El envejecimiento de la persona con discapacidad, y la

preocupacin de lo que ocurrir cuando sus padres no

estn
Este trabajo fue publicado en el peridico El Cisne . JULIO 2010- Ao XX- N 239

El futuro
El Futuro es un tema que inevitablemente genera inquietud e incertidumbre en
quienes de una u otra forma estamos vinculados a una persona con
discapacidad. Desde el momento mismo del diagnstico se genera un gran
interrogante en el seno de esa familia que, en los padres se plasma en la
pregunta: Qu ser de l cuando nosotros le faltemos?
Hablar de futuro inevitablemente nos lleva a hablar de vejez y muerte, tal vez
dos conceptos de los que poco queremos saber, de ah la Angustia y la
Preocupacin que solemos sentir por el tema. Lo importante es que la angustia
no nos paralice, como habitualmente suele pasarnos. Generalmente nuestra
psiquis se defiende y genera diferentes mecanismos de defensa que provocan
parlisis. La experiencia nos ha demostrado que no hablar de esto, no nos
protege de nada, por el contrario nos bloquea emocionalmente y no nos permite
transformar esa angustia en promover estrategias, anticiparnos y generar
acciones conducentes a una resolucin madura y mas adecuada para cada caso
en particular.
El futuro siempre resulta incierto para los familiares de las personas con
discapacidad. Si aceptamos atravesar la angustia que esos planteos generan,
descubrimos que, en vez de inundarnos de dudas y temores, se abren caminos
para apropiarnos y construir un futuro; durante el cual, con vejez incluida,
cosecharemos lo que hemos sembrado. En el caso de las familias que tienen un
miembro con discapacidad dentro de su seno, la preocupacin est ligada
siempre con el gran enigma de cul ser su proyecto de vida y cul el de la
familia ante esta nueva situacin. El dilema familiar es el de compatibilizar el
proyecto de vida familiar con el del hijo con discapacidad.
El futuro siempre suena lejano y poco probable, pocos lo piensan como una
construccin del presente. Es ms, hay muchos familiares que toman
despectivamente este tema hablando de que no pueden hacer futurologa, todo
esto como una forma defensiva ante el porvenir angustiante y poco claro.

Las cosas estn cambiando

Las personas con discapacidad, como el resto de la poblacin, han aumentado
su expectativa de vida gracias a la prevencin, los cuidados de salud, la atencin
especializada, y los avances de la ciencia y de la biologa.
En la dcada del 70, el promedio de vida para una persona con discapacidad
estaba muy por debajo de los de la poblacin en general. El caso paradigmtico
en este sentido ha sido el sndrome de Down que a partir de los avances en la
atencin mdica, la aparicin de la estimulacin temprana, avances en los

procesos educativos, el uso de frmacos ms sofisticados, que permitieron

controlar algunas infecciones o patologas asociadas, las intervenciones
quirrgicas ante las cardiopatas congnitas, hicieron posible que personas con
este sndrome pudieran tener una vida ms prolongada.
Hoy a la discapacidad se agrega el envejecimiento lo que implica una doble
vulnerabilidad.
Al ser el envejecimiento de las personas con discapacidad un fenmeno
relativamente nuevo, hay mucho desconocimiento acerca de esta situacin, y
de las implicancias que la misma trae para la familia, las instituciones y la
comunidad.
Es el grupo de edad de la poblacin con discapacidad menos estudiado.
Es un hecho que las personas con discapacidad, sus familias y los servicios socio
sanitarios no estn aun bien preparados para enfrentarlo.
Vale decir, que la vejez de las personas con discapacidad genera nuevos retos y
obliga a dar respuestas adecuadas a sus necesidades.
Como se trata de un proceso individual, lo mismo que las necesidades que
genera, las soluciones deben ser personalizadas y flexibles.
Entre otras cosas se hace necesario ayudar a desterrar la imagen de nios
eternos que todava aun subsiste entre nosotros y debemos contribuir a generar
contenido a estas vidas ms prolongadas, que sus vidas tengan mayor dignidad
y fundamentalmente a crear apoyos ms adecuados
Ante estos cambios que se estn dando se hace necesario ayudar a las familias a
proyectar el futuro.
Se han dado importantes avances en el mbito de la educacin inclusiva, laboral
y social de la persona con discapacidad, pero han sido muy pocos los que se han
ocupado de colaborar con las familias y con las personas con discapacidad en la
planificacin para construir el futuro.
El proceso de envejecimiento de las personas con discapacidad hace aos que
viene siendo objeto de atencin, se han venido pensando polticas, se han
comenzado a generar algunos servicios para esa etapa de la vida, se lo ha
tomado como un problema social, pero el tratamiento integral y cientfico del
tema se est dilatando.
Generalmente se ha estudiado en tres lneas:

Los cambios fsicos y los problemas asociados con la salud.

Anlisis del impacto del envejecimiento en el funcionamiento psicolgico
y los cambios conductuales.
Examen de la calidad de vida y el anlisis de las necesidades percibidas
tanto en las pcd, as como en las familias.

Generalmente las personas con discapacidad han sido vistas con el lente del
paradigma del dficit, de lo que falta, y partiendo de este concepto desde muy
temprana edad, resulta muy difcil en la edad adulta del mismo, revertir esa
mirada y centrarnos en sus aptitudes, intereses y posibilidades para construir su
proyecto de vida.

Qu le pasa a la familia cuando la persona con

discapacidad llega a la adultez?

Nuestra experiencia con familias que estn atravesando esta etapa del ciclo vital
nos ha posibilitado recoger una serie de observables:
-cuando el hijo no ha logrado la independencia suficiente, las responsabilidades
paternas, en lugar de disminuir, aumentan;
-la mayor edad de los padres se acompaa de prdida de energas, fuerzas y
presencia de diferentes enfermedades. Las fuerzas para seguir luchando se van
agotando Ya no son capaces de seguir cuidando a su hijo como lo venan
haciendo hasta ahora! y no conocen o no aceptan fcilmente otra manera de
hacerlo;
-el envejecimiento de la persona con discapacidad coincide con el de sus padres,
por lo cual tambin ellos necesitan ayuda.
-La atencin socio sanitaria que tanto los padres como el hijo requieren, a veces
en forma simultnea, precipita decisiones no concensuadas en el seno familiar;
-La toma de decisiones cuando no fue realizada en tiempo y forma por la
familia, termina realizndola un tercero (funcionarios judiciales, de las reas
sociales, de salud, parientes lejanos, vecinos, etc.)
- se incrementan viejas culpas por lo que se considera errores cometidos que ya
no se pueden reparar;
- hay un gran desamparo social de la familia. La sociedad no ofrece los
servicios suficientes para la edad adulta; y cuando existen no siempre se acude a
ellos en el momento adecuado, y por la urgencia que presentan de atencin, la
mayora de las veces, no se puede respetar el necesario periodo de adaptacin
que la PCD requiere.
-muchas personas adultas con discapacidad, terminada la concurrencia a los
servicios a los que asistieron siendo nios y adolescentes, permanecen en casa,
en situacin de aislamiento, inactividad e improductividad;
-los padres enfrentan una verdad muy angustiante: el propio envejecimiento y
el miedo a la propia muerte; la dolorosa realidad de no poder ya estar
presentes cuando su hijo lo requiera, y la permanente duda de si los otros
estarn cuando su hijo lo necesite
- est presente un sentimiento de culpa intenso por abandonar al hijo. Hay
madres que dicen que seran felices si pudieran enterrar a sus hijos o irse juntos
de esta vida; este sentimiento se incrementa cuando sienten que le delegan su
responsabilidad a los otros hijos, lo que se vuelve altamente crtico en aquellas
familias con vnculos muy deteriorados y/o patolgicos.
-la preocupacin por el futuro (presente desde el momento del diagnstico) se
intensifica en la adolescencia y en la adultez del hijo; se agrava con el paso del
tiempo y se complica ante la ausencia de proyecto de vida para el hijo con
discapacidad.

Cules son las preocupaciones ms frecuentes de la familia en esta

etapa del ciclo vital?
-

Dnde y con quin va a vivir cuando los padres ya no estn?

Algn hermano se ocupar de l?
Es justo esto, o es dejarle una hipoteca muy pesada?
Qu pasar con mi yerno o mi nuera?
Cmo se va a mantener econmicamente?
Quin se va a ocupar del seguimiento mdico?
La cobertura social responder por l?
Hay que hacer el trmite de curatela y declararlo insano?
Qu trmites legales hay que hacer?
Quin lo va a querer?
La Angustia no deja trabajar sobre estas preocupaciones.
La Angustia lleva a silenciarlas
De esto no se habla!

El protagonismo de los hermanos en esta etapa del ciclo

vital familiar
Hemos observado que a medida que los padres se van volviendo mayores hay
una necesidad de mayor involucramiento de los hermanos y aumenta la presin
sobre la responsabilidad y asistencia a la persona con discapacidad.
En las familias suele estar presente un supuesto, en muchas oportunidades no
hablado, de que el hermano/a se har cargo del cuidado de su hermano con
discapacidad cuando los padres ya no estn. Es ms frecuente de lo que se
supone que los padres planifiquen para el futuro el cuidado de su hijo con
discapacidad por el hermano, con un alto nivel de expectativas y alivio propio
en ello, eludiendo hablar de este proyecto con los hijos.
Muchos padres ya enfermos y murientes recin trasmiten al hijo sin
limitaciones su preocupacin por el futuro, y le hacen prometer que se har
siempre cargo del hermano con discapacidad. El hermano siente una
determinacin familiar del rol que jugar en el futuro sin haber sido consultado
ni participado en esta decisin. Es as como se generan los mandatos en
contraposicin a elecciones compartidas o acuerdos.
Muchos padres manifiestan culpa por esta delegacin al otro hijo de esta carga
futura muy pesada
Los hermanos, a su vez, si bien tienen una preocupacin creciente sobre la
temtica del futuro, no suelen comunicarla a sus padres ya que temen una mala
interpretacin de esta inquietud de parte de ellos, asociado a un inters en la
herencia.
A los hermanos no se los prepara para el futuro pese a la gran
responsabilidad que les toca asumir.
Se hace necesario hacerlo

Nuestras experiencias con familias tomando como eje el

futuro
Como consecuencia de que del futuro no se habla, no se planifica sobre l,
no se hacen proyectos comunes que anticipen lo tan temido, decidimos realizar
una serie de experiencias con familias tomando el eje del futuro.

A) Talleres de reflexin de hermanos.

Aos 2002 al 2005
Esta experiencia abarc 680 hermanos y se llev a cabo en 13 ciudades de
Argentina.
Datos recogidos de la experiencia
1. La planificacin del futuro. Los datos extrados de una encuesta
aplicada a todos los familiares participantes de la experiencia dieron
cuenta que solamente el 33% de las familias han hecho planificacin
familiar en relacin al futuro. Y de este 33 % que planific el 35 %
decidi con quin va a vivir la persona con discapacidad. El 25% la
administracin de los bienes y el 20 % la curatela. Solo el 24% de los
hermanos participaron de esta planificacin.
2. La preocupacin por el futuro en los hermanos mayores de 18 aos. El
93% han pensado en el futuro en el momento en que los padres ya no
estn.
3. Los sentimientos que les produce a los hermanos pensar en el momento
en los padres ya no estn.
24%
21%
19%
16%

Responsabilidad
Preocupacin
Angustia y Tristeza
Miedo

4. Los interrogantes ms frecuentes de los hermanos respecto del futuro

20% Si me muero primero, que pasar con mi hermano?

El lector interesado en conocer ms a fondo los resultados de esta experiencia puede consultar el trabajo
titulado El vnculo fraterno cuando uno de los hermanos tiene una discapacidadAutora: Lic. Blanca A. Nez.
Colaboradores: Lic. Luis Rodrguez- Lic. Silvia Lanciano Revista SigloCero. Revista Espaola sobre Discapacidad
Intelectual. Confederacin Espaola de Organizaciones a favor de las Personas con Discapacidad Intelectual Vol
36(4) Nm.216, 2005

15%
11%
10%
9%
8%
4%

Tendr que llevarme a mi hermano a vivir conmigo?

Podr obrar equitativamente entre mi hermano y mi familia?
Ser mi hijo discapacitado?
Como planificar y resolver mi futuro econmico?
Aceptar mi pareja a mi hermano?
Afectar a mis hijos un to con discapacidad?

5. Propuestas de los hermanos en relacin al futuro dirigido a las familias

-

Formen a su hijo con discapacidad en su autonoma para que en

el futuro no sea una carga para sus otros hijos
No sobreprotejan al discapacitado para no perjudicar en el futuro
a los hermanos.
No depositen en el hijo sin discapacidad responsabilidades que
no les corresponden o que no estn en condiciones de cumplir. No
le asignen funciones de padre
No centralicen la vida familiar en el discapacitado
Planifiquen el futuro dndole participacin al hermano, no lo
dejen al margen

Esta experiencia con los hermanos fue la inicial y a partir de los resultados
obtenidos fuimos guiados a desarrollar otros espacios de intercambio,
reflexin e investigacin con familias, personas con discapacidad y
profesionales tomando como eje la problemtica del futuro. Los resultados
de estas experiencias tambin los expondremos en este trabajo a
continuacin.

B) Jornadas de familias: Pensar el futuro.

Ao 2004
Descripcin de la muestra de familiares participantes
Nmero de familias participantes: 120
No contamos con ms datos que caractericen la muestra ya que no fueron
indagados
Datos recogidos de la experiencia
1. Las necesidades planteadas por las familias participantes
Que carecen de apoyos comunitarios y sienten que el apoyo del
Estado es insuficiente o mal administrado
Tienen una gran necesidad de asesoramiento legal en temas como
sucesin y curatela.
Que hay pocas alternativas de empleo para personas con
discapacidad.
Incumplimiento de las coberturas sociales, deficiente o inadaptada
a las necesidades.

Falta de orientacin y acompaamiento por parte de los

profesionales.
Escasez de profesionales idneos.
Escasez existente de alternativas satisfactorias de vivienda
La sustentabilidad de los proyectos de vivienda es un problema
que el estado y las obras sociales no logran asumir.
2. Las propuestas planteadas por las familias participantes
-

Respetar a la pcd fomentado su participacin en las decisiones

que afectan su vida, promover la autodeterminacin.
Generar un abanico de posibilidades de viviendas para pcd y
ofrecer diferentes alternativas segn las necesidades particulares
de cada caso.
Formar asistentes domiciliarios para facilitar la vida
independiente.
Tener incidencia en la legislacin actual para propiciar alguna
modificacin.
Modificar el cdigo civil, permitiendo a las personas jurdicas
(como ongs) tener la tutela de pcd y permita el desarrollo de
fundaciones tutelares.
Armar redes con otros padres y familiares para estar informados y
planificar el futuro.

C) Jornadas Multifamiliares: Construyendo el Futuro

Aos 2007-2008
A partir de todos los observables recogidos en las experiencias anteriores
desarrollamos una
nueva estrategia: la realizacin de Jornadas
Multifamiliares a las cuales los grupos familiares fueron convocados para
reflexionar en torno a la temtica Construyendo el Futuro.
Se llevaron a cabo en 3 ciudades de Argentina: Buenos Aires, Crdoba y
Sunchales
El objetivo central de la actividad fue lograr que las familias comprendan la
importancia de anticiparse planificando el futuro para lo cual se les brind
en el transcurso de las jornadas lneas de reflexin, informaciones y
orientaciones.
En los ltimos dos encuentros decidimos incluir por la gravitacin e
importancia que tienen, a profesionales y personas con discapacidad como
protagonistas fundamentales de esta etapa de la vida.

Descripcin de la muestra de familiares participantes

Estos datos han sido extrados de una encuesta inicial que deba ser
respondida por los interesados en participar en las Jornadas de Reflexin.
Nmero de familias participantes: 160

Sexo de los participantes:

El 77% pertenece al sexo femenino en tanto que el
23% al sexo masculino.
La relacin de los encuestados con la persona con discapacidad es en
su mayora de madres y en segundo trmino estn los hermanos.
Tipo de discapacidad:
El 65% tiene discapacidad intelectual.
El 27% tiene una discapacidad mltiple.
El tipo de discapacidad de mayor prevalencia es la intelectual, luego
combinadas tales como intelectual y fsica.
Datos recogidos de la experiencia
Los datos que detallamos en los puntos 1, 2 y 3 han sido extrados de una
encuesta aplicada a todos los familiares participantes de las Jornadas.
Los observables que describimos en los puntos 4, 5 y 6 han sido recogidos de la
reflexin de los talleres en respuesta a las consignas aplicadas.
1. La planificacin del futuro. El 50% manifiesta que no ha planificado el
futuro.El 42% manifiesta que s lo ha hecho. Del 42% que contesta
afirmativamente:
69% manifiesta que planifico con quien va a vivir su familiar,
14% la curatela,
6% la tutela
2.Qu sentimiento les produce a los familiares pensar en el futuro?
25% Preocupacin
24 % Responsabilidad
18% No contesta
14% Miedo
9% Angustia
4% No lo pens
2% Tristeza
2% Temor a cargar con una hipoteca
1% Pnico
3. Interrogantes ms frecuentes que se plantean en relacin al futuro,
27%
25%
21%
17%
8%
6%

Con quin va a vivir cuando los padres no estn

No contesta
Aceptar un hermano u otro familiar tenerlo a su cargo
Cmo planificar y resolver el futuro econmico
Aceptar mi novio o cnyuge a mi hermano
Qu significa y para qu sirve la curatela y la insania

3%

Pensaron en una institucin

4. De qu se debera hablar y no se habla a nivel familiar?

-

No se habla del futuro en general

De la posibilidad de muerte de los padres. Incluso muchas familias no
hablan de la muerte cuando ya ha acontecido el fallecimiento de uno de los
padres.
Con quin va a vivir. Hay un reconocimiento de que este tema no es hablado
explcitamente. En general, en los grupos hay un supuesto de que los
hermanos se harn cargo de la persona con discapacidad, el nico temor que
surge en relacin a esto es la actitud de los cnyuges de estos hijos en
relacin a hacerse cargo tambin ellos de esta situacin. No surgi entre los
diferentes emergentes la posibilidad de institucionalizacin del hijo o el que
tenga una vivienda con apoyo, como una alternativas de vivienda,
De la salida laboral luego de terminada la escolaridad y el sustento
econmico expresado en el siguiente interrogante: de qu va a vivir cuando
nosotros no estemos? Los familiares concurrentes trajeron como una gran
preocupacin el futuro laboral de los hijos resumida en un interrogante: se
termina la escuela y ahora qu? ahora dnde va?
Se observ un bajo nivel de expectativas en relacin al logro de empleo en el
mercado laboral competitivo. Muchos familiares no se plantean la ubicacin
laboral del hijo a consecuencia de las severas limitaciones que tiene o
directamente porque piensan en que sus necesidades econmicas sern
cubiertas por pensiones o jubilaciones de los padres.
De las tramitaciones en relacin a obras sociales vinculadas con el futuro y
otros trmites legales como la curatela. En relacin a esto la mayora de los
familiares presentes manifiestan que en la familia no se habla de estas
temticas por desconocimiento de las leyes y el temor en algunos casos que
si accionan reclamando derechos pueden llegar a perder la cobertura que
tienen.
De la sexualidad y la vida afectiva futura. Algunos familiares plantearon no
saber qu responder a las inquietudes que traen sus hijos en torno a querer
tener novio, casarse, tener hijos, tener una casa, tener trabajo para comprar
la comida, etc. Consideran que deberan hablar de estos temas con sus hijos
pero no saben cmo abordarlos sin desilusionarlos y ubicndolos en sus
posibilidades y limitaciones. Los familiares plantean la necesidad de ir
preparando para el futuro a su hijo de modo que evitar enfrentarse a esta
situacin de enamoramiento que les pueda provocar frustracin y desilusin,
sin embargo, manifiestan no saber cmo hacerlo. No surgi en los grupos la
necesidad de preparar al hijo para posibles situaciones de abuso sexual,
temor muy presente en otras familias con las que hemos contactado
previamente. Tampoco surgi la inquietud en torno al control del embarazo,
frecuente en otras familias; por el contrario, ante situaciones de hijos con
discapacidad que tuvieron descendencia tambin con discapacidad, y ante la
eventualidad de seguir procreando hijos con alguna discapacidad, tampoco
surge la iniciativa de tomar precauciones con algn mtodo anticonceptivo.
Ante esto manifiestan una actitud no intervencionista desde el rol de padres
a fin de no coartarles la posibilidades de ejercicio de su sexualidad. La

ideologa religiosa de las familias participantes puede ser un factor de

incidencia en estas actitudes. Ante las limitaciones que sienten como padres
para ayudar a sus hijos en relacin a su sexualidad y vida afectiva hay una
demandan de recibir orientacin y asesoramiento de parte de los
profesionales.
-

De la discapacidad

Los familiares presentes manifestaron que no hablan con sus hijos acerca de
su discapacidad y de las limitaciones que la misma le acarrean, si bien
algunos sostienen que si pudieran hacerlo los prepararan mejor para
enfrentar al afuera con su diferencia. Otros manifiestan que hablar de la
discapacidad les posibilitara construir su identidad, aunque en general la
actitud familiar es de tratar de que no noten sus diferencias o que pasen
desapercibidas.

5. Por qu no se habla?
- Porque se da por sobreentendido todo aquello vinculado con el
futuro
-

Porque al hijo con discapacidad le falta la capacidad de

comprensin suficiente para entender este tema. Vale decir, se
minimiza al otro (refirindose al hijo con discapacidad). Los
familiares reconocen que esta dificultad de hablar con el hijo tiene
como explicacin esta mirada de l como alguien con dificultades
para entender la problemtica de su futuro, y desvalorizan sus
opiniones referidas al tema. Muchas veces temen no poder
compatibilizar los deseos del hijo con las reales posibilidades de
concretarlo

Por falta de capacidad de la familia para abordar la temtica, la

misma pasa de hacer depositario al hijo con discapacidad de una
incapacidad para entender la temtica, a reconocer que la
incapacidad est en ellos para hacerse cargo de este intercambio.
Admiten que no saben cmo hacer para iniciar un dilogo con el
hijo sobre este tema. El reconocimiento de esta limitacin familiar
se acompaa de un demanda manifiesta en los grupos de contar
con asesoramiento de parte de los profesionales para estar ms
capacitados. Porque el hijo no pregunta. O sea, se deposita en el
hijo con discapacidad la responsabilidad de incomunicacin
familiar en relacin a este tema, como si hubiera que esperar el
planteo directo de parte de ste para activar el dilogo.
Por miedo a que la conversacin produzca efectos negativos.
Sealan que hay temores de que al hablar del futuro se generen
conflictos y enfrentamientos. De base est presente la fantasa de
que aquello de lo que no se habla no duele
Por angustia. Los familiares participantes reconocen que hablar de
estos temas siempre es angustiante ya que significa reconocer la
posibilidad de la muerte de los cuidadores de la persona con

discapacidad, y en muchos casos les evoca situaciones criticas que

vivieran en el pasado y que no quieren repetir.
Por falta de dialogo en la familia. Se sita la falta de intercambio
en relacin al tema del futuro como una problemtica ms amplia
de incomunicacin general en la familia en la cual no se dialoga de
diferentes temticas, entre las cuales estara la del futuro.
Porque no se cuenta con un interlocutor con quin hablar. Este
planteamiento es expresado por muchas madres presentes
pertenecientes a hogares monoparentales. Ellas expresan la
necesidad de contar con la figura de un padre con quin compartir
esta preocupacin por el futuro. Y cuando los otros hijos ya han
organizado su vida fuera del seno familiar, temen que el planteo de
este tema precipite nuevos conflictos en los que ya tienen voz y
voto terceras personas (esposas/sos, nietos, obligaciones
familiares, alteracin del proyecto de vida de los otros, etc.)
Por estar abocados al presente. Sobre todo los familiares de los
nios ms pequeos consideran que hablar de temas vinculados
con la muerte de los padres, de la vivienda futura y otras temticas
surgidas en el marco de las Jornadas, se ve como algo muy lejano.
Por este motivo las temticas, tambin vinculadas con el futuro,
para este momento del ciclo vital giran en torno a apoyar al hijo
para que desarrolle el mximo de sus capacidades a travs de los
diferentes caminos. En esta etapa del ciclo vital el futuro se vincula
con los tratamientos, la escolaridad y otros recursos a
implementar que demandan la mayor parte de las energas
familiares. Y en ello depositan mucha confianza desplazando a un
segundo plano el tema del futuro y sus posibles implicancias.

6. Quines deberan hablar?

La mayora de los grupos los familiares manifiestan que todos
deberan hablar de la temtica del futuro. Este todos abarca:
-

Los padres
Los hermanos. Es fundamental la comunicacin con ellos ya que el
da del maana son los que se harn cargo de esta responsabilidad.
Integrantes de la familia ampliada
Las personas con discapacidad
Profesionales
Y todos los que pueden aportar.

7. Qu piden los familiares a los profesionales o instituciones?

-

Acompaamiento
Profesionalismo y capacitacin

Que promueva redes entre las familias. Los familiares no ven un

compromiso en estos temas de los profesionales aunque
usualmente lo consulta y es su referencia.

D) Taller de personas con discapacidad reflexionando sobre el

futuro
Ao-2008
Este taller para personas con discapacidad lo desarrollamos en el ao 2008
cuando analizamos la necesidad de generar un espacio participativo para que
los jvenes puedan dar a conocer sus posturas en torno al tema.
Tomar la palabra o Dar la palabra son dos formas de posicionarnos en
relacin con la persona con discapacidad, porque implica verlo desde el derecho
a decidir sobre s mismo y su futuro, pero adems provoca una nueva lgica que
hace que los profesionales encontremos en la voz de los sujetos a los que
dirigimos nuestras acciones: muchas y diversas respuestas.
Podemos hablar desde el trmino de ruptura en cuanto a una lgica que se ha
instalado por mucho tiempo, tal vez en la propia prctica escolar o institucional,
en donde quedan instituidas prcticas por ellos o para ellos pero sin
encontrar ese espacio para que el otro pueda pensar, definir, elegir, optar, y
hasta equivocarse para volver a intentarlo, sin pensar que eso constituye un
situacin frustrante.
Tal vez debamos pensar que las personas con discapacidad tienen la necesidad
experimentar sus propias decisiones y as poder romper con la linealidad de las
seguridades que parecen querer sostenerse desde las familias o instituciones,
no permitiendo el verdadero hecho de un trayecto de vida que permita tomar
riesgos, asumir desafos, y no estar siempre bajo la proteccin de las
seguridades impuestas por el otro. En este aspecto nos cuesta pensar en el
acompaamiento que necesitan para decidir y asumir
Descripcin de la muestra de personas con discapacidad participantes
Nmero de participantes: 15
Edad de los participantes:
53% a la de 15 a 25 aos,
33% a la de 26 a 35 aos,
13% a la de 36 a 40 aos.
Sexo:
67% pertenece al sexo femenino
33% al sexo masculino.
Estudios:

52% ha asistido a una escuela especial,

14% a un centro de formacin laboral,
10% a una escuela comn con apoyo especial,
10% a centro educativo teraputico,
5% a una escuela comn.
10% no contesta la pregunta.
Con quin vive la persona con discapacidad:
100% de los casos conviven con su familia.
40% con ambos padres y hermanos,
27% solo con ambos padres,
27% con la madre y hermanos
7% con ambos padres, los hermanos y otros familiares.

Datos recogidos de la experiencia

1.Qu sentimiento les produce pensar en el futuro?
(tener en cuenta que se ha valorado tres los 3 sentimientos que consideraban
ms importantes):
36%
20%
16 %
9%
4%
4%
4%
4%
2%

No contesta (se evidencia que les cuesta responder)

Responsabilidad
Muchas dudas
Preocupacin
Miedo
Nada
No lo pens
Tristeza
Temor a traerles un problema

2. Interrogantes ms frecuentes que se plantean en relacin al futuro,

por orden de importancia son los siguientes (tener en cuenta que se ha valorado
por tres interrogantes considerados ms importantes):
38%
20%
16%
13%
8%
17%

No contesta:
Con quin va a vivir cuando los padres no estn
Podr conseguir trabajo
Podr casarme o vivir con la persona que quiero
Aceptar un hermano u otro familiar vivir conmigo
Qu pasara si quiero vivir solo

3.Qu es para nosotros el futuro?

- Te da miedo no saber lo que va a pasar.
- Hacerse cargo de uno mismo.

- Soy joven y no me puse a pensar en el futuro.

- Pienso en el futuro pero puede ser que las cosas cambien.
- Qu va a pasar cuando no estn mis padres?
- Pensar con quin no vamos a quedar cuando nuestra mam
muera.
- Tener novia.
- Tener salud.
- Trabajar.
- Casarme.

4.Qu queremos para el futuro?

-

Quiero vivir con mi hermano cuando mam se muera.

Me gustara vivir sola.
Quiero trabajar en lo que me gusta.
Quiero viajar con una amiga.
Tener un chico que me venga a visitar sin que se quede a vivir.
Tener familia propia.
Quiero vivir con mi hijo, l y yo solos.

5.Qu le pedimos para concretar nuestros proyectos?

-

Que nos dejen ms libres.

Que nos ayuden a concretar los sueos.
Que no nos controlen tanto.
Que mis padres se dejen de pelear.
Que nos den consejos.
Que mi hermana me lleve con ella cuando sale.
Que me escuchen.
En algunos lugares nos discriminan. Que no nos discriminen.
La sociedad no escucha. Que nos escuchen.
Que se cumplan nuestros derechos.

A manera de consideraciones generales de esta experiencia con jvenes con

discapacidad intelectual podemos decir que:

Los jvenes estn muy poco acostumbrados a pensar sobre situaciones

que hacen a su propia vida.
La consigna del futuro es para ellos algo muy abstracto. Nos
preguntamos No pueden proyectar porque no se les han enseado?
La mayora reclama derechos bsicos de todos los jvenes, lo que
evidencia que no acceden a ellos con facilidad, y se agregan algunos
propios de la discapacidad que nos habla de sentimientos de sentirse
diferente, discriminado, no aceptado como joven

La cantidad de participantes no coincide con la cantidad de familias.

Causas: el pensamiento que existe en la mayora de las familias en cuanto
a que no son temas en los que ellos puedan opinar.
Es primordial seguir promoviendo espacios de participacin y
entrenamiento de personas con discapacidad ya que en general tanto los
profesionales y los padres estn muy acostumbrados a pensar en ellos y
no con ellos.

La importancia de planificar el futuro para las familias con

un miembro con discapacidad
En primer trmino nos tendramos que plantear: qu significa planificar el
futuro?
Planificar el futuro es anticipar, es pensar, dialogar y concensuar en familia en
una serie temas:

Autodeterminacin: alcances y limites de la misma.

Vivienda: con la familia, en forma independiente (solo en grupo) o en
una institucin
Seguridad financiera: Patrimonio y administracin de recursos
econmicos y financieros.
Responsabilidades de los diferentes miembros del grupo familiar.
Seguridad social: Jubilaciones, pensiones, pensiones derivadas.
Capacidad jurdica: Insania, Inhabilitacin, otras alternativas.
Vnculos y relaciones interpersonales: Sexualidad, vida afectiva,
matrimonio, paternidad.
Ocupacin y trabajo.
En esta planificacin es necesaria la participacin de todos
los integrantes de la familia, incluyendo a la persona con
discapacidad
La falta de planificacin puede precipitar decisiones de
emergencia no siempre tomadas por la familia

Algunas propuestas de intervencin en este perodo del

ciclo vital familiar

Hay que conocer las necesidades individuales de cada familia para la

organizacin de los apoyos que se requieran
Crear programas de intervencin en rehabilitacin, educacin y
teraputicos cuyo objetivo sea la prevencin de situaciones de
dependencia y de promocin de la autonoma
Promover la implementacin de servicios cuyo principal objetivo sea
alcanzar la mayor autonoma posible en las PCD.
Formacin, especializacin y adecuacin contina de los profesionales
del campo gerontolgico y del campo de la discapacidad ante los nuevos
desafos.

Coordinar acciones entre la red de atencin gerontolgico y de la

atencin a la discapacidad
Adecuar las recursos socio-asistenciales, sanitarios, educativos,
jurdicos, etc. frente a los nuevos paradigmas.
Generar espacios de reflexin e investigacin para instituciones,
profesionales, familiares y personas con discapacidad ante esta nueva
problemtica
Proveer servicios de apoyo, asistencia, asesoramiento y contencin
adaptados a las necesidades de cada familia. Prever cuando sea necesario
brindarlo en domicilio.
Ofrecer servicios de apoyo a familiares y cuidadores, en especial para las
familias con personas con grandes necesidades de apoyo y para el
cuidador principal para reducir los efectos de la sobrecarga
Promover servicios de apoyo al ocio y tiempo libre para la persona con
discapacidad por considerar al ocio como una de las principales fuentes
de bienestar para la poblacin general de las personas que envejecen
Promover la socializacin como factor determinante de la calidad de
vida, pues fomenta la salud y el bienestar general.
Aportar informacin a la persona con discapacidad y a su familia para
que conozcan y apliquen prcticas de cuidado saludables.
Desarrollar distintas formas de cohabitacin, ya previstas en el Sistema
nico (Ley 24.901) que den respuestas a las variadas necesidades de este
colectivo: pequeos hogares; viviendas compartidas, tuteladas, asistidas;
convivencia combinada de personas mayores con y sin discapacidad;
acogimiento familiar en familias remuneradas, etc.
Generar redes y favorecer la ayuda mutua entre familias. Los talleres de
reflexin de padres, de hermanos, etc. ,tomando como eje el futuro,
resultan un recurso muy eficaz
Acompaar a las familias en la planificacin del futuro, o sea, en la
elaboracin de su proyecto de futuro teniendo en cuenta la opinin de
todos sus integrantes sin excluir a la persona con discapacidad.
Orientar, asesorar y acompaar a la familia y a la PCD en el proceso de
toma de decisiones no deseadas pero necesarias, a los efectos de limitar
las consecuencias traumticas y/o estigmatizantes que en muchos casos
acarrean.
Promover el desarrollo de programas y acciones que prioricen el
sostenimiento del vnculo familiar, para aquellos casos que requieran su
incorporacin a una institucin como alternativa de vida.
Es importante educar a la persona para saber elegir y decidir
El proyecto de vida futura de la persona con discapacidad es todava una
asignatura pendiente que cuesta afrontar a: la familia, las instituciones,
los profesionales y los docentes.
La formacin y el empleo son importantes para el futuro, pero tambin lo
es encontrar alternativas que privilegien la calidad de vida de la PCD
cuando el acceso al mundo laboral no sea posible.
La participacin activa de las asociaciones de padres es fundamental en
la lucha para la implementacin de estas recomendaciones y la
generacin de nuevos recursos.

La vejez de las actuales personas con discapacidad nos tiene que hacer
pensar en las nuevas generaciones para lo cual tenemos que aceptar
nuevos paradigmas y repensar estrategias.

Pensar el futuro es un desafo, dejarlo en manos del destino es una

irresponsabilidad

Blanca A. Nez
Mara Elena Festa
Silvia Lanciano
Beatriz Prez
Luis Rodriguez
Bibliografia:
AGUADO, A y ALCEDO M. Necesidades percibidas en el proceso de
envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual. Revista Siglo Cero
n 209 Pag. 5 a 20.
CUADERNOS DE BUENAS PRACTICAS FEAPS( 2007) Planificacin Centrada
en la Persona. Experiencia de la Fundacin San Francisco de Borja.
NUEZ B. Y RODRIGUEZ, L (2004) Los hermanos de personas con
discapacidad: Una asignatura pendiente, Ediciones AMAR, Buenos Aires
NUEZ B. (2007) Familia y discapacidad: De la vida cotidiana a la teora. Lugar
Editorial Buenos Aires
PEREZ GIL, R. (2003) Hacia una clida vejez. Calidad de vida para persona
mayor con retraso mental. Editorial Feaps Caja Madrid
VERDUGO, Miguel Angel (2000) Familias y Discapacidad Intelectual. Editorial
FEAPS. Caja Madrid.
VIII JORNADAS INTERNACIONALES SOBRE SINDROME DE DOWN. (2009)
Construyendo el Futuro. Interrogantes de hoy, respuestas para el maana.
Asociacin Catalana Sndrome de Down. Barcelona.
SISTEMA UNICO DE PRESTACIONES - Ley 24.901. (1998) Argentina.