El maravilloso mundo del SINDROME DE DOWN

El objetivo de este artculo es compartir sobre la experiencia

de familias de nios con sndrome de Down en edad pre escolar
y escolar.
.Buscando la independencia y autonoma del nio a travs de la
estimulacin constante, que muestra el esfuerzo por obtener el
mejor desarrollo ,del nio a travs de estimulaciones, para un
futuro menos dependiente.
Esto puede ser tomado como facilitador de la interaccin con la
familia, con perspectivas de ser perfeccionado, debe aprovechar
espacios de actuacin para establecer vnculos con la familia,
buscar los escenarios predominantemente frecuentados por ella
para atender mejor sus demandas, ya que existen lagunas
significativas de atencin e investigacin junto a esta poblacin, que
precisa ser acogida y tratada como aliada en el cuidado.

Introduccin
El sndrome de Down (SD) es una condicin crnica
causada por una anomala cromosmica que ocurre
en promedio en 1 para cada 700 a 800 nacidos vivos.
Los problemas de salud ms comunes son: cardiopatas
congnitas; problemas respiratorios, visuales y auditivos;
hipotiroidismo; disturbios emocionales y de crecimiento.
La mayora de los nios SD posee un retardo mental
moderado y pasa por las fases normales de desarrollo,
sin embargo ms lentamente. La intervencin precoz
est directamente relacionada a mayor evolucin en el
desarrollo), y al pleno envolvimiento familiar
As, la familia es constituida por un conjunto
organizado de personas que se relacionan e interactan,
cada uno de sus miembros ejerciendo un papel especfico,
a travs de las relaciones establecidas entre sus miembros,
pueden proporcionar al nio un ambiente de crecimiento
y desarrollo
Cualquier alteracin o cambio en uno de
los miembros puede repercutir en todos los dems. Es
por esa razn que el comprometimiento de la salud de
cualquier miembro puede causar un estado de crisis, que
desorganiza la estructura familiar.
Familias de nios con deficiencia mental tiene
Desarrollo una sobrecarga adicional en todos los niveles: social,
psicolgico, financiero y fsico. Los cuidados diarios con el
nio, demandan un envolvimiento mayor, con acentuada
preocupacin en cuanto a su desarrollo, a los cuidados a
largo plazo y al propio impacto de ese cuidado sobre la vida
personal de los familiares. Estos factores pueden causar
una sensacin de limitacin y restriccin, resultante de un
compromiso prolongado y crnico de cuidado. Adems
de la sobrecarga, esa situacin puede desencadenar estrs
y depresin, aspectos importantes en el funcionamiento
individual de los miembros de la familia, una vez que

sus efectos se reflejan en la dinmica del grupo familiar,

pudiendo alterar las relaciones entre sus miembros
.
El nacimiento de un nio con SD tiene repercusiones
en toda la familia, evidenciando la necesidad de apoyar a
sus miembros, en especial, ofrecindoles informacin y
acogindolos adecuadamente para buscar la mejor forma
de reorganizacin familiar
.
El nio en situacin crnica demanda mucho ms
tiempo, dedicacin e inversin, de una familia, que un
nio de desarrollo tpico. Consecuentemente se espera
que la actuacin del personal de salud junto a esa familia
sea diferenciada, auxilindola: a pensar sobre formas
alternativas de administrar el tiempo dedicado a las
actividades de atencin del nio, a optimizar recursos
relativos a los gastos y a organizar las acciones realizadas
junto al nio, a fin de potencializar las actividades de la
familia.
Se piensa que es fundamental comprender como la
familia vivencia esa experiencia, qu es lo que ese evento
provoca en sus vidas, cules son sus necesidades, cmo ella
define la situacin, para que sea posible instrumentalizar
a los profesionales en el sentido de calificar la asistencia
de las familias. Por lo tanto, el objetivo es uno
slo: desarrollar un Modelo representativo de la
experiencia de la familia con el nio con SD.
Construyendo el Modelo Terico: Buscando la
independencia y autonoma del nio a travs de la
estimulacin constante, retrata la bsqueda eterna de la
familia por el desarrollo del nio para dirigirlo hacia un
futuro menos dependiente de otras personas despus de
la ausencia de los padres, motivada por el bien-querer
y por el amor incondicional que sienten por l, a travs
del esfuerzo continuo y sin lmites que realizan para
desarrollar al mximo las capacidades del nio.
l nunca va a parar de ser estimulado, de recibir conocimiento,
nunca.

Durante la experiencia, la familia experimenta

perodos de alegra y satisfaccin y otros, de incertezas
y dificultades, que la colocan delante de lo desconocido,
en momentos nebulosos, cuando no hay claridad de lo
que est por venir. Lo primero ocurre cuando el nio nace
y la familia, confirmando lo esperado o notificando lo
impensable, se encuentra con lo inimaginable, o sea, un
sndrome desconocido, cuyo futuro ignora. Generalmente
ese momento viene acompaado de varios sentimientos
como, por ejemplo: impacto/choque por lo inesperado,
sorpresa, duda y tristeza, entre otros, caracterizado
por la sensacin del desmoronamiento familiar. El
descubrimiento genera mucha expectativa en la familia
de cmo el hijo ir a crecer y se desarrollar y as ella
se ve experimentando un acontecimiento nuevo. Mismo
teniendo algn conocimiento previo sobre el SD o despus
de adquirirlo, el inicio se caracteriza por angustia por la
falta de parmetros, apuntando para la necesidad de
precisar saber qu hacer.
... fue difcil cuando vino para nosotros. Cuando ella vino
Tericamente usted sabe cmo los nios no especiales entre
. pero y un nio especial, como el sndrome
de Down, Cul es el parmetro de crecimiento y desarrollo?
De estar levantando la cabeza, de estar haciendo eso o aquello.

Luego despus del nacimiento, la familia precisa

aprender sobre el SD y adaptar su rutina para atenderla
mejor, moldndose a las nuevas realidades
. En el inicio surgen numerosas preguntas: Qu es el SD?
de aqu en adelante? A dnde llevar al nio? Qu es
ofrecido al nio y a la familia? Con el pasar del tiempo, las

necesidades se modifican en cada nueva fase de desarrollo

que el nio atraviesa, precisando de un aprendizaje constante.
Despus que l fue creciendo, cuando l comenz a
arrastrarse, porque no gateaba, yo tuve que aprender cmo
hacer para estimularlo tambin, porque slo la fisioterapia una
vez por semana... tena que hacer en la casa tambin, tuve que
aprender eso tambin. Aprendemos todo para ayudarlo. Y ahora...
su comportamiento, por l ser tan agresivo... no aceptar ordenes,
no tener lmites, entonces usted tiene que aprender a lidiar con
eso.

Las familias tambin experimentan diversos

obstculos cuando el desarrollo del nio no ocurre de la
manera prevista,
percibiendo alteraciones en el desarrollo
del nio
.
Para ayudar al mximo el desarrollo del nio,
la familia impone para s la necesidad de aprender a
colaborar ms, estimular ms para que l evolucione,
objetivando lo mejor para su futuro. Para que el nio
se desarrolle y supere sus propias barreras, la familia
se moviliza, partiendo para la lucha, buscando todo tipo
de tratamiento necesario (fonoaudilogo, fisioterapeuta,
psiclogo, pedagogo...), queriendo encontrar servicios y
profesionales que puedan atender al nio con eficacia, y
tambin busca conocimiento objetivando aprender para
dar continuidad a esos estmulos en casa
... Hoy nosotros tenemos ah por todo que lo nosotros
recorrimos con ella, atrs de fonoaudiloga, de psiclogo, de
terapeuta, en el comienzo era fisioterapia... Hay que correr atrs
de.., hay que procurar hacer lo mejor para ellos, lo que desarrolle
a los nios, el estmulo tiene que ser hecho. Hasta en el baile . la
, natacin...

Adems de eso, lleva a mdicos para investigar si

existe algn problema de salud asociado, sintiendo la
necesidad de descubrir si existe algn otro problema. La
familia corre contra el tiempo, se quiere superar y siempre
dar lo mejor, pensando que la nia tiene perspectivas
para el futuro. Se siente responsable por la bsqueda de
conocimiento para actuar; por estimular precozmente,
no perder tiempo, llevarla a las consultas; continuar
estimulando en casa, interactuar mucho; estar sensible
para detectar posibles alteraciones en la salud del nio,
escoger la mejor escuela. Juzga que asumiendo y llevando
adelante esas responsabilidades, garantizar, a travs del
alcance paulatino de las habilidades adquiridas, el xito
y/o por lo menos la independencia del nio en el futuro.
Se trata de una responsabilidad y una preocupacin ms
exacerbada con el bienestar, con estar haciendo todo lo
que es posible, porque, tericamente, los otros nios
no precisan de un acompaamiento y estimulacin tan
constante e intensa, lo que se caracteriza para la familia
como siendo una responsabilidad muy grande. Cada una
de las acciones a ser realizada es compleja para la familia,
ya que antes precisa aprender a lidiar, ya que todo es
diferente, atpico y ms especfico.
Es una sensacin de responsabilidad muy grande (...) de
saber que depende de usted esos primeros aos de vida, de
estar junto llevndolo para las estimulaciones, continuando
las estimulaciones en casa, estar atento para percibir algunas
alteraciones y para detectar a tiempo

experiencia con otras familias, que disminuye las dudas,

una vez que funciona como fuente de informacin,
reconforta y posibilita el contacto con otras vivencias
semejantes a las suyas; los profesionales de la salud traen
soluciones en los momentos de dificultades; el apoyo de
los amigos y familiares, la religiosidad y fe, proporcionan
fuerza y esperan

Viviendo en funcin del nio

, la familia deja de lado
sus necesidades y deseos personales en funcin de los
horarios de atencin del nio.
...es ah que entra la parte en que nos anulamos. Yo no
puedo hacer un monte de cosas, una academia, y dejarlo aqu en
la responsabilidad de los hermanos. No es una cosa que se puede
hacer siempre. Entonces usted no pueden tener una rutina suya,
todo que lo que deseas hacer tienes que pensarlo

Es una dedicacin sin medir esfuerzos que la familia

realiza en busca de la ms elevada independencia y
autonoma que el nio pueda alcanzar.
Yo quera que ella por lo menos supiese hacer lo necesario
solita. Tomar bao, hacer una comida, comer, salir, ir al
supermercado, hacer alguna cosa. Saber leer y escribir, porque
a partir del momento en que las personas saben leer y escribir ya
comienza una independencia. Yo creo as. No quedar dependiendo
de estar siempre con alguien junto a l. Que l supiese un poquito
sobre lo que es cierto y equivocado.
... va a conseguir tener una actividad, va a tener un empleo,
va a conseguir usar el dinero, o va a tener un local donde l arregle
las cosas, que l haga, no precise que los otros lo hagan. O va a
poner alguien para hacer, que l sepa voy a pagarte esta cantidad
para usted hacer esto para m, as como una persona no especial

Adems de eso, la familia vive todo el tiempo

preocupada con el futuro del nio,
viviendo bajo
constante expectativa
. Se ir a desarrollar bien? Ser
independiente/autnoma? Quin ir a auxiliarla cuando
los padres no estn ms presentes? Son muchas las
dudas, sin embargo la responsabilidad por desarrollar al
nio lo mximo posible supera todas las dificultades. Como
precisan criarlo para la vida y el futuro es desconocido,
es necesario estimularlo mucho ms para que sea lo
ms independiente posible. Por no saber si el nio ser
autosuficiente o si tendr el soporte necesario de otros,
busca identificar en el propio grupo familiar personas
ms ligadas a la causa y atraerlas al grupo de apoyo,
para que la nia tenga en ellas un amparo cuando los
padres no estn ms presentes. Ellos actan pensando en
estrategias,
queriendo tener algn control sobre el futuro
del nio
, interfiriendo positivamente en l.
... el da de maana no sabemos, nosotros podemos maana
o despus
[fallecer]
... Entonces quien va a cuidar? Es ella
[hija],
que es ms joven. Y la preocupacin nuestra es el da de maana,
como ella va a poder desenvolverse solita si no tiene ms al padre
y a la madre, entonces tenemos que tratar que ella pueda por s
misma.

A pesar de las dificultades, la familia se ve

ultrapasando barreras
y venciendo los obstculos de convivir con el
sndrome, en todos los momentos que experimenta el
desarrollo del nio y la adaptacin de la familia.
... donde yo pens que ella tendra mucha dificultad era en la
hora que fuese a retirar el paal, en la hora de hacer orinar. Y, al
contrario, un da cuando yo menos esperaba ella fue al bao. (...)
solita, y yo pens que en el momento de orinar iba a tener
dificultad, pero no, al contrario, yo afirmo que fue muy similar a los nios
sin sndrome

Adems de eso, el amor y la alegra que el nio trae

a la familia es un motivador sin lmites, ya que recibe

mucho en recompensa de sus esfuerzos, a travs de sus
caractersticas positivas (alegra, cario, humildad, buen
humor, desapego a lo material, ausencia de prejuicios),
y por la oportunidad de crecimiento que la familia tiene
a travs de ella, as percibe al nio como
siendo una ddiva
.mi nia
es una delicia, ella trae mucha alegra para
Nosotros, tenemos mucho orgullo de ella, lo presentamos ]
sin pensar - van a decir que tiene deficiencia, que tiene SD. La
presentamos pensando: van a pensar que ella es linda, van a decir
que ella es inteligente, porque es eso que nosotros pensamos de
ella. Estamos muy orgullosos de ella es independiente se comunica
perfectamente, imprimo mucha pasin y amor a las cosas que hace es
por ello que logro obtener los laureles para el Per en las Olimpiadas
Mundiales Los ngeles 2015

El nacimiento de un nio con SD ejerce un fuerte

impacto sobre la familia, en especial sobre padres y madres,
pudiendo generar estrs, dificultades de adaptacin y
restricciones familiares
La existencia de una condicin crnica genera momentos difciles
. El cuidado con el nio consume energa, tiempo,
retira la privacidad de la familia y pueden provocar aislamiento
social y emocional
. Los sentimientos provenientes del descubrimiento del SD en
las familias fueron: sorpresa, choque,
conmocin, desesperacin, angustia, afliccin y tristeza,
la circunstancia en que el diagnstico es comunicado es
relevante e interfiere en los sentimientos experimentados
por los familiares.
Estudios identifican la forma inadecuada en que la noticia
es dada. Adems de hechos importantes son revelados a
los padres principalmente en un momento en que la madre
est sola, ocurren de forma incorrecta y en momentos
inoportunos. Las informaciones recibidas generalmente
son pesimistas, limitadas y no ofrecen las explicaciones
necesarias dejndolas angustiadas para el enfrentamiento
de la nueva situacin y perjudicando el establecimiento
del vnculo con el nio y la superacin del luto del nio
esperado
. De ese modo, los profesionales de la salud
precisan estar preparados para ofrecer informaciones
precisas sobre el sndrome, inclusive con relacin a las
posibilidades de desarrollo, ayudando a los padres a
superar las dificultades, transmitiendo incentivo para
buscar las mejores condiciones de crecimiento y desarrollo
del hijo
.
Otro aspecto importante que envuelve la experiencia
de la familia es el desconocimiento sobre este sndrome
que todava existe en la poblacin en general. Las personas
no reciben muchas informaciones sobre el sndrome y
tienen el conocimiento restricto a ciertas caractersticas
observables en la persona con SD; se sienten inseguras
y desamparadas delante de un caso en la familia y tiene
dificultades, cuando llevan el hijo para casa, por causa
de su conocimiento limitado. Adems de eso, esa falta
de informacin y orientacin dificulta la aceptacin y la
actuacin de la familia
La falta de preparacin de los profesionales de la salud
en ofrecer informacin; la carencia de apoyo social y de
las redes de apoyo; la dificultad de desarrollo del nio;
y, la convivencia con el prejuicio.

Esas son situaciones que alteran los sentimientos de la

familia, dejndola preocupada, afligida y ansiosa, y que
demuestran la necesidad de actuacin del paciente para
ayudar a modificar ese escenario.
A pesar de que la presencia de un nio sea fuente
de motivacin para aprendizaje sobre el asunto, los
profesionales de la salud poseen un papel muy importante
junto a esas familias en el sentido de informar y de
prestar esclarecimientos, como tambin estimular el
vnculo con el nio
. Este es un papel al cual el
profesional de salud no pueden esquivarse, atendiendo
mejor cuando tiene como objetivo fortalecer a la familia
para los enfrentamientos y ofreciendo subsidios para
mejorar el desempeo en el cuidado del nio, ya que
cuanto ms precozmente son iniciadas las estimulaciones,
ms temprano los nios alcanzan estados avanzados de
desarrollo neuropsicomotor
. Los familiares con los
cuales conversamos se movilizaron utilizando todo su
potencial, para que eso ocurriese.
En los nios con SD, el desarrollo de la inteligencia no
Depende totalmente de la alteracin gentica, es importante
influencias y situaciones capacitadoras
del medio en que estn incluidas
. As, capacidades
cognitivas y motoras, desde que sean entrenadas y hagan
parte de la vida social de los nios con SD, vendrn a
desarrollarse de modo rpido y sorprendente
. Ese
hecho, una vez ms, resalta el importante papel de los
profesionales de la salud junto a esas familias, explicando
e incentivando la precocidad de estmulos adecuados,
lo que no significa, apenas, acceso a equipamientos y
profesionales especializados
, pero tambin la continuidad
de estos estmulos en casa y en la escuela, para que ocurra
la socializacin tambin en ambiente fuera del hogar
.
Debido a la gran responsabilidad de desarrollar al
nio, la mayora de las familias modifica totalmente sus
actividades de vida y rutina en funcin de ella, anulndose
y dejando hacia atrs muchos de sus sueos. El elevado
nivel de dependencia del nio en ejecutar actividades de
la vida diaria, como caminar, comer e ir al bao, coloca
pesadas exigencias fsicas, psicolgicas y sociales sobre
las madres
. La preocupacin con el desarrollo motor del
nio est relacionada a la preocupacin frente al futuro,
ya que si las dificultades motoras no son superadas,
probablemente, ms adelante, las barreras podrn ser
mayores
(

.
Generalmente, cuando la mujer tiene hijos, los
cuidados recaen sobre ella, y cuando existe un nio
deficiente, que demanda ms atencin, compatibilizar los
quehaceres y el trabajo se torna todava ms difcil
(

.
Cuando el padre tiene participacin efectiva en el
acompaamiento del nio, permite que la madre comparta
con l el cuidado del hijo, adems de dar a ella, tiempo
para cuidar de s misma. As, los profesionales de la salud
deben estar sensibles a las oportunidades de envolver
al padre y a otros familiares en el cuidado del nio con

SD, posibilitando la distribucin de la carga de cuidados,

ampliando una comunicacin intrafamiliar saludable y
contribuyendo para el restablecimiento del equilibrio de
la misma
En este Maravilloso Mundo del Sndrome de Down
el mejor estimulo es el amor, el cario . la comprensin
la tolerancia y solidaridad.
,

Viviendo en
funcin del nio
Confirmando o lo esperado o
Notificando lo impensable
Moldndose a las
nuevas realidadees
Queriendo tener algn control sobre el futuro del nio
Luchando
Viviendo bajo una
constante expectativa
Ultrapasando
barreras
Necesitando de ayuda
para conseguir
Siendo una
ddiva
Percibiendo las alteraciones en el
desarrollo del nio
Buscando la independencia y autonoma del
nio a travs de la estimulacin constante

surgen numerosas preguntas: Qu es el SD? Qu hacer

Viviendo en
funcin del nio
Confirmando o lo esperado o
Notificando lo impensable
Moldndose a las
nuevas realidadees
Queriendo tener algn control sobre el futuro del nio
Luchando
Viviendo bajo una
constante expectativa
Ultrapasando
barreras
Necesitando de ayuda
para conseguir
Siendo una
ddiva
Percibiendo las alteraciones en el
desarrollo del nio
Buscando la independencia y autonoma del
nio a travs de la estimulacin constante