Niños Cuidadores

Rev. Latino-Am.
Enfermagem
Artculo de Revisin
20(6):[11 pantallas]
nov.-dic. 2012
www.eerp.usp.br/rlae
Nios como cuidadores: revisin integrativa
Ana Sofia Filipe Marote1

Carla Andreia Pinto2
Marlene da Rocha Vieira3
Maria do Cu Aguiar Barbiri-Figueiredo4
Pedro Miguel Nunes Pedrosa5
Objetivo: realizar una revisin bibliogrfica integrativa del tema Nios como Cuidadores. Se Trata
de un tema emergente en la prestacin de atenciones de salud, que sin embargo se mantiene poco
visible en la literatura. Metodologa: se bas en una investigacin sobre nueve bases de datos de
artculos cientficos, utilizndose como descriptores: child, young, caregivers, lay carer y nursing
role, as como los correspondientes en portugus. Fueron analizados 21 artculos. Resultados:
fueron organizados en seis categoras - factores que motivan el nio a asumir el papel de cuidador;
caractersticas de esos nios; tareas desempeadas; tiempo pasado a cuidar; consecuencias de
la prestacin de atenciones y papel del enfermero junto de esos nios y sus familias. Conclusin:
los nios como cuidadores son un foco de atencin relevante para la prctica de enfermera,
representando ese tema una oportunidad de averiguacin en los pases de idioma portugus, ya que
no fue encontrado cualquier artculo en portugus sobre el mismo. Adems, con ste primer estudio
en idioma portugus, se inicia un trabajo de creacin bibliogrfica que permita la sensibilizacin
para el tema y la identificacin de las respuestas a dar a las familias envueltas, de acuerdo con sus
necesidades.
Descriptores: Nios; Adolescentes; Cuidadores; Atencin de Enfermera.
Enfermera, Four Seasons Health Care, Derry, Irlanda.
Enfermera, Hospital Grontologique et Medico Social de Plaisir Grignon, Francia.
Enfermera, Securilabor Centro de Segurana Medico Laboral, Portugal.
PhD, Profesor, Escola Superior de Enfermagem do Porto, Portugal. 5 Enfermero, Hospital da Santa Maria, Portugal.
Correspondencia:
Carla Andreia Pinto
Hospital Gerontolgico e Mdico-Social de Plaisir-Grignon
2 Rue de la Gare n: 201
78370, Plaisir, Frana
E-mail: carla.pinto.enf@gmail.com
Crianas como cuidadoras: reviso integrativa

Objetivo: realizar uma reviso bibliogrfica integrativa do tema Crianas como Cuidadoras.
Trata-se de tema emergente na prestao de cuidados de sade que, contudo, se mantm pouco
visvel na literatura. Metodologia: baseou-se numa pesquisa sobre nove bases de dados de artigos
cientficos, utilizando-se como descritores: child, young, caregivers, lay carer and nursing role,
bem como os correspondentes em portugus. Foram analisados 21 artigos. Resultados: foram
organizados em seis categorias: fatores que motivam a criana a assumir o papel de cuidadora;
caratersticas dessas crianas; tarefas desempenhadas; tempo passado a cuidar; consequncias
da prestao de cuidados e papel do enfermeiro em relao a essas crianas e suas famlias.
Concluso: as crianas como cuidadoras so um foco de ateno relevante para a prtica de
enfermagem, representando esse tema uma oportunidade de investigao nos pases de lngua
portuguesa, j que no foi encontrado qualquer artigo em portugus sobre o mesmo. Alm disso,
com este primeiro estudo em lngua portuguesa, inicia-se um trabalho de criao bibliogrfica que
permita a sensibilizao para o tema e a identificao das respostas a dar s famlias envolvidas,
de acordo com as suas necessidades.
Descritores: Crianas; Adolescentes; Cuidadores; Cuidados de Enfermagem.
Children as carers: an integrative review

Objective: to undertake an integrative literature review on the issue of Children as carers. This is
an emerging topic in the provision of health care, but nevertheless has a low profile in the literature.
Methodology: this study was based in a survey of nine databases of scientific articles, using as
descriptor: child, young, caregivers, lay carer and nursing role, as well as the corresponding
terms in Portuguese. 21 articles were analyzed. Results: these were organized into six categories
- factors which motivate the child to take on the role of caregiver; these childrens characteristics;
tasks performed; time spent in caring; consequences of providing care and the role of the nurse
in partnership with these children and their families. Conclusion: the children as carers are a focus
of attention relevant to nursing practice, this issue representing an opportunity for investigation in
Portuguese-speaking countries, as no article was found on the subject in Portuguese. In addition,
with this first study in Portuguese, a work of the creation of a bibliography is begun, allowing an
awareness of the issue and the identification of ways to respond to the families involved, in line
with their needs.
Descriptors: Child; Adolescent; Caregivers; Nursing Care.
Introduccin
El concepto de nios cuidadores es reciente y puede
hecho de que asuman las responsabilidades de salud de
ser definido como nios y adolescentes hasta 18 aos,
un adulto, por s solo ya engloba el mbito del cuidar(3-5).
que prestan atenciones de manera significativa y regular,
Se vuelve importante referir que asumirlo de este papel
en las actividades de vida diaria, para familiares u otros
est ntimamente relacionado con el contexto demogrfico
que viven en la misma casa y que necesitan auxilio debido
y sociocultural de las poblaciones(5-6).
a la enfermedad crnica o prolongada, fsica o mental,
Tradicionalmente, los nios y jvenes son educados
dependencia asociada a la edad u otras condiciones. Estos
a participar en las tareas domsticas(1). Hace quince aos,
nios asumen una determinada responsabilidad que, por
el Reino Unido fue pionero en el reconocimiento legal de
lo menos en las sociedades occidentales, normalmente
la existencia de nios cuidadores. Actualmente, ms all
no se destina a los mismos
del Reino Unido, Australia y Estados Unidos de Amrica
. Este tipo de atenciones
(1-4)
puede incluir un o ms de los siguientes componentes:

atenciones personales, atenciones de salud, gestin del
(EEUU) siguen sus pasos(2).

El
conocimiento
sobre
nios
cuidadores
es
domicilio, supervisin, conductas referentes a la salida
extremadamente limitado. En el Reino Unido, en 2001,
del ambiente hospitalario y soporte emocional. Los nios
se identificaron 175.000 nios cuidadores, representando
pueden prestar atenciones directa o indirectamente y, el
2,1% del total de nios(2,7). Ya en Australia, en 2003,
Pantalla 3
Marote ASF, Pinto CA, Vieira MR, Barbiri-Figueiredo MCA, Pedrosa PMN.
fueron identificadas 169.900 nios cuidadores, 3,6% del
Mtodo
total de los nios y, para el ao de 2005, se estim que

en EEUU existan 1,3 a 1,4 millones de nios cuidadores
Mtodo de localizacin y seleccin de los estudios
de ocho a dieciocho aos de edad, siendo 3,2% del total

de la poblacin(6).
Esta investigacin objetiv realizar una revisin
integrativa de estudios relativos a nios como cuidadores
e identificar el papel desempeado por los enfermeros
junto de eses.
La revisin integrativa de la literatura se presenta
como mtodo de investigacin que permite la incorporacin
de las evidencias en la prctica clnica, teniendo como
finalidad reunir y sintetizar los resultados de diversas
investigaciones sobre un determinado tema de manera
sistemtica y ordenada, aportando para la profundizacin
del conocimiento sobre el tema investigado. De esta
Fue hecha una revisin de la literatura en dos

momentos de recoja de informacin, un primer momento
de Febrero a Mayo de 2010 uno segn momento de
Octubre a Diciembre del mismo ao. En este ltimo
momento, recurrimos a una nueva investigacin para el
perfeccionamiento y actualizacin de la informacin ya
encontrada.
Se realiz la investigacin electrnica en las siguientes
bases de datos: portal b-on; en la MEDLINE (EBSCO); en
la CINAHL (EBSCO); en la Medic Latina (EBSCO); en la
Psychology & Behavioral Sciences Collection (EBSCO); en
la Academic Search (EBSCO); en la Cochrane database
of systematic reviews (EBSCO); SciELO y ADOLEC. Esta
manera para construccin de esta revisin integrativa
investigacin se extendi a diferentes tipos de artculos
se recorrieron algunas etapas, como la constitucin
cientficos, dando preferencia a los artculos publicados en
de objetivos, determinacin de criterios de inclusin y
un perodo igual o inferior a 10 aos. Sin embargo, no
exclusin de artculos, clarificacin de las informaciones
pudimos olvidar algunos artculos encontrados con ms de
a destacar de los artculos seleccionados y analizados,
10 aos de publicacin, una vez que stos fueron la base
anlisis de los resultados, presentacin y discusin de
de los nuevos artculos encontrados teniendo informacin
los resultados, y por fin presentacin de las conclusiones
relevante relativamente al tema en estudio.
logradas en esta revisin(8).
La investigacin de literatura sobre esta temtica

en idioma portugus no devolvi cualquier resultado. La
Formulacin de la cuestin
investigacin fue entonces realizada con los descriptores
Esta revisin objetiv contestar a las siguientes
en ingls, Child; young; caregivers; lay carer y nursing
cuestiones: Cmo si caracterizan los nios cuidadores
role, tal como puede ser visualizada en la Figura 1, siendo
y cul el papel del enfermero delante las necesidades
considerados para anlisis todos los artculos que contenan
manifestadas por los mismos en atenciones de enfermera?
estas palabras-llave en un o ms de sus campos.
Conjugacin Boleana
Todos los campos
Campo asunto
Campo ttulo
Child or young and caregivers or lay carer and nursing role
EBSCO: 14
B-On:144
Scielo: 0
ADOLEC: 0
EBSCO: 0
B-On:38
Scielo: 0
ADOLEC: 0
EBSCO: 0
B-On:30
Scielo:0
ADOLEC: 0
Child or young and caregivers or lay carer and nursing
EBSCO:662
B-On:189
Scielo: 0
ADOLEC: 70
EBSCO:0
B-On:61
Scielo:0
ADOLEC: 0
EBSCO:1
B-On:31
Scielo:0
ADOLEC:0
Child or young and caregivers or lay carer
EBSCO:4978
B-On:147
Scielo:10
ADOLEC: 523
EBSCO:0
B-On:90
Scielo:9
ADOLEC: 0
EBSCO:56
B-On:61
Scielo:0
ADOLEC: 5
Figura 1 - Descriptores de investigacin y nmero de artculos logrados
Para evitar reas de silencio, recurrimos a una
utilizaron remetiendo entonces para una investigacin de
investigacin inversa. se es un mtodo de seleccin de
literatura que no se encuentra disponible desde bases de
documentos desde la bibliografa de los estudios primarios,
datos cientficos .
donde buscamos artculos que esos mismos estudios
(8)
Rev. Latino-Am. Enfermagem nov.-dic. 2012;20(6):[11 pantallas].

En la seleccin de las publicaciones, fueron incluidos
los estudios que, por el anlisis de los resmenes,
correspondan a los siguientes criterios de inclusin:
estudiar nios de hasta 18 aos que prestaban o prestan
atenciones, estudiar adultos que fueron nios prestadoras
de atenciones, estudiar la conexin entre la prestacin
de atenciones por nios y la salud. Sin embargo, fueron
encontrados algunos estudios que, correspondiendo a
todos los criterios de inclusin, identificaban los 19 aos
como lmite de edad de los nios cuidadores. Delante
esos artculos fueron hechos su anlisis siendo utilizados
apenas los resultados y conclusiones de eses estudios que
se aplican a nios hasta 18 aos.
Siempre que el ttulo y el resumen de los estudios no
fueron aclaradores, procedemos a la lectura del artculo
en la ntegra para no correr el riesgo de dejar estudios
importantes fuera de la revisin.
Despus de la seleccin de los estudios a analizar
Pantalla 4
Procedimientos para recogida de datos y la evaluacin

crtica de los estudios
En el anlisis de la calidad de los estudios primarios
fueron consideradas la fecha y la estructura de publicacin,
en lo que se refiere a objetivos de estudio, metodologa,
resultados y conclusiones logradas en cada un de aqullos.
Para eso, fue creada una planilla, en el programa Microsoft
Excel 2007, siendo que la extraccin de las informaciones
y su registro en la planilla fueron realizados por dos
evaluadores independientes.
La decisin sobre la pertinencia de los documentos
seleccionados para el anlisis dependi, aun, de la clareza
y consistencia cientfica, con que, en el contenido de cada
texto, fueron descritos los datos referentes la metodologa,
participantes y resultados.
Resultados
y habiendo adoptado los criterios de inclusin pasamos
La Figura 2 permite una lectura comparativa entre las
a la fase del proceso de revisin, en que un total de 21
informaciones recogidas en cada una de las fuentes, que
documentos localizados fue sujeto la evaluacin crtica.
fueron consideradas pertinentes e incluidas en el estudio,

presentadas por orden cronolgico.
Autor(es), ao y pas de la
publicacin
Aldridge & Becker (1993)

Reino Unido(9)
Aldridge & Becker (1994)

Reino Unido(10)
Tipo de estudio
Estudio cualitativo
Estudio cualitativo
Poblacin estudiada
Aspectos abordados
15 nios cuidadores de
Nottinghamshine y equipo
multidisciplinar de apoyo (salud; social
y voluntarios).
Caracterizacin de los nios; Soporte formal

e informal a estos cuidadores; Efectos de
la prestacin de atenciones; Necesidades
expresas; Relacin con los profesionales de
salud.
10 padres de nios cuidadores.
Redes de apoyo formales e informales; Efectos

de la prestacin de atenciones en los nios;
Las relaciones del cuidar; Las necesidades
de los padres y de los nios; Derechos y
responsabilidades de los nios.
Becker (1995)
Reino Unido(11)
Compilacin de
artculos de revisin
de literatura
5 artculos relativos a la temtica,

realizados en diferentes pases de
Europa.
Caracterizacin de los nios; perspectiva

de los nios cuidadores; Los efectos de las
atenciones; La perspectiva de los padres: las
fuerzas legislativas; Los derechos de los nios;
Respuestas a las necesidades de los nios;
Responsabilidades de los profesionales; soporte
profesional y servicios sociales.
Gays (2000)
Austrlia(3)
Estudio cuantitativo
Nmero no definido de nios

cuidadores de escuelas secundarias y
colegios australianos.
Caracterizacin de los nios; Quien cuiden;

Que patologas tienen los miembros de las
atenciones; Que atenciones prestan; Que tareas
le gustaba ver desarrolladas/apoyadas.
Lackey & Gates (2001)

EUA(12)
Estudio cuantitativo
retrospetivo
51 adultos entre los 19 y 68 que

fueron cuidadores (entre los 3-18
aos) de familiares con enfermedad
crnica.
Actividades de cuidar; Ventajas y desventajas en

el cuidar; Tareas que gustaban y no se gustaba;
Efecto de cuidar en la escuela, amigos y ocio;
Papel del enfermero.
Frank (2002)
Londres(13)
Compilacin de
artculos de revisin
de literatura
7 artculos de revisin de literatura,

cada un dedicado a una temtica
relacionada con nios cuidadores
Contextualizacin; Necesidades y cuestiones

de los nios; El cambio de experiencias de los
nios cuidadores; La evaluacin de la prestacin
de atenciones por nios; servicios de apoyo
efectivo.
La figura 2 contina en la prxima pantalla
publicacin
Poblacin estudiada
Aspectos abordados
Revisin de la
literatura
Nmero no definido de artculos

publicados por instituciones de apoyo
a nios cuidadores, de cuestionarios
aplicados en instituciones de
seguridad y salud locales, as como
instituciones de apoyo de voluntarios
a estos nios del Reino Unido.
Papel de las autoridades (asistentes

sociales, maestros, enfermeros); Definicin y
caracterizacin de nios cuidadores; Cuales sus
necesidades; Servicios de apoyo.
Estudio cualitativo
27 jvenes cuidadores con edades

entre los 9 y los 18 aos que cuidan
de padres enfermos, alcohlicos
y con deficiencia mental o de
hermanos con deficiencia o problemas
comportamentales.
Caracterizacin de los nios y sus necesidades;

Inversin de papeles en la familia; Sus
experiencias y perspectivas para el porvenir;
La falta de apoyo y de concienciacin de los
profesionales de educacin, salud y sociales;
Importancia de la averiguacin.
Dearden & Becker (2004)

Reino Unido(16)
Revisin de la
literatura
2 informes de actividades de 82
proyectos desarrollados con nios
cuidadores entre 1995 y 1997 en el
Reino Unido.
Caracterizacin del nio cuidador y del objetivo

de atenciones: datos estadsticos; Tipos de
atenciones que prestan; Problemas de salud de
las personas con necesidades de atenciones;
Tiempo despendido en la prestacin de
atenciones; Impactos educacionales; Evaluacin
de los nios cuidadores.
Robson; Ansell; Huber;

Gould & Young (2006)
Reino Unido(5)
Revisin sistemtica
Meta sntesis de 3 estudios con

vertientes cualitativas y cuantitativas,
con nios que cuidan a familiares con
HIV en frica subsariana.
Tareas que nios cuidadores realizan; Impacto

positivo y negativo de cuidar a adultos.
Siskowski (2006)
EUA(4)
Estudio
cuantitativo
descriptivo
12.681 alumnos de escuelas pblicas

con edades entre los 6 y 12 aos, en
Palm Beach County.
Influencia de la prestacin de atenciones en el

rendimiento escolar; Papel de la enfermera en
esta rea.
Estudio cualitativo

cuidadores entre los 10 y los 16 aos
que cuidan a familiares con SIDA,
enfermedad mental, problemas con
alcohol o drogas.
Impacto de la prestacin de atenciones en el

nio.
Estudio cualitativo

cuidadores de adultos en el Reino
Unido y en la Tanzania que cuidaban a
familiares con HIV y sus familiares.
Caracterizacin de los nios y de las atenciones

prestadas; Impacto del HIV/SIDA en las
familias y nios; Consecuencias en el bienestar
emocional, salud fsica y desarrollo personal
del nio debido a la prestacin de atenciones;
Impacto en las relaciones familiares, educacin y
comunidad; Apoyo formal e informal; Necesidad
de reconocimiento de las responsabilidades de
los nios y ajustar las polticas vigentes.
Metzing, Schnepp, Hubner &

Bucher (2007)
Alemania (19)
Estudio cualitativo
34 familias con familiar portador

de enfermedad crnica (fsica y
psicolgica) en Alemania, teniendo
como foco los 41 nios cuidadores
con edad entre 4,5 y 19 aos.
Caracterizacin de los nios; Distribucin de

tareas en la familia; Tipo de tareas realizadas;
Quien preste las atenciones; Factores internos
que interfieren en la prestacin de atenciones o
en la busca de los mismos; Soporte informal y
formal.
Warren, (2007)
Reino Unido(1)
Estudio cualitativo
390 nios y jvenes entre los 9 y 18

aos
Tareas desempeadas; Papel del enfermero.
Nmero no definido de artculos sobre

nios cuidadores publicados en el
Reino Unido, Australia, USA y SubSaharan frica
Definicin de nios cuidadores; Anlisis de

esta realidad: Caracterizacin de los nios; que
atenciones prestan; consecuencias positivas
y negativas; Factores que motivan a asuman
este papel; Comparacin de esta realidad con
diferentes pases; Mensaje a los profesionales
de salud.
Nmero no definido de artculos sobre

nios cuidadores de padres con
enfermedad mental grave.
Las contradicciones de prestacin de atenciones;

Comprensin del nio de la enfermedad mental;
Ocupacin de los nios por los atenciones y no
por las bromas; Importancia de la vida del nio
como nio.
Banks, Gallagher, Hill &

Riddell. (2002)
Reino Unido(14)
Thomas, Stainton, Jackson,

Cheung, Doubtfir & Webb
(2003)
Reino Unido(15)
Earley, Cushway, & Cassidy

(2007)
Irlanda(17)
Evans & Becker (2007)

Reino Unido(18)
Becker (2007)
Reino Unido (6)
Aldridge (2008)
Reino Unido(20)
Tipo de estudio
Pantalla 5
Revisin de la
literatura
Revisin de la
literatura
La figura 2 contina en la prxima pantalla
Pantalla 6
publicacin
Becker; Becker (2008)

Reino Unido(2)
Gray; Robison; Seddon

(2008)
Reino Unido(21)
Metzing & Schnepp (2008)

Alemania(22)
Obadina (2010)
Reino Unido(7)
Tipo de estudio
Poblacin estudiada
Aspectos abordados
19 artculos, siendo que apenas 12

de stos fueron analizados pues los
restantes decan respeto los jvenes
cuidadores con ms de 18 aos.
Legislacin; Datos Estticos y Caractersticas;

Factores que motivan los nios a asumir el papel
de cuidador; Responsabilidad y tareas en el
cuidar; Consecuencias negativas y positivas del
cuidar; Necesidades de los nios cuidadores;
Norma de recomendacin para identificar los
nios cuidadores.
Estudio cualitativo
Nmero no definido de profesionales

de salud y apoyos sociales.
Visin de los profesionales acerca de las

necesidades de los nios que prestan atenciones
a adultos con problemas psiquitricos;
Percepcin de los nios cuidadores sobre el
aislamiento; Oportunidades restrictas y estigma;
Miedos relacionados con la proteccin de
menores y separacin de familias; Ejemplos de
buenas prcticas de los profesionales sobre la
cual deben apostar.
Estudio cualitativo
41 nios cuidadores y 41 padres de

esos nios.
Caracterizacin de los nios; Las experiencias

vividas por los nios y sus necesidades;
Construccin de un modelo de las experiencias
y reconstruccin de la familia para la realizacin
de las atenciones.
Revisin de la
literatura
Nmero no definido de artculos

sobre nios que prestan atenciones
a adultos con enfermedad mental en
el Reino Unido. Nmero de artculos
analizados no definido por la autora.
Caracterizacin de los nios: datos estadsticos;

Impacto de las atenciones en los nios; Papel de
los enfermeros.
Compilacin de
artculos de revisin
de la literatura
Figura 2 - Estudios seleccionados sobre nios cuidadores y su impacto en la prestacin de atenciones de salud
Como manera de organizar el vasto contenido
relacin familiar, ausencia de otra persona para asumir
presentado en los artculos incluidos en el estudio,
el papel de cuidador, afiliacin tnica y cultural, la edad y
recurrimos a su organizacin por medio de anlisis
su gnero, que inevitablemente tendrn influencia en la
crtico y cualitativo, sistematizndolo en los siguientes
prestacin de atenciones(1-2,6,19).
temas que emergieron de su lectura integrada y que son

presentados, a continuacin.
Ms all de los ya referidos, otros factores aumentan

la probabilidad de los nios presten atenciones, entre
stos: familias desagregadas, condiciones habitacionales
Tema 1 - Factores que motivan el nio a asumir el

papel de cuidador
precarias, hermanos adolescentes y familias ensanchadas.

Todos estos factores sugieren que la co-residencia o
proximidad es un factor comn para todos los nios que
(16)
La cantidad de nios que asumen el papel de cuidadores
prestan atenciones
. Las evidencias son escasas sobre
est aumentando. En los pases occidentales, factores
cual el factor con ms preponderancia en la asuncin de
como la elevada superioridad de familias monoparentales,
este papel, aunque varios estudios apunten la pobreza y
el aumento de la esperanza media de vida y la inclinacin
bajo rendimiento econmico con gran relevancia
de los adultos adquieran enfermedades crnicas ms

temprano, llevan los investigadores a concluir que muchas
veces el nio asume el papel de cuidador por ser el nico
(4)
(2,16)
Tema 2 - Caractersticas de esos nios

La literatura trae evidencia que los nios cuidadores
elemento de la familia disponible , visto que muchas
tienen una media de 12 aos de edad, siendo la mayora
familias demuestran aun dificultad en aceptar personas
del sexo femenino .
fuera del contexto familiar para prestar atenciones(10).
(5)
La
adquisicin
del
papel
de
cuidador
por
los
La situacin de cuidar por parte de nios, debido a su
nios, en contraste con los cuidadores adultos, est
complejidad, apenas puede ser entendida si tenemos en
menos relacionada con calidades tradicionales, estando
cuenta los siguientes factores: escasos recursos materiales
relacionada a una cuestin de necesidad de que sos
y financieros, la naturaleza y extensin de la enfermedad/
presten los atenciones debido a que falta de otro miembro
deficiencia, el concepto de familia y valores familiares,
de la familia que lo pueda prestar . Cerca del 12% de
las expectativas/creencias, la estructura y dinmica de
los nios cuidadores prestan atenciones a ms que una
(2)
Pantalla 7
persona y 21% no reciben cualquier soporte social y del

(6)
De todas las tareas a cargo del nio, las atenciones

de higiene personal fueron referidos como los ms difciles
sistema de salud .
Los nios cuidadores son difciles de identificar debido
a su silencio. Ese silencio resulta muchas veces del miedo
de manejar(10,12), siendo un tipo de cuidado en que un

quinto (20%) de los nios participa(2).
y estigma, miedo por ejemplo de, al relacionarse con los
En la vertiente emocional las atenciones pueden ir
profesionales de salud puedan quedarse separados de sus
desde el contacto afectuoso, que comprende las acciones
familiares. Es sorprendente la falta de soporte y auxilio
de acariciar, entretener hasta al consolar, estar presente
a los nios cuidadores por parte de la familia, amigos y
en momentos ms tristes y dar la mano(19). En ese tipo de
(9,15-16)
vecinos
atenciones, cerca del 80% de los nios participan(2).
Se realzan, aun, los resultados logrados que indican
Ms all de las tareas arriba citadas que los nios
cuatro grandes reas en las que los nios demuestran
desempean, podemos verificar independientemente de
necesidades:
de
la edad que sas participan, aun, en la gestin en las
sus padres y servicios); soporte individual y consejo;
atenciones de salud, como gestin y administracin de
asistencia prctica (enseanza y entrenamiento de las
medicamentos, tratamiento de heridas, y aun garantizan
tareas desempeadas por los nios junto de la persona
la seguridad de los dependientes(19). Cerca de 50% de los
informacin
(condiciones
de
salud
(2,12,14)
cuidada); contacto social y recreacin
Parece evidente que los nios cuidadores en todo el

mundo pueden tener ms en comn de lo que aquello
que les despega geogrficamente, econmicamente,
polticamente, socialmente y culturalmente. Aparte de
la nacionalidad, sus tareas y responsabilidades son muy
(6)
anlogos .
Tema 3 - Tareas desempeadas
nios cuidadores tienen tareas que envuelven atenciones

generales de enfermera y administracin de medicacin(2).
La instruccin, orientacin y observacin sobre
comportamientos ciertos y equivocados, entrenamiento
de lenguaje, as como el entretenimiento y actividades de
ocio, tambin, son atenciones que los nios prestan a la
persona dependiente(1-2,5,19).
No hay evidencias sobre la distincin en estas
tareas para los nios oriundos de medio rural o de medio
Un de los principales aspectos de la literatura
urbano(3).
encontrada mirase en las actividades que un nio

cuidador desempea. Ese aspecto es muy importante
para los profesionales de salud y sociales, visto que
apenas conociendo la realidad de esos nios las podrn
ayudar en el desempeo de su papel(2,9). Muy a menudo,
muchos de los nios cuidadores tienen el mismo tipo de
tareas y responsabilidades que adultos cuidadores(6). Esas
atenciones pueden agruparse en seis sub-categoras:
apoyo en las actividades de vida diaria, apoyo emocional,
ayuda en las atenciones de salud y administracin de
teraputica, ayuda de traduccin, ayuda de observacin
y proteccin, as como ayuda en caso de emergencia(9,18).
Tema 4 - Tiempo pasado a cuidar

Muchos de los nios cuidadores empiezan a cuidar
desde muy temprano y pueden continuar el papel de
cuidadores por varios aos, muchas veces ms all de
la infancia. Aproximadamente, un en cada 10 nios
cuidadores pasa ms de 50 horas por semana en la
(1-2,6)
prestacin de atenciones
De los nios cuidadores, 83% pasan hasta 19 horas

por semana cuidando del familiar, 9% entre 20 a 49 horas
(1-2,6)
y 8% ms de 50 horas por semana
En la dimensin - Apoyo en las actividades de vida
La superioridad del cuidar en un 80% de los casos
diaria - el nio cuidador desempea tareas en reas como:
dura hasta cinco aos, 17% entre 6 a 10 aos y 3%
Alimentacin: hacer disponible las bebidas/alimentos;
ms de 10 aos. Visto que la media de edad de los nios
cortar los alimentos; disponer comidas; Autocuidado
cuidadores es de 12 aos, los datos de los recientes
Higiene: dar bao; ayudar en la higiene personal parcial;
estudios apuntan que cuidar puede ser una actividad
colocar la silla de ruedas en la ducha/bao huera;
duradera y este compromiso puede comenzar en edad
providenciar los utensilios de bao; Vestir/Desnudar:
precoz y continuar por la edad adulta
zapatos, medias, ropas; achuchar y aflojar botones, as

como, el cinto de los pantalones en la ida al bao; Movilidad
y Movimiento: levantar-se/sentarse; Transferir; ascender
(1-2,6)
Tema 5 - Consecuencias de la prestacin de atenciones

Los
padres
confan
en
la
habilidad
en
la
las escaleras; auxiliar en la deambulacin; remover todos
responsabilidad de los nios para prestar atenciones. Aun
los peligros de cada; empujar la silla de ruedas; acostarse
cuando la prestacin de atenciones si haya iniciado en una
en la cama; y finalmente Eliminacin: acompaar al bao;
edad precoz, los padres aseguran que la prestacin de los
ayudar el padre/madre a apoyarse en el sanitario; vaciar
nios es buena, a pesar de haber tareas potencialmente
el saco de orina; cambiar los paales(2,7,10,12,18-19).
embarazosas, como los atenciones de higiene. Los padres
Pantalla 8

que estn dependientes de los nios para que les presten
Se ha verificado que apenas una pequea parte de
atenciones, a pesar de estn conscientes de que stas no
los nios cuidadores ha pedido acompaamiento en las
deban asumir ese papel, no consideran importante, una
instituciones, pero en la prctica, las pocas evaluaciones
vez que, es en ellas que confan, no apenas por el hecho
que son hechas, cuando el nio pide este apoyo, son
de esas ser tan prximas para ellos, como tambin, por el
muchas veces someras y poco miradas. Las profesionales
(7,10)
hecho de hacerles compaa

Los
padres
de
de salud tambin no han ejercido una participacin activa
estos
nios
parecen
estar
junto de los nios cuidadores. Esta negligencia puede estar
desinformados de los problemas relacionados con la
relacionada a las limitaciones de tiempo, de recursos, a la
prestacin de atenciones por parte de los nios o pueden
falta de conocimiento sobre la existencia de esta realidad,
(10,15)
no querer admitir que hayan problemas
as como, a la subestimacin o menosprecio de su papel
Los autores de los estudios analizados presentan

las siguientes ventajas para el hecho de los nios sean
cuidadores:
responsabilidad,
madurez
habilidades
sociales
(1,5-6,12,15,17)
personales en los nios

Aproxima
refuerza
los
lazos
afectivos
de
la
(1,5-6,12,15,17)
familia
- Aligera miedos relativos la ansiedad sobre el estado de

(1,5-6,14-16)
condicin de su familiar
;
(1,5-6,12,17)
- Aumenta la capacidad de gestin de las atenciones

-
Aumenta
el
sentimiento
de
pertenencia
de
los
(1,5-6,13,17)
nios
A pesar de toda la gratificacin que pueda ser vivida

por el simple acto de cuidar, hay indicios de ser cuidador
pueda tener un impacto negativo significativo en las
actividades del propio nio y en su medio, como:
(1-2,6,12,17)
- Limitacin de sus oportunidades y aspiraciones
- Limitacin de las oportunidades de ocio y contacto

social
-
(1-2,6-7,12,15,17)
Falta
de
comprensin
de
los
pares,
pocas
(1-2,6,12,15,17)
amistades
- Estigma
- Sentimiento de exclusin y aislamiento
una intervencin preventiva es igualmente necesaria, pues

si los nios cuidadores y sus familias tomen en decisin
de que la prestacin de atenciones realizada por el nio
es la nica solucin viable, deben ser proporcionados los
servicios de apoyo y los beneficios necesarios que puedan
impedir consecuencias negativas, mejorar la calidad de las
atenciones, as como, la salud del enfermo y cuidador(6-7).
De todos los estudios analizados, apenas cinco de
stos tenan como autores enfermeros y trataban de las
posibilidades de intervencin de ese profesional junto a
los nios cuidadores. La primera etapa de intervencin del
enfermero delante esta realidad podr ser la evaluacin de
las necesidades(15,19). El enfermero deber determinar los
recursos y sistemas de apoyo, de la persona dependiente
y de la familia, incluyendo los familiares ms apartados,
vecinos y amigos. se ha que evaluar tambin la actitud
cuidador. Ms all disto, deber buscar saber si la persona
(1-2,6,12,15,17)
- Miedo de separacin de su familia
- Vivencia de la prestacin de atenciones en silencio y en
dependiente y la familia poseen mecanismos adecuados

de coping, para que enfrenten la enfermedad y se existe
(1-2,6,12,15,17)
algn factor estresante en el domicilio. Este proceso de
(1-2,6,12,17)
- Dificultades en elaborar las emociones

Dificultades
en
la
aprendizaje/rendimiento
(1-2,4-7,12,17,20)
escolar
relacional, de salud, bienestar y educacin. Delante esto,
reacciones del familiar pese al papel recin-adquirido de
(1-2,4-6,12,15,20)
secreto
los adultos cuidadores, tal como, consecuencias al nivel
del enfermo pese a las atenciones prestadas, tal como, las
(1-2,6-7,12,17)
Muy a menudo, muchos de los nios cuidadores

tienen el mismo tipo de tareas y responsabilidades que
- Desarrolla la inteligencia, percepcin, sentido de
como cuidadores(3,7,11,15).
planeamiento debe abarcar tambin evaluacin de las

necesidades de la familia en trminos de enseanza,
;
(1-2,6,12,17)
- Problemas de salud: estrs, burnout, cansancio
(1-2,6,11,17)
- Dificultad en la transicin para la vida adulta
(1-2,6,12,17)
- Dificultad en tener empleo
- Falta de reconocimiento y apoyo
consejo
atenciones
de
enfermera.
El
abordaje
adecuado deber incluir la familia entera y cada un de sus

individuos(2).
(1-2,6-8,12,15,17)
Las intervenciones junto de los cuidadores debern

ser acarreadas de acuerdo con tres vertientes principales:
Tema 6 - Papel del enfermero junto de eses nios y de

sus familias
El conocimiento de los profesionales de salud sobre
los nios cuidadores ha aumentado, sin embargo, contina
sin visibilidad, una vez que las necesidades de estos nios
continan no siendo identificadas y satisfechas(7,14-15).
apoyo psicolgico, educacin con formacin prctica e

informacin y sistemas sociales de apoyo(2,7,12,14).
Discusin
En la presente revisin, prevaleci el nmero de
estudios realizados por autores del Reino Unido rehaciendo
Pantalla 9
un total de 16 estudios, siendo un de eses sobre la
venir a asumir los mismos comportamientos de riesgo de
realidad de frica. Sin embargo, fueron identificados
sus familiares
(10)
aun dos estudios realizados en EEUU, dos en Australia y
Teniendo en cuenta que la adquisicin del papel
tres en Alemania. Del anlisis de eses estudios result la
de cuidador acarrea a la adicin de ms un papel a los
compilacin de informacin relativa a la caracterizacin
papeles normativos del individuo cuando las expectativas
de los nios cuidadores, percepcin de los tipos de
comportamentales se alteran significativamente, esto
atenciones prestadas y a quien, las necesidades que
implica que el cuidador tenga de reorganizar su rutina
esos nios sentan delante la prestacin de atenciones,
diaria
las consecuencias que avienen de esas atenciones y el
la inversin de papeles, donde los nios son vistos, por
papel del enfermero. Aadiendo a todo esto los estudios
veces, como padres por sus padres
realizados en EEUU describieron claramente las ventajas
de cuidadores jvenes es muchas veces visto como una
y desventajas del cuidar, estudiando cuales las tareas que
advertencia para los padres enfermos, pues los lanza para
los nios gustan y no le gusta realizar. Ya de Australia,
una posicin de dependencia o incapacidad
(21)
. Esta reorganizacin puede ser confundida con

(18)
. El propio trmino
(7,15)
las contribuciones vinieron a aadir el estudio de las
La adquisicin del papel de cuidador es un tipo
patologas de los miembros cuidados y, por fin, en los
especfico de transicin de papeles en la familia que
estudios realizados en Alemania intentan percibir cules
ocurre en respuesta a alteraciones en la salud, en el papel
los factores que llevan los nios a no pedir ayuda externa
desempeado en las relaciones, en las expectativas o en
y asumir esta responsabilidad.
las capacidades, que causan disminucin en el autocuidado

analizados
del elemento de la familia afectado, necesitando un
verificamos que en la mayora de los pases donde stos
Teniendo
por
base
los
estudios
cuidado aumentado por parte de los otros. Siendo as, esta
fueron realizados se prev que el nmero de personas
construccin es definida como una relacin dinmica entre
que necesitarn atenciones de salud, claramente de la
la persona que lo desempea, la persona que necesita de
prestacin de atenciones en el domicilio, ser superior a
atenciones y la comunidad
(21)
la poblacin activa, debido a la baja natalidad y aumento
El papel fundamental que la enfermera tiene en la
del aejamiento de la poblacin. Se aade el hecho
sociedad se traduce en percibir cmo es que el ser humano
de que, cada vez ms, aumenta el nmero de familias
trabaja con los procesos de transicin y como es que el
monoparentales y familias nucleares que cuando uno
ambiente que lo rodea afecta sus mecanismos de coping
de los miembros se queda enfermo condicione a que el
para manejar esas situaciones. La contribucin de la
otro se encargue de sostener la casa. Si a este hecho
enfermera pasa por ayudar el cliente (persona o familia) a
aliemos el desarrollo de patologas crnicas cada vez ms
maximizar sus potencialidades o a restaurar sus niveles de
precozmente, o sea, entre los 40 y 50 aos, gran parte de
bienestar, salud, confort y auto-realizacin
los hijos de esas personas tiene probabilidad de vivir el
los enfermeros, que estn ms prximos de esta realidad,
(2,19)
papel de nios cuidadores
(22-24)
. As siendo,
. Contrariamente a los datos
pueden identificar quien sean los nios cuidadores, lo que
demogrficos de la mayora de los pases estudiados, en
hacen, su estilo de vida y sus necesidades tanto en el
frica, se verifica un aumento de la natalidad aliada a un
cuidar como en las rutinas diarias. Es entonces importante
aumento de las enfermedades crnicas, claramente el
que los enfermeros perciban la relacin enfermo / nio
HIV, que tienen como consecuencia la muerte e invalidez
cuidador, as como, sus responsabilidades
precoz de la poblacin de estos pases llevando a un

aumento de la vulnerabilidad de los adultos y existiendo
(5)
una necesidad de que los nios sean sus cuidadores .
(7,10,13,19)
De esta manera, los enfermeros son, entre los

profesionales
de
salud,
aqullos
que
poseen
una
mejor capacidad para identificar y capacitar los nios

(2)
En todas estas situaciones los nios asumen el
cuidadores . El enfermero puede ayudar el familiar
papel de cuidadores, sin embargo teniendo en cuenta la
dependiente dotando los miembros de la familia de nuevos
literatura actual, podemos verificar que la manera como
conocimientos y tcnicas, percibiendo de que manera los
ocurre la re-estructuracin de los papeles familiares ha
mismos estn motivados a ayudar el familiar dependiente
sido desamparada, razn por la cual, ese tema deber ser
y como si estn adaptndose a las alteraciones verificadas
cada vez ms investigado en la enfermera(5,10).
en sus expectativas, en trminos de funciones familiares.
Debido la caracterizacin de los nios cuidadores,
Es importante disponer los cuidadores y explorar la
sas comportan una grande presin psicolgica por
dinmica de la familia, de modo que, esta responsabilidad
asumir, muchas veces, forzado el papel de cuidador. As,
pueda ser compartida y que cada un de los elementos de
es imprescindible que los profesionales de salud estn
la familia cargue parte de las atenciones
atentos, pues esos nios estn ms vulnerables y pueden
todava que los enfermeros deben intervenir en la gestin
(25)
. Consideramos
Pantalla 10
y articulacin de las redes sociales de apoyo, para suplir
los ya existentes en otros pases, en el sentido de clarificar
necesidades identificadas.
como la realidad y como el papel del enfermero delante
Las necesidades de los nios como cuidadores no

han sido analizadas, por el contrario, las necesidades
del familiar enfermo han sido ms estudiadas del que los
nios. Debido que los que reciben las atenciones refieren
que los nios son mejores cuidadores que propiamente
los profesionales que eran pagados, se vuelve aun
ms importante intervenir en los nios cuidadores,
capacitndolas para que acten sobre los eventuales
problemas de la prestacin de atenciones. Una vez
capacitados y debidamente enterados no subestimarn
las dificultades que tendrn en la prestacin de atenciones
en las 24h del da, de lo que los niveles de estrs y recargo
(9,22)
del cuidador sern menores

El
hacer
operacional
de
las
intervenciones
relacionadas con el apoyo psicolgico dice respeto a la

modelacin de las cogniciones del cuidador, a travs del
hallazgo de nuevas modales de pensar, nuevas estrategias
de coping, como por ejemplo, grupos de auxilio, entre
(26-27)
otras
. No obstante, los propios profesionales deben

(2,21)
estar listos para trabajar con estos nios
La inclusin de los nios cuidadores en las discusiones

de las atenciones es un de los aspectos a tener en cuenta
en esta realidad, sin embargo los profesionales de salud
no han envuelto los nios en sus discusiones o charlas
(21)
sobre stos
Delante
.
la
revisin
de
la
literatura
efectuada
verificamos que la poblacin se encuentra ms envejecida,

y que la decisin de tener hijos es ms tarda, volvindose
previsible el hecho de que cada vez ms sern los nios
que ayudarn los padres, u otros familiares prximos,
asumiendo as el papel de cuidadores. La identificacin
de esta realidad y la intervencin de manera precoz, por
parte de los profesionales de enfermera pueden ayudar
estos nios a sentirse ms seguros y luego, ms apoyados.
esta realidad, particularmente en nuestro contexto de

atenciones.
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Conclusin
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Esta investigacin nos permiti verificar que, al
cross-national study in Britain, France, Sweden and
contrario de otros pases como, por ejemplo, Reino
Germany. London (UK): Loughborough University Young
Unido, Australia, Alemania y Canad, en pases de lengua
Carers Research Group; 1995.
portuguesa aun no hay produccin de estudios sobre
12. Lackey N, Gates M. Adults recollections of their
nios cuidadores.
experiences as young caregivers of family members with

este
chronic physical illnesses. J Adv Nurs. 2001;34(3):320-8.
estudio pudimos contrastar que ese tema ha sido poco
Al
mismo
tiempo,
13. Frank J. Making it work: Good practice with young
desarrollado por la comunidad cientfica de enfermera,
carers and their families. UK: Childrens Society and The
volvindose por eso cada vez ms importante su estudio
Princess Royal Trust for Carers; 2002.
y profundizacin, en la perspectiva de las atenciones de
14. Banks P, Gallagher E, Hill M, Riddell S. Young
enfermera al nio cuidador y a su familia. Es crucial que
carers: Assessments and services Literature review of
nuevos estudios empricos se realicen, teniendo en anlisis
identification, needs assessment and service provision
de
la
elaboracin
de
Pantalla 11
for young carers and their families. Glasgow: Scottish

Executive Central Res Unit; 2002.
15. Thomas N, Stainton T, Jackson S, Cheung WY, Doubtfir
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Recibido: 12.9.2011
Aceptado: 8.11.2012
Como citar este artculo:

Marote ASF, Pinto CA, Vieira MR, Barbiri-Figueiredo MCA, Pedrosa PMN. Nios como cuidadores: revisin integrativa.
Rev. Latino-Am. Enfermagem [Internet]. nov.-dic. 2012 [acceso: ___ ___ ___];20(6):[11 pantallas]. Disponible en:
______________________________________
URL
da
ao
mes abreviado con punto

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Rev. Latino-Am.

Nios como cuidadores: revisin integrativa

Ana Sofia Filipe Marote1

Enfermera, Four Seasons Health Care, Derry, Irlanda.

Enfermera, Hospital Grontologique et Medico Social de Plaisir Grignon, Francia.

Enfermera, Securilabor Centro de Segurana Medico Laboral, Portugal.

Crianas como cuidadoras: reviso integrativa

Children as carers: an integrative review

hecho de que asuman las responsabilidades de salud de

ser definido como nios y adolescentes hasta 18 aos,

un adulto, por s solo ya engloba el mbito del cuidar(3-5).

que prestan atenciones de manera significativa y regular,

Se vuelve importante referir que asumirlo de este papel

en las actividades de vida diaria, para familiares u otros

est ntimamente relacionado con el contexto demogrfico

que viven en la misma casa y que necesitan auxilio debido

y sociocultural de las poblaciones(5-6).

a la enfermedad crnica o prolongada, fsica o mental,

Tradicionalmente, los nios y jvenes son educados

dependencia asociada a la edad u otras condiciones. Estos

a participar en las tareas domsticas(1). Hace quince aos,

nios asumen una determinada responsabilidad que, por

el Reino Unido fue pionero en el reconocimiento legal de

lo menos en las sociedades occidentales, normalmente

la existencia de nios cuidadores. Actualmente, ms all

no se destina a los mismos

del Reino Unido, Australia y Estados Unidos de Amrica

. Este tipo de atenciones

puede incluir un o ms de los siguientes componentes:

(EEUU) siguen sus pasos(2).

domicilio, supervisin, conductas referentes a la salida

extremadamente limitado. En el Reino Unido, en 2001,

del ambiente hospitalario y soporte emocional. Los nios

se identificaron 175.000 nios cuidadores, representando

pueden prestar atenciones directa o indirectamente y, el

2,1% del total de nios(2,7). Ya en Australia, en 2003,

fueron identificadas 169.900 nios cuidadores, 3,6% del

total de los nios y, para el ao de 2005, se estim que

Mtodo de localizacin y seleccin de los estudios

de ocho a dieciocho aos de edad, siendo 3,2% del total

Fue hecha una revisin de la literatura en dos

manera para construccin de esta revisin integrativa

investigacin se extendi a diferentes tipos de artculos

se recorrieron algunas etapas, como la constitucin

cientficos, dando preferencia a los artculos publicados en

de objetivos, determinacin de criterios de inclusin y

un perodo igual o inferior a 10 aos. Sin embargo, no

exclusin de artculos, clarificacin de las informaciones

pudimos olvidar algunos artculos encontrados con ms de

a destacar de los artculos seleccionados y analizados,

10 aos de publicacin, una vez que stos fueron la base

anlisis de los resultados, presentacin y discusin de

de los nuevos artculos encontrados teniendo informacin

los resultados, y por fin presentacin de las conclusiones

relevante relativamente al tema en estudio.

logradas en esta revisin(8).

La investigacin de literatura sobre esta temtica

investigacin fue entonces realizada con los descriptores

Esta revisin objetiv contestar a las siguientes

en ingls, Child; young; caregivers; lay carer y nursing

cuestiones: Cmo si caracterizan los nios cuidadores

role, tal como puede ser visualizada en la Figura 1, siendo

y cul el papel del enfermero delante las necesidades

considerados para anlisis todos los artculos que contenan