Libro Luces de La Oscuridad Digital

LUCES EN LA OSCURIDAD
Diseo de portada: Cuauhtmoc Lpez Guzmn
2015. Coordinadoras
Erndira Santiago Domnguez,
Yolanda de la Garza Lpez de Lara
D.R. Instituto Estatal de Educacin Pblica de Oaxaca

Carretera Cristbal Coln km 5.5
Santa Mara Ixcotel, Santa Lucia del Camino. Oaxaca,
Mxico cp.
C.P. 68100.
Se prohbe la reproduccin
parcial o total de la obra
sin el consentimiento
expreso del editor.
1 edicin. Julio 2015
ISBN 978-607-7849-23-0
Instituto Estatal de Educacin Pblica de Oaxaca

Lic. Moiss Robles Cruz
Director del IEEPO
Mtro. Fernando Espinosa Cuevas
Coordinacin de Educacin Bsica y Normal
Ing. Valentn Pedro Pablo Carrillo
Direccin de Educacin Elemental
Departamento de Educacin Especial
Supervisin Escolar Zona No. 01
Centro de Atencin Mltiple N 14, Zimatln
Universidad Pedaggica Nacional Unidad 201-Oaxaca
Luis Rodrguez Velzquez, Director Patricia E. Mena Ledesma, Subdirectora Acadmica Ana Lilia Sangins Vsquez, Jefa Administrativa
Coordinadoras: Erndira Santiago Domnguez, Yolanda de la Garza Lpez
de Lara. Iniciador del Programa Atencin educativa a las personas con sordoceguera y discapacidad mltiple en el estado de Oaxaca: Odn Martnez/CAM
14 Zimatlan Oaxaca
Autores
Violeta Espinoza Andrade, Geraldina Paula Castellanos Barroso.
Erndira Santiago Domnguez.
Colectivo CAM 14: Areli Santaana
Garca, Carolina Concha Aragn,
Cirino Santaana Garca, Hugo Jess
Aquino Cruz, Jazmn Paz Reyes,
Marcela Esther Chimil Santiago,
Marcia Isadora Cruz Vicente,
Martha Espinoza Andrade, Odn
Martnez, Rosalba Santiago Aquino, Yolanda Jernimo Cruz.
Colaboradores por orden alfabtico:

Acela Ruiz Hernndez, Csar
Makhlouf Akl, Concepcin Guzmn
Cruz, Elia Ruth Robledo Jacinto,
Mara del Carmen Ignacio Velasco,
Teodoro Gonzlez Agustn, Valentina Castellanos Antonio, Valentn
Pedro Pablo Carrillo, Vernica
Guadalupe Bentez Snchez
AGRADECIMIENTOS
A los familiares y madres de familia con hijos con discapacidad mltiple y/o sordoceguera del Programa de Atencin Educativa a Personas
con Sordoceguera y Discapacidad Mltiple en el estado de Oaxaca, que
aportaron sus experiencias en la elaboracin de este libro.
A los estudiantes del Centro de Atencin Mltiple No. 14 de Zimatlan de lvarez del estado de Oaxaca; particularmente a Bernardo,
Bricia, Jacobo, Miguel ngel, Cony, Kelly, Aly y Cristian que fueron un
pilar de motivacin para la realizacin de este proyecto.
A todas las instituciones que contribuyeron a la capacitacin y
orientacin del personal para la atencin de l@s ni@s y jvenes con
discapacidad mltiple y/o sordoceguera.
Al personal que participo en alguna etapa de la produccin de este
libro: Catalina Jarqun, Francisco Rosas, Sandra Ramrez, Berenice
Hernndez, Teresa Palominos, Roco Perdomo, ngel Garca y directora actual Alma Bertha por brindar las facilidades para la revisin y
correccin de este documento.
Especialmente agradecemos a Aly por permitirnos aprender sobre
la sordoceguera; as tambien a Donna Shaman, Meg Johnson y Joyce
Olson y Lynne Moorhouse por tender los puentes y ofrecer las ayudas
pedaggicas y materiales para hacer posible nuestra formacin sobre
esta discapacidad, mismas que permitieron sentar las bases del Programa de Atencin Educativa para las personas con Sordoceguera y
Discapacidad Multiples en el estado de Oaxaca.
NDICE
PRLOGO
INTRODUCCIN
17
21
SECCION I
ASPECTOS GENERALES DE LA SORDOCEGUERA,
LA DISCAPACIDAD MLTIPLE Y ANTECEDENTES
1. QU ES LA SORDOCEGUERA Y LA DISCAPACIDAD MLTIPLE.
Erndira Santiago Domnguez
2. ORIGEN DE LA SORDOCEGUERA
3. ALGUNAS CAUSAS QUE GENERAN LA SORDOCEGUERA
Y/O LA DISCAPACIDAD MLTIPLE.
Erndira Santiago Domnguez/ Colectivo CAM 14
4. ANTECEDENTES DEL PROGRAMA DE ATENCIN
EDUCATIVA A LAS PERSONAS CON SORDOCEGUERA
Y DISCAPACIDAD MLTIPLE EN EL ESTADO OAXACA
5. CMO LLEGA EL PROGRAMA DE SORDOCEGUERA Y
DISCAPACIDAD MLTIPLE AL CAM 14
Colectivo CAM 14
6. EL PROGRAMA DE ATENCIN EDUCATIVA A LAS
PERSONAS CON SORDOCEGUERA Y DISCAPACIDAD MLTIPLE.
25
28
29
45
50
56
SECCIN II
COMPARTIENDO MUNDOS DIFERENTES. RELATOS DE
EXPERIENCIAS PEDAGGICAS
JACOBO: Explorando mi mundo.
Colectivo CAM 14
BERNARDO: Hblame con las manos
Colectivo CAM 14
MIGUEL NGEL: Explorando por curiosidad
Colectivo CAM 14
89
107
122
CONY: Sobre ruedas, sonriendo a la vida

Colectivo CAM 14
BRICIA: Detallando la vida.
Colectivo CAM 14
KELLY: CAminemos juntos
Colectivo CAM 14
135
147
151
SECCIN III
APRENDIENDO JUNTOS
1. LAS MADRES DE FAMILIA COMPARTEN EN COLECTIVO
LAS EXPERIENCIAS Y SENTIMIENTOS CON SUS HIJOS
QUE PRESENTAN SORDOCEGUERA Y/O DISCAPACIDAD
MLTIPLE.
Colectivo CAM 14
2. TESTIMONIOS INDIVIDUALES DE MADRES DE FAMILIA
Un da en la vida de ALY
CRISTIAN DAVID ESPINOZA ANDRADE
Victoria Violeta Espinoza Andrade
CONCEPCIN DAZ CASTELLANOS
Geraldina Paula Castellanos Barroso.
3. HACIENDO CAMINO. REFLEXIONES DEL COLECTIVO
DEL CAM 14
163
191
191
198
206
214
PALABRAS FINALES
Clara Lourdes Meza Garca
218
REFERENCIA BIBLIOGRFICA
224
PRLOGO
17
lo largo de estos aos se ha observado un incremento mundial

de la poblacin en situacin de discapacidad. Los pases latinoamericanos hemos podido evidenciar de manera sistemtica este
crecimiento a partir de las encuestas y/o cuestionarios llevados a cabo
por distintos pases a inicios del siglo XXI. Celebro la realizacin de los
mismos debido a que sabemos que los cambios en las polticas se generan si contamos con informacin sobre la poblacin, conocemos necesidades y prioridades. Adems, es fundamental, contar con personas
decididas a llevar los cambios en acciones y muchas veces de manera
previa a las polticas.
En Mxico, en el estado de Oaxaca, en el ao 2006 contaban con
informacin estadstica general proveniente del XII Censo General de
Poblacin y Vivienda del ao 2000 que indag sobre la incidencia de la
discapacidad, el tipo y la causa de la misma, as como las caractersticas sociales y econmicas de la poblacin (INEGI, 2000: Glosario, 387)
Pero lamentablemente, no contaban con informacin sobre situaciones
de discapacidad especficas, como la de discapacidad mltiple y sordoceguera. En este contexto, la profesora y madre de una nia sordociega Erndira Santiago Domnguez impulsa junto a profesionales del
Centro de Atencin Mltiple Nmero 14 de Zimatln un plan de accin
tendiente a dar respuestas a la necesidad de educacin de un colectivo
de personas que hasta ese momento era ignorado.
Organismos internacionales como la Organizacin de las Naciones
Unidas, la Organizacin Mundial de la Salud y otros, a travs de sus
acuerdos, convenciones e informes instan a los estados a llevar a cabo
acciones tendientes a asegurar el acceso a servicios educativos, de salud y laborales por parte de las personas en situacin de discapacidad.
El Informe Mundial sobre la Discapacidad (OMS, 2011) seala que la
poblacin con discapacidad que requiere apoyos ms significativos es
la que generalmente tiene menos acceso a los distintos servicios de la
comunidad. Las personas con discapacidad mltiple y con sordoceguera
constituyen, a nivel estadstico, un colectivo de baja incidencia dentro
de la poblacin general de personas en situacin de discapacidad, pero
18
no por ello se deben dejar de lado sus derechos. Es ms, pedagogos

reconocidos sostienen que cuando las poblaciones ms vulnerables acceden a una educacin de calidad podemos inferir que el sistema educativo funciona de una manera adecuada. En Oaxaca este grupo decidido de personas no pens en un nmero inferior con relacin a otras
situaciones de discapacidad, tampoco Erndira propuso algo que sea
de utilidad solo para su hija; juntos pensaron en cada persona con sordoceguera y discapacidad mltiple del estado ahora y en el futuro.
En este libro los autores comparten la experiencia llevada a cabo en
el estado de Oaxaca a partir del ao 2006 referida al trabajo especfico con personas con discapacidad mltiple y sordoceguera. Creo que es
importante destacar que podran haber guardado para s mismos sus
experiencias, sus aciertos y sus intentos; pero dentro de su plan deliberado de mejora de las propuestas educativas y de calidad de vida de las
personas con sordoceguera y discapacidad mltiple decidieron tomar el
desafo y dedicar parte de su tiempo a la escritura de un material de
referencia que puede ser utilizado tanto por profesionales de la educacin como por familias.
En mi opinin este libro, no solo nos brinda material terico de referencia y estrategias pedaggicas sino tambin estrategias referidas
a la gestin dentro de un programa y de una institucin para hacer
que las cosas sucedan. Este grupo de personas decididas a mejorar la
educacin en Oaxaca no se conform con las expresiones no se puede
o por qu?; ellos optaron por la expresin por qu no? y todo lo que
ello implica y a partir de all las oportunidades para las personas con
sordoceguera y discapacidad mltiple comenzaron a efectivizarse.
Delia Gngora
INTRODUCCIN
21
ste libro nace para atender una necesidad social como lo es la

atencin educativa a estudiantes que presentan sordoceguera y
discapacidad mltiple en el valle de Oaxaca. Surge en la Universidad Pedaggica Nacional Unidad 201 a travs de un programa pionero en su gnero que inicia en 2005 y culmina una primera etapa en el
2012, desarrollado en los Centros de Atencin Mltiple (CAM): CAM 01
ubicado en la Ciudad de Oaxaca y de manera colectiva y comprometida
a nivel institucional en el CAM 14 de Zimatln de lvarez, Oaxaca.
Escribir las experiencias pedaggicas fue un proceso lleno de temores y angustias, derivadas de la primera oportunidad para dar a conocer la experiencia gestada a travs de varios aos escolares en las
instituciones de referencia; y, especialmente describirlo desde lo individual a lo colectivo, esto implic el respeto a todas las voces y estilos
de escritura de cada maestr@, personal de apoyo y madres de familia.
Los campos de conocimientos abordados en este libro giran sobre
dos condiciones de vida: la sordoceguera y la discapacidad mltiple; enfocados en las experiencias pedaggicas generadas a partir de la intervencin que el docente y la institucin desarroll mediante el acompaamiento profesional que se tuvo en el proceso.
Los relatos pedaggicos que contiene este libro, estn dirigidos especialmente a profesores que trabajan con estudiantes que presentan
sordoceguera o discapacidad mltiple, as tambin a padres-madres de
familia que tengan hij@s con estas condiciones de vida, a estudiantes
que se forman como licenciados en educacin especial y a personas
interesadas en conocer y aprender sobre estas experiencias.
Con el deseo de hacer de este ejercicio una obra didctica, se estructura en tres secciones. La seccin I, ofrece brevemente los antecedentes
y caractersticas del programa Atencin educativa a las personas con
sordoceguera y discapacidad mltiple y su llegada al CAM 14. Asimismo
los aspectos generales y las causas ms frecuentes que las generan.
22
En la seccin II, la obra aborda seis relatos de experiencias pedaggicas generadas durante la realizacin del programa, entre las cuales
encontramos: Jacobo: Explorando mi mundo, Bernardo: Hblame
con las manos, Miguel ngel: Explorando por curiosidad, Cony: Sobre ruedas, sonriendo a la vida, Bricia: Detallando la vida; y Kelly:
Caminemos juntos.
En la seccin III se narran las experiencias y sentimientos de las
madres de familia las cuales fueron compartidas en colectivo, presentando tres testimonios: Un da en la vida de Aly, Cristian David Espinoza Andrade y Concepcin Daz Castellanos. Enseguida, el colectivo de
maestr@s y personal de apoyo del CAM 14 nos muestra sus reflexiones
del proceso vivido a travs del desarrollo y gestin del programa ya
mencionado.
Por ltimo en las palabras finales se explicitan los derechos de las
personas con sordoceguera y discapacidad mltiple, enfatizando que la
inclusin adems de brindar espacios en el aula, debe ofrecer entornos
propicios para el desarrollo integral como personas.
El libro aborda conocimientos poco difundidos como experiencias
docentes, ya que muchas veces lo que l@s maestr@s realizan en el aula
no se recupera de manera escrita. El haberlo realizado encierra un reconocimiento para quienes se atrevieron a escribirlo, sin embargo, no
dudamos que presente limitaciones, entre ellas el no haber recuperado
todas las experiencias pedaggicas que a travs del programa se desarrollaron.
SECCION I
ASPECTOS GENERALES DE LA SORDOCEGUERA,
LA DISCAPACIDAD MLTIPLE Y ANTECEDENTES
25
1. QU ES LA SORDOCEGUERA Y
LA DISCAPACIDAD MLTIPLE
En este apartado, se abordar lo que se entiende por sordoceguera
y discapacidad mltiple, los tipos y causas de la sordoceguera, as como
los efectos que genera en las personas que estn privadas de los sentidos de la visin, la audicin y lo que se requiere para atenderlas.
La sordoceguera es una discapacidad sensorial nica que combina
la prdida de la visin y la audicin. No necesariamente significa prdida total de ambos sentidos. Algunas personas sordociegas van a ser
puras, es decir, totalmente sordas y ciegas, mientras que otras van a
ser capaces de ver y escuchar un poco.
Se considera a la discapacidad mltiple como una condicin de
vida de una persona que presenta una o varias alteraciones sensoriales, ya sea a nivel visual, auditivo, tctil, olfativo, gustativo, que pueden ir acompaadas de problemas fsicos, intelectuales, emocionales o
de aprendizaje. Tambin, se pueden ver afectados otros sistemas, tales
como el vestibular (equilibrio) y el propioceptivo (posicin del cuerpo).
La diversidad de retos que presenta la persona puede tener un efecto
definitivo en el funcionamiento y el desarrollo del individuo (Helm, J.M, y
Simeonsson, R.J., s/f).
La sordoceguera y la discapacidad mltiple constituyen una condicin de vida ms de los seres humanos, una forma particular de oler,
tocar, saborear, escuchar, ver, sentir y aprender del mundo en el que
vivimos, lo cual desarrolla al mximo el nivel sensitivo en las personas
que la presentan.
lvarez Reyes (2004), Alsop (1993), la Asociacin de Sordociegos
de Espaa (ASOCIDE, 2010) y la Asociacin Espaola de Padres de Sordociegos (APASCIDE 2010), coinciden en sealar que la sordoceguera
genera en las personas problemas de comunicacin nicos y necesidades especiales, porque la informacin visual y auditiva est fuera de su
alcance; esto los lleva a no percibir de manera global lo que sucede en
26
su entorno, y por lo tanto a no interesarse y desenvolverse en el mismo.

En particular, su comprensin del mundo llega hasta donde se extienden sus manos, es decir, va a depender de qu y a quin puedan tocar.
Esta falta de conocimiento de lo que ocurre y se dice en su entorno
inmediato, genera en las personas sordociegas y con discapacidad mltiple cambios radicales en sus vidas, tanto en lo social y cultural, como
en su aprendizaje. lvarez Reyes (2006) refiere que:
Como consecuencia de la incomunicacin y desconexin con
el mundo que la privacin sensorial genera en las personas sordociegas, stas presentan una serie de dificultades, que se manifestarn, de acuerdo a sus caractersticas, en la comunicacin, en
el acceso a la informacin, a la educacin, a la capacitacin profesional, al trabajo, a la vida social y a las actividades culturales.
Por otra parte McInnes y Treffry (1998), hacen alusin a una serie
de consecuencias generadas en la persona a partir de la privacin de
esas dos prdidas sensoriales:
* Carece de la habilidad de comunicarse claramente con su entorno.
* Percibe su mundo de forma distorsionada.
* Carece de la capacidad de anticipar sucesos futuros o el resultado de sus acciones.
* Se ve limitado a reaccionar emocionalmente ante eventos externos.
* Tiene problemas mdicos que puedan dar lugar a retrasos en
el desarrollo.
* Es percibido equivocadamente como retrasado o perturbado
emocionalmente.
* Se ve forzado a desarrollar estilos de aprendizaje individualizados para compensar sus mltiples deficiencias.
* Tiene dificultades para establecer y mantener relaciones interpersonales.
Es importante tener presente que la combinacin de estas dos prdidas sensoriales afecta considerablemente su:
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* Movilidad.
* Capacidad de aprendizaje.
* Capacidad de relacin y comunicacin con los dems.
* Capacidad de acceso a la informacin.
* Nivel de autonoma personal.
* Capacidad de trabajar.
De lo que se ha expresado y de la experiencia que se ha tenido, al
desarrollar un programa de atencin a las personas con sordoceguera
en el valle de Oaxaca, requerir de servicios especializados, personal capacitado para su atencin, sus formas y procedimientos especiales de
comunicacin, para as, hacer frente a las actividades de la vida diaria.
Por ende, de una educacin individualizada.
Se requiere de un mediador quien establece un vnculo de uno a
uno, y facilita el acceso a la persona sordociega con su entorno. Brindando la oportunidad de comunicarse, aprender, trabajar, socializar, y
realizarse en la vida. Ello permite que asistan como estudiantes a una
escuela, disfruten la naturaleza, tengan amigos, hagan bromas, asistan
a lugares pblicos, participen en eventos sociales, entre otros; esto depende del grado de discapacidad y de la adquisicin de la misma.
28
2. ORIGEN DE LA SORDOCEGUERA
Esta discapacidad puede ser de dos tipos: congnita y adquirida. La

Sordoceguera Congnita, se denomina de sta forma cuando la persona nace con sordoceguera, es decir, cuando la adquiere en alguna de
las etapas de la gestacin en el vientre de la madre o a muy temprana
edad, antes de la adquisicin del lenguaje, en el estadio presimblico.
Su situacin se complica por el hecho de que pueden darse problemas
adicionales que afecten a su personalidad o conducta. Tales complicaciones reducen an ms sus posibilidades de aprovechar cualquier
resto visual o auditivo. Este grupo de personas con sordoceguera congnita es variado y complejo, debido a los diferentes factores que determinan las caractersticas individuales generadas por cada uno de
los dficits (tipo y grado de prdida, momento en que aparece, nivel
madurativo y de comunicacin, existencia o no de otras limitaciones
fsicas o sensoriales). La labor de quienes atienden a estas personas es
la de construir el mundo en su mente.
Por otra parte la Sordoceguera Adquirida, se denomina as cuando las personas la adquirieron en el transcurso de su vida, posterior
a la adquisicin del lenguaje, es decir no nacieron con las limitaciones
propias de la discapacidad. En efecto, las personas con Sordoceguera adquirida han tenido ya experiencias visuales y/o auditivas; y han
adquirido diversos conocimientos. Tienen una clara conciencia de la
prdida sensorial porque han perdido el sentido en el que se apoyaban
antes, o bien, han perdido ambos a la vez. Quienes trabajan con ellas
tienen la labor de reconstruir un mundo ya conocido.
Existen diversas causas que generan la sordoceguera o discapacidad
mltiple. Se explican a continuacin slo aquellas que tienen que ver
con los relatos de experiencias que sern presentados en la seccin II
de este libro.
29
3. ALGUNAS CAUSAS QUE GENERAN LA SORDOCEGUERA

Y/O LA DISCAPACIDAD MLTIPLE.
Erndira Santiago Domnguez / Colectivo CAM 14
A. RETINOPATA DEL PREMATURO (RP).
A partir de consultar a Moss Kate (1998), Toledo M. J., Gauna C. A.,
Clementel C. E., Dra. Denegri L. N. (Diciembre 2006). Serra C. A. (1999).
Ruiz C. R. (2003). Se plantean algunos datos sobre la Retinopata del
Prematuro (RP)
Definicin
Ocurre en algunos bebs que nacen prematuramente, es decir, antes de completar las 37 semanas de gestacin. La RP es el desarrollo
anormal de los vasos sanguneos en la retina y comnmente comienza
durante los primeros das de vida, pudiendo progresar rpidamente y
causando ceguera en cuestin de semanas. Esto sucede debido a que el
ojo se desarrolla rpidamente durante las semanas 28 a la 40 de gestacin. No todos los bebs que nacen prematuramente padecen de RP,
es importante que a todos estos bebs se les haga un examen de retina.
Causas
Los factores responsables de la RP son: el peso bajo al nacer y el periodo de gestacin, la anemia, transfusiones de sangre, dificultad respiratoria, hipoxia (falta de oxgeno en sangre), ventilacin mecnica y
las convulsiones.
Factores de riesgo
La prematurez, (cuando ms pequeo es el recin nacido ms inmadura es la retina), el bajo peso y la oxigenoterapia (mtodo para proporcionar oxgeno a nivel de sangre) utilizada para el tratamiento de
distintas patologas neonatales. La administracin de esta ltima debe
ser monitoreada con el fin de evitar reiterados o frecuentes episodios
de hipoxia / hiperoxia (saturacin de oxgeno), para lo cual se dispone
de la gasometra arterial y la monitorizacin de la oximetra de pulso.
30
Sntomas
Moos Kate (1998) presenta las 5 etapas de la retinopata del Prematuro1 que se usan para describir el progreso del padecimiento:
1. Lnea de demarcacin (lnea en donde los vasos normales y anormales se encuentran).
2. Pliegue interetinal (elevacin sobre la retina resultado del crecimiento anormal de los vasos).
3. Pliegue con proliferacin extraretinal fibrovascular (la elevacin
crece y se extiende hacia el vtreo).
4. Desprendimiento subtotal de la retina (el desprendimiento parcial de la retina).
5. Desprendimiento total de la retina.
Diagnstico
Primera atencin por oftalmlogo, dentro de 56 das desde el nacimiento. Se debe realizar el examen de fondo de ojo al 100% de los
nios prematuros con menos de 1.750 Kilogramos de peso al nacer y/o
menores de 32 semanas de gestacin, a las 4 semanas de vida.
Prevencin
La incidencia de Retinopata del Prematuro es elevada (incluso en
aquellos lugares con buen nivel de salud), teniendo en cuenta que es
una patologa evitable. Uno de los medios para lograrlo es mediante el
monitoreo de la saturacin de oxgeno.
Existen en la actualidad una serie de recomendaciones para el control de la saturacin de oxgeno ptima en prematuros. El Comit de
estudios feto neonatales y la SAP (Sociedad Argentina de Pediatra)
aconsejan que en aquellos recin nacidos de menos de 1.200 Kilogramos o de 32 semanas el nivel de saturacin debe ser entre 88 a 92%,
y en aquellos de ms de 1.200 Kilogramos o 32 semanas los valores
deberan ser entre 88 a 94%. stas medidas junto con otras se pretenden contribuyan al descenso de esta causa de ceguera en la infancia
prevenible.
Etapas tomadas de: Vaughan, Daniel C. et al, 1995. General ophthalmology, Edicion XIV.
Appleton & Lange, Stanford, Connecticut.
1
31
Tratamiento
La Ophthalmology Associates Homepage, (1997) sugiere que el tratamiento para la RP depende de la etapa en la que se encuentre. Las
etapas 1 y 2 no requieren ms que observacin. Dentro de la variedad
de tratamientos para la RP, el ms comn es el tratamiento con lser,
el cual tiene menos efectos adversos locales y sistmicos y proporciona
mejores resultados anatmicos.
La fotocoagulacin con lser se hace para eliminar los vasos anormales antes de que causen el desprendimiento de la retina. El tratamiento de crioterapia se hace colocando un sondeador muy fro fuera
de la pared del ojo y congelando hasta que se forma una bola de hielo en
la superficie retinal. Estas opciones de tratamiento se necesitan hacer
usualmente en nios en Etapa 3 de RP.
El tratamiento de anillo escleral se hace colocando una banda de silicio
alrededor del ecuador del ojo y apretndola para producir un pequeo corte
en el interior. Esto evita que el tejido cicatrizante jale la materia gelatinosa y
la retina, y permita a la retina que contine yaciendo sobre la pared del ojo.
Los infantes a los que se les hace el tratamiento de anillo escleral necesitan
que la banda sea retirada meses o aos despus, ya que el ojo contina creciendo. De lo contrario padecern miopa.
El tratamiento de vitreoctoma requiere hacer varias pequeas incisiones en el ojo para retirar el vtreo y reponerlo con una solucin salina, con el objeto de mantener la forma y la presin en el ojo. Despus
que el vtreo se ha retirado, el tejido cicatrizante en la retina se puede
cortar o pelar, permitiendo a que la retina se relaje y vuelva a yacer
sobre la pared del ojo. Ya que puede tomar semanas para que la retina
se vuelva a adherir, es posible que rasgaduras o vacos puedan ocurrir
lo que usualmente evita que la retina se vuelva a adherir. Si esto sucede el lente del ojo tienen que ser retirado para poder retirar el tejido
cicatrizante. Los anillos esclerales se utilizan usualmente en nios que
estn en la etapa 4 o 5 de RP; y el tratamiento de vitreoctoma se hace
nicamente en la etapa 5.
32
B. SNDROME DE USHER2.
El Sndrome de Usher (SU), es hereditario (gentico), que implica
tanto un trastorno de la audicin como un trastorno progresivo de la
visin llamado Retinitis Pigmentosa. En algunos casos tambin se presentan diversos problemas con el equilibrio.
La prdida auditiva usualmente se presenta en el nacimiento o posterior a ello. Se debe al dao en la habilidad de los nervios auditivos
para transmitir entradas sensoriales al cerebro. Se llama prdida del
odo sensorio-neural.
La prdida de la visin ocasionada por la Retinitis Pigmentosa es
un deterioro de la retina, la cual es una capa de tejido sensitivo a la luz
que bordea la parte posterior del ojo y convierte las imgenes visuales
en impulsos nerviosos en el cerebro, los cuales nos permiten ver y se
manifiesta en la niez, usualmente a la edad de diez aos. La visin
disminuye lentamente con el tiempo, durante la adolescencia se caracteriza por ceguera nocturna y prdida de la visin perifrica.
La retina del ojo humano contiene dos tipos de clulas fotoreceptoras: conos y bastones. Los conos son los responsables de la visin en
condiciones de iluminacin as como de la percepcin de detalles y de
los colores, mientras que los bastones se encargan de la visin nocturna y en condiciones de penumbra y proporcionan percepcin slo en la
gama de grises.
Es en la parte perifrica de la retina donde existe una mayor concentracin de bastones; son estas clulas las que se deterioran en un
primer momento. Debido a la falta de nutrientes los bastones mueren y
comienza a disminuir la capacidad para ver con claridad en penumbra
o en condiciones de escasa iluminacin. Esta prdida de visin conocida como ceguera nocturna suele ser el primer sntoma que manifiestan muchas personas con Sndrome de Usher. Posteriormente, se
deterioran los conos provocando la disminucin de la visin perifrica
2
La informacin que se presenta sobre el Sndrome es retomada de: SOCIEVE (agosto de
2004), Fundacin ONCE. (2011), Cortes Almela et al (2003), Revista Tercer Sentido (Diciembre 2000), Sense Internacional. (2011)
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(restriccin del campo visual) as como la disminucin de la agudeza

visual (incapacidad para percibir detalles).
La extensin y velocidad a la cual la visin se deteriora es extremadamente variable de un individuo a otro, incluso en un mismo individuo el deterioro de la visin no sigue ritmos estables por lo que los
diagnsticos no son precisos.
Causas del Sndrome de Usher
ste Sndrome es causado por una mutacin gentica. Se pasa de
padre a hijo de forma autosomal recesiva, lo cual significa que un nio
debe heredar un gen defectuoso de cada padre para poder desarrollar
el Sndrome de Usher; si el nio hereda slo un gen defectuoso, ser un
portador pero no tendr ningn sntoma. No se sabe hasta hoy por qu
el gen de uno de los progenitores muta.
Factores de Riesgo
Un factor de riesgo es aquello que aumenta la probabilidad de adquirir una enfermedad o afeccin. El nico factor de riesgo conocido
para el Sndrome de Usher es tener padres con el trastorno y/o padres
que porten los genes de ste. Si ambos padres portan el gen anormal,
se tiene una probabilidad del 25% de heredar ambos genes anormales
y por ende desarrollar el Sndrome de Usher.
Sntomas
Los principales sntomas del Sndrome de Usher son la prdida del
odo y de la vista. Algunas personas tienen problemas de equilibrio debido a los problemas del odo interno.
El progreso de la Retinitis Pigmentosa limita la habilidad de la
persona para ver en la luz tenue o en la oscuridad (ceguera nocturna).
Tambin causa que una persona pierda la visin perifrica (lateral)
lentamente con el tiempo (degenerativa irreversible). Eventualmente,
cualquier visin restante es slo un rea pequea con forma de tnel.
Casi todos los que tienen Retinitis Pigmentosa se declaran legalmente
ciegos. No hay forma conocida de predecir cundo o qu tan rpido
perder la visin una persona.
34
Los sntomas y caractersticas de cada tipo incluyen lo siguiente:

Tipo I
* Sordo de nacimiento y recibe poco o nulo beneficio de aparatos auditivos.
* Problemas de equilibrio graves.
* Lento al sentarse sin apoyo.
* Rara vez aprende a caminar antes de los 18 meses de edad.
* La Retinitis Pigmentosa empieza a la edad de 10 aos con
dificultad para ver en la noche y rpidamente progresa hacia la ceguera.
Tipo II
* Nacido con prdida del odo de moderada a grave y puede
beneficiarse con aparatos auditivos.
* Sin problemas de equilibrio.
* La Retinitis Pigmentosa empieza en la adolescencia.
Tipo III
* Nacido con odo normal que se deteriora en la adolescencia y lleva a la sordera de leve a grave en la edad adulta.
* Nacido con equilibrio casi normal.
* La Retinitis Pigmentosa empieza en la adolescencia temprana como ceguera nocturna y lleva hacia la ceguera a la
mitad de la edad adulta
35
CASOS TPICOS DE SNDROME DE USHER

DATOS
USHER TIPO I
USHER TIPO II
EDAD
10 aos
17 aos
USHER TIPO III

30 aos
INICIO DE LA
MARCHA
Retraso en
el inicio de la
marcha.
Inicio de la
marcha a los 18
meses.
No reporta
dificultades.
EQUILIBRIO
Mal equilibrio.
Ningn problema de
equilibrio en la
infancia.
Presenta algunos problemas

de equilibrio.
COMUNICACIN
Naci sordo
profundo.
Usa lengua de
seas.
Retraso en el
habla.
Usa audfonos
todo el tiempo.
Naci con audicin normal y

posteriormente present una
prdida auditiva leve.
Posteriormente requiere el
uso de audfonos, la prdida
auditiva se
incrementa.
PRDIDA VISUAL
Los sntomas
de retinitis
pigmentosa
aparecieron
antes de los 10
aos.
Problemas de
visin nocturna
en la infancia.
Problemas de
visin nocturna a los 20
aos.
Retinitis
pigmentosa
diagnosticada
a los 20 aos.
36
Diagnstico
La prdida del odo se determina con pruebas estndares de odo.
Los problemas de equilibrio pueden detectarse con una prueba llamada electro-nistagmografa (ENG por sus siglas en ingls). En esta prueba el doctor limpia los odos con agua tibia y luego fresca. Esto causa
nistagmos que son movimientos rpidos del ojo que pueden ayudar al
doctor a detectar el trastorno de equilibrio.
Un oftalmlogo le practicar un examen ocular, que probablemente
incluir lo siguiente:
* Prueba de campo visual para revisar la visin lateral.
* Prueba para evaluar la habilidad para ver en la oscuridad.
* Prueba para revisar la sensibilidad al color y contraste.
Si se encuentra algn problema en estas pruebas, se realiza una
electro-retinografa (ERG por sus siglas en ingls). Esta prueba confirma la electricidad emitida por los nervios en la retina. La prueba se
realiza mientras usa unos lentes de contacto especiales y mira a una
luz destellante.
Tratamiento
No hay cura para el Sndrome de Usher. El mejor tratamiento es
identificar el trastorno tan pronto como sea posible y empezar los programas educativos y otros servicios enseguida. Esto ayuda a reducir
los problemas de aprendizaje y comunicacin que pueden resultar de
la prdida del odo y la visin.
Los programas y servicios especficos dependen de la gravedad de
los problemas de odo, visin y equilibrio; y de la edad de la persona
con sus habilidades.
Estas personas requieren de comprensin especial, en el sentido
de que son inestables emocionalmente por razones de que estn conscientes de la graduacin de la prdida del sentido de la vista, que, cada
vez est ms limitado para comprender su entorno. Es importante por
lo tanto el apoyo psicolgico a la familia y el nio para trabajar el duelo
de sta condicin de vida y saber cmo enfrentarlo.
37
C. PARLISIS CEREBRAL INFANTIL (PCI)3

Definicin
Es una lesin irreversible en el sistema nervioso central, que afecta el movimiento y la postura. Con frecuencia se asocia a otras alteraciones como crisis convulsivas, problemas de comunicacin, audicin,
visin y cognitivas.
La definicin ms aceptada y recientemente propuesta por un comit de expertos en 2005 tiene dos partes:
1. Trastorno del desarrollo del tono postural y del movimiento de
carcter persistente (aunque no invariable), que condiciona una
limitacin en la actividad, secundario a una agresin no progresiva, a un cerebro inmaduro.
2. En la parlisis cerebral el trastorno motor estar acompaado
frecuentemente de otros signos y sntomas (sensitivos, cognitivos, lenguaje, perceptivos, conducta, epilepsia) cuya existencia o
no, condicionar de manera importante el pronstico individual
de estos nios.
Causas
Esta lesin se produce por varias causas: partos traumticos, hipoxia (falta de oxgeno) en el parto, embarazos en adolescentes, infecciones maternas, la radiacin, la anorexia, la toxemia (toxicidad en la
sangre), la diabetes materna, tumores cerebrales y causas ligadas a la
pobreza y marginacin como la falta de atencin prenatal y la desnutricin.
Es cada vez ms evidente que la PC puede ser el resultado de la
interaccin de mltiples factores de riesgo y que la causa ltima no
siempre se identifica. Aun as, debe hacerse el esfuerzo de identificar
la causa del trastorno y el tiempo en que la agresin al sistema Nervios
Central tuvo lugar. Entre las causas podemos mencionar:
A partir de la consulta a NICHCY (2003), I. Lorente Hurtado (2011), Carreo R. Orlando
(2011), Weitzman Mariana (abril 2005) se presenta informacin sobre la parlisis cerebral
infantil.
3
38
Prenatal. En algunas formas clnicas (hemiparesia, ataxia): infecciones intrauterinas; procesos vasculares; malformaciones cerebrales
de etiologa diversa; causas genticas, etc.
En esta etapa es la causa ms frecuente de PC en nios a trmino;
sobre todo la parlisis cerebral no es una enfermedad o un Sndrome
concreto y bajo este trmino se agrupa un conjunto heterogneo de
nios con trastornos de causa y pronstico diferentes que tienen un
denominador comn que los define. Aunque no tenemos registros fiables de la incidencia de PC en nuestro pas, la incidencia en los pases
desarrollados permanece estable desde los aos 50 en alrededor de:
2-3 por mil recin nacidos vivos, acorde a los datos de los registros Europeos (Surveillance Cerebral Palsy Europe SCPE 2002) y americanos
(MAADDSP, Winter S, et al. 2002).
Segn datos del registro europeo la incidencia de PC en los nios
de peso inferior a 1.500 kilogramos es 70 veces superior a la de los
nios de peso mayor a 2.500 kilogramos, aunque muy recientemente
(2006) se ha publicado una tendencia a la disminucin de la incidencia
de PC en el grupo de nios de peso comprendido entre 1.000 y 1.500
kilogramos,
Perinatal. Hemorragia cerebral (asociada sobre todo a prematuridad y bajo peso), encefalopata hipxico-isqumica, trastornos circulatorios (shock neonatal y/o circular del cordn umbilical), infecciones
(sepsis o meningitis) y trastornos metablicos (hipoglucemia, etc.).
Postnatal: responsables de menor a 10% casos de PC como meningitis o sepsis graves, encefalitis, accidentes vasculares (malformaciones vasculares, ciruga cardiaca), traumatismos, bronco aspiracin,
etc.
Tipos
Hay tres principales tipos de parlisis cerebral:
39
* Parlisis cerebral espstica es una condicin en la cual hay

demasiado tono muscular o msculos apretados. Los movimientos son tiesos, especialmente en las piernas, brazos y/o
espalda. Los nios con esta forma de parlisis cerebral mueven las piernas torpemente, girando o en salto de tijera mientras tratan de caminar. Esta forma de parlisis cerebral es la
ms comn.
* Parlisis cerebral atetoide (llamada tambin parlisis cerebral
discintica) puede afectar los movimientos del cuerpo entero.
Esta forma de parlisis cerebral tpicamente involucra lentos
movimientos incontrolados y un bajo tono muscular, que causa dificultades para la persona al tratar de sentarse en forma
derecha y caminar.
* Parlisis cerebral mixta es una combinacin de los sntomas
descritos ms arriba. Un nio con parlisis cerebral mixta
tiene tonos musculares altos y bajos. Algunos msculos son
demasiado apretados (espsticos), otros demasiado sueltos
(flcidos), creando una mezcla de rigidez y movimientos involuntarios.
Otras palabras usadas para describir los diferentes tipos de parlisis cerebral incluyen:
* Diplegia significa que slo las piernas son afectadas.
* Hemiplegia la mitad del cuerpo (como el brazo y pierna) es
afectada.
* Quadriplegia ambos brazos y piernas son afectados, a veces
incluyendo los msculos faciales y el torso.
Diagnstico
Es preciso recordar que el diagnstico completo, que abarca todos los factores implicados: etiologa, tipo de trastorno
motor, grado de afectacin y trastornos asociados, es un proceso en el tiempo y requiere de pruebas especficas para su despistaje. Por ltimo, es fundamental plantearse un diagnstico
diferencial.
40
Los signos tpicos de PC, como: hipotona, espasticidad y

distona, pueden estar presentes en otras condiciones, que incluyen: errores congnitos del metabolismo, enfermedades degenerativas, trastornos neuro-musculares y neoplasias.
El diagnstico diferencial se basa sobre todo en asegurar
que se cumplen los tres requisitos fundamentales de la definicin de PC (trastorno permanente, de origen cerebral y no
progresivo) y se plantea fundamentalmente con:
* Trastorno transitorio del tono.
* Trastorno del tono de origen no cerebral.
* Enfermedades degenerativas.
Trastorno transitorio del tono
Algunos nios con antecedentes de riesgo presentan en algunas exploraciones en la poca del lactante, signos de trastorno motor comparable a los nios con PC, pero la evolucin
muestra la resolucin del trastorno motor entre los 9 y 18
meses. La diferencia fundamental con la PCI es la variacin en
exploraciones sucesivas y que el trastorno motor no interfiere
con la funcin distnica de extremidades superiores, que desaparece al inicio de la manipulacin o hipertona de extremidades inferiores que desaparece cuando se inicia el desplazamiento.
Debe realizarse un seguimiento de los nios que han presentado un trastorno transitorio del tono; porque, aunque muchos
nios se normalizan o persisten slo signos blandos de torpeza
motora, entre un tercio y dos tercios de estos nios evolucionan a trastornos de la esfera cognitiva; dficit cognitivo; TDAH
(Trastornos de Dficit de Atencin con Hiperactividad); trastornos especficos de aprendizaje, entre otros.
Tratamiento
Los nios con parlisis cerebral tpicamente pueden necesitar diferentes tipos de terapia, incluyendo:
41
* Terapia fsica: ayuda al nio a habilitar y desarrollar msculos ms fuertes en piernas y cuerpo. Por medio de sta,
el nio trabaja en destrezas tales como, rodar su cuerpo,
sentarse, caminar y mantener el equilibrio.
* Terapia ocupacional: ayuda al nio a desarrollar destrezas
motoras finas, tales como vestirse, comer, escribir, entre
otras Actividades Diarias de la Vida Humana (ADVH).
* Terapia del habla-lenguaje: ayuda al nio a desarrollar
destrezas para la comunicacin. El nio puede trabajar en
particular en el habla, que podra ser difcil debido a problemas con el tono muscular de la lengua y garganta.
Otros apoyos que ayudan al nio en su habilitacin pueden
ser variedad de equipos especiales como: aparatos ortopdicos, pueden ser usados para mantener el pie en su lugar cuando
el nio est de pie o camina; tablillas hechas a las necesidades y condiciones pueden dar apoyo y ayuda al nio. Tambin
hay disponibles una variedad de equipos y juguetes adaptados
para ayudarlos a jugar y divertirse mientras hacen trabajar sus
cuerpos. Actividades tales como nadar o equitacin pueden
ayudar a fortalecer los msculos ms dbiles y relajar aqullos
que estn ms apretados.
Siempre se estn desarrollando nuevos tratamientos a veces ciruga u otros medicamentos pueden ayudar a disminuir
los efectos de la parlisis cerebral, aunque no hay cura para tal
padecimiento.
D. SNDROME DE WEST (SW)4

El Sndrome de West (SW) o Sndrome de los espasmos infantiles
es una encefalopata (alteracin cerebral) epilptica de la infancia, graArce Portillo E, Rufo Campos M, Muoz Cabello B, Blanco Martnez B, Madruga Garrido M,
Ruiz Del Portal L, et al. (2011), Fundacin Sndrome de West. (2011), Avils lvarez Adela,
Pimentel Gonzlez Tania, Debesa Fernndez Ral, Carbonell Perdomo Demetrio. (2002).
4
42
ve y poco frecuente, que debe su nombre a William James West (17931848), mdico ingls que describi por primera vez el cuadro (presente
en su propio hijo). Se caracteriza tpicamente por tres rasgos: espasmos
epilpticos, retraso del desarrollo psicomotor y Electroencefalograma
con un trazado caracterstico de hipsarritmia (movimientos variados
asimtricos).
Los nios con SW suelen manifestar la enfermedad entre los 3 y 6
meses de edad, aunque en ocasiones esto ocurre hasta los dos aos.
El SW siempre genera algn grado de retraso global en el desarrollo
infantil y, a pesar de que el conocimiento sobre l ha mejorado considerablemente, todava hay casos en los que no se diagnostica a tiempo,
ante todo cuando los sntomas son leves (las convulsiones se pueden
confundir con clicos o dolor abdominal) o debido a la falta de experiencia por parte de los padres y el mdico especialista que lo trata.
Origen y clasificacin
El grupo de trabajo para la Clasificacin y Terminologa de la Liga
Internacional contra la Epilepsia (ILAE) clasifica al SW, segn su etiologa, en sintomtico y criptognico.
Se denomina SW sintomtico al cuadro debido a una o varias lesiones estructurales cerebrales identificables, mientras que se reserva el
trmino criptognico para los casos en los que se supone dicha lesin
pero no se consigue evidenciar o localizar. La ILAE no admite la existencia de casos idiopticos (sin causa, y por lo tanto, sin lesin estructural), aunque varios autores han publicado algn caso que incluyen en
esta categora. El SW sintomtico es el ms frecuente, ya que la medicina moderna consigue encontrar en muchos casos la lesin estructural
causante del cuadro.
Otra clasificacin muy empleada es la que habla de Sndrome de
West primario (el que aparece antes de los tres primeros meses de
vida), secundario (a partir de los 7-8 meses) y tardo (a partir de los
dos aos, siendo el primero de mejor pronstico).
Las causas pueden ser prenatales, perinatales y postnatales; estn
asociadas a una infinidad de patologas y Sndromes.
43
Cuadro clnico
Espasmos epilpticos: Son contracciones bruscas, bilaterales y normalmente simtricas de la musculatura del cuello, tronco y extremidades, que se suelen acompaar de prdida de conciencia. Pueden ser
espasmos en flexin (cabeceo o encogimiento de hombros), en extensin o mixtos (abduccin y aduccin). Pueden aparecer diferentes tipos de espasmos en el mismo paciente o durante una crisis, aunque
en general se consideran de pronstico reservado las crisis en las que
predominan los espasmos asimtricos. Los espasmos rara vez se presentan aislados: suelen ocurrir en forma de salva (una forma explosiva
de los espasmos, tpicamente al despertarse, o antes de dormirse) y son
muy poco frecuentes durante el sueo. A veces los espasmos se acompaan de sntomas vasovagales (sudoracin, enrojecimiento facial). Se
consideran desencadenantes de una crisis de espasmos el hambre, la
excitacin, una temperatura elevada o estmulos tctiles o sonoros.
Retraso psicomotor
Es comn, incluso antes de la aparicin de los espasmos, la deteccin de un grado variable de retraso psicomotor. Se evidencia a edades
tempranas, con signos como la prdida de capacidad de seguimiento
visual, disminucin del reflejo de prensin, hipotona muscular (flacidez), hemiplejia (alteracin simtrica de la movilidad en dos extremidades) o tetraplejia (en cuatro).
Alteraciones del EEG (Electroencefalograma)
Los hallazgos electroencefalogrficos ms especficos del SW son el
enlentecimiento y la desorganizacin de la actividad elctrica cerebral,
en forma de trazado catico con mezcla de puntas y ondas lentas independientes. A este patrn caracterstico se le denomina hipsarritmia.
Diagnstico
Las manifestaciones clnicas suelen ofrecer una importante pista
diagnstica en la mayora de los casos. De cualquier manera cualquier
nio con manifestaciones epileptiformes debe realizarse un EEG, siendo sta la prueba diagnstica esencial para la confirmacin del Sndrome. Otros cuadros con los que se puede confundir son:
44
* Clico del lactante.

* Mioclona benigna de la infancia temprana (movimientos involuntarios bruscos y de corta duracin de uno o varios grupos
musculares, generados en el sistema nervioso central).
* Reflujo gastroesofgico.
* Epilepsia mioclnica del lactante.
* Encefalopata mioclnica precoz.
* Sndrome de Ohtahara (se presenta en los recin nacidos, en los
primeros tres meses de vida, se caracteriza principalmente por
crisis tnicas y tambin pueden presentar convulsiones).
Pronstico
Este Sndrome tiene, en general, difcil pronstico. El 90% de los casos presentan un retraso psicomotor importante, con limitaciones motoras y rasgos de personalidad autista. Tiene una mortalidad del 5%,
y casi la mitad de los casos pueden desarrollar otros Sndromes epileptiformes (convulsiones de diferentes formas), como el Sndrome de
Lennox-Gastaut. Son de mejor pronstico las variedades idiopticas o
criptogenticas (de causas desconocidas), y peor en los casos ms sintomticos. El grupo de nios con West y Down es de mejor pronstico.
Tratamiento
Frmacos. El nio con este Sndrome debe estar medicado de acuerdo al tratamiento sealado por el especialista.
mbito educativo
En cuanto se da el diagnstico, es necesario que asista a un centro
educativo especial, donde cuenten con programas o proyectos que le
permita desarrollar capacidades de manera integral, para facilitar una
adaptacin funcional a sus diferentes contextos, as como a expresar
sus emociones.
mbito Afectivo
En un principio son nios con dificultad para expresar sus emociones, pero esto no quiere decir que no las sientan, los padres pueden
manifestar que es indiferente, por esta razn, es necesario establecer
programas de casa que estimule la comunicacin y la expresin emocional.
45
4. ANTECEDENTES DEL PROGRAMA DE ATENCIN

EDUCATIVA A LAS PERSONAS CON SORDOCEGUERA
Y DISCAPACIDAD MLTIPLE EN EL ESTADO OAXACA
Una historia personal
El nacimiento de Alitzel Pinzn Santiago (Aly) en el ao de 1997
marc el origen de lo que hoy conocemos como Programa de Atencin
Educativa a las Personas con Sordoceguera y Discapacidad Mltiple en
Oaxaca.
Aly naci con la condicin nica de vida: la sordoceguera (SC), discapacidad que no fue detectada por los mdicos, ni en el momento de
su nacimiento, ni durante los primeros das posteriores al mismo. La
ausencia del diagnstico de las consecuencias del nacimiento prematuro de Aly, a los 27 semanas de gestacin, implic privarla de proporcionarle oportunamente las primeras atenciones mdicas y educativas
especializadas, lo que se hizo evidente para los padres de Alitzel despus de los cuatro meses de nacida, como refiere la madre de Aly, no
responda a ciertos estmulos, entonces empezamos a preocuparnos, pero
quizs, hasta cierto punto tarde, porque su situacin ameritaba atencin
desde su nacimiento.
Cuando los padres de Aly se percataron de sus necesidades de atencin, emprendieron la bsqueda de atencin mdica en la regin de la
costa, su lugar de residencia en ese momento, en la que no encontraron
mdicos especialistas o centros especializados que brindaran atenciones para Aly, por ello, decidieron trasladar su residencia a la ciudad de
Oaxaca, con la expectativa de proporcionarle atencin de especialistas
que pudieran aportar un diagnstico sobre el nivel de los restos auditivos que presentaba y con ello facilitar su tratamiento o atencin educativa. En el momento de establecer su residencia definitiva en Oaxaca
ya haban transcurrido 3 aos.
Aproximadamente, en el mismo ao 2000, se comentaba la construccin del Centro de Rehabilitacin Infantil Teletn (CRIT) en la ciudad de Oaxaca, lo que represent para sus padres una esperanza de
que ah podra recibir la atencin adecuada, la cual no se cumpli, de-
46
bido que en el proyecto de los CRIT est ausente la atencin a personas

con sordoceguera.
Conforme transcurra el tiempo, la nia requera atencin ms especializada de acuerdo a su condicin, asimismo fue evidente la ausencia de instituciones educativas pblicas o privadas- en la ciudad
de Oaxaca o en los estados circunvecinos, que cubrieran los requerimientos y necesidades vitales de Aly, es decir, las necesidades de las
personas con sordoceguera y/o discapacidad mltiple.
El recorrido de los padres de Aly en bsqueda de instituciones pblicas y privadas que ofrecieran atencin a personas con Necesidades
Educativas Especiales (NEE) evidenci las condiciones que prevalecen:
* La inexistencia de personal especializado en los Centros de
Atencin Mltiple (CAM) para atender los casos especficos
de discapacidad severa, como la condicin que presenta Aly.
Esta circunstancia de los CAM se sustenta en la afirmacin
siguiente:
en los ltimos aos, en algunos Centros se
han rechazado a nios y nias con discapacidad
severa o mltiple, con el argumento de que por
sus caractersticas no pueden acceder al currculo bsico. Como consecuencia, al no ser aceptados en un servicio escolarizado de educacin
especial, estas nias y nios se quedan, prcticamente, sin opcin educativa, quedando la responsabilidad en los padres, que tampoco estn
capacitados para darle la atencin adecuada a
stos; por tal razn, tratan de buscar alternativas educativas para sus hijos fuera de la escuela
pblica. (SEP, 2004)
* La carencia de un programa de formacin bsica sobre la sordoceguera y discapacidad mltiple
47
El reconocimiento de la ausencia de oportunidades de atencin

para Aly incidi en la decisin que tom su mam en el ao 2004 de
trasladarse a Canad con ella y con Inno (una joven con un apoyo incondicional para con Aly), para recibir entrenamiento sobre sordoceguera
y as desarrollar la intervencin educativa con ella. Permanecieron en
Canad aproximadamente un ao, periodo en el que se vincularon con
el Provincial Outreach Program For Students With Deafblindness. B.C.
Canad y con la escuela de ciegos de la Habana, Cuba.
Es importante destacar que otra de las condiciones que favorecieron la realizacin de este entrenamiento en Canad fue el apoyo de la
Unidad 201-Oaxaca de la Universidad Pedaggica Nacional, espacio
laboral de la mam de Aly, donde desarrolla actividades acadmicas.
El compromiso personal de la madre incluy desde el principio, que al
regreso de la capacitacin iniciara la implementacin de un proyecto
en el que, desarrollara acciones para otras personas con discapacidad,
poniendo en prctica lo aprendido con su hija en Canad.
La historia socio-educativa
En el ao 2004 localiz, a travs de la internet, una institucin dedicada a la atencin de nios y jvenes sordociegos: Asociacin Mexicana
Ann Sullivan A. C. (ASOMAS) que funciona en el D.F., Mxico, y que representa en la Repblica mexicana una de las escasas posibilidades de
atencin a las personas con sordoceguera (SC) y discapacidad mltiple
(DM). La propia Secretara de Educacin Pblica (SEP) reconoce que
la poblacin con discapacidad severa o mltiple no ha sido atendida en
Mxico.
Para el ao 2005, la madre de Aly visita por primera vez a ASOMAS
y el Centro de habilitacin para invidentes (CHIPI-Hilton Perkins) quienes tambin atienden a personas con SC; a partir de este momento, se
inici un trabajo en colaboracin con esas instituciones con el fin de
continuar la formacin especializada, por una parte para atender a su
hija, y al mismo tiempo para recuperar y plantearles la idea de colaborar en la atencin a las personas que presentan necesidades semejantes, para brindarles una adecuada atencin a sus hijos. A partir de esta
idea, la madre plante crear las condiciones necesarias para apoyar
48
de manera directa a las personas que requieren de una atencin especial, por lo que la tarea inmediata que realiz, fue identificar a nios y
nias que estn en las mismas circunstancias, encontrando mediante
un diagnstico poblacional a 2 nios con SC y 4 con DM en la ciudad de
Oaxaca.
Con esta primera etapa, Etapa I: Local-Piloto, se inici el programa de atencin, y consisti en el desarrollo de un diagnstico informal o diagnstico incipiente y se realiz con la participacin de ASOMAS-CHIPI-HILTON PERKINS-CAM 32 y 14 de los Valles Centrales de
Oaxaca.
En la siguiente etapa, Etapa II: Extensivo, se implement un Diagnstico Formal y de colaboracin con el Programa de Fortalecimiento
a la Integracin Educativa de la Educacin Especial (PFEEIEE) en ocho
zonas escolares del nivel de Educacin Especial dependientes del Instituto Estatal de Educacin Pblica de Oaxaca (IEEPO), que se ampli
en la Etapa III: Extensivo estatal, en la que se incorporaron ms instituciones del estado.
Adems de las actividades de diagnstico en las tres etapas arriba
mencionadas, se plantearon e implementaron acciones de formacin
en intervencin con personas sordociegas con retos mltiples: En la
etapa I, se realizaron actividades de formacin en la ciudad de Oaxaca,
a travs de dos seminarios con la participacin del personal docente
del CAM 14 y 32 y, una Asociacin Civil; paralelamente la asociacin
Hilton Perkins realiz una evaluacin nacional a travs de dos consultoras en ASOMAS; tambin se realizaron dos seminarios en la ciudad
de Mxico, D. F. y se desarrollaron asesoras de acompaamiento con
los participantes. En la etapa II de formacin, se implementaron: una
evaluacin por parte de la Hilton Perkins, tres consultoras en el estado
(Ext-Nal), un curso en el D. F.; una consultora en EUA, un curso estatal
abarcativo, tres consultoras en el D. F. y una asesora de acompaamiento. En la etapa III, es en donde se hace ms extensivo el programa
en otros sectores como un plan estatal piloto.
La implementacin del Programa educativo en la escuela pblica de
Oaxaca, se desarroll de la siguiente manera: en la Etapa I: participaron el
CAM 32, el CAM 14, un Jardn de Nios de la Zona Escolar 03 y una Asociacin Civil; en la Etapa II: Implementacin Control, participaron el CAM 14
49
y el CAM 01. En la Etapa III: Formalizacin de la implementacin estatal, el

Programa extendi su cobertura.
En sntesis, este Programa educativo se integr inicialmente con
tres tipos de acciones: 1) de diagnstico, 2) de formacin en intervencin con personas sordociegas, y 3) de implementacin en la escuela
pblica. Es preciso mencionar que es un programa pionero que ha ido
cobrando presencia y existencia a partir de la identificacin de la carencia en el estado de Oaxaca, con la participacin decidida de una institucin educativa pblica que brinda la atencin a la poblacin con SC
y DM.
Historial institucional
Con la reincorporacin de la mam de Aly a las actividades acadmicas de la UPN-201, en el ao 2006, se comienza a generar de manera
formal el Programa para la atencin educativa para personas con Sordoceguera y Discapacidad Mltiple en Oaxaca, y su implementacin se
inicia en 2 CAM de Oaxaca: CAM 32-Zaachila y CAM 14-Zimatln.
En el siguiente ao, la mam de Aly, animada con la experiencia
previa, logra establecer el vnculo con la Direccin de Educacin Elemental del IEEPO, SEP, ASOMAS, CHIPI y Hilton Perkins para formalizar la colaboracin entre estas instituciones a travs de un Programa
de atencin a esta poblacin, estableciendo que los propsitos de dicho
programa son:
* Establecer una vinculacin con instituciones internacionales
para la actualizacin sobre las discapacidades de SC y DM.
* Implementar la formacin a travs de seminarios sobre sordoceguera y discapacidad mltiple con distintos profesionales
que atienden a personas con discapacidad.
* Constituir un equipo de docentes con una formacin especfica en la prctica de la atencin a la personas con SC y DM, que
les permita formarse como asesores tcnico pedaggicos especializados y ofrecer servicios a distintos sectores o niveles
socioeducativos.
50
5. CMO LLEGA EL PROGRAMA DE SORDOCEGUERA Y

DISCAPACIDAD MLTIPLE AL CAM 14
Colectivo Cam 14
No todos aprendemos de la misma forma, tampoco llegamos a las
metas con la misma facilidad. No todos somos capaces de lo mismo, ni
deseamos las mismas cosas, por muy buenas que sean. Y no todos llegamos a este mundo bajo las mismas condiciones vitales o con todas las
herramientas disponibles, aqu es donde encontramos a personas con
discapacidad mltiple y sordociegas.
Brindar una respuesta pertinente a las necesidades educativas de
estos nios supone un serio desafo profesional. En primer lugar, es
preciso abandonar las consideraciones paternalistas que se tienden
a establecer con ellos y adoptar una postura significativa de enseanza-aprendizaje, basada en un modelo funcional y ecolgico, el cual consiste en desarrollar todas las actividades en un ambiente real y adecuado a las necesidades presentes y futuras del alumno, incorporando
los aspectos ms relevantes del modelo evolutivo. Se ha de potenciar
las capacidades de los nios en sus aspectos fsicos, afectivos, cognitivos y psicosociales, compensando y optimizando, en lo posible, todas
aquellas reas que estn afectando sus procesos de desarrollo y aprendizaje.
Una de las principales impulsoras ha sido la maestra Erndira Santiago Domnguez quien hizo llegar al CAM el Programa de Atencin
Educativa a las Personas con Sordoceguera y Discapacidad Mltiple en
Oaxaca.
En el mes de noviembre del ao 2006 se dio a conocer al responsable de la direccin del Centro de Atencin Mltiple 14 (CAM) el Programa de sordoceguera, impulsado por la coordinadora del proyecto,
quien solicit se le permitiera participar al Centro como piloto, por lo
que se le dieron las facilidades para observar y confirmar la situacin
de los nios que ya se tenan en registro.
A partir de la incorporacin en el CAM 14 se detectaron a 4 nios
con estas caractersticas: Bernardo (quien estaba en el rea de forma-
51
cin para el trabajo, ltima fase escolarizada), Miguel ngel (segundo

grado), Bricia (quinto grado) y Christian Bruno (preescolar).
Enseguida se inform a las maestras de los alumnos que participaran en el proyecto a travs de capacitacin que recibiran de las
coordinadoras del programa as como la asistencia a diferentes cursos
por instituciones particulares de la ciudad de Mxico: CHIPI (Centro de
Habilitacin e Integracin para Personas Invidentes) y ASOMAS (Asociacin Mexicana Anne Sullivan) subsidiados por la Institucin Hilton
Perkins.
En el mes de marzo de 2007 se llev a cabo el primer seminario de
capacitacin regional de Valles Centrales en la Unidad 201 de la UPN
denominado Seminario de atencin educativa a las personas con sordoceguera, discapacidad mltiple y sus familias por las coordinadoras del
programa al que asisti todo el personal del CAM 14. La segunda parte
del seminario se realiz en julio del 2007.
A partir de estos seminarios se implement la metodologa del sistema de calendarios en el trabajo con los alumnos. En el siguiente ciclo
escolar 2007-2008 se incorpor otra alumna de preescolar.
En el ciclo escolar 2007-2008, las responsables, en coordinacin con
las maestras de grupo, programaron visitas semanales para orientar el
trabajo de cada caso, implementar la metodologa, las estrategias y
aclarar dudas.
Para continuar con la capacitacin e involucrar a las maestras que
se incorporaban en el CAM14, se realiz el seminario de sordoceguera
en el mes de noviembre, asistiendo algunas maestras de otras zonas
escolares del nivel de educacin especial, siendo las ponentes las coordinadoras del proyecto.
Se realiz una consultora en el CAM 14 con la maestra Mara del
Roco Fernndez, directora de CHIPI de la ciudad de Mxico, en el mes
de diciembre de 2007, la cual observ a los alumnos acudiendo a cada
saln, interactuando con las maestras, proponiendo estrategias y aclarando dudas sobre la forma de trabajo. Al trmino de la visita se realiz una reunin con todo el personal de la institucin para comentar lo
52
observado y la importancia del trabajo en equipo. Asimismo, se realiz

una pltica con los padres de familia de los alumnos del proyecto con
el fin de sensibilizar, apoyar y aclarar dudas con respecto a la discapacidad de sus hijos.
Se concluy esta visita con un da de capacitacin, sumndose personal de los CAM de las zonas 02 y 07.
Continuando con la forma de trabajo se llev a cabo en el CAM 14 el
primer intento del Proyecto Oso (el cual ser explicado ms adelante)
implementando la metodologa con el alumno Bernardo, bajo la asesora de las coordinadoras del programa de sordoceguera.
Se tuvo la primera invitacin a asistir a la consultora Conductas desafiantes en nios con sordoceguera y discapacidad mltiple impartido en
la ciudad de Mxico por la especialista Vernica Bernstein de la Hilton
Perkins5, en el mes de abril del ao 2008 asistiendo a esta consultara
una maestra del CAM 14.
La especialista dio seguimiento al asesoramiento, visit el CAM 14
para conocer los casos y realizar sus observaciones y sugerencias con
respecto al trabajo que se realizaba con los alumnos participantes en
el proyecto.
Las maestras del CAM 14 participantes del proyecto, asistieron en
el mes de mayo del 2008 al curso denominado Desarrollando servicios
escolarizados para la poblacin con discapacidad mltiple, incluyendo a
los alumnos con sordoceguera para la regin sureste con sede en el estado de Oaxaca y el cual fue impartido por personal de CHIPI, ASOMAS
y la SEP.
En los meses de mayo y octubre de 2008 se realizaron los Proyectos
Oso del alumno Bernardo y la alumna Cony quien era de nuevo ingreso,
con un diagnstico de Parlisis Cerebral Infantil (PCI) y que por sus caractersticas se une al proyecto, siendo guiados en los dos casos por las
responsables del programa, con la participacin de todo el personal,
de familiares, y en el caso de Cony de amigos y vecinos.
Fundacin surgida en 1989 en Boston, Estados Unidos, que tiene como finalidad apoyar a
las instituciones que se dedican a la atencin de personas sordociegas.
5
53
Se dio continuidad a travs de las visitas semanales realizadas por

las maestras coordinadoras para concluir el plan general de trabajo de
cada uno de los casos, en donde asumieron responsabilidades todos los
involucrados: maestros y equipo interdisciplinario.
Se inici el ciclo escolar 2008-2009, con la rotacin de docentes a
otros grados y grupos y con la llegada de una maestra, a la cual fue necesario informarle la situacin de cada alumno involucrado en el proyecto, con la finalidad de darles seguimiento.
Los primeros das de diciembre de 2008, se realiz el primer curso
a nivel estatal de zonas del estado de Oaxaca con la participacin de
tres maestros por cada zona con el tema La intervencin escolar para
personas con sordoceguera y discapacidad mltiple en Oaxaca, organizado por las coordinadoras, donde el CAM 14 particip compartiendo las experiencias y los materiales que se han elaborado en el proceso
de aplicacin de la metodologa de los siguientes temas:
* Evaluacin funcional.
* Comunicacin.
* Currculo funcional.
En este curso se adquiri el compromiso de reproducir y aplicar
la metodologa en cada una de las zonas escolares estando presente el
responsabledirector de la Direccin de Educacin Elemental del Estado, quien ha dado las facilidades para financiar los diversos cursos que
se han impartido desde que se puso en marcha este proyecto.
En el mes de febrero de 2009 asistieron personal del CAM 14,
CAM 34 y CAM 01, al curso denominado Desarrollando servicios escolarizados para la poblacin con discapacidad mltiple incluyendo a los
alumnos con sordoceguera realizado en la ciudad de Mxico. Participaron como ponentes miembros de las instituciones ASOMAS, CHIPI y
de la Secretara de Educacin Pblica del Programa Nacional de Fortalecimiento de la Educacin Especial y de la Integracin Educativa
(PNFEEIE). Se realizaron visitas en las dos primeras instituciones para
observar el trabajo que realizan con los nios, los materiales y calendarios utilizados por ellos.
54
En el mes de marzo de 2009, personal del CAM 14, mesa tcnica y la

UPN 201 asistieron al curso Estimulacin visual en la ciudad de Mxico. Estuvo como ponente la especialista Gabriela Robzzi, profesora
en Educacin y Rehabilitacin de Discapacitados Visuales de Crdoba,
Argentina.
En el mes de marzo de 2009 parte del personal del CAM 14 asisti
al curso Currculum funcional, siendo impartido a todas las zonas de
educacin especial por la Lic. Jacqueline Gmez Trujillo, de ASOMAS.
Para cumplir con el compromiso adquirido con anterioridad, maestras del CAM 14 y del CAM 34 que se encontraban dentro del proyecto,
impartieron el curso a nivel zona 01 denominado: Atencin a las personas con sordoceguera y discapacidad mltiple los das 30, 31 de marzo
y 1 de abril de 2009 en el estado de Oaxaca, incluyndose dems personal del CAM 14, CAM 34 y dos integrantes de cada Unidad de Servicio
de Apoyo a la Educacin Regular (USAER).
Se tuvo la visita de la maestra Elba Monter Villareal de CHIPI, quien
supervis el trabajo en cada uno de los CAM involucrados. Observ a
los alumnos, dio sugerencias y estrategias a cada una de las maestras
para el trabajo con ellos. Al final reuni a todo el personal para hacer
observaciones y aclarar dudas. En las instalaciones de la UPN 201, se
ampliaron los temas de comunicacin y transicin a la vida adulta con
el personal de cada una de las escuelas visitadas.
El trabajo que se ha tenido en el CAM 14 con respecto al proyecto,
ha implicado el involucrar a todo el personal aun cuando no trabajen
con el nio directamente, de igual manera se ha integrado a esta dinmica de trabajo a las maestras de nuevo ingreso a este centro educativo.
A partir de ello se han implementado dentro del CAM 14 acciones
y estrategias que permitan el desarrollo integral de los alumnos y a
su vez favorezcan a sus compaeros, tales como letreros en lenguaje
manual y sistema braille (escritura utilizada por los que presentan ceguera) en todos los espacios de la institucin, el apodo (una sea personalizada, utilizando la primera letra del nombre y una caracterstica
de la fisionoma) en lenguaje manual de cada uno de los alumnos y per-
55
sonal docente; el chaleco con sealamiento para que puedan identificar

que el alumno es ciego dentro de la comunidad, la implementacin del
Himno Nacional Mexicano en lengua mexicana de seas, la utilizacin
de identificadores personales y de espacios (explicado ms adelante).
El personal del centro ha buscado actualizarse de manera independiente, asistiendo a diferentes instituciones como el Centro de Rehabilitacin Infantil Teletn (CRIT), guarderas especficas en la atencin a
nios con discapacidad mltiple, Normal de Educacin Especial del Estado de Oaxaca, Unidad de Rehabilitacin Bsica, cursos de braille en la
Biblioteca para Ciegos, entre otras; gracias a los cuales se ha enriquecido la intervencin con los alumnos. Todava se presentan necesidades
como consolidar el lenguaje manual, el sistema Braille y tener mayor
informacin sobre los diversos Sndromes y discapacidades.
56
6. EL PROGRAMA DE ATENCIN EDUCATIVA A LAS

PERSONAS CON SORDOCEGUERA Y DISCAPACIDAD
MLTIPLE.
La creacin de este programa en el estado de Oaxaca tiene tres fases, las cuales han sido trabajadas a nivel local, regional y estatal, cada
fase ha tenido cambios al interior pero se han mantenido las mismas
desde su surgimiento.
A. FASES DEL PROGRAMA:
La primera fase denominada Diagnstico Poblacional, se centra en
identificar a la comunidad con sordoceguera y retos mltiples, con el
apoyo de diferentes instituciones educativas, gubernamentales y civiles que permita presentar un informe de diagnstico sobre el nmero
de casos, su caracterizacin y la atencin educativa que se le ofrece por
parte de la escuela pblica, particular o asociacin civil.
El procedimiento para desarrollar el diagnstico ha sido el siguiente:
1. Disear los instrumentos de recopilacin de datos.
2. Recolectar y procesar la informacin.
3. Presentar la informacin ante autoridades educativas y gubernamentales.
4. Replantear el proyecto de accin educativa factible para la poblacin con sordoceguera y retos mltiples diagnosticada.
La segunda fase, titulada la Formacin en el campo de la sordoceguera y Discapacidad Mltiple, tiene como propsito formar interventores
con habilidades y conocimientos que:
a.Manejen las mejores prcticas de intervencin.
b. Tengan las habilidades para comunicarse con personas sordociegas y/o con retos mltiples
57
c. Elaboren y evalen planes de trabajo para el desarrollo de la

comunicacin, el aprendizaje y el desarrollo social de una persona sordociega y/o con retos mltiples.
d. Manejen diversas formas de comunicacin alternativa.
e.Brinden la orientacin e informacin a sus familias
El desarrollo de esta fase se implement en el CAM 14 en coordinacin con el equipo de trabajo integrado por la Universidad Pedaggica
Nacional 201 (UPN 201), la Escuela Hilton Perkins y las autoridades
educativas del estado, para la formacin permanente del personal de
la institucin.
Esta fase consisti en:
* Consultoras por expertos en el campo de la sordoceguera
(modalidad intensiva).
* Realizacin de foros de intercambios de experiencias.
* Visitas a un CAM modelo.
* Asesoras de acompaamiento.
* Desarrollo de eventos entre familias para el conocimiento de
las condiciones de vida de sus hijos y formar redes de apoyo.
Los contenidos bsicos para la formacin se centran en las conceptualizaciones de la discapacidad, la comunicacin, el Currculum funcional ecolgico, las evaluaciones funcionales, la metodologa Van Dijk
(se explicaran ms adelante) y la transicin a la vida adulta.
La implementacin del programa educativo a personas con sordoceguera y/o discapacidad mltiple, es la tercera fase que conforma el
programa. Tiene como propsito implementar un programa educativo,
para atender a personas con sordoceguera y discapacidad mltiple en
una escuela pblica, especficamente en cada CAM que atienda a esta
poblacin, para intervenir a partir de una planeacin con el enfoque
funcional ecolgico que atienda la comunicacin, aprendizaje y desarrollo social en marcos de colaboracin entre familias, profesionales de
los CAM e integrantes del equipo de trabajo del programa y comunidad
a la que pertenezca el estudiante.
El procedimiento general para su desarrollo ha sido:
58
* Ubicacin de los CAM que participarn en el programa.

* Identificar e incorporar a los docentes de los CAM participantes.
* Establecer plticas con el personal docente y de apoyo sobre
la sordoceguera o retos mltiples.
* Acondicionar en cada escuela los espacios para el desarrollo del
programa.
* Programar y realizar visitas a otras instituciones educativas
donde se est desarrollando el programa para personas con
sordoceguera o retos mltiples.
* Hacer observaciones de los casos identificados en las instituciones participantes.
* Reunir a las familias de personas con sordoceguera o retos
mltiples para proporcionar informacin sobre la metodologa de trabajo, as como el trabajo conjunto entre profesionales para el diseo del programa de su hij@.
En esta fase, se sistematiza la informacin adquirida de las visitas
y las experiencias obtenidas a travs de escritos, videos, fotos u otros
recursos de apoyo.
Para llevar a cabo la implementacin del programa en el centro
educativo bsicamente se realizan las siguientes acciones:
* Identificar a los alumnos que requieran la aplicacin del programa.
* Planear la intervencin.
* Hacer adecuaciones fsicas de los espacios escolares y material de trabajo.
* Realizar trabajo interdisciplinario.
* Establecer vinculacin externa (otras instituciones, servicios
de la comunidad y familia).
* Llevar a cabo evaluaciones de seguimiento.
A continuacin se presentan de manera general algunos temas bsicos, que como docente se requiere manejar para iniciar un programa
de intervencin en una escuela o aula y planteen ideas prcticas que
permitan atender de manera especfica y exitosa a alguien que presenta sordoceguera y/o discapacidad mltiple:
59
B. CURRCULUM FUNCIONAL ECOLGICO

En la educacin especial, una de las tareas ms difciles para el
maestro es ensear las actividades acadmicas en contextos de vida
diaria para el desarrollo de habilidades prcticas.
Aunque la propuesta de trabajo para nios con necesidades mltiples contemple varias reas, las decisiones sobre determinadas actividades y competencias necesitan ser individuales para cada ni@. Tales
decisiones se basan en el conocimiento completo de las necesidades,
potencialidades y habilidades del estudiante y de los sueos, expectativas y deseos de su familia.
De acuerdo con el programa de atencin a las personas con sordoceguera y discapacidad mltiple, el enfoque con el que se trabaja es funcional ecolgico porque se basa en el contexto y ambiente del alumno.
Es funcional porque incluye todas sus reas de desarrollo referentes
a las necesidades actuales y futuras y es ecolgico por considerar su
ambiente diario. De este modo se maximiza la posibilidad de ensear
habilidades funcionales y es til para tomar decisiones sobre contenidos curriculares integrando escuela (CAM), casa, familia, comunidad,
trabajo y tiempo libre, respetando el medio cultural, ambiental, social
y econmico, as como sus diversos ritmos y estilos de aprendizaje.
Se utilizan todas las formas posibles de comunicacin, as como las
pistas tctiles, visuales, auditivas, olfativas y de movimiento. La participacin de los padres es un componente determinante en el proceso
educativo. Se prioriza la enseanza de las habilidades comunicativas y
sociales. Se promueven roles y estilos de vida positivos y se desarrollan
habilidades que el nio necesita para ser lo ms autnomo posible en
el futuro.
El abordaje funcional y ecolgico considera como fundamental la
evaluacin del ambiente en que el alumno vive, utilizndose el trmino
inventario ecolgico o inventario del ambiente para designar la identificacin de los espacios o lugares en que las actividades sern enseadas. Los ambientes pueden ser divididos en sub-ambientes (ej. Ambiente Casa, sub-ambiente: cocina). El enfoque en el ambiente est basado
60
en que los nios con necesidades mltiples pueden no transferir el

aprendizaje de una situacin a otra, por eso necesitan ser enseados
en sus ambientes naturales en el contexto de actividades significativas.
En el abordaje funcional y ecolgico, cada ambiente de aprendizaje
es reconocido para cada alumno en particular. Las actividades seleccionadas son significativas para ellos en su vida actual y futura en cada uno
de los ambientes.
Se determina en las diferentes actividades el nivel de independencia que el nio con necesidades mltiples desempea. La mayora de
los estudiantes no logra realizar una actividad en su totalidad, por lo
tanto, es necesario secuenciar las tareas en acciones pequeas. A este
proceso le llamamos anlisis de tarea, que implica tener en cuenta
cada paso que compone una actividad en su orden de secuencia. Tambin, es importante considerar la discrepancia tomando en cuenta las
habilidades y destrezas que el alumno sordociego o con discapacidad
mltiple tiene para la realizacin de algunos pasos del anlisis de tarea. Se tiene que adecuar el espacio fsico de tal modo que los estudiantes puedan desarrollar al mximo su potencial.
reas de dominio (Ambientes)
CAM: comprende las actividades desarrolladas en el ambiente escolar,
con todos los objetivos y contenidos de aprendizaje haciendo las adecuaciones necesarias para los distintos alumnos, siguiendo referencias
curriculares.
Casa: comprende las actividades desarrolladas en el ambiente domstico del alumno, donde vive y su contexto familiar. El objetivo mayor es
desarrollar actividades en este ambiente para que nios con necesidades mltiples puedan ser ms independientes y autnomos en su edad
adulta.
Comunidad: Comprende las actividades desarrolladas en todos los ambientes comunitarios que el alumno frecuenta: cerca de la escuela, de
su ambiente domstico o segn el contexto sociocultural en el que est
inserto.
61
Trabajo: comprende las acciones desarrolladas en espacios en los que el

alumno tendra posibilidades de desarrollar actividades de carcter laboral, comprendiendo, que pueda ser de alguna forma remunerado.
Tiempo libre: comprende los ambientes donde el alumno realice actividades de recreacin, segn sus preferencias, con placer, satisfaccin, creatividad y energa.
Las reas arriba descritas tendrn mayor representatividad en un currculo segn la edad cronolgica de los alumnos. As, el rea de trabajo
solo ser aplicable a partir de la adolescencia.
La Comunicacin y Lenguaje, as como la Orientacin y Movilidad, necesariamente deben estar inmersas en cada una de las actividades a realizar, por lo que no necesitan ser consideradas como reas especficas del
currculo funcional. Lo mismo se puede aplicar a reas descritas como
desarrollo motor, ya que estas habilidades son necesarias en la escuela,
en casa, en la comunidad, en el trabajo y en el tiempo libre.
Al utilizar el Modelo Funcional y Ecolgico:
* Identificamos las necesidades actuales y futuras del alumno,
considerando las expectativas familiares y los contextos sociales y culturales en que estn insertos.
* Identificamos habilidades prioritarias que el alumno necesita
para actuar, participar en todos los ambientes de su cotidiano;
y en la perspectiva de mayor independencia y autonoma en el
futuro.
El currculo puede ser definido como el contenido a ser enseado; en
el caso del modelo funcional y ecolgico se ensean competencias y habilidades.
En el currculo, despus de determinar qu y por qu ensear, es
necesario decidir cmo ensear, o sea, cmo poner en prctica lo planeado. En el contexto de la prctica, las decisiones tomadas permitirn la
62
elaboracin de un plan especfico para cada estudiante, con estrategias

para cada actividad, aplicando mtodos de evaluacin para los avances
del mismo.
Respecto al currculo funcional y ecolgico, la autora Cormedi Mara Aparecida (2000-2001) comenta:
El personal docente y equipo multidisciplinario define el enfoque metodolgico que permear las prcticas docentes y las
agrupaciones que se establecen en el servicio. La intencin es
elaborar un currculo funcional, que permita que los contenidos
o competencias curriculares seleccionados, estn estrechamente relacionados con las habilidades que los alumnos necesitan
aprender segn las demandas de los contextos en los que se desenvuelven, o en los que se debern desenvolver en el futuro; como
consecuencia, se prioriza la enseanza de habilidades funcionales y ecolgicamente relevantes; es decir, se considera el ambiente
diario del individuo y sus necesidades, integrando escuela, familia, comunidad, y respetando el medio cultural, ambiental, social
y econmico del alumno. Sin embargo, el enfoque ecolgico funcional es el eje transversal en cada una de las actividades del servicio escolarizado; ste enfatiza en la adquisicin de habilidades
que apoyan el desarrollo de la conducta adaptativa.
La intervencin educativa en el servicio escolarizado, aborda en forma sistemtica y funcional la integracin de contenidos,
habilidades y competencias con situaciones ecolgicas, o simuladas que permitan dar sentido y significado a los aprendizajes. En
este contexto, se ensea todo lo que les ayuda a los alumnos a
participar de acuerdo con sus posibilidades, en los diferentes ambientes en donde se desarrollan: hogar, comunidad, tiempo libre y
ocio, trabajo, etctera.
Segn MAR (1995), citado por Cormedi, la perspectiva funcional y
ecolgica incluye:
* El desarrollo de habilidades que el alumno necesita para ser
en el futuro lo ms autnomo posible, integrado en la familia,
escuela y comunidad.
* El ambiente fsico y social donde vive el alumno. El conocimiento de ese ambiente es fundamental para la evaluacin de
63
los comportamientos comunicativos.

* El nfasis de los comportamientos comunicativos en un contexto de habilidades prcticas.
* La evaluacin y comprensin de los comportamientos comunicativos en una situacin de interaccin con otros y en distintas
circunstancias.
* La identificacin y comprensin de los distintos factores situacionales y ambientales, que influyen y hacen cambiar los
comportamientos comunicativos.
* El aprendizaje de habilidades en la vida diaria por el alumno,
para una integracin en la escuela, familia y comunidad.
* Las observaciones, evaluaciones e intervenciones del profesional, realizadas en un contexto de actividades naturales y
significativas.
* La intervencin dirigida a la estructuracin de un ambiente
fsico, escolar y social teniendo en cuenta las necesidades del
alumno, sus preferencias, habilidades e intereses. Esa estructuracin es un requisito para el xito de una intervencin.
* Las interacciones entre el alumno y sus amigos de clase, familiares, educadores, profesionales y miembros de la comunidad. Esas interacciones son consideradas an ms importantes que el aumento cuantitativo de los comportamientos
comunicativos especficos del alumno.
* Las estrategias para ayudar a otras personas a reconocer las
oportunidades en que pueden relacionarse con el alumno, ensendoles los medios ms efectivos para comunicarse con l.
El objetivo de este modelo, prioriza las destrezas del alumno para
que funcionen adecuadamente en los ambientes en que ste se desenvuelve; las destrezas debern ser funcionales, significativas y apropiadas para la edad cronolgica. Se realiza una evaluacin para determinar los ambientes, sub-ambientes, actividades, metas instruccionales y
adaptaciones.
Por ello, es necesario desarrollar un trabajo transdisciplinario que
consiste en que el alumno reciba una terapia integrada, pues cada rea
del desarrollo tiene gran impacto sobre las otras. Por tanto, todos los
profesionales trabajan bajo la misma orientacin.
64
A continuacin se presenta el Proyecto Oso y Estrella que son dos

estrategias bsicas para iniciar con l Plan Educativo Individual (PEI)
de los estudiantes y estn bajo un enfoque funcional y ecolgico.
C. PROYECTO OSO Y ESTRELLA
El Proyecto Oso y Estrella fue elaborado por la Dra. Mara Bove,
de la Universidad de Vermont E.U.A. quien es consultora para Amrica
Latina en la atencin de nios con necesidades educativas mltiples.
El proyecto Oso y Estrella, rompe con la formalidad de las entrevistas clsicas involucrando a todos en un ambiente de confianza, considera en igualdad de condiciones a todos los que en l participan y es
una manera de compartir informacin, conocer lo que los dems piensan sobre el nio, sus sentimientos y sus expectativas.
Tiene como finalidad conocer a profundidad las necesidades y habilidades que presenta el nio con sordoceguera o discapacidad mltiple.
Es el primer paso para obtener informacin necesaria del nio y elaborar un PEI que ayuda a maestros, especialistas y familiares a conocer lo
que es necesario trabajar en las diferentes reas de dominio.
El proyecto se aplica a los nios pequeos desde edades muy tempranas hasta los diez o doce aos, el Proyecto Oso es exclusivo para nios y el Proyecto Estrella para nias, es una forma agradable de recabar informacin acerca de los diferentes contextos en que se encuentra
el nio. Nos permite empezar el inventario del alumno buscando informacin sobre su vida personal, preferencias, desagrados, as como las
expectativas de padres y maestros.
Intervienen en este proyecto todas las personas que tengan relacin con el nio, pueden ser: maestros, amigos, familiares, hermanos,
vecinos, especialistas que lo atienden, etc. Esto con la finalidad de conocer diferentes opiniones de las personas con las que tiene relacin el
nio.
65
Puesta en marcha
Para llevar a cabo este proyecto, se agenda la visita a realizar a casa
del alumno o en la escuela segn las condiciones que tiene la propia
familia del nio. Es importante crear un ambiente amistoso y relajado
para que todos los que ah se encuentran puedan participar. Tiene que
haber un facilitador que vaya dirigiendo cada uno de los pasos que se
siguen.
Es necesario tener con anticipacin materiales como papel bond,
marcadores y dibujo en tarjetas que representen los diferentes sentimientos, que son los siguientes:
Gustos
Desagrados
Miedos
Deseos
Enojos
Sueos
El facilitador da inicio con la presentacin del nio en forma de un

cuento, donde menciona todo lo referente a l (nombre de los paps,
edad, lugar donde vive, escuelas en donde ha estado, etc.). Como ejemplo se presenta el caso de Jacobo:
Haba una vez un nio llamado Jacobitoquien vive con su familia que consta de pap, mam y una hermana, tiene cinco aos
y es muy travieso...
66
Posteriormente se pide a los integrantes de la familia que dibujen

al nio sobre un pliego de papel bond como a continuacin se muestra.
FamiliadibujandoaJacobo
DESCRIPCIN DEL
ALUMNO
Quin es y cmo es?
Se escribe alguna caracterstica que describa al
nio.
- Un nio de cinco aos.
- Es sonriente
Terminando de caracterizar al
nio, se entrega a cada participante
las tarjetas en donde se van contestando preguntas
Despus de que todos hayan anotado sus respuestas en las papeletas
correspondientes, se colocan en un lugar especfico para realizar el siguiente paso.
Levantamiento de preferencias
Qu le gusta?: Cada invitado pondr una o ms cosas que perciben
que le gustan al nio, en pequeos carteles designados a esta pregunta.
* Llevarse objetos a la boca
* Jugar con agua
* Escuchar msica
67
Qu no le gusta? De la misma forma se escriben todas las cosas que

se perciben del nio que no le gustan, o le molestan y se colocan todas
las respuestas juntas.
* Subirse al columpio
* Que lo toquen
* Obedecer rdenes
Qu le enoja? Se escribe todo lo que se observa que le enoja al nio.
* Que le pongan objetos en la cabeza
* Estar en un solo lugar
Qu le da miedo? Se escriben todas las cosas que atemorizan al nio.
* Estar solo
* Estar con personas que no conoce
* Los movimientos repentinos
* Los fuertes sonidos
Cules son los deseos? Esta pregunta se basa en los deseos que tiene
cada participante hacia el nio, tienen que ser posibles de alcanzar, reales.
* Que fuera al bao solo
* Que sus periodos de atencin fueran
* Que se comunicara
Cules son los sueos? Las respuestas se basan en lo que se quiere
para el pequeo, lo que a cada invitado le gustara que alcanzara, pueden ser sueos fantasiosos o difciles de cumplir, pero que sera muy
bueno que el nio tuviera.
* Lograr comunicarse con todo su entorno
* Aprender a hablar
* Ser independiente
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Muestra de las papeletas y la informacin recabada de la descripcin del alumno

para el levantamiento de preferencias
Levantamiento de las necesidades del alumno, la familia

y la escuela
Teniendo esta informacin se hace un levantamiento de necesidades con todos los participantes, con la siguiente pregunta Qu necesidades podemos observar en los carteles que tiene el alumno?
Se obtienen las necesidades del alumno, de la familia y de la escuela.
Necesidades de Jacobo
Del alumno
De la familia
De la escuela
Que lo comprendan
Comunicarse con el
alumno
Establecer un cdigo
de comunicacin
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Levantamiento de las potencialidades

Se identifican las potencialidades que tiene el nio.
Potencialidades de Jacobo
Lanzar objetos
Manipular texturas
Saludar con la mano
Desafos
El siguiente paso es definir entre todos los participantes los desafos para el alumno, para la familia y para la propia escuela
Desafos
Del alumno
De la familia
De la escuela
Aprender tres seas (bao, comer,

agua)
Dejar de utilizar el
paal
Realizarle su estudio
Esta informacin ayudar a priorizar las reas para crear su PEI, de

acuerdo a las necesidades y desafos descritos en los carteles.
D. MAPas
Es una metodologa utilizada para planear actividades para adolescentes de doce aos en adelante que permite, al igual que el Proyecto
Oso y Estrella, conocer al alumno en los diferentes ambientes en que
se desarrolla, as como tener una visin compartida para el futuro del
alumno.
En este proceso participan personas que conocen y se interesan
por el alumno, como son la familia e invitados, personal de la escuela y
de otras instituciones externas que atienda al estudiante.
Para realizar este proceso es necesario llevar a cabo los siguientes pasos:
1. Buscar a un facilitador, es decir, la persona que ser responsable de invitar a la familia, as como tambin, orientarla a
identificar quines ms podran participar. De igual manera
70
se agenda la hora y da conveniente para la reunin; puede ser

en la casa del alumno o la escuela.
2. Describir al estudiante: se colocan rotafolios y cada integrante
pasa a escribir la informacin de lo que
conoce del alumno,
se desarrollan varios
puntos:
* Historia del alumno: se describen los
eventos principales
como fechas de nacimiento, historia escolar, cuestiones de
salud, fechas importantes, etc.
* Fortalezas: lo que
puede hacer el nio,
sus talentos, destrezas, habilidades. En
esta foto se muestra
un ejemplo:
Registro de las fortalezas del alumno
a.Gustos/desagrados: se escriben
las cosas que le
gustan y le disgustan al alumno.
b. Sueos y temores:
se escriben los
sueos que se tienen para el alumno as como los
temores.
Registro de las metas obtenidas en un caso
71
c. Un da ideal: se describe como sera un da ideal para el

alumno, las oportunidades para interactuar con otros, las
actividades que desarrollara, entre otras.
3. Desarrollar las metas y el plan de accin. Con la informacin obtenida de la descripcin del alumno, se determinan las
metas a corto y largo plazo. Teniendo las metas bien definidas, se prosigue a elaborar el Plan de Accin, es decir, los apoyos que se requieren (arquitectnicos, curriculares, de acceso), los responsables del apoyo interno y externo (maestra de
grupo, psiclogo, trabajador social, maestra de comunicacin
y lenguaje, odontlogo, mdico, terapista fsico, etc.) y el seguimiento.
Los resultados obtenidos sirven como gua para la familia, la
escuela y la comunidad, contribuyendo as a mejorar la calidad de vida del estudiante.
E. PROGRAMA EDUCATIVO INDIVIDUAL (PEI)
Planear las actividades acadmicas para alumnos con necesidades
mltiples es una tarea difcil para el docente, ya que stas deben ser
significativas y desarrolladas en un ambiente natural.
El PEI es un plan nico, realizado en conjunto con los profesionales
de la institucin. El trabajo con estos nios es individualizado y personalizado, ya que se atienden de acuerdo a las necesidades, potencialidades y habilidades especficas de cada uno, considerando tambin los
sueos, expectativas y deseos de la familia. Cabe mencionar que aunque la intervencin debe ser individualizada en las instituciones pblicas (CAM) se complica realizarlo por la falta de personal y el nmero
de alumnos que existe en los grupos. La socializacin para estos nios
es fundamental y por lo tanto el maestro debe facilitar situaciones de
convivencia con sus compaeros de grupo.
A continuacin se dan a conocer los pasos y procesos que se llevan
a cabo para la elaboracin del Programa Educativo Individual.
72
Pasos
Qu se hace
Se realiza el Proyecto Oso,

Estrella o MAPas, segn sea el
caso.
Descripcin del alumno (quin es

y cmo es).
Levantamiento de las preferencias
del alumno (gustos, desagrados,
miedos, sueos).
Levantamiento de las necesidades.
Levantamiento de las potencialidades.
Definicin de los desafos.
Definir y priorizar las reas

del currculum funcional.
En colectivo, el personal define las

reas con base en las condiciones de
la escuela, casa, comunidad, tiempo
libre y trabajo.
Definir y priorizar las actividades.

Describir los objetivos.
colectivo se definen las actividades,

bajo el criterio de funcionalidad.
Definir los ambientes.
Se establecen los espacios en que las

actividades sern desarrolladas.
Definir formas de comunicacin

Definir las adaptaciones necesarias al alumno.
Se establece con base en las caractersticas de cada alumno.

Estas adaptaciones pueden ser de
materiales, de equipo y de ambientes, segn se requiera.
Se realiza en colectivo cuando se
considere pertinente, en base a los
avances del alumno.
Evaluacin del proceso.
Se establece lo que se pretende desarrollar en cada una de las actividades.
Realizar este plan para nios sordociegos o con discapacidad mltiple, requiere de un trabajo colaborativo de todos los profesionales de la
institucin, cada disciplina necesita tener conocimiento del proceso de
intervencin que se le est brindando en cada rea, para intercambiar
informacin sobre conceptos, practicas, estrategias y mtodos de la intervencin, esto representa un factor decisivo en la efectividad del programa. A continuacin se presenta una sugerencia de formato de PEI:
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reas o
dominios
Escuela
Familia
Actividades
Competencias
Objetivos
Comunicacin
Adecuaciones
Ambientales
Materiales
Comunidad
Tiempo
libre
F. CALENDARIOS
Es una metodologa de apoyo que se utiliza principalmente para
estudiantes con discapacidad mltiple incluyendo la sordoceguera, con
la finalidad de anticipar y organizar su tiempo favoreciendo su comunicacin y estados emocionales, para que adquieran con ello confianza
y seguridad, se utiliza de dos a tres claves objeto como referencia para
las actividades a realizar por parte del estudiante; es importante mencionar que todos los tipos de calendario debern contar con un espacio
(caja o bolsa) de terminado, donde se pone cada clave objeto al haber
finalizado la actividad. Ver la fotografa.
Calendario de gancho con caja de terminado
74
Claves objeto: son smbolos de comunicacin que hacen referencia

a la actividad a realizar, por ejemplo: una cuchara para referirse a
la comida, el rollo de papel y/o un paal para ir al bao etc.; en
un principio se recomienda utilizar objetos lo ms reales posibles
en cantidades de dos o tres, correspondiendo cada objeto a un
espacio o cajn del calendario; el incremento de las claves objetos
dependern de la conceptualizacin que tenga el estudiante para
relacionar el objeto con la accin.
Clave objeto y/o clave comunicativa
Tipos de calendarios
Es importante especificar que todos los calendarios tienen como
funcin principal la anticipacin y benefician la comunicacin con el
estudiante (conversaciones), adems favorece el manejo de tiempo (del
presente, pasado y futuro) y el apoyo emocional estimulando as la confianza en el alumno al anticiparle la actividad o los cambios inesperados en las rutinas, preparndolos de esta manera para que organicen
una respuesta ante acciones, objetos o situaciones inesperadas.
El principio bsico de manejo de calendario es entender el manejo
del tiempo (lo que ya se hizo, lo que se est haciendo y lo que se va a
hacer).
Calendario que anticipa los tiempos pasado, presente y futuro
75
Calendario diario: permite al estudiante la organizacin de su

tiempo durante el da.
Calendario diario
A medida que el nio vaya conceptualizando el tiempo, este calendario se convierte en lo que ser un calendario expandido, es
decir semanal, multi-semanal, mensual y anual.
Calendario semanal: permite al estudiante organizar las actividades que debe realizar durante toda una semana sin olvidar el
nmero de claves que est manejando, con la finalidad de que entienda el concepto de cuntos das conforman una semana.
Calendario semanal
Una vez entendida la conceptualizacin de una semana, el alumno

estar preparado para el manejo de un calendario bi-semanal, cuya finalidad es organizar actividades para dos semanas, promoviendo en el
nio las destrezas que le llevarn a entender que dos das separados
pueden tener el mismo nombre (ltimo viernes y viernes prximo);
para lograrlo, se recomienda agendar un evento o actividad muy atractiva en la segunda semana para que el alumno est motivado a distinguir el tiempo, as como manejar colores diferentes para cada semana,
ejemplo:
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Calendario bisemanal
Despus de que el alumno maneje el concepto de dos semanas, se

puede agregar una tercera semana y as sucesivamente, hasta lograr
el manejo del Calendario Mensual, el cual consiste en promover la conceptualizacin del alumno en el manejo de cuantas semanas integran
un mes.
Calendario mensual
Es importante que el calendario se elabore el primer da de cada

mes, con la finalidad de enumerar los das para que el estudiante comience a trabajar las fechas correspondientes al mismo; de igual for-
77
ma, el alumno tendr que ir aprendindose el nombre del mes en curso,

para distinguir un mes de otro. Despus de que el estudiante pueda
referirse a dos o tres meses a la vez, estar listo para un formato de
Calendario Anual, con el cual estar aprendiendo que hay doce meses
en un calendario anual y que estos llevan una secuencia y todos juntos
conforman un ao.
Calendario anual
Cuando los estudiantes avanzan en el entendimiento de los calendarios anuales, pueden usar los tpicos calendarios familiares para el
pblico general.
78
Elaboracin de calendarios
Sabiendo que los calendarios juegan un importante rol en el apoyo y ampliacin de la comunicacin de los estudiantes con su entorno
inmediato, es importante tener las siguientes consideraciones al momento de elaborarlo.
Consideraciones
Materiales
Acciones
Cada calendario es individual y
debe estar diseado tomando
en cuenta las caractersticas del
estudiante.
Cualquier calendario debe estar
diseado con material que llame
la atencin del estudiante, tanto
en color como en textura. (cartn,
madera, fieltro, hojas de papel,
materiales rugosos o lisos).
Las formas de calendarios pueden
ser de cajn, tiras, gancho, libro
y/o bolsitas.
Formas de acceso
Tener claro qu modificaciones

necesita el estudiante para acceder apropiadamente a la educacin.
Es importante que el calendario
quede fijado en un lugar de fcil
acceso para el estudiante y a una
altura que le permita manipular
con facilidad las claves comunicativas.
79
Consideraciones
Formas de acceso
Acciones
El calendario debe utilizarse
cuando el alumno est listo
para la anticipacin, de no ser
as, el nfasis se debe poner en
desarrollar su participacin en
las rutinas para promover su
interaccin, utilizando el nivel
de resonancia de la metodologa
de Van Dijk6.
Consultar Sense Internacional. (2011), El desarrollo de la comunicacin pre-lingstica en los deficientes profundos: una interpretacin del mtodo de Van Dijk.,
6
Funcionalidad
Desarrollar un programa de
comunicacin individual para el
estudiante.
Es imprescindible conocer cmo
se apropia de la informacin el
alumno para disear el tipo y forma del calendario que le acomode
mejor.
Todos los calendarios deben contar con un espacio de terminado.
80
Consideraciones
Funcionalidad
Acciones
Las claves comunicativas pueden ser objetos concretos lo ms cercano a la realidad de la actividad o persona con la que
se est trabajando; tambin pueden ser
mini-objetos, objetos desnaturalizados
(parte del objeto, contorno del objeto).
Al tener todo listo para utilizar el calendario es importante hacer un ensayo de
la rutina antes de comenzar con el estudiante.
Una vez implementado el calendario es
importante que se realice diariamente.
En el comienzo, se debe hacer todo lo
posible por cumplir lo que se fija en el
calendario.
La misma persona debe hacer la rutina del
calendario con el estudiante para proporcionar consistencia y poder evaluar qu
necesita ser ajustado.
Si algo necesita ser reajustado, hay que
cambiar un componente del calendario
cada vez, ya sea el formato del calendario
o las claves comunicativas.
Darle tiempo al estudiante para explorar
su calendario y sus claves comunicativas.
81
Consideraciones
Funcionalidad
Acciones
Cuando el estudiante ha memorizado su
programacin diaria de actividades y nos
deje saber su conocimiento sobre la clave
y la relacin que hay con la actividad realizada, es momento de ampliar su rutina
incrementando nuevas actividades.
G. IDENTIFICADORES
Se colocan los smbolos en formas geomtricas que pueden ser de
plstico o de madera y cada una representa un campo semntico: actividades diarias, emociones, lugares, acciones o personas.
El identificador de lugar debe estar dentro
de un cuadrado y tener un objeto que indique
el espacio donde se encuentre ubicado, por
ejemplo: para el material didctico se utiliza
un objeto en miniatura que represente el lugar, acompaado de escritura en braille y negro.
Identificador de lugar
El identificador personal debe estar representado dentro de un crculo, y tener un objeto que se asocie a una persona tomando en
cuenta una de sus caractersticas para que los
dems lo reconozcan, por ejemplo: una liga o
un juguete preferido.
Identificador personal
82
El identificador de emocin se encuentra

dentro de una figura de corazn y permite
identificar el estado de nimo de los alumnos.
Identificador de emocin
La clave objeto caracteriza la

actividad que se realizar, se encuentra dentro del calendario del
estudiante y est representado
por una figura geomtrica cuadra- Clave objeto de la actividad: cepillado de
dientes
da o rectangular.
La clave objeto de actividad diaria en casa
est representado dentro un pentgono, se utiliza en el momento que el alumno va a realizar
alguna actividad en la casa, por ejemplo: lavarse las manos cuando va a ingerir alimentos.
Clave objeto de actividad
diaria en casa
H. FICHA DE IDENTIFICACIN
Es un documento que contiene datos generales del alumno y permite a las personas que van a tener algn acercamiento o realizar alguna
actividad, tener informacin general de sus caractersticas y con ello
generar una mejor relacin.
Los datos que contiene son los siguientes:
* Nombre de la escuela.
* Logotipo de la institucin.
83
* Fotografa del alumno.

* Nombre del alumno.
* Fecha de nacimiento.
* Su apodo en lengua de seas mexicanas.
* Forma de comunicacin.
* Etapa de comunicacin.
* Tipo de calendario.
* Principales logros.
* Caractersticas principales.
* Diagnstico.
Este documento se ubica dentro del aula en un lugar visible y de
fcil acceso, adems de integrarlo a su expediente. A continuacin se
muestra un ejemplo de una ficha de identificacin.
Ficha de identificacin de Cony
84
I. LA IMPORTANCIA DE LAS MANOS EN LAS PERSONAS SORDOCIEGAS

Las manos en una persona sordociega, son las que ms comnmente se hacen cargo de las funciones que realizan los ojos y los odos en
una persona normal.
Cuando uno de los sentidos se usa mucho, el cerebro es capaz de
procesar con ms eficacia la informacin que proviene de este sentido.
De esta forma, las manos de una persona sordociega, adems de
desempear su funcin usual como herramientas, pueden convertirse
en rganos sensoriales tiles e inteligentes, permitindole a aquellos
que no tienen visin, ni audicin, tener acceso a objetos, personas y
lenguaje que de otra forma le seran inaccesibles.
Se debe aprender cmo leer las manos de una persona que es sordociega y cmo interactuar con ellas. Con el fin de asegurar su mejor
desarrollo, se debe aprender a hablar el lenguaje de las manos hacia las
manos y leer el lenguaje de las manos desde las manos.
Cmo ensear las habilidades que facilitan el desarrollo y la expresividad de las manos en personas sordociegas?
A continuacin se dan 13 sugerencias para sensibilizar y familiarizarnos con las manos de la persona sordociega, obtenidas de Miles
Barbara (1998):
1. Observar y/o tocar las manos del nio o del adulto y aprender
a interpretarlas.
2. Pensar en las manos como iniciadoras de temas en las interacciones de una conversacin, particularmente con nios pequeos que an no usan palabras.
3. Usar un toque de mano-bajo-mano, para responder a la exploracin, la iniciacin de temas y las expresiones de sentimientos.
4. Poner sus manos a la disposicin del nio, para que l las use
como quiera.
85
5. Imitar los movimientos de las manos del nio, con sus manos
debajo de las del nio.
6. Hacer con frecuencia juegos de manos interactivos.
7. Hacer planes ambientales para estimular la actividad de las
manos, hacerlas apropiadas al nivel de desarrollo del nio.
8. Fomentar el movimiento de lanzar objetos sin peligro y con
xito para el desarrollo de permanencia de objetos y de identidad propia.
9. Invitar el acceso a sus propias manos, mientras stas participan en una amplia variedad de actividades.
10. Invitar a la persona sordociega a tener acceso tctil frecuente
al medio ambiente.
11. Modelar las habilidades manuales que se desea que el nio
o adulto adquieran y permitir que tenga acceso tctil a ese
modelaje.
12. Utilizar un lenguaje accesible a las manos de la persona sordociega.
13. Estar consciente de la funcin de nuestras manos, que sern
mensajeras de sentimientos y funciones prcticas y tiles.
Para la comunicacin con las personas que presentan discapacidad
visual y auditiva, es de suma importancia el trabajo que se realice con
sus manos, ya que stas son un canal fundamental para establecer una
ptima comunicacin y relacin. Se tiene que sensibilizar y preparar a
la persona sordociega para que utilice sus manos como una forma de
comunicacin y para apropiarse de informacin.
El lenguaje de las manos hacia las manos, es la forma que favorece
la comunicacin y relacin con estas personas, de ah la importancia
de conocerla y poder utilizarla con los nios, jvenes o adultos sordociegos.
Este lenguaje consiste en utilizar las manos como voz de lo que queremos decir o lo que la persona sordociega nos quiera decir, utilizando
la Lengua de Seas Mexicanas, como cdigo de comunicacin. Cuando
ponemos las manos debajo de las manos de estas personas para que
le digamos lo que queremos, las manos que estn abajo son las que
van hablar (cumpliendo la funcin de emisoras, comnmente conocida
como la tcnica mano bajo mano) y las manos que estn encima son
86
las que van a escuchar (cumpliendo la funciones de receptoras, comnmente conocida como la tcnica mano sobre mano); respetando turnos
para lograr una buena conversacin.
Debemos permitirle a las personas sordociegas expresar con sus
manos todo lo que quieran decirnos, hay que brindarles confianza y
respeto hacia sus manos.
Cuando se utiliza esta tcnica, se obtiene una buena comunicacin
con los nios, jvenes y adultos sordociegos.
Esta seccin abord aspectos generales de la sordoceguera y la
discapacidad mltiple, algunas causas que generan stas condiciones
de vida, el cmo surge y se implementa el programa, as como los elementos bsicos que permiten atender de manera especfica y exitosa a
alguien que presenta sordoceguera y/o discapacidad mltiple. A partir
de toda esta experiencia conceptual y de intervencin es cmo se presenta en la seccin II los casos atendidos por el CAM 14.
SECCIN II
COMPARTIENDO MUNDOS DIFERENTES. RELATOS DE
EXPERIENCIAS PEDAGGICAS
89
JACOBO: Explorando mi mundo

Colectivo CAM 14
Descripcin del alumno

Jacobo tiene cuatro aos de edad, es de complexin delgada, tez clara, talla alta y fsicamente sin ninguna alteracin; comenz a manifestar convulsiones de baja intensidad y poca frecuencia a la edad de dos
meses, fue diagnosticado en el Centro de Rehabilitacin de Educacin
Especial de Oaxaca (CREE) con Sndrome de West a la edad de dos aos
y medio aproximadamente por el Neuropediatra, quien lo atenda desde los cinco meses de edad debido a un golpe accidental en la cabeza.
Ficha mdica
Factores pre, peri y postnatales del alumno
Jacobo es un alumno de 4 aos de edad con diagnstico de Sndrome de WEST; llego a la Institucin acompaado de su mam quien
solicitaba apoyo y orientacin para su hijo. La madre proporcion los
siguientes datos: su embarazo rebaso el periodo de gestacin (el periodo normal de gestacin comprende de 38 a 40 semanas) a pesar de
haber llevado control prenatal y parto natural, present llanto al nacer
con un peso de 3.900 kg., talla de 53 cms. y APGAR 9-10, requiriendo
incubadora de 2 a 4 hrs., fue amamantado por un ao dos meses y con
frmula 4 meses.
Jacobo en el patio de su casa
90
Los datos referidos por la madre no concuerdan con las caractersticas que presenta Jacobo; refiere que a los 2 meses de nacido convulsion, por lo que su pediatra le indic tratamiento neurolgico para
controlar sus crisis epilpticas. Padeci un cuadro de neumona al ao
tres meses y como consecuencia tuvo regresiones en su desarrollo evolutivo, presentndose los mismos espasmos pero con mayor intensidad
y frecuencia (esto ltimo caracterstico del Sndrome de West).
Con base en lo observado en la exploracin fsica realizada por el
rea mdica dentro del CAM No. 14, se encontraron los siguientes datos: escolar con edad aparente a la referida, despierto, hiperactivo, no
permite el contacto fsico, es desconfiado, adopta una actitud de resistencia ante la exploracin mdica, con alteraciones de su estado neurolgico. Cabeza de tamao normal, con buena implantacin de pelo
delgado, color castao claro, sin presencia de tumoraciones, cara ntegra con buena coloracin de piel, cejas y pestaas bien implantadas, su
agudeza y campo visual son normales, nariz y boca normal de acuerdo
a su edad, sus piezas dentarias con caries, odos, cuello, trax con buen
funcionamiento; en ocasiones presenta clicos intestinales, columna
vertebral ligeramente encorvada, extremidades superiores (antebrazo, brazo y manos) y extremidades inferiores (piernas, pies) completas,
pies ligeramente planos, su caminar es lento y torpe, con coloracin
normal, pulsos y reflejos presentes.
Odontologa
El 14 de octubre del ao 2008 lleg Jacobo al cubculo dental acompaado de sus padres, se le revis su cavidad oral con algunas complicaciones, debido a la poca colaboracin del menor que no soportaba el
contacto fsico, detectando caries en 3 piezas temporales inferiores;
es decir, en sus dos segundos molares y el primero de lado izquierdo.
Gradualmente se le involucr en el cepillado dental despus del recreo.
Debido a su poca tolerancia y colaboracin se le sugiri a la mam la
aplicacin de Saforide (sustancia de uso dental, que detiene la evolucin de caries) a sus piezas dentales daadas, en consecuencia y previa
aceptacin, se le programaron y realizaron dichas aplicaciones seriadas.
91
Contexto familiar
Su contexto familiar
hasta el momento estaba
integrado por padre, madre,
hermana mayor y Jacobo. La
dinmica familiar es funcional, existiendo una convivencia armoniosa entre los
integrantes de la familia,
esto ha beneficiado a Jacobo de manera considerable Jacobo y su pap
para recibir la atencin requerida de acuerdo a sus necesidades. Por la condicin de Jacobo dorma con su mam y al presentarse el tercer embarazo tuvo que dormir en compaa de su hermana. La situacin econmica familiar es
solvente para satisfacer sus necesidades primordiales, contando con
vivienda propia de material de concreto y patio que permite el desplazamiento libre de los integrantes de la familia, sin embargo, exista
dificultad para integrarlo a su contexto social.
Antecedentes escolares
Jacobo no contaba con experiencia pedaggica al ingresar al Centro
de Atencin Mltiple No. 14, por lo que fue inscrito a primer grado de
preescolar a la edad de cuatro aos, contando con experiencia en terapia fsica y ocupacional recibida en el CREE.
Llegada de Jacobo a la Institucin
La llegada de Jacobo provoc una serie de reacciones en el personal
de la Institucin, debido a que hasta ese momento no se haba brindado
atencin a alumnos que presentaran el Sndrome de West. Las primeras experiencias dentro del saln fueron de preocupacin y necesidad
de investigar las formas para establecer comunicacin, debido a que
no emita ni un sonido, no sabamos si escuchaba y si lo haca no sabamos si entenda; las primeras impresiones que se generaron tanto
en la maestra de grupo y dems personal de la Institucin, fueron de
duda, confusin e incertidumbre al no contar con los conocimientos y
estrategias de intervencin para nios con estas caractersticas y as
apoyarlo en el mbito educativo de manera integral.
92
De esta manera la intervencin con el alumno represent un gran

reto para el personal docente de esta Institucin y principalmente para
quienes tenamos que tratar directamente con l en un primer momento. Lo anterior, debido a que no se tena mucha informacin acerca de la
condicin de Jacobo, sabamos por la madre que presentaba un sndrome llamado West que le fue diagnosticado por un Neuropediatra. Sin
embargo, no present ningn documento clnico que confirmara dicho
diagnstico. Por lo observado hasta ese momento, el nio presentaba
muchos comportamientos similares a los de una persona con autismo,
tales como: no dirigir la mirada hacia ningn punto en particular, ausencias por periodos largos de tiempo, pareca como desconectado de
su entorno o realidad, como si tuviera su propio mundo, tampoco tena
control de esfnteres; estos comportamientos nos generaban cuestionamientos como qu hacer con l?, cmo y qu trabajar con l?, de
qu manera ayudarlo?, de qu manera apoyar y orientar a los padres
de Jacobo?. Sin duda fueron estas interrogantes las que nos movilizaron para buscar informacin que nos orientara el trabajo con Jacobo.
Con estos antecedentes nos dimos a la tarea de investigar en diferentes
fuentes de informacin acerca del Sndrome de West; se solicit informacin al CREE acerca de la atencin que haba recibido el nio sin resultados
favorables; finalmente se acudi a realizar observaciones en la Asociacin
Cuidando ngeles en donde se brinda atencin a personas con Parlisis
Cerebral; se obtuvo informacin valiosa acerca de la intervencin en la comunicacin y lenguaje, como es la estimulacin orofacial (masajes especficos para el rea del rostro y cuello).
Primeras experiencias y observaciones

Comunicacin
Durante los primeros das de la asistencia de Jacobo al CAM 14 se
utiliz la observacin como principal instrumento de evaluacin, con
la que se obtuvo informacin valiosa percatndonos que su comportamiento se limitaba a desviar la mirada dentro de un espacio determinado que por lo general era hacia arriba y desplazarse por distintos
lugares sin un propsito u objetivo dirigido; sin embargo, nos percatamos que era una manera de explorar el entorno. Su comportamiento
se limitaba a lanzar los objetos que estuvieran a su alcance, con esta
93
accin nos dimos cuenta que acertaba al objetivo que elega, lo cual le
provocaba satisfaccin.
Primera Intervencin
Con base a lo observado se desarroll la siguiente rutina de trabajo:
Pedagoga: Se implementaron rutinas dentro del saln de clases, se
sentaba a los alumnos en forma circular realizando el canto de saludo El periquito azul, cuando Jacobo se paraba continubamos el
canto y se le guiaba a su lugar nuevamente, as tambin le tombamos de la mano para que nos contestara el saludo; posteriormente, continubamos con el pase de lista dentro del cual se realizaba
un canto: Buenos das Jacobo Cmo ests?, Buenos das Jacobo
Cmo ests?..., al terminar el canto se le daba la imagen de una
carita feliz hechas con diferentes texturas y con apoyo la colocaba
en donde estuviera su nombre y el da de la semana. Para reforzar
esta actividad a cada alumno en su mesa de trabajo se le coloc
su nombre con su identificador correspondiente, de igual manera
se utilizaban estos mismos smbolos colocados en su mueca de la
mano izquierda en forma de pulsera para que fueran identificando
su nombre.
Las actividades a realizar se adecuaron en relieve utilizando silicn, mecate, algodn, semillas, etc. Se le proporcionaba pintura
con pegamento y semillas para trabajarla con la yema de los dedos,
hojas, papel de colores; para decorar su imagen o realizar la actividad que se estuviera trabajando.
Lenguaje: Se realizaron actividades que estimularan su atencin
a la actividad en desarrollo como: el trabajo con diferentes texturas como harinas, masas de diferentes consistencias y semillas
como maz, frijol, arroz, lenteja, permitiendo que las manipulara
con la finalidad de trabajar su tolerancia al contacto fsico. En un
principio Jacobo no mostraba ningn inters ya que slo tocaba
lo que se le mostraba de manera dirigida y no por iniciativa propia como se esperaba; sin embargo, cuando descubri que poda
lanzar puos del material con el que se trabajaba comenz a disfrutarlo y hacerlo repetitivamente, sin respetar las indicaciones
de meter y sacar de un bote a otro.
94
Tambin se experimentaron actividades con msica, por ejemplo:

entonar canciones de esquema corporal y realizando las acciones para que l tratara de imitarlas, con esta actividad Jacobo
comenzaba a permitir el toque fsico. Despus de un tiempo de
estar trabajando las actividades con msica, el alumno comenz
a mostrar inters por la grabadora y la exploraba detalladamente
con el tacto para sentir la vibracin del sonido y con la visin tratando de descubrir de dnde provena la msica que escuchaba
al estar encendida; cuando se trabajaban actividades con msica,
Jacobo lleg a tomar de la mano a la maestra para dirigirla hacia
la grabadora (interpretndose que quera escuchar msica) as
que se le explicaba en ese momento que aquel objeto se llamaba
grabadora y que serva para escuchar msica y se le preguntaba:
Jacobo, quieres escuchar msica?... el nio no daba respuesta
verbal pero al dirigir la mano de la maestra hacia la grabadora se
interpretaba como una peticin de Jacobo para escuchar msica,
se le reforzaba esta conducta ponindole la msica y aplaudiendo
frente a l, era algo que comenzaba a disfrutar. Sin embargo, lo
que represent dificultad para l era realizarle los masajes orofaciales (ejercicios en rostro y cuello) pues no permita que se le tocara el rostro, a pesar de ello se sigui estimulando la tolerancia
al contacto fsico utilizando msica instrumental y trabajo con
manipulacin de semillas y ejercicios en colchonetas.
Es importante mencionar que las actividades que se realizaron
fueron exploratorias, con la finalidad de indagar la mejor manera
de descubrir sus intereses e ir mejorando las tcnicas de intervencin, as como aumentar sus periodos de atencin, esto nos
involucraba en la dinmica de implementar diferentes tipos de
actividades debido a que no identificbamos si haba respuesta o
no del nio y tampoco se contaba con las estrategias de intervencin especficas para nios con esta condicin.
95
Proyecto Oso
Al no tener resultados satisfactorios en la primera fase de intervencin de Jacobo se plante la necesidad de ser orientados para la atencin de este caso, por lo que nos acercamos al equipo del Proyecto de
sordoceguera que estaba siendo aplicado en la Institucin para atender
a alumnos con sordoceguera; bajo la misma dinmica se comenz a trabajar con un grupo de alumnos que presentaban discapacidad mltiple
del cual form parte Jacobo.
Durante las primeras sesiones o reuniones se plante el caso de
Jacobo compartiendo a los compaeros y asesoras del proyecto lo que
hasta ese momento se tena del caso, de esta manera se nos sugiri implementar el Proyecto Oso que nos ayudara a conocer mejor a Jacobo,
su contexto familiar, social e individual y del cual se desprenderan distintas acciones y compromisos para cada una de las reas involucradas
en la intervencin de Jacobo, como: pedagoga, psicologa, comunicacin y lenguaje, medicina y odontologa, para intervenir en su proceso
educativo de manera significativa y funcional.
Aplicacin del Proyecto Oso
Para la puesta en prctica se plane, organiz y realiz una reunin
en la casa de Jacobo en coordinacin con la familia y personal que labora
en el CAM 14; a esta reunin se invit y asistieron como participantes
activos a todos los familiares que conviven con l, a sus vecinos as como
tambin al personal adscrito al CAM 14 y otras personas que pudieran
aportar informacin acerca de l.
Durante la aplicacin del proyecto nos percatamos que el alumno
es un nio apreciado por su familia, es relevante mencionar que la familia manifest sus deseos de comunicarse con l y que estaban interesados en aprender la lengua de seas. Como resultado de esta reunin
se obtuvo informacin muy valiosa de Jacobo.
96
Quin es y cmo es?
Lo que no le gusta.
Lo que le da miedo.
Lo que le gusta y se le
facilita hacer.
Los deseos (corto plazo) de nio, de la familia y de la escuela?
Los sueos (largo plazo) que tienen la familia y la escuela.
Casa de Jacobo. Aplicacin del Proyecto Oso con personal del CAM 14, familiares y
amistades de Jacobo
Organizacin de la informacin
Una vez obtenida la informacin necesaria del alumno, se analiz
y organiz en reunin interdisciplinaria (trabajo en coordinacin con
las reas de psicologa, comunicacin y lenguaje, pedagoga, mdica,
odontolgica, trabajo social) para tener claro cules eran los gustos,
disgustos, desagrados, miedos, sueos de la familia, las potencialidades con las que contaba, as como los retos, desafos y necesidades tanto de los familiares, del alumno y del personal docente involucrado con
la intervencin de Jacobo.
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Proyecto Oso de Jacobo
Mapeo General
Consiste en definir los compromisos y propsitos de trabajo por
reas (pedagoga, psicologa, comunicacin y lenguaje, mdica, odontolgica) as tambin los mbitos de escuela, casa y comunidad, con base
en este anlisis se realizaron reuniones con las asesoras del Proyecto y
personal de la Institucin para hacer el denominado levantamiento de
preferencias (enlistar lo prioritario y las necesidades en comn) y as
elaborar y organizar el Mapeo General siendo este el producto final del
todo el proceso del Proyecto Oso.
Plan Educativo Individual (PEI)
El Plan Educativo Individual (PEI) se constituye por actividades
especficas a trabajar con el alumno para alcanzar los propsitos establecidos en el Mapeo General realizado con anterioridad y se aplica
durante el tiempo necesario para lograr los propsitos planteados en
la intervencin de Jacobo. Los rubros que se consideraron son:
98
Mapeo General de Jacobo
reas o dominios (casa, escuela y comunidad)

Actividades: Manipul objetos de diferentes texturas, tamaos,
temperaturas y colores, artes plsticas, realiz espordicamente
rol de visitas al bao, practic acciones de vestido y desvestido
dirigido, particip en eventos cvicos y sociales de la escuela y en
la comunidad, trabaj con los sentidos del gusto y del tacto, por
medio del anlisis de tareas trabaj la independencia en su alimentacin, se estimul su sentido del odo al escuchar canciones
de distintos gneros con sonidos suaves y manipulacin de instrumentos musicales, se implementaron actividades rutinarias
como la fecha, asistencia, lavado de manos, cepillado de dientes,
tiempo libre, ejercicios con semillas y distintas consistencias de
masas, audicin de cuentos con texturas y se implement el uso
de su calendario.
Competencias y objetivos: cada una de las actividades fueron
adaptadas a las competencias que marca el Plan de Estudios de
99
Educacin Preescolar con la finalidad de fundamentar su aplicacin y lograr un objetivo especfico.

Comunicacin: en este rubro se consideraron las distintas maneras de estimular la comunicacin con Jacobo: claves objeto, sistema calendario, lenguaje oral, lenguaje escrito, lenguaje de seas, fotos, modelaje, tacto.
Adecuaciones: se realizaron adecuaciones al sanitario; en las actividades pedaggicas se utilizaron contrastes de colores y adaptaciones de cuentos con texturas; uso de identificadores de lugares y de personas.
Ambientes: las actividades que se desarrollaron con Jacobo se
realizaron en el patio escolar, dentro del saln de clase, en casa y
comunidad.
Materiales: se utilizaron principalmente diferentes texturas de
telas y objetos, as como distintas consistencias de mezclas y semillas.
Segunda intervencin
rea de Pedagoga. Comunicacin: Calendario / Claves
Siendo la comunicacin una de las principales preocupaciones con
Jacobo se opt por utilizar el Sistema Calendario con la finalidad de
promover su comprensin mediante la anticipacin de las actividades
que se realizaban da a da. Para Jacobo se utiliz un calendario de cinco espacios que se elabor con madera y cada espacio con una textura
diferente y en la parte inferior derecha del calendario una bolsa de terminado; de los cinco espacios slo se utilizaron tres como introduccin
al uso del calendario por recomendaciones de la asesora y en base a las
caractersticas de Jacobo; dentro de cada espacio se colocaba una clave
objeto para indicar una actividad especfica a realizar durante el da.
Es importante mencionar que el aumento de las claves en el calendario
est en funcin de la comprensin de significado del alumno, es decir,
cuando el alumno nos manifieste de algn modo que comprende qu
100
significa cada clave o las relaciona con la actividad a realizar nos da la

pauta para aumentar ms claves objeto.
Debido a los intereses mostrados por Jacobo hacia la exploracin y
gustos por diferentes texturas, cada espacio del calendario fue acondicionado con texturas y colores diferentes con la finalidad de centrar
su atencin en el momento de la explicacin de cada clave objeto y su
funcin.
Calendario de Jacobo
Como clave objeto se implement el uso

de una mano elaborada de fieltro con la seal de Hola en Lengua de Seas, simbolizando Saludo en la rutina diaria de clase,
lo anterior en base a que uno de los objetivos con Jacobo fue introducir la lengua de
seas como una alternativa de comunicacin.
Clave objeto de saludo para
Jacobo
Se utiliz un plato en miniatura con

taquitos elaborados de fieltro para simbolizar la hora de Comida se eligi esta opcin debido a que usualmente es la comida
que consume Jacobo.
Clave objeto de comida para
Jacobo
101
Y un camin de volteo en miniatura

para referirse a Casa esto debido a que en
el hogar de Jacobo existe un Volteo el cual
identifica llegando a su domicilio.
Clave objeto para ir a casa
Identificadores
Se implement el uso de identificadores dentro del saln de clases utilizando un
CUBO de madera para identificar el saln
del nivel de Preescolar porque era lo ms
relacionado a las actividades que se desempean en este nivel, acompaado de escritura en negro y Braille, as como del identificador personal de la maestra de grupo
con la finalidad de que relacione el lugar y
la persona que se encuentra en el mismo.
Identificador de lugar (saln de

preescolar)
De la misma manera se utiliz un bao

de plstico en miniatura para el sanitario,
colocndolo en la puerta del bao del saln
de clases.
Identificador de lugar (sanitarios del saln)
102
Tambin se utiliz un identificador diferente por cada una de las personas que
atendieron o estuvieron relacionados con el
trabajo directo de Jacobo. Para Jacobo utilizaron los siguientes identificadores
Diferentes identificadores
personales de las reas que
atendieron a Jacobo.
Adaptaciones de acceso
Se realizaron algunas adaptaciones
de acceso en el bao del saln de preescolar adecuando un cmodo sanitario,
que le permitiera a Jacobo tener mayor
confianza para acercarse a identificar y
reconocer el lugar indicado para hacer
sus necesidades fisiolgicas cuando l
lo necesitara; uno de los propsitos fijados en su PEI fue que lograra el control
de esfnteres apoyndonos de un rol de
visitas al bao de cada hora durante su
estancia en la escuela. Cabe mencionar
que debido a las diversas actividades
que se realizaban durante el horario de Adaptacin del sanitario
clases este rol no se llev a cabo como
se plane, realizndose las visitas solo en tres momentos durante el horario de clases: al llegar a la escuela, despus de recreo y antes de ir a casa.
La finalidad de utilizar esta adaptacin fue que de manera paulatina Jacobo lograra el control de esfnteres, para ello era necesario la colaboracin
de la familia implementando este mismo accesorio en el bao de su casa,
aplicando el mismo rol de visitas que en la escuela, lo anterior no se rea-
103
liz por razones familiares. Es importante resaltar la participacin de

la familia en la ejecucin y cumplimiento de estas tareas para obtener
mejores resultados en el proceso formativo y educativo del alumno.
Lengua de seas
Otra actividad que se implement para estimular la comunicacin
fue trabajar la lengua de seas por campos semnticos tanto con el
alumno como con su familia, se otorgaron seas bsicas a la familia y
se intent que el alumno las comprendiera y las imitara, sin embargo,
logr la identificacin de tres seas durante un ciclo escolar que fueron: hola, sentarse y casa a travs de la imitacin y repeticin.
rea de comunicacin y lenguaje

Con base en las actividades que se retomaron en el PEI de Jacobo, en
el rea de lenguaje se realiz el siguiente plan de trabajo:
Se inici con la elaboracin de un calendario de gancho, se eligi por
la preferencia de Jacobo de ver objetos en movimiento, de la misma manera se elaboraron las claves objeto; por las caractersticas del alumno
stas son concretas para que las pueda manipular y/o de igual manera
las pudiera colocar en su mueca el tiempo que l lo permitiera.
Se inici con cuatro claves objeto: cascabeles que indican que cantaremos, un cuento pequeo que representa lectura de cuentos, un
bote de pintura pequeo que simboliza el trabajo con este material y
una manita de plstico que significa que trabajaremos vocabulario de
acuerdo a lo planeado en el PEI.
Claves objeto de las actividades (cantar, leer,

pintar y vocabulario)
104
Se elabor un horario para cada uno de los alumnos, el tiempo de

atencin era de 45 minutos a una hora.
Al llegar Jacobo al rea de Lenguaje se estructuraba su rutina del
da, colocando las claves objeto de acuerdo a la planeacin, se le mostraban los cascabeles dicindole hoy vamos a cantar, colocndolos en
el primer espacio del calendario; posteriormente se le muestra la clave
objeto de pintura colocndola en el segundo espacio; la ltima actividad a trabajar era el vocabulario por lo tanto se colocaba la manita en
el siguiente espacio del calendario.
Una vez estructurada la rutina se realizan las actividades, al finalizar cada actividad tomamos la clave objeto indicando la sea de
terminamos, llevndola al espacio de terminado utilizando la tcnica
mano bajo mano
Jacobo terminando su primera actividad del calendario
rea de Psicologa
La tarea por parte del rea de Psicologa consisti en trabajar con
los padres de Jacobo con respecto a la necesidad que ellos mismos
plantearon sobre conocer el sndrome de WEST. Los mdicos a los cuales haban acudido solo le reportaban que su hijo era portador de
este sndrome, y cuando trataban de dar una explicacin lo hacan
con un lenguaje tcnico. Se investig y ley todo lo que se encontr
sobre este tema y posteriormente se cit a los padres del nio para
acordar hora y fecha de las plticas de informacin sobre lo investigado. Se acord con los padres de familia atenderlos por seis sesiones con
duracin de hora y media un da a la semana. Durante el desarrollo del
105
tema los padres se mostraron participativos e interesados por el mismo. Se utiliz la siguiente dinmica: se dejaban lecturas previamente
para que ellos la leyeran en casa, por su parte Psicologa preparaba el
tema de la manera ms didctica posible. Despus de desarrollar un
determinado tema, la tarea de los padres fue observar a su hijo y tratar
de encontrar algunas caractersticas comentadas sobre el tema, esto
mismo se hizo en las seis sesiones. Al final se realiz una evaluacin de
todas las sesiones haciendo hincapi en la importancia que tiene el que
los padres conozcan las caractersticas de la problemtica de su hijo y
as colaborar con mayor eficacia en su desarrollo integral.
rea mdica
Actualmente Jacobo cuenta con 6 aos, 7 meses de edad, tiene una
talla de 1.10 mt. y peso de 16 kg. A partir del PEI la familia se comprometi a apoyarlo realizndole estudios neurolgicos al inicio del ciclo
escolar y llevar un control mdico para evitar convulsiones. No se ha
cumplido en su totalidad con los dems estudios, pero se seguir insistiendo, ya que es un compromiso por parte del rea mdica contar
con los estudios pendientes. Desde que llego Jacobo a la actualidad, se
han visto en l cambios significativos: ha manifestado otro comportamiento, ahora es ms independiente, se muestra ms firme, permite que se le toque con ms confianza, demuestra ms seguridad en la
exploracin y contina con tratamiento neurolgico. Se espera que en
este ciclo escolar se cumplan los compromisos propuestos.
Situacin actual del alumno
Actualmente Jacobo es un estudiante de tercer grado de preescolar que se comunica con sonidos guturales, con la emisin
de algunas palabras como apa
que significa pap, mmmmaaa
que significa mam, por momentos emite sonidos fuertes gritos
dentro del saln de clases para solicitar atencin; su entendimiento
o comprensin lo expresa gestualmente con una sonrisa que signifi- Jacobo conviviendo con su mam.
ca aceptacin; con seo fruncido manifestando rechazo; se ha con-
106
vertido en un nio expresivo, que no slo permite el contacto corporal

sino tambin l lo busca solicitando abrazos, manifiesta desagrados
con golpes (patadas) o pellizcos cuando no obtiene lo que quiere o no
se le presta atencin, ha desarrollado la habilidad para realizar actividades dirigidas con propsitos especficos. Para tener ms avances
significativos con Jacobo es importante que la familia retome sus responsabilidades y tareas para favorecer las condiciones que le permitan
a su hijo lograr en algn momento tener un desarrollo integral, y as
poderse incorporar de manera funcional a sus diferentes contextos.
107
BERNARDO: Hblame con las manos

Colectivo CAM 14
La llegada de Bernardo
La familia de Bernardo emigra de su pueblo natal San Vicente Lachixio,
Sola de Vega, Oaxaca al distrito de Zimatln de lvarez, lugar donde los
padres buscan alternativas para que reciban educacin sus hijos, a excepcin de Bernardo, ya que por su condicin, desconocan de algn lugar en
donde pudiera ser atendido. Despus de mucho tiempo, la madre se entera
de la existencia de un Centro de Atencin Mltiple y decide llevar a su hijo
de 22 aos de edad.
Se integra en el ciclo escolar 2001-2002, durante ese tiempo su vista
le permita desplazarse sin dificultad, razn por lo cual todo el personal
dedujo que Bernardo presentaba discapacidad auditiva nicamente; al
realizarle la entrevista a la madre reporta que su hijo no tiene experiencia
escolar y que le gustara que aprendiera a leer y escribir; por su edad se
le debi ubicar en el grupo de Formacin para el Trabajo, pero por acuerdo del equipo de apoyo se determin
darle la oportunidad de tener acceso
al aprendizaje de la lectoescritura y
se le ubic en 5 grado en el grupo
de tercer ciclo, al poco tiempo dentro
del saln de clases demostr su deseo de aprender, realizaba todos sus
trabajos pedaggicos, mostrando
gran habilidad para dibujar; en ese
momento su lenguaje se basaba en
utilizar seas naturales. A los pocos
das de su llegada nos percatamos
que el apoyo familiar hacia Bernar- Bernardo
do era escaso, esta desatencin familiar lo oblig a buscar los medios para
valerse por s mismo, desarrollando regularmente actividades de campo.
108
Ficha mdica
Se trata de alumno de sexo masculino de edad cronolgica a la que
aparenta tener con buen desarrollo y crecimiento, el cual es portador
de un diagnstico presuntivo de disminucin de agudeza auditiva y posible trastorno de lenguaje.
Al realizar la historia clnica refiere la madre que no tuvo control
prenatal, ignorando las valoraciones del recin nacido, nicamente refiere llanto al nacer, por lo cual deducimos que su padecimiento se le
atribuye a factores pre, peri, y postnatales, por que la atencin de su
embarazo fue en su pueblo natal y por una partera. Su alimentacin fue
de leche materna hasta los dos aos; los padres refieren que a la edad
de tres aos presento una enfermedad propia de la infancia (sarampin) a la cual le atribuyeron el padecimiento de su hijo, hasta ese momento no se haban percatado si alguno de sus otros hijos presentaban
las mismas caractersticas.
Sus signos vitales eran: peso 67 kg, talla 1.66 cm, permetro ceflico 56 cm, con frecuencia cardaca y presin arterial normal, es de
complexin robusta y coloracin de piel morena, el resto de su cuerpo
sin muestra de signos y sintomas patolgicos.
Contexto familiar
Bernardo es el primognito de nueve hijos, producto de un embarazo
deseado pertenece a una familia de bajos recursos econmicos dentro de
la cual el padre viaja regularmente a los Estados Unidos para solventar
las necesidades de la familia, an cuando el padre no est de manera
permanente en casa, es una familia unida para realizar algunas actividades; sin embargo, no integran a Bernardo a esta dinmica, ms bien
se observa que es rechazado. Siendo consciente de esta actitud familiar
Bernardo siempre est a la defensiva y esto lo predispone para tener
rias con algn miembro de la misma; en la escuela ningn familiar se
hace responsable y rara vez la madre asiste a citatorios con relacin a
Bernardo; esta situacin lo ha llevado a buscar la forma de valerse por
s mismo, ayudndolo a realizar distintas actividades del campo como
limpiar parcelas, cosechar jcamas y recolectar mazorca, actividades que
ha logrado realizar muy bien. Su misma dinmica familiar lo ha orillado a administrar su propio dinero, con el cual satisface sus necesidades
109
bsicas de alimento y vestido, le gusta ahorrar y con ello a adquirido su televisin, DVD, pelculas, cama, colchn, y mesa, hace planes a futuro, desea
tener una familia y construir su casa.
Bernardo realizando trabajos de independencia personal
En lo que respecta a la sociedad, sta no est sensibilizada para dar un

trato digno y de respeto a personas con alguna discapacidad, siendo Bernardo objeto de explotacin laboral, burlas, maltrato fsico y emocional;
ha desarrollado habilidades que no han sido aprovechadas laboralmente
en su beneficio como: tejer pulseras, sillas y bufandas.
Bernardo es un joven alegre, relajista, espontneo, colaborador, con
necesidad de socializar y ser aceptado; el ser segregado, agredido, no sentirse querido, integrado, comprendido, le ha generado una frustracin
constante en la vida, tiene el deseo de lograr muchas cosas a futuro pero
es consiente que gana slo para solventar ciertas necesidades bsicas
personales, predisponindolo a enojarse fcilmente, lo hace vulnerable
a perder la paciencia, a estar a la defensiva y tener enojos violentos con
actos irracionales; por otro lado el estar consciente de que su capacidad
visual cada vez es menor como consecuencia de su condicin, vulnera su
equilibrio y armona.
Primera intervencin
Bernardo a su llegada a nuestra Institucin, fue ubicado en el tercer
ciclo (5 y 6) que estaba formado por 11 alumnos, 4 de los cuales eran
sordos, entre ellos Bernardo, al que se consideraba sordo puro. En esos
momentos utilizaba seas naturales, se expresaba con gestos, sonidos guturales y algunos movimientos, situacin que provocaba distanciamiento
110
hacia Bernardo tanto de alumnos como del personal docente, porque

no se lograba entablar comunicacin. Al empezar la maestra a conocer a su grupo, descubri en Bernardo una de sus fortalezas que era
dibujar, la maestra opt por aprovecharla al mximo para empezar a
establecer un cdigo de comunicacin con el alumno e iniciar con la
adquisicin de la lectoescritura.
Diariamente cuando Bernardo llegaba al saln, despus de realizar algunas actividades de rutina, dentro de las cuales una de ellas
era que cada alumno expresara lo que haba realizado un da anterior,
Bernardo tambin lo expresaba, aunque sus compaeros y la maestra
la mayora de las veces no le entendan, por lo tanto se le peda que
dibujara algn objeto, lugar o persona relacionado con lo que haba relatado y que le hubiera causado algn impacto; se observaba que disfrutaba hacer esta actividad y lo haca muy bien. Posteriormente se le
escriba en el pizarrn el nombre de lo que haba dibujado, l lo copiaba
y tambin se le deletreaba con el abecedario de lengua de seas para
que imitara los movimientos; se peda a los dems alumnos sordos que
apoyaran a Bernardo dicindole la sea de lo que haba dibujado, entre
ellos corregan a su compaero si era necesario para que realizara correctamente los movimientos. Bernardo optaba por dibujar el ideograma, era sorprendente la capacidad que tena para memorizar, porque al
presentarle diversas imgenes para que nos dijera que era, lo haca de
manera escrita, deletreando en lengua de seas (dactilologa) y la sea
convencional. Una de las situaciones que ayud a Bernardo en la comunicacin, fue la disposicin de sus compaer@s sordos por apoyarlo
en todo momento, en especial una de ellas. En el siguiente ciclo escolar
se continu con la misma dinmica de trabajo, utilizando las mismas
estrategias debido a los avances significativos en l, observando que
haba adquirido mayor confianza para acercarse a sus compaeros o
al personal docente, que en algunos casos los rebasaba en cuanto al
conocimiento de la Lengua de Seas Mexicanas.
Bernardo termin el nivel de educacin primaria, en 2 aos escolares completos, aprendi a escribir, leer, manejar cantidades monetarias y la Lengua de Seas Mexicanas, que le permitieron establecer
comunicacin.
111
Se promovi al nivel de formacin para el trabajo, donde se realizaran diversas actividades manuales que permitieran descubrir cules
eran sus habilidades para fortalecerlas y encaminarlo a la integracin
del rea laboral. Bernardo mantena siempre una actitud de colaboracin e inters por realizar las actividades, sin embargo, cada da se
acrecentaba su problema visual, pues en ocasiones no lograba ubicar
el rengln de su cuaderno, o al recortar ya no respetaba el contorno o
chocaba con objetos al caminar.
Se le pidi a la madre que acudiera al mdico para realizarle los
estudios necesarios y saber el motivo de la prdida visual de manera
gradual de su hijo, la madre en todo momento expresaba que por la
falta de recursos econmicos no era posible atenderlo.
En el ciclo escolar 2006-2007, cuando se inici con el Proyecto de
Sordoceguera, se dio asesora para trabajar con Bernardo, debido a las
caractersticas que presentaba en ese momento, era considerado como
Sordociego.
Segunda intervencin
Diagnstico preciso
Debido a las gestiones realizadas por la Institucin se le practicaron estudios mdicos por especialistas (comunicacin humana y oftalmlogos), quienes reportaron algunas alternativas para mejorar su
condicin, una ciruga ocular que requera de cuidados y que su familia
no le poda brindar y solventar, la especialista en comunicacin humana sugiri que utilizara un auxiliar auditivo para mejorar su audicin,
pero por la actitud del alumno no la acepto. Los estudios arrojaron un
diagnstico poco alentador para el alumno, la familia y el personal del
CAM, debido a que los resultados indicaron que presenta el Sndrome
de Usher.
Proyecto Oso
Al recibir las primeras capacitaciones para brindar atencin a personas que presentan discapacidad mltiple o sordoceguera, se inicia con
112
la aplicacin del proyecto Oso con el alumno Bernardo. Cabe mencionar que inicialmente solo se tena conocimiento de este proyecto, posteriormente con los cursos, talleres y asesoras nos percatamos que
por la edad del alumno le corresponda la aplicacin del Proyecto MAP,
sin embargo al contar con la informacin necesaria se dio continuidad
al proceso aplicado inicialmente.
Para la realizacin del proyecto Oso, se platic con la madre de familia explicndole la importancia y beneficio de este trabajo para obtener su colaboracin, despus de dar su consentimiento, seal la fecha en que podamos acudir a su casa a realizarlo con las personas que
conviven o conocen al joven, hermanos, primos, vecinos, amigos, para
obtener la informacin necesaria.
El personal del CAM14 prepar lo necesario para la actividad con
asesora y acompaamiento de la coordinadora del Proyecto, se acord
que la visita tendra un carcter informal y de convivencia para crear un
ambiente de confianza.
Durante esta visita, reunidos familiares, compaeros del grupo de
Bernardo, todo el personal de la Institucin y la asesora, aportaron datos significativos de Bernardo; primeramente se llev acabo el levantamiento de preferencias y despus sus potencialidades.
La finalidad del Proyecto Oso es recabar la informacin ms completa para conocer mejor al alumno, elaborar su Programa Educativo
Individual (PEI), determinando compromisos tanto de la familia como
de la Institucin, trabajando coordinadamente y obtener mejores resultados.
Familia dibujando a Bernardo.
113
Programa Educativo Individual (PEI)

Partiendo de la informacin recabada en el Proyecto Oso, se elabor el Programa Educativo Individual, donde se determinaron las acciones (actividades) a realizar con el alumno, para mejorar la atencin
pedaggica, dndole respuesta a sus necesidades e intereses, se consideraron diferentes ambientes en los que se desenvuelve como: casa,
escuela, comunidad y tiempo libre, estableciendo tiempos, la forma en
que se llevaran a cabo las actividades y los responsables de cada una.
El PEI es importante, porque permite establecer objetivos claros y
reales respecto a las necesidades del alumno, partiendo de sus potencialidades, registrando los avances y las actividades que aun faltaran por
lograr, despus de un tiempo de su aplicacin el equipo interdisciplinario se rene para analizar resultados, si es necesario incrementar otras
acciones dependiendo de las respuestas y necesidades del alumno.
Se inici el trabajo con la implementacin del sistema calendario
diario utilizando cinco claves objeto (teniendo un objeto que le indicara al joven la accin de la actividad, de tal forma que si en el da fuese a
realizar 4 actividades, entonces tendra en su calendario cuatro claves
objeto). Desde su llegada al saln se le anticipaban y organizaban las
actividades que realizara durante el horario escolar, haciendo nfasis
el trmino de una actividad y el inicio de otra. Esta forma de trabajo
fue facilitando la comprensin y comunicacin con el alumno, por lo
que posteriormente colaboraba en la organizacin de sus actividades
diarias, decidiendo en ocasiones lo que quera realizar en determinado
momento.
Una de las claves objeto de su calendario eran manos en miniatura,
las cuales indicaban el momento de platicar, esa clave es la que ms
solicitaba, porque una de sus necesidades era comunicar sus vivencias
y el nico espacio donde poda hacerlo era en la escuela porque en su
familia y en su comunidad no le daban acceso para comunicarse.
Observando los avances que mostraba el joven, se consider que
era momento de hacerle un calendario ms extenso y desnaturalizar
sus claves, as fue como se implement la agenda, para organizarle las
actividades durante una semana.
114
Esta agenda personal se elabor con papel resistente de un tamao

de 22 x 22 cm., hacindola accesible para su manejo y traslado a diferentes contextos, el contorno de las claves objetos estaban en relieve,
escritas en braille y en tinta; para diferenciar los das de la semana se
utilizaron diferentes texturas, cada da se implementaban entre cuatro y cinco actividades, Bernardo colaboraba en la organizacin de su
agenda teniendo conocimiento de lo que iba a realizar durante la semana, por ejemplo: si una de las actividades a realizar es el tejer, su clave
objeto es un pedacito de estambre, si es elaboracin de piatas, su clave es un pedacito de papel crepe.
Es importante mencionar que al alumno se le va incrementando su
perdida visual, por tal motivo se introduce a la escritura en sistema
Braille.
Bernardo utilizando su agenda
Comunicacin
A. Tcnica mano bajo mano
Durante las capacitaciones de sordoceguera nos dieron a conocer la
Tcnica Mano Bajo Mano que se utiliza para establecer comunicacin
con personas con sordoceguera. Al conocer dicha tcnica, se nos qued
como tarea ponerla en prctica con Bernardo, al principio lo hicimos
con cierta incertidumbre y con algunos errores, con el tiempo fuimos
perfeccionando su utilizacin, una gran ventaja que tuvimos es que el
alumno mostr disposicin.
Para la utilizacin de esta tcnica se requiere del manejo de la Lengua
de Seas Mexicanas, por medio de sta se establece comunicacin, pues
115
las manos son la voz y odos de una persona Sordociega; por ello, las manos que estn abajo son las que hablan y las manos que estn encima son
las que escuchan, de tal manera que cuando le queremos comunicar algo
a Bernardo ponemos nuestras manos debajo de las suyas y sus manos
que estn encima de las nuestras escuchan lo que le estamos diciendo.
Sin embargo, Bernardo sabe o se da cuenta de que cuando l quiere
decirnos algo no es necesario que ponga sus manos debajo de las nuestras, con el hecho de hacer las seas al aire, nosotros entendemos lo que
nos est comunicando.
A raz de utilizar esta tcnica la comunicacin con Bernardo
mejor, ahora muestra seguridad
al expresar sus sentimientos, intereses, necesidades, dudas, etc.,
platica muchas cosas, la mayora
del personal sabe cmo comunicarse con l, teniendo la confianza
de poder acercarse a cualquiera de
nosotros.
B. Intervencin del rea de comunicacin y lenguaje
Para valorar al alumno y saber
su nivel semntico en primer mo- Maestras enseando a la familia de Bermento se realizaron diversos obje- nardo la tcnica mano bajo mano.
tos en miniatura, se le mostraron
y sorprendi que el alumno tuviera un amplio repertorio de seas convencionales. Inicialmente su atencin era de manera individual, posteriormente Bernardo asista acompaado de su compaera de grupo, la
cual le ayud mucho a apropiarse de la informacin, y comunicarse con
la comunidad escolar que an no tena conocimiento de la lengua de
seas.
Al relacionarse el alumno dentro del contexto de su comunidad, para
satisfacer sus necesidades bsicas, se disearon diferentes tarjeteros
de comunicacin, el primero se realiz con un material poco resistente,
116
eran unas tarjetas pequeas por campo semntico, fue poco atractivo
y el alumno no lo acepto, posteriormente se elabor otro utilizando objetos en miniatura de los productos que ms consuma (alimentos y de
aseo personal), la escritura se hizo en relieve utilizando pintura textil
y el contraste de colores, en el cual el alumno determino los colores a
utilizar.
Tarjetero de comunicacin de Bernardo
Intervencin pedaggica
La forma de abordar la lectoescritura con Bernardo ha sufrido ciertas modificaciones debido a su paulatina prdida visual, fue necesario
remarcar los renglones del cuaderno utilizando marcadores con colores fuertes, se utiliz pintura textil o silicn para el contorno de imgenes de objetos y as lograra su identificacin. Escriba con letra de
molde palabras y enunciados sencillos.
Para inducirlo al sistema Braille se le explico en que consiste esta
forma de escritura, adems de la tcnica al escribir y leer, al principio
mostr cierta resistencia, pero por su necesidad la ha ido aceptando.
Se comenz con la enseanza y prctica de la escritura y lectura del
abecedario, actualmente escribe la mayora en Braille, el objetivo es
que conozca todo para posteriormente trabajar con palabras y enunciados.
117
El material y mobiliario que estaba dentro del aula tenan portadores de texto escrito en tinta y Braille para que el alumno reforzara su
aprendizaje de este sistema de escritura.
Otra estrategia utilizada con el alumno para que adquiriera la escritura en Braille, fue un cuaderno de letras mviles, para ejercitar la
lectoescritura; el cuaderno se realiz con material resistente, del tamao de una libreta profesional se engargolaron cuatro tablitas pegndole dos tiras de metal una en la parte superior y otra en la inferior,
en pequeos cuadritos de papel cascaron se trazaron con tinta y en
relieve las letras del abecedario, en la parte de atrs se colocaron pedazos de imn para que se adhiriera al metal. Primero se le signaba
al alumno la palabra en lengua de seas, posteriormente l elega las
letras que formaban la palabra, pegndolas en la tablita, cerciorndose
que la escritura fuera la correcta; como un tercer paso la maestra realizaba la escritura de esta misma palabra en Braille, proporcionando
con ello otra alternativa de comunicacin, para el alumno fue funcional
y de su agrado.
118
Del Proceso de Lectoescritura de Bernardo
119
Potencialidades
Bernardo es un alumno inteligente, tiene habilidad para desarrollar
diversas actividades. En el grupo de
Formacin para el Trabajo en donde
est ubicado se les ensea el proceso
para elaborar diferentes productos,
uno de ellos son las piatas, actividad donde logra pegar papel peridico a la olla, recortar y enchinar
papel crepe para decorar la figura;
otra accin implementada era el tejido en bastidor con el cual aprendi
a elaborar bufandas; colabora en la
realizacin de antojitos como quesadillas, sndwich, tortas, tacos, arroz
con leche, cctel de frutas, es capaz
de picar frutas y verduras, lavar los
trastes, mezclar ingredientes que se
le indican, deshebrar quesillo o carne; en la elaboracin de mechudos
para trapear logro realizar todo el
proceso (lijar y pintar el palo de madera, medir, trazar y cortar el pao, y
finalmente armar el mechudo).
En la institucin se imparten Talleres para detectar y desarrollar habilidades, durante este ciclo escolar Los aprendizajes de Bernardo en el
se implement el Taller de Pintura CAM14
Textil, donde se elaboran rebosos,
servilletas, manteles, fundas para almohadas, Bernardo por su condicin no logro pintar a pesar de buscar alternativas, nicamente realizaba el deshilado de servilletas y el amarre del fleco de los rebosos, lo
hace con entusiasmo y gran habilidad.
Uso del bastn
Al notar la prdida tanto de la agudeza y campo visual de Bernardo, era necesario que el alumno utilizara el bastn para su proteccin,
120
porque el traslado de su casa a la escuela y viceversa lo haca solo y

tambin por las tardes sala de su casa, al parque o a realizar compras.
Se le coment al alumno el por qu era necesario que utilizara el
bastn, se neg dijo que l era fuerte y no le pasara nada, empez a
sufrir algunos percances en el camino, choc con una bicicleta, estuvo
a punto de ser atropellado por un vehculo; en la comunidad existen
carretas que son remolcadas por caballos y tambin choc con una de
ellas. A raz de este incidente se le insisti en el uso del bastn y las
preguntas de l siempre eran quin ms lo usa? Lo usan hombres?
En dnde estn las personas que lo usan?, entre otras. Fue necesario
buscar la manera para que Bernardo conociera a personas que utilizan
bastn, se le llevo a un encuentro de gool-boll nacional, realizado en
el estado en donde le fueron presentadas muchas personas utilizando
el bastn; se invit al CAM a un maestro con discapacidad visual para
que lo visitara y fue de esta forma que Bernardo acept quedarse con
el bastn, el cual solamente lo cargaba en su mochila porque no lo utilizaba.
Bernardo utilizando bastn para sus traslados
Pasaron aproximadamente 5 6 meses para que lo sacara cuando

sala de casa o de la escuela y sin extenderlo lo cargara bajo el brazo; se
le insista en que lo extendiera por lo menos en la calle para protegerse,
pero segua negndose, pasaron otros meses y accidentes para que al fin
Bernardo extendiera su bastn para irse a casa, cuando empez a utilizarlo se dio cuenta que era un medio de proteccin ante el peligro que
121
tena en sus desplazamientos dentro de la comunidad; posteriormente

se le dieron algunas tcnicas para el uso del mismo.
Afortunadamente Bernardo con el bastn da a conocer que no ve; la
preocupacin del personal despus fue cmo dar a conocer tambin que
no escucha.
Actualmente Bernardo utiliza un chaleco fosforescente con una leyenda
que dice: no oigo, para que pueda hacer seguros sus desplazamientos dentro
de la comunidad.
122
MIGUEL NGEL: Explorando por curiosidad

Colectivo CAM 14
Descripcin del alumno

La familia de Miguel ngel est
compuesta por 11 miembros: padre,
madre y 9 hijos, por ser el ms pequeo es sobreprotegido y apoyado por la misma. Temporalmente el
padre emigr a los Estados Unidos
buscando mejores oportunidades
de trabajo, pues son de escasos recursos econmicos. Como el medio
en el que vive es rural cada miembro de la familia desarrolla actividades que contribuyen a los quehaceres domsticos y Miguel ngel
por iniciativa propia se encarga del Miguel ngel
cuidado de los animales de corral
que tiene en su casa, les da de comer, asea su espacio, les da agua; si se
le solicita alguna otra actividad l no la realiza si no es de su agrado.
De acuerdo a los datos proporcionados por la madre fue un nio
no planeado pero si deseado. El desarrollo pre, peri y postnatal fue
normal, el parto se llev a cabo en su casa ayudada por su madre, fue
natural y espontneo, el dolor empez a las 5 de la maana y Miguel
ngel naci a las 10 de la maana. La madre no recuerda cunto midi
y pes. Llor al nacer. Control su cuello a los cinco meses, se sent a
los nueve meses, balbuce a los cuatro meses y camin al ao y medio.
Tuvo alimentacin materna.
A los 5 meses de edad la madre se dio cuenta que no responda a
ningn ruido, por tal motivo lo llevaron al Hospital de la Niez Oaxaquea, donde le dijeron que no escuchaba, lo canalizaron al Hospital
Infantil de la Ciudad de Mxico, donde le dijeron que tena que utilizar auxiliares auditivos. De regreso a Oaxaca fue al CREE (Centro de
Rehabilitacin y Educacin Especial) para que se le realizara un Elec-
123
troencefalograma y una Audiometra; posteriormente asisti a CORAL

(Centro Oaxaqueo de Rehabilitacin de Audicin y Lenguaje) donde
empez a recibir terapias de lenguaje al ao y medio.
Al cumplir los 7 aos ya no le proporcionaban las terapias por cuestiones econmicas de la familia e inasistencias a la Institucin; por tal
motivo la madre fue acompaada por la trabajadora social de CORAL
al Centro de Atencin Mltiple No. 14 en el ao 2005 para su inscripcin y seguimiento. En base al diagnstico y a los estudios realizados
de Audiometra que traa de diferentes Instituciones, se le inscribi a
primer grado de primaria, en donde se le brind atencin por parte de
la maestra de grupo.
En segundo grado al ver que se comunicaba con lengua de seas
se decidi trabajar con l, utilizando campos semnticos para ir incrementando su vocabulario, sus periodos de atencin eran muy cortos,
tena poca tolerancia a los trabajos escolares, no respetaba reglas, por
lo que era difcil el trabajo con l en el aula.
Los alumnos con discapacidad auditiva son muy observadores, ven
todos los rasgos y caractersticas de las personas para poder identificarlas y ponerles un apodo con el cual sern nombrados.
Cuando era pequeo Miguel ngel se cay quedndole una cicatriz en la ceja izquierda, misma que tomo como referencia para identificarse y ponerse su apodo utilizando las iniciales de sus dos nombres (M y A).
En el tercer grado se observ que no toleraba estar mucho tiempo
dentro del saln, provocando que se saliera al patio o se fuera a jugar
en los columpios y era necesario estar al pendiente de l constantemente.
Al llegar el Proyecto de Sordoceguera al Centro de Trabajo, se revaloraron las caractersticas de Miguel ngel y se pens que podra
presentar algn tipo de Sndrome, porque comenzaba a presentar problemas visuales. Por esta razn se acudi a CORAL a entrevistarse con
la que fuera su maestra, quien proporcion datos importantes de su
expediente, as como estrategias de atencin.
124
La maestra de grupo y la madre asistieron a diversas instituciones

para realizarle estudios y tener un diagnstico real.
Primero se acudi a la Clnica del Pueblo con el oftalmlogo, pas a
una consulta general y despus fue valorado por el especialista quien
dio el diagnstico de Retinitis Pigmentosa. Para ayudarlo con esta prdida visual se recomend la utilizacin de lentes.
Con este diagnstico fue remitido nuevamente al Hospital de la Niez Oaxaquea, donde fue valorado por el pediatra; despus de una
revisin lo canalizaron con la genetista, quien hizo una entrevista a la
madre para confirmar que la Retinitis Pigmentosa es una de las causas
del Sndrome de USHER confirmando as el diagnstico del mencionado Sndrome.
Intervencin
Se inici dndole una atencin integral de acuerdo al Programa de
atencin a alumnos con sordoceguera y discapacidad mltiple.
Proyecto Oso
Se realiz el Proyecto Oso para
atender adecuadamente al nio y favorecer el proceso enseanza-aprendizaje; solicitando el apoyo de la familia y agendando con la madre la
visita a su casa, que es el ambiente
real en el que se desenvuelve. Como
institucin se lleg al acuerdo que
sera una reunin amena e informal,
se realizaron los materiales que se
ocuparan. Tenamos en mente que
sera una agradable reunin, pero al
llegar a su casa todo cambi, porque
la familia estaba ocupada y por tal
motivo no queran que se realizara
Miguel ngel recibiendo al personal
dicha actividad y solicitaron cam- del CAM14
125
biar la fecha, en respuesta como personal acordamos que ese da era

exclusivo para la actividad pues se haban suspendido a los alumnos
para que todos estuviramos presentes; afortunadamente una de sus
hijas mostr disposicin para el trabajo pero sin dejar de realizar sus
actividades. No nos importaron las condiciones, sino aprovechar el momento para obtener ms informacin sobre Miguel ngel.
El nio se mostr contento al ver a todos en su casa y nos ense sus
animales, la coleccin de araas que tena y como las introdujo en un
frasco con arena, algunas compaeras se encargaron de acondicionar
el lugar donde trabajaramos, estaba a la intemperie y tenamos como
apoyo una barda rstica; nos prestaron una mesa y sillas, se procedi
a colocar el papel bond y la maestra encargada de dirigir el proyecto en
ese momento dio las palabras de bienvenida.
Empezamos por pedirle a las
hermanas que dibujaran al alumno
como ellas lo perciban. Miguel ngel al ver que lo dibujaban intervino
destacando rasgos y caractersticas
de l mismo; como sus hermanos
Bernardo y Bricia tienen el mismo
Sndrome, se les apoyo en lengua de
seas para darles las indicaciones
de lo que se solicitaba y escribir lo
que ellos expresaban de cmo visualizaban a su hermano. La mam
del alumno no sabe leer ni escribir y
para apoyarla, otra maestra escriba
lo que la madre de familia le deca,
tomando en cuenta que la seora es- Aplicacin del Proyecto Oso
taba ocupada e iba de un lado a otro,
por lo que se tuvo que estar tras ella.
Al terminar con nuestro trabajo la madre ya se haba ido a su mandado, quedando slo una de las hermanas mayores, a quien se le explico para que nos servira la informacin que obtuvimos de la familia, del
personal y los amigos del alumno.
126
Programa Educativo Individual (PEI)

A partir de la informacin que se obtuvo en el Proyecto Oso, se realiz el PEI y el mapeo, donde se definen las actividades en las que cada
rea intervendr con el alumno en las diferentes reas y dominios.
reas o
dominios
Escuela
Actividades
Contenidos
Objetivos
Ambientes
Adecuaciones
Comunicacin
Adecuacin
Familia
Comunidad
Como ejemplo en el formato del PEI en el dominio escuela se trabajaron los ambientes: saln de clases, tienda escolar, patio y jardines de
la escuela, cancha de bsquetbol, taller de apoyo, consultorio mdico,
consultorio dental, cubculo de psicologa, cubculo de comunicacin y
lenguaje.
Muestra de papeletas para realizar el PEI.
Evaluacin Funcional Auditiva y Visual

Se plane aplicar la Evaluacin Funcional Auditiva de Miguel ngel,
como una herramienta ms que brindara tanto a la maestra de grupo como al equipo interdisciplinario las formas de cmo aprovechar al
mximo su nivel de audicin.
Se program la evaluacin en un lugar que fuera conocido para l
nio, eligiendo un rea pequea sin ruido para no entorpecer la evaluacin.
127
Estuvieron presentes el nio y los integrantes del equipo interdisciplinario (maestra de grupo, la maestra de comunicacin y lenguaje,
maestra de enlace y psiclogo). En cuanto a los materiales se eligieron
y utilizaron los conocidos por el nio para que fuera ms fcil su reconocimiento.
Al principio Miguel se encontraba un poco impaciente y ansioso,
pero conforme fue avanzando la evaluacin se fue relajando, se le mostraron diferentes sonidos agudos y graves en ambos odos, sonidos
suaves y fuertes; se evalu si lograba discriminar sonidos por ejemplo:
el de una campana y un tambor, de una palmada o una voz humana, si
tena alguna reaccin al presentarle sonidos en diferentes distancias e
intensidad, si localizaba sonidos haciendo algn movimiento giratorio.
Tuvimos que repetir en varias ocasiones una o varias acciones, ya
que se tenan opiniones diferentes, hasta que se observaba con ms
detalle, por ejemplo unos opinaban que s haba reaccin a los sonidos
graves y profundos al presentarle el sonido de una flauta y el sonido
de un tambor, otros que no,
se tuvo que repetir utilizando
otros instrumentos hasta que
se observ que s haba una
reaccin de sobresalto cuando se presentaba en el odo
izquierdo y a una distancia de
50 cm. He aqu la importancia
de estar presentes ms de una
persona en la evaluacin, para
analizar cada una de sus respuestas y determinar que reAplicacin de la evaluacin auditiva
accin es la ms acertada.
Con esta evaluacin pudimos constatar que Miguel ngel no presentaba ninguna respuesta cuando se emitan sonidos suaves y agudos en ambos odos, pero si haba respuestas cuando se presentaban
sonidos graves y fuertes en el odo izquierdo. Esto quiere decir que en
el saln de clases la maestra tendra que llamar al nio, darle indicaciones, utilizar los materiales, etc. del lado izquierdo y con sonidos ms
fuertes.
128
Otro aspecto que se observ, es que la distancia debe ser de no ms

de 50 cm porque a mayor distancia ya no hay respuesta, adems que
muchas de ellas eran dadas porque utilizaba la visin como primer recurso y l ha creado sus propias estrategias.
La Evaluacin Auditiva de Miguel ngel termin en una sesin de
dos horas debido a que las condiciones fueron favorables y el nio mostr disposicin para ejecutar todas las indicaciones que se le daban.
Tambin se le aplic la Evaluacin Funcional Visual porque se observaba que da a da
iba perdiendo la visin debido
al Sndrome de Usher. Esta evaluacin se aplic apoyados por
integrantes del equipo interdisciplinario. En esta ocasin
se cambi el lugar de aplicacin
porque notamos que el saln
donde se realiz la evaluacin
Evaluacin funcional visual
auditiva no estaba bien iluminado, por lo que se eligi el saln del rea de lenguaje. Los materiales
que se utilizaron eran conocidos por el nio.
Esta evaluacin requiri de dos sesiones, que comprende varios aspectos como la fijacin, discriminacin, coordinacin, memoria visual, reflejos, entre otros.
En la primera sesin tuvimos que suspender porque Miguel ya estaba a la expectativa de lo que se le pona enfrente o a los lados; sus
respuestas eran ms mecnicas y poco reales.
En la siguiente sesin tuvo mayor participacin, a travs de la lengua
de seas nos indic lo que observaba en diferentes distancias, colores y
contrastes.
Lo que pudimos percibir en Miguel es que no logra encontrar un
objeto de color claro en el piso, no as los de colores oscuros que los
localiza con mayor facilidad. Utiliza estrategias para poder ubicar las
129
cosas, como rastrear con sus manos hasta encontrar los objetos, no logra localizar objetos claros a ms de 1.30 m de distancia, si se le pone
un contraste oscuro a dichos objetos a la misma distancia s los reconoce. Se le dificulta mucho reconocer el color blanco, son ms favorables
para l los colores obscuros.
En el aula se pudieron adaptar los materiales con los contrastes y
colores adecuados, tomando en cuenta hasta donde est su campo visual, considerando el tamao y a qu distancia se puede mostrar un
dibujo u objeto.
Estrategias de intervencin
Calendario y claves objeto
A travs del Programa de
Sordoceguera se comen-z
a trabajar con el sistema calendario para organizar sus
actividades escolares del da.
Despus de algunas asesoras
se determin trabajar el calendario diario, utilizando claves
objeto en proceso de desnaturalizacin, es decir, la mitad del
objeto y la otra mitad del con- Clave objeto en proceso de desnaturalizacin
torno con relieve, por ejemplo:
cuando se realiza el homenaje su clave objeto es una bandera la cual a
la mitad esta remarcada con pintura textil y la otra mitad de tela.
Para que el personal que tiene poca referencia acerca del trabajo
que se esta realizando con el nio se realiza la Ficha de Identificacin,
donde de manera sintetizada se concentra la informacin ms relevante, en el caso de Miguel ngel es la siguiente:
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Ficha de Identificacin de Miguel ngel.
Comunicacin
El tipo de comunicacin que el alumno utiliza es receptiva (lengua
de seas, dibujos, claves objeto) y expresiva (gestos, vocalizaciones,
lengua de seas), se encuentra en la etapa de comunicacin simblica
(se apoya de imgenes para entender el significado de las palabras).
Se llevaron a cabo las adecuaciones a los materiales con los cuales
se trabajaron, se realiz un alfabeto mvil con imn que fuese llamativo con letras en relieve, se resalt la imagen con silicn y en la parte
posterior del papel cascaron se peg el imn. Se hicieron 4 tablitas a las
cuales se les pego dos tiras de metal en cada lado, se forro con tela de
yute y se engargol; el material agrado al alumno, su primera reaccin fue
sonrer, la sensacin de relieve de las
letras le gust y lo motiv a formar
palabras, fue funcional para el proceso de enseanza.
Esta misma estrategia fue utilizada por la maestra de grupo adecundolo a un octavo de papel cascaron.
Alfabeto mvil con imn
En casa para la comunicacin utilizan seas naturales, para que en

la escuela y en casa se trabajaran con las mismas seas se hicieron tarjetas de diferentes colores por campos semnticos utilizando imgenes
131
reales, se tomaron en cuenta los contrastes de los colores en las imgenes,

el tamao de las mismas, las tarjetas llevaban el ideograma, la imagen y
la palabra.
Ideograma de la Lengua de Seas Mexicana
Se inici con las seas ms significativas e importantes para el alumno, como el cuerpo humano (se tomaron fotos de cada parte) cuando se
enferma se tiene que estar adivinando lo que le duele, adems es importante que se reconozca a s mismo. Al comprender la relacin imagen palabra ideograma este aprendizaje se consolida.
Se trabaj el campo semntico de frutas que fueron representadas en
las tarjetas por el color verde, se utilizaron unas frutas de plstico y lminas, posteriormente se identificaban y se pegaban donde correspondan.
El campo semntico de animales estaba representado por tarjetas de color azul con el mismo procedimiento. Al finalizar se le entregaron estas
tarjetas para que las trabajaran en casa.
Para seguir apoyando su aprendizaje, en la institucin, se implement
cantar en Lengua de Seas Mexicanas el Himno Nacional y el himno de
educacin especial del Estado.
Intervencin Pedaggica.
Es difcil trabajar cuando hay alumnos con mltiples discapacidades
dentro del mismo saln, la mayora de ellos necesitan atencin individualizada para poder realizar las actividades.
132
Las actividades que Miguel trabajaba dentro del aula no las terminaba porque perda el inters rpidamente, se le dificultaba realizarlas
y no cumpla con las caractersticas de orden y limpieza, aunado a esto
su carcter poco tolerante provocaba que saliera del saln. Ante esta
situacin, se crearon estrategias con reglas y lmites para corregir su
conducta y mejorar la calidad de sus actividades, tomaba un rol de
lder con sus compaeros, sus juegos por lo regular eran de contenido
violento; se enojaba fcilmente si alguien hacia algo que no era de su
agrado y en ocasiones, cuando tena una ria con algn compaero de
la escuela sola traer de su casa objetos punzocortantes como una navaja o un palo con punta, con la finalidad de imponerse con amenazas,
aunque no hiciera uso de ellos. Despus de sus crisis de enojo se reconciliaba con sus compaeros.
Mediante las caractersticas del Curriculum Funcional y Ecolgico
se consideraron los siguientes aspectos del alumno: habilidades, gustos, comunicacin, integracin; se realizaron las adecuaciones pertinentes como un tablero de comunicacin que se elabor con un octavo
de papel cascarn pintado de negro para darle contraste con letras de
plstico en color verde, a las cuales se les coloco un pedazo de imn
para que se pudiera pegar en la tira de metal situada en la parte superior del tablero.
Le gust trabajar en el tablero utilizando las fichas mviles para
formar palabras, se le daba el ideograma y la palabra escrita para favorecer la lectoescritura, poco a poco fue dejando el tablero y comenz a
utilizar el cuaderno.
Otros materiales utilizados para la introduccin del braille fueron:
cajetn de cono de huevos de dos columnas por tres filas quedando seis
espacios, donde se colocaban pelotas de plstico para representar las
letras o nmeros del sistema de escritura braille, tablero con canicas
con el mismo objetivo. Para modificar la conducta se utilizaron lminas y videos de las emociones.
En matemticas se utiliz material concreto como fichas para realizar el conteo, l saba que cuando realizbamos operaciones bsicas
de suma y resta utilizaba dicho material.
133
El reforzamiento pedaggico en casa fue limitado porque la madre

no sabe leer ni escribir, sus hermanas estudian y tienen actividades
programadas, razn por la que Miguel ngel es apoyado pocas veces
en sus tareas.
Para evaluar al alumno fue necesario elaborar una prueba adecuada a sus intereses, habilidades y necesidades, tomando en cuenta que
l est perdiendo su campo visual, no ha desarrollado la lectoescritura
y se comunica en lengua de seas.
En la evaluacin de espaol se utilizaron ideogramas, dibujos y
completar palabras con alguna letra o slaba faltante.
En el rea de matemticas para la adquisicin del nmero se ocupaban dibujos de animales que le gustaban con el fin de que contara y
escribiera el nmero que estaba representado, el ideograma y el nmero a trabajar; en sumas, restas y multiplicacin se utilizaban dibujos
de animales formados en filas e hileras y al final contaba a todos los
animales para obtener el resultado.
En cuanto a conocimiento del medio, por ejemplo, en el tema de los
tipos de animales, se colocaban tres animales distintos (acutico, terrestre y que vuelan) y en lengua de seas se le preguntaba qu animal vive en el agua?, de los tres, se le peda que encerrara el correcto.
Taller de apoyo.
Al ingresar al taller de apoyo se
empez a observar las caractersticas, intereses, motivacin, habilidades y destrezas que el alumno
presentaba, en base a esto se implement la elaboracin de rebozos,
con sus diferentes fases del proceso: deshilado, amarre de barba y
pintura.
134
En el deshilado a pesar de su
condicin, el alumno se centraba
en la actividad, aunque en ocasiones se desesperaba porque no
poda deshilar bien debido a su
problema de visin. Era importante motivarlo para que pudiera terminar su actividad.
Miguel ngel elaborando actividades en
el taller
La segunda fase del proceso fue el amarre de las barbas de los rebozos, actividad que no fue de su agrado porque al realizarla tena
que contar los hilos, que son muy delgados; adems tena que utilizar
los lentes y realizar conteos, sin embargo lo pudo realizar de manera lenta; en la fase del proceso de decorado con pintura le molestaba
que fueran flores las que tena que pintar porque l consideraba que
solo era para mujeres, realizaba la actividad por cumplir, cuando las
maestras le daban la oportunidad de elegir, siempre se inclinaba por
los animales o frutas.
Buscaba todo lo necesario para realizar su calcado (papel transfer,
dibujo, alfileres, pluma) y posteriormente buscaba los colores idnticos
al modelo utilizado. Si la actividad se realizaba de esta manera trataba
de hacerlo lo mejor posible, centrando toda su atencin e inters, cuidando todos los detalles y evitando ensuciar su dibujo teniendo como
resultado final un trabajo que cumpla sus expectativas.
Todos los materiales utilizados nos sirvieron para intervenir con el
alumno y brindarle una atencin adecuada a sus necesidades considerando sus potencialidades, habilidades, lo que es capaz de realizar solo
y con ayuda; adems se favorece la integracin en su medio sociocultural tomando en cuenta el currculo funcional y ecolgico.
135
CONY: Sobre ruedas, sonriendo a la vida

Colectivo CAM 14
Llegada de Cony al CAM

Cony ingreso al Centro de Atencin Mltiple No. 14 en el ciclo escolar 2008 2009, a la edad de 8 aos con el diagnstico mdico de
Parlisis Cerebral Infantil (PCI), lleg acompaada de sus padres provenientes de una comunidad cercana al municipio donde est ubicada
la Institucin, ambos solicitaban apoyo pedaggico, psicolgico, social
y mdico para su hija y familia; durante un tiempo la familia radico en
Estados Unidos y a partir de los tres aos de edad la nia recibi atencin en una Institucin Educativa en ese Pas, no se cuenta con historial
o reporte escolar debido a que a la madre nicamente de manera verbal
reciba informacin la cual era insuficiente, solo le comentaban que su
hija no comprenda nada y que su edad mental no era acorde a su edad
cronolgica e incluso no le permitan ingresar a dicha Institucin. Al
regresar al Pas a su pueblo natal busc alternativas para la atencin
de su hija ingresando al
Centro de Rehabilitacin
Infantil TELETON Oaxaca, acude durante un ao
a Rehabilitacin, Comunicacin Humana, Ortopedia, Neuropediatria y
Urologa. Por situaciones
familiares y econmicas
dejo de asistir; al no presentar reporte escolar
fue ubicada en el primer
grado del nivel de Edu- Cony
cacin Primaria, en esos
momentos dentro de la Institucin era la nica alumna con ese diagnstico.
Ficha mdica
Al realizarle la historia clnica los datos que se obtuvieron fueron
que Cony es la primera de tres hijos, su gestacin fue aparentemente
136
normal desde su inicio hasta el momento del parto, al nacer presento

retardo en llanto, vena con el cordn umbilical enredado en su cuello, adems presento cianosis generalizada (color morado en los labios
y dedos de ambas manos), requiriendo de maniobras de reanimacin,
con un peso de 3.600 kg, talla 50 cm, APGAR (valoracin del recin
nacido) se desconoce, presento convulsiones y permaneci en incubadora durante una semana.
Se le han practicado intervenciones quirrgicas para el buen funcionamiento de su aparato digestivo. Femenina con edad aparente
igual a la cronolgica, despierta, reactiva, refiere SI y NO, en forma
visual.
Signos vitales dentro de la normalidad (frecuencia cardiaca, respiratoria, presin arterial, pulso y temperatura), Somatometria: peso
20.200 kg., talla 1.23 mt. Las caractersticas fsicas que presenta Cony
son: complexin delgada, tez morena clara, cabeza ligeramente pequea, no tiene control debido a la flacidez de su cuello, con cabello
bien implantado, color negro, cara sin ninguna alteracin, con buena
coloracin, cejas y pestaas bien implantadas, ojos con manejo voluntario visual, nariz y boca de tamao normal, con ligera alteracin en la
erupcin de piezas dentales permanentes, atraso en el cambio de su
primera dentadura en relacin a su edad, con salivacin sin control(Sialorrea), trax normal, columna alineada, abdomen con presencia de
sonda (tipo Mickey) para el suministro de sus alimentos, brazos y piernas sin control de movimiento, utilizando de manera permanente silla de ruedas y asistencia personalizada para atender sus necesidades
bsicas; cuando intenta agarrar objetos o expresar emociones empua
sus manos.
Visitas a Instituciones que atienden a nios con PCI
La atencin de Cony no competa nicamente a su maestra de grupo sino a todo el personal de la Institucin por lo que fue necesario
buscar los criterios de instituciones que atendieran a nios con PCI,
dentro de la poblacin o fuera de ella, por este motivo que se solicit
primeramente la visita a una Asociacin Civil del Estado llamada Cuidando ngeles dedicada exclusivamente a la atencin de estos nios,
137
en donde se nos brind la oportunidad de observar el trabajo que realizan los terapistas fsicos, de lenguaje y maestros, fue productivo el
observar las adecuaciones en los materiales, la forma correcta de subir
y bajar a los nios de sus sillas a colchonetas y viceversa, la importancia de observar cada movimiento de los nios pues con una mirada, un
gesto, un sonido, un movimiento comunica algo, sea agradable o desagradable para ellos.
Teniendo en el estado un Centro de Atencin Infantil Teletn (CRIT)
el CAM solicit el permiso para observar las diferentes reas con las
que cuentan y la atencin que brindan a nios que presentan discapacidad motora, se estableci un calendario de visitas desde el mes de
Noviembre del 2008 hasta el mes de Febrero del 2009 para que el personal asistiera. Terminadas las visitas agendadas se analiz con todo
el personal la productividad de las mismas, resaltando la importancia de la participacin de los padres en las terapias de sus hijos en las
diferentes reas, tomando en cuenta los materiales adecuados como:
colchonetas, cuas, juguetes, pelotas, sillas, aparatos, tanque, espacios
adecuados y principalmente especialistas que brinden la atencin requerida en cada una de las reas.
Se solicit en el CRIT un reporte de atencin de Cony que asisti
un ao a esta institucin, el cual fue proporcionado y se pudo observar
que trabajaban con ella en sus terapias de rehabilitacin y en el rea de
lenguaje con su tablero de comunicacin.
La siguiente Institucin a la que se asisti fue a la Unidad Bsica de
Rehabilitacin (UBR) ubicada en la poblacin de San Pablo Huixtepec,
se observ tambin el trabajo de los terapistas fsicos y los aparatos
utilizados para la rehabilitacin.
Debido a la falta de terapistas fsicos en el CAM, se estableci convenio con la UBR (que es la ms cercana a la Institucin),para que brindara terapia fsica a los alumnos sin costo alguno. Con este apoyo, Cony
asisti a sus terapias de lunes a viernes.
Posteriormente la maestra de grupo, maestra de enlace y psiclogo
del CAM realizaron visitas a la UBR para observar las terapias realiza-
138
das a Cony, pidiendo asesora sobre los ejercicios bsicos para realizarlos en la escuela, la cual fue autorizada por el doctor responsable, quien
acudi a la Institucin acompaado por una terapista fsica.
Recibiendo orientacin para la rehabilitacin

fsica de Cony
Intervencin
Evaluacin psicopedaggica
Cuando un alumno de nuevo ingreso llega al CAM, se realiza un periodo de observacin y evaluacin por parte de la maestra de grupo y el
equipo interdisciplinario para saber cules son las caractersticas del
alumno. Con Cony ya se contaba con el diagnstico mdico, pero debido
a que su experiencia escolar la haba tenido en Estados Unidos, no se tena un reporte psicopedaggico de la Institucin a la que haba asistido
y a la madre no le dieron a conocer la metodologa utilizada con su hija
durante la asistencia a la misma.
La maestra responsable del grupo, integraba a Cony en todas las
actividades que hacan sus dems compaeros, observando que le gustaba escuchar msica, que le leyeran cuentos, la sacaran de su silla y
con apoyo caminara, lo cual expresaba con risas y movimientos corporales, registrando los datos para detectar sus necesidades educativas
especiales. En sesin interdisciplinaria se determin que la alumna por
sus caractersticas y para brindarle una atencin adecuada a sus necesidades, se le aplicara la metodologa propuesta en el Proyecto de
Sordoceguera.
Era necesario que se iniciara con cada uno de los pasos que implica el proceso para llegar a su PEI, porque en ocasiones la alumna no
139
disfrutaba de las actividades que se le implementaban, creando preocupacin por no brindarle la atencin que ella requera. Una de las
grandes ventajas es que desde el inicio hubo la disposicin de la madre
de apoyar ante cualquier situacin para el beneficio de su hija.
Proyecto Estrella
Se inicia con el proceso para obtener el Programa Educativo Individual (PEI) de Cony, el primer paso era realizar el levantamiento de
preferencias; se le dio informacin a la madre acerca del proceso y sobre todo cules seran los beneficios que se obtendran, especialmente
para su hija; se organiz la reunin con todo el personal de la Institucin, determinando el da, la hora y el lugar (la casa de la alumna), preparando el material a utilizar, el refrigerio a compartir con la familia, la
madre invitara a vecinos y familiares que conocieran a su hija.
El da sealado, acudimos la mayora del personal al domicilio de
la alumna, al llegar a su casa
se observ en la familia y vecinos reacciones encontradas de
alegra e incertidumbre sobre
cmo se desarrollara la actividad; Cony, al vernos expreso
emocin por medio de movimientos corporales y sonidos
guturales esta actitud la mantuvo durante el desarrollo de
la actividad. La madre coment que le daba gusto la visita a
su casa y saber que el personal
se preocupaba por el bienestar Familiares y personal del CAM14 reunidos
para el levantamiento de preferencia en la
de su hija.
casa de Cony
Se inici con la actividad, la facilitadora de la reunin fue la coordinadora del Proyecto de Sordoceguera, quien dio a conocer a todos el
motivo por el cual estbamos reunidos y la manera en que cada uno
de los participantes hara sus aportaciones; recalc la importancia de
este evento, pues la finalidad era obtener las actividades funcionales
140
para desarrollar en la escuela, casa y comunidad; se inici con el levantamiento de preferencias, todos participaban, aunque al inicio existan
dudas por parte de la familia, se les apoy y explico, con la finalidad de
recabar toda la informacin necesaria. La disposicin y participacin
del personal asistente fue emotiva generando un ambiente cordial y
ameno.
La actividad dur aproximadamente 3 horas, al trmino la familia
agradeci la asistencia de la institucin hasta su hogar, manifestando
su intencin de seguir colaborando en el proceso de atencin de su hija.
Proyecto Educativo Individual
Despus de haber realizado el Proyecto estrella, se organiz toda
la informacin, se programaron una serie de reuniones en las que participara todo el personal de la Institucin o principalmente los especialistas de las reas que atenderan a Cony.
Se elabor el Mapeo donde se asignaron responsabilidades tanto a la familia como a la Institucin, se establecieron las actividades
que le seran funcionales a la
alumna, se concluy con el
PEI, documento que fue fundamental para iniciar con el
trabajo; cabe mencionar que
durante este proceso se cont con el asesoramiento de la
coordinadora del Proyecto de
Sordoceguera.
Intervencin
Comunicacin y lenguaje
En el rea de lenguaje se elabora un horario de atencin para cada
uno de los alumnos de 45 minutos a una hora, al llegar al espacio del
rea a Cony se le muestra su calendario y se estructura su rutina, se
141
colocan las claves objeto de acuerdo a la planeacin, por ejemplo, se le

muestra la foto de un disco compacto (CD) y se le dice: vamos a escuchar msica sujetando la fotografa con una pinza (para ropa) en el
primer espacio de su calendario de gancho, con este procedimiento se
le anticipan las actividades a realizar para finalmente quedar armada
su rutina.
Se regresa a la primera clave, ejecutando la actividad, al finalizar
tomamos la clave y le damos la sea de terminamos y con ayuda la
guarda en la bolsita de terminado; repitiendo la misma accin con las
claves restantes.
Dentro del PEI las actividades que corresponden al rea de lenguaje
son las siguientes:
* Escuchar msica. Es de gran importancia estimular sonidos
guturales en la alumna, de esta manera puede expresar sus
sentimientos. En lenguaje se pone msica del agrado de Cony
acompandola con gestos, baile, sonrisas, haciendo agradable este momento para ella e invitndola a emitir sonidos.
* Tocar instrumentos musicales. Se apoya a la alumna a tomar cascabeles, pandero o maracas para seguir el ritmo de un canto.
* Lectura de cuentos. La lectura de cuentos es de gran agrado
para la alumna, con ella se trabajan cuentos auditivos y con
imgenes grandes.
* Ejercicios para control de sialorrea (salivacin no deglutida).
Se le da a probar algn ctrico para que con su lengua deguste
el sabor y propicie el pase de saliva, con la crema se le dan
masajes para estimular la deglucin.
Estas actividades las realizamos en colchoneta o bien en su silla de
ruedas.
142
Atencin dentro del aula

A. Ficha de identificacin
La ficha de identificacin que se le elabor a Cony, se encuentra
estructurada por los siguientes componentes: Nombre de la alumna,
Sea, Fecha de cumpleaos, principales logros, Caractersticas, Diagnstico, Forma de comunicacin, Etapa de comunicacin y Tipo de calendario.
Ficha de identificacin de Cony
Esta ficha de identificacin debe estar en un lugar visible dentro

del saln de clases, para que el personal o visitas ajenas a la Institucin
tenga acceso a esta informacin en caso necesario.
B. Calendario
El calendario que ocupa la alumna es una tira de cartn forrada con
fieltro rojo, y divisiones de color negro para diferenciar una actividad
de otra. Las claves objeto se cuelgan a travs de unas pinzas. En la parte inferior derecha se encuentra una caja color amarilla, la cual es la
caja de terminado.
143
Calendario y claves objeto de Cony
C. Claves
Las claves objeto de Cony son fotografas con texto; Cony es una alumna muy visual y comprende fcilmente la actividad que se le indica al mostrrsela.
Las claves objeto que utiliza son:
* Pincel con el texto pintura, para realizar actividades con pintura.
* Disco compacto (CD), con el texto msica, representa que es
tiempo de escuchar msica.
144
* Cepillo dental con el texto cepillado, despus del receso los

alumnos se cepillan los dientes para crear hbitos de higiene.
* Bandera con el texto homenaje, indica participar en el homenaje.
* Cuento con el texto cuentos, lectura de cuentos.
* Frijoles y arroz con el texto texturas, trabajo con diversas
texturas.
* Colchoneta con el texto colchoneta, momento de realizar actividades, como terapia fsica, juegos de mesa, cantos o masajes.
* Llaves con el texto casa, representa que es hora de ir a casa.
* Regadera de plstico con el texto regar, representando la actividad de regado de plantas.
* Televisin con el texto ver televisin, tiempo de distraccin.
* Cascabeles y maracas con el texto tocar, para tocar instrumentos musicales y percepcin de sonidos.
Cony en actividad de lectura de cuento
D. Apodo o sea
La sea de Cony es la letra C en lengua de seas, simulando el movimiento de la silla de ruedas.
145
E. Identificadores
Cada uno de los espacios fsicos cuenta con un identificador ubicado
en lugares estratgicos, haciendo referencia a algo caracterstico de ese
lugar.
Los identificadores que se utilizan dentro y fuera del saln son:
*
*
*
*
*
Bao: un bao en miniatura.

Saln: un lpiz grueso.
Cubculo del rea mdica: un estetoscopio.
Cubculo de psicologa: un smbolo de psicologa hecho de madera.
Cubculo de lenguaje: unos labios de plstico con relieve.
Todos estos identificadores estn pegados en cuadros de madera,

acompaados con escritura en braille y letra de molde.
Los identificadores del personal son un tanto complicados de elegir
pues deben ser objetos con los cuales se identifica o algo que acostumbremos a utilizar diariamente. A la mayora del personal le fue difcil elegir su identificador, as tambin al adquirirlo tenan que ser tres o cuatro
iguales, para que en caso de extraviarlo o daarlo lo pudiramos reponer
fcilmente.
El personal involucrado con el trabajo de Cony utilizaba los siguientes
identificadores:
* Maestra de grupo: una bolsita de cuero color rojo, con una flor
pequea.
* Maestra de comunicacin y lenguaje: una mariposa monarca artificial.
* Doctora: una abeja de tela.
* Psiclogo: un huarache en miniatura.
* Maestra de enlace: una estrella de plstico roja.
* Los alumnos tambin deben portar su identificador en un lugar
visible y que no les sea incomodo, el de Cony es una pulsera con
bolitas de madera y una cruz que le colocaba en la mueca de su
mano.
146
Los identificadores de cada una de las reas, se colocaban en el calendario al estructurar la rutina dependiendo del horario de atencin,
de esta manera a Cony se le anticipa que sera atendida por otra rea
dentro o fuera del aula.
Identificador personal de Cony
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BRICIA: Detallando la vida.

Colectivo CAM 14
Llegada de Bricia al CAM

Ingres al Centro de Atencin Mltiple No. 14 de la comunidad de Zimatln
de lvarez Oaxaca, a la edad de 10 aos,
acompaada por su mam con diagnstico probable de problemas de audicin
y lenguaje. Se inscribi en segundo grado de primaria por no contar con escolaridad.
Bricia
Contexto familiar
Es una familia integrada por pap, mam y 9 hijos, ocupando Bricia
el 6 lugar. Actualmente el padre y tres hermanos trabajan en Estados
Unidos. Dos de sus hermanos con Diagnstico de Sndrome de Usher;
aparentemente es una familia unida excepto con Bernardo el hermano mayor que es poco tolerante. En casa Bricia manifiesta sus estados
emocionales a travs del llanto, aunque no saben identificar las causas
de este; es tranquila y cuando se enoja no lo hace por mucho tiempo.
Colabora en actividades del hogar con responsabilidad y apoya en el
ingreso econmico haciendo tortillas para vender.
La madre por su parte, con la
ayuda de las hijas se dedica a la elaboracin y venta de alimentos como
atole, tortillas, tamales y semillas de
calabaza tostadas; as como a la cra
de aves de corral y ganado caprino.
Bricia no tiene actividades sociales
autnomas, asiste en familia a eventos de la comunidad.
Bricia apoyando en las labores del hogar
148
Ficha mdica
Al realizarle su ficha mdica se describe lo siguiente: se trata de
femenina de 20 aos 9 meses de edad, con el diagnstico de portadora
del sndrome de Usher, fue la sexta de nueve hijos con embarazo aparentemente normal de 40 semanas de gestacin, sin control prenatal,
con parto natural atendido por partera emprica, refiere llanto al nacer,
se ignora peso y talla, alimentada con leche materna durante 2 aos,
con desarrollo psicomotor retardado.
Actualmente pesa 64 Kg., talla 147 cm., su permetro ceflico de 53
cm, con signos vitales de frecuencia cardiaca 80 latidos por minuto,
frecuencia respiratoria de 20 por minuto y temperatura corporal de
36.5 centgrados. Con desarrollo y crecimiento normal, su apariencia
fsica es de complexin robusta, estatura media, coloracin de su piel
morena clara, su cabeza con cabello negro bien implantado y grueso,
ojos simtricos color caf oscuro, con disminucin de agudeza visual
(Retinitis Pigmentosa), orejas simtricas con conducto auditivo permeable con disminucin de la agudeza auditiva, el resto del cuerpo
dentro de sus caractersticas normales.
Programa de Sordoceguera
Bricia se comunicaba a travs de seas naturales, es participativa
en las actividades que le gustan as como convivir con sus compaeros.
Fue con la llegada del Proyecto de Sordoceguera que se comenzaba
a trabajar en el CAM, cuando se sospech que Bricia podra tener sordoceguera por las caractersticas que presentaba, se investig sobre
los diferentes tipos de sndromes llegando a la conclusin que la alumna podra tener Sndrome de Usher al igual que sus hermanos.
Posteriormente se acudi a diversas instituciones mdicas para corroborar dicha impresin diagnstica. El oftalmlogo de la Clnica del
Pueblo dijo que la alumna presentaba Retinitis Pigmentosa; con este
diagnstico se acudi con la genetista del Hospital del Nio Oaxaqueo,
donde ratificaron el diagnstico de que la alumna presentaba el Sndrome de Usher, por lo que perdera progresivamente su visin.
149
Se comenz a trabajar en el rea de Comunicacin y Lenguaje con

la Lengua de Seas Mexicanas, presentando dificultad debido a que la
alumna no muestra inters
Claves objeto de Bricia
Calendario
Para Bricia se elabor un calendario diario con objetos reales y concretos de 3 actividades las cuales eran los dados para indicar matemticas, el vaso para el cepillado de dientes y la pintura para taller; hasta
ese momento no se saba que tan afectada tena la visin, a partir de
esto se le realiz la evaluacin funcional visual; la cual arroj que su
campo visual era nicamente al frente.
Recibimos asesora de una especialista por parte de la Asociacin Hilton
Perkins quien nos dijo que el calendario
estaba bien elaborado pero que deberamos pensar en el futuro de la alumna, por lo que nos pidi se realizara la
desnaturalizacin de los objetos, lo cual
quiere decir que estos slo deben tener
parte del artculo real y la otra parte
debe estar remarcado solo l contorno Proceso de desnaturalizacin de
las claves objeto de Bricia
con silicn o pintura textil inflable.
Por falta de disposicin de la madre, no se pudo realizar el MAP de
la alumna y por consecuencia tampoco su PEI.
150
El taller de apoyo
Durante el tiempo que asisti fue una alumna constante y con ganas de trabajar poco a poco fue teniendo confianza en s misma y en
sus compaeros de grupo, toda actividad que se le pona la haca con
facilidad debido a que su campo y agudeza visual se lo permitan como:
bordado en punto de cruz, listn, tejido, manualidades con material reciclado, pintura textil en manta, deshilado, y el uso de la mquina de
coser. Debido a que su problema visual iba aumentando y para evitar
accidentes se opt por no utilizar materiales punzo cortantes. Es una
persona responsable, resistente a la fatiga, trabaja con mucha higiene,
coopera y ayuda a sus compaeros.
Al terminar su Educacin primaria especial la alumna se integr al
rea de formacin para el trabajo, en donde elabor bufandas, piatas
y recetas de cocina.
Bricia dejo de asistir en el ao 2010 al CAM 14, la familia decidi
que ya no acudiera por cuestiones econmicas y la necesidad de que
aportara algn ingreso a la casa.
Bricia en clases de costura y pintura de manta
151
KELLY: Caminemos juntos

Colectivo CAM 14
Descripcin de la alumna
Kelly naci en Estados Unidos de Norte Amrica y ah fue atendida
desde su nacimiento hasta los dos aos y medio de edad. Tiene diagnstico de Trisoma 8, con los siguientes antecedentes de importancia:
embarazo nmero cinco, con amenaza de parto prematuro obtenida
por cesrea, con dificultad respiratoria al nacer, fue necesario que
permaneciera 20 das en incubadora, presentan-do cianosis (coloracin morada); se ignora si present llanto al nacer; refiere la madre
probable traumatismo obsttrico
al utilizar frceps al momento de
nacer, su alimentacin fue artificial, se ignoran crisis convulsivas.
Su desarrollo motor no coincide
con su edad cronolgica y es alrgica a algunos medicamentos (en- Kelly
tre ellos la penicilina).
La madre present estudios de laboratorio realizados en Estados
Unidos, que indicaban presencia de expulsin de gases continuos, problemas de control de esfnteres, columna vertebral con escoliosis (encorvada), brazos y piernas normales, con pies planos.
Por cuestiones personales tuvieron que regresar a Oaxaca, Mxico.
Fue inscrita en un Centro de Intervencin Temprana en donde recibi
apoyo por 6 meses. Debido a cuestiones econmicas no pudo seguir
asistiendo. Buscando otro lugar ms cercano la madre la llev al Centro de Rehabilitacin Especial del Estado al que asisti algunas veces.
En esta bsqueda de apoyo acudi al C.R.I.T. 4 meses; reconociendo que
le haca falta atencin pedaggica, la inscribi en el CAM 14, a la edad
de 4 aos.
152
Ficha mdica
A sus 9 aos de edad, su somatometra es: estatura de 1.10 m, peso
de 16 kg, tipo de sangre BRh+; fsicamente es de complexin delgada,
cabello corto color negro, tez morena, ojos negros profundos, orejas
ligeramente prominentes con odo permeable con disminucin de su
agudeza auditiva, presenta congestionamiento nasal constante, boca
ligeramente grande con articulacin pobre de lenguaje, trax (pecho)
ligeramente saliente, con problemas respiratorios; su caminar es lento
y torpe, es insegura y en ocasiones permanece por algn tiempo enojada, hace berrinche cuando no es atendida. En un principio se resista
a la exploracin mdica, (no permita el contacto fsico). La madre no
admite tratamiento mdico farmacolgico para la nia, salvo en urgencias, no permite estudios de laboratorio y actualmente cuenta con tratamiento homeoptico.
Contexto familiar
Con respecto al mbito familiar, es la madre la que ha tomado la
responsabilidad de conducir y sostener a los miembros de la familia
desde la muerte del padre; est conformada por la madre y cinco
hijos siendo Kelly la menor. A pesar de las diversas situaciones crticas
que ha vivido ha procurado darle atencin mdica, rehabilitacin y
apoyo en todos los aspectos a su hija, no importando los grandes retos
econmicos que todo esto ha implicado y seguir implicando.
Debido a problemas econmicos, la asistencia de Kelly a este Centro Educativo ha sido irregular. Han existido momentos crticos en el
mbito emocional de la madre que la han llevado a ser vulnerable ante
la actitud de la dems personas y especialmente con relacin a Kelly.
Ambas, madre e hija, han establecido un vnculo tanto emocional como
de comunicacin que les ha llevado a depender una de la otra. Kelly
siente seguridad estando su mam a su lado y, de la misma manera la
madre disfruta y vive con alegra los logros de su hija.
153
Kelly con su mam participando en evento cultural de su comunidad
Intervencin y Comunicacin
Vinculacin con otras Instituciones
Se busc la manera de que la alumna estuviera atendida en el rea
de terapia fsica y al no contar en la escuela con un especialista en esta
rea, se recurri a la Unidad Bsica de Rehabilitacin de San Pablo
Huixtepec para que fuera atendida y de igual manera su asistencia a
esta institucin fue irregular.
Se consider necesario realizar una audiometra, por lo que el rea
de Trabajo Social obtuvo una cita con la especialista en Comunicacin
Humana quien atiende a los nios del CAM 14.
La madre asisti en dos ocasiones a realizarle el estudio, pero no
fue posible llevarlo a cabo por dificultades de comunicacin que permitiera indicar si la nia estaba escuchando o no. Por lo tanto la especialista recomend otro estudio de audicin llamado Audiometra de
Potenciales Evocados.
Calendario
Con el proyecto de Sordoceguera se prioriz el trabajo de comunicacin con Kelly. Estando inscrita en el grupo de preescolar, fue una de
154
las primeras alumnas con quien se implement una metodologa diferente, basada en calendario con claves objeto.
Se inici el trabajo a travs de un calendario con tres claves objeto,
que consisti en un disco, un plato y una imagen de su casa. Cada una
de ellas representaba algo: el disco era el inicio de sus actividades con
msica de diferentes tipos (CD, instrumentos musicales, rondas) que es
una de las actividades que ms motivaban a la alumna, el plato significaba que era tiempo de ir a comer (recreo) y la imagen de casa que le
indicaba que era la hora de salida de clases.
La utilizacin de las claves era rutinaria hasta que lleg un momento en que la alumna, al llevarla a su calendario y tomar el disco, sonri,
como respuesta al estmulo de que la msica llegara pronto.
Claves Objeto de Kelly
En una de las asesoras recibidas se dio la sugerencia de que se le

tendra que anticipar el momento prximo a terminar la msica, para
que ella reaccionara de acuerdo a lo que estaba pasando; por ello se
comenz a anticiparle con la sea de terminado en Lengua de Seas
Mexicanas.
Otra sugerencia que se dio fue tener pocos distractores en su mesa
o cerca de la alumna, la mesa estaba forrada con papel fantasa con
dibujos infantiles y se sugiri tener colores firmes, principalmente el
155
negro, utilizar velcro para poder emplear un calendario de expansin de

las actividades, as como tener una base para que al sentarse estuvieran
firme sus pies en el piso.
Tambin se destac la importancia de utilizar en sus claves objeto cosas reales ya que la imagen que se estaba utilizando para irnos a casa, era
algo que la nia an no poda comprender, por lo que fue necesario hacer
el cambio de clave.
En el transcurso de este proceso de poder comunicarnos con la alumna y realizar actividades que le ayudaran, se comenz a trabajar el Lenguaje de las manos hacia las manos con la tcnica mano bajo mano utilizando la Lengua de Seas Mexicanas, las cuales fueron: comer, ir al bao
y terminamos, aunque no hubo mucho reforzamiento en casa en cuestin
de las seas.
Utilizando el Lenguaje de las manos hacia las manos
Proyecto Estrella
En ese primer ao de acercamiento a la metodologa se vio la necesidad de aplicar a la alumna el Proyecto Estrella, se agend para finales del
ciclo escolar, pero no fue posible hacerlo por cuestiones familiares y por
los tiempos.
156
La nia pas a primer grado de primaria, cambi de maestra que

continuo trabajando con el sistema calendario que tena, no se modificaron las claves objeto porque la alumna no estaba preparada para
desnaturalizar alguna de ellas. Con la nica que mostraba algn cambio de conducta era con el CD que le anticipaba percibir la msica.
Calendario diario
En una de las ocasiones en que su asistencia fue constante durante

dos semanas, la maestra del grupo observ que la nia se resista a sentarse, mostraba ansiedad y llanto al tocar la silla; la madre argument
que se deba a una cada que haba sufrido das anteriores; comenz
a trabajar la sea de sentarse durante las dos semanas y sorprendi
que la alumna despus de ese tiempo, al hacerle la sea buscaba la silla
y sin mostrar resistencia se sentaba, fue algo que motivo a la madre
para aceptar y empezar utilizar con su hija la lengua de seas. Este
suceso con Kelly es uno de los indicios que da pauta a pensar en todos
los logros que se podran obtener con la alumna, si su asistencia fuera
regular a la Institucin.
Una caracterstica de Kelly es su corte de cabello con fleco al frente,
su apodo es una letra K en lengua
de seas mexicanas, pasando por su
fleco, de izquierda a derecha.
En el ciclo escolar 2009-2010, se
estableci con la madre una fecha
para la realizacin del Proyecto Estrella, se sugiri que fuera en casa o
en el CAM 14; ella coment que prefera en la Institucin y en horario
157
de clase, pues en ese horario dispona de mayor tiempo y no era necesario invitar a ms personas de su familia y por ser su madre la conoca
mejor que nadie y poda proporcionar toda la informacin necesaria.
El personal de la Institucin se organiz para elaborar el material
a utilizar, preparar el refrigerio y adecuar el espacio. El da de la reunin estuvo presente el personal, la madre de familia, el hermano y la
alumna.
Aplicacin del Proyecto Estrella
Durante la actividad se mantuvo un ambiente de cordialidad, desde

el inicio se not en la madre cierta desconfianza e inseguridad para
proporcionar informacin. Se establecieron compromisos tanto para la
escuela como para la familia. Ambos asumieron que se iniciara con el
aprendizaje de tres seas para poder utilizarlas con la nia. Estas seas fueron: comer, sentarse e ir al bao. Para ello se utilizaron tarjetas
con imagen, ideograma y palabra. La mam de Kelly manifest inters
por aprender estas tres seas y poder comunicarse con su hija.
158
La maestra responsable del grupo organiz la informacin. Debido

a la inasistencia de la alumna no se pudo continuar con el Proyecto
Educativo Individual (PEI).
Adaptaciones de espacio y material
Dentro del saln de clases fue necesario realizar adaptaciones de
espacio y de material a utilizar
para el trabajo con Kelly. Se adecu un espacio privado para el
cambio de paal, utilizando un
cheslong (mueble que utilizan los
mdicos para explorar) y cortinas, en otro espacio se colocaron
colchonetas para realizar algunos ejercicios y para la lectura de
cuentos; se asign un lugar para
su calendario que fuera de fcil
acceso y se coloc la grabadora en
un lugar accesible donde la alum- Adaptador de crayola para Kelly
na escuchara msica.
En lo que respecta al material, se hicieron algunas adecuaciones
considerando las caractersticas de Kelly: se forr su mesa con papel
de color negro, resaltando su nombre en color blanco y se peg una tira
de velcro; se hicieron adaptadores para utilizar el lpiz, crayola o pincel, se coloc velcro a los recipientes de pintura, pegamento, semillas
o algn otro material a utilizar, para sujetarlos y evitar que la alumna
los tirara.
159
INCLUSIN DE LOS ALUMNOS DEL CAM No. 14

EN EVENTOS SOCIOCULTURALES
SECCIN III
APRENDIENDO JUNTOS
163
1. LAS MADRES DE FAMILIA COMPARTEN EN COLECTIVO

LAS EXPERIENCIAS Y SENTIMIENTOS CON SUS HIJOS
QUE PRESENTAN SORDOCEGUERA Y/O DISCAPACIDAD
MLTIPLE.
Colectivo CAM 14
El trabajo que se presenta a continuacin constituye el relato de

una serie de experiencias que algunas madres de familia vivieron en
este caminar con sus hijos, compartiendo momentos crticos, llenos
de impotencia, confusin, de incomprensin de parte de los profesionales, autoridades, sociedad y hasta de sus propios familiares. Sobre
estas vivencias tambin hacen sus respectivas reflexiones a manera de
concientizarnos, sensibilizarnos y con el fin tambin de fortalecer, de
motivar a las madres y padres de familia que estn pasando por situaciones parecidas, como lo expres una madre en la sesin:
Gracias a que tuvimos un hij@ as, hemos aprendido tanto de la
vida, superando retos, conflictos familiares, situaciones econmicas,
aprendiendo a luchar al mximo porque al aceptar la situacin de tu
hij@, ste se convierte en una luz para tu camino aun cuando no pudiera estar mucho tiempo con nosotros.
De las madres que comparten sus experiencias, algunas saben leer
y escribir o provienen de comunidades marginadas donde se habla alguna lengua materna.
Las madres se interesan por conocer ms sobre la situacin de su
hij@; y el impacto de saber que un hij@ tiene una discapacidad y especialmente sordoceguera y/o discapacidad mltiple, es el mismo sufrimiento emocional que puede sufrir tanto una madre que no sabe leer
ni escribir como una madre mdica, doctora en filosofa y letras, una
madre que vive en extrema pobreza o una multimillonaria, el proceso
de aceptacin del nio o nia vara en cada madre, lo que cambia son
los tiempos, las herramientas de las que cada quien hace uso, las posibilidades de acudir a instancias de apoyo, pero con los mismos contenidos emocionales.
164
El embarazo, el cual tiene sus antecedentes inclusive antes de que

comience la gestacin, por lo general es vivido como un periodo de
crisis por todos los cuidados que se toman, la supervisin mdica, la
alimentacin, pero tambin de sentimientos agradables; no es pues
de extraar que cuando el embarazo culmina con el nacimiento de un
nio con sordoceguera y/o discapacidad mltiple se produzca inevitablemente un estado de conmocin.
Diremos que un hijo se articula en la dialctica del deseo inconsciente de los padres. Los humanos fantaseamos sobre la realidad de
nuestros hij@s antes de empezar a concebirlos. Desde entonces esto
les da una existencia en la realidad psquica de los padres. Nos hacemos
una idea del tipo de nio que esperamos, lo que produce una imagen
ideal o fantaseada del hijo. Un hijo que encaja en la dialctica del deseo
de cada madre y padre, por lo cual podemos decir que esperamos un
hijo en particular.
Bajo este contexto, en el caso del nacimiento de un ni@ con sordoceguera y/o discapacidad mltiple se puede deducir el gran impacto
en los padres por el encuentro con el nio real. La dinmica, expectativas, planes y proyectos de vida familiar y personal se ven alterados
de forma radical. Tal discrepancia puede ser tan grande que los padres
se encuentran, al menos temporalmente, en crisis, sin recursos tanto
de conocimientos como materiales para superar la situacin a la que
deben enfrentarse.
Los padres no slo esperan tener un hijo sano y normal, sino tambin sienten la necesidad de crear algo bueno. Es este uno de los significados sublimes que los humanos le damos a la procreacin, crear otro
ser y recrearnos al mismo tiempo.
El nacimiento de un nio con un grave trastorno congnito puede
acabar con ese orgullo y cerrar definitivamente con la posibilidad de
prolongar la lnea familiar.
El nacimiento de un ni@ con estas caractersticas afecta a todos
los integrantes del ncleo familiar as como su dinmica interna, generando otro modelo de familia, otra forma de vivir, de disfrutar la
165
existencia, donde la vida tiene que seguir adelante con sus propias adecuaciones. As de esta manera, a su modo y sentir, las madres nos comparten esta parte de su vida.
Los testimonios que se presentan se dieron en el contexto de una
reunin de varias madres de familia y miembros del equipo docente y
profesional del CAM 14, a partir de una serie de preguntas e intervenciones de las maestras.
En esta primera parte, las madres de familia cuentan cules eran
las expectativas antes de formar una familia y de concebir a sus hijos.
Mam de Cony:
En el caso de mi esposo y mo nuestra relacin fue diferente a
todas las dems, quizs, al principio yo me rob a mi marido a vivir a mi casa, pero nuestra expectativa al futuro era, al menos de
mi parte siempre deca, el da que yo me case quiero tener hijos
luego, yo no me quiero esperar, porque a veces vea que personas
ya grandes tenan sus hijos pequeos todava, yo no quiero eso, es
por eso que quera tener hijos lo ms pronto posible y mi esposo
igual. Pues as fue, logr embarazarme de Cony, pero para esto
no saba que tena problemas para embarazarme, lo supe en ese
momento, pero s me pude embarazar como a los seis meses; y de
ah es lgico como cualquier pareja te preguntas como ir a ser,
ir a ser nio o nia, no s, muchas cosas, tuve seguimiento mdico, estuve checando que todo estuviera bien, hasta en el momento
de nacer es donde hubo problemas; a veces creo que tambin es
falta de informacin por parte de uno, como dice la gente que no
hay un libro donde te explican cmo ser pap o mam, y los padres de uno no comparten esa experiencia que aprendieron con la
crianza de sus hijos, nunca te dicen, tambin es la ignorancia de
ellos, no es tanto que se metan en la vida de uno pero te pueden
decir, mira hija ya ests embarazada o mira hijo tu esposa ya est
embarazada, pues se tiene que checar y si ven algo anormal y si
ah no est bien la atencin vyanse a otro lado. Por otra parte
es el dinero, porque por desgracia siempre es el dinero, el dinero,
porque si me voy a otro lado con qu, por desgracia siempre es
eso, entonces no puedes decidir si ves que no estn atendiendo
166
bien a mi esposa o hay complicaciones, vamos a otro lugar donde

nos pueden atender mejor.
En mi caso pasaron 12 horas para que Cony naciera, se me
rompi la fuente en la maana y naci hasta el siguiente da, de
ah vienen todos los dems problemas, fue bastante difcil el que
ella naciera, y no s, quizs la atencin; en el momento la doctora
no inform en qu condiciones haba nacido mi hija pues prcticamente haba nacido muerta, sin respirar nada, slo el corazn
le lata poquito, haba que llevarla a otro lado para ponerle oxgeno y esto no pas; hasta las doce horas cuando empez a convulsionar fue cuando se traslad a otro lugar, quizs si se hubiese
llevado en el momento le hubiera afectado menos, quin sabe, a
veces tambin uno dice quin sabe, slo Dios sabe, no encuentras
en s una explicacin.
Pero ya al nacer y pasando todo el proceso, que est en tratamiento, ya los mdicos que la atienden te dan un posible diagnstico, entonces s ya viene el trauma, ms que nada es un trauma, porque dices entonces?... y ms cuando vives en un pueblo,
la gente es terrible, te dicen, bueno al menos lo que me decan
es que es un castigo de Dios, entonces t te dices pero por qu?,
yo qu hice?, bueno, t te sientes tan mal, porque cmo puede
ser castigo de Dios! si yo no hice nada malo para que esto me
sucediera (lgrimas) son cosas que te hacen sentir tan mal que es
ms difcil la aceptacin de lo que en s viene, vienen muchsimas
cosas, (silencio para respirar profundamente) fuera de la familia,
fuera de todo, en la misma pareja, el aceptar, porque te culpas t,
o sea se culpa uno mutuamente, en mi caso mi esposo tomaba,
yo le echaba la culpa a l por borracho, por tu culpa porque t
tomas. Es un momento muy difcil en el cual dices hjole, todo lo
que yo pensaba, en si decamos vamos a tener a la primera nia o
nio, lo que fuera, entonces s ya me cuido y ya vemos en un futuro
qu ms, ya tenamos otros planes, empezar a hacer una casita,
empezar a hacer otras cosas, pues lgico con la llegada de Cony
todo cambia en su totalidad; al principio ya no quera ni tener hi-
167
jos, ya no, pero a travs del tiempo llega la aceptacin, buscando,

llvala aqu, llvala ah, llega el momento en que lo aceptas y empiezas a retomar tu vida porque en ese momento se corta todo,
ya no te importa nada, ya no tienes aspiraciones al futuro, en ese
momento se te trunca todo no?, pues te dices para qu?, llegas a
maldecir, llegas a muchas cosas, en el momento dices ya no quiero
tener hijos, ya no quiero nada, y ms dices; qu tal si se enferma y
maana no amanece. Entonces son cosas que todo lo que pensaste cuando te uniste a esa relacin se va, as hayas tenido todos los
planes que tuvieses pues desaparecen (silencio).
Mam de Bernardo, Miguel ngel y Bricia: Los padres hablan el zapoteco como lengua materna y poco espaol, no saben leer ni escribir.
Me cas con mi marido, pero no s, cuando de repente al ao
y medio que me cas, lleg Bernardo, no saba cmo vena mi Bernardo, como es el ms grande; al poco tiempo me di cuenta que
no habla, que no escucha. Cuando tena como ao siete meses me
di cuenta de ese problema, pero qu cosa voy hacer, mi pueblo no
tiene mdico, doctor, mi pueblo es pueblo chiquito, no hay donde
ir a checar, ni conozco Oaxaca, pues qu cosa voy hacer. Lleg a
los dos aos, igual los tres aos, igual pura sea; el otro hijo que
tiene 29 aos, al ao 5 meses ya habla y escucha. Ah en el pueblo
no hay nada, nada para sacarle un estudio a Bernardo, llegaron
sus cuatro aos y segua igual, luego naci mi hija la que tiene 27
aos, esa luego habl, escuch, pues qu voy hacer con Bernardo,
pues nada maestra. Luego naci mi muchacha que tiene 22 aos,
no!, tiene 24 aos, igual luego escucha, luego oye, entonces pienso
que l es el nico que tiene ese problema, entonces estaba como
una tonta porque no saba dnde voy a checar a Bernardo y aqu
en el pueblo no hay nada, pens ya no tener hijos. Despus lleg
mi Bricia y tambin lleg a los 3 meses, 7 meses, el ao, y otra
vez nada que mi Bricia no hablaba, entonces me puse a pensar y
le dije a mi marido qu hacemos?, as como dijo la seora es un
castigo de Dios, pero qu cosa hice yo?, nada para ser castigada,
slo el padre seor Jesucristo sabe porque sali mi hija as. Lleg
168
a 2 aos, 3 aos y mi Bricia segua igual, no habla, no escucha,

pues qu voy hacer.
En el pueblo no hay donde checar; despus lleg mi hija que
tiene 19 aos, ella habla y escucha, y mi Bricia que no habla, qu
cosa voy hacer, slo estoy pensando qu cosa voy hacer, pues mi
hija de 19 aos luego habla, luego escucha cualquier ruido, luego
despierta; luego naci Ofelia, ella luego habla, escucha y mi Bricia
segua igual, mucha gente en mi pueblo se burla tambin, dicen
en mi pueblo para qu recibes t eso?, hubieras dejado eso, cuantas cosas dice la gente; le dije a mi marido la gente as dice, pues
qu cosa voy hacer, luego naci mi otra hija (Gloria), entonces me
vine para Zimatln y despus el ltimo que lleg fue mi Miguelito,
igual no escucha, no habla.
Despus supe que hay clases especiales ac (CAM 14), ah
mete a tu hijo, pero fue hasta que llegu a Zimatln. A Miguelito s le hice estudios hasta Mxico, lo llev al DIF de Oaxaca, al
hospital San Bartolo, le saqu muchos estudios a Miguelito; no
s por qu nacieron as, me dijeron que era herencia, pero no s,
ninguno de mi familia est as, ni la familia de l (esposo). Di mucha vuelta, por lo menos a Miguelito vamos a sacarle estudios,
luego vino a clases ac, nada ms estoy pensando qu cosa voy
hacer; a Bricia le dieron por parte del gobierno de Oaxaca su
aparato para el odo, tambin a Miguel, de Bernardo no dieron,
hasta ah nada ms, pues qu cosa voy hacer, pero esos aparatos
ya no le sirven, pienso muchas cosas, pero hasta ah.
Una de las maestras hace referencia al primer hijo que no hablaba
ni escuchaba y le pregunta cmo decidi tener ms hijos, si estaban
de acuerdo en tenerlos o se manejaba la idea de tener los hijos que
Dios te d.
Mam de Bernardo, Miguel ngel y Bricia:
S pens, pero en mi pueblo chiquito no haba nada, si pens,
pero los hijos llegaron y qu cosa voy hacer.
169
Otra maestra, le pregunta sobre qu sinti cuando le dijeron los

mdicos que sus hijos Bernardo, Bricia y Miguel ngel iban a perder la
vista.
Mam:
Sent mucha tristeza, pero qu voy hacer, si los doctores dicen
que ya no se puede con operacin ni gotas, pues qu voy hacer,
nada, hasta ah nada ms, slo gotas de hierro para los ojos, pero
eso no los va a curar, ya no se puede ms, dicen los doctores, en lo
que pienso mucho es quin cuidar a mis hijos.
Mam de Cony:
Pues en el caso de Cony es un poquito diferente; en s los doctores con exactitud nunca me dijeron Cony no va hablar, o no va
caminar, no va hacer el otro, sino siempre me decan que con el
tiempo, porque no se saba qu tan severo haba sido el dao, entonces siempre me decan que no va a caminar o quizs en un futuro puede llegar hacerlo y por eso es que siempre, desde los tres
meses, ella est yendo siempre a terapia y por eso se ha estado
buscando esa atencin o teniendo esa esperanza, quizs, porque
hasta hace no mucho todava cuando estbamos fuera, cada consulta que tenamos era una valoracin con ella y era cada seis
meses; el problema era que siempre llegaba con el doctor con un
montn de alegra, de entusiasmo, que me dijera quizs tu hija va
hacer esto, pero como siempre el doctor deca, te lo voy a repetir
tu hija no sabemos qu va hacer o qu no va a hacer, nosotros
tampoco lo sabemos, nadie sabe, a cmo vaya pasando el tiempo
te vas a dar cuenta en s, qu es lo que va a lograr hacer, pero
lgico para esa poca ya no iba a caminar ni hablar, pero ms
que nada era la aceptacin que todava no tenia, la resignacin
ms que nada, es que ya no va a caminar, ya no va hablar, ya no
va hacer esto Cony ya tiene 12 aos y hasta hace como cuatro
aos todava tena esa ilusin, que deca a lo mejor y s, pues pero
nooo. En m fue la aceptacin lenta porque yo todava esperaba
en que a lo mejor, si incluso cuando ya me vena dije, es que en
Mxico s, a lo mejor la terapia es diferente, no s, siempre buscas
alternativas.
170
Mam de Jacobo:
primero me dijeron que eran espasmos, al principio yo me
asust porque no haba presentado esos movimientos, pues primero lo llev con el pediatra donde naci y me deca que era reflujo, lo tuve internado un da ah, pero le estuvo dando mucha
medicina, ocho medicamentos que no debera haberle dado, ms
bien se puso deshidratado, le dio diarrea y sali ms mal de all,
pues no saba el doctor, no supo ni qu cosa era y aunque le llev
un neurlogo, le mand a hacer una placa y no, no supo. Dijo que
no tena nada y me recomendaron con otro neurlogo y l dijo
que eran espasmos infantiles y ya le dio tratamiento y nos dijo,
pues que eso era que tal vez no se le iba a quitar, que tena la esperanza que con medicina tal vez lo iba a controlar; pero no se le
quitaba y ya cambi de neurlogo y l nos dijo que era Sndrome
de West y que tal vez ya lo traa, pero no se presenta luego y este
luego ya le dio tratamiento y como al mes entonces empezaba a
controlar sus crisis, porque le daban muchas, le daban de 80 a
100 espasmos cada 12 horas. Nada ms despertaba por las crisis,
pero puro dormir era, dorma y dorma, bueno nos dijeron que tena ese sndrome. Claro que se pone uno triste, (llanto reprimido)
es mi segundo hijo.
Se le pregunta cmo fue que decidi tener ms hijos.
Mam:
pues por el psiclogo. Mi esposo ya estaba desanimado, porque pasamos all en el DIF con una psicloga y ella nos dijo que
dejramos a mi hijo Jacobo con otra familia y que saliramos a
pasear a mi hija, que es la que ms necesitaba, pues no estaba
bien (silencio, lgrimas); mi hija cuando escucho a la psicloga se
puso a llorar, porque siempre la atencin era para mi hijo (llora
en silencio, silencio prolongado).
Intervienen las maestras para explicar que son naturales los sentimientos que estn surgiendo, pues slo teniendo un nio con discapacidad nos har comprender en realidad lo que se siente y que la gente
y la misma familia no llegan a entender por lo que pasan, las muchas
171
cosas que slo ellas viven. Mientras las maestras explican lo anterior,
la mam de Miguel ngel llora en silencio.
Mam de Cony:
Ni la misma familia tiene esa comprensin, nos echan que andamos en la calle, t pura calle nos dicen; piensan que salimos
a la calle no s a qu, hay gente tan ignorante y tan tonta que
piensa otras cosas, sin saber que a veces, siempre nos vivimos por
ellos, que trabajo nos da, porque tienes el trabajo de la casa y
tienes que traerlos, corres para all, corres para ac y al rato
tienes que llegar a hacer la comida, que tienes que planchar y
que tienes que lavar, que tienes esto, que el otro, y la gente no
sabe eso, no se da cuenta, piensa que salimos por gusto o porque
nos gusta la calle, qu ms quisiera quedarme en mi casa y hacer
muchas cosas que no me da tiempo hacer y por desgracia la que
te critica es la misma familia por qu?, porque nunca se ponen en
el lugar de uno, nunca saben que tan difcil es estar ah. A m me
pas con una de mis sobrinas, ella es muy apegada a m, pero por
lo de la escuela iba as a ratitos, hasta hace poco que se enferm
mi nio, le ped por favor se quedara ah con mi mam, con Cony
para que me ayudara porque tena que estar en el hospital, y no
poda estar en la casa; fue cuando me dice, ella fue la que me ayudo a escribir lo del libro, y me dijo: hay ta, yo jams me imagin
que tan difcil es tener un nio as, yo te veo siempre que andas
corriendo, con risa o peleando, lo que sea, pero jams me imagin
que difcil es estar en tu lugar hasta ahora. En ese momento se
puso un ratito en mi lugar, es lgico que al no estar mi esposo, al
no estar yo, ella tena que darle de comer; entonces yo creo que
hasta en ese momento (narra con lgrimas) la gente te logra
entender, pero lo menos no, no hay quien te entienda, porque es
muy difcil pues, si la familia no te entiende, pues mucho menos la
dems sociedad.
La maestra hace hincapi en el comportamiento de la sociedad para
con ellas.
172
Mam de Jacobo:
Bueno, la familia de mi esposo nos comprende, pero de parte
de mi familia no, ni siquiera visitan a uno, hay gente que ve al nio
como ahora ya camina; los doctores, la psicloga decan que no
iba a caminar, todo el tiempo lo bamos a ver como una plantita,
ah en un solo lugar, pero gracias a Dios ya camina, es travieso
pero camina pues. Luego hay gente que dice, pues hasta mi hija se
enoja, porque dice que un da escucho que un seor dijoAy, ese
chamaco es regrosero..porque le dio un piedrazo a una nia,
pero l no quera pegar, se siente feo pues, (narra con lgrimas)
que hablen as de tus nios, solamente uno sabe lo que siente (silencio).
Mam de Cony:
En mi casa al menos, yo creo que al principio fue ms difcil,
porque por desgracia cuando llevaba a Cony al CAM del Retiro,
pues ella desde beb ha tenido ese movimiento de extenderse para
atrs, le pona una gorrita, se le caa, si la llevaba abrazada no
poda agarrar la sombrilla o agarraba la sombrilla o la agarraba
a ella, entonces digamos que en esta poca de calor caminaba yo
rpido porque no tena como taparle el sol, aun cuando la llevaba
en el porta beb se me iba hacia atrs, ellos tienen mucha fuerza
una mano no era suficiente para m.
Cuando bamos en el carro por ejemplo, la gente la vea, siempre est con ese movimiento, iban en un asiento y la gente alargaba el cuello para verla, para ver por qu la nia hacia as, siempre se era mi problema, al menos mi carcter es muy explosivo,
siempre terminaba yo peleando, yo les deca si quieren verla vengan y miren, o qu le ves?. La gente en ese entonces ni siquiera
te daba el asiento, yo me iba con una muchacha de Zimatln (que
tambin llevaba a su hija) que nos turnbamos para cargar a las
dos nias por lo menos para obtener un lugar y lgico toda la
gente se queda viendo y t ests tratando de aceptar tu situacin, pero te la hacen muchiiisimo ms difcil, mnimo por lo menos de reojo, o discretamente puedo ver, pero hay que hacer as
(alarga el cuello) pues lgico que uno se siente muy mal, quisieras
en ese momento desgrertelos, te sientes tan mal. Todava te
173
preguntan y no va hablar, no va a caminar? si t mismo no lo

sabes menos vas a poder responderles a las personas, adems no
te lo preguntan con un inters sano, sino ms bien con un morbo,
entonces es muy difcil pero tambin a travs del tiempo empec
a entender...
Bueno, yo nunca la he escondido, mucha gente s lo hace por
ese miedo, por ese rechazo; y despus, ahora que regresamos (de
E. U.), pues Cony es feliz en las fiestas y yo la sigo sacando donde
sea, ahorita no s si ya es mi aceptacin o ya no me importa lo
que la gente diga, si la ven pues que la vean, no me importa, si la
ven con un morbo es su problema, si la ven bien, que bueno no?, al
menos para m ya no es tan importante que digan, que si la ven
o no la ven, en ese momento dices ya no me importa.
La maestra corrobora que la actitud ante la sociedad de la mam
de Cony es parte de su aceptacin, parte de ese proceso que ya vivi
y otra maestra reafirma que para llegar a esa aceptacin tienen que
pasar muchas cosas.
Mam de Cony:
Muchas cosas
Mam de Jacobo:
Si, si nada ms con que se queden viendo al nio ya t te
sientes enojada.
Mama de Cony:
S, como deca, quisieras desgrearlos en ese momento.
Mam de Jacobo:
Siente uno que nada ms con la vista ya te estn criticando...
Es gente que no comprende, que nunca ha pasado por esa situacin.
Mam de Cony:
Y ms que nada es la ignorancia hacia estos problemas, estas situaciones..., a mucha gente yo se lo he dicho...porque inclu-
174
so ahorita todava me dicen que.no me lo dicen directamente

pero me dicen, para que traigo a Cony a la escuela, para que la
llevo a terapia, y me dicen a poco si logra hacer algo tu hija? o
est tratando de lograr algo?, o qu avances ha tenido? no con
intencin buena, sino con otra intencin... entonces yo siempre
tengo ese dicho: no me interesa lo que digan, no me importa lo
que la gente cree o no cree. Para m, la satisfaccin ms grande
es que veo otros nios con parlisis cerebral que tienen demasiada distrofia, sus pies, sus piernas estn deformes y yo s que Cony
no, Cony est bien, sus manitas estn bien, sus piecitos se estn
yendo para un lado, sus deditos, ya se est tratando sobre eso.
Para m eso es la mayor satisfaccin, el que venga a la escuela,
ella es feliz en la escuela, el que haga un trabajo con ayuda, como
sea, pero est bien, est contenta. Para m eso es ms importante
que todo lo dems, lo que me digan, porque incluso hasta con mi
esposo he peleado, porque me ve todo el tiempo muy atareada y
con muchas cosas y me dice que la traiga tres veces a la semana
para que me de tiempo de hacer lo dems. A veces le digo s, es
cierto que me veo muy presionada, pero a veces tambin le digo
a ti que te importa, t te vas a trabajar, a m djame, porque llega un momento cuando te estn insistiendo pues t te desesperas
y le digo: tu djame y yo me encargo de mi hija, y yo ver no?
por que yo convivo con ella, yo veo, yo estoy con ella, y s que es
feliz en la escuela y que aqu es su entorno.
La maestra hace referencia a las expectativas con relacin a los logros esperados, pues por ms pequeos que stos sean, resultan muy
significativos para los padres, a diferencia de aquellos con hijos que no
tienen ninguna discapacidad, para los cuales el hecho de que caminen,
coman, hablen, es algo normal.
La maestra pregunta a las madres sobre las expectativas que tienen
respecto a sus hijos cuando llegue el da que falten, que estn ausentes.
Mam de Cony:
Al menos en mi casosi les cuento a mis hijos que tienen que
ver este caso, si no est pap y mam, que s es su obligacin,
175
porque nadie ms la va a ver, es su obligacin de ellos como hermanos ver a su hermana en este caso, ya sea que fallezco yo o
su pap o ambos. A mis hijos aunque estn chicos les he dicho y
les digo eso, por desgracia tiene uno que ver la economa, como
repito es fundamental todo esto; yo por ejemplo, me encargo de
mi hija, mi esposo de trabajar, pues ya juntos vemos cmo le hacemos, si nos alcanza, si no nos alcanza, ya veremos. En este caso no
estando ninguno de los dos, de alguna manera tiene que haber alguna economa para seguirla viendo, estamos pensando en tener
un fideicomiso para Cony, o por ejemplo, la casa, yo a mis nios les
digo que cualquiera de los dos que se haga cargo de su hermana
va a ser de ellos la casa, que quizs al otro le vamos a dar algo
pero no igual; quien se haga cargo de ella va a tener ms, no precisamente como pago, s para tener como si por ejemplo mi hijo
se queda con Cony ya no va invertir en una casa y ese dinero lo
tiene ah cuando se le ofrezca a su hermana, ms que nada como
para una cuestin futura, al menos es en lo pensamos.
La maestra le plantea a la mam de Miguel ngel esta misma situacin: la ausencia de los padres con relacin a los hijos.
Mam de Miguel ngel:
Pues pienso mucho quien cuidar a mis hijos, yo los cuido,
pero un da que no pueda o no est, quin? pero gracias a Dios
que caminan, lavan su ropa, pero quin los cuide, yo los cuido,
pero el tiempo es el que sabe. Est mi marido, pero no les tiene
mucha paciencia, s no tiene mucha paciencia, si platica un rato,
pero luego sale a trabajar, pero no tiene mucha paciencia.
La maestra hace referencia a la independencia personal de los hijos
con alguna discapacidad.
Mama de Miguel ngel:
Pues s maestra, pienso mucho, ya mi hija y mis hijos vienen
solos a la escuela, llegan solos a la casa, comen solos, se visten
solos, lavan su ropa.
176
La maestra pregunta de manera especfica sobre Miguel ngel, respecto a si la madre lo manda a realizar actividades como a los otros,
para que el da que no est, l ya sepa valerse por s mismo.
Mam de Miguel ngel:
si lo hace pero hasta que yo le diga, barre, levanta basura, da
de comer a los animales pero debo de mandarlo para que lo haga;
mi Bricia si es trabajadora, hace tortilla, ella lo entrega, barre,
lava trastes, ella todo lo de la cocina, a ella no la mando, ya sabe
que quehacer hay en la cocina; ella lo hace todo.
La maestra pregunta sobre cmo es la situacin de Bernardo en casa.
Mam de Bernardo:
pues Bernardo, l no tiene mucho quehacer, ya no ve, ya no
sale se queda en la casa nada ms, lo que hace es lavar su ropa,
acomodar su ropa, barrer su cuarto, eso es lo que hace, ya no lo
mando al campo aunque sabe trabajar en el campo, pero como ya
no ve bien ya no lo mando, antes cortaba lea, rajaba lea, pero
ahora ya no, ya no lo mando porque qu tal que se corta su mano,
su pie, l quiere trabajar, pero ya no lo mando, ah se queda en la
casa, slo le doy de comer.
La maestra comenta a la madre que en la escuela l sabe hacer otras cosas como tejer bufandas y tejer sillas, pregunta si en la casa lo ponen a hacer
estas actividades.
Mam de Bernardo:
Estoy pensando, eso tambin pienso, s, porque est sentado
haciendo eso y no hay peligro. Cuando viene a la escuela me da
mucho miedo por los carros, pero l viene solo, llega solo, me da
miedo cuando pasa la carretera, l ya sabe cundo hay clases,
corriendo viene a la escuela, cmo atraviesa la carretera? no s,
eso me da miedo, el da que no hay clases se queda en casa. Le
dije a la seora (o maestra) que no tengo dinero para comprarle
material y l ya puede trabajar en casa, se queda en la casa; pero
177
no tengo dinero todava, l puede hacer sillas (tejer), puede hacer

mechudos, todo eso puede hacer, pero no tengo dinero para comprarle su material, y as ya no vendr a la escuela, nada ms en
casa va a trabajar, pero aqu en la escuela aprendi todo esto; antes de que viniera aqu no saba nada de trabajar, slo del campo,
poda sembrar, zacatear, limpiar, sacar jcama, pizcar mazorca,
pero esto lo haca cuando vea, pero ahora ya no puede porque no
ve, pero aqu aprendi otras cosas, necesita un trabajo en el que
est sentado en un lugar en la casa.
La maestra pregunta a la mam de Jacobo qu proyecto tienen para su
hijo cuando ellos, sus padres, lleguen a faltar.
Mam de Jacobo:
Pues nada ms hemos platicado con mi esposo y con mi hija
que ella como es la ms grande, tambin est su hermano de mi
esposo, y tambin decirle a los hijos chicos cuando ya crezcan que
lo ayuden, pues l (Jacobo) hasta ahorita no obedece casi para
hacer quehacer, un momentito hace lo que uno le dice y se para
y se echa a correr, porque lo que ms hace l es andar corriendo,
jugando, botando piedras, jugando otra cosa pues, pero quehacer
no obedece casi, mucho si aguanta un minuto haciendo algo que
uno le diga, no le gusta durar mucho tiempo haciendo una cosa.
La maestra pregunta si han intentado cambiarle a Jacobo las piedras (le gusta aventar piedras) por pelotas para que los dems no se
sientan agredidos.
Mam de Jacobo:
S lo hemos hecho, pero no s por qu le llaman la atencin las
piedras, porque s tiene pelotas chiquitas, y de bisbol, pero le llaman la atencin las piedras; nos lo llvanos para dentro, pero sale
corriendo a buscar piedras y tierra, le gusta darle a los carros, a
los vidrios, a cualquier cosa, y eso s, donde mira ah pega, tiene
178
puntera, si mis hijos se ponen a juzgar al baln si lo juega, ya

sabe patearlo, le gusta patear el baln, Bety, su hermana mayor
se pone a jugar con l.
La maestra regresa a la pregunta sobre el proyecto que tienen para
Jacobo cuando llegaran a faltar y si participa el esposo en este proceso.
Mam de Jacobo:
Slo lo hemos comentado entre nosotros tambin participa
mi esposo, mas l se pone a pensar en eso, yo pienso ms en el
presente, yo vivo el presente, l se preocupa ms por el futuro de
Jacobo, porque l es el nico que trabaja yo no puedo trabajar, me
dedico a ellos nada ms.
La maestra pregunta a la mam de Jacobo s cree que han vivido
por igual la problemtica de Jacobo, refirindose a su esposo.
Mam de Jacobo:
Bueno, el trabajo hace que est mucho tiempo fuera de casa,
como l anda en caminos, l trabaja en caminos, intent estar
trabajando cerca de la casa, pero casi no sale trabajo cerca de
casa, l me dice ya quise estar con ustedes, pero no es posible. l
est uno o dos das cada 15 das, slo as tenemos algo de dinero,
que no le falte a sus hijos lo necesario, pues l tiene que irse a trabajar, y tambin por eso dice que su trabajo es peligroso porque
va abriendo caminos, maneja una mquina de caminos, y eso es
muy peligroso, pues, si algn da me pasa un accidente, dice: qu
van hacer ustedes, todo eso se pone a pensar, que hay que poner
un negocio para que tengan con que mantener a Jacobo, porque
l va seguir yendo a la escuela, necesita de la escuela especial,
porque si hemos visto que ha tenido mucho avance, ya obedece,
le dice uno psame eso, levanta eso, psame aquello, ya lo hace;
cuando empec a venir l no obedeca nada, naditita obedeca,
pues los doctores decan que no iba a caminar y s camin a los
cuatro aos pero camin, ahora no le paran los piecitos, anda de
travieso, pero ac cuando est encerrado (en el saln) obedece
a la maestra, lo que uno hace l tambin lo quiere hacer. Como
179
para lavar ropa ve que estoy enjuagando ropa, l tambin trata

de hacerlo, toma un trapo lo mete en el agua varias veces y ya lo
saca, yo tengo la esperanza de que l va aprender ms de lo que
ya ha aprendido, porque s le dan sus crisis, pero ya muy suaves
y muy poquitas pero siempre le dan, pero si se pone uno a pensar
en el futuro del l.
La maestra pregunta a la mam de Cony cmo ha sido el apoyo de
su esposo en este caminar con su hija.
Mam de Cony:
Pues l siempre me ha apoyado, en todo lo que decida l me
apoya, con todo lo que tiene que ver con Cony y con los otros hijos
s hay apoyo. Como para la mam de Jacobo, el problema de mi
esposo es el trabajo, nunca tiene tiempo, nunca est; del tiempo
que viene Cony a la escuela, creo que como tres veces nada ms
ha venido, pues los horarios no coinciden y casi no hay tiempo de
estar, l tiene muchas cosas que hacer, sale mucho, pero el apoyo
moral y econmico siempre est, el apoyo fsico es el que no hay.
La maestra les pregunta a las mams si les gustara dar un mensaje
a los padres que tienen nios con necesidades especiales.
Mam de Cony:
En primer lugar hay que pensar en el nio, independientemente de lo que las dems personas digan; como decamos hace
un rato, siempre cuando inicias lo difcil es eso, las crticas de la
familia, de los vecinos, la crtica de todo mundo, a veces te enfocas tanto en eso que te pierdes en lo tuyo, o a veces interpones
una cosa a la otra, como por ejemplo la gente dice: es que a ti te
encanta la calle; a veces los esposos comprenden, pero a veces
se dejan guiar por lo que la gente dice, si le dicen tu esposa no
lleva a tu hijo, va a qu se yo que a otra cosa, entonces ah est
el problema; entonces hay que enfocarse en el tratamiento de su
hijo- hija, lo que sea y que no les interese lo que la dems gente
diga, tratar de estar involucrados los dos para saber, si mi esposa
180
va al mdico y me dijo que va ah, pues va ah. A veces hasta los

propios suegros o la misma familia interviene mucho y hay que
tratar de seguir con sus hijos adelante y donde quiera que las posibilidades de los padres estn; si le dicen mira, por ah esta una
institucin que te puede ayudar, hay que intentar, si no es para
el problema de tu hijo, ellos mismos te pueden canalizar a otro
lugar y tratar de buscar siempre, siempre la ayuda para ellos,
independientemente del avance - no se va a ver as de un ratito
a otro- o por muy mnimo que sea el avance, como por ejemplo
como con Cony, que es muy mnimo pero lo tiene y tambin es
un ser humano como cualquiera y tambin tiene los mismos derechos que cualquier nio de ir a una escuela, de tener atencin
para ella, ms que nada eso.
Mam de Jacobo:
Existen muchos lugares que ayudan a uno y a los nios y yo
les dira que hay que echarle ms ganas con ellos, porque si no es
uno quin?, nadie se va hacer cargo de ellos ms que el padre y la
madre, que son los que buscan bienestar para su futuro.
Mam de Bernardo:
(Triste) En ese tiempo a Miguelito a dnde llevarlo? fue
hasta que llegu a Zimatln... lo llev a sacar su estudio, lo llev
hasta Mxico. Desde que sal de mi pueblo, hasta aqu encontr
ayuda, lo llev a consulta, a terapia, le dieron terapia, as, as..
pero en mi pueblo no hay nada, por eso ni mi hija grande (Bricia)
no fue a terapia, no fue a ningn lado; cmo pide agua? quiero
comer puro grito, no aprendi as, puro grito. Miguel ya sabe,
porque durante cuatro aos lo llev a terapia y aprendi por
eso ya sabe cmo pedir, ya sabe las vocales, por eso mi Bernardo
y Bricia no saben, porque en mi pueblo no hubo ninguna ayuda
hasta que llegu ac; mucha gente dice: ni lo lleves a la escuela,
ni aprenden nada, para qu los llevas?, ni sirve, pero otra gente dice: llvalo, aunque sea a seas, pero va a aprender dice la
gente. Eso me pone contenta, que bien la gente que dice as, pero
la gente mala dice no sirve eso, ni los mandes.
181
Se pregunt a la mam de Bernardo si considera necesario como

mam aprender las seas.
Mam de Bernardo:
No, no se pero yo hablando me dirijo a ellos, pero como
no escuchan, no hacen caso, como Miguel ms o menos sabe un
poco lo que pide, lo que le digo, ya sabe Miguel. Mi Bricia ya
sabe un poco, Bernardo es el que no sabe y entr ya grande y no
fue a terapia, por eso no sabe.
Una maestra comenta:
Los padres siempre estn buscando ayuda en bien del nio,
por eso los padres que inician requieren esa orientacin, el decirles que aqu hay un lugar donde te pueden ayudar, esas son las
maneras en que se pueden ayudar aquellos padres que comienzan
este proceso tan difcil para llegar a la aceptacin.
Mam de Cony:
Hay algo que quiero agregar es que claro que a travs del
tiempo te das cuenta de eso... y lo aceptas tambin. Al menos yo
soy catlica y a veces solo Dios sabe por qu te pone estas pruebas tan difciles y a cada quien le pone pruebas diferentes, a los
que no nos da un enfermedad terrible, a otros nos da otro tipo de
problemas, entonces creo que a cada quien nos da un camino diferente, una forma diferente de vivir tu vida y de diferente forma
sufrimos. Pero tambin es una bendicin, porque con estos nios
aprendes muchsimas cosas que quizs nunca hubieras aprendido
o tal vez nunca hubieras valorado y que debemos de saber que
no hay un nivel social donde esto se enfoque si no es a todos los
niveles, as seas multimillonario; si no hay algo que hacer, ya traemos un destino, as tengas mucho dinero sabemos que la salud
no se puede comprar, quizs si combatir o prevenir pero no comprar, creo que eso s tenemos que tomar en cuenta, porque por lo
menos mi problema siempre era ese, si hubiera tenido dinero me
hubiera ido a otro lado, hubiera hecho otra cosa; pero tambin
a travs del tiempo, que hemos ido y hemos venido a muchos lu-
182
gares, hemos visto, por ejemplo en Estados Unidos, donde hay la

tecnologa ms avanzada que existe, ms sin embargo hay nios
igual que aqu con diferentes discapacidades, entonces te empiezas a dar cuenta que donde quiera que vayamos va a haber. Eso
s, los paps deben de tener muy presente que si Dios nos eligi,
nos eligi por algo; es igual que la muerte, pues ya seas pobre o
rico te va a tocar, entonces igual aqu si ya nos toc, no es porque
a lo mejor tenemos un nivel econmico muy bajo, sino slo Dios
es el que decide.
Se les pregunta a las madres qu recomiendan a los maestros y dems profesionistas que atienden a nios y jvenes con caractersticas
como las de sus hijos.
Mam de Cony:
Bueno, pues yo creo ms que nada, cuando Cony estaba
pequea yo la llevaba a curar al CAM del Retiro y era bastante
estricta la escuela, quizs en una parte estaba bien no?, pero
tambin por otra parte, nos haca sentir mal, porque por ejemplo,
nosotros bamos de San Pablo Huixtepec hasta el Retiro (aproximadamente a 40 kilmetros) y en punto de las nueve se cerraba
la puerta as estuvieras llegando, eran muy estrictos, aqu lo que
he visto es que hay un poco ms de flexibilidad en ese aspecto,
yo pienso que es bueno, porque si eso cambiara nos afectara a
nosotros como mams, o que nos impusieran la regla de venir
todos los das de la semana si es necesario por esto o por esto.
Pero tambin es necesario ponerse en nuestro lugar y no es que
no queramos, ms bien no nos alcanza el tiempo para traerlos
toda la semana, que se yo, no estar aqu con ellos, seguir tomando en cuenta esto porque ya lo tienen muy en cuenta y est muy
bien, pero no tratar de cambiar esa situacin, porque yo lo platicaba con algunas mams, que si eso llegara a cambiar, ya sera
muy difcil para nosotros asistir; algunas mams decan que si
eso llegara a cambiar, muchas ya no vendramos, porque a veces
te alcanza el tiempo para venir dos o tres das, uno como mam
que quisiera venir diario, pero nos es difcil y no es que no queramos, no podemos y s, es muy necesario traerlos, pero en mi
183
opinin es eso no? tratar que haya un poco ms de higiene para

nuestros nios a nivel institucin; pero como profesoras, como
docentes, tambin yo creo que estn preparadas, yo lo vi. Cuando
lleg Cony, creo que no haban tenido una nia con el problema
como el de ella y trataron de buscar el apoyo o lo que hiciera falta
para atenderla, para integrarla, quizs porque no estaban familiarizados con esa situacin, igual se los agradezco porque eso es
bueno, porque s que tratan de buscar la solucin a algo nuevo
que les llegue.
Mam de Miguel ngel:
Con ayuda del maestro, de mam, de pap, aunque al pap
casi no le da tiempo porque trabaja. Yo les doy de comer, veo por
ellos, el pap no tiene tiempo porque se va a trabajar, con la ayuda de ustedes nada ms eso, eso es lo que yo puedo hacer, ya no
se puede ms.
Mam de Jacobo:
Pues como en el caso de Jacobo, digo, si hubiera otra cosa
aparte de seas como para que l pudiera hablar o algo as; mi
esperanza es pues que l llegue a hablar, pues dice mam, pap,
pero otras palabras no dice. En el Centro de Rehabilitacin de
Educacin Especial pas con el de lenguaje, pero cuando lleg, l
no hablaba nada, nada ms deca pa.mano deca completo. El
maestro del CREE me dijo que yo lo atendiera en la casa, que l no
lo iba atender, nada ms me dio una hoja y me dijo que comprara
una libreta para que rellenara y que yo misma le enseara, pero
ya ve que no da tiempo y por eso busqu posibilidades de ayuda
para l y me recomendaron aqu. He visto que ha avanzado, pero
digo que si hubiera otra forma de ensearle aparte de seas para
que l pudiera hablar; en casa le ponemos que repita las palabras
y risa le da, le digo.di agua y nada ms hace.ammmm, pero
no lo dice completo, aunque intenta decirlo. S entiende hablndole, entiende lo que uno le dice, pero no lo puede pronunciar. Pues
si ha avanzado bastante, porque s ya obedece, entiende ms.
184
Mam de Cony:
Si aqu fueran ms estrictos en su asistencia y hora, para m
sera ms difcil, porque llevo a Caro (hermana de Cony) al knder,
por el horario digamos, me afectara para traerla.
Mam de Jacobo:
Que sean pacientes tambin, tanto para los nios como para
uno asistir con ellos, y que busquen ms formas de ayuda para los
nios, para que salgan adelante.
Mam de Cony:
Que siempre estn a la vanguardia, como dicen en lo que es la
educacin, yo creo que eso es muy importante, es como por ejemplo un estilista que aprendi a cortar el pelo, pero como da a da
salen cosas nuevas.lgico que yo voy con un estilista que aprendi en mi poca digamos, pero ya las muchachas por ejemplo que
requieren de otros cortes, pintados de mechones, ellas no van con
el estilista de mi poca aunque si sabe pero no van porque no
sabe hacer esos nuevos cortes o pintadas, para que van?.
Las maestras sealan:
como profesionistas que trabajan en el CAM, buscan actualizarse, siempre van a llegar casos diferentes que quizs s conozcan, pero van a necesitar de ms bsqueda, tanto los maestros
como la familia, debe de ser un trabajo en conjunto. Comentan
que entonces es una buena sugerencia que se sigan buscando alternativas para mejorar la atencin de los nios.
El psiclogo pregunta a las madres cules han sido esos puntos de
apoyo para seguir adelante en este proceso formativo-educativo de sus
hijos?
Mam de Cony:
En donde se apoy uno, al menos como mam, es en el amor
de madre, que te hace buscar por donde sea. En mi caso fue tambin en mi pareja, de que siempre est uno unido, porque si por
desgracia hay desunin de la pareja yo pienso que todo es ms
185
difcil; por ejemplo si yo acepto y mi esposo no acepta ah se generan los conflictos, en ese caso es la comunicacin entre la pareja
y el apoyo mutuo tanto de l como de uno. Al menos son dos cosas
bsicas las que yo considero, el amor entre la pareja y la confianza, no dejarnos llevar por los comentarios externos de la gente,
todo esto surge porque siempre anda uno en la calle, por eso es
estar siempre en completa comunicacin y cualquier decisin que
se tome, tomarla los dos siempre buscar y seguir buscando cosas
nuevas que nos pueden apoyar.
Mam de Bernardo:
Pues para que aprendan aqu a leer y a escribir, eso es lo que pienso.
Se ampla la pregunta, refirindose a esos momentos crticos, depresivos, en los que ya no se encuentra salida. Adems de la familia, la
pareja, puede ser un vecino que en ese momento da su apoyo e impulsa
a seguir adelante.
Mam de Cony:
S ha habido desesperacin, frustracin y todo, momentos en
los cuales maldices y dices ya no...ya no ya hace muchos aos,
en un momento crtico pens en el suicidio, tanto de mi como de
Cony, porque estaba en un pas lejano, porque no haba nadie y
porque yo ya no saba qu hacer. Todo era diferente all, aqu
vas al hospital y si no te tratan bien te vas a una clnica particular, pero all funciona de diferente forma; yo vea que el dolor de
Cony era demasiado fuerte y senta ya no soportar verla as, ya
no aguanto, porque est sufriendo mucho, lleg el momento en
que ya no pues pero al mismo tiempo te desahogas, gritas,
lloras, pero no se pero sin duda Dios est siempre con nosotros
y parece que te dice ya clmate, llegar el momento en que todo
va a cambiar y te tranquilizas. Mi esposo, mi mam y yo siempre
hemos estado juntos, pero no ha habido alguien externo.
Mam de Jacobo:
Pues s, me apoya en lo que cabe como pareja l me dice llvalo, llvalo, me anima pues, a que yo siga con el nio, pero de la
186
familia no. Si vengo o no vengono les interesa, no dicen ve, llvalo. Como pareja nosotros somos los que le echamos ganas para
que l siga viniendo, pero a veces no s qu hacer, si quedarme o
venirme, pero mejor me vengo, dejo todo all en la casa.
El equipo del CAM pregunta si alguna de las madres quieren aportar algo dirigido a los mdicos y especialistas a los que en algn momento acudieron.
Mam de Jacobo:
Que los mdicos no sean tan crueles para dar su diagnstico
y pronstico, que lo piensen antes de hablar, la manera en qu le
van a decir a los paps, porque en vez de sentir uno deseos de seguir adelante, hacen que uno se atore y no dan ganas de avanzar,
como la psicloga que nos dijo que mi hija estaba muy lastimada
porque siempre estbamos atendiendo al nio y a ella la dejaba
yo y me sala con Jacobo y dijo que mejor sacramos a pasear a
mi hija al parque, a los jueguitos y que dejramos a mi hijo con la
familia; pero gracias a Dios eso nunca hice yo, siempre a donde
voy ah lo llevo. A mi esposo ya no le interesaba nada, hubo un
tiempo en que no le interesaba nada, ya cuando platic el psiclogo del CAM 14, agarr ms nimo, porque l dijo que no dependa
de nosotros el problema de Jacobo, si no que ya vena as, que no
nos culpramos y tom ms nimo y de ah decidi que tuviramos ms familia, ms hijos, pero a m me daba mucho miedo. Pues
s, lo que les digo a los mdicos es que se cercioren antes de hablar,
primero que realmente tengan un diagnstico verdadero y que
den los medicamentos adecuados; por ejemplo un mdico le recet muchos medicamentos a mi hijo y no saba realmente ni que
tena mi hijo. Recomiendo que primero hagan estudios, chequen
bien al nio, la medicina no es un jueguito, pueden matarlo.
Mam de Cony:
Es como deca ahorita no? que estn siempre, constantemente estudiando todas las cosas nuevas que siguen saliendo, que
las implementen, pero que las sepan implementar bien. Un mdico est preparado, pero necesita saber de psicologa para saber
187
cmo decir un diagnstico fuerte; no es lo mismo que te digan tienes diarrea o tienes una infeccin estomacal y te doy este medicamento y ya se te va a quitar, a que te digan: sabes, tu hijo tiene
parlisis cerebral y no va a caminar, no va hablar, no va hacer lo
otro. Te lo sueltan as de trancazo, t vas con una ilusin de que
te digan otra cosa; ahora, si no se sienten preparados para decir
en s lo que es, que busquen otra alternativa por ejemplo: el
diagnstico de su hijo es ste, pero le va a explicar esta persona
los dems detalles; porque son tan crueles que te dicen las cosas
bien feas pues, en vez de salir con nimo de seguir adelante, sales
desanimada, te hacen que retrocedas o te estanques, o igual en
ese momento puedes tomar decisiones que son inimaginablemente crueles tambin y desgraciadamente a veces han sido diagnsticos errneos.
Es que los seres humanos somos muy complicados. Si estamos
preparados para escuchar lo que nos van a decir, que bueno, pero
si no estamos preparados, puede suceder alguna desgracia. Qu
tal y me dicen tu hija ya no va vivir, no va hacer esto, no va hacer
nada, y si el hijo se llegara a enfermar muy gravemente, entonces
la madre puede decir, al fin y al cabo el mdico dijo que no va a
vivir, pues para que ya no est sufriendo ms.
Por desgracia como mam no te gusta ver a tus hijos sufrir y
ms cuando tienen un sufrimiento incontrolable; est el mdico,
ests t y no se puede hacer nada, entonces dices qu hago? no
quiero verlo sufrir, por eso siempre los mdicos deben de cerciorarse de los diagnsticos que van a dar y es mejor que digan no
s qu es, qu va a lograr su nio, a que digan algo tajante y nunca estn pensando en la voluntad de Dios, porque son mdicos y
todo, pero Dios es el que toma la ltima palabra; si lo vas hacer o
no lo vas hacer y est comprobado que a muchas personas que les
han dado muchos diagnsticos fatales o errneos salen adelante.
Ellos deberan de ver un poquito ms eso no? y su tica profesional, porque creo ante todo que est su tica profesional, deben
estar seguros de lo que se est diciendo o lo qu se va a hacer y si
188
no estn seguros, no den un diagnstico hasta que estn completamente seguros.

Las madres comentan los puntos que les inquietan con relacin a sus
hijos:
Mam de Jacobo:
Pues para los paps, cuando les den un diagnstico muy negativo, pues que chequen con otro doctor, porque si se quedan con ese
solo, ese mismo puede que no est bien, que busquen otras alternativas; puede que entre ellas encuentren algo ms positivo, que les
ayude a sentir ms animo con su hijo y poderlo ayudar.
Como nosotros con el pediatra que intern a mi hijo, tenemos un
padrino que es doctor y l le dijo a mi esposo que lo sacara lo ms
pronto posible de ah; si no lo hubiramos sacado de ah, capaz que ah
se hubiera muerto mi hijo, porque ya estaba demasiado deshidratado.
Los maestros reiteran lo importante que es tener otros puntos de vista profesionales para sacar conclusiones y agradecen a las madres su colaboracin y participacin para aportar su sentir, su percepcin sobre cmo
han vivido esta situacin con sus hijos, pues la finalidad de este trabajo es
que sea una ayuda para otras personas y padres de familia, un apoyo para
los que viven esta misma situacin.
Mam de Cony:
Muchas gracias tambin a ustedes, que tambin se han tomado
la molestia pues de hacer esto, porque a nosotros nos hubiera gustado tener alguna experiencia, de poder contar en donde apoyarte
ms.
Se les pregunta a las madres: si en esos tiempos alguien les hubiera obsequiado un libro, mira, ten, ste te puede servir y hubieran ledo estas
experiencias creen que hubiera sido de utilidad?
189
Mam de Cony:
Claro que s.
Las dems mams manifiestan su afirmacin moviendo la cabeza.
Mam de Cony:
De mucha utilidad... y no solamente a los padres de familia con
un problema como el nuestro, sino a cualquier persona, porque quizs con este libro pueden tratar de entender la situacin que uno
vive, que sean un poquito ms conscientes de esta situacin. Incluso
yo creo se les debera otorgar por ejemplo a las autoridades que estn en su momento en alguna institucin, para que vean y tomen en
cuenta todo eso, porque nuestros nios o las personas con discapacidad son las ms discriminadas en todos los sentidos; entonces no
ayudara solamente a paps que hayamos pasado esto, sino a mucha gente, por ejemplo a los mdicos, porque quizs los paps no se
atreven a decirles si no sabes, no des algo de lo que no ests seguro.
Son a muchas personas que les puede servir, si tienen el inters de
entenderlo lo van a entender, si no, aunque lo lean no... pues no lo
van a entender.
Se da fin a esta reunin comentando: en nuestra comunidad como en
el Estado y muchos lugares, hay nios y personas que estn en ese momento en el que ustedes estuvieron hace algunos aos. Pensamos que este
material llegue a ellos y que les sea de utilidad Es la finalidad de este
trabajo.
191
2. TESTIMONIOS INDIVIDUALES DE MADRES DE FAMILIA

UN DA EN LA VIDA DE ALY
Quin es Aly?
Aly es una bella persona que sabe dar y recibir amor. Disfruta de la
vida, alguien quien es feliz y que cada da tiene un reto para recibir y dar
informacin de ste mundo en el que vivimos usted y yo.
Ella presenta una condicin nica
que es la sordoceguera congnita debido a la Retinopata del prematuro. Sin
embargo no hay da en que no tenga una
sonrisa en sus labios, en sus manos, por
lo cual muchos de la familia nos vemos
bendecidos por las formas en que nos ensea a ver, vivir y disfrutar del mundo.
Ha estudiado en varias escuelas regulares y especiales. Ha estudiado en varias
escuelas regulares y especiales. En el
2015 estudia el sexto grado de educacin
primaria y es apoyada por su mediadora
Abigail.
Ternuras del alma de Esperanza S.
Espitia
Es una adolescente alta, de complexin delgada, con cabello corto, castao obscuro y abundante. Le encanta
comer, especialmente galletas. Tambin le agrada nadar en el mar o en la
alberca, montar a caballo, los objetos en movimiento y caminar. Siempre
usa un gorro para su mayor seguridad y equilibrio kisnestsico y propioseptivo. Hoy en da demanda en menor medida estar acompaada. Tiene
unas manos muy exploradoras, observadoras y buscadoras de sensaciones; en ocasiones denotan suavidad, ternura y curiosidad.
Ella est rodeada de amor, y de normas que se aplican cuando su actuar afecta a ella o a los dems. Sabe dar besos y abrazos de una manera
nica. Le encanta que la carguen, que le den vueltas y participar en los
192
juegos que impliquen rudeza y emociones fuertes. Cuando suena el telfono lo busca y a veces hace el intento de descolgar la bocina y ponerlo en su odo. Lo que ms nos ha costado con Aly es su integracin
sensorial y comunicacin. Hemos tenido que aprender, ensearle a ella
y a los dems a cmo interactuar.
Cmo es la vida de y con Aly?
Al igual que a much@s ni@s
tiene que ir a la escuela, y en algunas
ocasiones llora porque no quiere levantarse.
La escuela le permite organizar su
vida adems de tomar el control sobre
ella.
Tambin habla, solo que es a travs del lenguaje de las manos hacia
las manos, es decir con las tcnicas mano bajo mano y mano sobre
mano. El cdigo de comunicacin es Aly en actividades de educacin fsica
el de la Lengua de Seas Mexicanas.
Aprendiendo a hacer un coctel de

frutas en la escuela
Escuchando el himno nacional
Aprendiendo a decir resbaladilla utilizando el

lenguaje de las manos hacia las manos.
193
Como familia nos comunicamos con ella a travs de diferentes formas: el sistema calendario, claves objetos, claves de tacto7 , el lenguaje
oral y los identificadores.
Calendario semanal
Clave objeto miniatura para el tiempo de baarse
Las claves de tacto son sealamientos que hacemos con nuestras manos en el cuerpo de
Aly para comunicarle algo, por ejemplo tocarle con los dedos ndice y medio de forma horizontal en su hombro para indicarle que se siente.
7
194
A lo largo de su vida se encuentra con amig@s ms cercanos y sensibles a su condicin de vida.
En el columpio con mi primo Zeus
Saludndonos en la entrada a la escuela
Aprendiendo a jugar con mi amigo
195
Por las tardes ha disfrutado montar a caballo, ir a la alberca, caminar, andar en su tricicleta, ir a la tienda o subirse al columpio.
Equinoterapia: Tocando a una ponny
Manejando mi tricicleta
Nadar me relaja, me hace feliz
Le encanta tomar descansos

que le ayudan a relajarla, a organizar la informacin recibida, a
evitar frustraciones mayores o
simplemente estar acostada y
que mam la abrace.
Un descanso es necesario para organizar
la informacin recibida.
196
Como much@s ni@s y jvenes comparte el gusto por la pizza, las

frutas, los refrescos, los vegetales, pero ella tiene una fascinacin por
deleitar pasteles, galletas y el pan.
A veces llora y llora mucho; como familia sabemos que este llanto es
una forma de comunicarnos, no es un berrinche, son sus propias frustraciones de no tener un xito total en su comunicacin.
Es en estos momentos que empezamos a ser detectives, que consiste en buscar lo que Aly est tratando de decirnos con su llanto. Hemos
descubierto que a veces tiene un dolor fsico y actuamos al respecto
con medicamento, algn t o yendo al mdico. En otras ocasiones descubrimos que tiene necesidad de ser abrazada, mimada, muchas veces
no desea estar en el lugar o con alguna persona en particular, en otras,
se le cay un objeto pequeo que no nos dimos cuenta en ese momento, etc. Lo importante es descubrir qu nos est diciendo con el llanto y ayudarle a expresarlo de una
forma convencional como son las
seas adaptadas o convencionales.
Por las noches adems de cenar
tiene que ir a dormir, pero muchas
veces esto no ocurre de manera
sencilla, se la pasa despierta y hace
travesuras como ir a su bao y juExpresando mis emociones
gar con el agua del lavabo, comer
pasta dental y pellizcar el jabn.
Lo que hacemos como madre e
hija es variado. En algunas ocasiones no hay mucha paciencia y terminamos enojadas porque eso no
es lo correcto; en otras ocasiones
ambas sabemos que est mal pero
nos descubrimos rindonos del
caos del bao, en otras leemos un
cuento, le ofrezco juguetes o me
Desarrollando mi independencia
estoy un rato con ella abrazndola
o leyendo a su lado.
197
Un avance de Aly visto por otros puede significar avances muy mnimos o nada. Para m como su madre que la he acompaado durante
todos estos aos de su vida, cada logro de ella es un gozo, un orgullo, una
alegra que la comparo como la noticia de que un hijo ha sido aceptado
para estudiar en la universidad.
Dando un paseo
Como madre se que educar a los hijos cuesta y no es algo sencillo.

Con Aly no hay excepcin, solo que usamos otras formas, otros tiempos,
otros ritmos. Como familia muchas veces no sabemos qu hacer, cmo
elegir o apoyarla en lo mejor para ellalo que hemos aprendido a hacer
es a veces esperar, llorar, en otras a comunicarnos con otras familias con
situaciones similares (porque no somos los nicos ni estamos solos en
esto), esperar, pensar, leer, observarla para encontrar una respuesta que
nos lleve a actuar y continuar la vida con ella.
Continuando con la vida
198
CRISTIAN DAVID ESPINOZA ANDRADE

Victoria Violeta Espinoza Andrade
Cristian David, mi hermoso hijo, cumpli cinco aos hace algunas

semanas y como cada vez que festejo su cumpleaos, no dejo de darle
gracias a Dios por permitirme compartir con l otro ao ms. Es algo
que disfruto mucho y es para m la mayor recompensa.
Estoy segura que el da ms significativo fue cuando cumpli un
ao, porque fue un perodo en el que viv situaciones tan intensas,
emotivas, estresantes, a veces alentadoras y otras pesimistas.
Cristian
Fue tiempo atrs, cuando el doctor me dijo que tena un embarazo de

alto riesgo con amenaza de aborto y que el hijo tan deseado por m y tantas veces imaginado como un hermoso y sano bebe, posiblemente iba a
nacer prematuro y con complicaciones. Algo que ninguna mam quisiera
escuchar jams y cuando me lo dijeron, sent que la ilusin de la espera de
mi hijo se transform en una sensacin de angustia, miedo y un dolor profundo, un dolor que me oprima el pecho cuando tocaba mi vientre y me
llegaban pensamientos pesimistas imaginando qu pasara cuando l naciera. Aunque siempre peda a Dios por mi hijo y me esforzaba por confiar
en l, intentaba estar tranquila, suponiendo que el diagnstico era errneo, pero los ultrasonidos y exmenes mdicos indicaban lo contrario.
El comprender que mi hijo se aferraba a la vida y segua creciendo
dentro de m a pesar de las condiciones adversas en que se desarrollaba,
199
me hizo sentir por l un amor infinito, incondicional y una ternura inmensa por ese ser, algo que yo no haba sentido antes. Ese sentimiento
me fortaleci y me compromet a luchar por mi hijo, utilizando todos
los recursos que estuvieran a mi alcance. Y as pasaron las semanas.
Llegando a los siete meses de embarazo, cuando fui a un chequeo
mdico, dijeron lo que tanto haba temido, tenan que hacerme una cesrea urgente porque ya mi hijo tena sufrimiento fetal y taquicardia.
Todo el miedo y angustia con que haba vivido esos meses lo olvid
cuando vi a Cris por primera vez y lo abrac unos instantes, ese fue
entonces el mejor momento de mi vida. An recuerdo que lo vi tan hermoso y sano a pesar de su bajo peso que cuando el mdico que lo revis
dijo que todo estaba bien, sent despertar de una pesadilla.
Naci en la noche y dijeron que iba a permanecer en incubadora y
que por la maana poda estar con l; sin embargo, en lugar de llevarme a mi hijo, lleg un doctor a mi cama a decirme de la manera ms fra
e insensible que mi hijo haba convulsionado y presentado una hipoxia
severa despus de nacer y que su estado era muy grave porque tena
una cardiopata que no le permitira vivir ms de tres das, que era difcil de operar porque no haba un especialista en Oaxaca que hiciera esa
ciruga y adems su estado de salud era muy delicado y no resistira
una operacin. Sent caer en un pozo, sin poder comprender lo que escuchaba, fui a la unidad de cuidados intensivos y me impact tanto ver
a mi hijo frgil y pequeo, aislado con respirador, sondas, soluciones,
monitores, que sent el impulso de salir corriendo de ah. Verlo as me
devolvi a la cruda realidad y a la amenaza latente de perderlo.
Mi familia que en todo momento ha estado conmigo, me dijo que
tena que ser fuerte y luchar por mi hijo, que ellos me apoyaban a buscar una esperanza por pequea que fuera, que los mdicos podran
decir mil cosas pero que Dios tena la ltima palabra, que los milagros
existan y que tuviera mucha fe en que mi hijo se salvara.
Los das siguientes fueron muy difciles y complicados porque mi
hijo cada da estaba ms dbil, en el hospital ya haban agotado los recursos disponibles y por cuestiones administrativas no queran trasladarlo al Distrito Federal a un hospital ms especializado al que yo y mi
200
hijo tenamos derecho. Me resista a ver a mi hijo morir y era tanta la

impotencia y dolor que senta, que tom la decisin ms arriesgada de
mi vida: solicitar su alta de manera voluntaria, buscar por mis medios
su ingreso en un hospital, conseguir una ambulancia muy equipada y
al quinto da, despus de firmar un documento y asumir las implicaciones legales que esto tendra, saque a mi hijo del hospital, deseando con
toda el alma que no tuviera de que arrepentirme despus y aferrndome a la idea que mi hijo quera vivir y que era un guerrero que iba a
vencer un mal pronstico de vida.
Fue el viaje ms largo y tenso que yo haba hecho, iba con el corazn
en un hilo, porque ya la salud de Cris estaba deteriorada y los mdicos
me advirtieron que no soportara un viaje de siete horas y que me preparara para lo peor. Cada minuto y kilmetro que pasaba mi angustia
aumentaba, trataba de orar y no poda, porque era ms fuerte mi temor
de ver morir a mi hijo y la sensacin de ir a la deriva, como una hoja que
la arrastra el viento.
Dios permiti que llegramos al hospital sin mayores contratiempos y una vez que lo ingresaron le agradec infinitamente y pens que
no me haba abandonado como yo pensaba los das anteriores. El recuperar la fe en Dios, el sentirme apoyada y acompaada por mi familia y
sobre todo el amor infinito por mi hijo me dieron fuerzas para sobrellevar los 40 das de estancia de Cris en terapia intensiva. Slo me permitan verlo 2 veces al da y la mayor parte de esas visitas me decan que
era grave su estado de salud y su pronstico muy reservado. En esos
momentos yo slo pensaba que Dios tena la ltima palabra y que mi
hijo tena muchas ganas de vivir, as que me esforzaba por ser fuerte y
trataba de trasmitirle a Cris lo mucho que lo amaba y le daba nimos
para que siguiera luchando por la vida. Sin embargo, muchas veces al
salir de ah me dominaba el llanto por el dolor, el pesimismo y el miedo
de perder a mi hijo.
Cre en los milagros cuando me dijeron que mi hijo haba superado
la cardiopata sin necesidad de ciruga, no convulsionaba, poda respirar por si solo y ya toleraba la alimentacin. Adems haba cumplido un
mes y como un gran regalo me permitieron abrazarlo y pasar la tarde
con l. No lo haba vuelto a tener en mis brazos desde el da que naci,
201
as que ese momento compens la amargura, la incertidumbre, el cansancio y lo que haba vivido ese tiempo.
Das despus nos fuimos a casa, con muchas recomendaciones y
cuidados. El resumen clnico hablaba de un diagnstico y pronstico
reservado para la vida, pero a m lo que ms me import era que Cris
haba superado una etapa difcil, que ya bamos a estar juntos y en
casa, que los das oscuros haban quedado atrs; y aunque en el fondo
an tena temores porque la adaptacin de Cris a casa fue complicada
y a veces me deprima pensando en el futuro, trat de ir acomodando
la realidad a mis expectativas y dar a mi hijo lo mejor de m. Lo inscrib
en el CRIT y qued en lista de espera para que ingresara a la Clnica de
Estimulacin Temprana.
El paso de las semanas y el desarrollo de mi hijo confirmaron el
diagnstico inicial de Parlisis Cerebral Infantil; no controlaba el cuello ni mostraba intentos de enderezarse o sentarse, lo ms grave y atemorizador para m era que lo vea indiferente y sin ninguna reaccin a
los sonidos y objetos. Realizaron estudios y encontraron una sordera
bilateral profunda y debilidad visual. Nuevamente enfrentaba un diagnstico impactante; la impotencia y el dolor reaparecan en mi vida, un
dolor tan cruel que persigue en todo momento, que se mete en la cama,
que quita el sueo y hasta las ganas de vivir. Mi mayor sufrimiento era
pensar en las limitaciones con que viva mi hijo, tan privado de los dos
sentidos que para m eran vitales, sin poder verme ni orme y saber
que no llegara a disfrutar tantas cosas que por derecho se mereca.
Aunado a esto estaban las complicaciones respiratorias frecuentes, las
alteraciones gstricas y la reaparicin de crisis convulsivas que agregaron otro diagnstico ms a la lista: Cristian presentaba el Sndrome
de West y aun no cumpla un ao de vida.
Fue duro el tener que ir renunciando a expectativas, sueos y actividades que eran parte de mi proyecto de vida y reajustar mis prioridades, donde lo fundamental era la salud, el cuidado, la estimulacin
temprana y todo lo que mi hijo necesitaba que hiciera por l. Adems
implicaba no tener tiempo para m, los desvelos constantes, las visitas
al mdico, los periodos de hospitalizacin, los gastos fuertes, el desgaste emocional y la responsabilidad de cumplir con mi trabajo.
202
A pesar de contar siempre con mi familia y fundamentalmente de

los cuidados y el amor inmenso e incondicional que mi hermana Edith
ha manifestado a Cristian y de la enorme ayuda y acompaamiento que
siempre me ha brindado en todos los momentos que hemos vivido, haba ocasiones que me senta sola, incomprendida e incapaz de enfrentarlo. En ese perodo experiment tantos sentimientos, felicidad por
verlo sonrerme cuando llegaba de trabajar, ternura por tocarlo, besarlo, apretarlo y sentirlo parte fundamental de mi vida, orgullo por verlo
hermoso y que me dijeran que tena lindos ojos y pareca un mueco.
Pero tambin a veces estaba presente la ira o enojo con Dios, con los
dems y a veces hasta conmigo misma, ya sea por lo que no fue, por lo
que no hice, porque el pap no fue capaz de apoyarme, porque miraran
con curiosidad a mi hijo y hasta por un simple comentario, incluso por
un mdico o enfermera insensibles o por una enfermedad que
sufriera. A veces tambin tena
sentimiento de culpa por tener
que trabajar y dejarlo en manos
extraas, por estar cansada y no
hacerle sus terapias y hasta por
creer que los medicamentos que
haba tomado y la tensin vivida durante el embarazo haban
afectado a mi hijo. Tristeza y dolor por no verlo hacer lo que un
nio comn de su edad haca, por
imaginar que no podra caminar,
ver ni or o por pensar que no me
Comprendiendo mi mundo
dira nunca mam.
La pregunta que ms me haca era el por qu a m, por qu a mi
hijo, y al no encontrar la respuesta, del dolor pasaba al coraje, al resentimiento o a la tristeza. Ya no poda ms con todo lo que senta y asist
a terapia. Recib ayuda y logr ir enfrentando la realidad y aceptando
la condicin de mi hijo. Una vivencia fuerte fue el permitirme llorar y
despedirme del hijo ideal que yo siempre so y que no naci o que no
lleg y aceptar incondicionalmente al que tena junto a m, que necesitaba de m y que era mi ejemplo de lucha y de vida, porque l con tantas
203
carencias sensoriales y limitaciones de movimiento, era feliz sintindose amado.

Yo soy psicloga de profesin y mi trabajo est vinculado con la educacin especial y la discapacidad, por lo que se supona que estaba preparada y tena los elementos necesarios para afrontar esta situacin;
sin embargo, al inicio me senta incompetente y mi estado emocional
era vulnerable. Poco a poco fui asimilando que tena que cambiar mi
actitud e involucrarme en la terapia y comprometerme activamente en
beneficio de mi hijo.
Cristian David comenz a asistir al CRIT desde los 8 meses hasta
la fecha y en las medidas de mis posibilidades, asiste a algunas sesiones particulares de terapia fsica;
los das en que no asiste trato
de darle en casa algo de terapia
fsica u ocupacional; le han brindado buena atencin y me he encontrado con terapistas amables,
sensibles y comprometidos con
su trabajo.
A veces me pongo triste y me
desanimo porque no ha logrado Disfrutando mi cumpleaos
grandes avances en su desarrollo
motor, apenas sostiene la cabeza,
comienza a sostener objetos y llevarlos a la boca y lo ms doloroso
es que, por la espasticidad que
tiene, ya presenta displasia de
cadera y requiere una ciruga.
Estoy consciente que sus limitaciones fsicas son grandes, pero
las va superando en la medida en
que es ms expresivo, sociable,
afectuoso y ms consciente de
lo que ocurre alrededor, ya logra
Mi hroe
204
manifestar claramente sus enojos, gustos, afectos y puede disfrutar

de paseos, juegos y juguetes. Tambin hay mejora en su capacidad de
audicin y vista, confo en Dios con la esperanza de que va ir logrando
ms cada da. Deseo que mejore su control muscular, su motricidad,
establecer un cdigo de comunicacin efectiva con l y prximamente
integrarlo a una escuela especial.
La ltima de las mltiples neumonas que ha tenido se complic
y fue difcil de superarla, implic aproximadamente cuatro meses de
hospitalizacin, hubo que realizarle una ciruga y colocarle una sonda
gstrica para alimentacin; fue duro aceptar que ya no iba a comer por
la boca y que no podra disfrutar lo que le gustaba, pero vali la pena,
porque ha subido de peso, cada da est ms grande y sobre todo sano,
tiene 8 meses sin infecciones respiratorias; A pesar que ha evolucionado a un Sndrome Lennox-Gastout, las crisis convulsivas han estado
controladas. En ese sentido he sido afortunada porque siempre he contado con buen servicio mdico aqu en Oaxaca y en el Hospital de alta
especialidad del ISSSTE en la ciudad de Mxico.
Estoy consciente de que algn da ya no estar y estoy segura que
mi hermana Edith que ha sido ms que una segunda madre para Cristian, mis otras hermanas o el resto de mi familia se haran responsables de mi hijo; siempre pido a Dios desde el fondo de mi corazn que se
lo lleve a l antes que a m. Trato de vivir da con da, sin pensar en el
maana o en su pronstico de vida, le doy lo mejor de m, me cargo de
mucha paciencia y procuro que se sienta feliz y amado. Es mi hroe, mi
estrellita, mi angelito, mi razn de vida, mi reto y mi compromiso por
ser mejor madre y ser humano. Por l nos hemos unido ms como familia, he encontrado amistades, mejores compaeros de trabajo y gente
solidaria que me ha brindado apoyo. Los momentos crticos fueron al
inicio y aunque en el transcurso del tiempo ha habido cansancio, tristezas, desvelos, gastos excesivos, temores, angustias y tantas cosas
ms, eso es mnimo comparado con el privilegio de tenerlo conmigo,
abrazarlo, besarlo y ver sus ojos brillar y sonrerme.
A los padres que comienzan a enfrentar la discapacidad de sus hijos, les recomendara que les den amor sin medida y los hagan sentirse
valiosos y aceptados porque aunque sus limitaciones fsicas o senso-
205
riales sean muchas, es ese sentimiento lo que ms perciben y por el

que se aferran a la vida. No olvidemos que somos seres humanos, sensibles, con miedos, tristezas, angustias, etc. Hay que reconocer esos sentimientos y manifestarlos, darnos la oportunidad de llorar, quejarnos,
apapacharnos o pedir ayuda, siempre habr alguien dispuesto a ayudarnos. Tambin hay que cuidar la salud, porque si nosotros estamos
bien, nuestro hijos tambin.
Poco a poco se aprende a vivir con la discapacidad, hay que tener
mucha paciencia y tolerancia no slo con la familia, porque tambin
hay discapacidad a veces en los dems o nuestra sociedad y nuestros
hijos se merecen y tienen derecho a vivir con calidad, dignidad y lo ms
felices que sea posible y ese tambin es nuestro compromiso y reto. No
olvidemos que son unos guerreros y si nosotros damos batalla ellos
tambin lo harn.
Disfrutando la vida con mi familia
206
CONCEPCIN DAZ CASTELLANOS

Geraldina Paula Castellanos Barroso.
Cuando se anunci la llegada de nuestra primera hija, ambos reaccionamos con mucha alegra al enterarnos de que pronto nos convertiramos en padres, pues desde el momento de su concepcin fue una
hija deseada.
Durante el proceso de gestacin no hubo complicaciones, sin
embargo tena los cuidados necesarios y lleve un control mdico
que se cumpli satisfactoriamente, por lo que se esperaba que as
fuera su nacimiento, un parto
normal y una hija sana como cualquier padre lo desea.
Cony
Ya tenamos preparado todo

para su llegada, pues el mdico haba considerado que probablemente
nacera un 12 de diciembre, sin embargo el trabajo de parto inicio el 7 de
diciembre; hasta ese momento todo era normal y esperando el momento
con mucha alegra.
El trabajo de parto se intensific alrededor de las 9:00 am del da
siguiente, en ese lapso se presentaron complicaciones pues no poda
nacer, ya que traa el cordn umbilical enrollado en el cuello. Pasaba el
tiempo y ella no poda nacer.
Mi madre al percatarse de la situacin le coment a la doctora que
por su experiencia ella pensaba que tena que meter la mano y cortar
por dentro el cordn ya que si no se haca moriramos las dos. Sin ms
tiempo para pensarlo la doctora actu como mi madre le haba sugerido y sent como cort por fuera parte de mi vagina y de inmediato procedi a cortar por dentro y finalmente siendo las 9:45 a.m. naci Cony.
Al momento de su nacimiento su peso fue de 3,300 kg, su talla 50
cm, P.C 34 cm, P.T 34 cm, edad de gestacin 38 semanas y resultados
de prueba de APGAR con una calificacin de 5-5-5 por lo que su estado
de salud era severo pues no presento llanto, no tuvo ningn reflejo, el
207
color de la piel era completamente morado, su corazn apenas alcanzaba a latir, por lo que se llevaron a cabo maniobras de resucitacin a las
que reaccion favorablemente y permaneci en el consultorio particular ya que aparentemente la situacin estaba controlada.
Para nuestra sorpresa, al pasar aproximadamente 12 horas se present un cuadro convulsivo, ante esta situacin se decidi trasladarla
de inmediato a una clnica particular en la ciudad de Oaxaca. Al llegar,
recibi atencin inmediata consiguiendo estabilizar la crisis convulsiva y enseguida colocndola en una incubadora para mantenerla con
vida puesto que su situacin era grave y fue necesario que permaneciera durante ocho das, durante los cuales y hasta al cabo de un mes,
su alimentacin fue administrada a travs de una sonda instalada en la
nariz y de esta manera mantenerla estable.
Al cumplir una semana de estar internada, el mdico la dio de alta
con el diagnostico de Parlisis Cerebral Infantil (PCI), explicndonos
que la causa principal de su condicin fue la falta de oxgeno al nacer, lo
que provoc la muerte de neuronas, afectando algunas reas del sistema nervioso central, en ese momento no se saba cules. Nos coment
las caractersticas de lo que es una parlisis cerebral sin saber cules
de ellas iba a presentar y nos dio indicaciones para el control de las
crisis convulsivas, las cuales persisten hasta hoy en da.
Fue entonces cuando el mdico nos sugiri integrarla al Centro
de Rehabilitacin de Educacin Especial; ah se le realiz el primer
Electroencefalograma y preguntamos nuevamente cules seran las
consecuencias, esperando escuchar algo diferente. Lo que en realidad
queramos escuchar era que no exista tal problema, que nuestra hija
estaba bien; sin embargo el mdico coment que no saba con certeza
cul sera su condicin en lo posterior y que era algo que se manifestara con el paso del tiempo.
El proceso de aceptacin fue difcil pues no llegara en ese momento. Expresamos nuestro dolor con llanto e impotencia porque an no
sabamos qu hacer. Empezamos a buscar muchas explicaciones a lo
que nos estaba pasando; mi esposo pensaba que la causa era un problema hereditario y yo le echaba la culpa a su problema de alcoholismo.
208
En los das siguientes Cony tuvo un problema de neumona por lo

que fue necesario hospitalizarla nuevamente, esta vez en el hospital
del nio en San Bartolo Coyotepec, que das antes se haba inaugurado. Ah permaneci durante un mes. Posterior a esto la integramos al
CREE donde inici con su terapia de estimulacin temprana, recibiendo
terapia fsica; en esta institucin recibi atencin durante tres meses.
Por indicaciones de los terapistas del CREE, fue ingresada al Centro de Atencin Mltiple No. 1 (CAM) que est ubicado a 60 km aproximadamente de nuestra poblacin y el trayecto es de 2 horas. A este
centro acudimos diez meses. Durante este tiempo su discapacidad se
fue haciendo ms notoria ya que no poda sostener su cuello, no tena
equilibrio en su cuerpo y no poda agarrar nada con sus manos, por lo
que la gente la vea con morbo y haca comentarios desagradables.
Para financiar los gastos mdicos y de terapia, adquirimos una deuda debido a la falta de economa y la marginacin que hacen las instituciones de salud pblica para brindar apoyo a las personas con este
tipo de discapacidades, as como el desinters de nuestras autoridades. Otra dificultad es que no contbamos con un medio de transporte
y viajbamos en autobs y los comentarios hacia la discapacidad de mi
hija se hacan notar, ante esto senta indignacin, me haca sentir coraje y con ello ganas de golpearlos porque no les poda explicar cul era
su problema para que lo comprendieran.
La poca cultura y la falta de sensibilidad de la gente al verte con un
nio en brazos y no ofrecerte por lo menos el asiento del autobs, las
criticas constantes por la falta de informacin y la ignorancia, ocasionan un dao emocional. La desesperacin por la falta de dinero y que
una y otra vez la gente me interrogara si todava no caminaba, si an
no hablaba, todo esto me haca sentir un infierno.
En esta etapa de la vida y desarrollo de mi hija, la situacin se complic: los medicamentos y la atencin que requera se tradujo en dinero, lo que origin que buscramos alguna alternativa y encontrar la
esperanza futura de la atencin que mi hija fuese a requerir, aunque la
deuda econmica, que ya se tena, aumentara cuatro veces ms, por lo
costoso que resulta emigrar de nuestro pas.
209
Fue en este momento de tomar una decisin que cambiara nuestra vida en todos los sentidos, donde tuve el apoyo incondicional de mi
esposo, quien mostr una actitud positiva y de responsabilidad para
que juntos hiciramos frente a la situacin que ya tenamos y todas las
dificultades que estaban por venir y que fueran menos pesadas. l se
encargara de buscar los medios y las instituciones para la rehabilitacin de Cony. Es as, que con
la intencin de buscar los medios econmicos y la atencin
adecuada a las necesidades de
mi hija, decidimos irnos a los
Estados Unidos de Norte Amrica, lugar al que arribamos
con todos los riegos que corre
cualquier migrante.
Alimentando a Cony
Una vez encontrndonos en el vecino pas volvimos a arrancar de
cero, primero, encontrar un empleo, segundo encontrar un hospital
que previera los tratamientos mdicos a mi hija y tercero encontrar
un lugar donde se le proporcionara la terapia fsica y ocupacional que
ella requera. As encontramos el hospital del condado donde nos ubicamos, denominado Santa Clara Valley Medical Center, el lugar de la terapia fsica fue Chandler Tripp y asisti a diferentes escuelas del condado, como la Raquel Carson, Windmild
Spring, entre otras.
Durante nuestra estancia en el pas
vecino, tuvo mltiples hospitalizaciones a causa de neumonas y pulmonas,
causadas por bronco aspiraciones al
comer sus alimentos, lo que se corrigi
con la implantacin de una sonda de
gastrostoma de manera emergente a
la edad de cuatro aos; por su salud ya
no poda comer nada por la boca, esta
situacin tambin fue muy difcil ya
que significaba un cambio importante
en cuanto a la forma en que se alimentara durante toda la vida.
Celebrando mi cumpleaos
210
La llegada de nuestro segundo hijo no fue planeada, sucedi repentinamente ya que era difcil que me volviera a embarazar y en nuestras condiciones no tenamos planeado tener otro beb, sin embargo
nos aconsejaban que lo tuviramos, que nos cambiara la vida; entre
esas personas estaba la ginecloga que me atenda, quien me sugiri
llevar un tratamiento de fertilidad para poder quedar embarazada y
finalmente lo acepte, el cual dur aproximadamente quince das y a las
dos semanas estaba embarazada. Esto fue un cambio maravilloso para
todos, especialmente para Cony, porque ella quera tener una compaa que estuviera siempre en casa, pues aunque cuidbamos nios con
los que ella estaba acostumbrada, en el momento que se iban, se pona triste y lloraba. Al llegar su hermanito ngel, su alegra fue muy
notoria. Su estado de salud mejor bastante, dej de enfermarse y de
convulsionar por un tiempo considerable.
En relacin a mi tercera hija Caroline, tampoco fue una decisin
propia. Sucedi que debido a mi problema hormonal fui a la clnica para
que me atendieran, por consiguiente me dieron medicamentos, pero
estos no eran para lo que yo tena. Sin que me enterara me administraron un tratamiento que estaban experimentando con diabticos ya
que queran comprobar conmigo si personas con mis caractersticas
pero que no padecieran la enfermedad, quedaban embarazadas. El tratamiento aplicado dio los resultados que ellos esperaban y as fue como
llego mi tercera hija.
Durante este tiempo transcurrido, entre hospitales y centros de rehabilitacin, en el que intentamos todo lo que mdicamente se poda
hacer con ella, empezamos a convencernos y aceptar que Cony no lograra hablar ni caminar. Comprendimos que las metas que habamos
planeado para su futuro, no las alcanzara.
En todos estos aos ha sido una situacin verdaderamente difcil,
teniendo el rol de madre y de esposa. Tuve momentos emocionales
muy difciles que me afectaron al grado de pensar en el suicido, llego
el momento en que todo me causaba ansiedad, no soportaba un slo
grito, todo me desesperaba, pues soy yo quien lleva la mayor carga de
toda esta situacin que absorbe casi todo mi tiempo y aunque no quiera impide que le d ms tiempo a mis hijos y llevar un ritmo de vida
211
ms tranquilo, pero obviamente no es as. Para una madre en estas

condiciones, no hay descanso, no hay tiempo para ella misma, tiene
que estar siempre al pendiente de lo que sucede, no importa si est
enferma o tiene otras necesidades, debe y tiene que estar ah siempre
dispuesta, siempre entregada. Otro de los sentimientos que ms siento
es impotencia, sobre todo cuando ella est enferma y no s qu hacer,
cmo ayudarla, en esos momentos quisiera que me hablara por lo menos para decirme lo que siente.
En este tiempo quien siempre ha estado a mi lado ha sido
mi madre, quien me ha brindado
el apoyo emocional y ha hecho
posible que mi situacin sea ms
llevadera, ha compartido conmigo
los momentos ms difciles, puedo
decir que su apoyo incondicional
me ha permitido seguir adelante.
Por lo anterior lo que me gustara
saber y conocer con mayor certeza es una forma de comunicacin
para poder ayudarla, tener los
conocimientos acerca de la etapa
en la que ella est, que es la adolescencia; todos los cambios que
se van a presentar son motivo de Enfrentando nuevos retos
preocupacin y quisiera saber la
manera de cmo tratarla de aqu en lo sucesivo.
Para Cony, la escuela es su segunda casa, es un mundo diferente en el que no hay discriminacin
y en el que ella se siente feliz, ah
tiene personas que le brindan
atencin y muestran inters por
buscar todas aquellas cosas que le
puedan ayudar a que ella se sienta
mejor y sobre todo le demuestran
Cony en su primera comunin
212
su cario. Como madre me siento agradecida por la entrega y dedicacin que han mostrado hacia ella. Aunque estamos conscientes de que
no desarrollara otras habilidades a nivel intelectual y fsico, digo con
certeza que a pesar de que Cony no puede expresar lo que siente, ella se
da cuenta de todo lo que sucede y
es capaz de expresar sus estados
de nimo.
Como madre, puedo decir a los
maestros que no pierdan la tica
y el profesionalismo que demuestran en su trabajo y lo sigan realizando con el amor y la entrega
que son capaces de dar y que estos
nios necesitan. Asimismo, que se
sigan preparando para tener ma- Participando en un festival escolar
yores conocimientos, ya que siempre habr retos nuevos, as como
Cony fue uno de ellos, en un futuro
se les pueden presentar otros y s
que siempre sern capaces de enfrentarlos y encontrar la solucin.
A los padres de familia que
viven esta misma situacin,
quiero decirles que aunque en
los momentos de desesperacin
nos sintamos abandonados por
la misma familia, los amigos y
la sociedad, no debemos perder
la esperanza, en algn lugar encontraremos una mano que nos
brinde la ayuda que necesitamos,
pero sobre todo jams perder la
fe en Dios, que es quien siempre
estar ah para darnos el consuelo y ayudarnos a salir adelante.
No deben rendirse en la bsqueMi familia y yo
213
da de mejores oportunidades de vida para sus hijos, siempre deben estar dispuestos a buscar aqullas instituciones o centros con personas
especializadas en donde puedan atenderlos, brindarnos el apoyo y la
informacin para salir adelante con nuestros hijos.
Lo ms importante es salir adelante aunque la gente siempre comenta: debes de tener paciencia y no es que no la tengamos, sino que
hay momentos de desesperacin en los que no sabes cmo seguir, sin
embargo lo que debemos tener en mente es que hay personas que sufren ms que nosotros y quizs somos afortunados y aceptar la vida
que Dios nos dio.
Nunca piensen que el esfuerzo que hacen es poco y que no lograrn
nada, por el contrario una sola sonrisa de sus hijos es motivo suficiente
para sentir que todo lo que hacen realmente vale la pena y debe servir
de aliento para intentarlo una y otra vez.
214
3. HACIENDO CAMINO. REFLEXIONES DEL COLECTIVO

DEL CAM 14
Colectivo CAM 14
Estamos tan adaptados, acostumbrados a nuestros sentidos, a
nuestros patrones de vida, a nuestra cultura, a nuestra obsesin de
consumir, de llenarnos de cosas innecesarias para cubrir vacos existenciales de manera equivocada, que nos olvidamos de lo esencial de
la vida: ver, escuchar, caminar, correr, amar; ver nuestro entorno es
tan comn que nos aburrimos, escuchamos todos los ruidos menos
el murmullo de un arroyo, las pisadas en el bosque, el canto de un
ave; ms bien si sales a la calle te desconectas de la naturaleza y te
sumerges en la tecnologa que lo nico que se logra es dejar de valorar
nuestros sentidos y capacidades que poseemos.
Al pertenecer a un Centro de Atencin Mltiple te involucras al
mundo de las discapacidades en un plan educativo, te sensibilizas, te
contactas de forma humana y profesional, entonces aprendes a valorarte y ponerte en el lugar del otro porque comprendes que no estas
exento de vivirla en algn momento de la vida.
Ante la diversidad de discapacidades, dentro de nuestro CAM 14
se tena el caso de un alumno que nos inquietaba su diagnstico y la
forma de su atencin, vivimos un tiempo de oscuridad, de confusin,
de silencios en cuanto a la atencin adecuada para l; hasta que se
presentaron tres maestras de la UPN a proponer un proyecto de
sordoceguera. Fue entonces que se consider pertinente el proyecto
para brindarle la atencin adecuada a ese alumno; se reuni al personal para exponerle la situacin y se tom la decisin de adoptar el
proyecto. La aceptacin fue unnime, poco a poco nos dimos cuenta
que la metodologa que se nos present en el proyecto nos aportaba las
herramientas necesarias para trabajar con los casos de sordoceguera
y con alumnos que presentan discapacidad mltiple; fue as como nos
iniciamos en este trabajo.
Al llegar nuevas compaeras de trabajo se les informo que tendran
que atender a nios con sordoceguera y discapacidad mltiple causndoles un poco de incertidumbre.
215
El proyecto fue un reto para cada uno de nosotros, se comparten

algunas opiniones al respecto:
Para m, ms que un impacto fue un reto, primero aprender sobre Sordoceguera y despus buscar los medios para tener
un diagnstico certero de los alumnos acudiendo a diversas Instituciones para lograrlo, adems de aprender Lengua de Seas
Mexicanas, el Lenguaje de las manos hacia las manos y el Sistema
Braille
Tuve un poco de incertidumbre porque en mi labor docente
no haba atendido a alumnos con estas caractersticas y era algo
nuevo para m, pero mi actitud fue tener disposicin para aprender e investigar conforme se fuera trabajando el proyecto
Cuando se comenzaron las primeras plticas sobre el proyecto, tena poco de haberme integrado a esta Institucin y realmente estaba acoplndome, al escuchar lo referente al Proyecto de
Sordoceguera, me pareci interesante aunque surgieron temores
e incertidumbre el no poder implementarlo como debera ser
En un primer momento me asust pues llegu cuando ya
exista el Proyecto en la escuela, no saba nada relacionado con
el proyecto y sobre la atencin a dichas discapacidades; por otro
lado me encant la idea y el conocer de ello, personalmente fue un
reto pues al llegar me toc presentarme en un grupo en el que se
encontraba un alumno de dicho proyecto, conocerlo me impuls
ms a involucrarme
En esta forma de trabajo nunca estuvimos solas, las responsables del proyecto nos capacitaban, nos daban bibliografa y la
confianza requerida para echarlo a andar, no nos hacan sentir
mal por las equivocaciones que tenamos al momento de estarlo
implementando. Se nos financiaron recursos para asistir a diferentes cursos tanto dentro como fuera del estado.
A partir de aqu las experiencias fueron colectivas en cada Proyecto Oso o Estrella que se realizaba, permitiendo adentrarnos en ese
216
mundo interior de nuestros alumnos a los cuales llamamos compaeros de vida, porque ambos enseamos y ambos aprendemos.
Desde mi perspectiva no solo nos aport alternativa educativa para nuestros alumnos Sordociegos o con Discapacidad
Mltiple si no una forma de trabajo colectivo, de comunicarnos,
de apoyarnos, nos hizo romper patrones de tiempo, concepto de
trabajo, generando calidez entre nosotros, compaerismo y la
necesidad de conocer el mundo de ellos
No estamos exentos de tener una discapacidad no importa la
edad, el sexo que seamos, el nivel econmico en que nos encontremos, todos tenemos el riesgo de tener una discapacidad y por ello
es necesario comprender y dar las herramientas necesarias a las
personas que presentan estas condiciones, tambin podemos necesitar algn da de esa atencin y sensibilizacin con nosotros
mismos o con familiares.
Esto nos ha permitido comprender que nunca hay que estancarse en el conocimiento de ms aprendizajes pues cada da se
aprende algo, que nos ayuda a enfrentarnos a cosas o casos relevantes que requieren de nuestra atencin y mayor capacitacin;
al mismo tiempo hemos aprendido la importancia de trabajar en
equipo e interactuar con nuestros alumnos y brindarles una atencin de calidad dando respuesta a sus necesidades educativas especiales
Profesionalmente son pocas las actualizaciones que tenemos
y muchas veces no son llevadas a la prctica porque no existe un
seguimiento y en esta situacin con el proyecto se conjug todo,
lo terico y lo prctico, lo que hace el aprendizaje ms significativo, al realizarlo surgen dudas o comentarios que al quedarse en
cuestin terica no hubieran sucedido
De manera positiva mejor nuestra practica laboral y nos
ayud a tener conciencia de que la mejor intervencin con los
nios es la que conjuga sus fortalezas y necesidades de manera
general
217
Nos permiti profundizar, conocer ese mundo interno tanto emocional como potencial y nos dimos que ellos luchan cada
da intensamente derrumbando barreras para entender y darse
entender en este mundo incomprendido para ellos, que sufren
y gozan de las experiencias de la vida, solo hace falta sensibilizarnos, crear canales de comunicacin e incluirlos en verdad a
los diferentes contextos sociales y laborales si es posible, esa es
nuestra tarea, nuestro compromiso como profesionales y siempre
de la mano con el contexto familiar, especialmente es la madre la
que vincula toda esta lucha con y por su hij@.
218
PALABRAS FINALES
Clara Lourdes Meza Garca

A partir de la entrada en vigor de la Convencin sobre los Derechos
de las Personas con Discapacidad (CDPD) en Mayo del 2008, tanto en
Mxico como en los pases que la han firmado y ratificado, las acciones
en torno a ellos adquieren un carcter obligatorio. La CDPD exige que
dejen de ser tratadas como objetos de polticas y acciones caritativas
o asistenciales y se les reconozca como sujetos de derechos. Para ello,
se requiere revisar los mecanismos discriminatorios a traves de los
cules se producen las desventajas sociales en las que viven y considerar que estas desventajas no deben eliminarse como consecuencia de
la buena voluntad de las personas, de las instiuciones o de los gobiernos, sino porque son violatorias del goce y ejercicio de sus derechos
humanos.
Tratar a las personas con discapacidad como sujetos de derecho,
representa un desafo para la sociedad en todos los rdenes. Exige
despojarse de ideas, creencias y actitudes arraigadas en el prejuicio, el
estereotipo, el estigma y el mito y en su lugar desarrollar un sistema
de pensamiento basado en el conocimiento que la investigacin y las
experiencias de vida nos proveen hoy da, acerca de su verdadera identidad y no de lo que creemos o pensamos que son.
El papel que juega la educacin en este proceso es insustituible,
tanto para desarrollar una nueva cultura, una nueva poltica y una nueva prctica en la sociedad, como para que ellos y sus familias asuman
el nuevo papel de mirarse a s mismos como sujetos de derecho. En su
artculo 24, la CDPD establece que garantizar el derecho a la educacin implica transformar los sistemas educativos en sistemas inclusivos que tengan como objetivos generales: a) desarrollar plenamente el
potencial humano y el sentido de la dignidad y la autoestima y reforzar
el respeto por los derechos humanos, las libertades fundamentales y la
diversidad humana; b) desarrollar al mximo la personalidad, los talentos y la creatividad de las personas con discapacidad, as como sus
aptitudes mentales y fsicas; y c) hacer posible que las personas con
discapacidad participen de manera efectiva en una sociedad libre.
219
Para que estos objetivos se cumplan es indispensable asegurar que

todos los educandos recibirn las medidas de apoyo personalizadas y
los ajustes razonables que requieran. Los apoyos pueden ser de distintas formas pero siempre deben definirse a partir de las necesidades individuales, de ah su carcter de personalizados. Por ello, la educacin
inclusiva rompe con los esquemas de homogenizacin y estandarizacin de resultados, que son tan apreciados en las reformas educativas
actuales, para poner el acento en los resultados individuales derivados
de planes personalizados de enseanza con metas factibles, redactadas en forma precisa.(ONU, 2013)
Considerando este enfoque de derechos es que manifiesto mi aprecio por este libro Luces en la oscuridad. Leerlo permite tener una
mejor comprensin de lo expuesto en todos los artculos de la convencin, y en particular del Artculo 24. Como refiere Palacios (2007), los
artculos no se refieren a derechos diferentes a los que nos asisten, sino
contienen las especificaciones de como hacerlos efectivos para las personas con discapacidad.
Por ello destaco el testimonio de dos cosas fundamentales encontradas en este libro 1) Que es posible cumplir con lo estipulado en la
CDPD y 2) Que es posible hacerlo realidad en personas con sordoceguera y Discapacidad Mltiple. Las experiencias de vida y de trabajo aqu
narradas contribuyen a confirmar que en un enfoque de derechos las
mejores prcticas profesionales empiezan con una actitud basada en el
respecto profundo por la persona. El respeto dice Schalock (2015) se
caracteriza por centrar la atencin en la persona, mostrar inters en
ella y realizar prcticas que sirvan para mejorar su bienestar y su autonoma personal. Esta visin, a la altura del cambio de paradigma que
implica la inclusin, es que la que ha acompaado a los participantes
en este Programa de Atencin Educativa a estudiantes que presentan
Sordoceguera y Discapacidad Mltiple, en el Estado de Oaxaca.
En un medio, en el que la escasez de recursos de toda ndole es caracterstica no solamente de los hogares, tambin de las institucin
educativas, todos ellos construyeron algo que sin esa visin no hubiera sido posible. Ante la preocupacin, la duda, la confusin, la incerti-
220
dumbre que les impuso la presencia de Bernardo, Bricia, Jacobo, Miguel

ngel, Cony, Kelly, Aly y Cristian, tanto en sus hogares como en el CAM;
respondieron con bsqueda, con empeo, con insistencia y sobre todo con
compromiso en lo que se tena que hacer.
Para los profesionales del CAM 14, ha sido, como ellos lo expresan, un
proceso de aprendizaje que sin duda alguna, no termina. Y no termina
porque cada alumno les exige conocimiento y aplicacin de ese conocimiento en medidas de apoyo concretas, especficas para cada uno de sus
alumnos y alumnas. Ah estn las evidencias fotogrficas, en los calendarios, en las claves objeto diferenciadas, en los distintos modos, medios y
formatos de comunicacin aumentativos o alternativos que desarrollaron
en esta experiencia, como lo dispone la CDPD en su fraccin 3. Y ah estn
tambin las evidencias de los resultados personales que obtuvieron los
estudiantes, as como de los apoyos que no les funcionaron, que tuvieron
que cambiar. Esto es lo que el paradigma de los apoyos prescribe (AAIDD,
2011), y a los que todos los profesionales estamos obligados. Es decir, lo
que hacemos debe reflejarse en mejoras concretas en el funcionamiento
de la persona.
De eso se trata el enfoque de derechos, de considerar a las personas
con discapacidad como personas dignas de los servicios que prestamos.
Para Verdugo (2103) Shalock (2011; 2015), la dignidad de todas las personas con discapacidad, se logra con la utilizacin de prcticas profesionales basadas en evidencias y con la organizacin y aplicacin eficaz y
eficiente de los apoyos que se brindan. Dichas prcticas, se nutren de un
ejercicio terico-prctico continuo de los avances cientficos sobre la discapacidad, del conocimiento especfico de la persona y su entorno, y del
uso de las habilidades para el pensamiento crtico. Los profesionales del
CAM 14, tuvieron que capacitarse en el conocimiento y manejo de mtodos y tcnicas especificas para personas sordo ciegas y con discapacidad
mltiple, tuvieron que pasar por la experiencia de aplicarlas y seguramente tuvieron que contravenir disposiciones y normativas oficiales.
Asimismo, esta experiencia de los estudiantes en el CAM 14, muestra
que la inclusin no se define por asistir a un determinado centro educativo, sino como dice el prrafo e) de la fraccin 2, se hace efectiva en entornos que fomenten al mximo el desarrollo acadmico y social, de confor-
221
midad con la plena inclusin. La Unin Mundial de ciegos, la Federacin

Mundial de Sordos y la Federacin Mundial de Sordociegos fueron desafiantes, durante los trabajos para elaborar la CDPD cuando a travs
de Lex Grandia uno de sus representantes expresaron: Nosotros deseamos el derecho a tener educacin en nuestros propios ambientes.
Nosotros necesitamos ser capaces de comunicarnos, aprender nuestro
propio sistema de comunicacin, braille, movilidad y actividades de la
vida diaria en nuestras propias formas8
Finalmente, quiero agradecerles a todos los participantes en el Programa por hacer visibles a las personas Sordociegas y con discapacidad
mltiple como parte de la diversidad humana, por reconocerles su derecho a la educacin y por atreverse a escribir este libro, que sin duda
alguna, nos hace tomar conciencia de sus sueos, de sus aspiraciones,
de sus necesidades y de lo mucho que nos falta por cambiar en nuestro
modo de pensar y en nuestro modo de proceder. Una tarea impostergable es revisar y promover el cumplimiento de las recomendaciones que
el Comit sobre los Derechos de las personas con discapacidad hace a
Mxico respecto a la educacin (ONU, 2014) las cules son: a)Reconocer en su legislacin y polticas un sistema de educacin inclusiva en
todos los niveles de la educacin primaria, secundaria y superior,
y el desarrollo de ajustes razonables con recursos presupuestarios suficientes y formacin adecuada de los docentes regulares; b) Adoptar
medidas para asegurar la escolarizacin de todos los nios y nias con
discapacidad, prestando atencin a los nios y nias con discapacidad
intelectual y psicosocial, sordociegos y de comunidades indgenas; c)
Implementar con urgencia medidas de accesibilidad de los centros educativos y de todos los materiales didcticos y asegurar su uso desde el
inicio del curso acadmico, incluyendo el braille y la lengua de seas.
La Convencin Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Cambiando la vida de las personas con sordoceguera. por Lex Grandia, Presidente de la
Federacin Mundial de Sordociegos, Traduccin Beatriz Zoppi. (09 de julio 2007).
8
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Link en donde pueden obtener ms informacin sobre el

tema de la discapacidad mltiple y la sordoceguera:
www.educacionespecial.sep.gob.mx
www.perkinsla.org
www.perkins.org
www.asocide.org
www.dblink
www.tsbvi.edu
www.pasoapaso.com.ve
www.senselatinoamerica
www.sordoceguera.org
www.socieven.org
www.asomas.org
http://www.sfsu.edu/~cadbs/SpIndex.html
http://www.tsbvi.edu/Outreach/seehear/index-span.htm
Esta obra se termin de imprimir

en julio de 2015
en los talleres Servicios Editoriales Integrales
localizados en Orqudeas 1004-A, Col. Las Flores
Oaxaca, Mxico,
con un tiraje efectivo de 200 ejemplares

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Colaboradores por orden alfabtico:

CONY: Sobre ruedas, sonriendo a la vida

lo largo de estos aos se ha observado un incremento mundial

no por ello se deben dejar de lado sus derechos. Es ms, pedagogos

ste libro nace para atender una necesidad social como lo es la

su entorno, y por lo tanto a no interesarse y desenvolverse en el mismo.

Esta discapacidad puede ser de dos tipos: congnita y adquirida. La

3. ALGUNAS CAUSAS QUE GENERAN LA SORDOCEGUERA

(restriccin del campo visual) as como la disminucin de la agudeza

Los sntomas y caractersticas de cada tipo incluyen lo siguiente:

CASOS TPICOS DE SNDROME DE USHER

USHER TIPO III

Presenta algunos problemas

Naci con audicin normal y

C. PARLISIS CEREBRAL INFANTIL (PCI)3

* Parlisis cerebral espstica es una condicin en la cual hay

Los signos tpicos de PC, como: hipotona, espasticidad y

D. SNDROME DE WEST (SW)4

* Clico del lactante.

4. ANTECEDENTES DEL PROGRAMA DE ATENCIN

bido que en el proyecto de los CRIT est ausente la atencin a personas

El reconocimiento de la ausencia de oportunidades de atencin

y el CAM 01. En la Etapa III: Formalizacin de la implementacin estatal, el

5. CMO LLEGA EL PROGRAMA DE SORDOCEGUERA Y

cin para el trabajo, ltima fase escolarizada), Miguel ngel (segundo

observado y la importancia del trabajo en equipo. Asimismo, se realiz

Se dio continuidad a travs de las visitas semanales realizadas por

En el mes de marzo de 2009, personal del CAM 14, mesa tcnica y la

sonal docente; el chaleco con sealamiento para que puedan identificar

6. EL PROGRAMA DE ATENCIN EDUCATIVA A LAS

c. Elaboren y evalen planes de trabajo para el desarrollo de la

* Ubicacin de los CAM que participarn en el programa.

B. CURRCULUM FUNCIONAL ECOLGICO

en que los nios con necesidades mltiples pueden no transferir el

Trabajo: comprende las acciones desarrolladas en espacios en los que el

elaboracin de un plan especfico para cada estudiante, con estrategias

los comportamientos comunicativos.

A continuacin se presenta el Proyecto Oso y Estrella que son dos

El facilitador da inicio con la presentacin del nio en forma de un

Posteriormente se pide a los integrantes de la familia que dibujen

Qu no le gusta? De la misma forma se escriben todas las cosas que

Muestra de las papeletas y la informacin recabada de la descripcin del alumno

Levantamiento de las necesidades del alumno, la familia

Levantamiento de las potencialidades

Saludar con la mano

Aprender tres seas (bao, comer,

Esta informacin ayudar a priorizar las reas para crear su PEI, de

se agenda la hora y da conveniente para la reunin; puede ser

Registro de las fortalezas del alumno

c. Un da ideal: se describe como sera un da ideal para el

Se realiza el Proyecto Oso,

Descripcin del alumno (quin es

Definir y priorizar las reas

En colectivo, el personal define las

Definir y priorizar las actividades.

colectivo se definen las actividades,

Definir los ambientes.

Se establecen los espacios en que las

Definir formas de comunicacin

Se establece con base en las caractersticas de cada alumno.