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A reappraisal of the works of Elisabeth Kubler-Ross

Selene Bevilqua Chaves Afonso 1


Maria Ceclia de Souza Minayo 2

Abstract This article presents a reappraisal of


part of the works of Elizabeth Kubler-Ross, one of
the most quoted authors addressing the end of life
process, mourning and dying. Her work has contributed to a clearer understanding of these issues
by health professionals, families, religious and lay
people who handle and/or experience mourning.
She has also been the subject of controversy related to ethical issues and the scientific rigor of her
work. The books analyzed in this article are: On
death and dying (1969); Questions and answers
on death and dying (1971); Living with death
and dying (1981); On children and death (1983);
On life after death (1991) and Life lessons (2000).
Key words Terminally ill patient, Palliative care
during the end of life process, Children

Servio de Psicologia
Mdica, Instituto Fernandes
Figueira, Fiocruz. Av. Ruy
Barbosa 716, Flamengo.
22.250-020 Rio de Janeiro
RJ. selene.zero@gmail.com
2
Claves, ENSP, Fundao
Oswaldo Cruz.

Resumo Este artigo apresenta uma releitura de


parte da obra de Elizabeth Ross, uma das autoras
mais citadas sobre a questo da terminalidade da
vida, do luto e do morrer. Sua obra tem sido de
grande contribuio tanto para os profissionais
de sade como para pais, mes, filhos, parentes,
leigos e religiosos que vivenciam o luto. Tambm
tem sido alvo de controvrsias relacionadas a questes ticas e quanto a seu rigor cientfico. Os livros aqui comentados so: On death and dying
(Sobre A morte e o morrer, de 1969); Questions
and answers on death and dying (Perguntas e
respostas sobre a morte e o morrer, de 1971); Living with death and dying (Vivendo com a morte
e os moribundos, de 1981); On children and death (Sobre as crianas e a morte, de 1983); On
life after death (Sobre a vida depois da morte, de
1991) e Life lessons (Lies de vida, de 2000).
Palavras-chave Doente terminal, Cuidados paliativos na terminalidade da vida, Criana

OPINIO OPINION

Uma releitura da obra de Elisabeth Kubler-Ross

Afonso SBC, Minayo MCS

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Elisabeth Kubler-Ross, psiquiatra suo-americana, uma entre trigmeos, nascida com pouco mais
de novecentos gramas, desde o incio da vida sentiu que precisaria trabalhar duro para provar que
merecia viver. Marcada na adolescncia pelos horrores da Segunda Guerra, prometeu e cumpriu
trabalhar na Polnia e na Rssia, ajudando nos
primeiros socorros aos necessitados. A comeava seu interesse pela morte e o morrer.
Ela viu de perto os campos de concentrao,
os crematrios, os vages de milhares de sapatinhos de bebs e de cabelos de vtimas do holocausto que serviriam de enchimento para travesseiros na Alemanha. Depois disso, nunca mais foi
a mesma. Mais que isso, percebeu a desumanidade do ser humano e o potencial de cada indivduo
para, segundo suas palavras, se tornar um monstro nazista ou uma Madre Teresa de Calcut.
Considerava que todos ns temos que tomar conhecimento desses aspectos internos, bons e maus.
Kubler-Ross planejava trabalhar na ndia,
mas foi demovida de seu plano original por terse casado com um americano que a levou para
residir em Nova Iorque, ltimo lugar em sua lista de preferncias. L, insatisfeita e infeliz, identificou-se com a solido desesperada dos pacientes que atendia em um hospital de emergncias.
Diante de sua presena e disponibilidade, eles
comeavam a falar e a compartilhar seus sentimentos e histrias. Ela tinha dificuldades em
compreender o ingls que eles falavam, mas e
ainda que soubesse pouco de psiquiatria entendeu a linguagem da alma daquelas pessoas.
Para Kubler-Ross, aquelas vivncias no foram
mera coincidncia e prenunciavam o trabalho que
viria a fazer mais tarde em sua carreira.
Em 1969, publicou o livro intitulado On death
and dying1, o primeiro de uma srie que iria projet-la pelo mundo como especialista num assunto tabu para as sociedades ocidentais. Traduzido
para trinta lnguas, sua obra foi alm da descrio dos cinco estgios (negao, raiva, barganha,
depresso e aceitao) pelos quais passam os pacientes diante de uma doena fatal ou que potencialmente ameace a vida. Em seus estudos de caso,
dissecou situaes relacionais entre a equipe, os
pacientes, seus familiares e entre os prprios profissionais. A autora considerava que o conhecimento terico era importante, mas que ele de nada
valia se no se trabalhasse com o corao e a alma.
Seu livro Questions and answers on death and
dying2, publicado em 1974, contm exemplos de
situaes vividas em sua atividade na clnica.
Compila as perguntas mais frequentes respondidas por ela nos cinco anos seguintes ao lana-

mento do primeiro livro, durante os cerca de setecentos grupos de trabalho, seminrios e congressos que ministrou.
Nesse livro, Kubler-Ross aborda assuntos
importantes como a interdisciplinaridade, os aspectos comunicacionais envolvidos na transmisso de notcias difceis, o respeito autonomia
dos pacientes e a importncia da famlia como
parte da equipe em coparticipao para a construo de projetos teraputicos singulares, entre
outros. E ainda que no utilize qualquer desses
termos, ela foi alm da teoria, mostrando, com
os relatos de suas vivncias na clnica, o mago
dinmico de cada um desses conceitos.
Em Living with death and dying3 de 1981, pela
via dos exemplos da prtica clnica, Kubler-Ross
repete o formato de livros anteriores, mostrando os entraves e as solues para a melhor abordagem junto a essas pessoas. O livro traz uma
reflexo no s sobre pacientes terminais, mas
sobre adultos, crianas saudveis e seus familiares em outras situaes crticas, tais como diante
da perda inesperada dos entes queridos, por desaparecimento, acidente, assassinato ou suicdio.
Naquele final de sculo XX, a autora j discutia a transio do modelo de assistncia em sade
estritamente hospitalar e biomdico para o modelo domiciliar ou de hospices. Reforava a importncia do tratamento holstico e discutia a relutncia das equipes em administrar todos os recursos possveis para aliviar as insuportveis dores fsicas e emocionais dos doentes. Dizia que a
regra de ouro nesse novo modelo de atendimento
era levar em conta a opinio dos pacientes sem
julg-los, mas ajudando-os a fazer suas escolhas.
Ressaltava tambm que os membros da famlia
precisam ser to cuidados e orientados quanto o
prprio paciente, para que se evite seu adoecimento emocional ao longo de todo o processo,
do diagnstico ao tratamento e no evento final.
Em sua obra, a autora no sistematiza seu
conhecimento nem propem frmulas ou protocolos: o que ela faz uma aluso necessidade
de preparo dos profissionais para lidar com essas circunstncias, sem, no entanto, explicitar
como prepar-los provavelmente (se depreende) utilizando seu modelo de seminrios, congressos e mesmo fitas e livros publicados. Tudo
indica que, pela maneira com que lidava com a
linguagem simblica (especialmente no caso dos
desenhos de crianas) e pela forma como tinha
acesso ao inconsciente dessas pessoas, possa ter
havido uma formao em psicanlise clssica
ampliando, assim, sua viso do mundo emocional para alm das teorias da psiquiatria.

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mento; onde s h beleza, prazer e plenitude; onde


a pessoa recebida por um ente querido que j
tenha feito o que ela chamava de transio, e onde
nunca se est s. Essas ideias provocaram reaes da comunidade cientfica, que considerava
estar Kubler-Ross se afastando dos rigores metodolgicos acadmicos. A autora tambm aborda as consequncias trgicas do luto mal elaborado dos pais e irmos e a necessidade de tratlos por meio da escuta acurada e de orientao
familiar para prevenir o adoecimento emocional, ajudando-os a superar a perda. No mesmo
livro, h um captulo com vrias cartas e depoimentos de pais narrando suas lutas internas para
compreender a morte dos filhos, para dar destino a seus sentimentos e continuar a viver.
Quando a autora escreve sobre os profissionais, suas vicissitudes, erros e acertos, oferecenos uma detalhada descrio do que hoje chamamos e esperamos que seja a reflexo em busca
do atendimento humanizado em sade.
On life after death5, de 1991, foi escrito na vigncia das sequelas dos acidentes vasculares cerebrais sofridos pela autora. Naquele momento,
ela se encontrava em uma cadeira de rodas, fisicamente dependente para realizar vrias atividades dirias. Na abertura do livro ela enderea um
cido recado a seus detratores: ao invs de tentar
convenc-los quanto existncia de vida aps a
morte, Kubler-Ross escreve que provavelmente
estar presente na outra vida no momento em
que eles iro constatar, pessoalmente, as convices dela sobre o alm.
Os estudos da autora sobre as experincias
de quase morte fortaleceram sua crena numa
instncia superior e etrea, descrita por pessoas
que estiveram clinicamente em estado crtico, assunto estudado at hoje. E, em razo dessa abordagem, Kubler-Ross foi questionada pela comunidade cientfica. Contra o argumento que ento prevalecia de que essa experincia se devia
falta de aporte de oxignio ao crebro, causando
iluses preenchidas por desejos do paciente, ela
citava os casos de pessoas cegas que durante o
estado de quase morte puderam ver e, posteriormente, descrever os profissionais que haviam
atuado em seu socorro. Sofrendo as presses da
comunidade cientfica e na iminncia de abandonar a coordenao de seus famosos seminrios,
ela prpria diz ter vivido o encontro com uma de
suas pacientes, morta dez anos antes, que lhe pediu
para no encerrar a atividade naquele momento.
Alm dessa, a autora descreve outra experincia pessoal naquilo que chamava de conscincia
csmica, citando haver caminhado por um vale

Cincia & Sade Coletiva, 18(9):2729-2732, 2013

Nesse ltimo livro, o captulo escrito pela me


de um paciente j alerta para a importncia da
simetria nas relaes com a equipe, especialmente
nos casos mais graves e com reinternaes prolongadas, quando a exposio dos diversos atores ainda maior. Percebe-se que, naquele tempo,
Kubler-Ross colocava nfase no que hoje, segundo a humanizao em sade, chamaramos de
projeto teraputico singular e de clnica ampliada.
Em 1983, a autora dedica On children and
death4 aos casos de crianas, no qual aborda as
mudanas das sociedades ocidentais diante do
nascimento de um novo membro da famlia. O
que antes era um acontecimento compartilhado
pela comunidade agora vivido como uma interrupo dos planos dos pais. Do ponto de vista de Kluber-Ross, o parto foi medicalizado e, no
fundo, ela aponta para a diminuio do contato
entre os seres humanos, sobretudo quando as
situaes crticas da vida e da morte no so discutidas e elaboradas pelos que as vivenciam. Novamente utilizando como exemplos os casos que
acompanhou e depoimentos pessoais prestados em seus seminrios ou mesmo em cartas
que recebia , a autora discorre sobre o adoecimento e os vrios tipos de morte em crianas e
adolescentes: das resultantes de doenas graves
s inesperadas, e suas respectivas repercusses
sobre as famlias.
Kubler-Ross abordava os pequenos por meio
de desenhos que eles produziam durante os contatos com ela, e os interpretava como sonhos,
numa aluso no explcita provvel influncia
dos estudos de Freud sobre o inconsciente e a
interpretao dos sonhos. Usando uma linguagem simblica, metafrica, Kubler-Ross respondia s perguntas das crianas medida que elas
iam se apercebendo de suas dramticas realidades. A autora considerava que as crianas tinham
mais clareza quanto ao seu estado do que se supunha e, portanto, estavam expostas tambm a
uma dor e a um sofrimento maiores pelo fato de
no poderem partilhar suas dvidas, angstias e
pensamentos com outras pessoas.
Nesse livro ela comea a revelar sua interpretao espiritualizada da morte e do morrer. na
conversa com as crianas que, para a autora,
precisam ser respeitadas como pessoas e tm o
direito de conhecer sua condio por meio de
informao honesta e aberta que Ross comea
a usar a metfora do casulo e da borboleta.
Para ela, o corpo fsico a morada temporria da alma ou entidade que se liberta, como uma
borboleta do casulo, para habitar uma dimenso atemporal, na qual no h dor nem sofri-

Afonso SBC, Minayo MCS

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sem tocar os ps no cho. Saindo desse estado


mental lhe vieram mente as palavras Shanti
Nilaya, que mais tarde veio a saber significavam ltima morada da paz. A expresso tornou-se depois o nome da instituio fundada por
ela na Califrnia para cuidar de pacientes terminais e das vtimas da ento novssima e pouco
conhecida epidemia de Aids.
Life lessons6, de 2000, escrito em parceria com
Davi Kessler tambm especialista no tema da
morte e do morrer , seu primeiro livro sobre a
vida e o viver. Das experincias com os pacientes
e familiares ela tira lies sobre autenticidade,
amor, relaes pessoais, perda, fora, tempo,
medo, raiva, lazer, pacincia, rendio, perdo e
felicidade. Os autores mantm a frmula dos livros anteriores de Ross, repletos de exemplos de
situaes vividas por pessoas diante de uma perda ou de outros acontecimentos trgicos. Kubler-Ross conclui que, ao estudar a morte, ela
aprendeu mais sobre a vida e seus mistrios.
A autora foi acusada pela comunidade cientfica de se ter autopromovido por meios pouco ticos, acusao que recai no fato de apenas na bibliografia ela ter citado os profissionais pioneiros nesse campo que j vinham trabalhando e publicando estudos sobre as mudanas necessrias no tratamento de pacientes terminais. Com isso, segundo seus crticos, a autora fez com que leitores apressados e menos criteriosos atribussem a ela todos
os mritos sobre o assunto. Mesmo os cinco estgios experimentados por doentes diante da morte
teriam sido uma apropriao de trabalhos de Robertson e Bolby7 sobre a reao de crianas afastadas de suas mes. Os crticos de Kubler-Ross

tambm referem seu isolamento e dificuldades em


trabalhar com os demais profissionais que vinham
lutando pela melhoria no atendimento e cuidado
dos pacientes terminais8.
Para seus defensores, debater os detalhes e a
validade de suas teses ou seu flerte com a espiritualidade perder de vista o centro do seu trabalho. Com um nico livro e uma vigorosa campanha proselitista, Kubler-Ross permitiu o debate
mais aberto sobre nosso maior medo e nica
certeza: a morte9.
Se h um valor incontestvel em seus livros
o de colocar em relevo a subjetividade das pessoas, lidando corajosamente com ela. No h teorias, estatsticas, esquemas, protocolos ou receitas de como lidar com a dor da perda, embora a
autora admita a necessidade de haver um preparo dos profissionais para que eles possam atuar
em tal funo.
O que h so tocantes histrias de sofrimento e superao, de compartilhamento e amadurecimento sobre os quais ela trabalha, lanando
luz sobre a prtica e tornando os debates sobre
os assuntos sobre a morte e o morrer tangveis
para profissionais e leigos. Para Elisabeth Kubler-Ross, essas experincias so, sobretudo,
oportunidades de crescimento pessoal.

Colaboradores
SBC Afonso e MCS Minayo participaram igualmente da elaborao do artigo.

Referncias
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.

Kubler-Ross E. On death and dying. New York: Scribner; 1969.


Kubler-Ross E. Questions and answers on death and
dying. New York: Touchstone; 1971.
Kubler-Ross E. Living with death and dying. New
York: Touchstone; 1981.
Kubler-Ross E. On children and death. New York:
Touchstone; 1983.
Kubler-Ross E. On life and death. Celestial Arts.
New York: Touchstone; 1991.
Kubler-Ross E, Kessler D. Life lessons. New York:
Scribner; 2000.
Robertson J, Bowlby J. Responses of young children to separation from their mothers. II Observations of the sequence of response of children aged
18 to 24 months during the course of separation.
Courrier du Centre International de lEnfance 1952;
3:131-142.

8.
9.

Parkes CM. Elisabeth Kubler-Ross, On death and


dying: a reapprasail. Mortality 2013; 18(1):94-97.
Black and White Photograph [obituary]. Time 2004;
164(10):20.

Artigo apresentado em 30/04/2013


Aprovado em 22/05/2013
Verso final apresentada em 10/06/2013