Esta hoja informativa presenta un resumen de la paralisis cerebral -- caracteristicas y sintomas, que tan comun es la paralisis cerebral y las implicaciones educativas. Tambien provee informacion sobre como tratar las necesidades especiales de un nino con paralisis cerebral. Una lista de libros y organizaciones se provee al final del documento. Esta publicacion tambien esta disponible en ingles.
The fact sheet presents an overview of cerebral palsy--its characteristics and symptoms, how common it is, and educational implications. Tips are given to parents and teachers for addressing the special needs of a child with CP. The fact sheet concludes with a list of helpful books and organizations.
La Parálisis Cerebral
Una publicación del NICHCY febrero de 2010
La historia de Jen
Jen nació 11 semanas antes de tiempo y pesaba sólo 2½ libras. Los doctores se sorprendieron al ver cuánta fuerza tenía y cómo se movía. Cuando tenía sólo unos pocos días, dejó de respirar y la conectaron a un respirador. Después de 24 horas, ya podía respirar por su cuenta. Los doctores hicieron muchas pruebas para averiguar lo que había pasado, pero no pudieron encontrar nada malo. El resto del tiempo que Jen e
Esta hoja informativa presenta un resumen de la paralisis cerebral -- caracteristicas y sintomas, que tan comun es la paralisis cerebral y las implicaciones educativas. Tambien provee informacion sobre como tratar las necesidades especiales de un nino con paralisis cerebral. Una lista de libros y organizaciones se provee al final del documento. Esta publicacion tambien esta disponible en ingles.
The fact sheet presents an overview of cerebral palsy--its characteristics and symptoms, how common it is, and educational implications. Tips are given to parents and teachers for addressing the special needs of a child with CP. The fact sheet concludes with a list of helpful books and organizations.
La Parálisis Cerebral
Una publicación del NICHCY febrero de 2010
La historia de Jen
Jen nació 11 semanas antes de tiempo y pesaba sólo 2½ libras. Los doctores se sorprendieron al ver cuánta fuerza tenía y cómo se movía. Cuando tenía sólo unos pocos días, dejó de respirar y la conectaron a un respirador. Después de 24 horas, ya podía respirar por su cuenta. Los doctores hicieron muchas pruebas para averiguar lo que había pasado, pero no pudieron encontrar nada malo. El resto del tiempo que Jen e
Direitos autorais:
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Esta hoja informativa presenta un resumen de la paralisis cerebral -- caracteristicas y sintomas, que tan comun es la paralisis cerebral y las implicaciones educativas. Tambien provee informacion sobre como tratar las necesidades especiales de un nino con paralisis cerebral. Una lista de libros y organizaciones se provee al final del documento. Esta publicacion tambien esta disponible en ingles.
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La Parálisis Cerebral
Una publicación del NICHCY febrero de 2010
La historia de Jen
Jen nació 11 semanas antes de tiempo y pesaba sólo 2½ libras. Los doctores se sorprendieron al ver cuánta fuerza tenía y cómo se movía. Cuando tenía sólo unos pocos días, dejó de respirar y la conectaron a un respirador. Después de 24 horas, ya podía respirar por su cuenta. Los doctores hicieron muchas pruebas para averiguar lo que había pasado, pero no pudieron encontrar nada malo. El resto del tiempo que Jen e
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Lloraba mucho y se ponía tiesa ¿Qué es la pparálisis
arálisis de rabia. Cuando Jen regresó cerebral? al doctor para el seguimiento de seis meses, el doctor se Parálisis cerebral es una La historia preocupó por lo que vió y lo condición causada por heridas de Jen que le dijo la mamá de Jen. a aquellas partes del cerebro Sugerió que la mamá la llevara que controlan la habilidad de Jen nació 11 semanas antes a otro doctor para revisar mover los músculos y cuerpo. de tiempo y pesaba sólo 2½ detenidamente el desarrollo de Cerebral significa que tiene que libras. Los doctores se Jen. La mamá de Jen la llevó a ver con el cerebro. Parálisis se sorprendieron al ver cuánta un especialista en desarrollo refiere a una debilidad o fuerza tenía y cómo se movía. que finalmente pudo nombrar problemas con el uso de los Cuando tenía sólo unos pocos todas las cosas pequeñas que músculos. La herida ocurre a días, dejó de respirar y la no estaban bien con Jen— menudo antes del nacimiento, conectaron a un respirador. parálisis cerebral. a veces durante el parto o, Después de 24 horas, ya podía igual que Jen, pronto después respirar por su cuenta. Los del nacimiento. La parálisis doctores hicieron muchas cerebral puede ser leve, pruebas para averiguar lo que moderada, o severa. Parálisis había pasado, pero no cerebral leve puede pudieron encontrar nada significar que el niño es malo. El resto del tiempo que torpe. Parálisis cerebral Jen estuvo en el hospital moderada puede significar estuvo tranquila, y después de que el niño camina dos meses pudo irse a la casa. es el cojeando. El o ella podría Todos pensaron que todo iba a Centro Nacional de Diseminación necesitar un aparato resultar bien. de Información para Niños con ortopédico o bastón. Discapacidades. Parálisis cerebral más En la casa, la mamá de Jen severa puede afectar todos notó que Jen era descuidada NICHCY @ AED los aspectos de las cuando tomaba el biberón. 1825 Connecticut Avenue N.W., habilidades físicas del Mientras pasaban los meses, la Suite 700 niño. El niño con parálisis mamá de Jen notó otras cosas Washington, DC 20009 cerebral moderada o que no recordaba haber visto 1.800.695.0285 (Voz / TTY) severa podría necesitar con el hermano mayor de Jen. 202.884.8200 (Voz / TTY) una silla de ruedas u otro Al cumplir seis meses, Jen no nichcy@aed.org equipo especial. A veces podía sostener la cabeza. www.nichcy.org los niños con parálisis cerebral pueden también
Hoja Informativa Sobre Discapacidades, FS2-Sp
tener problemas del • Quadriplegia—Esto aprendizaje, problemas con el significa que ambos brazos oído o visión (llamados y piernas son afectados, a problemas sensoriales) o veces incluyendo los retraso mental. Usualmente, músculos faciales y el mientras más severa la herida torso. al cerebro, más severa la parálisis cerebral. Sin embargo, ¿y el Tratamiento? Tratamiento? la parálisis cerebral no se empeora con el tiempo, y la Los efectos de la parálisis mayoría de los niños con cerebral pueden ser reducidos parálisis cerebral tienen una mediante tratamiento longevidad normal. Parálisis cerebral atetoide temprano y continuo. Muchos (llamada también parálisis niños aprenden cómo hacer ¿Con qué frecuencia cerebral discinética) puede que sus cuerpos funcionen de o curre la parálisis afectar los movimientos del otras maneras. Por ejemplo, cuerpo entero. Esta forma de un bebé que no puede gatear cerebral? por causa de parálisis cerebral parálisis cerebral típicamente involucra lentos movimientos podría aprender a moverse por Unas 500.000 personas en incontrolados y un bajo tono medio de rodar de lugar a los Estados Unidos tienen muscular que causa lugar. alguna forma de parálisis cerebral. Cada año, casi 1.500 dificultades para la persona al Los niños menores de tres niños preescolares son tratar de sentarse en forma años pueden beneficiarse diagnosticados con parálisis derecha y caminar. grandemente al recibir servicios cerebral. de intervención temprana. La Parálisis cerebral mixta es una combinación de los intervención temprana es un ¿Cuáles son las señales sistema de servicios de apoyo síntomas descritos más arriba. de la parálisis cerebral? Un niño con parálisis cerebral para bebes y niños pequeños mixta tiene tonos musculares con discapacidades y para sus Hay tres principales tipos altos y bajos. Algunos familias. Para los niños de parálisis cerebral: músculos son demasiado mayores, los servicios de apretados, otros demasiado educación especial y servicios Parálisis cerebral espástica es relacionados están disponibles sueltos, creando una mezcla una condición en la cual hay por medio de la escuela de rigidez y movimientos demasiado tono muscular o pública para ayudar a los involuntarios. músculos apretados. Los niños a rendir y aprender. Los movimientos son tiesos, Otras palabras usadas para niños con parálisis cerebral especialmente en las piernas, describir los diferentes tipos de típicamente pueden necesitar brazos y/o espalda. Los niños parálisis cerebral incluyen: diferentes tipos de terapia, con esta forma de parálisis incluyendo: cerebral mueven las piernas • Diplegia—Esto significa torpemente, girando o en salto que sólo las piernas son • Terapia física, la cual ayuda de tijera las piernas mientras afectadas. al niño a desarrollar tratan de caminar. Esta forma músculos más fuertes tales de parálisis cerebral es la más • Hemiplegia—Esto significa como aquéllos en las común. que la mitad del cuerpo piernas y cuerpo. Por (como el brazo y pierna derecho) es afectada.
NICHCY: 1.800.695.0285 2 La Parálisis Cerebral (FS2-Sp)
medio de terapia física, el responsables de cumplir con niño trabaja en destrezas las necesidades educacionales tales como caminar, de los niños con sentarse, y mantener el discapacidades. Típicamente equilibrio. un niño con la parálisis cere- bral sería elegible para • Terapia ocupacional, la servicios especiales financiados cual ayuda al niño por IDEA bajo la categoría de desarrollar destrezas “impedimento ortopédico” (se motoras finas, tales como presenta la definición de ese vestirse, comer, y escribir término en el cuadro abajo). entre otras tareas de la vida diaria. Los servicios para niños u otros medicamentos pueden de tres años o menores son • Patología del habla- ayudar a disminuir los efectos proporcionados por medio de lenguaje, la cual ayuda al de la parálisis cerebral, aunque un sistema de intervención niño a desarrollar destrezas no hay cura para la condición. temprana. El personal trabaja para la comunicación. El con la familia para desarrollar niño puede trabajar en ¿y la Escuela? un Plan Individualizado de particular en el habla, que Servicios para la Familia (en podría ser difícil debido a El niño con parálisis inglés, “Individualized Family problemas con el tono cerebral puede enfrentar Service Plan,” o IFSP). Este muscular de la lengua y muchos desafíos en la escuela, plan describe las necesidades garganta. y es probable que necesite únicas del niño al igual que ayuda individualizada. los servicios que recibirá el El niño podría encontrar Afortunadamente, bajo la ley niño para tratar con aquellas útil una variedad de equipos IDEA, los estados son especiales. Por ejemplo, aparatos ortopédicos pueden ser usados para mantener el pie en lugar cuando el niño La PParálisis arálisis Cerebral como está de pie o camina. Tablillas "Impedimento Ortopédico" hechas a la orden pueden dar apoyo para ayudar al niño al El Acta para la Educación de Individuos con Discapacidades usar las manos. También hay (IDEA) sirve para guiar cómo los servicios de intervención disponibles una variedad de temprana y servicios de educación especial y servicios equipos y juguetes adaptados relacionados son proporcionados a los niños con para ayudar a los niños a jugar discapacidades. Bajo IDEA, la parálisis cerebral es considerada y divertirse mientras hacen un "impedimento ortopédico," el cual se define como… trabajar sus cuerpos. Actividades tales como nadar o ...un impedimento ortopédico severo que afecta equitación pueden ayudar a adversamente al rendimiento académico del niño. El fortalecer los músculos más término incluye impedimentos causados por una débiles y relajar aquéllos que anomalía congénita, impedimentos causados por una están más apretados. enfermedad (por ejemplo, poliomielitis, tuberculosis ósea) e impedimentos por otras causas (por ejemplo, Siempre se están parálisis cerebral, amputaciones y fracturas o desarrollando nuevos quemaduras que causan contracturas). tratamientos médicos. A veces cirugía, inyecciones de Botox, 34 Código de Regulaciones Federales §300.8(c)(8)
NICHCY: 1.800.695.0285 3 La Parálisis Cerebral (FS2-Sp)
necesidades. El IFSP enfatizará también las necesidades únicas de la familia, para que los Consejos para PPadres adres padres y otros miembros familiares sepan cómo ayudar a su niño pequeño con ❒ Aprenda más sobre la parálisis cerebral. parálisis cerebral. Los servicios Mientras más sabe, más puede ayudarse de intervención temprana usted a sí mismo y a su niño. Vea la lista de pueden ser proporcionados recursos y organizaciones que se encuentra al final de basándose en una escala de esta publicación. honorarios, lo cual significa que el costo a la familia ❒ Demuéstrele cariño a su niño y juegue con él. Trate a su dependerá de su ingreso. hijo o hija igual como lo haría con un niño sin discapacidad. Lleve su niño a diferentes lugares, lean Para los niños de edad juntos, y diviértanse. escolar, incluyendo los niños preescolares, los servicios de ❒ Aprenda de los profesionales y otros padres cómo educación especial y servicios cumplir con las necesidades especiales de su niño, pero relacionados serán trate de no volver su vida en una ronda de terapia tras proporcionados por medio del otra. sistema escolar. El personal escolar trabajará con los ❒ Pida ayuda de su familia y amigos. Cuidar a un niño con padres del niño para parálisis cerebral es trabajo duro. Enséñele a otras perso- desarrollar un Programa nas lo que deben hacer y déles bastantes oportunidades Educativo Individualizado (en para practicarlo mientras usted toma un descanso. inglés, “Individualized Educa- ❒ Manténgase informado sobre nuevos tratamientos y tion Program,” o IEP). El IEP tecnologías que pueden ayudar. Siempre se están es similar al IFSP en el sentido desarrollando nuevos enfoques, y éstos podrían hacer de que describe las una gran diferencia en la calidad de vida de su niño. Sin necesidades únicas del niño y embargo, tenga cuidado con nuevas “modas” que aún no los servicios que han sido han sido comprobadas. diseñados para cumplir con aquellas necesidades. Los ❒ Infórmese sobre tecnologías asistenciales que pueden servicios de educación especial ayudar a su niño. Esto podría incluir un simple teclado y servicios relacionados, los de comunicación para ayudarle a su niño a expresar sus cuales podrían incluir terapia necesidades y deseos, o podría ser tan sofisticado como física, terapia ocupacional, y una computadora con programas especiales. continúa en la página 5 ❒ Tenga paciencia y mantenga sus esperanzas para mejoramiento. Su niño, igual que cualquier niño, tiene una vida entera para aprender y crecer.
❒ Trabaje con profesionales en intervención temprana o en
su escuela para desarrollar un IFSP o IEP que refleje las necesidades y habilidades de su niño. Asegúrese de incluir servicios relacionados tales como patología de habla-lenguaje, terapia física y terapia ocupacional si su niño los necesita. ¡No se olvide de la tecnología asistencial!
NICHCY: 1.800.695.0285 4 La Parálisis Cerebral (FS2-Sp)
continuado del primer columno padres imaginarse cuál será el niñez, familia, y amigos. Con de la página 4 futuro de su niño. Aunque una una mezcla apropiada de buena terapia y tratamiento apoyo, equipo, tiempo patología del habla-lenguaje, pueden ayudar, el adicional y acomodaciones, son proporcionados sin costo “tratamiento” más importante todos los niños con parálisis alguno para los padres. que puede recibir el niño es cerebral pueden aprender con cariño y ánimo, con muchas éxito y participar Además de servicios de experiencias típicas de la completamente de la vida. terapia y equipo especial, los niños con parálisis cerebral pueden necesitar tecnología asistencial. Algunos ejemplos Consejos para Maestros incluyen: ❒ Aprenda más sobre la parálisis • Aparatos para la cerebral. Los recursos y comunicación, los cuales organizaciones al final de esta pueden variar desde los publicación le ayudarán. más simples hasta los más ❒ Aunque pueda parecer obvio, a sofisticados. Tablas de veces la “mirada” de la parálisis cerebral puede dar la comunicación, por impresión equivocada de que el niño con parálisis cerebral ejemplo, tienen fotos, no puede aprender tanto como los demás. Concéntrese en símbolos, letras, o palabras el niño individual y aprenda de primera mano cuáles son adjuntas. El niño se sus necesidades y capacidades. comunica por medio de apuntar o mirar las fotos o ❒ Aprenda las estrategias que usan los maestros de alumnos símbolos. Los aparatos de con discapacidades del aprendizaje. Infórmese sobre comunicación aumentativa diferentes estilos de aprendizaje. De esta manera, usted son más sofisticados e puede usar el mejor enfoque para un niño particular, incluyen sintetisadores de basándose en las habilidades de aprendizaje del niño al la voz que permiten que el igual que sus habilidades físicas. niño “hable” con los demás. ❒ Sea inventivo. Pregúntese (y a los demás), “¿Cómo puedo adaptar esta lección para dar el mayor alcance posible a un • Tecnología computacional, aprendizaje activo y práctico?” la cual puede variar desde juguetes electrónicos con ❒ Aprenda a apreciar la tecnología asistencial. Busque interruptores especiales expertos dentro y fuera de la escuela que le pueden ayudar. hasta programas La tecnología asistencial puede significar la diferencia entre sofisticados para la la independencia o no para su alumno. computadora operados por medio de almohadillas de ❒ Siempre recuerde, los padres también son expertos. Hable interruptores o sinceramente con los padres de su alumno. Ellos le pueden adaptaciones del teclado. decir mucho sobre las necesidades especiales y habilidades de su hija o hijo. La habilidad del cerebro para encontrar nuevas maneras ❒ El trabajo en equipo efectivo para el niño con parálisis de trabajar después de una cerebral debe reunir profesionales con diversos herida es maravillosa. Aún así, antecedentes y pericias. El equipo debe combinar el puede ser difícil para los conocimiento en cuanto a planificar, implementar, y coordinar los servicios del niño.
NICHCY: 1.800.695.0285 5 La Parálisis Cerebral (FS2-Sp)
Recursos
Asociación para la Parálisis Cerebral | Dos Videos
Videos www.ucp.org/ucp_general.cfm/1/11788 Parálisis cerebral | 8 min. www.youtube.com/ Sus publicaciones en español incluyen: watch?v=TBHJY8VYvTo • Criando a un niño con parálisis cerebral Video educativo—parálisis cerebral | 10 • Encuentre su filial local minutos. www.youtube.com/ • Tecnología asistiva: Lo que usted debe saber watch?v=7k8xmBPOyb0
Este documento fue desarrollado por el Academy for Educational
Development a través del Acuerdo Cooperativo H326N080003 con la Oficina de Programas de Educación Especial, Departamento de Educación de los Estados Unidos.