gordos)
foram diretamente avaliados no contexto do funcionamento cerebral.
pois quando o crebro est ativo - o que significa constantemente - que necessita
de alimento e energia. A maior parte dos nutrientes utilizados pelo crebro so
produzidos no prprio crebro sendo o restante proveniente de outros rgos do
corpo. A condio necessria para que os nutrientes corretos possam ser produzidos
o acesso adequado aos precursores destes ingredientes. Existe apenas uma fonte
de onde os nutrientes precursores podem entrar no organismo; a nossa dieta.
A barriga rege a mente. Isto certamente verdade quando se trata do crebro
e dos nutrientes necessrios para o desenvolvimento das redes neuronais e para
o aumento da eficcia das sinapses. Felizmente, muito fcil obter os ingredientes
certos j que a maioria deles encontrada no que poderia ser caracterizado como
alimento comum. Existem dois aspetos principais na relao entre dieta e paralisia
cerebral:

10

1. O impacto da leso cerebral congnita sobre a absoro e metabolismo: a leso

cerebral tem frequentemente um efeito sobre o controlo metablico resultando
na falta de absoro da comida a digerir..
2. A aprendizagem e plasticidade dependem de precursores especiais na dieta: isto
verdade para todos os crebros.
A quantidade relativa de nutrientes especficos pode afetar os processos cognitivos
e as emoes. Os fatores dietticos podem ter uma influncia direta sobre a funo
neuronal e plasticidade sinptica e a investigao revelou alguns dos mecanismos
vitais que so responsveis pelo impacto da dieta sobre a sade do crebro e da funo
mental. Tem sido demonstrado que as taxas a que as clulas do crebro produzem um
certo nmero de compostos mais importantes, por exemplo, os neurotransmissores
serotonina, dopamina e acetilcolina - dependem das concentraes cerebrais dos
seus precursores.
As crianas com importantes leses cerebrais pr-natais tero aumentadas as
exigncias nutricionais no primeiro ano ps-natal, pelo que essas crianas necessitam
de uma maior energia e ingesto de protena do que a mdia para atingir taxas de
crescimento adequadas ou a recuperao do crescimento no primeiro ano.
Assim como um msculo necessita de protena para ser capaz de se desenvolver
com o exerccio, o crebro necessita dos precursores certos de substncias, para ser
capaz de aprender e se desenvolver. As trs necessidades fundamentais em relao
nutrio do crebro so:
1. Materiais de construo
2. Controlo do estado emocional, motivao e capacidade de aprendizagem
3. Fonte de energia.

Questes para reflexo

Quantas vezes e que tipo de alimento que a criana consome durante o dia?
A criana toma o pequeno almoo (e se sim, que tipo)?
A criana come uma grande variedade de alimentos, ou muito exigente sobre o
que come?
A criana parece cansada ou mal-humorada ao longo do dia?
Como faz a criana a regulao da glicose? Poderia ser monitorizada por alguns
dias?
Quantos dos micro e macronutrientes come a criana numa base regular?
Que tipo de gorduras e protenas so os mais prevalentes na alimentao da
criana?

11

 relevante para fazer qualquer alterao sobre o tipo e frequncia das

refeies?
Nota-se alguma diferena no humor e no comportamento da criana que possa
ser relacionada com o consumo de um determinado alimento?

Leituras Sugeridas
www.cp-pack.eu Conhecimento sobre a paralisia cerebral
Food, the importance and effect related to neuroplasticity (Por Kirsten Csar) ver:
www.cp-pack.eu Conhecimento sobre paralisia cerebral
Figura mostrando os ingredientes do ncleo em relao ao crebro (Por Peder
Esben bilde) - ver: www.cp-pack.eu / Conhecimento sobre paralisia cerebral

12

Seo 5
Dificuldades comportamentais e cognitivas e estratgias
de compensao em relao paralisia cerebral
Competncias a Adquiri
Os formandos iro obter uma melhor compreenso sobre o modo como so
processados os estmulos sensoriais. Esta sesso vai cobrir uma breve caminhada
atravs dos sete sentidos, com nfase no sentido propriocetivo e no sentido vestibular
e como isso afeta a criana com paralisia cerebral, quando a integrao sensorial no
funciona corretamente. Alm disso, os formandos obtero conhecimento de algumas
das estratgias compensatrias que podem ser utilizadas e integradas na vida diria.

Contedos do Captulo
A integrao sensorial no uma questo de ter ou no ter. No possvel ter uma
perfeita integrao sensorial ou nenhuma - nenhum de ns organiza as sensaes de
forma perfeita. No entanto, se o crebro faz um mau trabalho a integrar sensaes,
tal ir interferir com muitos aspetos da vida. Haver mais dificuldades e menor
sucesso e satisfao ao longo da vida.
A integrao sensorial ocorre inconscientemente, organizando a impresso de
todos os 7 sistemas sensoriais (equilbrio e movimento, musculo e articulao,
viso, sentir, ouvir, cheirar e provar) dando sentido a tudo o que experimentamos,
atravs da triagem da informao que recebemos e da seleo daquilo em que nos
devemos focar. Tal torna possvel agir ou responder adequadamente situao em
que estamos e isso a base sobre a qual o comportamento e aprendizagem social
assentam.
Muitas crianas com paralisia cerebral tm dificuldades em termos de deficincias de
desenvolvimento devido insuficincia de processamento de informaes sensoriais.
Essas dificuldades podem levar a grandes limitaes na sua aprendizagem e domnio
de atividade na vida diria.
Nesta sesso, o foco principal recair sobre a funo sensorial, o sentido do tato e o
sentido propriocetivo e vestibular.
As crianas que so hipersensveis (muito sensveis) na rea tctil, no gostam de
roupas apertadas, com marcas ou costuras. Muitas vezes, elas tm algumas peas de
roupa favoritas que querem usar constantemente - calas de fato de treino e camisas
13

macias. Elas odeiam e temem ter lavar a cara, ficar com as mos sujas, e ter as unhas
cortadas, etc. No gostam de tocar em material pegajoso ou gorduroso como argila,
pinturas digitais, etc. Podem ficar muito chateadas com um toque inesperado e
podem ter problemas em distinguir entre o toque ameaador e no ameaador.
Alguns problemas alimentares tambm podem ser causados por hipersensibilidade
tctil. Algumas crianas com paralisia cerebral no gostam de ter comida com uma
certa consistncia na boca. Crianas sensveis ao toque tm muitas vezes dificuldade
em progredir do leite para alimentos slidos, uma vez que estes ficam frequentemente
presos na garganta. Alguns problemas com o processamento sensorial da rea
tctil tambm podem causar problemas de fala - a criana pode ter problemas em
moldar os sons corretamente por causa de dificuldades em interpretar e processar
impresses sensoriais da boca e em sentir as posies dos rgos da fala.
O sentido propriocetivo, em crianas com paralisia cerebral, pode ser influenciado
por perturbaes no processo sensorial, uma vez que a criana rene experincias
sensoriais atpicas devido a desordens motoras. Podem ser distrbios no sistema
sensorial, provocando a diminuio da informao sensorial dos msculos e
articulaes, dificuldades que causam a perceo, processamento e interpretao
de estmulos sensoriais, com foco em informaes sensoriais relevantes, colocandoos num contexto relevante e ser capazes de ignorar inputs sensoriais irrelevantes.
As crianas com disfuno propriocetiva gastam muita energia para se concentrar
em cada movimento porque, embora o crebro possa saber como o fazer, no
conseguem descobrir como fazer o seu corpo faz-lo. Eles so mais dependentes de
viso do que os outros, sabendo o quanta presso necessria para completar uma
tarefa, por exemplo, segurar um copo de gua, segurar e escrever com um lpis, virar
a pgina de um livro, etc.
A capacidade de segurar e manter os msculos com postura e resposta adequados,
dando-lhes uma sensao de segurana durante o movimento muitas vezes
extremamente difcil para as crianas com paralisia cerebral. Para eles, tal pode tornar
difcil ficar parados durante um longo tempo, criando uma grande necessidade de
apoiar a cabea numa mo ou ambas - ou at mesmo colocar a cabea sobre a mesa
para ler e escrever. Estas crianas desgastam-se mais rapidamente do que as outras
e podem necessitar de muitos intervalos ao longo do dia. As crianas incapazes de
se mover e usar o corpo de forma eficaz como os outros podem, assim, tornar-se
frustradas, desistir e perder a autoconfiana.
O sentido vestibular fornece informaes usando o ouvido interno para determinar
o equilbrio e movimento, e onde o nosso corpo est no espao. o sentido
vestibular que pode nos diz se estamos sentados ou em p, a cair, e assim por diante.
O sentido vestibular deteta a capacidade do corpo para se manter contra a gravidade,
o equilbrio do corpo, o que significa que conseguimos manter o corpo ereto quando
estamos a andar e estabilizar a viso, enquanto a cabea est em movimento, o que
14

nos permite manter um campo visual estvel. Da as coisas que vemos no tremerem
quando nos movemos.
Por causa da intolerncia a mover-se, a criana pode sentir desconforto durante
os movimentos rpidos, os quais, por exemplo, podem resultar em enjoos de
movimento.
Depois do respirar, ter segurana na manuteno do equilbrio representa o nosso foco
principal: por exemplo, manter a ateno para ler uma revista ou ouvir atentamente
um programa de rdio, exige que tenhamos segurana postural (equilbrio).
O mesmo requisito se aplica para quando vamos executar atividades motoras
avanadas, como comer ou escrever. Primeiro, protegemo-nos de cair, ou restauramos
o equilbrio para nos sentirmos seguros e fisicamente confortveis. S ento somos
capazes de ler, ouvir ou costurar.
A perceo visual o processo que garante que somos capazes de perceber
e interpretar impresses visuais. Muitas crianas com paralisia cerebral tm
dificuldades de perceo visual. A criana ir ser lenta ou incapaz de realizar tarefas,
especialmente quando usar um objeto ou executar tarefas que exigem cooperao
entre ambas as mos. Pode ser difcil escovar o cabelo a olhar para o espelho ou
colocar um elstico no cabelo, colocar um colar ou pasta de dentes na escova... Estas
coisas podem ser um grande desafio. Roupas e botes exigem tambm boa perceo
visual. Colorir, realizar quebra-cabeas, ou o desenvolvimento de competncias de
leitura e escrita tambm podem ser afetados por ms competncias visuais, assim
como pode ser difcil encontrar o caminho de volta a casa ou encontrar coisas numa
gaveta. Tambm pode ser um desafio aprender a utilizar teclados de computador e
telefones. Jogar e atividades de lazer tambm podem ser limitadas pelas dificuldades
de perceo visual.
A excitao pode ser explicada como uma caracterstica do sistema nervoso, que
descreve o grau de alerta de uma pessoa para se concentrar e manter o foco numa
tarefa, que seja adequado para a aprendizagem otimizada. Muitas crianas com
paralisia cerebral podem ter dificuldades em obter, manter e mudar a excitao
apropriada para a atividade ou situao que esto a viver. Se imaginar o seu crebro
e corpo como um motor de um automvel, o mesmo funciona por vezes muito rpido
(alta velocidade) e noutras de forma muito lenta (marcha lenta) podendo funcionar
numa relao de caixa baixa ou alta. Atravs desta analogia motor podemos ensinar
crianas e adultos as estratgias da paralisia cerebral para auto regular o seu
motor, de forma a que pais, professores e educadores possam dar s crianas com
paralisia cerebral uma oportunidade ideal para a aprendizagem.

Leituras Sugeridas
www.cp-pack.eu Conhecimento sobre a paralisia cerebral
15

Seo 6
Problemas Cognitivos e Comportamentais mais comuns
e estratgias para compensao da pessoa com paralisia
cerebral
Competncias a Adquirir
Os participantes iro adquirir conhecimento atualizado sobre problemas cognitivos
comuns associados a paralisia cerebral retirados de estudos empricos recentes e
relevantes. Vo tomar conscincia da forma como os problemas de aprendizagem
surgem de problemas cognitivos individuais, mas emergem especialmente em
determinados contextos sociais e ambientes de aprendizagem, onde so moldados
pela organizao das atividades de aprendizagem e pela presena ou ausncia do
apoio direito criana.

Contedos do Captulo
Esta sesso ir abordar as relaes entre as leses cerebrais associadas com a
paralisia cerebral, os problemas cognitivos mais comuns e como eles so expressos
como problemas de aprendizagem que precisam ser abordados por professores e
pais em cooperao.
Os problemas cognitivos associados paralisia cerebral podem ser separados em no
especficos e especficos. O tipo no especfico de problemas cognitivos abrange a
fadiga, o nvel de desempenho e processamento lento da informao. Os problemas
cognitivos no-especficos podem-se manifestar em todos os tipos de atividades.
Mesmo que eles se manifestem numa base diria, esto entre as consequncias mais
invisveis da paralisia cerebral e so muitas vezes mal interpretados, e identificados
como relutncia, preguia, ou estupidez.
Alm disso, a paralisia cerebral est associada a um determinado grupo de problemas
cognitivos. A constelao e gravidade dos problemas cognitivos variam muito entre
as crianas com esta sndrome. Os problemas cognitivos especficos cobrem dfices
visuo-perceptivos e visuo-construtivos, problemas de memria, ateno e execuo
de problemas e tambm problemas de comunicao. Nesta sesso, ser dada ateno
especial aos problemas especficos de ordem cognitiva, de ateno e respeitantes a
funes executivas.

16

Deficincias nas funes de ateno e funes executivas podem dar origem a

problemas em muitas reas de aprendizagem, mas muitas vezes so mais evidentes
em determinadas situaes particulares e matrias escolares do que outros. A
ateno uma funo composta, que abrange tanto a capacidade de dirigir como a
de mudar o foco atencional. Outras partes da ateno so a capacidade de controlar
e manter a ateno e trabalhar com os materiais dentro do sistema atencional. Os
dois ltimos tambm so considerados parte do sistema executivo.
O sistema executivo outra funo composta que cobre muitos sub-elementos
diferentes: regulao de planificao, monitorao, mudana, iniciativa, memria
de trabalho, inibio, e regulao emocional. Eles so auxiliados por diferentes
redes neuronais na parte frontal e subcortical do crebro e porque desenhar em
informaes de muitas partes do crebro, problemas em funes executivas so
comuns em crianas com paralisia cerebral. Muitas vezes, eles so mais pronunciados
em problemas de comportamento: aes impulsivas ou interruptivas, reaes
emocionais descontroladas, comportamento catico, falta de flexibilidade, falta de
capacidade para organizar o trabalho da escola e muitos mais. As funes executivas
amadurecem tarde e devem sempre ser avaliadas em relao idade da criana. Os
problemas de ateno e as funes executivas muitas vezes causam problemas na
aprendizagem e na participao social.
importante ter conhecimento sobre os prejuzos cognitivos associados paralisia
cerebral porque o conhecimento pode ajudar a interpretar a maneira como a
criana costuma agir. No entanto, as deficincias cognitivas so apenas um lado do
problema de aprendizagem. O outro lado a forma como a aprendizagem da criana
organizada atravs de exigncias do professor e de apoio estrutural.
A cognio pode ser apoiada ou restringida, quer por leses cerebrais, quer pelo
ambiente de aprendizagem. Os problemas de aprendizagem vividos por muitas
crianas com paralisia cerebral surgem de uma incompatibilidade entre a criana
(com leso cerebral e deficincias cognitivas) e o seu ambiente de aprendizagem
(sem o apoio correto).As barreiras aprendizagem no esto apenas na criana, mas
existem na relao entre a criana e o ambiente de aprendizagem. Se devidamente
apoiadas, as atividades cognitivas da criana tm o potencial de dar um feedback
ao sistema neuronal e mud-lo e desenvolv-lo. No entanto, o desenvolvimento de
ambas as funes cognitivas e processos neuronais esto dependentes do apoio
adequado participao da criana em atividades de aprendizagem.
Os problemas tpicos de aprendizagem de crianas com paralisia cerebral surgem e
evoluem na relao com a estrutura pedaggica e didtica e respetivas exigncias
ao longo de toda a trajetria escolar da criana. s vezes, as metas de aprendizagem
so semelhantes s da dos colegas da mesma idade sem paralisia cerebral, outras
vezes as metas de aprendizagem precisam de ser adaptadas para o atual nvel
de desenvolvimento da criana. As metas de aprendizagem relevantes pode ser

17

alcanadas por meios indiretos (por exemplo, computadores para a escrita) ou

andaimes ou estruturas de suporte (por exemplo, o professor estrutura o processo
de trabalho para a criana que no pode identificar os passos autonomamente).
Na escola primria, muitas vezes no necessrio avaliar a adequao do ensino e do
material didtico em relao aos desafios cognitivos do aluno com paralisia cerebral.
A criana com paralisia cerebral pode trabalhar para os mesmos objetivos que os
seus pares, mas o professor poder ter de adaptar as atividades de aprendizagem da
criana de acordo com deficincias especficas.
Por exemplo, devido a deficincias motoras, visuo-perceptivas ou visuo-construtivas
,a escrita muitas vezes mais cansativa para as crianas com paralisia cerebral. Se o
objetivo da atividade mais o clculo do que a prpria escrita de nmeros, ento a
criana pode resolver os exerccios por via oral, num computador, arranjando algum
para escrever as solues. Outro desafio tpico pode ser encontrado em crianas com
disfunes executivas que precisam de instrues explcitas e treino de preparao
para a aprendizagem. Se a criana com paralisia cerebral tem disfunes de ateno,
o apoio ir certamente incluir uma reduo de estmulos que a possam distrair.
No 2 e 3 ciclos, os temas novos e um currculo expandido podem aumentar os
desafios vivenciados por crianas com paralisia cerebral. Uma criana que escreva
devagar ou leia devagar pode ser apoiada pela introduo de ajudas que lhe permitam
concentrar o seu esforo sobre o contedo. Um processamento da informao mais
lento pode tornar-se mais evidente com as exigncias crescentes e que o professor
pode precisar adaptar as atividades de aprendizagem da criana , quer por concesso
ou por tempo extra, reduzindo o contedo a ser estudado pela criana, por exemplo,
ou a quantidade de leitura e nmero de exerccios.
As exigncias sobre as funes executivas da criana geralmente aumentam atravs
da escola mdia e secundria, quando a criana obrigada a trabalhar de forma mais
independente e com exerccios mais complexos. As disfunes executivas de muitas
crianas com paralisia cerebral cada vez mais saliente e necessitam de apoio e / ou
ensino explcito de como planejar e trabalhar com atribuies maiores.

Leituras Sugeridas
ver: www.cp-pack.eu / Conhecimento sobre a CP

18

Seo 7
Dor / Tratamento da Dor - Como lidar e Compensar
Competncias a Adquirir
Os formandos iro aumentar o seu conhecimento sobre a dor, a sua complexidade,
natureza psicolgica e como diferentes elementos influenciam a experincia da dor.
Este conhecimento vai tornar mais fcil entender a experincia especfica da criana
e a forma como ela lida com a dor.
Os formandos iro conhecer os tratamentos complementares e como influenciar a
forma como a criana ir lidar com a dor ajudando-a, com isso, a diminuir a sensao
causada.

Contedos do Captulo
Devido ao peso inadequado nas articulaes, a maneiras inadequadas de se mover e
trabalhar com os msculos, e a movimentos involuntrios ou ao crescimento desigual
da coluna, etc, algumas crianas com paralisia cerebral podem desenvolver dor que
pode ser aguda, mas tambm pode evoluir para dor crnica.
Esta sesso ir apresentar uma breve descrio da diferena entre dor aguda e
crnica, a natureza subjetiva da dor, bem como a forma como ela poder influenciar
o sono da criana, o apetite, a vida social, as atividades fsicas, vida escolar e outras
atividades dirias. Tambm ser introduzida uma escala de dor e uma figura de dor
como ferramentas que podem ajudar quando se fala com uma criana sobre a dor.
A maioria das pessoas conhece o sentimento de uma dor aguda, ou seja, a dor
que sente quando visita o dentista, quanto realiza um exame de sangue ou cai e
se magoa. Mas para algumas pessoas - e entre estas esto algumas crianas com
paralisia cerebral - torna-se uma condio crescer e viver com dores crnicas, o que
significa dor que dura mais de trs a seis meses.
Estes sentimentos de dor podem tornar-se muito graves, resultando numa afetao
sobre a capacidade de dormir durante a noite, de se concentrar noutras coisas
durante um dia, e sobre o desenvolvimento motor e da vida social. A dor pode
tambm impedir a criana de praticar atividades fsicas e brincar com os colegas ou
de de ser plenamente capaz de se concentrar no que est a acontecer na sala de
aula, com a consequncia de ver a sua capacidade de aprendizagem reduzida. Tal
significa que a criana est em risco de se sentir diferente e deixada de fora, bem

19

como desenvolver a sensao de que algumas experincias sero perdidas como

resultado direto das dores.
A sensao de dor subjetiva. A medida em que a perceo da dor registada
muito diferente de pessoa para pessoa . Algumas pessoas tm um limiar de dor mais
baixo do que outras. Portanto, no possvel realizar uma medio direta da dor
e a nica forma de obter um conhecimento sobre como uma determinada pessoa
experiencia a dor, ser entrevist-la sobre isso, usando uma escala de dor ou de
figuras pela qual a criana tem a oportunidade de marcar a intensidade. Nestes
casos, muito importante entender como a idade da criana e o desenvolvimento
mental influenciam a capacidade da criana de pensar e sentir dor.
Cada criana nica e tem a sua prpria personalidade, assim como os seus
prprios recursos e as suas prprias vulnerabilidades ou estratgias de sustentao
- exatamente do mesmo modo que a da condio de paralisia cerebral se manifesta
de forma muito diferente de criana para criana.
Tentaremos explicar os fatores mais importantes que podem aumentar a sensao
de dor da criana. Entre estes esto o medo, a depresso, perda de controlo e o
foco sobre a dor. Tambm a forma como a envolvente reage acaba por influenciar a
maneira como a criana reage dor.
Para ir de encontro s necessidades da criana e para apoi-la da melhor maneira
possvel, importante investigar como a dor influencia individualmente. Em que
situaes que cada criana sente que a dor a est a influenciar de forma negativa e
como que as pessoas em seu redor respondem a isso?
Por outras palavras, tanto o ambiente como a psicologia da criana tm um impacto
sobre a forma como a criana experiencia e capaz de lidar com a sensao de dor.
Isto significa que existem alguns fatores psicolgicos que afetam essa sensao de
dor, tanto num sentido positivo como num negativo.
Alguns aspetos com impacto sobre a intensidade da sensao de dor para a criana
so a capacidade de a enfrentar e a forma como a ela reage.
Sabe-se que a falta de compreenso da causa da dor, e/ou o medo ou a insegurana
da criana ou dos pais, podem aumentar a sensao de dor, assim como o facto
de se sentir impotente e com pensamentos negativos. Sabe-se tambm que, pelo
contrrio, estratgias de distrao podem causar um efeito analgsico considervel
(ou seja, ler uma histria, assistir a televiso, conversar com um animal de estimao
ou desenhar), assim como ser consolado ou ter a sensao de que os pais esto a
entender e apoiar.
O foco desta sesso recair em quais os fatores exatos que so capazes de diminuir
a sensao de dor (distrao, por exemplo) e em tratamentos complementares

20

que sero mencionados (visualizao, hipnoterapia, terapia cognitiva, fisioterapia,

acupunctura e rudos brancos).
Dependendo da idade da criana e das suas capacidades cognitivas, pode ser
relevante apresentar uma breve introduo aos pais sobre a visualizao e a forma
como a criana pode ser apoiada por esta tcnica - fornecendo um CD contendo
visualizao da dor para as crianas, ou por uma visita a um psiclogo, que pode
produzir um CD de visualizao especfico para a criana
muito importante que a criana aprenda a reconhecer a dor - aprenda a ouvir os
sinais do corpo e a cuidar de si prpria. A criana deve saber as consequncias da
sobrecarga do corpo e como isso pode causar ainda mais dor, e aprender a sentir as
suas necessidades e limites e tornar-se capaz de expressar o que aceitvel e o que
no .

Leituras Sugeridas
Dor / manejo da dor by Charlotte Jensen see: www.cp-pack.eu / Knowledge about
CP
Mais material: ver: www.cp-pack.eu Conhecimento sobre paralisia cerebral

21

Seo 8
Aspetos do desenvolvimento na idade adulta, o que
especial em relao paralisia cerebral e outras
deficincias na passagem idade adulta e envelhecimento
Competncias a Adquirir
Os participantes vo
1. Conhecer a importncia da aceitao da deficincia, a fim de ser capaz de viver
uma vida adulta como um membro ativo da sociedade.
2. Conhecer as ameaas para a mente e corpo fsico e biolgico de crescer com uma
deficincia fsica.
3. Aprender - inspirados numa discusso no grupo - como estas ameaas podem ser
contrariadas antes que elas se assumam.

Contedos do Captulo
Crescer e transitar para a idade adulta com deficincia e ao mesmo tempo manter
uma personalidade individual intacta um grande desafio. Esse processo envolve
etapas diferentes de conscincia e reconhecimento, todas essenciais e necessrios,
para avanar no processo de aprender e aceitar a viver com paralisia cerebral.
Um dos passos mais importantes o de permitir o luto. Tanto o indivduo com
deficincia como a famlia e em particular os pais esto num estado caracterizado
por dor, quando se torna efetivo que o diagnstico em questo a paralisia cerebral.
O luto o primeiro passo a tomar, por forma a tornar a vida com paralisia cerebral
to significativa e confortvel quanto possvel. Este processo essencial para ambos,
os pais e a criana , se prepararem para a prxima etapa com o objetivo de aceitao
e reconhecimento da deficincia. Se este processo de autodesenvolvimento for
negligenciado, muitos sero induzidos a bloquear o facto de existir uma deficincia, o
que poder resultar noutra situao em que a motivao e o focus de atividade ficam
reduzidos tentativa de ser normal, tornando as exigncias e expectativas sobre a
criana com deficincia exageradamente altas. Isso causa frequentemente inmeras
frustraes e derrotas dirias . De acordo com a investigao, de vital importncia
para os pais da criana com deficincia reconhecer as limitaes que existem por
causa da incapacidade, e isso s ser possvel se o processo de autodesenvolvimento
receber a ateno necessria.
22

Ao reconhecer e aceitar a deficincia - os seus pontos fortes e tambm as limitaes

- ser possvel viver com a paralisia cerebral, participar da interao social e ser um
membro ativo da comunidade local.

Condies mdicas e envelhecimento

Antes da Segunda Guerra Mundial, apenas um pequeno nmero de crianas
com paralisia cerebral sobrevivia idade adulta, tendo um nmero ainda menor
conseguido faz-lo na velhice. Naquela poca, o padro mostrava uma diferena
evidente entre a expectativa de vida para pessoas com paralisia cerebral em
comparao com as pessoas sem deficincia. Hoje em dia, principalmente devido s
melhorias na assistncia mdica, desenvolvimento da reabilitao e tecnologias de
apoio, a maioria das crianas com paralisia cerebral consegue viver a vida adulta e as
diferenas na esperana de vida so mais ou menos eliminadas. Vivendo todo este
tempo com deficincia envolve muitas vezes um aumento de problemas mdicos e
funcionais - alguns deles comeando numa idade relativamente jovem:

Envelhecimento prematuro.
A maioria dos indivduos com paralisia cerebral apresenta algum tipo de
envelhecimento prematuro no momento em que chegam casa dos 40 anos,
por causa do esforo e tenso extra da condio. Os atrasos no desenvolvimento,
vistos como consequncias da paralisia cerebral, impossibilitam alguns sistemas de
rgos de alcanar a sua capacidade total. Sistemas de rgos, tais como o sistema
cardiovascular (corao, veias e artrias) e sistema pulmonar (pulmes), portanto,
tm de trabalhar mais e envelhecem prematuramente. Pesquisas mostram que o
fator de envelhecimento precoce em pessoas com paralisia cerebral pode variar de
1,5-5 em relao ao envelhecimento normal.

Depresso
A taxa de depresso aproximadamente 25% maior em pessoas com paralisia
cerebral. No parece haver nenhuma relao bvia com a gravidade da deficincia,
mas sim em como as pessoas com paralisia cerebral lidam com a sua deficincia.
Fatores como a medida de apoio emocional, a forma como lidam com a frustrao
e stress ou o otimismo sobre o futuro, tm um impacto significativo no nvel de
felicidade e de excluso de sinais depresso.

Dor
Viver com dor muitas vezes passa despercebido aos profissionais de sade, porque
muitas pessoas com paralisia cerebral podem ter experimentado algum grau de dor
desde o nascimento e, consequentemente, no reconhecem essa condio como
23

sendo de dor. Outros podem no ser capazes de descrever a extenso ou a localizao

da sensao de dor. No casos em que a dor gerida adequadamente, a doena evita
muitas vezes tornar-se crnica.

Dor, fadiga e fraqueza (DFF)

Muitos adultos com paralisia cerebral num momento ou outro experienciam
o que conhecido como DFF, uma combinao de dor, fadiga e fraqueza, devido
ao uso excessivo ou mau uso do corpo, por causa das anormalidades musculares,
deformidades sseas e artrite. A fadiga, por si s, muitas vezes um desafio, uma
vez que os indivduos com paralisia cerebral utilizam trs a cinco vezes a quantidade
de energia que as pessoas sem deficincia utilizam durante a sua vida diria para se
mover.

Outras condies mdicas

Adultos com paralisia cerebral tm maior prevalncia do que o normal no que diz
respeito a complicaes mdicas secundrias, tais como hipertenso, incontinncia
urinria, complicaes na bexiga e disfagia. A escoliose (curvatura da coluna vertebral)
progride em alguns casos aps a puberdade, quando os ossos amadurecem. Tambm
a luxao da anca aparece em cerca de 12 - 15% das crianas. Pessoas com paralisia
cerebral tm uma maior incidncia global de fraturas sseas.
Adultos com paralisia cerebral devem comparecer em visitas regulares ao seu clnico
geral para fazer uma avaliao do seu estado de sade. importante que ele possa
analisar as queixas fsicas, para se certificar se elas no so devidas a uma condio
subjacente. Por exemplo, os adultos com paralisia cerebral so susceptveis de
experimentar DFF, mas a DFF tambm pode resultar de uma condio mdica no
diagnosticada, que pode ser tratada.
Hoje um facto de que cada vez mais indivduos com paralisia cerebral conseguem
sobreviver s suas famlias e cuidadores. Consequentemente, a questo de cuidados
e apoio de longa durao devem ser levados em conta e planeados no devido tempo.

Leituras Sugeridas
www.cp-pack.eu Conhecimento sobre paralisia cerebral

24

Mdulo 2

MANUAL DE FORMAO

Questes Legais e
Financeiras
Editor
Miguel Santos

Autores
Prvu IONIC
Luminia OPREA

ROMNIA

Projecto financiado com o apoio da Comisso Europeia.

A informao contida nesta publicao (comunicao) vincula exclusivamente o autor, no sendo a
Comisso responsvel pela utilizao que dela possa ser feita.

Este mdulo de formao produzido no mbito do Projeto CP-PACK e de acordo

com o Relatrio de Anlise de Necessidades derivado dos resultados das entrevistas
a grupos focais e questionrios realizados a pais e professores de crianas com
paralisia cerebral. Este essencialmente um mdulo de treinamento terico, que se
baseia nos instrumentos jurdicos internacionais em matria de direitos das pessoas
com deficincia e sobre o quadro jurdico principal disponvel em pases parceiros.
Este mdulo de formao deve ser usado como um ponto de partida sobre como
lidar e entender a lei aplicada. Este mdulo no e no pode ser entendido como
uma ferramenta de aconselhamento jurdico.

26

Seo 1
Estatuto legal de uma pessoa com Pralisia Cerebral a nvel
internacional e da UE
Resultados de Aprendizagem
Os formandos devero;
1. Compreender em que medida e enquadramento jurdico da UE e internacional
pode ser implementado nos seus pases
2. Compreender o que pode ser feito para obter um melhor e mais apropriado
sistema jurdico nacional.

Contedos do Captulo
O principal documento internacional e europeu no domnio dos direitos das pessoas
com deficincia a Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia e seu
Protocolo Facultativo, adotada em 13 de Dezembro de 2006, na sede das Naes
Unidas em Nova Iorque. A Conveno entrou em vigor no dia 3 de maio de 2008.
Os Pases que participaram na Conveno comprometem-se a desenvolver e executar
polticas, leis e medidas administrativas para garantir os direitos reconhecidos
na Conveno e abolir leis, regulamentos, costumes e prticas que constituam
discriminao.
Como uma mudana de perceo essencial para melhorar a situao das pessoas
com deficincia, torna-se necessrio que os pases que ratificaram a Conveno
se comprometam a combater os esteretipos e os preconceitos e a promover a
conscincia sobre as capacidades das pessoas com deficincia.
Os pases devem garantir que as pessoas com deficincia tm o direito inerente
vida em igualdade de condies com os outros, assegurar a igualdade de direitos
e promoo de mulheres e meninas com deficincia e proteger as crianas com
deficincia.
As crianas com deficincia devem ter direitos iguais, no devendo ser separadas dos
seus pais contra a sua vontade, exceto quando as autoridades determinarem que tal
no melhor interesse da criana, em nenhum caso devendo ser separadas dos seus
pais com base numa deficincia da criana ou dos pais.

27

Os pases esto a reconhecer que todas as pessoas so iguais perante a lei, proibindo
a discriminao com base na deficincia e garantindo igual proteo legal.
Os pases devem assegurar a igualdade e o direito a possuir e herdar bens, de controlar
finanas e de ter igual acesso a emprstimos bancrios, crdito e hipotecas. Devero
garantir o acesso justia em condies de igualdade com os outros, certificandose que as pessoas com deficincia tm o direito liberdade e segurana e no so
privadas da sua liberdade de forma ilegal ou arbitrria.
Os pases devem proteger a integridade fsica e mental das pessoas com deficincia,
assim como a todas as outras, protegendo-as de tortura e tratamentos cruis,
desumanos ou degradantes e proibindo experincias mdicas ou cientficas sem o
consentimento da pessoa em causa.
A explorao, violncia e abuso devem ser prevenidas por leis e medidas
administrativas. Em caso de abuso, os Estados devem promover a recuperao,
reabilitao e reintegrao da vtima e investigar o abuso.
As pessoas com deficincia no so sero submetidas a interferncias arbitrrias
ou ilegais na sua privacidade, famlia, lar, correspondncia ou comunicao. A
privacidade das suas informaes de sade, pessoais e de reabilitao deve ser
protegida como a das outras.
Sobre a questo fundamental da acessibilidade, a Conveno exige que os pases
identifiquem e eliminem os obstculos e barreiras, garantindo que pessoas com
deficincia possam aceder ao seu ambiente, transporte, equipamentos e servios
pblicos, e tecnologias de informao e comunicao.
As pessoas com deficincia devem ser capazes de viver de forma independente, ser
includas na comunidade, escolher onde e com quem viver e ter acesso a servios
de apoio domicilirios, residenciais e comunitrios. A independncia e mobilidade
pessoal devem ser promovidas atravs de formao acessvel em tcnicas de
mobilidade e acesso a ajudas tcnicas de mobilidade, dispositivos, tecnologias de
apoio e assistncia ao vivo.
Os pases reconhecem o direito a um nvel adequado de proteo da qualidade de vida
e social, o que inclui habitao pblica, servios e assistncia para as necessidades
relacionadas com a deficincia, bem como a assistncia em despesas relacionadas
com a deficincia em caso de pobreza.
Os pases promovero o acesso informao, fornecendo informaes destinadas ao
pblico em geral, em formatos e tecnologias acessveis, facilitando o uso de Braille,
linguagem de sinais e outras formas de comunicao e incentivando os meios de
comunicao e provedores de Internet para realizar as informaes disponveis online em formatos acessveis.

28

A discriminao em relao famlia, casamento e relaes pessoais deve ser

eliminada. As pessoas com deficincia devem ter a igualdade de oportunidade para
perfilhar, casar e de constituir famlia, para decidir sobre o nmero e espaamento
entre filhos, para ter acesso educao, planeamento familiar, e desfrutar de
igualdade de direitos e responsabilidades em relao tutela, curatela, guarda e
adoo de crianas.
Os Estados devem assegurar a igualdade de acesso ao ensino primrio e secundrio,
formao profissional, educao de adultos e aprendizagem ao longo da vida.
O sistema de ensino empregar os materiais, tcnicas e formas de comunicao
apropriados. Os alunos com necessidades recebero medidas de apoio, e os alunos
que cegos, surdos e surdos-cegos recebero a sua educao nos modos mais
adequados de comunicao de professores fluentes em lngua de sinais e Braille. A
educao de pessoas com deficincia deve promover a sua participao na sociedade,
o seu sentido de dignidade e auto-estima e o desenvolvimento da sua personalidade,
competncias e criatividade.
Pessoas com deficincia tm o direito ao mais alto padro de sade possvel, sem
discriminao com base na deficincia. Elas devem receber a mesma gama, qualidade
e padro de servios de sade gratuitos ou a preos acessveis, conforme previsto
para outras pessoas, receber os servios de sade necessrios em virtude das suas
deficincias, e no ser discriminadas na prestao de seguro de sade.
Para permitir s pessoas com deficincia atingir o mximo de independncia e
capacidade, os pases fornecero servios completos de habilitao e reabilitao
nas reas de emprego, sade e educao.
As pessoas com deficincia tm direitos iguais para trabalhar e ganhar a vida.
Os pases proibiro a discriminao em matrias laborais, promover emprego
autnomo, empreendedorismo, e comear seu prprio negcio, empregar pessoas
com deficincia no setor pblico, promover o emprego no setor privado, e assegurar
que eles so fornecidos com alojamento razovel no emprego.
Os pases devem garantir a igualdade de participao na vida poltica e pblica,
incluindo o direito de votar em eleies e ocupar cargos.
Os pases promovero a participao na vida cultural, recreativa, lazer e desportiva,
assegurando a oferta de programas de televiso, filmes, teatro e material cultural
em formatos acessveis, criando teatros, museus, cinemas e bibliotecas acessveis,
e garantindo que as pessoas com deficincia tm a oportunidade de desenvolver
e utilizar o seu potencial criativo, no s para seu prprio benefcio mas tambm
para o enriquecimento da sociedade. Os pases devem garantir sua participao nas
atividades desportivas, gerais e especficas para pessoas com deficincia.

29

Os pases prestaro ajuda ao desenvolvimento dos esforos promovidos pelos

pases em vias de desenvolvimento na aplicao prtica nos esforos dos pases em
desenvolvimento para colocar em prtica a Conveno.
Para garantir a implementao e monitorizao da Conveno, os pases devem
designar um ponto focal no governo e criar um mecanismo nacional para promover
e monitorizar a implementao.
Um Comit sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia, composto por peritos
independentes, receber relatrios peridicos dos Estados sobre os progressos
realizados na implementao da Conveno.
Um protocolo opcional de 18 artigos sobre as Comunicaes permitir aos indivduos
e grupos peticionar a Comisso, uma vez esgotados todos os procedimentos de
recurso nacionais. de sublinhar que o direito de petio s pode ser utilizado se
a autoridade nacional responsvel no estiver a fornecer ou garantir esse direito de
acordo com as disposies da Conveno, e a pessoa interessada tenha seguido todos
os procedimentos nacionais a fim de alcanar esses direitos. A Comisso examina as
denncias e sobre esta base formular as suas opinies e recomendaes e, se for o
caso, encaminha-as para o Estado, tornando-as pblicas.
A seguinte distino entre incapacidade, deficincia e limitao feita pela
Organizao Mundial da Sade:
1. Incapacidade: Qualquer perda ou anormalidade de estrutura psicolgica,
fisiolgica ou anatmica ou funo.
2. Deficincia: Qualquer restrio ou falta (resultante de uma deficincia) de
capacidade para realizar uma atividade na forma ou dentro da faixa considerada
normal para um ser humano.
3. Limitao: A desvantagem para um determinado indivduo, resultante de uma
deficincia ou incapacidade, que, limita ou impede o cumprimento de um papel
que normal, dependendo da idade, sexo, fatores sociais e culturais, para o
indivduo.
As definies que se seguem so desenvolvidas a partir desta perspectiva. Os termos
relevantes de aes propostos no Programa Mundial so definidos como preveno,
reabilitao e igualdade de oportunidades.
Preveno representa as medidas destinadas a prevenir o aparecimento de
deficincias mentais, fsicas e sensoriais (preveno primria) ou a impedir a
incapacidade, quando ocorrer, de ter negativas consequncias fsicas, psicolgicas
e sociais.
Reabilitao um processo orientado por objetivos e tempo limitado, destinado a
permitir que uma pessoa deficiente possa atingir um nvel mental, fsico e/ou social
ptimo e funcional, conferindo-lhe as ferramentas necessrias para conformar a
30

sua prpria vida.{/0} Pode envolver medidas destinadas a compensar a perda de

funo ou uma limitao funcional (por exemplo, ajudas tcnicas) e outras medidas
destinadas a facilitar o ajuste ou reajuste social.
Igualdade de oportunidades consiste no processo atravs do qual o sistema geral da
sociedade, tal como o ambiente fsico e cultural, alojamento e transportes, servios
sociais e de sade, as oportunidades educacionais e laborais, a vida cultural e social,
incluindo instalaes desportivas e de lazer, so disponibilizados a todos.

Estatuto legal de uma pessoa com Paralisia Cerebral a nvel nacional

Em diferentes pases, existem diferentes abordagens para o status legal das pessoas
com Paralisia Cerebral. Estes podem variar de um quadro especfico e jurdico
especial para indivduos com PC para um mais geral, em que indivduos com PC esto
includos na categoria mais geral das pessoas com deficincia (em alguns pases,
o termo utilizado pessoas com deficincias).A situao das crianas afetadas ,
consequentemente, de diferenciadas.
Em alguns pases, as crianas com paralisia cerebral so considerados uma categoria
distinta dentro da categoria geral de crianas com deficincia. Em outros pases, as
crianas com paralisia cerebral tm nenhum estatuto especial comparando com
outras crianas com deficincia..
Apesar destas diferenas, todos os pases da UE reconhecem e concedem direitos
a todas as pessoas com deficincia, incluindo crianas. Dependendo da legislao
nacional e sistemas administrativos, estes direitos so agrupados tendo em conta os
diferentes nveis de necessidades sociais das pessoas com deficincia. Para facilitar
a abordagem internacional sobre o tema do estatuto legal de uma pessoa com
Paralisia Cerebral, foi feita uma triagem dos principais direitos e estes so agrupados
em duas categorias. Uma categoria compreende aqueles direitos que so concedidos
ex-oficio. Este tipo de direitos reconhecido atravs da simples prova do estado da
pessoa, sem qualquer outra formalidade administrativa. Outra categoria de direitos
compreende os direitos concedidos sob a condio de cumprir certos direitos
administrativos.
Crianas com deficincia, incluindo crianas com paralisia cerebral (PC), beneficiam
dos seguintes direitos:
Proteo da sade, preveno, tratamento e recuperao, educao e formao
profissional,
Apoio social, ou seja, os servios e benefcios sociais,
Casa, preparao do ambiente e vida pessoal, transporte, acesso ao ambiente
psquico, informativo e de comunicao,
Oportunidades para o lazer, o acesso cultura, desporto e turismo,

31

 Apoio jurdico,
Benefcios financeiros,
Avaliao e reavaliao domiciliria para pessoas imveis, feita pela comisso de
avaliao dentro de um determinado perodo.

Um pouco de prtica legal!

Identificar trs temas de seu interesse na conveno internacional.Motivar a sua
escolha. Agora, descreva em que medida essas disposies internacionais esto
includas na lei nacional.
Citar pelo menos cinco diferenas entre o que est escrito no instrumento jurdico
internacional e a execuo real na prtica. Tentar explicar por que estes podem
acontecer.
Como pode um indivduo legalmente solicitar que os seus/suas direitos
internacionalmente reconhecidos sejam reconhecidos na prtica.

Leituras Sugeridas
Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia e o seu Protocolo
Facultativo, adotada em 13 de Dezembro de 2006, na sede das Naes Unidas
em Nova Iorque. A Conveno entrou em vigor em 3 de Maio 2008.
Conveno sobre os Direitos da Criana, adotada e aberta assinatura, ratificao
e adeso pela Assembleia Geral das Naes Unidas - Resoluo 44/25, de 20 de
novembro de 1989
Conveno de Haia de 19 de Outubro de 1996, relativa competncia, lei aplicvel,
reconhecimento, execuo e cooperao em matria de responsabilidade
parental e de medidas de proteo de crianas ou Conveno de Haia de 1996

32

Seo 2
Apoio administrativo para pessoas com deficincia e
Paralisia Cerebral
Resultados de Aprendizagem
Os formandos devero;
1. compreender o funcionamento das administraes pblicas{/2}
2. compreender como as responsabilidades de observncia aos direitos das pessoas
com deficincia so compartilhados entre diferentes entidades

Contedos do Captulo
A observncia dos direitos das pessoas com deficincias reside geralmente em
autoridades administrativas locais. O papel complementar ou subsidirio na
observao desses direitos encontra-se em autoridades administrativas centrais, na
sociedade civil e nas famlias ou representantes legais de pessoas com deficincia. A
este respeito de notar que uma melhor aplicao do quadro jurdico para pessoas
com deficincia pode ser alcanado atravs da cooperao entre autoridades
administrativas locais e ONG.
Dependendo da especificidade dos sistemas administrativos de cada pas, diferentes
entidades pblicas ou privadas responsveis com o apoio administrativo para crianas
com paralisia cerebral podem ser identificadas. Em alguns pases, existem na prtica
procedimentos administrativos para o registo de pessoas com paralisia cerebral.
Noutros pases, as pessoas com PC no so registados na base de um diagnstico
especfico, mas em funo da gravidade da deficincia.
Uma vez que a paralisia cerebral tem uma variedade de abordagens jurdicas, este
mdulo ir utilizar principalmente o termo geral de deficincia.
H vrios direitos das pessoas com deficincia e obrigaes de diversas instituies
e organizaes, que so considerados especiais. Quando estes direitos so violados
e as obrigaes no so cumpridas, so estabelecidas sanes financeiras contra
as respetivas instituies ou organizaes. A autoridade designada aplica as
penalizaes. As pessoas interessadas devem anunciar as violaes de direitos e do
no-cumprimento das obrigaes.

33

Quando um direito concedido mediante um pedido individual, a no concesso

do direito ou o atraso na concesso podem ser objeto de uma ao em tribunal.
Normalmente existem advogados ex-officio, capazes de patrocinar judicialmente as
pessoas a ttulo gratuito.
Os direitos e obrigaes acima mencionados so:
a. o acesso livre e igual de pessoas com deficincia a qualquer forma de educao,
b. O direito das pessoas com deficincia, no processo educativo para:
Suporte de servios educacionais,
Equipamento tcnico adaptado deficincia,
Escola de manual e cursos acessveis aos alunos e estudantes com deficincia
visual,
Utilizao de equipamentos e software de apoio durante os exames.
c. Uma vez por ano, um lugar livre de encargos em campos de frias para as crianas
com deficincia, juntamente com seus assistentes pessoais de apoio.
d. Obrigaes das autoridades pblicas em relao s pessoas com deficincia o
acesso aos prestadores de educao para:
Promover e garantir o acesso educao e formao profissional das pessoas
com deficincia,
Assegurar a educao em casa para pessoas com deficincia que no podem
ser movidas durante a escolaridade obrigatria e educao atravs do
envolvimento de professores de apoio/itinerantes,
Assegurar o acesso educao continuada de acordo com as necessidades
das pessoas com deficincia,
Apoiar a cooperao entre educao geral e principal e as famlias ou
comunidade,
Apoiar a formao profissional dos professores de ensino regular, a fim de
lhes permitir adaptar as prticas educacionais para alunos com deficincia,
Garantir a prtica de desporto para qualquer pessoa com deficincia e a
formao de professores para determinadas prticas mdicas e tcnicas,
Assegurar os servios de apoio educativo para pessoas com deficincia e suas
famlias
Assegurar o acesso a organizaes educacionais.
e. Conceder prioridade s pessoas com deficincia para alugar um apartamento
f. As pessoas com deficincias graves tm direito a uma sala suplementar nos
apartamentos . O mesmo direito reconhecido ao representante legal da famlia
ou de uma pessoas com deficincias graves durante o perodo de atendimento,
g. Entrada gratuita com acompanhante para shows, museus, espetculos,
34

h. A fim de assegurar o transporte pblico de pessoas com deficincia, as autoridades

locais pblicas so obrigadas a comprar veculos de transporte coletivo adaptados
ou adaptar os veculos existentes e criar programas de transporte para pessoas
com deficincia
i. Transporte urbano pblico gratuito para pessoas com deficincia grave
j. Viagens de longa distncia livres no transporte pblico
k. As autoridades pblicas so obrigados a tomar as medidas necessrias, a fim de
facilitar a transio dos jovens com deficincia para o sistema de proteo dos
adultos,
k. a obrigao de conceder o direito a apoio social na forma de servios sociais a
pedido ou ex-officio,
m. Obrigao de admitir uma pessoa com deficincia num centro residencial quando
o cuidado em casa ou outros tipos de servios comunitrios no so possveis,
n. As organizaes so obrigadas a adaptar edifcios, para organizar e permitir o
acesso a lugares de estacionamento em benefcio de pessoas com deficincia,
o. Obrigao de editoras para disponibilizar padres digitais utilizados para imprimir
livros e revistas, a fim de ser transformado em um formato acessvel para pessoas
com deficincia visual,
p. Obrigao de bibliotecas pblicas de providenciar livros para pessoas com
deficincia visual ou de leitura,
q. Obrigao de empresas de comunicaes e operadoras de servios bancrios
para tornar os servios disponveis - servios de informao para as pessoas com
deficincia,
r. Obrigao dos proprietrios do Hotel para adaptar pelo menos um quarto para
pessoas com deficincia, para marcar com sinais tteis a entrada e receo e
montar elevadores com sinais tteis
s. As autoridades pblicas e privadas e organizaes tm obrigao de disponibilizar
intrpretes para pessoas com deficincia auditiva e disponibilizar outros servios
de informao para pessoas com deficincia. Estas medidas aplicam-se tambm
aos servios de internet disponveis.
s. Empregadores com mais de um determinado nmero de funcionrios so
obrigados a empregar pelo menos uma percentagem do seu pessoal com pessoas
com deficincia ou a contribuir para o oramento pblico um imposto especial
u. As unidades protegidas tm o direito de iseno no pagamento de determinados
impostos.

35

Medidas administrativas em benefcio da educao e terapia de crianas

com deficincia / PC
Cada pas europeu criou diferentes sistemas de apoio educao e terapia de
crianas com deficincia / PC. Dependendo do quadro geral administrativo e jurdico,
estes sistemas de apoio so pblica, privada ou uma combinao dos outros dois.
A abordagem mais comum em cada pas a criao de um rgo pblico para lidar
com crianas com deficincia / PC. Dependendo das condies locais, h jardins-deinfncia, escolas ou outras instalaes, que podem ser integrativas, em que crianas
com paralisia cerebral so hospedados junto com crianas sem deficincia, meiasintegrativa, em que crianas com paralisia cerebral so educadas e tratadas em
conjunto com as outras crianas com deficincia ou com instalaes especializadas,
dedicadas apenas para crianas com paralisia cerebral.
Por outro lado, na maioria dos pases, existem unidades especializadas que podem
oferecer terapia profissional e especializada para a paralisia cerebral e outras
deficincias similares.
Uma vez que a paralisia cerebral no uma deficincia muito comum, possvel
constatar que raramente uma educao especializada ou instalao teraputica est
disponvel nas proximidades da criana e da sua famlia.
Professores e terapeutas precisam saber que, de acordo com os tratados
internacionais e da UE e convenes, eles tm o direito de pedir e receber com
prioridade diferentes tipos de apoio do poder pblico. Por exemplo, as autoridades
pblicas devem introduzir nos seus oramentos os montantes necessrios para
apoiar o desenvolvimento das atividades de escolas, centros de terapia e de outras
instalaes designadas para apoiar crianas deficientes / com paralisia cerebral.

Um pouco de prtica legal!

Usando o seu conhecimento comum, nomear as autoridades ou organizaes
responsveis com a adaptao das casas de pessoas com deficincia.
Verifique a sua opinio recorrendo lei escrita.
Motivar cada um dos seguintes pressupostos:
A famlia tem a obrigao jurdica principal em proteger os direitos dos membros
da famlia com deficincia.
O poder pblico obrigado apenas a fornecer conselhos e algum apoio financeiro.

Leituras Sugeridas
Orientaes disponveis em sites de autoridades pblicas, privadas, organizaes
especializadas ou em sites de organizaes internacionais (UNESCO, UNICEF, ONU)
36

Seo 3
Apoio logstico para pessoas com deficincia / CP
Resultados de Aprendizagem
Os formandos devero;
1. entender melhor as diferenas entre os diferentes tipos de apoio psquico
2. ser capaz de evitar a confuso entre os vrios tipos de suporte

Contedos do Captulo
Uma vez que uma pessoa com paralisia cerebral uma pessoa com deficincia, o
direito geral das pessoas com deficincia aplica-se a eles tambm .O apoio logstico
pode cobrir o acesso gratuito a vrios servios, preos reduzidos para diferentes
servios, acessibilidade nas instalaes e edifcios, acesso a dispositivos gratuitos
ou reduo dos preos de apoio e tcnicas, servios de apoio, materiais e tcnicas
e assim por diante. Alguns desses direitos so concedidos mediante solicitao
individual e outros so concedidos ex officio por diferentes organizaes.
de notar que em muitos casos o apoio logstico para pessoas com deficincia
reconhecido como um direito geral. Neste respeito, um indivduo no tem o direito
de pedir individualmente esses direitos que incumbem aos organismos pblicos ou
privados. Por exemplo, o direito de acesso e apoio associado pode ser concedido
atravs de faixas marcadas sobre as formas de acesso, transportes acessveis para
cadeiras de rodas, etc.
Geralmente, o apoio pode abranger:
1. Direito a ter um assistente pessoal que o acompanha
2. dispositivos mdicos grtis, medicamentos e tratamento mdico gratuitos
3. bilhete gratuito para tratamento SPA para a pessoa com deficincia e seu / sua
assistente pessoal que o acompanha
4. Alojamento gratuito e servios de refeies em hospitais, instalaes de spa e
outros servios similares
5. Ttulo de Estacionamento livre para pessoas com deficincia
6. espao extra em edifcios pblicos em caso de arrendamento
7. O acesso a um centro pblico de apoio para crianas com deficincia sem famlia
ou de outras pessoas de apoio
37

8. o direito a ter um intrprete especializado durante os procedimentos legais, a fim

de facilitar a comunicao
9. o acesso a terapia e instalaes de apoio pblicas.

Medidas logsticas a serem tomadas pelas escolas em benefcio das

crianas com deficincia / CP
Escolas, centros de terapia e outras instalaes designadas para crianas deficientes
/ paralisia cerebral precisam de saber que os poderes pblicos devem proporcionarlhes vrios tipos de dispositivos de apoio ou de obras.
Por exemplo, as autoridades pblicas tm de apoiar as organizaes especializadas,
pblicas ou privadas, para a construo de rampas e instalao de elevadores ou
escadas rolantes. Alm disso, as autoridades pblicas tm de fornecer s organizaes
especializadas tecnologias de apoio e dispositivos como:
Livros, jogos, materiais educacionais
Cadeiras de rodas, dispositivos de apoio para pescoo, coluna, pernas, braos,
cadeiras e mesas adaptadas
importante saber que certos tipos de apoio podem ser concedidos usando formas
indiretas. A este respeito, a pesquisa e o desenvolvimento de novos ou melhores
dispositivos de assistncia esto disponveis normalmente nas as universidades e
instituies de pesquisa. Para chegar a esse apoio, as escolas precisam de pedir a tais
entidades de pesquisa para desenvolver um projeto comum a ser financiado.
Alm disso, em muitos pases, as responsabilidades para apoiar as escolas e centros
de terapia so partilhadas por diferentes rgos pblicos. Por exemplo, um ministrio
ou autoridade de nvel nacional pode ter no seu oramento a quantia de dinheiro
necessria para ser usado em tecnologias de apoio e de assistncia, assim como um
corpo pblico diferenciado para cobrir as despesas de modificar e adaptar edifcios.
No entanto, todos os professores, terapeutas e outros profissionais que trabalham
com crianas com deficincia / PC tm o direito de pedir para participar em vrios
treinos/formao, a fim de desenvolver as suas competncias. Em muitos pases, os
sistemas de formao para professores e terapeutas no cobrem adequadamente
as necessidades de formao desses professores e terapeutas. A fim de ultrapassar
esta situao, eles precisam de saber que existem oportunidades de financiamento
disponveis para participar em vrios eventos internacionais de treino (conferncias,
seminrios, etc.)
Por outro lado, as escolas so capazes de Cooperar com ONGs e outras organizaes
privadas. Em muitos casos, esta cooperao pode ter a forma da organizao
anfitri, onde uma escola pode permitir que uma organizao privada possa

38

desenvolver as suas prprias aes de apoio para benefcio de crianas deficientes /

com paralisia cerebral.

Um pouco de prtica legal!

a. Faa uma lista dos direitos concedidos por um organismo pblico como uma
abordagem funcional do mesmo
b. Faa uma lista das situaes em que um direito legal no foi concedido pela
autoridade pblica responsvel.

Leituras Sugeridas
Materiais orientadores fornecidos por diferentes autoridades e ONGs

39

Seo 4
Apoio financeiro para pessoas com deficincia / CP
Resultados de Aprendizagem
Os formandos devero;
1. Saber qual o apoio financeiro precisa ser feita para
2. compreender a diferena entre pagamento em dinheiro como apoio financeiro e
outros tipos de apoio

Contedos do Captulo
Normalmente, o apoio financeiro concedido de acordo com um procedimento
especfico a ser cumprido pela pessoa com deficincia, ou, no caso de crianas
com deficincia, pelos seus pais. O apoio financeiro pode ser concedido pessoa
com deficincia apenas e / aos de seus familiares (pais) ou assistente pessoal
acompanhante.
Em caso de apoio financeiro para as crianas, geralmente os pais necessitam de
realizar vrios procedimentos administrativos, a fim de alcanar esse mesmo apoio.
Esses procedimentos so em geral muito simples e podem ser cumpridos aps o
nascimento da criana. Noutros casos, o certificado de deficincia ou outro registo
probatrio precisa de documentos suplementares ou outros procedimentos, para
conduzir a um apoio.

Medidas financeiras de apoio

Iseno no pagamento de renda em casos de arrendamento de edifcios do
domnio pblico.
Frias pagas com uma durao varivel e dentro de determinadas quantidades
para um dos pais de uma criana com deficincia, de acordo com a gravidade da
deficincia.
Livre acesso a bilhetes para museus, shows e performances e outros eventos
culturais e desportivos. Este direito concedido tambm para o assistente
pessoal acompanhante.
Bilhetes e assinaturas de sistema de transporte pblico grtis, tanto no
transporte local como de mdio e longo curso. Dependendo de cada regulamento
administrativo, os bilhetes gratuitos e inscries podem cobrir viagens ilimitadas
em todos os meios de transporte ou um certo nmero de viagens em meios de
transporte especficos.Este direito concedido tambm para o assistente pessoal
acompanhante.
40

 Iseno de imposto sobre casas, edifcios ou terrenos, quando estas propriedades

so de propriedade de uma pessoa com deficincia
Juros bancrios suportado pelo errio pblico nos casos de emprstimos
bancrios necessrios para cobrir as despesas de modificao de casas ou de
aquisio de dispositivos de apoio e veculos adaptados
Iseno de imposto para veculos motorizados adaptados
Mensalidade quando os pais ou a famlia de uma criana com deficincia decidir
no ter assistente pessoal de acompanhamento para a criana.
Aumento ou taxa suplementar mensal para as crianas com deficincia, at a
idade adulta.
Apoio financeiro de que as escolas podem beneficiar em relao a crianas com
deficincia / PC
As escolas pblicas so diretamente financiadas pelo oramento pblico. Isto significa
que os oramentos pblicos tm que cobrir todos os tipos de despesas que podem
ser geradas pela educao e terapia de crianas, incluindo a cobertura financeira
para educadores e terapeutas . A fim de receber os necessrios apoios financeiros,
educadores e terapeutas necessitam de submeter formalmente o seu pedido
gesto das escolas e s autoridades pblicas tambm.
Os centros de terapia pblicos tm tambm as suas despesas cobertas pelo
oramento pblico. Em caso de escolas e centros de terapia privados, as suas
despesas so cobertas geralmente a partir de doaes ou pagamentos feitos pelas
famlias das crianas. Assim, mesmo as escolas ou centros de terapia privados
tm direito a receber incentivos financeiros do oramento pblicos. Para que tal
acontea, estas organizaes devem obedecer a determinados critrios e condies.
O apoio financeiro pblico vai cobrir principalmente as despesas a um nvel mnimo
de servios educativos ou terapia.

Um pouco de prtica legal!

Sem usar qualquer orientao preencha um formulrio de requerimento que ache
necessrio para pedir apoio financeiro. Agora, use a orientao apresentada no
documento legal e preencha, de novo, o mesmo requerimento. Tome nota sobre as
diferenas e discuta-as com os seus colegas.
Explique por que no necessrio para um advogado para saber exatamente todos
os detalhes necessrios para a utilizao de formulrios oficiais.

Leituras Sugeridas
Materiais informativos sobre como alcanar o apoio a que crianas com paralisia
cerebral tm direito.
41

Seo 5
Como obter o apoio devido
Resultados de Aprendizagem
Os formandos devero;
1. evitar confuses e erros durante o processo de solicitao
2. saber o que fazer quando um pedido no for aprovado
3. fazer o melhor uso de todos os meios legais

Contedos do Captulo
O apoio pode ser obtido depois de ser cumprido um determinado procedimento
administrativo por parte dos pais da criana. O procedimento bsico o registo da
criana aps o nascimento. Neste caso, o registo feito atravs de uma declarao
da me juntamente com um certificado mdico para demonstrar a existncia da
incapacidade e da sua gravidade.
Noutros pases, os direitos individuais so concedidos mediante um procedimento
administrativo especfico e mais elaborado. Por exemplo, os dispositivos de
assistncia s podem ser fornecidos se os pais apresentarem um pedido formal e
outro documento oficial de uma autoridade, a fim de receber os dispositivos como
tal ou uma quantidade equivalente de dinheiro. Por outro lado, h pases onde
compete a ONGs ou outras organizaes privadas processar os pedidos dos pais.
A fim de receber um apoio individual, os pais necessitam de saber exatamente qual
o procedimento que tem que cumprir. A atual concesso de apoio pode variar muito
de caso para caso num pas especfico. Quando um pedido no recebe uma resposta
positiva aconselhvel que os pais processem judicialmente a autoridade pblica,
ou peam ajuda a uma ONG que lide diretamente com pessoas com deficincia.

Como obter o apoio a que as escolas tm direito

Dependendo do pas concreto, o apoio pblico para centros educativos ou terapia
concedido de acordo com o estatuto jurdico da entidade. As entidades pblicas
devem apresentar anualmente um pedido formal de oramento. Professores e
terapeutas podem propor gesto das entidades a sua proposta de materiais
educativos, ferramentas de terapia ou treinamento.

42

Em caso de empresas privadas, eles devem primeiro cumprir as condies de uma

organizao privada publicamente financiada. Ento, em cada ano que submetam
o pedido de dinheiro, as organizaes iro relatar no final do ano como gastaram o
mesmo.
O apoio privado pode ser alcanado atravs de pedidos a vrios patrocinadores
ou doadores, de acordo com as suas regras. Alguns doadores apenas apoiam as
organizaes, enquanto outros criam tambm bolsas ou outros tipos de apoio para
pessoas fsicas.

Um pouco de prtica legal!

Quais so as razes para a no concesso de um direito especfico?
Quanto tempo levou at que o pedido de um direito tenha sido atendido?
Descontando o pedido bsico, que outras aes foram tomadas a fim de receber o
apoio legal?

Leituras Sugeridas

43

Mdulo 3

MANUAL DE FORMAO

Incluso e
Aceitao
Editor
Miguel Santos

Autores
Stefano Cobello
Roberto Grison
Maria Rosa Aldrighetti

ITLIA

Projecto financiado com o apoio da Comisso Europeia.

A informao contida nesta publicao (comunicao) vincula exclusivamente o autor, no sendo a
Comisso responsvel pela utilizao que dela possa ser feita.

O principal objetivo deste mdulo o de melhorar o conhecimento e a compreenso

dos participantes acerca de diversos aspetos sobre a incluso e aceitao de uma
criana com paralisia cerebral - na escola, na sala de aula, em casa e na comunidade
(famlia, amigos, sociedade envolvente etc.) Especificamente, pretende-se explorar
os conceitos de incluso e de aceitao e as ferramentas que podem ser utilizadas
para as promover:

Objetivos
1. Melhorar a compreenso sobre a aceitao e incluso de crianas com PC na
escola, em casa e na comunidade.
2. Aumentar o nmero de ferramentas que ajudam a garantir a aceitao e
incluso de uma criana com PC.
3. Aumentar a incluso e aceitao de crianas com PC na escola e na sala de aula.
4. Aumentar a incluso e aceitao de uma criana com PC na famlia e nas suas
redes.

Finalidades
A Paralisia Cerebral uma condio multifacetada, com muitas expresses diferentes
na aparncia da criana, e na forma como ela age e se comporta em diferentes
situaes. Independentemente da aparncia e do comportamento, muitas crianas
com PC tm de lidar com os desafios de participar numa sala de aula e com os colegas
sem incapacidade, assim como os colegas e professores que com ela tambm tm
de lidar. A mesma situao encontrada em casa: a criana com PC tem de viver em
famlia, rodeada por uma rede sem incapacidade - e a famlia e a rede tm de lidar
com uma criana com PC.
Estes factos podem causar muitas situaes difceis, mas o conhecimento acerca das
incapacidades e das respetivas ferramentas que podem ajudar a compens-las, pode
ajudar a criana, bem como as pessoas que a cercam, a lidar com esta situao de
forma respeitosa e significativa.
Trata-se, por isso de um mdulo de formao terica que ir abordar diversas
questes sobre o tema com base nos conhecimentos mais recentes nesta rea.
Consideramos que os pais e os professores tm um capital de conhecimento muito
valioso que resulta de experincias prticas e, como tal, o curso tambm deve ser um
lugar onde os participantes (pais e professores) tm uma oportunidade para discutir
e compartilhar as suas experincias prticas. Desta forma, os participantes inspirarse-o reciprocamente sobre formas de trabalhar e incorporar a incluso e aceitao
da criana em muitas situaes.

46

Para os pais
Na anlise de necessidades, muitos pais expressaram um sentimento de falta de
aceitao e problemas de incluso do seu filho - na escola e em muitos casos tambm
entre a famlia e os amigos e na sociedade envolvente. O primeiro passo para os pais
serem capazes de promover a atitude de aceitao e de incluso de outras pessoas,
que eles, pessoalmente, aprendam a aceitar a criana e a sua situao tal como ela .
Outro aspeto importante saber como lidar e ajudar apropriadamente a criana
quando ocorrem situaes em ela expressa dor e tristeza por causa da situao e no
capaz de funcionar como as colegas.
As ferramentas para promover a incluso e a aceitao so formas de aumentar a
capacidade de pensar em maneiras para ajudar a compensar e melhorar o contexto
de vida, com o objetivo de facilitar a vida da criana, no cumprimento de uma vida
com amigos, trabalho, educao e participao em atividades de lazer.

Para os professores
A anlise de necessidades indica que os professores que lidam com crianas com PC
na sala de aula podem beneficiar do aumento dos seus conhecimentos sobre como
incluir e trabalhar a aceitao de uma criana com PC.
Nesse sentido, proporcionar aos professores conhecimentos sobre diferentes aspetos
da incluso e aceitao, aumentando as oportunidades para discutir as ferramentas
que podem ser usadas na prtica para aumentar a o funcionamento do seu aluno
com incapacidade, ir ajud-los a concentrar-se sobre a situao e influenciar os
pares da criana, o ambiente fsico, alm da sua prpria abordagem em relao
prpria criana com PC.

Resultados de Aprendizagem
Os participantes iro aprender sobre aceitao e incluso de crianas com PC com
profissionais especialistas que lhes proporcionaro o conhecimento mais recente
neste campo.
Os pais vo aprender a lidar com o choque e tristeza, a deles e a da criana, a fim
de aumentarem a sua compreenso e aceitao da mesma e dos desafios ligados
incapacidade. Iro tambm obter o conhecimento necessrio para ajudarem os
outros a aproximar-se do filho com uma atitude de aceitao e incluso.
Os professores vo aprender que fatores tm influncia sobre a aceitao e a
incluso de uma criana com PC numa sala de aula contendo principalmente
alunos sem incapacidade. Eles vo aprender a lidar e compensar esses fatores,
alterando a sua prpria atitude (como concentrar-se nos sucessos) e a atitude dos
colegas, mudando o ambiente fsico, etc.
47

Seo 1
Lidar com o humor (choque, negao ...)
Resultados de Aprendizagem
No final deste captulo, os participantes iro
1. Identificar as reaes e fases tpicas que se tem que passar quando se atravessa
uma crise. Eles tornar-se-o conscientes das dificuldades que podem surgir entre
os pais enquanto casal e como podem reagir-lhes antes que seja tarde demais.
2. Conhecer a importncia de informar os outros familiares sobre fatos a respeito
do diagnstico, ajudando-os a compreender a situao da criana
3. Entender a importncia de ajudar os avs e outros parentes e amigos prximos
da famlia atravs de seu prprio perodo de crise.
4. Conhecer as ferramentas para ajudar a cooperao positiva entre os familiares
para crescer de uma forma em que todos se podem beneficiar.
5. Conhecer as fases de tristeza e crise ligadas sua prpria situao e que a criana
com PC pode ter que viver, e identificar as ferramentas para lidar com essas fases.

Contedos do Captulo
sempre muito difcil saber que um filho tem paralisia cerebral ou qualquer outro
tipo de deficincia ou doena. Alguns pais vo saber no prprio momento em que a
criana nasce, enquanto outros tero que passar por um perodo de preocupaes e
ansiedade, pois o desenvolvimento de seu filho no ter seguido os padres normais.
Alguns pais vo sentir-se aliviados quando finalmente obtiverem um diagnstico e
souberem com o que que esto a lidar, mas a maioria dos pais vai experimentar
tristeza e passar por uma crise. Pode acontecer uma sensao de perda ao receber
uma criana com deficincia como PC, a perda da criana que cada um esperava,
e a perda de uma vida como tinham imaginado, com uma criana crescendo, e
tornando-se cada vez mais independente. Quando recebem uma criana com PC, os
pais tm que mudar as suas ideias sobre o tempo que ser necessrio para cuidar e
apoiar a criana.
As crises podem conter fases distintas, como choque, reao, processamento e
uma nova orientao. Como se ver no estudo dos casos individuais, esta crise
diferente de casal para casal, de pessoa para pessoa (e alguns pais podem acabar
nunca aceitando o fato de que tm uma criana com deficincia).

48

Muitas vezes os pais sentem-se no meio de um caos emocional - o que pode ser
ainda mais difcil de resolver se a me e o pai da criana no reagirem da mesma
maneira situao.
muito importante receber ajuda e falar com outros membros da famlia, amigos
e at profissionais sobre a situao. Tambm pode ser uma boa ideia falar com um
psiclogo ou outro terapeuta que pode ajudar os pais a lidar com os sentimentos
caticos. Isto importante se os pais pretendem aceitar a situao e encontrar a
fora necessria para lidar com as tarefas que seguem o nascimento de uma criana
com paralisia cerebral. Tambm relevante, pois podem haver mais irmos na
famlia de quem tambm muito importante cuidar. Eles encontram-se muitas vezes
numa situao em que se sentem postos de lado e que no recebem a ateno a
que tem direito. O irmo com paralisia cerebral recebe muita ateno por causa das
preocupaes que acarreta e por causa de todas as tarefas que tm de ser lidadas
resultantes de sua condio.
Muitas vezes, a ansiedade e as preocupaes com a criana com paralisia cerebral
e com o seu futuro faz com que os pais se esqueam que so um casal e tendam a
isolar-se dos amigos e familiares. importante estar ciente de que isso no deve
acontecer.
Os pais, irmos, avs, e todo o resto da famlia podem sentir dor e tristeza e
precisam ser cuidados. Os avs sero muitas vezes um apoio muito importante na
vida quotidiana de uma famlia com uma criana com PC mas muito importante
fornecer-lhes o conhecimento essencial sobre o diagnstico, para que melhor
compreendam a situao.

Atividades / questes para reflexo

Ser realizado um trabalho de grupo. Na introduo ao trabalho de grupo o formador
vai apresentar as perguntas para reflexo aos formandos. Os formandos sero
colocados em grupos de 4-5 pessoas.
Exemplos de um formulrio para o trabalho de grupo:
1. Escolha um ou dois participantes do grupo para apresentar a sua histria pessoal
ao resto do grupo - como foi sua reao quando percebeu que o seu filho tinha
PC? Como foi a reao dos avs e dos outros amigos e familiares? Como foi a
reao dos irmos? O seu filho com PC expressa ou tem mostrado sinais de
depresso ou algum tipo de sofrimento por causa da sua situao?
2. Em grupo, pensem sobre o que acabaram de ouvir e discutam qual seria a melhor
maneira de ajudar esta famlia atravs de uma crise? Qual seria uma boa maneira
de lidar com as reaes de familiares e amigos? Qual seria uma boa maneira de

49

lidar com as reaes dos irmos? Qual seria uma boa maneira de lidar com a
criana quando ela expressar tristeza ou depresso por causa da sua situao?

Leituras Sugeridas
Emily Pearl Kingsley: Holland - a poem about getting a child with a disability:
http://www.our-kids.org/Archives/Holland.html
About Emily Pearl Kingsley: http://en.wikipedia.org/wiki/Emily_Kingsley
Ariel - a case story (go to page 34): http://www.livingwithcerebralpalsy.com/
pdfs/cpuk.pdf

50

Seo 2
Disposio dos ambientes domsticos
Resultados de Aprendizagem
Os participantes iro identificar ferramentas que podem ajud-los nos seus esforos
em incluir de integrar de forma natural a criana com PC em casa e em vrias outras
situaes, como eventos sociais e atividades desportivas. Eles vo tambm aprender
a melhor maneira de mediar informaes sobre a criana para com os outros. Os
participantes vo tambm aprender uma tcnica especfica de comunicar e estar
junto da criana com PC.

Contedo da sesso
Sobre a oficina - a tcnica de yoga:
Ao utilizar uma tcnica de yoga possvel recuperar a comunicao intuitiva com a
criana com PC, mesmo que a capacidade de comunicao expressiva seja pobre.
A tcnica funciona em melhorar ou produzir um equilbrio dos hemisfrios cerebrais,
estimulando o funcionamento dos hemisfrios direito ou esquerdo, desenvolvendo
a comunicao intuitiva com crianas, desenvolvendo tcnicas de relaxamento na
presena de crianas, desenvolvendo a habilidade de relaxar os filhos contemplando
as nossas reaes fsicas e resistncias presena e ao comportamento das crianas,
esvaziando a comunicao agressiva atravs de pranayama, ou seja, tcnicas de
respirao desenvolvidas para as necessidades individuais e ensinando s crianas
tcnicas simples para melhorar a atividade cerebral.
Os pais e as crianas afetadas por patologias do crebro, ou seja, PC, podem
efetivamente melhorar o seu nvel de comunicao com a meditao e exerccios de
yoga Kundalini para estimular a intuio, compaixo, tolerncia e comunicao eficaz.
As sequncias e meditaes destinam-se a intensificar as competncias relacionais
dos pais com os seus filhos, e usarem a intuio como uma forma de estabelecer
um contato mais prximo ao passar de padres de relacionamento convencionais/
racionais para os contemplativos. Sero praticados exerccios bsicos Sat Nam
Rasayan para criar um estado de profunda comunicao atravs do relaxamento.

51

Actividades
Ser organizada uma oficina para demonstrar uma tcnica de yoga que pode ajudar
a promover a comunicao com a criana.

Leituras Sugeridas
National Network for child care http://www.nncc.org/Diversity/divers.disable.
special.html
Yogi Bhajan on inner anger http://www.facebook.com/video/video.
php?v=1015087216484
Kundalini Yoga meditation for emotional balance http://www.youtube.com/
watch?v=fhl58fL5q7U
Kundalini Yoga breathing techniques http://www.kundaliniyoga.org/pranayam.
html
Short history of Sat Nam Rasayan http://creacicle.com/blog/?p=1774 (Spanish)
Sat Nam Rasayan http://www.sat-nam-rasayan.de/ (German)
Sat Nam RAsayan and Guru Dev Singh http://www.satnamrasayan.it/
gurudevsingh.php (Italian)

52

Seo 3
Tarefas e responsabilidades na incluso
(na escola, servios de apoio, etc)
Resultados de Aprendizagem
Os participantes vo ficar a conhecer ferramentas que os podem ajudar nos seus
esforos para incluir e integrar a criana com PC em diferentes situaes: a escola,
em atividades de sala de aula, desportivas, de situaes sociais, etc, e a melhor
maneira para mediar informaes sobre o criana.

Contedos do Captulo
importante sublinhar que a incluso no exclusivamente tarefa da escola, mas
uma tarefa diria de todas as instituies de apoio criana com paralisia cerebral.
O atendimento educacional e a reabilitao no pode ser colocado nas mos dos
indivduos (pais, professores, reabilitadores, educadores), mas precisa ser ligado
num sistema lgico. A cooperao e o compromisso, em termos de responsabilidade
partilhada entre a escola e os servios de apoio famlia, so a base do sucesso do
projeto de vida do aluno com paralisia cerebral.
Colaborao e responsabilidade partilhada significa que todos os participantes esto
dispostos a construir planos em conjunto e a participar em momentos de confronto
para verificar o seu cumprimento e eficcia.
As tarefas especficas de cada um e as responsabilidades individuais no podem ser
separadas de um projeto comum para socializar, aprender e reabilitar, todos aspectos
que promovem o crescimento global do aluno.
O modelo social da deficincia, em parte reformulado pela CIF (Classificao
Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Sade, 2001 - Organizao Mundial
da Sade), tem permitido incidir no s sobre as dificuldades enfrentadas por
pessoas com incapacidade devido sua condio biolgica, mas tambm, e acima de
tudo, sobre o contexto em que a pessoa est includa. O modelo previsto nas escolas
e nos servios de apoio prope a idia de uma educao e cultura inclusiva.
O dever da escola e dos servios cuidar:
Dos sistema relacionais,
Dos mtodos de trabalho personalizados e individualizados,
53

 Da organizao dos espaos e tempos de trabalho,

Da aprendizagem cooperativa,
Do dilogo entre pares,
Da atualizao contnua e do crescimento profissional das figuras que l trabalham
criando as condies para uma abordagem inclusiva do aluno com paralisia cerebral,
De oferecer oportunidades de incluso para os alunos, o que explcito, sobretudo
na organizao de um ambiente onde cada aluno ser capaz de expressar o seu
potencial para encontrar as respostas certas para as suas necessidades e de participar
na vida da comunidade.
Para as escolas e servios serem capazes de responder s necessidades da pessoa
no se levantam apenas questes de recursos tcnicos e econmicos e de pessoal
especializado. Tambm importante que questionem conceitos como, ser normal,
o sucesso escolar, e medida do desempenho. importante questionar, com um
forte sentido de responsabilidade e honestidade, os significados de educao,
formao e socializao. Incapacidade e necessidades especiais no podem
ser interpretados como interferncia no sistema, mas como fatores constantes
e generalizados dos processos normais da sociedade. O risco que a escola e as
instituies de apoio para as pessoas com incapacidade se percam todos os dias no
caminho.

Actividades
O trabalho desta sesso durar 3 horas.
Na primeira parte (1 hora durao) ser apresentado o tema, indicando os deveres
e responsabilidades das escolas e dos servios para promover a incluso. A lio
ser realizada com a apresentao de diapositivos, utilizando diagramas e mapas
conceptuais para se concentrar nos elementos mais importantes.
Para as 2 horas seguintes, haver um trabalho de grupo, que vai oferecer oportunidades
para usar aprendizagem inter-subjetiva e outros mtodos de formao. Ele vai
promover discusses que promovam a ideia de que o mesmo problema pode ser
enfrentado e resolvido de diferentes maneiras.
O objetivo do trabalho de grupo no assegurar que os pontos de vista coincidem,
mas para encontrar as respostas que levam em conta a especificidade de todos os
pensamentos expressos.

54

Perguntas para reflexo

1. Na sua experincia como professores e pais o que acha que so os deveres e
responsabilidades das escolas e servios para tornar mais eficaz a ao inclusiva?
2. Como tem vivido o sistema de relacionamento entre as vrias figuras envolvidas?
3. Qual o dilogo com a criana com paralisia cerebral? Onde ocorre
preferencialmente esse dilogo? Como que ele acontece?
4. A escola e os servios tm uma forma estruturada de trabalhar, com um tempo e
espao adequados para o crescimento da criana/adolescente?

Leituras Sugeridas

http://www.milieu.it
http://www2.unescobkk.org/elib/publications/243_244/Teaching_children.pdf
http://books.google.it
http://books.google.it
www.aare.edu.au/08pap/spa08682.pdf

55

Seo 4
Aumentar a aceitao social
Resultados de Aprendizagem
Os participantes vo conhecer e tomar conscincia de quais os mecanismos da
sociedade (na escola, em casa, no contato com os servios sociais e de sade, etc)
que podem ser obstculos para a aceitao social e vo conhecer ferramentas que
podem impedir que isso acontea.
Os participantes vo saber quais os mecanismos e sentimentos que podem ocorrer
na criana com PC ao ter que lidar com uma atitude de excluso e no-aceitao do
meio e vo conhecer ferramentas que podem impedir que isso acontea.

Contedo da sesso
As pessoas com deficincia despertam, em grande medida, sentimentos positivos,
como a solidariedade, a admirao pela sua fora de vontade, a determinao que
transmitem e o desejo de ser til. Geralmente as pessoas sentem-se mais calmas
quando enfrentam situaes que so consideradas prximo do normal. Mas h
tambm sentimentos generalizados de embarao e desconforto. Alguns at sentem
medo da possibilidade de experimentar a mesma dor. H tambm forte preocupao
de ferir ou ofender uma pessoa com incapacidade, inadvertidamente, por aquilo que
dizemos ou fazemos. Poucas pessoas so indiferentes, e pensam que um problema
que diz respeito a todos.
No entanto, a aceitao social completa ainda limitada. O preconceito forte em
relao aos que no so considerados produtivos, capazes de fazer uma contribuio
eficaz para a sociedade, com o valor destas pessoas a ser percebida como inferior. As
pessoas com incapacidade so frequentemente removidas da imagem de perfeio
e beleza esttica que atende aos padres descritos pelos media, tanto que algumas
pessoas podem sentir-se constrangidas se forem vistas na companhia de pessoas
com incapacidade. Quais so as principais aes que podem ser implementadas para
que essas pessoas possam ser consideradas como os demais? Algumas sugestes
que devem ser seguidas a nvel das polticas sociais so:
Eliminar a ignorncia: o primeiro passo para a real aceitao social da incapacidade
parte do conhecimento para evitar mal-entendidos e cair em velhos esteretipos.
Por isso, necessrio falar sobre a incapacidade, o que significa falar sobre as suas
formas, problemas, incluindo-o nos programas educacionais.
Estar ciente de que a incapacidade pode ser parte de todos: se uma parte da ideia
de que a incapacidade uma das caractersticas possveis da condio humana,
podemos falar de uma experincia que todos podem encontrar e viver na sua vida e,
56

como tal, poder ser considerada normal. Dor e sofrimento so parte da vida. Este
assunto no abordado - o medo do que poderia ferir ou at mesmo o medo de que
a incapacidade possa ser parte de ns.
importante no exagerar a dor, mas ter conscincia de que ela existe, que pode
pertencer a qualquer um, da mesma forma que a incapacidade. Isto muitas vezes
entendido apenas quando a incapacidade tangvel.
Para aceitar a pessoa com incapacidade, importante reconhecer a pessoa com
incapacidade: a injustia real que afeta a pessoa com incapacidade no o termo
que se refere a eles: deficincia, incapacidade, de outras competncias, mas ter que
gastar as suas energias para conseguir o os outros tomam como garantido. Se a pessoa
com incapacidade ou os seus familiares no se mobilizarem ou no tiverem quem os
possa representar, eles no recebem e, por vezes, eles nem sequer perguntam por
aquilo a que tm direito.
INSERIR a pessoa com incapacidade de acordo com a sua capacidade PRIMRIA:
o trabalho , certamente, um elemento-chave, atravs do qual a pessoa se sente
integrado na sociedade, e til no mundo.
Competncias e conhecimentos necessrios para aqueles que devem aplicar a lei, de
modo que no sejam necessrios esforos desumanos para obter o que concedido
num discurso de solidariedade.
Poucos reconhecem os sacrifcios que a pessoa com incapacidade faz para ser como
os normais.
O princpio da solidariedade trouxe grandes melhorias graas s leis que nos
protegem, mas, no entanto, sempre necessrio lutar muito para conseguir tudo o
que concedido por lei.
Barreiras arquitetnicas: como so aplicadas as regras que favorecem a sua remoo?
A cultura de quem trabalha para eliminar estas barreiras ainda est muito distante
do desejvel.

Leituras Sugeridas
Erving Goffman, Stigma: Notes on the Management of Spoiled Identity, 1963. (Ed.
it. by Roberto Giammanco. Stigma. Identity denied. Ombre Corte, Verona, ed.
2003).
Giampiero Griffo Emilio Aristide, Le parole sono pietre, 2005. In www.
superando.it.
Schianchi Matthew, La terza nazione del mondo. I disabili tra pregiudizi e realt,
Feltrinelli, Milan, 2009. http://www.education.com/reference/article/socialacceptance-rejection- children-disabilties/
http://icarefumane.jimdo.com/
http://www.un.org/disabilities/default.asp?id=150
57

Seo 5
Incluso educacional, aplicao da incluso educacional e
variedade da incluso educacional
Resultados de Aprendizagem
Os participantes vo
1. Conhecer e receber ferramentas para construir uma escola com espao igual para
todas as crianas/estudantes - com incapacidade ou com desenvolvimento tpico
- numa atmosfera de respeito mtuo das dificuldades e diferenas individuais.
2. Conhecer possibilidades de comunicao alternativa e outras ferramentas
disponveis para incluir crianas com PC na escola.

Contedos do Captulo
O princpio subjacente a cada definio de educao inclusiva que todos os
alunos devem aprender juntos, independentemente das dificuldades ou diferenas.
As dificuldades e as diferenas que se encontram tambm dentro da paralisia
cerebral. Cada criana tem sua prpria histria, caractersticas nicas, suas prprias
dificuldades e seu prprio potencial. A deficincia no um problema de um
grupo minoritrio dentro da comunidade, mas sim uma condio que todos podem
experimentar durante suas vidas, e todas as crianas tm o direito de encontrar as
respostas certas para as suas necessidades, independentemente da sua condio
fsica, psicolgica, relacional e social condio.
A abordagem para a reabilitao, educao e cuidados de crianas com PC deve
ser definida num quadro global que inclui intervenes diretas sobre a criana e
sobre o meio ambiente (famlia e escola). O trabalho de todos aqueles que apoiam
a criana com PC (professores, neurologista peditrico, psiquiatra, fisioterapeuta,
fonoaudilogo, assistente social) deve ser bem projetado para promover o aspeto
educacional e de reabilitao, o aspeto emocional-relacional da criana/adolescente
e dos pais que sero acompanhados ao longo de todo o seu crescimento, o que vai
tornar o aluno autor e protagonista de seu desenvolvimento.
A incluso social e a educao so objetivos prioritrios e no devem estar sujeitas
realizao de determinados objetivos pr-tratamento. Como todas as outras
crianas, a criana com paralisia cerebral precisa entender todas as oportunidades

58

possveis do seu ambiente. Um ambiente bem concebido e preparado (a escola)

muitas vezes crucial para o xito do tratamento praticado.
A Incluso deve ser um dos pontos-chave do Projeto Educativo da Escola e deve ser
reconhecida como um valor que d qualidade.
Caractersticas de um ambiente inclusivo:
Abertura ideia de especial normal,
Flexibilidade da organizao e das propostas em termos de educao, reabilitao
e sociais,
Funcionamento correto da colegialidade,
Trabalho interdisciplinar e coordenado,
Disponibilidade de recursos humanos e materiais,
Programas de formao abrangentes e pessoal docente qualificado,
Uso de tecnologias e ferramentas adequados,
Em particular, na escola
Profissionais treinados e qualificados (professores, ...),
Reforo das famlias, de acordo com o princpio da subsidiariedade (as famlias, o
primeiro sujeito da educao, esto habilitadas e so chamadas a colaborar com
a escola nas actividades normais de ensino),
A colaborao entre todos os elementos que trabalham para a incluso escolar e
social,
O envolvimento do diretor,
Reforo da colegialidade dos professores e partilha das responsabilidades (no
delegar nos outros, no renunciar, etc),
Receo e aceitao pelo grupo de pares (sem rejeio, excluso, etc),
Articulao metodolgica (atividades individuais, em pares, em pequeno grupo,
na classe)
o uso de tecnologia e de software educacional
Remoo de barreiras arquitetnicas na escola

Actividades
As atividades a propor para esta sesso pretendem ser experimentais e inovadoras.
Na verdade, a inteno que os professores e pais experimentem a incluso pelo
contrrio (para usar em sala de aula e no ambiente externo como experincia
pedaggica e educacional).Isto significa: Vamos todos nos experimentar situaes
de incapacidade.

59

 A experincia de formao desenvolvida pretende mover a ateno do aluno com

PC (com as suas dificuldades e limitaes) para o contexto. Este contexto deve
ser entendido como o ambiente e o material, como salas de aula, os colegas e
o grupo. A incluso, antes de mais, significa criar um ambiente de acolhimento
e integrao para o aluno com necessidades educativas especiais: um ambiente
onde deve ser possvel estabelecer relaes, estimular amizades e onde deve
existir disponibilidade para o dilogo e comunicao.

Perguntas para reflexo

1. Tente reproduzir uma situao de incapacidade do movimento evitando o uso da
mo dominante (jogos individuais/grupos, atividades educacionais/didticas)
2. Tente desenhar e colorir usando uma luva grande de cozinha como obstculo aos
seus movimentos.
3. Escrever em espaos estreitos, respeitando as linhas e quadrados com redues
e obstculos ao movimento.
4. Desenhar usando rguas e compasso, usar calculadora usando luvas, ou ligando
os seus dedos
5. Desenhe com o p
6. Vamos jogar basket em cadeiras de rodas

Leituras Sugeridas
http://comforty.com/inclusionseries/webresources.htm
http://www.learningrx.com/making-special-education-inclusion-work-faq.htm
www.eenet.org.uk/resources/docs/Index%20Italian.pdf

60

Seo 6
Fundamentao da Normalizao
Resultados de Aprendizagem
1. Os participantes iro perceber a importncia de uma estratgia e plano de
incluso bem organizados se se pretender atingir a normalizao escolar com
sucesso para todas as crianas.
2. Os participantes iro compreender a importncia de uma estratgia muito
consciente para garantir que os professores so bem formados no campo da
incluso, e vo compreender melhor a importncia da cooperao entre os pais e
a escola.
3. Os participantes vo saber o valor de as crianas serem ajudadas e ensinadas a
participar de uma comunidade com crianas de diferentes tipos e com diferentes
dificuldades.
4. Os participantes vo compreender o valor de um sistema escolar inclusivo como
uma forma de assegurar uma sociedade inclusiva e democrtica para todos os
cidados em todos os nveis e de todas as partes da sociedade.

Contedos do Captulo
A incluso um processo dinmico e contnuo em que as relaes sociais e profissionais
aumentam as possibilidades de presena, o sentimento de comunho, participao
ativa e um alto grau de aprendizagem entre todas as crianas. Isso significa que todas
as crianas tm o direito de se tornar parte de comunidades sociais e profissionais,
desde que seja significativa para a criana especfica e para a comunho com o grupo.
A criana tem o direito de ser ouvida e de se sentir reconhecida. A tarefa principal
fazer com que todas as crianas se estejam a sentir bem e tenham a oportunidade de
se desenvolver nas relaes sociais e profissionais em que participam, e que sejam
capazes de desenvolver um bom relacionamento com os outros.
Tantas crianas quanto possvel devem frequentar a escola regular, a fim de
permanecer nas ofertas comuns na comunidade local e fazer parte dessa comunidade.
Esta inteno pode ser alcanado atravs de estratgias pedaggicas e de ensino
diferenciadas sob medida para a criana especfica, enquanto que a cooperao
entre os diversos profissionais apoiar a melhor estratgia possvel para a criana.

61

Uma pedagogia Inclusiva pretende que as crianas aprendem com as diferenas de

cada um - tambm os que tm dificuldades ou seja, como consequncia de uma
incapacidade como a paralisia cerebral. Este apresenta demandas especficas aos
profissionais - eles precisam tornar-se muito conscientes sobre o seu prprio papel
na vida diria na escola - como pode o professor individual contribuir para o fato de
que todas as crianas devem ganhar com essa comunho?
A declarao de Salamanca aponta que uma escola inclusiva a base para o
desenvolvimento de uma sociedade inclusiva e democrtica para todos os cidados
em todos os nveis e de todas as partes da sociedade.
Portanto, uma boa incluso deve tentar que a criana cresa em comunidades
inclusivas entre as crianas, nas escolas, instituies e atividades de lazer, como base
para o desenvolvimento de uma sociedade inclusiva e democrtica a nvel local,
nacional e global.
A incluso uma forma de olhar para as pessoas e para a sociedade - no um mtodo
ou um conceito. o direito de todas as crianas a serem includas, para experimentar
afinidade e serem capazes de contribuir e explorar a partir das relaes em que
participam.
As comunidades so relaes dinmicas entre as pessoas, comprometendo-se uns
com os outros, e as diferenas devem ser vistas como foras e aspectos positivos
para o desenvolvimento de uma comunidade mais forte e dinmica.

Leituras Sugeridas
Do Special schools lead to discrimination? a video (Micheline and Lucy Mason join
parent Jonathon Bartley on the Big Questions BBC show.http://www.youtube.com/
watch?v=P38tJ1w-dRA

62

Seo 7
Aplicao da incluso em diferentes nveis de ensino
Resultados de Aprendizagem
Os participantes vo saber que aspetos na infncia so importantes a ter em conta
quando se trabalha a integrao em situaes escolares. Eles sabero quais os
aspectos que so de importncia prvia e quais so secundrios.

Contedos do Captulo
Infncia
1.
2.
3.
4.
5.

Facilitar a utilizao de mtodos operacionais e transmissivos

Dar importncia ao trabalho psico-motor,
Estimular a expresso atravs de todas as linguagens
Promover uma vida social caracterizada pela convivncia pacfica,
Promover a aceitao das diferenas e de todos os tipos de diversidade.

Primrio
1.
2.
3.
4.
5.

Favorecer a utilizao de mtodos operacionais e transmissivos

Levar em conta a curva de aprendizagem exigida por todos os alunos,
Lembre-se de experincias e aspetos da vida diria,
Promover a aceitao das diferenas e de todos os tipos de diversidade,
Fornecer um ambiente que , simultaneamente, estimulante, pacfico e propcio
para relaes positivas entre os membros da classe.

Secundrio
1. Promover a aprendizagem cooperativa,
2. Use a tecnologia e multimdia,
3. Combater a perceo negativa dos pares relativamente os estudantes com
incapacidade, aos estrangeiros, ou com problemas,
4. Envolver ativamente o aluno num processo que liga o conhecimento pessoal,
formal e experiencial
5. Organizar as diferentes necessidades de apoio,
63

6. Organizar intervenes na rede local,

7. Promover a aceitao das diferenas e de todos os tipos de diversidade.

Actividades
O trabalho desta sesso ser realizado em uma hora e trinta minutos.
Na primeira parte (cerca de meia hora), o tema ser apresentado, incluindo de
sugestes para diferentes nveis de ensino. A aula ser realizada com a apresentao
de diapositivos, fazendo uso de diagramas e mapas conceptuais para se concentrar
nos elementos mais importantes.
Durante a hora seguinte, haver trabalho de grupo, que vai oferecer oportunidades
para usar aprendizagem inter-subjetiva e outros mtodos de formao. Ele vai
promover discusses que promovam a ideia de que o mesmo problema pode ser
enfrentado e resolvido de diferentes maneiras.
O objetivo do trabalho e da discusso no o de assegurar que os pontos de vista
coincidem, mas encontrar as respostas que levam em conta as especificidades de
todas as ideias expressas.

Perguntas para reflexo

1. Qual a relao entre os colegas de classe e a criana com paralisia cerebral?
2. Que intervenes mais afetam a aquisio de competncias da criana?
3. com referncia idade do seu filho ou aluno quais considera serem as suas
necessidades e desejos mais importantes?
4. como tem sido o trabalho realizado at agora para dar continuidade ao processo
de incluso? Qual a continuidade horizontal (entre os diferentes departamentos)
e vertical (entre nveis escolares diferentes)?
5. Foi construdo um projeto educacional conjunto para a criana/aluno com paralisia
cerebral ou houve um programa separado e sem intervenes conjuntas?

Leituras Sugeridas
www.sinpia.eu/atom/allegato/152.pdf
http://web.accaparlante.it/paralisi-cerebrali-infantili

64

Seo 8
Orientao
Resultados de Aprendizagem
Os participantes vo saber quais os momentos importantes na vida escolar da criana
com PC onde devem ser tomadas decises para ajudar o aluno a seguir o caminho
certo para a educao ao longo da vida - tendo em conta as suas competncias e
possibilidades.

Contedos do Captulo
Como em muitas outras situaes, a transio da escola secundria para algum
tipo de ensino ps-secundrio, como ensino mdio, escolas tcnicas, centros de
formao profissional, educao, etc, em muitos casos, exige mais planeamento
quando relativo a uma criana ou jovem pessoa com PC do que com a criana ou
jovem com desenvolvimento tpico.
Tm de ser tidas em conta uma srie de questes importantes, tal como o suporte
fsico e pessoal, a economia, o transporte, e assim por diante.
Por um lado, a Comisso das Naes Unidas para os Direitos Humanos afirma que as
pessoas com incapacidade tm o direito educao. Com vista a realizar este direito
sem discriminao e com base na igualdade de oportunidades deve ser assegurado
um sistema educacional inclusivo em todos os nveis de aprendizagem ao longo da
vida. Tambm se afirma que s pessoas com incapacidade, como PC, devem ser
oferecidas possibilidades de usar sua personalidade, talentos e criatividade, bem
como suas competncias fsicas e mentais, para o seu pleno potencial.
Deve-se assegurar que as pessoas no sejam excludas do sistema educacional
geral sob alegao de incapacidade. Devem ser fornecidas adaptaes razoveis
s necessidades individuais. As pessoas com incapacidade devem receber o apoio
necessrio, dentro do sistema geral de ensino, a fim de facilitar sua efetiva educao.
Apesar desta declarao de intenes a realidade parece diferente. No fcil
encontrar material estatstico sobre a situao exata das pessoas adultas com PC no
que diz respeito ao nvel de escolaridade.
Dinamarca constitui uma diferena. Na Dinamarca existe um registo de Paralisia
Cerebral em que todas as pessoas diagnosticadas com PC so registadas. Isto torna
possvel a realizao de investigao com base em dados estatsticos. claro que
65

no h nenhuma evidncia de que os resultados da Dinamarca so totalmente

compatveis com os resultados de outros pases europeus, mas, considerando que
a Dinamarca representa um exemplo em comparao com outros pases parceiros
europeus, os estudos podem ser interessantes e servir de exemplo para reflexo.
Em 1995, o registo de PC dinamarqus analisou o estatuto para todas as pessoas
nascidas nos anos 1965-1978 (18-30 anos de idade). Este material mostrou que
apenas 33% tinham alguma educao alm da escola primria - apenas 29% era
auto-sustentvel e 70% encontravam-se no grupo de menor rendimentos. Nenhum
destes resultados era dependente do nvel de comprometimento motor da pessoa.
Outro estudo tirado do mesmo registro em relao ao nvel educacional, mostrou
que de 28 homens e mulheres, 17-48 anos de idade, com uma mdia de 33,2 anos,
demonstrou que, apesar de 28,6% dos participantes do estudo terem passado o
ensino mdio e 32,1% terem passado um exame no final do ensino secundrio, 50%
de todos os participantes no receberam qualquer formao adicional.
Estes resultados indicam que, apesar das boas intenes nas declaraes das
Naes Unidas, ainda h um longo caminho a percorrer, at que se tornem uma
realidade para os jovens com PC.
A ideia principal desta sesso apresentar a diferena entre as boas intenes
da comunidade mundial e a realidade de um pas especfico.De salientar que
os objetivos ainda no foram alcanados e para levar os formandos do curso a
discutir quais obstculos que ainda precisam ser superados e que ferramentas e
esforos devem ser encontrados e usados para promover uma situao onde a
incluso e aceitao acompanham a criana com PC at ao ensino secundrio ou
educao superior.

Actividades
O trabalho desta sesso ter lugar em 3 horas.
Na primeira parte (2 horas), o assunto ser definido, indicando os pedidos de incluso
educacional e as variedades de incluso educacional. A apresentao ter lugar
atravs de diapositivos, o uso de diagramas e mapas conceptuais para se concentrar
nos elementos mais importantes.
Durante a hora seguinte, haver trabalho de grupo, que vai oferecer oportunidades
para usar aprendizagem inter-subjetiva e outros mtodos de formao. Ele ir
promover discusses que promovam a ideia de que o mesmo problema pode ser
enfrentado e resolvido de diferentes maneiras.
O objetivo do trabalho e da discusso no para garantir que os pontos de vista
coincidem, mas encontrar as respostas que levam em conta as especificidades de
todas as ideias expressas.
66

Perguntas para reflexo

1. Ser a orientao um processo sem fim ou uma expresso de momentos isolados
no quotidiano escolar de um aluno com PC?
2. O que significa ento orientar um aluno com PC? Quais so os aspetos importantes
de uma ao orientada?
3. O PEI - plano educacional individual tambm foi criado para orientar os alunos?
possvel transform-lo de um projeto de curto prazo para um a longo termo?
4. Que tipo de professor, interveno familiar e servio social necessrio?

67

Mdulo 4

MANUAL DE FORMAO

Qualidade de Vida
Editor
Miguel Santos
Autores
Christa Beeke
Christa Beeke
Zoi Dalivigga
Vicky Detsi
Alkis-Iraklis Ginatsis
Vanessa Kapetsi
Miranda Karamichali
Giorgos Katsanis
Katerina Koutla
Dimitris Pappas
Katerina Spyridaki
Aggelina Theodorakopoulou
GRCIA

Projecto financiado com o apoio da Comisso Europeia.

A informao contida nesta publicao (comunicao) vincula exclusivamente o autor, no sendo a
Comisso responsvel pela utilizao que dela possa ser feita.

Este mdulo de formao foi desenvolvido no mbito do Projeto CP-PACK, de acordo

com o Relatrio de Anlise de Necessidades construdo a partir dos resultados das
entrevistas a grupos focais e questionrios realizados a pais e professores de crianas
com paralisia cerebral.

70

Seo 1
Vida em Famlia
Sesso 1.1: Atividades da Vida Diria
Resultados de Aprendizagem
Os formandos devero aprender como podem ajudar e apoiar os seus filhos com
paralisia cerebral a serem e a sentirem-se mais independente nas Atividades da Vida
Diria

Contedos do Captulo
O temo Atividades de Vida Diria refere-se ao desempenho do indivduo nas
atividades dirias de autocuidado no contexto e meio ambiente (interior e/ou
exterior) onde vive. As Atividades da Vida Diria so definidas como as coisas que
fazemos diariamente, como tomar banho, comer, vestir, trabalhar, cuidar da famlia,
cuidar da casa e divertirmo-nos no tempo livre.

Vamos pensar e escrever!

Sete Atividades da Vida Diria em que o seu filho com paralisia cerebral participa
(sozinho ou com suporte):

A classificao das Atividades da Vida Diria inclui:

Cuidados pessoais
Comunicao funcional
Funcionalidade do Movimento
71

 Relaes Sociais
Resposta angstia
O treino da criana com paralisia cerebral nas atividades de vida diria muito
importante para ela e para os seus pais. A criana, tornando-se cada vez mais
independente, sente que capaz de realizar muitas atividades pessoais (por exemplo,
toilette, limpeza, etc) e sente-se mais confiante em geral.
No que diz respeito aos pais, eles sabem as habilidades/competncias exatas de seu
filho e verificam que medida que a criana fica mais velha, a responsabilidade de
cuidar dela vai ficando menor (dependendo das competncias da criana).

Vamos pensar e escrever!

Mencionar alguns dispositivos de apoio para as atividades do seu filho da vida diria.

Vamos pensar e escrever!

Por que importante treinar uma criana com paralisia cerebral em Atividades da
Vida Diria?

Leituras Sugeridas
Trombly, C. (1995). Planning Guiding and documenting therapy. In C.
72

 Trombly, C. (Ed). Occupational Therapy for PHYSICAL Dysfunction, 4th ed.

Baltimore: Wilkins & Williams.
Krigger KW (2006). Cerebral Palsy: An Overview. American Family Physician; Jan 1,
2006; 73, 1; Health Modulepg. 91
en.wikipedia.org/wiki/Activities_of_daily_living
Sifaki M. (1998). . ... ,

Sesso 1.2: Brincar com a criana com paralisia cerebral e seus

irmos
Resultados de Aprendizagem
Os formandos devero;
1. Adquirir uma compreenso mais clara sobre os vrios significados, usos e
benefcios do brincar para crianas com paralisia cerebral.
2. Distinguir e contrastar o uso do brincar: como um motivador, como uma atividade
agradvel ou como um contexto.
3. Escolher a atividade ldica adequada s limitaes da criana com paralisia
cerebral.
4. Compreender o papel do adulto na promoo, facilitao e melhoria de uma
atividade ldica, incluindo ou no irmos sem incapacidades.
5. Ser capaz de escolher adequadamente brinquedos, jogos e materiais de jogo.

Contedos do Captulo
O Brincar na Criana
Brincadeiras de infncia e jogabilidade
Brincar uma atividade central durante a infncia e, como a famosa educadora
Maria Montessori costumava dizer, brincar o trabalho da criana. Quando nos
deparamos com uma criana a brincar podemos ter a certeza que ela se est a
divertir. No entanto, o quadro mais complexo do que isso. Os pais devem perceber
que brincar com seus filhos oferece uma oportunidade ideal para se envolverem
totalmente com eles.

73

Definies de jogar
De acordo com a definio de Garvey, brincar um termo empregue em etologia e
psicologia para descrever as atividades fsicas ou mentais normalmente associadas
ao prazer e diverso. O que distingue o brincar de outras formas de atividade
humana so as suas qualidades de espontaneidade e autoiniciao.
Benefcios do jogo
Muitas vezes ouvimos a expresso brincadeira de criana ser aplicada quando algo
considerado fcil ou sem importncia. Na realidade, a brincadeira de criana no
nada fcil ou sem importncia. Brincar o meio pelo qual as crianas exploram o seu
mundo e do sentido ao seu ambiente, que o que finalmente constitui a sua viso
de mundo e a sua opinio.
Brincar to importante para o desenvolvimento da criana que foi reconhecido pela
Comisso das Naes Unidas para os Direitos Humanos, como um direito de todas
as crianas. Na verdade, brincar essencial para o desenvolvimento, pois contribui
para o bem-estar cognitivo, fsico, social, emocional das crianas e jovens. Por outro
lado, tambm oferece uma oportunidade ideal para os pais se dedicarem totalmente
aos seus filhos.

Vamos pensar e escrever!

Benefcios de brincar, de acordo com os seus objetivos e os seus efeitos.

A importncia de brincar, de acordo com a idade das crianas ou os seus estdios de

desenvolvimento social, intelectual e cognitivo e as suas necessidades
a. Estdios do desenvolvimento infantil nas reas social, intelectual e cognitivo.
b. Diferentes estgios de uma brincadeira de criana.
c. Tipos e categorias das brincadeiras infantis: mltiplos usos e objetivos.

74

d. Avaliao do brincar, seleo de brinquedos e jogos e como escolher a atividade

ldica adequada. Tipos e categorias de brincadeira de criana: mltiplos usos e
finalidades

A incapacidade e o brincar
Os efeitos da incapacidade no brincar podem ser geridos e
adaptados s dificuldades e necessidades da criana. A
incapacidade, condio incapacitante, ou atraso podem
afetar a forma como a criana brinca, os tipos de atividade
ldica em que a criana se envolve, e a capacidade da criana
para utilizar a atividade ldica como um caminho para a
aprendizagem e generalizao de novas competncias ou
conceitos.
Como a maioria das incapacidades podem ter impacto sobre
mais do que uma rea de desenvolvimento, importante estar ciente das diferenas
individuais no desenvolvimento e utilizao das competncias de brincar. A
observao cuidadosa da interao das crianas com os objetos e com as pessoas ir
fornecer uma imagem mais clara de como a incapacidade da criana afeta o brincar.
Importncia do brincar para crianas com paralisia cerebral
A incapacidade de uma criana e os seus efeitos podem ser controlados com
conselhos e dicas voltadas para as suas dificuldades. Essas estratgias podem
ajudar a criana a melhorar as suas competncias motoras e at a praticar a sua
coordenao ou a trabalhar a sua imaginao, passando algum tempo com seu pai/
me. A cooperao dos pais na promoo e participao nas atividades ldicas da
criana essencial para o sucesso do tratamento das crianas com paralisia cerebral,
uma vez que fortalece os laos entre pais e filhos, alm de reforar a relao entre a
criana com paralisia cerebral e os seus irmos.
a. Desenvolvimento sensorial. O desenvolvimento sensorial, tambm chamado
de integrao sensorial, a capacidade do crebro em organizar as sensaes
provenientes do mundo nossa volta e do nosso prprio corpo. O crebro tem
de organizar todas essas sensaes para se comportar funcionalmente e para
aprender.
b. Competncias motoras e motricidade fina. Brinquedos que promovem a atividade
motora ampla so aqueles que envolvem os grandes msculos do corpo: pernas,
braos, tronco e pescoo. Isto pode ser ainda dividido em brinquedos ou
atividades que promovem a coordenao olho-p (como chutar, escalar, saltar,
danar, caminhar numa trave ou saltar corda) e coordenao olho-mo.
c. O desenvolvimento cognitivo. O incio do desenvolvimento cognitivo vem com
a intencionalidade, ou seja, a descoberta de que podemos executar uma ao
75

de propsito. Aprender que o indivduo pode produzir um comportamento

volitivamente e que tal comportamento tem um efeito sobre o mundo em seu
torno uma grande realizao.
d. Desenvolvimento Social. A gama de oportunidades para a criana com paralisia
cerebral brincar a socializar variam consideravelmente, dependendo do nvel de
desafios que a criana enfrenta.
e. Comunicao criativa. As crianas tm a oportunidade de se expressar
criativamente.

Vamos pensar e escrever!

Que atividade diria poderia ser uma nova atividade ldica para si e seu filho?

Vamos pensar e escrever!

Que atividade diria poderia ser uma nova atividade ldica para toda a famlia?

Estratgias e dicas para apoiar a atividade ldica da criana e para se envolver numa
relao especial entre pais e filhos
Encoraje-a a brincar com outras crianas e utilize brinquedos e objetos como
personagens, em vez de pedir criana para agir fisicamente
Incentivar um estilo de dramatizao que dependa das vozes em vez da ao

76

Reconhecer a criatividade da criana pedindo-lhe para ser ela a realizadora

Os brinquedos so as ferramentas da atividade ldica e podem ser muito elaborados
e caros mas, muitas vezes, os melhores brinquedos so objetos domsticos simples
ou descartveis
Apresente os brinquedos criana, incentivando-a a alcan-los e agarr-los com a
mo mais difcil de usar, mas permitindo que a criana use a mo que ela escolher.

Atividade
Discusso em Grupo
O formador e os formandos vo discutir questes levantadas durante a apresentao
ou outras questes que lhes dizem respeito. Os participantes devem estar sentados
em crculo, onde todos se possam ver. Durante a discusso, os participantes devero
apresentar as formas que tm usado at agora para brincar com o seu filho com
paralisia cerebral. O objetivo desta discusso ser o de proporcionar solues para
as dificuldades dos pais ou dar-lhes orientaes.

Perguntas para reflexo

Essa sesso deu-lhe ideias para passar mais tempo com seu filho?
Voc acha que voc pode melhorar a realizao de uma atividade com o seu filho?

Leituras Sugeridas
Garvey C. (1990) Play Cambridge MA Harvard University Press.
Ginsburg K (.2006) Clinical Report doi:10.1542/peds.2006-2697 American
Academy of Pediatrics (AAP) The importance of play in promoting healthy child
.Development and maintaining strong parent child bonds.
Piaget J. (1962)Play, dreams and imitation in childhood, New York Norton.
Piaget, J. (1928). The Childs Conception of the World. London: Routledge and
Kegan Paul.
Freud S. (1905)Three essays on the theory of sexuality.(trad:Drei Abhandlungen
zur Sexualtheorie )
Kennedy M. (2001)My perfect son has cerebral palsy, a mothers guide of helpful
hints, Paperback.
Finnie N. (1997)Handling the young child with cerebral palsy at home, FCSP
Musselwhite, C. (1986). Adaptive play for special needs children: Strategies to
enhance communication and learning. San Diego, CA: College-Hill Press
77

 Darbyshire, P. (1980). Play and profoundly handicapped children. Nursing Times,

76, 1538-1543.
Li, A. (1983, December). Play therapy with mentally retarded children. Association
for Play Therapy Newsletter, 2(4), 3-6
Salomon, M. (1983). Play therapy with the physically handicapped. In C. Schaefer
& K. OConnor (Eds.), Handbook of play therapy. (pp. 455-456). New York: John
Wiley & Sons
Common Threads Publications Ltd. ISBN 1-904792-13-8.
Auerbach S.(2004) Dr. Toys Smart Play Smart Toys (How To Raise A Child With a
HIgh PQ (Play Quotient). ISBN 0-97855-400-0.
Auerbach S.(1999) FAO Schwarz Toys For A Lifetime: Enhancing Childhood
Through Play). ISBN 0-7893-0355-8
Shelly Newstead (2004). The Buskers Guide to Playwork. Common Threads
Publications Ltd. ISBN 1-904792-13-8
Erikson, E. H. (1950) Childhood and society. New York: Norton (1950); Triad/
Paladin (1977), p. 242
Bratton, S.C., Ray, D., Rhine, T., & Jones, L. (2005).
The efficacy of play therapy with children: A meta-analytic review of treatment
outcomes. Professional Psychology: Research and Practice, 36, 376 390.
Meyer, D. (1993) Siblings of children with special health and developmental
needs: Programs, services and considerations. ARCH Factsheet, 23, 1-4.
Fromberg, D.P. (1990). Play issues in early childhood education. In Seedfeldt, C.
(Ed.), Continuing issues in early childhood education, (pp. 223-243). Columbus,
OH: Merrill.
Dogra, A., and Veeraraghavan, V. (1994). A study of psychological intervention
of children with aggressive conduct disorder. Ind. Journal of Clinical Psychology,
n.21, p. 28-32.
Paul Tough, Can the right kinds of play teach self-control?, New York Times,
2009/09/27 (reviewing the Tools of the Mind curriculum based on Vygotskys
research).
Freud, S. (1909). Freud S. (1909b). Analyse der Phobie eines fnfjhrigen Knaben
(Der kleine Hans) Jb. psychoanal. psycho-pathol. Forsch, I, 1-109; GW, VII, p.
241-377; Analysis of a phobia in a five-year-old boy. SE, 10: 1-149

Websites
http://www.caringforcerebral palsy.com
http://cerebralpalsytoysandplayaids.com
http://palsycerebral .org/paralysie-cerebrale-jouer
78

 http://www.childdevelopementinfo.com

Sesso 1.3: Oficina de Atividade Ldica

Resultados de Aprendizagem
Os formandos devero;
1. Planificar formas de brincar com crianas com paralisia cerebral
2. Orientar a atividade ldica para alvos especficos ou mltiplos (por exemplo,
recreao)
3. Preparar as crianas para brincar e ajud-las fisicamente da melhor maneira
possvel.
4. Usar atividades da vida diria para brincar com as crianas com PARALISIA
CEREBRAL.

Contedos do Captulo
Esta uma sesso prtica. muito importante ter a participao de ambos os pais
e seus filhos com paralisia cerebral. Ser tambm muito til se os irmos puderem
participar.
Sugere-se dividir o grupo em trs sub-grupos:
I. Grupo para pais e crianas de 3-7 anos de idade
II. Grupo para pais e crianas de 8-14 anos de idade
III. Grupo para pais e seus jovens com idade entre 15-18 anos de idade
Os formadores, de acordo com as idades das crianas e as informaes obtidas a
partir de um formulrio que cada um dos pais ir preencher sobre seu filho antes
de participar na oficina, ir preparar uma atividade ldica que ir satisfazer as
necessidades dos formandos e dos seus filhos.
I. Grupo para pais e crianas de 3-7 anos de idade Este
grupo dever brincar em pares (me-filho) ou em
atividades de pequeno grupo, usando estimulao
sensorial, somatossensorial e contato corporal.

79

II. Grupo para pais e crianas de 8-14 anos de idade

Neste grupo, as crianas com PARALISIA CEREBRAL,
seus pais e irmos devero cooperar para criar um
enredo de uma histria e fazer marionetas das
personagens utilizando peas de equipamento
domstico.
III. Grupo para os pais e seus jovens com idade entre
15-18 anos de idade Neste grupo, os participantes
sero ensinados a adaptar um desporto paraolmpico
(Boccia) ou outros desportos de recreao.

80

Seo 2
Vida Social
Sesso 2.1: Redes de Apoio
Resultados de Aprendizagem
Os formandos devero conhecer;
1. Os nveis de uma rede de apoio
2. O que uma rede de apoio pode fornecer ao indivduo e famlia
3. O uso e utilidade de uma rede de apoio

Contedos do Captulo
Redes de Apoio
Uma rede de apoio opera em vrios nveis, desde o nvel das famlias at ao nvel do
Estado, e desempenha um papel crtico na determinao do modo como as pessoas
esto a lidar com os seus problemas e do grau em que os indivduos conseguem
alcanar seus objetivos.
Existem maneiras formais e informais de prestar apoio ao indivduo/famlia:
Recursos informais de apoio - membros da famlia, e outros.
Quando as pessoas so convidadas a indicar a quem recorrem em tempos de
crise e sofrimento emocional, geralmente referem os membros da famlia e
amigos que eles consideram apoios naturais. A rede de parentes e amigos com
os quais tm contacto no dia-a-dia uma parte importante das suas vidas - um
padro na vida de muitas famlias comuns.
Os membros da famlia, amigos, colegas, vizinhos e outros podem fornecer
diversas formas de ajuda, apoio e assistncia e pode ser um recurso permanente
de apoio informal. As redes de apoio formadas por esses apoios informais tm um
grande impacto sobre a vida de uma pessoa porque podem ajud-la a manter-se
ou melhorar em situaes difceis, a procurar solues para seus problemas, em
progredir na sua vida, etc..
Apoio formal e/ou informal - Servios e Recursos Comunitrios

81

Outro nvel de apoio pode ser prestado pelos servios - formais ou informais
- que existem na comunidade do indviduo.A noo de comunidade implica a
existncia de uma rede de relaes sociais recprocas que, entre outras coisas,
garante ajuda mtua e d aqueles que a experimentam uma sensao de bemestar.
Apoio formal - Servios e Recursos do Estado
O Governo tem a responsabilidade de operar servios especializados, pblicos ou
privados, para fazer leis, para emitir regulamentos para aliviar as dificuldades e
problemas que as pessoas enfrentam, etc.. As pessoas podem usar esses servios,
podem fazer uso das leis e podem pedir que os regulamentos se apliquem ao seu
caso, a fim de aliviarem as suas dificuldades ou resolverem os seus problemas.

Vamos pensar e escrever!

O que considera como a sua rede de apoio?

O que uma rede de apoio pode oferecer ao indivduo/famlia

Interao Humana
Participao e Unio
Informaes para aumentar o conhecimento, experincia e
Ponte/Alcance
Estatuto e influncia

Formas de usar as Redes de Apoio

melhor para os indivduos terem ligaes a uma variedade de redes de apoio,
como famlia, amigos, trabalho, grupos de atividades, recursos comunitrios formais
ou informais, etc, em vez de muitas ligaes dentro de uma nica rede, comoa sua
famlia ou os seus amigos.
muito til ter um grupo de amigos a quem podemos recorrer ou fazer coisas, que
partilham interesses comuns, experincias ou problemas, etc.. No entanto, tambm
82

seria til se pudssemos ter uma rede aberta, ou seja, um grupo de indivduos
com ligaes a outras esferas sociais. Deste modo, mais provvel que venhamos
a ser capazes de ter acesso a uma gama mais ampla de informaes, ou pode at
ser apresentado a novas ideias e oportunidades, etc.. Alm disso, como membros
desta rede aberta, as pessoas so capazes de exercer alguma influncia na tomada
de deciso sobre as questes da incapacidade, etc..
No necessrio formalizar a rede de apoio com reunies regulares. Uma pausa
para o caf com um amigo no trabalho, uma rpida conversa com um vizinho, um
telefonema a um membro de nossa famlia, at mesmo uma visita a uma igreja so
todas formas de obter apoio.

Benefcios de uma rede de apoio para o indivduo/ famlia

Numerosos estudos demonstraram que a existncia de uma rede de relaes de
apoio contribui para o bem-estar psicolgico. Ter amigos prximos e familiares com
quem podemos contar tem grandes benefcios para a nossa sade. Uma forte rede
de apoio pode-nos ajudar atravs do stress de tempos difceis, quer tenhamos um
dia mau no trabalho ou um ano repleto de perdas ou doenas crnica.

Vamos pensar e escrever!

De que forma as suas redes de apoio o ajudaram a lidar com a sua criana com
PARALISIA CEREBRAL?

Atividade
Exerccio em grupo
O formador vai promover um debate aberto com os participantes sobre as questes
relativas s redes de apoio das famlias com crianas com paralisia cerebral. Os
participantes e os formadores devem sentar-se em crculo para que todos possam
ter contato visual. As perguntas de reflexo que se seguem so parte dos temas a
serem desenvolvidos.
83

Questes para reflexo

O que considera como a sua rede de apoio?

Quem so as pessoas que o apoiam?
Est satisfeito com a rede de apoio que tem e porqu?
Sente que apoiado pelo seu ambiente imediato ou alargado?
De que forma a rede de apoio o ajudou a lidar com uma criana com PARALISIA
CEREBRAL?
Acha que precisa de mais apoio e que tipo de apoio seria?
Como que poderia encontrar mais apoio?
Qual a sua experincia da sua rede de apoio?
Acha que compartilhando as suas experincias com a rede de apoio pode ajudar
outros pais de crianas com paralisia cerebral?
Sente que a sesso o ajudou? De que forma?

Leituras Sugeridas
Stephen Murgatroyd and Ray Woolfe, (1982): Coping with Crisis Harper and
Row Publishers, London
Robert M. Moroney, (1976): The Family and the State Longman Group Limited,
London
Mary A. Slater and Lynn Wikler, (1986): Normalized Family Resources for
Families with a Developmentally Disabled Child, National Association of Social
Workers

Sesso 2.2: Atividades Sociais para crianas com paralisia cerebral

e suas famlias
Resultados de Aprendizagem
Os formandos devero;
1. Entender o quo importante a participao em atividades sociais para a famlia.
2. Saber que especialistas podem ajudar e apoiar a sua famlia.

84

Contedos do Captulo
Atividades sociais familiares quotidianas
A famlia deve participar diariamente em atividades sociais em conjunto com a
criana com paralisia cerebral. Atividades sociais incluem:
a. Desenvolvimento de relaes sociais
Visitar parentes e amigos da famlia durante o fim de semana, as frias, etc;
Visitar colegas da criana com paralisia cerebral;
Organizar festas e eventos em casa;
Organizar frias conjuntas com amigos.
b. O contato com a comunidade para atender s necessidades da famlia
Participao das crianas com paralisia cerebral em atividades familiares
como fazer compras, ir ao supermercado, etc;
Envolvimento das crianas e famlias em associaes ou atividades desportivas,
artsticas ou culturais.

Vamos pensar e escrever!

Qual a atividade social favorita do seu filho com paralisia cerebral e por qu?

O valor das atividades sociais

A participao de uma criana com paralisia cerebral em atividades sociais familiares
traz benefcios significativos para todas as reas de desenvolvimento.
As crianas so mental e socialmente estimuladas atravs da interao social.
Paralelamente, as atividades sociais tambm podem ter um significado educacional
(por exemplo, aprender o uso de dinheiro).
Finalmente, a participao de todos os membros da famlia em atividades sociais
aumenta a dinmica familiar e reduz significativamente o desenvolvimento de
transtornos afetivos nos membros da famlia.
85

Apoio e informao dos especialistas

A cooperao sistemtica entre os pais e os especialistas (fisioterapeuta - terapeuta
ocupacional - terapeuta da fala - assistente social) atua como um catalisador e
aumenta a participao da criana em atividades sociais familiares, porque eles
podem oferecer solues para questes prticas (por exemplo, a compra. de uma
cadeira de rodas adequada torna a criana mais funcional e independente).Alm
disso, os terapeutas podem projetar o contedo educacional de uma atividade social
da famlia (por exemplo, aprender sobre gesto do dinheiro).

Sesso 2.3: Tempo de lazer para os pais

Resultados de Aprendizagem
Os formandos devero
1. Saber o valor e a importncia do tempo de lazer para os pais, tanto como parceiros
quanto como pais de uma criana com paralisia cerebral.
2. Superar as dificuldades que os impedem de dedicar tempo a si prprios.
3. Aprender mtodos para gerir o tempo de lazer.
4. Saber mais sobre a rede social mais ampla e os servios que podem mobilizar
para permitir que os pais tenham tempo de lazer.

Contedos do Captulo
A importncia e o valor do tempo de lazer para as pessoas em geral e, especificamente,
para os pais de crianas com paralisia cerebral
Apresentao acerca da importncia e valor do tempo de lazer. Especialmente para
os pais de crianas com paralisia cerebral h tambm um risco de toda a dinmica
familiar ser manipulada e influenciada, quando os pais no dispem de tempo livre
individualmente e como casal.
Todos ns sabemos, a presena de uma criana com paralisia cerebral altera a
dinmica familiar e muitos pais passam a viver numa situao de isolamento social.
Como a famlia se concentra nas necessidades da criana, as relaes entre os
membros da famlia so negligenciadas. Alm disso, os pais negligenciam-se (My
brother and me, Cerebral Palsy Greece-Research Dept., Athens, 2004).

86

Gesto do tempo de lazer - Mtodos e Solues

Apresentao da rede social mais ampla e dos servios de organizaes (entidades
pblico-privadas) que facilitam o tempo de lazer dos pais.

Atividade
Demonstrao de boas prticas, vdeos, fotos ou apresentao de programas
que promovem ou apoiam o tempo de lazer de pais de crianas com paralisia
cerebral.
Aconselhamento a Pais/Discusso em Grupo
Sugere-se dividir os pais em dois grupos com um formador em cada um e promover
um grupo de aconselhamento e de discusso para pais durante 20 minutos, atravs
das expresses ou declaraes abaixo:
a. Muitos pais experimentam com frequncia sentimentos de angstia, stress,
ansiedade, etc, e no experienciam a satisfao que a vida familiar pode oferecer.
b Perseguir um trabalho mais tranquilo em relao educao e aos cuidados a
crianas com paralisia cerebral parece ser impossvel, mas com esforo metdico
e organizado, vivel.
c. Alguns pais temem e recusam-se a confiar o cuidado dos seus filhos a pessoas da
sua rede de apoio ou a assistentes.
d. O aconselhamento, assistncia, informao prtica e formao em gesto de
tempo livre para todos os membros de uma famlia com uma criana com paralisia
cerebral. Participao em grupos de pais e/ou associaes/federaes de pais.
e. Participao em atividades e programas da rede social mais ampla.
Os pais devem ser incentivados a apresentar as suas prprias ideias e sugestes de
atividades de lazer (por exemplo, participando naquele grupo pode, eventualmente,
construir amizades com outros pais e, possivelmente, os pais podero vir a confiar o
seu filho aos outro), de forma a que surjam benefcios para os pais (tempo de lazer),
para crianas (socializao e amigos), bem como para as famlias.

Leituras Sugeridas
Croustalakis G., (200). Children with special needs, Athens, Phychopedagogiki
Paremvasi
Minuchin, S., (2009). Families and Family Therapy, Athens, Greek Letters, 61-62.
Toti Gianni, 1982, Leisure Time, Athens, Memory
Cerebral Palsy Greece Research Dep. (2004), My brother and I: The siblings of
people with cerebral palsy look to the future, Athens, Cerebral Palsy Greece
87

Sesso 2.4: Recreao e lazer para as crianas com paralisia

cerebral
Resultados de Aprendizagem
Os formandos devero;
1. Compreender a importncia do tempo de lazer para uma criana com paralisia
cerebral;
2. Saber onde se podem obter informaes sobre o bom uso do tempo de lazer do
seu filho;
3. Ter critrios gerais para a seleo de assistentes remunerados para os seus filhos.

Contedos do Captulo
A importncia do tempo de lazer para a criana com paralisia
cerebral. O tempo de lazer e o seu uso adequado atravs de
brincadeiras e atividades recreativas ajudam a criana com
paralisia cerebral a desenvolver relaes sociais, a melhorar a
sua sade mental e emocional e a melhorar a sua qualidade de
vida.
O envolvimento das crianas com paralisia cerebral em
programas recreativos to importante como o seu
envolvimento em programas teraputicos e educacionais,
melhorando o seu desenvolvimento social como um membro
saudvel da sociedade. Atividades em que as crianas com paralisia cerebral podem
participar durante seu tempo de lazer
As dificuldades sensrio-motoras das crianas com paralisia cerebral so
frequentemente apresentadas como as causas para que a maioria do seu tempo de
lazer seja gasto a ver televiso ou filmes, a ouvir msica ou a assistir s atividades de
outros membros da famlia. De acordo com pesquisas recentes (Mactavish & Scheien,
2000), as formas mais comuns e populares de entretenimento para a famlia refletem
cinco categorias gerais de atividades:





88

Atividades passivas (por exemplo, ver televiso ou filmes);

Jogar (por exemplo, jogos de tabuleiro);
Atividades fsicas (por exemplo, natao);
Atividades sociais (por exemplo, visitas a familiares e amigos);
Ocasies especiais (por exemplo, participao em festas).

As diferenas observadas na popularidade e frequncia destas atividades dependem

da participao da famlia, do seu estatuto socioeconmico e da natureza da
deficincia (Dr. Feluca Vasiliki, People with motor disabilities and their free time,
article, 1grpe.eyv.sch.gr/ypost/ypost1l7.doc).

Atividades em recinto fechado e ao ar livre para crianas com paralisia

cerebral e sua famlia
Atividades em recinto fechado
Jogar jogos de famlia: o benefcio mais significativo para uma criana com
paralisia cerebral o forte sentimento de pertena ao grupo familiar, que
reforado pela comunicao e risos durante um jogo de famlia. Ao mesmo tempo,
competncias como coordenao mo-olho e destreza manual so reforadas
atravs do jogo;
Jogue jogos usando objetos domsticos comuns: usando objetos domsticos de
vrias maneiras a criana com paralisia cerebral ir melhorar a sua imagem fsica,
emocional e social;
Televiso e sua utilizao correta: ver programas educativos e recreativos (por
exemplo, ver um jogo de futebol com o pai);
Outras atividades, como o desenho, etc.
Atividades ao ar livre
Programas de acampamento: a criana com paralisia cerebral torna-se mais
independente e autnoma ao passar tempo longe da sua famlia, melhora a
sua confiana e autoimagem, faz novos amigos e relacionamentos, treinado
na resoluo de conflitos com amigos, bem como como na expresso de
emoes e atitudes positivas, a fim de construir amizades.
Atividades desportivas (por exemplo, natao, equitao, Boccia, etc.)
Passeios com a famlia, os amigos ou os assistentes.

Cooperao da famlia com Assistentes remunerados

O envolvimento de outras pessoas da sociedade em
geral na vida de uma criana com paralisia cerebral
considerado como um alvio tanto para a criana com
paralisia cerebral que vai participar em atividades
sociais sem os seus pais, bem como para os seus pais,
que podem tirar tempo livre para eles.
Vrios servios sociais tm desenvolvido programas para pessoas com paralisia
cerebral, que oferecem famlia a oportunidade de colaborar com um assistente.

89

Vamos pensar e escrever!

Em que atividades poderia participar o seu filho com um assistente?

Critrios gerais para selecionar os Assistentes remunerados

A famlia deve escolher cuidadosamente um assistente apropriado para a criana
com paralisia cerebral, levando em considerao os seguintes critrios: idade, sexo,
idioma, experincia em questes de incapacidade, personalidade. A famlia poderia
contactar os servios sociais que oferecem esses servios, bem como associaes de
deficincia.

Actividades
Uma entrevista em vdeo de um pai e uma criana com paralisia cerebral que
cooperem com um assistente;
Uma entrevista em vdeo de um assistente a apresentar a sua sobre a recreao e o
lazer para crianas com paralisia cerebral;
A discusso em grupo.
No final da sesso, deve ser dado um folheto aos participantes, incluindo informaes
sobre o bom uso do tempo de lazer.

Leituras Sugeridas
Dr. Feluca Vasiliki, People with motor disabilities and their free time, article, 1grpe.
eyv.sch.gr/ypost/ypost1l7.doc

90

Seo 3
Cooperao com a equipa interdisciplinar
Sesso 3.1: Cooperao com a equipa interdisciplinar
Resultados de Aprendizagem
Os formandos devero;
1. Reconhecer as questes que tm de ser resolvidas pela equipa interdisciplinar
2. Tirar todo o proveito dos servios da equipa de reabilitao.

Contedos do Captulo
Apresentao da equipa interdisciplinar de reabilitao
Uma equipa de reabilitao adequada e eficiente a ferramenta mais importante na
reabilitao de crianas e adultos com paralisia cerebral.
Os mdicos de reabilitao so treinados na organizao e coordenao das equipas de
reabilitao, equipas interdisciplinares que so a principal fornecedora de servios de
reabilitao. Os seus membros incluem elementos como o especialista em medicina
fsica e reabilitao, o neurologista peditrico, o cirurgio ortopdico peditrico, os
fisioterapeutas, os terapeutas ocupacionais, terapeutas da fala, psiclogos e outros
terapeutas (musicoterapeutas, hipoterapeutas, etc.), os professores, os assistentes
sociais e a equipa de enfermagem especializada.
Outros membros auxiliares que poderiam trabalhar com a equipe de reabilitao em
casos especficos, incluem outras especialidades, como os profissionais da medicina
de desenvolvimento, os psiquiatras peditricos, mdicos otorrinolaringologistas,
oftalmologistas, gastroenterologistas, neurocirurgies, dentistas, ortticos,
engenheiros biomecnicos, especialistas em tecnologias de comunicao alternativa,
etc.. A equipa de reabilitao deve reunir regularmente com os seus membros para
avaliar a criana, os seus progressos, as suas necessidades especficas, os ajustes
necessrios para o programa de reabilitao, e para rever as metas a curto e longo
prazo.
O programa de reabilitao inclui todas as tcnicas e mtodos teraputicos
necessrios para cada indivduo, e inclui ainda intervenes mdicas que podem ser
necessrias em diferentes fases do desenvolvimento (injees de toxina botulnica,
91

colocao de gessos, alongamento de msculos ou tendes, etc.) ).O programa de

reabilitao feito sob medida para cada criana, dependendo dos seus problemas
mdicos, competncias e necessidades. A seleo de um mtodo especfico est
muito ligada ao quadro clnico da criana e, em muitas ocasies, pode ser escolhida
uma combinao de mtodos para obter os melhores resultados.

Apresentao sobre formas de interao entre a equipa e a famlia

As crianas e as suas famlias devem estar to envolvidas quanto possvel nesta
empreitada. Eles devem estar cientes das propostas e metas estabelecidas pelos
especialistas, devem concordar em participar no que precisa ser feito e tambm devem
poder expressar as suas prprias expectativas, percees e atitudes, orientando a
definio de metas na reabilitao. Trabalhar com a famlia fundamental. Num
Centro especializado em paralisia cerebral, os pais devem ser capazes de contactar
os membros da equipa num curto espao de tempo sobre questes mdicas,
educacionais, psicolgicas, comportamentais e familiares sobre o seu filho. A equipa
deve procurar resolver as questes apresentadas pelos pais e ajustar o processo de
reabilitao em conformidade, nas suas reunies regulares ou extraordinrias. Os
pais devem ser orientados pela equipa de reabilitao sobre como utilizar os servios
de reabilitao prestados e devem ser regularmente informados sobre o processo de
reabilitao do seu filho.
A transio suave dos servios de reabilitao peditrica para a de adultos de
grande importncia para as pessoas com paralisia cerebral e para as suas famlias.
Os especialistas em reabilitao e a equipa devem garantir o acompanhamento
adequado e continuar o processo de reabilitao individualizado na idade adulta.

Atividade
A seguir apresentao da informao principal da sesso haver uma discusso
entre os participantes.

Perguntas para reflexo

Interao da equipa de reabilitao e servios comunitrios - reabilitao baseada
na comunidade.
Transio dos servios de reabilitao peditrica para os servios de reabilitao
de adultos.

92

Leituras Sugeridas
White Book on Physical and Rehabilitation Medicine in Europe Copyright 2006
by Section of Physical and Rehabilitation Medicine and European Board of Physical
and Rehabilitation Medicine, Union Europenne des Mdecins Spcialistes
(UEMS) and Acadmie Europenne de Mdecine de Radaptation.
UN Standard Rules to provide persons with disability full participation and
equality. New York: United Nations; 1994.
Rehabilitation and integration of people with disabilities: policy and integration.
Strasbourg: Council of Europe Publishing; 2003. 7th ed. p. 369
L. Gagnard et M. Le Metayer, Rducation des Infirmes Moteurs Crbraux,
Expansion Scientifique Franaise, 2000

93

Mdulo 5

MANUAL DE FORMAO

Programa Educativo
Individual
Editor
Miguel Santos

Autores
Banu Duman
Ayfer Yldrm Erikin
Mehtap Cogun Baar
Seda Kra

TURQUIA

Projecto financiado com o apoio da Comisso Europeia.

A informao contida nesta publicao (comunicao) vincula exclusivamente o autor, no sendo a
Comisso responsvel pela utilizao que dela possa ser feita.

Seo 1
Avaliao mdica e educacional, colocao de crianas
num currculo educacional.
Resultados de Aprendizagem
Os formandos devero
1. Compreender a avaliao mdica / educacional do aluno com PC.
2. Discutir se um aluno com PC est colocado no currculo adequado.

Leituras Sugeridas
http://www.european-agency.org/country-information
Jessica M. Kramer & Joy Hammel (2011): I Do Lots of Things: Children with
cerebral palsys competence for everyday activities, International Journal of
Disability, Development and Education, 58:2, 121-136 http://dx.doi.org/10.1080
/1034912X.2011.570496
Kargn, T. (2007):Eitsel Deerlendirme ve Bireyselletirilmi Eitim Program
Hazrlama Sreci, Ankara niversitesi Eitim Bilimleri Fakltesi zel Eitim Dergisi,
8 (1) 1-13 http://dergiler.ankara.edu.tr/dergiler/39/927/11547.pdf
Ataman, A. (Editor), (2003). zel Gereksinimli ocuklar Ve zel Eitime Giri.
Ankara: Gndz Eitim ve Yaynclk.

96

Seo 2
Programa de Educao Individualizado; definio e
vantagens do PEI
Resultados de Aprendizagem
Os formandos devero;
1. Saber a definio de PEI
2. Conhecer as vantagens do PEI

Contedos do Captulo
Programa de Educao Individualizada (PEI) O Programa de Educao Individualizado
um programa escrito, preparado de acordo com as necessidades individuais da
criana, que contm as metas anuais mensurveis a curto e longo prazo, os servios
de apoio, o local, e o tempo e pessoal atribudos.
Benefcios do PEI: A preparao de um PEI fornece vrias contribuies para o aluno
com paralisia cerebral, para a sua famlia, para o professor e para a comunidade em
que vive.

Vamos pensar e escrever!

Em que aspetos contribumos para o aluno com a preparao de um PEI?

Vamos pensar e escrever!

Em que aspetos contribumos para a famlia do estudante, desenvolvendo um PEI?

97

Vamos pensar e escrever!

Em que aspetos o desenvolvimento do PEI contribui para o professor?

Ns fornecemos as contribuies para o aluno, porque:

Esclarecemos as diferentes necessidades do aluno resultantes da sua deficincia.
Ns organizamos as atividades educacionais de acordo com as necessidades do
aluno.
Ns acompanhamos e avaliamos o plano de ensino e o progresso do aluno.
Ns damos oportunidade para o aluno ser um membro independente e produtivo
da comunidade.

Ns contribumos para a famlia do estudante, porque:

Ns estabelecemos uma comunicao e cooperao eficiente entre os pais ea
escola.
Os pais tm a oportunidade de decidir sobre o direito educao dos seus filhos.
Os pais aprendem sobre os seus deveres e responsabilidades na educao de
seus filhos.

98

Ns contribumos para o professor do aluno, porque:

Os professores veem claramente que as competncias e as necessidades
coexistem no aluno.
Desenvolvem competncias de trabalho interdisciplinar.
So fornecidos processos de gesto eficiente da educao e dos processos de
avaliao.
So tomadas as medidas necessrias para o planeamento da transio do aluno.

Leituras Sugeridas
zyrek, M., (2004)Bireyselletirilmi Eitim Program: Temelleri ve Gelitirilmesi,
Kk Yaynclk, Ankara
Lews,R.,B., Doorlag, D.H. (2010); Teachng Specal Students In General Educaton
Classrooms. 8. Edition, Prentice Hall
Tekin, E.(1996) levsel ve Etkili Bireyselletirilmi Eitim Programlar,Anadolu
niversitesi Eitim Fakltesi Dergisi 6, 111-122

99

Seo 3
Programa de educao individualizado; membros do PEI,
suas atribuies e colaborao interdisciplinar
Resultados de Aprendizagem
Os formandos devero definir os membros da equipa do PEI, as suas funes e
entender a colaborao interdisciplinar

Contedos do Captulo
Vamos escrever
Quem so os membros da equipa do PEI? Coloque as suas estimativas no diagrama
abaixo.

?????????

100

Equipa do PEI
Os membros da equipa do PEI so designados na preparao do PEI para os alunos
com necessidades especiais na escola.Aps a preparao do PEI para o aluno, a
equipa deve reunir-se regularmente.O PEI avaliado nas reunies mensais ou
bimestrais da equipa. Nessas reunies, avaliado o progresso do aluno e so feitas
as mudanas necessrias.
Tarefas do coordenador da equipa do PEI:

Preside s reunies.
Determina os membros da equipa do PEI.
Estabelece a unidade de desenvolvimento do PEI.
Favorece a comunicao e motivao necessrios para os membros da equipa
trabalharem juntos.
Convida os membros a participar em reunies da equipa do PEI, quando
necessrio.
Toma medidas na escola de acordo com as necessidades do estudante
determinadas no PEI.
Deveres do professor da sala de aula:
Assume um papel na avaliao, preparao, execuo e relatrio do PEI.
Trabalha em cooperao com os outros membros.
Deveres da famlia:
Determina as necessidades da criana e da prpria famlia no processo de
desenvolvimento do PEI.
Organiza atividades escolares e extra-escolares para sustentar os ganhos do PEI.
Deveres do aluno;
Indica os ganhos que quer ver includos no PEI, e cumpre as responsabilidades para
atingir esses ganhos.

Leituras Sugeridas
Smith, T. E. C., Polloway, E.A., Patton,J.R., Dowdy, C.,A. (2011); Teaching Students
With Special Needs In Inclusive Settings , Prentice Hall, 6. Edition.

101

Seo 4
Passos de Desenvolvimento do IEP
Resultados de Aprendizagem
Os formandos devero;
1.
2.
3.
4.

Determinar as necessidades do aluno

Descrever o desempenho do aluno
Descrever objetivos a longo e a curto prazo
Determinar o incio e o trmino de PEI e os responsveis

Contedos do Captulo
Durante a preparao do PEI, devem ser tomados os seguintes passos:

Passo 1: Determinao das necessidades do aluno

Nesta etapa, determinada a diferena entre os comportamentos exigidos de
acordo com nvel escolar do aluno e os comportamentos realmente apresentados
pelo estudante. A fim de alcanar este objectivo,
Em primeiro lugar, os objetivos e comportamentos existentes no programa devem ser
escritos e convertidos na forma de uma lista de verificao.Ao escrever os objetivos,
podem ser usados livros curriculares e complementares. A lista de objetivos
apresentada no programa. Essas listas podem ser adaptadas e usadas. Os objetivos
do programa devem ser escritos em termos de comportamento, i.e., devem ser
observveis e mensurveis.
A tabela abaixo contm exemplos de aes adequadas e inadequadas.
Aes apropriadas
Escreve
Diz distingue
Desenha
Remove conta
Compara
Repete
Escolhe
Classifica

102

Aes inapropriadas
Sabe
Compreende
Sente
Acredita
Desenvolve
Aprecia
Gosta

Lista de verificao; um formulrio utilizado na avaliao do estudante. Este

formulrio consiste nos ganhos, nos resultados e nas explicaes. Os objetivos
do currculo so escritos nos ganhos. Como as listas de verificao podem ser
constitudas para cada lio, tambm podem ser preparadas para as competncias
de autocuidado e de vida diria.
Em seguida, a lista de verificao preparada de acordo com o currculo aplicado de
diretamente ao aluno. As coisas que o aluno consegue fazer so indicados com +
para a coluna de resultados, e as coisas que o aluno no consegue so indicadas com
-. Se o aluno tem uma situao especial, isso refletido na parte explicaes. (F por
exemplo, o problema de escrita deriva dos msculos da mo fracos, etc.) Aps a
implementao da lista de verificao, so reveladas as coisas que o aluno consegue
ou no fazer.
As coisas que o aluno consegue fazer mostram-nos o desempenho do aluno, enquanto
que as coisas que o estudante no consegue mostram-nos as necessidades.
Ns examinamos as caractersticas do aluno relacionadas com a comunicao, e os
comportamentos sociais e acadmicas que queremos que o aluno mostre durante as
aulas. Exemplo: O Professor est a estudar com os alunos em sala de aula a operao
de adio com transporte. Na avaliao relacionada com a lio de matemtica
feita com Alice, observou que ela ainda no est sequer preparada para fazer essa
operao sem transporte. Por esta razo o professor determinou a operao de
adio sem transporte como a necessidade da Alice.
Alm das lies acadmicas, as necessidades do aluno so determinadas atravs de
listas de verificao preparadas nas reas como as competncias de vida diria e
autocuidados do aluno.
Exemplo: Nos estudos de avaliao relacionados s competncias de autocuidado
com Alice, o professor determinou que ela no consegue lavar as mos. Por esta
razo, o professor determinou lavar as mos como uma necessidade da Alice.
Ao mesmo tempo, as entrevistas feitas com os pais e os alunos, acompanhadas pelas
listas de verificao permitem-nos conhecer as necessidades significativas do aluno.
Nestes estudos, podem ser determinadas muitas necessidades do aluno. Nesse caso,
devem-se determinar as prioridades para o aluno.(Podem ser encontrados exemplos
de listas de verificao no material suplementar do manual)

Atividade 1
Preencher a lista de verificao abaixo com os ganhos para uma lio acadmica que
escolher dentro do quadro dos objetivos gerais estabelecidos para os estudantes no
seu pas. Depois, assinale hipoteticamente, a parte dos resultados para um aluno.

103

LISTA DE VERIFICAO
No

Ganhos

Resultao

Explicao

1
2
3
4
5
6
7
8

Passo 2: Descrever snteses de desempenho

Os dados obtidos como resultado dos estudos de avaliao educacionais feitos com
o estudante esto documentados. A questo essencial na descrio das snteses
de desempenho referir os pontos fortes do aluno em todos os campos e depois
escrever as reas problemticas.
A Alice, diagnosticada com PC, consegue sentar-se na sala de aula durante o perodo
de ensino e consegue seguir a lio em silncio. No entanto, ela consegue comunicar
com frases de baixo nvel de compreenso, no mximo, formadas por duas palavras.
Ela precisa que as instrues lhe sejam repetidas.(Podem ser encontrados exemplos
de snteses do desempenho no material suplementar do manual)

Atividade 2
Descrever o desempenho do aluno mencionado de acordo com a lista de verificao
preenchida na atividade 1.

104

Passo 3: Desenvolvimento de objetivos a longo e a curto prazo

Desenvolvimento dos objetivos a longo prazo (OLP): Os OLP so desenvolvidos
de acordo com as necessidades do estudante. Eles mostram o sucesso esperado
do estudante no prazo de um ano. No entanto, no devemos esquecer que a
realizao de muitos objetivos pode demorar mais do que um ano. O PEI deve ser
considerado como um plano com a finalidade de levar o aluno a ganhar todas as
competncias no prazo de um ano. Os OLP poderiam ser escritos de acordo com
as reas de desenvolvimento que o aluno necessita. Os OLP para os alunos que
esto com necessidades especiais no campo acadmico podem ser na rea do
desenvolvimento cognitivo. Particularmente, os objetivos desenvolvidos nas reas
da leitura, matemtica, linguagem e compreenso so includas no campo cognitivo.
Exemplo
respeita as regras de utilizao das letras maisculas e dos sinais de pontuao
nos trabalhos de casa.
Os OLP para os alunos com dificuldades no desenvolvimento do comportamento
adaptativo, social e emocional podem cair no campo do desenvolvimento
emocional.
Exemplo:
Participa em jogos de grupo.
Os OLP para os alunos com deficincias em competncias motoras como menor
coordenao motora, controle de msculos, tempo de reao e outras atividades
fsicas podem cair no campo psicomotor.
Exemplo:
Come de forma independente.
Participa em atividades fsicas com o grupo.

Atividade 3
Examinando os OLP abaixo, marque-os como (V) para Verdadeiro e (F) para Falso.
1.
2.
3.
4.
5.
6.

..... Participa nos jogos disputados com o grupo.

..... Corta uma forma simples, com a tesoura.
..... Escreve um pequeno texto ditado.
..... Toma banho de forma independente.
..... Mostra a cor vermelha de forma independente entre as cores misturadas.
..... Mostra as principais cores de forma independente.
(1-V, 2-F, 3-V, 4-V, 5-F, 6-V)

105

Desenvolvimento de objetivos de curto prazo (OCP):

Os OCP so os passos mensurveis entre os nveis atuais de desempenho do aluno e
os OLP. Os OCP so formados pela diviso lgica das principais partes dos objetivos
anuais.
Os OLP so desenvolvidos para um perodo, semestre ou ano, enquanto os OCP se
dirigem a perodos menores - dirios, semanais ou mensais. Nos objetivos de curto
prazo, so mencionados os passos a partir do nvel de capacidade do aluno at ao
nvel previsto para o final do ano.
Os OCP so preparados numa ordem educacional determinada para atingir as metas
anuais. dada ateno a cada um dos sub pontos para seguir uma ordem lgica e a
anlise ser coerente com a ordem de ensino.
Por exemplo, em matemtica, no pode ser ensinada a multiplicao antes de serem
ensinadas as operaes de adio e subtrao, Na aprendizagem de competncias,
para um aluno que no consegue calar o seu sapato, no deve ser definido como
um objetivo o atar os cordes.
Lio Matemtica
LTG

STG

Adiciona um nmero 1. Adiciona um nmero com um dgito com outro nmero de um

dgito sem transporte.
de 2 dgitos e outro
nmero de 2 dgitos 2. Adiciona nmeros de dois dgitos com nmeros de um dgito
com transporte.
sem transporte.
3. Adiciona nmeros de dois dgitos com um nmero de um dgito
com transporte.
4. Adiciona um nmero de dois dgitos com outro nmero de dois
dgitos, sem transporte.
5. Adiciona um nmero de dois dgitos, com outro nmero de dois
dgitos com transporte.

Atividade 4
Examinando os OCP abaixo, marque-os como (V) para Verdadeiro e (F) para Falso.
1.
2.
3.
4.
5.

O estudante forma padres de smbolos.

O aluno desenha as linhas bsicas.
O aluno responde s perguntas que lhe so feitas.
O aluno desenha independentemente uma linha entre os espaos.
O aluno corta com a tesoura uma forma complicada de modo independente.
(1-V, 2-F, 3-F, 4-V, 5-F)

106

Atividade 5
Desenvolver OLP e OCP para o aluno para o qual escreveu a sntese de desempenho
Obj Longo Prazo
1.

Obj curto prazo

1.
2.
3.

Passo 4: Determinao do incio e final da implementao do PEI e das

pessoas responsveis
O desenvolvimento de um calendrio realista no PEI importante em termos de
concretizao dos objetivos no templo, no planeamento e reviso dos servios. Na
determinao destas datas, devemos saber que as diferentes necessidades requerem
um tempo diferente de aula. Para a realizao dos OLP, so necessrios um perodo,
ou um ano, enquanto para a concretizao dos OCP so necessrias apenas algumas
semanas ou meses.
Embora o professor seja o responsvel pelo PEI, pode haver necessidade de envolver
algumas outras pessoas na realizao de determinados objetivos.Por esta razo, os
principais responsveis e os outros devem ser indicados no PEI do aluno.

Leituras Sugeridas
zyrek, M., (2004)Bireyselletirilmi Eitim Program: Temelleri ve Gelitirilmesi,
Kk Yaynclk, Ankara
Lews,R.,B., Doorlag, D.H. (2010) Teachng Specal Students In General Educaton
Classrooms. 8. Edition, Prentice Hall
Tekin, E.(1996) levsel ve Etkili Bireyselletirilmi Eitim Programlar,Anadolu
niversitesi Eitim Fakltesi Dergisi, 6: 111-122
Smith, T. E. C., Polloway, E.A., Patton,J.R., Dowdy, C.,A. (2011) Teaching Students
With Special Needs In Inclusive Settings , Prentice Hall, 6. Edition.
Weshaar, P.,M., (2010) Whats New In Twelve Ways to Incorporate StrengthsBased Planning into the IEP Process. The Clearing House, 83: 207210.

107

Seo 5
Os outros componentes do PEI
Resultados de Aprendizagem
Os formandos devero;
1.
2.
3.
4.

Determinar os servios de apoio

Determinar os materiais a serem utilizados
Fazer o ajuste ambiental
Determinar os mtodos corretos de instruo

Contedos do Captulo
As necessidades do aluno, o seu desempenho, os OLP e OCP, as datas do incio e fim
e as pessoas responsveis so os contedos essenciais do PEI.
A determinao dos servios de apoio, dos materiais, arranjos ambientais, mtodos e
tcnicas de ensino e avaliao do PEI so os outros componentes deste documento.

Determinao de Servios de Apoio

Uma das informaes que devem ser includas no PEI so os servios de apoio
disponibilizados ao aluno, se houver. Deve ser indicado no PEI se a criana beneficia
de servios como sala de apoio educao, de apoio na classe, terapia da fala,
fisioterapia, transporte, educao dos pais e de educao em casa.

Determinao de Materiais
Outro problema que no deve ser negligenciada durante a preparao do PEI a
determinao dos materiais a serem usados na educao. Devem ser selecionados
materiais eficientes, a fim de obter ganhos no PEI. Por exemplo, a fim de apoiar a
compreenso de uma criana com incapacidade intelectual alm de PC, pode ser mais
eficaz a utilizao de material real/concreto. Alm disso, o danificar dos cadernos e
livros que a criana usa devido a espasmos involuntrios pode criar relutncia na
utilizao destes materiais por parte da criana. Por este motivo, pode utilizar-se um
papel ou cartolina mais espesso ou um computador e teclado.

Fazer arranjos ambientais

As informaes das diferenas individuais tornam a preparao do PEI obrigatrio. O
estilo l de aprendizagem de cada aluno diferente. Por exemplo, quando preparamos
108

o PEI dizendo que as crianas com PC tm dificuldade em receber educao em

ambientes ruidosos com barulhos altos e instantneos, pode ser includa no PEI a
deciso de que a educao ter lugar num ambiente silencioso. Em outro exemplo,
ao trabalhar com um aluno com dfice de ateno, juntamente com PC, a deciso
de que no dever haver qualquer outro estmulo no ambiente de ensino, exceto o
material usado para a aprendizagem do comportamento alvo pode ser includa no
PEI.

Determinao de mtodos e tcnicas de ensino adequados

Alm do local, da durao, dos materiais, e das atividades de ensino que so utilizadas
no processo de educao, tambm importante determinar os mtodos e tcnicas
de ensino com antecedncia. A convenincia desses mtodos e tcnicas para o aluno
tambm deve ser questionada.
As coisas so melhor aprendidas quando o indivduo faz experincias por si. O
professor deve tomar este mtodo como base para todas as atividades. Deve ser
dada ateno para usar a experincia, a dramatizao e mtodos de demonstrao.
Para alm do mtodo oral, e com o fim de aumentar a eficincia da aprendizagem,
seria adequado utilizar mtodos de ensino como a observao, as experincias, a
modelagem, a resoluo de problemas, as perguntas e respostas, a discusso e o
trabalho de grupo e assim por diante.

Avaliao do PEI
O papel da avaliao significativo no sucesso da implementao do PEI. Os
resultados da avaliao sero teis para a preparao e implementao do novo PEI
no futuro. Desta forma, a avaliao d-nos informaes acerca dos ganhos no PEI, se
estes so adequados para a criana, bem como sobre quais seriam os ganhos futuros.
A pessoa responsvel pela implementao do PEI do aluno tambm responsvel
por avaliar continuamente o sucesso do aluno no ambiente de ensino proposto. Os
relatrios de desenvolvimento individual que mostram o progresso individual do
aluno devem ser preparados pelo menos uma vez por ano. Os relatrios individuais
de desenvolvimento poderiam ser elaborados aps as avaliaes intercalares.

Leituras Sugeridas
Choate, J.,S., (2004) Successful Inclusve Teachng Prowen Ways To Detect And
Correct Specal Needs, 4. Bask. Allyn & Bacon
zyrek, M., (2004)Bireyselletirilmi Eitim Program: Temelleri ve Gelitirilmesi,
Kk Yaynclk, Ankara

109

Seo 6
Desenvolvimento do Plano de Instruo individualizada
Resultados de Aprendizagem
Os formandos devero;
1.
2.
3.
4.

Definir o plano de instruo individualizada (PII)/0}

Preparar o PII
Avaliar o aluno usando o PII
Escrever os objetivos instrucionais

Contedos do Captulo
O Plano de Instruo Individualizada a preparao detalhada de tudo aquilo que
deve ser feito para atingir os comportamentos que o estudante dever ganhar. O PII
um guia para o professor. A implementao das metas deste programa s possvel
com a preparao do PII. O PEI elaborado anualmente, enquanto PII preparado
diariamente, semanalmente e mensalmente.
necessria uma avaliao detalhada para a preparao do PII. A avaliao detalhada
feita usando testes com referncia a critrios (TRC).

Testes com referncia a critrios (TRC)

Os TRC so ferramentas de avaliao detalhadas que consistem nos objetivos
educacionais e nas questes dedicadas que lhes so dedicadas.
Os objetivos de curto prazo permitem-nos alcanar objetivos de longo prazo.
Os objetivos educacionais devem ser escritos para alcanar os OCP. Os objetivos
educacionais so desenvolvidos analisando os OCP.
Os TRC contm notificaes, instrues, critrios, resultados e explicaes. Na parte
das notificaes, so analisadas os sub-objetivos dos OCP. Na parte das instrues,
devem ser inseridas as questes dedicadas a estas notificaes. Devem ser feitas
trs perguntas para cada notificao. O critrio de avaliao pode ser determinado
como 2/3, dependendo do nmero de perguntas. Na parte dos resultados, poder
ser atribudo o sinal (-) ou (+) em funo do cumprimento do critrio pelo aluno. Por
exemplo, se o aluno d a respostas erradas para duas perguntas entre 3 e resposta
correta para uma pergunta, escrito o sinal (-) na parte do resultado.
O TRC aplicada ao aluno. As coisas que o aluno faz constituem o seu ponto inicial.
Os nossos objetivos educacionais so determinados de acordo com o ponto inicial,.

110

Depois, devem ser determinadas as experincias exigidas pelos objetivos, os

materiais e os mtodos de ensino, respetivamente. O professor est a proporcional
oportunidades para alcanar o objetivo educacional ao utilizar o mtodo e os
materiais selecionados. Aps a instruo, o TRC aplicado outra vez e feita a
avaliao. Deste modo, determinado o desenvolvimento do estudante.

Atividade 6
Analisando um dos OCP que desenvolveu na Atividade 5, desenvolva os objetivos
educacionais. Na tabela dos TRC, coloque os desenvolvimentos dedicados
notificao.
Teste com Referncia a um Critrio
Notificaess
1.

Instrues
1.
2.
3.

Critrio

Resultado

Explicao

2/3

2.

Componentes do Plano de Instruo Individualizado

Os componentes a serem includos no PII so os seguintes.
Formulrio do PII
Nome / Apelido:
Classe:
Assunto
Nvel de Desempenho do Aluno
Objetivo a Longo Prazo
Objetivo a Curto Prazo
Objetivo de Aprendizagem
Processo de Ensino
Local do ensino
Ferramentas e Equipamento
Mtodos / tcnicas a serem utilizadas no ensino
Durao:
Lio
Avaliao

111

Assunto: O nome do assunto, em conformidade com o resultado da avaliao feita

dependente do sujeito que vai ser aqui escrito.
Nvel de desempenho do aluno: O nvel de desempenho mostrado pelo aluno de
acordo com o resultado da avaliao feita.
Objetivo a longo prazo: OLP existente no PEI do aluno relacionado ao tema escolhido.
Objetivo a curto prazo: OCP determinado de acordo com o OLP no PEI do aluno.
Objetivo de Aprendizagem: Os passo(s) necessrio para a concretizao dos OCP.No
ensino de OCP, os objetivos educacionais so todos demonstrados em um nico PII.

Processo de Ensino
a. Local de ensino: O local onde o ensino vai decorrer.
b. Ferramentas e Equipamentos: Todo o tipo de material, equipamento ou
ferramenta para ser usada durante o ensino.
c. Mtodos/tcnicas a serem utilizadas no ensino: Os mtodos/tcnicas a serem
utilizados durante o ensino.
d. Durao: A durao prevista no processo de ensino.
e. Lio: Preparao da aula, incluindo a forma de ensino (instrues, ajuda,
comentrios e prmios).
f. Avaliao: A primeira avaliao feita atravs da ferramenta de avaliao com
referncia a um critrio permite-nos determinar o nvel inicial (NI) do aluno.
Depois da educao, a ferramenta de avaliao com referncia a um critrio
novamente aplicada d e feita uma nova avaliao.

Questes a serem consideradas no processo de implementao do IEP:

Deve ser dada ateno ao ensino de um objetivo presente no PEI, particularmente
em nveis de consistncia, aquisio, fluncia e generalizao. Por exemplo, a
criana aprende um conceito na sala de aula durante o estdio de aquisio, na
fase de fluncia, o aluno d respostas corretas para uma questo relacionada com
este conceito nos minutos seguintes da aula, na fase de consistncia, embora a
educao se tenha concludo e de ter passado um certo perodo de tempo responde
corretamente pergunta relacionada com este conceito. Na fase de generalizao, o
aluno fornece respostas corretas para as questes relacionadas com esse conceito,
em vrios momentos e em diferentes ambientes. Para considerar ter havido
aprendizagem, os estdios mencionados acima devem ser cumpridos .Alm disso,
a melhor rota de ensino da individualizao para a socializao, do concreto para
o abstrato, do conhecido para o desconhecido e de perto e de longe. Ser til que
os professores acomodem os campos de conhecimento a serem apresentados de
acordo com esses princpios educacionais.
112

A educao deve ser continuada nos ambientes fora da escola, tal como dentro da
escola. Por esta razo, os objetivos mencionados no PEI e as atividades realizadas
devero ser comunicadas regularmente aos pais, e devem ser dados trabalhos de
casa para apoiar as atividades realizadas em casa ou em ambientes sociais.
LISTA PARA O DESENVOLVIMENTO DE UM PEI
Result
Getting prepared for IEP;
Entrevistar a famlia do aluno e o aluno
colocado na sala de aula
Determinar as necessidades da famlia
Cooperar com as todas as pessoas e
instituies relacionadas com o aluno /
reunir informaes sobre o aluno
Realizar avaliao educacional.
Determine what the student can and
cannot do.
Decidir sobre os servios de apoio
Determinar as datas das reunies do PEI
Durante o processo de IEP
Escrever o PEI atravs das informaes
obtidas no processo de preparao
Iniciar e continuar o processo de educao
(PEI)
Realizar avaliaes nas datas determinadas
Monitorizar o PEI atravs das reunies de
equipa
No final do processo do PEI;
Realizar avaliao PEI

Um dos fatores que mais dificultam a implementao do PEI o comportamento do

aluno. Devemos usar de forma eficiente Mtodos de Modificao Comportamentais,
a fim de reduzir o comportamento problemtico dos alunos e aumentar os seus
comportamentos positivos. A informao pormenorizada sobre os mtodos de

113

modificao de comportamento est disponvel no material de suporte no mbito

do projeto.

Leituras Sugeridas
zyrek, M., (2004)Bireyselletirilmi Eitim Program: Temelleri ve Gelitirilmesi,
Kk Yaynclk, Ankara

References
Ataman, A. (Editor), (2003). zel Gereksinimli ocuklar Ve zel Eitime Giri.
Ankara: Gndz Eitim ve Yaynclk.
Fiscus, D.E. ve Mandeli, J.C. (1997). Bireysellestirilmis Egitim Programlarnn
Gelistirilmesi (DevelopingIndividualized Education Programs). (ev: Hatice
G.Senel ve digerleri). Ankara: zkan Matbaaclk.
Jessica M. Kramer & Joy Hammel (2011): I Do Lots of Things: Children with
cerebral palsys competence for everyday activities, International Journal of
Disability, Development and Education, 58:2, 121-136 http://dx.doi.org/10.1080
/1034912X.2011.570496
Kargn, T. (2007):Eitsel Deerlendirme ve Bireyselletirilmi Eitim Program
Hazrlama Sreci, Ankara niversitesi Eitim Bilimleri Fakltesi zel Eitim Dergisi,
8 (1) 1-13 http://dergiler.ankara.edu.tr/dergiler/39/927/11547.pdf
Lews,R.,B., Doorlag, D.H. (2010); Teachng Specal Students In General Educaton
Classrooms. 8. Edition, Prentice Hall
zyrek, M., (2004)Bireyselletirilmi Eitim Program: Temelleri ve Gelitirilmesi,
Kk Yaynclk, Ankara
Smith, T. E. C., Polloway, E.A., Patton,J.R., Dowdy, C.,A. (2011); Teaching Students
With Special Needs In Inclusive Settings , Prentice Hall, 6. Edition.
Tekin, E.(1996) levsel ve Etkili Bireyselletirilmi Eitim Programlar,Anadolu
niversitesi Eitim Fakltesi Dergisi, 6: 111-122
Weishaar, P.,M., (2010) Whats New In Twelve Ways to Incorporate StrengthsBased Planning into the IEP Process. The Clearing House, 83: 207210.
Planning into the IEP Process. The Clearing House, 83: 207210.

114

Mdulo 6

MANUAL DE FORMAO

Tcnicas de
Reabilitao, Treino
e Sistemas de
Cuidados de Sade
Editor
Miguel Santos

Autores
Mintaze Kerem Gunel
Akmer Mutlu
Ozgun Kaya Kara
Ayse Livanelioglu
TURQUIA

Projecto financiado com o apoio da Comisso Europeia.

A informao contida nesta publicao (comunicao) vincula exclusivamente o autor, no sendo a
Comisso responsvel pela utilizao que dela possa ser feita.

Este mdulo de formao foi projetado para proporcionar conhecimentos sobre

tcnicas de reabilitao, treino e sistemas de cuidados de sade numa base terica
e prtica. Este captulo ir apresentar conhecimentos sobre questes importantes
dentro das tcnicas de reabilitao, tais como: (a) as condies de acompanhamento
de crianas com PC durante a interao com a criana, (b) os conceitos de
intensidade e repetio de abordagens de reabilitao, a participao ativa da
criana nos processos de reabilitao e sua contribuio para o desenvolvimento
da criana; abordagens (c) de treino para as condies de acompanhamento, tais
como cognitiva, de perceo, fala e problemas de motricidade oral de crianas com
PC, (d) os conceitos de posicionamento adequado durante a vida diria na escola ,
em casa, etc, e as mudanas de comportamento relacionadas com posicionamento,
(e) sistemas de sade, incluindo o conhecimento sobre as instalaes, suporte do
sistema de cuidados de sade para os filhos e para si mesmo e o papel da equipa de
sade na reabilitao. Tambm esperado que o mdulo fornea sugestes prticas
para serem aplicadas no quotidiano dos pais e professores de crianas com paralisia
cerebral (PC).

116

Seo 1
Conceitos bsicos sobre abordagens de reabilitao
1-a: Condies de acompanhamento (problemas de viso,
audio, fala e comunicao, deficincia intelectual ou de
aprendizagem, dificuldades de perceo, problemas sensoriais,
epilepsia, refluxo gastro esofgico, constipao, dificuldades
alimentares, problemas de controle de saliva, infees
pulmonares recorrentes)
Competncias a Adquirir
No final da sesso, os pais e os professores iro aprender e aumentar a conscincia
sobre as condies inerentes crianas com PC durante a interao com a criana.

Problemas de viso
Metade das crianas com paralisia cerebral tm um desequilbrio muscular ocular ou
estrabismo (olhos cruzados) e erros de refrao (miopia ou hipermetropia).Dever
fornecer ao seu filho brinquedos com as cores vermelho-branco ou preto-branco.
Deve colocar um espelho no quarto do seu filho.

Deficincia auditiva
Deve suspeitar de problemas auditivos se o seu filho lhe parecer alheio ao som,
no responder ao seu nome, ou focar intensamente na face do emissor procura
do significado das palavras. Quer o seu filho apresente ou no qualquer um desses
sintomas, deve a sua audio ser verificada regularmente a partir dos quatro meses
de idade. Um otorrino pode testar a audio do seu filho e diagnosticar problemas
que afetam a transmisso do som. Deve acompanhar o desenvolvimento da criana
com estmulos visuais e vestibulares.

Comprometimento da fala e distrbios de comunicao

As crianas com PC tm muitas vezes deficincias da fala. Isto deve-se aos problemas
musculares que, no s tornam difcil para as crianas controlar os movimentos

117

corporais como tambm os movimentos da mandbula, lbios, lngua e restantes

msculos faciais utilizados na fala. Placas de imagem e computadores podem dar
ao seu filho o poder de falar, mesmo quando os seus msculos no so suficientes.

Deficincia intelectual ou dificuldades de aprendizagem e perceo

Deve-se ressaltar que h uma grande variedade na capacidade intelectual em
crianas com paralisia cerebral. Crianas com graves deficincias fsicas podem ter
um nvel de inteligncia normal. Problemas como avaliar o tamanho e forma dos
objetos so denominados dificuldades percetuais, e podem no ser evidentes at a
idade escolar.

Deficincia sensorial
Os sentidos com os quais as crianas com paralisia cerebral na maioria das vezes
tm problemas so o toque, posio (propriocepo), movimento (vestibular), e
equilbrio. As crianas com deficincias sensoriais tm frequentemente dificuldade
em usar os sentidos para as ajudar a planear os seus movimentos. O termo para
este problema dispraxia. Por exemplo, para vestir as suas roupas, uma criana
com dispraxia tem de realizar cada movimento que essa ao envolve, em separado,
tendo tempo entre cada movimento para planear o prximo. Isto faz com que o ato
de se vestir seja muito demorado e trabalhoso.

Epilepsia
A epilepsia pode ocorrer em cerca de uma em cada trs as crianas com PC. Se as crises
epitticas no forem controladas podem afectar especialmente o desenvolvimento
cognitivo da criana. Quando a criana sofre um ataque, deve manter a calma e
deitar a criana em posio lateral.

Refluxo gastro esofgico

Os alimentos voltam ao esfago (garganta) com mais frequncia em crianas com PC.
Embora as complicaes mdicas do RGE devam ser abordadas em primeiro lugar,
dever-se- ajudar com o posicionamento da criana por forma a minimizar o refluxo
e promover o conforto.

Obstipao
comum em crianas com paralisia cerebral. A causa nem sempre clara. Por vezes,
refere-se falta de mobilidade normal, ou pode estar relacionada com a dificuldade
em adotar uma dieta rica em fibras.

118

Dificuldades nutricionais e problemas de controle de saliva

Algumas crianas com paralisia cerebral grave podem ter dificuldades com a
mastigao e a coordenar a sua ingesto, tornando as refeies prolongadas ou
difceis. As crianas babam-se frequentemente nos primeiros anos de vida. Tal pode
vir a persistir em crianas com paralisia cerebral.

Recorrentes infees pulmonares

Este um problema que atinge um pequeno grupo de crianas com paralisia cerebral.
Alguns dos alimentos e bebidas podem inadvertidamente passar para os pulmes,
causando criana tosse e complicaes respiratrias. Crianas com paralisia cerebral
podem ocasionalmente desenvolver uma infeo no trax, pneumonia ou asma.

Doena ssea
Algumas crianas com paralisia cerebral no so capazes de ser to ativas como
crianas sem deficincia, tendo algum grau de osteoporose. As fraturas podem
ocorrer com leses muito pequenas e, por vezes, durante atividades normais, como
a mudana da fralda ou passando um brao atravs de uma manga. Ocasionalmente,
as crianas necessitam de medicao especial para promover a mineralizao ssea.

1-b: intensidade, repetio, atividade e participao ativa da criana

Competncias a Adquirir
No final da sesso, os pais e os professores iro adquirir conhecimentos sobre o
conceito de intensidade e repetio de abordagens de reabilitao, bem como a
importncia da participao ativa da criana nessa reabilitao e sua contribuio
para o desenvolvimento da criana.
No h consenso sobre a dose ideal de treino. A interveno fisioteraputica,
assim como a sua intensidade e frequncia devem ser adaptadas para responder
necessidade individual de cada criana e dos seus pais.
O treino fsico intensivo para crianas tem sido definido de vrias formas. Por
exemplo, cinco sesses por semana durante seis meses, cinco sesses por semana
durante quatro semanas, ou vrias sesses dirias durante cinco meses.
A necessidade de uma participao ativa enfatizada no tratamento, com o objetivo
especfico de a criana iniciar e controlar a atividade para ele / ela mesma, logo que
119

possvel. As estratgias aprendidas durante o tratamento devem ser transpostas para

atividades da vida diria; consequentemente, h uma forte nfase na participao
dos pais e tutores.
Atividades quotidianas, tais como brincar e vestir, so usadas para promover a
prtica e fornecer a oportunidade para a repetio necessria para aquisio de
novas competncias. Durante o planeamento das atividades mais apropriadas,
os terapeutas recorrem a um conhecimento aprofundado do desenvolvimento
da criana, reconhecendo a interdependncia dos diferentes aspetos do seu
desenvolvimento, incluindo o controlo do movimento, perceo, cognio e do
desenvolvimento do sistema msculo-esqueltico.
A interveno precoce tem sido defendida por fisioterapeutas e terapeutas
ocupacionais que trabalham com este conceito, com o objetivo de otimizar o
desenvolvimento da atividade do beb antes do estabelecimento de fortes padres
de movimento associados ao tnus anormal.

1-c: Resoluo de problemas individual

Competncias a Adquirir
No final da sesso, os pais e professores vo aprender e aumentar o seu conhecimento
sobre os problemas individuais de cada criana, assim como a importncia de receber
apoio profissional.
O impacto de ter uma criana com qualquer tipo de
dificuldade dependente dos pais nunca pode ser
subestimado. Os pais podem sentir emoes como
raiva, tristeza, descrena ou isolamento. Estas emoes
so frequentemente muito intensas no momento do
diagnstico e podem ser recorrentes ao longo do
tempo.
Crianas com paralisia cerebral grave podem precisar
de bastante ajuda com tarefas da vida diria, tais
como comer, tomar banho e vestir, gerando imenso
stress na famlia. H um grande nmero de custos
financeiros ocultos. Estes incluem visitas a mdicos e
outros profissionais, equipamentos especiais, fraldas

120

extra e cuidados infantis especiais. Todos os pais tero as suas prprias necessidades
individuais. No entanto, para a maioria dos pais as suas necessidades iro incluir
a. ter resposta s suas perguntas - s vezes til os pais escreverem as perguntas
que querem ver respondidas quando encontrarem algum com quem discutir as
necessidades dos seus filhos
b. apoio na compreenso da natureza dos problemas dos seus filhos - este apoio
ir incluir a oportunidade de compartilhar os sentimentos, esperanas e medos
que tm quanto aos seus filhos, o apoio pode ser de outros membros da famlia,
amigos, pais com experincias semelhantes ou profissionais;
c. informaes sobre os servios e assistncia no acesso a estes;
d. informaes e ferramentas para ajud-los a ajudar o seu filho da melhor forma
possvel,
e. ter um perodo de pausa dos cuidados infantis importante para a maioria dos
pais, sendo ainda mais importante nos casos em que as necessidades dirias
da criana exigem tempo e energia extra dos pais. Uma pausa permite que as
famlias tenham descanso e possam usar o seu tempo para fazer outras coisas.

1-d: Fisioterapia, quando, porqu, como?

Competncias a Adquirir
No final desta sesso, os pais e os professores iro ser sensibilizados para as funes
de um fisioterapeuta, o contedo e o alcance da fisioterapia e o processo de
encaminhamento da criana para fisioterapia.
O objetivo da terapia fsica (TF) identificar e tratar
problemas relacionados com movimento e postura, ou
posio corporal.Com exerccios especiais, tcnicas de
manuseio e encorajamento constante, os fisioterapeutas
podem ajudar as crianas a aprender ou tornarem-se
mais hbeis numa variedade de destrezas motoras,
incluindo rolar, sentar, gatinhar e andar. Para as crianas
com paralisia cerebral, cujos problemas de movimento
so causados por leses cerebrais, crucial que a TF
comece numa idade precoce. Isto porque o sistema
nervoso central mais suscetvel a alteraes durante
os primeiros cinco anos de vida.

121

A fisioterapia comea no perodo neonatal e continua durante ao longo da vida,

embora possa variar consoante vrios fatores como idade, gravidade da condio
da criana. nvel de atividade e participao da criana, etc. O fisioterapeuta o
profissional que ir avaliar e tratar os problemas de movimento da criana descritos
acima. Ele ou ela ser, provavelmente, uma das pessoas mais importantes no incio
da vida da criana, ajudando a criana a desenvolver suas competncias motoras, na
medida do possvel. Ele ou ela tambm o ajudaro a entender como promover uma
boa autoestima no seu filho, na medida em que o elemento crtico na definio de
quo longe e quo intensamente a criana estar disposta a esforar-se para ganhar
novas competncias.
Provavelmente, o fisioterapeuta ser o principal formador relacionado com a
incapacidade da criana e os problemas com movimentos especficos. O fisioterapeuta
encarregue do seu filho poder especializar-se em pediatria e melhor focalizar a sua
prtica em crianas com problemas de desenvolvimento. O fisioterapeuta do seu
filho poder tambm receber formao em tcnicas especficas para crianas com
incapacidades.
Interveno fisioteraputica, assim como a sua intensidade e frequncia devem
ser adaptados para atender necessidade individual de cada criana e dos seus
pais. As metas so estabelecidas com base nas prioridades dos pais e da criana.
A aprendizagem ocorre em intervenes individualizadas no ambiente natural
da criana pela prtica repetitiva das atividades dirias objetivas, de forma
motivada, desafiadora e divertida, e em combinao com intervenes focadas nas
incapacidades. O objetivo global da terapia melhorar o desempenho dirio das
atividades e participao.

1-e: terapia ocupacional, quando, porqu, como?

Competncias a Adquirir
No final desta sesso, os pais e os professores iro aprender e aumentar a conscincia
do que representa um terapeuta ocupacional, do contedo e alcance da terapia
ocupacional e do processo de encaminhamento da criana para terapia ocupacional.
Investigadores sugerem que se altere a envolvente da criana, no a criana
A terapia ocupacional um tratamento que se centra em ajudar pacientes com
paralisia cerebral a alcanar a independncia em todas as reas da sua vida. Terapia
ocupacional para pacientes com paralisia cerebral pode proporcionar-lhes atividades

122

divertidas e positivas para aprimorar as suas competncias motoras, cognitivas,

fsicas, e ainda aumentar a sua auto-estima e sentimento de realizao.
A terapia ocupacional para a paralisia cerebral pode responder s necessidades das
crianas, trabalhando capacidades motoras de modo a que as crianas possam agarrar
e largar brinquedos e desenvolver uma boa caligrafia. Os terapeutas ocupacionais
tambm abordam a coordenao mo-olho para melhorar competncias, tais como
atingir um alvo, bater uma bola, ou copiar de um quadro. Eles ajudam crianas com
graves atrasos de aprendizagem no desenvolvimento de algumas tarefas bsicas,
como tomar banho, vestir-se, escovar os dentes e alimentar-se.
Os terapeutas ocupacionais podem ajudar crianas com distrbios de comportamento
a aprender tcnicas de controlo da raiva. Por exemplo, em vez de bater nos outros ou
encenar, as crianas aprendem formas positivas de lidar com a raiva, como escrever
sobre os sentimentos ou participar numa atividade fsica.
Os TO permitem que estes que os pacientes com PC sejam avaliados para utilizao
de equipamento especializado, como carrinhos, quadros permanentes, quadros
de apresentao, talas, cadeiras de banho, ou dispositivos de auxlio a vestir que
ajudaro a melhorar a mobilidade da criana, a sua postura, etc. Colheres ou garfos
com pegas grandes ou pesadas podem tornar mais fcil para uma criana o ato de
se alimentar a si prpria, bem como copos com alas especiais e pratos com bordas
elevadas para prevenir que a comida escorregue. Um paciente com dificuldades de
fala ou limitaes fsicas pode operar computadores com telas sensveis ao toque ou
comando de voz muito mais facilmente. Computadores especiais tm a capacidade
de ajudar as pessoas com paralisia cerebral a executar tarefas que normalmente
seriam impossveis para eles. Os computadores podem ajud-los a acender uma luz
com um piscar de olhos ou abrir uma porta com um simples aceno da cabea.
O objetivo da terapia ocupacional para pacientes com paralisia cerebral ajudar a
viver da forma mais independente possvel. A terapia ocupacional para pacientes
com paralisia cerebral usa as foras pessoais do indivduo para o ajudar a superar
as suas deficincias. Ela tambm ajuda a aprender como realizar atividades dirias
tais como vestir, comer, e tomar banho, tudo isto criando um maior sentimento de
independncia e auto-confiana.
Tambm trabalho de um terapeuta ocupacional ajudar a tornar a sua casa
e comunidade acessvel ao seu filho. Muitas adaptaes podem necessitar de
ser implementadas por forma a permitir o seu filho atingir o nvel mximo de
independncia. Por exemplo, porque as crianas com paralisia cerebral tm muitas
vezes problemas com a postura e tnus muscular, uma cadeira pode ter de ser
adaptada para que se sente confortavelmente. Coisas como o assento Rifton Corner
Seat para ajudar na capacidade de uma criana para se sentar no cho durante o jogo
sem forar os msculos da perna e mantendo a postura ereta.

123

1-f: Tratamento mdico e cirrgico para o tnus muscular

Competncias a Adquirir
No final desta sesso, os pais e professores iro aprender e aumentar o seu
conhecimento sobre as recentes intervenes mdicas e cirrgicas para o tnus
muscular de crianas com PC.
O tnus muscular anormal pode levar a complicaes que fazem parecer que a
paralisia cerebral da criana est a piorar. O aperto continuado ou espasticidade
dos msculos podem no s causar funo reduzida dos prprios msculos como
tambm causar problemas com o sistema de esqueleto, com a estrutura dos ossos,
articulaes, ligamentos e tendes que suportam os msculos. Estes problemas
com ossos, articulaes ou msculos so conhecidos como problemas ortopdicos.
Complicaes ortopdicas comuns que as crianas com alta tonicidade podem
desenvolver incluem contracturas, quadris deslocados, e escoliose.

Quadris deslocados
Por vezes, a forte contrao dos msculos em redor dos quadris pode fazer o
osso femural na coxa deslizar para fora da articulao no quadril. As crianas com
tetraplegia grave so particularmente propensas a desenvolver quadris deslocados.
Geralmente, se o seu filho tem entre 3 a 8 anos de idade, o cirurgio ir comear
por operar os tecidos moles (msculos, nervos, tendes). Aps os 5 anos, o cirurgio
ortopdico pode considerar uma osteotomia - uma operao para alterar o ngulo
do osso do fmur e do quadril.

Escoliose
Cerca de 15 a 30 por cento das crianas com paralisia cerebral desenvolvem escoliose,
ou uma curvatura anormal da coluna vertebral. O tnus desigual dos msculos ao
longo da coluna vertebral pode levar a esta condio. A escoliose tambm pode
desenvolver-se em resultado de um posicionamento ou postura defeituosos - por
exemplo, se uma criana habitualmente se inclina para um dos lados da cadeira de
rodas ou tenha os quadris deslocados. Se no tratada adequadamente, a escoliose
pode afetar a postura, estatura, equilbrio sentado, capacidade de andar, e funo
cardaca e pulmonar do seu filho. A escoliose pode tambm causar presso adicional
sobre a pele acima das ndegas ou costas e causar lceras de presso. Se o seu filho
tem uma curvatura significativa na coluna, pode necessitar de cirurgia.

124

Contraturas
Este encurtamento dos msculos e outros tecidos, com ou sem desalinhamento
articular, chamado de contratura. Em crianas com paralisia cerebral, as
contraturas podem desenvolver-se por causa do movimento muscular limitado ou
forte espasticidade. Geralmente, contraturas limitam ainda mais o movimento das
crianas com paralisia cerebral. Quando ocorrem nos membros inferiores, podem
tambm afetar a marcha e postura do seu filho. Contraturas nas extremidades
superiores afetam a capacidade da criana para alcanar, agarrar, lanar, e manipular
objetos.

Preveno e tratamento das complicaes

Muitas das complicaes da espasticidade acima descritas podem ser evitadas ou
minimizadas com fisioterapia e terapia ocupacional. Os terapeutas podem usar
os exerccios de alongamento para melhorar o movimento articular e prevenir
contraturas; manuseio e posicionamento tcnicas para melhorar a postura; e
exerccios de fora para melhorar o movimento. Alm dos mtodos teraputicos que
fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais utilizam, h vrios meios mdicos para
prevenir ou tratar complicaes e problemas de tnus muscular.

Medicamentos e bloqueios de nervos

Embora os medicamentos possam por vezes reduzir o tnus elevado, eles no
so rotineiramente prescritos para crianas com paralisia cerebral. Geralmente,
os medicamentos so reservados para crianas com espasmos dolorosos de
espasticidade severa e so utilizados apenas como uma pequena parte do plano de
tratamento. Espasticidade em grupos musculares especficos, por vezes, pode ser
significativamente reduzida atravs do uso de um bloqueio de nervos. Os efeitos do
processo pode durar at quatro ou seis meses. O procedimento pode ser repetido,
mas o medicamento caro. Os tratamentos de Botox so especialmente teis para
as crianas que tm um nmero limitado de grupos musculares espsticos.

Cirurgia
H sete procedimentos cirrgicos que podem melhorar o movimento, corrigir
deformidades ou evitar contraes adicionais em crianas com paralisia cerebral. Uma
vez aprovada a cirurgia, um cirurgio ortopdico ir coordenar com o fisioterapeuta
do seu filho e terapeuta ocupacional para ter a certeza de que a terapia de pr e
ps-operao ir maximizar os benefcios da cirurgia. Os tipos de procedimentos
cirrgicos por vezes usados para ajudar a crianas com paralisia cerebral encontramse descritos abaixo.

125

Procedimentos de tecidos moles

Procedimentos de tecidos moles so operaes sobre os msculos, tendes,
ligamentos ou para corrigir deformidades ou melhorar o movimento. Eles so o
tipo de cirurgia mais utilizada em crianas menores de cinco anos. Exemplos de
procedimentos de tecidos moles incluem: Tendo de alongamento, transferncias
de tendo, tenotomia, neurectomia, neurectomias, lanamentos musculares na
recesso (alongamento), miotomia.

Procedimentos sseos
Procedimentos sseos so operaes sobre as articulaes e ossos para correo de
deformidades como a osteotomia, artrodese.

Rizotomia Seletiva Posterior (Dorsal)

Esta abordagem envolve o corte seletivo dos nervos da coluna vertebral. Tal pode
reduzir a espasticidade dos grupos musculares nos membros superiores ou inferiores
ou tronco. Ao reduzir o tnus espstico, o procedimento pode melhorar o controlo
dos movimentos voluntrios pela criana e capacit-la a mover-se mais facilmente.
Certifique-se tambm que a cirurgia ser estreitamente coordenada com o programa
de terapia para o tratamento ps-operatrio do seu filho.

Leituras Sugeridas
Crianas com paralisia cerebral: guia para os pais, Elaine Geralis -Editor), 1998, 2
edio.
Crianas com paralisia cerebral: um manual para terapeutas, pais e trabalhadores
comunitrios, Autor-Archie Hinchcliffe, 2007.
Como a Terapia Ocupacional ajuda crianas com paralisia cerebral?| EHow.com
http://www.ehow.com/how-does_4570434_therapy-help-children-cerebralpalsy.html # ixzz1uUdDSeOL
http://www.cerebralpalsysource.com/Treatment_and_Therapy/
http://cerebralpalsy.org/about-cerebral-palsy/therapies/
http://www.treatmentofcerebralpalsy.com

126

Seo 2
Abordagens de Treino
2-a: abordagens de treino para problemas da fala e linguagem,
cognitivos e perceptivos, de motricidade e orais de crianas.
Competncias a Adquirir
No final da sesso, os pais e professores iro aprender e aumentar o seu conhecimento
sobre as abordagens de treino para as condies de acompanhamento, tais como
cognitiva, de perceo, fala e problemas de motricidade oral de crianas com PC.

O que a terapia da fala e linguagem?

A terapia para problemas de fala e linguagem pode ajudar
as crianas a melhorar o tnus muscular e outros
problemas, como dificuldades de planeamento motor
(dispraxia) que impedem o discurso claro e fluente. As
crianas com dispraxia tm a capacidade muscular para
produzir o movimento, mas podem nem sempre ter
sucesso a transmitir a mensagem para os msculos
especficos necessrios para iniciar o movimento.
A terapia da fala e linguagem tambm pode ajudar no tratamento de problemas
como a alimentao, salivao excessiva, alimentao no-oral, ou outras funes
motoras orais - isto , movimentos que envolvem os msculos em torno do rosto
e boca. Alm disso, a terapia pode ajudar as crianas que so permanentemente
ou temporariamente incapazes de dominar os aspetos fsicos da fala, aprendendo
a comunicar de outras maneiras - por exemplo, atravs de linguagem gestual,
fotografias, smbolos, imagem ou cdigo Morse. Normalmente, as crianas com
paralisia cerebral podem comear a terapia da fala e linguagem precocemente, desde
que o seu estado de sade seja estvel. Porque os problemas de comunicao muitas
vezes se traduzem em atrasos no desenvolvimento social, emocional e cognitivo,
vital que as crianas comecem a terapia da fala de linguagem numa idade precoce.

Problemas cognitivos e preceptivos

Crianas com problemas cognitivos e de perceo demonstram uma capacidade
diminuda para utilizar o processo cognitivo avanado, gerir necessidades
127

simultneas ou mltiplas e organizar informaes complexas com sucesso, o que,

subsequentemente afeta a realizao da tarefa assim como a mestria da mesma.
Os profissionais de sade devem ser capazes de adaptar as abordagens de exame
e interveno para acomodar o comprometimento do funcionamento intelectual
deficiente. tarefa e desafio dos pais e professores ajudar a criana a maximizar o
seu potencial para o funcionamento ideal nestes contextos.

Problemas Orais-Motores
A. Babar: Se o seu filho se babar por problemas de feedback sensorial deve
massajar o rosto com um pano e tecidos com texturas variadas para aumentar a sua
sensibilidade humidade .Se o seu filho se babar por causa de problemas motores,
deve aprender a posicion-lo com a cabea e tronco alinhados para que o seu tnus
muscular seja to normal quanto possvel. Deve aprender a estimular a deglutio
normal, que a chave para controlar a baba e ajudar a criana a controlar os lbios
por forma a mant-los fechados quando em repouso.
B. Alimentao: Se o seu filho tem dificuldades de suco, mastigao ou deglutio
por causa do tnus muscular ou problemas de integrao sensorial no rosto, deve
aprender como fazer uma massagem facial para tornar a alimentao mais fcil, a
quantidade de alimento que a criana deve comer e quanto tempo necessrio para
comer uma quantidade especfica de alimentos, que temperaturas e texturas dos
alimentos sero melhores para estimular os msculos e como oferecer alimentos em
taa, a colher e dedo, bem como recomendar adaptaes para um copo ou colher
adequados.

2-b: Aumento de aptido e resistncia fsica

Competncias a Adquirir
No final desta sesso, pais e professores iro aumentar o seu conhecimento sobre as
abordagens teraputicas bsicas e de apoio tcnico ao desenvolvimento neuromotor
da criana.

Programas para treino de fora

O treino de fora, tambm conhecido como treino de resistncia para pessoas com
paralisia cerebral, um tipo de terapia que muitas vezes utilizado em conjunto
com outras formas de exerccio para aumentar a fora muscular e flexibilidade. O
treino de fora tambm impede a atrofia dos msculos que raramente so usados,
128

um problema comum entre crianas e adultos com paralisia cerebral .O treino

de fora trabalha para reduzir as chances de desenvolvimento de contraturas,
mantendo os msculos fortes e flexveis. O treino de fora destinado a melhorar
significativamente as capacidades motoras como ficar em p, andar e sentar.

Treino parcial do suporte do peso corporal em passadeira (TPSPCP)

O treino em passadeira uma abordagem dinmica
para obteno de competncias locomotoras em
crianas com PC. Fornece a interveno teraputica
no nvel de atividade da caminhada, um dos marcos
mais importantes no desenvolvimento de uma
criana. A criana est suspensa sobre uma
passadeira num arns que suporta vrios graus do
seu peso corporal, reduzindo algum do esforo
necessrio para caminhar.
A esteira auxilia na passada e permite que a velocidade possa ser mantida enquanto
a criana suportada de forma segura. H uma variabilidade considervel na forma
como os programas TPSPCP so apresentados. Um estudo recente, que analisou
os efeitos do TPSPCP na marcha, resistncia e equilbrio funcional, treinou crianas
30 minutos duas vezes por dia durante 2 semanas, mostrando estas melhorias na
velocidade de andamento e eficincia energtica. a TPSPCP uma abordagem
ativa, repetitiva, e especfica utilizada para facilitar a aquisio de uma passada e
locomoo normalizadas. O treino em passadeira baseado em teorias atuais de
aprendizagem motora.

Locomat
A terapia assistida por rob uma forma de terapia
fsica que usa um dispositivo robtico para ajudar a
pessoa a melhorar a sua capacidade de andar. O
paciente suspenso num arns sobre um tapete
rolante e uma moldura exoesqueleto robtico, presa
por correias para o exterior das pernas, movendo as
pernas num padro de p natural. Um computador
controla o ritmo da caminhada e mede a resposta do
corpo ao movimento. O modelo peditrico tambm tem uma interface de jogos
interativos que, atravs de personagens de desenhos animados e desafios, motiva as
crianas e lhes proporciona instrues.

129

Fato Adeli
A tcnica AST utiliza um protocolo de exerccio
intensivo emparelhado com uma indumentria
ergonmica que oferece resistncia ao movimento. A
ao conta com um colete, cales, joelheiras e
calado especialmente projetados. Pedaos do fato
so ligados por ganchos, anis, e elsticos que podem
ser ajustados para proporcionar a presso e suporte
para os grupos musculares e articulares. Os cabos de
suspenso so ajustados por terapeutas para imitar a
flexo normal e padres extensores dos principais grupos musculares em uma
tentativa de reposicionar membros para corrigir o alinhamento muscular anormal.
A teoria baseia-se no facto de que, uma vez que o corpo est corretamente alinhado,
o tratamento atravs de movimento agressivo possvel, o que levar o crebro a
reconhecer o movimento correto dos msculos. O regime de terapia comea com
alongamento e massagem antes de vestir o fato e realizar a terapia. Com o fato, so
realizados exerccios de padronizao utilizando o posicionamento em suspenso
contra a gravidade e o movimento assistido durante tarefas de mobilidade funcional,
com tarefas escolhidas com base no nvel de funcionalidade da criana .Os programas
de tratamento com fato so extensos, a maioria so executados 6 dias por semana,
de 5 a 6 horas por dia, e duram cerca de 3 a 4 semanas.

Terapia de restrio de movimento induzida

A terapia de restrio de movimento induzida muitas vezes abreviada para TRMI.
Trata-se de uma terapia para crianas com paralisia cerebral hemiplgica que visa
aumentar a utilizao do brao e mo hemiplgica da criana com PC . A TRMI envolve
restringir o lado afetado de uma criana e / ou brao por um perodo de tempo,
geralmente com recurso a uma luva ou braadeira, enquanto so encorajadas a usar
a mo e brao afetados em atividades ldicas.

Hipoterapia
A hipoterapia um mtodo fisioteraputico que utiliza o movimento equino, como
parte de um programa de interveno integrado para alcanar resultados funcionais.
O cavalo proporciona uma base dinmica de apoio, tornando-se uma excelente
ferramenta para aumentar a fora do tronco e controlo do equilbrio, criando fora
e resistncia, melhor postura global, abordando o sustento do peso e planeamento
motor. O movimento equino oferece um input sensorial bem modulado para os canais
vestibulares, proprioceptivos, tcteis e visuais. Durante as transies da marcha, o
paciente deve realizar ajustes subtis no tronco para manter uma posio estvel.

130

Alm de todas estas abordagens acima referenciadas, muitas crianas podem

beneficiar de terapia aqutica (gua), natao, acupuntura, shiatsu, reflexologia, ou
as chamadas terapias alternativas adicionais em crianas com PC.

Terapia orientada por objetivos (TOO)

Uma possvel definio da TOO seria: uma terapia que
enfatiza a aprendizagem de atividades significativas
(objetovos especficos) no ambiente da criana, em que
as atividades so consideradas importantes pela prpria
criana, pais e outras pessoas no ambiente em que vive.
A interveno dirigida para (1) a criana, apoiando a
aprendizagem motora, para (2) o ambiente quotidiano,
facilitando a atividade e participao e por fim para (3) a tarefa por ajustes em relao
fora e dificuldades da criana. Os pais, os professores de educao de infncia e as
equipas multi-disciplinares no respectivo centro de reabilitao realizam a terapia de
forma colaborativa.

Programas de treino domicilirio

Existem muitas variedades de programas domicilirios, mas, em todos eles, os pais
desempenham um papel crucial. Como pai / me, devem participar das sesses de
educao domiciliria ou terapia que o seu filho recebe. Devem observar e fazer
perguntas sobre o que o professor ou fisioterapeuta e terapeuta ocupacional esto
a fazer e como isso vai ajudar no progresso da criana. Especialmente no que diz
respeito terapia fsica do filho, devem por em prtica uma atitude de mos obra
durante a sesso, devendo o/a terapeuta observar e instru-lo como trabalhar com a
criana. Para o seu filho receber o maior benefcio possvel dos exerccios e posies
que o terapeuta lhes mostra, importante que os pais e outros membros da famlia
os levem a cabo numa base diria e consistente.

Programa de treino baseado na escola

Nalguns sistemas escolares, as crianas do ensino pr-escolar esto em salas de aula,
numa ala onde se encontram tambm as crianas com necessidades especiais. Essas
configuraes permitem articular o trabalho de terapeutas com os professores de
modo fcil e eficiente.
Por exemplo, a fisioterapeuta (ou terapeuta ocupacional)
pode ajudar a posicionar uma criana numa cadeira
adaptvel para o tempo em que esto sentados na
roda. Em segundo lugar, uma sala de aula que sirva mais
crianas com necessidades especiais de carater motor
possvel ter mais equipamento disponvel do que uma
131

escola com apenas um ou dois alunos. Os terapeutas e professores de educao

especial que prestam servio a crianas em salas de aula do ensino regular so muitas
vezes itinerantes, ou seja, mudam de escola para escola. Se os terapeutas ou
professores de educao especial do seu filho no so efetivos na escola do seu filho,
tente descobrir algum meio de comunicar regularmente com eles.
Voc pode fazer o seu filho levar um livro de comunicao e pedir a cada um de
seus terapeutas especiais ou professores, bem como ao seu professor em sala de
aula regular, para regularmente lhe dar feedback sobre o seu programa e sugestes
de atividades em casa. Lembre-se que o seu contributo para a vida do seu filho em
casa continua a ser muito importante, por isso no deixe de incluir o seu comentrio
no livro. E nunca hesite em telefonar para o professor ou terapeuta do seu filho,
pedir para observar uma sesso de terapia, ou organizar uma reunio especial com
o pessoal da escola.

Realidade virtual
A terapia baseada na realidade virtual um dos mais
inovadores e promissores avanos na tecnologia de
reabilitao. A realidade virtual uma tecnologia de
computador que simula a aprendizagem na vida real e permite
maior intensidade de treino, proporcionando um feedback
sensorial direto e tridimensional. uma nova tecnologia que
permite aos utilizadores interagir com um cenrio gerado por
computador (um mundo virtual) fazendo correes durante a
execuo de uma tarefa. Wii-Fit considerado como uma das
terapias baseadas na realidade virtual.

2-c: Manipulao e posicionamento da criana para uma tarefa ou

posio especfica
Competncias a Adquirir
No final desta sesso, os pais e os professores iro aprender os conceitos de
posicionamento adequado durante a vida diria na escola, em casa, etc, e criar as
mudanas de comportamento relacionadas com o posicionamento.
Crianas com paralisia cerebral so incapazes de posicionar o seu corpo to cedo e
de forma to eficiente quanto as outras crianas. Isto no s muito frustrante para
as crianas com paralisia cerebral, como pode tambm diminuir a aprendizagem
132

em muitas reas. Por exemplo, uma criana que no rastejar ou mover o seu corpo
sobre, sob, atravs e ao lado de vrias peas de mobilirio pode ter dificuldade em
aprender as relaes espaciais. Uma criana que no consiga sentar-se sem usar
as mos para apoio no ser livre para desenvolver e praticar atividades motoras
elaboradas, uma vez que as mos estaro ocupadas a sustentar o seu prprio corpo.
Por estas razes, necessrio utilizar tcnicas de posicionamento para ajudar a
manter o tnus muscular e postura do seu filho to normais quanto possvel.
Muitos dos princpios envolvidos no transporte correto do seu filho tambm se
aplicam a posicion-lo. A principal diferena que quando segura o seu filho, pode
usar o seu prprio corpo para fornecer o suporte e controlo que ele precisa. Mas
quando posicionar o seu filho, pode usar um objeto inanimado, como um travesseiro,
saco de areia, ou rede para fornecer o apoio. Como os objetos inanimados no
podem responder s necessidades da criana como voc pode, muitas vezes o
posicionamento envolve muito ensaio, erro e ajustamentos frequentes.

Mtodos de posicionamento
De gatas: uma das primeiras posies que as crianas
usam para brincar uma vez que tenham desenvolvido
algum controlo a posio de gatas. Dependendo da
capacidade do seu filho para sustentar a cabea, deve
comear a colocar a criana nesta posio. Se o seu filho
tem dificuldade em manter esta posio, pode querer
colocar uma toalha enrolada sob a rea do ombro para
manter os braos para a frente. Se a flexo do quadril dificulta o movimento do
gatinhar, pode ajud-lo com uma presso firme para baixo nas ndegas com a sua
mo. Outra forma de ajudar as crianas com paralisia cerebral a alcanar uma boa
posio de gatas usar uma cunha. As cunhas podem ser especialmente teis para
as crianas que no tm um controlo da cabea adequado. Um reparo sobre o uso da
posio de gatas: at que o seu filho consiga rebolar voluntariamente para fora da
posio, deve sempre garantir que algum est ali para vigi-lo enquanto ele estiver
deitado de barriga.
Posio supina: voc deve tentar sempre colocar o seu
filho na posio supina. Brincar de costas ajuda as
crianas a desenvolver o controlo da regio inferior do
corpo e confere tambm a oportunidade de levar as
mos juntas ao centro do corpo numa boa posio para
manipular e explorar objetos. Como em todas as
posies, o alinhamento correto do corpo em decbito
dorsal especialmente importante para as crianas com paralisia cerebral, porque
a chave para uma movimentao eficiente. Se o seu filho tem um tnus

133

maioritariamente alto, colocando um pequeno travesseiro ou rolo debaixo do

pescoo pode ajudar a reduzir o tnus muscular. Flexionando um ou ambos os
joelhos enquanto o seu filho est deitado de costas tambm ajuda a relaxar o corpo.
Finalmente, para crianas com paralisia cerebral que esto totalmente estendidas e
precisam de mais flexo dos msculos, uma rede frequentemente til no sentido
de incentivar uma boa posio supina.
Deitada de lado: alm deitar de frente e trs, uma
outra posio boa para muitas crianas com paralisia
cerebral a lateral. Ela oferece oportunidades para o
desenvolvimento de destrezas motoras e
coordenao oculo-manual. Podemos ainda afirmar
que as crianas que no consigam levantar a cabea
para ver o que est a acontecer ao seu redor, tero na
posio de gatas melhores oportunidades para a sua
viso, numa posio decbito lateral.
Sentado: quando o seu filho tiver alguma capacidade para manter as costas
estendidas e algum controlo da cabea (ou um sistema de assento que providencie
o controlo), deve comear a trabalhar sentado. a partir da posio sentada que
as crianas brincam desde mais cedo e exploram objetos, bem como aprendem
auto-ajuda, como a alimentao, vestir e tomar banho. Por vezes, vai necessitar
de adicionar toalhas enroladas, peas de espuma, ou brinquedos de peluche para
corrigir o alinhamento do seu filho.

Mtodos de transporte
Se o seu filho tem o tnus muscular baixo, provavelmente j percebeu que ele gosta
de movimentos rpidos e de ser balanado, respondendo com algum aumento do
tnus (to desejado). Ainda assim, pode necessitar de segurar e transportar o seu
filho de maneira a apoiar o seu corpo e manter as articulaes e os msculos com o
alinhamento adequado.
Se o seu filho tem o tnus elevado, ele provavelmente responde melhor a um
toque lento e firme. Porque o tnus do seu filho pode facilmente aumentar perante
entusiasmo e expectativa, o melhor ser manter as interaes moderadas. No suporte
de crianas com tnus alto ou baixo, a posio da plvis da maior importncia,
porque a posio da plvis a chave para o resto da postura do seu filho.
Se segurar o seu filho de forma a que a sua rea plvica esteja corretamente alinhada,
o resto do seu corpo muitas vezes responder de forma positiva, podendo segurar e
apoiar a sua parte superior de uma forma que seja confortvel para si e para o seu
filho. As crianas com tnus alto, muitas vezes esticam e fecham as pernas devido a
msculos adutores nos quadris e coxas internas tensos. Separar as pernas e flexionar

134

os joelhos pode ajudar controlar isso e uma boa forma de suportar essas crianas
assentando no seu quadril, ou, para um beb pequeno, segurando os braos de forma
a separar as pernas. s vezes, para alm de problemas na rea plvica, a sensao
de aperto nos ombros pode tornar difcil o processo de segurar uma criana com
paralisia cerebral. Neste caso, voc poder ser capaz de levar seu filho de uma forma
mais confortvel, trazendo os braos para cima e para a frente sobre o seu ombro. s
vezes uma criana pode estar tensa, mas com predominncia do tnus flexor, que
o tnus que traz o corpo para a frente ou cria uma posio dobrada.
No desanime se levar tempo a descobrir a melhor maneira de segurar o seu filho.
Lembre-se, tambm, que o que foi um dia eficaz no pode ser to eficaz noutro dia e
isto especialmente verdadeiro para crianas com tnus flutuante. Se uma posio
no parecer correta, tente outra.
Quando finalmente encontrar o a forma mais correta de segurar o seu filho, vai ser
capaz de o reconhecer pelo feedback que recebe do seu corpo. Cadeiras adaptveis,
molduras de p, cunhas e equipamentos ortopdicos podem ser usados para
equipamentos de posicionamento.

Leituras Sugeridas
Children with Cerebral Palsy: A Parents Guide , Elaine Geralis -Editor), 1998, 2nd
Edition.
Children With Cerebral Palsy: A Manual for Therapists, Parents and Community
Workers, Author-Archie Hinchcliffe, 2007.
http://www.cerebralpalsysource.com/Treatment_and_Therapy/
http://cerebralpalsy.org/about-cerebral-palsy/therapies/
http://www.treatmentofcerebralpalsy.com

135

Seo 3
Terapia ao longo da vida
Competncias a Adquirir
No final da sesso, os pais e professores iro aprender e aumentar o seu conhecimento
sobre a paralisia cerebral ao longo da vida.

A motivao na Terapia ao Longo da Vida

Para uma melhor compreenso do seu filho durante o
processo de maturao, pode fazer os exerccios no seu
prprio corpo e sentir quais parecem ser os desafios com
que ele se ir deparar ao longo da vida. Tentar sentir a
forma como ele se sente poder torn-lo mais emptico.
Conforme a criana amadurece, voc vai querer que ela
desenvolva uma motivao interior para perseguir os
objetivos essenciais para o seu crescimento e felicidade.
Vai querer que ela aprenda a decidir por si mesma, que
metas so importantes, e persegui-las com motivao.
Enquanto o seu filho jovem, no entanto, muito do que
ele faz ser agradar s pessoas importantes na sua vida, em vez de agradar si mesmo.
O seu filho vai estar mais disposto a enfrentar tarefas difceis se souber que todos
querem que seja bem-sucedido. Todos os membros da famlia devem expressar o seu
respeito mtuo, ouvindo e encorajando-se uns aos outros.
A motivao do seu filho tambm ser reforada se ele puder ver os aspetos positivos
de tentar realizar algo novo. Por exemplo, pegar num brinquedo que a criana queira
pode motiv-la a lutar por chegar ao outro lado da sala. Como o sucesso das suas
experincias a criana vai comear a ter orgulho na sua realizao, fruto tambm do
louvor e ateno que o resto da famlia lhe d.
importante no prejudicar o orgulho do seu filho nas suas conquistas com crticas.
O criticismo far a criana sentir que a sua forma de fazer as coisas no respeitada,
e muitas vezes leva raiva e ressentimento. Para manter alta a motivao da criana
deve tambm evitar impor-se. Quando se impe, voc est implicitamente
a criticar seu filho e a mostrar que voc no acha que ele consiga fazer as coisas
corretamente. Se ele est a tentar alcanar uma pea de roupa e voc assumir o

136

controlo e ajudar, ele pode ressentir a sua interferncia antes que esteja apto para
pedir auxlio novamente.
Saliente sempre o orgulho que sente pelo seu filho por ele no desistir de tentar.
Essa foi uma tima tentativa, quase que conseguiste. Fizeste tudo isso sozinho.
Em breve sers capaz de fazer tudo. Todos cometemos erros. assim que ns
aprendemos coisas novas.

Atividade da CIF e participao social de acordo com a idade

A verso revista da Classificao Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e
Sade (CIF; Organizao Mundial da Sade 2001) incorpora perspetivas biolgicas e
sociais da incapacidade para representar mais plenamente o impacto das condies
de sade na vida de um indivduo, incluindo a participao na sociedade.
Deficincia usado agora como o aspeto negativo de funcionamento. Os fatores
ambientais foram includos no modelo uma vez que podem influenciar o impacto
da incapacidade de uma pessoa ou da limitao da sua atividade. Para as crianas
com PC, a CIF pode ser um bom quadro para a formulao de problemas a partir de
diferentes domnios e tambm constituir uma ponte entre profissionais e famlias.
As atividades e domnios de participao so examinados em nove partes na CIF:
1) Aprendizagem e aplicao do conhecimento; 2) tarefas e necessidades gerais;
3) comunicao; 4) mobilidade; 5) autonomia; 6) vida domstica; 7) interaes e
relacionamentos interpessoais; 8) comunidade vida principais reas de educao e
trabalho; 9) vida social e cvica .

Lazer e atividades desportivas

Ter um filho com paralisia cerebral complica muitas atividades da famlia.
Dependendo da mobilidade da criana e dos equipamentos especiais que ela
necessite, determinadas atividades podem-se revelar difceis, se no impossveis, de
realizar juntos. E depois h que lidar com as reaes de outras pessoas . No h como
negar que sussurros, olhares e perguntas rudes podem estragar at mesmo a sada
mais agradvel. Se voc orgulhoso do seu filho e das suas realizaes, porm, os
sussurros e olhares tornam-se menos importantes.
Tenha em mente, tambm, que muitas pessoas fazem perguntas no por serem
rudes, mas por curiosidade, ignorncia, ou mesmo preocupao. Embora s vezes
possa parecer mais simples e menos stressante no fazer nada, lembre-se: as aes
falam mais alto que palavras. Se voc realmente quer que os membros da famlia
acreditem que todos constituem uma grande famlia, ento voc deve agir como
uma famlia. Isso significa fazer as coisas juntos - e no apenas ir a consultas mdicas,
sesses de terapia ou avaliaes, mas tambm fazer coisas estritamente para se
divertirem.

137

Muitas das atividades que a sua famlia gosta de fazer em conjunto tero lugar em casa.
Poder, por exemplo desfrutar de um jogo acessvel a todas as crianas, assistir a um
filme comendo pipocas, ou desfrutar de tempos de leitura ou construo de puzzles
juntos. Mas tambm importante sair de casa e realizar os tipos de atividades que
as crianas precisam para ajud-las a aprender a lidar com o mundo exterior. Todas
as crianas precisam de oportunidades para brincar no parque, selecionar os livros
na biblioteca, escolher alimentos no supermercado, comer fora em restaurantes,
assistir a eventos desportivos, participar em atividades religiosas e ir a piqueniques.
Atividades ao ar livre, como caminhadas ou campismo, podem precisar de ser
repensadas e modificadas para se adaptar a novas situaes, por exemplo, campismo
familiar em reas mais acessveis podem ser a melhor alternativa, pelo menos por
um tempo. Se o seu filho usa uma cadeira de rodas, arrendar uma casa de frias
num lago rodeado de relva pode ser mais prtico do que arrendar uma casa de
praia rodeada de areia. Alguns parques de diverso podem no ser to divertidos
se nem todos puderem desfrutar das diverses juntos. Ainda assim, muitas vezes
voc pode obter ideias para diverso e sadas acessveis de outros pais, professores
e terapeutas.
Fazer atividades fora de casa exige, naturalmente, que esteja confortvel com
as reaes das outras pessoas. Tendo em conta que muitos pais de crianas com
deficincias bvias dizem que a socializao uma das suas maiores preocupaes,
esta, provavelmente, no ser igualmente fcil para si. Voc poder sentir que a
aparncia do seu filho ou o seu comportamento iro perturbar outras pessoas, ou
poder hesitar em se expor e ao seu filho a reaes que imagina que possam ocorrer.
Se os membros da famlia ou amigos tm vindo a evitar a sua famlia desde que
tomaram conhecimento da deficincia do seu filho, voc poder sentir-se ainda mais
justificado nas suas preocupaes, mas tambm poder achar que as reaes de
outras pessoas esto relacionadas com a sua prpria atitude de aceitao para com
o seu filho. Pela forma como interage com o seu filho em pblico, os outros tiraro
as suas prprias concluses: se voc parecer confortvel com o seu filho, argumentar
com ele com recurso a qualquer mtodo de comunicao que utilizem, responder s
suas perguntas com calma e continuar o que estiver a fazer, as pessoas estranhas iro
geralmente relaxar e ser menos intrusivas no olhar e curiosidade. Alm disso, se voc
estiver realmente envolvido com seu filho, os dois iro ser menos propensos a notar
o que pessoas estranhas possam estar a fazer.
Encontrar desportos relevantes para as crianas / que desporto importante para
que criana
sempre importante certificar-se que o seu filho ativo, e se o seu filho tem paralisia
cerebral, essa necessidade de atividade no apenas amplificada, pode ser mais
difcil de alcanar. Os desportos ensinam os jovens a desenvolver coordenao oculomanual, o trabalho em equipa e cooperao, ajudam a construir a auto-estima, bem
138

como uma srie de outros benefcios de sade provenientes do exerccio e atividade

desportiva.
Como pai de uma criana com paralisia cerebral, voc poder lutar para encontrar
atividades ao ar livre que sejam adequadas para o seu filho. (Neste mdulo poder
encontrar uma lista de organizaes dedicadas a atividades desportivas e recreativas
para pessoas com paralisia cerebral e outras desordens de desenvolvimento ou
neurolgicas.)
Montar um triciclo especialmente adaptado tambm pode ser muito emocionante
e proporciona um excelente exerccio. Uma outra atividade ao ar livre que pode
beneficiar quase qualquer criana com paralisia cerebral a natao. Nadar no
s d s crianas a liberdade de movimentos que no tm em terra, como pode
tambm ajudar a melhorar a capacidade respiratria. importante notar que a gua
fria pode aumentar o tnus muscular, mas a gua quente tem muitas vezes efeitos
relaxantes e ajuda a reduzir o tnus muscular. Isto significa que voc deve procurar
uma piscina com a temperatura da gua mais adequada para o tnus da criana.
Outras atividades que voc pode querer investigar quando o seu filho atinge a idade
escolar incluem passeios a cavalo teraputicos e os Paralmpicos.
A adaptao das crianas com a PC para pais, professores, colegas, irmos
(aceitao, incluso, participao social, de partilha)
A maneira como a sua famlia se adapta a ter uma criana com paralisia cerebral
depende de si, pai / me. As crianas, outros membros da famlia e amigos, todos
seguem as pistas dos pais. Porque a forma como voc v o seu filho afeta a maneira
como toda a famlia o v desde o incio, fundamental que voc aceite o seu filho e
a sua deficincia o mais cedo possvel.
O que a aceitao? Aceitao significa encontrar qualquer prazer que voc consiga
no cuidar dele no seu dia a dia. Isso significa olhar para outras crianas sem desejar
que a sua fosse como eles.
Isso significa olhar para a situao, no em termos do que ela pode fazer por si, mas
o que voc pode fazer para melhorar o seu potencial. Aceitao significa deixar o
seu filho progredir no seu prprio ritmo. Significa estar orgulhoso dele enquanto seu
filho e querer que os outros o conheam. Significa no fazer depender a sua prpria
auto-estima dos seus marcos de desenvolvimento. A verdadeira aceitao significa
sentir que voc pode ter uma famlia feliz como voc sempre esperou.
Infelizmente, aprender a aceitar a paralisia cerebral do seu filho e v-la como um
indivduo nico, em vez de algum com deficincia muitas vezes um processo difcil
e demorado. Os pais geralmente ambicionam ter um beb bonito e perfeito e, em vez
disso, enfrentam sentimentos de incredulidade, choque, desamparo e isolamento
. Estas e outras emoes podem, por vezes, tornar difcil aceitar a deficincia de

139

uma criana, pois trata-se de aceitar a morte de um ente querido. Para muitos pais,
surgem dvidas paralisantes sobre as suas prprias capacidades para cuidar de uma
criana com necessidades especiais, podendo complicar ainda mais o seu processo
de aceitao.

Leituras Sugeridas
Children with Cerebral Palsy: A Parents Guide , Elaine Geralis -Editor), 1998, 2nd
Edition.
Children With Cerebral Palsy: A Manual for Therapists, Parents and Community
Workers, Author-Archie Hinchcliffe, 2007.
http://www.cerebralpalsysource.com/Treatment_and_Therapy/
http://cerebralpalsy.org/about-cerebral-palsy/therapies/
http://www.treatmentofcerebralpalsy.com

140

Seo 4
Sistema de sade
Competncias a Adquirir
No final da sesso os pais e professores iro aprender e aumentar o seu conhecimento
sobre as facilidades e apoios do sistema de cuidados de sade para os seus filhos e
para si mesmos, bem como a equipa de sade e seus papis na reabilitao.

Treino de como lidar com o sistema de sade: estado da arte

Gesto do inicio do processo
muito importante para as famlias ter um clnico pediatra ou familiar. As famlias
devem ser encorajadas a manter um acompanhamento regular com um mdico de
cuidados primrios, pois muito poucos ortopedistas e outros especialistas tm a
formao ou o tempo para responder totalidade das necessidades de cuidados
mdicos destas crianas.
Processos de imunizao (vacinas) e exames peditricos so especialmente
negligenciados. No entanto, a maioria das famlias v o problema mais evidente do
seu filho como sendo a deficincia motor visvel e concentra a ateno mdica sobre
essa deficincia, com o risco de negligenciar a rotina peditrica. O mdico responsvel
pela deficincia motora da criana deve lembrar os pais sobre a importncia de cuidar
corretamente desta, perguntando se a criana teve um exame fsico de rotina e as
vacinas em dia. Um mdico ou terapeuta ocupacional ir providenciar a maior parte
do atendimento mdico no que diz respeito s necessidades especiais relacionadas
com a PC. A especialidade necessita de cuidados mdicos que so prestados numa
clnica de especialidade, geralmente associada a um hospital infantil.
Clnica de Paralisia Cerebral
Outra maneira de bem organizar a gesto destas necessidades de acolhimento com
recurso a uma clnica multidisciplinar em que um pediatra encarregue dos cuidados
primrios est presente. As necessidades de crianas com PC variam muito. Essas
necessidades variam de uma criana com hemiplegia que esteja a ser monitorizada
por uma contratura gstrica leve para outra criana que dependente do ventilador
com osteoporose severa, espasticidade, convulses e problemas gastrointestinais.

141

 impossvel ter todos os especialistas mdicos disponveis numa clnica,

especialmente na conjuntura atual, em que todos tm de contribuir com o seu
tempo para o trabalho produtivo, descrito principalmente como o tempo faturvel.
Existem dois modelos atualmente utilizados na maioria dos centros peditricos para
o atendimento de crianas com PC: um modelo diz respeito a um grupo de mdicos
que veem as crianas, muitas vezes incluindo um ortopedista, pediatra, ou fisiatra,
assistente social, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional e ortopedia.
O segundo modelo composto por famlias que tm consultas separadas para
cada especialista . A vantagem do primeiro modelo que ele ajuda as famlias a
coordenar as necessidades dos seus filhos. A principal desvantagem que ele caro
e geralmente no reembolsado pelo sistema de sade.
A vantagem do segundo sistema a sua eficincia em relao aos profissionais
de sade. No entanto, muitas vezes no h comunicao entre os prestadores de
cuidados de sade, ficando a responsabilidade de coordenar o cuidado de muitos
especialistas diferentes na famlia.
Relao entre a prestao de cuidados familiar e profissional.
O modelo organizacional especfico escolhido para a prestao de cuidados no to
importante quanto o facto de que a assistncia mdica prestada criana com PC
deve ser sempre fornecida ao binmio criana-famlia. Esta relao pode ser algo
diferente entre os profissionais da educao e os profissionais mdicos.
Escolher um Pediatra
Encontrar um pediatra que compreenda as necessidades especiais do seu filho
crucial para o desenvolvimento e bem-estar deste. Mesmo que o seu filho consulte
frequentemente outros especialistas mdicos e de desenvolvimento, o pediatra ser
o seu principal recurso para ajudar a lidar com as preocupaes mdicas.
A sua primeira prioridade encontrar um pediatra que conhea muito bem crianas
com paralisia cerebral. Ele dever saber como a deficincia motora do seu filho
poder afetar a sua sade, comportamento e desenvolvimento - devendo partilhar
essas informaes consigo. Por exemplo, o pediatra deve informar se as pernas
rgidas do seu filho o vo fazer trocar de fraldas e vestir com mais dificuldade, ou se
os apertados msculos abdominais podem levar a problemas com os movimentos
intestinais. Ele deve tambm ouvir as suas dvidas e preocupaes e responder-lhes
em linguagem clara e no tcnica.
Outro fator a considerar a familiaridade do pediatra com os recursos da comunidade
e especialistas. Ele dever ser capaz de se referenciar o seu filho para a pessoa ou
local certos, sempre que preocupaes mdicas, neurolgicas ou de desenvolvimento
possam surgir. Dever ter contacto regular com outros especialistas do seu filho,
142

terapeutas e respetivos programas educativos, para que possa dizer-lhes como

a sade do seu filho vai afetar a sua educao. Mais importante ainda, o pediatra
deve ser um forte defensor de seu filho e ter um papel ativo a ajudar a encontrar o
tratamento mais adequado. Encontrar um pediatra com todas essas qualidades pode
ser uma tarefa difcil.
No entanto, indagando na sua zona, voc geralmente consegue nomes de pediatras
que estejam familiarizados no tratamento de crianas com transtornos do
desenvolvimento.

Equipa multidisciplinar para a reabilitao e as suas funes para o

sistema de sade
Audiologista
importante que as crianas com paralisia cerebral tenham tambm a sua
audio avaliada por um audiologista, especialmente se eles tambm tiverem uma
deficincia visual. Um audiologista especialista em testes de deficincia auditiva.
Como a perda de audio to prevalente entre pessoas com paralisia cerebral, os
aparelhos auditivos so bastante comuns na comunidade de PC. Um audiologista
o responsvel pela manuteno, prescrio, e acompanhamento de aparelhos
auditivos.
Pediatra de desenvolvimento
Um pediatra de desenvolvimento um pediatra com treino especial na avaliao
e atendimento de crianas com dificuldades em fazer o que outras crianas da sua
idade so capazes de fazer. Eles so treinados para avaliar o nvel de funcionamento
para cada criana por meio de uma srie de testes de desenvolvimento e ajudam
tambm a localizar os recursos dentro de cada comunidade para fornecer terapias
que ajudem lactantes e crianas a atingir metas.
Pode haver sobreposio entre o que eles fazem e os neurologistas. Pediatras
de desenvolvimento trabalham em estreita colaborao com os profissionais
de enfermagem e / ou terapeutas ocupacionais / terapeutas fsicos para decidir
sobre as melhores terapias para cada criana. O pediatra do desenvolvimento, e
por vezes o neurologista, muitas vezes o primeiro a diagnosticar uma deficincia
de desenvolvimento, como a paralisia cerebral. Se o seu filho tiver mais de um
pediatra, o pediatra de desenvolvimento, na maior parte das vezes apenas se foca
no desenvolvimento do seu filho, em vez de todo o corpo, como acontece com o
pediatra geral.

143

Neurologistas
Os neurologistas desempenham um papel fundamental no diagnstico e tratamento
de paralisia cerebral, enquanto condio neurolgica. Eles so geralmente os nicos
a diagnosticar uma condio como a paralisia cerebral, e, junto com o mdico de
cuidados primrios, so lderes na equipa de sade interdisciplinar estabelecida para
cada paciente. Se a neurocirurgia tiver de ser tida em considerao, o neurologista do
normalmente ir decidir se ou no necessrio operar, e ser uma parte integrante
do tratamento da criana, tanto antes como aps a cirurgia. Cirurgias que podem
ser consideradas para uma pessoa com paralisada cerebral so, por exemplo, uma
rizotomia dorsal ou a colocao de um dreno cerebral para hidrocefalia.
Nutricionistas
Pessoas com necessidades especiais, como a paralisia cerebral, podem no ser
capazes de comer to facilmente como uma pessoa sem deficincia. A opinio de
um nutricionista poder ser tida em conta para verificar se a criana est a receber
os nutrientes adequados. Para isso, o nutricionista pode monitorizar o processo
de como uma criana se compara ao que considerado a altura e peso normais
para uma certa idade. O nutricionista avalia a histria alimentar, ingesto alimentar,
e exames de sangue que reflictam o estado nutricional, a fim de determinar se a
criana tem deficincias nutricionais. Para uma criana com paralisia cerebral, um
nutricionista ir aconselhar os pais sobre os mtodos e tipos especficos de alimentos
que iro proporcionar uma nutrio adequada e responder s necessidades dirias
de ingesto calrica.

Cirurgies Ortopdicos
Os cirurgies ortopdicos tratam problemas com ossos, msculos, tendes, nervos
e articulaes. Os tratamentos especficos para pacientes com paralisia cerebral
podem ser constitudos por tcnicas como a fisioterapia para diminuir a espasticidade
e melhorar a funo, aparelhos ortopdicos, tais como ortteses para prevenir
deformidades, e cirurgia corretiva.

Terapeuta Comportamental
Uma vez que os sintomas da paralisia cerebral podem causar problemas
comportamentais e emocionais, muitas crianas podem beneficiar do aconselhamento
ou terapia comportamental. A terapia comportamental utiliza tcnicas psicolgicas
para melhorar as competncias fsicas, competncias mentais e comunicativas. As
atividades utilizadas variam muito de acordo com a idade e deficincia. Algumas
tcnicas sero utilizadas para desencorajar o comportamento destrutivo, outros para
incentivar a auto-suficincia.

144

Assistentes sociais
Os assistentes sociais apoiam as pessoas com paralisia cerebral e as suas famlias de
muitas maneiras, incluindo aconselhamento baseado em pontos fortes e trabalho
de grupo para ajuda mtua. Os assistentes sociais do seu Centro de Sade podem
aconselhar sobre problemas prticos e financeiros, ou dizer-lhe como aceder aos
servios locais. Algumas zonas esto equipadas com equipas vocacionadas para
adultos e crianas especiais, enquanto outras podero no ter um profissional
designado, devendo ento ser contactado o assistente social de referncia.

Leituras Sugeridas
Children with Cerebral Palsy: A Parents Guide , Elaine Geralis -Editor), 1998, 2nd
Edition.
Children With Cerebral Palsy: A Manual for Therapists, Parents and Community
Workers, Author-Archie Hinchcliffe, 2007.
http://www.cerebralpalsysource.com/Treatment_and_Therapy/
http://cerebralpalsy.org/about-cerebral-palsy/therapies/
http://www.treatmentofcerebralpalsy.com

Referncias

http://www.cerebralpalsysource.com/Treatment_and_Therapy/
http://cerebralpalsy.org/about-cerebral-palsy/therapies/
http://www.treatmentofcerebralpalsy.com
Kerem Gunel M. (2009) The view on pediatric rehabilitation with the title of
cerebral palsy from the perspective of a physiotherapist, Acta Ortopaedica Et
Traumatologia Turcica, 43(2):173-181.
Papavasiliou, A.S. (2009) Management of motor problems in cerebral palsy: a
critical update for the clinician. European journal of paediatric neurology : EJPN :
official journal of the European Paediatric Neurology Society, 13 (5), 387-396.
Himpens, E., Van den Broeck, C., Oostra, A., Calders, P.,Vanhaesebrouck, P.
(2008) Prevalence, type, distribution, and severity of cerebral palsy in relation
to gestational age: a meta-analytic review. Developmental medicine and child
neurology, 50 (5), 334-340.
Versaw, D., Wood, B.,Wood, A. (2008). The Infant at high risk for developmental
delay. J. Tecklin (Ed.). Pediatric Physical Therapy. Philadelphia: Lippincott Williams
& Wilkins

145

Mdulo 7

MANUAL DE FORMAO

Tecnologias de
Apoio
Editor
Miguel Santos

Autores
Rui Oliva Teles
Miguel Santos

PORTUGAL

Projecto financiado com o apoio da Comisso Europeia.

A informao contida nesta publicao (comunicao) vincula exclusivamente o autor, no sendo a
Comisso responsvel pela utilizao que dela possa ser feita.

Este mdulo de formao foi desenvolvido no mbito do Projeto PC-PACK, de acordo

com o Relatrio de Anlise de Necessidades construdo a partir dos resultados das
entrevistas a grupos focais e questionrios realizados a pais e professores de crianas
com paralisia cerebral. Este um mdulo de formao terica, que se baseia nos
instrumentos jurdicos internacionais em matria de direitos para pessoas com
deficincia fsica e nos principals quadros jurdicos disponveis nos respetivos pases
parceiros. Este mdulo de formao deve ser usado como um ponto de partida sobre
como lidar e entender a lei aplicvel. Este mdulo no e no pode ser entendido
como uma ferramenta de aconselhamento jurdico.

148

Seo 1
Fundamentos das Tecnologia de Apoio
Competncias a Adquirir
Os participantes iro adquirir conhecimentos gerais sobre Tecnologia de Apoio (TA)
e seus diferentes nveis de classificao, bem como a consciencializao do papel
da ta em vrios contextos e sua conexo com os princpios do Desenho Universal,
especialmente no que diz respeito a ambientes educacionais.

Contedos do Captulo
Tecnologia de Apoio e paralisia cerebral
J no podemos negar a importncia da tecnologia nas nossas vidas. Tornmonos to dependentes da tecnologia e produtos tecnolgicos que achamos j difcil
viver um nico dia sem ela. Usamos a tecnologia de formas diferentes, mas quando
pensamos nisso, temos de olhar para a tecnologia a partir de ngulos diferentes e
considerar todos os novos avanos, como os nossos comportamentos e vidas esto
sendo condicionados para o bem e para o mal, mas especialmente considerar mesmo
como a tecnologia tem sido revolucionria na mudana do estilo de vida global de
pessoas com incapacidades.
A paralisia cerebral uma das condies que mais tiraram partido do desenvolvimento
tecnolgico. Da comunicao mobilidade (sem esquecer todos os dispositivos que
prestam uma ajuda preciosa nas atividades dirias), h um mundo de oportunidades
que dependem de equipamentos de apoio como uma soluo para a incluso social
e melhoria da qualidade de vida. por isso que todos os profissionais que lidam com
crianas com paralisia cerebral e especialmente os pais e as prprias crianas devem
estar bem informados acerca dos dispositivos existentes para cada soluo.

Definio (s) de AT
A Tecnologia de Apoio (TA) um conceito que se refere a produtos e servios que
podem ajudar a compensar limitaes funcionais, facilitar a vida independente e
permitir que as pessoas com deficincia consigam realizar seu potencial. Enquanto
uma grande variedade de produtos se encaixa nesta descrio (por exemplo, um carro
pode superar minha incapacidade funcional de me transportar mais rapidamente),
geralmente entendido que estes produtos e servios se direcionam para as
149

necessidades especficas de trs grupos de pessoas: pessoas com deficincia, idosos

e pessoas com doenas crnicas. As TA permitem que essas pessoas participem mais
plenamente na vida diria e apoiam a sua vida independente .
A tecnologia de apoio (TA) proporciona acessibilidade s atividades dirias do
maior nmero de pessoas possvel atravs do conjunto mais adequado de solues
tecnolgicas. Os seus dispositivos so ferramentas utilizadas para melhorar o
funcionamento independente das pessoas que tm limitaes fsicas ou dficits
cognitivos. Eles variam entre dispositivos de baixa tecnologia, como porta-canetas
simples at dispositivos de alta tecnologia, tais como sistemas de comunicao
baseados em computadores portteis, tecnologias digitais domsticas, controlos
ambientais, etc. Este equipamento cobre uma ampla gama de reas, incluindo a
comunicao, mobilidade e posicionamento, deficincias sensoriais e tecnologia
para a vida diria.
Existem muitas definies oficiais de Tecnologia Assistiva:
Qualquer produto (incluindo dispositivos, equipamentos, instrumentos,
tecnologia e software), especialmente produzido ou geralmente disponvel,
para prevenir, compensar, monitorizar, aliviar ou neutralizar as incapacidades,
limitaes das actividades e restries na participao (Norma ISO 9999:2007).
Tecnologia que ajuda a compensar as limitaes funcionais, facilitando a vida
independente e que oferece a possibilidade a pessoas com deficiencia ou idosas
de tirarem partido de todo o seu potencial (TIDE, fase Noiva, sinopses, 1994)
TA representa o uso de qualquer dispositivo que capacite as pesoas com
incapacidade para funcionarem no seu mximo potencial educativamente,
ocacionalmente, socialmente e nas suas actividades de vida diria. Isso inclui
aplicaes de alta e de baixa tecnologia.A baixatecnologia diz repeito a qualquer
dispositivo que no seja baseado na electrnica e que seja operado por meras
baterias/pilhas (por exemplo brinquedos adaptados e gravadores de fita). alta
tecnologia envolve o uso de sistemas sofisticados baseados na eletrnica (por
esemplo cadeiras de rodas electrnicas ou sistemas de controlo de ambiente)
(Bristow & Pickering 1995)
TA qualquer tipo de equipamento ou dispositivo utiliado para melhorar o nvel
de independncia de de indivduos com incapacidade. Estes itens podem estar
comercialmente disponveis, modificados ou adaptados pelo utilzador. (North
Carolina Assistive Technology Project)
AT tecnologia par auma vida mais independente, produtiva e prezeirosa. - pode
ser simples ou complexa (WATA)
A tecnologia de apoio, por definio, qualquer pea de equipamento que
usado para aumentar, manter ou melhorar as capacidades funcionais de uma
pessoa com deficincia.(Pursuit)

150

Literacia Tecnolgica
Embora exista uma longa histria de esforos para ajudar pessoas com deficincia,
usando tanto as tecnologias disponveis para a populao em geral, como tecnologias
destinadas exclusivamente a pessoas com deficincia (Blackhurst & Edyburn, 2000),
nos ltimos 20 anos, houve um inigualvel interesse no uso de tecnologias educativas
e de apoio. Isto deveu-se principalmente revoluo digital e ao desenvolvimento do
conhecimento tecnolgico que levou produo em massa de equipamentos.
A ABLEDATA, por exemplo, mantm uma base de dados que inclui nomes e descries
de milhares de dispositivos destinados a melhorar o funcionamento de aprendizagem
e / ou a vida de pessoas com deficincia. No entanto, a par de um claro crescimento
sem precedentes no desenvolvimento de dispositivos de alta tecnologia nos ltimos
anos, tem havido tambm uma apreciao renovada de ajudas de baixa tecnologia e
um refinamento considervel nos procedimentos para avaliar os alunos/crianas no
mbito das suas necessidades tecnolgicas. Tal facto poder estar relacionado com
questes como o preo, disponibilidade, facilidade de uso e falta de capacidade para
fornecer uma boa rede de servios para ajudar as crianas no perodo ps-aquisio.
Alm disso, h sempre o perigo real de obter material sofisticado que ficar obsoleto
num curto perodo de tempo.

Classificao
Quando se trata de inventariao, no parece ter fim a lista de todos os dispositivos
de apoio existentes no mercado. Catlogos e bases de dados como os da Handynet ou
Abledata, por exemplo, podem conter informaes sobre mais de 25.000 produtos.
Tal lista talvez demasiado extensa para todos os que esto a dar os primeiros
passos na rea da tecnologia de apoio, mas pode ser de grande ajuda para os pais,
professores ou tcnicos que lidam com crianas com paralisia cerebral e precisam de
uma referncia.
Torna-se, por isso necessrio reduzir a classificao e agrupamento dos muitos
produtos necessrio reduzir essa quantidade de dispositivos para categorias
amplas e ajudar-nos a compreender o alcance da funcionalidade de cada um deles.
No entanto, estamos diante de uma mirade de formas alternativas de agrupamento
de tecnologias de apoio A maioria desses conjuntos no so exaustivos nem tm
categorias mutuamente exclusivas.
A classificao formal e mais conhecida da tecnologia de apoio a classificao
internacional ISO9999 ou seu padro europeu CEN29999. A ISO 9999 um sistema de
classificao de trs nveis que rene produtos em classes (por exemplo, mobilidade,
comunicao, recreioo, etc), posteriormente em subclasses (por exemplo, dentro
de mobilidade, a classe: cadeiras de rodas, adaptaes carros, etc.), eventualmente
em novas divises (por exemplo, dentro da subclasse cadeiras de rodas: cadeira

151

de rodas com motor eltrico com direo manual, cadeira de rodas eltrica com
motor com comando motorizado, etc.).
Cada item de classificao ISO 9999 tem um cdigo numrico: por exemplo, item
cadeira de rodas eltrica com motor com comando motorizado tem o cdigo
12.23.06, no qual os dois primeiros dgitos representam Classe 12 mobilidade, os
dois dgitos seguintes representam subclasse 12,23 cadeiras de rodas e os dois
ltimos dgitos representam essa diviso especfica.
Mas tambm podemos classificar a tecnologia de apoio por grandes categorias
de deficincias: deficincia visual, deficincia auditiva, cognitiva, motora, .... Tudo
depende dos fins que temos em mente. Em cada categoria, pode-se classificar
novamente naquelas que aumentam a capacidade restante, aquelas que substituem
a capacidade perdida pela outra capacidade ou at uma categoria de descanso, por
exemplo. Essa abordagem tambm sugerida pelos estudos realizados na Linha
E do Programa HEART (Azevedo et al. 1993, Azevedo et al. 1994a) o mesmo que
temos vindo a adotar neste mdulo do curso pela sua simplicidade e eficincia,
considerando o pblico em questo.. Ele sugere que classifiquemos as TA em quatro
grupos:
Comunicao;
Mobilidade;
Manipulao;
Orientao.
Embora no haja um nico e ideal modo de agrupar as TA, tambm no devemos
esquecer que,na perspetival do utilizador final, as classificaes no so assim to
relevantes. Os utilizadores, de facto, no parecem estar interessados no grupo a
que um equipamento pertence, desde que o possam receber e usar. Assim, dentro
do material de que dispomos, devemos encontrar o equilbrio certo entre uma
abordagem analtica de classificao e uma abordagem mais holstica orientada para
o utiliador final.

Desenho Universal
Como veremos, a AT tem como objetivo preencher a lacuna entre o que o utilizador
capaz de e o que o ambiente lhe exige. Podemos, portanto, pensar que, em vez
de fazer uma discriminao positiva no sentido de reforar a capacidade da pessoa,
tambm poderamos trabalhar para construir um ambiente sem barreiras, onde
todos pudessem ter acesso a tudo, numa perspectiva a que chamamos de desenho
universal.

152

O desenho universal o design de produtos e ambientes destinados a ser usados

por por todas as pessoas na medida do possvel, sem a necessidade de adaptao ou
desenho especializado
Design Inclusivo ou Design Universal um conjunto de consideraes, conhecimentos,
metodologias e prticas que visam a conceo de espaos, produtos e servios,
utilizados com eficcia, segurana e conforto para tantas pessoas quanto possvel,
independentemente de suas competncias e capacidades. O DU, naturalmente,
tende a ser inclusivo e no discriminatrio, resultando numa melhor ergonomia para
todos e no acarreta necessariamente custos adicionais para o benefcio de uma
minoria.
Mesmo que, por vezes, os custos de desenvolvimento e produo inicial possam ser
superioress,, eles no iro, no entanto, beneficiar apenas uma minoria, mas toda a
populao, aumentando a produtividade de todos, evitaando a utilizao abusiva e
os riscos de desconforto prolongado, e evitando acidentes. Por conseguinte, a mdio
e longo prazo, pode-se refletir num aumento da produti vidade e numa vida melhor
para todos.

Leituras Sugeridas
ISO 9999:2011: http://www.iso.org/iso/catalogue_detail.htm?csnumber=50982
MPT (Matching Persons and Technology): http://matchingpersonandtechnology.
com/index.html
HEART classification - The Centre for Cerebral Palsy
MOUNT LAWLEY WESTERN AUSTRALIA: http://www.tccp.com.au/Pages~CP_
Tech_-_Assistive_Technology
Classification and terminology of assistive products: http://cirrie.buffalo.edu/
encyclopedia/en/article/265/
The Seven Principles of Universal Design: http://www.udll.com/media-room/
articles/the-seven-principles-of-universal-design/
Centro de Design Universal: http://www.ncsu.edu/project/design-projects/udi/
Desenho Universal para a Aprendizagem: http://www.cast.org/
Centro Nacional de Design Universal para a Aprendizagem: http://www.udlcenter.
org/
Designing Everyone In: http://www.data.org.uk/index.php?Itemid=320&id=246
&option=com_content&task=view
Inclusive Design Research Center: http://idrc.ocad.ca/index.php/resources

153

Seo 2
Componentes Humanas
Resultados de Aprendizagem
No final deste mdulo os participantes estaro aptos a reconhecer conceitos de
deficincia, incapacidade e desvantagem, segundo modelos sociais e segundo a
perspetiva da Classificao Internacional de Funcionalidade e Organizao Mundial
de Sade. Os participantes tambm vo estar cientes dos vrios fatores que
interferem na escolha de dispositivos de apoio.

Contedos do Captulo
Este captulo refere-se necessidade de entender o ser humano com e sem deficincia,
e integrar adequadamente as solues tcnicas fornecidas pela tecnologia de apoio
com as necessidades que apresenta ao enfrentar um ambiente adverso.

Questes da deficincia
Considerando-se o novo paradigma da deficincia desenvolvido no novo modelo ICF
lanado pela OMS de 2001, a deficincia uma situao que afeta um indivduo caso
exista uma lacuna entre as capacidades individuais e fatores ambientais e tambm
quando esta lacuna restringe a qualidade de vida e impede a plena explorao do
potencial dos indivduos na sociedade. De acordo com a Organizao Mundial de
Sade (1980) deve ser entendido como (em sade):
Deficincia: No domnio da sade, deficincia representa qualquer perda ou
anormalidade da estrutura ou funo psicolgica, fisiolgica ou anatmica.
(OMS,1980: 35)
Incapacidade: No domnio da sade, incapacidade corresponde a qualquer reduo
ou falta (resultante de uma deficincia) de capacidades para exercer uma actividade
de forma, ou dentro dos limites considerados normais para o ser humano. (OMS,
1980: 36). Incapacidade significa qualquer perda ou alterao de uma estrutura
ou funo psicolgica, fisiolgica ou anatmica. Estas perdas ou alteraes podem
ser temporrias ou permanentes, o que representa a manifestao de um estado
de doena, refletindo, em princpio, restrio ou falta de atividade no mbito e
limites considerados normais para os seres humanos. caracterizada por excessos
ou deficincias no comportamento ou desempenho de uma atividade que comum
ou normal, geralmente decorrente de uma deficincia.
154

Desvantagem (handicap) uma condio social resultante dos danos sofridos por
um dado indivduo, ou seja, resultante de uma deficincia ou de uma incapacidade
que limita ou impede o desempenho de uma atividade considerada normal para esse
indivduo, levando em conta a idade, o sexo e fatores scioculturais. Representa a
expresso social de uma deficincia ou incapacidade, refletindo o impacto (cultural,
social, econmico e ambiental), causada por eles.
As Tecnologias de Apoio podem preencher essa lacuna como fatores ambientais
que contribuem para gerar ou superar incapacidade. Esses dispositivos so, na maioria
das vezes verdadeiros facilitadores da atividade e participao, quer melhorando o
nvel funcional do seu utilizador quer reduzindo as exigncias do ambiente.
Mas temos tambm de ter em considerao que, por vezes, AT tambm pode ser
uma barreira em vez de um facilitador. A prescrio de equipamentos sofisticados
pode ser intil se o utilizador no est bem informado sobre as suas caractersticas e
como ele funciona. Ao mesmo tempo, mesmo dispositivos muito teis podem ficar
rapidamente obsoletos e trazer novos obstculos. Um servio de acompanhamento
bom e apoio contnuo essencial para o sucesso de qualquer programa de EM.

Qualidade de vida, autonomia e capacitao

A mudana de paradigma de um modelo mdico para um modelo social trouxe uma
nova luz ao papel do prprio utilizador na escolha de uma ajuda tcnica. A autonomia
a palavra-chave e todos os esforos devem ser feitos para capacitar os utilizadores
finais no sentido de escolhas conscientes e informadas sobre o que ele / ela acha que
o melhor. Este no , talvez, um ponto relevante quando se considera a maioria das
situaes de paralisia cerebral neste projeto, mas ainda uma questo importante
a seguir.
Autonomia no significa que voc no depende de outros para ajudar a realizar
tarefas ou alcanar seus objetivos. Ter autonomia no ser capaz de fazer coisas
sozinho, mas ter o poder de decidir o que acontece na sua vida .Ou ainda mais
especificamente, ter a perceo, o poder para fazer isso, e que o que chamado
de empowerment

Contextos e variveis ambientais

Como vimos, a Classificao Internacional de Funcionalidade (CIF) coloca as noes
de sade e incapacidade sob uma nova perspetiva. Ela reconhece que cada ser
humano pode experimentar algum decrscimo na sade e, assim, experimentar
tambm algum grau de deficincia. A deficincia no algo que s acontece a uma
minoria da humanidade. Deste modo a CIF normaliza a experincia da deficincia
e reconhece-a como uma experincia humana universal, deslocando o foco da causa

155

para o impacto que provoca a todas as condies de sade, em p de igualdade, e

permitindo uma mtrica comum - a rgua da sade e incapacidade.
Alm disso a CIF leva em conta os aspetos sociais da deficincia e no v a deficincia
apenas como uma disfuno mdica ou biolgica. Ao incluir fatores contextuais,
nos quais so enumerados fatores ambientais a CIF permite medir o impacto do
ambiente no nvel de funcionalidade da pessoa. Isso importante quando se trata
de analisar necessidades e formular objetivos para os nossos filhos: s vezes pode ser
mais fcil interferir com o ambiente, do que diretamente com a criana.

Processo de Avaliao e Seleo

A prescrio de um produto de apoio pode no ser uma tarefa fcil. Se a criana
frequenta a escola, a Tecnologia de Apoio (TA) deve ser tida em conta no seu
Programa Educativo Individual (PEI). A necessidade de produtos de apoio dever
ser sempre baseada na pergunta Quais so as metas definidas no seu PEI que os
produtos de apoio podem ajudar a alcanar? Quanto mais especfica for a resposta
a esta questo por parte da equipa, mais bem preparado estar o avaliador para
levar a cabo a sua sesso de avaliao. De acordo com Zabala, Reed & Korsten, (1999)
existem alguns indicadores de qualidade que se revelam de extrema importncia
quando consideramos a necessidade de produtos de apoio para um determinado
aluno:
a equipe do IEP tem o conhecimento e destrezas para tomar decises informadas;
explorado um continuum de dispositivos e ervios possveis
a equipa educativa responsvel pelo PEI utiliza boas estratgias de grupo paa
tomar decisoes
as decises so tomadas com base em metas e objetivos do IEP;
decises da equipe so feitas em conformidade com as disposies legais e de
apoio do estadi
a determinao das necessidades baseada em dados sobre alunos, ambientes,
tarefas e ferramentas, decises e dados de suporte so documentados.
Na verdade, o processo de seleo de TA complexo e deve levar em considerao
vrios tipos de opinies de uma equipe multidisciplinar. A avaliao sempre um
trabalho de equipe e envolve uma interao colaborativa entre quatro grupos:
Os utilizadores
1. As pessoas que o rodeia e com ele interagem numa base diria, incluindo
membros da famlia, amigos, educadores, fisioterapeutas, mdicos terapeutas e
empregadores,
2. Os especialistas em TA que tm conhecimento de muitas ferramentas e que
facilitam um processo colaborativo de tomada de deciso
156

3. Os tcnicos de desenvolvimento de produtos de apoio

Leituras Sugeridas
Classificao Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Sade (CIF): http://
www.who.int/classifications/icf/en/
Classification and terminology of assistive products: http://cirrie.buffalo.edu/
encyclopedia/en/article/265/
Necessidades Especiais Avaliao de Tecnologia Equipe de Apoio de Recursos
(START): http://www.nsnet.org/start/
SETT Framework: http://www2.edc.org/ncip/workshops/sett/SETT_Framework.
html

157

Seo 3
Componentes Tcnicas
Resultados de Aprendizagem
Os participantes iro avaliar o potencial de diversos equipamentos na rea de
comunicao e mostrar alguma proficincia em incorpor-las em processos de
seleo funcional para uma criana paralisia cerebral. Iro tambm adquirir
estratgias de adaptao a diversos softwares, acessibilidade e usabilidade no
PC, bem como solues baseadas em hardware livre e solues de software para
acessibilidade fsica informao e comunicao e tecnologias para ajudar processos
de leitura e escrita.
Na rea de mobilidade, espera-se que venham a reconhecer o equipamento mais
relevante para crianas com paralisia cerebral e demonstrar proficincia na escolha
da soluo mais adequada para diversos ambientes, considerando tambm a
importncia da acessibilidade arquitetnica e algumas solues tcnicas disponveis,
bem como as principais modalidades e caractersticas de desporto adaptado
adequados para paralisia cerebral.
Os participantes tambm vo reconhecer solues prticas para a atividade diria
com crianas com paralisia cerebral, disponveis no mercado, em reas como
alimentao, vesturio, limpeza e solues de domtica e estratgias de controle
ambiental. Espera-se tambm que eles possam reconhecer as solues mais
adequadas educativas e recreativas para os seus filhos / alunos

Contedos do Captulo
O sub-mdulo de componentes tcnicos est direcionado para uma rea mais
instrumental, em que pais e professores devem construir solues em conjunto
para ajudar a compensar possveis deficincias e contribuir para a incluso. O quadro
adotado foi o da linha E do programa HEART que, como vimos distribui competncias
funcionais por quatro reas.

TA para a Comunicao
A comunicao a capacidade de gerar, emitir, receber e compreender mensagens,
interagindo com outros indivduos em presena ou distncia, em um determinado
contexto social. A capacidade de comunicao desempenha um papel fundamental
no processo de desenvolvimento e manuteno de relaes sociais, para apender
158

a viver em comunidade, e para satisfao geral de quase todas as necessidades

humanas.
Usando comunicao aumentativa e alternativa (AAC) e aproveitando a (no to
nova) tecnologia digital, podemos ajudar as crianas a superar as dificuldades de
comunicao e abrir caminho para a literacia.
Podemos definir Comunicao Alternativa e Aumentativa (AAC) como um conjunto
integrado de tcnicas, ajudas, estratgias e destrezas que uma pessoa com
incapacidade comunicativa grave utiliza para comunicar, como mtodos alternativos
para complementar ou substituir a fala ou a escrita.
Estes indivduos com insuficincia grave de comunicao, incapazes de utilizar a voz
para comunicar, desenvolvem, na maioria das vezes, as suas prprias estratgias
para interagir com os outros, mas frequentemente usam tcnicas especficas para
satisfazer as suas necessidades de comunicao: imagens com palavras ou smbolos,
sistemas com sada de voz , etc., sendo no entanto de notar que uma ajuda para a
comunicao no em si mesma um sistema de comunicao, mas um componente
desse mesmo sistema.
Com crianas com disfuno neuromotora grave e incapacidade para utilizar a voz
como seu principal meio de comunicao, a situao torna-se ainda mais complexa,
afetando os processos de ensino e aprendizagem. A incapacidade frequente de
crianas com disfuno neuromotora grave para viver experincias semelhantes
s de outras crianas das mesmas faixas etrias, pode levar s vezes a experincias
muito negativas e frustrantes, e adoo de uma atitude de passividade e retirada.
Estratgias de interveno que envolvem o uso de suportes de comunicao
aumentativa sistemtica de Tecnologia de Apoio , permitem a essas crianas uma
participao ativa que ir influenciar o processo de aquisio de novos conhecimentos
e levar a experincias significativas. Este o papel fundamental da Tecnologia de Apoio
que, quando utilizado de incio, vai permitir uma maior autonomia e participao nas
atividades escolares que do acesso a qualquer currculo educacional.
A Comunicao Aumentativa surge como uma ferramenta poderosa no
desenvolvimento da literacia para este tipo de populao, permitindo uma
participao ativa em atividades de literacia, no s para comunicar e interagir, mas
tambm para escrever, produzir e interpretar linguagem escrita.
Neste mdulo, vamos ter uma vista geral sobre:
Sistemas de comunicao com e sem ajuda: SPC, Pecs, Bliss, Makaton, etc
Dispositivos de baixa tecnologia e alta tecnologia como quadros de comunicao
dinmicos
Sada de fala: fala gravada e sinttica

159

 Tcnicas de seleo: direta, digitalizao e codificada,

Melhoramento e tcnicas de predio
Aparelhos auditivos e amplificadores de voz
O acesso ao computador
Hoje em dia, os produtos de tecnologias de apoio s so muitas vezes escolhidos
especificamente para dar resposta deficincia, ou deficincias mltiplas, de forma
a que um indivduo possa efetivamente aceder a um computador. Trabalhar com um
PC crucial, assim como tambm crucial que a tecnologia seja compatvel com o
sistema operativo. A AT pode incluir produtos como um tipo diferente de dispositivos
apontadores para usar em vez de um rato, ou um sistema equipado com um ecr em
Braille e leitor de tela. Nem todos os utilizadores com necessidades de acessibilidade
exigem produtos de tecnologia de apoio, mas, no caso da paralisia cerebral, h uma
srie de solues tcnicas que deram prova de serem ser eficientes, que tm sido
divididas nas seguintes reas:
interfaces de controlo (interruptores, joystick, track ball)
teclados alternativos (expandidos, reduzidos) e emulao de teclado
trackballs e ratos de emulao e de fixao do olhar (Tobii, Cmera Mouse, HeadDev, Trekker, etc)
ecras tateis, ponteiros de cabea, sticks bucais
Tablets e smartphones (iPad)
Tendo e conta que a tecnologia de apoio no pode ser utilizada com qualquer
computador, tendo de ser compatvel com o sistema operativo do e software adicional,
importante que a escola selecione software que seja acessvel e compatvel com a
tecnologia de apoio.
Acessibilidade virtual (software) tambm importante e os professores e os pais
devem estar cientes das opes de configurao dos diversos sistemas operacionais
existentes nas escolas e em casa, mesmo quando se trata de usar software de
cdigo aberto. Opes de acessibilidade para Windows XP e 7 pode ser facilmente
encontrado na web. A Apple tambm inclui a tecnologia assistiva em seus produtos
como recursos padro - sem custo adicional. Por exemplo, iPhone, iPad, iPod e Mac
OS X incluem ampliao da tela e VoiceOver, uma tecnologia de tela de acesso, para
cegos e deficientes visuais. Para ajudar aqueles com deficincias cognitivas e de
aprendizagem, todos os Mac inclui uma alternativa, interface de usurio simplificada
que recompensas explorao e aprendizagem. E, para aqueles que acham difcil usar
um mouse, todos os computadores Mac inclui teclas do mouse, teclas lentas, e as
teclas de aderncia, que se adaptam o computador para as necessidades do usurio
e capacidades.

160

Leitura e Escrita
Ainda relacionado com os processos de comunicao, a leitura e escrita sempre
desempenharam um papel importante na educao de uma criana com paralisia
cerebral. Isto especialmente importante para as crianas com deficincias mltiplas
uma vez que a alfabetizao representa a melhor esperana para a participao na
sociedade em geral.
Participao requer comunicao e muitas vezes linguagem escrita ou a utilizao
de dispositivos de comunicao que tomam o lugar da fala humana, dispositivos que
frequentemente requerem um utilizador alfabetizado (Blackstone & Cassatt-James,
1988; Koppenhaver, Coleman, Kalman , & Yoder, 1991). [3]
Nesta rea vamos considerar solues de tecnologia para a escrita baratas mas
eficazes, como talas de pulso, placas clipe, almofadas de posicionamento ou tiras de
velcro usados para manter os membros fixos.
Tambm podem revelar-se importantes aplicaes separadas para PC, como o
software de predio de palavras, por exemplo, que reduz o nmero de teclas que
um indivduo tem de utilizar, Ebooks, leitura online, OCR, reconhecimento de voz e
muitas outras opes tcnicas que sero tambm abordadas no mbito desta parte
do mdulo.

Leituras Sugeridas

Makaton - http://www.makaton.fr/
Meyer-Johnson - http://www.mayer-johnson.com/
Arasaac - http://www.catedu.es/arasaac/
Palavras Plus - http://www.words-plus.com/website/products/hand/mmaccs.
htm
Pecs - http://www.pecs.org.uk/general/what.htm
Proloquo2Go - http://www.proloquo2go.com/
Grid 2 - http://www.sensorysoftware.com/
Preos - http://www.spectronicsinoz.com/product/mayer-johnson-pcs-deluxe
Tobii - http://www.tobii.com/en/assistive-technology/north-america/products/
hardware/
Acessibilidade PC - http://www.clik.com.br/clik_01.html - prodcom
Dasher - http://www.inference.phy.cam.ac.uk/dasher/portuguese/
Cmera Mouse - http://cameramouse.org/
Acessibilidade nos produtos da Apple - http://www.apple.com/accessibility/

161

 Acessibilidade no Microsoft Produtos - http://www.microsoft.com/enable/

products/default.aspx
Tecnologia Assistiva Rato Eye Tracking - http://www.youtube.com/
watch?v=UMeaorBZKpc
Acesso Open Source Software especial para PC - http://www.oatsoft.org/
Software/SpecialAccessToWindows

TA para a Mobilidade
A mobilidade a capacidade de um indivduo para executar atividades associadas
sua movimentao num determinado ambiente. Mobilidade refere-se ainda
possibilidade de usar instalaes devidamente adaptadas, transportes pblicos e
privados.
Dentro desta rea, vamos considerar, entre outros, os seguintes itens: mobilidade
manual que inclui o uso de cadeiras de rodas manuais, bastes, muletas, andadores,
bicicletas e triciclos, cadeiras de transporte e guindastes manuais e auxiliares de
transferncia. Mobilidade motor, incluindo cadeiras de rodas, scooters, carros,
motocicletas, auxiliares movidos para elevao e transferncia, interfaces para
controle de cadeira de rodas, braos robticos para cadeiras de rodas
Ateno tambm ser dada a todos os aspetos do transporte privado (incluindo
controles especiais para conduo, assentos especiais, rampas e plataformas) e
transporte pblico (como a adaptao de veculos pblicos, rampas, plataformas e
elevadores) existentes na maioria dos pases
Acessibilidade
Os meios auxiliares de acesso no exterior e no interior so tambm vitais para a
incluso social e adaptao de crianas com PC e as adaptaes na casa podem
fazer a diferena na sua qualidade de vida. Existem catlogos de domtica
(Ambient Assisted Living) que podem fornecer boas solues, sempre que estamos
a considerar a autonomia e independncia das crianas com deficincia. Outros
aspectos de acessibilidade e mobilidade soaqui ambm considerados,como sejam,
componentes de assentos e sistemas de posicionamento, almofadas de presso,
rteses e auxiliares de prteses, etc
Desporto Adaptado
As atividades esportivas tambm tm sido muito utilizados para a reabilitao e
recreio e esto sendo cada vez mais usadas como tratamento complementar aos
mtodos convencionais de fisioterapia [5] .Elas ajudam a desenvolver a fora,
coordenao e resistncia, mas tambm a recuperar a auto-estima, promover o
desenvolvimento de atitudes mentais positivas e alcanar a reintegrao social.

162

So uma boa oportunidade para estabelecer contacto social e interao humana.

Desportos como Boccia, Goalball, atletismo, podem ser uma boa oportunidade para
o desenvolvimento pessoal e social.

Leituras Sugeridas
Dispositivos auxiliares de Tecnologia para Crianas | eHow.co.uk http://www.ehow.co.uk/info_8315500_assistive-technology-devices-kids.html #
ixzz1jpSPMteT
Modelos Cadeira Neatech : http://www.neatech.it/index.php
Apple - Capacitar condicionada usurios do Apple : http://atmac.org/
Home Solutions : http://www.escadafacil.pt/index.htm
Handy - Ocasio : http://mashable.com/2011/10/05/tech-disabled/
iBot: http://www.youtube.com/watch?v=xK5uAeEV7tI

TA para a manipulao
Manipulao a capacidade de um indivduo em controlar o ambiente fsico sua
volta, com o objetivo de executar uma atividade. Tambm se refere habilidade
para regular mecanismos de controle, usando qualquer tipo de ferramenta,
independentemente da parte do corpo utilizada para esse fim .
Embora esta rea se encontre essencialmente no mbito da terapia ocupacional,
tambm importante que os professores e os pais saibam sobre a existncia de
muitos dispositivos que podem tornar a sua vida mais fcil, mesmo que isso signifique
apenas um tempo extra para si. Assim, e do ponto de vista da tecnologia de apoio, os
itens sob manipulao incluem atividades de vida diria como:

Autocuidados (higiene; incontinncia; sexualidade; vesturio),

Servio de limpeza (cozinha, limpeza),
Segurana (alarme e de sinalizao luminosa, unidades de controle ambiental),
Interfaces de controlo (reconhecimento de voz, ultrassom, interruptores),
Robtica (os robs de desktop, torneiros pgina, robs de alimentao, etc ...)
Recreao (ajudas para jogos, exerccios, desportos, fotografia, tabagismo,
brinquedos adaptados)
Instrumentos musicais e ferramentas artesanais para desporto e lazer

Referncias
Ambient Assisted Living - http://www.aalforum.eu/

163

 NeaterEater - http://www.youtube.com/watch?v=RVjU3jfKHAc

TA para Orientao
A orientao a capacidade do indivduo para localizar-se em relao s dimenses
de tempo e espao. Ela representa tambm a capacidade do indivduo para receber
estmulo vindo de vrias entradas sensoriais (viso, audio, olfato, tato), assimilar
essas entradas e dar a resposta adequada (sada). Itens dentro da rea de orientao
so, por exemplo, a orientao e os sistemas de navegao, que incluem guias de
orientao e mobilidade, guias sonoros, etc.
Mas esta rea tambm inclui a orientao cognitiva e cognio com, por exemplo,
ajudas para compensao de memria, ajudas para apoio gesto do tempo e
noes de espao ou, num sentido mais amplo, todos os tipos de material educativo
e software didtico que ajudem compensar deficincias cognitivas.

Leituras Sugeridas

Trekker Sistema: http://www.youtube.com/watch?v=gsTZqKGtkyI

Animao: http://goanimate.com/
Mindmapping: http://www.mindmapping.com/
Podcasting: http://vocaroo.com/
Realidade virtual: http://www.vrlogic.com/html/head_mounted_displays.html
Wiki: http://www.wikispaces.com/
Zaid Aprendizagem: http://zaidlearn.blogspot.com/2008/04/free-learning-toolfor-every-learning.html

164

Seo 4
Componentes Socioeconmicas
Resultados de Aprendizagem
Os participantes sero capazes de procurar informaes relacionadas com solues de
financiamento no seu prprio pas e demonstrar destrezas na definio do seu plano
de aquisio, com base em informaes fornecidas por bases de dados nacionais ou
internacionais. Sero tambm capazes de avaliar o estado da arte das tecnologias de
apoio, tendncias de mercado e evoluo, a nvel europeu e internacional.

Contedos do Captulo
Fatores de escolha
Fornecer dispositivos de AT um processo complexo que envolve a criana / utilizador,
mas tambm familiares, cuidadores, amigos e colegas. O processo de aquisio ou
financiamento diferente de pas para pas, dependendo da legislao nacional, mas
h uma tendncia europeia para a uniformizao com recurso a uma base de dados
comum coordenada pelo grupo EASTIN. [6]
Os profissionais esto cientes da necessidade de interao o contexto social, e do
modo como um dispositivo auxiliar afetar tambm as pessoas que interagem com
a criana com PC. A avaliao da utilidade de um dispositivo de apoio deve incluir
o treino das pessoas que esto ajudando a criana a interagir com o dispositivo.
Como consequncia, os membros da famlia, amigos, terapeutas, colegas, colegas de
trabalho, etc, so uma parte crtica e importante no respetivo apoio. A aceitao pelos
pares sempre uma importante fonte de estmulo para a utilizao de equipamento.
Os profissionais devem, por isso, ser treinados para ter plena conscincia destes
aspetos importantes no desenvolvimento ou fornecimento de dispositivos de apoio.
Nesta rea tambm vamos incluir todos os itens relacionados com o conhecimento
dos recursos disponveis para o utilizador, que o conhecimento das vantagens e
desvantagens dos diferentes modelos de servios de entrega, restries e perspetivas
de fabricantes, distribuidores e fornecedores.

165

Prestao de servios
importante que todos os agentes (e especialmente os pais) esejam bem cientes de
toda a legislao relacionada com o fornecimento de TA e saibam onde a consultar. A
Internet pode ser de grande valor e uma boa fonte de informao.
Este tipo de informao inclui todos os procedimentos para a obteno de
financiamento, dependendo do pas.
A negociao de condies com os fornecedores tambm uma questo importante
e, por vezes, a mais difcil. H uma infinidade de equipamentos similares e a escolha
nem sempre fcil.

Recursos de informao
Informao poder. A internet oferece uma ampla gama de recursos de tecnologias
de apoio, desde simples fichas de apoio utilizao de um dispostivo at discusses
aprofundadas das melhores prticas e da pesquisa emergente. Outros elementos de
informao ou melhor incluem:
Bases de dados sobre a TA, oficialmente aprovada e financiada
Catlogos, revistas e outras publicaes sobre aspetos tcnicos dos dispositivos
Exposies e eventos, bem como informaes sobre os mais recentes
desenvolvimentos
Centros de informao para escolha de ajudas tcnicas
Apoio profissional escolha

Leituras Sugeridas

http://www.eastin.eu/pt-PT/searches/products/index
http://www.vlibank.be/
http://www.handicat.com/
http://www.dlf-data.org.uk/
http://www.hmi-basen.dk/r0x.asp?ldbid=1
http://www.rehadat.de/eastin.htm
http://portale.siva.it/
Resna: http://resna.org/
SNOW: http://snow.idrc.ocad.ca/
Wati: http://www.wati.org/
Unesco:http://www.unesco.org/new/en/education/themes/strengtheningeducation-systems/inclusive-education/
EASTIN: http://www.eastin.eu/en-GB/searches/products/index
166

Bibliografia
Heerkens YF, Bougie T, de Kleijn-de Vrankrijker MW. 2012.Classificao e
terminologia de produtos de assistncia. Em: JH Stone, M Blouin, editores.
Enciclopdia Internacional de Reabilitao. Disponvel on-line: http://cirrie.
buffalo.edu/encyclopedia/en/article/265/
COOK, A., M. & HUSSEY, SM (2001). Tecnologias Assistivas: Princpios e Prtica.
ISBN: 0323006434. Mosby Inc - um livro academicamente orientada sobretudo,
dirigidas a estudantes universitrios de graduao e ps-graduao. Tem como
objectivo criar um quadro de tecnologia assistiva que tanto um escopo amplo
e especfico no contedo.
Hutinger, PL, e outros.Estado de Prtica: Como tecnologias assistivas so usados
em programas educacionais de crianas com deficincias mltiplas - um Relatrio
Final do Projeto:. Uso efetivo da tecnologia para cumprir as metas educacionais de
crianas com deficincia. Washington, DC: Departamento de Educao Especial e
Servios de Reabilitao (1994).
Bain & Leger (1997), tecnologia assistiva: uma abordagem interdisciplinar, escrito
para provedores de reabilitao de servios que no so necessariamente a
especialistas e, como tal, tem mais de um vis de aplicaes prticas.
Church & Glennen - O manual da tecnologia assistiva, centra-se na aplicao
prtica de tecnologia assistiva e se destina a ser usado como um livro de mo e
guia de recursos para os profissionais em seu trabalho dirio (.1992),
Fundamentos da tecnologia assistiva, RESNA (1999), um manual de recurso
projetado para ser usado em conjunto com os fundamentos RESNA em Curso de
Tecnologia Assistiva.Ele contm doze mdulos escritos por especialistas na rea,
juntamente com outros materiais de curso til.
Azevedo L, H Fria, Nunes da Ponte M, Wann JE, Zato Recellado J (1994).Currculos
europeus de formao em Tecnologia de Reabilitao. Relatrio E.3.2, European
Heart Comisso Linha E Reabilitao projecto de Formao Tecnolgica.
Consrcio IMPACTO (1998).Aumentar o impacto da tecnologia assistiva, WP2
entrega, Dos sonhos realidade.
TELEMATE consrcio (1998), Anlise de Tecnologia Assistiva (AT) formao e
as necessidades do usurio.Nota: Este documento restrito a membros do
consrcio TELEMATE.
http://www.eaccessibility.org/
http://www.ataccess.org/
http://atnetworkblog.blogspot.com/2010/04/so-what-is-atacp.html
http://www.cited.org/index.aspx
http://www.dinf.ne.jp/doc/english/index_e.html

167

 Organizao Mundial da Sade, a OMS (1980), Classificao Internacional de

Deficincias, Incapacidades e Desvantagens.
Organizao Mundial da Sade, a OMS (1997).ICIDH -2. Classificao Internacional
de Deficincias, Atividades e Participao. Um manual de Dimenses de
incapacidade e deficincias.
Turner-Smith, A., Abrahamsson, B., e Wann, JE. (1995) Qualificaes em
Engenharia de Reabilitao - processos de ensino no Reino Unido e Sucia. Em:
Porrero IP e R. P de la Bellacasa, eds. O Contexto Europeu de Tecnologia Assistiva,
136-139). Amsterdam: IOS imprensa
1[1] http://www.who.int/classifications/icf/en/ OMS
[2] Zabala, JS, & Korsten, JE (1999). Implementao de Tecnologia Assistiva e
Resumo do Plano de Avaliao. Fazendo a diferena mensurvel com Tecnologia
Assistiva: Avaliao da Eficcia da Tecnologia Assistiva. http://sweb.uky.edu/ ~
jszaba0/ZabalaImpleSummary.pdf
[3] Blackstone, SW, e Cassatt-James, EL (1988). Comunicao aumentativa. Em
NJ Lass, McReynolds LV, JL Norte, & Yoder DE (Eds.), Manual de fonoaudiologia e
audiologia (pp. 986-1013). Toronto: BC Decker.
[4] Um programa de previso de palavras, exibe uma lista de palavras com base
nas letras que j foram digitados.O datilgrafo economiza teclas, selecionando a
palavra correta em vez de digitar as letras restantes.
[5] Promover a Participao das Pessoas com Deficincia em Atividade Fsica e do
Desporto na IrlandaOutubro de 2005. Frances Hannon - Pesquisador Senior NDA
[6] Rede Europeia de Informao de Tecnologia de apoio

168