El programa de radio "Enfermedades Raras", presentado y dirigido
porAntonio G. Armas los jueves de 13 a 14 horas en Gestiona Radio, nos inform sobre el Sndrome de Strumpell-Lorraine. Abri el programa la Dra. M Jess Sobrido, directora del grupo de investigacin sobre gentica de enfermedades neurolgicas del instituto de investigacin sanitaria de Santiago de Compostela, nos habl de la Paraparesia Esptica Familiar. "Qu es eso? Por qu no puedo caminar correctamente? Qu lo provoc? Qu puedo hacer?" stas son algunas preguntas tpicas referentes a HSP. Algunas respuestas tpicas son: "Tengo una enfermedad heredada que deteriora los msculos de la pierna. Los nervios en mis piernas se han destruido. Tengo que intentar desarrollar los msculos de la pierna". Estas respuestas son incorrectas. El nombre de la enfermedad lo explica exactamente. El de la designacin "parlisis espinal espstica hereditaria" implica cuatro mensajes: a) hereditaria... sta es la causa. b) espstica... esto es un sntoma.
c) espinal... aqu es donde se localiza la enfermedad.
d) parlisis... sta es la consecuencia de la enfermedad. La HSP es causada por un defecto gentico, que produce una protena incorrecta. Esta protena defectuosa causa la degeneracin de los nervios en la espina dorsal que no pueden, continuar transmitiendo sus impulsos correctamente. Esto da lugar a la parlisis espstica de msculos particulares. El cuerpo recurre a la espasticidad para evitar tropiezos y cadas. No conocemos todo en los genes identificados hasta ahora, cmo contener los defectos que dan lugar a HSP, cuyas protenas tambin se han identificado parcialmente. El Dr. Javier Arpa, Asesor Docente de Neurologa, Hospital Clnico San Carlos y Profesor Ad Honorem del Departamento de Anatoma, Histologa y Neurociencia de la Facultad de Medicina de la Universidad Autnoma de Madrid, nos adentr en la sintomatologa: Sntomas y signos clnicos: Generalidades (formas no complejas): - Gravedad variable. - Trastorno de la marcha: espasticidad + debilidad. (Estos sntomas pueden hacerse evidentes a cualquier edad (infancia senectud) - Sntomas precoces: tensin muscular (+++ nocturna) - Clonus patelar y aquleo, seguidos de tropezones y traspis (subiendo escaleras, pasando un bordillo, o caminando rpidamente) - Marcha con pasos cortos debido a la flexin limitada del muslo y a la dificultad total de realizar la dorsiflexin del pie; circunduccin; y tendencia a mantener las piernas flexionadas debido a la espasticidad de los flexores de la corva. - Hiperlordosis (comn) Cerr el programa D. Francisco Rodrguez, ExPte de aepef, asociacin espaola de este sndrome. - Promover un mejor conocimiento de las caractersticas de la enfermedad y de las necesidades tanto mdicas como sociales de los enfermos que la padecen. - Conseguir que los neurlogos y dems profesionales relacionados con la PEF consideren esta patologa como una posibilidad de diagnstico. - Servir como punto de encuentro de todos los colectivos implicados (enfermos, familiares, investigadores, mdicos, enfermeros, etc.) en el que se trate tanto de los aspectos relacionados con el mantenimiento ptimo de los afectados como de las alternativas teraputicas que vayan surgiendo. - Actuar como interlocutora con las distintas administraciones y tambin con las asociaciones similares existentes en el territorio nacional y otros pases. - La sensibilizacin de la opinin pblica y de las instituciones pblicas y
privadas tanto nacionales como internacionales.
- Organizacin de reuniones de consenso entre profesionales sanitarios para mejorar la deteccin precoz, el reconocimiento, la intervencin y la prevencin de esta enfermedad poco comn. - La creacin de un grupo de personas con las mismas afecciones o de profesionales implicados para difundir sus experiencias, facilitar la formacin y coordinar sus actividades a nivel nacional e internacional. - Proporcionar apoyo emocional a los afectados por la PEF.
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