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ESPONDILITE ANQUILOSANTE
ONTEM E HOJE
Manual do
Portador
1. Edio
VALDERLIO FEIJ AZEVEDO

EDUARDO DE SOUZA MEIRELLES
Curitiba
2009
ESPONDILITE ANQUILOSANTE: ONTEM E HOJE
2009, by Valderlio Feij Azevedo - Meirelles, Eduardo de Souza

Direitos reservados.
Permitida reproduo para fins no-comerciais, desde que citada a fonte.
Bibliotecria Responsvel
Mara Rejane Vicente Feij
Capa
Diego Augusto Fieszt
Reviso
Melissa Farias Zanardo Andreata
Projeto Grfico e Diagramao Eletrnica
Diego Augusto Fieszt
Azevedo, Valderlio Feij.
Espondilite Anquilosante / Valderlio Feij
Azevedo, Eduardo de Souza Meirelles. - Curitiba:
Unificado Artes Grficas Editora, 2009.
p.; 21cm.
ISBN 978-85-61550-03-05
Inclui bibliografia.
1. Espondilite anquilosante. I. Meirelles, Eduardo
de Souza. II. Ttulo.

CDD (22. ed.)

616.73
Editora e Grfica Unificado

Rua 13 de Maio, 450, 80020-270, Curitiba, PR, Tel. (41) 3324-4040
unificado@unificado.com - www.unificado.com
Sumrio
Prefcio................................................................................................................................07
Introduoao Manual.....................................................................................................09
1. O Papel de uma organizao de pacientes portadores de Espondilite
Anquilosante.....................................................................................................................11
Breve histrico da ABRESPAN........................................................................................11
As principais finalidades da ABRESPAN so:..........................................................12
2. EA, histrico, epidemiologia, gentica e clnica............................................14
Breve histrico da EA......................................................................................................14
Epidemiologia das espondiloartropatias..................................................................15
Gentica e espondilite...................................................................................................17
Clnica...................................................................................................................................19
Outras manifestaes extra-articulares....................................................................22
Como os reumatologistas diagnosticam a Espondilite Anquilosante..........23
ndice de avaliao de espondilticos........................................................................24
Tratamento de EA............................................................................................................24
De que morrem os espondilticos?.............................................................................26
3. Reabilitao na Espondilite Anquilosante............................................................28
Papel do educador fsico para uma reabilitao de portadores de EA.........44
4. Tratamento cirrgico da EA..................................................................................48
Indicao.............................................................................................................................49
Tcnicas...............................................................................................................................50
5. Aspectos emocionais dos espondilticos.............................................................51
A dor na Espondilite Anquilosante............................................................................52
6. Orientaes para uma boa sexualidade....................................................55
7. Economia da sade: aplicao na Espondilite Anquilosante......61

8. Os direitos dos portadores de Espondilite Anquilosante..................64

Projeto de lei do senado n 320, de 2006
Bibliografia.............................................................................................................75
BASDAI....................................................................................................................80
BASFI........................................................................................................................81
Centros brasileiros de referncia no atendimento de
portadores de EA e que fazem parte do registro brasileiro de
espondiloartropatias.......................................................................................84
Organizadores:
- Valderlio Feij Azevedo Membro do Comit de
Espondilartrites da SBR, Coordenador do Ambulatrio de
Espondilartrites do Hospital de Clnicas da UFPR, Professor de
Reumatologia da UFPR, fundador e ex-presidente da Associao
Paranaense dos Portadores de Doenas Reumticas - ADORE.
- Eduardo de Souza Meirelles Membro do Comit de
Espondilartrites da SBR, Chefe do Grupo de Reumatologia do
Instituto de Ortopedia e Traumatologia do Hospital das Clnicas da
Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo.
Colaboradores:
Carlos Parchen Reumatologista, ex-mdico do Ambulatrio de
Espondilartrites do HC da UFPR;
Jorge Durval Advogado, Vice-Presidente da ADORE Associao
Paranaense dos Portadores de Doenas Reumticas, portador de EA;
Joo Matias Thedy Neto Educador Fsico, Membro do GRUPAL,
Grupo dos Artrticos de Porto Alegre;
Luiz Roberto Vialle Doutor em Cirurgia, Chefe do Grupo de
Coluna / Spine Unit-PUCPR, Presidente da AOLspine;
Lcio Ricardo Hiurko Felippe Psiclogo e aluno do Curso de
Graduao em Medicina UFPR;
Paulo Henrique Azevedo Grande Psiclogo;
Paula Gabriel Silva Terapeuta Ocupacional USP, Mestre em
Cincia da Sade UNIFESP, Supervisora do Curso de Especializao para
Fisioterapeutas e Terapeutas Ocupacionais UNIFESP;
Sandra Mara Meireles Fisioterapeuta - UNIFEC So Caetano
do Sul (1991-1994), Doutora em Cincias UNIFESP / EPM;
Srgio Cndido Kowalski Membro do Comit de Artrite
Reumatoide da SBR, Doutor em Reumatologia pela UNIFESP.
Ilustraes:
Rafael Augusto D. Hackbart
Valderlio F. Azevedo
Prefcio
Com muita satisfao recebemos e agradecemos o convite
para prefaciar o Manual do Portador de EA organizado pelos
especialistas Dr. Valderlio Feij Azevedo, professor da Universidade
Federal do Paran e mdico do Servio de Reumatologia do Hospital
das Clnicas de Curitiba, e Dr. Eduardo de Souza Meirelles, Chefe do
Grupo de Reumatologia do Instituto de Ortopedia e Traumatologia
do Hospital das Clnicas da Faculdade de Medicina da Universidade
de So Paulo, ambos membros da atual Comisso de Espondilartrites
da Sociedade Brasileira de Reumatologia.
Este Manual preenche uma lacuna em nosso meio, pois vem
para promover um melhor conhecimento da EA. Tenho certeza
que ser um sucesso, pois a informao nada mais do que uma
forma de se encurtar caminhos em busca de qualidade de vida e
superao.
Penso que nada pode substituir a experincia e o
aconselhamento de profissionais da sade que tm um contato
direto com o paciente, porm apenas esperamos que as informaes
nele contidas auxiliem os leitores a se comunicarem de maneira
mais eficiente com seus mdicos e, como consequncia, que
compreendam melhor seu tratamento.
Gostaramos tambm de deixar uma mensagem, no tenha
medo de enfrentar, de passar e de vencer a provao, tenha f e
esperana pois elas nos do fora para enfrentarmos um dia de
cada vez.
Tirso de Salles Meirelles

Presidente da ABRESPAN (portador de EA)
Introduo ao Manual
Por que um manual especfico para portadores de Espondilite
Anquilosante? At a poucos anos a Espondilite Anquilosante era
estudada entre as doenas que afetavam a coluna vertebral e as
possibilidades teraputicas eram, de certa forma, muito limitadas e
ineficazes. Embora ainda hoje a reabilitao fsica e o uso dos anti-inamatrios no-hormonais desempenhem um papel importante
no tratamento de espondilticos, houve muita evoluo em termos
de teraputica farmacolgica. O uso de drogas imunobiolgicas,
como os agentes anti-TNF, tm trazido um alvio para as difceis
condies clnicas em que se encontravam muitos pacientes.
Todavia, o arsenal de mtodos diagnsticos, principalmente
os de imagens, tambm tm se modificado. Ressonncia Nuclear
Magntica, Tomografia Axial Computadorizada, Ultrassonografia,
podem contribuir para um diagnstico precoce da Espondilite
e guiar eficazmente a teraputica inicial. A incorporao desta
evoluo tecnolgica na prtica clnica ainda lenta e o diagnstico
da Espondilite Anquilosante entre seus portadores, certamente,
podemos afirmar que ocorre com grande atraso. Este atraso
sempre foi um dos principais empecilhos para um tratamento
mais eficaz. No incomum que o diagnstico seja feito depois de
dez anos de sofrimento dos portadores. Homens jovens, em sua
maioria, e que precocemente se tornavam invlidos, hoje podem
vislumbrar uma vida mais produtiva e um futuro mais promissor.
As leis que amparam os espondilticos mudaram; surgiram novos
legisladores interessados no tema e mais competentes nas
questes da sade humana. Todavia, poucos mdicos e pacientes
conhecem a legislao especifica. Por fim, surgiram organizaes
de pacientes e elas tambm tm contribudo com o ressurgimento
dos interesses sobre os portadores de espondilite, auxiliandoos na almejada melhora da qualidade de vida destes indivduos.
Ns, organizadores, pretendemos com esta primeira edio levar

informaes vlidas para o cotidiano dos portadores de Espondilite
Anquilosante. Claro, para o portador nada substitui o papel essencial
que desempenham os bons profissionais que prestam servio
ao seu bem-estar. Dentre eles, reumatologistas, ortopedistas,
fisioterapeutas, fisiatras, teraputas ocupacionais e psiclogos.
Esta publicao est dividida em captulos que podem ser lidos
independentes uns dos outros e escritos de forma a facilitar o
entendimento. H uma extensa bibliografia que pode ser consultada
pelo portador ou interessado, com o intuito de aprofundar melhor
cada um dos temas apresentados. Reunimos um time excelente de
profissionais habituados ao tratamento de portadores de Espondilite
Anquilosante; eles nos brindaram com suas experincias, sempre
pautando-se pela abordagem mais tica e cientfica possvel.
Gostaramos de agradecer o apoio para a produo deste material,
expressado pela Comisso de Espondilartrites da Sociedade
Brasileira de Reumatologia na pessoa de seu coordenador o Dr.
Percival Degrava Sampaio-Barros. Realmente esperamos que voc
faa bom proveito e que esta publicao possa auxili-lo em sua
jornada.
Valderlio Feij Azevedo

Eduardo Meirelles
Manual do Portador
1. O Papel de uma organizao de pacientes

portadores de Espondilite Anquilosante
Breve histrico da ABRESPAN
A ideia para se formar uma Associao Brasileira de Portadores
de Espondilite Anquilosante (EA), surge nos idos de 1992, quando
o ento presidente da Liga Panamericana contra o Reumatismo
(PANLAR), o reumatologista campineiro Adil M. Samara, envia uma
carta ao ento presidente da Sociedade Brasileira de Reumatologia
(SBR), o reumatologista goiano Nilzio A. da Silva, solicitando a
criao da referida Associao.
A necessidade da referida Associao em nosso meio baseava-se na existncia de inmeras outras associaes internacionais
de portadores de EA, espalhadas pela Europa e Amrica do Norte,
extremamente ativas na defesa dos interesses dos seus associados.
Nesta poca, o Dr. Nilzio, por sua vez, convida o Dr. Eduardo
Meirelles para coordenar a criao de tal Associao, que por falta
de experincia e apoio, no consegue concretiz-la nesta poca.
Passados mais de dez anos, em 2004, a fisioterapeuta
paulistana Yeda Lucia C. Bellia, retoma a ideia de se formar a referida
Associao, convidando portadores e reumatologistas para reunies
em seu consultrio na cidade de So Paulo. Destes encontros e
da existncia de um Grupo Virtual de Portadores de EA (GPEA),
formado sob a coordenao do paulistano Rodinei S. Guimares,
com participantes de quase todos os Estados brasileiros, surge a
oportunidade de concretizar-se aquela antiga aspirao.
Vencidos os percalos burocrticos para o registro legal de uma
associao civil sem fins lucrativos, fundada em 16 de dezembro
de 2004, a ABRESPAN (Associao Brasileira de Portadores de
Espondilite Anquilosante), no Instituto de Ortopedia e Traumatologia
11
Eduardo de Souza Meireles
Manual do Portador
do Hospital das Clnicas da Faculdade de Medicina da Universidade

de So Paulo. A primeira diretoria contava com oito membros,
sendo 3 portadores, 3 reumatologistas e 2 fisioterapeutas. Para a
criao da ABRESPAN, houve intensa colaborao da Associao
Internacional de EA (www.asif.rheumanet.org) e da Sociedade
Brasileira de Reumatologia, esta representada na poca pelo seu
ento presidente, o reumatologista pernambucano Fernando S.
Cavalcanti.
Na poca da criao houve dificuldades de se formar uma
diretoria como deveria ser, ou seja, composta nica e exclusivamente
por portadores de EA. Muitos se interessaram em se associar, mas
no em participar da diretoria, por motivos diversos, como falta de
tempo, falta de experincia ou mesmo resistncia em revelar seu
estado de portador.
As principais finalidades da ABRESPAN

so:
1 - Divulgar aos portadores de EA, seus familiares e sociedade
em geral, informaes de qualidade sobre a EA;
2 - Divulgar e manter intercmbio com outras sociedades,
associaes, profissionais de sade, grupos de apoio, etc., que
possam assistir e amparar com qualidade os portadores de EA e
seus familiares;
3 - Orientar portadores de EA, os familiares e sociedade em
geral sobre seus direitos legais como portadores;
4 - Promover e realizar pesquisas na rea da EA;
5 - Angariar fundos para a realizao dos seus propsitos;
6 - Fornecer informaes, sugestes e solicitar esclarecimentos
para representantes legais do Ministrio e Secretarias Estaduais e
Municipais de Sade, visando amparar e proteger os direitos legais
dos portadores de EA.
12
Manual do Portador
Com estes objetivos em mente, a ABRESPAN tem realizado

parcerias com Grupos de Apoio a Pacientes Reumticos em So
Paulo (GRUPASP), Rio de Janeiro (GRUPARJ) e Paran (ADORE),
visando criar ou fortalecer a representatividade dos portadores
de EA nestas entidades, visto que a maioria de seus associados
portadora de artrite reumatoide. Esta parceria fez-se por meio,
desde a formao de grupos locais especficos de portadores de EA,
de reunies peridicas sobre assuntos relacionados EA ou mesmo
com a incluso do tema em Congressos e Jornadas especificamente
dirigidos aos portadores e familiares.
A ABRESPAN conta atualmente com mais de 100 associados,
nmero este bastante pequeno quando comparado aos nmeros
de associaes internacionais, como a inglesa NASS, com 6.762
associados (www.nass.co.uk); a americana SAA, com 5.500
associados (www.spondylitis.org); e a portuguesa ANEA, com 2.674
associados (www.anea.org.pt).
Nunca demais afirmar que a ABRESPAN sempre contou com
o apoio da Sociedade Brasileira de Reumatologia.
O site www.abrespan.com.br tem o objetivo de levar
informaes de qualidade aos portadores de espondilite e um
canal aberto de comunicao para interessados exporem suas
ideias, facilitando sua adeso e associao ABRESPAN.
13
Manual do Portador
2. EA, histrico, epidemiologia,

gentica e clnica
Breve histrico da EA
A EA foi provavelmente reconhecida inicialmente como uma
doena diferente da artrite reumatoide por Galeno no segundo
sculo d.C. De qualquer forma, evidncias esquelticas da doena
(ossificao das articulaes e ntesis envolvendo primariamente
o esqueleto axial, conhecido como coluna em bamb) foram
demonstradas no esqueleto de um homem com mais de 5000 anos
encontrado em escavaes arqueolgicas egpcias.
Wladimir Bechterew (1857-1927).
O anatomista e cirurgio Realdo Colombo descreveu o que

pode ter sido um caso de EA em 1559, mas a primeira descrio
de alteraes patolgicas do esqueleto, provavelmente associada
EA, foi publicada em 1691, por Bernard Connor. Em 1818, Benjamin
Brodie se tornou o primeiro mdico a documentar um paciente
portador de EA associada uvete. Em 1858, David Tucker publicou
um pequeno livro descrevendo um paciente de nome Leonard
Trask que sofria de dor lombar e deformidade, o qual parece ter
sido a primeira publicao norte-americana de um caso tpico de
14
Manual do Portador
EA. Em 1833, Trask caiu de um cavalo e exacerbou sua condio

clnica dolorosa, resultando em severa deformidade. Em 1893,
o neurofisiologista Wladimir Bechterev, Adolph Strmpell na
Alemanha em 1897 e Pierre Marie da Frana em 1898, foram
os primeiros a fornecerem adequadas descries clnicas que
permitiram uma melhor acurcia de diagnstico de EA antes que as
deformidades da coluna pudessem ser evidentes nos portadores.
Por esta razo a EA conhecida tambm como doena de
Bechterew ou doena de Marie-Strmpel. A ligao da Espondilite
Anquilosante com o antgeno HLA - B27 foi descrita em 1973, por
Brewerton, e o termo espondilartrites foi estabelecido em 1974,
por Moll e Wright, dois pesquisadores ingleses. Atualmente o
termo espondilartropatias foi substitudo de forma mais adequada
por espondilartrites.
Epidemiologia das espondiloartrites

As espondilartrites formam um grupo de doenas que afetam
primariamente a coluna vertebral, embora articulaes perifricas
e algumas estruturas extra-articulares tambm possam estar
envolvidas.
Nesse grupo esto includas a Espondilite Anquilosante,
a Espondilite Anquilosante Juvenil, a Artrite Reativa, a Artrite
Psorisica e as Artropatias relacionadas s doenas inamatrias do
intestino, como retocolite ulcerativa e doena de Crohn.
A Espondilite Anquilosante a doena mais caracterstica
e a que representa todas as espondilartrites. Cerca de trs a
cinco homens so afetados para cada mulher. frequente o
acometimento da coluna vertebral, das articulaes sacro-ilacas
(sacroilite), das articulaes perifricas (principalmente nos
membros inferiores) e das regies onde os tendes encontram os
ossos (enteses), causando entesites. Na mulher, a doena tende
a um envolvimento articular mais perifrico do que axial, sendo
mais brando. Inicia-se entre a puberdade e os 35 anos, com pico
15
Manual do Portador
em torno da segunda dcada de vida. Cerca de 95% dos pacientes

apresentam positividade para o marcador gentico HLA-B27. Alm
das apresentaes clnicas j descritas, os pacientes com Espondilite
Anquilosante podem apresentar outros acometimentos, tais como:
oculares (uvetes), gastrintestinais, pulmonares, cardiovasculares,
renais e neurolgicos.
A artrite reativa e a espondilite possuem alguns elementos
em comum, tais como manifestaes articulares e extra-articulares,
preferncias demogrficas e genticas. No entanto, ela se
separa da espondilite pela sua tendncia a desenvolver artrite
predominantemente perifrica e pelas manifestaes cutneas que
lhe so peculiares. Tal como a espondilite, acomete indivduos jovens
do sexo masculino. Alis, interessantemente, na doena de incio
ps-diarreica, a relao entre os sexos a mesma, de 1:1; a doena
de incio ps-infeco venrea predomina no sexo masculino, na
proporo de 9:1. Tambm existem casos descritos em crianas de
at 5 anos de idade. At 75% dos pacientes apresentam positividade
para o marcador gentico HLA-B27.
A artrite psorisica a artrite que acompanha a psorase
cutnea. Enquanto a psorase de pele uma doena que afeta de 1
a 2% da populao mundial, a artrite psorisica afeta apenas 5% dos
pacientes com psorase. A maioria dos casos comea na idade adulta
jovem e a relao entre homens e mulheres similar. Nesta doena,
a sacroilite e a espondilite aparecem em mais de 20% dos pacientes.
A doena da pele precede ou coincide com a articular. Raramente
a doena articular pode preceder a doena da pele, dificultando o
diagnstico. A extenso da doena de pele no acompanha o grau
de gravidade da doena articular. As alteraes das unhas, pitting
ponteado nas unhas, aparece em 80% dos pacientes com artrite
psorisica e somente em 30% dos pacientes com psorase s da pele.
As 5 formas de apresentao clnica da psorase so: poliarticular,
oligoarticular, dactilite, psorase e espondiltica.
Nos
pacientes
com
doena
16
inamatria
intestinal,
Manual do Portador
apresentaes reumatolgicas podem ser encontradas na forma de

artrite perifrica e espondilite. A artrite perifrica aparece entre 9 a
20% dos pacientes com doena inamatria intestinal, sendo mais
comum em pacientes com doena de Crohn do que nos pacientes
com retocolite ulcerativa. Homens e mulheres so afetados na
mesma proporo. A atividade da doena articular est relacionada
aos perodos de atividade da doena intestinal. No existe relao
com o HLA-B27. A forma de espondilite ocorre em 1 a 26% dos
pacientes com doena inamatria intestinal, e tem evoluo muito
semelhante Espondilite Anquilosante. Metade dos pacientes
apresenta HLA-B27. Homens e mulheres so afetados na mesma
proporo. A evoluo da espondilite independente do curso da
doena intestinal.
Atualmente tende-se a classificar pacientes com manifestaes
axiais como portadores de Espondilite Anquilosante, independente
dos outros sinais e sintomas associados, embora esta classificao
no seja at o atual momento completamente aceita entre os
reumatologistas.
Gentica e espondilite
Fatores hereditrios desempenham papel importante na
origem das espondiloartropatias. O HLA-B27 um marcador
gentico envolvido no processo da inamao e defesa do
organismo humano. Cerca de 20% dos indivduos portadores de
HLA-B27 desenvolvero Espondilite Anquilosante aps um estmulo
ambiental desconhecido ou desenvolvero artrite reativa aps
infeco por certos agentes infecciosos intestinais. Como o filho de
um indivduo HLA-B27 tem 50% de chance de herdar esse mesmo
marcador, isso deveria conferir chance de 10% de desenvolver
espondilite aps exposio adequada ao agente ambiental
desencadeante. Entretanto, isso no bem assim. Considerando o
risco de um indivduo portador do HLA-B27 desenvolver a doena
17
Manual do Portador
estar em torno de 10%, o risco aumenta para 25-50% se ele tiver

um parente prximo com a doena. Existe agregao familiar para
a espondilite, o que confere maior risco para um novo caso em uma
famlia na qual j exista um paciente portador da doena. Alm disso,
a taxa de concordncia para espondilite em gmeos idnticos (do
mesmo vulo) de aproximadamente 63%, enquanto para gmeos
no-idnticos (de vulos diferentes) de aproximadamente 23%.
O HLA-B27 est presente em mais de 90% dos pacientes com
Espondilite Anquilosante e aproximadamente 5% dos indivduos
normais que carregam este gen desenvolvem a doena. A explicao
para a ligao entre o marcador HLA-B27 e a espondilite ainda
assunto muito estudado atualmente. Algumas hipteses so:
a) o HLA-B27 atuaria como um receptor para agentes infecciosos
ou outros agentes ambientais. Esses agentes alterariam o HLA-B27
tornando-o estranho ao organismo e assim desenvolvendo inamao;
b) o HLA-B27 apresentaria pores em comum com agentes
externos infecciosos que estimulariam resposta inamatria;
c) o prprio HLA-B27 poderia ter sua conformao modificada
passando a ser reconhecido como estranho ao organismo e, a partir
desse momento, desencadeando inamao;
d) outras possibilidades ainda esto em processo de
investigao.
Apesar de existir forte relao entre o HLA-B27 e a espondilite,
j se conhece pacientes com espondilite nos quais o HLA-B27 no
est presente (5 a 10% dos casos). Assim, observa-se que sua presena
no obrigatria para o desenvolvimento da doena. Acredita-se
na possibilidade de existir outros marcadores genticos, diferentes
do HLA-B27, que, quando em associao com agentes ambientais,
estariam associados ao desenvolvimento da espondilite.
Conclui-se, aps a discusso acima, que a origem da espondilite
multifatorial e depende da inter-relao de fatores genticos e
ambientais.
18
Manual do Portador
Clnica
At o incio dos anos 70, os portadores de Espondilite
Anquilosante eram abordados pelos reumatologistas como
portadores de uma variante da artrite reumatoide que afetava mais
a coluna vertebral do que as outras formas da doena.
Atualmente a Espondilite Anquilosante (EA), considerada
uma doena inamatria crnica, que acomete de forma frequente
a coluna vertebral e que na maioria dos casos evolui com rigidez e
limitao funcional progressiva da coluna vertebral. Normalmente
afeta pessoas jovens e tem seu incio com dor no quadril ou na coluna
lombar, que se irradia para as ndegas com uma durao maior do
que 3 meses, melhorando com a movimentao e piorando com o
repouso e a imobilidade do corpo.
Coluna em bambu e Sacroilite bilateral.
Esta dor costuma piorar noite e pela manh ao acordar, podendo

ser acompanhada de uma rigidez da bacia e da coluna neste perodo
da manh. No raro os seus portadores optam por um banho quente
19
Manual do Portador
de chuveiro, logo ao acordar, visando a melhora da dor e da rigidez

anteriormente mencionadas.
A EA uma grande causa mundial de incapacidade fsica entre
jovens trabalhadores e gera grandes estigmas aos portadores. De todas
as espondilartrites a que est mais fortemente associada presena
do HLA-B27 entre seus portadores (ver captulo Gentica).
A EA desencadeada por um processo inamatrio mais lento

quando comparada artrite reumatoide. Acredita-se que as causas
de atraso no diagnstico de espondilticos sejam a aliana entre
a dificuldade diagnstica nas fases iniciais da doena e a prpria
lentido do processo inamatrio, com sequela. No mundo inteiro,
h relatos de diversos casos de espondilticos que s obtiveram seu
diagnstico definitivo depois de uma dcada de sintomatologia.
Embora possam ocorrer casos sem lombalgia inamatria
numa fase inicial, ela o sintoma inicial mais frequente e um
dos marcos clnicos da doena. A lombalgia inamatria que
responde por cerca de 3% das lombalgias crnicas atendidas
20
Manual do Portador
pelos reumatologistas, caracteriza-se por dois ou mais dos quatro

sintomas distintos:
a) rigidez matinal;
b) dores alternadas nas ndegas;
c) melhora com atividades fsicas;
d) dor no perodo noturno, muitas vezes despertando o sono
dos pacientes.
No caso da EA juvenil, que se manifesta antes dos 16 anos
de idade, o incio frequentemente se d com artrite e entesopatias
perifricas, e s mais tarde pode evoluir com lombalgia inamatria.
Portadores de EA juvenil so, de forma comum, erroneamente
diagnosticados como portadores de Artrite Reumatoide Juvenil
por causa de seus sintomas iniciais. Na criana a artrite do quadril
frequente e de pior prognstico quando comparado com a do
adulto. No incomum que na evoluo, elas necessitem de
artroplastia do quadril.
Em fases tardias do envolvimento axial os espondilticos
costumam desenvolver a postura do esquiador, facilmente
diagnosticada pela acentuada cifose dorsal e retificao da lordose
lombar, somada tendncia ao arqueamento dos joelhos que se
exionam de maneira compensatria.
21
Manual do Portador
O acometimento articular perifrico (braos e pernas)

caracterizado pela presena de oligoartrite (poucas juntas afetadas)
e entesopatias (o entesis o tecido de ligao
do osso com o tendo). A artrite predomina em
grandes articulaes de membros inferiores;
tornozelos, joelhos e coxofemorais. Todavia os
ombros, as articulaes esternoclaviculares e as
articulaes costocondrais tambm podem ser
acometidas. O envolvimento das articulaes
esternoclaviculares causa frequente de dor torcica. As
entesopatias mais comuns ocorrem na fascia plantar e na insero
de tendo de Aquiles. A uvete anterior aguda pode fazer parte do
quadro clnico de espondilticos e seu curso em mais de um tero
dos casos pode ser crnico. Normalmente esta inamao ocular
unilateral (raramente bilateral) e pode ser recorrente, devendo o
oftalmologista participar do acompanhamento ao portador.
Outras manifestaes extra-articulares

Embora em raros casos possa haver comprometimento de
grandes vasos como a aorta, a mortalidade cardiovascular parece
aumentar entre os portadores de EA, por isso uma especial ateno
aos fatores de risco associados, como hipertenso, dislipidemia,
obesidade, uso de tabaco e lcool devem sempre fazer parte da
abordagem deles. Existem algumas evidncias de que uma doena
inamatria vascular possa existir na EA como j se demonstrou em
portadores de LES e AR, embora ainda seja motivo de pesquisa.
Os pulmes podem ser afetados na EA e a fibrose pulmonar
uma manifestao que preocupa mdicos
e pacientes. Prope-se que todos os
pacientes devam, ao menos na fase
inicial, fazer uma avaliao do sistema
respiratrio. O exame mais especfico a
tomografia axial computadorizada, mas
a avaliao radiogrfica certamente
muito til.
Fibrose Pulmonar em pices tpica da
Espondilite Anquilosante.
22
Manual do Portador
Como os reumatologistas diagnosticam

a Espondilite Anquilosante?
Primeiro preciso diferenciar critrios diagnsticos de
critrios de classificao. Os critrios diagnsticos se aplicam a
um paciente individual e so teis para o reumatologista realizar
correta e precocemente o diagnstico de EA em cada paciente com
suspeita de ser um portador, atendido por ele. Sobre os critrios
diagnsticos ainda no h um consenso mundial e inicialmente se
aplicam vrios testes com o intuito de aumentar a especificidade
do diagnstico, sendo os mais importantes a RNM da coluna e
das articulaes sacroilicas, a presena do HLA-B27, a dor lombar
inamatria, as manifestaes extra-articulares, incluindo a uvete
e a boa resposta ao uso dos anti-inamatrios no-hormonais. J
os critrios de classificao so construdos para incluir portadores
de EA em estudos e se subentende que quando so aplicados
aos pacientes, eles j so possuidores de um diagnstico de EA.
Os critrios de classficao normalmente se aplicam a grupos de
pacientes e no a um paciente individual. Neste caso, os critrios
de Nova York modificados so os mais utilizados para o diagnstico
de EA. So eles:
1) Dor lombar de mais de trs meses de durao que melhora

com o exerccio e no aliviada pelo repouso;
2) Limitao da coluna lombar nos planos frontal e sagital;
3) Expansibilidade torcica diminuda (corrigida para idade e sexo);
4) Sacroilite bilateral, grau 2, 3 ou 4; ou Sacroilite unilateral,
grau 3 ou 4.
O diagnstico feito na presena de um critrio clnico (1, 2 ou
3) e um critrio radiogrfico (4).
A Sacroilite de grau 3 ocorre muitas vezes aps vrios anos
de evoluo da doena. Acredita-se que nos primeiros cinco anos
cerca de 30% dos portadores de EA no apresentem alteraes
23
Manual do Portador
radiogrficas em articulaes sacroilacas e mesmo aps 10 anos,

cerca de 10% dos pacientes no apresentaro alteraes. Desta
forma, a sensibilidade para o uso da sacroilite avaliada somente
por raios X, com o intuito de se diagnosticar precocemente a EA,
baixa.
ndices de avaliao de espondilticos

Avaliar a atividade da doena, isto , em que grau ela est ativa
e avaliar a funo dos portadores, qual os critrios que permitem
estabelecer adequadamente as limitaes fsicas e de capacidade
dos portadores de qualquer doena reumtica, sempre muito
importante. Na EA, atualmente, sob o ponto de vista cientfico,
o ndice de atividade de doena mais utilizado o BASDAI (Bath
Ankylosing Spondylitis Disease Activity Index) e o ndice funcional
mais usado o BASFI (Bath Ankylosing Spondylitis Functional Index).
importante que saibamos que tambm podem ser utilizados outros
ndices na avaliao de espondilticos, tais como o ndice funcional
de Dougados, o BASMI (Bath Ankylosing Spondylitis Metrology
Index); o BASRI (Bath Ankylosing Spondylitis Radiology Index), o
mSASSS (modified Stokes Ankylosing Spondylitis Scoring System) e
o ASQoL (Ankylosing Spondylitis Quality of Life), mas a importncia
clnica em relao aos dois primeiros que so de fcil aplicao,
menor e a relevncia deles est mais ligada a produo cientfica
relacionada clnica e tratamento da doena. O BASDAI e o BASFI
so apresentados em anexo especfico ao final deste manual.
Tratamento da EA
Atualmente as perspectivas de tratamento para portadores
de EA so muito melhores do que h pouco mais de uma dcada.
necessrio que a abordagem de pacientes espondilticos seja feita
de forma multiprofissional. Da equipe de atendimento devem fazer
parte fisioterapeutas, psiclogos, terapeutas ocupacionais, dentre
24
Manual do Portador
outros profissionais da rea de sade. Programas de treinamento

fsico so indicados para portadores em diversos estgios clnicos da
doena; desde as formas iniciais at as mais incapacitantes, para isto
destinamos dois captulos especiais sobre o tema.
Os anti-inamatrios no-esteroides (AINE) so um marco
importante no tratamento farmacolgico de pacientes espondilticos,
principalmente porque os frmacos de ao lenta, indutores de
remisso, tm sido desapontadores no controle da doena axial,
embora resultados razoveis tenham sido obtidos com o uso na
doena perifrica. Os AINEs tambm tm demonstrado inibir a
progresso radiolgica de portadores de Espondilite Anquilosante.
Somente em pacientes no responsivos ao uso crnico de AINEs,
devem ser utilizadas as drogas de base de ao prolongada. O
BASDAI e a refratariedade de resposta clnica ao uso de AINEs tm
sido utilizados como critrios fundamentais para a prescrio dos
agentes imunobiolgicos.
Muitos sistemas de reembolso estatais utilizam estes critrios
para a liberao e pagamento destes frmacos. Embora os AINEs
devam ser utilizados desde o incio do tratamento, existem poucos
estudos evidenciando que determinados AINEs sejam superiores
aos outros na comparao direta. Na prtica clnica ainda existe
uma grande difuso do uso da indometacina, contudo no existem
estudos placebo controlados desta droga no tratamento de
espondilticos. Recentemente demonstrou-se que o uso contnuo
dos AINEs apresenta resposta teraputica de melhor qualidade no
controle dos danos estruturais da doena, quando comparado com
o uso intermitente dos mesmos. Todavia, no h consenso entre
os especialistas em relao durao do tempo em que devem ser
usados os AINEs em pacientes com EA.
Nos pacientes que no responderam a pelo menos 2 AINEs no
perodo de observao de 3 meses, e que apresentam envolvimento
articular perifrico proximal (quadris e ombros) ou distal (demais
articulaes perifricas), podem ser utilizados a sulfassalazina (30 a
25
Manual do Portador
50 mg/kg/dia) e o metotrexate (7.5 a 25 mg semanal) prolongado.

Nos pacientes nos quais o sintoma axial predominante,
o metotrexate no ecaz e a sulfassalazina parece exercer um
efeito mnimo no controle da sintomatologia.
Atualmente existem fortes evidncias de que os agentes
imunobiolgicos representam a melhor opo teraputica para
os doentes, como atividade de doena axial na EA refrataria ao
uso dos AINEs.
Na EA, existem estudos com Iniximabe, Etanercepte,
Adalimumabe e Golimumabe. Vale a pena lembrar que at
o momento nenhum dos agentes imunobiolgicos anti-TNF
especficos mostrou-se superior aos demais em relao eficcia.
Embora no existam evidncias de ao sinrgica entre drogas
anti-TNF e AINEs, eles podem ser utilizados de forma concomitante
com bom controle clnico do processo inamatrio axial. Em funo
dos AINEs Cox-2 seletivos causarem menos efeitos gastrointestinais,
so tambm uma opo para o tratamento dos portadores de EA,
com a observao de que estejam sob investigao por ocasionarem
complicaes cardiovasculares.
De que morrem os portadores de

espondilite?
O problema da mortalidade elevada em portadores de EA
tornou-se um assunto de grande interesse entre os reumatologistas
a partir da dcada de 50. Naquele tempo, os espondilticos eram
tratados com radioterapia e os estudos iniciais apontavam uma
incidncia elevada de malignidades hematolgicas quando
comparada a da populao geral. De l para c muitas coortes de
espondilticos; principalmente no Canad, Reino Unido e Finlndia,
foram acompanhadas e as complicaes relacionadas a doenas
circulatrias responde pela maioria dos bitos em todas elas. No
parece haver maior mortalidade por doenas neoplsicas entre os
26
Manual do Portador
espondilticos. Entretanto os fatores que predispem a mortalidade

cardiovascular ainda no esto totalmente esclarecidos e notrio
um esforo de vrios pesquisadores no sentido de se evidenciar
e hierarquizar por ordem de importncia muitas dessas variveis
envolvidas na morte de portadores de EA.
Em alguns estudos, o risco de bito por doena cardiovascular se
encontra dobrado nos espondilticos em relao a populao normal. O
papel que alguns marcadores modernos como as citocinas, molculas
de adeso e proteases podem desempenhar no desenvolvimento de
doena aterosclertica e disfuno da parede dos vasos sanguneos nos
portadores, est sendo amplamente estudado e o futuro promissor.
Algumas mortes de portadores de EA tambm foram descritas
como consequncia de fraturas vertebrais e subluxao cervical,
complicaes infecciosas pulmonares por tuberculose e fungos, doena
renal (sobretudo ligada amiloidose secundria e efeitos nefrotxicos
dos tratamentos) e mortes violentas, como quedas e suicdios, nas
quais o uso de lcool foi um fator determinante. Atualmente, com o
advento da terapia anti-TNF, falta um seguimento de maior prazo nos
pacientes tratados e o risco de mortalidade at o momento parece
no ter aumentado contudo infeces como a tuberculose so causas
de grande mortalidade nos pacientes tratados.
No sentido de se criar uma agenda para a promoo e
preveno de sade entre os portadores, algumas dicas simples
podem ser levadas em considerao:
a) realizar consultas de rotina ao cardiologista;
b) prtica regular de exerccios e atividades recreativas;
c) controle rigoroso de infeces nos usurios de drogas anti-TNF (estar atento para sintomas como febre e alteraes
respiratrias);
d) Controle de dislipidemias, diabetes, hipertenso, obesidade
ou outros fatores sabidamente j associados a maior mortalidade
cardiovascular;
e) Controle da funo renal e avaliao peridica de atividade da
27
Manual do Portador
3. Reabilitao na Espondilite Anquilosante

O tratamento da Espondilite Anquilosante d-se pelo controle da
doena e alguns tipos de abordagens teraputicas podem estar envolvidas.
Entre elas, a fisioterapia e a terapia ocupacional mostram-se benficas
para a melhora ou manuteno de alguns sinais e sintomas, promovendo
ganhos funcionais, melhora da qualidade de vida e autonomia dos
pacientes.
O que pode acontecer com a falta de movimentao ou repouso

exagerado na Espondilite Anquilosante?
Contraturas musculares;
Rigidez articular;
Diminuio dos movimentos e da
exibilidade;
Diminuio da massa muscular e
ssea;
Diminuio da capacidade pulmonar;
Cansao aos mnimos esforos;
M postura;
Dor;
Quem tem Espondilite Anquilosante deve fazer exerccios?
Sim. Os exerccios fazem parte do tratamento da doena

e devem ser orientados e supervisionados por um profissional
habilitado: fisioterapeuta, educador fsico, terapeuta ocupacional,
mdico. Nunca devem produzir dor ou cansao. E no devem
proporcionar esforo excessivo nas articulaes.
28
Manual do Portador
Quais os objetivos dos Exerccios na Espondilite Anquilosante?

Aumentar ou manter a mobilidade / exibilidade;
Diminuir a rigidez das articulaes;
Aumentar ou manter a fora muscular;
Diminuir a fadiga;
Melhorar a respirao;
Melhorar a postura;
Diminuir a dor e a inamao;
Melhorar a qualidade de vida.
Quais tipos de exerccios devem ser feitos na Espondilite Anquilosante?
Alongamento dos msculos da coluna vertebral:

DEITE-SE, DOBRE AS PERNAS, APOIE OS PS. ABRACE UMA PERNA, CONTE AT DEZ E
DEPOIS REPITA O EXERCCIO NA OUTRA PERNA.
SENTE-SE COM AS COSTAS APOIADAS E RETAS, ESTIQUE OS JOELHOS E POSICIONE AS

PONTAS DOS PS PARA TRS. PERMANEA NESSA POSIO POR 10 MINUTOS.
29
Manual do Portador
SENTE-SE, INCLINE O PESCOO E PUXE-O COM A MO PARA O MESMO O LADO,
ALONGANDO-O. CONTE AT DEZ E DEPOIS REPITA O PROCEDIMENTO NO OUTRO PONTO.
EM P, CRUZE AS MOS NAS COSTAS E AFASTE-AS DO CORPO, ALONGANDO OS MSCULOS

PEITORAIS. CONTE AT DEZ E DEPOIS DESCANSE CONTANDO AT DEZ.
30
Manual do Portador
Exerccios para manter ou aumentar a mobilidade,

flexibilidade da coluna vertebral:
SENTE-SE, DOBRE O PESCOO PARA FRENTE E PARA TRS, INCLINE PARA UM LADO E PARA
O OUTRO, GIRE PARA UM LADO E PARA O OUTRO, SEMPRE BEM DEVAGAR.
31
Manual do Portador
EM P, COM AS MOS NA CINTURA, INCLINE A COLUNA PARA FRENTE, PARA TRS, PARA O
LADO, PARA O OUTRO LADO E DEPOIS GIRE-A DE UM LADO PARA O OUTRO, SEMPRE BEM
DEVAGAR.
32
Manual do Portador
ENCOSTE O QUADRIL NA PAREDE, DOBRE O MXIMO QUE CONSEGUIR A COLUNA PARA
FRENTE, DEPOIS A ESTENDA DEVAGAR AT ENCOSTAR INTEIRA E RETA NA PAREDE.
33
Manual do Portador
Exerccios para manter ou melhorar a fora muscular da coluna vertebral:

DEITE-SE DE BARRIGA PARA BAIXO, COLOQUE AS MOS NA NUCA E LEVANTE (ESTENDA) A
COLUNA PARA TRS AT ONDE CONSEGUIR, DEPOIS ABAIXE.
ENCOSTE-SE EM UMA PAREDE, APERTE OS OMBROS PARA TRS, CONTE AT DEZ E DEPOIS
SOLTE DESCANSANDO POR DEZ SEGUNDOS.
Exerccios para manter ou melhorar a mobilidade, flexibilidade

e fora de quadril:
DEITE-SE, DOBRE UMA PERNA E DEIXE A OUTRA ESTICADA, LEVANTE E ABAIXE A PERNA
ESTICADA AT ONDE CONSEGUIR.
34
Manual do Portador
DEITE-SE, DOBRE UMA PERNA E DEIXE A OUTRA ESTICADA, ABRA E FECHE A PERNA
ESTICADA AT ONDE CONSEGUIR.
DEITE-SE, ESTIQUE AS PERNAS, ENVOLVA OS TORNOZELOS COM UM ELSTICO, ABRA UMA

PERNA PARA UM LADO E DEPOIS PARA O OUTRO. NA MESMA POSIO, LEVANTE UMA
PERNA E DEPOIS A OUTRA, SEM DOBRAR O JOELHO.
Exerccios de mobilidade, flexibilidade e fora de ombro:

CRUZE AS MOS E LEVE-AS AT A NUCA OU AT ONDE CONSEGUIR.
35
Manual do Portador
SENTE-SE, JUNTE OS COTOVELOS AO CORPO, SEGURE UM ELSTICO, ABRA E FECHE O
ELSTICO COM OS COTOVELOS SEMPRE JUNTOS AO CORPO.
Exerccios para melhorar ou manter a capacidade respiratria:

SEGURE UM BASTO COM OS BRAOS RETOS, ELEVE O BASTO AT ONDE CONSEGUIR,
QUANDO LEVANTAR O BASTO, ENCHA O PEITO DE AR PUXANDO PELO NARIZ E QUANDO
ABAIXAR O BASTO SOLTE O AR PELA BOCA LENTAMENTE.
SENTE-SE, SOLTE OS OMBROS. LEVANTE OS OMBROS, ENCHA O PEITO DE AR, LEVE OS

OMBROS PARA TRS, SOLTE O AR E OS OMBROS RELAXANDO BEM DEVAGAR.
36
Manual do Portador
Exerccios aerbicos tambm so indicados:
A Reeducao Postural Global (RPG), tambm uma forma de

melhorar ou manter a postura e pode fazer parte do tratamento da
Onde os exerccios podem ser feitos?
Na clnica de fisioterapia;
Na academia;
Em casa;
Em parques;
Na piscina.
O que deve ser feito caso haja dor ou cansao durante o exerccio?
Diminua a intensidade / velocidade dos exerccios;
Faa menos repeties;
Caso a dor ou o cansao continue, interrompa os exerccios e
procure um profissional.
37
Manual do Portador
O que terapia ocupacional?

O terapeuta ocupacional um profissional da rea de sade
responsvel pela melhora da independncia funcional do paciente.
Quais os objetivos da terapia ocupacional na Espondilite

Anquilosante?
Proporcionar um melhor desempenho nas atividades
dirias e ocupacionais;
Orientar mudanas no estilo de vida;
Prevenir a disfuno;
Manter o status psicolgico.
Como isso feito?

O terapeuta ocupacional ir desenvolver seu trabalho de
reabilitao por meio de orientao, treino de proteo articular,
conservao de energia e mudana de hbitos do cotidiano,
favorecendo a independncia e auxiliando o paciente a encontrar
meios para facilitar as atividades de autocuidados: vesturio,
alimentao, higiene e comunicao.
O hbito de manter uma boa postura deve ser cultivado
pelo paciente com Espondilite Anquilosante, sendo importante
para evitar a inclinao progressiva do corpo para frente e futuras
dificuldades funcionais.
Proteo articular e adaptaes da coluna vertebral:

Copo recortado em meia-lua para facilitar a ingesto de
lquidos quando se tem reduo da extenso cervical.
38
Manual do Portador
Caso a pessoa tenha dificuldade de abaixar para pegar algo no cho

ou at de puxar uma cala, poder fazer uso de um alongador com
um gancho na ponta.
Para pegar um sabonete no cho poder coloc-lo dentro de uma

meia-cala e amarrar no registro, assim ele no cair no cho.
Para colocar o calado a caladeira poder ajudar.
Sentado
Preferencialmente utilize cadeiras com apoio firme, encosto
um pouco inclinado para trs e apoio para os braos. O assento da
cadeira deve ter o comprimento de suas coxas, permitindo o apoio
da coluna lombar no encosto.
39
Manual do Portador
No sente por longos perodos em poltrona, banco sem

encosto ou cadeira muito macia, pois isso pode resultar em m
postura e aumento da dor.
40
Manual do Portador
No trabalho
Preste ateno posio de sua coluna quando estiver

trabalhando. Na postura em p ou sentado no fique na mesma
posio durante muito tempo. Quando estiver sentado, apoie
a coluna na cadeira e a mantenha reta. Faa sempre intervalos
para repouso e troca de movimentos, devendo por vezes fazer
alongamentos.
Na hora de dormir
Utilize um colcho com densidade adequada ao seu peso e

altura. Os colches muito moles ou aqueles extremamente rgidos
no so aconselhveis.
Dormir de lado a melhor opo
Travesseiro muito alto no indicado, pois pode causar dor e

forar uma m postura com inclinao do pescoo para frente.
41
Manual do Portador
Para levantar da cama, vire-se de lado e empurre a cama com as mos.
Levante objetos com cuidado, traga-os junto ao corpo, dobre

os joelhos e levante-se devagar, mantendo a coluna reta.
Quando for carregar algum peso, procure dividi-lo nas duas

mos, evitando sobrecarregar um lado s do corpo.
42
Manual do Portador
Para dirigir, apoie a coluna e o pescoo no banco e use os

espelhos retrovisores se estiver com dor para virar o pescoo.
Recomedaes
Respeite o limite de sua dor;
Evite carregar peso excessivo;
Adquira uma boa postura ao realizar suas atividades;
Divida as tarefas, no realizando tudo de uma s vez;
Faa sempre suas atividades lembrando de conservar
energia para a prxima tarefa;
Proteja suas articulaes de esforo desnecessrio;
Movimente-se.
43
Manual do Portador
Papel do educador fsico para uma

reabilitao de portadores de EA
A atividade fsica orientada para os portadores de EA j
considerada com segurana, sendo de suma importncia no
tratamento da doena, atingindo um percentual de 50% no geral.
A experincia internacional tem mostrado que quando os exerccios
so bem indicados e controlados, respeitando a individualidade de
cada paciente e seus limites no estgio atual da doena, a melhora
clnica frequente e as dificuldades fsicas so minimizadas com
muito xito.
Cabe a todos os envolvidos no tratamento estabelecerem a
dinmica e metas a serem atingidas. importante salientar que a
atividade fsica como um todo vai elevar a confiana do paciente,
bem como melhorar e adequar a sua forma fsica para desenvolver
as suas atividades profissionais e de lazer, promovendo assim uma
melhora global do ser humano.
Sobre os exerccios fsicos devemos ter cautela para que a
atividade seja prazerosa e equilibrada, fazer uma diviso nas sesses
entre trabalho aerbico, exibilidade e reforo muscular especfico,
se tornando til e necessrio.
Portanto, alguns conselhos so relevantes: fazer uma atividade
que objetive o trabalho aerbico e alongamento em uma sesso;
em outra, mobilidade e reforo muscular sempre que possvel; pois
assim no ocorre uma sobrecarga fsica e emocional, ajudando
a manter uma varivel de estmulo fazendo disso um fator de
motivao, caso isso no seja possvel ento fazer uma sesso que
englobe um pouco de cada elemento.
Exemplificando uma sesso: 1) alongamentos especficos para
a regio posterior das coxas e pernas. 2) caminhada de 20 minutos
ao ar livre. 3) mobilidade da cintura escapular (ombros) e regio
44
Manual do Portador
cervical. 4) reforo muscular geral com nfase na regio posterior

do tronco (extenso da coluna, adutores de escpulas). 5) volta
calma e mais alongamentos.
Sabemos que a carga de exerccios deve ser moderada e
contnua para atingirmos o sucesso no tratamento, enfatizando
os alongamentos: principalmente da cadeia posterior da coxa e da
musculatura peitoral, mobilidade: escapular, plvica e cervical so
de suma importncia.
O trabalho aerbico deve ser estimulado, no qual devemos
usar a caminhada ao ar livre ou em esteiras em academias para
ganho de capacidade pulmonar. No trabalho de fora devemos
observar os exerccios onde usamos mais de uma articulao no
mesmo movimento como objetivo principal, pois isso ocasiona
uma melhora funcional mais significativa.
Durante a atividade fsica cuidar com o conforto e a postura
na execuo dos exerccios conforme condio individual, devendo
ser orientada constantemente. bom lembrar que dor limitao,
ento passa a ser uma importante obrigao do educador fsico
trabalhar com diversos materiais e ambientes, elegendo aquele
que no caso tenha maior receptividade e utilidade.
Uma vez que o acesso s atividades aquticas no Brasil pode
estar limitado a uma boa parte dos portadores, as atividades ao
ar livre ou em espaos adequados para a prtica de exerccios so
convenientes para desenvolver-se um trabalho fsico.
importante que o portador de EA saiba que a rotina da
atividade fsica deve ser constante e para toda a vida, e que por isso
deve ser uma atividade prazerosa e agradvel.
A seguir apresentamos uma lista de exerccios de alongamento.
Utilizar 2x de 30 segundos cada postura!
45
Manual do Portador
Figuras extradas do livro Alongue-se de Bob Anderson.
46
Manual do Portador
1. Da regio posterior da coxa. (Nmero 40);
2. Da regio anterior da coxa. (Nmeros 30 e 35);
3. Da regio anterior do tronco. (Nmero 38 = fazer o desenho onde

a palma das mos fique virada para fora no espaldar e nmero 28);
4. Da regio geral do tronco (anterior e posterior, nmero 33)

apoio das mos um pouco acima da linha dos ombros, e levar o
tronco para baixo e o quadril para trs (todo movimento deve
ser leve e adequado);
5. Da regio posterior da perna. (Nmeros 32 e 27);
6. Alongar o tronco e os braos juntos (nmero 42), esse

exerccio ajuda na postura geral!;
Os nmeros indicados so executados de p, pois s poderamos

indicar os outros alongamentos conhecendo a individualidade
de cada paciente para no haver problemas de execuo.
47
Manual do Portador
4. Tratamento cirrgico da EA
bom que saibamos que a Espondilite Anquilosante uma
enfermidade reumtica de tratamento essencialmente clnico. Em
alguns casos, no qual o tratamento no seguido corretamente,
especialmente no que diz respeito a exerccios ou fisioterapia,
pode se desenvolver uma deformidade da coluna. Tambm h
casos especiais, no qual apesar do seguimento mdico adequado a
deformidade se instala.
A deformidade da coluna com espondilite quase sempre
uma cifose, que uma curvatura anterior de todos os segmentos
vertebrais, cervical, torcico e lombar, de forma isolada (s um
dos segmentos afetado) ou combinada (todos os segmentos
apresentam cifose). Esta cifose ser de maior ou menor grau,
variando de paciente para paciente. Como a coluna com espondilite
vai ficando mais rgida, conforme a intensidade ou grau da cifose, os
pacientes podem sentir uma dificuldade progressiva para manter o
equilbrio, enxergar o horizonte e at engolir. Como estes casos mais
graves so incapacitantes, conforme mostrado na figura abaixo, a
deformidade pode ser corrigida com cirurgia.
48
Manual do Portador
A cirurgia pode ser realizada em qualquer dos segmentos da

coluna, elegendo-se em geral o local onde ela maior.
A indicao de correo cirrgica maior quanto maior o NGULO entre A e B.
Indicao
Quando indicar a cirurgia corretiva na
EA? No h um momento especfico para
recomendar a cirurgia, pois ela no tem o
aspecto de preveno da deformidade. A
orientao de experientes cirurgies de coluna
a de que o paciente narre suas dificuldades
cotidianas e que se proponha a cirurgia somente
para a melhora da qualidade de vida. Apesar
da excelente correo que se possa obter, esta
no uma cirurgia esttica, mas funcional, isto
, visa obteno da posio adequada para
atividades da vida diria. Na figura ao lado nota-se a inclinao anterior do paciente ao caminhar; se isto causa
dificuldades para ele, j pode ser operado para endireitar a postura
e caminhar olhando para frente.
49
Manual do Portador
Tcnicas
Basicamente so realizados cortes na coluna rgida
osteotomias por meio dos quais se efetua a correo. Uma vez
obtida, a correo mantida por fixao interna com implantes
ortopdicos (principalmente parafusos e hastes).
Nas figuras a seguir vemos um caso em que a cirurgia na coluna
cervical corrigiu a deformidade, permitindo ao paciente olhar para
frente e deglutir melhor.
Estas tcnicas podem ser aplicadas em qualquer rea da

coluna, sempre atendendo s necessidades do paciente.
50
Manual do Portador
5. Aspectos emocionais dos espondilticos

Embora ainda no exista cura para a doena, o tratamento
precoce e adequado permite o alvio dos sintomas (dor e inamao),
alem de fornecer valiosa ajuda para a diminuio da progresso
da doena, mantendo uma melhor mobilidade das articulaes
acometidas e propiciando, desta forma, melhor qualidade de vida
aos portadores.
A promoo da qualidade de vida do paciente com EA, como
em outras doenas reumticas crnicas baseia-se tradicionalmente,
no tratamento medicamentoso e fisioterpico. Contudo, percebe-se
na prtica, que uma interveno psicolgica de suporte doena se
faz necessria para a recuperao e sucesso teraputico, tendo em
vista os comportamentos de dor e as limitaes fsicas e sociais do
paciente. No entanto, h poucas pesquisas brasileiras envolvendo
pacientes com EA e seus aspectos emocionais; o que se nota uma
literatura essencialmente enfocada nos aspectos patolgicos e
socioeconmicos da doena.
Esta nova forma de pensar o tratamento contribui para alterar
a compreenso da relao sade/doena, no sentido de ter uma
viso mais vasta e pluridisciplinar. E nesta rea de investigao
e interveno que surge a Psicologia da Sade, que se dedica
essencialmente a trabalhar a promoo e a educao da sade
e a preveno da doena. no aspecto emocional do paciente
portador de EA que se evidencia o papel do Psiclogo que trabalha
em contexto hospitalar e clnico, especificamente na rea da
reumatologia.
O corpo do portador de Espondilite Anquilosante enfrenta
uma srie de ameaas e dificuldades que podem se agravar ao
longo do decurso da doena, como, por exempo, a dor crnica e a
rigidez articular, principalmente da coluna. A perda da capacidade
51
Manual do Portador
de trabalho, o risco de desemprego e a dependncia em situaes

rotineiras familiares como higiene pessoal, alimentao e
transporte, geram ansiedade e depresso como uma reao de
adaptao doena. Desta forma, a reao vivencial de sofrimento,
fraqueza e inferioridade, natural e compreensvel, comum nos
espondilticos.
Todos estes problemas causados pela doena obrigam a
pessoa a fazer vrias alteraes na sua vida e a criar alternativas
como reao de adaptao doena, o que produz no s um
grande impacto na forma como ela percebe a sua doena, como
tambm uma grande probabilidade do aparecimento de alteraes
emocionais, que inuenciam de forma decisiva em todo o seu
comportamento.
A dor na Espondilite Anquilosante

A dor parte integrante de nossas vidas. Ela tem a funo de
proteger a integridade fsica do indivduo. Contudo, ela pode ser
incontrolvel e, assim, capaz de comprometer a qualidade de vida,
como ocorre nos portadores de Espondilite Anquilosante. Por ser
um sintoma complexo, individual e subjetivo, ela envolve aspectos
sensitivos, emocionais e culturais que s podem ser compartilhados
a partir do relato de quem a sente.
Esta abordagem psicolgica esclarece esses fatores da
seguinte forma:
- Os indivduos relativamente inativos so especialmente
vulnerveis experincia dolorosa; no tm mais com o que ocupar
a ateno, a no ser concentrar-se na sua dor e condio fsica;
- A experincia de dor pode aumentar a quantidade de
emoes, elevando o nvel de ansiedade, tornando esses indivduos
mais nervosos e possibilitando um maior agravamento da dor;
52
Manual do Portador
- Os comportamentos de dor so manifestados por queixas

verbalizadas aos profissionais de sade, suas lamentaes, andar
rgido, do esfregar da rea dolorida e tenso muscular, so sintomas
comportamentais comuns aos pacientes com EA.
O pensamento um dos fatores psicolgicos a inuenciar
a dor e, frequentemente, uma fonte geradora de estresse. Os
indivduos mais vulnerveis encaram com dificuldade os eventos
que podem desenvolver a resposta da dor; muitas vezes, o estresse
ocorre em conjunto com a dor crnica, de modo que ele pode
agravar a intensidade da dor e esta, por outro lado, criar estresse.
Uma interveno, de acordo com um paradigma cognitivo, nos
auxilia a ter a compreenso do comportamento humano, seja ele
em situaes de patologias ou no. O que no podemos esquecer
a premissa bsica de que afeto e comportamento so determinados
pelo modo como o indivduo estrutura o mundo, que parte da sua
histria de reforamento.
Em muitas das situaes, as doenas reumticas, em especial a
EA, conduzem a um estado de vulnerabilidade dos indivduos e das
suas redes de suporte, provocando desequilbrios e dificuldades na
adaptao nova realidade. O processo de mudana social implcito
desorganiza toda a vida dos indivduos, implicando a modificao
do seu esquema de integrao social, obrigando a reequacionar
projetos, a reorganizar estratgias de vida e a modificar estilos
vivenciais.
Neste sentido, o papel do psiclogo na equipe de reumatologia
tem como meta auxiliar os pacientes em alguns aspectos
importantes:
- Avaliar as necessidades e criar recursos em nvel emocional,
elaborando um plano de interveno que venha a dar resposta a
essas necessidades do paciente;
- Ajudar no s no alvio dos sintomas, mas tambm no majeto
53
Manual do Portador
do estresse, ajudando o paciente com EA a ter uma percepo do

controle da sua doena em termos de autocontrole da dor;
- Estabelecer um suporte emocional no doente de forma
securizante, criando uma relao terapeutica na qual o sujeito possa
verbalizar suas ansiedades, dificuldades e conitos, permitindo uma
melhor aceitao e adaptao doena;
fonte: www.sxc.hu
- Ajudar a ultrapassar as disfunes psicolgicas individuais

e familiares provocadas pela patologia impacto da doena no
doente e na famlia.
54
Manual do Portador
6. Orientaes para uma boa sexualidade

Portadores de Espondilite Anquilosante apresentam
sintomatologia bastante varivel. Quando os sintomas so mais
graves podem interferir de modo significativo nas atividades da
vida diria e no trabalho, bem como no relacionamento familiar.
A atividade sexual uma rea frequentemente afetada por esta
gravidade.
Influncias do tratamento medicamentoso na sexualidade
Com relao ao relacionamento familiar, uma queixa
frequente de espondilticos envolve a questo da alterao no
padro de sua vida sexual no decorrer dos anos de manifestao
de sua doena. Essa alterao ocorre no somente devido aos
sintomas, mas tambm envolve problemas relativos ao tratamento.
Por exemplo, mesmo um casal cuja esposa esteja fazendo uso de
um mtodo contraceptivo hormonal, precisa tomar os devidos
cuidados quando o tratamento de um dos cnjuges envolva o
uso de uma droga com ao citotxica frequentemente usada em
manifestaes articulares extra-axiais ou extra-articulares, como o
caso do Metotrexate. Muitos imunossupressores podem promover
efeitos adversos como ulcerao na boca e genitais, rash cutneo,
anemia e queda de cabelo; esta por sua vez tambm interfere de
forma marcante na autoestima dos pacientes.
Repercusses psicossociais da Espondilite Anquilosante
Infelizmente, em nossa sociedade, ainda existe a expectativa
de que os homens, de forma geral, sejam os provedores do lar,
tenham um bom emprego e um bom salrio. A espondilite uma
causa frequente de afastamento do trabalho e perda da capacidade
laboral. Portadores do sexo masculino tornam-se mais vulnerveis
depresso e a uma queda da autoestima. Por sua vez, tambm
existe a expectativa de que a mulher seja uma boa esposa, me
atenciosa com seus filhos e que tambm contribua com a renda
familiar. Desta forma, as mulheres portadoras da doena tambm
55
Manual do Portador
podem sofrer uma dimunio de sua autoestima, e em funo disso

sofrer algum prejuzo em seu desempenho na vida sexual.
O mdico e seu paciente
Apesar de ser ainda um tabu em nossa sociedade, o tema da
sexualidade precisa ser abordado de forma consistente durante
o tratamento da doena. Organizaes de portadores podem
oferecer um ambiente de discusso e esclarecimento de dvidas
e angstias relacionadas ao tema sexualidade. A orientao
adequada acontece por parte dos profissionais mdicos, psiclogos
e at de sexoterapeutas. preciso que cada portador se conhea
melhor, conhea seus sintomas e aprenda a lidar de forma objetiva
e assertiva com as repercusses que questes sexuais promovem
em sua vida.
Os sintomas que mais interferem na sexualidade
Os pacientes se queixam de dificuldades conjugais porque
percebem que a dor, o medo da dor, o cansao e a perda de
mobilidade possuem um efeito oposto ao libido, e a reduo do
desejo sexual acaba sendo uma consequncia marcante. Vale
lembrar que os problemas articulares acabam interferindo inclusive
no intercurso sexual, levando em conta que a regio do quadril
bastante afetada pela doena. Quando o portador sente que de
alguma forma pode vir a provocar dor em seu parceiro, costuma
evitar o sexo ou tende a pratic-lo de forma mais rpida, na tentativa
de evitar incmodo ao parceiro. Essa postura acaba exacerbando
ainda mais os conitos sexuais.
Estratgias de enfrentamento: a comunicao o ponto central
O ponto de partida para o sucesso ou o fracasso no
relacionamento sexual a comunicao. Se uma boa comunicao
importante para uma relao interpessoal satisfatria, no caso
de portadores de Espondilite Anquilosante, ela se torna uma
necessidade fundamental. O paciente frequentemente se sente
frustrado, porque acha que no compreendido pelo seu parceiro.
Isso ocorre porque ele no consegue sinalizar de forma assertiva
56
Manual do Portador
a sua dor e seu cansao; e a falta de empatia do parceiro no o

permite discernir a magnitude desses sintomas. preciso saber
escutar o outro e apreender a expressar seus prprios sentimentos.
No contexto da intimidade, necessrio desenvolver tcnicas de
manejo da dor, tcnicas de sensualidade com toque e fantasia,
e preciso criatividade para buscar posies que favoream o
intercurso sexual mais adequado ao contexto fsico do paciente.
Manejando a dor
O sexo por natureza uma prtica muito prazerosa, mas a
sensao de dor, ou mesmo a percepo de estar causando dor
por parte do outro parceiro, pode torn-lo frustrante. Outra noo
muito importante a ser considerada que o compartilhar da
sensualidade fsica e emocional pode ser to importante quanto o
intercurso sexual propriamente dito. frequente entre os pacientes,
sobretudo mulheres, uma queixa relatada: Eu me sinto chateada
quando meu parceiro est pronto para o sexo e eu ainda no, e na
verdade eu gostaria que ele prolongasse mais o antes, para da
ento a gente entrar no durante da relao. H que se considerar
que para pacientes reumticos, de forma geral, a manuteno do
intercurso sexual a parte mais difcil de sustentar por longo tempo.
Nesse sentido, ao gastar mais tempo com o jogo da sensualidade e
dos estmulos prvios, o parceiro portador da doena conseguir
manter um tempo maior durante a relao sexual, tornando-a
ainda mais prazerosa. Se o clmax atingido j nessa fase prvia,
a dor provocada pelo ato ou as posies adotadas, fica bastante
minimizada. Sabe-se que, sobretudo entre as mulheres, o clmax
pode ocorrer sem o intercurso sexual e que de fato para a maioria
delas, o antes tido como a parte mais prazerosa da relao.
Falando com seu parceiro sobre sexo
O paciente com Espondilite Anquilosante possui dificuldades
variveis em suas atividades de vida diria devido s dores, e quando
essa dor est associada ao sexo, culpa, isso acaba adicionando
uma sobrecarga ainda maior. Somente quando pessoas esto
confortveis para conversar sobre sexo, falam sobre o tipo de
57
Manual do Portador
estimulao que preferem e quais posies so mais confortveis.

Esse tipo de conversa no ocorre facilmente entre a maioria dos
casais, porque acaba existindo certo preconceito com relao ao
que o outro vai pensar se a pessoa sugerir isso ou aquilo durante
a relao sexual. Mas essa barreira precisa ser vencida com amor
e carinho entre os parceiros, e quando isso ocorre, a experincia
sexual pode mudar completamente, ganhando novos matizes e
um colorido diferente e especial. No imaginrio feminino existe
o preconceito de que ao falar como querem o sexo, ao pedir uma
posio ou um tipo de estimulao, sero julgadas como levianas.
preciso que o paciente se sinta livre para dizer: Eu gosto quando
voc me toca l, ou Se voc puxar o lenol sobre o meu quadril seu
pnis penetrar mais facilmente em mim.
Sem uma comunicao aberta, fica difcil o casal experimentar
novas posies; e para que possam descobrir posies mais
confortveis para ambos preciso que o paciente pratique algumas
variaes previamente. Isso inclusive pode fazer parte do jogo sexual
que precede o intercurso propriamente dito. Vale lembrar que no
existem regras nesse sentido, e a experimentao o ponto-chave,
pois cada pessoa diferente.
A importncia do toque
A pele o maior rgo sensual do nosso corpo devido rica
inervao sensorial. Sensaes erticas podem ser despertadas pelo
toque certo em quase todo o corpo. O paciente deve buscar uma
posio confortvel para desfrutar dessa estimulao. leos ou
loes podem incrementar essa experincia. O uso das mos pode
ser complementado com os lbios, a lngua ou brinquedos sexuais.
As fantasias sexuais
A fantasia pode tambm melhorar a relao sexual, o que no
significa comparar o parceiro com algum mais atrativo, mas sim
explorar fantasias mtuas, como simplesmente dizer algo que o
outro goste de ouvir durante a relao.
Administrando o cansao
58
Manual do Portador
O manejo do cansao ou fadiga to importante quanto o

da dor. A negligncia desse aspecto pode levar a um ciclo vicioso,
que acaba por levar as pessoas a evitarem o sexo, o que por sua
vez pode exacerbar ainda mais os conitos conjugais. Assim como
a fadiga, a dor provocada no parceiro com espondilite pode levlo a se sentir ressentido por ele ou ela no conseguir chegar ao
clmax, e isso pode vir acompanhado de culpa ou frustrao por se
sentir um parceiro inadequado, baixando ainda mais a autoestima.
O mdico deve orientar o paciente sobre a hora certa de tomar suas
medicaes, dependo do horrio em que costuma ter suas relaes.
O tipo de medicao utilizada deve ser considerado. Opioides e
relaxantes musculares podem diminuir a sensibilidade, interferindo
negativamente na excitao sexual.
Alm da orientao medicamentosa, o paciente deve ser
instrudo a planejar antecipadamente a questo sexual, de modo a
contornar o problema da fadiga. Algumas vezes um breve cochilo,
um banho quente antes, ou mesmo deixar o sexo para o incio da
manh podem ajudar bastante, de modo a garantir uma disposio
extra para a relao. A prtica do relaxamento corporal ou meditao
tambm pode ajudar nesse sentido.
A prtica do relaxamento inclui alguns passos como:
1) O paciente deve sentar-se numa posio confortvel com
seus olhos fechados. Deve tentar se distrair dos estmulos internos
e externos;
2) Inspirar pelo nariz e espirar pela boca, tentando limpar a
mente de qualquer tipo de pensamento, concentrando-se em sua
respirao;
3) Continuar por 20 ou 30 minutos. Quando terminar, continuar
sentado por mais alguns minutos de olhos fechados antes de se
levantar.
A prtica do relaxamento deve ser realizada uma a duas vezes
59
Manual do Portador
ao dia, e pode-se levar algumas semanas at o paciente perceber

que est tendo progressos, mas eles viro com certeza.
Finalizando
As pessoas portadoras de Espondilite Anquilosante podem
ter uma prtica sexual satisfatria. O paciente precisa ser orientado
a buscar a criatividade e a experimentao. A boa comunicao e o
planejamento so tambm fundamentais.
Algumas recomendaes indicam o caminho certo a seguir:
Fale sobre as suas necessidades e seus desejos ao parceiro;
Pratique relaxamento;
Tome as medicaes para a dor de modo que o auge do
efeito ocorra no momento da relao sexual;
Tome um banho quente antes da relao, isso pode ajudar
a relaxar;
Pratique posies antes do intercurso sexual propriamente
dito;
Pratique algumas paradas ou mude de posio durante o
intercurso sexual;
Explore alternativas para expressar sua intimidade;
Use mtodos alternativos para ajudar seu parceiro a
atingir o orgasmo, seja por meio da masturbao ou sexo oral.
60
Manual do Portador
7. Economia da sade: aplicao na

Espondilite Anquilosante
A EA representa um impacto importante na qualidade de vida
dos pacientes e suas consequncias econmicas so significativas.
Um estudo no Canad demonstrou que os custos mdios anuais
por paciente foram de 9,008 dlares canadenses, sendo que os
pacientes desembolsaram 33% destes custos.
O Sistema de Sade dispe atualmente de tecnologias capazes
de facilitar o diagnstico precoce e tratamento que melhoram
significantemente no somente as consequncias do processo
inamatrio, mas tambm a qualidade de vida dos pacientes com EA.
No entanto, devido escassez dos recursos disponveis para
a assistncia sade, torna-se indispensvel que as polticas sejam
definidas com base em decises que procurem atender ao maior
nmero de pacientes de diferentes reas da Medicina.
A rea do conhecimento que facilita o processo de deciso
sobre estabelecimento de prioridades e alocao os recursos
a Economia da Sade (ES). Ela emprega um clculo chamado
de anlise econmica que levanta dados referentes aos custos
empregados na assistncia e suas consequncias. A anlise
econmica compara pelo menos duas alternativas de tratamento,
por exemplo, e suas consequncias.
No caso da assistncia EA, para computar os custos envolvidos
considera-se: consultas mdicas, compra de medicamentos,
internaes e reabilitao, dentre outros. Estes custos so chamados
de custos diretos mdico-hospitalares.
Outros custos computados referem-se ao transporte dos
pacientes para a assistncia, adaptaes na sua residncia,
automvel ou local de trabalho, facilitando suas atividades dirias
61
Manual do Portador
e contratao de pessoas que possam minimizar as limitaes

decorrentes da EA. Estes custos so chamados de custos diretos
no mdico-hospitalares.
Ainda deve-se acrescentar na anlise econmica os custos
referentes s perdas salariais por afastamentos temporrios ou
definitivos, mudana de funo em decorrncia da EA e mortalidade
precoce, se for o caso. Estes custos so denominados de custos
indiretos. Nesta categoria deve-se considerar inclusive os trabalhos
no remunerados, como voluntariados, afazeres domsticos e
tempo de lazer perdido.
Finalmente, consideram-se os custos intangveis. So os
relacionados s situaes, tais como isolamento social, desesperana
e angstia. Embora no existam instrumentos ideais para medir os
custos intangveis, algumas iniciativas procuram de alguma forma
obter um valor aproximado para esses aspectos fundamentais
relativos ao contexto em que vivem os pacientes com EA.
Aps levantar os custos empregados em dois tratamentos,
por exemplo, deve-se medir suas consequncias.
Inicialmente as consequncias analisadas eram principalmente
alteraes articulares decorrentes da EA, medidas em exames
de diagnstico por imagem (raio X e ressonncia magntica).
Atualmente h outros modos de medidas de consequncias,
levando em conta no somente os resultados da EA nas articulaes,
mas seu impacto na qualidade de vida, abrangendo o contexto das
atividades da vida diria. Geralmente so empregados questionrios
em entrevistas com pacientes. Procura-se apresentar um cenrio
das atividades que o paciente conseguiria desenvolver e os graus
de dificuldade enfrentados.
Como exemplo, o Bath Ankylosing Spondylitis Functional
Index (BASFI) um tipo de medida que pode ser empregada para
comparao entre dois tratamentos. composto por dez questes
62
Manual do Portador
de fcil entendimento, relacionadas s aes e movimentos

relevantes para avaliar a funo dos pacientes com EA. Cada questo
respondida empregando-se a escala visual analgica (linha de 10 cm
contendo nas extremidades as palavras: fcil e impossvel).
O resultado do questionrio dado pela mdia aritmtica
dos valores de cada questo, com valor mnimo de zero e mximo
de dez. A incapacidade correlaciona-se positivamente com os
resultados (maior valor, maior limitao fsica).
Finalmente, aps a comparao entre os custos e as
consequncias de dois tratamentos, o resultado da anlise
econmica pode ser apresentado aos formuladores de polticas de
sade. Deste modo, eles avaliam o quanto a mais o sistema de sade
poderia pagar por um determinado tratamento que apresentasse
melhores resultados para os pacientes.
Alguns pases estabelecem limites de valores para assistncia
sade baseados em anlise econmica. Valores abaixo dos limites
sugerem que os tratamentos poderiam ser implementados. Desta
forma criam-se diretrizes que podem melhor conduzir o processo
de distribuio dos recursos.
fonte: www.sxc.hu
No Brasil, a Economia da Sade ainda encontra-se em

perodo inicial de desenvolvimento. Pesquisas futuras nessa rea
sero fundamentais para o melhor direcionamento dos recursos
destinados sade.
63
Manual do Portador
fonte: www.sxc.hu
8. Os direitos dos portadores de

Espondilite Anquilosante
No podemos falar nos direitos dos portadores de Espondilite

Anquilosante sem falar no direito sade, assim como e no podemos
falar no direito sade sem falar na Constituio Federal.
A Constituio Federal do Brasil, chamada Constituio
Cidad, tem como um dos seus princpios jurdicos balizadores
o princpio da dignidade da pessoa humana e da igualdade de
direitos, e so nestes princpios que o direito sade est inserido.
Desta forma, o direito sade est intimamente ligado ao
princpio da dignidade da pessoa humana, sendo dever do Estado
garantir a sade a todos os brasileiros.
Entenda-se garantir a sade como todos os meios de
preveno, diagnstico, tratamento e recuperao do doente.
Por isso, garantido a todos os cidados o direito sade,
64
Manual do Portador
devendo existir a proteo aos portadores de Espondilite

Anquilosante em igualdade de condies com o restante da
populao, e tambm por isso que os portadores de EA tm
proteo especial em alguns casos, como ser apresentado a
seguir.
As associaes de portadores tm relevncia fundamental
na garantia dos direitos dos portadores no s de Espondilite
Anquilosante, mas de todas as doenas reumticas, de modo a
congregar os portadores e suas famlias lhes prestando orientao,
assistncia e apoio. Procure a associao do seu Estado, pois
somente a unio faz a fora.
a) Direito ao tratamento adequado e de acordo com o estgio
da doena e evoluo tecnolgica de diagnstico e tratamento.
O tratamento das doenas de uma maneira geral sofreu
importante evoluo notadamente a partir da segunda metade
do sculo XX, isto fez com que os estudos cientficos levassem a
descoberta de novos meios de diagnstico e tratamento das
enfermidades.
Contudo, a evoluo tecnolgica no diagnstico e tratamento
das doenas tambm fez com que os custos se elevassem de maneira
bastante significativa. Porm, como j narrado anteriormente, por
meio da Constituio Federal de 1988, o Estado brasileiro tem como
premissa o direito vida e sade, e por isso deve proporcionar aos
seus cidados, que no disponham de recursos financeiros, o acesso
aos meios mais eficazes de diagnstico e tratamento disponveis.
Apesar da lenincia do Estado em cumprir com o contido na
Constituio Federal, o direito ao tratamento de sade de acordo
com o quadro clnico do doente e o atual estgio de desenvolvimento
tecnolgico, bastante evidente e j se encontra sedimentado por
decises de nossa Corte Superior, o Supremo Tribunal Federal.
Destarte, no se trata simplesmente de onerar o Estado
65
Manual do Portador
com tratamentos de alto custo como muitos entendem, mas de

proporcionar ao doente, inclusive ao portador de Espondilite
Anquilosante, melhor qualidade de vida com a consequente
insero do mesmo na sociedade, sendo que o Estado acabar por
economizar recursos com vistas a outras implicaes mdicas e
previdencirias.
Assim sendo, dever do Estado proporcionar diagnstico
e tratamento adequado aos portadores de EA de modo que o
princpio da dignidade da pessoa seja realizado.
Vale dizer que os portadores de Espondilite Anquilosante
tm o direito de que lhes sejam fornecidos exames, medicamentos,
fisioterapia e demais tratamentos, independentemente de valor
elevado, desde que indicados e fundamentados pelo mdico.
b) Direito Aquisio de Veculos Automotores com
Iseno de IPI e/ou ICMS e IPVA.
A aquisio de veculos automotores com a iseno de IPI
prevista na Lei n 8989/1995 e disciplinada pela Instruo Normativa
da Secretaria da Receita Federal n 607/2006. Assim sendo,
garantido ao portador de Espondilite Anquilosante, que comprove
ter deficincia, a compra de veculo automotor, ainda que menor
de dezoito anos, podero adquirir, diretamente ou por intermdio
de seu representante legal, com iseno do IPI, automvel de
passageiros ou veculo de uso misto, de fabricao nacional 1.
Para que seja concedida a iseno do IPI necessrio que se
preencham os formulrios que sero analisados pela Secretaria da
Receita Federal.
O portador poder utilizar-se da iseno uma vez a cada dois anos
e sem limite de aquisies, porm no poder vender o bem antes do
perodo de dois anos, sob pena de ter que pagar o imposto devido.
66
Manual do Portador
Quanto iseno do ICMS, por se tratar de imposto estadual,

ter em cada Estado a regulamentao devida para isentar o
portador quanto ao ICMS, o mesmo ocorrendo quanto ao IPVA.
c) Iseno de Imposto de Renda.
Os portadores de Espondilite Anquilosante tm direito a iseno
de Imposto de Renda quanto aos proventos de aposentadoria ou
reforma de acordo com a Lei n 7713/1988.
1
Art. 2 da Instruo Normativa SRF n. 607/2006
importante salientar que atualmente s os rendimentos

de aposentadoria so isentos, outros rendimentos decorrentes de
atividade exercida pelo portador de Espondilite Anquilosante sero
tributados normalmente.
d) Iseno de Tarifa no Transporte Coletivo.
Os portadores de necessidades especiais, includos os
portadores de Espondilite Anquilosante, comprovadamente
carentes, tm direito a passe livre no transporte coletivo
interestadual, na forma da Lei n 8899/1994, devendo ser requerido
junto ANTT Agncia Nacional de Transportes Terrestres, mediante
a apresentao de avaliao e laudo expedido por servio que conte
com equipe multiprofissional do Sistema nico de Sade - SUS, ou
do Instituto Nacional do Seguro Social - INSS.
No mbito municipal o passe livre tambm poder ser
requerido junto s prefeituras que tero legislao especfica
regulamentando a iseno de tarifas no transporte coletivo.
e) Direito a Percepo de Auxlio Doena ou Aposentadoria
por Invalidez.
a Lei n 8213/1991 e a Portaria Interministerial n 2998/2001,
que dispem sobre a percepo de auxlio doena e aposentadoria
67
Manual do Portador
por invalidez aos portadores de Espondilite Anquilosante.

Destarte garantido ao portador de EA a concesso de auxlio
doena ou aposentadoria por invalidez, mas para isso necessrio
que o portador submeta-se a percia do INSS.
f) Iseno de ICMS
O ICMS (Imposto sobre Circulao de Mercadorias e Servios)
um imposto estadual. Cada Estado tem sua lei prpria regulando
esse imposto.Por determinao do CONFAZ Conselho Nacional de
Poltica Fazendria, a iseno para a compra de veculo a ser dirigido
pelo prprio deficiente existe em todos os Estados da Unio.
preciso fazer um requerimento Secretaria da Fazenda do
Estado, acompanhado dos seguintes documentos:
1 - Declarao do vendedor do veculo em que conste:
a - CNPJ ou CPF (no caso de carros seminovos);
b - Declarao de que a iseno ser repassada ao deficiente;
c - Declarao de que o veculo se destina ao uso exclusivo do
deficiente ou de seu representante legal.
2 - Comprovao, pelo deficiente, ou de seu representante
legal, de sua capacidade financeira compatvel para a compra do
veculo.
3 - Declarao em 2 vias de que no possui outro veculo
adquirido pelo pacote nos ltimos 3 anos.
4 - Laudo de percia mdica do DETRAN atestando o tipo
de deficincia fsica e a total incapacidade para conduzir veculos
comuns, indicando o tipo de veculo a que est apto a dirigir.
5 - Carteira de habilitao: cpia autenticada pelo servio
de percias mdicas do DETRAN ou em Cartrio de Ttulos e
Documentos, onde constem as especificaes do veculo - tipo e
caractersticas especiais - a que est autorizado a dirigir.
68
Manual do Portador
6 - Reconhecimento da iseno do IPI, ou seja, uma das 2 vias

do requerimento devidamente deferido pela Secretaria da Receita
Federal.
Obs.: 1 A iseno do ICMS s vlida para carros de fabricao
nacional de at 127 HP.
Obs.: 2 O deficiente tem que ficar com o carro durante o
perodo de dois anos, sob pena de ter que pagar o imposto.
g) PIS/PASEP
Atualmente o saque do PIS/PASEP s liberado em casos
especiais para portadores de cncer, Aids e pessoas acometidas
por invalidez permanente. H necessidade de rever a legislao
para estender esse benefcio aos demais casos de doenas graves e
crnicas. Contudo, pode-se tentar o direito ao saque do PIS/PASEP
com o auxlio da legislao vigente e apoio judicial.
Os documentos necessrios so:
comprovante de Inscrio no PIS/PASEP;
carteira de trabalho e carteira de identidade;
documentos comprobatrios do motivo do saque;
atestado mdico do prossional que acompanha o
tratamento do portador da doena, com as seguintes informaes:
diagnstico, estgio clnico da doena, CID, meno Resoluo
01/96 do Conselho Diretor do Fundo de Participao PIS/PASEP;
carimbo que identique o nome e CRM do mdico;
cpia do exame histopatolgico ou anatomopatolgico da
doena, quando for o caso.
h) Planos de sade
A Constituio do Brasil assegura o direito sade. Embora
esse seja um dever do Estado, que permite iniciativa privada a
prestao de servios de assistncia sade.
69
Manual do Portador
Os servios privados de assistncia sade no Brasil

surgiram, no final da dcada de 1960, sob a forma de planos de
assistncia mdica e, mais recentemente, na dcada de 1970,
houve a sedimentao dos chamados seguros-sade. Antes, o
encaminhamento dos problemas advindos das relaes contratuais
era feito com base na legislao civil e nas conciliaes.
Com o Cdigo de Defesa do Consumidor - Lei Federal
8.078/90, no incio dos anos 90, os consumidores passaram a ter
sua disposio um novo mecanismo de proteo e defesa de
seus interesses. E aps vrios anos de estudos, anlises, sugestes,
discusses e intensa participao da sociedade civil, foi sancionada a
Lei 9.656 de 3/6/98, que dispe sobre planos privados de assistncia
sade. Os direitos mencionados aqui so garantidos por lei, ou
seja, se houver disposies contratuais contrrias ao que estabelece
a lei, prevalece sempre a lei. Como a Lei de 03/06/1998, somente
os contratos firmados aps essa data esto protegidos por ela. Para
os contratos firmados antes dessa data, valer o que est escrito no
contrato.
Existem 3 tipos de contratos de planos ou seguros de sade:
1 - Ambulatorial cobre consultas, exames, radioterapia e
quimioterapia ambulatoriais. No cobre cirurgias e hospitalizaes.
2 - Hospitalar cobre cirurgias, internaes, exames (quando
internado), radioterapia e quimioterapia. No cobre consultas e
exames quando o doente est internado.
3 - Ambulatorial e hospitalar cobre tudo.
Os Planos ou Seguros de Sade, a partir de janeiro de 1999, tm
que cobrir todos os eventos ligados a todas as doenas catalogadas
no CID 10 (Classificao Internacional de Doenas).
Mas quando o Plano de Sade feito aps o doente ter
conhecimento da sua doena, existe aCobertura Parcial Temporria,
por um prazo fixado no contrato (mximo de 24 meses da data de
assinatura do contrato).
Nesse perodo ficam suspensas as cirurgias, as internaes em
70
Manual do Portador
leitos de alta complexidade (CTI ou UTI) e os procedimentos de alta

complexidade relacionados doena preexistente.
Os atendimentos de emergncia ou urgncia tero cobertura
mesmo durante o perodo da Cobertura Parcial Temporria nas
primeiras 12 horas. Depois, o atendimento ter que ser pago pelo
paciente ou custeado pelo SUS. Para ter atendimento imediato
tem que pagar um acrscimo mensalidade normal, denominado
agravo.
A cobertura de qualquer evento ligado sade do conveniado
s poder ser negado pelo Plano ou Seguro de Sade se o doente
tinha conhecimento prvio da doena e se forneceu informaes
falsas ou omitiu. Alm disso, cabe ao Plano de Sade comprovar o
conhecimento prvio da doena pelo subscritor do plano.
Obs.: Planos efetuados atravs de empresas no tm
Cobertura Parcial Temporria. O atendimento imediato.
i) Previdncia privada
Os contratos firmados com as empresas de previdncia
privada geralmente preveem hipteses de renda mensal garantida
para os casos de invalidez permanente, total ou parcial.
Se o paciente tiver contratado plano de previdncia privada,
o caso de entrar em contato com a empresa contratada ou com o
corretor que vendeu a aplice, para detalhar quais os procedimentos
e os documentos necessrios para fazer valer esse direito.
A primeira etapa a ser cumprida verificar se o contrato de
previdncia privada prev a renda mensal em casos de invalidez
permanente, total ou parcial, do contratante. Como a renda mensal
s poder ocorrer para os casos de invalidez, imprescindvel que
o paciente seja assim considerado por atestado mdico.
Geralmente, as empresas de previdncia privada requerem o
laudo oficial do mdico perito do INSS ou de mdico conveniado
ao SUS.
Esse documento , alm dos documentos de identificao,
o nico que dever ser exigido pelas seguradoras. Entretanto,
importante entrar em contato com a seguradora para saber,
71
Manual do Portador
exatamente, quais so os documentos exigidos. A previdncia

privada, nesses casos, isenta do Imposto de Renda, nos termos do
Decreto n 3.000, de 25 de maro de 1999, art. 39, XLIII.
j) Prioridade no andamento de processos judiciais
A necessidade de priorizar o andamento de processos judiciais
de determinados casos foi reconhecida na reforma do Cdigo de
Processo Civil. Antes, as determinaes finais de alguns processos
eram to demoradas que, no raramente, seus efeitos atingiam os
herdeiros e no mais os requerentes iniciais. Agora, em casos como
o de pessoas acima de 60 anos, pacientes portadores de doenas
como cncer e outras doenas crnicas em estado avanado, os
procedimentos judiciais e administrativos tm prioridade.
l) Quitao do nanciamento da casa prpria - SFH
Quando se adquire uma casa financiada pelo Sistema
Financeiro da Habitao (SFH), paga-se um seguro destinado a
quitar a casa no caso de invalidez ou morte, juntamente com as
prestaes mensais. Se, por exemplo, na composio da renda o
segurado contribuiu com 50%, ter quitado metade do imvel e
sua famlia ter que pagar apenas os 50% restantes da prestao
mensal.
Para os casos de invalidez permanente, o banco ou a Caixa
que fez o financiamento encaminhar seguradora os seguintes
documentos:
1 - Aviso de Sinistro Habitacional preenchido, com a data da RI
(Relao de Incluso) em que constou da ltima alterao contratual
averbada antes do sinistro;
2 - Declarao de Invalidez Permanente, em impresso padro
da seguradora, preenchida e assinada pelo rgo previdencirio
para o qual contribua o segurado;
3 - Carta de concesso da aposentadoria por invalidez
permanente, emitida pelo rgo previdencirio;
4 - Publicao da aposentadoria no Dirio Oficial se for
72
Manual do Portador
funcionrio pblico;
5 - Quadro nosolgico, se o financiado for militar;
6 - Comunicado de Sinistro devidamente preenchido e
assinado, com firma reconhecida do mdico assistente do doente;
7 - Contrato de financiamento;
8 - Alteraes contratuais, se houver;
9 - Declarao especfica com indicao expressa da
responsabilidade de cada financiado, o valor com que o doente
entrou na composio da renda familiar para a compra da casa, se o
contrato de financiamento no a contiver de forma expressa;
10 - FAR Ficha de Alterao de Renda em vigor na data do
sinistro, se houver;
11 - Demonstrativo de pagamento de parcelas, ou planilha de
evoluo da dvida, ou documento indicando o valor e a data da
liberao.
m) Seguro de vida
Em casos de invalidez permanente, total ou parcial, geralmente
os contratos de seguro de vida preveem a hiptese de resgate do
valor segurado.
Se o paciente tiver contratado seguro de vida com alguma
seguradora, ou se a empresa onde ele trabalha tiver um contrato
de seguro de vida coletivo entre em contato com a empresa
seguradora ou com o corretor que vendeu a aplice, para saber dos
procedimentos e documentos necessrios para ter acesso a esse
benefcio.
A primeira etapa a ser cumprida verificar se a aplice de
seguro de vida prev o resgate do valor segurado em casos de
invalidez permanente, total ou parcial. Como o resgate do valor s
poder ocorrer para os casos de invalidez, imprescindvel que o
paciente seja assim considerado por atestado mdico. Geralmente,
as seguradoras requerem o laudo oficial do mdico perito do INSS
ou de mdico conveniado ao SUS. Esse documento , basicamente, o
nico que dever ser exigido pelas seguradoras. Porm, importante
entrar em contato com a seguradora para saber, exatamente, quais
73
Manual do Portador
so os documentos exigidos. O resgate do valor segurado isento

do Imposto de Renda, nos termos do Decreto no 3.000, de 25 de
maro de 1999, art. 39, XLIII.
Referncias:
www.previdenciasocial.gov.br
www.ministeriodasaude.org.br
LEGISLAO
- CONSTITUIO FEDERAL.
- LEI N 8.080, DE 19 DE SETEMBRO DE 1990.
- LEI N 8.989, DE 24 DE FEVEREIRO DE 1995.
- Instruo Normativa SRF n 607, de 5 de janeiro de 2006 .
- LEI N 7.713, DE 22 DE DEZEMBRO DE 1988.
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Manual do Portador
BASDAI
Coloque uma marca em cada linha abaixo indicando sua resposta
para a respectiva questo, relacionada semana passada.
1. Como voc descreveria o grau de fadiga ou cansao que voc

tem tido?
0____________________________________ 10 cm
nenhum
intenso
2. Como voc descreveria o grau total de dor no pescoo, nas
costas e no quadril relacionada sua doena?
0____________________________________ 10 cm
nenhum
intenso
3. Como voc descreveria o grau total de dor e edema (inchao)
nas outras articulaes sem contar com pescoo, costas e quadril?
0____________________________________ 10 cm
nenhum
intenso
4. Como voc descreveria o grau total de desconforto que voc
teve ao toque ou compresso em regies do corpo doloridas?
0____________________________________ 10 cm
nenhum
intenso
5. Como voc descreveria a intensidade da rigidez matinal que
voc tem tido partir da hora em que voc acorda?
0____________________________________ 10 cm
nenhum
intenso
80
Manual do Portador
6. Quanto tempo dura sua rigidez matinal a partir do momento em

que voc acorda?
30 min
1h
1h30
2h
BASDAI = soma dos valores das questes 1, 2, 3, 4 e a mdia dos

valores da 5 e 6, dividindo este total por 5.
BASFI
Faa uma marca em cada linha abaixo da pergunta
correspondente indicando o seu grau de capacidade para realizar
as seguintes atividades durante a ltima semana.
1. Vestir meias ou meia-cala sem ajuda ou auxlio de aparelhos.

0____________________________________ 10 cm
fcil
impossvel
2. Curvar o corpo da cintura para cima para pegar uma caneta no
cho sem o uso de um instrumento de auxlio.
0____________________________________ 10 cm
fcil
impossvel
3. Alcanar uma prateleira alta sem ajuda ou auxlio de um

instrumento.
0____________________________________ 10 cm
fcil
impossvel
81
Manual do Portador
4. Levantar-se de uma cadeira sem braos da sala de jantar sem

usar suas mos ou qualquer outro tipo de ajuda.
0____________________________________ 10 cm
fcil
impossvel
5. Levantar-se sem ajuda quando deitado de costas no cho.
0____________________________________ 10 cm
fcil
impossvel
6. Ficar em p sem ajuda por 10 minutos, sem desconforto.
0____________________________________ 10 cm
fcil
impossvel
7. Subir 12 a 15 degraus sem usar o corrimo ou outra forma de
apoio (andador); um p em cada degrau.
0____________________________________ 10 cm
fcil
impossvel
8. Olhar para trs, virando a cabea sobre o seu ombro sem

virar o corpo.
0____________________________________ 10 cm
fcil
impossvel
9. Fazer atividades que exijam esforo fsico, isto , fisioterapia,
jardinagem ou esporte.
0____________________________________ 10 cm
fcil
impossvel
82
Manual do Portador
10. Ter um dia repleto de atividades, seja em casa ou no trabalho.

0____________________________________ 10 cm
fcil
impossvel
BASFI = Somatria dos valores em cm anotados nas EVA

dividido por 10 e dado o valor final.
83
Manual do Portador
CENTROS BRASILEIROS DE REFERNCIA NO ATENDIMENTO

DE PORTADORES DE EA E QUE FAZEM PARTE DO REGISTRO
BRASILEIRO DE ESPONDILOARTROPATIAS
1) Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP) SP
Coordenador: Dr. Percival D. Sampaio-Barros
2) Pontifcia Universidade Catlica de Campinas (PUCCAMP) SP
Coordenador: Dr. Rubens Bonfiglioli
3) Universidade de So Paulo Reumatologia (USP) SP
Coordenador: Dr. Clio Roberto Gonalves
4) Universidade de So Paulo Ortopedia (USP) SP
Coordenador: Dr. Eduardo de Souza Meirelles
5) Universidade Federal de So Paulo (EPM / UNIFESP) SP
Coordenadora: Dra. Rozana Mesquita Ciconelli
6) Hospital do Servidor Pblico Estadual de So Paulo SP
Coordenadora: Dra. Snia Anti Loduca Lima
7) Faculdade Souza Marques - Rio de Janeiro RJ
Coordenador: Dr. Nocy Leite
8) Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG) MG
Coordenador: Dr. Marco Antonio Parreiras de Carvalho
9) Pontifcia Universidade Catlica de Porto Alegre (PUC PA) RS
Coordenador: Dr. Mauro Waldemar Keiserman
10) Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC) SC
Coordenador: Dr. Ivnio Alves Pereira
11) Universidade Federal do Paran (UFPR) PR
Coordenador: Dr. Valderlio Feij Azevedo
84
Manual do Portador
12) Hospital Geral de Goinia (HGG) GO

Coordenador: Dr. Antonio Carlos Ximenes
13) Universidade Federal do Mato Grosso do Sul (UFMS) MS
Coordenador: Dr. Izaas Pereira da Costa
14) Hospital de Base do DF (HB) DF
Coordenadora: Dra. Hellen Mary da Silveira de Carvalho
15) Universidade de Braslia (UnB) DF
Coordenador: Dr. Jos Antonio Braga da Silva
16) Escola de Sade Pblica da Bahia (ESP-BA) BA
Coordenador: Dr. Mittermayer Santiago
17) Universidade Federal do Cear (UFC) CE
Coordenador: Dr. Francisco Airton Castro da Rocha
18) Hospital Geral de Fortaleza (HGF) CE
Coordenador: Dr. Walber Vieira
19) Universidade Federal de Pernambuco (UFPE) PE
Coordenadora: Dra. ngela Duarte
20) Universidade Federal do Par (UFPA) PA
Coordenadora: Dra. Maria de Ftima Lobato da Cunha Sauma
21) Universidade Federal do Amazonas (UFAM) AM
Coordenadora: Dra. Sandra Lcia Euzbio Ribeiro
22) Universidade Federal do Esprito Santo (UFES) ES
Coordenadora: Dra. Maria Bernadete de Oliveira Gavi
23) Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ) Dermato
Coordenadora: Dra. Sueli Coelho da Silva Carneiro
85
Manual do Portador
24) Fac. Medicina de So Jos do Rio Preto (FAMERP) SP

Coordenador: Dr. Roberto Acayaba de Toledo
25) Santa Casa de Belo Horizonte MG
Coordenadora: Dra. Elizandra Polito
26) Santa Casa do Rio de Janeiro RJ
Coordenador: Dr. Washington Alves Bianchi
27) Hospital Evanglico de Curitiba PR
Coordenadora: Dra. Telma Larocca Skare
28) Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS) RS
Coordenador: Dr. Charles Kohem
86

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