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TEMAS DE

PEDIATRIA
NMERO 73 - 2002

Informao destinada exclusivamente ao profissional de sade.


Impresso no Brasil.

RG.OR/OE
993.64.21.16

Uma Introduo
Biotica

dosso ao patrocinador e deve vir acompanhada, quando for o caso, do respectivo nome genrico.

3. Brasil. Conselho Nacional de Sade. Diretrizes


e Normas Regulamentadoras de Pesquisas
envolvendo Seres Humanos. Resoluo 196/
96, publicada no Dirio Oficial da Unio de
16/10/1996.

Bibliografia:
1. Conselho Federal de Medicina, cdigo de tica
Mdica. Braslia: CFM, 1988.
2. CIOMS International Ethical Guidelines for
Biomedical Rescarch Involving Human Subjects.
Geneva: CIOMS; WHO, 1993.

TEMAS DE
PEDIATRIA

SITES TEIS
1. www.cfm.org.br
2. www.mcw.edu/bioethics/ce/lap-sch.html
3. www.ufrgs.br/HCPA/gppg/bioetica.htm

nmero 73

Uma Introduo Biotica

2 0 0 2
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NESTL - Nutrio Infantil

NESTL - Nutrio Infantil

visam proteo dos direitos humanos,


aos quais so acrescentados dispositivos especficos relativos s criana,
especialmente na conveno Internacional sobre os Direitos da Criana. Essas
observaes alcanam sua dimenso
plena luz do recente progresso em
biologia e medicina e da evoluo cultural relativos s primeiras etapas da
vida.

As origens da criana
Toda a criana um ser novo e singular.
A dignidade do embrio produzido
in vitro, nos casos de infertilidade
do casal ou para prevenir a transmisso de condies particularmente graves, bem como, mais tarde, a
do feto humano, devem ser respeitadas.
A incapacidade de uma criana, independente de sua gravidade, nunca deve ser considerada como uma
desvantagem.

Os laos da criana
As medidas tomadas para assegurar
a proteo dos direitos das crianas
devem ser adequadas a seu grau de
autonomia.
Os interesses da criana, dos pais
ou dos responsveis legais devem
orientar o volume de informao a
ser compartilhado com a criana, no
que se refere s circunstncias do
seu nascimento, quando essas cir54

cunstncias envolvem reproduo


assistida por mdico.
A melhor situao para uma criana
ser cuidada e educada no seio de
uma famlia, cujos integrantes so
responsveis por ela. Conseqentemente, essa situao deve ser procurada em todos os casos.
A criana deve participar da tomada
de decises relativas tanto sua
sade quanto sua educao, e de
maneira crescente e mais qualificada, medida que sua autonomia se
afirmar. Cabe aos pais aceitar essa
necessidade.
Quando houver diferena de interesses, o interesse da criana deve,
em princpio, prevalecer sobre o do
adulto.

O corpo da criana
A ateno sade da criana deve
incluir devida considerao pelo esclarecimento, pelo consentimento e,
conforme o caso, pela recusa de consentimento por parte da criana,
conforme seu grau crescente de
autonomia.
Esse principio deve ser reforado, em
especial, em relao a exames e/ou
tomada de espcimes realizados na
criana, os quais s devem visar ao
interesse imperativo de sade da
criana que no possa ser atendido
de outra maneira.
A proteo dos direitos deve ser reforada no caso de crianas portadoras de incapacidade. O progresso
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Uma Introduo Biotica


DLIO JOS KIPPER (Editor) - Mdico; Professor Adjunto do Departamento de
Pediatria da Faculdade de Medicina da PUCRS; Coordenador do Departamento
da Biotica da Sociedade Brasileira de Pediatria, Vice Presidente da Sociedade
Brasileira de Biotica.
CARLOS FERNANDO FRANCISCONI - Professor adjunto do Departamento de
Medicina Interna da Universidade Federal do Rio Grande do Sul; Coordenador do
Programa de Ateno aos Problemas de Biotica do Hospital de Clnicas de Porto
Alegre; Membro da Comisso Nacional de tica em Pesquisa do Ministrio da
Sade - CONEP/MS.
GABRIEL WOEF OSELKA - Professor Associado do Departamento de Pediatria da
Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo; Membro da Comisso de
Biotica do IC/HC-FMUSP.
JOAQUIM CLOTET - Professor de Biotica da PUCRS; Presidente da Sociedade
Rio Grandense de Biotica; Membro da Comisso sobre Acesso e Uso de Genoma
Humano do Ministrio da Sade.
JOS ROBERTO GOLDIM - Professor de Biotica da PUCRS e Universidade
Federal do Rio Grande do Sul; Bilogo do Hospital de Clnicas de Porto Alegre;
Doutor em Medicina/Biotica.
JUSSARA DE AZAMBUJA LOCH - Mdica; Professora Assistente do Departamento
de Pediatria da Faculdade de Medicina da PUCRS; Mestranda em Biotica pela
Universidade de Santiago do Chile - Programa de Biotica da OPS para a Amrica
Latina e Caribe.

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cientfico e suas aplicaes, em especial quanto a preveno e tratamentos, deve beneficiar as crianas
portadoras de incapacidade e nunca
levar sua excluso ou marginalizao.
A sociedade deve promover, em especial, pesquisas relativas a doena
raras e ao desenvolvimento de terapias eficazes.

interesse comercial ou renunciar sua


independncia profissional em relao
aos financiadores de pesquisa mdica
de que participe e vem acompanha-

O simpsio acredita que essas consideraes aumentaro o respeito dignidade e proteo dos direitos da criana.

luo 196/96, Conselho Nacional da

Bibliografia:
1. Cadernos de tica em Pesquisa. Publicao da
CONEP Comisso Nacional de tica em
Pesquisa, ano III n. 5, julho de 2000.

VII. PATROCNIO
Freqentemente, as jornadas, congressos e pesquisas e home pages so patrocinadas por indstrias ou produtos ligados sade e no poucas vezes nos
perguntamos se aceitar tal patrocnio
eticamente correto.
luz de vrios documentos internacionais e nacionais o patrocnio aceitvel do ponto de vista tico desde que
fique explcito o objetivo de tal patrocnio e, de quem recebe o patrocnio,
a adoo de uma POLTICA clara para
anncios e patrocnios.
Eis algumas normas e diretrizes. O artigo 126 do Cdigo de tica Mdica
[1], que se refere especificamente
pesquisa, reza: vedado ao mdico
obter vantagens pessoais, ter qualquer
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do do seguinte comentrio: O mdico no deve renunciar liberdade


profissional e deve ter o compromisso
de divulgao idnea dos resultados,
sejam quais forem. A Diretriz 4 do
CIOMS (2) e o artigo III. 3.s da ResoSade/Ministrio da Sade (3) afirmam:
Os patrocinadores externos deveriam
dar incentivos ao pas hospedeiro e s
instituies porque um importante
objetivo secundrio da pesquisa colaborativa o de ajudar a desenvolver
a capacidade do pas hospedeiro para
executar independentemente projetos
de pesquisas similares, incluindo sua
reviso tica.
Quanto realizao de congressos,
jornadas, confeco de revistas e home
pages, isto praticamente se torna impossvel sem o auxilio de patrocinadores. O importante que fique explcita uma poltica de patrocnio e publicidade, que deve ser de conhecimento pblico e que evidencie claramente os objetivos de tal patrocnio
ou publicidade, preservando a independncia profissional e institucional,
sem qualquer tipo de coao e/ou
induo, tanto do patrocinador em
relao instituio quanto a seus
membros, mas tambm da instituio
em relao aos leitores (sejam eles
scios ou usurios). Qualquer marca
veiculada no pode significar o en55

respectiva localidade, sem prejuzo de


outras providncias legais.

cujo texto original teve origem na Sociedade Brasileira de Pediatria.

Art. 14 O Sistema nico de Sade


promover programas de assistncia
mdica e odontolgica para a preveno das enfermidades que ordinariamente afetam a populao infantil, e campanhas de educao sanitria para pais,
educadores e alunos.
Pargrafo nico: obrigatria a vacinao das crianas nos casos recomendados pelas autoridades sanitrias.
Para implementar estas leis e assegurar
seu cumprimento, muitas instituies
criaram comisses multidisciplinares,
com representantes dos usurios, da
administrao da instituio e de sua
assessoria jurdica (usualmente denominadas de Comisses de Cuidados Hospitalares e Defesa dos Direitos da Criana e do Adolescente). Tais comisses
visam fazer respeitar estas leis e coibir
os maus-tratos institucionais e/ou fami-

Direitos da Criana e do
Adolescente Hospitalizados
1. Direito proteo, vida e sade com absoluta prioridade e sem
qualquer forma de discriminao.
2. Direito de ser hospitalizado quando for necessrio ao seu tratamento, sem distino de classe social,
condio econmica, raa ou crena religiosa.
3. Direito de no ser ou permanecer
hospitalizado desnecessariamente por qualquer razo alheia ao
melhor tratamento da sua enfermidade.
4. Direito de ser acompanhado por
sua me, pai ou responsvel, durante todo o perodo de sua hospitalizao, bem como receber visitas.
5. Direito de no ser separada de sua

liares.
6.

Bibliografia
1. Brasil. Estatuto da criana do adolescente. Lei n.
8069, de 13 de janeiro de 1990.

7.
8.

Direitos da Criana e do
Adolescente Hospitalizados [1]
Por ser um documento extremamente
til no exerccio do respeito aos direitos da criana e do adolescente hospitalizados, reproduzimos a Resoluo n.
41 de Outubro de 1995, do Ministrio
da Justia Conselho Nacional dos
Direitos da Criana e do Adolescente,
52

9.

RESUMO
Com Uma Introduo Biotica pretendemos levar aos Mdicos
Pediatras ainda no iniciados no tema algumas sugestes e orientaes para que encontrem e utilizem mtodos de anlise que
possibilitem um estudo mais racional, sistemtico e objetivo das
decises de natureza moral, para que a deciso se constitua em
um ato bom e correto. Apresentamos, tambm, os principais
documentos elaborados para respeitar a dignidade de pessoas com
a autonomia em desenvolvimento. Nunca se pretendeu, na elaborao deste tema, aprofundar o estudo da biotica mas apenas
levar subsdios que possam ser teis at para quem ter contato
com esse tema pela primeira vez. Vrios artigos j publicados em
outros peridicos pelos autores foram adaptados para essa finalidade. No final, encontram-se trs sites que podero ser teis
para o aprofundamento no assunto.

me ao nascer.
Direito de receber aleitamento materno sem restries.
Direito de no sentir dor, quando
existirem meios para evit-la.
Direito de ter conhecimento adequado de sua enfermidade, dos cuidados teraputicos e diagnsticos,
respeitando sua fase cognitiva, alm
de receber amparo psicolgico
quando se fizer necessrio.
Direito de desfrutar de alguma forma de recreao, programas de educao para a sade, acompanhamento do curriculum escolar durante sua permanncia hospitalar.
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I. INTRODUO
A sociedade mundial surpreendida quase diariamente pelos meios
de comunicao social com novas tcnicas de incio e trmino da
vida, com inovaes maravilhosas no diagnstico, tratamento e
preveno de doenas e com a decodificao do genoma humano
e de muitos outros animais e plantas, para citar apenas alguns
exemplos. No h dvida de que o impacto social grande e tem
repercusses na esfera familiar e na conduta individual e coletiva.
Trata-se de um fato sociocultural que atinge a humanidade e que
provoca perplexidade, mas tambm esperana. Enquanto a mass
media explora alguns destes temas, a classe mdica, protagonista
e testemunha privilegiada, tem de se posicionar quanto ao seu
modo de agir e s suas responsabilidades. Algumas mudanas
tiveram um impacto to grande a ponto de tornar a discusso
biotica atual e necessria, como veremos a seguir:
inquestionvel progresso das cincias biolgicas e biomdicas
que altera os processos da medicina tradicional e que contm
novidades insuspeitas. O desenvolvimento cientfico, indito e
vertiginoso, sobretudo a partir da segunda guerra mundial, certamente implica renovao das formas costumeiras de agir e
decidir dos envolvidos no mundo da medicina, especialmente
porque origina sentimentos de angstia e insatisfao, no tanto
pelos insucessos verificados, mas pelas problemticas conseqncias dos sucessos alcanados, forando-nos a perguntar:
devemos fazer tudo o que podemos? ou ainda: por que a
radical insuficincia do conhecimento cientfico para a realizao do bem estar do homem? cuja resposta ainda mais difcil.
A socializao do atendimento mdico. O reconhecimento do
direito de todo o cidado de ser atendido e o exerccio desse
direito na rea da sade multiplica e generaliza o relacionamento entre pacientes e profissionais da sade, exigindo o
reconhecimento de direitos e deveres de ambas as partes. O
conflito tornou-se comum nessas circunstncias. A imagem do
mdico que conhece seu paciente e cuida dele anos a fio, j
no mais comum. Novos padres de conduta presidem as
relaes e decises na medicina contempornea. Por outro
lado, o aprimoramento das diversas formas de medicina no
pode ficar restrito ao indivduo, pois atinge, tambm, a comu6

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mediante a efetivao de polticas sociais pblicas que permitam o nascimento e o desenvolvimento sadio e harmonioso, em condies dignas de existncia.
Art. 8 assegurado gestante, atravs do Sistema nico de Sade, o atendimento pr e perinatal.
1 A gestante ser encaminhada aos
diferentes nveis de atendimento,
segundo critrios mdicos especficos, obedecendo-se aos princpios de regionalizao e hierarquizao do Sistema.
2 A parturiente ser atendida preferencialmente pelo mesmo mdico que a acompanhou na fase
pr-natal.
3 Incumbe ao Poder Pblico propiciar apoio alimentar gestante e
nutriz que dele necessitem.
Art. 9 O Poder Pblico, as instituies e os empregadores proporcionaro
condies adequadas ao aleitamento
materno, inclusive aos filhos de mes
submetidas a medida privativa de liberdade.
Art. 10 Os hospitais e demais estabelecimentos de ateno sade de gestantes, pblicos e particulares, so obrigados a:
I- manter registro das atividades
desenvolvidas, atravs de pronturios individuais, pelo prazo de dezoito anos;
II- identificar o recm-nascido mediante o registro de sua impresso
plantar e digital e da impresso
digital da me, sem prejuzo de
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outras formas normatizadas pela


autoridade administrativa competente;
III- proceder a exames visando ao diagnstico e teraputica de anormalidades no metabolismo do recmnascido, bem como prestar orientao aos pais;
IV- fornecer declarao de nascimento onde constem necessariamente
as intercorrncias de parto e do desenvolvimento do neonato;
V- manter alojamento conjunto, possibilitando ao neonato a permanncia junto me.
Art. 11 assegurado atendimento mdico criana e ao adolescente, atravs
do Sistema nico de Sade, garantindo
o acesso universal e igualitrio s aes
e servios para promoo, proteo e
recuperao da sade.
1 A criana e o adolescente portadores de deficincia recebero
atendimento especializado.
2 Incumbe ao Poder Pblico fornecer gratuitamente queles que necessitarem, prteses e outros recursos relativos ao tratamento,
habilitao ou reabilitao.
Art. 12 Os estabelecimentos de atendimento sade devero proporcionar
condies para permanncia em tempo
integral de um dos pais ou responsveis, nos casos de internao de criana ou adolescente.
Art. 13 Os casos de suspeita ou confirmao de maus-tratos contra criana
ou adolescente sero obrigatoriamente
comunicados ao Conselho Tutelar da
51

O Estatuto da Criana
e do Adolescente [1]
Em 13 de julho de l990, o Congresso
Nacional do Brasil decretou e o Presidente da Repblica sancionou a Lei
Federal n. 8069 (ECA), que dispe sobre
a proteo integral criana e ao adolescente, festejada em todo o mundo
como um dos melhores instrumentos relativos ao assunto.
Reproduzimos alguns tpicos que se
relacionam com deveres e obrigaes
de mdicos e instituies de sade, com
as modificaes introduzidas pela Lei
n. 8242, de 12 de outubro de 1991.

DAS DISPOSIES
PRELIMINARES
Art. 2 Considera-se criana, para os
efeitos desta Lei, a pessoa at 12 anos de
idade incompletos, e adolescente aquela entre doze e dezoito anos de idade.
Art. 3 A criana e o adolescente
gozam de todos os direitos fundamentais inerentes pessoa humana, sem
prejuzo da proteo integral de que
trata esta Lei, assegurando-se-lhes, por
lei ou por outros meios, todas as oportunidades e facilidades, a fim de lhes
facultar o desenvolvimento fsico, mental, moral, espiritual e social, em condies de liberdade e de dignidade.
Art. 4 dever da famlia, da comunidade, da sociedade em geral e de Poder Pblico assegurar, com absoluta
prioridade, a efetivao dos direitos referentes vida, sade, cultura,
dignidade, ao respeito, liberdade e
50

convivncia familiar e comunitria.


Pargrafo nico A garantia de prioridade compreende:
a) primazia de receber proteo e socorro em quaisquer circunstncias;
b) precedncia do atendimento nos servios pblicos ou de relevncia pblica;
c) preferncia na formulao e na execuo das polticas sociais pblicas;
d) destinao privilegiada de recursos
pblicos nas reas relacionadas com
a proteo infncia e juventude.
Art. 5 Nenhuma criana ou adolescente ser objeto de qualquer forma de
negligncia, discriminao, explorao,
violncia, crueldade e opresso, punido na forma da lei qualquer atentado,
por ao ou omisso, aos seus direitos
fundamentais.
Art. 6 Na interpretao desta Lei levarse-o em conta os fins sociais e a que
ela se dirige, as exigncias do bem
comum, os direitos e deveres individuais
e coletivos, e a condio peculiar da
criana e do adolescente como pessoas
em desenvolvimento.

TTULO II
CAPTULO I
DOS DIREITOS
FUNDAMENTAIS
DO DIREITO VIDA
E SADE
Art. 7 A criana e o adolescente tm
o direito de proteo vida e sade,
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nidade, implicando, portanto, em resposta comunitria e, conseqentemente, poltica, quer no mbito nacional quer no
internacional. Essa democratizao da medicina deve concretizar-se no momento da fixao do percentual a ser destinado
sade nos oramentos municipais, estaduais ou federais. Um
fato manifesto da universalizao da sade no mbito internacional a fundao de grandes entidades responsveis pelo
assessoramento tcnico aos pases que delas participam. Como
exemplo, a Organizao Panamericana de Sade no tem poupado esforos nesse sentido.
A progressiva participao do mdico na vida de todos os dias.
O relacionamento com os profissionais da sade nas sociedades desenvolvidas cada vez mais uma praxe e no um fato
isolado ou uma situao emergencial. Existem especialidades
mdicas para as diversas etapas da vida: neonatologia, pediatria, clnica mdica, obstetrcia, geriatria e surgem novas especialidades como a cirurgia esttica, cujo fim primordial no
o teraputico. A freqente presena do mdico na vida de cada
pessoa implica maior aproximao da sociedade com o mundo
da medicina do que pode decorrer uma srie de problemas.
Essa mltipla oferta de servios mdicos requer o estabelecimento de prioridades a serem atendidas.
A emancipao do paciente. A nfase social e poltica pelo
reconhecimento dos direitos fundamentais das pessoas, sem
distino de classe, sexo e idade, est repercutindo tambm no
mundo da medicina. Esta no fica alheia linguagem reivindicatria dos direitos. Expresses como: consentimento informado,
princpio de independncia ou de respeito autonomia do
paciente, so novos na tica mdica, desconhecidos da tradio hipocrtica e fruto do influxo das idias sociais e polticas
na teoria e prxis mdica. O reconhecimento do paciente como
pessoa, com valores fundamentais e determinados, uma vitria sobre o poder da classe mdica profissional exercido ao
longo da histria. Nem sempre fornecida ao paciente a informao necessria sobre o diagnstico e o prognstico da
doena, nem solicitado o seu consentimento para o processo
teraputico.
Criao e funcionamento dos comits de biotica e dos comits de tica para pesquisa em seres humanos. A funo primNESTL - Nutrio Infantil

ria desses organismos no decidir nem policiar, mas proteger


e orientar. O carter pluralista que esses comits devem ter na
sua composio mais uma demonstrao da ampla
abrangncia da medicina e de sua interferncia na vida social.
O imperativo tecnolgico ou o princpio que permite realizar
sem distino tudo o que a cincia ou a tecnologia tm capacidade de fazer, apresenta, certamente, seus limites. Felizmente, o Brasil j possui suas normas e diretrizes para a realizao
de pesquisas envolvendo seres humanos [1].
A necessidade de um padro moral que possa ser compartilhado por pessoas de moralidade diferente. Em mbito mundial,
constata-se que nossa poca se caracteriza pela apatia e fragmentao moral, em grande parte devida ao carter pluralista
de nossa sociedade. Aceita-se como desafio moral da vida
contempornea o estabelecimento de alguns princpios comuns
para que se resolvam problemas tambm comuns, decorrentes
do progresso das cincias biomdicas e da tecnologia cientfica
aplicada sade [2].
O crescente interesse da tica filosfica e da tica teolgica nos
temas que se referem vida, reproduo e morte do ser
humano. Especialistas em tica filosfica afirmam que muito
tem contribudo a medicina para a revitalizao da tica que
andava afastada dos problemas prticos, concentrada particularmente no mundo da cultura anglo-saxnica, em especializadas e restritas questes metaticas. (Adaptado de Clotet, J.
Por que Biotica? Biotica - Vol. 1 - no. 1;1993: 13-19).

Bibliografia:
1. BRASIL. Conselho Nacional da Sade. Diretrizes e Normas Regulamentadoras da
Pesquisa envolvendo Seres Humanos. Resoluo 196/96, publicada no Dirio Oficial
da Unio, 16/10/1996.
2. Engelhardt Jr. Bioethics and secular humanism: the search for a common morality.
London: SCM Press;Philadelphia: Trinity Press International, 1991: XI.

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discusso, num contexto multiprofissional, dos aspectos que permeiam o atendimento do adolescente, por meio de uma
reflexo nas vrias instncias, para que
possa haver o aprimoramento da assistncia ao jovem, alm de respaldo legal para
adequado atendimento ao adolescente.

4.

Recomendaes
Os Departamentos de Biotica e Adolescncia da Sociedade de Pediatria de
So Paulo apresentam as seguintes recomendaes:
1. O mdico deve reconhecer o adolescente como indivduo progressivamente capaz e atend-lo de forma
diferenciada.
2. O mdico deve respeitar a individualidade de cada adolescente, mantendo uma postura de acolhimento,
centrada na sade e no bem estar
do jovem.
3. O adolescente, desde que identificado como capaz de avaliar seu problema e de conduzir-se por seus
prprios meios para solucion-lo,
tem o direito de ser atendido sem a
presena dos pais ou responsveis
no ambiente da consulta, garantindo-se a confidencialidade e a execuo dos procedimentos diagnsticos e teraputicos necessrios. Dessa forma, o jovem tem o direito de
fazer opes sobre procedimentos
diagnsticos, teraputicos ou profilticos, assumindo integralmente seu
tratamento. Os pais ou responsveis
somente sero informados sobre o
NESTL - Nutrio Infantil

5.

6.

7.

contedo das consultas, como por


exemplo, nas questes relacionadas
sexualidade e prescrio de mtodos contraceptivos, com o expresso
consentimento do adolescente.
A participao da famlia no processo de atendimento do adolescente
altamente desejvel. Os limites desse envolvimento devem ficar claros
para a famlia e para o jovem. O
adolescente deve ser incentivado a
envolver a famlia no acompanhamento de seus problemas.
A ausncia dos pais ou responsveis
no deve impedir o atendimento mdico do jovem, seja em consulta de
matrcula ou nos retornos.
Em situaes consideradas de risco
(por exemplo: gravidez, abuso de
drogas, no adeso a tratamentos recomendados, doenas graves, risco
vida ou sade de terceiros) e
diante da realizao de procedimentos de maior complexidade (por
exemplo, bipsias e intervenes cirrgicas) torna-se necessria a participao e o consentimento dos pais
ou responsveis.
Em todas as situaes em que se
caracterizar a necessidade da quebra de sigilo mdico, o adolescente
deve ser informado, justificando-se
os motivos para tal atitude.

Bibliografia:
1. Franoso LA. Oselka GW. Aspectos ticos do
atendimento mdico do adolescente. Atualize-se
pediatra. Sociedade de Pediatria de So Paulo IV
n 10 04/1999.

49

Toda a oportunidade de envolvimento


do jovem com o servio de sade deve
ser adequadamente aproveitada. Quando so estabelecidas normas rgidas, que
dificultem ou impeam o acesso deste
indivduo s instituies, pode-se perder
a ocasio de proporcionar orientao e
ajuda em questes referentes sade
fsica, exerccio sadio da sexualidade e
preveno dos mais diferentes agravos.
Tambm no se deve esquecer que cada
adolescente nico e que o respeito a
essa individualidade deve permear a
consulta. O profissional que se prope
a atender adolescentes no deve adotar
posturas estereotipadas e/ou preconceituosas; seus valores devem ser exclusivamente relacionados sade e bem
estar do jovem.
Outro aspecto de extrema importncia,
inerente qualificao do adolescente
como pessoa capaz, est na garantia de
confidencialidade e privacidade que caracterizam o sigilo mdico. Essa postura
est respaldada no artigo 103 do Cdigo
de tica Mdica que veda ao mdico:
Revelar segredo profissional referente a
paciente menor de idade, inclusive a seus
pais ou responsveis legais, desde que o
menor tenha capacidade de avaliar seu
problema e de conduzir-se por seus prprios meios para solucion-lo, salvo quando a no revelao possa acarretar danos ao paciente.
Segundo o parecer n 1734/87, do Conselho Regional de Medicina do Estado
de So Paulo (CREMESP), o mdico deve
guardar segredo profissional sobre todas as confidncias que receber de seu
48

paciente, mesmo que menor de idade.


De acordo com o mesmo parecer do
CREMESP, a revelao do segredo mdico somente dever ocorrer quando o
mdico entender que o menor no tem
capacidade para avaliar a extenso e a
dimenso de seu problema ou de conduzir-se por seus prprios meios para
solucion-lo e entender que a no revelao possa acarretar danos ao paciente. O julgamento sobre a capacidade
do menor subjetivo e nessa avaliao
ajuda muito a experincia e o bom senso
do profissional.
Em pases como os Estados Unidos, o
conceito de menor maduro (mature
minor) encontra-se definido por lei: indivduo capaz de compreender os benefcios e riscos do atendimento e de responsabilizar-se pela assistncia recebida.
O desafio para os profissionais da sade, particularmente para os pediatras
que trabalham com adolescentes est
em equacionar o direito do adolescente
de receber assistncia com o direito da
famlia de cuidar da sade e bem estar
de seu filho, procurando estimular o
jovem a assumir crescentemente a
responsabilidade pelos cuidados que lhe
dizem respeito. Esses aspectos constituem o embasamento da medicina do
adolescente.
Os padres sociais tm-se modificado de
forma intensa nos ltimos anos e, com
eles, tambm o comportamento dos jovens, com sua possveis conseqncias.
Existe, portanto, a necessidade de que a
medicina acompanhe essas modificaes.
Para tanto, torna-se necessria a ampla
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II. CONCEITOS
Biotica
Trata-se de um conceito novo. O neologismo biotica foi cunhado e divulgado pelo oncologista americano Van
Rensselaer Potter no seu livro Bioethics:
bridge to the future [1]. O sentido do
termo biotica tal como usado por
Potter diferente do significado a ele
hoje atribudo. Potter usou o termo para
se referir importncia das cincias
biolgicas na melhoria da qualidade de
vida; ou seja, a biotica seria, para ele,
a cincia que garantiria a sobrevivncia
no planeta.
Certamente, impe-se a necessidade de
se adotarem determinados valores at
agora considerados de carter no relevante. A terra est em perigo, vtima do
crescimento descontrolado da sociedade industrial e de sua tecnologia. Neste
incio do terceiro milnio o respeito
ecologia e a necessidade de estabelecer limites ao desenvolvimento industrial e tecnolgico so inquestionveis
para a sociedade.
O termo biotica tambm poderia ser
usado com um significado amplo, referindo-se, por exemplo, tica ambiental
planetria, ao tema dos agrotxicos ou
ao uso indiscriminado de animais em
pesquisas ou experimentos biolgicos.
Mas, atualmente, no essa sua conotao especfica e mais comum. Segundo a Encyclopedia of Bioethics [2],
biotica o estudo sistemtico da conduta humana nas reas das cincias da
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vida e dos cuidados da sade, na medida em que esta conduta examinada


luz dos valores e princpios morais. A
biotica ocupa-se, principalmente, dos
problemas ticos referentes ao incio e
fim da vida humana, dos novos mtodos de fecundao, da seleo do sexo,
da engenharia gentica, das pesquisas
em seres humanos, do transplante de
rgos, dos pacientes terminais, das
formas de eutansia, entre outros temas
atuais.
Convm salientar que a biotica no
possui novos princpios ticos fundamentais. Trata-se da tica j conhecida
e estudada ao longo da histria da filosofia, mas aplicada a uma srie de situaes novas, geradas pelo progresso
das cincias biomdicas. Poder-se-a
definir a biotica como a expresso
crtica do nosso interesse em usar convenientemente os poderes da medicina
no enfrentamento dos problemas referentes vida, sade e morte do ser
humano.
A disparidade existente entre as opinies
morais sobre temas bsicos, como so
todos os relacionados com a vida e a
morte, evidencia o pluralismo moral da
sociedade hodierna. De outro lado,
devemos concordar que no h normas
nicas para resolver as diversas situaes que se possam apresentar. No caso
de uma criana recm-nascida com
sndrome de Down e fstula traqueoesofgica [3] podem ser emitidas e justificadas opinies diferentes sobre o tratamento ou destino a lhe ser proporcionado. O importante, como em todos os
9

casos que se apresentem como conflitantes, tentar conciliar as melhores


solues. A biotica procura, de maneira racional e pactuada, resolver os
problemas biomdicos conseqentes de
vises diferentes depois de considerados princpios e valores morais. O desenvolvimento da biotica exige que se
medite sobre se o homem ou a mulher que usa a cincia ou se, contrariamente, so por ela usados. A biotica
precisa, portanto, de um paradigma de
referncia antropolgico-moral que,
implicitamente, j foi enunciado: o valor
supremo da pessoa, de sua vida, da
liberdade e de sua autonomia. Esse
princpio, porm, s vezes parece
conflitar com aquele outro, relativo
qualidade de vida digna que merecem
ter o homem e a mulher. Nem sempre
os dois princpios se amoldam perfeitamente sem conflitos, no mesmo caso.
Sabemos por prpria experincia que,
em determinadas circunstncias, no
fcil tomar uma deciso. Constitui tarefa da biotica fornecer os meios para
fazer uma opo racional de carter
moral referente vida, sade ou
morte, em situaes especiais, reconhecendo que essa determinao ter de
ser dialogada, compartilhada e decidida
entre pessoas com valores morais diferentes. Para um melhor entendimento das exigncias e dificuldades da biotica, esta deve ser compreendida segundo o momento atual de nossa cultura e civilizao, dentro da linguagem
dos direitos [4]. O movimento em favor dos direitos humanos promoveu o
10

movimento dos direitos do enfermo.


Fora desse contexto fica difcil entender, explicar e justificar a biotica.
(Adaptado de: Clotet, J. Por que Biotica? Biotica - Vol.1 - no. 1; 1993: 13-

cos que devem nortear o atendimento


mdico dessa faixa etria.

19).

As modificaes biolgicas que ocorrem durante a adolescncia constituem


a puberdade e englobam o estiro de
crescimento, desenvolvimento das gnadas, com aparecimento dos caracteres
sexuais secundrios, estabelecimento da
capacidade reprodutiva, mudanas na
composio corporal e desenvolvimento de rgos internos.
O desenvolvimento psicossocial caracteriza-se, nesse perodo de vida, pela
busca da identidade adulta. Nesse processo, vrias manifestaes de conduta
so freqentemente identificadas como
o distanciamento progressivo dos pais,
a tendncia a agrupar-se, a evoluo
manifesta da sexualidade, a deslocao
temporal (desorientao em relao ao
tempo), tendncia a intelectualizar e
fantasiar, constantes flutuaes de humor e do estado de nimo, contradies sucessivas nas manifestaes de
conduta e atitude social reinvindicatria.

Bibliografia:
1. Potter VR. Bioethics: bridge to the future. Englewood Cliffs: Prentice-Hall, 1971.
2. Reicht WT, editor. Encyclopedia of bioethics.
New York: The Free Press; London: Collier Macmillan Publishers, 1978.
3. Barbash F, Russel CH. Permitted death gives life
to an old debate. The Washington Post 1982 apr:
17.
4. Faden RR, Beauchamp TL. A history and theory of
informed consent. New York: Oxford University
Press, 1986:6.

tica, Moral e Direito [1]


extremamente importante saber diferenciar a tica da Moral e do Direito.
Estas trs reas do conhecimento so
distintas, porm, tm grandes vnculos
e s vezes se sobrepem.
Tanto a Moral quanto o Direito baseiamse em regras que visam a estabelecer
uma certa previsibilidade para as aes
humanas. Ambos, porm, se diferenciam.
A Moral estabelece regras que so assumidas pela pessoa como uma forma
de garantir o seu bem-viver. A moral
independe das fronteiras geogrficas e
garante uma identidade entre pessoas
que sequer se conhecem, mas utilizam
este mesmo referencial moral comum.
O Direito busca estabelecer o regramento de uma sociedade delimitada
pelas fronteiras do Estado. As leis tm
NESTL - Nutrio Infantil

Caracterstica da Adolescncia

A Consulta do Adolescente
Diante de todas essas caractersticas, a
consulta mdica do adolescente reveste-se de maior complexidade, de forma
que todos os profissionais de sade,
especialmente os mdicos que trabalham com esses jovens, acabam deparando-se, em algum momento, com circunstncias resultantes do novo modeNESTL - Nutrio Infantil

lo de relao no qual configuram-se


novas perspectivas ticas. A consulta
um momento privilegiado da relao
humana e deve basear-se em trs aspectos primordiais: confiana, respeito
e sigilo.
Nessa faixa etria, o primeiro aspecto a
ser considerado na relao mdicopaciente diferente da consulta da criana, est no modelo at ento estabelecido do contato do profissional com a
me ou responsvel que passa a ser
substitudo pela relao direta entre
mdico e paciente.
Essa mudana importante por significar uma situao em que o adolescente
deve ser encarado como um indivduo
capaz de assumir progressivamente a
responsabilidade pela sua sade e cuidados com seu corpo. Por outro lado,
a famlia no deve ser excluda do processo. Entretanto, seu envolvimento no
pode preponderar sobre a relao do
mdico com o adolescente. Assim, principalmente o primeiro atendimento,
deve ser realizado em tempos diferentes, em que exista o momento de contato do profissional com um familiar,
prevalecendo, porm, o espao mdico-adolescente. Nessa oportunidade, os
familiares so orientados quanto a questes como confidencialidade e sigilo
mdico e temas a serem abordados nas
consultas, alm de complementarem os
dados de anamnese. A ausncia do
familiar no inviabiliza a consulta do
adolescente, excetuando-se os casos de
portadores de distrbios psiquitricos ou
outras deficincias graves.
47

plantation in a neonate. JAMA. 1985; 254(23):


3321-3329.

Aspectos ticos do Atendimento


Mdico ao Adolescente
No Atualize-se pediatra IV n 10, de
Abril de 1999 da Sociedade de Pediatria
de So Paulo [1], pginas 2 e 3, os membros do Departamento de Adolescncia
e do Departamento de Biotica da SPSP
[1] publicaram o artigo a seguir, que
reproduzimos com autorizao, por
consider-lo de excelente qualidade.
Segundo a Organizao Mundial da
Sade (OMS), a adolescncia compreende a faixa etria entre 10 e 19 anos. De
acordo com o Estatuto da Criana e do
Adolescente (Lei n. 8069 de 13/07/90),
considerado adolescente o indivduo
entre 12 e 18 anos de idade. Essa diferena pouco relevante em face de todas as modificaes biolgicas e sociais
que caracterizam esse perodo da vida.
Conforme estimativa da Organizao
das Naes Unidas (ONU), os adolescentes representam cerca de 25% da
populao mundial. No Brasil, segundo
dados do censo demogrfico do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatstica
(IBGE), de 1991, esse grupo corresponde
a 21,84% da populao do pas, sendo
que nos ltimos 25 anos triplicou a populao de jovens nas regies urbanas.
A maior vulnerabilidade desse grupo aos
agravos, determinada pelo processo de
crescimento e desenvolvimento, coloca-o na condio de presa fcil das mais
diferentes situaes de risco, como gravidez precoce, muitas vezes indesejada,
46

DST, AIDS, acidentes, diversos tipos de


violncia, maus tratos, uso de drogas,
evaso escolar, etc. Quando somados
esses fatores importncia demogrfica
que esse grupo representa, encontra-se
plenamente justificada a necessidade de
ateno integral sua sade, levando
em considerao as peculiaridades especficas dessa faixa etria.
Em cumprimento Constituio Brasileira, promulgada em 05/10/88, o Ministrio da Sade oficializou o Programa de Sade do Adolescente (PROSAD),
visando proporcionar ateno integral
sade dos jovens.
A Sociedade Brasileira de Pediatria,
compreendendo que a atuao do pediatra estende-se desde a concepo at
o trmino do crescimento somtico do
indivduo, enviou comunicado, em 13/
08/93, dirigido aos pediatras, s instituies pblicas e privadas que prestam atendimento mdico, s empresas
de convnio e s cooperativas mdicas,
recomendando a abrangncia da rea
de atuao do pediatra at os 18 anos
de idade.
O mdico envolvido na prtica da medicina do adolescente (hebiatria) precisa
preocupar-se com as peculiares dimenses ticas da relao mdico-paciente
nesse perodo da vida.
Os Departamentos de Biotica e de Adolescncia da Sociedade de Pediatria de
So Paulo, reconhecendo essas particularidades e as dificuldades enfrentadas
pelos pediatras no exerccio dessa prtica, propuseram-se a elaborar recomendaes sobre os princpios ticos bsiNESTL - Nutrio Infantil

uma base territorial, elas valem apenas


para aquela rea geogrfica onde uma
determinada populao ou seus delegados vivem. O Direito Civil, que o
referencial utilizado no Brasil, baseiase na lei escrita. A Common Law,
dos pases anglo-saxnicos, baseia-se
na jurisprudncia. As sentenas dadas
para cada caso em particular podem

Comits de Biotica,
Comits de tica em Pesquisa
e Comisses de tica Mdica
Nas instituies de ensino, pesquisa e
sade h, atualmente, uma verdadeira
multido de rgos vinculados discusso deontolgica e biotica. A
seguir, relataremos seus objetivos e suas
funes, a ttulo de esclarecimento.

servir de base para a argumentao de


novos casos. O Direito Civil mais
esttico e a Common Law mais dinmica.
Alguns autores afirmam que o Direito
um subconjunto da Moral. Essa perspectiva pode levar concluso de que
toda a lei moralmente aceitvel. Inmeras situaes demonstram a existncia de conflitos entre a Moral e o Direito. A desobedincia civil ocorre quando argumentos morais impedem que
uma pessoa acate uma determinada lei.
Esse um exemplo de que a Moral e o

Comit de Biotica
um grupo interdisciplinar, composto
por profissionais da sade e de outras
reas, assim como de representantes da
comunidade (usualmente usurios de
instituies) que tm por objetivo auxiliar na anlise de dilemas morais que
surgem na ateno individual a pacientes, na prestao de consultorias e no
ensino, alm de sugerir normas institucionais para assuntos que envolvam
questes ticas.

Direito, apesar de se referirem a uma


mesma sociedade podem ter perspectivas diferentes.

Comisso de tica Mdica

A tica o estudo geral do que bom

Grupo de mdicos com a funo de


avaliar deveres e direitos inerentes ao
exerccio profissional do mdico. um
rgo supervisor da tica profissional
do mdico por atribuio do Conselho
Federal de Medicina e dos Conselhos
Regionais de Medicina, ao mesmo tempo julgador e disciplinador da classe
mdica, cabendo-lhe zelar e trabalhar,
por todos os meios ao seu alcance, pelo
perfeito desempenho tico da medicina
e pelo prestgio e bom conceito da

ou mau. Um dos objetivos da tica a


busca de justificativas para as regras
propostas pela Moral e pelo Direito. Ela
diferente de ambos Moral e Direito
pois no estabelece regras. Essa reflexo sobre a ao do ser humano o
que a caracteriza.

Bibliografia:
1. Goldim, JR. www.ufrgs.br/HCPA/gppg/bioetica.htm

NESTL - Nutrio Infantil

11

profisso e dos que a exercem legalmente. Essas comisses foram criadas


pela Lei 3.268/57 de 30/09/1957 (DOU
04/10/1957).

Comit de tica em Pesquisa


Colegiados interdisciplinares e independentes, com Munus pblico, de carter
consultivo, deliberativo e educativo,
criados para defender os interesses dos
sujeitos das pesquisas em sua integridade e dignidade e contribuir para o desenvolvimento da pesquisa dentro de
padres ticos. Foram criados no Brasil
pela Resoluo 01/88 de 13/06/88, do
Conselho Nacional de Sade e modificados pela Resoluo 196/96 de 10/10/
96 do Conselho Nacional de Sade.

III. PRINCPIOS
DA BIOTICA
Introduo
A Biotica, assim como a tica, admite
diferentes modelos explicativos ou escolas, como preferem alguns autores.
Os principais modelos explicativos utilizados na Biotica so o principialismo
(Principlism), a casustica, a tica do
cuidado, a tica das virtudes, o modelo
ternrio, entre outros.
O principialismo o modelo mais utilizado e difundido, talvez por ser o mais
simples de ser entendido e por ser o
que mais se adapta situao de ensino. Por esses motivos, vamos nos apro12

fundar nesse modelo, sem que isto signifique que os demais no sejam teis
e adequados.
Com o surgimento da Biotica na dcada de 70 do sculo passado, era necessrio estabelecer uma metodologia para
analisar os casos concretos e os problemas ticos que emergiam da prtica da
assistncia sade. Em 1979, os norte
americanos Tom L. Beauchamp e James
F. Childress publicam um livro chamado Principles of Biomedical Ethics, onde
expem uma teoria, fundamentada em
quatro princpios bsicos no-maleficncia, beneficncia, respeito autonomia e justia - que, a partir de ento,
tornar-se-ia fundamental para o desenvolvimento da Biotica e ditaria uma
forma peculiar de definir e manejar os
valores envolvidos nas relaes entre
profissionais de sade e seus pacientes
[1]. Esses quatro princpios, que no
possuem um carter absoluto, nem tm
prioridade um sobre o outro, servem
como regras gerais para orientar a tomada de deciso diante de problemas
ticos e para ordenar os argumentos nas
discusses de casos [2].
O Principialismo de Beauchamp e Childress baseia-se em teorias ticas deontolgicas e conseqencialistas [3], mais
precisamente nas idias de William
David Ross e William Frankena, sendo
influenciado tambm pelo The Belmont
Report, um documento elaborado por
uma comisso nacional e publicado
pelo governo dos Estados Unidos da
Amrica em 1978, que define as bases
ticas para a proteo dos seres humaNESTL - Nutrio Infantil

cas. A utilizao de um beb em um


experimento no teraputico, pois a
paciente no teria real benefcio com o
transplante [2].
A obteno de rgos de doadores vivos tem sido muito utilizada, ainda
til, porm, igualmente questionvel
do ponto de vista tico. Este tipo de doao somente tem sido aceita quando
existe relao de parentesco entre doador e receptor. Neste tipo de transplante no admitida a doao de rgos
de crianas ou adolescentes, exceto de
tecidos regenerveis (medula, por exemplo). A doao de rgos por amigos
ou at mesmo por desconhecidos tem
sido fortemente evitada. As questes envolvidas so a autonomia e a liberdade
do doador em dar seu consentimento e
a avaliao do risco-benefcio associada ao procedimento, especialmente com
relao no-maleficncia (mutilao)
no tocante ao doador.
A utilizao de rgos extrados de cadveres tem sido a soluo mais promissora para o problema da demanda excessiva. O problema inicial foi o estabelecimento de critrios para caracterizar a morte do indivduo doador. A
mudana do critrio cardiorrespiratrio
para o enceflico possibilitou um grande avano nesse sentido. Os critrios
para a caracterizao de morte enceflica foram propostos, no Brasil, pelo
conselho Federal de Medicina, atravs
da Resoluo CFM 21480/97. Na obteno do rgo de cadver transferese a discusso da origem para a forma
de obteno: doao voluntria, consenNESTL - Nutrio Infantil

timento presumido, manifestao compulsria ou abordagem de mercado.


Em 16 de janeiro de 1997, foi aprovada
pelo Congresso Nacional, aps uma
longa discusso, a nova lei dos transplantes (Lei 9434/97), sancionada pelo
Presidente da Repblica em 4 de fevereiro de 1997, que altera a forma de
obteno para o consentimento presumido. A legislao anteriormente vigente
estabelecia a doao voluntria.
A destinao dos rgos para transplantes, assim como a de outros recursos
escassos, compreende duas etapas. A
primeira deve ser cumprida pela prpria
equipe de sade, contemplando critrios de elegibilidade, probalidade de sucesso e de progresso da cincia, visando
a beneficncia ampla. A segunda, a ser
realizada por um Comit de Biotica,
pode utilizar os critrios de igualdade de
acesso, das probabilidade estatsticas
relativas ao caso, da necessidade de tratamento futuro, do valor social do indivduo receptor, da dependncia de outras pessoas, dentre muitos outros.
Em 30/06/1997 o decreto 2.268 regulamenta a Lei n 9.434 de 4 de fevereiro
de 1997, que dispe sobre a remoo
de rgos, tecidos e partes do corpo
humano para fins de transplante e tratamento. Em 06/10/1998 foi editada a
medida provisria n 1.718 alterando o
art. 4 da Lei 9.434 de 04/02/1997.

Bibliografia:
1. Goldim, JR. www.ufrgs.br/HCPA/gppg/bioetica. htm
2. Bailey LL, Nehlsen C, Sandra L, Concepcion W.
Jolley WB. Baboon-to-human cardiac xenotrans-

45

dinrias, medidas fteis, critrios de


acesso aos cuidados (triagem), sigilo,
confidencialidade e privacidade. Nesta
rea, outra questo importante a que
diz respeito s condies de trabalho s
quais os profissionais de sade so submetidos, como a questo da jornada de
trabalho. Muitas vezes exigido um tipo
de atendimento que as condies materiais no possibilitam. Os fatores de
risco associados a esse tipo de atendimento tambm contribuem para aumento da tenso associada aos procedimentos. Um importante elemento de qualquer proteo sade a relao mdico-paciente. Habitualmente, num servio de emergncia o contato anterior
inexistente, os antecedentes clnicos
so desconhecidos e o nvel de ansiedade associado prpria situao dificulta uma boa relao. As atividades de ensino em servios de emergncia devem ser criteriosamente planejadas, de forma a evitar que os alunos
sejam expostos, desnecessariamente, a
situaes com as quais tenham dificuldade em lidar e nas quais se vejam limitados. Potencialmente, so situaes
prejudiciais tanto para os pacientes
quanto para os alunos.
A pesquisa da emergncia um assunto extremamente atual e controverso.
Inmeras questes podem ser discutidas, inclusive quanto sua possibilidade de ocorrer. A montagem de projetos
de pesquisa nesta rea deve incorporar
redobrados cuidados ticos e metodolgicos. As questes metodolgicas mais
importantes so as que dizem respeito
44

seleo da amostra, sua validade interna e externa, critrios de excluso e


identificao de potenciais fatores de
confuso. Na rea da tica o item que
mais se destaca o referente utilizao do consentimento informado.

Bibliografia:
1. Goldim, JR. www.ufrgs.br/HCPA/gppg/bioetica.
htm

tica Aplicada aos Transplantes


de rgos
O transplante de rgos vem provocando inmeros questionamentos ticos sobre a origem e a forma de obteno do
material a ser transplantado. Quanto
origem, os rgos podem ser oriundos
de outras espcies animais (xenotransplantes), de seres humanos vivos (alotransplantes intervivos) ou mortos (alotransplante de cadver doador). A utilizao do rgo de outros animais em
seres humanos vem atraindo a ateno
de cientistas desde o inicio do sculo
passado. Exemplo o caso Baby Fae.
- Em 1984, uma paciente peditrica,
em estado terminal, por problemas cardacos, recebeu um transplante de corao de babuno em Loma Linda
University Medical Center/EEUU. Os
cientistas sabiam que o corao transplantado no poderia ajud-la mais que
alguns dias. A paciente sobreviveu apenas 20 dias. Este caso, apesar de no ter
sido o primeiro xenotransplante realizado em seres humanos, desencadeou
a discusso de inmeras questes tiNESTL - Nutrio Infantil

nos submetidos pesquisa biomdica,


onde so reconhecidos os princpios da
beneficncia, da justia e a necessidade do consentimento aps a outorga da
informao em respeito autonomia dos
sujeitos pesquisados [4].
Em seu livro The Right and the Good,
de 1930, William David Ross expressa
o conceito de que a vida moral est
fundamentada em alguns princpios
bsicos, evidentes e incontestveis que
todos os seres humanos consideram
obrigatrios numa primeira considerao e chamou-os de deveres prima facie
[5,6]. Os deveres prima facie so obrigaes que devem ser cumpridas a no
ser que conflitem, numa situao determinada, com outra obrigao igual ou
mais forte [2]. Entre os deveres prima
facie de Ross, esto a beneficncia, a
no maleficncia e a justia.
Dcadas mais tarde, em 1963, quando
publica o livro Ethics, o filsofo William
Frankena, constri sua teoria em consonncia com as idias de Ross e diz
que so dois os princpios bsicos ou
deveres prima facie: a beneficncia e a
justia ou eqidade7.
Beauchamp e Childress transportaram
essas idias para o Principialismo, dizendo que, em Biotica, h quatro
destas obrigaes ou deveres prima
facie: no-maleficncia, beneficncia,
respeito autonomia e justia. Assim,
para estes autores, o ponto de partida
para orientar qualquer discusso tica
deve ser a anlise destas quatro condies e de como elas podem ser melhor
respeitadas em cada caso.
NESTL - Nutrio Infantil

Desde seu aparecimento, o Principialismo gerou crticas. O problema reside


no carter relativo dos princpios, fazendo com que surjam conflitos entre
eles porque, na prtica, nem sempre se
pode respeit-los igualmente. Por outro
lado, tem a vantagem de ser operacional, constituindo-se em parte necessria, apesar de nem sempre suficiente,
para a tomada de deciso. Os princpios facilitam e ordenam a anlise dos
casos concretos e, a partir de ento,
pode-se necessitar de outros valores para
aprofundar a anlise tica. Na Biotica
contempornea, consenso que o Principialismo apresenta um conjunto de
postulados bsicos que no podem ser
ignorados mesmo que no tenham, reconhecidamente, o carter incondicional de princpios [8].
Este captulo prope-se a definir cada
um desses conceitos luz da teoria
principialista e comentar algumas questes especficas da sua utilizao no
exerccio da Pediatria. No foi escrito
para esgotar a fundamentao filosfica
e tica da teoria principialista. Para tal,
necessrio que os leitores utilizem as
referncias bibliogrficas do final desta
exposio.

O Princpio da no-maleficncia
De acordo com este princpio, o profissional de sade tem o dever de, intencionalmente, no causar mal e/ou danos a seu paciente. Considerado por
muitos como o princpio fundamental
da tradio hipocrtica da tica mdi13

ca, tem suas razes em uma mxima


que preconiza que se crie o hbito de
socorrer (ajudar) ou, ao menos, no causar danos [6]. Esse preceito, mais conhecido na sua verso latina (primum non
nocere), utilizado freqentemente como uma exigncia moral da profisso
mdica. Trata-se, portanto, de um mnimo tico, um dever profissional que, se
no cumprido, coloca o profissional de
sade numa situao de impercia ou
prtica negligente da medicina ou das
demais profisses da rea biomdica.
A No-Maleficncia tem importncia
porque, muitas vezes, o risco de causar
danos inseparvel de uma ao ou
procedimento moralmente indicado. No
exerccio da medicina este um fato
muito comum, pois quase toda interveno diagnstica ou teraputica envolve risco de dano. Por exemplo, com
uma simples retirada de sangue para
realizar um teste diagnstico incorre-se
no risco de causar hemorragia no local
puncionado. Do ponto de vista tico,
este dano pode justificar-se o benefcio
esperado com o resultado do exame for
maior do que o risco de hemorragia. A
inteno do procedimento beneficiar
o paciente e no causar-lhe o sangramento. Nesse exemplo as conseqncias do dano so pequenas e certamente no h risco de vida. Porm, se o
paciente tiver problemas de hemostasia,
este risco aumentar. Quanto maior o
risco de causar dano, maior e mais
justificado deve ser o objetivo do procedimento para que este possa ser considerado um ato eticamente correto.
14

O Princpio da Beneficncia
A beneficncia tem sido associada
excelncia profissional desde os tempos da medicina grega e est expressa
no Juramento de Hipcrates: Usarei o
tratamento para ajudar os doentes, de
acordo com minha habilidade e julgamento e nunca o utilizarei para prejudic-los [9].
Beneficncia quer dizer fazer o bem.
De uma maneira prtica, isto significa
que temos a obrigao moral de agir
para o benefcio do outro. Este conceito, quando utilizado na rea de cuidados com a sade, que engloba todas
as profisses das cincias biomdicas,
significa fazer o que melhor para o
paciente, no s do ponto de vista tcnico-assistencial, mas tambm do ponto
de vista tico. usar todos os conhecimentos e habilidades profissionais a
servio do paciente, considerando, na
tomada de deciso, a minimizao dos
riscos e a maximizao dos benefcios
do procedimento a realizar [8].
O princpio da Beneficncia obriga o
profissional de sade a ir alm da NoMaleficncia (no causar danos intencionalmente) e exige que ele contribua
para o bem estar dos pacientes, promovendo aes: a) para prevenir e remover o mal ou dano que, neste caso, a
doena e a incapacidade; e b) para fazer
o bem, entendido aqui como a sade
fsica, emocional e mental. A Beneficncia requer aes positivas, ou seja,
necessrio que o profissional atue para
beneficiar seu paciente. Alm disso,
NESTL - Nutrio Infantil

nesta faixa etria, pesquisas no teraputicas.


A alternativa de realizar apenas pesquisas sem benefcio associado eticamente inadequada, pois restringiria o
direito ao beneficio que as pessoas poderiam ter.
A ltima possibilidade, a simples e total proibio da pesquisa em crianas
e adolescentes uma posio de repdio aos abusos, mas que gera riscos
para o prprio grupo [10].
As pesquisas realizadas com crianas e
adolescentes que resultarem em dor ou
sofrimento, sem benefcio direto para
os sujeitos da pesquisa, geram, princpio, uma reao contrria sua realizao. Provocar dor com o objetivo
de verificar se o limiar de dor varia de
acordo com a idade, por exemplo, pode
parecer uma pesquisa abusiva e desnecessria. Todavia, analisando mais profundamente a questo constataremos
que os conhecimentos podero gerar
benefcios potenciais para toda as pessoas dessa faixa etria, possibilitando
um tratamento mais adequado e reduzindo desconfortos. Essas pesquisas
podem ser realizadas de forma respeitosa e eticamente adequada. (Adaptado
de: Kipper, DJ; Goldim, JR. A pesquisa
em crianas e adolescentes. J. pediatr.
1999; 75 (4): 211-2).

Bibliografia
1. Vieira S, Hossne WS. Experimentao em seres
humanos. So Paulo: Moderna, 1987:14-16.
2. Baker R. A theory of international biothics:
the negociable and the non-negotiable. Kenne-

NESTL - Nutrio Infantil

dy Institute os Ethics Jornal 1988;8(3): 233274.


3. Lederer SE. Subjected to science. Baltimore:
Johns hopkins, 1997:20, 132, 143-146.
4. Goldim JR. O consentimento informado e
seu uso na pesquisa em seres humanos. Porto
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28.
5. Capron AM. Human experimentation. In: Veatch
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1997: 137.
6. Trials of war criminal before the Nuremberg
Military Tribunals. Control Council Law
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in biomedical research involving human subjects.
JAMA 1997;277(11):922-3.
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Geneva: WHO, 1993.
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humanos. Dirio oficial da Unio 16/10/
96:21082-21085.
10. Grodin MA, Alpert JJ. Children as participants in
medical research. The Pediatric Clinicas of Norh
America 1988;35(6):1389-1402.

Aspectos ticos da Medicina na


Emergncia [1]
A medicina da emergncia tem inmeros aspectos ticos que merecem ser
discutidos. Questes que envolvem assistncia, ensino e pesquisa devem ser
claramente discutidas, utilizando os
princpios da beneficncia, do respeito
s pessoas, da justia e da fidelidade
como instrumentos didticos. Esses princpios esto sempre presentes no dia-adia dos profissionais que atendem a esse
tipo de intercorrncia. A assistncia aos
pacientes em emergncia pode gerar
reflexes que envolvem temas como
limites de tratamento, medidas extraor43

ticas, sem consentimento informado de


seus pais ou responsveis e seu prprio,
quando tiver discernimento para tal.
A Resoluo 196/96, do Conselho Nacional de Sade que atualmente regula
a pesquisa em seres humanos no Brasil,
estabelece que as crianas e adolescentes tm o direito de serem informados,
no limite de sua capacidade, sendo
que o consentimento informado deve
ser obtido de seus representantes legais
[9]. Em 1997, atravs da Resoluo 251/
97, que especfica para a pesquisa em
farmacologia, vacinas e novas substncias, as crianas e adolescentes passaram a poder participar mais ativamente do processo do consentimento informado.
A pesquisa em crianas e adolescentes
apresentou vrios enfoques, como ficou
demostrado nessa breve reviso histrica. Num primeiro perodo, especialmente no sculo XIX, havia uma total liberdade, faltando at mesmo o respeito
dignidade da criana como pessoa. Em
resposta a isto, as legislaes que se
seguiram ao longo do sculo XX proibiram a participao dos menores em
atividades de pesquisa.
Atualmente, as pesquisas esto sendo
autorizadas, com algumas salvaguardas.
Seria injusto no permitir a realizao
de pesquisas com crianas e adolescentes, pois esses grupos poderiam ser privados de novos conhecimentos que
potencialmente possibilitariam melhor
qualidade de vida. As crianas e adolescentes, especialmente, vem conquis42

tando direitos de poderem participar


ativamente nas decises que lhes dizem respeito. O exerccio da autonomia pode situar-se na participao
ampla do processo de obteno do
consentimento informado ou na aceitao inequvoca de participar, que
pode denominar-se de assentimento informado.
As pesquisas em crianas tambm podem ser diferenciadas quanto ao benefcio a elas associado. Assim, podem
existir, teoricamente, quatro possibilidades:
1) permisso para a realizao de pesquisa com ou sem benefcio;
2) permisso para a realizao de pesquisa somente quando houver benefcio direto para os indivduos;
3) permisso apenas quando no houver benefcio;
4) proibio da pesquisa independentemente de benefcio associado ou no.
A primeira possibilidade o reconhecimento de que todas as pessoas podem ser o sujeito de experimentao,
desde que respeitadas as normas para
sua realizao.
A segunda alternativa, de que a pesquisa nesta faixa etria s admissvel quando os sujeitos auferem benefcio direto
com sua participao, como por exemplo nas pesquisas teraputicas, limita a
realizao de pesquisas com benefcios
apenas sociais. Estariam proibidas todas
as pesquisas bsicas e as prprias pesquisas teraputicas teriam risco agregado pois no teriam sido realizadas,
NESTL - Nutrio Infantil

preciso avaliar a utilidade do ato, pesando benefcios versus riscos e/ou


custos. Por exemplo, um pesquisador
submete um protocolo de investigao
ao Comit de tica em Pesquisa de uma
Instituio: espera-se que o investigador esclarea quais so os riscos para
os sujeitos pesquisados e quais so os
benefcios esperados com o estudo,
tanto para os participantes como para a
sociedade em geral e, ento, argumente porque os possveis benefcios sobrepujam os riscos, pois s neste caso a
pesquisa considerada eticamente correta ou adequada. O mesmo raciocnio
pode ser utilizado para os procedimentos da prtica clnica, com o intuito de
definir a sua utilidade e beneficncia.

O Princpio de Respeito
Autonomia
Autonomia a capacidade de uma
pessoa de fazer ou buscar aquilo que
ela julga ser o melhor para si mesma.
Para que ela possa exercer essa autodeterminao so necessrias duas condies fundamentais:
a) capacidade para agir intencionalmente, o que pressupe compreenso, razo e deliberao para decidir coerentemente entre as alternativas apresentadas;
b) liberdade, ou seja, ausncia de qualquer imposio que possa influir na
tomada de posio [2].
O respeito Autonomia requer a conscincia do direito de a pessoa possuir
NESTL - Nutrio Infantil

um projeto de vida prprio, de ter seus


pontos de vista e opinies, de fazer
escolhas autnomas, de agir segundo
seus valores e convices [1,2]. Respeitar a autonomia , em ltima anlise,
preservar os direitos fundamentais do
homem, aceitando o pluralismo ticosocial que existe na atualidade [10,11].
Este princpio est eticamente fundamentado na dignidade da pessoa humana. Beauchamp e Childress buscam
subsdio em Immanuel Kant e em John
Stuart Mill para justificar o respeito
autodeterminao. I..Kant, em sua tica
deontolgica, explicita que a dignidade
das pessoas provm da condio de
serem moralmente autnomas e, por
isso, merecerem respeito. Diz, ainda,
que um dever moral tratar as pessoas
como a causa final e nunca como um
meio, apenas. Apesar de pertencer a
uma corrente filosfica diferente do
deontologismo kantiano, J.S.Mill, um
dos expoentes do utilitarismo anglosaxo do sc.XIX, posiciona-se de maneira semelhante quando escreve que
deve ser permitido aos cidados desenvolverem-se de acordo com suas convices pessoais, desde que no interfiram com a mesma expresso de liberdade dos outros[2].
Na prtica assistencial, no respeito ao
princpio da Autonomia que se baseiam a aliana teraputica entre o profissional de sade e seu paciente e o consentimento para a realizao de diagnsticos, procedimentos e tratamentos.
Este princpio obriga o profissional de
sade a dar ao paciente a mais comple15

ta informao possvel, com o intuito


de promover uma compreenso adequada do problema, condio essencial
para que o paciente possa tomar uma
deciso. Respeitar a autonomia significa, ainda, ajudar o paciente a superar
seus sentimentos de dependncia, equipando-o para hierarquizar seus valores
e preferncias legtimas para que possa
discutir as opes diagnosticas e teraputicas.
Esta , de maneira muito resumida, a
essncia do consentimento informado,
resultado dessa interao profissional/
paciente. O consentimento informado
uma deciso voluntria, verbal ou
escrita, protagonizada por uma pessoa
autnoma e capaz, tomada aps um
processo informativo, para a aceitao
de um tratamento especfico ou experimentao, com conscincia dos riscos,
benefcios e possveis conseqncias
[12]. No deve ser entendido, portanto,
como um documento firmado por ambas as partes o qual contempla muito
mais o aspecto legalista do problema
mas sim, como um processo de relacionamento onde o papel do profissional de sade o de indicar as opes,
seus benefcios, seus riscos e custos,
discuti-los com o paciente e ajud-lo a
escolher aquela que lhe for mais benfica.
Existem algumas circunstncias especiais que limitam a obteno do consentimento informado:
a) incapacidade: tanto a das crianas e
adolescentes como a causada, em
adultos, por diminuio do sensrio
16

b)

c)
d)

e)

ou da conscincia e nas patologias


neurolgicas e psiquitricas severas;
nas situaes de urgncia, quando
se necessita agir e no se pode obtlo;
na obrigao legal de declarar doenas de notificao compulsria;
na vigncia de risco grave para a
sade de outras pessoas cuja identidade conhecida o que obriga o
mdico a inform-las mesmo que o
paciente no autorize;
quando o paciente recusa-se a ser
informado e participar das decises
[1].

O Princpio de Justia
A tica biomdica tem dado muito mais
nfase relao interpessoal entre o profissional de sade e seu paciente, colocando-se a beneficncia, a no maleficncia e a autonomia em papel de
destaque e ofuscando, de certa maneira, o tema social da justia. A Justia
est associada, preferencialmente, com
as relaes entre grupos sociais, preocupando-se com a eqidade na distribuio de bens e recursos considerados
comuns, numa tentativa de igualar as
oportunidades de acesso a esses bens
[8].
O conceito de justia, do ponto de vista
filosfico, tem sido explicado com o
uso de vrios termos. Todos eles interpretam a justia como um modo justo,
apropriado e eqitativo de tratar as pessoas em razo de algo merecido ou devido a elas. Esses critrios de mereciNESTL - Nutrio Infantil

ros. O motivo dessa escolha foi de serem muito caros os bezerros. Em 1896,
Albert Neisser anunciou publicamente
que havia imunizado trs meninas e cinco prostitutas com plasma de pacientes
com sfilis [2]. Tais declaraes causaram grande impacto, gerando indignao na populao de vrios pases.
Nos Estados Unidos, o senador Jacob
H. Gallinger, em 2 de maro de 1900,
props uma lei para regulamentar os
experimentos cientficos em seres humanos. Nessa lei, no aprovada, constava a proibio da participao em
pesquisas de pessoas com menos de 20
anos de idade [3].
A Prssia, em 1901, logo aps a publicao do livro Memrias de um Mdico do russo Vikentii V. Vereseav, aprovou a primeira legislao para ordenar
as atividades de pesquisa em seres humanos. Era uma instruo do Diretor
das Clnicas e Policlnicas sobre intervenes mdicas com objetivos outros
que no o diagnstico, teraputica ou
imunizao. Nesse texto, a pesquisa em
crianas foi expressamente proibida [4].
O livro do mdico russo descrevia inmeras pesquisas abusivas realizadas
com crianas e outros grupos de pessoas vulnerveis, denominadas por ele
de mrtires da cincia [5].
O Cdigo de Nuremberg, de 1947, no
seu artigo primeiro estabelece a condio essencial para a realizao de pesquisas em seres humanos: o consentimento voluntrio do ser humano absolutamente essencial. Isso significa que
as pessoas que sero submetidas ao exNESTL - Nutrio Infantil

perimento devem ser legalmente capazes de dar consentimento (...) [6]. Mais
uma vez, as crianas e os adolescentes
foram excludos, justamente por sua
incapacidade legal.
A Declarao de Helsinki, proposta em
1964 e revista pela ltima vez em 2000,
abriu a possibilidade da participao de
menores de idade em projetos de pesquisas em sade desde que outorgado
o consentimento pelo responsvel legal
[7].
As Diretrizes Internacionais do CIOMS,
de 1993 [8], dedicam toda a diretriz de
nmero 5 pesquisa em crianas, destacando-se trs itens:
os pais ou representantes legais devem dar um consentimento por procurao;
o consentimento de cada criana
deve ser obtido na medida de sua
capacidade e
a recusa da criana em participar
na pesquisa deve sempre ser respeitada, a menos que, de acordo com
o projeto de pesquisa, a terapia
que a criana receber no tenha
qualquer alternativa medicinal aceitvel.
O Conselho Nacional dos Direitos da
Criana e do Adolescente (CONANDA),
do Ministrio da Justia, atravs da
Resoluo 041/95, estabeleceu, em
outubro de 1995, os Direitos da Criana e do Adolescente Hospitalizados. O
artigo 12 desse documento estabelece:
Direito de no ser objeto de ensaio clnico, de provas diagnosticas e terapu41

tar-se todas as possibilidades de se obterem dados por outros meios, como simulaes em animais ou culturas de clulas. Os pesquisadores devem dar garantias de que os dados sero utilizados
apenas para fins cientficos, preservando a privacidade e a confidencialidade
dos indivduos envolvidos na pesquisa.
Somente com autorizao expressa do
indivduo pesquisado sero permitidas
a identificao e o uso de suas imagens.
Na avaliao da relao risco-benfico
tanto participam o princpio da nomaleficncia como o da beneficncia.
O dano irreparvel ou a possibilidade
de morte em decorrncia do projeto
impedem sua realizao. Caso o risco
real exceda ao previsto, o projeto deve
ser interrompido e revisto. Os projetos
podem ser caracterizados tanto pelo
risco quanto pelo benefcio. A classificao pode basear-se na no-maleficncia, valendo-se dos riscos associados aos
procedimentos (risco menor que o mnimo, risco mnimo e risco maior que
o mnimo). O critrio da beneficncia,
quando utilizado, avalia se o indivduo
ter ou no ganhos teraputicos com o
estudo (projetos clnicos e no clnicos).
A obteno do Consentimento Informado de todos os indivduos pesquisados
um dever moral do pesquisador e de
respeito autonomia. Assim, o Consentimento Informado livre e voluntrio.
A existncia de uma relao de dependncia invalida o Consentimento e nesse
grupo incluem-se os alunos, os militares, os funcionrios de hospitais e os
40

presidirios. O processo que leva ao


Consentimento Informado deve resultar
de informaes completas, compreendendo os riscos e desconfortos, benefcios e os procedimentos que sero utilizados. A sua redao deve ser adequada ao nvel de compreenso dos indivduos. sempre registrado em um documento escrito, salvo em projetos com
risco menor do que mnimo, por autorizao expressa do Comit de tica em
Pesquisa.
O ltimo ponto fundamental a avaliao por um Comit de tica em Pesquisa independente. Deste comit devem
participar pesquisadores de reconhecida competncia, alm de representantes da comunidade. Deve ser garantida
a presena de representantes de ambos
os sexos. O Comit deve avaliar os
aspectos ticos do projeto de pesquisa
assim como a integridade e a qualificao da equipe de pesquisadores.
Na histria da pesquisa em sade existem muitos registros da utilizao de
crianas em diferentes investigaes
com e sem benefcio direto para os participantes. O teste da vacina para varola
humana, realizado por Edward Jenner,
em 1768, foi realizado no menino James
Phipps. Em 1885, Louis Pasteur testou
a sua vacina anti-rbica no menino Joseph Meister [1]. Porm, algumas situaes abusivas geraram discusso sobre
a pertinncia de tais pesquisas. Em 1891,
Carl Janson, da Sucia, informou que
suas pesquisas sobre a varola estavam
sendo realizadas em 14 crianas rfs,
apesar de o modelo ideal serem bezerNESTL - Nutrio Infantil

mento ou princpios materiais de justia, devem estar baseados em algumas


caractersticas capazes de tornar relevante e justo esse tratamento. Como
exemplos desses princpios materiais de
justia pode-se citar [2]:
1. Para cada um, uma igual poro
2. Para cada um, de acordo com sua
necessidade.
3. Para cada um, de acordo com seu
esforo.
4. Para cada um, de acordo com sua
contribuio.
5. Para cada um, de acordo com seu
mrito.
6. Para cada um, de acordo com as
regras de livre mercado.
Algumas teorias de justia incluem mais
de um ou mesmo todos estes princpios
a fim de validar a deciso mais justa da
distribuio de bens e recursos. Cada
um desses argumentos pode ser visto
como um dever prima facie e, dependendo das circunstncias de cada caso
em particular, so mais - ou menos aplicveis como critrio.
Com a crescente socializao dos cuidados com a sade, as dificuldades de
acesso e o alto custo dos servios, as
questes relativas justia social so
cada dia mais prementes e necessitam
ser consideradas quando se analisam
os conflitos ticos que emergem da
necessidade de uma distribuio justa
de assistncia sade s populaes.
A tica, no seu aspecto pblico, alm
de proteger a vida e a integridade das
pessoas, objetiva evitar a discriminao,
NESTL - Nutrio Infantil

a marginalizao e a segregao social


[1]. Nesse contexto, o conceito de justia deve fundamentar-se na premissa
de que as pessoas tm direito a um mnimo decente de cuidados com sua
sade. Isto inclui garantias de igualdade de direitos, eqidade na distribuio
de bens, riscos e benefcios, respeito s
diferenas individuais e a busca de alternativas para atend-las, liberdade de
expresso e igual considerao dos interesses envolvidos nas relaes do sistema de sade, dos profissionais e dos
usurios.

Conflitos de Beneficncia X
Autonomia na Prtica Peditrica
A maioria das discusses na literatura a
respeito do exerccio da autonomia pelo
paciente, refere-se a procedimentos e
tratamentos de pessoas adultas e competentes, ou seja, capazes de entender
sua situao de sade/doena e de assimilar as informaes relevantes que
lhes permitiro uma tomada de deciso
adequada. Em Pediatria, surge a importante questo da falta de competncia
das crianas para decidir. Como elas
no preenchem as condies mnimas
para fazer escolhas autnomas e racionais, torna-se necessrio que outras
pessoas decidam por elas (decises por
substituio ou proxy consent).
razovel assumir que os pais so as
pessoas que melhor conhecem seu filho e que, motivados pelo amor, tm o
maior interesse por seu bem-estar e a
maior probabilidade de agir para o
17

benefcio daquela criana em particu-

proposto pela equipe, esclarecendo-os

lar. O direito dos pais de decidir pelos

tambm sobre os riscos.

filhos est fundamentado nos deveres

Nem sempre ser possvel um consen-

inerentes condio de ser pai/me,


num contexto sociocultural que prioriza

so e, nesses casos, ser necessrio o


confronto e a discordncia com os pais

a responsabilidade parental e a integri-

como parte do processo de garantir um

dade da famlia. Portanto, a concepo

bom cuidado sade da criana, por-

dos pais sobre o que o melhor para

que a responsabilidade da beneficncia

a criana deve, na maioria das vezes,

do pediatra para com seu paciente exis-

ser respeitada. Na ausncia dos pais ou


quando estes so incapazes (por exem-

te independentemente da vontade dos


pais ou do consentimento by proxy

plo, incapacitao severa dos depen-

[14,15].

dentes de drogas ou por alcoolismo,

papel do pediatra, medida que seus

distrbios psiquitricos ou neurolgicos),

pacientes se tornam mais velhos e mais

pode-se solicitar a presena de outros

capazes, inclu-los no processo de to-

parentes ou ainda solicitar a interveno do judicirio para nomear um tutor

mada de deciso, juntamente com seus


pais. Essa participao gradual de uma

legal que represente os melhores inte-

criana na tomada de deciso chama-

resses da criana.

da de assentimento (diferentemente do

A tomada de deciso, envolvendo pa-

consentimento que dado por uma

cientes peditricos, deve ser uma res-

pessoa adulta e totalmente capaz). Se-

ponsabilidade compartilhada entre equipe de sade e pais. A permisso infor-

gundo a Academia Americana de Pediatria, o assentimento deve resultar, no

mada dos pais deve ser sempre busca-

mnimo, do seguinte [15]:

da antes de qualquer interveno, salvo

a) da ajuda prestada ao paciente, de

em situaes de emergncia, quando

maneira apropriada a seu grau de

os pais no podem ser localizados.

desenvolvimento, para que entenda

Algumas vezes, a aplicao do princpio da Beneficncia pode ser complica-

a natureza de sua condio;


b) das explicaes prestadas ao pacien-

da por conflitos entre as concepes da

te quanto ao que pode ou deve es-

equipe de sade e dos responsveis

perar dos exames e tratamento(s);

sobre o que melhor para a criana. A

c) da avaliao clnica do grau de com-

conciliao entre essas duas abordagens

preenso que o paciente tem de sua

deve sempre ser buscada atravs de um


dilogo esclarecedor, com informaes

situao e dos fatores que possam


estar influenciando suas respostas

acessveis ao nvel de compreenso dos

(inclusive se est havendo presso

responsveis, na tentativa de convenc-

desproporcionada para que aceite os

los dos benefcios do procedimento

procedimentos)

18

NESTL - Nutrio Infantil

tivamente nos ltimos anos, provocando inmeros questionamentos ticos


relativos ao planejamento, execuo e
avaliao dos projetos de pesquisa envolvendo seres humanos e na divulgao dos resultados.
A sociedade expressa sua preocupao
sobre eventuais abusos na investigao
biomdica, cientfica e tecnolgica.
Assim, cria mecanismos para protegerse e hoje temos um volume grande de
documentos nacionais cobrindo a rea
da sade. O primeiro cdigo de Nuremberg foi uma resposta s atrocidades cometidas por mdicos pesquisadores nazistas. Esse cdigo, publicado
em 1947, enfatizou o consentimento
voluntrio do participante. Nele, toda a
responsabilidade tica colocada sobre o pesquisador. Para dar fora moral
e legal Declarao Universal dos Direitos Humanos, adotada pela Assemblia Geral das Naes Unidas em
1948, nela foi adotado, em 1966, o
Acordo Internacional sobre Direitos
Civis e Polticos, cujo artigo 7 declara:
Ningum ser submetido, sem seu livre consentimento, a experincias mdicas ou cientficas. Em 1964, a Associao Mdica Mundial deu mais um
passo no sentido de tranqilizar a sociedade adotando a Declarao de Helsinke, que estabeleceu diretrizes ticas para
as pesquisas que envolvem seres humanos. documento fundamental no campo da tica nas pesquisas biomdicas e
teve considervel influncia na formulao da legislao e cdigos de condutas internacionais, nacionais e regionais.
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No final da dcada de 70, o Conselho


das Organizaes Internacionais de
Cincias Mdicas (CIOMS) e a Organizao Mundial da Sade (OMS) encetaram um exame mais aprofundado
desse assunto e em 1982, publicaram
Propostas e Diretrizes Internacionais
para pesquisas Biomdicas envolvendo seres humanos.
O Conselho Nacional da Sade do Brasil
editou, em 1988, a resoluo 01/88,
aprovando as primeiras Normas de
Pesquisa em Sade no Brasil e, em 1996,
a Resoluo 196/96, na qual aprovou
Diretrizes e Normas Regulamentadoras
de Pesquisas envolvendo Seres Humanos, ainda em vigor, criando a Comisso Nacional de tica em Pesquisa
(CONEP) e os Comits de tica em
Pesquisa Institucionais (CEPs).
A avaliao tica de um projeto de
pesquisa na rea da sade baseia-se em
quatro pontos fundamentais: na qualificao da equipe de pesquisadores e do
prprio projeto; na avaliao da relao risco/benefcio; no consentimento
informado e na avaliao prvia por um
Comit de tica em Pesquisa.
Na qualificao da equipe de pesquisadores deve-se avaliar a competncia dos
seus membros em planejar e executar
um projeto de pesquisa e em divulglo adequadamente. A adequao metodolgica do projeto de pesquisa fundamental. Um projeto inadequado acarreta riscos e custos sem que seus resultados possam ser realmente utilizados
devido deficincia do mtodo. Antes
de utilizar seres humanos devem esgo39

de fazer de seu filho um mrtir [3]. Em


muitas decises, a partir dessa, as cortes
tm dado aos mdicos o direito de fazer transfuses ou de aplicar outras
terapias aceitveis, quando h risco para
a vida da criana, mesmo contra a
vontade dos pais.
O princpio da autonomia, como vimos,
atribudo, de modo geral, ao paciente
ou a seu representante e o da beneficncia ao mdico. O da justia pode
ser postulado por pessoas diretamente
vinculadas prtica mdica ou por
terceiros, como as sociedades para a
defesa dos direitos da criana e do
adolescente [4].
Assim, quando se estabelece um conflito de interesses entre o princpio da beneficncia, defendido pelo mdico para
o melhor interesse e o maior benefcio
do paciente e o princpio da autonomia
em desenvolvimento defendido pelo
representante legal do paciente, teremos que buscar a soluo nas manifestaes do princpio tico da justia. No
Brasil, temos disposio o Estatuto da
Criana e do Adolescente. Usando esse
instrumento legal, podemos denunciar
os pais ao Conselho Tutelar ou ao Juizado da infncia e da Juventude, por abuso, negando criana o direito sade,
autonomia constituda. Gostaramos,
entretanto, de ressaltar que os mdicos,
h muitos sculos, pela tradio hipocrtica, privilegiam o princpio da beneficncia e, numa atitude um tanto
autoritria e paternalista, do pouca
importncia ao princpio da autonomia,
segundo a qual, pacientes autnomos e
38

competentes tm o direito de decidir


sobre o que querem que seja feito com
seu corpo.
Essa atitude, por forte influncia da biotica, felizmente est mudando. Assim,
a simples discusso de casos traz tona
outros princpios bioticos extremamente importantes como autonomia e justia. Trata-se de processo muito difcil
e penoso para mdicos, pacientes, seus
familiares e as instituies, porque exige argumentao, respeito e obrigao
e no apenas decises autoritrias e prepotentes, algumas vezes tomadas exclusivamente pelo mdico assistente.
Parte da dificuldade reside em quebrar
sculos de paternalismo mas a maior
parcela encontra-se nos costumes e no
nvel scio-cultural da sociedade brasileira. (Modificado: Kipper, DJ. At onde
os pais tm o direito de decidir por seus
filhos? J. pediatr. 1997; 73 (2): 67 74).

Bibliografia
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and the future of advance directives. Ann Intern
Med 1991; 115: 639-643.
2. Kipper DJ. O problema das decises mdicas
envolvendo o fim da vida e proposta para nossa
realidade Biotica 1999;7 (1):59-70.
3. Truog R, Burns J. Ethics. In: Rogers MC, Nichols
DG, eds. Textbook of Pediatric Intensive Care.
Baltimore: Williams & Wilkins, 1996:1699-1661.
4. Clotet, J. Por que Biotica? Biotica 1993; 1 (1):
13-19.

d) de uma expresso da vontade do


paciente a ser solicitada para que
aceite os cuidados propostos. (Nenhum profissional deveria solicitar a
opinio de um paciente sem a sria
inteno de lev-la em considerao. Em situaes graves, em que o
tratamento proposto se impe independente da aceitao ou no por
parte da criana, ela dever ser informada e no perguntada sobre
o fato e jamais deve ser enganada.)
[15].
Escolares e pr-adolescentes j tm capacidade para opinar sobre vrias questes relacionadas com sua sade e aos
adolescentes com capacidade para avaliar seus problemas e solucion-los,
necessrio que se garanta privacidade e
confidencialidade (Art.103 do Cdigo
de tica Mdica), dando-lhes a possibilidade de tomar decises sobre questes de carter pessoal que no lhes
ponha a vida em risco [15,16]. Ao incluir o paciente peditrico nas decises,
o pediatra estar reconhecendo e respeitando as crescentes capacidades de
participao e auto-determinao inerentes ao desenvolvimento moral do ser
humano.

Bibliografia:
1. Gracia, D. tica y Vida Estudios de Biotica. v.1.
Fundamentacin y enseansa de la Biotica.
Santa F de Bogot, DC: Editorial El Bho, 1998

Pesquisas Envolvendo Crianas


e Adolescentes

2. Beauchamp TL, Childress JF. Principles of Biomedical Ethics. 4ed. New York: Oxford University
Press, 1994.

As atividades de pesquisa em sade


foram ampliadas quantitativa e qualita-

3. Solomon WD. Normative Ethical Theories. In:


Reich WT, ed. Encyclopedia of Bioethics. v.2.
New York: Simon & Schuster Macmillan, 1995.

NESTL - Nutrio Infantil

NESTL - Nutrio Infantil

4. The Belmont Report: Ethical Guidelines for the


Protection of Human Subjects. Washington:
DHEW Publications (OS) 78-0012, 1978.
5. Ross, WD The Right and the Good. Oxford:
Claredon Press, 1930.
6. Kipper DJ, Clotet J. Princpios de Beneficncia e
No-Maleficncia. In: Costa SIF, Oselka G, Garrafa
V, coord. Iniciao Biotica. Braslia: Conselho
Federal de Medicina, 1998.
7. Frankena WK. Ethics. Engelwood Cliffs, N.J.:
Prentice Hall, 1963.
8. Kottow MH. Introduccin a la Biotica. Santiago,
Chile: Ed. Universitria, 1995.
9. Hippocrates. The Oath. Loeb Classical Library,v.1,
reprint. Harvard, Massachusetts, 1992.
10. Munhz DR, Fortes PAC. O Princpio da Autonomia e o Consentimento Livre e Esclarecido. In:
Costa SIF, Oselka G, Garrafa V., coord. Iniciao
Biotica. Braslia: Conselho Federal de Medicina,
1998.
11. Sgreccia E. Manual de Biotica. I- Fundamentos
e tica Biomdica. So Paulo: Edies Loiola,
1996.
12. Clotet J. O Consentimento Informado: uma
questo do interesse de todos. Jornal do Conselho
Federal de Medicina. n. 122/123 Braslia: CFM,
2000.
13. Graham P. Children: Problems in Pediatrics. In:
Gillon R, ed. Principles of Health Care Ethics.
Chichester: John Wiley & Sons, 1994.
14. Loch JA. Aspectos ticos em Imunizao Infantil,
Sesso Caso Clnico, In: Biotica, vol.4, n2,
Conselho Federal de Medicina, 1996.
15. American Academy of Pediatrics.Committee on
Bioethics. Informed Consent, Parental Permission
and Assent in Pediatric Practice. Pediatrics, 1995.
16. Conselho Federal de Medicina. Cdigo de tica
Mdica. Rio de Janeiro: CFM, 1988.

IV. MTODOS DE
ANLISE DE CASOS
EM BIOTICA CLNICA
Introduo
Como todas as cincias, a Biotica tem
procurado desenvolver metodologias
adequadas para discutir e solucionar os
19

conflitos morais que surgem da prtica


assistencial e da pesquisa biomdica.
A questo fundamental est em encontrar e utilizar mtodos de anlise que
possibilitem um estudo racional, sistemtico e objetivo desses problemas, a
fim de que a tomada de deciso se
constitua em um ato bom e correto.
Os mtodos mais utilizados para a anlise de problemas em Biotica, elaborados por importantes bioeticistas europeus e norte-americanos, esto apresentados de forma esquemtica no final
deste captulo, com suas respectivas
referncias bibliogrficas. Todos eles
permitem chegar a um resultado satisfatrio, se algumas condies prvias ao
debate forem cumpridas:
A deliberao biotica parte de um
princpio fundamental: o respeito
pelo ser humano. O cumprimento
dessa condio indispensvel para
o agir correto.
Devem participar todos os que tm
interesses envolvidos no caso, trazendo suas contribuies ativas e
essenciais, suas diferentes interpretaes do problema, as quais enriquecem e se complementam no
debate. Mdicos, enfermeiros, outros
profissionais que estejam auxiliando
no cuidado do doente, o prprio
paciente ou um familiar/representante podem estar presentes, pessoal ou
virtualmente, para expor seus argumentos e defend-los.
Os participantes devem ter uma atitude compreensiva e tolerante para
com os valores e posicionamentos
20

divergentes, respeitando a pluralidade tico-cultural existente na sociedade de nossos dias.


Todos devem utilizar argumentos racionais para defender seus pontos
de vista e justific-los moralmente.

Metodologia
Diego Gracia faz uma interessante comparao entre metodologia biotica e
coleta de uma histria clnica:
Certamente que os mtodos da Biotica no so to complexos nem
sofisticados quanto os de uma
citometria de fluxo. Por isso prefiro
compar-los a um procedimento
mais simples e, sem dvida, mais
importante do que ela: refiro-me
histria clnica. Este um excelente
mtodo de anlise e resoluo de
problemas clnicos. Pois bem, os
procedimentos da Biotica no pretendem outra coisa que no seja
prolongar a estrutura da histria clnica de modo que possa servir tambm para a anlise e resoluo dos
problemas morais que os pacientes
suscitam ou propem [1].
Exploremos a analogia do conceituado
bioeticista espanhol: o processo de elaborao diagnstica tem incio com uma
boa coleta de dados e com um detalhado exame fsico. O clnico associa essas informaes para formar um conjunto de achados que possam fazer
sentido (quadro clnico ou sindrmico),
confronta-os com seus conhecimentos
NESTL - Nutrio Infantil

estabeleceu que, se Joseph decidisse que


o desejo de sua filha seria o de ser desconectada do respirador, isso poderia
ser feito, desde que cumpridas duas condies. Primeiro, que os mdicos que a
atendiam conclussem que no haveria
possibilidade de recuperao e, segundo, que um comit de tica da instituio ratificasse esse mau prognstico. Se
essas condies fossem cumpridas, a
desconexo do respirador no seria
punvel.
Joseph solicitou a desconexo do respirador, valendo-se do critrio de juzo
substitutivo. Karen continuou vivendo
por dez anos e faleceu em casa por
falncia respiratria motivada por uma
pneumonia que no pde superar.
No caso de crianas e de muitos adolescentes aos quais no podem ser aplicados os critrios objetivo e de juzo
substitutivo, uma vez que so legalmente incapazes e do ponto de vista do
desenvolvimento, incompetentes, pode
ser aplicado apenas o critrio de maior
benefcio ou de melhor interesse, o que
nem sempre fcil.
consensual na sociedade que sejam
os pais as pessoas eleitas para tomar
decises por seus filhos. Assim, quando
uma criana jovem demais para que
possa ter preferncias formadas a respeito de tratamentos, a deciso passa
para os pais que, na grande maioria das
vezes, tm profundo amor e considerao por seus filhos e que, portanto,
decidiro pelo melhor interesse deles
com base nos riscos e benefcios dos
tratamentos propostos. Este direito
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advm da prpria obrigao de cuidar


dos filhos. Embora os pais tenham de
enfrentar as conseqncias das terapias
propostas, tanto pessoalmente quanto
nos eventuais reflexos sobre seus outros
filhos e portanto, possam intervir nos
fatos atinentes s decises sobre os tratamentos, tal faculdade no pode ser
usada, de modo exclusivo, para justificar a no aceitao de uma terapia
claramente benfica. Nesses casos,
quando os pais recusam uma terapia
claramente benfica, os melhores interesses da criana devem prevalecer [3].
Em todos os casos de conflitos de interesse entre uma deciso mdica e o
desejo dos pais, a busca de mecanismos legais deve ser o ltimo recurso,
depois terem sido trilhados todos os
outros caminhos, inclusive o recurso a
conselheiros ou aos Comits de Bioticas Institucionais. A questo mais profundamente considerada nessas circunstncias a relao risco-benefcio.
Quando o risco da terapia proposta
grande e o benefcio pequeno e os pais
no querem o procedimento, as cortes
usualmente decidem pelo respeito
autonomia. Quando os riscos so pequenos e os benefcios grandes, as aes
das cortes, contrrias s decises dos
pais no s so legalmente vlidas como
so muitas vezes uma obrigao ditada
pela jurisprudncia. Muitas cortes tem
adotado a noo, aplicada pela primeira fez no famoso caso de Prince vs Massachussetts, de que os pais podem fazer
mrtires de si prprios por uma convico religiosa, mas no tm a liberdade
37

um marco tico para o esclarecimento


do que pacientes capazes podem determinar para quando eventualmente se
tornarem incapazes [1]. Em funo desse
marco surgem diretrizes para as decises substitutivas, cujas normas de atuao (normas que proporcionam critrios importantes de como devem ser tomadas as decises) compreendem (nessa seqncia): critrio objetivo o paciente decide, quando capaz, atravs
de diretrizes prvias diretas (testamentos vitais) ou indiretas (poderes de representao) como devem trat-lo quando incapaz e outros tenham de decidir
em seu lugar; critrio de juzo substitutivo - um substituto escolhe o que o
paciente elegeria se fosse competente e
estivesse a par tanto das opes mdicas como de sua situao clnica real,
inclusive de ser incompetente (obviamente, o substituto deve ter conhecido
o paciente quando capaz e deve conhecer suas preferncias, seus valores,
etc); critrio do maior benefcio ou do
melhor interesse um substituto elege
o que, a seu critrio, promove melhor
os interesses do paciente e o que lhe
proporciona o maior bem.
A sentena final do caso de Karen Ann
Quinlan [2] constitui um dos marcos da
histria da biotica, porque foi a primeira tentativa de aplicar o critrio de
juzo substitutivo deciso sobre a retirada de medidas de suporte vital de
pacientes incapazes. Na noite do dia
15 de abril de 1975, a jovem Karen
Ann Quinlan, filha adotiva de Joseph e
Julia Quinlan, foi levada inconsciente e
36

em postura de decorticao ao servio


de emergncia de um hospital de New
Jersey. Em final de maio diagnosticouse um estado vegetativo persistente,
com extensa leso do crtex cerebral.
Todas as tentativas de retirada do ventilador foram inteis. Era alimentada por
sonda nasogstrica. Aps terem perdido a esperana de recuperao e terem
discutido o caso com os seus conselheiros religiosos, os pais de Karen solicitaram aos mdicos que a desconectassem do respirador. O mdico responsvel pela paciente, aps reflexo profunda, discusso do caso com seus colegas e consulta ao departamento jurdico da instituio, comunicou famlia que lhe parecia que retirar o respirador e permitir a morte de Karen seria
moralmente questionvel e legalmente
punvel. O casal Quinlan solicitou em
juzo a nomeao de Joseph como tutor
de Karen, com a expressa inteno de
ordenar posteriormente a interrupo do
que consideravam meios extraordinrios de suporte vital. O processo tramitou na Corte Superior de New Jersey
que negou a Joseph o direito de ser
tutor e nomeou outra pessoa da comunidade. O casal apelou Suprema Corte
de New Jersey, alegando que, em pelo
menos trs ocasies, Karen afirmara no
estar de acordo com o prolongamento
artificial da vida de pacientes em coma
ou cujas condies determinassem sofrimento. A partir desses fatos o casal
deduziu que Karen desejaria a interrupo da respirao artificial. A Suprema
Corte nomeou Joseph tutor de Karen e
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tericos prvios para chegar a um diagnstico, um prognstico e um tratamento. A lgica da medicina est baseada,
portanto, em fatos ou coisas que so
perceptveis atravs dos sentidos. A
inspeo, a palpao, a ausculta e a
percusso so maneiras de o mdico
utilizar os sentidos para conhecer os
fatos.
Nem tudo, porm, resume-se a achados. Necessariamente, outro mecanismo sobrevm e medida que os fatos
so percebidos, o mdico procede a
uma estimativa do valor de cada sinal
ou sintoma, atribuindo-lhes importncia ou no, na construo de sua hiptese. Estes procedimentos, denominados
juzos clnicos [2] esto presentes em
toda elaborao diagnstica levada a
cabo por um bom profissional. Os juzos
clnicos podem ser prognsticos, quando relacionados ao curso da doena;
diagnsticos, quando versam sobre o
significado dos achados e sua causa e
teraputicos, quando relacionados com
a escolha dos exames complementares
e dos tratamentos que sero utilizados
para ajudar e/ou curar o paciente. Alm
dos juzos clnicos, o profissional faz
outra espcie de estimativa de valor, os
juzos morais [2], que consistem em analisar qual a melhor opo (aquilo que
bom ou que correto) entre as alternativas disponveis, para chegar ao melhor resultado possvel, naquela situao especfica e para aquele doente em
particular.
Assim como um juzo clnico, um juzo
tico tambm origina-se na percepo
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dos fatos, opinies e circunstncias,


porm, na avaliao da importncia
tica destes achados, em determinada
situao concreta, que eles ganham
significado [2]. A deciso pode ser
alcanada atravs de duas ticas distintas mas no necessariamente excludentes: a da medicina, avaliando aquilo que
a cincia considera melhor para a pessoa, e a do paciente, levando em considerao sua vontade, aquilo que ele
considerada melhor para si mesmo.
Em Biotica, o procedimento da anlise
de casos muito semelhante: preciso
organizar as informaes importantes,
centrar-se nas questes fundamentais,
descartar aquelas que so alheias ao
problema, examinar com ateno os
prs e os contras com a finalidade de
tomar uma deciso tica prtica [2]. O
objetivo principal de todos os mtodos
at hoje propostos em Biotica de
articular as dimenses tcnica e tica
do ato mdico [1]. Isto significa que,
para discutir um problema tico, necessrio aclarar primeiro todas as dvidas tcnicas (juzos clnicos) para depois analisar os conflitos de valores
(juzos ticos).
Ao analisar os valores envolvidos no
caso, necessrio que tambm sejam
hierarquizados. H argumentos que so
decisivos, outros que so importantes e
outros ainda que devem ser muito pouco considerados por no serem relevantes para aquela deciso em particular [2]. Uma considerao decisiva
aquela que, por ter mais peso, deve ser
considerada como um argumento ne21

cessrio, que obriga o profissional de


sade a optar moral e tecnicamente por
aquele curso de ao. Por exemplo, um
paciente politraumatizado que chega a
um servio de emergncia deve receber um pronto e completo atendimento. As consideraes relevantes tm
graus variveis de importncia, so
consideradas argumentos de convenincia e devero ser analisadas em conjunto com todos os outros argumentos
para que se lhes possa atribuir um lugar
correto na escala de valores. Por exemplo, o fato de um paciente pertencer
seita dos Testemunhas de Jeov pode
no ter importncia no que tange ao
seu direito assistncia; mas pode ser
muito relevante se necessitar de uma
transfuso de sangue.
Finalizada a hierarquizao dos valores, devemos listar os cursos de ao
possveis, levando em considerao os
benefcios de cada ato, avaliando os
riscos e custos e justificando-os luz
dos princpios e normas ticas, elegen-

do, finalmente, o mais adequado para


a situao.
A tomada de deciso deve ser um processo compartilhado, construdo com
mtua participao e respeito: os mdicos (ou equipe) contribuem com seu
treinamento, conhecimento e habilidade para o diagnstico da condio do
doente e com as alternativas tcnicas
indicadas e disponveis. O paciente
contribui com o esclarecimento de seus
legtimos valores e necessidades, atravs dos quais os riscos e benefcios de
um determinado tratamento podem ser
analisados. Nessa abordagem, selecionar a melhor alternativa teraputica para
um paciente em particular requer a
contribuio de ambas as partes [3].
Levando em considerao a indicao
tcnica, os valores, os princpios e as
conseqncias, a opo por uma conduta que respeite o maior nmero desses requisitos diminui as possibilidades
de se praticar um ato eticamente incorreto ou injusto.

fendemos o de colocar, em primeiro


lugar, a dignidade da vida humana e
nossos atos resultam na ortotansia
(morte no momento certo, com conforto e alvio do sofrimento) [1].
Os pacientes internados nas UTIs podem ser classificados em cinco categorias: 1) pacientes criticamente doentes,
isto , pacientes acometidos por eventos que colocam a sua vida em grande
risco, mas potencialmente reversveis.
As UTIs foram concebidas para esses
pacientes; 2) pacientes em morte enceflica. praticamente consenso na comunidade cientfica e fato reconhecido
pelo Conselho Federal de Medicina que
morte enceflica sinnimo de morte
do paciente, tanto que dele podem ser
utilizados rgos para transplante; 3) pacientes em estado vegetativo persistente ou continuado; 4) pacientes em estado vegetativo permanente (aqueles que
pelo tempo em que se encontram inconscientes, no recuperaro a conscincia) e 5) pacientes terminais (aqueles portadores de doena grave que,
quer sejam tratados ou no morrero
num curto perodo de tempo, usualmente entre 2 e 6 meses. Nestes dois ltimos grupos de pacientes que os dilemas ticos se fazem mais presentes.
No discutiremos mais profundamente
o equacionamento desses dilemas, pois
isto j foi feito no captulo IV: Mtodos
de Anlise de Casos em Biotica Clnica.

Bibliografia:
Fig.1. A tomada de Deciso, adaptado de Kipper, DJ4.

22

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1. Kipper DJ. O problema das decises mdicas


envolvendo o fim da vida e proposta para nossa
realidade. Biotica 1999;7 (1):59-70.

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2. A controlled trial to improve core for seriously ill


hospitalizes patients. The study to understand
prognoses and preferences for autocomes and
risks of tratament (Support). The Support Principal
Investigators. JAMA 1995;274:1591-8.
3. Hansot E. A Letter from a patients daughter. Ann
Inter Med 1996;125:149-51.
4. Danis M, Mutran E, Garret JM, Stearns SC. Slifkin
RT, Hanson L, et al. A prospective study of the
impact of patient preferences on life-sustaining
treatment hospitalcost. Crit Care Med 1996;24:
1811-7.
5. Brody H, Champbell ML, Faber-Langendoen K.
Withdrawing intensive life-sustaining treatmentrecommendations for compassionate clinical management. N Engl J Med 1997; 336:652-7.
6. Pessini L. Distansia: at quando investir sem
agredir? Biotica 1996;4:31-43.
7. Prendergast TJ, Luce JM. Increasing incidende of
witholding and withdrawal of life support from
the critically ill. Am J. Resp Crit Care Med 1997;
155:15-20.
8. Van der Heide A. van der Maass PJ. van der Walg,
de Graaff CL, Kester JG, Kollee LA, et al. Medical
end-of-life.

Autonomia por Procurao


Um dos princpios fundamentais da tica
mdica contempornea o de que
adultos competentes tm o direito de
decidir sobre o seu prprio corpo e que
o mdico deve obter um consentimento livre e esclarecido do paciente ou de
seu representante legal, se for incompetente, antes de praticar qualquer ato
mdico. Quando um paciente declarado incompetente ou incapaz, o problema imediato que se apresenta ao
mdico o de quem deve tomar as
decises em seu lugar e de como isso
deve ser feito. Inaugura-se assim o complexssimo campo das decises por representao ou decises por substituio. A promulgao da lei The Patient
Self Determination Act, no EUA, foi
35

As diretrizes bsicas que parecem


nortear obrigatoriamente nossa conduta nessas circunstncias so:
1. que nos asseguremos que nossos
diagnstico e prognstico so absolutamente certos, nessas circunstncias;
2. que seja seguido o tratamento standard da comunidade cientfica;
3. que tomemos, como padro ouro a
mxima de fazer aos outros o que
gostaramos que fizessem conosco,
questionando-nos sobre a possibilidade real dessa criana vir a ter uma
vida ativa e feliz, de experimentar o
amor, de falar, de se comunicar, de
apreciar os estados de humor e de
degustar comidas e bebidas.
4. que nossa conduta seja compatvel
com a lei e a opinio pblica.

Biotica e o Final da Vida


Quem trabalha em terapia intensiva peditrica ou neonatal tem a clara percepo de que os cuidados mdicos no
final da vida envolvem o uso excessivo
e inapropriado de tecnologia [1]. O
estudo Support [2], realizado nos EUA
em 1995, mostrou que os mdicos submetiam seus pacientes criticamente
doentes a tratamentos mais extensivos
do que os que eles prprios escolheriam para si. Outros estudos mostram
que os cuidados mdicos no final da
vida so dirigidos mais pela tecnologia
do que pelas preferncias dos pacientes
[3,5]. Embora existam poucas estatsti34

cas no Brasil, Lo Pessini, no seu artigo


Distansia: at onde investir sem agredir afirma: Centenas ou talvez milhares de doentes esto hoje jogados a um
sofrimento sem perspectivas em hospitais, sobretudo nas UTIs e Emergncias.
No raramente acham-se submetidos a
uma parafernlia tecnolgica, que no
s no consegue minorar-lhes a dor e o
sofrimento, como ainda os prolonga e
os acrescenta inutilmente. So seres
humanos submetidos obstinao teraputica ou prtica mdica ftil [6].
Publicao recente, nos EUA, mostra
uma mudana nesse panorama nos pases desenvolvidos do hemisfrio norte
[7]. Agnes Van der Heide [8], estudando os bitos na Holanda onde a eutansia ativa tolerada, mostra que 57%
de todas as mortes de crianas com
menos de um ano de idade foram precedidas pela deciso de no oferecer
ou de retirar suporte vital. Dessas [5],
8% foram precedidas pela administrao intencional de drogas que levariam
morte.
Percebem-se, ento, trs comportamentos com conotao moral diferente que
resultam na morte. Ao considerarmos a
vida como bem supremo, podemos
incorrer na distansia (para manter a
vida so utilizados todos os recursos
disponveis mesmo com grande sofrimento determinado por tratamento fteis ou desproporcionais). Ao considerarmos apenas a qualidade de vida,
podemos, eventualmente, praticar a eutansia (abreviao da vida, sem dor ou
sofrimento). O ponto de vista que deNESTL - Nutrio Infantil

Modelos para a anlise de casos em Biotica Clnica


Quadro 1
Mtodo de Diego Gracia [1]

1.
2.
3.
4.
5.
6.

Identificao do problema: verbaliz-lo claramente.


Anlise dos fatos: quanto mais claros, mais fcil ser a anlise tica.
Identificao dos valores implicados.
Identificao dos valores em conflito: reformulao do problema.
Identificao do conflito de valor fundamental.
Deliberao sobre o conflito fundamental.
deliberar sobre cursos de ao possveis: reduz-los a propostas reais e
factveis.
deliberar sobre o curso timo de ao.
7. Tomada de deciso.
8. Critrios de segurana.
defender a deciso publicamente
verificar se a deciso antijurdica
Quadro 2
Mtodo de Albert R. Jonsen [2]

I. O Caso ( um conjunto de ):
1. Fatos: pessoa, tempo, lugar, aes, sintomas e sinais, aparelhagem, etc
2. Opinies: diagnstico, prognstico, opes
3. Mximas: coisas que se devem promover ou evitar
4. Valores: estados que se devem promover ou evitar
II. Apresentao do caso:
1. Indicaes mdicas: diagnstico e prognstico, objetivos teraputicos, eficcia/ ineficcia, utilidade/futilidade
2. Preferncias do paciente: princpio de autonomia: capacidade de eleio, consentimento informado, decises por substituio, decises antecipadas, recusa.
3. Qualidade de vida: a avaliao subjetiva de um espectador da experincia
subjetiva de outrem: riscos, justificativas para a retirada do suporte vital.
4. Fatores sociais e econmicos: famlia, distribuio de recursos, pesquisa,
confidencialidade, proteo de terceiros, custos.
III. Resoluo do Caso
1. Mximas mais importantes e princpios envolvidos
2. Taxonomia: classificar os casos que so similares, ainda que diferentes
3. Solues provveis ou razoveis

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23

Quadro 3
Mtodo Principialista [1]

I. Princpios Prima Facie: No Maleficncia, Beneficncia, Autonomia e Justia


II. Princpios reais e efetivos:
hierarquizar os princpios prima facie em conflito, considerando a situao
concreta e as conseqncias previsveis.
a hierarquia pode variar de pessoa para pessoa, segundo a percepo que
tenham da situao concreta.
levar em considerao o maior nmero de perspectivas, para enriquecer a
anlise, antes de tomar uma deciso.

Quadro 4

Problemas ticos no tratamento


da infertilidade

Mtodo de Thomasma [1]

1. Descrever todos os fatos do caso. Investigar cada fato mdico no presente no


caso, mas relevante para sua resoluo.
2. Descrever os valores relevantes para os mdicos, para os pacientes, para membros da famlia e da equipe, da instituio e da sociedade.
3. Determinar o principal valor ameaado.
4. Determinar os possveis cursos de ao que podem proteger o maior nmero
possvel de valores, num determinado caso concreto.
5. Eleger um curso de ao.
6. Defender este curso de ao a partir dos valores que o fundamentam. Por que,
neste caso, elegeu-se um valor sobre o outro? Por que o curso de ao X
melhor do que o Y?

Anlise de um caso clnico

Descrio dos fatos relevantes

Para exemplificar como se procede a


anlise de um conflito tico, vamos
utilizar aleatoriamente o modelo proposto por Thomasma [1] descrito no
Quadro 4, acima, e aplic-lo a um caso
concreto, fazendo os comentrios pertinentes em cada quesito.

B.I.A. uma jovem de 15 anos de idade, portadora de um osteossarcoma no


tero proximal da tbia direita, diagnosticado h mais de um ano no hospital
X. Naquela ocasio, o tumor j era
volumoso, com comprometimento dos
tecidos moles adjacentes, causando dor
e prejudicando, mas no impedindo, a

24

do ao feto, em um determinado caso.


Outro fator o grau em que o princpio
de beneficncia pode ser promovido
para determinado feto, que por sua vez
depende do prognstico fetal com ou
sem a interveno proposta. Outros
fatores compreendem a segurana do
diagnstico, os riscos maternos com as
intervenes, a probabilidade da ocorrncia real de tais riscos e a possvel
morte do feto em decorrncia do procedimento proposto.

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A reproduo e as questes a ela relacionadas refletem-se, por um lado, de


um modo subjetivo profundo na esfera
emocional e no mbito fsico do indivduo e, por outro, caracteriza-se pelas
importantes conseqncias que afetam
todos os membros de um grupo social
ou cultural. Na falta de inter-relacionamento sexual entre homem e mulher e
da reproduo que disso pode resultar,
no haver sociedade. Sob este ngulo,
provavelmente nenhum outro comportamento individual de carter privado
est to fortemente ligado ao sistema
social ao qual pertence o indivduo.
Os dilemas ticos que cercam o tratamento da infertilidade refletem essa ligao do indivduo com a sociedade e
quatro grandes reas que dizem respeito s questes ticas inerentes a esse
tratamento podem ser identificadas:
1. A necessidade da certeza de que os
servios de reproduo assistida e
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os procedimentos cientficos associados sejam conduzidos com responsabilidade e de acordo com regras
de conduta aceitveis e segundo a
legislao pertinente;
2. A necessidade de se levar em conta
o bem-estar da pessoa ou do casal
infrtil que recebe o tratamento;
3. A necessidade de considerar o bemestar da pessoa que doa parte de sua
prpria herana gentica e
4. A necessidade de considerar o bemestar da pessoa que resulta do tratamento institudo [2].
Vale destacar a urgente necessidade de
estudar melhor os resultados, especialmente psquicos, que tais procedimentos causam sobre as crianas assim
geradas.

Dilemas ticos no momento


do nascimento
Os mdicos neonatologistas freqentemente tm de decidir se eticamente
correto, iniciar, continuar ou interromper o suporte vida de um recm-nascido em situao crtica. As trs situaes mais freqentes em que costumam
ocorrer dilemas ticos so:
1. O nascimento de um beb muito
prematuro (menor de 26 semanas de
gestao ou com menos de 500
gramas de peso);
2. A criana que adquiriu severo dano
neurolgico e
3. A criana que nasceu com severas
malformaes congnitas [3].
33

feto, o mdico tambm tem a obrigao da beneficncia ao feto.


A diferena entre o status moral do feto
e da me importante. A mulher grvida uma pessoa em senso estrito,
enquanto ao feto atribudo um status
moral. As situaes de conflito entre
me e feto so muitas vezes discutidas
como se os nicos interesses envolvidos fossem os da me ou do feto, mas
outras consideraes podem, algumas
vezes, ser relevantes. Compreendem
fatores como proteo vida fetal, preveno de danos srios a algum que
ser uma criana, preveno do abandono de outras crianas pela morte
materna, preveno de danos sade
da mulher, salvaguarda da integridade
do mdico e promoo do bem-estar
na comunidade.
O princpio de no matar relevante
porque algumas vezes so considerados procedimentos que podem ocasionar a morte fetal como o trmino da
gestao ou a cefalocentese praticada
em uma hidrocefalia. Embora se discutam situaes em que matar pode ser
eticamente justificvel, existe forte preconceito contra matar pessoas stricto
sensu. Assim, quando ao feto conferido status moral h forte resistncia em
induzir-lhe a morte.

Manejo das anomalias fetais


A autonomia da mulher obriga o mdico a ajud-la a tomar decises informadas quando so detectadas anomalias
fetais. Esta obrigao requer do mdico
a explanao detalhada das possveis
32

opes gestante. Parece haver quatro


abordagens nessas situaes:

deambulao. A investigao de mets-

evitar intercorrncias graves como a

tases pulmonares e sseas mostrou-se

probabilidade de novo e extenso

1. O mdico informa a gestante sobre


a possibilidade do aborto, sua disponibilidade e legalidade;
2. Prosseguir com a gravidez com as
medidas necessrias para otimizar o
bem-estar do feto. Essa abordagem
agressiva utiliza procedimentos que
envolvem riscos para a me, quando necessrios ao feto, inclusive uso
de drogas que interrompem o trabalho de parte e o parto cesreo;
3. Optar pela resoluo dos conflitos
materno-fetais em favor de gestante.
Essa estratgia no agressiva evita
procedimentos que podem trazer
riscos me e, finalmente,
4. Propor uma opo intermediria,
pesando os interesses da me e do
feto. Essa posio faz com que a
mulher seja exposta a alguns riscos,
em algumas situaes, mas no a
todos.

negativa. Submeteu-se ao primeiro es-

sangramento e infeco no local da

quema de quimioterapia e recebeu alta

leso, sendo portanto um procedi-

hospitalar para continuar o tratamento


em regime ambulatorial. Nos contro-

mento paliativo e no para o con-

les ambulatoriais iniciais, os exames

paciente est em estgio terminal

das imagens mostravam pouca redu-

(Paciente terminal aquele cuja

o do volume tumoral e foi proposta

condio irreversvel, independen-

uma cirurgia de amputao da perna

temente de ser tratado ou no e que

direita para controle local da leso.


A menina negava-se a aceitar o proce-

tem alta probabilidade de morrer

dimento e sua opinio era acatada

tempo [5]).

A discusso dessas quatro abordagens


com a paciente pode ser uma maneira
adequada de atender obrigao do
mdico de inform-la sobre suas opes. Mesmo quando o aborto ilegal
ela dever ser informada sobre a opo. Se o mdico no faz aborto, tem
o direito de romper a relao mdicopaciente, se a gestante deseja faz-lo,
mas no tem o direito de no informla sobre essa opo.
A posio do mdico em favor de uma
das opes depende da fora dos argumentos a favor do status moral conferiNESTL - Nutrio Infantil

trole do cncer e consideram que a

num perodo relativamente curto de

pelos pais que manifestaram equipe

Os oncologistas opinam que, reti-

clnica a vontade de ouvir outra opi-

rando o tumor e devido s razoveis

nio mdica. A partir dessa data a

condies clnicas da paciente, se-

paciente no mais retornou ao ambulatrio.

ria possvel uma tentativa herica

H uma semana a jovem regressa ao

para o controle das leses metas-

hospital X, trazida pelos pais, com im-

tticas, apesar do prognstico muito

portante hemorragia no local do tumor,

reservado (menos de 20% de sobre-

cujo volume, ulcerao e necrose impossibilitam a flexo do joelho e a

vida a longo prazo, sabendo-se que

deambulao. Realizados os exames ne-

em pulmes piora ainda mais o prog-

cessrios, verifica-se a presena de

nstico). Com a permanncia do tu-

mltiplos ndulos metastticos em

mor primrio, neste estgio da doen-

ambos os pulmes e a paciente tem

a, a quimioterapia no teria razo

uma moderada dificuldade respiratria,


sem necessidade atual de utilizao de

A paciente recusa veementemente

oxignio. transfundida para recupe-

a cirurgia. Quando lhe so explica-

rar-se da perda sangnea e, aps o

das as alternativas, ela expressa

procedimento, encontra-se num estado

que se vai morrer, quer morrer in-

geral razovel para sua condio. A


equipe rene-se para discutir a conduta
a adotar:
A equipe clnico-cirrgica avalia que
a amputao do membro, neste momento, seria indicada apenas para
NESTL - Nutrio Infantil

com novo curso de quimioterapia

a presena de metstases mltiplas

de ser.

teira.
Seus pais, extremamente culpados
por terem abandonado o tratamento
e recorrido a terapias alternativas,
sentem-se ambivalentes entre concordar novamente com o pedido da
25

filha e a possibilidade de errar outra


vez.

Comentrio: Qualquer anlise deve comear por uma completa exposio


do caso clnico, com um levantamento de todos os fatos relevantes para a
discusso. Este procedimento permite
avaliar quo adequada , do ponto de
vista tcnico, a indicao de determinada interveno. Quanto mais claros
e precisos forem o diagnstico e o
prognstico, mais fcil ser justificar a
escolha de determinada conduta, especialmente se estiver embasada em
evidncias confiveis de que se trata,
tecnicamente, da opo mais correta
para o caso. Para justific-la, deve-se
utilizar critrios objetivos, como, por
exemplo, de se tratar de conduta padro encontrada na literatura e na prtica mdica para casos semelhantes ao
discutido.

Descrever os valores relevantes


para os mdicos, pacientes,
membros da famlia e da
equipe, instituio e sociedade
(se for o caso).
A equipe questiona o comportamento anterior dos pais, considerando
que eles no agiram no melhor interesse da filha adolescente, negligenciando e abandonando o tratamento proposto e perguntam se seriam os melhores representantes para
decidir por ela e se B.I.A., sendo
26

uma adolescente, tem capacidade,


liberdade e compreenso adequadas
(os pressupostos de autonomia) para
decidir por si mesma.
A adolescente, em conversa com
membros da equipe, expressa coerncia e lucidez, compreendendo a
gravidade de sua situao. Pergunta
diretamente se a amputao da perna devolve-lhe a sade.
Os mdicos sentem-se responsveis
pelo bem estar da paciente e movidos pelo princpio da Beneficncia,
pensam nas alternativas que ainda
podem oferecer a ela. Por outro lado,
a realizao de uma cirurgia radical
como uma amputao apenas para
evitar possveis intercorrncias e no
para melhorar o prognstico, pode
ser considerado um tratamento desproporcionado, inflingindo mais dor,
mais desgaste fsico e sofrimento
paciente.

Determinar o principal valor


ameaado
H vrios valores ameaados neste caso.
A principal dvida saber se a amputao do membro inferior, para esta paciente, neste momento, um ato bom
e correto ou se tem o carter de um
procedimento inadequado. Esta situao pode ser descrita como um conflito
entre os princpios de Beneficncia x
No Maleficncia. Poderamos ainda
mencionar que h um segundo problema que seria o de desrespeito vontaNESTL - Nutrio Infantil

Questes ticas durante


a gravidez
Muitas situaes de conflitos entre me
e feto emergem como questes ticas
especialmente em razo dos avanos
na tecnologia obsttrica que, por sua
vez, resultaram em maior considerao pelo feto como um paciente e, em
conseqncia, como pessoa humana
[1].
A monitorizao da sade do feto e a
interveno mdica, quando necessria, se tornou rotina na prtica mdica.
Possveis intervenes incluem a sustao do trabalho de parto com drogas,
cesreas por indicao fetal e at, em
alguns casos, terapia cirrgica fetal.
Esse desenvolvimento tem gerado uma
srie de novos questionamentos: ser
eticamente justificvel submeter uma
mulher a um tratamento necessrio para
o feto? No caso de malformaes, ser
eticamente aceitvel o aborto? Quais
so as obrigaes do mdico e da gestante quando de uma interveno agressiva em benefcio de um feto com anomalias? Pode-se policiar o comportamento de gestantes em benefcio do
feto?
Um componente moral importante na
montagem dessa postura a aplicao
dos quatro princpios fundamentais da
biotica. Outro componente da equao exige que olhemos o status moral
do feto.
Os argumentos para definir o status
moral do feto podem ser de ordem
religiosa ou secular. Na secular recoNESTL - Nutrio Infantil

nhecemos duas linhas de argumentao. De acordo com a primeira, o feto


torna-se uma pessoa quando adquire
algumas caractersticas ou indicadores
de personificao como viabilidade,
potencialidade de se tornar um indivduo racional autoconsciente, pertencer
a uma espcie inteligente e ser capaz
de sentir. De acordo com a segunda,
alm dos indicadores de personificao,
usam-se argumentos conseqencialistas,
isto , a razo de tratar fetos com cuidado e considerao est na conseqncia boa desses atos, conferindo status
moral de pessoa ao feto em virtude da
considerao social.
Trs princpios so particularmente pertinentes s questes ticas durante a
gravidez. O princpio da autonomia implica que a mulher grvida tem o direito de tomar as decises atinentes aos
cuidados mdicos que lhe dizem respeito e que o mdico tem a obrigao
de inform-la sobre as opes mdicas
pertinentes. Intentar o controle do comportamento da mulher grvida coisa
problemtica, em parte porque pode
violar a autonomia da me. A autonomia do mdico tambm entra em jogo
pelo seu direito de s aceitar a prtica
de condutas consentneas com seus
princpios e valores.
O princpio de beneficncia aplica-se a
todas as partes envolvidas em conflitos
ticos durante a gravidez. Isto significa
que o mdico tem a obrigao de promover e preservar a sade da mulher
grvida e evitar de lhe causar danos. Se
houver um status moral conferido ao
31

vimento. No existe a caracterizao


da autoridade do mdico como profissional e o poder compartilhado de
forma igualitria. A maior restrio a
este modelo a perda da finalidade da
relao mdico-paciente que passa a
equiparar-se a uma simples relao entre
indivduos iguais.

Mdico

Paciente

Modelo Contratualista
No Modelo Contratualista o mdico
preserva a sua autoridade enquanto
detentor de conhecimento e habilidades especficas, assumindo a responsabilidade pela tomada de decises tcnicas. O paciente tambm participa ativamente do processo de tomada de
decises, exercendo seu poder de acordo com o estilo de vida e valores morais e pessoais. O processo ocorre em
um clima de efetiva troca de informaes e a tomada de deciso pode ser de
mdio ou alto envolvimento, tendo por
base o compromisso estabelecido entre
as partes envolvidas.

Mdico

Paciente

Em 1992, Ezequiel Emanuel e Linda


Emanuel [2] propuseram uma alterao
na denominao desses dois modelos,
chamando o modelo sacerdotal de paternalstico e o modelo do engenheiro
de informativo.
No se referem ao modelo colegial e
subdividem o modelo contratualista em
30

dois outros, o interpretativo (mdio envolvimento) e o deliberativo (alto envolvimento), de acordo com o grau de
autonomia do paciente. Estes autores
chegam a comentar a possibilidade de
um quinto modelo que seria o modelo
instrumental, onde o paciente seria utilizado pelo mdico apenas como meio
para atingir uma outra finalidade. Do
como exemplo a utilizao abusiva de
pacientes em projetos de pesquisa, tal
como o realizado em Tuskegee.

Bibliografia:
1. Veatch RM. Models for ethical medicine in a
Revolutionary age. Hastings Cent Rep 1972; 2(3):
5-7.
2. Emanuel E, Emanuel L. Four models of the physician patient relationship. JAMA 1992; 267
(16): 2221-2226.

VI. BIOTICA
EM PEDIATRIA
Biotica e o incio da vida
Muitas questes exigem reflexes ticas

de da paciente (se a paciente fosse

sentava, sem dvida, a ao mais

adulta, sob o aspecto jurdico, este con-

correta e beneficiente (mesmo con-

flito seria um desrespeito Autonomia)

tra a vontade da paciente) porque,


aliada quimioterapia, poderia de-

Comentrio: importante notar a diferena que existe na indicao da amputao nos dois momentos distintos:
na primeira vez que foi indicada, a
cirurgia de amputao do membro era
o procedimento de eleio para tentar
a erradicao do cncer e, portanto,
beneficente, constituindo-se em ato tcnica e eticamente justificado. Na atualidade, pela extenso da doena, pelo
carter radical e mutilante da cirurgia,
por sua indicao apenas paliativa, por
no melhorar o prognstico e por ser
contrria aos desejos da paciente (mesmo esta no sendo totalmente capaz e
autnoma) no tem a amputao uma
carga de maleficncia muito maior do
que de beneficncia? A avaliao da
utilidade do procedimento (equilbrio
entre riscos/benefcios) mostra que existem muitos custos os chamados custos intangveis: desproporcionalidade
teraputica, dor, sofrimento, etc para
muito pouca ou nenhuma ajuda real.

mos destacar a reproduo assistida, a


medicina fetal, o aborto, o controle da
natalidade, a paternidade responsvel,
a sexualidade da adolescente, o abuso
sexual, a consulta pr-natal e o aconselhamento gentico, as anomalias fetais
e o status moral do feto, entre muitas
outras. Abordaremos, de modo sumrio, algumas delas.
NESTL - Nutrio Infantil

qualidade de vida, apesar da mutilao. Hoje, ela no protege nenhum


dos valores envolvidos, ao contrrio, um ato considerado maleficente.
b) no efetuar a amputao: este curso de ao respeita os princpios
de No-maleficncia, da Beneficncia (indiretamente) e a vontade da paciente. Este deve ser o
procedimento eleito neste caso.
Seguir essa opo no significa
abandonar a paciente: ela deve receber apoio clnico (atendimento
s intercorrncias, sedao, analgesia), psicolgico, familiar e religioso (se for solicitado) para que
possa enfrentar o tempo de vida
que lhe resta com mais conforto e
confiana.

Neste caso concreto, determinar


os possveis cursos de ao que
podem proteger o maior
nmero possvel de valores e
eleger um curso de ao.

Defender este curso de ao


a partir dos valores que
o fundamentam. Ex: Por que,
neste caso, elegeu-se um valor
em vez de outro? Por que
o curso de ao X melhor
do que o Y?

Vejamos quais cursos de ao poderam


ser tomados:
a) proceder amputao: esta opo,
quando indicada h um ano, repre-

A defesa destes valores j est descrita


nos itens a e b, onde explicamos as
razes de optar por no realizar a
amputao.

profundas dos obstetras, ginecologistas


e neonatologistas, entre as quais pode-

volver-lhe a sade e uma razovel

NESTL - Nutrio Infantil

27

Comentrio: Quando no possvel


chegar a um consenso numa primeira
discusso, pode-se ampli-la, solicitando a presena de alguns membros do
Comit de Biotica para auxiliar na
elucidao das questes ticas.

Resumo
A deliberao biotica parte do princpio fundamental do respeito ao ser
humano e pluralidade tico-sciocultural de nossos tempos.
A anlise dos casos em Biotica pode
ser considerada como um prolongamento da histria clnica, buscando
reunir os fatos clnicos e os valores
envolvidos, aclar-los, discuti-los e
orden-los com o objetivo de tomar
uma deciso prtica e eticamente
adequada.

de um determinado tratamento devem ser analisados.


Os Comits de Biotica podem constituir-se em uma instncia de ajuda
aos profissionais de sade quando
houver necessidade de aprofundar a
discusso tica.

Bibliografia:

mentos obrigatrios ou importantes


da tomada de deciso.
Devem participar da discusso todos aqueles que tm interesses e
valores envolvidos.
A tomada de deciso deve ser um
processo compartilhado: os profissionais trazendo seus conhecimentos e
habilidades e indicando as condutas
tcnicas; o paciente explicitando
seus valores e necessidades luz
dos quais os benefcios e os riscos
28

proposta por Veatch (1972).


Relao de Poder Mdico/ Paciente
Modelo

Autoridade

Poder

Sacerdotal

Mdico

Engenheiral
Colegial

Mdico

Paciente

Mdico

Dominao

Submisso

Mdico

Paciente

Acomodao

Varivel

Igualitrio

Negociao

Negociao

Compartilhado

Compromisso

Compromisso

1. Gracia, D. tica y Vida - Estudios de Biotica. v.2.


Biotica Clnica. Santa F de Bogot, DC: Editorial
El Bho, 1998.
2. Jonsen AR, Siegler M, Winslade WJ. Clinical
Ethics: A Practical Approach to Ethical Decisions
in Clinical Medicine. 4 ed. New York: Mc Graw
Hill, 1998
3. Emanuel EJ, Emanuel LL. Four Models of the
Physician-Patient Relationship. JAMA, 1992; 267
(16): 2221-2226.
4. Kipper DJ. O problema das decises mdicas envolvendo o fim da vida e propostas
para nossa realidade. Biotica, 1999; 7(1):
59-70.
5. American College of Physicians. Ethics Manual Part 2: the physician and society, research, lifesustaining treatments & other issues. Ann Inter
Med, 1989;111:327-335.

necessrios (decisivos) e os de conpara hierarquiz-los como funda-

Caractersticas dos modelos de relao mdico-paciente, de acordo com a classificao

Contratualista Mdico

preciso reconhecer os argumentos


venincia (relevantes) em cada caso

Tabela 1

V. MODELOS DE
RELAO MDICOPACIENTE
Em 1972, o Prof. Robert Veatch [1] (Instituto Kennedy de tica da Universidade Georgetown/EUA) props, basicamente, a existncia de quatro modelos
mdico-paciente:

Modelo
Modelo
Modelo
Modelo

Sacerdotal;
Engenheiro;
Colegial;
Contratualista.
NESTL - Nutrio Infantil

Modelo Sacerdotal

Modelo Engenheiral

O Modelo Sacerdotal o mais tradicional, pois baseia-se na tradio hipocrtica. Neste modelo o mdico assume
uma postura paternalista com relao
ao paciente.
Em nome da Beneficncia a deciso
tomada pelo mdico no leva em conta
os desejos, crenas ou opinies do
paciente.
O mdico exerce no s a sua autoridade mas tambm o poder na relao
com o paciente. O processo de tomada
de deciso de baixo envolvimento,
baseando-se em uma relao de dominao por parte do mdico e de submisso por parte do paciente. Em razo
desse modelo e de uma compreenso
equivocada da origem da palavra paciente este termo passou a ser utilizado com conotao de passividade. A
palavra paciente tem origem grega, significando aquele que sofre.

O Modelo do Engenheiro ou Engenheiral, ao contrrio do Sacerdotal, transfere todo o poder de deciso ao paciente.
O mdico assume o papel de repassador
de informaes e executor das aes
propostas pelo paciente. O mdico preserva apenas sua autoridade, abrindo
mo do poder, que exercido pelo paciente. um modelo de tomada de deciso de baixo envolvimento, que se caracteriza mais pela atitude de acomodao do mdico do que pela dominao
ou imposio do paciente. O paciente
visto como um cliente que requer uma
prestao de servios mdicos.

Mdico
NESTL - Nutrio Infantil

Paciente

Mdico

Paciente

Modelo Colegial
O Modelo Colegial no diferencia os
papis do mdico e do paciente no
contexto de sua relao. O processo de
tomada de deciso de alto envol29

Comentrio: Quando no possvel


chegar a um consenso numa primeira
discusso, pode-se ampli-la, solicitando a presena de alguns membros do
Comit de Biotica para auxiliar na
elucidao das questes ticas.

Resumo
A deliberao biotica parte do princpio fundamental do respeito ao ser
humano e pluralidade tico-sciocultural de nossos tempos.
A anlise dos casos em Biotica pode
ser considerada como um prolongamento da histria clnica, buscando
reunir os fatos clnicos e os valores
envolvidos, aclar-los, discuti-los e
orden-los com o objetivo de tomar
uma deciso prtica e eticamente
adequada.

de um determinado tratamento devem ser analisados.


Os Comits de Biotica podem constituir-se em uma instncia de ajuda
aos profissionais de sade quando
houver necessidade de aprofundar a
discusso tica.

Bibliografia:

mentos obrigatrios ou importantes


da tomada de deciso.
Devem participar da discusso todos aqueles que tm interesses e
valores envolvidos.
A tomada de deciso deve ser um
processo compartilhado: os profissionais trazendo seus conhecimentos e
habilidades e indicando as condutas
tcnicas; o paciente explicitando
seus valores e necessidades luz
dos quais os benefcios e os riscos
28

proposta por Veatch (1972).


Relao de Poder Mdico/ Paciente
Modelo

Autoridade

Poder

Sacerdotal

Mdico

Engenheiral
Colegial

Mdico

Paciente

Mdico

Dominao

Submisso

Mdico

Paciente

Acomodao

Varivel

Igualitrio

Negociao

Negociao

Compartilhado

Compromisso

Compromisso

1. Gracia, D. tica y Vida - Estudios de Biotica. v.2.


Biotica Clnica. Santa F de Bogot, DC: Editorial
El Bho, 1998.
2. Jonsen AR, Siegler M, Winslade WJ. Clinical
Ethics: A Practical Approach to Ethical Decisions
in Clinical Medicine. 4 ed. New York: Mc Graw
Hill, 1998
3. Emanuel EJ, Emanuel LL. Four Models of the
Physician-Patient Relationship. JAMA, 1992; 267
(16): 2221-2226.
4. Kipper DJ. O problema das decises mdicas envolvendo o fim da vida e propostas
para nossa realidade. Biotica, 1999; 7(1):
59-70.
5. American College of Physicians. Ethics Manual Part 2: the physician and society, research, lifesustaining treatments & other issues. Ann Inter
Med, 1989;111:327-335.

necessrios (decisivos) e os de conpara hierarquiz-los como funda-

Caractersticas dos modelos de relao mdico-paciente, de acordo com a classificao

Contratualista Mdico

preciso reconhecer os argumentos


venincia (relevantes) em cada caso

Tabela 1

V. MODELOS DE
RELAO MDICOPACIENTE
Em 1972, o Prof. Robert Veatch [1] (Instituto Kennedy de tica da Universidade Georgetown/EUA) props, basicamente, a existncia de quatro modelos
mdico-paciente:

Modelo
Modelo
Modelo
Modelo

Sacerdotal;
Engenheiro;
Colegial;
Contratualista.
NESTL - Nutrio Infantil

Modelo Sacerdotal

Modelo Engenheiral

O Modelo Sacerdotal o mais tradicional, pois baseia-se na tradio hipocrtica. Neste modelo o mdico assume
uma postura paternalista com relao
ao paciente.
Em nome da Beneficncia a deciso
tomada pelo mdico no leva em conta
os desejos, crenas ou opinies do
paciente.
O mdico exerce no s a sua autoridade mas tambm o poder na relao
com o paciente. O processo de tomada
de deciso de baixo envolvimento,
baseando-se em uma relao de dominao por parte do mdico e de submisso por parte do paciente. Em razo
desse modelo e de uma compreenso
equivocada da origem da palavra paciente este termo passou a ser utilizado com conotao de passividade. A
palavra paciente tem origem grega, significando aquele que sofre.

O Modelo do Engenheiro ou Engenheiral, ao contrrio do Sacerdotal, transfere todo o poder de deciso ao paciente.
O mdico assume o papel de repassador
de informaes e executor das aes
propostas pelo paciente. O mdico preserva apenas sua autoridade, abrindo
mo do poder, que exercido pelo paciente. um modelo de tomada de deciso de baixo envolvimento, que se caracteriza mais pela atitude de acomodao do mdico do que pela dominao
ou imposio do paciente. O paciente
visto como um cliente que requer uma
prestao de servios mdicos.

Mdico
NESTL - Nutrio Infantil

Paciente

Mdico

Paciente

Modelo Colegial
O Modelo Colegial no diferencia os
papis do mdico e do paciente no
contexto de sua relao. O processo de
tomada de deciso de alto envol29

vimento. No existe a caracterizao


da autoridade do mdico como profissional e o poder compartilhado de
forma igualitria. A maior restrio a
este modelo a perda da finalidade da
relao mdico-paciente que passa a
equiparar-se a uma simples relao entre
indivduos iguais.

Mdico

Paciente

Modelo Contratualista
No Modelo Contratualista o mdico
preserva a sua autoridade enquanto
detentor de conhecimento e habilidades especficas, assumindo a responsabilidade pela tomada de decises tcnicas. O paciente tambm participa ativamente do processo de tomada de
decises, exercendo seu poder de acordo com o estilo de vida e valores morais e pessoais. O processo ocorre em
um clima de efetiva troca de informaes e a tomada de deciso pode ser de
mdio ou alto envolvimento, tendo por
base o compromisso estabelecido entre
as partes envolvidas.

Mdico

Paciente

Em 1992, Ezequiel Emanuel e Linda


Emanuel [2] propuseram uma alterao
na denominao desses dois modelos,
chamando o modelo sacerdotal de paternalstico e o modelo do engenheiro
de informativo.
No se referem ao modelo colegial e
subdividem o modelo contratualista em
30

dois outros, o interpretativo (mdio envolvimento) e o deliberativo (alto envolvimento), de acordo com o grau de
autonomia do paciente. Estes autores
chegam a comentar a possibilidade de
um quinto modelo que seria o modelo
instrumental, onde o paciente seria utilizado pelo mdico apenas como meio
para atingir uma outra finalidade. Do
como exemplo a utilizao abusiva de
pacientes em projetos de pesquisa, tal
como o realizado em Tuskegee.

Bibliografia:
1. Veatch RM. Models for ethical medicine in a
Revolutionary age. Hastings Cent Rep 1972; 2(3):
5-7.
2. Emanuel E, Emanuel L. Four models of the physician patient relationship. JAMA 1992; 267
(16): 2221-2226.

VI. BIOTICA
EM PEDIATRIA
Biotica e o incio da vida
Muitas questes exigem reflexes ticas

de da paciente (se a paciente fosse

sentava, sem dvida, a ao mais

adulta, sob o aspecto jurdico, este con-

correta e beneficiente (mesmo con-

flito seria um desrespeito Autonomia)

tra a vontade da paciente) porque,


aliada quimioterapia, poderia de-

Comentrio: importante notar a diferena que existe na indicao da amputao nos dois momentos distintos:
na primeira vez que foi indicada, a
cirurgia de amputao do membro era
o procedimento de eleio para tentar
a erradicao do cncer e, portanto,
beneficente, constituindo-se em ato tcnica e eticamente justificado. Na atualidade, pela extenso da doena, pelo
carter radical e mutilante da cirurgia,
por sua indicao apenas paliativa, por
no melhorar o prognstico e por ser
contrria aos desejos da paciente (mesmo esta no sendo totalmente capaz e
autnoma) no tem a amputao uma
carga de maleficncia muito maior do
que de beneficncia? A avaliao da
utilidade do procedimento (equilbrio
entre riscos/benefcios) mostra que existem muitos custos os chamados custos intangveis: desproporcionalidade
teraputica, dor, sofrimento, etc para
muito pouca ou nenhuma ajuda real.

mos destacar a reproduo assistida, a


medicina fetal, o aborto, o controle da
natalidade, a paternidade responsvel,
a sexualidade da adolescente, o abuso
sexual, a consulta pr-natal e o aconselhamento gentico, as anomalias fetais
e o status moral do feto, entre muitas
outras. Abordaremos, de modo sumrio, algumas delas.
NESTL - Nutrio Infantil

qualidade de vida, apesar da mutilao. Hoje, ela no protege nenhum


dos valores envolvidos, ao contrrio, um ato considerado maleficente.
b) no efetuar a amputao: este curso de ao respeita os princpios
de No-maleficncia, da Beneficncia (indiretamente) e a vontade da paciente. Este deve ser o
procedimento eleito neste caso.
Seguir essa opo no significa
abandonar a paciente: ela deve receber apoio clnico (atendimento
s intercorrncias, sedao, analgesia), psicolgico, familiar e religioso (se for solicitado) para que
possa enfrentar o tempo de vida
que lhe resta com mais conforto e
confiana.

Neste caso concreto, determinar


os possveis cursos de ao que
podem proteger o maior
nmero possvel de valores e
eleger um curso de ao.

Defender este curso de ao


a partir dos valores que
o fundamentam. Ex: Por que,
neste caso, elegeu-se um valor
em vez de outro? Por que
o curso de ao X melhor
do que o Y?

Vejamos quais cursos de ao poderam


ser tomados:
a) proceder amputao: esta opo,
quando indicada h um ano, repre-

A defesa destes valores j est descrita


nos itens a e b, onde explicamos as
razes de optar por no realizar a
amputao.

profundas dos obstetras, ginecologistas


e neonatologistas, entre as quais pode-

volver-lhe a sade e uma razovel

NESTL - Nutrio Infantil

27

filha e a possibilidade de errar outra


vez.

Comentrio: Qualquer anlise deve comear por uma completa exposio


do caso clnico, com um levantamento de todos os fatos relevantes para a
discusso. Este procedimento permite
avaliar quo adequada , do ponto de
vista tcnico, a indicao de determinada interveno. Quanto mais claros
e precisos forem o diagnstico e o
prognstico, mais fcil ser justificar a
escolha de determinada conduta, especialmente se estiver embasada em
evidncias confiveis de que se trata,
tecnicamente, da opo mais correta
para o caso. Para justific-la, deve-se
utilizar critrios objetivos, como, por
exemplo, de se tratar de conduta padro encontrada na literatura e na prtica mdica para casos semelhantes ao
discutido.

Descrever os valores relevantes


para os mdicos, pacientes,
membros da famlia e da
equipe, instituio e sociedade
(se for o caso).
A equipe questiona o comportamento anterior dos pais, considerando
que eles no agiram no melhor interesse da filha adolescente, negligenciando e abandonando o tratamento proposto e perguntam se seriam os melhores representantes para
decidir por ela e se B.I.A., sendo
26

uma adolescente, tem capacidade,


liberdade e compreenso adequadas
(os pressupostos de autonomia) para
decidir por si mesma.
A adolescente, em conversa com
membros da equipe, expressa coerncia e lucidez, compreendendo a
gravidade de sua situao. Pergunta
diretamente se a amputao da perna devolve-lhe a sade.
Os mdicos sentem-se responsveis
pelo bem estar da paciente e movidos pelo princpio da Beneficncia,
pensam nas alternativas que ainda
podem oferecer a ela. Por outro lado,
a realizao de uma cirurgia radical
como uma amputao apenas para
evitar possveis intercorrncias e no
para melhorar o prognstico, pode
ser considerado um tratamento desproporcionado, inflingindo mais dor,
mais desgaste fsico e sofrimento
paciente.

Determinar o principal valor


ameaado
H vrios valores ameaados neste caso.
A principal dvida saber se a amputao do membro inferior, para esta paciente, neste momento, um ato bom
e correto ou se tem o carter de um
procedimento inadequado. Esta situao pode ser descrita como um conflito
entre os princpios de Beneficncia x
No Maleficncia. Poderamos ainda
mencionar que h um segundo problema que seria o de desrespeito vontaNESTL - Nutrio Infantil

Questes ticas durante


a gravidez
Muitas situaes de conflitos entre me
e feto emergem como questes ticas
especialmente em razo dos avanos
na tecnologia obsttrica que, por sua
vez, resultaram em maior considerao pelo feto como um paciente e, em
conseqncia, como pessoa humana
[1].
A monitorizao da sade do feto e a
interveno mdica, quando necessria, se tornou rotina na prtica mdica.
Possveis intervenes incluem a sustao do trabalho de parto com drogas,
cesreas por indicao fetal e at, em
alguns casos, terapia cirrgica fetal.
Esse desenvolvimento tem gerado uma
srie de novos questionamentos: ser
eticamente justificvel submeter uma
mulher a um tratamento necessrio para
o feto? No caso de malformaes, ser
eticamente aceitvel o aborto? Quais
so as obrigaes do mdico e da gestante quando de uma interveno agressiva em benefcio de um feto com anomalias? Pode-se policiar o comportamento de gestantes em benefcio do
feto?
Um componente moral importante na
montagem dessa postura a aplicao
dos quatro princpios fundamentais da
biotica. Outro componente da equao exige que olhemos o status moral
do feto.
Os argumentos para definir o status
moral do feto podem ser de ordem
religiosa ou secular. Na secular recoNESTL - Nutrio Infantil

nhecemos duas linhas de argumentao. De acordo com a primeira, o feto


torna-se uma pessoa quando adquire
algumas caractersticas ou indicadores
de personificao como viabilidade,
potencialidade de se tornar um indivduo racional autoconsciente, pertencer
a uma espcie inteligente e ser capaz
de sentir. De acordo com a segunda,
alm dos indicadores de personificao,
usam-se argumentos conseqencialistas,
isto , a razo de tratar fetos com cuidado e considerao est na conseqncia boa desses atos, conferindo status
moral de pessoa ao feto em virtude da
considerao social.
Trs princpios so particularmente pertinentes s questes ticas durante a
gravidez. O princpio da autonomia implica que a mulher grvida tem o direito de tomar as decises atinentes aos
cuidados mdicos que lhe dizem respeito e que o mdico tem a obrigao
de inform-la sobre as opes mdicas
pertinentes. Intentar o controle do comportamento da mulher grvida coisa
problemtica, em parte porque pode
violar a autonomia da me. A autonomia do mdico tambm entra em jogo
pelo seu direito de s aceitar a prtica
de condutas consentneas com seus
princpios e valores.
O princpio de beneficncia aplica-se a
todas as partes envolvidas em conflitos
ticos durante a gravidez. Isto significa
que o mdico tem a obrigao de promover e preservar a sade da mulher
grvida e evitar de lhe causar danos. Se
houver um status moral conferido ao
31

feto, o mdico tambm tem a obrigao da beneficncia ao feto.


A diferena entre o status moral do feto
e da me importante. A mulher grvida uma pessoa em senso estrito,
enquanto ao feto atribudo um status
moral. As situaes de conflito entre
me e feto so muitas vezes discutidas
como se os nicos interesses envolvidos fossem os da me ou do feto, mas
outras consideraes podem, algumas
vezes, ser relevantes. Compreendem
fatores como proteo vida fetal, preveno de danos srios a algum que
ser uma criana, preveno do abandono de outras crianas pela morte
materna, preveno de danos sade
da mulher, salvaguarda da integridade
do mdico e promoo do bem-estar
na comunidade.
O princpio de no matar relevante
porque algumas vezes so considerados procedimentos que podem ocasionar a morte fetal como o trmino da
gestao ou a cefalocentese praticada
em uma hidrocefalia. Embora se discutam situaes em que matar pode ser
eticamente justificvel, existe forte preconceito contra matar pessoas stricto
sensu. Assim, quando ao feto conferido status moral h forte resistncia em
induzir-lhe a morte.

Manejo das anomalias fetais


A autonomia da mulher obriga o mdico a ajud-la a tomar decises informadas quando so detectadas anomalias
fetais. Esta obrigao requer do mdico
a explanao detalhada das possveis
32

opes gestante. Parece haver quatro


abordagens nessas situaes:

deambulao. A investigao de mets-

evitar intercorrncias graves como a

tases pulmonares e sseas mostrou-se

probabilidade de novo e extenso

1. O mdico informa a gestante sobre


a possibilidade do aborto, sua disponibilidade e legalidade;
2. Prosseguir com a gravidez com as
medidas necessrias para otimizar o
bem-estar do feto. Essa abordagem
agressiva utiliza procedimentos que
envolvem riscos para a me, quando necessrios ao feto, inclusive uso
de drogas que interrompem o trabalho de parte e o parto cesreo;
3. Optar pela resoluo dos conflitos
materno-fetais em favor de gestante.
Essa estratgia no agressiva evita
procedimentos que podem trazer
riscos me e, finalmente,
4. Propor uma opo intermediria,
pesando os interesses da me e do
feto. Essa posio faz com que a
mulher seja exposta a alguns riscos,
em algumas situaes, mas no a
todos.

negativa. Submeteu-se ao primeiro es-

sangramento e infeco no local da

quema de quimioterapia e recebeu alta

leso, sendo portanto um procedi-

hospitalar para continuar o tratamento


em regime ambulatorial. Nos contro-

mento paliativo e no para o con-

les ambulatoriais iniciais, os exames

paciente est em estgio terminal

das imagens mostravam pouca redu-

(Paciente terminal aquele cuja

o do volume tumoral e foi proposta

condio irreversvel, independen-

uma cirurgia de amputao da perna

temente de ser tratado ou no e que

direita para controle local da leso.


A menina negava-se a aceitar o proce-

tem alta probabilidade de morrer

dimento e sua opinio era acatada

tempo [5]).

A discusso dessas quatro abordagens


com a paciente pode ser uma maneira
adequada de atender obrigao do
mdico de inform-la sobre suas opes. Mesmo quando o aborto ilegal
ela dever ser informada sobre a opo. Se o mdico no faz aborto, tem
o direito de romper a relao mdicopaciente, se a gestante deseja faz-lo,
mas no tem o direito de no informla sobre essa opo.
A posio do mdico em favor de uma
das opes depende da fora dos argumentos a favor do status moral conferiNESTL - Nutrio Infantil

trole do cncer e consideram que a

num perodo relativamente curto de

pelos pais que manifestaram equipe

Os oncologistas opinam que, reti-

clnica a vontade de ouvir outra opi-

rando o tumor e devido s razoveis

nio mdica. A partir dessa data a

condies clnicas da paciente, se-

paciente no mais retornou ao ambulatrio.

ria possvel uma tentativa herica

H uma semana a jovem regressa ao

para o controle das leses metas-

hospital X, trazida pelos pais, com im-

tticas, apesar do prognstico muito

portante hemorragia no local do tumor,

reservado (menos de 20% de sobre-

cujo volume, ulcerao e necrose impossibilitam a flexo do joelho e a

vida a longo prazo, sabendo-se que

deambulao. Realizados os exames ne-

em pulmes piora ainda mais o prog-

cessrios, verifica-se a presena de

nstico). Com a permanncia do tu-

mltiplos ndulos metastticos em

mor primrio, neste estgio da doen-

ambos os pulmes e a paciente tem

a, a quimioterapia no teria razo

uma moderada dificuldade respiratria,


sem necessidade atual de utilizao de

A paciente recusa veementemente

oxignio. transfundida para recupe-

a cirurgia. Quando lhe so explica-

rar-se da perda sangnea e, aps o

das as alternativas, ela expressa

procedimento, encontra-se num estado

que se vai morrer, quer morrer in-

geral razovel para sua condio. A


equipe rene-se para discutir a conduta
a adotar:
A equipe clnico-cirrgica avalia que
a amputao do membro, neste momento, seria indicada apenas para
NESTL - Nutrio Infantil

com novo curso de quimioterapia

a presena de metstases mltiplas

de ser.

teira.
Seus pais, extremamente culpados
por terem abandonado o tratamento
e recorrido a terapias alternativas,
sentem-se ambivalentes entre concordar novamente com o pedido da
25

Quadro 3
Mtodo Principialista [1]

I. Princpios Prima Facie: No Maleficncia, Beneficncia, Autonomia e Justia


II. Princpios reais e efetivos:
hierarquizar os princpios prima facie em conflito, considerando a situao
concreta e as conseqncias previsveis.
a hierarquia pode variar de pessoa para pessoa, segundo a percepo que
tenham da situao concreta.
levar em considerao o maior nmero de perspectivas, para enriquecer a
anlise, antes de tomar uma deciso.

Quadro 4

Problemas ticos no tratamento


da infertilidade

Mtodo de Thomasma [1]

1. Descrever todos os fatos do caso. Investigar cada fato mdico no presente no


caso, mas relevante para sua resoluo.
2. Descrever os valores relevantes para os mdicos, para os pacientes, para membros da famlia e da equipe, da instituio e da sociedade.
3. Determinar o principal valor ameaado.
4. Determinar os possveis cursos de ao que podem proteger o maior nmero
possvel de valores, num determinado caso concreto.
5. Eleger um curso de ao.
6. Defender este curso de ao a partir dos valores que o fundamentam. Por que,
neste caso, elegeu-se um valor sobre o outro? Por que o curso de ao X
melhor do que o Y?

Anlise de um caso clnico

Descrio dos fatos relevantes

Para exemplificar como se procede a


anlise de um conflito tico, vamos
utilizar aleatoriamente o modelo proposto por Thomasma [1] descrito no
Quadro 4, acima, e aplic-lo a um caso
concreto, fazendo os comentrios pertinentes em cada quesito.

B.I.A. uma jovem de 15 anos de idade, portadora de um osteossarcoma no


tero proximal da tbia direita, diagnosticado h mais de um ano no hospital
X. Naquela ocasio, o tumor j era
volumoso, com comprometimento dos
tecidos moles adjacentes, causando dor
e prejudicando, mas no impedindo, a

24

do ao feto, em um determinado caso.


Outro fator o grau em que o princpio
de beneficncia pode ser promovido
para determinado feto, que por sua vez
depende do prognstico fetal com ou
sem a interveno proposta. Outros
fatores compreendem a segurana do
diagnstico, os riscos maternos com as
intervenes, a probabilidade da ocorrncia real de tais riscos e a possvel
morte do feto em decorrncia do procedimento proposto.

NESTL - Nutrio Infantil

A reproduo e as questes a ela relacionadas refletem-se, por um lado, de


um modo subjetivo profundo na esfera
emocional e no mbito fsico do indivduo e, por outro, caracteriza-se pelas
importantes conseqncias que afetam
todos os membros de um grupo social
ou cultural. Na falta de inter-relacionamento sexual entre homem e mulher e
da reproduo que disso pode resultar,
no haver sociedade. Sob este ngulo,
provavelmente nenhum outro comportamento individual de carter privado
est to fortemente ligado ao sistema
social ao qual pertence o indivduo.
Os dilemas ticos que cercam o tratamento da infertilidade refletem essa ligao do indivduo com a sociedade e
quatro grandes reas que dizem respeito s questes ticas inerentes a esse
tratamento podem ser identificadas:
1. A necessidade da certeza de que os
servios de reproduo assistida e
NESTL - Nutrio Infantil

os procedimentos cientficos associados sejam conduzidos com responsabilidade e de acordo com regras
de conduta aceitveis e segundo a
legislao pertinente;
2. A necessidade de se levar em conta
o bem-estar da pessoa ou do casal
infrtil que recebe o tratamento;
3. A necessidade de considerar o bemestar da pessoa que doa parte de sua
prpria herana gentica e
4. A necessidade de considerar o bemestar da pessoa que resulta do tratamento institudo [2].
Vale destacar a urgente necessidade de
estudar melhor os resultados, especialmente psquicos, que tais procedimentos causam sobre as crianas assim
geradas.

Dilemas ticos no momento


do nascimento
Os mdicos neonatologistas freqentemente tm de decidir se eticamente
correto, iniciar, continuar ou interromper o suporte vida de um recm-nascido em situao crtica. As trs situaes mais freqentes em que costumam
ocorrer dilemas ticos so:
1. O nascimento de um beb muito
prematuro (menor de 26 semanas de
gestao ou com menos de 500
gramas de peso);
2. A criana que adquiriu severo dano
neurolgico e
3. A criana que nasceu com severas
malformaes congnitas [3].
33

As diretrizes bsicas que parecem


nortear obrigatoriamente nossa conduta nessas circunstncias so:
1. que nos asseguremos que nossos
diagnstico e prognstico so absolutamente certos, nessas circunstncias;
2. que seja seguido o tratamento standard da comunidade cientfica;
3. que tomemos, como padro ouro a
mxima de fazer aos outros o que
gostaramos que fizessem conosco,
questionando-nos sobre a possibilidade real dessa criana vir a ter uma
vida ativa e feliz, de experimentar o
amor, de falar, de se comunicar, de
apreciar os estados de humor e de
degustar comidas e bebidas.
4. que nossa conduta seja compatvel
com a lei e a opinio pblica.

Biotica e o Final da Vida


Quem trabalha em terapia intensiva peditrica ou neonatal tem a clara percepo de que os cuidados mdicos no
final da vida envolvem o uso excessivo
e inapropriado de tecnologia [1]. O
estudo Support [2], realizado nos EUA
em 1995, mostrou que os mdicos submetiam seus pacientes criticamente
doentes a tratamentos mais extensivos
do que os que eles prprios escolheriam para si. Outros estudos mostram
que os cuidados mdicos no final da
vida so dirigidos mais pela tecnologia
do que pelas preferncias dos pacientes
[3,5]. Embora existam poucas estatsti34

cas no Brasil, Lo Pessini, no seu artigo


Distansia: at onde investir sem agredir afirma: Centenas ou talvez milhares de doentes esto hoje jogados a um
sofrimento sem perspectivas em hospitais, sobretudo nas UTIs e Emergncias.
No raramente acham-se submetidos a
uma parafernlia tecnolgica, que no
s no consegue minorar-lhes a dor e o
sofrimento, como ainda os prolonga e
os acrescenta inutilmente. So seres
humanos submetidos obstinao teraputica ou prtica mdica ftil [6].
Publicao recente, nos EUA, mostra
uma mudana nesse panorama nos pases desenvolvidos do hemisfrio norte
[7]. Agnes Van der Heide [8], estudando os bitos na Holanda onde a eutansia ativa tolerada, mostra que 57%
de todas as mortes de crianas com
menos de um ano de idade foram precedidas pela deciso de no oferecer
ou de retirar suporte vital. Dessas [5],
8% foram precedidas pela administrao intencional de drogas que levariam
morte.
Percebem-se, ento, trs comportamentos com conotao moral diferente que
resultam na morte. Ao considerarmos a
vida como bem supremo, podemos
incorrer na distansia (para manter a
vida so utilizados todos os recursos
disponveis mesmo com grande sofrimento determinado por tratamento fteis ou desproporcionais). Ao considerarmos apenas a qualidade de vida,
podemos, eventualmente, praticar a eutansia (abreviao da vida, sem dor ou
sofrimento). O ponto de vista que deNESTL - Nutrio Infantil

Modelos para a anlise de casos em Biotica Clnica


Quadro 1
Mtodo de Diego Gracia [1]

1.
2.
3.
4.
5.
6.

Identificao do problema: verbaliz-lo claramente.


Anlise dos fatos: quanto mais claros, mais fcil ser a anlise tica.
Identificao dos valores implicados.
Identificao dos valores em conflito: reformulao do problema.
Identificao do conflito de valor fundamental.
Deliberao sobre o conflito fundamental.
deliberar sobre cursos de ao possveis: reduz-los a propostas reais e
factveis.
deliberar sobre o curso timo de ao.
7. Tomada de deciso.
8. Critrios de segurana.
defender a deciso publicamente
verificar se a deciso antijurdica
Quadro 2
Mtodo de Albert R. Jonsen [2]

I. O Caso ( um conjunto de ):
1. Fatos: pessoa, tempo, lugar, aes, sintomas e sinais, aparelhagem, etc
2. Opinies: diagnstico, prognstico, opes
3. Mximas: coisas que se devem promover ou evitar
4. Valores: estados que se devem promover ou evitar
II. Apresentao do caso:
1. Indicaes mdicas: diagnstico e prognstico, objetivos teraputicos, eficcia/ ineficcia, utilidade/futilidade
2. Preferncias do paciente: princpio de autonomia: capacidade de eleio, consentimento informado, decises por substituio, decises antecipadas, recusa.
3. Qualidade de vida: a avaliao subjetiva de um espectador da experincia
subjetiva de outrem: riscos, justificativas para a retirada do suporte vital.
4. Fatores sociais e econmicos: famlia, distribuio de recursos, pesquisa,
confidencialidade, proteo de terceiros, custos.
III. Resoluo do Caso
1. Mximas mais importantes e princpios envolvidos
2. Taxonomia: classificar os casos que so similares, ainda que diferentes
3. Solues provveis ou razoveis

NESTL - Nutrio Infantil

23

cessrio, que obriga o profissional de


sade a optar moral e tecnicamente por
aquele curso de ao. Por exemplo, um
paciente politraumatizado que chega a
um servio de emergncia deve receber um pronto e completo atendimento. As consideraes relevantes tm
graus variveis de importncia, so
consideradas argumentos de convenincia e devero ser analisadas em conjunto com todos os outros argumentos
para que se lhes possa atribuir um lugar
correto na escala de valores. Por exemplo, o fato de um paciente pertencer
seita dos Testemunhas de Jeov pode
no ter importncia no que tange ao
seu direito assistncia; mas pode ser
muito relevante se necessitar de uma
transfuso de sangue.
Finalizada a hierarquizao dos valores, devemos listar os cursos de ao
possveis, levando em considerao os
benefcios de cada ato, avaliando os
riscos e custos e justificando-os luz
dos princpios e normas ticas, elegen-

do, finalmente, o mais adequado para


a situao.
A tomada de deciso deve ser um processo compartilhado, construdo com
mtua participao e respeito: os mdicos (ou equipe) contribuem com seu
treinamento, conhecimento e habilidade para o diagnstico da condio do
doente e com as alternativas tcnicas
indicadas e disponveis. O paciente
contribui com o esclarecimento de seus
legtimos valores e necessidades, atravs dos quais os riscos e benefcios de
um determinado tratamento podem ser
analisados. Nessa abordagem, selecionar a melhor alternativa teraputica para
um paciente em particular requer a
contribuio de ambas as partes [3].
Levando em considerao a indicao
tcnica, os valores, os princpios e as
conseqncias, a opo por uma conduta que respeite o maior nmero desses requisitos diminui as possibilidades
de se praticar um ato eticamente incorreto ou injusto.

fendemos o de colocar, em primeiro


lugar, a dignidade da vida humana e
nossos atos resultam na ortotansia
(morte no momento certo, com conforto e alvio do sofrimento) [1].
Os pacientes internados nas UTIs podem ser classificados em cinco categorias: 1) pacientes criticamente doentes,
isto , pacientes acometidos por eventos que colocam a sua vida em grande
risco, mas potencialmente reversveis.
As UTIs foram concebidas para esses
pacientes; 2) pacientes em morte enceflica. praticamente consenso na comunidade cientfica e fato reconhecido
pelo Conselho Federal de Medicina que
morte enceflica sinnimo de morte
do paciente, tanto que dele podem ser
utilizados rgos para transplante; 3) pacientes em estado vegetativo persistente ou continuado; 4) pacientes em estado vegetativo permanente (aqueles que
pelo tempo em que se encontram inconscientes, no recuperaro a conscincia) e 5) pacientes terminais (aqueles portadores de doena grave que,
quer sejam tratados ou no morrero
num curto perodo de tempo, usualmente entre 2 e 6 meses. Nestes dois ltimos grupos de pacientes que os dilemas ticos se fazem mais presentes.
No discutiremos mais profundamente
o equacionamento desses dilemas, pois
isto j foi feito no captulo IV: Mtodos
de Anlise de Casos em Biotica Clnica.

Bibliografia:
Fig.1. A tomada de Deciso, adaptado de Kipper, DJ4.

22

NESTL - Nutrio Infantil

1. Kipper DJ. O problema das decises mdicas


envolvendo o fim da vida e proposta para nossa
realidade. Biotica 1999;7 (1):59-70.

NESTL - Nutrio Infantil

2. A controlled trial to improve core for seriously ill


hospitalizes patients. The study to understand
prognoses and preferences for autocomes and
risks of tratament (Support). The Support Principal
Investigators. JAMA 1995;274:1591-8.
3. Hansot E. A Letter from a patients daughter. Ann
Inter Med 1996;125:149-51.
4. Danis M, Mutran E, Garret JM, Stearns SC. Slifkin
RT, Hanson L, et al. A prospective study of the
impact of patient preferences on life-sustaining
treatment hospitalcost. Crit Care Med 1996;24:
1811-7.
5. Brody H, Champbell ML, Faber-Langendoen K.
Withdrawing intensive life-sustaining treatmentrecommendations for compassionate clinical management. N Engl J Med 1997; 336:652-7.
6. Pessini L. Distansia: at quando investir sem
agredir? Biotica 1996;4:31-43.
7. Prendergast TJ, Luce JM. Increasing incidende of
witholding and withdrawal of life support from
the critically ill. Am J. Resp Crit Care Med 1997;
155:15-20.
8. Van der Heide A. van der Maass PJ. van der Walg,
de Graaff CL, Kester JG, Kollee LA, et al. Medical
end-of-life.

Autonomia por Procurao


Um dos princpios fundamentais da tica
mdica contempornea o de que
adultos competentes tm o direito de
decidir sobre o seu prprio corpo e que
o mdico deve obter um consentimento livre e esclarecido do paciente ou de
seu representante legal, se for incompetente, antes de praticar qualquer ato
mdico. Quando um paciente declarado incompetente ou incapaz, o problema imediato que se apresenta ao
mdico o de quem deve tomar as
decises em seu lugar e de como isso
deve ser feito. Inaugura-se assim o complexssimo campo das decises por representao ou decises por substituio. A promulgao da lei The Patient
Self Determination Act, no EUA, foi
35

um marco tico para o esclarecimento


do que pacientes capazes podem determinar para quando eventualmente se
tornarem incapazes [1]. Em funo desse
marco surgem diretrizes para as decises substitutivas, cujas normas de atuao (normas que proporcionam critrios importantes de como devem ser tomadas as decises) compreendem (nessa seqncia): critrio objetivo o paciente decide, quando capaz, atravs
de diretrizes prvias diretas (testamentos vitais) ou indiretas (poderes de representao) como devem trat-lo quando incapaz e outros tenham de decidir
em seu lugar; critrio de juzo substitutivo - um substituto escolhe o que o
paciente elegeria se fosse competente e
estivesse a par tanto das opes mdicas como de sua situao clnica real,
inclusive de ser incompetente (obviamente, o substituto deve ter conhecido
o paciente quando capaz e deve conhecer suas preferncias, seus valores,
etc); critrio do maior benefcio ou do
melhor interesse um substituto elege
o que, a seu critrio, promove melhor
os interesses do paciente e o que lhe
proporciona o maior bem.
A sentena final do caso de Karen Ann
Quinlan [2] constitui um dos marcos da
histria da biotica, porque foi a primeira tentativa de aplicar o critrio de
juzo substitutivo deciso sobre a retirada de medidas de suporte vital de
pacientes incapazes. Na noite do dia
15 de abril de 1975, a jovem Karen
Ann Quinlan, filha adotiva de Joseph e
Julia Quinlan, foi levada inconsciente e
36

em postura de decorticao ao servio


de emergncia de um hospital de New
Jersey. Em final de maio diagnosticouse um estado vegetativo persistente,
com extensa leso do crtex cerebral.
Todas as tentativas de retirada do ventilador foram inteis. Era alimentada por
sonda nasogstrica. Aps terem perdido a esperana de recuperao e terem
discutido o caso com os seus conselheiros religiosos, os pais de Karen solicitaram aos mdicos que a desconectassem do respirador. O mdico responsvel pela paciente, aps reflexo profunda, discusso do caso com seus colegas e consulta ao departamento jurdico da instituio, comunicou famlia que lhe parecia que retirar o respirador e permitir a morte de Karen seria
moralmente questionvel e legalmente
punvel. O casal Quinlan solicitou em
juzo a nomeao de Joseph como tutor
de Karen, com a expressa inteno de
ordenar posteriormente a interrupo do
que consideravam meios extraordinrios de suporte vital. O processo tramitou na Corte Superior de New Jersey
que negou a Joseph o direito de ser
tutor e nomeou outra pessoa da comunidade. O casal apelou Suprema Corte
de New Jersey, alegando que, em pelo
menos trs ocasies, Karen afirmara no
estar de acordo com o prolongamento
artificial da vida de pacientes em coma
ou cujas condies determinassem sofrimento. A partir desses fatos o casal
deduziu que Karen desejaria a interrupo da respirao artificial. A Suprema
Corte nomeou Joseph tutor de Karen e
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tericos prvios para chegar a um diagnstico, um prognstico e um tratamento. A lgica da medicina est baseada,
portanto, em fatos ou coisas que so
perceptveis atravs dos sentidos. A
inspeo, a palpao, a ausculta e a
percusso so maneiras de o mdico
utilizar os sentidos para conhecer os
fatos.
Nem tudo, porm, resume-se a achados. Necessariamente, outro mecanismo sobrevm e medida que os fatos
so percebidos, o mdico procede a
uma estimativa do valor de cada sinal
ou sintoma, atribuindo-lhes importncia ou no, na construo de sua hiptese. Estes procedimentos, denominados
juzos clnicos [2] esto presentes em
toda elaborao diagnstica levada a
cabo por um bom profissional. Os juzos
clnicos podem ser prognsticos, quando relacionados ao curso da doena;
diagnsticos, quando versam sobre o
significado dos achados e sua causa e
teraputicos, quando relacionados com
a escolha dos exames complementares
e dos tratamentos que sero utilizados
para ajudar e/ou curar o paciente. Alm
dos juzos clnicos, o profissional faz
outra espcie de estimativa de valor, os
juzos morais [2], que consistem em analisar qual a melhor opo (aquilo que
bom ou que correto) entre as alternativas disponveis, para chegar ao melhor resultado possvel, naquela situao especfica e para aquele doente em
particular.
Assim como um juzo clnico, um juzo
tico tambm origina-se na percepo
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dos fatos, opinies e circunstncias,


porm, na avaliao da importncia
tica destes achados, em determinada
situao concreta, que eles ganham
significado [2]. A deciso pode ser
alcanada atravs de duas ticas distintas mas no necessariamente excludentes: a da medicina, avaliando aquilo que
a cincia considera melhor para a pessoa, e a do paciente, levando em considerao sua vontade, aquilo que ele
considerada melhor para si mesmo.
Em Biotica, o procedimento da anlise
de casos muito semelhante: preciso
organizar as informaes importantes,
centrar-se nas questes fundamentais,
descartar aquelas que so alheias ao
problema, examinar com ateno os
prs e os contras com a finalidade de
tomar uma deciso tica prtica [2]. O
objetivo principal de todos os mtodos
at hoje propostos em Biotica de
articular as dimenses tcnica e tica
do ato mdico [1]. Isto significa que,
para discutir um problema tico, necessrio aclarar primeiro todas as dvidas tcnicas (juzos clnicos) para depois analisar os conflitos de valores
(juzos ticos).
Ao analisar os valores envolvidos no
caso, necessrio que tambm sejam
hierarquizados. H argumentos que so
decisivos, outros que so importantes e
outros ainda que devem ser muito pouco considerados por no serem relevantes para aquela deciso em particular [2]. Uma considerao decisiva
aquela que, por ter mais peso, deve ser
considerada como um argumento ne21

conflitos morais que surgem da prtica


assistencial e da pesquisa biomdica.
A questo fundamental est em encontrar e utilizar mtodos de anlise que
possibilitem um estudo racional, sistemtico e objetivo desses problemas, a
fim de que a tomada de deciso se
constitua em um ato bom e correto.
Os mtodos mais utilizados para a anlise de problemas em Biotica, elaborados por importantes bioeticistas europeus e norte-americanos, esto apresentados de forma esquemtica no final
deste captulo, com suas respectivas
referncias bibliogrficas. Todos eles
permitem chegar a um resultado satisfatrio, se algumas condies prvias ao
debate forem cumpridas:
A deliberao biotica parte de um
princpio fundamental: o respeito
pelo ser humano. O cumprimento
dessa condio indispensvel para
o agir correto.
Devem participar todos os que tm
interesses envolvidos no caso, trazendo suas contribuies ativas e
essenciais, suas diferentes interpretaes do problema, as quais enriquecem e se complementam no
debate. Mdicos, enfermeiros, outros
profissionais que estejam auxiliando
no cuidado do doente, o prprio
paciente ou um familiar/representante podem estar presentes, pessoal ou
virtualmente, para expor seus argumentos e defend-los.
Os participantes devem ter uma atitude compreensiva e tolerante para
com os valores e posicionamentos
20

divergentes, respeitando a pluralidade tico-cultural existente na sociedade de nossos dias.


Todos devem utilizar argumentos racionais para defender seus pontos
de vista e justific-los moralmente.

Metodologia
Diego Gracia faz uma interessante comparao entre metodologia biotica e
coleta de uma histria clnica:
Certamente que os mtodos da Biotica no so to complexos nem
sofisticados quanto os de uma
citometria de fluxo. Por isso prefiro
compar-los a um procedimento
mais simples e, sem dvida, mais
importante do que ela: refiro-me
histria clnica. Este um excelente
mtodo de anlise e resoluo de
problemas clnicos. Pois bem, os
procedimentos da Biotica no pretendem outra coisa que no seja
prolongar a estrutura da histria clnica de modo que possa servir tambm para a anlise e resoluo dos
problemas morais que os pacientes
suscitam ou propem [1].
Exploremos a analogia do conceituado
bioeticista espanhol: o processo de elaborao diagnstica tem incio com uma
boa coleta de dados e com um detalhado exame fsico. O clnico associa essas informaes para formar um conjunto de achados que possam fazer
sentido (quadro clnico ou sindrmico),
confronta-os com seus conhecimentos
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estabeleceu que, se Joseph decidisse que


o desejo de sua filha seria o de ser desconectada do respirador, isso poderia
ser feito, desde que cumpridas duas condies. Primeiro, que os mdicos que a
atendiam conclussem que no haveria
possibilidade de recuperao e, segundo, que um comit de tica da instituio ratificasse esse mau prognstico. Se
essas condies fossem cumpridas, a
desconexo do respirador no seria
punvel.
Joseph solicitou a desconexo do respirador, valendo-se do critrio de juzo
substitutivo. Karen continuou vivendo
por dez anos e faleceu em casa por
falncia respiratria motivada por uma
pneumonia que no pde superar.
No caso de crianas e de muitos adolescentes aos quais no podem ser aplicados os critrios objetivo e de juzo
substitutivo, uma vez que so legalmente incapazes e do ponto de vista do
desenvolvimento, incompetentes, pode
ser aplicado apenas o critrio de maior
benefcio ou de melhor interesse, o que
nem sempre fcil.
consensual na sociedade que sejam
os pais as pessoas eleitas para tomar
decises por seus filhos. Assim, quando
uma criana jovem demais para que
possa ter preferncias formadas a respeito de tratamentos, a deciso passa
para os pais que, na grande maioria das
vezes, tm profundo amor e considerao por seus filhos e que, portanto,
decidiro pelo melhor interesse deles
com base nos riscos e benefcios dos
tratamentos propostos. Este direito
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advm da prpria obrigao de cuidar


dos filhos. Embora os pais tenham de
enfrentar as conseqncias das terapias
propostas, tanto pessoalmente quanto
nos eventuais reflexos sobre seus outros
filhos e portanto, possam intervir nos
fatos atinentes s decises sobre os tratamentos, tal faculdade no pode ser
usada, de modo exclusivo, para justificar a no aceitao de uma terapia
claramente benfica. Nesses casos,
quando os pais recusam uma terapia
claramente benfica, os melhores interesses da criana devem prevalecer [3].
Em todos os casos de conflitos de interesse entre uma deciso mdica e o
desejo dos pais, a busca de mecanismos legais deve ser o ltimo recurso,
depois terem sido trilhados todos os
outros caminhos, inclusive o recurso a
conselheiros ou aos Comits de Bioticas Institucionais. A questo mais profundamente considerada nessas circunstncias a relao risco-benefcio.
Quando o risco da terapia proposta
grande e o benefcio pequeno e os pais
no querem o procedimento, as cortes
usualmente decidem pelo respeito
autonomia. Quando os riscos so pequenos e os benefcios grandes, as aes
das cortes, contrrias s decises dos
pais no s so legalmente vlidas como
so muitas vezes uma obrigao ditada
pela jurisprudncia. Muitas cortes tem
adotado a noo, aplicada pela primeira fez no famoso caso de Prince vs Massachussetts, de que os pais podem fazer
mrtires de si prprios por uma convico religiosa, mas no tm a liberdade
37

de fazer de seu filho um mrtir [3]. Em


muitas decises, a partir dessa, as cortes
tm dado aos mdicos o direito de fazer transfuses ou de aplicar outras
terapias aceitveis, quando h risco para
a vida da criana, mesmo contra a
vontade dos pais.
O princpio da autonomia, como vimos,
atribudo, de modo geral, ao paciente
ou a seu representante e o da beneficncia ao mdico. O da justia pode
ser postulado por pessoas diretamente
vinculadas prtica mdica ou por
terceiros, como as sociedades para a
defesa dos direitos da criana e do
adolescente [4].
Assim, quando se estabelece um conflito de interesses entre o princpio da beneficncia, defendido pelo mdico para
o melhor interesse e o maior benefcio
do paciente e o princpio da autonomia
em desenvolvimento defendido pelo
representante legal do paciente, teremos que buscar a soluo nas manifestaes do princpio tico da justia. No
Brasil, temos disposio o Estatuto da
Criana e do Adolescente. Usando esse
instrumento legal, podemos denunciar
os pais ao Conselho Tutelar ou ao Juizado da infncia e da Juventude, por abuso, negando criana o direito sade,
autonomia constituda. Gostaramos,
entretanto, de ressaltar que os mdicos,
h muitos sculos, pela tradio hipocrtica, privilegiam o princpio da beneficncia e, numa atitude um tanto
autoritria e paternalista, do pouca
importncia ao princpio da autonomia,
segundo a qual, pacientes autnomos e
38

competentes tm o direito de decidir


sobre o que querem que seja feito com
seu corpo.
Essa atitude, por forte influncia da biotica, felizmente est mudando. Assim,
a simples discusso de casos traz tona
outros princpios bioticos extremamente importantes como autonomia e justia. Trata-se de processo muito difcil
e penoso para mdicos, pacientes, seus
familiares e as instituies, porque exige argumentao, respeito e obrigao
e no apenas decises autoritrias e prepotentes, algumas vezes tomadas exclusivamente pelo mdico assistente.
Parte da dificuldade reside em quebrar
sculos de paternalismo mas a maior
parcela encontra-se nos costumes e no
nvel scio-cultural da sociedade brasileira. (Modificado: Kipper, DJ. At onde
os pais tm o direito de decidir por seus
filhos? J. pediatr. 1997; 73 (2): 67 74).

Bibliografia
1. Greco PJ, Schulman KA, Lavizzo-Mourey R, Hansen-Flaschen J. The patient self-determination act
and the future of advance directives. Ann Intern
Med 1991; 115: 639-643.
2. Kipper DJ. O problema das decises mdicas
envolvendo o fim da vida e proposta para nossa
realidade Biotica 1999;7 (1):59-70.
3. Truog R, Burns J. Ethics. In: Rogers MC, Nichols
DG, eds. Textbook of Pediatric Intensive Care.
Baltimore: Williams & Wilkins, 1996:1699-1661.
4. Clotet, J. Por que Biotica? Biotica 1993; 1 (1):
13-19.

d) de uma expresso da vontade do


paciente a ser solicitada para que
aceite os cuidados propostos. (Nenhum profissional deveria solicitar a
opinio de um paciente sem a sria
inteno de lev-la em considerao. Em situaes graves, em que o
tratamento proposto se impe independente da aceitao ou no por
parte da criana, ela dever ser informada e no perguntada sobre
o fato e jamais deve ser enganada.)
[15].
Escolares e pr-adolescentes j tm capacidade para opinar sobre vrias questes relacionadas com sua sade e aos
adolescentes com capacidade para avaliar seus problemas e solucion-los,
necessrio que se garanta privacidade e
confidencialidade (Art.103 do Cdigo
de tica Mdica), dando-lhes a possibilidade de tomar decises sobre questes de carter pessoal que no lhes
ponha a vida em risco [15,16]. Ao incluir o paciente peditrico nas decises,
o pediatra estar reconhecendo e respeitando as crescentes capacidades de
participao e auto-determinao inerentes ao desenvolvimento moral do ser
humano.

Bibliografia:
1. Gracia, D. tica y Vida Estudios de Biotica. v.1.
Fundamentacin y enseansa de la Biotica.
Santa F de Bogot, DC: Editorial El Bho, 1998

Pesquisas Envolvendo Crianas


e Adolescentes

2. Beauchamp TL, Childress JF. Principles of Biomedical Ethics. 4ed. New York: Oxford University
Press, 1994.

As atividades de pesquisa em sade


foram ampliadas quantitativa e qualita-

3. Solomon WD. Normative Ethical Theories. In:


Reich WT, ed. Encyclopedia of Bioethics. v.2.
New York: Simon & Schuster Macmillan, 1995.

NESTL - Nutrio Infantil

NESTL - Nutrio Infantil

4. The Belmont Report: Ethical Guidelines for the


Protection of Human Subjects. Washington:
DHEW Publications (OS) 78-0012, 1978.
5. Ross, WD The Right and the Good. Oxford:
Claredon Press, 1930.
6. Kipper DJ, Clotet J. Princpios de Beneficncia e
No-Maleficncia. In: Costa SIF, Oselka G, Garrafa
V, coord. Iniciao Biotica. Braslia: Conselho
Federal de Medicina, 1998.
7. Frankena WK. Ethics. Engelwood Cliffs, N.J.:
Prentice Hall, 1963.
8. Kottow MH. Introduccin a la Biotica. Santiago,
Chile: Ed. Universitria, 1995.
9. Hippocrates. The Oath. Loeb Classical Library,v.1,
reprint. Harvard, Massachusetts, 1992.
10. Munhz DR, Fortes PAC. O Princpio da Autonomia e o Consentimento Livre e Esclarecido. In:
Costa SIF, Oselka G, Garrafa V., coord. Iniciao
Biotica. Braslia: Conselho Federal de Medicina,
1998.
11. Sgreccia E. Manual de Biotica. I- Fundamentos
e tica Biomdica. So Paulo: Edies Loiola,
1996.
12. Clotet J. O Consentimento Informado: uma
questo do interesse de todos. Jornal do Conselho
Federal de Medicina. n. 122/123 Braslia: CFM,
2000.
13. Graham P. Children: Problems in Pediatrics. In:
Gillon R, ed. Principles of Health Care Ethics.
Chichester: John Wiley & Sons, 1994.
14. Loch JA. Aspectos ticos em Imunizao Infantil,
Sesso Caso Clnico, In: Biotica, vol.4, n2,
Conselho Federal de Medicina, 1996.
15. American Academy of Pediatrics.Committee on
Bioethics. Informed Consent, Parental Permission
and Assent in Pediatric Practice. Pediatrics, 1995.
16. Conselho Federal de Medicina. Cdigo de tica
Mdica. Rio de Janeiro: CFM, 1988.

IV. MTODOS DE
ANLISE DE CASOS
EM BIOTICA CLNICA
Introduo
Como todas as cincias, a Biotica tem
procurado desenvolver metodologias
adequadas para discutir e solucionar os
19

benefcio daquela criana em particu-

proposto pela equipe, esclarecendo-os

lar. O direito dos pais de decidir pelos

tambm sobre os riscos.

filhos est fundamentado nos deveres

Nem sempre ser possvel um consen-

inerentes condio de ser pai/me,


num contexto sociocultural que prioriza

so e, nesses casos, ser necessrio o


confronto e a discordncia com os pais

a responsabilidade parental e a integri-

como parte do processo de garantir um

dade da famlia. Portanto, a concepo

bom cuidado sade da criana, por-

dos pais sobre o que o melhor para

que a responsabilidade da beneficncia

a criana deve, na maioria das vezes,

do pediatra para com seu paciente exis-

ser respeitada. Na ausncia dos pais ou


quando estes so incapazes (por exem-

te independentemente da vontade dos


pais ou do consentimento by proxy

plo, incapacitao severa dos depen-

[14,15].

dentes de drogas ou por alcoolismo,

papel do pediatra, medida que seus

distrbios psiquitricos ou neurolgicos),

pacientes se tornam mais velhos e mais

pode-se solicitar a presena de outros

capazes, inclu-los no processo de to-

parentes ou ainda solicitar a interveno do judicirio para nomear um tutor

mada de deciso, juntamente com seus


pais. Essa participao gradual de uma

legal que represente os melhores inte-

criana na tomada de deciso chama-

resses da criana.

da de assentimento (diferentemente do

A tomada de deciso, envolvendo pa-

consentimento que dado por uma

cientes peditricos, deve ser uma res-

pessoa adulta e totalmente capaz). Se-

ponsabilidade compartilhada entre equipe de sade e pais. A permisso infor-

gundo a Academia Americana de Pediatria, o assentimento deve resultar, no

mada dos pais deve ser sempre busca-

mnimo, do seguinte [15]:

da antes de qualquer interveno, salvo

a) da ajuda prestada ao paciente, de

em situaes de emergncia, quando

maneira apropriada a seu grau de

os pais no podem ser localizados.

desenvolvimento, para que entenda

Algumas vezes, a aplicao do princpio da Beneficncia pode ser complica-

a natureza de sua condio;


b) das explicaes prestadas ao pacien-

da por conflitos entre as concepes da

te quanto ao que pode ou deve es-

equipe de sade e dos responsveis

perar dos exames e tratamento(s);

sobre o que melhor para a criana. A

c) da avaliao clnica do grau de com-

conciliao entre essas duas abordagens

preenso que o paciente tem de sua

deve sempre ser buscada atravs de um


dilogo esclarecedor, com informaes

situao e dos fatores que possam


estar influenciando suas respostas

acessveis ao nvel de compreenso dos

(inclusive se est havendo presso

responsveis, na tentativa de convenc-

desproporcionada para que aceite os

los dos benefcios do procedimento

procedimentos)

18

NESTL - Nutrio Infantil

tivamente nos ltimos anos, provocando inmeros questionamentos ticos


relativos ao planejamento, execuo e
avaliao dos projetos de pesquisa envolvendo seres humanos e na divulgao dos resultados.
A sociedade expressa sua preocupao
sobre eventuais abusos na investigao
biomdica, cientfica e tecnolgica.
Assim, cria mecanismos para protegerse e hoje temos um volume grande de
documentos nacionais cobrindo a rea
da sade. O primeiro cdigo de Nuremberg foi uma resposta s atrocidades cometidas por mdicos pesquisadores nazistas. Esse cdigo, publicado
em 1947, enfatizou o consentimento
voluntrio do participante. Nele, toda a
responsabilidade tica colocada sobre o pesquisador. Para dar fora moral
e legal Declarao Universal dos Direitos Humanos, adotada pela Assemblia Geral das Naes Unidas em
1948, nela foi adotado, em 1966, o
Acordo Internacional sobre Direitos
Civis e Polticos, cujo artigo 7 declara:
Ningum ser submetido, sem seu livre consentimento, a experincias mdicas ou cientficas. Em 1964, a Associao Mdica Mundial deu mais um
passo no sentido de tranqilizar a sociedade adotando a Declarao de Helsinke, que estabeleceu diretrizes ticas para
as pesquisas que envolvem seres humanos. documento fundamental no campo da tica nas pesquisas biomdicas e
teve considervel influncia na formulao da legislao e cdigos de condutas internacionais, nacionais e regionais.
NESTL - Nutrio Infantil

No final da dcada de 70, o Conselho


das Organizaes Internacionais de
Cincias Mdicas (CIOMS) e a Organizao Mundial da Sade (OMS) encetaram um exame mais aprofundado
desse assunto e em 1982, publicaram
Propostas e Diretrizes Internacionais
para pesquisas Biomdicas envolvendo seres humanos.
O Conselho Nacional da Sade do Brasil
editou, em 1988, a resoluo 01/88,
aprovando as primeiras Normas de
Pesquisa em Sade no Brasil e, em 1996,
a Resoluo 196/96, na qual aprovou
Diretrizes e Normas Regulamentadoras
de Pesquisas envolvendo Seres Humanos, ainda em vigor, criando a Comisso Nacional de tica em Pesquisa
(CONEP) e os Comits de tica em
Pesquisa Institucionais (CEPs).
A avaliao tica de um projeto de
pesquisa na rea da sade baseia-se em
quatro pontos fundamentais: na qualificao da equipe de pesquisadores e do
prprio projeto; na avaliao da relao risco/benefcio; no consentimento
informado e na avaliao prvia por um
Comit de tica em Pesquisa.
Na qualificao da equipe de pesquisadores deve-se avaliar a competncia dos
seus membros em planejar e executar
um projeto de pesquisa e em divulglo adequadamente. A adequao metodolgica do projeto de pesquisa fundamental. Um projeto inadequado acarreta riscos e custos sem que seus resultados possam ser realmente utilizados
devido deficincia do mtodo. Antes
de utilizar seres humanos devem esgo39

tar-se todas as possibilidades de se obterem dados por outros meios, como simulaes em animais ou culturas de clulas. Os pesquisadores devem dar garantias de que os dados sero utilizados
apenas para fins cientficos, preservando a privacidade e a confidencialidade
dos indivduos envolvidos na pesquisa.
Somente com autorizao expressa do
indivduo pesquisado sero permitidas
a identificao e o uso de suas imagens.
Na avaliao da relao risco-benfico
tanto participam o princpio da nomaleficncia como o da beneficncia.
O dano irreparvel ou a possibilidade
de morte em decorrncia do projeto
impedem sua realizao. Caso o risco
real exceda ao previsto, o projeto deve
ser interrompido e revisto. Os projetos
podem ser caracterizados tanto pelo
risco quanto pelo benefcio. A classificao pode basear-se na no-maleficncia, valendo-se dos riscos associados aos
procedimentos (risco menor que o mnimo, risco mnimo e risco maior que
o mnimo). O critrio da beneficncia,
quando utilizado, avalia se o indivduo
ter ou no ganhos teraputicos com o
estudo (projetos clnicos e no clnicos).
A obteno do Consentimento Informado de todos os indivduos pesquisados
um dever moral do pesquisador e de
respeito autonomia. Assim, o Consentimento Informado livre e voluntrio.
A existncia de uma relao de dependncia invalida o Consentimento e nesse
grupo incluem-se os alunos, os militares, os funcionrios de hospitais e os
40

presidirios. O processo que leva ao


Consentimento Informado deve resultar
de informaes completas, compreendendo os riscos e desconfortos, benefcios e os procedimentos que sero utilizados. A sua redao deve ser adequada ao nvel de compreenso dos indivduos. sempre registrado em um documento escrito, salvo em projetos com
risco menor do que mnimo, por autorizao expressa do Comit de tica em
Pesquisa.
O ltimo ponto fundamental a avaliao por um Comit de tica em Pesquisa independente. Deste comit devem
participar pesquisadores de reconhecida competncia, alm de representantes da comunidade. Deve ser garantida
a presena de representantes de ambos
os sexos. O Comit deve avaliar os
aspectos ticos do projeto de pesquisa
assim como a integridade e a qualificao da equipe de pesquisadores.
Na histria da pesquisa em sade existem muitos registros da utilizao de
crianas em diferentes investigaes
com e sem benefcio direto para os participantes. O teste da vacina para varola
humana, realizado por Edward Jenner,
em 1768, foi realizado no menino James
Phipps. Em 1885, Louis Pasteur testou
a sua vacina anti-rbica no menino Joseph Meister [1]. Porm, algumas situaes abusivas geraram discusso sobre
a pertinncia de tais pesquisas. Em 1891,
Carl Janson, da Sucia, informou que
suas pesquisas sobre a varola estavam
sendo realizadas em 14 crianas rfs,
apesar de o modelo ideal serem bezerNESTL - Nutrio Infantil

mento ou princpios materiais de justia, devem estar baseados em algumas


caractersticas capazes de tornar relevante e justo esse tratamento. Como
exemplos desses princpios materiais de
justia pode-se citar [2]:
1. Para cada um, uma igual poro
2. Para cada um, de acordo com sua
necessidade.
3. Para cada um, de acordo com seu
esforo.
4. Para cada um, de acordo com sua
contribuio.
5. Para cada um, de acordo com seu
mrito.
6. Para cada um, de acordo com as
regras de livre mercado.
Algumas teorias de justia incluem mais
de um ou mesmo todos estes princpios
a fim de validar a deciso mais justa da
distribuio de bens e recursos. Cada
um desses argumentos pode ser visto
como um dever prima facie e, dependendo das circunstncias de cada caso
em particular, so mais - ou menos aplicveis como critrio.
Com a crescente socializao dos cuidados com a sade, as dificuldades de
acesso e o alto custo dos servios, as
questes relativas justia social so
cada dia mais prementes e necessitam
ser consideradas quando se analisam
os conflitos ticos que emergem da
necessidade de uma distribuio justa
de assistncia sade s populaes.
A tica, no seu aspecto pblico, alm
de proteger a vida e a integridade das
pessoas, objetiva evitar a discriminao,
NESTL - Nutrio Infantil

a marginalizao e a segregao social


[1]. Nesse contexto, o conceito de justia deve fundamentar-se na premissa
de que as pessoas tm direito a um mnimo decente de cuidados com sua
sade. Isto inclui garantias de igualdade de direitos, eqidade na distribuio
de bens, riscos e benefcios, respeito s
diferenas individuais e a busca de alternativas para atend-las, liberdade de
expresso e igual considerao dos interesses envolvidos nas relaes do sistema de sade, dos profissionais e dos
usurios.

Conflitos de Beneficncia X
Autonomia na Prtica Peditrica
A maioria das discusses na literatura a
respeito do exerccio da autonomia pelo
paciente, refere-se a procedimentos e
tratamentos de pessoas adultas e competentes, ou seja, capazes de entender
sua situao de sade/doena e de assimilar as informaes relevantes que
lhes permitiro uma tomada de deciso
adequada. Em Pediatria, surge a importante questo da falta de competncia
das crianas para decidir. Como elas
no preenchem as condies mnimas
para fazer escolhas autnomas e racionais, torna-se necessrio que outras
pessoas decidam por elas (decises por
substituio ou proxy consent).
razovel assumir que os pais so as
pessoas que melhor conhecem seu filho e que, motivados pelo amor, tm o
maior interesse por seu bem-estar e a
maior probabilidade de agir para o
17

ta informao possvel, com o intuito


de promover uma compreenso adequada do problema, condio essencial
para que o paciente possa tomar uma
deciso. Respeitar a autonomia significa, ainda, ajudar o paciente a superar
seus sentimentos de dependncia, equipando-o para hierarquizar seus valores
e preferncias legtimas para que possa
discutir as opes diagnosticas e teraputicas.
Esta , de maneira muito resumida, a
essncia do consentimento informado,
resultado dessa interao profissional/
paciente. O consentimento informado
uma deciso voluntria, verbal ou
escrita, protagonizada por uma pessoa
autnoma e capaz, tomada aps um
processo informativo, para a aceitao
de um tratamento especfico ou experimentao, com conscincia dos riscos,
benefcios e possveis conseqncias
[12]. No deve ser entendido, portanto,
como um documento firmado por ambas as partes o qual contempla muito
mais o aspecto legalista do problema
mas sim, como um processo de relacionamento onde o papel do profissional de sade o de indicar as opes,
seus benefcios, seus riscos e custos,
discuti-los com o paciente e ajud-lo a
escolher aquela que lhe for mais benfica.
Existem algumas circunstncias especiais que limitam a obteno do consentimento informado:
a) incapacidade: tanto a das crianas e
adolescentes como a causada, em
adultos, por diminuio do sensrio
16

b)

c)
d)

e)

ou da conscincia e nas patologias


neurolgicas e psiquitricas severas;
nas situaes de urgncia, quando
se necessita agir e no se pode obtlo;
na obrigao legal de declarar doenas de notificao compulsria;
na vigncia de risco grave para a
sade de outras pessoas cuja identidade conhecida o que obriga o
mdico a inform-las mesmo que o
paciente no autorize;
quando o paciente recusa-se a ser
informado e participar das decises
[1].

O Princpio de Justia
A tica biomdica tem dado muito mais
nfase relao interpessoal entre o profissional de sade e seu paciente, colocando-se a beneficncia, a no maleficncia e a autonomia em papel de
destaque e ofuscando, de certa maneira, o tema social da justia. A Justia
est associada, preferencialmente, com
as relaes entre grupos sociais, preocupando-se com a eqidade na distribuio de bens e recursos considerados
comuns, numa tentativa de igualar as
oportunidades de acesso a esses bens
[8].
O conceito de justia, do ponto de vista
filosfico, tem sido explicado com o
uso de vrios termos. Todos eles interpretam a justia como um modo justo,
apropriado e eqitativo de tratar as pessoas em razo de algo merecido ou devido a elas. Esses critrios de mereciNESTL - Nutrio Infantil

ros. O motivo dessa escolha foi de serem muito caros os bezerros. Em 1896,
Albert Neisser anunciou publicamente
que havia imunizado trs meninas e cinco prostitutas com plasma de pacientes
com sfilis [2]. Tais declaraes causaram grande impacto, gerando indignao na populao de vrios pases.
Nos Estados Unidos, o senador Jacob
H. Gallinger, em 2 de maro de 1900,
props uma lei para regulamentar os
experimentos cientficos em seres humanos. Nessa lei, no aprovada, constava a proibio da participao em
pesquisas de pessoas com menos de 20
anos de idade [3].
A Prssia, em 1901, logo aps a publicao do livro Memrias de um Mdico do russo Vikentii V. Vereseav, aprovou a primeira legislao para ordenar
as atividades de pesquisa em seres humanos. Era uma instruo do Diretor
das Clnicas e Policlnicas sobre intervenes mdicas com objetivos outros
que no o diagnstico, teraputica ou
imunizao. Nesse texto, a pesquisa em
crianas foi expressamente proibida [4].
O livro do mdico russo descrevia inmeras pesquisas abusivas realizadas
com crianas e outros grupos de pessoas vulnerveis, denominadas por ele
de mrtires da cincia [5].
O Cdigo de Nuremberg, de 1947, no
seu artigo primeiro estabelece a condio essencial para a realizao de pesquisas em seres humanos: o consentimento voluntrio do ser humano absolutamente essencial. Isso significa que
as pessoas que sero submetidas ao exNESTL - Nutrio Infantil

perimento devem ser legalmente capazes de dar consentimento (...) [6]. Mais
uma vez, as crianas e os adolescentes
foram excludos, justamente por sua
incapacidade legal.
A Declarao de Helsinki, proposta em
1964 e revista pela ltima vez em 2000,
abriu a possibilidade da participao de
menores de idade em projetos de pesquisas em sade desde que outorgado
o consentimento pelo responsvel legal
[7].
As Diretrizes Internacionais do CIOMS,
de 1993 [8], dedicam toda a diretriz de
nmero 5 pesquisa em crianas, destacando-se trs itens:
os pais ou representantes legais devem dar um consentimento por procurao;
o consentimento de cada criana
deve ser obtido na medida de sua
capacidade e
a recusa da criana em participar
na pesquisa deve sempre ser respeitada, a menos que, de acordo com
o projeto de pesquisa, a terapia
que a criana receber no tenha
qualquer alternativa medicinal aceitvel.
O Conselho Nacional dos Direitos da
Criana e do Adolescente (CONANDA),
do Ministrio da Justia, atravs da
Resoluo 041/95, estabeleceu, em
outubro de 1995, os Direitos da Criana e do Adolescente Hospitalizados. O
artigo 12 desse documento estabelece:
Direito de no ser objeto de ensaio clnico, de provas diagnosticas e terapu41

ticas, sem consentimento informado de


seus pais ou responsveis e seu prprio,
quando tiver discernimento para tal.
A Resoluo 196/96, do Conselho Nacional de Sade que atualmente regula
a pesquisa em seres humanos no Brasil,
estabelece que as crianas e adolescentes tm o direito de serem informados,
no limite de sua capacidade, sendo
que o consentimento informado deve
ser obtido de seus representantes legais
[9]. Em 1997, atravs da Resoluo 251/
97, que especfica para a pesquisa em
farmacologia, vacinas e novas substncias, as crianas e adolescentes passaram a poder participar mais ativamente do processo do consentimento informado.
A pesquisa em crianas e adolescentes
apresentou vrios enfoques, como ficou
demostrado nessa breve reviso histrica. Num primeiro perodo, especialmente no sculo XIX, havia uma total liberdade, faltando at mesmo o respeito
dignidade da criana como pessoa. Em
resposta a isto, as legislaes que se
seguiram ao longo do sculo XX proibiram a participao dos menores em
atividades de pesquisa.
Atualmente, as pesquisas esto sendo
autorizadas, com algumas salvaguardas.
Seria injusto no permitir a realizao
de pesquisas com crianas e adolescentes, pois esses grupos poderiam ser privados de novos conhecimentos que
potencialmente possibilitariam melhor
qualidade de vida. As crianas e adolescentes, especialmente, vem conquis42

tando direitos de poderem participar


ativamente nas decises que lhes dizem respeito. O exerccio da autonomia pode situar-se na participao
ampla do processo de obteno do
consentimento informado ou na aceitao inequvoca de participar, que
pode denominar-se de assentimento informado.
As pesquisas em crianas tambm podem ser diferenciadas quanto ao benefcio a elas associado. Assim, podem
existir, teoricamente, quatro possibilidades:
1) permisso para a realizao de pesquisa com ou sem benefcio;
2) permisso para a realizao de pesquisa somente quando houver benefcio direto para os indivduos;
3) permisso apenas quando no houver benefcio;
4) proibio da pesquisa independentemente de benefcio associado ou no.
A primeira possibilidade o reconhecimento de que todas as pessoas podem ser o sujeito de experimentao,
desde que respeitadas as normas para
sua realizao.
A segunda alternativa, de que a pesquisa nesta faixa etria s admissvel quando os sujeitos auferem benefcio direto
com sua participao, como por exemplo nas pesquisas teraputicas, limita a
realizao de pesquisas com benefcios
apenas sociais. Estariam proibidas todas
as pesquisas bsicas e as prprias pesquisas teraputicas teriam risco agregado pois no teriam sido realizadas,
NESTL - Nutrio Infantil

preciso avaliar a utilidade do ato, pesando benefcios versus riscos e/ou


custos. Por exemplo, um pesquisador
submete um protocolo de investigao
ao Comit de tica em Pesquisa de uma
Instituio: espera-se que o investigador esclarea quais so os riscos para
os sujeitos pesquisados e quais so os
benefcios esperados com o estudo,
tanto para os participantes como para a
sociedade em geral e, ento, argumente porque os possveis benefcios sobrepujam os riscos, pois s neste caso a
pesquisa considerada eticamente correta ou adequada. O mesmo raciocnio
pode ser utilizado para os procedimentos da prtica clnica, com o intuito de
definir a sua utilidade e beneficncia.

O Princpio de Respeito
Autonomia
Autonomia a capacidade de uma
pessoa de fazer ou buscar aquilo que
ela julga ser o melhor para si mesma.
Para que ela possa exercer essa autodeterminao so necessrias duas condies fundamentais:
a) capacidade para agir intencionalmente, o que pressupe compreenso, razo e deliberao para decidir coerentemente entre as alternativas apresentadas;
b) liberdade, ou seja, ausncia de qualquer imposio que possa influir na
tomada de posio [2].
O respeito Autonomia requer a conscincia do direito de a pessoa possuir
NESTL - Nutrio Infantil

um projeto de vida prprio, de ter seus


pontos de vista e opinies, de fazer
escolhas autnomas, de agir segundo
seus valores e convices [1,2]. Respeitar a autonomia , em ltima anlise,
preservar os direitos fundamentais do
homem, aceitando o pluralismo ticosocial que existe na atualidade [10,11].
Este princpio est eticamente fundamentado na dignidade da pessoa humana. Beauchamp e Childress buscam
subsdio em Immanuel Kant e em John
Stuart Mill para justificar o respeito
autodeterminao. I..Kant, em sua tica
deontolgica, explicita que a dignidade
das pessoas provm da condio de
serem moralmente autnomas e, por
isso, merecerem respeito. Diz, ainda,
que um dever moral tratar as pessoas
como a causa final e nunca como um
meio, apenas. Apesar de pertencer a
uma corrente filosfica diferente do
deontologismo kantiano, J.S.Mill, um
dos expoentes do utilitarismo anglosaxo do sc.XIX, posiciona-se de maneira semelhante quando escreve que
deve ser permitido aos cidados desenvolverem-se de acordo com suas convices pessoais, desde que no interfiram com a mesma expresso de liberdade dos outros[2].
Na prtica assistencial, no respeito ao
princpio da Autonomia que se baseiam a aliana teraputica entre o profissional de sade e seu paciente e o consentimento para a realizao de diagnsticos, procedimentos e tratamentos.
Este princpio obriga o profissional de
sade a dar ao paciente a mais comple15

ca, tem suas razes em uma mxima


que preconiza que se crie o hbito de
socorrer (ajudar) ou, ao menos, no causar danos [6]. Esse preceito, mais conhecido na sua verso latina (primum non
nocere), utilizado freqentemente como uma exigncia moral da profisso
mdica. Trata-se, portanto, de um mnimo tico, um dever profissional que, se
no cumprido, coloca o profissional de
sade numa situao de impercia ou
prtica negligente da medicina ou das
demais profisses da rea biomdica.
A No-Maleficncia tem importncia
porque, muitas vezes, o risco de causar
danos inseparvel de uma ao ou
procedimento moralmente indicado. No
exerccio da medicina este um fato
muito comum, pois quase toda interveno diagnstica ou teraputica envolve risco de dano. Por exemplo, com
uma simples retirada de sangue para
realizar um teste diagnstico incorre-se
no risco de causar hemorragia no local
puncionado. Do ponto de vista tico,
este dano pode justificar-se o benefcio
esperado com o resultado do exame for
maior do que o risco de hemorragia. A
inteno do procedimento beneficiar
o paciente e no causar-lhe o sangramento. Nesse exemplo as conseqncias do dano so pequenas e certamente no h risco de vida. Porm, se o
paciente tiver problemas de hemostasia,
este risco aumentar. Quanto maior o
risco de causar dano, maior e mais
justificado deve ser o objetivo do procedimento para que este possa ser considerado um ato eticamente correto.
14

O Princpio da Beneficncia
A beneficncia tem sido associada
excelncia profissional desde os tempos da medicina grega e est expressa
no Juramento de Hipcrates: Usarei o
tratamento para ajudar os doentes, de
acordo com minha habilidade e julgamento e nunca o utilizarei para prejudic-los [9].
Beneficncia quer dizer fazer o bem.
De uma maneira prtica, isto significa
que temos a obrigao moral de agir
para o benefcio do outro. Este conceito, quando utilizado na rea de cuidados com a sade, que engloba todas
as profisses das cincias biomdicas,
significa fazer o que melhor para o
paciente, no s do ponto de vista tcnico-assistencial, mas tambm do ponto
de vista tico. usar todos os conhecimentos e habilidades profissionais a
servio do paciente, considerando, na
tomada de deciso, a minimizao dos
riscos e a maximizao dos benefcios
do procedimento a realizar [8].
O princpio da Beneficncia obriga o
profissional de sade a ir alm da NoMaleficncia (no causar danos intencionalmente) e exige que ele contribua
para o bem estar dos pacientes, promovendo aes: a) para prevenir e remover o mal ou dano que, neste caso, a
doena e a incapacidade; e b) para fazer
o bem, entendido aqui como a sade
fsica, emocional e mental. A Beneficncia requer aes positivas, ou seja,
necessrio que o profissional atue para
beneficiar seu paciente. Alm disso,
NESTL - Nutrio Infantil

nesta faixa etria, pesquisas no teraputicas.


A alternativa de realizar apenas pesquisas sem benefcio associado eticamente inadequada, pois restringiria o
direito ao beneficio que as pessoas poderiam ter.
A ltima possibilidade, a simples e total proibio da pesquisa em crianas
e adolescentes uma posio de repdio aos abusos, mas que gera riscos
para o prprio grupo [10].
As pesquisas realizadas com crianas e
adolescentes que resultarem em dor ou
sofrimento, sem benefcio direto para
os sujeitos da pesquisa, geram, princpio, uma reao contrria sua realizao. Provocar dor com o objetivo
de verificar se o limiar de dor varia de
acordo com a idade, por exemplo, pode
parecer uma pesquisa abusiva e desnecessria. Todavia, analisando mais profundamente a questo constataremos
que os conhecimentos podero gerar
benefcios potenciais para toda as pessoas dessa faixa etria, possibilitando
um tratamento mais adequado e reduzindo desconfortos. Essas pesquisas
podem ser realizadas de forma respeitosa e eticamente adequada. (Adaptado
de: Kipper, DJ; Goldim, JR. A pesquisa
em crianas e adolescentes. J. pediatr.
1999; 75 (4): 211-2).

Bibliografia
1. Vieira S, Hossne WS. Experimentao em seres
humanos. So Paulo: Moderna, 1987:14-16.
2. Baker R. A theory of international biothics:
the negociable and the non-negotiable. Kenne-

NESTL - Nutrio Infantil

dy Institute os Ethics Jornal 1988;8(3): 233274.


3. Lederer SE. Subjected to science. Baltimore:
Johns hopkins, 1997:20, 132, 143-146.
4. Goldim JR. O consentimento informado e
seu uso na pesquisa em seres humanos. Porto
Alegre: UFRGS, 1999 [teses de doutorado]:
28.
5. Capron AM. Human experimentation. In: Veatch
RM. Medical ethics. Boston: Jones and bartlett,
1997: 137.
6. Trials of war criminal before the Nuremberg
Military Tribunals. Control Council Law
1949;10(2): 181-1982.
7. World Medical Association. Declaration of
Helsink: recommendations guiding physicians
in biomedical research involving human subjects.
JAMA 1997;277(11):922-3.
8. CIOMS. International ethical guidelis for
biomedical research involving humans subjects.
Geneva: WHO, 1993.
9. Brasil. Conselho Nacional de Sade. Resoluo
196/96 sobre pesquisas envolvendo seres
humanos. Dirio oficial da Unio 16/10/
96:21082-21085.
10. Grodin MA, Alpert JJ. Children as participants in
medical research. The Pediatric Clinicas of Norh
America 1988;35(6):1389-1402.

Aspectos ticos da Medicina na


Emergncia [1]
A medicina da emergncia tem inmeros aspectos ticos que merecem ser
discutidos. Questes que envolvem assistncia, ensino e pesquisa devem ser
claramente discutidas, utilizando os
princpios da beneficncia, do respeito
s pessoas, da justia e da fidelidade
como instrumentos didticos. Esses princpios esto sempre presentes no dia-adia dos profissionais que atendem a esse
tipo de intercorrncia. A assistncia aos
pacientes em emergncia pode gerar
reflexes que envolvem temas como
limites de tratamento, medidas extraor43

dinrias, medidas fteis, critrios de


acesso aos cuidados (triagem), sigilo,
confidencialidade e privacidade. Nesta
rea, outra questo importante a que
diz respeito s condies de trabalho s
quais os profissionais de sade so submetidos, como a questo da jornada de
trabalho. Muitas vezes exigido um tipo
de atendimento que as condies materiais no possibilitam. Os fatores de
risco associados a esse tipo de atendimento tambm contribuem para aumento da tenso associada aos procedimentos. Um importante elemento de qualquer proteo sade a relao mdico-paciente. Habitualmente, num servio de emergncia o contato anterior
inexistente, os antecedentes clnicos
so desconhecidos e o nvel de ansiedade associado prpria situao dificulta uma boa relao. As atividades de ensino em servios de emergncia devem ser criteriosamente planejadas, de forma a evitar que os alunos
sejam expostos, desnecessariamente, a
situaes com as quais tenham dificuldade em lidar e nas quais se vejam limitados. Potencialmente, so situaes
prejudiciais tanto para os pacientes
quanto para os alunos.
A pesquisa da emergncia um assunto extremamente atual e controverso.
Inmeras questes podem ser discutidas, inclusive quanto sua possibilidade de ocorrer. A montagem de projetos
de pesquisa nesta rea deve incorporar
redobrados cuidados ticos e metodolgicos. As questes metodolgicas mais
importantes so as que dizem respeito
44

seleo da amostra, sua validade interna e externa, critrios de excluso e


identificao de potenciais fatores de
confuso. Na rea da tica o item que
mais se destaca o referente utilizao do consentimento informado.

Bibliografia:
1. Goldim, JR. www.ufrgs.br/HCPA/gppg/bioetica.
htm

tica Aplicada aos Transplantes


de rgos
O transplante de rgos vem provocando inmeros questionamentos ticos sobre a origem e a forma de obteno do
material a ser transplantado. Quanto
origem, os rgos podem ser oriundos
de outras espcies animais (xenotransplantes), de seres humanos vivos (alotransplantes intervivos) ou mortos (alotransplante de cadver doador). A utilizao do rgo de outros animais em
seres humanos vem atraindo a ateno
de cientistas desde o inicio do sculo
passado. Exemplo o caso Baby Fae.
- Em 1984, uma paciente peditrica,
em estado terminal, por problemas cardacos, recebeu um transplante de corao de babuno em Loma Linda
University Medical Center/EEUU. Os
cientistas sabiam que o corao transplantado no poderia ajud-la mais que
alguns dias. A paciente sobreviveu apenas 20 dias. Este caso, apesar de no ter
sido o primeiro xenotransplante realizado em seres humanos, desencadeou
a discusso de inmeras questes tiNESTL - Nutrio Infantil

nos submetidos pesquisa biomdica,


onde so reconhecidos os princpios da
beneficncia, da justia e a necessidade do consentimento aps a outorga da
informao em respeito autonomia dos
sujeitos pesquisados [4].
Em seu livro The Right and the Good,
de 1930, William David Ross expressa
o conceito de que a vida moral est
fundamentada em alguns princpios
bsicos, evidentes e incontestveis que
todos os seres humanos consideram
obrigatrios numa primeira considerao e chamou-os de deveres prima facie
[5,6]. Os deveres prima facie so obrigaes que devem ser cumpridas a no
ser que conflitem, numa situao determinada, com outra obrigao igual ou
mais forte [2]. Entre os deveres prima
facie de Ross, esto a beneficncia, a
no maleficncia e a justia.
Dcadas mais tarde, em 1963, quando
publica o livro Ethics, o filsofo William
Frankena, constri sua teoria em consonncia com as idias de Ross e diz
que so dois os princpios bsicos ou
deveres prima facie: a beneficncia e a
justia ou eqidade7.
Beauchamp e Childress transportaram
essas idias para o Principialismo, dizendo que, em Biotica, h quatro
destas obrigaes ou deveres prima
facie: no-maleficncia, beneficncia,
respeito autonomia e justia. Assim,
para estes autores, o ponto de partida
para orientar qualquer discusso tica
deve ser a anlise destas quatro condies e de como elas podem ser melhor
respeitadas em cada caso.
NESTL - Nutrio Infantil

Desde seu aparecimento, o Principialismo gerou crticas. O problema reside


no carter relativo dos princpios, fazendo com que surjam conflitos entre
eles porque, na prtica, nem sempre se
pode respeit-los igualmente. Por outro
lado, tem a vantagem de ser operacional, constituindo-se em parte necessria, apesar de nem sempre suficiente,
para a tomada de deciso. Os princpios facilitam e ordenam a anlise dos
casos concretos e, a partir de ento,
pode-se necessitar de outros valores para
aprofundar a anlise tica. Na Biotica
contempornea, consenso que o Principialismo apresenta um conjunto de
postulados bsicos que no podem ser
ignorados mesmo que no tenham, reconhecidamente, o carter incondicional de princpios [8].
Este captulo prope-se a definir cada
um desses conceitos luz da teoria
principialista e comentar algumas questes especficas da sua utilizao no
exerccio da Pediatria. No foi escrito
para esgotar a fundamentao filosfica
e tica da teoria principialista. Para tal,
necessrio que os leitores utilizem as
referncias bibliogrficas do final desta
exposio.

O Princpio da no-maleficncia
De acordo com este princpio, o profissional de sade tem o dever de, intencionalmente, no causar mal e/ou danos a seu paciente. Considerado por
muitos como o princpio fundamental
da tradio hipocrtica da tica mdi13

profisso e dos que a exercem legalmente. Essas comisses foram criadas


pela Lei 3.268/57 de 30/09/1957 (DOU
04/10/1957).

Comit de tica em Pesquisa


Colegiados interdisciplinares e independentes, com Munus pblico, de carter
consultivo, deliberativo e educativo,
criados para defender os interesses dos
sujeitos das pesquisas em sua integridade e dignidade e contribuir para o desenvolvimento da pesquisa dentro de
padres ticos. Foram criados no Brasil
pela Resoluo 01/88 de 13/06/88, do
Conselho Nacional de Sade e modificados pela Resoluo 196/96 de 10/10/
96 do Conselho Nacional de Sade.

III. PRINCPIOS
DA BIOTICA
Introduo
A Biotica, assim como a tica, admite
diferentes modelos explicativos ou escolas, como preferem alguns autores.
Os principais modelos explicativos utilizados na Biotica so o principialismo
(Principlism), a casustica, a tica do
cuidado, a tica das virtudes, o modelo
ternrio, entre outros.
O principialismo o modelo mais utilizado e difundido, talvez por ser o mais
simples de ser entendido e por ser o
que mais se adapta situao de ensino. Por esses motivos, vamos nos apro12

fundar nesse modelo, sem que isto signifique que os demais no sejam teis
e adequados.
Com o surgimento da Biotica na dcada de 70 do sculo passado, era necessrio estabelecer uma metodologia para
analisar os casos concretos e os problemas ticos que emergiam da prtica da
assistncia sade. Em 1979, os norte
americanos Tom L. Beauchamp e James
F. Childress publicam um livro chamado Principles of Biomedical Ethics, onde
expem uma teoria, fundamentada em
quatro princpios bsicos no-maleficncia, beneficncia, respeito autonomia e justia - que, a partir de ento,
tornar-se-ia fundamental para o desenvolvimento da Biotica e ditaria uma
forma peculiar de definir e manejar os
valores envolvidos nas relaes entre
profissionais de sade e seus pacientes
[1]. Esses quatro princpios, que no
possuem um carter absoluto, nem tm
prioridade um sobre o outro, servem
como regras gerais para orientar a tomada de deciso diante de problemas
ticos e para ordenar os argumentos nas
discusses de casos [2].
O Principialismo de Beauchamp e Childress baseia-se em teorias ticas deontolgicas e conseqencialistas [3], mais
precisamente nas idias de William
David Ross e William Frankena, sendo
influenciado tambm pelo The Belmont
Report, um documento elaborado por
uma comisso nacional e publicado
pelo governo dos Estados Unidos da
Amrica em 1978, que define as bases
ticas para a proteo dos seres humaNESTL - Nutrio Infantil

cas. A utilizao de um beb em um


experimento no teraputico, pois a
paciente no teria real benefcio com o
transplante [2].
A obteno de rgos de doadores vivos tem sido muito utilizada, ainda
til, porm, igualmente questionvel
do ponto de vista tico. Este tipo de doao somente tem sido aceita quando
existe relao de parentesco entre doador e receptor. Neste tipo de transplante no admitida a doao de rgos
de crianas ou adolescentes, exceto de
tecidos regenerveis (medula, por exemplo). A doao de rgos por amigos
ou at mesmo por desconhecidos tem
sido fortemente evitada. As questes envolvidas so a autonomia e a liberdade
do doador em dar seu consentimento e
a avaliao do risco-benefcio associada ao procedimento, especialmente com
relao no-maleficncia (mutilao)
no tocante ao doador.
A utilizao de rgos extrados de cadveres tem sido a soluo mais promissora para o problema da demanda excessiva. O problema inicial foi o estabelecimento de critrios para caracterizar a morte do indivduo doador. A
mudana do critrio cardiorrespiratrio
para o enceflico possibilitou um grande avano nesse sentido. Os critrios
para a caracterizao de morte enceflica foram propostos, no Brasil, pelo
conselho Federal de Medicina, atravs
da Resoluo CFM 21480/97. Na obteno do rgo de cadver transferese a discusso da origem para a forma
de obteno: doao voluntria, consenNESTL - Nutrio Infantil

timento presumido, manifestao compulsria ou abordagem de mercado.


Em 16 de janeiro de 1997, foi aprovada
pelo Congresso Nacional, aps uma
longa discusso, a nova lei dos transplantes (Lei 9434/97), sancionada pelo
Presidente da Repblica em 4 de fevereiro de 1997, que altera a forma de
obteno para o consentimento presumido. A legislao anteriormente vigente
estabelecia a doao voluntria.
A destinao dos rgos para transplantes, assim como a de outros recursos
escassos, compreende duas etapas. A
primeira deve ser cumprida pela prpria
equipe de sade, contemplando critrios de elegibilidade, probalidade de sucesso e de progresso da cincia, visando
a beneficncia ampla. A segunda, a ser
realizada por um Comit de Biotica,
pode utilizar os critrios de igualdade de
acesso, das probabilidade estatsticas
relativas ao caso, da necessidade de tratamento futuro, do valor social do indivduo receptor, da dependncia de outras pessoas, dentre muitos outros.
Em 30/06/1997 o decreto 2.268 regulamenta a Lei n 9.434 de 4 de fevereiro
de 1997, que dispe sobre a remoo
de rgos, tecidos e partes do corpo
humano para fins de transplante e tratamento. Em 06/10/1998 foi editada a
medida provisria n 1.718 alterando o
art. 4 da Lei 9.434 de 04/02/1997.

Bibliografia:
1. Goldim, JR. www.ufrgs.br/HCPA/gppg/bioetica. htm
2. Bailey LL, Nehlsen C, Sandra L, Concepcion W.
Jolley WB. Baboon-to-human cardiac xenotrans-

45

plantation in a neonate. JAMA. 1985; 254(23):


3321-3329.

Aspectos ticos do Atendimento


Mdico ao Adolescente
No Atualize-se pediatra IV n 10, de
Abril de 1999 da Sociedade de Pediatria
de So Paulo [1], pginas 2 e 3, os membros do Departamento de Adolescncia
e do Departamento de Biotica da SPSP
[1] publicaram o artigo a seguir, que
reproduzimos com autorizao, por
consider-lo de excelente qualidade.
Segundo a Organizao Mundial da
Sade (OMS), a adolescncia compreende a faixa etria entre 10 e 19 anos. De
acordo com o Estatuto da Criana e do
Adolescente (Lei n. 8069 de 13/07/90),
considerado adolescente o indivduo
entre 12 e 18 anos de idade. Essa diferena pouco relevante em face de todas as modificaes biolgicas e sociais
que caracterizam esse perodo da vida.
Conforme estimativa da Organizao
das Naes Unidas (ONU), os adolescentes representam cerca de 25% da
populao mundial. No Brasil, segundo
dados do censo demogrfico do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatstica
(IBGE), de 1991, esse grupo corresponde
a 21,84% da populao do pas, sendo
que nos ltimos 25 anos triplicou a populao de jovens nas regies urbanas.
A maior vulnerabilidade desse grupo aos
agravos, determinada pelo processo de
crescimento e desenvolvimento, coloca-o na condio de presa fcil das mais
diferentes situaes de risco, como gravidez precoce, muitas vezes indesejada,
46

DST, AIDS, acidentes, diversos tipos de


violncia, maus tratos, uso de drogas,
evaso escolar, etc. Quando somados
esses fatores importncia demogrfica
que esse grupo representa, encontra-se
plenamente justificada a necessidade de
ateno integral sua sade, levando
em considerao as peculiaridades especficas dessa faixa etria.
Em cumprimento Constituio Brasileira, promulgada em 05/10/88, o Ministrio da Sade oficializou o Programa de Sade do Adolescente (PROSAD),
visando proporcionar ateno integral
sade dos jovens.
A Sociedade Brasileira de Pediatria,
compreendendo que a atuao do pediatra estende-se desde a concepo at
o trmino do crescimento somtico do
indivduo, enviou comunicado, em 13/
08/93, dirigido aos pediatras, s instituies pblicas e privadas que prestam atendimento mdico, s empresas
de convnio e s cooperativas mdicas,
recomendando a abrangncia da rea
de atuao do pediatra at os 18 anos
de idade.
O mdico envolvido na prtica da medicina do adolescente (hebiatria) precisa
preocupar-se com as peculiares dimenses ticas da relao mdico-paciente
nesse perodo da vida.
Os Departamentos de Biotica e de Adolescncia da Sociedade de Pediatria de
So Paulo, reconhecendo essas particularidades e as dificuldades enfrentadas
pelos pediatras no exerccio dessa prtica, propuseram-se a elaborar recomendaes sobre os princpios ticos bsiNESTL - Nutrio Infantil

uma base territorial, elas valem apenas


para aquela rea geogrfica onde uma
determinada populao ou seus delegados vivem. O Direito Civil, que o
referencial utilizado no Brasil, baseiase na lei escrita. A Common Law,
dos pases anglo-saxnicos, baseia-se
na jurisprudncia. As sentenas dadas
para cada caso em particular podem

Comits de Biotica,
Comits de tica em Pesquisa
e Comisses de tica Mdica
Nas instituies de ensino, pesquisa e
sade h, atualmente, uma verdadeira
multido de rgos vinculados discusso deontolgica e biotica. A
seguir, relataremos seus objetivos e suas
funes, a ttulo de esclarecimento.

servir de base para a argumentao de


novos casos. O Direito Civil mais
esttico e a Common Law mais dinmica.
Alguns autores afirmam que o Direito
um subconjunto da Moral. Essa perspectiva pode levar concluso de que
toda a lei moralmente aceitvel. Inmeras situaes demonstram a existncia de conflitos entre a Moral e o Direito. A desobedincia civil ocorre quando argumentos morais impedem que
uma pessoa acate uma determinada lei.
Esse um exemplo de que a Moral e o

Comit de Biotica
um grupo interdisciplinar, composto
por profissionais da sade e de outras
reas, assim como de representantes da
comunidade (usualmente usurios de
instituies) que tm por objetivo auxiliar na anlise de dilemas morais que
surgem na ateno individual a pacientes, na prestao de consultorias e no
ensino, alm de sugerir normas institucionais para assuntos que envolvam
questes ticas.

Direito, apesar de se referirem a uma


mesma sociedade podem ter perspectivas diferentes.

Comisso de tica Mdica

A tica o estudo geral do que bom

Grupo de mdicos com a funo de


avaliar deveres e direitos inerentes ao
exerccio profissional do mdico. um
rgo supervisor da tica profissional
do mdico por atribuio do Conselho
Federal de Medicina e dos Conselhos
Regionais de Medicina, ao mesmo tempo julgador e disciplinador da classe
mdica, cabendo-lhe zelar e trabalhar,
por todos os meios ao seu alcance, pelo
perfeito desempenho tico da medicina
e pelo prestgio e bom conceito da

ou mau. Um dos objetivos da tica a


busca de justificativas para as regras
propostas pela Moral e pelo Direito. Ela
diferente de ambos Moral e Direito
pois no estabelece regras. Essa reflexo sobre a ao do ser humano o
que a caracteriza.

Bibliografia:
1. Goldim, JR. www.ufrgs.br/HCPA/gppg/bioetica.htm

NESTL - Nutrio Infantil

11

casos que se apresentem como conflitantes, tentar conciliar as melhores


solues. A biotica procura, de maneira racional e pactuada, resolver os
problemas biomdicos conseqentes de
vises diferentes depois de considerados princpios e valores morais. O desenvolvimento da biotica exige que se
medite sobre se o homem ou a mulher que usa a cincia ou se, contrariamente, so por ela usados. A biotica
precisa, portanto, de um paradigma de
referncia antropolgico-moral que,
implicitamente, j foi enunciado: o valor
supremo da pessoa, de sua vida, da
liberdade e de sua autonomia. Esse
princpio, porm, s vezes parece
conflitar com aquele outro, relativo
qualidade de vida digna que merecem
ter o homem e a mulher. Nem sempre
os dois princpios se amoldam perfeitamente sem conflitos, no mesmo caso.
Sabemos por prpria experincia que,
em determinadas circunstncias, no
fcil tomar uma deciso. Constitui tarefa da biotica fornecer os meios para
fazer uma opo racional de carter
moral referente vida, sade ou
morte, em situaes especiais, reconhecendo que essa determinao ter de
ser dialogada, compartilhada e decidida
entre pessoas com valores morais diferentes. Para um melhor entendimento das exigncias e dificuldades da biotica, esta deve ser compreendida segundo o momento atual de nossa cultura e civilizao, dentro da linguagem
dos direitos [4]. O movimento em favor dos direitos humanos promoveu o
10

movimento dos direitos do enfermo.


Fora desse contexto fica difcil entender, explicar e justificar a biotica.
(Adaptado de: Clotet, J. Por que Biotica? Biotica - Vol.1 - no. 1; 1993: 13-

cos que devem nortear o atendimento


mdico dessa faixa etria.

19).

As modificaes biolgicas que ocorrem durante a adolescncia constituem


a puberdade e englobam o estiro de
crescimento, desenvolvimento das gnadas, com aparecimento dos caracteres
sexuais secundrios, estabelecimento da
capacidade reprodutiva, mudanas na
composio corporal e desenvolvimento de rgos internos.
O desenvolvimento psicossocial caracteriza-se, nesse perodo de vida, pela
busca da identidade adulta. Nesse processo, vrias manifestaes de conduta
so freqentemente identificadas como
o distanciamento progressivo dos pais,
a tendncia a agrupar-se, a evoluo
manifesta da sexualidade, a deslocao
temporal (desorientao em relao ao
tempo), tendncia a intelectualizar e
fantasiar, constantes flutuaes de humor e do estado de nimo, contradies sucessivas nas manifestaes de
conduta e atitude social reinvindicatria.

Bibliografia:
1. Potter VR. Bioethics: bridge to the future. Englewood Cliffs: Prentice-Hall, 1971.
2. Reicht WT, editor. Encyclopedia of bioethics.
New York: The Free Press; London: Collier Macmillan Publishers, 1978.
3. Barbash F, Russel CH. Permitted death gives life
to an old debate. The Washington Post 1982 apr:
17.
4. Faden RR, Beauchamp TL. A history and theory of
informed consent. New York: Oxford University
Press, 1986:6.

tica, Moral e Direito [1]


extremamente importante saber diferenciar a tica da Moral e do Direito.
Estas trs reas do conhecimento so
distintas, porm, tm grandes vnculos
e s vezes se sobrepem.
Tanto a Moral quanto o Direito baseiamse em regras que visam a estabelecer
uma certa previsibilidade para as aes
humanas. Ambos, porm, se diferenciam.
A Moral estabelece regras que so assumidas pela pessoa como uma forma
de garantir o seu bem-viver. A moral
independe das fronteiras geogrficas e
garante uma identidade entre pessoas
que sequer se conhecem, mas utilizam
este mesmo referencial moral comum.
O Direito busca estabelecer o regramento de uma sociedade delimitada
pelas fronteiras do Estado. As leis tm
NESTL - Nutrio Infantil

Caracterstica da Adolescncia

A Consulta do Adolescente
Diante de todas essas caractersticas, a
consulta mdica do adolescente reveste-se de maior complexidade, de forma
que todos os profissionais de sade,
especialmente os mdicos que trabalham com esses jovens, acabam deparando-se, em algum momento, com circunstncias resultantes do novo modeNESTL - Nutrio Infantil

lo de relao no qual configuram-se


novas perspectivas ticas. A consulta
um momento privilegiado da relao
humana e deve basear-se em trs aspectos primordiais: confiana, respeito
e sigilo.
Nessa faixa etria, o primeiro aspecto a
ser considerado na relao mdicopaciente diferente da consulta da criana, est no modelo at ento estabelecido do contato do profissional com a
me ou responsvel que passa a ser
substitudo pela relao direta entre
mdico e paciente.
Essa mudana importante por significar uma situao em que o adolescente
deve ser encarado como um indivduo
capaz de assumir progressivamente a
responsabilidade pela sua sade e cuidados com seu corpo. Por outro lado,
a famlia no deve ser excluda do processo. Entretanto, seu envolvimento no
pode preponderar sobre a relao do
mdico com o adolescente. Assim, principalmente o primeiro atendimento,
deve ser realizado em tempos diferentes, em que exista o momento de contato do profissional com um familiar,
prevalecendo, porm, o espao mdico-adolescente. Nessa oportunidade, os
familiares so orientados quanto a questes como confidencialidade e sigilo
mdico e temas a serem abordados nas
consultas, alm de complementarem os
dados de anamnese. A ausncia do
familiar no inviabiliza a consulta do
adolescente, excetuando-se os casos de
portadores de distrbios psiquitricos ou
outras deficincias graves.
47

Toda a oportunidade de envolvimento


do jovem com o servio de sade deve
ser adequadamente aproveitada. Quando so estabelecidas normas rgidas, que
dificultem ou impeam o acesso deste
indivduo s instituies, pode-se perder
a ocasio de proporcionar orientao e
ajuda em questes referentes sade
fsica, exerccio sadio da sexualidade e
preveno dos mais diferentes agravos.
Tambm no se deve esquecer que cada
adolescente nico e que o respeito a
essa individualidade deve permear a
consulta. O profissional que se prope
a atender adolescentes no deve adotar
posturas estereotipadas e/ou preconceituosas; seus valores devem ser exclusivamente relacionados sade e bem
estar do jovem.
Outro aspecto de extrema importncia,
inerente qualificao do adolescente
como pessoa capaz, est na garantia de
confidencialidade e privacidade que caracterizam o sigilo mdico. Essa postura
est respaldada no artigo 103 do Cdigo
de tica Mdica que veda ao mdico:
Revelar segredo profissional referente a
paciente menor de idade, inclusive a seus
pais ou responsveis legais, desde que o
menor tenha capacidade de avaliar seu
problema e de conduzir-se por seus prprios meios para solucion-lo, salvo quando a no revelao possa acarretar danos ao paciente.
Segundo o parecer n 1734/87, do Conselho Regional de Medicina do Estado
de So Paulo (CREMESP), o mdico deve
guardar segredo profissional sobre todas as confidncias que receber de seu
48

paciente, mesmo que menor de idade.


De acordo com o mesmo parecer do
CREMESP, a revelao do segredo mdico somente dever ocorrer quando o
mdico entender que o menor no tem
capacidade para avaliar a extenso e a
dimenso de seu problema ou de conduzir-se por seus prprios meios para
solucion-lo e entender que a no revelao possa acarretar danos ao paciente. O julgamento sobre a capacidade
do menor subjetivo e nessa avaliao
ajuda muito a experincia e o bom senso
do profissional.
Em pases como os Estados Unidos, o
conceito de menor maduro (mature
minor) encontra-se definido por lei: indivduo capaz de compreender os benefcios e riscos do atendimento e de responsabilizar-se pela assistncia recebida.
O desafio para os profissionais da sade, particularmente para os pediatras
que trabalham com adolescentes est
em equacionar o direito do adolescente
de receber assistncia com o direito da
famlia de cuidar da sade e bem estar
de seu filho, procurando estimular o
jovem a assumir crescentemente a
responsabilidade pelos cuidados que lhe
dizem respeito. Esses aspectos constituem o embasamento da medicina do
adolescente.
Os padres sociais tm-se modificado de
forma intensa nos ltimos anos e, com
eles, tambm o comportamento dos jovens, com sua possveis conseqncias.
Existe, portanto, a necessidade de que a
medicina acompanhe essas modificaes.
Para tanto, torna-se necessria a ampla
NESTL - Nutrio Infantil

II. CONCEITOS
Biotica
Trata-se de um conceito novo. O neologismo biotica foi cunhado e divulgado pelo oncologista americano Van
Rensselaer Potter no seu livro Bioethics:
bridge to the future [1]. O sentido do
termo biotica tal como usado por
Potter diferente do significado a ele
hoje atribudo. Potter usou o termo para
se referir importncia das cincias
biolgicas na melhoria da qualidade de
vida; ou seja, a biotica seria, para ele,
a cincia que garantiria a sobrevivncia
no planeta.
Certamente, impe-se a necessidade de
se adotarem determinados valores at
agora considerados de carter no relevante. A terra est em perigo, vtima do
crescimento descontrolado da sociedade industrial e de sua tecnologia. Neste
incio do terceiro milnio o respeito
ecologia e a necessidade de estabelecer limites ao desenvolvimento industrial e tecnolgico so inquestionveis
para a sociedade.
O termo biotica tambm poderia ser
usado com um significado amplo, referindo-se, por exemplo, tica ambiental
planetria, ao tema dos agrotxicos ou
ao uso indiscriminado de animais em
pesquisas ou experimentos biolgicos.
Mas, atualmente, no essa sua conotao especfica e mais comum. Segundo a Encyclopedia of Bioethics [2],
biotica o estudo sistemtico da conduta humana nas reas das cincias da
NESTL - Nutrio Infantil

vida e dos cuidados da sade, na medida em que esta conduta examinada


luz dos valores e princpios morais. A
biotica ocupa-se, principalmente, dos
problemas ticos referentes ao incio e
fim da vida humana, dos novos mtodos de fecundao, da seleo do sexo,
da engenharia gentica, das pesquisas
em seres humanos, do transplante de
rgos, dos pacientes terminais, das
formas de eutansia, entre outros temas
atuais.
Convm salientar que a biotica no
possui novos princpios ticos fundamentais. Trata-se da tica j conhecida
e estudada ao longo da histria da filosofia, mas aplicada a uma srie de situaes novas, geradas pelo progresso
das cincias biomdicas. Poder-se-a
definir a biotica como a expresso
crtica do nosso interesse em usar convenientemente os poderes da medicina
no enfrentamento dos problemas referentes vida, sade e morte do ser
humano.
A disparidade existente entre as opinies
morais sobre temas bsicos, como so
todos os relacionados com a vida e a
morte, evidencia o pluralismo moral da
sociedade hodierna. De outro lado,
devemos concordar que no h normas
nicas para resolver as diversas situaes que se possam apresentar. No caso
de uma criana recm-nascida com
sndrome de Down e fstula traqueoesofgica [3] podem ser emitidas e justificadas opinies diferentes sobre o tratamento ou destino a lhe ser proporcionado. O importante, como em todos os
9

ria desses organismos no decidir nem policiar, mas proteger


e orientar. O carter pluralista que esses comits devem ter na
sua composio mais uma demonstrao da ampla
abrangncia da medicina e de sua interferncia na vida social.
O imperativo tecnolgico ou o princpio que permite realizar
sem distino tudo o que a cincia ou a tecnologia tm capacidade de fazer, apresenta, certamente, seus limites. Felizmente, o Brasil j possui suas normas e diretrizes para a realizao
de pesquisas envolvendo seres humanos [1].
A necessidade de um padro moral que possa ser compartilhado por pessoas de moralidade diferente. Em mbito mundial,
constata-se que nossa poca se caracteriza pela apatia e fragmentao moral, em grande parte devida ao carter pluralista
de nossa sociedade. Aceita-se como desafio moral da vida
contempornea o estabelecimento de alguns princpios comuns
para que se resolvam problemas tambm comuns, decorrentes
do progresso das cincias biomdicas e da tecnologia cientfica
aplicada sade [2].
O crescente interesse da tica filosfica e da tica teolgica nos
temas que se referem vida, reproduo e morte do ser
humano. Especialistas em tica filosfica afirmam que muito
tem contribudo a medicina para a revitalizao da tica que
andava afastada dos problemas prticos, concentrada particularmente no mundo da cultura anglo-saxnica, em especializadas e restritas questes metaticas. (Adaptado de Clotet, J.
Por que Biotica? Biotica - Vol. 1 - no. 1;1993: 13-19).

Bibliografia:
1. BRASIL. Conselho Nacional da Sade. Diretrizes e Normas Regulamentadoras da
Pesquisa envolvendo Seres Humanos. Resoluo 196/96, publicada no Dirio Oficial
da Unio, 16/10/1996.
2. Engelhardt Jr. Bioethics and secular humanism: the search for a common morality.
London: SCM Press;Philadelphia: Trinity Press International, 1991: XI.

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discusso, num contexto multiprofissional, dos aspectos que permeiam o atendimento do adolescente, por meio de uma
reflexo nas vrias instncias, para que
possa haver o aprimoramento da assistncia ao jovem, alm de respaldo legal para
adequado atendimento ao adolescente.

4.

Recomendaes
Os Departamentos de Biotica e Adolescncia da Sociedade de Pediatria de
So Paulo apresentam as seguintes recomendaes:
1. O mdico deve reconhecer o adolescente como indivduo progressivamente capaz e atend-lo de forma
diferenciada.
2. O mdico deve respeitar a individualidade de cada adolescente, mantendo uma postura de acolhimento,
centrada na sade e no bem estar
do jovem.
3. O adolescente, desde que identificado como capaz de avaliar seu problema e de conduzir-se por seus
prprios meios para solucion-lo,
tem o direito de ser atendido sem a
presena dos pais ou responsveis
no ambiente da consulta, garantindo-se a confidencialidade e a execuo dos procedimentos diagnsticos e teraputicos necessrios. Dessa forma, o jovem tem o direito de
fazer opes sobre procedimentos
diagnsticos, teraputicos ou profilticos, assumindo integralmente seu
tratamento. Os pais ou responsveis
somente sero informados sobre o
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5.

6.

7.

contedo das consultas, como por


exemplo, nas questes relacionadas
sexualidade e prescrio de mtodos contraceptivos, com o expresso
consentimento do adolescente.
A participao da famlia no processo de atendimento do adolescente
altamente desejvel. Os limites desse envolvimento devem ficar claros
para a famlia e para o jovem. O
adolescente deve ser incentivado a
envolver a famlia no acompanhamento de seus problemas.
A ausncia dos pais ou responsveis
no deve impedir o atendimento mdico do jovem, seja em consulta de
matrcula ou nos retornos.
Em situaes consideradas de risco
(por exemplo: gravidez, abuso de
drogas, no adeso a tratamentos recomendados, doenas graves, risco
vida ou sade de terceiros) e
diante da realizao de procedimentos de maior complexidade (por
exemplo, bipsias e intervenes cirrgicas) torna-se necessria a participao e o consentimento dos pais
ou responsveis.
Em todas as situaes em que se
caracterizar a necessidade da quebra de sigilo mdico, o adolescente
deve ser informado, justificando-se
os motivos para tal atitude.

Bibliografia:
1. Franoso LA. Oselka GW. Aspectos ticos do
atendimento mdico do adolescente. Atualize-se
pediatra. Sociedade de Pediatria de So Paulo IV
n 10 04/1999.

49

O Estatuto da Criana
e do Adolescente [1]
Em 13 de julho de l990, o Congresso
Nacional do Brasil decretou e o Presidente da Repblica sancionou a Lei
Federal n. 8069 (ECA), que dispe sobre
a proteo integral criana e ao adolescente, festejada em todo o mundo
como um dos melhores instrumentos relativos ao assunto.
Reproduzimos alguns tpicos que se
relacionam com deveres e obrigaes
de mdicos e instituies de sade, com
as modificaes introduzidas pela Lei
n. 8242, de 12 de outubro de 1991.

DAS DISPOSIES
PRELIMINARES
Art. 2 Considera-se criana, para os
efeitos desta Lei, a pessoa at 12 anos de
idade incompletos, e adolescente aquela entre doze e dezoito anos de idade.
Art. 3 A criana e o adolescente
gozam de todos os direitos fundamentais inerentes pessoa humana, sem
prejuzo da proteo integral de que
trata esta Lei, assegurando-se-lhes, por
lei ou por outros meios, todas as oportunidades e facilidades, a fim de lhes
facultar o desenvolvimento fsico, mental, moral, espiritual e social, em condies de liberdade e de dignidade.
Art. 4 dever da famlia, da comunidade, da sociedade em geral e de Poder Pblico assegurar, com absoluta
prioridade, a efetivao dos direitos referentes vida, sade, cultura,
dignidade, ao respeito, liberdade e
50

convivncia familiar e comunitria.


Pargrafo nico A garantia de prioridade compreende:
a) primazia de receber proteo e socorro em quaisquer circunstncias;
b) precedncia do atendimento nos servios pblicos ou de relevncia pblica;
c) preferncia na formulao e na execuo das polticas sociais pblicas;
d) destinao privilegiada de recursos
pblicos nas reas relacionadas com
a proteo infncia e juventude.
Art. 5 Nenhuma criana ou adolescente ser objeto de qualquer forma de
negligncia, discriminao, explorao,
violncia, crueldade e opresso, punido na forma da lei qualquer atentado,
por ao ou omisso, aos seus direitos
fundamentais.
Art. 6 Na interpretao desta Lei levarse-o em conta os fins sociais e a que
ela se dirige, as exigncias do bem
comum, os direitos e deveres individuais
e coletivos, e a condio peculiar da
criana e do adolescente como pessoas
em desenvolvimento.

TTULO II
CAPTULO I
DOS DIREITOS
FUNDAMENTAIS
DO DIREITO VIDA
E SADE
Art. 7 A criana e o adolescente tm
o direito de proteo vida e sade,
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nidade, implicando, portanto, em resposta comunitria e, conseqentemente, poltica, quer no mbito nacional quer no
internacional. Essa democratizao da medicina deve concretizar-se no momento da fixao do percentual a ser destinado
sade nos oramentos municipais, estaduais ou federais. Um
fato manifesto da universalizao da sade no mbito internacional a fundao de grandes entidades responsveis pelo
assessoramento tcnico aos pases que delas participam. Como
exemplo, a Organizao Panamericana de Sade no tem poupado esforos nesse sentido.
A progressiva participao do mdico na vida de todos os dias.
O relacionamento com os profissionais da sade nas sociedades desenvolvidas cada vez mais uma praxe e no um fato
isolado ou uma situao emergencial. Existem especialidades
mdicas para as diversas etapas da vida: neonatologia, pediatria, clnica mdica, obstetrcia, geriatria e surgem novas especialidades como a cirurgia esttica, cujo fim primordial no
o teraputico. A freqente presena do mdico na vida de cada
pessoa implica maior aproximao da sociedade com o mundo
da medicina do que pode decorrer uma srie de problemas.
Essa mltipla oferta de servios mdicos requer o estabelecimento de prioridades a serem atendidas.
A emancipao do paciente. A nfase social e poltica pelo
reconhecimento dos direitos fundamentais das pessoas, sem
distino de classe, sexo e idade, est repercutindo tambm no
mundo da medicina. Esta no fica alheia linguagem reivindicatria dos direitos. Expresses como: consentimento informado,
princpio de independncia ou de respeito autonomia do
paciente, so novos na tica mdica, desconhecidos da tradio hipocrtica e fruto do influxo das idias sociais e polticas
na teoria e prxis mdica. O reconhecimento do paciente como
pessoa, com valores fundamentais e determinados, uma vitria sobre o poder da classe mdica profissional exercido ao
longo da histria. Nem sempre fornecida ao paciente a informao necessria sobre o diagnstico e o prognstico da
doena, nem solicitado o seu consentimento para o processo
teraputico.
Criao e funcionamento dos comits de biotica e dos comits de tica para pesquisa em seres humanos. A funo primNESTL - Nutrio Infantil

I. INTRODUO
A sociedade mundial surpreendida quase diariamente pelos meios
de comunicao social com novas tcnicas de incio e trmino da
vida, com inovaes maravilhosas no diagnstico, tratamento e
preveno de doenas e com a decodificao do genoma humano
e de muitos outros animais e plantas, para citar apenas alguns
exemplos. No h dvida de que o impacto social grande e tem
repercusses na esfera familiar e na conduta individual e coletiva.
Trata-se de um fato sociocultural que atinge a humanidade e que
provoca perplexidade, mas tambm esperana. Enquanto a mass
media explora alguns destes temas, a classe mdica, protagonista
e testemunha privilegiada, tem de se posicionar quanto ao seu
modo de agir e s suas responsabilidades. Algumas mudanas
tiveram um impacto to grande a ponto de tornar a discusso
biotica atual e necessria, como veremos a seguir:
inquestionvel progresso das cincias biolgicas e biomdicas
que altera os processos da medicina tradicional e que contm
novidades insuspeitas. O desenvolvimento cientfico, indito e
vertiginoso, sobretudo a partir da segunda guerra mundial, certamente implica renovao das formas costumeiras de agir e
decidir dos envolvidos no mundo da medicina, especialmente
porque origina sentimentos de angstia e insatisfao, no tanto
pelos insucessos verificados, mas pelas problemticas conseqncias dos sucessos alcanados, forando-nos a perguntar:
devemos fazer tudo o que podemos? ou ainda: por que a
radical insuficincia do conhecimento cientfico para a realizao do bem estar do homem? cuja resposta ainda mais difcil.
A socializao do atendimento mdico. O reconhecimento do
direito de todo o cidado de ser atendido e o exerccio desse
direito na rea da sade multiplica e generaliza o relacionamento entre pacientes e profissionais da sade, exigindo o
reconhecimento de direitos e deveres de ambas as partes. O
conflito tornou-se comum nessas circunstncias. A imagem do
mdico que conhece seu paciente e cuida dele anos a fio, j
no mais comum. Novos padres de conduta presidem as
relaes e decises na medicina contempornea. Por outro
lado, o aprimoramento das diversas formas de medicina no
pode ficar restrito ao indivduo, pois atinge, tambm, a comu6

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mediante a efetivao de polticas sociais pblicas que permitam o nascimento e o desenvolvimento sadio e harmonioso, em condies dignas de existncia.
Art. 8 assegurado gestante, atravs do Sistema nico de Sade, o atendimento pr e perinatal.
1 A gestante ser encaminhada aos
diferentes nveis de atendimento,
segundo critrios mdicos especficos, obedecendo-se aos princpios de regionalizao e hierarquizao do Sistema.
2 A parturiente ser atendida preferencialmente pelo mesmo mdico que a acompanhou na fase
pr-natal.
3 Incumbe ao Poder Pblico propiciar apoio alimentar gestante e
nutriz que dele necessitem.
Art. 9 O Poder Pblico, as instituies e os empregadores proporcionaro
condies adequadas ao aleitamento
materno, inclusive aos filhos de mes
submetidas a medida privativa de liberdade.
Art. 10 Os hospitais e demais estabelecimentos de ateno sade de gestantes, pblicos e particulares, so obrigados a:
I- manter registro das atividades
desenvolvidas, atravs de pronturios individuais, pelo prazo de dezoito anos;
II- identificar o recm-nascido mediante o registro de sua impresso
plantar e digital e da impresso
digital da me, sem prejuzo de
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outras formas normatizadas pela


autoridade administrativa competente;
III- proceder a exames visando ao diagnstico e teraputica de anormalidades no metabolismo do recmnascido, bem como prestar orientao aos pais;
IV- fornecer declarao de nascimento onde constem necessariamente
as intercorrncias de parto e do desenvolvimento do neonato;
V- manter alojamento conjunto, possibilitando ao neonato a permanncia junto me.
Art. 11 assegurado atendimento mdico criana e ao adolescente, atravs
do Sistema nico de Sade, garantindo
o acesso universal e igualitrio s aes
e servios para promoo, proteo e
recuperao da sade.
1 A criana e o adolescente portadores de deficincia recebero
atendimento especializado.
2 Incumbe ao Poder Pblico fornecer gratuitamente queles que necessitarem, prteses e outros recursos relativos ao tratamento,
habilitao ou reabilitao.
Art. 12 Os estabelecimentos de atendimento sade devero proporcionar
condies para permanncia em tempo
integral de um dos pais ou responsveis, nos casos de internao de criana ou adolescente.
Art. 13 Os casos de suspeita ou confirmao de maus-tratos contra criana
ou adolescente sero obrigatoriamente
comunicados ao Conselho Tutelar da
51

respectiva localidade, sem prejuzo de


outras providncias legais.

cujo texto original teve origem na Sociedade Brasileira de Pediatria.

Art. 14 O Sistema nico de Sade


promover programas de assistncia
mdica e odontolgica para a preveno das enfermidades que ordinariamente afetam a populao infantil, e campanhas de educao sanitria para pais,
educadores e alunos.
Pargrafo nico: obrigatria a vacinao das crianas nos casos recomendados pelas autoridades sanitrias.
Para implementar estas leis e assegurar
seu cumprimento, muitas instituies
criaram comisses multidisciplinares,
com representantes dos usurios, da
administrao da instituio e de sua
assessoria jurdica (usualmente denominadas de Comisses de Cuidados Hospitalares e Defesa dos Direitos da Criana e do Adolescente). Tais comisses
visam fazer respeitar estas leis e coibir
os maus-tratos institucionais e/ou fami-

Direitos da Criana e do
Adolescente Hospitalizados
1. Direito proteo, vida e sade com absoluta prioridade e sem
qualquer forma de discriminao.
2. Direito de ser hospitalizado quando for necessrio ao seu tratamento, sem distino de classe social,
condio econmica, raa ou crena religiosa.
3. Direito de no ser ou permanecer
hospitalizado desnecessariamente por qualquer razo alheia ao
melhor tratamento da sua enfermidade.
4. Direito de ser acompanhado por
sua me, pai ou responsvel, durante todo o perodo de sua hospitalizao, bem como receber visitas.
5. Direito de no ser separada de sua

liares.
6.

Bibliografia
1. Brasil. Estatuto da criana do adolescente. Lei n.
8069, de 13 de janeiro de 1990.

7.
8.

Direitos da Criana e do
Adolescente Hospitalizados [1]
Por ser um documento extremamente
til no exerccio do respeito aos direitos da criana e do adolescente hospitalizados, reproduzimos a Resoluo n.
41 de Outubro de 1995, do Ministrio
da Justia Conselho Nacional dos
Direitos da Criana e do Adolescente,
52

9.

RESUMO
Com Uma Introduo Biotica pretendemos levar aos Mdicos
Pediatras ainda no iniciados no tema algumas sugestes e orientaes para que encontrem e utilizem mtodos de anlise que
possibilitem um estudo mais racional, sistemtico e objetivo das
decises de natureza moral, para que a deciso se constitua em
um ato bom e correto. Apresentamos, tambm, os principais
documentos elaborados para respeitar a dignidade de pessoas com
a autonomia em desenvolvimento. Nunca se pretendeu, na elaborao deste tema, aprofundar o estudo da biotica mas apenas
levar subsdios que possam ser teis at para quem ter contato
com esse tema pela primeira vez. Vrios artigos j publicados em
outros peridicos pelos autores foram adaptados para essa finalidade. No final, encontram-se trs sites que podero ser teis
para o aprofundamento no assunto.

me ao nascer.
Direito de receber aleitamento materno sem restries.
Direito de no sentir dor, quando
existirem meios para evit-la.
Direito de ter conhecimento adequado de sua enfermidade, dos cuidados teraputicos e diagnsticos,
respeitando sua fase cognitiva, alm
de receber amparo psicolgico
quando se fizer necessrio.
Direito de desfrutar de alguma forma de recreao, programas de educao para a sade, acompanhamento do curriculum escolar durante sua permanncia hospitalar.
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Endereo para correspondncia:


Prof. Dr. Dlio Jos Kipper
Vicente da Fontoura, 909/502
CEP-90640-001
Porto Alegre-RS
e-mail: djkipper@pucrs.br

O presente trabalho reflete exclusivamente o ponto-de-vista dos autores.

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10. Direito a que seus pais ou responsveis participem ativamente do seu


diagnstico, tratamento e prognstico, recebendo informaes sobre
os procedimentos a que ser submetida.
11. Direito de receber apoio espiritual/
religioso, conforme a prtica de sua
famlia.
12. Direito de no ser objeto de ensaio
clnico, provas diagnsticas e teraputicas, sem o consentimento informado de seus pais ou responsveis e o seu prprio, quando tiver
discernimento para tal.
13. Direito a receber todos os recursos
teraputicos disponveis para a sua
cura, reabilitao e/ou preveno
secundria e terciria.
14. Direito a proteo contra qualquer
forma de discriminao, negligncia ou maus tratos.
15. Direito ao respeito sua integridade fsica, psquica e moral.
16. Direito preservao de sua imagem, identidade, autonomia de valores, dos espaos e objetos pessoais.
17. Direito a no ser utilizado pelos
meios de comunicao de massa,
sem a expressa vontade de seus pais
ou responsveis ou a sua prpria
vontade, resguardando-se a tica.
18. Direito confidncia dos seus dados clnicos, bem como direito de
tomar conhecimento deles, arquivados na instituio pelo prazo
estipulado em lei.
19. Direito a ter seus direitos constitucionais e os contidos no Estatuto
NESTL - Nutrio Infantil

da Criana e do Adolescente respeitados pelos hospitais integralmente.


20. Direito a ter uma morte digna, junto a seus familiares, quando esgotados todos os recursos teraputicos
disponveis.

Bibliografia:
1. Brasil. Ministrio da Justia. Conselho Nacional dos Direitos da Criana e do Adolescente. Resoluo n.
41 de outubro de 1995.

Biotica e os Direitos
da Criana
O Simpsio Internacional sobre Biotica e os Direitos da Criana, organizado
pela Associao Mundial dos Amigos
das Crianas AMADE e a UNESCO,
realizado em Mnaco, de 28 a 30 de
abril de 2000, apresenta, neste documento, uma srie de consideraes relativas ao progresso em biologia e
medicina, com vistas a reforar e implementar a proteo dos direitos das
crianas.
Reconhece que a questo da infncia
uma realidade complexa em evoluo
e que merece, agora, considerao especial. As crianas so seres frgeis, mas
sua autonomia no deve ser mal compreendida. Portanto, seus direitos em
especial os direitos sobrevivncia, ao
desenvolvimento, participao e
proteo de que necessitam encontramse refletidos efetivamente em numerosos textos nacionais e internacionais que
53

visam proteo dos direitos humanos,


aos quais so acrescentados dispositivos especficos relativos s criana,
especialmente na conveno Internacional sobre os Direitos da Criana. Essas
observaes alcanam sua dimenso
plena luz do recente progresso em
biologia e medicina e da evoluo cultural relativos s primeiras etapas da
vida.

As origens da criana
Toda a criana um ser novo e singular.
A dignidade do embrio produzido
in vitro, nos casos de infertilidade
do casal ou para prevenir a transmisso de condies particularmente graves, bem como, mais tarde, a
do feto humano, devem ser respeitadas.
A incapacidade de uma criana, independente de sua gravidade, nunca deve ser considerada como uma
desvantagem.

Os laos da criana
As medidas tomadas para assegurar
a proteo dos direitos das crianas
devem ser adequadas a seu grau de
autonomia.
Os interesses da criana, dos pais
ou dos responsveis legais devem
orientar o volume de informao a
ser compartilhado com a criana, no
que se refere s circunstncias do
seu nascimento, quando essas cir54

cunstncias envolvem reproduo


assistida por mdico.
A melhor situao para uma criana
ser cuidada e educada no seio de
uma famlia, cujos integrantes so
responsveis por ela. Conseqentemente, essa situao deve ser procurada em todos os casos.
A criana deve participar da tomada
de decises relativas tanto sua
sade quanto sua educao, e de
maneira crescente e mais qualificada, medida que sua autonomia se
afirmar. Cabe aos pais aceitar essa
necessidade.
Quando houver diferena de interesses, o interesse da criana deve,
em princpio, prevalecer sobre o do
adulto.

O corpo da criana
A ateno sade da criana deve
incluir devida considerao pelo esclarecimento, pelo consentimento e,
conforme o caso, pela recusa de consentimento por parte da criana,
conforme seu grau crescente de
autonomia.
Esse principio deve ser reforado, em
especial, em relao a exames e/ou
tomada de espcimes realizados na
criana, os quais s devem visar ao
interesse imperativo de sade da
criana que no possa ser atendido
de outra maneira.
A proteo dos direitos deve ser reforada no caso de crianas portadoras de incapacidade. O progresso
NESTL - Nutrio Infantil

Uma Introduo Biotica


DLIO JOS KIPPER (Editor) - Mdico; Professor Adjunto do Departamento de
Pediatria da Faculdade de Medicina da PUCRS; Coordenador do Departamento
da Biotica da Sociedade Brasileira de Pediatria, Vice Presidente da Sociedade
Brasileira de Biotica.
CARLOS FERNANDO FRANCISCONI - Professor adjunto do Departamento de
Medicina Interna da Universidade Federal do Rio Grande do Sul; Coordenador do
Programa de Ateno aos Problemas de Biotica do Hospital de Clnicas de Porto
Alegre; Membro da Comisso Nacional de tica em Pesquisa do Ministrio da
Sade - CONEP/MS.
GABRIEL WOEF OSELKA - Professor Associado do Departamento de Pediatria da
Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo; Membro da Comisso de
Biotica do IC/HC-FMUSP.
JOAQUIM CLOTET - Professor de Biotica da PUCRS; Presidente da Sociedade
Rio Grandense de Biotica; Membro da Comisso sobre Acesso e Uso de Genoma
Humano do Ministrio da Sade.
JOS ROBERTO GOLDIM - Professor de Biotica da PUCRS e Universidade
Federal do Rio Grande do Sul; Bilogo do Hospital de Clnicas de Porto Alegre;
Doutor em Medicina/Biotica.
JUSSARA DE AZAMBUJA LOCH - Mdica; Professora Assistente do Departamento
de Pediatria da Faculdade de Medicina da PUCRS; Mestranda em Biotica pela
Universidade de Santiago do Chile - Programa de Biotica da OPS para a Amrica
Latina e Caribe.

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cientfico e suas aplicaes, em especial quanto a preveno e tratamentos, deve beneficiar as crianas
portadoras de incapacidade e nunca
levar sua excluso ou marginalizao.
A sociedade deve promover, em especial, pesquisas relativas a doena
raras e ao desenvolvimento de terapias eficazes.

interesse comercial ou renunciar sua


independncia profissional em relao
aos financiadores de pesquisa mdica
de que participe e vem acompanha-

O simpsio acredita que essas consideraes aumentaro o respeito dignidade e proteo dos direitos da criana.

luo 196/96, Conselho Nacional da

Bibliografia:
1. Cadernos de tica em Pesquisa. Publicao da
CONEP Comisso Nacional de tica em
Pesquisa, ano III n. 5, julho de 2000.

VII. PATROCNIO
Freqentemente, as jornadas, congressos e pesquisas e home pages so patrocinadas por indstrias ou produtos ligados sade e no poucas vezes nos
perguntamos se aceitar tal patrocnio
eticamente correto.
luz de vrios documentos internacionais e nacionais o patrocnio aceitvel do ponto de vista tico desde que
fique explcito o objetivo de tal patrocnio e, de quem recebe o patrocnio,
a adoo de uma POLTICA clara para
anncios e patrocnios.
Eis algumas normas e diretrizes. O artigo 126 do Cdigo de tica Mdica
[1], que se refere especificamente
pesquisa, reza: vedado ao mdico
obter vantagens pessoais, ter qualquer
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do do seguinte comentrio: O mdico no deve renunciar liberdade


profissional e deve ter o compromisso
de divulgao idnea dos resultados,
sejam quais forem. A Diretriz 4 do
CIOMS (2) e o artigo III. 3.s da ResoSade/Ministrio da Sade (3) afirmam:
Os patrocinadores externos deveriam
dar incentivos ao pas hospedeiro e s
instituies porque um importante
objetivo secundrio da pesquisa colaborativa o de ajudar a desenvolver
a capacidade do pas hospedeiro para
executar independentemente projetos
de pesquisas similares, incluindo sua
reviso tica.
Quanto realizao de congressos,
jornadas, confeco de revistas e home
pages, isto praticamente se torna impossvel sem o auxilio de patrocinadores. O importante que fique explcita uma poltica de patrocnio e publicidade, que deve ser de conhecimento pblico e que evidencie claramente os objetivos de tal patrocnio
ou publicidade, preservando a independncia profissional e institucional,
sem qualquer tipo de coao e/ou
induo, tanto do patrocinador em
relao instituio quanto a seus
membros, mas tambm da instituio
em relao aos leitores (sejam eles
scios ou usurios). Qualquer marca
veiculada no pode significar o en55

dosso ao patrocinador e deve vir acompanhada, quando for o caso, do respectivo nome genrico.

3. Brasil. Conselho Nacional de Sade. Diretrizes


e Normas Regulamentadoras de Pesquisas
envolvendo Seres Humanos. Resoluo 196/
96, publicada no Dirio Oficial da Unio de
16/10/1996.

Bibliografia:
1. Conselho Federal de Medicina, cdigo de tica
Mdica. Braslia: CFM, 1988.
2. CIOMS International Ethical Guidelines for
Biomedical Rescarch Involving Human Subjects.
Geneva: CIOMS; WHO, 1993.

TEMAS DE
PEDIATRIA

SITES TEIS
1. www.cfm.org.br
2. www.mcw.edu/bioethics/ce/lap-sch.html
3. www.ufrgs.br/HCPA/gppg/bioetica.htm

nmero 73

Uma Introduo Biotica

2 0 0 2
56

NESTL - Nutrio Infantil

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Endereo para correspondncia:


Prof. Dr. Dlio Jos Kipper
Vicente da Fontoura, 909/502
CEP-90640-001
Porto Alegre-RS
e-mail: djkipper@pucrs.br

O presente trabalho reflete exclusivamente o ponto-de-vista dos autores.

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10. Direito a que seus pais ou responsveis participem ativamente do seu


diagnstico, tratamento e prognstico, recebendo informaes sobre
os procedimentos a que ser submetida.
11. Direito de receber apoio espiritual/
religioso, conforme a prtica de sua
famlia.
12. Direito de no ser objeto de ensaio
clnico, provas diagnsticas e teraputicas, sem o consentimento informado de seus pais ou responsveis e o seu prprio, quando tiver
discernimento para tal.
13. Direito a receber todos os recursos
teraputicos disponveis para a sua
cura, reabilitao e/ou preveno
secundria e terciria.
14. Direito a proteo contra qualquer
forma de discriminao, negligncia ou maus tratos.
15. Direito ao respeito sua integridade fsica, psquica e moral.
16. Direito preservao de sua imagem, identidade, autonomia de valores, dos espaos e objetos pessoais.
17. Direito a no ser utilizado pelos
meios de comunicao de massa,
sem a expressa vontade de seus pais
ou responsveis ou a sua prpria
vontade, resguardando-se a tica.
18. Direito confidncia dos seus dados clnicos, bem como direito de
tomar conhecimento deles, arquivados na instituio pelo prazo
estipulado em lei.
19. Direito a ter seus direitos constitucionais e os contidos no Estatuto
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da Criana e do Adolescente respeitados pelos hospitais integralmente.


20. Direito a ter uma morte digna, junto a seus familiares, quando esgotados todos os recursos teraputicos
disponveis.

Bibliografia:
1. Brasil. Ministrio da Justia. Conselho Nacional dos Direitos da Criana e do Adolescente. Resoluo n.
41 de outubro de 1995.

Biotica e os Direitos
da Criana
O Simpsio Internacional sobre Biotica e os Direitos da Criana, organizado
pela Associao Mundial dos Amigos
das Crianas AMADE e a UNESCO,
realizado em Mnaco, de 28 a 30 de
abril de 2000, apresenta, neste documento, uma srie de consideraes relativas ao progresso em biologia e
medicina, com vistas a reforar e implementar a proteo dos direitos das
crianas.
Reconhece que a questo da infncia
uma realidade complexa em evoluo
e que merece, agora, considerao especial. As crianas so seres frgeis, mas
sua autonomia no deve ser mal compreendida. Portanto, seus direitos em
especial os direitos sobrevivncia, ao
desenvolvimento, participao e
proteo de que necessitam encontramse refletidos efetivamente em numerosos textos nacionais e internacionais que
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TEMAS DE
PEDIATRIA
NMERO 73 - 2002

Informao destinada exclusivamente ao profissional de sade.


Impresso no Brasil.

RG.OR/OE
993.64.21.16

Uma Introduo
Biotica