RESUMO: Os dados foram coletados por entrevistas submetidas

anlise temtica. Como estratgias foram identificadas: conciliar

trabalho, estudo e cuidados; dividir as tarefas ao longo do dia;
adaptar a rea fsica da casa; envolver a criana no seu prprio
cuidado; buscar recursos na rede de apoio social e na f; procurar
assistncia em outra cidade; e realizar atividade fsica para fortalecerse e reduzir o estresse. Concluiu-se como necessrio que o
enfermeiro torne-se parte da rede de apoio da famlia, sendo fonte de
suporte para que a mesma consiga fortalecer-se para o cuidar,
adquirindo habilidades e competncias para o enfrentamento positivo
da doena crnica da criana. DESCRITORES: Enfermagem. Criana.
Doena crnica. Famlia.
INTRODUO O perfil das crianas hospitalizadas brasileiras
encontra-se em processo de mudana, com um aumento do
contingente de crianas com doenas crnicas nas ltimas dcadas e
uma reduo da prevalncia das doenas agudas. Este fenmeno
observado mundialmente.1 Doena crnica aquela que afeta as
funes do indivduo em suas atividades dirias por mais de trs
meses/ ano, causa hospitalizao durante um ms por ano ou requer
o uso de dispositivos especiais de adaptao e pode abalar a famlia,
temporria ou eventualmente, de forma definitiva.2 No Brasil, as
doenas crnicas entre crian- as de zero a 14 anos de 9,3%. A
poluio, o consumo de fast-food e de dietas inadequadas
colaboraram para o desenvolvimento da asma, da rinite, da
obesidade e do diabetes em crianas. A asma brnquica a doena
crnica mais comum da infncia, acometendo mais de 10% das
crianas brasileiras, 1% a 2% das crianas de baixa idade no Brasil
apresentam alergia alimentar. O reconhecimento das
Imunodeficincias Primrias (IDPs) crescente e, no Brasil, ocorre
cerca de 160.000 portadores dos diferentes tipos de IDPs; 6% a 8% da
populao apresenta alguma forma de doena autoimune, sendo o
Diabetes Mellitus tipo 1 de particular importncia. Alm disso, 5% a
10% de todos os pacientes diabticos no Brasil so crianas ou
adolescentes.3 A doena crnica na infncia compromete a criana e
sua famlia. Geralmente, a famlia no espera que o diagnstico da
criana seja uma doena de longa durao ou incurvel. Os
sentimentos dos pais podem ser intensos em consequncia de
questes culturais de proteo aos filhos e aos laos que se formam
desde a gestao. O enfrentamento do diagnstico pode provocar
desgaste fsico e psicolgico, principalmente para o cuidador. Os
familiares dessas crianas se tornam pessoas com necessidades
especiais, uma vez que precisam de orientaes sobre como lidar
com o problema, acerca da reorganizao da estrutura familiar e as

estrat- gias de enfrentamento da doena e suas sequelas.4 Crianas

com doenas crnicas necessitam de internaes hospitalares
frequentes e de cuidados especiais. Este fato pode acarretar
sofrimento e custos materiais diretos a suas famlias, contribuindo
para o aumento da pobreza.5 A famlia a principal base de apoio,
sendo considerada a primeira unidade social onde o indivduo se
insere e, tambm, a primeira instituio que colabora para o
desenvolvimento e socializao dos indivduos.6 Quando algum
adoece faz-se necessrio que um de seus membros assuma o
cuidado. Este um processo dinmico e em constante construo,
desconstruo e reconstruo, tornando-se marcante, principalmente
quando o portador da doena cr- nica for uma criana. Este cuidado
exige da famlia uma reorganizao dos papis diante das
necessidades da criana, trazendo significativas repercusses para a
dinmica e a vida das pessoas que convivem com uma criana com
doena crnica.7 No momento em que o cuidador da criana
(familiares, pessoas prximas ou instituies que acolhem os
menores) informado da condio de doena crnica passa a
vivenciar um perodo de conflito. Este se depara com mudanas e
novas exigncias em sua rotina diria. Muitas vezes, necessita
implementar adaptaes difceis no seu cotidiano, interferindo em
vrios nveis: financeiro, ocupacional, pessoal e nas relaes, quer
dentro da famlia, quer fora dela. Considera-se, ainda, que, diante da
doena crnica, so comuns momentos de exacerbao ou recidiva
dos sintomas da criana que fragilizam toda a dinmica familiar, uma
vez que, na manifestao da doena, a famlia pode entrar em crise e
desestruturar-se.8 Em muitas famlias, a mulher se constitui como a
principal cuidadora da criana, pois, em alguns casos, o pai no est
apto a assumir a sobrecarga material e emocional que a criana com
doen- a crnica exige, sobretudo, a sobrecarga afetiva. Isso elucida,
em parte, a ampla presena das mes como familiar cuidadora das
crianas durante suas internaes hospitalares e consultas
ambulatoriais.8 Nessas ocasies, ajudas especiais precisam ser
ofertadas. A rede de apoio social com a qual a famlia conta para
prestar o cuidado da criana deve ser levada em considerao.9 Essa
rede compreende um grupo de pessoas com a qual o indivduo tem
vnculos. Dentre estas, a famlia, vizinhana, colegas de trabalho e o
crculo de amizades.10 A famlia necessita, tambm, de suporte
emocional para que se perceba capaz e motivada a continuar
cuidando da criana. Este apoio deve ser constante e adequar-se a
cada situao vivenciada, visto que, em cada etapa da doena, a
famlia tem necessidades particulares. Assim sendo, o apoio precisa
ser individualizado e nico, j que cada indivduo tem suas

caractersticas e formas de enfrentamento.11 Em algumas situaes,

o familiar cuidador apresenta limitaes de conhecimentos tcnicos,
tendo em vista o tipo de cuidado a ser realizado, por exemplo, a
administrao de insulina, o manuseio de bolsas de estomia, sondas
para alimentao, condensadores e cateteres de oxignio, Texto
Contexto Enferm, Florianpolis, 2015 Jul-Set; 24(3): 662-9. - 664 Salvador MS, Gomes GC, Oliveira PK, Gomes VLO, Busanello J, Xavier
DM aspiradores, nebulizadores, entre outros. Nesses casos, preciso
superar difceis barreiras emocionais e intelectuais a fim de adquirir
habilidades e competncias para cuidar. Em estudo a respeito do
cuidado familiar dispensado criana no domiclio, foi verificada a
necessidade da readaptao na vida diria familiar devido exigncia
da realizao de procedimentos tcnicos dirios, como cateterismo
vesical, administrao de medicamentos de uso contnuo, preven- o
de leses de pele e uso de rteses. Alm disso, verificou-se a preciso
de consultas constantes da criana a servios ambulatoriais e de
reabilitao.12 Ao longo do tempo em que a criana com doena
crnica vai crescendo, ganhando peso e estatura, poder exigir
mudanas fsicas no pr- prio ambiente domiciliar de cuidado, bem
como acrescer novas exigncias ao familiar cuidador. Este, alm do
comprometimento emocional que, muitas vezes, advm das
dificuldades de convvio social, pode ver-se limitado fisicamente para
o cuidado, tendo sua sade comprometida. Este fato agravado pela
inexistncia ou deficincia da rede de apoio e suporte bsico em
mbito domiciliar e na prpria comunidade. O apoio social possui a
dimenso informativa ou de recursos fornecidos por membros da
rede, fazendo com que o familiar cuidador da criana com doena
crnica consiga cuidar de forma instrumentalizada.13 Alm disso,
tambm so importantes os auxlios financeiros governamentais, que
se apresentam como adicionais no amparo famlia para enfrentar as
demandas impostas pela doena crnica da criana.11,14 Diante do
exposto, o cuidado domiciliar criana acometida de doena crnica
torna-se um desafio a ser vivenciado pela famlia. Esta precisa
organizar-se para saber como lidar e enfrentar a situao de
cronicidade da criana. Nesse cenrio, a questo que norteou este
estudo foi: quais so as estratgias empregadas pela famlia no
cuidado criana com doena crnica? A partir desta, objetivou-se
conhecer as estratgias de famlias no cuidado a crianas portadoras
de doenas crnicas. MTODO Trata-se de uma pesquisa descritiva,
exploratria, com abordagem qualitativa,15-16 realizada na Unidade
de Pediatria de um hospital universitrio (HU) do Sul do pas, no
primeiro e segundo semestres de 2013. Participaram 15 familiares de
crianas com doena crnica internadas no perodo da coleta dos

dados. Os critrios de incluso utilizados foram: ser o principal

familiar cuidador da criana portadora de doena crnica em casa e
acompanh-la durante sua hospitalizao, prestando-lhe cuidados
diretos. Foram excludos os familiares cuidadores que, no momento
da coleta dos dados, no estavam acompanhando a criana no
hospital ou no quiseram participar do estudo. As participantes
assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. A coleta de
dados foi realizada atravs de entrevistas semiestruturadas nicas
com cada participante, sendo operacionalizada atravs de um roteiro
com perguntas acerca do cuidado familiar criana portadora de
doena crnica e de suas vivncias com esse cuidado. As entrevistas
foram realizadas na enfermaria onde a criana encontrava-se
internada, gravadas e, posteriormente, transcritas. Os dados foram
analisados pela tcnica de anlise temtica, operacionalizada a partir
da pr-anlise, na qual se realizou o agrupamento das falas e
elaborao das unidades de registro; da Explorao do material, em
que os dados foram codificados e organizados em categorias, e do
tratamento dos resultados obtidos e interpretao, sendo
selecionadas as falas mais significativas para ilustrar a anlise e
realizada a busca de autores para dar suporte anlise.15 Foram
respeitados os princpios ticos da pesquisa envolvendo seres
humanos, conforme a Resoluo 466/12.17 O projeto de pesquisa foi
encaminhado ao Comit de tica em Pesquisa na rea da Sade
(CEPAS/ FURG) e obteve o parecer favorvel, sob o nmero 106/2013.
As falas dos participantes foram identificadas pela letra F, seguida do
nmero da entrevista, com vistas a garantir o seu sigilo e anonimato.
RESULTADOS A seguir sero apresentadas a caracterizao das
famlias participantes do estudo e as categorias geradas a partir da
anlise temtica dos dados, ou seja, Conciliando trabalho, estudo e
cuidados; Adaptando a rea fsica e mantendo a casa limpa;
Envolvendo a criana com doena crnica no seu prprio cuidado;
Buscando recursos na rede de apoio social; Realizando atividade fsica
como forma de se fortalecer e reduzir o estresse; e Procurando na f,
recurso para o enfrentamento da doena crnica. Caracterizao das
famlias participantes do estudo Participaram do estudo 15 famlias de
crianas portadoras de doenas crnicas. A cuidadora prin- Texto
Contexto Enferm, Florianpolis, 2015 Jul-Set; 24(3): 662-9. Estratgias
de famlias no cuidado a crianas portadoras de... - 665 - cipal de
todas as crianas a me, representando as famlias neste estudo.
Possuem idades entre 21 e 43 anos. Cinco tm o 1 grau incompleto,
trs o 1 grau completo, seis o 2 grau completo e apenas uma est
cursando a universidade, mas em curso na modalidade distncia.
Convivem com a doena crnica da criana de cinco a 12 anos. Oito

crianas possuem a doena crnica desde o nascimento. Cinco mes

nunca tiveram atividade remunerada fora do lar, quatro trabalham
(duas so faxineiras, uma auxiliar de enfermagem e uma tarefeira
em fbrica de pescado), seis tiveram que parar de trabalhar para
cuidar da criana. Vivem com um a quatro salrios mnimos por ms.
Com esta renda sustentam entre trs e sete pessoas. Quanto ao
contribuinte da renda familiar, em seis famlias o pai o nico
provedor; em cinco famlias, alm do salrio do pai, recebem
benefcio de prestao continuada; e em duas famlias, tanto o pai
quanto a me contribuem com a renda; uma famlia possui, como
nica renda, benefcio de prestao continuada; e uma famlia tem
apenas a me como provedora. So auxiliadas a cuidar da criana
pelos companheiros (cinco) e pelas avs das crianas (trs). As
demais cuidam sozinhas da criana. As crianas possuem entre cinco
e 12 anos incompletos e apresentam como doenas crnicas
encefalopatia (cinco crianas), estenose pulmonar, asma (trs
crianas), osteognese imperfeita, hiperatividade, refluxo vesical por
m formao uretral, aumento de linfonodos cervicais h mais de um
ano, Sndrome do Intestino Curto, ps-resseco de 90% do intestino,
cegueira e ileostomia h sete anos. As crianas em estudo
apresentaram diversas internaes hospitalares ao longo do tempo,
sendo que destas quatro frequentam a Associao de Pais e Amigos
dos Excepcionais (APAE), trs a pr-escola, trs a quarta srie e duas
a quinta srie do ensino fundamental. As demais permanecem em
casa. Possuem necessidades especiais, pois 13 fazem uso de
medicao diariamente e oito utilizam outros tipos de tecnologias de
cuidado, como cateteres nasais, cateter venoso de insero
perifrica, bolsas de colostomia, cadeira de rodas, nebulizadores,
andadores, bombinhas, sonda de gastrostomia, entre outras.
Conciliando trabalho, estudo e cuidados A famlia se reorganiza
visando subsidiar a cuidadora principal no cuidado criana. Algumas
cuidadoras tentam conciliar trabalho, estudo e cuidados e, para isso,
procuram trabalhar prximo da residncia e organizar suas atividades
lucrativas de forma que no coincida com os turnos de trabalho do
cnjuge. A estratgia que encontrei para conciliar cuidados minha
filha e poder trabalhar foi conseguir um emprego prximo de casa.
Seguido posso ir casa dar uma olhada, e ver como ela est (F3). Em
uma das famlias, observou-se que tanto o pai como a me se
organizam de forma a acompanhar a criana em tempo integral na
sala de aula. Acreditam que esta a nica forma desta conseguir
acompanhar os contedos dados e lidar com sua dependncia fsica.
Tento conciliar trabalho e cuidados ao meu filho porque ele
dependente: usa cadeira de rodas. Meu marido e eu organizamos

nossas atividades para que sempre um fique na sala de aula junto

com ele diariamente. Assim, acreditamos que ele poder acompanhar
os outros colegas da turma no aprendizado. A escola no dispe de
um tutor s para ele. A faculdade que estou cursando a distancia, o
que possibilita ficar com ele e estudar (F8). Verificou-se, tambm, que
os irmos se revezam no cuidado criana com doena crnica
estudando em turnos contrrios para que sua me possa trabalhar.
Minhas outras filhas mais velhas estudam em turno inverso. Ai fica
uma de manh e outra de tarde cuidando dela. A facilidade que tenho
que posso contar com minhas filhas,seno no teria como trabalhar
para sustentar a casa (F3). No intuito de organizar-se para o cuidado,
a famlia realiza a diviso das atividades durante as 24 horas do dia.
Tentam otimizar seu tempo na prestao dos cuidados diretos
criana e com atividades do lar que possibilitem um ambiente
agradvel e saudvel criana. Eu procuro dividir o meu tempo
durante o dia. Pela manh dou os remdios e fao o servio da casa.
tarde vou fisioterapia com ele. Agora vou dois dias na semana.
Quando estamos em casa, ele se diverte vendo a TV. A fao outras
tarefas domsticas (F1). Adaptando a rea fsica e mantendo a casa
limpa Outra estratgia utilizada pela famlia para cuidar da criana
adaptar a rea fsica da casa e mant-la limpa de forma a propiciar
segurana, conforto e qualidade de vida para a criana. A estratgia
que encontrei para evitar que ela tenha crises asmticas foi mudar as
coisas dentro de casa, retirei as cortinas e os tapetes, mudei o piso,
pois era mido e coloquei piso de madeira (F7). Texto Contexto
Enferm, Florianpolis, 2015 Jul-Set; 24(3): 662-9. - 666 - Salvador MS,
Gomes GC, Oliveira PK, Gomes VLO, Busanello J, Xavier DM Se
sairmos de manh, tarde eu limpo a casa. Mantenho tudo limpo
para que ele no tenha problemas respiratrios. Passo o dia de pano
na mo, no pode ter nem uma poeirinha (F1). No coisa que no
d para cuidar. Mantenho minha casa limpa, livre de poeira, sem
cortinas nem tapetes, limpo os mveis e o cho com pano mido
diariamente (F6). Envolvendo a criana com doena crnica no seu
prprio cuidado Dentre as estratgias utilizadas pelas cuidadoras, a
criana envolvida no seu prprio cuidado. Ensinam a criana a se
cuidar, contando com a sua colaborao, principalmente nos
momentos em que a cuidadora no estiver com ela. Referiram ser
melhor cuidar de uma criana obediente, que coopera e se protege
das mudanas de temperatura. As facilidades de cuid-lo que ele
obediente e coopera. Eu fiz questo de ensinar ele a se cuidar desde
cedo. Ele se protege para no pegar frio. Eu evito desproteger o peito
dele quando tem mudanas de temperatura (F9). No tem outro jeito.
Eu sei que ele pequeno e cheio de problemas, mas o caso dele

grave. Ele tem que saber se cuidar. Cuidar o cateter da PICC para no
contaminar, se submeter as dietas especiais. Eu ensinei tudo para
ele. Ele tem que se envolver no cuidado. Assim, ele pode ficar mais
comprometido. A vida dele depende disso (F11). Buscando recursos
na rede de apoio social Realizam cuidados com vistas a evitar as
complicaes da doena. Cuidam da alimenta- o da criana, a
medicam conforme prescrio mdica, bem como a levam para ser
atendida no hospital quando percebem esta necessidade. As
estratgias que utilizo vo desde cuidar da alimentao dele, cuido
para ele no pegar umidade, para no se resfriar. A dieta dele
especial. A Secretaria da Sade compra de uma empresa. Foi difcil o
processo para conseguir, mas agora vem sempre certinho (F11). Fao
tudo que tem que fazer. Quando a febre comea vou ao mdico. As
medidas que adoto so: dar a medicao e procurar os servios de
sade. Mas fico nervosa, em pnico at trazer ela para o hospital
(F10). Consegui uma cama de solteiro pra ele no prprio hospital. A
ele pode ficar tranquilo. Tambm organizei os remdios dele em um
armrio, tudo separado, para no perder, ou os outros meus filhos
que so pequenos pegarem e tomarem. Eu tenho assessoria dos
profissionais do postinho, sempre tem as visitas domiciliares (F4).
Alguns familiares deixam sua cidade em busca de melhores condies
de assistncia e procuram em grandes centros cuidados
especializados. Mudei para Porto Alegre. L ele tem uma melhor
assistncia e uma equipe com vrios profissionais. Todos qualificados,
com diversas especialidades que aqui eu no tinha acesso (F12).
Tivemos que nos mudar para Braslia. L ele conta com vrios
profissionais e um hospital todo equipado. Meu marido conseguiu
transferncia no emprego (F13). Realizando atividade fsica como
forma de se fortalecer e reduzir o estresse Uma das cuidadoras tenta
preencher seu tempo com atividades fsicas enquanto seu filho fica na
APAE. Esta atividade lhe d prazer, como tambm fortalece seus
msculos que so muito utilizados com o cuidado prestado. Alm
disso, realizar uma atividade fsica auxilia na reduo do seu estresse.
L na APAE ele tratado como igual. Fao exerccios fsicos enquanto
ele est na APAE. Fao academia todos os dias, enquanto ele est
ocupado. Enquanto ele est na terapia eu procuro conciliar o tempo
dele com o meu. Fao por indicao mdica, pois minha coluna est
em frangalhos por causa do esforo que fao com ele. Ento, preciso
fortalecer a musculatura. Mas, , tambm, uma forma de
desestressar (F2). Buscando na f recurso para o enfrentamento da
doena crnica H momentos na vida do cuidador que o mesmo
acredita no ter o que fazer. Busca na f em Deus a esperana para
proteger seu filho. Referiram que a f lhes d a esperana que os

fortalece para continuar cuidando da criana com doena crnica e

no entrar em desespero. No tem muito que fazer. Um mdico te diz
uma coisa outro diz outra: que teu filho no vai sobreviver tem pouco
tempo de vida, mas est a com nove anos. Ento, s rezo e deixo nas
mos de Deus. Se no fosse a f j teria perdido as esperanas e me
entregado e, quem sabe, ele no estaria mais aqui comigo? (F8). Logo
aps o nascimento dele tive depresso. No tinha nimo de fazer
nada. Ficava sempre na rua, no queria voltar para casa sem meu
filho. Quando entrava no CTI, s pedia a Deus para cuidar dele.
Agarrei-me muito em Deus. Ento, eu sei que foi a f em Deus que
me deu foras para enfrentar tudo (F9). Texto Contexto Enferm,
Florianpolis, 2015 Jul-Set; 24(3): 662-9. Estratgias de famlias no
cuidado a crianas portadoras de... - 667 - DISCUSSO O cuidado
criana com doena crnica complexo, exigindo da famlia a
implementao de estratgias para seu enfrentamento. Um estudo
com o objetivo de compreender a vivncia das mes no cuidado de
crianas com doena crnica revelou que o papel de proteo que os
pais estabelecem com os filhos algo intrnseco na relao. Nesse
sentido, as cuidadoras principais se deparam com o desafio de
harmonizar as funes maternas com a profissional. Cuidar da criana
torna-se prioridade em relao ao trabalho.18 Cuidar de uma criana
com doena crnica pode gerar acmulo de demandas sobre a famlia, exigindo uma redefinio de papis para que no haja sobrecarga
sobre o cuidador principal. Geralmente, o primeiro apoio vem dos
parentes. Os familiares se reorganizam de forma a poder ajudar. Este
apoio consiste em subsidiar o familiar cuidador em todas as suas
necessidades, de modo que possa dedicar-se ao cuidado criana,
tornando-o mais confiante e seguro.13 Considerando que o
tratamento da doena crnica da criana requer internaes
peridicas e acompanhamento contnuo, o seu enfrentamento exige
da famlia mais do que disponibilidade de tempo, requer dedicao,
reorientao das finan- as, de tarefas e empenho na reorganizao
do seu viver cotidiano. Isto mostra que o familiar cuidador precisa
criar uma nova organizao para cuidar.19 Uma pesquisa envolvendo
crianas com doena crnica sugere que alm dos cuidados prestados
diretamente criana, em muitos casos, h a necessidade de
adaptao do espao fsico da habitao objetivando torn-la mais
segura, facilitando assim o cuidado. Nesse estudo, entre estas
adaptaes citadas esto retirar tapetes, cortinas, plantas, animais
domsticos, intensificar a higiene domstica como a medida mais
recomendada para a preveno das crises, garantindo segurana e
conforto.20 Outra estratgia de cuidado utilizada pela famlia a
incluso da criana com doena crnica no seu prprio cuidado. O

conhecimento que as crianas com doena crnica possuem acerca

da sua enfermidade e dos requisitos de autocuidado a elas
relacionados pode lhes dar embasamento para a continuao da
teraputica de maneira adequada e para a preveno de recidivas da
doen- a.21 Os indivduos portadores de doena crnica, quando
assumem um papel ativo seu no processo sade-doena, contribuem
para a reduo das internaes hospitalares recorrentes e do
sofrimento decorrente das mesmas, podendo adquirir melhor
qualidade de vida e melhor adaptao doena.22 O desejo de
recuperao da sade da criana manifestado, tambm, pela busca
de apoio na dimenso espiritual de acordo com a experincia dos
familiares. Ter f e acreditar em Deus imprescind- vel para
adquirirem fora para a difcil convivncia com a doena e o
enfrentamento da realidade.23-24 Durante a doena da criana, a
esperana na sua recuperao apresenta-se como um sustentculo
que mantm a famlia e a fortalece emocionalmente. A f em Deus
representa a possibilidade de mais uma fonte poderosa de apoio,
independente da religio.13 Diante da instalao de uma doena
crnica na criana, a famlia utiliza diversas estratgias que vo
desde o cuidado centrado na preservao da sade da criana at a
busca de profissionais e hospitais melhor equipados. Nos ltimos
anos, vem-se reconhecendo a importncia da existncia de uma rede
de apoio social famlia perante as suas demandas cotidianas. A rede
de apoio social composta por pessoas que possuem vnculos sociais
entre si. O apoio social possui a dimenso informativa ou de recursos
fornecidos, gerando efeitos fsicos, emocionais e comportamentais
benficos. O apoio social envolve relaes de troca, propiciando
acessibilidade e confiana e provendo recursos emocionais, de
incluso, materiais, cognitivos, entre outros, fazendo com que o
indivduo se afaste um pouco do foco do seu problema.13 O cuidado
criana envolve mudanas de municpio e at mesmo de estado. Este
fato mostrou que o acesso aos servios de sade pode ser um
elemento dificultador, acarretando grandes transtornos s famlias, j
que muitas delas so obrigadas a se deslocar de uma cidade do
interior do estado at algum centro de referncia estabelecido na
capital para o tratamento de determinada patologia, muitas vezes,
percorrendo longas distncias, em meios de transporte inadequados.
Os participantes relataram a frustrao de no possurem em suas
cidades de origem instituies de sade especializadas no tratamento
de seus filhos.25 Cuidar das necessidades da criana com doena
crnica passa a fazer parte do cotidiano familiar, ocupando o viver da
famlia que se sente responsvel por manter a vida da criana com
qualidade.26 Em um trabalho que aborda os fatores que influenciam

a qualidade de vida de cuidadores de crianas com doena crnica,

estes relataram apresentar dor fsica durante a realizao do cuiTexto Contexto Enferm, Florianpolis, 2015 Jul-Set; 24(3): 662-9. - 668
- Salvador MS, Gomes GC, Oliveira PK, Gomes VLO, Busanello J, Xavier
DM dado criana. Nesse estudo, ficou evidente que, em alguns
casos, a dor impede os familiares de desempenharem as atividades
cotidianas, uma vez que os cuidadores de crianas com necessidades
especiais apresentam menor desempenho fsico, diminuio da
vitalidade, estresse e pouco tempo para a prtica de atividades
fsicas.18 Assim, percebeu-se que os cuidadores familiares precisam
destinar um tempo para cuidar de si a fim de poder dedicar-se da
melhor forma aos cuidados criana.27 Diante do exposto,
imprescindvel que esse cuidador crie estratgias que viabilizem a
realizao de alguma atividade fsica. O desafio para os cuidadores
equilibrar as demandas de cuidados da condio crnica de seu filho
e sua qualidade de vida. A assistncia de enfermagem pode ser
voltada reduo do impacto das demandas de cuidado das crianas
para seus cuidadores e melhor funcionamento da famlia, melhorando
a vida tanto da criana como dos seus familiares.28 Estes devem
constituir o foco central para os quais os profissionais de sade
provm ajuda, desenvolvendo estratgias de apoio emocional, de
fortalecimento e de informaes.23 CONCLUSES O estudo objetivou
conhecer as estratgias de famlias no cuidado a crianas portadoras
de doenas crnicas. Os dados mostram que o diagnstico da doena
crnica na infncia causa intensa reao na famlia que precisa
encontrar estratgias de enfrentamento em seu cotidiano familiar,
tendo que reorganizar-se para poder cuidar da criana. Como
estratgias de cuidado familiar criana com doena crnica foram
identificadas: conciliar trabalho, estudo e cuidados, dividir as tarefas
ao longo do dia, adaptar a rea fsica da casa, envolver a criana no
seu prprio cuidado, buscar recursos na rede de apoio social e na f,;
procurar assistncia em outra cidade e realizar atividade fsica para
fortalecer-se e reduzir o estresse. Considera-se que a famlia que
convive h um tempo com a doena geralmente chega aos
profissionais com um conhecimento que a instrumentaliza a tomar
parte nas decises de cuidados. Assim, mais do que participar,
importante estabelecer parceria com a famlia abrindo espaos de
escuta e acolhida para uma construo compartilhada do cuidado
criana. Conhecer as estratgias do familiar no cuidado a crianas
com doenas crnicas torna-se fundamental para subsidiar a prtica
da enfermagem com essas famlias e crianas. A enfermeira pode
fornecer informaes e auxlio na instrumentalizao da famlia para o
exerccio do seu papel de cuidadora da criana, tornando-se fonte

efetiva de apoio e suporte quela. O cuidado familiar criana com

doena crnica complexo, exigindo dedicao e apoio. um
cuidado singular construdo e prestado de acordo com as
necessidades cotidianas da criana. Apresenta-se o domiclio como
local privilegiado para o cuidado familiar, merecendo um olhar
diferenciado dos profissionais da sade. Assim, a atuao da
enfermagem deve ser tambm voltada famlia de forma que a
mesma adquira equilbrio e qualidade de vida, mesmo no contexto da
doena crnica. Tornar-se parte da rede de apoio social da famlia e
atuar junto a esta no seu domiclio pode ser fonte segura de suporte
para que ela consiga fortalecer-se para o cuidar, adquirindo
habilidades e competncias necessrias para o enfrentamento
positivo da doena crnica da criana e autonomia no seu pensar e
agir. preciso capacitar a famlia para a preveno de sequelas da
doena planejando aes especficas de cuidado. Realizar avaliaes
objetivas, tanto da criana como da dinmica familiar, torna-se fonte
efetiva de apoio e suporte a elas. Para isso, necessrio distinguir
suas necessidades, identificar suas demandas individuais e coletivas,
utilizando-se da informao e da comunicao como instrumentos
teraputicos disponveis ao cuidar, favorecendo a diminuio de suas
dificuldades para o enfrentamento do processo da doena crnica na
criana. Novos estudos acerca das estratgias utilizadas pelos
familiares cuidadores de crianas com doenas crnicas para cuidar
no domiclio e de como este cuidado pode ser mediado pelo
enfermeiro devem ser realizados de forma a possibilitar a prestao
de um cuidado efetivo, humano e de qualidade, tanto criana com
doena crnica como a seu familiar cuidador.