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DEZ ANOS DE OBSERVATRIO

NACIONAL DAS DOENAS


REUMTICAS: 2003-2013
OBSERVAO E INVESTIGAO
Teresa Monjardino, Raquel Lucas, Henrique Barros

17 de Julho de 2013

II

DEZ ANOS DE OBSERVATRIO


NACIONAL DAS DOENAS
REUMTICAS: 2003-2013
OBSERVAO E INVESTIGAO

Teresa Monjardino, Raquel Lucas, Henrique Barros

O Observatrio Nacional das Doenas Reumticas (ONDOR) foi oficialmente fundado a 17 de Julho de 2003 como resultado de uma parceria entre a Sociedade Portuguesa de Reumatologia e o ento Servio
de Higiene e Epidemiologia da Faculdade de Medicina da Universidade
do Porto (atual Departamento de Epidemiologia Clnica, Medicina
Preditiva e Sade Pblica).
Na gnese do ONDOR esteve o reconhecimento da evidente escassez
de sistematizao e divulgao da informao referente epidemiologia
das doenas reumticas em Portugal. Dessa forma, a misso do ONDOR
era proporcionar uma ateno contnua reumatologia no nosso pas,
em consonncia com o Plano Nacional de Sade 2004/2010 em particular com o Programa Nacional Contra as Doenas Reumticas e
ainda no contexto internacional da Dcada do Osso e da Articulao
2000-2010. Tal abordagem permitiria reunir informao de qualidade,
a diferentes nveis de especializao, destinada tanto aos clnicos como
aos decisores em sade, bem como ao pblico em geral organizando-se assim conhecimento que contribusse para fundamentar polticas
de sade. Esta funo foi formalizada no Programa Nacional Contra
1

as Doenas Reumticas que previa, no mbito das suas estratgias de


colheita e anlise de informao, o estabelecimento de um Observatrio
responsvel pela quanticao dos ganhos em sade resultantes da sua
implementao.
Enquanto observatrio de sade, coube ao ONDOR nos ltimos 10 anos
recolher e sistematizar informao de rotina que permitisse caracterizar
a carga das doenas reumticas no nosso pas, recorrendo ao largo espectro das estatsticas de sade, demogrficas e sociais existentes em
Portugal ou publicadas por organizaes internacionais. Constituiu-se
assim uma vertente claramente dedicada observao em sade, baseada na recolha, compilao e divulgao de dados secundrios recolhidos por um vasto conjunto de entidades reguladoras e prestadoras de
cuidados de sade.
Alm desta funo nuclear, e tirando partido da capacidade instalada
nas instituies que o fundaram, o ONDOR desenvolveu e colaborou
tambm num conjunto de atividades de investigao epidemiolgica de
mbito populacional ou clnico baseadas em dados primrios, que permitiram responder a questes cientficas mais especficas.
O presente captulo resume os principais resultados das atividades desenvolvidas pelo ONDOR entre 2003 e 2013. Pretende-se uma anlise
interna do contributo do Observatrio para a melhor caracterizao da
carga da patologia reumtica na populao. No resumo das atividades
realizadas entre 2003-2013, todas as referncias citadas correspondem
a artigos cientficos, relatrios ou teses que se encontram publicados.
Os resultados dos trabalhos que originaram publicao sob a forma de
resumo foram excludos desta anlise qualitativa.

1.

Funo Observatrio

1.1. Monitorizao da implementao do


Programa Nacional Contra as Doenas
Reumticas
Desde a fundao do Observatrio ficou claro que uma funo nuclear
do projeto seria refletir dimenses quantitativas do Programa Nacional
Contra as Doenas Reumticas. O Programa especificava um conjunto de indicadores de monitorizao que cabia ao ONDOR quantificar,
dizendo essencialmente respeito frequncia das doenas-alvo. Para
responder a este objetivo, foi realizada uma extensa reviso de informao proveniente de um conjunto de fontes: estatsticas demogrficas,
dados de rotina do Servio Nacional de Sade, registos de morbilidade,
inquritos nacionais de sade, informao de rotina sobre o consumo
de medicamentos, estatsticas de incapacidade e absentismo laboral, investigao de base populacional e investigao realizada no contexto da
prestao cuidados de sade. A partir deste conjunto de informaes
foi possvel descrever estimativas e sugerir linhas de base para sete dos
quinze indicadores de monitorizao peridica definidos no PNCDR
(1).
Foram identificadas vrias limitaes da aplicabilidade do conjunto de
indicadores definidos finalidade pretendida, tais como a possibilidade
de variao artificial independente da realidade subjacente, a ausncia
de referncia basal para as estimativas, a heterogeneidade da validade
da informao e o longo horizonte temporal previsvel para a mudana.
Optou-se por isso por acrescentar aos indicadores propostos uma componente de monitorizao do processo de implementao do Programa
no perodo entre 2004 e 2009. Esta caracterizao teve por base informao proveniente da Comisso de Coordenao do PNCDR (planos e
relatrios de atividades). Adicionalmente, para conhecer as capacidades
instaladas e as especificidades regionais na aplicao das estratgias, foi
recolhida informao atravs do contacto direto com as entidades parceiras na sua implementao, designadamente as Administraes Regionais
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de Sade, as Direes dos hospitais do Servio Nacional de Sade (SNS),


as instituies que lecionavam cursos de primeiro e de segundo ciclos de
Medicina e de Enfermagem, as Coordenaes Regionais do Internato de
Medicina Geral e Familiar, a Sociedade Portuguesa de Reumatologia e
as Associaes de Doentes. Resultou uma descrio do estado de implementao, em Abril de 2010, de cada uma das estratgias definidas (1).
Globalmente, foi clara a heterogeneidade na extenso da implementao
de diferentes estratgias, salientando-se os seguintes aspetos:

No que diz respeito s estratgias de interveno, verificou-se que:


Entre 2004 e 2009 aumentou de 14 para 23 o nmero de hospitais e
centros hospitalares do SNS com prestao de cuidados no mbito
da especialidade de Reumatologia;
Foram divulgadas, a partir de 2004, orientaes tcnicas sobre diagnstico, acompanhamento e referenciao de doentes reumticos,
tendo sido proposta para 2009 a atualizao destas orientaes;
Foram publicadas, em 2006, recomendaes sobre ergonomia escolar. No entanto, identificaram-se limitaes na sua expanso prtica da generalidade das equipas de sade escolar;
Foi publicada, em 2008, uma orientao tcnica sobre suplementao com clcio e vitamina D em pessoas idosas;
Foram consideradas prioridades em 2008 e 2009, embora no efetivadas:
produo de orientaes tcnicas sobre: preveno das quedas
em pessoas idosas; identificao, referenciao e integrao de
crianas com fatores de risco modificveis para doenas musculoesquelticas; rastreio de alteraes da esttica e da dinmica
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musculoesquelticas das crianas com 6 anos; ergonomia do ambiente laboral;


elaborao de um instrumento de avaliao da funcionalidade do
doente com patologia crnica mltipla com vista estratificao
do acesso a benefcios em regime especial e correspondente sensibilizao dos profissionais de sade;
adaptao populao portuguesa do algoritmo FRAX para estimar o risco de fratura de fragilidade.

No mbito das estratgias de formao, observou-se que:


O nmero de especialistas de Reumatologia aumentou 6% (de 106
em 2004 para 112 em 2007), havendo, no ano de 2009, 95 especialistas em funes no SNS e 36 internos complementares em formao;
O nmero de estgios opcionais de internos complementares de
Medicina Geral e Familiar em Servios/Unidades de Reumatologia
aumentou na zona Norte de 3, em 2004, para 28, em 2009, e na zona
Sul foram realizados cerca de 80 estgios em 2009;
Em 2007 foi preparada uma carta de recomendao curricular no
mbito da formao em reumatologia destinada aos Conselhos
Cientficos das sete instituies responsveis pela formao mdica
em Portugal;
Foram publicadas, em 2008, unidades de competncias e de formao de suporte ao PNCDR que foram aplicadas na criao de seis
kits pedaggicos destinados aos profissionais de sade. Na sequncia destas atividades, foi considerada prioridade para 2009, embora
no efetivada, uma atividade de planeamento e realizao de aes
de formao destinadas a profissionais de sade.
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Relativamente s estratgias de colheita e anlise de informao do


PNCDR:
O Observatrio Nacional das Doenas Reumticas, geriu e colaborou em diversos projetos que, at Dezembro de 2009, resultaram em
11 publicaes por extenso em revistas com arbitragem cientfica,
56 comunicaes em congressos e outras reunies, nove aes de
divulgao e duas aes de formao;
Em 2007 foi criado pela Sociedade Portuguesa de Reumatologia o
projeto de Registo Nacional dos indivduos com patologia reumtica
inflamatria seguidos na especialidade de Reumatologia, contando
em 2009 com 4 561 registos de consultas, correspondentes a doentes
com artrite reumatide, espondilite anquilosante, artrite psoritica e
artrites idiopticas juvenis;
Foi considerado prioritrio para 2009, embora apenas efetivado a
partir de 2011, um estudo epidemiolgico de mbito nacional sobre
frequncia das doenas reumticas.

1.2 Frequncia de doenas reumticas


na populao

Em 2004, o Programa Nacional Contra as Doenas Reumticas referia


que a verdadeira dimenso do problema causado pelas doenas reumticas no era conhecida com rigor em Portugal. Entendeu-se que, no
contexto das atividades do ONDOR, a recolha sistemtica da informao existente sobre a epidemiologia da patologia reumtica em Portugal
se tornava essencial como componente formativa do Programa e que
o resultado deste processo constituiria um panorama basal, a partir do
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qual seria facilitada a monitorizao das tendncias temporais, tanto da


frequncia da doena como da existncia e da utilizao de cuidados e
recursos de sade na rea da reumatologia.
Com o objetivo de reunir estimativas da frequncia da patologia reumtica em Portugal e de identificar lacunas na informao disponvel foi
realizada uma reviso sistemtica dos estudos publicados que reportassem frequncia de doenas reumticas na nossa populao (2). A partir
desta reviso ficou claro que existia um largo conjunto de informao
sobre a frequncia destas doenas na populao geral, mas tambm que
a qualidade dos estudos identificados era heterognea. Em particular,
foram identificadas lacunas na informao publicada sobre a frequncia
de artropatias inflamatrias e outras doenas reumticas sistmicas.
Para a obteno destas estimativas contriburam, entre outros, os dados resultantes dos 3 e 4 Inquritos Nacionais de Sade (1998/99 e
2005/06). Atravs destes instrumentos foi possvel obter indicadores da
frequncia de patologia reumtica, tais como dor musculoesqueltica e
doena articular auto-declarada (1, 3). Atravs da anlise do Inqurito
Nacional de Sade 1998/1999 estimou-se uma prevalncia global de
lombalgia frequente de 40%, variando entre 17%, nos homens com idade inferior a 45 anos e 74% em mulheres com idade entre 65 e 74 anos.
Houve ainda uma associao estatstica entre as queixas lombares e os
gastos em sade nos dois meses anteriores (3). Mais recentemente, em
2005/2006, 16% dos portugueses referiram ter um diagnstico de doena reumtica, sendo a frequncia mais elevada nas mulheres com 85 ou
mais anos (54%) e nos homens entre 75 e 84 anos de idade (41%).
Para a obteno de estimativas de prevalncia de doena reumtica
contribuiu tambm um estudo realizado pelo ONDOR no contexto
do recrutamento de uma coorte de adultos da cidade do Porto (estudo EPIPorto), no qual a estimativa de prevalncia de doenas reumticas auto-declaradas foi 23% (4). Numa avaliao posterior da mesma
amostra, foi aplicado um conjunto de questes relativas histria de dor
em quatro localizaes anatmicas: joelho, anca, mo e coluna. A partir
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deste questionrio foi possvel estimar que a prevalncia de dor musculoesqueltica regional ao longo da vida variava entre 42%, nos homens
com menos de 35 anos, e 68% nos homens com idade entre 65 e 74 anos.
Entre as mulheres, a prevalncia de dor articular ao longo da vida foi menor antes dos 35 anos (51%) e mxima entre os 65 e os 74 anos (87%) (1).
Quanto frequncia da osteoartrose, foi realizada uma reviso sistemtica seguida de um conjunto de meta-anlises da prevalncia e da
incidncia desta patologia em vrias localizaes anatmicas (joelho,
anca e mo), estimadas a partir de amostras de base populacional. Neste
trabalho, observou-se que a definio da doena baseada em critrios
radiogrficos originava estimativas de frequncia sistematicamente
mais elevadas que as obtidas por critrios clnicos ou auto-declarao.
Observou-se ainda uma relevante semelhana entre as estimativas globais obtidas atravs de auto-declarao e as originadas a partir de exame
clnico (5). Desta forma, ainda que a auto-declarao tenha limitaes
bvias em termos de m-classificao e, por isso possa prejudicar uma
perspetiva analtica fina, a sua utilizao na obteno de informao
descritiva sumria da prevalncia da osteoartrose parece ser vlida.
No mbito das atividades do ONDOR foram tambm obtidas as nicas
estimativas publicadas em Portugal da frequncia de osteoartrose obtidas usando trs mtodos diferentes na mesma amostra: avaliao clnica, exame radiogrfico e auto-declarao. A avaliao reumatolgica
profunda realizada no seguimento da amostra previamente referida de
adultos do Porto permitiu que, para a gonartrose, coxartrose e artrose
das mos, fosse calculada a concordncia entre a patologia auto-declarada e o diagnstico feito por um reumatologista, tendo em conta exame clnico e radiogrfico. Apesar de as prevalncias encontradas serem
semelhantes para os dois mtodos utilizados, a concordncia foi apenas
razovel, dando uma dimenso quantitativa s limitaes da auto-declarao (3). Quando foram comparadas as prevalncias de achados
sugestivos de gonartrose e de coxartrose utilizando outras definies de
caso, ou seja, dor articular ao longo da vida ou dor articular recente clinicamente significativa, salientou-se que as estimativas de prevalncia
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diretamente dependentes da declarao de sintomas articulares foram


mais elevadas nas mulheres. Nos homens, observou-se uma semelhana
entre as estimativas de prevalncia de gonartrose obtidas quer com base
na existncia de dor articular recente, na auto-declarao e no diagnstico reumatolgico. Nas mulheres, observou-se que as estimativas
prevalncias de coxartrose eram semelhantes usando como definio
de caso a presena exclusiva de alteraes radiogrficas ou a existncia
de dor articular recente (1). Estes resultados fornecem evidncia sobre
estratgias alternativas de inquirio com maior acuidade em inquritos
populacionais de grande dimenso, onde os exames clnico e imagiolgico no esto facilmente disponveis.
Na mesma amostra, a avaliao reumatolgica dos participantes que
referiram queixas articulares permitiu ainda estimar uma prevalncia
de artrite reumatoide, definida de acordo com os critrios do American
College of Rheumatology, inferior a 1% nas mulheres e a 0,6% nos homens (1). J a prevalncia de artrite reumatoide auto-declarada tinha
sido 1,6% (4), uma sobrestimativa j descrita em outras populaes.
A avaliao reumatolgica desta populao permitiu tambm calcular
uma prevalncia de fibromialgia de 0,4% (IC95%: 0,1-1,0) nas mulheres
e de 0,0% (IC 95% (unilateral): 0,0-0,6) nos homens.
Sendo as fraturas do colo do fmur, direta e indiretamente, uma das
principais causas de morbilidade e mortalidade em reumatologia, o estudo da sua incidncia e dos seus determinantes tem sido objeto das
atividades do ONDOR. Utilizando os dados dos internamentos nos
hospitais do Servio Nacional de Sade entre 2000 e 2002, foi estudado o padro geogrfico de incidncia de fratura do colo do fmur em
Portugal. Observou-se uma acentuada variabilidade regional na incidncia de fraturas, sendo que as regies de Trs-os-Montes e Algarve
apresentavam as taxas mais altas (6). Num estudo prospetivo realizado
em 2659 mulheres residentes em treze distritos de Portugal continental
que recorreram aos centros de sade da rea de residncia entre setembro de 1993 e janeiro de 1995, a densidade mineral ssea no antebrao
foi o principal determinante da incidncia bem como do nmero de
9

fraturas ocorridas dez anos aps a avaliao basal (3). Num trabalho
em que o ONDOR colaborou com a Unidade Local de Sade do Alto
Minho atravs da avaliao de seguimento dos doentes internados durante o ano de 2007 por fratura osteoportica do fmur proximal no
Hospital de Viana do Castelo, foi estimada uma taxa de incidncia anual
de 351 fraturas por 100 000 habitantes (154 000 no sexo masculino e
481 000 no sexo feminino) (7). No estudo prospetivo subsequente que
envolveu o seguimento destes doentes um ano aps a fratura estimou-se
uma letalidade de 26,8% (48,3% nos homens e 22,2% nas mulheres) aos
12 meses (8). Especificamente focando os trabalhos sobre a fragilidade
ssea, observou-se, atravs de uma entrevista presencial amostra da
populao adulta do Porto anteriormente referida, que 3% dos homens
e 28% das mulheres afirmaram ter diagnstico mdico prvio de osteoporose (3). J numa amostra no aleatria de 17 024 adultos portugueses as prevalncias de osteoporose foram 20% nas mulheres e 25%
nos homens, obtidas atravs da medio da densidade mineral ssea do
antebrao por densitometria ssea com raios X de feixe duplo.
Nos ltimos anos tem sido crescentemente reconhecida a influncia
do alinhamento sagital da coluna vertebral em vrios resultados objetivos e subjetivos em sade, destacando-se porm a evidente escassez
de informao em contexto no cirrgico. No mbito das atividades do
ONDOR foram obtidos exames radiogrficos da coluna vertebral na
amostra de adultos do estudo EPIPorto. As imagens foram analisadas
tendo-se obtido um conjunto de parmetros que caracterizam o alinhamento sagital: incidncia plvica, inclinao plvica, declive sagrado e eixo vertical sagital. As relaes entre os parmetros permitiram
classificar a frequncia dos padres de alinhamento sagital propostos
por Roussouly. Estimou-se que 58% dos participantes apresentava um
padro postural no neutro, ou seja, com maior probabilidade de resultados negativos em sade, tais como dor e baixa qualidade de vida (9).

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1.3 Utilizao de cuidados de sade

Para l do estudo de domnios fundamentais da doena como a frequncia, a etiologia e o prognstico, a funo de um observatrio de
sade ainda fornecer informao sobre o reflexo da carga da doena
nos sistemas de sade. Por isso, o ONDOR tem vindo a recolher e a divulgar informao quantitativa sobre a utilizao de cuidados de sade
nas doenas reumticas, usando as estatsticas de rotina das entidades
prestadoras, reguladoras ou de tutela.
Na sequncia da anlise dos dados do Quarto Inqurito Nacional de
Sade, onde se observou que 10% dos inquiridos tinham consumido
medicamentos prescritos para a dor articular, a anlise das vendas de
medicamentos no Sistema Nacional de Sade permitiu descrever uma
tendncia crescente do consumo de medicamentos com indicao na
patologia musculoesqueltica, correspondendo em 2008 aproximadamente a 10% dos encargos globais do Servio Nacional de Sade com
medicamentos. Entre estes, salientou-se a importncia relativa dos anti-inflamatrios no esterides e dos medicamentos que atuam no osso
e no metabolismo do clcio (1, 3). Relativamente aos medicamentos de
dispensa hospitalar, verificou-se um crescimento acentuado da utilizao dos frmacos biotecnolgicos adalimumab, etanercept e infliximab,
compreendidos no conjunto das 20 substncias ativas com maior peso
relativo na despesa hospitalar (1).
Para caracterizar a utilizao de medicamentos com indicao no tratamento ou na preveno da fragilidade ssea foi realizado um estudo
de mbito nacional no qual se descreveram as tendncias geogrficas e
temporais na utilizao destes frmacos (bifosfonatos, raloxifeno, calcitonina, terapia hormonal de substituio e suplementos de clcio e de
vitamina D). Observou-se que a evoluo dos medicamentos e o peso
relativo de cada grupo farmacoteraputico seguiu um padro semelhante ao observado em outros pases europeus, aumentando 60% entre os
anos de 1998 e 2004. No entanto, as assimetrias regionais encontradas,
11

ainda que no permitam concluir claramente que existem necessidades


no preenchidas, indicaram a existncia de desigualdades no acesso ao
diagnstico e tratamento da osteoporose (10). Numa anlise a nvel individual, verificou-se que 11% das mulheres e 1% dos homens do Porto
utilizavam terapia anti-reabsortiva. No entanto, menos de metade dos
indivduos tratados combinava a teraputica com suplementao com
clcio e vitamina D (11). Na mesma populao tinha sido realizada
uma investigao prvia sobre os determinantes da utilizao de terapia
hormonal na menopausa, na qual se observou maior frequncia dessa
teraputica em mulheres mais jovens e mais escolarizadas. No entanto,
de salientar que a teraputica no foi significativamente mais usada
nas mulheres que reportaram ter sido ooforectomizadas ou histerectomizadas (12).
Na populao do Porto, a prevalncia de utilizao de anti-inflamatrios no esteroides de forma crnica foi 8,5%, sendo mais elevada em
mulheres e em indivduos com menor escolaridade. A sua utilizao foi
ainda trs vezes mais frequente entre os participantes polimedicados,
o que pode salientar o potencial impacto populacional das interaes
medicamentosas (13).
As consultas mdicas realizadas nos cuidados de sade primrios, as
consultas hospitalares e os episdios de hospital de dia so tambm um
importante indicador da utilizao de cuidados de sade em reumatologia, considerando que, com exceo de certos quadros clnicos como
as fraturas da anca e os episdios de agudizao de certas patologias
inflamatrias, ser fundamentalmente em ambulatrio que os cuidados so fornecidos. No Inqurito Nacional de Sade de 1998/1999 observou-se uma elevada frequncia de recurso a consultas mdicas por
queixas musculoesquelticas, especialmente nas mulheres entre os 55
e os 64 anos (21,2%). No obstante, apenas uma pequena proporo
das queixas musculoesquelticas (1,6%) resultou em consultas da especialidade de reumatologia (3). A informao de rotina fornecida ao
ONDOR pela Administrao Central do Sistema de Sade, IP (ACSS),
permitiu identificar lacunas importantes nos dados retrospetivos do
12

movimento hospitalar fornecidos pelos hospitais, mas ainda assim foi


possvel observar uma tendncia global para o aumento do nmero de
consultas nos servios e Unidades de Reumatologia que reportavam
esta informao (1). A anlise das Estatsticas do Movimento Assistencial
no Servio Nacional de Sade publicadas pela ACSS permitiram observar que a grande categoria de diagnstico Doenas e Perturbaes do
Sistema Musculosqueltico e Tecido Conjuntivo foi, em 2006, responsvel
pelo terceiro maior nmero total de dias de internamento (684 097 dias)
e pelo quarto maior nmero de doentes sados (81 709 doentes), aps
excluso das categorias correspondentes sade perinatal (14). De uma
forma global, verificou-se uma tendncia crescente no nmero de internamentos classificados com diagnsticos de doenas reumticas, acompanhado de uma diminuio da demora mdia por internamento (1).

2.

Investigao etiolgica e clnica

2.1 Fatores de risco para doenas reumticas


As doenas reumticas constituem um grupo nosolgico diverso e
particular, cuja etiologia permanece em grande parte desconhecida.
No entanto, de acordo com os modelos atuais da etiologia das doenas
crnicas, seguramente importante o papel dos determinantes ambientais. Assim, tem sido reiterado um pequeno conjunto de causas modificveis e frequentes da doena musculosqueltica, que so por isso
alvos preferenciais para estratgias de preveno, tais como o excesso de
peso, o dfice de micronutrientes, a inadequao de atividade fsica e o
consumo de tabaco. No mbito das atividades do ONDOR, estimou-se
em 2005, uma elevada prevalncia de sedentarismo nos adultos portugueses residentes no Porto, quer no que diz respeito atividade fsica
diria total (79% em homens e 86% em mulheres) quer quando consideradas apenas as atividades de lazer (84% nos dois sexos) (15). Num
13

outro trabalho realizado numa amostra de homens de vrias regies do


pas foi possvel identificar o excesso de peso e a atividade fsica moderada ou intensa como principais determinantes da densidade mineral
ssea no antebrao (16). No que diz respeito aos fatores nutricionais,
foi possvel identificar, nas mulheres adultas do Porto, uma frequncia
superior a 40% de inadequao da ingesto alimentar de clcio e de vitamina D (17). Este achado ainda mais relevante dado que, na mesma
populao, os principais determinantes das propriedades sseas estimadas atravs de ultrassonografia quantitativa do calcneo, alm do sexo
e do ndice de massa corporal foram, nas mulheres, a ingesto de clcio
na dieta e, nos homens, os hbitos tabgicos (18). De forma coerente
com as observaes provenientes da populao do Porto, numa colaborao externa do ONDOR com o Servio de Reumatologia do Hospital
de Santa Maria e o Instituto de Medicina Molecular da Universidade de
Lisboa, observou-se que, em doentes com fraturas de fragilidade, os hbitos tabgicos estavam associados a piores propriedades biomecnicas
do osso trabecular (19). Nestes doentes, verificou-se que a expresso de
genes que codificam protenas inflamatrias era mais elevada nos dias
subsequentes fratura sendo depois substituda pela expresso de genes
envolvidos na remodelao ssea, o que sugere que a fase inflamatria
desencadeia o restabelecimento da integridade ssea (20).
Mais recentemente, aplicando uma abordagem do ciclo de vida etiologia da fragilidade ssea na populao, foi realizado um conjunto de
estudos dos determinantes da densidade mineral ssea numa coorte
prospetiva de mais de 2000 adolescentes nascidos em 1990 que, em
2003/2004, foram recrutados nas escolas pblicas e privadas do Porto
(estudo EPITeen). A partir do largo espectro de informao relacionada com a sade recolhida, foi possvel compreender que alguns fatores
comportamentais, tais como a iniciao de hbitos tabgicos e alcolicos no incio da adolescncia, so marcadores da uma aquisio de
massa ssea inferior que seria de esperar entre os 13 e os 17 anos (21).
Por outro lado, outras possveis causas comportamentais no tiveram
uma associao estatstica clara com a densidade mineral ssea no antebrao: padres alimentares de referncia definidos a priori, como o
14

Mediterrnico - que representam uma medida sumria do conjunto


de escolhas nutricionais do adolescente e do agregado familiar - no
estiveram relacionados com esta propriedade fsica do osso (22). O
mesmo se observou quando os padres alimentares foram definidos
empiricamente, a posteriori, com base nas escolhas reais da populao
em estudo (23). No que diz respeito prtica desportiva, identificouse uma heterogeneidade importante entre sexos: nos rapazes, a prtica
de desporto de elevado impacto associou-se a maior densidade mineral
ssea, ao passo que tal associao no foi notria nas raparigas (24).
Relativamente aos determinantes antropomtricos estimou-se que, nestas adolescentes, a gordura corporal no teria um efeito endcrino globalmente benfico na densidade ssea para l do efeito da carga (25). No
entanto, quando observadas apenas as raparigas com excesso de peso,
encontrou-se uma relao inversa entre os nveis sricos de inflamao
sistmica subclnica (medida atravs da protena C reativa de elevada
sensibilidade) e a densidade mineral ssea no final da adolescncia (26).
No que diz respeito dimenso bioqumica do crescimento sseo, descreveu-se ainda a variao intraindividual da concentrao srica de citocinas reguladoras dos osteoclastos (RANKL e osteoprotegerina) e de
marcadores do metabolismo sseo (CTX e PINP) entre o incio e o final
da adolescncia. Foi tambm possvel estimar os padres de associaes entre estes parmetros analticos e as concentraes de adipocinas
envolvidas na comunicao entre os tecidos adiposo e sseo (leptina e
adiponectina) (27). Nesta coorte, foi ainda possvel compreender que,
durante a adolescncia, baixa a concordncia entre diferentes mtodos
de estimao da qualidade ssea (densitometria do antebrao distal e
ultrassonografia quantitativa do calcneo), o que poder refletir no s
diferenas inerentes s regies anatmicas medidas, nomeadamente o
tecido sseo predominante, mas tambm distintas dimenses da qualidade ssea avaliadas por estes mtodos (24).
Num outro trabalho realizado anteriormente, atravs do acompanhamento de uma amostra de grvidas at um ano apos o puerprio, tinha
sido possvel identificar a gravidez como uma fase de possvel decrscimo dos parmetros estruturais do osso avaliados por ultrassonografia e
15

reconhecer a ausncia de efeito a longo termo quer da paridade como


do aleitamento materno na densidade mineral ssea das mes (28).
No que diz respeito avaliao e caraterizao de fatores de risco da
postura sagital na populao adulta do Porto, identificou-se a obesidade, concretamente quando localizada na regio abdominal, como um
importante determinante de um padro postural no neutro. O mesmo
estudo mostra a prioridade de atuao neste determinante em particular no sexo feminino, visto que foi nas mulheres que a postura sagital
teve maior associao com resultados negativos em sade, tais como a
dor e a qualidade de vida (9).

2.2 Apoio deciso clnica

Com base em dados populacionais da ingesto alimentar, obtidos atravs da aplicao de um questionrio semi-quantitativo de frequncia
alimentar adaptado populao portuguesa e nela validado, bem como
num conjunto de informao demogrficas e antropomtricas, foram
desenvolvidas duas ferramentas alternativas para a estimao da adequao da ingesto de clcio e de vitamina D: uma aplicao informtica e uma rgua de clculo (29). Estas ferramentas so particularmente
adequadas em contexto clnico, para a estimao do risco de ingesto
inadequada destes nutrientes.
A gesto efetiva da doena crnica prev um conjunto de competncias
por parte do doente e da comunidade, entre as quais a literacia em sade. Foi realizado um estudo de caracterizao dos conhecimentos da
populao adulta do Porto sobre as doenas reumticas. Um em cada
quatro participantes tinha concees erradas sobre estas doenas. A
profundidade dos conhecimentos quanto era largamente dependente
16

da escolaridade e da presena de doena reumtica, mostrando a necessidade de educao para a sade ao longo da vida (30).
No que diz respeito a critrios de classificao de doena de aplicao
em estudos epidemiolgicos ou clnicos foram propostos valores de referncia para a densidade mineral ssea no fmur proximal e na coluna
lombar, em mulheres portuguesas (31). Foram ainda obtidos e publicados valores de referncia dos parmetros ultrassonogrficos do calcneo (broadband ultrasound attenuation e speed of sound) em homens e
mulheres adultos (32). Recentemente, os resultados de um outro trabalho revelaram que a utilizao de escalas de medio da dor no joelho
aumentam a acuidade da identificao de indivduos com osteoartrose
radiogrfica nesta localizao. A acuidade diminui quando esto presentes sintomas depressivos (33).

2.3 Colaboraes com a Sociedade Portuguesa


de Reumatologia e outras entidades

Em 2007, foi atribudo ao ONDOR o desenho e realizao de um estudo


sobre o impacto na populao portuguesa da Campanha de Sensibilizao
sobre a Artrite Reumatide lanada pela Sociedade Portuguesa de
Reumatologia. Atravs de entrevistas telefnicas a uma amostra de 980
adultos residentes em Portugal Continental, selecionados aleatoriamente
a partir das listas telefnicas da Portugal Telecom, este trabalho teve como
objetivo avaliar a prevalncia e as caractersticas e atitudes associadas ao
conhecimento da referida campanha. Os resultados revelaram que cerca
de 30% dos inquiridos conheciam a campanha e que as caractersticas
associadas ao conhecimento da campanha foram a regio habitada, o
sexo, a idade e a profisso. Os meios de comunicao audiovisuais, como
a televiso, foram os mais referidos no contacto com a campanha, tendo
17

a imagem sido o aspeto mais frequentemente recordado. Apesar deste


tipo de campanha ter sido considerado importante por cerca de 98% dos
inquiridos, apenas cerca de um tero declarou ter ficado mais atento aos
sintomas ou ter procurado informao adicional sobre a doena (34).
A iniciativa Fit for Work Europe tem o objetivo ltimo de examinar o impacto das doenas musculoesquelticas na vida profissional dos indivduos e o consequente impacto na economia e na sociedade. O ONDOR
colaborou com a Sociedade Portuguesa de Reumatologia na produo
do contributo portugus (Portugal Apto.PT Portugal Apto para o
Trabalho), atravs da realizao de uma reviso sobre o impacto econmico e psicossocial das doenas musculoesquelticas em Portugal. A
anlise da evidncia publicada permitiu estimar um importante impacto das doenas musculoesquelticas na populao portuguesa em idade
ativa, nomeadamente atravs das seguintes observaes:

A patologia reumtica inflamatria tem elevados custos diretos na


nossa populao, semelhana das observaes em outros pases
desenvolvidos;
s doenas musculoesquelticas mais prevalentes atribuvel uma
grande frao da incapacidade de curta e de longa durao em
Portugal, prevendo-se por isso elevados custos indiretos (perdas de
produtividade) deste grupo nosolgico;
Os doentes reumticos tm na nossa populao piores indicadores
de qualidade de vida relacionada com a sade e de bem-estar psicossocial que a restante populao;
Alm do impacto das doenas musculoesquelticas na vida profissional dos cidados, a prpria atividade profissional em si um fator de risco para estas doenas. Em Portugal, a frequncia de leses
musculoesquelticas relacionadas com o trabalho muito elevada
18

em vrios sectores de atividade. Estas leses constituem um alvo de


preveno particularmente importante, dado o aumento estimado
da exposio aos seus fatores de risco no nosso pas.
O Observatrio tem estado tambm envolvido no projeto de adaptao
do algoritmo FRAX de predio do risco de fratura populao portuguesa (FRAX Port), da responsabilidade da Associao Nacional contra a Osteoporose (APOROS) e com a colaborao da SPR. No mbito
do projeto o ONDOR tem as seguintes funes: Assessoria tcnica no
planeamento do projeto e anlise crtica de resultados. Fornecimento de
dados epidemiolgicos prospetivos. At ao momento, o projeto resultou
na publicao da calibrao do modelo FRAX para a populao portuguesa bem como na disponibilizao da respetiva ferramenta online
(http://www.shef.ac.uk/FRAX/tool.jsp) (35).
A European Autoimmunity Standardization Initiative (EASI) um grupo
de trabalho composto por investigadores, clnicos, tcnicos de laboratrios e autoridades dos sistemas de sade em diferentes pases europeus
que tem como objetivo melhorar o diagnstico das doenas reumticas e
autoimunes. Em Portugal, o grupo EASI composto por reumatologistas,
internistas e especialistas de laboratrio e tem como objetivo principal
imediato o desenvolvimento de recomendaes de metodologia de anlise, prescrio, validao e interpretao de marcadores imunolgicos,
nomeadamente dos anticorpos antinucleares. No sentido de estabelecer
recomendaes especficas para a prescrio dos anticorpos anti-dsDNA,
foi obtida pela SPR a colaborao do ONDOR para a elaborao de uma
reviso sistemtica da literatura cientfica sobre o valor dos anticorpos
anti-dsDNA na deteo de envolvimento renal e do seu valor prognstico
nos doentes com lpus eritematoso sistmico.
O projeto EpiReumaPt um estudo de mbito nacional desenvolvido pela SPR que, atravs da avaliao de uma amostra aleatria de 10
000 pessoas, tem os objetivos de: 1) estimar a prevalncia das doenas reumticas mais frequentes (osteoartrose, lombalgia, osteoporose
fraturria, doenas reumticas periarticulares, fibromialgia, artrite
19

reumatide, espondilartrites, espondilite anquilosante, lpus eritematoso sistmico, polimialgia reumtica e gota); 2) quantificar qualidade
de vida, capacidade funcional, capacidade laboral e da utilizao dos
cuidados de sade em doentes reumticos e 3) estabelecer duas coortes
para o conhecimento da incidncia e da evoluo natural das doenas
em estudo. Atualmente o ONDOR est entre as entidades que apoiam
cientificamente o projeto EpiReumaPt da SPR.
Existe tambm uma participao do Observatrio no Conselho
Editorial da Acta Reumatolgica Portuguesa, o rgo cientfico oficial
da Sociedade Portuguesa de Reumatologia.
A European Musculoskeletal Conditions Surveillance and Information
Network um projeto com financiamento europeu, conduzido em colaborao com a European League Against Rheumatism. O projeto tem
o objetivo de desenvolver um sistema de vigilncia e de informao que
permita monitorizar o impacto e a resposta s doenas musculoesquelticas nos 27 pases da Unio Europeia. O ONDOR colaborou neste projeto atravs da caracterizao da utilidade percebida da disponibilidade
e das fontes de informao nacionais sobre um conjunto de perto de 40
indicadores de impacto populacional das doenas musculoesquelticas.
Na qualidade de observatrio de sade, o ONDOR esteve presente como
representante institucional no Conselho Consultivo do Plano Nacional
de Sade 2011-2016.
O Observatrio foi tambm uma das entidades consultadas no estudo
Competncias-chave em Epidemiologia, desenvolvido pela Unidade de
Epidemiologia do Instituto de Medicina Preventiva da Faculdade de
Medicina da Universidade de Lisboa, em colaborao com a Associao
Portuguesa de Epidemiologia.
Apesar de no ser formalmente o ponto focal nacional, o ONDOR tem
ainda participado no EULAR Standing Committee for Epidemiology
and Health Services Research.
20

3.

Observao, investigao, observao

O Observatrio foi criado em 2003 no contexto de uma evidente escassez de informao quantitativa sobre a carga das doenas reumticas
no nosso pas. Dez anos depois parece claro que muito se tem evoludo
na produo de conhecimento nesta rea. ento tempo de sintetizar a
evidncia acumulada ao longo da ltima dcada e de refletir o futuro do
projeto ONDOR.
Numa interpretao estrita da funo observatrio fica patente a tarefa
de recolher e comunicar informao relevante para o conhecimento da
realidade portuguesa e para o planeamento em sade. Por isso, desde
2003 tem sido prioridade cumprir esse objetivo e identificar lacunas no
conhecimento, o que julgamos ter ficado particularmente expresso no
extenso relatrio O Estado da Reumatologia em Portugal, publicado
em Abril de 2010. Esse documento no parece ter paralelo na maioria
das outras reas clnicas.
Por outro lado, as circunstncias da criao do ONDOR e as entidades
envolvidas permitiram que observao se juntasse uma dimenso de
investigao e por isso de produo de conhecimento cientfico de
base populacional num contexto onde os dados observveis tinham
limites e limitaes.
At ao presente, com um financiamento total de aproximadamente
165.000 (que corresponde receita tipicamente alocada a um nico
projeto de investigao) distribudos ao longo de 10 anos, foi possvel
produzir e publicar um slido conjunto de informaes, como se demonstra pelos indicadores de realizao fsica do projeto: 2 relatrios,
25 artigos por extenso (15 em revistas internacionais e 10 em revistas
nacionais), mais de 60 comunicaes em congressos, 10 aes de divulgao e 2 aes de formao.

21

Ao longo desta dcada, a reumatologia no nosso pas tem tido uma evoluo impressionante, quer na sua expresso assistencial quer no que diz
respeito ao desenvolvimento da investigao fundamental e clnica. Por
intermdio de um conjunto organizado de iniciativas, em grande parte
promovidas ou apoiadas pela Sociedade Portuguesa de Reumatologia,
tem sido possvel modificar o panorama do conhecimento e da visibilidade pblica das doenas reumticas em Portugal. Por outro lado
tambm inegvel a melhoria nos sistemas nacionais de recolha e disponibilizao de informao de rotina sobre a sade da nossa populao.
Isto significa que evolumos de um cenrio no qual a escassez de informao deixava pouco para observar para um em que a existncia de
um Observatrio parece ainda mais relevante.
tambm por isso evidente que a funo Observatrio no pode ser
vista como uma resposta pontual. Deve, pelo contrrio, constituir um
esforo organizado e sustentvel que permita o desenvolvimento e a estabilizao de um conjunto de competncias de utilidade a longo prazo
sob pena de se revelar um investimento perdido.
Naturalmente, a misso de produzir e sintetizar informao til para
a definio de polticas de sade pblica ter que extravasar a produo cientfica e a descrio de estatsticas de rotina. por isso este o
momento de repensar o futuro do ONDOR, com vista aplicao do
conjunto de recursos e competncias j adquiridos monitorizao dinmica mas constante do peso da patologia reumtica no nosso pas. O
estudo da sade das populaes um desafio de grande complexidade,
cuja compreenso no permite uma perspectiva reducionista ou unidimensional, requerendo antes a reunio de diversas fontes de informao e metodologias complementares. Esta abordagem ser decisiva
para compreender, quantificar e, em ltima anlise, responder s atuais
necessidades da nossa sociedade nesta rea.

22

4.

Financiamento

Ano

Receita (EUR)

Despesa (EUR)

2003

26 000,00

Recursos humanos: 5817,50

(Laboratrios Delta
Rottapharm/Madaus)

Aquisio de servios: 0,00


Deslocaes: 0,00
Overheads: 0,00

2004

0,00

Recursos humanos: 8838,90


Aquisio de servios: 353,16
Deslocaes: 954,62
Overheads: 0,00

2005

63 900,00

Recursos humanos: 21 572,43

(Laboratrios Delta
Rottapharm/Madaus)

Aquisio de servios: 274,67


Deslocaes: 1870,22
Overheads: 0,00

2006

56 240,00

Recursos humanos: 29 745,67

(Laboratrios Sanofi Aventis)

Aquisio de servios: 15 482,60


Deslocaes: 1356,00
Overheads: 12 014,00

2007

0,00

Recursos humanos: 27 914,84


Aquisio de servios: 9569,33
Deslocaes: 1361,90
Overheads: 0,00

2008

0,00

Recursos humanos: 747,12


Aquisio de servios: 1368,45
Deslocaes: 244,00
Overheads: 0,00

23

2009

0,00

Recursos humanos: 4857,65


Aquisio de servios: 0,00
Deslocaes: 49,50
Overheads: 0,00

2010

18 727,99

Recursos humanos: 5041,15

(Laboratrios Delta
Rottapharm/Madaus)

Aquisio de servios: 1780,99


Deslocaes: 113,20
Overheads: 3745,60

2011

0,00

Recursos humanos: 8612,24


Aquisio de servios: 0,00
Deslocaes: 0,00
Overheads: 0,00

2012

0,00

Recursos humanos: 397,28


Aquisio de servios: 436,65
Deslocaes: 0,00
Overheads: 0,00

2013

0,00

Recursos humanos: 0,00


Aquisio de servios: 0,00
Deslocaes: 0,00
Overheads: 0,00

24

Referncias

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Administrao Central do Sistema de Sade, I. P.; Agosto 2007 [citado a
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