CIENCIAS PSICOSOCIALES II

Mara del Carmen Ortego; Santiago Lpez; Mara Lourdes lvarez, Mara del Mar Aparicio

Tema7.Saludyenfermedadenlasdiferentesetapasdelavida

1.

Introduccin

2.

Laenfermedadenlainfancia

2.1. Lospadresdeunnioenfermo
2.2. Loshermanosdelnioenfermo
2.3. Lacomunicacinconelnio
3.

Laenfermedadenlaadolescencia

4.

Referenciasbibliogrficas

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Mara del Carmen Ortego; Santiago Lpez; Mara Lourdes lvarez, Mara del Mar Aparicio

1.Introduccin
El Prembulo de la Constitucin de la
Organizacin Mundial de la Salud (OMS), que fue
adoptada por la Conferencia Sanitaria Internacional,
celebradaenNuevaYorkdel19dejunioal22dejulio
de 1946, firmada el 22 de julio de 1946 por los
representantesde61Estados(OfficialRecordsofthe
WorldHealthOrganization,N2,p.100),yqueentr
en vigor el 7 de abril de 1948, dio la siguiente
definicin de salud: La salud es un estado de
completo bienestar fsico, mental y social, y no
solamente la ausencia de afecciones o
enfermedades (1). La OMS no ha modificado esta
definicindesde1948(1).
Poroposicin,laenfermedadpuedeserdefinida
comolaausenciadeesebienestar.Estaausenciade
bienestar puede acontecer en cualquier momento
del ciclo vital: la infancia, la adolescencia, la edad
adultaolavejez.Cadamomentodelciclovitaltiene
sus peculiaridades. El abordaje de la enfermedad
requiere no solo del conocimiento de estas
peculiaridadessinotambindelapuestaenprctica
deaccionesdiseadasparacadaetapadelciclovital.

2.Laenfermedadenlainfancia
La enfermedad afecta a los nios no solo desde la
dimensinfsica,sinotambindesdeotrasdimensionescomolapsicosocial.Losniossufrenadems
de por el dolor o las molestias causadas por la propia enfermedad y las tcnicas aplicadas, por no
poder llevar una vida normal, por sentirse distintos a los otros nios, por ser estigmatizados, por el
sufrimiento que perciben a su alrededor o por no comprender lo que est pasando. Si el nio es
consciente de la enfermedad, adems de madurar anticipadamente, ser capaz de relativizar los
problemas cotidianos y se integrar ms fcilmente al entorno social, familiar y escolar. Es por ello
primordial que entre los padres, los profesionales y el nio haya una comunicacin fluida de la
enfermedad. No obstante, son muchos los padres y profesionales que no estn formados para
enfrentarsealaenfermedadinfantiladecuadamente.
El modo en que la enfermedad afecta a un nio depende de factores como la severidad de la
enfermedad, el momento evolutivo en el que emerge, los antecedentes personales y familiares del
nio, el pronstico, las limitaciones y retrasos asociados que conlleva, la historia biogrfica y de los
refuerzos/aversiones a los que el nio ha estado sometido, el temperamento, la respuesta de los
padres,hermanos,compaeros,profesores,pediatrasyotrosprofesionalesencontactoconelnio(2
4).
Cuandounnioestenfermo,especialmenteporunaenfermedadquehacepeligrarsuvida,loque
realmentedebepreocuparnosnoesslolacuantadelasupervivenciaenloscasosdecuracinode

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remisindelaenfermedad,sinotambinlacalidad
devida(5).
Aunqueunaenfermedadorgnica,porsimisma,
no es causa suficiente para provocar alteraciones
psicolgicas en un nio (4,6,7) al igual que en los
adultos, los nios enfermos pueden experimentar
manifestaciones emocionales, siendo las ms
frecuentes la ansiedad y la depresin (8). Por otro
lado, tambin se ha comprobado la existencia de
una correlacin entre las puntuaciones depresivas
de la madre y del hijo, entre la puntuacin de
ansiedadrasgomaternayladepresininfantil(8)y
entre la puntuacin de ansiedad y depresin
parental y los trastornos de ansiedad en los nios
(9). Todo ello hace necesario que la intervencin
psicosocialnosloestedestinadaalnio,sinoque
estambinmuyimportante,queestdirigidaalos
progenitores,porlasrepercusionesquelaconducta
deestospuedetenersobresuhijo.
En los nios diagnosticados de cncer se han
descritolassiguientesmanifestaciones(5,10):

El temor al abandono. Este temor se ve

intensificado en nios hospitalizados. La
presencia de los padres durante la
admisiones hospitalarias y pruebas mdicas
es fundamental para proporcionar al nio la
seguridad y el apoyo que necesita, y adquiere especial importancia durante la infancia y la
preadolescenciaLosniosmenoresdecuatroaossonmuyvulnerablesalaseparacindela
madre,estaseparacinlainterpretanerrneamente,amenudo,comouncastigoodeserciny
causasentimientosdedesesperanzaomiedosdeagresin.

La ira es otro sentimiento frecuente en nios con cncer y deriva no slo de la experiencia
misma con la enfermedad y de las limitaciones que sta impone, sino tambin del
reconocimientoporpartedelpacienteinfantildelaincapacidaddesuspadresdeprotegerle
contraelcncerylamuerte.Dependiendodesuedadydesumadurez,elniogeneralmente
mantienelacreenciadequesuspadressonomnipotentes,creenciaquehavistoconfirmada
duranteexperienciaspreviasaldiagnstico.Lairaquesientegeneralmentesedescargacontra
lospadresy,enalgunoscasos,contralosamigos,hermanosopersonalsanitario.Estairasuele
provocar una gran perplejidad en unos padres que se esfuerzan enormemente por apoyar al
enfermo al no entender por qu tanta agresividad est dirigida contra ellos. Los padres
necesitanayudaparacomprenderdedndesurgeestairayparainterpretarlaenelcontexto
delaenfermedad.

La vergenza es una concomitante de la enfermedad tambin frecuentemente, ya que las

capacidades del nio por controlar su entorno, por alcanzar una sensacin de logro y
competencia, y por socializarse se ven comprometidas. La vergenza tambin surge de los
cambiosenlaaparienciafsicacausadosporelcncerysutratamiento,talescomolaalopecia,
amputacionesycambiosdepesoysuelesermsintensaenelpreadolescenteyeladolescente
concncer.

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Frecuentemente, el nio que logra superar el cncer,

estforzado,aadaptarseaunanuevavidao,encualquier
caso, a modificar su vida anterior, a causa de las
consecuencias y secuelas generadas por el paso de la
enfermedad (5,11). Con el fin de favorecer el proceso de
socializacin,disminuirelaislamientodelpacienteyevitar
vivencias de rechazo social es necesario ayudar al nio a
mantenerse en contacto con sus amigos. En muchas
ocasiones, son los padres quienes se han de esforzar por
llamar a los amigos del nio y fomentar la comunicacin
entreellos.Elcontactoconlaescuelaesfundamentalyse
debemantenerhastaqueseaposible.

Comoenotrasetapasdelavida,espreciso
dotar al nio, en funcin de su edad o de su
desarrollo cognitivo, de una serie de
conocimientos y estrategias que le permitan
comprender e ir controlando, paulatinamente,
su padecimiento. En este sentido, la educacin
debeestardiseadaparaconseguirestefinpara
lo cual tiene que estar adaptada a su edad.
Resulta demasiado usual, encontrar que en los
programas de educacin infantil, se aplican los
mismas herramientas empleados en los
programas para jvenes o adultos, o a lo sumo
se cuenta con materiales tenidos por
"especializados" tan slo por haber sido
sobrecargadosdedibujos(12).
Lacuestindecuandoeducaralnioenuna
habilidad o un conocimiento es una cuestin
emprica que depende directamente de los
repertorios conductuales de cada nio. Por
ejemplo, en los nios insulinodependientes, se
puedeafirmarquelamayoradeellossuelenser
capaces de autoinyectarse la insulina cuando
apenas tienen 9 aos y a los 12 aos son
capacesdeejecutarconprecisinunanlisisde
glucosaensangreoenorina(12).
Aunqueesaconsejablequelosniosvayanadquiriendoautonomayresponsabilidadalahorade
seguir los tratamientos, debemos alertar a los padres de la necesidad de seguir supervisando la
actividad delegada en sus hijos. En este sentido, varios estudios (1215) llevados a cabo con chicos
insulinodependientes, informan de los errores cometidos por estos al realizar alguna tcnica para el
control de su enfermedad (ej: incumplimiento de las prescripciones recomendadas, errores en la
dosificacin de la insulina, no realizacin de los anlisis de orina, falsificacin de los resultados
comunicados para evitar castigos, obtener dulces "extras" y conseguir autorizacin para hacer
deporte).

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2.1.Lospadresdeunnioenfermo
Eldiagnsticodeunaenfermedadenunniocausaunprofundoimpactoensufamilia.Dehecho,la
investigacindemuestraqueelniveldelestrsantelaenfermedadesmayorenlafamilia,sobretodo
enlamadre,queenelnio(1619).Lallegadadelanoticiaalhogarsueleprovocaransiedadenlos
padres y esta revierte sobre el nio, haciendo que su ansiedad sea todava ms intensa y frecuente
(12). Asimismo, el tratamiento que se prescribe, muchas veces, obliga a cambios importantes en la
rutinafamiliar,aloqueseunenmuchasdudasacercadelfuturoqueesperaaljovenpaciente,temor,
sentimientosdeculpabilidad,deincompetenciaydedesvalimiento(3,1214).Todoello,puedealterar
gravemente la relacin entre los miembros de la familia, convertiendose en un elemento
desestabilizadoryenelfococentralalrededordelcualgiralavidafamiliar(10).
Cuando el diagnstico de la enfermedad de un hijo es inesperado y devastador. muchos padres
reaccionanaldiagnsticoconsentimientosmuyfuertesdeincredulidad,culpa,rabia,dolor,negacin,
pnico,abandono,confusinymiedo(5).Pocassemanasdespusderecibiresainformacin,suelen
aparecersntomasdedesajustefsico,depresineincapacidadpara,posteriormente,comportarsecon
mayornormalidad(5).Algunosdeestossntomasysentimientossonmerosmecanismosadaptativos
y, a menos que interfieran muy negativamente en la vida, en un principio pueden considerarse que
sontilesparareducirloque,porotrolado,seraunaansiedadinsoportable.
Lossentimientosdeculpabilidadtambinsonfrecuentesenlospadres,estossuelensurgirantela
impotencia que sienten por su incapacidad de proteger a su hijo contra la enfermedad. A menudo
piensanquepodanhabertomadomayoresprecaucionesantelaaparicininicialdesntomas,yque
estasprecaucioneshubierancontroladolaenfermedad(10).Eneltranscursodelaenfermedad,noes
infrecuentequelospadressecuestionensupropiacapacidadparaafrontarlasituacinconlamxima
serenidad posible y temen "perder la cabeza" y no poder proporcionar al nio los cuidados que
necesita. Estos y otros temores son ms frecuentes e intensos a medida que la enfermedad avanza,
intensificndosesilaenfermedadentraenfaseterminal(10).
Es importante que a los padres se les proporcione informacin y se les ofrezca apoyo (4,20) y
tiempo para escuchar y hablar sobre aquello que les preocupa. Tambin es preciso entrenar a la
familia en estrategias para controlar los sentimientos negativos experimentados e insistir en la
necesidad de fomentar la comunicacin no slo con el nio enfermo, sino tambin con otros
miembrosdelafamiliacomoloshermanos.
A la hora de informar a los padres es imprescindible que la informacin que se transmita sea
realistaperoqueaporteesperanza,queeliminecreenciaserrneasyqueresultetil.Lainformacin,
denoserquesedemandems,sedebeproporcionarenpequeasdosis,utilizandounlenguajeclaro
y adaptado a la persona a la que va dirigida. La informacin debe darse en un ambiente clido y
relajadoquereduzcalaansiedadypermitaexpresarlostemores,dudasysentimientos.Esasimismo
indispensable ofrecer apoyo e instruir a los padres en una serie de conductas necesarias para el
correcto manejo de la enfermedad de su hijo. En este sentido, los profesionales debemos favorecer
que la familia tome un papel activo en el cuidado y atencin del nio desde el momento del
diagnstico;sinembargo,nodebemosolvidarquelaprovisindecuidadosdiariosydelargaduracin
a nios con severa discapacidad supone una amenaza para el bienestar del cuidador (20). Adems,
como ya he comentado en el epgrafe anterior, existe una correlacin entre las puntuaciones de
ansiedad y depresin de los padres y la de sus hijos. Por otro lado, los nios se sienten ms
fuertemente vinculados a seguir los criterios aconsejados por sus padres que los sugeridos por los
profesionales de la salud, (12,14). Todo ello hace que se convierta en esencial: informar, apoyar e
instruir a los padres. Debemos favorecer que los padres resuelvan todas sus dudas, incluso es
aconsejablequeexpongansussentimientosnegativos,respectoalaenfermedad.Lacomprensinde

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loquesucedeasuhijopuedeevitarconflictosfamiliaresyoptimizarsuintervencinenelcuidadodel
hijoenfermo.
Muchosprofesionalescreenqueunavezinformadoslospadres,estoscumplenlasprescripciones
yrecomendacionesqueleshanproporcionado,ylasfaltasdeadherenciasonprovocadas,principalo
exclusivamente, por los nios. Esto es un error. Algunos autores (12) han puesto de manifiesto el
incumplimiento, por parte de los padres, de los tratamientos. Las razones pueden ser varias, pero
quizs las muchas variables que influyen en el correcto cumplimiento del tratamiento favorece las
transgresiones. En el caso de los nios muy pequeos, donde los padres deben asumir total
responsabilidadenloscuidados,lagrancantidaddedificultadesquepuedeentraareltratamiento,
por ejmeplo en el caso de los nios insulinodependientes, la administracin de nfimas dosis de
insulina,lavariabilidaddelaalimentacinenfuncindelaedad,laincapacidaddelospadresynios
paracontrolarlaactividadfsicadesarrolladamedianteeljuego,yladificultadparadetectarsntomas
hipoglucmicos,unidoalossentimientosdeculpaporinfligirdaoalnioconlasinyeccionesdiariaso
los controles de glucemia, as como, el sometimiento a las pesadas obligaciones teraputicas y la
alteracin de los hbitos sociales, provoca en los padres un clima propenso para el incumplimiento
(12).
Encuantoalcomportamientodelospadresconrespectoasuhijoesmuyvariadoynosiemprees
elcorrectoparaelfortalecimientodeconductasdeadherenciaenlosnios.Lospadresreaccionande
diversosmodosyenfuncindelosmismos,elnioasuvezreaccionamsomenosadecuadamente.
Dehecho,lasrespuestasdelafamiliaalaenfermedadsoncomplejas,yaquecadamiembroreacciona
alaenfermedaddelnioyalasreaccionesdeotrosfamiliares.As,nospodemosencontrarconpadres
queadoptancomportamientosrgidosydominantes,quizsportemoralaenfermedad,queenlugar
debeneficiarlaadaptacindesushijos,laempeoran.Enotroscasos,susexigenciassepuedentornar
excesivas, solicitando de sus hijos una madurez y responsabilidad impropias para su edad. Tambin
haypadresquequizs,porresentimientoopornoaceptarlaenfermedaddesuhijo,rechazanaeste
hijoosecomportancomosinoestuvieraenfermo.Sinembargo,lomshabitual(5,10,12,2123)es
encontrarnos con padres y familiares que sobreprotegen al nio enfermo. Esta sobreproteccin les
lleva, en muchas ocasiones, a restringir la disciplina del nio y no poner lmites a sus malos
comportamientos. Esto es un error y es importante informar de ello a los padres porque impide la
adaptacinemocionaldelnioprovocandoenlsensacionesanmsintensasdeprdidadecontrol.
Laenfermedadysutratamientohacenqueelmundodelpacienteinfantilseaenormementecatico.
El nio necesita que alguien proporcione un orden a su mundo, una disciplina, y unos lmites a sus
comportamientos,quenormalicensuvidaenlamedidadeloposible(10).
Esimportanteindicaralafamilialanecesidaddelograrunaadecuadaindependenciaenlavidadel
nio, sin que esto suponga un abandono del cuidado y la responsabilidad del mismo, objetivo que
dependeengranmedidadesuedad.Ladependenciaes,encualquiercaso,unalimitacinquepuede
llegaraserhastanociva,yporconsiguiente,nodebefavorecerse.Lospadresdeberntratarasuhijo
contantanormalidadcomoseaposible.Esimportantequeseanimealafamiliaacontinuarrealizando
las mismas actividades, tareas, trabajos y pasatiempos que siempre realizaron, no slo con el fin de
mantener una cierta normalidad en la vida familiar, sino tambin en evitacin de los pensamientos
obsesivos que presumiblemente volvern una y otra vez acerca del nio, de su enfermedad y del
futuroqueleespera.
Elentrenamientodelospadresenlosprincipiosylastcnicasdemodificacindelaconductaest
proporcionandobuenosresultados(15,2224).Estosentrenamientosestndiriguidosaensearalos
padres tcnicas de modificacin de conducta destinadas a cambiar las conductas que repercuten de
formanegativaenelcursodelaenfermedaddesuhijoyasustituirlasporotrasmsadaptativas.En
estosprogramaslainclusindeambospadresincrementaelmantenimientoylageneralizacindelos
resultados(23)aunqueestacondicinnosueleserlohabitual,siendoenlamayorpartedeloscasos

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nicamente,opreferentemente,lamadrelaquerecibeelentrenamiento(15,20,2224).
Entre las tcnicas de modificacin de conducta que se han empleado en estos programas de
entrenamientoparalospadresseencuentran:larelajacin,lasautoinstrucciones,elmoldeamiento,el
reforzamiento, la economa de fichas, el tiempo fuera, los contratos de contingencia, la extincin, el
modelado,elrolplayingyelfeedback.(15,2224).

2.2.Loshermanosdelnioenfermo
Loshermanosdelnioenfermoseencuentran,asimismoenunposicinenormementedifcil.No
solamente se enfrentan a la posibilidad de perder a su hermano enfermo, sino a una reduccin
significativa en la atencin y cuidados que sus padres les proporcionan. A menudo, sienten un gran
enojohaciasuspadresporlanecesidad,impuestaporlasexigenciasdelaenfermedad,detenerque
actuarcomopadressustitutosdurantelashospitalizacionesdelenfermoyalapercepcinquetienen
desuspadrescomoincompetenteseincapacesdeprotegerasuhermanocontralaenfermedad(10).
Sentimientos corrientes a los que se han de enfrentar los hermanos de nios con enfermedad
infantiles son: la culpa por haberse "escapado" de la enfermedad, el temor por la vida del enfermo
durante la hospitalizaciones, el miedo a ser el "siguiente", y la vergenza por tener una familia
"diferente"yunhermanoincapacitado,deformeomoribundo(10).
Esdifcilparaloshermanosdelnioenfermo,especialmentesisonpequeos,entenderqueste
puedasentirsemaloestarmoribundosinosehanproducidocambiosdramticosensuaspectofsico.
Los hermanos del paciente pueden percibir las visitas al hospital como algo muy temido, o por el
contrario,puedenenvidiarlos"paseos"alhospital;resentireltiempoquepasasuhermanoslocon
suspadres;otenercelosdelaausenciaescolardelenfermoydelosregalosqueenmuchasocasiones
recibe.Frecuentemente,noentiendequeeltratamientopuedaserdolorosoytemible.
Al igual que sus padres, los hermanos del paciente
se benefician de una participacin activa en los
cuidadosdelenfermo.Sinembargo,debemosindicara
lospadresquenolosabrumenconlasdemandas.Los
padres pueden verse obligados a sobrecargar a sus
hijos sanos con responsabilidades adultas mientras
ellossededicanalcuidadodelenfermo.Esaconsejable
queutilicenlaayudadeotrosadultos,enlamedidade
lo posible, en lugar de solicitar la ayuda de sus hijos
contareasquenosonpropiasdesuedad.
Muchas veces, por enfrentar su propio duelo, los
progenitoresnosoncapacesdeauxiliaralosotroshijosonosabendarunarespuestasadecuadasal
nivel de desarrollo cognitivo de estos nios. Bastantes nios no revelan sus miedos, confusiones y
sentimientos de culpa escondidos, y bastantes de las ideas y sentimientos que despiertan tales
situacionesdecrisispuedendurartodalavida(25).Conelfindeaclararmalentendidos,esimportante
averiguar qu conceptualizacin tienen los hermanos acerca de la enfermedad y de su tratamiento,
adems,necesitarncomprenderlanecesidaddesuspadresdepasarmenostiempoconellos.

2.3.Lacomunicacinconelnio
Comoanteriormentehecomentado,unodelosobjetivosdelaintervencinpsicolgicaesfomentarla
comunicacinentrelosmiembrosdelafamiliayentreestosyelnio.

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Una comunicacin honesta y abierta con el nio desde el momento mismo de su diagnstico
facilitasuadaptacinalaenfermedadysucalidaddevida(26).
Alahoradeinformaraunniopuedeserobienalguiendelequipodesaludolospadreslosquese
encarguendeexplicarlelascosas.Enelcasodenoserlospadres,esimportantequestosoalguien
cercanoalniopermanezcanasuladoparaproporcionarleelapoyoynimosquenecesitacuandose
administraestainformacin.
Aunquenoexisteningnmomentomejorqueotroparahablarconelniosobrelaenfermedad,es
importantequesehagaloantesposibleunavezconfirmadosudiagnstico,paraevitarmalentendidos
ointerpretacioneserrneasdelaenfermedad.Lacantidaddeinformacinqueseproporcionealnio
variar segn su edad y madurez. La informacin debe ser concreta, simple y esperanzadora,
mantenindose siempre una actitud de aceptacin que le permita al nio hacer las preguntas
pertinentes.Esigualmenteimportantesersensiblealainformacinquenecesitecadanioacercade
cualquierpruebaotratamientoalquesevayadesometer.
Aligualquelosadultos,losniosylosadolescentessientenunagranconfusincuandonoseles
proporcionan explicaciones adaptadas a su madurez cognitiva acerca de su condicin. La falta de
comunicacinintensificalasensacindeaislamientodelnio,fomentasuinseguridad,einterfierecon
elestablecimientodeunarelacindeconfianzaentreelpaciente,susfamiliares,yelequipodesalud.
El nio o adolescente, tambin necesita comunicar sus
pensamientos a algn miembro de la familia. No obstante, en
ocasiones, los nios no los manifiestan porque creen ser los
responsablesdeldolorylaansiedadexperimentadaporlaspersonas
significativas de su entorno. Con la intencin de no angustiar o
apenarmsnoseexpresanconsinceridadyocultansusverdaderos
temores.Unprofesionalentrenadopuedeayudaralnioaexpresar
estas ideas o sentimientos, descargar emociones y encauzarlas
adecuadamente,todoellosupondrunalivioparaelnioenfermo.
Sehanutilizado,paraexplorarestossentimientos,loscuentosylas
terapiasdejuego,sobretodoenlosmspequeos(10).Lasterapias
degrupo,tambin,handemostradosereficaces,adems,enellasel
nioconoceaotrosniosqueestnensumismasituacinypuede
aprendernuevasmanerasdepercibiryenfrentarsealaenfermedad
(10).
En lneas generales, los nios alcanzan un entendimiento de ambos, enfermedad y muerte, en
diferentesetapas,atravsdeunprocesoquedependedesunivelevolutivoymadurezcognitiva,ms
quedesuedadcronolgica(fig.1).Generalmente,entreloscincoysieteaos,lamayoradelosnios,
son capaces de localizar el dolor en una parte del cuerpo y discriminar claramente la intensidad del
dolor, pero suelen pensar que tanto el dolor como la enfermedad estn producidos por causas
externas y concretas, por ejemplo, piensan que se han contaminado por tocar a alguien, comer
demasiado o por haber hecho algo peligroso (27). En este rango de edad algunos nios pueden
percibirsuenfermedadyciertaspruebasmdicascomouncastigoporhaberhechoalgunatravesura
(27). Hasta aproximadamente los nueve aos, no entienden con claridad que el dolor puede estar
generado por una enfermedad, el mal funcionamiento de un rgano o la presencia de ciertos
grmenes.Laideadelamuerteysucomprensinrealista,engeneral,noalcanzasudesarrolloenel
nio hasta los nueve aos de edad. Por ello los nios pueden no sentir miedo a la muerte pero s a
otrascosas,enespecialaldoloroaltratamiento(28).Inclusoenadolescentes,elmiedoalamuertese
expresaamenudocomomiedoaldolorocomonecesidaddealguienqueestconellosparaayudarles
enlosmomentosmsdifciles(28).

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E DAD

PRIMEROS 18
MESES

18 MESES - 5 AOS

C ARACTERSTICAS

MS DESTACADAS

NO COMPRENDEN LOS QUE ES UNA ENFERMEDAD

REACCIONAN PRINCIPALMENTE AL MALESTAR FSICO
EXHIBEN REACCIONES INTENSAS DE ANSIEDAD ANTE LA SEPARACIN DE PERSONAS SIGNIFICATIVAS
DE SU ENTORNO

DESARROLLO LINGSTICO
INCREMENTO DEL NIVEL DE COMPRENSIN
FORMACIN DE ALGUNAS IDEAS ACERCA DEL FUNCIONAMIENTO DEL CUERPO
NOMBRA Y LOCALIZA LAS PARTES PRINCIPALES DEL CUERPO
REACCIONES INTENSAS ANTE LA SEPARACIN DE PERSONAS SIGNIFICATIVAS
DESARROLLO DE NOCIONES SOBRE LA MUERTE (INMOVILIDAD, TEMPORALIDAD, NO ES
RESCATE, COMEN Y RESPIRAN)
PENSAMIENTO MGICO (ENFERMEDAD COMO CASTIGO)
LOCALIZA RGANOS PRINCIPALES DEL CUERPO Y CORRELACIONA FUNCIONES

IMPOSIBLE EL

CORPORALES

DETERMINADAS

5-9 AOS

10 AOS

ENTIENDE QUE LA ENFERMEDAD EST CAUSADA POR GRMENES O CAUSAS EXTERNAS

MUERTE (INMOVILIDAD, DESAPARICIN, SELECTIVIDAD)
FANTASAS Y REALIDAD SE MEZCLAN
ENTENDIMIENTO ADULTO DE LAS DIFERENTES PARTES DEL CUERPO Y FUNCIONES
PUEDEN IDENTIFICAR CAUSAS INTERNAS Y EXTERNAS DE LA ENFERMEDAD
COMPRENDEN QUE EN OCASIONES LAS CAUSAS DE LA ENFERMEDAD PUEDEN SER DESCONOCIDAS
CONCEPTO MADURO DE LA MUERTE (UNIVERSALIDAD, IRREVERSIBILIDAD Y PERMANENCIA)

CUADRO1.DESARROLLODELOSCONCEPTOSDEENFERMEDADYMUERTEENNIOS

Losniosdiagnosticadosdeenfermedadescomoelcnceradquierenconcienciadelagravedadde
sussntomasprecozmente,y,portanto,lamadurezdelosconceptosdeenfermedadymuertesuele
producirse a edades ms tempranas que en nios sanos. En este sentido, en estos nios se ha
demostrado que son conscientes de la gravedad de su condicin a partir de los cinco aos, incluso
aunquenadieselohayacomunicado,debidoposiblementeaqueobservanloscambiosproducidosen
su cuerpo por la enfermedad, y las reacciones de sus familiares y otros adultos a su alrededor.
Tambinsehaobservadoque,debidoasuacercamientoalamuerte,estosniosseenfrentanaellay
asusconsecuenciasconmayormadurezacomosepensabahaceunosaos(10).

3.Laenfermedadenlaadolescencia
En la adolescencia los cambios hormonales, psicolgicos, as como las relaciones sociales que tienen
lugar, abren una nueva etapa en ocasiones difcil de manejar (29). El progresivo incremento de los
niveles hormonales y los cambios en la composicin corporal pueden complicar los objetivos del
adecuadocontrolmetablico.Porotraparte,enestaetapadelciclovital,esfrecuentelaaparicinde
trastornosdelcomportamientoalimentario,rebeldaantelafamiliayactitudesnegativasqueponen
tambin en peligro la adherencia al tratamiento (12,29). Los cambios de comportamiento de estos
pacientes no difieren mucho de los de otros chicos de su misma edad, pero en estos casos el
comportamientoadolescentepuedecomplicarelcontroldesuenfermedad.
Como consecuencia de la enfermedad es frecuente que el adolescente se sienta diferente,
inferior,limitadoytemanoseraceptado(12,21,29).Todoellohacemsdifcillaeducacindurante

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esteperiodo.Adems,lospacientesadolescentessonahoramscapacesquelospacientesinfantiles
deentenderlaincertidumbredesufuturo,losefectosdelascomplicacionesoelriesgodeunamuerte
prematura,loqueaumentasuestrsysuscita,enocasiones,ciertoscomportamientosdepresivos(12).
Engeneral,enesteperiodoevolutivo,laadherenciaaltratamientoesmenorqueladelosniosde
menor edad (30) a pesar de que el adolescente est, en general, mejor informado y posee mayores
responsabilidades otorgadas. Posiblemente esto puede ser debido a la dificultad de compaginar el
correcto cumplimiento del tratamiento con la interaccin social, especialmente con su grupo de
iguales.
Elxitodeunprogramadeintervencinpsicosocialenesteperiodoresidefundamentalmenteen
sucapacidadpararesponderalasnecesidadespropiasdeestafasedeldesarrollo(31).

4.ReferenciasBibliogrficas
(1) OMS. Preguntas ms frecuentes. Available at: http://www.who.int/suggestions/faq/es/. Accessed
Octubre/2011,2011.
(2)LizasoainO,PolainoA.Evaluacindelamodificacindelautoconceptoinfantilcomoconsecuencia
delahospitalizacin.ActaPediatrEsp1988;46(1):1318.
(3) Lanzarote MD, Torrado E. Orientacin y psicoterapia familiar con nios y adolescentes con
enfermedadcrnica.Apuntesdepsicologa2009;27(2):457471.
(4) Garca R, Day C. Family partnership model: as a framework to address psychosocial needs in
pediatriccancerpatients.Psicooncologia2009;6(2):357372.
(5)PolainoA,delPozoA.Programasdeintervencinennioscancerosos.In:BucetaJM,BuenoAM,
editors.ModificacindeconductaysaludMadrid:Eudema;1990.p.341366.
(6)BlancoA,BandaA,FrancoI,SantistebanE,GuerreroJ,RodriguezJ.Depresinyenfermedadenla
infancia.Phronesis1986;7(6):357363.
(7) Bradado C, Hernndez MJ, Snchez ML, Urbano S. Autoconcepto fsico: ansiedad, depresin y
autoestimaenniosconcanceryniossanossinhistoriadecncer.Psicothema2008;20(3):413419.
(8) Lozano JF, Blanco A. Reacciones entre ansiedad y depresin en nios enfermos crnicos y sus
progenitores.Psiquis1997;18(4):154163.
(9)TaboadaAM,EzpeletaL,delaOsaN.Factoresderiesgodelostrastornosdeansiedadenlainfancia
yadolescencia.Unarevisin.Apuntesdepsicologa1998;6(1):4772.
(10) DieTrill M. Aspectos psicolgicos del nio con cncer terminal, medidas de apoyo y adaptacin
para el enfermo y su familia. In: Gonzlez M, editor. Tratado de medicina paliativa Madrid:
Panamericana;1996.p.12711285.
(11)AguirreG,DanielM,BadellI.EfectodelaenfermedadyeltratamientoenniosafectosdeLLa.
ClinicaySalud1995;6(3):311330.
(12)PolainoA,GilJ.Psicologaydiabetesinfantojuvenil.Madrid:SigloXXI;1994.
(13) Polaino A. Estrategias de intervencin psicolgica para el autocontrol de la diabetes
infantojuvenil.In:BucetaJM,editor.Psicologiadela salud: aplicacin deestrategiasde intervencin

10

CIENCIAS PSICOSOCIALES II
Mara del Carmen Ortego; Santiago Lpez; Mara Lourdes lvarez, Mara del Mar Aparicio

Madrid:UNED;1987.p.313333.
(14)PolainoA,GilJ.Ladiabetes.Barcelona:MartnezRoca;1990.
(15)BermejoRM,RosMC,OlivaresJ,MndezFJ.Mejoradelmanejodelaterapiainsulnicamediante
un programa conductual dirigido a padres de nios diabticos. Revista de Psicologa de la Salud
1996;8(1):95120.
(16) Flores T, Ampudia M, Toms J, Gussinye M, ortiga R, Navarro W, et al. Papel de los factores
psicolgicos en la diabetes mellitus morbilidad psiquitrica y perfil psicopatolgico. Rev Psiquitrica
FacBarna1992;19(4):139147.
(17)PortellanosJA,MateosR.Caractersticasneuropsicolgicasydepersonalidadenniosdiabticos
insulinodependientes.Polibea1995;36:1318.
(18) Lozano JF, Blanco A. Ansiedad y problemas emocionales en enfermedades crnicas infantiles.
Cuadernosdemedicinapsicosomticaypsiquiatradeenlace1996;37:712.
(19)MorenoI,AntequeraR,AiresMM,ColadoS,DazS.Demandadeapoyopsicosocialencuidadores
deniosconenfermedadesdebajaprevalencia.Apuntesdepsicologa2008;26(2):349360.
(20) Segal JD, Ortiz M, de Diego Y. Factores asociados al estrs del cuidador primario de nios con
autismo:Sobrecarga,psicopatologayestadodesalud.Analesdepsicologa2008;24(1):100105.
(21) Flndez . Problematca psicolgica y social en la diabetes. Educacin diabetolgica profesional
1991;1(4):1922.
(22) Olivares J, Mndez F, Bermejo R, Ros MC. Efecto de un programa de entrenamiento a padres
sobrelasbarrerasalcumplimientoennioscondiabetesinsulinodependiente.PsicologaConductual
1997;5(2):199218.
(23)OlivaresJ,MndezF,RosMC,BermejoR.Elcuidadodeladiabetesmellitusinsulinodependiente:
efectosdeunprogramademodificacindeconductaenpadres.PsicologaConductual1997;5(2):219
235.
(24) Olivares J, Rosa A, Garca L. El papel del video en el entrenamiento a madres: un estudio
comparativo.PsicologaConductual1997;5(2):237254.
(25) Craig G. Agona y muerte. In: Graig G, editor. Desarrollo psicolgico Mexico: PrenticeHall
Hispanoamericana;1997.p.666683.
(26)ExpositoD,GebreroB,OlivaresS,RuizT.Evaluacindelacalidaddevidaenniosenfermosde
cncermedianteECVNOyPOQOLS.Psiquis1996;17(8):383388.
(27) Bragado C, Fernndez A. Tratamiento psicolgico del dolor y la ansiedad evocados por
procedimientosmdicosinvasivosenoncologapeditrica.Psicothema1996;8(3):625656.
(28) Dane MD, Lloyd MD. Reacciones infantiles a la enfermedad, la hospitalizacin y la cirugia. In:
FreedmanAM,KaplanHI,SadockB,editors.Tratadodepsiquiatria.TomoIIBarcelona:Salvat;1982.p.
23152322.
(29)GilJ,VilchzR.Diabets.intervencinpsicolgica.Madrid:Eudema;1993.
(30) Belndez M, Mndez FJ. Adherencia al tratamiento de la diabetes: caractersticas y varaibles
determinantes.RevistadePsicologaySalud1995;7(1):6381.
(31) Perles F, Gmez L. Efecto de los grupos de autoayuda en diabticos jvenes. Boletin de ayuda
mutuaysalud1998;8:1529.

11