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Artigo Original

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DETECO DOS TRANST


ORNOS INV
ASIV
OS N
A
TRANSTORNOS
INVASIV
ASIVOS
NA
CRIANA: PERSPECTIV
A D
AS MES 1
PERSPECTIVA
DAS
2

Maria Rita Braga


3
Lazslo Antonio vila
Braga MR, vila LA. Deteco dos transtornos invasivos na criana: perspectiva das mes. Rev Latino-am Enfermagem 2004
novembro-dezembro; 12(6):884-9.
Os Transtornos Invasivos do Desenvolvimento se caracterizam por alteraes presentes desde idades precoces e se
manifestam nas reas de desenvolvimento da comunicao, comportamento e relao interpessoal. O objetivo deste estudo
foi apreender, atravs da perspectiva materna, como se deu o processo de deteco desses transtornos. Para tanto, realizouse um estudo quanti-qualitativo a partir de entrevista semi-estruturada com 20 mes de crianas portadoras desses quadros. A
classificao se deu por meio de anlise de contedo. Os resultados indicaram que o diagnstico desses transtornos est
sendo realizado aps a idade preconizada e que os primeiros sinais caractersticos so percebidos pela famlia, principalmente,
pela me. Esses resultados sugerem que os profissionais de sade infantil parecem no estar sensibilizados para a importncia
do efetivo acompanhamento do desenvolvimento, o que permitiria a deteco precoce desses desvios, minimizando, assim,
seus efeitos negativos presentes e futuros.
DESCRITORES: desenvolvimento infantil; crianas portadoras de deficincia; diagnstico precoce

DETECTION OF PER
VASIVE DISORDERS IN THE
PERV
CHILD: A MA
TERN
AL PERSPECTIVE
MATERN
TERNAL
Invasive Developmental Disorders are characterized by the early occurrence of changes that come up in the areas of
communication development, behavior and interpersonal relationship. This study aimed to discover how the disorder detection
process took place from a maternal perspective. A quantitative and qualitative study was carried, based on a semi-structured
survey with 20 mothers of children in this condition. Results were processed through content analysis and indicated that these
disorders have been diagnosed after the established age and that early typical signs are noticed by the family, particularly by the
mother. These findings that child health professionals do not seem to be aware of the importance of effective developmental
follow-up, which would lead to the early detection of these disorders, thus minimizing its present and future negative effects.
DESCRIPTORS: child development; disabled children; early diagnosis

DETECCIN DE L
OS TRAST
ORNOS INV
ASIV
OS EN EL
LOS
TRASTORNOS
INVASIV
ASIVOS
NIO: PERSPECTIV
A DE MADRES
PERSPECTIVA
Los Trastornos Invasivos del Desarrollo se caracterizan por alteraciones presentes en edades precoces y se manifiestan
en las reas de desarrollo de la comunicacin, comportamiento y relacin interpersonal. El objetivo de este estudio ha sido
aprender a travs de la perspectiva materna como ocurri el proceso de deteccin de estos trastornos. Para eso, se realiz un
estudio cuanti-cualitativo a partir de una encuesta semi-estructurada con 20 nios portadores de estos cuadros. La clasificacin
fue realizada a travs de anlisis de contenido. Los resultados indicaron que el diagnstico de estos trastornos est siendo
realizado tras la edad preconizada y que las primeras seales caractersticas son percibidas por la familia, principalmente por
la madre. Estos resultados sugieren que los profesionales de salud infantil parecen no estar sensibilizados para la importancia
del efectivo acompaamiento del desarrollo, lo que permitira la deteccin temprana de estos desvios minimizando, as,
efectos negativos presentes y futuros.
DESCRIPTORES: desarrollo infantil; nios con discapacidad; diagnstico temprano
1

Trabalho extrado da dissertao de mestrado apresentada Faculdade de Medicina de So Jos do Rio Preto; 2 Enfermeira, Mestranda da
Faculdade de Medicina de So Jos do Rio Preto, Docente da Faculdade de Enfermagem de Catanduva, e-mail: mariaritabr@yahoo.com.br; 3
Psiclogo, Ps-Doutorado pela Universidade de Cambridge (Inglaterra), Professor Adjunto da Faculdade de Medicina de So Jos do Rio Preto,
e-mail: lazslo@terra.com.br

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INTRODUO

Os Transtornos Invasivos do Desenvolvimento,


tambm denominados transtornos globais do
desenvolvimento, constituem um grupo caracterizado por
alteraes presentes desde idades precoces e que se
manifestam nas reas de desenvolvimento da
(1)
comunicao, comportamento e relao interpessoal .
Essas alteraes so constatadas quando h
atraso em relao ao esperado para uma determinada
idade ou estgio de desenvolvimento da criana.
Compondo tal grupo temos: o transtorno autstico,
o transtorno de Asperger, a sndrome de Rett, o transtorno
desintegrativo infantil e transtornos invasivos do
(1)
desenvolvimento no especificados de outra forma .
Entre eles, o autismo o mais complexo. As
crianas autistas apresentam uma forma atpica de se
desenvolver, mantendo sempre uma expresso facial de
distanciamento, o que d a seus interlocutores a sensao
de que esto interagindo com algum que pertence a um
outro mundo.
Estas crianas desenvolvem uma carapaa, uma
concha, que as protege do mundo exterior e tambm atua
(2)
como uma barreira de acesso ao mundo .
Alm dessas caractersticas, o autista apresenta
movimentos repetitivos e estereotipados, como o torcer
as mos ou os dedos e uma inflexibilidade em relao a
alteraes nas rotinas. O autismo tambm o mais
preponderante entre esses transtornos e parece estar
aumentando em freqncia nos estudos epidemiolgicos
recentes.
(1)
Segundo a literatura , em 1995 existiam 4 a 5
casos para cada 10000 nascimentos. J em 1999,
utilizando critrios diagnsticos mais abrangentes, a
estimativa atinge cerca de um afetado para cada 1000
nascimentos(3).
Recentes estudos sugerem que at 1 em cada
150 crianas com dez anos ou menos podem ser afetadas
pelo autismo ou desordens relacionadas - um total de cerca
de 300 mil crianas somente nos Estados Unidos. Se
incluir os adultos, segundo a Autism Society of Amrica,
mais de um milho de pessoas nos Estados Unidos
sofrem de um dos transtornos invasivos do
desenvolvimento. O problema cinco vezes mais comum
que a sndrome de Down e trs vezes mais freqente que
(4)
a diabete juvenil .
Paradoxalmente, o mesmo fato que to grave
nas desordens autistas - afetam as crianas muito

pequenas - tambm sugere motivo para esperana, pois


como as conexes neurais no crebro de uma criana
so estabelecidas por meio da experincia, exerccios
mentais e estmulos ao desenvolvimento cognitivo e
emocional bem planejados podem potencialmente trazer
(4)
transformaes . Justifica-se assim a necessidade de
deteco precoce desses transtornos e o encaminhamento
da criana para confirmao diagnstica e tratamento.
Alm da observao clnica da criana, existem
vrios testes auxiliares para se avaliar e acompanhar o
desenvolvimento infantil, entre eles o teste de triagem de
(5)
desenvolvimento de Denver e, mais especificamente para
detectar sinais caractersticos de autismo, a Ficha de
(6)
Acompanhamento do Desenvolvimento Infantil .
O prprio carto da criana, instrumento distribudo
pelo Ministrio da Sade nas unidades bsicas, contm,
alm da curva de crescimento, a ficha de desenvolvimento
infantil. Esses instrumentos so os componentes crticos
da avaliao completa da criana e tm por finalidade
demonstrar como ela se compara com outras crianas da
mesma idade.
O enfermeiro, enquanto membro da equipe de
profissionais envolvidos no cuidado da sade infantil,
desempenha papel fundamental nos procedimentos de
triagem, designados para identificar e avaliar o
(7)
desenvolvimento da criana .
A compreenso dos achados normais para as
crianas em diferentes faixas etrias crtica para
interpretar os resultados da avaliao, atuando na
educao e orientao preventiva junto aos pais e tambm
(7)
para detectar e registrar possveis desvios . A deteco
precoce de transtornos no desenvolvimento permite ao
enfermeiro agir diretamente, atravs de um plano de
cuidados, e tambm encaminhar a criana a uma equipe
especializada para confirmao diagnstica e tratamento.
Entretanto, como se pode observar atravs da
experincia profissional, defronta-se com mes que
relatam sua problemtica referente demora no processo
diagnstico. Sabendo que essas crianas apresentam
risco de morbidade em longo prazo, essa realidade
despertou para a relevncia do tema.
Entende-se que esse conhecimento poder
fornecer subsdios para instrumentalizar aes dirigidas a
tal segmento populacional, visando a integralidade e
qualidade da assistncia, baseando-se no somente nas
necessidades especiais da criana, mas tambm nas
necessidades do seu cuidador.
Assim, com o objetivo de conhecer, atravs da

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perspectiva materna, como tem se desenvolvido o


processo de deteco dos transtornos invasivos do
desenvolvimento, foi realizado o estudo que segue.

CASUSTICA E MTODO
Entre maro e maio de 2003, foram entrevistadas
20 (vinte) mes de crianas com transtornos invasivos do
desenvolvimento, aps concordarem em participar da
pesquisa e assinarem o termo de consentimento livre e
esclarecido, respeitando-se os itens constantes nas
diretrizes e normas regulamentadoras de pesquisa em
seres humanos.
Esta pesquisa foi submetida avaliao e
aprovada pelo Comit de tica e Pesquisa da Faculdade
de Medicina de So Jos do Rio Preto, SP, em 13 de
janeiro de 2003, Parecer n 006/2003.
Do total de mes entrevistadas, dez tinham filhos
matriculados no ncleo de autistas da APAE, do municpio
de Catanduva e, outras dez, na Escola do Autista do
municpio de So Jos do Rio Preto, ambos do Estado de
So Paulo.
O material utilizado constituiu-se de um roteiro
de entrevista, previamente elaborado, para investigao
do conhecimento da me sobre o diagnstico do filho e
histria do acompanhamento mdico e de enfermagem
do desenvolvimento da criana com transtornos invasivos
do desenvolvimento, constando ainda dados de
identificao da me, criana e escola.
A entrevista foi realizada normalmente nas
escolas, mas, em 10 casos, quando havia impossibilidade
por parte da me, aconteceu na prpria residncia da
mesma. Em ambas as situaes foram providenciadas
privacidade e suficiente isolamento de rudos e
interferncias externas, alm de iluminao e
acomodaes adequadas para a realizao das sesses.
As entrevistas processaram-se tranqilamente,
por um perodo de aproximadamente uma hora, com boa
interao entrevistador x entrevistada. Atribui-se esse bom
relacionamento aos esclarecimentos ocorridos no primeiro
contato. O protocolo de registro foi composto por folha de
papel sulfite, lpis e caneta, acompanhado de gravador e
fitas cassete.
O uso do gravador deu liberdade ao entrevistador
para direcionar toda a sua ateno ao entrevistado. O
pesquisador solicitava autorizao da entrevistada para
uso do aparelho e mantinha o mesmo vista, sobre a
mesa.

A classificao dos dados foi feita atravs da


anlise do contedo. Essa tcnica permite identificar
elementos com um grau de homogeneidade entre si e
(8)
que apresentam maior freqncia de repetio .
Aps releitura do material e organizao dos
relatos, foi realizada a classificao dos dados, em que
se identificou o que era mais freqente e relevante nas
entrevistas, para a elaborao de categorias especficas.
Estabelecido o conjunto de categorias, procedeuse validao, solicitando a colaborao de dois
profissionais da rea, para atuarem como juzes e,
posteriormente, foram feitas a anlise e a descrio
estatstica dessas categorias.

RESULTADOS
A mdia das idades maternas foi de 44,6 anos,
tendo como idade mnima 26 e mxima, 72 anos.
A maioria das mes cursou o primeiro grau (60%),
sendo que 25% no conseguiram completar o segundo
grau, 15% o completaram e outras 15% iniciaram o terceiro
grau, mas no terminaram. Apenas 5% possuem o terceiro
grau completo.
Segundo relato das mes, todas as 20 crianas
portadoras de Transtornos Invasivos do Desenvolvimento
compartilhavam caractersticas autsticas, sendo que 75%
pertenciam ao sexo masculino e 25% ao sexo feminino.
A famlia, na maioria das vezes (75%), percebeu
os primeiros sinais da criana com caractersticas voltadas
para o autismo, sendo que foi a me, em 40% dos casos,
quem teve essa percepo. A freqncia com que os
profissionais da sade e educao detectaram esses
sinais foi 25%.
At os trs anos de idade, apenas 30% dessas
crianas haviam sido diagnosticadas, sendo essa a idade
preconizada pela literatura. A maior porcentagem, 65%,
se deu aps essa idade. Uma das mes (5%) no soube
precisar a idade da criana no momento do diagnstico
(Figura 1).
25
Idade
%

20

20

15
10

10
7

5
1

5
2

Figura 1 - Freqncia da idade no momento do diagnstico

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Sobre as etapas do desenvolvimento infantil, 50%

percebe os primeiros sinais de distrbios no

das mes informaram no ter sido utilizado quaisquer

desenvolvimento da criana, a enfermeira deve aproveitar

instrumentos para tal avaliao, 35% no souberam dizer

todas as oportunidades para ampliar os conhecimentos

se foi ou no utilizado e apenas 15% responderam

da mesma, atravs de orientaes e fornecimento de

positivamente questo.

materiais sobre o tema.

Informaes sobre esse tema no foram

pequena a porcentagem de profissionais da rea

fornecidas pelos profissionais de sade para 45% das

de sade que detectam alteraes no desenvolvimento

mes, outras 10% no lembravam se receberam ou no

infantil, 25%, o que sugere que esses profissionais

essas informaes e 5% responderam que receberam

necessitam desenvolver a capacitao e tambm

algumas informaes, mas no todas.

sensibilizao referente ao tema. extensa a bibliografia

Nos 40% dos casos restantes, foi o profissional

sobre o assunto que orienta sobre a importncia dos

mdico em 30% das vezes e o psiclogo (10%), os

profissionais conhecerem e avaliarem as etapas do

responsveis por darem as orientaes.

desenvolvimento infantil, para que, conhecendo os padres

As mes consideram que os profissionais foram

de normalidade, possam detectar possveis desvios.

adequados ao dar o diagnstico em 55% dos casos; foram

O motivo pelo qual os diagnsticos, em grande

considerados inadequados em 15% das vezes e 30% das

parte, tm sido realizados aps a idade preconizada de 3

mes deram outras respostas a essa questo como, por

anos pode estar relacionado s dificuldades encontradas

exemplo: eu acho que no existe uma maneira adequada.

pelos profissionais, devido ao grau variado de severidade

A grande maioria das mes, 95%, acredita ser

desses transtornos(12). Aqui se destaca a importncia dos

importante saber o diagnstico do filho e acrescentam

profissionais usarem os testes e escalas de avaliao do

que s assim podero ter uma direo para o tratamento

desenvolvimento infantil elaborados para auxiliar no

e perspectivas futuras frente criana.

diagnstico.
As mes informam, entretanto, que, na maioria
dos casos, esses instrumentos no foram utilizados pelos

DISCUSSO

profissionais ou esses, se os utilizaram, no as informaram.


A literatura alerta o enfermeiro sobre a importncia

Os dados referentes prevalncia do sexo

da avaliao do desenvolvimento infantil nos procedimentos

masculino sobre o feminino na proporo de 3 para 1

de triagem, visto que ele, freqentemente, o profissional

compatvel com a literatura referente s crianas que

responsvel, nas unidades bsicas de sade e

(9)

(7)

apresentam distrbios autsticos . Isso pode indicar que

ambulatrios, pela realizao das avaliaes . O

os transtornos invasivos do desenvolvimento estejam

enfermeiro deve tambm informar apropriadamente aos

ligados ao cromossomo X, e que sua maior incidncia na

pais sobre essas avaliaes, de forma que estejam

populao masculina tambm pode estar associada

totalmente cientes da sua finalidade e entregar-lhes uma

presena da sndrome do cromossomo X frgil

(10)

Os dados referentes percepo dos sinais

cpia dos resultados, para que possam ser utilizados por


todos que atendam criana.

caractersticos dos transtornos invasivos do

A respeito de orientao sobre as etapas do

desenvolvimento mostram que a prevalncia da deteco

desenvolvimento infantil tambm relevante o nmero de

realizada pela me, 40% dos casos. Essa descreve

mes que relatam no t-la recebido dos profissionais,

seu beb como estranho, no conseguindo, no entanto,

45%, ou manifestaram dvidas sobre tal recebimento, 10%,

precisar de forma clara esse comportamento,

ou, ainda, sobre a qualidade do mesmo, 5%.

caracterizando-o somente como criana muito quieta, mas

Ao trabalhar com crianas, os enfermeiros devem

com um progressivo surgimento e reconhecimento da

ouvir os pais e considerar suas observaes, incluindo-os

sintomatologia(11).

em seus planos de cuidados, por entender que as

As informaes, adquiridas atravs dos pais,

relaes parentais eficazes dependem do conhecimento

geralmente so confiveis, devido ao fato de manterem

dos mesmos sobre o desenvolvimento . O enfermeiro

um contato ntimo com a criana(7).

tambm deve assumir seu papel de educador, pois, muitas

Sabendo que a me quem, naturalmente,

(7)

vezes, sua a responsabilidade de oferecer elementos

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para que os pais tomem conscincia das necessidades


da criana.
As mes consideraram que os profissionais foram
adequados ao transmitirem o diagnstico em 55% dos
casos; o que leva a se considerar que possivelmente eles
estejam fazendo aconselhamentos, explicando
integralmente a natureza das dificuldades, com orientaes
objetivas e minorando o medo, alm dos sentimentos de
culpa e desespero dos pais, enfatizando o fato de que
estes ltimos no foram os causadores do comportamento
(11)
anormal .
Entende-se, entretanto, que o momento do
diagnstico muito delicado, pois normalmente ocorre
uma batalha interna, em que os pais querem saber o
que o filho tem, mas no querem acreditar na informao
do mdico. Nesse caso, os pais sentem necessidade de
ouvir essa mesma informao de diversos profissionais,
(13)
at aceitarem o diagnstico .
O enfermeiro, novamente, pode auxiliar a famlia,
fornecendo apoio e informaes atravs dos dados
disponveis na literatura e relacionados sua experincia
profissional.
A importncia dada pela me ao diagnstico
salientada na literatura, quando essa alerta os profissionais
para que, s depois do diagnstico e da identificao de
eventuais condies associadas, possvel elaborar um
(12)
eficiente plano de tratamento e aconselhamento familiar .
Alm disso, diminuindo a ansiedade dos pais,
mediante o conhecimento da doena, eles podem
proporcionar melhoras na qualidade de vida desejada ao
(14)
filho .

CONCLUSES
- As mes so as pessoas que mais tm detectado os
primeiros sinais caractersticos dos transtornos invasivos
do desenvolvimento, e ela revela ter noo da importncia
do diagnstico para o incio do tratamento. Os profissionais,
porm, ou no esto bem informados ou no esto
transmitindo informaes adequadas s mes sobre as
etapas do desenvolvimento infantil.
- O diagnstico dos transtornos invasivos do
desenvolvimento tem sido realizado aps o perodo
preconizado de 3 anos e, no momento do diagnstico,
alguns profissionais, ao participarem os pais, levam em
considerao a complexidade e o impacto do mesmo

frente famlia; enquanto outros no conseguem transmitir


o diagnstico de forma adequada.

CONSIDERAES FINAIS
Sabendo que os transtornos invasivos do
desenvolvimento manifestam formas graves e que, se no
forem detectados e tratados precocemente, tornam-se
quadros de difcil manejo, prope-se que sejam fornecidos
populao programas de orientao sobre o assunto,
da forma mais atraente e acessvel possvel, para que as
informaes sejam bem absorvidas.
Faz-se importante tambm a publicao freqente
de literatura especfica para os profissionais envolvidos
com a sade infantil. Esses ltimos necessitam ser
sensibilizados e capacitados para o efetivo
acompanhamento e avaliao do desenvolvimento infantil.
Alm da observao clnica, o profissional pode obter
auxlio na utilizao de tabelas e instrumentos elaborados
para esse fim.
Os enfermeiros devem investir nas prticas de
ateno sade, que promovam o bem-estar da criana
a partir da incorporao dos conhecimentos acerca do
crescimento e desenvolvimento infantil. Por sua
proximidade, inerente funo, junto dade me-filho,
deve aproveitar todas as oportunidades de atendimento
para potencializar a capacidade da me em promover o
desenvolvimento da criana.
Os profissionais de sade devem entender que
assumem uma posio vital, atravs da comunicao da
sua avaliao para o encaminhamento da criana com
transtornos, no desenvolvimento de uma equipe
especializada para a confirmao diagnstica e incio do
tratamento.
Se confirmado o diagnstico, novamente o
enfermeiro deve estar presente, proporcionando
atendimento humanizado, levando em considerao a
complexidade e o impacto do diagnstico na famlia, alm
da necessidade dessa ser assistida por um profissional
interessado, preparado e que inspire confiana a todos os
que convivem com a criana.
O enfermeiro, estando atento a todas as
comunicaes e expresses de comportamento da criana
e dos seus pais, alm de ouvi-los, pode ajud-los a tomar
conscincia de sua problemtica, incentivando-os a
examinar as possibilidades e a adequao dos recursos
pessoais, familiares, sociais e teraputicos disponveis.

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Recebido em: 26.4.2004


Aprovado em: 20.9.2004