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EDICIONES
AL.1181
CongostAutismo (Barcetona).
de ARA
EL AUTISMO
Aspectos descriptivos y teraputicos
Francesc Cuxart
1.S.B.N.: 8495212455
Depsito legal: MA1972.000
Cubierta: Esther Morcillo y Femando Cabrera.
Nmgun1 pane de W3 publicacin, incluido el dlset\o de la cubierta. puctJe ser reprodudLlo, almaccnai..la u 1ransmiritla en
mJnera a1cu ni por omgOn medio. ya sea elctrico. quimico. mcdni,"O de gr.ib.>c:10n u oe OIOCopia. sin permiso previo.
Francesc Cuxart
EL AUTISMO
Aspectos descriptivos y teraputicos
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7. Etiologa y patogenia . .
.. .. ..
.. .
Introduccin
Estudios genticos.....................................................
Alteraciones estructurales del SNC
Alteraciones funcionales del SNC
..
Conclusiones . .
.. .
..
. . . ..
..
8. El trastorno psicolgico .
..
Introduccin..............................................................
Teora del dficit de la intersubjetividad primaria
Teora del dficit de la teora de la mente . .
Teora del dficit de las funciones ejecutivas............
9. Evaluacin . . . . ... . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . .. . .. . . . . . . . .. . . . . . . .
. . ..Instrumentos
. . . ... . .
de screening
Instrumentos diagnsticos.........................................
Escalas clnicas
Evaluacin cognitiva.................................................
Evaluacin psicoeducativa .
10. Tratamiento.............................................................
Introduccin..............................................................
Tratamientos conductua1es y cognitivos .
Tratamientos mdicos
La atencin a la familia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. .. . . . . . . . . . . .
. . .. .. . . . ..
11. Referencias
bibliogrficas . . . .
.. .
..
.. .. . . ..
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l. INTRODUCCIN
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Deficiencia mental.
Hiperactividad (infancia).
Hipoactividad (adolescencia y edad adulta).
Humor lbil.
Baja tolerancia a la frustracin.
Crisis de agitacin (con o sin causa aparente).
Impulsividad.
Autoagresividad.
Hereroagresividad (menos frecuente que la autoagresividad),
Respuestas paradjicas a los estmulos auditivos.
Alteraciones del sueo.
Trastornos de la alimentacin (selectividad, pica).
Crisis epilpticas (2025% de la poblacin total).
Tabla 2.
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4. DIAGNSTICO DIFERENCIAL
DEFICIENCIA MENTAL
El hecho sealado anteriormente de que la mayora de
los individuos con autismo presentan una deficiencia mental
asociada, obliga a establecer criterios para el diagnstico dife
rencial entre ambas entidades. La tabla 3 sintetiza las diferen
cias ms relevantes entre el autismo y la deficiencia mental.
Autismo
Relaciones nterperso
Deficiencia mental
Trastorno cualitativo
Trastorno cuantitativo
Trastorno cualitativo
Buenas en general
Trastorno cuantitativo
Retraso acorde con el Cf
global
Relativamente frecuentes
Relativamente armnicos
nales
Comunicacin
Habilidades motoras
Dismorfias
Muy poco frecuentes
Perfiles de los tests de Muy disarmnicos
Inteligencia
Crisis epilpticas
Inicio, normalmente. en
la adolescencia
Tabla 3.
SNDROME DE RETT
El autismo se diferencia del sndrome de Rett en varios
aspectos. En primer lugar, el sndrome de Rett slo se presenta
en personas del sexo femenino, mientras que el autismo se da
en ambos sexos. En segundo lugar, en este trastorno existe
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DISFASIA
La disfasia o, trastorno del lenguaje expresivo o expresi
voreceptivo (segn terminologa de la DSM1V), se diferencia
del autismo en dos aspectos fundamentales.
Primero, en los casos de disfasia, el lenguaje mmico y/o
gestual tiende a desarrollarse con bastante normalidad, mien
tras que en el autismo y, tal y como ya se ha afirmado, la alte
racin de la comunicacin afecta a todas las modalidades de
lenguaje y, sobre todo, eo el aspecto pragmtico. En realidad,
las personas con disfasia padecen un trastorno instrumental
que, psicopatolgicamente, es muy distinto de la profunda al
teracin de la comunicacin que manifiestan los sujetos con
autismo.
Segundo, en la disfasia no se observan los trastornos de
las relaciones interpersonales que caracterizan al autismo, a
pesar de que en los primeros aos de vida es relativamente fre
cuente la presencia de conductas de aislamiento y dificultades
de relacin.
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PRIVACIN PSICOAFECTlVA
Cuando hay antecedentes de privacin psicoafectiva
puede observarse con anterioridad al inicio del tratamiento, un
cuadro sintomatolgico parecido al autismo: dificultades de
relacin y comunicacin, y estereotipias motoras frecuentes.
Pero con posterioridad a un tratamiento apropiado, Jo habitual
es que estos sntomas disminuyan de forma significativa (Rut
ter y col., 1999). Por esta razn puede ser aconsejable, en estos
casos, retrasar el diagnstico confirmatorio hasta que se pue
dan valorar los efectos de las intervenciones y comprobar la
permanencia o no de los sntomas descritos.
TRASTORNOS DEL VNCULO
Los trastornos del vnculo se definen por las relaciones
sociales e inmaduras, en sujetos con factores de crianza patol
gicos.
La diferencia con el autismo consiste en cuatro factores
fundamentales:
1) En el autismo no hay necesariamente antecedentes de
factores de crianza patolgicos.
2) En los trastornos del vnculo de tipo inhibido (que se
miolgicamente son los ms parecidos al autismo) no
haJlamos los trastornos ernpticos tpicos del autismo.
3) En los trastornos del vnculo no se manifiestan las al
teraciones de la comunicacin, ni los patrones de acti
vidades e intereses restrictivos, repetitivos y estereoti
pados, prototpicos del autismo.
4) El pronstico (a partir de un tratamiento adecuado) es
mucho mejor para los trastornos del vnculo que para
el autismo.
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5. EPIDEMIOLOGA
ESTUDIOS DE PREVALENCIA
Los primeros estudios de prevalencia del autismo fueron
los de Lotter ( 1966), y durante mucho tiempo los porcentajes se
situaron entre los 4 y los 5 casos por 10.000. Actualmente, sin
embargo, las prevalencias han aumentado de forma significativa
y se hallan alrededor del JO por 10.000. Pero esto no significa,
necesariamente, que el autismo sea ahora ms frecuente que
hace unas dcadas. Las causas ms probables de este incremen
to son las modificaciones en los criterios diagnsticos y lama
yor precisin de los mtodos de deteccin. En este sentido, hay
autores (Bryson y Smith, 1998) que opinan que a pesar de que
la ausencia de estudios comparativos dentro de una misma re
gin geogrfica impide extraer conclusiones firmes, el hecho de
que la proporcin entre sexos (34/1) y el porcentaje de sujetos
con CI entre 50 y 70 (la franja ms numerosa del sndrome au
tista) no haya variado en los ltimos estudios, en comparacin
con los ms antiguos, hace pensar que el incremento de la pre
valencia se debe, ms que a una redefinicin del concepto de
autismo, a una mayor comprensin de la heterogeneidad del
trastorno. De este modo, ms sujetos con CI inferiores a 50 y
superiores a 70 cumplen los criterios actuales del trastorno.
Problemas mdicos asociados
Segn los datos de los que disponemos podemos afirmar
que alrededor de un 25 o 30% de las personas con autismo pre
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31
6. CARACTERSTICAS CLNICAS
EL "ESPECTRO AUTISTA"
Tal y como hemos afirmado previamente, el autismo es
un sndrome profundamente heterogneo, puesto que las dife
rencias interindividuales pueden ser muy amplias. Esta hetero
geneidad proviene de tres factores:
Cociente intelectual (CI).
Intensidad de los sntomas fundamentales.
Caractersticas de la sintomatologa asociada.
1) Cociente intelectual (Cl): ya hemos apuntado ante
riormente que el cociente intelectual de las personas con autis
mo se distribuye segn una curva normal y con una media
aproximada de 50 puntos (en lugar de los 100 de la poblacin
general). Este hecho, aparte de significar que una mayora de
los individuos con autismo manifieste un CI dentro de los lmi
tes de la deficiencia mental, supone una amplia diversidad en
los niveles de inteligencia de la poblacin afectada del sndro
me que implica, lgicamente, grandes diferencias en la expre
sin clnica del trastorno.
2) Intensidad de los sntomas fundamentales: siguiendo
con el razonamiento del punto anterior, es evidente que en rela
cin con los sntomas patognomnicos, las manifestaciones
conductuales de los trastornos de las relaciones interpersonales
y de la comunicacin, y los patrones conductuales restrictivos,
repetitivos y estereotipados estarn muy relacionadas, en cada
sujeto, con su nivel de inteligencia. Por este motivo, y teniendo
en cuenta la amplia dispersin de los niveles cognitivos de esta
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LA ADOLESCENCIA
ADULTA
LA
EDAD
>
>
Relaciones interpersonales:
Actividades acadmicas:
Nivel bajo
Nivel alto
>
Nivel alto
>
Tabla 4
7.
ETIOLOGA
PATOGENIA
INTRODUCCIN
La historia de] autismo nos muestra que desde la prime
ra definicin del sndrome (1943) y hasta la dcada de los 60,
las teoras sobre las causas del trastorno eran fundamental
mente de tipo psicgeno. Concretamente, se postulaba que la
conducta que presentaban aquellos nios y nias era conse
cuencia de un trastorno psicolgico surgido durante la gnesis
de los primeros vnculos afectivos con los padres, los cuales
eran personas muy fras emocionalmente y con poco inters
en las relaciones humanas. Esta explicacin del autismo como
una conducta reactiva de tipo defensivo, y que segn sus de
fensores quedaba demostraba por el aislamiento social y el re
chazo a cualquier tipo de comunicacin de los afectados, tuvo
sus orgenes en los primeros escritos de Kanner (ver captulo
2 de esta obra) en los que el psiquiatra estadounidense afirma
ba que Jos padres y madres de los nios con autismo presenta
ban unos rasgos comunes de personalidad como los citados
ahora mismo, y que sin duda haban influido en el desarrollo
de las alteraciones. Y aunque Kanner aada que la precocidad
de los primeros sntomas haca pensar en la existencia de fac
tores constitucionales al lado de los psicgenos, por una serie
de razones las hiptesis etiolgicas del autismo evoluciona
ron, durante las dcadas inmediatamente posteriores, haca
posturas exclusivamente psicognicas. Las razones principa
les fueron stas:
SS
Marcadores genticos
Para llevar a cabo una seleccin inicial de los genes can
didatos, en el caso del autismo se tienen en cuenta las alteracio
nes estructurales del cerebro y del metabolismo de los neuro
transmisores. En estos momentos hay tres genes candidatos:
HRAS (Herault y col., 1993; Comings y col., 1996); 5HTI
(Cook y col., 1997); y HLA (Daniels y col., 1995; Warren y
col., J 996). Los estudios, de todas formas, se encuentran en su
fase inicial.
ALTERACIONESESTRUCTURALESDELSNC
As como los estudios genticos intentan determinar los
factores etiolgicos bsicos, las investigaciones orientadas a la
deteccin de anomalas del cerebro, ya sean estructurales o
funcionales, pretenden establecer los procesos patognicos
responsables de los sntomas clnicos del sndrome.
Actualmente, y en relacin con los defectos estructura
les, una de las hiptesis ms consistentes de una alteracin lo
calizada del cerebro est relacionada con el vermis cerebeloso,
puesto que hay evidencias bastante claras de una hipoplasia
cerebelosa (Courchesne y col., 1987, 1988, 1998; Hashimoto y
col., 1995) y tambin, aunque mucho menos frecuente, de hi
perplasia cerebelosa (Courchesne y col., 1994). De todas for
mas, hay estudios que no han confirmado estas las alteraciones
del cerebelo (Garber y Ritvo, 1992; Holttum y col., 1992; Pi
ven y col., 1992).
Globalmente, sin embargo, las investigaciones sobre las
alteraciones anatmicas del cerebro de sujetos con autismo es
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Neuroqumica
Hace ya mucho tiempo que se est investigando la posi
ble existencia de trastornos de los neurotransmisores en el
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CONCLUSIONES
La principal conclusin que podemos extraer del conjun
to de investigaciones acerca de la etiologa del autismo es que,
a pesar de la multitud de datos disponibles, estamos muy lejos
an de poder desarrollar un modelo neurobiolgico del autis
mo. Y es evidente que para avanzar en este sentido hace falta,
adems de dirigir los esfuerzos haca aquellas lneas de investi
gacin ms prometedoras (gentica molecular, estudios fami
liares, neuroimagen funcional), aumentar el rigor metodolgi
co, sobretodo en tres aspectos:
1. Tecnologa biomdica.
2. Criterios diagnsticos.
3. Seleccin de muestras.
Tecnologa biomdica
Frente a otros mbitos cicntfficos, en principio menos
objetivos, existe la falsa creencia (sobre todo entre los profa
nos) de que la tecnologa biolgica y mdica constituye uno de
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Criterios diagnsticos
Cuando nos referimos a la utilidad de ciertos criterios o
instrumentos diagnsticos, es necesario precisar en todo mo
mento el contexto concreto al que nos estamos refiriendo.
Puesto que la precisin y objetividad requeridas en un contexto
de prctica clnica son siempre muy inferiores a la del mbito
de investigacin cientfica. Por este motivo, sera deseable que
los criterios diagnsticos utilizados para seleccionar las mues
tras se obtuvieran a partir de instrumentos estandarizados y no
simplemente a partir de los criterios expresados en alguna cla
sificacin nosolgica, por importante y reconocida que sea.
Seleccin de muestras
El autismo es profundamente heterogneo en su expre
sin clnica, por lo que aquellos estudios que, adems de los
criterios diagnsticos de inclusin, no aportan informacin
complementaria de los sujetos de la muestra, acerca de sus ca
ractersticas psicolgicas y psicopatolgicas, de la existencia o
no de trastornos mdicos asociados, as como de los signos
neurolgicos presentes, estn impidiendo su replicacin. Por
este motivo, es necesario que los trabajos cientficos especifi
quen en todo momento con que subgrupo de individuos, dentro
del amplio espectro autista, se est investigando.
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8. EL TRASTORNO PSICOLGICO
INTRODUCCIN
Si repasamos mentalmente lo escrito hasta ahora en este
libro, nos daremos cuenta que de los cuatro niveles que compo
nen la trayectoria de todo trastorno psicolgico de origen bio
lgico hemos hablado de tres de ellos y que, por tanto, nos que
da uno por comentar. En efecto, puesto que si estamos de
acuerdo con el siguiente esquema:
Etiologa Patogenia Trastorno psicolgico Sntomas
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9. EVALUACIN
INSTRUMENTOS DE SCREENING
Partiendo de la premisa de que hasta la fecha no es posi
ble la prevencin primaria (es decir, evitar la aparicin del tras
torno) del autismo, los esfuerzos para conseguir la prevencin
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INSTRUMENTOS DIAGNSTICOS
Ya hemos dicho anteriormente que el diagnstico del au
tismo debe realizarse fundamentalmente mediante un proceso
de observacin conductual amplio y profundo, pero esto no
obvia la utilidad de los instrumentos estandarizados, puesto
que su carcter estructurado puede ayudar a establecer diag
nsticos diferenciales en casos complejos, as como aportar in
formacin complementaria muy til. Dos son, segn nuestra
opinin, los instrumentos diagnsticos ms relevantes, el
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rodillas, etc.?
2. L Tiene su hijo inters por otros nios?
3. Le gusta a su hijo trepar por los sitios, como por ejemplo ir escaleras arri
ba?
4. Le gusta a su hijo jugar a "tal" o al escondite?
5. Realiza su hijo alguna vez simulaciones, como por ejemplo preparar una
taza de t, con una taza y una tetera de juguete?'
6. Utiliza su hijo alguna vez el dedo ndice para sealar, para pedir algo?
7. Utiliza su hijo alguna vez el dedo ndice para sealar, para indicar inters
por algo?'
8. Puede su hijo jugar adecuadamente con juguetes pequeos (ej. coches o
bloques), ms all de ponrselos simplemente en la boca, manipularlos o
lanzarlos?
9. Le trae su hijo alguna vez algn objeto para mostrarle algo?
Seccin B. Observacin del pediatra o del auxiliar clfnico.
l. Ha contactado visualmente con usted el nio durante la visita?
11. Reclame la atencin del nio y seguidamente seale al otro lado de la
habi racin, hacia un objeto interesante y diga: "[Oh, mira, hay un (nombre
del juguete)!". Observe la cara del nio. Mira el nio al otro lado para
ver lo que usted est sealando?'
111. Reclame la atencin del nio y seguidamente dele una laza y una tetera de
juguete y dgale: "Sabes preparar una taza de t?". Hace ver el nio que
sirve una taza de t, que se la bebe, etc.?'
IV.Dgale al nio: "Dnde est la luz" o "ensame la luz?". Seala el nio
la luz con su ndice?"
Y. Sabe construir el nio una torre de bloques?. (Si es as, de cuantos?) (n
mero de bloques).
CHAT (Checklist for Autism in Toddlers)
03/4 aos
46 aos
612 aos
Retraso severo
o profundo
Uzgiris-Hunt
Leiter
Leiter
Le ter
Retraso
moderado
Babytests
McCarthy
WPPSI
WISCR
WAIS
Retraso ligero
o intel. normal
Babytests
McCanhy
WPPSI
WISCR
WAIS
>12 aos
EVALUACIN PSICOEDUCATIVA
A la hora de disear programas individualizados de trata
miento es muy til, desde una perspectiva psicolgica y peda
ggica, evaluar los aspectos ms directamente relacionados
con los objetivos operativos de dichos programas. Por esta ra
zn se han desarrollado distintos instrumentos de evaluacin
psicoeducacional, entre los que cabe destacar el PEP y el
AAPEP y el EPEC.
El PEP (Schopler y Reichler, 1979) es un instrumento
muy popular, diseado para la poblacin infantil y que evala
no solamente las habilidades o capacidades presentes, sino
tambin las denominadas emergentes, es decir, aqullas que el
nio es capaz de realizar con ayuda del adulto. Estas conductas
se consideran objetivos prioritarios de aprendizaje. El AAPEP
(Mesibov y col., 1988) constituye la versin para adolescentes
y adultos del mismo instrumento. El EPEC (Flaharty, 1976)
est diseado para la infancia y abarca una gran diversidad de
reas funcionales. Para cada una de ellas puede obtenerse una
edad mental y tambin permite elaborar un perfil global, muy
til a la hora de elaborar los programas individuales.
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1 O. TRATAMIENTO
INTRODUCCIN
Como no poda ser de otra manera, la historia del aborda
je teraputico del autismo va ligada a la de las hiptesis etiol
gicas del sndrome y tambin, aunque en menor medida, a la de
las propias corrientes tericas de la psicologa y la psiquiatra.
Por este motivo, desde la primera definicin del sndrome en
1943, hasta mediados de los aos sesenta (periodo de tiempo
durante el que las hiptesis acerca de las causas del autismo
eran de tipo psicgeno y en el que la psicologa dinmica do
minaba el panorama de la psicologa y la psiquiatra) los pro
gramas teraputicos del autismo se construan sobre la base de
los referentes tericos del psicoanlisis. Partiendo de la suposi
cin de que el autismo era la expresin ltima de un conflicto
psicolgico de origen temprano, que conduca a los afectados a
adoptar una posicin defensiva frente a un mundo externo per
cibido como hostil, el tratamiento del trastorno consista, bsi
camente, en la aplicacin de psicoterapias de orientacin anal
tica como medio para reconstruir la senda evolutiva del nio,
daada muy precozmente, lo que haba de suponer al cabo de
un tiempo de tratamiento, y entre otras cosas, que el afectado
empezara a manifestar sus potenciales cognitivos, supuesta
mente intactos, a pesar del trauma psicolgico sufrido. Los da
tos empricos se encargaron sin embargo de demostrar que el
paradigma utilizado era falso, puesto que los sntomas de la
alteracin no se modificaban de forma sustancial y, por su pues
81
Perspectivas actuales
La aplicacin, durante tres dcadas, de programas siste
mticos para intentar compensar los graves trastornos del de
sarrollo que implica el autismo ha permitido una acumulacin
ingente de datos, que nos permiten, en estos momentos, enun
ciar algunos principios generales de los tratamientos psicolgi
cos y pedaggicos del autismo.
1. Plantear objetivos funcionales, no slo para el presen
te del nio, sino tambin para etapas de su vida.futura. Duran
te mucho tiempo, los programas para los nios con autismo
han contenido una gran cantidad de objetivos cuya utilidad era
difcil de descifrar, puesto que respondan a la tendencia de di
sear los objetivos de aprendizaje a partir de programas estan
darizados para la poblacin general, sin plantearse, previamen
te, si los nios con autismo tenan las mismas prioridades. Para
poner un ejemplo, diremos que muchos escolares con autismo
muy afectados y sin posibilidades reales de desarrollar la lec
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Comunicacin
Los trastornos de la comunicacin es otro de los grupos
de sntomas que definen el trastorno autista, motivo por el que
su tratamiento constituye, en todo programa teraputico, una
de las principales prioridades.
Ya hemos comentado anteriormente, que en el inicio de
la aplicacin de los programas de modificacin de conducta al
tratamiento del autismo, el lenguaje constitua una de las reas
con mayor relevancia. Pero tambin hemos dicho que la filoso
fa que subyaca a estos primeros programas era inadecuada
(confirmada por los pobres resultados obtenidos), puesto que
enfocaba el trabajo teraputico hacia la imitacin pasiva y en
contextos muy artificiales. Contrariamente, los programas de
tratamiento de las alteraciones de la comunicacin actuales
buscan sobre todo desarrollar la iniciativa del nio, primando
la expresin espontnea sobre la mera repeticin del modelo o
la comprensin. Pretenden, asimismo, que los recursos lings
ticos se utilicen cuando se necesitan y no (tal y como suceda
con frecuencia con los antiguos programas) solamente en las
situaciones de aprendizaje. Podramos decir que el trabajo se
centra, en nuestros das, en los aspectos pragmticos del len
guaje, eso es, comunicativos, ms que en los meramente Ior
91
Dficit intelectual
Las deficiencias cognitivas que se asocian (en la mayora
de los casos) al autismo constituyen, lgicamente, una dificul
tad importante para cualquier aprendizaje, limitan los objetivos
educativos y obligan a utilizar estrategias y tcnicas especfi
cas. Y el hecho de que estos dficits intelectuales sean particu
larmente severos en ciertos aspectos del desarrollo, como por
ejemplo los procesos de representacin y simbolizacin, claves
para ciertos aprendizajes fundamentales, constituye una difi
cultad aadida. Y es evidente que ciertas tcnicas derivadas de
la psicologa conductual han resultado muy eficaces para poder
aprovechar al mximo las capacidades limitadas de esta pobla
cin. Estrategias como el anlisis de tareas, los sistemas de re
fuerzos el modelado, o el encadenamiento hacia atrs, son uti
lizadas profusamente en el tratamiento del autismo. Asimismo,
han demostrado una extraordinaria utilidad los apoyos visuales
encaminados a lograr una mayor estructuracin de los contex
tos de aprendizaje de la persona, mediante la instauracin de
referentes que faciliten la realizacin de tareas y la anticipa
cin del futuro inmediato.
Dficits de motivacin intrnseca
La ausencia de motivacin intrnseca para actividades
para las que la mayora de nios o adultos manifiestan un inte
rs notable constituye, no tan solo un elemento que limita de
forma significativa las posibilidades de aprendizaje de las per
sonas con autismo, sino tambin un sntoma no bien compren
dido an. En cualquier caso, este hecho obliga a disear unos
sistemas de refuerzos externos adecuados para cada caso y
muy flexibles a la evolucin de los sujetos. Aunque pueden uti
lizarse cualquier tipo de recompensas, son preferibles las de
tipo social o de actividades a las denominadas primarias.
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LA ATENCIN A LA FAMILIA
Los estudios sobre el efecto del autismo en la familia han
puesto en evidencia que las consecuencias iniciales de tener un
hijo con este trastorno pueden ser, en la mayora de casos, muy
negativas (para una revisin del tema ver Schopler y Mesibov,
1984 y Polaino, Domenech y Cuxart, 1997). Las propias carac
tersticas del sndrome autista: dificultades de relacin y comu
nicacin, dficit cognitivo, rigidez de comportamiento, con
ductas interferentes, hacen que la convivencia sea muchas ve
ces realmente complicada y que como consecuencia, el estrs
crnico aparezca con frecuencia en las madres y padres con
hijos con autismo.
Por este motivo, la atencin a las familias afectadas
constituye un captulo muy importante dentro de los progra
mas de tratamiento a la poblacin con autismo. Esta atencin
debe iniciarse lo ms pronto posible y ha de contemplar las
mltiples necesidades de la familia, con todas las diferencias
interindividuales y tambin intraindividua]es presentes, pues
to que es evidente que las necesidades especficas de una mis
ma familia pueden ir variando a lo largo del ciclo vital del
hijo con autismo.
Desde una perspectiva cronolgica, lo primero que nece
sitan los padres es un diagnstico completo y fiable de los pro
blemas de su hijo, y que les sea transmitido en trminos com
prensibles para ellos. Los padres deben exigir, en estos mo
mentos iniciales, documentos escritos relativos a, como mni
mo, las conclusiones diagnsticas y no deben conformarse con
informes orales exclusivamente. En segundo lugar, y con inde
pendencia de la atencin directa a su hijo, las familias requie
ren un apoyo regular llevado a cabo por personas que conozcan
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97
11. REFERENCIAS
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