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Traduo de

Maria Cristina Torquilho Cavalcanti

Reviso tcnica de
Mariana Borges de Moraes

1 edio

E D I T O R A
RIO

DE

JANEIRO

R E C O R D

SO

PAU L O

2015

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Sumrio

Prlogo 7
Parte 1: O crebro autista

1.Os significados do autismo 11


2.Uma luz no crebro autista 29
3.O sequenciamento do crebro autista 57
4.Escondeesconde 77
Parte 2:Repensar o crebro autista

5.Olhar para alm dos rtulos 111


6. Conhecer seus pontos fortes 129
7.Repensar por imagens 147
8.Das margens ao centro 177
Apndice: O teste de QA 215
Notas 227
Agradecimentos 235
ndice 241

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Prlogo

Neste livro serei a sua guia por um passeio pelo crebro autista.
Ocupo uma posio singular para falar tanto das minhas experincias
com o autismo quanto dos insights que tive ao longo de dcadas, tendo
me submetido a diversos estudos do crebro, sempre com a tecnologia
mais avanada. No final da dcada de 1980, logo que a ressonncia
magntica nuclear (RMN) se tornou acessvel, me entusiasmei com
a possibilidade de fazer minha primeira viagem ao centro do meu
crebro. Na poca, os aparelhos de RMN eram raridades, e ver a
anatomia detalhada do meu crebro era algo assombroso. Desde
ento, cada vez que surge um novo mtodo de escaneamento sou a
primeira da fila a experimentlo. Os vrios escaneamentos do meu
crebro forneceram explicaes possveis para o atraso da minha fala
na infncia, as crises de pnico e a dificuldade de reconhecer rostos.
O autismo e outros transtornos do desenvolvimento continuam
sendo diagnosticados segundo o desastroso sistema de perfil comportamental de um livro intitulado DSM, abreviao de Diagnostic
and Statistical Manual of Mental Disorders [Manual diagnstico
e estatstico de transtornos mentais]. diferena do diagnstico
de uma infeco de garganta, os critrios de deteco do autismo
mudam a cada edio do DSM. Quero alertar pais, professores e
terapeutas para que evitem se prender a rtulos. Eles no so precisos. Rogolhes: no permitam que uma criana ou um adulto sejam
definidos por um rtulo do DSM.
A gentica do autismo um imbrglio excessivamente complicado. Ela envolve diversas pequenas variaes no cdigo gentico
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que controlam o desenvolvimento cerebral. A variao gentica


encontrada numa criana autista estar ausente em outra criana
autista. Analisarei as ltimas novidades da gentica.
Pesquisadores fizeram centenas de estudos sobre as dificuldades
dos autistas com a comunicao social e o reconhecimento facial,
mas esqueceramse das questes sensoriais. A hipersensibilidade
sensorial totalmente debilitante para alguns e moderada para
outros. Os problemas sensoriais podem impedir certos indivduos
no espectro autista de participar de atividades familiares comuns
e tambm de conseguir emprego. Por isso, minhas prioridades na
pesquisa sobre autismo so os diagnsticos precisos e a melhoria
nos tratamentos dos problemas sensoriais.
O autismo, a depresso e outros transtornos esto num contnuo
que vai do normal ao anormal. O excesso de um trao causa incapacidade severa, mas um pouco dele pode ser uma vantagem. Se
todos os transtornos cerebrais genticos fossem eliminados, as pessoas poderiam ser mais felizes, mas com um preo terrvel a pagar.
Quando escrevi Thinking in Pictures [Pensar por imagens], em
1995, equivoqueime ao julgar que todos no espectro autista eram
pensadores visuais fotorrealistas como eu. Quando comecei a entrevistar pessoas sobre como faziam para recordar informaes,
percebi que estava equivocada. Teorizei que havia trs tipos de
pensamento especializado, e fiquei exultante ao descobrir inmeras
pesquisas que corroboravam minha tese. Compreender o tipo de
pensador que voc ajuda a respeitar suas limitaes e, igualmente
importante, a aproveitar seus pontos fortes.
O panorama em que nasci, h 65 anos, era muito diferente do
atual. Passamos da institucionalizao de crianas com autismo
severo tentativa de proporcionarlhes uma vida a mais plena
possvel e, como ser visto no captulo 8, encontrar trabalhos
significativos para os que so capazes de fazlos. Este livro mostra
cada passo de minha jornada.
TG

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Parte 1
O crebro autista

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1 Os significados do autismo

Tive a sorte de nascer em 1947. Se tivesse nascido dez anos depois,


minha vida como algum com autismo teria sido bem diferente. Em
1947, o diagnstico de autismo tinha apenas quatro anos. Quase
ningum sabia do que se tratava. Quando minha me percebeu que
eu tinha sintomas do que hoje se rotula de autista comportamento
destrutivo, incapacidade de falar, sensibilidade ao contato fsico,
fixao em objetos giratrios etc. , fez o que lhe pareceu correto.
Levoume a um neurologista.
Bronson Crothers era diretor do servio de neurologia do Hospital Infantil de Boston desde sua fundao, em 1920. No meu caso, a
primeira coisa que o dr. Crothers fez foi um eletroencefalograma, ou
EEG, para saber se eu tinha o petit mal, a epilepsia. Depois testou
minha audio, para ter certeza de que eu no era surda. Bem, ela
mesmo uma menina estranha, disse ele a minha me. Depois,
quando comecei a balbuciar, ele modificou sua avaliao: Ela
uma menina estranha, mas vai aprender a falar. O diagnstico:
dano cerebral.
Ele nos recomendou uma fonoaudiloga dona de uma pequena
escola no poro de casa. Acho que se pode dizer que as outras crianas l tambm tinham dano cerebral, como sndrome de Down e
outras perturbaes. Embora eu no fosse surda, tinha dificuldade
em distinguir as consoantes, como o c de copo. Quando os adultos
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falavam muito rpido, eu s ouvia os sons das vogais, ento achava


que eles usavam uma linguagem especial. Porm, falando devagar, a
terapeuta me ajudou a ouvir os sons das consoantes duras, e quando falei copo com c, ela me elogiou que o que um terapeuta
comportamental faria hoje.
Ao mesmo tempo, minha me contratou uma bab que constantemente propunha a mim e minha irm brincadeiras em que
se participa por turnos. A atitude da bab tambm era semelhante
dos terapeutas comportamentais de hoje em dia. Em todas as
brincadeiras tnhamos de esperar a nossa vez. Durante as refeies,
aprendi a me comportar mesa e no me deixavam girar o garfo no
ar acima da cabea. O nico momento em que podia regressar ao
autismo era uma hora a cada dia, aps o almoo. No resto do dia,
tinha de viver num mundo que no balanava nem girava.
Mame fez um trabalho heroico. Na verdade, descobriu por
conta prpria o tratamento padro que os terapeutas empregam
hoje. Eles podem divergir quanto aos benefcios de um aspecto em
particular desta terapia, comparada a um aspecto particular de
outra. Mas o princpio bsico de todos os programas inclusive
o que foi usado comigo, o da Escola de Terapia da Fala da srta.
Reynolds a interao pessoal diria durante horas, de vinte a
quarenta horas por semana.
Contudo o trabalho que minha me fez baseouse no diagnstico
inicial de dano cerebral. Uma dcada mais tarde, um mdico poderia
ter chegado a um diagnstico totalmente diferente. Depois de me
examinar, teria dito a ela: um problema psicolgico est tudo
na mente dela. E me encaminharia a uma instituio.
Tenho escrito muito sobre autismo, mas nunca escrevi realmente
sobre como se chega ao diagnstico. diferena da meningite ou
da infeco de garganta, o autismo no pode ser diagnosticado em
laboratrio embora os pesquisadores estejam tentando criar mtodos para tal, como tratarei mais adiante neste livro. Em vez disso,
como no caso de muitas sndromes psiquitricas, como a depresso
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e o transtorno obsessivocompulsivo, o autismo identificado pela


observao e avaliao do comportamento. As observaes e avaliaes so subjetivas, e os comportamentos variam de uma pessoa
para a outra. O diagnstico pode ser confuso e vago. Ele mudou
ao longo dos anos e continua apresentando mudanas.
O diagnstico de autismo de 1943, quando Leo Kanner, mdico
da Universidade Johns Hopkins e pioneiro da psiquiatria infantil, o
props em um artigo. Alguns anos antes ele recebera uma carta de
um pai preocupado chamado Oliver Triplett Jr., um advogado de
Forest, no Mississippi.1 Ao longo de 33 pginas, Triplett descreveu
detalhadamente os primeiros cinco anos da vida de seu filho Donald.
Relatou que o filho parecia no querer ficar perto da me, Mary.
Permanecia totalmente alheio a todos sua volta. Tinha ataques
de raiva frequentes, muitas vezes no atendia quando o chamavam
pelo nome e achava os objetos giratrios infinitamente fascinantes.
Contudo, apesar de tantos problemas de desenvolvimento, Donald
exibia talentos incomuns. Aos dois anos memorizou o Salmo 23
(O Senhor meu pastor...). Era capaz de recitar as 25 perguntas
e respostas do catecismo presbiteriano. Adorava dizer as letras do
alfabeto de trs para a frente. Tinha ouvido absoluto.
Mary e Oliver levaram o filho de Mississippi a Baltimore para
que Kanner o examinasse. Nos anos seguintes, o mdico comeou a
identificar traos similares em outras crianas. Qual seria o padro?,
perguntavase. Essas crianas sofreriam todas da mesma sndrome?
Em 1943, Kanner publicou um artigo, Autistic Disturbances of
Affective Contact [Distrbios Autsticos do Contato Afetivo] na
revista The Nervous Child. O artigo apresentava estudos de caso
de onze crianas que, segundo ele, compartilhavam um conjunto
de sintomas que hoje sabemos estarem relacionados ao autismo:
necessidade de solido, necessidade de uniformidade. Estar s num
mundo que nunca varia.
Desde o incio, os mdicos no souberam como tratar o autismo.
A origem desses comportamentos seria biolgica ou psicolgica?
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Esses comportamentos eram o que essas crianas haviam trazido ao


mundo? Ou teria sido o mundo que os instilara neles? O autismo
era fruto da natureza ou da criao?
Kanner se inclinou pela explicao biolgica do autismo, ao menos no incio. No artigo de 1943 ele afirmou que os comportamentos
autistas pareciam se apresentar desde tenra idade. No pargrafo
final ele escreveu: Devemos, portanto, supor que estas crianas
vieram ao mundo com uma incapacidade biologicamente inata de
formar laos afetivos comuns de base biolgica com as pessoas, assim como outras crianas vm ao mundo com incapacidades fsicas
ou intelectuais inatas.2
Contudo um aspecto das suas observaes o deixara intrigado.
No fcil avaliar o fato de que todos os pacientes so filhos de
pais altamente inteligentes. O certo que h um alto grau de obsesso no histrico familiar sem dvida, ele tinha em mente a
carta de 33 pginas de Oliver Triplett. Os dirios e relatrios muito
detalhados e a recordao recorrente, aps vrios anos, de que a
criana aprendera a recitar 25 perguntas e respostas do catecismo
presbiteriano, cantar 37 canes de ninar ou distinguir dezoito
sinfonias so uma ilustrao eloquente da obsesso dos pais.
Outro fato salta vista, prosseguiu Kanner. Em todo o grupo,
h muito poucos pais e mes afetuosos. Em sua maioria, os pais,
avs e parentes colaterais so pessoas bastante preocupadas com
abstraes de natureza cientfica, literria ou artstica e seu interesse
genuno pelas pessoas limitado.
Esses comentrios de Kanner no so to condenatrios dos pais
como podem parecer. Nesse estgio inicial do estudo sobre o autismo,
Kanner no estava necessariamente sugerindo causa e efeito. Nem
dizendo que, ao se comportarem desse modo, os pais levavam os filhos
a se comportarem daquele modo. Em vez disso, estava constatando
semelhanas entre os pais e seus pacientes. Afinal, pais e filhos provinham do mesmo pool gentico. Os comportamentos de ambas as
geraes poderiam ter origem no mesmo tropeo biolgico.
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Contudo, em artigo posterior de 1949,3 Kanner mudou a ateno


do biolgico para o psicolgico. O artigo tinha dez pginas e meia;
Kanner gastou cinco pginas e meia tratando do comportamento
dos pais. Onze anos depois, em entrevista Time,4 ele afirmou que
as crianas autistas em geral eram fruto de pais que se descongelaram apenas o suficiente para gerar um filho.5 Como ele era
o primeiro e o mais eminente especialista na questo do autismo,
sua atitude influenciou o pensamento mdico por pelo menos um
quarto de sculo.
Mais tarde, Kanner contou que diversas vezes foi mal interpretado como tendo dito que tudo culpa dos pais. Queixouse tambm
de que os crticos haviam descartado sua preferncia original pela
explicao biolgica. Ele no era f de Sigmund Freud; escreveu em
um livro publicado em 1941: Se voc quiser continuar venerando
o Grande Deus Inconsciente e seus intrpretes arrogantes, no h
nada que o impea.
Mas ele tambm era um produto da sua poca, e seus anos mais
produtivos coincidiram com o surgimento do pensamento psicanaltico nos Estados Unidos. Quando analisou os efeitos do autismo,
Kanner deve ter dito a si mesmo que possivelmente tinham origem
biolgica, mas ainda assim conseguiu encontrar uma causa psicolgica. E, ao especular sobre os viles que podiam ter causado o
dano psquico, apontou os suspeitos de sempre da psicanlise: os
pais (especialmente a me).
O raciocnio de Kanner provavelmente se complicou pelo fato
de que o comportamento de crianas com uma criao inadequada pode se parecer com o comportamento de crianas com
autismo. As crianas com autismo podem ser rudes quando, na
verdade, apenas desconhecem as regras sociais. Elas podem ter
acessos de raiva. No param quietas, no compartilham os brinquedos, interrompem as conversas dos adultos. Se voc nunca
estudou o comportamento de crianas com autismo, poder facilmente concluir que o problema so os pais, e no as crianas.
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Mas onde Kanner errou feio foi em supor que, como a criao inadequada podia levar ao mau comportamento, todo mau comportamento
devia ser resultado dessa criao. Ele sups que a capacidade de uma
criana de trs anos de nomear todos os presidentes e vicepresidentes
dos EUA no podia no se dever interveno externa. Sups que
o comportamento psiquicamente isolado ou fisicamente destrutivo
no podia no ser provocado por pais emocionalmente distantes.
Na verdade, Kanner inverteu causa e efeito. A criana no se
comportava de modo psiquicamente isolado ou fisicamente destrutivo porque os pais eram emocionalmente distantes. Em vez disso,
os pais que eram emocionalmente distantes porque a criana se
comportava de um modo psiquicamente isolado ou fisicamente
destrutivo. Minha me um desses casos. Ela escreveu que, quando
eu no retribua seus abraos, ela pensava: Se a Temple no me
quer, manterei distncia.6 Porm o problema no era que eu no
a quisesse. Era que a sobrecarga sensorial de um abrao fazia meu
sistema nervoso pifar. (Claro, naquele tempo ningum entendia a
hipersensibilidade sensorial. Falarei disso no captulo 4.)
A lgica reversa de Kanner encontrou seu defensor mais ferrenho
em Bruno Bettelheim, o influente diretor da Escola Ortogentica de
Chicago para crianas com transtornos. Em 1967 ele publicou A
fortaleza vazia, livro que popularizou a noo de Kanner da me
geladeira. Como Kanner, Bettelheim pensava que o autismo provavelmente tinha natureza biolgica. E, como Kanner, ainda assim
suas ideias sobre o autismo se baseavam nos princpios psicanalticos. Ele afirmou que a criana autista no estava biologicamente
predeterminada a manifestar os sintomas. Em vez disso, estava
biologicamente predisposta aos sintomas. O autismo era latente
at que a criao inadequada lhe desse um sopro de vida.*
*Na dcada posterior morte de Bettelheim, em 1990, sua reputao foi maculada. Surgiram
evidncias de que ele falsificara informaes sobre sua formao acadmica, cometera plgio,
fizera pesquisas incompletas e mentira quanto a ser mdico, porm o mais grave foram as
acusaes de abusos fsicos e mentais de exalunos da Escola Ortogentica.7

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Se minha me no tivesse me levado ao neurologista, talvez tivesse ficado vulnervel armadilha culposa da me geladeira. Ela
estava com apenas 19 anos quando nasci, e fui a primognita. Como
muitas mes de primeira viagem que se veem confrontadas com o
mau comportamento dos filhos, minha me a princpio sups que
devia estar fazendo algo errado. Contudo o dr. Crothers aliviou sua
ansiedade. Quando eu estava na segunda ou terceira srie, ela teve
acesso ao tratamento completo de Kanner por um mdico que lhe
informou que a causa do meu comportamento era um dano psquico
e, enquanto no fosse identificado, eu estava condenada a habitar
meu pequeno mundo de isolamento.
No entanto o problema no era um dano psquico, e ela sabia
disso. A abordagem psicanaltica do transtorno era encontrar a
causa do comportamento e tentar removla. Mame sups que
no podia fazer nada em relao causa do meu comportamento,
ento decidiu se concentrar no comportamento em si. Neste caso,
estava frente do seu tempo. A psiquiatria infantil levou dcadas
para alcanla.
Muitas vezes as pessoas me perguntam: Quando voc soube realmente que era autista? Como se houvesse um momento definidor na
minha vida, uma revelao do tipo antes e depois. Mas a concepo do
autismo no incio da dcada de 1950 no funcionava assim. Como eu, a
psiquiatria infantil ainda era nova naquela poca. As palavras autismo
e autista mal figuravam na tentativa inicial da Associao Americana
de Psiquiatria (AAP) de padronizar os diagnsticos psiquitricos na
primeira edio do DSM, publicada em 1952, quando eu tinha 5 anos.
As poucas vezes em que estas palavras apareciam era para descrever
sintomas de outro diagnstico, a esquizofrenia. Por exemplo, no verbete
Reao Esquizofrnica do Tipo Infantil havia referncia s reaes
psicticas em crianas, manifestandose principalmente no autismo
sem maiores explicaes sobre o que era o autismo.
Minha me recorda que os primeiros mdicos na minha vida
faziam referncias breves a tendncias autistas. Mas eu mesma s
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ouvi a palavra autista referida a mim aos 12 ou 13 anos; lembrome


de ter pensado, Ah, que eu sou diferente. Contudo naquele ento
eu ainda no era capaz de dizer exatamente o que era o comportamento autista. Ainda no conseguia explicar por que minha grande
dificuldade de fazer amigos.
Mais tarde, quando estava entrando na casa dos 30 e estudava
para o doutorado na Universidade de Illinois, em UrbanaChampaign, eu ainda conseguia ignorar o papel do autismo na minha
vida. Uma das matrias obrigatrias era um curso de estatstica, e
eu era pssima no assunto. Perguntei se podia fazer o curso com
um tutor, e no em sala de aula, e me disseram que, para obter a
permisso, precisava passar por uma avaliao psicoeducativa.
Em 17 e 22 de dezembro de 1982 me reuni com um psiclogo e fiz
vrios testespadro.8 Hoje, quando tiro o relatrio de uma pasta e
o releio, as notas praticamente gritam para mim, A pessoa que fez
estes testes autista.
Pontuei no nvel da segunda srie num subteste que me pedia
para identificar uma palavra falada velocidade de uma slaba por
segundo. Tambm pontuei no nvel da segunda srie num subteste em
que devia entender frases nas quais smbolos arbitrrios substituam
palavras comuns por exemplo, uma bandeira simbolizava cavalo.
Tudo bem, pensei, claro que me sa mal nestes testes. Eles exigiam
que eu me lembrasse de uma srie de conceitos recmaprendidos.
Uma bandeira significa cavalo, um tringulo significa barco,
um quadrado significa igreja. Espere a bandeira significa o que
mesmo? H trs segundos a slaba era mo, dois segundos atrs a
slaba era de, um segundo atrs a slaba era ra e agora a nova slaba
o. Espera a qual era mesmo a primeira slaba? Meu xito
dependia da memria de curto prazo e (como ocorre com muitas
pessoas autistas, como eu aprenderia mais tarde) minha memria
de curto prazo ruim. Ento, o que havia de novo?
No outro extremo, pontuei bem em antnimos e sinnimos,
porque conseguia associar as palavras do teste a imagens mentais.
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Quando o psiclogo que fazia o exame me dizia Pare, eu via um


sinal de parar. Quando dizia V, via um semforo verde. Mas
no era qualquer sinal, nem qualquer luz verde. Eu via um semforo especfico e uma luz verde especfica do meu passado. Via um
monte delas. Cheguei a lembrar do sinal de siga e pare de um posto
alfandegrio mexicano, a luz vermelha que ficava verde quando os
funcionrios decidiam no revistar sua bagagem e eu tinha visto
aquele sinal havia mais de dez anos.
Novamente: e da? Eu achava que todos pensavam por imagens.
S que eu era melhor nisso que a maioria das pessoas, o que j sabia. quela altura da vida, eu j fazia desenhos arquitetnicos h
muitos anos. J tivera a experincia de terminar um desenho, olhlo
e pensar: No acredito que fiz isto! O que eu no pensava era: eu
posso fazer este tipo de desenho porque caminhei pelo quintal e
memorizei cada detalhe, gravei as imagens no crebro como um
computador e recuperei as imagens necessrias. Posso fazer este
tipo de desenho porque sou uma pessoa com autismo. (Ver imagem
1 do encarte.) Assim como no pensava: obtive percentual 60 em
raciocnio e 95 em capacidade verbal porque sou uma pessoa com
autismo. E o motivo para eu no pensar assim era que pessoa com
autismo era uma categoria que s ento comeava a ser criada.
Claro que a palavra autismo fazia parte do lxico psiquitrico
desde 1943, ento a ideia de ter autismo existia pelo menos desde
essa poca. Mas a definio era vaga, para dizer o mnimo. A menos
que algum assinalasse uma estranheza no meu comportamento, eu
simplesmente no saa por a pensando que fazia o que fazia por ser
uma pessoa com autismo. E duvido que fosse a exceo neste aspecto.
A segunda edio do DSM foi publicada em 1968 e, diferena
da edio de 1952, no trazia nenhuma meno ao autismo. Pelo que
recordo, a palavra autista aparecia duas vezes, mas, como no DSMI,
s est l para descrever sintomas de esquizofrenia, e no ligada a um
diagnstico prprio. Comportamento autista, atpico e introvertido,
dizia uma referncia, pensamento autista, dizia outra.
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Contudo na dcada de 1970 a profisso psiquitrica passou por


uma grande mudana de perspectiva. Em vez de procurar causas
maneira psicanaltica antiga, os psiquiatras comearam a se concentrar nos efeitos. Em vez de considerarem o diagnstico preciso uma
questo secundria, eles comearam a tentar classificar os sintomas
de maneira rgida, ordenada e uniforme. Os psiquiatras decidiram
que estava na hora de a psiquiatria se tornar uma cincia.
Este revs ocorreu por alguns motivos.9 Em 1973, David Rosenhan, psiquiatra de Stanford, publicou um artigo contando como
ele e vrios colegas tinham agido como esquizofrnicos e enganado
os psiquiatras de forma to convincente que estes os internaram
em instituies mentais contra sua vontade.10 At que ponto uma
especializao mdica pode ser cientificamente confivel se seus
profissionais so capazes de fazer diagnsticos to incorretos
alm do mais, com consequncias trgicas?
A outra razo para o revs era sociolgica. Em 1972, o movimento pelos direitos dos gays protestou contra a classificao da
homossexualidade como doena mental no DSM como algo
que precisava ser curado. Eles ganharam a batalha e lanaram luz
na questo da confiabilidade de quaisquer diagnsticos do DSM.
Mas provavelmente o aumento da medicao foi o maior fator na
mudana do foco na psiquiatria da causa para os efeitos, da busca
do dano psquico para a catalogao dos sintomas. Os psiquiatras
descobriram que no era preciso buscar as causas dos sintomas para
tratar os pacientes. Era mais fcil aliviar o sofrimento do paciente
simplesmente tratando os efeitos.
Contudo, para tratar os efeitos eles precisavam saber quais medicamentos se adequavam s enfermidades, isto , precisavam saber
o que estas enfermidades eram, ou seja, era preciso identificlas de
um modo especfico e consistente.
Um resultado dessa abordagem mais rigorosa foi que a equipe
da Associao Americana de Psiquiatria por fim chegou pergunta
bvia: o que este comportamento autista, que um sintoma da
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esquizofrenia? Para responder a esta pergunta, a equipe precisou


isolar o comportamento autista de outros sintomas que sugeriam
esquizofrenia (delrios, alucinaes etc.). Mas, para descrever o
comportamento autista, tinham de descrever os comportamentos
autistas em outras palavras, elaborar uma lista de sintomas. Uma
lista que no se sobrepusesse aos outros sintomas da esquizofrenia
indicava a possibilidade de um diagnstico parte: autismo infantil,
ou sndrome de Kanner.
O DSMIII, publicado em 1980, listava o autismo infantil em
uma categoria mais ampla denominada transtornos globais do desenvolvimento (TGD). Para ter o diagnstico de autismo infantil,
o paciente precisava cumprir seis critrios. Um deles era a ausncia
de sintomas que sugerissem esquizofrenia. Os outros eram:
Surgimento antes dos 30 meses.
Ausncia geral de responsividade s pessoas.
Grandes dficits no desenvolvimento da linguagem.
Quando a linguagem est presente, padres peculiares de fala,
como ecolalia imediata e atrasada, linguagem metafrica e
inverso pronominal.
Reaes estranhas a diversos aspectos do desenvolvimento,
p. ex., resistncia mudana, interesses peculiares ou apego
a objetos animados ou inanimados.
Mas esta descrio no era precisa. Na verdade, ela se tornou uma espcie de alvo mvel, mudando a cada nova edio do
DSM, medida que a AAP tentava definir com preciso o que
era o autismo uma trajetria bastante comum nos diagnsticos
psiquitricos que dependem da observao do comportamento.
Em 1987, a reviso do DSMIII, o DSMIIIR, no s mudou o
nome do diagnstico (de autismo infantil para transtorno autista)
como expandiu o nmero de critrios de diagnstico de seis para
dezesseis, dividiuos em trs categorias e especificou que a pessoa
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deveria portar ao menos oito sintomas, dos quais no mnimo dois


deveriam pertencer categoria A, um categoria B e um categoria C. Esta sensibilidade de cardpio chins levou a ndices mais
elevados de diagnsticos. Em 1996, um estudo comparou os critrios do DSMIII e do DSMIIIR aplicados a uma amostra de 194
crianas em idade prescolar com disfunes sociais relevantes.11
Segundo o DSMIII, 51% das crianas seriam autistas. Segundo o
DSMIIIR, 91% das mesmas crianas seriam autistas.
A edio de 1987 do DSM tambm expandiu um diagnstico
anterior na categoria TGD, o transtorno global do desenvolvimento
atpico, com um diagnstico abrangente que cobria casos em que os
sintomas de autismo eram mais brandos ou em que a maioria, mas
no todos os sintomas, estavam presentes: o transtorno global do
desenvolvimento sem outra especificao (TGDSOE). O DSMIV,
publicado em 1994, complicou ainda mais a definio de autismo
ao acrescentar um diagnstico totalmente novo: a sndrome de
Asperger.
Em 1981, a psiquiatra e mdica britnica Lorna Wing tinha
apresentado um trabalho desenvolvido pelo pediatra austraco Hans
Asperger em 1943 e 1944.12 Enquanto Kanner tentava definir o
autismo, Asperger identificava um tipo de criana que partilhava
diversos comportamentos perceptveis: falta de empatia, pouca
capacidade de fazer amigos, conversas unilaterais, absoro intensa
em um interesse em especial e movimentos desajeitados, observando tambm que essas crianas podiam falar sem parar sobre seus
assuntos favoritos; ele as apelidou de professorezinhos. Asperger
chamou a sndrome de psicopatia autista, mas, para Wing, devido
s associaes infelizes atribudas palavra psicopatia ao longo dos
anos, seria prefervel o termo sndrome de Asperger, mais neutro.
Este acrscimo no DSM importante por dois motivos. O mais
bvio que deu o reconhecimento formal das autoridades psiquitricas a Asperger. Contudo, visto em conjunto com o TGDSOE e
seus critrios de diagnstico de sintomas de autismomasnemtanto,
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a sndrome de Asperger tambm foi importante por transformar o


modo como pensamos o autismo em geral.
A incluso do autismo no DSMIII em 1980 foi importante
porque formalizou o autismo como um diagnstico, ao passo que
a criao do TGDSOE no DSMIII, em 1987, e a incluso da sndrome de Asperger no DSMIV, em 1994, foram importantes para
reposicionar o autismo em um espectro. A sndrome de Asperger
no era tecnicamente uma forma de autismo, segundo o DSMIV;
era um dos cinco transtornos listados como TGD, junto com o
transtorno autista, TGDSOE, sndrome de Rett e transtorno desintegrativo da infncia. Mas ela rapidamente adquiriu a reputao
de autismo de alto funcionamento e, quando surgiu a reviso do
DSMIV em 2000, os que faziam diagnsticos usavam alternativamente transtorno global do desenvolvimento e transtorno do
espectro autista (ou TEA). Em uma ponta do espectro podemse
encontrar os gravemente incapacitados. Na outra, um Einstein ou
um Steve Jobs.
Contudo este espectro parte do problema. quase certo que no
tenha sido coincidncia que, quando o conceito do espectro autista
entrou no circuito oficial do pensamento mdico e popular, surgiu
tambm a ideia de uma epidemia de autismo. Se a comunidade
mdica recebe um novo diagnstico para atribuir a uma srie de
comportamentos familiares, claro que a incidncia do diagnstico
ser mais elevada.
Isto ocorreu? Se assim fosse, no veramos uma diminuio de
alguns outros diagnsticos os diagnsticos que estes novos casos
de autismo ou sndrome de Asperger teriam recebido anteriormente?
Sim e, na verdade, h evidncias a respeito. No Reino Unido,
por exemplo, alguns sintomas de autismo tinham sido identificados
anteriormente como sintomas de transtornos da fala/linguagem, e os
diagnsticos da dcada de 1990 diminuram mais ou menos na mesma proporo em que aumentaram os diagnsticos de autismo. Nos
Estados Unidos, os mesmos sintomas receberam o diagnstico de
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retardo mental e, novamente, o nmero desses diagnsticos diminuiu


enquanto os de autismo aumentaram. Um estudo da Universidade
de Columbia com 7.003 crianas da Califrnia diagnosticadas com
autismo entre 1992 e 2005 concluiu que 631, ou cerca de uma em
cada onze, tiveram o diagnstico mudado de retardo mental para
autismo.13 Quando os pesquisadores incluram as sem diagnstico
algum, concluram que a proporo de crianas diagnosticadas com
retardo mental segundo os critrios antigos de diagnstico e que
agora eram diagnosticadas como autistas era de uma para quatro.
Uma anlise posterior da Universidade de Columbia com a
mesma amostra populacional descobriu que crianas que viviam
prximas de crianas autistas tinham maiores chances de receber
o mesmo diagnstico, possivelmente porque os pais estavam mais
familiarizados com os sintomas.14 A criana fala na poca esperada?
A criana fica tensa e no quer colo? Consegue brincar de pirulito
que batebate? Faz contato visual? No s era mais provvel que
as crianas anteriormente diagnosticadas com retardo mental recebessem o diagnstico de autismo como era provvel que mais
crianas recebessem diagnstico de autismo e ponto o suficiente
para alcanar 16% de aumento de prevalncia naquela amostra
populacional.
Percebo os efeitos do aumento da conscincia sobre o autismo e
a sndrome de Asperger apenas observando o pblico das minhas
palestras. Quando comecei a dar palestras sobre autismo, nos anos
1980, a maior parte da plateia com autismo estava na ponta grave
e no verbal do espectro. E, ainda assim, as pessoas compareciam.
Hoje, o mais comum uma garotada extremamente tmida e de
mos suarentas, e penso Ok, eles so um pouco como eu esto
no espectro, mas na extremidade de alto funcionamento. Ser que
os pais deles teriam pensado em testlos para autismo nos anos
1980? Provavelmente no. E eles so os nerds e obcecados que chamo de Steve Jobs juniores. Recordome da garotada com quem fui
escola, igualzinha a esta, mas que no tinha rtulo. Hoje o teria.
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Recentemente falei numa escola para estudantes autistas, para


uma centena de crianas sentadas no cho de uma quadra. Eles
no estavam muito irrequietos, ento imaginei que estariam na
extremidade de alto funcionamento do espectro. Mas nunca se sabe.
Fitavamme como os que eu tinha visto alguns meses antes da Feira
de Cincias de Minnesota. Ser que os estudantes da escola para
autistas receberam o diagnstico para que pudessem frequentar uma
escola onde seriam deixados em paz para levar adiante o que sabiam
fazer melhor cincia, histria, independente das suas fixaes?
E ser que algumas crianas na feira de cincias se encaixavam no
diagnstico de autismo ou sndrome de Asperger?
O nmero de diagnsticos do transtorno do espectro autista
certamente subiu drasticamente por outro motivo que no tem
tido a ateno que merece: um erro tipogrfico.15 chocante,
mas verdade. No DSMIV, a descrio de Transtorno Global
do Desenvolvimento Sem Outra Especificao deveria ter sido
impressa como deficincia grave e global de interao social e das
competncias de comunicao verbal e no verbal (grifo meu).
Contudo foi impresso deficincia grave e global de interao social recproca ou das competncias de comunicao verbal e no
verbal (grifo meu). Em vez de precisar cumprir os dois critrios
para receber o diagnstico de TGDSOE, o paciente precisava
cumprir um deles.
No h como saber quantos mdicos diagnosticaram pacientes
incorretamente como TGDSOE com base nesse erro. O texto foi
corrigido em 2000, no DSMIVTR. Ainda assim, no podemos
saber quantos mdicos continuaram fazendo o diagnstico incorreto porque, naquela poca, o diagnstico incorreto j se tornara
o diagnstico padro.
Juntemse todos estes fatos os padres vagos, o acrscimo da
sndrome de Asperger, TGDSOE e TEA, o aumento da conscincia,
o erro tipogrfico e eu teria ficado surpresa se no tivesse havido
uma epidemia.
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No estou dizendo que a incidncia do autismo no tenha aumentado ao longo dos anos. Os fatores ambientais parecem influencilo
ambientais no apenas no sentido das toxinas no ar ou das
drogas na corrente sangunea da me, mas outros fatores, como
a idade do pai poca da concepo, que parece afetar o nmero
de mutaes genticas no esperma, ou o peso da me durante a
gravidez. (Ver captulo 3.) Se a mudana ambiental exercer influncia negativa se descobrirmos que uma nova droga surgida no
mercado causa sintomas de autismo, ou se mudanas na fora de
trabalho levarem mais casais a protelar a concepo , o nmero
de casos pode aumentar. Se a mudana ambiental for positiva se
houver servios para crianas diagnosticadas com TEA disponveis
para a comunidade, levando os pais a procurarem mdicos at que
seus filhos tenham um diagnstico correto bem, o nmero de
casos tambm pode aumentar.
Por quaisquer combinaes de motivos, a incidncia registrada de
diagnsticos de autismo continua crescendo. Em 2000, o Centro de
Controle e Preveno de Doenas criou a Rede de Monitoramento
do Autismo e Transtornos de Desenvolvimento (ADDM)16 para
colher dados de crianas de 8 anos de idade e fazer estimativas de
autismo e outros transtornos de desenvolvimento dos Estados Unidos. Os dados de 2002 indicavam que uma de cada 150 crianas
apresentava TEA. Os dados de 2006 aumentaram a incidncia de
uma para cada 110 crianas. Os dados de 2008 os mais recentes
quando escrevo, em maro de 2012 aumentaram a incidncia
ainda mais, para uma de cada 88 crianas. Representa um aumento
de 70% em um perodo de seis anos.
A amostra era de 337.093 crianas de quatorze comunidades de
vrios estados, mais de 8% das crianas de 8 anos de idade naquele
ano. Dado o tamanho e a abrangncia da amostra, a falta de consistncia geogrfica era marcante. O nmero de crianas identificadas
com TEA variava erraticamente de uma comunidade para outra,
de uma em cada 210 para uma em cada 47. Em uma comunidade,
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um em cada 33 meninos foi identificado como portador de TEA.


A taxa de incidncia de TEA entre crianas negras aumentou 91%
em 2002. Entre crianas hispnicas, aumentou ainda mais: 110%.
O que est acontecendo? A esta altura, no est claro, escreveu
Catherine Lord, diretora do Centro de Autismo e Desenvolvimento
Cerebral de Nova York, no CNN.com quando o relatrio foi divulgado. Infelizmente, o DSM5,* lanado em 2013, no esclarece
nada. (Ver captulo 5.)
Sabe quando a gente vai arrumar o armrio e a baguna chega
a um ponto em que fica pior do que quando comeamos? Agora,
estamos neste ponto na histria do autismo. De algum modo, nosso
conhecimento sobre ele aumentou muito desde a dcada de 1940.
Mas, por outro lado, estamos to confusos como antes.
Por sorte, acho que estamos prontos para avanar do ponto da
confuso mxima. Como afirmou Jeffrey S. Anderson, diretor de
neuroimagens funcionais da Faculdade de Medicina da Universidade
de Utah, H uma longa tradio na medicina em que a doena
comea na psiquiatria e depois passa neurologia17 a epilepsia,
por exemplo. Agora, o autismo se junta a essa tradio. No longo
prazo, o autismo est revelando seus segredos ao escrutnio da
cincia inflexvel, graas a duas novas rotas de investigao que sero exploradas nos prximos dois captulos. Aqui, na prateleira do
armrio correspondente ao captulo 2, ficaro as neuroimagens. Na
prateleira correspondente ao captulo 3, ficar a gentica. Podemos
comear a organizar o armrio com confiana. Porque agora temos
uma nova forma de pensar o autismo.
Ele est na sua mente?
No.
Ele est no seu crebro.

*A razo para a mudana dos nmeros romanos para os arbicos que com eles fica mais fcil
fazer atualizaes: 5.1, 5.2 etc.

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