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AUTORA:
RESUMEN
Este trabajo est basado en la experiencia acumulada durante diez aos de cuidados a un
amplio nmero de nios y a sus familias.
El objetivo es remarcar la importancia de considerar el cncer infantil como una
enfermedad familiar, que necesita para un tratamiento ptimo disponer de un equipo
multidisciplinar.
La enfermera tiene un importante papel en el equipo, sobre todo en lo relacionado con la
informacin que se les va a suministrar ya que pasamos muchas horas junto a ellos. Los cuidados
enfermeros deben ser tambin elegidos con sumo cuidado puesto que tanto fsica como
psicolgicamente tienen una connotacin especial.
En el nio con dolor, las necesidades psicolgicas son tan importantes como las
farmacolgicas. Hay diversas actitudes por parte del equipo que contribuyen a elevar el umbral de
percepcin del dolor del nio.
Es imprescindible la presencia fsica de la enfermera junto al nio terminal y su familia
hasta el momento de la muerte, que sigue siendo un tema tab.
PALABRAS CLAVE
1.- INTRODUCCIN.
El cncer infantil es una realidad nueva y dolorosa para ms de 500 familias espaolas
cada ao, pudiendo afectar a nios de cualquier edad, sexo o condicin social. Constituye la 2
causa de muerte en la infancia despus de los accidentes, siendo la Leucemia Linfoide Aguda el
tipo ms frecuente (1).
Puesto que los ndices de curacin en la actualidad superan el 60%, el cncer ha dejado
de ser irremediablemente fatal para convertirse en una enfermedad de alto riesgo, con rasgos de
cronicidad (2).
A pesar de este pronstico ms favorable, el diagnstico de cncer infantil supone una
autntica crisis, que produce un corte sbito en la vida de la familia afectada por lo que debe ser
considerada como una enfermedad familiar (3).
Las necesidades de un nio recientemente diagnosticado y su familia son tan amplias que
un solo grupo profesional nunca podra abarcarlo:
Para el nio supone un cambio radical en su entorno y actividades normales (jugar,
estudiar, relacionarse con compaeros o amigos etc.). Fsicamente debe soportar el malestar tanto
por la enfermedad como por las pruebas diagnsticas y tratamientos. Psquicamente sufre la
ansiedad ante el nuevo medio que le rodea y problemas de imagen corporal (cada del pelo,
aumento o disminucin de peso, a veces, amputaciones o ciruga deformante). Para comprender
un poco el impacto que se produce en un nio diagnosticado de cncer, ante su primer ingreso
basta leer un trozo de un diario escrito por uno de ellos. (1).(Anexo 1).
Para los padres supone un fuerte choque emocional con sentimientos de negacin de la
realidad, de culpabilidad, y muy frecuentemente sentimientos de duelo anticipado. La necesidad de
acompaar a su hijo enfermo les ocasiona problemas con el cuidado de sus otros hijos y ausencias
prolongadas de su trabajo. (1)
Los hermanos perciben un cambio brusco del clima emocional de la familia, aparecen
diversos sentimientos mezclados, altamente perturbadores, entre los que estn: temor,
culpabilidad, miedo a enfermar, celos por la falta de atencin, etc. (1)
Por sus especiales caractersticas la asistencia ptima al nio oncolgico y su familia
incluye la aplicacin de todas las modalidades teraputicas y recursos disponibles, junto a un
adecuado apoyo psicolgico y socioeconmico. Cuanto ms apoyo social tenga la familia, ms
rpida y adecuada ser su adaptacin a la nueva situacin familiar. Este es el concepto de
Tratamiento Integral, que debe llevarse a cabo por un equipo multidisciplinar que debe estar
integrado por todos los profesionales que de manera directa o indirecta participan en el proceso de
curacin y cuidado del nio y su familia: onclogo pediatra, enfermeras, psiclogo, asistente social,
maestro, asociaciones de padres de nios afectados, etc...(4)
La enfermera tiene un papel fundamental en la atencin del cncer infantil, actuando de
eslabn intermediario entre el nio y su familia y los restantes profesionales del equipo. Cuando se
est a cargo de un nio con cncer se debe conocer a fondo la psicologa normal, tener nociones
sobre la enfermedad en s misma, los potenciales efectos secundarios del tratamiento, y ser capaz
de comprender perfectamente el impacto emocional de los sentimientos de prdida y dolor y de
crear un ambiente que proporcione bienestar fsico y emocional, tanto al nio como a su familia.
(3).
Nosotras, las enfermeras, pasamos muchas horas junto al nio y su familia, en la mayora
de ocasiones seremos la primera persona a quin recurrirn los padres en demanda de apoyo. En
el momento de recibir la primera informacin mdica, los padres no estn emocionalmente
capacitados para asimilarla y ser despus de un periodo de reflexin cuando acudirn a nosotras
en busca de una confrontacin o incluso una negacin de lo que han odo.
Por ello debemos conocer la enfermedad y estar al corriente de la informacin
suministrada, (acordar con el mdico y los padres la informacin que se le va a dar al nio) (5),
hablar con un lenguaje claro, nunca mentir y evitar contradicciones. Nunca presuponer lo que les
angustia. Hay que saber escuchar. A veces, el silencio es ms elocuente que las propias palabras
(6).
No debemos perder de vista que casi siempre que los padres recurran a nosotras ser en
la habitacin del nio, donde ste es testigo permanente de todo lo que ocurre a su alrededor,
incluso aunque aparente estar dormido o concentrado en sus juegos, y es peligroso que reciba
informaciones incomprensibles o dolorosas para l o que perciba actitudes ambiguas por parte de
sus padres y ante las que probablemente no buscar ninguna explicacin, simplemente callar y
sacar sus propias conclusiones.
Se ha demostrado que a partir de los 5 aos los nios son conscientes de la seriedad de la
enfermedad que padecen incluso aunque nadie se lo haya comunicado. La falta de informacin
puede producir en el nio tensin y fantasas perturbadoras, por lo que pienso que es necesario
informarle sobre su enfermedad y tratamiento, sin exceder nunca su grado de curiosidad o su
capacidad de entendimiento y estar dispuestos a responder a sus preguntas de manera honesta
Importancia de la higiene
Alimentacin
Adecuar, en la medida de los posible, la alimentacin a los gustos del nio, ofreciendo
pequeas cantidades cada vez y aumentando el nmero de tomas, si fuese preciso. No forzar y
favorecer la ingesta de alimentos hipercalricos e hiperproteicos. Evitar comidas fuertes, olorosas
(fritos, condimentos, etc.) y muy calientes. Intentar no darle sus platos preferidos despus de la
administracin de quimioterapia para evitar que los rechace por alteraciones del gusto o el olfato
(5).
Administracin de medicacin
Vmitos
Valorar los episodios, registrar la frecuencia, relacionar su aparicin con las medicaciones,
comidas, posturas, etc. Darle algunos consejos para disminuir la estimulacin del centro del vmito:
-lavar la boca antes de las comidas y dar un poco de Coca-cola para quitar el sabor
metlico producido por la quimioterapia.
-permanecer sentado o semiincorporado despus de las comidas.
-restringir los lquidos durante las comidas para evitar la excesiva distensin del estmago.
-aflojarle la ropa para que est cmodo.
-animarle a que coma lentamente y mastique bien.
-planificar cuidados de forma que los procedimientos desagradables no se realicen ni antes
ni despus de las comidas. (5)
Autoestima
Proporcionarle la oportunidad de hablar con otros nios que hayan pasado por su mismo
proceso y que tengan una actitud positiva. Aqu tienen mucho que decir las asociaciones de padres
para poner en contacto a las familias. Considerar su autoestima permitiendo que se exprese sobre
como se siente o se ve a si mismo. Reforzar aspectos positivos de su imagen. (5)
Valorar la actitud de la familia respecto al problema y ayudarles a evitar actitudes negativas
como sobreproteccin o sentimientos de culpa.
Atencin a la familia
Es necesario valorar una serie de factores socioculturales que pueden afectar la atencin
al nio enfermo, como la situacin econmica de la familia, las condiciones bsicas de
habitabilidad y confort de la vivienda. (6)
La primera intervencin del equipo multidisciplinar ser la de valorar si la familia puede
emocional y prcticamente atender de forma adecuada al nio en funcin de las condiciones
descritas. Adems, ya inicialmente debe identificarse a la persona que llevar el peso de la
atencin para intensificar el soporte sobre ella, revisar las vivencias y el impacto que se vayan
produciendo. El trabajo de valoracin de la situacin familiar debe ir hacindose peridicamente ya
que puede modificarse bruscamente en funcin de la aparicin de una crisis. (6)
Cuando el nio dice que LE DUELE, quiere decir que LE DUELE (7)
Aunque los analgsicos son el eje del tratamiento del dolor, siempre deben ser
administrados dentro del contexto de Atencin Integral, cuidando las necesidades psicolgicas del
nio, tanto como las farmacolgicas (la morfina enviada por correo no es tan efectiva). Actitudes y
conductas adecuadas por parte del equipo (escucha, risa, contacto fsico, comprensin, etc.)
contribuyen a elevar el umbral de percepcin del dolor por parte del nio enfermo. (6)
El rgimen farmacolgico se comentar con los padres, el nio, o ambos. Explicarles las
razones para seleccionar un frmaco en especial y la importancia de mantener el horario
recomendado. (7) Los analgsicos deben prescribirse a horas fijas, sin esperar a que reaparezca el
dolor, que con toda seguridad volver una vez pasado el efecto del frmaco. (8) Este concepto ha
de ser muy bien explicado a la familia ya que al principio cuesta entender la necesidad de tomar
calmantes sin tener dolor.
Conviene asegurarse que haya un sueo adecuado por la noche. Los nios con dolor
moderado a intenso se quejan de aumento de la intensidad del dolor por la noche, por lo que es
conveniente administrar un hipntico suave para evitar el agotamiento del nio y la familia que le
cuida
Jams Usar Un Placebo: tanto clnica como ticamente es inaceptable cuando hablamos
de nios oncolgicos. (6)
Siempre que sea posible utilizar la va oral (las pastillas duelen menos que las
inyecciones) (6). En la mayora de las veces proporcionar alivio adecuado al dolor y es el mtodo
de administracin que prefieren los nios.
La OMS defini, segn la intensidad del dolor, una escalera analgsica de potencia
progresivamente mayor para el dolor por cncer (9):
No hay ningn motivo para retrasar el comienzo con analgsicos potentes (morfina),
cuando los analgsicos perifricos (aspirina, paracetamol, ibuprofeno) y los opioides dbiles
(codena) ya no son efectivos. Es falsa la creencia de que con el tiempo la morfina pierde
efectividad: este analgsico no tiene efecto techo por lo que la dosis puede aumentarse
indefinidamente. (10)
Cuando hay disfuncin gastrointestinal y la va oral no es la adecuada, es posible elegir
otra para la administracin de analgsicos: inyeccin parenteral en bolos intermitentes,
administracin intravenosa lenta y continua o analgesia controlada por el propio nio, as como
administracin transdrmica (an en investigacin, mediante Aparches cutneos, similar a la
intravenosa continua, pero sin necesidad de aguja), rectal, subligual, intratecal y epidural. (10)
POCO APETITO.
Procurar que el nio coma en el lugar que ms le guste.
Anmelo mientras come.
Ofrzcale aquellos alimentos que ms le provoque comer.
Ofrecerle pequeas cantidades de alimentos varias veces al da aunque no tenga
hambre.
Administrar el agua y los jugos al final de las comidas.
Si no quiere comer no lo regae, prmielo y estimlelo cuando coma todo lo que se le
ofrece.
Trate de que el nio coma ms para recuperar el peso perdido en los das que no reciba
quimioterapia.
Variar la presentacin, use colores y anime con msica las comidas.
Masticar despacio.
Enriquecer las comidas con salsas, cremas, nata, aceite, leche, huevo, queso.
NUSEAS Y VMITOS:
Tratar de que el nio ingiera alimentos 3 a 4 horas antes o despus del tratamiento.
Prefiera alimentos fros o a temperatura ambiente y alimentos salados en lugar de
dulces.
Los alimentos slidos pueden ser mejor tolerados.
Servir las comidas en forma atractiva.
Enjuagar la boca del nio para mejorar el sabor.
Evitar frituras.
No ofrecer alimentos favoritos durante nuseas o vmitos ya que pudiese comenzar a
rechazarlos.
No mezclar alimentos a diferentes temperaturas durante la misma comida.
Comer lentamente y en pequeos bocados.
La leucemia linfoblstica puede afectar tanto a nios como adultos, pero su tratamiento ser
diferente.
El soporte alimenticio es fundamental para evitar mayores complicaciones y evitar que el
nio se desnutra y sea propenso a infecciones derivadas de esta situacin.
Este soporte alimenticio depender del tratamiento indicado por el mdico, ya sea
radioterapia, quimioterapia o transplante de mdula.
Es importante tener presente que tanto en el tratamiento de la quimio y/o radioterapia
pueden existir consecuencias derivadas de estas como ser nuseas, vmitos, anorexia,
aprensin a determinados alimentos, etc. Esto depender de cada persona en particular,
pero es necesario tenerlo en cuenta a la hora de hacer una dieta personalizada.
Igualmente en trminos generales, brindar informacin sobre cules son los alimentos
permitidos y cules los prohibidos.
Lee tambin: Dietas para nios obesos
Pan: Todos los panes que contengan frutos secos, semillas, canela, etc.
Pizza.
En trminos generales se prohben los alimentos frescoso que no sean estriles, debido a
que estos puedan ser transmisores de bacterias, virus, parsitos, etc que puedan complicar
an ms la situacin.
Recuerda que esta seleccin de alimentos es orientativa y deber adecuarse a la situacin
especial por la que est atravesando ese nio, as como tambin por los gustos que el tenga.
Ten presente que debes respetar los momentos en los cuales no tiene apetito y aprovechar
los momentos en los cuales se sienta mejor para que coma. As estar ms preparado para
los momentos en los cuales se deba someter al tratamiento.
Recetas
Recetas para nios con Leucemia
Estas recetas estn destinadas para nios que necesitan disminuir la grasa en
su dieta, se recomienda usar productos bajos en grasas en la alimentacin de
estos nios.
Leche Fortificada
Nutrientes que aporta aproximadamente 1 taza: 211 caloras, 14 gramos de
protena
Ingredientes:
Procedimiento
Mezclar ambos ingredientes y refrigerar alrededor de 6 horas
aproximadamente.
Ingredientes
2 cucharaditas de azcar
Procedimiento
Colocar todos los ingredientes en un bol, mezclar con la licuadora hasta que se
mezclen completamente, luego servir. Rinde para 2 personas
10 fresas
Pltano
Procedimiento
Enjuague las fresas, ponga todos los ingredientes en un bol para luego licuarlos
hasta que se mezcle completamente y quede la mezcla suave. Rinde a 2
personas.
Procedimiento
sustitucin de la leche de vaca), infusiones como el t verde (sustituyendo todas las bebidas
azucaradas y procesadas).
Si deseas saber ms acerca del tratamiento natural para la leucemia, consulta este link:
http://www.salud-natural.com/leucemia-causas-y-tratamiento/
Aqu te damos unas recetas curativas para que puedas incluirlas en tu men. Las recetas
pueden agregarse a las dietas de los nios.
Tomates rellenos de Tofu
Ingredientes:
6 tomates
tofu.
1 ajo.
2 cucharadas de miso.
Perejil o albahaca seca.
Aceite.
Agua.
Elaboracin:
1. Vaciamos los tomates.
2. Ponemos el resto de ingredientes en un mortero con cuatro cucharadas de agua, lo
trituramos y le aadimos un poquito de aceite.
3. Rellenamos los tomates y los ponemos en el horno.
Consejo: lo tenemos que dejar bastante ratito en el horno, para que se pueda hacer bien por
dentro. Si no le ponemos las especies, puede quedar un poquito soso.
Aguacate con lentejas germinadas
Ingredientes:
4 aguacates,
4 lonchas de jamn serrano,
2 tomates no muy grandes,
aceite de oliva virgen extra,
1 cucharadita de germen de trigo y sal
Preparacin
Esta preparacin es muy sencilla. Primero debemos picar el jamn junto con el tomate. A
continuacin, partimos por la mitad los aguacates, para luego rellenarlos una mitad con
jamn y otra con tomate.
Ingredientes:
200 g de brotes de soja.
1 repollo chico.
1 zanahoria.
de taza de salsa de soja.
2 cucharadas de vinagre de arroz.
de cucharadita de sal de ajo.
Aceite de girasol.
Preparacin:
1. Escaldar los brotes en agua hirviendo para tiernizarlos. Escurrir bien. Cortar finamente el
repollo y mezclarlo con los brotes. Rallar la zanahoria bien fina y agregar a los brotes y el
repollo. En un recipiente colocar la salsa de soja, el vinagre de arroz, la sal de ajo y el
aceite. Verter el aderezo en la ensalada y remover bien.
Jugo de vegetales
4 papas medianas
4 zanahorias medianas
1 tallo de brcoli
6 coles de Bruselas
1 pepino
Procedimiento:
1. Lave todas las verduras y crtelas en trozos. Haga el jugo de las papas con cscara y
seprelo. Haga el jugo de zanahoria y seprelo. Procese los dems ingredientes juntos.
Combine todos los jugos, revuelva y beba despacio.
Jugo de germen de trigo
Necesitas:
1 Vaso de jugo de pia natural y recien hecho sin endulzar
8 almendras sin piel
1 ramita de perejil
1 Cucharada de linaza
1 Cucharada de germen de trigo
Preparacin:
1. Ponga en la licuadora el vaso de jugo de pia, las almendras, el perejil, a linaza y la
cucharada de germen de trigo.