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conoce la

esclerosis
mltiple
Con el apoyo de:

conoce la
esclerosis
mltiple

Agradecimiento:

Han participado en la revisin de contenidos de esta publicacin:


Centro de Esclerosis Mltiple de Catalunya (Cemcat)
Maria Jess Arvalo
Neuropsicloga

ngela Vidal
Neurloga

Hospital de Da de la Fundacin Esclerosis Mltiple (FEM). Lleida


Mireia Aldevert
Logopeda

Marta Lordn
Fisioterapeuta

Lourdes Assens
Psicloga

Mnica Nieves
Neuropsicloga
Directora del Hospital de Da

Marta Campabadal
Trabajadora social
Margarita Casalilla
Enfermera

Slvia Peralta
Enfermera
Esther Prez
Auxiliar de Clnica

Mnica Gotsens
Terapeuta ocupacional

Albert Sacristn
Fisioterapeuta

Eugnia Lacasa
Fisioterapeuta

Nria Sez
Enfermera

Centro Especial de Empleo de la Fundacin Esclerosis Mltiple (FEM-CET)


Slvia Lara
Psicloga especialista en integracin laboral de personas con discapacidad
2015 Fundaci Esclerosi Mltiple

Edita: EdikaMed S.L. Josep Tarradellas, 52 - 08029 Barcelona www.edikamed.com
ISBN: 978-84-7877-834-8
Impreso por: Litogama

Depsito legal: B. 11493-2015

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La esclerosis mltiple

Qu es la esclerosis mltiple... 1
1. EM. Breve descripcin...1
2. Qu causa esta enfermedad?...2
3. Cules son los sntomas de la EM?...4
4. Cmo se diagnostica la EM?...5
5. Es conveniente solicitar una segunda
opinin para confirmar el diagnstico?...7
6. Cmo puede evolucionar la enfermedad?...7
7. Cules son las principales lneas de
investigacin?...8
8. Existen tratamientos para frenar
o curar la EM?...9
9. Por qu es importante la adherencia
al tratamiento?...11
10. A qu edad aparece la EM?...12
11. La EM puede afectar a los nios?...13
12. La EM afecta a las funciones
cognitivas?...13
13. Qu es la neurorehabilitacin?...15

14. Por qu tengo dificultades al caminar?...16


15. Cmo se puede afrontar la espasticidad?...17
16. Por qu tengo temblor?...18
17. Es beneficioso hacer ejercicio?...19
18. Deberan utilizar ayudas tcnicas todas las
personas con EM?...21
19. Cmo puede afectar la EM
en la comunicacin?...22
20. Son habituales las disfunciones
de esfnteres? Pautas y buenos hbitos...24
21. Es frecuente la fatiga? Se puede controlar?
Qu debera hacer para no cansarme durante
todo el da?...25
22. Cmo afecta el calor a las personas
con EM?...28
23. La EM afecta a la sexualidad?...30
24. Qu efectos tiene la EM en mujeres
embarazadas?...32
25. Pueden tomar anticonceptivos
las personas con EM?...33
26. Se puede administrar anestesia a las
personas con EM?...34
27. Me pueden ayudar las terapias
complementarias?...35
28. Debo buscar informacin en Internet,
en las redes sociales o en las comunidades
de pacientes?...35

Informacin de webs acreditadas... 37

Aspectos psicolgicos de la EM
29. Cul es el impacto emocional frente
al diagnstico de EM?...38
30. Cules son las reacciones frente
al diagnstico de EM?...39
31. El estrs empeora la EM?...40
32. Es frecuente la depresin en personas
con EM?...41
33. Es necesario buscar apoyo psicolgico?...43

Documentacin
34. Cmo se tramita el certificado
de discapacidad?...44
35. A qu recursos y ayudas
se puede acceder?...45

Cuidador
36. Tcnicas y recursos para cuidar a una
persona con EM...45
37. Cuidar al cuidador...46

Entorno familiar
38. Es importante el apoyo familiar?...49
39. Cul es la mejor manera de explicar
la EM a los nios?...50
40. La comunicacin en el entorno familiar...51

Qu es la esclerosis mltiple?

Qu es la esclerosis

1 mltiple? Breve descripcin

La esclerosis mltiple (EM) es una enfermedad neurolgica crnica que afecta al sistema nervioso central, es
decir, el cerebro y la mdula espinal

La EM es una enfermedad autoinmune, lo que quiere decir


que las defensas de nuestro cuerpo (preparado para actuar
contra los agentes externos, como los virus o las bacterias),
atacarn de forma errnea estructuras propias como la mielina. La mielina es la cobertura protectora que rodea los nervios y la encargada de facilitar la transmisin de los impulsos
nerviosos.
Las zonas donde se produce una prdida de mielina que conoceremos como lesiones o placas aparecen en el tejido nervioso como zonas endurecidas (como si fuera una cicatriz o
esclerosis) y afectan a la comunicacin neuronal, que se retrasa o interrumpe. Estas lesiones se producen en diferentes

Los ltimos estudios epidemiolgicos realizados en Espaa


indican que hay entre 40 y 80 personas afectadas de EM
por cada 100.000 habitantes, es decir, alrededor de 7.000
personas en Catalua y 46.000 en toda Espaa. Es la segunda
causa de discapacidad neurolgica en adultos jvenes, despus
de los traumatismos. Afecta en mayor medida a mujeres, que
en esta gua encontrarn apartados especficos sobre temticas
que les interesan especialmente. En concreto, un 70% de las
personas con EM son mujeres, ante el 30%, que son varones.

momentos y en mltiples localizaciones


del cerebro y la mduCuerpo
la espinal. sta es la
Mielina
neuronal
destruida
razn por la cual los
o lesionada
sntomas y los signos
de la enfermedad vaAxn
ran de una persona a
otra en funcin de las
Impulso nervioso alterado
reas afectadas. A pesar de que diferentes
personas compartan el mismo diagnstico, la enfermedad y
la evolucin ser diferente en cada caso.
Como se detallar ms adelante, existen diferentes formas de
EM: en algunos casos, los sntomas aparecen y desaparecen en forma de brotes (EM remitente recurrente), en otros,
en cambio, la aparicin de los sntomas se da de forma
progresiva (EM primaria progresiva).

2 Qu causa esta enfermedad?


i

No sabemos con certeza qu provoca la esclerosis mltiple. Actualmente, se considera que es una enfermedad multifactorial en la que, sobre una predisposicin
gentica, actan diferentes factores ambientales.

Varios equipos mdicos de todo el mundo investigan las causas para entender mejor la enfermedad. Los factores ms estudiados y aceptados son:

Qu es la esclerosis mltiple?

Estudios recientes demuestran que el tabaco aumenta el


riesgo de desarrollar EM y que, adems, fumar una vez
diagnosticada la enfermedad, agrava el pronstico.

Factores genticos: a pesar de que no se considera una


enfermedad hereditaria, no se transmite de padres a hijos
por un nico gen, sabemos con certeza que existe una predisposicin gentica a desarrollar EM.
Factores medioambientales: se han detectado diferentes
factores ambientales que podran ser importantes en el
desarrollo de la EM. Los estudios epidemiolgicos clsicos
observaron que la EM era ms frecuente en las regiones
ms lejanas del ecuador. Estudios ms recientes vinculan
un posible efecto de la vitamina D (relacionada con la
exposicin solar) con el desarrollo de la enfermedad, hecho
que posiblemente refuerza a esta teora clsica. Otro agente involucrado es el hbito de fumar; estudios recientes
demuestran que el tabaco aumenta el riesgo de desarrollar
EM y que, adems, fumar una vez diagnosticada la enfermedad, agrava el pronstico. Es posible que varios factores
ambientales interacten entre ellos y sumen los efectos
nocivos.
As, estos factores ambientales, y otros que probablemente
no conocemos todava, pueden interaccionar y, en personas
susceptibles genticamente, producir la enfermedad.

Cules son los sntomas


3

de la EM?
Cada caso de esclerosis mltiple es nico: los sntomas
varan de una persona a otra y cada una evolucionar de manera diferente en funcin del tipo de EM que tenga, de la zona
daada y de la capacidad de recuperacin de su organismo.
Todos los sntomas pueden ser leves o graves, breves o persistentes, y hay factores, como el calor o el estrs, que afectan a
algunas personas y a otras no.

En las personas con EM remitente recurrente, los sntomas aparecen en episodios o brotes, que pueden durar das, semanas o meses, y que varan de un episodio
a otro, segn la zona afectada.

Prdida de fuerza muscular y destreza, visin borrosa o prdida de visin en un ojo, adormecimiento u hormigueo en las
extremidades, dolor y problemas de equilibrio, son algunos de
los sntomas que pueden aparecer.
En el caso de la EM primaria progresiva, los mismos sntomas,
especialmente los que estn relacionados con la fuerza motora y la destreza para andar, aparecen de forma ms insidiosa
y, como el mismo
nombre
indica,
progresivamente.
A medida que la
enfermedad avanza pueden surgir, o
no, otros sntomas
relacionados con

Una vez transcurrida la fase aguda


del brote, los sntomas suelen
desaparecer completamente,
aunque, en algn caso,
pueden dejar alguna secuela.

Qu es la esclerosis mltiple?

el dao neurolgico,
como pueden ser los
espasmos o la rigidez
en algunos msculos
(espasticidad), incontinencia urinaria, problemas de memoria o concentracin, problemas sexuales,
fatiga o cansancio. A pesar de todo, es importante recordar
que no todo el mundo tiene estos sntomas, que varan segn
los casos y que, con un buen abordaje y tratamiento, pueden
mejorar e, incluso, desaparecer.

Un sntoma muy comn de la


EM es la depresin, relacionada
habitualmente con el
diagnstico de la enfermedad.

El tratamiento establecido con el profesional mdico de referencia, junto con la adherencia al tratamiento, permitir lograr una buena calidad de vida y los mecanismos suficientes
para afrontar cada nuevo sntoma.

4 Cmo se diagnostica la EM?


i

El diagnstico de la EM no depende solo de una prueba


o un test. El proceso de diagnstico clnico es complejo
y el papel del neurlogo, clave.

Los sntomas neurolgicos que se producen (diferentes en


cada persona) pueden ser la manifestacin de diferentes enfermedades y que hay que descartar antes de llegar al diagnstico definitivo de EM. El proceso exige, por lo tanto, la
interaccin de varias disciplinas mdicas.
Las pruebas que con mayor frecuencia se solicitan son una
analtica, una resonancia magntica cerebral, una puncin

lumbar y unos potenciales evocados, prueba que evala la respuesta del sistema nervioso central ante diferentes estmulos
sensoriales (luz, sonido o estmulos sensitivos) para detectar
daos en la mielina que hayan podido pasar desapercibidos.
Una vez el especialista ha descartado otras enfermedades y
ha realizado estas pruebas, hay unos criterios que se deben
cumplir para diagnosticar la EM.

El diagnstico de la EM
consiste en demostrar
que se han producido
dos o ms brotes en
diferentes localizaciones
(diseminacin en
espacio) y diferentes
momentos (diseminacin
en tiempo).

Ya diagnosticada la enfermedad, un equipo multidisciplinar ayudar el paciente a tratar los sntomas que pueda
tener. Por su parte, el paciente tiene que preocuparse de s
mismo: es importante seguir
una buena dieta, hacer ejercicio, aprender a dominar las
recadas y acceder a la informacin correcta que permita
controlar la enfermedad.

Qu es la esclerosis mltiple?


Es conveniente solicitar
5 una segunda opinin para

confirmar el diagnstico?
Ser diagnosticado de esclerosis mltiple supone pasar por un
momento muy delicado, y es totalmente aceptable querer pedir una segunda opinin a otro especialista para que contraste el diagnstico.
La segunda opinin mdica es un derecho que garantiza el
decreto de Cohesin y Calidad del Sistema Nacional de Salud
del Estado espaol. El mismo marco legal garantiza la confidencialidad de los datos, consultas, etc.

Cmo puede evolucionar


6

la enfermedad?

Enfrentarse por primera vez al diagnstico de esclerosis


mltiple puede resultar difcil. An as, es perfectamente posible aprender a vivir y a convivir con la enfermedad.

A pesar de que es una afeccin individual, con sntomas diferentes para cada persona, podemos diferenciar entre dos
formas clnicas de EM: una en que los sntomas aparecen y
desaparecen en forma de brotes (EM remitente recurrente) y
otra en que los sntomas aparecen de forma progresiva (EM
primaria progresiva). En este ltimo caso, que afecta entre un
10 y un 15% de las personas con EM, las funciones motoras son
las ms afectadas.

Con el paso de los aos, algunas personas con EM remitente recurrente pueden desarrollar un empeoramiento
neurolgico progresivo, relacionado o no con los brotes.
Es el que se conoce como fase
secundaria progresiva; otros
enfermos, en cambio, se mantendrn estables durante muchos aos y no evolucionarn a esta fase.

La mayora de
personas con EM
continan trabajando
y manteniendo una
vida social activa.

Cules son las principales

7 lneas de investigacin?

La EM se investiga a la vez y de forma coordinada desde las


cinco principales disciplinas que interactan en la enfermedad.
La investigacin gentica estudia los factores genticos que
predisponen a la persona a padecer la enfermedad. Un estudio
reciente, realizado por diferentes centros de todo el mundo,
identific los genes de riesgo. Estos genes se encargan, principalmente, de codificar clulas y varios elementos del sistema inmunolgico. La investigacin inmunolgica es bsica,
puesto que se trata de
una enfermedad autoinmune. Algunas de
La investigacin de tratamientos,
las principales invescuidados y herramientas
tigaciones se centran
de diagnstico y pronstico
en estudiar cmo insuponen un pilar bsico en
teractan entre ellas
la investigacin sobre la EM.
las diferentes clulas

Qu es la esclerosis mltiple?

inmunolgicas o su capacidad para pasar de los vasos sanguneos al sistema nervioso central, que en las personas con EM
parece estar alterada.
Las investigaciones en el rea neurobiolgica se centran
en encontrar marcadores biolgicos que permitan identificar,
por ejemplo, qu paciente tendr una buena evolucin y cul
tendr una enfermedad ms grave; o ms recientemente a
investigar los procesos que pueden regenerar la mielina. Por
otro lado, la investigacin epidemiolgica recoge datos poblacionales y los analiza para detectar diferencias entre las
personas afectadas, y estudia, tambin, la evolucin de la enfermedad. Junto con la investigacin ambiental, han estudiado la exposicin solar, la vitamina D, la incidencia de determinados virus en algunos momentos de la vida o el hbito
de fumar como posibles factores que la desencadenaran.

Slo con la colaboracin de todos los equipos humanos


(pacientes, familiares, mdicos, cientficos, etc.) conseguiremos comprender mejor esta enfermedad tan compleja.


Existen tratamientos
8

para frenar o curar la EM?
Hay dos pilares fundamentales y complementarios en el tratamiento de la EM: el farmacolgico y el rehabilitador, que se
pueden clasificar en funcin del objetivo a conseguir en cada
caso y en cada momento.
A pesar de que actualmente no hay una cura definitiva, en los
ltimos aos ha habido un cambio sustancial en la evolucin

El tratamiento modificador de la enfermedad consigue


reducir la frecuencia y la severidad de los brotes
y disminuir la formacin de nuevas lesiones en el cerebro
y la medula espinal.

de la EM, gracias a la aparicin de nuevos frmacos que consiguen modificar la evolucin de la enfermedad. Estos medicamentos son ms eficaces si se empiezan a tomar de forma
precoz, es decir, antes de que la enfermedad haya causado
daos significativos en el sistema nervioso.
Cuando aparece un nuevo brote, es posible tratarlo para disminuir la duracin y la intensidad de los sntomas. En este
tratamiento agudo se usan corticoides. El hecho de recibir
este tratamiento acelerar la recuperacin de los sntomas,
pero no modificar la evolucin de la enfermedad a largo plazo. Que una persona se recupere completamente de los brotes
o que tenga alguna secuela depender de la capacidad de recuperacin de su organismo.
Adems del tratamiento de los brotes y de su prevencin con
el tratamiento modificador de la enfermedad, tenemos el
tratamiento sintomtico, que tiene como objetivo tratar los
sntomas que se asocian a la enfermedad y mejorar, as, la
calidad de vida de las personas con EM. Estos sntomas son
diversos y pueden variar de una persona a la otra. Algunas
pueden mejorar con simples medidas higinicas y otras pueden requerir la colaboracin otros profesionales (fisioterapeutas, urlogos, neuropsiclogos, digestlogos, etc.).

10

Qu es la esclerosis mltiple?


Por qu es importante la
9

adherencia al tratamiento?

Al tratarse de una enfermedad crnica, la esclerosis


mltiple requiere un tratamiento de larga duracin.

La falta de adherencia en los pacientes con tratamientos crnicos es una realidad muy documentada. Este hecho contribuye a la disminucin de la efectividad y la eficiencia de los
tratamientos.
Los pacientes suelen tener reticencias a empezar el tratamiento por varios motivos, como el miedo a los efectos
secundarios, las dudas sobre la eficacia de los frmacos, la
dificultad para comprender la informacin proporcionada, el
rechazo a las perspectivas de plantearse un tratamiento indefinido, la percepcin de que la administracin del frmaco es
difcil o dolorosa (si se tiene miedo de las agujas, en
el caso de los inyectables)
Se ha demostrado un
o factores socioculturales,
aumento significativo del
por la interferencia del
riesgo de recadas en
tratamiento en la vida copacientes con baja
tidiana del paciente.
adherencia al tratamiento.
La relacin entre la adherencia al tratamiento, el ndice de
recadas y la utilizacin de recursos sanitarios ha sido ampliamente estudiada y demostrada.

11

10 A qu edad aparece la EM?


A pesar de que la EM puede aparecer a cualquier edad, es ms
frecuente que se diagnostique en la poblacin adulta joven.
De hecho, es la segunda causa de incapacidad de este grupo
poblacional, despus de los accidentes de trfico.

12

En la EM remitente recurrente los primeros sntomas o


brotes de la enfermedad aparecen entre los 20 y los 40
aos. En cambio, en la EM primaria progresiva aparecen
a partir de los 40 aos.

Qu es la esclerosis mltiple?


La EM puede afectar
11

a los nios?

Aunque es muy poco habitual diagnosticar EM en nios


y adolescentes, entre el 2,7 y el 5% de las personas que
tienen esclerosis mltiple tuvieron los primeros sntomas antes de los 18 aos.

La EM peditrica presenta sntomas muy parecidos a la de los


adultos, pero tambin pueden aparecer otros muy diferentes.

La EM en el nio puede tener un efecto psicosocial con


un impacto importante en el desarrollo acadmico,
las relaciones familiares y otros factores especficos de la
adolescencia (autoestima, amistad, etc.).


La EM afecta a las
12

funciones cognitivas?

Entre el 45 y el 60% de las personas con esclerosis mltiple presentan algn tipo de alteracin cognitiva, generalmente de carcter leve o moderado.

La rehabilitacin neuropsicolgica trata y mejora las habilidades que se hayan podido deteriorar, a travs de mtodos y
estrategias compensatorias para hacer las tareas, y optimiza y
refuerza las habilidades conservadas (estimulacin cognitiva).

13

Las alteraciones cognitivas ms frecuentes son los trastornos


de memoria y aprendizaje, de atencin y
concentracin, de velocidad mental, de resolucin de problemas y de fluidez verbal. El especialista de
la rehabilitacin cognitiva tambin se encarga de facilitar el
apoyo emocional para adaptarse adecuadamente a la nueva situacin, as como de asesorar y apoyar a familiares y amigos.
A travs de la rehabilitacin
neuropsicolgica se pueden
minimizar los efectos
negativos producidos por
los dficits cognitivos.

Hay una serie de consejos tiles que se deben tener en cuenta y que ayudan a afrontar las alteraciones de la memoria (por ejemplo, establecer rutinas para repasar una agenda
donde anotaremos lo que tenemos que hacer, utilizar avisos,
crear reglas mnemotcnicas y usar siempre los mismos sitios
para guardar las cosas, etc.), las de atencin y concentra-

14

Qu es la esclerosis mltiple?

cin (evitar las distracciones en el momento de hacer algo,


planear las actividades diarias de forma que las ms duras se
hagan en los momentos del da en que se est mejor, no intentar hacer esfuerzos de concentracin cuando se est cansado, etc.), las dificultades en la resolucin de problemas
(intentar planear las cosas y no improvisar, hacer listas, etc.),
as como ejercicios para aumentar la velocidad para procesar
la informacin y los problemas de lenguaje.

13 Qu es la neurorehabilitacin?
La mayora de las investigaciones en pacientes con EM demuestran que la rehabilitacin supone una mejora en la
funcin motora y de calidad de vida. Esta rehabilitacin se
trabaja siempre combinada con el tratamiento
farmacolgico y, en todos
Un tratamiento
los casos, bajo supervineurorehabilitador integral
sin neurolgica.
permite mantener
la capacidad funcional
de los sistemas afectados
por la enfermedad.

En el caso de los pacientes con EM, este mtodo prev como objetivos
teraputicos mejorar la
evolucin de los brotes agudos y tratar los sntomas y las
complicaciones que puedan surgir. Las estrategias y los objetivos de la rehabilitacin se establecen en funcin de los
dficits, el pronstico, la situacin social y laboral y el estadio
de la enfermedad. La neurorehabilitacin en personas con una
fase de la enfermedad avanzada tendr que perseguir objetivos muy diferentes de la que se disea para quien tiene una
discapacidad mnima.

15

El equipo que forma parte del tratamiento de neurorehabilitacin es


multidisciplinar:
neurlogos, psiclogos, neuropsiclogos, logopedas,
fisioterapeutas,
enfermeros, terapeutas ocupacionales, trabajadores sociales,
mdicos rehabilitadores, auxiliares...
En todos los casos, hay que
considerar la rehabilitacin
como una oportunidad para
avanzar en la convivencia
con la enfermedad,
tanto a nivel fsico
como emocional y cognitivo.


Por qu tengo dificultades
14 al caminar?
Con mucha frecuencia nos podemos encontrar con dificultades en la marcha, debidas a diferentes afecciones que puede
provocar la EM, como la espasticidad, la disminucin de la
fuerza muscular, la fatiga, el dficit de equilibrio, la carencia
de coordinacin y de sensibilidad o el temblor, entre otros.
El especialista (un fisioterapeuta, entre otros) evaluar
las principales causas de la
marcha patolgica e indicar un tratamiento adecuado
para minimizarlas, favoreciendo una mejora funcional para
conseguir un aumento en la
autonoma y seguridad en los
desplazamientos.

16

Si es necesario, hace
falta asesoramiento
para la adaptacin
del entorno y/o la
adquisicin de alguna
ayuda tcnica.

Qu es la esclerosis mltiple?

Hay que tener en cuenta el riesgo de cada que puede comportar cualquier alteracin de la marcha y, por lo tanto, se valorar, tanto en casa como en el exterior, la existencia de barreras
arquitectnicas que obstaculicen los desplazamientos para
evitar o disminuir el riesgo todo lo posible.


Cmo se puede afrontar
15

la espasticidad?
La espasticidad es uno de los sntomas ms comunes de la
esclerosis mltiple, a pesar de que no necesariamente afecta
a todo el mundo.

La espasticidad puede afectar cualquier parte del cuerpo, pero predomina en los brazos y en las piernas.

Puede ir acompaada de otras manifestaciones, como los espasmos musculares, el dolor o lo que se conoce como clonus,
es decir, que el msculo afectado se contrae y se relaja de
manera involuntaria y repetitiva debido a un estmulo (por
ejemplo, si se apoya el pie en el suelo).
El espasticidad afecta a cada persona de manera diferente y
tiene un impacto fsico y emocional en el da a da. Vara de
unas personas a otras, de unos das a otros o, incluso, a lo
largo del da. Por lo tanto, uno de los principales retos para
tratarla ser ver cmo es el tono muscular y, a partir de aqu,
preparar un tratamiento individualizado por parte de un equipo multidisciplinar, donde es fundamental la fisioterapia y la

17

terapia ocupacional, que


trata la inhibicin y atenuacin de esta afectacin, as como la funcionalidad del da a da para
garantizar el bienestar del
paciente. El neurlogo valorar la necesidad, o no,
de tomar algn frmaco
para tratar la espasticidad.

La espasticidad es un
incremento constante,
patolgico e involuntario
de la tensin muscular
que provoca un estado de
contraccin permanente
en el msculo.

Cabe recordar que hay ciertos factores que aumentan la espasticidad, como lesiones en la piel, infecciones, estreimiento, aumento de la temperatura externa o interna, dolor o aspectos emocionales, entre otros.

16 Por qu tengo temblor?

Casi tres cuartas partes de los afectados de EM tienen


temblor.

El temblor puede ser tan leve que no se perciba o no llegue a


afectar al da a da de los pacientes.
Existen diferentes tipos de temblores pero, sobre todo, las
personas con EM presentan temblor de intencin (que aparece cuando quieren hacer algo) y/o temblor postural (que
aparece cuando quieren sentarse o levantarse). En general, el
temblor aparece en las manos y en los brazos, pero se puede
dar tambin en las piernas, en el cuerpo o en la cabeza y,
en algunos casos, puede provocar problemas para hablar con

18

Qu es la esclerosis mltiple?

claridad o dificultad en la
coordinacin del movimiento ocular. Vivir con
temblor persistente puede ser agotador, porque
se gasta la misma energa
que si los movimientos
fueran voluntarios.

Lo ms importante ser
dirigirse al equipo de
profesionales, que
indicarn una pauta
de tratamiento adecuado
para controlar el temblor.

A pesar de que es uno de los sntomas ms difciles de controlar, hay tratamientos que minimizan los problemas, como los
frmacos y la neurorehabilitacin.

17 Es beneficioso hacer ejercicio?


Es recomendable que cualquier afectado por EM haga, con
frecuencia y de forma constante, un trabajo fsico adaptado a
sus necesidades para mantener y mejorar, en todo el posible,
sus capacidades fsicas. La actividad fsica no solo ayuda a
mantener un cuerpo sano y a prevenir otras enfermedades,
sino que tambin puede evitar y mejorar algunos aspectos relacioLa actividad fsica puede
nados con la calidad de
evitar y mejorar algunos
vida de las personas con
aspectos de la calidad de vida
EM.
de las personas con EM.
El fisioterapeuta estudiar y evaluar el estado fsico del paciente y disear un
plan de tratamiento adecuado e individualizado segn las caractersticas de cada persona.

19

Los tratamientos se basan en los sntomas y signos que el profesional valore. Como los sntomas de la EM son muy diversos,
existen diferentes terapias, como la potenciacin muscular
para mejorar la fuerza, ejercicios de equilibrio y coordinacin,
tratamiento para aumentar la resistencia a la fatiga, trabajo
inhibitorio para la espasticidad, reeducacin de la marcha y
economizacin de la energa, entre otros.

20

Qu es la esclerosis mltiple?

Hay que practicar estas actividades teniendo en cuenta que


necesitamos una temperatura agradable, no demasiado elevada y, sobre todo, evitando el sobre esfuerzo.

Es recomendable que todas las actividades fsicas estn


supervisadas por un profesional.


Todas las personas con EM
18 debern utilizar ayudas

tcnicas?
El terapeuta ocupacional es el profesional que orienta, asesora y lleva a cabo el seguimiento en el proceso de prescripcin
de ayudas tcnicas y facilita al usuario la adquisicin de un
producto de apoyo adecuado a sus necesidades.
Bajo ninguna circunstancia

Las ayudas tcnicas perdebemos continuar haciendo


miten lograr a la persona
ejercicio si notamos dolor y,
un mayor nivel de autoen todo caso, hay que comunoma y seguridad en la
nicarlo al fisioterapeuta.
realizacin de las actividades bsicas de la vida
diaria, instrumentales y prevenir posibles complicaciones.
Existen muchos productos que pueden ayudar a mejorar la
seguridad en la movilidad funcional.

En cada fase se deber valorar si se requieren ayudas


tcnicas, siempre con el asesoramiento profesional.

21


Cmo puede afectar la EM
19

en la comunicacin?
El habla es el resultado de la accin coordinada de varios rganos: pulmones, glotis (cuerdas vocales) y rganos implicados
en la articulacin (cavidad bucal y nasal). Por lo tanto, hablar
implica diferentes mecanismos: la respiracin, la produccin
de la voz, la resonancia y la articulacin. Hablar con una correcta pronunciacin, velocidad y entonacin requiere una
gran agilidad y coordinacin de todas las estructuras implicadas.

En ocasiones, las lesiones neurolgicas alteran los mecanismos del habla y producen una afectacin llamada
disartria.

Tanto la comunicacin oral como la escrita son tareas que


requieren un gran esfuerzo cognitivo. Para ser competente en
estas tareas, es necesario poder acceder a las palabras con rapidez, integrar y procesar el lenguaje de forma gil y efectiva.
La comunicacin tambin requiere capacidad para recordar y
relacionar la informacin, llegar a conclusiones y expresarlas
en palabras y frases estructuradas. Adems, se necesita iniciativa, flexibilidad cognitiva y adecuacin de la conducta para
ser competente en
la comunicacin social. Las alteracioLos principales sntomas de las
nes neurolingstialteraciones del habla en la EM
cas ms frecuentes
son la articulacin imprecisa,
asociadas a la EM
las anormalidades en la voz
son las alteraciones
(disfona) y las anormalidades en
de acceso al lxico,
la meloda del habla (disprosodia).
las alteraciones de

22

Qu es la esclerosis mltiple?

El trabajo interdisciplinario
de los especialistas
adecuados permitir
encontrar el origen
del problema y, as, poder
trabajar en la mejora
de la comunicacin.

la comprensin, razonamiento
abstracto,
construccin de frases,
discurso: explicar, discutir, conversar, etc.

Por otro lado, algunas


personas con EM y/o
sus familiares se quejan
a veces de dificultades
en la comunicacin. Estas complicaciones son consecuencia
de las alteraciones motoras y van asociadas a cambios cognitivos. En otras ocasiones, se deben a factores de conducta
o emocionales, as como a la fatiga. Muy a menudo todos o
algunos de estos factores estn involucrados en la forma de
comunicarse de la persona con EM. Algunas situaciones que
pueden verse afectadas por el perfil comunicativo de estas
personas son la iniciativa verbal, la participacin en las conversaciones, el no poder seguir pelculas, noticias o algunos
programas de TV, leer, escribir, usar el ordenador, participar
en los programas de rehabilitacin, en el trabajo o el mundo
educativo, o alteraciones graves de la comunicacin.
El impacto de estos problemas en la vida diaria es alto y puede llevar a situaciones de aislamiento y a una disminucin de
la calidad de vida y de los niveles de actividad y participacin
en el trabajo y en la vida social.

Qu otros aspectos pueden interferir


en la comunicacin?
Muchas personas con EM refieren que los problemas de comunicacin que tienen son transitorios. En este caso estas alteraciones no se detectan durante la exploracin del logope-

23

da; por lo tanto, es importante tener en cuenta la globalidad


de la persona con EM para identificarlos (fatiga, alteraciones
visuales, medicacin, problemas psicolgicos...).

Con una intervencin apropiada y especializada estas


personas pueden entender los problemas y encontrar y
practicar tcnicas y estrategias para optimizar la comunicacin.


Son habituales las
20 disfunciones de esfnteres?

Pautas y buenos hbitos
Las alteraciones urinarias suelen ser habituales en el transcurso de la enfermedad y pueden llegar a limitar sensiblemente
la autonoma de la persona afectada y reducir, as, la autoestima, la calidad de vida y
su relacin con el entorno
social.
Debe evitarse el
consumo de alcohol

Existen distintos trastory de bebidas con cafena.


nos de miccin, pero los
ms habituales son la urgencia y la frecuencia miccional, a
pesar de que tambin puede aparecer incontinencia.
El equipo sanitario tiene un papel decisivo en la identificacin y exploracin del problema para diagnosticar y prescribir
el tratamiento ms adecuado, que consiste en la realizacin
de varios ejercicios y tcnicas conservadoras de fisioterapia,
combinadas con pautas de enfermera.

24

Qu es la esclerosis mltiple?

Una ayuda puede ser planificar la ingesta de lquidos; no beber grandes cantidades de lquidos antes de salir de casa o
antes de irse a dormir. Tomar comprimidos de arndanos (que
hacen que la orina sea ms cida y previene las infecciones
del aparato urinario), limitar los zumos ctricos y es necesario
seguir un tratamiento mdico; estos son algunos de los consejos que hay que seguir para evitar la incontinencia urinaria.
Se deben seguir unas pautas bsicas para prevenir problemas
intestinales: incluir fibra de manera abundante en la dieta,
realizar actividad fsica de modo habitual e intentar establecer un tiempo y horario regulares para ir al lavabo, preferiblemente media hora despus de las comidas.

Uno de los sntomas de la EM puede ser la disminucin


de la sensacin de la necesidad de ir al bao, por lo que
hay que establecer una regularidad.

Hay una gran variedad de frmacos que facilitan el trnsito


intestinal y que el mdico puede prescribir en caso de necesidad.



21

Es frecuente la fatiga?
Se puede controlar?
Qu debera hacer para
no cansarme todo el da?
La fatiga puede ser uno de los sntomas ms discapacitantes para las personas con EM, adems de uno de
los principales motivos de baja laboral y de prdida de
autonoma en las actividades de la vida diaria.

25

Existen muchas causas


que pueden influir en
La fatiga es uno de los
este aumento de la fatisntomas ms frecuentes
ga, como por ejemplo un
de la EM y, en muchos
aumento de la temperacasos, se convierte en un
tura ambiental, la megrave problema, porque indicacin, los trastornos
terfiere en la calidad de vida.
del sueo, la depresin,
el estrs y la propia EM
(espasticidad, alteraciones de la marcha, alteraciones del sueo, etc.).
En todos los casos, las soluciones se basan en estrategias marcadas por especialistas y/o la prescripcin de medicamentos,
a pesar de que requiere un enfoque coordinado con la participacin activa de familiares y amigos, que con su apoyo tienen
que ayudar al paciente a afrontarla.
En estos casos, el profesional explica al paciente los recursos
necesarios para economizar la energa, ejercicios para aumentar la resistencia a la fatiga, tcnicas de relajacin y respiratorias, cmo evitar fuentes de calor y lo orienta para el descanso
teraputico en todas las actividades de la vida diaria.
Este tratamiento requiere un enfoque interdisciplinario. Por
ejemplo, el terapeuta ocupacional hace sesiones de economizacin de energa y pautas de higiene postural en la ejecucin
de las actividades de la vida diaria.
Hay que tener en cuenta que en nuestro da a da hacemos
muchas actividades que requieren consumo de energa y que
nos producen cansancio y/o fatiga. Por lo tanto, es interesante conocer unos consejos que nos ayuden a controlar y reeducar nuestros hbitos para, as, poder optimizar nuestras capa-

26

Qu es la esclerosis mltiple?

cidades, ahorrar energa


y priorizar la realizacin
de actividades disfrutando de una mayor calidad
de vida.

Consejos generales
para personas con EM
afectadas de fatiga
Repartir el peso entre las dos extremidades en bipedestacin:
pies paralelos y ligeramente
separados
(unos 15-20 cm), colocar un pie ligeramente avanzado respecto
del otro, por ejemplo
cuando se est esperando el autobs o planchando.
Si se lleva carga, repartirla entre las dos manos.
Trabajar a la altura de los ojos, manteniendo la espalda
recta, en actividades como limpiar cristales o leer y escribir en el ordenador.
Repartir las cargas en todo el cuerpo en actividades como
fregar, donde se combina la posicin esttica con el movimiento. Utilizar, si es necesario, sistemas elctricos para
barrer y fregar.
Si hay que mover objetos, se situarn lo ms cerca posible
del cuerpo y, en vez de levantarlos a peso, se arrastrarn,
empujarn, rodarn, etc.
No cargar mucho peso a la vez; es preferible hacer dos viajes. Se aconseja ir a comprar con un carro o ir acompaado.

27

Descansar cuando se empiece a notar el cansancio, para


evitar as llegar a la fatiga.
Planificar el da en funcin del estado de nimo.
Evitar ir con prisas y tomarse el tiempo necesario para realizar una actividad.
Intercalar periodos de pequeos descansos entre las tareas.
Tener en cuenta las actividades que ms cansen y priorizar
los trabajos. Buscar la forma ms fcil y cmoda de hacerlas.
Si es necesario, modificar el entorno; el mobiliario, especialmente las mesas y las sillas, la altura de los objetos, la
iluminacin, etc.
Evitar movimientos y viajes innecesarios en las actividades
domsticas, planificar previamente qu se quiere hacer,
qu hace falta para hacerlo, etc.
Organizar las actividades de forma que no se est en la
misma postura durante largos periodos de tiempo.
Repartir las tareas en diferentes das.
Plantear la posibilidad de delegar, buscar colaboracin y/o
valorar la ayuda en el domicilio.
Utilizar bateras y utensilios de cocina de poco peso y fcil
manejo, y adaptar/simplificar los platos y tipos coccin.


Cmo afecta el calor
22

a las personas con EM?
Hay ciertos factores relacionados con la temperatura tiempo
caluroso o hmedo, una baera o ducha demasiado calientes
o la fiebre que pueden empeorar los sntomas de la enfermedad, sobre todo la fatiga. Por este motivo, muchas personas
mejoran cuando se aplican hielo, toman bebidas fras y se dan

28

Qu es la esclerosis mltiple?

baos fros. La instalacin de aire acondicionado puede ser


un factor esencial en la adaptacin de la vivienda.

El calor no empeora la enfermedad, pero puede hacer


reaparecer algunos sntomas, que mejoran cuando se
restablece la temperatura corporal habitual.

El aumento de la temperatura corporal puede empeorar algunos sntomas de la EM, porque la transmisin del impulso
nervioso, dificultoso ya por el dao producido a la mielina,
se ve todava ms comprometido debido a las
temperaturas extremas.
El aumento de la temperatuEl calor produce, por un
ra corporal puede agudizar
lado, cambios fsicos,
algunos sntomas de la EM.
como pueden ser la fati-

29

ga y la aparicin de sntomas similares a los que se han sufrido


previamente en algn brote y, por otra, cambios psicolgicos,
como la irritabilidad, el insomnio o los problemas de concentracin.

23 La EM afecta a la sexualidad?
Algunos de los pacientes con EM presentan a menudo problemas sexuales a consecuencia del dao en el sistema nervioso (debido a la alteracin de la transmisin de los impulsos
nerviosos) y del impacto psicolgico de la enfermedad, pero
esto no significa que no tengan solucin. Los sntomas ms
frecuentes en las mujeres son la prdida del deseo sexual, la
ausencia de orgasmos y la disminucin de la lubricacin y
la sensibilidad genital, mientras que, en los hombres, son la
capacidad disminuida de conseguir o mantener una ereccin,

30

Qu es la esclerosis mltiple?

la dificultad para llegar al


orgasmo, la disminucin
del deseo sexual y una
sensacin genital disminuida.

Las personas con esclerosis


mltiple pueden tener una
vida sexual satisfactoria.

Hay que tener en cuenta que, para alguno de estos sntomas,


hay frmacos que ayudan a mejorar la vida sexual, pero es
muy importante que los prescriba un mdico que conozca
bien el tratamiento para evitar las reacciones adversas.
Adems, hay una serie de pautas que ayudarn a la persona
con EM a afrontar el cambio, tambin en la vida sexual. Por la
maana, cuando se tiene ms energa, es el mejor momento
para mantener relaciones y habr que explorar nuevas posturas que ayuden a combatir, por un lado, la fatiga y la debilidad
y, por otro, la espasticidad de las piernas que puede dificultar
conseguir una postura cmoda para el coito o, incluso, producir dolor. Cuando hay carencia de libido, es importante
aprender nuevamente cules son los contactos que provocan
placer, a travs de los besos, las caricias o cualquiera otro gesto de la pareja. En cuanto al riesgo de incontinencia durante
la actividad sexual, se puede prevenir no ingiriendo lquidos
una hora antes del coito.

Lo primero que hay que tener en cuenta es que tanto


la persona con EM como la pareja deben compartir los
sentimientos, ser honestos en la comunicacin y flexibles en la expresin sexual.

Se debe seguir el tratamiento mdico recomendado contra


los sntomas fsicos y, en el caso de los que no son fsicos, ir
a la consulta de un psicoterapeuta especializado en terapias
sexuales.

31


Qu efectos tiene el
24

embarazo en mujeres con EM?
Las mujeres con EM pueden tener un embarazo normal, teniendo en cuenta algunos aspectos relacionados con la enfermedad.
No hay riesgos adicionales para el feto y, en general, la aparicin de brotes y sntomas mejora durante el embarazo puesto que se produce un cambio en el sistema inmunolgico de
la mujer. Es lo que se conoce como tolerancia del sistema
inmunolgico, es decir, hay un factor de proteccin que hace
que el sistema inmunolgico se fortalezca para que el feto
(que lleva parte de los genes del padre) se pueda desarrollar
con normalidad.
La gestacin no empeora el curso ni la evolucin de la enfermedad a largo plazo, pero hay que tener en cuenta que

32

Qu es la esclerosis mltiple?

algunos de los sntomas frecuentes durante el embarazo en


mujeres sin la enfermedad, como pueden ser la fatiga o el
estreimiento, pueden empeorar en las mujeres con EM embarazadas, que ya los presentaban previamente al embarazo.

No es extrao que aparezca un brote en el posparto y,


por lo tanto, es necesario un buen soporte familiar que
pueda ayudar al cuidado del beb, si el caso lo requiriera.

La mayora de los tratamientos estn contraindicados durante el embarazo y la lactancia materna, por lo que es necesario planificar esta situacin con tiempo, para que el neurlogo decida la mejor manera de proceder durante el periodo
de gestacin y, tambin, el
momento en que hay que reiniciar el tratamiento farmaLas mujeres con EM,
colgico tras el parto, sobre
si quieren, pueden
todo en el caso de optar por
quedarse embarazadas.
la lactancia materna.
Las mujeres con EM que deseen quedarse embarazadas deben
hacerlo con una buena planificacin, consultando siempre
con su neurlogo la mejor manera y momento y, sobre todo,
han de estar seguras que tendrn apoyo familiar para cuidar
del beb, si fuera necesario.


Pueden tomar anticonceptivos
25

las personas con EM?
En cuanto a la vida sexual, tener una escucha activa, hablar
abiertamente de los problemas y trabajar conjuntamente

33

para encontrar otras formas de dar y recibir placer


permite, en muchas parejas, tener una vida sexual
satisfactoria.

Se pueden administrar
anticonceptivos
de igual modo que
a otra mujer sin EM.

Los anticonceptivos orales no actan como desencadenantes de la enfermedad ni de los brotes, ni modifican
la evolucin natural.

La pldora tiene los mismos riesgos y efectos secundarios


que en cualquier mujer, pero hay que prestar atencin a las
posibles interacciones con los frmacos que ya se estn tomando y al riesgo de trombosis venosa en mujeres con dificultades de movilidad. El DIU, los diafragmas o los preservativos
son alternativas a tener en cuenta.


Se puede administrar
26 anestesia a las personas

con EM?

La anestesia, tanto local como general, se puede practicar igual que en cualquier otro paciente y comporta los
mismos riesgos.

Las personas con EM avanzada pueden tener problemas respiratorios y debern tener ms precauciones, como con cualquier otro persona que tenga problemas de movilidad y/o respiratorios.
Es importante que el paciente consulte al especialista y le comunique que padece EM.

34

Qu es la esclerosis mltiple?


Me pueden ayudar las
27

terapias complementarias?
Las terapias complementarias incluyen una impresionante
gama de opciones: acupuntura, aromaterapia, herboristera,
homeopata, etc. Ninguna de estas terapias ha demostrado
un beneficio en la EM; si bien es cierto que hay personas que
con estas terapias se encuentran
mejor, tambin hay quien no nota
ninguna mejora.

Practicar yoga,
meditacin y
terapias similares
ayuda a modular el
estrs y la ansiedad
y a recuperar
energa para
afrontar la fatiga.

La mayora de estas terapias no


perjudican, pero como con los
tratamientos mdicos hay riesgos
y efectos secundarios asociados.
Adems, pueden interferir con la
medicacin de manera adversa; el
hecho de ser natural no siempre
significa que sea benigno.

Si la persona con EM est pensando someterse a alguna terapia complementaria, primero debe informarse bien y consultar con su neurlogo o mdico de cabecera.



28

Debo buscar informacin


en Internet, en las redes
sociales o en las
comunidades de pacientes?

Internet es una herramienta muy til que ha puesto al alcance de todo el mundo gran cantidad de informacin, con res-

35

puestas fciles y rpidas.


Sin embargo, tenemos que
consultar webs fiables y ser
conscientes que siempre
deberemos contrastar la informacin con los especialistas.

Disponer de informacin fiable sobre la


salud es importante.
La mejor y primera
opcin es consultar
al profesional mdico.

Por otro lado, el aumento del


uso de las redes sociales y
de las plataformas para el
intercambio de informacin personal sobre salud
entre pacientes est transformando las formas de comunicacin y pueden ser
un buen espacio de apoyo
en dos sentidos: por un
lado, permite buscar ms
informacin (si bien es
cierto que la sobreinformacin puede ser perjudicial)
y, por otro, porque ayudar
a encontrar puntos en comn con otros pacientes.
Pero hay que recordar que
es importante ser consciente
que no toda la informacin que existe en la red est contrastada y que hay que tener en cuenta los consejos bsicos de
navegacin por webs seguras y fiables y que citen las fuentes
sobre lo que explican, etc.

i
36

Os recomendamos:
http://observatorioesclerosismultiple.com

Qu es la esclerosis mltiple?

Si queris ampliar informacin,


os remitimos a algunas webs
acreditadas
Fundacin Esclerosis Mltiples
www.observatorioesclerosismultiple.com

Ms in Focus
Publicacin editada por la Federacin Internacional de EM (MSIF), que centra
cada nmero en un tema especfico de esclerosis mltiple
http://www.msif.org/spanish/ms-in-focus.aspx

Plataforma Europea de Esclerosis Mltiple


www.emsp.org
Informacin en ingls sobre tratamientos
http://www.emsp.org/oral-ms-therapies

Agencia Espaola del Medicamento


Ofrece informacin sobre tratamientos: www.aemps.gob.es

Agencia Europea del Medicamento


Ofrece informacin completa y actualizada sobre los diferentes tratamientos
disponibles en Europa (generalmente en ingls)
www.ema.europa.eu

Publicacin Gua de prctica clnica sobre la atencin


a las personas con esclerosis mltiples
Ofrece a los profesionales sanitarios informacin sobre el diagnstico, tratamiento, etc. Dispone del anexo 2, que incluye informacin para pacientes, familiares y cuidadores
http://www.gencat.cat/salut/depsan/units/aatrm/pdf/gpc_esclerosis_
multiple_aiaqs2012es_completa.pdf

37

Aspectos psicolgicos de la EM

Cul es el impacto emocional
29

ante el diagnstico de EM?
La esclerosis mltiple es un visitante inesperado que llega a
la vida de las personas y se queda para siempre. Puede causar una serie de prdidas fsicas, psicolgicas o sociales que
modifiquen la forma de pensar, de sentir y de comportarse de
las personas despus de
recibir el diagnstico.
El proceso de aceptacin
Los pacientes de EM puepuede hacer surgir
den experimentar prdisentimientos de frustracin,
das relacionadas con su
desencanto, rabia, tristeza,
imagen personal y sus exchoque e, incluso, culpa.
pectativas, en las relaciones sociales y familiares, o
cambios en su disponibilidad para trabajar. La reaccin normal ante cualquier prdida desencadena un proceso de aceptacin, durante el cual las personas experimentan diferentes
sentimientos y emociones, mientras las expectativas vitales,
el futuro, el entorno y uno mismo se ajustan a la nueva situacin.
Estas emociones estn dentro de la normalidad, especialmente durante los primeros meses, a pesar de que hay pacientes
que necesitarn ms tiempo para asimilar todos los cambios.

38

Es importante hacer un correcto proceso de aceptacin


y aprender a afrontar la nueva situacin.

Aspectos psicolgicos de la esclerosis mltiple

El apoyo psicolgico, los grupos de ayuda mutua o la terapia son recursos muy tiles para hacer frente a los cambios.


Cules son las reacciones
30

ante el diagnstico de EM?
El diagnstico de la enfermedad y los sntomas que van
apareciendo pueden crear un sentimiento generalizado de
ansiedad y angustia, relacionado con la preocupacin por
cmo ser la vida a partir de aquel momento y de qu manera afectar la enfermedad a nuestros seres queridos.

Tener miedo o dudar al afrontar la situacin es sano


y normal.

39

Dependiendo del carcter


de cada persona aparecern, en mayor o menor
medida,
sentimientos,
como pueden ser la rabia
y la frustracin, la confusin o la vergenza o culpabilidad, ya sea por la
enfermedad en s, por el
cambio de vida que supone para la gente querida o porque
los hijos lo puedan pasar mal.

En muchos casos,
la mayora de sentimientos y emociones
disminuyen a medida
que se van comprendiendo las preocupaciones y los problemas.

Como reaccin ante el diagnstico, tambin puede aparecer la depresin, que hace que los pacientes se sientan
tristes, melanclicos o tensos, atrapados y sin vas de escape. Pueden parecer enfadados con quien tienen alrededor.
Hay que entender, tambin, que hay personas que pueden
mostrar un carcter irritable y temperamental, pero entendemos que con apoyo de un experto y voluntad por parte
del paciente, se puede llegar a encontrar un buen equilibrio entre lo que se puede hacer y lo que se quiere hacer.
Que no sea as es un indicador que el cambio se est afrontando de manera difcil.

31 El estrs empeora la EM?


El estrs es un sntoma habitual en los pacientes con esclerosis mltiple por los cambios que supone en la vida de una
persona o por las prdidas que se pueden ir produciendo,
ya sean fsicas, psicolgicas o sociales. La misma enfermedad o cualquier cambio o adaptacin como casarse, tener

40

Aspectos psicolgicos de la esclerosis mltiple

hijos, cambio laboral, etc. pueden ser motivos suficientes


para generar un nivel alto de estrs.
Una de las principales dudas de las personas con EM es
si ante el estrs la enfermedad empeora. Esta cuestin es
muy compleja y los estudios realizados sugieren resultados
diferentes segn el paciente.

Hay personas a quienes no afecta el estrs y otras, en


cambio, que realmente son vulnerables en algunas
etapas y no en otras.

En cualquier caso, cada persona tiene su forma de controlarlo y, por ello, habr quin se beneficiar de sesiones
especiales de relajacin y estrategias de afrontamiento,
mientras que otras personas considerarn el asesoramiento psicolgico la
El estrs disminuye
mejor alternativa. Lo que
con la sensacin de
hay que tener en cuenta
control de la
es que se tiene que afronenfermedad, sin olvidar
tar cada problema por seel necesario apoyo
parado y comprender que
social, especialmente
cada obstculo tiene su
de familiares y amigos.
tratamiento.


Es frecuente la depresin
32

en personas con EM?
Experimentar sensaciones de miedo, confusin o prdida
de control ante el diagnstico de esclerosis mltiple o de
un empeoramiento de la enfermedad es totalmente normal. La depresin es, a veces, la reaccin a los cambios

41

vitales que supone la enfermedad, pero hay casos


en que puede estar provocada directamente por
lesiones producidas en
ciertas zonas del cerebro.

Hay veces que la persona


puede mostrarse alegre
a primera vista, pero
ntimamente triste
y desesperanzada.

Las personas deprimidas pueden estar preocupadas, enfadadas, sentirse culpables o impotentes, estar especialmente fatigadas o tener dificultades para dormir. Suelen perder
el inters por las personas y los hechos que las rodean e,
incluso, pueden no dar importancia a la vida. Hay veces,
tambin, que la persona puede mostrarse alegre a primera
vista, pero ntimamente triste y desesperanzada, de forma que es difcil de detectar esta depresin, que se conoce
como enmascarada.
En caso de depresin, hay que tener en cuenta que la mejor
manera de superarla es combinar el tratamiento farmacolgico con psicoterapia y asesoramiento psicolgico, que
ayudan, en gran medida, a reconducir los pensamientos
y las ideas relacionadas con los efectos de la EM. Cuando
las emociones son una preocupacin, pedir ayuda significa
fortaleza, no debilidad.

42

Aspectos psicolgicos de la esclerosis mltiple


Es necesario buscar
33

apoyo psicolgico?
Hablar con un profesional que conozca la enfermedad y los
trastornos emocionales relacionados ayudar a la persona
con EM a adaptarse a los cambios que se podrn producir.
Recibir este asesoramiento ayuda a organizar pensamientos
y sentimientos caticos y a tomar conciencia de la situacin.
El asesoramiento, a veces,
descubre miedos escondidos y los relativiza. El obEl asesoramiento
jetivo es llegar a tener una
psicolgico beneficia
actitud ms positiva y reaa las personas con
lista ante los cambios que
quienes convive
har la vida debido a las
el paciente con EM,
nuevas circunstancias.
desde la pareja a los
familiares ms directos

El apoyo psicolgico perque lo necesiten.


mite una nueva comprensin de su realidad y lo capacita para aceptar y adaptarse a los cambios que comporta
la enfermedad. Hay que entender que un apoyo psicolgico es
siempre recomendable y, a veces, incluso necesario.
Desde la psicologa se intenta ayudar al paciente a mejorar su
calidad de vida emocional, y se trabaja, principalmente, la gestin de las emociones, tcnicas de relajacin, habilidades sociales, aceptacin al cambio y a la enfermedad, etc.

Todos estos aprendizajes permitirn favorecer y aumentar los recursos propios frente a una enfermedad que, a
veces, puede provocar incomprensin.

43

Documentacin

Cmo se tramita el
34

certificado de discapacidad?
El certificado de discapacidad es el documento oficial del Estado que acredita qu limitacin presenta una persona para
hacer segn qu actividades.
Se trata de un documento til en varios sentidos. Por un lado,
para acceder a los servicios de informacin y asesoramiento
y, por otro, para disponer de recursos sociales, herramientas
de apoyo personal, educativo, laboral, de accesibilidad y otras
ayudas ms tcnicas.
Para obtener el certificado habr que pasar por un reconocimiento mdico en el que un equipo de expertos formado por
un mdico, un psiclogo y un trabajador social valorarn el
caso desde todos los aspectos posibles. Para que se reconozca
la discapacidad, la ley establece que tiene que ser, como mnimo, de un grado del 33%. El grado es una manera de medir
las limitaciones y las dificultades para realizar una actividad y
se puede revisar cada dos aos.

Para disponer de toda la informacin, recomendamos


que se dirijan a las diferentes asociaciones de pacientes
y que visiten la pgina web http://www.fem.es, en el
apartado de asesoramiento legal.

Las asociaciones valoran las necesidades y derivan al usuario


a los servicios concretos.

44

Cuidador


A qu recursos y ayudas
35

puedo acceder?
El catlogo de servicios y prestaciones de las administraciones pblicas es amplio y puede pertenecer al mbito estatal,
autonmico e, incluso, municipal. En cualquier caso, los afectados por esclerosis mltiple estn amparados por la ley si
tienen alguna funcin anatmica afectada y, por lo
tanto, tienen acceso a las
Las prestaciones
solicitudes de ayudas ecose hacen especialmente
nmicas pblicas.
necesarias si la
Acceder a la informacin
enfermedad impide
ser importante para planicontinuar trabajando.
ficar cul es la ayuda que se
adapta mejor a cada persona, teniendo en cuenta el grado de gravedad o en qu medida
impide el desarrollo de su profesin. Las ayudas ms frecuentes entre las personas que tienen EM son las prestaciones por
incapacidad, a pesar de que tambin hay que tener en cuenta
las ayudas previstas en la Ley de Promocin de la Autonoma
Personal y Atencin a las personas en situacin de Dependencia (la Ley de Dependencia).

Cuidador

Tcnicas y recursos para
36

cuidar a una persona con EM
La mayor parte de personas que padecen EM no desarrollan
impedimentos graves. Suele ser un familiar, junto con el pa-

45

ciente, el que asume y planifica la situacin para disfrutar de


la mxima calidad de vida.
Quizs a corto plazo no sern necesarias, pero hay que tomar
ciertas decisiones prcticas relacionadas con la economa (informarse sobre las ventajas fiscales, los derechos laborales, los
seguros y las ayudas pblicas), las curas (valorar qu disponibilidad temporal tiene el cuidador o si podr asumir las curas
que requiere el paciente), los roles familiares (quin realiza
cada tarea domstica, qu ayudas se requieren y tener claro
cmo actuar en caso de la aparicin de un sntoma) e, incluso,
las posibles adaptaciones del hogar (para que la casa sea ms
segura, accesible y cmoda).

Con las instrucciones apropiadas y un poco de experiencia, la mayora de personas pueden ejercer adecuadamente su papel como cuidador de una persona con EM.

37 Cuidar al cuidador
La EM, en funcin del grado de afectacin del paciente, supone la adaptacin a una situacin nueva, tanto para quien
tiene la enfermedad como para quien asume el papel de cuidador, que tendr que tomar ms responsabilidades. Estos
cambios pueden llevarle a sentir emociones como la soledad
o a sufrir un cansancio excesivo.
Uno de los problemas ms comunes de los cuidadores es que
piensan que pueden hacerse cargo de todo ellos solos. En
cambio, es muy importante contar con el apoyo prctico y
emocional de otras personas.

46

Cuidador

Todas las personas


que forman parte de
esta nueva situacin
prestan atencin a la
persona afectada de
EM y solo excepcionalmente se valora la
situacin fsica y emocional del cuidador,
sometido a un gran estrs psicolgico y que puede llegar a
abandonar su propia salud.
En algunos casos,
el cuidador deber
asumir tareas
domsticas y cuidados
del paciente que deber
compaginar con su
vida personal y laboral.

Una comunicacin fluida entre las personas implicadas


es bsica para acompaar al cuidador en esta nueva
etapa.

La educacin sanitaria, la aplicacin prctica, y, sobre todo,


no olvidarse de su propia salud, son aspectos importantes

47

para los cuidadores. Las perLos grupos de apoyo


sonas que tienen a un pacienson un espacio donde
te a su cargo deben estar muy
personas con un
informadas y mantener unas
problema similar se
pautas de salud concretas,
renen para compartir
tanto fsicas como emocioexperiencias y
nales. Algunos hbitos saluconocimientos.
dables fciles de introducir en
el da a da son mantener una
dieta equilibrada, descansar las horas necesarias, hacer ejercicio fsico regularmente y disfrutar de un tiempo o espacio
de ocio propio.
Los grupos de apoyo suponen un refuerzo emocional y un espacio de reflexin sobre el tema que les preocupa. Los beneficios de participar en estos grupos son muchos; por ejemplo,
la ampliacin de los conocimientos sobre el problema, el aumento de sensacin de control, la adquisicin de estrategias, el
incremento de la autoestima y de la confianza en ellos mismos
y la creacin de nuevos vnculos con las personas.

48

Entorno familiar

Entorno familiar

Es importante el apoyo
38

familiar?
Una enfermedad crnica como la esclerosis mltiple, provoca
inevitablemente modificaciones causadas por los cambios en
los roles familiares. Es importante que la familia reaccione
de forma constructiva, es decir, midiendo la ayuda, apoyando
pero sin invadir el espacio vital de la persona diagnosticada,
sin obligarla a adoptar innecesariamente un papel
de dependencia y sin exiUna buena actitud de la
girle nada que no pueda
familia facilita la recupehacer.
racin de la autonoma
de la persona con EM.

La persona con EM que


antes de la enfermedad
desarrollaba un papel activo en la familia se plantea, a menudo, que se ha convertido
en el familiar enfermo, y este cambio de rol puede poner en
peligro su estabilidad emocional e, incluso, las relaciones familiares.

Ser necesaria una adaptacin de todos los componentes de la familia, hecho que suele ser ms fcil en los
contextos en que, previamente a la enfermedad, no haban conflictos en las relaciones.

49


Cul es la mejor manera
39

de explicar la EM a los nios?
Es comprensible que los padres quieran proteger a sus hijos
de la incertidumbre, del dolor. Los nios, por muy pequeos
que sean, perciben las modificaciones fsicas y psicolgicas
de sus padres y notan que estn preocupados aunque no lo
manifiesten abiertamente.
Por eso, hay que hablarles de lo que est pasando, utilizar explicaciones tranquilizadoras, de forma bsica y sencilla. Aclarar dudas, sin engaarles, con una informacin adecuada a
cada edad, ya que, en caso contrario, pueden creer que ellos
son la causa de la desazn familiar. Este hecho puede llevar-

50

Entorno familiar

les a no explicar sus problemas para no agravar la situacin


en casa o, sencillamente, a sentirse angustiados porque creen
que sus padres tienen una enfermedad muy grave.

La actitud de los adultos ante la enfermedad es fundamental para que los nios entiendan qu est pasando y
aprendan a convivir con la EM con normalidad.

Hay que ser claro a la hora de expresarse y buscar palabras


clarificadoras para los nios. Se debe tener en cuenta que los
nios captan y entienden perfectamente la comunicacin
verbal (aquello que se expresa) y la comunicacin
no verbal (aquello que se
No explicar a los nios nada
siente). Si los adultos se
sobre la EM puede hacerles
expresan y sienten con
pensar que es una enfermenormalidad, los pequedad tan horrible que no se
os lo incorporarn con
puede ni hablar de ella.
ms naturalidad.


La comunicacin
40

en el entorno familiar
El desconocimiento de las expectativas, las necesidades o las
emociones de la pareja, de los padres o de nuestro ser querido
sobre la enfermedad puede derivar en una relacin poco franca y poco honesta.
Por ello, es necesario que la comunicacin se base en unas
reglas fundamentales: usar mensajes constructivos y respetar
la individualidad de la pareja o hijo, reconocerle el derecho a

51

tener sentimientos, emociones, necesidades y expectaLa comunicacin es


tivas propias. El compaero,
una asignatura clave
el padre, la madre, etc., muen las relaciones
chas veces se vuelven hiperfamiliares ms directas.
protectores, hecho que, si es
necesario, se podr trabajar
tambin a travs de la comunicacin y con los grupos de ayuda mutua o la terapia psicolgica adecuada.

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conoce la
esclerosis
mltiple
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