ONTEM E HOJE
Manual do
Portador
1. Edio
Curitiba
2009
Sumrio
Prefcio................................................................................................................................07
Introduoao Manual.....................................................................................................09
1. O Papel de uma organizao de pacientes portadores de Espondilite
Anquilosante.....................................................................................................................11
Breve histrico da ABRESPAN........................................................................................11
As principais finalidades da ABRESPAN so:..........................................................12
2. EA, histrico, epidemiologia, gentica e clnica............................................14
Breve histrico da EA......................................................................................................14
Epidemiologia das espondiloartropatias..................................................................15
Gentica e espondilite...................................................................................................17
Clnica...................................................................................................................................19
Outras manifestaes extra-articulares....................................................................22
Como os reumatologistas diagnosticam a Espondilite Anquilosante..........23
ndice de avaliao de espondilticos........................................................................24
Tratamento de EA............................................................................................................24
De que morrem os espondilticos?.............................................................................26
3. Reabilitao na Espondilite Anquilosante............................................................28
Papel do educador fsico para uma reabilitao de portadores de EA.........44
4. Tratamento cirrgico da EA..................................................................................48
Indicao.............................................................................................................................49
Tcnicas...............................................................................................................................50
5. Aspectos emocionais dos espondilticos.............................................................51
A dor na Espondilite Anquilosante............................................................................52
6. Orientaes para uma boa sexualidade....................................................55
Organizadores:
- Valderlio Feij Azevedo Membro do Comit de
Espondilartrites da SBR, Coordenador do Ambulatrio de
Espondilartrites do Hospital de Clnicas da UFPR, Professor de
Reumatologia da UFPR, fundador e ex-presidente da Associao
Paranaense dos Portadores de Doenas Reumticas - ADORE.
- Eduardo de Souza Meirelles Membro do Comit de
Espondilartrites da SBR, Chefe do Grupo de Reumatologia do
Instituto de Ortopedia e Traumatologia do Hospital das Clnicas da
Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo.
Colaboradores:
Carlos Parchen Reumatologista, ex-mdico do Ambulatrio de
Espondilartrites do HC da UFPR;
Jorge Durval Advogado, Vice-Presidente da ADORE Associao
Paranaense dos Portadores de Doenas Reumticas, portador de EA;
Joo Matias Thedy Neto Educador Fsico, Membro do GRUPAL,
Grupo dos Artrticos de Porto Alegre;
Luiz Roberto Vialle Doutor em Cirurgia, Chefe do Grupo de
Coluna / Spine Unit-PUCPR, Presidente da AOLspine;
Lcio Ricardo Hiurko Felippe Psiclogo e aluno do Curso de
Graduao em Medicina UFPR;
Paulo Henrique Azevedo Grande Psiclogo;
Paula Gabriel Silva Terapeuta Ocupacional USP, Mestre em
Cincia da Sade UNIFESP, Supervisora do Curso de Especializao para
Fisioterapeutas e Terapeutas Ocupacionais UNIFESP;
Sandra Mara Meireles Fisioterapeuta - UNIFEC So Caetano
do Sul (1991-1994), Doutora em Cincias UNIFESP / EPM;
Srgio Cndido Kowalski Membro do Comit de Artrite
Reumatoide da SBR, Doutor em Reumatologia pela UNIFESP.
Ilustraes:
Rafael Augusto D. Hackbart
Valderlio F. Azevedo
Prefcio
Com muita satisfao recebemos e agradecemos o convite
para prefaciar o Manual do Portador de EA organizado pelos
especialistas Dr. Valderlio Feij Azevedo, professor da Universidade
Federal do Paran e mdico do Servio de Reumatologia do Hospital
das Clnicas de Curitiba, e Dr. Eduardo de Souza Meirelles, Chefe do
Grupo de Reumatologia do Instituto de Ortopedia e Traumatologia
do Hospital das Clnicas da Faculdade de Medicina da Universidade
de So Paulo, ambos membros da atual Comisso de Espondilartrites
da Sociedade Brasileira de Reumatologia.
Este Manual preenche uma lacuna em nosso meio, pois vem
para promover um melhor conhecimento da EA. Tenho certeza
que ser um sucesso, pois a informao nada mais do que uma
forma de se encurtar caminhos em busca de qualidade de vida e
superao.
Penso que nada pode substituir a experincia e o
aconselhamento de profissionais da sade que tm um contato
direto com o paciente, porm apenas esperamos que as informaes
nele contidas auxiliem os leitores a se comunicarem de maneira
mais eficiente com seus mdicos e, como consequncia, que
compreendam melhor seu tratamento.
Gostaramos tambm de deixar uma mensagem, no tenha
medo de enfrentar, de passar e de vencer a provao, tenha f e
esperana pois elas nos do fora para enfrentarmos um dia de
cada vez.
Introduo ao Manual
Por que um manual especfico para portadores de Espondilite
Anquilosante? At a poucos anos a Espondilite Anquilosante era
estudada entre as doenas que afetavam a coluna vertebral e as
possibilidades teraputicas eram, de certa forma, muito limitadas e
ineficazes. Embora ainda hoje a reabilitao fsica e o uso dos anti-inamatrios no-hormonais desempenhem um papel importante
no tratamento de espondilticos, houve muita evoluo em termos
de teraputica farmacolgica. O uso de drogas imunobiolgicas,
como os agentes anti-TNF, tm trazido um alvio para as difceis
condies clnicas em que se encontravam muitos pacientes.
Todavia, o arsenal de mtodos diagnsticos, principalmente
os de imagens, tambm tm se modificado. Ressonncia Nuclear
Magntica, Tomografia Axial Computadorizada, Ultrassonografia,
podem contribuir para um diagnstico precoce da Espondilite
e guiar eficazmente a teraputica inicial. A incorporao desta
evoluo tecnolgica na prtica clnica ainda lenta e o diagnstico
da Espondilite Anquilosante entre seus portadores, certamente,
podemos afirmar que ocorre com grande atraso. Este atraso
sempre foi um dos principais empecilhos para um tratamento
mais eficaz. No incomum que o diagnstico seja feito depois de
dez anos de sofrimento dos portadores. Homens jovens, em sua
maioria, e que precocemente se tornavam invlidos, hoje podem
vislumbrar uma vida mais produtiva e um futuro mais promissor.
As leis que amparam os espondilticos mudaram; surgiram novos
legisladores interessados no tema e mais competentes nas
questes da sade humana. Todavia, poucos mdicos e pacientes
conhecem a legislao especifica. Por fim, surgiram organizaes
de pacientes e elas tambm tm contribudo com o ressurgimento
dos interesses sobre os portadores de espondilite, auxiliandoos na almejada melhora da qualidade de vida destes indivduos.
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pacientes
com
doena
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inamatria
intestinal,
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Gentica e espondilite
Fatores hereditrios desempenham papel importante na
origem das espondiloartropatias. O HLA-B27 um marcador
gentico envolvido no processo da inamao e defesa do
organismo humano. Cerca de 20% dos indivduos portadores de
HLA-B27 desenvolvero Espondilite Anquilosante aps um estmulo
ambiental desconhecido ou desenvolvero artrite reativa aps
infeco por certos agentes infecciosos intestinais. Como o filho de
um indivduo HLA-B27 tem 50% de chance de herdar esse mesmo
marcador, isso deveria conferir chance de 10% de desenvolver
espondilite aps exposio adequada ao agente ambiental
desencadeante. Entretanto, isso no bem assim. Considerando o
risco de um indivduo portador do HLA-B27 desenvolver a doena
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Clnica
At o incio dos anos 70, os portadores de Espondilite
Anquilosante eram abordados pelos reumatologistas como
portadores de uma variante da artrite reumatoide que afetava mais
a coluna vertebral do que as outras formas da doena.
Atualmente a Espondilite Anquilosante (EA), considerada
uma doena inamatria crnica, que acomete de forma frequente
a coluna vertebral e que na maioria dos casos evolui com rigidez e
limitao funcional progressiva da coluna vertebral. Normalmente
afeta pessoas jovens e tem seu incio com dor no quadril ou na coluna
lombar, que se irradia para as ndegas com uma durao maior do
que 3 meses, melhorando com a movimentao e piorando com o
repouso e a imobilidade do corpo.
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Tratamento da EA
Atualmente as perspectivas de tratamento para portadores
de EA so muito melhores do que h pouco mais de uma dcada.
necessrio que a abordagem de pacientes espondilticos seja feita
de forma multiprofissional. Da equipe de atendimento devem fazer
parte fisioterapeutas, psiclogos, terapeutas ocupacionais, dentre
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SENTE-SE, INCLINE O PESCOO E PUXE-O COM A MO PARA O MESMO O LADO,
ALONGANDO-O. CONTE AT DEZ E DEPOIS REPITA O PROCEDIMENTO NO OUTRO PONTO.
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EM P, COM AS MOS NA CINTURA, INCLINE A COLUNA PARA FRENTE, PARA TRS, PARA O
LADO, PARA O OUTRO LADO E DEPOIS GIRE-A DE UM LADO PARA O OUTRO, SEMPRE BEM
DEVAGAR.
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ENCOSTE O QUADRIL NA PAREDE, DOBRE O MXIMO QUE CONSEGUIR A COLUNA PARA
FRENTE, DEPOIS A ESTENDA DEVAGAR AT ENCOSTAR INTEIRA E RETA NA PAREDE.
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ENCOSTE-SE EM UMA PAREDE, APERTE OS OMBROS PARA TRS, CONTE AT DEZ E DEPOIS
SOLTE DESCANSANDO POR DEZ SEGUNDOS.
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DEITE-SE, DOBRE UMA PERNA E DEIXE A OUTRA ESTICADA, ABRA E FECHE A PERNA
ESTICADA AT ONDE CONSEGUIR.
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SENTE-SE, JUNTE OS COTOVELOS AO CORPO, SEGURE UM ELSTICO, ABRA E FECHE O
ELSTICO COM OS COTOVELOS SEMPRE JUNTOS AO CORPO.
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Sentado
Preferencialmente utilize cadeiras com apoio firme, encosto
um pouco inclinado para trs e apoio para os braos. O assento da
cadeira deve ter o comprimento de suas coxas, permitindo o apoio
da coluna lombar no encosto.
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No trabalho
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Recomedaes
Respeite o limite de sua dor;
Evite carregar peso excessivo;
Adquira uma boa postura ao realizar suas atividades;
Divida as tarefas, no realizando tudo de uma s vez;
Faa sempre suas atividades lembrando de conservar
energia para a prxima tarefa;
Proteja suas articulaes de esforo desnecessrio;
Movimente-se.
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4. Tratamento cirrgico da EA
bom que saibamos que a Espondilite Anquilosante uma
enfermidade reumtica de tratamento essencialmente clnico. Em
alguns casos, no qual o tratamento no seguido corretamente,
especialmente no que diz respeito a exerccios ou fisioterapia,
pode se desenvolver uma deformidade da coluna. Tambm h
casos especiais, no qual apesar do seguimento mdico adequado a
deformidade se instala.
A deformidade da coluna com espondilite quase sempre
uma cifose, que uma curvatura anterior de todos os segmentos
vertebrais, cervical, torcico e lombar, de forma isolada (s um
dos segmentos afetado) ou combinada (todos os segmentos
apresentam cifose). Esta cifose ser de maior ou menor grau,
variando de paciente para paciente. Como a coluna com espondilite
vai ficando mais rgida, conforme a intensidade ou grau da cifose, os
pacientes podem sentir uma dificuldade progressiva para manter o
equilbrio, enxergar o horizonte e at engolir. Como estes casos mais
graves so incapacitantes, conforme mostrado na figura abaixo, a
deformidade pode ser corrigida com cirurgia.
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Indicao
Quando indicar a cirurgia corretiva na
EA? No h um momento especfico para
recomendar a cirurgia, pois ela no tem o
aspecto de preveno da deformidade. A
orientao de experientes cirurgies de coluna
a de que o paciente narre suas dificuldades
cotidianas e que se proponha a cirurgia somente
para a melhora da qualidade de vida. Apesar
da excelente correo que se possa obter, esta
no uma cirurgia esttica, mas funcional, isto
, visa obteno da posio adequada para
atividades da vida diria. Na figura ao lado nota-se a inclinao anterior do paciente ao caminhar; se isto causa
dificuldades para ele, j pode ser operado para endireitar a postura
e caminhar olhando para frente.
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Tcnicas
Basicamente so realizados cortes na coluna rgida
osteotomias por meio dos quais se efetua a correo. Uma vez
obtida, a correo mantida por fixao interna com implantes
ortopdicos (principalmente parafusos e hastes).
Nas figuras a seguir vemos um caso em que a cirurgia na coluna
cervical corrigiu a deformidade, permitindo ao paciente olhar para
frente e deglutir melhor.
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fonte: www.sxc.hu
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funcionrio pblico;
5 - Quadro nosolgico, se o financiado for militar;
6 - Comunicado de Sinistro devidamente preenchido e
assinado, com firma reconhecida do mdico assistente do doente;
7 - Contrato de financiamento;
8 - Alteraes contratuais, se houver;
9 - Declarao especfica com indicao expressa da
responsabilidade de cada financiado, o valor com que o doente
entrou na composio da renda familiar para a compra da casa, se o
contrato de financiamento no a contiver de forma expressa;
10 - FAR Ficha de Alterao de Renda em vigor na data do
sinistro, se houver;
11 - Demonstrativo de pagamento de parcelas, ou planilha de
evoluo da dvida, ou documento indicando o valor e a data da
liberao.
m) Seguro de vida
Em casos de invalidez permanente, total ou parcial, geralmente
os contratos de seguro de vida preveem a hiptese de resgate do
valor segurado.
Se o paciente tiver contratado seguro de vida com alguma
seguradora, ou se a empresa onde ele trabalha tiver um contrato
de seguro de vida coletivo entre em contato com a empresa
seguradora ou com o corretor que vendeu a aplice, para saber dos
procedimentos e documentos necessrios para ter acesso a esse
benefcio.
A primeira etapa a ser cumprida verificar se a aplice de
seguro de vida prev o resgate do valor segurado em casos de
invalidez permanente, total ou parcial. Como o resgate do valor s
poder ocorrer para os casos de invalidez, imprescindvel que o
paciente seja assim considerado por atestado mdico. Geralmente,
as seguradoras requerem o laudo oficial do mdico perito do INSS
ou de mdico conveniado ao SUS. Esse documento , basicamente, o
nico que dever ser exigido pelas seguradoras. Porm, importante
entrar em contato com a seguradora para saber, exatamente, quais
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LEGISLAO
- CONSTITUIO FEDERAL.
- LEI N 8.080, DE 19 DE SETEMBRO DE 1990.
- LEI N 8.989, DE 24 DE FEVEREIRO DE 1995.
- Instruo Normativa SRF n 607, de 5 de janeiro de 2006 .
- LEI N 7.713, DE 22 DE DEZEMBRO DE 1988.
- LEI N 8.899, DE 29 DE JUNHO DE 1994.
- LEI N 8.213, DE 24 DE JULHO DE 1991.
- PORTARIA INTERMINISTERIAL MPAS/MS N 2.998, DE 23 DE
AGOSTO DE 2001.
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Bibliografia
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BASDAI
Coloque uma marca em cada linha abaixo indicando sua resposta
para a respectiva questo, relacionada semana passada.
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30 min
1h
1h30
2h
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