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EDICIONES
AL.1181

r a nce sc Cuxa.rt es doctor en

psicologa por la Universidad Aut


noma de Barcelona y profesor de
pedagoga teraputica por la U niver
sidad de Barcelona.
Actualmente es profesor de psicologa
de la Universidad Autnoma de Bar
celona y asesor de la. Funda.cin Pri
vada

CongostAutismo (Barcetona).

Es miembro del comit cientfico de


la confederacin AutismoEspaa y
miembro del consejo de administra
cin y del comit cientfico

de ARA

PI {Association pour la Recherche


de I'Austisme et la Prevention des
Inadaptations. Pa.rs).
Es coautor de las obras El e/ecto del
niiio autista en la /ami/ia y Aportaciones

a la comprensin y el tratamiento de las


autistas adultos severamente a/t.ictados.
Ha publicado artculos sobre distintos
aspectos del autismo y sus investiga
ciones en este mbito se centran sobre
todo en los sujetos severamente afec
tados, la etapa adulta y los efectos en
la familia.

EL AUTISMO
Aspectos descriptivos y teraputicos

COLECCIN MONOGRFICOS ALJIBE


Coordinacin editorial: Rafael Bautista.

Francesc Cuxart

Ediciones Aljibe, S.L., 2000


Tlf.: 95 2714395
Fax: 95 2714342
Pava, 8 29300ARCHJDONA (Mlaga)
email: aljibe@indico.com

1.S.B.N.: 8495212455
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Cubierta: Esther Morcillo y Femando Cabrera.

Imprime: lmagraf. Mlaga

Nmgun1 pane de W3 publicacin, incluido el dlset\o de la cubierta. puctJe ser reprodudLlo, almaccnai..la u 1ransmiritla en
mJnera a1cu ni por omgOn medio. ya sea elctrico. quimico. mcdni,"O de gr.ib.>c:10n u oe OIOCopia. sin permiso previo.

Francesc Cuxart

EL AUTISMO
Aspectos descriptivos y teraputicos

EDICIONES
ALJIBE

NDICE

1. Introduccin . . . . . . .. .. .. ... . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . .. . . . . .. . . . ...


.. .. Orgenes
.. .. ..
2.
del trmino...............................................
El autismo como sntoma..........................................
El autismo como sndrome........................................
3. Definicin y criterios diagnsticos.........................
El autismo en las grandes clasificaciones internacio
nales
El autismo en otras clasificaciones...........................
Sintomatologa asociada
4. Diagnstico diferencial
Deficiencia mental .. . . .
..
Sndrome de Rett
Trastorno desintegrativo de la infancia .. ..
Sndrome de Asperger...............................................
Disfasia . . .
.. ..
Privacin psicoafectiva ..
Trastornos del vnculo...............................................
5. Epidemiologa..........................................................
Estudios de prevalencia.............................................
Distribucin por sexos
Autismo y variables sociodcmogrficas
6. Caractersticas clnicas
El "espectro autista"..................................................
Aparicin versus deteccin .. .. . .
La evolucin durante la infancia...............................
La adolescencia y la edad adulta...............................

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7. Etiologa y patogenia . .
.. .. ..
.. .
Introduccin
Estudios genticos.....................................................
Alteraciones estructurales del SNC
Alteraciones funcionales del SNC
..
Conclusiones . .
.. .
..
. . . ..
..
8. El trastorno psicolgico .
..
Introduccin..............................................................
Teora del dficit de la intersubjetividad primaria
Teora del dficit de la teora de la mente . .
Teora del dficit de las funciones ejecutivas............
9. Evaluacin . . . . ... . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . .. . .. . . . . . . . .. . . . . . . .
. . ..Instrumentos
. . . ... . .
de screening
Instrumentos diagnsticos.........................................
Escalas clnicas
Evaluacin cognitiva.................................................
Evaluacin psicoeducativa .
10. Tratamiento.............................................................
Introduccin..............................................................
Tratamientos conductua1es y cognitivos .
Tratamientos mdicos
La atencin a la familia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. .. . . . . . . . . . . .
. . .. .. . . . ..
11. Referencias
bibliogrficas . . . .
.. .
..
.. .. . . ..

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l. INTRODUCCIN

Dentro del mbito de la psicopatologa infantil el autis


mo constituye una entidad que, desde su descripcin inicial en
1943, ha ido despertando un inters progresivo entre los profe
sionales, de manera que hace ya bastantes aos que es el tras
torno de inicio infantil que produce ms literatura cientfica.
Pero no slo esto. El autismo tambin ha protagonizado con
mayor o menor acierto pelculas comerciales (ej. Rain Man) y
novelas (ej. La japonesa), y el trmino autismo se ha introduci
do en el lenguaje popular como sinnimo de introversin en
grado patolgico. Todos estos hechos nos llevan inevitable
mente a reflexionar acerca de las razones por las que el autismo
ejerce semejante atraccin entre cientficos y profesionales, y
tambin aunque en otro sentido entre la poblacin general. Y es
evidente, teniendo en cuenta que los profesionales dedica dos
al tema pertenecen a disciplinas muy diversas, que los mo tivos
de semejante inters han de ser tambin diversos. A modo de
resumen podramos citar los siguientes:
1. Naturaleza de los sntomas nucleares: en el autismo
estn profundamente afectadas algunas de las cuali
dades psicolgicas (relacin afectiva, comunicacin
intencional) que nos definen como seres humanos y
que por su alto desarrollo en nuestra especie nos dife
rencian de las dems. Por este motivo, la conducta de
las personas que padecen el sndrome resulta muchas
veces incomprensible, imprevisible y la gente con
templa con frecuencia a estas personas con extraeza
y perplejidad.
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2. Diferencias interindividuales notables: dentro de la


poblacin afectada, las diferencias entre los distintos
sujetos con relacin a la forma y grado de manifesta
cin de los distintos sntomas pueden ser muy am
plias, lo que hace aumentar el inters clnico del sn
drome aunque, al mismo tiempo, dificulta la delimita
cin del trastorno dentro de unos parmetros concre
tos, conduce al desarrollo de conceptos como espec
tro autista y obliga a establecer subgrupos.
3. Etiologa desconocida: a pesar de que los avances en
el conocimiento de las causas concretas del autismo
son continuos y que el origen biolgico del mismo
parece incuestionable, no sabemos an que factor o
factores especficos son los responsables de la apari
cin y del desarrollo del sndrome. El hecho de que
muchos de los hallazgos sean vlidos para distintos
subgrupos de la poblacin pero nunca para su conjun
to, contribuye a mantener la incertidumbre acerca de
los procesos etiolgicos y patognicos del autismo.
4. Habilidades especiales: al lado de graves dficits en
muchas reas del desarrollo, algunas personas con au
tismo pueden manifestar capacidades extraordinarias
en aspectos muy concretos como memoria mecnica,
memoria fotogrfica o habilidades visoespaciales, 1o
que ha contribuido a cierta mitificacin del sndrome
y a su conversin en objeto literario.
Pero para aquellos que lo sufren, hay que considerar al
autismo como un trastorno mental grave, que incapacita para
desarrollar una vida plenamente autnoma y que constituye,
para los familiares ms allegados, un elemento notablemente
perturbador y generador de estrs.
Esta monografa pretende resumir el estado actual de
conocimientos acerca del tema y proporcionar elementos prc
ticos para el diagnstico y tratamiento de las personas con
autismo.
JO

2. ORGENES DEL TRMINO

EL AUTISMO COMO SNTOMA


Etimolgicamente, el trmino autismo proviene de lapa
labra griega eaftismos, cuyo significado es "encerrado en uno
mismo", y su introduccin en el campo de la psicopatologa
fue obra del psiquiatra suizo Eugen Bleuler que en su obra De
mentia Praecox or the Group of Schizophrenias (Traduccin al
ingls de 1950. Original en alemn de 1913) utiliza el vocablo
autismo para definir uno de los sntomas patognomnicas de la
esquizofrenia. Para Bleuler, el sntoma autista consiste en una
separacin de la realidad externa, concomitante a una exacer
bacin patolgica de la vida interior. De este modo, la persona
que padece esquizofrenia (y siempre segn Bleuler) reacciona
muy dbilmente a los estmulos del entorno, que adems es
percibido con animadversin. En la mayora de casos, el obje
tivo de esta conducta es no perder la concentracin en las fanta
sas internas, pero en algunos enfermos este aislamiento sirve
para frenar un aumento de las emociones, ya de por s muy
elevadas como consecuencia de su sensibilidad hipertrofiada.
Segn el psiquiatra suizo, esta ruptura mental con el exterior
no es absoluta, de manera que la conciencia en relacin con
hechos cotidianos puede estar relativamente bien conservada,
y slo en los casos ms severos de estupor observamos un ais
lamiento absoluto.
Pero Bleuler va ms all en la definicin del "sntoma
autista", y en la misma obra desarrolla el concepto de "pensa
11

miento autista" que, segn l, tiene su origen en la fragmenta


cin esquizofrnica de la mente. Segn Bleuler este tipo de
pensamiento se caracteriza por estar dirigido por las necesida
des afectivas del sujeto y por su contenido fundamentalmente
simblico, analgico, fragmentado y de asociaciones acciden
tales. La realidad objetiva es substituida normalmente por alu
cinaciones y el paciente percibe su mundo "fantasioso" como
real y la realidad como una ilusin.

EL AUTISMO COMO SNDROME


"Desde 1938, ha llamado nuestra atencin un nmero de
nios cuyas caractersticas difieren, de forma tan marcada y
nica, de todo lo descrito hasta ahora que cada caso merece y
espero que alguna vez lo reciban una consideracin detallada
de sus peculiaridades fascinantes". As empezaba el primer ar
tculo del psiquiatra estadounidense Leo Kanner (1943) en el
que se expona la descripcin inicial del sndrome autista. En
este escrito se describan once casos (ocho nios y tres nias)
que, con independencia de sus diferencias interindividuales,
presentaban una "serie de caractersticas esenciales comunes",
concretndose la alteracin patognomnica fundamental en la
"incapacidad para relacionarse normalmente, desde un princi
pio, con personas y situaciones". El autor ampla las caracters
ticas de este rasgo bsico con expresiones literales de los pa
dres referidas a sus hijos afectados: "autosuficiente"; "como
dentro de una concha"; "ms feliz cuando se lo deja solo";
"comportndose como si la gente no estuviera presente".
Aparte de esta grave dificultad para establecer relaciones
interpersonales y con el mundo externo en general, Kanncr da
una relevancia especial a las alteraciones del lenguaje. De los
once nios que constituyen esta muestra inicial, ocho desarro
llaron lenguaje hablado, pero sin carcter comunicativo en nin
gn caso y caracterizado por su carcter memorstico y repeti
tivo. La ecolalia inmediata, pero sobre todo demorada, parece
12

muy presente. Tambin es notable la dificultad para generalizar


ms alJ de la situacin concreta de aprendizaje inicial y la uti
lizacin inadecuada con una importante tendencia a la litera
lidad de las palabras. En cambio, la articulacin y la fontica
parecen muy conservadas.
Un tercer sntoma fundamental del trastorno autista apa
rece en este artculo inicial: "un deseo ansioso y obsesivo de
mantener la invariabilidad". Para Kanner, este rasgo se expresa
en mltiples conductas de estos once casos: en sus actividades
que son "repeticiones montonas"; o en la desesperacin que
puede provocar en el nio cualquier cambio de rutina, secuen
cia de acciones, situacin de] mobiliario u objeto roto o incom
pleto. El autor interpreta tambin como una consecuencia de
este deseo de invariabilidad, el abanico restringido de activida
des espontneas.
Kanner tambin hace algn comentario acerca del nivel
cognitivo de estos once nios y nias, y afirma que manifiestan
ciertos rasgos de inteligencia, como su excelente memoria me
cnica o su buen rendimiento en el tablero de formas de Se
guin.
Aparte, se afirma que varios de los nios son un poco
torpes en la marcha y en la motricidad gruesa, pero que todos
ellos poseen una excelente motricidad fina. Se les describe glo
balmente como fsicamente normales, aunque se aade que
cinco de ellos tienen un crneo relativamente aumentado. To
dos, menos uno, presentaron EEG normales, y el nio con el
trazado alterado haba presentado en el pasado dos episodios
de crisis convulsivas de predominio derecho.
La descripcin de estos once casos termina con una refe
rencia a los padres. Dice de ellos Kanner que todos son extre
madamente inteligentes, que la mayora de ellos realizaron es
tudios universitarios y que las profesiones liberales abundan
entre ellos. Y aade que en una alta proporcin se trata de per
sonas poco afectuosas, ms interesadas en temas cientficos o
artsticos que en la propia gente. Para el autor, lo importante es
13

valorar en que medida esta forma de ser de los padres ha podi


do influir en las anomalas de los hijos, pero concluye diciendo
que el hecho de que el inicio de las alteraciones sea tan precoz,
parece descartar una atribucin exclusiva a este factor.
A pesar de que este escrito de Kanner supuso la primera
descripcin formal del trastorno autista y su elevacin a la ca
tegora de sndrome, los casos que describe no son los primeros
con este tipo de alteracin, puesto que con anterioridad a 1943
existen distintos relatos referidos a nios con comportamientos
anormales que, por sus caractersticas, hacen albergar pocas
dudas acerca de su autismo. Los casos quizs ms conocidos
son los del nio salvaje deAveyron y el de Kas par Hauser, pero
existen referencias de muchos otros, como los nios lobos de
Hesse o los nios osos de Lituania. Por este motivo hemos de
creer que siempre han existido nios y nias con autismo, y
que el mrito de Kanner consisti en percibir unas caractersti
cas psicopatolgicas comunes en una serie de sujetos con tras
tornos muy diversos y en entender que podan constituir un sn
drome conductual no descrilo hasta entonces.
Siguiendo con las descripciones iniciales del sndrome
autista, sera injusto olvidar el trabajo de Hans Asperger que,
slo un ao despus del artculo de Kanner, public su famoso
trabajo Die Autistichen Psychopathen im K.indesalter (Asper
ger, H., 1944) en el que se mostraban una serie de casos que
compartan los rasgos patognomnicos del sndrome de Kan
ner, aunque los niveles cognitivos globales eran significativa
mente superiores. Pero el artculo de Asperger se difundi
poco, seguramente debido a que estaba escrito en alemn y a
que fue publicado en Europa durante la Segunda Guerra Mun
dial. Posteriormente, la alteracin que Asperger denomin Psi
copata Autstica pas a conocerse con el nombre de Sndrome
de Asperger y sirve para denominar a los autismos de "nivel
alto". Con lo que an no hay acuerdo, es con el hecho de s el
sndrome de Asperger es un sndrome independiente o simple
mente un subgrupo del autismo. En su momento daremos
nuestra opinin al respecto.
14

En su artculo, Asperger afirma que el trastorno funda


mental del sndrome lo constituye las limitaciones de sus rela
ciones sociales y, en este sentido, el autor da mucha relevancia
a la dificultad de estos sujetos para expresar y comprender sen
timientos y afirma que un aspecto crucial para entender su per
sonalidad es el de la profunda discrepancia entre sus niveles de
inteligencia y afectividad: entre sus capacidades cognitivas
normales (en muchos casos) y sus notablemente deficitarios
impulsos e instintos. En el aspecto etiolgico, Asperger se in
clina por factores genticos y, a diferencia de Kanner, no men
ciona ninguna variable psicgena.

15

3. DEFINICIN Y CRITERIOS DIAGNSTICOS

EL AUTISMO EN LAS GRANDES CLASIFICACIONES


INTERNACIONALES
Dentro de las ltimas versiones de las dos clasificaciones
internacionales de trastornos mentales ms importantes (DSM
IY y ICD1 O), el autismo est incluido dentro de la categora de
Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) y se le deno
mina Trastorno Autista. Los TGD son, de alguna manera, la
categora que ha substituido en estos dos sistemas de clasifica
cin al trmino psicosis infantil que, en el caso del DSM, ya
fue eliminado de la versin de 1980 (DSMJII) aducindose en
aquel entonces que el concepto de psicosis infantil era poco
operativo e induca a la confusin y el error.
Segn el DSMIV (APA, 1994) los TGD se caracterizan
por "dficits severos y generalizados en varias reas del desa
rrollo: habilidades de interaccin social recproca, habilidades
de comunicacin, o por la presencia de conductas, intereses y
actividades estereotipadas. El dficit cualitativo que define es
tos cuadros es distinto en su gravedad, en funcin del nivel de
desarrollo o edad mental de los sujetos" (op. cit. pg. 65).
Aparte del autismo o Trastorno Autista, los TGD incluyen los
siguientes trastornos:
Sndrome de Rett.
Trastorno Desintegrativo de la Infancia.
Sndrome de Asperger.
Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado.
17

En esta clasificacin se considera que las caractersticas


fundamentales del autismo son: un desarrollo de la interaccin
social y de la comunicacin claramente anormales o deficita
rios, y un repertorio muy restringido de actividades e intereses.
Aparte de las definiciones de los sntomas primarios y
asociados, de ]os datos epidemiolgicos, o de los criterios para
el diagnstico diferencial, la importancia de la DSMIV como
herramienta para el diagnstico del autismo estriba en la exis
tencia de unos criterios relativamente operativos, que facilitan
el acuerdo entre distintos observadores (ver Tabla 1 ).
Si analizamos el contenido de estos criterios diagnsti
cos observamos que, con independencia de los tres sntomas
fundamentales, se incluye un criterio temporal, de manera que
slo se puede diagnosticar el Trastorno Autista s, adems de
estos sntomas, se observa una alteracin importante (con ante
rioridad a los 3 aos de edad) en, como mnimo, una de estas
tres reas del desarrollo: interaccin social, lenguaje utilizado
para la comunicacin social y juego simblico o imaginativo.
El motivo de la inclusin de este criterio temporal es el de po
der diferenciar entre el Trastorno Autista que, por definicin,
aparece muy precozmente, del Trastorno Desintegrativo de la
Infancia, que se manifiesta despus de un periodo de aparente
normalidad no inferior a los 2 aos de edad.

EL AUTISMO EN OTRAS CLASIFICACIONES


Hemos dicho anteriormente que el trmino psicosis in
fantil fue eliminado hace aos de las dos grandes clasificacio
nes que hemos comentado, DSM y ICD. Esta supresin no es
ms que un reflejo de la corriente de pensamiento predominan
te en el mbito anglosajn y que ha supuesto restringir la utili
zacin de la palabra psicosis a la edad adulta. Pero dentro de lo
que podramos denominar las escuelas psiquitricas europeas
"clsicas" (francesa y alemana fundamentalmente), el trmino
psicosis infantil sigue plenamente vigente. Y es dentro de esta
orientacin en la que cabe inscribir la Classification francaise
18

Criterios diagnsticos para 299.00 Trastorno Autista

A. Un toral de seis (o ms) elementos de ( 1 ). (2) y (3), con un mnimo de dos de


(1) y uno de (2) y de (3):
1) Alteracin cualitativa de la interaccin socio), manifestada por al menos
dos de las siguientes caractersticas:
a) Alteracin importante del uso de mltiples conductas no verbales
como contacto ocular, expresin facial. posturas corporales y gestos
reguladores de la interaccin social.
b) Incapacidad para desarrollar relaciones con compaeros adecuadas
al nivel de desarrollo.
e)
Ausencia de la tendencia espontnea para compartir con otras
perso nas disfrutes, intereses u objetivos (ej. no mostrar, traer o
sealar objetos de inters).
d) Ausencia de reciprocidad social o emocional.
2) Alteracin cualitativa de la comunicacin manifestada al menos por una
de las siguientes caractersticas;
a) Retraso o ausencia total del desarrollo del lenguaje oral (no acompa
ado de internos para compensarlo mediante modos alternativos de
comunicacin tales como gestos o mmica).
b) En sujetos con un habla adecuada, alteracin importante de la capa
cidad para iniciar o mantener una conversacin con otros.
c) Utilizacin estereotipada y repetitiva del lenguaje o lenguaje idiosin
crtico.
d)
Ausencia de juego realista espontneo, variado, o de juego
imitativo social propio del nivel de desarrollo.
3) Patrones de comportamiento. intereses y actividades restringidos. repeti
tivos y estereotipados manifestados por lo menos una de las siguientes
caractersticas;
a) Preocupacin absorbente por uno o ms patrones estereotipados y
restrictivos de inters y que resulta anormal. sea en su intensidad, sea
en su objetivo.
b) Adhesin aparentemente inflexible a rutinas o rituales especficos.
no funcionales.
c) Manierismos motores estereotipados y repetitivos (ej. aleteo o giro
de tas manos o los dedos, o movimientos complejos de todo el cuer
po).
d) Preocupacin persistente por partes de objetos.
B. Retraso o funcionamiento anormal en al menos una de las siguientes reas,
que aparece antes de los 3 aos de edad: (1) interaccin social, (2) lenguaje
utilizado en la comunicacin social, o (3) juego simblico o imaginativo.
C. El trastorno no se explica mejor por la presencia de un trastorno de Rett o
de
un trastorno desintegrativo infantil.
Tabla l.
19

des troubles mentaux de L 'enfant et de L 'adolescent (Mises


y col., 1988). En esta clasificacin (que muchos quisieron
ver corno una rplica directa al DSM), el autismo est
englobado dentro del mbito de las psicosis infantiles, que
agrupa las si guientes categoras diagnsticas:

Autismo infantil precoz tipo Kanner.


Otras formas de autismo infantil.
Psicosis precoces deficitarias.
Disarmonas psicticas.
Psicosis de tipo esquizofrnico de inicio en la infancia.
Psicosis de tipo esquizofrnico de inicio en la adolescencia.
Psicosis distfmicas.
Psicosis agudas.
Otras.
No especificadas.

Con independencia del grado de acuerdo o desacuerdo


con este listado, el verdadero problema de esta clasificacin es
que al lado de la definicin de las distintas categoras psicopa
tolgicas no encontramos (a diferencia del DSMIV y el ICD
1 O) unos criterios diagnsticos operativos que permitan
esta
blecer lmites claros entre ellas. Y esto es grave, puesto que la
ausencia de criterios diagnsticos operativos es suficiente, a
nuestro entender, para invalidar un sistema de clasificacin ca
tegorial, ya que impide la objetividad del diagnstico y del
diagnstico diferencial, y deja este proces en manos de opi
niones poco contrastables.
SINTOMATOLOGA ASOCIADA
Todo sndrome clnico presenta, aparte de los denomina
dos sntomas fundamentales, nuc1eares o patognornnicos, y
que constituyen la base de su definicin, un conjunto de snto
mas secundarios o asociados (que no son necesarios para in
cluir a un sujeto particular en una categora diagnstica dada) y
que pueden variar notablemente en cada individuo.
20

Por lo que se refiere al autismo, un sntoma asociado de


primer orden lo constituye la deficiencia mental, que afecta a
un
75%, aproximadamente de toda la poblacin, puesto que, con
trariamente a lo que se ha manifestado muchas veces y sin fun
damento, la mayora de la poblacin que padece este sndrome
presenta un CI dentro de los lmites de la deficiencia mental.
Concretamente, los estudios epidemiolgicos sitan el C1 me
dio alrededor de 50 puntos (en lugar de los 100 de la poblacin
normal) y con una distribucin normal entre los sujetos.
Conjuntamente con la deficiencia mental, en la tabla 2 se
presentan los sntomas secundarios del autismo ms frecuentes:

Deficiencia mental.
Hiperactividad (infancia).
Hipoactividad (adolescencia y edad adulta).
Humor lbil.
Baja tolerancia a la frustracin.
Crisis de agitacin (con o sin causa aparente).
Impulsividad.
Autoagresividad.
Hereroagresividad (menos frecuente que la autoagresividad),
Respuestas paradjicas a los estmulos auditivos.
Alteraciones del sueo.
Trastornos de la alimentacin (selectividad, pica).
Crisis epilpticas (2025% de la poblacin total).

Tabla 2.

21

4. DIAGNSTICO DIFERENCIAL

DEFICIENCIA MENTAL
El hecho sealado anteriormente de que la mayora de
los individuos con autismo presentan una deficiencia mental
asociada, obliga a establecer criterios para el diagnstico dife
rencial entre ambas entidades. La tabla 3 sintetiza las diferen
cias ms relevantes entre el autismo y la deficiencia mental.
Autismo
Relaciones nterperso

Deficiencia mental

Trastorno cualitativo

Trastorno cuantitativo

Trastorno cualitativo
Buenas en general

Trastorno cuantitativo
Retraso acorde con el Cf
global
Relativamente frecuentes
Relativamente armnicos

nales
Comunicacin
Habilidades motoras

Dismorfias
Muy poco frecuentes
Perfiles de los tests de Muy disarmnicos
Inteligencia
Crisis epilpticas
Inicio, normalmente. en
la adolescencia

Inicio durante los prime


ros aos

Tabla 3.

SNDROME DE RETT
El autismo se diferencia del sndrome de Rett en varios
aspectos. En primer lugar, el sndrome de Rett slo se presenta
en personas del sexo femenino, mientras que el autismo se da
en ambos sexos. En segundo lugar, en este trastorno existe
23

siempre un periodo de tiempo de desarrollo normal, previo a


las primeras manifestaciones patolgicas. En tercer lugar. en el
sndrome de Rett observamos toda una serie de alteraciones
que no estn presentes en el autismo: desaceleracin del creci
miento del permetro craneal; prdida de habilidades de rnotri
cidad fina adquiridas con anterioridad; aparicin de movimien
tos poco coordinados del tronco o de la marcha; movimientos
de hiperventilacin y estereotipias manuales caractersticas
(frotamiento de manos).
TRASTORNO DESINTEGRATIVO DE LA INFANCIA
Segn la DSMIV, el Trastorno Desintegrativo de la In
fancia (incluido dentro de los Trastornos Generalizados del
Desarrollo) se caracteriza por una prdida clnicamente signifi
cativa (antes de los 10 aos) de habilidades ya adquiridas -y
despus de un periodo de desarrollo normal no inferior a 2
aos en al menos dos de las siguientes reas:
l. Lenguaje expresivo y receptivo.
2. Habilidades sociales o conducta adaptativa.
3. Control de esfnteres.
4. Juego.
S. Habilidades motoras.
Adems, es necesaria la presencia (en el momento ac
tual) de corno mnimo dos de los tres sntomas fundamentales
del autismo:
a) Dficit cualitativo de la interaccin social.
b) Dficit cualitativo de la comunicacin.
e) Patrones de conducta, intereses y actividades restricti
vos, repetitivos y estereotipados.
SNDROME DE ASPERGER
El sndrome de Asperger (al que nos hemos referido an
teriormente, y que en el DSMIV tambin forma parte de los
24

Trastornos Generalizados del Desarrollo) se diferencia del au


tismo, segn esta Clasificacin, en los aspectos siguientes:
1) En el sndrome de Asperger no se presentan trastornos
de la comunicacin ni de la imaginacin.
2) Las personas con sndrome de Asperger no manifies
tan un retraso clnicamente significativo en el desarro
llo del lenguaje.
3) Los sujetos con sndrome de Asperger no manifiestan
"un retraso clnicamente significativo en el desarrollo
cognitivo o en el desarrollo de hbitos de autocuida
do apropiados para la edad, conducta adaptativa y cu
riosidad por el entorno en la infancia" (APA, 1994,
pg. 77).
A grandes rasgos, pues, y basndonos en estos criterios,
podramos decir que el sndrome de Asperger se asemejara a
un autismo de nivel alto. Es decir, que los sujetos con sndrome
de Asperger presentaran las mismas alteraciones sociales que
observamos en el autismo, pero sin un dficit cognitivo general
ni un retraso del lenguaje. Segn Eisenmajer y colaboradores
(1996) estos criterios coinciden con los de Asperger "que crea
que la alteracin fundamental era de naturaleza social y no de
bida a retrasos intelectuales o del lenguaje", pero en cambio no
se incluyen conductas claramente sealadas por Asperger en su
trabajo inicial como una tendencia al lenguaje pedante y cierta
torpeza de la motricidad gruesa. El problema estriba, segura
mente, en que a diferencia de Kanner, Asperger no defini sufi
cientemente los sntomas fundamentales del trastorno. En
cualquier caso, el hecho es que los trabajos clnicos para inten
tar definir mejor el sndrome de Asperger y concretar las dife
rencias con el autismo son mltiples (Eisenmajer y col., 1996;
Gillberg, 1989; Schopler, 1985; Szatmari y col., 1989a y b y
1995; Tantam, 1988; Wing, 1981). Segn nuestra opinin, la
cuestin fundamental que hay que dilucidar es si el sndrome
de Asperger presenta, con respecto al autismo, diferencias cua
litativas o solamente cuantitativas. En el primer caso, podra
25

estar justificado (tal y como plantea el DSMIV) considerarlo


una entidad independiente. En el segundo, sin embargo, lo ms
lgico sera asimilarlo a los llamados "autismos de nivel alto"
y dejar, por tanto, de clasificarlo como una categoa nosolgi
ca distinta del autismo. Actualmente, y aunque no existe con
senso al respecto, nuestra opinin es que con los datos de los
que disponemos, no consideramos justificada la separacin (tal
y como realiza la DSMIV) en categoras diagnsticas inde
pendientes, del autismo y el sndrome de Asperger, puesto que
las diferencias que se encuentran son nicamente cuantitativas,
no cualitativas y, por tanto, no entendemos la razn por la cual
los individuos con sndrome de Asperger no deben ser inclui
dos dentro del subgrupo de personas con "autismo de nivel
alto" o, si se prefiere, con "autismo sin deficiencia mental".

DISFASIA
La disfasia o, trastorno del lenguaje expresivo o expresi
voreceptivo (segn terminologa de la DSM1V), se diferencia
del autismo en dos aspectos fundamentales.
Primero, en los casos de disfasia, el lenguaje mmico y/o
gestual tiende a desarrollarse con bastante normalidad, mien
tras que en el autismo y, tal y como ya se ha afirmado, la alte
racin de la comunicacin afecta a todas las modalidades de
lenguaje y, sobre todo, eo el aspecto pragmtico. En realidad,
las personas con disfasia padecen un trastorno instrumental
que, psicopatolgicamente, es muy distinto de la profunda al
teracin de la comunicacin que manifiestan los sujetos con
autismo.
Segundo, en la disfasia no se observan los trastornos de
las relaciones interpersonales que caracterizan al autismo, a
pesar de que en los primeros aos de vida es relativamente fre
cuente la presencia de conductas de aislamiento y dificultades
de relacin.
26

PRIVACIN PSICOAFECTlVA
Cuando hay antecedentes de privacin psicoafectiva
puede observarse con anterioridad al inicio del tratamiento, un
cuadro sintomatolgico parecido al autismo: dificultades de
relacin y comunicacin, y estereotipias motoras frecuentes.
Pero con posterioridad a un tratamiento apropiado, Jo habitual
es que estos sntomas disminuyan de forma significativa (Rut
ter y col., 1999). Por esta razn puede ser aconsejable, en estos
casos, retrasar el diagnstico confirmatorio hasta que se pue
dan valorar los efectos de las intervenciones y comprobar la
permanencia o no de los sntomas descritos.
TRASTORNOS DEL VNCULO
Los trastornos del vnculo se definen por las relaciones
sociales e inmaduras, en sujetos con factores de crianza patol
gicos.
La diferencia con el autismo consiste en cuatro factores
fundamentales:
1) En el autismo no hay necesariamente antecedentes de
factores de crianza patolgicos.
2) En los trastornos del vnculo de tipo inhibido (que se
miolgicamente son los ms parecidos al autismo) no
haJlamos los trastornos ernpticos tpicos del autismo.
3) En los trastornos del vnculo no se manifiestan las al
teraciones de la comunicacin, ni los patrones de acti
vidades e intereses restrictivos, repetitivos y estereoti
pados, prototpicos del autismo.
4) El pronstico (a partir de un tratamiento adecuado) es
mucho mejor para los trastornos del vnculo que para
el autismo.

27

5. EPIDEMIOLOGA

ESTUDIOS DE PREVALENCIA
Los primeros estudios de prevalencia del autismo fueron
los de Lotter ( 1966), y durante mucho tiempo los porcentajes se
situaron entre los 4 y los 5 casos por 10.000. Actualmente, sin
embargo, las prevalencias han aumentado de forma significativa
y se hallan alrededor del JO por 10.000. Pero esto no significa,
necesariamente, que el autismo sea ahora ms frecuente que
hace unas dcadas. Las causas ms probables de este incremen
to son las modificaciones en los criterios diagnsticos y lama
yor precisin de los mtodos de deteccin. En este sentido, hay
autores (Bryson y Smith, 1998) que opinan que a pesar de que
la ausencia de estudios comparativos dentro de una misma re
gin geogrfica impide extraer conclusiones firmes, el hecho de
que la proporcin entre sexos (34/1) y el porcentaje de sujetos
con CI entre 50 y 70 (la franja ms numerosa del sndrome au
tista) no haya variado en los ltimos estudios, en comparacin
con los ms antiguos, hace pensar que el incremento de la pre
valencia se debe, ms que a una redefinicin del concepto de
autismo, a una mayor comprensin de la heterogeneidad del
trastorno. De este modo, ms sujetos con CI inferiores a 50 y
superiores a 70 cumplen los criterios actuales del trastorno.
Problemas mdicos asociados
Segn los datos de los que disponemos podemos afirmar
que alrededor de un 25 o 30% de las personas con autismo pre
29

sentan algn trastorno mdico asociado, siendo los ms fre


cuentes los siguientes:
Ceguera y/o sordera.
Esclerosis tuberosa.
Neurofibromatosis.
Epilepsia.
Tambin es verdad, que en los casos de autismo con defi
ciencias mentales severas o profundas, los porcentajes citados
aumentan considerablemente.
DISTRIBUCIN POR SEXOS
El autismo es mucho ms frecuente en el sexo masculino
que en el femenino y en una proporcin de entre 1/3 y L/4.
Asimismo, las personas con autismo del sexo femenino tien
den a estar ms afectadas que las del sexo masculino, o dicho
de otra forma, hay muy pocas mujeres con autismo de "nivel
alto".
Las causas de esta mayor preponderancia masculina y de
la mayor gravedad de los casos femeninos son desconocidas,
pero es evidente que constituyen argumentos slidos en favor
de las hiptesis genticas del autismo.
AUTISMO Y VARIABLES SOCIODEMOGRFICAS
Ya en su artculo inicial de 1943, Kanner puso de relieve
algunas caractersticas comunes de los padres de su muestra
original de casos de autismo. Tal y como hemos sealado en su
momento, Kanner afirmaba que estos nios y nias con autis
mo pertenecan a familias de clase social alta y que el nmero
de padres y madres con estudios universitarios y profesiones
liberales era muy notable. Adems, el psiquiatra estadouniden
se afirmaba que los progenitores de estos nios y nias com
partan ciertos rasgos de personalidad (frialdad emocional, ob
sesividad, inters marcado por temas abstractos e intelectuales)
30

y se preguntaba hasta que punto haban influido estos factores


en la gnesis del trastorno. Estas afirmaciones iniciales de
Kanner influyeron notablemente en los estudios posteriores
sobre el autismo y, de alguna manera, orientaron las investiga
ciones hacia unas lneas especficas. Concretamente, tom
cuerpo rpidamente la idea de que las causas del autismo eran
de tipo psicgeno y muchos trabajos sobre el sndrome se cen
traron en la profundizacin de esta hiptesis. Pero de esto va
mos hablar ms tarde. Lo que nos interesa en este momento es
la cuestin de si el autismo se da por igual en todas las clases
sociales o si, por el contrario, es ms frecuente en alguna de
ellas. Del primer trabajo de Kanner se deduce evidentemente
que el autismo es un trastorno circunscrito a las clases so
cioeconrnicas e intelectualmente ms privilegiadas, pero el
tamao tan limitado de la muestra (11 casos) impide cualquier
tipo de conclusin al respecto. Sin embargo, el mismo autor
(Kanner, 1973), y despus de haber aumentado su casustica a
100 casos, sigue insistiendo en el carcter elitista de los proge
nitores de los nios y nias con autismo.
Los estudios posteriores no han corroborado las tesis de
Kanner (y otros autores) y ya hace tiempo que los estudios fa
miliares (tal y como veremos ms adelante) estn englobados
dentro de las investigaciones sobre los factores genticos en la
etiologa del autismo. Estos trabajos parecen demostrar una
prevalencia mayor en los familiares de ciertos trastornos cuali
tativamente parecidos al autismo, pero cuantitativamente mu
cho ms leves: trastornos esquizoides (Wolff, Narayan y Ma
yes, 1988); dficits sociales (Gillberg, 1989); carcter reserva
do, indiscreto y poco expresivo (Pi ven y col., 1994 ).

31

6. CARACTERSTICAS CLNICAS

EL "ESPECTRO AUTISTA"
Tal y como hemos afirmado previamente, el autismo es
un sndrome profundamente heterogneo, puesto que las dife
rencias interindividuales pueden ser muy amplias. Esta hetero
geneidad proviene de tres factores:
Cociente intelectual (CI).
Intensidad de los sntomas fundamentales.
Caractersticas de la sintomatologa asociada.
1) Cociente intelectual (Cl): ya hemos apuntado ante
riormente que el cociente intelectual de las personas con autis
mo se distribuye segn una curva normal y con una media
aproximada de 50 puntos (en lugar de los 100 de la poblacin
general). Este hecho, aparte de significar que una mayora de
los individuos con autismo manifieste un CI dentro de los lmi
tes de la deficiencia mental, supone una amplia diversidad en
los niveles de inteligencia de la poblacin afectada del sndro
me que implica, lgicamente, grandes diferencias en la expre
sin clnica del trastorno.
2) Intensidad de los sntomas fundamentales: siguiendo
con el razonamiento del punto anterior, es evidente que en rela
cin con los sntomas patognomnicos, las manifestaciones
conductuales de los trastornos de las relaciones interpersonales
y de la comunicacin, y los patrones conductuales restrictivos,
repetitivos y estereotipados estarn muy relacionadas, en cada
sujeto, con su nivel de inteligencia. Por este motivo, y teniendo
en cuenta la amplia dispersin de los niveles cognitivos de esta
33

poblacin, nos hallaremos frente a una importante heteroge


neidad de la expresin sintomatolgica. Y es por esta razn por
lo que observamos, desde sujetos muy aislados, sin ningn tipo
de lenguaje expresivo y con abundancia de estereotipias moto
ras, hasta individuos con intenciones relacionales muy claras,
un lenguaje oral formalmente correcto y unos intereses (con
independencia de su alto grado de restrictividad) muy intelec
tualizados.
Podemos afirmar, pues, que la intensidad de los sntomas
fundamentales del autismo puede variar mucho de un sujeto a
otro, y que la gravedad de los mismos correlaciona de forma
importante e inversamente con los niveles de inteligencia.
3) Caractersticas de la sintomatologia asociada: de to
dos los sntomas secundarios del autismo, cada sujeto puede
presentar alguno o muchos de ellos, y con intensidad y fre
cuencia muy variables. Por este motivo, la heterogeneidad de
la poblacin con autismo, con respecto a la sintomatologa aso
ciada, es tambin muy importante,
Esta amplia heterogeneidad del sndrome autista, provo
cada por los tres factores citados: CI, intensidad de los snto
mas fundamentales y caractersticas de la sintomatologa aso
ciada, ha conducido a describir el trastorno autista en trminos
de una continuidad en la gravedad del cuadro, de manera que
incluya, desde sujetos con unos sntomas muy intensos y con
una deficiencia mental asociada severa o profunda, hasta indi
viduos con sntomas mucho ms leves y con un CI dentro de la
normalidad. Los conceptos de "continuum autista" (Wing,
1988) y de "espectro autista" surgen, precisamente, de todo lo
apuntado ahora mismo.
APARICIN VERSUS DETECCIN
Siempre que nos preguntamos acerca de la aparicin de
un sndrome conductual estamos plantendonos dos cuestiones
bsicas (Cuxart, 1998): el cundo y el cmo. Con respecto al
34

autismo, para ninguna de las dos preguntas tenemos en la ac


tualidad una respuesta clara.
Con respecto a cundo aparece el aulismo es evidente
que es importante especificar previamente, si nos estamos refi
riendo al momento en que aparecen los primeros sntomas
inespecficos de alteracin del nio, o a los primeros sntomas
prototpicos del trastorno autista. En relacin con la aparicin
de los primeros sntomas inespecficos existe una gran variabi
lidad, fruto de las profundas diferencias interindividuales. En
los individuos ms afectados, no es infrecuente la presencia de
problemas mdicos asociados que se evidencien muy precoz
mente, mientras que en los sujetos menos afectados, la detec
cin de las primeras anormalidades pueden retrasarse hasta el
inicio del segundo ao de vida. En este sentido, cabe decir que
los estudios retrospectivos ms recientes (Short y Schopler,
1988; Rogers y DiLalla, 1990, Riviere, 1992) muestran, con
respecto al momento de deteccin de los primeros signos de
anormalidad, una variabilidad de los porcentajes relativamente
amplia:
<12 meses
1323 meses
>24 meses
2836%
3457%
1529%
En relacin con estos datos, hay que recordar aqu que el
momento de deteccin inicial de anormalidades puede diferir
del de aparicin. Ya que no tenemos ninguna certeza de que
antes de la primera deteccin de alteraciones no hubiera ya al
gn signo discreto que hubiera pasado desapercibido. Es signi
ficativo en este sentido el hecho, un poco anecdtico si se quie
re pero cierto, que en no pocas ocasiones son las abuelas y no
los propios padres las que primero intuyen que un nio no evo
luciona correctamente. Lo que nos lleva a preguntarnos cuanto
tiempo se hubiera demorado esta deteccin inicial, en estos ca
sos, si esta abuela no hubiera estado presente.
Para intentar soslayar la inevitable subjetividad que con
tienen los estudios retrospectivos basados en el testimonio de
los padres, se ha desarrollado toda una lnea de investigacin a
35

partir de las filmaciones familiares (ver Cuxart, 1998, para una


revisin). Estos estudios, realizados desgraciadamente con
muestras muy reducidas, nos ofrecen resultados contradicto
rios, puesto que mientras segn algunos (Adrien y col., 1993)
las alteraciones del desarrollo de los nios con autismo apare
cen ya durante el primer ao de vida, segn otros (Losche,
1990) los primeros sntomas no se manifiestan hasta el inicio
del segundo. Una posible solucin para valorar realmente estos
resultados sera comparar las filmaciones de los nios diagnos
ticados posteriormente de autismo, no con nios sanos (que es
lo que se ha hecho hasta ahora), sino con un grupo de nios con
deficiencia mental sin autismo. De este modo, podramos
avanzar en la determinacin de hasta que punto, por ejemplo,
las conductas que, en el estudio de Adrien y col. (1993), dife
renciaban al grupo experimental del control durante el primer
ao y que son las siguientes:
1. Interaccin social insuficiente.
2. Ausencia de sonrisa social.
3. Ausencia de mmica facial apropiada.
4. Hipotona.
5. Atencin inestable, se distrae fcilmente
son prototpicas del trastorno autista o, simplemente, de retra
sos del desarrollo sin autismo.
En otro sentido, parece lgico pensar que debera haber
una correlacin entre el momento de aparicin de alteraciones
y la gravedad del autismo, puesto que cuando este sndrome va
asociado a una deficiencia mental severa o profunda, hemos
de creer que, ya muy precozmente, se manifestarn signos de
un retraso del desarrollo. Pero, contrariamente a estas suposi
ciones, los datos de los estudios retrospectivos no son conclu
yentes al respecto, puesto que a pesar de que en alguno de
ellos se ha detectado una correlacin entre momento de detec
cin y gravedad (Harper y Williams, 1975; Dahl y col., 1988),
en otros tal correlacin no aparece (Volkmar y col., 1985 y
1986).
36

Por lo que se refiere a la aparicin de los primeros snto


mas prototpicos del autismo la incertidumbre es an mayor,
puesto que la ausencia de marcadores biolgicos obliga a cen
tramos en posibles marcadores psicolgicos y, en este punto,
los datos de los que disponernos son pocos. Por este motivo
merece la pena comentar los trabajos de BaronCohen ( 1992 y
1996) encaminados precisamente a la identificacin de posi
bles marcadores psicolgicos precoces del autismo.
Estos trabajos hay que situarlos en el mbito de los estu
dios psicolgicos del autismo y, especficamente, dentro de la
hiptesis del dficit de la teora de la mente (entendiendo la
teora de la mente como la capacidad de atribuir "vida mental"
a los dems). A partir de la creencia de que el trastorno psicol
gico bsico del autismo consiste en un dficit de la teora de la
mente (Lema que vamos a tratar en el captulo correspondiente),
esta investigacin trat de analizar la validez de ciertas con
ductas "precursoras de la teora de la mente" (teniendo en
cuenta que hasta los 4 aos de edad mental los nios no poseen
una teora de la mente) como marcadores psicolgicos del au
tismo y que sirvieran, por tanto, para una identificacin precoz
del sndrome. El estudio identific tres conductas precursoras
de la teora de la mente clave: protodeclarativos (PD), coorien
tacin visual (CV) y juego de ficcin (JF).
Los protodeclarativos (PD) (Bates, 1979) son conduc
tas comunicativas de carcter prelingstico que apare
cen entre los 9 y los 12 meses, y que consisten en sea
lar algo para llamar la atencin del adulto.
La coorientacin visual (CV) consiste en dirigir la mi
rada hacia el mismo foco de inters que el adulto.
El juego de ficcin (JF) es aquel en que unos objetos
son substituidos por otros y/o se atribuyen propiedades
ausentes a objetos o situaciones (Leslie, 1987).
Los resultados indicaron que los nios que no presenta
ban ninguna de las tres conductas citadas a los 18 meses de
edad tenan un riesgo de padecer autismo del 83%. Si las con
37

ductas ausentes a esta edad eran solamente el PD o sta y el JF


haba un riesgo del 68% de padecer un retraso del desarrollo
sin autismo. En los nios que presentaban alguna de las tres
conductas citadas, el riesgo de padecer autismo era O (cero).
As, pues, y s bien es cierto que estos datos no son an
definitivos y que en un tema tan complejo toda prudencia es
poca, no cabe duda de que estos trabajos han abierto una lnea
de investigacin muy prometedora.
Lo que s parece claro con respecto a la cuestin de la
aparicin del autismo, es que ste tiene dos formas bien dife
renciadas de aparicin. Una de ellas (y que es inmensamente
mayoritaria) es la que se denomina precoz y progresiva. A la
otra (muy minoritaria) se la llama regresiva.
Forma precoz y progresiva
La forma precoz y progresiva se define por la aparicin
progresiva de sntomas y desde los primeros meses de vida del
nio. Aunque no existe, evidentemente, un patrn nico de
aparicin del trastorno, s que es posible describir algunos ele
mentos significativos de esta forma de aparicin.
Hay casos, por ejemplo, en que se detectan alteraciones
muy precoces, tales como dificultades de succin, hipotona,
pasividad o hipersornnia, y que se han asociado clsicamente a
retrasos del desarrollo inespecficos, pudindose presentar es
tos signos de forma aislada o conjuntamente. En otros casos
puede manifestarse un patrn de conductas totalmente inverso:
hipertona, irritabilidad e hiposomnia. Pero en ambas situacio
nes no es infrecuente que se obvien estas anormalidades y por
dos motivos. En primer lugar, y esto es cierto, porque hay nios
que despus de presentar alguno o varios de los signos descri
tos, se desarrollan con absoluta normalidad. Y en segundo Ju
gar, porque en el caso del autismo es muy frecuente que estas
alteraciones precoces no tengan una continuidad en sntomas
clnicamente muy significativos de un dficit del desarrollo,
38

como pueden ser los retrasos en la adquisicin de los hitos b


sicos del control postural (control ceflico, sedestacin, bipe
destacin y deambulacin autnoma), o un desarrollo estato
ponderal deficiente. Ya que el desarrollo motor de muchos ni
os con autismo acostumbra a situarse dentro de los parme
tros de la poblacin general. La dificultad, pues, para una valo
racin adecuada de los primeros signos de anormalidad de los
nios con autismo es que muchas veces aquellos se presentan
aislados y de forma discreta, y encuadrados dentro de un desa
rrollo normal en la mayor parte de las reas.
Ms adelante (pero siempre dentro del primer ao de
vida), pueden detectarse otras alteraciones: sonrisa social au
sente, dbil o inconstante; ausencia de conductas anticipadoras
(levantar los brazos para ser aupado, sonrer ante la presencia
del bibern); balbuceo tambin ausente o pobre; poco inters
por los objetos ldicos; selectividad alimentaria (rechazo de las
primeras papillas). Pero tambin son frecuentes los casos, en
que a estas alturas de la vida del nio no se ha detectado an
ninguna anormalidad. Bien porque realmente no exista ningu
na, o tambin porque, tal y como hemos comentado anterior
mente, su carcter discreto y/o aislado hace que pasen inadver
tidas, tanto para los padres como para el pediatra.
A medida que el nio normal va creciendo, el repertorio
de conductas que desarrolla tanto desde un punto cuantitati
vo, pero sobre todo cualitativo aumenta de forma espectacu
lar. De este modo, y durante el periodo de tiempo que se sita
entre los 9 meses de vida, aproximadamente, basta los 1415
meses, podemos empezar a detectar ya en el nio o nia que
padece autismo, alguno de los probables signos prototpicos
del sndrome a los que hemos hecho referencia anteriormente.
En este sentido, es interesante comparar la presencia o no de
protodeclarativos con otro gesto comunicativo y que aparece
tambin entre los 9 y los 12 meses de edad, y que se denomina
protoimperativo (Bates y col., 1979). Los protoimperativos
son conductas de sealar para hacer demandas (ej. para canse
39

guir el bote de galletas que el nio no puede alcanzar por s


mismo), y tanto los trabajos citados de BaronCohen y col.
(1992 y 1996) como la experiencia clnica muestran que los
nios con autismo acostumbran a desarrollar esta conducta
(aunque muchas veces ms tarde que la poblacin general), lo
que, tal y como hemos visto, no ocurre en el caso de los proto
declarativos.
Con independencia de estos posibles marcadores psico
lgicos (que como se ha visto no permiten detectar un posible
autismo antes de los 18 meses), es evidente que en un sndrome
caracterizado por un trastorno de las re1aciones interpersonales
y de la comunicacin, es a partir del inicio del segundo ao de
vida (en que aparece la deambulacin autnoma y el lenguaje
oral) cuando ser posible detectar alteraciones importantes.
La referencia a la deambulacin autnoma se debe a su
relacin con el mbito de las relaciones interpersonales, puesto
que a pesar de que durante el primer ao de vida del nio es
posible detectar ya algn tipo de dficit o trastorno, y a causa
de una ausencia o inconstancia de las respuestas caractersticas
de este periodo a los estmulos sociales: aumento de los movi
mientos del cuerpo, sonrisa, balbuceo; no es hasta que el nio
adquiere la capacidad para deambular libremente, cuando po
demos disponer de verdaderos elementos de juicio para evaluar
sus relaciones interpersonales. En el caso de los nios con au
tismo, es muy frecuente que en el momento de empezar andar
se manifieste una conducta clara de aislamiento, y que se ex
prese a travs de un rechazo a las aproximaciones de los padres
y mediante deseos de estar solo. Estos sntomas estn presentes
en muchas de las historias clnicas de nios con autismo y los
padres acostumbran a relatar que su hijo slo se acercaba a
ellos para realizar demandas relacionadas con necesidades
muy concretas (comida, bebida, objetos).
En el campo de la comunicacin, la mayor parte de nios
con autismo (y a diferencia de la poblacin general) no acos
tumbra a presentar lenguaje oral a los doce meses. Algunos
40

pueden pronunciar algn bislabo, pero sin carcter propositi


vo. Del mismo modo, los dficits de la comprensin del len
guaje (no tan solo oral sino tambin mmico y gestual) son ge
neralmente muy evidentes. Y son precisamente las alteraciones
comunicativas las que tienden a constituir la primera preo
cupacin importante, la primera seal de alarma de los padres.
Seguramente, porque las alteraciones de las relaciones sociales
pueden tener menor relevancia si se les atribuye el carcter de
signo de un supuesto carcter reservado o introvertido del hijo.
Pero ante la ausencia de lenguaje no se pueden utilizar argu
mentos parecidos. Todos los nios y nias (con todas las dife
rencias interindividuales que queramos) empiezan a hablar al
rededor de los 1012 meses de edad y su lenguaje progresa
ininterrumpidamente y rpidamente desde entonces. Bien es
verdad, que en los casos de retraso simple del lenguaje puede
producirse una ausencia total o casi total de lenguaje oral hasta
los 2 aos de edad. Pero aunque se trata de un trastorno leve
(puesto que la recuperacin es absoluta casi siempre), no deja
de ser precisamente esto, un trastorno.
Existe, por otro lado, una minora de nios con autismo
que no manifiesta ningn retraso en la adquisicin de los ele
mentos formales del lenguaje, y como sea que en estos casos las
alteraciones de las relaciones interpersonales tienden a ser mu
cho ms sutiles que en los sujetos ms afectados, las seales de
inquietud dentro de la familia y, por tanto, las posibilidades de
deteccin del sndrome, pueden aplazarse considerablemente.
El juego espontneo es otro aspecto en el que a partir del
ao de vida se ponen de manifiesto muchas alteraciones en el
nio con autismo. Las actividades ldicas de los nios y nias
con autismo acostumbran a ser extremadamente anormales, y
no tanto por la presencia de conductas impropias de su edad,
como por la utilizacin totalmente inadecuada de los objetos,
la reiteracin en los juegos y la poca funcionalidad de los mis
mos. Dentro de las actividades espontneas que acostumbran a
realizar los nios con autismo en estas edades, y que acostum
41

bran a provocar un sentimiento de absoluta perplejidad en el


observador, podemos citar las siguientes:
Girar objetos de forma continuada y en un estado de
total ensimismamiento.
Alinear juguetes u objetos cualquiera de forma ininte
rrumpida (y sin permitir que nadie interfiera en la acti
vidad).
Escuchar la misma meloda musical todos los das.
As pues, entre los 12 y los 24 meses de vida, los nios
con autismo que presentan esta forma de aparicin precoz y
progresiva van desarrollando gradualmente los sntomas fun
damentales del sndrome autista. Y es en esta edad, tambin, o
un poco ms adelante, cuando pueden empezar a aparecer, si es
que todava no lo han hecho, ciertos sntomas secundarios,
como trastornos del sueo o de la alimentacin. La principal
alteracin del sueo que acostumbran a manifestar los nios
con autismo es el insomnio y/o despertares nocturnos. Proble
mas que pueden agravarse rpidamente si se acta errnea
mente. Por lo que se refiere a la alimentacin, hay casos en que
la selectividad alimentaria ha estado siempre presente, pero en
otros no aparece hasta el segundo ao, y paralelamente a la
introduccin progresiva de nuevos sabores y texturas.
Forma regresiva
En algunas ocasiones, pocas realmente, el autismo no se
desarrolla de la forma que acabamos de describir, sino que apa
rece de manera relativamente sbita y despus de un periodo
variable de tiempo de desarrollo aparentemente normal.
En los casos a los que nos estamos refiriendo, nos halla
mos con nios o nias que inician su desarrollo sin ningn in
dicio de anormalidad, ni fsica ni psquica. En sus relatos, los
padres insisten muchas veces en describir las distintas capaci
dades y habilidades de sus hijos, para que no quepa ninguna
duda del carcter normativo (desde una perspectiva psicolgi
42

ca) de estos primeros tiempos. El momento de inicio de la re


gresin, del cambio inesperado de conducta del nio, no es el
mismo en todos los casos, pero acostumbra a situarse alrededor
de los 18 meses. Y salvo casos excepcionales a los que nos
referiremos ms adelante, este corte brusco en la senda evoluti
va del nio se produce sin que concurra en el tiempo ningn
factor supuestamente inductor de la regresin. Ni procesos fe
briles o infecciosos; ni elementos ambientales, probables gene
radores de estrs intenso: separaciones, cambios de residencia
o de cuidadores, depresiones maternas, nacimiento de herma
nos. El proceso comienza, por el contrario, sin previo aviso, de
manera que el nio o nia va manifestando, de forma progre
siva pero ininterrumpida, los distintos sntomas del trastorno
autista. El patrn regresivo ms habitual se caracteriza por un
aislamiento social gradual (como sntoma inicial). El nio em
pieza a preferir estar solo y rechaza las aproximaciones. No
responde cuando se le llama. Se observa una regresin y des
viacin del juego, que se convierte en una serie de actividades
primarias, reiterativas y no funcionales: morder juguetes u ob
jetos, o golpeteados contra superficies duras; deambular y/o
correr de forma incontrolada. El lenguaje oral desaparece pau
latinamente y el nio acaba no emitiendo ms que gritos o so
nidos sin carcter propositivo. En nios que ya han alcanzado
el control esfinteriano diurno, es frecuente la aparicin de enu
resis o encopresis secundarias.
La duracin del proceso regresivo vara de uno a otro
caso, pero en muchas ocasiones no transcurren ms de 6 meses
desde el inicio del mismo hasta la estructuracin y estabiliza
cin del cuadro psicopatolgico completo.
Decamos antes, que aunque normalmente estos cuadros
regresivos comienzan sin que concurra ningn factor desenca
denante, tanto en la bibliografa (Burd y Kerbeshian, 1988),
como en la propia experiencia clnica del autor, hay constancia
de algunas excepciones a esta regla. Casos de autismo regresi
vo en los que el inicio de los sntomas coincide con
sucesos
43

("lifeevents") a los que se les puede atribuir la condicin de


factor desencadenante (inicio de guardera, ausencia prolonga
da de la madre). Y aunque las caractersticas de estos casos
inducen a apoyar hiptesis etiolgicas del autismo de tipo psi
cgeno, nuestra opinin es que los conocimientos actuales del
desarrollo del sistema nervioso central (SNC), permiten enten
der la aparicin de estos cuadros regresivos en trminos de or
ganismos con una predisposicin neurolgica de base, a los
que se les aade un factor estresante que, actuando como cata
lizador, desencadena el inicio del proceso. Y a pesar de que
dedicaremos todo un captulo a la cuestin de la etiologa del
autismo, queremos dejar constancia en estos momentos de que
el origen biolgico del autismo es, sobre la base de los datos
actuales, incuestionable, y que estos casos (anecdticos desde
un punto de vista estadstico) nos indican seguramente que en
ocasiones el factor orgnico, siendo necesario, no es suficiente
para que comience el proceso patolgico, y que se requiere
adems un factor psicgeno que lo desencadene.
LA EVOLUCIN DURANTE LA INFANCIA
Tratndose de un sndrome con tantas diferencias in
terindividuales, pretender relatar en trminos generales la evo
lucin clnica del autismo es una tarea prcticamente imposi
ble. Por este motivo, vamos a estructurar este apartado descri
biendo la expresin de los sntomas de lo que podramos deno
minar las franjas extremas del espectro autista, es decir, por un
lado los nios con autismo de nivel bajo y por el otro los de
nivel alto.
Podemos definir los casos de autismo de nivel bajo como
aquellos en los que a una sintomatologa autista grave, se le
asocia una deficiencia mental severa o profunda. Y los de nivel
alto como aquellos en que los sntomas de autismo van acom
paados de un CJ (al menos no verbal) dentro de los lmites de
la normalidad.
44

En el punto anterior hemos descrito (dentro del apartado


sobre la forma de aparicin precoz y progresiva) las caracters
ticas generales de la evolucin de los cuadros autistas durante
los dos primeros aos de vida. Y hay que decir que es precisa
mente durante el periodo comprendido entre esta edad y los 5
aos, aproximadamente, en el que en la mayora de casos el
autismo se manifiesta de una forma ms espectacular, con una
sintomatologa ms exacerbada.

Autismo de nivel bajo


Si quisiramos describir, desde una perspectiva psicol
gica, a un nio concreto con autismo de nivel bajo de 2 aos de
edad, podramos decir lo siguiente:
Acostumbra a mostrarse feliz cuando est solo y da la
impresin de que busca aislarse. No se acerca a los dems, a
menos que desee algo concreto y que no pueda conseguir por
s solo. Cuando se le aproxima alguna persona tiende a re
chazarla de forma explicita y si sta insiste en relacionarse
con l puede iniciar una rabieta. No habla, ni tampoco se
comunica mediante gestos; sus expresiones faciales son muy
pobres y a veces no guardan ninguna relacin con el contex
to inmediato. Parece tener grandes dificultades para enten
der lo que se le dice y adems sus respuestas a Los requeri
mientos verbales son inconstantes, de manera que en un mo
mento dado puede obedecer rdenes que deja de cumplir al
da siguiente. Sus juegos son muy reiterativos y Le interesan
muy pocos juguetes. Manifiesta un inters obsesivo por ha
cer girar sobre s mismos vasos de plstico y tambin por
alinear sus coches de juguete. No est interesado en los pro
gramas de TV, pero cuando suena la meloda del noticiario
acude rpidamente, se pone delante del aparato y, al tiempo
que sonre, comienza a aletear ambas manos. No tolera que
nadie comparta sus "juegos", y mucho menos modificacio
nes en sus actividades. A veces, cuando est jugando se pone
45

a chillar desesperadamente sin que se pueda adivinar el mo


tivo de tal enfado. En estas ocasiones rechaza cualquier ini
ciativa de consuelo. Es muy selectivo en la comida, no prue
ba, por principio, ningn plato nuevo y tiene la costumbre de
oler siempre la comida antes de empezar a comer. Por la no
che tiene que dormir con una pequea luz encendida y si se
despierta a medianoche empieza a gritar hasta que
alguien le enciende la lmpara de nuevo. Tarda mucho en
dormirse y durante este tiempo balancea su cabeza
constantemente de derecha a izquierda. Su comportamiento
en los lugares p blicos es muy conflictivo. En las tiendas
no soporta esperar se lo ms mnimo y siempre quiere
tocar los objetos de las estanteras. Por la calle se niega a
ir cogido de la mano y si se le deja empieza a correr
descontroladamente.
Tal y corno hemos afirmado anteriormente, a partir de los
dos aos de vida se inicia, para muchos nios con autismo, una
etapa realmente complicada desde un punto de vista conduc
tual, puesto que a los sntomas fundamentales del trastorno au
tista en estado puro, se les van aadiendo paulatinamente mu
chas conductas patolgicas secundarias, que agravan de forma
sensible el cuadro (lo que, entre otras, cosas provoca un au
mento de las dificultades de convivencia en el seno la familia y
de la comunidad en general) y que en el caso de no ser tratadas
adecuadamente pueden llegar a cronificarse.
En primer lugar, son muy frecuentes las manifestaciones
de hiperactividad, que disminuyen las ya muy menguadas ca
pacidades de aprendizaje del nio, puesto que los dficits de
atencin y la inquietud psicomotora, caractersticas de aqulla,
impiden una percepcin correcta de muchos estmulos del en
torno y, como consecuencia, una respuesta adecuada a los mis
mos. Esta hiperactividad conlleva un aumento de las estereoti
pias motoras. Y provoca adems una mayor desorganizacin
de la conducta del nio, con lo que aumentan las posibilidades
de lesiones fsicas y la consecuente necesidad de un mayor
control externo.
46

Los problemas de conducta relacionados con funciones


fisiolgicas bsicas como la alimentacin y e1 sueo (y que ya
hemos mencionado anteriormente) tienen tendencia, en mu
chos casos, a agravarse. Con relacin a la alimentacin, y apar
te de la selectividad citada, pueden aparecer rituales que inter
fieran con el desarrollo normal de las comidas, como por ejem
plo querer ordenar la comida del plato de una forma particular.
Por lo que se refiere a los problemas de insomnio, pueden em
peorar y, junto a ellos, la problemtica conductual derivada de
aprendizajes inadecuados. En este sentido, es muy frecuente
que los nios con autismo de nivel bajo desarrollen a la hora de
ir a la cama o durante la noche, rituales y conductas inapropia
das: necesidad de compaa para conciliar el sueo; negativa a
ir a su habitacin (con tendencia a dormirse fuera de su cama,
en el sof, por ejemplo); despertares nocturnos (acompaados
de actividades ritualizadas como desplazamientos a la cama de
los padres o manipulacin estereotipada de juguetes en la pro
pia habitacin).
En esta etapa evolutiva suele iniciarse tambin la labili
dad emocional severa. Eso es, cambios de humor repentinos y
sin causa aparente. De esta forma, el nio puede pasar de un
estado de euforia a otro de desesperacin o tristeza, o al revs,
y sin un motivo que lo justifique.
La respuesta paradjica a los estmulos auditivos acos
tumbra a ampliarse durante estos aos, de manera que el nio,
adems de poder ignorar estmulos muy intensos (como por
ejemplo el ruido de una silla al caerse) y, al mismo tiempo,
responder rpidamente a otros muy leves (como l del papel de
un caramelo al desenvolver ste), puede empezar a mostrar fo
bia a ciertos ruidos, normalmente los que producen pequeos
motores elctricos como molinillos de caf, mquinas de afei
tar o trituradoras.
En los nios ms afectados es relativamente frecuente la
persistencia de la conducta de pica, ms all de los lmites cro
nolgicos de la evolucin normal, conducta que puede, en oca
47

siones, originar problemas de salud importantes a causa de in


toxicaciones u obstrucciones intestinales.
La intolerancia a la frustracin tiende a agravarse en mu
chas ocasiones, as como la respuesta a la misma. De este modo,
es habitual que de los 3 a los 5 aos, aproximadamente, los nios
con autismo ms afectados manifiesten rabietas muy espectacu
lares, con abundancia de gritos, lloros, destructividad de objetos
y tambin conductas agresivas. Con respecto a stas hay que
sealar que en el subgrupo de nios con autismo de nivel bajo,
las conductas autoagresivas (dirigidas hacia uno mismo) tien
den a ser bastante ms frecuentes que las heteroagresivas (diri
gidas a los dems). Y en relacin con su origen, conviene pun
tualizar que muchas veces no hay que pensar en variables exter
nas al propio individuo, sino en su propioceptividad, y con fun
ciones autoestimuladoras o paliativas de la ansiedad. Lo que s
es verdad, es que en muchos casos la conducta autoagresiva del
nio recibe una respuesta de atencin por parte del adulto con el
objetivo de evitarla, lo que acostumbra a provocar el efecto con
trario, es decir, un reforzamiento de la conducta autoagresiva,
que tender a presentarse con mayor frecuencia en el futuro y no
solamente ya por los motivos expuestos, sino tambin como un
mtodo para realizar demandas.
Adems de toda esta psicopatologa secundaria no hay
que olvidar, en ningn caso, todos los dficits de los aprendiza
jes, derivados de la grave afectacin cognitiva que acompaa a
estos autismos ms severos. En este sentido, la adquisicin
progresiva de autonoma en los hbitos de autocuidado de la
vida diaria se ve muy mermada: persistencia de la enuresis
nocturna y tambin, con frecuencia, de la diurna; ausencia de
colaboracin en la higiene personal (lavado, vestido); y dificul
tad en la utilizacin de ciertos cubiertos de mesa (tenedor y,
sobre todo, cuchillo).
La gravedad de estos cuadros de autismo dificulta mu
chas veces el acceso de estos nios a la guardera o a las escue
las ordinarias y, en aquellas comunidades en que la atencin
48

precoz a estas patologas no est muy estructurada, se puede


iniciar para los padres un periodo de "peregrinaje" largo y
complejo, en busca de soluciones adecuadas para la problem
tica de su hijo.
Con posterioridad a estos aos, la evolucin de estos cua
dros de autismo ms severos depender de diversos factores:
caractersticas especficas de los mismos, tipologa de los pro
gramas de intervencin, o situaciones familiares; lo que conlle
var, dentro de la gravedad general, pronsticos bastante dis
pares. En los peores casos, es decir, aquellos en los que a una
extrema gravedad del cuadro se le asocie una falta de interven
cin adecuada y una dinmica familiar muy negativa, se produ
cir una evidente exacerbacin de los sntomas fundamentales,
junto a una cronificacin de los secundarios. De los ms favo
rables, eso es, de todos aquellos en los que un cuadro inicial
menos severo se conjugue con una atencin teraputica ptima
y unos factores familiares positivos, se puede esperar una esta
bilidad o disminucin de la intensidad de la patologa nuclear y
el control de ciertos sntomas asociados junto a la desaparicin
de otros.
Autismo de nivel alto
A pesar de compartir con los nios que manifiestan autis
mo de nivel bajo el mismo diagnstico categorial, los nios con
autismo de nivel alto presentan, a los ojos del observador, unas
caractersticas psicolgicas y psicopatolgicas sensiblemente
distintas de aqullos. Y esto es as, fundamentalmente, porque,
tal y como hemos sealado en otro lugar, la expresin especfi
ca de un sntoma conductual concreto est siempre muy condi
cionada por los niveles cognitivos de los sujetos. Por este moti
vo, los trastornos relacionales, de la comunicacin, de la ima
ginacin, as como los sntomas secundarios, se manifestarn
de manera muy distinta a como lo hacen en los casos de autis
mo de nivel bajo.
49

M tiene dos aos y llama la atencin de sus padres por


varios motivos. En primer lugar por su escaso lenguaje, puesto
que no dice ms de 15 palabras (monoslabos y bislabos) y an
no emitefrases. Adems, el poco lenguaje que posee casi nunca
lo utiliza para comunicarse, sino que acostumbra a repetir pa
labras sin una intencin prepositiva aparente. Su comprensin
parece mucho mejor; pero es difcil valorar sus capacidades rea
les por la inconsistencia de sus respuestas. Tambin preocupa a
lospadresdeM suindiferenciaporlosniosengeneral. Cuando
acuden a los parques pblicos no se acerca donde estn los ni
os, sino que prefiere permanecer alejado en un rincn, de es
paldas, muchas veces, y sin hacer nada en especial. Una vez que
acudieron a una fiesta infantil, en la que haba bastantes nios
en un espacio bastante restringido, M se puso muy nervioso,
empez a llorar y tuvieron que irse alpoco rato. La relacin con
los padres es, segn ellos, extraa. En casa, parece serle indi
ferente estar solo que acompaado, puesto que a pesar de que
no parece disfrutar de la compaa de sus padres, tampoco los
rechaza explcitamente ni busca aislarse de forma activa. Si
necesita de los dems para conseguir algo puede decir alguna
palabra como "agua" o "pan" o cogerte del brazo para llevarte
al sitio adecuado, pero en todo momento su relacin con la
persona es muyfra. No te mira a los ojos, su expresinfacial es
bastante hiertica y una vez que ha conseguido lo que quera te
deja inmediatamente sin ni siquiera mirarte un momento, como
quien deja un utensilio despus de haberlo utilizado. Los padres
de M remarcan su pobre expresividad emocional y su aparente
seriedad, cosa que les sorprende mucho en un nio de tan corta
edad. Susjuegos se caracterizan por su monotona. Le apasiona
sumergir muequitos de plstico en el aguci y contemplarlos
como flotan o se hunden. Segn sus padres, podra pasarse tar
des enteras as, pero no le dejan que persista mucho en este
juego ( con excepcin de la hora del bao) ya que acostumbra a
terminar con la ropa mojada. Tambin puede persistir durante
largo rato pasando rpidamente hojas de revistas que canten
50

gan muchas fotografas, pero se trata de una actividad total


mente mecnica ya que no presta atencin al contenido de las
revistas, sino que lo que parece gustarle es el hecho de sentir el
papel satinado en las yemas de sus dedos. Es un poco "mani
tico" con la comida y le gustan un nmero limitado de platos, y
cocinados siempre de la mismaforma. Se duerme siempre escu
chando la meloda de la misma "caja de msica".
A partir de los dos aos, y hasta los cinco, y hablando
siempre en trminos muy generales, la conducta de los nios
con autismo de nivel alto tambin tiende a empeorar, con un
aumento de la intensidad de muchos sntomas.
Las relaciones interpersonales suelen continuar estando
muy afectadas y marcadas por la falta de "empata emocional".
La indiferencia hacia los dems nios suele ser la norma, Jo
que impide que tengan acceso a muchas experiencias de socia
lizacin. En los casos en que se manifiestan iniciativas espon
tneas de contacto, stas son muy unidireccionales y tienden a
utilizarlas para obtener informacin o para iniciar monlogos
sobre sus temas preferidos.
El lenguaje oral suele progresar, pero solamente en el as
pecto formal, puesto que los dficits pragmticos suelen man
tenerse. En estos primeros aos, los nios con autismo de nivel
alto manifiestan, con frecuencia, una gran cantidad de ecolalias
inmediatas y demoradas, y que acostumbran a ser idnticas a la
fuente, incluso en los aspectos prosdicos. Tambin puede apa
recer el uso de neologismos. Tienen gran dificultad para man
tener una conversacin y es difcil dialogar con ellos.
Los intereses restringidos se mantienen, pero con la par
ticularidad de que tienden a orientarse hacia temas de carcter
intelectual (seguramente a causa de su nivel cognitivo). De esta
forma, podemos observar nios obsesionados con la aeronuti
ca, con los insectos o con los motores. Pero los aprendizajes
son siempre muy memorsticos y sin que se establezcan rela
ciones entre los distintos conocimientos. El carcter obsesivo
de estos intereses hace que el nio tenga tendencia a hablar de
SI

los mismos siempre que tiene ocasin y a preguntar constante


mente a los dems acerca de aspectos relacionados con ellos.
Las estereotipias motoras suelen aumentar, pero con la
particularidad de que el nivel cognitivo de estos nios les per
mite, en algunos casos, controlarlas en situaciones de interac
cin social en las que su manifestacin sera valorada inade
cuadamente por los dems.
Los deseos de invariabilidad pueden extenderse a mu
chos mbitos de la vida diaria y son frecuentes, por ejemplo,
las rigideces en el vestido. Hay bastantes nios que quieren
ponerse la misma ropa todos los das, y que reaccionan muy
negativamente si no se satisfacen sus deseos. La selectividad
alimentaria es otra muestra de este deseo de invariabilidad, as
como la persistencia en querer que los objetos de una habita
cin no varen de posicin, o la insistencia en la utilizacin de
los mismos recorridos urbanos.
Los trastornos del humor tambin suelen aumentar en es
tos aos, y las manifestaciones de ansiedad suelen ir acompa
adas de ms conductas de extroversin (ej. heteroagresividad)
que en los autismos de nivel bajo.
Los problemas de insomnio tambin pueden presentarse
en los casos de autismo de nivel alto, y no es infrecuente que
cuando se despierta, el nio pase a entretenerse con alguna de
sus actividades favoritas.
Las crisis de agitacin, motivadas muchas veces por la ne
gativa de los padres u otras personas a satisfacer sus deseos, sue
len agravarse durante esta etapa y con la presencia de los mismos
comportamientos que hemos sealado en el caso de los autismos
de nivel bajo (gritos, lloros, destructividad, agresividad). Pero la
heteroagresividad (tal y como hemos apuntado antes) puede ser
ms frecuente en los nios con autismo de nivel alto.
La adquisicin de los hbitos de autonoma personal es
evidentemente mucho ms fcil para este subgmpo, pero las
obsesiones y rituales pueden interferir de forma importante en
los procesos de aprendizaje y en la ejecucin posterior de los
distintos hbitos.
52

La evolucin durante la infancia depender de los mis


mos factores citados en el caso de los autismos de nivel bajo
(lnea base inicial, tipo de atencin recibida, dinmica fami
liar), pero el hecho de poseer unos niveles cognitivos globales
mucho ms altos, incrementar notablemente las posibilidades
de acceso de este subgrupo a servicios educativos o de ocio,
donde el grado de adaptacin a los mismos estar mediatizado
por el grado de adaptacin de los programas a las caractersti
cas y necesidades de cada nio.

LA ADOLESCENCIA
ADULTA

LA

EDAD

Al llegar a la pubertad, los nios y nias con autismo se


ven sometidos a los mismos cambios que el resto de la pobla
cin, pero debido a sus particulares rasgos psicolgicos este
periodo, caracterizado sobre todo por la inestabilidad, puede
afectarles ms que a los otros nios y nias. De todas formas,
no hay una regla general y las diferencias interindividuales son
tremendamente amplias. Hay casos en que la etapa puberal no
comporta cambios sensibles en la evolucin, mientras que en
otros pueden producirse alteraciones y regresiones evidentes:
crisis epilpticas, aumento de la inestabilidad emocional, pr
dida de aprendizajes.
Los estudios de seguimiento han permitido extraer algu
nos datos generales acerca de la evolucin de las personas con
autismo durante la adolescencia y la edad adulta en distintos
mbitos de conducta. En un estudio de revisin de Nordin y
Gillberg (1998) se afirma que entre un 12 y un 22% de lapo
blacin con autismo presenta regresiones cognitivas y conduc
tuales al llegar a la pubertad, y que un CI bajo, epilepsia, sexo
femenino y antecedentes familiares de trastornos afectivos, son
factores que parecen incrementar el riesgo de regresin (Gill
berg y Schaumann, 1981; y Gillberg y Steffenburg, 1987). En
los casos en que no hay regresiones es frecuente un periodo de
deterioro situado entre un ao antes y un ao despus de la
53

pubertad. Las conductas problemticas ms habituales son la


autoagresividad, cambios explosivos de humor, heteroagresivi
dad, agitacin e hiperactividad. Pero tambin hay una propor
cin de sujetos que mejoran en este periodo (Szatmari y col.,
1989; Kobayashi y col., 1992). La tabla 4 muestra un resumen
de datos globales acerca de la evolucin de los cuadros de au
tismo en la adolescencia:
Hipoaciividad

>

Efecto de las conductas agresivas y destructivas

>

Relaciones interpersonales:
Actividades acadmicas:

Nivel bajo
Nivel alto

>

Nivel alto

>

Tabla 4

Una cuestin importante en cualquier psicopatologa


crnica (como el autismo) es la de los factores pronstico, eso
es, la de las variables relevantes para el conocimiento previo de
la evolucin de los sujetos. En el caso del autismo los dos fac
tores pronstico ms importantes son e] Cl y el lenguaje comu
nicativo.
Cociente Intelectual
Mltiples estudios han demostrado que el CI global es un
factor pronstico de primer orden. Concretamente, aquellas
personas con autismo que obtienen Cl inferiores a 50 a los 56
aos de edad tienen peor pronstico que el resto.
Comunicacin
Los estudios de seguimiento muestran que los nios que,
a los 56 aos, no poseen lenguaje comunicativo tienen un pro
nstico a largo trmino mucho peor que aquellos que s lo po
seen.
54

7.

ETIOLOGA
PATOGENIA

INTRODUCCIN
La historia de] autismo nos muestra que desde la prime
ra definicin del sndrome (1943) y hasta la dcada de los 60,
las teoras sobre las causas del trastorno eran fundamental
mente de tipo psicgeno. Concretamente, se postulaba que la
conducta que presentaban aquellos nios y nias era conse
cuencia de un trastorno psicolgico surgido durante la gnesis
de los primeros vnculos afectivos con los padres, los cuales
eran personas muy fras emocionalmente y con poco inters
en las relaciones humanas. Esta explicacin del autismo como
una conducta reactiva de tipo defensivo, y que segn sus de
fensores quedaba demostraba por el aislamiento social y el re
chazo a cualquier tipo de comunicacin de los afectados, tuvo
sus orgenes en los primeros escritos de Kanner (ver captulo
2 de esta obra) en los que el psiquiatra estadounidense afirma
ba que Jos padres y madres de los nios con autismo presenta
ban unos rasgos comunes de personalidad como los citados
ahora mismo, y que sin duda haban influido en el desarrollo
de las alteraciones. Y aunque Kanner aada que la precocidad
de los primeros sntomas haca pensar en la existencia de fac
tores constitucionales al lado de los psicgenos, por una serie
de razones las hiptesis etiolgicas del autismo evoluciona
ron, durante las dcadas inmediatamente posteriores, haca
posturas exclusivamente psicognicas. Las razones principa
les fueron stas:
SS

Ausencia de signos neurolgicos.


Fsico armnico.
reas del desarrollo poco o nada deficitarias: motrici
dad, capacidades visoespaciales.
Con respecto a la ausencia de signos neurolgicos, y de
bido a las posibilidades tan limitadas en aquel entonces para
estudiar el cerebro, en la inmensa mayora de nios diagnosti
cados de autismo no se apreciaban disfunciones del SNC.
Como ejemplo de lo dicho cabe recordar que en la muestra ini
cial de Kanner de 11 nios, tan solo uno presentaba un EEG
alterado. En relacin con el aspecto fsico ya hemos afirmado
en otro lugar que, a diferencia de bastantes casos de deficiencia
mental, los nios con autismo no manifiestan dismorfias cla
ras, lo que unido al prejuicio muy arraigado entonces (y no
desaparecido del todo en la actualidad) de que las psicopatolo
gas de origen orgnico conllevan normalmente malformacio
nes fsicas evidentes, haca pensar que el autismo tena unas
causas psicolgicas y no biolgicas. Por Jo que se refiere a los
perfiles cognitivos, y habituados a observar en el caso de la
deficiencia mental unos rendimientos homogneamente dismi
nuidos en todas las reas del desarrollo, las profundas discre
pancias de los nios con autismo (con algunas capacidades
bien conservadas) hacan dudar de sus dficits cognitivos y
conduca a los profesionales a pensar que se hallaban ante ni
os inteligentes que, por motivos psicolgicos, no expresaban
todos sus potenciales intelectuales, supuestamente intactos.
Esta situacin no empez a cambiar hasta mediados de
los aos sesenta, y a raz de los estudios de seguimiento. Espe
cficamente, fue la observacin de que al llegar a la adolescen
cia una proporcin importante de los individuos con autismo
manifestaban crisis epilpticas, lo que despert las sospechas
de que los factores orgnicos tenan que desempear, por fuer
za. un papel relevante en el origen del sndrome. A partir de
este momento se iniciaron las investigaciones biolgicas para
intentar determinar las causas concretas del autismo, investiga
56

cienes que fueron progresivamente en aumento y que aunque


hasta la fecha no han permitido precisar los procesos etiolgi
cos y patognicos concretos, s que han puesto en evidencia
que las teoras psicgenas del autismo no estn sustentadas por
los datos empricos y que el origen de este trastorno hay que
buscarlo en factores genticos, metablicos o vricos que, indi
vidual o conjuntamente, provocan una alteracin prenatal (en
la inmensa mayora de casos) que conduce a un desarrollo
anormal del SNC y que se expresa posteriormente a travs de
una amplia sintomatologa conductual.
ESTUDIOS GENTICOS
Despus de muchos aos sin que se valorara la posibili
dad de que la etiologa del autismo tuviera un componente ge
ntico importante, dos hechos modificaron sensiblemente esta
perspectiva (Bailey y col., 1996). En primer lugar, los resulta
dos de ciertos estudios, que pusieron en evidencia una asocia
cin importante entre el autismo y trastornos genticos espec
ficos (sndrome Xfrgil, esclerosis tuberosa). Y en segundo
lugar, el descubrimiento de unas prevalencias significativa
mente mayores en los hermanos de nios con autismo que en la
poblacin general.
En los ltimos tiempos, los estudios genticos sobre el
autismo se han multiplicado, centrndose en tres lneas funda
mentales de investigacin (Cuxart, 1999):
1) Riesgo gentico.
2) Asociaciones con trastornos genticos conocidos.
3) Marcadores genticos.
Estudios de riesgo gentico
Las investigaciones de riesgo gentico de casos no aso
ciados a ningn trastorno mdico conocido, eso es, idiopticos,
se realizan a travs de los estudios gemelares y familiares. Los
57

trabajos pioneros en este campo fueron los de Folstein y Rutter


(l 977a y b) y de Steffenburg ( 1989), y de los ms actuales hay
que destacar los de Bol ton (1994) y Bailey ( 1995). Los resulta
dos de todos ellos hacen pensar en la existencia de un factor
gentico importante en los casos de autismo idioptico. As, y
para citar solamente los trabajos ms recientes, en el estudio de
Bailey (1995) se hallaron concordancias de autismo muy ele
vadas en los pares de gemelos monozigticos (60%) y muy
bajas (0%) en los dizigticos.
Las hiptesis de una influencia gentica destacada en el
autismo se ven reforzadas por los resultados de los estudios
familiares. En la muestra de Bolton (1994) un 2.9% de los her
manos de los casos de autismo presentaban tambin autismo, y
otro 2.9% autismo atpico. En cambio, en el grupo control (sn
drome de Down) la proporcin de ambas entidades entre los
hermanos de los afectados era del 0%. Y en un de estudio de
Szatmari (1993) se hall una prevalencia de TGD del 5.3% en el
grupo experimental y del 0% en el control. Comparando las
cifras de ambos estudios con los de la prevalencia del autismo,
vemos que el riesgo de padecer autismo, para los hermanos de
nios afectados, es 50 veces superior al de la poblacin general.
Otra hiptesis que se ha planteado, a partir de los resulta
dos de estos estudios familiares, es la de la existencia de unos
cuadros parecidos al autismo desde un punto de vista cualitati
vo, pero cuantitativamente mucho ms leves. Esta hiptesis se
sustenta en la presencia, en los familiares de individuos con
autismo, de trastornos caracterizados por alteraciones sociales
y del lenguaje (bastante menos graves que en el autismo) y por
una ausencia de deficiencia mental. Por ejemplo, en el estudio
de Bolton (1994) presentaban este tipo de trastorno entre un 12
y un 20% de los hermanos de sujetos con autismo, frente a un
23%, solamente de los hermanos del grupo control (sndrome
de Down). Estos datos dan razones para pensar en la existencia
de un fenotipo del autismo ms amplio (dentro del cual el au
tismo constituira su forma ms severa) con trastornos sociales
y cognitivos especficos. De esta manera, el riesgo de transmi
58

sin gentica lo sera para este fenotipo amplio y no para el


autismo en sentido estricto.
Asociaciones con trastornos cromosmicos especficos
Una revisin de los estudios correspondientes deja entre
ver que existen dos entidades con las que se han hallado asocia
ciones relativamente importantes con el autismo, y que son el
sndrome XFrgil y la esclerosis tuberosa.
Las relaciones entre el autismo y el sndrome XFrgil
(trastorno que cursa con deficiencia mental de leve a severa),
llevan estudindose desde hace tiempo, pero si nos remitimos a
los trabajos ms recientes, los datos son bastante contradicto
rios, puesto que los hay (Bailey, 1993; Piven, 1991) en los que
se pone en evidencia una relacin bastante estrecha entre am
bas entidades (con porcentajes aproximados del 2.5%), mien
tras que los resultados de ciertas investigaciones de gentica
molecular (Hallmayer y col., 1994; Klauck y col., 1997) pare
cen descartar una asociacin entre el autismo y el gen FMR1
(el gen asociado al sndrome XFrgil).
Por lo que se refiere a la asociacin entre el autismo y la
esclerosis tuberosa (trastorno de un solo gen autosmico domi
nante), los resultados de los estudios revisados indican porcen
tajes muy heterogneos, en cuanto a la proporcin de indivi
duos con esclerosis tuberosa que cumplen los criterios diag
nsticos del autismo: 54% (Smalley y col., 1992), 24% (Hunt y
Shepeherd, 1993) y 61 % (Gillberg y col., 1994). Ahora bien, si
observamos esta relacin mediante la cuantificacin del tanto
por ciento de personas con autismo que sufren esclerosis tube
rosa, entonces los porcentajes descienden espectacularmente.
En este sentido, en el trabajo de revisin de Smalley y col.
(1992), las cifras de individuos con autismo que presentan es
clerosis tuberosa oscila entre el 0.4 y el 3%. Y hay que destacar
que la asociacin se produce, normalmente, en aquellos casos
en los que la esclerosis tuberosa va acompaada de retraso
mental y epilepsia. Este hecho, ha inducido a pensar que el
59

riesgo de autismo para las personas con esclerosis tuberosa


est relacionado con la afectacin cerebral de este ltimo tras
torno, ms que con un posible gen para el autismo, que est
asociado con el locus de uno de los genes de la esclerosis tube
rosa (Bailey y col., 1996).

Marcadores genticos
Para llevar a cabo una seleccin inicial de los genes can
didatos, en el caso del autismo se tienen en cuenta las alteracio
nes estructurales del cerebro y del metabolismo de los neuro
transmisores. En estos momentos hay tres genes candidatos:
HRAS (Herault y col., 1993; Comings y col., 1996); 5HTI
(Cook y col., 1997); y HLA (Daniels y col., 1995; Warren y
col., J 996). Los estudios, de todas formas, se encuentran en su
fase inicial.

ALTERACIONESESTRUCTURALESDELSNC
As como los estudios genticos intentan determinar los
factores etiolgicos bsicos, las investigaciones orientadas a la
deteccin de anomalas del cerebro, ya sean estructurales o
funcionales, pretenden establecer los procesos patognicos
responsables de los sntomas clnicos del sndrome.
Actualmente, y en relacin con los defectos estructura
les, una de las hiptesis ms consistentes de una alteracin lo
calizada del cerebro est relacionada con el vermis cerebeloso,
puesto que hay evidencias bastante claras de una hipoplasia
cerebelosa (Courchesne y col., 1987, 1988, 1998; Hashimoto y
col., 1995) y tambin, aunque mucho menos frecuente, de hi
perplasia cerebelosa (Courchesne y col., 1994). De todas for
mas, hay estudios que no han confirmado estas las alteraciones
del cerebelo (Garber y Ritvo, 1992; Holttum y col., 1992; Pi
ven y col., 1992).
Globalmente, sin embargo, las investigaciones sobre las
alteraciones anatmicas del cerebro de sujetos con autismo es
60

tn dando resultados poco concluyentes, puesto que adems de


haberse encontrado anomalas en otras muchas reas, hay tra
bajos en los que no se ha encontrado ninguna patologa (Ritvo
y Garber, 1988; Garber y col., 1989; Garber y Ritvo, 1992;
Holttum y col., 1992). Las razones de tales discrepancias pue
den deberse, principalmente, a dos motivos. En primer lugar,
cabe pensar que la misma heterogeneidad del autismo puede
implicar distintas patogenias que den lugar a cuadros clnicos
similares. Y en segundo lugar, y debido tambin a las grandes
diferencias interindividuaJes de la poblacin con autismo, la
profunda diversidad de las muestras objeto de estudio, puede
ser la responsable de los resultados tan discrepantes. Por este
motivo, solamente con un aumento del rigor metodolgico de
las investigaciones, que implique una especificacin operativa
de las muestras y que permita, por tanto, que puedan replicarse
los resultados, podr avanzarse en la determinacin de los pro
cesos patognicos del autismo.

ALTERACIONES FUNCIONALES DEL SNC


Imagen cerebral
Las nuevas tcnicas de imagen funcional (PET y SPECT)
estn permitiendo estudiar el cerebro en funcionamiento. En el
caso del autismo los estudios tampoco son concluyentes, pero
en algunas investigaciones se han encontrado ciertas anomalas
en zonas concretas del cerebro. As, en un estudio de George y
col. (1992) se rinde cuenta de una baja perfusin en la regin
temporal derecha y en ambos lbulos frontales, mientras que en
l de Gillberg y col. (1993) se detect una baja perfusin en el
lbulo temporal.

Neuroqumica
Hace ya mucho tiempo que se est investigando la posi
ble existencia de trastornos de los neurotransmisores en el
61

autismo. En concreto, los trastornos perceptivos del autismo


condujeron al estudio de la serotonina; las conductas estereoti
padas al de la dopamina, mientras que las conductas estereoti
padas y la sensibilidad disminuida al dolor orientaron los estu
dios de los opiceos (Bailcy y col., 1996). De todas estas inves
tigaciones, las ms consistentes parecen ser las referidas a los
sistemas serotoninrgicos, puesto que hay datos que indican
niveles elevados de serotonina en un 25%, aproximadamente,
de la poblacin con autismo (Cook, 1990). Y a pesar de que
personas con deficiencia mental severa pueden presentar tam
bin niveles altos de serotonina, el hecho de que en algunos
familiares de sujetos con autismo tambin se hayan detectado
niveles altos de este neurotransmisor, sugiere que est anoma
la puede ser algo ms que una simple caracterstica asociada a
dficits del desarrollo (Bailey y col., 1996).

CONCLUSIONES
La principal conclusin que podemos extraer del conjun
to de investigaciones acerca de la etiologa del autismo es que,
a pesar de la multitud de datos disponibles, estamos muy lejos
an de poder desarrollar un modelo neurobiolgico del autis
mo. Y es evidente que para avanzar en este sentido hace falta,
adems de dirigir los esfuerzos haca aquellas lneas de investi
gacin ms prometedoras (gentica molecular, estudios fami
liares, neuroimagen funcional), aumentar el rigor metodolgi
co, sobretodo en tres aspectos:
1. Tecnologa biomdica.
2. Criterios diagnsticos.
3. Seleccin de muestras.

Tecnologa biomdica
Frente a otros mbitos cicntfficos, en principio menos
objetivos, existe la falsa creencia (sobre todo entre los profa
nos) de que la tecnologa biolgica y mdica constituye uno de
62

los paradigmas de la objetividad. Pero es bien sabido que los


resultados de este tipo de pruebas pueden estar condicionados
por un sinfn de variables extraas a las propiamente indepen
dientes, por lo que, aparte de extremar las medidas que garanti
cen la bondad de las tcnicas utilizadas, conviene tambin (en
aras de permitir contrastar los resultados) intentar homogenei
zar aqullas lo ms posible.

Criterios diagnsticos
Cuando nos referimos a la utilidad de ciertos criterios o
instrumentos diagnsticos, es necesario precisar en todo mo
mento el contexto concreto al que nos estamos refiriendo.
Puesto que la precisin y objetividad requeridas en un contexto
de prctica clnica son siempre muy inferiores a la del mbito
de investigacin cientfica. Por este motivo, sera deseable que
los criterios diagnsticos utilizados para seleccionar las mues
tras se obtuvieran a partir de instrumentos estandarizados y no
simplemente a partir de los criterios expresados en alguna cla
sificacin nosolgica, por importante y reconocida que sea.

Seleccin de muestras
El autismo es profundamente heterogneo en su expre
sin clnica, por lo que aquellos estudios que, adems de los
criterios diagnsticos de inclusin, no aportan informacin
complementaria de los sujetos de la muestra, acerca de sus ca
ractersticas psicolgicas y psicopatolgicas, de la existencia o
no de trastornos mdicos asociados, as como de los signos
neurolgicos presentes, estn impidiendo su replicacin. Por
este motivo, es necesario que los trabajos cientficos especifi
quen en todo momento con que subgrupo de individuos, dentro
del amplio espectro autista, se est investigando.

63

8. EL TRASTORNO PSICOLGICO

INTRODUCCIN
Si repasamos mentalmente lo escrito hasta ahora en este
libro, nos daremos cuenta que de los cuatro niveles que compo
nen la trayectoria de todo trastorno psicolgico de origen bio
lgico hemos hablado de tres de ellos y que, por tanto, nos que
da uno por comentar. En efecto, puesto que si estamos de
acuerdo con el siguiente esquema:
Etiologa Patogenia Trastorno psicolgico Sntomas

nos apercibimos que en el captulo 7 hemos hablado de etiolo


ga y patogenia y que en el 3 y el 6 lo hemos hecho de los
sntomas. Pero an no hemos mencionado el trastorno psicol
gico. Pero qu queremos decir cuando hablamos del trastorno
psicolgico del autismo?
El autismo, lo mismo que todos los trastornos psicolgi
cos de origen biolgico, se inicia a partir de una etiologa(s) o
causa inicial, responsable de las alteraciones directas o indirec
tas del SNC (patogenia) que producen, a su vez, unos trastor
nos psicolgicos primarios que se expresan en la sintornatolo
ga conductual observable. Cabe aadir que todo este proceso
recibe o puede recibir, en todo momento, la influencia de otros
factores, tanto biolgicos como psicolgicos.
Desde el mbito de la psicologa se ha planteado, desde
hace ya muchos aos, la necesidad de determinar el trastorno o
65

trastornos psicolgicos primarios del autismo, y que subyacen


al amplio espectro sintomatolgico.
Las consecuencias positivas que se derivaran de la defi
nicin del trastorno psicolgico primario seran varias:
A. Permitira una mayor comprensin del propio sndro
me, puesto que la determinacin de las alteraciones
psicolgicas que tericamente subyacen a los snto
mas clnicos, habra de ayudar a descifrar las claves
del mundo psicolgico, tantas veces opaco, de las per
sonas que padecen autismo.
B. Contribuira en gran manera a orientar las investiga
ciones neurobiolgicas, puesto que el conocimiento
de cuales son las alteraciones psicolgicas bsicas del
sndrome ayudara a focalizar la bsqueda de posibles
alteraciones estructurales y/o funcionales del cerebro.
C. Ayudara a la determinacin de marcadores psicolgi
cos precoces, lo que permitira desarrollar instrumen
tos psicolgicos de deteccin temprana del trastorno y
favorecer, en consecuencia, la prevencin secundaria
del mismo.
D. Ayudara a orientar los tratam.ientos psicolgicos me
diante el establecimiento, ms all de los puramente
conductuales, de objetivos cognitivos.
Las primeras hiptesis relativas al trastorno psicolgico
bsico, que pudiera explicar la variada sintomatologa de los
cuadros autistas, hace ya bastantes aos que se enunciaron y,
en estos momentos, conviven distintas teoras sin que sean ne
cesariamente, todas ellas, excluyentes entre s. Seguidamente,
vamos a describir, globalmente, las ms importantes.

TEORA DEL DFICIT DE LA INTERSUBJETIVIDAD


PRIMARIA
El trabajo de Hobson ( 1993) se centra en la hiptesis de
los denominados dficits de la intersubjetividad primaria (Tre
66

varthen, 1979), eso es, de las primeras relaciones interpersona


les que se establecen entre el nio y el adulto, y que tienen un
componente fundamentalmente emocional. Para Hobson, las
alteraciones de las primeras interacciones del nio constituyen
el trastorno psicolgico bsico del autismo. A travs de mlti
ples estudios experimentales, el autor cree haber demostrado
que los nios con autismo tienen grandes dificultades para in
tegrar informacin de diferentes modalidades sensoriales de
contenido "humano", lo que Je impide o limita, ya desde un
principio, Ja comprensin de las expresiones emocionales de
los adultos, debido a la dificultad para integrar en un mismo
patrn perceptivo, mmica facial, gestos y vocalizaciones
(Hobson, 1986). Esta dificultad para entender los signos comu
nicativos de los adultos provocara un dficit de la "coorienta
cin psicolgica", es decir, de la coordinacin mental entre dos
personas con respecto a un mundo externo compartido (Hob
son, 1993), lo que impedira un desarrollo adecuado de su yo
interpersonal.
TEORA DEL DFICIT DE LA TEORA DE LA MENTE
El concepto de "teora de la mente" proviene del mbito
de la etologa y, concretamente, de dos investigadores, Pre
mack y Woodruff (1978), que lo aplicaron al estudio de los
chimpancs. Su definicin de "teora de la mente" es la si
guiente: "al decir que una persona posee una teora de la mente
queremos decir que el individuo atribuye estados mentales a l
mismo y a los dems. Un sistema de inferencias de esta clase es
considerado como una teora, en primer lugar porque estos es
tados no son directamente observables y adems porque el sis
tema puede ser utilizado para construir predicciones en rela
cin con el comportamiento de las dems personas u organis
mos".
La aplicacin inicial de este concepto de "teora de la
mente" al campo del autismo fue debida a tres investigadores
67

(BaronCohen, Leslie y Frith, 1985), que en sus tesis afirma


ban que el trastorno psicolgico bsico del autismo era precisa
mente un dficit en el desarrollo de la teora de la mente, en la
capacidad de mentalizacin, entendida, esta ltima, como la
capacidad de "predecir relaciones entre estados externos de
hechos y estados internos mentales" (Frith, 1989, pp. 156
157). Por este motivo, las personas con autismo tendran gra
ves dficits de las relaciones interpersonales, a causa de su in
capacidad para realizar inferencias sobre la conducta de los
dems, de comprender que los dems poseen estados mentales
distintos a los suyos y, tambin, por la ausencia de una auto
conciencia de su propia vida mental. En otro sentido (Leslie,
1987) se ha intentado explicar el desarrollo de la "teora de la
mente" a travs del concepto de "rnetarepresentacin". Para
Leslie, detrs de la capacidad de "mentalizacin" est la posi
bilidad de realizar ficciones o simulaciones, para lo cul son
necesarias las "metarepresentaciones" o representaciones de
segundo orden, entendidas como representaciones internas y
distintas de las representaciones de primer orden referidas al
mundo "real".
As como los postulados de Hobson hacen referencia (tal
y como hemos explicado anteriormente) a un dficit de la in
tersubjetividad primaria, las hiptesis relativas a la "teora de
la mente" implican dificultades en la intersubjetividad secun
daria (Trevarthen, 1978), entendida como relaciones interper
sonales conscientes y que implican, por tanto, una cierta capa
cidad de anlisis de los contextos interpersonales.

TEORA DEL DFICIT DE LAS FUNCIONES EJE


CUTIVAS
Las dos teoras comentadas anteriormente, la del dficit
de la intersubjetividad primaria y la del dficit de la teora de la
mente, tienen en comn que consideran que el trastorno psico
lgico primario del autismo es muy concreto, que afecta a unas
68

capacidades muy delimitadas, y por este motivo se las incluye


dentro de las teoras denominadas de perspectiva concreta. Por
el contrario, la teora acerca del dficit de las funciones ejecuti
vas hace referencia a toda una serie de capacidades cognitivas
y por esto se la incluye dentro de las teoras de perspectiva
amplia. Pero qu son o qu es la funcin ejecutiva? Para
Welsh y Pennington (1988), es "la capacidad de mantener una
disposicin adecuada de solucin de problemas, con el fin de
lograr un objetivo futuro".
"Esta disposicin puede implicar uno o varios de los as
pectos siguientes:
a) la intencin de inhibir una respuesta o de diferirla has
ta un momento posterior adecuado
b) un plan estratgico de secuencias de accin
e) una representacin mental de la tarea".
El primer estudio en el que se describieron dficits de la
funcin ejecutiva fue el de Rumsey (1985), y con posterioridad
se ha desarrollado una amplia lnea de investigacin en este
sentido (Rumsey y Hamburger, 1988; Ozonoff y col., 1991;
Hughes y Russell, 1993; Hughes y col., 1994), y que parece
evidenciar la existencia de amplios dficits de los sujetos con
autismo en las capacidades de funcin ejecutiva, tal y como las
hemos descrito.

69

9. EVALUACIN

El tratamiento de cualquier psicopatologa requiere ante


todo una evaluacin amplia que permita valorar, de la forma
ms objetiva posible, todos aquellos aspectos que se conside
ren relevantes para disear un plan especfico de intervencin.
Como en cualquier otro trastorno psicolgico, el primer
paso en el proceso de evaluacin de los casos de autismo con
siste en efectuar un diagnstico completo. Y a pesar de que
existen instrumentos psicolgicos estandarizados para este fin,
el diagnstico del autismo requiere fundamentalmente una ob
servacin conductual sistematizada. Esto se traduce en la nece
sidad de llevar a cabo una observacin detallada y lo ms natu
ral posible de los aspectos afectivorelacionales, comunicati
vos, ldicos y de aprendizaje. Cabe decir, aqu, que la partici
pacin de los padres puede ser muy til en ciertas fases del
proceso de observacin, puesto que al estar familiarizado el
nio con su presencia, su conducta se acercar mucho ms a
sus patrones habituales. Para evaluar los aspectos afectivore
lacionales es aconsejable realizar observaciones serniestructu
radas, que permitan acotar las variables a observar y comparar
diferentes casos entre s.
Podemos afirmar que, en trminos generales, no es fcil
realizar una evaluacin conductual de un nio con autismo.
Las propias dificultades de relacin y comunicacin, caracte
rsticas del trastorno, constituyen un obstculo importante para
una observacin sistemtica. Por este motivo, es importante
tener en cuenta los siguientes puntos:
71

l. Tiempo. A la hora de evaluar un nio o nia con autis


mo conviene disponer del tiempo necesario. No se puede reali
zar esta tarea adecuadamente si slo podemos atender el caso
unas pocas horas, puesto que los trastornos relacionales y co
municativos de los nios con autismo dificultan ciertas obser
vaciones que muchas veces slo podrn realizarse adecuada
mente si se dispone del tiempo suficiente, lo que en ciertos ca
sos puede significar ms de un da. Esta amplitud del periodo
de observacin tambin est justificada por las frecuentes dis
crepancias en su conducta general y en su rendimiento de un
da a otro, por lo que si la observacin es excesivamente breve
corremos el riesgo de obtener unos resultados muy sesgados,
tanto desde un punto de vista cuantitativo como cualitativo. Por
otro lado, a la hora de aplicar instrumentos psicomtricos un
poco extensos, es probable que los nios con autismo se fati
guen con cierta rapidez, motivo por el que puede ser conve
niente (siempre que las normas de aplicacin lo permitan) de
dicar ms de una sesin a la aplicacin de un mismo test.
2. Experiencia. La particular idiosincrasia de estos nios
hace que los profesionales no habituados a tratar con ellos ten
gan una dificultad particular a la hora de realizar una explora
cin psicolgica exhaustiva. As pues, es aconsejable (siempre
que esto sea posible) que sean personas con experiencia en
este campo las que se responsabilicen de los procesos de eva
luacin.
3. Contextos. No es infrecuente que los nios con autis
mo manifiesten conductas muy discrepantes en funcin del
contexto. Por esta razn, conviene observar los mismos com
portamientos en mbitos bien distintos.

INSTRUMENTOS DE SCREENING
Partiendo de la premisa de que hasta la fecha no es posi
ble la prevencin primaria (es decir, evitar la aparicin del tras
torno) del autismo, los esfuerzos para conseguir la prevencin
72

secundaria (la deteccin precoz de la alteracin) se han incre


mentado notablemente. Pero esto ha sido posible gracias a los
avances en la descripcin de los sntomas precoces del autis
mo, lo que ha permitido progresar en la identificacin de posi
bles marcadores psicolgicos del sndrome (tal y como ya he
mos comentado en el captulo 6 de esta obra). En este sentido,
el equipo de BaronCohen ha creado un instrumento descree
ning (BaronCohen, 1992 y 1996), el CHAT que ha demostra
do una gran sensibilidad para detectar el autismo a los 18 me
ses de edad. Se trata de una breve escala que consta de dos
secciones, una para ser respondida por los padres o cuidadores
y otra (que se utiliza como confirmacin de la anterior) que es
rellenada por el profesional correspondiente. Una de las venta
jas del CHAT es que las respuestas de cada elemento son dico
tmicas (sno) y referidas a conductas bien definidas, lo que
deja poco lugar para la duda en las respuestas. Este instrumen
to permite, a partir de la ausencia de unos elementos clave, pre
decir (con un margen de error mnimo, segn los datos actua
les) la presencia de cuadros de autismo. Concretamente, los
nios que fallan en las conductas de protodeclarativos,
coorientacin visual y juego de simulacin tienen una posibili
dad del 83.3% de padecer autismo. En la tabla de la pgina
siguiente, los elementos clave a los que hemos hecho mencin
estn sealados con un asterisco.

INSTRUMENTOS DIAGNSTICOS
Ya hemos dicho anteriormente que el diagnstico del au
tismo debe realizarse fundamentalmente mediante un proceso
de observacin conductual amplio y profundo, pero esto no
obvia la utilidad de los instrumentos estandarizados, puesto
que su carcter estructurado puede ayudar a establecer diag
nsticos diferenciales en casos complejos, as como aportar in
formacin complementaria muy til. Dos son, segn nuestra
opinin, los instrumentos diagnsticos ms relevantes, el
73

Seccin A. Pregntele a la madre o al padre:


l. Le gusta a su hijo que lo balanceen, que lo hagan botar encima de sus

rodillas, etc.?
2. L Tiene su hijo inters por otros nios?
3. Le gusta a su hijo trepar por los sitios, como por ejemplo ir escaleras arri
ba?
4. Le gusta a su hijo jugar a "tal" o al escondite?
5. Realiza su hijo alguna vez simulaciones, como por ejemplo preparar una
taza de t, con una taza y una tetera de juguete?'
6. Utiliza su hijo alguna vez el dedo ndice para sealar, para pedir algo?
7. Utiliza su hijo alguna vez el dedo ndice para sealar, para indicar inters
por algo?'
8. Puede su hijo jugar adecuadamente con juguetes pequeos (ej. coches o
bloques), ms all de ponrselos simplemente en la boca, manipularlos o
lanzarlos?
9. Le trae su hijo alguna vez algn objeto para mostrarle algo?
Seccin B. Observacin del pediatra o del auxiliar clfnico.
l. Ha contactado visualmente con usted el nio durante la visita?
11. Reclame la atencin del nio y seguidamente seale al otro lado de la
habi racin, hacia un objeto interesante y diga: "[Oh, mira, hay un (nombre
del juguete)!". Observe la cara del nio. Mira el nio al otro lado para
ver lo que usted est sealando?'
111. Reclame la atencin del nio y seguidamente dele una laza y una tetera de
juguete y dgale: "Sabes preparar una taza de t?". Hace ver el nio que
sirve una taza de t, que se la bebe, etc.?'
IV.Dgale al nio: "Dnde est la luz" o "ensame la luz?". Seala el nio
la luz con su ndice?"
Y. Sabe construir el nio una torre de bloques?. (Si es as, de cuantos?) (n
mero de bloques).
CHAT (Checklist for Autism in Toddlers)

CARS (Schopler y col., 1980) y el ADIR (Le Couter y col.,


1989; Lord y col., 1994).
El CARS es una escala conductual de 15 elementos que
permite obtener un diagnstico categorial de autismo, mediante
la clasificacin de los sujetos en una de las tres categoras si
guientes: no autista; moderadamente autista; y severamente au
tista. Los distintos ftems hacen referencia a los sntomas funda
mentales del autismo y las opciones de respuesta son de tipo
escalar (14), de manera que la puntuacin 1 indica que el sujeto
74

manifiesta una conducta (en relacin con dicho elemento) den


tro de la normalidad, mientras que cuando se atribuye un 4 sig
nifica que la conducta expresada es profundamente patolgica.
Este instrumento ha sido utilizado profusamente en todo el
mundo y ha demostrado unas buenas cualidades psicomtricas.
El ADJR es la versin revisada del ADI (Le Couter y
col., 1989) y se trata de una entrevista muy extensa, de carcter
semiestructurado y que proporciona, aparte de un diagnstico
diferencial del autismo, una gran cantidad de datos en relacin
con la conducta actual y pasada del sujeto. Debido a que es un
instrumento extenso y que su aplicacin requiere por lo tanto
mucho tiempo, el ADIR es til sobretodo en el campo de la
investigacin, ms que en el mbito propiamente clnico.
ESCALAS CLNICAS
Con independencia del diagnstico categorial, tanto den
tro del proceso de evaluacin inicial, como en reevaluaciones
posteriores, puede ser til valorar diferentes sntomas conduc
tuales como medida de la eficacia de los tratamientos o, sim
plemente, para poder cuantificar el proceso evolutivo de los
individuos afectados de autismo. Este es el objetivo de las es
calas clnicas especficas para este trastorno.
Existen muchas escalas de estas caractersticas, pero una
de las mejores, a mi entender, es la ECA (Lelord y Barthlmy,
1989; Barthlrny y col., 1995). Consta de 29 elementos referi
dos, no tan slo a los sntomas fundamentales del autismo, sino
tambin a los sntomas asociados ms frecuentes. Las opciones
de respuesta son de O a 4, en funcin de la frecuencia de la
conducta (0= nunca; 4= siempre).
EVALUACIN COGNITIVA
Debido a sus mltiples dficits y trastornos, la evalua
cin de las capacidades cognitivas de las personas con autismo
75

es una cuestin compleja. Muchos de los tests normativos ms


utilizados en la poblacin general no son aptos para una pro
porcin importante de estos sujetos, motivo por el que, en mu
chas ocasiones, es necesario acudir a instrumentos diseados
para poblaciones especiales. Adems, los problemas de con
ducta, tan habituales en los sujetos con autismo, interfieren
muchas veces y de forma notable en la aplicacin de este tipo
de pruebas. De este modo, la evaluacin cognitiva de las perso
nas con autismo nos enfrenta a dos problemas: el de la tipolo
ga de los propios tests y el de las estrategias de aplicacin de
los mismos.
En relacin con el primero, hemos de decir que a la hora
de elegir los instrumentos ms adecuados tenemos que sopesar
distintos factores:
Edad cronolgica.
Nivel cognitivo global aproximado.
Nivel de lenguaje expresivo y comprensivo aproxima
do.
Patologas asociadas (dficits sensoriales, trastornos
motores).
En funcin de esta valoracin tendremos que determinar
que test o tests son los ptimos para obtener una evaluacin
cognitiva del sujeto. La tabla de la pgina siguente ofrece un
cuadro orientativo al respecto.
Este cuadro no pretende, por supuesto, tener un carcter
exhaustivo, sino que simplemente desea ofrecer ejemplos del
tipo de pruebas ms adecuadas para la poblacin con autismo,
en funcin de su edad cronolgica y nivel cognitivo global.
Tal y como nos muestra la tabla, para los nios ms pe
queos, y siempre que la deficiencia mental asociada al autis
mo no sea muy grave, pueden aplicarse los denominados baby
tests, es decir, las escalas de desarrollo para el periodo senso
riomotor (030 meses). De entre stas, la de BrunetLzine
(1985) y la de Bayley (1977) son muy utilizadas. La de Bayley
tiene unas cualidades psicomtricas superiores a la de Brunet
76

03/4 aos

46 aos

612 aos

Retraso severo
o profundo

Uzgiris-Hunt

Leiter

Leiter

Le ter

Retraso
moderado

Babytests

McCarthy
WPPSI

WISCR

WAIS

Retraso ligero
o intel. normal

Babytests

McCanhy
WPPSI

WISCR

WAIS

>12 aos

Sei bert Hogan

Lzine, pero sta ltima es considerada por muchos profesio


nales ms til desde una perspectiva estrictamente clnica. En
cambio, cuando nos hallamos frente a nios muy pequeos con
deficiencias mentales muy severas y a los que no les son apli
cables los babytests, un par de pruebas de origen piagetiano
constituyen una alternativa excelente. Tanto la UzgirisHunt
(1975) como la SeibertHogan (1982) son dos instrumentos
para el periodo sensoriomotor, que pretenden evaluar, ms que
habilidades o adquisiciones concretas, la presencia de distintas
estrategias cognitivas. La UzgirisHunt evala el desarrollo
cognitivo global, mientras que la SeibertHogan valora la co
municacin social y la imitacin.
A partir de los 4 aos de edad cronolgica, y con excep
cin de los nios con retrasos muy graves, pueden aplicarse los
tests de inteligencia para la poblacin general: McCarthy
(McCarthy, 1977); WPPSI (Wechsler, 1986); WISCR
(Wechsler, 1994). En aquellos casos, sin embargo, en que el
77

dficit de lenguaje expresivo sea notable, lo que se hace a me


nudo es aplicar solamente las escalas manipulativas de los tests
(como por ejemplo el WISCR). Para los casos ms severos, la
escala Leiter (Arthur, 1980) es una alternativa adecuada. Esta
prueba fue diseada originariamente para personas con dficits
auditivos graves y es totalmente manipulativa, hasta el punto
de que incluso las normas para ensear al nio la mecnica de
la prueba, se transmiten mediante ejemplos visuales y sin nece
sidad de ningn mensaje verbal. La escala Leiter permite obte
ner una edad mental y un CI de razn y evala, sobretodo, as
pectos visoespaciales.
A partir de la adolescencia, lo dicho en el prrafo ante
rior es igualmente aplicable. A los sujetos muy afectados, y
hasta los 18 o 20 aos, se les puede seguir evaluando mediante
el Leiter, y a los dems con los tests de inteligencia habituales,
como el WAIS (Wechsler, 1984), ya sea con la escala completa,
o solamente con la manipulativa.
Pero decamos ms arriba que, aparte de la cuestin de
los instrumentos, la evaluacin cognitiva de las personas con
autismo planteaba, y a causa de sus caractersticas particulares,
el tema de las estrategias de aplicacin de las pruebas. Puesto
que, con independencia de los dficits cognitivos, la presencia
de mltiples conductas interferentes puede dificultar de forma
importante el proceso de evaluacin. Los problemas de aten
cin, motivacin o persistencia obligan a desarrollar estrate
gias especficas para intentar lograr el mximo rendimiento en
la aplicacin de los tests. Algunas de ellas ya las hemos plan
teado anteriormente: dedicar el tiempo necesario y responsabi
lizar del proceso a profesionales con experiencia en autismo.
Pero aparte, es fundamental saber interpretar los resultados
adecuadamente. Concretamente, hemos de tener en cuenta
que, a causa de las profundas discrepancias entre distintas
reas de desarrollo, tan habituales en los sujetos con autismo,
muchas veces los resultados globales de los tests de inteligen
cia no tienen ninguna significacin clnica, motivo por el que
78

lo realmente importante, en muchos casos, es analizar los


re
sultados de las distintas reas o subescalas.

EVALUACIN PSICOEDUCATIVA
A la hora de disear programas individualizados de trata
miento es muy til, desde una perspectiva psicolgica y peda
ggica, evaluar los aspectos ms directamente relacionados
con los objetivos operativos de dichos programas. Por esta ra
zn se han desarrollado distintos instrumentos de evaluacin
psicoeducacional, entre los que cabe destacar el PEP y el
AAPEP y el EPEC.
El PEP (Schopler y Reichler, 1979) es un instrumento
muy popular, diseado para la poblacin infantil y que evala
no solamente las habilidades o capacidades presentes, sino
tambin las denominadas emergentes, es decir, aqullas que el
nio es capaz de realizar con ayuda del adulto. Estas conductas
se consideran objetivos prioritarios de aprendizaje. El AAPEP
(Mesibov y col., 1988) constituye la versin para adolescentes
y adultos del mismo instrumento. El EPEC (Flaharty, 1976)
est diseado para la infancia y abarca una gran diversidad de
reas funcionales. Para cada una de ellas puede obtenerse una
edad mental y tambin permite elaborar un perfil global, muy
til a la hora de elaborar los programas individuales.

79

1 O. TRATAMIENTO

INTRODUCCIN
Como no poda ser de otra manera, la historia del aborda
je teraputico del autismo va ligada a la de las hiptesis etiol
gicas del sndrome y tambin, aunque en menor medida, a la de
las propias corrientes tericas de la psicologa y la psiquiatra.
Por este motivo, desde la primera definicin del sndrome en
1943, hasta mediados de los aos sesenta (periodo de tiempo
durante el que las hiptesis acerca de las causas del autismo
eran de tipo psicgeno y en el que la psicologa dinmica do
minaba el panorama de la psicologa y la psiquiatra) los pro
gramas teraputicos del autismo se construan sobre la base de
los referentes tericos del psicoanlisis. Partiendo de la suposi
cin de que el autismo era la expresin ltima de un conflicto
psicolgico de origen temprano, que conduca a los afectados a
adoptar una posicin defensiva frente a un mundo externo per
cibido como hostil, el tratamiento del trastorno consista, bsi
camente, en la aplicacin de psicoterapias de orientacin anal
tica como medio para reconstruir la senda evolutiva del nio,
daada muy precozmente, lo que haba de suponer al cabo de
un tiempo de tratamiento, y entre otras cosas, que el afectado
empezara a manifestar sus potenciales cognitivos, supuesta
mente intactos, a pesar del trauma psicolgico sufrido. Los da
tos empricos se encargaron sin embargo de demostrar que el
paradigma utilizado era falso, puesto que los sntomas de la
alteracin no se modificaban de forma sustancial y, por su pues
81

to, los dficits cognitivos se mantenan inalterables. Hay que


afirmar, pues, que en el caso del autismo el psicoanlisis su
puso una importantsima prdida de tiempo, puesto que de
mor durante dcadas las investigaciones sobre el origen del
sndrome, as como el desarrollo de programas teraputicos
efectivos.

TRATAMIENTOS CONDUCTUALES Y COGNITIVOS


Antecedentes histricos
El espectacular desarrollo de las tcnicas operantes de
modificacin de conducta durante la dcada de los sesenta,
provoc una rpida implantacin de este tipo de programas en
la poblacin con autismo. En estos inicios se crea sinceramen
te que los logros seran espectaculares, puesto que a la fe en los
mtodos y tcnicas se le aadan ciertas hiptesis etiolgicas,
segn las cules, el autismo estara causado por una cadena de
malos aprendizajes de inicio precoz. Estas hiptesis, nunca de
mostradas y abandonadas bastante pronto, provocaron, sin em
bargo, durante el tiempo que estuvieron en vigor, importantes
equvocos debido al intento de explicar el autismo mediante un
modelo tremendamente esquemtico, adems de falso.
En estos primeros tiempos, los programas teraputicos
pusieron mucho nfasis en la reeducacin del lenguaje a travs
de programas de imitacin signada y voclica, que primaban
una actitud pasiva del nio y que se desarrollaban en contextos
de aprendizaje muy artificiales. Los resultados fueron bastante
negativos con relacin a los progresos comunicativos, pero las
tcnicas de modificacin de conducta operante abrieron un ca
mino, indito hasta entonces, en el tratamiento del autismo.
El conductismo demostr que a pesar de que el autismo
no poda curarse y de que el pronstico no era seguramente tan
halageo como poda esperarse en un principio un nmero
importante de conductas de estos nios podan modificarse
82

mediante la manipulacin de variables del entorno. A esta con


clusin se lleg, entre otros factores, a partir de la aplicacin de
los principios del anlisis funcional a esta poblacin. La idea
de que, en un principio, las conductas de los seres humanos
cumplen siempre una funcin para el sujeto que las emite, y
que aqullas estn condicionadas en parte por los antecedentes,
concurrentes y consecuentes de las mismas, es decir, por lo que
sucede antes, durante y despus de su manifestacin, permiti
desarrollar, sobre bases cientficas, programas individualiza
dos de tratamiento y en dos mbitos fundamentales: en la ins
tauracin de nuevos repertorios conductuales y en la modifica
cin o extincin de conductas consideradas negativas para el
desarrollo individual del nio.
Por lo que se refiere al aprendizaje de nuevas conductas,
la aplicacin de tcnicas de modelado, de encadenamiento ha
cia atrs y de refuerzos (primarios y sociales), mostraron ser
muy tiles para implantar prerequisitos de aprendizaje y hbi
tos bsicos de autocuidado, lo que propici la aparicin de pro
gramas que sirvieron de gua a muchos profesionales (ej. Baker
y col., 1980).
En relacin con las conductas negativas (agresividad,
destructividad, agitacin psicomotriz, rabietas, pica), las eva
luaciones individuales y sistemticas mediante anlisis funcio
nal permitieron comprender mucho mejor el por qu de mu
chas de ellas y disear programas individuales para modificar
las o eliminarlas. Entender, por ejemplo, que una conducta
agresiva puede constituir una forma de realizar demandas en
nios que no han desarrol1ado formas de comunicacin sociali
zadas y percibir, adems, que esta conducta est permanente
mente reforzada por los adultos, mediante requerimientos (ver
bales o fsicos) para que el nio deponga su actitud, fue algo
que cambi radicalmente el presente y el futuro de muchas per
sonas con .iutisrno. De todas formas, no todos los problemas
conductuales se pudieron ni se pueden en la actualidad, resol
ver exclusivamente mediante terapias psicolgicas, motivo por
83

el que la psicofarmacologa (de la cual hablaremos ms adelan


te) desempea un papel importante en el tratamiento de con
ductas moduladas, fundamentalmente, por factores endgenos
(biolgicos).
Los abordajes teraputicos psicolgicos y educativos del
autismo han sufrido, no hace mucho, una evolucin cualitativa
importante, debido a la aplicacin de los nuevos conocimien
tos de la psicologa evolutiva y cognitiva a ste trastorno, y que
han dado lugar a las teoras psicolgicas comentadas en el ca
ptulo correspondiente. El intento de englobar la sintomatolo
ga de este sndrome en alteraciones psicolgicas ms amplias
y, en cierto modo, precursoras de los sntomas observables, ha
supuesto una ampliacin de los objetivos teraputicos hacia la
instauracin o progreso de capacidades cognitivas relaciona
das con ciertos dficits psicolgicos, corno por ejemplo los de
teora de la mente.

Perspectivas actuales
La aplicacin, durante tres dcadas, de programas siste
mticos para intentar compensar los graves trastornos del de
sarrollo que implica el autismo ha permitido una acumulacin
ingente de datos, que nos permiten, en estos momentos, enun
ciar algunos principios generales de los tratamientos psicolgi
cos y pedaggicos del autismo.
1. Plantear objetivos funcionales, no slo para el presen
te del nio, sino tambin para etapas de su vida.futura. Duran
te mucho tiempo, los programas para los nios con autismo
han contenido una gran cantidad de objetivos cuya utilidad era
difcil de descifrar, puesto que respondan a la tendencia de di
sear los objetivos de aprendizaje a partir de programas estan
darizados para la poblacin general, sin plantearse, previamen
te, si los nios con autismo tenan las mismas prioridades. Para
poner un ejemplo, diremos que muchos escolares con autismo
muy afectados y sin posibilidades reales de desarrollar la lec
84

toescritura han dedicado muchas horas a tareas de pregrafismo


(simplemente porque estaba incluida en los programas genera
les de preescolar), que poco les han ayudado a su desarrollo
personal. Tambin se ha tendido a plantear tareas sin ninguna
utilidad futura, de modo que hay nios que han alcanzado la
adolescencia sin haber aprendido toda una serie de requisitos
conductuales (que por sus capacidades intelectuales estaban a
su alcance) tremendamente importantes para ellos.
2. Disear un nmero razonable de objetivos. La gran
cantidad de alteraciones que presentan las personas con autis
mo puede provocar la tentacin de elaborar programas exhaus
tivos mediante los que se pretende solucionarlo todo y en el
menor tiempo posible. Esta angustia inicial del terapeuta, com
prensible desde luego, tiene que controlarse para poder, as,
sealar prioridades y ser capaces de entender que los mejores
programas no son aquellos que contienen muchas metas, sino
aquellos que contienen las fundamentales y con unas previsio
nes razonables con respecto al tiempo de consecucin.
3. Realizar evaluaciones objetivas de los sujetos. Desde
una perspectiva psicolgica o pedaggica seria, no es posible
disear un programa teraputico sin que previamente se haya
llevado a cabo una evaluacin inicial objetiva de todos los as
pectos relevantes del sujeto. Y si esta evaluacin no contina
durante todo el proceso de aprendizaje, ser imposible adaptar
adecuadamente los objetivos y las estrategias a la evolucin del
individuo. En resumen, para poder implantar un programa de
tratamiento psicolgico y/o pedaggico, y para poder valorar
su efectividad y poder modificarlo convenientemente, es im
prescindible una evaluacin continuada de la persona objeto
del tratamiento. Este punto, que evidentemente es aplicable a
cualquier programa teraputico, es importante resaltarlo en el
caso del autismo porque las dificultades para aplicar pruebas
psicolgicas a esta poblacin se han utilizado a veces como
excusa para no evaluarlos. Tal y como hemos expuesto en el
captulo correspondiente, existen en la actualidad suficientes
85

instrumentos adecuados a la poblacin con autismo, como para


poder llevar a cabo una evaluacin con las suficientes garantas
cientficas.
4. Ensear en contextos lo ms naturales y variados po
sible. Es sabido que una de las dificultades en los procesos de
aprendizaje de los nios con autismo, es su dificultad de gene
ralizacin. Por este motivo, conviene iniciar los aprendizajes
en situaciones lo ms parecidas posible a aqullas en los que
tendrn que utilizarlos y, al mismo tiempo, no restringir los
aprendizajes a un solo contexto, sino todo lo contrario, procu
rar ampliarlos al mayor nmero posible de ellos.
5. Estructurar al mximo Los procesos de aprendizaje,
eliminando los estmulos superfluos y proporcionando las ayu
das necesarias para lograr el mayor rendimiento posible. Du
rante algn tiempo se discuti si, desde una perspectiva neuro
fisiolgica, el autismo provocaba una entrada deficitaria o, por
el contrario, excesiva, de estmulos sensoriales. Actualmente,
parece demostrado que las personas con autismo tienen gran
des dificultades de "filtrado" de estmulos, de discriminar entre
aqullos que son relevantes, de los accesorios. Por este motivo
es necesario que los ambientes de aprendizaje no contengan un
exceso de elementos. Otro problema que presentan los sujetos
con autismo es su dificultad para anticipar sucesos. Para paliar
este dficit es conveniente estructurar al mximo los procesos
de aprendizaje y proporcionar todo tipo de ayudas, para que el
mundo externo se les haga menos imprevisible, lo que facilita
r, sin duda, las adquisiciones y ayudar a disminuir la angus
tia que genera el hecho de enfrentarse a un mundo imprevisi
ble.
6. Elegir el tipo de centro de tratamiento en funcin de
Las caractersticas particulares del mismo y de las del propio
sujeto. Es innegable que el principio de "el entorno menos res
trictivo posible", referido a los ambientes de aprendizaje, est
hoy en da plenamente aceptado. Pero tambin es cierto, que la
filosofa de integracin de las personas con discapacidades ha
86

provocado efectos negativos, como el de considerar que los


centros de educacin especial son, por principio, negativos, y
que, por tanto, integrar a un nio o adolescente, en un centro
"ordinario" es siempre lo adecuado. Mi opinin particular es
que en este tema no hay que actuar con prejuicios, sino que hay
que valorar, en cada caso, las opciones existentes en cuanto a
servicios y las caractersticas particulares de la persona afecta
da, y teniendo en cuenta que las decisiones que se tomen han
de tener un carcter flexible, lo que significa que pueden modi
ficarse siempre que se considere conveniente para el bienestar
de la persona.
7. Trabajar conjuntamente con lafamilia. Se puede dis
crepar en cuanto al grado y forma de participacin ideal de los
familiares en los programas teraputicos, pero nadie discute
actualmente que el tratamiento de un nio con autismo es una
tarea conjunta entre profesionales y familiares. Y es precisa
mente una de las tareas de los primeros, saber motivar a los
padres (y en ciertas circunstancias a los hermanos) para que
participen activamente en este proceso de instauracin de un
plan de colaboracin que incluya un programa para el hogar y
que asegure, entre otras cosas, una coherencia normativa entre
el contexto profesional y el familiar. Estamos realmente ante
una necesidad de alta corresponsabilidad, puesto que frente a
las obligaciones profesionales de educadores, psiclogos o
mdicos, de aplicar los mtodos y tcnicas ms adecuados y
cumpliendo en todo momento los cdigos ticos y deontolgi
cos correspondientes, est la responsabilidad de los padres de
actuar en beneficio de su hijo, colaborando con los profesiona
les y respetando, al mismo tiempo, su trabajo.

Los programas de tratamiento


Cualquier programa teraputico implica una taxonoma
de objetivos y una especificacin de mtodos y tcnicas, por lo
que en el caso del autismo, lo primero que hemos de plantear
87

nos, a la hora de definir los objetivos de tratamiento, es si los


currculums diseados para la poblacin escolar general, son
tambin vlidos para la poblacin con autismo. Ya hemos sea
lado en otro lugar que, a nivel muy general, los objetivos pue
den ser comunes a todos los nios, con independencia de sus
caractersticas o dficits. Pero a medida que vamos avanzando
en la taxonoma y vamos delimitando progresivamente las me
tas, es evidente que van apareciendo diferencias. Porque el au
tismo, y eso es algo que ya hemos reiterado en ms de una
ocasin, comporta, no tan solo un trastorno cuantitativo de un
buen nmero de reas del desarrollo, sino tambin, y es esto lo
que lo define fundamentalmente, un trastorno cualitativo,
Trastorno cualitativo que conlleva que muchas capacidades y
conductas que los nios normales aprenden espontneamente,
sin necesidad de ninguna ayuda teraputica, los nios con au
tismo no las desarrollan, o lo hacen de forma muy deficilaria y
alterada. Por esta razn, en los programas teraputicos para
esta poblacin nos vemos obligados a contemplar, adems de
todas las reas de los currculums ordinarios, un conjunto de
aspectos que stos no contemplan.
Desde esta perspectiva, el siguiente listado de reas debe
entenderse como un marco de referencia para un programa glo
bal dirigido a personas con autismo.
1. Relaciones interpersonales.
2. Comunicacin.
3. Atencin e imitacin.
4. Tareas estructuradas.
S. Actividades ldicas y de ocio.
6. Autonoma personal y social.
Seguidamente vamos a comentar algunos de ellos:
Relaciones interpersonales
El trastorno de las relaciones interpersonales es, para
mucha gente, el rea prioritaria en el tratamiento del autismo.
88

Esto se debe a que es el sntoma ms prototpico de este sndro


me y a que las relaciones entre las personas constituyen el ar
mazn sobre el cul se construyen los procesos de humaniza
cin. Sin unas relaciones sociales adecuadas es imposible es
tructurar un desarrollo psicolgico positivo, y Ja5 mltiples di
ficultades que presentan las personas con autismo en este m
bito constituyen un terrible freno para ello y pueden explicar,
adems, muchas de sus otras alteraciones.
Debido, pues, a la vital importancia de modificar y mejo
rar las relaciones interpersonales de esta poblacin, las estrate
gias teraputicas relacionadas con ello son mltiples. Estas es
trategias tienen que adaptarse por supuesto al grado de afecta
cin de cada individuo, puesto que, tal y como ya hemos expli
cado al hablar de la clnica del autismo, el grado de heteroge
neidad es, tambin en este aspecto, muy notable. En los nios
ms pequeos y/o sin tratamientos previos tendemos a encon
trar los casos de mayor aislamiento. Son aquellos sujetos que
ignoran sistemticamente a los dems, que acostumbran a re
chazar las aproximaciones de las personas y que slo se acer
can a los adultos (a los nios tienden a ignorarlos totalmente)
para satisfacer demandas muy bsicas. Es el subgrupo que
Wing y Attwood ( 1987) denominan de los "aislados". Estos
nios acostumbran a presentar unos niveles cognitivos globa
les muy deficitarios, lo que aade mucha mayor dificultad a su
tratamiento. La ausencia de cualquier tipo de inters "genuino"
por las personas, eso es, de motivacin para compartir un tiem
po y un espacio con ellas sin un inters material concreto, obli
ga a utilizar elementos intermediarios para la relacin, como
pueden ser objetos o juguetes que interesen particularmente al
nio. El objetivo inicial consiste, en general, en conseguir que
la persona con autismo asocie la presencia del adulto con est
mulos agradables, de manera que, progresivamente, vaya acep
tando la compaa regular del terapeuta. Esto tambin se puede
lograr mediante juegos fsicos primarios, juegos hacia los que
los nios autistas de niveles bajos acostumbran a sentir una
89

atraccin especial. Un modelo sistematizado de este tipo de in


tervencin es el desarrollado por el equipo del Hospital Bretto
neaux (Tours, Francia) y que se denomina "Terapias de inter
cambio y desarrollo" (Barthlrny, Hameury y Lelord, 1995).
Este programa, basado en los trastornos de asociacin desde
una perspectiva neurofisiolgica, descansa sobre los principios
de la tranquilidad, disponibilidad y reciprocidad.
Tranquilidad, porque lo primero que se persigue es crear
una atmsfera teraputica relajada, con pocos estmulos y pre
sentados espaciadamente para evitar la dispersin del nio y
para facilitarle, por el contrario, que centre su inters en los
objetos y actividades que le va presentando el terapeuta.
Disponibilidad, porque se intentan reforzar las conduc
tas de relacin del nio hacia el exterior, cualquier intento de
modificar su aislamiento.
Reciprocidad, porque las actividades programadas inci
tan a comunicarse, al intercambio con el adulto.
Con independencia, sin embargo, del programa especfi
co, el tratamiento de los trastornos relacionales en los nios
con autismo ms afectados implica estructurar el contacto in
terpersonal desde los niveles ms elementales, para intentar
desarrollar un contacto emptico con los dems. La tarea es por
supuesto ardua y en muchas ocasiones slo conseguiremos que
el nio no sea tan aislado, que acepte ms las aproximaciones
de los dems, pero no llegaremos a que manifieste relaciones
persistentes y con un componente afectivo importante. Muchas
veces, en nios que con el tiempo han mejorado su relacin con
las personas, observarnos que los logros son ms cuantitativos
que cualitativos, es decir, que el nio se relaciona ms, o no es
tan aislado ( depende como se mire), pero que la calidad de la
relacin no ha variado sustancialmente. Ms difcil es, an,
conseguir que estos nios tan afectados se relacionen con sus
iguales, y son frecuentes los casos en que se ha podido vencer
el rechazo al adulto, pero que en cambio la ignorancia hacia los
dems nios se mantiene intacta.
90

Cuando el trastorno relacional no es tan grave, los objeti


vos teraputicos se orientan hacia un aumento de la persisten
cia de las relaciones y hacia una socializacin de las mismas,
de manera que el nio vaya acostumbrndose a interaccionar
de forma sistemtica y persistente, y que vaya asimilando las
normas sociales mediante las que se regulan las relaciones con
los dems.
El tratamiento del trastorno de las relaciones debe alter
nar las sesiones individuales con los aprendizajes en contextos
naturales lo ms diversificados posible, con el fin de facilitar la
generalizacin de las nuevas conductas y comportamientos.

Comunicacin
Los trastornos de la comunicacin es otro de los grupos
de sntomas que definen el trastorno autista, motivo por el que
su tratamiento constituye, en todo programa teraputico, una
de las principales prioridades.
Ya hemos comentado anteriormente, que en el inicio de
la aplicacin de los programas de modificacin de conducta al
tratamiento del autismo, el lenguaje constitua una de las reas
con mayor relevancia. Pero tambin hemos dicho que la filoso
fa que subyaca a estos primeros programas era inadecuada
(confirmada por los pobres resultados obtenidos), puesto que
enfocaba el trabajo teraputico hacia la imitacin pasiva y en
contextos muy artificiales. Contrariamente, los programas de
tratamiento de las alteraciones de la comunicacin actuales
buscan sobre todo desarrollar la iniciativa del nio, primando
la expresin espontnea sobre la mera repeticin del modelo o
la comprensin. Pretenden, asimismo, que los recursos lings
ticos se utilicen cuando se necesitan y no (tal y como suceda
con frecuencia con los antiguos programas) solamente en las
situaciones de aprendizaje. Podramos decir que el trabajo se
centra, en nuestros das, en los aspectos pragmticos del len
guaje, eso es, comunicativos, ms que en los meramente Ior
91

males. Estas nuevas ideas acerca del tratamiento del lenguaje


han ido acompaadas del desarrollo de programas de comuni
cacin alternativa, los cuales han demostrado ser extremada
mente tiles para todas aquellas personas con autismo que no
manifiestan lenguaje oral.
Uno de los programas de comunicacin alternativa ms
utilizados en la poblacin con autismo es el denominado de
"comunicacin total" (Schaeffer, Musil y Kollinzas, 1980). Se
trata de un programa bimodal en el que se conjuga la utiliza
cin de un cdigo de signos gestuales y de lenguaje oral. Los
signos, realizados con una o ambas manos, tienen un carcter
global, de manera que cada uno de ellos representa toda una
palabra o accin. El programa es muy estructurado y el apren
dizaje de los signos se realiza mediante tcnicas de modelado y
de encadenamiento hacia atrs. La amplitud del mismo permite
ser utilizado con personas de niveles muy distintos, de manera
que incluso sujetos muy afectados pueden ser capaces de
aprender un cdigo de algunos elementos que les sirva para
transmitir a los dems necesidades muy bsicas e importantes
para ellos. El aprendizaje de los distintos signos requiere sesio
nes individuales para las fases iniciales de cada signo, combi
nadas, lgicamente, con el aprendizaje y la prctica regulares
en todos los contextos habituales del nio.
Pero para las personas con autismo con dificultades muy
severas de imitacin, o con limitaciones importantes en la mo
tricidad manual, los mtodos pictogrficos pueden constituir
una alternativa efectiva para instaurar un cdigo comunicativo
alternativo al lenguaje oral o de signos. En efecto, puesto que las
normalmente bien conservadas capacidades de discriminacin
visual de estas personas permiten un buen aprendizaje de los
cdigos pictogrficos y, lo mismo que con el lenguaje de signos,
posibilita el acceso a ciertos niveles de comunicacin. Los pic
togramas pueden ser dibujos o fotografas que representen una
accin o un objeto y el nio puede llevar un cuaderno en el que
estn representados todos ellos, y tambin pueden colocarse, a
modo de mural, en una pared del aula o de su hogar.
92

Evidentemente, el sistema de signos es ms til porque


no requiere ninguna instrumentacin accesoria, solamente las
manos del sujeto. Pero cuando la utilizacin de un sistema sig
nado no es posible, por los motivos que hemos mencionado
anteriormente o por algn otro, es aconsejable utilizar un siste
ma pictogrfico.
Atencin e imitacin
La atencin y la imitacin constituyen dos prerequisitos
bsicos para cualquier aprendizaje, y las personas con autismo
acostumbran a presentar alteraciones notables en ambos aspec
tos. En cuanto a la atencin, es frecuente que los sujetos con
autismo tengan dificultades para mantenerla en un estmulo,
pero al mismo tiempo pueden manifestar una hiperselectivi
dad, de manera que se centren en un aspecto (no necesariamen
te relevante) de los elementos objeto de aprendizaje y obvien
los realmente significativos. Con relacin a la imitacin, los
dficits de la poblacin con autismo son bien sabidos y sus di
ficultades para reproducir actos de los dems suponen un grave
handicap para cualquier aprendizaje.
As pues, estos dos aspectos, atencin e imitacin, deben
ser objetivos preferentes en los programas teraputicos, lo que
no significa que deban trabajarse exclusivamente mediante
programas especficos, sino que pueden aprovecharse mlti
ples situaciones de aprendizaje para ello.
Tareas estructuradas
Las dificultades para el aprendizaje de tareas estructura
das nacen, en el autismo, de toda una serie de alteraciones que
provocan interferencias importantes con los procesos educati
vos y con los rendimientos posteriores. Estas alteraciones son,
aparte de la atencin e imitacin ya comentados, los
siguien tes:
93

Dficit intelectual
Las deficiencias cognitivas que se asocian (en la mayora
de los casos) al autismo constituyen, lgicamente, una dificul
tad importante para cualquier aprendizaje, limitan los objetivos
educativos y obligan a utilizar estrategias y tcnicas especfi
cas. Y el hecho de que estos dficits intelectuales sean particu
larmente severos en ciertos aspectos del desarrollo, como por
ejemplo los procesos de representacin y simbolizacin, claves
para ciertos aprendizajes fundamentales, constituye una difi
cultad aadida. Y es evidente que ciertas tcnicas derivadas de
la psicologa conductual han resultado muy eficaces para poder
aprovechar al mximo las capacidades limitadas de esta pobla
cin. Estrategias como el anlisis de tareas, los sistemas de re
fuerzos el modelado, o el encadenamiento hacia atrs, son uti
lizadas profusamente en el tratamiento del autismo. Asimismo,
han demostrado una extraordinaria utilidad los apoyos visuales
encaminados a lograr una mayor estructuracin de los contex
tos de aprendizaje de la persona, mediante la instauracin de
referentes que faciliten la realizacin de tareas y la anticipa
cin del futuro inmediato.
Dficits de motivacin intrnseca
La ausencia de motivacin intrnseca para actividades
para las que la mayora de nios o adultos manifiestan un inte
rs notable constituye, no tan solo un elemento que limita de
forma significativa las posibilidades de aprendizaje de las per
sonas con autismo, sino tambin un sntoma no bien compren
dido an. En cualquier caso, este hecho obliga a disear unos
sistemas de refuerzos externos adecuados para cada caso y
muy flexibles a la evolucin de los sujetos. Aunque pueden uti
lizarse cualquier tipo de recompensas, son preferibles las de
tipo social o de actividades a las denominadas primarias.
94

Baja persistencia en la realizacin de tareas


Es frecuente que las personas con autismo persistan poco
tiempo en la realizacin de tareas. Esto es ms evidente en los
sujetos de niveles cognitivos ms bajos, y las diferencias acos
tumbran a ser bastante notables en comparacin con poblacio
nes con deficiencia mental sin autismo. Por este motivo, es
conveniente limitar la duracin de las tareas, alternarlas con
momentos de descanso y diversificarlas al mximo.
Conductas interferentes
Los sntomas asociados del sndrome autista, ya descri
tos, (labilidad emocional, crisis de agitacin, destructividad,
agresividad) pueden limitar de forma importante el rendimien
to en todo tipo de tareas. En este sentido, las tcnicas de anli
sisfuncional que permiten determinar las funciones que cum
plen las conductas citadas para cada sujeto junto a los trata
mientos psicofarmacolgicos, en los casos necesarios, llegan a
reducir la mayor parte de las veces (que no siempre eliminar)
este tipo de problemas.
TRATAMIENTOS MDICOS
La realidad actual con relacin a los tratamientos mdi
cos del autismo es que actan de forma sintomtica, puesto que
no se ha descubierto an ningn tratamiento de tipo etiolgico,
esos es, que incida en las alteraciones fundamentales del tras
torno. En funcin de los aspectos que se quiera modificar se
utilizan diferentes tipos de psicofnnacos: neurolpticos, an
siolticos, antidepresivos, antagonistas de los opiceos, antico
rniciales. El objetivo de estos tratamientos es disminuir al
mximo toda una serie de sntomas y facilitar, en consecuen
cia, la accin de las terapias psicolgicas y educativas. Por este
motivo, es fundamental que exista una comunicacin perma
95

nente y fluida entre los responsables de las acciones mdicas y


de los programas educativos y psicolgicos, para garantizar en
todo momento una intervencin ptima.

LA ATENCIN A LA FAMILIA
Los estudios sobre el efecto del autismo en la familia han
puesto en evidencia que las consecuencias iniciales de tener un
hijo con este trastorno pueden ser, en la mayora de casos, muy
negativas (para una revisin del tema ver Schopler y Mesibov,
1984 y Polaino, Domenech y Cuxart, 1997). Las propias carac
tersticas del sndrome autista: dificultades de relacin y comu
nicacin, dficit cognitivo, rigidez de comportamiento, con
ductas interferentes, hacen que la convivencia sea muchas ve
ces realmente complicada y que como consecuencia, el estrs
crnico aparezca con frecuencia en las madres y padres con
hijos con autismo.
Por este motivo, la atencin a las familias afectadas
constituye un captulo muy importante dentro de los progra
mas de tratamiento a la poblacin con autismo. Esta atencin
debe iniciarse lo ms pronto posible y ha de contemplar las
mltiples necesidades de la familia, con todas las diferencias
interindividuales y tambin intraindividua]es presentes, pues
to que es evidente que las necesidades especficas de una mis
ma familia pueden ir variando a lo largo del ciclo vital del
hijo con autismo.
Desde una perspectiva cronolgica, lo primero que nece
sitan los padres es un diagnstico completo y fiable de los pro
blemas de su hijo, y que les sea transmitido en trminos com
prensibles para ellos. Los padres deben exigir, en estos mo
mentos iniciales, documentos escritos relativos a, como mni
mo, las conclusiones diagnsticas y no deben conformarse con
informes orales exclusivamente. En segundo lugar, y con inde
pendencia de la atencin directa a su hijo, las familias requie
ren un apoyo regular llevado a cabo por personas que conozcan
96

profundamente, tanto el tema del autismo como al nio concre


to. Esto ha de permitir ir asesorando a los padres acerca de
cmo deben tratar a su hijo, capacitarles para comprender sus
conductas ms paradjicas y, en definitiva, ayudarles a la acep
tacin progresiva de la nueva y, en cierto sentido, dramtica,
situacin familiar. No compartimos la idea, expresada en su
momento con cierta vehemencia. que las madres y padres de
nios con autismo requieren sistemticamente terapia psicol
gica en un sentido estricto del trmino. En general, los progeni
tores de las personas con autismo no presentan psicopatologas
graves, pero s que estn enfrentados a un problema difcil,
para el que no siempre se tienen los recursos individuales nece
sarios para hacerle frente con garantas de xito. Por este moti
vo, lo que s que requieren las familias es un apoyo psicolgico
regular, que puede variar en intensidad a lo largo de los aos en
funcin de las necesidades individuales.
Aparte de esta ayuda psicolgica, la atencin a las fami
lias implica el desarrollo de servicios de apoyo familiar ade
cuados, de manera que los padres tengan la posibilidad de que
sus hijos sean atendidos fuera de los horarios y calendarios de
los servicios regulares (escuelas, centros de da). En la actuali
dad, y sobre todo para el subgrupo de las personas con autismo
ms severamente afectadas (aqullas con un grado profundo de
autismo y con deficiencias mentales asociadas severas o gra
ves), un plan de tratamiento y atencin global, debe contem
plar servicios especficos de vacaciones y de fin de semana,
que incluyan residencias temporales y teraputicas. El fin lti
mo ha de ser que la persona con autismo pueda ser atendida
(cuando ella o su familia lo requiera) durante todos los das del
ao y en servicios totalmente adaptados a sus caractersticas,
tanto por lo que se refiere a los aspectos materiales, humanos
como de programas.

97

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107

entro del mbito de l_a psicopatologta

de la inancia el autismo constituye


una entidad que, desde su descripcin
inicial en 1943, ha ido despertando
un inters progresivo entre los pro
esionales de distintos mbitos y en
la actualidad es el trastorno psicol
gico de inicio inantil que produce
ms literatura cientica.
Esta obra, dirigida a psiclogos, psi
quiatras, pedagogos, educadores, estu
dian tes y familiares aectados,
contiene un resumen

del estado actual

de conocimientos sobre este sndrome


y mltiples elementos prcticos para
el diagnstico, la evaluacin psicol
gica y el tratamiento de las personas
afectadas, as corno un amplsimo n
mero de referencias bibhogrficas.

11

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