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1uisa.losada@udc.es
jesus.miguel.m unoz@udc.es
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Introduccin
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asuncin de la etapa educativa como una fase preparatoria para la vida adulta y no como una
etapa de importancia en s misma.
El acercamiento al bienestar de la infancia y la adolescencia con discapacidad se ha
producido, predominantemente, mediante la adaptacin de modelos e instrumentos propios de
la adultez (Gmez-Vela, 2007). Ante esta situacin, en los ltimos aos se ha puesto en marcha
el desarrollo de marcos tericos e instrumentos ajustados a las caractersticas especficas de
cada ciclo vital. En la adolescencia, se han diseado, validado y perfeccionado algunos
instrumentos de evaluacin de la calidad de vida, de los cuales exponemos los de mayor impacto
y uso en el campo de la discapacidad.
Mtodo
Se emplea una metodologa de tipo cualitativo; concretamente, en la modalidad de
investigacin documental, con la que regresamos a las fuentes originales, primarias y
secundarias, explorando las mltiples voces que ofrecen interpretaciones diferentes e
interconectadas (Hodder, 2012}. El procedimiento empleado ha sido una bsqueda sistemtica
en bases de datos de mbito internacional en las reas de educacin y psicologa: ERIC,
Psyci NFO, SCOPUS, Web of Science (WOS), y dos bases de datos espaolas: CSIC y DIALNET
(vase Tabla 1}. Los principales trminos de bsqueda fueron "calidad de vida" (qua/ity of /ife) ,
"instrumentos"
(instruments),
medida
(assessment),
"discapacidad"
(disabilities)
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Tabla 1
Principales bases de datos integradas en el anlisis de los instrumentos de Calidad de Vida en la adolescencia
con y sin discapacidad intelectual
Documentos
Palabras
Bases de
Aos
Descriptores
Resultad
introducidas
Anlisis
datos
Calidad de vida;
instrumentos;
discapacidad
Calidad de vida
adolescencia;
discapacidad
Calidad de vida;
evaluacin;
escuela
Quality of lite;
instruments or
assessment;
adolescence
CSIC
(ISOC)
Dialnet
19902015
19902019
12
16
31
95
14
216
12
19902019
19902012
ERIC
Quality of lite;
instruments or
assessment;
disability
PsyciNFO
SCOPUS
Webof
Sciences
(WOS)
Quality of lite;
instruments or
assessment;
adolescence
19902013
19902015
Quality of lite;
disabilities;
instruments;
adolescence;
19932015
Wellbeing;
adolescence;
quality of lite
19922014
Quality of lite;
disabilities;
adolescents
19902015
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Resultados
(1991) y la Escala de Satisfaccin con la vida (en ingls, Satisfaetion With Life Sea/e, SWLS) de
Diener, Emmons, Larsen y Griffin (1985).
La Escala de Satisfaccin con la Vida del Estudiante (SLSS) es una medida global de
autoinforme desarrollado para nios y adolescentes de 8 y 18 aos. Evala en siete tems, las
valoraciones internas y reflexivas de la realidad que hacen los estudiantes. Requiere una visin
amplia del concepto de satisfaccin general no relacionada con dominios especficos de la vida
(Huebner, 1991; Huebner et al., 2004; Leversen, Danielsem, Birkeland, y Samdal, 2012).
Inicialmente, se aplic a una muestra de 254 nios de 7 a 14 aos de Estados Unidos. La escala
mostr una consistencia interna entre rangos adecuada (a= .70-. 86) y una est ructura factorial
unidimensional (Huebner, 1991). Posteriormente, se valid con una muestra de 329 nios de 8
a 14 aos, obteniendo resultados similares (Huebner, citado por Proctor et al., 2009) .
Entre sus limitaciones se destaca, en primer lugar, la estrecha franja geogrfica en que
se basan sus datos con moderada estabilidad al comparar diferentes grupos tnicos; en segundo
lugar, la falta de representacin en investigaciones de estudiantes con discapacidad; y por
ltimo, su medida de la satisfaccin percibida como un todo individual, que anula la opcin de
comprobar dominios importantes en la vida del adolescentes (Gilligan y Huebner, 2002;
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Huebner, Funk y Gilman, citado por Protoc et al., 2009; Huebner, Suldo, y Valois, 2006; Huebner
et al., 2004).
Respecto a la Escala de Satisfaccin con la vida (SWLS), se trata de una medida del
sentimiento general de satisfaccin experimentado por la persona (Pavot y Diener, 2008),
evaluado en cinco tems en una escala tipo Likert (de 7 puntos). Sus resultados pueden
interpretarse en trminos absolutos o relativos. En su aplicacin inicial a 176 estudiantes de la
Universidad de lllinois, obtuvieron unas adecuadas propiedades psicomtricas (a= .87) y un
coeficiente de correlacin entre medidas de .82. El anlisis factorial permiti extraer un nico
factor que explicaba el 66% de la varianza total (Diener et al., 1985). La escala fue ampliamente
utilizada
en
la
investigacin,
ofreciendo
datos
psicomtricos
adicionales
referidos,
mayoritariamente, a poblacin adulta para la que fue diseado el instru mento, lo que limita la
obtencin de datos representativos en poblacin adolescente, menor an en adolescentes con
discapacidad. Otra de sus limitaciones es la falta de estabilidad temporal entre adolescentes y
de informacin acerca del efecto de las variables demogrficas (Protoc et al., 2009). Adems, se
aprecia inconsistencia en algunos tems para valorar el bienestar (Venhoven, citado por Casas,
2010). Finalmente, es destacable que el uso de una medida unidimensional global enmascara el
concepto de satisfaccin en tanto en cuanto desatiende otros condicionantes del bienestar del
adolescente (Gilligan y Hueber, 2002).
En este epgrafe se aglutinan la Escala de Satisfaccin con la Vida Percibida (en ingls,
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para la validacin de la escala con poblacin adolescente con discapacidad ha sido escasa. Por
ltimo,
destaca
la
ausencia
de
un
anlisis factorial
confirmatorio
que
eva la
su
221 estudiantes de primaria (de 6 a 8 aos) obteniendo un a =.81 para los primeros y a=.75 los
segundos. Estudios adicionales incluyeron 5545 estudiantes de 9-12 aos (Huebner et al., citado
por Protoc et al., 2009). LA BMSLSS cuenta con ciertas limitaciones relativas a la
representatividad de la muestra y a la ausencia de representacin de la adolescencia con
discapacidad (Huebner et al., 2006; Huebner et al., 2004; Proctor et al., 2009), adems de la
confusin que genera la inespecificidad del grupo de edad objeto de estudio.
En resumen, las escalas presentadas hasta el momento priorizan la medida de la
satisfaccin vital desde una ptica unidimensional (vase tabla 2), incoherente con los actuales
planteamientos de la calidad de vida, que apuestan por un enfoque global del constructo,
integrado por elementos de carcter objetivo (bienestar material, relaciones con el ambiente,
salud, etc.) y subjetivo (intimidad, expresin emocional, seguridad y salud percibida, etc.). La s
evidentes limitaciones de estos instrumentos y la necesidad de ofrecer un enfoque ms amplio
del constructo, han conducido al diseo de instrumentos que recoja n informacin acerca de las
principales reas que afectan a la vida de los adolescentes, de los que presentamos a
continuacin los ms relevantes (vase Tabla 3).
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Tabla 2
Resumen de los instrumentos para la evaluacin unidimensional de la Calidad de Vida
Siglas
Enfoque
SLSS
Aut or/e
Huebne
r (1991)
Poblacin
Infancia y
adolescenci
a (8-18
aos)
Aplicacin
254 nios (714 aos) de
EEUU
329 nios (814 aos)
Rango a =.70 a
=.
86
Estructura
factoria l
unidimensional
176
estudiantes
universitarios
76 alumnos
a=.87
Correlacin
entre
medidas.82
Estructura
factoria l en
cinco tems
Unidimension
al global
(context-free)
SWLS
PLSS
Diener
et al.
(1985)
Adelma
n et al.
(1989)
No
especifica
Infancia
y
adolescenci
Unidimension
al general
BMSLS
Seligson
et al.
(2003)
Infancia
y
adolescenci
a
Propiedades
psicomtricas
221jvenes
(9-19 aos);
179jvenes
(11-16); 68
jvenes (818); 47
jvenes (7-16)
de Salud
Mental
46 alumnos
de secundaria
de EEUU; 221
alumnos de
Primaria de
EEUU (6-8
aos)
Rango a =.74 a
=.80.
Ms alta en
poblacin 8-12
aos (a= .89)
a=81 (1
grupo)
a=.75(2
grupo)
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limitaciones
(a) Estrecha franja geogrfica de aplicacin
(b) Fa la de representacin en poblacin con
DI/DO
(e) Medida unifactorial, que no contempla
aspectos como familia, amigos, escuela,
etc.
(a) Falta de representacin en poblacin
adolescente, y nula en adolescencia con
DI/DO
(b) Ausencia de estabilidad temporal entre
muestras de adolescentes
(e) Ausencia de informacin sobre la
influencia de variables demogrficas
(d) Inatencin a aspectos relacionados con el
bienestar en diversos contextos
(a) Moderada efectividad para estudiar
diferencias entre grupos
(b) Falta de especificidad sobre el rango de
edad
(e) Escasez de informacin sobre poblacin
con DI/DO
(d) No hay datos sobre la estructura factorial
(a) Inadecuada
representacin
de
la
poblacin
(b) Ausencia de representacin de poblacin
con DI/DO
(e) Falta de especificidad sobre el rango de
edad
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Tabla 3
Resumen de los instrumentos para la evaluacin cuantitativa y cualitativa para la medida de la Calidad de Vida
Siglas
MSLSS-A
Autor/es
Gilligan y
Huebner
(2002)
Dimensiones
Poblacin
Adolescenci
a
(11-18
aos)
Adolescent
(11- 18
es
aos),
sin
discapacida
d
IWbG
Infancia y
Adolescenci
a
GmezVela y
Verdugo
(2009)
Bienestar emocional;
integracin en comunidad;
relaciones interpersona les;
desarrollo personal;
bienestar f sico;
autodeterminacin;
bienestar material
Adolescenci
(12- 18
a
aos)
PWI-SC
CCVA
Aplicacin
Propiedades
psicomtricas
Limit aciones
a) No contempla aspectos de
importancia
(bienestar
f sico, bienestar material)
Rango a =.72 a
266 jvenes EEU U
b) Problemas de consistencia
(14-18 aos)
=.90
en la aplicacin a poblacin
Estructura
caucsicos,
no norteamericana
afroamericanos y
factorial en 6
e) Falta
de
estabilidad
otros grupos tnicos factores
t emporal en j venes ni en la
comparacin entre grupos
tnicos
Validez de
a)Ausencia
de
datos
convergencia
psicomtricos.
Escasa
264jvenes(12-18
en todos
fiabilidad de tems
aos)
dominios (70b)
No ha sido probada
524jvenes(12-18
80%).
fuera de contextos de
aos)
No datos sobre
laboratorio
fiabilidad
e) Se dej de desarrollar
a)Ausencia de representacin
Rango a= .70 a
de j venes con DI/DD
a= .80
b)
Falt a de estabilidad
2000jvenes
Estruct ura
temporal en adolescencia
australianos/as
factorial en 2
e) Ausencia de consistencia de
factores
los dominios en
otras
poblaciones
a)Ausencia de representacin
Rango a =.58 a
del alumnado escolarizado
=.82
1121 adolescentes
en cent ros de educacin
(12- 18 aos), de los a= .84 (total)
especial
que 151
Estructura
b)
Escasa presencia de
presentaban NEE
factorial en
estudios que ava len su
siete factores
fiabilidad y validez.
ingls, Comprehensive Quality of Life Sea/e), el ndice de Bienestar Personal (en ingls, Personal
We/1-Being lndex Sea/e, PWI), el Cuestionario de Calidad de Vida de los Estudiantes (en ingls,
Qua/ity of Students Life Questionnaire, QSL-Q) y el Cuestionario de Evaluacin de la Calidad de
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En 1994, Huebner elabor una Escala Multidimensional de la Satisfaccin con la Vida del
Estudiante (MSLSS) orientada a la etapa de la
Student Lije Satisfaction Sea/e- Adolescents, Versin, MSLSS-A) en la que se incorpora la medida
de seis dominios especficos de la calidad de vida de los jvenes. Se compone de 53 tems,
medidos en una escala tipo Likert (6 puntos), referidos a aspectos como la fam ilia, amistades del
sexo opuesto y del mismo sexo, escuela, el yo y el medio ambiente. Inicial mente, se aplic a 266
adolescentes de Estados Unidos (entre 14-18 aos), de poblaciones ca ucsica (68%),
afroamericana (27%) y otros grupos tnicos (5%). El coeficiente de consistencia interna de cada
dimensin fue alto (valores entre a= .72 y a= .90) y el anlisis factorial revel una solucin en
seis factores. Estos valores se mantuvieron estables, incluso superiores, en una posterior
aplicacin de los autores (Gilligan y Huebner, 2007), donde obtuvieron un rango entre a= .85 y
a= .90 en cada dominio, y a= .94 para el total del instrumento. No obstante, la escala no evala
dimensiones importantes de la vida en la infancia y la adolescencia (bienestar fsico y material);
y sus datos psicomtricos no contemplan estabilidad temporal en adolescentes ni consistencia
en la dimensin entorno en su aplicacin a poblaciones no norteamericanas (Casas, 2010; Protor
et al., 2009).
La Escala Comprehensiva de la Calidad de Vida comienza su desarrollo en 1991,
alcanzando su quinta edicin en 1997 (Cummins, 1997a, 1979b). Se d isearon tres formatos de
escala diferentes a lo largo de estos aos: para poblacin adulta en general (ComQoi-A), para
adultos con discapacidad intelectual (ComQoi-ID) y para adolescentes de 11-18 aos sin
discapacidad que va n a la escuela (ComQoi-S). Los tres formatos tratan de medir la calidad de
vida de las personas con discapacidad intelectual en comparacin con la de personas sin ella
(Cummins y Cahill, 2000).
La ComQoi-S (adolescentes) se compone de 35 tems (escala tipo Likert de 7 puntos) que
miden los dominios: bienestar material, salud, productividad, intimidad, seguridad, lugar en la
comunidad, y bienestar emocional. Sus propiedades psicomtricas fueron analizadas con dos
muestras: una de 264 y otra de 524 estudiantes australianos de 12 a 18 aos. En ambas muestras
se obtuvo una validez de convergencia para todos los dominios entre el 70%-80%, pero no se
ofrecen datos acerca de su fiabilidad. Otras de sus limitaciones se refieren a su falta de
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adecuada (a= .84 para el total, y entre .58 y .82 en las subescalas) y una estructura en siete
factores que explicaban el 51% de la varianza total.
No obstante, este instrumento cuenta con limitaciones como la falta de representacin
de alumnado con discapacidad escolarizado en centros de educacin especial, la necesidad de
aplicar el cuestionario junto con otros instrumentos que evalen va riables representativas en
esta etapa evolutiva a fin de comprobar la validez convergente y discriminante del cuestionario,
y, por ltimo, su uso todava es limitado en la investigacin, lo que reduce los trabajos cientficos
que testen su validez y fiabilidad en otros contextos y grupos de poblacin.
Conclusin
Los resultados del anlisis bibliogrfico indican una clara evolucin positiva en referencia
al diseo y aplicacin de instrumentos de evaluacin de la calidad de vida adaptados y
especializados para la adolescencia con discapacidad intelectual. No obstante, la investigacin
en este campo es todava incipiente, ms an cuando se trata de poblacin adolescente con
discapacidad. Respecto el enfoque para evaluar la calidad de vida, se evidencia una tendencia
de cambio desde medidas unidimensionales hacia una perspectiva globa l integrada por los
mltiples dominios que configuran la calidad de vida de la adolescencia. Algunas i nvestigaciones
(Cummins, 1997a; Gilligan y Huebner, 2002) argumentan que la relacin entre una evaluacin
global y otra centrada en mbitos especficos depender de la importancia atribuida por el
individuo a cada mbito de su vida. As, por ejemplo, un adolescente puede primar el
experimentar situaciones positivas en la escuela frente a tener un buen estado de salud fsica; o
ofrecer ms va lor a su bienestar material (posesin de objetos, pertenencias, dinero, ropa ... )
que a la participacin en actividades en su centro educativo o en su comunidad.
Es, precisamente, en el carcter cambiante y dependiente de las caractersticas
individuales donde se contempla la necesidad de una evaluacin especfica para la etapa de la
adolescencia, partiendo de una perspectiva multidimensional que atienda a t odas las reas
vitales de la personas en la medida en que sta las valora y estima. En este sentido, priori zar una
evaluacin global del constructo posibilita la obtencin de informacin ms precisa acerca de la
percepcin que es comn a todos los individuos y la que es propia y singular de la persona. De
hecho, la mayora de tericos y estudiosos actuales de la calidad de vida coinciden en reconocer
este constructo como el resultado de la combinacin de variables objetivas y subj etivas,
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integradas en las diversas dimensiones que configuran el concepto de calidad de vida (Cummins,
1997a, 1997b).
En definitiva, el adolescente con discapacidad es la fuente bsica y esencial de
informacin para la medicin de los resultados personales por lo que, independientemente de
su naturaleza, la evaluacin de la calidad de vida deber evaluar el grado en que el individuo
experimenta situaciones que valora, tanto aquellas que son comunes a todos los humanos como
las que le son propias y nicas, y en que las dimensiones ayudan a lograr una vida plena e
interconectada, teniendo en consideracin el contexto de los ambientes fsicos, sociales y
culturales importantes para ella.
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