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Cartilha das
Mes de UTI

Guia do Instituto Abrace para


ajudar mes e familiares em um
momento de aflio

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A Cartilha das Mes de UTI foi desenvolvida pelo Instituto Abrace, com a experincia de vivncias, depoimentos e
relatos de centenas de famlias recebidos em nosso site:
www.institutoabrace.org.br
Nosso especial agradecimento ao consultor jurdico Vinicius
de Abreu; ao neonatologista Renato Kfouri, que gentilmente leu
e revisou nosso texto; a nosso consultor paterno, Fabio Stephano
Pinho, e a nossa representante em Pelotas, Gabriela Mazza.
Nosso agradecimento tambm a todos que participam do
instituto, que colaboram com a manuteno do site, que participam de nossas aes, e a todos que construram conosco o
conhecimento compartilhado nas pginas desta cartilha.

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Instituto Abrace
Presidente
Maria Jlia Miele

Vice-Presidente
Denise Crispim

Se o caminho escuro, seja voc a luz;


se frio, seja a pessoa que conduz calor;
mas se solitrio, seja a primeira
a estender a prpria mo

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Cartilha das Mes de UTI

Introduo

Quando comeamos a escrever esta cartilha, tnhamos na


mente e no corao a ideia da informao clara e direta. Com as letras unindo-se, escritas por muitas mos de
mes de UTI, percebemos que no papel apareciam mais
que palavras: aqui pingaram luzinhas.
com essas pequenas luzes que esperamos, de todo
o corao, que voc que est na UTI, acompanhando seu
filho, possa sentir-se menos solitria e menos perdida.
Pelas pginas desta cartilha, desejamos contribuir para
que as mes de UTI compreendam melhor a estrada que
percorrem. E, ao tomar conhecimento de cada etapa desta
caminhada, sintam-se acolhidas, conscientes da importncia e da fora de seu amor incondicional.

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ndice

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A escolha do local
Voc sabe como surgiu o hospital?
Gestao de risco
Cuidando da relao
Sade e alimentao
Enfrentando exames e resultados
Participao da famlia
Informaes
Providncias Pr-parto
Preparativos para o dia
UTI
Primeira Visita
Dicas para dar segurana para seu beb
Informao
Acompanhante e acompanhamento
Avisos famlia
Grupos de apoio
O papel do pai
O pai cuidador
Pais ausentes
Me: preserve-se e cuide-se
Apoio em casa de amigos e familiares
Quando h outro filho na famlia
Coleta de Leite
Pedindo auxlio
Persistncia
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Cartilha das Mes de UTI

Alimentao
Notcias mdicas
Prognsticos de forma clara
Cotidiano na UTI
Quais so os aparelhos e por que esto l?
A rotina do beb
Alternativas saudveis
No esquecer de voc
Alta
Home care
Delicadezas
Os profissionais que trabalham em uma UTI Infantil e Neonatal
Especialistas
A Misso do Intensivista
Sugesto de leitura
Instituto Abrace
Direitos das mes de UTI
Transporte gratuito
Enxoval
Alojamento
Aleitamento
Permanncia da me junto criana
Atendimento preferencial
Estabilidade e licena-maternidade
Direito informao clara e precisa
Home care
Planos de sade
Aplicao do Cdigo de Defesa do Consumidor
LOAS (Lei Orgnica da Assistncia Social)

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A escolha do local

Voc sabe como surgiu o hospital?


As palavras hospital e hospitalidade tm muito em comum!
Hospital vem da palavra latina hospes, que no ingls derivou
para host e tem o sentido de hospedar. A palavra hospes logo
derivou para hospitalitas, que no francs se transformou em hospitalit e um atributo daquele que trata bem seus hspedes.
Acredita-se que ambas as palavras, do latim, tenham surgido
na Idade Mdia. Um hospital, naquela poca, era uma casa onde
peregrinos e viajantes permaneciam temporariamente. Vindos de
longas jornadas, alm de cansados, muitas vezes esses hspedes estavam malnutridos e doentes. No hospital medieval eles
tomavam banho, recebiam comida e outros cuidados e se entretinham por algum tempo, at estarem em boas condies de

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sade para partirem para a prxima viagem. De l para c muita


coisa mudou. O hospital foi transformando-se em uma instituio
especializada no tratamento dos enfermos e ganhou, na sociedade contempornea, o status de instituio pblica e essencial.
Escolher onde nosso filho nascer sempre uma tarefa que
envolve amor e cuidados.
Quando pensamos no nascimento de uma criana que precisar de cuidados extras, isso pode fazer toda a diferena.
importante pesquisar qual a maternidade mais especializada
para seu filho nascer, considerando suas necessidades logo
aps o parto. Qual o melhor centro de referncia especializado na
patologia do beb, por exemplo: corao, rim etc. Mesmo estando
distante do local, saiba que possvel programar do transporte
estadia, utilizando o Sistema nico de Sade (SUS), para esses
grandes centros pblicos.
Outra informao importante
sobre o direito de acompanhante.
Antes de escolher a maternidade,
informe-se sobre os horrios
de visita e sobre as regras para
o acesso da me Unidade de
Terapia Intensiva (UTI).

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Mais exames mais especficos devem fazer


parte do pr-natal e, com tantas providncias
e tantos cuidados, fundamental que a me e
o pai no tenham nenhuma dvida, tudo deve
ser perguntado ao mdico, desde os cuidados
dirios mais bsicos at as medicaes e os
resultados dos exames

Gestao de risco
Se voc sabe que sua gestao de risco, todas as dvidas devem ser esclarecidas com o mdico obstetra que faz
o acompanhamento. A preparao nessa etapa far que voc
fique mais tranquila e se sinta mais acolhida. Geralmente
necessrio que outros mdicos de especialidades diferentes
se envolvam no acompanhamento
da me e do beb. Mais exames
mais especficos devem fazer
parte do pr-natal e, com tantas
providncias e tantos cuidados,
fundamental que a me e o pai no

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tenham nenhuma dvida, tudo deve ser perguntado ao mdico,


desde os cuidados dirios mais bsicos at as medicaes e
os resultados dos exames. Ser bastante claro com voc bom
para o mdico e bom para o beb, pois a me ser uma aliada
no tratamento e, assim, mdico e grvida faro o melhor para
o beb durante e aps a gestao.
A descoberta de um problema ainda na gestao, ainda que
assuste, traz a possibilidade de um preparo emocional e da
criao de um vnculo ainda maior com o beb. Aproveite todos os momentos, acaricie a barriga, converse e cante. Depois
do nascimento, repita as mesmas frases e msicas, pois estas
traro mais segurana para a criana. Na UTI, sero poucos os
momentos a ss com seu filho, ento aproveite esse momento
para fortalecer os vnculos e dizer o quanto seu filho amado
e capaz de superar qualquer barreira.
Se no compreender algo que o mdico disser, pergunte outra vez at entender todos os detalhes.

A descoberta de um problema ainda na gestao,


ainda que assuste, traz a possibilidade de um
preparo emocional e da criao de um vnculo
ainda maior com o beb

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Cuidando da relao
Uma gestao de risco altera diretamente a relao do casal.
Se numa gestao normal os dois j sentem as mudanas fsicas e emocionais da gestante, numa gestao de risco isso
se torna mais complicado.
Quando a me precisa fazer algum tipo de repouso, a rotina
do casal muda, a mulher se afasta do trabalho e tudo isso altera seu humor, sua disposio. Alm disso, tanto o pai quanto
a me sentem-se inseguros em relao ao futuro, temem pela
criana, pela relao e pela reao dos parentes.
Nesses momentos importante que os dois fortaleam seus
laos, compreendam as inseguranas e encontrem apoio um no
outro. Os dois precisam manter sua intimidade, fazer programas
de casal, demonstrar amor, afeto e unio diariamente.
O fortalecimento da relao nessa fase muito importante
para que o casal suporte os momentos difceis que enfrentar
e consolide-se cada vez mais
como uma famlia.

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Sade e alimentao
A sade caminha de mos dadas com a alimentao, ento,
se em uma situao de gestao normal a qualidade dos alimentos importante, em uma gestao especial esse hbito
deve ter ateno tambm especial. Tire suas dvidas com
seu mdico e, se possvel, pea uma consulta com um nutricionista ele o profissional especializado para prescrever
uma dieta bem saudvel, com a ateno especial de cada
me e de cada beb.
A rede pblica possui esse especialista.

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Enfrentando exames e resultados


Feitos os exames, os dias que se passam entre o exame e o dia
de buscar o resultado so sempre difceis. Ficamos ansiosas
e com medo do que o mdico nos falar. O melhor caminho
no ir sozinha consulta. A companhia da me, do marido ou
de uma amiga sempre traz mais conforto e segurana. Escolha
uma pessoa calma e positiva para acompanh-la.
Jamais abra o envelope com o resultado antes da consulta!
Se faltar muito tempo para a consulta, procure buscar o envelope um dia antes ou at no mesmo dia, horas antes da consulta. Se voc no mdico, o resultado s lhe assustar mais,
e de nada adiantar ler o exame e no compreender totalmente
o que ele diz.

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Participao da famlia
Com os resultados nas mos e todas as dvidas esclarecidas
pelo mdico, hora de falar com a famlia e no trabalho. Respeite seu limite. Se voc quer contar tudo, conte. Se prefere
contar uma parte, faa isso, porm, se prefere esperar o nascimento e aps este contar, tambm um direito seu.
A famlia tambm pode ajudar de diversas formas, mas a
primeira delas : com otimismo e torcida positiva. A famlia e
os amigos devem entender, e logo no incio, que a me est
confusa e com medo. Nessa hora qualquer pessoa precisa de
apoio, de ouvir palavras boas, de incentivo, de f e de amor
incondicional, ou seja, no importa o que acontea, a famlia
tem de estar unida, aceitando, compreendendo e dando todo
o suporte me.

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Informaes
Se o mdico disser que seu beb precisar de uma cirurgia ao
nascer, vale a pena perguntar ao mdico principal (obstetra)
ou ao mdico especialista (por exemplo, geneticista, cardiologista, cirurgio peditrico, pneumologista) se possvel fazer
algum tratamento (remdios, cirurgias ou outros procedimentos) ainda durante a gravidez.
Toda informao que vier da equipe mdica preciosa.
Oua-a com ateno e sempre pergunte se no tiver compreendido algo.

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Providncias pr-parto
No trabalho, algumas decises precisam ser tomadas, e isso
requer planejamento. Se voc tem outros filhos, importante
pedir ajuda da famlia ou de vizinhos para o perodo ps-parto. Voc precisar ficar muito tempo no hospital, ser preciso
amamentar o beb recm-nascido l e ficar perto dele, ento,
importante programar antes a rotina dos outros filhos.

Preparativos para o dia


Esteja calma! Se a confiana esteve sempre junto de voc
e de seu mdico, este o momento de sentir essa aliana
mais slida. Lembre-se: ele acompanhou voc todos os meses, sabe de todos os detalhes do beb e seus e tomar um
cuidado muito especial em cada momento do parto. Ento,
confie e fique tranquila. A me nervosa no ajuda no parto.

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Se tiver f, apegue-se a ela e mantenha


perto de voc somente pessoas tranquilas, positivas e amorosas. Parentes mais nervosos que a me
no ajudam.

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Ame seu beb, converse com ele, isso faz com que ambos
fiquem tranquilos e unidos durante o parto.
No se esquea: este um grande dia, voc finalmente conhecer seu amado beb!

UTI

A histria da UTI
A UTI nasceu da ideia de uma grande mulher e enfermeira, Florence Nightingale. Essa enfermeira britnica se comoveu com o
tratamento dado aos pobres e indigentes e, em 1845, mesmo
contrariando a famlia que na poca no admitia que mulheres
trabalhassem, Florence tornou-se enfermeira.
Em 1853, estoura a Guerra da Crimeia, e, na Inglaterra, Florence ouve sobre as ms condies com que esto sendo
tratados os feridos na guerra.
Ela treina uma equipe de 38
enfermeiras voluntrias e, em
outubro de 1854, parte para os
campos de guerra.

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Quando ela chega, a taxa de mortalidade de 40%, ento ela


e a equipe decidem separar os soldados com ferimentos mais
delicados daqueles com ferimentos mais leves. Os mais delicados passam a receber cuidados intensivos, alm de serem
cercados de mais limpeza. A taxa de mortalidade cai para 2%.
Florence volta da guerra e descobre que contraiu tifo. Muito
debilitada e sem condies de exercer a enfermagem, ela decide se dedicar formao da escola de enfermagem na Inglaterra em 1859, fundando a Escola de Enfermagem no Hospital
Saint Thomas com durao do curso de um ano.
Em 1883, recebe da rainha Vitria a Cruz Vermelha Real e, em
1907, torna-se a primeira mulher a receber a Ordem ao Mrito.
Florence faleceu em 13 de agosto de 1910, aos 90 anos.
Muito foi feito e desenvolvido at os dias de hoje, partindo
da ideia inicial de Florence em separar doentes por estgios
de gravidade. O mdico Walter Edward Dandy desenvolveu importantes tcnicas e exames neurolgicos; o tambm mdico
anestesista Peter Safar criou a primeira UTI cirrgica.
A palavra UTI no deve assustar tanto, pois ela significa unidade de terapia intensiva. Mesmo que no imaginrio coletivo esteja
ligada a pacientes terminais, uma UTI aliada da vida.
Mas afinal o que isso? UTI um setor do hospital, criado

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especialmente para tratar pessoas que precisam de mais ateno que outras.
onde a observao da criana total, e para isso existe
muita tecnologia, como mquinas que monitoram tudo que
o beb faz: o quanto come, o quando respira, de que jeitinho o corao est batendo, a quantidade certa de medicao etc. Por isso tambm que tem tanta gente trabalhando
dentro de uma UTI, so muito mais profissionais que em
qualquer outro setor do hospital.
tanta especialidade, que relacionamos uma lista no
final desta cartilha contando o que cada uma faz!

Primeira visita
A primeira visita repleta de medo, ansiedade e muita expectativa. Passamos meses apreensivos esperando por esse momento, o nascimento e o primeiro encontro, porm a equipe
que cuidar de nosso beb est
mais preocupada com ele e com
todos os cuidados especiais
de que ele necessita. Esta a

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UTIs so centros de cuidados muito especializados,


por isso eles possuem vrias mquinas digitais e
extremamente modernas. E isso assusta. Encontrar nosso
pinguinho de gente cercado por tanta tecnologia impressiona
primeira barreira. Ns, mes, no primeiro momento, estamos
em segundo plano. muito difcil o hospital destacar uma
enfermeira ou auxiliar de enfermagem (logo voc saber qual
a diferena entre elas) para nos acompanhar na primeira visita. L dentro, nosso beb no est s, h vrios outros bebs
alm do seu, portanto toda a ateno compartilhada entre
eles e suas mes.
UTIs so centros de cuidados muito especializados, por
isso eles possuem vrias mquinas digitais e extremamente
modernas. E isso assusta. Encontrar nosso pinguinho de gente cercado por tanta tecnologia impressiona. Essas mquinas
muito modernas apitam e fazem barulho, isso importante
para que a equipe que cuida dos bebs perceba imediatamente qualquer problema com qualquer um deles e, assim, possa
agir. Os nomes das coisas mais comuns tambm mudam:

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bero se chama isolete, mamadeira se chama dieta, medir


a temperatura se chama checar os sinais vitais etc. Mas o
importante que tudo isso para cuidar, bem de pertinho, de
cada beb. E todos esses cuidados so repetidos a cada trs
horas. Essa frequncia to prxima a ns, mes, parece ruim
para o beb, afinal ele mal pode dormir e j chega algum
para mexer em nosso filho! Mas isso muito importante, eles
no deixam que nada, nenhuma alterao, prejudique nosso
filho; a qualquer sinal de perigo os mdicos so avisados e
nosso beb medicado e cuidado.
Antes da primeira visita, respire fundo e encha seu corao de amor. Prepare-se para ver alm dos aparelhos.
Para encontrar a perfeio nos detalhes. Repare no formato dos olhos, nas mos. Por um instante, no olhe para as
mquinas. Converse com seu filho e diga o quanto est
feliz por poder ver seu rosto. Diga a ele que a UTI uma
situao temporria e que voc estar sempre por perto.
Faa desse encontro um momento de emoo, apesar de
toda a angstia.
prefervel que um profissional de sade converse com a
me, com calma e claramente, antes da primeira visita.

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Dicas para dar segurana a seu beb


Quando for ver seu beb, procure no chorar perto dele (fora
da UTI, desabafe e chore, se preciso, jamais reprima seus
sentimentos), assim ele no perceber seu desespero e sua
insegurana, que, evidentemente, so naturais e esperados
nessa situao. s vezes, isso exige um esforo descomunal,
mas lembre-se que isso far bem para seu beb. Pense dessa
forma: se ele a vir chorando, passar uma sensao de que as
coisas esto terrveis, gerar mais medo e confuso. Se ele a
vir e lhe perceber tranquila, trar paz para o beb e ele se sentir mais confortvel. Cante para seu beb, lembre-se daquelas
msicas de ninar, to gostosas e suaves. Converse com seu
beb, conte sobre voc, sobre sua famlia, sobre o mundo que

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o espera. Mesmo que voc, dependendo do caso, no possa


toc-lo, crie um vnculo de amor, de esperana e de harmonia.
Repita as frases e msicas que voc cantava durante a gestao, assim ele se sentir mais seguro.
Algumas UTIs permitem a entrada de livros. Se puder, leia
coisas otimistas, conte histrias. Isso ajudar a distra-la e a
acalmar o beb. Conte sobre a felicidade da famlia e o quanto
todos querem v-lo. Conte do quarto que o espera, dos planos
de vocs, dos lugares em que voc pretende lev-lo. Mantenha sempre o mesmo tom de voz e d notcias dos irmos
(principalmente em caso de gmeos).

Informao
A informao sobre seu beb deve ser pesquisada sempre
com seu mdico. Cada caso um caso. Se sua amiga, ou a
parente da colega do escritrio,
teve um beb com caractersticas
parecidas, e essa colega contou
mil coisas, pergunte essas coisas ao mdico. Cada criana (at
com o mesmo caso clnico) de

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Pode questionar, pode e deve perguntar bastante,


mas deve-se confiar na equipe; se no h
confiana, o tratamento no funciona; nesse
caso, procure trocar a equipe
um jeito e responde aos remdios de maneiras diferentes. No
adianta seguir a receita do outro, o que d certo para um beb,
nem sempre d certo para o nosso. O mdico que est acompanhando o beb seu melhor aliado.
Pode questionar, pode e deve perguntar bastante, mas deve-se confiar na equipe; se no h confiana, o tratamento no
funciona; nesse caso, procure trocar a equipe.
Como a relao com o mdico tem de ser de estrita confiana, nada impede que voc busque a ajuda de um mdico
particular, fora do quadro do hospital, para que, assim, voc
se sinta mais segura. importante ressaltar que, nessa situao, nem sempre a relao com os mdicos da UTI ser muito
confortvel; de qualquer forma, o que importa seu filho. Em
alguns casos ocorre o contrrio, a entrada de um novo mdico
diminui o estresse entre a me e a equipe e at harmoniza as

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relaes. Em qualquer caso, ainda que num primeiro momento a situao parea constrangedora, um direito seu valer-se
de um profissional de sua confiana. Nesse ponto, o prprio
mdico pode conversar com a equipe da UTI. Muitas vezes as
informaes sobre seu filho devero ser obtidas com o profissional escolhido, j que ele assumir a responsabilidade pelo
beb. uma opo que merece ser levada em considerao.

Acompanhante e acompanhamento
Como qualquer outro setor em um hospital, a UTI tem regras,
e entre elas est a que regula a entrada de acompanhante do
beb ou da me.
Como funciona uma UTI? Os horrios so rgidos, e existem
tantas normas... E para que tanta coisa?
Para a segurana de seu beb.
Pense como seria se pudesse entrar toda a famlia, se
no tivssemos que lavar com tanto cuidado as
mos cada vez que entramos. Tudo isso
uma forma de evitar que bactrias e vrus
que moram do lado de fora das UTIs
consigam entrar e pegar nosso beb.

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Ns carregamos esses bichinhos invisveis em nossas mos,


em volta do anel, da aliana, no cabelo, enfim, em tudo que
canto! Ento, cuidar da higiene, manter as unhas curtinhas e o
cabelo preso no implicncia da enfermeira, para cuidar
ainda melhor do nenm.
Os horrios variam de hospital para hospital e tambm de
UTI para UTI. Algumas UTIs tm casos mais delicados, e quanto mais delicado, mais os horrios e as normas de higiene so
rgidos. Nem todas as UTIs permitem a presena da me o
tempo todo, o que muito complicado para a famlia. Afinal,
como que pode a me no ter acesso ao filho na hora que
quer? Mas lembre-se: no s seu beb quem est l dentro,
existem vrias outras crianas, e cada uma necessita de mais
ou menos cuidados. s vezes, a sala da UTI cheia atrapalha a
movimentao da equipe, alm daqueles cuidados enormes
contra bactrias e vrus.
Entretanto, direito da me acompanhar o filho. Logo, informe-se com a assistente social e a psicloga sobre as regras
em relao a visita e acompanhante.

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s vezes, a sala da UTI cheia atrapalha a


movimentao da equipe, alm de que existem aqueles
cuidados enormes contra bactrias e os vrus
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Avisos famlia
Cada me acaba estabelecendo seu
jeito prprio de dar as notcias
famlia. Essas notcias podem ser
dirias ou no. Elas tambm podem ser feitas pela prpria me, ou melhor, por uma pessoa
prxima da me que seja sua porta-voz, que repasse a todos
as informaes do beb.
Algumas mes, com acesso a internet e e-mail, criaram
uma forma diferente de informar toda a famlia; essas mes
escrevem dirios (por dia ou por dias) que relatam os progressos e as notcias do beb. Isso bom, pois evita telefonemas longos e angustiantes.

Grupos de apoio
Se for possvel, rena-se com outras mes, troque experincias e perceba outras formas de lidar com a situao. Tanto no
hospital quanto em outros ambientes, a reunio pode promover o fortalecimento mtuo e romper com o isolamento, to
comum em casos de internaes prolongadas.

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Cartilha das Mes de UTI

O papel do pai
Esta cartilha feita para orientar as mes, mas no pretende
(nem pode!) excluir outro membro muito importante da famlia:
o pai de UTI. Normalmente a me acompanha todo o tratamento, toda a internao, enquanto o pai volta a trabalhar mais
rapidamente. Por isso, muitas vezes est distante do hospital e
no acompanha to intensamente a rotina do beb.
Justamente para amparar a me nessa jornada quase sempre
solitria que escrevemos esta cartilha. Entretanto, importante ressaltar que muitos pais esto mudando o conceito de
que as obrigaes com os cuidados da criana so apenas da
me e participando ativamente do tratamento dos filhos.

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Descobrir-se pai numa UTI no uma situao fcil. Se a paternidade responsvel j um desafio, imagine a insegurana
de um pai ao encontrar seu filho numa situao de risco.
Dividido entre cuidar da esposa e entender o universo da UTI
e sem licena-maternidade, muitos homens acabam distanciando-se desse universo assustador. Alguns por desinformao, outros por falta de tempo e outros ainda por puro medo.
Alguns homens relatam certo desconforto, pois no sabem
como lidar com a esposa, veem sua rotina familiar drasticamente alterada e passam a culpar a criana. Definitivamente,
este no o melhor caminho.
Outros sentem cimes do tempo que a esposa passa no hospital e sentem-se abandonados. Ainda que isso ocorra de fato,
importante que os homens entendam o quanto a me est
fragilizada nesse momento e o quanto precisa estar perto do
beb. Por isso, ambos precisam ter pacincia e saber colocar-se no lugar do outro, sem cobranas, mas com muita compreenso e amizade.
Com certeza, pai e me esto numa situao desconfortvel.
preciso entender que cada um reage de formas diferentes
s situaes de tenso. Para os casais, ajuda muito dedicar
tempo um ao outro, apesar de toda correria, e mostrar o quanto

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Cartilha das Mes de UTI

Para o pai, importante saber que a me valoriza


muito sua presena na UTI. Por mais difcil que
seja, visite seu filho, mostre interesse, demonstre
amor, carinho e confiana na recuperao da criana
as relaes permanecem fortes (podem at se fortalecer ainda
mais) no obstante todas as tenses. hora de refazer e reafirmar a unio do casal, de um olhar para o outro e ver nele o
parceiro de vida. hora de valorizar ainda mais um ao outro.
Para o pai, importante saber que a me valoriza muito
sua presena na UTI. Por mais difcil que seja, visite seu filho, mostre interesse, demonstre amor, carinho e confiana na
recuperao da criana. Nada pode ser mais repulsivo para a
me do que um companheiro que no acredita em seu filho.
Observamos que os pais que superam essa fase difcil normalmente fortalecem suas relaes e descobrem em outro um
parceiro confivel e desejvel para uma relao estvel.
Por isso, tire ao menos 30 minutos de seu dia para visitar
seu beb. Converse com ele, tente manter algum contato
fsico, diga o quanto esse momento precioso para vocs

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dois. Com sua esposa, seja paciente e companheiro, incentive-a a permanecer no hospital, mas encontre maneiras de
manter o relacionamento em dia. Faa demonstraes de
carinho, tenha um tempo para ficarem a ss e no esquea
que aquele beb fruto do amor dos dois, portanto precisa
dos dois bem fortes e unidos.
Nos momentos mais difceis que descobrimos quem est
verdadeiramente ao nosso lado. Por isso, em situaes assim que fortalecemos os vnculos. Pense nisso em relao ao
seu beb e ao seu casamento.

O pai cuidador
Hoje, felizmente, verificamos que muitos pais esto assumindo
suas funes de cuidadores e dividindo igualmente as responsabilidades com as esposas. Entretanto, alguns hospitais ainda
excluem os homens das tarefas do dia a dia, como a alimentao (se a me no est, que tal deixar o pai alimentar a criana,
j que a tarefa ter de ser feita por outra pessoa?). Alm disso,
o pai s poder participar dos cuidados com a criana em casa
se for treinado no hospital a realizar algumas tarefas, como
alimentar, dar banho, verificar sinais vitais etc.

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Cartilha das Mes de UTI

Na rotina da UTI bom lembrar que os pais tm tanto direito


quanto as mes. No porque alguns pais no participam que
ningum pode participar. Os homens que desejam aprender
algo sobre a criana devem ser incentivados e apoiados pela
equipe. Os que no participam devem ser alertados pela equipe e pelas mes sobre o papel do pai no desenvolvimento
da criana. Ento convidem os pais a fazer pai-canguru, a
pegar a criana e envolver-se, efetivamente, na rotina da UTI.

Pais ausentes
Infelizmente, ainda encontramos homens que no vo ou raramente aparecem na UTI. Se o pai do seu filho ausente,
no se culpe nem o culpe, cada um tem seu limite, e, mesmo
sendo difcil compreender, aceite. Converse com ele sobre a
importncia da participao dele na vida da criana, diga o
quanto importante formar vnculos e que a criana, mesmo
na UTI, pode sentir muitas coisas, como a presena dos pais.
Se vocs no esto juntos,
concentre suas energias no
tratamento da criana. No
culpa sua se o pai de seu filho

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no consegue lidar to bem com situao de UTI, que no


mesmo uma situao fcil.
Evite discusses e outras situaes que piorem seu estado
emocional. Ento, converse com ele somente o necessrio e
deixe claro o quanto seria importante a participao dele. Se,
mesmo assim, ele no quiser, ser uma opo dele e no sua.
Ame seu filho e mantenha o foco no tratamento, sem rancores
ou culpas.

Me: preserve-se e cuide-se


Aceite ser perfeitamente admissvel que muitas vezes no tenhamos vontade de falar com outra pessoa pelo telefone, especialmente se essa pessoa no estiver diretamente ligada com
o problema do beb. Apesar de, racionalmente, entendermos
que a inteno dessa pessoa seja transmitir conforto e preocupao, nossa alterao emocional no permite sermos to
compreensivos e afetuosos no momento. Nessa situao, pea
que uma pessoa prxima interceda a seu favor, transmitindo
as notcias solicitadas. muito saudvel colocarmos limites,
precisamos nos respeitar e abastecer as energias.

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Cartilha das Mes de UTI

Apoio em casa de
amigos e familiares
A famlia sempre fica angustiada,
mas de uma angstia diferente da
me, pois o vnculo da famlia
com a me, e o da me com o
beb. Os familiares esperam proteger a me, e a me, proteger seu beb, e a que costumam
brotar os primeiros conflitos. Quanto mais cedo a famlia compreender isso, mais fcil e harmonioso se torna esse caminhar.
Os amigos e familiares sempre podem auxiliar a me de UTI,
estando eles perto ou longe. Ajudar, com os outros filhos (se
houver), a ida ao supermercado ou feira, providenciar pequenos agrados para a me, como comprar revistas de assuntos
leves como decorao ou bem-estar, sempre so gestos bem-vindos. Fazer pequenas surpresas, como deixar na casa da me
um de seus pratos prediletos (e ir embora). Enviar uma manicure
ou cabeleireira sua casa (combinando o horrio previamente
com a me). Comprar um sapato ou uma roupa confortvel para
essa me que enfrenta horas e horas em p na UTI ao lado do
filho. E, principalmente, evitar comentrios do tipo: ele ter se-

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quelas?, ele normal? ou falta muito para ele ter alta?, ou,
ainda, mas ser que tudo isso vale a pena?, no seria melhor
desligar tudo?. Coisas assim, definitivamente, no ajudam a
me. Desligar as mquinas crime previsto na Constituio e
ato impossvel de ser praticado porque toda a equipe mdica
perceberia os apitos altssimos das mquinas, e para uma me:
sempre valer a pena!!! (com ou sem sequelas).

Quando h outro filho na famlia


s vezes nos sentimos culpadas por termos de dar mais ateno
ao filho que se encontra na UTI, em detrimento do outro filho.
No se culpe, um perodo muito conturbado, portanto, humanamente impossvel dar ateno, como gostaramos, ao filho
que ficou em casa. Por isso, uma dica passar alguns momentos com ele, abraar bastante e explicar que a ausncia necessria no momento. Como me, j
estamos bastante fragilizadas, portanto nos cobrarmos por uma performance excelente s nos deixaria
mais esgotadas. Alm disso, no
demrito nenhum precisar contar

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Cartilha das Mes de UTI

com outros membros da famlia nesse perodo (marido, me, irmos etc.) para suprir emocionalmente o outro filho, que, muitas
vezes, pela pequena idade, no entende o que est acontecendo,
mas sente que algo no est correndo como o planejado.

Coleta de leite
Quando a enfermeira nos diz que preciso colher o leite e nos
encaminha para aquela sala vazia, a primeira sensao : no
vou conseguir.
Mas depois, com o tempo e sem pressa, vamos tentando,
tateando essa nova realidade, a princpio assustadora, mas temos, sim, fora e f suficientes para enfrentar. Afinal, se tantas
outras mulheres passaram por isso, por que que ns no
conseguiramos?
O leite materno nico, nenhum outro alimento no mundo to perfeito e especial quanto ele.
No existe leite fraco nem aguado, nem
que faa mal. Leite que a me produz
perfeito, forte e feito especialmente
para nosso bebezinho, para cada fase
dele, desde os primeiros dias at os 2
anos de idade!

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O leite que a me de um prematuro produz tem nutrientes


prprios e balanceados para atender a todas as necessidades
dele, que diferente do leite de uma me de beb que no
prematuro. a mgica da natureza.
Um beb que recebe o leite da me tambm recebe todas as
vitaminas, protenas, os carboidratos, minerais e anticorpos de
que ele precisa! Anticorpos so os protetores naturais do corpo
contra vrus e bactrias, por isso o leite materno muito importante, principalmente para as crianas que esto internadas.
Se voc no puder fazer tudo o que gostaria por seu filhinho, voc estar fazendo muito, muito mesmo, dando seu leite
para ele. Mesmo que no incio sejam apenas poucas gotinhas,
insista! Essas gotinhas fazem verdadeiros milagres, e com o
tempo certamente voc conseguir aument-las.
Tirar o leite longe do beb dolorido, mas feche os olhos,
lembre-se dele, pense no amor que os une e acredite que seu
esforo dar resultados. Lembre que esse leite, ainda que pouco, ajudar muito seu filho, alm de simbolizar um grande elo
entre vocs. Dar seu leite dar seu amor.
Entretanto, se algo der errado, e voc, depois de muitas tentativas, no tiver mais leite, perdoe-se. Saiba que fez tudo o
que estava a seu alcance foi feito, e que h outras alternativas
para a alimentao do beb capazes de aliment-lo e nutri-lo.

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Pedindo auxlio
Se por algum motivo voc no estiver conseguindo tirar seu
leite, no pense duas vezes: pea ajuda!
Converse com as enfermeiras, elas podem dar mil dicas,
dialogue com uma mdica. Mas no desista!
Se estiver muito tensa, ser comum no conseguir tanto volume
de leite; respire fundo, d uma volta e tente outra vez mais tarde.
Outras formas de ajuda tambm costumam dar resultado,
como massagens, terapia e, fundamentalmente, muita gua!
No se esquea de beber bastante lquido durante o dia, especialmente gua ou sucos.
Alguns bebs no podem receber leite, que nesse caso no faz
bem, em vez disso, pode fazer mal. O nome dado a isso intolerncia lactose ou galactosemia. No culpa sua, no culpa de
ningum, apenas uma caracterstica de seu beb. Isso no atrapalhar a vida dele nem seu crescimento, e hoje em dia existem vrias
alternativas saudveis e fortes que so capazes de alimentar muito
bem seu filhinho. No entre em pnico,
no fique triste, seu amor maior que
isso. Se no compreender, pea para
conversar com um nutricionista do

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hospital, ele dar todas as explicaes necessrias. E lembre-se:


isso no grave, s cuidar direitinho da alimentao dele!

Persistncia
O leite costuma aumentar ou diminuir com as notcias mdicas.
No se desespere, persista, assim como a esperana que teima
em no nos abandonar nunca, ele tambm voltar. Mas no pare
nunca de tirar com a bomba de coleta de leite do hospital.
Se seu beb tiver sido transferido para outro hospital que no
tem bomba para tirar o leite, isso no motivo para desistir
dele! Converse com o novo pediatra e com o departamento de
nutrio; eles vo orientar como e onde voc pode continuar a
colher o leite para seu beb.

F
Parece conta de matemtica, mas funciona assim mesmo!
[F + esperana = atitude positiva]
A f um dos mais preciosos companheiros nesse caminho,
a f que ajuda a nutrir nossa esperana e graas a ela que
levantamos cada dia com foras renovadas e agimos da melhor

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Cartilha das Mes de UTI

forma possvel em favor de nosso beb, de nossos filhos em


casa e em favor de ns mesmos.
Aos familiares e amigos que querem ajudar de alguma forma, diga a eles que usem sua f para converter em boas energias para o beb. Uma corrente de pensamento positivo tem
poderes transformadores.
Se voc tem um Deus, acredite nele. Se no tem, encontre
seu Deus e mantenha-o em seu corao.
Acredite nesse exrcito invisvel!

Alimentao
Para tornar possvel essa rotina preciso se alimentar.
E, quando pensamos em alimentao, no pode ser algo impossvel, at porque alguns hospitais fornecem refeio para a
principal acompanhante do beb, e isso facilita bastante o dia
a dia da acompanhante.
Me que est amamentando no pode
ficar sem se alimentar, isso faz mal sade e pode reduzir o leite para o beb.
Ento, se no sente vontade de comer,
coma pensando em seu beb.

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Quando se pensa em alimentao, importante no se esquecer da gua, especialmente para quem amamenta. Uma
dica: observe sua urina, quem est adequadamente hidratada
elimina urina abundantemente, clara e sem odor. So sinais
de que a quantidade de lquido ingerida est suficiente.
Sabemos que comer fora nem sempre fcil, mas
possvel trazer algum alimento de casa. Procure incluir
frutas em seu dia, cereais em barra ou outro alimento saudvel de que voc goste, ainda mais se voc passa o dia
todo no hospital.

Notcias mdicas
Pea ao mdico responsvel pela UTI em que seu filho est para
nunca dar qualquer notcia prximo ao bero, ao lado do filho;
mesmo em se tratando de um beb, este no lugar para uma
me receber qualquer notcia.
Se voc vai sozinha ao hospital,
informe ao mdico chefe da UTI
que nenhuma notcia que suas
pernas no possam sustentar
deve ser dada se voc estiver s.

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Prognsticos de forma clara


Prognstico uma palavra que comea a fazer parte de nossa
vida em UTI. Ela significa: a previso dos mdicos para nosso
beb. Uma coisa importante logo de incio, voc deve entender exatamente o que o mdico disser; se no entender,
pergunte de novo vergonha no ajuda, s atrapalha!
Outra expresso que passa a acompanhar muito o dia a dia
em UTI : sem alterao ou estvel. Sem alterao ou
estvel significa que nada aconteceu, que est igual. Essa
expresso muito angustiante e a mais utilizada. Temos
pressa, queremos que o beb melhore logo, que responda
logo ao tratamento, que os mdicos nos respondam logo
tudo o que queremos ouvir... Mas o corpo tem um tempo
prprio para reagir, os bebs, as pessoas so como
plantinhas que renascem
lentamente. preciso
pacincia, amor, cultivo, doao, persistncia e f. L est a f
outra vez.

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Cotidiano na UTI
A rotina de uma me de UTI cansativa, estressante, cheia de
altos e baixos. Tornamo-nos uma extenso dos tais prognsticos. Quando os prognsticos so bons, estamos bem, quando
so ruins, estamos mal.
Com o tempo, novos laos vo-se solidificando, vamos nos
abrindo, olhando outras mulheres que esto ali como ns,
amizades vo nascendo entre as mes. E, com isso, o ambiente muda, juntas vamos recriando o ambiente de UTI. Santinhos
aparecem e so trocados entre as mes, receitas de vida, de
bolo, de f. A rotina da casa anda sem nossa presena, a comida desce mesmo sem fome, e novas atividades vo fazendo
parte de ns: tric, croch, desenho, escrita, leitura... reza.
Procurar cercar-se de pessoas mais positivas que
negativas uma boa forma de melhorar o dia a dia.
Muitas vezes os amigos e familiares querem ajudar, mas existem
sempre muitas dvidas sobre
como falar com a me, se
eles devem ou no ficar

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perguntando sobre o estado


de sade da criana, quando
os mdicos vo dar alta etc.
Uma forma carinhosa e que
ajudar muito cuidar das
sutilezas. Oferecer ajuda, e
no impor ajuda, perguntar
se a me quer falar, e nunca
insistir para que ela fale, ser
sempre, sempre, otimista!
A me luta diariamente para
no cair, no desanimar e passar para a criana essa fora e essa
esperana; portanto, tirar a esperana de uma me no significa
traz-la para a realidade. Ela sabe qual a realidade, mas ela
precisa continuar em p, lutando e doando esperana a si mesma e a seu filho at o fim.
Me sempre sabe, at melhor que os mdicos, o que est
acontecendo, ainda que no confesse nem mesmo ao prprio
corao, l no fundo, ela sabe.
No necessrio que mdicos ou amigos tentem traz-la para
a realidade. Ela tem seu prprio tempo, o tempo que seu corao
pede, o tempo que suas pernas precisam para no se curvarem.

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Quais so os aparelhos e por que esto l?


A primeira coisa que voc notar que tudo que tubinho pequeno, de plstico e molinho, eles chamam de sonda, e se for
muito fininho chamado de cateter. Eles levam coisas de que
os bebes precisam: leite, remdio ou simplesmente ar.
Oxmetro importante para medir os batimentos do beb
e de que jeito o oxignio est circulando no sangue dele.
colocado no dedo do p ou da mo e mede tudo isso por
meio de uma luz ou por sensor ptico.
Bomba de medicao O nome j diz, serve para o beb
receber seu remdio na quantidade e hora certas.
Bomba de infuso de dieta Parecida com a de medicao,
um pouco maior e por ela passa o leite ou outra alimentao
que o nutricionista tenha indicado. Os bebs recebem sua dieta
por uma sonda ou um fio de plstico bem macio. Essa sonda leva
o leite para o estmago; pode ir pela boca (sonda orogstrica),
quando o beb pequenininho, ou pelo nariz (sonda nasogstrica), quando j maiorzinho. H outra sonda chamada sonda
nasoenteral, que leva a comida mais perto do intestino.
Eletrocardiogrfico Fica conectado ao lado do oxmetro
ou at no mesmo monitor. preso ao nenm por eletrodos

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(bolinhas coladas na pele). No causa nenhuma dor, e os mdicos olham todos os batimentos que o corao faz.
Monitor de presso arterial um aparelho que mede a
presso e fica programado para medir de tempos em tempos.
Tudo definido pelo mdico. Cada beb tem uma necessidade
diferente, e nem todos precisam ficar com esse aparelho conectado o tempo todo.
Respirador ou ventilador mecnico uma mquina
que leva oxignio e ajuda o beb a respirar. Para levar esse ar
para o beb, pode ser pela boquinha nesse caso o respirador
estar ajudando o nenm a inspirar e a expirar, ou a encher
e esvaziar os pulmes. Esse tubo transparente importante
quando o beb muito pequenino e tem dificuldade de respirar sozinho, quando os mdicos no querem for-lo a fazer
isso ainda por outro motivo. Alguns bebs recebem esse ar
como um ventinho que assopra sem parar e chega at ele por um caninho que
fica encostado na entrada do nariz.
Quando os mdicos decidem que
hora de tirar o respirador, eles dizem
que vo desmamar nosso filho.
Mas no do leite, s do ventilador.

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H casos em que o beb j pode se alimentar


sozinho e o tubo atrapalha, ento eles fazem uma
traqueostomia. Assusta, sim, todas ns nos
assustamos com essa palavra, ainda mais sabendo que a
tal traqueostomia depende de uma pequena cirurgia
Os mdicos tambm dizem extubar, quando j vo retirar o
tubo que fica na boca, e essa sempre uma boa notcia!
H casos em que o beb j pode se alimentar sozinho e o
tubo atrapalha, ento eles fazem uma traqueostomia. Assusta, sim, todas ns nos assustamos com essa palavra, ainda
mais sabendo que a tal traqueostomia depende de uma pequena cirurgia, e que o tubo vai ficar no finalzinho do pescoo
e no comeo do peito, na garganta, s que mais abaixo. D
medo, d at raiva tambm, ento a gente pensa em proibir,
em no autorizar a cirurgia. Mas pensamos bem e vemos que a
traqueostomia tem a vantagem de no machucar nada, o beb
pode mamar ou a criana pode comer. Ns podemos peg-los
no colo sem medo, pois um sistema mais seguro. E por fim:
reversvel, ou seja, quando nosso filho no precisar mais,
eles tiram e o corte se fecha sozinho.

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Mscara ou cateter de oxignio Esses dois no precisam de nenhuma mquina, eles s oferecem mais oxignio
para o beb, alm de umidificarem o ar. Pode ser por meio
de uma sonda ou caninho que s passa por fora do nariz, ou,
ainda, por uma mscara parecida com aquelas de inalao. Os
nenns que recebem essa ajuda sentem falta de ar, ento, essa
ajuda como um alvio para eles.
Sonda vesical Essa sonda serve para medir o controle e
ver a cor da urina do beb. Toda a urina que sai cai em uma
bolsa coletora que fica ao lado do bero; a sonda entra pelo
canal urinrio e vai l para a bexiga. Depois de um tempo, eles
tiram essa sonda e comeam a medir a quantidade de urina
somente pesando as fraldas; primeiro so pesadas secas, e
depois do xixi pesam outra vez observando a diferena do peso
da fralda seca e depois de molhada.
Cateter central Cateter a gente j sabe, mais fininho
que a sonda. Este serve para dar remdio, sem precisar ficar
toda hora picando com injeo. Ele fica l direto; quando a
tcnica de enfermagem vai dar a injeo, em vez de picar o
beb, ela abre uma tampinha e coloca a medicao. Feliz
nenhuma me fica, mais uma coisinha, mas indolor, e
isso acalma nosso corao.

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A rotina do beb
Nosso beb tambm tem sua prpria rotina, e esta cercada
de ateno. Os horrios so sempre os mesmos: hora do banho, da dieta (mamar), da troca de fralda, do remdio, dos sinais vitais (significa: medir a temperatura e ouvir o pulmo e o
corao com o estetoscpio), hora da fisioterapia, do mdico,
do fonoaudilogo etc.
A equipe sempre faz tudo no mesmo momento, por exemplo: se est na hora de trocar a fralda e verificar os sinais vitais, o fisioterapeuta posiciona-se ao lado, porque depois de
a enfermagem realizar os cuidados de rotina, o fisioterapeuta
aproveita para fazer o trabalho dele. E o beb se estressa, e
ns mes nos estressamos ainda mais. Mas melhor para
o beb que seja tudo junto, assim, quando acaba, ele pode
dormir quietinho e se recuperar.

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Alternativas saudveis
Ter os filhos nos braos um momento muito esperado pelas
mes de UTI. Mesmo que em breves minutos, a presena daquele pequeno ser nos d uma sensao de prazer imensurvel
e nos enche de energia. O contato pele a pele comprovadamente
contribui para a melhora do beb. Alguns hospitais humanizados
adotaram o mtodo me-canguru nas UTIs neonatais. A ideia nasceu na Colmbia em 1979, com o objetivo de promover contato
pele a pele entre a me e o recm-nascido de baixo peso. Isso
acontece de forma crescente e pelo tempo que ambos entenderem ser prazeroso e suficiente, permitindo dessa maneira uma
participao maior dos pais no cuidado de seu recm-nascido.
Estudos mostram que o contato fsico entre a criana e seus pais
favorece o desenvolvimento e at melhora o ganho de peso.
Converse com a equipe de enfermagem, pergunte se pode
participar dos cuidados bsicos (como
troca de fraldas), mostre o quanto
voc quer participar da rotina de
seu filho! Esses detalhes, por
menores que paream, fazem
muita diferena para a me e
para a criana.

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No se esquecer de voc
Se algum mdico, parente, marido ou amigo lhe der esse conselho, no leve a mal nem ache a observao mais impossvel
do mundo. Por mais difcil que parea, e por mais culpada que
voc possa se sentir, no se esquea: seu filho precisa da me
dele bem, saudvel, bem alimentada, forte e com a cabea o
mais tranquila possvel! S assim voc poder tomar as decises corretas. Aguentar horas e horas em p na frente do bero
dele, olhando, namorando e acariciando seu pequeno amor.
Por ele, por seus outros filhos: voc importante!
Procure fazer caminhadas, meditao, massagem, leitura, boa alimentao e, principalmente: viva um dia de
cada vez! Passo a passo, momento a momento. No se
torture tentando prever todo o resto de sua vida; a medicina no uma cincia exata, ou seja, muitas coisas boas
podem acontecer e mudar
todos os diagnsticos. A
vida no exata, s vezes, tudo muda e, acredite,
pode mudar para melhor!
Mantenha a f, o otimismo,
a atitude positiva.

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Se, entretanto, no momento nada disso for possvel, siga outro conselho precioso: no pense muito.
Tambm saudvel cuidarmos de nossa aparncia, seja fazer
unha, seja cortar o cabelo. Escolha um salo de beleza perto do
hospital. Aparentemente, parece uma providncia ftil, mas
importante dispensarmos alguns minutos nos cuidando, at para
melhorar a autoestima e transmitir um pouco de alegria ao beb.

Alta
O momento da alta sempre o mais esperado. Levar o filho
para casa (em home care ou no) o sonho de todas as mes.
Entretanto, alguns cuidados so importantes nesse momento.
O primeiro deles a informao. Quando a equipe comear a
falar em prognstico de alta, pergunte o que ser necessrio
ter em casa, se a criana precisar de cuidados especficos,
remdios, aparelhos, vacinas. Tire todas as dvidas para o
grande dia, o dia D. Em seguida, prepare sua casa e sua famlia
para a alta. O local onde a criana ficar deve estar bem limpo
e arejado, sem umidade e frio excessivos. As roupas devem
estar bem limpas e armazenadas e todos os objetos que tero
contato com o beb (termmetro, inalador ou brinquedos) devem ser permanentemente esterilizados.

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A criana teve alta, mas


continua exigindo cuidados
especiais. Controle visitas, barulhos e avise a todos (sem
medo de parecer chata) para
lavarem e passarem lcool nas
mos quando chegarem da
rua, antes de tocar na criana.
Pelo menos nas primeiras semanas em casa.
Evite lugares tumultuados, multides e ambientes muito fechados, mais propcios a agentes infecciosos (fungos, vrus
e bactrias). D a seu beb a paz e a tranquilidade que ele
merece aps vencer a batalha da UTI.
Outro detalhe muito importante pensar no acompanhamento
mdico necessrio aps a alta. Crianas muito prematuras, cardiopatas ou com sndromes, por exemplo, precisam de especialistas diferentes, que acompanhem mensalmente sua evoluo.
Procure um pediatra de sua confiana, preferencialmente que
esteja habituado com o seguimento de prematuros; ele deve
transmitir toda a segurana de que os pais necessitam.
O acompanhamento com neurologista, ou mesmo com
fisioterapia, no significa que seu filho tenha ficado com sequelas. Muitos especialistas so necessrios, mesmo que

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por precauo. No tenha medo de fazer exames, de avaliar


todos os detalhes. Depois de passar muito tempo numa UTI,
isso necessrio. Por mais cansada que voc esteja da rotina hospitalar, esse acompanhamento fundamental para o
futuro de seu filho.
Em caso de sequelas, no se desespere. O tratamento precoce, o cuidado correto e a estimulao adequada tm mostrado
excelentes resultados em todas as reas.
O ritmo de desenvolvimento e a imunidade das crianas que
permaneceram mais de um ms na UTI (e de todos os prematuros) diferente em relao aos bebs a termo (com mais de
38 semanas de gestao). Por isso tire todas as dvidas com o
mdico e no hesite em procurar um neurologista quando achar
que o desenvolvimento de seu filho no est adequado idade.
Outro detalhe importante a imunizao. No adianta forar uma dieta excessiva nem dar vitaminas por conta prpria. Para proteger as crianas com mais risco de infeces
existem muitas vacinas. A maioria delas pode ser obtida
gratuitamente, mesmo as que no fazem parte do calendrio
obrigatrio do SUS. Para isso, pea a seu mdico que avalie
as mais importantes para seu filho e procure o servio social
da secretaria de sade de seu municpio. Para crianas con-

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sideradas de risco, o
SUS oferece mais vacinas do que as disponveis no
posto de sade. Elas tambm so
disponibilizadas pelo Ministrio da Sade nas unidades do Centro de Referncia em
Imunizao Especial (Crie). Na maioria dos casos,
basta uma solicitao mdica e um relatrio informando a
necessidade (resumo de alta, comprovando cardiopatia ou
prematuridade, por exemplo). Nunca, entretanto, desista de
um medicamento, procedimento ou tratamento que possa
proteger, curar ou amenizar os problemas do seu filho.

Como j foi dito, no momento da alta importante pensar nos cuidados domiciliares. Longe da UTI e com
o sistema imunolgico ainda bastante frgil, fundamental garantir a preveno de algumas doenas.
J possvel obter gratuitamente, pelo SUS, vacinas
contra doenas perigosas, como meningite e pneumonia. Consulte os endereos do Crie no site http:
//www.pgr.mpf.gov.br/pgr/saude/vacina/crie.htm.

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Home care
Home care uma palavra em ingls que significa cuidado em
casa ou, do jeito brasileiro de dizer, internao domiciliar.
Se seu filho necessitar de tratamento muito prolongado, talvez
algum mdico pergunte se voc gostaria de lev-lo para casa
em home care.

Mas, afinal, o que isso?


A ideia de home care nasceu nos Estados Unidos aps a Segunda Guerra Mundial e continua at hoje, e cada vez mais, conquistando melhores resultados para as famlias e os pacientes.

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Levar para casa um filho em sistema de home care significa


ter dentro de casa tudo que necessrio para o tratamento
dele, isso incluindo auxiliar de enfermagem, sesses de fisioterapia, alm da visita de um mdico.

Mas como?
Uma empresa especializada nesse servio ser contratada
por seu plano de sade, e essa empresa vai equipar sua casa
com tudo de que seu pequeno precisa, at os remdios. Essa
empresa tambm fornecer toda a equipe de profissionais de
sade de que seu filho necessita.

E sua casa ficar cheia de gente?


No, somente a auxiliar de enfermagem fica em casa, h casos em que so necessrias duas auxiliares uma para o
dia e outra para a noite , e h casos em que somente uma
auxiliar necessria para a noite ou para o dia. Os outros
profissionais entram, visitam e vo embora. E o nmero de
dias por semana que esses outros profissionais viro depender de cada caso ou de cada necessidade que seu filho tem
ou ter. Conforme a criana vai melhorando, gradativamente,

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os cuidados e o nmero de profissionais vo diminuindo, at


que todos fiquem somente em famlia!
As vantagens de levar um filho para casa so muitas, mas a
primeira no tem preo: ter seu filho perto de voc e da famlia
dele! Essa a principal ideia do home care cuidar em casa!
Em casa tem menos barulho, e ele dorme melhor, se agita
menos e, consequentemente, se recupera mais rpido.
Em casa no tem as infeces, que volta e meia eles pegam
no hospital, ento ele fica menos doente, toma menos antibitico e se fortalece mais rpido.
Em casa, a famlia, os irmos e ns, mes, estamos sempre incentivando o beb e estimulando seus movimentos; com
isso o tratamento evolui melhor.

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Em casa muito bom, mas devem ocorrer mudanas em


sua vida e de sua famlia. Por isso, antes de optar pelo home
care, bom que todos conversem e entendam a nova rotina.
Para levar o beb para casa nesse sistema, tambm muito
bom voc pedir para a equipe do hospital trein-la. Isso mesmo, me tem de estar bem informada e conhecer bem seu
filho. Isso vai lhe trazer mais segurana e vai tambm ajudar
demais a nova equipe do home care. Lembre-se de uma coisa: voc o principal elo entre o hospital e sua casa. voc
que conhece cada pedacinho da histria de seu pequeno, e
a voc que os mdicos vo perguntar tudo sobre ele.

Delicadezas

O que pode ser feito para melhorar esse ambiente?


O Instituto Abrace desenvolveu algumas dicas, s quais chamamos delicadezas, que podem tornar o ambiente da UTI menos frio e mais humano.
So dicas para hospitais, profissionais e
familiares, j que todos tm como objetivo comum melhorar o ambiente
e promover o bem-estar de todos.

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Cartilha das Mes de UTI

Seguem nossas dicas:


1. Dispor de uma sala de descanso para as mes, com ch,
gua ou suco, torradas e biscoitos (especialmente em maternidades onde a me amamenta).
2. Se possvel, servir lanches e refeies para as mes.
3. Permitir fotografias (feitas pelos pais ou pela equipe).
4. Permitir o livre acesso dos pais 24 horas.
5. Ter uma cadeira ao lado do bero.
6. Ter pelo menos um psiclogo no hospital.
7. Orientar os pais antes da primeira visita, apresentando
a equipe pelo nome, e fornecer informaes em linguagem
clara e de forma carinhosa sobre a criana, alm de um
resumo simples sobre os equipamentos da UTI para no
assustar os pais.
8. Permitir itens pessoais, desenho do irmo mais velho,
ou uma foto, ou um santinho, observando as normas internas de higiene.
9. Na hora da chamada para entrar na UTI neonatal, no se referir s mes e aos filhos
como RN de Maria, e sim pelo nome
do beb, por exemplo: Me do Pedro,
Ana ou Giovana.

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10. Quando o quadro do beb permitir, ensinar a me e o pai


a realizar pequenas funes, como: medir a temperatura ou,
ainda, se possvel, trocar uma fralda.
11. Preparar os pais para cuidarem de seus filhos aps a alta,
certificando-se de que eles compreenderam todas as instrues e os cuidados.
12. Ter uma sala de consultas, onde o mdico ou a equipe
possa conversar com os pais com privacidade.
13. Saber que a equipe e os pais tornam-se uma famlia de
UTI e valorizar esse relacionamento, lembrando que cada um
tem olhares diferentes sobre a criana.
14. Respeitar sempre as esperanas dos pais, sabendo
que todas as informaes j foram passadas sobre o estado da criana, as condutas adotadas, e tudo de maneira
clara e precisa.
15. Em situao de perda de um beb, oferecer informao
aos pais de maneira cuidadosa, tranquila, clara, sem pressa,
em ambiente preservado. Permitir que estes tenham contato
fsico com o beb, se assim o quiserem. Se possvel, oferecer apoio psicolgico neste momento e garantir retaguarda em
ambulatrio de psicologia.

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Os profissionais que trabalham em


uma UTI infantil e neonatal
Pediatra intensivista-chefe o mdico com especializao
em pediatria (cuidados com crianas) e tambm em UTI. Como
o ttulo j diz, chefe porque chefia aquela UTI. Ele no fica o dia
todo na UTI, mas est l todos os dias por meio perodo.
Pediatra intensivista o mdico especializado em UTI e
em criana, e deve ficar o dia todo l. s vezes est acompanhando um parto ou outra criana, mas deve estar sempre por
perto. ele quem vai lhe passar as informaes sobre seu filho
e tambm quem deve solucionar suas dvidas.
Enfermeiro-chefe Tem curso superior de Enfermagem e
especializao em UTI neonatal ou peditrica. Esse profissional chefia toda a equipe de enfermagem, do enfermeiro aos
auxiliares de enfermagem, todos so contratados e chefiados
pelo enfermeiro-chefe. Assim como o pediatra-chefe, est na
UTI todos os dias, durante meio perodo.
Enfermeiro Tambm tem curso superior de Enfermagem
e especializao em UTI neonatal ou peditrica. Esse profissional que fica o dia todo e sempre estar por perto verificando o
trabalho dos auxiliares ou tcnicos em enfermagem.

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Auxiliar de enfermagem ou tcnico de enfermagem


Formados em escolas tcnicas de enfermagem, so as pessoas mais prximas dos bebs e das mes, pois executam as
aes prescritas pela equipe mdica.
Fisioterapeuta formado em Fisioterapia, com especializao em UTI peditrica. Faz duas ou mais visitas por dia ao
beb. Na UTI, auxiliam nos movimento e na respirao.
Nutricionista Formado em Nutrio, com especializao
em UTI. Passa em visita uma vez ao dia, e responsvel por
toda a alimentao do beb.
Fonoaudilogo formado em Fonoaudiologia, com especializao em UTI peditrica ou neonatal.

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Terapeuta ocupacional formado em Terapia Ocupacional. Em UTI, trabalha para o desenvolvimento sensorial e motor
de crianas, o que as ajuda a desenvolver sua relao com o
mundo pela via afetiva. Atende crianas para quem o mdico
indicou esse tipo de tratamento.
Psiclogo Formado em Psicologia, tem especializao
em hospital. Atende a ns, mes, quando lhes pedimos ajuda,
e pode fazer nosso acompanhamento durante esse perodo de
internao. Tambm pode ajudar as crianas maiores que precisarem de ajuda.
Assistente social Com curso superior de Servio
Social, auxilia mes e familiares em questes internas e
externas ao hospital.

Especialistas
Neonatologista Mdico pediatra com especializao em
Neonatologia. especialista em recm-nascidos, especialmente os crnicos.
Oftalmologista Mdico responsvel pela viso das crianas. Todos os bebs (especialmente os prematuros) passam
por avaliao peridica com o oftalmologista para garantir que
a viso est desenvolvendo-se dentro do esperado.

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Cardiologista Mdico e pediatra, com outra especializao


em cardiologia infantil. Cuida dos coraes de nossos filhinhos.
Pneumologista Mdico e pediatra, especializado em todas as doenas ou dificuldades relacionadas aos pulmes.
Nefrologista Mdico e pediatra, especializado em doenas ou dificuldades dos rins.
Cirurgio peditrico Mdico cirurgio e pediatra, especializado em cirurgias em bebs e crianas.
Neurologista Mdico e pediatra especializado em doenas ou dificuldades e evoluo neurolgicas (do crebro).

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Misso do intensivista
ter compromisso em exercer a profisso baseada nos preceitos dos cdigos de tica;
buscar a cura e atenuar a dor ser profissional qualificado
para atender pacientes em estado grave em quaisquer circunstncia e idade;
desenvolver, com amparo da tecnologia, a melhor teraputica;
ter a presena, a dedicao e a vontade de superar a morte;
ter em mente o amor ao prximo, o respeito pessoa e suas
vontades, preceitos que norteiam a dignidade humana;
acolher o paciente e sua famlia;
buscar a esperana.

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Sugesto de leitura
Ler uma atividade que ajuda muito a me de UTI. Ajuda a
passar o tempo, a compartilhar experincias, a sair do universo
de sofrimento e a ter instantes de distrao.
Todas as leituras otimistas so bem-vindas. Mas nossa dica
o livro Me de UTI, amor incondicional, de Maria Julia Miele.
No livro, a presidente do Instituto Abrace conta sua experincia
com a filha Sofia, desde a gestao ao home care. Uma narrativa comovente, densa e ao mesmo tempo doce. Uma histria de
vida, que mostra um exemplo de fora e amor incondicional.
Dos banhos na UTI relao com a famlia, as mes vo identificar-se com cada momento, cada angstia e, assim, tambm,
vo se livrar de suas culpas e inseguranas.

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Instituto Abrace
O Instituto Abrace uma organizao no governamental (ONG)
sem fins lucrativos que tem como objetivo amparar as mes (e
famlias) cujos filhos esto em tratamento intensivo. No site
da ONG www.institutoabrace.org.br as mes dividem experincias, angstias e conquistas. L elas encontram amparo
emocional, pela troca de experincias, muitas informaes
teis sobre direitos e questes da sade, alm de um espao
para trocas e doaes. Em tempo real, as mes de todo o Pas
(e at do exterior) contam suas histrias, desfazem mitos e
encontram foras para seguir em suas jornadas.

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Direitos das mes de UTI

O poder de contestar e reivindicar os direitos pressupe o conhecimento das leis e garantias legais. A informao a mais
importante ferramenta que a me de UTI tem a seu favor na
hora de lutar por seus direitos. nessa linha que pretendemos
buscar, resumidamente, os caminhos para a conscientizao e
a exigncia de um tratamento digno e fiel s leis.

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Transporte gratuito
A Rede de Proteo Me Paulistana um programa municipal da cidade de So Paulo previsto na Lei 13.211/2001
e Artigo 2 do Decreto no 46.966, publicado em 2 de fevereiro de 2006. De acordo com a legislao, toda gestante
ter direito a transporte pblico gratuito durante a gravidez,
incluindo o primeiro ano de vida da criana para acesso aos
servios de sade.
A gestante interessada pelo transporte gratuito deve se dirigir ao posto da Unidade Bsica de Sade (UBS) mais prximo
de sua casa e se inscrever no programa. A prefeitura dever
disponibilizar todo o suporte para o acompanhamento do pr-natal e do parto, como o passe eletrnico de transporte pblico personalizado, que facilitar o comparecimento da me aos
procedimentos prescritos. Esse passe renovado a cada trs
meses, conforme indicao do mdico da UBS.

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Outras prefeituras possuem programas semelhantes, incentivando a gestante a fazer o pr-natal.


Informe-se com as assistentes
sociais de seu municpio.
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Enxoval
A Lei 13.211/2001 e o Decreto no
46.966/06, alm do direito ao transporte pblico mencionado, preveem o direito da gestante
registrada e acompanhada pela Rede de Proteo
Me Paulistana a um enxoval padronizado na Maternidade
onde ocorrer o parto (Artigo 3 do decreto).

Alojamento
A Lei 8.069/90 dispe sobre o Estatuto das Crianas e dos Adolescente (ECA). Dentre os direitos previstos est o Alojamento conjunto que diz em seu Artigo 10: Os hospitais e demais
estabelecimentos de ateno sade de gestantes, pblicos e
particulares, so obrigados a: V - manter alojamento conjunto,
possibilitando ao neonato a permanncia junto me.
A inteno do governo foi garantir a permanncia da me
sem custo de hospedagem enquanto seu filho permanecer no
perodo de internao, principalmente quando residirem fora
da cidade que for sede do hospital. Trata-se de um direito que
deve ser exigido pela me, independentemente de filiao a
qualquer programa assistencial.

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Informe-se com o setor de servio social do hospital. Se


necessrio, procure a ouvidoria. A permanncia da me um
direito e deve ser respeitado.

Aleitamento
As mes tm o direito de amamentar seus filhos. No entanto,
h mes que no dispem de tempo para o aleitamento em razo de suas atividades profissionais. Foi pensando nisso que a
Consolidao das Leis Trabalhistas (CLT) previu no Artigo 396
a possibilidade da amamentao durante a jornada de trabalho.
Diz a lei: Para amamentar o prprio filho, at que este com-

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plete 6 (seis) meses de idade, a mulher ter direito, durante a


jornada de trabalho, a 2 (dois) descansos especiais de meia
hora cada um. O pargrafo nico do artigo complementa:
Quando o exigir a sade do filho, o perodo de 6 (seis) meses
poder ser dilatado, a critrio da autoridade competente.
Para garantir a amamentao durante a jornada de trabalho,
a Lei Trabalhista previu no Artigo 389 a obrigao de a empresa manter local destinado ao aleitamento. Diz o artigo:
Os estabelecimentos em que trabalharem pelo menos 30
(trinta) mulheres com mais de 16 (dezesseis) anos de idade tero local apropriado onde seja permitido s empregadas
guardar sob vigilncia e assistncia os seus filhos no perodo
da amamentao.
O Pargrafo 2 do Artigo 389 diz que a exigncia de local
apropriado na empresa poder ser substituda por creches distritais mantidas, diretamente ou mediante convnios, com outras entidades pblicas ou privadas, pelas prprias empresas.
No h na legislao trabalhista previso que permita me
sair do ambiente de trabalho para poder amamentar
seu filho no hospital. No entanto, entendemos
que seja possvel essa prtica desde que no
ultrapasse o tempo estipulado na lei. Nos

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casos em que o local de trabalho for distante do hospital, recomenda-se um acordo com o empregador no sentido de usar
o tempo disponvel legalmente para entrar mais tarde ou sair
mais cedo do trabalho ou at mesmo juntar os dois perodos
previstos de meia hora cada um para que a me consiga amamentar no ambiente hospitalar. Por no ser um direito previsto
em lei, depender da deciso do empregador.

Permanncia da me junto criana


O Artigo 12 do ECA, no captulo dos Direitos fundamentais da
criana e do adolescente, dispe que:

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Os estabelecimentos de atendimento sade devero proporcionar condies para a permanncia em tempo integral
de um dos pais ou responsvel, nos casos de internao de
criana ou adolescente.
H, neste caso, uma exigncia para que o estabelecimento, pblico ou particular, proporcione condies
de acompanhamento integral dos pais ou
responsveis. uma ordem legal e, portanto, deve ser cumprida pelos hospitais.

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Atendimento preferencial
O ECA estabelece que as crianas (at doze anos) e adolescentes (acima de doze anos) devem ter atendimento
preferencial em qualquer servio pblico.
A regra est contida no Artigo 4, pargrafo nico e incisos
do estatuto:
Art. 4 dever da famlia, da comunidade, da sociedade em
geral e do poder pblico assegurar, com absoluta prioridade,
a efetivao dos direitos referentes vida, sade, alimentao, educao, ao esporte, ao lazer, profissionalizao,
cultura, dignidade, ao respeito, liberdade e convivncia
familiar e comunitria. Pargrafo nico. A garantia de prioridade compreende: a) primazia de receber proteo e socorro
em quaisquer circunstncias; b) precedncia de atendimento
nos servios pblicos ou de relevncia pblica.
Em casos de urgncia, a me pode usar a seu favor o disposto
no Artigo 4 do estatuto e pedir a prioridade no atendimento. Trata-se de um
direito, e o hospital no pode se recusar a cumprir uma determinao legal.

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Estabilidade e licena-maternidade
A licena-maternidade no se confunde com a estabilidade
da gestante. A estabilidade prevista no Ato das Disposies
Constitucionais Transitrias, (ADCT) Art. 10, inciso II, alnea
B), e garante gestante um perodo de cinco, meses sem
possibilidade de demisso sem justa causa. O prazo se inicia
quando a empresa toma conhecimento da gravidez.
A licena-maternidade o afastamento da empregada em
razo do parto.
O prazo de 120 dias est previsto na Constituio Federal
(Artigo 7, inciso XVIII) e contado a partir de quatro semanas
(28 dias) antes do parto. Depois do prazo, a empregada retorna s suas atividades normalmente. A remunerao durante o
perodo de afastamento integral.
Ao pai tambm garantido legalmente o direito licena
remunerada pelo prazo de cinco dias.
Foi sancionado em 2008 um projeto que amplia a licena-maternidade de quatro para seis meses, sendo a concesso
dos ltimos 60 dias opcional para a empresa. Para as servidoras pblicas, j est em vigor.
A lei trabalhista tambm elenca uma srie de protees
empregada gestante. Conforme o Artigo 391 da CLT, proibi-

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da a demisso com base unicamente na gravidez, bem como


qualquer forma de restrio ao direito da mulher a seu emprego, como a exigncia de exames de gravidez admissionais ou
peridicos.
O Artigo 392 tambm confere garantias s mulheres durante a gravidez e o ps-parto, entre elas:
transferncia para uma funo mais branda sem prejuzo de
seu salrio, garantido o retorno para o cargo ou a funo de
origem, em razo da gravidez;
dispensa do horrio de trabalho pelo tempo necessrio para
a realizao de no mnimo seis consultas e demais exames.

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Direito informao clara e precisa


As mes consumidoras de servios ligados sade tm o
direito de ser bem informadas de seus direitos e obrigaes.
Assim, qualquer restrio ao direito do uso do servio de sade deve ser informado de forma clara e ostensiva.
o que diz o Artigo 6 do Cdigo de Defesa do Consumidor, em seu inciso III:
Art. 6 - So direitos bsicos do consumidor: inciso III - a
informao adequada e clara sobre os diferentes produtos
e servios, com especificao correta de quantidade, caractersticas, composio, qualidade e preo, bem como
sobre os riscos que apresentem.
Portanto, qualquer clusula que restrinja o direito de livremente usufruir o servio de sade deve ser destacada das
demais, e a restrio deve ser explicada de forma clara, sob
pena de ser anulada e o servio ser executado normalmente,
como se no houvesse a proibio.
Ento, se for negado qualquer tipo de atendimento criana
sob a justificativa de estar disposto no contrato, a me dever
consultar o documento. Se a ordem no estiver clara, objetiva
e destacada, a responsvel poder discutir e at pedir a anulao daquela clusula.

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Home care
Em setembro de 1990 foi regulamentado o SUS por meio da
Lei n 8080. Doze anos mais tarde foi aprovada a incluso do
sistema de home care nos procedimentos cobertos pelo SUS
pela Lei n 10424/02.
A Lei de 2002 incluiu o Artigo 19 na redao da antiga lei,
autorizando, dessa maneira, o fornecimento do servio de
atendimento domiciliar.

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O artigo acrescentado diz:


Art.19 I. So estabelecidos, no mbito do Sistema nico de
Sade, o atendimento domiciliar e a internao domiciliar.
1 Na modalidade de assistncia de atendimento e internao
domiciliares incluem-se, principalmente, os procedimentos
mdicos, de enfermagem, fisioteraputicos, psicolgicos e
de assistncia social, entre outros necessrios ao cuidado
integral dos pacientes em seu domiclio.
2 O atendimento e a internao domiciliares sero realizados por equipes multidisciplinares que atuaro nos nveis da medicina preventiva, teraputica e reabilitadora.
3 O atendimento e a internao domiciliares s podero ser realizados por indicao mdica, com expressa
concordncia do paciente e de sua famlia.
O artigo mencionado acima se destina s mes cujos
filhos esto internados sob o SUS.
Evidentemente, as mes que optarem pelo
sistema privado de sade podero solicitar o
home care diretamente para a operadora
contratada mediante indicao mdica.

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Planos de sade
Para as mes que optarem pelo sistema privado de sade, a Lei 9656/98
estabeleceu algumas regras de internao e
cobertura de tratamento de recm-nascidos.
A Lei prev claramente em seu Artigo 12, inciso II, alnea
f, que, quando o plano incluir internao hospitalar, obrigatria a cobertura de todas as despesas de acompanhante,
no caso de pacientes menores de 18 (dezoito) anos.
importante ressaltar que os planos que garantem internao hospitalar so obrigados a cobrir as internaes
sem limitao de prazo, valor mximo ou quantidade.
A regra tambm se aplica para os casos de internaes
em UTI, onde, igualmente no deve haver limitao de
tempo de internao, valor ou quantidade (Artigo 12, inciso II, alneas a e b).
Outra questo que desperta dvidas entre as mes a da
cobertura de despesas com os recm-nascidos.
A Lei dos Planos de Sade esclarece a dvida no Artigo 12,
inciso III, alneas a e b e garante s mes titulares dos
planos na modalidade obstetrcia:

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a) cobertura assistencial ao recm-nascido, filho natural ou


adotivo do consumidor, ou de seu dependente, durante os
primeiros trinta dias aps o parto; b)inscrio assegurada
ao recm-nascido, filho natural ou adotivo do consumidor,
como dependente, isento do cumprimento dos perodos de
carncia, desde que a inscrio ocorra no prazo mximo de
trinta dias do nascimento ou da adoo.

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Aplicao do Cdigo de
Defesa do Consumidor
O prprio nome define o objetivo de proteger o consumidor
das prticas abusivas cometidas pelos fornecedores de produtos e servios.
Os planos de sade so fornecedores e respondem pelas
prticas que gerarem danos aos consumidores de acordo
com o cdigo. Portanto, todos os direitos previstos na Lei
devem ser aplicados s mes que tiverem problemas com a
operadora de planos de sade.
Para as mes usurias do SUS, qualquer prejuzo ou
falta de cobertura de procedimento mdico ou cirrgico
deve ser reivindicado perante o rgo do governo responsvel, pois a sade um direito de todos e est prevista na
Constituio Federal. H casos
em que a melhor sada procurar um profissional jurdico
para ingressar com um pedido,
por meio de ao judicial especfica para aquela determinada
cobertura negada.

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Lei Orgnica da Assistncia Social (Loas)


A Lei no 8742/93 dispe sobre a organizao da assistncia
social, direito do cidado e dever do Estado. A assistncia
social tem por objetivo a proteo da famlia, maternidade,
infncia, adolescncia e velhice, de amparo s crianas e aos
adolescentes carentes, habilitao e reabilitao das pessoas portadoras de deficincia e promoo de sua integrao vida comunitria.

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Para tanto, a lei prev em seu Artigo 20 o benefcio de um


salrio mnimo mensal s pessoas portadoras de deficincia e
aos idosos com 70 anos de idade ou mais e que comprovem
no possuir meios de prover a prpria manuteno e nem de
t-la provida por sua famlia.
O pargrafo 2 esclarece que, para efeito de concesso do
benefcio, a pessoa portadora de deficincia aquela incapacitada para a vida independente e para o trabalho.

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O pargrafo 3 explica que o benefcio concedido famlia


cuja renda mensal por pessoa seja inferior a um quarto do
salrio mnimo.
Portanto, se a criana tornar-se declaradamente incapacitada para a vida independente, tendo a famlia uma renda
mensal de at um quarto do salrio mnimo, h o direito ao
benefcio previsto na Loas.
Ainda que seja apenas um esboo das incontveis leis que
nos regem, jamais se esqueam de se orientar e se conscientizar, pois s assim podero reivindicar direitos e lutar pelas
garantias legais dos pequeninos.

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