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UNIVERSIDADE DE SO PAULO

FACULDADE DE EDUCAO

MARINGELA CARVALHO DEZOTTI

Indivduo com sndrome de Down:


histria, legislao e identidade

So Paulo
2011

MARINGELA CARVALHO DEZOTTI

Indivduo com sndrome de Down:


histria, legislao e identidade

So Paulo
2011

MARINGELA CARVALHO DEZOTTI

Indivduo com sndrome de Down:


histria, legislao e identidade

Dissertao apresentada Faculdade


de Educao da Universidade de So
Paulo para obteno do ttulo de
Mestre em Educao Especial.
rea de Concentrao:
Educao Especial
Orientadora:
Prof. Dr. Edna Antonia de Mattos

So Paulo
2011

AUTORIZO A REPRODUO E DIVULGAO TOTAL OU PARCIAL DESTE


TRABALHO, POR QUALQUER MEIO CONVENCIONAL OU ELETRNICO,
PARA FINS DE ESTUDO E PESQUISA, DESDE QUE CITADA A FONTE.

Catalogao na Publicao
Servio de Biblioteca e Documentao
Faculdade de Educao da Universidade de So Paulo
371.92
D532i

Dezotti, Maringela Carvalho


Indivduo com sndrome de Down: histria, legislao e identidade /
Maringela Carvalho Dezotti; orientao Edna Antonia de Mattos. So
Paulo: s.n., 2011.
165 p. il.; tabs.; anexos
Dissertao (Mestrado Programa de Ps-Graduao em
Educao. rea de Concentrao: Educao Especial) Faculdade de
Educao da Universidade de So Paulo.
1. Sndrome de Down 2. Poder Relao 3. Identidade 4.
Legislao 5. Histria 6. Escola I. Mattos, Edna Antonia de, orient.

Folha de Aprovao

Nome: DEZOTTI, Maringela Carvalho


Ttulo: Indivduo com sndrome de Down: histria, legislao e identidade

Dissertao apresentada Faculdade de Educao da


Universidade de So Paulo para obteno do ttulo
de Mestre em Educao Especial.

Aprovado em:
Banca Examinadora
Prof. Dr. Edna Antonia de Mattos Instituio: Universidade de So Paulo
Julgamento:_________________ Assinatura:_______________________

Prof. Dr. urea Maria Paes Leme Goulart Instituio: Universidade Estadual de Maring
Julgamento:____________ Assinatura:___________________

Prof. Dr. Leny Magalhes Mrech Instituio: Universidade de So Paulo


Julgamento:___________________ Assinatura:______________________________

Poema ao meu marido:


Perguntei a um sbio,
a diferena que havia
entre amor e amizade,
ele me disse essa verdade...
O Amor mais sensvel,
a Amizade mais segura.
O Amor nos d asas,
a Amizade o cho.
No Amor h mais carinho,
na Amizade compreenso.
O Amor plantado
e com carinho cultivado,
a Amizade vem faceira,
e com troca de alegria e tristeza,
torna-se uma grande e querida
companheira.
Mas quando o Amor sincero
ele vem com um grande amigo,
e quando a Amizade concreta,
ela cheia de amor e carinho.
Quando se tem um amigo
ou uma grande paixo,
ambos os sentimentos coexistem
dentro do seu corao.
William Shakespeare

Ao meu marido, Ricardo, e queridos filhos, Pedro


e Luiza, com amor, admirao e gratido por sua
compreenso, carinho, presena e incansvel
apoio, ao longo do perodo de elaborao deste
trabalho. Percebi, de tantas formas e a cada
momento, que vibravam com minhas alegrias.

AGRADECIMENTOS
Aos meus pais, pelos momentos que me impuseram e ensinaram a resistncia, a
negao do rtulo da rejeio e a f nas possibilidades.
Aos meus irmos que, como eu, lutam para superar uma histria de vida,
descobrindo que podem mais e de forma diversa concretizar seus sonhos.
Agradeo principalmente a minha irm Cristina, pelo retorno grato na
convivncia, estando a meu lado durante este perodo.
A meu sogro, Oswaldo Dezotti, e minha sogra, Concilia Terezinha Dezotti, pelo
acolhimento em sua famlia, amor e cuidado.
Faculdade de Educao da Universidade de So Paulo, pela oportunidade de
participao no curso de Mestrado.
Profa. Dra. Edna Antonia de Mattos, minha querida orientadora, pelos anos de
convivncia, pelo muito que me ensinou, contribuindo para meu crescimento e
desenvolvimento neste trabalho, apontando a reviso de conceitos e correes
necessrias.
s Professoras Doutoras urea Paes Leme Goulart e Leny Magalhes Mrech,
pelas esclarecedoras orientaes e valiosas contribuies bibliogrficas, no
exame de qualificao.
Aos Professores Doutores Elie George Guimaraes Ghanem Junior e Sonia
Teresinha de Sousa Penin, pelos profcuos momentos de formao no Mestrado.
A Llian A. Facury e Cllia Riquino, pelo trabalho incansvel de leitura e reviso
deste trabalho.
Ao carinho e confiana dos profissionais da escola estadual, que possibilitaram a
pesquisa, e dos queridos alunos que me receberam de braos abertos.
A Ana S. de Toledo e seu filho, meu querido aluno Marcelo de Toledo, pela
alegria com que corria em minha direo, por ter me ensinado a olhar alm dos
limites, apontando caminhos e possibilidades durante o fazer pedaggico.
Depois dele, descobri muitos alunos, que me ajudaram a aprofundar as ideias
contidas neste trabalho.
minha primeira orientadora escolar, Cllia Pastorello, que cultivou em mim a
semente da observao e pesquisa e Diretora Maria Ilone Weisheimer, pelo
apoio no processo inicial desta caminhada e f em Deus transmitida em nossa
relao.
A Meire Viegas Vicentini e Ana Jlia Martins, amigas inseparveis.

s minhas colegas de Mestrado: Cibelle C. S. Lima, Maria de Ftima N. da


Silva, Maria Luisa dos S. Pereira, Marina R. Silveira, Tnia P. Abate e,
principalmente, a Marly K. Moraes, pelas orientaes, leituras, revises e apoio,
durante esta caminhada.
Aos profissionais do Centro de Apoio Pedaggico Especializado CAPE, pelo
trabalho dinmico e orientao norteadora na Educao Especial da Secretaria da
Educao do Estado de So Paulo.
s minhas amigas de trabalho, Tnia Regina, Tnia Sheila, Adriana e Salvadora,
por perceberem a importncia, para mim, da realizao deste sonho e me
apoiarem neste momento de amadurecimento profissional.
E a Deus, por ter colocado tantos amigos e amor no meio do caminho.

Todas as crianas, jovens e adultos, em sua condio de


seres humanos, tm o direito a uma educao orientada
a explorar os talentos e capacidades de cada pessoa e a
desenvolver a personalidade do educando, com o
objetivo de que melhore sua vida e transforme a
sociedade.
Marco de Ao de Dakar, abril de 2000.

RESUMO
DEZOTTI, M. C. Indivduo com sndrome de Down: histria, legislao e
identidade. 165 p. Dissertao de Mestrado em Educao Especial Faculdade de
Educao, Universidade de So Paulo, So Paulo, 2011.
Esta pesquisa estuda as prticas da convivncia introduzidas na relao do aluno com
sndrome de Down com a escola pblica do Estado de So Paulo, e aponta para as
marcas forjadas pela histria, leis e espaos, impressas nas condies e possibilidades
no cotidiano escolar. Revela, nas formas de conduo do processo de desenvolvimento
do aluno com deficincia intelectual, a existncia de um indivduo possvel, planejado e
previamente definido. Com o apoio da observao do aluno com sndrome de Down, no
espao escolar, rompe com os limites do indivduo possvel e desvela para alm do
rtulo de um indivduo nico, real, tecido pela convivncia, pela conscincia de sua
posio no grupo, dialogada e negociada. Pensa na escola e nas aes empreendidas
pelo desejo de pertencer, de cada sujeito da pesquisa, que refletem sobre os limites que
se impe sobre as foras e possibilidades ali apresentadas. O desenvolvimento interno
do indivduo, gerado por desejos e reflexes, elabora uma aquisio criativa a partir de
ajustes do vivenciado, revelado na ao, na convivncia do espao escolar. O desafio,
neste estudo, responder a seguinte questo: as aes dentro da escola contribuem para
a construo de um indivduo possvel, tornando a formao do indivduo real refm
destas foras? Nesse sentido, o trabalho se estrutura a partir da conjugao de vrios
pontos de partida. Assim, busca: detectar marcos histricos que se repetem, onde o
poder de uma rea se desenvolve e se fortalece a partir de um campo de saber,
identificando e caracterizando servios e indivduos; localizar, na legislao, como so
configuradas a pessoa, e a pessoa com deficincia intelectual; definir o indivduo real,
que persiste alm do rtulo, do estigma, formado na contradio, em uma dialtica de
excluso e incluso; identificar mecanismos construdos diariamente, e a clareza que a
famlia e indivduos tm destes. Na anlise da realidade investigada, vai alm da mera
descrio dos dados observados e faz a opo por uma abordagem qualitativa, ou seja,
captar a escola pelo olhar dos sujeitos e suas manifestaes. Elementos de pesquisa e
reflexo, como registro fotogrfico e vdeo elaborado por aluno so utilizados como
mediadores e organizadores de temas, estes, desta forma, centrados e desenvolvidos a
partir da reflexo sobre fatos observados na relao com os sujeitos. Conclui que as
foras produzidas pelo ambiente fazem parte da viso histrica da constituio do
indivduo com sndrome de Down, enquanto as tcnicas de contorno e superao so
construdas por ele, na vivncia dos limites, e concorrem para a construo de um
indivduo nico, nem sempre percebido pela escola.
Palavras-chave: sndrome de Down, relaes de poder, identidade, legislao, histria.

ABSTRACT
Dezotti, M.C. Down Syndrome Individual: history, legislation and identity. 2011.
165 p. Master's Thesis in Special Education Education College University of So
Paulo So Paulo, 2011.
This research evidences the companionship practices introduced in the relation to Down
syndrome student and shows the forged marks through history, laws and spaces, printed
in the conditions and possibilities in the public school from So Paulo State. It reveals
in the ways of leading the process of the development of the student who has
intellectual deficiency, the existence of a possible individual planned and previously
defined. Supporting the study of the Down syndrome student in the school space, it
breaks the limits of the possible individual and unveils the label of unique individual,
who is real, formed by companionship, conscious of his position in the group, dialogued
and negotiated. Such individual thinks about school and executed actions hoping to
belong to every subject of the research which reflects over the imposed limits, strength
and possibilities there where it is presented. The internal development of the individual,
generated by wishes and reflections elaborates a creative acquisition from adjustments
of the subject revealed in the action, in the companionship of the school space. The
challenge, in this study, is to answer the following question: do the actions inside school
contribute to build a possible individual becoming the character of a real individual who
is hostage of this strength? In this way the study itself from several starts points. It
pursuits detecting historical boundaries which are repetitive where the power of an area
develops itself and becomes strong from knowledge identifying and showing services
and individuals; localizing in the legislation the way the person is configured and the
intellectual deficiency person; defining the real individual who persists beyond label,
the stigma, ,formed in the contradiction in a dialectic of exclusion and inclusion;
identifying mechanisms daily built concerning family and individuals as well. In the
analysis of the investigated reality, it goes farther on the simple description of observed
data and decides for a qualified approach, that is, it looks at through the way the
subjects look and their manifestations. Such elements of research and reflection, it
means, photos and videos created by the student are used as mediators and organizers of
the themes, these ones, this way, centered and developed after reflection about observed
facts in the relationship with such subjects. I concluded that the strength produced by
the environment makes part of the historical view of the Down syndrome individual
constitution while the contour techniques and overcoming are built by him living his
limits and contributing to build a unique individual who is not always noticed by school.
Keywords: Down syndrome, power relationships, identity, legislation, history.

LISTA DE TABELAS
Tabela 1 Porcentagem de ocorrncia de caractersticas fsicas ...................................42
Tabela 2 Porcentagem de nveis de habilidades educacionais.....................................44
Tabela 3 Frequncia das palavras na Constituio da Repblica, do Estado de So
Paulo e no Estatuto da Criana e do Adolescente ...........................................................46
Tabela 4 Relao de escolas apontadas no Quadro Diagnstico da Diretoria de Ensino
Sul I .................................................................................................................................97
Tabela 5 Relao entre idade e nmero de alunos em SRDI.......................................97
Tabela 6 Alunos com Deficincia Intelectual atendidos pela APAE na zona sul de So
Paulo ................................................................................................................................98
Tabela 7 Caractersticas fsicas dos sujeitos da pesquisa ..........................................104
Tabela 8 Horrios dos sujeitos da pesquisa na escola ...............................................106
Tabela 9 Tempo de permanncia na escola e tipo de sala .........................................107
Tabela 10 Frequncia dos fenmenos na Constituio da Repblica, do Estado de So
Paulo e do Estatuto da Criana e do Adolescente somados Conveno dos Direitos das
Pessoas com Deficincia, Lei de Diretrizes e Bases da Educao 1996, Plano Nacional
de Educao/Subsdios 2001 .........................................................................................158
Tabela 11 Palavras mais utilizadas nos documentos oficiais ....................................159

LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS


AAIDD
ACM
AEE
APAE
CAPE
CEB
CENP
CNE
COGSP
CORDE
CRPE
dB
DE
DRE
ECA
EJA
HTPC
Hz
LDB
LDBEN
LIBRAS
LOAS
MEC
OFA
ONU
PNPA
PCNs
PCOP
PNE
SAPE
SARESP
SE
SEE
SEESP
SNPD
SR
SRDA
SRDF
SRDM
SRDV
UNESCO

American Association on Intellectual and Developmental Disabilities


(Associao Americana de Deficincias Intelectual e de Desenvolvimento)
Associao Crist de Moos
Atendimento Educacional Especializado
Associao de Pais e Amigos dos Excepcionais
Centro de Apoio Pedaggico Especializado
Coordenadoria de Educao Bsica
Coordenadoria de Estudos e Normas Pedaggicas
Conselho Nacional de Educao
Coordenadoria de Ensino da Regio Metropolitana da Grande So Paulo
Coordenadoria Nacional para Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia
Classe Regida por Professor Especializado
decibis (unidade de frequencia)
Diretoria de Ensino
Diretoria Regional de Ensino
Estatuto da Criana e do Adolescente
Educao de Jovens e Adultos
Hora de Trabalho Pedaggico Coletivo
hertz (unidade de frequencia)
Lei de Diretrizes e Bases
Lei de Diretrizes e Bases da Educao Nacional
Lngua Brasileira de Sinais
Lei Orgnica da Assistncia Social
Ministrio da Educao
Ocupao de Funo Atividade
Organizao das Naes Unidas
Plano Nacional de Promoo da Acessibilidade
Parmetros Curriculares Nacionais
Professor Coordenador de Oficina Pedaggica
Plano Nacional de Educao
Servio de Apoio Pedaggico Especializado
Sistema de Avaliao de Rendimento Escolar do Estado de So Paulo
Secretaria da Educao
Secretaria de Educao Especial
Secretaria da Educao do Estado de So Paulo
Subsecretaria Nacional de Promoo dos Direitos da Pessoa com Deficincia
Sala de Recursos
Sala de Recursos de Deficincia Auditiva
Sala de Recursos de Deficincia Fsica
Sala de Recursos de Deficincia Mental
Sala de Recursos de Deficincia Visual
United Nations Educational, Scientific and Cultural Organization
(Organizao das Naes Unidas para a Educao, a Cincia e a Cultura)

SUMRIO
1. INTRODUO .................................................................................................................. 14
2. A CONCEPO DO INDIVDUO E DO INDIVDUO COM DEFICINCIA
INTELECTUAL .................................................................................................................... 23
2.1. Aspectos histricos da deficincia intelectual ................................................................... 27
2.2. A sndrome de Down ........................................................................................................ 40
2.2.1. Causas............................................................................................................................. 40
2.2.2. Questes cromossmicas................................................................................................ 40
2.2.3. Caractersticas fsicas ..................................................................................................... 41
2.2.4. Aspectos afetivo e social ................................................................................................ 42
2.2.5. Comunicao .................................................................................................................. 43
3. A LEGISLAO................................................................................................................ 45
3.1. O indivduo regido por Leis............................................................................................... 45
3.2. Definio de pessoa pela Constituio da Repblica Federativa do Brasil de 1988......... 47
3.3. Definio de pessoa pela Constituio do Estado de So Paulo de 1989.......................... 51
3.4. Definio de pessoa de acordo com o Estatuto da Criana e do Adolescente de 1990..... 52
3.5. Definio de pessoa com deficincia na Conveno sobre os Direitos das Pessoas com
Deficincia (2007). ................................................................................................................... 55
3.6. Definio de pessoa relacionada Lei de Diretrizes e Bases da Educao Nacional (LDBEN). Plano
Nacional da Educao (PNE)............................................................................................................ 62
4. O INDIVDUO COM SNDROME DE DOWN.............................................................. 70
4.1. As marcas histricas ......................................................................................................... 70
4.2. As marcas cotidianas ......................................................................................................... 78
4.3. O Indivduo possvel e o indivduo real ............................................................................ 82
5. ORGANIZAO DOS SERVIOS DE EDUCAO ESPECIAL NO ESTADO DE
SO PAULO ........................................................................................................................... 86
5.1. Alguns aspectos sobre o processo de encaminhamento na Escola Pblica Estadual ........ 87
5.2. As possibilidades da educao do aluno com sndrome de Down na Escola Pblica
Estadual ................................................................................................................................... 88
6. METODOLOGIA............................................................................................................... 95
6.1. A pesquisa, o campo de investigao e os sujeitos envolvidos ......................................... 96
6.2. O aluno como foco ............................................................................................................ 98
6.3. A entrevista semiestruturada ........................................................................................... 100
6.4. A escola como locus da pesquisa.......................................................................................... 102
6.4.1. Sujeitos da pesquisa: alunas com sndrome de Down .................................................. 104
6.4.1.1. Condies familiares ................................................................................................. 104
6.4.1.2. Caractersticas fsicas e de sade............................................................................... 104
6.4.1.3. O espao escolar ........................................................................................................ 105

6.5. A identidade e as formas de pertencer do aluno com sndrome de Down na escola....... 108
6.5.1. O que aprendem e como aprendem .............................................................................. 110
6.5.2. A aprendizagem de conceitos ....................................................................................... 111
6.5.3. O jogo e a observao................................................................................................... 121
6.5.4. A linguagem e o pensamento ....................................................................................... 123
6.5.5. O desejo e a dificuldade de expresso .......................................................................... 125
6.5.6. A sndrome de Down e a surdez................................................................................... 131
6.5.7. As caractersticas pessoais............................................................................................ 135
6.5.7.1. O entendimento das regras ........................................................................................ 135
6.5.7.2. A fuga e a docilidade ................................................................................................. 139
6.5.7.3. A segurana no espao restrito .................................................................................. 142
7. CONSIDERAES FINAIS........................................................................................... 144
REFERNCIAS ................................................................................................................... 149
OBRAS CONSULTADAS ................................................................................................... 156
ANEXOS ............................................................................................................................... 157
ANEXO 1 Tabela 10 Frequncia dos fenmenos na Constituio da Repblica, do Estado
de So Paulo e no Estatuto da Criana e do Adolescente somados Conveno dos Direitos
das Pessoas com Deficincia, Lei de Diretrizes e Bases da Educao de 1996, Plano Nacional
de Educao/Subsdios 2001 .................................................................................................. 158
ANEXO 2 Tabela 11 Palavras mais utilizadas nos documentos oficiais........................ 159
ANEXO 3 Fotos da escola .................................................................................................. 160
ANEXO 4 Carta ao Comit de tica .................................................................................. 164
ANEXO 5 Termo de Consentimento Livre e Esclarecimento ............................................ 165

14

1. INTRODUO
Posso dizer que as relaes de fora e poder, envolvendo pessoas e ambientes,
foram sempre um foco constante em minha vida. A criao rigorosa e aspectos ligados a
caractersticas individuais imputados s pessoas permearam minha infncia.
A minha formao inicial, perpassa por nove escolas, conforme registro em meu
histrico escolar, at o ensino mdio, em diversos territrios, entre capital, cidades do
interior e vida no stio.
Pude perceber, neste trajeto, que as relaes mediadas pelas regras, nas vrias
escolas, produziam diferentes formas de desenvolvimento e expectativas em relao ao
futuro.
Aprendi que para viver o diverso preciso negociar, entrar no jogo, deixar-se
envolver. Entendi rapidamente que os colegas traziam situaes variadas para a escola e
este jogo de pertencer e se fazer presente com sua histria de vida, o ser eu e o ser
grupo, sempre me encantou.
Em meio a pessoas e ambientes pautados por regras, constitu minha vida
profissional. Como professora, foram trs estruturas de ensino em trinta anos: rede
particular, municipal e estadual. Nessa caminhada, desenvolvi um olhar sensvel para a
troca, na relao de grupo, num jogo de enlaar, de pertena e apego.
Todas estas questes ganharam um novo recorte e sentido quando recebi meu
primeiro aluno com deficincia, especialmente porque pensar a escola enquanto
ambiente para atender a diversidade h muito tempo fazia sentido para mim: nessa
perspectiva, colocamos que a diversidade no diz respeito s a pessoas, mas a toda a
escola que, pelas regras, deve acolher a todos, potencializar descobertas e proporcionar
a busca de aprendizagem no grupo, na troca, pela negociao dentro de estruturas, como
ponto de fortalecimento do indivduo e abertura de processos para a construo de
identidade.
Em muitas escolas, essa inteno de negociao existe, mas est encoberta pela
prpria estrutura, pelo fazer repetitivo, pelo o que possvel fazer, opondo este possvel
ao que necessrio fazer. No caso do aluno com sndrome de Down, a busca por

15

caminhos diversos pode possibilitar a negociao e o reconhecimento da identidade por


trs do rtulo, abrir as portas aprendizagem do indivduo real, rompendo os limites do
apenas possvel.
No Estado de So Paulo, os mecanismos da legislao vm apontando para a
definio do pblico alvo na Educao Especial1, ao qual o aluno com sndrome de
Down pertence. As justificativas para desenvolver o atendimento voltado a um pblico
especfico visam garantir melhor qualidade no atendimento, com apoio de profissionais
especializados.
A escola o ambiente presente em todas as regies, dando educao um poder
capilar2 na cidade. tambm quem diariamente, vive, ao lado das famlias, as condies
sociais e as possibilidades da regio onde est inserida. Esta proximidade, somada
ausncia dos servios no lugar onde alunos com deficincia residem e dificuldade de
locomoo, faz com que a escola passe a ser o nico local com possibilidade de apoio, e
que a ela sejam direcionadas todas as expectativas de desenvolvimento dos jovens.
Os termos escola e diversidade tm andado lado a lado, apontados nos discursos
sobre Educao, principalmente quando se referem garantia do direito educao com
qualidade. A diversidade aqui diz respeito a todos os alunos, inclusive queles com
qualquer tipo de deficincia, mas principalmente aos com sndrome de Down. Sob o
prisma da diversidade, leis foram desenvolvidas para possibilitar o acesso e
permanncia, em condies favorveis, da pessoa com deficincia na escola. No
entanto, apenas o fato de definir espaos e possibilidades de ao no garante que o
educando seja tratado como indivduo3, somente imputa-lhe, na legislao, o rtulo de
pessoa com deficincia.
O aluno com sndrome de Down, por sua vez, vem buscando na escola um lugar
de proteo e de possibilidades reais de aprendizagem e reagindo diante do vivido, traz,

O pblico alvo da Educao Especial definido na Resoluo SE n11/2008 (BRASIL, Estado de So Paulo).
Este poder capilar foi identificado por Foucault em As verdades e as formas jurdicas ao se referir a um conjunto
de tcnicas polticas e tcnicas de poder que ligavam o homem ao trabalho no sculo XIX: preciso que, ao nvel
mesmo da existncia do homem, uma trama de poder poltico microscpico, capilar, se tenha estabelecido fixando os
homens ao aparelho de produo, fazendo deles agentes da produo, trabalhadores. (FOUCAULT, 2003, p.125). O
que se pretende ao utilizar este termo realar a proximidade da escola e o poder exercido por ela nos bairros, assim
como a fora que envolve a vida das famlias e expectativas em relao ao futuro dos seus filhos.
3
Chama-se de indivduo, ou seja, o que numericamente uno, aquilo que no divisvel em muitas coisas e se
distingue numericamente de qualquer outra [...] em seu modo de ser, em sua singularidade, caracterizado por uma
determinao ltima ou realidade ltima da natureza que o constituiu. (ABBAGNANO, 2007, p. 639).
2

16

para o ambiente escolar, como todos os outros, sua histria de vida, suas formas de
vivenciar o jogo do pertencer, seus sonhos e possibilidades.
A questo da identidade desse grupo deve, ento, ser pensada, pois no
ambiente escolar que a vida ir tomar forma, onde ser potencializada a construo da
pessoa4, no intercurso com o outro, desvelando, aprofundando marcas, construdas e
negociadas.
Os fatores relacionados anteriormente fazem parte de um ambiente real, no qual
anseio e interesses pessoais convivem com as estruturas e regras da escola. Podemos
ento refletir sobre estes seres nicos, pensar sobre a identidade5, que se assemelha a
uma lente por meio da qual vrios aspectos da vida so salientados.
Identidade qualidade de idntico (FERREIRA, 1986b, p. 913), de ser
reconhecido, em um grupo, como igual. Constitui-se numa fora, no sentido de
responder ao social de forma igual, em um esforo para estar entre os seus, que garante
proteo no grupo, autoestima, referencial de comportamento e atitude.
Voltando a ateno para as caractersticas reveladas pela aparncia fsica, a
sndrome de Down diferencia-se das outras deficincias. Alm de ter o trao fsico
salientado como primeira marca na comunidade, apresenta, ligada a ele, uma concepo
histrica impregnada no social, assim como a ideia antecipada das possibilidades de
desenvolvimento intelectual do indivduo.
No trabalho com o aluno com sndrome de Down, dois modos distintos se
interpenetram na construo da identidade. O primeiro pensa nas marcas identitrias
deste indivduo como caractersticas fechadas, configurando o estigma, a identidade
proveniente do registro histrico construdo pela humanidade o que, por
consequncia, desenvolve e cria caminhos pr-determinados na escola. O segundo
entende que mesmo aspectos to fortes e fechados no conseguem impedir trajetos
4
[...] pessoa deriva de per + sonare: ressoar. Em Roma, persona era a mscara que cada ator de teatro usava durante
a representao, a fim de que sua voz ou a da personagem fosse identificada. Munida de lminas de metal, a mscara
fazia com que a voz do ator ressoasse cristalinamente nos vastos anfiteatros. Com o tempo, o vocbulo persona
passou a denominar o papel representado pelo ator; e como cada pessoa representa um papel nesta vida, o termo
passou a designar o prprio homem. (ACQUAVIVA, 1993, p. 939). Ao comentar a definio de pessoa, nas cincias
sociais, Abbagnano escreve que pessoa [...] o indivduo provido de status social, faz referncia rede de relaes
sociais que constituem o status da pessoa. [...] agente moral, sujeito de direitos civis e polticos ou, em geral,
membro de um grupo social (ABBAGNANO, 2007, p. 890).
5
Em sentido essencial, as coisas so idnticas no mesmo sentido em que so unas, j que so idnticas quando
uma s sua matria (em espcie ou em nmero) ou quando sua substncia una. (ABBAGNANO, 2007, p. 612).

17

diferenciados de possibilidades, na construo social. Trajetos que implicam, na relao


com o outro, o ensejo de o aluno efetivamente pertencer escola, negociando,
experimentando os caminhos da aprendizagem, tornando este aprender um ato de
socializao, de descoberta dos outros e, no menos importante, possibilitando prpria
escola a aprendizagem de novos fazeres metodolgicos a partir da observao.
Outro fator importante a maneira como a famlia vai se estruturando,
construindo assim uma histria de vida acompanhada, muitas vezes, pelo sofrimento,
com desgastes provenientes da falta de recursos e da ausncia de polticas sociais
efetivas. Um em cada 20 habitantes, no mundo inteiro, tem alguma deficincia, e,
destes, mais de trs, em cada cinco, vivem em um pas em desenvolvimento (METTS,
2000). A questo fica mais complicada quando pensamos que as garantias bsicas como
sade, trabalho e lazer no atendem a demanda necessria para muitos indivduos, sendo
mais graves para os ncleos familiares que possuem uma pessoa com deficincia.
Estas esto envolvidas, diariamente, em encontrar mecanismos sociais de
sustentao das condies mnimas, assim como apoio para o desenvolvimento dos
filhos. Perceber a associao entre deficincia e pobreza possibilitar a identificao de
posturas da famlia no como ausncia dos responsveis, mas como dificuldade real da
sua presena na escola. Pais envolvidos no sustento e na busca de apoio, em outros
setores da sociedade, nem sempre conseguem ver, com clareza, os meandros dos
caminhos desenvolvidos na trajetria escolar, assim como as consequncias na vida do
filho.
A questo da incluso no simples. Sete documentos internacionais, de 1990 a
2003, acompanhados, no mesmo perodo, de catorze declaraes de outros organismos
mundiais, versaram sobre garantia de direitos para todos. No Brasil, foram nove leis,
desde a Constituio Federal, de 1988 at 2002; dezesseis decretos, de 1993 a 2008, e
seis portarias, de 1994 a 2006.6
Todas essas declaraes e mecanismos legais vm dividindo opinies: h
aqueles que percebem o indivduo com sndrome de Down, a deficincia; e h aqueles
que, prioritariamente, percebem nele a pessoa, com direitos legais e oportunidades
iguais s dos outros, com caractersticas individuais. Esse campo de dilogo vem
6

MEC Ministrio da Educao. Legislao. Educao Especial: Legislao Especfica / Documentos


Internacionais. Disponvel: <http://portal.mec.gov.br>.

18

marcando a sociedade e a escola pblica, h vinte anos, buscando viabilizar mudanas


por meio da formao de professores, elaborao de relatrios, adequao de espaos e
materiais, na tentativa de integrar a escola s questes da comunidade em que o aluno
est inserido, assim como viabilizar a participao deste em diferentes espaos,
garantindo-lhe acesso com qualidade, na construo da pessoa.
No basta, porm, apenas incluir a todos: necessrio elucidar os percursos de
construo do indivduo, na escola; perceber como o aluno com deficincia convive
com as regras que o envolvem; e, ainda, identificar os caminhos e decises
educacionais. Esta questo, importante para qualquer aluno, de fundamental
relevncia para aquele com sndrome de Down, que, precisamente pela dificuldade em
entender os processos e regras da escola, pode se tornar refm da estrutura educacional,
das instituies ou de posturas mais fechadas da famlia em relao s suas expectativas
de vida.
O interesse da pesquisadora em mergulhar nos estudos somou-se ao seu ingresso
no Programa de Ps-Graduao em Educao, Faculdade de Educao na Universidade
de So Paulo, rea temtica Educao Especial, e ao fato de passar a compor a equipe
de Educao Especial da Secretaria de Educao do Estado de So Paulo, no CAPE
Centro de Apoio Pedaggico Especializado, onde as visitas s classes especiais e o
desenvolvimento da formao de Supervisores e Professores Coordenadores de Oficinas
Pedaggicas da Educao Especial das 91 Diretorias do Estado de So Paulo, puderam
apoiar minhas reflexes e amadurecimento deste tema.
Este estudo buscou observar a formao do indivduo com sndrome de Down,
identificar sua percepo de espaos, fatos da escola e referncias no grupo. E responder
seguinte questo: os aspectos histricos; a legislao, tanto no mbito federal quanto
estadual; os espaos; e, por fim, as palavras e aes que envolvem o indivduo com
sndrome de Down mobilizam-se na constituio de um indivduo possvel dentro da
escola, dificultando o desenvolvimento do indivduo real?
O primeiro passo foi identificar a influncia das aes, espaos e palavras que
so construdos pela presena do rtulo sndrome de Down e que concorrem para o
estabelecimento, determinado antecipadamente, de uma identidade possvel, isto ,

19

previamente pensada dentro da estrutura. Possvel, aqui, subentende isto possvel


fazer e esperar de um aluno que tem sndrome de Down.
Tal maneira de configurar espaos, aes e palavras de forma apriorstica um
paralelo com o que Goffman descreve como identidade social virtual, e coloca a
presena de um estigma, cuja caracterstica distinta j conhecida, tem um efeito de
descrdito, um estigma, especialmente quando o seu efeito de descrdito muito
grande (GOFFMAN, 1988, p.12). Portanto, o termo possvel dentro deste trabalho
repercute uma frase bastante ouvida nas escolas: isto que possvel fazer por ele.
Possibilidade fechada, identidade determinada de antemo, identidade possvel,
conferida a todos os alunos que entram e trazem como rtulo a sndrome de Down.
Por outro lado, pretendeu-se, atravs deste estudo, descobrir a identidade real
que persiste e que emerge da relao com os colegas e grupo e revela o sujeito capaz de
ultrapassar as estruturas, flagrar a identidade real observada, que no esconde a
sndrome de Down, mas se constri com ela e cria um olhar de grupo, um sinal de
pertena.
Nessa perspectiva, buscou-se enfocar os temas atravs do levantamento de
possibilidades de construo de um sujeito real, cidado, pessoa social, partindo de
direitos, aes e espaos destinados a todos, em vez de olhar apenas os mecanismos
construdos no indivduo, e as concepes pr-determinadas pela presena da
deficincia (sndrome de Down) o que levaria a um forte direcionamento, quase uma
negao dos direitos comuns. Para tanto, os temas foram apresentados na seguinte
sequncia: indivduo, pessoa, deficincia, deficincia intelectual e, de forma extensiva,
o aluno com sndrome de Down.
O trabalho de investigao traduz como fora a escola e o aluno, este
apresentado nas situaes de ptio, com os colegas: desvela o que diz, como se
relaciona, quais as interaes reais e como as negocia com os outros, no grupo. Seu eixo
central determinar o quanto o indivduo real (sujeito da pesquisa) encoberto pela
marca do indivduo com sndrome de Down.
Para melhor entendimento dos estudos de pesquisa, o registro da dissertao foi
subdesenvolvido em seis captulos:

20

No primeiro, a autora faz uma insero no campo, utilizando o percurso


acadmico pessoal, na identificao do tema a ser estudado.
No segundo, apresentado o O indivduo com deficincia intelectual,
entendendo-se que as caractersticas fsicas so marcas que se revelam e antecedem e
configuram decises e espaos, antes que a pessoa (ser social) ou sujeito (observado
pela pesquisa) possa se revelar. Em Aspectos histricos da deficincia intelectual,
buscar-se- os dados ligados formao de espaos destinados deficincia, assim
como decises ligadas tentativa de proteo e ateno, traos estes atuais e comuns
aos encontrados nas razes histricas do Brasil, nos Hospitais dos Alienados. Sua
atualidade revelada pelo texto, na construo do pensamento social, como demarcador
de foras na luta de espao, empoderamento7 de pessoas e delimitao de possibilidades
como proteo social. Os pontos abordados so reveladores de uma condio
educacional atual. Neste apresentada A sndrome de Down com caractersticas
marcadas por uma diversidade que no permite delimitar um padro nico na
constituio do indivduo.
A Legislao, como terceiro captulo, desenvolve o tema O indivduo regido
por Leis onde so apresentados os aspectos legais e a configurao dos espaos,
palavras e aes que envolvem a pessoa com sndrome de Down. Os direitos da pessoa
j estariam garantidos em mecanismos legais como Constituio da Repblica
Federativa do Brasil, de 1988, a Constituio do Estado de So Paulo, de 1989, e, por
ltimo, o Estatuto da Criana e do Adolescente, de 1990, e o fato de serem construdas
legislaes especficas, voltadas deficincia, contribuem para a formao de
discriminantes pessoais. Procedendo ao mecanismo de contagem de palavras nos
referidos documentos, foi identificado que o termo pessoa ocorre com grande
frequncia, assim como a palavra ensino, salientando que dentro deste grupo esto
inseridas as pessoas com sndrome de Down. Aprofundar as questes relacionadas s
pessoas, atravs das leis e do ensino, o objetivo deste captulo. Foi possvel verificar
ainda uma grande ocorrncia das palavras famlia e proteo, no Estatuto da
Criana e do Adolescente, de 1990. Assim, dentro destes mecanismos, todas as pessoas
teriam seus direitos garantidos.

O termo empowerment embora no tenha uma traduo perfeita, tem sido usado como empoderamento e seu
significado seria transferir ou devolver o controle da prpria vida para as pessoas com deficincia (MENDES, 2006,
p. 390).

21

Na sequncia, ainda neste captulo, desenvolvida a anlise de questes


legislativas especficas s pessoas com deficincia. Neste contexto, selecionada a
Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia (2007), assinalando-se aqui o
fato de que a necessidade de uma lei construda para uns j demonstra uma delimitao:
preciso que a pessoa seja caracterizada, demarcada, enquanto grupo de referncia para
ser atendida, com o objetivo de normaliz-la e negar assim sua diferena. Em
Definio de pessoas relacionada s Leis da Educao, prossegue-se examinando o
tratamento da pessoa dado pelo suporte legal: observam-se aes e espaos relacionados
deficincia, demarcando o papel da famlia e as palavras que configuram a deficincia,
refletindo sobre as questes educacionais, enquanto poltica de Estado.
No quarto captulo, O indivduo com sndrome de Down, desenvolvida, em
As marcas histricas, a concepo social que emerge da convivncia diria com a
pessoa com deficincia, mostrando sua correlao com um processo de foras
historicamente construdas. A esta, soma-se o fechamento legal, que fixa espaos e
possibilidades da famlia no encaminhamento de opes para o desenvolvimento de seu
filho. Fazem parte deste tpico, os aspectos cognitivos como emblemtica que envolve a
famlia, a escola e a sociedade, apontando as relaes de fora. Em As marcas
cotidianas, aprofundam-se as questes familiares ligadas morte do filho esperado e as
consequncias para o indivduo com sndrome de Down, abordando o estigma na
construo da sua identidade. Como ltimo foco, em o Indivduo possvel e indivduo
real, so apresentados os temas ligados Escola Pblica Estadual e s possibilidades
para o indivduo com sndrome de Down.
O quinto captulo, Organizao dos servios de Educao Especial no Estado
de So Paulo, apresenta a estrutura da Educao Especial com pontos que abordam o
nmero de alunos atendidos, encaminhamentos para a Sala de Recursos, relatrios e
avaliaes.
Referindo-se Metodologia, no captulo 6, est dividida em: A seleo da
escola e dos participantes, O aluno como foco, A entrevista semiestruturada, A
escola, Formas de agir e de pertencer. No desenvolvimento destes temas
apresentada a pesquisa qualitativa, com coleta de dados no ptio, obtida atravs de
questionrio desenvolvido com os alunos. Busca informaes sobre o tema, com
profissionais na escola, visando compreender o significado que o aluno com sndrome

22

de Down tem de suas experincias. So desenvolvidos: um questionrio, registro de


filmes construdos pelos alunos com sndrome de Down, assim como fotos, como apoio
para os dilogos.
Finalmente, cabe esclarecer que os dados da pesquisa referem-se a partes de uma
observao ampla. No recorte apresentado, buscou-se registrar os dados e pontos de
discusso que melhor representassem e se coadunassem com o campo terico
desenvolvido. Vale salientar que as gravaes em DVD, elaboradas pelos alunos com
sndrome de Down, por questes ticas, no puderam ser apresentadas, mas os dilogos,
resguardadas as identidades, foram aqui reproduzidos.
A relevncia deste estudo se deve necessidade de identificar a influncia das
aes, espaos e palavras na construo da identidade do aluno com sndrome de Down.
Apontar como estas aes, espaos e palavras se colocam antecipadamente,
configurando uma identidade possvel. Descobrir a identidade real8, que persiste na
caracterizao de um indivduo uno, encoberta pelo estigma.

8
Goffman, ao apontar a caracterizao do indivduo na sociedade, descreve: A categoria e os atributos que ele, na
realidade, prova possuir, sero chamados de sua identidade social real (GOFFMAN, 1988, p. 12). [...] as
discrepncias entre as identidades virtual e real sempre ocorrero e sempre criaro a necessidade de manipulao de
tenso (em relao ao desacreditado) e controle de informao (em relao ao desacreditvel). (GOFFMAN, 1988,
p. 149).

23

2. A CONCEPO DO INDIVDUO E DO INDIVDUO COM DEFICINCIA


INTELECTUAL
Neste captulo, ser abordado o tema indivduo, por entendermos que este
antecede as questes relacionadas deficincia.
A concepo de indivduo parte da ideia de espcie. Caracteriza-se por um
ncleo prprio, construdo em um espao e na relao com outras pessoas, possui
caractersticas nicas, configurando um ser completo e indivisvel. As marcas sociais
so construdas pela famlia, histria e ambiente social no qual o indivduo est inserido.
Igualmente, a maneira como vai reagindo s solicitaes do meio sedimenta formas de
agir em grupo. Um indivduo , pois, constitudo na relao, no convvio caracterstico
da humanidade; ser diferente, pensar, agir e caminhar na construo e definio de um
eu, pelo lao social, no enlaar de relaes (GOFFMAN, 1988).
Melucci (2004) aponta tambm a influncia das construes sociais como forma
de energia e construo de sentido do que somos:
As experincias cotidianas parecem minsculos fragmentos isolados da vida,
to distantes dos vistosos eventos coletivos e das grandes mutaes que
perpassam a nossa cultura. Contudo, nessa fina malha de tempos, espaos,
gestos e relaes que acontece quase tudo o que importante para a vida
social. onde assume sentido tudo aquilo que fazemos e onde brotam as
energias para todos os eventos, at os mais grandiosos (MELUCCI, 2004,
p.13).

Quem se diz pertencer a um grupo, reclama o direito de poder se fortalecer


enquanto ser nico nele, de ser aceito por suas caractersticas, e, por isso, valorizado; de
ser enlaado e integrado, como o fio de uma renda. Quer ter o privilgio no s de
pertencer, mas de ser necessrio, de poder dialogar, influenciar e ser influenciado.
Ainda segundo Melucci (2004):
A identidade define, portanto, nossa capacidade de falar e de agir,
diferenciando-nos dos outros e permanecendo ns mesmos. Contudo, a autoidentificao deve gozar de um reconhecimento intersubjetivo para poder
alicerar nossa identidade. A possibilidade de distinguir-nos dos outros deve
ser reconhecida por esses "outros". Logo, nossa unidade pessoal, que
produzida e mantida pela auto-identificao, encontra apoio no grupo ao qual
pertencemos, na possibilidade de situar-nos dentro de um sistema de relaes.
A construo da identidade depende do retorno de informaes vindas dos
outros (MELUCCI, 2004, p. 45).

24

Claro que este ser nico no to diverso assim, pois se constitui no social, em
seu ncleo familiar, herdou de seus pais um nome de famlia, uma cultura, um
conhecimento de mundo. J nasceu enredado na vida. Conforme afirma Elia:
[...] o ser humano chega ao mundo e se insere na ordem humana que o espera,
que no apenas precede sua chegada como tambm ter criado as condies
de possibilidade de sua insero nesta ordem (ELIA, 2004, p. 38).

Esta construo do ser histrico imprime nos indivduos e principalmente


naqueles com sndrome de Down, as marcas ratificadas da deficincia, junto com os
ritos, expectativas, crenas e valores, e formas de comunicar e dialogar dos lugares aos
quais pertence.
Fica fcil pensar que esta elevada forma de construir a pessoa, o ser social,
concorre para definir possibilidades e oportunidades futuras. No entanto, a autonomia e
a conscincia de suas aes s haver de se cumprir quando neste tecer puder
experimentar as regras, o respeito, a conscincia grupal, e, acima de tudo, dialogar sua
existncia.
No livro A identidade nacional e outros ensaios, de Kujawski (2005), a
identidade est relacionada pertinncia:
Eu me identifico com aquilo que a que eu perteno a famlia, a escola, a
classe social, a regio [...]. Identificao significa pertinncia, pertencer a,
estar includo nesta ou naquela comunidade, mesmo sem solidariedade
subjetiva com ela [...]. Existem incluses que eu posso escolher, como a
escola, igreja, grupo de amigos, [...]. E existem incluses que eu no escolho,
que se impem minha revelia, como, em princpio, minha famlia, [...]
(KUJAWSKI, 2005, p. 12-13, grifo do autor).

Ao comentar sobre a identidade, ressalte-se que mesmo no guardando


solidariedade subjetiva por um grupo de pessoas com sndrome de Down, uma vez que
ao nascer no fizeram opo de pertencimento, mesmo assim, at as posturas de
acobertamento, rebeldia e esquiva marcam os indivduos, tornando-se traos identitrios
daqueles com deficincia.
No entanto, pensar sobre as marcas que definem o indivduo diferente de
acentuar suas caractersticas e, antecipadamente, delimitar seus espaos e aes,
diferindo-o de um grupo. Neste estudo, a proposta verificar a existncia de tais
aspectos: o que construdo pela cultura escolar e pela realidade formatada na
legislao; quais as decises da escola e na escola, como formao de um indivduo

25

possvel, dentro de uma realidade previamente traada, como seleo de objetivos e


delimitao na construo da identidade.
Uma das ideias apontadas por Mattos (2003) sobre o foco a ser observado,
dentro das escolas, a respeito da incluso, que:
O paradigma da incluso que desejamos dever compreender, respeitar e
valorizar cada ser humano como , e no como gostaramos que fosse. Alis,
atender diversidade consiste justamente na aceitao das diferenas
(MATTOS, 2003, p. 52).

O indivduo respeitado nas suas caractersticas nicas definido neste trabalho


como indivduo real, prprio da diversidade humana, que pode mais e de formas
diversas compreender espaos e buscar caminhos entre aberturas e descobertas na
relao com as pessoas, na construo de possibilidades de pertencimento nos diversos
ambientes.
Diferentemente e quase em oposio a este, temos o indivduo possvel, aquele
que possvel desenvolver diante de expectativas previamente determinadas, em
espaos distintos, antecipadamente organizados e planejados para seu desenvolvimento.
Por este prisma, o indivduo com sndrome de Down entra nas relaes para responder
ao esperado, tendo pouco espao para negociaes a partir de sua diversidade, desejos e
caractersticas.
Assinala-se, aqui, que a discusso sobre identidade no um fato isolado, est
no centro das principais discusses sociais e polticas. No caso da Educao Especial,
alteraes provocadas por documentos internacionais, conforme registrados a seguir,
geraram movimentos das chamadas minorias, num progressivo reconhecimento da
necessidade de mudanas na legislao, na sociedade e no relacionamento com a pessoa
com deficincia. A Declarao Universal dos Direitos Humanos, elaborada pela
Organizao das Naes Unidas (ONU)9 e sancionada em 1948, defende o respeito a
cada indivduo, independente de religio, etnia, sexo, lngua, opinies polticas, e serve
como referncia para a convivncia civil.

A Organizao das Naes Unidas (ONU) uma instituio internacional, formada por 192 Estados soberanos,
unidos em torno da Carta da ONU, um tratado internacional que enuncia os direitos e deveres dos membros da
comunidade internacional. Como agncia especializada da ONU para a educao, a cincia e a cultura, a UNESCO
(Organizao das Naes Unidas para a Educao, a Cincia e a Cultura) identificou desafios educacionais para
construir suas estratgias de contribuio ao Brasil, elencando objetivos para garantir o direito fundamental
educao de qualidade, ao longo da vida, a todos os brasileiros (Disponvelem: <http://www.onu-brasil.org.br/conheca_onu.php>).

26

Outros documentos tm sido apontados, com insistncia, na mobilizao para


mudanas efetivas no reconhecimento dos direitos da pessoa com deficincia10:
1) Declarao dos Direitos das Pessoas Portadoras de Deficincia.
Assembleia Geral da Organizao das Naes Unidas, em 9 de
dezembro de 1975;
2) Conferncia Internacional do Trabalho. Conveno 159, 1 de junho
de 1983. Genebra, Sua;
3) Declarao de Salamanca, 7 a 10 de junho de 1994. Espanha;
4) Carta para o Terceiro Milnio, 9 de setembro de 1999. Londres, GrBretanha;
5) Declarao Internacional de Montreal sobre Incluso, 5 de junho de
2001, pelo Congresso Internacional "Sociedade Inclusiva";
6) Conveno da Guatemala. Conveno Interamericana para a
Eliminao de todas as formas de Discriminao contra as Pessoas
Portadoras de Deficincia, 26 de maio de 1999;
7) Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia, adotada
pela ONU, em 13 de dezembro de 2006 (aprovada pelo Congresso
Nacional por meio do Decreto Legislativo n 186, de 9 de julho de
2008 e ratificada em: 1 de agosto de 2008).
A deficincia intelectual e as discusses sobre polticas pblicas e educao
convidam a pensar sobre preconceitos e concepes de aprendizagens, assim como
sobre o lugar da famlia na escola e na sociedade. A dificuldade extrema de mudar a
concepo dos atores que convivem com a pessoa com deficincia intelectual, assim
como de transformar a noo de identidade esperada, so questes urgentes nesta
discusso.
Sero assinaladas, mais adiante, as marcas histricas que, definindo saberes em
relao ao indivduo, encontram-se presentes no pensar e agir social, induzindo formas,
definindo espaos com o poder de controlar e acarretando julgamentos fechados nas
relaes. Utilizaremos, igualmente, as questes referentes ao papel do rtulo, do
estigma, desenvolvido por Goffman, para identificar, no indivduo, as marcas do
possvel em conformidade com o poder exercido pelas leis, palavras e espaos,
definidos por Foucault.
10

MEC Ministrio da Educao. Legislao. Educao Especial: Legislao Especfica / Documentos


Internacionais. Disponvel: <http://portal.mec.gov.br>.

27

As prticas da convivncia definem as condies e possibilidades marcadas pela


histria, leis e espaos. Perceber como estas marcas se desenham na escola pblica
estadual, com referncia aos alunos com sndrome de Down, pode ajudar na busca de
novos caminhos e possibilidades.
2.1. Aspectos histricos da deficincia intelectual
A caracterstica que define as pessoas com deficincia intelectual est
relacionada reduo notvel das habilidades cognitivas. Fazem parte deste grupo, as
pessoas com sndrome de Down.
Antes de aprofundar os aspectos referentes a este grupo de indivduos,
apresentaremos as marcas histricas relativas aos alienados, ou seja, aos deficientes
intelectuais no Brasil, destacando neste relato quatro pontos observados e construindo, a
seguir, um paralelo entre estes e a atualidade de nossas escolas.
O referencial terico do sculo XIX ser utilizado para mostrar questes
relacionadas a espao e poder, e como a caracterizao de um grupo e as decises que
os envolvem podem gerar o emponderamento e disputa por espaos de profissionais e
instituies. A delimitao de espaos associada ao poder no pertence ao passado.
Nos anos de 1858, os psicopatas, os alienados (idiotas, imbecis) e doentes
mentais faziam parte de um grande grupo conhecido e estudado no mundo. Trabalhos
com essas pessoas j haviam sido desenvolvidos em outros pases e acabaram por
influenciar as pesquisas no Brasil.
O primeiro ponto a ser observado, nos textos da poca, quanto ao espao
delegado ao alienado e motivao que levou ao seu aprisionamento.
A ideia de criar um lugar para conter e tratar os alienados, um hospcio no
Brasil, iniciou-se em 1830, com a Sociedade de Cirurgia e Medicina do Rio de Janeiro.
Com o objetivo de proteger a sociedade foram criadas leis, decretos e resolues sobre
como identificar, curar e quais procedimentos desenvolvidos com os loucos ao dar
entrada nos hospcios. Para identificar a loucura foram utilizados discriminantes sociais,
reconhecidos, na citao, por Albuquerque:

28
O reconhecimento da loucura depende da poca em que vivemos, do carter e
grau de instruo das pessoas que nos rodeiam: a nossa razo a medida da
loucura alheia (ALBUQUERQUE11, 1858 apud OLIVEIRA, REGO e
SILVA, 2007).

Pensar no tema da loucura como caracterstica delimitada, a partir do espao


onde est inserida, no uma questo centrada no ano de 1858, atual. Este o
segundo ponto, a definio da loucura. A referncia de Albuquerque, selecionada
anteriormente, aponta a influncia do meio na enunciao de qualidades caractersticas
deste grupo. Assim, em 1830, como resultado de concepes e da cultura da poca, a
caracterizao de loucura era relacionada necessidade de proteo social. A proposta
dessa linha de pensamento sustentou os argumentos dos higienistas, que queriam
convencer as autoridades pblicas da premncia de uma interveno em nvel de
polticas de saneamento bsico.
A disputa por verbas e poder girava em torno dos hospitais, igrejas e polcia.
Como a causa da deficincia intelectual se fundava em fatalidades genticas, congnitas
ou neonatais e, portanto, relativas rea mdica, o poder de decidir sobre o alienado foi
centrado nos hospitais. Sendo vista como um problema de sade pblica, com causas
hereditrias, sem cura, determinou-se, como preveno, a recluso, alm da proibio de
casamento e de reproduo dos deficientes mentais.
A primeira posio dos mdicos, na poca, era o isolamento do indivduo para
control-lo, tratando a questo como doena, ligada a aes na rea da medicina. Uma
segunda postura era a de relacionar a anomalia a uma conjuno de fatores, como os
sociais, morais, religiosos, climticos e econmicos. Dependendo da circunstncia, do
lugar e das caractersticas e convenincias, certas pessoas poderiam ser consideradas em
estado de loucura e insanidade e, assim, aprisionadas. A deciso sobre quem poderia ser
um perigo passou a ser uma funo do poder local. Qualquer um podia denunciar uma
pessoa por insanidade, e a fora local a encaminharia ao hospcio para averiguao e
observao, por quinze dias.
Nas duas questes apontadas, o controle do que ocorre na sociedade e a relao
da pessoa com deficincia intelectual, com seu entorno, passa a funcionar como um
jogo de poder, que vem sendo aprendido atravs da histria, e pelo qual um segmento
profissional no caso da poca, os mdicos desenvolve uma teoria sobre quem
11

ALBUQUERQUE, F.J.F. A monomania. Faculdade de Medicina da Bahia, 1858.

29

pertence ao grupo de risco na sociedade e a forma de encaminhar e curar. Assim,


temos o terceiro ponto de reflexo: o poder de algumas pessoas, que utilizam o
indivduo com deficincia intelectual para obteno de recursos e prestgio.
A deciso sobre o que fazer com o outro, o diferente, percorre os sculos. Da
Antiguidade Idade Mdia, a pessoa com deficincia era vista como um subumano ou
concebida como sobrenatural, digna de atitudes antagnicas extremas; por isso as
atitudes dispensadas a ela eram de negligncia e maus tratos (ARANHA, 2001).
Do sculo XV ao XIX, surge a concepo organicista. Movidos por um grande
interesse no funcionamento do corpo humano, mdicos buscaram explicar as doenas
mediante estudos cientficos de anatomia e fisiologia, fazendo das pessoas com
deficincia um campo de estudo, dentro de instituies fechadas (ARANHA, 2001).
Em oposio poca organicista, temos o mdico Jean-Marc-Gaspar Itard, tutor
de Victor, que inicia a educao e o tratamento de O garoto selvagem de Averyon
(SMITH, 2008, p. 176). O menino, com cerca de 12 anos de idade, quando achado,
estava sozinho, sem roupa, andava de quatro e no falava uma palavra. Foi resguardado
em um lar, e os cuidados delegados ao mdico, assim como a responsabilidade por sua
educao.
At ento, no se acreditava nas possibilidades educacionais de pessoas como o
garoto selvagem. Na perspectiva mdico-organicista-fatalista de Pinel, ele no passava
de um idiota, mas, para Itard, se tornou um desafio. A convico filosfica de Itard
permitiu que ele embarcasse nesse empreendimento educativo com Victor, afrontando a
teoria das ideias inatas e contrariando importantes intelectuais de sua poca, como Pinel,
que ao avaliar Victor, desacreditou de sua educabilidade, pressupondo uma idiotia
congnita (CORDEIRO, 2006).
As questes do isolamento vivido por Victor so apontadas, aqui, como um fator
significativo para a no aprendizagem. No caso, o garoto selvagem de Averyon no
pde ser encaminhado s instituies que educavam pessoas com deficincia pelas
divergncias filosficas de Itard.
Entre a poca de Itard, 1799, e a poca da fundao do primeiro hospcio no
Brasil, so 42 anos de diferena. Nesta poca, as questes mdicas tambm marcaram a

30

vida das pessoas com deficincia e definiram sua educao. No sculo XIX, dia 18 de
julho de 1841, fundado, pelo Decreto n 82, um hospital destinado, privativamente,
para tratamento de alienados12, com denominao de Hospcio de Pedro Segundo. Este
estabelecimento de pblica beneficncia, anexo ao Hospital da Santa Casa de
Misericrdia, na Corte do Rio de Janeiro (Coleo das Leis do Imprio do Brasil), era
destinado ao asilo, tratamento e cura dos alienados de ambos os sexos, sem distino de
condio de naturalidade e religio.
Onze anos depois, em 4 de dezembro de 1852, so escritos os Estatutos do
Hospcio de Pedro Segundo13, com a administrao confiada a trs irms da Santa Casa
de Misericrdia, um tesoureiro e um procurador. Podemos observar que as questes de
organizao diria dos servios e espaos esto centradas nas mos da igreja e do poder
pblico.
Com os estudos e leitura deste Estatuto, verificamos que o servio do hospcio
era dividido em econmico, religioso e sanitrio, sendo que este ltimo ficava a cargo
de clnicos de cirurgia e medicina, enfermeiro e um farmacutico boticrio.
Neste local, eram admitidas pessoas indigentes, senhores de escravos falidos,
marinheiros e alienados pensionistas que tivessem meios de pagar suas despesas. Todos,
no hospcio, eram divididos em classes, com aposentos diferenciados, assim como tipo
de alimentao, segundo o estado de alienao mental e condies para manter o
tratamento. Hierarquias sociais regiam os profissionais que trabalhavam nos asilos e os
pacientes que davam entrada no hospcio.
Os doentes davam entrada com documento de atestado de demncia, emitido por
ofcio de requisio do chefe de polcia ou delegado, e petio assinada por Juiz dos
rfos, que houvesse julgado a demncia, ou facultativo clnico. Quando no possuam
a declarao escrita, eram observados por quinze dias, por um clnico. Assinale-se, aqui,
12

Alienado: nomeao vinculada teoria do pensamento alienista francs sistematizado por Philippe Pinel, onde suas
diretrizes fundamentais baseavam-se no isolamento e no tratamento moral. Iniciou com o recolhimento dos doentes
s celas e enfermarias das Santas Casas de Misericrdia em todas as Provncias da Corte. A Sociedade de Medicina e
Cirurgia do Rio de Janeiro desencadeou um movimento identificado como "Razes da medicalizao", do qual surgiu
o projeto de psiquiatrizao definindo a loucura como objeto da Medicina, o que proporciona o nascimento da
Medicina Mental no Brasil. Ao tratamento dos loucos os hospcios.
(Disponvel em: <http://www.memorialjulianomoreira.ba.gov.br/Institui%C3%A7%C3%A3o.asp>)
13
Os Estatutos do Hospcio de Pedro Segundo, mandados executar pelo Decreto n. 1.077 de 4 de dezembro de 1852,
tratam da origem e fim da instituio. Contm VI Captulos, 36 Artigos e trs tabelas referentes alimentao. Neste
trabalho, so utilizadas partes do texto relevantes para o entendimento do contexto da poca. Os mesmos pertencem
Coleo das Decises do Imprio do Brasil, Tomo XV. 1852. Rio de Janeiro. Tipografia Nacional. Disponvel em:
<http://www2.camara.gov.br/atividade-legislativa/legislacao/publicacoes/doimperio>.

31

que qualquer pessoa poderia apontar os traos de alienao, com base em circunstncias
sociais e convenincias, precisando somente convencer a autoridade local.
As irms e enfermeiros deveriam regular a instruo, ocupao, trabalho manual
nas oficinas e recreio dos alienados e aplicar meios repressivos e coercitivos, obrigandoos obedincia. Essas formas de represso consistiam em proibio de visitas,
diminuio de alimentos, recluso na solitria, por dois dias, coletes de fora e banhos
de emborcao.
No momento da alta, ou sada, os alienados deveriam apresentar, por escrito, os
preceitos e cautelas que seriam observados pela famlia para prevenir a recada,
garantindo, assim, a continuidade da conduta esperada, o controle das relaes sociais e
modos de agir. Com isto, o poder passava do controle pessoal ao controle moral e de
conduta de toda uma sociedade.
O ltimo item a ser destacado o registro de toda a conduo e procedimentos,
durante o tratamento. Tambm neste estabelecimento, eram organizadas, anualmente, as
estatsticas dos alienados que lhe tinham sido confiados, designando-os, nominalmente,
assim como o relatrio dos mtodos teraputicos por eles empregados para a cura de
cada um dos doentes. Este saber foi constituindo, na poca, a fora de grupos ligados
rea da medicina e da psiquiatria.
O hospcio, em 1890, desmembrado da Santa Casa de Misericrdia pelo
Decreto n 141-A, assinado por Manoel Deodoro da Fonseca e Aristides da Silveira
Lobo, completando seus servios com a adoo de uma atividade agrcola. Por questes
financeiras de manuteno dos hospcios, os loucos deveriam trabalhar e produzir
alimentos: a deciso de desenvolver uma ocupao no fazia parte do tratamento, mas
era uma deciso de convenincia econmica da poca.
Mendes (2002) ressalta o carter das instituies do sculo XIX:
No final do sculo XIX houve declnio dos esforos educacionais e do
cuidado meramente custodial; a institucionalizao em asilos e manicmios
passou a ser a meta de tratamento dos alienados, sendo que instituies
passaram a ser uma espcie de priso para suposta proteo da sociedade
(MENDES, 2002, p. 62).

Tal declnio do carter educacional, na poca, est relacionado ao crescimento


das instituies como poder de proteo social. Podemos, mesmo, salientar que os fatos

32

ocorreram quase de forma simultnea, em outros continentes e no Brasil, segundo Smith


(2008):
Em meados do sculo XIX, apareceram as escolas-residncias na Europa e
Gr-Bretanha. Em 1848, Samuel Gridley Howe, o primeiro diretor do
Instituto Perkins para cegos em Boston, expandiu-o para incluir indivduos
com retardo mental. Mais tarde, este seguimento tornou-se uma instituio
separada, a Walter E. Fernald State School. Ironicamente, Howe viu de perto
os perigos das instituies residenciais: o isolamento da comunidade,
geogrfica e socialmente, das pessoas com deficincia resultou em separao,
medo desconfiana e abuso (SMITH, 2008, p. 176).

Em 10 de setembro de 1854, temos o Decreto n 781, que cria, no Rio de


Janeiro, o Instituto de Cegos e destina verbas para sua fundao.
So seis anos de diferena entre a expanso, para atendimento de indivduos com
retardo mental, no Instituto Perkins, em Boston, e a criao do Instituto de Cegos no
Brasil.
Nesta poca, acompanhando pensamentos da Europa, podemos salientar que, no
Brasil, a psicopatologia expe, em documentos, observaes sobre a influncia de certos
alimentos e bebidas na moral do homem e publica, em 1854, o livro Investigaes de
Psicologia, apresentando a classificao das faculdades mentais em cinco grandes
grupos: modificabilidade, motividade, faculdades intelectuais, instintos (fsicos,
intelectuais, morais e sociais) e vontade ou atividade livre (JAIME, 2007).
O controle evidente de vrias formas: pela comida, costumes, maneiras de agir,
espao. de Carl Von Martius a frase:
A nica doena mental de que ouvi falar deveria ser comparada com a
licantropia, isto , com a alienao, na qual o indivduo, fora de si de raiva,
corre ao ar livre imita a voz do co ou do lobo, transformando-se em
lobisomem [...]. Os missionrios consideram sempre necessrio separar os
doentes da sociedade, para que o mal no se alastre mais (MARTIUS, 2004
apud DALGALARRONDO; SONENREICH; ODA, 2004).

Desse modo, conforme argumentam os autores, uma tentativa de controle de


aes, espaos, desejos envolvidos por uma proteo social, cujo foco estava
relacionado a questes morais e disputas de controle social envolvendo a poltica, igreja
e medicina.
No sculo XIX, por volta de 1816, surge o primeiro ensaio classificatrio
alienista, feito pelo Dr. Domingos Jos Cunha, diretor da Santa Casa de Misericrdia,
em So Joo Del Rei, Minas Gerais:

33
[...] alienao mental, muito pouco cizo, abuso de cachaa, bebedeira, doido
furioso, desordenado do juzo, vida debochada, melancolia histrica,
melancolia hipocondraca, delirante, epilepsia conseqente a embriaguez,
monomania, alienado por grande queda de cabea, idiotismo completo
(JAIME, 2007).

A loucura vista, ento, como objeto da medicina, sendo este o incio da


Medicina Mental no Brasil. Muitas pessoas foram internadas em hospitais para
alienados, em instituies religiosas ou prises.
As questes ligadas doena mental e loucura esto no centro da luta entre o
clero e hospitais da poca, no cuidado e comando da pessoa alienada. O diagnstico e
relatrios de observao eram obrigaes do mdico, mas, dentro das instituies, a
organizao e o trato dirio dos pacientes internados passam a ser executados por irms
religiosas.
Em 1866, a concepo do tratamento apresenta traos do trabalho de Pinel e
Esquirol, e fica clara, em artigo publicado na Gazeta Mdica, na sesso da Higiene
Pblica (RIOS, 2008): a loucura uma questo de desordem do comportamento e o
seu tratamento implica na reformulao dos padres morais pervertidos, das paixes
desvirtuadas. Assim, cada paixo ou distrbio moral comporta identidade prpria e
tratamentos morais especficos, constituindo, atravs da organizao do espao e das
prescries de tratamento, a alienao, a insanidade tomada como uma questo mdica,
uma doena:
Para alguns, o movimento em prol dos asilos fazia parte da luta que se
travava entre os mdicos e a administrao pblica, pela conquista de espao
e de poder no projeto de civilizao, reordenao do espao urbano e seus
sujeitos, estabelecendo de forma definitiva a relao entre o insano e sua
loucura [...]. Essa luta no seria travada apenas entre mdicos e poder
pblico, mas, numa escala muito maior, entre os mdicos e as Santas Casas,
isto , entre mdicos e o poder secular da Igreja (RIOS, 2008).

Em um discurso, o doutor Jos Ges Siqueira (15 de outubro de 1873), traduzia


o pensamento de toda a classe mdica da Escola de Medicina do Rio de Janeiro, e de
toda a corte, apresentando a fora do tratamento como domnio do pensamento, das
aes e lugares para obter a melhora dos homens:
[...] tornar a populao mais robusta, e vigorosa, exercer uma elevada e
salutar influncia sobre sua moralidade: que a alma assim como abate-se, e
humilha-se, quando mergulhada no plago da desgraa, e da adversidade,
fortifica-se [...] que desenvolver, e argumentar a aptido para o trabalho
concorrer para desviar e aniquilar causas poderosas de molstia de misrias e
vcios, e de embrutecimento (RIOS, 2008).

34

Assim, o louco fica confinado ao asilo, um ambiente controlado e propcio ao


tratamento moral, sendo excludo da sociedade e da famlia. Controlar espaos e
configurar a proteo social passa a ser uma forma de garantir o poder da medicina e do
clero na organizao das cidades.
Podemos ainda retomar as questo histricas, fazendo-se um paralelo entre os
crimes sem causa aparente, estudados por Michel Foucault e apresentados no livro Os
anormais, no Curso no Collge de France (1974-1975). Este texto trata dos poderes
mdicos e jurdicos na codificao da loucura e do surgimento da psiquiatria como ramo
especializado da higiene pblica como domnio particular da proteo social, das
questes do poder mdico e do poder judicirio (FOUCAULT, 2001):
De fato, foi preciso, por um lado, codificar a loucura como doena; foi
preciso tornar patolgicos os distrbios, os erros, as iluses da loucura; foi
preciso proceder anlise (sintomatologia, nosografia, prognsticos,
observaes, fichas clnicas, etc.) que aproximam o mais possvel essa
higiene pblica, ou essa precauo social que ela era encarregada de garantir,
do saber mdico e que, por conseguinte, permitem fazer esse sistema de
proteo funcionar em nome do saber mdico (FOUCAULT, 2001, p. 148).

Nesse texto, tambm apontado que o fato de dominar um saber e demonstrar


sua capacidade de detectar o anormal d psiquiatria poder para antecipar-se a
possveis problemas sociais, diagnosticando o anormal por meio da observao de
condutas.
Tomar posse do louco credenciar poder de cura a uma determinada instituio
e seus profissionais, estabelecer domnio sobre o outro fazendo uso de observaes e
mtodos configurados em uma viso especfica, onde s apontado aquilo que faz
sentido para a manuteno e perpetuao dos hospcios. Um controle e luta por manter
espaos definidos. Podemos transpor estas concluses para a atualidade: criar ambiente
com aprendizagens especficas, desenvolver critrios discriminantes em relao
deficincia intelectual, elaborar relatrios e registrar processos de desenvolvimento e
metodologia, conferir poder a um grupo, ou seja, aos profissionais da Educao
Especial.
Transpondo o primeiro item (referente ao espao dos alienados) aos espaos
destinados aos alunos com deficincia intelectual, podemos dizer que faz parte do
contexto educacional atual uma grande disputa entre escolas comuns e instituies
especiais voltadas a pessoas com deficincia intelectual.

35

As novas concepes educacionais, relacionadas a espaos mais inclusivos,


amadurecidas por legislaes e textos internacionais, entendem que o mesmo espao, o
da classe comum destinado a todos e, portanto, onde os alunos com deficincia
devem aprender, fazendo parte do mesmo grupo, como todos os outros. Como pano de
fundo, tem a seu favor a busca de uma sociedade que possibilita a formao do cidado
com direitos garantidos e que, para isso, v suas aes dependentes da reorganizao de
servios e verbas, assim como de reais oportunidades para todos na escola.
Desta forma, pois, os alunos com deficincia intelectual passam a fazer parte dos
mesmos espaos educacionais destinados aos demais. Nesse panorama, a escola
ferramenta e tambm contexto social, no qual possibilidades e mudanas devem ser
negociadas, utilizando como ponto de referncia o grupo de alunos (com deficincia ou
no), recaindo sobre cada um desses a responsabilidade pelo desenvolvimento de suas
potencialidades.
Gostaramos de chamar a ateno para as questes de direito, igualdade e
liberdade propaladas nas legislaes, convenientes aos contextos econmicos:
promoo de polticas de bem-estar social, com reduo de custos, seleo de
indivduos, baseada em processos mais naturais, que trazem o discurso da aptido da
inteligncia, impossibilitando a alguns as reais oportunidades como cidado produtivo
em um mercado competitivo, principalmente se nesse contexto colocarmos a pessoa
com deficincia.
Podemos resgatar, a partir daqui, o segundo ponto e demarcar a identificao do
aluno com deficincia intelectual construda a partir de contextos educacionais. A
eleio de aspectos que podem servir como discriminantes, levando em conta um
padro de aprendizagem esperado, pode favorecer a seleo de muitos, como sendo
alunos com deficincia. O que induz a um erro, pois nem todos os que fogem ao padro
so deficientes intelectuais. A elaborao de um parmetro discriminante revela a
concepes de normalidade, pode rotular indevidamente alguns indivduos, pois, neste
caso, todos os alunos que saem do padro esperado para o grupo podem ser rotulados
como deficientes intelectuais.
O controle da aprendizagem no grupo e a relao estabelecida com os aspectos
discriminantes para a caracterizao da deficincia so usados para identificar aquele

36

que est fora da norma e servem a um jogo de poder que visa potencializar aes de
melhora no grupo para a manuteno de resultados positivos, com consequente
isolamento de indivduos, que passam a ser vistos como, pertencentes a outro grupo, o
de deficientes intelectuais. Estes, devido poltica educacional de atendimento a todos
os alunos, devem continuar a conviver com seus pares de idade, mas exigem formao
e apoios, ali mesmo, onde esto inseridos.
O terceiro item est relacionado ao poder que um grupo de pessoas recebe ao
oferecer um discriminante mais seguro para indicar quem deficiente intelectual. So
observadas divergncias na forma como observar, descrever e registrar as caractersticas
dos alunos com deficincia intelectual.
A rea mdica com procedimentos clnicos que quantificam a deficincia, a
partir de exames e testes, aponta a doena e diz pouco sobre as possibilidades
diversas, presentes em cada pessoa.
As instituies especiais (escolas especiais) preocupadas com habilidades
bsicas relacionadas a ambientes e situaes fechadas, tm mais duas preocupaes: a
manuteno de seus servios atravs do repasse de verbas e a atualizao de seus
profissionais.
Na escola comum, o professor de classe comum recebe uma formao
universitria para desenvolver um trabalho pedaggico que contemple todos os alunos,
mas os parmetros que definem este todos foram construdos com base em um padro
de normalidade, ou seja, dentro de uma viso generalista que carece de um olhar
especfico. Desse modo, em relao aprendizagem, ele olha o deficiente intelectual a
partir do aluno comum, e busca formas para normaliz-lo e lev-lo a responder ao
padro esperado. Ao fazer isso, parte de uma igualdade, de uma norma, amenizando a
diferena. O discriminante passa, assim, pela questo do ensinar a todos, recaindo
sobre o aluno com deficincia o peso do todos, que o leva a encontrar formas de se
desenvolver, partindo de suas especificidades ou caminhar em direo a normalizao,
buscando amenizar suas deficincias.
Dentro da escola, foram construdos espaos para atendimento educacional
especializado, com profissionais formados em reas especficas para cada deficincia.
So estes que utilizam o fator discriminante na seleo de quem ou no deficiente

37

intelectual, observando, nos alunos selecionados pelo professor de classe comum,


defasagens significativas em duas ou mais reas do conhecimento. A partir de seu
diagnstico, os relatrios individuais so assinados para que o aluno com deficincia
intelectual, aps o trabalho em classe comum e em perodo complementar, possa
receber atendimento com professor especializado. Suas observaes a respeito do aluno
com deficincia intelectual fazem parte de uma legislao que organiza o atendimento
especializado: delimitando o espao, horrio, profissional, e tipo de relatrio a ser
registrado para o ingresso, assim como os registros de metodologias, e atividades
realizadas, e o desenvolvimento do aluno durante os anos em que estiver na escola.
O professor de classe comum, aquele que trabalha diariamente com o aluno
dentro do grupo classe, junto aos outros, recebe desse professor com especializao
apoio durante as reunies de trabalho na escola; porm, a autorizao para o
atendimento especializado, os procedimentos voltados de forma especfica deficincia
intelectual, assim como relatrios de registros precisam da assinatura de profissionais da
Educao Especial. dessa forma que um novo grupo de profissionais vem crescendo e
construindo saberes dentro da educao.
Um paralelo aqui se faz necessrio entre o passado da alienao, descrito, e a
educao atual, no em relao ao termo alienao, mas sim a hierarquias que existiam
e existem tambm hoje, para identificar alunos com deficincia intelectual: os relatrios
desenvolvidos pela escola devem seguir um padro construdo pelo Servio de
Educao Especial, apontado na Resoluo SE N 11/200814, e ser validado pelos
professores especializados de sala de recursos ou pelo Professor Coordenador de
Educao Especial da Diretoria de Ensino. Note-se que outros profissionais so
indicados para tecer observaes avaliativas discriminantes em relao ao aluno com
deficincia intelectual, em detrimento do professor de classe comum, embora seja este
que elabore o registro pedaggico e que, no dia a dia, receba o aluno matriculado, sendo
ainda o responsvel por ele, nas escolas onde o servio de Educao Especial no
desenvolvido.

14

Legislao Estadual. Resoluo SE N 11/2008 dispe sobre a educao escolar de alunos com necessidades
educacionais especiais nas escolas da rede estadual de ensino e d providncias correlatas.

38

A partir deste ponto, podemos levantar o ltimo item que envolve as formas de
conduo de todo o processo de desenvolvimento do aluno com deficincia intelectual,
ao longo da vida escolar. Pode-se verificar que os procedimentos dirios, em classe
comum, alm das decises tomadas sobre o encaminhamento desse aprendiz, esto
ainda centrados na escola. Por outro lado, muitas vezes faltam, a esse fazer pedaggico,
a clareza e o envolvimento familiar: nem sempre procedimentos so discutidos e
construdos a partir de uma troca de informaes, relatrios e orientaes so
transmitidos, na maioria das vezes, num caminho de mo nica, de julgamento de aes
feito pela escola sobre a famlia.
Reconhecer o papel da famlia e, mais que isso, reconhecer que o indivduo
uma pessoa, uma clula social, que possui caractersticas complexas, ligadas sua
histria familiar, escola e sociedade, mostra a dificuldade desta discusso, mas tambm
marca o carter mais sociolgico da questo, permeando vrios universos.
este o ponto de partida da anlise da deficincia intelectual: a tomada do
indivduo como pessoa, como ser social e parte da humanidade diversa. O objetivo,
aqui, apontar o fato de que o recorte e a definio de um espao servem a foras de
conteno dentro das escolas, e padronizao, favorecendo a tipificao de problemas.
De forma contrria, espaos e servios abertos servem a todos, podendo aprofundar
diferentes respostas e percursos, humanizar e apontar estratgias e trabalhos em
ambientes escolares.
Segundo a American Association on Intellectual and Developmental Disabilities, em traduo
livre para o portugus, Associao Americana de Deficincias Intelectual e de
Desenvolvimento:
[...] pode-se definir deficincia mental como o estado de reduo notvel do
funcionamento intelectual inferior mdia, associado a limitaes em pelo
menos dois aspectos do funcionamento adaptativo: comunicao, cuidados
pessoais, competncia domstica, habilidades sociais, utilizao de recursos
comunitrios, autonomia, sade e segurana, aptides escolares, lazer e
trabalho. Segundo critrios das classificaes internacionais, o incio da
Deficincia Mental deve ocorrer antes dos 18 anos, caracterizando assim um
transtorno do desenvolvimento (AAIDD/MR, 2010)15.

15
H diferentes maneiras de ordenar deficincia intelectual: definio, classificao e sistemas de suporte. A AAIDD
apresenta sua primeira definio oficial do termo deficincia intelectual (retardo mental, anteriormente) na 11
edio (2010) do seu Manual, escrito por um comit de 18 especialistas internacionais em deficincia.

39

Apesar dos grandes progressos, nos conhecimentos terico e prtico, a definio


de deficincia intelectual permanece controversa. Na base das dificuldades est a
impossibilidade de incluir, em definies unitrias, a heterogeneidade dessa populao,
quer em termos etiolgicos, quer ao nvel comportamental e das necessidades
educativas. Em outras palavras, deve-se considerar o fato de se tratar de um problema
complexo, multideterminado e multidimensional que no se reduz a uma definio
nica (RAPOSO; MACIEL, 2006).
Os registros apresentados anteriormente colocam a sociedade em busca de
respostas de qualidade de vida, a toda e qualquer pessoa, assim como respostas mais
diversas dentro dos espaos e aes da escola.
Werneck (2006) destaca que a questo saber se uma pessoa tem o mesmo valor
humano quando notamos nela uma parte do corpo diferenciada e buscamos ressignificla. Nesse processo, diante do outro, a tentativa a de encobrir uma educao na qual
fomos criados e que nos fez acreditar que existe uma hierarquia entre condies
humanas:
Refiro-me a formas sutis de discriminao que, mesmo com o propsito de
valorizar pessoas com deficincia, acabem segregando-as cada vez mais. O
simples fato de consider-las especiais j as distancia do gozo incondicional
dos Direitos Humanos, gozo que antecede qualquer norma nacional ou
internacional (WERNECK, 2006, p. 325).

Toda esta mentalidade sobre a imagem da pessoa com deficincia intelectual


fruto de uma construo herdada em nossa formao, atravs dos tempos.
fundamental analisar os elementos aqui abordados, para focar, na atualidade, o
indivduo com sndrome de Down, a forma como a lei concebe este indivduo, seus
espaos, relaes e fatos, reforando que ele marcado por estes, mas tambm ator,
neste ambientes.
Assinalamos, um pouco antes, os traos histricos na formao do saber social,
nas ideologias que envolvem o indivduo com sndrome de Down e suas relaes com a
escola, atravs de um paralelo com Os Anormais de Foucault, apontando um saber
demarcado, na poca, para favorecer e sustentar a psiquiatria, enquanto poder social.
Este paralelo salienta na escola a busca do anormal, desvelando o grande domnio de
situaes no resolvidas nas relaes e mecanismos de transmisso cultural na classe
comum. Estas relaes, dentro da escola, marcam e nomeiam atos especficos na pessoa

40

com deficincia intelectual. Tambm apontam para a sustentao de espaos fechados e


aes pontuais, centradas em profissionais especializados.
2.2. A sndrome de Down
Neste tpico, a inteno no dissertar um estudo de etiologia, caractersticas e
causas da sndrome de Down, mas, sim, desenvolver uma panormica dos aspectos e
fatores educacionais que so as questes inerentes pesquisa.
Descrita em 1866 por um mdico britnico Jonh Langdon Haydon Down, sua
base cromossmica somente foi totalmente desvendada em 1959, com os estudos
citogenticos do caritipo das pessoas afetadas.
2.2.1. Causas
Antes de desenvolver este tema, gostaramos de esclarecer que a sndrome de
Down no uma doena que tenha cura, que evolui ou regride; e, apesar dessas pessoas
terem geneticamente sua condio marcada, devem ser vistas como apresentando
caractersticas especficas de desenvolvimento. Fazem parte deste grupo uma gama
enorme de indivduos, com caractersticas pessoais e condies sociais diversas; por
isso a importncia de se observar como trabalham, aprendem e se organizam em
diferentes ambientes, mantendo-se um nvel elevado na qualidade do apoio na
educao, a partir da observao do indivduo no grupo social.
2.2.2. Questes cromossmicas
O corpo humano formado a partir da diviso de uma clula fertilizada, o zigoto
ou vulo. Esta clula se divide de forma contnua formando partes especficas do corpo.
Toda esta cadeia de construo controlada pelos cromossomos, como genes,
transmitidos pelas geraes. Nos seres humanos, os cromossomos so em nmero de
46: 22 pares, combinados, provenientes do pai e da me, mais dois cromossomos
sexuais. O conjunto de cromossomos denominado genoma. Cunningham (2008),
explica, de forma pormenorizada, em seu livro, a construo dos cromossomos:
[...] cada cromossomo formado por duas cadeias longas de fragmentos
qumicos (molculas de DNA) como uma escada torcida em espiral. Elas se
enrolam ao redor de um centro protico e unem-se em uma juno especficachamada centrmero [...]. (CUNNINGHAM, 2008, p. 81, grifo do autor)

41

Cada segmento recebe um nmero para ajudar a identificar as informaes. No


caso, o cromossomo 21 tem um segmento numerado como 11. A sndrome de Down
produzida porque existem trs cromossomos 21, em vez de dois, por isso o nome de
trissomia do 21. O mesmo autor apresenta, ainda, uma explicao sobre a forma como
o cromossomo extra entra na clula:
O material cromossmico extra entra na clula devido a uma falha na
separao do cromossomo 21 durante a diviso. Essa falha na separao se
chama no-disjuno e varia entre os diferentes tipos de sndrome de Down
(CUNNINGHAM, 2008, p. 93).

Portanto, a no-disjuno (ou seja, a falha na diviso celular) a causa da


trissomia; porque ocorre, ainda no pode ser explicado. A questo da formao e
desenvolvimento do cromossomo 21 no assim to simples, mas para as finalidades
deste trabalho foram aqui reduzidas; estudos mais apurados podem ser encontrados na
obra de Cunningham.
Vale ressaltar que a trissomia pode ser relacionada ao cromossomo 21 (sndrome
de Down), ao cromossomo 18 (sndrome de Edwards) ou ao cromossomo 13 (sndrome
de Patau). Cada uma destas sndromes tem suas caractersticas especficas.
2.2.3. Caractersticas fsicas
Existem muitos sinais fsicos para identificar crianas com sndrome de Down,
alguns deles so incomuns, no havendo influncia no crescimento, sade ou
funcionamento da criana. Segundo Cunningham (2008), dez sinais ocorrem com a
frequncia de 50% a 80% na identificao de pessoas com sndrome de Down. Na
Tabela 1 esto resumidas algumas caractersticas, organizadas com porcentagens de
ocorrncia. Alm dessas, podemos elencar: olhos inclinados e presena de pele no canto
interno do olho, abertura do olho curta e estreita com mancha na ris, rosto achatado
(ponta do nariz baixa e bochechas altas), cabea menor do que a mdia, pontos macios
na cabea (moleira), orelhas pequenas e baixas, boca menor com lbios finos, pescoo
curto com dobras de pele soltas, pernas e braos curtos em relao ao tronco, mos
largas e achatadas e dedos curtos, uma nica dobra ao longo da palma, ps largos com
dedos

curtos,

baixo

tnus

muscular

(hipotonia)

articulaes

frouxas

(hiperflexibilidade); os reflexos do beb tendem a ser mais fracos, dois teros dos bebs
tm choro mais fraco ou mais curto, 12 costela ausente, peito funil (esterno

42

rebaixado), peito de pombo (externo saliente), ps chatos ou tortos, artrite, crebro


(telencfalo) menor (menos clulas nervosas e menos conexes entre elas).
Organizamos, aqui, as caractersticas fsicas encontradas na sndrome de Down,
a partir dos dados apontados por Cunningham (2008):
Tabela 1 Porcentagem de ocorrncia de caractersticas fsicas
Caractersticas

Porcentagem de ocorrncia

Dobra de pele nos olhos


Dobra de pele dos olhos inclinada para cima
Manchas brancas na borda da ris (Brushfield)
Tnus muscular baixo
Umbigo protrado (hrnia umbilical)
Problemas auditivos
Problemas visuais nas meninas
Problemas visuais nos meninos
Distrbio de tireoide em bebs
Distrbio de tireoide em adolescentes
Distrbio de tireoide em adultos
Problemas cardacos
Obstrues nas vias respiratrias

60 a 70%
80 a 90%
30 a 70%
95%
12 a 90%
50 a 90%
50 a 60%
35 a 45%
1 a 4%
10 a 25%
at 35%
5%
30 a 50%

Baseado em CUNNINGHAM (2008, p. 130 a 138)

2.2.4. Aspectos afetivo e social


De acordo com Cunningham (2008), as caractersticas de personalidade,
temperamento e comportamento esto relacionadas ao ambiente, doenas associadas e
maneira de encaminh-las, forma como so encaminhadas as dificuldades intelectuais e
as dificuldades com habilidades sociais (maneira de enfrentar as questes com
ocorrncia de sucessivos fracassos).
A forma como se desenvolvem e os apoios que recebem ajudam as pessoas com
sndrome de Down a se conhecerem e a conhecerem o mundo. Os efeitos das
instituies educacionais, a falta de estmulo, a baixa expectativa, relaes
preconceituosas, agressividade e rejeio das pessoas com as quais convivem e a
dificuldade no tratamento das questes mdicas podem afetar seu desenvolvimento. Por
outro lado, programas voltados ao conhecimento de suas habilidades, autodeterminao
e motivao, interaes positivas e estmulos adequados podem potencializar a
aprendizagem destas, assim como a aprendizagem de qualquer pessoa.

43

2.2.5. Comunicao
Entendemos por comunicao uma gama de expresses faciais e gestos,
posturas, demonstrao de intenes ao se direcionar a um lugar ou objeto. Alguns
problemas fsicos podem influenciar na forma como nos expressamos, como, por
exemplo, distrbios visuais graves e problemas de perda auditiva, que exigem
estimulao e aprendizagem de novas formas de comunicao, cdigos ou sistemas de
linguagem, desde o nascimento. A estimulao da fala e do desenvolvimento
articulatrio muito importante na primeira infncia. Como salientado por Cunningham
(2008) ao comentar as dificuldades de fala e articulao de pessoas com sndrome de
Down:
A maioria tem um perodo prolongado de discurso ininteligvel at os 5 ou 6
anos. Durante a pr-adolescncia, as pessoas que conhecem a criana
conseguem entender o que ela diz, mas estranhos tm dificuldade para
entender quase trs quartos dos garotos e quase metade das garotas. Estudos
mostram que, quando no conseguimos controlar aspectos importantes do
nosso ambiente, possvel desenvolver o desamparo aprendido, visto na
baixa motivao, no retraimento e na dependncia elevada (CUNNINGHAM,
2008, p. 184-185).

Esses fatores influenciam para a construo de habilidades escolares. O grau de


deficincia, o ambiente familiar e escolar, bem como a poca em que so oferecidos
recursos de apoio comunicao so fundamentais para o desenvolvimento cognitivo.
Em seu livro, Cunningham cita Margaret MacDowall, quando trata das relaes
dos alunos com sndrome de Down e a escrita:
A aula de leitura muito produtiva: contribui para a fala e para a memria,
representa uma oportunidade para ensinar o significado das palavras e das
sentenas, alm de desenvolver a imaginao. Mesmo que as crianas nunca
avancem muito com a leitura, o canal no est fechado para elas. Quando
vem palavras escritas, entendem o que so (MACDOWALL, 1990, p. 51,
apud CUNNINGHAM, 2008, p. 247).

Muitas crianas com sndrome de Down so mais receptivas leitura, que outras
com dificuldade de aprendizagem, chegando a ler palavras e sentenas simples,
apresentando boa capacidade de reconhecer as palavras visualmente, embora tenham
problemas com processos de memria. Vrios estudos apontam adultos aprendendo a ler
e escrever, garotas e crianas em escolas comuns tambm tm mais chances de
apresentar resultados escolares mais altos (CUNNINGHAM, 2008).

44

Para dar maior clareza aos dados, registramos aqui alguns itens organizados por
Cunningham (Tabela 2), referentes a habilidades acadmicas alcanadas, com
independncia, por jovens com sndrome de Down, dos 18 aos 25 anos:
Tabela 2 Porcentagem de nveis de habilidades educacionais
Habilidades acadmicas
L histrias simples no nvel de 6 a 7 anos
L livros no nvel de 9 a 10 anos
Escreve o primeiro e ltimo nomes
Escreve 10 palavras de memria e anotaes curtas
Escreve cartas simples e cartes postais
Soma nmeros at 10 com materiais
Soma mentalmente, usando os dedos, se necessrio
Entende o funcionamento do relgio
Sabe o valor de moedas de baixo valor
Economiza dinheiro para algo especial
Fornece o endereo completo
Anda pela vizinhana de modo independente

Porcentagens
45 a 50%
40 a 45%
65 a 75%
40 a 45%
25 a 30%
45 a 55%
35 a 45%
75 a 80%
45 a 55%
30 a 40%
65 a 70%
30 a 50%

Baseado em CUNNINGHAM (2008, p. 250 a 253)

Como podemos perceber, nos itens apontados, as porcentagens de possibilidades


so grandes e vm sendo ampliadas, com o passar dos anos, e o apoio de novas
metodologias. Sobre esta questo vale ainda ressaltar a importncia de se desenvolver
programas adequados a cada indivduo, levando-se em conta os aspectos abordados
neste captulo, assim como as habilidades teis e alcanveis para cada um deles,
sabendo que o desenvolvimento ou no de suas habilidades desencadearo
consequncias para sua estabilidade e independncia na vida adulta.

45

3. A LEGISLAO
3.1. O indivduo regido por Leis
Destaco que independentemente das informaes que temos dos alunos ou
daquelas fornecidas por eles, as leis so formas previamente estabelecidas, que regem
espaos e pessoas. As aes educacionais, com base nas leis, se desenvolvem e
constroem no dia a dia, o que se faz e como se faz.
Este estudo salienta os aspectos que procedem da lei e que, na relao entre
pessoas e espaos, limitam ou impedem o desenvolvimento pleno do cidado com
sndrome de Down.
Entendendo que lei16 um preceito que deriva do poder Legislativo e estabelece
uma relao constante entre um fenmeno e sua causa, obrigao imposta, norma, regra
(FERREIRA, 1986a, p. 1018), este tpico tratar de salientar os aspectos legais que se
referem pessoa, cidado, escola, famlia e sociedade.
A seleo dos documentos feita com base em dispositivos legais que, num
primeiro momento, trazem leis direcionadas a todas as pessoas da sociedade, j
atendendo, assim, quelas com sndrome de Down. Entendeu-se, aqui, que pessoa com
deficincia surgiu como forma de ampliar garantias a um grupo que no era beneficiado
enquanto cidado, compreendendo que para isso foi necessrio identificar, nomear e
resguard-lo dentro da sociedade.
Ressalte-se, que as observaes sero feitas de modo a considerar a seguinte
ordem: primeiro, a pessoa (cidado); depois, a pessoa com deficincia e, por ltimo, as
pessoas com sndrome de Down, procedendo assim na tentativa de valorizar todos os
seus direitos e espaos diante da lei, adquiridos primeiro enquanto pessoa.
Serviro de base para a anlise (pela ordem), a Constituio da Repblica
Federativa do Brasil, de 1988, a Constituio do Estado de So Paulo, de 1989; e,
depois, a Lei n 8.069, de 1990 (Estatuto da Criana e do Adolescente), por entender
16
Os antigos gregos distinguiam: [...] o phsis (natureza) da thesmi (normas morais de carter religioso, vinculadas
ao direito pblico), da thmistes (normas que o chefe de cada gnos ou cl aplicava sua famlia; da thmis) e, ainda,
da dikh, direito tribal resultante da fuso dos gnos. Tanto a thesmi como a thmistes e a dikh originavam-se do
costume ou da religio e, no sendo escritas, ensejavam o arbtrio (ACQUAVIVA, 1993, p. 766) [...]. A lei pode ser
definida como o preceito escrito, elaborado por rgo competente e com forma previamente estabelecida, mediante o
qual as normas jurdicas so criadas, modificadas ou revogadas. (ACQUAVIVA, 1993, p. 767, 768).

46

que as outras legislaes derivam e so construdas em conformidade com essas. Alm


dos aspectos descritivos dos fenmenos, ser desenvolvido um quadro de contagem de
palavras nos textos legais, buscando sua maior incidncia.
As 10 palavras organizadas na Tabela 3, a seguir, foram retiradas das leituras de
textos que compem este trabalho, sendo selecionadas pela frequncia ou relevncia
diante dos temas desenvolvidos. As leis configuram os espaos, palavras e aes que
envolvem a pessoa com sndrome de Down; assim, a identificao de termos repetidos
ajuda a visualizar os principais temas e focos desenvolvidos na legislao.

Constituio da
Repblica Federativa do
Brasil 1988

Constituio do Estado
de So Paulo 1989

Estatuto da Criana
e do Adolescente 1990

Tabela 3 Frequncia das palavras na Constituio da Repblica, do Estado de So Paulo e no Estatuto


da Criana e do Adolescente

liberdade

16

31

proteo

26*

2*

38

pessoa

30*

71

aluno/estudante

11

deficincia/deficiente

15

27

educao

65

24

10

ensino

83

53

18

escola

25

22

famlia/familiar

14

64

sociedade

8*

5*

Legislao/Sociedade

*Foi selecionado o nmero de vezes em que estes termos esto


relacionados pessoa e/ou educao.

Ao analisarmos a Tabela 3, observamos que a Constituio da Repblica


Federativa do Brasil (1988) disciplina os direitos fundamentais como educao e
famlia, da mesma forma que a Constituio do Estado de So Paulo (1989). Esta, ao
apontar os problemas sociais interligados histria das comunidades, ou s

47

caractersticas geogrficas, parte da estrutura da realidade, da concretude da vida,


voltando-se, tambm s questes do ensino e da educao, sendo estas as palavras mais
recorrentes, como visto. O Estado de So Paulo um dos estados mais ricos do Brasil, e
um dos maiores polos econmicos da Amrica Latina. Com economia diversificada,
sendo que um dos seus desafios a qualificao de mo de obra, por meio da educao.
Neste mesmo caminho, surgem as mobilizaes para manuteno dos direitos
individuais, com vistas ao acesso universal e igualitrio aos servios pblicos,
educao e proteo da pessoa com deficincia. Esta uma grande questo que
naturaliza a diferena entre as pessoas, atravs do acesso, relaciona a incluso e
excluso na escola, e busca garantir os direitos individuais, mas de forma antagnica
competitiva e atende lgica de construo de um banco de reserva de mo de obra
qualificada que assegura o emprego a cada cidado.
J o Estatuto da Criana e do Adolescente (1990) aborda o tratamento social e
legal, que deve ser oferecido s crianas e adolescentes, dentro de um esprito de maior
proteo e cidadania decorrentes da prpria Constituio da Repblica Federativa do
Brasil (1988). Dessa forma, proteo e famlia, assim como pessoa, so as palavras com
maior ocorrncia. Centra a proteo na famlia, como fator de assistncia do Estado
diante da desigualdade social.
3.2. Definio de pessoa pela Constituio da Repblica Federativa do Brasil de 1988
Na Constituio da Repblica Federativa do Brasil (1988) utilizada a palavra
pessoa e no cidado. Em seu trabalho sobre A Identidade Nacional e outros ensaios,
Kujawski (2005) apresenta a pessoa como mais real, concreta, diferenciada, com quem
nos encontramos, tendo um rosto, nome e histria de vida.
Vivemos nossa vida cotidiana no na condio uniforme de cidado, membro
de uma classe ou de um grupo, e sim na qualificao singular de pessoa, que
pode englobar a nacionalidade, a classe e o grupo, mas nela no se esgota
(KUJAWSKI, 2005, p. 81).

A palavra cidado uma categoria mais abstrata, relacionada s condies


pblicas da vida humana, da participao na cidade.
O cidado, ento, nomeado como pessoa, com direito inviolvel vida;
liberdade; igualdade de condies para o acesso e permanncia na escola; segurana;
propriedade e lazer.

48

No que tange s pessoas com deficincia intelectual, a liberdade vem acrescida


de aspectos legais de proteo que antecede a presena da pessoa, e abarca todos
daquele grupo, como iguais, perante as condies para acesso e permanncia na escola.
As possibilidades de igualdade so apresentadas e antecedem a existncia da pessoa,
antepe construo do lao social. O que recebemos como informao ou observao
da pessoa com deficincia nos envolve na relao. A solidariedade utilizada como
recurso de apoio nesta mobilizao, que banaliza as dificuldades de relao com o
ambiente, enquanto sustentao social, uma vez que opta por investimento em estruturas
fsicas de adaptao do espao como superao da diferena.
Ao identificar a pessoa com deficincia, nomeando-a como portadora de
deficincia17, a lei, caracteriza a diferena, indicando um tratamento no igual. Para
conseguir direitos iguais, dentro desta sociedade real, excludente e capitalista, so
elaboradas

leis

especficas

para atendimento

das

pessoas

com

deficincia,

provavelmente porque uma parcela da sociedade no tenha o direito, a liberdade e a


segurana garantidos no desenvolvimento natural de sua vida. No entanto, simplifica-se
a situao, ao envolver a legislao com ideias como solidariedade, fraternidade e
eliminao do preconceito. O que se pode destacar, aqui, que existe uma distncia
entre lei e aplicao da lei.
Desse modo, a diferena posta em relevo, para ser reconhecida a pessoa com
deficincia que utiliza seu direito assistncia social e amparo, integrao e
obteno de treinamento para o trabalho. A Constituio da Repblica Federativa do
Brasil, de 1988, apresenta todos como iguais; portanto, tais direitos j esto nela
garantidos, sem necessidade de outras leis.
A pessoa colocada como protegida pela famlia, sendo esta responsvel pelo
provimento, caso aquela no consiga se manter, embora a prpria lei diga ser dever da
Unio, dos Estados, do Distrito Federal e dos Municpios, cuidarem da sade,
assistncia pblica e proteo a pessoas com deficincia (BRASIL, 1988, Captulo II da
17

Mais que a mudana de terminologia, houve, nessa poca, uma mudana de concepo. Conforme os estudos de
Sassaki (2002) esta questo apontada ao analisar a expresso portador de deficincia e as consequencias do seu uso:
O termo correto: pessoa com deficincia. No Brasil, tornou-se bastante popular, acentuadamente entre 1986 e 1996,
o uso do termo portador de deficincia (e suas flexes no feminino e no plural). Pessoas com deficincia vm
ponderando que elas no portam deficincia; que a deficincia que elas tm no como coisas que s vezes portamos
e s vezes no portamos (por exemplo, um documento de identidade, um guarda-chuva). O termo preferido passou a
ser pessoa com deficincia. Aprovados aps debate mundial, os termos pessoa com deficincia e pessoas com
deficincia so utilizados no texto da Conveno Internacional de Proteo e Promoo dos Direitos e da Dignidade
das Pessoas com Deficincia, elaborao pelo Comit Especial da ONU. (SASSAKI, 2002, item 47, p. 7).

49

Unio, Art. 23).


Nos itens onde a palavra famlia utilizada, o que se percebe a caracterizao
de apoio financeiro ou de co-responsabilidade do Estado pela educao e proteo da
pessoa com deficincia:
Art. 203. A assistncia social ser prestada a quem dela necessitar,
independentemente de contribuio seguridade social, e tem por objetivos:
V a garantia de um salrio mnimo de benefcio mensal pessoa portadora
de deficincia e ao idoso que comprovem no possuir meios de prover
prpria manuteno ou de t-la provida por sua famlia, conforme dispuser a
lei.
Art. 205. A educao, direito de todos e dever do Estado e da famlia, ser
promovida e incentivada com a colaborao da sociedade, visando ao pleno
desenvolvimento da pessoa, seu preparo para o exerccio da cidadania e sua
qualificao para o trabalho.
Art. 227. dever da famlia, da sociedade e do Estado assegurar criana e
ao adolescente, com absoluta prioridade, o direito vida, sade,
alimentao, educao, ao lazer, profissionalizao, cultura,
dignidade, ao respeito, liberdade e convivncia familiar e comunitria,
alm de coloc-los a salvo de toda forma de negligncia, discriminao,
explorao, violncia, crueldade e opresso (BRASIL,1988).

A educao um dever da famlia, mas no s dela. O Estado deve responder


por ela enquanto direito garantido pessoa e no como plano de assistencialismo. Deve
criar mecanismos de acesso cultura, lazer e profissionalizao, ali onde as pessoas
esto inseridas. A educao no deve ser a nica a responder pelas aes de incluso das
pessoas, outras secretarias devem somar esforos. Muitos alunos com deficincia
intelectual so mantidos nas escolas at a idade adulta avanada por no terem espaos
de convivncia que possam dar continuidade s suas expectativas, uma vez que as
questes de mercado de trabalho no envolvem a todos.
apontado, na Constituio, o atendimento educacional especializado s
pessoas com deficincia, preferencialmente, na rede regular de ensino, e garantida a
criao de diferentes servios: programas de preveno e atendimento especializado
para as pessoas com deficincia fsica, sensorial ou mental, bem como de integrao
social do adolescente com deficincia, mediante treinamento para o trabalho e a
convivncia, e a facilitao do acesso aos bens e servios coletivos, com a eliminao
de preconceitos e obstculos arquitetnicos (BRASIL, 1988, Art. 208 e 227).
No desenvolvimento dessas aes, so aprovados investimentos financeiros para
adaptao de espaos e recursos materiais com objetivo de dar suporte e eliminar as

50

diferenas. So empregados na organizao de ambientes fsicos adaptados que visam


suprir e encobrir as deficincias, sem negociar as possibilidades da existncia da
diferena, no meio onde convivem, sem levar em conta o que os interessados pensam e
avaliam.
So criados servios e tempos definidos para comportar essa diversidade, com a
definio de ambientes especficos dentro das escolas, mas, na prtica, estes contextos
passam a controlar e demarcar os grupos com o objetivo de torn-los mais iguais.
Identificar os grupos passa a ser uma caracterstica tambm desenvolvida dentro
da escola, o que vemos no discurso de Arajo (2005), que ao destacar a funo do
socilogo nas instituies educacionais em relao s metodologias qualitativas e
etnogrficas, mostra como os alunos aprenderam a se autoclassificarem:
Da ser imperioso para o socilogo rever as metodologias qualitativas, de
etnografia e de aproximao ao campo percebendo que muitas vezes os casos
com os quais vai se deparar fazem parte de grupos que j se autoclassificam
como diferentes e que se identificam a si prprios como grupo (casos)
excludos, catalogados (at porque fazem parte dos meninos da instituio, da
reciclagem ou da recuperao) e esto, de certo modo, em estado de coliso
frontal com eles, os pais, os professores, a escola em geral (ARAJO,
2005).

A excluso uma das esteiras apontadas por este grupo de alunos, na escola. A
Educao Especial est repleta de momentos, palavras, aes e espaos de corte neste
todos. A ruptura passa antes pela diferenciao, na forma de lidar com o outro, porque
espera de todas as pessoas um comportamento padro, oferecendo como opo o
trabalho diferenciado do grupo com o objetivo de atender o desenvolvimento de suas
potencialidades. No caso dos alunos com deficincia, so tratados como se fossem
grupos de iguais, antecipando aes e apoios, cuidados estes que cercam a possibilidade
de ultrapassarem o limite do esperado na convivncia.
Segundo Kruppa (2003):
[...] efetivar a cidadania significa ressignificar formas e contedos, tempos e
espaos de aes, permanentemente, em que o eu e o outro possam se
fundir em um ns de direitos iguais, em que as diferenas de cada um
possam ser respeitadas sem que isso signifique desigualdade (KRUPPA,
2003, p. 18).

A poltica educacional deve reforar o encontro refletido do diferente, na


diferena, entendendo esta como caracterstica humana. Uma coisa utilizar a lei para
proteger, desvelando as aes assistencialistas, outra construir um espao poltico, que

51

respeite a diferena na sociedade, no grupo.


3.3. Definio de pessoa pela Constituio do Estado de So Paulo de 1989
De acordo com a Constituio do Estado de So Paulo, de 1989, temos uma
maior ocorrncia das palavras ensino, proteo e sociedade. So assegurados, a todas as
pessoas, a justia e o bem-estar fsico, mental e social, sendo esse texto tambm
marcado pela palavra pessoa, salvaguardando, a esta, as liberdades fundamentais.
So previstos o acesso universal e igualitrio s aes e ao servio de sade, o
direito obteno de informaes e esclarecimentos, devendo a pessoa ser atendida,
integralmente, sendo garantida sua preservao e recuperao. Tem direito
autorregulao da sua fertilidade, que passa pela orientao em educao sexual e
entendimento do amadurecimento fsico. Devem entrar nas discusses da escola e da
famlia, na relao com o deficiente intelectual manuteno deste com seu grupo de
idade e possibilidades de entendimento de contedos e prticas de educao sexual;
possibilidades de autocuidado e deciso consciente de atos de sua vida.
Quanto educao, apontado o desenvolvimento integral da personalidade
humana para o domnio dos conhecimentos cientficos e tecnolgicos, que lhe permita
utilizar as possibilidades e vencer as dificuldades do meio, assim como a capacidade de
elaborao e reflexo crtica da realidade. Aqui tambm h que se definir mecanismos
levando-se em conta as possibilidades da pessoa com deficincia intelectual e as
diferentes formas de se entender as informaes cientficas e tecnolgicas, a partir da
significao e necessidade prtica que possam ter em sua vida.
garantida a integrao social mediante treinamento para o trabalho e para a
convivncia, oferecendo meios adequados para este fim aos que no tenham condies
de frequentar a rede regular de ensino (SO PAULO, 1989, Art. 223 e 277).
A palavra integrao est relacionada ao desenvolvimento de um aparato
especfico, desenvolvido para a pessoa com deficincia, com a inteno de acomod-la
aos demais cidados e expectativa do meio, reforando o fato de que, para estar no
mesmo espao, necessrio que haja adequao fsica dos ambientes onde est inserida,
prevendo, antecipadamente, que mesmo os que no tiveram condies de frequentar a
escola, devem se integrar.

52

Dessa forma, ao mesmo tempo em que aponta a deficincia, o documento a


coloca como diferena. Embora esta deva ser entendida como caracterstica humana,
relacionada impossibilidade do outro de pertencer socialmente, destinando a ele um
aparato caracterstico de um assistencialismo social, necessitando de espaos fsicos e
mecanismos que possam torn-lo igual. Assim, a pessoa com deficincias tem a garantia
de aquisio de equipamentos que se destinam ao uso pessoal e que permitem a
correo, diminuio e superao de suas limitaes, segundo condies a serem
estabelecidas na lei (SO PAULO, 1989, Art. 281).
A fora da construo histrica de proteo para garantia de direitos recorta
socialmente e marca o indivduo com sndrome de Down. De modo diferente, Goffman
(1985) aborda a importncia das informaes que percebemos a respeito dos indivduos,
a partir da relao com ele:
A informao a respeito do indivduo serve para definir a situao, tornando
os outros capazes de conhecer antecipadamente o que ele esperar deles e o
que dele podem esperar. Assim informados, sabero qual a melhor maneira
de agir para dele obter uma resposta desejada (GOFFMAN, 1985, p. 11).

A informao pode criar um malha de apoios construdos enquanto orientador do


meio, na relao das pessoas. Os espaos e servios pensados para o atendimento de
todos, podem salvaguardar as liberdades fundamentais enquanto caractersticas
pessoais, possibilitando o acesso na mediao, na elaborao de aes negociadas a
partir da diferena, no no seu oposto, ou seja, a negao da diferena sob o pano de
fundo do acesso universal garantido por equipamentos para alguns, como ao que visa
ser igualitria.
Demarcar o grupo de pessoas com deficincia para dar acesso igualitrio pode
servir a questes de acobertamento da excluso pela diferena com a construo de
mecanismos para torn-los mais iguais, por isso mais competitivos, cidados
qualificados, imputando deficincia a impossibilidade de efetivao deste destino.
3.4. Definio de pessoa de acordo com o Estatuto da Criana e do Adolescente de 1990
Neste tpico, a famlia ganha fora enquanto mecanismo de proteo da criana
e do adolescente.
As aes especficas visam garantir respeito sua identidade, autonomia,

53

valores, ideias e crenas, espaos e objetos pessoais (BRASIL, 1990, Art. 15, 16 e 17).
assegurado o direito educacional e, caso necessite, receber, no Ensino
Fundamental, programas suplementares de material didtico-escolar, transporte,
alimentao e assistncia sade, assim como contornos individualizados de ao e
proteo, com atendimento especializado, incumbindo o poder pblico de fornecer,
gratuitamente, prteses e outros recursos relativos ao tratamento, habilitao ou
reabilitao (BRASIL, 1990, Art. 11).
No Art. 53, garantido o direito de contestar critrios avaliativos, podendo
recorrer s instncias escolares superiores [...]. direito dos pais ou responsveis ter
cincia do processo pedaggico, bem como participar da definio das propostas
educacionais.
A famlia natural apontada como meio de proteo da criana e do adolescente,
e responsabilizada pela sua guarda. Neste Estatuto, as polticas pblicas de assistncia
social devem garantir famlia o apoio prioritrio para que esta consiga resguardar seus
dependentes.
Contudo, embora essas tentativas governamentais de apoio visem resgatar
direitos perdidos, no oferecem real oportunidade, uma vez que buscam conter as
famlias ali onde esto: renda mnima, bolsa famlia, seguro desemprego, incluso
escolar, sistema de cotas, LOAS18. Todos esses programas estratgicos objetivam dar
suporte a uma situao que permanente, vista como carncia familiar, sendo esta
assistida, desqualificada quanto ao seu potencial social. So aes que no buscam
refletir sobre as questes de qualidade de vida para quem delas se servem: so apoios
mnimos, paliativos eternos. Centram o problema na famlia, julgam suas aes e
cobram posturas diante de situaes que no so dela, particulares, mas econmicas e
18

LOAS Lei Orgnica da Assistncia Social.


Art. 1 A assistncia social, direito do cidado e dever do Estado, Poltica de Seguridade Social no contributiva,
que prove os mnimos sociais, realizada atravs de um conjunto integrado de aes de iniciativa pblica e da
sociedade, para garantir o atendimento s necessidades bsicas [...].
Art. 20. O benefcio de prestao continuada a garantia de 1 (um) salrio mnimo mensal pessoa portadora de
deficincia e ao idoso com 70 (setenta) anos ou mais e que comprovem no possuir meios de prover a prpria
manuteno e nem de t-la provida por sua famlia.
2 Para efeito de concesso deste benefcio, a pessoa portadora de deficincia aquela incapacitada para a vida
independente e para o trabalho.
3 Considera-se incapaz de prover a manuteno da pessoa portadora de deficincia ou idosa a famlia cuja renda
mensal per capita seja inferior a 1/4 (um quarto) do salrio mnimo [...]. (BRASIL, 1993, Lei n 8.742).

54

globais.
Os deveres da famlia j esto explicitados na Constituio da Repblica
Federativa do Brasil, de 1988:
Art. 227. dever da famlia, da sociedade e do Estado assegurar criana e
ao adolescente, com absoluta prioridade, o direito vida, sade,
alimentao, educao, ao lazer, profissionalizao, cultura,
dignidade, ao respeito, liberdade e convivncia familiar e comunitria,
alm de coloc-los a salvo de toda forma de negligncia, discriminao,
explorao, violncia, crueldade e opresso (BRASIL, 1988).

No Estatuto da Criana e do Adolescente (1990), a famlia considerada como


fora e prioridade no atendimento e proteo. Muitos artigos so desenvolvidos para
isto, assim como para os temas liberdade, pessoa e escola.
Vale lembrar que a luta para manuteno do emprego pelos membros da famlia
no comporta: levar o filho com deficincia s consultas e tratamentos necessrios,
emergncias mdicas, busca por remdios e exames, que supe longas filas e atrasos no
emprego, reunies escolares, locomoo que comporte uma criana com deficincia em
longos trajetos at a escola, alm de tratamentos difceis e distantes dos locais de
habitao.
Na relao com a escola, a famlia sofre a exposio de suas dificuldades, de sua
desestrutura familiar sentindo-se desqualificada, envergonhada, esvaziada em seu poder
de questionamento, informao e representao, quanto ao direito de contestar critrios
avaliativos, ou entender, criticamente, os caminhos e o processo pedaggico que
envolve o futuro de seus filhos.
Consideraes de Mattos (2003) reforam a necessidade de ampliar as aes na
famlia: [...] a famlia orientada quanto ao desenvolvimento dos filhos ter
possibilidade de reconhec-los e de proporcionar-lhes as adaptaes necessrias para
atender s necessidades educacionais especiais (MATTOS, 2003, p. 57).
Alm da necessidade de potencializar aes, na famlia e na escola, e tornar
claros procedimentos e aes pedaggicas que devem ser construdos em conjunto,
salientamos a importncia de se levar em conta a pessoa com deficincia e seus anseios.
Ao escrever sobre a formao da cidadania no Brasil como um processo crescente e em
evoluo, com a participao de novos grupos vulnerveis, Schilling (2005) coloca os

55

caminhos pedaggicos em conexo com a abertura de possibilidades. Todos os


envolvidos no contexto educacional negociam, cotidianamente, possibilidades mais
democrticas:
Permitir que o educando redimensione seu olhar e amplie a sua fala sobre o
seu prprio contexto so instrumentos poderosos para reverter esse processo.
Se desejamos que nossos educandos superem esses limites e que se
apropriem mais integralmente de seus direitos de uma maneira que lhes seja
frutfera na sua realidade, um dos caminhos para isso est no fortalecimento
das suas capacidades de construir narrativas sobre suas prprias experincias
cotidianas (SCHILLING, 2005, p. 221).

A famlia e o aluno com sndrome de Down precisam ganhar representao e


informao para entender e conhecer quais so os caminhos e oportunidades a curto,
mdio e longo prazo, e poder negociar as possibilidades de aprendizagem e espaos por
eles percorridos. A liberdade prev o entendimento, esclarecimento e trocas a respeito
do que se faz dentro do ambiente educacional.
A escola precisa desenvolver estratgias para potencializar a participao de
todos, buscar caminhos para entendimento de mecanismos desiguais, refletindo incluso
e excluso como parte de um conjunto mais amplo de negociao e construo de
aprendizagens possveis, relevantes e reais para este aluno, para alm dos muros da
escola, na sociedade.
na relao com contextos sociais mais amplos que encontramos os percursos
necessrios a serem percorridos pela Educao Especial e seus processos de incluso.
3.5. Definio de pessoa com deficincia na Conveno sobre os Direitos das Pessoas com
Deficincia (2007)
Ao ratificar a Conveno sobre os Direitos da Pessoa com Deficincia e seu
Protocolo Facultativo, o Brasil possibilitou s pessoas com deficincia a garantia de
seus direitos e a qualidade de serem parte dos iguais na diversidade e no valor inerente
de cada pessoa, unindo dignidade e justia.
As aes voltadas para a garantia dos direitos das pessoas com deficincia vm
sendo ampliadas desde a Conveno e, em 2009, a ento Coordenadoria Nacional para
Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia (CORDE) foi elevada a Subsecretaria
Nacional de Promoo dos Direitos da Pessoa com Deficincia (SNPD), com o objetivo

56

de coordenar e supervisionar o Plano Nacional de Promoo da Acessibilidade (PNPA)


e o Programa de Promoo e Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficincia.
A Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia, realizada sobre o
auspcio da Organizao das Naes Unidas, a ONU (BRASIL, 2008), traz, em seu
bojo, a definio de pessoas com deficincia, no seu Artigo 1:
Pessoas com deficincia so aquelas que tm impedimentos de longo prazo
de natureza fsica, mental, intelectual ou sensorial, os quais, em interao
com diversas barreiras, podem obstruir sua participao plena e efetiva na
sociedade em igualdades de condies com as demais pessoas. (BRASIL,
2008).

A pessoa tem reconhecida as suas caractersticas pessoais, como parte da


diversidade humana, a dignidade, o valor inerente e os direitos iguais e inalienveis,
assim como tem reafirmada a universalidade, a indivisibilidade, a interdependncia e a
inter-relao de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais, bem como a
necessidade de garantir que exera estes direitos plenamente, expresse livremente sua
opinio, sem discriminao.
A Conveno reconhece, ainda, que a deficincia um conceito em evoluo e
que resulta da interao entre as pessoas e as barreiras, devido s atitudes e ao ambiente
que impedem a plena e efetiva participao destas na sociedade, em igualdade de
oportunidades. Portanto, o ambiente e os espaos so tomados como barreiras, sendo
necessrio que a pessoa com deficincia desenvolva autonomia, independncia e
liberdade para fazer suas prprias escolhas.
Quanto aos direitos da pessoa com deficincia, os Estados Partes19 tm o papel
de tomar medidas para promoo de seu desenvolvimento fsico, cognitivo e
psicolgico. O documento confere a proviso de servios de proteo, reabilitao e
reinsero social para os que forem vtimas de qualquer forma de explorao, violncia
ou abuso; assegura o acesso das famlias em situao de pobreza assistncia do
Estado, em relao a seus gastos ocasionados pela deficincia, inclusive treinamento
adequado, aconselhamento, ajuda financeira, assim como cuidados de repouso. Dada a
sua magnitude, assegura, ainda, que as crianas com deficincia devem participar do
19
Dentro da Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia (2008), Estado Parte aquele que ratificar a
Conveno ou aderir a ela, depois do depsito do sexto instrumento de ratificao.
A Conveno sobre Direitos das Pessoas com Deficincia e seu respectivo protocolo facultativo foram ratificados
pelo Congresso Nacional, em 09/07/2008, pelo Decreto Legislativo n. 186/2008 e todos os seus artigos so de
aplicao imediata.

57

sistema escolar em igualdade de condies com as demais e que so condenados os


tratamentos desiguais por motivo de convico filosfica, poltica e/ou religiosa
(Decreto Legislativo, n 186, 2008, Art. 24. Educao).
Na Constituio do Estado de So Paulo (1989), as pessoas com deficincia j
tinham os direitos assegurados pelos Art. 266, 277 e 279.
O Art. 266 marca a necessidade de adequao de espaos para as atividades de
lazer, por parte das pessoas com deficincia.
Ao assegurar direitos, no Art. 277, relaciona grupos dizendo: a criana, ao
adolescente, ao idoso e as pessoas com deficincias.
Nomeia espaos, no Art. 279, ao assegurar integrao social de pessoas com
deficincia, mediante treinamento para o trabalho e para a convivncia em centros
profissionalizantes, assim como a habilitao e reabilitao profissional, oferecendo
meios adequados para este fim aos que no tenham condies de frequentar a rede
regular de ensino.
Neste mesmo artigo:
O Poder Pblico organizar o Sistema Estadual de Ensino, abrangendo todos
os nveis e modalidades, incluindo a especial, estabelecendo normas gerais de
funcionamento para as escolas pblicas estaduais e municipais, bem como
para as particulares.
2 O Poder Pblico oferecer atendimento especializado aos portadores
de deficincias, preferencialmente na rede regular de ensino.

A necessidade de criao de espaos e servios, bem como de adoo de uma


conveno especfica para o tema das deficincias, ressalta o fato de que essas pessoas
no esto sendo vistas como tal, ou seja, esto sendo vistas atravs da deficincia, assim
como seus direitos, previstos na Constituio Federal, Estadual e Estatuto da Criana e
do Adolescente, precisam de aes mais efetivas.
Aproximando esta problemtica das questes polticas e econmicas que
envolvem a educao e, mais especificamente, a incluso de alunos com deficincia,
Guhur (2003) destaca:

58
[...] para analisar a incluso escolar de pessoas com necessidades especiais,
preciso perspectivar esse tema como um fenmeno histrico, isto , como se
fazendo no interior de uma realidade concreta, simultaneamente a
transformaes nos diferentes mbitos do viver do homem, como as
econmicas, sociais, polticas, ideolgicas, etc. (GUHUR, 2003, p. 45).

Como reflexo na educao, temos um retrato de dificuldades para manter


qualidade e universalizao do ensino, e dar condio de permanncia e respeito
diversidade, admitindo a tenso necessria para que se discutam estratgias e
procedimentos possveis na efetivao da aprendizagem de todos os alunos.
A escola, a imagem do nosso tempo, traz suas marcas histricas. O texto de
Libneo, Oliveira e Toschi (2003) aponta para o carter humano e histrico da
educao:
A prtica educativa envolve a presena de sujeitos que ensinam e aprendem
ao mesmo tempo, de contedos (objetos de conhecimento a ser aprendidos),
de objetivos, de mtodos e tcnicas coerentes com os objetivos desejados.
Desse modo, ela pode caracterizar-se articulando aspectos contraditrios,
como opresso e democracia, intolerncia e pacincia, autoritarismo e
respeito, conservadorismo e transformao, sem nunca ser, porm, neutra. Se
permite a opo, no admite a neutralidade, pois aquela tem carter poltico
(LIBNEO, OLIVEIRA e TOSCHI, 2003, p. 168,169).

necessrio pensar nesta questo dialtica da educao, aproximar o texto do


contexto, entender a realidade a partir do concreto, como uma ao cidad que produz o
entendimento do que acontece no entorno dos indivduos pela discusso, acesso
liberdade de posturas e questionamentos, construo de contextos negociados entre os
sujeitos no ambiente escolar, um processo inacabado de convivncia, durante a ao
educacional.
A escola faz parte de contextos mais amplos de polticas de Estado, mas deve ser
refletida a partir da realidade, como apontado por Guhur (2003):
(...) a complexidade da realidade no pode ser compreendida a partir de
abstraes, ou enquanto abstraes, pressuposto evidenciado quando se trata
de categorias, produzidas a partir do real, do concreto, enfim, como
emergindo da prpria produo social da vida (GUHUR, 2003, p. 40).

O que se quer destacar, aqui, a necessidade de entender os fatos ali, onde se


tornam concretos, contraditrios e concomitantes. A prpria necessidade de marcar um
grupo, para melhor atend-lo, caracteriza uma diferenciao, atribuindo a ausncia de
fora pessoa com deficincia, dentro de um sistema, justificando, assim, a necessidade
de proteo.

59

A palavra proteo descrita como: amparo, abrigo, dedicao pessoal quele


que dela precisa (FERREIRA, 1986a, p. 1406).
A expresso amparo e abrigo da lei tambm refora que as pessoas com
deficincia necessitam de mais cuidados que as outras; sendo assim, a lei as prioriza e
cria diferentes aes e espaos especficos, em nome da proteo e da garantia de seus
direitos de atendimento.
A necessidade de diferentes aes, associada ao impedimento, de longo prazo,
da pessoa com deficincia, cria um crculo de proteo por tempo indeterminado, que
poderia ser rompido por aes outras, como repensar, negociar as prticas sociais, os
espaos e leis, a partir do prprio grupo de pessoas com deficincia.
Dar voz aos alunos com deficincia e a suas famlias contribui para a reverso de
anlises estanques, construdas a partir de rupturas no grupo. Ao buscar desenvolver a
conscincia de seus direitos no grupo fortalecemos a capacidade de se integrarem e
posicionarem diante de processos sociais mais abrangentes.
A Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia (2007) estabelece
uma relao constante entre um fenmeno e sua causa, e, neste caso, inscrever de forma
diferenciada um grupo de pessoas pode lhes garantir, a partir do poder da lei, liberdade
e proteo. O problema que, socialmente, o que ser demarcado no campo das aes
so os espaos e atitudes diferenciadas para um grupo. Em nome da proteo, a
liberdade cerceada e a pessoa ganha a possibilidade de liberdade desde que esteja em
um ambiente social protegido, em detrimento da vivncia de limites negociados a partir
das prticas sociais.
Utiliza-se, aqui, um exemplo, para se repensar as aes sociais e tratar a escola
inclusiva como processo inacabado. Rodrigues e Magalhes (2007) salientam:
Mais do que a satisfao de necessidades especiais de determinados alunos,
trata-se de promover o exerccio dos direitos de cidadania, num quadro de
vida cada vez mais complexo, permanentemente interactivo, de constantes
ajustamentos e reajustamentos entre factores pessoais e factores ambientais,
no mbito do qual o que normal a heterogeneidade das populaes de
alunos (RODRIGUES; MAGALHES, 2007, p. 31).

De acordo com estes autores, a educao passa da escola para todos para a
escola com todos (grifo nosso), convivendo com a diversidade, construindo vnculos
de apoios recprocos, na escola, na qual as palavras dignidade, cidadania,

60

reconhecimento, responsabilidade e lealdade fazem a diferena, por serem construdas


na relao entre pessoas.
Em outro momento, apontam:
[...] os destinatrios potenciais de dispositivos de apoio educativo so o
universo da populao escolar e no grupos tipificados de problemas. Dito de
outra forma parece-nos que a discusso sobre elegibilidade, a colocar-se seria
no sentido de eleger a resposta adequada para cada aluno e no eleger o
aluno adequado para as respostas que definimos (RODRIGUES;
MAGALHES, 2007, p. 42, grifo dos autores).

Muitos alunos so colocados parte do processo educacional, assim como o


aluno com deficincia. Os apoios destinados a estes, como o desenvolvimento de
estratgias e metodologias especficas, desenvolvidas primordialmente em um espao
restrito da sala de recursos20, poderiam servir a todos os outros excludos. Mais que isto,
ao demarcar espaos para o atendimento especializado, a escola distancia o aluno com
deficincia do grupo de convivncia e o impede de se beneficiar do apoio e da troca de
experincias no decorrer do processo de aprendizagem com pares de mesma idade.
A lei limita a liberdade e, estes dois eixos, lei e liberdade, so primordiais, no
que se refere a uma relao constante entre a deficincia e a forma como ela definida,
como os espaos e aes so configurados, ainda mais quando se sabe da importncia
da construo histrica deste tema na mentalidade dos grupos que convivem,
diariamente, com a pessoa com sndrome de Down e suas famlias. Estes, por sua vez,
tm o direito de participar com maior conscincia e entender os procedimentos e leis
que regem seu dia a dia, a fim de poder discutir e exercer sua liberdade e cidadania.
O poder delimitado pela ao das pessoas e do espao. A lei deve estar ligada
ao princpio de liberdade da pessoa com sndrome de Down. O poder deveria se
estabelecer na democracia com a liberdade associada lei.

20

Resoluo SE 11, de 31-1-2008: Dispe sobre a educao escolar de alunos com necessidades educacionais
especiais nas escolas da rede de ensino do Estado de So Paulo e d providncias correlatas.
Pargrafo nico Os Servios de Apoio Pedaggico Especializado (SAPEs) sero implementados por meio de:
1 atendimento prestado por professor especializado, em sala de recursos especficos, em horrios programados de
acordo com as necessidades dos alunos, e, em perodo diverso daquele que o aluno freqenta na classe comum, da
prpria escola ou de outra unidade;
2 atendimento prestado por professor especializado, na forma de itinerncia.

61

Ao analisar, os sistemas de conhecimento, Morin (2007) aponta que a atitude de


superao no faz parte de sistemas fechados e que as observaes surgidas, dentro de
um sistema, levam ao rompimento e surgimento de novas teorias, aberturas e mudanas:
Todo progresso importante no conhecimento, como o indicou Kuhn, opera-se
necessariamente pela quebra e a ruptura dos sistemas fechados, que no
trazem em si mesmos uma atitude de superao. Acontece, pois, desde que
uma teoria se mostra incapaz de integrar observaes cada vez mais centrais,
uma verdadeira revoluo, que rompe no sistema o que determinava ao
mesmo tempo sua coerncia e seu fechamento. Uma teoria se substitui
antiga teoria e, eventualmente, integra a antiga teoria, provincializando-a e
relativizando-a (MORIN, 2007, p. 47).

Assim, o sistema educacional envolvido na organizao de grandes mudanas,


de diferentes ritmos de aprendizagem, necessidade de novas tecnologias, formao
pedaggica, incluso e novas prticas escolares e integrao com outros ambientes
sociais. No so pequenas aberturas no sistema educacional que iro dar conta de todos
esses itens, nem a escola conseguir caminhar sozinha. Cada vez mais, sua relao com
outros sistemas e interdependncia se acentuar, rompendo barreiras e exigindo grandes
transformaes.
As mudanas sociais fazem parte de uma rede de aes, promovidas por pessoas,
interligadas em relao constante com diferentes ambientes e solicitaes. Uma rede de
aes onde o indivduo o centro, o arquiteto, o promotor das reflexes produzidas pela
sua presena e ao no ambiente.
Sung (2002), ao comentar a crtica de Serrano ao conceito de sujeito como
substncia, escreve:
[...] cada sujeito o centro de convergncia das relaes (chamem-se-lhes
predicados ou acidentes) que o constituem; cada sujeito o que pelas
relaes que o cruzam e, por isso, o conformam. Cada sujeito um n da
grande rede do universo na qual todos e tudo esto presos.
Os seres sociais no so centro de uma rede plana, mas sim de uma rede
multidimensional: rede de redes. [...]. Serrano no diferencia o conceito de
sujeito do conceito de ser social, mas utiliza-os como intercambiveis, e
por isso ele afirma que no h sujeitos e nem exterioridade de fora da rede
(SUNG, 2002, p. 74-75).

O mesmo ocorre com o aluno. Quando o sistema educacional toma o indivduo


como objeto de conhecimento fechado em si, como nica realidade no mundo, isola-o.
A noo de aluno s tem sentido em um ecossistema, que comporte o ambiente
onde vive a famlia, o bairro, as relaes sociais, seus direitos e deveres, sua relao
com o trabalho; o indivduo em relao s caractersticas do grupo onde est inserido,

62

quando ao entorno do aluno e com ele permitido o uso da liberdade de pensar, criar e
recriar a realidade onde vive, fazendo-se inserido, interagindo, produto e produtor neste
contexto. Um aluno pensado em um sistema maior, harmnico, que abarque as
mudanas de sua poca, dentro de uma evoluo do pensamento educacional que
contemple a todos, com suas diferenas reveladas e negociadas, enquanto membro da
humanidade diversa, dialogada.
Mais adiante, Morin (2007) apresenta a questo das fendas e aberturas, partindo
de uma crtica doutrina do eu no idealismo, o solipsismo:
O sujeito isolado fecha-se nas insuperveis dificuldades do solipsismo. A
noo de sujeito s toma sentido num ecossistema (natural, social, familiar,
etc.) e deve ser integrada num metassistema. Cada uma das noes, portanto,
objeto e sujeito, na medida em que se apresentam como absolutas, deixam
ver uma fenda enorme, ridcula e insupervel. Mas se elas reconhecem esta
fenda, ento esta fenda torna-se abertura, de uma para outra, abertura para o
mundo, abertura para uma eventual superao da alternativa, para um
eventual progresso do conhecimento (MORIN, 2007, p. 48).

Quando os sujeitos envolvidos visualizam as conexes e possibilidades de


abertura no se percebem como fechados, nicos, mas se identificam como partes de um
sistema, provocam evoluo, mudanas para tornar estas conexes mais harmnicas e
menos excludentes.
Nesta fenda, ou abertura, v-se passar novos caminhos para as pessoas com
sndrome de Down. Pensar a escola, famlia, bairro, constituio do aluno como cidado
e possibilidades de produo neste ambiente, pensar fendas enormes, ou melhor,
aberturas, evoluo e novos caminhos na educao (MORIN, 2007).
3.6. Definio de pessoa relacionada Lei de Diretrizes e Bases da Educao Nacional
(LDBEN). Plano Nacional da Educao (PNE)
Sero abordados os ditames relacionados s pessoas e ao educacional,
expressos na Lei de Diretrizes e Bases da Educao Nacional (LDBEN) n. 9394, de 20
de dezembro de 1996, e da Lei n 10.172, de 9 de janeiro de 2001, que aprova o Plano
Nacional de Educao (PNE).
Utilizando da mesma seleo de palavras da Tabela 3 (p. 46) procede-se
contagem, nos documentos LDB (BRASIL, 1996) e PNE (BRASIL, 2001), nos quais
foi observada uma maior ocorrncia das palavras: aluno/estudante, educao e ensino

63

(Anexos 1 e 2).
No podemos deixar de ressaltar que no PNE as palavras aluno/estudante,
sociedade e pessoa aparecem com relevncia nos textos legais.
A LDBEN (BRASIL, 1996, Art. 4) apresenta a pessoa como educando e
educando com necessidades educacionais especiais, garantindo, em seus princpios,
igualdade de condies para acesso e permanncia na escola, sendo-lhe assegurado, em
primeiro lugar, o acesso ao ensino obrigatrio e Ensino Fundamental, assim como o
direito pblico subjetivo. O PNE (BRASIL, 2001) se dirige pessoa enquanto aluno e
pessoa com necessidades especiais.
Utilizaremos os textos legislativos citados para identificar como so definidos os
espaos com relao aos educandos/alunos com deficincia.
No PNE, ao abordar o tema da Educao Infantil para todos os alunos,
ressaltada a influncia do ambiente como ativador do crebro no desenvolvimento de
funes, em diferentes campos do conhecimento. Indo alm, o texto oficial refora a
integrao dos alunos que possuem caractersticas de crianas especiais no sistema
regular, sendo implementada na Educao Infantil com adaptao de ambientes, e
quando a avaliao recomendar o atendimento em estabelecimentos especficos (com
diretrizes previstas em um captulo sobre Educao Especial) (BRASIL, 2001. PNE,
Educao Infantil, 1.2 Diretrizes, pargrafo 14).
J na LDB, no captulo V, reservado ao tema da Educao Especial, artigo 58,
assinala a caracterizao do indivduo como educando portador de necessidade
especial, com peculiaridades distintas, designando a este, quando necessrio, servios
especializados, na escola comum e na Educao Infantil (BRASIL, 1996). Note-se que
no prope espaos especficos para a Educao Especial dentro do ensino regular, mas
sim, servios especializados. Isto fica claro no referenciado Artigo:
2 O atendimento educacional ser feito em classes, escolas ou servios
especializados, sempre que, em funo das condies especficas dos alunos,
no for possvel a sua integrao nas classes comuns de ensino regular
(BRASIL, 1996, cap. V da Educao Especial art.58).

Diferentemente da Lei de Diretrizes e Bases da Educao Nacional, o Plano


Nacional de Educao (PNE), em seu Captulo 8, dedicado Educao Especial,

64

demarca formas de atendimento e espaos diferenciados:


Nos primeiros cinco anos de vigncia deste plano, redimensionar conforme as
necessidades da clientela, incrementando, se necessrio, as classes especiais,
salas de recursos e alternativas pedaggicas recomendadas, de forma a
favorecer e apoiar a integrao dos educandos com necessidades especiais em
classes comuns, fornecendo-lhes o apoio adicional de que precisam
(BRASIL, 2001, PNE).

Os alunos so definidos como seres abertos ao mundo, vidos por explorar e


conhecer, podem ser formados, integralmente, desenvolvendo sua capacidade de
aprendizagem, elevando seu nvel de inteligncia na interao social, mediante a ao
sobre os objetos, as circunstncias e os fatos (BRASIL, 2001, PNE).
No PNE (BRASIL, 2001), salientam-se aspectos relacionados inteligncia (de
toda criana), que se forma desde o nascimento, com janelas de oportunidade para o
desenvolvimento de estmulos ou experincias.
Em relao formao de professores, podemos destacar:
[...] professores com especializao adequada em nvel mdio ou superior,
para atendimento especializado, bem como professores do ensino regular
capacitados para a integrao desses educandos nas classes comuns
(BRASIL, Lei de Diretrizes e Bases, 1996).

O PNE, ao tratar do tema Educao Especial, indica a formao de recursos


humanos como prioridade, valorizando uma rea com profissionais e servios
especficos:
[...] formao de recursos humanos com capacidade de oferecer o
atendimento aos educandos especiais nas creches, pr-escolas, centros de
educao infantil, escolas regulares de ensino fundamental, mdio e superior,
bem como em instituies especializadas e outras instituies especializadas
uma prioridade para o Plano Nacional de Educao [...]. (BRASIL, 2001.
Plano Nacional de Educao).

O aluno com a mediao desses profissionais especializados pode estabelecer


relao entre o que j conhece e o que precisa conhecer. O documento assinala, ainda,
que, durante esta mediao, a influncia do ambiente ativa o crebro, favorecendo o
desenvolvimento de funes em diferentes campos do conhecimento (BRASIL, 2001,
PNE).
No captulo sobre o Ensino Fundamental, o PNE, define a responsabilidade dos
sistemas de ensino com relao repetncia e distores entre idade e srie, sinalizando
a necessidade de polticas educacionais para correo de tais problemas (BRASIL,
2001, PNE). Ao mesmo tempo, afirma a necessidade de melhoria da infraestrutura fsica

65

das escolas, generalizando, inclusive, para as condies de utilizao das tecnologias


educacionais em multimdia e fazendo uma observao quanto s adaptaes
adequadas (dos espaos fsicos) a portadores de necessidades especiais (BRASIL,
2001, PNE). Por sua vez, a LDBEN assegura, na Educao Especial, currculos,
mtodos, tcnicas, recursos educativos e organizaes especficas, para atender a suas
especificaes (BRASIL, 1996, LDBEN).
Estas questes fazem parte da educao de todas as crianas e no esto
concentradas no item destinado Educao Especial. Foram previstos, inclusive,
profissionais para o aproveitamento de janelas de oportunidades para o
desenvolvimento da inteligncia, assim como a responsabilizao do Ensino
Fundamental pelas distores entre idade e srie.
Ainda outra questo, esta sobre a relao da escola com a famlia. Na
Constituio Federal, precisamente em seu Art. 23, a famlia responsabilizada pelo
provimento da pessoa com deficincia. No Estatuto da Criana e do Adolescente o
ECA, a famlia tem garantido o programa de acolhimento familiar (Cap.III. Seo 1,
Art. 19 e 23), em diferentes situaes, assim como formas de proteo que levam em
conta o carter pedaggico de medidas que visem o fortalecimento dos vnculos
familiares e comunitrios (Captulo II. Art. 99 e 100).
No Plano Nacional de Educao (BRASIL, 2001), ressaltado o ensino
socialmente significativo, atribudo a camadas sociais mais necessitadas, assim como
Educao Infantil como complementao da educao familiar, atendimento, em tempo
integral, aos pais que trabalham fora, prevendo, para estes, programas especficos de
formao:
[...] Ele deriva das condies limitantes das famlias trabalhadoras,
monoparentais, nucleares, das de renda familiar insuficiente para prover os
meios adequados para o cuidado e educao de seus filhos pequenos e da
impossibilidade de a maioria dos pais adquirirem os conhecimentos sobre o
processo de desenvolvimento da criana que a pedagogia oferece (BRASIL,
2001, PNE).

Cabe salientar que no pargrafo anterior desta legislao havia sido afirmada a
importncia do ambiente para o desenvolvimento da aprendizagem durante a primeira
infncia. O que se pode entender, no Plano Nacional de Educao, que a famlia no
tem condies de desenvolver situaes favorveis para o desenvolvimento de seus
filhos, ao contrrio da escola que possui mecanismos e profissionais especializados para

66

atendimento na Educao Infantil e Educao Especial, assim como recursos humanos


capacitados, nos diferentes nveis de ensino. Neste documento, a responsabilizao da
famlia fica restringida, minada por palavras que podem desqualificar sua ao. Nas
Diretrizes do PNE, o contato com a famlia na escola ganha um pargrafo:
A articulao com a famlia visa, mais do que qualquer outra coisa, ao mtuo
conhecimento de processos de educao, valores, expectativas, de tal maneira
que a educao familiar e a escolar se complementem e se enriqueam,
produzindo aprendizagens coerentes, mais amplas e profundas (BRASIL,
2001, PNE).

O que foi exposto em relao famlia, nos pargrafos anteriores, aponta para a
ideia de que, em vez de contemplar um enriquecimento mtuo entre famlia e escola, o
documento usa a valorizao dada aos profissionais da educao, como mais
preparados, e valida, de certa forma, uma transmisso de decises passadas como
verdadeiras e indiscutveis para a famlia, desqualificando as possibilidades de troca.
O PNE apresenta a corresponsabilidade das trs esferas de governo Municipal,
Estadual e Federal e da famlia. Este apoio assegurado mediante a oferta pblica de
Educao Infantil, nas regies de maior necessidade, considerando o atendimento em
tempo integral, com a inteno de transcender s questes de renda familiar.
Novamente, a instituio abriga e protege, mas os mesmos esforos no so
desenvolvidos no tocante melhoria de condies bsicas de desenvolvimento da vida
da criana e do adolescente, no seio familiar. Acrescente-se que estas condies bsicas,
que so obrigao do Estado, so inexistentes em bairros de periferia, mantendo as
famlias em uma situao de carncia.
Com relao pobreza, Wanderley aponta:
No resultante apenas da ausncia de renda; incluem-se a outros fatores
como o precrio acesso aos servios pblicos e, especialmente, a ausncia de
poder. Nesta direo, o novo conceito de pobreza se associa ao de excluso,
vinculando-se s desigualdades existentes e especialmente privao de
poder e representao e, nesse sentido, excluso social tem que ser pensada
tambm a partir da questo da democracia. (WANDERLEY, 2006, p. 23).

O autor utiliza ainda o termo apartao social, desenvolvido pela Prof.


Aldaza Sposati21, ao relatar a excluso, em So Paulo, como parte das condies

21

Cidade, Territrio, Excluso/Incluso Social. SPOSATI, A. Simpsio GeoBrasil, 2000. Disponvel em:
<http://www.dpi.inpe.br/gilberto/social_exclusion/marcos.html>.

67

brasileiras de desigualdade poltica e econmica, em incompatibilidade com a


democratizao da sociedade:
[...] Este processo deve ser entendido como excluso, isto uma
impossibilidade de poder partilhar o que leva a vivncia da privao, da
recusa, do abandono e da expulso inclusive, com violncia, de um conjunto
significativo da populao, por isso uma excluso social e no pessoal [...].
Esta situao de privao coletiva que se est entendendo por excluso
social. Ela inclui pobreza, discriminao, subalternidade, no equidade, no
representao pblica (WANDERLEY, 2006, p. 20).

No caso das populaes que vivem em situaes vulnerveis ou subalternadas,


possvel concordar com o termo apartado em relao tambm ao acesso de servios,
visto que estas pessoas, geralmente, esto concentradas em bairros mais afastados, nos
quais os apoios sociais no chegam ou esto presentes de forma ineficiente. A distncia,
as dificuldades de vias de acesso e a luta por fazer parte do contingente de assalariados
no do espao aos pais para envolvimento com as questes de sade, educao e
proteo da prole.
A consequncia a construo de um quadro em que a famlia tida como
doente e ausente, e a educao familiar responsabilizada pelos baixos ndices de
resultados.
Edler Carvalho (2004) nos aponta duas questes, uma, sobre a importncia da
articulao com a famlia, e, outra, sobre envolvimento nos processos decisrios:
Como recursos que so, as famlias tm sido pouco utilizadas, seja
colaborando diretamente nas escolas, seja como agentes de articulao com
as comunidades s quais pertencem.
[...] a capacitao dos professores para que possam atuar nas escolas, com
adequadas condies de trabalho, envolvendo-se a famlia e a comunidade
em seus processos decisrios (EDLER CARVALHO, 2004, pp. 151-153,
grifo da autora).

Os pais, embora sejam ouvidos, na maioria das vezes, no conseguem


concretizar mudanas, porque na relao cotidiana com as escolas, frequentemente
centram suas dificuldades em situaes especficas e pessoais. Embora seja seu direito e
faa todo sentido para as famlias, tais tentativas so vistas como particulares e
permanecem isoladas, so analisadas como emocionais e sem vnculo com a legislao.
Em Sobre la justicia popular, Foucault (1985) faz a seguinte colocao sobre
os sentimentos de opresso e as experincias pessoais:

68
Luego, las masas cuando reconocen en alguien a un enemigo, cuando deciden
castigar a ese enemigo o reeducarlo no se refieren a una idea universal
abstracta de justicia, se refieren solamente a su propia experiencia, a las
lesiones que han sufrido, al modo como han sido perjudicadas, cmo han sido
oprimidas; y finalmente, su decisin no es una decisin de autoridad, es
decir, no se apoyan en un aparato de Estado que tiene la capacidad de hacer
valer sus decisiones, sino que las ejecutan pura y simplemente (FOUCAULT,
1985, p. 28)22.

Foucault se refere dificuldade das massas em fazer valer seus direitos enquanto
massa. Geralmente, isto no ocorre, mesmo, de forma fcil, em relao educao e
s famlias que possuem pessoas com deficincia. No conseguem se construir como
grupo coeso, massa dentro da escola. A vergonha, a culpa, o medo da inadequao,
fazem com que as reclamaes familiares surjam em outros lugares, ambientes mdicos,
instituies, onde encontram outras famlias, vidas vivendo as mesmas situaes.
Nesses lugares, podem ser informadas de seus direitos, reforadas a reivindicar algo que
se mostra naturalmente correto. Diante da escola, no seu interior, suas foras so
minadas, envoltas em questes pessoais, emocionais, ligadas s mincias, que vo
sendo negociadas, uma a uma, perdendo o contexto do todo, carecendo de multido para
desenvolver as mudanas necessrias.
Para que a escola no fosse tomada como o inimigo, como fora opressora,
e diante da necessidade de mudana, no sentido de readequar aes educacionais
(reeducar a escola para de atender as reivindicaes familiares em relao liberdade
de expresso e questionamento de mtodos) a partir de solicitaes familiares, seria
necessrio que as diversas famlias, cientes de seus direitos, amparadas legalmente e
enriquecidas de suas experincias, se unissem para discusso, sobre as mesmas
questes, produzindo mudanas efetivas.
Em Un dilogo sobre el poder, Foucault (1985) refora a questo das relaes
de poder que envolvem os grupos:
La verdad est ligada circularmente a sistemas de poder que la producen y
la sostienen, y a efectos de poder que induce y la prorrogan. Rgimen de la
verdad (FOUCAULT, 1985, p. 145)23.

22

Logo, quando as massas reconhecem algum como um inimigo, quando decidem castigar esse inimigo ou
reeduc-lo no se referem a uma ideia universal, abstrata de justia, se referem somente sua prpria experincia,
s lies que tm sofrido, ao modo como vm sendo prejudicadas, como tm sido oprimidas; e finalmente, sua
deciso no uma deciso de autoridade, por assim dizer, no se apoiam em um aparato do Estado, que tem a
capacidade de fazer valer suas decises, seno as que executam pura e simplesmente (FOUCAULT, 1985, p. 28, traduo
nossa).
23
A verdade est ligada circularmente aos sistemas de poder que a produzem e a sustentam, e a efeitos de poder
que a induzem e a prorrogam. Regime da verdade (FOUCAULT, 1985,p.145 , traduo nossa).

69

As verdades e decises tomadas dentro da escola so apresentadas aos pais como


deciso do sistema, o poder no se centra nas pessoas, mas na ideologia que sustenta
todo este aparato. No uma questo de mudar as aes pontuais, mas mudar o regime
da instituio, a forma como as verdades so produzidas e sustentadas no sistema.
Organizaes fortes de pais, centradas na escola, com envolvimento de
conscincia das mudanas e possibilidades legais, podem, sim, provocar aberturas no
sistema e englobar mudanas maiores na sua estrutura.

70

4. O INDIVDUO COM SNDROME DE DOWN


Antes de aprofundar as relaes que envolvem o indivduo com sndrome de
Down na escola, retomo, neste captulo, as questes histricas e legislativas, abordadas
anteriormente, como parte integrante das aes educacionais ligadas ao controle e
deciso de como proceder.
4.1. As marcas histricas
Pensar no surgimento dos Hospitais dos Alienados, no Brasil, em 1830, tem o
objetivo de refletir sobre foras que envolveram, e ainda envolvem o grupo das pessoas
com deficincia intelectual. No texto Aspectos histricos da deficincia intelectual,
desenvolvido neste trabalho, foi possvel acompanhar o nascimento da psiquiatria, e
retom-lo agora a partir de Foucault (2001):
[...] para se justificar como poder e cincia da higiene pblica e da proteo
social, a medicina mental tem de mostrar que capaz de perceber, mesmo
onde nenhum outro ainda pode ver, um certo perigo; e ela deve mostrar que,
se pode perceb-lo, por ser um conhecimento mdico (FOUCAULT, 2001,
p. 151).

Assim, muitas pessoas que fugiam s regras morais e aos costumes, da poca,
foram internadas como loucas.
No Brasil, como nos referimos, a entrada no Hospital de Alienados era efetivada
com a elaborao de um atestado de demncia, emitido por ofcio de requisio, do
chefe de polcia ou delegado, e uma petio, assinada pelo Juiz dos rfos que houvesse
julgado a loucura, ou ao mdico. Quando no o possuam, os pacientes eram
observados, por quinze dias, o que fez crescer o controle e a vigilncia em relao ao
cumprimento das regras sociais.
Para o eminente estudioso Foucault (2001):
[...] Essa transformao permitiu, no fundo, um imenso processo que no est
concludo em nossos dias, o processo que fez o poder psiquitrico
intramanicomial, centrado na doena, pudesse se tornar uma jurisdio geral
intra e extramanicomial, no da loucura, mas do anormal e de toda conduta
anormal [...] todos esses efeitos epistemolgicos e tecnolgicos tambm,
alis apareceram a partir de que? De um certo jogo, de certa distribuio e
de certa engrenagem dos mecanismos de poder, uns caractersticos da
instituio judiciria, outros caractersticos da instituio, ou antes, do poder
e do saber mdicos (FOUCAULT, 2001, p. 167-168).

71

Retornando deste ponto, a jurisdio geral pode ser identificada pelas aes
voltadas ao campo da deficincia, a comear da pasta da Sade, do Judicirio e da
Educao, envolvendo vrias Secretarias que legislam e demandam aes que acarretam
mudanas no campo educacional.
Tomando novamente a Lei de Diretrizes e Bases da Educao Nacional e
buscando um paralelo nas mudanas escolares na Lei n 11.114, de 16 de maio de 2005,
que dispe:
Art. 6 dever dos pais ou responsveis efetuar a matrcula dos menores, a
partir dos seis anos de idade, no ensino fundamental. (alterao do artigo 6o,
da Lei no 9.394/96)

Esta questo colocada para a famlia da criana com deficincia intelectual,


que no tem mais como opo colocar seus filhos em instituies fechadas. Atravs da
Resoluo SE n 11, de 31 de janeiro de 2008, Secretaria da Educao do Estado de
So Paulo , publicada no Dirio Oficial em 1 de fevereiro de 2008, o atendimento
escolar de alunos que apresentam necessidades educacionais especiais, passa a ser feito,
preferencialmente, em classes comuns da rede regular de ensino, com apoio de servios
especializados, organizados na prpria escola ou em outra unidade escolar, ou, ainda,
em centros de apoio regionais.
Historicamente, a referncia social no a escola comum, mas as instituies
que trabalham com indivduos com deficincia intelectual. Soma-se a esta imposio
legal a incipiente rede de apoio social, recursos e informaes s famlias. Tem-se,
assim, uma mudana radical, construda por documentos internacionais e nacionais, que
apontam para questes de direitos iguais e no segregao.
Nunca demais repetir: estas pessoas tm reconhecida sua diversidade humana,
dignidade, o valor inerente e os direitos iguais e inalienveis, assim como tm
reafirmado a universalidade, a indivisibilidade, a interdependncia e a inter-relao de
todos os direitos humanos e liberdades fundamentais, bem como a necessidade de
garantir que exeram estes direitos plenamente, expressem livremente sua opinio, sem
discriminao. No entanto, os espaos delimitados para determinada deficincia, so
tomados como barreira e fora de fechamento sobre as possibilidades do indivduo, uma
vez que o acesso a servios e apoios no chega a todos. Melhor dizendo: muito se tem
investido em equipamentos e materiais, mas h uma insuficincia: de profissionais
especializados em Educao Especial, de metodologias para atendimento das

72

necessidades especficas, de cursos de atualizao e orientao para o atendimento do


aluno com necessidades especiais.
Dessa maneira, como no tempo do Hospital dos Alienados, as decises acabam
fechando possibilidades e impondo uma situao que nem sempre est de acordo com
os ideais conferidos nos textos legais.
O controle e deciso de como proceder com o filho com sndrome de Down e as
escolhas de onde deve ser matriculado no so feitas pela famlia. As opes que
envolvem a vida das pessoas com deficincia no as colocam em uma situao
confortvel, uma vez que no possuem mais as instituies fechadas (uma marca clara e
forte na sociedade), no recebem informaes suficientes a respeito das mudanas
legislativas, e tambm no vem situaes tranquilas, nem na classe comum, nem nas
salas de recursos, pela falta de profissionais especializados e clareza das aes
pedaggicas.
Com efeito, a fora de controle de alguns fica clara: profissionais e a Educao
Especial so contemplados com a valorizao de seus espaos e servios, com base na
Resoluo SE n 11/2008, que confere fora de anlise, deciso e organizao aos
professores especializados. Abre-se uma espcie de grande domnio de situaes
instveis na educao regular, e, o que se pode chamar de no aprendizagem, vem
tona. Este problema refora as questes das dificuldades de concretizao de
metodologias que possibilitam o desenvolvimento de todos os alunos.
A Resoluo SE n 11/2008, citada anteriormente, salienta as questes da
cognio, como dificuldade primeira do deficiente intelectual. Isto posto, ento,
preconiza a concorrncia de outras reas para seu atendimento:
Art. 3 O atendimento escolar a ser oferecido ao aluno com necessidades
educacionais especiais dever ser orientado por avaliao pedaggica
realizada pela equipe da escola, formada pelo Diretor, Professor Coordenador
e Professor da sala comum, podendo, ainda, contar, com relao aos aspectos
fsicos, motores, visuais, auditivos e psico-sociais, com o apoio de professor
especializado da Diretoria de Ensino e de profissionais da rea da sade
(BRASIL, So Paulo, Resoluo SE n 11/2008, grifo nosso).

Os termos podendo, ainda retiram da questo os outros profissionais,


possibilitando a elaborao de um relatrio de deficincia intelectual construdo por
educadores.

73

Mas o que ocorre, na verdade, que o encaminhamento de solicitao de


abertura de sala de recursos acontece aps o envio dos relatrios, com a assinatura de
profissionais especializados e a autorizao do Servio de Educao Especial, da
Secretaria da Educao.
O desenvolvimento da Educao Especial fez com que o poder centrado na
deficincia intelectual pudesse se tornar uma jurisdio geral, intra e extraescolar, no
s da deficincia intelectual, mas do anormal e de toda conduta anormal dentro das
escolas. Note-se certo jogo de distribuio dos sistemas de deciso, uns caractersticos
da escola, outros da Educao Especial, ou antes, dos mecanismos do poder e do saber
de profissionais de rgos especializados e de diferentes setores sociais e Secretarias.
Esta mesma Resoluo SE n 11/2008 apresenta, tambm, uma srie de
documentos que devem ser observados:
Art. 4 Caber aos Conselhos de Classe/Ciclo/Srie/Termo, ao final de cada
ano letivo, aprovar relatrio circunstanciado de avaliao, elaborado por
professor da rea, contendo parecer conclusivo sobre a situao escolar dos
alunos atendidos pelos diferentes servios de apoio especializado,
acompanhado das fichas de observao peridica e contnua, em
conformidade com os Anexos I, II e III desta Resoluo (BRASIL, So
Paulo, Resoluo SE n 11/2008).

Estas aes e documentos assinalaram diferenciais no grupo de alunos, mais que


isto, proporcionaram Educao Especial, poder de autoridade, assim como apontaram
para uma formao que qualifica estas observaes. A escola passa a solicitar a este
setor educacional que fornea algo que se poderia chamar de definidor, mecanismos
para observao de respostas pedaggicas, dadas pelos alunos, que possam servir como
fator discriminante da deficincia intelectual, conforme alguns se diferem do grupo, em
funo de sua aprendizagem e comportamento escolar. Assim, os alunos que fogem aos
padres de aprendizagem so observados como provveis alunos com deficincia
intelectual.
A Resoluo SE n 11/2008 tambm apresenta pontos relevantes para o
atendimento dos alunos como: reformulao de metodologias, formao de professores
de classes comuns, avaliaes, acesso ao currculo, orientao aos pais e organizao de
servios na comunidade escolar, tendo, como centro, a escola e, como valor de resposta,
a Educao Especial.

74

retomada toda uma reformulao de acesso jurdico a espaos e


procedimentos, explicitados pela Educao Especial, para toda a comunidade escolar.
Surgem discriminantes formais e tericos que permitem distinguir os bons e maus
contextos escolares, princpios de crtica, de qualificao ou desqualificao de
procedimentos no seu interior. Dessa maneira se configura uma discusso que j estava
na base da escola pblica, que o nmero acentuado e crescente de alunos que se
sentem excludos dos mecanismos de aprendizagem.
A mudana de atitude frente diferena e a necessidade de discutir
metodologias, na escola, um fator urgente na classe comum, que salientada com a
Educao Especial. Conforme pontua Edler Carvalho (2004):
A mudana de atitudes frente diferena, com a conseqente necessidade de
repensar o trabalho desenvolvido na escola a meu ver, uma barreira de
complexa natureza, mais trabalhosa para ser removida, pois se trata de um
movimento de dentro para fora e isto leva tempo (EDLER CARVALHO,
2004, p. 123).

A Educao Especial como poder e a sala de recursos como espao demarcado,


surgem e agem no sentido de identificar o diferente, apontando e sinalizando a
possibilidade de trabalho na escola, fato este que deveria ser amadurecido na classe
comum, desenvolvendo tambm um repensar metodolgico e das questes de acesso ao
currculo.
Um referencial de regras e formas de agir que no faz a deficincia intelectual
aparecer sobre um fundo de verdade, mas sobre um fundo de coero dos espaos na
relao com a deficincia. Um referencial educacional, que recorta o diferente sobre um
campo

metodolgico

de

aes

dirias,

fatos

observveis,

relevncia

do

pedagogicamente esperado. Que institui o apontamento obrigatrio do diferente;


referendando uma viso que busca isolar traos da deficincia, sobre uma base do
educacionalmente adequado, pedagogicamente normal, buscando

apoios para

normalizao.
A abertura e a possibilidade de mudana, contrariamente, estariam no
desvelamento da diferena, como ponto de trabalho, partindo de situaes potenciais
que auxiliassem o aluno na busca de outros caminhos e utilizando habilidades geradas a
partir do indivduo, favorecendo experincias, que surgem do enfrentamento, na ao
pedaggica mediada pelos seus parceiros de aprendizagem.

75

Coero, poder de observao e delimitao da deficincia podem ser


observados, de forma paralela, em Foucault (2001), quando este aborda a nova
organizao nuclear da psiquiatria, e apresenta, de um lado, a abertura de um campo
sintomatolgico e, de outro, a maneira como as regras de conformidade, de ordem,
surgem como sintoma de doena, pequenas discrepncias situadas no eixo do voluntrio
e do involuntrio:
[...] a psiquiatria vai poder sintomatologizar, ou fazer valer como sintoma de
doena, todo um conjunto de fenmenos que at ento no tinham estatuto na
ordem da doena mental [...]. Toda conduta deve poder ser situada
igualmente em relao a e em funo de uma norma que tambm
controlada, ou pelo menos percebida como tal, pela psiquiatria. A psiquiatria
no necessita mais da loucura, no necessita mais da demncia, no necessita
mais do delrio, no necessita mais da alienao, para funcionar. A psiquiatria
pode tornar psiquitrica toda conduta sem se referir alienao
(FOUCAULT, 2001, p. 200- 201).

Utilizando este campo do saber, podemos transportar esta situao para a


atualidade e dizer que no s os alunos com deficincia intelectual passam a ser
observados, diante de quadros de no aprendizagem, mas que cresce o desejo de apontar
toda e qualquer criana ou situao que fuja ao que se convencionou como normal,
dentro da escola, na tentativa de encaminh-la para estes espaos que servem ao
diferente e de possibilitar-lhe processos de aprendizagem que, imaginam os
professores, ela no vai encontrar na sala de aula.
O autor, ao falar da ancoragem da psiquiatria, na medicina do corpo, em Os
anormais, assinala que:
De um lado, ela vai introduzir efetivamente, em toda a superfcie do campo
que ela percorre, essa coisa que lhe era at ento parcialmente alheia, a
norma, entendida como regra de conduta, como lei informal, como princpio
de conformidade; a norma a que se ope a irregularidade, a desordem, a
esquisitice, a excentricidade, o desnivelamento, a discrepncia (FOUCAULT,
2001, p. 204).

Instala-se, assim, um olhar sobre as normas na escola, funcionando como mola


de presso sobre qualquer aluno que no responda, significativamente, ao esperado.
Mais que isto, compe-se um saber e uma metodologia em um espao pontual,
referendado por um grupo capacitado a responder sobre as questes de certos alunos e
sobre os caminhos mais eficientes de lidar com a pessoa com deficincia. O encontro
entre a deficincia e aprendizagem no ser, para a Educao, um caso delimitado no
campo da sala de aula. Todas as questes ligadas a problemas de aprendizagem,
enfrentadas por professores da classe comum, sero pensadas no campo da Educao

76

Especial. Esta ter, outrossim, o poder e a emergncia de nomear a pessoa com


deficincia intelectual e determinar as formas de autorizar a construo de
aprendizagem que considerar mais efetiva, no espao da sala de recursos.
Para tudo isso, o aluno apresentar as provas de sua diferena, respondendo em
direo ao rtulo. A comunidade escolar selecionar elementos relevantes, os
profissionais elegero padres de comprovao nos relatrios, observando somente as
caractersticas da deficincia, e a famlia trar elementos do social que provem a sua
deficincia.
O que apontado e o que se busca so as formas de ser e de se relacionar, em
diferentes ambientes e situaes de interao, a maneira de proceder e ser. Podemos
pensar que as barreiras ambientais, no caso, as ausncias de metodologias adequadas ao
aluno, e o fato de buscar pontos especficos que comprovem a deficincia, vo
construindo e respondendo a um quadro esperado.
Entender que a deficincia est relacionada ao nmero de apoios necessrios,
seria o mesmo que assumir a urgncia de alternativas no mbito educacional,
metodolgico, no fazer dirio da classe comum, visando reestruturao das aes
pedaggicas e ampliao de prticas mais interativas. De forma contrria, ao invs de
efetivar as mudanas necessrias aprendizagem, com todos os alunos, a escola acena
com a possibilidade de pensar o desenvolvimento adequado deste aluno a partir da sala
de recursos, o que fortalece a nfase dada a ideia da falta de preparo dos professores de
classe comum, adiando, assim, mudanas estruturais que so necessrias a todos os
alunos que no se beneficiam, hoje, de aprendizagens significativas na escola.
O exerccio do repensar a aprendizagem deve estar na ordem do dia de todos os
espaos e profissionais da escola, assim como refletir sobre a humanidade diversa e as
diferentes formas de sua interao com o conhecimento.
Assim, o poder de identificar a loucura, nos Hospitais dos Alienados,
desenvolveu foras concretizadas pela definio de espaos, profissionais, campo
mdico de toda uma poca. Os saberes articulados, com as tticas de poder,
desenrolaram-se em um repensar tico de conduta, que envolveu questes morais e
regras sociais de conduo de toda uma comunidade, bem como um caminhar poltico.

77

Na Educao Especial, por sua vez, o poder de uma rea se desenvolve e sinaliza
para um campo de saber e identificao de caractersticas da pessoa com deficincia
intelectual, assim como para posturas e construo possvel na educao.
Esse poder, como fora de desenvolvimento de aprendizagens significativas, tem
consequncia em toda a escola, e na constituio do indivduo.
Os estudos de Foucault fazem desvelar a fora das palavras e aes educacionais
que controlam e se desenrolam nos seus espaos, como acomodao e excluso, nas
classes comuns, definindo ambientes prprios para o trabalho efetivo com pessoas com
deficincia intelectual.
Os saberes articulados pela Educao Especial so utilizados, de um lado, como
empoderamento de uma rea, configurado na sala de recursos. De outro lado, os
professores da classe comum, alegando a no formao em Educao Especial, mantm
a continuidade de prticas homogeneizadoras que desenvolvem um olhar capturante
sobre o aluno comum, identificando nele relaes anormais com a aprendizagem,
estabelecendo, assim, mecanismos de controle de um grande nmero de alunos da classe
comum, sob pena de identific-los como pertencentes sala de recursos. Mais que isto,
os professores evitam apontar, nos seus planos de aula, metodologias que so uma
barreira para aprendizagem de muitos alunos.
Sob o ponto de vista sociolgico, o registro dirio feito pelo professor, sem levar
em conta as caractersticas individuais, em confronto com as metodologias, se torna
subjetivo, e vai construindo marcas nos alunos, plantadas pela dificuldade deste diante
das expectativas. Super-las exige posicionamento do indivduo, no apenas diante do
grupo, no qual est inserido, mas tambm frente a si mesmo e ao outro.
Saliente-se, ainda, que no caso de algumas deficincias, como a sndrome de
Down, as estruturas e construes no grupo devem possibilitar mais apoios. O que for
construdo e negociado na relao, o papel de cada um e o que desencadeado no
contato mtuo pode se perpetuar e contribuir na caracterizao e identidade do
indivduo. Some-se a isto a previso e definio de eventos e acontecimentos no tempo
presente e futuro. A ausncia de estabilidade, ou a necessidade de mudanas dos apoios
desses indivduos, pode provocar descontroles e novos arranjos.

78

Todas estas situaes, que perpassam espaos e maneiras de ser e agir, vo


contribuir para a formao da identidade. O jogo do quem este indivduo, a que grupo
pertence e como deve reagir, o que esperam dele uma questo pertinente, a ser
observada.
4.2. As marcas cotidianas
So inmeros os textos que descrevem a perda do filho esperado.
Ressalta, como significativa, a identidade de um filho que gestado, envolvendo
no s a compra de cada roupa e enfeite do quarto, mas todo um cenrio que vai sendo
idealizado e aguardado, enquanto aquela semente de sonhos cresce.
Todos, na famlia, nutrem expectativas em relao quele ser, os avs, tios,
primos. Quantas vezes se ouve que o casal, com a chegada da criana, ser uma famlia
mais feliz. No diferente quando o pequeno ser nasce em um lar desestruturado. Todos
tm esperana de que aquele novo elemento tenha o dom de transformar e fazer reviver
sentimentos novos.
Enfim, algo previamente pensado, desejado e esperado. Uma vida nova
idealizada dentro de expectativas conhecidas e positivas. Os pais e toda a famlia vo
fazer de tudo para que os sonhos se concretizem. O que advm disso a certeza de que
o ser nasce em um mundo com um arsenal de cultura a ser assimilado, com respostas
previstas; nasce para assumir um papel, dentro de um contorno, no qual todas as pessoas
que se aproximam vm assistir como a famlia est se desenvolvendo, se empenhando e
concretizando os sonhos.
No entanto, e quando o que foi previsto para o nascimento de uma criana
visto como falha? O que ocorre quando o que se lhes apresenta uma criana com
deficincia?
Pensar que a criana com deficincia que instala a deficincia em suas relaes
o mesmo que pensar que os corpos caem porque so pesados. A relao entre o
tamanho da Terra e atrao dos corpos existe antes da ma, matria atrai matria na
razo direta das massas e inversa das distncias24. Tomando este exemplo, possvel
24

Lei da fsica.

79

dizer que a relao do mundo com a pessoa com deficincia anterior sua chegada. A
diversidade humana s aceita dentro de limites, para um determinado grupo. As
relaes que o grupo social trava com a deficincia esto inscritas antes da chegada da
criana com sndrome de Down (ELIA, 2004, p. 13).
O que surge uma situao inesperada, onde a famlia no consegue visualizar o
novo ser que est sua frente. como se um vu inexplicvel impedisse de ver a
criana, ela no pode ser encontrada ali.
Conforme Cunningham (2008, p. 15), uma me relata: [...] sabe, por um bom
tempo, pensava nela como estranha [...] como algum de um pas diferente [...] e no
como uma de ns.
Goffman (1988, p. 15), completando esta viso, afirma que: Por definio,
claro, acreditamos que algum com um estigma no seja completamente humano.
Pensar que um beb estranho e de um pas estranho inscrever esse ser em
vivncias no esperadas. Nada nele se assemelha ao planejado e previsto. Todas as
experincias acumuladas pela famlia deixam de ser referencial.
Na obra de Cunningham, anteriormente citada, h o seguinte comentrio:
A notcia acaba com as esperanas para o futuro. Ela exclui grande parte do
conhecimento adquirido ao longo dos anos sobre como cuidar do beb e ser
pai ou me. A partir de ento, h uma lacuna na forma como os pais
entendem o mundo (CUNNINGHAM, 2008, p. 39).

Ainda um relato de me: Eu simplesmente no conseguia saber o que era


melhor, me sentia intil... tentava fazer algo com o beb, mas geralmente desistia, pois
no tinha certeza do que fazer (CUNNINGHAM, 2008, p. 48).
Quando a deficincia no pode ser encoberta, toda a situao fica agravada at
que a famlia ou o grupo social se restabelea, ou reflita sobre o ocorrido. O pensar, o
viver e assumir, com o grupo, uma criana com deficincia no algo fcil, no dentro
da ordem daquela que gesta e sonha o filho.

Linguagem, teoria e conhecimento: o papel da linguagem na construo do conhecimento terico.


MORATO, E. F. Centro Federal de Educao Tecnolgica de Minas Gerais (CEFET MG); GT 05: Filosofia da
Cincia e da Tecnologia. Disponvel
em: <http://www.senept.cefetmg.br/galerias/Anais_2010/Artigos/GT5/LINGUAGEM_TEORIA.pdf>

80

Geralmente, o que acontece que a notcia do filho vem fechada. So


apresentadas, aos pais, caractersticas de desenvolvimento previsveis. Mais que isso,
todo o quadro lhes mostrado sem que tenham noo do que seja tal situao que no
escolheram, mas est ali, apresentada, demandando decises e posicionamentos. Como
decorrncia, lanam mo de um retrato de deficincia j construdo socialmente,
olhando o filho atravs dessa mscara social: o que esperam dele, da em diante,
corresponde imagem de um deficiente. O termo, utilizado por muitos, ele um
deficiente define toda uma situao, ali apresentada, sem possibilidades. Este fato
observado nos ambientes sociais. Sempre que adentra um recinto, as caractersticas
fsicas da pessoa com sndrome de Down delimitam e fecham o que se pode esperar.
Enfim, como bem explicita Edler Carvalho (2004), sucede o:
[...] impacto no olhar do outro, dito normal, provocando:
(a) sentimento de comiserao (com diversas manifestaes de piedade,
caridade...)
(b) movimentos de cunho filantrpico e assistencialista, pouco ou nada
emancipatrios das pessoas com deficincia, pois no lhes confere
independncia e autonomia (EDLER CARVALHO, 2004, p. 39).

Nesse movimento, primeiro se percebe a deficincia e suas consequncias,


embora, antes desta, exista uma pessoa, com qualidades e possibilidades, que ,
previamente, ignorada.
Desenvolve-se um olhar do indivduo e suas caractersticas, no de forma limpa,
mas por este filtro, o filtro da sndrome de Down.
Tudo estaria resolvido, se este papel escolhido para ele coincidisse com o que
ele , mas definir a deficincia no definir a pessoa. A prpria deficincia no possui
contornos claros.
Cunningham (2008) introduz esta noo, ao definir o que sndrome de Down:
A sndrome de Down resulta da ocorrncia de material gentico extra do
cromossomo 21 [...]. Existem grandes diferenas entre os portadores de
sndrome de Down em termos de suas capacidades intelectuais, sociabilidade,
altura, peso, sade, personalidade e assim por diante to grandes, de fato,
quanto as diferenas entre ns [...]. Sei que ele ter alguma deficincia
intelectual, mas, mais uma vez, alguns funcionam to bem quanto pessoas
que consideramos normais. A partir da, tudo probabilidade [...]. Para
mim a sndrome de Down no um rtulo fixo, mas a declarao de
probabilidade sobre um ser humano. No apenas uma condio, mas
um fenmeno complexo (CUNNINGHAM, 2008, p. 11, grifo do autor).

81

Por esta razo, este estudo aponta para a anlise da identidade do indivduo com
sndrome de Down, tendo como referncia as questes do estigma.
Os gregos criaram o termo estigma: [...] para se referirem a sinais corporais
com os quais, se procurava evidenciar alguma coisa de extraordinrio ou mau sobre o
status moral de quem os apresentava (GOFFMAN, 1988, p. 11).
O termo estigma, portanto, ser usado em referncia a um atributo
profundamente depreciativo, potencializado na linguagem das relaes daquele que
sabe, de antemo, que sua deficincia apresenta, est revelada, evidenciada, sem que
nada possa fazer a respeito.
Em Smith (2008):
Mesmo que toda pessoa seja um ser humano nico e os esteretipos possam
ser incorretos e imprecisos quando comparado s pessoas individualmente,
til entender algumas caractersticas que os professores, com freqncia,
encontram quando trabalham com os alunos que tm retardo mental e com
suas famlias (SMITH, 2008, p. 182).

Todas as descries, caractersticas da sndrome de Down, apontadas no captulo


A sndrome de Down, deste trabalho (p. 40), so marcas visveis, que se apresentam a
todos que olham o indivduo, desde que nasce. Marcam sua caminhada e a relao com
o social.
Com certeza, nem todos os indivduos com sndrome de Down tm todas as
caractersticas descritas. Vale apontar que o nmero de similaridades com indivduos
que no tm deficincia so maiores; porm, basta perceber um trao, para que se
busque, desesperadamente, identificar outros e o que se segue uma verificao de suas
incapacidades intelectuais.
Cunningham (2008) acrescenta:
Um problema com qualquer condio reconhecida pela aparncia fsica,
como a sndrome de Down, que as pessoas facilmente conectam
esteretipos a ela, e todos ns tendemos a enxergar o que estamos procurando
[...]. Existem tantas descries do esteretipo da sndrome de Down que elas,
muitas vezes, se contradizem (CUNNINGHAM, 2008, p. 172).

A prpria deficincia, percebida pelos outros, pode ser uma barreira para o
desenvolvimento das pessoas com sndrome de Down, pois se veem desacreditadas e

82

evitadas. A tendncia que no se empenhem em aprofundar suas conquistas e acabem


acreditando que podem muito pouco, respondendo, assim, ao esperado.
A falta de atividade e estimulao e o fato de serem tratadas de forma diferente,
diante de suas tentativas de aprendizagem, podem caracterizar um desenvolvimento
cognitivo tambm diferenciado, preso sndrome e no ao que seria seu
desenvolvimento real.
4.3. O indivduo possvel e o indivduo real
A pessoa com sndrome de Down , por assim dizer, desacreditada pelos outros,
no se apresenta enquanto pessoa, mas como pessoa com deficincia intelectual. Para
Goffman (1988, p. 14), ela est lidando exatamente com a condio de desacreditada.
Devido s suas caractersticas fsicas, o grupo social, ao qual pertence, infere o que ela
consegue ou no fazer. A pessoa passa, ento, a responder em conformidade a uma
identidade social dada a ela, que no corresponde ao que ela , mas ao que esperam que
ela seja.
Partindo da ideia de identidade virtual, desenvolvida por Goffman, este trabalho
far uma abordagem similar, identificada como identidade possvel.
Em Goffman (1988), a identidade virtual formada a partir de expectativas
normativas, exigncias, apresentadas de modo rigoroso, feitas sem nem mesmo
perceber, demandas com um carter imputado ao indivduo, uma caracterizao
efetiva, construda anteriormente. A categoria e os atributos que ele, na realidade,
prova possuir, sero chamados de sua identidade social (GOFFMAN, 1988, p. 12).
Assim como a identidade virtual, a identidade possvel responde construo do
rtulo, criada e pensada a partir de situaes previstas e construdas para comportar a
pessoa com sndrome de Down. So situaes previamente pensadas, na escola, dentro
daquilo que esperado e possvel fazer por ele. Uma imagem sobre como o aluno
com sndrome de Down que corresponde a como possvel agir e o que possvel
esperar dele, ou seja, comea a responder a solicitaes dentro do que esperado e
configurado, desenvolvendo uma identidade possvel.

83

Para este estudo sobre identidade e sndrome de Down, os atributos inferidos,


aprioristicamente, em relao pessoa, causam um efeito de diferena, descrdito e
desvantagem. importante lembrar que, no grupo social, o aspecto exterior o primeiro
a ser observado. As caractersticas positivas no geram interesse, apenas aquelas que,
reveladas fisicamente, so lidas como marcas da deficincia cognitiva.
Lembrando a identidade virtual de Goffman, a identidade possvel gestada em
um espao preparado na escola, especialmente destinado a comportar uma pessoa com
deficincia, necessidades e caractersticas anteriormente previstas. Pode-se pensar nele
como fonte de crescimento e apoio; porm, por ser um ambiente restrito, fechado, pode
tambm delimitar o crescimento dentro do previsvel e rotular uma forma de ser.
importante frisar que a construo da identidade possvel pode ser observada
em outros ambientes, pelo simples fato de ser anunciado que se est frente de uma
pessoa com sndrome de Down. possvel imaginar que muitas pessoas transitem por
um ambiente sem serem notadas, mas, com certeza, uma pessoa com deficincia no
passar despercebida e, rapidamente, haver o fechamento em um tipo de identidade,
um rtulo. Isto ocorre s pelo fato de ser identificada sua imagem fsica, sem que
precise, ou possa, de alguma maneira, apresentar-se enquanto pessoa, mostrar sua
identidade real.
Muito dessa reao est ligada histria da deficincia, na nossa sociedade. O
fato de ser designado ao deficiente intelectual um espao dentro da escola, com
profissionais especializados para o trabalho com esse pblico, at hoje, faz com que as
pessoas imaginem que h um lugar separado para ele estar, e que, nesse lugar, estar
melhor do que no meio dos outros, considerados normais. Tambm, como j foi dito,
por muito tempo, a noo de deficincia esteve ligada rea mdica, noo de
loucura, necessidade de conteno e de profissionais altamente especializados.
Estas questes todas permearam longamente no passado, a sociedade e a escola,
e surpreendente, ainda hoje, a confuso feita entre loucura e deficincia cognitiva,
entre doena e deficincia. Estabeleceu-se, por muito tempo, que algumas crianas no
podiam pertencer classe comum: a anormalidade tinha uma caracterstica
observvel, espaos e profissionais destinados.

84

Buscar novos campos de convivncia e pensar em sua construo condio


primeira para o trabalho de incluso e a descoberta de novas maneiras de favorecer o
desenvolvimento da identidade.
Maturana (2002) aponta que a constituio poltica e a convivncia:
As relaes humanas acontecem sempre a partir de uma base emocional que
define o mbito de convivncia. Por isso a convivncia de pessoas que
pertencem a domnios sociais e no sociais distintos requer o estabelecimento
de uma regulamentao que opera definindo o espao de convivncia como
um domnio emocional declarativo que especifica os desejos de convivncia
e, assim, o espao de aes que o realizam (MATURANA, 2002, p. 74).

A identidade real busca ver para alm do rtulo, o indivduo que se constri na
diversidade, o indivduo real, que vive diariamente suas dificuldades e vai
desenvolvendo tcnicas e formas de pertencer ao espao escolar, utilizando as barreiras
como propulsoras de vontade, buscando rodeios e contornos que possibilitem o
permanecer no grupo.
Para que alunos vivenciem a diversidade como abertura para diferentes
possibilidades, necessrio colaborar na criao cotidiana de uma convivncia
fundada no respeito que reconhece a legitimidade do outro num projeto comum
(MATURANA 2002, p. 75). As situaes de fechamento e desvalorizao precisam ser
conversadas, colocadas na ordem do dia, e revistas. As reflexes sobre o social devem
fazer parte do dia a dia nas escolas.
O indivduo real se desenvolve no dilogo com o outro, procura posies,
caminhos e possibilidades. O prprio ato da conversa, de se fazer entender, indica, pela
relao entre palavras, gestos e desejos, caminhos para o entendimento.
Conforme Maturana (2002):
A linguagem se constitui quando se incorpora ao viver, como modo de viver,
este fluir em coordenaes de conduta que surgem na convivncia como
resultado dela quer dizer, quando as coordenaes de conduta so
consensuais. Toda interao implica num encontro estrutural entre os que
interagem, e todo encontro estrutural resulta num desencadilhamento ou num
desencadeamento de mudanas estruturais entre os participantes do encontro
(MATURANA, 2002, p. 59).

As interaes, assim estabelecidas, vo desenvolvendo as condies mnimas,


por meio das quais as possibilidades do encontro e da compreenso se aprofundam. A

85

ao vai estabelecendo acordos para o entendimento, gestos, olhares e palavras vo


aprofundando possibilidades de autoconhecimento e conhecimento do outro.
Mrech (2003) faz referncia a Saramago (1999), que revela a possibilidade de
um mundo regido pelas regras mnimas de convivncia:
Surge uma nova comunidade que passa a se preocupar com a incluso de
todos os sujeitos [...] onde possvel brincar, possvel sorrir, possvel ir
alm do olhar cego, para se ver e perceber como corpo prprio. Uma
passagem do corpo coletivo para o individual, a partir da incluso do Outro
da diferena (MRECH, 2003, p. 129).

O aprender tem a ver com mudana de estruturas, que ocorre na interao com o
outro, pelo outro, que se diferencia da nossa caminhada.
Conversar com o colega com deficincia sair de seus padres de interao,
perceber como o outro se comunica, entender o que comunica, explicar, de diferentes
formas, o que um deseja colocar ao outro.
A linguagem das relaes, pela ao, pode quebrar o esteretipo, e fazer surgir,
descobrir o indivduo real.
Este dilogo, a linguagem compartilhada, a mesma que ocorre na descoberta
do filho esperado, por trs do filho com sndrome de Down, o desembrulhar de um
presente, uma revelao.

86

5. ORGANIZAO DOS SERVIOS DE EDUCAO ESPECIAL NO ESTADO


DE SO PAULO
A Secretaria da Educao do Estado de So Paulo (SEESP) criou, em 2001, no
interior da Coordenadoria de Estudos e Normas Pedaggicas (CENP), do Estado de So
Paulo, o Servio de Educao Especial, que opera atravs do CAPE (Centro de Apoio
Pedaggico Especializado), oferecendo suporte ao processo de incluso escolar dos
alunos com necessidades educacionais especiais, na Rede Estadual de Ensino. O Centro
atua no gerenciamento, acompanhamento e suporte s aes regionais de Educao
Especial, nas 91 Diretorias de Ensino, nos processos de formao continuada, na
proviso de recursos e materiais, assim como na articulao das escolas com a
comunidade, procedendo a orientaes e encaminhamentos.
Cada uma das 91 Diretorias de Ensino possui um Supervisor de Educao
Especial e um Professor Coordenador de Educao Especial, que participam das
orientaes desenvolvidas pelo CAPE, sendo responsveis por orientar, supervisionar e
formar profissionais que atuam no desenvolvimento e implantao da poltica de
Educao Especial, nas escolas e servios de sua regio.
No caso das Escolas Pblicas Estaduais, esto sob a orientao do Supervisor de
Educao Especial e do Professor Coordenador de Educao Especial, tanto os
Diretores e Professores Coordenadores, assim como os Professores Especialistas das
diferentes reas: Deficincia Intelectual, Deficincia Visual, Deficincia Auditiva,
Deficincia Fsica.
Estes professores especialistas esto distribudos pelas Escolas Pblicas
Estaduais de cada uma das 91 Diretorias de Ensino, atuando em servios de apoio
denominados salas SAPE (Servio de Apoio Pedaggico Especializado), que podem
ser: SR (Sala de Recursos), CRPE (Classe Regida por Professor Especializado), Classes
Hospitalares (distribudas em Centros de Sade). As salas tambm contam com
professor itinerante de Educao Especial. Para atuar nelas, os professores precisam ser
especializados em uma das reas da deficincia.

87

5.1. Alguns aspectos sobre encaminhamentos na Escola Pblica Estadual


Segundo o relatrio de aes de dezembro de 2010, sobre deficincia intelectual,
organizado pelo CAPE (Centro de Apoio Educacional Especializado), a Rede Estadual
do Estado de So Paulo, conta, hoje, com 115 CRPE (Classe Regida por Professor
Especializado), que atende 1.379 alunos, e 1.227 SR (Sala de Recursos), atendendo
12.722 alunos, distribudas em todo Estado, sob orientao das 91 DREs (Diretorias
Regionais de Ensino).
O pblico alvo da Educao Especial, apresentado na Resoluo SEE/SP n
11/2008, Art. 1, I, so os alunos com deficincia fsica, mental, sensorial e mltipla,
que demandem atendimento educacional especializado; alunos com altas habilidades,
superdotao e grande facilidade de aprendizagem, que os levem a dominar,
rapidamente, conceitos, procedimentos e atitudes; alunos com transtornos invasivos de
desenvolvimento; alunos com outras dificuldades ou limitaes acentuadas, no processo
de desenvolvimento, que dificultam o acompanhamento das atividades curriculares,
exigindo recursos pedaggicos adicionais.
Os dados, referentes a dezembro de 2010, sobre as Salas de Recursos so: 223
SRDA/Surdez (Sala de Recursos de Deficincia Auditiva/Surdez), atendendo a 1.688
alunos; 6 SRDF (Sala de Recursos de Deficincia Fsica), atendendo a 43 alunos; 11
CRPE (Classe Regida por Professor Especializado), atendendo a 130 alunos; 908
SRDM (Sala de Recursos de Deficincia Mental), atendendo a 10.315 alunos; 90 SRDV
(Sala de Recursos de Deficincia Visual), atendendo a 676 alunos. Ao todo, no Estado
de So Paulo, so 1.342 servios de Educao Especial, atendendo a 14.101 alunos com
deficincia25.
Os alunos com deficincia mental/intelectual, sndrome de Down, tema deste
estudo, so matriculados, preferencialmente, em classe comum, respeitando-se a
correlao idade/srie, com apoio de professor especializado nas Salas de Recursos, e,
se necessrio, e em casos plenamente justificados, em Classe Especial.

25

Dados organizados em Relatrios de Atividades, 2010 pelo Centro de Apoio Pedaggico do Estado de So
Paulo, pertencente Secretaria da Educao de So Paulo, Coordenadoria de Estudos e Normas Pedaggicas.
Distribudos s 91 Diretorias de Ensino do Estado de So Paulo, em dezembro de 2010.

88

Os horrios, nas Salas de Recursos, podem ser organizados nos 5 dias da


semana, por 2 horas aulas, em turmas de 10 a 15 alunos, com atendimento individual ou
em grupos, conforme a necessidade. Ressalte-se, ainda, que a Resoluo SEE/SP n
11/2008, que dispe sobre a educao escolar de alunos com necessidades educacionais
especiais, na rede estadual de ensino, estabelece que o atendimento seja organizado na
prpria unidade ou em outra unidade escolar, ou, ainda, em centros de apoio regionais.
O encaminhamento orientado por avaliao pedaggica, realizada pela equipe
da escola, formada pelo Diretor, Professor Coordenador e Professor da sala comum,
podendo, ainda, contar, com relao aos aspectos fsicos, motores, visuais, auditivos e
psicossociais, com o apoio de professor especializado da Diretoria de Ensino e de
profissionais da rea da sade (Art. 3 da Resoluo SE n 11/2008).
Na Resoluo SEE/SP n 11/2008, o Anexo I26 um documento direcionador do
registro do aluno, com atendimento descritivo inicial de observao, para
encaminhamento Sala de Recursos.
As funes do Professor do Servio de Apoio Especializado, descritas no Art. 13
desta mesma Resoluo, so: participar da elaborao da proposta pedaggica da escola;
elaborar plano de trabalho que contemple as especificidades da demanda na unidade;
integrar os conselhos de classes/ciclos/sries/termos e participar das HTPCs (Horas de
Trabalho Pedaggico Coletivo) e/ou outras atividades coletivas, programadas; orientar a
equipe escolar quanto aos procedimentos e estratgias de incluso nas classes comuns,
assim como oferecer apoio tcnico pedaggico a estes, orientar e prestar atendimento
aos responsveis pelos alunos, bem como comunidade.
5.2. As possibilidades da educao do aluno com sndrome de Down na Escola Pblica Estadual
[...] os indivduos comeam a porta-se de uma maneira diferente frente
realidade objetiva, uma vez que esta realidade deixou de apresentar-se como
um beco sem sada e tomou seu verdadeiro aspecto; um desafio a que os
homens devem responder (FREIRE, 1980, p. 31).

Cada indivduo possui uma histria de vida e desenvolvimento e pode precisar


de maior apoio, em mais que duas reas, assim como este apoio pode variar na
26
Dados organizados em Relatrios de Atividades, 2010 pelo Centro de Apoio Pedaggico do Estado de So
Paulo, pertencente Secretaria da Educao de So Paulo, Coordenadoria de Estudos e Normas Pedaggicas.
Distribudos s 91 Diretorias de Ensino do Estado de So Paulo em dezembro de 2010.

89

intensidade, dependendo da circunstncia (SMITH, 2008, p. 173). De qualquer forma,


ao assinalar que precisa dele, em pelo menos dois aspectos do funcionamento
adaptativo, sugere que, em todos os outros, tem maior facilidade, sendo relevante que
estes sejam potencializados nas abordagens educacionais. Descobrir o que o aluno sabe,
como sabe, o que deseja saber, quais seus sonhos, gostos e desejos pode ajud-lo a
tomar conscincia de suas aes, desenvolvendo nele o poder de entender seus
processos.
Com certeza, as questes ligadas avaliao so muitas. Apresentamos algumas
reflexes de Edler Carvalho (2004) sobre os procedimentos de aferio da
aprendizagem:
Se estou criticando a avaliao diagnstica, rotuladora, usada para fins de
triagem ( ou no da educao especial?); do mesmo modo estou criticando
a avaliao da aprendizagem como medida do que o aluno aprendeu, ou
no.
At que ponto so confiveis seus resultados? E ser justo avaliar a
aprendizagem dos alunos como aferio, sem considerar as aes de todos os
atores que participam do processo? E como avali-las para usar as anlises
em benefcio da aprendizagem e da participao de todos? (EDLER
CARVALHO, 2004, p. 128).

Supe-se, ento, um dilogo e um decidir caminhos, com vrios atores: aluno,


pais e professor da sala comum, da sala de recursos, escola. O trabalho seria estruturado
com apoio nos seus desejos, gostos, sonhos e habilidades.
A adaptao do acesso ao currculo no pode ser utilizada como tentativa de
normalizao, pois, assim, responderia construo da incluso social normalizadora27,
centrada no ambiente social e no nas possibilidades e necessidades do aluno.
Em Cunningham (2008), ao citar um jovem com deficincia mental leve,
treinado em autorrepresentao, temos o exemplo de uma pessoa que toma a vida em
suas mos:
O planejamento centrado na pessoa significa que eu estou no controle da
minha vida, planejando-a de acordo com meu desejo. No preciso fazer tudo
sozinho, posso pedir s pessoas de quem gosto e em quem confio para me
ajudar (CUNNINGHAM, 2008, p. 282).

27

O princpio da normalizao teve sua origem nos pases escandinavos, com Bank-Mikkelsen (1969) e Nirje (1969),
em um movimento de direito inalienvel de dar oportunidade de padro de vida e condies do dia a dia, o mais
prximo possvel, s circunstncias normais da cultura social onde est inserido, provocando um movimento de
desinstitucionalizao. Wolfensberger (1972) operacionalizou o conceito e passou de: normalizao dos estilos de
vida a normalizao de servios, partindo do pressuposto de que ambientes adequados seriam aqueles vivenciados
pelos indivduos coetneos considerados normais (MENDES, 2006, p.389).

90

Outra questo : como definir, e com apoio de quem se decide a flexibilidade


relacionada ao tempo ou aos contedos. Essa definio governa a passagem de ano para
ano, nas sries, e os encaminhamentos futuros.
Neste sentido, se a ao pedaggica do professor da sala de recursos for um ato
isolado, centrado apenas sobre o aluno, com aes configuradas exclusivamente dentro
deste espao, descoladas das atividades e do grupo de colegas, ou seja, de seu ambiente
de convivncia escolar, provavelmente o que teremos o fechamento do indivduo nos
aspectos da deficincia e seu desenvolvimento social e pessoal, possivelmente, estar
comprometido.
Silva (1992) aponta um aspecto importante que a fragmentao:
Face ao processo de fragmentao que envolve pessoas e organizaes, a
tarefa da educao relaciona-se ao estudo da realidade do aluno, trazendo-a
para dentro da escola, concentrando-se na busca da totalidade tanto da pessoa
que se almeja formar, como das propostas de trabalho que abranjam todos os
que dela participam (SILVA, 1992, p.71).

Vale ressaltar que, na incluso, os espaos profissionais, procedimentos para


adaptaes curriculares e avaliaes deveriam fazer parte de um nico plano, que
acompanhasse o aluno, e que toda escola e pais seriam corresponsveis por este
trabalho, como se pressupe que deva ocorrer com todos os alunos.
Uma situao de avaliao, prevista pelos Parmetros Curriculares (2001), com
relatrio circunstanciado de avaliao, com base em ficha padro, elaborado por
professor da rea, com registro do trabalho desenvolvido, assim como as adaptaes
curriculares realizadas. Este registro tambm decidir o tempo de permanncia do aluno
na sala de recursos (BRASIL, Parmetros Curriculares, 2001, Art. 4, Art. 9, inciso 2).
Duas propostas/dois espaos de avaliao so previstos para o aluno com
deficincia. Sua elaborao supe a efetuao de reunies com pais, professores, e
especialistas que atuam com a criana, assim como observaes em vrios ambientes.
O primeiro espao de avaliao a sala comum, onde os livros didticos e
contedos, assim como atividades e aes diante da aprendizagem, avaliaes mensais,
bimestrais, estaduais e nacionais so desenvolvidas, gerando um ndice de
aproveitamento numrico. Todas estas questes tm como parmetro o grupo.

91

Uma outra situao de avaliao realizada pela sala de recursos, com professor
especializado em deficincia intelectual, materiais adaptados e contedo formulado a
partir de expectativas que geram um relatrio descritivo, previamente estipulado no
Anexo II da mesma Resoluo SEE/SP n 11/2008 e que deveria ser desenvolvido em
consonncia com professores da sala comum. Temos, aqui, dois ambientes, com aes
diferentes e formas de avaliar com parmetros diversificados, mas um s aluno.
Os pais devem estar cientes dos dados observados e apontados nos relatrios e
avaliaes, pois so os documentos que iro possibilitar a insero do filho na sala de
recursos como aluno com deficincia intelectual e direcionaro as aes de apoio, assim
como seu percurso escolar.
Mittler (2003) expe, sob o ttulo Informao, dados sobre o Cdigo de
Prticas de 1994, referentes parceria e acesso para os pais, no Reino Unido:
a poltica de necessidades educacionais especiais na escola;
o apoio disponvel para crianas com necessidades educacionais especiais
na escola e na autoridade local;
o envolvimento dos pais na avaliao e nas tomadas de deciso, enfatizando
a importncia de sua contribuio;
servios como aqueles oferecidos pela autoridade local para crianas com
necessidades;
organizaes voluntrias local e nacional capazes de fornecer informaes,
orientaes e servios de aconselhamento [...]. (MITTLER, 2003, p. 220)

Tira-se destas informaes algumas possibilidades no esforo pela abertura dos


processos de deciso, na escola, para os pais.
Voltando questo do encaminhamento de alunos para as Salas de Recursos,
vale observar que alunos que demonstram ter aspectos cognitivos preservados para
desenvolverem a aprendizagem de contedos so retirados das mesmas e passam a
receber apoio em grupos pequenos, no contraturno da sala comum, em recuperao
paralela. Este servio garantido pela Resoluo SE/SP n 86, de 28 de novembro de
2008, pelo Art. 2, que institui, no inciso VII, que as turmas de recuperao paralela
sero constitudas de 15 a 20 alunos e organizadas em conformidade com as diretrizes
fixadas na Resoluo SE/SP n 40/2008, de 13 de maio de 2008. A falta de recursos, em
muitas escolas, tem feito o nmero de alunos ser maior do que o previsto em lei.

92

Todas as decises da escola, sem o entendimento da famlia, todos os caminhos


tomados, sem que se saiba a consequncia, iro gerar marcas na formao e
desenvolvimento do aluno.
Repensar a prtica e parmetros no algo fcil. Freire (1980) trata sobre o
processo de alfabetizao de adultos no livro Conscientizao: teoria e prtica da
libertao, comenta a alfabetizao e situaes de limite e descoberta com o
envolvimento de diferentes pessoas e posies frente mudana:
Em resumo, as situaes-limite implicam na existncia de pessoas que so
servidas direta ou indiretamente por estas situaes, e outras para as quais
elas possuem um carter negativo e domesticado. Quando estas ltimas
percebem tais situaes entre o ser e o ser mais humano, melhor que a
fronteira entre ser e no ser, comeam a atuar de maneira mais crtica para
alcanar o possvel no experimentado. Contido nesta percepo. Por outra
parte, aqueles que so servidos pela situao-limite atual vem o possvel no
experimentado como uma situao-limite ameaadora, que deve ser impedida
de realizar-se, e atuam para manter o status quo. Conseqentemente, as
aes libertadoras, num certo meio histrico, devem corresponder no
somente aos temas geradores como ao modo de perceber estes temas. Esta
exigncia implica em outra: a procura de temticas significativas. (FREIRE,
1980, p. 30)

Em 2003, foi editado o material do Programa Letra e Vida, para formao de


professores alfabetizadores, em todo Estado de So Paulo, com o objetivo de
desenvolver, de forma contnua, mecanismos e aes eficazes para a capacitao de
educadores que trabalham com formao inicial do aprendiz. (Programa Letra e Vida,
2003, texto introdutrio). Nele, intentava-se mostrar o valor da diferena, da
heterogeneidade cognitiva, mostrando que:
Trabalhar considerando a heterogeneidade no realizar um trabalho
individualizado que pressupe planejar para cada aluno uma atividade
diferente. Isso, alm de no ser possvel na situao de aula, significaria
retroceder a um sistema de ensino individualizado, que fecha cada criana
numa relao unilateral com o professor e a impede [...] de interagir com seus
companheiros, confrontar com eles suas idias sobre os problemas que
tentam resolver, oferecer e receber informaes pertinentes (ZUNINO;
PIZANI, 1995 apud Programa Letra e Vida, 2003, p. 1).

Ao contrrio, trabalhar de forma isolada, em ambientes distintos, ou seja, com


fechamento em um espao, perodo, colegas, metodologia diferenciada, atender ao
heterogneo como um heterogneo especial.
Smith (2008) aponta que crianas com deficincia intelectual e crianas sem
deficincia podem ser amigas e expressar sentimentos positivos entre si, respondendo de
forma recproca. S no ensino mdio que os adolescentes buscam se unir com outras

93

pessoas que tm aspecto semelhante. Mesmo assim, assinala que a atitude de jovens que
convivem com pessoas com deficincia mais positiva, tendo uma melhor compreenso
dos desafios enfrentados por estas. Ressalta, ainda, a importncia de se desenvolver um
trabalho que tenha como foco a interao com os outros, de forma positiva e efetiva.
Seria necessrio que os colegas que facilitam sua aprendizagem, na classe
comum, por meio da interao, e mantm, para ele, referncia e status de informante e
troca, pudessem entender e perceber que o que se faz ali, na sala de recursos, pode
servir no s ao seu colega com sndrome de Down, mas a todos que, de uma forma
ou outra, se veem excludos.
Em Rodrigues e Magalhes (2007), l-se:
[...] a educao inclusiva deve gerar em cada elemento de um dado
grupo/turma, um sentimento autntico de pertena em relao ao seu grupo
de referncia, ao passo que este, por sua vez, dever evidenciar um
sentimento de aceitao em relao a cada um de seus elementos
(RODRIGUES; MAGALHES, 2007, p. 58).

Compreender as formas como este colega responde aos desafios e s aes que
desencadeiam a aprendizagem seria uma conquista para todos. Esta uma grande
questo para a definio do trabalho com alunos com deficincia intelectual, outra, o
julgamento das habilidades adaptativas de um indivduo, pois pais e professores podem
ser tendenciosos, tomando como comparao alunos da sala comum, predispondo-se a
uma anlise em que todos devem corresponder de forma igual, e utilizando a mdia
esperada como medida.
A Teoria da Modificabilidade Cognitiva Estrutural, desenvolvida por Reuven
Feuerstein, abordando o baixo desempenho, em diferentes reas, e a dificuldade de
integrao nos grupos sociais aos quais pertenciam as crianas e os jovens de Israel,
apresentada por Goulart (2003), que, embora aborde a aprendizagem sob outro ngulo,
apresenta pontos convergentes com este trabalho, no que diz respeito aos contextos
culturais:
importante destacar ainda, que as funes cognitivas s podem ser
entendidas no interior de um contexto cultural. Muitas vezes o que
considerado prioritrio em uma cultura, desconsiderado em outras, em
funo de sua organizao, valores, necessidades e objetivo estabelecido
(GOULART, 2003).

94

O que advm desta questo que os parmetros para anlise do


desenvolvimento de qualquer aluno devem estar claros e contemplar a influncia dos
contextos sociais e histricos que podem delimitar ou potencializar o discurso que
envolve a avaliao.

95

6. METODOLOGIA
A pesquisa na escola tem como objetivo identificar a influncia das aes
organizadas no espao escolar, promovidas pelas pessoas e pelas leis da educao, bem
como das palavras que surgem em contextos educacionais. Entende que todas estas
questes promovem e interferem na construo da identidade do aluno com sndrome de
Down.
A seleo das palavras surge pela ocorrncia das mesmas nos documentos
oficiais e por fazerem parte das discusses sobre aes da educao no cotidiano
escolar: deficiente, portador, necessidade; cidadania, fraternidade, solidariedade,
direitos, liberdade e proteo; pessoa, indivduo, aluno, identidade.
Esta dissertao aponta a forma como as aes e palavras podem se colocar,
antecipadamente, configurando uma identidade possvel, descobrir a identidade real,
que persiste na caracterizao de um indivduo uno, velada pelo estigma.
Esta anlise da realidade investigada vai alm da mera descrio dos dados
observados. A opo por uma abordagem qualitativa somente ter xito se puder captar
a escola pelo olhar dos sujeitos, se os mesmos puderem se manifestar. Desta forma, o
que se busca descobrir o sujeito dentro da estrutura da escola e revelar sua identidade
real, que pode estar encoberta pela presena do estigma da sndrome de Down. A viso
histrica, estrutural e dialtica do fator social parte da necessidade de conhecer (atravs
de percepes, reflexes e intuio) a realidade, para transform-la em processos
contextuais e dinmicos complexos (TRIVIOS, 1987, p. 117). Por isso, a pesquisa
trabalha com os dados, com as estruturas pr-determinadas e com a descoberta de
possibilidades evidenciadas durante a observao dos sujeitos.
Como possibilidade, a pesquisa opta por momentos livres, como o ptio, para
conduzir a observao e aproximao de forma mais flexvel, buscando, assim,
enfatizar, aspectos latentes do comportamento, capturar o que singular nos sujeitos em
questo, e, por esse modo, compreender a relao dos participantes com a escola28.

28

As observaes de Bogdan e Biklen (1994) contribuem na descrio de que a essncia da pesquisa qualitativa
apresenta cinco caractersticas resumidas aqui: 1) o ambiente natural, como fonte direta, tendo o investigador como
seu principal instrumento de busca de dados; 2) o carter descritivo dos dados recolhidos; 3) a anlise dos
investigadores de forma indutiva; 4) a anlise dos dados por meio de forma indutiva; 5) o interesse do investigador
em tentar compreender o significado que os participantes atribuem s suas experincias (BOGDAN; BIKLEN, 1994,
p. 47 a 51).

96

6.1. A pesquisa, o campo de investigao e os sujeitos envolvidos


A Secretaria de Educao do Estado de So Paulo tem, no interior do Estado, a
maioria das escolas do Ensino Fundamental, do ciclo I, ou seja, escolas do primeiro ao
quinto ano, municipalizadas. No caso da cidade de So Paulo, a Secretaria de Educao
ainda mantm um grande nmero de escolas na rede estadual de ensino, sendo
responsvel pela educao do Ensino Fundamental, e do Ensino Mdio. Os
direcionamentos, ento, so contextualizados, para atender aos sujeitos desde o primeiro
ano do Ensino Fundamental at o final do Ensino Mdio. Entendendo, assim, o que se
espera que os profissionais que a ela pertencem tenham clareza das estruturas de apoio
dadas aos alunos com sndrome de Down, assim como objetivos de ensino e
encaminhamento de estratgias, ao longo da vida escolar, podendo planejar a
continuidade das aes e possibilidades de evoluo destes alunos, ao passar dos anos.
As escolas estaduais, pertencentes cidade de So Paulo, fazem parte da
Coordenadoria de Ensino da Regio Metropolitana da Grande So Paulo (COGSP), com
28 Diretorias de Ensino (DEs), 2.170 unidades escolares e 2.721.901 alunos atendidos.
Todas as Diretorias de Ensino contam com um Supervisor e um Professor
Coordenador de Oficina Pedaggica (PCOP), ambos da Educao Especial, ligados ao
rgo Formador da Secretaria da Educao, o CAPE (organizao dos servios de
Educao Especial no Estado de So Paulo). Para esta pesquisa, foi selecionada a
Diretoria de Ensino Sul I, pertencente zona Sul da capital.
A pesquisa recebeu os primeiros dados sobre escolas que possuam alunos com
sndrome de Down, com apoio dos profissionais da Educao Especial, daquela
Diretoria. Em reunio com Diretores das escolas, a Supervisora selecionou 12 delas,
onde foi apontado um total de 71 alunos com deficincia intelectual e trs com sndrome
de Down. No entanto, foi necessria uma reviso de dados, pois muitos Diretores no
souberam especificar se o aluno com sndrome de Down fazia parte ou no do grupo de
alunos com deficincia intelectual.
Buscando aprofundar os dados da pesquisa foram solicitadas maiores
informaes, por meio da verificao das fichas preenchidas pelo Professor
Coordenador Pedaggico das escolas, com dados sobre o pblico alvo da Educao

97

Especial, sobre alunos que recebem, ou no, atendimento nas salas de recursos. Tais
registros so enviados Diretoria para serem mapeados o nmero de alunos relativo a
cada deficincia, assim como os servios e atendimentos correspondentes. Todas as
diretorias de ensino estaduais recebem das escolas estes dados, entre junho e julho.
Posteriormente, os mesmos so enviados ao CAPE, para anlise e organizao do
Servio de Educao Especial.
Como resultado do atendimento de alunos com deficincia intelectual observouse que foram apontadas, no quadro diagnstico, 26 escolas com alunos com deficincia
intelectual, sendo que, 14 destas so atendidas por sala de recursos ou itinerncia, num
total de 19 servios, e 12 escolas no recebem nenhum tipo de servio de Educao
Especial.
Tabela 4 Relao de escolas apontadas no Quadro Diagnstico da Diretoria de Ensino Sul I

26 escolas apontadas

com atendimento
em sala de recursos

sem atendimento

Total

alunos com deficincia


intelectual

276

133

409

Podemos tambm, atravs desta tabela-diagnstico, ter as seguintes informaes:


Tabela 5 Relao entre idade e nmero de alunos em SRDI
Idade

Nmero de alunos

6a8

37

9 a 11

97

12 a 14

59

mais de 15

22

Total

215

Em 14 salas de recursos de deficincia intelectual, temos 158 alunos com


atendimento especializado.
Em um contato com a APAE (Associao de Pais e Amigos dos Excepcionais)
de So Paulo, foi possvel verificar o nmero de atendimentos no contraturno, no
trabalho desenvolvido pela instituio para a rede estadual, na regio Sul de So Paulo:

98
Tabela 6 Alunos com deficincia intelectual atendidos pelas unidades da APAE da zona Sul de So
Paulo

Atendimento no contra turno APAE-2010

N de alunos

Sul
Sul I
Sul II
Sul III
Centro Sul

1
6
6
5
4

Total

22

De posse da lista de escolas, foram feitos contatos telefnicos para marcar


entrevistas, obtendo resposta positiva para agenda de reunio em trs escolas. Uma
delas se mostrou totalmente contra, alegando dificuldades no contato com os pais dos
sujeitos que eram o foco da pesquisa. Duas foram totalmente receptivas e interessadas.
A escolha da escola est relacionada ao fato de uma delas ter maior nmero de sujeitos
com sndrome de Down, possibilitando um trabalho de pesquisa em que se podem
comparar caractersticas dentro da mesma unidade, buscando pontos comuns e
divergentes quanto s questes da influncia na construo da identidade.
6.2. O aluno como foco
O sujeito da investigao o aluno com sndrome de Down, tomado como figura
central dentro do espao escolar. A partir dele, como ncleo da observao, sero
desenvolvidos caminhos para aprofundamento da pesquisa.
Sabendo que muitos sujeitos com sndrome de Down apresentam dificuldade de
comunicao, tanto para se expressar como para permitir aproximao, foi necessrio
um maior envolvimento de tempo, alm de estratgias mais concretas.
As primeiras observaes foram feitas em espaos abertos, no ptio, buscando
perceber que tipo de atividades e com quem estavam, durante os momentos livres.
Os dados construram um relatrio de campo, utilizando-se, nesse momento, a
observao livre. Segundo Trivios (1987):

99
Observar um fenmeno social significa, em primeiro lugar, que
determinado evento social, simples ou complexo, tenha sido abstratamente
separado de seu contexto para que, em sua dimenso singular, seja estudado
em seus atos, atividades, significados, relaes, etc. (TRIVIOS, 1987, p.
153).

O mesmo autor sinaliza para o desenvolvimento das anotaes de campo, dando


destaque s palavras, expresses verbais que podem ajudar a entender o que
observado:
[...] Num sentido restrito, podemos entender as anotaes de campo, por um
lado, como todas as observaes e reflexes que realizaremos sobre
expresses verbais e aes dos sujeitos, descrevendo-as, primeiro, e fazendo
comentrios crticos, em seguida sobre as mesmas (TRIVIOS, 1987, p.
154).

A aproximao do aluno com sndrome de Down pode levar mais tempo e


necessitar de novas estratgias para comunicao e desenvolvimento do tema.
Mas, sem dvida alguma, o pesquisador qualitativo, que considera a
participao do sujeito como um dos elementos de seu fazer cientfico, apiase em tcnicas e mtodos que renem caractersticas sui generis, que
ressaltam sua implicao e da pessoa que fornece as informaes
(TRIVIOS, 1987, p. 138).

No importa, neste momento, se os colegas so ou no do mesmo grupo da


classe. Foram feitas anotaes de campo com descrio de fatos, nomes de colegas com
quem mantm contato e dilogos desenvolvidos.
Como recurso, foi utilizada uma mala pequena (ncessaire) colorida, levada
sempre mo. Dentro, foram colocados um gravador, uma filmadora e uma mquina
fotogrfica. Logo que foi feita a aproximao, os alunos envolvidos na pesquisa se
mostraram curiosos em saber o que a ncessaire continha. Ento, utilizou-se esse
recurso para introduzir a apresentao e o motivo da presena da pesquisadora: Quero
saber o que fazem aqui, por isso estou na escola. O que fazem na escola? O que cada um
faz? Gosta de fazer? Quem decide o que fazer? E quando um no quer, ou no sabe?
Como fazem?
Esses equipamentos foram eficientes para o registro das observaes, uma vez
que possibilitaram liberdade para ouvir e interagir com os sujeitos. Alm disso, deram a
conhecer, aos participantes, concretamente, que tudo aquilo que se falava estava sendo
registrado. Do mesmo modo, cada sujeito foi informado sobre a autorizao, por escrito,
dos pais para tais registros. Os responsveis pelos participantes da pesquisa receberam e

100

assinaram um Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (Anexo 5), no qual foram


fornecidas todas as informaes referentes ao processo da pesquisa.
6.3. A entrevista semiestruturada
A partir de Trivios (1987), foi elaborada uma entrevista semiestruturada
definida como aquela que, em geral:
[...] parte de certos questionamentos bsicos, apoiados em teorias e hipteses,
que interessam pesquisa, e que, em seguida, oferecem amplo campo de
interrogativas, fruto de novas hipteses que vo surgindo medida que se
recebem as respostas dos informantes. Desta maneira, o informante, seguindo
espontaneamente a linha de seu pensamento e de suas experincias dentro do
foco principal colocado pelo investigador, comea a participar na elaborao
do contedo da pesquisa (TRIVIOS, 1987, p. 146).

Procedeu-se ao levantamento de atividades significativas para o sujeito, com as


respectivas informaes de aprendizagens envolvidas, como ou com quem ocorreram.
A entrevista um mtodo de recolha de informaes que consiste em
conversas orais, individuais ou de grupos, com vrias pessoas selecionadas
cuidadosamente, cujo grau de pertinncia, validade e confiabilidade
analisado na perspectiva dos objetivos da recolha de informaes [...].
(KETEL, 1999, p. 18 apud TRIVIOS, 1987, p. 146).
O guio de entrevista um instrumento para a recolha de informaes na
forma de texto que serve de base realizao de uma entrevista propriamente
dita. O guio constitudo por um conjunto (ordenado ou no) de questes
abertas (resposta livre), semi-abertas (parte da resposta fixa e outra livre) ou
fechadas (resposta fixa). Deve incluir uma indicao da entidade e/ou pessoa,
data, local e ttulo. Um texto inicial apresenta a entrevista e os seus objetivos,
devendo ser lido ao entrevistado. O guio ainda pode conter notaes que
auxiliam a conduo da entrevista (tempo previsvel de resposta, palavraschave de resposta, questes para aprofundamento do tipo pode dizer-me
mais acerca deste assunto?, etc.) (TRIVIOS, 1987, p. 146-147).

Um guio de entrevista foi elaborado para conversas com as crianas, quer em


grupo, quer de forma individualizada:
1) O que voc faz na escola?
2) O que gosta e o que no gosta de fazer na escola? Por qu?
3) Qual o colega que est sempre por perto? Quem gosta e quem no gosta de voc?
4) O que vocs fazem juntos?
5) Em que ele bom? Como ele aprendeu a fazer isto?
6) Em que voc bom? Como voc aprendeu a fazer isto?
7) Que atividades voc faz junto com os colegas? Que atividade faz sozinho? Por qu?

101

8) Voc precisa de ajuda para alguma atividade? Voc ajuda algum?


9) Como voc ajuda?
10) Do que voc no consegue participar? Por que no consegue?
11) Do que eles no podem participar? Por qu?
12) De quais atividades eles no deixam voc participar? Por qu?
Com esse proceder, os alunos autorizavam e at solicitaram a gravao das
conversas. Na inteno de aprofundar a temtica da relao do sujeito pesquisado com a
escola, foi oferecida a filmadora29 para que gravassem o que gostavam na escola.
Aprenderam a ligar, apertar o boto de gravar, esperar a luz vermelha acender e
utilizar o zoom para aproximao.
Vrias propostas foram colocadas, de forma simultnea, para os alunos: andar
pela escola, filmar usando os recursos da mquina, pensar e responder s questes que a
pesquisadora fazia.
Todos os registros foram transcritos para posterior anlise.
Ao final da pesquisa, tambm foram utilizadas fotos da escola para fechamento
de algumas questes que ainda permaneciam em aberto, no curso do trabalho.
Como salientado por Trivios (1987, p. 139): interessante sublinhar que as
fotografias podem constituir-se tambm como fontes de informaes dos Processos e
Produtos Centrados no Sujeito.
Tambm foram observados os grupos de alunos que mantm contato com o
sujeito foco da pesquisa, sendo utilizado o mesmo questionrio semiestruturado.
Diante da necessidade de buscar respostas para a questo em estudo, foram
formuladas mudanas na estrutura e ordem das perguntas do guio de entrevista.
Fotos da escola foram utilizadas como mobilizador para relato de relaes
estabelecidas entre ambientes e aprendizagem. Buscou-se, assim, descobrir como a

29

Filmadora porttil pequena e leve com tamanho de uma mo (FlashCan SAMSUNG SMX).

102

escola entendida para estes sujeitos, revelando aprendizagens relacionadas ao


ambiente e relaes interpessoais que as sustentam.
A identidade da escola, crianas e adultos envolvidos, ser resguardada, durante
o desenvolvimento da pesquisa de campo, assim como no momento do registro das
observaes.
6.4. A escola como locus da pesquisa
O estudo foi desenvolvido em uma Escola Estadual30, pertencente Diretoria de
Ensino Sul I, uma das 13 Diretorias de Ensino da Capital de So Paulo, pertencente
COGSP. A COGSP possui 2.170 unidades escolares e atende a 2.721.901 alunos. So
1.096 escolas estaduais na capital, com 1.309.536 alunos, dentre eles, 12.317 com
deficincia (0,9%). Na Diretoria de Ensino Sul I so 87 escolas estaduais, 153
particulares e 25 EJA (Educao de Jovens e Adultos).
O bairro onde est situada a referida instituio pertence a Santo Amaro, regio
de industrializao recente e ocupao desordenada do espao, com problemas de
estrutura e fortes contrastes socioeconmicos: contm desde condomnios de luxo, at
bolses de pobreza, como a favela Jurubatuba.
A Escola fica prxima s linhas de metr, trem e nibus, e a maior parte de sua
clientela no mora nas proximidades. Atende a 600 alunos do ensino Fundamental I, ou
seja, do primeiro ao quinto ano. Possui 19 salas de aula, com 19 professoras, sendo 14
com vnculo efetivo no Estado e cinco OFA (Ocupao de Funo Atividade), que no
tm vnculo efetivo com o Estado. Como recebe alunos somente at o quinto ano, os
pais sabem que, ao final, os mesmos sero encaminhados a outras instituies, para
completarem o Ensino Fundamental (do sexto at o nono ano) e, na sequncia, o Ensino
Mdio. Este momento de passagem/transio de uma escola a outra pode gerar
insegurana para os alunos com sndrome de Down e pais, iniciando um novo processo
de adaptao, e acomodao de novas regras, em uma nova estrutura. Acolhe 21 alunos
com deficincia intelectual, 9 com laudo mdico, e 12 alunos com relatrio pedaggico
descritivo; h, tambm, 8 alunos com deficincia auditiva, diagnosticados por exame

30

Aqui foi preservado o nome da escola.

103

audiomtrico. A coordenadora pedaggica informa, ainda, que outros 35 apresentam


suspeita de algum tipo de deficincia, o que eleva aquele total para 52 alunos.
Conta com duas salas de recursos para alunos com deficincia intelectual, uma
de manh e outra tarde, e uma sala de recursos de deficincia auditiva, no perodo da
tarde.
O prdio da Escola bem conservado. Possui dois andares, com um ptio
interno para refeio, e duas escadas laterais que do acesso ao piso superior, duas
quadras abertas, um ptio externo e um parquinho com brinquedos: gangorra, balana e
casinha. Possui, ainda, salas de informtica, msica e artes; biblioteca, refeitrio,
cozinha, cantina, secretaria e sanitrios; salas para a Coordenao, professores,
serventes, Direo. No ptio interno, alm das mesas para lanche, veem-se trabalhos
infantis ornamentando o ambiente. Nos horrios de ptio, foi possvel perceber a
proximidade de trs adultos que orientavam e apoiavam as atividades livres.
Desde o primeiro contato, a diretora, o vice-diretor e a coordenadora pedaggica
mostraram abertura e disposio em apoiar a pesquisa. Esta ltima apareceu como um
personagem central na dinmica escolar, no s pela relevncia de sua funo, mas
tambm por efetivamente ser vista em reunio com profissionais da escola, crianas,
pais e por demonstrar cincia de tudo o que se passava no estabelecimento.
Alm de autorizar o contato com duas alunas, a coordenadora orientou para que
inclussemos uma terceira, argumentando que seria um dado importante na pesquisa, o
que realmente foi. H alguns pontos coincidentes na caracterizao das trs meninas
observadas: todas com sndrome de Down e idades prximas (14 e 15 anos),
apresentavam defasagem quanto srie, ou seja, eram mais velhas que o grupo da srie
em que estavam matriculadas.
Para preservar a identidade das mesmas, usaram-se nomes fictcios, sendo que o
mesmo cuidado foi tomado em relao a professores e funcionrios. Os sujeitos do
grupo observado foram nomeados como: Miriam, Neide e Jssica.

104

6.4.1. Sujeitos da pesquisa: alunas com sndrome de Down


6.4.1.1. Condies familiares
poca da pesquisa, as condies e a histria de vida das alunas observadas
eram as que se seguem. A responsvel pela Miriam era a av. Sua me estava presa e
com cncer, seu pai era alcolatra. A famlia possua uma condio financeira muito
difcil. A av trabalhava fora de casa. Miriam tinha mais trs irmos, mas todos
permaneciam grande parte do dia na escola. Era constantemente agredida pelo pai. Para
ficar maior tempo longe de casa, aps a escola, ia, de perua, para a ACM (Associao
Crist de Moos)31. Quando estava em casa, apoiava nas atividades do lar.
Neide pertencia a uma famlia pequena, constituda pelo pai, me e irm.
Segundo a escola, a famlia era extremamente cuidadosa e zelosa, buscando todos os
recursos para o tratamento. Frequentou pr-escola particular, antes de vir para o
estabelecimento de ensino atual. Neide no participava das refeies da escola, levava
marmita feita pela me, todos os dias.
Jssica morava perto da escola. Os pais e mais dois irmos moravam em outra
casa. Segundo relatos da escola, a me rejeitou Jssica, e os avs paternos receberam
sua guarda permanente. A doao, feita com termo legal, aconteceu quando a menina
tinha um ano e trs meses. Apenas o pai a visitava.
6.4.1.2. Caractersticas fsicas e de sade
Tabela 7 Caractersticas fsicas dos sujeitos da pesquisa
Sujeitos da pesquisa

Miriam

Neide

Jssica

Idades

15

14

15

Olhos inclinados

Dobra de pele no olho

Abertura curta e estreita do olho

Rosto com aparncia achatada

31

Este local possui atividades fsicas, passeios, cursos, palestras e exposies. Disponvel em:
<http://www.acmsaopaulo.org/> Acesso em:16/01/2011.

105

Sujeitos da pesquisa

Miriam

Neide

Jssica

Idades

15

14

15

Nariz pequeno e grosso com ponta baixa


Cabea pequena

Formato achatado da cabea

Orelhas pequenas e baixas

Boca menor

Lbios finos

Mos largas e achatadas

Dores no estmago

Hipotonia

Movimentao lenta

Salivao constante

Secreo nasal constante

Dificuldades na fala

X
X

Dificuldades auditivas
Infeco respiratria
Anomalias cardiovasculares

surdez
X

X
X

Neide foi operada do corao com 9 meses e fazia acompanhamento de


fonoterapia ocupacional e tratamento dentrio na USP (Universidade de So Paulo).
Participava de aulas de natao. Durante a pesquisa, apresentou queixas constantes de
problema no estmago.
Jssica possui perda auditiva em grau severo.
6.4.1.3. O espao escolar
Miriam e Neide estudavam no perodo da manh, na classe comum, dividindo
este perodo com a CRDM, classe regida por professor especializado em deficincia
mental, no perodo de 2004 a 2009, e depois, em 2010, dividiam o perodo com a sala
de recursos (SAPE) de deficincia mental; Jssica frequentava o perodo da tarde,
sempre na classe regida por professor especializado em deficincia auditiva/surdez

106

(Tabela 9). Todas apresentam traos fsicos da sndrome, sendo que a aluna do perodo
da tarde, que foi indicada pela coordenadora, possui surdez profunda. Esta ficava
sempre na sala de recursos de deficincia auditiva, que, neste caso, funcionava como
classe regida por professor especializado, ambiente que no prev atividades na classe
comum. No caso da deficincia auditiva, esta forma de proceder da escola equivocada,
pois deveria funcionar como sala de recursos, uma vez que estes alunos se beneficiariam
da participao dos trabalhos em classe comum, com o apoio do uso da Lngua
Brasileira de Sinais (LIBRAS). As duas alunas do perodo da manh faziam o horrio
da sala de recursos no mesmo perodo em que freqentavam a classe comum:
Tabela 8 Horrios dos sujeitos da pesquisa na escola
2 e 6 das 7h00 s 9h30
Miriam

4 das 7h00 s 8h40


3 e 5 das 9h50 s 11h30

Neide

2, 4 e 6 das 7h00 s 9h30


3 e 5 das 9h50 s 11h30

O que se observa, na tabela, que restam duas horas e meia, por dia, para
atividades na classe comum.
Foram observadas as aes que a escola empreendia para o trabalho relacionado
aos alunos com sndrome de Down: horrio de participao na classe comum e sala de
recursos, aes que organizavam o fazer e a forma de fazer, aes relativas famlia e o
contato com a mesma; e, alm disso, quais as palavras usadas para fazer meno ao
aluno ou que especificavam a forma de proceder com ele.
Para documentao, as entrevistas foram selecionadas e transcritas de forma
integral. Focalizou-se a discusso em pontos relevantes no contexto do trabalho.
Durante o desenvolvimento das observaes no ptio, os serventes, auxiliares e
professores mostraram-se curiosos. Quando a pesquisadora respondia pergunta, feita
por eles, sobre o que estava fazendo na pesquisa com as alunas, o que se seguia era a
observao dos mesmos de que elas eram sndromes de Down, que tinham dificuldade,
ou que precisavam de muita ajuda, completando com informaes sobre o que se podia
esperar delas. Esta iniciativa dos profissionais da escola acabou gerando a participao

107

de professoras, no prevista na fase inicial do projeto, mas que acabou sendo relevante,
pelas questes associadas aprendizagem das alunas, que as educadoras apresentaram.
Ressalte-se, ainda, que as meninas estavam na escola desde 2004, com as
mesmas professoras, tornando importante e significativo o que estas diziam sobre elas,
pois tais informaes consolidam o que pensavam sobre a aprendizagem e os
procedimentos desenvolvidos:
Tabela 9 Tempo de permanncia na escola e tipo de sala

Entrada na escola
Prof. Ana

Miriam

Neide

Jssica

2004

2004

2004

2004 a 2010

Prof. Bia
Prof. Helena (CRDM)*
Prof. Helena (sala de recursos)
Prof. Rita
Prof. Ktia (CRDM)*
Prof. Ktia (CR de deficincia auditiva/surdez)

2009 a 2010
2004 a 2009

2004 a 2009

2010

2010
2008
2004 a 2009
2010

*Perodo de transformao de classe regida por professor especializado de deficincia mental (CRDM) em
sala de recursos.

Esclarea-se ainda que, pela legislao, os alunos com deficincia devem


participar de todas as atividades de forma integral e em classe comum; e, ter
atendimento em sala de recursos, no contraturno. Esta questo, apontada na legislao,
atribui professora de classe comum a responsabilidade de desenvolver, com esses
alunos, contedos e aprendizagens significativas dentro do grupo, com as adequaes
necessrias, da mesma forma como procede com os outros. A sala de recursos aparece
de forma concomitante, no mesmo perodo da classe comum, apesar de a lei prever a
existncia deste servio no contraturno. Esta ocorrncia devia-se ao fato de os alunos
matriculados pertencerem, em geral, a famlias que faziam longos trajetos entre casa e
escola, no tendo possibilidade de retornar com os filhos no perodo da tarde. Tal
adequao, feita pela escola, poderia levar os professores de classe comum a pensar que
alunos, como as trs referidas, aprendiam de forma significativa na sala de recursos e
que, no perodo destinado classe comum, as atividades deveriam ser apenas de
interao e jogos com os colegas. Somado a isto, h que se considerar que no perodo
destinado classe comum eram reservados, durante a semana, horrios para duas aulas

108

de educao fsica, uma aula de artes e outra de msica, ficando para a atividade em
classe comum um tempo limitado.
6.5. A identidade e as formas de pertencer do aluno com sndrome de Down na
escola
As cenas que viro, a seguir, ajudaro a entender as formas de agir e pertencer,
dentro da escola.
Como ponto norteador desta apresentao, coloco aqui uma imagem para pensar
a relao dos sujeitos observados e os caminhos percorridos por eles, na construo de
traos da identidade, na escola. Tomemos, ento, a imagem do vrtice32, um turbilho
de gua que encobre a pedra, sem revel-la, assim, percebe-se que algo faz a gua
apresentar um formato diferente, vemos a gua e intumos a pedra atravs dela,
voltamos nosso olhar para o formato da gua ao correr, no percebemos o impedimento,
a pedra, mas o que esta provoca, ou seja, formato que a gua produz, ao ultrapass-la.
Assim, pedra e gua passam a coexistir, pela ao impeditiva da pedra e pela fluidez da
gua, que teima em seguir seu caminho natural. As duas pedra e gua inauguram o
vrtice, cuja nica finalidade deixar fluir. Assim, o bloqueio na aprendizagem (a
pedra) e a vontade de pertencer (a gua) se transformam em pura energia. Os vrtices
(vontade e dificuldade) envolvendo-se do vida e identidade a cada rio (crescimento),
que, ao deixar de ser lago, transborda e se constri correndo entre as pedras. Ao correr,
o rio cria sua forma nica, coloca a vontade de correr, frente a cada impedimento. A
maneira como se envolvem, pedra e gua, vontade e barreira, transforma tais elementos
em pura identidade, em um rio nico.
Pensar a escola e as aes colocadas, assim como os desejos de cada sujeito da
pesquisa, pensar nos limites que se impem e nas foras e possibilidades que se
apresentam. Tomemos a gua (o desejo) como a imagem dos sujeitos da pesquisa, que
diante do desafio da escola (pedra e bloqueio), encontram caminhos para aprender. Cada

32

Um vrtex (plural: vrtices) ou vrtice em escoamento giratrio onde as linhas de corrente apresentam um padro
circular ou espiral. So movimentos espirais ao redor de um centro de rotao. [...] Theodore von Karmann foi um
dos pioneiros a aplicar a teoria dos vrtices dinmica aeronutica, conforme explicado por Gorn (1992). [...]
Karman, Von (1911, 1912), Flssigkeits- u. Luftwiderstand. Physikalische Nachrichten, p. 49. In: 1 Congresso
Nacional de dinmica de negcios SBDS 2006. TELMA, Romeu R. A Dinmica dos Vrtices: Abordagem Sistmica
para Anlise dos Impactos Ambientais em Organizaes. Disponvel em:
<http://www.upis.br/dinamicadenegocios/programacao.htm> Acesso em 10/02/2011.

109

indivduo busca formas de pertencer e revela, constri sua identidade, seu caminho
(rio).
ENTRE PEDRA E GUA
(Arte potica de Joo Cabral de Melo Neto)
Entre pedra e gua, essa indolncia
de mineral voltado para
dentro de si mesmo at quando
em intensidade pulsando;
que se pedra e gua roda-viva
emaranham alheios corpos,
eles corpos nada vero
do miolo desse ocluso po;
que entre pedra e gua, a indiferena
geomtrica, lmina fria
desvenda as coisas, os alheios
volumes, nunca o prprio seio;
assim entre pedra e gua, a faca
corta o poema, bem ao meio
da frieza bem-humorada
da palavra, infecta de nada.
[...]
A pedra doma a gua, o seu mpeto
mais voraz, resistindo at
que, subjugada, ela arrefea
seus vrtices e pare, queda;
a gua doma a pedra, polindo
as suas arestas at
que se volte sobre si mesma,
lisa, tal seda, pedra seda;
esse metdico trabalho,
gua contida pela pedra,
tal a palavra, entre pedra e gua
que se contm, em grave lavra;
geometria elementar,
o amaciar da pedra pela gua,
tal o poeta, entre pedra e gua,
esse engenheiro da palavra.
(BRANDO, 2009)33

sobre este metdico trabalho de aprendizagem, do viver e pertencer escola,


onde os sujeitos no se revelam de forma separada, mas por estarem frente a
determinados desafios, uma lavra de aes pedaggicas, que revelam as aes e os

33

Publicado no Recanto das Letras, em 08/02/2009, Cdigo do texto: T1428234.

110

indivduos, suas identidades, percebemos os dois, no espao onde se encontram, no


momento em que se envolvem, escola e sujeito se revelam.
6.5.1. O que aprendem e como aprendem
Durante a pesquisa, as alunas se referiam ao espao de classe comum como l
na sala. E, apesar de mostrarem, no quadro de horrios, a atividade diria nesse
ambiente, faziam poucas observaes sobre tal momento, o que nos levou a solicitar a
ida sala. Fomos com Miriam, os outros alunos no estavam. A professora Ana
autorizou nossa entrada e ficou sentada mesa.
Miriam pareceu bem constrangida. Fomos direto para sua carteira, a ltima da
fileira, prxima porta. Depois desta, seguiam-se mais quatro fileiras, at a que ficava
em frente professora; portanto, a aluna sentava-se distante e em espao oposto.
Miriam mostrou objetos da sala e seu caderno.
Depois, indicando o desenho de uma casa que havia feito na sala de aula, como
lio de artes, nomeou-o como: Minha casa.
Ao ser questionada sobre o que estava escrito no caderno, respondeu:
cabealho. E sobre o que gostava de fazer no caderno, detalhou: cabealho, continha,
Corinthians. E mostrou o smbolo de um registro feito na poca da copa.
Virou a folha e apontou o nmero 843. O que isto?, foi-lhe perguntado.
Barrinhas, respondeu, referindo-se ao desenho representando o Material Dourado, um
material feito de madeira, com barras indicando unidades, dezenas e centenas, utilizado
para entender praticamente os conceitos matemticos.
Quando mencionado que um colega de classe havia dito achar seu caderno muito
bonito, Miriam recordou seu nome: O Jos.
Em seguida, em uma pilha de cadernos, procurou o seu, lendo: Camila, Gabriel,
Isabela, Paulo, Ana Alice, Mariana (com ajuda), Mrio. Parou assim que a professora
informou que o dela no estava l.

111

Na continuao, mostrou uma pasta onde punha os trabalhos, mas no a abriu.


Apontou uma caixa cheia de fantasias e disse que eram para fazer festa junina.
6.5.2. A aprendizagem de conceitos
Ao apresentar o desenho, nomeando-o como sua casa, Miriam foi interrompida
pela professora, que deu outro significado ao registro: No a casa dela, a casa do
semirido34. Estamos estudando a Cano da partida. Infere-se, da, que, para
Miriam, o registro era da sua casa, porque as conexes com o semirido no se faziam
ainda presentes para ela.
No entanto, parece que o importante, para a professora Ana, no era o que
Miriam desenhara (uma vez que todos na classe tinham desenhado o mesmo tipo de
casa), mas o que ela havia verbalizado como conceito aprendido, ou seja, minha casa,
em vez de semirido, diferente, portanto, das caractersticas que permitiam identificar
uma casa como casa do semirido.
Em resumo: seu comentrio punha em relevo que Miriam no havia aprendido
tudo, algo ficara faltando e, naquela ocasio, precisava ser sinalizado. Aparece, de
forma explcita, que, ao apontar o desenho de Miriam e nome-lo como no sendo casa
do semirido, a inteno da professora foi mostrar que, dentro de tudo que era
apresentado na classe comum, Miriam assimilava apenas uma parte.
O que podemos apreender desta situao que os conceitos de casa, semirido,
e casa do semirido foram selecionados, antecipadamente, e tidos como formas
acabadas e estanques, negando a reflexo e vivncia como processo de construo dos
mesmos.
Em Pensamento e Linguagem, Vygotsky35 apresenta um estudo sobre a
construo do conceito e sinaliza para a observao da dinmica interna do processo.
Segundo o que aponta, os mtodos tradicionais de estudo dos conceitos no trazem
tona o pensamento da criana. Assim com Miriam: seria necessrio desenvolver
estratgias de intermediao, direcionar o jogo verbal para a ao refletida, vivenciada.

34

Para saber mais sobre o semirido: Disponvel em: <http://www.asabrasil.org.br/> Acesso em 16/01/2011.
O sobrenome Vygotsky possui variaes de escrita. Utilizaremos, neste estudo, a forma como cada autor o
registrou.

35

112

Observar como ela utilizava as pistas, enquanto pontos de ligao entre atividade e
construo do conceito, como usava a percepo do vivido ao elaborar mentalmente o
semirido, e tornar prtico e identificvel, a olho nu, o que se falava. Os mtodos
tradicionais de ao, que trazem o conceito acabado, no constroem essa reflexo
mediada, como vemos assinalados pelo autor:
Em primeiro lugar, ele (o mtodo tradicional) lida com o produto acabado da
formao de conceitos, negligenciando a dinmica e o desenvolvimento do
processo em si. Ao invs de trazer tona, por instigao, o pensamento da
criana, esse mtodo freqentemente suscita uma mera reproduo do
conhecimento verbal, de definies j prontas, fornecidas a partir do exterior
[...]. Em segundo lugar, ao centrar-se na palavra, esse mtodo deixa de levar
em considerao a percepo e elaborao mental do material sensorial que
d origem ao conceito (VYGOTSKY, 1998, p.45).

Outra questo a ser assinalada que entre casa, casa minha, casa do semirido,
o que surge como relevante o trao comum em uma srie de diferenas vivenciadas. A
palavra casa (smbolo) substitui as estruturas complexas por um conceito definido por
ele, smbolo (casa). O conceito casa um conceito potencial36, pois agrupa diferentes
casas em um conceito comum.
Contudo, o que estava em jogo na atividade no era a construo do conceito
casa, mas do conceito semirido. Tratava-se de, no dia a dia, construir, pelo dilogo,
conceitos cada vez mais abstratos e selecionar um elemento na paisagem que
representasse a cena da zona do semirido. A inteno era que, ao olhar a casa
desenhada, o aluno se lembrasse da atividade e do conceito abordado, o semirido.
Por outro lado, analisando a cano mencionada Cano da Partida:
Minha jangada vai sair pro mar
Vou trabalhar meu bem querer
Se Deus quiser quando eu voltar do mar
Um peixe bom eu vou trazer

36

Em Pensamento e Linguagem (captulo 5), Vygotsky descreve 3 fases bsicas na formao de conceitos com
estgios distintos dentro de cada fase: formao de conjuntos sincrticos, pensamento por complexos e formao de
conceitos. A terceira fase, ou seja a formao de conceitos, se realiza em trs estgios. O primeiro caracteriza-se pela
unio dos diversos objetos a partir da semelhana entre eles, conceitos potenciais, onde o sujeito destaca um conjunto
de objetos que ele generalizou, aps criar um grupo a partir de um atributo comum. O segundo estgio se refere ao
momento em que o sujeito, ao abstrair certos atributos, no mais utiliza de situao concreta e constri critrios para
novos arranjos e cria atributos em novas premissas, o que se torna pouco elucidativo para efeitos de identificao do
prprio estgio, empiricamente. O terceiro e ltimo estgio marcado pelo uso da palavra como meio de formao de
conceito, que faz surgir a estrutura significativa e original que foi denominada de conceito na verdadeira acepo da
palavra. [...] o agrupamento de objetos com base na mxima semelhana possvel substitudo pelo agrupamento
com base em um nico atributo, por exemplo, s objetos redondos ou s objetos achatados. Embora o produto seja
indistinguvel do produto de um conceito, essas formaes, a exemplo dos pseudoconceitos, so simples precursores
dos verdadeiros conceitos. De acordo com o uso introduzido por Gross[14], chamaremos essas formaes de conceitos
potenciais. (VYGOTSKI, 1998, p. 67)

113
Meus companheiros tambm vo voltar
E a Deus do cu vamos agradecer (Dorival Caymmi)

observamos que nem a palavra semirido nem a palavra casa esto no contexto, e o
que sobressai o sentimento do homem diante dos acontecimentos de sua vida. Tais
aspectos tornam a cano desvinculada dos objetivos anteriormente pensados para a
construo dos conceitos.
O ensino e a aprendizagem dos conceitos cientficos fazem parte do dia a dia da
escola, produto que de uma lgica social reconhecida como legtima: escola lugar de
aprendizagem para todos os que nela se encontram. A construo de conceitos e sua
sistematizao, atribuies da escola, so gestadas na interao, num processo
progressivo, que busca manter uma coerncia interna. Como apontado por Smolka e
Ges, ao discorrer sobre os conceitos sistematizados (cientficos, na expresso de
Vygotski):
H entre eles (os conceitos) relaes de generalidade e de equivalncias
complexas, e sua elaborao implica a utilizao de operaes lgicas
comparao, classificao, deduo etc. de transio de uma generalizao
para outras generalizaes, que so novas para a criana (SMOLKA e GES,
1993, p.124).

Na escola, o fazer pedaggico sistematiza e introduz uma ao generalizante,


que seguida pela criana atravs de pistas vindas da inteno mediadora da professora
e dos colegas. Assim, no caso em questo: Miriam utilizou um signo, casa, j
conhecido, elaborado e internalizado, em uma experincia concreta (SMOLKA e
GES, 1993, p.125). O que se esperava era que a apreenso dos conceitos
sistematizados, pela msica e atividades na classe, fosse se organizando de maneira
discursiva e lgico-verbal, construindo para Miriam o significado de casa do semirido.
Mas isto s ocorreria se a intermediao da professora fosse clara e constante, se
Miriam percebesse o encadeamento de idias e intenes da professora. Neste caso o
que se observou foi a utilizao de conceitos por intermdios de outros, o que deveria
acarretar um maior nmero de mediaes para apoiar o entendimento a partir do que era
significativo e compreendido por Miriam.
Outra situao, ocorrida dentro desse mesmo momento de observao, onde
estava presente a professora Ana, envolveu outra msica, Penas do Ti, cuja letra
estava colada em um armrio. A professora pediu para Miriam que localizasse, na letra,
determinada palavra. Ocorre que essa letra havia sido copiada tambm em outro papel, e

114

suas palavras recortadas e separadas. Depois, cada criana havia pintado uma delas.
Sendo assim, observou-se uma cpia da letra colada no armrio, e outra em palavras
soltas. A professora mostrou que a aluna havia pintado uma das palavras, mas Miriam
no conseguiu reconhecer e indicar, no texto colado no armrio, aquela palavra que
havia pintado. Diante dessa observao, aparentemente, no ficara claro que aquele
pequeno pedao recortado fazia parte do todo (da msica), e, muito menos, qual a
inteno da professora ao demandar que recortasse e pintasse uma palavra isolada. A
organizao das aes didticas da professora no foi, neste caso, suficiente para
Miriam, muito menos as intenes de aprendizagem.
Ainda na sala, a professora solicitou que Miriam cantasse a msica em questo,
mas ela se recusou. Diante dessa negativa, em outra circunstncia, desta vez no ptio,
props ao grupo que a cantasse e pediu que eu observasse a participao de Miriam.
No entendi, como pesquisadora, o que a professora desejava que eu percebesse. No
sabia se a inteno era mostrar que Miriam podia cantar em grupo, ou que tinha
dificuldades para verbalizar as palavras.
A cano representativa do semirido, que estava no armrio, foi recortada e
posteriormente cantada, a seguinte37:

Penas do Ti
Vocs j viram l na mata
A cantoria da passarada
Quando vai amanhecer
E j ouviram o canto triste
Da araponga anunciando
Que na terra vai chover

37

Disponvel em: <http://br.olhares.com/tie_sangue_foto2832466.html>. Acesso em: 16/1/2011.

115
J experimentaram
Piraquara bem madura
J viram as tardes
Quando vai anoitecer
E j sentiram das plancies orvalhadas
O cheiro doce de frutinha massumb
Pois meu amor tem um
Cheirinho disso tudo, lair
E tem na boca a cor das penas do ti
Quando ele canta
Os passarinhos ficam mudos
Sabem que o amor dele voc

possvel notar que esta letra revela ambiente e elementos que nem sempre
apresentam relaes claras e explicitas entre si. Como Miriam e as outras crianas
podem entender as relaes entre o pssaro que canta triste em um lugar seco onde vai
chover? No seria bom chover? O cheiro de uma fruta em uma plancie orvalhada, o
amor do eu lrico, fazendo a relao entre o pssaro e a pessoa amada? Os lbios
vermelhos e a cor do pssaro. O entendimento s pode ocorrer pela mediao, prev
uma mediao. Tambm podemos perceber que as palavras so de um vocabulrio
distinto do utilizado pelas crianas, o que dificulta, ainda mais, o entendimento das
relaes nele apresentadas, prescindindo, assim, de um trabalho de vocabulrio e
compreenso desenvolvido junto ao grupo classe. Fica pouco claro se o objetivo era o
ato de cantar, verbalizar as palavras ou sentir a melodia.
Alm das palavras e da dificuldade de entender as relaes, o que se pretendia
era que os alunos pudessem perceber que o ambiente da cano era o mesmo daquela
casa desenhada. E mais: que a construo dos conceitos se daria pelos contextos
apresentados na msica.
Nas duas canes apresentadas, o semirido caracterizado por elementos
humanos, que agem de uma determinada forma, e por cenrio com frutas, pssaros e
outros aspectos da natureza. Assim se vai compondo o ambiente do semirido, sem
mencion-lo diretamente, e sugerindo um lugar que poderia conter uma casa, mas sem
design-la. Tais situaes distantes e abstratas, alm do vocabulrio novo e da complexa
conexo de sentido entre as palavras (destacadas, em negrito, na letra), no colaboravam
para a percepo e elaborao mental do material sensorial que daria origem
construo do conceito.

116

O fato de Miriam ter ficado constrangida, ao entrar na sala, e de ter-se recusado


a cantar, traz tona mais do que as tarefas do dia a dia. Sugere que tudo lhe fazia
sentido, porque ela procedia a uma elaborao mental das situaes e atividades; e que,
provavelmente, ela sabia, de antemo, os limites que, se ultrapassados, poderiam gerar
conflitos.
Por experincias anteriores, sabia que haveria uma interferncia ou um
comentrio.
Tais limites foram renomeados pela professora a cada palavra. Assim, depois de
nos termos dirigido para o lugar e para os pertences de Miriam, a educadora fez um
comentrio que, entre linhas, remetia questo de qual era o lugar, na sala, destinado ao
aluno com sndrome de Down, se perto ou longe do professor. E tentou explicar que a
aluna tinha um lugar de que gostava mais, a mesa que ficava em frente sua, mas que
havia um rodzio de lugares e, por isso, Miriam estava, temporariamente, no fundo da
classe.
Do mesmo modo, o fato de Miriam referir-se sua pasta, mas no ter feito
meno de abri-la, foi assinalado pela professora, que explicou ter de ficar atenta para
que ela no levasse as lies para casa, o que d a entender que provavelmente a pasta
estava vazia, ou que Miriam no podia abri-la sem sua autorizao.
Todos os pontos, apresentados at aqui, giram em torno de estratgias de ao
que a professora desenvolvia em relao aos alunos com sndrome de Down, e de suas
justificativas para a seleo de atitudes e caminhos que fazia, frente aprendizagem de
Miriam. A aluna, de sua parte, demonstrou ter conscincia dessas concepes e
procedimentos, planejando, antecipadamente, suas fugas, buscando evitar as zonas de
confronto. Internamente, conseguia refletir e selecionar as aes que poderiam gerar
conflito com a professora e, na prtica, mostrava claramente como no proceder.
Ao desenvolver questes relativas conduta coletiva e funes superiores da
atividade intelectual em seu livro Obras Escogidas V Fundamentos de defectologia,
Vygotski escreve:
Por tanto, si se pregunta de dnde nacen, cmo se forman, de qu modo se
desarrollan os procesos superiores del pensamiento infantil, debemos
responder que surgen en el proceso del desarrollo social del nio por medio
de la traslacin a s mismo de las formas de colaboracin que el nio asimila
durante la interaccin con el medio social que lo rodea. Vemos que las

117
formas colectivas de colaboracin preceden a las formas individuales de la
conducta, que crecen sobre la base de las mismas y constituyen sus
progenitoras directas y las fuentes de su origen (VYGOTSKI, 1983, p. 219)38

Dessa forma, a conduta coletiva vivenciada na escola, com a professora e a


classe, a prtica de convvio do indivduo no ambiente e suas experincias constroem a
atividade intelectual interna, a reflexo, e contribuem para a construo das funes
superiores. Miriam j havia aprendido a evitar situaes complicadas, sabia o que cada
adulto pensava ou como reagia, por isso evitava o confronto. Aprendera, atravs da
convivncia, e sua fala interna apontava condutas adequadas para diferentes situaes.
Saliente-se ainda que, em todos os relatos sobre lio, Miriam se referia ao
cabealho. Durante a visita na classe, ao ser inquirida sobre o que a professora Ana
ensinava, disse que esta ensinava lio: cabealho. Por que isso era to importante,
por que Miriam falava tanto dele?39
As escolas estaduais tm seu desempenho avaliado pelo SARESP (Sistema de
Avaliao de Rendimento Escolar do Estado de So Paulo). Em 2009, a primeira
questo dessa avaliao foi colocar o nome do aluno, o da escola e a srie. Acertando-a,
o aluno no zerava a prova. necessrio ressaltar que as escolas sempre fizeram
cabealho em lies, mas este registro sistemtico, cpia mecnica, no garante que os
aprendizes entendam seu significado. Hoje, mais do que em outras pocas reforada a
importncia do cabealho, entendendo equivocamente que a cpia sistemtica do
mesmo garante ter menos alunos recebendo pontuao zero, no SARESP.
De fato, observando o material de Miriam, verificou-se que em cada caderno ou
folha usada, a primeira anotao era o cabealho. O cabealho estava sempre feito,
embora nem sempre a lio fosse copiada; e, quando copiada, era incompleta, no
chegando a cinco linhas.
38

Portanto, se nos perguntamos de onde nascem, como se formam, de que modo se desenvolvem os processos
superiores do pensamento infantil, devemos responder que surgem no processo do desenvolvimento social que a
criana por meio da transferncia a si mesmo das formas de colaborao que a criana assimila durante a interao
com o meio social que o rodeia. Vemos que as formas coletivas de colaborao precedem as formas individuais de
conduta, que crescem sobre a base das mesmas e constituem seus progenitores diretos e as fontes de sua origem.
(VYGOTSKI, 1983, p. 219, traduo nossa).
39
Para saber mais sobre estas e outras questes: Manual do Aplicador 2 Srie / 3 Ano do Ensino Fundamental
SARESP, 2009, p. 10. Disponvel em:
<http://file.fde.sp.gov.br/portalfde/Arquivo/Saresp/MANUAL%20APLICADOR%20-%202%20SERIE.pdf > Acesso
em:16/01/2011.
Na notcia do dia 17/11/2009, tambm possvel obter informaes sobre o SARESP, 2010, para alunos com algum
tipo de deficincia. Disponvel em:
<http://www.fde.sp.gov.br/PagesPublic/Noticias.aspx?contextmenu=buscaspub&noticia=1517> Acesso em:
16/01/2011.

118

A aprendizagem pela cpia continua sendo, portanto, uma caracterstica


marcante desse ensino. Esta ainda uma ao recorrente na escola, agravada, num caso
como o de Miriam, pela ideia que se tem de que os alunos com sndrome de Down
aprendem por repetio. O que questionamos aqui o significado dessa aprendizagem
para Miriam.
De acordo com Sampaio, em Um gosto amargo de Escola: Relaes entre
currculo, ensino e fracasso na escola, a escola parte, erroneamente, da concepo de
que:
A apropriao dever ocorrer durante a exercitao, por repetio,
memorizao e mecanizao; ento, a aprendizagem se explicaria por
adestramento e o treino que tornaria possvel reter contedos e adquirir
hbitos de estudo e ateno [...]. Parece estar presente uma idia de
capacidades inatas, como memria, ateno, observao e raciocnio, que
poderiam ser desenvolvidas pelo treino ou exercitao, como explica a teoria
das faculdades mentais (SAMPAIO, 2004, p.73-74).

O que nomeado como aprendizagem, por Miriam, que cabealho lio,


porque isto que ela faz na classe e isto o que a professora ensina. No entanto, como
apontado anteriormente, a aprendizagem mediada que poderia auxili-la muito mais.
O que falta em situaes repetitivas o sentido da ao, a necessidade unida
construo de conceitos.
Outra situao evidenciada pela professora o nmero escrito e desenhado com
barrinhas. Quando Miriam no soube explicar o nmero e o desenho, a professora
esclareceu que, na sala, a aluna fazia jogos (apontando o material dourado) e trabalhos
com letras mveis. Tentou enfatizar, assim, que Miriam sabia concretamente, embora
nem sempre soubesse explicar.
Todas essas observaes suscitam interrogaes: que aprendizagens ocorrem
para Miriam na classe? Os desenhos so significativos e tm valor de registro do
aprendido para ela e para a professora, ou so apenas constatao do que ela no
consegue (o que reiterado de diferentes formas)?
Volto, aqui, questo apontada anteriormente sobre a responsabilidade em
relao ao desenvolvimento de contedos na classe comum, e a importncia de ampliar
o tempo de Miriam no grupo, assim como a responsabilidade de a professora entender o
significado e a importncia das mediaes que precisa fazer. A sala de recursos no
substituta da classe comum, na classe comum que as aprendizagens devem ocorrer. A

119

sala de recursos um apoio, assim como a professora especializada um dos apoios


para a professora de classe comum.
Reforo, ainda, o fato de a professora no fazer meno leitura de Miriam, e
no ter feito comentrios sobre sua alfabetizao, embora seja marcante o uso que a
aluna faz da leitura. Esse fato pde ser observado em diferentes ambientes e situaes,
como quando, no ptio, ela leu informaes na etiqueta da lancheira nova da Neide:
nome, endereo, telefone, escola.
A leitura uma questo que tem mobilizado os discursos na escola pblica. No
obstante, parece mais significativo o fato de Miriam no ter trabalhos na pasta, ou no
conseguir explicar um registro numrico.
Gostaria de acrescentar ainda que, nessas observaes, o relevante o no dito
como quando Miriam opta por no falar, ou quando a professora faz diversas
colocaes, mas sem esclarecer quais as reais preocupaes ou dificuldades em relao
aprendizagem da aluna.
possvel que muitas outras crianas no tenham feito a relao entre as
msicas e a casa do semirido, que muitas delas no terminem a lio e fiquem presas
repetio do cabealho, que no saibam explicar a relao entre o nmero, o desenho do
material e o material dourado, que fiquem preocupadas, temerosas e at se calem ao
verem apontado aquilo que no sabem ou que ficou faltando. Os silncios de Miriam
sugerem muitas reflexes, momentos de medo, inclusive do limite do que pode ser dito;
e no contribuem para o enfrentamento das questes, no revelam o que desafiador e
motivador para ela, no facilitam a aprendizagem e a interao entre ela e a professora.
Freire utiliza o silncio, o momento em que o grupo se cala durante um trabalho
de verbalizao, como parte integrante da educao. Aponta que no silncio que tudo
revelado, que este desvela o que deve ser trabalhado, e traz as possibilidades da ao
mediada, mas, para isso, necessrio vencer o silncio:
Estes momentos de silncio trazem a possibilidade do grupo viver a
ansiedade, o medo, o prazer ou o relaxamento. Medo e prazer que podem
romper o mesmo silncio [...]. Um grupo que foge dos seus silncios revela
com este movimento dificuldades em se enxergar em seus desafios e limites
(FREIRE, 2003, p. 66).

120

Contudo, para isso, necessrio revelar o que silenciado. No caso de Miriam,


os desafios e limites no explicitados, mas, vivenciados em sua relao com a
professora, trazem suas dificuldades frente s tarefas escolares, so barreiras que lhe so
apontadas. Entretanto, os mesmos silncios tambm encobrem desafios e limites que
dizem respeito s questes do fazer pedaggico, patentes na verbalizao da professora
quanto incluso.
Com efeito, por intermdio da professora, das questes trazidas por ela,
possvel ouvir as vozes da incluso, vozes que percorrem os discursos da escola e se
fazem presentes, na tentativa de encontrar sadas, pistas para o trabalho junto a Miriam.
Assim, o que se pensava, na escola, sobre a aprendizagem de alunos com sndrome de
Down foi mostrado no posicionamento antecipado da professora diante da expectativa
de refletir e adivinhar sobre o que se pesquisava, que tipo de questes estavam sendo
observadas pela pesquisadora.
Embora seja um tema bastante extenso e denso para tratar dentro deste trabalho,
extraio aqui um trecho de Sargentim, desenvolvido no livro de Gregolin, Cruvinel e
Khalil, Anlise do discurso: entornos do sentido:
As formaes imaginrias (Pcheux, 1988) so reguladas por mecanismos de
funcionamento do discurso - relaes discursivas, antecipao e posio do
enunciador. Ao considerarmos que os sentidos no esto nas palavras elas
mesmas, esto sempre em curso, postulamos que os sentidos firmam-se nas
relaes discursivas nas quais aponta para outro, sendo que um dizer tem
relao com outros dizeres j realizados, possveis ou imaginados
(SARGENTIM apud GREGOLIN, CRUVINEL e KHALIL, 2001, p. 250).

O que a professora tentou mostrar foi que, para ela, era difcil pensar nas
atividades desenvolvidas em classe para atender s necessidades de Miriam. Apontou o
uso de atividades com jogos, e, logo em seguida, apresentou a preocupao com as
lies que no estavam na pasta, sendo necessria a ateno da professora para que as
mesmas no sumissem. Tambm, em diversos momentos, foi esclarecido que algo no
era aprendido por Miriam.
Percebeu-se, durante a pesquisa, que a preocupao com o registro de classe e os
materiais da pasta se devia ao fato de que, para algum de fora do cotidiano da classe, a
ausncia dos trabalhos poderia comprovar, alm de uma no aprendizagem de Miriam,
tambm um trabalho pouco efetivo da profissional. Colocar a aprendizagem em
discusso, enquanto proveniente de dificuldades especficas de Miriam, no retirava da

121

professora a responsabilidade diante de sua aprendizagem, muito menos era uma


situao tranqila, diante da pesquisadora.
6.5.3. O jogo e a observao
Selecionamos, aqui, um trecho observado no horrio de ptio. Miriam estava em
uma mesa com Neide e duas colegas. Chegaram mais dois meninos e colocaram um
mao de figurinhas sobre a mesa, com a inteno de Bater Figurinha.
O jogo no ptio:
Pesquisadora: De que lbum ?
Colega: repetida.
Pesquisadora: E o que faz com a repetida?
Miriam: pra bater.
Pesquisadora: No para trocar?
Miriam: para bater.
(Nesse momento, Miriam j estava com a mo preparada para bater figurinha).
Pesquisadora perguntou Miriam: Voc boa nisso?
Um dos meninos respondeu: No boa, nada.
Pesquisadora: Por que voc falou que no boa? Deixa-me ver. Deixe-a virar, vamos
ver se ela boa?
(Miriam virou na primeira tentativa. Virou mais duas vezes e, ainda, mostrou aos
colegas como posicionar a mo para virar a figurinha. Eles tentaram, mas nem sempre
acertaram. Ela virou todas. Continuaram brincando, e outros colegas foram chegando.)

A partir da, comeou o jogo com todos, mas, para inici-lo, os participantes
valeram-se de uma brincadeira em que, pelo movimento das mos, representavam uma
tesoura, uma pedra e um papel. Consistia em que todos colocassem as mos para trs e
pensassem antecipadamente em um dos objetos que seria apresentado. Podiam
escolher entre: pedra quando a mo estivesse totalmente fechada; papel quando
todos os dedos estivessem juntos, mas esticados, e fosse visvel a palma da mo;
tesoura quando apenas os dedos indicador e mdio estivessem estendidos em forma
da letra V e assemelhando-se a uma tesoura.

122

Duas situaes eram, ento, possveis: a) que duas crianas mostrassem a mesma
figura (pedra e pedra, papel e papel ou tesoura e tesoura), nesse caso, haveria empate, e
nova rodada se iniciaria; b) que mostrassem figuras diferentes e, assim, abrissem trs
possibilidades:
1) pedra x papel: a criana que mostrasse papel venceria, pois o papel
embrulha a pedra.
2) pedra x tesoura: a criana que mostrasse pedra venceria, pois a pedra quebra
a tesoura.
3) tesoura x papel: a criana que mostrasse tesoura venceria, pois a tesoura
corta o papel.
Portanto, existiam trs figuras possveis, e com qualquer delas podia-se empatar,
vencer ou perder, precisando que se memorizasse a relao entre os elementos, e se
descobrisse, antecipadamente, o que o adversrio iria colocar.
Rapidamente, as crianas fizeram o jogo, sem que fosse necessrio explicar ou
pedir, pelo simples fato da apresentao das figurinhas sobre a mesa. Neste caso,
Miriam, inclusive, j sabia as regras, mostrou aos demais como posicionar a mo
durante o jogo para conseguir virar a figurinha. O mais relevante que no teve medo
de se expor, obtendo uma marca positiva diante do grupo de colegas.
Podemos perceber, a partir da observao do jogo da figurinha, que Miriam
sabia utilizar recursos de antecipao e memria, refletindo sobre o que fazia e tomando
decises a cada movimento, sem precisar de pistas, apoios ou intervenes. Pelo contato
com o grupo, aprendera a jogar e memorizara as regras e posturas necessrias.
A apropriao das regras do jogo pde ser observada no dilogo a seguir:
Pesquisadora para Miriam: O que vocs fizeram com a mo?
Miriam: Tesoura, papel e pedra.
Pesquisadora: E por que voc ganhou?
Miriam: Porque papel, papel embrulha a pedra.

123

Miriam aprendera, pela intermediao dos colegas, a entender as probabilidades


do jogo. Durante a interao, mostrou que sabia e tinha uma imagem positiva de si,
conseguindo, naquela situao, usar o aprendido para mudar o que pensavam sobre ela.
Ao apontar a funo da atividade sobre a construo da mente e as relaes entre
desenvolvimento e educao na construo da conduta humana, Camargo aponta a
importncia do trabalho entre iguais, referindo-se aos colegas de classe:
Vygotsky ressalta e estreita o carter social do desenvolvimento psquico,
reiterando, desta forma, a importncia do espao escolar como meio
potencialmente privilegiado para a produo de saberes [...]. (CAMARGO40
apud Freire, 2003, p. 22)

Unindo essa questo do jogo com a observao da sala de aula, podemos


depreender que o processo de aprendizagem ocorreu pelo jogo, pela interao, pelo
observado, pelo falado e tambm pelo no dito; pela posio que cada um foi tomando
no grupo, pelo posicionamento que foram adquirindo.
O colega iniciou o jogo pensando que Miriam no sabia, e acabou por perceber
que no era verdade: mais do que jogar, ela aprendera como jogar e o significado das
regras. Dessa atividade, ambos saram renovados, modificados.
6.5.4. A linguagem e o pensamento
Durante a filmagem da escola, Miriam se deparou com uma questo que
envolvia um lixo, dentro de um ralo, e foi indagada pela pesquisadora:
Miriam: Buraco.
Pesquisadora: O que isto, nesse buraco?
Miriam: Lixo.
Pesquisadora: De onde saiu este lixo?
Miriam: Daqui, . (apontando o buraco)
Pesquisadora: Mas no estava a antes.
Miriam: Tava.
Pesquisadora: Como estava? Ele nasceu a? De onde veio este lixo?
Miriam: Foi dali, (apontando, com a ponta do p, um buraco que jogava gua dentro

40

CAMARGO, F. A psicologia de Lev S. Vygotsky: uma viso pedaggica. In: Revista Educao n. 29 (101-119)
Porto Alegre, 1995.

124

do ralo).
Pesquisadora: Daquele buraco?
Miriam: Foi dali, .
Pesquisadora: E como caiu neste buraco, este lixo?
Miriam: Eu sei l, foi o rato.
Pesquisadora: O rato levou? De onde veio este lixo?
Miriam: Daqui, . T vendo este buraquinho aqui, . T vendo? (Outra vez, apontando
com o p).
Pesquisadora: E de quem este lixo todo?
Miriam: Meu que no . Eu no tomo lanche.
Pesquisadora: de quem toma lanche? Mas no tem lixo? (A pesquisadora, nesse
momento, apontou para os alunos tomando lanche e indagou se faziam uso do lixo, se
havia lixo na escola).
Miriam: Tem.
Pesquisadora: E por que esto jogando a?
Miriam: Acho que no to jogando.
Pesquisadora: Como o lixo vai ser tirado da?
Miriam: Tirando.
Pesquisadora: Como?
Miriam: Pega um pedao de pau assim, .
Pesquisadora: Ah, esse ralo levanta?
Miriam: .

As questes foram incentivando Miriam para que formasse um raciocnio sobre


o problema levantado. No recuou, no temeu, foi respondendo, tentando tornar lgico
seu pensamento.
Do mesmo modo que no jogo de figurinhas, o problema da no aprendizagem
no se colocou. Ela encontrou sadas para a questo: o lixo foi pelo ralo, pelo
buraquinho, ningum jogou. Inquirida novamente, uma vez que o buraco era um cano
que no tinha conexo com o ptio, encontrou outra sada: o rato levou. Assim tambm
veio a concluso de que o lixo era de quem tomou lanche e que ningum havia jogado, o
rato levara. A fala interior foi promovendo escolhas dentro do vivido.
Levando em considerao o que apontado por Frawley:

125
Os seres humanos conversam consigo mesmos na maior parte do tempo em
silncio, mas, s vezes, previsivelmente de forma explcita durante a
resoluo de problemas. Essa fala privada codifica a internalizao individual
nica da significao social e cultural externa smysl41, as perspectivas
significativas, a evidncia, a relevncia e as atitudes que estruturam as
decises dos indivduos. Falar impulsiona o pensar. Essa linguagem para o
pensamento, a estruturao da linguagem inferencial do pensamento na qual
as solues so finalmente computadas, possui uma funo inibidora,
descartando opes e dando uma orientao ao pensamento representacional
(FRAWLEY, 2000, p. 38)

No dilogo, o sei l de Miriam levou-a, posteriormente, a fazer escolhas:


primeiro selecionou o ralo, depois apontou o buraquinho por onde o lixo entrava, em
seguida o rato... A cada pergunta e resposta foi fechando opes, limitando a fala
externa, tornando-a internalizada, e gerando uma reflexo; encontrando uma nova sada,
elaborando uma nova forma de pensar que solucionasse os questionamentos. Cada
palavra gerava uma nova reflexo e opo, e a organizao do pensamento se fazia pela
fala.
Sobre os caminhos que a criana com deficincia vai tomando na tentativa de
buscar coerncia s perguntas feitas, escolhas que se constituem em ferramentas do
pensamento, Vygotsky analisa o resultado das investigaes experimentais e a
confirmao da existncia de diversos tipos de intelecto e de defeitos intelectuais:
[...] Esto significa que en los nios con retraso profundo se puso de manifesto
la capacidad para inventar herramientas, para utilizarlas adecuadamente, para
elegirlas, para encontrar caminos de rodeos, es decir, para una accin
racional. Por eso debemos distinguir en una esfera especial las
investigaciones del intelecto prctico, o sea, la capacidad para una accin
racional, orientada a un fin (praktische, natrliche Intelligenz), que, por su
naturaleza psicolgica es diferente de la capacidad motora, as como tambin
del intelecto terico (VYGOTSKY, 1983, p. 25)42.

6.5.5. O desejo e a dificuldade de expresso


Neide estava tomando lanche, prxima de Miriam, que jogava figurinha. A
pesquisadora, ento, sentou-se ao lado da Neide, dando espao para Miriam continuar
jogando figurinha.

41

Smysl: compreenso; significao cultural, psicolgica e pessoal geral. [...] O significado orientacional pode
mudar e crescer porque uma 'palavra adquire seu sentido (smysl) a partir do contexto em que aparece; em diferentes
contextos, ela muda de sentido (smysl) (VYGOTSKI, 1986, p. 245 apud FRAWLEY, 2000, p. 35).
42
Isto significa que nos meninos com atraso profundo se manifestou a capacidade para inventar ferramentas, para
utiliz-las adequadamente, para escolh-las, para encontrar atalhos, ou seja, para uma ao racional. Por isso devemos
distinguir de forma especial as investigaes do intelecto prtico, ou seja, a capacidade para ao racional, orientada a
um fim, que por sua natureza psicolgica diferente da capacidade motora, assim como do intelecto prtico
(VYGOTSKY,1983, p. 25, traduo nossa).

126

Dilogo

Comentrios
Neide conversou com a pesquisadora. Tomou
a iniciativa da conversa.

Neide: Minha me Zeni. Ela fez a


marmita.

Neide queria falar sobre a famlia.

Pesquisadora: No fica frio?

A pesquisadora perguntou sobre a


alimentao que vinha na marmita.

Neide: No.
Pesquisadora: Fica quente?

Neide: Ela fez junto para comer na escola.

Silncio.
Pesquisadora: Quem fica de tarde?

Neide: Ningum. S Ruam. (seu colega da


sala de recursos, que ficava no perodo da
manh e da tarde).

Neide: Minha irm fica em casa.

Pesquisadora: Quantos anos tm sua irm?

A pesquisadora perguntou o contrrio, por


haver pensado que Neide havia repetido a
primeira palavra, no, sem entender a
pergunta; mas Neide no respondeu
novamente.
Neide procurou informar o que fizera junto
com a me.
A pesquisadora manteve o silncio; e, por
no compreender a fala de Neide, procurou
retomar de outra forma.
Um momento de silncio enquanto comia.
A pesquisadora decidiu perguntar quem
ficava no perodo da tarde, procurando obter
resposta sobre as alunas que participavam da
sala de recursos tarde.
Primeiro, respondeu "ningum, pois na sua
casa no ficava ningum no perodo da tarde,
pois a inteno dela era conversar sobre sua
casa. Depois, sem intermediao de nova
explicao, demonstrou entendimento do que
a pesquisadora perguntava: pensou e
respondeu de forma completa, retomando a
pergunta e resposta a partir do contexto da
escola: Ruam era um colega que ficava na
escola e era tambm amigo da Miriam, a
outra aluna observada.
Ao comentar que a irm ficava em casa no
perodo da manh, Neide decidiu retornar ao
assunto sobre o qual desejava falar: a famlia.
A pesquisadora tentou continuar a conversa,
partindo da palavra entendida irm; a
pergunta foi feita a partir da, abandonando a
questo da sala de recursos tarde, e a
questo da casa.

127

Neide: Um ano. Primeiro ano.

Pesquisadora: Ensino mdio? Colegial?


Aqui na escola?
Neide: No, na outra escola. Ela mora l.

Neide demonstrou que entendeu, e


respondeu. No caso a irm tinha um ano e
frequentava pela primeira vez outra escola.
Pesquisadora partiu da palavra que entendeu
primeiro ano, achando que era primeiro
ano do perodo escolar.
Neide entendeu a confuso da pesquisadora e
tentou esclarecer, embora, para ela, o fato de
a irm ficar o dia todo na escola como se
morasse l.

Esse dilogo s foi entendido, pela pesquisadora, por ter sido gravado e ouvido
vrias vezes, podendo ser, ento, recuperado. Neide apresenta muita dificuldade na
articulao das palavras. Ficou claro, naquela situao, que a mediao foi feita a partir
do que se entendeu, o importante, neste caso, foi a postura de recuperar, na fala de
Neide, o que era entendido e mediar, a partir do entendimento possvel, ressignificando
o que era dito. Havia uma inteno clara de conversa, onde o que no era entendido no
se constitua como barreira, o que no ocorria em contatos com os colegas, pois, com
estes, Neide desistia do dilogo por no ter sido compreendida.
Neide percebeu que a pesquisadora tentou manter o dilogo, sem fazer meno
ao no entendimento. Em decorrncia, o que se seguiu foi a harmonizao de duas
demandas: uma vinda de Neide, que tinha a inteno de falar sobre a famlia e que,
mesmo percebendo que no era entendida, procurou desviar-se de seu desejo, entender a
pesquisadora e responder-lhe. A outra, vinda da pesquisadora, que, apesar de no haver
compreendido tudo o que Neide comunicava, tentou conversar a partir das partes
apreendidas e no perder o contato.
Neide sabia da reao das pessoas ante a ininteligibilidade de sua fala e, por isso,
buscou um caminho, modelando as frases a partir do outro, contornando quando no era
entendida, voltando novamente de outro ponto, buscando ser acessvel pesquisadora.
Sua limitao no restringiu seu desejo.
Todos os formatos na relao com o outro o modo como as limitaes so
trabalhadas; a construo dos significados, do que vai sendo dito e entendido; a
negociao, a fora e persistncia (ou no) de um e outro para se fazerem entender,
aguardando, refletindo, buscando caminhos concorrem na construo da identidade.

128

Ao abordar o interacionismo simblico, Bernstein relata:


Aqui h oportunidade para mostrar as relaes com as limitaes e
possibilidades externas nas quais as interaes esto inseridas, mas no
necessariamente determinadas (BERNSTEIN, apud Daniels, 1994, p.17)

Pensando sobre as limitaes e refletindo sobre como estas vo sendo nomeadas


como

deficincias,

apontam-se

aqui

as

consideraes

sobre

lingustica

desenvolvimento cognitivo desse mesmo autor: Todas as crianas, a despeito de sua


cultura, adquirem, necessariamente, essas competncias fundamentais. No pode haver
dficits. A aquisio criativa (BERNSTEIN, 1994, p. 18).
O desenvolvimento interno, gerado por desejos e reflexes, constri uma
aquisio criativa a partir de ajustes do vivenciado, e destes no podemos dar conta. A
elaborao mental revelada nos episdios de dilogo com novos recortes, nem sempre
compreendidos no momento, mas mesmo assim repleto de significados desvendados
aps ouvir a gravao, pois os roteiros e textos se superpem e fazem refletir sobre o
papel desempenhado pela palavra, guia do pensamento.
No dilogo, percebe-se que os textos ocorreram de forma paralela. Neide fez um
grande esforo para entender a pesquisadora, manteve seu raciocnio e descobriu uma
forma de recolocar suas intenes novamente em pauta, entre as frases e escolhas
demandadas por aquela. Apresentou uma demonstrao de controle das prprias
construes, na tentativa de se fazer entender, de fazer sentido enquanto pensava.
Assim, a fala entre ambas garantiu a comunicao interativa e, paralelamente,
demonstrou de forma relevante uma organizao mental interna de Neide para
solucionar as questes e manter o seu objetivo.
Ao se referir aos processos socioculturais e desenvolvimento cognitivo diante da
interao em processos localizados do desenvolvimento cognitivo, Saxe et al. apontam:
Assim, a fala e outros sistemas semiticos, que surgiam, primeiro,
interpessoalmente, para servir a funes sociais e comunicativas, eram
transformados gradualmente pela criana, para servir a funes intrapessoais
de planejamento e soluo de problemas (SAXE et al. apud Daniels, 1994,
p.171-172)

Ou seja, primordial manter o contato por meio do dilogo, entendendo que este
caminho interno do pensamento e intrapessoal de planejamento concorrem para
aprendizagens importantssimas de organizao. Transpondo para o caso de Neide: ela

129

tem compreenso do que est em jogo durante o dilogo e vai, dentro de suas
possibilidades, internamente, encontrando caminhos para se fazer entender.
Dessa forma, no dia da gravao na escola, o fato de Neide ter percebido que a
pesquisadora no entendia algumas coisas, e que mesmo assim mantinha a conversao,
parece ter contribudo para a organizao de estruturas do dilogo, fazendo com que a
aluna apostasse na relao interpessoal mediada pela fala e mantivesse a comunicao
at que a situao fosse entendida:
Pesquisadora: Eu quero saber de voc o que gosta na escola. Qual o lugar que voc
gosta na escola? Vamos l, filmar o lugar.
Neide: aqui, l fora.
Pesquisadora: l fora? Ento, vamos.
Neide: lindo!
Pesquisadora: bom? O que voc gosta aqui no ptio?
Neide: De brincar.
Pesquisadora: Voc brinca com quem?
Neide: L em cima.
Pesquisadora: Voc brinca l em cima? (a pesquisadora pensou/entendeu que era na
parte de cima da escola, na sala).
Neide: l. ali. (Ela apontou para uma rampa)
Pesquisadora: E com quem voc brinca l em cima?
Neide: De pega-pega.
Pesquisadora: Mas com quem? Que amigo brinca de pega-pega?
Neide: Eu e o Tiago, ali em cima (a pesquisadora no entendeu este novo ali e
buscou outro caminho para o entendimento).
Pesquisadora: Ento, vamos l. L no porto voc gosta?
Neide: Sim, adoro.
Pesquisadora: Ento, vamos l. (ambas foram para o ptio, onde havia uma rampa e,
no final, um porto que dava para a rua. Por ele que os alunos entravam e saam da
escola).
Pesquisadora: Qual o amigo que brinca de pega-pega com voc?
Neide: Eles... No est aqui. Esto l em cima. (ela queria dizer que eles estavam na
sala)
Pesquisadora: Quem que pega voc?
Neide: O Tiago.

130

Pesquisadora: O Tiago bom de pegar?


Neide: Eu gosto de esconder aqui, de tudo isso.
Pesquisadora: Mas o Tiago te pega?
Neide: O Tiago pega.
Pesquisadora: Quem mais brinca com voc? Voc, o Tiago, quem mais?
Neide: O Wagner.
Pesquisadora: O Wagner brinca? Quem mais?
Neide: Eu.
Pesquisadora: Voc, o Tiago, o Wagner, quem mais?
Neide: Keise e Ksia, Alessandra.
Pesquisadora: So todos da sua sala?
Neide: , da minha sala.

Os dados observados, durante a pesquisa, destacaram a fora e persistncia de


Neide na tentativa de manter os dilogos, caractersticas que no foram percebidas, pela
pesquisadora, durante as observaes iniciais, antes do contato com a aluna, nos
momentos de ptio. O que se observou, antes, era a fuga, mas a fuga parece ocorrer
como consequncia de no ser entendida, e demonstrao clara dos outros em relao
sua dificuldade. O que faz pensar que ela no foge, mas levada a fugir pela negao
que o outro impe.
De alguma maneira, a conscincia de sua dificuldade se converteu em fora e a
supercompensao surgiu em forma de caractersticas como: previso, organizao,
ateno, sensibilidade e interesse. Seu amadurecimento passou pela superao de seus
impedimentos, a dificuldade foi estmulo para o desenvolvimento destas caractersticas
(VYGOTSKI, 1983, p. 43).
Para finalizar, retomo ao poema de Brando, J. C., Entre pedra e gua,
apresentado anteriormente: o volteio, contorno das guas na pedra, a fora e o
turbilho, a intensidade pulsando. Utiliza-se, aqui, a imagem da pedra como um
impedimento, no s para pessoas com deficincia, mas para todas as pessoas; e a gua
como o envolvimento de todo o ser, carregada de intenes, na tentativa de ultrapassar
os obstculos. O fato de perceber sua dificuldade, em se fazer entender, fez com que
Neide desenvolvesse a ateno, planejasse o falado e percebesse a inteno do outro,
sem deixar a sua.

131

Esta mesma fora foi apresentada por Theodor Lipps (1907)43, ao abordar o
processo de compensao e supercompensao social, por meio da lei geral da atividade
psquica, denominada lei do dique ou conteno, segundo a qual os acontecimentos
psquicos, quando encontram um obstculo, uma reteno, produzem um acmulo e
uma inundao e descobrem caminhos alternativos para superao. Como a gua em
torno da pedra, este momento intenso, um turbilho pulsando, buscando sadas.
Esta condio apontada por Vygotski:
[...] no existe ahora, al parecer, un defectlogo que niegue la importancia
primordial de la reaccin de la personalidad al defecto, los procesos
compensatorios en el desarrollo, es decir, ese cuadro sumamente completo de
influencias positivas del defecto, los rodeos del desarrollo, sus complicados
zigzagueos, cuadro que observamos en cada nio con un defecto. Lo ms
importante es que, junto con el defecto orgnico estn dadas las fuerzas, las
tendencias, las aspiraciones a superarlo o nivelarlo44 (VYGOTSKI, 1983,
p.15).

6.5.6. A sndrome de Down e a surdez


Jssica uma aluna com perda auditiva em grau severo e sndrome de Down.
Est na escola desde 2005, em classe especial45, regida por professor
especializado.
Tivemos, aqui, duas posturas, na escola: a coordenadora, que apostava na
participao de Jssica no momento da pesquisa e a professora, que manifestava
resistncia, alegando que ela no entenderia o proposto e que, alm disso, tinha
dificuldade em permanecer na atividade.
Mesmo assim, acatando a coordenadora, foi feita a proposta para que Jssica
filmasse a escola. O dilogo foi o tempo todo mediado em LIBRAS (Lngua Brasileira
de Sinais )46, pela professora.

43

Lipps (1907) apud Vygotski (1983, p. 15).


[...] no existe agora, ao que parece, um defectlogo que negue a importncia primordial da reao da
personalidade ao defeito, os processos compensatrios no desenvolvimento, ou seja, esse quadro sumamente
completo de influncias positivas do defeito, os rodeios do desenvolvimento, seus complicados ziguezagues, quadro
que observamos em cada criana com deficincia. O mais importante que, junto com a deficincia orgnica esto
dadas as foras, as tendncias, as aspiraes para super-la ou nivel-la. (VYGOTSKI, 1983, p.15, traduo nossa).
45
Jssica fica somente na classe especial, ou seja, no participa de atividades na classe comum, junto aos outros
alunos. Vale aqui ressaltar que, no Estado de So Paulo, no temos classe especial regida por professor especialista na
rea de deficincia auditiva/surdez. Esta classe, apesar de ter sido transformada em sala de recursos, vem funcionando
de forma irregular para Jssica, ou seja, como classe especial.
44

132

Jssica utilizava a LIBRAS para se comunicar, precisando, portanto, ter as mos


livres. Por isso, decidimos que, primeiro, ela s iria filmar; depois, em outro momento,
conversaramos sobre a produo da filmagem.
Durante a gravao, mesmo com a cmera na mo, expressou-se em LIBRAS ou
mediante expresses faciais. Mostrou o pssaro na rvore, aprendeu a utilizar o
mecanismo de zoom e, em seguida, fez uso dessa aprendizagem para focalizar a flor, em
cima de uma rvore, e as pombas do cho.
Perdeu o interesse em filmar a sala da coordenadora, ao verificar que a mesma
no estava l.
Ao voltar para a classe especial, a filmadora foi acoplada televiso; vendo o
vdeo, Jssica verbalizou o que foi filmado, com a professora fazendo o papel de
intrprete, em LIBRAS.
relevante marcar que a LIBRAS utilizada pela aluna bastante caseira, apesar
de Jssica estar h cinco anos na classe especial, local destinado aprendizagem dessa
lngua, e que a professora47 d significado a gestos e olhares para interpretar o que
Jssica diz.
No interferi nesse momento. Jssica, por sua vez, apenas foi assistindo ao vdeo
que fez e verbalizando o que achava significativo.

46

LIBRAS: Art. 1 reconhecida como meio legal de comunicao e expresso a Lngua Brasileira de Sinais LIBRAS e outros recursos de expresso a ela associados.
Pargrafo nico. Entende-se como Lngua Brasileira de Sinais Libras a forma de comunicao e expresso, em que
o sistema lingstico de natureza visual-motora, com estrutura gramatical prpria, constitui um sistema lingstico de
transmisso de idias e fatos, oriundos de comunidades de pessoas surdas do Brasil. (BRASIL, Lei n 10.436, de 24
de abril de 2002).
47
Art. 12. Para atuao no AEE, o professor deve ter formao inicial que o habilite para o exerccio da docncia e
formao especfica para a Educao Especial.
Art. 13. So atribuies do professor do Atendimento Educacional Especializado:
I identificar, elaborar, produzir e organizar servios, recursos pedaggicos, de acessibilidade e estratgias
considerando as necessidades especficas dos alunos pblico-alvo da Educao Especial; (BRASIL. MEC.
CONSELHO NACIONAL DE EDUCAO CMARA DE EDUCAO BSICA. Resoluo CNE/CEB 4/2009.
Dirio Oficial da Unio, Braslia, 5 de outubro de 2009, Seo 1, p. 17.)

133

Traduo da LIBRAS

Cenas do filme

Jssica: Feliz com os amigos.

Cena que Jssica fez da classe, filmando os colegas que


faziam parte do grupo.

Jssica: Descendo para o lanche.

Referiu-se ao momento em que filmou a sada da sala e


desceu as escadas, como quando vai ao lanche.

Doida.

Fez um sinal de doida. Pois estava achando a filmagem


do descer a escada esquisita.

Eu fiz para ela filmar.

Comentou o fato de ter feito o filme para a pesquisadora.

O amigo, capuz.

Filmou a colega que estava de capuz. Repetiu o sinal,


pois o mesmo no foi entendido pela professora.

Casa, brincar de atirar bandido.

A cena aqui era da casa de madeira do parque.

Quem beijou? Ele.

Comentou da cena onde o colega jogou beijo ao ser


filmado.

Bolinha. Bolinha de mexerica na


rvore.

Referiu-se fruta que aparece na filmagem e chamou-a


de bolinha.

Atirou no passarinho.

Na cena do parquinho, fez aluso brincadeira de


bandido dos amigos, que tentavam atirar no passarinho.

Filmando. Escola feliz.


Passarinho.

Viu o pssaro na filmagem.

Comendo, pomba, monte. Amigos,


amigos.

Cena do ptio com os amigos andando e as pombas no


ptio, comendo os restos de lanche.

Flor, flor para dar.

Filmou a flor.

Molhar o cabelo.

Durante a observao do filme Jssica demonstrou


cansao. A professora relatou, ento, que em muitos
momentos quer descer e molhar o cabelo, ir ao banheiro;
e que essas demandas esto relacionadas pouca
concentrao. A professora pediu para terminar os
comentrios.

Boca, fantoche.

Apareceu na imagem a sala da coordenadora, onde tem


fantoches grandes com bocas vermelhas.

Mentiu.

Ao aparecer a cena da sala da coordenadora, Jssica fez


o sinal de doida que foi traduzido como mentiu pela
professora, fazendo referncia ao fato de a mesma dizer
que estaria na sala e no estava.

Comida, brincar, lio, brincar.

Esta foi a resposta dada ao olhar a cena do ptio e ser


inquirida pela pesquisadora sobre o que ela gostava de
fazer na escola.

134

Como foi possvel observar, a comunicao de Jssica bastante restrita. Esta


restrio observada em muitos jovens com surdez que no desenvolveram a LIBRAS
como meio de comunicao48.
A dificuldade de expressar a palavra capuz, a denominao de bolinha para
fruta, o uso do sinal de doida para coisas erradas ou diferentes apontam o nmero
reduzido de palavras do seu vocabulrio, em LIBRAS. Tambm foi possvel observar,
durante a entrevista, os sinais caseiros49; e que a professora aceitava e entendia os
olhares e os gestos como formas de comunicao.
importante ressaltar: Jssica rapidamente aprendeu a lidar com o zoom e,
durante a gravao, foi persistente em tentar focar o objeto que desejava, cumprindo o
que foi planejado para a atividade, at o final. Diferente do que foi suposto, por vrios
profissionais da escola, respondeu s expectativas previstas para a pesquisa.
Assim que a atividade terminou, a professora colocou um filme infantil, sem
legenda, para que ela assistisse. Como a aluna pde entender os contextos e
encadeamentos de um desenho infantil para ouvintes? Que sentido tinha para Jssica,
uma adolescente, acompanhar aquele desenho infantil? A questo ficou mais intrigante
quando a professora comentou que ela gostava muito de ver desenho.
Muitos pais usam a televiso como um recurso primordial para o entretenimento
para as crianas, de tal sorte que, para muitas delas, a televiso passa a ser um hbito
incontrolvel, prendendo-as, por horas, frente do monitor e impedindo-as de
desenvolver muitas outras atividades. Para Jssica, e sua professora, tratava-se de caso
semelhante. Qual o sentido de assistir a um desenho, sem som, na escola? Como isto
entrava no planejamento e atividades? Que habilidades eram desenvolvidas a, para uma
jovem com sndrome de Down e surdez?

48

Art. 2o Para os fins deste Decreto, considera-se pessoa surda aquela que, por ter perda auditiva, compreende e
interage com o mundo por meio de experincias visuais, manifestando sua cultura principalmente pelo uso da Lngua
Brasileira de Sinais LIBRAS.
Pargrafo nico. Considera-se deficincia auditiva a perda bilateral, parcial ou total, de quarenta e um decibis (dB)
ou mais, aferida por audiograma nas freqncias de 500 Hz, 1.000 Hz, 2.000Hz e 3.000 Hz (Decreto n 5.296 de 2 de
dezembro de 2004. Captulo IX das Disposies Finais, Art. 70).
49
Os sinais emergentes ou sinais caseiros so utilizados por indivduos das zonas rurais ou isolados de
comunidades surdas que procuram entender o mundo atravs dos experimentos visuais e se comunicam apontando e
criando sinais prprios. Disponvel em:<http://www.deficienteonline.com.br/editora-da-ufsc-lanca_pcdsc_255 sinais
emergentes.html> Acesso em: 15/01/2011.

135

6.5.7. As caractersticas pessoais


6.5.7.1. O entendimento das regras
O temperamento, construdo pelas condies familiares, e os espaos que
percorrem constroem, em Miriam, a maneira ou a forma de lidar com o mundo.
Para ela, a necessidade de andar, pelos diferentes ambientes da escola, a relao
que mantinha com todos que passavam, a vontade de conversar, assim como a maneira
como eram conduzidos os contatos foram configurando sua forma de ser.
Desde sua entrada na escola, foram anotadas observaes no relatrio descritivo:
Anotao da professora, em 2006: uma aluna hiperativa, no consegue
permanecer em seu lugar, escondendo e se arrastando no cho. No consegue manter
uma boa socializao em virtude de sua indisciplina [...]. No houve evoluo para
melhorar o seu comportamento, em virtude de sua indiferena s regras sociais e
disciplinares.
Note-se que rapidamente respondeu s expectativas, sendo possvel recortar a
seguinte observao.
Anotao da professora, em 2007: Gosta muito de pintar, conhece as cores e
j consegue escrever seu nome.

O que foi possvel observar, durante os registros de campo da pesquisa, que ela
distinguiu o que se fazia nos diferentes espaos e as atitudes pertinentes a eles:
Miriam: L pega comida, leite. L pega bala.
Pesquisadora: Mas a tem que ter dinheiro. Voc j comprou?
Miriam: No tem que ter dinheiro.

Durante as observaes de ptio, percebeu-se que os alunos da classe dela


subiam por um lado, e, como ela ia para a sala de recursos, no lado oposto, descia pela
outra escada. Em uma conversa com a coordenadora, foi dito que no haviam
combinado nada. O que tnhamos, ento, era um espao em que foi ordenando o
caminhar, as formas de conduo, e isto foi observado por Miriam, ela percebia os
espaos e regras que pertenciam a eles, regras estas criadas pelo uso e no pela
imposio:

136

Pesquisadora: O que voc estava fazendo l? (referindo-me sala de recursos)


Miriam: Eu estava na sala, l em cima. (nesse momento, Miriam desviou o olhar).
A pesquisadora tentou iniciar, de outro ponto, pois percebeu que Miriam observava o
movimento nas duas escadas, olhando ora de um lado, ora de outro: Sobe por aqui e
desce por ali?
Miriam: .
Pesquisadora: E se eu descer por aqui, o que acontece?
Miriam: Nada.

Em outro dilogo, Miriam mostrou que percebia as regras e sanes, e como


eram conduzidas. Ao ver que a pesquisadora estava com caderno aberto e lpis na mo,
por vrios dias, no momento do ptio, tirou suas concluses:
Chegou um colega e pegou o lpis para rabiscar o caderno da pesquisadora.
Pesquisadora: No pode.
Miriam: para anotar baguna. (falou, olhando para o colega, achando que isto era o
que a pesquisadora fazia com o caderno)

Em outro, ainda, demonstrou percepo quanto s atitudes de um aluno,


apontando e presenciando gestos de reprovao do grupo. Tambm retomou, aqui, a
preocupao em manter lies anotadas no caderno:
Pesquisadora: Tem algum que voc no gosta na sala?
Miriam: Do Joo.
Pesquisadora: Por qu?
Miriam: Porque o Joo no faz lio.
Uma colega: Ele apronta, faz baguna.
Pesquisadora: Chama o Joo pra mim.
Pesquisadora, olhando para Miriam: Por isso voc achou que aquele dia eu ia anotar
baguna no caderno?
Miriam sorriu em consentimento.
......................
Joo chegou, trazido pelos colegas.
Pesquisadora: Joo, o que voc faz na sala de aula?
Um colega, respondendo por Joo: Nada.

137

Joo: Fao lio, fui diretoria e a diretora colocou o carimbo do hipoptamo e


Parabns.
Pesquisadora: Ento, quer dizer que voc est melhorando?
Pesquisadora: O que a Miriam faz na aula?
Um ou uma colega: Faz tudo.
Miriam sorriu e olhou para a pesquisadora.
.....................
Pesquisadora: Voc estuda muito?
Miriam: Levo lio.
Pesquisadora: Quem estuda com voc?
Miriam: Completar o caderno. (completando a resposta sobre levar lio).

Miriam percebia as regras de cada espao, e que muitos alunos no as cumpriam.


Por exemplo, quando no eram vistos pela professora, comiam andando do lado de fora,
no ptio externo. Assim, aps driblar a professora, passou tranquilamente com seu prato
pelos profissionais que observavam o ptio o que denota que estes, diferentemente
dela, aceitavam que se comesse com o prato na mo, andando pelo ptio. Ressalte-se,
aqui, que muitos alunos estavam fazendo o mesmo que ela.
Miriam andava com o prato na mo, comendo.
A professora da sala de recursos passou e quis que ela se sentasse, ela fez que sentou,
levantou-se e se escondeu atrs da mureta. Ficou neste jogo por duas vezes.
Saiu e foi sentar-se l fora, no ptio aberto.

Todos esses episdios apontam efeitos da escola sobre a formao de Miriam.


Continua alegre, comunicativa e demonstra perceber regras, utiliza-se destas
para seu interesse, sabe contornar situaes para realizar seus intentos, criando, assim,
um campo de resistncia entre o que permitido na escola e seus desejos. Tal
aprendizado das regras e observao da reao do outro provavelmente ocorreu tambm
em casa, diante das reprovaes e agresses paternas, como foi apontado pela
professora.
A observao, a seguir, feita no ptio, e os colegas vo chegando: duas batendo
figurinhas, Ktia e Keila, so amigas de Miriam, depois chegaram Vitria e Ruam:

138

Pesquisadora: Voc boa de ler?


Miriam: Gosto.
Pesquisadora: O que voc gosta de ler?
Miriam: Desenho.
Chegaram dois meninos, batendo figurinha na mesa.
Chegou, tambm, uma menina chamada Keila, da mesma sala, e contou que Miriam lhe
havia ensinado um monte de coisa.
Pesquisadora, voltando-se para Miriam: O qu?
Miriam: Nada.
Pesquisadora, para uma das colegas de Miriam, a Ktia: O que voc ensinou para
Miriam?
Ktia: Nada.
Pesquisadora: Como vocs fazem lio juntas?
Keila: Em grupo de 4.
A aluna Vitria, que no era da mesma classe, aproximou-se e disse que Miriam
frequentava, juntamente com Ruan, a outra sala (de recursos).
Pesquisadora, para Miriam: Ento, tem hora que voc fica com a Ktia e tem hora
que fica com o Ruam. diferente ficar em uma sala e na outra?
Ktia: , a lio diferente.
Pesquisadora para Ktia: Por que ela no faz toda lio com voc?
Ktia: Eu fao lio na outra classe. (referindo-se classe comum).
que minha me me matriculou em um curso, e Miriam faz outro curso.
(Ktia queria dizer que estavam em cursos diferentes, classes diferentes, quando estavam
separadas).
Pesquisadora: Miriam, o que voc faz naquela outra sala? (referindo-me sala de
recursos).
Miriam: Brinco.
Pesquisadora: Ontem, vi voc trabalhando na sala de recursos. O que voc estava
fazendo?
Miriam: Jogando dama.
Um dos dois meninos, que estavam jogando figurinha, perto, diz: Ela ganha de mim toda
hora.
Pesquisadora: Em que mais voc boa?
Miriam: De jogo da velha.
Pesquisadora: E escrever palavras no ditado, ela consegue ou s no joguinho?
Ktia e Keila respondem, simultaneamente: Consegue.
Miriam demonstrou contentamento.

139

Em todos os registros, Miriam faz menes positivas relacionadas


aprendizagem, e, apesar das dificuldades, demonstra esforo e alegria por estar
aprendendo. Os colegas a colocam, claramente, em uma relao entre iguais diante da
aprendizagem, mesmo ela estando, por vezes, longe deles, na sala de recursos.
Miriam acostumou-se a enfrentar os problemas e a se envolver com as pessoas,
recebendo retorno de aprovao; isto acabou influenciando o que pensava sobre si e a
forma como agia com os outros.
6.5.7.2. A fuga e a docilidade
Nesta parte, inserem-se frases de relatrio sobre Neide. Elas apontam
sentimentos e mostram uma falta de resistncia. Durante as observaes de campo, foi
percebido que, em diferentes momentos, ela optava por observar os colegas, no ptio.
Quando os mesmos iam ao seu encontro, fugia e se escondia; para ela, era uma
brincadeira de pega-pega e de esconde-esconde. No demonstrou perceber que, para isto
ser uma brincadeira, precisaria combinar com o outro; e os amigos no entendiam seu
movimento de esquiva, ao se aproximarem. A dificuldade na comunicao, embora no
impea o contato, dificulta o entendimento e aprofundamento das relaes e conversas
com os colegas. Ento, a quietude acaba por sinalizar um no fazer e gera uma possvel
docilidade, um bom comportamento, apontados nos relatrios.
Foram selecionadas, aqui, as anotaes do relatrio de Neide, feito pela
professora:
Bom relacionamento com os colegas. Neide dcil e carinhosa. Sua fala
comprometida e incompreensvel, mas no se intimida em dialogar com os amigos.
uma aluna calma, relaciona-se bem com os colegas, s muito dependente.
Aparenta dificuldade para andar, mas participa de todas as atividades ldicas.
Tem boa conduta.

Os cuidados familiares tambm apontavam para um zelo que se apresentava


pelo alimento vindo de casa, uma vez que possua problemas cardacos, estomacais, de
articulao oral e de coordenao motora. O fato de requerer cuidados construiu uma
docilidade e uma fragilidade e facilitou a proximidade de amigos, o que lhe possibilitou

140

ser cuidada por todos que dela se aproximam. A enfermidade e questes de bem-estar
fsico acabaram por afetar sua personalidade e seu comportamento social.
Todos a ajudavam, e, desse modo, Neide no mantinha uma relao de aluna, de
colega, mas de igual para igual, com os companheiros. Esta questo pode ser observada
no relato dos demais:
Conversa com amigos, na mesa do ptio interno, no horrio de intervalo (recreio):
Colega Joana: Eu ajudo a Neide em bastante coisa.
Colega Letcia: Quando eu ajudo ela, ela brinca comigo na sala.
Colega Joana: A Neide me ensinou que ter amigos muito bom.
Colega Letcia: E tambm ela ensinou como dar espao para as pessoas serem amigas.
Colega Joana: Ela fala pra gente no brigar.
Colega Letcia: Ela fala pra gente ser amiga.
Pesquisadora, olhando para Neide, perguntou: Que mais voc ensinou para esta turma?
Neide desviou o olhar e olhou as colegas.
Colega Joana: Lio..., l gibi, ensino a l. (foi preservada a fala da aluna).
Colega Letcia: Ela l o gibi dela. (fazendo referncia ao que Neide faz)
Pesquisadora: Como ela l? (referindo-me Neide e olhando para ela)
Colega Joana: Ela pega, fica fazendo assim e tentando l. (com o gesto do dedo
seguindo as palavras, como se estivesse lendo).
A esta altura, Neide saiu da mesa e se dirigiu ao ptio externo.
Pesquisadora: O que ela foi fazer l fora?
(todos resolvem sair, tambm, para o ptio).
L no ptio externo, Neide estava com Tadeu.
Pesquisadora: O que voc brinca com ela?
Colega Tadeu: Pega-pega.
Colega Joana: Pedrinhas.

Durante a pesquisa, foi observado que suas dificuldades estavam relacionadas


verbalizao, provocando um no entendimento na manuteno do dilogo, o que
levava os colegas a irem respondendo por ela, na vez dela; Neide, por sua vez, parecia
pedir isso e consentir com o olhar.

141

Tambm foi possvel perceber que a fala dos adultos ecoava pela voz das
amigas, colocando-a em uma posio de quem precisava receber espao e ser
respeitada. Relembrando, aqui, o verbalizado pela colega Joana: A Neide me ensinou
que ter amigos muito bom; e pela colega Letcia: E tambm ela ensinou como dar
espao para as pessoas serem amigas.
Para a escola, diante da dificuldade de comunicao, o que parece ter restado
como caminho pedaggico foi observar o que ela compreendia, por meio de sua
manipulao de objetos, atividades concretas e localizao no espao:
Observao da professora em relatrio: Tem facilidade em reter informaes
auditivas e visuais e o reconhecimento se d atravs de sua comunicao e ao.

A dificuldade na comunicao oral direcionou Neide para o desenvolvimento de


aes concretas e para a observao do que ocorria em seu entorno, em vez de estimulla a participar oralmente, fazendo escolhas verbais e organizao mental, diante do que
desejava expressar. Por isso, seu olhar de consentimento para que outro tentasse
explicar as questes feitas a ela e a provocao para que outros viessem alcan-la. As
crianas precisavam aprender a dar espao, uma vez que, verbalmente, Neide no se
impunha, como foi observado anteriormente, no ptio, nos momentos em que desistia
do dilogo pela no compreenso.
Por outro lado, sua facilidade em se localizar pde ser percebida, enquanto
filmava: olhando atravs da tela da filmadora, ela prpria se surpreendeu ao descobrir o
local de sua sala. Essa habilidade apontada no relatrio. Poder-se-ia pensar que o fato
de frequentar vrios lugares, para desenvolver o tratamento de sade, tenha
potencializado sua percepo e localizao de espaos.
Observao da professora: H domnio de conceitos de sua orientao espacial.

142

6.5.7.3. A segurana no espao restrito


Somadas s caractersticas de aparncia da sndrome de Down, Jssica faz uso
da comunicao em LIBRAS. O fato de no ter tido contato com a comunidade surda e
no ter ampliado seu vocabulrio fechou sua relao com outros grupos. Era
compreendida por quem convivia com ela. Familiarmente, tambm seu crculo era
restrito aos avs.
Apesar de hoje termos garantido, legalmente, a contratao de um professor
interlocutor50, que media a relao entre professores ouvintes e alunos surdos, na classe
comum da rede estadual, Jssica era mantida com atendimento em classe especial, e
vemos, em seu relatrio, a seguinte observao:
Tem boa socializao com o grupo, porm no acompanha de modo satisfatrio a
classe em que est matriculada.

Suas atitudes de liderana se circunscreviam a espaos controlados e conhecidos,


onde se sentia segura diante de outros colegas com caractersticas comuns. Durante a
observao, foi possvel perceber que os colegas da sala de recursos de deficincia
auditiva eram menores que ela, sendo-lhe mais fcil controlar as situaes.
Jssica apresenta esprito de liderana, cumpre regras combinadas, aguarda sua vez
de falar, participa das atividades individuais e em grupo, relaciona-se bem com os
demais professores.

Notou-se a preocupao de Jssica com sua aparncia, questo prpria de uma


menina de 15 anos: passou batom, arrumou e penteou o cabelo.
A professora comentou que ela era uma boneca.
Tambm foi possvel perceber nela traos infantis e voluntariosos, aceitos pelos
demais. Como salientou a professora, no adiantava insistir quando ela queria parar a
atividade e sair da sala.

50

BRASIL. Resoluo SE - 38, de 19-6-2009. Disponvel em:


<http://lise.edunet.sp.gov.br/sislegis/detresol.asp?strAto=200906190038> Acesso em: 15/01/2011.

143

possvel dizer que os resultados da aprendizagem de Jssica sejam, sobretudo,


efeitos da escolarizao recebida por ela: falta de tratamento e conduo da
aprendizagem em LIBRAS; ausncia de estimulao no contato com outros de sua
idade; e, principalmente, o fato de ter recebido um tratamento como surda e sndrome de
Down, mais do que como pessoa, com possibilidades presentes e futuras, e, como
adolescente, com necessidade de conviver com iguais, jovens de mesma idade. A
consequncia a falta de expectativas, que no caso, vai sendo agravada, medida que
os avs vo envelhecendo.
O silncio de Jssica e as dificuldades de comunicao de Neide revelam no s
que as aes escolares, embora no beneficiem, de forma eficiente, o desenvolvimento
das alunas em relao comunicao; revelam no s o poder e as formas de silenciar
dentro da escola, mas que o fato de existirem impedimentos relacionados ao dilogo
eficiente no impedem as necessidades de expresso e resistncia. As alunas
demonstraram a possibilidade de governar aes com a inteno de satisfazer seus
desejos.

144

7. CONSIDERAES FINAIS
Embora o tema da sndrome de Down seja muito explorado, o trabalho apresenta
como relevncia os fatos histricos que se repetem em relao forma como
instituies tomam decises que envolvem este grupo de pessoas.
A importncia do tema no cenrio nacional e o fato de o Poder Pblico
(Legislativo, Judicirio e Executivo) ter voltado a ateno para o fortalecimento dos
direitos das pessoas com deficincia, vem envolvendo a Educao.
A somatria de decises envolvendo a escola insuficiente para transformar e
alterar o regime de verdade que permeia a sociedade e a educao, ou seja, a forma de
pensar as possibilidades reais deste cidado, enquanto pessoa e aluno.
Por meio desta pesquisa, verificou-se que to importante quanto identificar as
barreiras e os procedimentos que percorrem a histria e a legislao, tambm
necessrio entender como os alunos com sndrome de Down vm respondendo diante
destas aes. De igual forma primordial revelar como as estratgias podem se
transformar em apoio e propiciar o desenvolvimento de sua identidade ou corresponder
ao fechamento de espaos e expectativas levando-o a um fechamento dentro da
deficincia.
Coincidentemente, neste trabalho, foram identificados os dois caminhos pelos
quais a escola tem buscado mudanas, a possibilidade de aprendizagem e a necessidade
de diferentes caminhos de comunicao, os dois itens surgem neste estudo pelas
observaes reveladas a partir do aluno com sndrome de Down e pelo aluno com
sndrome de Down com surdez.
As tcnicas de contorno e superao so elaboradas pelo aluno, na vivncia dos
limites apresentados pelo ambiente, e concorrem para a estruturao de um indivduo
nico, real, nem sempre percebido pela escola. Este no surge no rtulo, na mscara da
sndrome de Down, mas na relao com o outro, na convivncia das dificuldades, na
construo de relaes de pertencimento das pessoas na escola, na prtica observada e
dialogada.
Podemos dizer que as foras produzidas pelo ambiente fazem parte da
constituio do indivduo com sndrome de Down.

145

Para instaurar uma prtica que se utiliza da liberdade de ser diferente,


necessrio ver com os ouvidos do aluno com sndrome de Down e enxergar atravs de
suas palavras, ou melhor: necessrio receber com os ouvidos do aluno e compreender
atravs de suas palavras. Aceitando a dificuldade da fala, acatando seu raciocnio, as
escolhas que faz, a lgica que utiliza e as relaes que estabelece, ou seja, ver e ouvir o
verdadeiro indivduo; entend-lo como sujeito cheio de direitos, empoderado, que
descobre as ligaes e as teias de idias e conceitos, a partir da experimentao das
prprias limitaes.
Para isso, as barreiras precisam ser desveladas e compor o jogo pedaggico das
possibilidades de ser mais, de ser o indivduo real, alm do pensado: porque este no
cabe em rtulos e definies fechadas, mas se desenvolve ultrapassando limites, no
consentimento e troca com seus interlocutores e no estabelecimento de uma
realimentao mtua, capaz de conduzir todos professores e grupo integral de alunos
aprendizagem de novas prticas.
Possivelmente um grande campo de pesquisa pode se abrir com a inteno de
verificar como os alunos com sndrome de Down encaminham seus desejos e
necessidades, e, quem sabe, esta resistncia pelo grupo, desenvolvida na relao com os
colegas possa provocar mudanas para este e outros alunos.
Os espaos segregados dificultam a descoberta dos mecanismos de organizao
de informaes, conceitos, vivncias e trocas. O convvio entre pares a base para o
crescimento de todos os alunos, mas, principalmente, daqueles com sndrome de Down,
que, de forma mais contundente, sofrem os mecanismos de preconceito, excluso e
decises veladas. No ambiente escolar, as possibilidades do jogo de relaes so
controladas pelo tempo e espaos, e o aluno responde ao esperado, conforma-se, fruto
de determinaes de poder que, certamente, seriam relativizadas pela fora gerada no
grupo.
preciso revelar as formas de dominao, a montagem da autonomia autorizada,
construda pelo espao scio-histrico repetitivo e enganoso, que se edifica pela
superposio do rtulo, desautoriza e encobre as possibilidades reais, observadas a
partir do indivduo e a liberdade vivenciada pela possibilidade de ser diferente.

146

Buscar a regularidade com que os acontecimentos ligados tentativa de fazer


pertencer o aluno, no a deficincia, e as formas como estes momentos de oposio vo
se apresentando e revelando o no dito e as formas de superao dos limites e barreiras
educacionais construdas na escola.
necessrio descerrar os registros de relatrios e planejamentos de toda uma
vida educacional, feitos pela escola e, assim, mostrar as marcas que recortam o sujeito e
patenteiam as dificuldades, ou possibilidades, dentro de padres educacionais
construdos para quem tem deficincia intelectual.
Estas aes apresentam, ao aluno com sndrome de Down, a oportunidade de
progredir apenas dentro da marca, do possvel; recortam o sujeito, fazem com que ele
caminhe na no conscincia de si e impossibilitam prticas de um pensar autnomo,
impedem o desenvolvimento mximo de suas capacidades.
Quando os responsveis por sua educao avaliam que este aluno, com sndrome
de Down, s entende o mundo atravs de metodologias concretas, negam que seja capaz
de fazer ajustes a partir de reflexo e discernimento. Desse modo, estes mecanismos da
metodologia concreta impossibilitam as construes contnuas do pensar autnomo; o
indivduo fala e responde ao que est autorizado, age de acordo com o rtulo,
construo da desrazo51: deficincia intelectual.
Em contrapartida, revelar os modos diversos pelos quais o aluno caminha,
trabalhar com as barreiras e perceber, no sujeito, as formas de super-las, traz tona o
indivduo real, a liberdade vivenciada pela possibilidade de ser diferente.
Enfim, a deficincia est prevista pela lei, mas no o desarranjo que ela provoca
ao fazer negociar seus limites, suas diferenas, encontrando possibilidades com ela. Esta
desordem necessria na relao entre o indivduo com sndrome de Down e as
prticas pedaggicas sedimentadas precisa entrar na ordem do dia da discusso
educacional. O problema no mudar a conscincia e a ideologia que cercam os
profissionais, mas pensar que estas se refletem nos espaos e regras que comportam
todos os alunos e as possibilidades de aprendizagem que deveriam envolver a todos.
51

Termo utilizado por Baronas (2004). Formao discursiva em Pcheux e Foucault: uma estranha paternidade. In:
SARGENTINI, V. e NAVARRO-BARBOSA, P. (Orgs.) Foucault e os domnios da linguagem: discurso, poder,
subjetividade. So Carlos, SP: Claraluz, 2004.

147

Usar o aparato legal em nome da proteo, sem assumir que na prtica diria as
leis ganham aplicao distinta e negociada, por no serem aceitas ou por encontrar
barreiras para sua efetivao, pode ampliar as situaes de conteno, regulao e
normalizao do diferente.
necessrio pensar o discurso atual, a prtica velada, o jogo de poder e
conteno, criados em nome da proteo, e prticas sociais de incluso, que negam a
deficincia, fazendo prevalecer uma ordem previamente pensada e estabelecida. Criar
prticas de observao compartilhada com os sujeitos, que revelem princpios de
construo do diferente, este legtimo desorganizador de uma ordem.
Na relao pedaggica, a possibilidade de aprendizagem ocorre quando o
estudante vivencia situaes de envolvimento: o poder de ser como o outro, para o
outro, mobiliza o aluno com sndrome de Down, e faz surgir a convivncia do diferente
no grupo, pela aprendizagem que ocorre entre os desvios, contornos, em um jogo
negociado de aberturas encontradas ali, onde esto. Para isso, necessrio repensar as
situaes de poder do professor, do seu espao e funo. Transform-lo em observador
ativo, o que possibilita metodologias de descoberta.
Propiciar momentos de aprendizagem pela vivncia na diversidade, pode revelar
um caminho que vem sendo silenciado na escola, na famlia e nas descobertas solitrias
do indivduo real. nesta forma de conduzir a ao pedaggica, onde no pode haver
limite no que pode ser feito e as brechas do sistema passem a ser prticas possveis,
possibilidades autorizadas, que as descobertas de novos caminhos de aprendizagem
podem ser revelados. Ampliar, revelar e possibilitar tudo aquilo que liga o indivduo a
ele mesmo, sua histria, seus sonhos, seus limites e a forma como se relaciona no grupo.
Perceber, antes, o indivduo e depois os efeitos da sndrome de Down. Cabe ao
professor tornar-se, aprendiz, para perceber e identificar, claramente, as barreiras e
observar como o aluno faz para ultrapass-las. Mais amplamente, cabe escola e aos
responsveis pela Educao abrir caminhos para um indivduo real, marcado por sua
diferena, que, nas trocas sociais, percorre as irregularidades, os momentos de
dificuldade de aprendizagem, cresce e se alimenta dela.
Ampliar, revelar e favorecer tudo aquilo que liga o indivduo a ele mesmo, sua
histria, seus sonhos, a forma como se relaciona no grupo.

148

Apesar de a pesquisa ter sido realizada com alunos com sndrome de Down, as
observaes ligadas legislao e histria, assim como impasses vividos pela famlia
em relao s expectativas de evoluo educacional e ausncia de informaes durante
o percurso escolar, a necessidade da escola de buscar identificar vnculos e caminhos
construdos pelo aluno durante a aprendizagem, so observaes que envolvem alunos
com outras deficincias e a um grande grupo de alunos que no fazem parte do pblico
alvo da Educao Especial e esto na escola sem obter grandes benefcios para sua
formao. Sendo assim, identificar metodologias construdas no grupo de apoio de
colegas na classe comum, e a forma como os indivduos organizam seus interesses e
aprendizagem, em diferentes espaos, e a partir de mediaes mais frequentes, pode
contribuir para o desenvolvimento de caminhos para o diverso.
Alm deste percurso, acredito que novas pesquisas podem identificar, nos
setores Legislativo, Executivo e Judicirio, quais as informaes que possuem a respeito
dos caminhos internos da escola, na busca de atendimento do aluno com deficincia,
assim como qual a clareza das consequncias das diferentes decises tomadas pelos
rgos governamentais.

149

REFERNCIAS52
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52

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150

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(SEESP), 2007.

157

ANEXOS

158

ANEXO 1

Legislao/sociedade

Constituio da Repblica Federativa


do Brasil 1988

Constituio do Estado de So Paulo


1989

Estatuto da Criana e do Adolescente


1990

Conveno dos Direitos


das Pessoas com Deficincia 2008

Lei de Diretrizes e Bases


da Educao 1996

Plano Nacional de Educao/


Subsdios 2001

Tabela 10 Frequncia dos fenmenos na Constituio da Repblica, do Estado de So Paulo e no


Estatuto da Criana e do Adolescente somados Conveno dos Direitos das Pessoas com Deficincia,
Lei de Diretrizes e Bases da Educao de 1996, Plano Nacional de Educao/Subsdios 2001

liberdade

16

31

35

proteo

26*

2*

38

20

pessoa

30*

8*

71

10

50

aluno/estudante

11

38

107

deficincia/deficiente

15

27

229

educao

65

24

10

134

577

ensino

83

53

18

228

403

escola

25

22

74

304

famlia/familiar

14

64

10

24

sociedade

8*

5*

15

74

*Foi selecionado o nmero de vezes em que estes termos esto relacionados pessoa e/ou educao.

159

ANEXO 2
Tabela 11 Palavras mais utilizadas nos documentos oficiais
Legislao/sociedade

Constituio da Repblica Federativa do Brasil


de 1988

ensino

educao

pessoa

Constituio do Estado de So Paulo


de 1989

ensino

deficiente/
deficincia

educao

Estatuto da Criana e do Adolescente


de 1990

pessoa

famlia

proteo

Conveno dos Direitos das Pessoas com


Deficincia/Decreto Legislativo n 186,
de 9 julho de 2008

deficiente/
deficincia

liberdade

proteo

Lei de Diretrizes e Bases da Educao


de 1996

ensino

educao

escola

Plano Nacional de Educao/Subsdios 2001 para


Estados e Municpios (PNE)

educao

ensino

escola

160

ANEXO 3 Fotos da escola

Espao de troca e convvio


livre.
Os sujeitos da pesquisa
iniciavam os contatos de ptio
na cantina e depois, muitas
vezes com o prato na mo,
seguiam para o ptio aberto.

Todos os sujeitos da pesquisa


buscaram apresentar a escola
partir do ptio, das brincadeiras,
dos colegas.
Neste local, sentavam,
brincavam ou simplesmente
observavam os outros.

Aqui, contavam histrias de


brincadeiras na casinha e
balano.

161

Conseguiram, atravs da
filmagem, identificar, na parte
superior do prdio, a localizao
de suas salas de aula.

Objetos e pessoas demarcam o


lugar.
Os objetos mais verbalizados
foram os que possibilitavam o
trabalho em grupo, como o
momento da leitura e jogos.
O dinheiro que vem de casa
possibilita a compra de balas e a
proximidade do colega, pelo
interesse comum por elas.

A caixa de letras mveis,


relacionada aprendizagem em
grupo.

162

Os espaos fazem sentido pelos


objetos e suas possibilidades.
A leitura, as regras da biblioteca e
a busca pelo que gostam de ler
so reveladas.
As mesas redondas possibilitam a
troca nos grupos pequenos.

A curiosidade pelos materiais


possibilita a troca de informaes
e o contato com os colegas.

As atividades da sala de msica


foram verbalizadas a partir dos
objetos.

163

A lousa, o cabealho e o alfabeto.

Trabalhos feitos.

Regras do grupo.

164

ANEXO 4 Carta ao Comit de tica


So Paulo, 20 de maio de 2010.
Ilmo. Sr.
Prof. Dr. ROMUALDO PORTELA DE OLIVEIRA
MD. Presidente da Comisso de Ps-Graduao
Faculdade de Educao USP
Prezado Senhor Professor,
A acadmica Maringela Carvalho Dezotti, RG
, N. USP
, aluna do curso de
Ps-Graduao em Educao, Linha de Pesquisa Educao Especial, da Faculdade de Educao
da Universidade de So Paulo, desenvolve seu trabalho de pesquisa que indica uma
concentrao aos estudos de um tema emergente, que nos revela na sua estrutura e organizao.
A certeza da sua continuidade nos proporcionar o acesso s informaes nela levantadas, quer
na garantia de acesso ao conhecimento que, ao concluir esse estudo, contribuir
significativamente, quer para compreenso do entendimento que tem o aluno com Sndrome de
Down, do seu processo de desenvolvimento educacional, como das relaes estabelecidas entre
os colegas de grupo na construo da pessoa enquanto membro social.
Para tanto, o desenvolvimento da pesquisa nas Escolas da Rede Estadual de Ensino da
cidade de So Paulo, com alunos com Sndrome de Down, com idades entre 6 e 11 anos,
regularmente matriculados, requer, dentro do regimento do Comit de tica em Pesquisas das
escolas, uma representao da Faculdade de Educao.
Com o exposto passamos a considerar:
Tema da pesquisa: "Indivduo com Sndrome de Down: histria, legislao e
identidade".
Objetivo: verificar como o indivduo com Sndrome de Down percebe seu entorno e
identifica espaos, palavras e aes no ambiente escolar.
Metodologia: selecionar dois indivduos com Sndrome de Down, na faixa entre 6 e 11
anos, de duas Escolas Estaduais, regularmente matriculados, assim como o grupo de colegas
com os quais mantm maior contato.
Como critrio de seleo das escolas, ser priorizada, na zona sul, uma Escola que conta
com o servio da Sala de Recursos e uma que no disponha do mesmo servio para os alunos
em questo. Esta pesquisa, de abordagem qualitativa, ser realizada atravs de tcnicas de
entrevistas semiestruturadas, gravadas e uso de mquina fotogrfica para registro do ambiente e
intermediao de dilogos a partir dos espaos da escola. Tambm sero entrevistados,
inicialmente, o Coordenador da escola e as professoras de Artes e Educao Fsica, assim como
os pais/responsveis que autorizaram a pesquisa.
Colocamo-nos disposio para eventuais esclarecimentos.
Atenciosamente,
EDNA ANTONIA DE MATTOS

165

ANEXO 5
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO

Eu, _______________________________________, RG _______________________,


declaro saber e autorizo a participao de minha filha __________________________
na pesquisa Indivduo com sndrome de Down: histria, legislao e identidade,
desenvolvida pela Universidade de Educao de So Paulo. Compreendo como e porqu
este estudo est sendo feito. Os responsveis pela pesquisa garantem o sigilo que
assegure a privacidade dos sujeitos quanto aos dados envolvidos na pesquisa. Declaro
compreender que as informaes obtidas s podem ser usadas para fins cientficos, de
acordo com a tica na pesquisa e que esta participao no comporta qualquer
remunerao.
So Paulo _____ de agosto de 2010.

___________________________
Assinatura do responsvel