Você está na página 1de 11

UNESCO

A Declarao Universal sobre o Genoma Humano e os Direitos Humanos

Prefcio
Acredito que um leitor, ao deparar-se com a Declarao Universal sobre o Genoma Humano e
os Direitos Humanos, adotada pela Conferncia Geral da UNESCO em sua 29 sesso (1997), ser
impactado por dois aspectos. Primeiramente, pela abrangncia do texto que, num contexto cientfico e
poltico marcado por questes polmicas como a manipulao do genoma humano, a clonagem
humana e os transgnicos, afirma ou reafirma princpios e valores intangveis. Em segundo lugar,
pelos inmeros e diferentes atores envolvidos, graas a diversos fatores: a natureza inerente ao
assunto que, como todas as questes ticas, situa-se na interface entre vrias disciplinas; a
universalidade de seu enfoque, que dever ser enriquecido por um debate pblico envolvendo todos
os membros da sociedade; a diversidade de contextos econmicos, sociais e culturais nos quais se
enraza o pensamento tico ao redor do mundo. Isso porque a reflexo de cada indivduo se
desenvolve conforme sua prpria natureza, plasmada por sua histria e suas tradies (legais,
polticas, filosficas, religiosas, etc.).
Diante das novas questes ticas levantadas pela velocidade, algumas vezes surpreendente do
progresso nesse campo, a abrangncia e o alcance potencial da Declarao, tornaram necessrio
UNESCO elaborar um sistema voltado para seu acompanhamento e implementao uma inovao
em se tratando de instrumento no mandatrio.
De todos os lados, afirmou-se o interesse de que esse sistema possa se tornar rapidamente
operacional, de modo que os princpios contidos no texto possam ser transformados em realidade com
a maior rapidez possvel. A Declarao necessita ser implementada com especial urgncia, em funo
da velocidade sempre crescente do progresso tcnico e cientfico da biologia e da gentica, em que
cada avano quase infalivelmente traz novas esperanas para a melhoria do bem estar da humanidade,
ao lado de dilemas ticos sem precedentes.
Em decorrncia disso, a Conferncia Geral da UNESCO em sua 30 sesso (1999) adotou as
Diretrizes para a Implementao da Declarao Universal sobre o Genoma Humano e os Direitos
Humanos elaboradas pelo Comit Internacional de Biotica e aprovadas pelo Comit
Intergovernamental de Biotica.
Estou convencido de que essas Diretrizes serviro para reforar o compromisso moral
assumido pelos Estados-Membros ao adotarem a Declarao, para dar consistncia aos valores que
defende e para estimular o maior nmero possvel de indivduos a refletir sobre preocupaes de
natureza tica, ampliadas a cada dia por novas questes, para as quais no h respostas definidas e
cujo desdobramentos podem, hoje, afetar o destino que a humanidade est construindo para si.
Kochiro Matsuura
Diretor-Geral da UNESCO

Declarao Universal sobre o Genoma Humano e os


Direitos Humanos

A Conferncia Geral,
Adotada unanimemente por aclamao em 11 de novembro de 1997 pela 29 sesso da Conferncia Geral da UNESCO

Recordando que o Prembulo da Constituio da UNESCO se refere aos princpios


democrticos da dignidade, da igualdade e do respeito mtuo entre os homens, rejeita qualquer
doutrina que estabelea a desigualdade entre homens e raas, estipula que a ampla difuso da
cultura e a educao da humanidade para a justia, para a liberdade e para a paz so indispensveis
sua dignidade e constituem um dever sagrado a ser cumprido por todas as naes num esprito de
mtua assistncia e compreenso, proclama que a paz deve fundamentar-se na solidariedade
intelectual e moral da humanidade e afirma que a Organizao busca atingir por intermdio das
relaes educacionais, cientficas e culturais entre os povos da terra, os objetivos da paz internacional
e do bem estar comum da humanidade, em razo dos quais foi estabelecida a Organizao da Naes
Unidas e que so proclamados em sua Carta".
Lembrando solenemente sua ligao com princpios universais dos direitos humanos,
particularmente aqueles estabelecidos na Declarao Universal do Direitos Humanos de 10 de
dezembro de 1948 e nos dois Pactos Internacionais das Naes Unidas, respectivamente, sobre
Direitos Econmicos, Sociais e Culturais e sobre os Direitos Civis e Polticos de 16 de dezembro de
1966, na Conveno das Naes Unidas sobre a Preveno e Punio dos Crimes de Genocdio de 9
de dezembro de 1948, a Conveno Internacional das Naes Unidas sobre a Eliminao de Todas as
Formas de Discriminao Racial de 21 de dezembro de 1965, a Declarao das Naes Unidas sobre
os Direitos dos Portadores de Retardamento Mental de 20 de dezembro de 1971, a Declarao das
Naes Unidas sobre os Direitos dos Portadores de Deficincias de 9 de dezembro de 1975, a
Conveno das Naes Unidas sobre a Eliminao de Todas as Formas de Discriminao contra a
Mulher de 18 de dezembro de 1979, a Declarao das Naes Unidas sobre Princpios Bsicos de
Justia para Vtimas de Crimes e Abuso de Poder de 29 de novembro de 1985, a Conveno das
Naes Unidas sobre os Direitos da Criana de 20 de novembro de 1989, as Normas Padro das
Naes Unidas sobre a Igualdade de Oportunidade para Indivduos Portadores de Deficincias de 20
de dezembro de 1993, a Conveno sobre a Proibio do Desenvolvimento, Produo e Estocagem de
Armas Bacteriolgicas (Biolgicas) e Toxnicas e sua Destruio de 16 de dezembro de 1972, a
Conveno da UNESCO relativa Luta contra a Discriminao no Campo do Ensino de 16 de
dezembro de 1960, a Declarao da UNESCO sobre os Princpios da Cooperao Cultural
Internacional de 4 de novembro de 1966, a Recomendao da UNESCO sobre o Status de
Pesquisadores Cientficos de 20 de novembro de 1974, a Declarao da UNESCO sobre Racismo e
Preconceito Racial de 27 de novembro de 1978, a Conveno OIT (n 111) relativa Discriminao
no Trabalho e Ocupao de 25 de junho de 1958 e a Conveno OIT (n 169) sobre Povos Indgenas
e Tribais em Naes Independentes de 27 de junho de 1989,
Tomando em considerao e sem prejuzo de seu contedo, os instrumentos internacionais
que possam ter influncia na aplicao da gentica, no domnio da propriedade intelectual, inter alia,
a Conveno de Berna para a Proteo de Obras Literrias e Artsticas de 9 de setembro de 1886 e a
Conveno Internacional da UNESCO sobre Copyright de 6 de setembro de 1952, em sua ltima
reviso efetuada em Paris em 24 de julho de 1971, a Conveno de Paris para a Proteo da
Propriedade Industrial de 20 de maro de 1883, em sua ltima reviso efetuada em Estocolmo em 14
de julho de 1967, o Tratado da OMPI de Budapeste sobre o Reconhecimento Internacional de
Depsito de Microorganismos para Efeitos de Patenteamento de 28 de abril de 1977 e o Acordo
sobre Aspectos Relacionados ao Comrcio de Direitos de Propriedade Intelectual (TRIPs) anexo ao
Acordo que estabelece a Organizao Mundial de Comrcio, que entrou em vigor em 1 de janeiro de
1995,
Tendo, presente, tambm a Conveno das Naes Unidas sobre a Diversidade Biolgica de 5
de junho de 1992 e enfatizando, nesse caso, que o reconhecimento da diversidade gentica da
humanidade no deve levar qualquer interpretao de natureza poltica ou social que possa colocar
em dvida a dignidade inerente e (...) os direitos iguais e inalienveis de todos os membros da
famlia humana, conforme estabelecido no Prembulo da Declarao Universal dos Direitos
Humanos,

Reiterando a Resoluo 22 C/13.1, a Resoluo 23 C/13.1 e a Resoluo 24 C/13.1, a


Resoluo 25 C/5.2 e 7.3, a Resoluo 27 C/5.15 e as Resolues 28 C/0.12, 28 C/2.1 e 28 C/2.2, que
instam a UNESCO a promover e realizar estudos sobre a tica e as aes deles decorrentes com
relao s consequncias do progresso cientfico e tecnolgico nos campos da biologia e da gentica,
ao abrigo do respeito aos direitos e das liberdades fundamentais dos seres humanos,
Reconhecendo que a pesquisa sobre o genoma humano e as aplicaes dela resultantes abrem
amplas perspectivas para o progresso na melhoria da sade de indivduos e da humanidade como um
todo, mas enfatizando que tal pesquisa deve respeitar inteiramente a dignidade, a liberdade e os
direitos humanos bem como a proibio de todas as formas de discriminao baseadas em
caractersticas genticas,
Proclama os seguintes princpios e adota a presente Declarao.

A Dignidade Humana e os Direitos Humanos


Artigo 1
O genoma humano constitui a base da unidade fundamental de todos os membros da famlia
humana bem como de sua inerente dignidade e diversidade. Num sentido simblico, o patrimnio da
humanidade.
Artigo 2
a) A todo indivduo devido respeito sua dignidade e aos seus direitos, independentemente
de suas caractersticas genticas.
b) Esta dignidade torna imperativa a no reduo dos indivduos s suas caractersticas
genticas e ao respeito sua singularidade e diversidade.
Artigo 3
O genoma humano, evolutivo por natureza, sujeito a mutaes. Contm potencialidades
expressadas de formas diversas conforme o ambiente natural e social de cada indivduo, incluindo seu
estado de sade, condies de vida, nutrio e educao.
Artigo 4
O genoma humano em seu estado natural no deve ser objeto de transaes financeiras.

B Direitos dos Indivduos


Artigo 5
a) A pesquisa, o tratamento ou o diagnstico que afetem o genoma humano, devem ser
realizados apenas aps avaliao rigorosa e prvia dos riscos e benefcios neles implicados e em
conformidade com quaisquer outras exigncias da legislao nacional.
b) Em qualquer caso, deve ser obtido o consentimento prvio, livre e esclarecido do indivduo
envolvido. Se este no estiver em condio de fornecer tal consentimento, esse mesmo consentimento
ou autorizao deve ser obtido na forma determinada pela legislao, orientada pelo maior interesse

do indivduo.
c) Deve ser respeitado o direito de cada indivduo de decidir se ser ou no informado sobre
os resultados da anlise gentica e das consequncias dela decorrentes.
d) No caso de pesquisa, os protocolos devem ser submetidos a uma anlise adicional prvia,
em conformidade com padres e diretrizes nacionais e internacionais relevantes.
e) Se, conforme a legislao, um indivduo no for capaz de manifestar seu consentimento, a
pesquisa envolvendo seu genoma apenas poder ser realizada para benefcio direto sua sade,
sujeita autorizao e s condies de proteo estabelecidas pela legislao. Pesquisa sem
perspectiva de benefcio direto sade apenas poder ser efetuada em carter excepcional, com
mxima restrio, expondo-se o indivduo a risco e incmodo mnimos e quando essa pesquisa vise
contribuir para o benefcio sade de outros indivduos na mesma faixa de idade ou com a mesma
condio gentica, sujeita s determinaes da legislao e desde que tal pesquisa seja compatvel
com a proteo dos direitos humanos do indivduo.
Artigo 6
Nenhum indivduo deve ser submetido a discriminao com base em caractersticas genticas,
que vise violar ou que tenha como efeito a violao de direitos humanos, de liberdades fundamentais
e da dignidade humana.
Artigo 7
Dados genticos associados a indivduo identificvel, armazenados ou processados para uso
em pesquisa ou para qualquer outro uso, devem ter sua confidencialidade assegurada, nas condies
estabelecidas pela legislao.
Artigo 8
Cada indivduo ter direito, conforme a legislao nacional ou internacional, justa
indenizao por qualquer dano sofrido resultante, direta ou indiretamente, de interveno sobre seu
genoma.
Artigo 9
Visando a proteo de direitos humanos e liberdades fundamentais, limitaes aos princpios
do consentimento e da confidencialidade somente podero ser determinadas pela legislao, por
razes consideradas imperativas no mbito do direito internacional pblico e da legislao
internacional sobre direitos humanos.

C Pesquisa sobre o Genoma Humano


Artigo 10
Nenhuma pesquisa ou suas aplicaes relacionadas ao genoma humano, particularmente nos
campos da biologia, da gentica e da medicina, deve prevalecer sobre o respeito aos direitos humanos,
s liberdades fundamentais e dignidade humana dos indivduos ou, quando for aplicvel, de grupos
humanos.
Artigo 11
Prticas contrrias dignidade humana, tais como a clonagem de seres humanos, no devem
ser permitidas. Estados e organizaes internacionais competentes so chamados a cooperar na
identificao de tais prticas e a tomar, em nvel nacional ou internacional, as medidas necessrias
para assegurar o respeito aos princpios estabelecidos na presente Declarao.
Artigo 12
a) Os benefcios dos avanos na biologia, na gentica e na medicina, relacionados ao genoma

humano, devem ser disponibilizados a todos, com a devida considerao pela dignidade e pelos
direitos humanos de cada indivduo.
b) A liberdade da pesquisa, necessria ao avano do conhecimento, parte da liberdade de
pensamento. As aplicaes da pesquisa, incluindo aquelas realizadas nos campos da biologia, da
gentica e da medicina, envolvendo o genoma humano, devem buscar o alvio do sofrimento e a
melhoria da sade de indivduos e da humanidade como um todo.

D Condies para o Exerccio da Atividade Cientfica


Artigo 13
As responsabilidades inerentes s atividades dos pesquisadores, incluindo rigor, cautela,
honestidade intelectual e integridade no desempenho de suas pesquisas, bem como aquelas
relacionadas divulgao e utilizao de suas descobertas, devem ser alvo de ateno especial no
mbito da pesquisa sobre o genoma humano, em funo de suas implicaes ticas e sociais.
Formuladores de polticas pblicas e privadas de desenvolvimento cientfico tambm possuem
responsabilidades especficas nesse aspecto.
Artigo 14
Os Estados devero tomar medidas adequadas para ampliar condies materiais e intelectuais
favorveis liberdade na conduo da pesquisa sobre o genoma humano e para avaliar as implicaes
ticas, legais, sociais e econmicas dessa pesquisa, com base nos princpios estabelecidos na presente
Declarao.
Artigo 15
Os Estados devem tomar as providncias necessrias para constituir uma base para o livre
exerccio da pesquisa sobre o genoma humano, respeitando os princpios estabelecidos na presente
Declarao, de modo a salvaguardar o respeito aos direitos humanos, s liberdades fundamentais e
dignidade humana e a proteo da sade pblica. Os Estados devem assegurar que os resultados da
pesquisa no sejam utilizados para fins no pacficos.
Artigo 16
Os Estados devem reconhecer o valor de promover, em vrios nveis e conforme seja
adequado, o estabelecimento de comits de tica independentes, multidisciplinares e pluralistas para
avaliarem as questes ticas, legais e sociais levantadas pela pesquisa sobre o genoma humano e suas
aplicaes.

E Solidariedade e Cooperao Internacional


Artigo 17
Os Estados devem respeitar e promover a prtica da solidariedade relativamente a indivduos,
famlias e grupos populacionais particularmente vulnerveis ou afetados por doena ou deficincia de
carter gentico. Devem estimular, inter alia, pesquisa para a identificao, preveno e tratamento de
doenas causadas ou influenciadas por fatores genticos, particularmente as doenas raras, bem como
de doenas endmicas que afetem parte expressiva da populao mundial.
Artigo 18
Os Estados devem empreender esforos, com devida considerao aos princpios
estabelecidos na presente Declarao, para continuar estimulando a disseminao internacional do
conhecimento cientfico relacionado ao genoma e diversidade humana e sobre a pesquisa gentica e,
nesse aspecto, impulsionar a cooperao cientfica e cultural, particularmente entre pases

industrializados e pases em desenvolvimento.


Artigo 19
a) Ao abrigo da cooperao internacional com pases em desenvolvimento, os Estados devem
estimular a implementao de medidas que permitam:
i) avaliao de riscos e benefcios das pesquisas a serem implementadas sobre o
genoma humano e dos abusos a serem evitados;
ii) ampliao e fortalecimento da capacidade dos pases em desenvolvimento para
realizarem pesquisas sobre a biologia e gentica humanas, levando em conta suas
problemticas especficas;
iii) acesso, pelos pases em desenvolvimento, aos benefcios das conquistas da
pesquisa cientfica e tecnolgica para que o uso em benefcio de seu progresso
econmico e social, possa contribuir para o benefcio de todos;
iv) promoo do livre intercmbio de conhecimento e informao cientfica nas reas
da biologia, da gentica e da medicina.
b) Organizaes internacionais importantes, devem apoiar e promover as iniciativas tomadas
pelos Estados com as finalidade acima mencionadas.

F Divulgao dos Princpios Estabelecidos pela Declarao


Artigo 20
Os Estados devem tomar as medidas apropriadas para divulgar os princpios estabelecidos na
presente Declarao por intermdio da educao e outros meios relevantes, inter alia, por meio da
realizao de pesquisas e treinamento em campos interdisciplinares e pela promoo da educao em
biotica, em todos os nveis, em particular junto aos responsveis por polticas voltadas para as reas
da cincia.
Artigo 21
Os Estados devem tomar as medidas necessrias para estimular outros tipos de pesquisa,
treinamento e disseminao de informao que conduzam conscientizao da sociedade e de todos
os seus membros sobre suas responsabilidades com relao a questes fundamentais ligadas defesa
da dignidade humana que podem ser suscitadas pela pesquisa em biologia, gentica e medicina e por
suas aplicaes. Devem, tambm, empenhar-se em facilitar a realizao de um amplo debate
internacional sobre o assunto, assegurando a livre manifestao de opinies diversificadas do ponto
de vista scio-cultural, religioso e filosfico.

G Implementao da Declarao
Artigo 22
Os Estados devem envidar todos os esforos para divulgar os princpios estabelecidos nesta
Declarao e, por meio de medidas adequadas, promover sua implementao.
Artigo 23
Os Estados devem tomar as medidas apropriadas para promover, por intermdio da educao,
do treinamento e da disseminao de informaes, o respeito aos princpios acima mencionados e
para estimular seu reconhecimento e efetiva aplicao. Os Estados devem encorajar o intercmbio e a
formao de redes entre comits de tica independentes, to logo sejam estabelecidos, de modo a
promover total colaborao entre eles.

Artigo 24
O Comit Internacional de Biotica da UNESCO deve contribuir para a disseminao dos
princpios estabelecidos nesta Declarao e para a futura anlise das questes decorrentes de sua
aplicao e da evoluo das tecnologias em questo. Deve organizar consultas a partes envolvidas,
tais como grupos vulnerveis. Deve elaborar recomendaes conforme os procedimentos estatutrios
da UNESCO, dirigidas Conferncia Geral e fornecer consultoria no que se refere ao
acompanhamento da presente Declarao, particularmente na identificao das prticas que possam
ser contrrias dignidade humana, tais como intervenes em clulas germinais.
Artigo 25
Nada nesta Declarao pode ser interpretado como constrangimento a qualquer Estado, grupo
ou indivduo para que se envolva ou realize qualquer ato contrrio aos direitos humanos e s
liberdades fundamentais, incluindo os princpios estabelecidos nesta Declarao.

Implementao da Declarao Universal sobre o Genoma Humano e os


Direitos Humanos
(30 C / Resoluo 23)*

A Conferncia Geral,
Lembrando a Declarao Universal sobre o Genoma Humano e os Direitos Humanos,
Tendo presente a Resoluo 29C/17 intitulada Implementao da Declarao Universal sobre o
Genoma Humano e os Direitos Humanos,
Considerando a resoluo 1999/63 intitulada Direitos Humanos e Biotica adotada pela Comisso
das Naes Unidas para os Direitos Humanos em sua qinquagsima quinta sesso,
Levando em conta tambm o Relatrio do Diretor Geral sobre a implementao da Declarao
(30C/26 e Add.),

1.
*

Adota as Diretrizes para a Implementao da Declarao Universal sobre o Genoma Humano e os


Direitos Humanos, anexadas a esta Resoluo;
Resoluo adotada pela Conferncia Geral da UNESCO em sua 30 Sesso, em 16 de novembro de 1999.

2.

Recomenda ao Diretor Geral transmiti-las ao Secretrio Geral das Naes Unidas, como
contribuio qinquagsima quarta sesso da Assemblia Geral das Naes Unidas a ao trabalho
de rgos relevantes, em particular, da Comisso das Naes Unidas para os Direitos Humanos;

3.

Convida, ademais, o Diretor Geral a transmiti-las s agncias especializadas das Naes Unidas, a
outras organizaes internacionais governamentais e no-governamentais importantes e a
dissemin-las com a maior amplitude possvel;

4.

Conclama os Pases-Membros, as organizaes internacionais governamentais e nogovernamentais e todos os parceiros conhecidos a tomar as medidas necessrias implementao
das Diretrizes.

Diretrizes para a Implementao da Declarao Universal sobre o


Genoma Humano e os Direitos Humanos
1. Porque Diretrizes?
A Declarao Universal sobre o Genoma Humano e os Direitos Humanos estabelece os princpios
bsicos relacionados pesquisa em gentica e biologia e aplicao de seus resultados. De forma a
garantir a aplicao desses princpios, a Declarao recomenda torn-los conhecidos, dissemin-los e
format-los como medidas, especialmente na forma de legislao e normas. A Declarao tambm
especifica as medidas que deveriam ser tomadas pelos Estados Membros para sua aplicao.
A implementao da Declarao torna-se mais urgente na medida em que se acelera o progresso
cientfico nas reas da gentica e da biologia e, ao mesmo tempo, gerando esperanas para a
humanidade e criando dilemas ticos.
Esta Diretrizes buscam identificar no apenas as tarefas que caberiam a diferentes atores na
implementao da Declarao mas tambm modalidades de aes para se efetivar sua concretizao.

2. O que fazer?
2.1. A disseminao dos princpios estabelecidos na Declarao Universal sobre o Genoma
Humano e os Direitos Humanos uma prioridade e uma pre-condio para sua aplicao.
Dessa forma, essa disseminao deve ser a mais ampla possvel e especialmente orientada a
crculos intelectuais e cientficos, responsveis por programas de educao e treinamento,
principalmente nas universidades e rgos tomadores de deciso como, por exemplo, os
Parlamentos.
2.2. Conscientizao, educao e treinamento relativos aos princpios contidos na Declarao, so
objetivos especialmente importantes se o que se pretende que todo e cada um dos membros
da sociedade possa compreender as questes ticas propostas pela gentica e pela biologia
2.3. Intercmbio de estudos e anlises pertinentes a questes da biotica e programas de
informao sobre o assunto devem ser organizados em nvel internacional e regional,
especialmente visando identificar prticas que possam ser contrrias dignidade humana.
2.4. O estabelecimento de uma relao dinmica entre diferentes atores desejvel como forma
de promover o dilogo entre representantes da indstria, membros da sociedade civil, grupos

vulnerveis, cientistas e lideranas polticas.


2.5. A liberdade de pesquisa deve ser respeitada especialmente nas reas da gentica e da
biologia e a cooperao cientfica e cultural deve ser ampliada e estimulada, principalmente
entre pases do norte e do sul.
2.6. Exemplos de legislao e normas que incorporem os princpios estabelecidos na Declarao
devem ser elaborados como fonte de referncia para os Estados.

2.7.Considerando que muitas das questes abrangidas por esta Declarao recaem na interface de
tarefas atribudas a diversas organizaes, ser por intermdio da cooperao efetiva que
estas podero lidar com aquelas questes de forma harmoniosa.*

3. Como fazer?
3.1.1.Traduzir a Declarao para o maior nmero possvel de lnguas nacionais.
3.1.2.Organizar seminrios, simpsios e conferncias em nvel internacional, regional, subregional e nacional (no Benin, na Crocia, em Mnaco, na Repblica Unida da Tanznia,
no Uruguai, etc.).
3.2.1.Efetuar comentrios o mais simples e explcitos possvel sobre cada artigo da
Declarao.
3.2.2.Publicar livros sobre o assunto destinados tanto ao pblico no especializado como s
vrias categorias profissionais envolvidas (por exemplo, cientistas, filsofos, juristas e
jornalistas).
3.2.3.Elaborar programas de educao e treinamento em biotica destinados ao nvel
secundrio e Universidade.
3.2.4.Preparar programas de treinamento em biotica para professoras e formadores.

3.2.5.Montar kits de informaes e distribu-los a tomadores de decises pblicos e privados


e mdia.
3.2.6.Produzir material audiovisual sobre biotica para o pblico em geral.
3.2.7.Realizar exibies multimdia especialmente para jovens.
3.3.1.Criar rgos tais como comisses de tica independentes, pluralistas e multidisciplinares
que seriam parceiros privilegiados dos tomadores de deciso, da comunidade cientfica e
da sociedade civil.
3.3.2.Promover a organizao desses rgos em redes de modo a facilitar a comunicao e o
intercmbio de experincias entre eles, especialmente visando o desenvolvimento de
atividades conjuntas.
3.4.1.Envolver atores da rea econmica sobretudo da indstria e de organizaes sociais tais
como aquelas voltadas para indivduos vulnerveis e suas famlias e amigos.
*

ver pargrafo 3 da resoluo 1999/63 intitulada Direitos Humanos e Biotica adotada pela Comisso das Naes
Unidas para os Direitos Humanos em sua qinquagsima quinta sesso

3.4.2.Organizar debates pblicos sobre assuntos includos na Declarao e explorar diversos


enfoques (conferncias para gerao de consenso, consultas pblicas, etc.).
3.5.1.Analisar de forma aprofundada as condies que podem promover a liberdade de
pesquisa ou restringi-la.
3.5.2.Promover exame peridico pelo IBC da cooperao entre pases do norte e do sul e
identificao de possveis obstculos, de modo a remov-los.
3.6.1.O IBC deve organizar oficinas de trabalho internacionais ou regionais com a finalidade
de constituir um quadro padro de legislao e normas no campo da biotica.
3.6.2.Coletar e processar informao sobre instrumentos internacionais e nacionais, bem como
legislao e normas nacionais pertinentes biotica.
3.7.1.Estabelecer um Comit inter-agencial no mbito do sistema das Naes Unidas aberto a
outras organizaes inter governamentais interessadas, responsvel pela coordenao de
atividades relacionadas biotica.

4. A quem esto dirigidas essas Diretrizes ?


A experincia tem mostrado que, na implementao de um instrumento internacional, deve-se criar
sinergia entre todos os atores em diferentes nveis. Atualmente, aes de abrangncia internacional
so caracterizadas pela parceria em que cada ator, embora mantendo sua identidade e sua natureza
especfica, complementa a atuao dos demais.
Essas Diretrizes so dirigidas a:

Estados e Comisses nacionais pertencentes UNESCO;


UNESCO (sede e escritrios de representao);
Comit Internacional de Biotica (IBC);
Comit Intergovernamental de Biotica (IGBC);
rgos e instituies especializadas do sistema das Naes Unidas;
organizaes governamentais e no-governamentais competentes em nvel internacional, regional
e nacional;
tomadores de deciso pblicos e privados, especialmente na rea das polticas cientficas;
parlamentares;
comits de tica e grupos similares;
cientistas e pesquisadores;
indivduos, famlias e populaes portadores de mutaes que possam levar a doenas ou
deficincias.

5. AVALIAO
Cinco anos aps a adoo da Declarao, no ano de 2002, a UNESCO dever avaliar tanto os
resultados obtidos por meio das Diretrizes acima, como o impacto da Declarao Universal sobre o
Genoma Humano e os Direitos Humanos em todo o mundo (Estados, comunidades intelectuais,
instituies do sistema das Naes Unidas, organizaes intergovernamentais internacionais e

regionais organizaes no governamentais competentes, etc.)


Esta avaliao, que deve ser conduzida conforme os procedimentos estabelecidos pelo Conselho
Executivo e pela Conferncia Geral, particularmente em funo de implicaes oramentrias, ser
examinada em sesso conjunta do IBC e do IGBC e submetida pelo Diretor Geral em 2003 aos rgos
estatutrios da Organizao, acompanhada de recomendaes que possam ser relevantes.