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Retratos do autismo no Brasil

Retratos do Autismo no Brasil

Dilma Rousseff
Presidenta da Repblica

Michel Temer
Vice-Presidente da Repblica

Maria do Rosrio Nunes


Ministra de Estado Chefe
da Secretaria de Direitos Humanos
da Presidncia da Repblica

Antonio Jos Ferreira


Secretrio Nacional de Promoo dos
Direitos da Pessoa com Deficincia

PRESIDENCIA DA REPBLICA
SECRETARIA DE DIREITOS HUMANOS
SECRETARIA NACIONAL DE PROMOO DOS DIREITOS
DA PESSOA COM DEFICINCIA

Retratos do Autismo no Brasil

1 Edio
2013

Retratos do autismo no Brasil

AMA - Associao de Amigos do Autista


Rua do Lavaps, 1123 - Cambuci 01519-000 - So Paulo - SP
Fones/Fax: (11) 3376-4400 / 3376-4403
www.ama.org.br | falecomaama@ama.org.br
Direitos autorais: cedidos AMA pelas autoras: Ana Maria Serrajordia Ros de
Mello, Maria Amrica Andrade, Helena Chen Ho e Ins de Souza Dias
Capa: Claudia Intatilo
1 edio outubro de 2013
Distribuio gratuita
Tiragem: contnua
Impresso: Grfica da AMA - Associao de Amigos do Autista, doada
pela Fundao Ellijas Gliksmanis
Diagramao: 1 edio: Samuel Rocha de Mello
Referncia bibliogrfica: Mello, Ana Maria S. Ros de; Andrade, Maria Amrica;
Ho, Helena; Souza Dias, Ins de; Retratos do autismo no Brasil, 1 ed. So Paulo:
AMA

Mello, Ana Maria S. Ros de;Andrade, Maria Amrica; Ho, Helena; Souza Dias,
Ins de
Retratos do autismo no Brasil
ISBN- 978-85-66629-00-2

1 ed

Mello, Ana Maria S. Ros de;Andrade, Maria Amrica; Chen Ho,


Helena; Souza Dias, Ins de
Retratos do autismo no Brasil
1. Autismo 2. Autismo, Polticas 3. Autismo, Direitos 4. Autismo, instituies,
5. Criana com autismo

Retratos do autismo no Brasil

i. Apresentao

Sumrio

ii. Prefcio

11

iii. Introduo

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Autismo (sndrome ou doena?) OESP 22/10/1985


Cap. I - Histria da AMA

17

21

Cap. II - Campanha Nacional


pelos Direitos e pela Assistncia
das Pessoas com Autismo 2011/12

37

Introduo
Respostas aos questionrios de 2011 e 2012
Concluses e recomendaes
Referncias
Depoimento: AMUVI Associao Mundial pela Vida
- So Paulo - SP
Depoimento: Associao de Pais e Amigos do Autista
da Baixa Mogiana Fonte Viva - Mogi Guau - SP
Cap. III - Lies Aprendidas
Trabalhando com autismo nos EUA:
o que esta experincia me diz sobre
o atendimento das pessoas com autismo no Brasil
Introduo
Sobre as evidncias
Sobre a falta de evidncias
E o que isso tem a ver com o autismo? Tudo.
Os objetivos da interveno
Trabalho multidisciplinar e o lugar do especialista.
Atendimento precoce e intensivo

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39
56
63
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71

75
75
78
80
82
83
86
90
3

Retratos do autismo no Brasil

Comportamento auto e heteroagressivo


O uso de conteno e medidas intrusivas
Incluso
Referncias
Cap. IV - Interveno Fsica e Conteno

92
95
98
100
101

Cap. V - Anexos

111

A. Pesquisa Nacional
sobre Autismo - 2011/12
Primeiro questionrio
B. Pesquisa Nacional
sobre Autismo - 2011/12
Segundo questionrio
C. Endereos de entidades que responderam
pesquisa AMA 2011-2012
D. IDEA - Individuals with Disabilities Education Act:
A Lei para a educao de indivduos
com deficincias dos EUA
O que o IDEA
Histrico
Determinaes do IDEA
Educao Pblica e Gratuita Apropriada
EPGA (Free Apropriate Public Education)
Ambiente menos restritivo
Medidas disciplinares para crianas com
deficincia
Localizao de crianas com deficincia
Salvaguardas e Defesas processuais
Interveno precoce
Metas para um PISF
Papel do Coordenador dos servios
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Retratos do autismo no Brasil

Diferenas entre o PEI e o PISF


Crticas
E. Regulamentao sobre conteno qumica
e conteno mecnica
do Estado de Massachusetts
Definies para Conteno
Condies para autorizaes especiais

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165

169
169
170

115

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161
162
162
163
164
5

Retratos do autismo no Brasil

Tabelas
Tabela I - Distribuio, pelos estados brasileiros,
das instituies que responderam ao questionrio

Grficos e figuras
21

Tabela II - Nmero de instituies existentes


e nmero de instituies do mesmo porte necessrias
para atender populao com autismo por
regio brasileira
22
Tabela III - Nmero de profissionais por assistido
por regio do Brasil

24

Tabela IV - Estimativa da populao com autismo


com base na populao de cada regio brasileira

24

Tabela V - Nmero de entidades fundadas


por perodo de fundao

25

Figura 1 - Nmero de assistidos por regio do Brasil 23


Figura 2 - Profissionais por assistido em cada regio 23
Figura 3 - Nmero de entidades criadas por perodo 26
Figura 4 - Nmero total de assistidos por faixa etria 28
Figura 5 - Metodologias de trabalho adotadas

30

Tabela VI - Distribuio do nmero total e percentual


de assistidos por faixa etria
27
Tabela VII - Metodologias mais adotadas
e nmero de entidades que as adotam

29

Tabela VIII - Comparao entre


instituies voltadas exclusivamente ao autismo
e instituies que atendem tambm outras
deficincias

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Retratos do autismo no Brasil

Retratos do autismo no Brasil

i. Apresentao
Trilhar caminhos que busquem elucidar possveis direes para
pessoas com espectro do autismo um desafio constante para as
polticas pblicas brasileiras. Para alcanar tamanho xito, o trabalho
conjunto torna-se imprescindvel.
A partir desse desafio, a Secretaria de Direitos Humanos da
Presidncia da Repblica, por meio da Secretaria Nacional de Promoo
dos Direitos da Pessoa com Deficincia, em parceria com a Associao
de Amigos do Autista AMA, apresenta Retratos do Autismo no Brasil,
um livro que nos permite mergulhar pelo mundo do autismo e de todos
que esto ao seu redor.
Conhecer a realidade das instituies que acolhem e educam as
pessoas com autismo e suas famlias fundamental para que a sociedade
e o governo possam propor e traar linhas de ao na perspectiva da
garantia de direitos humanos de todas as pessoas.
A incluso plena perpassa pelo respeito diversidade e pela
condio de sujeito de direitos, nos quais o olhar sobre a normalidade
deve ser redimensionado, na medida em que se busca compreender o
sentido das expresses e das caractersticas de cada um.
Nesse sentido, o Governo Federal reafirma os compromissos da
Conveno sobre os Direitos da Pessoa com Deficincia na garantia plena
dos direitos da pessoa com autismo e convida a todos para desfrutarem
da leitura que instiga as pessoas a quebrarem paradigmas, a quebrarem
a cabea coletivamente para desvendar e adentrar neste quebra-cabea
do espectro do autismo.

Apresentao

Maria do Rosrio Nunes


Ministra de Estado Chefe da Secretaria de Direitos Humanos
da Presidncia da Repblica

Retratos do autismo no Brasil

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i. Prefcio
Em 2 de abril de 2011, Dia Mundial do Autismo, durante reunio
com as associaes AMA, ABRA, A&R e AMA-MG, o Ministro da Sade,
Dr. Alexandre Padilha, mostrou-se muito disposto a atender nossas
reivindicaes quanto assistncia s pessoas com autismo, ainda muito
precria no Brasil. Isto nos levou a concluir que valeria a pena tentar
entender melhor a situao atual do atendimento ao autismo no Brasil e
listar suas principais necessidades.
Para obtermos informaes confiveis, resolvemos elaborar e
distribuir um questionrio ao maior nmero possvel de instituies
brasileiras dedicadas a assistir pessoas com autismo e, com a anlise das
suas respostas, elaborarmos um Retrato do Autismo no Brasil, ttulo
inicial deste livro.
A questo do autismo no Brasil, no entanto, to complexa e pouco
estudada que seria impossvel mostrar um Retrato com a abrangncia
e a profundidade necessrias. Mas considerei possvel apresentar vrios
aspectos importantes da situao, ou seja, uma srie de Retratos do
Autismo no Brasil.
Os questionrios foram enviados em 2011 e 2012. Apesar da
quantidade e complexidade das informaes solicitadas, 106 instituies
responderam. Sabemos o quanto escasso e precioso o tempo de
quem leva adiante um trabalho de assistncia a pessoas com autismo agradecemos profundamente s instituies que tornaram possvel este
livro.

Para mostrar no s os problemas, mas tambm apontar solues,


convidei a Meca, psicloga brasileira que atuou por longo tempo em uma
respeitada instituio norte-americana de assistncia a pessoas com
autismo, a contribuir com suas opinies. Sua experincia profissional no
exterior e seu olhar sempre atento ao Brasil renderam textos incitantes
e enriquecedores sobre questes vitais ao trabalho de assistncia a
pessoas com autismo.

Retratos do autismo no Brasil

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Prefcio

Avaliando as dimenses da tarefa de organizar, analisar e comentar


os resultados dos questionrios, convidei para me ajudarem Helena Ho e
Ins Dias, voluntrias da AMA.

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Espero que este livro contribua para o debate sobre a ampliao
do acesso e aprimoramento da assistncia aos brasileiros com autismo.
Eles merecem e tm direito.
Com o livro praticamente terminado, recebi duas grandes notcias:
a aprovao da Lei 12.764, de 27/12/12, que institui a Poltica Nacional
de Proteo dos Direitos da Pessoa com Transtornos do Espectro do
Autismo e, em abril de 2013, a publicao das Diretrizes de ateno
reabilitao da pessoa com transtornos do espectro do autismo (TEA), do
Ministrio da Sade, que oferece orientaes s equipes dos diferentes
pontos de ateno da Rede de Cuidados Pessoa com Deficincia para
o cuidado sade da pessoa com TEA e sua famlia. Em consonncia
com a Lei 12.764 e com as intenes deste livro, as Diretrizes so
um marco para as entidades e associaes de pais que passo a passo,
vo conquistando direitos e, no campo da sade, ajudando a construir
equidade e integralidade nos cuidados das Pessoas com Transtornos no
Espectro do Autismo. (1)
Agradeo finalmente SNPD - Secretaria Nacional de Promoo
dos Direitos da Pessoa com Deficincia, que confiou e investiu neste
projeto.
Ana Maria Serrajordia Ros de Mello

http://portal.saude.gov.br/portal/arquivos/pdf/dir_tez.pdf

iii. Introduo
O autismo foi descrito pela primeira vez em 1943, nos Estados
Unidos, pelo mdico austraco Leo Kanner. Em 1944, Hans Asperger,
tambm mdico e austraco, descreveu na ustria os sintomas de autismo de maneira muito semelhante de Kanner, mesmo sem ter havido
nenhum contato entre eles.
Em 18 de outubro de 1961, no Reino Unido, Helen Allison falou ao
programa Womens Hour da BBC de Londres sobre Joe, seu filho com
autismo. Apesar de o autismo ser praticamente desconhecido na poca,
a entrevista de Helen provocou um tremendo impacto: ao trmino do
programa seguiu-se um mar de cartas de pais que identificaram, em seus
filhos, os mesmos sintomas descritos por Helen.
A conscientizao gerada pela entrevista fez com que pais se reunissem na casa de um deles e, no incio de 1962, fundassem a primeira
associao no mundo de pais de crianas com autismo, a National Autistic Society. A NAS comeou estabelecendo trs objetivos principais: abrir
uma escola para crianas com autismo, uma residncia para os adultos e
criar um servio de informao e apoio para outros pais.
Em 14 de fevereiro de 1963, os pais fundadores da NAS decidiram
dar associao uma marca. Concordaram que a melhor traduo do
autismo para a sociedade seria uma pea de quebra-cabea.
Portanto, em 2013, quando far exatamente 70 anos que o autismo foi descoberto por Kanner e 50 anos que a NAS escolheu a pea do
quebra-cabea como smbolo, a AMA comemorar os 30 anos de sua
fundao e de uma histria muito parecida da NAS e muitas outras
associaes congneres no mundo.
Pais de todo o Brasil perguntaram e continuam perguntando
AMA o que preciso para abrir uma associao. A resposta bastante
simples: necessrio um grupo de pais com princpios e objetivos semelhantes, dispostos a trabalhar pelo bem de seus filhos e de todos os
outros com autismo, sejam eles crianas, jovens ou adultos. Explicitados

Retratos do autismo no Brasil

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Introduo

***

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seus princpios e objetivos, deve-se elaborar um estatuto que os descreva e estabelea a forma com que eles sero postos em prtica.
Dedicado principalmente aos corajosos mes e pais que fundaram
a grande maioria das instituies voltadas assistncia das pessoas com
autismo no Brasil, este livro pretende dar uma contribuio a essa causa.
Seguindo esta introduo, comeamos pela AMA, a mais antiga
associao de pais de pessoas com autismo no Brasil, e a sua carta publicada no jornal O Estado de So Paulo, em 22 de outubro de 1985, logo
aps o segundo aniversrio da instituio. Ler esta carta nos lembra que
tivemos inegveis avanos; mas tambm que, passados quase 30 anos,
ainda resta muito por fazer.
O primeiro captulo conta um pouco da histria desta primeira
AMA - Associao de Amigos do Autista, em So Paulo, voltada exclusivamente assistncia s pessoas com autismo.

As respostas aos questionrios corroboram o senso comum de


que o nmero de instituies voltadas assistncia de pessoas com autismo muito menor do que o necessrio, que a maoir parte delas so
associaes de pais e que todas enfrentam dificuldades imensas.
O financiamento pblico ao atendimento da maioria das pessoas
com autismo, repassado conforme apresentao de metas e prestao
de contas dos resultados alcanados, uma possibilidade remota, pois
depende tambm da existncia de um comit habilitado para avaliar
tanto as metas quanto os resultados. Mas um objetivo a perseguir.
Por ltimo, mas no menos importante: h que pensar em um dos
problemas de maior gravidade, o tratamento de pessoas com autismo e
comportamentos violentos. Este talvez seja, de todos os temas citados, o
mais difcil de enfrentar e o que menos ateno tem recebido.

No segundo captulo, a Ins e a Helena tratam as respostas de


mais de cem associaes brasileiras a dois questionrios elaborados pela
AMA e pela ABRA, incluindo o que a maioria delas considera como suas
necessidades principais. Este captulo se encerra com depoimentos enviados por algumas dessas instituies.
No terceiro captulo, a Meca conta um pouco de sua experincia
trabalhando por mais de 15 anos em uma das maiores instituies de
autismo dos Estados Unidos, da poltica adotada naquele pas em prol
das pessoas com deficincia e como ela v a questo da assistncia s
pessoas com autismo no Brasil.
No quarto captulo, a Meca reflete de forma muito responsvel
sobre um tema muito delicado, a conteno de pessoas com autismo
severo e todas as suas implicaes.

Introduo

Os anexos trazem os modelos dos questionrios respondidos, os


nomes e endereos das instituies que os responderam, um resumo
do IDEA (Individuals with Disabilities Educational Act), que a poltica
vigente nos EUA qual nos referimos e, finalmente, um resumo da lei
que regulamenta, no Estado de Massachussets, a conteno de pessoas
com problemas graves de comportamento.
Gostaramos de poder contribuir com ideias que ajudassem a nortear as polticas pblicas voltadas s pessoas com autismo, mas estamos
conscientes de que ainda h muito o que refletir antes de conseguirmos
avanar.

Retratos do autismo no Brasil

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Carta publicada no jornal O Estado


de So Paulo em 22 de outubro de
1985
Sr.: Somos pais sofridos e vamos perdendo as foras no longo
caminho que passa pelo diagnstico de nossos filhos - crianas autistas - e estende-se por todos os dias
da existncia. O autismo (sndrome ou doena?) um problema
ainda desconhecido, de tratamento paciente e resultados lentos, s
vezes imperceptveis. A rotina da
escola e os constantes cuidados
que essas crianas exigem nos esgotam, e as dificuldades nos levam
ao desnimo. Mas o que assusta
ainda mais, preocupao de dia e
de noite, o futuro sombrio que
nos ameaa, um futuro sem perspectivas e sem esperanas.
Outros pases criaram associaes que nasceram, cresceram
e vm cumprindo seu papel sob
o amparo do governo e da sociedade, permitindo aos pais viver e
trabalhar sem a intranquilidade de
um dia-a-dia comprometido e, na
medida do possvel, confiantes no
futuro.
Ns tambm fundamos a
nossa associao em So Paulo a AMA (Associao de Amigos do
Autista) -, mas aqui a realidade
tem sido outra, muito mais difcil,

peso quase insuportvel.


Fazendo um balano desses
dois anos de luta (nossa associao foi fundada em agosto de 1983
por um grupo de pais e amigos de
crianas autistas), vemos que muita gente nos tem dado sua ajuda
e incansvel solidariedade. Somos
extremamente gratos, mas ainda
muito pouco em vista do tamanho
de nosso problema.
Comeamos
trabalhando
nos fundos de uma pequena igreja batista da Zona Sul e de l mudamos para a rua do Paraso, 663,
onde nosso ncleo mantm agora
13 alunos, em meio perodo. Eles
exigem ateno ininterrupta, cuidados especiais, muita pacincia
e, sobretudo, amor. E tudo isso
recebem de nossa equipe - pedagogos, assistentes sociais, fonoaudilogos, terapeutas ocupacionais,
psiclogos e seus auxiliares, mas
as despesas so grandes demais.
A proporo de um profissional
para cada criana. Tivemos, em
setembro, um custo de Cr$ 13 milhes e recursos que no chegaram
a Cr$ 5 milhes, o que significa um
dficit mensal de Cr$ 8 milhes,
que se repete e cresce.
Olhando para o futuro de
nossa Associao chegamos
concluso de que ele to incerto e sombrio quanto o de nossos
filhos. Pedimos socorro. E o que
queremos apenas ateno, e
alguma ajuda para estas crianas

Retratos do autismo no Brasil

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Introduo

Autismo (sndrome ou
doena?) OESP 22/10/1985

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Do governo pedimos o reconhecimento para nossa Associao como entidade de utilidade


pblica, assistncia do Ministrio
da Sade e da Previdncia Social
para um trabalho de diagnstico
precoce e tratamento, recursos
do Ministrio da Educao para
a formao de classes especiais,
apoio financeiro imediato e a longo prazo. No queremos funcionar
apenas como ncleo escolar e de
treinamento. Temos tambm que
partir para a pesquisa, nica sada
possvel para mergulhar nesse mis-

trio terrvel que o autismo.


Da comunidade, esperamos compreenso para nossos
filhos que s vezes incomodam
tanto, solidariedade para com a
nossa causa e ajuda financeira
para levarmos adiante nossa luta.
Somos 200 mil brasileiros
que estendem as mos - os 60 mil
autistas, e suas famlias. Nem tantos que seja impossvel socorrer,
nem to poucos que no valha a
pena pensar.
Ana Maria Serrajordia Ros de
Mello, presidente da Associao
de Amigos do Autista.

Introduo

imprevisveis, distantes, estranhas. Precisamos do governo e da


comunidade.

Retratos do autismo no Brasil

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Cap. I - Histria da AMA

Ana Maria Serrajordia de Mello


Nossa primeira reunio aconteceu em um consultrio psiquitrico:
ramos pais de crianas pequenas diagnosticadas como autistas pelo Dr.
Raymond Rosenberg. Tnhamos em comum um longo e obscuro caminho
em busca de um diagnstico e finalmente encontrramos algum que
parecia nos entender e preocupava-se em nos ajudar.
O Dr. Rosenberg, muito tico, foi claro ao dizer que poderamos nos
reunir algumas vezes em seu consultrio, mas teramos que encontrar
nosso prprio caminho caso quisssemos realmente ajudar os nossos
filhos.

ramos um grupo de pessoas desconhecidas, todas passando por


uma experincia dura e muito semelhante. Pela primeira vez em muito
tempo eu falava e sentia que as pessoas me entendiam. Naquela poca,
a maioria esmagadora dos mdicos e profissionais da sade mental
atribua a origem do autismo a problemas de relacionamento causados
por uma me fria e excessivamente racional.
Daquele grupo inicial, permanecemos na AMA at hoje o Brando,
a Marisa e eu.
Continuamos nos encontrando e, j decididos a formalizar a
associao, nos reunimos para escolher o nome. Em 8 de agosto de 1983,
a AMA - Associao de Amigos do Autista, foi registrada oficialmente.
Naquela poca, no existia no Brasil nenhuma associao
dedicada ao autismo legalmente registrada. Havia alguns pequenos
projetos dedicados ao autismo e alguns grupos de pais pensando em

Retratos do autismo no Brasil

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Cap. I - Histria da AMA

Quando eu fui convidada, resolvi que nada no mundo me


faria deixar de participar daquela reunio. No dia marcado, meu filho
Guilherme teve o primeiro de uma srie de acidentes graves que foram
acontecendo at ele chegar vida adulta. Caiu da janela do segundo
andar da minha casa e, como por milagre, no sofreu nenhuma fratura e
nem sequer algum tipo de marca. noite, l estvamos ns participando
da reunio.

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A primeira questo que se apresentou ao grupo foi decidir se a


nossa associao teria como objetivo cuidar apenas dos filhos do grupo
fundador, ou se queria ajudar direta ou indiretamente todas as pessoas
com autismo no pas. A segunda opo foi a escolhida.
As nossas maiores preocupaes desde a fundao da AMA
foram desenvolver o conhecimento sobre o autismo no pas e abrir
oportunidades de desenvolvimento para crianas com autismo de
qualquer nvel financeiro, raa e orientao poltica ou religiosa.
Mas uma profunda angstia nos perseguia a todos, sempre que
pensvamos em nossos filhos como pessoas adultas. Passamos ento
a procurar desesperadamente literatura que nos esclarecesse sobre as
dificuldades de nossos filhos e principalmente sobre possibilidades de
ajud-los.
Ainda me lembro da minha primeira leitura sobre o assunto
quando comecei a desconfiar que o Guilherme tivesse autismo, o livro
Autismo e psicoses infantis, escrito em 1972 pela psicanalista inglesa
Francis Tustin, com abordagem psicanaltica. Apesar de todo o respeito
que o livro me infundiu, s me deixou mais angustiada e confusa.
Certo dia um pai trouxe um pequeno folheto em espanhol,
Autismo manual para padres, publicado pela UNICEF, que lemos em voz
alta em uma das primeiras reunies e nos trouxe conforto e orientao.
Aps a fase do consultrio do Dr. Rosenberg, as nossas primeiras
reunies foram na Asserfi. Era o escritrio do Brando, que sempre
trabalhou muito pela AMA, no incio cuidando de todas as questes
administrativas e at hoje de todas as questes jurdicas.
Nossa primeira presidente foi a Odete Nefussi, mas no por muito
tempo. Logo assumiu a Dora Verardi, sua vice-presidente. A Marisa e
eu no tnhamos cargos muito representativos, mas trabalhvamos com
empenho para levar a associao adiante.
Outros pais foram chegando e as nossas reunies na Asserfi
ficavam cada vez mais cheias. Nesta poca a Marialice Vatavuk juntouse a ns e tambm o pastor Manuel de Jesus Th. Pai do Csar, portador
de Sndrome de Asperger, o pastor nos emprestou, em maio de 1984,
o quintal da Igreja Batista onde pregava para ser nossa primeira escola.

So muitos anos de histria e no me lembro de muitas passagens,


mas h eventos inesquecveis, como o Encontro de Amigos do Autista
em 1984, feito com o incentivo da presidente da associao espanhola,
Isabel Bayonas, e com a participao muito especial do grande psiclogo
espanhol Angel Rivire.
A secretaria do evento foi feita voluntariamente pela Ziza, prima
da Marisa, dentro de uma edcula do consultrio do dentista Humberto
Cerrutti Filho, marido da Emlia, nossa vice-presidente na poca.
A organizao do evento, tambm voluntria, foi toda feita com
o apoio de estudantes do Instituto Metodista e a organizao da Rosa
Marcondes, me de coleguinhas de natao de meus filhos e profissional
de eventos.
O Encontro de 1984 foi importante por nos mostrar que havia
muitas pessoas interessadas em autismo e que havia mais pessoas
solidrias do que tnhamos imaginado. Nosso primeiro encontro tambm
chamou a ateno da mdia, tanto que, em 19 de fevereiro de 1984, a
jornalista Marina Teixeira de Mello fez uma reportagem para o jornal
Folha de So Paulo com chamada na primeira pgina.
Com o sucesso de pblico e de arrecadao do Encontro,
conseguimos transferir a escola para uma casa alugada na Rua do
Paraso, 663. Mais parecia um sonho.
Continuamos trabalhando pela divulgao do autismo e por
opes para os nossos filhos e, em 22 de outubro de 1985, o jornal O
Estado de So Paulo publicou, na coluna dos leitores uma carta nossa
pedindo socorro que teve uma grande repercusso.
Mas a grande virada da AMA se deu em 1987, com a campanha
Voc sabe o que autismo?, que passou em rede nacional em horrio
nobre em todos os canais de TV, inclusive na TV Globo.
Tudo comeou com a constatao de que a AMA precisava de uma
secretria. No processo seletivo, explicamos para a Beth, a candidata
selecionada, todas as razes pelas quais o salrio dela seria irrisrio.
Como havia sido secretria na rede Globo, ela mesma telefonou para
l, repetindo tudo o que havamos dito - como era grande a nossa
necessidade de ajuda e que poucos nos ajudavam, pois quase ningum
sabia o que era autismo.
A Gtec, que na poca se chamava Globotec, ofereceu a produo
de uma chamada de 30 segundos para rdio e TV; bastava que

Retratos do autismo no Brasil

23

Cap. I - Histria da AMA

organizar-se, mas nenhum conseguia avanar muito, porque o autismo


era praticamente desconhecido e considerado uma doena muito rara.

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O efeito da campanha foi impressionante. Depois de passar por


experincias to difceis, como ter que explicar ao Secretrio da Sade
o que era autismo, depois dela, ao levar uma carta ao Governador no
Palcio do Governo pedindo um terreno, o recepcionista do Palcio, ao
olhar para o logotipo da AMA disse: Eu conheo e admiro o trabalho de
vocs e lhes desejo muita sorte.
No mesmo ano o Governador Orestes Qurcia nos cedeu o uso
do terreno do Cambuci,de 1.000 m2, na esquina das Ruas Lus Gama e
Lavaps.
Trabalhando com as crianas, percebemos rapidamente que
precisvamos aprender muito para poder chegar perto de dizer que
sabamos tratar pessoas com autismo.
Fizemos um projeto pedindo ajuda ao governo federal para visitar
instituies de autismo na Europa e nos Estados Unidos. Isto nos permitiu
conhecer, em 1988, diversas instituies em outros pases e constatar
que o mtodo TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related
Communication Handicapped CHildren), era o mais utilizado. Voltamos
esperanosos ao Brasil: era possvel ajudar estas crianas e jovens.
Na poca, ainda no se ouvia falar em ABA (Applied Behavior
Analysis), e a utilizao do mtodo comportamentalista para pessoas
com autismo estava apenas iniciando. Isabel Bayonas doou associao
um livro em espanhol escrito em 1981 por Ivar Lovaas chamado El nio
autista: El desarrollo del lenguaje mediante la modificacin de conducta.
O livro relata uma srie de pesquisas desenvolvidas com a finalidade
de ensinar crianas com autismo a usar a linguagem verbal atravs de
tcnicas apoiadas no comportamentalismo. Aparentemente o resultado
havia sido muito pequeno se comparado ao esforo despendido. Outro
fator de rejeio ao trabalho inicial de Lovaas foi a utilizao de aversivos,
mesmo que muito leves. Mais tarde, a partir de 1987, novas publicaes

mostraram resultados bastante efetivos do ABA, que passou ento a ser


cada vez mais difundido, como Meca Andrade mostra no Captulo III Lies Aprendidas.
Durante nossa viagem Europa, por indicao da Isabel Bayonas,
visitamos, na Dinamarca, um trabalho baseado no TEACHH que nos
fascinou pela sua eficincia e qualidade de sua infraestrutura. Na volta
enviamos um projeto ao CNPq (Conselho Nacional de Desenvolvimento
Cientfico e Tecnolgico) pedindo ajuda para organizar um curso de trs
dias com Demetrious Haracopos e Lennart Pedersen, dirigentes de uma
grande instituio em Copenhague. Foi o primeiro projeto sobre autismo
apresentado ao CNPq e conseguimos os recursos necessrios.
Em maro de 1989, os dois profissionais dinamarqueses
ministraram, em auditrio da USP, um curso de trs dias cujos resultados
foram maravilhosos. Alm de precioso contedo tcnico sobre a
abordagem TEACCH, formas de avaliao e importncia das atividades
fsicas, os palestrantes transmitiram aos participantes uma viso ao
mesmo tempo realista e esperanosa sobre o autismo. Como os pais
da ASTECA, a associao de autismo de Braslia, estavam organizando
o I Congresso Nacional de Autismo na semana anterior de nosso
curso, propusemos a nossos amigos que aproveitassem a vinda destes
dois profissionais to importantes e os convidassem a participar do
Congresso.
Na volta da viagem fomos nos aproximando de outras associaes
brasileiras e, em 10 de outubro de 1988, percebendo que juntos seramos
mais fortes, fundamos a ABRA, a Associao Brasileira de Autismo, na
Rua do Paraso.
A casa da Rua do Paraso ia ficando pequena... Por sorte, a pintora
Marysia Portinari, depois de receber uma carta nossa, sonhou que tinha
uma misso importantssima, nos telefonou e nos incentivou a montar
um grande evento com leilo de obras de arte. A Marysia nos lembrou
que lutvamos pelo sagrado direito de nossos filhos e que no podamos
desanimar. Ela nos incentivou a procurar o Jos Victor Oliva que, muito
solidrio, nos cedeu o Gallery. Muitos artistas famosos foram doando
quadros e tudo foi sendo resolvido como por mgica. No dia 3 de
setembro de 1989 realizamos o Leilo Beneficente que tornou possvel a
compra de um stio de 4,5 alqueires, a atual Unidade Parelheiros.
Precisvamos cada vez mais de amigos que nos ajudassem a
desempenhar tantas tarefas. Foi ento que comeamos a compor

Retratos do autismo no Brasil

25

Cap. I - Histria da AMA

consegussemos um ator. Imediatamente nos veio cabea o Antonio


Fagundes, que na poca estava com uma pea em cartaz no teatro.
Telefonamos e a resposta veio incrivelmente rpida e afirmativa. Como se
fosse pouco, o Antonio Fagundes ainda nos apresentou Rino Publicidade
e ao Lucas Mancini, criador do texto que mudou nossa histria: Voc
sabe o que autismo? Esta criana sofre deste mal. No se comunica
nem mesmo com seus pais.... Enquanto o Antonio Fagundes falava, ao
lado dele, a sombra do Joo Fernando, meu terceiro filho, na poca com
9 anos, aparecia imitando o irmo com autismo.

26

Foi tambm nesta poca que a Marli juntou-se AMA. Me da


Dbora, professora montessoriana e na poca lecionava na Escola
Irm Catarina. Inicialmente ela juntou-se ao grupo de voluntrias e, ao
conhecer o stio encantou-se, matriculou sua filha e sua colaborao
com o trabalho da AMA foi aumentando.
O stio permitiu que bem mais tarde, em junho de 1994,
consegussemos colocar em funcionamento a nossa primeira residncia.
Foi o primeiro passo para a realizao da viso que tnhamos ao fundar a
AMA, ou seja, criar um lugar no qual nossos filhos pudessem viver a sua
vida adulta em condies adequadas e com segurana.
Comeamos a pensar que havamos conseguido colocar em
movimento alguma fora do Bem, porque se por um lado tudo parecia
muito difcil, por outro, as solues pareciam vir atravs de passes de
mgica.
Em 1991 j existiam vrias associaes de autismo no Brasil e a
Fundao Mercedes de Andrade Martins, que estava organizando o IV
Congresso Mundial da Criana Autista, viu-se impossibilitada de realizar
o Congresso e nos procurou. Conseguimos a doao do uso do Palcio
de Convenes do Anhembi e nos dias 14 a 17 de julho realizamos o
IV Congresso Mundial da Criana Autista, o II Simpsio Internacional
de Instituies para Deficientes Mentais e o II Congresso Nacional de
Autismo, com cerca de 2.000 participantes.
Alm do local, obtivemos o apoio do CNPq, FAPESP (Fundao de
Amparo Pesquisa do Estado de So Paulo) e da CAPES (Coordenao
de Aperfeioamento do Pessoal de Nvel Superior) para trazer o Dr.
Eric Schoppler, o criador do TEACCH, sua esposa Margareth Landsing,
pedagoga especializada em autismo, o psiclogo espanhol Dr. Angel
Rivire, o psiquiatra Dr. Bernard Rimland, o psicanalista francs Dr. Rene
Diatkine e muitos dos maiores profissionais que atuavam no Brasil. Foi
um evento memorvel.
Convidamos Eric Schoppler e Angel Rivire para visitar o stio
depois do evento. Eles se impressionaram muito com tudo o que j
havamos feito e nos recomendaram convidar algum do TEACCH para
vir e dar-nos assessoria para melhorar a qualidade de nossos servios. Em
dezembro de 1991 veio, a nosso convite, o Dr. Thomas E. Mates, Diretor

clnico do TEACCH Center, em Wilmington EUA, para orientar o processo


de montagem de um programa educacional para pessoas com autismo.
Convidamos, para acompanhar esta visita, vrios representantes de
instituies e profissionais de destaque, como a professora Margarida
Windholz, uma das precursoras da anlise do comportamento em nosso
pas e que havia escrito, em 1988, o livro Passo a Passo, seu Caminho Guia curricular para o ensino de habilidades bsicas.
Ainda impulsionados pelas informaes proporcionadas pelo
Congresso de 1991, convidamos os profissionais dinamarqueses Mogens
Kaas Ipsen e Klaus Toft Olsen para nos orientar neste incio de trabalho
de implantao do TEACCH. Em fevereiro de 1992 os recebemos durante
quinze dias em Parelheiros, com a presena de convidados de outras
associaes.
Estes quinze dias propiciaram uma impressionante experincia
para a nossa equipe, que no s exercitou as questes prticas, mas
tambm foi muito estimulada a refletir sobre o prprio trabalho.
A vontade de no voltar atrs nos passos dados fez com que
implantssemos, com muito empenho, um trabalho dentro das bases do
ensino estruturado, coordenado pela Marli e com o apoio e participao
da Marialice Vatavuk.
Era 1992 e l se iam cinco anos desde que o Governo nos havia
cedido o uso do terreno do Cambuci e nada parecia indicar que a
construo de uma sede estava se aproximando. Foi quando o Norberto,
pai do Renato, que trabalhava na construtora CBPO, conseguiu a doao
de barraces de obra para Parelheiros e para o terreno do Cambuci. Os
barraces eram construes em madeira, bem feitas e bastante slidas,
com luz, gua e esgoto. Em Parelheiros serviram como sala de educao
fsica e oficinas e, o do Cambuci salvou-nos de perder o terreno por falta
de uso e inicialmente serviu como sede provisria da AMA.
Em 1993, para comemorar o aniversrio de 10 anos da AMA,
realizamos, em agosto, um treinamento em TEACCH de sete dias com
o Dr. Thomas Mates e duas profissionais do Orange Grove Center dos
EUA. Convidamos instituies do Cear, Sergipe, Braslia e algumas de
So Paulo.
Nos ltimos meses daquele ano, a Claudia Martins, uma assistente
social brasileira que trabalha com autismo na Sucia, veio passar o Natal
com seus pais no Brasil, e procurou na USP bibliografia sobre autismo na

Retratos do autismo no Brasil

27

Cap. I - Histria da AMA

um grupo de voluntrias da AMA, entre elas a Snia Campos e a Leila


Cabariti. A ajuda delas foi decisiva para o desenvolvimento do trabalho.

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Como prometeu, a Claudia conversou com a Inger Nilsson, que


ensinava a abordagem TEACCH para professores de crianas com
autismo. Esta se disps a ministrar um curso de trs dias sobre autismo
em So Paulo, com as despesas pagas por ela mesma. O curso aconteceu
no auditrio das Faculdades So Marcos, de 29 de junho a 1o de julho de
1994 e foi um grande sucesso.
Em maro de 1994 o Jefferson comeou a frequentar o stio,
faltando um ms para que completasse 7 anos de idade. Ele havia
comeado a utilizar a linguagem verbal aos 4 anos de idade, para falar
em voz alta o que lia. Mesmo com atraso de fala e sem que os pais
percebessem, ele havia aprendido a ler sozinho antes dos 4 anos.
O Jefferson lia, mas no conseguia aprender a escrever. Resolvemos
usar materiais concretos de ensino, at que, depois de um ano e meio,
aps muitas tentativas e muita pesquisa, conseguimos ensin-lo a
escrever e, em conseqncia, inclu-lo em uma escola regular. Tentamos
inclu-lo na escola pblica de Parelheiros, mas no foi possvel. Ento,
para ajud-lo e abrir esta possibilidade para outras crianas, em fevereiro
de 1996, abrimos uma sala para 6 crianas com Sndrome de Asperger no
barraco do Cambuci. Assim poderamos ensin-las e fazer sua incluso
na escola regular.

representando a AMA no V Congresso Autismo Europa, em Barcelona,


apresentando um pster sobre os trabalhos do stio e do Cambuci.
Esta viagem foi muito interessante, pois alm do Congresso, fomos
Inglaterra visitar a instituio Sommerset Court, uma residncia assistida
para adultos com autismo. Aproveitamos para ir tambm Dinamarca,
onde a Marisa e a Marli deram uma entrevista para a televiso, da qual
no pude participar, pois fui acompanhar ao pronto socorro o Salvador,
marido da Marli, vtima de uma crise de clculo renal.
Em 1997, a AMA foi eleita uma das 50 melhores entidades
beneficentes do pas, recebendo o Prmio Bem Eficiente 1997 da
Fundao Kanitz & Associados pelos seus resultados operacionais,
organizacionais, financeiros,transparnciae impacto social.
No segundo semestre de 1997 a Mariana Mello, minha filha,
que estudava no segundo ano de engenharia de produo na Escola
Politcnica da USP, comeou um estgio na AMA dando aulas de
informtica para os meninos do barraco do Cambuci.
A sala dentro do barraco de obra funcionou bem at 1998,
quando na poca das chuvas comeou a chover mais dentro do que
fora. Procurvamos, sem nenhum sucesso, ajuda para a construo da
escola e da sede. Reunimos os pais e dissemos que no seria possvel
continuar naquelas condies. Mas os pais do Dudi decidiram emprestar
uma casa que eles tinham no bairro Bosque da Sade e pudemos
continuar nosso trabalho.

O Jefferson comeou a estudar na Escola Irm Catarina,


acompanhado pela Marli, que havia lecionado l por mais de 20 anos
e saiu para trabalhar na AMA. O programa de incluso no Irm Catarina
continuou com outras crianas; costumava funcionar muito bem, porque
alm de trabalhar com o mtodo Montessori, bastante eficaz no caso
de crianas com autismo, era uma escola que dava abertura e ouvia as
recomendaes da Marli.

O ano de 1998 estava terminando e no vamos sada. A equipe de


funcionrios crescia, os pais podiam ajudar muito pouco, estvamos com
muitas contas a pagar e no tnhamos ideia do que fazer para conseguir
sobreviver a mais um final de ano. Como por milagre, fomos agraciados
com o Prmio Direitos Humanos 1998, entregue pelas mos do
Presidente da Repblica junto com um prmio em dinheiro: exatamente
a quantia que precisvamos para pagar nossas despesas!

Uma destas crianas foi o Dudi, tambm uma criana muito


especial. Ele veio trazido por sua me, a Helena, que colaborou muito
para o crescimento e aprimoramento da AMA. Durante anos, a Helena
acolheu, como voluntria, os pais novos que nos procuravam. O Dudi,
contando com o apoio da famlia, conseguiu progredir bastante e
atualmente trabalha na AMA com o Jefferson.

O tempo passava e no vamos muitas possibilidades de construir


no terreno do Cambuci. Mas no desistimos: procuramos polticos e
empresrios at que, em 1999, o Instituto Credicard nos procurou e
doou a quantia necessria para iniciarmos as obras com tranquilidade.

No incio de maio de 1996, a Marisa, a Marli, a Marialice e eu fomos

A arquiteta Snia Regina Longato Bitar doou a planta e a Marisa,


como sempre faz, e muito bem feito, foi procurar contribuies para
concretizar o projeto. Assim, o Grupo Votorantim doou cimento, alumnio

Retratos do autismo no Brasil

29

Cap. I - Histria da AMA

lngua portuguesa. Encontrou apenas um texto de autoria da AMA e nos


procurou. Impressionada com o esforo dos pais, voltou para a Sucia
disposta a encontrar uma maneira de nos ajudar.

30
e vidros, a Fundao Elijass Gliksmanis doou os componentes eltricos e
o piso do andar trreo, e muitos outros amigos ajudaram dentro de suas
possibilidades.

por alguns estudantes da PUC e profissionais nossos, que tiveram uma


incrvel oportunidade de aprender sobre a anlise do comportamento
aplicada ao autismo.

No dia 6 de abril de 2000 inauguramos o Centro de Reabilitao


Infantil, hoje Unidade Lavaps, em um evento que parou o trnsito da
rua, com um grande palco montado no estacionamento pela equipe
do Beto von Poser. A apresentao do evento foi feita pela Ana Maria
Braga e contou com as presenas do Dr. Caio de Alcntara Machado,
da Secretria do MEC, Marilene Ribeiro dos Santos, e do Secretrio de
Estado da Assistncia e Desenvolvimento Social, entre outros.

O ano de 2001 foi muito especial. Empurrados pelo crescimento


e pelo trabalho de formatura da Mariana, comeamos, ela, o Rafael e
eu, um processo de informatizao da administrao da AMA, trazendo
para nossa sede alguns dos servios contbeis e pagamentos (inclusive
da folha de funcionrios) feitos na Asserfi, o escritrio do Brando.

A formatura da Mariana, minha filha, em Engenharia de Produo


da USP aconteceu no mesmo ano. O seu trabalho de formatura, com o
ttulo Reestruturao de uma organizao sem fins lucrativos visando
a profissionalizao propunha-se a buscar formas de adequar a
organizao da AMA em seu processo de crescimento .
A abordagem ABA, ou Anlise do Comportamento Aplicada, j era
ento bem mais conhecida e respeitada. O NECC, New England Center
for Children, fundado em Boston em 1975, especializado em ABA, j
era considerado um dos maiores centros de tratamento do autismo nos
Estados Unidos.
Iniciamos, no fim da dcada de 1990, um proveitoso intercmbio
virtual com Meca Andrade, Daniela Fazzio e Pol Kenyon, psiclogas
brasileiras que trabalhavam no NECC .
Nesta poca, a Pol, seu marido, o tambm psiclogo Shawn
Kenyon e a Dani, resolveram vir morar e trabalhar no Brasil e procuraram
a AMA. Ns no tnhamos muito a oferecer, mas juntando esforos,
conseguimos montar, na Unidade Lavaps, uma sala modelo com ABA e
vrios cursos para serem ministrados por eles.
Estes cursos trouxeram ao mesmo tempo conhecimento para
profissionais brasileiros e recursos financeiros para a Pol, o Shawn e
a Dani. Assim, eles passaram um ano trabalhando conosco, assistidos

O contato com os amigos da Sucia continuava e em 2001,


definitivamente resolvidos a colaborar conosco, fundaram a Associao
de Amigos da AMA de So Paulo em Estocolmo, o que tornou possvel
firmarmos um convnio com a Shia, uma associao sueca de colaborao
internacional para a deficincia e a RFA, a associao de autismo sueca.
Este convnio durou 10 anos e financiou o desenvolvimento
tcnico da AMA atravs do patrocnio a projetos tcnicos especficos,
como a criao do Centro de Conhecimento da AMA, o intercmbio
contnuo entre profissionais brasileiros e suecos e o desenvolvimento de
projetos para gerao de renda da associao.
O Centro de Conhecimento da AMA veio atender a uma das
nossas primeiras aspiraes: difundir e aprofundar o conhecimento
sobre o autismo nas suas mais diversas implicaes. Responsabiliza-se
pela organizao dos cursos de capacitao profissional em autismo,
eventos cientficos, treinamento e seleo de estagirios,formao dos
funcionrios da AMA, assim como pelas parcerias para a realizao de
pesquisas sobre autismo na AMA.Dispe de uma biblioteca especializada
cujo acervo regularmente atualizado.
Em setembro de 2002, como parte do convnio, a Inger Nilsson,
a Marisa, a Marilene do MEC e a Mariana visitaram a Rainha Slvia na
Sucia, estreitando ainda mais os laos de amizade com nossos amigos
daquele pas.
O trabalho se desenvolvia muito bem, mas uma coisa nos
preocupava. Recebamos muitos jovens com graves problemas de
comportamento, inclusive auto e heteroagressividade. Fizemos uma

Retratos do autismo no Brasil

31

Cap. I - Histria da AMA

O dono de uma galeria doou neste dia um quadro enorme para


ser leiloado e, incrivelmente, no conseguimos ultrapassar a barreira de
pessoas que se aglomeravam entre o prdio e o palco. No conseguimos
efetivamente leiloar o quadro, que hoje est exposto na parede da
entrada do Centro de Conhecimento e , junto com o aqurio doado
pelo Cludio Petrilli, uma das marcas registradas da Unidade Lavaps.

O Rafael foi colega do Joo Fernando, meu filho, no colegial


noturno. Comeou a trabalhar com crianas na AMA em 1996, na Unidade
Parelheiros, e desde 2001 trabalha na administrao, atualmente como
Gerente Administrativo.

32

Passamos a adotar a regulamentao dos Estados Unidos para


orientar tica e tecnicamente a nossa equipe a lidar com problemas
de comportamento, j que no Brasil ainda no existe nenhum tipo de
regulamentao para isto. Um dos nossos maiores objetivos, no entanto,
conseguir, aqui, regulamentao e fiscalizao para o atendimento a
pessoas com comportamento de risco para si mesmas ou para os outros.
Como exemplo, o Anexo E traz uma traduo da regulamentao sobre
conteno do Estado de Massachusetts, EUA.
A colaborao da Meca e da Pol foi importante no somente pela
capacitao de nossa equipe em SCA, mas tambm por sua participao
na elaborao de nossas diretrizes ticas. Estas so apoiadas na legislao
dos EUA, conseguida e aprimorada principalmente pela atuao dos
pais de pessoas com deficincia. Vale a pena conferir o resumo do IDEA,
lei norte americana sobre os direitos das pessoas com deficincia e as
reflexes da Meca no final deste livro.
Em 2003 a AMA comemorou seus vinte anos elaborando o projeto
AMA 20 + 20, feito com o apoio de um grupo de voluntrios liderados
pelo empresrio Miguel Perrotti, que emprestou o seu talento para que
pudssemos definir nossos sonhos para os prximos vinte anos e buscar
estratgias para realiz-los.
No mesmo ano, de 1 a 4 de julho, promovemos o VI Congresso
Brasileiro de Autismo e X Encontro de Amigos do Autista que superlotou
o Teatro Laboratrio UNIP Objetivo.
Tambm fizeram parte das comemoraes de 20 anos um Jantar
Beneficente no restaurante O Leopolldo, em novembro de 2003.

No ano seguinte, ainda comemorando os 20 anos, realizamos um


concerto de msica clssica na Sala So Paulo com a Orquestra Sinfnica
de Helipolis, com a presena do Dr. Antonio Ermrio de Moraes,
promovemos o lanamento, pela Editora Talento, do livro Imaginao,
que rene textos e fotos de profissionais de peso.
Em junho de 2004, ainda dentro do escopo do convnio com a
Sucia, formou-se um grupo para o estabelecimento de uma rede de
captao e distribuio de informaes sobre autismo no Brasil. Este
grupo, denominado COMUA Cooperao Mackenzie, USP e AMA,
passou a editar o boletim Autismo Brasil, com tiragem inicial de
5.000 exemplares, que trazia informaes cientficas bsicas sobre o
autismo e era distribudo gratuitamente para mdicos de todo o pas por
representantes do laboratrio Novartis.
Em 16 de setembro de 2004 inauguramos as oficinas Durr,
constitudas de uma lavanderia e uma padaria, com a presena do senhor
Luiz Gonzaga Cosceli, presidente da Durr Brasil, empresa patrocinadora
da construo, cujo projeto foi doado pelo arquiteto Alberto Yoshinaga.
Estas instalaes fazem parte atualmente do prdio da Unidade de
Parelheiros, onde se encontram a sala de Educao Fsica e a lavanderia.
No incio de 2005, a nossa relao com a Secretaria de Estado da
Educao mudou para melhor, pois firmamos um novo convnio atravs
do qual a SEE passaria a ceder 18 professores para Parelheiros e 5 para
o Cambuci.
A nova forma de convnio foi possvel pela presso j exercida
por uma ao civil pblica em andamento desde 2000, que exigia do
governo estadual meios e recursos para assistncia adequada s pessoas
com autismo.
Na verdade, 2005 foi um ano histrico para o autismo no Estado
de So Paulo, pois em 2 de julho, dia do aniversrio do Guilherme, meu
filho, o jornal O Estado de So Paulo, publicou a sentena judicial para
uma ao movida pelo Ministrio Pblico em 2000, determinando que
o Governo do Estado garantisse tratamento especializado para pessoas
com autismo ...diretamente por seus rgos ou por intermdio de
entidades privadas. O atendimento especializado dos autistas deve
ocorrer num prazo mximo de 30 dias aps os responsveis pelos
autistas entrarem com um pedido ao Secretrio do Estado da Sade.
Este pedido deve incluir um atestado mdico comprovando a deficincia.
O descumprimento desta determinao ser punido com multa de R$

Retratos do autismo no Brasil

33

Cap. I - Histria da AMA

grande pesquisa da legislao brasileira para ver se havia algum tipo de


regulamentao de como tratar pessoas com dificuldades como estas
e percebemos que no existia nada deste tipo em nosso pas. Por isto,
em julho de 2002 enviamos ao NECC a Mariana, que trabalhava na
rea administrativa, mas falava bem ingls, para obter a certificao
como treinadora do curso CALM (tcnicas seguras e efetivas para
gerenciamento de problemas de comportamento), que atualmente
denominamos SCA - Segurana em Crises Agressivas. Com este curso, a
AMA habilitou-se a treinar profissionais para realizar procedimentos de
conteno fsica em crises com comportamentos extremos. Uma equipe
do NECC vem anualmente avaliar e revalidar a capacitao dos nossos
profissionais em SCA.

34
Em 6 de junho de 2005, com o apoio da Secretaria de Estado da
Sade, comeou a demolio da casa onde funcionavam os atendimentos
da AMA na unidade Parelheiros. Era uma casa linda, mas inadequada
para nosso trabalho. Por isto, com dor no corao, decidimos colocla abaixo para a construo do novo prdio projetado pelo arquiteto
Alberto Yoshinaga e construdo com verba do BNDES.
Antes da demolio, para garantirmos a continuidade do
atendimento, construmos duas salas a mais junto s oficinas.
Em janeiro de 2006 assinamos convnio com o BNDES para o
trmino da construo da Unidade Parelheiros e o prdio da Unidade
Luis Gama.
A partir de 2006, graas aos convnios com as Secretarias de Estado
da Sade e Educao conseguimos verba suficiente para aprimorar nosso
trabalho e estender o atendimento gratuito a todos os assistidos. Antes
disso, a colaborao do convnio com a Sucia foi fundamental para
garantirmos o atendimento gratuito a mais famlias. Alm do governo
sueco, dependamos sempre da doao de pais e amigos e dos recursos
de eventos para pagar nossas contas.
Em 23 de Fevereiro de 2007, iniciamos as fundaes da Unidade
Lus Gama, projetada pelo arquiteto Francisco Segnini. Esta unidade
entrou em funcionamento em 10 de maro de 2008. Alm de possibilitar
o atendimento direto a 40 jovens com autismo leve, permite atendimento
teraputico a jovens com Sndrome de Asperger . Esta unidade tem um
pequeno auditrio, onde na ltima segunda-feira de cada ms, como
parte do programa Meu Filho Tem Autismo, ministrada uma palestra
gratuita, aberta a pais e profissionais. Na Unidade Lus Gama foi instalado
provisoriamente o Centro de Conhecimento idealizado pela Mariana e
criado com apoio da Sucia. Hoje funciona l a grfica onde trabalham o
Jefferson e o Dudi e onde este livro dever ser impresso.
O convnio com a Sucia foi encerrado em 2009, por eles
considerarem que o Brasil j era um pas suficientemente desenvolvido.
Fazendo um balano, este convnio nos trouxe a possibilidade de
estender nosso atendimento a mais crianas, de criar e desenvolver o
Centro de Conhecimento, promover importantes eventos cientficos,
fazer um produtivo intercmbio tcnico e conhecer pessoas exemplares
como a Vera Juhlin, a Lena Andersson e a Carina Petersson.

Em maro de 2009 a AMA iniciou as atividades na Unidade


Teodureto, em uma casa da Rua Teodureto Souto, alugada em carter
provisrio, para dar assistncia a mais 20 jovens com autismo, idade
superior a 12 anos e problemas mais graves de comportamento.
No ltimo trimestre de 2010, a AMA firmou convnio com a
Secretaria de Sade para atender mais 40 crianas com autismo, no
Centro de Referncia organizado e conduzido em parceria com o CAISME
Philippe Pinel.
Em 2012, o governador Geraldo Alckmin firmou decreto cedendo
para 30 anos de uso, um terreno na Rua Wadih Hatti, na Vila R, onde
pretendemos construir uma nova unidade prpria da AMA. Na zona leste
da capital, esta unidade dever substituir e ampliar o atendimento da
casa da Teodureto, cujas mes foram fundamentais para esta conquista.
Para este terreno, a arquiteta Luiza Ho elaborou, como seu
trabalho final de graduao na Faculdade de Arquitetura e Urbanismo
da Universidade de So Paulo, o projeto preliminar para um prdio que
atende as necessidades do trabalho da AMA. Estamos agora elaborando
oramentos para conseguirmos recursos para a construo.
Hoje, novembro de 2012, quase 30 anos aps a fundao da AMA,
no h como no ver o quanto conseguimos andar. To certo como isto,
porm, o quanto ainda resta por fazer.
Espero que este livro contribua para delinear a dimenso do que
h por fazer e para apontar alguns caminhos na busca de um futuro
melhor para nossos filhos e outros cidados com autismo.
Gostaria de ressaltar dois pontos: o primeiro pode ser melhor
compreendido com ajuda do captulo da Meca - todo o empreendimento
para ajudar pessoas com autismo deve ter prazos e metas claros; o
segundo pode ser assimilado com a ajuda das diversas histrias e
reflexes deste livro - juntando esforos em torno de objetivos comuns,
tudo muito mais fcil.

Referncias bibliogrficas
LOVAAS, O. Ivar, 1981 - El nio autista: el desarrollo del lenguaje
mediante la modificacin de conducta, Madrid, Ed.Debate, 286 p.
TUSTIN, Frances, 1972 - Autismo e psicose infantil. Rio de Janeiro,
Editora Imago, 205 p.

Retratos do autismo no Brasil

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Cap. I - Histria da AMA

50.000,00 por dia.

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AVALIAO E OBSERVAES SOBRE OS QUESTIONRIOS


DA PESQUISA AMA/ABRA 2011/12
Helena Ho, Ins Dias

Introduo
Os transtornos do espectro do autismo (TEA) so diagnosticados
em nmero cada vez maior e tambm cada vez mais cedo no Brasil.
Pessoas antes nunca diagnosticadas, diagnosticadas em idade escolar
ou j adultas, agora podem ter suas caractersticas autsticas detectadas
antes dos 18 meses de idade.
Pouco a pouco a barreira do diagnstico vem sendo derrubada,
apesar de ainda deixar muito a desejar: continua sendo comum mes
procurarem uma explicao para as dificuldades do seu filho e no
encontrarem respostas nos profissionais de sade.
Apesar das questes graves e da dor que o autismo pode trazer,
o aumento dos diagnsticos uma vitria, tanto para aqueles que no
sabiam como nem onde procurar ajuda, quanto para aqueles cujas
possibilidades de superao das suas deficincias so muito maiores ao
terem diagnstico precoce.
Por outro lado, esse aumento, junto com a conscientizao das
famlias, causa tambm o crescimento da procura por tratamento e
educao para as pessoas com autismo. As pessoas com transtornos
do espectro do autismo, na sua maioria, tm necessidades especiais
durante toda a vida - assisti-las envolve cuidados muito intensivos, desde
a interveno precoce at sua velhice.
O impacto do autismo sobre as famlias muito grande dos pontos
de vista emocional, social e econmico. Pouqussimas famlias tm
condies econmicas de arcar com o custo do tratamento adequado
e, para atender as necessidades geradas pelo autismo todas elas
dependero, em algum momento, de algum tipo de apoio institucional .
Talvez por isso a maioria das instituies de assistncia a pessoas

Retratos do autismo no Brasil

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Cap. II - AMA - Campanha 2012: avaliao e observaes sobre os questionrios de pesquisa

Cap. II - Campanha Nacional


pelos Direitos e pela Assistncia
das Pessoas com Autismo 2011/12

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Junto com a ABRA, a AMA props Secretaria Nacional de


Promoo dos Direitos da Pessoa com Deficincia a realizao da
Campanha Nacional pelos Direitos e pela Assistncia da Pessoa com
Autismo, da qual faz parte uma pesquisa sobre a situao da assistncia
ao autismo no Brasil, cujo objetivo principal responder algumas das
perguntas a seguir e apresentar seus resultados no livro Retratos do
Autismo no Brasil.
Onde e como esto as instituies brasileiras que acolhem,
tratam e educam as pessoas com autismo e suas famlias? Essas
associaes, escolas e rgos pblicos de assistncia e educao tm
pessoal capacitado e infraestrutura mnima para atender pessoas com
autismo? Tm condies de avaliar, elaborar e colocar em prtica planos
teraputicos e educacionais adequados? Como se mantm? Como se
atualizam?
O que as instituies precisam para se manter, mas tambm
crescer e se aprimorar, adaptando-se demanda crescente? Quais os
principais papis que rgos governamentais, famlias e sociedade
podem desempenhar para apoi-las e ao mesmo tempo avaliar o seu
desempenho?
Essa pesquisa foi realizada com as respostas a dois questionrios,
disponveis no Captulo V, anexos A e B, enviados em 2011 e 2012 e
vinculados aos dois eventos promovidos pela ABRA/AMA como parte da
Campanha Nacional.
As respostas das 106 instituies foram tabuladas por duas
voluntrias da AMA e, apesar de no terem passado por tratamento
estatstico, delineiam um panorama da situao das instituies em
todos os estados brasileiros, apontam muito claramente uma srie de
questes comuns entre elas, assim como suas principais necessidades
e anseios.

Discusso sobre as respostas obtidas


Os questionrios foram divulgados pelo site da AMA e a participao
nos dois eventos promovidos pela Campanha Nacional ficou vinculada
ao envio das respostas. O seu preenchimento, para outras entidades, foi
voluntrio.
O questionrio de 2011, alm de levantar informaes gerais,
tambm serviu para estabelecer prioridades para o segundo encontro
da Campanha. A AMA recebeu 57 formulrios respondidos. Seus
resultados preliminares foram apresentados durante o primeiro evento
da Campanha, realizado em novembro de 2011.
As respostas ao primeiro questionrio orientaram a programao
do segundo evento da Campanha, ocorrido em abril de 2012, que
incorporou como temas de cursos e palestras as sugestes das entidades.
O questionrio enviado em 2012 foi basicamente o mesmo, com
algumas perguntas corrigidas, aprimoradas e outras suprimidas. 66
entidades responderam, entre elas 17 que j haviam respondido ao de
2011. Para essas entidades foram consideradas as respostas enviadas
em 2012.

Respostas aos questionrios de 2011 e 2012


Para a anlise, as 106 instituies que responderam ao questionrio
foram classificadas conforme segue.
AMAs - Associaes fundadas por pais com a inteno de
assistir pessoas com autismo. Seguem, de maneira geral, o modelo

da Associao de Amigos do Autista, mas no necessariamente


usam essa denominao. Nesta classificao, 36 responderam ao
questionrio, e declararam atender 1311 assistidos.
APAEs- Entidades vinculadas Associao de Pais e Amigos dos
Excepcionais (inclui as escolas criadas pelas APAEs). Atendem deficincia
intelectual e algumas possuem salas especficas para pessoas autistas.
Nesta classificao, 24 responderam ao questionrio e declararam
assistir 847 pessoas com autismo.
Associaes Diversas - Fundadas por familiares e/ou profissionais,
que atendem diversas deficincias. Nesta classificao, 8 instituies
responderam ao questionrio, que declararam assistir 376 pessoas com
autismo.

Retratos do autismo no Brasil

39

Cap. II - AMA - Campanha 2012: avaliao e observaes sobre os questionrios de pesquisa

com autismo tenham sido criadas por pais, como aconteceu com a AMA,
em 1983. A Associao de Amigos do Autista comeou atendendo
menos de 10 pessoas no quintal de uma igreja batista, ficou por um bom
tempo atendendo apenas 13, agora assiste 187. A proximidade dos 30
anos de existncia da organizao trouxe a necessidade de rever sua
histria e se preparar para o futuro, mas tambm a possibilidade de
aprofundar e ampliar sua contribuio questo do autismo no Brasil.

40

Tomando como base as regies brasileiras, organizamos os dados


considerando sua populao total e uma estimativa da populao com
autismo a partir da mdia mundial de prevalncia apontada por estudos
epidemiolgicos. Com esses dados tentamos avaliar quantas instituies
seriam necessrias para assistir as pessoas com autismo de cada
regio, conforme a mdia de assistidos por instituio. O Brasil teria,
conforme essas projees, cerca de 1,2 milho de pessoas com autismo
e necessitaria de quase 40 mil instituies para cuidar de seus cidados
com transtornos globais de desenvolvimento. Apesar de as respostas
terem sido voluntrias e motivadas pela possibilidade de participao
no evento promovido pela AMA e pela ABRA, ou seja, essa amostragem
pode no ser representativa, a forte concentrao de entidades e do
nmero de assistidos na regio Sudeste pode ser considerada um retrato
da realidade brasileira, com estados onde o atendimento ao autismo
praticamente inexistente e uma distribuio desigual das possibilidades
assistenciais para as pessoas com autismo conforme sua regio.

CO
Regio
Centro este
N
Regio
Norte

Estado

DF
GO
MS
MT
AC
AM
AP
PA
RO
RR
AL
BA
CE
MA
PB
PE
PI
RN
SE
PR
RS
SC
ES
MG
RJ
SP

Total pesquisa

Instituies

Assistidos

Assist/Instituio
(media)

2
1
4
1
1
1
2
1
1
2
1
3
5
1
1
4
4
4
1
15
4
47
106

54
41
83
ni
40
22
90
21
ni
85
14
47
193
ni
54
58
55
121
59
312
96
1835
3280

27,0
41,0
20,8
40,0
22,0
45,0
21,0
42,5
14,0
15,7
38,6
ni
54,0
14,5
13,8
30,3
59,0
20,8
24,0
39,0
30,9

Retratos do autismo no Brasil

Cap. II - AMA - Campanha 2012: avaliao e observaes sobre os questionrios de pesquisa

Os dados de endereo permitem que as instituies fiquem mais


disponveis para tomadores de decises e o pblico em geral, assim
como analisar os resultados por regio e estado. A lista das instituies,
assim como seus dados para contato, pode ser consultada no captulo
V. As 106 instituies que responderam aos questionrios distribuemse pelos estados como mostrado na Tabela I - Distribuio das 106
instituies que responderam ao questionrio pelos estados brasileiros.

NE
Regio
Nordeste

rgos Pblicos - fundados e mantidos pelo poder pblico e que


prestam atendimento teraputico ou educao a pessoas com problemas
psicossociais, incluindo autismo. So escolas pblicas municipais ou
estaduais, CAPS e CAPSi, Centros de Atendimento ou Apoio vinculados
a universidades pblicas, Secretarias de governo, Hospitais. Nesta
classificao responderam ao questionrio 19 instituies, que declaram
assistir 299 pessoas com autismo.

Regio

S
Regio
Sul

Escolas Particulares - escolas particulares com educao especial


(podem ter vagas conveniadas) ou escolas regulares com alunos inclusos.
Responderam ao questionrio 7 escolas, que declararam ter 150 alunos
com autismo.

Tabela I - Distribuio, pelos estados brasileiros,


das instituies que responderam ao questionrio

SE
Regio
Sudeste

Clnicas Particulares - Fundadas por profissionais, com fins


lucrativos, mas que podem ter algumas vagas gratuitas (via convnio) ou
bolsas parciais. Responderam 12 instituies, que declararam atender
214 pessoas com autismo.

41

42

Regio

CO

178

22,25

87.112

3.915

NE

13

393

30,23

98.367

3.254

173

28,83

329.084

9.435

SE

67

2.302

34,88

498.193

14.283

12

234

19,50

169.786

8.707

Totais

106

3.280

30,94

1.182.543

39.594

SP

47

1.835

39,9

255.763

6.410

Legenda:
a: Nmero de instituies existentes;
b: Nmero de assistidos;
c: Nmero assistidos/instituio c=b/a;
d: Populao com autismo d=Pop* X 0,0062 **;
f: Nmero de instituies necessrias *** f=d/c

Cap. II - AMA - Campanha 2012: avaliao e observaes sobre os questionrios de pesquisa

Tabela II - Nmero de instituies existentes


e nmero de instituies do mesmo porte necessrias
para atender populao com autismo por regio brasileira

Figura 1 - Nmero de assistidos por regio do Brasil

* Dados sobre populao regional consultados no dia 07/06/2012


em http://www.ibge.gov.br/home/presidencia/noticias/noticia_visualiza.php?id_noticia=1766
** Prevalncia mdia mundial conforme http://www.ncbi.nlm.nih.
gov/pubmed/22495912# consultada em 08/07/2012

Figura 2 - Profissionais por assistido em cada regio

Retratos do autismo no Brasil

43

44

Tabela III - Nmero de profissionais por assistido


por regio do Brasil
Regio

CO
N
NE
S
SE
Totais
SP

Nmero de
profissionais

Nmero de
assistidos

Profissionais/
Assistido

65
77
180
191
1368
1881
933

178
173
393
234
2302
3280
1835

0,37
0,41
0,46
0,82
0,59
0,57
0,51

Tabela IV - Estimativa da populao com autismo


com base na populao de cada regio brasileira
Regio

CO
N
NE
S
SE
Totais
SP

Populao em 2010*

Populao com autismo


(0,62%)**

14.050.340
15.865.678
53.078.137
27.384.815
80.353.724
190.732.694
41.252.160

87.112
98.367
329.084
169.786
498.193
1.182.643
255.763

Das 106 instituies que responderam aos questionrios, 74

atendem gratuitamente, 86 no tem fins lucrativos e 61 so filantrpicas.


As instituies sem fins lucrativos so responsveis pela assistncia a
2.916 pessoas com autismo, 89% do total dos assistidos.
Das 40 que assistem exclusivamente pessoas com autismo, 27
(67,5%) prestam assistncia 100% gratuita e 37 (92,5%) no tm fins
lucrativos.
A anlise das datas de fundao das entidades estudadas mostram
uma tendncia crescente de criao de novas instituies, em especial
as que assistem s pessoas com autismo, confirmando as tendncias
apontadas na introduo quanto ao aumento de diagnsticos de
autismo. Ver Tabela V e Figura 3.

Tabela V - Nmero de entidades fundadas


por perodo de fundao
Perodo
de fundao

Nmero de entidades fundadas


Todas

Atendem s autismo

antes de 1960

1960 a 1969

1970 a 1979

1980 a 1989

17

1990 a 1999

24

depois de 2000

36

26

Na questo processo de triagem, a instituio foi provocada a


refletir sobre como a pessoa com autismo chega instituio, como
recebida e encaminhada para o grupo ou terapia mais adequada. Alm
disso, as respostas permitem avaliar o grau de organizao e sofisticao
operacional das entidades, assim como se h documentao e uso de
critrios profissionais para o encaminhamento do assistido. A maioria das
instituies (93%) informou sobre um processo de triagem, que exerce
diferentes papis nas diferentes entidades. Nas que recebem pessoas
sem diagnstico, mas que o exigem, o processo de triagem inclui esse
procedimento.

Retratos do autismo no Brasil

45

Cap. II - AMA - Campanha 2012: avaliao e observaes sobre os questionrios de pesquisa

A AMA de So Paulo, por exemplo, possui 172 profissionais


que assistem diretamente 187 pessoas, uma relao de 0,9
profissionais por assistido. As Figuras 1 e 2 apontam que os
poucos que so assistidos acabam sendo pouco assistidos. As
pessoas com autismo, em especial as mais graves, exigem vrios profissionais que as atendam de maneira intensiva, por muitas
horas dirias, mas a mdia de todas as entidades levantadas de 0,57
profissionais por assistido. A regio Sul a que tem a melhor relao
nmero de profissionais por assistido (0,82).

A entrevista com a famlia foi uma forma inicial de triagem


bastante citada, podendo ser de cunho social e/ou psicolgico. H
tambm avaliaes feitas por equipe multidisciplinar, que pode incluir
fonoaudilogos, fisioterapeutas, psiclogos, pedagogos, assistentes
sociais. Tambm so usados mtodos de avaliao e de diagnsticos. No
conseguimos determinar, no entanto, como as instituies usam essas
avaliaes para elaborar uma estratgia de trabalho para o assistido.
Das 106 instituies, somente 51 ( 48%) exigem laudo diagnstico
para a admisso do assistido. Dada a relevncia do diagnstico e a
possibilidade de erros inerentes a uma hiptese diagnstica incorreta,
seria importante descobrir a causa desse comportamento e como
garantir, sempre que possvel, que os assistidos tenham ao menos uma
hiptese diagnstica.
A grande variao entre as instituies quanto ao mtodo,
a profundidade e a funo das triagens e das avaliaes indicam a
necessidade de haver alguns critrios mnimos desses processos para
que a entidade esteja apta a assistir pessoas com autismo. Haver uma
certa padronizao pode ajudar a troca de informaes e apoio entre
as entidades, e tambm trabalhos estatsticos para planejamento e de
pesquisas epidemiolgicas, por exemplo.

Da mesma maneira, alm de exigir um certo grau de formalizao,


organizao e estruturao da entidade, matrculas anuais ou semestrais
permitem manter documentao atualizada sobre os assistidos. A
matrcula pode significar tambm um momento de reflexo e de
retomada de contato com a famlia do paciente, dificultando um certo
automatismo da assistncia e das decises sobre o que melhor para
o assistido, tanto do ponto de vista institucional, como da famlia. A
necessidade de encontros peridicos e da participao da famlia no
planejamento e apoio teraputico e educacional ficam claras quando
verificamos que uma das dificuldades mais frequentes relatadas a
dificuldade de apoio das famlias dos assistidos. Das 105 instituies,
31(29%) fazem matrcula somente no ingresso do assistido, enquanto
54(51%) a realizam anualmente e 4 (3,8%) semestralmente.
A Tabela VI e a Figura 4 apresentam a distribuio do nmero
de assistidos nas diferentes faixas etrias, mostrando que o menor
nmero de assistidos corresponde faixa etria de 0 a 5 anos: esta faixa
representa apenas 15,45% dos assistidos.
A porcentagem alta de assistidos com mais de 18 anos (22,50%)
refora o que foi afirmado na introduo quanto s necessidades especiais
das pessoas com transtornos do espectro do autismo continuarem por
toda a vida. Mas tambm mostra a necessidade de que esse padro
se inverta: os estudos mais recentes sobre autismo apontam que
intervenes precoces (antes dos 5 anos) so as mais efetivas, e podem
diminuir a necessidade de assistncia especial para as faixas de idade
seguintes (LAMPREIA, 2007).

Tabela VI - Distribuio do nmero total e percentual


de assistidos por faixa etria
Faixa etria

0 a 5 anos
6 a 12 anos
13 a 18 anos
acima de 18 anos

Figura 3 - Nmero de entidades criadas por perodo

Nmero total
de assistidos

% do total
de assistidos

507
1172
863

15,45
35,73
26,31
22,50

738

Alm da diviso em faixas de idade dos assistidos, a verso do


questionrio de 2011 solicitou informaes sobre o nmero de assistidos
divididos em trs nveis de comprometimento: leve, moderado e grave. O

Retratos do autismo no Brasil

47

Cap. II - AMA - Campanha 2012: avaliao e observaes sobre os questionrios de pesquisa

46

48

Figura 4 - Nmero total de assistidos por faixa etria


Informaes importantssimas so a durao e a frequncia de
atendimento: as recomendaes americanas para interveno precoce
e trabalhos comportamentais com crianas com TEA a de no mnimo
25 horas semanais, 40 horas sendo a ideal, com profissionais, escola e
familiares trabalhando em sintonia nos diferentes ambientes e situaes
para atingir os objetivos teraputicos ( http://www.autismspeaks.org//
what-autism/treatment).

Os 19 rgos pblicos que responderam ao questionrio,


responsveis pela assistncia a 299 pessoas com autismo, parecem
no estar conseguindo dar um atendimento mais intensivo: somente
39 pessoas so atendidas por mais de 20 h semanais. Dada a
heterogeneidade das instituies, no entanto, no possvel generalizar
quaisquer observaes.

Tabela VII - Metodologias mais adotadas


e nmero de entidades que as adotam
Item

Metodologia

Nmero
de entidades
que a adotam

A
B
C
D
E
F
G
H
I
J
K

TEACCH
Combinao
PECS
ABA
Integrao/processamento/terapia sensorial
Currculo Funcional Natural
Fonoterapia
Psicomotricidade
Sem metodologia/programa individualizado
Floortime
Psicodinmico

53
50
24
24
8
9
6
4
4
2
3

Considerando a faixa de idade, enquanto 25% dos assistidos


de 0 a 5 anos so atendidos por 20 horas semanais ou mais, 59% dos
assistidos com mais de 18 anos so atendidos por 20 horas semanais
ou mais. Ou seja, o oposto do que deveria estar acontecendo, que seria
concentrar a atuao educacional teraputica nos primeiros anos, para
evitar ou reduzir a necessidade de cuidados especiais futuros.

Do total dos assistidos, 1550 (47%) so atendidos por 20 horas


semanais ou mais e somente 188 (cerca de 6%) so atendidos por 40
horas semanais.

Retratos do autismo no Brasil

49

Cap. II - AMA - Campanha 2012: avaliao e observaes sobre os questionrios de pesquisa

propsito foi avaliar o grau de comprometimento dos assistidos, ou pelo


menos sobre como as instituies avaliam a severidade do transtorno
dos seus assistidos. As 57 instituies que responderam consideraram
cerca de 42% dos seus assistidos como graves, 34% moderados e 24%
leves. Como a avaliao da severidade do autismo no teve um padro
nesta pesquisa, a alta porcentagem de pacientes graves pode apontar
que as instituies enfrentam muitas dificuldades em lidar com grande
parte dos seus assistidos, j que o conceito de gravidade, para autismo,
normalmente est relacionado a problemas de comportamento e grau
de dependncia.

50

As entidades citaram muitos tipos de metodologia de trabalho, entre


elas: TEACCH, ABA, PECS, Integrao sensorial, Equoterapia, Montessori,
Currculo Funcional Natural, Fonoterapia, Construtivismo, Psicodinmico,
Floortime, Atividades fsicas, Anlise funcional do comportamento,
Shiatsuterapia, Psicomotricidade, Terapia Cognitivo Comportamental,
SCERTS e, em muitas situaes, vrias ao mesmo tempo e/ou adaptadas.

A Tabela VII e a Figura 5 mostram que a metodologia mais


disseminada entre as entidades a TEACCH (Tratamento e educao
para crianas autistas e com distrbios correlatos da comunicao),
utilizada por 50% das entidades.
O PECS (Sistema de comunicao por troca de figuras) usado por
mais de 20 % das entidades, sendo muitas vezes associado ao TEACCH.
O ABA (Anlise do comportamento aplicada) vem aumentando
seu uso no Brasil.
Os diferentes mtodos de trabalho, na grande maioria das vezes,
no so exclusivos entre si e podem se apoiar mutuamente.
Chama a ateno o grande nmero de entidades que usam
combinaes de diferentes metodologias (47% das instituies usam
mais de um mtodo ao mesmo tempo). Essa opo das entidades, que
combinam de dois a at nove diferentes tipos de terapia, talvez reflitam
a complexidade do autismo e o grande impacto causado por ele nos
diferentes aspectos do desenvolvimento: comunicao, funcionamento
motor, comportamental, aprendizagem, funes sensoriais, o que exige
vrios trabalhos teraputicos simultneos.

Figura 5 - Metodologias de trabalho adotadas


Legenda
A

TEACCH

Combinao

PECS

ABA

Integrao/processamento/terapia sensorial

Curriculo funcional natural

Fonoterapia

Psicomotricidade

Sem metodologia/programa individualizado

Floortime

Psicodinmico

Apesar dos grandes avanos no estudo do autismo, persiste uma


discusso mundial sobre a efetividade das diferentes intervenes
teraputicas e educacionais para as pessoas com autismo. Os mtodos
de interveno continuam se desenvolvendo de forma simultnea ao
conhecimento cientfico e emprico sobre os transtornos globais do
desenvolvimento.
Talvez tenha sido essa a razo pela qual as entidades expressaram,
nas suas respostas questo relativa s aes a serem tomadas pelo
Ministrio da Sade que julgam necessrias, a esperana de que o
governo no interfira no tipo de metodologia aplicada, mas sim que
estabelea critrios para avaliar se o trabalho escolhido pela entidade e
sua forma de aplic-lo vem alcanando resultados positivos.
Muito importante para qualquer um dos mtodos que seja
aplicado de maneira individualizada, adequando-se s habilidades,
dificuldades e necessidades da pessoa com autismo e sua famlia.
Neste sentido, avaliaes individualizadas peridicas do assistido
so fundamentais, tanto para organizar e planejar sua assistncia, como
para avaliar se esta vem funcionando e como.

Retratos do autismo no Brasil

51

Cap. II - AMA - Campanha 2012: avaliao e observaes sobre os questionrios de pesquisa

A questo sobre metodologias permitiu uma viso preliminar de


como as entidades vem assistindo as pessoas com autismo no Brasil.

52

Uma pergunta que ainda merece ser feita a periodicidade dessas


avaliaes e como estas so usadas para planejar e depois avaliar e
repensar a estratgia assistencial ou educacional.
As instituies parecem no estar usando plenamente os mtodos
de avaliao como formas objetivas para planejar e avaliar a eficincia
das estratgias escolhidas, assim como substitu-las ou adequ-las s
necessidades de cada assistido. Em alguns casos, ainda se faz necessrio
um mnimo de planejamento e controle nos servios oferecidos, de
forma a garantir objetividade nas avaliaes e exigir formas mais efetivas
de tratamento. Falta uma poltica que estabelea critrios mnimos de
atendimento e resultados.
A pergunta Atende s autismo? permitiu comparar as instituies
exclusivamente voltadas ao atendimento de pessoas com autismo com
as que atendem autismo e outras deficincias, como as APAEs.
Os dados da Tabela VIII apontam que as instituies que atendem
s autismo esto em piores condies que as outras: conseguem atender
por menos tempo, como indica a porcentagem de assistidos por 20
horas semanais ou mais. Alm disso, possuem menos profissionais, com
menor disponibilidade de tempo: o ndice nmero de profissionais
por assistidos 19% inferior mdia de todas as entidades e o ndice
nmero de horas semanais de profissionais por assistido 20% menor
que a mdia geral.
A pergunta sobre a existncia e o tamanho de fila de espera
teve dois objetivos: primeiro, avaliar a proporo de pessoas sem
atendimento; segundo, incentivar esse registro entre as instituies,
pois as listas de espera podem ser uma boa fonte de informao sobre
a demanda reprimida por servios para as pessoas com autismo. As 39
instituies que responderam a esta questo informaram 1064 pessoas
em lista de espera, o que resulta em mdia de 27 pessoas na lista de

espera por instituio.

Tabela VIII - Comparao entre


instituies voltadas exclusivamente ao autismo
e instituies que atendem tambm outras deficincias
No

Tipo

de
entidades

%
AssisassistiNo de
tidos
>20h/
dos mais profiscom
semana*
de 20h/ sionais
autismo
semana

Prof/
assistido

Horas
prof/
assist/
sem**

TODAS 106

3280

1770

53,96

2022

0,62

15,04

APAEs

24

847

648

76,50

522

0,62

13,17

S
autismo

40

1489

577

38,75

750

0,50

12,10

* Atendem pelo menos 20 horas semanais, normalmente 5 dias por semana, durante 4 a 8 horas por dia. (Dados dos questionrios 2012)
** Horas de profissionais por assistido por semana

As respostas de 88 entidades pergunta sobre as suas principais


dificuldades revelaram que, apesar da heterogeneidade entre as
instituies, suas dificuldades so muito semelhantes:
63 de 88 instituies (72%) relataram dificuldades
financeiras, que acabam interferindo em vrias outras, como
a contratao e capacitao de profissionais, a ampliao
do horrio de atendimento e do nmero de assistidos, por
exemplo. Muitas delas relatam quase total dependncia
de verbas governamentais estaduais e municipais, muitas
vezes insuficientes e com recebimento incerto.
Ao serem perguntadas sobre como buscam recursos, as entidades
deram exemplos de seu esforo de captao junto comunidade com
festas beneficentes, sorteios, campanhas, convnios com empresas e
rgos governamentais. Solicitaram programas de capacitao para
aprimorar suas habilidades de captao de recursos. Atendendo a esta

Retratos do autismo no Brasil

53

Cap. II - AMA - Campanha 2012: avaliao e observaes sobre os questionrios de pesquisa

As entidades responderam sobre seus mtodos de avaliao, mas


houve certa confuso entre estes e critrios diagnsticos, como o DSM
IV, CID 10, M-CHAT e CHAT. Muitas instituies (47 das 106) declararam
ter seu prprio mtodo de avaliao e 12 delas declararam no ter ou
no informaram sobre mtodo de avaliao. Dos protocolos de avaliao
publicados e validados, os mais citados foram o PEP-R (22 instituies)
e o CARS (15 instituies), mas tambm vrios outros, como ABLLS,
WISC, ABFW, AVDs, PRO-SELF, ABLA, CIF, Escala Vineland, usados
exclusivamente ou combinados.

54

46 das 88 instituies (52%) relataram problemas trazidos


por falta de capacitao dos profissionais para lidar com
autismo, agravada pela falta de recursos para pagamento de
cursos de capacitao, assim como das despesas de viagem
para o aprimoramento em outras cidades ou estados. A
falta de capacitao certamente agravada pela falta de
pessoal, dificuldade relatada por 42% das entidades.
Na verso do questionrio feito em 2011 foi perguntado sobre a
periodicidade de formao da equipe de trabalho. Das 44 entidades que
responderam, somente 26 conseguem prover formao continuada para
toda a equipe com periodicidade de mais de uma vez ao ano.
As entidades mencionaram algumas possveis solues para
aprimorar a capacitao profissional na assistncia s pessoas com
autismo, como centros regionais de formao sobre autismo, a incluso
do tema autismo nos cursos universitrios, alm de campanhas gerais de
conscientizao sobre os transtornos do espectro do autismo.
46 das 88 instituies (52%) relataram dificuldades com
as famlias dos assistidos, principalmente relativas falta
de empenho e compromisso dos pais com o trabalho da
instituio. Sentem falta de apoio instituio como um
todo e tambm no tratamento (falta de continuidade em
casa).
Os problemas frequentes com as famlias surpreendem, em
especial a falta de colaborao, j que a maioria das entidades foram
fundadas por iniciativa de pais.
O que estaria provocando esse distanciamento instituiesfamlias? Simples falta de comunicao? A falta de informao sobre as
caractersticas do autismo, que traria excesso de expectativa das famlias
em relao ao progresso do assistido? A falta de objetivos teraputicos
claros faria os pais no enxergarem avanos? O pequeno horrio de

atendimento ou metodologias inadequadas, que no trariam resultados


expressivos ou demorariam muito para apresent-los? Uma cultura
assistencialista, onde as famlias no se envolvem com tratamento dos
filhos? A falta de apoio social e afetivo aos pais, que geraria famlias
deprimidas, sem foras para agir? Uma postura teraputica pouco
acolhedora aos pais e familiares?
Sejam quais forem as causas, essas dificuldades mostram que
as famlias precisam urgentemente de acolhimento, orientao e
incentivo. O apoio da famlia e sua participao no tratamento da pessoa
com autismo so fundamentais. O envolvimento ativo e com fora de
deciso da famlia na elaborao de plano de tratamento, na aplicao
das intervenes e na avaliao de resultados pode ser uma forma de
conseguir isso.
Outra dificuldade bastante citada pelas instituies (23% delas)
a ausncia, inadequao e/ou insuficincia das suas instalaes. Muitas
instituies comearam em espaos improvisados e no conseguiram
recursos para adequ-los, outras sequer possuem espao prprio. Outras
conseguem doaes de terrenos pblicos, principalmente por parte das
prefeituras municipais, mas carecem de recursos para construir e manter
suas instalaes.
O comportamento dos assistidos tambm citado como
dificuldade por 17% das instituies, fato agravado pela falta de preparo
e estrutura para manejar e evitar comportamentos mais difceis.
Realmente h pessoas com autismo cujos problemas comportamentais
so de difcil manejo, como auto e heteroagresses, que exigem pessoal
altamente capacitado para solucion-los ou contorn-los. Instituies
nacionais e internacionais, assim como profissionais com experincia e
bons resultados nesse aspecto, merecem ser ouvidas.
Outro problema apontado a dificuldade de interao e
colaborao nos casos de incluso em escola regular, seja pela falta
de dilogo com professores, seja pelo despreparo e falta de motivao
destes profissionais. Como no caso das famlias, a elaborao conjunta
famlia - instituio especializada - escola de um plano de trabalho com
objetivos, mtodos e prazos para atingi-los pode estimular a interao e
a colaborao entre os envolvidos, alm de beneficiar quem precisa de
todos os agentes envolvidos, a pessoa com autismo. Algumas instituies
funcionam como escolas e, nesses casos, as dificuldades apontadas so a
falta de preparo e de motivao dos professores e funcionrios.

Retratos do autismo no Brasil

55

Cap. II - AMA - Campanha 2012: avaliao e observaes sobre os questionrios de pesquisa

demanda, durante o segundo evento da Campanha Nacional realizado


em abril de 2012, houve palestras abrangendo a captao de recursos,
mas este um assunto que merece mais ateno. Como conciliar uma
assistncia de alto custo, que exige muitos profissionais, alto grau de
dedicao e capacitao e ao mesmo tempo garantir recursos para
sustentar o trabalho, a capacitao e pagamento de profissionais?
possvel atuar na rea sem apoio governamental?

56

Mas preciso aliar esse herosmo e experincia a processos mais


organizados e bem fundamentados de trabalho. No basta louvar as
pessoas com autismo, suas famlias e as entidades que as assistem;
urgente, justo e necessrio que sejam apoiadas a se desenvolverem de
maneira plena. O aumento de diagnsticos e a presso cada vez maior
por servios, sem uma resposta governamental consistente, pode
transformar as instituies, por mais bem intencionadas que sejam, em
depsitos de pessoas.
As instituies sabem do que precisam, sabem identificar suas
dificuldades e como resolv-las. Como pode ser visto a seguir, em
Concluses e recomendaes, suas sugestes so coerentes, realistas
e factveis. Precisam e merecem ser ouvidas e cobradas como parceiras
na busca por melhores prognsticos, no como solues provisrias
para as pessoas com autismo. As famlias deram o primeiro empurro:
preciso que os poderes legislativo, judicirio e executivo assumam e
apoiem a consolidao e aprofundamento do trabalho iniciado.

Concluses e recomendaes
Alm das informaes j discutidas neste captulo, as instituies
foram chamadas a apresentar sugestes para a melhora da assistncia
sade, educao e incluso social para as pessoas com autismo no Brasil
de duas maneiras:
na primeira fase, manifestaram livremente suas opinies e
propostas;
na segunda, tomando como base a discusso dos resultados
dos questionrios j respondidos e nas sugestes
apresentadas na primeira fase, foram apresentadas 5

propostas, nem todas excludentes entre si, para que cada


instituio escolhesse as mais apropriadas, com espao
para comentrios e outras propostas.

1. Primeira fase: manifestao espontnea de 54 instituies


As sugestes trataram principalmente das seguintes reas:
Capacitao profissional: 13 instituies manifestaram-se
sobre a necessidade de melhorar o acesso formao profissional
especfica para pessoas com TEA, seja para os profissionais envolvidos
nos processos diagnsticos (pediatras, psiquiatras, por exemplo),
teraputicos (psiclogos, fonoaudilogos, por exemplo), seja para os
envolvidos na educao (professores, psicopedagogos, por exemplo).
O desconhecimento sobre o autismo e sobre como lidar com
ele tm levado muitos profissionais da rea diagnstica e teraputica
a cometerem erros ou ficarem sem ao frente s peculiaridades das
pessoas com autismo, no conhecerem as tcnicas mais adequadas ou a
maneira correta de aplic-las. Na rea educacional, a falta de profissionais
capacitados tem impedido que estudantes com TEA aprendam e evoluam
em todo seu potencial.
Ainda muito comum que os pais, ao procurarem ajuda
profissional, ouam isso passa, cada um tem seu tempo ou isso falta
de carinho e ateno ou afirmaes taxativas como no h muito o
que fazer pelo seu filho. Tambm comum as escolas recusarem seus
filhos, alegando que os professores no esto preparados, no sabem
lidar com autismo.
A importncia da capacitao dos pais tambm foi mencionada,
j que a compreenso da famlia sobre os TEA e as possibilidades
teraputicas e educacionais existentes melhoram muito a comunicao
e a colaborao entre profissionais e famlia. Alm disso, os familiares, se
bem preparados, podem agir como verdadeiros terapeutas no ambiente
domstico e facilitar a generalizao do aprendizado. Alm disso, o
conhecimento torna os pais menos sujeitos a tratamentos incuos ou
at perigosos.
Para conseguir as melhorias reivindicadas, as instituies
sugeriram medidas como:
o aumento do nmero de cursos com preos acessveis ou
gratuitos,

Retratos do autismo no Brasil

57

Cap. II - AMA - Campanha 2012: avaliao e observaes sobre os questionrios de pesquisa

As respostas relativas s histrias da fundao e trajetria das


instituies mostram que a maioria foi fundada por pais, motivados
pela busca de tratamento e educao para seus filhos, mas hoje
dependem de convnios com o governo para sobreviver. Algumas dessas
histrias aparecem neste livro por serem representativas das demais,
mas todas so inspiradoras e admirveis. Fundar e conseguir manter
uma instituio de assistncia ao autismo no Brasil so feitos quase
heroicos. Hoje, apesar de no termos nmeros exatos, as instituies
no governamentais sem fins lucrativos com certeza so responsveis
pela maior parte da assistncia teraputica e educacional a pessoas com
autismo no Brasil e renem expertise e experincia prtica.

rodzios de cursos em todas as capitais dos Estados,

antes dos 5 anos de idade.

criar centros regionais de referncia de tratamento e


capacitao,

Subsdio governamental, incentivos fiscais e tributrios


s instituies que trabalham com autismo: mesmo as instituies
especializadas em autismo mais respeitadas dependem de ajuda
governamental para manter um servio de qualidade. Para ser efetiva,
a assistncia precisa ser intensa e muitas vezes exige pelo menos um
profissional para cada assistido durante muitas horas dirias. Alm disso,
as equipes devem ter capacitao bastante especfica e em constante
reciclagem.

incluir o estudo dos TEA nos currculos de graduao


universitria e de ps graduao,
informar os profissionais ligados aos servios pblicos de
sade (pediatras e enfermeiros envolvidos na vacinao,
por exemplo) e educao (desde a educao infantil)
sobre os sinais de autismo para aumentar a precocidade do
diagnstico e permitir a interveno precoce.
Campanha de conscientizao: 17 instituies manifestaramse sobre a necessidade de uma grande campanha nacional de
conscientizao sobre os TEA, voltada a ampliar o diagnstico precoce,
eliminar preconceitos, aumentar a procura ao tratamento, sensibilizar
a populao.
Apoio s famlias: 11 entidades manifestaram-se com sugestes
para o apoio e acolhimento, apoio emocional e informao sobre
direitos legais, acesso assistncia e educao, alm de conhecimento
sobre os TEA, as possibilidades teraputicas e educacionais. Medidas
como descontos e/ou isenes de impostos s famlias tambm foram
sugeridas, j que os custos referentes ao tratamento e educao para
as pessoas com TEA so muito altos. Como j afirmado no primeiro
captulo, o impacto emocional e financeiro dos TEA sobre a famlia
muito grande. Muitas famlias so desfeitas, e estudos comprovam que
os pais esto muito mais sujeitos depresso e ansiedade. O apoio pode
evitar o sofrimento e a solido dos familiares e ampliar as possibilidades
de colaborao e sucesso na assistncia ao familiar com autismo.

Acesso educao inclusiva: a incluso escolar de pessoas


com autismo muito precria, apesar da legislao apoi-la (e exigi-la) e
de algumas iniciativas ainda incipientes. Como as pessoas com TEA so
muito diferentes entre si, cada uma precisa de condies individualizadas
de ensino, com diferentes graus de adaptao e apoio.
Centros especializados em autismo e ampliao e
aprimoramento da rede pblica de atendimento: a criao
de centros especializados em autismo, alm de cumprir sua funo
assistencial, podem funcionar como difusores de conhecimento e de
capacitao sobre autismo. A especializao necessria pois o autismo
traz questes especficas, muito diferentes de outras deficincias, que
exige um alto grau de especializao profissional. Principalmente na
fase inicial de formao de uma rede mais ampla e eficiente, a presena
governamental fundamental para preencher as lacunas geogrficas, de
recursos humanos e material de atendimento s pessoas com TEA.

Pesquisas epidemiolgicas: 2 instituies ressaltaram a


importncia da realizao de estudos epidemiolgicos que estimem o
nmero e localizao das pessoas com TEA no pas, de forma a estabelecer
polticas mais eficazes de atuao. De fato, esses estudos seriam muito
importantes, levando em conta que a prevalncia de pessoas com TEA
vem crescendo nas pesquisas feitas em outros pases como EUA, Sucia,
Gr-Bretanha e Coreia.
Diagnstico precoce: 2 instituies lembraram da importncia
do diagnstico precoce, o qual, combinado com interveno adequada,
pode melhorar muito o prognstico de pessoas com TEA, em especial

Retratos do autismo no Brasil

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Cap. II - AMA - Campanha 2012: avaliao e observaes sobre os questionrios de pesquisa

58

60

Foram apresentadas s instituies 5 opes de aes a serem


sugeridas ao governo em relao ao trabalho de assistncia s pessoas
com autismo. A ideia inicial da organizao da Campanha era, mais do que
apresentar opes estabelecidas, gerar uma discusso sobre elas. Nem
todas as aes so excludentes entre si e podem ser complementares.
Das 22 entidades que responderam, apenas uma fez comentrios
inerentes s opes, apresentados a seguir.

2.1 - Aes sugeridas pelo questionrio da Campanha:


A) Protocolo nico de avaliao na admisso da criana e
anualmente: 4 instituies concordaram com esta
sugesto.
B) Protocolo nico de atendimento para todas as instituies
e centro pblicos: 4 entidades concordaram com esta
sugesto.
C) No interferir na metodologia adotada pelas instituies
para o atendimento, mas condicionar o repasse de verbas
a que cada assistido tenha um programa individualizado,
com objetivos anuais bem claros e que a prestao de
contas seja feita atravs do resultado do trabalho: 13
instituies concordaram com esta sugesto.
D) No interferir na metodologia adotada pelas instituies
para o atendimento e repassar verbas a todas as
instituies que necessitarem: 3 entidades concordaram
com esta sugesto.

E) Garantir que cada municpio tenha um centro de referncia


de atendimento ao autismo, com metodologia baseada
em evidncias e programas individualizados que levem em
conta as necessidades de cada criana, localizado na escola
pblica do municpio e com apoio dos Centros de Sade: 16
instituies concordaram com esta sugesto.
Somente uma das instituies fez comentrios sobre as aes
sugeridas, a qual transcrevemos a seguir: Acreditamos que cada
instituio tem seu projeto poltico pedaggico (principalmente escolas
especiais), tem seu regimento interno, tem a sua poltica de atendimento
a partir de bases fenomenolgicas e tericase vivem em contextos scio
culturais muito diferentes para termos um sistema nico de atendimento.
No caso das APAEs, os convnios com a secretaria da educao e com o
SUS j esto sendo aplicados com este fim.
A baixa ocorrncia de comentrios em relao s opes
apresentadas poderia ser explicada pelo fato de as propostas terem
sido feitas a partir das sugestes das prprias instituies durante os
dois eventos, e portanto, representarem e resumirem um senso comum
entre as participantes.
A anlise das respostas mostra que as entidades apiam a
criao de centros de referncia em atendimento ao autismo com a
maior densidade geogrfica possvel, tratando pessoas e capacitando
profissionais em metodologias confiveis do ponto de vista cientfico e
que trabalhem com programas individualizados.
Ao mesmo tempo, pedem liberdade para que as instituies
escolham sua metodologia de trabalho, desde que consigam alcanar os
objetivos esperados para os seus assistidos.
A atuao governamental seria imprescindvel para estabelecer
quais seriam as metodologias confiveis, critrios mnimos para os
programas individualizados e para a capacitao dos profissionais que
os executariam, fazer cumprir e fiscalizar a aplicao e a eficcia desses
programas.

2.2 - Sugestes feitas pelas instituies:


Alm das alternativas apresentadas, as instituies acrescentaram,
ao responder o ltimo questionrio, suas prprias sugestes, abaixo
transcritas:

Retratos do autismo no Brasil

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Cap. II - AMA - Campanha 2012: avaliao e observaes sobre os questionrios de pesquisa

2. Segunda fase: Escolha de aes sugeridas, com espao para


comentrios e outras sugestes.

62
b. Ter um protocolo nico de avaliao a ser aplicado, ou
seja, um conhecimento necessrio para que os mdicos
ao receberem estas crianas saibam identificar os sinais de
autismo e dar o diagnstico.
c. Definir melhor o papel de cada setor (sade e educao).
Incentivar estimulao de crianas menores que 3 anos (com
suspeita diagnstica ou quadro fechado).
d. Diagnstico precoce do autismo como protocolo nacional,
cadastro nico de todos autistas a nvel nacional, de todas
faixas etrias, capacitao funcional de profissionais de todos
os nveis de escolaridade
e. Preparar equipe que atua com autismo.
f. Preparar equipe de servio social para checar participao
com compromisso das famlias.
g. Mesmo sem diagnstico fechado, havendo sintomas, ter
equipe mdica que oriente a famlia em como proceder, talvez
encaminhando para servio social e estes a locais que tenham
profissionais que saibam atuar com a clientela.
h. Montar programas de Capacitao Contnua, gratuitos
Nota-se facilmente que as sugestes reforam e reafirmam as j
comentadas neste captulo, mais especificamente na Primeira fase dos
questionrios: voltam as questes da capacitao profissional, do apoio
e informao s famlias, do diagnstico e interveno precoces e da
rede de atendimento especializada.

Usando outra estimativa mostrada neste captulo, o nmero


mdio de pessoas com autismo em lista de espera para serem atendidas,
de 27 pessoas por instituio, podemos estimar que para atender essa
mdia de pessoas esperando, as instituies precisariam crescer, em
mdia, 87%, passando a atender 57,9 pessoas por instituio.
As instituies sabem que assistir pessoas com autismo no tarefa
simples. Mesmo assim, querem continuar trabalhando, capacitandose, aprimorando-se e crescendo para assistir mais pessoas. O governo
precisa ser mais ativo e estimular, estabelecer contornos e fiscalizar as
polticas de atendimento, de educao e a de distribuio de recursos.
As dificuldades identificadas e as solues propostas pelas
instituies brasileiras representadas neste livro, alm de necessrias,
so realistas e factveis. E cada vez mais urgentes.

Referncias
LAMPREIA, C. A perspectiva desenvolvimentista para a interveno
precoce no autismo. Est. Psicol. (Campinas) vol.24 no.1 Campinas Jan.
Mar. 2007, consultado em http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0103166X2007000100012&script=sci_arttext, no dia 01/08/2012.
http://www.ibge.gov.br/home/presidencia/noticias/noticia_visualiza.
php?id_noticia=1766 consultado em
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22495912# consultada em
08/07/2012
http://www.autismspeaks.org//what-autism/treatment consultado em
01/08/2012

2.3 - Gostariam de crescer?


As respostas aos questionrios permitiram estimar quantas
pessoas so atendidas por instituio participante da pesquisa: 30,9
pessoas com autismo. Com essa mdia e considerando, em estimativa
conservadora, que o Brasil teria hoje 1 milho e 200 mil pessoas com
autismo, seriam necessrias 40 mil instituies para assisti-las.
Ao serem perguntadas se gostariam de crescer, as instituies
mostram perceber essa carncia e se dispem a crescer para supri-la.
Das 22 instituies que responderam, 91% manifestaram o desejo de
crescer para atender mais pessoas.

Retratos do autismo no Brasil

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Cap. II - AMA - Campanha 2012: avaliao e observaes sobre os questionrios de pesquisa

a. Rede de sade especializada ( neurologia e psiquiatria)

Cap. II - AMA - Campanha 2012: avaliao e observaes sobre os questionrios de pesquisa

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Depoimentos de instituies que responderam ao


questionrio de pesquisa da AMA 2011/2012

Retratos do autismo no Brasil

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Depoimento: AMUVI Associao Mundial


pela Vida - So Paulo - SP
A AMUVI iniciou suas atividades em 1998, com o intuito
de oferecer educao gratuita a crianas em situao de risco da
comunidade do Jova Rural, bairro prximo ao Jaan. Suspendeu suas
atividades por alguns anos, puramente por falta de recursos financeiros.
Em 2009 sua fundadora e atual presidente Patricia Lorena Gonalves,
obteve o diagnstico de autismo (F 84.0) de sua filha mais nova (na
poca com 3 anos). Recebeu tal diagnstico em Fortaleza CE, onde
residia na poca, atravs da Fundao Permanente Casa da Esperana.
Como tem a formao em pedagogia, ofereceu-se como voluntria em
tal Instituio, onde trabalhou por um ano aproximadamente. Tendo
que retornar a So Paulo, percebeu a dificuldade do atendimento para
autistas na regio da Zona Norte de So Paulo e, juntamente com alguns
profissionais e pais de autistas, decidiu trabalhar e reabrir os trabalhos da
AMUVI, oferecendo atendimento educacional e de sade aos portadores
do TEA. Atende atualmente 10 crianas.

Histria de L. A. S.
Idade atual: 5 anos e 9 meses
Diagnstico: autismo infantil.
Diagnosticada aos 3 anos e 11 meses

Retratos do autismo no Brasil

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Depoimento 1 - AMUVI - Associao Mundial pela Vida

HISTRICO DA ENTIDADE

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Foi uma gestao difcil, pois a genitora sofreu quatro infeces


urinrias durante a gravidez, tendo que tomar antibiticos diversos em
hospitais. A ltima infeco urinria culminou em uma pielonefrite.
Quando beb, L. era muito calma. Ficava a maior parte do tempo
em seu bero e no pedia colo. Adorava assistir desenhos animados no
cercadinho. Aos cinco meses despertou a preocupao da me, pois no
segurava a mamadeira, tampouco objetos e no interagia, apresentando
ausncia de sorriso social, ausncia de balbucio e contato ocular
escasso. A me comunicou o pediatra, mas ele disse: Cada criana tem
seu tempo.
L. sentou-se com cinco meses de idade e engatinhou aos seis
meses, porm de uma forma diferente: engatinhava movendo-se para
trs. Andou com um ano de idade. A cada ms a me conta que ficava
mais atenta ao seu desenvolvimento, pois percebia uma fixao da
criana por desenhos animados, falta de interao e isolamento.
Quando completou dez meses, L. passou a assistir os desenhos
repetidas vezes durante a madrugada, apresentando srios problemas
com o sono. A me comunicou mais uma vez sua preocupao ao
pediatra, que lhe respondeu: a senhora est muito ansiosa, assim
mesmo. Isso normal!
Alm dessas caractersticas peculiares, a criana no apresentava
balbucio, tampouco falava palavras, no estranhava pessoas
desconhecidas, no erguia os braos para ser pega no colo, no gostava
de se aninhar ao colo materno e tendia ao isolamento.
Com a idade de um ano e seis meses a famlia mudou-se para
Fortaleza CE e L. foi para uma escola regular. Ela no gostava de vestir
sapatos e j apresentava muitas birras. As professoras diziam que era
muito quieta e sempre ficava isolada.
Quando completou dois anos, L. no falava, no olhava nos olhos
das pessoas, gostava de enfileirar objetos, mantinha-se por muito
tempo dentro de seu quarto em total isolamento, apresentava srios
comportamentos de birra quando contrariada, quando se machucava
no sentia dor, para comunicar-se usava o adulto como ferramenta, no

gostava quando sua rotina era alterada, no brincava com brinquedos,


apresentava resistncia a uma srie de alimentos e frequentemente fazia
expresses de dor, resmungando. Aos trs anos, seu comportamento
foi piorando. No conseguia efetuar o treino de banheiro, as birras
eram mais intensas e constantes. L. passou a se morder, beliscar-se e
puxar os prprios cabelos. Ao evacuar, passava as fezes nas paredes do
quarto. Quando era contrariada muitas vezes apresentava condutas
heteroagressivas. Comportava-se como surda quando chamada pelo
nome. Mais uma vez, a genitora consultou fonoaudilogos, psiclogos,
pediatras, etc. L. tinha muita resistncia ao entrar em consultrios
mdicos, gritava freneticamente. Uma neuro pediatra disse me
que a conduta correta era realizar alguns exames e possivelmente sua
filha possua autismo, porm o diagnstico s poderia ser concludo a
partir de cinco anos de idade. Aps estimulao diria da me com o
mtodo TEACCH, muitas conquistas foram efetivadas: o contato ocular
melhorou muito, xito no treino de banheiro, L. passou a ter maior
independncia em suas atividades dirias, diminuram as crises de birra
e seu desenvolvimento cognitivo foi surpreendentemente transformado.
Atualmente a famlia mora em So Paulo. L. frequenta escola
regular e estimulada no contra turno, por equipe multiprofissional na
Instituio AMUVI Associao Mundial pela Vida. Obteve melhoras
significativas: L. reconhece todas as letras do alfabeto e as nomeia; l e
escreve no computador seu nome; l o nome das duas irms e a palavra
PAPAI; independente para alimentar-se, veste-se sozinha, cala sapatos
e toma banho com autonomia com apenas instrues verbais. J diz
muitas frases de forma funcional; sabe quantidade de 0 a 10; conta at
20, reconhece e nomeia os nmeros; monta quebra-cabeas de at 20
peas; emparelha todas as letras s palavras como B ao balo, C a casa,
etc. As condutas heteroagressivas e autoagressivas diminuram bastante
e seu comportamento est bem melhor. O mtodo TEACCH mostrou-se
eficaz na estimulao dessa criana.
O tratamento e a terapia devem ser iniciados assim que o comportamento
anormal for observado. A componente fundamental do plano de tratamento a presena
de pessoas amorosas que se disponham a trabalhar com a criana. Eu me recuperei
porque minha me, tia Ann e Bill Carlock (professor) gostavam de mim o suficiente
para trabalharem comigo. Temple Grandin. OBS: Temple Grandin foi diagnosticada na
infncia com autismo infantil. Atualmente Engenheira e Biloga. PhD em Cincias
Animais pela Universidade Estadual do Colorado.

Patrcia Lorena Gonalves


Retratos do autismo no Brasil

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Depoimento 1 - AMUVI - Associao Mundial pela Vida

L. nasceu no dia 29 de setembro de 2006, com 49 cm e 3.150 kg,


gestao a termo. No houve complicaes no nascimento e a nota
do Apgar foi 9. Foi amamentada no mesmo dia, no apresentando
dificuldades para sugar o seio materno.

70

Depoimento: Associao de Pais e Amigos do


Autista da Baixa Mogiana Fonte Viva - Mogi
Guau - SP
Em setembro de 1990 ns adotamos Gabriel, com apenas 2 dias
de vida. ramos moradores em SP - Capital, eu estava com 44 anos e
meu marido 45 anos. Queramos muito ter um filho para completar
nossa pequena famlia. Por termos mais idade do que a maioria dos pais
de 1 filho, prestvamos muito mais ateno no desenvolvimento do
Gabriel, um menino bonito e perfeito. Logo comeamos a perceber que
seu comportamento era um pouco diferente. Odiava tomar banho, tinha
muita dificuldade em suportar barulho, principalmente de panela de
presso, aspirador, liquidificador. Assim que comeou a crescer no parava
quieto no carrinho, no sentava no cadeiro para as refeies. Tinha o
famoso grude com a me, que na poca ainda trabalhava, e tinha que
ficar com a av materna, que passava todas estas dificuldades com ele.
Resolvemos coloc-lo no maternal, ento estava com 1 ano e 4 meses.
Neste mesmo ano a me aposentou-se e comeou a lev-lo e busc-lo
na escola, quando comeou a perceber a diferena de comportamento
entre o Gabriel e os coleguinhas. Questionou a psicloga da escola, esta
informou que o comportamento era normal para a idade. Inconformada
com uma cena assistida no ptio da escola, falou com a diretora e pediu
indicao de outra psicloga, para uma avaliao. Era o ano de 1993 e
no era comum este tipo de avaliao. A pedido da me, a psicloga deu,
por escrito, a avaliao: procure um tratamento antes que ele entre
para dentro de si mesmo, depois vai ser difcil traz-lo para fora.
Comeamos assim a segunda fase - a busca para encontrar um
profissional que soubesse e pudesse nos ajudar. Durante dois anos
lutamos para resolver ou melhorar a vida do Gabriel, e a nossa tambm,
porque com o passar do tempo ele foi ficando agressivo e hiperativo.
Tivemos uma indicao para consultar o Dr. Abram Topczewski,
neurologista, que atendia no Hospital Albert Eisten, que fez todos os
exames de imagem existentes, nada foi encontrado. Depois consultamos
o Dr. Jos Salomo Schwartzman, que sugeriu uma escola especial,
urgente. Por sua indicao, conhecemos a escola Trilha no bairro
Campo Belo - So Paulo. Nesta escola Gabriel ficou por 8 meses, mas

Retratos do autismo no Brasil

71

Depoimento - CALAC Centro de Atividade Ldica Ajudando a Crescer

HISTRIA DO NASCIMENTO DA ASSOCIAO FONTE VIVA

72

Nesta ocasio tivemos conhecimento da AMA, que nos informou


que s poderiam avali-lo dali a dois anos. Perdemos o cho. Lemos
o livro do Dr. Christian e resolvemos ir para o Rio de Janeiro para uma
consulta com o mesmo. Durante 3 dias Gabriel foi avaliado e aps 15 dias
chegou o relatrio dos cinco profissionais que participaram da avaliao
- fono, TO, Psicloga, pedagoga e o prprio Dr. Christian, que definiu
nossa vida com uma frase - procurem qualidade de vida no interior,
onde vocs j tem casa. Iro encontrar o prefeito na praa, o vereador
na farmcia, o mdico no Banco. Em 1998 viemos definitivamente para
a cidade de Mogi Mirim, interior de So Paulo. Conseguimos vaga na
APAE. E assim foi, como previu Dr. Christian. Aps 1 ano e 6 meses fomos
chamados pela equipe tcnica da APAE e informados que no poderiam
ficar mais com nosso filho. Desiluso e desespero. Por indicao de
uma TO levamos Gabriel para a UNICAMP, pois at aquela data nenhum
profissional tinha dito que ele era autista. Em conversa de sala de espera,
uma psicloga, disse que na cidade de Limeira - SP, havia uma escola
para autistas - o CEMA. No mesmo dia entramos em contato e, graas
a Deus, fomos atendidos. Gabriel precisava ter o diagnstico fechado
ou que pelo menos sugerisse que era autista. O diagnstico - TID SOE
autismo, foi dado pela Dra. Ldia Straus, psiquiatra infantil. Foram 3 anos
e 6 meses de viagens, dirias, entre Mogi Mirim e Limeira. Porm, com 1
ano de idas e vindas, entre crises e choros, decidimos que era chegada a
hora de fazer mais alguma coisa. Poderia haver nova mudana da famlia
para Limeira ou a criao de uma Associao de Pais e Amigos em Mogi
Mirim. Decidimos pela segunda opo.
Conversando com a diretora do CEMA, Celina Marcon, a respeito
do assunto, tivemos a certeza de que a ideia iria germinar. Daria para
ns todo o apoio tcnico e humano. Enquanto isto, Gabriel continuava
a frequentar a escola em Limeira. Procuramos mais parceiros para
esta luta e encontramos uma me e mais tarde um pai para dividirmos
responsabilidades. Aps 1 ano de reunies, convites a amigos para
integrarem a diretoria, documentos, etc. em setembro de 2001 foi

oficializado o nascimento da Associao de Pais e Amigos do Autista da


Baixa Mogiana - FONTE VIVA. Por que Baixa Mogiana? Porque teramos
que ter um mnimo de 10/12 crianas para justificar a criao do NESA Ncleo de Ensino e Socializao do Autista, de quem a Associao Fonte
Viva mantenedora. Foram dois anos de lutas para poder inaugurarmos
o NESA. Em 1 lugar contatamos os prefeitos, mostramos todas as
necessidades, o pblico alvo e paralelamente amos divulgando o
trabalho que faramos atravs de eventos, como jantares, palestras, etc.
Em 13 de agosto de 2003 inauguramos nossa sede, alugada, com
todas as necessidades atendidas para 12 crianas, sendo 6 de Mogi
Guau, 4 de Mogi Mirim e 2 de Estiva Gerbi, no perodo da tarde, das
13 s 17 horas, de segunda a sexta-feira, atendidas por uma equipe
multidisciplinar capacitada pelo CEMA, de Limeira, e com o curso TEACCH
na AMA, de So Paulo.
Desde ento s fazemos por merecer a confiana que o poder
pblico depositou em ns. Participamos e somos reconhecidos em
todos os Conselhos nas cidades de Mogi Guau e Mogi Mirim, que
nos diz respeito. Somos reconhecidos tambm no Estado de So
Paulo. Procuramos, dentro do possvel, participar de todos os eventos,
congressos, encontros sobre o autismo em todo o Brasil.
Atualmente a entidade assiste a 28 pessoas com TEA (crianas,
jovens e adultos).
Nosso sonho continua, ter nossa sede prpria. Um lugar especial
para os mais velhos, com residncia e um projeto especial para Amigos
Aspies.
Toda esta histria se justifica quando se fala de um grande amor.
Amor pelo nosso filho Gabriel, hoje com 21 anos. Me com 65 e pai com
67 anos, designados e juntos nesta misso, abenoados por Deus, com
fora e coragem para continuar lutando por todos estes e outros filhos
que Ele nos deu.

Arlete de Lima Michelon


Paulo Roberto Cabral Michelon

Retratos do autismo no Brasil

73

Depoimento - CALAC Centro de Atividade Ldica Ajudando a Crescer

o custo era muito alto para nosso padro e a psicloga que ficava com
ele iria sair. Nesta ocasio, atravs de um programa de TV, tivemos
conhecimento do Dr. Christian Gauderer, que falou a respeito de
autismo. Entendemos, ento, que possivelmente Gabriel teria autismo.
Mas o que era autismo? Dr. Christian comentou sobre o livro Autismo e
outros atrasos do desenvolvimento, que aps difcil procura o achamos
na Escola Paulista de Medicina, era o ltimo exemplar.

74

Cap. III - Lies Aprendidas

Trabalhando com autismo nos EUA:


o que esta experincia me diz sobre
o atendimento das pessoas com autismo no Brasil
Meca Andrade, MSc 1
Neste captulo descrevo algumas das condies que acredito
fundamentais para garantir servio de qualidade a pessoas com
autismo, tanto em relao s polticas pblicas, quanto em relao s
caractersticas dos servios propriamente ditos e dos pressupostos que
os governam.
Isso j me coloca diante do primeiro fundamento desta
introduo: no existe servio de qualidade a menos que haja polticas
pblicas adequadas que, no apenas permitam, mas garantam certas
caractersticas fundamentais. Encaro com certo desnimo uma prtica
que tem se tornado comum no Brasil: a distribuio de verbas no
contingentes a aes detalhadas e especificamente descritas.
No Captulo V deste livro, h uma descrio detalhada da
legislao americana relativa regulamentao dos servios prestados
a pessoas com necessidades especiais, incluindo o autismo (IDEA). No
estou, de modo algum, fazendo apologia a essa legislao e h inmeros
problemas srios com ela. Porm, h pelo menos quatro caractersticas
que merecem destaque:
a. Trata-se de uma legislao de contingncia, ou seja, a
liberao de verbas para o atendimento contingente a
certas caractersticas do mesmo e objetivos individuais. A
prestao de contas - ou avaliao dos resultados - parte
dessa contingncia. Ou seja, a instituio que recebe dinheiro
para prestar atendimento, tem que indicar de que forma essa
verba resultou ou no nas mudanas desejadas para a vida
daquele indivduo. Tem, portanto, que indicar quais so as
mudanas desejadas.
1 Maria Amrica de Andrade, mais conhecida como Meca Andrade, psicloga, trabalhou 15
anos no New England Center for Children, em Boston, uma das maiores instituies especializadas
na assistncia a pessoas com autismo nos EUA.

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Cap. III - Lies aprendidas trabalhando com autismo nos Estados Unidos

Introduo

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c. A abrangncia dessa poltica impressionante. Provavelmente


pelo fato do atendimento ser completamente individualizado,
a legislao em si no precisa especificar condutas gerais
que possivelmente acabariam excluindo certos indivduos,
ou indivduos com certas caractersticas. o responsvel
pela interveno que deve fazer isso. Todos aqueles com
necessidades especiais tem direito interveno efetiva
e adequada s suas necessidades e ningum, por maior
que seja o comprometimento em qualquer nvel de
funcionamento, fica alm ou aqum dos direitos previstos por
lei.
d. Trata-se de uma poltica educacional... H vantagens
e desvantagens para esse modelo e, no processo de
desenvolvimento das regulamentaes brasileiras, temos que
avaliar cada uma delas.
A grande vantagem, em minha opinio, que estabelece

um contexto de ensino para a interveno. Presume-se


que todos os indivduos podem aprender algo que produza
melhoras em sua qualidade de vida e que a educao pblica
a responsvel por garantir que isso ocorra. Esta viso
particularmente adequada ao atendimento de pessoas
com autismo, pois este envolve uma grande variedade
de dficits e excessos comportamentais muito sensveis
a contingncias adequadas de ensino e pouco sensveis a
outras formas de interveno.
A maior limitao desse modelo, no caso americano,
que o mbito da educao definido em termos da idade
cronolgica. Com pequenas variaes entre os diferentes
estados norte-americanos, o indivduo est coberto dos 3
aos 21 anos de idade. No caso do autismo, isso pode ser
particularmente problemtico. Antes dos trs anos de idade,
durante os anos em que a interveno pode apresentar
os maiores resultados, no h uma previso uniforme de
atendimento e h tremenda desigualdade. Da mesma
forma, depois dos 21 anos, ainda com muitas reas a serem
trabalhadas, o indivduo exposto a mesma variabilidade.
A disponibilidade, financiamento e caractersticas dos
servios oferecidos a adultos com autismo difere de caso
para caso e, quase sempre, a qualidade desses servios
imensamente inferior quela que havia sido oferecida
anteriormente. As implicaes desta limitao so bvias:
o sujeito pode no receber servios que teriam tido imenso
impacto nos anos iniciais de sua vida e pode parar de
receber servios essenciais durante a idade adulta e velhice.
Autismo um espectro e o termo justifica-se por conta da imensa
variabilidade de caractersticas clnicas que se observa. incorreto
dizer a pessoa com autismo faz isso ou faz aquilo, deste ou daquele
jeito. Volta-se a para o mito do indivduo mdio. Algumas pessoas com
autismo no falam, outras no param de falar, algumas falam de forma
incomum, entendem pouco, no entendem, ou entendem de forma
nica. Alguns indivduos machucam a si prprios, outros machucam
outras pessoas, muitos no machucam ningum. Muitas pessoas com
autismo so extremamente apegadas a rotinas rgidas, outras tantas
no do a mnima para isso. Em outras palavras, no se trata de um
problema especfico que se resolve com uma acomodao ou medidas
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Cap. III - Lies aprendidas trabalhando com autismo nos Estados Unidos

b. A verba, de um modo geral, liberada para o indivduo com


necessidades especiais, para aspectos especficos do servios
que sero prestados e no para a instituio prestadora de
servios. Em outras palavras, os servios prestados a cada
um, bem como o custo dos mesmos- variam de acordo com
as necessidades individuais. Por exemplo, se uma criana
apresenta dficits significativos, junto com altas taxas de
comportamentos de risco (e.g. auto e heteroagresso),
provvel que o atendimento adequado para esta criana
desenvolva um nvel mais alto de superviso e especializao.
Talvez ela precise de monitoramento individualizado durante
todas as horas do dia e da noite. Nem toda criana ou adulto
com necessidades especiais, porm, precisa deste nvel de
servio. Outros indivduos, com comprometimentos menores
(ou simplesmente diferentes), podem se beneficiar de um
pacote de interveno menos abrangente ou custoso. A
sensibilidade a essas diferenas individuais, e aos custos que
elas acarretam, essencial para a distribuio equilibrada
do oramento pblico, de modo a atender adequadamente
tanto aquele que precisa de muitos servios especializados
quanto aquele que precisa de pouco. Organizar o trabalho na
base do indivduo mdio, do custo mdio tolice, pois
esse indivduo simplesmente no existe.

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O que talvez seja comum a todos esses indivduos que suas


combinaes nicas de caractersticas comportamentais so duradouras
e afetam de modo significativo sua qualidade de vida e a de seus
familiares. Portanto, qualquer que seja a poltica pblica, o foco deve
ser melhoras na qualidade de vida. Crenas e valores individuais parte,
o critrio de verdade deve ser ditado pelos fatos. Fatos da vida das
pessoas para as quais esses servios so voltados. Fatos que, daqui em
diante, chamo de evidncias.
Entramos aqui no segundo e ltimo fundamento introdutrio
da minha argumentao: a discusso sobre como deve se estabelecer
o atendimento de pessoas com autismo no pode encalhar no
debate terico, ou no confronto filosfico metodolgico (e temo que,
recentemente, esta prtica tenha se tornado ainda mais comum no
contexto da prestao de servios). Na verdade, seria adequado se esse
debate fosse deixado de lado completamente. Tratam-se de resultados
e evidncias que possam ser avaliadas de modo objetivo, despido dos
valores e crenas individuais do proponente da interveno. Sendo curta
e grossa, a questo : funciona ou no? Em muitas reas de atividade,
questiona-se pouco este princpio. No se d continuidade ao plano
econmico que leva o pas a bancarrota, no se persiste para sempre no
tratamento mdico que no produz melhoras. Mas por qualquer razo,
ou acidente histrico, temos uma tendncia a minimizar a importncia
dos resultados no que diz respeito a assuntos de educao e sade
mental. Seria interessante se pudssemos repensar esse modelo...
Sobre as evidncias
Nas ltimas duas ou trs dcadas, vrios estudos foram conduzidos
comparando resultados de diferentes pacotes de tratamento para
pessoas com autismo. O primeiro desses estudos - e possivelmente o de
maior impacto mundial - foi publicado originalmente em 1987 por Ivar
Lovaas (1927-2010), da Universidade da Califrnia em Los Angeles. Nesse
estudo, o autor comparou os efeitos de tratamento comportamental
intensivo oferecido a pessoas com autismo com os resultados de
outras formas de tratamento. Seus resultados demonstraram imensa
superioridade da interveno comportamental e 47% dos indivduos
em seu grupo experimental (i.e. aqueles que receberam o tratamento

comportamental intensivo), desenvolveram repertrios que os tornaram


indistinguveis da populao de desenvolvimento neurotpico. J
entre os indivduos do grupo controle (que receberam outros tipos de
tratamento) apenas 2% obtiveram resultados comparveis.
Segundo o autor, os aspectos fundamentais, responsveis pela
dramtica diferena de resultados entre os grupos, incluem:
a. intensidade do tratamento que, no caso do grupo
experimental, abrangia todas as horas do dia das crianas
atendidas;
b. os procedimentos de interveno comportamental
propriamente ditos, e
c. a precocidade do tratamento (i.e. o quo cedo introduzido).
A publicao desse estudo no passou despercebida nem pela
comunidade cientfica e nem pela populao em geral. No mbito da
comunidade cientfica, a pesquisa do professor Lovaas por um lado sofreu
crticas em vrios nveis, inclusive sobre limitaes no delineamento
experimental e na definio dos participantes dos grupos, vieses na
distribuio de gnero entre os participantes de cada grupo, inadequao
nas medidas de avaliao utilizadas, uso de procedimentos aversivos no
tratamento e, at mesmo questionamento sobre o diagnstico e nvel
de funcionamento dos participantes. Por outro lado, o estudo fomentou
uma infinidade de pesquisas que tentaram replicar os resultados originais
do pacote de interveno ou de aspectos especficos do mesmo.
Talvez a crtica mais desafiadora a este estudo esteja no fato de
que, passados 25 anos de incansveis tentativas, os resultados do estudo
original nunca tenham sido replicados em dimenses comparveis. Ou
seja, os tais 47% nunca mais foram vistos. Porm, centenas de outros
estudos e meta anlises foram feitos demonstrando a eficcia de tcnicas
comportamentais, muitas das quais usadas no estudo original de Lovaas.
Por conta dessas replicaes e extenses, a abordagem comportamental
por ele adotada - e no, necessariamente, seus procedimentos -
reconhecida pela comunidade cientfica como uma das formas mais
eficazes - seno a mais eficaz - de interveno para pessoas com autismo.
No conheo nenhum estudo equivalente realizado no Brasil,
comparando resultados entre diferentes tratamentos, a despeito
do fato de termos aqui a segunda maior comunidade de analistas do
comportamento do mundo e competncia tcnica de sobra para a
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Cap. III - Lies aprendidas trabalhando com autismo nos Estados Unidos

de acessibilidade. Trata-se de um universo imenso, com combinaes


nicas de dificuldades nas reas de comunicao, interao social e
motivao.

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Mesmo com todo o estardalhao que o estudo de Loovas produziu


entre pesquisadores e estudiosos da rea, seu maior impacto talvez
tenha sido entre prestadores e receptores de servios no mundo inteiro.
Seus resultados foram maciamente difundidos nos Estados Unidos
atravs da publicao do relato pessoal de Catherine Maurice (1994) Let me hear your voice - onde a autora conta sua jornada pessoal no
tratamento de seus dois filhos diagnosticados com autismo, usando uma
abordagem semelhante. De uma forma ou de outra, essa publicao em
parceria com o estudo de Lovaas tiveram um impacto imenso tambm
no Brasil. O termo ABA, usado indiscriminadamente em referncia
a tratamentos efetivos para pessoas com autismo vem da. Nada mais
do que a traduo literal do termo Applied Behavior Analysis, uma
abordagem em Psicologia bem estabelecida no Brasil.
Fora do Brasil essa abordagem tem hoje grande influncia.
Aqui, no sei ao certo... H centenas, talvez milhares de analistas do
comportamento no Brasil trabalhando como psiclogos. Muitos deles
so internacionalmente renomados por suas atividades de pesquisa,
principalmente nas reas de aprendizagem e comunicao. Porm, o
interesse pelo autismo em particular recente e ainda emergente. Acho
que justo dizer que h poucos profissionais qualificados em Anlise do
Comportamento com dedicao exclusiva e experincia significativa na
rea do autismo.
Sobre a falta de evidncias
Aqui talvez devamos retomar questo do critrio de verdade
e, nesse caso, talvez seja necessrio que se estabelea uma discusso
metodolgica. Em outras palavras, podemos concordar que as evidncias
devam determinar nossas escolhas, porm temos que concordar tambm
em relao ao que caracteriza essas evidncias.
Por exemplo, se uma vizinha me conta que a interveno
comportamental foi eficaz na diminuio do comportamento auto
agressivo de seu sobrinho com autismo, posso considerar isso evidncia?
Em minha opinio, no. A despeito da riqueza de detalhes apresentados
no relato, ele no constitui evidncia confivel para que eu tome decises
com relao melhor forma de tratar o comportamento autoagressivo
de ningum. Se a mesma vizinha escreve um livro contando essa histria,

com bela diagramao, cheia de recursos literrios e exemplos, o relato


vai parecer mais convincente, mas ainda assim no se caracterizar
como evidncia. O que falta? Faltam medidas concretas de que houve
mudana no comportamento do sobrinho, que essas mudanas foram
produzidas pela interveno em questo e no por quaisquer outros
fatores. Falta controle.
O termo controle pode ter conotaes terrveis. Sei disso. Em seu
uso comum, vem carregado de sentidos polticos, uso de fora, domnio
e poder. Mas neste caso, refere-se apenas a uma relao de causa e
efeito entre dois ou mais eventos. Coisa da natureza, no da poltica. A
gua na panela ferve quando atinge certa temperatura e, neste sentido,
a temperatura algo que controla a ebulio da gua. Ainda assim, a
relao de causa e efeito no to simples, pois a presso atmosfrica
tambm controla a ebulio da gua. Para entendermos o que faz a gua
ferver, precisamos mexer em vrias coisas de modo sistemtico e ver o
que acontece. Ver com lpis e papel na mo...
Isto mais ou menos o que espero das evidncias para escolher
um tratamento. Se quero avaliar um procedimento, seja ele uma tcnica
de interveno, uma dieta ou uma medicao, preciso poder confiar na
relao que h entre o procedimento e o resultado que esperado. Falo
como profissional, mas faria questo disto tambm se estivesse falando
como pai de uma pessoa com autismo. Para tanto, preciso controlar os
vrios fatores que possam interferir nos resultados e ter medidas que
me permitam avali-los.
O mtodo cientfico faz isso muito bem atravs dos chamados
delineamentos experimentais. Esses delineamentos nada mais so
do que formas sofisticadas de se manipular eventos, de modo que
mudanas no estado das coisas (entre seu estado inicial e final) possam
ser inequivocamente atribudas s manipulaes testadas.
Com isso, no estou desmerecendo (completamente) outros tipos
de evidncias reveladas na ausncia do rigor do mtodo cientfico. Na rea
de servios para autismo, estou me referindo, primeiramente, ao que se
conhece como relato de caso ou caso clnico. Trata-se de descries
de intervenes oferecidas a um cliente, onde h uma mudana no estado
das coisas presumivelmente relacionada a uma interveno teraputica.
Na verdade, tais relatos so de grande importncia, pois podem permitir
que se construam hipteses de trabalho razoveis para a prtica clnica
ou para investigao cientfica. Qualquer relato, no entanto, tem que
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Cap. III - Lies aprendidas trabalhando com autismo nos Estados Unidos

realizao de tal estudo. Seria um projeto ambicioso e custoso porm,


na minha opinio, um exemplo de bom uso de verba de pesquisa.

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E o que isso tem a ver com o autismo? Tudo.


A despeito das diferenas entre os indivduos que recebem o
diagnstico de autismo, uma caracterstica comum imensa maioria
de seus familiares: desespero e esperana por uma cura milagrosa. Essa
uma combinao mgica para a vulnerabilidade. Os pais da criana
que recebe o diagnstico de autismo, tornam-se altamente vulnerveis
a promessas de curas milagrosas e tratamentos sem sustentao em
evidncias - tal como definidas acima. Presa fcil.
Com isso, h solo frtil para o desenvolvimento de propostas de
interveno que prometem resultados milagrosos baseados em relatos
pessoais ou casos clnicos sem qualquer controle ou fidedignidade.
impossvel listar todas as propostas de cura que tive a oportunidade
de conhecer nos meus 15 anos de trabalho com autismo nos Estados
Unidos. Muitos desses tratamentos, de to bizarros, nocivos ou ineficazes
so rapidamente desacreditados, antes mesmo de produzir qualquer
estrago em nvel mundial. Algumas dessas propostas, porm, acabam
se proliferando e ganhando fora. Principalmente aquelas que oferecem
aparentemente pouco risco, ou aquelas que se disfaram usando jargo
cientfico. Essas me preocupam mais...
Para no deixar margem a possveis ambiguidades, vou dizer
com todas as letras: no h atalho, no h cura milagrosa. Mas existem
tratamentos bastante eficientes que produzem mudanas significativas
no repertrio das pessoas com autismo. Uma criana que no se
comunica hoje, pode aprender a se comunicar amanh. Um adulto que
no sabe usar o banheiro, pode se tornar completamente independente
neste aspecto. Uma criana que se mutila repetidamente pode parar de
se mutilar. So ganhos imensos. Quando se soma tudo isso no curso da
vida de um mesmo indivduo, as conquistas so enormes e o resultado
, quase sempre, no mnimo satisfatrio. Em alguns casos os ganhos
so to grandes que o diagnstico de autismo torna-se questionvel.
Isso no significa que o diagnstico tenha sido inadequado, significa
apenas que o indivduo no mais apresenta as caractersticas clnicas que
justificavam o diagnstico.

Os objetivos da interveno
Na introduo procurei estabelecer o contexto para fazer uma
afirmao que considero essencial, talvez o aspecto mais importante:
a interveno para pessoas com necessidades especiais - para pessoas
com autismo - deve ser guiada por objetivos mensurveis que nos
permitam avaliar os resultados de nossos esforos. Esta afirmao,
ainda que bvia em outras reas de servio, amplamente rejeitada no
campo do tratamento dito psicolgico.
Se estabelecermos um objetivo e se pudermos avaliar se ele foi ou
no alcanado, abrimos as portas para algo chamado fracasso. Numa
rea inexata como a nossa, onde muitos dos tratamentos ainda esto
sendo submetidos avaliao cientfica, esse um belo risco. mais
seguro no ter objetivo nenhum ou ter objetivos de avaliao ambgua.
Se eu digo que no curso dos prximos seis meses Diogo vai aprender a
usar 4 palavras faladas para fazer pedidos, com pelo menos 3 ocorrncias
registradas por dia de cada palavra, por duas semanas consecutivas,
estou me comprometendo com um resultado absolutamente concreto
que pode ser avaliado por mim, pela famlia desse indivduo e pela
entidade que paga pelo servio. E se eu falhar - o que pode sem dvida
acontecer- terei que me esforar para entender por que e oferecer uma
estratgia de mudana. Uma afirmao muito mais segura para mim
como profissional seria, por exemplo, a comunicao do Diogo vai
melhorar. Qualquer que seja o estado de Diogo, em qualquer momento
de sua vida, vou poder dizer que sua comunicao melhorou. Estabelecer
um objetivo mensurvel um risco para o prestador ou administrador
de servios. Mas tambm um compromisso que, em ltima anlise,
beneficia as duas partes.
Objetivos vagamente definidos tambm seduzem por conta de sua
ilusria abrangncia . A noo de melhora na comunicao - mesmo
que no passe de uma abstrao - d margem a expectativas maiores do
que a noo de aprender 4 palavras e traz conforto queles que tem
que lidar, no dia a dia, com os desafios do autismo. Cabe ao profissional
ir alm dessa zona de segurana para avaliar, de fato, quais passos devem
ser tomados para chegar a um resultado que caiba dentro desse conceito
abstrato de melhora. Para alguns indivduos, esses passos podem ser
pequenos e lentos, para outros, so grandes pulos. Mas, em ambos os
casos, so passos que devem ser tomados de modo sistemtico e que
acabam produzindo enorme mudana na vida das pessoas.

Retratos do autismo no Brasil

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Cap. III - Lies aprendidas trabalhando com autismo nos Estados Unidos

ser minimamente tecnolgico para ter qualquer utilidade. Em outras


palavras, um caso clnico, ainda que ausente de controle experimental,
pode ser til desde que descreva eventos do mundo real que possam ser
replicados por outras pessoas, e possam ser submetidos ao escrutnio do
mtodo cientfico.

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Os resultados de uma avaliao inicial permitem que se


identifiquem no apenas as lacunas de desempenho de cada indivduo,
mas tambm seus excessos comportamentais, ou os chamados
problemas de comportamento. Os exemplos mais comuns incluem autoagresso, heteroagresso e estereotipias. tambm nesse momento
que se percebe, quase sempre, que h mais reas a serem trabalhadas
do que horas no dia. Por isso, a avaliao inicial deve ser seguida por um
processo de seleo de metas considerando as seguintes variveis:
a. Hierarquia das habilidades. Em outras palavras, identificar
e trabalhar primeiro as habilidades que so pr-requisitos
para o estabelecimento de outras habilidades. Por exemplo,
se eu percebo que meu cliente no reconhece fotos de seus
familiares, mas percebo tambm que ele no demonstra
a habilidade de sentar-se e observar as fotografias, ou de
apontar para as fotos, precisarei comear por estabelecer
esse repertrio de ateno e observao. Identificar as fotos
de familiares poder ser um objetivo futuro. O papel desses
pr-requisitos, ou habilidades de base, no repertrio de
pessoas com autismo, frequentemente subestimado.
b. Prioridades da famlia e aspectos scio culturais. Sim, estou
sugerindo que se incluam opinies e valores familiares na
seleo de objetivos individuais. A famlia pode - e deve
-ser parte da equipe de trabalho j que, quase sempre,
so os familiares que interagem mais frequentemente com
os indivduos com autismo. O sucesso da interveno vai
depender, em grande parte, da aderncia da famlia ao
tratamento que prescrito. Por conta disto, importante
que se chegue a um certo grau de consenso com relao s

reas a serem trabalhadas. No se trata de delegar famlia a


responsabilidade sobre a seleo de metas, mas sim de levar
em conta suas prioridades e seus objetivos a longo prazo.
Haver impasses, sem dvida, porm na hora da escolha
dos objetivos que encontramos as melhores condies de
trabalhar e resolver esses impasses.
c. Logstica dos servios. Quando selecionamos objetivos
individuais para quem quer que seja, temos que considerar
a logstica de implementao dos servios que garantiro
o trabalho sistemtico em torno desses objetivos. No
suficiente, tampouco adequado, selecionar metas que
no podero ser trabalhadas de modo satisfatrio durante
um dado perodo de tempo. Essa pode ser uma realidade
frustrante tanto para a famlia quanto para os profissionais.
Qualquer esforo para maximizar os resultados do trabalho
bem vindo e discutiremos algumas formas de se fazer isso
mais adiante. De qualquer forma, h limites prticos para
o trabalho e na escolha de objetivos que esses limites
devem ser identificados. Por exemplo, se uma criana
recebe 5 horas de terapia especializada por dia - o que
pode parecer muito - porm no recebe nenhum tipo de
interveno durante as demais horas do dia, deve-se pensar
em objetivos que possam ser alcanados nesse contexto de
trabalho, de 5 horas por dia. Para uma outra criana que
recebe, por exemplo, 1 hora de atendimento especializado
por dia, porm tem familiares e atendentes treinados para o
trabalho durante as demais horas do dia, pode-se trabalhar
em muito mais objetivos por um custo muito mais baixo.
Retomaremos esse assunto ao discutirmos as caractersticas
do trabalho multidisciplinar, mas o ponto a ser ressaltado aqui
importante: o profissional responsvel pela interveno
deve sim ser um especialista tambm em administrao de
servios.
Uma vez selecionados os objetivos a serem trabalhados, o prximo
passo igualmente importante: definir, de modo descritivo, o que se
espera do indivduo dentro de cada rea de desempenho. Esse um
pr-requisito para que se possa avaliar a prpria interveno. aqui que
especificamos a habilidade a ser ensinada ou o comportamento a ser
reduzido. Por exemplo, se queremos que Joo consiga expressar suas
Retratos do autismo no Brasil

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Cap. III - Lies aprendidas trabalhando com autismo nos Estados Unidos

O processo de seleo e definio de objetivos individuais no


um exerccio de adivinhao, ou mera reflexo e interpretao. Ele
comea com uma avaliao global do repertrio de cada indivduo de
modo a identificar dficits e excessos comportamentais que possam
ser trabalhados - e continuamente avaliados - no curso da interveno.
Por global, estou me referindo a aspectos do repertrio que abranjam
todas as reas de desenvolvimento, incluindo comunicao, cuidados
pessoais, comportamento social, desempenho acadmico, habilidades
motoras, etc. Essa sugesto tem uma implicao bvia, da qual trato
mais adiante: a composio de uma equipe multidisciplinar para o
planejamento e implementao do trabalho.

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Alm da descrio do comportamento em si, temos ainda que


especificar o tipo de mudana que tentaremos atingir. Ensinar uma
nova habilidade? Fortalecer algum aspecto do repertrio do indivduo?
Reduzir ou eliminar um comportamento de risco?
Finalmente, quaisquer que sejam os objetivos selecionados, deve
haver alguma quantificao da mudana esperada. Ou seja, necessrio
que se incluam medidas de quantidade e de tempo.
Por exemplo, se temos um indivduo a quem precisamos ensinar
alguma forma de comunicao, teremos que especificar:
a.

qual ser essa forma de comunicao (i.e. descrio do


comportamento alvo),

b. quantas habilidades sero ensinadas e


c.

em quanto tempo esperamos atingir essa meta.

Com esses trs aspectos claramente definidos, torna-se possvel


monitorar, continuamente, o progresso da interveno.
Embora haja alguma resistncia a esse tipo de postura mais
objetiva, por assim dizer, ela muito semelhante postura que se
assume na educao regular, onde a cada ano, dentro das diversas
disciplinas, h habilidades claramente definidas e h expectativas de
desempenho a serem atingidas. Questiona-se pouco essas medidas. A
nica justificativa que encontro para tal resistncia, no que se refere ao
indivduo com autismo, que no existe (ainda) no Brasil uma grade
curricular adequada, instrumentos de avaliao fidedignos, ou um
acervo de programas educacionais com generalidade suficiente para ser
usado em grande escala. Seria interessante que comessemos a pensar
sobre isso.
Trabalho multidisciplinar e o lugar do especialista.
H um certo consenso com relao necessidade de se incluir
uma ampla gama de especialistas no tratamento da pessoa com autismo.
Isso porque o espectro autista afeta a vida do indivduo em muitas
reas. O termo trabalho multidisciplinar usado frequentemente
para descrever servios que incluem a participao de especialistas em

fonoaudiologia, psicologia, fisioterapia, pedagogia, psiquiatria, terapia


ocupacional e assim por diante.
Muitos dos servios que tive a oportunidade de conhecer no Brasil
durante os ltimos quinze anos, tem essa caracterstica multidisciplinar.
Considero necessria, porm, uma distino entre a interveno
verdadeiramente multidisciplinar e a interveno que, simplesmente,
inclui a participao de especialistas diversos.
No que estou chamando de interveno verdadeiramente
multidisciplinar, o ponto de partida do trabalho so as caractersticas
de cada indivduo. Suas necessidades e seus objetivos teraputicos. A
partir do momento que se conhecem as necessidades e os objetivos,
sabemos que tipos de servios sero necessrios e em que medida. O
trabalho do especialista, nesse contexto de equipe, definido por aquilo
que seu cliente precisa e no apenas pelo que o profissional aprendeu
na faculdade. Sua formao acadmica e profissional fornecem
instrumentos para seu trabalho, mas o que ser oferecido para cada
cliente deve ser especificado no nvel individual, atravs do processo de
avaliao e seleo de objetivos descrito anteriormente.
Com isto, estou sugerindo que a equipe de profissionais em diversas
reas selecione, para cada indivduo, objetivos realistas que podero ser
trabalhados no contexto da interveno disponvel, pensando no cliente
como um todo e no como pedacinhos separados. Esse processo no
to simples. Muitas vezes, dentro das nossas prprias especialidades,
temos que abrir mo de certas coisas para poder dar espao a outras
prioridades naquele momento. O importante sempre lembrar que os
objetivos so do cliente, no do profissional ou de sua especialidade. Por
exemplo, a contribuio do fonoaudilogo ser maior, quanto maiores
forem as necessidades do indivduo na rea de comunicao.
Embora essa afirmao possa parecer bvia, ou pelo menos
razovel, no o que eu tenho visto nos servios que conheci no
Brasil. Quase sempre, v-se a participao de profissionais diversos
no atendimento. Isso bom. Porm, essa participao normalmente
definida, a priori, em termos de horas de atendimento e a despeito de
quaisquer caractersticas individuais. Joo recebe 1 hora de fono, 2 de
terapia ocupacional, 4 com o psiclogo, 3 com o professor e assim por
diante. Joo qualquer indivduo com autismo atendido por aquela
instituio... Esse modelo nunca ser ideal para quem quer que seja o
Joo em questo.
Retratos do autismo no Brasil

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Cap. III - Lies aprendidas trabalhando com autismo nos Estados Unidos

preferncias e necessidades, temos que descrever a forma de expresso


que esperamos dele. Podemos trabalhar com linguagem de sinais, fala,
uso de figuras, gestos simples etc.

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A questo vai alm da logstica administrativa. H presso, por


parte das famlias de nossos clientes, em se garantir atendimento
especializado. A participao e cobrana dos familiares nessa rea de
servio essencial. Historicamente, deve-se aos pais, primos, tios,
irmos e avs das pessoas com autismo boa parte do que hoje podemos
oferecer a essas pessoas. A questo aqui no contrariar os interesses
e preocupaes da famlia, que tem o direito e obrigao de zelar pelo
bem estar de suas crianas. Temos que trabalhar em cooperao com
as famlias, de modo que possamos identificar qual o modelo de servio
adequado para garantir o melhor tratamento para cada indivduo e
quanto de cada especialidade necessrio para se obter os melhores
resultados.
Se tivermos uma equipe de profissionais em vrias especialidades,
colaborando entre si para atingir metas comuns que foram identificadas
para cada cliente, teremos meio caminho andado...
A outra metade est na caracterizao dos papis de cada
profissional dentro da equipe. Em outras palavras, o que cada um faz...
Tenho perfeita conscincia de que o tema aqui polmico, pois
tocamos na questo da competncia tcnica e de quem pode fazer o
que. quase impossvel entrarmos nessa discusso - ou sairmos dela
- sem esbarrar no corporativismo de cada profisso. Na tentativa de
ofender o menor nmero possvel de pessoas, vou limitar os exemplos
minha prpria rea de especialidade, a anlise do comportamento, que
aqui no Brasil opera no contexto da psicologia comportamental.

Trabalhando como analista do comportamento de pessoas com


autismo em vrios pases por mais de 15 anos, aprendi vrias coisas
e desenvolvi vrias reas de competncia tcnica. Tenho completa
confiana de que sei fazer algumas coisas importantes nesta rea:
ensinar habilidades, reduzir ou eliminar comportamentos de risco,
avaliar desempenho etc. Com este repertrio, eu posso me engajar em
dois tipos de atividade profissional:
a. atender pessoas com autismo, ensinar habilidades, reduzir
comportamentos, conduzir avaliaes ou
b. ensinar e supervisionar pessoas que iro desempenhar esses
papis.
Sugiro que se faa os dois. Por um lado, o atendimento direto
descrito em a indispensvel para a competncia do profissional, mas
apenas indiretamente beneficia o cliente (por mais contraditrio que
possa parecer). um pr-requisito para que se conhea o indivduo, e
que se entenda como o trabalho afeta seu repertrio. Por outro lado,
h muitas das tarefas de atendimento que poderiam - e deveriam ser desempenhadas por outras pessoas apropriadamente orientadas.
A me, o pai, o irmo, o vizinho, a bab ou a paraprofissional podem
transformar minhas duas horas de atendimento semanais em 40 horas
de interveno. Mais do que isso, essas pessoas exercem funes
importantes e nicas na vida de nossos clientes com autismo. Eles
tm acesso a situaes sobre as quais o profissional no pode operar
diretamente. Quando bem orientadas, essas pessoas podem fazer
uma imensa diferena no resultado do tratamento, alm de reduzir
imensamente seus custos.
Por conta disso, considero inadequada a prtica que se limita
ao servio de atendimento direto, e tambm aquela que exclui
completamente o mesmo. O papel do especialista na equipe o de
garantir a implementao dos melhores procedimentos em todas
as oportunidades que se apresentarem. Isso no possvel atravs
do atendimento direto exclusivamente. Sabemos que os melhores
resultados so obtidos quando a interveno implementada em vrias
condies, todas as horas do dia. Portanto, no h justificativa aceitvel
para que se reduza o tratamento da pessoa com autismo ao contexto de
trabalho do profissional especializado.

Retratos do autismo no Brasil

89

Cap. III - Lies aprendidas trabalhando com autismo nos Estados Unidos

Em parte, o que mantm essa prtica puramente a logstica de


atendimento. Tanto a organizao prestadora de servios quanto quem
paga pelo mesmo precisam planejar suas atividades e isso inclui alocar
horas de trabalho para cada tipo de profissional. No estou sugerindo
que se ignore esse aspecto organizacional. Porm possvel adotar uma
poltica mais flexvel e produtiva de distribuio de horas, de modo a
adequar o atendimento s necessidades dos clientes. Por exemplo, uma
organizao que atende 40 indivduos com autismo pode precisar de um
terapeuta ocupacional em perodo integral. Isso no deveria significar
que esse profissional vai dedicar, necessariamente, 1 hora por semana
para cada indivduo. Uma vez que se conhece cada um desses clientes,
percebemos que alguns precisam mais do que outros de cada tipo de
atendimento. Empacar no princpio de igualdade na organizao de
servios especializados um imenso desfavor a todos.

90
Fala-se muito na importncia do tratamento precoce e intensivo.
H inmeros estudos, alguns dos quais mencionados anteriormente, que
indicam que os resultados dependem imensamente desses dois fatores.
O termo precoce refere-se ao quo cedo se inicia o tratamento. Isso
depende, at certo ponto, da precocidade do prprio diagnstico.
Precisamos qualificar profissionais nas reas de sade e educao a
ficarem atentos s caractersticas do autismo e precisamos reduzir o
estigma do diagnstico, para que as pessoas possam iniciar cedo a
interveno. Porm, vejo com um certo grau de preocupao a nfase
que tem sido dada a esse aspecto em particular. H mais a ser feito. O
diagnstico em si, mesmo que seja dado cedo, no garante a interveno
precoce e muito menos intensiva. A disponibilidade de servios desse
tipo no Brasil ainda extremamente limitada, quase inexistente. Por
conta disso, o impacto do diagnstico precoce ainda , continuar sendo
por bastante tempo, limitado pela falta de servios.
O termo intensivo tambm d margem a algumas confuses.
Em geral, pensa-se em interveno intensiva, como sendo aquela que
envolve muitas horas e muitos profissionais. Porm, usando como
exemplo o estudo de Lovaas (1987) mencionado no incio do captulo
(que ainda um dos grandes alicerces da interveno precoce e
intensiva), o que qualifica o atendimento como intensivo no apenas
a carga horria, mas tambm a abrangncia do tratamento, ou seja,
multiplicidade de ambientes e condies nas quais implementado.
essa noo de intensidade que est por trs da proposta de trabalho
multidisciplinar descrita anteriormente.
Isto dito - e reconhecendo que precocidade e intensidade so,
sim, aspectos crticos, h duas consideraes importantes a serem feitas:
a. Do ponto de vista terico, o que define a precocidade do
tratamento a idade da criana. No h muito o que se possa
fazer em relao a isso. Uma criana diagnosticada antes dos
2 anos de idade, pode passar a receber tratamento antes
mesmo que certos dficits possam ser observados e/ou certos
tipos de comportamento de risco sejam estabelecidos. Em
alguns casos, tais dficits ou excessos nunca chegam a ocorrer.
Porm, do ponto de vista prtico e tico, a precocidade tem
que ser definida em termos de o quanto antes. Seja qual
for a idade do indivduo, haver ganhos significativos caso

seja oferecido tratamento intensivo adequado. Portanto,


sugiro que tenhamos essas duas caractersticas do tratamento
- precoce e intensivo - como aspectos que se somam, mas
podem afetar o resultado de forma independente.
b. Existe uma noo relativamente difundida e justificvel de
que, dado o tratamento comportamental adequado, intensivo
e precoce, o indivduo com autismo pode atingir um nvel de
funcionamento e desempenho praticamente indistinguvel do
nvel da populao de desenvolvimento tpico. No contexto
desse tipo de interveno, tive a oportunidade de trabalhar
com algumas crianas que hoje esto em escolas regulares,
com colegas da mesma idade, participando ativamente
das mesmas atividades. Estas crianas no apresentam
problemas de comportamento, desenvolveram linguagem
falada e muitas pessoas no as identificariam como tendo
autismo. So resultados extraordinrios que, de fato, no so
encontrados atravs de outras formas de interveno. Porm e esse o ponto que quero deixar claro - por razes que ainda
no conhecemos, esses resultados no so comuns a todas
as crianas que recebem interveno intensiva precoce. E
tambm no so previsveis. Baseando-me exclusivamente em
minha experincia (desconheo dados publicados confiveis),
eu diria que esses resultados extraordinrios so ainda
uma minoria. Na maior parte dos atendimentos dos quais
participei, onde crianas muito novas receberam tratamento
comportamental intensivo, os ganhos foram enormes e
fizeram imensa diferena no nvel de funcionamento e
adaptao desses indivduos. Por exemplo, sem qualquer
exceo, essas crianas desenvolveram alguma maneira
de se comunicar ou ao menos de expressar preferncias
e necessidades. Mas nem todas aprenderam a falar, nem
todas esto aprendendo Estudos Sociais na escola regular
e nem todas esto completamente livres de problemas de
comportamento. possvel que, com o desenvolvimento da
cincia nessa rea, nos tornemos capazes de fazer previses
mais precisas em relao aos resultados que podemos esperar
e adaptar nossas tcnicas para melhorar esses resultados em
propores impensveis hoje em dia. Mas ainda no podemos
fazer isso. Ainda que muitas vezes fiquemos tentados a fazer
previses e criar expectativas baseadas em nossa experincia
Retratos do autismo no Brasil

Cap. III - Lies aprendidas trabalhando com autismo nos Estados Unidos

Atendimento precoce e intensivo

91

92
Esses dois pontos so importantes pois nos advertem quanto
ao risco de fazermos prognsticos inadequados - bons ou ruins - que
possam afetar a qualidade dos servios que prestamos. Provavelmente,
a postura mais correta e parcimoniosa a de reconhecer que o melhor
tratamento comportamental aquele que, nos termos definidos acima,
ocorre o quanto antes e o mximo possvel. Mas que no estamos ainda
em condies de fazer previses a longo prazo e de que apenas os
resultados prticos de nosso trabalho podem determinar se ele est ou
no nos levando aonde queremos chegar. Por isso indispensvel que
tenhamos sempre medidas objetivas para avaliar esse trabalho.
Comportamento auto e heteroagressivo
Uma parcela das pessoas diagnosticadas com autismo desenvolvem
tambm repertrios de comportamento auto e/ou heteroagressivos. Por
comportamento heteroagressivo, me refiro a casos em que o indivduo
agride outras pessoas, ou destri materiais. Comportamento autoagressivo refere-se ao ato de produzir leso em si prprio.
No h razo para pensarmos que autismo, em si, gere maior
suscetibilidade a esse tipo de comportamento. No entanto, uma das
reas de comprometimento observada em pessoas com autismo a
rea de comunicao. Isso pode ocorrer de vrias maneiras e em vrios
graus. Em alguns casos, a linguagem to significativamente afetada que
o indivduo no aprende a comunicar de modo efetivo seus interesses,
preferncias e necessidades, a menos que medidas sistemticas sejam
tomadas para o ensino de respostas comunicativas. Enquanto essas
respostas comunicativas no so aprendidas, ou no so suficientes, esse
indivduo corre o risco de desenvolver outras formas menos desejveis
de interagir com o mundo para garantir a satisfao de suas necessidades
e preferncias. Em alguns casos, essas outras formas incluem respostas
agressivas que acabam, de uma maneira ou de outra, preenchendo uma
lacuna comunicativa.
Por exemplo, o sujeito berra, chuta, puxa cabelo e se morde
quando apresentamos uma tarefa qualquer. Quando isso ocorre, a tarefa
, no mnimo, adiada. Neste caso, berrar, chutar, morder, puxar o cabelo
tem o mesmo efeito que a frase no quero fazer isso agora deveria
ter. Ou o sujeito bate a cabea no cho quando mudamos do canal de
desenhos para o canal da novela. Pode ser um jeito de dizer quero

continuar assistindo o desenho.


Isso no se afasta muito do que observamos no desenvolvimento
tpico. Antes do desenvolvimento da linguagem, s o choro resolve.
Conforme a criana comea a dominar certos gestos e sons, o choro vai
dando lugar a pedidos. Mesmo assim, quando a linguagem no funciona,
outras formas menos desejveis de interagir com o mundo ocorrem. No
caso do desenvolvimento tpico, no entanto, quase sempre esse tipo
de comportamento substitudo por respostas comunicativas de grau
crescente de complexidade. A criana aprende a negociar, barganhar,
esperar, trocar etc. Isso ocorre sem que grandes esforos precisem ser
sistematicamente feitos.
No caso de pessoas com autismo, h desafios adicionais.
O primeiro deles que mesmo aes comunicativas rudimentares
tais como apontar, escolher, obter ateno, pedir ajuda, gua, comida
ou colo podem ter que ser direta e sistematicamente ensinadas. Se a
fala no uma opo disponvel, outras formas de comunicao tem que
ser exploradas. No significa abandonar os esforos de se desenvolver a
linguagem falada, significa apenas oferecer uma alternativa vivel que
permita que o indivduo consiga satisfazer suas necessidades, enquanto
outras formas de comunicao no estiverem disponveis.
O segundo desafio - mais sutil e muitas vezes negligenciado -
que mesmo com algumas aes comunicativas bem estabelecidas, elas
podem ser to rudimentares que so simplesmente insuficientes para
lidar com certas condies. Por exemplo: a criana de desenvolvimento
tpico que pede o chocolate no supermercado, pode ficar perfeitamente
satisfeita ao ouvir da me que h um saco de chocolates aguardando
por ela no carro. Ou pode concordar em comer o chocolate depois
do jantar. Mas esse tipo de negociao envolve o uso de linguagem
sofisticada que, muitas vezes, no est ao nosso alcance quando estamos
trabalhando com pessoas com autismo e comprometimento significativo
de linguagem.
Mas a falta de comunicao no a nica varivel que pode levar
ao desenvolvimento de comportamentos desse tipo. Particularmente
em casos de autoagresso, as variveis motivacionais podem ser, por
assim dizer, intrnsecas. Ou seja, no h uma funo comunicativa no
comportamento e ele ocorre, simplesmente, para produzir certos efeitos
sensoriais. Esse tipo de comportamento - mantido por suas consequncias
sensoriais - comum em pessoas com autismo e aparece muitas vezes
Retratos do autismo no Brasil

93

Cap. III - Lies aprendidas trabalhando com autismo nos Estados Unidos

clnica, sugiro cautela ao usar tal experincia como evidncia.

94
possa eliminar ou atrasar a tarefa sem ter que emitir o
comportamento agressivo (por exemplo, pedir, levantar a
mo, dizer no, balanar a cabea) e
c. podemos impedir que o comportamento agressivo produza a
remoo da tarefa, tornando-o ineficiente. Seria inadequado
- e impossvel enfatizar isso suficientemente - limitar a
interveno apenas terceira estratgia. Mas ela poderia ser
usada como um componente do tratamento quando o sujeito
j dispuser de maneiras para se comunicar e/ou a tarefa em si
no for mais to aversiva.
O mesmo tipo de estratgia geral pode ser adotada quando
o comportamento problema tem outras funes comunicativas. Por
exemplo, o sujeito que se bate para ganhar acesso a algo que deseja
consumir, pode apresentar melhoras se souber comunicar seu interesse e
se a relao entre bater e obter o que quer for quebrada ou enfraquecida.

Mas por que to importante entender as razes pelas quais


esses comportamentos ocorrem? Porque conhecer a funo desse tipo
de comportamento a nica forma de trat-lo sem ter que depender de
medidas aversivas ou restritivas. H vrias formas de avaliao direta ou
indireta, isto , com ou sem observao direta do comportamento alvo,
que nos permitem entender a funo deste tipo de comportamento.
No cabe, no contexto dos objetivos deste captulo, examinar cada uma
delas, mas o leitor interessado deve consultar Hanley, Iwata e McCord
(2003) para uma reviso extensa e detalhada sobre o tpico.

De qualquer forma, nestes exemplos parte do esforo direcionada


ao ensino de habilidades relevantes e parte do esforo concentra-se
no planejamento adequado de contingncias de modo a reorganizar a
forma como o indivduo interage com o mundo ao seu redor.

Usar os resultados de uma avaliao funcional como carro


chefe do trabalho de reduo ou eliminao de comportamentos auto
ou heteroagressivos, permite trabalhar esses comportamentos sem
negligenciar as variveis motivacionais responsveis por sua ocorrncia.
Por exemplo, se soubermos que determinado comportamento ocorre
como uma forma de eliminar ou atrasar, mesmo que momentaneamente,
a apresentao de uma tarefa, podemos trabalhar em vrias vertentes:

O uso de conteno e medidas intrusivas

a. podemos tentar reduzir as caractersticas aversivas


tarefa em si, diminuindo o esforo necessrio, seu grau
de dificuldade, a durao, ou mesmo acrescentando
caractersticas motivadoras atividade (comida, carinho,
ateno, brinquedos, etc.),
b. podemos ensinar outras maneira para que o indivduo

Porm, quando o comportamento mantido por suas


consequncias automticas ou efeitos sensoriais, esse tipo de abordagem
tende a no funcionar. Nesse caso, alternativas sensoriais, e bloqueio ou
restrio do comportamento so alternativas viveis.

Afunilando um pouco mais a anlise de comportamentos auto e


heteroagressivos, chegamos a uma populao ainda mais minoritria,
aqueles indivduos que se engajam em comportamentos de tal maneira
intensos, que o risco imposto ao prprio indivduo ou a outras pessoas
to grande a ponto de no podermos permitir que ocorram.
Essa minoria tambm a mais desatendida por servios no Brasil.
So poucas as instituies que se atrevem a tratar indivduos com formas
intensas de comportamento agressivo, particularmente autoagressivo. E
fazem isso correndo um enorme risco, pois no h regulamentao do
que pode ou no ser feito, das estratgias de interveno que podem ou
devem ser usadas.
No h hoje em dia no Brasil nenhum programa de qualificao
Retratos do autismo no Brasil

95

Cap. III - Lies aprendidas trabalhando com autismo nos Estados Unidos

na forma de estereotipias motoras ou vocais. Estas estereotipias nada


mais so do que respostas que produzem alguma satisfao sensorial.
So autorrealizadoras e no dependem da mediao de ningum.
Algumas formas de estereotipia motora produzem efeito autolesivo
por conta de sua persistncia. Por exemplo, o sujeito que esfrega
constantemente o queixo no ombro, pode acabar produzindo uma
imensa leso nas regies envolvidas. Nesse caso, o termo estereotipia
menos descritivo do que o termo comportamento autolesivo. Em
muitos outros casos - principalmente aqueles que envolvem respostas
autolesivas intensas (socos ou tapas no rosto, por exemplo) - no to
claro como e porque o comportamento se estabelece da forma como
se estabelece. H hipteses sobre as possveis caractersticas sensoriais
desse tipo de comportamento, porm muito difcil testar cada uma
delas de forma inequvoca. Umas delas de que a atenuao gradativa
da dor que segue o comportamento autolesivo prazerosa o suficiente
para manter o comportamento ocorrendo regularmente.

96

O resultado desastroso. impossvel estimar o nmero


de crianas e adultos com autismo - ou outros transtornos de
desenvolvimento - que hoje esto em situao de crcere privado,
acorrentados, amarrados, entorpecidos, completamente imobilizados
ou que foram submetidos a procedimentos cirrgicos no mnimo
questionveis. Casos menos graves, onde crianas passam a vida com
os pulsos presos a amarras improvisadas tambm so incontveis. Mas,
diferente do que possa parecer, isso no apenas uma crise de direitos
humanos. uma crise de servios - de competncia tcnica e profissional
- agravada pela falta de polticas pblicas que garantam a segurana e
os direitos tanto dos indivduos atendidos, como das organizaes que
prestam servios a esses indivduos.
No incio deste captulo, quando sugeri que as polticas de servio
deveriam ser sensveis s diferenas nas necessidades individuais,
de modo que pudessem oferecer a todos aquilo que necessrio,
tinha em vista incluir tambm o indivduo com problemas graves
de comportamento. O fato que para esse indivduo, o modelo de
atendimento de algumas horas por dia, alguns dias por semana, no
far qualquer diferena. Pior do que isso, no ser suficiente sequer
para garantir sua segurana e a de seus familiares. Ele pode precisar
de monitoramento contnuo e atendimento qualificado para alcanar
qualquer tipo de mudana significativa e duradoura. No se trata de
internao, trata-se de interveno intensiva e consistente em ambiente
que garanta a segurana dos indivduos atendidos, de seus familiares e
dos profissionais.
Entra aqui o segundo ponto importante na caracterizao dos
servios que deveriam ser oferecidos a essa minoria: a adequao do
ambiente fsico da interveno. Novamente, no se trata de um ambiente
hospitalar, mas de um ambiente minimamente planejado, com algumas
acomodaes indispensveis. Dificilmente o ambiente da escola regular
ser suficientemente seguro. Azulejos trincados, quinas de mesa, janelas
de vidro, tacos soltos e pregos expostos so apenas alguns exemplos dos
riscos que esto presentes na maior parte de nossas escolas. A escola
especializada, em parceria com um modelo de residncia teraputica
constitui, na minha opinio, a combinao ideal para esse tipo de

atendimento.
Quanto s caractersticas dos servios propriamente ditos,
as mesmas diretrizes de trabalho multidisciplinar que mencionei
anteriormente seriam aplicveis aqui. O repertrio de cada indivduo
tambm precisa ser avaliado para identificar suas necessidades e
selecionar seus objetivos teraputicos. O trabalho no diferente,
apenas ainda mais intensivo.
Nesses casos, no entanto, h preocupaes maiores com relao
ao bem estar fsico das pessoas envolvidas no atendimento e na vida
dos indivduos atendidos. H portanto preocupaes e medidas a serem
tomadas que no se aplicam a casos onde os riscos so menores.
Uma dessas medidas refere-se preveno e gerenciamento
de crises comportamentais graves. Normalmente, isso tratado no
Brasil como atendimento emergencial. Algo separado e independente
da interveno sistemtica. Mesmo para as famlias que conseguem
receber qualquer tipo de atendimento, no se questiona o uso de
conteno qumica ou de conteno mecnica completa. Por conteno
qumica me refiro ao uso de medicamento sedativo exclusivamente para
acalmar o indivduo em momentos de crise. No estou me referindo
ao tratamento medicamentoso e teraputico para quaisquer aspectos
ou caractersticas comportamentais. Por conteno mecnica completa,
me refiro ao uso de aparatos e materiais que imobilizam completamente
o indivduo, impedindo o movimento de seus braos, pernas e tronco.
Mesmo quando essas prticas tornam-se mais do que apenas
ocasionais na vida desses indivduos, raramente discutimos os efeitos
de seu uso continuado ou de que forma elas interferem no tratamento
comportamental propriamente dito. E ningum se atreve a integrar o
atendimento emergencial ao trabalho sistemtico voltado a metas
individuais.
O fato que uma boa parte dessas crises podem ser prevenidas,
desaceleradas, sem que se transformem em emergncias. Uma outra
parcela pode ser contornada sem o uso de medidas intrusivas. E a parte
dessas crises que, de fato, tem que ser gerenciada, deveria priorizar
procedimentos menos restritivos e mais adequados ao tratamento.
Minha preocupao com o uso prolongado ou exagerado de
medidas intrusivas tais como mencionadas acima no moral, nem
tampouco toca na questo dos direitos humanos. Esta uma discusso
Retratos do autismo no Brasil

97

Cap. III - Lies aprendidas trabalhando com autismo nos Estados Unidos

tcnica para lidar com problemas graves de comportamento de modo


seguro e humano. Mas isso no significa que esses problemas de
comportamento no existam. Significa apenas que no esto sendo
tratados, ou no esto sendo tratados de forma adequada.

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Existe uma vasta literatura comportamental oferecendo estratgias


de trabalho para esse tipo de cliente e nada justifica que fiquemos
limitados a tcnicas de conteno. Ao mesmo tempo, se vamos ter que
utiliz-las para assegurar a integridade fsica das pessoas e viabilizar
temporariamente o trabalho, temos que pensar em formas responsveis
de se fazer isso. Conteno e restrio de movimento podem ser
medidas necessrias em diversas etapas desse tipo de trabalho. Porm
nunca deveriam ser vistas como medidas permanentes.
Obviamente, no tenho a inteno de encerrar a discusso sobre
o assunto aqui. Na verdade, estarei mais do que satisfeita se conseguir
dar incio a ela, pois venho tentando isso h anos!
Incluso
Outro tpico em pauta hoje no Brasil a questo da incluso da
pessoa com autismo e necessidades especiais no sistema de ensino.
O debate em torno da incluso imenso e, acredito, muito se deve
ao fato de que o termo, em si, no dita uma prtica e d margem s
mais diversas interpretaes. Por exemplo, pode-se adotar uma poltica
educacional inclusiva para garantir ao indivduo com necessidades
especiais o direito educao. No entanto, esse o nvel da poltica
pblica e refere-se apenas aos direitos e obrigaes das partes, uma
questo de cidadania e direitos humanos. Essa garantia no especifica
um modelo de atendimento, ou um tipo de servio a ser prestado. E
em torno disso que se estabelece o debate.
Dizer que a pessoa com necessidades especiais tem direito
educao de qualidade no significa dizer que esse direito ser garantido
simplesmente ao se colocar uma carteira a mais na sala de aula. Integrar
a educao especial educao regular uma tarefa complexa e tcnica,
que no acaba no esforo poltico de defesa da cidadania. No caso do
autismo, em particular, o desafio tcnico ainda maior pois, dada a
abrangncia de suas caractersticas comportamentais e a diversidade

dentro do prprio espectro autista, essa integrao vai muito alm da


superao dos limites de acessibilidade. H a necessidade de se planejar
o ensino de modo detalhado e individualizado, o que constitui em si um
grande desafio dentro do ambiente escolar.
Com isso, espero ter deixado claro que no contesto a noo de
educao universal ou inclusiva como um princpio de cidadania e de
respeito aos direitos humanos. O problema que ainda nos falta uma
proposta concreta de ao: a operacionalizao daquilo que se entende
por incluso.
Um equvoco comum no processo de se promover a incluso da
pessoa com autismo na escola que se coloca aceitao da diferena
e da diversidade como meta final. Aceitar as diferenas , sem dvida,
um ponto de partida, um pr-requisito para todo resto, mas no esse o
propsito final da escola. Como j disse, isso entra no captulo de nossos
direitos e deveres. A escola deve, sim, garantir a aceitao, lutar contra
a estigmatizao e o isolamento social do indivduo com autismo pois,
caso contrrio, fracassar em seu objetivo maior, que o de educar
todos os indivduos, inclusive aqueles com autismo.
Diferente do que se pensava durante os anos 50 e 60, pessoas
no espectro so sim capazes de aprender, de desenvolver novos
repertrios, de mudar e se adaptar a novos ambientes. Todas as pessoas
no espectro autista so capazes de aprender, a despeito da enorme
gama de diferenas que h entre elas. Essas pessoas no vivem isoladas
em um mundo paralelo, governado por leis prprias, onde no podemos
entrar. Elas vivem aqui conosco e seus comportamentos so governados
pelos mesmos princpios. Nosso papel, como pais e profissionais, no
apenas o de aceitar essas diferenas. mudar esse indivduo pelas
mesmas razes que mudamos aqueles de desenvolvimento tpico, ou
seja, visando prepar-los para interagir com o mundo da forma mais
construtiva possvel.
Por tudo isso, ao falarmos em incluso ou educao universal
pensando nas pessoas com autismo, temos que abandonar a viso
conformista e assistencialista sobre a qual estamos historicamente
ancorados. Se queremos honrar nosso dever de assegurar-lhes o direito
educao, hora de comearmos a discutir formas de se fazer isso de
modo a ensinarmos de fato todos os indivduos e no apenas selecionar
os que consigam superar as inadequaes das nossas prticas.

Retratos do autismo no Brasil

99

Cap. III - Lies aprendidas trabalhando com autismo nos Estados Unidos

parte. Minha preocupao que tais medidas so incompatveis com


o tratamento adequado de problemas comportamentais graves. Por
exemplo, uma criana que usa as mos essencialmente para se esmurrar,
precisa desesperadamente aprender a fazer outras coisas usando as
mos. Isso no poder ocorrer se ela estiver constantemente sedada
ou imobilizada. Preciso dessa criana acordada e com ao menos alguma
mobilidade para que possa fazer qualquer coisa.

100
Referncias
LOVAAS, O. Ivar Behavioral treatment and normal educational and
intellectual functioning in young autistic children. Journal of Consulting
and Clinical Psychology, Vol 55(1), Feb 1987, 3-9.
MAURICE, Catherine. Let me hear your voice: a family triumph over
autism. New York, Random House Publishing Co, 1994, 371 p.
HANLEY, G.P, IWATA, B.A.& MCCORD, B.E. Functional analysis of problem behavior: a review. Journal of applied behavior analysis, 2003, 36,
147-185, n. 2.

Cap. IV - Interveno Fsica e Conteno


Meca Andrade, MSc
Em uma visita recente ao Brasil, tive a oportunidade de conhecer Gustavo (seu nome verdadeiro est sendo omitido para proteger sua
identidade), um jovem de cerca de 25 anos, com autismo que exibe vrias formas de comportamento auto e heteroagressivo, alm de limitaes significativas em seu repertrio adaptativo, sem nenhuma forma de
comunicao funcional.

Porm, isso no diz respeito a Gustavo, ou s outras milhares de


pessoas com autismo que no receberam esse tipo de tratamento, ou
que no responderam to bem a ele. Gustavo parte de uma parcela
da populao que tem sido imensa e vergonhosamente negligenciada
pela rede de servios disponveis hoje no Brasil. Com mais de um metro
e oitenta, cerca de 80 quilos e boa parte em massa muscular, Gustavo
pe em risco sua prpria segurana quando estapeia seu rosto em episdios frequentes e intensos. J perdeu uma vista por descolamento de
retina e corre o risco de perder a outra se medidas adequadas no forem
tomadas. Ele pe em risco tambm a segurana de seus familiares quando os agarra pelo cabelo ou tenta mord-los em episdios igualmente
frequentes.
Para sua sorte, porm, Gustavo vem de uma famlia com recursos.
Ele no est abandonado, sedado, ou amarrado a uma cama. O rapaz
bem cuidado, limpo, se alimenta bem, tem dentes bem tratados, etc.
Seu comportamento contido de outra maneira. Sua famlia teve que
fazer inmeras acomodaes no ambiente fsico da casa para garantir a
segurana de todos. Acomodaes estas que causariam estranheza ao
visitante desavisado. Gustavo tem acesso a um quarto espaoso, livre
Retratos do autismo no Brasil

101

Cap. IV - Interveno Fsica e Conteno

Gustavo no o retrato do menino com autismo que se v nas


capas de revistas especializadas. Quando se fala autismo, tendemos a
visualizar o garotinho, de traos suaves, pele macia, com olhar vago ao
infinito. Hoje no Brasil, a disponibilidade de profissionais para atender
esse tipo de cliente tem aumentado. Vejo com bons olhos esse aumento.
Porque, de fato, o incio da infncia mesmo um perodo privilegiado
para a interveno. O indivduo com autismo que recebe interveno
comportamental intensiva e de qualidade desde os primeiros anos de
vida, tem um prognstico imensamente melhorado em relao queles
que no recebem o mesmo tipo ou intensidade de atendimento.

102

Conversando com sua famlia, me dei conta que os desafios apresentados pelo repertrio de Gustavo so mnimos se comparados aos
desafios enfrentados pela famlia na tentativa de obter atendimento e
servios para ele.
No h qualquer dvida de que existe hoje tecnologia de interveno comportamental adequada que poderia oferecer a esse indivduo
e a essa famlia uma enorme melhora em qualidade de vida. H vrios
procedimentos teraputicos que poderiam ser usados para aumentar
seu repertrio funcional e comunicativo, reduzindo seu repertrio auto
e heteroagressivo ( Ver Hanley et al 2003 para uma reviso abrangente).
Claro que ser necessrio dedicar recursos qualificao de profissionais para o uso de tal tecnologia, porm isso sequer foi colocado em
pauta e apenas parte do problema.
Que tipo de atendimento h disponvel hoje na sexta economia do
mundo para indivduos como Gustavo? Ou para indivduos com desafios
ainda bem maiores? Ou para os milhares de Gustavos cujos pais e cuidadores no tm os mesmos recursos?
H um punhado de associaes - normalmente administradas por
pais, no por profissionais - que, correndo um enorme risco por razes
discutidas mais adiante, se dispe a oferecer assistncia a esses indivduos. Digo assistncia pois apenas isso mesmo. So pessoas que aprenderam, na base da intuio e experincia, a lidar com desafios comportamentais graves associados ao autismo. Fazem o melhor que podem para
garantir cuidados e segurana a esses meninos e meninas. Nesse contexto, so chamados de cuidadores e trabalham com seus assistidos...
H tambm um punhado de mdicos. E hoje em dia, h medicamentos que podem ajudar a suavizar, minimizar sintomas clnicos de
agitao que acompanham episdios de comportamento agressivo. Por
conta disso, a participao do mdico , na minha opinio sempre bem

vinda, no contexto de parceria com o tratamento comportamental. No


estou falando - ainda- de medicamentos sedativos, estou me referindo
ao uso de psicotrpicos com finalidade teraputica.
Mas onde esto, ento, e como esto sendo atendidas essas pessoas que sabemos que existem, mas no as vemos nas ruas, nem nos
consultrios e clnicas das zonas urbanas e rurais? Sem nenhum dado
no qual me basear (pois no temos essa informao), suspeito que essas
pessoas no estejam sendo adequadamente atendidas. Pelo contrrio,
devem estar sendo contidas, com quaisquer meios encontrados pelos
responsveis por seus cuidados.
O que a Revista poca mostrou na edio de 5 de maio de 2008,
no artigo Autistas em cativeiro escrito pela reprter Tnia Nogueira,
um exemplo disso. Imagens fortes de pessoas acorrentadas, amarradas,
ou presas que causaram um enorme desconforto e indignao, porm
nenhuma ao efetiva se concretizou.
A questo da conteno, que muitas vezes necessria em casos de hetero e, principalmente, de autoagresso em indivduos com autismo, no tem sido trabalhada de forma responsvel no Brasil.
Em primeiro lugar, falta clareza nos termos. Sequer temos definies claras disposio. O conceito em si vago. Na ausncia de nossas prprias definies, uso como referncia as definies atualmente
em vigor em Massachusetts, nos Estados Unidos (EEC regulamento 102
CMR 3.07(7)(j) para alvar de funcionamento das agncias prestadoras
de servios). De acordo com essa documentao, o termo conteno
definido pelo uso de formas fsicas, mecnicas ou qumicas para controlar temporariamente o comportamento.
No Brasil, escuto frequentemente: No h necessidade de conter
esse sujeito, apenas sed-lo . A sedao, quando usada para que o indivduo pare de se movimentar, para controlar seu comportamento temporariamente, uma forma de conteno. Conhecida no mundo como
conteno qumica, esse uso da sedao considerado na maior parte
dos pases desenvolvidos, uma forma extremamente intrusiva de conteno. No caso de Massachusetts, por exemplo, a conteno qumica
o ltimo, no o primeiro, recurso e s pode ser usada no contexto do tratamento de pessoas com autismo, mediante autorizao extraordinria.
H enormes problemas relacionados ao seu uso, mas devo limitar minha
opinio a minha rea de especialidade que o tratamento comportamental. Desse ponto de vista, portanto, a conteno qumica apresenta
Retratos do autismo no Brasil

103

Cap. IV - Interveno Fsica e Conteno

de mveis ou objetos com os quais ele poderia se machucar. Ele tambm tem acesso a outras reas da casa igualmente adequadas para fazer
exerccio e passar o dia. Mas por conta de seus problemas de comportamento e da falta de repertrio funcional (e.g. lazer, cuidados pessoais,
comunicao), Gustavo passa pouco tempo junto aos seus familiares em
outras partes da casa. Sua interao com outras pessoas ou com a comunidade em geral tambm mnima. Um funcionrio, contratado pela
famlia apenas para cuidar dele, o acompanha durante a maior parte do
dia. A sorte de Gustavo, no entanto, acaba aqui...

104
O problema mais bvio que a conteno qumica tende a ser
desproporcionalmente maior do que o problema que deve controlar. Em
outras palavras, na imensa maioria dos casos de autoagresso e heteroagresso, os episdios que de fato requerem conteno so espordicos,
dispersos no decorrer do dia e bastante breves. Muitas vezes, estamos
lidando com dificuldades de durao entre 1 ou 2 minutos. Quer dizer, o
sujeito pode se mostrar agitado, apresentando uma srie de dificuldades
durante o dia todo, mas apenas uma pequena parcela dessas dificuldades vai envolver comportamentos de alto risco que requerem o uso de
medidas de conteno. Qualquer medida que venha a ter que ser tomada deveria ser adequadamente equiparada ao comportamento de risco
em si. No caso da conteno qumica, isto impossvel. Ela no pode ser
aplicada e reaplicada em intervalos curtos e prximos, seus efeitos tendem a ser mais duradouros do que cada breve episdio. uma medida
desproporcionalmente maior do que o problema em si.
A conteno qumica tambm pode comprometer de modo significativo o sucesso da interveno comportamental. Aqui temos que ressaltar uma diferena importante entre o comportamento agressivo que
pode ser exibido pelo cliente com autismo, do comportamento agressivo
que pode ser exibido, por exemplo, por um paciente com esquizofrenia durante um surto. Esse paciente em surto pode ter um repertrio
bem adequado durante os perodos assintomticos. Ou seja, ele pode
ser perfeitamente capaz de se comunicar, de interagir socialmente, de
desempenhar suas tarefas dirias etc. Portanto h uma grande diferena
entre prevenir a ocorrncia dos surtos ou controlar as consequncias
dos mesmos quando eles ocorrem. J no caso dos indivduos com autismo, h comprometimentos globais em seu repertrio. Muitas vezes,
o prprio comportamento agressivo ocorre como um substituto do repertrio comunicativo. No se trata, portanto, de um surto. Mais do que
isso, pode ser durante essas crises que apaream as melhores oportunidades de interveno. Por exemplo, um indivduo que se bate quando
apresentamos uma tarefa, nos d a chance de ensinar-lhe algo. nesse
momento que podemos ensinar alguma ao comunicativa que possa
vir a substituir o repertrio agressivo. Se neste caso o sujeito sedado,
perdemos esta chance. E aps a sedao, ele vai se encontrar no mesmo
lugar, com os mesmos dficits comportamentais que o levaram a se engajar naquele comportamento.
Mas a caracterstica da conteno qumica que mais me preocupa

e desagrada sua convenincia e aceitabilidade. O paciente contido quimicamente no se mostra agitado, no demonstra grande desconforto,
no se machuca, no machuca os outros. fcil de ver. Mesmo aqueles
contrrios ao uso de conteno, ficam relativamente vontade diante
do indivduo sedado, como se esta fosse uma medida mais humana e
respeitosa do que outras formas de conteno. No . Alm disto, a conteno qumica relativamente barata pois no exige grande sofisticao no treinamento de quem a aplica. Uma vez que o mdico assine a
receita, sua aplicao pode envolver pouco ou nenhum treinamento.
pouco custosa tambm em termos do esforo que exige do cuidador, ou
risco que impe ao mesmo. quase mgica. So ingredientes perfeitos
de perpetuao, abuso e uso indiscriminado.
No estou sugerindo que a conteno qumica no tenha seu lugar
ou no possa ter que ser usada em algumas circunstncias. Mas estou
sim sugerindo que seja usada com parcimnia, como ltimo recurso.
No como primeiro e muito menos como nico.
Alm da conteno qumica, h formas de conteno mecnica.
Aqui, cabe voltar ao documento mencionado anteriormente que regulamenta o uso de conteno em Massachusetts. De acordo com esse
documento, a conteno mecnica caracteriza-se pela restrio de mobilidade dos braos e pernas atravs de recursos mecnicos. Tal como
a conteno qumica, esta tambm considerada uma forma intrusiva
de conteno e requer medidas extraordinrias para que se autorize seu
uso. Muito do que se v no Brasil em termos de conteno se encaixa
nesta categoria. Porm, o que se v so equipamentos improvisados,
quase sempre inadequados, sem planejamento, documentao e diretrizes de uso e, principalmente, de suspenso de uso.
Tal como no caso da conteno qumica, a conteno mecnica
tambm conveniente para quem aplica, embora talvez seja menos
aceitvel em sua aparncia e pode causar alguma resistncia. Uma vez
superada a estranheza da aparncia, as vantagens para o aplicador so
semelhantes: baixo custo, fcil uso, pouco risco e pouco esforo. As desvantagens e riscos para o cliente tambm so significativas. Em minhas
vrias passagens pelo Brasil, tive oportunidade de ver dezenas de jovens
com comprometimentos variados nas articulaes, musculatura e postura que resultaram do uso prolongado e indiscriminado de formas mecnicas de conteno.
Da mesma forma, este tipo de conteno incompatvel com asRetratos do autismo no Brasil

105

Cap. IV - Interveno Fsica e Conteno

uma infinidade de problemas.

106

Uma alternativa conteno mecnica pode ser encontrada no


uso de equipamentos de proteo e restrio parcial de movimentos.
A legislao de Massachusetts faz esta distino e eu a considero adequada. Equipamentos de proteo, como por exemplo um capacete, podem ser usados para reduzir o impacto e, consequentemente, a leso
que resultaria do comportamento autolesivo. Este tipo de recurso amplamente aceito em casos de epilepsia, ou em prticas esportivas. Mas
seu uso para preveno de leses em pessoas com autismo que exibem
comportamento autolesivo ainda visto com certa estranheza.
importante deixar claro que, obviamente, no se resolve o problema de algum que bate a cabea no cho, simplesmente atravs do
uso de equipamentos de proteo. Seu uso, quando indicado por um
profissional qualificado, paliativo e deveria ser temporrio at que outros resultados do tratamento sejam observados.
No caso de equipamentos de restrio parcial, estou me referindo
primariamente aos limitadores de brao que podem ter uso teraputico,
com acompanhamento profissional de uma equipe multidisciplinar, em
alguns casos graves de comportamento autolesivo onde o indivduo usa
as mos para lesionar o rosto ou cabea. Limitadores mais modernos desenvolvidos especificamente para esse uso - permitem que se reduza
gradualmente a rigidez das barras de restrio do limitador atravs da
remoo gradual de camadas de resistncia. Nos casos com os quais eu
trabalhei, a aplicao desse tipo de equipamento bem recebida pelo
cliente que tende a se tornar dependente dele. Isso mesmo, o sujeito
no rejeita o uso do limitador e, muito pelo contrrio, tende a se apegar
a ele. Porm a restrio do movimento do brao pode deixar sequelas
srias s articulaes e musculatura. Por conta disso, imprescindvel:
a. o monitoramento mdico de seu uso e
b. o planejamento para que seu uso seja gradativamente descontinuado.
Finalmente, entramos na questo da interveno fsica, que pode
ou no incluir procedimentos de conteno. Refiro-me aqui a tcnicas e
procedimentos implementados por profissionais treinados sem o uso de
equipamento ou medicamentos. So tcnicas de evaso, organizao e

disposio do ambiente fsico, posicionamento e postura fsica, comunicao no verbal, proteo pessoal, preveno, e desacelerao comportamental, alm de tcnicas seguras de conteno de movimentos do
cliente em estado de agitao.
Quando se fala em interveno fsica, a primeira imagem que nos
vem cabea a de um indivduo sendo segurado por profissionais, ou
sendo carregado contra a sua vontade de um lugar para o outro. A segunda coisa que nos vem cabea que todos os seus direitos humanos
esto sendo violados. Porm, um bom protocolo de interveno fsica
(e h vrios disponveis no mundo, em pases onde h regulamentao
adequada) inclui inmeros elementos alm da conteno propriamente
dita. Elementos estes que, quase sempre, fazem a conteno, em si, desnecessria.
Protocolos e regulamentao da interveno fsica no contexto da
prestao de servios a pessoas que exibem comportamentos de alto
risco so uma alternativa vivel s formas restritivas de conteno mencionadas anteriormente.
Em outra visita recente que fiz ao Brasil, conheci uma unidade de
atendimento que oferecia atendimento temporrio para jovens com autismo e comportamento de alto risco (i.e. hetero e autoagresso). Meninos grandes, fortes e agressivos. Com eles, vi funcionrios com medo.
Mantendo distncia dos meninos, ou andando em grupos, ou andando
junto a funcionrios tambm grandes e fortes. Muito deste medo - que
obviamente um grande obstculo a qualquer forma de tratamentopoderia ser evitado se prticas adequadas de preveno, gerenciamento
e desacelerao de crises comportamentais estivessem em vigor e se
estes funcionrios recebessem o treinamento, superviso e suporte necessrios.
A ausncia de tcnicas, protocolos e regulamento colocam nossos
clientes e profissionais em risco. Um risco enorme. O funcionrio mal
treinado ou mal orientado, que trabalha sem diretrizes, tender a reagir
a qualquer forma de agresso de modo intuitivo, defensivo e, muito
possivelmente, exagerado (i.e. usando mais fora do que necessrio). H
grandes chances dele se machucar ou machucar seu cliente. por conta,
principalmente, deste risco que estas crianas e adultos que apresentam
este tipo de desafio esto to desatendidas. Que instituio quer encarar este tipo de risco?
Se quisermos aumentar a disponibilidade de servios para pesRetratos do autismo no Brasil

107

Cap. IV - Interveno Fsica e Conteno

pectos importantes do tratamento. O indivduo imobilizado no pode


aprender a participar de atividades que, em ltima anlise, poderiam
acabar substituindo o comportamento alvo problemtico.

108
soas com autismo que apresentam comportamentos de risco, devemos
comear por delinear as regras que vo regulamentar o que e como
podemos oferecer a estes clientes, de modo a garantir sua segurana e
sucesso no tratamento. Algo que proteja e beneficie o cliente, mas que
tambm proteja o prestador de servio.
O profissional treinado de forma adequada, ciente de seus direitos e obrigaes e dos direitos de seu cliente (em um contexto onde
estas coisas existam), fluente no uso de tcnicas de evaso, preveno,
desacelerao e conteno, demonstra muito mais segurana e autonomia no trabalho. Ele no tem medo de ser atacado, ele no se defende do cliente usando as estratgias que aprendeu na rua. O corao
bate mais rpido na presena de um cliente que demonstre agitao?
Sem dvida, mas at disto esse funcionrio est ciente e sabe como lidar.
O uso da conteno fsica - definida como imobilizao momentnea de um cliente que exiba auto ou heteroagresso, uma parte
relativamente pequena do conjunto geral de prticas de interveno fsica. A conteno fsica pode ser necessria nos casos em que todas as
demais tcnicas de evaso, preveno e desacelerao falharem. Mas ,
em todos os sentidos e por vrias razes, o ltimo recurso. Este tipo de
conteno, muito diferente das formas qumicas e mecnicas, menos
suscetvel a abuso e uso indiscriminado, pois no fcil ou conveniente
para o aplicador.

que treina e supervisiona - mdico, psiclogo, ou quem quer que sejatem que ser fluente no uso das tcnicas em questo. No so muitos dos
meus colegas que, hoje em dia, teriam disposio para tal...
De qualquer forma, quando pesamos os prs e os contras - e quando o fazemos da perspectiva do cliente - os protocolos de interveno
fsica apresentam mais vantagens do que desvantagens. Principalmente
quando consideramos o que ocorre hoje em dia com o uso indiscriminado de conteno qumica e mecnica.
Por conta disto, considero esta discusso imprescindvel. Ser impossvel ampliarmos nossa rede de servios para que ela d conta de
casos de autismo grave, a menos que estejamos dispostos a estabelecer
diretrizes de trabalho que nos permitam oferecer, de modo seguro, atendimento adequado a estas pessoas.

Cap. IV - Interveno Fsica e Conteno

Outra grande vantagem dos protocolos de interveno fsica - em


relao s prticas de conteno qumica e mecnica- que, do ponto
de vista do tratamento em si, h bem menos empecilhos. O sujeito est
alerta e ativo pela maior parte do dia. A conteno, quando usada,
equiparada ao comportamento agressivo. Ou seja, uma vez que o episdio termina, o cliente est pronto para ser reinserido atividade. Isto
significa que temos a oportunidade de trabalhar com ele.
Mas depender da interveno fsica tem tambm seus desafios...
O primeiro, que precisa haver regulamentao adequada e esta
tem que ser detalhada e descritiva tanto com relao ao que deve ser
feito quanto com relao a prticas proibidas. Isto significa que o sujeito
que escreve o texto da poltica pblica tem que saber do que est falando... o que no comum em lugar nenhum do mundo.
Outra dificuldade que o uso de protocolos de interveno fsica
requer treinamento sofisticado e superviso qualificada. O profissional
Retratos do autismo no Brasil

109

110

Cap. V - Anexos

A. Primeiro questionrio da Pesquisa AMA 2011-2012


B. Segundo questionrio da Pesquisa AMA 2011-2012
C. Endereos de entidades que responderam pesquisa
AMA 2011-2012
D. IDEA - Individuals with Disabilities Education Act: A Lei
para a educao de indivduos com deficincias dos EUA

Cap. V - Anexos

E. Lei do Estado de Massachusetts sobre conteno


de pessoas com autismo

Retratos do autismo no Brasil

111

A. Primeiro questionrio da Pesquisa AMA 2011-2012

Retratos do autismo no Brasil

113

A. Primeiro Questionrio da pesquisa

112

114

A. Pesquisa Nacional
sobre Autismo - 2011/12
Primeiro questionrio

1. Identificao da pessoa que preencheu o questionrio:


1.1. Nome:
1.2. Cargo na instituio:
2. Identificao da Instituio
2.1. Nome da Instituio:
2.2. Data de fundao da instituio:
2.3. Endereo:
2.4. Cidade:

A. Primeiro Questionrio da pesquisa

2.5. Estado:
2.6. Regio:
2.7. Telefone:
2.8. e-mail:
2.9. Recebe somente pessoas com autismo s( ) n ( )
2.10.

O atendimento 100% gratuito

s( ) n( )

2.11.

A instituio sem fins lucrativos

s( ) n( )

2.12.

A instituio filantrpica

s( ) n( )

2.13.

Informe a rea aproximada da instituio em metros


Retratos do autismo no Brasil

115

116
quadrados: ________
2.14.

Informe o nmero de:

2.14.1.

Salas de aula da instituio: ________

2.14.2.

Salas de terapia da instituio ________

2.14.3.

Sala de educao fsica da instituio: ________

2.14.4.

Outros:

3.3. Assinale abaixo a periodicidade em que feita a matrcula dos


seus assistidos com autismo:
(

) Somente no ingresso instituio ( ) Anualmente (


Semestralmente ( ) Nunca

4. Informaes por faixa etria dos assistidos com autismo em sua


instituio.
4.1. Nmero de assistidos com autismo de 0 a 5 anos atendidos na
sua instituio:
4.1.1.
Todos os dias da semana 8h/dia ________
assistidos com autismo.
4.1.2.
Todos os dias da semana 4h/dia ________
assistidos com autismo.

2.14.5.

Breve histrico da instituio

4.1.3.
________dias por semana ________ horas por
dia. ________assistidos com autismo.
4.2. Nmero de assistidos com autismo de 6 a 12 anos atendidos na
sua instituio:

3. Informaes gerais dos assistidos com autismo em sua instituio.


3.1. Informe o processo de triagem de sua instituio (testes
aplicados etc.).

4.2.2.
Todos os dias da semana 4h/dia ________
assistidos com autismo.
4.2.3.
________dias por semana ________ horas por
dia. ________assistidos com autismo.
4.3. Nmero de assistidos com autismo de 13 a 16 anos atendidos na
sua instituio:

3.2. O assistido necessita de diagnstico de autismo para ser


admitido em sua instituio?
Sim ( ) No ( )

4.3.1.
Todos os dias da semana 8h/dia ________
assistidos com autismo.
4.3.2.
Todos os dias da semana 4h/dia ________
assistidos com autismo.

Retratos do autismo no Brasil

117

A. Primeiro Questionrio da pesquisa

4.2.1.
Todos os dias da semana 8h/dia ________
assistidos com autismo.

118
4.3.3.
________dias por semana ________ horas por
dia. ________assistidos com autismo.

5.3.1.
Todos os dias da semana 8h/dia ________
assistidos com autismo.

4.4. Nmero de assistidos com autismo acima de 16 anos atendidos


na sua instituio:

5.3.2.
Todos os dias da semana 4h/dia ________
assistidos com autismo.

4.4.1.
Todos os dias da semana 8h/dia ________
assistidos com autismo.
4.4.2.
Todos os dias da semana 4h/dia ________
assistidos com autismo.

5.3.3.
________dias por semana ________ horas por
dia. ________assistidos com autismo.
5.4. Nmero de Assistidos com autismo com nvel grave de
comprometimento

4.4.3.
________dias por semana ________ horas por
dia. ________assistidos com autismo.

5.4.1.
Todos os dias da semana 8h/dia ________
assistidos com autismo.

5. Informaes por nvel de comprometimento dos assistidos com


autismo em sua instituio.

5.4.2.
Todos os dias da semana 4h/dia ________
assistidos com autismo.

5.1. Cite os critrios e/ou procedimentos utilizados na instituio


para avaliar o nvel de comprometimento de seus assistidos com
autismo:

5.4.3.
________dias por semana ________ horas por
dia. ________assistidos com autismo.
6. Informaes sobre o trabalho da Instituio:

5.2. Nmero de Assistidos com autismo com nvel leve de


comprometimento
5.2.1.
Todos os dias da semana 8h/dia ________
assistidos com autismo.
5.2.2.
Todos os dias da semana 4h/dia ________
assistidos com autismo.

6.2. Metodologia Por favor, descreva resumidamente a forma como


trabalha indicando o nome de todas as metodologias adotadas
em sua instituio.

5.2.3.
________dias por semana ________ horas por
dia. ________assistidos com autismo.
5.3. Nmero de Assistidos com autismo com nvel moderado de
comprometimento

6.3. A instituio oferece curso de formao a todos os profissionais


Retratos do autismo no Brasil

119

A. Primeiro Questionrio da pesquisa

6.1. Avaliao dos assistidos com autismo Por favor, informe os


protocolos de avaliao utilizados em sua instituio.

120
que vo trabalhar nela?

Cargo

Carga horria semanal

Quantidade

S( )N( )
6.4. A instituio oferece formao continuada para a equipe com
periodicidade:
( ) semanal ( ) mensal ( ) trimestral (
semestral ( ) anual ( ) outros

Descreva resumidamente no caso de outros:


7.4. As principais entradas (pode citar mais de um) de recursos da
instituio so provenientes de:
( ) Eventos beneficentes (caso positivo cite quais)
7. Informaes complementares sobre a sua instituio.
7.1. Por favor, informe o nmero de crianas, jovens e adultos com
autismo que esto em fila de espera. ________

( ) Eventos cientficos

7.2. A instituio atende em regime de residncia (casa lar ou


internato)?

( ) Doadores eventuais

S( )N( )

( ) Doadores fixos

( ) Convnios particulares (caso positivo cite quais)

7.3. Quadro de profissionais (professores, pedagogos, psiclogos,


fonoaudilogos, TO, Fisioterapeutas, Prof. de Ed. Fsica,
Assistentes Sociais, estagirios universitrios, auxiliares de salas,
etc...), quantidade e carga horria semanal de cada.

A. Primeiro Questionrio da pesquisa

Se sim, informe o nmero de assistidos: ________

( ) Convnio com o governo (caso positivo cite quais)

Retratos do autismo no Brasil

121

122
7.5. Principais dificuldades Por favor descreva todas as principais
dificuldades enfrentadas por sua instituio (financeiras,
administrativas, de preparao da equipe, comportamento dos
assistidos com autismo, falta de colaborao dos pais etc.)

7.6. Que apoio gostaria de receber da Associao Brasileira de


Autismo:

no Brasil.

7.8. Por favor, cite todos os profissionais e locais (psiquiatras,


neurologistas, clnicos gerais, psiclogos, dentistas, etc.) que
atendem autismo em sua regio, com o mximo possvel de
informaes (nome, especialidade, endereo, telefone, e-mail,
endereo na internet etc..)

Cursos organizacionais:
( ) Fundamentos de organizao e administrao de uma associao.
( ) Fundamentos de organizao, coordenao e superviso do atendimento em uma instituio.
( ) Fundamentos de captao de recursos.
( ) Outros - detalhar.

A. Primeiro Questionrio da pesquisa

Cursos tcnicos:
( ) Fundamentos de avaliao.
( ) Fundamentos metodolgicos sobre: (cite algum mtodo)
______________________
Outros detalhar

7.7. Propostas Por favor, d sua sugesto do que pode ser feito para
melhorar a realidade das pessoas com autismo e seus familiares
Retratos do autismo no Brasil

123

B. Segundo questionrio da Pesquisa AMA 2011-2012

Retratos do autismo no Brasil

125

B. Segundo Questionrio da pesquisa

124

126

B. Pesquisa Nacional
sobre Autismo - 2011/12
Segundo questionrio

8. Identificao da Instituio
Nome da Instituio:
Endereo:
Cidade:

Estado:

Telefone:

e-mail:

Recebe somente pessoas com autismo s( ) n ( )


O atendimento 100% gratuito s ( ) n ( )
A instituio sem fins lucrativos s ( ) n ( )
A instituio filantrpica s ( ) n ( )
Informe o ano de fundao da instituio ___________

Nome da pessoa que preencheu o relatrio:


9. Informao sobre os assistidos
Informe o processo de triagem de sua instituio (testes
aplicados, etc)
Descreva o processo de matrcula do assistido em sua instituio.
O assistido necessita de laudo de autismo para ser admitido
Retratos do autismo no Brasil

127

B. Segundo Questionrio da pesquisa

Breve histrico da instituio

128

A matrcula feita uma nica vez ou repetida anualmente


ou com alguma outra periodicidade? Por favor, descreva.
No assistidos por faixa etria por carga horria semanal
faixa
no de
no de horas
no de
etria
dias/semana
por dia
assistidos
8
5
4
0-5

8
4

6-8

Fila de espera Por favor, informe o nmero de crianas


que esto em fila de espera.

i.
ii.
iii.
iv.
v.
vi.
vii.
viii.
ix.

8
4

8
4

9-11

12-15

5
16-18

8
4

x.
xi.

Quadro de profissionais e carga horria


Carga
Qtde
Categoria
em horas
professores
pedagogos
psiclogos
fonoaudilogos
terapeutas ocupacionais
fisioterapeutas
professores educao
fsica
assistentes sociais
estagirios estudantes
universitrios
auxiliares de sala
outros

Perodo

10. Informaes sobre o trabalho da Instituio:


Avaliao Por favor, informe os protocolos de avaliao
utilizados em sua instituio.
Metodologia Por favor, descreva resumidamente a forma
como trabalha indicando o nome de todas as metodologias
adotadas em sua instituio.
Capacitao dos profissionais para o trabalho - Por favor,
informe como funciona o programa de capacitao de profissionais para o trabalho em sua instituio.
Cursos oferecidos abertos a outras instituies Por favor,
descreva todos os cursos oferecidos ao pblico em geral em
Retratos do autismo no Brasil

129

B. Segundo Questionrio da pesquisa

em sua instituio? Sim ( ) No ( )

130
sua instituio.
Formao continuada da equipe - Por favor, informe como
funciona o programa de formao continuada da equipe de
profissionais de sua instituio.
11. Informaes complementares
Recursos financeiros Por favor, informe as suas principais
fontes de recursos financeiros.

C. Endereos de entidades que responderam pesquisa AMA 2011-2012

Tem convnios Por favor, em caso positivo descreva quais


e como funcionam.

Principais dificuldades Por favor, descreva todas as principais dificuldades enfrentadas por sua instituio (financeiras, de preparao da equipe, comportamento dos assistidos, falta de colaborao dos pais, etc.)

Descreva os principais servios que atendem autismo em


sua regio e oferecem diagnstico e/ou acompanhamento e/ou tratamento odontolgico e/ou escola e/ou terapia
com nome, endereo, telefone, endereo eletrnico, etc.

C. Endereos de entidades que responderam


pesquisa AMA 2011-2012

Retratos do autismo no Brasil

131

132

ndice de regies e estados

Retratos do autismo no Brasil

120
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124
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127
127
127
129
130

C. Endereos de entidades que responderam pesquisa AMA 2011-2012

CO - Centro-Oeste
DF - Distrito Federal
GO - Gois
MS - Mato Grosso do Sul
MT - Mato Grosso
N - Regio Norte
AC - Acre
AM - Amazonas
AP - Amap
PA - Par
RO - Rondnia
RR - Roraima
NE - Regio Nordeste
AL - Alagoas
BA - Bahia
CE - Cear
MA - Maranho
PB - Paraba
PE - Pernambuco
PI - Piau
RN - Rio Grande do Norte
S - Regio Sul
PR - Paran
RS - Rio Grande do Sul
SC - Santa Catarina
SE - Regio Sudeste
ES - Esprito Santo
MG - Minas Gerais
RJ - Rio de Janeiro
SP - So Paulo

133

134

C. Endereos de entidades que responderam


pesquisa AMA 2011-2012

CO - Centro-Oeste
Associao Brasileira de Autismo, Comportamento e Interveno (ABRACI)
Quadra 10 Bloco E, casa 32 - Cruzeiro Velho
CEP: 70654-070 Cidade: Braslia, Estado: DF - Regio CO
Email: aabracidf@yahoo.com; Site: no informado
Fone: (61) 3877-3156/8422-1947
Associao dos Amigos dos Autistas do Distrito Federal AMA/DF
Avenida Sucupira s/n Instituto de Sade Mental Riacho Fundo I
71825-300 Cidade: Braslia, Estado: DF - Regio: CO
Email: amadf@globo.com ; Site: www.ama-df.org.br;
Fone: (61) 3399-4555

CEP:

GO - Gois
AMA-Associao de Amigos do Autista
Av. Sul Goiana n.13
CEP: 75510-290 Cidade: Itumbiara, Estado: GO - Regio: CO
Email: amaautistaitumbiara@hotmail.com; Site: no informado;
Fone: (64) 3404 1078

MS - Mato Grosso do Sul


Associao de Pais e Amigos dos Excepcionais
Rua Rondon, n 478 - Centro
CEP: 79780-000 Cidade: Bataguassu, Estado: MS - Regio: CO
Email: apae.btg@uol.com.br; Site: no informado;
Fone: (67) 3541-1562
Associao de Amigos do Autista
RuaJos Antnio Pereira, 2917 - Monte Castelo
CEP: 79010-190 Cidade: Campo Grande, Estado: MS - Regio: CO
ama.ms@hotmail.com; Site: no informado;

Retratos do autismo no Brasil

Email:

135

C. Endereos de entidades que responderam pesquisa AMA 2011-2012

DF - Distrito Federal

136
PA - Par

Centro Psicopedaggico e Teraputico Campo Grande


Rua 25 de dezembro, 2518
CEP: 79002-061 Cidade: Campo Grande, Estado: MS - Regio: CO
no informado; Site: no informado;
Fone: (67) 3356-3232 / 9998-0861

Email:

Associao de Pais e Amigos dos Autistas


Da Grande Dourados - AAGD
Rua Alberto Leopoldo da La Cruz, n 2.805, no Conjunto Residencial Terra Roxa
I
CEP: 79840-301 Cidade: Dourados, Estado: MS - Regio: CO
Email: aagd.autismo@hotmail.com; Site: no informado;
Fone: (67) 3425-4608

MT - Mato Grosso
CAPSi Centro de Ateno Psicossocial Infanto juvenil
Rua Antnio Dorileo, s/n - Coophema
CEP: 78085-320 Cidade: Cuiab, Estado: MT - Regio: CO
Email: no informado; Site: no informado;
Fone: (65) 3661-7226

N - Regio Norte
AC - Acre
AM - Amazonas
Associao de Amigos do Autistas do Amazonas
Rua 2, s/n, bloco 09 - apto.A - conj. BEA-ICA - Adrianopolis
CEP: 69057-720 Cidade: Manaus, Estado: AM - Regio: N
Email: amamanaus@yahoo.com; Site: no informado;
Fone: (92) 3236-3494

AP - Amap
Associao de Pais e Amigos dos Autistas do Amap
Av. Padre Reinaldo Bossi, 1422 Bairro dos Congs
CEP: 68904-383 Cidade: Macap, Estado: AP - Regio: N
Email: institutointegra@oi.com.br; Site: no informado;
Fone: (96) 3225-6329

Fundao Especial Permanente Casa da Esperana do Par


Pass. Evanglica n07
CEP: 67113-540 Cidade: Ananindeua, Estado: PA - Regio: N
Email: fep.casadaesperanca.pa@gmail.com; Site: no informado;
Fone: (91) 3237-7985
ONG AMORA - Ateno Multidisciplinar, Orientao e Respeito para o Autismo
Duque de Caxias N 175, Sala 106, Bairro: Marco
CEP: 66093-400 Cidade: Belm, Estado: PA - Regio: N
Email: contato@ongamora.org; Site: no informado;
Fone: (91) 3242-4192 / 8113-0303

RO - Rondnia
AMA-RO
Rua Iguatemi, 60
CEP: 76808-688 Cidade: Porto Velho, Estado: RO - Regio: N
Email: ama-01@brturbo.com.br; Site: no informado;
Fone: (69) 32132299

RR - Roraima
Hospital da Criana Santo Antnio - HCSA
Av. das Guianas, n 1645
CEP: 69303-045 Cidade: Boa Vista, Estado: RR - Regio: N
Email: direcaogeral.hcsa@hotmail.com; Site: no informado;
Fone: (95) 3624-2423

NE - Regio Nordeste
AL - Alagoas
Associao de Amigos do Autista de Alagoas
Rua Jader Isidio Malta de Arajo, 158 Jatiuca
CEP: 57036-610 Cidade: Macei, Estado: AL - Regio: NE
Email: ama.alagoas@gmail.com; Site: www.autismoalagoas.org.br;
Fone: (82) 3316-3573 / 8855-9422
Associao de Pais e Amigos do Autista /Al
Av. Jorge Montenegro Barros N 15 CEP 57063/000 Santa Amlia
57063-000 Cidade: Macei, Estado: AL - Regio: NE
Email: gsbarreto@bol.com.br ; Site: no informado;

Retratos do autismo no Brasil

CEP:

137

C. Endereos de entidades que responderam pesquisa AMA 2011-2012

Fone: (67) 3325-5235

138
Fundo Municipal de Sade de Palmares
BR 101 Sul Km 117 S/N Santa Rosa
CEP: 55540-000 Cidade: Palmares, Estado: PE - Regio: NE
Email: micacmm@hotmail.com; Site: no informado;
Fone: (81) 3661-0868

BA - Bahia
Instituto de Desenvolvimento de Pessoas dentro do
espectro autista
Rua So Roque, 1892
CEP: 44052-551 Cidade: Feira de Santana, Estado: BA - Regio: NE
karinacarneiro@bol.com.br; Site: no informado;
Fone: (75) 3622-7793

CE - Cear
MA - Maranho
PB - Paraba
AMA- Associao de Pais e Amigos do Autista Da Paraba
Rua Tabelio Jos Ramalho Leite, N. 1840, Cabo Branco
CEP: 58045-230 Cidade: Joo Pessoa, Estado: PB - Regio: NE
Email: contato@amapb.com.br / amaparaiba@yahoo.com.br;
Site: no informado;
Fone: (83) 3045-2980 / 3226-2431
ASAS/PB Associao de Pais, Amigos e Simpatizantes
do Autista da Paraba
Av. Vasco da Gama, 1035, Jaguaribe
CEP: 58015-180 Cidade: Joo Pessoa, Estado: PB - Regio: NE
Email: asas.pb@hotmail.com; Site: no informado;
Fone: (83) 8766-8041
Espao Teraputico Mundo Autista
Rua Maria Caetano Fernandes de Lima, 340 - Tambauzinho
CEP: 58042-050 Cidade: Joo Pessoa, Estado: PB - Regio: NE
Email: etmaautismo@gmail.com; Site: no informado;
Fone: (83) 3042-0844

PE - Pernambuco
Centro de Reabilitao e Educao Especial de Igarassu - CREEI
Rua Maria Hayd, 22 - Centro
CEP: 53610-450 Cidade: Igarassu, Estado: PE - Regio: NE
Email: creei1991@gmail.com; Site: no informado;
Fone: (81) 3543 1314 R-231 / 8649-1435

Email:

APAE Recife
Estrada do Arraial, 4744 - Casa Amarela
CEP: 52070-230 Cidade: Recife, Estado: PE - Regio: NE
Email: apaerec@ig.com.br; Site: no informado;
Fone: (81) 3355-3522
Associao de Famlias para o Bem Estar e Tratamento da Pessoa com Autismo (AFETO)
R. Marques de Miric, 48 - Torre
CEP: 50711-120 Cidade: Recife, Estado: PE - Regio: NE
Email: ass_afeto@hotmail.com; Site: www.associacaoafeto.org;
Fone: (81) 3441-5656
Creche Crianas Especiais LRV Ltda. (SOMAR)
Rua Marqus de Maric, 48 Bairro Torre
CEP: 50711-120 Cidade: Recife, Estado: PE - Regio: NE
Email: somarecife@hotmail.com; Site: no informado;
Fone: (081) 3441-5656

PI - Piau
Psicoclnica IMAGO
Av. Eurpedes de Aguiar, 483-3
CEP: 64800-000 Cidade: Floriano, Estado: PI - Regio: NE
Email: nefro-psy@hotmail.com / evelyne.ac@hotmail.com;
Site: no informado;
Fone: (89) 3521-1293

RN - Rio Grande do Norte


APAARN-Associao de Pais e Amigos de Autistas do Rio Grande do Norte
Rua Nilo Ramalho n 1724
CEP: 59015-300 Cidade: Natal, Estado: RN - Regio: NE
Email: apaarn@hotmail.com; Site: no informado;
Fone: (84) 3211-8354

Retratos do autismo no Brasil

139

C. Endereos de entidades que responderam pesquisa AMA 2011-2012

Fone: (82) 8868-7330

140

PR - Paran
Centro de Atendimento Educacional Especializado - Transtorno Global do
Desenvolvimento
Rua Prof. Alfredo Parodi,765,Centro
CEP: 83702-070 Cidade: Araucria, Estado: PR - Regio: S
Email: cidalepienski@hotmail.com; Site: no informado;
Fone: (41) 3901-5470 / 3614-1797
CRAPE Centro Regional de Apoio Pedaggico
Especializado
Av. Brasil, 2040
CEP: 85816-290 Cidade: Cascavel, Estado: PR - Regio: S
Email: crape_@hotmail.com; Site: no informado;
Fone: (45) 3218-7885
Centro de Nutrio Renascer
Rua Frei Caneca, 25
CEP: 85070-170 Cidade: Guarapuava, Estado: PR - Regio: S
Email: centronutricaorenascer@centronutricaorenascer.org.br; Site: no informado;
Fone: (42) 3621-4530
Centro Ocupacional de Londrina
Rua das Aucenas, 100
CEP: 86050-570 Cidade: Londrina, Estado: PR - Regio: S
Email: centroocupaciona.financeiro@hotmail.com; Site: no informado;
Fone: (43) 3328-4415

RS - Rio Grande do Sul


AMARS - Associao de Pais e Amigos dos Autistas de RS
Rua General Vitorino, 53 sala 102, 10 andar, bairro Centro
CEP: 90020-170 Cidade: Porto Alegre, Estado: RS - Regio: S
Email: amarsautismo@yahoo.com.br; Site: no informado;
Fone: (51) 8453-1525

Espao Cresccer
RuaAfonso Rodrigues, 362
CEP: 90690-170 Cidade: Porto Alegre, Estado: RS - Regio: S
Email: jfchamun@yahoo.com.br; Site: no informado;
Fone: (51) 3336-1410 / 8144-1272
Prefeitura Municipal de Trindade do Sul
Av. Primavera
CEP: 99615-000 Cidade: Trindade do Sul, Estado: RS - Regio: S
pmtsedu@yahoo.com.br; Site: no informado;
Fone: (54) 3541-1003

Email:

SC - Santa Catarina
Associao de Amigos do Autista de Jaragu do Sul - AMA
Gustavo Friedemann, 134, Vila Lalau
CEP: 89256-100 Cidade: Jaragu do Sul, Estado: SC - Regio: S Email: ama.
autista@uol.com.br; Site: no informado;
Fone: (47) 3370-1555

C. Endereos de entidades que responderam pesquisa AMA 2011-2012

S - Regio Sul

Associao de Amigos do Autista


R. Jos Gerard Rolin Filho, 185 Bairro Bom Retiro
CEP: 89222-590 Cidade: Joinville, Estado: SC - Regio: S
Email: amajlle@hotmail.com; Site: no informado;
Fone: (47) 34255649
Escola Especial Marisol APAE
Rua Presidente Juscelino, 215
CEP: 89874-000 Cidade: Maravilha, Estado: SC - Regio: S
Email: apaemaravilha@mhnet.com.br; Site: no informado;
Fone: (49) 3664-1261 / 8839-5054
Escola de Educao Bsica Paulo Cordeiro
Rua XV de Novembro, 1441
CEP: 89160-000 Cidade: Rio do Sul, Estado: SC - Regio: S
Email: sancriss10@hotmail.com; Site: no informado;
Fone: (47) 3521-3413

Escola de Educao Especial Cap Criativa


RuaVasco da Gama, 568
CEP: 90420-111 Cidade: Porto Alegre, Estado: RS - Regio: S
Email: escolacapcriativa@gmail.com; Site: no informado;
Fone: (51) 3388-3849

Retratos do autismo no Brasil

141

142

ES - Esprito Santo
APAE Colatina CTA / Centro de Tratamento de Autismo
Rua Benjamim Costa, 96, Bairro Adlia Giubert
CEP: 29707-872 Cidade: Colatina, Estado: ES - Regio: SE
Email: apaecolatina@veloxmail.com.br / ctautista.colatina.es@hotmail.com;
Site: www.colatina.apaebrasil.org.br;
Fone: (27) 3722-2563 / 2995

MG - Minas Gerais
Associao de Pais e Amigos dos Excepcionais de Arinos
Rua Major SaintClair, 696 - Centro
CEP: 38680-000 Cidade: Arinos, Estado: MG - Regio: SE
Email: arinos@apaebrasil.org.br / apaearinos@gmail.com; Site: no informado;
Fone: (38) 3635-1563
Associao de Pais e Amigos de Pessoas Especiais
Rua Cambuquira, 489 - Carlos Prates
CEP: 30710-550 Cidade: Belo Horizonte, Estado: MG - Regio: SE
associacaoapape@yahoo.com.br;
Site: www.apapebh.org.br / apape-bh.blogspot.com.br;
Fone: (31) 3324-3205
Associao de Pais e Amigos e Excepcionais
de Belo Horizonte
Rua Cristal, 78
CEP: 31010-110 Cidade: Belo Horizonte, Estado: MG - Regio: SE
belohorizonte@apaebrasil.org.br; Site: no informado;
Fone: (31) 3489-6930
Cooperativa DiaDia Ltda
Rua Kepler 547, Santa Lcia
CEP: 30260-240 Cidade: Belo Horizonte, Estado: MG - Regio: SE
no informado; Site: no informado;
Fone: (31) 3292-0295
Escola Balo Vermelho
Av. Bandeirantes, 800
CEP: 30315-000 Cidade: Belo Horizonte, Estado: MG - Regio: SE
pedagogico@balaovermelho.com.br; Site: no informado;
Fone: (31) 3194-2400

Email:

Email:

Email:

Email:

Associao de Pais e Amigos dos Excepcionais


Antonio Tavares, 147 So Lucas
CEP: 35600-000 Cidade: Bom Despacho, Estado: MG - Regio: SE
apaebd@hotmail.com; Site: no informado;
Fone: (37) 3521-2196
Escola Fraternidade e Educao Especial da APAE
Bueno Brando
Rodovia Bueno Brando - Socorro KM1
CEP: 35578-000 Cidade: Bueno Brando, Estado: MG - Regio: SE
apaebb@hotmail.com; Site: no informado;
Fone: (35) 3463-1352

Email:

Email:

Centro de Atividade Ldica Ajudando a Crescer (CALAC)


Rua Blgica, 50 - Bairro da Glria
CEP: 32340-030 Cidade: Contagem, Estado: MG - Regio: SE
Email: ajudandoacrescer@gmail.com;
Site: www.ajudandoacrescer.com.br;
Fone: (31) 3352-1447 / 2557-7447
APAE de Itajub
R. Florival Xavier, 44
CEP: 37500-002 Cidade: Itajub, Estado: MG - Regio: SE
Email: apaeitajuba@yahoo.com.br; Site: no informado;
Fone: (35) 3623-0917
Associao de Pais e Amigos do Excepcional
Rua Dona Olmpia Clara de Carvalho, 44 - Centro
CEP: 35595-000 Cidade: Luz, Estado: MG - Regio: SE
Email: apaedeluzmg.com.br; Site: no informado;
Fone: (37) 3421-1131
Associao Norte Mineira de Apoio ao Autista
Rua Barium, 425 - Lourdes
CEP: 39401-500 Cidade: Montes Claros, Estado: MG - Regio: SE
anda.moc@hotmail.com; Site: no informado;
Fone: (38) 3084-0690 / 9960-4601
Associao de Pais e Amigos dos Excepcionais
de Par de Minas
Rua Inocncio III, 340
CEP: 35661-181 Cidade: Par de Minas, Estado: MG - Regio: SE
natec@apaepm.org.br; Site: no informado;
Fone: (37) 3232-1024

Retratos do autismo no Brasil

Email:

Email:

143

C. Endereos de entidades que responderam pesquisa AMA 2011-2012

SE - Regio Sudeste

144
APAE de Pouso Alegre
Rua Francisco Arago, n. 15 rvore Grande
CEP: 37550-000 Cidade: Pouso Alegre, Estado: MG - Regio: SE
apaepousoalegre@yahoo.com.br; Site: no informado;
Fone: (35) 3422-3322

Email:

Clnica Santo Antnio


R Alberto de Barros Cobra, 350 - Nova Pouso Alegre
CEP: 37550-000 Cidade: Pouso Alegre, Estado: MG - Regio: SE
francemaos@yahoo.com.br; Site: no informado;
Fone: (35) 3422-9099

Email:

Fone: (24) 3337-3683

RJ - Rio de Janeiro
GAAPE - Grupo Amigos do Autista de Petrpolis
Av. Presidente Kennedy, 828
CEP: 25680-030 Cidade: Petrpolis, Estado: RJ - Regio: SE
Email: gaape@hotmail.com; Site: www.gaape.org.br;
Fone: (24) 2242-5381 / 3111-2473

AAEE - Associao de Atendimento Educacional Especializado


Rua Mondo Archimedes Luppi, 620 - Jd Aclimao
CEP: 14806-121 Cidade: Araraquara, Estado: SP - Regio: SE
Email: aaeeararaquara@yahoo.com.br; Site: no informado;
Fone: (16) 3324-2879
APAE de Bauru
Rua Jos Henrique Ferraz 20.200
CEP: 97054-115 Cidade: Bauru, Estado: SP - Regio: SE
Email: bauru@apaebrasil.org.br; Site: no informado;
Fone: (14) 3106-1252
Associao dos Familiares e Amigos dos Portadores de Autismo de
Bauru
Rua Antonio Garcia, 6-50 Vila Santa Tereza
CEP: 17012-050 Cidade: Bauru, Estado: SP - Regio: SE
Email: afapabassociacao@yahoo.com.br; Site: no informado;
Fone: (14) 3223-2569

Escola Municipal Abraho Hermano Ribenboim


Av .do Canal Norte, 600 Cidade Alegria
CEP: 27525-002 Cidade: Resende, Estado: RJ - Regio: SE
Email: emabrahaohermanoribenboim@yahoo.com.br;
Site: no informado;
Fone: (24) 3360-4503
NDG - Ncleo de Desenvolvimento Global em Psicologia, Psicopedagogia e
Terapias Ltda
Estrada dos Trs Rios, 1597 - Jacarepagu
CEP: 22745-004 Cidade: Rio de Janeiro, Estado: RJ - Regio: SE Email: ndglobal.
rj@gmail.com; Site: no informado;
Fone: (21) 2447-1360
APADEM- Associao de Pais e Amigos dos Deficientes Mentais.
Avenida Beira-Rio, 413 Voldac
CEP: 27212-050 Cidade: Volta Redonda, Estado: RJ - Regio: SE
apademvr@gmail.com; Site: no informado;

Centro Municipal de Educao do Autista


Tempo de Viver
Rua Carlos Benotto, 15 Jardim Santana
CEP: 13478-150 Cidade: Americana, Estado: SP - Regio: SE
Email: tempodeviver.seduc@gmail.com; Site: no informado;
Fone: (19) 3405-1494

C. Endereos de entidades que responderam pesquisa AMA 2011-2012

AMAPP Associao de Amigos do Autista e Psictico de So Sebastio do


Paraso
Rua Luiz Lovo, n 20 -Verona
CEP: 37950-000 Cidade: So Sebastio do Paraso, Estado: MG
Regio: SE
Email: amaparaiso@ig.com.br; Site: no informado;
Fone: (35) 3531-4788

SP - So Paulo

Email:

Associao de Pais e Amigos dos Excepcionais de Cabreva


Rua Paraba, n 369, Jacar
CEP: 13315-000 Cidade: Cabreuva, Estado: SP - Regio: SE
Email: apaeautistacabreuva@gmail.com; Site: no informado;
Fone: (11) 4529-3378/ 7088-4481/ 7396-9122
Diretoria Municipal de Educao de Cajamar
Av. Pedro Celestino Leite Penteado, 994 Jordansia
CEP: 07750-000 Cidade: Cajamar, Estado: SP - Regio: SE
Email: assessoriaeducacao@cajamar.sp.gov.br; Site: no informado;
Fone: (11) 4447-3035
Escola de Educao Especial Paulo Freire APAE de CAJATI
Rua Frutuoso de Moraes,s/n
CEP: 11950-000 Cidade: Cajati, Estado: SP - Regio: SE
Email: cajati@apaebrasil.org.br; Site: no informado;

Retratos do autismo no Brasil

145

146
Centro de Integrao, Reabilitao e Vivncia do Autista - CIRVA
Rua Padre Bento Pacheco, 741
CEP: 13330-120 Cidade: Indaiatuba, Estado: SP - Regio: SE
Email: cirvaindaia@uol.com.br; Site: no informado;
Fone: (19) 3895-5449

Fone: (13) 3854-2060 / 3854-1736


Instituto de Terapia por Contingncias de Reforamento ITCR
Rua Josefina Sarmento, 395 - Cambui
CEP: 13025-260 Cidade: Campinas, Estado: SP - Regio: SE
Email: no informado; Site: www.terapiaporcontingencias.com.br;
Fone: (19) 3294-1960
Associao de Pais e Amigos dos Excepcionais APAE CARAPICUIBA
Rua ngela Perioto Tolaine, 35 Jd. Das Belezas
CEP: 06315-180 Cidade: Carapicuiba, Estado: SP - Regio: SE
Email: apae.carapicuiba@gmail.com; Site: no informado;
Fone: (11) 4164.4675 / 4254.2289

Associao de Pais dos Autistas de Jacarei


e outras Patologias
Campos Sales, 165 (sede provisria)
CEP: 12308-040 Cidade: Jacare, Estado: SP - Regio: SE
Email: apajac@hotmail.com; Site: no informado;
Fone: (12) 3952-2942 / 8826-8617

APAE de Cosmpolis
Antonio de Souza Peres, 1175 - Parque Residencial Rosamlia
CEP: 13150-000 Cidade: Cosmpolis, Estado: SP - Regio: SE
Email: apaecosmopolis@hotmail.com; Site: no informado;
Fone: (19) 3872-6597
CAPSi Prefeitura Municipal de Cosmpolis Setor: Sade
Rua Jos Moraes, 174 Vila Kalil
CEP: 13150-000 Cidade: Cosmpolis, Estado: SP - Regio: SE
Email: capsicosmopolis@yahoo.com.br; Site: no informado;
Fone: (19) 3812-1600

APAE de Jarinu
Av. Ver. Joo Pedro Ferraz, 823 Esplanada do Carmo - Cx. Postal 186
CEP: 13240-000 Cidade: Jarinu, Estado: SP - Regio: SE
Email: associacaojarinu@terra.com.br; Site: no informado;
Fone: (11) 4016-4477/4446

Associao de Pais e Amigos dos Excepcionais - Cruzeiro


Rua Isabel Bastos, 01 - Itagaaba
CEP: 12730-290 Cidade: Cruzeiro, Estado: SP - Regio: SE
Email: apaedecruzeirosp@terra.com.br; Site: no informado;
Fone: (12) 3144-1073 / 3144-3405 /3143 6099
Trs AAA
Rua Embu-Guau, n 31 - Parque Pirajussara
CEP: 06815-200 Cidade: Embu das Artes, Estado: SP - Regio: SE
socorroautismo@yahoo.com; Site: no informado;
Fone: (11) 4783-3225

E.M. Prof. Jovita Franco Arouche - EMESP


Rua Jos D Carlo, 85 - Vila Lavinia
CEP: 08737-050 Cidade: Mogi das Cruzes, Estado: SP - Regio: SE
em.arouche @pmmc.com.br; Site: no informado;
Fone: (11) 4727-1800 / 4721-2456
Email:

Associao de Pais e Amigos dos Excepcionais de Engenheiro Coelho APAE


Rua Jos Bueno de Oliveira, 427 Jardim Luiz Fvero
CEP: 13165-000 Cidade: Engenheiro Coelho, Estado: SP - Regio: SE Email:
apaeec@gmail.com; Site: no informado;
Fone: (19) 3857-9499

Email:

Associao de Pais e Amigos do Autista da Baixa Mogiana


Fonte Viva
Rua Dr. Luiz Anhaia Mello, 25 - Centro
CEP: 13840-022 Cidade: Mogi Guau, Estado: SP - Regio: SE
Email: associacaofonteviva@hotmail.com; Site: no informado;
Fone: (19) 3891-8636
Associao de Pais e Amigos dos Excepcionais de Mogi Guau
Av. Padre Jaime, 1082 Jd. Planalto Verde
CEP: 13843-085 Cidade: Mogi Guau, Estado: SP - Regio: SE
Email: direo@apaemg.org.br; Site: no informado;
Fone: (019) 3861-1234

Retratos do autismo no Brasil

147

C. Endereos de entidades que responderam pesquisa AMA 2011-2012

Escola de Educao Especial Padre Deodato Tem-Kate (APAE de Itaporanga)


Rua Dom Alfons Heuns, 744
CEP: 18480-000 Cidade: Itaporanga, Estado: SP - Regio: SE
Email: apaedeitaporangasp@yahoo.com.br; Site: no informado;
Fone: (15) 3565-1719

APAE de Mogi Mirim


Avenida Jacare, 585 Jd 31 de maro
CEP: 13801-020 Cidade: Mogi Mirim, Estado: SP - Regio: SE
Email: apaemm@ig.com.br; Site: no informado;
Fone: (19) 3862-3497

AMA - Associao de Amigos do Autista


Rua do Lavaps, 1123 - Cambuci
CEP: 01519-000 Cidade: So Paulo, Estado: SP - Regio: SE
Email: falecomaama@ama.org.br; Site: www.ama.org.br;
Fone: (011) 3376-4400

CEDAP Centro de Estudos e Desenvolvimento do Autismo e Patologias


Associadas - APAE de Pirassununga/SP Unidade II
Av. Capito Antonio Joaquim Mendes, 661 - Jd. Carlos Gomes
CEP: 13633-030 Cidade: Pirassununga, Estado: SP - Regio: SE Email: cedapeventos@yahoo.com.br; Site: www.cedapbrasil.com.br;
Fone: (19) 3565-5599 Ramal 01

CAPSi Vila Maria/Vila Guilherme


Avenida Alberto Byington, 1526 Vila Maria
CEP: 02127-001 Cidade: So Paulo, Estado: SP - Regio: SE
Email: capsinfvmariavguilh@saude.prefeitura.sp.gov.br;
Site: no informado;
Fone: (11) 3478-3036/ 3478-3043

Associao de Amigos do Autista - AMA-RP


Rua Nlio Guimares, 184
CEP: 14025-290 Cidade: Ribeiro Preto, Estado: SP - Regio: SE
ama.rp@convex.com.br; Site: no informado;
Fone: (16) 3623-4905 / 3421-9320

Colgio Paulicia
Rua Dr. Jesuino Maciel, 1833
CEP: 04615-006 Cidade: So Paulo, Estado: SP - Regio: SE
Email: direo@colegiopauliceia.com.br; Site: no informado;
Fone: (11) 2344-1282

Email:

AMAI-SBO ( Associao de Monitoramento dos Autistas Includos em Santa


Barbara d`Oeste
Rua Riachuelo, 475
CEP: 13450-019 Cidade: Santa Brbara DOeste, Estado: SP Regio: SE
Email: amai.sbo@gmail.com; Site: no informado;
Fone: (19) 3454-2861 / 9155-7479
Associao de Pais, Amigos e Educadores de Autistas
Rua Almeida de Moraes, N 17
CEP: 11015-450 Cidade: Santos, Estado: SP - Regio: SE
Email: apaea@terra.com.br; Site: no informado;
Fone: (13) 3235-6985 ou 3224-6838
Ncleo Teraputico Crerser SS Ltda
Av. Imperatriz Leopoldina, 796 e 808
CEP: 09770-272 Cidade: So Bernardo do Campo, Estado: SP Regio: SE
Email: nucleocrerser@nucleocrerser.com.br; Site: no informado;
Fone: (11) 4330-0513 e 4123-2884
Gaia | Grupo de Apoio ao Indivduo com Autismo
Rua Major Jos Mariotto Ferreira, 96 Vila Bethania
CEP: 12245-491 Cidade: So Jos dos Campos, Estado: SP Regio: SE
Email: gaiasjc@gaiasjc.org.br ; Site: no informado;
Fone: (12) 3302-5756

EMEI Alberto de Oliveira - Prefeitura Municipal de So Paulo


Pa Donatello, 335 - Cambuci
CEP: 01518-080 Cidade: So Paulo, Estado: SP - Regio: SE
Email: emeialbertooliveira@prefeitura.sp.gov.br; Site: no informado;
Fone: (11) 3208-7982 / 3207-3860
AMUVI - Associao Mundial pela Vida
Av Jaan, 489
CEP: 02273-001 Cidade: So Paulo, Estado: SP - Regio: SE
Email: patriciabreusantos@hotmail.com; Site: no informado;
Fone: (011) 2738-4450
Associao Brasileira de Assistncia e Desenvolvimento Social - ABADS (antiga Pestalozzi)
Av. Morvan Dias de Figueiredo, 2081
CEP: 02170-000 Cidade: So Paulo, Estado: SP - Regio: SE
Email: abads@abads.org.br; Site: no informado;
Fone: (11) 2905-3047/48
CAISM Philippe Pinel
Av Raimundo Pereira de Magalhes 5214
CEP: 02938-000 Cidade: So Paulo, Estado: SP - Regio: SE
Email: hppinel@uol.com.br; Site: no informado;
Fone: 011 39748917

Retratos do autismo no Brasil

149

C. Endereos de entidades que responderam pesquisa AMA 2011-2012

148

150

Centro para o Autismo e Incluso Social (CAIS), vinculado ao Depto. de Psicologia Experimental da Universidade de S. Paulo.
Avenida Professor Mello Moraes, 1721, Cidade Universitria
CEP: 05508-030 Cidade: So Paulo, Estado: SP - Regio: SE
Email: cais-usp@googlegroups.com ou soniaka@usp.br ;
Site: no informado;
Fone: (11) 3091-4358
Clnica Integrada Nova Era
Rua Insp. Mrio Teixeira, 428 Jardim Anlia Franco
CEP: 03335-100 Cidade: So Paulo, Estado: SP - Regio: SE
Email: ci.novaera@hotmail.com; Site: no informado;
Fone: (11) 3467-2592
Colgio Graphein
Rua Cardoso de Almeida, 586
CEP: 05013-000 Cidade: So Paulo, Estado: SP - Regio: SE
Email: coordenao@graphein.com.br; Site: no informado;
Fone: (11) 3868-3850
Escola de Educao Especial So Judas Unidade Tucuruvi
Rua Monte Douro, 194 - Tucuruvi
CEP: 02307-230 Cidade: So Paulo, Estado: SP - Regio: SE
Email: saojudas@escolaespecial.com.br;
Site: www.escolaespecial.com.br;
Fone: (11) 2261-1100 / 2996-7849

Fone: (11) 3951-1224


Projeto Amplitude
Rua Capito Cavalcanti, 155
CEP: 04017-000 Cidade: So Paulo, Estado: SP - Regio: SE
Email: projetoamplitude@projetoamplitude.org;
Site: www.projetoamplitude.org;
Fone: (11) 4304-9907
AMAS - Associao Amigos dos Autistas de Sorocaba
Rua Nova Odessa, 201 Jardim Vera Cruz
CEP: 18055-360 Cidade: Sorocaba, Estado: SP - Regio: SE
Email: amassorocaba@uol.com.br; Site: no informado;
Fone: (15) 3222-4646
Centro de Convivncia (SME)
Avenida Antnio Marques Figueira, 2222
CEP: 08676-420 Cidade: Suzano, Estado: SP - Regio: SE
Email: c.d.convivencia@hotmail.com; Site: no informado;
Fone: (11) 4744-5050
Escola Municipal Infantil Franjinha
Estrada Benedito Cesrio de Oliveira, n. 1985
CEP: 06767-281 Cidade: Taboo da Serra, Estado: SP - Regio: SE
emi_franjinha@educataboao.com.br; Site: no informado;
Fone: (11) 4138-5159

Email:

Associao Fraterna Da Unio de Pais e Amigos Das Crianas Especiais Recanto Tia Marlene
Rua Dirceu Esteves Garcia, 2497, Jd Palmeiras
CEP: 15501-456 Cidade: Votuporanga, Estado: SP - Regio: SE
Email: afupace@ig.com.br; Site: no informado;
Fone: (17) 3426-6210

Espao Arte, Msica e Conscincia


Av. Zumkeller, 362, casa 01
CEP: 02420-000 Cidade: So Paulo, Estado: SP - Regio: SE
Email: musicaespaco@gmail.com;
Site: www.musicaparatodos-inclusao.blogspot.com;
Fone: (11) 2638-1268
Instituto Todos Ns
R. Coronel Lucio Rosales, 151
CEP: 02013-070 Cidade: So Paulo, Estado: SP - Regio: SE
Email: contato@institutotodosnos.org.br;
Site: www.institutotodosnos.org.br;

Retratos do autismo no Brasil

151

C. Endereos de entidades que responderam pesquisa AMA 2011-2012

Centro Educacional Floriza Moreira


Rua Jorge Augusto, 268
CEP: 03645-000 Cidade: So Paulo, Estado: SP - Regio: SE
Email: secretaria@ceeflorizamoreira.com.br;
Site: www.ceeflorizamoreira.com.br;
Fone: no informado

D. IDEA - Individuals with Disabilities Education Act:


A Lei para a educao de indivduos
com deficincias dos EUA

Retratos do autismo no Brasil

153

E. Lei do Estado de Massachussets sobre a conteno de pessoas com autismo

152

154

D. IDEA - Individuals with Disabilities Education Act: A


Lei para a educao de indivduos
com deficincias dos EUA

Texto traduzido e adaptado de


http://en.wikipedia.org/wiki/Individuals_with_Disabilities_Education_
Act e
http://en.wikipedia.org/wiki/Individualized_Education_Program,
O que o IDEA

Abrangncia do IDEA
O IDEA abrange todas as necessidades educacionais desde o nascimento at os 18 ou 21 anos de crianas com uma ou mais das deficincias abaixo:
1. Autismo
2. Surdo cegueira
3. Surdez
4. Atraso de desenvolvimento
5. Distrbio emocional
6. Deficincia auditiva
7. Deficincia intelectual
8. Deficincia mltipla
9. Problemas ortopdicos
10. Outros problemas de sade
Retratos do autismo no Brasil

155

D. IDEA - Individuals with Disabilities Education Act:

O IDEA uma lei federal norte-americana que determina como os


estados e as agncias pblicas podem oferecer servios de interveno
precoce, educao especial e outros servios necessrios para crianas
com deficincias.

156
12. Distrbio da fala ou da linguagem
13. Dano cerebral traumtico
14. Deficincia visual incluindo cegueira.
O IDEA se aplica aos Estados e suas agncias locais de educao,
que recebem verbas federais para esse fim. Os Estados podem optar por
no cumprir os preceitos do IDEA e no receber as verbas correspondentes. Apesar disto, todos os Estados americanos aceitaram os fundos
vinculados ao IDEA, obrigando-se, portanto, a cumpri-lo.
O IDEA, assim como o estatuto que o precedeu, o Education for
all Handicapped Children Act (Lei para a Educao de Todas as Crianas
Deficientes), surgiu de uma ao legal federal que sustentou que a inacessibilidade de uma criana com deficincia ao ensino pblico gratuito
constitua a privao de um direito.
Ele cresceu em forma e abrangncia ao longo dos anos, foi alterado e sofreu emenda vrias vezes, sendo que a mais recente foi em
Dezembro de 2004.
No IDEA de 2004 o Congresso definiu o objetivo da educao especial, determinando que:
A educao especial e os servios relacionados devem ser
planejados de forma a atender as necessidades de aprendizagem individuais das crianas com deficincia, da pr-escola at os 21 anos.
Os estudantes com deficincia devem ser preparados para
a educao posterior, para o emprego e para a vida independente.
Histrico
Antes do Education for All Handicapped Children Act, de 1975, as
escolas pblicas recebiam apenas uma em cinco das crianas com deficincia. At ento, muitos estados tinham leis que excluam explicitamente as crianas com certos tipos de deficincia das escolas pblicas,
incluindo as cegas, surdas e as consideradas retardadas mentalmente ou
com distrbios emocionais. Nesta poca, mais de 1 milho de crianas
nos EUA no tinham acesso ao sistema escolar pblico. Muitas dessas
crianas viviam em instituies estaduais onde no recebiam servios

educacionais ou de reabilitao ou recebiam servios limitados. Outros


3,5 milhes de crianas frequentavam a escola, mas eram depositadas
em instituies segregadas e recebiam pouca ou nenhuma educao formal.
Em 2006, mais de 6 milhes de crianas nos EUA receberam servios de educao especial atravs do IDEA.
O IDEA foi consequncia dos movimentos pelos direitos civis no
EUA, que comearam muito antes. Em 1954 foi considerada inconstitucional a segregao escolar entre negros e brancos. Em 1972, a Associao para Crianas Retardadas da Pensilvnia processou o Estado da
Pensilvnia por no oferecer acesso igualitrio educao para crianas
com deficincia. Em seguida, a Lei de Reabilitao de 1973 (Rehabilitation Act) determinou que os programas federais no poderiam discriminar nenhuma criana pelas suas deficincias, o que levou todos os pais a
recorrerem Justia por qualquer questo.
A Education for All Handicapped Children Act (EHA) abriu uma a
opo para os pais, possibilitando-lhes usar uma audincia administrativa para diminuir os custos legais. Os pais mantiveram o direito de recorrer Justia estadual ou federal. A EHA tambm criou, para as crianas
com deficincia, o direito afirmativo especfico educao pblica apropriada em ambiente o menos restritivo possvel,.
Em 1990, 27 anos depois, o EHA foi substitudo pelo IDEA, que
colocou o foco no indivduo e no em sua possvel condio. O IDEA
tambm apresentou muitas outras melhorias em relao ao EHA, por
promover a pesquisa e o desenvolvimento tecnolgico, detalhar programas de transio para os estudantes aps o high school (ensino mdio) e
estabelecer que as crianas fossem educadas em escolas prximas e no
segregadas em escolas exclusivas.
Determinaes do IDEA
O direito aos servios
Uma deficincia no significa qualificao automtica para que
um estudante possa receber os servios de educao especial previstos
pelo IDEA. As necessidades especiais resultantes da deficincia que
podem permitir a sua participao no programa escolar.
No IDEA, a criana com deficincia definida como uma criana
com deficincia intelectual, deficincia auditiva (incluindo surdez), defiRetratos do autismo no Brasil

157

D. IDEA - Individuals with Disabilities Education Act:

11. Problemas de aprendizado, especficos

158

As crianas com deficincia com direito educao especial tambm recebem automaticamente proteo da Seo 504 do Rehabilitation Act de 1973 e do Americans with Disabilities Act (ADA). Todas as
modificaes que podem ser fornecidas via ADA ou Section 504 podem
ser fornecidas via IDEA se includas no PEI Programa Educacional Individualizado da criana.
Estudantes com necessidades especiais que no se qualifiquem
para os servios de educao especial previstos pelo IDEA, podem qualificar-se para as adaptaes previstas pelo ADA e pela Seo 504. Seus
direitos esto protegidos.
A regra rejeio zero foi baseada na deciso em dois processos
judiciais Parks Pavkovic (1985) e Timothy W. vs Rochester School District
(1989).
Os tribunais determinaram que mesmo se o estudante for completamente incapaz de se beneficiar de servios educacionais e que todos os esforos sejam inteis - mesmo se o estudante estiver inconsciente ou em coma - a escola ainda assim obrigada a fornecer servios
educacionais para a criana.
Programa Educacional Individualizado (PEI)
O IDEA determina que as escolas pblicas criem um PEI - Programa Educacional Individualizado (IEP - Individualized Education Program)
para cada estudante que tenha direito, conforme os padres federais ou
estaduais de deficincia. O PEI o fundamento do programa educacional de um estudante. Especifica os servios que sero oferecidos e com
que frequncia, descreve os nveis atuais de performance do estudante,
como as deficincias do estudante afetam sua performance acadmica e
especifica as adaptaes e modificaes que devem ser oferecidas.
Um PEI deve ser desenhado para atender as necessidades educacionais especficas daquela criana, no ambiente menos restritivo
possvel e apropriado s suas necessidades, isto , o ambiente menos
restritivo no qual a criana possa aprender. Quando se determina que a
criana preencha os pr-requisitos para os servios, uma equipe de PEI

convocada para preparar um plano educacional.


Alm dos pais da criana, o time do PEI deve incluir pelo menos
um dos professores de educao regular da criana e, se for o caso, um
professor de educao especial, algum que possa interpretar as implicaes educacionais dos resultados da avaliao da criana, como um
psiclogo escolar, qualquer pessoa dos servios considerados apropriados ou necessrios, alm de um administrador ou representante do Comit de Educao Especial com conhecimento dos servios existentes
no distrito e a autoridade necessria para conseguir que a criana seja
inserida nestes servios.
Os pais so considerados membros igualitrios da equipe do PEI,
assim como a equipe da escola. Os pais, claro, tm direitos fundamentais como pais.
O PEI deve conter:
O nvel de desempenho acadmico e funcional do estudante.
Objetivos anuais mensurveis, incluindo objetivos acadmicos e funcionais.
Como ser medido e como ser relatado aos pais o progresso da criana na direo dos objetivos anuais.
Os servios de educao especial, os outros servios e ajudas suplementares que devero ser fornecidas criana.
Calendrio da programao dos servios oferecidos, incluindo o incio, a frequncia, a durao e os locais onde
sero oferecidos os servios.
Mudanas dos programas ou ajudas fornecidas equipe escolar em beneficio da criana.
Dados sobre o ambiente menos restritivo, incluindo clculos do tempo que o estudante passar em ambientes de
educao regular versus tempo que o estudante passar
em ambientes de educao especial por dia.
Justificativa de qualquer perodo que a criana no passar
com as crianas sem deficincia.
Adaptaes a serem providenciadas durante as avaliaes
do estado e do distrito necessrias para medir o desempeRetratos do autismo no Brasil

159

D. IDEA - Individuals with Disabilities Education Act:

cincias de fala ou linguagem, deficincias visuais (incluindo cegueira),


transtornos emocionais graves, deficincias ortopdicas, autismo, dano
cerebral traumtico, outras deficincias de sade, transtornos de aprendizagem especficos, alm de crianas que, devido sua condio, necessitem de educao especial e servios relacionados.

160
Se for apropriado, o estudante pode participar da equipe do
PEI. Se o estudante tiver mais de 14 anos, deve ser convidado a fazer parte da equipe.
Alm disso, deve ser feito, quando o estudante completar
16 anos de idade, um relatrio das metas ps ensino secundrio e um plano que indique o que o estudante necessita
para fazer uma transio bem sucedida. Esse plano de transio, se desejado, pode ser criado antes, mas obrigatrio
aos 16.
O PEI inclui outras informaes pertinentes consideradas
necessrias pela equipe, tais como plano de sade ou um
programa comportamental para alguns estudantes.
Direito a Servios relacionados
A definio de servios relacionados no IDEA inclui, mas no se limita a: transporte e servios de apoio aumentativos e mitigadores, alm
de outros servios de apoio necessrios para permitir que a criana possa se beneficiar da educao especial, como servios de fonoaudiologia,
psicologia, fisioterapia, terapia ocupacional, terapia musical, recreao,
inclusive recreao teraputica, avaliao e diagnsticos precoces de deficincias, servios de consultoria, inclusive de reabilitao, servios de
orientao e mobilidade e servios mdicos para propsitos diagnsticos e de avaliao. O termo inclui servios de sade na escola, servios
de assistncia social nas escolas, alm de consultoria e treinamento para
os pais.
Educao Pblica e Gratuita Apropriada EPGA (Free Apropriate
Public Education)
A EPGA garantida pelo IDEA e definida como um programa educacional individualizado para uma determinada criana, adequado para
atender as necessidades daquela criana e atravs do qual a criana possa vir a ter benefcios do ponto de vista educacional. As escolas devem
fornecer ao estudante com deficincia uma educao que enfatize a
educao especial e servios relacionados planejados para atender suas
necessidades nicas e prepar-lo para a educao posterior, para o emprego e para a vida independente.

Ambiente menos restritivo


Simplificando, o ambiente menos restritivo aquele o mais prximo possvel, no sentido metodolgico e de localizao, do das crianas
sem deficincia, onde a criana com deficincia possa evoluir academicamente, de forma mensurvel pelos objetivos especficos estabelecidos
pelo PEI.
Isto significa que o estudante com deficincia deve ter a oportunidade de ser educado junto aos colegas sem deficincia na maior
extenso possvel. Deve ter acesso ao currculo geral da educao ou
quaisquer outros programas a que os sem deficincia tenham direito. Se
colocado em sala regular, o estudante deve receber ajudas suplementares e deve ter acesso a todos os servios necessrios para poder atingir
seus objetivos educacionais. Pode ser necessrio que esteja disponvel
dentro da escola, uma sala de recursos para ensino especializado, mas
normalmente o estudante com deficincia no deve passar mais de 2
horas por dia nessa sala. Se a natureza ou a gravidade da deficincia do
estudante impedir que ele atinja suas metas de aprendizagem em uma
escola regular, o estudante pode ser colocado em um ambiente mais
restritivo, como uma escola especial, uma classe especial dentro de uma
escola regular ou um programa hospitalar. Geralmente, quanto menor a
oportunidade que o estudante com deficincia tiver de interagir e aprender com seus colegas sem deficincia, mais restritivo o ambiente ser
considerado.
Medidas disciplinares para crianas com deficincia
De acordo com o IDEA, ao estabelecer medidas disciplinares para
uma criana com deficincia, deve-se considerar a sua pertinncia. Por
exemplo, se uma criana com autismo sensvel a sons altos e foge da
sala de aula barulhenta, as medidas disciplinares para tal comportamento devem levar em considerao a hipersensibilidade da criana, assim
como evitar punies que envolvam barulhos altos. Alm disto, devem
ser avaliadas as adaptaes adequadas para evitar que isso acontea.
Localizao de crianas com deficincia
Os distritos e as delegacias regionais das escolas pblicas so responsveis por identificar todos os estudantes com deficincia dentro de
seu distrito, independentemente de estarem frequentando escolas pblicas ou no, j que as instituies privadas podem no ser financiadas
pelo IDEA.
Retratos do autismo no Brasil

161

D. IDEA - Individuals with Disabilities Education Act:

nho acadmico e funcional da criana.

162
O IDEA inclui uma srie de salvaguardas processuais para proteger
os direitos das crianas com deficincia e suas famlias, alm de garantir
que estas crianas recebam a educao pblica e gratuita apropriada.
So elas:
Oportunidades para os pais de examinarem totalmente os
registros educacionais do seu filho.
Participao total dos pais nas reunies da equipe de PEI.
Participao dos pais na escolha da localizao dos servios
oferecidos criana.
Avisos prvios por escrito.
Direito dos pais de solicitar avaliaes independentes custa do poder pblico.
Direito dos pais de serem notificados sobre as salvaguardas
processuais.
Mediao objetiva patrocinada pela agncia educacional
estadual em audincias imparciais sobre os direitos adquiridos.

A Parte C do IDEA - refere-se ao plano de interveno precoce.


Um Plano Individualizado de Suporte Famlia (PISF) um programa de interveno precoce preparado para crianas com deficincia
a partir do nascimento at a idade de 3 anos. A Parte C do IDEA o programa que beneficia financeiramente os estados dos EUA que fornecem
servios de interveno precoce a crianas com deficincia e suas famlias. Ele tambm beneficia os estados que forneam esses servios para
crianas que no necessariamente tenham deficincias, mas atrasos de
desenvolvimento. Os servios de interveno precoce no so necessariamente gratuitos.
Metas para um PISF
O objetivo de um Plano Individualizado de Suporte Famlia (PISF)
fornecer servios alinhados com os objetivos da famlia para uma criana com deficincia no perodo do nascimento at os 3 anos de idade.
Depois que a criana e a famlia forem consideradas potencialmente elegveis para ter direito a um PISF, a criana passar por uma avaliao multidisciplinar. Se qualificada, um PISF criado e redigido para a
criana e a famlia da criana. Um PISF trar:

Direitos dos pais garantidos pelo IDEA:

1. Os padres atuais do desenvolvimento fsico, cognitivo, comunicativo, social, emocional e adaptativo da criana.

Direito de serem informados sobre as salvaguardas processuais atravs de um folheto.

2. Os recursos, prioridades e interesse da famlia para ajudar a


desenvolver a criana.

O folheto deve ser fornecido na primeira reclamao ou


pedido de avaliao, quando solicitado pelo pai ou responsvel pela criana, se uma reclamao apresentada no
departamento de educao ou quando seu filho for transferido de escola como resultado de medidas disciplinares em
relao a ele.

3. O resultado final desejado para a criana e para a famlia,


assim como os passos necessrios para atingir o resultado esperado. Se a famlia optar por propor emendas ao plano, deve
inclu-las como complementaes do plano.

Interveno precoce
O EHA de 1975 deu incio s aes pelos programas de interveno precoce.
Em setembro de 2011, o Departamento Norte Americano de Educao atualizou o IDEA para incluir intervenes especficas para crianas
com deficincia de 2 anos de idade ou menores.

4. Os servios de interveno precoce para a criana e para a


famlia, incluindo a frequncia e a metodologia pela qual a
criana e a famlia recebero os servios.
5. Os diferentes ambientes em que os servios podero ser
implementados. Por exemplo, o PISF pode determinar que a
criana deva receber os servios em ambiente de creche ou
berrio.
6. Data de inicio e durao do servio.
7. A identificao do coordenador do servio, de uma profisso a
Retratos do autismo no Brasil

163

D. IDEA - Individuals with Disabilities Education Act:

Salvaguardas e Defesas processuais

164

8. As medidas a serem tomadas para apoiar a transio da criana para a pr-escola ou servios apropriados.
O servio provedor do PISF deve priorizar os interesses da famlia
a partir do ponto de vista da famlia, no da criana. Por exemplo, no
caso de uma criana que ainda no tenha desenvolvido linguagem at
os 3 anos: apesar de isto ser crtico para a criana, pode no ser a necessidade imediata para a famlia, por ter necessidades mais urgentes que
o desenvolvimento da linguagem da criana.
Papel do Coordenador dos servios
1. Fornecer informao oral e escrita na lngua nativa da famlia.
2. Coordenar as performances das avaliaes e diagnsticos.
3. Facilitar e participar do desenvolvimento, reviso e avaliao
do PISF, assegurando que as prioridades da famlia sejam
atendidas.
4. Identificar e facilitar a execuo dos apoios, servios, recursos
e servios advocatcios apropriados.
5. Trabalhar em conjunto com provedores de servios mdicos e
de sade quando necessrio.
6. Iniciar o plano de transio quando a criana tiver 2 anos e
meio de idade.
Diferenas entre o PEI e o PISF
1. O PISF est centrado na famlia e no somente na criana com
deficincia. No PEI, o plano est centrado completamente nos
interesses da criana.
2. O PISF contm metas e resultados para a situao familiar
como um todo. As metas e resultados do PEI esto relacionados somente com a criana.
3. O PISF inclui servios de ajuda famlia em outros ambientes
alm da escola, podendo incluir a ajuda famlia da criana
com deficincia, na creche, nas aulas de ginstica ou nos par-

ques. O PEI refere-se somente ao ambiente escolar.


4. O PISF cobre servios que possam ser necessrios para a
criana mesmo que previstos fora da Parte C do IDEA.
5. O PISF determina um coordenador de servios para ajudar a
famlia quando o PISF est sendo desenvolvido, executado e
avaliado.
Crticas
Crticas de quem paga os impostos
No h excees ao IDEA: nenhuma criana to gravemente deficiente que no possa ter direito aos servios
educacionais do IDEA. At mesmo crianas em estado vegetativo permanente ou sofrendo de dano cerebral grave tm
direito a uma EPGA. Isso significa que as escolas podem ser
requisitadas a fornecer servios educacionais para crianas
que no tenham movimentos voluntrios, habilidade de comunicao e nenhuma indicao de reconhecer o prprio
nome ou os rostos dos pais.
Sob a alegao de servios relacionados, solicita-se s escolas que paguem por muitos tipos de tratamentos como
fonoaudiologia, fisioterapia e enfermagem, se o tratamento
for ajudar na educao da criana. No h nenhuma obrigao de que o seguro de sade privado seja usado quando
disponvel.
Crticas das escolas
O excesso de burocracia faz com que o professor gaste um
tempo que poderia ser mais bem utilizado.
As equipes escolares frequentemente acreditam que o IDEA
protege as crianas e os pais, mas no as delegacias de ensino, as escolas e os professores.
Os pais requisitam servios para seus filhos no previstos
nas diretrizes locais, estaduais ou federais. Ento, os professores e administradores tm que enfrentar a raiva dos pais
que no entendem ou no concordam com os regulamentos que as escolas devem obedecer.
Retratos do autismo no Brasil

165

D. IDEA - Individuals with Disabilities Education Act:

mais til possvel para as necessidades da criana e da famlia.


Esse profissional ser responsvel pela coordenao e implementao do plano.

166
Fornecer os servios educacionais e os relacionados determinados pelo governo caro e reduz a capacidade da escola em educar os estudantes regulares.
Crticas dos estudantes e dos pais
Os pais criticam as escolas por no seguir as leis ao planejar
e executar os programas educacionais. O cumprimento da
lei no efetivo.
Os responsveis pelas audincias imparciais para garantir
os direitos dos pais no so imparciais.

As famlias que brigam por seus filhos podem sofrer retaliaes por parte da escola e do distrito, algumas vezes
retaliando a prpria criana. Tais retaliaes podem incluir
relatrios sobre a criana e sua famlia para os servios de
proteo criana, algumas vezes numa tentativa de culpar
o Ambiente Familiar como abusivo ou negligente para tirar
o corpo fora no caso da criana no progredir ou regredir
na escola.
Os pais no sabem preparar um PEI para contrapor a um PEI
inadequado preparado pela escola.
Alguns estudantes no obtm preparo efetivo e informaes necessrias para a transio entre educao especial
e caem no mundo real. Eles praticamente so jogados no
mundo sem nenhuma ideia sobre os recursos comunitrios
disponveis, ou da infraestrutura e das polticas aplicveis.
As minorias, especialmente os afro-americanos, so sobre
diagnosticados como portadores de transtornos de aprendizagem, distrbios emocionais e retardo mental.

E. Lei do Estado de Massachusetts sobre conteno


de pessoas com autismo

Retratos do autismo no Brasil

167

D. IDEA - Individuals with Disabilities Education Act:

Os distritos (delegacias de ensino) gastam milhares de dlares lutando contra os pais que querem servios para os
filhos em vez de oferecer os servios, o que muitas vezes
seria muito mais barato que pagar os custos advocatcios.

168

E. Regulamentao sobre
conteno qumica e conteno mecnica
do Estado de Massachusetts

A regulamentao do Departamento de Educao e Cuidados na


Infncia do Estado de Massachusetts 102 CMR.07(7)(j) probe o uso de
qualquer forma de conteno que no a fsica, a no ser que o licenciado obtenha uma autorizao excepcional antes de executar a referida
conteno.
Definies para Conteno
Conteno definida como o uso de quaisquer medidas fsicas,
mecnicas ou qumicas para controlar temporariamente o comportamento. Conteno mecnica e/ou qumica, se houver uma autorizao
especfica, pode ser usado somente para proteger o residente ou outras
pessoas. O residente pode ser contido somente quando ele/ela estiver
demonstrando, por suas aes, que perigoso(a) para si mesmo(a) ou
para outras pessoas. Veja 102 CMR 3.07(7)(j), Manejo Comportamental.
Conteno mecnica definida como uma restrio, por meios
mecnicos, da mobilidade e/ou capacidade de um residente em usar
seus braos ou pernas. Os meios de conteno mecnica nunca podem
ser conectados a qualquer objeto fixo. A conteno mecnica pode incluir, mas no se limitar, aos seguintes meios: uso de uma camisa de
fora, prancha papoose (prancha de conteno), faixas de tecido com
uso ou no de um posicionador, qualquer tipo de algemas ou maniete
(que podem ser algemas macias, tiras, amarrilhos de qualquer material),
alm do uso de qualquer tipo de faixa ou amarrilho em qualquer parte
do corpo destinados a controlar temporariamente o comportamento.
Um mecanismo de proteo prescrito por um mdico como um capacete no considerado conteno mecnica. O uso de luvas de proteo
ou talas nos braos para prevenir autoagresses, determinado por um
mdico e quando a criana voluntariamente aceita tais protees, ser
Retratos do autismo no Brasil

169

E. Lei do Estado de Massachussets sobre a conteno de pessoas com autismo

Ref. Nmero: P-EEc-R&P-02


Departamento de Educao e Cuidados na Infncia (ECC)

170

Conteno qumica definida como a administrao de medicamentos com o propsito de conteno. O uso de medicaes administradas de acordo com os requerimentos e procedimentos para tratamento
autorizados por um tribunal (ordem Rogers) no considerado conteno qumica. 1 A medicao voluntria ou em situao no de emergncia
autorizada por uma prescrio feita por mdico ou outros profissionais
da rea mdica autorizados a prescrever medicamentos no considerado conteno qumica.2 Um medicamento antipsictico administrado
sem a vontade do paciente em uma emergncia para prevenir deteriorao imediata, substancial e irreversvel de uma sria doena mental no
considerada conteno qumica. Veja 102 CMR 3.06(4(k)3(f), Medicamentos antipsicticos.
Condies para autorizaes especiais
Se um programa/instituio concluir que um residente necessita
usar conteno qumica ou mecnica deve requisitar uma autorizao
da ECC antes de execut-la. As autorizaes devem ser requisitadas separadamente e individualmente para cada residente. O ECC no dar
autorizaes que abranjam todo o programa.3 Quando uma autorizao
dada, dever expirar no prazo estabelecido no prprio texto da autorizao ou conforme a data de validade da licena do prprio programa,
sempre obedecendo a que ocorrer primeiro. Se um residente que possui
autorizao para conteno qumica ou mecnica for liberado, concluir
ou deixar o programa, a autorizao no transfervel para outro programa ou outro residente.
Uma autorizao que permita o uso de conteno mecnica ou
qumica para qualquer indivduo residente no ser considerada at que
as seguintes condies sejam cumpridas:
1. O pedido de autorizao deve incluir:
a. Informao sobre o residente, incluindo, nome, data de
nascimento, data de admisso no programa, material de refe1 Comissrio de Sade Mental vs Rogers, 1983
2 Qualquer ordem PRN tal deve estar de acordo com uma ordem de Roger atual, se for o caso,
ou com os termos do consentimento informado assinado pelo pai ou responsvel legal.
3 A nica exceo a essa poltica so os pedidos de alterao na permisso para o uso de
algemas em uma dependncia do Departamento de Servios de Jovens (DYS) ou uma dependncia
contratada para prestar servios ao DYS (Veja 109 CMR 6.04). Esses pedidos sero considerados
caso-a-caso, levando em conta a populao atendida e o nvel de ateno oferecido.

rncia, todos os diagnsticos, histrias prvias de internao,


tratamentos utilizados, relatos de incidentes, relatrios, comportamentos atuais que justifiquem o uso de conteno qumica ou mecnica, declaraes do pai/guardio do residente
ou quaisquer outras informaes relativas ao residente que
o programa julgar importante para a avaliao do seu pedido
para o Departamento de Educao e Cuidados na Infncia.
b. Informaes especficas sobre o tipo e natureza do(s) meio(s)
de conteno a ser(em) usado(s).
c. Um mecanismo para a aprovao pelo chefe administrativo ou de quem ele designar para cada uso daquele tipo de
conteno.

E. Lei do Estado de Massachussets sobre a conteno de pessoas com autismo

avaliado de acordo com as determinaes do regulamento 102 CMR


3.06(11), Tratamentos no usuais ou extraordinrios/excepcionais.

d. As condies sob as quais o(s) meio(s) de conteno ser(o)


usado(s), incluindo os comportamentos especficos do residente que podero justificar o uso da conteno.
e. Procedimentos para consultas aos mdicos ou outros profissionais mdicos que tratam do residente licenciados para
prescrever medicaes ou meios de proteo em Massachusetts; tal consulta ser documentada no pronturio do residente.
f. Os riscos associados ao uso da conteno e os riscos possveis
se a conteno no for usada.
g. Alternativas que podero ser usadas antes de iniciar o uso de
conteno. No caso do uso de conteno qumica, a forma
oral da medicao (quando existir uma forma oral) deve ser
oferecida a qualquer residente antes do uso de qualquer outra forma de medicao.
h. Condies para que haja constante superviso do residente
pela equipe do programa. Quando for usada a conteno
qumica, os sinais vitais devem ser monitorados e documentados imediatamente antes da aplicao ou administrao do
medicamento, a no ser que a gravidade do comportamento
agressivo torne isto impossvel; alm disso, os sinais vitais
devem ser monitorados e documentados durante as primeiras
horas aps a administrao do medicamento, e em intervalos
de uma hora depois disso at que o residente esteja calmo
e no precise mais ser contido. Estes sinais vitais devem ser
Retratos do autismo no Brasil

171

172
i. Um plano para checagens da circulao de cada residente em
conteno mecnica; cada checagem ser documentada no
pronturio do paciente; alm disso, um plano para obter atendimentos ou consultas mdicas para aquelas situaes em
que o uso de conteno mecnica possa exceder uma hora de
durao.
j. Uma maneira de documentar cada uso de conteno que
inclua:
i. O nome do residente; data e horrio em que os meios de
conteno foram usados ou administrados e por quem;
ii. Descrio do acidente, intervenes alternativas usadas
antes de iniciar o uso de conteno e as razes pelas quais a
conteno foi necessria;
iii. Pessoas notificadas, quando e de quem a aprovao foi
dada; membros da equipe designados para supervisionar
diretamente os residentes e os nomes e responsabilidades de
cada equipe adicional;
iv. A data e horrio que a conteno foi retirada ou descontinuada;
v. Todas as outras informaes requeridas pelo 102 CMR
3.04(3)(i), Relatrios de Incidentes.
k. Um plano de treinamento da equipe para uso apropriado
dos meios de conteno propostos e, quando aplicvel, as
qualificaes requeridas da equipe que foram aprovados para
executar a conteno.4 Tal plano deve incluir efeitos colaterais
de qualquer tipo de conteno usado no programa e procedimentos para notificao da equipe mdica em uma emergncia.
l. Uma descrio detalhada para cada residente do plano de
retirada de uso da conteno proposta, a qual deve incluir:
acompanhamento do residente submetido conteno;
avaliao documentada feita pelo comit de segurana do
programa de conteno, com relato de todos os ferimentos
ou incidentes srios que ocorreram durante a conteno;
4

relatrio sobre quaisquer queixas ou reclamaes relativas


conteno, calendrios para a avaliao da agncia da eficcia da conteno e como a agncia determinar quando o
residente no necessitar mais da conteno, ou quando o
residente poder necessitar de uma transferncia (designao
de local alternativo). O acompanhamento de cada residente
e cada avaliao do comit de segurana da conteno deve
ser documentado e estar disposio da superviso quando
solicitado.
2. Se um residente precisar ser contido mecanicamente por um
perodo maior que 15 minutos, uma aprovao adicional do
chefe administrativo do programa ou a pessoa que ele designar dever ser obtida e documentada por escrito. Esta pessoa
deve estar pelo menos um nvel hierrquico acima do pessoal
envolvido no incidente que resultar em conteno. A conteno mecnica no pode ser usada por mais de uma hora sem
consulta mdica ou clnica; tal consulta deve ser documentada no relatrio do paciente.
3. Medicamentos de conteno podem ser administrados sem
o consentimento dos pais ou autorizao judicial antecipada
somente em situaes de emergncia e quando no houver
alternativas menos intrusivas que a medicao. Tais situaes
de emergncia ou limitam-se ocorrncia ou sria ameaa
de extrema violncia, ferimentos pessoais ou tentativa de
suicdio. Crises previsveis no se incluem dentro da definio
de emergncia.
4. Se um residente for medicado em uma situao de emergncia e o mdico responsvel determinar que a medicao deve
continuar, o licenciado deve imediatamente procurar o consentimento dos pais do residente, se os pais tiverem custdia
de seu filho. Se os pais do residente no tiverem sua custdia
legal, o licenciado deve obter o consentimento da pessoa
ou agncia que tenha a custdia legal ou aprovao judicial
necessria para a medicao do residente. Se um residente
for medicado em uma situao de emergncia, o licenciado
deve notificar aos pais do residente ou pessoa ou agncia
responsvel que tenha custdia legal da criana o mais rpido
possvel depois da emergncia.

Como exigido pela regulamentao OCCS 102 CMR 3.06(4)(k)2 e legislao estadual aplicvel

Retratos do autismo no Brasil

173

E. Lei do Estado de Massachussets sobre a conteno de pessoas com autismo

documentados no pronturio do residente.

174
5. O plano para o uso de conteno qumica de residentes deve
cumprir as exigncias do 102 CMR 3.06(4)(k)3, Medicamentos
antipsicticos.

OUVIDORIA NACIONAL DE DIREITOS HUMANOS


O Disque Direitos Humanos - Disque 100 - recebe, analisa, encaminha e
monitora denncias e reclamaes sobre violaes de Direitos Humanos.
O servio atua em todo o Brasil, na resoluo de conflitos e reforando a
atuao dos defensores de Direitos Humanos. Tambm realiza um trabalho
articulado com o Ministrio Pblico, rgos dos Poderes Judicirio, Legislativo,
Executivo federal e dos demais entes federados, e com organizaes da
sociedade civil. A Ouvidoria Nacional de Direitos Humanos quem coordena
o Disque 100.
O servio funciona 24 horas, nos sete dias da semana, e a ligao gratuita,
podendo ser feita de qualquer telefone fixo ou celular. Quem faz a denncia
no precisa se identificar.
Atualmente, o servio funciona em seis mdulos:
Criana e Adolescente
Pessoa Idosa
Pessoas com Deficincia
LGBT
Populao em Situao de Rua
Tortura

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