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Joo B.

Cintra Ribas
O QUE SO PESSOAS DEFICIENTES

Editora Brasiliense 1985


So Paulo

NDICE
- O deficiente e sua imagem
- Os meandros da deficincia
- As pessoas deficientes nos bastidores

Para meus Pais


Fbio meu irmo,
Maria Helena Villas Boas Concone, Ana Rita de Paula:
no sei o que eu faria
sem as ideias, a abertura intelectual

- Pessoas deficientes: relaes econmicas e polticas


e o carinho de Vocs.
- Indicaes para leitura

que Narciso acha feio


O que no espelho
E a mente apavora
O que ainda no mesmo velho.
Caetano Veloso

O DEFICIENTE E SUA IMAGEM


Escrever sobre pessoas deficientes muito mais difcil e complexo do
que poderia parecer. Um dos problemas srios reside no fato de que
qualquer "noo" ou "definio" de deficincia implica uma imagem
que ns fazemos das pessoas deficientes. Sempre que usamos palavras
do tipo "excepcional", "cego", "surdo", "invlido", "louco", "aleijado",
"anormal" etc., temos em mente uma concepo daquilo que estas
palavras querem dizer. Apesar de quase sempre as usarmos de forma
indiscriminada, sem muita preocupao, elas sempre tm algum
significado para ns. As palavras so expresses verbais criadas a partir
de uma imagem que a nossa mente constri.
Digamos, ento, que algum pergunte a voc o que so pessoas
deficientes. Qual seria a sua resposta? Pense um Pouco. Todos ns,
deficientes ou no, somos capazes de imaginar. A pessoa que agora
esta em sua mente se adequa a um dos "conceitos" mencionados no
Pargrafo anterior? Vale dizer: a pessoa que voc imaginou tem as
caractersticas de um "cego", de um "demente", ou de um "paraltico"
com todas as pessoas possveis ideias que se podem fazer a respeito
dessas palavras?
Para ficar mais claro vou dar alguns exemplos:
Digamos que voc tenha pensado num cego como aquele bilheteiro
malvestido que ganha muito pouco vendendo a sorte grande. Se voc
no pensou nesta pessoa, digamos que voc tenha pensado em algum
que no era deficiente, se acidentou num desastre de automvel, foi
para uma cadeira de rodas, se tornou, portanto, um deficiente fsico e
agora se recusa a sair de casa. Mas, se Voc no pensou ainda nesta
pessoa, digamos que Voc tenha pensado num paraplgico dinmico,
que acorda cedo, trabalha, estuda,

passeia e dorme tarde. Ou, ento, naquela pessoa "normal" que voc
conhecia e que, de repente, no se sabe bem por que, desandou a ficar
louca, e agora considerada um deficiente ou doente mental.
Todas estas imagens em mente esto, sem dvida, permeadas por uma
concepo de deficincia. Mais que isso, esta concepo implica que
estamos situando o deficiente em relao quilo que tambm
imaginamos ser a sua prpria vida. Quando falo naquela pessoa que se
acidentou no desastre e agora se recusa a sair de casa, paralelamente
eu fao uma comparao em minha mente de como acredito que era a
vida dela antes e depois do acidente. Eu no a penso apenas como um
homem ou uma mulher portadora de deficincia.
Eu a penso segundo uma interpretao que me leva a construir
imagens. Seja conhecendo alguma pessoa deficiente, seja por meio de
relatos de pessoas ligadas, seja ainda com base em mensagens
veiculadas ou artigos publicados pelos meios de comunicao, o
importante a reter que quando chamamos as pessoas deficientes de
"invlidos", insanos", "ceguinhos" ou "portadores de handicap",
estamos sempre pensando naquela imagem construda e impressa em
nossa mente.
A partir da dcada de 70, muita gente, principalmente fora de nosso
Pas, comeou a pensar que estes "termos" ou "definies" no davam
conta da realidade total e concretadas pessoas deficientes. Poderiam
ser termos equivocados. Ou poderiam ser conceitos enviesados por
concepes ideolgicas. Ou poderiam simplesmente ser palavras malacabadas que tenderiam a fragmentar a imagem dos deficientes.
Um pouco com o intuito de tentar precisar Naes Unidas se
manifestaram em favor de lanar mundialmente o termo "pessoas
deficientes". Surgiu a Declarao dos Direitos das Pessoas Deficientes,
aprovada pela Assembleia Geral da ONU, em 9 de dezembro de 1975,

que proclama em seu artigo 1: "O termo 'pessoas deficientes' refere-se


a qualquer pessoa incapaz de assegurar por si mesma, total ou
parcialmente, as necessidades de uma vida individual ou social normal,
em decorrncia de uma deficincia congnita ou no, em suas
capacidades fsicas ou mentais". Por outro lado, a Organizao Mundial
de Sade publicou em 1980 uma Classificao Internacional dos Casos
de: 1) Impedimento (na traduo do ingls impediment), 2) Deficincia.
(disability) e 3) Incapacidade (handicap). O impedimento diz respeito a
uma alterao (dano ou leso) psicolgica, fisiolgica ou anatmica em
um rgo estrutura do corpo humano. A deficincia est ligada a
possveis sequelas que restringiriam a execuo de uma atividade. A
incapacidade diz respeito aos obstculos encontrados pelos deficientes
em sua interao com a sociedade, levando-se em conta a idade, sexo,
fatores sociais e culturais.
A Declarao e a nova terminologia, tentando colocar fim
ambiguidade que os antigos "termos" suscitam, tentam tambm, ao
que parece, precisar melhor quem ou no deficiente, a fim de
apagar uma eventual imagem deturpada. Afinal melhor os "termos" - e
consequentemente as imagens -, alguns rgos da Organizao das
a imagem estereotipada de uma pessoa cega, surda, paraplgica ou at
deficiente mental faz dela uma pessoa deficiente? Resposta: no. No
entanto, me parece que a ONU e a OMS, apontando seu foco para as
pessoas deficientes, diagnosticando suas deficincias, e designando
quem ou no deficiente, no chegam efetivamente a aclarar as
imagens. Ao centralizar o foco nas pessoas e nas deficincias, a ONU e a
OMS deixam de apont-lo para a razo da obscuridade, qual seja a
prpria imagem que todos ns temos das pessoas deficientes. Eu no
sei se a nossa imagem muda significativamente ao sabermos que tal
pessoa no "incapacitada", mas apenas deficiente". Acredito que a
imagem no mude substancialmente a no ser quando trabalhada em si
mesma.

Se entrarmos por este caminho, surgir ainda a seguinte pergunta:


mesmo com a tentativa de "definio" por parte da Organizao
Mundial de Sade (que tenta responder a estas questes), a rigor,
grande parte de todos ns no em maior ou menor grau deficiente?
Afinal, muitos de ns so portadores de algum tipo de leso, so
mopes, diabticos, hipertensos, tm altura ou peso no considerados
adequados, possuem algum tipo de disfuno orgnica etc. Existem
ainda pessoas que necessitam extrair um rgo ou uma parte do corpo:
o caso, por exemplo, das mulheres que precisam fazer a mastectomia
(extrao cirrgica de um ou dos dois seios). Neste sentido, quando
falamos de pessoas deficientes, podemos relativizar a este ponto? At
hoje este assunto no est fechado. Mas eu no sei se no seria perda
de tempo se deter muito nele. Pois, se nos ativermos somente s
pessoas isoladas nos esquecemos de que elas fazem Parte do mundo.
Na nossa Sociedade, mesmo que a ONU e a OMS tenham tentado
eliminar a incoerncia dos "conceitos", a palavra "deficiente" tem um
significado muito forte. De certo modo ela se ope palavra
"eficiente". Ser "deficiente", antes de tudo, no ser "capaz", no ser
"eficaz". Pode at ser que, conhecendo melhor a pessoa, venhamos a
perceber que ela no to "deficiente" assim. Mas, at l, at segunda
ordem o "deficiente" o no eficiente.
Assim que em qualquer sociedade existem valores Culturais que se
consubstanciam no modo como a sociedade est organiza. So valores
que se refletem imediatamente no pensamento e nas imagens dos
homens, e norteiam as suas aes. So valores que terminam por se
refletir nas palavras com que os homens se exprimem. Assim sendo, em
todas as sociedades a palavra "deficiente adquire um valor Cultural
segundo padres, regras e normas estabelecidos no bojo de suas
relaes sociais.
A realidade natural diversa: ns homens no somos fisicamente todos
iguais. E claro que fazemos parte da mesma espcie, mas cada um de

ns tem altura diferente, cor de pele e de olhos diferentes, peso


diferente etc. Somos todos homens, porm diversos. Fisicamente
temos, portanto, caractersticas diferentes uns dos outros. As pessoas
deficientes talvez sejam um pouco mais diferentes, j que podem
possuir sinais ou sequelas mais notveis.
Mas a realidade social tambm diversa: ns homens no somos
tambm socialmente todos iguais. Acontece, todavia, que no podemos
meramente transpor a realidade natural para a realidade social. No
porque os homens so naturalmente diferentes entre si que devem ser
socialmente diferentes. O fato de os homens se relacionarem
quantitativa e qualitativamente diferente no plano social uma
construo sociocultural. E uma diferena que no nasce da Natureza:
ns homens a construmos.
Vivemos, assim, em sociedades em que os homens so socialmente
desiguais. So sociedades problemticas, com profundas divises entre
classes sociais. Muito mais crtica do que a diviso entre deficientes e
no deficientes, a diviso estrutural entre classes permeia todas as
demais divises. Se a sociedade est dividida pela base entre ricos e
pobres, empresrios e trabalhadores assalariados, e, por extenso,
ideologicamente, entre superiores e inferiores, melhores e piores, estas
divises vo acabar por permear todas as outras.
Nesta medida, no se trata tambm de querermos nos convencer que
todas as pessoas so socialmente iguais. Muitos dizem que, "no fundo,
somos todos iguais". Alguns profissionais chegam a dizer que "pessoas
deficientes e no deficientes so iguais perante a sociedade". No, no
so. Todos so de fato diferentes socialmente. So diferentes
socialmente porque construram e foram construdos neste mecanismo
de relaes sociais que os diferenciam.
Entretanto, no nessa realidade social dividida que pensamos viver.
No nessa sociedade fraturada entre homens que dizemos pertencer.

A realidade se nos apresenta como um todo que deve ser organizado,


homogneo, em ordem, e em que cada homem deve ser solidrio um
com o outro. Pode ser que neste ou naquele momento a sociedade no
esteja neste p de equilbrio. Este pode ser um momento de transio
que tender a de novo se organizar. Para, alm disso, sempre nos
colocado que a sociedade deve ser um corpo estruturado, o qual tem
rgos, sendo que cada rgo tem uma funo social muito precisa.
Trata-se de pensarmos a nossa realidade social de um ponto de vista
fisiolgico, como um corpo humano, com rgos que se relacionam
entre si numa estruturao que deve trazer o equilbrio e a harmonia
para este corpo.
Assim sendo, para que no se quebre o equilbrio, no pode haver
"rgos estragados" ou em mau funcionamento. Um corpo com rgos
"deficientes" no um "corpo social" bem-estruturado e em ordem.
Desta forma, no toda a sociedade que estaria fragmentada, mas
apenas uma parte dela seria considerada "fora do normal".
O nosso corpo individual tem ntima ligao com esse "corpo social".
Todos ns nos expressamos atravs da realidade sociocultural. Esta
realidade est to presente em nosso corpo, como o nosso corpo est
presente na realidade. Na medida em que a sociedade no vista como
uma realidade sociocultural fraturada, diversa, que apresenta
contradies internas, mas sim vista como um "corpo social" que deve
estar em ordem, o corpo humano tambm deve acompanhar a ordem
social. Isso equivale a dizer que um corpo humano que apresente
qualquer malformao (amputaes, sequelas de qualquer tipo etc.)
no um corpo estruturalmente em ordem.
Nesta nossa sociedade a ordem por demais valorizada. Sempre
ouvimos as pessoas dizerem que uma sociedade sem ordem jamais
chegara ao progresso. Sempre ouvimos tambm que um rgo
qualquer que esteja apresentando uma disfuno pode contaminar o

resto do "corpo social". Estas so ideias facilmente transponveis para o


nosso corpo humano individual. Um corpo deficiente seria, sob este
raciocnio, um corpo que apresenta necessariamente disfunes,
incapacidades e no estaria em ordem. Um corpo que no est em
ordem consequentemente no poder alcanar o progresso to
desejado. Logo, ser um corpo fadado a no ter realizaes, no ter
progressos, a ser sempre dependente.
Alm desses um outro valor muito cultuado em nossa sociedade o
valor do sucesso. A s pessoas se dispem numa hierarquia tal que quem
tem maior xito nos seus papis predeterminados maior status ter.
Existe uma pr-noo que determina o que o xito e o que o
sucesso e como as pessoas tero de fazer para alcana-lo Muitas vezes,
um corpo "bem-formado" essencial para conquista. Alis, existem
tambm pr-noes que determinam o que a organizao
homogeneidade ordem...
Isto o estigma. Toda pessoa considerada fora das normas e das regras
estabelecidas uma pessoa estigmatizada. Na realidade, importante
perceber que o estigma no est na pessoa ou, neste caso, na
deficincia que ela possa apresentar. Em sentido inverso, so os valores
culturais estabelecidos que permitem identificar quais pessoas so
estigmatizadas. Uma pessoa traz em si o estigma social da deficincia.
Contudo, estigmatizada porque se estabeleceu que ela possui no
corpo uma marca que a distingue pejorativamente das outras pessoas.
Porque a nossa sociedade divide-se estruturalmente em classes sociais,
aqueles considerados "iguais" colocam-se num polo da sociedade e
aqueles considerados "diferentes" colocam-se no outro polo. Mais do
que isso: muitos dos considerados "diferentes" introjetam essa diviso
como se ela fosse absolutamente natural. Aceitam a considerao de
"diferentes" e admitem at a condio de "inferiores".
Pela lgica dos valores sociais dominantes, uma pessoa estigmatizada
deve tentar se parecer como a mais "normal" possvel. At um

educador de cegos, Wilhelm Heimers, em seu livro Como Devo Educar


Meu Filho cego? afirma categoricamente: Muitas deficincias fsicas
podem ser aliviadas por meio do uso de prteses que tornam defeito
mais aceitvel para as outras pessoas. No caso da pessoa cega, o olho
se apresenta deformado, como morto, e provoca repulsa,
especialmente quando a pessoa esboa com o olho movimentos
prprios dos videntes. Um olho artificial no ajuda a pessoa cega, mas
permite-lhe disfarar o defeito e elimina o aspecto desagradvel da
rbita ocular. Se por uma coincidncia qualquer a aplicao de uma
prtese se torna impossvel, recomenda-se o uso de culos escuros. A
pessoa cega que se adapta ao ambiente e se comporta de um modo
normal sem chamar a ateno sobre sua deficincia facilita
enormemente o relacionamento com os outros e prestigia sua imagem
no mundo dos "videntes".
interessante verificar que incutido na pessoa deficiente que ela
deve colocar um a prtese porque deve fazer tudo para se parecer com
uma pessoa "normal". E o mais grave: o deficiente aceita isso. Quase
nunca ele pensa que uma prtese se destina tambm correo de
uma situao fsica que se deixada para depois talvez venha ser tarde.
No conjunto dos valores culturais que definem o indivduo "normal",
esto includos padres" de beleza e esttica voltados para um corpo
esculturalmente bem-formado. Aqueles que fogem dos "padres", de
certa forma agridem a "normalidade" e se colocam parte da
sociedade por isso que se procura alcanar por qualquer meio e a
qualquer preo estes "padres". E isso no diz respeito somente s
pessoas deficientes... As pessoas estigmatizadas so pessoas que, muito
embora tenham sido criadas nesta sociedade e nesta cultura, no so
reconhecidas nem por esta sociedade, nem por esta cultura.
Ento estas pessoas so excludas da sociedade? Isto no to simples
assim. Estas pessoas no so sumariamente excludas da sociedade. O
processo no automtico Existe um mecanismo social muito bem

feito que pende para a "excluso" e ao mesmo tempo pende para a


"integrao". O "diferente" segregado, no obstante existe na
sociedade uma "ideologia de integrao", que consiste em apregoar
que todos os cidados so iguais e que por isso ningum deve ser
excludo do convvio social. J vimos que os cidados no so iguais na
sociedade. Por isso dizer que so iguais esconder uma realidade
diversa. No fundo, este mecanismo social altamente discriminador.

mental no representam necessariamente a mesma coisa), no s o


deficiente mental (em geral considerado como portador de baixo
potencial intelectivo) pode apresentar "comportamentos desviantes".
H tambm pessoas no deficientes mentais que, por se verem
imbudas de vrias tenses, podem apresentar os ditos
"comportamentos divergentes" e assim serem considera das "doentes
mentais" ou "loucas".

Essa tentativa de integrao acontece concretamente atravs das


instituies, quais sejam, a escola, os hospitais psiquitricos, as
penitencirias e mesmo os centros de reabilitao. So eles que na
maior parte das vezes tentam preparar o indivduo para que seja aceito
e integrado no social. Os centros de reabilitao tentam preparar os
deficientes para que a sociedade os aceite. A tendncia da sociedade,
por sua vez, continuar em sua lgica de excluso. Instaura-se o
impasse.

Michel Foucault, importante filsofo francs contemporneo, em


Doena Mental e Psicologia, afirma: "De fato, quando homem
permanece estranho ao que se passa na sua linguagem, quando as
determinaes econmicas e sociais o reprimem, sem que possa
encontrar sua ptria nesse mundo, ento ele vive numa cultura que
torna possvel uma forma patolgica como a esquizofrenia; estranho
num mundo real enviado a um 'mundo privado', que objetividade
nenhuma pode mais garantir; submetido, entretanto, ao
constrangimento desse mundo real, ele experimenta este universo para
o qual foge, como um destino". Neste sentido, procurando um novo
mundo para encontrar-se, a pessoa que no se reconhece em sua
prpria cultura encaminha-se para o que Foucault chamou de um
"mundo mrbido". Essa pessoa seguramente se distinguir das outras,
pois apresentar comportamentos prprios deste "mundo mrbido"
em que encontra. Essa pessoa ser, no mnimo, "anormal" e, no
mximo, "louca".

O mecanismo social que exclui e a um s momento pretende integrar o


deficiente traz para ele e para todos ns uma confuso muito grande de
pensamentos. O nosso raciocnio no entende por que fala-se tanto em
integrao e mesmo assim o deficiente marginalizado. No entende
por que no reconhecido por esta mesma cultura em que encontra-se
inserido. Isso pode lev-lo a considerar-se um estranho em seu prprio
mundo. Toda pessoa, deficiente ou no, que, submetida engrenagem
da estrutura sociocultural, no se encontra em seu prprio mundo
tende a se desligar dele. Como nica e ltima alternativa tenta procurar
um outro mundo em que seja reconhecida.
E preciso perceber que a busca de um outro mundo, a busca de
reconhecimento e identidade, est muito ligada a um processo social
ambguo e contraditrio. As tenses familiares, profissionais, sociais,
podem levar um indivduo a apresentar "comportamentos desviantes",
estando ele procura de um mundo cujos valores lhe sejam
identificveis. Nesta medida (tento mostrar que deficincia e doena

No preciso ser deficiente para no ser reconhecido pela sua prpria


sociedade. O negro, o homossexual, o louco e at qualquer um que
divirja das normas e regras da ordem social podem ser considerados
"desviantes" e assim situarem-se fora da sociedade. O "desviante"
aquele que no est integrado, que no est adaptado, que se
apresenta fsica e/ou intelectualmente normal, e portanto encontra-se
parte das regras e das normas. Deste modo, o que mede o "desvio"
ou a "diferena" social so os parmetros estabelecidos pela
organizao sociocultural.

Porm, esta organizao sociocultural precisa ser por ns


desmistificada. O que quero dizer que no podemos fazer dela uma
noo abstrata que encubra e obscurea todas as suas articulaes e
mecanismos concretos que se refletem no nosso dia-a-dia. muito
comum jogarmos a culpa de tudo o que nos acontece numa entidade
abstrata chamada sociedade ou sistema. Sempre ouvimos falar que a
sociedade no costuma reintegrar ex-presidirios nem integrar
deficientes. Isto no verdade. A verdade que esta tal sociedade
assim, discriminadora e excludente, ela assim porque os homens que
nela habitam construram historicamente e reproduz em divises
estruturais entre classes, divises estas permeadas por conflitos
inconciliveis, com desdobramentos mltiplos, que determinam todas
as excluses e discriminaes efetuadas.
E aqui voltamos para a imagem que fazemos das pessoas deficientes.
Vimos que a nvel da Natureza todos ns, seres humanos,
apresentamos caractersticas diferentes uns dos outros. Vimos que
neste nvel as pessoas deficientes tm as suas diferenas mais notveis;
so, de fato, portadoras no de sequelas diferenciadoras. Vimos
tambm que estas diferenas biolgicas no podem jamais ser
transportadas para as diferenas sociais, as quais so construdas
culturalmente pela organizao social forjada pelos homens. So estas
diferenas sociais valorativas - e no necessariamente as biolgicas que determinam que as pessoas deficientes so pessoas submissas. So
estas diferenas sociais que fabricam mecanismos de excluso e de
tentativa incoerente de integrao social. So estas diferenas sociais e
estes mecanismos que fazem os considerados "diferentes" construir um
mundo prprio "mrbido", na medida em que no se "encaixam" e no
se reconhecem neste mundo que tambm deles. Vemos, enfim, que
ao imaginarmos em nossa mente um "invlido", um "ceguinho" um
"defeituoso" ou um "maluco", imprescindvel que busquemos os

elementos que constituem essa imagem nas articulaes concretas da


estrutura sociocultural.
Esta uma breve introduo num breve livro. Muitas das questes que
dizem respeito s pessoas deficientes foram e vo ser daqui por diante
quase que apenas levantadas. Evidentemente no h espao para uma
discusso mais profunda. Gostaria apenas de indagar se no cabe, hoje,
a todos ns, repensar a imagem que elaboramos com relao s
pessoas deficientes. Uma imagem dominante, que incide
arbitrariamente sobre interpretaes subjetivas e que leva a aes
paternalistas, assistencialistas e caritativas. Acredito que caiba a todos
ns, deficientes ou no deficientes, reavaliarmos esta imagem,
analisando a sua origem e sua articulao com a organizao
sociocultural em que vivemos.

OS MEANDROS DA DEFICINCIA
No Brasil no existem pesquisas para sabermos quantos deficientes
existem ao certo e quais so suas deficincias. No mundo, a
Organizao Mundial de Sade afirma que uma entre dez pessoas
portadora de deficincia fsica, sensorial ou mental, congnita ou
adquirida. Isto equivale a dizer que por volta de 10% dos habitantes da
Terra so pessoas deficientes. Aqui no Brasil, segundo a ONU, a
porcentagem estatstica deveria ser, por estimativa, a mesma: 10% da
populao seria deficiente. No entanto, acredito que aqui a
porcentagem maior. Primeiro, porque a OMS diz que nos pases do
Terceiro Mundo esta porcentagem pode chegar a 15% ou at 20%.
Depois, porque aqui as regies pobres so imensas (principalmente
Norte e Nordeste), locais de maior incidncia de deficincia, cujos
meios de vida e preveno so insatisfatrios.
A rigor, existem trs tipos de deficincia, sendo que um deles divide-se
em dois. Existem as deficincias fsicas (de origem motora: amputaes,
malformaes ou sequelas de vrios tipos etc.), as deficincias
sensoriais, que se dividem em deficincias auditivas (surdez total ou
parcial) e visuais (cegueira tambm total ou parcial), as deficincias
mentais (de vrios graus, de origem pr, peri ou ps-natal).

tireopatia) nos trs primeiros meses de gravidez, o feto pode ser


acometido de uma malformao. neste primeiro trimestre de
gestao que o feto se forma por inteiro: cabea, braos, pernas,
rgos sexuais etc. A doena infecciosa metablica da me pode acabar
sendo transmitida para o filho em seu ventre, acarretando a
malformao. H casos em que a me j portadora da doena, mas
no sabe por que no existem sintomas. No entanto, a doena est
sendo transmitida ao filho e este pode nascer com alguma
malformao.
Por outro lado, a ingesto de drogas tambm pode ser responsvel por
malformaes. No aconselhvel a qualquer mulher grvida tomar
qualquer tipo de remdio (principalmente calmante) sem orientao
mdica. Na dcada de 50, existiam calmantes considerados muito
fracos, contendo talidomida, que foram responsveis por um nmero
muito grande de crianas deficientes. At hoje existe uma associao
chamada Associao das Vtimas da Talidomida.
Existem ainda os efeitos da radiao. O Raio-X, por exemplo, pode
acarretar malformaes no espermatozoide do pai, no vulo da me,
ou no embrio, o que pode gerar o nascimento de um filho deficiente.
por isso que as mes que esto gerando filhos no devem tirar
radiografias.

Deixe-me trocar em midos. Vamos, porm por partes. Primeiro, vamos


dividir a origem das deficincias em pr-natal, em que se incluem as
congnitas, de um lado, e peri e ps-natal, de outro. Quanto primeira
origem, aps a concepo, o embrio leva trs meses para se formar
definitivamente. nesta poca de formao que podem ocorrer as
malformaes. Aqui encontram-se basicamente duas causas: 1) doena
da me ou do feto, ou 2) distrbios genticos.

Dentro das malformaes de origem pr-natal, encontramos tambm


as causas congnitas. Estas dizem respeito carga gentica transmitida
hereditariamente ao feto. Genes altera dos de antepassados podem
ocasionar malformaes. O feto pode adquirir um gene deletrio
(degenerado) de parte da famlia do pai ou da famlia da me, o que vai
interferir na sua constituio.

Se a me contrair alguma doena infecciosa (por exemplo: rubola,


toxoplasmose, sfilis) ou alguma doena metablica (por exemplo:

As malformaes ocorridas no perodo dos primeiros trs meses de


gravidez podem trazer qualquer dos trs tipos de deficincia. A

deficincia fsica, a sensorial e a mental, e at mesmo a combinao de


algumas deficincias (chamadas deficincias mltiplas) podem ser
geradas por doenas da me ou do feto, por disfuno causada por
radiao ou por transmisso hereditria de genes alterados. Podem
nascer crianas portadoras da sndrome de Down (mongolismo),
distrofia muscular progressiva, mielomeningocele, surdez, cegueira,
hidrocefalia, microcefalia etc.
Mas as deficincias no tm somente origem pr-natal. Elas tambm
podem ter origem peri ou ps-natal, s quais chamamos deficincias
adquiridas. Podem ocorrer por acidentes ou doenas. As doenas
infecciosas que atacam crianas ou adultos podem ser responsveis por
sequelas. As doenas infecciosas mais comuns suo: varola, meningite,
encefalite, sarampo, tracoma, poliomielite, hansenase etc. Estas
doenas, se no so tratadas no incio e com presteza, podem trazer
qualquer dos trs tipos de deficincia. As crianas prematuras, por
possurem menor defesa contra agentes agressores, podem vir a ser
acometidas por doenas que acarretem deficincias. Em geral, so
tomados os cuidados necessrios.
Existem, por outro lado, as doenas no infecciosas, que acometem
mais os adultos. Estas so, na maioria, a hipertenso, que pode
ocasionar o derrame e consequentemente a hemiplegia, e as doenas
das artrias, que levam a amputaes. As deficincias adquiridas
podem ainda ter origem nos acidentes de parto, de trabalho, de
trnsito etc. Em geral, a paralisia cerebral e a epilepsia, por exemplo,
so deficincias ocorridas devido a um acidente no momento do parto.
Um acidente de automvel pode fazer deslocar alguma vrtebra da
coluna vertebral, atingindo a medula espinhal, trazendo a paraplegia ou
at a tetraplegia. Um acidente de trabalho, o qual pelo menos aqui no
Brasil muito frequente, pode ocasionar uma amputao ou uma
doena grave que traga algum tipo de sequela.

Todas as pessoas deficientes so iguais? Claro que no. O estigma da


deficincia acaba por fazer com que a populao acredite que todos os
deficientes so iguais. Isso no verdade. Certamente teremos
deficientes com graves limitaes incapacitadoras, mas tambm
teremos indivduos cuja deficincia no lhes traz nenhuma (ou quase
nenhuma) incapacidade. Um portador de deficincia mental severa tem
limitaes. Um portador de paralisia cerebral leve no tem limitaes.
Mas, ento, novamente, podemos chamar de "deficientes" aqueles que
no possuem nenhuma (ou quase nenhuma) limitao?
O que me parece importante que um deficiente fsico que "transe"
muito bem com o seu aparelho ortopdico, com a sua cadeira de rodas
e com a vida, sem dvida poder ter as suas limitaes atenuadas. Ao
passo que um deficiente qualquer, que deixe a deficincia ou a vida
comand-lo mais do que a medida mesma em que ele comanda a
deficincia ou a vida, um deficiente desses estar sujeito a ter mais
limitaes. Eu sei que isto no fcil. Sei que quando o deficiente est
posicionado numa classe social que o impede pela pobreza material de
comprar aparelho, cadeira de rodas, aprender o alfabeto Braille ou o
manual, fazer reabilitao etc., ele estar sentenciado a ser sempre
comandado pela vida. Sei tambm que quando se tem tudo isso, mas
faltam perspectivas que no surgem porque existe o paternalismo, o
estigma, o preconceito e a sua prpria cabea, ele estar tambm
fadado a ser comandado pela vida.
O que estou querendo mostrar, apenas, que a deficincia relativa.
Relatividade esta que se apresenta tanto a nvel sociocultural, como
tambm exclusivamente a nvel fsico. Alis, nem a OMS conseguiu uma
definio matematicamente precisa de quem ou quem no
deficiente neste nosso mundo. De minha parte, acredito que precisar
corretamente quem e quem no deficiente no a coisa mais
importante. A coisa mais importante so as implicaes que decorrem a
partir de um processo que engloba a deficincia.

Mas, mesmo no dando muita importncia para as definies exatas,


acredito ser fundamental desmistificar algumas coisas. Dois pontos
importantes, at porque eles se refletem nas relaes sociais que se
entabulam na nossa sociedade, precisam ser na medida do possvel
corretamente explicitados. Um deles diz respeito diferenciao entre
doena e deficincia. O outro diz respeito a se existe ou no a
possibilidade de transmisso ou contgio da deficincia. Estes so dois
pontos muito nebulosos que no raro, devido at m informao
reinante entre a populao, so objeto de confuso, acarretando
preconceitos infundados. Vamos, ento, por partes.
Quanto ao primeiro item - doena/deficincia - preciso esclarecer a
relao existente. As pessoas deficientes, salvo algumas poucas
excees, no so pessoas doentes. Ao contrrio, como quaisquer
outras pessoas, devem gozar de boa sade. A relao existente entre
doena e deficincia que algumas deficincias se originam em
doenas. A deficincia, neste caso, a sequela trazida pela doena. A
poliomielite, por exemplo, uma doena infecciosa que traz como
consequncia uma sequela: a paralisia de um ou mais membros. E
importante frisar que passada a fase da doena (plio), a pessoa pode
se tornar deficiente. No obstante, esta mesma pessoa pode tambm
gozar de boa sade para o resto da vida. E verdade que existem
algumas excees, que so os casos em que a doena muito forte
atingiu a pessoa de forma grave a ponto de trazer complicaes como,
por exemplo, complicaes respiratrias. Mas verdade tambm que
grande parte (eu diria a maior parte) dos que tiveram plio hoje so
pessoas que gozam de muito boa sade e, portanto, so apenas
deficientes.
A considerao de que todo (sem tirar nenhum) deficiente um doente
vai muito mais longe. Mesmo aqueles que se dizem especialistas
consideram as pessoas deficientes como doentes. Peter Herriot,
psiclogo ingls, organizador dos livros do Curso Bsico de Psicologia,

na introduo do livro de Rosemary Shakespeare, Psicologia do


Deficiente, afirma: " maneira da sociedade, provvel que nos
congratulemos com o fato de termos comeado a pensar nas pessoas
deficientes como doentes e no como vtimas da punio divina".
Doena um processo. Deficincia um estado fsico ou mental
eventualmente limitador. Existem, verdade, alguns casos - mais
incomuns - de simultaneidade. Nestes as pessoas so portadoras de
uma doena que se associa deficincia. Trs exemplos devem ser o
bastante: a distrofia muscular progressiva (tipo de doena muscular), a
hansenase (mal-de-Hansen, indevidamente chamada de lepra) e os
distrbios cardiovasculares. Mesmo assim, a maioria destas doenas
pode ser curada, restando somente a deficincia ou nem isso. Com
tratamento mdico adequado, a hansenase curada, deixando na
pessoa apenas as sequelas advindas da doena. Por outro lado, uma
cirurgia cardaca pode eliminar a doena, eliminando tambm a
deficincia, pois, como os distrbios cardiovasculares so responsveis
por algumas incapacidades fsicas pessoais, uma vez eliminados estas
so tambm eliminadas as incapacidades e a deficincia. Estes casos
requerem cuidados mdicos, j que a deficincia est associada a uma
doena. Mas, sanada a doena, no h mais por que considerar como
ainda sendo doente ou no mnimo "ex-doente" a pessoa que agora est
completamente curada ou apenas deficiente.
Contudo, preciso sublinhar que com isso no estou querendo minimizar
uma doena ou dizer que consultar mdico bobagem. Isso nunca.
Assim como o excesso de cuidado desnecessrio pode ampliar a
deficincia, a falta de cuidado tambm pode aument-la. Existem casos
de crianas que nascem deficientes e, por ignorncia dos pais ou
absoluta carncia de condies financeiras, acabam por no consultar
mdicos especialistas ou por no fazer a reabilitao necessria. Alm
disso, existem tambm casos (e no so poucos) em que os pais deixam
de consultar mdicos e vo consultar milagreiros, pais-de-santo,
benzedeiros etc. Acredito que cada um tem a sua f, o que leva as

pessoas a procurar alternativas para o que consideram poder ser


consertado. Mas nesta crena deve estar includa tambm a f no
mdico e nos profissionais de reabilitao que, em tese, sabero tratar
da deficincia.

instrumentos convencionais de avaliao psicolgica". Por incrvel que


parea, neste trabalho realizado em Gara, Marlia e Quintana
(municpios de So Paulo) foram encontradas crianas deficientes
visuais cujo diagnstico constava como deficincia mental.

Por outro lado, isto no exime de responsabilidade estes mdicos e


profissionais de reabilitao. Muitos pais procuram alternativas por se
cansarem de ver o filho passar por vrios mdicos e no ter melhora
significativa. O rosto dos pais sentados porta dos consultrios dos
mdicos do INAMPS traduz um misto de esperana, desorientao,
conformismo e desolao. Em geral esto mal informados acerca da
deficincia e da viabilidade de reabilitao de seus filhos. So
despachados de um posto do INAMPS para um outro local, muitas
vezes longe, onde fazem exames clnicos, e depois para ambulatrios
ou hospitais. So atendidos grosseiramente por algumas atendestes.
So inseguros quanto ao futuro. Pior do que isto existe casos provados
de pessoas deficientes que ao longo do caminho trilhado por
consultrios e hospitais, foram acrescentando para si deficincias e
incapacidades. Muitas cirurgias ou tratamentos equivocados levaram
aquisio de novas deficincias e no superao delas. Alguns
deficientes chegam at a se considerar como "cobaias".

Sei que este um assunto delicado. Sei tambm que vivemos num pas
pobre de recursos, que aqui o campo mdico da fisiatria ainda
incipiente, e que muitas deficincias se configuram numa incgnita,
devido muitas vezes dificuldade de se encontrar a origem, as causas e
o mtodo mais adequado de reabilitao. Todavia, estamos muito
acostumados a respeitar e aceitar sem questionamento um diagnstico
que consideramos legtimo porque foi proferido por um especialista
autorizado e com competncia suficiente para atar de doenas. Desta
forma, se algo no der certo, aceitamos que o diagnstico e/ou
tratamento falharam, e no que a autoridade falhou. Os mdicos e
profissionais de reabilitao no esto tambm acostumados a fazer a
integrao mdico/equipe/pais e/ou famlia/deficiente. Esquece-se que
na ausncia do mdico ou da equipe de reabilitao so os pais que se
tornam os terapeutas principais. Muitos mdicos chegam a se ver
completamente perdidos em algumas deficincias que a eles se
apresentam e, ao invs de debater o caso com a famlia e com o prprio
deficiente, se escondem atrs de diagnsticos confusos e abstratos e
excluem os pais das terapias. Deste modo, pais e deficientes estaro
desinformados, desorientados e impotentes para a total reabilitao.

Alguns profissionais chegam at a confundir deficincias. Num trabalho


apresentado no V Congresso Brasileiro de Preveno da Cegueira
(1982), Jlia K. Hori, Nely Garcia e Tomzia Dirce P. Lara afirmam logo
na primeira pgina:
"A experincia no trabalho com crianas portadoras de deficincia
mental ou visual tem demonstrado que algumas crianas que
frequentam classes especiais para deficientes mentais so portadoras
de dupla deficincia (mental e visual), ou apenas de deficincia visual;
sendo diagnosticadas como deficientes mentais por interferncias
comportamentais, e por no poderem responder satisfatoriamente aos

Nesta medida, pode ser que percamos a f que nos move e nos
incentiva a procurar no mdico e nos profissionais de reabilitao a
cura de uma doena ou a correo de uma deficincia. Perdemos a
confiana e procuramos alternativas em milagreiros e pais-de-santo.
Estes so tambm mais acessveis, menos distantes, falam mais a nossa
lngua. Acredito que caiba a todos ns repensar a relao
mdico/paciente/ profissionais de reabilitao/deficiente em todos os
aspectos. No s no aspecto da autoridade competente, como tambm

na falta de comunicao que frequentemente se estabelece.


Para tanto, preciso rediscutir a viso mdica e de reabilitao.
preciso notar que, muito mais do que "pacientes" ou "reabilitandos" as
pessoas situam-se diferentemente em classes sociais, posicionam-se
politicamente de diversas formas e possuem variadas crenas
religiosas.
O segundo ponto que chamei de nebuloso diz respeito diferenciao
entre transmissibilidade e contgio. A ignorncia e o senso comum
dizem que "deficincia pega". "A hansenase (mais conhecida por lepra)
contagiosa." "No se pode encostar no epiltico, se no se quiser ser
tambm um." Ou, por outro lado, dizem que "todo filho de deficiente
ser tambm um deficiente". Isto tudo no bem verdade.
Quanto transmissibilidade j cheguei a tocar no assunto. E verdade
que as deficincias causadas por disfuno de genes podem ser
transmissveis hereditariamente. Porm e isso importante -, essa
transmisso condicional, ou seja, pode ser que acontea e pode ser
que no acontea. Dependendo da carga gentica do deficiente, seu
filho poder ou no herdar seus genes responsveis pela deficincia.
Assim, no regra geral que todo filha de deficiente ser deficiente.
Acredito que um aconselhamento gentico no deve ser desprezado.
Quanto ao contgio isto trata-se mais de um mito do que de uma
argumentao verdadeira. No sendo infecto-contagiosa nenhuma
doena pode passar pelo contgio de pessoa para pessoa. Alm do
mais, para que a doena passe preciso uma certa convivncia com o
doente, alm de uma certa predisposio para pegar a doena. O
hanseniano portador de uma doena infecto-contagiosa. No
obstante, s se pega a doena se se conviver com ele um perodo
suficientemente longo para que ela passe para o outro organismo. Caso
contrrio, pode-se tranquilamente ficar perto de um hanseniano sem

correr nenhum risco. Por outro lado, quando a doena estiver em fase
negativa (livre de contgio) ou quando restarem apenas s sequelas e a
doena j tiver ido embora definitivamente, a ento que nem
convivendo com o agora ex-hanseniano se contrair a doena.
Existe tambm um mito muito grande que circunda a figura do
epiltico. Dizem que a saliva do epiltico contagiosa. Com efeito, a
epilepsia uma leso cerebral e como tal no pode jamais passar para
qualquer indivduo pelo contgio. O indivduo saliva por urna
consequncia da crise. No se pega epilepsia pela saliva do epiltico.
Novamente: som ente doenas infecto-contagiosas podem ser passveis
de transmisso pelo contgio de um indivduo doente para outro so. E
preciso ficar claro, portanto, que sequela no pega em ningum. A
deficincia no contagiosa: ela no contamina. As sequelas de
qualquer doena, incluindo a hansenase, bem como a epilepsia, e
mesmo a distrofia muscular progressiva, que consiste numa doena
aliada a uma deficincia, no so contagiosas. Pode-se tranquilamente
conviver com as pessoas deficientes, usar suas roupas, beber e comer
nos mesmos utenslios.
No Brasil, a deficincia nos leva de chofre para a questo social. Ns
somos considera dos um "pas em desenvolvimento" (Terceiro Mundo).
Nestes pases a incidncia de deficincia maior: existem pelo menos
300 milhes de deficientes (num total de 500 milhes no mundo
inteiro). E, como afirma a Rehabilitation lnternational (entidade
internacional de reabilitao, com sede em Nova York), os deficientes
do Terceiro Mundo so "gente para quem as nicas condies de vida
so a pobreza, a fome, a ignorncia, a misria e a falta de perspectiva".
De fato, aqui no Brasil grande parte da populao subnutrida, o que
leva carncia dos mais diversos tipos de protenas e calorias,
imprescindveis para o organismo e para a gerao de filhos sadios. S
no Nordeste o ndice de cegueira causada pela falta de vitamina A
alarmante. Segundo os dados da RAIS (Relao Anual de Informaes

Sociais) e do Censo IBGE de 1980, 49,8% da populao brasileira


economicamente ativa recebe at 2 salrios mnimos por ms, o que
no d para sustentar uma famlia constituda de um casal com dois
filhos. Os que moram nas zonas rurais mais pobres e nas favelas e
cortios urbanos no tm acesso constante e adequado aos servios de
sade e assistncia. Falta educao, falta preparo profissional, falta
saneamento bsico, falta higiene, falta preveno, falta informao,
falta perspectiva de vida.
Estas pessoas esto muito perto da deficincia. Condies precrias de
vida aproximam as doenas e deficincias. E, quando deficientes,
muitos se veem em condio de abandono. Existem casos provados de
pessoas deficientes que no so doentes, so somente deficientes, mas
que perambulam de hospital em hospital por no possurem um
mnimo de condio social e financeira que lhes permita levar uma vida
independente. So pessoas praticamente abandonadas, sem famlia, e
que no tm condies de Viver sozinhas. E, como a sua permanncia
em hospitais acaba sendo onerosa, esses deficientes transitam de
hospital em hospital, diminuindo assim o nus de cada um. Esto
literalmente ao "Deus-dar".
Falar em m condio social, em m condio de vida, abre novo
espao para que se fale em reabilitao. Dos 300 milhes de deficientes
do Terceiro Mundo, a maioria no conta com os servios de
reabilitao. Mas o que entender quando se fala em reabilitao? No
conceito de reabilitao est includa a parte fsica, a parte psquica
(emocional) a parte social. Quando uma pessoa portadora de
deficincia congnita ou nos casos mais frequentes adquirida por
acidente entra num centro de reabilitao, a filosofia que a envolve a
de que ela um ser humano que ser reconhecido em sua totalidade. A
sua reabilitao ser, portanto, integral. Ela ser reabilitada fsica,

psquica, profissional, socialmente etc. Acontece, todavia, que, no mais


das vezes, isso no ocorre. Por qu?
Porque existem vrios fatores que podem estar dentro e/ou fora da
instituio de reabilitao, e que impedem a total reabilitao do
deficiente. Vamos por partes. Primeiro, vejamos o que ocorre por
dentro da instituio.
Os centros de reabilitao existentes esforam-se para reabilitar as
pessoas deficientes. Da equipe de reabilitao devem fazer parte o
pessoal mdico - fisiatra, neurologista, pediatra, urologista etc. - e o
pessoal clnico - fisioterapeuta, fonoaudilogo, terapeuta ocupacional,
psiclogo, assistente social, enfermeiro, tcnico em rteses e prteses,
pedagogo etc. E essencial que haja um entrosamento muito grande no
interior da equipe. Mas isso no sempre o que acontece. Dentre
outros problemas, existe um que me parece ser muito sintomtico.
Trata-se da hierarquia existente no interior da equipe de reabilitao.
Ao invs de um entrosamento de todos os membros da equipe, o que
ocorre muitas vezes uma relao autoritria entre um membro e
outro, cada um querendo se colocar um degrau acima na escala
hierrquica. Isto infelizmente ocorre em detrimento do reabilitando. E
ele que, em ltima instncia, sofre as consequncias do mau
entrosamento interno da equipe, o que redunda muitas vezes num
empecilho para a sua completa reabilitao.
Como j disse, a reabilitao deve levar necessariamente em conta que
o reabilitando um ser humano total. A meu ver, este deve ser o
esprito no s da equipe de reabilitao, como tambm o das
instituies. No entanto, aliado aos problemas suscitados na escala
hierrquica, existe o fato de que os profissionais e algumas instituies
enxergam a reabilitao segundo algumas "linhas" e "escolas" que
entram em choque entre si. A princpio, no deveria haver problema. As
vrias "linhas" e "escolas" poderiam, numa discusso salutar, fazer
trocas de experincias e expectativas, o que resultaria num benefcio

para o reabilitando. O que causa problema que, ao que parece, o


choque entre as diversas abordagens no se traduz na troca de
experincias, mas, sim, na tentativa deste ou daquele profissional e
deste ou daquele centro de reabilitao (ainda que inconscientemente)
de querer impor "a melhor abordagem".
Assim, de extrema importncia citar aqui algumas linhas do texto de
Jos Geraldo Silveira Bueno, Excepcional: Integrao ou Segregao. Diz
assim: "O que no podemos deixar ocorrer que profissionais fiquem
se digladiando e tentando provar que seus procedimentos so os mais
adequados e eficazes, porque se baseiam num corpo de princpios
tericos mais corretos. Esta disputa altamente salutar quando ocorre
a nvel terico, em estudos e polmicas que tm como objetivo
conhecer cada vez mais a problemtica dos excepcionais. Mas quando
ela ocorre em nvel prtico, com instituies querendo, de qualquer
modo, manter toda a sua clientela dentro de seu esquema e recusando
a verificar se muitos de seus educandos no seriam melhor atendidos
atravs de outros processos, esta disputa acarretar, seguramente,
grandes prejuzos aos indivduos que dizemos ser a razo de nosso
trabalho".
Estes so alguns dos problemas internos apresentados pelos centros de
reabilitao. Infelizmente, aqui no tenho espao para tratar da vida
cotidiana da instituio. Vejamos, agora, o que ocorre por fora da
instituio. A que papel ela tem se prestado?
Existem centros de reabilitao oficiais e particulares. A nvel federal,
existem os Centros de Reabilitao Profissional (CRPs) ligados ao
INAMPS. Aqui em So Paulo, a nvel estadual, s existe um: a Diviso de
Reabilitao Profissional de Vergueiro, do Hospital das Clnicas da
FMUSP. A nvel municipal, a capital de So Paulo no conta com
nenhum centro de reabilitao. Quanto aos particulares, estes esto
mais voltados para o aspecto assistencial, de abrigo (asilo) e mdico.
Poucos so os que tm tambm carter profissional. So centros em

que o reabilitando paga por sua reabilitao, ou encaminhado pelo


INAMPS, ou entra na parte assistencial. Para suprir as defasagens
oramentrias, a Legio Brasileira de Assistncia (LBA) ajuda a manter,
atravs de verbas, os centros particulares.
H pessoas que dizem que so poucos os centros de reabilitao. Mas
alguns dos que existem no esto com a sua lotao esgotada. Talvez
os critrios de avaliao para atendimento de "pessoas deficientes
reabilitves" sejam subjetivos a ponto de no superlotar os centros
existentes. O fato que a situao parece ser no mnimo controvertida:
de um lado, os centros existem e, de outro, uma enorme parte das
pessoas deficientes no Brasil carente dos servios de reabilitao.
O Estado no tem uma poltica de reabilitao. A Comisso Estadual
(So Paulo), que fez um relatrio sobre pessoas deficientes no Ano
Internacional das Pessoas Deficientes (1981), aps afirmar que
"reabilitao, ou habilitao para alguns casos, uma das necessidades
bsicas de toda pessoa deficiente", "considerou fundamental a criao
de uma Coordenadoria de Atividades de Reabilitao que tenha a
responsabilidade de planejar, incrementar e coordenar as atividades de
atendimento a pessoas deficientes em todos os seus aspectos". At
hoje esta Coordenadoria no foi fundada. Alis, diga-se de passagem,
quase nada do que foi proposto num "plano de ao" pelas Comisses
Nacional e Estadual para o Ano Internacional foi realizado.
Para no dizer que nada se fez, em julho de 1982 foi montado, atravs
da Secretaria de Sade do Estado de So Paulo, "um Grupo de Trabalho
para estudar e propor o Plano de Operacionalizao, visando o
cumprimento, de imediato, da Proposta de Atuao no campo da
Secretaria da Sade, do recomendado pela Comisso Estadual de Apoio
e Estmulo a o Desenvolvimento do Ano Internacional das Pessoas
Deficientes" (Dirio Oficial n 1 14, de 22/06/1982). Este Grupo de
Trabalho apresentou um relatrio extremamente sumrio, com
sugestes muitas vezes vagas, e em nenhum dos itens consta qualquer

proposta de implantao da to esperada Coordenadoria de Atividades


de Reabilitao. Nenhum dos itens foi at hoje plenamente executado.
Por mais que a filosofia interna dos centros de reabilitao seja a de
reabilitar a pessoa deficiente, levando em conta que se est diante de
uma pessoa total, a realidade social adversa de fora dos muros da
instituio, para onde o "reabilitando" se dirige, vai fazer com que ele
volte ao estgio em que se encontrava antes de ingressar no centro. Sei
de exemplos de pessoas deficientes que saem de favelas, vo para o
centro de reabilitao, se "reabilitam", mas voltam para a favela de
onde vieram. Ora, voltar para a favela significa que novamente o
"reabilitado" vai sofrer necessidades materiais, econmicas,
psicolgicas etc., que o faro regredir ao ponto em que se encontrava
antes de ir para o centro. Muitas dessas pessoas, quando retornam ao
centro, voltam com escaras, debilitados fisicamente, oprimidos
psicologicamente, duplamente frustrados e sem perspectivas de vida.
Imaginem uma pessoa que sai de uma favela (e no so poucas), vai
para o centro de reabilitao e parte de l cheio de expectativas,
fazendo planos, acreditando que ir ser integrada ou reintegrada na
sociedade. Imagine o baque que esta pessoa leva ao voltar para casa,
passar necessidades materiais, no encontrar emprego, no poder
estudar... A realidade em que se encontrava dentro da instituio
uma, e a realidade de fora outra bem diferente. O mundo dentro da
instituio um, o mundo fora da instituio outro. A sua vida dentro
da instituio estruturada, homognea, em ordem; a sua vida fora da
instituio dividida, contraditria, incoerente e adversa. A instituio
tenta integr-lo, a realidade social tende a desintegr-lo.
Aqui se encontra, concretamente, aquilo de que falei, ainda que de
forma um pouco abstrata, no captulo anterior. O indivduo, antes de ir
para a instituio, vivia num mundo do qual era sempre excludo. Ao
entrar na instituio, trabalha-se no sentido de integr-lo. Mas ao sair

depara-se novamente com a realidade social que mais uma vez tentar
segreg-lo. A cabea deste indivduo no deve entender nada. E por
isso que ele volta sistematicamente para a instituio. A instituio
trabalha com ele e no com a sociedade. A instituio muitas vezes no
percebe que aquele reabilitando fruto do social. A instituio trabalha
com o reflexo do social e no com o social propriamente dito. A
instituio se fecha em si mesma. s vezes tenho a impresso de que a
instituio ajuda a manter este social. Muito embora alguns
profissionais estejam cnscios do papel desempenhado pela instituio
na sociedade e faam da sua conscincia seu instrumento de trabalho.
Hoje em dia fala-se muito em "reabilitao simplificada". Na verdade,
este conceito ainda no est muito ntido. Mas, a grosso modo, trata-se
do seguinte: seria a tentativa de descentralizar os servios de
atendimento de reabilitao, atendendo as pessoas deficientes na
prpria regio onde moram, contando, para isso, com as tcnicas e
recursos prprios da regio e com a colaborao da famlia e da
comunidade enquanto um todo. Esta proposta est calcada no
pressuposto de que os centros de reabilitao localizam-se apenas nas
grandes cidades e que, assim, so de difcil acesso para os que moram
no interior. Alm disso, existe tambm a proliferao de clnicas que
no so especialistas no atendimento reabilitao (fisioterapia,
fonoaudiologia etc.) e que, desta maneira, no esto essencialmente
preocupadas com a reabilitao integral do indivduo.
O ponto central da "reabilitao simplificada" prende-se ao fato de que
os pases ditos em desenvolvimento deveriam adequar a necessidade
de reabilitao de todas as pessoas deficientes sua realidade social de
pases pobres.
As notcias dizem que o Mxico e alguns pases da frica j comearam
a implementar a "reabilitao simplificada". Seria ela uma alternativa?
difcil dizer por enquanto. O que me parece claro, no obstante, que
se a "reabilitao simplificada" for a campo e se deparar com a

diversidade e a adversidade social em que se encontram as pessoas


deficientes que moram em subrbios, periferias, favelas, cortios, meio
rural desprivilegiado etc., se deparar tambm com uma questo que
poltica.

AS PESSOAS DEFICIENTES NOS BASTIDORES

A famlia nuclear a unidade mais prxima do indivduo. Todos os


valores culturais, estabelecidos pela forma de organizao social
(econmica, poltica etc.), passam pelo indivduo, atravs da unidade
familiar. A formao da personalidade , sem dvida alguma,
influenciada pela famlia que detm e faz circular em seu interior o
reflexo do social maior e mais abrangente de toda a organizao. Nesta
medida, a educao dispendida na criao de um filho, seja ele
deficiente ou no deficiente, vai ter necessariamente que passar pelos
valores culturais que envolvem todos os habitantes desta formao
sociocultural.
Esta, na realidade, no uma relao mecnica. No se trata de pensar
a criana ou o adulto como um mero reprodutor daqueles valores que
constam na organizao cultural. De outra forma, as pessoas interagem
com todos os valores culturais que a elas se apresentam, e se
compem, em si mesmas, numa rede de sentimentos, preocupaes e
consequentes aes. Existe, evidentemente, uma dominncia da
interferncia de certos valores culturais estabelecidos pela diviso
social. Mas a realidade dinmica, sempre em transformao, sempre

se metamorfoseando em novas realidades e, assim, ou fazendo os


valores dominantes se adequarem para continuarem dominantes, ou
ocasionado uma ruptura que engendraria novos e transformados
valores. De um modo ou de outro, as pessoas, os valores e a realidade
estaro sempre em constante superao.
Isto para mim importante, pois o que vai neste captulo (e, claro, o
que vai no livro todo) no aquilo que eu penso de como deve ou
deveria ser uma pessoa deficiente. Jamais pensei em construir um
"modelo" de deficiente. Modelos no existem. Todas as pessoas so
aquilo que a sua histria, sua condio social e seu eu permitem. Todas
as pessoas devem ser exatamente como so, sem que ningum possa
dizer como deveriam ser. Existem circunstncias na vida das pessoas - e
a deficincia pode ser uma delas - que as levam a assumir atitudes
perante a vida. Sempre assumimos atitudes. verdade, porm, que eu
no sei at que ponto segurei a minha interpretao sobre as pessoas
deficientes. Este pargrafo eu escrevo depois do trabalho todo
terminado, e decido encaix-lo aqui, antes que voc leia o resto. A
minha inteno foi a de fazer apenas um relato crtico do que acontece
cotidianamente, em geral, com as pessoas deficientes e aqueles que as
cercam. No quis construir modelos mas quero ser sincero, acho que
no consegui deixar de lado a minha imagem das pessoas deficientes.
Acredito que grande parte das famlias no esto preparadas para
receber um membro deficiente. Acredito mais: que no esto
preparadas, principalmente porque receberam toda carga ideolgica
que reina no interior de nossa cultura. Deste modo as reaes podem
ser as mais variadas: rejeio simulao segregao superproteo
paternalismo exacerbado, o mesmo piedade.
Em geral, um casal nunca tem a ideia de que um dia Poder ter um filho
que nasa com qualquer tipo de deficincia Uma famlia no tem a ideia
de que um membro poder um dia sofrer um acidente que o faa
deficiente. A palavra deficiente adquire uma conotao negativa

Deficiente ser aquele membro que dar sempre muito trabalho, que
viver encostado s custas da famlia. Pode ser que o deficiente
congnito ou adquirido seja realmente portador de uma limitao ou
incapacidade grave. Porm, uma enorme parte dos casos passvel de
reabilitao a ponto de conseguir que, mesmo com graves leses, uma
pessoa deficiente leve uma vida independente e at com contribuies
para a famlia e a sociedade. Existem casos de pessoas portadoras de
sndrome de Down (mongolismo) e de deficincia mental
(principalmente os mais prximos da condio limtrofe) que brincam,
passeiam, trabalham em servios simples, e at fazem compras
sozinhos. Quanto s deficincias fsicas e sensoriais, estas so muito
mais passveis de reabilitao o que quer dizer que estas pessoas tm
muito mais condies de nunca serem dependentes da famlia. Eu sei
que pensar assim no to fcil quanto parece. As mes,
principalmente, se abatem muito ao perceber que tm um filho
deficiente. Muitas mes e pas se esquivam de ler bons livros sobre
deficincia ou de consultar mdicos ou especialistas em reabilitao
para no sofrerem ou (o que acreditam) no verem o seu filho sofrer
Mas importante dizer que esta parada tem que ser enfrentada. Se ela
no for enfrentada, a tendncia a estagnao, o aprofundamento da
deficincia e a considerao de que o filho cada vez mais "anormal".
Pelo contrrio se a parada for assumida e enfrentada - e o
enfrentamento pode muitas vezes ser mais ameno do que o esperado os pais tero tudo para no futuro - e o futuro pode tambm estar mais
prximo do que o esperado - conseguir enxergar a conquista do
enfrentamento da parada.
A imagem pejorativa da deficincia na cabea das famlias repercute na
educao que os pais oferecem aos filhos. J. Espnola Veiga (cego), em
seu livro A Vida de Quem No V, tem uma passagem primorosa sobre
a atuao tradicional dos pais com relao ao filho deficiente: "O filho
vai de 3 para 4 anos, e nada se lhe ensina. 'Coitadinho, deixa!...'
Mexem-lhe o caf, picam-lhe o po, pem-lhe a comida na boca,

descascam-lhe a banana, deixam-no que meta a mo no prato.


'Coitadinho! J basta o que ele sofre!...' E a criana no sofre nada com
a falta da vista (. . .). Sofrera, sim, mais tarde, a conseqncia dessa
educao mal dirigida".
O que Espnola Veiga quer dizer com isso? L no fundo, ele quer dizer
que a famlia assume que tem um filho incapaz at de comer sozinho.
Quer dizer que a famlia subestima o filho a ponto de no permitir que
as suas potencialidades aflorem naturalmente. Mais do que isso, a
famlia acaba por querer sentir pela criana, alm de imputar-lhe um
sofrimento do qual ela no padece.
Porque, em geral, uma criana com deficincia congnita no sofre
absolutamente nenhum constrangimento por ser deficiente. Na
verdade, a criana deficiente nunca teve outro modelo a no ser o da
deficincia. Ela nunca foi uma criana no-deficiente para saber o que
s-lo. Ela, de incio, no sofre por no ser um "normal". Uma criana
que nasceu cega, nunca enxergou e por isso no tem por que sofrer.
Uma criana paraplgica, que sempre andou com aparelho ortopdico,
dificilmente sofrer por no andar sem ele. Somente a partir de uma
certa idade, quando o mundo descobrir que ela deficiente e comear
a mostrar-lhe que ela "diferente", ento sim esta criana se ver mal
com a sua deficincia e provavelmente sofrer. Ningum sofre com a
deficincia, todos sofrem com o estigma. Deste modo, a atuao dos
pais ou familiares, que no fundo acreditar numa "anormalidade" do
filho, incide diretamente na constituio fsica e intelectual, bem como
na personalidade da criana deficiente.
Muitos testes tm constatado que as pessoas deficientes tm tendncia
para terem um atraso ou mesmo um dficit cognitivo. Isso quer dizer
que a interpretao de dados tem levado os profissionais
(principalmente psiquiatras e psiclogos) a concluir que existe um
"padro" de desenvolvimento fsico e intelectual, e que as pessoas

deficientes esto sempre atrasadas para chegar neste "padro".


Rosemary Shakespeare, psicloga inglesa, considerada especialista em
pessoas deficientes, em Psicologia do Deficiente, afirma: "Muitas
deficincias envolvem problemas de desenvolvimento cognitivo progresso irregular nos processos pelos quais Percebemos o nosso meio
circundante aprendemos, compreendemos e recordamos fatos sobre o
mundo e atuamos apropriadamente". Mais adiante a autora conclui
insofismvel; "A deficincia motora, a cegueira e a surdez tm um e
feito comprovadamente retardador em alguma fase do
desenvolvimento".
Os motivos causadores do retardamento cognitivo estariam na seguinte
sequncia. 1) comprometimento do crebro na deficincia, ou seja,
possuem retardamento pessoas com leso cerebral estrutural; 2) "falta
de experincia, quer resultante das limitaes da prpria deficincia,
quer do ambiente em que a pessoa vive". Mesmo levando em
considerao que o ambiente pode causar o retardamento ainda assim
a autora parece priorizar a deficincia em si mesma como motivo do
retardamento. Pois ela afirma com todas as letras: "Sejam quais forem
os fatos envolvidos, evidente que a deficincia quer o crebro esteja
afetado ou no, est relacionada com o reduzido aproveitamento
educacional".

e mtodos adequados, deixe de aprender a ler com a mesma idade de


uma criana no-deficiente. No entanto, qualquer criana nodeficiente, mas que seja subnutrida, que viva numa condio social
precria, ou mesmo que viva num ambiente repressivo, pre
conceituoso, autoritrio, pode no apresentar a mesma resposta.
Alm disso, e aprofundando essa linha de raciocnio, se uma criana
deficiente vive num ambiente em que considerada como um
"diferente", com toda a carga ideolgica que essa palavra possui, e que
assim precisa ser tratada pela famlia e pela sociedade como uma
"anormal", esta criana est destinada a efetivamente no aprender a
ler no tempo previsto para todas as crianas alm de ter a sua
deficincia acentuada ou multiplicada. Velamos, novamente, uma
importante passagem do livro de J. Espnola Veiga, em que ele
demonstra com muita pertinncia como o ambiente familiar e
Sociocultural pode propiciar o surgimento de uma defasagem cognitiva:

A questo , acredito eu, no est em saber se as pessoas deficientes so


portadoras de um retardamento cognitivo. Pode at ser que, na
realidade, muitas delas, assim como tambm muitas outras pessoas
no-deficientes sejam portadoras desse retardamento. A questo est
em saber por que estas pessoas apresentam o atraso.

"Mundo precrio e mesquinho, ainda mais amesquinhado pela prpria


me atemorizada com a ideia do filho machucar-se. 'Tira a mo da,
meu filho, no mexe a, isso faz dodi' (...). Enquanto o crebro dos
outros de contnuo se povoa de imagens, o dele se estiola na aridez
que h de atormentar toda a vida. (...) Mas, pouqussimas vezes o
ambiente facilita-lhe o desenvolvimento dessas atividades. As
amuaes da casa, os receios da me, a compaixo dos que o cercam,
manietam-no desde logo. (...) Essa estreiteza de mundo, essa falta de
variedade nos brinquedos, essa repetio contnua das mesmas
atividades, acaba por criar no cego o defeito mental que o
acompanhar pela vida toda".

Qualquer pessoa, quer seja ela deficiente ou no-deficiente, est sujeita


a no conseguir passar pelas experincias cotidianas que todas as
crianas passam. Isto pode decorrer da conjuno de fatores biolgicos
com fatores culturais. Uma criana portadora de um nvel grave de
deficincia sensorial, talvez, principalmente se no lhe derem os meios

Se a forma escolhida pelos pais para criar um filho deficiente estiver


imbuda de valores negativos, esta criao Poder at afetar outros
filhos no-deficientes. As coisas precisam ser levadas naturalmente,
mas nem sempre isto o que acontece. At que todos os valores
culturais estejam, inculcados na cabecinha do irmo no deficiente, ele

enxergar aquele irmo que nasceu com alguma deficincia apenas


como uma pessoa que tem alguma coisa em seu corpo que no igual
ao dele. Ele far distines biolgicas e estas evidentemente vo existir.
Mas as distines pessoais - como por exemplo, no querer brincar com
o irmo deficiente, no querer falar com ele, ter vergonha dele etc, no sero feitas porque neste nvel para ele o irmo no distinto.
Mas, se no processo de crescimento os pas e familiares separarem
valorativamente um irmo do Outro, ento a poder nascer a rejeio
entre eles.
Um irmo, por no ser deficiente, no ter que ter mais valor do que o
deficiente. claro que os cuidados dispendidos podero ser
eventualmente diferentes. Afinal, o irmo deficiente poder solicitar
maior ateno ou algum tipo de cuidado especial. Isso no quer dizer
que tenha menos valor do que o outro. O no deficiente saber
entender de forma natural que seu irmo diferente biologicamente
mas no necessariamente a nvel pessoal.
Por outro lado, o que tambm no se pode deixar ocorrer
exatamente o inverso: o estigma de "diferente" passar para o filho nodeficiente. Se houver numa casa dois filhos, sendo um deficiente e o
outro no-deficiente, e nesta casa estiver presente o estigma
valorativo, ento um vai ser diferente do outro e o outro vai ser
diferente do primeiro. Complicado, no? Deixe-me explicar.
Pode ser, por exemplo, que o primeiro filho de um casal tenha nascido
sem deficincia, mas o segundo filho tenha nascido deficiente. Neste
caso, pode ocorrer que a ateno dada ao filho no-deficiente se volte
toda para o deficiente, mais a carga valorativa. Em primeiro lugar, o
filho no-deficiente se sentir, com toda a razo invadido. "Pronto,
acabou-se o que era doce, este moleque nasceu assim e se tornou o
centro das atenes." Em segundo lugar, o irmo no-deficiente poder
correr o risco, por paradoxal que isto possa parecer, de no ter os seus
feitos e aes observados em seu devido mrito. Na medida em que

seu irmo deficiente, ele que "normal" e "sadio" no far mais do


que a obrigao de fazer as coisas bem-feitas. Assim sendo, por mais
que seja fantstica, no haver merecimento algum em sua ao. E o
irmo deficiente que dever fazer as coisas malfeitas, o irmo nodeficiente dever obrigatoriamente fazer as coisas bem-feitas.
Passada a fase de criao, a criana deficiente entra na adolescncia.
Costuma-se dizer que a adolescncia a fase crtica das pessoas
deficientes. Ora, a adolescncia a fase crtica de qualquer pessoa. Por
ser crtica ela pode, na verdade, acrescentar alguns "grilos" na cabea
dos deficientes. Um deles a "transa" com seu corpo. Existem na nossa
sociedade valores culturais que dizem que o homem "perfeito" deve ser
musculoso e viril e a mulher "ideal" possuir boas curvas. At os 13 ou
14 anos um jovem qualquer no precisa necessariamente estabelecer
relaes valorativas de seu corpo com a sociedade. At esta idade os
jovens usam seu corpo para brincar, correr, nadar etc., e, salvo as
pessoas portadoras de limitaes muito fortes, as demais, de um jeito
ou de outro, se quiserem, podem fazer tudo isso.
Mas chegada a fatdica "idade da puberdade", os jovens so cobrados a
fazer o seu corpo corresponder carga de valores culturais. Nesta
ocasio um corpo que no estiver em "ordem" (fsica e
intelectualmente) encontrar as primeiras barreiras para interagir com
o social. At este momento, at os 13 ou 14 anos, as pessoas so
"crianas". At esta idade, as pessoas no devem ter responsabilidades,
no precisam pensar direito (porque tm quem pense por elas), no
precisam ter fsico muito bem arranjado (at porque tm quem cuide
delas). Ao atingir a adolescncia, o jovem iniciado a uma fase pradulta. Agora ele aprender a interagir com o mundo, a estudar de
forma mais efetiva, a querer exprimir a sua sexualidade, a responder a
uma srie de responsabilidade a "comear a ser gente". Para tanto, este
social em ordem no admitir um a pessoa em desordem uma pessoa
"fisicamente diminuda" (expresso infeliz que consta de alguns livros

sobre deficincia) ou "intelectualmente retardada" no poder


responder a todas as solicitaes da formao sociocultural.
Muita gente, inclusive alguns considerados especialistas, costumam
dizer que as pessoas deficientes apresentam um comportamento
prprio. Isso como se existisse o "comportamento do deficiente".
Equivale dizer todo o deficiente fsico, sensorial e (at) mental
apresentaria comportamentos anlogos decorrentes, em ltima
instancia, da sua prpria deficincia. O cego seria desconfiado por
natureza. O deficiente fsico (principalmente o paraplgico) seria
complexado por natureza. O deficiente mental se masturbaria por
natureza. Todos os deficientes seriam sempre revoltados ou resignados
por natureza. Sempre por natureza.
Este um outro aspecto que no est delineado. Vamos por partes.
Aqui, acredito eu, precisamos verificar com muito cuidado os dois casos
de deficincia - congnita e adquirida - em separado. Cabe lembrar,
tambm, que semelhana do que foi colocado anteriormente acerca
da virtual presena de atraso e dficits cognitivos nas pessoas
deficientes, aqui tambm no me parece que a questo est em saber
se o deficiente apresenta ou no um tipo especfico de
comportamento. Pode ser que apresente, como tambm pode ser que
muitas pessoas no-deficientes tambm apresentem, um tipo
especfico de comportamento.
Na realidade, a questo est em saber por que um tipo especfico de
comportamento pode surgir.
Vejamos os deficientes congnitos. Como j falei, as pessoas que
nascem com deficincias crescem percebendo-se como pessoas que
biologicamente possuem alguma diferena notvel, a qual os outros
no possuem. Muito provavelmente, no ser isso que a far ter um
tipo qualquer de comportamento considerado "desviante". No que
decorrer disto que poderemos talvez encontrar o elemento gerador

que faz apresentar este eventual comportamento. Quando criana, o


deficiente no chega a ligar se aquela velhinha lhe disse que "Nosso
Senhor Jesus Cristo, que para todo o sempre seja louvado, far um dia
voc ficar bom". Ele tambm no chega a se preocupar quando a
molecada da rua, o chama de "ceguinho", "aleijado", ou alguma coisa
que o valha. Quando criana, ele como que adapta o mundo s suas
limitaes e, se no houver restries, sair por a brincando correndo
ao seu modo.
quando ele chega na adolescncia que comear a ser cobrado por
todos os valores socioculturais. Neste momento se apresentar para ele
a diviso estrutural da sociedade.
Ela o marcar e estigmatizar na subdiviso entre "iguais" e
"diferentes". Ele a incorporar. Pode ser que se revolte ou se resigne ao
se dar conta de que um "deficiente". Pode ser que em fuga acredite
que no deficiente e inversamente assuma uma condio de
"normal". Provavelmente, ser aqui que se configurar seu primeiro
"problema".
Ao meu ver, somente quando a pessoa deficiente introjecta as noes
e regras socioculturais, que distinguem as pessoas em deficientes e
no-deficientes, somente neste momento nascem de fato os
"problemas".
"Problema" uma coisa relativa e tambm cultural. Para muitos
deficientes as solues possveis e viveis para a sua deficincia j
foram encontradas. No se trata mais, portanto, de um problema no
sentido literal da palavra. As vezes, parece que as pessoas querem
imputar um "problema" aos deficientes. As vezes, eles mesmo se
imputam " problemas". O que estou querendo dizer que esta palavra
tem uma conotao pejorativa que indica que a pessoa tem um
"problema" porque deficiente. No, no bem assim. A no ser em

casos de incapacidades gravssimas, a deficincia em si no traz


necessariamente "problemas" perptuos e insolveis.

expresso facial exatamente igual a um ponto de interrogao?

O que traz de fato "problemas" para as pessoas deficientes so as


coisas que decorrem de seu meio social de vida. Eles esto muito mais
ligados organizao sociocultural, do que capacidade fsica das
pessoas. Algumas mes de deficientes mentais chegam a dizer que tm
um "problema crucial": nunca haver quem cuide de seus filhos com a
mesma pacincia e ateno que elas lhes do e que eles necessitam.
Por isso, sequer podem morrer... Mas, esquecem-se que no porque
o filho deficiente mental que elas no podem morrer. Elas no podem
morrer porque a organizao social em que vivemos no est
preparada para acolher os deficientes mentais.

Quando a pessoa que olha mais desinibida, ela chega at o deficiente


e pergunta: "como que foi isso a, meu?" Porm, quase sempre o
deficiente se esquiva da pergunta. Talvez lhe seja difcil falar sobre.
Lembro-me do caso de um rapaz deficiente que, perguntado numa roda
de bate-papo se queria dar alguma opinio sobre um assunto diverso,
mas que se relacionava com deficincia, disse um "no" em alto e bom
som. Estas pessoas no se expem.

Assim, "problema" no ter como melhorar a condio fsica e


intelectual deste deficiente mental. "Problema" os deficientes no
conseguirem emprego, escola, no terem dinheiro para fazer
reabilitao, no serem aceitos nos centros de reabilitao, morarem
em favelas, no terem dinheiro sequer para comprar um aparelho
ortopdico, uma cadeira de rodas, um aparelho auditivo ou uma
bengala. Existem muitas maneiras de resolver " problemas" advindos
exclusivamente da deficincia biolgica. Existem talvez poucas
maneiras de resolver "problemas" advindos de uma condio de vida
precria.

No acredito sinceramente que a simples curiosidade seja danosa ou


mesmo ofensiva. Acho que ela no deve ser objeto de mal-entendido.
Todo deficiente que se preze saber detectar o que est por trs de
uma pergunta e de um olhar. A simples curiosidade, ao meu ver,
salutar. Alis, nada mais esclarecedor do que o debate. o
intercmbio de ideias, emoes e experincias. No que este
intercmbio tenha que ser feito exclusivamente entre deficientes e
no-deficientes. Entre homens e mulheres tambm. Entre namorados
tambm. Entre amigos tambm. E entre deficientes e no-deficientes
tambm. Se a pergunta maldosa, maliciosa ou preconceituosa, a
ento no haver intercmbio e talvez, neste caso, no valha mesmo a
pena responder. O deficiente saber quando h a simples curiosidade
ou o interesse e quando h o preconceito.

Mas, s vezes, alguns deficientes encontram outro tipo de "problema".


Existem deficientes que no gostam muito de responder perguntas. As
crianas so as mais perguntadeiras que existem. Aproxime-as de um
deficiente e elas logo o puxaro pelo brao para perguntar: "por que
voc assim?" Ou: "o que que voc tem?" E se o deficiente se
constrange - o que muitas vezes ocorre - a criana logo diagnostica: "j
sei, voc no tomou vacina quando era pequenininho que nem eu".
Mas isto no acontece s com as crianas. Quantas vezes no vemos
um deficiente passando na rua e uma pessoa o olhando com uma

O mesmo se refere ao olhar. O olhar nem sempre maldoso. Algumas


pessoas podem nunca ter se deparado com um deficiente na rua. A
gente sempre olha para aquilo que nunca viu, que v pouco ou que tem
curiosidade de ver. Muitos deficientes reclamam: "as pessoas olham
mesmo", "tem gente que para de andar ou para o que est fazendo
para olhar", "tem gente que at entorta o pescoo para conseguir ver
melhor"... Isso verdade, as pessoas at que olham. Disfaradamente
ou no, elas olham. Mas no so todas. E nem sempre so olhares
maldosos. Alm disso, se a gente for para a rua acreditando de

antemo que vai ser olhado, ento vai mesmo. As vezes, as pessoas
nem olham, ou olham at sem se dar conta direito para aquilo que
esto olhando, e alguns deficientes j diz em: "o mundo olha para
mim". Os olhares so uma coisa importante. Cabe a ns sabermos
distingui-los: preconceito, piedade, indiferena, admirao, paquera,
atrao...
O "sentir-se olhado" faz com que alguns deficientes no queiram ir para
a rua. Faz mais: faz com que o deficiente se enxergue segundo aquela
imagem pejorativa que o coloca numa situao de inferioridade e
subjugao. Existem deficientes que no se olham no espelho,
acreditando ver uma imagem desagradvel para os seus olhos. Se a
pessoa se olha como um "Z-ningum", s pode crer que qualquer
olhar que venha dos outros esteja imbudo de averso. preciso que
gostemos de ns, para que gostemos dos outros, e os outros gostem de
ns. Se bem que muito do que aqui j foi falado serve tanto para
deficientes congnitos quanto para deficientes adquiridos, vejamos,
agora, um pouco melhor os deficientes adquiridos. Quando uma pessoa
adquire uma deficincia nos primeiros anos de vida, ela cresce e se
forma quase como uma pessoa deficiente congnita. As experincias
fsicas que ela teve quando no era portadora da deficincia no sero
muito significativas para que marquem de forma contundente a sua
vida depois da aquisio. Porm, quando a pessoa adquire a deficincia
no perodo da adolescncia ou j quando adulta, talvez lhe seja mais
penoso enfrentar.
A reabilitao fsica lhe ser difcil, pois todas as experincias de que
dispe referem-se ao tempo em que no era deficiente. A reabilitao
social pode lhe ser ainda mais difcil, pois, se ele tinha todos os
sentimentos valorativos para com os deficientes, ter agora para com
ele mesma. A piedade, a repulsa, a indiferena, o nojo, podem se
transformar em auto piedade, auto repulsa etc. Como resultado desses
sentimentos pode nascer um sentimento maior: a autonegao. E por
isso que muito comum ouvirmos da boca dessas pessoas que " a vida

agora acabou", que era melhor ter morrido", que "agora no servir
mais para nada". . . As pessoas acreditam que a vida de um deficiente
uma vida absolutamente desprovida de significado e qualquer
perspectiva. De modo que, adquirindo uma deficincia, a sua vida
estar ento destinada a no ter mais qualquer sentido.
Este sentimento de autonegao deve ser passageiro. Alguma coisa faz
a pessoa sair desse estado mrbido. Mas esta alguma coisa pode ser
uma derivao do antigo estado. Todas as pessoas, quando esto numa
situao que as importuna, tentam muitas vezes a sada atravs de
uma f ou uma crena que minimize os efeitos incmodos da situao.
As pessoas que adquirem a deficincia esto sobremaneira colocadas
numa situao incomodativa, e ainda mais com um agravante: no
existe jeito sobre a Terra que as faa sair daquela condio fsica. No
existe reconstituio clnica ou cirrgica possvel (pelo menos conhecida
at hoje) para uma medula lesionada - principal causa das deficincias
motoras adquiridas. Existem, sim, alternativas que as faam sair
daquela situao: rteses, prteses, meios auxiliares de locomoo etc.
Acontece, todavia, que alm de a pessoa ter sobre si mesma o conceito
de "diferente", estes instrumentos (aparelhos, cadeiras de rodas,
bengalas etc.) so marcados pelo estigma social. Portanto, estas
alternativas acabam sendo prontamente recusadas. s vezes, no basta
para a pessoa acidentada voltar a andar com aparelho, com uma perna
mecnica, voltar a fazer coisas com um brao mecnico. Ela poder at
voltar a fazer as mesmas coisas, mas no se considerar mais uma
pessoa "normal". Isto, sem dvida, poder fazer com que as pessoas se
agarrem a algo que lhes substitua (pelo menos inconscientemente) uma
sensao de vazio.
Eliane Gonalves de Arajo e Luiz Itamar Janes, ambos portadores de
deficincia adquirida, escrevem no livro Vivendo o Desafio: A Libertao
das Deficincias Fsicas: "(...) um dos maiores milagres viver
constantemente agradecendo a Deus por seu estado (o que lhe propicia

um amadurecimento global), aproveitando sua posio de doente e


procurando tirar proveito, no vendo somente o lado negativo do
problema, mas tentando se superar da melhor forma possvel, no se
sentindo triste por sua enfermidade porque, atravs de sua doena,
passa a descobrir que a verdadeira felicidade no est nas coisas, mas
dentro das pessoas. "

que no. Estes dizem justamente o contrrio: que a deficincia "enche


o saco", que ela um empecilho, que se pudessem optar no seriam
nunca deficientes. Aqueles, os que encontraram a essncia da vida na
deficincia, parecem dizer que, se pudessem optar, optariam por j
terem nascido deficientes. Como ficar, ou melhor, com quem ficar? A
deficincia boa ou ruim?

Isso, ao meu ver, leva o deficiente a uma resignao passiva que pode,
inclusive, lev-lo a ter a sua deficincia acentuada. Veja bem: eu no
estou querendo de forma alguma questionar a convico religiosa das
pessoas. Acho at que todos ns, de alguma forma, acreditamos em
algo. Acho tambm que natural nos agarrarmos em qualquer coisa na
hora em que algo jamais previsto acontece. Entendo at que as pessoas
tentam a qualquer custo encontrar o por que de um acidente ou de
uma deficincia. Entretanto, no posso deixar de colocar o que eu
penso. Acho que existem dois tipos de questo nas linhas que citei:

Eis uma pergunta muito difcil. De certa forma, ela se liga a uma outra
muito discutida entre os deficientes. E a seguinte: o deficiente deve ou
no assumir a deficincia? No sei dizer ao certo. Mas o que sei que
alguns deficientes parecem querer obrigar outros deficientes a assumir.
Veja bem: o que assumir a deficincia para um jovem para quem a
palavra "deficiente" soava como algo distante e impossvel, e que, de
repente, por causa de um acidente, se viu dentro dela? Querer que ele
assuma o qu? Alis, o que assumir? J para quem deficiente desde
que nasceu ou desde muito pequeno, talvez a condio lhe seja mais
fcil, pelo menos menos estranha. s vezes, quando estamos dentro
de algo de que no gostamos, queremos que outros tambm estejam
dentro. Ento: a deficincia boa ou ruim? H uma outra hiptese: a de
que a deficincia no boa nem ruim. E a deficincia, apenas.

1) Deus, indiretamente, o responsvel pela deficincia. Isso esconde


toda uma situao sociocultural em que todos ns nos encontramos,
situao esta que maximiza a deficincia. Alm disso, j que Deus o
responsvel indireto, o deficiente corre o risco de ser envolvido pela
resignao. Mesmo que ele enfrente a vida como qualquer um, talvez
se curve frente dos obstculos que se lhe apaream, acreditando que
"todos ns temos a nossa cruz para carregar", que "existem pessoas
piores neste mundo" e que a no-superao deste ou daquele
obstculo "deve ser oferecida a Deus".
2) A deficincia traz para as pessoas riquezas inusitadas. A prpria
Eliane Gonalves de Arajo, em autobiografia na contracapa do livro,
reitera: "Hoje ela explode em alegria jogando basquete, tirando o 1
lugar numa corrida sobre suas novas pernas: as rodas, visitando
doentes nos hospitais e podendo lhes dizer que h muita luz na
paraplegia". Este um assunto difcil de se tocar, mas ser que a
deficincia traz de fato luz e riqueza? Existem deficientes que dizem

Precisamos ainda parar um pouco para pensar no aspecto da


sexualidade. Somente h pouqussimo tempo atrs que comeou-se a
estudar a sexualidade das pessoas deficientes. At ento, nada se
comentava a respeito. Os especialistas (principalmente mdicos e
psiclogos) preferiam no falar sobre a sexualidade dos deficientes. A
famlia ignorava ou se esquivava atravs de evasivas de tomar uma
posio. Por conseguinte, qualquer manifestao sexual era
prontamente abafada e reprimida. Hoje isto tudo mudou? No, no
mudou muito.
Ainda hoje muitas famlias ignoram ou censuram a expresso da
sexualidade dos seus deficientes. Chegam mesmo a desconhecer ou
no admitir que as pessoas deficientes tenham a mesma energia sexual

das outras pessoas. Com efeito, as pessoas deficientes no so pessoas


assexuadas. Todos ns, deficientes ou no-deficientes, somos
portadores de energia sexual. A sexualidade nasce naturalmente com
as pessoas. A deficincia fsica, sensorial ou mental no afeta em nada
este impulso sexual que a Natureza deposita em todos ns. Por outro
lado, ao contrrio tambm do que muita gente pensa, o impulso sexual
no termina com a aquisio de uma deficincia. A energia sexual no
vai embora porque a pessoa se tornou deficiente.
Isto est muito ligado ao mito de que os deficientes fsicos, portadores
de leso medular, so pessoas com funes sexuais alteradas. Cabe
frisar, todavia, que isto verdade apenas para uma parte. Pesquisas
mostram que entre 54% e 87% dos homens portadores de leso da
medula espinhal podem ter erees. O tipo, o nvel ou a gravidade da
leso que podem levar o indivduo a no ter ereo. Para as mulheres,
a leso medular em quase nada afeta as suas funes sexuais. A grande
maioria delas continua a ter lubrificaes vaginais, podendo apenas
perder a sensao em volta dos lbios vaginais e clitris.
importante notar que existem pessoas portadoras de um tipo de
leso medular que absolutamente no comprometeria a funo sexual
e que, no entanto, so pessoas que apresentam problemas de funo
sexual. Apesar de a leso no ser comprometedora, muitos homens e
muitas mulheres apresentam estes problemas. Acontece que a origem
destas disfunes pode estar na mente destas pessoas. Voltamos,
portanto, ao que foi colocado no incio: estas pessoas terminam por
assumir uma condio que no existe. Acham que um deficiente no
pode ter sexo, acreditam nisso, e acabam por no levar uma vida sexual
regular.
A educao sexual recebida, por todos ns, quer deficientes ou no,
quase sempre precria, quando no distorcida. Os preconceitos, os
tabus, as represses, alm de tudo, envolvem os pais, a famlia, os
prprios jovens, desvirtuando a expresso total da sexualidade. Por isso

mesmo, os jovens adolescentes no recebem as informaes


necessrias que os introduziriam na iniciao sexual de modo natural.
No caso dos deficientes, h ainda um agravante: os pais, na maioria das
vezes, no informam nada, alm de tentar cortar pela raiz qualquer
manifestao sexual. Mas, quando informados sobre sexo, recebem
toda a orientao sexual regrada pelos mesmos preconceitos e tabus.
Os deficientes, como todas as outras pessoas, situam-se em famlias
comuns.
E verdade que a maior parte das pessoas deficientes possuem as suas
funes sexuais inalteradas. Mas pensemos por um momento naqueles
poucos que de fato tm as suas funes sexuais abaladas por causa da
deficincia. Funo e desempenho sexual so duas coisas diferentes.
No porque a funo sexual est alterada que o desempenho sexual
tambm ter que ser alterado. E importante perceber que a expresso
da sexualidade das pessoas, quer elas sejam deficientes ou nodeficientes, no precisa se restringir a atitudes convencionais e
tradicionais. A sexualidade est muito ligada noo de prazer.
por isso que, ao meu ver, muito problemtico e complexo falar aqui
num certo sentido de "sublimao". Comumente o conceito de
"sublimao" aparece aqui como "substituio" ou "transferncia"
obrigatria: o deficiente que no pudesse se realizar sexualmente (e
aqui sempre colocado implcita ou at explicitamente que todos os
deficientes no podem se realizar sexualmente) deveria transferir o
prazer sexual para outras atividades. Ora, resta saber o seguinte: se a
expresso e/ou o desempenho sexual das pessoas pode ser
relativizado, isto , se o prazer sexual e afetivo pode ser satisfeito e
realizado no somente atravs de concepes absolutas e tradicionais,
por que no realiz-los? Se as pessoas podem se unir, obter prazer
sexual e realizao amorosa no domnio sexual, por que transferir para
outro domnio?

Por outro lado, a sexualidade est muito ligada noo de amor. O


relacionamento sexual sem amor, principalmente em certa fase da vida,
pode ser uma opo. Mas, em outras fases, pode ser insuficiente. Pode
ser que se torne imprescindvel a unio da sexual idade com o amor.
Isto faz com que as pessoas se aproximem. Faz com que nodeficientes, se aproximem de no-deficientes, deficientes se
aproximem de deficientes, no -deficientes se aproximem de
deficientes. O amor e a atrao sempre transcendem a deficincia.
Um outro dado importante na questo da sexualidade que existe uma
grande preocupao por parte dos pais, familiares, mdicos, psiclogos
etc., no sentido de que os deficientes mentais se masturbam de forma
exagerada e em qualquer lugar pblico. Isso pode ser verdade. Porm,
mais uma vez as pessoas deixam de analisar o porqu da masturbao
para ficarem se preocupando com ela prpria.
A masturbao no uma atividade execrvel. Pelo contrrio, uma
manifestao natural da sexualidade. Pesquisas demonstram que as
pessoas iniciam com vigor a masturbao na adolescncia, diminuem
de frequncia na fase adulta, para depois aumentar l pela meia-idade.
Se no h nada de mau para todas as pessoas, por que seria errado
para as pessoas deficientes mentais? Por outro lado, parece que alguns
especialistas querem constatar que a razo da masturbao constante
estaria na prpria deficincia. Ora, isto no verdade. Os deficientes
mentais muitas vezes se masturbam porque no lhes resta outra coisa
para fazer. So crianas, jovens ou adultos que esto em casa, hospitais
ou entidades especiais sem terem vrias atividades que preencheriam o
seu tempo. Alm disso - talvez mais importante -, no tm contato
afetivo de obteno de prazer com outras pessoas. Quando todos ns
no temos mais nada para fazer, procuramos sempre uma alternativa.
Quando os deficientes mentais no tm mais nada para fazer, e no
tm um contato direto afetivo, procuram a alternativa que lhes est
mais ao alcance e lhes d mais prazer: a masturbao.

Entretanto, o caso dos deficientes mentais me parece que merece um


destaque especial. Todos eles, como j foi colocado, tm seus impulsos
e funes sexuais inalterados. Em no se tratando de deficincia
mental severa, o estante, embora no criticamente, se percebe como
deficiente. Perguntam-se: "por que meu irmo aprendeu a ler com 7
anos e eu no?" Questionam-se: "por que as outras crianas atinam
rapidamente com as coisas e eu no?" Os limtrofes, os deficientes
leves e tambm os moderados, por terem cincia e certa conscincia de
sua deficincia, tambm, se lhes for ensinado, tero cincia e
conscincia da sua sexualidade.
Existem alguns deles que se casam ou se unem e se do muito bem.
Acontece, contudo, que, na maior parte dos casos, lhes so sempre
negadas as informaes imprescindveis e fundamentais. Existem
inmeros casos de jovens mulheres que aparecem grvidas. Existem
homens jovens que so explorados por homossexuais. Existem vrios
casos de deficientes mentais que se casam e, ao terem o primeiro filho,
no sabem como dar conta da criana. No tenho espao para tratar
com profundidade sobre este assunto. Fica, porm, registrado que a
falta de informao correta e dada de forma natural um dos grandes
empecilhos para que os deficientes mentais possam expressar a
totalidade de sua sexualidade. Com isso, muito provavelmente,
estariam reduzidas muitas das ansiedades que percorrem a vida dos
deficientes mentais e daqueles que os cercam.

PESSOAS DEFICIENTES: RELAES ECONMICAS E


POLTICAS

A nossa sociedade capitalista, muito mais do que dividida entre


deficientes e no deficientes, divide-se entre aqueles que so
proprietrios das empresas industriais, comerciais e financeiras e
aqueles que trabalham nestas empresas recebendo um salrio. As
pessoas deficientes, como todas as outras, tambm se colocam numa
ou noutra posio. Esta diviso estrutural tem levado o Brasil (assim
como os demais pases) a uma m distribuio de renda, fazendo com
que uma pequena parte da populao situe-se na camada alta (em
termos de riqueza) e o restante situe-se na chamada "classe mdia" e
na camada baixa. A maioria das pessoas deficientes localiza-se na
camada baixa da populao. fcil de saber por qu: porque a
populao mais pobre est mais sujeita carncia de alimentao
mnima necessria, falta de higiene, moradia em habitaes
precrias, falta de saneamento bsico, aos acidentes de trabalho e,
portanto, mais exposta a doenas, contaminaes e acidentes que
podem trazer como consequncia o nascimento de crianas deficientes
ou aquisio da deficincia. So pessoas que moram em barracos nas
favelas ou periferias distantes, em pequenos cmodos sujos dos
cortios etc. O quadro da sade da populao agrava-se, na medida em
que sabemos que certa parte dos trabalhadores no contam com os
servios da Previdncia Social por no serem registrados em carteira de
trabalho. Isso influi diretamente no processo de reabilitao de uma
criana ou de um adulto deficiente. Sem contar com os benefcios do
INAMPS, o deficiente sem poder aquisitivo se v com as perspectivas de
reabilitao reduzidas.

A isto devemos acrescentar o alto nmero de acidentes e doenas de


trabalho. Anualmente, por volta de 15% dos trabalhadores nas
empresas consideradas de alto risco se acidentam. Os ramos de
atividades que mais causam acidentes so: construo civil, indstria
pesada (mecnica, metalrgica) e de veculos. Quais as causas dos
frequentes acidentes? A principal no a falha humana do trabalhador,
como se poderia supor. Pelo contrrio, a causa primeira dos acidentes
a falta de segurana nas condies de trabalho. comum vermos
trabalhadores da construo civil sem cintos de segurana ou
capacetes. A isto devemos somar a condio mesma de vida do
trabalhador, que o obriga a uma longa jornada de trabalho, a perfazer
seu parco salrio com excessivas horas extras, a ter suas horas de sono
restringidas por ter que pegar conduo (nibus ou trem) no
condizente com o que se chama de transporte coletivo. Enfim, os
acidentes de trabalho tm tambm origem no cansao fsico e mental
do trabalhador.
Este, aps um acidente, pode se tornar deficiente (o que ocorre em
grande parte dos casos), vindo a engrossar as fileiras de pessoas
deficientes congnitas quase que completamente marginalizadas do
mercado de trabalho. Por que os deficientes so marginalizados e no
encontram emprego?
Porque vivemos numa estrutura econmica e social que implica alto
grau de competitividade a nvel de oferta de mo-de-obra. , pois, uma
estrutura discriminativa. No preciso ser deficiente (ser portador de
um impedimento ou incapacidade) para que os trabalhadores sintam
que aqueles que no se adequam ao ritmo da produo - seja ela, em
sentido amplo, industrial, comercial ou financeira - no esto aptos
para determinadas tarefas. Sem dvida alguma, uma questo de
aptido. Aquele operrio da linha de produo, por exemplo, que no
solde uma pea no seu tempo regulamentar, ser engolido pela esteira
de peas. Ou, ento, aquele funcionrio que no carimbe tantos papis
quantos devam ser carimbados num determinado tempo ser engolido

pelo tempo e pelo acmulo de papis. Nos dois casos fatalmente tanto
o operrio quanto o funcionrio no estaro aptos para as tarefas. E
no preciso que eles sejam deficientes, basta que sejam lentos em
seus movimentos e/ou no consigam se automatizar.
Aqui preciso abrir um parnteses que no pode ser relegado a segundo
plano. Quando falo que o mercado de trabalho exclui os deficientes,
estou pensando, logicamente, naqueles que tm ativa participao na
sociedade. Equivale dizer: penso em pessoas que saem s ruas, lutam
pela vida, trabalham, passeiam, estudam etc. O dado importante que
existe um contingente muito grande de deficientes que, por vrias
razes de certa forma aqui j trabalhadas (absoluta falta de condies
financeiras para a compra de aparelhos ou instrumentos,
superproteo familiar, m informao dos pais ou responsveis),
esto dentro de casa impossibilitados de sair s ruas para qualquer
atividade - desde trabalho at lazer.
Sempre pensando no volume da produo e/ou servios (princpio
norteador da economia capitalista), o empresrio ou quem contrata se
ver cheio de dvidas - ou mesmo de preconceitos - ao empregar um
deficiente, Isto faz com que, no mais das vezes, o empregador no
contrate os servios dos deficientes. Estes preconceitos consistem em
acreditar,, mesmo sem nada que confirme, que as pessoas deficientes
so lentas para qualquer tipo de tarefa, solicitam chegar tarde e sair
cedo do servio, ou mesmo faltar sempre. Os empresrios, em sua
maioria, garantem de antemo que as pessoas deficientes so, enfim,
trabalhadores que no correspondem s exigncias do ritmo imposto
pela produtividade. A frase "a vaga j foi preenchida" uma constante
na vida do deficiente que procura emprego. O que se tem visto, no
entanto, que: 1) raro o deficiente que procura um servio cuja
tarefa lhe difcil ou impossvel de cumprir, e 2) quase nunca
perguntado ao prprio deficiente se ele estaria preparado para a tarefa
oferecida.

Aqui encontra-se o motivo gerador da alienao da fora de trabalho


das pessoas deficientes. Trata-se de um crculo vicioso. O mercado de
trabalho competitivo e por isso mesmo segregativo para todos. A
rotatividade da mo-de-obra desqualificada intensa, jogando
margem das empresas um exrcito de pessoas que mais do que
ningum precisa trabalhar para manter a vida. Deste exrcito fazem
parte os considerados menos aptos. certo e claro que para os
empresrios e para o Estado os deficientes esto includos entre os
menos aptos. Ao mesmo tempo, os deficientes - principalmente os
acidentados de trabalho - se tornam onerosos para o Estado, que
precisa intervir na sua reabilitao, sem ter o seu trabalho produtivo
como retorno.
Para o acidentado de trabalho, a sua vida torna-se ento mais penosa.
Aps o acidente, o trabalhador geralmente encaminhado pelo
INAMPS a um Centro de Reabilitao Profissional. Entretanto, mesmo
depois de "reabilitado", ele, Juntamente com boa parte dos
trabalhadores acidentados, no reintegrado no servio. Mesmo que o
trabalhador acidentado no possa reingressar na mesma funo, o
processo de reabilitao deve torn-lo apto para a funo mais
adequada no seu caso. Acontece que, tendo mo-de-obra nodeficiente vontade no mercado de trabalho, o empresrio
evidentemente no querer empregar ou reimpregar mo-de-obra que
preconceituosamente acredita estar inabilitada.
Esta uma situao de impasse. Pois, por um lado, o trabalhador
acidentado onera o Estado que arca financeiramente com o seu
processo de reabilitao, com penso ou aposentadoria. Por outro lado,
os empresrios se recusam a empregar este trabalhador, pois o
interesse fundamental da empresa o lucro privado, sendo retirado da
cada vez maior produo efetuada por seus trabalhadores "aptos".

Isto nos leva a refletir sobre o emprego pblico. A Lei Estadual 10


261/68 prev que para ser empossado em cargo pblico o cidado tem
que "gozar de boa sade, comprovada em inspeo realizada em rgo
mdico oficial". Sade e doena, para o Estado, confundem-se com
deficincia. A questo , portanto, muito mais de ordem mdica do que
de ordem legal.
Os mdicos do Estado e seus subjetivos critrios vetam para o emprego
pblico trabalhadores deficientes plenamente aptos para o cargo ou
funo que pleitearam. A Lei chega a afirmar que deficincia fsica
comprovadamente estacionria no ser impedimento para
a
caracterizao da capacidade psquica desde que no impea o
desempenho da funo. No entanto, mesmo com a Lei, os mdicos do
Estado alegam que nenhum mdico, em s conscincia, pode afirmar
taxativamente que as deficincias no podem ser passveis de
progresso. Apesar de alguns avanos legais recentes, os critrios que
no do a medida exata da capacidade das pessoas deficientes
continuam persistindo.
Quando falamos em mercado de trabalho, no podemos nos esquecer
das oficinas protegidas. So elas destinadas a acolher a mo-de-obra
das pessoas consideradas deficientes em alto grau e, portanto, pelo
menos aparentemente, absolutamente sem condies
de
competitividade no mercado de trabalho. Nestas oficinas trabalham
somente deficientes mentais severos, deficientes fsicos muito
limitados e alguns cegos. No raciocnio que tento desenvolver fica claro
que no podemos examinar a discriminao da fora de trabalho das
pessoas deficientes (em qualquer grau) sem levarmos em conta o
sistema de relaes de trabalho capitalista extremamente competitivo
para todos os trabalhadores - quer deficientes ou no-deficientes.
Algum poderia argumentar, todavia, que as pessoas colocadas neste
pargrafo so portadoras de um grau elevado de limitao fsica ou
mental que as impossibilitaria de exercer qualquer cargo ou funo.
Esta afirmao, contudo, deve ser revista.

Pois existem inmeras empresas que precisam dos trabalhos mais


rudimentares, que no necessitam hbil destreza, precisa coordenao
motora ou aguda capacidade de raciocnio. Caberia, ento, a pergunta:
as oficinas abrigadas ou protegidas, sob a justificativa de "proteger" o
trabalho dos que no podem competir no mercado de trabalho, no
estariam dando e eliminando de uma vez por todas essa da fora de
trabalho ociosa que deveria sendo empregada pelas empresas comuns,
que fosse atravs de sees protegidas?
Sei que este um assunto complexo, altamente polmico e que no vai
ser esgotado neste pequeno espao. Mas O importante a lembrar
que, mais uma vez, o assunto esbarra na formao econmica existente
em nossa sociedade. Como fazer diante de um mercado de trabalho
que, para existir, tem que ser altamente competitivo? Ao meu ver, o
estudo das oficinas protegidas no deveria terminar por a, como se
este mercado de trabalho fosse um assunto resolvido. Pelo contrrio,
acredito que a anlise deveria comear justamente por a, mostrando
que as oficinas protegidas -. uma instituio - so uma decorrncia
lgica da competitividade: so a alternativa encontrada para incorporar
trabalhadores que, devido a graves limitaes, so considerados como
impossibilitados de se adaptar ao ritmo imposto pela produo.
A marginalizao no mercado de trabalho leva as pessoas deficientes s
mais variadas condies sociais. As que conseguem, vo trabalhar em
empresas comuns ou no mximo nas oficinas protegidas. Contudo, as
que no conseguem, ou vo viver at morrer como prias sociais, em
eterna dependncia das famlias ou das instituies de caridade, ou vo
ter que procurar as mais variadas alternativas de sobrevivncia. Neste
contexto encontram-se muitos mendigos (principalmente cegos e
deficientes fsicos) e aqueles que vivem de expedientes: os camels, os
vendedores de bilhetes de loterias, os que vendem balas e adesivos nos
semforos, os que simplesmente pedem dinheiro em nome de
entidades de deficientes etc. Estas so pessoas que no tm como

sobreviver. Uma vez, ao parar num farol prximo ao bairro do


Ibirapuera, aqui em So Paulo, cheguei a ver um deficiente fsico que
fazia exibies para ganhar dinheiro. Ele era paraplgico, colocava as
suas pernas nas costas e andava somente sobre duas bengalas
canadenses. Aps a exibio, passava de carro em carro angariando
alguns trocados.
Isto, muitas vezes, ao invs de fazer gerar propostas polticas, que
pretendem dar cabo da situao de misria em que se encontram
muitos deficientes, faz gerar propostas de cunho assistencial e
caritativo. Impelidos por uma precria condio de vida, muitos
deficientes aceitam e at assumem viver sob o abrigo da caridade. O
que significa o assistencialismo? Significa que a pessoa deficiente que
no tem como sobreviver vai ter garantido roupas, comida e repouso.
Acontece, todavia, que isto se configura apenas como um paliativo que,
quando muito, resolve uma condio imediata de desespero. A
instituio, assim, est cumprindo o seu papel. Os asilos, os centros
assistenciais e filantrpicos, na medida em que do conta de acudir os
deficientes mais carentes, mantm uma situao de pobreza e de noquestionamento social.
Alm de estarem numa condio subumana de vida, alguns deficientes
so explorados por entidades de deficientes, que se dizem assistenciais,
mas que muitas vezes sequer existem legalmente. Atravs do
constrangimento pblico e da tentativa de sensibilizao expondo a sua
prpria deficincia - o que leva ao reforo do estigma de "inferior" -, as
pessoas deficientes exploradas vendem balas e doces nos "pedgios" e
ficam somente com uma parte do dinheiro arrecadado, sendo que o
restante destinado entidade "fantasma". Este um comrcio
lucrativo, em que se explora uma mo-de-obra barata e onde se
extorque o dinheiro arrecadado pelos deficientes. Estas entidades, que
nem sequer existem legalmente, costumam ficar com mais da metade
da fria do dia. Em 1981, Ano Internacional das Pessoas Deficientes, os

chamados "pedgios" arrecadavam cerca de Cr$ 500 mil num fim de


semana.
Todavia, no basta que ataquemos sumariamente este tipo de
entidade, sem que as analisemos melhor. Alis, bom que se diga que
nem todas as entidades so achacadoras. Existem entidades
assistenciais de deficientes, sim, cujos integrantes vo para os
semforos vender doces, e que no extorquem o dinheiro obtido. Estas,
por mais que compactuem com o constrangimento de ver os
deficientes nas ruas vendendo coisas, precisam ser levadas a srio. Sabe
por que um deficiente procura uma entidade para vender balas (e na
opinio de alguns "vender a deficincia")? Porque, na realidade, muitas
vezes a entidade a nica e/ou a ltima alternativa de sobrevivncia de
um deficiente sem poder aquisitivo, sem nvel educacional algum, sem
especializao que lhe possa garantir um emprego, sem quase nada. A
nica "vlvula de escape" torna-se, portanto, a entidade que os leva a
vender doces nas ruas.
De qualquer maneira, no pensemos que fcil para um deficiente ter
que expor a deficincia para vender doces e conseguir dinheiro para
viver. Acho que nunca vou me esquecer da expresso facial de um
deficiente que, aps eu recusar o que ele queria vender, disse-me:
"... voc no sabe o que isto.. ." Isto o subemprego: fruto de uma
sociedade capitalista dividida, de um mercado de trabalho competitivo
e excludente e de uma realidade brasileira de grande oferta de mo-deobra, de profunda ausncia de emprego, de poucas alternativas.
preciso tambm que paremos um momento para observar a
formao educacional das pessoas deficientes. Logo de incio, preciso
dizer que nem todas as pessoas deficientes necessitam de educao
especial. Em tese, a simples existncia de uma deficincia no faz de
seu portador um candidato em potencial para a educao especial. O
tipo e o grau da deficincia, seus efeitos, e fundamentalmente o nvel

de nossos cursos regulares influiro sem dvida no direcionamento que


o aluno deficiente deve tomar.
Assim, somente a partir de um diagnstico que se pode avaliar se
uma pessoa deficiente necessita ou no de educao especial. Este
diagnstico, no entanto, esbarra muitas vezes em alguns pontos principalmente naqueles que se referem a "linhas" ou " escolas"
seguidas por quem avalia - que no do a medida exata da deficincia e
que, a penas, avaliam segundo "padres", "rtulos" e
"enquadramentos" de uma pessoa deficiente dentro de uma
classificao subjetiva.
Se o diagnstico for subjetivo e impreciso, ele corre o risco de enviar
pessoas deficientes para a educao especial, para salas de aula em que
s estaro presentes pessoas deficientes, muito embora estas pessoas
possam frequentar aulas de educao comum, onde estaro presentes
pessoas deficientes e no-deficientes. Uma criana que no precisa ser
matriculada em escolas ou classes especiais deve ser matriculada em
escolas comuns e conviver com qualquer pessoa. Talvez, o bom mesmo
seria que no existissem escolas especiais, mas apenas classes
especiais, o que proporcionaria um contato maior entre deficientes e
no-deficientes. Mas isto no to simples.
A questo da subjetividade do diagnstico coloca ainda um problema.
Existem classes especiais em escolas pblicas para crianas
consideradas menos capazes de acompanhar as classes comuns, em
geral consideradas portadoras de limitaes mentais (chamados
"alunos excepcionais"). Tais classes se constituem no apenas em fonte
de estigmatizao, como, pior ainda, em instrumento de limitao da
capacidade de aprendizagem e aperfeioamento das crianas.
Por outro lado, no podemos inconsequente e irresponsavelmente
afirmar que qualquer criana deficiente pode frequentar qualquer
curso em escolas comuns. Talvez muito me nos pela sua prpria

deficincia, e muito mais pela precariedade e insuficincia dos nossos


cursos regulares. Uma criana deficiente, que necessitasse de educao
especial, talvez pudesse frequentar classes comuns, se o nvel
educacional dos cursos fizesse jus s expectativas de aprendizagem de
alunos comuns. Mas nem para estes o nvel educacional satisfaz. H
surdos e cegos que, ao terminarem os cursos de 1 e 2 graus em
determinadas escolas especiais, esto intelectualmente melhor
formados do que alunos no-deficientes que terminaram em escolas
comuns.
Os objetivos gerais da educao especial fundam-se nos objetivos da
educao comum a todas as pessoas: desenvolvimento das potencial
idades do educando, auto realizao e preparao para o trabalho e
para ser cidado (Lei 5692/71). Com isto, pretende-se compreender os
alunos deficientes especiais luz da compreenso dos alunos comuns.
No entanto, alm dos questionamentos de ordem interna, a educao
especial ainda esbarra nos seguintes entraves: 1) apenas 10% dos
alunos que necessitam esto de fato matriculados em escolas ou
classes especiais; 2) ausncia de nmero necessrio de classes
especiais; 3) precariedade de recursos; 4) falta de professores
especializados.
No podemos nos esquecer tambm que o Ano Internacional das
Pessoas Deficientes (1981)em muito pouco contribuiu para que os
deficientes deixassem de ser marginalizados. Ao meu ver, a
contribuio do AIPD foi a de fazer acordar a sociedade para o fato de
que no conjunto de suas relaes sociais existe mais uma contradio:
existem 10% da sua populao que, por serem deficientes, ou por
serem considerados como tais, sofrem "problemas" sociais.
Por outro lado, at por seu carter paternalista, o AIPD trouxe falhas
que terminaram por reiterar alguns preconceitos e discriminaes. As
Comisses Nacional e Estadual (So Paulo) tiveram em muito pouco ou
quase nada realizadas as suas propostas. As pessoas deficientes

continuam discriminadas no mercado de trabalho, nas escolas e no


processo sociocultural. As pessoas deficientes continuam
estigmatizadas pela populao que no perdeu o seu preconceito. A
ignorncia dos habitantes no foi substituda por informaes corretas.
As pessoas deficientes, ricas ou pobres, por se acreditar que so todas
carentes, continuam recebendo indevida e equivocadamente esmolas
nas ruas. A imagem das pessoas deficientes, enfim, continua
fragmentada.
Tudo isso leva os deficientes a se reunirem. Existem entidades de
deficientes no s de cunho assistencial, mas tambm de cunho
poltico. Existem hoje entidades que brigam pelos "direitos das pessoas
deficientes". Algumas conquistas tm, de fato, sido feitas.
No obstante, ao meu ver, as entidades de deficientes podem correr o
risco de se centrarem por demais em suas reivindicaes especficas,
como se elas estivessem desligadas de um contexto sociocultural mais
amplo e mais profundo. Se isso acontecer, podem incorrer em dois
equvocos: 1) se auto segregarem em suas reivindicaes, e 2) fazerem,
de certa forma, o jogo dos mecanismos de manuteno das relaes
sociais. Deixe-me explicar melhor.
Quanto ao primeiro caso, no se pode acreditar que a sociedade
como um todo ou os no-deficientes que se voltam contra os
deficientes. Pelo contrrio, todos ns estamos inseridos em relaes
sociais determinadas, que segregam e discriminam tambm outros
segmentos da populao. Pensar que os obstculos sociais enfrentados
pelos deficientes so absolutamente especficos e em nada dizem
respeito a outros grupos ou outras fraes da populao pensar que
os deficientes constituem um grupo marginal de pessoas que no se
enquadra ou no se adapta na sociedade.
Quanto ao segundo caso, corolrio do caso anterior, pensar as pessoas
deficientes como um grupo marginal, o qual o nico ou um dos nicos

que a sociedade no integra, incorporar a "ideologia da integrao"


que faz parte das relaes sociais em que vivemos.
Pensar assim fazer o jogo dos mecanismos que tentam a perpetuao
deste estado de coisas e, portanto, da discriminao e da segregao.
Pensar assim pedir para ser integrado em relaes sociais que no
integram porque a integrao no um dos seus componentes bsicos.
claro que as pessoas deficientes tm reivindicaes prprias, quais
sejam, a construo de edifcios (principalmente pblicos) sem
barreiras arquitetnicas, assuno integral por parte do Estado no que
se refere a reabilitao, oportunidade de emprego e educao e
melhoria nos transportes coletivos. Porm, cabe notar que, por mais
que estas reivindicaes nos paream especficas, elas esto atadas
quilo que as originou, isto , a um sistema sociocultural que engendra
relaes sociais que excluem e marginalizam outros tantos segmentos
da populao.
Os elementos da organizao social no esto soltos. Ao contrrio,
esto todos relacionados e enredados. Pensar que os deficientes so
discriminados no mercado de trabalho uma constatao que deve ser
vlida na medida em que nos leve a enxergar que este tipo de mercado
de trabalho em si s discriminador. Pensar que o Estado no tem uma
poltica de reabilitao outra constatao que deve ter valor na
medida em que nos faa enxergar que o sistema de sade insuficiente
no Brasil. Pensar numa sociedade em que as pessoas deficientes vivam
melhor pensar no s na situao singular em que elas se encontram,
mas tambm nos mecanismos que absorvem e circunscrevem todas as
pessoas. Enfim, pensar numa sociedade melhor para as pessoas
deficientes necessariamente tambm pensar numa sociedade melhor
para todos.

Biografia
Nasci em So Paulo - na capital. Morei em Salvador (BA), quando era
pequeno, e de l me lembro bem de algumas coisas: do coco mole, do
acaraj, do verde do mar e do sol de Abaet. Morando definitivamente
em So Paulo, fiz uma faculdade de Comunicao Social e me habilitei
em Jornalismo. O curso de Jornalismo me deu muito pouco, em todos
os sentidos, e eu fui fazer Cincias Sociais na PUC.
No me preocupava em penetrar a fundo na deficincia, porque
acreditava que as pessoas deficientes eram, no mnimo, vistas como um
"objeto de estudo". Talvez fosse um preconceito meu.
No parece, mas me cobro muito. Isto fez com que eu acreditasse. Hoje
acho que a deficincia um assunto fascinante. Acho at que ela est
muito prxima da Antropologia.
Caro leitor:
Se voc tiver alguma sugesto de novos ttulos para as nossas colees,
por favor nos envie. Novas ideias, novos ttulos ou mesmo uma
"segunda viso" de um j publicado sero sempre bem recebidos.