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Francisco Lus Pimentel

Pli

t*f\Jr.

Qualidade de Vida
do Doente
Oncolgico
Porto 2003
Francisco Lus Pimentel

Ttulo: Qualidade de Vida do Doente Oncolgico


Autor: Francisco Luis Pimentel
Edio: De autor
Depsito Legal: 203260/03
Produo Grfica: Tipografia Nunes, Lda
Cidade: Porto
Ano: 2003

Dissertao de candidatura ao grau de Doutor em Medicina

apresentada Faculdade de Medicina da


Universidade do Porto

Maria Jos
Ao Gonalo
Ao Miguel

"Variables are the basic tools of science. We use variables to focus, gather
and organize experience so that objective comparisons and useful predictions
can be made. Because we are born into a world full of well-established variables
it can seem that they have always existed as part of an external reality which
our ancestors have somehow discovered. The idea of science as the discovery
is popular. But science is more then discovery. It is also an expanding and
ever-changing network of practical inventions. Progress in science depends
on the creation of new variables constructed out of imaginative selections and
organizations of experience"
Benjamin D. Wright (1982)

Agradecimentos

Este trabalho foi possvel graas ajuda de muitas pessoas que de


diversas formas contriburam para que ele se iniciasse, progredisse e se
concretizasse. Sem esquecer qualquer dos que me apoiaram, no posso deixar
de destacar neste pblico agradecimento algumas das pessoas que tiveram
um papel mais importante:
os Professores Doutores Lopes Vaz e Pablo Roman, pela sua
orientao;
o Professor Doutor Pedro Alvarez, por me guiar nos meandros do
modelo de Rasch;
o Dr. Jos Silva Ferreira, pela voz amiga sempre presente e sem a
qual este projecto seria sem dvida invivel;
o Joo Pedro, a Marta e o Nuno, por toda a colaborao;
a Dr.a Manuela Ferreira, pela reviso do trabalho;
todos os colegas que prestam assistncia aos doentes oncolgicos
que, apesar da sua pesada carga assistencial, tiveram sempre
disponibilidade para "fazer algo mais";
a toda a equipa do Hospital de Dia de Oncologia, do Hospital de So
Joo, e do Servio de Oncologia do Hospital de So Sebastio:
enfermeiras, administrativos e auxiliares de aco mdica;
aos mdicos Internos Complementares e Internos Gerais, por todo o
seu apoio;
a todos os doentes oncolgicos que permitiram a concretizao deste
trabalho;
minha famlia pelo carinho e pela pacincia com que sempre me
apoiou.

Nesta dissertao foram utilizados resultados comunicados em reunies


cientficas e publicados sob a forma de resumo ou artigos originais em revistas
nacionais e internacionais. De acordo com a legislao vigente (Decreto-Lei
n388/70, art. 8o, pargrafo 2) esses trabalhos so aqui citados:
"Quality of life as a latent variable measured by Rasch model in
cancer patients.", Alvarez P, Jaen J, Roman P, Alonso E, Salas C,
Bayo E, Pena MD, Pimentel FL. Journal d'Economie Mdicale 1996,
numro hors srie, 14e anne, pag. 52.

"La calidad de vida en oncologia como variable latente medida


segn el Modelo de Rasch". Roman P, Pena J, Salas MD, Marquez
C, Alonso E, Melon J, Cabrera J, Mendieta F, Padilla C, Pimentel FL,
Alvarez P. Oncologia 1997; 20 (10): 152-3.
"Anlise e Validao de um Questionrio de Qualidade de Vida
do Doente Oncolgico, pelo mtodo de Rasch (resultados
preliminares)". Pimentel FL, Alvarez P, Roman P, Melon J , Gonalves
MC, Jaen J, Cabrera J. GWDivulgao Hospitalar, 1998; 1 (2): 1127.

"Influence of patient clinical characteristics in Quality of Life


measured by the Rasch model in cancer patients. A Portuguese
experience". Pimentel FL, Maia-Gonalves JP, Mesquita NF, Mateus
P, Alvarez P, Roman P, Melon J. Quality of Life Research 1998; 7:
649.
"Quantum Measurement Technique" - a powerful tool on
measuring Quality of Life Pimentel FL, Alvarez P, Roman P, Melon
J. Quality of Life News Letter, 1998; (19): 5-6.
"Influence of patient social and professional characteristics in
Quality of Life measured by the CdV-t40 in cancer patients".
Pimentel FL, Maia-Gonalves JP, Mesquita NF, Mateus P, Alvarez P,
Roman P, Melon J. Support Care Cancer 1999; 7: 165-214 (P-119).
"Influence of Patient Clinical Characteristics in Quality of life
measured by the CdV-t40 in cancer patients". Pimentel FL, MaiaGonalves JP, Mesquita NF, Mateus P, Alvarez P, Roman P, Melon J.
Support Care Cancer 1999; 7: 165-214 (P-120).

"Quality of Life Measured by Rasch Model in Cancer Patients".


Pimentel FL, Maia-Gonalves JP, Mesquita NF, Mateus P, Alvarez P,
Roman P, Melon J. Proceedings of ASCO Volume 18, pag 604a,
1999.

"The usefulness of the Rasch Model in the translation of the QoL


questionnaires", Pimentel FL, Mesquita NF, Maia-Gonalves JP, VilaReal M, Alvarez P, Roman P, Melon J. Quality of Life Research 1999;
8 (7): 566.

"Quantity and Quality of information desired by Portuguese


Cancer Patients" Pimentel FL, Ferreira JS, Vila-Real M, Mesquita
NF, Maia-Gonalves JP; Support Care Cancer 1999; 7: 407-412.

"Survey of Portuguese Physicians On Quality of Life Information",


Pimentel FL, Afonso N, Gonalves E, Bezjack A, Ng P, Greisinger A.
Quality of Life Research 2002; 11 (7): 654.

"Qualidade de vida em Oncologia", 2003, no prelo.

Indice

1 - INTRODUO
2 - QUALIDADE DE VIDA - REVISO BIBLIOGRFICA

17
21

2.1 -HISTRIA

21

2.2 - DEFINIO DE QUALIDADE DE VIDA

26

2.2.1 Definio de QdVRS


2.3 - INTERESSE DE MEDIR A QUALIDADE DE VIDA

2.3.1 - Interesse de medir QdVRS nos ensaios clnicos


2.3.2- Integrao da Qualidade de Vida na Prtica Clnica
2.4 - METODOLOGIA DA AVALIAO DA QUALIDADE DE VIDA

2.4.1 - Quem Deve Avaliar a Qualidade de Vida


2.4.2 - Como Avaliar a Qualidade de Vida
2.4.3 - Em que ensaios clnicos se deve avaliar a QdVRS?
2.5- MEDIO

2.5.1 - Medio em Medicina


2.5.2- Princpios gerais sobre medio e variveis latentes
2.5.3 - Medio e Qualidade de Vida
2.6 - MODELO DE RASCH

2.6.1-Teoria
2.6.2 - Construo de uma varivel latente - Qualidade de Vida
2.6.3 - Probabilidade de Rasch
2.6.4 - ndices de validade
2.6.4 - ndices de Fiabilidade
2.7-COMO MEDIR A QdVRS

2.7.1 -Questionrios
2.7.2 - Instrumentos genricos
2.7.3 - Questionrios especficos de Oncologia

31
36

39
47
52

52
54
60
61

61
62
67
70

70
71
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80
84
85

85
87
92

3 - OBJECTIVOS DO TRABALHO
4 - MATERIAL E MTODOS

101
103

4.1 -POPULAO

103

4.2 - MTODOS

103

4.2.1 -Questionrio
103
4.2.2- Outras caractersticas registadas
106
4.2.3 - Apresentao e Tratamento estatstico de dados e resultados... 107
5 - RESULTADOS
111
5.1 -CdV-47
111
5.1.1 -Introduo
111
5.1.2-Resultados
111
5.1.3 - Discusso e anlise de resultados
127
5.1.4 - Influncia das caractersticas dos doentes na QdV
medida pelo CdV-47
132
5.1.5 - Utilidade do modelo de Rasch no processo e adaptao
lingustica e cultural
137
5.2-CdV-40
139
5.2.1 - Introduo
139
5.2.2-Resultados
139
5.2.3-Anlise e discusso de resultados
151
5.2.4 - Influncia das caractersticas dos doentes na QdV
medida pelo CdV-40
154
5.3-CdV-32
161
5.3.1 -Introduo
161
5.3.2-Resultados
162
5.3.3 - Discusso dos resultados
173
5.4- CdV-32- REALIZAO EM DOIS TEMPOS DIFERENTES
175
5.4.1 - Introduo
175
5.4.2-Resultados
176
5.4.3-Anlise da variao temporal da medida
191

6-DISCUSSO

199

6.1 - SOBRE O CONCEITO DE QdVRS EM ONCOLOGIA

199

6.1.1 - No mbito dos ensaios clnicos

199

6.1.2- No mbito da prtica clnica

203

6 . 2 - S O B R E A METODOLOGIA DA MEDIDA EM QdVRS

205

6.3 - SOBRE OS INSTRUMENTOS DE MEDIDA DE QdVRS

212

6.4 - SOBRE o CdV-32

215

6.4.1-Validade

do CdV-32

6.4.2-Fiabilidade
6.4.3-Poderde

215

do CdV-32

219

Resposta do CdV-32

6.4.4- Resumo das caractersticas psicomtricas

220
do CdV-32

221

7-SUGESTES

223

8-CONCLUSES

227

9-RESUMOS

231

10-ANEXOS

249

CdV-47

251

CdV-40

258

CdV-32

263

NOTAES DO MODELO DE RASCH

11-BIBLIOGRAFIA

267

269

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

1 Introduo

Durante o sculo XX assistiuse nos pases desenvolvidos a uma alterao


no padro das doenas. Os principais problemas de sade j no so a
patologia aguda e as doenas infecciosas, mas sim as doenas crnicas, que
persistem, recidivam e requerem teraputicas por longos perodos. C om os
avanos cientficos as doenas oncolgicas no foram excepo. Para algumas
neoplasias foi possvel obter a cura, sendo para outras possvel prolongar a
vida muito para alm do que seria de esperar pela histria natural da doena.
Para muitos doentes o cancro deixou de ser uma doena rapidamente fatal,
tornandose numa doena crnica que dura meses ou anos, com tratamentos
complexos e muitas vezes txicos.
A doena oncolgica um grave problema de sade pblica, com custos
pesadssimos, no s econmicos, mas tambm sociais. A nvel individual
no existe nenhuma dimenso da vivncia que no seja afectada.
Em todas as sociedades assistimos a um aumento da incidncia e da
mortalidade por cancro. Esta situao devese, pelo menos em parte, a uma
mudana do estilo de vida, ao aumento da sobrevivncia e a melhores tcnicas
diagnosticas. Nos pases industrializados o cancro a segunda causa de morte
logo aps as doenas cardiovasculares1121.
Em todo o mundo so diagnosticados anualmente 14 milhes de novos
casos de cancro e 7 milhes de pessoas morrem com esta doena.
Na rdua luta contra o cancro, a principal arma a investigao. De uma
forma simples podemos dizer que a investigao em Oncologia se pode dividir
em dois grandes grupos: a investigao bsica e a investigao clnica'3'.
A investigao bsica, que vai ter essencialmente repercusso nas
prximas geraes, sendo um exemplo dela o franco desenvolvimento da
biologia molecular e a sua lenta aplicao na prtica clnica.
A investigao clnica, que visa obter benefcio para as actuais geraes
de doentes, utiliza os conhecimentos bsicos e recursos actualmente

17

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

existentes. Esta investigao feita segundo o estado da arte dos


conhecimentos nas diversas vertentes da prtica mdica: diagnstico precoce,
diagnstico clnico, teraputica e seguimento dos doentes oncolgicos. Nesta
vertente de investigao vo sendo integrados os conhecimentos obtidos na
investigao bsica, sendo aferida a sua aplicabilidade. A investigao sobre
qualidade de vida (QdV), enquadra-se no contexto da investigao clnica.
O acentuado desenvolvimento de novas capacidades teraputicas
(cirurgia, radioterapia, quimioterapia e teraputica biolgica), permitiu um
aumento considervel da sobrevivncia do doente oncolgico mas, muitas
vezes, este ganho conseguido custa de graves efeitos adversos.
O sucesso da teraputica oncolgica habitualmente descrito em termos
de sobrevivncia, complicaes e taxas de recidiva. Usando apenas estes
parmetros no se tem em conta toda a complexidade da doena oncolgica.
A percepo que o doente tem de todos os eventos ligados sua doena,
mais globalizante: eles assumem um papel central da sua vivncia. O choque
do diagnstico, a dor e o stress das teraputicas, as restries ao seu
desempenho fsico e intelectual, as limitaes nas actividades dirias, a
estigmatizao social, o lidar com situaes que pem em risco a vida ou que
vo diminuir a sua esperana de vida, todos estes parmetros tm que ser
tidos em considerao1451 no processo de management do doente. Desta forma,
necessrio que para alm da avaliao clssica seja efectuada a avaliao
da QdV, sendo esta um objectivo fundamental a atingir sempre que se
estabelece uma estratgia teraputica para um doente oncolgico.
Corroborando este ponto de vista, constata-se um nmero cada vez maior de
estudos dirigidos, no s a avaliar o aumento do tempo de sobrevivncia, mas
tambm a tentar obter menos efeitos iatrognicos, mantendo a mesma eficcia
biolgica em relao neoplasia. Exemplos paradigmticos so as tcnicas
cirrgicas cada vez mais conservadoras e o desenvolvimento de frmacos
destinados a minimizar os efeitos secundrios da radioterapia e da
quimioterapia.
Para os indivduos saudveis, a noo de QdV refere-se a conceitos como
riqueza, lazer, autonomia, liberdade, ou seja, tudo o que proporcione um

18

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

quotidiano agradvel. Num doente, a QdV um conceito relativo, que se refere


ao nvel de satisfao em funo das suas possibilidades actuais, comparadas
com aquelas que pensa serem possveis ou ideais161.
O conceito de qualidade de vida ligado sade diferente do conceito de
QdV global (tambm designado por QdV no relacionada com a sade).
Embora cada doente tenha a sua escala de valores possvel encontrar
elementos comuns e construir um conceito operacional. No existe uma nica
definio de "Qualidade de Vida Relacionada com a Sade" (QdVRS), mas
podemos descrev-la, de forma funcional, como a percepo dos doentes
sobre as suas capacidades em quatro grandes dimenses: bem-estar fsico e
actividades quotidianas, bem-estar psicolgico, relaes sociais e sintomas.
AQdVRS um conceito multidimensional, subjectivo e individual. AQdVRS
no pode ser entendida apenas na sua dimenso fsica como, por exemplo,
quando avaliada pela escala de Karnofsky.
O interesse dos mdicos em geral, e dos oncologistas em particular, pela
QdV tem vindo a aumentar, mas ainda no aceite, definitivamente, como um
componente importante da prtica clnica. Em 1998, Morris [7! referiu que 50%
de um grupo de 154 oncologistas afirmavam usar a avaliao da QdV na
prtica clnica e 80% manifestavam que esta era de grande importncia. Bezjak,
em 2001, num inqurito efectuado a 271 oncologistas, verificou que 84% destes
afirmavam ter conhecimentos fracos sobre QdV, mas 82% acreditavam que a
QdV til na prestao de cuidados ao doente e faziam planos para a incorporar
na sua prtica clnica. Em Portugal'81, foi efectuado um inqurito a 396 mdicos
dos quais apenas 82 responderam, tendo-se constatado que 95% referiam
que a QdV essencial para proporcionar bons cuidados e 93% concordavam
que a QdV til para tomar decises a nvel individual. Contrariando estes
excelentes indicadores, neste grupo de mdicos apenas 40% refere usar a
QdV na prtica clnica, 73% d mais relevncia toxicidade e aos efeitoi
laterais do que QdV e 35% confiam na experincia pessoal para avaliar a
QdV.
possvel concluir, com estes 3 trabalhos, que ainda h muito a fazer
para que a QdV seja de facto uma realidade na prestao de cuidados aos
doentes oncolgicos.

19

Qualldac

'

.....:...

A QdV e a sua avaliao so pontos essenciais para todos os profissionais


de sade que lidam com doentes oncolgicos. Dos questionrios j validados
noutros pases poucos foram validados para a populao portuguesa e nenhum
utilizado na prtica clnica diria. A ideia central deste trabalho definir a
QdV como varivel latente e obter um instrumento de medida, aplicvel
nossa populao, usando o modelo de Rasch.

20

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

2 - Qualidade de Vida - Reviso Bibliogrfica


2.1 - Histria
A QdV raramente foi mencionada at ao sculo XX. A definio de sade
da Organizao Mundial de Sade (OMS), datada de 1948, j algo de muito
prxima de uma definio de QdV, uma das primeiras a dar grande importncia a trs grandes dimenses num contexto de doena: fsica, mental e
social.'91
Actualmente, podemos at afirmar que a QdV "est na moda". E, mais do
que um interesse fugaz, assiste-se a uma valorizao crescente desta nas
cincias biomdicas.
A QdV um campo de investigao relativamente recente da Medicina,
mais precocemente desenvolvido para as doenas oncolgicas e cardiovasculares. Actualmente, objecto de investigao em muitas outras reas
da Medicina.
Em 1934, Roberts props um grfico onde era representada a "sade
geral" ("grau de felicidade e conforto de um doente") ao longo do tempo'101.
Uma abordagem semelhante foi proposta por Carlens em 1970'111, usando a
expresso "qualidade da sobrevivncia".
A popularizao da expresso QdV deu-se aps a Segunda Guerra
Mundial, quando nos anos 60'121 os polticos introduziram a expresso nos
seus discursos. Nos anos 60 e 70 assistiu-se mudana de valores e objectivos
sociais, com uma diminuio dos interesses materiais e um incremento dos
valores, das necessidades sociais e psicolgicas'131. Os governos das
sociedades ocidentais procuraram estabelecer o bem-estar das populaes,
e para tal foram efectuados uma srie de inquritos para aferir o "bem estar
subjectivo" e a QdV da populao. Os economistas e os socilogos'141, criaram
o "Social Indicators Movement"'151.
A "Qualidade de vida" surge na literatura mdica em 1960'161, na sequncia
do uso da expresso pelos polticos. Comea ento a ter algum papel em
Medicina.

21

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

At h bem poucos anos a QdV era sinnimo de ausncia de sintomas da


doena (morbilidade) e de sobrevivncia aps diagnstico de doena
(mortalidade).
Historicamente, os primeiros interessados na QdV como forma de
avaliao das tcnicas sanitrias foram os economistas. O seu interesse residia
na obteno de dados que servissem de ajuda na tomada de decises
relacionadas com a gesto de recursos. Desde ento a QdV tem adquirido um
relevo progressivo na literatura mdica, com uma perspectiva predominantemente clnica e um interesse menos economicista.
Na figura 2.1.1 representa-se a evoluo do nmero de artigos mdicos
publicados e indexados na base de dados MEDLINE, cuja referncia foi obtida
utilizando a expresso de pesquisa: ("quality of life" and "cancer") ou apenas
("quality of life").
Figura 2.1.1
Nmero de referncias QdV
1970-2001

2000

Fonte: PubMed MEDLINE at PubMed

22

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

Podemos verificar que o interesse pela QdV na literatura mdica comea


a esboar-se no incio da dcada de 70, mas a partir de 1990 que se regista
um franco aumento, que se tem mantido.
A Oncologia foi uma das primeiras reas da Medicina a incorporar a QdV
no management dos doentes, por causa das baixas taxas de cura de um grande
nmero de neoplasias, e pela elevada iatrogenia das armas teraputicas
disponveis'171.
A QdV emergiu como um tpico central na Oncologia no incio dos anos
80, em parte devido ao crescimento explosivo da tecnologia mdica usada na
teraputica do cancro e ao crescimento da complexidade das decises
mdicas1181. O avano tecnolgico da Medicina tem conseguido que doentes
com patologias crnicas, embora no alcanando a cura, vivam mais tempo.
O nmero de doentes nesta situao tem vindo a aumentar'191.
A grande afluncia de doentes crnicos a instituies habitualmente
vocacionadas para tratar doentes agudos, motivou trabalhos de investigao
na 20]^ q U e d e r a m origem Sociologia Mdica. Um dos primeiros trabalhos
publicados, intitulado "Chronic Illness and the Quality of Life"'211 evidenciou
que um grande volume de trabalho dos hospitais de agudos resultava de
agudizaes de doenas crnicas. Dez anos depois'221, demonstraram que a
Medicina Moderna, com o seu poder de prolongar a vida, gerou no s novas
doenas crnicas, como paralelamente, um novo tipo de doentes, que aspiram
a manter as suas actividades sociais e familiares.
Nos anos 70 e 80, paralelamente ao desenvolvimento sem precedentes
da tecnologia mdica, assistiu-se ao crescimento de receios sobre a
desumanizao resultante do aumento da medicalizao no dia a dia'231. As
crticas feitas ao modelo biomdico existente (com nfase na doena aguda),
pela sua inabilidade de lidar quer com a doena crnica, quer com a vivncia
da doena, levaram ao aparecimento de novos modelos multidimensionais em que, paralelamente doena, o doente tambm ganha importncia
[24, 25]

Desde os finais dos anos 60, nos "hospcios" ingleses, comearam a surgir
as unidades de cuidados paliativos e as clnicas de dor. A Organizao Nacional
de Hospcios Americana, fundada em 1977, define como seu objectivo um

23

Qualidade de Vida do D*'. :

e Oncolgico

conjunto de servios paliativos e de suporte, que proporcionem cuidados fsicos,


psicolgicos, sociais e espirituais, aos doentes (para os quais as perspectivas
de cura foram j ultrapassadas) e s suas famlias. Trata-se de um processo
de personalizao, isto , no se considerar meramente o corpo doente, mas
sim o ser humano como um todo. O "objecto" passa a ser a pessoa doente e
no a enfermidade em si.
O aparecimento do movimento dos hospcios nos anos 60 e 70 facilitou a
investigao da qualidade de sobrevivncia dos doentes crnicos. A definio
de "tratamento" foi expandida e incluiu a paliao na ausncia de possibilidade
de cura. A biomedicina das doenas crnicas cria nessa altura os alicerces
para o aparecimento da QdV como parte integrante da Medicina'171.
A avaliao da QdV nos ensaios clnicos de doentes oncolgicos comeou
no incio dos anos 70 e aumentou rapidamente a partir de 1976[261. Enquanto a
sobrevivncia aumentou para os doentes com diversos tipos de neoplasias, a
mortalidade no mudou significativamente, e comeou a ser importante avaliar
a QdV em simultneo com a sobrevivncia1271. A QdV complementa os objectivos
da teraputica oncolgica, cujos fins no podem limitar-se, por exemplo,
reduo da massa tumoral ou sobrevivncia'281. Ao incluir a QdV nos ensaios
clnicos em Oncologia deu-se um passo importante para englobar neles no
s a doena mas tambm a pessoa doente, contribuindo de uma forma decisiva
para a humanizao dos cuidados prestados aos doentes, ampliando os
objectivos principais que motivavam esses estudos, e que eram at ento
aceites como suficientes [29].
A integrao da QdV como um objectivo principal em Medicina um
conceito recente, mas que algumas instituies e organizaes internacionais,
passaram a sugerir que fosse considerada como um objectivo. A maioria dos
grupos cooperativos que tem por objectivo a investigao em Oncologia, tm
um grupo de trabalho dedicado QdVRS.
A "European Organization Research for Treatment of Cancer" (EORTC)
iniciou, em 1986, o desenvolvimento de um questionrio de QdV para doentes
oncolgicos. Nessa altura, em Frana, iniciada a avaliao da QdV, promovida
pela Sociedade Francesa de Oncologia'301. Nos EUA, em 1990, o "National
Cancer Institute" (NCI) constitui um grupo de trabalho para estudar a

24

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

implementao da QdV nos ensaios clnicos de Oncologia. Em Inglaterra o


"Medicai Research Council" concluiu pela necessidade de integrar a medida
de QdV nos ensaios clnicos'311. Actualmente, nos EUA, dois organismos esto
vocacionados para o estudo da QdV em Oncologia: a American Association
for Clinical Oncology (ASCO) e o NCI'32'.
A "Food and Drug Administration" recomendou formalmente que nos
ensaios clnicos se deveriam privilegiar os critrios ligados aos doentes
(sobrevivncia e QdV) em detrimento dos critrios ligados doena oncolgica
(taxas de resposta e sua durao)133341.
Desde 1992, existe uma revista dedicada ao estudo da QdV "Quality of
Life Research", e foi criada a "International Society Of Quality Of Life ISOQOL"'35'.
Actualmente objectivo dos cuidados de sade melhorar a QdVRS, para
alm dos pretendidos efeitos biolgicos de cura, melhoria ou paliao da
doena'36-381. A QdVRS na prestao de cuidados de sade cada vez mais
aceite como um objectivo principal, to importante, seno mais, do que a
avaliao dos sintomas ou de desempenho fsico'27-39-41'.
Apesar do que fica dito, quer no dia-a-dia, quer na realizao de ensaios
clnicos, a integrao da QdV no se verifica com a frequncia desejada,
privilegiando-se a avaliao de parmetros que alguns autores designam por
"informao dura", ou seja, o estdio da doena, a taxa de respostas e a
sobrevivncia. Pelo contrrio, os aspectos fsico-funcionais, psicolgicos,
sociais, econmicos, e outros, que constituem o que se designa por "informao
branda", subjectiva e, considerados erradamente de medio difcil, so
negligenciados ou esquecidos.

25

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

2.2 - Definio de Qualidade de Vida


No existe uma definio clara do conceito de QdV, o que levanta um
problema epistemiolgico e filosfico. Existem, na verdade, inmeras propostas
de definio.
Uma das referncias mais antigas, e que mais se pode assemelhar com
uma definio de QdV de Aristteles (384-322 a.C.) que escreveu: "Quer a
pessoa mais modesta ou a mais refinada...entende 'vida boa' ou 'estar bem'
como a mesma coisa que 'estar feliz'. Mas o que entendido como felicidade
discutvel ... uns dizem uma coisa e outros outra e a mesma pessoa diz
coisas diferentes em tempos diferentes: quando est doente pensa que a sade
a felicidade; quando est pobre felicidade a riqueza. "m
Em 1984 Tiel, McNeiel e Bush propuseram uma interessante definio de
QdV; sugeriram que tipo de perguntas temos de fazer para a avaliar. Eles
afirmaram que a QdV "um conceito global que... inclui as vertentes psicolgica
e social, e fsica e incorpora tanto os aspectos positivos de bem-estar, como
os aspectos negativos da doena".
Esta definio sugere que existem vrias dimenses na QdV que devem
ser consideradas e se podem agrupar em quatro grandes dimenses: fsica e
desempenho (que pode ser dominante no caso de existncia de dor, ou de
toxicidade associada teraputica); psicolgica e bem-estar; social; e espiritual
(frequentemente esquecida, relacionada com a religio e o nvel cultural do
indivduo). Esta ltima dimenso existe mesmo quando o indivduo no tem crena
religiosa e resulta da reflexo que o doente faz sobre a sua prpria vida.
Levine e Croog propuseram uma definio de QdV multidimensional: a
funcionalidade ou a interaco do indivduo com o meio, nas suas diversas
vertentes social, fsica, emocional ou intelectual e a percepo subjectiva que
engloba o sentido geral de satisfao do indivduo e da sua prpria sade, em
relao com a das outras pessoas que o rodeiam [42]. Este conceito enquadrase perfeitamente com a definio de sade da OMS; "um estado de completo
bem-estar fsico, mental e social e no meramente a ausncia de doena"[43].

26

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

Caiman1441, em 1984, prope que a QdV s pode ser medida e descrita em


termos individuais, e depende do estilo de vida actual, das experincias
passadas e em esperanas, sonhos e ambies. A QdV dever incluir todas
as reas da vida e suas experincias, e ter em considerao o impacto da
doena e da teraputica. Pode-se dizer que existe uma boa QdV quando os
desejos individuais so satisfeitos pela experincia de ,vida. Pelo contrrio,
diz-se que h m QdV quando as experincias de vida no cumprem os desejos
individuais. A QdV muda ao longo do tempo, mesmo em circunstncias normais.
As prioridades e objectivos do indivduo devem ser realistas e natural que
mudem ao longo do tempo, sendo alterados pela idade e experincia. Para
melhorar a QdV necessrio diminuir a diferena entre a situao actual e os
objectivos individuais.
Na figura 2.2.1 procura-se representar graficamente este conceito. Os
objectivos e ambies do indivduo esto representados na linha superior,
variando ao longo do tempo. A diferena entre a realidade (representada na
linha inferior) e os anseios individuais, provavelmente nunca ser igual a zero.
Figura 2.2.1
QdV, evoluo ao longo do tempo, definio de Caiman
Diminuio
las '
expectativas

Sonhos, \
Esperanas^
Objectivos/

tempoAdaptado de Caiman (1984)1

27

%^ L LL > ^ - pL LL LL

LL} LP

%> ''-: LJ:: L

~L\ L-L

LP: ppLp

S L Lp

L..P g \,; LL i LL pi ;\ ^.f; i j ;

H tempos bons e tempos maus. O impacto da doena pode afectar o


indivduo de diversas formas, dependendo muito da situao em que o indivduo
se encontra. Se for a "doena A", o indivduo tem melhor QdV e pode superar
melhor os problemas inerentes doena, o contrrio acontece na "doena B".
Para melhorar a QdV, pode ser necessrio reduzir as expectativas individuais,
o que no significa anular a esperana, mas sim ajust-la realidade. A QdV
multidimensional, e se uma das dimenses estiver comprometida, tem que
se procurar melhorar, no s essa mas tambm as outras de forma a compensar
o problema. Alguns indivduos tm boa QdV apesar de terem graves problemas
(sade ou pobreza), mas tal deve-se s expectativas serem baixas. Pela
definio de Callman a QdV individual depende tanto de cada um, que s o
prprio capaz de um juzo de valor sobre a sua QdV.
Ortiz, na definio que prope de QdV, refora esta ideia e, para alm
disso, revela toda a dificuldade metodolgica inerente ao processo de medio
de QdV: "uma entidade vaga e etrea de que todos falam sem saberem o que
verdadeiramente , e que se pode definir e medir apenas em termos individuais,
dependendo das experincias passadas, esperanas futuras, sonhos e
ambies"[45]
Em 1993, a OMS props uma definio para QdV "...a percepo que o
indivduo tem do seu lugar na vida, no contexto da cultura e do sistema de
valores nos quais vive, em relao com os seus objectivos, os seus desejos,
as suas normas e as suas inquietudes. um conceito muito amplo que pode
ser influenciado de maneira complexa pela sade fsica do indivduo, pelo
estado psicolgico e pelo seu nvel de independncia, as suas relaes sociais
e as suas relaes com os elementos essenciais do seu meio"m. Trata-se de
uma definio muito ampla e difcil de aplicar num contexto de ensaios clnicos,
mas permite uma reflexo sobre quais as dimenses a avaliar.
O conceito de felicidade por vezes considerado como sinnimo de QdV.
Veenhoven (1996)[47] argumenta que a felicidade altamente influenciada pelas
experincias, positivas ou negativas, no decurso da vida (figura 2.2.2). A vida
oferece muitas oportunidades de ser feliz, estas so proporcionadas atravs

28

QuaiJciade de Vida cio D o e n t e

Oncolqico

dos recursos sociais, dos recursos pessoais e das capacidades individuais.


Os recursos sociais so proporcionados ao indivduo pela sociedade: bemestar econmico, equidade social, liberdade poltica, riqueza cultural e ordem
moral. Os recursos pessoais so aqueles em que o indivduo tem mais influncia
e controlo: posio social, bens materiais, influncia poltica, prestgio e estatuto
social. As capacidades individuais, incluem as fsicas e intelectuais. O curso
da vida vai modelar o indivduo e influenciar a felicidade global. Existem
evidncias de que o balano entre eventos positivos e negativos durante um
ano so um factor preditivo de bem-estar no ano subsequente.
Figura 2.2.2
>
Felicidade

4
Fluxo de
experincias

t
Decurso da
vida
iL

Oportunidades
da vida
;k
<

Recursos
sociais

>
Recursos
pessoais

~\

Capacidades
individuais

Modelo de Fluxo de Vee ihoven

29

Qualidade de Vida do D-

e Oncolgico

O fluxo das experincias pode gerar efeitos positivos ou negativos muito

intensos. As experincias emocionais em particular afectam a avaliao da


prpria vida. Fazemos inferncias acerca das nossas vidas baseadas nas
emoes positivas e negativas que experimentamos. Somamos os prazeres e
as dores e fazemos uma avaliao global sobre a nossa vida. Este tipo de
fluxo de experincias pode ser registado e avaliado utilizando dirios1481, no
entanto este um conceito pouco operacional para ser utilizado no mbito da
investigao da QdVRS.
A QdV pode ser conceptualizada como composta por um diferente nmero
de nveis, na figura 2.2.3 representa-se um modelo de 3 nveis que sintetiza
uma aceitao generalizada da abordagem a este conceito.
Figura 2.2.3

Representao da hierarquia da informao em QdV


(adaptado de Cramer, J A ^ )

30

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico


st?

O topo da pirmide representa a QdV global do indivduo, definido por


alguns como o "bemestar geral", a sua traduo em termos de medida reflecte
se pela pontuao total obtida com o instrumento de medida, que pode resultar
do somatrio de todos os itens, do somatrio das subescalas, ou do valor
obtido atravs de um modelo matemtico que no seja somativo. No nvel
intermdio esto os domnios ou dimenses, habitualmente quatro, mas que
podem ser mais. O nvel inferior inclui os componentes de cada dimenso
(considerados como itens nos questionrios de avaliao).

2.2.1 D efinio de QdVRS


A QdV significa diferentes coisas, para diferentes pessoas, e adquire
diferentes significados em funo do contexto das suas aplicaes. No projecto
de uma cidade, pode significar o acesso a espaos verdes ou a outras infra
estruturas, mas no contexto de ensaios clnicos, no faz sentido considerar
este tipo de preocupaes, uma vez que pretendemos avaliar os aspectos
que podem ser influenciados pela doena ou pelos tratamentos. Ao estudarmos
a sua avaliao em relao sade podemos ainda avaliar as consequncias
indirectas da doena, tais como, o desemprego ou dificuldades financeiras.
Para distinguir entre QdV com um significado mais genrico, da QdV que
mais se relaciona com a doena e a prtica da Medicina, usase a expresso
"Qualidade de Vida Relacionada com a Sade" (QdVRS)[9J.
Existem dois grandes tipos de QdV que guardam entre si uma relao de
complementeridae1501: a QdVRS e a QdV no relacionada com a sade1511.
A QdVRS uma parte da QdV geral do indivduo, e pode ser definida de
uma forma simples, como constituda pelos componentes que representam a
parte da QdV de um indivduo relacionada com sade (doena e teraputica)152'
531
, devendo abranger, no mnimo, os seguintes aspectos: sintomas produzidos
pela doena ou tratamento; funcionalidade fsica; aspectos psicolgicos;
aspectos sociais, familiares, laborais e econmicos. Todos estes itens esto
interrelacionados e influenciamse mutuamente.

31

Qualidade de Vicia t

/ico

A conceptualizao da QdV no relacionada com a sade inclui quatro


domnios: pessoalinterno (ex.: valores e crenas, desejos e objectivos),
pessoalsocial (ex.: estrutura da famlia, situao financeira), externomeio
envolvente (ex.: clima, ar) e externosocial (instituies culturais, escolas).
Cada um destes domnios constitudo por vrios componentes, de que se
deram alguns exemplos, e cada componente composto por factores
individuais. A organizao estrutural da QdV no relacionada com a sade
semelhante da QdVRS.
Afigura 2.2.4 (adaptada de SpilKer, B 1996[51]) representa a importncia
relativa da QdV no relacionada com a sade e da QdVRS, em indivduos
aparentemente saudveis e em indivduos com doena crnica.
Muitos factores que por vezes esto associados QdV no relacionada
com a sade vo afectar a QdVRS. Estes factores, externos ou internos ao
indivduo1541, podem afectar a percepo do estado de sade, o desempenho
ou o bemestar. Por exemplo, determinadas caractersticas especficas de um
indivduo, podem ter uma influncia positiva muito importante na QdVRS, como
sejam a motivao e forte personalidade. Bom suporte social, incluindo os
amigos e a famlia so, habitualmente, instrumentos essenciais para ajudar o
doente a adaptarse a uma doena crnica grave, resultando numa melhoria
psicolgica e do seu bemestar, que outros doentes, com menos suporte social,
no conseguem1491.

32

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

Figura 2.2.4

Indivduo com bom estado geral de sade

Factores no relacionados
com QdVRS

Factores relacionados com


QdVRS

Indivduo com doena crnica

AA

Factores no relacionados
com QdVRS

Factores relacionados com


QdVRS

A dimenso da pirmide representa a importncia relativa de dois tipos de


QdV para diferentes indivduos.

33

Qualtr-

de Vida e

:? Ont

?ico

Quando se aborda o conceito de QdVRS em relao a um indivduo


extremamente doente, devemos ter em considerao que qualquer aspecto
da vida est quase sempre relacionado com a sade'551.
Os doentes do uma importncia muito grande sade. Na avaliao da
QdV global, a percepo individual do estado geral de sade o mais
importante em relao a todas as outras vivncias1141. Um estudo de grande
dimenso realizado para encontrar factores preditivos de satisfao com estado
'e sade e bem-estar geral, demonstraram que a percepo individual do
estado de sade era o factor mais importante1561: explicava 53% da variao
das respostas sobre felicidade; 68% da variao das pontuaes sobre
satisfao global com a vida; e 63% da variao da satisfao com a QdV
global.
Em 1990 Tchkmedylan1571 prope o seguinte esquema para definir a
QdVRS, as suas dimenses e respectivos componentes (figura 2.2.5).
Figura 2.2.5
Dor

Nuseas

I
Sintomas
Efeitos
Adversos

Anorexia

Famlia
interaco

Ansiedade

Depresso _

Estado
Psicolgico

QdVRS

Desempenho
Social

Satisfao
com os
cuidados

Tempo
Amigos
Mobilidade

Desempenho
Funcional

Cuidados
Pessoais

34

Fadiga

Trabalho
Lazer

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

A maioria dos autores refere que o conceito de QdVRS inclui as seguintes


dimenses1491: estado fsico e desempenho; estado psicolgico e bem-estar;
interaces sociais; e factores econmicos e/ou vocacionais. No entanto, Cella
(1990)1581 alarga o nmero de dimenses quando fala de QdVRS e propem
as seguintes: bem-estar emocional, espiritualidade, sexualidade, desempenho
social, vida familiar, desempenho ocupacional, comunicao, alimentao,
capacidade funcional, estado fsico, satisfao com o tratamento, orientaes
futuras, aspecto geral do estado de sade e da vida. Esta lista aumentada
na proposta de Fitzpatric (1996)[591, que inclui a capacidade do indivduo
controlar a sade, a auto-estima, a imagem corporal, e a sensao de conseguir
prever os sintomas.
Figura 2.2.6

(adaptado de, "Measuring Healthy Days", 2000, US Department of Health and Human Services)

35

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

Na ltima dcada tem-se assistido a uma intensa actividade de


investigao da QdVRS em Oncologia, utilizando vrios modelos de QdVRS'601
e, apesar de algumas indefinies e incertezas ainda existentes, j se obtiveram
alguns consensos'3'461-631:
Definio - QdVRS um conceito multidimensional, que traduz o bemestar subjectivo do doente, nas vertentes fsicas, psicolgicas e sociais;
Medida - existem instrumentos de medida de QdVRS validados e
que permitem a sua avaliao de forma normalizada;
Necessidade - a QdVRS deve ser considerada como o objectivo
principal, nas doenas crnicas e incurveis.

2.3 - Interesse de medir a Qualidade de Vida


A Medicina como cincia, preocupa-se com aspectos preventivos e de
melhoria do estado de sade das pessoas, sendo importante o contributo de
outras reas do conhecimento, como por exemplo, o das Cincias Sociais.
Um dos parmetros mais importantes a medir para avaliar esses objectivos
a QdVRS.
Na prtica clnica, a chamada "informao branda" de uma forma no
sistematizada, influencia marcadamente muitas atitudes clnicas,
frequentemente de forma quase imperceptvel. Quantas vezes o "estado geral"
e a idade cronolgica, sem mais consideraes, determinam se um doente
vai ou no ser submetido a cirurgia e/ou a quimioterapia.
A medida objectiva e precisa da QdVRS imperiosa, devendo ser um
critrio de primeira magnitude na avaliao dos resultados da teraputica
oncolgica, quer num plano individual, quer na anlise de resultados de ensaios
clnicos. Um dos principais obstculos est na dificuldade de encontrar um
instrumento vlido de medida.
A QdVRS deve ser avaliada para se ter um conhecimento global dos efeitos
da doena e das teraputicas institudas. Dentro desta razo global, h razes
especficas que justificam a medio da QdVRS, quer no contexto de ensaios
clnicos, quer no contexto da prtica clnica do dia-a-dia.

36

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

Durante as teraputicas efectuadas com intuito curativo a QdVRS muito


importante, pois permite avaliar qual a percepo que o doente tem dos efeitos
somtico e psicossocial induzidos pela teraputica. Os eventos a que um doente
est sujeito por causa da sua doena (sinais, sintomas, efeitos laterais,
experincias traumatizantes, benefcios da teraputica), formam uma malha
complexa que vai ser integrada pelo doente, e a importncia que este atribui a
cada um dos eventos vai influenciar os domnios fsico e psicolgico da QdVRS.
Indirectamente, essas influncias vo repercutir-se nos domnios social e
econmico1491.
importante distinguirmos entre a percepo do estado geral de sade e
o estado de sade actual de um doente. O indivduo que est doente e se
apercebe da sua doena, pode aps um perodo de adaptao, retomar os
seus objectivos ou adapt-los, readquirindo um bem-estar geral idntico ao
perodo anterior doena. Outra pessoa na mesma situao, pode no se
adaptar e vir progressivamente a tornar-se cada vez mais insatisfeita com a
vida, e como tal a QdV vai piorando. A percepo pelo doente da gravidade do
estado de sade, est associada de forma independente, a um aumento do
risco de morbilidade e de mortalidade. Por outras palavras, a percepo do
estado de sade um importante factor preditivo em sade, independentemente da situao clnica real.
As expectativas, quer do doente, quer da famlia, em relao aos resultados
que se vo obter com a teraputica, so determinantes na QdVRS. Nas
doenas crnicas, com o tempo, e com o aumento da gravidade dos sintomas
e da diminuio dos desempenhos fsico e psicolgico, as expectativas dos
doentes vo baixar em funo da probabilidade de melhoria ou de cura, que
ainda possam existir. Assim, quando se utilizam novas teraputicas no sentido
de diminuir a morbilidade e a mortalidade, para alm da eficcia importante
avaliar a percepo que o doente tem do seu estado de sade e quais as
expectativas em relao ao benefcio da teraputica. Afigura 2.3.1 (adaptada
de Spilker, 1996[641) ilustra um modelo de relacionamento entre eficcia,
segurana e benefcio, bem como outros factores que fazem parte de QdVRS
de um doente. As setas indicam o fluxo apenas numa direco no entanto elas
podem ser bidireccionais.

37

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

Figura 2.3.1
Avaliao Clnica

T
r
a
t
a
m
e
n
t
o
M

c
o

1
/

/
y
\

Integrao pelo doente

estado
fsico e
funcional

Avaliao
segurana

Avaliao
eficcia
clnica

Qualidade de Vida

Valores,
crenas

estado
psicolgico

Sensao de
bem estar geral
do doente

situao
social
Medidas
e factores
adicionais

estado
espiritual

Clnica / exames
complementares

Testes de
avaliao QdV

Modelo de actividade, eficcia, segurana e outros factores integrados pelo doente e


suas influncias nas dimenses da QdVRS.

Um melhor conhecimento da QdVRS pode fornecer dados para uma


tomada de deciso mais racional, quer para o indivduo, quer para uma
determinada populao (por exemplo, o detectar um estado mrbido muito
frequente, pode permitir tomar medidas no sentido de o prevenir). A avaliao
da QdVRS de doentes com longa sobrevivncia, aps terem sido curados de
uma neoplasia, permite obter informaes que podem melhorar os procedimentos teraputicos a utilizar noutros doentes165661.
Nem toda a neoplasia sinnimo de ausncia de cura. Nestes casos, em
que a cura possvel com uma grande probabilidade, a QdVRS deve ser
relegada para segundo plano; esto neste caso as patologias hematolgicas.

38

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

Os dados de QdVRS podem ajudar o mdico a melhorar os cuidados


prestados ao doente a nvel individual, a antecipar problemas e a criar dilogo.
Ao informar os doentes sobre as reaces comuns ao procedimento
teraputico, est a facilitar a sua tomada de deciso. O uso da avaliao da
QdVRS, pode e deve integrar a formao de equipas que cuidem dos doentes,
pois facilita o treino ao permitir ter uma percepo do doente como um todo'671.
A avaliao QdVem cuidados paliativos, durante o curso da doena, melhorou
a prestao de cuidados^681, porque ajuda ao diagnstico de problemas e permite
economia de tempo.

2.3.1 - Interesse de medir QdVRS nos ensaios clnicos


Quando a QdVRS avaliada no mbito de um ensaio clnico, deve ser
parte integrante das hipteses em investigao (objectivos) e de forma alguma
uma avaliao acessria. Deve ser formulada uma hiptese em relao s
expectativas sobre a QdVRS no ensaio e, os resultados obtidos da sua
avaliao, devem ser adicionados aos objectivos tradicionais inerentes ao
desenvolvimento de novos frmacos. Os instrumentos seleccionados no
devem avaliar apenas a toxicidade tradicional dos frmacos ou simples estados
de desempenho.
No contexto de ensaios clnicos, a QdVRS permite escolher entre
teraputicas com efeitos biolgicos equivalentes. Estes estudos so muito
importantes, em particular se pretendermos avaliar diferentes teraputicas para
a mesma patologia, especialmente em ensaios clnicos randomizados.
Usualmente, nestes ensaios as atitudes teraputicas tm efeitos diferentes;
nesta situao, a opo pela que proporciona melhor sobrevivncia global.
Quando os clnicos tm que decidir entre dois tipos de teraputica em
que os resultados em termos de cura ou sobrevivncia so semelhantes, esta
deve ser tomada com base nos resultados da QdVRS[69l
Numa situao em que a expectativa de melhorar a eficcia baixa, como
por exemplo, na doena de Hodgkin localizada em que se espera cura em
mais de 80% dos casos, difcil melhorar significativamente estes valores.
39

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

Assim, em ensaios clnicos futuros a orientao principal ser no sentido de


obter melhor QdVRSt70'71J.
A utilizao da medida de QdVRS em Oncologia desenvolveu-se
inicialmente, quer no mbito de estudos descritivos, quer em ensaios clnicos
randomizados.
Nos ensaios clnicos randomizados, a QdVRS era inicialmente um objectivo
secundrio em relao aos objectivos clssicos de taxas de resposta e
sobrevivncia. Os resultados obtidos nesses ensaios mostraram que os doentes
apesar de no terem alteraes significativas nos objectivos tradicionais, como
a sobrevivncia, apresentavam melhoria na QdVRS1721.
Demonstrou-se igualmente que teraputicas mais agressivas, e apesar
da sua maior toxicidade, podiam estar associadas a melhoria da QdVRS quando
comparadas com teraputicas menos txicas, mesmo em situaes de
teraputicas paliativas1731.
No trabalho de Coates(1987)t74Jque foi um dos primeiros ensaios clnicos
em Oncologia a demonstrar de forma inequvoca a importncia da QdVRS,
verificou-se um maior benefcio de um regime teraputico em relao a outro,
em doentes com cancro da mama metastizado. As doentes foram
randomizadas para receberem ciclos de quimioterapia cada 3 semanas at
progresso da doena ou at se verificar toxicidade inaceitvel (teraputica
contnua), ou para fazer apenas 3 ciclos de quimioterapia e retomar a
teraputica se se verificasse progresso ou recidiva da doena (teraputica
intermitente). Um auto-questionrio de 9 itens com escala LASA foi usado
para avaliar a QdVRS. A hiptese a ser testada era se o grupo da teraputica
intermitente tinha melhor QdVRS devido ao facto de se esperar menos
toxicidade causada pela teraputica. Contrariamente a estas expectativas, o
grupo da teraputica contnua teve uma melhoria em 7 das 9 escalas LASA
(as excepes foram a escala da nusea e vmito, e a escala da dor) quando
comparado com o grupo da teraputica intermitente. Adicionalmente, quando
os dados foram analisados verificou-se que o grupo da teraputica contnua
tinha uma sobrevivncia significativamente mais longa. A concluso foi de que
os benefcios na QdVRS eram maiores no grupo da teraputica contnua.

40

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

A teraputica curativa dos osteossarcomas das extremidades tinha como


atitude principal a amputao do membro. Era entendido que se fosse possvel
efectuar uma cirurgia com preservao do membro seria possvel aumentar a
QdV dos doentes. O trabalho de Sugarbaker demonstrou que a cirurgia
conservadora de um osteossarcoma de um membro, associada radioterapia,
no foi superior na preservao da QdVRS comparativamente com a cirurgia
de amputao1751. Os doentes apresentaram mesmo pior mobilidade e mais
alteraes sexuais.
Os resultados obtidos nos ensaios em que a QdVRS era apenas um
objectivo secundrio, revelaram-se to importantes, particularmente nas
teraputicas paliativas, que passou a ser um objectivo principal176-77].
Esta constatao veio de alguma forma a ser consagrada pelo facto de
os principais grupos cooperativos da Europa, Canad e EUA publicarem
directivas encorajando a incluso da QdVRS como um objectivo principal nos
ensaios clnicos178"801. Tal posio foi adoptada por entidades reguladoras de
aprovao de frmacos. No caso da investigao em Oncologia j a incluso
passa a ser obrigatria1811.
Dos ensaios clnicos j realizados em Oncologia, e que avaliaram QdVRS,
possvel obter informao com grande impacte para a prtica clnica.
Quando os clnicos tm que decidir entre dois tipos de teraputica em
que os resultados em termos de cura ou sobrevivncia so semelhantes, deve
ser efectuado pela previso de qual ir proporcionar a melhor QdV'691.
Ganz (1992)[82), comparou a QdVRS em mulheres com cancro da mama
em estdios precoces, a quem foi dado a escolher entre fazer mastectomia ou
cirurgia conservadora, como teraputica primria. Os resultados mostraram
que as mulheres submetidas a mastectomia tinham mais dificuldade com a
seleco das roupas e problemas com a auto-imagem, enquanto que as
mulheres que fizeram cirurgia conservadora tinham necessidades crescentes
de intervenes psicolgicas. A concluso global do estudo foi que as mulheres
que fizeram cirurgia conservadora no tinham melhor QdVRS do que as que
fizeram mastectomia. A importncia de partilhar este tipo de resultados com
as doentes indiscutvel, permite informar e ajudar o tomar uma deciso, em
41

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

conjunto com o mdico, sobre o plano teraputico. Assim a premissa que a


preservao de rgo proporciona melhor QdVRS, no se aplica a todos os
doentes.
O carcinoma de "no pequenas clulas" do pulmo, em estdios no
cirrgicos, era at h poucos anos uma neoplasia em que no se considerava
til efectuar quimioterapia.
Anderson (2000)'831, realizou um trabalho em 300 doentes com esta
patologia, randomizados em 2 grupos: um para fazer gemcitabina (1 g/m2 dias
1, 8 e 15 em ciclos de 28 dias) e cuidados de suporte e outro para fazer
apenas cuidados de suporte. O objectivo inicial era comparara QdVRS definida
pelo QLQ-C30 e pelo mdulo QLQ-LC13. As dimenses de QdVRS mostraram
uma melhoria significativa em 11 dimenses e agravamento em 3 dimenses,
no grupo que fez a gemcitabina, enquanto se verificava apenas melhoria numa
dimenso e agravamento em 3 dimenses no grupo que fez apenas cuidados
de suporte. No se verificaram diferenas na sobrevivncia. Este trabalho
ilustrativo de que o uso da quimioterapia embora no aumente a sobrevivncia
pode melhorar o tempo de vida restante.
Nesta mesma patologia, diversos ensaios comparativos entre cuidados
de suporte e quimioterapia no s demonstraram um aumento da sobrevivncia
como tambm melhoria da QdVRS'841.
A QdVRS foi avaliada em muitos outros ensaios de fase III, onde foi
determinante para se saber se um tratamento era prefervel a outro, por exemplo
comparando dois regimes de quimioterapia em neoplasias do pulmo de no
pequenas clulas em estdios no cirrgicos'85'86], quimioterapia versus
cuidados de suporte em neoplasias de no pequenas clulas do pulmo'87881,
infuso arterial heptica versus quimioterapia paliativa convencional em
doentes com metstases hepticas de carcinoma colorectal'89', e escolha de
teraputicas anti-emticas para as nuseas e vmitos induzidos pela
quimioterapia'901.
Avaliar se uma teraputica ou interveno melhora a QdVRS comparativamente situao inicial, mais til em ensaios de fase II do que em ensaios
de fase III quando aplicada a cada um dos grupos. Por exemplo, um ensaio
clnico que usou mitoxantrona e prednisolona versus prednisolona isolada,

42

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

em doentes com cancro da prstata hormono-resistente, foi desenhado tendo


como objectivo principal verificar a reduo da dor sem aumento de consumo
de analgsicos, e avaliar, como objectivo secundrio, as alteraes da QdVRS.
Os doentes randomizados para o grupo que fazia apenas prednisolona, se
no obtivessem melhoria da dor em 6 semanas, podiam iniciar mitoxantrona.
Esperava-se que a sobrevida fosse semelhante nos dois grupos. Um total de
161 homens foram randomizados. Houve uma melhoria da dor em 29% dos
doentes do grupo da mitoxantrona, comparativamente ao da prednisolona
(12%), p=0,01, que se manteve em mdia durante 43 semanas versus 18
semanas (p=0,0001). A QdVRS medida pelo QLQ-C30 e o mdulo QLQ-POS,
melhorou em vrias dimenses. Quando as medidas de QdVRS de cada grupo
foram comparadas com a avaliao inicial, verificou-se uma melhoria nas
primeiras 6 semanas em ambos os grupos, aps as quais apenas o grupo da
mitoxantrona continuou a mostrar melhoria em algumas dimenses da QdVRS.
Quando a mitoxantrona foi adicionada, aps 6 semanas de teraputica de
prednisolona sem sucesso, verificou-se uma melhoria da dor, da insnia e da
QdVRS.
Num outro estudo, desenhado para avaliar os benefcios potenciais da
teraputica com temozolamida oral em doentes com recorrncia de astrocitoma
anaplstico, a QdVRS foi medida utilizando o QLQ-C30 e o mdulo QLQBC20, tendo-se verificado uma melhoria em trs ou mais dimenses de sete
que foram pr-seleccionadas, em 58% dos doentes. Na maioria dos doentes
que apresentavam melhoria (82%) constatou-se uma resposta completa ou
parcial; no entanto em 59% dos doentes com doena estvel no foi
evidenciada melhoria na QdVRS[91].
Nestes exemplos fica evidente que a utilizao da medida de QdVRS, em
ensaios clnicos de fase II, pode proporcionar informaes importantes, e que
a sua incorporao neste tipo de ensaios deve ser mais frequente.
A importncia da QdVRS nos ensaios clnicos bem ilustrada pela sua
incluso em ensaios clnicos de fase I. No carcinoma renal metastizado foi
efectuado um ensaio de fase I utilizando vacinas autlogas derivadas do tumor,
a QdVRS foi avaliada e verificou-se que se mantinha estvel ou melhorava
durante o tratamento1921.
43

Q u a l i d a d e cie Vicia *

A importncia do local do acompanhamento clnico aps teraputica, de


mulheres que tinham cancro da mama assintomtico, foi comparado em
Inglaterra, randomizandose as 296 doentes para fazerem o seguimento com
o mdico de famlia ou no hospital que efectuou as teraputicas anti
neoplsicas1931. As doentes efectuavam o SF36, o QLQC 30 e a "Hospital
Anxiety and Depression Scale", na altura da randomizao e 18 meses aps.
No se verificaram diferenas estatisticamente significativas entre os dois
grupos na incidncia de recidiva, tempo para a confirmao de recidiva e na
mortalidade. Tambm no se verificaram diferenas na QdVRS entre os dois
grupos. Desta forma demonstrase que no existe benefcio para as doentes
em fazerem o seguimento em centros oncolgicos comparativamente a faz
lo com o mdico de famlia, soluo esta muito mais econmica.
Nas patologias neoplsicas em que a cirurgia simultaneamente a principal
atitude teraputica, mas tambm causa mais importante de iatrogenia, a
avaliao da QdVRS tem mostrado o seu valor. Nas neoplasias do pncreas,
o aperfeioamento da tcnica de pancreatoduodenectomia com preservao
do piloro, permite aumentar o tempo de sobrevivncia dos doentes. No Trabalho
de Otsuka1941, sobre esta atitude cirrgica, constatouse que a QdVRS diminua
dois meses aps cirurgia, mas aos 6 meses tinha quase os mesmos valores
que antes da interveno; verificouse ainda haver melhoria da dimenso fsica
e agravamento da dimenso psicolgica, alertando este facto para a necessi
dade de apoio especfico nesta rea, para melhor a QdVRS.
De uma maneira geral os doentes com neoplasias colorectais que
sobrevivem longo tempo, tm uma boa QdV[95"97J.
Na cirurgia colorectal, opinio comum que a presena de colostomias
um factor condicionante de m QdV. Num estudo recente, foi analisada a
QdVRS em doentes com neoplasia do recto; verificouse que os que tinham
feito uma resseco anterior baixa do recto (sem colostomia) tinham pior
QdVRS do que os que tinham realizado uma amputao abdominoperineal
(com colostomia)1981.
A exenterao plvica por vezes a nica atitude cirrgica com intuito
curativo, no cancro do recto localmente avanado; nos doentes em que se

44

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

tem sucesso e se consegue longa sobrevivncia, tida como proporcionando


m QdV, pois os doentes podem necessitar de 2 estornas; no entanto, numa
populao norueguesa, constatou-se que estes doentes no s no tinham
pior QdV comparativamente aos doentes que s tinham 1 estorna, como a
QdVRS era semelhante populao no oncolgica (quando ajustada para
idade e sexo)1"1.
Nos ltimos anos, a neoplasia da prstata localizada tem vindo a ser alvo
de muita investigao e polmica, desde a validade do rastreio, at o fazer ou
no fazer teraputica11001. Na vertente teraputica, a braquiterapia uma das
mais recentes opes e referida como proporcionando melhor QdVRS,
principalmente porque pode fazer-se em ambulatrio, contrariamente
prostatectomia radical que necessita de alguns dias de internamento e no
mnimo 2 semanas de algaliao, ou em relao radioterapia externa que
habitualmente necessita de 7 a 8 semanas de teraputica (5 dias semana).
No entanto, no existiam estudos que confirmassem estas afirmaes nos
doentes que sobrevivem longo tempo doena. Wei[101], publicou um trabalho,
onde foi avaliada a QdVRS em 114 doentes que fizeram braquiterapia, 203
radioterapia externa e 896 prostatectomia radical. Concluiu-se que se
observava uma eficcia semelhante em termos de recidiva e sobrevivncia
nos 3 grupos, mas os doentes submetidos a braquiterapia tinham vrias
dimenses da QdVRS significativamente piores, nomeadamente sintomas de
irritao da bexiga, alteraes do trnsito intestinal e disfuno sexual. Estes
dados devem ser tidos em conta quando se prope ao doente um procedimento
teraputico numa situao de neoplasia localizada da prstata.
Os estudos descritivos de QdVRS sugeriam que as pontuaes obtidas
poderiam ter significado prognstico em relao sobrevida, sendo este
superior ao que j se conhecia para o "performance status"1102"1051. Estes factos
permitem utilizar a QdVRS na estratificao das populaes envolvidas em
ensaios clnicos de forma a criar grupos mais homogneos; estes, por sua
vez, podem fornecer informaes mais precisas sobre as alteraes
encontradas na QdV.

45

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

Num trabalho realizado em doentes com cancro da mama metastizado,


as pontuaes obtidas com o "Spitzer Quality of Life Index" e com uma escala
LASA de bem-estar fsico ultrapassaram a escala de performance ECOG como
indicador de prognstico de sobrevivncia. A QdVRS mantinha-se como um
factor de prognstico independente quando se considerava o grupo teraputico,
o "performance status" e a resposta teraputica11061. Outros autores constataram o mesmo tipo de resultados em doentes com neoplasia da mama11071,
com melanoma maligno metastizado[108], e no mieloma mltiplo11091. No entanto,
nas neoplasias da cabea e pescoo a QdVRS avaliada inicialmente no
mostrou ser um factor preditivo de sobrevivncia'1101.. Usando o QLC-C30 em
doentes com vrias neoplasias (a maioria com diagnsticos de cancro da
mama, crebro, ovrio e pulmo), verificou-se que os que tinham pontuaes
de QdVRS global superior mdia, tinham mais probabilidade de ter uma
maior sobrevivncia comparativamente no s aos doentes metastizados, mas
a toda a populao estudada que inclua um nmero significativo de doentes
em estdios menos avanados'1111.
Resultados semelhantes foram encontrados noutra populao com vrios
diagnsticos de doena oncolgica'1121. A QdVRS avaliada antes da
quimioterapia tambm mostrou ser um factor de prognstico de sobrevivncia
em doentes com neoplasia do pulmo de no pequenas clulas'104'113'1141.
Em doentes com carcinoma colorectal'1151 que efectuaram apenas cuidados
de suporte, a QdVRS teve um valor preditivo de sobrevivncia, no se
verificando tal em relao ao nmero de metstases hepticas. Ainda nesta
patologia, a avaliao inicial da QdVRS antes da quimioterapia em 501 doentes
foi um factor preditivo de sobrevivncia, mostrando que os doentes que tinham
pontuado abaixo da mediana ao fim de um ano s 38,3% estavam vivos,
enquanto que os que pontuaram acima da mediana estavam vivos 72,5%
(p=0,0001)'1161. Outros autores confirmaram estes resultados'1171.
A avaliao da QdVRS, quer em ensaios clnicos, quer fora destes, pode
permitir a deteco precoce de morbilidade e mesmo prever o que vai suceder
com a teraputica instituda. Num estudo em que foi avaliada a eficcia antiemetognica dos inibidores 5-HT3, associados ou no dexametasona, na
preveno das nuseas e vmitos aps quimioterapia, verificou-se numa

46

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

anlise multifactorial que a dimenso da QdVRS "desempenho social", avaliado


antes da quimioterapia, fornecia um factor preditivo de ocorrncia dos efeitos
adversos nuseas e vmitos, conjuntamente com potencial emetognico da
quimioterapia, sexo, teraputica de manuteno anti-emtica e existncia prvia
de nuseas e vmitos11181; com estes dados possvel, nestes doentes, optimizar
a teraputica anti-emtica.
A QdVRS deve ser um dos objectivos principais nos ensaios clnicos em
Oncologia, mas deve igualmente ser incorporada na avaliao do doente
oncolgico na prtica clnica do dia-a-dia[102-119].

2.3.2 - Integrao da Qualidade de Vida na Prtica Clnica


Um papel formal da avaliao da QdVRS na prtica clnica, paralelamente
consulta mdica e aos exames complementares tradicionais, est ainda longe
de ser uma realidade11201.
Frequentemente somos confrontados com a afirmao da existncia de
um certo antagonismo entre durao da sobrevivncia e QdVRS. Na realidade
no existe incompatibilidade, espera-se que ambas as componentes evoluam
no mesmo sentido. H vrios exemplos de situaes em que as atitudes
mdicas actuam no mesmo sentido, tais como a quimioterapia eficiente,
transfuses, teraputica anti-infecciosa, que aumentam a QdVRS e o tempo
de sobrevivncia. H, no entanto, atitudes que promovem uma determinada
componente em detrimento de outra, por exemplo, o aumento do tempo de
vida acompanhado de degradao da sua qualidade. Nesta situao, a validade
da teraputica deve ser cuidadosamente avaliada, no sentido de a optimizar,
procurando que a QdV no seja to m que torne irrelevante o aumento de
tempo de vida. A dificuldade est em encontrar o ponto ptimo.
De um ponto de vista psicolgico e antropolgico a QdVRS reflecte a
percepo que o doente tem da doena e no a doena que realmente tem[121].
Os mdicos concentram-se no processo da doena (fisiopatologia) e tentam
47

Qualio

'.

*? Oncolgico

resolvlo, frequentemente prestando pouca ateno percepo que o doente


tem da doena. Um exemplo o diagnstico precoce do cancro da prstata,
num homem assintomtico a quem pedido um PSA que vem muito elevado
e que conduz ao diagnstico de cancro. O mdico diagnosticou a doena
enquanto o doente "estava bem". O diagnstico e as teraputicas subsequentes
vo fazer com que o indivduo se sinta doente, independentemente de ter ou
no sintomas.
A medida da QdVRS necessria, especialmente nos doentes
oncolgicos, se os clnicos quiserem ter a percepo do impacto da doena e
dos tratamentos no dia a dia do doente.
Descrever os efeitos da doena e/ou da teraputica uma aplicao
frequente da avaliao da QdVRS. Muitos ensaios clnicos tm sido efectuados
com este intuito. Mencionamos alguns exemplos: avaliao dos receios dos
doentes que fazem quimioterapia, por neoplasia da mama1'221 ou por neoplasia
da prstata'1231; estudo do impacto dos efeitos da quimioterapia ou
hormonoterapia adjuvante, em doentes com cancro da mama'1241; repercusso
das nuseas e vmitos provocados pela quimioterapia'125'1261. Estes, e outros
estudos, permitiram aumentar o conhecimento sobre os resultados centrados
no doente, e assim aumentar a capacidade de comunicao entre os doentes
e as equipas prestadoras dos cuidados de sade'1271.
Estando a importncia da QdVRS bem definida a nvel dos ensaios clnicos
em Oncologia, e tendo sido esta rea alvo de intensa investigao, necessrio
aplicar os conhecimentos adquiridos prtica clnica. Apesar do
reconhecimento da utilidade do uso da QdV na actividade clnica, raramente
utilizada neste contexto'7' 128 131 i. Alguns estudos foram publicados sobre este
tema, avaliando o interesse da QdVRS na monitorizao da progresso da
doena ou da resposta teraputica, evidenciando problemas fsicos ou
psicolgicos, permitindo assim melhorar a prestao de cuidados de sade'132
136]

A avaliao da QdVRS um procedimento que agrada aos doentes, e


permite melhorar a sua satisfao com os cuidados prestados'1371. O simples
facto de responder a um questionrio pode melhorar a QdV dos doentes (efeito

48

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

Hawthorne), o que, se bem que positivo, pode levantar-nos problemas de


interpretao dos resultados11381.
Alguns autores afirmam mesmo a possibilidade de a avaliao da QdV
por si s ter efeito teraputico11391. Do ponto de vista psicanaltico, toda a tcnica
que reforce a capacidade de "ouvir" da equipa assistencial, tem um efeito
teraputico. Os questionrios vo reforar no mdico a realidade que a relao
mdico-doente.
Existe uma ampla evidncia de que os mdicos subestimam o "stress"
psicolgico dos doentes e frequentemente no diagnosticam casos graves de
ansiedade ou depresso'1401. Os inquritos de diagnstico de "stress" psicolgico
aumentam a identificao de doentes que necessitam de intervenes
especficas do mbito psiquitrico11411 e, paralelamente, melhoram a relao
mdico-doente1671. Apesar de se saber que esta tcnica diagnostica mais vezes
ansiedade e depresso do que a interveno directa dos mdicos ou
enfermeiros1541, ela continua a ser raramente usada na prtica clnica11421.
A situao do uso em Oncologia, no mbito das consultas, de inquritos
multidimensionais semelhante ao descrito para os instrumentos de "stress"
psicolgico. A avaliao formal da QdVRS, forneceria aos clnicos informao
adicional, que poderia ajudar a detectar mais precocemente a morbilidade,
permitindo uma interveno teraputica. Apesar disso existe muito pouca
investigao nesta rea, e muito menos utilizao na prtica clnica.
O uso do questionrio de QdVRS permite aos doentes descrever melhor
as suas queixas e os efeitos adversos do tratamento, o que compensa alguma
insuficincia de valorizao desses eventos que possa existir durante a
consulta.
O uso de informao estandardizada da QdVRS facilita a comunicao
entre mdicos e doentes, e pode ser o primeiro passo para implementar o uso
da QdVRS no dia-a-dia11431; desta forma o contedo e a qualidade dessa
informao pode influenciar decises sobre a teraputica11441.
O oncologista tem a responsabilidade de explicar as diversas opes
teraputicas, apresentando ao doente as probabilidades de se conseguir cura
ou longa sobrevivncia, de ocorrerem efeitos adversos e qual o seu impacto
na QdVRS. A melhor forma de fazer esta abordagem atravs da partilha de
49

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

tomada de decises, devendo o clnico neste processo avaliar os valores e


objectivos do doente, e propor uma estratgia teraputica que se lhes adeque.
Por exemplo, foi constatado que os doentes mais novos e com filhos menores
eram os que com maior frequncia aceitavam fazer teraputicas mais txicas,
mesmo que a probabilidade de cura ou de longa sobrevivncia fosse baixa'1451.
Aplicar os dados de actividade e eficcia, obtidos nos ensaios clnicos,
aos doentes na verdade a arte de ser oncologista. No processo de tomada
de deciso partilhada o mdico frequentemente confrontado com perguntas
do tipo "Se fosse um familiar seu o que fazia?", a resposta s possvel com
o saber, e o saber ser, inerente a qualquer atitude mdica, sendo neste contexto
o conhecimento da possvel QdVRS fundamental.
No quer isto dizer que a QdV no tenha tido importncia em Oncologia
at agora; os oncologistas, na sua prtica clnica, sempre tiveram este conceito
implicitamente presente embora de maneira informal. A pergunta to frequente
no incio de uma consulta, "Como se sente hoje?", pode ser entendida como
uma forma de inquirir sobre a QdV global. Outras perguntas, descrio de
sintomas ou comentrios feitos pelo doente, so elementos fundamentais da
comunicao mdico-doente. No entanto os dados obtidos da literatura revelam
que a capacidade dos mdicos obterem informaes relevantes dos doentes
muito varivel; paralelamente muitos doentes no conseguem transmitir os
seus problemas ao mdico11461511. Mesmo mdicos experientes subestimam
ou sobrestimam muitos aspectos do desempenho fsico e psicolgico de um
grande nmero de doentes1150152"1551, frequentemente subestimam o nvel dos
sintomas e de desempenho dos doentes, mas tm tendncia a referir que os
doentes tm uma pior QdV do que a referida pelos prprios[54'1561. Num estudo
em que os questionrios de QdV revelaram a existncia de sintomas (fadiga,
depresso, dor, alteraes do sono) em 44% dos doentes, tinham sido
considerados pelos mdicos como assintomticos'1571. Estes dados so
sugestivos de um potencial benefcio para os doentes ao responderem aos
questionrios de QdV.
Alguns doentes que aparentemente esto gravemente doentes, so no
entanto capazes de realizar a maioria das suas actividades dirias. A QdVRS
no pode ser inferida de aparncias, necessrio uma avaliao rigorosa1491.

50

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

Apesar da avaliao da QdVRS no ser um mtodo invasivo, e ser bem


aceite pelos doentes, tem no entanto obstculos sua aplicao. As barreiras
podem ter origem nos prestadores de cuidados de sade, por terem a
percepo negativa sobre a utilidade dos instrumentos disponveis,
preocupaes metodolgicas (ex. fiabilidade e validade das medidas) e
consideraes de ordem logstica (ex. facilidade de administrao e
interpretao, e custos). A falta de conhecimentos'1581 e de experincia do
mdico na avaliao da QdVRS so dois dos obstculos mais importantes ao
uso rotineiro da QdVRS'7'129]. Uma das implicaes da inexperincia dos
mdicos referirem que os questionrios vo diminuir a comunicao directa
do doente com o mdico'1591, no entanto a experincia tem revelado
precisamente o contrrio. Os prestadores de cuidados de sade referem que
a avaliao da QdVRS tem permitido ajudar a identificar problemas dos doentes
e melhorar a comunicao'129'143'160-1621. Alguns mdicos duvidam da capacidade
dos instrumentos medirem a variao individual; esta uma preocupao
especial nos doentes oncolgicos, que num curto espao de tempo podem
apresentar alteraes significativas do estado de sade'1631. As modernas
tcnicas psicomtricas (Modelo de Rasch e "Item Response Theory") vm
permitir maior clarificao, pelo uso de medidas mais rigorosas e com maior
poder discriminativo, particularmente a nvel individual'1641651. Muitos mdicos
consideram que a avaliao da QdVRS complexa, demora muito tempo, e
que o tempo da consulta vai ser aumentado; no entanto na rea logstica a
barreira mais significativa a demora entre a realizao do teste e a
apresentao dos resultados, o que est directamente relacionado com as
dificuldades em obter as pontuaes dos questionrios. A maioria dos
questionrios requer um procedimento para se obters pontuaes, que pode
ser manual ou informatizado.
Os custos so mais um obstculo a vencer, os prprios doentes podem
muitas vezes responder aos questionrios, ou ento serem ajudados pelos
cuidadores, e a este procedimento podemos rotul-lo de baixo custo. Mas
necessrio ponderar o custo de um perito que avalie os resultados e os torne
perceptveis para os clnicos poderem tomar decises.

51

Qualidade de Vida do Doente Om.

glco

Os resultados devem ser apresentados de uma forma fcil de compreender, permitindo a discusso de aspectos especficos da QdVRS que tenham
sido identificados como "problema"'129'm161'1661.
Os mdicos vo necessitar de treino. crucial que para alm de um
conhecimento geral a QdVRS esta seja bem compreendida para permitir
interpretar os resultados, de forma a que estes sejam integrados na deciso
mdica13'129'143'162'167,168]. A incluso nos currculos mdicos de formao sobre
QdVRS um avano fundamental para que esta seja utilizada11301.
A incorporao da QdVRS na prtica clnica s trar benefcios, quer para
os mdicos, quer para os doentes'1631.

2.4 - Metodologia da avaliao da QdV


2.4.1 - Quem Deve Avaliar a Qualidade de Vida.
A metodologia para o estudo da QdV tem vindo a desenvolver-se muito
rapidamente. A questo principal "Quem deve avaliar a qualidade de vida?".
A resposta mais frequente "o prprio doente".
Na tentativa de definir QdV, vrios autores usaram frases como:
"the degree to which an individual succeeds in accomplishing his
desires" (Gerson 1976)
"quality is a comparative property... a comparison of the qualities this
patient now has with the qualities deemed by this patient to be normative and desirable..." (Keyserlingk, 1979).
"the extent to which a person hopes and ambitions are matched or
fulfilled by experience" (Caiman 1984)'441
Nestas definies o uso de termos como "grau", "extenso" ou "comparao", implicam que haja uma norma na mente do doente que lhe vai permitir
uma comparao. Se o critrio normativo o do doente, ento ele prprio
dever fazer a avaliao da sua QdV.

52

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

Os observadores frequentemente so maus avaliadores quer dos


sintomas, quer da QdV em geral. Em relao s respostas obtidas nos
questionrios, a correspondncia entre doentes e cuidadores baixa. Tem
sido afirmado que diferentes observadores ao medir a QdVRS de um doente,
frequentemente tm resultados diferentes'1691.Esta varia com a dimenso que
avaliada. Como de esperar, nos sintomas ou sinais cuja observao
directa o nvel de correlao razovel.
Habitualmente os cuidadores subestimam o impacto psicolgico dos
sintomas. Sintomas como a dor, nusea e vmito, so sintomas "esperados"
pela equipa assistencial, e so por isso esquecidos. Os familiares ou
cuidadores, no que respeita a limitaes do desempenho funcional tendem a
considerar o doente pior do que se constata na avaliao feita pelo prprio1170'
171]
. Para outro tipo de morbilidades, o doente refere mais problemas, logo
seguidos pelos cuidadores e por fim pelos mdicos. Existem doentes para os
quais os registos clnicos no referem problemas e a realidade no essa'1721.
Estes dados tm uma grande importncia clnica, pois sugerem que os mdicos
devem estar mais atentos percepo que o doente tem do seu estado de
sade, e devem ter cuidado na interpretao dos relatos efectuados pelos
cuidadores.
Num estudo efectuado para comparar a avaliao efectuada por doentes
e por mdicos relativamente aos eventos que ocorreram durante o "management" dos doentes com neoplasias colorectais, as pontuaes de QdvRS
obtidas pelos mdicos eram 12% inferiores (p=0,0001) s dos doentes11171.
Este tipo de dados, onde se verifica a discrepncia de respostas entre mdicos
e doentes, na mesma patologia, foram tambm constatados por outros
autores172'1571.
A aceitao, por parte dos doentes, de um aumento de toxicidade da
teraputica e uma diminuio da QdV, mesmo que a possibilidade de cura ou
o ganho em termos de sobrevivncia seja modesto, mal avaliada. Quase
todos os doentes, perante duas opes teraputicas ou entre fazer uma
teraputica agressiva versus cuidados de suporte, vo escolher a modalidade
na qual acreditam ir ter melhores possibilidades de sobreviver, independentemente do efeito na QdV. Os mdicos e enfermeiras facilmente dizem que o

53

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

doente no vai aceitar essa toxicidade quando os benefcios esperados so


poucos, no entanto muitas vezes essa no a realidade191.
Os problemas so ainda mais difceis durante as opes paliativas e nos
cuidados terminais. O uso de formas de avaliao da QdV durante as atitudes
paliativas, gera um grande nmero de problemas: conceptuais, metodolgicos
e ticos. Do ponto de vista conceptual, a questo se estamos a avaliar a
QdV ou a qualidade do "processo de morte". claro que podemos dizer que
vida vida at ao fim, mas tem de haver uma forma de avaliarmos a qualidade
de cuidados paliativos prestados ao doente terminal; temos que ter uma forma
de avaliar o "processo de morte". Nesta situao, necessrio ter uma viso
clara sobre a avaliao das diferentes dimenses (fsica, psicolgica, social e
espiritual) da QdV global. O mtodo de avaliao necessita de ser
especificamente concebido para esta fase crtica da vida, j que os doentes
esto frequentemente muito debilitados e desta forma a auto-avaliao pouco
prtica.

2.4.2 - Como Avaliar a Qualidade de Vida.


No doente oncolgico, a nvel individual, h vrios determinantes na QdV,
que podem apresentar variabilidade quer intra quer interindividual, estando
estas relacionadas com: o tipo de personalidade; a teraputica efectuada; a
prpria doena oncolgica, nomeadamente o seu prognstico; o nvel cultural
e o suporte social que o doente tem. Os processos de aceitao e de negao
so factores muito importantes na modelao da variabilidade. So todas estes
determinantes, que influenciam a QdV, que tm de ser avaliados.
A anamnese, entrevista mdico-doente, o meio mais rico para se obter
informaes sobre os doentes. Para que tal acontea de uma forma ideal, so
necessrios requisitos que nem sempre esto presentes, como o tempo
suficiente e um ambiente adequado. O uso de uma tcnica de entrevista
correcta, para que se tenha a percepo da mensagem que o doente quer
transmitir, fundamental. necessrio saber ouvir as palavras e o silncio;
54

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

tem que existir empatia. Habitualmente o mdico tem tendncia a considerar


mais o universo de sintomas funcionais em relao com a doena oncolgica,
enquanto que o doente valoriza mais os aspectos psicolgicos e sociais,
usualmente pouco questionados pelo mdico [173!. Como se pode depreender,
a informao obtida desta forma est grandemente condicionada pela
subjectividade e habilidade do entrevistador (variabilidade do observador). O
prprio mdico (entrevistador) est implicado na estratgia teraputica de que
ele prprio vai avaliar os resultados, influenciando assim a observao.
A QdV pode ser avaliada globalmente, utilizando questes do gnero
"como avalia a qualidade de vida?" ou "qual a sua qualidade de vida?"
(usualmente utilizam-se escalas lineares do tipo LASA para este fim). Nesta
avaliao, esto includas todas as dimenses referidas anteriormente mas,
por vezes, os resultados so surpreendentes quando se analisa cada uma
destas dimenses, ou o somatrio destas, comparativamente resposta global.
As trs formas frequentemente utilizadas para avaliar a QdV so as
entrevistas, os dirios e os auto-questionrios.
As entrevistas podem ser estruturadas, incluindo um conjunto de perguntas
j definidas, ou no estruturadas. Habitualmente iniciam-se com uma pergunta
geral (ex. "Como descreve a sua qualidade de vida?"), sendo as perguntas
subsequentes baseadas nas respostas do doente. Na prtica, as entrevistas
seguem um modelo semi-estruturado, incluindo uma mistura de questes
estandardizadas e de respostas livres. So raros os instrumentos desenhados
para este tipo de aplicao. Um deles o "Quality of Well-being Scale"'1741, que
usa um modelo de entrevista estruturada para obter informaes sobre o
desempenho, sintomas e outros problemas mdicos. O entrevistador classifica
as respostas dentro de uma matriz pr-existente.
As entrevistas do muitas informaes, mas so difceis de generalizar e
de comparar.
Os dirios representam uma forma de auto-monitorizao usados pelos
terapeutas ocupacionais, quer para registar dados, quer como forma
teraputica. Quando utilizados no contexto da avaliao de QdVRS, pede-se
ao doente para descrever o que lhe est a acontecer, numa base prospectiva.

55

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

Um exemplo o "Qualitator"1175- 176], um dirio usado em doentes a fazer


quimioterapia. Com este instrumento os doentes seleccionam cinco questes
que consideram mais importantes de quatros dimenses de QdV. Cada
pergunta tem uma escala de 5 nveis, e ir ser monitorizada durante seis meses.
Os dirios so muito importantes para avaliar a evoluo dos sinais e sintomas
(ex. dor), no entanto levantam srios problemas de adeso e avaliao.
Os questionrios so, no presente, os mais teis para efectuar uma
medio da QdVRS. um mtodo prtico, reprodutvel e, se necessrio, pode
ser complementado com uma entrevista para clarificar os pontos obscuros
[177]

Existem vrias formas do doente assinalar a resposta num questionrio,


colocando um sinal sobre uma linha (ex. escalas visuais analgicas), indicando
uma unidade numa escala (ex. escalas de Likert), seleccionando uma resposta
de uma lista de respostas pr-definidas e que habitualmente se encontram
por nveis de dificuldade (ex. escalas de Guttman), ou ainda outros formatos.
Os questionrios podem ser auto-administrados, com a assistncia de
um entrevistador ou ainda assistidos por computador. Muitos instrumentos de
medida de QdV podem ser administrados de diferentes formas, com resultados
equivalentes11781.
Quando se constri um instrumento de medida de QdVRS importante
definir qual o perodo de tempo que estamos a avaliar: o momento presente,
as ltimas 24 horas, a ltima semana, ou desde a ltima consulta, ou qualquer
outro perodo de tempo bem caracterizado'491.
Nos questionrios divulgados na literatura mdica dos ltimos anos existem
mltiplas propostas: avaliao limitada a parmetros gerais de sade ' 179 i;
utilizao de mdulos especficos de determinadas patologias, associados a
um mdulo comum de carcter genrico t18. 181 i; inquritos multidimensionais
liso, 182]. questionrios dirigidos a aspectos muito concretos como o estado
funcional i179' 183 i, aos sintomas fsicos em particular i184-188! ou a um estado
psicolgico [187-19i. Alguns autores defendem a convenincia de utilizar
questionrios genricos associados aos questionrios especficos, para evitar

56

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

qualquer "rudo de fundo" proveniente de todas as outras influncias sobre a


sade global, especialmente quando se trata de comparar tratamentos distintos
[191, 192]

Os questionrios devem ser especficos, adaptados a cada tipo de


patologia, como, por exemplo, o cancro, e desenhados de forma que as suas
qualidades psicomtricas sejam consistentes. Estes ltimos podem ainda ser
complementados com mdulos para um tipo particular de neoplasia.
Os questionrios devem obedecer s seguintes caractersticas:
Seleco e/ou criao dos itens iniciais pelos prprios doentes, e pelas
equipas assistenciais, com experincia nas situaes clnicas para as
quais se pretende construir o questionrio;
Normalizao, para assegurar a uniformidade das questes colocadas;

Desenho e validao com base em populaes apropriadas (por


exemplo, se desejarmos usar um questionrio em doentes oncolgicos,
este deve ter sido desenvolvido nesta populao; questionrios criados
a partir de doentes psiquitricos, ou estudantes, tm pouco significado
para os doentes oncolgicos);
Uso de uma linguagem acessvel a todos os indivduos, independentemente da sua escolaridade;

Ser fcil de responder e quantificar (usar perguntas concretas e respostas alternativas mltiplas oferece melhor interpretao que as
escalas visuais analgicas);
Os itens devem ser percebidos como relevantes pelos doentes;
Incluir itens e respostas alternativas capazes de reflectir aspectos
positivos da QdV ( um erro comum pensar-se que aps o diagnstico
de cancro todos os aspectos que modulam a QdV so negativos);
Incluir um nmero suficiente de itens totais e por dimenso de QdV,
capaz de proporcionar pontuaes que permitam reconhecer modificaes de QdV global ou de algum dos seus componentes (sensibilidade);
- sensibilidade s mudanas causadas pela doena, tratamentos
ou outros estados de morbilidade;
- capacidade para distinguir entre o componente fsico, psicolgico
e social;
57

Qualidade de Vida do D=

s One

- poder discriminativo entre os efeitos da doena e os do tratamento;


Exequibilidade (razoavelmente curto, para poder ser efectuado de
forma repetida a doentes com algumas limitaes; no deve ultrapassar
os 20 minutos);
Respeitador das susceptibilidades dos doentes;
Baixo custo econmico tanto na execuo, como na quantificao ou
anlise;
Capacidade para gerar uma base de dados para futuras tomadas de
deciso;
Devem ter boas propriedades psicomtricas
- fiabilidade (ausncia de erro aleatrio)
- validade (ausncia de erro sistemtico)
No processo de construo de um questionrio as caractersticas psicomtricas so fundamentais. Os instrumentos de QdVRS devem, entre outras,
possuir duas propriedades: capacidade para detectar diferenas na QdVRS
(sinal) acima do erro aleatrio que est sempre associado a qualquer medida
(rudo); e devem medir aquilo que tm a inteno de medir. Num instrumento
discriminativo o sinal a diferena entre doentes, num determinado ponto do
tempo, e o rudo a diferena observada em doentes para os quais a QdVRS
estvel. Aforma de quantificar a relao sinal-rudo designa-se de fiabilidade.
Se a variabilidade de pontuaes obtidas entre indivduos (sinal) for maior
que a variabilidade individual (rudo) podemos dizer que um instrumento tem
fiabilidade. Estes instrumentos demonstram, para indivduos estveis, resultados semelhantes em administraes repetidas.
Para analisarmos um instrumento, que construdo para avaliar mudanas
de QdVRS ao longo do tempo, determina-se o "poder de resposta"; este referese capacidade de detectar alteraes. O poder de resposta est directamente
relacionado com a magnitude da diferena da pontuao de um doente que
tenha melhorado ou piorado (sinal) e no caso de um doente que se manteve
estvel, com a extenso em que se obteve mais ou menos a mesma pontuao
(rudo).

58

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

Diz-se que um instrumento tem validade quando mede aquilo que se


prope medir. No existem critrios estandardizados para determinara validade
de um questionrio11931. 0 mtodo mais rigoroso para estabelecer a Validade
de um instrumento designa-se por "Validade de Construo". Esta deriva da
noo de dimenso que pretendemos medir. Avalidade de construo envolve
uma comparao entre as medidas obtidas e o exame da relao lgica que
deve existir com as diferenas de medida obtidas e as diferenas que
constatamos nos indivduos. Por exemplo, para que um instrumento seja vlido,
a medida de QdV deve aumentar se o indivduo melhora fsica e psicologicamente; deve ser menor se o indivduo piorar, e deve manter uma medida
semelhante se se mantiver estvel. Dependendo da nfase do que queremos
medir, a determinao da validade poder ser mais correlacionada com as
alteraes dos sintomas psicolgicos, se no modelo de construo da QdVRS
pensarmos que estes tm predominncia, ou mais centrados na alterao de
sinais e sintomas fsicos'1941.
A validade no um critrio de tudo ou nada, podemos ter vrios graus
de confiana naquilo que realmente o instrumento mede. A validade no termina
com o primeiro teste num grupo de doentes, mas continua a ser sempre avaliada
quando o instrumento usado. Pode mesmo afirmar-se que um questionrio
nunca est validado, mas que em determinadas situaes ou grupos de doentes
mostrou ser vlido.
A interpretabilidade uma questo fundamental em QdVRS. Num
instrumento discriminativo, devemos poder dizer o que significa a diferena
de uma pontuao obtida. Num instrumento avaliativo devemos poder
interpretar o que significa a diferena de pontuaes: o doente melhorou, piorou,
est na mesma.
A QdV e a sua avaliao so objectos essenciais para todos os profissionais de sade que lidam com doentes oncolgicos. Dos questionrios j
validados noutros pases poucos foram validados para a populao portuguesa
e nenhum utilizado na prtica clnica diria. H por isso necessidade de
dispor na nossa prtica clnica, de um auto-questionrio adaptado populao
oncolgica portuguesa.
59

Quaiidade de Vida do Doente Oncolgico

2.4.3 - Em que ensaios clnicos se deve avaliar a QdVRS?


Gotay e Moore (1992)'195] sobre a avaliao de QdVRS em ensaios clnicos
propuseram:
A QdVRS deve ser o principal objectivo, na maioria das situaes de
cuidados paliativos.
Perante regimes teraputicos com a mesma eficcia teraputica, ser
de escolher o que condicionar melhor QdVRS.
Uma nova teraputica pode no aumentar a taxa de curas ou o tempo
de sobrevivncia, mas se melhora a QdVRS ou atrasar a sua degradao pode ser uma opo vlida.
O tratamento pode diferir consideravelmente na sua eficcia a curto
prazo, mas a taxa de sucesso a longo prazo elevada; neste caso
deve-se ponderar a QdVRS.
Apesar do optimismo de quem desenha os ensaios clnicos para demonstrar o aumento de eficcia em termos de taxa de respostas ou de sobrevivncia,
tal pode no se verificar e, se tiver sido efectuada avaliao da QdVRS, esta
pode ajudar a decidir se uma opo melhor do que outra.

60

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

2.5 - Medio
2.5.1 - Medio em Medicina
A medio indispensvel em Medicina. No entanto existem muitos
parmetros que tm uma subjectividade intrnseca e a sua correcta avaliao
por vezes impossvel. Os investigadores necessitam de melhores instrumentos para manusear este tipo de dados.
Medir atribuir nmeros a indivduos ou entidades de uma forma sistemtica, representando-se assim as suas propriedades. Os nmeros so
atribudos aos indivduos de acordo com normas definidas; assim, quando se
repetir o processo devem obter-se os mesmos resultados'1961. A medio
necessria em qualquer rea cientfica. Em Medicina particularmente importante para avaliar os doentes. S desta forma possvel actuar, quer a nvel
individual, quer a nvel colectivo para, por exemplo, tomar decises no mbito
de sade pblica [197).
Para ilustrar a importncia da medio em Medicina, foi efectuada uma
pesquisa na base de dados Medline, utilizando o termo "measurement": de
Janeiro 1993 a Maio de 1997, tendo sido encontradas 26.633 referncias.
Nelas encontrmos medies objectivas e conceitos subjectivos, tais como
determinao de concentraes plasmticas'1981 ou a caracterizao de hbitos
alcolicos'1991.
A subjectividade e a ambiguidade em Medicina esto frequentemente
presentes em parmetros que pretendemos medir. Para se tentar minimizar a
subjectividade da medio de algo que nunca foi medido anteriormente,
necessrio usar instrumentos "poderosos". Estes podem ser, por exemplo,
"citometria de varrimento por laser"'2001 ou modelos matemticos para prever o
risco de carcinognese de um determinado agente, para o homem, a partir do
risco estudado num modelo animal'2011.

61

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

2.5.2 - Princpios gerais sobre medio e variveis latentes


0 processo cientfico passa pela transformao da experincia em planos
de aco teis. Este processo facilitado pela coleco das observaes
relevantes e pela sua sucessiva acumulao e condensao em medidas
objectivas. A medida comea com a ideia de uma varivel ou de uma linha ao
longo da qual objectos podem ser posicionados, e a inteno de marcar essa
linha com unidades de distanciamento iguais permitir que a distncia entre
dois pontos possa ser comparada.
Os objectos sujeitos a medio neste trabalho so pessoas, e chamamos
ao nmero que obtemos desse processo "medida". A medida de uma pessoa
a estimativa da posio na linha que representa a varivel. Os instrumentos
de observao so questionrios (conjunto de itens), e chamamos aos nmeros
que deles derivamos "calibraes" (ou dificuldade), que traduz o papel do
instrumento no processo de medida. A calibrao de um item estimada na
linha da varivel segundo a qual as pessoas so medidas. Na varivel que
pretendemos definir usando um conjunto de pessoas e de itens, as pessoas
so medidas e os itens so calibrados.
A construo de uma varivel requer uma relao sistemtica e reproduzvel entre itens e pessoas. Como os itens so acessveis inveno e
manipulao de uma forma que as pessoas o no so, til pensar a varivel
como definida pelos itens.
A inveno de uma varivel comea com a identificao de um padro a
partir dos relatos de experincias, para as quais temos uma ideia que nos
permite caracterizar esse padro. Se essa ideia nos orienta para um conjunto
de aces mais bem sucedidas, tomamo-la como uma explanao desse
padro e chamamos-lhe teoria. A identificao de um padro particular que
inicialmente nos intrigou pode ser acidental, e a ideia torna-se numa frmula
para conceptualizarmos esse padro, dando corpo teoria. As variveis so
construdas passo-a-passo, desde a observao acidental, passando pela
experincia at quantificao.

62

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

A medida de qualquer objecto ou entidade descreve apenas um atributo


desse objecto. Esta uma caracterstica universal de todo o processo de
medida. Quando medimos uma atitude, apenas uma caracterstica da atitude
descrita pela medida.
Das caractersticas de um objecto apenas podem ser medidas aquelas
que possam ser descritas utilizando os termos "mais" ou "menos". A medio
de um objecto , na realidade, o posicionamento num continuum abstracto. O
continuum linear que est sempre subjacente a qualquer medida sempre
uma abstraco. A unidade de medida, no "uma coisa", como popularmente
se pensa. A unidade de medida sempre um processo de qualquer gnero,
que pode ser repetido sem modificao ao longo do continuum da medida.
Os requisitos bsicos para que se possa efectuar uma medida so[2021:
A reduo da experincia a uma dimenso abstracta;
A possibilidade de comparao com os termos "mais" ou "menos",
entre pessoas e itens;
A ideia de uma magnitude linear ao posicionar objectos ao longo da
linha;
A unidade de medida determinada por um processo que pode ser
repetido sem modificaes ao longo de todo o continuum.
A essncia do processo "que pode ser repetido sem modificaes" a
teoria do modelo pelo qual pessoas e itens podem interagir para produzir uma
observao til. Este modelo fundamental na construo das medidas. No
s especifica como a unidade pode ser definida, mas tambm contribui para a
manuteno da unidade.
A ideia de varivel implica pensarmos em algo em termos quantitativos.
Temos de utilizaras expresses "mais" ou "menos", com a inteno de ordenar.
Medir comea com a pesquisa da possibilidade de ordenar e de simultaneamente tentar introduzir essa ordenao em experincias. As experincias
devem ser desenhadas para avaliar a propenso de resposta a um "item".

63

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

Se a observao tornar cada item num passo a cumprir para chegar


direco que pretendemos construir, tais como as perguntas de verdadeiro ou
falso, o que vamos procurar como as pessoas ultrapassaram, ou no, este
passo com sucesso.
Se o formato da observao identificar vrios limiares de resposta
(dificuldade) em relao a um item, tal como se verifica nas escalas de escolha
gradual (por exemplo, nada, pouco, bastante, muito), o que perguntamos
quantos passos foram dados para cumprir o item no sentido da varivel. Isto
, no caso do exemplo apontado, nada corresponde a zero passos, pouco 1
passo, bastante 2 passos e muito 3 passos. Os passos dentro de um item tm
uma ordenao perfeita por definio, e so completamente dependentes.
Para darmos o terceiro passo temos que ultrapassar o primeiro e o segundo.
Mas os itens por eles prprios so habitualmente desenhados como uma ideia
de continuum, como tal podem funcionar independentemente uns dos outros
e as respostas obtidas a partir deles espera-se que sejam independentes na
maioria dos itens analisados.
Para as observaes em conjunto resultarem em medida, tm que se
conectar ideia de medida que estamos a tentar implementar1202'. O recipiente
que contm todos os itens e produz a medida uma frmula matemtica ou
tambm designado modelo de medida. Neste, as observaes e as nossas
ideias sobre a dificuldade relativa dos itens e da medida das pessoas, esto
conectadas umas s outras de forma a que:
Absorva as irregularidades e incertezas sistemticas da experincia
especificando que a ocorrncia de um evento uma probabilidade
em lugar de uma certeza;
Preserve a ideia de ordem na estrutura das observaes fazendo com
que as probabilidades sejam ordenadas pelas pessoas e pelos itens
em simultneo;
Permita que a estimativa da distncia entre pares de pessoas ou de
itens seja independente.
Para que uma comparao quantitativa seja geral, deve ser possvel
manter a base quantitativa para alm do momento e do contexto em que
realizada. Este conceito designa-se por invarincia. O mtodo atravs do qual

64

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

se obtm calibraes e medidas deve conter a possibilidade de invarincia,


durante um espao de tempo til. Deve igualmente providenciar os meios
para verificar se a invarincia se mantm na prtica.
A medida deve ser "test-free" no sentido de que no deve importar qual
a seleco de itens para a estimar. Devem ser "sample-free", no sentido de
no importar qual o conjunto de pessoas que se usam para as calibrar. A
utilidade da medida de pessoas e de calibraes dos itens depende da extenso
em que pessoas e itens interagem de forma a manter este tipo de invarincia.
Quando se fala de variveis e das suas medidas, subentendemos que
existe um continuum limitado mas reproduzvel. Sabe-se que este continuum
no real, pois facilmente se fazem experincias que o podem quebrar, porm
no necessrio atingir o ideal do continuum, mas suficiente conseguir uma
aproximao para se fazer um bom uso deste. A prtica da cincia baseia-se
na demonstrao de medidas especficas e da reprodutibilidade da calibrao
dos itens em que estas esto baseadas, e em que se demonstre que so
suficientemente invariantes para se aproximarem do continuum. A
reprodutibilidade a via, e o continuum verificado. A verificao do continuum
atravs da reproduo depende da capacidade de estimarmos as diferenas
entre pares de itens e de pessoas, independentemente uns dos outros. O
conjunto das diferenas obtidas necessita apenas de ser ancorado a uma
origem conveniente no sentido de libertar as estimativas de separao de
tudo excepto da sua diferena da origem.
A separao de itens e de pessoas devem ser calculados utilizando uma
frmula matemtica do modelo de medida. Isto significa que a forma como um
item ou uma pessoa modelam a observao pode ser transformada numa
frmula matemtica, podendo a probabilidade da diferena entre qualquer par
de parmetros ser escrita em termos de observao. Esta a nica estrutura
que permite estimar diferenas entre pares de parmetros com o recurso a
observaes distribudas de forma no idntica.
R. A Fischer (1934) demonstrou que a separabilidade a condio
necessria e suficiente para obter "suficincia estatstica". Rasch identificou a
separabilidade como a base para o "objectivo especfico" essencial para se
obter inferncia cientfica. Com base neste conceito, para a medida da pessoa
e a dificuldade de um item poderem ser considerados significativos, deve existir

65

Q u a l i d a d e de Vida c

'

On<

uma funo de probabilidade de resposta correcta, que forma um sistema


aditivo nos parmetros das pessoas e dos itens, de tal forma que a unidade de
medida correcta iguala a diferena entre a capacidade da pessoa e a dificuldade
do item [203]. A relao entre parmetros e observaes designada por
"aditividade" e identifica essa relao com condio sine qua non para que
ocorra uma medio. Aditividade significa o processo pelo qual os parmetros
de uma pessoa ou de um item modelam a observao.
Separabilidade significa que num modelo de medida, a conexo entre a
observao e os parmetros podem ser reproduzidos numa frmula e, como
tal, cada parmetro e as suas caractersticas estatsticas associadas aparecem
como um componente separado e multiplicativo no processo de modelao
da verosimilhana de um conjunto de dados.
O "objectivo especfico" significa que o modelo pode ser escrito de uma
forma segundo a qual os parmetros so lineares e podem ser estimados e
condicionados segundo o contexto de uma expresso exponencial, e fora do
processo de estimativa de outros parmetros.
Para que nmeros representem uma quantidade e permitam comparaes
quantitativas, necessrio construir e manter uma escala linear na qual as
diferenas entre as pessoas A e B apaream da mesma maneira como se
obtivssemos resultados de cumprir itens fceis, de dificuldade mdia ou difcil.
Igualmente, a diferena entre os itens I e J, deve aparecer representada como
se fosse expressa pela dificuldade de um conjunto de pessoas cumprirem um
item determinado. De outra forma, as diferenas no podem ser calculadas
porque a subtraco no pode ser sustentada.
A linearidade requer que os nmeros obtidos, dependendo da forma como
so usadas as observaes, expressem a ordem das pessoas e dos itens,
mas tambm a ordem das suas diferenas. Se as diferenas entre pares de
objectos, AB, CD, EF se expressarem por AB>CD e CD>EF, de esperar que
a expresso AB>EF seja verdadeira. A linearidade que verificamos quando
representamos medidas e calibraes depende do mtodo utilizado para
transformar as observaes em nmeros e, deve preservar a ordem das
diferenas.
A ideia de "uma origem verdadeira" ou "incio", para um continuum, no
existe e fica para alm da definio do mtodo experimental. As origens de

66

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

uma experincia so inevitavelmente arbitrrias por causa das definies


empricas de tais pontos estarem circunscritas pelo tempo e por um lugar, que
so sempre temporrios e podem ser melhorados pela prpria experincia.
Na prtica, e por convenincia, a origem definida como um ponto de referncia
a partir do qual contamos e podemos expressar medidas e as calibraes
obtidas.
Para medir distncias, calcular diferenas ou medir taxas de variao,
precisamos de fazer operaes aritmticas com os resultados das observaes.
Para fazermos operaes aritmticas temos que contar, e para contar
necessitamos de unidades. No entanto, no existem unidades naturais. Existem
apenas unidades arbitrrias que foram construdas e que se decidiu usar para
contar. O "logit" (abreviatura do ingls de "log odd ratio unit") a unidade de
medida utilizada pelo modelo de Rasch, e corresponde ao aumento de distncia
no continuum, representando o aumento da probabilidade (com um factor de
2,718) de ocorrer uma observao. O "logit" pode expressar-se por: L = log{P/
(1-P)}

2.5.3 - Medio e Qualidade de Vida


Sem uma definio concreta de QdV e com a existncia de uma pletora
de instrumentos para a medir, quer a definio do conceito, quer a medida de
QdV tem sido um desafio [204).
Vrios mtodos matemticos tm sido aplicados em Oncologia para medir
a QdV dos doentes oncolgicos [6174205i. Neste processo existem alguns itens
que no seu conjunto contribuem para a obteno de uma nica medida que
permita obter uma avaliao i206207"]. No entanto, continua a verificar-se que o
resultado da soma dos itens no por si mesmo uma medida que permita
discriminar os doentes avaliados12081.
O termo ambiguidade quer dizer que existe mais do que uma interpretao.
No existe uma nica definio para QdV, e o conceito pode ser considerado,
no mnimo, como vago. Algumas definies tm sido propostas1209'210]: por
exemplo, " QoL is a vague and ethereal entity that everybody speaks of and
nobody, in reality, knows what it is ... and it can be defined and measured only
67

in individual terms and depends on past experiences, hopes, dreams and


ambitions."1^. Assim podemos dizer que a QdV tern mais do que uma
interpretao (de acordo com a sua conceptualizao) e pode ser considerada
como uma entidade ambgua. Assumindo esta ambiguidade poderemos ns
dizer que um doente tem melhor (mais) QdV do que outro? Ser possvel
medir QdV num contexto de investigao emprica e obter conhecimentos
adicionais que nos permitam melhorar a nossa prtica clnica?
Para medir QdV necessrio, em primeiro lugar, fazer a conceptualizao
do termo, para posteriormente se conseguir um instrumento de medida. Neste
pressuposto, esse instrumento vai necessariamente conter imperfeies. Estas
podem ser consideradas como caractersticas aleatrias. possvel encontrar
uma interaco entre a aleatoriedade causada pela aplicao de um
instrumento de medio de QdV e a ambiguidade resultante da
conceptualizao do termo12111. Se o objectivo medir o valor "A" quando se
determina a QdV de um doente, mas devido a um erro aleatrio o valor medido
"B", os dois esto relacionados aleatoriedade pela varivel " e " que
governada pelas leis da probabilidade. Existem mtodos para estimar o valor
real da QdV desse doente. Tem que se ter presente que as suposies
subjacentes ao significado de QdV so vlidas, caso contrrio chegar-se-ia a
concluses falsas apesar dos mtodos estatsticos correctos.
A discusso de um mtodo cientfico no fica completa sem alguma
referncia importncia da medio. As medidas so baseadas em
observaes que so essencialmente qualitativas. Para elaborar medidas
criam-se normas que controlam a realizao dessas observaes. Estas
normas obrigam a especificar o grau de validade e preciso que se deseja
para essas medidas.
O conhecimento cientfico de um fenmeno requer o desenvolvimento de
uma teoria, e esta implica uma seleco cuidadosa de dados a partir dos
quais pensamos ir obter informao. Esta informao para ser til tem que ser
passvel de ser reproduzida. O estudo da regularidade quantitativa do processo
relacionado com a informao designa-se por "informetrics"[211).
Uma das formas de desenvolver uma teoria atravs do conceito de
varivel latente, definida por um certo nmero de itens em que a observao
68

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

dos dados no mais do que a manifestao da varivel. Uma teoria


convincente tem que ter uma base estrutural baseada na latncia dos dados
observados.
Ao analisarmos atentamente vrios estudos de QdV em diferentes tipos
de patologias oncolgicas, observamos grandes diferenas entre eles. Estas
diferenas definem diversos grupos, segundo os quais os doentes podem ser
classificados. Mas simultaneamente encontramos atributos comuns quando a
medio de QdV realizada: sintomas, efeitos laterais da teraputica, situao
scio-laboral, capacidade funcional, capacidade psicolgica, e estado
psicolgico e espiritual. Ao fazermos uma medio, e para que esta possa ter
uma justificao emprica baseada nos dados, necessrio primeiro conceptualizar o que que queremos medir. S assim este processo vai ser um
passo para o desenvolvimento de uma teoria.
Medir a QdV de doentes oncolgicos pode ser anlogo a medir a altura;
primeiro considera-se a ideia de varivel que queremos medir, depois
seleccionamos um conjunto das melhores observaes que consideramos
serem manifestaes dessa varivel, e posteriormente seleccionam-se os itens
para obtermos os dados dessa varivel unidimensional: QdV, por exemplo.
Apesar de cada doente oncolgico efectuar uma avaliao qualitativa
quando responde aos diversos itens usados para medir QdV, existe uma
necessidade de expressar essa avaliao de uma forma quantitativa, para
que se possa analisar a QdV como um todo e proporcionar uma base racional
para se poderem efectuar descries, avaliaes e tomadas de deciso.
Alguns consideram a QdV como uma entidade subjectiva impossvel de
medir em termos quantitativos12121. No entanto o modelo de Rasch12131 um
poderoso instrumento estatstico que permite calcular a medida, e classificar
os doentes de acordo com medidas no aleatrias que resultam dos itens
escolhidos para definir QdV[214].

2.5.3.1 - Nveis de evidncia da medida de QdVRS


Tal como para qualquer outro aspecto de investigao clnica, o conceito
de nveis de evidncia aplica-se medida de QdVRS[2151. O clnico deve ter
69

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

conhecimentos suficientes para avaliar as caractersticas metodolgicas


inerentes medida da QdVRS em cada ensaio clnico.
Um baixo nvel de evidncia corresponde s avaliaes feitas utilizando
um nico item para avaliar QdVRS ou instrumentos desenvolvidos para um
trabalho em particular, sem que tenha sido efectuada a prvia validao.
Um nvel mdio de evidncia pode ser atingido usando instrumentos
validados de uma forma genrica, mas que ainda no tenham sido utilizados
em populaes oncolgicas, ou medindo uma nica dimenso da QdVRS (por
exemplo a avaliao da influncia da toxicidade na dimenso fsica da QdVRS).
O nvel mais elevado de evidncia obtm-se quando se utilizam instrumentos que avaliem as vrias dimenses da QdVRS e que estejam validados
na populao oncolgica, como por exemplo o FACT-G ou o EORTC QLQC30.

2.6 - Modelo de RASCH


O modelo de Rasch, foi introduzido no incio dos anos sessenta pelo
matemtico de origem dinamarquesa Georg Rasch, pioneiro da moderna
psicometria. Foi utilizado em mbitos muito diversos, mas especialmente na
educao e testes de inteligncia.
"A person having a greater ability than another should have the greater
probability of solving any item of the type in question, and similarly, one item
being more difficult than another one means that for any person the probability
of solving the second item correctly is the greater one". (Rasch 1960, p.117'2031)

2.6.1 - Teoria
O modelo mais representativo da teoria de resposta a um item ("Item
Response Theory") o modelo de Rasch, o qual pode ser considerado um
instrumento de medida de variveis latentes. O desenho do pensamento e a
formulao matemtica explicam o processo de como se obtm uma resposta
a um item. Os modelos de variveis latentes, na teoria dos testes, centram a

70

Qualdac

la do Doente Oncolgico

sua ateno na interaco entre o sujeito e os itens, mais do que nos resultados
do teste em si. Utiliza-se o resultado total, mas o modelo matemtico comea
com a modelao de uma resposta a um item. Assume-se que existe uma
nica direco, e que a palavra mais no contexto da expresso "mais de uma
varivel", quer dizer mais distncia ao longo da linha[216]. A utilizao de um
instrumento unidimensional o mtodo que alguns autores afirmam ser a
melhor forma de medir QdV[13].
O modelo de Rasch mais apropriado do que outros mtodos, tais como
a anlise factorial ou correspondncia de factores, para reduzir uma matriz de
dados complexos a variveis unidimensionais. O modelo de Rasch permite
situar os doentes e os itens ao longo de uma linha, de acordo com a situao
de medio, enquanto que a anlise factorial falha na construo de uma
medio linear12171.
Medir QdV de acordo com certos indicadores (itens) significa que estes
cumprem os seguintes requisitos para medir12181: medida livre; calibrao
independente da amostra; unidimensionalidade; contagem e linearidade;
abstraco; separabilidade; aditividade; objectivo especfico; objectividade.
A descrio detalhada destes requisitos ultrapassa o objectivo deste
trabalho.

2.6.2 - Construo de uma varivel latente - Qualidade de Vida


Uma anlise da QdV sob o ponto de vista de um doente oncolgico
assumida como sendo baseada nas suas opinies sobre um conjunto de itens.
O doente oncolgico desta forma entendido como o agente capaz de avaliar
a sua QdV e proporcionar dados para anlise. Estes dados fomecem-nos
uma enorme quantidade de informao.
Consideremos a seguinte situao envolvendo 3 doentes e resultados da
resposta a 3 itens, tal como est expressa na tabela seguinte.

71

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

Tabela 2.6.1

Item 1

Doente 1
2

Item 2

Doente 2
No
responde
3

Item 3

Doente 3
No
responde
No
responde
6

Total

Qual destes doentes tem melhor QdV? O total de pontuao para cada
um o mesmo. Assim o somatrio dos valores parciais de cada item no
permite discriminar os doentes.
Utilizando um exemplo mais complexo, para ilustrar este problema,
imaginemos a construo de uma escala de medida de "desordem alimentar"[219J. O primeiro passo encontrar itens que possam caracterizar este problema, agrupar estes itens de forma a construir uma escala. Trs desses hipotticos itens encontram-se representados seguidamente, para cada um deles
existem 5 possibilidades de resposta "discordo totalmente" (DT), "discordo"
(D), "no concordo nem discordo, neutro" (N), "Concordo" (C), e "Concordo
Totalmente" (CT).

2. Contabilizo as gramas de gordura dos alimentos que como.

C CT
4 5
4 5

3. S fao exerccio para queimar calorias.

1. Vomito regularmente para controlar o meu peso.

DT D
1 2

N
3

Se a resposta de um indivduo a esta escala for 2,4 e 5, respectivamente,


a prtica tradicional consistia em atribuir uma pontuao de 11, nesta escala
de desordem alimentar, que seria usada como medida. Outro indivduo responderia 5, 5 e 1, obtendo igualmente uma pontuao de 11. Isto permite presumir
que os itens contribuem de forma igual para a medida, e que cada item mede
no mesmo intervalo da escala.

72

Qualidade de Vida cio Doente Oncolgico

De acordo com o primeiro pressuposto, todos os itens tm a mesma


importncia na construo da escala. No entanto isto no parece razovel, j
que uma forte concordncia com o primeiro item representa um problema
muito mais srio que uma forte concordncia com o terceiro item. Igualmente
pode afirmar-se que o segundo item poder ser considerado como o menos
preocupante. Ento, se os itens representam diferentes graus de "severidade",
devem contribuir com pesos diferentes para a medida final da escala.
O segundo pressuposto implica que os nveis de resposta de 1 a 5, quer
entre itens quer no prprio item tem uma distncia uniforme entre cada limiar.
No primeiro item, parece claro que as respostas "concordo" e "concordo totalmente", para o respondente esto muito prximas uma da outra (psicologicamente). Igualmente as respostas "discordo totalmente" e "discordo" podem
ser percebidas como muito chegadas Assim se tentarmos representar em
termos de mapa a distncia entre os nveis poderia ser algo como:
Vomito regularmente para controlar o meu peso.

DT

CT

Este espaamento ilustra que uma diferena em termos psicolgicos entre


concordar ou discordar, pode ser grande (isto , um vomita regularmente,
outro no vomita), mas existe um espao mais estreito entre "discordar" ou
"discordar completamente". Assim um indivduo que no vomite para controlar
o peso, com muito mais probabilidade vai responder "discordo" ou "discordo
totalmente", porque a distncia entre os dois pequena. Porm j dificilmente
responderia "concordo" ou "concordo totalmente", isto porque a distncia entre
"concordo" e "discordo" neste exemplo grande.
Esta falta de linearidade que se verifica dentro de um item, pode ocorrer
entre os itens. Por exemplo a distncia entre "concordo" e "concordo
completamente" pode ser curta num item, e longa num item diferente.
Na prtica o somatrio das pontuaes, tal como proposto no incio da
apresentao do exemplo, ignora estes fenmenos, comprometendo-se desta
forma o grau de preciso da medida
A proposta mais realista, para esta escala de desordem alimentar, e
considerando-se estes trs itens poderia ento ser:

73

Q u a l i d a d e de V i d a s

. ;

Vomito regularmente para controlar o meu peso.

DT D

Contabilizo as gramas de gordura dos alimentos que como.

DT D N C CT

S fao exerccio para queimar calorias

DT D N C

C CT
CT

Entendendo-se a necessidade de os modelos de medida contemplarem


estes pressupostos, que na prtica verificamos, os investigadores podem
comear a aplicar o mesmo rigor metodologia de medir, tal como o fazem
para outros aspectos da investigao.
Se pensarmos numa escala de QdV, em lugar de uma escala de desordem
alimentar, vamos naturalmente usar itens com diferente peso na medida e
com espaamentos diferentes nos seus limiares de resposta. Para se vencer
o desafio de se obter uma medida rigorosa, mesmo com estes pressupostos,
necessrio ter um modelo matemtico que nos permita medir quer os doentes
quer os itens segundo essa escala de QdV. O modelo de Rasch um
instrumento poderoso para esse fim [220].
2.6.3 - Probabilidade de Rasch.
Como qualquer outra varivel a QdV pode ser imaginada como linha recta
ao longo da qual os itens relacionados com a QdV e os doentes esto
situados12201. Assume-se que existe apenas uma direco o que implica que a
palavra "mais" numa expresso "mais de uma varivel", significa mais distncia
ao longo da linha. necessrio encontrar formas de estabelecer a localizao
dos doentes e dos itens ao longo dessa linha se acreditarmos que esta uma
forma de nos ajudar a conceptualizar QdV do doente oncolgico.
A ideia de uma linha sobre a qual se situam aritmeticamente os itens danos uma viso da varivel e mostra-nos como proceder na construo dessa
varivel. Utilizam-se os conhecimentos de aritmtica para situar os itens e
doentes ao longo da linha (o continuum).
Com muita frequncia em investigao so utilizados instrumentos, sobre
os quais os investigadores no conhecem detalhadamente o seu funcionamento, mas sim sabem o que podem obter usando-os e utilizar os resultados

74

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

para prosseguir a investigao. Tambm no presente trabalho, no temos


pretenso de explicar aprofundadamente a enorme complexidade do modelo
de Rasch, mas sim fazer uma introduo sobre este e explicarmos o que
pretendemos obter com a sua utilizao.

2.6.3.1 Modelo de Rasch e escalas dicotmicas


Consideremos Xni como uma varivel dicotmica que representa a resposta
a um item. A pontuao ("score") expresso por Xni=1 e Xni=0, de acordo com
o parmetro (3n, a resposta do doente (n), e 8 o item (i). Uma pontuao de 0
quer dizer que o doente responde negativamente, uma resposta de 1 positiva.
A figura seguinte ilustra a forma como um doente oncolgico (30 e os itens
(8,, 52, 83, e 84) esto dispostos ao longo da linha que define a escala de QdV.

Po

monos QdV

61

62 63

64

m a i s QdV

Os itens 8V 82, 83, neste caso, esto mais perto da menor medida de QdV
do que o doente (30 e o item 84.

Po

8,

82

s3

S4

81

82

53

S4

Pi

=> doente Po ter uma QdV baixa

=> doente Pi t e r uma QdV a l t a

75

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

Se existirem dois ou mais doentes, as diferenas na QdV vo revelar-se


pela sua localizao relativa aos itens.
Ento, a varivel latente QdV concebe-se como uma dimenso nica e
contnua, onde se situam os parmetros , e (3n i202221!, que correspondem aos
itens e doentes, respectivamente.

Po
I

P2

Pi
I
1

1
02

P3
1

03

O doente P0 no se enquadra em nenhuma das situaes definidas pelos


itens 8V82 e 83. O doente b, ser descrito pelo item 8V O doente p2encontra-se
nas situaes 8., e 52. O doente (33 cumpre todas as situaes v82e 83. Portanto
o doente (33 tem uma medida mais alta de QdV, comparativamente aos outros
doentes estudados. Por outro lado o item , tem uma capacidade de medida
inferior aos itens 82 e 53. Quer dizer, a situao descrita pela item 8, mais
frequente nos doentes do que os itens 82 e 83.
Consideremos Xni como a varivel dicotmica de QdV, revelando o valor
do item "i" para o doente "n". Se o score for 1, i.e. X ni =1, ento o doente "n" ter
uma QdV que no a representada pela expresso Xnj = 0.
Uma forma de expressar o posicionamento de itens e doentes em relao
a uma varivel dicotmica, em termos de probabilidades:
-sepV-;, (Pn-8,)>0 ento P[Xni=1]>0.5
-sePn<S (pn-Si)<) ento P[Xni=1]<0.5
-sep n =S : , (Pn-8^0 ento P[Xni=1]=0.5

76

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

A diferena (Pn-|) pode variar de - a + ~ , e a probabilidade de 0 a 1, i.e.,

o < P{x, = l}l


-<c<(pn-i)<+
Se usarmos a diferena como um expoente de e ento:

0 < JPn'St) < +oo


Com um ajustamento adicional podemos fazer com que a expresso fique
contida no intervalo de zero a um:

JPnSi)

0<{

}<1

Se a QdV de um doente oncolgicos "n" for considerada como uma varivel


latente definida por um conjunto de itens 5,(1=1, 2, 3, ...n). Esta formula d-nos
a probabilidade deste se encontrar na situao "i" num determinado nvel "x",
(x=1, 2, 3, 4), conhecendo-se os parmetros (3n e 8^ Os parmetros (3n e 5;
calculam-se mediante a equao de mxima verosimilhana para cinco
categorias utilizando os algoritmos PROX e UCON 1222L A relao pode ser
escrita como12211:

JP.-s,)

Esta a frmula de Georg Rasch.

77

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

2.6.3.2 - Modelo de Rasch aplicado a escalas tipo Lykert


O que foi apresentado para itens dicotmicos igualmente vlido para
itens com diversos limiares de dificuldade, como por exemplo a utilizao de
escalas de Lykert (vrias possibilidades de resposta a um item em lugar de
respostas dicotmicas). Neste caso o modelo de Rasch vai dar-nos no s a
medida e calibrao dos doentes, mas tambm indicar-nos qual a dificuldade
(calibrao) para cada limiar de resposta de um item. O indivduo pode estar
relacionado com qualquer limiar dos diversos possveis para cada item em
lugar da possibilidade de estar apenas relacionado com sim ou no dos modelos
dicotmicos. Neste modelo politmico o posicionamento dos indivduos ao
longo do continuum faz-se da mesma forma que no modelo dicotmico, j os
itens podem ter uma representao mais complexa, pois alm de se representar
a calibrao global estimada, pode ser representada a calibrao para cada
nvel de dificuldade. Assim num item que tenha 4 hiptese de resposta vamos
ter trs limiares de dificuldade, a dificuldade de pontuar 1 em lugar de 0, a
dificuldade de pontuar 2 em lugar de 1 e dificuldade de pontuar 3 em lugar de
2. As distncias para cada um dos limiares no so equidistantes, por exemplo,
o passar de um limiar 0 para 1 pode ser mais fcil do que passar do limiar 2
para o 3.
No modelo de Rasch para expressarmos um limiar utilizamos o smbolo
K, para expressarmos a calibrao (dificuldade) de cada limiar usa-se o letra
grega "x" (tau).
Para cada limiar de um item faz-se a calibrao e, para cada limiar, cada
indivduo tem 50% de hipteses de responder. Desta forma, o limiar 1 de um
item seria expresso pela frmula:

JA- S,- X, )

78

do Doente Oncolgico

Afrmula geral para um modelo de Rasch, com uma escala de tipo Lykert
que expressa a probabilidade de um indivduo escolher um limiar para um
determinado item funo da agregabilidade do indivduo n (/3n), do item i (S)
para um determinado limiar K (%k):

pn- Sr %k )
nk

'~

1+^firSrXk)

Quando utilizamos o modelo de Rasch para construir um instrumento do


tipo escala Lykert, necessrio ter alguns aspectos em considerao.
necessrio ter uma amostra suficientemente representativa, assim se tivermos
quatro hipteses de resposta para cada item em lugar das hipteses do modelo
dicotmico vamos necessitar de mais pessoas para termos a mesma densidade
de dados para cada possibilidade de resposta. A preciso (qualidade) da
estimativa depende da quantidade de boa informao que obtemos. Se tivermos
40 indivduos a respondera um item numa escala dicotmica, poderemos ter,
por exemplo 25 respostas "no" e 15 respostas "sim", se estas mesmas pessoas
responderem a um item numa escala tipo Lykert de 4 nveis, poderemos ter
por exemplo 8 a responder "0", 10 a responder "2", 14 a responder "3" e 8 a
responder "4". O problema toma-se mais complexo se multiplicarmos esta
situao pelo nmero de itens do instrumento. A consequncia imediata que
vamos perder preciso de medida (isto vamos ter estimativas com maior
erro), como resultado directo da disperso de respostas.
Por defeito a maioria dos programas informticos que aplicam o modelo
de Rasch, assumem o valor "0" como correspondendo resposta mais baixa
de escala de Lykert. Assim, numa matriz de dados, o zero corresponde a uma
resposta e a um espao em branco, quer dizer que no foi possvel obter
resposta para aquele item: o indivduo no quis responder (ex. considerou
ofensivo), no conseguiu interpretar a pergunta, os nveis de resposta
oferecidos para o item no se adequavam sua situao, existem inmeros
motivos pelos quais no possvel recolher toda a informao pedida num
questionrio. No modelo de Rasch esta situao no ambgua e no h
problema para a obteno da medida na ausncia deste resultado, e a

79

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

inferncia que da tiramos que no houve resposta ao item. As dificuldades


que os modelos de psicometria clssica tm em lidar com esta situao, so
por si s uma clara vantagem do uso do modelo de Rasch.

2.6.4 - ndices de validade.


O modelo de Rasch proporciona essencialmente 2 tipos de orientao
para ajudar o investigador a determinar a validade do instrumento. Inicialmente
deve ser ponderado se todos os itens contribuem para a construo da varivel
latente que estamos a construir, de forma a obtermos um valor de medida. E
estes itens devem ser aplicados populao para a qual foram idealizados.
Ao submetermos um questionrio e se pensarmos em termos do
respondente, pode haver doentes que no queiram responder s questes,
que interpretem mal a pergunta, ou ainda que a pessoa tenha nveis de
desempenho fsico ou intelectuais que no permitam responder. Igualmente,
tal como existe problema com os respondentes, pode haver problema com os
itens, alguns podem no contribuir para a construo global da medida que
pretendemos obter. Podem ter sido escritos de forma ambgua fazendo com
que a interpretao seja completamente dspar. Estes itens devem ser
eliminadas, ou alterados.
O modelo de Rasch calcula estimativas para cada item e para cada doente
separadamente, obtendo-se assim informao sobre a validade da medida
para cada pessoa e sobre a validade da calibrao de cada item. Se se verificar
algum valor anormal, pode-se analisar o problema e tentar resolv-lo (ex,
entrevistando o individuo para esclarecer as dvidas ou corrigindo o item). No
entanto, apesar de se poderem ter identificado problemas, o mais importante
de salientar que estes no interferem por si s na validade da medida.
A segunda forma de avaliar a validade e testar empiricamente a hierarquia
de importncia dos itens, quando tal possvel. Por exemplo se tivermos duas
perguntas sobre desempenho fsico "consegue andar 10Om sem dificuldade?"
e "consegue ir ao quarto de banho sem ajuda?", espera-se que a primeira
pergunta tenha maior peso na medida, isto , mais difcil de cumprir. Desta
forma o investigador pode comparar a hierarquia que tinha idealizado, com a

80

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

obtida pelo modelo de Rasch e analisar se existe alguma incongruncia entre


o modelo terico e os dados empricos.
Estas orientaes propostas para avaliar a validade de um processo de
medida, fazem com que o processo de construo de uma medida seja iterativo
e proporcione medidas mais significativas e de maior validade nas inferncias.
A calibrao de um item e a medida de um indivduo, so expressas em
logits e para cada estimativa calculado o erro associado. Quando itens e
pessoas cumprem o modelo proposto, diz-se que "ajustam", se no cumprem
"desajustam". O ajuste um processo de clculo que permite estimar a
qualidade dos resultados obtidos, em relao ao que seria esperado segundo
o modelo.
So essencialmente utilizadas 2 medidas de ajuste no modelo de Rasch,
o OUTFIT e o INFIT cada uma delas expressa em logits. O Qui-quadrado
utilizado para a anlise estatstica de ajuste no Modelo de Rasch, o INFIT e
OUTFIT so os mais utilizados, O OUTFIT baseado na soma convencional
dos residuais ao quadrado (Z2). O INFIT Z2 ponderado em funo da varincia.
Quer o INFIT, quer o OUTFIT so apresentados sob a forma de mdiasquadradas (MNSQ)). Os residuais representam a diferena entre o esperado
pelo modelo e a realidade observada. Os residuais so elevados ao quadrado,
de acordo com os procedimentos estatsticos habituais para permitir tornar
todas as diferenas em valores positivos e desta forma poderem ser somadas
para se apresentar o somatrio das diferenas.
O OUTFIT ("outlier-sensitive fit statistics") e que se pode traduzir como
ajuste externo, pois um valor mais sensvel para os itens que se situam nos
extremos do continuum, ou seja com probabilidade de estar mais longe da
medida dos indivduos.
O INFIT ("Information-weighted fit statistics"), que se pode traduzir como
ajuste interno, e trata-se de um valor sensvel ao comportamento inesperado
que afecta os itens que esto mais perto do ponto central do continuum, ou
seja com a probabilidade de estar mais perto da medida dos indivduos. De
uma forma esquemtica poderemos dizer que numa escala que varia de "fcil"
a "difcil", o INFIT tem um enfoque maior na zona corresponde zona de
transio entre os extremos.

81

Os pontos correspondentes calibrao dos itens e medida das pessoas


podem representar-se de forma grfica permitindo uma mais fcil interpretao
em conjunto de ajuste e desajuste dos parmetros considerados. Quando
interpretamos resultados do modelo de Rasch, habitualmente valoriza-se mais
o INFIT do que o OUTFIT, nmeros aberrantes de INFIT so mais preocupantes.
A interpretao do ajuste faz-se da seguinte maneira'2231:
Valores perto do zero, e dentro do intervalo de (-1; +1) logit, indicam
ajuste muito bom ao modelo;
Aceitam-se valores entre (-2; +2) logits, ainda entendidos como
ajustando ao modelo;
Valores inferiores a (-2) indicam demasiado determinismo, em que
no se prev a ocorrncia de erros, e este padro podemos designar
de "mudo".
Valores superiores a (+2) indicam que a possibilidade de aleatoriedade
da resposta fica muito para alm do razovel, esperando-se pois
encontrar muitas respostas inesperadas neste caso diz-se que existe
"rudo" (exemplificado da figura seguinte).
Na figura a letra M representa a mdia, S um desvio padro e Q dois
desvios padro. Na linha referente a doentes encontra-se o nmero de casos
para cada valor.

82

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

Figura 2.6.1
R MODEL "BIGSTEPS" RASCH ANALYSIS VER. 2.29
Jul 8 21:22 1996 ANALYZED:
185 PACIENS
38
, 1

10 +

40

42
I

44

46

4 CATEGORIES

47 ITEMS

48

50

52

54

56

58

60

. 1 1

10

I
T
E
M

-1 +

46

PACIEN

48
50
52
ITEM MEASURE

1 11
1 1
11222547635080159805644998133222 3121 1
Q
S
M
S
Q

Exemplo de desajuste de itens, com rudo (acima de 2.0 logit) e mudos


(abaixo de -2,0 logits)

83

2.6.4 - Indices de Fiabilidade


O Modelo de Rasch fornece indicadores que ajudam a determinar se
existem itens suficientes e se estes esto dispersos ao longo do continuum,
bem como se os doentes podem ser descriminados pelo instrumento. O ndice
de fiabilidade do indivduo indica a possibilidade de replicao da ordem do
indivduo no continuum, utilizando novamente um conjunto de itens que
medissem a mesma varivel latente e desde que no tivesse havido alteraes
no prprio indivduo. O ndice de fiabilidade de um indivduo requer no s a
capacidade de podermos atribuir com rigor a localizao do indivduo ao longo
do continuum, utilizando um conjunto de itens, mas tambm que tenha um
poder de descriminao suficientemente grande para hierarquizara localizao
no continuum e que esta seja possvel de reproduzir. Assim um alto ndice de
fiabilidade do indivduo, significa que desenvolvemos uma medida ou
continuum, onde os indivduos podem pontuar de diferentes formas, e podemos
ter um elevado grau de confiana, na consistncia dessas inferncias.
O ndice de fiabilidade de um item, indica a probabilidade de reproduzir a
localizao de um item no continuum, se o mesmo conjunto de itens fosse
aplicado a uma populao diferente, com capacidades de desempenho
semelhantes. Assim, para um item que tenha um alto ndice de fiabilidade,
podemos inferir que desenvolvemos um instrumento em que alguns itens so
mais difceis e outros mais fceis, e que podemos confiar na consistncia
destas inferncias.
O mtodo de Rasch, apesar de ter larga utilizao12242251, s recentemente
comeou a ter um papel de relevo na rea das cincias biomdicas, em
particular na neurologia, reumatologia, oftalmologia1226-2291 e medicina fsica e
reabilitao i23-236i.
A utilizao do modelo de Rasch na investigao de questionrios de
QdVRS, tomou-se uma realidade, e surgem j alguns trabalhos publicados,
quer avaliando a capacidade de medida de questionrios j previamente usados
como o SF-36[2371 ou o SIP[238), quer avaliando a validade transcultural do SF2411
, ou no desenvolvimento de novos
36[239,240] o u d o WHOOL-100 da OMSt
questionrios'2421.
84

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

2.7 - Como medir a QdVRS.


2.7.1 - Questionrios.
Apesar do cepticismo que muitos clnicos tm sobre a possibilidade da
QdVRS ser um objecto de medida, tal facto uma realidade. Existem diversos
instrumentos que permitem atribuir a esta entidade subjectiva um valor
quantitativo, o que representa um enorme esforo de investigao que se tem
vindo a desenvolver na ltima dcada.
O "Karnofsky Performance Status" um dos primeiros instrumentos que
avalia o doente para alm do exame clnico. Concebido em 1947 por Karnofsky
e Buchenal11831 para avaliar o estado geral de doentes submetidos a
quimioterapia, uma escala de pontuao que tem como valor mximo 100
(indivduo capaz de realizar todas as suas actividades, sem queixas nem
evidncia de doena) e com valor mnimo 0 (morte), com uma srie de
categorias intermdias.
Actualmente, a escala funcional mais utilizada a de Zubrod[179243)], mais
conhecida por ECOG, que para alm de avaliar a funcionalidade tem valor
prognstico.
As principais crticas que se podem fazer a estes dois questionrios so o
fraco poder discriminativo, pois s consideram o componente funcional, e as
distncias entre as diversas categorias pois so arbitrrias e pouco
homogneas.
O "QL Index"'2441 uma escala preenchida pelo observador, em que este
assinala um dos trs nveis possveis para as seguintes reas: actividades,
actividades dirias, sade, apoios e aspecto.
Com o passar dos anos surgiram outras escalas para avaliar as
capacidades funcionais, fsicas ou actividades do dia-a-dia, como ndice de
Barthel. No entanto estes instrumentos, por vezes descritos como de avaliao
de QdV, representam apenas um componente da QdV e so uma representao
inadequada desta.
Escalas lineares, "adapting linear analogue self-assessment" (LASA) foram
adaptadas para medir QdV em doentes com neoplasia da mama12051. A avaliao

85

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

por LASA, que tambm designado por alguns como "visual analogue scale"
(VAS), uma linha de 10 cm que nos extremos rotulada como o pior e o
melhor de uma variedade de sintomas, sinais ou situaes como: humor,
ansiedade, actividade, dor, actividades sociais e a opinio do doente sobre se
"o tratamento est a ajudar".
A gerao dos questionrios que surgiu nas dcadas de 70 e 80 quantifica
o estado geral de sade. Estes instrumentos avaliam a "performance" fsica,
os sintomas fsicos e psicolgicos, o impacto da doena, a percepo do "stress"
e a satisfao com a vida. Exemplos destes instrumentos so: o "Sickness
Impact Profile" e o "Nottingham Health Profile". Apesar destes instrumentos
serem frequentemente designados como questionrios de QdV, os seus autores
no os criaram, nem os consideraram como tal.
O desenvolvimento de instrumentos de avaliao de medida de QdVRS,
baseia-se nos princpios de construo e validao de testes. O questionrio
deve ser prospectivo e reflectir o que se pretende medir, isto , a QdVRS.
Neste pressuposto, os investigadores coleccionam um grande volume de itens
e, posteriormente, seleccionam os mais significativos, utilizando mtodos em
que os doentes so os avaliadores principais. Para cada fase da evoluo do
questionrio, bem como para o questionrio final, devem ser demonstradas
propriedades psicomtricas adequadas (fiabilidade, validade e poder de
resposta a alteraes clnicas significativas).
As possibilidades de resposta aos questionrios so: a dicotmica ("Sim"
ou "No"), e a ordenada segundo a intensidade ou frequncia da ocorrncia
("nada", "pouco", "bastante" ou "muito"). O nmero de limiares de resposta a
cada item varivel de questionrio para questionrio.
Cada instrumento desenvolvido acompanha-se da descrio e das
instrues para se obter a pontuao que, para a maioria dos instrumentos,
simples e seguem o procedimento bsico que a seguir de exemplifica.
Um item que tenha 4 hipteses de resposta em termos de "nada", "pouco",
"bastante" ou "muito", pontuado com "0", " 1 " , "2" ou "3", respectivamente. Se
o instrumento tiver mltiplos itens a pontuao a soma dos valores obtidos
para cada item. Se a pontuao mxima possvel de um questionrio for

86

diferente de 100, habitualmente faz-se uma correco proporional tomando


como mximo de referncia o valor 100. Este mtodo designa-se por "mtodo
de pontuao estandardizada".

2.7.2 - Instrumentos genricos


Alguns instrumentos so usados, independentemente do diagnstico ou
do estado geral do doente. Podem ser utilizados em indivduos presumivelmente saudveis. Apesar de serem frequentemente considerados escalas de
QdV a forma mais correcta de os designar de "medida do estado geral de
sade" porque tm um grande enfoque nos sintomas fsicos. Para os que os
assumem como instrumentos de QdV, um mau estado geral de sade traduz
uma m QdV.
Um dos pontos fracos deste pressuposto est no facto de doentes
diferentes reagirem de forma desigual a um problema de sade. Poucos dos
questionrios iniciais tinham itens para avaliar aspectos subjectivos no fsicos,
como as emoes, ou o desempenho social.
Os novos questionrios j incluem este tipo de itens, que avaliam parmetros subjectivos, bem como perguntas directas para avaliar a QdV global.
Um exemplo deste tipo de questionrio o "Medical Outcomes Study 36-ltem
Short Form" (SF-36).

2.7.2.1 - Sickness Impact Profile (SIP)


O SIP [182] [245] uma medida do estado geral de sade e avalia o seu
impacto no comportamento. Foi desenhado para avaliar novas teraputicas e
o estado geral de sade das populaes. passvel de ser aplicado a uma
grande variedade de patologias com diferentes nveis de gravidade. O
questionrio composto por 16 pginas, 12 sub-escalas, 136 itens e demora
cerca 20 a 30 minutos a responder. Os itens descrevem as actividades do dia-a-dia e, as pessoas que respondem, assinalam as que conseguem fazer e
com que nvel de "performance". Pode ser feito por entrevista ou no formato

87

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

de auto-questionrio. So descritas 12 grandes reas de disfuno. No existe


nenhum item a avaliar directamente o estado geral ou a QdV global.
O SIP mostrou-se muito sensvel a pequenas mudanas na morbilidade.
No entanto, e de acordo com o desenho original do estudo, dada nfase ao
impacte da sade nas actividades e comportamentos, incluindo o
comportamento social, em detrimento das emoes e das percepes. Existem
alguns itens que avaliam o "bem-estar". Os itens esto escritos de forma
negativa, representando as disfunes. A pontuao final de cada sub escala
obtida pela soma dos itens. A cada sub-escala aplicado o "mtodo de
pontuao estandardizada". A pontuao final feita somando as pontuaes
de todas as sub-escalas. Por vezes os resultados so apresentados em dois
grandes domnios, sumariando as sub-escalas fsicas e psicolgicas.

2.7.2.2 - "Nottingham Health Profile (NHP)


O NHP '246i i247i mede o "stress" emocional, social e fsico. Foi influenciado
pelo SIP, mas questiona emoes e sentimentos, em lugar de os avaliar
indirectamente atravs de comportamentos. Apesar de no ser um questionrio
de QdV, avalia alguns aspectos subjectivos relacionados com a sade. Quando
foi desenvolvido a ideia de perguntar sobre os sentimentos era inovadora. A
sua verso 2 tem 38 itens em 6 seces, inquirindo sobre sono, dor, reaces
emocionais, isolamento social, mobilidade fsica e nvel de energia. Cada
pergunta respondida de forma dicotmica, sim ou no. O NHP forma um
perfil de 6 pontuaes correspondente a cada seco; no proposta a
utilizao de um nico valor, representando o somatrio das 6 seces.
O NHP mais curto e mais fcil de preencher que o SIP. Os itens so
simples e compreensveis. frequentemente usado no mbito de ensaios
clnicos apesar de no ter sido desenhado para esse fim. menos sensvel a
pequenas alteraes do estado de sade.

88

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

2.7.2.3 - "Medical Outcomes Study 36-ltem Short Form" (SF-36)


O SF-36 [248,249] avalia o estado geral de sade e foi desenhado para
preencher um vazio entre os questionrios existentes, muito longos uns, muito
curtos outros e que se limitavam a caracterizar um nico parmetro. Avalia
conceitos genricos de sade e no especfico para nenhuma patologia ou
idade. A nfase colocada na "performance" fsica, social e emocional. Pode
ser auto-administrado ou efectuado por um observador.
Como o nome indica este questionrio tem 36 itens, e cobre 8 conceitos
de sade. A sade fsica est dividida em sub-escalas para funcionamento
fsico (10 itens), performance fsica (4 itens), dor (2 itens) e sade geral (5
itens). A escala da sade mental tem as sub-escalas para a vitalidade (4 itens),
funcionamento social (2 itens), performance emocional (3 itens), e sade mental
(5 itens). Para alm destes itens existe uma pergunta geral sobre o estado de
sade "Comparando com h um ano, como est a sua sade agora?". Tem
ainda uma pergunta geral sobre a percepo do estado de sade "No geral,
como diria que est a sua sade? Excelente, muito boa, boa, fraca, m.". A
maioria das perguntas refere-se s ltimas 4 semanas. Algumas perguntas
so dicotmicas, sim ou no. Os restantes itens variam entre 3 a 6
possibilidades de resposta.
As pontuaes so calculadas agregando os valores mais altos de cada
escala'2391.

2.7.2.4 - Dartmouth Primary Care Cooperative Information Project


(COOP) e COOP/WONCA.
O COOP foi desenvolvido como um mtodo para avaliar o desempenho
de adultos e adolescentes'250'. um conjunto de nove perguntas em formato
de ficha, que associa a imagem escrita, procurando facilitar a interpretao:
3 fichas para avaliar desempenho (social, fsico e actividades dirias); 2 fichas
para sintomas (dor e situao emocional); 3 fichas para avaliar percepes
(alteraes na sade, sade global e QdV) e 1 sobre suporte social. Cada
ficha tem um ttulo, a pergunta e uma referncia temporal a 4 semanas; os

89

nveis de resposta possvel so 5, pontuadas de 1 a 5, onde o 5 representa a


pior situao. Cada ficha representa uma dimenso da QdV e, segundo os
autores, as pontuaes no devem ser somadas para obter uma pontuao
global.
Em 1988 a "World Organization of General Practicioners/Family
Physicians" (WONCA) seleccionou o COOP como base para desenvolver um
instrumento internacional para medir o desempenho funcional, o COOP/
WONCA'2511. As fichas de dor, QdV e suporte social foram suprimidas (a ficha
da dor pode ser usada opcionalmente), o contedo de desempenho fsico foi
alterado e passou a ser reflectido por uma dimenso "capacidade de andar".
Outras alteraes incluram a construo da pergunta e a referncia temporal
que passou de 4 para 2 semanas. Esta nova verso adquiriu sensibilidade
para detectar efeitos da doena ou do estado de sade na dimenso fsica e
emocional. Afigura 2.7.1 representa a ficha das actividades dirias do COOP/
WONCA.
Figura 2.7.1
ACTIVIDADES DIRIAS
Durante as 2 ltimas semanas...
Que dificuldades teve para realiiaras suas
actividades / obrigaes habituais, tanto em
casa como fora, por causa da sua sade fsica
ou por problemas emocionais?

I"

Nenhuma

*
t

Ligeira

Moderada

Intensa

Todas, no pude
fazer nada.

90

r\

Gt

ti

vJU ci ! 1013 CI 6

2.7.2.5 - EuroQol (EQ-5D)


0 EuroQol (EQ-5D)[252] [253] outro instrumento de medida do estado geral
de sade, com nfase na simplicidade e preocupao na vertente transcultural.
Demora 2 minutos a ser respondido, mas permite obter informao sobre o
funcionamento mental, social e fsico.
O grupo que desenvolveu o EuroQol, reconhecendo a simplicidade do
instrumento, recomenda a sua utilizao paralelamente a outros instrumentos
especficos da situao que est a ser avaliada.
Este questionrio tem 5 dimenses: mobilidade, cuidados pessoais, actividades usuais, dor/desconforto, e ansiedade/depresso. Cada questo tem 3
hipteses de resposta. A questo principal do EuroQol representada por
uma linha VAS vertical de 20 cm, graduada de 0 a 100, onde o doente deve
marcar "o estado de sade naquele dia", variando do pior ao melhor possvel.
Um ndice simples gerado a partir de todos estes itens. Provavelmente
por causa da sua simplicidade, pouco usado no mbito de ensaios clnicos,
sendo mais utilizado pelas equipas de sade, incluindo avaliaes de custobenefcio.
Tabela-2.7.1
Resumo das caractersticas dos instrumentos genricos,
utilizados com maior frequncia.
Questionrio
[referncia]
Respondente
Perodo
avaliado
Nmero de
itens

NHP

SF-36
[ 1 0 , 11

SIP
lit^l [24S]

COOP/WONCA

[24t>| [^A/\

Doente

Doente

Doente

Doente

Actual

4 ltimas
semanas

Actual

2 ltimas semanas

38

36

136

[250]

Contedo

Mobilidade
Dor
Isolamento
Emoes
Sono

A c t i v i d a d e ffsica
Desempen h o
Dor
Social
Percepo d e
sade

Nveis de
resposta

Dicotmica

Mobilidade
Vida diria
Comunicao
Emoes
Sono
Trabalho
Lazer
Alimentao
Dicotmica

S u b - e s c a las

12

Pontuao
global

islo

Sim

Sim

No

Origem

Inglaterra

EUA

EUA

Vrios

91

C o n d i e s fsicas
Vida quotidiana
Percepo estado
de sade
Vida social
Sintomas
5
S

2.7.3 - Questionrios especficos de Oncologia.


Os instrumentos genricos, ao cobrirem uma grande variedade de
situaes, tm a vantagem de produzirem pontuaes que podem ser
comparadas com as de outras patologias ou mesmo com populaes
saudveis. Por outro lado, estes questionrios falham na avaliao dos
problemas especficos de cada patologia e respectivas teraputicas, como o
caso da Oncologia. Isto levou ao desenvolvimento de questionrios genricos
de Oncologia. No entanto, mesmo estes tiveram de ser complementados com
mdulos, para se poder avaliar alguns problemas especficos de cada neoplasia
e/ou da teraputica instituda12541. Vamos abordar os mais significativos.
Vrios autores tm definido um conjunto de critrios mnimos para os
instrumentos poderem ser usados em Oncologia158,255]. Osoba[256) refere que
esses critrios so: poder de quantificar, carcter multidimensional, base
cientfica (critrios de fiabilidade e de validade) e exequibilidade. Na tabela
2.7.2 esto sumariados alguns questionrios que cumprem estes critrios.
A escolha do questionrio a utilizar, depois de se ter confirmado que cumpre
as caractersticas mnimas, vai fazer-se, essencialmente, pela exequibilidade,
isto , pelo tempo que demora a responder, pela clareza das instrues, pelo
nmero de itens, pela simplicidade das perguntas e pela apresentao do
questionrio1257'.

92

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

Tabela - 2.7.2
Exemplos de instrumentos que cumprem os critrios mnimos em Oncologia
Instrumento

Referncias

Breast Cancer Chemotherapy Questionnaire (BCQ)


Cancer Rehabilitation Evaluation Systems (CARES)
European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life

[258,259]

[260-262]

[61.181,258,263-267]

Questionnaire (EORTC-QLQ)
Functional Assessment of Cancer Therapy Scales (FACT)

[268]

[269-271]

Functional Living Index Scale (FLIC)

[272-275]

Linear Analogue Self-Assessment

[248, 276, 277]

Medical Outcome Study Short Form (MOS SF)

[169, 278, 279]

Multidimensional Quality of Life Scale


Quality of Life Index (QL-lndex) (ndice de Spitzer)

[244]

[280]

Rotterdam Symptom Check List (RSCL)

2.7.3.1 - "European Organization for Research and Treatment of


Cancer (EORTC) QLQ-C30"
O QLQ-C30 o questionrio mais usado na Europa e largamente utilizado
no resto do mundo. especfico para doentes com cancro, e tem 30 itens161'
281]
. Aestrutura multidimensional, apropriada para serauto-administrado, curto
e fcil de aplicar. Foi desenhado para ser utilizado em ensaios clnicos do foro
oncolgico, e a sua validade, inicialmente, s podia ser assegurada neste
contexto'2821; no entanto tem vindo a ser utilizado em reas fora dos ensaios
clnicos, incluindo a monitorizao individual12811. Tem 5 escalas funcionais
(fsica, desempenho, cognitiva, emocional e social), 3 escalas de sintomas

93

(fadiga, dor e nusea e vmito) e uma escala global de estado de sade;


alguns itens que avaliam sintomas comuns aos doentes oncolgicos, (dispneia,
anorexia, insnia, obstipao e diarreia) e a percepo do impacto econmico
causado pela doena.
No QLQ-C30 verso 3.0, os itens 1 a 28 tm quatro limiares de resposta:
"no", "um pouco", "bastante" e "muito". Os itens esto expressos na terceira
pessoa (ex. "Sentiu-se fraco"). Os 2 ltimos itens, "Como classificaria a sua
sade em geral durante a ltima semana?" e "Como classificaria a sua
qualidade de vida global durante a ltima semana?", tm uma escala de 7
pontos, que varia de "pssima" a "ptima". usado o "mtodo de pontuao
estandardizada". Pontuaes altas nos itens de funcionalidade representam
uma boa capacidade funcional. Pontuaes elevadas nos itens dos sintomas
representam um elevado grau de problemas/sintomas12641.
O QLQ-C30 est validado num grande nmero de lnguas e de culturas,
incluindo Portugal. Tem sido usado em muitos ensaios clnicos. Mostrou ser
sensvel s diferenas entre os doentes, ao tipo de teraputica efectuada e s
variaes ao longo do tempo. Em grandes estudos mostrou que a fiabilidade
no s se manteve como aumentou12831.

2.7.3.1.1 - QLQ-C30 Mdulos especficos para patologias ou teraputicas.


O QLQ-C30 um exemplo de um questionrio desenhado para ser
modular, com um ncleo central de 30 perguntas que avaliam aspectos considerados relevantes para a maioria dos doentes oncolgicos. Para cada tipo
de cancro h sintomas ou questes de morbilidade especficas que devem
ser avaliadas. Estes mdulos complementam o ncleo central de 30 itens12811.
Actualmente existem cinco mdulos em fase 4 de desenvolvimento:
Mama, QLQ-BR2312841, com 23 itens adicionais;
Cabea e pescoo, QLQ-H&N3511812852861, com 30 itens adicionais;
Pulmo, QLQ-LC1312871, com 13 itens adicionais;
Esfago, QLQ-OES2412881, com 24 itens adicionais;
Ovrio, QLQ-OV2812891, com 28 itens adicionais.

94

Qi a idade de Vida do D : 3nte One

Na fase 3 de desenvolvimento esto os mdulos:


Bexiga (com invaso muscular), QLQ-BI_mi30;
Bexiga (superficial), QLQ-BL24;
Crebro, QLQ-BN20i29i;
Colorectal, QLQ-CR381291!;
Gstrico, QLQ-ST0221292);
Mieloma mltiplo, QLQ-MY24I293!;
Oftlmico, QLQ-OPT37;
Pncreas, QLQ-PAN251294!;
Prstata; QLQ-PR25;
Satisfao com os cuidados, QLQ-SAT32.
Outros mdulos encontram-se numa fase mais precoce de desenvolvimento. Com este elevado nmero de mdulos, e com inmeros ensaios em
curso, a EORTC criou um banco de Itens, que neste momento tem 500 validados e 6000 verses resultantes de tradues12951.
Em portugus encontram-se traduzidos e validados o QLQ-C30 (verso
3) e os mdulos BR23, H&N35, LC13, OES24 e OV28i281l

2.7.3.2 - "Functional Assessment of Cancer Theraphy - General"


(FACT-G)
O "Functional Assessment of Chronic Illness Therapy (FACIT) Measurement System" uma coleco de questionrios de QdV, desenvolvidos para
doenas crnicas. O FACT-G12681 uma evoluo do FACIT, sendo um instrumento muito utilizado como especfico para doenas oncolgicas. Similar ao
QLQ-C30 adoptou uma aproximao modular, existindo um grande nmero
de mdulos.
O FACT-G, verso 4, tem 27 itens, distribudos em sub-escalas de bemestar fsico, social/familiar, geral, emocional e funcional. Os itens esto
escalonados de 0 a 4, utiliza as mesmas expresses que o QLQ-C30,
acrescentando na posio central a expresso "por vezes". Alguns itens esto
construdos como frases negativas e, neste caso, a pontuao deve ser
revertida. A pontuao das sub-escalas obtida pelo soma das pontuaes

95

dos itens, e a pontuao global resulta da soma das pontuaes das subescalas. Os itens esto expressos na primeira pessoa (ex. ""eu tive falta de
energia"). O instrumento foi desenvolvido para ser um auto-questionrio.
Existem vrios mdulos complementares ao FACT-G, quer para neoplasias
especficas, que se exemplificam, quer para sintomas (ex. fadiga) ou
teraputicas particulares (ex. taxanos)12961:
FACT-B, cancro da mama;
FACT-BL, cancro da bexiga;
FACT-BMT, transplante medular;
FACT-Br, tumores do sistema nervoso central;
FACT-C, cancro colorectal;
FACT-Cx, cancro do colo do tero;
FACT-ES12971, efeitos adversos da teraputica hormonal;
FACT-H&N, cancro da cabea e pescoo;
FACT-L, cancro do pulmo;
FACT-O, cancro do ovrio;
FACT-P, cancro da prstata.
2.7.3.3 - Functional Living Index Scale (FLIC)
O FLIC[269"271] um questionrio desenvolvido especificamente para ser
utilizado em doentes oncolgicos, no contexto de um projecto de investigao
para avaliar a eficcia e segurana da teraputica citosttica. Os itens esto
construdos no s para avaliar a intensidade dos sintomas, mas tambm
para avaliar o impacto que os sintomas tm nas actividades dirias. Tem 22
itens e cada um deles com 7 possibilidades de resposta, que so assinaladas
numa escala VAS. A pontuao final complexa de obter, uma vez que h
itens construdos num sentido positivo e outros no negativo, mas est bem
explicada nas instrues, as respostas obtidas tm que ser invertidas no caso
das negativas, para se poder ter as pontuaes todas no mesmo sentido.
Aps esta operao a pontuao final o resultado do somatrio dos itens.
um questionrio difcil de responder por doentes iletrados. Em Oncologia tem
sido utilizado em ensaios de vrios tipos de neoplasias como, por exemplo, do
pulmo[104), melanoma'1081 e da mama11051.

96

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

2.7.3.4 - Quality of Live Index (QL-lndex) ou indice de Spitzer


O ndice de Spitzer12441 permite obter uma medida baseada na observao
externa, sendo respondido pelo mdico ou enfermeiro. O instrumento foi
desenvolvido para ser curto, simples de administrar, aplicvel a uma grande
variedade de indivduos, independentemente da idade, sexo, ocupao ou do
tipo de patologia. Apesar de ser um questionrio relevante para um grande
nmero de patologias foi mais extensamente utilizado em Oncologia. Cada
um dos 5 itens tem 3 nveis de respostas. No geral demora 1 a 3 minutos a ser
respondido. A pontuao final obtida fazendo o somatrio de todos os itens,
em que cada um pode variar de 0-10. Foi desenvolvido um questionrio para
ser respondido pelo doente, mas raramente utilizado, sendo as referncias
bibliogrficas escassas'2821.

2.7.3.5 - "Rotterdam Symptom Checklist" (RSCL)


O RSCL outro instrumento para medir QdV dos doentes oncolgicos12981.
Foi muito usado na Europa em ensaios clnicos. Cobre domnios idnticos aos
do QLQ-C30, e tem um nmero semelhante de perguntas. Existem duas
diferenas a salientar. A primeira, a existncia de um texto introdutrio
explicando "para todos os sintomas mencionados, indique com que gravidade
foi incomodado por eles, ..."; foi inovador em relao aos instrumentos que
simplesmente questionam a presena de sintomas. A segunda diferena, a
existncia de itens relacionados com as actividades do dia-a-dia, para os quais
existem instrues especficas de resposta: "Ns no queremos saber se est
actualmente a fazer estas coisas, mas sim se conseguiria faz-las agora se
quisesse." Assim, um doente pode habitualmente no ir s compras mas deve
responder se poderia ou no ir, se quisesse. Para alm deste pressuposto
pedido que seja indicado o nvel com que o conseguiria fazer. O que contrasta
com os itens do SF-36, que no s questionam sobre o nvel funcional actual
como tambm questiona sobre tarefas de difcil concretizao pelo esforo a
que obrigariam e, como tal, no esto ajustadas a doentes crnicos.

97

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

O RSCL tem 30 itens, para 28 deles existe a possibilidade de 4 limiares


de resposta, e para os restantes, tal como no QLQ-C30, uma escala de 0 a 7.
Adicionalmente s sub-escalas de actividades dirias e s de avaliao global,
existem duas sub-escalas adicionais: "stress" pelos sintomas fsicos e "stress"
psicolgico. usado o "mtodo de pontuao estandardizada".
A tabela 2.7.3 resume as cacartersticas dos instrumentos de QdVRS
especcicos de Oncologia, utilizados com maior frequncia.
Tabela - 2.7.3
Resumo das caractersticas dos instrumentos especficos de Oncologia.
Questionrio
(referncia)

ndice de
Spitzeri244'

FLIC

FACT-G

QLQ-C30

([2701)

([268])

([61])

Respondente

Mdico

Doente

Doente

Doente

Perodo
avaliado

ltima semana

Duas ltimas
semanas

8 dias prvios

ltima semana

Nmero de
items

22

26

30

Sintaxe

Proposies

Questes

Proposies

Questes

Contedo

Vida quotidiana

Problemas
existenciais e
sintomas

Vida quotidiana
e problemas
existenciais

Vida quotidiana
e sintomas

Nveis de
resposta

4a7

Sub-escalas

Nenhuma

Nenhuma

15

Pontuao
global

Sim

Sim

Sim

No

Origem

Canad

Canad

EUA

Europa

98

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

2.7.3.6 - Instrumentos de diagnstico psiquitrico


Os instrumentos de diagnstico psiquitrico so frequentemente usados
em ensaios clnicos de Oncologia, em conjunto com outros. A sua utilidade e
validade neste tipo de doentes'299'300) est demonstrada. Este tipo de
ferramentas no mede a QdVRS, uma vez que avaliam uma nica dimenso
desta. So questionrios desenvolvidos h muito mais tempo que os
instrumentos de QdVRS. A sua construo e validao iniciou-se nos anos de
1960-70. So descritivos e o seu interesse principal reside na identificao de
potenciais casos de depresso e ansiedade.
Existem muitos instrumentos de diagnstico psiquitrico e os mais usados
no mbito da Oncologia so: "Hospital Anxiety and Depressive Scale"'3011,
"General Health Questionnaire"'3021 e "Zung Depression Scale"'189'190).

99

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

3 - Objectivos do Trabalho
Dos questionrios j validados noutros pases, poucos foram validados
para a populao portuguesa e nenhum utilizado na prtica clnica diria.
O presente trabalho tem como objectivo definir a QdV como varivel latente
para a populao oncolgica portuguesa e medi-la, usando o Modelo de Rasch.
Para se cumprir este pressuposto necessrio construir e validar um questionrio de medida de QdV.
Esse questionrio vai ser desenhado de forma a poder construir-se uma
ferramenta til na prtica diria da Oncologia, j que a maioria dos questionrios
existentes foram desenhados para uma utilizao no mbito de ensaios clnicos.
No desenvolvimento do trabalho proceder-se- validao do questionrio,
determinando-se as caractersticas psicomtricas de validade e fiabilidade.

101

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

4 - Material e Mtodos
4.1 - Populao
Critrios de incluso: s foram includos os doentes oncolgicos que
aceitaram realizar o questionrio em estudo, com idade superior a 15 anos,
da Unidade de Oncologia Mdica do Departamento de Ambulatrio do Hospital
de So Joo (Porto) e no Servio de Oncologia Mdica do Hospital de So
Sebastio (Santa Maria da Feira).
A evoluo do trabalho por fases, em funo do desenvolvimento do
questionrio, levou-nos a considerar vrias amostras, cuja caracterizao ser
efectuada nas apresentaes dos resultados.

4.2 - Mtodos
A primeira fase do trabalho consistiu na seleco de itens, que permitissem
construir um questionrio capaz de avaliar os domnios classicamente descritos
como necessrios para mensurar a QdVRS. Para esse efeito, comeamos
por seleccionar um nmero de itens maior do que seria razovel para um
questionrio na sua forma final. No passo seguinte submetemos esse
questionrio aos doentes e fizemos a anlise estatstica dos resultados para
seleccionar os itens mais relevantes. Este procedimento foi repetindo at se
encontrar o menor nmero de itens com as caractersticas psicomtricas
necessrias e suficientes que permitam medir a QdVRS.

4.2.1 - Questionrio
A QdVRS tem vindo a assumir um papel cada vez mais importante na
prestao de cuidados de sade.
A validao de novos questionrios de QdV faz-se na maioria das vezes
a partir de tradues de questionrios existentes noutras lnguas e culturas.
Na reviso bibliogrfica pode constatar-se que os auto-questionrios j

103

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

validados em diversos pases tm origem, maioritariamente em pases nrdicos


ou americanos (Canad e EUA).
Alguns questionrios foram desenvolvidos noutros pases, como o CdV85, em Espanha. Este questionrio merece uma referncia particular porque
constituiu o nosso ponto de partida; composto por 85 itens e foi avaliado
numa populao de 100 doentes oncolgicos do Hospital Universitrio Puerta
del Mar (Cadiz), em 1993. A partir da anlise dos dados obtidos nesses
doentes com o CVD-85, foram seleccionados os itens com maior nvel de
ajuste e alguns itens, com valores de desajuste significativos, sofreram nova
redaco e foram igualmente includos no questionrio, uma vez que foram
considerados relevantes pelos investigadores, tendo-se desta forma construdo
o CdV-47.
Para o presente trabalho seleccionmos o questionrio CdV-47 (ver
anexos), que se encontrava ento em fase de desenvolvimento em Espanha
As razes que motivaram a nossa escolha como ponto de partida para o
presente trabalho so as seguintes:
era um questionrio ainda em desenvolvimento, permitindo como tal
uma adaptao s caractersticas especficas da populao oncolgica
portuguesa;

teve por base uma populao com cultura e hbitos sociais mais
prximos dos portugueses do que os questionrios desenvolvidos
nos pases nrdicos ou americanos;
os 47 itens propostos cobrem domnios habitualmente entendidos como
necessrios para mensurar QdV;

o mtodo estatstico utilizado na validao do questionrio (modelo


de Rasch) inovador em Medicina, permitindo mensurar variveis
latentes de uma forma mais rigorosa que os mtodos clssicos psicomtricos.

Os 47 itens que constituem o CdV-47 cobrem os domnios classicamente


definidos como constituintes da QdV:
Sintomas: 7 itens (5, 8, 21, 24, 25, 41 e 45) ;

Estado funcional fsico (desempenho): 12 itens (1 2 3 4 9 12 13


14,15,18,19,43);
'
'
'

104

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

Estado psicolgico / psquico: 20 itens (6, 7,10,11, 17, 22, 26, 27, 29,
30, 32, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 40, 42)
Situao scio-laboral e familiar: 8 itens, (16, 20, 23, 28, 31, 44, 46,
47).

Para cada item eram dadas as seguintes possibilidades de resposta:


"Nada", "Pouco", "Bastante" e "Muito"; a elas correspondiam os valores numricos de 0, 1, 2, 3, respectivamente. Algumas questes foram construdas de
tal forma que o valor zero correspondia a uma "menor QdV" e outras o inverso.
Nestas ltimas fez-se a inverso dos valores assinalados no questionrio,
antes de se proceder indexao dos dados. Os itens para os quais se fez
esta inverso foram: 4, 6, 7, 9,10,11,13,20,21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 30, 32,
33, 35, 36, 37, 38, 39, 40, 41, 43, 44, 45.
A escolha das questes que vieram a constituir o CdV-47, objecto inicial
do nosso trabalho, foi efectuada, por 3 oncologistas, um radioterapeuta, um
matemtico e dois "leigos". O texto original foi traduzido para portugus e,
depois, retrovertido a espanhol para verificao do rigor da traduo.
Para alm dos 47 itens que definiam a QdV como varivel latente, eram
colocadas ao doente as seguintes perguntas:
Que tipo de doena pensa que sofre? (1- inflamao; 2-infeco; 3quisto; 4-tumor benigno; 5-tumor maligno; 6-no sabe; 7-outra, indique
qual).
Que doena lhe disseram que tinha? (1- inflamao; 2-infeco; 3quisto; 4-tumor benigno; 5-tumor maligno; 6-no sabe; 7-outra, indique
qual).
Onde vive habitualmente? (1- Meio rural/aldeia, vila; 2- Meio urbano/
cidade).
Nvel de escolaridade? (1- Primria; 2- Liceu; 3- Superior; 4- Nenhum)
Situao laboral? (1- Por conta de outrem; 2- Por conta prpria; 3Profisso liberal; 4- desempregado; 5- reformado).
Situao familiar? (1 - Casado/a; 2- Solteiro/a; 3- Vivo/a; 4- Outra)
Idade? (em anos)

105

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

Data da realizao do questionrio.


Tempo que demorou a realizar (em minutos).
O CdV-47 tem uma introduo que explica sumariamente ao doente:
o interesse do estudo;
o carcter annimo;
o valor da sinceridade das respostas;
que o contedo das respostas devem reflectir o que se passou na
semana que precedeu a realizao do questionrio.
Para alm da informao escrita, era explicado ao doente que deveria
responder ao questionrio sem a ajuda de terceiros. Nas situaes de iletrados
ou de manifesta incapacidade fsica, era possvel a assistncia de terceiros
para o preenchimento do questionrio, sendo o observador (familiar, enfermeiro
ou mdico) sempre instrudo que apenas era permitido 1er a pergunta, e registar
a resposta, no podendo de de forma alguma explicar ou interpretar a questo.
Sempre que se verificou ajuda, o facto era registado no questionrio.
Em cada verso testada do questionrio foi sempre pedido aos doentes
que fizessem sugestes, ou comentrios sobre as perguntas efectuadas para
que estas pudessem ser melhoradas. A informao obtida era ponderada no
processo de seleco e redaco dos itens.

4.2.2 - Outras caractersticas registadas


Foram registadas outras caractersticas, sendo a fonte de informao o
processo clnico ou o mdico assistente:
Diagnstico oncolgico.
Teraputicas oncolgicas realizadas: cirurgia, radioterapia, quimioterapia. Para cada uma destas opes era registado se nunca tinha
feito (0) ou se estava a fazer ou j fizera (1).
Estdio da doena (I, II, III ou IV), segundo os critrios da UICC.
"Performance Status" (OMS)
Sexo.

106

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

Localizao do questionrio no tempo em relao a qualquer atitude


teraputica antineoplsica (1 - antes de qualquer teraputica; 2- a
fazer ou terminada h menos de 2 meses; 3 - terminada h mais de 2
meses)
Doente internado (1) ou em ambulatrio (2)
Expresso clnica da doena (A - assintomtico; B - sintomtico; C sintomtico com teraputica de alvio).

4.2.3 - Apresentao e Tratamento estatstico de dados e resultados


Os resultados foram informatizados e estudados com recurso ao programa
de base de dados ACCESS da Microsoft. Aps o registo, todos os dados
foram exportados em formato tabular para um processador de texto. Seguidamente, os mesmos dados foram importados para o BIGSTEPS, verso 2.29
[222]
, onde foi efectuada a anlise estatstica usando o modelo de Rasch. Em
fases posteriores do trabalho, utilizaram-se o BIGSETPS, verso 2.55 e o
WINSTEPS verso 2.35, para aplicar o modelo de Rasch. Na anlise descritiva
e comparativa dos parmetros que no faziam parte da definio de varivel
latente, utilizou-se o programa SPSS verso 10.00.
Os dados e resultados da anlise estatstica so apresentados de
diferentes formas, alguns deles de forma descritiva, outros agrupados e
classificados em percentagens ou de acordo com o tratamento estatstico.

4.2.3.1 - Anlise da varivel latente QdV


Ao utilizarmos o modelo de Rasch, os 47 itens do CdV-47 definem a varivel
latente que corresponde ao parmetro 5, (i=1,2,3,4,...47) QdV. Os doentes
avaliados correspondem ao parmetro (3n (n=1,2,3, (3n) (em que n o nmero
total de doentes avaliados). Os parmetros (3n e 5; calculam-se mediante a
equao de mxima verosimilhana para cinco categorias, utilizando os
algoritmos PROX e UCON i222304) e usando um computador com o programa
informtico que os execute. A calibrao dos 47 itens e a medida de QdV dos

107

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

doentes foi efectuada. A unidade de medida utilizada pelo modelo de Rasch,


como foi previamente definido, o "logit". A variao da calibrao define o
intervalo da escala; o erro-padro para cada calibrao foi calculado e pode
ser usado para identificar vrios estratos ao longo da escala. Ser obtido um
conjunto aritmtico da varivel, situando ao longo desta os itens e doentes
segundo a observao efectuada. A representao desta varivel d-nos uma
viso global de como operam itens e indivduos na elaborao da respectiva
varivel. Tanto os itens como os indivduos devem estar separados ao longo
da linha para que a medida possa ser levada a cabo. No entanto, uma
separao grande significa que existem lacunas entre a calibrao dos itens e
dos indivduos, o que pode levar a uma medida imprecisa. Por outro lado, se
no h separao alguma, isso significa que os itens so redundantes e no
h uma diferenciao suficiente que permita uma correcta medio.
A localizao dos itens (calibrao) traduz a definio operacional do
interesse que tm para a varivel, enquanto que a localizao dos indivduos
a medida obtida referente varivel.
Calcularam-se os ndices globais de separao e ajuste, quer para os
itens, quer para os doentes. Para se saber se o processo de estimativa era
bom, realizou-se uma estimativa simultnea do grau de validade e fiabilidade.
A validade determinada a partir da discrepncia entre uma observao
particular e a expectativa de resposta. Esta permite identificaras observaes
individuais cujos valores contra-indicam a sua utilizao para a construo de
uma varivel latente. A validade funcional de um item determinada pela anlise
da validade das respostas a esse item. Assim podemos identificar quais os
itens que no esto a fornecer informao de forma esperada, corrigi-los ou
exclui-los no processo de construo do questionrio.
A caracterstica mais transcendental do mtodo que, uma vez calculados
os parmetros e comprovado um ajuste razovel ao modelo, a medida final
independente dos itens utilizados. No uma simples soma de pontuaes
obtidas para cada item. Por outras palavras, a medida da varivel no depende
do instrumento utilizado.
O modelo de Rasch para determinar de que forma, em termos qualitativos,
que os itens e os doentes contribuem para a definio da varivel latente
unidimensional, utiliza a anlise estatstica de ajuste chi-quadrado ("goodness108

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

of-fit test"). Os chi-quadrado mais frequentemente usados so o INFIT e


OUTFIT. O OUTFIT baseado na soma convencional dos quadrados residuais
padronizados (Z2). INFIT o (Z2) ponderado, no qual cada quadrado residual
ponderado pela sua varincia. Quer o INFIT quer o OUTFIT so reportados
como mdias quadradas (MNSQ)!202221". Os itens OUTFIT e INFIT de valor 1
so assumidos como ideais pelo modelo e Rasch. No presente trabalho, vamos
considerar os valores superior a 2,0 e inferiores a -2,0 como indicativos de
desajuste ao modelo'305'3061.
Foram calculados os indicadores de fiabilidade para os itens e doentes. A
fiabilidade da calibrao de um item e de medida de um doente expressa e
interpretada na escala de 0 a 1 (da mesma forma que o ndice alfa de Cronbach
interpretado), ou pode ser transformado num ndice de separao dos itens
ou dos doentes. Quer a fiabilidade da calibrao dos itens ou de medida dos
doentes, quer o ndice de separao, traduzem a capacidade do teste em
fazer a separao dos itens e dos doentes ao longo do continuum que a
varivel. Quanto maior for nmero maior ser confiana na reproduo dos
resultados se utilizssemos o teste numa populao semelhante ou, no caso
dos doentes se utilizssemos um outro teste com a mesma capacidade de
medida.
O sumrio dos ajustes estatsticos foi efectuado. As estimativas de ajuste
no padronizadas, isto , as mdias quadradas, so modeladas pelo algoritmo
de Rasch para terem uma mdia de 1. Nos valores de ajuste padronizado os
valores so transformados, esperando-se como resultados ideais uma mdia
de 0 e desvios-padro de 1.

4.2.3.2-Anlise descritiva e comparativa.


Os resultados do estudo descritivo das variveis analisadas so expressos
em mdia e desvio-padro e as frequncias em percentagens.
Para comparar propores foi utilizado o teste de %2 nas modalidades
goodness of fit e tabelas de contingncia. Na anlise comparativa dos
resultados das variveis entre grupos definidos, usou-se o teste t de Student
para valores no emparealhados.

109

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

Em estudos comparativos de dois ou mais grupos de valores foi efectuada


a anlise de varincia unifactorial (ANOVA) expressando-se os resultados,
neste caso, em mdia, erro-padro da mdia (EPM) e intervalos de confiana
a 95%. Quando apropriado, utilizou-se a anlise de varincia multifactorial,
que permite o ajustamento em funo de variveis dicotmicas ou categricas
e co-variveis contnuas, com eventual interferncia nos resultados obtidos
para a varivel em anlise.
No estudo de interdependncia entre variveis efectuaram-se regresses
lineares simples ou mltiplas de modo a avaliar, por meio de um modelo
matemtico causal, a importncia relativa dos diversos parmetros investigados
na predio das variveis dependentes. No sentido de investigar, dentro das
variveis independentes, aquelas que mais determinam a varincia da varivel
dependente, as regresses realizaram-se segundo um mtodo escalonado
stepwise que confere a possibilidade de aferir dentro das variveis independentes aquelas que permitem observar maiores valores de R2 (percentagem
de varincia explicada) e de F (valor de F da anlise de varincia da regresso
mltipla) com significado estatstico.
Na anlise de teste-reteste, utilizou-se o rde Pearson.
Nestas anlises considerou-se como significativo um valor de p<0,05.

110

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

5 - Resultados

5.1 - CdV-47
5.1.1 - Introduo
O questionrio CdV-47 que seleccionmos como base de trabalho foi j
previamente caracterizado.
O CdV-47 foi submetido a doentes oncolgicos portugueses, a maioria
deles assistidos no Hospital de So Joo, Porto.
Registaram-se, paralelamente, as caractersticas dos doentes no que se
refere idade, ao sexo, situao laboral e familiar, ao diagnstico, ao estdio,
teraputica oncolgica e ao estado sintomtico.
Nos casos em que existia manifesta dificuldade de o doente responder
sozinho ao questionrio, foi-lhe prestada assistncia, lendo-se as questes
sem qualquer interpretao adicional. Esta situao foi registada no formulrio
do inqurito.

5.1.2- Resultados
5.1.2.1 - Caracterizao da amostra
Efectuaram-se 191 questionrios a doentes oncolgicos portugueses, dos
quais 185 foram avaliveis, 6 tinham respostas imprecisas.
A idade e o sexo da populao estudada encontram-se representados no
Tabela 5.1.1. A distribuio por classes de idade est representada no grfico
5.1.1, verificando-se um predomnio de doentes com idades compreendidas
entre os 51 e os 70 anos (57%).

111

iualldade de Vida do Doente Oncolgico

Tabela 5.1.1
Idade e sexo da populao
Idade
Sexo

anosDP

Mulheres

95

50,5514,07

Homens

90

54,9316,81

Total

185

52,6815,57

; :

Grfico 5.1.1
Distribuio da populao por grupos etrios
>70 anos

13

5170 anos

57

3150 anos ,

17

<30 anos
%

10

20

30

40

50

60

Os diagnsticos encontramse expressos na Tabela 5.1.2. Verificase um


predomnio dos tumores slidos (81%) e, destes, os mais frequentes so as
neoplasias do tubo digestivo (32%) e a neoplasia da mama (27%). As doenas
hematooncolgicas representaram nesta amostra 19% dos casos.

112

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

Tabela 5.1.2
Diagnstico da populao estudada
Diagnstico
Tumores slidos
Mama
Clon
Gstrico
Pulmo
Recto
Prstata
Laringe
Bexiga
Esfago
Ovrio
Pncreas
Outros
Doenas Hematolgicas
Linfomas
Leucemias crnicas
Mieloma mltiplo

n
(150)
50
23
23
17
11
5
3
3
2
2
2
9
(35)
25
8
2

Para 165 doentes caracterizou-se o estdio da neoplasia: 18 estdio I; 49


estdio II; 49 estdio III; e 58 estdio IV. Para 19 doentes no foi possvel
saber.
Na altura da realizao do questionrio, 101 doentes estavam assintomticos e 66 estavam sintomticos. Para 18 doentes no foi possvel saber se
tinham ou no sintomas.
Em relao s atitudes teraputicas antineoplsicas, 16 doentes ainda
no tinham sido tratados; 81 estavam a fazer tratamento ou tinham-no
terminado h menos de 2 meses e 70 estavam em acompanhamento clnico,
tendo terminado a teraputica h mais de 2 meses.
Avaliando as respostas sobre qual o diagnstico que lhes tinha sido
transmitido, 97 doentes desconheciam-no ou referiam um diagnstico no
oncolgico, enquanto que 88 diziam ter-lhes sido diagnosticada uma neoplasia.

113

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

Na pergunta, "o que pensa que tem", 93 doentes desconheciam ou referiam


no ter um diagnstico oncolgico, enquanto que 92 afirmaram ter o diagnstico
de neoplasia.
O tempo mdio de resposta ao questionrio foi de 10,14m (DP 5,15). A
anlise influncia do tempo de resposta, em funo do sexo, da idade, da
escolaridade e do "performance status", no mostrou diferenas significativas.
Apesar de se verificar um doente com tempo de resposta de 40minutos, a
maioria dos doentes demorou menos de 20 minutos,
Para o preenchimento dos questionrios 51 doentes (27,6%) necessitaram
de assistncia.
Dos 185 doentes 17 encontravam-se hospitalizados e os restantes em
ambulatrio.
O nvel de escolaridade foi caracterizado para 170 doentes: 22 eram
iletrados, 80 tinham um nvel de escolaridade primria, 44 tinham frequncia
de escola secundria e 24 tinham frequncia universitria.
Em relao ao local de habitao, 74 em meio rural e 96 em meio urbano.
Para 170 doentes soube-se o estado civil: 139 casados; 16 solteiros; 10
vivos; e 5 outras situaes.

5.1.2.2 - Anlise pelo Modelo de Rasch


Na tabela 5.1.3 esto resumidos os clculos estatsticos globais, expressos
como os ndices globais de separao e ajuste, e da fiabilidade dos 47 itens
que compem o CdV-47. Estes obtm-se realizando-se uma estimativa
simultnea dos erros-padro (MNSQ) que nos indica o grau de preciso e
confiana. Os valores encontrados so muito bons: fiabilidade expressa pelo
ndice de separao (medida dos doentes) de 0,98 e (calibrao dos itens) de
0,98. Apresentando um INFIT global do modelo de 1,00 (nvel de significado
de 0,94 - ideal 1 ) e um OUTFIT de 1,07 (nvel de significado de 0,00 - ideal 0).
O sumrio dos ajustes estatsticos foi efectuado. As estimativas de ajuste
no estandardizadas (isto , as mdias quadradas) so modeladas pelo
algoritmo de Rasch para terem uma mdia de 1. Nesta populao encontramos
valores para a medida dos doentes de: INFIT de 1,03(DP=0,52) e de OUTFIT

114

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

de 1,07(DP=0,45). Os valores para a calibrao dos itens so: INFIT de


1,03(DP=0,36) e OUTFIT 1,07(DP=0,45). Estes valores traduzem caractersticas psicomtricas esperadas de acordo com o modelo de Rasch.
Tabela 5.1.3
PERSON, ITEM WTO STEP SUMMARY - ANALYZED: 185 PACIENS 47 ITEMS
SUMMARY OF

MEAN
S.D.

185-MEASURED (NON-EXTREME) PACIENS

SCORE

COUNT

MEASURE

ERROR

MNSQ

INFIT

82.2
20.5

46.9
.4

51.65
2.61

.77
.08

1.03
.39

.0
2.0

2 49

.78 ADJ S .D.

RMSE

SUMMARY OF

323.5
91.1

1.07
.52

PACIEN SEP REL.

3 21

PACIEN SEP

MNSQ OUTFIT
.2
2.1
.91

47 MEASURED (NON-EXTREME) ITEMS

SCORE
MEAN
S.D.

4 CATEGORIES

MEASURE

ERROR

MNSQ

INFIT

50.00
3.31

.40
.11

1.03
.36

.0
3.7

184.6
3.29

.42 ADJ.S.D.

SEP

MNSQ OUTFIT
1.07
.45

.3
3.9
.98

7.S

LOG-LIKELIHOOD FIT OF DATA TO RASCH MEASUREMENT MODEL


CHI-SQUARE

RESPONSES

PARAMETERS

19661.8

8674

235

DEGREE/FREE SIGNIFICANCE
8439

.000

GLOBAL FIT OF DATA TO RASCH MEASUREMENT MODEL

INFIT
OUTFIT

MEAN-SQUARE

STANDARDIZED

SIGNIFICANCE

1.00
1.07

-.08
4.06

.94
.00

Na tabela 5.1.4 esto representados os valores de convergncia, onde


se demonstram as iteraes necessrias para obter as calibraes e as
medidas. No foi excludo da anlise nenhum dos 47 itens. Constata-se que
os residuais mximos para as pontuaes que se vo obtendo, so
decrescentes, fazendo com que o processo iterativo seja convergente.

115

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

Tabela 5.1.4
Tabela de Convergncia
METHOD ITERATION
PROX
PROX
PROX

1
2
3

METHOD ITERATION
UCON
UCON
UCON
UCON
UCON
UCON
UCON

1
2
3
4
5
6
7

MAX LOGIT CHANGE


MEASURES
STEPS
3.3397
.2759
.0798

.0525
.5936
.0534

MAX LOGIT CHANGE


MEASURES
STEPS
.4348
-.0382
.0920
-.0262
.0264
.0101
.0078

EXTREME 5 RANGE
PAC I EN
ITEMS
2.81
3.14
3.18

3.10
3.32
3.37

MAX SCORE RESIDUAL


MEASURES
STEPS

-.0358
-.1096
.0214
-.0300
-.0105
-.0088
-.0039

17.75
-3.76
-4.72
-1.67
-1.41
-.61
-.42

-41.51
-145.14
32.60
-39.60
14.36
-11.63
5.15

ESTIMATING
PACIEN ITEMS CATS
405
185
185

47
47
47

FOR
PACIEN ITEM
154
84
42
16
42
16
24

38*
6*
29*
21*
18*
37*
18*

4
4
A

CAT
4
3
1
3
1

3
1

A figura 5.1.1 representa a calibrao dos itens e dos valores de medida


obtidos para os doentes. O modelo de Rasch permitiu situar ao longo do
continuum os itens e os doentes de acordo com as observaes. A
representao desta varivel d-nos uma viso global de como operam os
itens e os doentes, na construo da varivel. Tanto os itens como os doentes
devem estar situados ao longo da linha para que se possa efectuar uma medida.
No entanto uma grande separao significa que existem lacunas entre a
calibrao dos itens e dos doentes, o que origina que a medida seja imprecisa.
Por outro lado, se os itens no esto separados quer dizer que so redundantes
e no h uma diferenciao suficiente do que cada um mede.

116

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

Figura 5.1.1
PERSON At ID ITEM DISTRIBJIIOH MAP INPUT: 185 PACIENS

47 ITEMS

4 CATEGORIES

MAP OF PACIENS AND ITEMS


MEASURE

MEASURE
PACIENS- ITEMS

- LOW -ITEMS

- MEAN- -ITEMS

- HIGH

62.0

62.0
XX
X
X

61.0
60.0

61.0
60.0

X
59.0

59.0

58.0

#
.
## .# ##

57.0
56.0
55.0

X
XX
X

54.0

).

53.0
52.0

#### #

51.0
50.0
49.0

####

- XXX
- X
X

48.0
47.0
46.0
45.0
44.0

.ft - - XXX
# - XXXXX
X
xxxx
XXXXX
XXXXXX
- XXXXX
XX

43.0
42.0
41.0
40.0

X
XXX
xxxx
x
xxxxx
xxxxxx
xxxxxxx
XXX
- X

XX
XXX
XXX
XX
xxxx
xxxxxxxx
xxxxxxx
x
X
X
XX

58.0
S7.0
56.0
55.0
54.0
53.0

X
X
X
'X
X

52.0
51.0
50.0

- XX

- XX
X
- X
X
- X
X
- X

49.0
48.0
47.0
46.0
45.0

X
X
X

XX
-X

44.0
43.0
42.0

XX
X
X
X

41.0
40.0

39.0

39.0
X

38.0

X
X

38.0

37.0

37.0

36.0

36.0

35.0

35.0

34.0

34.0

33.0

33.0
X

32.0

32.0

-ITEMS - LOW ITEMS - MEAN -ITEMS - HIGH


EACH #' IN THE PACIEN COLUMN IS
2 PiCIENS; EACH . IS 1 PACIEN

117

Qualidade de Vida do Doente Oncoigico

Na Tabela 5.1.5 apresentam-se os valores de medida obtidos, ordenados


de forma decrescente, com os respectivos ndices de ajuste (INFIT e OUTFIT).
Na coluna 1 est o nmero de ordem do item no questionrio. Na coluna 2
("Raw Score") est a pontuao obtida, que dizer a soma de pontos atribudos
a cada item pela resposta dada (nada=0; pouco=1; bastante=2; muito=3).
conveniente relembrar que as pontuaes foram invertidas para as questes
formuladas "em negativo". A terceira coluna (COUNT) o nmero total de
doentes que responderam a este item. sua direita a coluna (MEASURE)
onde esto indicadas as calibraes do item segundo o modelo e Rasch. As
colunas seguintes correspondem aos ndices de ajuste (INFIT - OUTFIT) e as
suas caractersticas estatsticas associadas: MNSQ (soma mdia dos
quadrados no padronizados) e ZSTD (residuais padronizados). A coluna
seguinte PTBIS mostra os pontos bisseriais, que so a relao entre a medida
obtida pelo modelo e a pontuao simples obtida das respostas, quando o
valor positivo quer dizer que os dois valores cursam no mesmo sentido (uma
nica dimenso), um indicador de descriminao dos itens, habitualmente
no se utiliza este parmetro para os indivduos.
Por ltimo a coluna ITEMS, onde se resume o item para mais fcil
identificao, dispondo-se para isso de um mximo de 30 caracteres. Os ndices
que tm maior capacidade de medida so aqueles que tm uma pontuao
mais baixa, enquanto que os que tem uma pontuao mais alta tm menor
capacidade. Quer dizer que o item 39, logo seguido dos itens 13e47, oque
tem caractersticas comuns maioria dos doentes.

118

Qualidade de Vida cio Doente Oncolgico

Tabela 5.1.5
Estatstica dos itens, por ordem de medida
R MODEL "BIGSTEPS" RASCH ANALYSIS
ANALYZED:
185 PACIENS
47 ITEMS

4 CATEGORIES

ITEMS

ENTRY

NUM
38
26
22
36
23
33
15
32
24

11
35
30
16
7
10
27
43
25
1
31
9
28
5
8
40
4
42
20
41
44
46
12
45
2
14
6
3
21
37
34
18
29
19
47
13
39

RAW
SCORE COUNT

141
146
147
169
193
234
240
242
253
258
2 62

266
268
282
291
297
298
301
304
313
311
316
316
321
319
325
329
329
334
340
340
340
337
345
357
366
394
396
407
431
436
451
459
470
495
498
536

185
185
185
185
185
184
184
185
185
185
185
185
185
184
185
185
185
185
185
185
183
185
182
184
182
184
185
183
185
185
185
184
182
184
185
185
185
185
185
185
184
185
185
185
185
185
185

MEASURE
55.8
55.7
55.6
54.8
54.1
52.8
52.6
52.6
52.3
52.2
52.1
51.9
51.9
51.4
51.2
51.1
51.0
51.0
50.9
50.6
50.6
50.5
50.4
50.3
50.3
50.2
50.2
50.1
50.0
49.8
49.8
49.8
49.7
49.7
49.3
49.1
48.1
48.1
47.7
46.8
46.5
45.9
45.5
45.0
43.4
43.2
38.3

STATISTICS:

INFIT
ZSTD
ERROR 4NSQ

.4 1.13
.4 .90
.4 .89
.4 .77
.4 1.00
.4 1.83
.4 .52
.4 .84
.4 .70
.4 .61
.4 1.35
.4 .74
.4 .B7
.4 .60
.4 .87
.4 1.34
.4 .84
.4 1.25
.4 .76
.4 .58
.4 1.03
.4 .85
.4 2.01
.4 .64
.4 .81
.4 .73
.4 .71
.4 1.07
.4 1.06
.4 1.34
.4 1.09
.4 1.37
.4 .93
.4 1.18
.4 .55
.4 1.76
.4 1.19
.4 .62
.4 .91
.4 1.23
.4 .91
.5 .78
.5 1.49
.5 1.14
.6 1.23
.6 1.47
1.0 1.82

MEASURE ORDER

OUTFIT
MNSQ ZSTD PTBIS

1.3 1.05
-.9 .85
-1.1 .80
-2.4 .75
.0 .97
9.8 1.99
-5.6 .52
-1.9 .83
-3.5 .69
-4.6 .61
4.1 1.35
-3.2 .73
-1.5 .88
-4.8 .60
-1.6 .87
4.1 1.31
-1.9 .87
3.0 1.29
-2.8 .78
-5.0 .59
.4 1.02
-1.7 .91
9.9 2.44
-4.2 .67
-2.2 .87
-3.1 .73
-3.4 .71
.9 1.13
.7 1.05
3.9 1.45
1.1 1.05
4.3 1.74
-.8 1.11
2.1 1.18
-5.1 .55
8.5 1.95
2.0 1.17
-4.0 .62
-.9 .93
2.1 1.11
-.8 .98
-1.8 .70
3.9 2.57
1.0 1.20
1.5 1.37
2.9 1.37
3.1 1.29

.34
.5
-1.3
.53
-1.7
.60
-2.3
.59
-.3
.48
9.9
.16
.68
-5.3
-1.9
.50
.57
-3.5
.53
-4.5
4.0
.44
-3.1
.67
-1.4
.55
.76
-4.6
-1.5
.48
.49
3.5
.52
-1.5
3.3
.41
-2.5
.66
.66
-4.6
.2
.43
-1.0
.22
9.9 -.36
-3.6
.35
-1.4
.40
.58
-2.9
-3.1
.52
1.4
.21
.6
.49
4.8
.38
.6
.48
7.8 -.08
1.2
.25
1.9
.32
-4.6
.72
9.4
.15
.36
1.5
-3.4
.67
-.6
.46
.9
.38
.13
-.1
-2.1
.55
9.9 -.12
1.3
.31
.03
2.0
2.0
.34
1.0
.21

ITEMS
Por , lembra-se mais de Deus?
Record, muitas vezes sua vida
Tem medo doena se complique
Pensa muitas vezes na doena?
mais preocupado com a famlia
Se sua doena no tivesse cura
capaz fazer esforos fisico?
Sente-se tenso, nervoso ou irr
Precisa de descansar mais?
Sente-se calmo e relaxado?
Tem medo vir ter perturbaes
Sente-se triste?
Tem sensao de angstia ou
capaz fazer seu trabalho hab
Necess. ir mdico rouit. Vezes
Tem medo de ter hemorragias
Tem dificuldade concentrar-se?
A doena afectou a vida sexual
Sente-se fraco?
Capacidade realizar todas acti.
Mantm o interesse passatempos
A sua capacidade fisica est redz.
0 seu aspecto actual preocupa-o?
Dorme o suficiente?
Tem apetite?
Sente-se deprimido?
Sente necess. de estar na cama
Recebeu inf. sobre a doena?
Repercute doena na sua vida s
Perdeu peso?
A doena afectou economicament
Sente mais vontade de falar co
Pode comer alimento mais gost
Os efeitos secundrios {vmito
Consegue deslocar-se e passea
Pode utilizar o WC sem ajuda?
Agora tem mais pesadelos do
Pode cuidar de si mesmo?
Sente dores?
A proibio hbitos (fumar, be
Pensa tratamentos sSo eficazes
Consegue vestir-se sozinho?
Agora d mais valor vida?
capaz de comer sem ajuda?
Sente-se apoiado pela famlia
Sente necess. estar internado?
Pensou em suicidar-se?

Pont soma das pontuaes do teste. Freq: n de pessoas que responderam. Medida; medida do
item e seu desvio-padro. INFIT e OUTFIT: medidas de ajuste com valores estatsticos MNSQ(
soma mdia de quadrados dos residuais no padronizados) e ZSTD(residuais padronizados);
seguem aproximadamente uma distribuio normal.

119

Qualidade de Vida d o Doente Oncolgico

Na Tabela 5.1.6 representa-se a anlise dos doentes, com respeito aos


itens, e ordenados por medida de QdV. O doente com melhor QdV, identificado
com o n46, tem um valor de 58,6, seguido do n110 com 58,0. O doente com
valor mais baixo o n32, com 46,0. Na coluna "name" encontram-se
representadas as caractersticas de cada doente, que numa fase posterior
nos vai permitir correlacionar estas com a medida obtida.
Tabela 5.1.6
Estatstica dos doentes, por ordem de medida
R MODEL
" B I G S T E P S " RASCH A N A L Y S I S
V E R . 2.29
ANALYZED:
185 PACIENS
Al ITEMS
4 CATEGORIES
PACIEN S T A T I S T I C S :

MEASURE

ORDER

Pont: soma das pontuaes do teste. Freq: n itens respondidos. Medida: medida da QdV do
doente e desvio padro. INFIT e OUTFIT: medidas de ajuste com valores estatsticos MNSQ(
soma mdia de quadrados dos residuais no padronizados) e ZSTD (residual padronizado); seguem
aproximadamente uma distribuio normal.
a)-apresentam-se apenas os 20 doentes com medida de QdV mais elevada e mais baixa, ficando
excludos 145 desta tabela.

120

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

Aps terem sido efectuados estes clculos, o passo seguinte numa anlise
pelo modelo de Rasch, verificar at que ponto o painel de observaes da
amostra se ajusta s expectativas do modelo. A validade determinada a
partir da discrepncia entre uma observao particular e a expectativa de
resposta. Esta permite identificar as observaes individuais, cujos valores
pelos seus nveis de desajuste no so teis para a construo de uma varivel
latente. A validade funcional de um item determinada pela anlise da validade
das respostas a esse item. Assim podemos identificar quais os itens que no
esto a fornecer informao da forma esperada.
Nas Tabelas 5.1.7 e 5.1.8 so apresentados dois exemplos de anlise
dos valores residuais de item e de doente, respectivamente, para os quais se
verificou maior desajuste. O item 28 ("O seu aspecto actual preocupa-o?") foi
aquele para o qual um maior nmero de doentes deu respostas desajustadas
em relao ao esperado. O doente 104 respondeu a 8 itens com valores mais
altos do que o esperado e 9 itens com respostas mais baixo.
Tabela 5.1.7
Exemplo de anlise de ajuste de um item
Item n 28
Resposta
Residual
Resposta
Residual
Resposta
Residual
Resposta
Residual
Resposta
Residual
Resposta
Residual
Resposta
Residual
Resposta
Residual

medida: 50,4
doente
1-25
26-50
51-75
76-100
101-125
126-150
151-175
176-185

Infit (DP) 9,9

0 13 13
-2
1
1
2 2 3 3 3
111
2 113 0
1 -1 1-2
0 110 1
-4 -1-2
2 1 M 2 3
1
2 3 3 2 2
1 1
1 2 13 2
-1
2 1 1 1 2

2 3 3 2 2
M 1 3 2 1
1
2 1 2 3 3
-1
1 1
0 1 3 11
2-1-1
-2
1 3 3 3 2
-1 2 1 1-1
3 1 3 0 0
1-2 1-2-2
1 1 2 3 2
-2-1
2
1 1 0 3 3
-4 2 1

Outfit
3 3 3 2 2
111
3 2 0 2 3
1-2
1
12 0 3 3
-112
3 2 M 2 2
1
13 2 10
-1-3
0 0 2 0 3
-1-1 -4 1
2 3 3 12
1 1

(DP)

9,9

0 2 0 2 1
-3 -4
2 3 3 0 3
1
1
12 1 1 3
-1
2
3 13 11
2
2
2 0 13 0
-2-2 -1
3 3 10 2
1 -1-3
112 3 1
1

10 3 0 1
-2 1-3-1
0 2 10 2
-5 -1-1
3 3 2 3 3
12
2 2
13 3 3 0
1 1 1-2
3 10 11
-1-2
2 2 13 1
-1
0 3 0 13
-1 1-2-1 1

Respostas dos doentes a este item (Resposta) e os valores inferiores so os residuais. Os valores
M correspondem a doentes que no responderam. Um residual positivo indica uma pontuao
mais alta do que a esperada e um negativo o contrrio.

121

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

Tabela 5.1.8
Exemplo de anlise de ajuste de um doente
D o e n t e n >104 m e d i d a :

54,3
Infit

Resposta
residual
Resposta
residual

itens
1-25

3 3 0 2 0
- 3 -2
112 0 3
-1 -5 1

26-47

(DP) 9 , 9

3 3 2 3 3
3 3 0 3 2

Outfit

3 2 0 3 3
1-7
1
2 3 1 3 3

(DP)

5,91

3 3 3 3 0
0 2 3 3 3
11
- 2 - 4
11
3 3 3 3 3
03

1-1

-2

Respostas deste doente a cada item (Resposta) e os valores inferiores so os residuais. Os


valores M correspondem a perguntas no respondidas. Um residual positivo indica uma pontuao
mais alta do que a esperada e um negativo o contrrio.

Na Figura 5.1.2 encontramse representados os valores de desajuste


OUTFIT e INFIT dos doentes. Na rea marcada a cinzento posicionamse os
doentes com maior desajuste.
Figura 5.1.2
PERSON PLOT OF OUTFIT va INF IT
ANALYZED:
185 PACIENS
47 ITEMS

-e
10 +

4 CATEGORIES

1 1 1 1 1

-+

9
B

1+
1

5 +

<+

I
3 +
I
2 J-

1 IS
3221 ;
1
21 1111:
(311-1-1-| 143'
125113
143111 1
-67124-1
36932
16111|1
161 1|

321
I 1
-3
-4

- 5

[~
I
I
I
I
I
I
I

t I

1 1 1 h
PACIEN OUTF IT

122

1 r

10

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

Na Figura 5.1.3 encontram-se representados os valores de desajuste


OUTFIT e INFIT dos itens. Na rea marcada a cinzento posicionam-se os
doentes com maior desajuste.
Figura 5.1.3
ITEM PLOT OF OUTFIT vs INFIT
ANALYZED:
185 PACIENS
47 ITEMS
- 6 - 5 - 4 - 3 - 2 - 1

10

4 CATEGORIES
1

1 1 1 F

10

Hh
2+

10

7
6

5
.i

1-11
1
1 "11
11

2
1

1
0

-2

-5

-2
-3

-3
-4

-1

i i"i i
2 1

-1

1
- 3

ii
" 2

-4
-5
-6

-6
-5

-4

H
-3

1 F
-2-1

1
ITEM

2
3
4
OUTFIT

123

10

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

A Figura 5.1.4 representa, para um determinado item, a correlao entre


a probabilidade de resposta de um doente e a medida relativa. Neste caso, se
a medida for 40, a probabilidade de se obter a resposta " 1 " de 18%, e a
resposta "0" de 82%, e para as repostas "2" e "3" de 0%
Figura 5.1.4
CATEGORY PROBABILITY CURVES
ANALYZED:
185 PACIENS
47 ITEMS

4 CATEGORIES

CATEGORY PROBABILITIES: MODES - Step measures at intersections


R
O
B
A
B
I
L
I
T
Y

1.0 +

0000000

3333333
333
333
33

000
000
00

.8 -

00

33

.6
.5

0
F
R
E
S
P
0
N
S

.4

.2 -

1111111
. 0 - .* + + * * * * 1

32
PACIEN

36

111*11 22*222
111
02*13
22
11
20 311
222
11
22 *
1
22
111
22 3 0
11
222
22
33
00 11
2222
22222 3333
0000 11111
2222222
***333333
000000**************-40

44

48
52
56
60
RELATIVE MEASURE
1111211111
13710341472996543321
Q
S M
S Q

124

64

68

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

Na Tabela 5.1.9 e Figura 5.1.5 representa-se a relao entre a pontuao


do questionrio e a medida de QdV, desde que o doente responda a todos os
itens. Se pretendermos apenas saber a medida de QdV global, e prescindirmos
da valiosa informao que a anlise pelo modelo de Rasch nos fornece a nvel
de cada item em particular, basta fazer corresponder a pontuao obtida com
o valor na tabela ou no grfico. A medida de QdV com o modelo Rasch
possvel mesmo que sejam respondidas apenas algumas perguntas.
Tabela 5.1.9
Tabela de medida de QdV-47 (teste completo).
WITH MINIMUM SCORE OF
SCORE
0
1
2
3
A
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
2B
29
30
31
32
33
34
35

MEASURE
25.5E
28.6
31.7
33.5
34.8
35.9
36.7
37.4
38.0
38.6
39.1
39.6
40.0
40.4
40.8
41.1
41.4
41.7
42.0
42.3
42.6
42.8
43.1
43.3
43.5
43.7
43.9
44.1
44.3
44.5
44.7
44.9
45.1
45.3
45.4
45.6

0 AND MAXIMUM OF

S.E.

SCORE

6.4
4.5
3.2
2.6
2.3
2.0
1.9
1.7
1.6
1.6
1.5
1.4
1.4
1.3
1.3
1.2
1.2
1.2
1.1
1.1
1.1
1.1
1.0
1.0
1.0
1.0
1.0
1.0
.9
.9
.9
.9
.9
.9
.9
.9

36
37
38
39
40
41
42
43
44
45
46
47
48
49
50
51
52
53
54
55
56
57
58
59
60
61
62
63
64
65
66
67
68
69
70
71

MEASURE
45.7
45.9
46.1
46.2
46.4
46.5
46.6
46.8
46.9
47.1
47.2
47.3
47.5
47.6
47.7
47.9
48.0
48.1
48.2
48.4
48.5
48.6
48.7
4B.8
49.0
49.1
49.2
49.3
49.4
49.5
49.7
49.8
49.9
50.0
50.1
50.2

141
S.E.

SCORE

9
8
8
8
8
8
8
8
8
8
8
8
8
8
8
8
8
8
7
7
7
7
7
7
7
7
7
7
7
7
7
7
7
7
7
7

125

72
73
74
75
76
77
78
79
80
81
82
83
84
85
86
87
88
89
90
91
92
93
94
95
96
97
98
99
100
101
102
103
104
105
106
107

MEASURE

S.E.

SCORE

50.3
50.5
50.6
50.7
50.8
50.9
51.0
51.1
51.2
51.4
51.5
51.6
51.7
51.8
51.9
52.1
52.2
52.3
52.4
52.5
52.7
52.8
52.9
53.0
53.2
53.3
53.4
53.6
53.7
53.8
54.0
54.1
54.3
54.4
54.5
54.7

7
7
7
7
7
7
7
7
7
7
7
7
7
7
7
7
7
7
7
7
7
8
8
8
8
8
8
8
8
8
8
8
8
8
8

108
109
110
111
112
113
114
115
116
117
118
119
120
121
122
123
124
125
126
127
128
129
130
131
132
133
134
135
136
137
138
139
140
141

MEASURE
54.8
55.0
55.2
55.3
55.5
55.7
55.9
56.0
56.2
56.4
56.6
56.6
57.1
57.3
57.5
57.8
58.0
58.3
58.6
58.9
59.2
59.6
60.0
60.4
60.9
61.4
62.0
62.7
63.5
64.5
65.8
67.6
70.7
73.8E

S.E.
.8
.9
.9
.9
.9

.9

.9
.9
.9
1.0
1.0
1.0
1.0
1.0
1.1
1.1
1.1
1.1
1.2
1.2
1.3
1.3
1.4
1.4
1.5
1.6
1.7
1.8
2.0
2.2
2.6
3.2
4.5
6.4

Qualidade de Vida do Doente Oncol gico

Figura 5.1.5
RAK SCORB-MEASUBE OGIVE
FOR COMPLETE TEST: "

141.0
138.0
135.0
132.0
129.0
126.0
123.0
120.0
117.0
114.
111.
108.
105.
102.
99.
96.
93.0
90.0
87.0
84.0
81.0
78.0
75.0
72.0
69.0
66.0
63.0
60.0
57.0
54
E 51.
48.
45,
42.
39.0
36.0
33.0
30.0
27.0

++ ** ++
++ ** ++

+ *++
++* +
+ *++
++* +

+**++
++* +
+ *++
+ ** +
+ * +
+**+
++* +
+ *++
++* +
+ * +
++**+
+ * +
++**++
+ * +
++**++
+ * +

24.0
21.0
18.0
15.0
12.0
9.0
6.0
3.0

++ ** ++

+ +4
+

25

30

35

40

45
MEASURE

50

11222121
1595123254865432
Q S M S Q

126

-I

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

5.1.3 - Discusso e anlise de resultados


Vrios itens e vrios doentes desajustam. As tabelas 5.1.10 e 5.1.11
representam o tipo de reflexes que o modelo de Rasch nos pode permitir, o
que no seria possvel com os mtodos estatsticos clssicos de validao de
questionrios de medio de QdV. As tabelas so intencionalmente
apresentadas sob a forma "anotaes" da leitura dos resultados. A anlise
efectuada levou tomada de decises (ex. necessidade de excluso ou
modificao de um item do questionrio), ou interpretao de resultados
(ex. doentes que no queriam responder e assinalaram respostas aleatrias,
ou erros de indexao de dados).
A tabela 5.1.10 representa exemplos de anlise de alguns doentes que
desajustaram ao responderam ao CdV-47. A informao obtida da anlise
destes dados muito til para avaliar se a medida obtida pelo questionrio
corresponde ou no s expectativas que se tinham (validade). O modelo per
si, mostrou ser eficiente durante a anlise das observaes. Detectmos um
doente do qual, por lapso, todos os dados introduzidos no computador foram
trocados; para outros doentes verificmos que este erro ocorreu apenas para
alguns itens. Tomando em considerao estas constataes ser
provavelmente necessrio vir a utilizar um mtodo diferente na aquisio dos
dados, tais como resposta directa no computador ou leitura ptica dos
questionrios, para minimizar erros na introduo de dados.
Estes exemplos de desajuste ao modelo, apenas significam que
necessrio uma interpretao individual dos resultados e que o desajuste no
invalida per si a medida obtida para o indivduo, mas que chama a ateno
para um padro de respostas que diferente da maioria12331.
Os resultados obtidos para o doente nmero 29 ilustram o interesse do
CdV-47 numa perspectiva de se obter benefcio a nvel individual com a
utilizao do questionrio. A medida obtida foi de 50,1, mas mais importante
do que a pontuao total foi o sinal de alerta para o risco de suicdio, que foi
possvel detectar pela anlise dos itens que desajustavam. Esta situao no
tinha sido percebida durante a consulta. A doente foi orientada para suporte
psiquitrico. Tal como neste caso, qualquer doente que apresente itens que
desajustem, estes devem ser analisados. Assim, se antes da consulta mdica

127

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

o doente j tiver respondido ao questionrio e a anlise pelo modelo de Rasch


for facultada ao clnico, este vai dispor, para alm da medida global de QdV,
de informao que pode permitir orientar a consulta para problemas que
eventualmente nem viessem a ser detectados.
Nesta fase do trabalho foi j possvel afirmar que a qualidade de vida dos
doentes oncolgicos pode ser considerada como uma varivel latente definida
pelos itens utilizados no questionrio CdV-47, com caractersticas psicomtricas
razoveis de coerncia interna e validade.

128

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

Tabela 5.1.10
Anlise dos desajustes por item
Comentrios
Medida: 50,4; OUTFIT- 9.90; INFIT 9.90
Preocupa-se com o seu aspecto actual?
difcil explicar porque desajusta; os valores positivos e negativos de desajuste no esto
relacionados com o sexo; que parecia ser uma possvel explicao.
33

Medida: 52,8; OUTFIT- 9.90; INFIT 9.78


Se a sua doena no tivesse cura, desejaria que terminasse rapidamente?
Esta questo desajusta por ser ambgua, isto , pode ser interpretada no sentido de "querer
curar rapidamente", ou""querer morrer rapidamente"; para a fase seguinte do trabalho tem que
ser reformulada ou excluda.

14

Medida 49,1; OUTFIT- 9.44; INFIT 8.46


Consegue ir ao quarto de banho sem ajuda?
Alguns doentes devem ter interpretado mal a questo, por esta ser ambgua: "...consegue
defecar?" ou "...consegue deslocar-se?"; tem que ser reformulada ou excluda.

46

Medida: 49,8; OUTFIT- 7,80; INFIT 4,30


Sente mais desejo de comunicar com as pessoas que o rodeiam (famlia,
mdicos, amigos, etc...)?
A expresso "mais desejo de comunicar" talvez no seja fcil de compreender para um grande
nmero de doentes e da o seu desajuste.

11

Medida: 52,1; OUTFIT- 3.95; INFIT 4.14


Tem medo de vir a ter perturbaes ou doenas mentais?
No se encontrou justificao para o desajuste. Provavelmente a dificuldade de
compreenso dos conceitos expressos na pergunta.

10

Medida: 51,1; OUTFIT - 3.47; INFIT 4.09


Tem medo de ter hemorragias pela boca ou pelo nus?
Aparentemente sem relao com o sexo, o desajuste por grupo que se verificava no
questionrio inicial de 85 perguntas, quando se perguntava se "tinha medo de ter
hemorragias" no se verifica no presente grupo de doentes.

29

Medida: 45,5; OUTFIT - 9.90; INFIT


Agora d mais valor vida?
Pergunta mal formulada.

39

Medida: 38,3; OUTFIT - 0.97; INFIT 3.08


Pensou em suicidar-se?
Quanto pergunta sobre o suicdio, o desajuste pontual em poucos doentes, e em alguns
deles, apesar de estatisticamente haver um desajuste, a situao expressa no questionrio
real. Verificmos um erro de indexao na doente 107, a resposta correcta "0", em lugar de
"2", foi corrigido.

43

Medida: 51,0; OUTFIT- 3.30; INFIT 3.04


A sua doena afectou a sua vida sexual?
Tem desajustes muito dispersos, para a qual no se encontrou uma justificao plausvel

3.93

129

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

Tabela 5.1.11
Anlise dos desajustes por doente
Doente 104 - OUTFIT - 9.90; INFIT - 5.91 Verificou-se que existiu um erro na introduo dos dados no
computador. Todas as respostas foram invertidas.
Doente 79 - OUTFIT - 3.40; INFIT - 5.18 O doente s deu respostas nos extremos (0 ou 3), provavelmente
respondeu ao inqurito de forma aleatria, sem querer colaborar, ou de todo no compreendeu como responder
s questes.
Doente 24 - OUTFIT-5.55; INFIT-4.97 Doente de 74 anos que teve ajuda nas respostas; provvel que estas
tenham sido influenciadas pelo entrevistador.
Doente 76 - OUTFIT-5.91; INFIT-4.62 A resposta 28 est desajustada, mas questiona um homem de 62 anos
quanto ao aspecto; a resposta " 0" pode ser sincera. A resposta 29 pode ser um erro de interpretao. Na
resposta 46, o doente parece estar deprimido, na questo sobre "o desejo da doena terminar rapidamente",
para alm de responder, escreveu que "por ele sim pela famlia no", pelo que a resposta parece correcta ao
referir que no tem vontade de falar com a famlia.
Doente 25 - OUTFIT-2.83; INFIT-4.23 Teve ajuda nas respostas; provvel que estas tenham sido influenciadas
pelo entrevistador.
Doente 70 - OUTFIT-3.66; INFIT4.05 As perguntas 2, 4, 5, 13 e 2 1 , apesar de desajustadas parecem estar de
acordo com o estado clnico. As perguntas 9, 28 esto em ntida contradio. A questo 11 no deve ter sido
compreendida.Teve ajuda nas respostas, provvel que estas tenham sido influenciadas pelo entrevistador.
Doente 46 - OUTFIT-3.23; INFIT-3.90 Pergunta 12 desajustava porque se verificou um erro de indexao, o
nmero correcto "2", em lugar de "0". A resposta 28 est desajustada, mas questiona um homem de 67 anos
quanto ao aspecto, pelo que a resposta " 0" pode ser sincera. Resposta 4 1 , pode ser correcta, eventualmente
o doente pode ter perdido bastante peso, e apesar disso manter uma actividade fsica surpreendente para a
perda de peso verificada.
Doente 183 - OUTFIT-6.34; INFIT-3.39 Perguntas 28 e 29, trata-se de um homem novo, que eventualmente
sincero ao responder que no se interessa pelo aspecto actual e no d mais valor vida agora. No se
encontram justificaes para as perguntas 46 e 47.
Doente 50 - OUTFIT-2.68; INFIT-3.37 Conjunto de mltiplas perguntas com valores positivos e negativos,
sem justificao evidente.Teve ajuda nas respostas; provvel que estas tenham sido influenciadas pelo
entrevistador.
Doente 88 - OUTFIT-3.31; INFIT-3.20 Tem vrias perguntas com desajuste, de difcil avaliao
Doente 8 4 - OUTFIT-4.75; INFIT-3.15 Pergunta 24 h provavelmente ambiguidade na interpretao. Pergunta
19 sem justificao plausvel para o desajuste.
Doente 29 - OUTFIT-9.47; INFIT-3.00 Na pergunta 39, a doente refere vontade de se suicidar. Esta vontade
era real, houve oportunidade de questionar directamente a doente aps se conhecer esta resposta e confirmouse a inteno suicida. Para alm da doena oncolgica, o marido ao saber o diagnstico da esposa abandonou
o lar. A pergunta 47 tem idntica justificao.
Doente 144 - OUTFIT-4.62; INFIT-2.39 Perguntas 28 e 29, no encontrmos explicao para o desajuste.
Doente 139 - OUTFIT-2.38; INFIT-2.39 Pergunta 14, francamente desajustada, se pode fazer todas as
actividades, como que no pode ir ao WC sem ajuda?Pergunta 28, no se encontrou explicao para o
desajuste.
Doente 141 - OUTFIT-5.90; INFIT-2.16 39 -desajusta porque manifesta inteno de suicdio.

130

Qualidade de Vida do Doente Oncofgico

No questionrio foi pedido aos doentes que fizessem os comentrios que


entendessem como relevantes. Sete doentes manifestaram a opinio que se
encontra representada na Tabela 5.1.12. Destas salientamos as referentes
pergunta 38, o que corrobora o desajuste verificado na anlise estatstica.
Como nota pontual chamamos a ateno para o comentrio feito pelo doente
nmero 200, que ao fazer uma crtica alimentao fornecida pelo hospital,
revela que um questionrio para alm de medir QdVRS, permite tambm
comunicar.
Tabela 5.1.12
Doente

Questo

200

Comentrio
Aproveita espao de comentrios para Criticar
comida servida no Hospital.

198
145

38 -"...lembra-se ...mais de

Refere que se lembra sempre, no por estar

Deus?"

doente.

33 -"Se a sua doena no

No responde, diz no ser capaz.

tivesse cura ..."


144
140

33 -"Se a sua doena no

No responde, diz que se pode viver "bem" com

tivesse cura ..."

uma doena incurvel durante muito tempo.

33 -"Se a sua doena no

No responde, no sabe, "porque morrendo

tivesse cura ..."

perdemos tudo (a famlia claro). E muito


triste deixarmos quem amamos, no tenho
medo da morte, mas sim do sofrimento."

116

37 - " A proibio de hbitos..." No responde, no tem desses hbitos

90

33 -"Se a sua doena no

Acha difcil responder, porque "ningum quer

tivesse cura ..."

morrer ou acabar rapidamente."

O modelo de Rasch revelou-se uma ferramenta til. Verificmos que


existem itens que tm a mesma calibrao, e so, portanto, redundantes para
discriminar os doentes, como tal, podem ser eliminados. Os ndices de
desajuste global so bons1307'3081.

131

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

Do CdV-t47, por desajuste ou por sobreposio de medida dos itens


eliminmos os que seguidamente so listados, construindo o questionrio CdV-t40, que ser testado na fase seguinte do nosso trabalho.
Itens eliminados:
N 1 " capaz de fazer as suas actividades?"
N 3 "Consegue cuidar de si prprio?"
Na 14 "Consegue ir ao quarto de banho sem ajuda?"
N 20 "Teve algumas mudanas na sua vida social devido sua
doena?"
N 28 "Preocupa-se com o seu aspecto actual?"
N 33 "Se a sua doena no tivesse cura, desejaria que terminasse
rapidamente?"
N 40 "Sente-se deprimido?"
O objectivo final ser a construo de um questionrio com menos itens,
sem que se verifique perda de informao, permitindo obter medidas objectivas
de QdV. Disporemos assim de uma nova ferramenta na avaliao clnica.

5.1.4 - Influncia das caractersticas dos doentes na QdV medida


pelo CdV-47
5.1.4.1 - Caractersticas clnicas
Tendo-se definido a QdV como varivel latente e utilizando o modelo de
Rasch, foi possvel medi-la, e essa medida pode ser analisada como um
continuum numrico.
Usando as caractersticas que tinham sido registadas na altura em que
os doentes responderam ao CdV47, correlacionou-se a medida de QdV com
caractersticas que designmos por "clnicas": sexo, idade, diagnstico, estdio,
se tinha ou no sintomas, conhecimento sobre diagnstico de doena
oncolgica, doente ambulatrio ou internado e tempo em relao s teraputicas antineoplsicas[309].

132

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

A anlise unifactorial mostrou que a QdV se correlacionava de forma


estatisticamente significativa (p=<0,05), com todos os parmetros excepto com
o sexo.
O estdio da doena na anlise unifactorial teve o valor de (p<0,000),
foram usados 4 nveis, estdio I a IV, de acordo com a classificao da UICC.
Em relao idade os doentes foram agrupados em 4 classes (menos de
30 anos, dos 30 aos 49 anos, dos 50 aos 69 anos e mais de 70 anos). A
qualidade de vida foi melhor nos mais novos. Anlise unifactorial (p=0,049). O
significado estatstico marginal pode ser explicado pelo facto de 80% dos
doentes se situarem nas 2 classes intermdias.
A Figura 5.1.6 representa os diferentes diagnsticos da populao estudada. Os valores de QdV mais baixos verificavam-se nos doentes com
neoplasias do pulmo, esfago e estmago. Os valores de QdV mais elevados
verificavam-se nos doentes com neoplasias da mama, colorectais e hematolgicas.
Figura 5.1.6
Relao entre diagnstico e QdV
anlise unifactorial
Outros
Pulmo
Mama
Colorectal
Gstrico/esfago
Hematolgicos
48

49

50

51

medida de QdV

133

52

53

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

Na relao temporal com as atitudes teraputicas antineoplsicas criaram-se trs classes: os doentes que ainda no tinham feito qualquer tratamento
(QdV=50,72), os que estavam em tratamento ou o tinham terminado h menos
de 2 meses (QdV=51,11) e os que j no faziam teraputica h mais de 2
meses (53,37). A explicao possvel para os doentes que no tinham feito
qualquer teraputica, mesmo cirrgica, terem a pior QdV, poder resultar da
angstia gerada pelo desconhecimento do que lhes vai acontecer e em
simultneo terem urgncia em tentar resolver a doena.
Os doentes que foram identificados como sabendo que tinham um
diagnstico oncolgico apresentavam uma QdV superior (52,17) aos que no
sabiam (51,17), pela anlise unifactorial p=0,010. O conhecimento de
diagnstico de patologia oncolgica e a relao deste com a QdV encontra-se
ilustrado na Figura 5.1.7.
Figura 5.1.7
Relao entre conhecimento de diagnstico de
cancro e QdV - anlise unifactorial

52,5
>

"O

O
<s>
T5

TO

52

51,5

73
<D

51

50,5

Sim

p=0.010
No
N=92

N=93

Conhecimento do diagnstico de cancro

A anlise multifactorial mostrou o seguinte: sexo (p=0,137), idade


(p=0,078), diagnstico (p=0,050), estdio (p =0,011 ), se tinha ou no sintomas
(p=0,025), conhecimento sobre diagnstico de doena oncolgica (p=0,541),
doente ambulatrio ou internado (p<0,000), tempo em relao s teraputicas
antineoplsicas (p=0,03).

134

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

Tal como seria de esperar parmetros como estado sintomtico e o estdio


da doena tm um impacto negativo na QdV. Verificmos tambm que o
conhecimento do diagnstico de doena oncolgica no influencia
negativamente a QdV.

5.1.4.2 - Caractersticas sociais e profissionais


Usando as caractersticas que tinham sido registadas na altura em que
os doentes responderam ao CdV47, correlacionou-se a medida de QdV com
o perfil social e profissional.
As caractersticas avaliadas e que designamos por "sociais e laborais"
foram: sexo, idade, nvel educacional, local de residncia (urbana ou rural),
estado civil e situao profissional.
A anlise unifactorial mostrou que a QdV se correlacionava de forma
estatisticamente significativa com a idade (p=0,049), nvel educacional
(p<0,000), local de residncia (p=0,004), estado civil (p=0,031) e situao
profissional (p=0,01); o sexo no tinha uma correlao estatisticamente
significativa (p=0,409).
A anlise multifactorial (Tabela 5.1.13) mostrou que apenas o nvel
educacional (p<0,000) era um factor independente de influncia na QdV .
O nvel educacional tinha 4 classes, universitrio, liceal, escola primria e
iletrada. Os doentes com escolaridade universitria eram os que tinham melhor
QdV, decrescendo esta at ao nvel da ileteracia (Figura 5.1.8).

135

luallcfade de Vida do Doente Oncolgico

Tabela 5.1.13
Anlise Multifactorial das caractersticas socioprofissionais
Anlise Multifactorial
Soma dos
quadrados

>
o

D
RJ
T3
'B
d)

o
0)

ifc
Hl

Idade
Sexo
Nvel
educacional
Situao
profissional
Residncia
Estado civil
Model
Residual
Total

15,782
4,050
128,985

3
1
3

Mdia dos
quadrados
5,261
4,050
42,995

34,923

6,985

1,275

,277

7,509
5,995
349,044
903,970
1253,014

1
3
16
165
181

7,509
1,998
21,815
5,479
6,923

1,371

,243
,779
,000

df

Figura 5.1.8
Nvel de Escolaridade e QdV
Anlise unifactorial
55-,

- -

- -

S4-

53-

p<0.00

>
7 52
a
""
O

51
'

:.N1M|

N=44

N=24

48 J
llleteracia BEsc. Primria D Esc. Secundria DUniversitrio I

136

Sig.

,960
,739
7,848

,413
,391
,000

,365
3,982

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

5.1.5 - Utilidade do modelo de Rasch no processo e adaptao lingustica e cultural


Quando um instrumento de medida de QdV desenvolvido ou adaptado
para diferentes lnguas ou culturas, existe sempre uma preocupao metodolgica de se garantir a equivalncia conceptual e lingustica13103111.
Como o modelo de Rasch posiciona os itens ao longo de uma dimenso
unidireccional permite-nos observar se medem mais ou menos QdV. Desta
forma podem ser comparados entre 2 populaes distintas.
Enquanto se desenrolava a realizao do CdV-47 em Portugal, simultaneamente em Espanha o questionrio foi submetido em dois centros, tendo sido
avaliados 118 doentes em Badajoz e 102 doentes em Cadiz13121.
O mesmo mtodo descrito foi aplicado a todos os doentes dos 3 centros
onde foi submetido o CdV-47, os dados mostraram que os itens tiveram uma
ordem de calibrao semelhante (ver Figuras 5.1.9 e 5.1.10). O significado
desta constatao que neste questionrio em particular as diferenas culturais
e lingusticas das duas populaes no tiveram influncia na medida de QdV.
Ou seja, os trs grupos de doentes estudados tinham o mesmo conceito
de QdV. Foi uma forma de mostrar que existiu uma excelente homogeneidade
no processo de traduo do questionrio do espanhol para o portugus.
Estes resultados abrem uma nova perspectiva de utilizao do modelo
de Rasch, quando o objectivo a avaliao da eficincia da traduo, ou da
validao transcultural.

137

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

Figura 5.1.9
CdV47 posicionamento dos itens, Portugal e Espanha Portugal
Portugal

19
29
18

13
47

39

l
V

< t>

|>

:
:

I
4

38

|:

. * \x

Al

I
V

Menos
QdV

4 b
34

34
37

3
21

I
13
19

37

I
4

1*
2
45
12
48
44
41

|
\>

27
18
44
40
43

42
i'4,
40
B
S
28
9
31
1
25

43
27
10
7
18
30
35

20
3
29
45
21
42
46
41
10
35

14
32
9
30
2
7
25
12

31
11
74
17
:i("

11
IT,:,:
24
32
15
33

I
b

3*

(.. * h
28
33
26

Ii>
1S
22
1R
23

Espanha

Figura 5.1.10
Correlao da calibrao dos itens, CdV47 Portugal / Cadiz

X"
PTP

SW
_!
<

4S

./ / / /a/

O
D

rde Pearson=0.867


O
CL

42

CDV47CADIZ

138

22
26
38

23
36

38

I
k
Mais
QdV

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

5.2 - CdV-40
5.2.1 - Introduo
O CdV-40 resultou da excluso de sete itens do CdV-47. Aplicou-se a
mesma metodologia usada para o CdV-47.
O CdV-40 foi submetido a doentes oncolgicos portugueses, a maioria
deles assistidos no Hospital de So Joo, Porto.
Registaram-se, paralelamente, as caractersticas dos doentes no que se
refere idade, ao sexo, situao laboral e familiar, ao diagnstico, ao estdio,
teraputica oncolgica, ao ECOG e ao estado sintomtico.
Para cada item eram dadas as seguintes possibilidades de resposta:
"Nada", "Pouco", "Bastante" e "Muito"; a elas correspondiam os valores numricos de 0, 1, 2, 3, respectivamente. Algumas questes foram construdas de
tal forma que o valor zero correspondia a uma "menor QdV" e outras de uma
forma inversa. Nestas ltimas fez-se a inverso dos valores assinalados no
questionrio, antes de se proceder indexao dos dados. Os itens para os
quais se fez esta inverso foram: 2, 4, 5, 7, 8, 9, 11, 17, 18, 20, 21, 22, 23, 25,
27, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 36, 37, 38.
A anlise foi efectuada segundo o modelo de Rasch, utilizando-se o
programa BIGSTEPS, verso 2.55.
Nos casos em que existia manifesta dificuldade de o doente responder
sozinho ao questionrio, foi-lhe prestada assistncia lendo-se as questes
sem qualquer interpretao adicional. Esta situao foi registada no formulrio
do inqurito.
5.2.2 - Resultados
5.2.2.1 - Caracterizao da amostra
Efectuaram-se 361 questionrios, dos quais 358 foram avaliveis. Trs
doentes deram respostas imprecisas, idnticas representada na Figura 5.2.1

139

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

Figura 5.2.1
QUESTIONRIO SOBRE AVALIAO DE QUALIDADE DE VIDA
( CDV-T40)
NADA
1. -

Consegue deslocar-se e passear?

2.-

Sente necessidade de estar na cama?

3. -

Dorme o suficiente?

4. -

Agora tem mais pesadelos do que antes de


estar doente?

....

POUCO

06

BASTANTE
2

MUITO

A idade e sexo da populao estudada encontram-se representadas na


Tabela 5.2.1. No Grfico 5.2.1 esto representados os doentes por classes
etrias.
Tabela 5.2.1
Caractersticas da populao
la de
Sexo

Mulheres

176

Homens

182

Total

358

anosDP

54.83 (DP+14.88).

140

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

Grfico 5.2.1
Distribuio da Populao por Grupos Etrios
>70
61-70
o
| 51-60
o)

8 41-50
(D

31-40
<30
20

40

80

60

100

nmero de doentes
Os diagnsticos encontram-se expressos na Tabela 5.2.2. Verifica-se um
predomnio dos tumores slidos (84,6%) e destes os mais frequentes so as
neoplasias do tubo digestivo (29,6%) e a neoplasia da mama (26%). As doenas
hemato-oncolgicas representaram nesta amostra 15,4% dos casos.
Tabela 5.2.2
Diagnsticos da populao estudada
l-\'

Diagnostico
Tumores slidos
Mama
Clon/recto
Gstrico / esfago
Pulmo
Prstata
Bexiga
Ovrio
Outros
Doenas Hematolgicas

141

303
93
69
36
19
28
10
19
29
55

Qualidade de Vida d o Doente Oncolgico

Para 358 doentes caracterizou-se o estdio da neoplasia: 61 estdio I;


132 estdio II; 82 estdio III; e 83 estdio IV.
A distribuio segundo o "performance status" era a seguinte: "0" 284
doentes; " 1 " 58 doentes; "2" 7 doentes; e "3" 9 doentes.
Na altura da realizao do questionrio, 263 doentes estavam
assintomticos e 94 estavam sintomticos. Para 1 doente no foi possvel
saber se tinha ou no sintomas.
Em relao s atitudes teraputicas antineoplsicas, 6 doentes ainda no
tinham sido tratados; 135 estavam a fazer tratamento ou tinham-no terminado
h menos de 2 meses e 217 estavam em acompanhamento clnico, tendo
terminado a teraputica h mais de 2 meses.
Avaliando as respostas sobre qual o diagnstico que lhes tinha sido
transmitido, 178 doentes desconheciam-no ou referiam um diagnstico no
oncolgico, enquanto que 180 diziam ter-lhes sido diagnosticada uma
neoplasia.
Na pergunta "o que pensa que tem", 161 doentes desconheciam ou
referiam no ter um diagnstico oncolgico, enquanto que 197 afirmavam ter
o diagnstico de neoplasia
O tempo mdio de resposta ao questionrio foi de 9,24min (DP 5,05). A
anlise da influncia no tempo de resposta em funo do sexo, da idade, da
escolaridade, do "performance status", no mostrou diferenas significativas.
Apesar de se verificar um doente com tempo de resposta de 30 minutos, a
maioria dos doentes demorou menos de 15 minutos.
Para o preenchimento dos questionrios 120 doentes (33,52%)
necessitaram de assistncia. Para 9 doentes este parmetro no foi registado.
Dos 358 doentes, 8 encontravam-se hospitalizados, 346 em ambulatrio
e para 4 doentes no se registou este parmetro.
O nvel de escolaridade foi caracterizado para 343 doentes: 39 eram
iletrados, 202 tinham um nvel de escolaridade primria, 71 tinham frequncia
de escola secundria e 39 tinham frequncia universitria.
Para 342 doentes soube-se o estado civil: 267 casados; 31 solteiros; 34
vivos; e 10 outras situaes.

142

Qua

Je de Vida do Doente Oncolgico

5.2.2.2 - Resultados pelo Mtodo de Rasch


Na Tabela 5.2.3 esto resumidos os clculos estatsticos globais, expressos
como os ndices globais de separao e ajuste, e da fiabilidade dos 40 itens
que compem o CdV-40 Os valores encontrados foram: fiabilidade (medida
dos doentes) de 0,87 e fiabilidade de 0,99 (calibrao dos itens).
Tabela 5.2.3
359 PACIENS

40 ITEMS

SUMMARY OF

MEAN
S.D.

ANALYZED:

358 PACIENS

40 ITEMS

4 CATEGORIES

358 MEASURED (NON-EXTREME) PACIENS

RAW
SCORE

COUNT

MEASURE

MODEL
ERROR

70.0
17.6

38.9
3.7

51.94
2.56

.88
.31

MODEL RMSE
.93 ADJ.SD
REAL RMSE 1.08 ADJ.SD
S.E. OF PACIEN MEAN
.14

2.39
2.32

SEPARATION
SEPARATION

INFIT
MNSQ
ZSTD

OUTFIT
MNSQ
ZSTD

1.02
.45

1.07
.66

2.56
2.15

.0
2.0

PACIEN RELIABILITY
PACIEN RELIABILITY

.1
2.1
.87
.82

LACKING RESPONSES:
1 PACIENS
VALID RESPONSES: 97.2%
SUMMARY OF

MEAN
S.D.

40 MEASURED (NON-EXTREME) ITEMS

RAW
SCORE

COUNT

MEASURE

MODEL
ERROR

626.7
175.8

347.9
3.7

50.00
3.45

.30
.08

MODEL RMSE
.31 ADJ.SD
REAL RMSE
.35 ADJ.SD
S.E. OF ITEM MEAN
.55

3.43
3.43

INFIT
MNSQ
ZSTD

OUTFIT
MNSQ
ZSTD

1.04
.29

1.07
.38

SEPARATION 11.12
SEPARATION 9.69

.1
3.9

ITEM
ITEM

RELIABILITY
RELIABILITY

GLOBAL FIT OF DATA TO RASCH MEASUREMENT MODEL (BEST AND WORST)


RESPONSES CHI-SQUARE
13916
13916

31268.2
14951.2

SIG. PARAMETRS DEGR/FREE


.000
.000

13517
13517

399
399

143

SIG.

TYPE

.000 LOG-LIKE
.000 RESIDUAL

.3
4.0
.99
.99

Qualidade de Vida d o Doente Oncolgico

ATabela 5.2.4 representa a tabela de convergncia, onde se demonstram


as iteraes necessrias para obter as calibraes e as medidas. No foi
excludo da anlise nenhum dos 40 itens: neste caso foram necessrias 8
iteraes. Pode verificar-se a os residuais mximos para as pontuaes que
se vo obtendo; estes residuais so decrescentes, fazendo com que o processo
iterativo seja convergente, tendo-se obtido um valor de 0,0047 o que indica
que os valores tm uma alta preciso.
Tabela 5.2.4
CONVERGENCE TABLE
Avaliao de Qualidade de Vida 359 PACIENS

PROX
ITERATION
1
2
3
UCON
ITERATION
1
2
3
4
5
6
7
8

ACTIVE COUNT
PACIENS ITEMS
CATS
359
358
358
MAX SCORE
RESIDUAL*
36.16
-8.01
9.63
-3.13
-2.71
-1.09
-.78
-.43

40
40
40

4
4
4

MAX LOGIT
CHANGE
-.5897
.0746
-.1068
-.0399
-.0317
-.0145
-.0095
-.0047

40 ITEMS

EXTREME 5 RANGE
PACIENS ITEMS
3.26
3.68
3.73

MAX LOGIT CHANGE


MEASURES
STEPS

3.15
3.36
3.42

LEAST CONVERGED
PAC I EN ITEM
CAT
31
87
1
127
1
34
273
34

144

22*
6*
32*
24*
15*
24*
15*
5*

3
2
0
2
0
2
0
2

3.6636
.4719
.0725

-.0128
.6030
.0522

CATEGORY
RESIDUAL

STEP
CHANGE

-99.48
-244.92
52.83
-66.79
22.39
-19.25
7.82
-5.57

-.0293
-.1116
.0214
-.0306
-.0101
-.0088
-.0036
-.0026

A Figura 5.2.2 representa a calibrao dos itens e dos valores de medida


obtidos para os doentes. O clculo da varivel permitiu situar ao longo dela os
itens e os doentes de acordo com as observaes. A representao desta
varivel dnos uma viso global de como operam itens e indivduos na
elaborao da respectiva varivel. Esto representados os resultados para
cada um dos trs limiares possveis de cada item.
Figura 5.2.2
Mapa de doentes e itens
MAP OF PACIENS A N D

ITEMS

MEASURE

MEASURE
rAL. X KW b ITEMS

66.0
65.0
64.0
63.0
62.0
61.0
60.0
59.0
58.0
57.0
56.0
55.0
54.0
53.0
52.0
51.0
50.0
49.0
48.0
47.0
46.0
45.0
44.0
43.0
42.0
41.0
40.0
39.0
38.0
37.0
36.0
35.0
34.0

- LOW

ITEMS

- MEAN ITEMS

HIGH

XX
XX
XX
.

. #

.### .

.########
.#######
.

XX
XX
XX

XX
-- XX
- XX

. #

XXXX
XXXXXXXX
XXXXXXXXXX
XXX
XXXX

XXXX
XXXXXXXX
- XXXXXXXXXX
- XXX
XXXX

-X

- X

XX

- XX

XX

XXXX
XXXXXXXX
XXXXXXXXXX
XXX
XXXX
-X
- XX

- xx

66.0
65.0
64.0
63.0
62.0
61.0
60.0
59.0
58.0
57.0
56.0
55.0
54.0
53.0
52.0
51.0
50.0
49.0
48.0
47.0
46.0
45.0
44.0
43.0
42.0
41.0
40.0
39.0
38.0
37.0
36.0
35.0
34.0

- XX
TTPMQ _ WF&H -ITEMS - HIGH
-ITEMS - LOW
E A C H ' # ' IN THE PACIEN COLUMN IS
5 PJ CIENS; EACH ".' IS 1 TO
4 PAC IENS

145

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

Na Tabela 5.2.5, apresentam-se os valores de calibrao obtidos,


ordenados de forma decrescente, com os respectivos ndices de ajuste (INFIT
e OUTFIT). Os ndices que tm maior capacidade de medida so aqueles que
tm uma pontuao mais baixa, enquanto que os que tem uma pontuao
mais alta tm menor capacidade. Quer dizer que o item 33, logo seguido dos
itens 11 e 16 o que tem caractersticas comuns maioria dos doentes.
Tabela 5.2.5
Estatstica dos itens, por ordem de calibrao
ENTRY
NUM

RAW
SCORE

32
22
18
30
19
12
14
20
13
27
29
25
9
21
36
7
37
3
26
8
39
10
5
1
6
38
35
23
2
17
34
4
24
31
28
15
40
16
11
33

248
262
332
348
392
398
488

MEAN
S.D.

4 98

501
527
543
575
563
590
586
598
600
609
624
625
639
646
641
664
665
657
659
674
701
705
715
775
792
780
771
874
919
917
986
982
627.
176.

COUNT

MEASURE

OUTFIT
INFIT
ZSTD MNSQ
ZSTD PTBIS
ERROR MNSQ

352
356
350
353
348
346
346
349
344
343
351
344
352
345
350
345
349
350
345
347
350
347
355
351
341
342
347
349
349
347
350
352
344
338
350
350
348
346
344

56.4
56.2
55.0
54.6
53.9
53.7
52.4
52.3
52.2
51.8
51.5
51.2
51.2
51.0
50.9
50.9
50.7
50.6
50.5
50.3
50.2
50.2
50.1
50.0
49.9
49.7
49.7
49.6
49.2
49.2
48.9
48.0
47.7
47.6
47.5
45.8
44.4
44.3
40.4
40.2

.3
.3
.3
.3
.3
.3
.3
.3
.3
.3
.3
.3
.3
.3
.3
.3
.3
.3
.3
.3
.3
.3
.3
.3
.3
.3
.3
.3
.3
.3
.3
.3
.3
.3
.3
.3
.4
.4
.6
.6

1.12
1.26
1.25
1.53
1.86

4.3 1.33
.1 .93
.2 .98
-2.3
.85
1.1 1.04
-4.6
.72
-4.3
.74
-3.6
.77
-4.3
.74
-5.3
.68
-4.8
.71
-.2 .96
5.5 1.30
-4.5
.73
5.7 1.42
-3.0
.86
1.9 1.09
-6.2
.65
1.0 1.09
8.6 1.49
5.5 1.64
.5 1.09
-4.0
.78
-4.0
.78
-4.3
.79
2.2 1.14
2.5 1.30
-2.6
.82
-2.4
.83
-3.2
.77
3.5 1.27
1.4 1.04
7.7 2.63
4.7 1.36
-1.9
.89
1.3 1.10
2.4 1.93
2.3 1.19
3.2 1.15
5.2 1.40

348.

50.0

.3 1.04
.1 .29

.1 1.07
3.9 .38

34 9

4.

3.4

1.34
1.01
1.01

.85

1.07

.71
.74
.78
.74
.68
.71
.99

1.33

.73

1.34

.82

1.12

.63
1.06
1.53
1.34
1.03

.75
.75
.73

1.14
1.16

.83
.85
.79

1.24
1.10
1.57
1.35

.85

3.6
-.6
-.2
-2.0

.6

-4.1
-4.1
-3.6
-4.2
-5.0
-4.6

-.6
4.6

-4.2

6.4

-2.2

1.4

-5.3

1.4
7.2
9.4
1.4

-3.1
-3.1
-3.0

2.0
4.2

-2.5
-2.3
-3.1

3.5
.4
9.9
4.0

-1.2

.9
7.5
1.5
.8
2.1

.28
.52
.49
.57
.45
.47
.39
.54
.50
.56
.64
.52
.44
.66
.28
.30
.42
.30
.30
.37
-.07

.27
.45
.45
.33
.46
.09
.50
.45
.50
.32
.42

-.13

.29
.13
.32
-.01

.27
.23
.21

ITEMS
Por
, lembra-se mais de Deus?
Record, muitas vezes sua vida
Tem m e d o doena se complique?
Pensa muitas vezes na doena?
mais preocupado com a famlia
capaz fazer esforos fsico?
Sente-se calmo e relaxado?
Precisa de descansar mais?
capaz fazer seu trabalho hab
Sente-se tenso, nervoso ou irr
Sente-se triste?
Tem sensao de angstia ou
Tem m e d o vir ter perturbaes
Sente-se fraco?
A doena afectou a vida sexual
Tem menos foras?
A doena afectou economicament
Dorme o suficiente?
Mantm o interesse passatempos
Tem m e d o de ter hemorragias
Sente mais vontade de falar co
Pode comer alimento mais gost
Necess. ir mdico m u i t . vezes
Consegue deslocar-se e passea
Tem apetite?
Os efeitos secundrios {vmito
Recebeu inf. sobre a doena?
Tem dificuldade concentrar-se?
Sente necess. de estar na cama
Sente dores?
Perdeu peso?
A g o r a tem mais pesadelos do
Agora d mais valor
vida?
A proibio hbitos {fumar, be
Pensa tratamentos so eficazes
Consegue vestr-se sozinho?
Sente-se apoiado pela famlia
capaz de comer sem ajuda?
Sente n e c e s s . estar internado?
Pensou em suicidar-se?

.3
4.0

Score: soma das pontuaes do teste. Count: n de pessoas que responderam. Measure; calibrao do item e
seu desvio padro. INFIT e OUTFIT: medidas de ajuste com valores estatsticos MNSQ( soma mdia de quadrados
dos residuais no padronizados) e ZSTD (residuais padronizados); seguem aproximadamente uma distribuio
normal.

146

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

A ordem de medida de QdV dos primeiros e dos ltimos 20 doentes, est


expressa na Tabela 5.2.6.0 doente com melhor QdV, identificado com o n154,
tem um valor de 65,2, seguido do n101 com 59,4. O doente com valor mais
baixo o n98, com 46,8. Podemos encontrar nesta tabela exemplos de doentes
com pontuaes mais baixas e que tm medida de QdV maior, por exemplo o
doente n 272 tem uma medida de 57,3 com uma pontuao de 95, enquanto
que o doente n 324 tem uma medida de 56,8 com uma pontuao de 101.
Tabela 5.2.6
Cft

ENTRj
NUM
154
101
289
118
205
276
308
50
115
169
272
42
307
324
217
197
297
1
88
286

blft

RAW
SCORE
117
109
109
105
107
106
100
105
103
103
95
94
101
ICI
88
100
97
99
99
99

eliminados
os ultimos

liaub:

MEASUREE Of DE =f ANAI Z E D :

COUNT

HEASORE

40
40
40
39
40
40
38
40
40
40
37
37
40
40
35
40
39
40
40
40

65.2
59.4
59.4
58.8
58.6
58.3
57.9
57.9
57.3
57.3
57.3
57.1
56.8
56.8
56.8
56.6
56.5
56.3
56.3
56.3

35 !

PACIENS

4 ) ITEMS

INFIT
OUTFIT
ERROR MNSQ ZSTD MNSQ ZSTD PTB I S
2.6
1.4
1.4
1.3
1.3
1.2
1.2
1.2
1.1
1.1
1.2
1.1
1.1
1.1
1.1
1.0
1.0
1.0
1.0
1.0

3.00
2.92
1.07
1.87
.94
1.99
.84
1.03
.54
.77
.72
1.82
1.01
1.88
1.69
2.82
1.41
1.78
1.05
.98

3.1
5.2
.2
2.5
-.2
3.0
-.5
.1
-1.5
-.8
-.9
2.7
.0
3.1
2.3
6.6
1.5
2.9
.2
1

6.29
6.55
1.30
1.86
.98
2.08
.85
1.14
.64
.88
.62
1.66
1.38
1.90
1.49
4.58
2.14
1.91
.87
.99

6.4
9.9
.6
1.9
.0
2.6
-.3
.4
-.9
-.3
-.9
1.7
1.1
2.5
1.3
9.9
3.2
2.6
-.4
.0

-.14
-.25
.04
.08
.40
-.07
.22
.15
.43
.19
.46
.34
.22
.21
.39
-.17
.07
.08
.50
.23

PACIEN
154
101
289
118
205
276
308
050
115
169
272
042
307
324
217
197
297
001
088
286

d a t a b e l a o s d a d o s d o s d o e n t e s q u e s e e n c o n t "avara e n t r e
2 0 d o e n t e s , q u a n d o o r d e n a d o s p o r o r d e m d e mei i i d a .

327

47

103
76
185
168
254
212
94
151
192
333
141
233
255
108
337
31
299
130
98

46
44
44
45
45
41
44
44
44
44
43
1
41
40
40
35
39
37
34

40
40
38
39
40
40
38
40
40
40
40
40
1
40
40
40
37
40
40
36

48.4
48.2
48.2
48.2
48.1
48.1
48.0
47.9
47.9
47.9
47.9
47.8
47.6
47.5
47.3
47.3
47.3
47.1
46.8
46.8

MEAN
S.D.

70.
18.

39.
4.

51.9
2.6

.8
.8
8
8
8
8
8
8
8
8
8
8
4 8

.84
.96
1.76
.74
.95
1.14
.76
1.45
.95
1.61
1.28
1.31
.00
1.44
.68
.87
1.44
1.23
.59
1.36

-.8
-.2
3.8
-1.3
-.3
.7
-1.2
2;3
-.3
3.1
1.4
1.5
-.9
2.1
-1.5
-.6
2.0
1.1
-1.9
1.6

.76
.93
1.72
.72
1.28
1.45
.70
1.30
.91
1.89
1.14
1.18
.00
1.30
.63
.86
1.64
1.17
.54
1.18

-1.1
-.3
3.1
-1.2
1.2
2.0
-1.3
1 .3
-.4
3.9
.6
.8
-.9
1.3
-1.5
-.6
2.5
.7
-1.8
.7

9 1.02
3
.45

.0
2.0

1.07
.66

.1
2.1

e8
8
9
9
9
9

147

.69
.49
.26
.69
.47
.53
.57
.59
.63
.26
.67
.62
.00
.56
.68
.56
.40
.52
.74
.62

4 CATEGORIES

327
103
076
185
168
254
212
094
151
192
333
1 1
233
255
108
337
031
299
130
098

1
1
4
2
2
2
2
0
2
1
3
2
3
2
4
3
2
2
2

0
0
0
0
0
0
0
3
0
0
0
0
0
0
0
5
0
0
0
0

1 1 0 M 4
1 0 1 M 4
1 0 0 V
1 0 1 V
1 0 0 V
1 1 0 V
0 0 1 V
0 1 1 1 V
1 0 1 V 6
1 0 1 M 4
1 0 1 M 1
1 0 1 V
1 1 1 M 2
1 0 1 V
1 0 1 V
0 0 1 V
1 0 1 V
1 0 1 V
1 0 1 M 4
1 0 1 V

os primeiros

0
3 2 A 5 3 1
2
2 2 A 5 3 4
76
3 2 A 5 1 1
59
3 2 A 5 3 1
72
3 1 A 7 1 1
64
3 2 A 5 3 1
30
3 2 A 5 2 2
7 1 3 2 A 6 1 1
3
3 2 A 4 3 1
4
3 2 A 5 2 1
6
2 2 A 4 3 2
62
2 2 A 5 1 3
0
3 2 A 5 2 1
24
3 2 A 5 2 2
3 2 A 6 4 1
46
3 2 A 5 1 1
58
3 2 A 6 1 1
67
3 2 A 5 1 1
9
3 2 A 5 3 1
67
3 2 A 6 2 1
20 e

os

1 0 1 1 1 M 6 1 3 2 A 5 1 1
1 0 1 1 1 M 49 2 2 B 5 1 1
2 0 1 0 1 V
45
2 2 A 5 1 1
4 0 1 0 1 M 4 2
3 2 B 5 1 1
3 1 0 1 1 V 4 5 3 2 B 7 1 1
1 0 1 0 1 M 3 3
2 2 A 5 1 1
2 5 1 0 1 M 6 8
3 2 A 6 4 3
4 0 0 0 1 V
52
3 0 A 7 1 1
4 0 1 0 1 M 4 7
2 2 A 5 1 1
3 0 1 1 1 M 7 4
3 2 A 4 1 I
3 0 1 0 1 M 4 3
3 2 A 5 1 1
0 2 1 1 1 M 5 9
3 2 B 5 1 3
3 1 1 0 1 V
67
2 2 B 5 1 1
3 0 0 1 1 M 8 2
2 2 A 2 4 3
0 1 1 0 1 V 5 7
3 2 B 5 1 1
4 0 1 1 1 M 3 7
2 2 A 6 2 1
3 1 1 I 1 M 4 6
2 2 B 5 1 2
2 0 1 0 0 M 6 5
3 2 A 0 0 0
1 0 1 0 1 M 4 9
3 2 A 5 1 2
1 0 1 1 1 M 4 3
3 2 B 5 0 1

Na Tabela 5.2.6 podemos ainda encontram exemplos de doentes que


apesar de no terem respondido a todos os itens, foi possvel medir a QdV
com boas caractersticas psicomtricas. Veja-se o exemplo do doente n 217
com uma medida de 56,8 e valores de INFIT de 1,69 e OUTFIT de 1,49.
Vrios itens e vrios doentes desajustaram. Verificmos que existem itens
que tm a mesma calibrao, que so portanto redundantes para discriminar
os doentes e, como tal, podem ser eliminados.
A Tabela 5.2.7 representa a relao entre a pontuao do questionrio e
a medida de QdV, desde que o doente responda a todos os itens. Se
pretendermos apenas saber a medida de QdV global, e prescindirmos da
valiosa informao que a anlise pelo modelo de Rasch nos fornece a nvel de
cada item em particular, basta fazer corresponder a pontuao obtida com o
valor no grfico. A medida de QdV com o modelo Rasch possvel mesmo
que sejam respondidas apenas algumas perguntas, mas tal medida no
possvel obter atravs da interpretao do grfico da Figura 5.2.3.

148

Figura 5.2.3
RAH SCORE -MEASURE OGIVE FOR COMPLETE TEST
1
1
i
1
1
1
1
1
1
1
1
1
1
1
1

118

+*

116
114
112
110
108
106 104
102
100 -

!
E

**
*
**
**
**
*
*
*
**
*
*
*
*
**
*
*
**
*
*
**
*
*
**
*
*
**
*
*
*
*
*
*
*
**
*
*
*
*
*

*
**
+
*
*
**
**
*
*
**
. *
*+

92
90
88

G6
84
82
80
78 76 74 72
70
68 66
64
62 60
58 56
54 52 50
48

+*

36
34
32
30
28

* *

1
*

*4

98
96
94

46
44
42
40
38

1
1

120

t*

26
24
22
20
18
16
14
12
10
8 6

2
0
i

41

46
MEASURE

12334444111
3318869308576532
0 S M S Q
2 1 4 6773212111
Q
S M
S
Q

149

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

Tabela 5.2.7
TABLE OF MEASURES ON COMPLETE TEST
SCORE
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
32
33
34
35
36
37
38
39
40

MEASURE
26.3E
29.5
32.6
34.4
35.6
36.6
37.5
38.2
38.8
39.3
39.8
40.3
40.7
41.1
41.5
41.8
42.2
42.5
42.8
43.1
43.3
43.6
43.9
44.1
44.3
44.6
44.8
45.0
45.2
45.4
45.6
45.8
46.0
46.1
46.3
46.5
46.7
46.8
47.0
47.2
47.3

S.E.

SCORE

MEASURE

S.E.

SCORE

6.4
4.5
3.2
2.6
2.3
2.0
1.9
1.7
1.6
1.5
1.5
1.4
1.4
1.3
1.3
1.2
1.2
1.2
1.2
1.1
1.1
1.1
1.1
1.0
1.0
1.0
1.0
1.0
1.0
.9
.9
.9
.9
.9
.9
.9
.9
.9
.9
.9
.8

41
42
43
44
45
46
47
48
49
50
51
52
53
54
55
56
57
58
59
60
61
62
63
64
65
66
67
68
69
70
71
72
73
74
75
76
77
78
79
80
81

47.5
47.6
47.8
47.9
48.1
48.2
48.4
48.5
48.6
48.8
48.9
49.1
49.2
49.3
49.5
49.6
49.7
49.9
50.0
50.1
50.3
50.4
50.5
50.7
50.8
50.9
51.1
51.2
51.3
51.5
51.6
51.8
51.9
52.0
52.2
52.3
52.5
52.6
52.8
52.9
53.1

8
8
8
8
8
8
8
8
8
8
8
8
8
8
8
8
8
8
8
8
8
8
8
8
8
8
8
8
8
8
8
8
8
8
8
8
8
8
8
8
8

82
83
84
85
86
87
88
89
90
91
92
93
94
95
96
97
98
99
100
101
102
103
104
105
106
107
108
109
110
111
112
113
114
115
116
117
118
119
120

150

MEASURE
53.2
53.4
53.5
53.7
53.8
54.0
54.2
54.3
54.5
54.7
54.9
55.1
55.3
55.5
55.7
55.9
56.1
56.3
56.6
56.8
57.1
57.3
57.6
57.9
58.2
58.6
59.0
59.3
59.8
60.2
60.8
61.4
62.1
62.9
63.9
65.1
67.0
70.1
73.2E

S.E.
.8
.8
.8
.9
.9
.9
.9
.9
.9
.9
.9
.9
.9
1.0
1.0
1.0
1.0
1.0
1.0
1.1
1.1
1.1
1.2
1.2
1.2
1.3
1.3
1.4
1.4
1.5
1.6
1.7
1.8
2.0
2.3
2.6
3.2
4.5
6.4

Quaidade cie Vida do Doente Oncolgico

5.2.3 -Anlise e discusso de resultados


Na Tabela 5.2.8 esto representados os itens que desajustam, sendo feita
a discusso para cada um deles.
Com o questionrio CdV-40 possvel mensurar a QdV, com resultados
razoveis em termos de caractersticas psicomtricas de coerncia interna e
validade.
No questionrio era pedido aos doentes que fizessem os comentrios
que entendessem como relevantes. Sete doentes manifestaram a sua opinio,
que se encontra representada na tabela seguinte. Destas salientamos as
referentes pergunta 36 ("...afectou a vida sexual?"), o que mostra que
existindo algumas perguntas com as quais o doente no se identifica, no
deixa de ser por isso que possvel medir a QdVRS. Tal como j se tinha
verificado no CdV-47, um doente (nmero 249) utiliza o questionrio como
veculo de comunicao, pedindo mais informao sobre a doena. Registamse comentrios favorveis e desfavorveis ao questionrio. Na Figura 5.2.4,
est representado um pequeno verso feito pelo doente nmero 14.

151

Tabela 5.2.8
Anlise dos desajustes por item
Item
n
8

24

36

39

Comentrios
Medida 50.3 INFIT- 8.6 OUTFIT - 7.2
Tem medo de ter hemorragias pela boca ou pelo nus?
difcil explicar porque desajusta; tendo-se mantido esta tendncia de desajuste, este item
vai ser eliminado.
Medida: 47,7; OUTFIT- 7,7; INFIT 9.9
Agora d mais valor vida?
Pergunta mal formulada, tendo-se mantido esta tendncia de desajuste, este item vai ser
eliminado.
Medida: 50,9; OUTFIT - 5,7; INFIT 6,4
A sua doena afectou a sua vida sexual?
Tem desajustes muito dispersos, para os quais no se encontrou uma justificao plausvel.
No entanto pela importncia que tem este item vai manter-se e nos doentes que desajustarem
ter que ser avaliada a resposta caso a caso.
Medida: 50,2; OUTFIT- 5,5; INFIT 9.4
Sente mais vontade de falar com as pessoas que o rodeiam (famlia, mdicos, amigos,

etc...)?

33

31

32

34

Apesar de se ter corrigido a semntica do item, j que no CdV-47 se tinha considerado a


expresso "mais desejo de comunicar" de difcil compreenso para um grande nmero de
doentes, e se tivesse alterado para""mais vontade de falar", o desajuste, apesar de menor
mantm-se. Este item vai ser eliminado.
Medida: 51,2; OUTFIT - 5,5; INFIT 4,6
Tem medo de vir a ter perturbaes ou doenas mentais?
No se encontrou justificao para o desajuste, tendo-se mantido esta tendncia de desajuste,
este item vai ser eliminado..
Medida: 40,2; OUTFIT- 5,2; INFIT 2,1
Pensou em suicidar-se?
Quanto pergunta sobre o suicdio, o desajuste pontual em poucos doentes, e em alguns
deles, apesar de estatisticamente haver um desajuste, a situao expressa no questionrio
real. Tendo-se constatado a importncia desta pergunta a nvel individual, apesar dos valores
de desajuste vai ser mantida.
Medida: 47,6; OUTFIT - 4,7; INFIT 4.0
A proibio de alguns hbitos (fumar, beber, dieta, ...) por causa da sua doena
incomoda-o?
No se encontrou justificao para o desajuste . No existem dados sobre os hbitos dos
doentes, a construo semntica do item pode influenciar as respostas, pois alude a hbitos
socialmente reprovveis, fumar e beber. Decide-se manter o item.
Medida: 56,4; OUTFIT- 4,3; INFIT 3.6
Por causa da sua doena, lembra-se mais de Deus?
Alguns doentes associavam o lembrar-se de Deus com um pior estado geral. Se para um
catlico a presena divina e o lembrar Deus pode ser um conforto, provvel que outros
tenham uma interpretao diferente. Como a interpretao pode ser ambgua, isto , no se
sabe se mais pontuao representa pior ou melhor QdV, decidiu-se anular este item.
Medida: 48,9; OUTFIT- 3,5; INFIT 3,5
Perdeu Peso?
Aparentemente trata-se de um item objectivo. Como desajusta, e existe um conjunto de itens
que avaliam sintomas fsicos, decidiu-se elimin-lo.

152

Tabela 5.2.9
Comentrios feitos pelos doentes no questionrio CdV-40
Doente Questo
36 -"...vida sexual..."
160
35-"...tem informao..."

212

249

247
246
267
350
14

Comentrio
viva, no alterou.
Saber tudo, a verdade.
Esclareceu vrias respostas.
Comentrio final: "Teve ajuda e os
comentrios foram transcritos pelo filho".
Viva, diz no ter vida sexual.
Faz comentrio sobre um internamento

36-"...vida sexual..."
11 -"...necessita
internamento..."
32-"...lembra-se mais de Deus..." No assinalou, diz que sempre se lembrou
3 7 - " ... alteraes econmicas..." No assinalou, diz gastar mais dinheiro em
medicamentos
Questionrio confuso
Comenta sobre o facto de querer estar mais
informada sobre a doena.
Questiona anonimato da pergunta,
o questionrio j tinha uma vinheta do doente.
Refere que as questes so objectivas e
provavelmente eficazes.
22 - "..recorda-se da vida antes de Comenta: " s depois de se estar doente se
estar doente?"
d valor vida"
Agradece o questionrio.
No foi difcil.

Figura 5.2.4

TO
<?AJL

K A A e x K if-'

3>c\ v i t e l a J L ^ W S A C V J C W

153

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

Do CdV-40, por desajuste ou por sobreposio de medida dos itens,


eliminmos os que seguidamente se encontram listados, construindo o
questionrio CdV-32, que foi testado na fase seguinte do trabalho.
Itens eliminados:
N 1 "Consegue deslocar-se e passear?"
N 7 "Tem menos foras?"
N 8 "Tem medo de ter hemorragia pela boca ou pelo nus?"
N 9 "Tem medo de vir a ter perturbaes ou doenas mentais?"
N 24 "Agora d mais valor vida?"
.
N o 32 " p o r c a u s a dg s u a doena, lembra-se mais de Deus?"

N 34 "Perdeu peso?"
N 39 "Sente mais vontade de falar com pessoas que o rodeiam (famlia,
mdicos, amigos, etc...)?"
O objectivo final ser a concepo de um questionrio com menos itens,
sem que se verifique perda de informao, permitindo obter medidas objectivas
de QdV. Disporemos assim de uma nova ferramenta na avaliao clnica.

5.2.4 - Influncia das caractersticas dos doentes na QdV medida


pelo CdV-40

5.2.4.1 - Caractersticas clnicas


Utilizou-se a mesma metodologia j previamente apresentada no CdV47P13]

Tendo-se definido a QdV como varivel latente foi possvel medi-la usando
o modelo de Rasch, sendo desta forma possvel transform-la num continuum
numrico que permite efectuar anlise estatstica. Usando as caractersticas
que tinham sido registadas na altura em que os doentes responderam ao CdV40, correlacionou-se a medida de QdV com caractersticas clnicas: sexo, idade,
diagnstico, estdio, "performance status" (ECOG), se tinha ou no sintomas,
conhecimento sobre diagnstico de doena oncolgica, doente ambulatrio

154

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

ou internado e tempo em relao s teraputicas antineoplsicas. Nas


caractersticas registadas a diferena para o CdV-47 foi ter-se includo nesta
altura o registo da "performance status" da ECOG, em lugar do da OMS.
A anlise unifactorial mostrou a QdV se correlacionava de forma estatisticamente significativa com: sexo (p=0,005), idade (p=0,006), estdio da doena
(p=0,003), se tinha ou no sintomas (p<0,000), "performance status" (p<0,000)
e tempo em relao s teraputicas antineoplsicas (p=0,01).
Os homens apresentavam uma QdV mais elevada (52,37) do que as
mulheres (51,55).
O conhecimento do diagnstico de doena oncolgica, bem como o tipo
de patologia no influenciaram a medida de QdV.
O estdio da doena na anlise unifactorial teve o valor de (p<0,003),
foram usados 4 nveis, estdio I a IV, de acordo com a classificao da UICC,
ver Figura 5.2.5.
Figura 5.2.5
Estdio da Doena e QdV
anlise unifactorial
:

53 ,

525

p<0.000

515

n=61
51

y___l^^__

n=13

505

50

estdio |p1 D 2 g 3 f g

155

Em relao idade os doentes foram agrupados em 6 classes (menos de


30 anos, dos 30 aos 39, dos 40 aos 49, dos 50 aos 59, dos 69 aos 70 e mais
de 70). A qualidade de vida foi melhor nos mais novos e nos mais idosos.
Anlise unifactorial (p=0,006). A"melhor QdV" verificouse nos extremos etrios,
o significado deste facto pode ser devido aos doentes terem menor impacto
da doena por terem menores responsabilidades familiares, uma vez que se
constatou pelos questionrios que os doentes tinham sempre uma grande
preocupao com o que iria acontecer sua famlia.
Figura 5.2.6
Idade e QdV
anlise unifactorial

Idade

|g < 30 D 30 -39

4049 g 50-59 j 60-69 >=7~|

Na relao temporal com as atitudes teraputicas antineoplsicas


mantiveramse as trs classes j previamente usadas: os doentes que ainda
no tinham feito qualquer tratamento (QdV=53,02), os que estavam em
tratamento ou o tinham terminado h menos de 2 meses (QdV=51,43) e os
que j no faziam teraputica h mais de 2 meses (52,23). A melhor QdV
antes de qualquer teraputica no nos surpreende, bem como a deteriorao
da QdV durante a teraputica e posterior melhoria constatada. Estes resultados
no so sobreponveis aos verificados com o CdV47. Em termos futuros vai

156

ser necessrio correlacionar esta evoluo para o mesmo doente ao longo do


tempo para que possam ser retiradas concluses.
Os doentes que foram identificados como sabendo que tinham um
diagnstico oncolgico apresentavam uma QdV superior (52,06) aos que no
sabiam (51,83), pela anlise unifactorial p=0,41. Podemos continuar a afirmar,
que apesar de no se demonstrar que o conhecimento do diagnstico melhore
a QdV, pelo menos demonstra-se que no piora.
A escala de performance status utilizada foi a da ECOG (0-assintomtico;
1- sintomtico em ambulatrio; 2 - sintomtico, acamado menos de 50% do
tempo; 3- sintomtico, acamado mais de 50% do tempo; 4 - sintomtico,
acamado 100% do tempo). Os doentes distriburam-se na quase totalidade
pelas 2 primeiras classes. Os resultados encontram-se na Tabela 5.2.10.
Tabela 5.2.10
"Performance Status" -Anlise unifactorial
n

Mdia

Intervalo
Erro 95% confiana da Mnimo Mximo
Desvio
mdia
padro padro
Inferior Superior

<

o
c u) a

LU

Is

a
a

1 3 O

a.

0
1
2
3
Total

284
58
7
9
358

AN OVA

MEDIDA

2,5943
1,8142
1,2858
2,2977
2,5655

,1539
,2382
,4860
,7659
,1356

Mdia dos
quadrados

df

52,2915
50,4983
49,3000
52,2222
51,9408

51,9885
50,0213
48,1108
50,4561
51,6741

52,5946
50,9753
50,4892
53,9884
52,2074

Mdia dos
quadrados

Entre grupos

205,159

68,386

Dentro dos grupos

2144,465

354

6,058

Total

2349,625

357

46,80
47,30
47,80
48,00
46,80
F
11,289

65,20
54,90
51,20
56,60
65,20
Sig.
,000

A anlise multifactorial (Tabela 5.2.11) mostrou que o estdio da doena


(p=0,199), tempo em relao teraputica (p=0,100), o diagnstico (p=0,154)
e conhecimento sobre diagnstico de doena oncolgica (p=0,350), no eram
variveis independentes na medida de QdV. O sexo (p=0,001 ), idade (p=0,001 ),

157

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

estado sintomtico (p=0,039) e "performance status" (p=0,007) eram variveis


independentes.
Tal como seria de esperar parmetros como o estado sintomtico,
performance status tm um impacto negativo na QdV. Verificamos que o estdio
da doena suplantado pelo performance status como influenciando a QdV, o
que vem demonstrar a importncia da incluso deste parmetro na anlise
dos dados.

Tabela 5.2.11
Parmetros clnicos e QdV Anlise Multifactorial
Variveis em teste
Soma dos
quadrados

>
O
10

'5
d)

Mdia
dos

df

Sig.

Sexo

62,400

62,400

11,500

,001

Idade

122,345

24,469

4,510

,001

23,819

23,819

4,390

,039

66,538

22.179

4,088

,007

25,366

8,455

1,558

,199

Diagnstico

65,347

8,168

1,505

,154

Tempo/
teraputica

25,212

12,606

2,323

,100

Conhecimento
diagnstico

4,744

4,744

,874

,350

Modelo

548,201

24

22,842

4,210

,000

Residual

1801,420

332

5,426

Total

2349,621

356

6,600

Estado
sintomtico
re
p. "Performance
"
_c
Status"
*c
a.
Estdio da
o
doena
*

158

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

5.2.4.2 - Caractersticas sociais e profissionais


Usando as caractersticas que tinham sido registadas na altura em que
os doentes responderam ao CdV40, correlacionouse a medida de QdV com
o perfil social e profissional13141.
As caractersticas avaliadas foram: sexo, idade, nvel educacional, estado
civil e situao profissional.
A anlise unifactorial mostrou que a QdV se correlacionava de forma
estatisticamente significativa com o sexo (p=0,003), a idade (p=0,016), nvel
educacional (p<0,000), o estado civil (p=0,039). A situao profissional
(p=0.331) no tinha uma correlao estatisticamente significativa.
O estado civil foi registado utilizando as classes, casados, solteiros, divor
ciados e vivos. A anlise deste parmetro encontrase expressa na Figura
5.2.7.
Figura 5.2.7
Estado Civil e QdV
anlise unifactorial

esidn civfl

| 5 C asado OSolteJro

BVivo

Divorckd

O nvel educacional tinha 4 classes, universitrio, liceal, escola primria e


ileteracia (Figura 5.2.8). Os doentes com escolaridade universitria eram os
que tinham melhor QdV. Este tipo de resultados j se tinha verificado com o
CdV47.

159

Figura 5.2.8
Nvel de Escolaridade e QdV
anlise unifactorial
54

p=0.000
53,5
53
52,5
52
51,5

51

n=39

n=202

50,5

IlililllS
n=71

Btj8M

:-:-":!;:!t";'-^::;::L;u::;::-'r:::;:p|yi^^||

50
Escolaridade

ileteracia ^ E s c Primria ES E s c S e c u n d r i a

'Universitrio

A anlise multifactorial (Tabela 5.2.12) mostrou o nvel educacional


(p<0,000), a idade (p=0,009) e o sexo (p=0,002), eram factores independentes
de influncia na QdV .
Tabela 5.2.12
Parmetros sociais e Qdv
Soma dos
quadrados

n
a
o

>
TJ

TJ
R!
o

TJ

c
a.
o

Mdia

df

quadrados

Sig.

Sexo

49,927

49.927

8,694

,003

Idade

82,108

16,422

2,859

,015

Nvel
escolaridade

184,032

61,344

10,681

.000

Estado civil

10,836

3,612

,629

,597

Modelo

376,041

12

31,337

5,456

,000

Residual

1889,458

329

5,743

Total

2265,499

341

6,644

LU

160

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

5.3 - CdV-32

5.3.1 - Introduo
O CdV-32 resultou da excluso de oito itens do CdV-40. Utilizou-se a
mesma metodologia usada para o CdV-47 e CdV-40.
O CdV-32 foi submetido a doentes oncolgicos portugueses, assistidos
no Hospital de So Sebastio, Santa Maria da Feira.
Registaram-se, paralelamente, as caractersticas dos doentes no que se
refere idade, ao sexo, situao laboral e familiar, ao diagnstico, ao estdio,
teraputica oncolgica, ao ECOG e ao estado sintomtico.
Para cada item eram dadas as seguintes possibilidades de resposta:
"Nada", "Pouco", "Bastante" e "Muito"; a elas correspondiam os valores numricos de 0, 1, 2, 3, respectivamente. Algumas questes foram construdas de
tal forma que o valor zero correspondia a uma "menor QdV" e outras de uma
forma inversa. Nestas ltimas fez-se a inverso dos valores assinalados no
questionrio, antes de se proceder indexao dos dados. Os itens para os
quais de fez esta inverso foram: 1,3,4, 7, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20,22,
24,25,26,27,29,30,31.
A anlise foi efectuada segundo o modelo de Rasch, utilizando-se o
programa BIGSTEPS, verso 2,55.
Nos casos em que existia manifesta dificuldade de o doente responder
sozinho ao questionrio, foi-lhe prestada assistncia, lendo-se as questes
sem qualquer interpretao adicional. Esta situao foi registada no formulrio
do inqurito.

161

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

5.3.2 - Resultados

5.3.2.1 - Caractersticas da populao


Efectuaram-se 246 questionrios, sendo 245 avaliveis.
A idade e o sexo da populao estudada encontram-se representados na
Tabela 5.3.1.
Tabela 5.3.1
Caractersticas da populao - Idade e Sexo
Idade
Sexo

Sexo

Mulheres

138

54,98 13,30

Homens

107

60,54 12,60

Total

245

57,41 131,18

Os diagnsticos encontram-se expressos na Tabela 5.3.2. Verifica-se um


predomnio dos tumores slidos (87,8%) e, destes, os mais frequentes so as
neoplasias do tubo digestivo (37,4%) e a neoplasia da mama (18,9%). As
doenas hemato-oncolgicas representaram nesta amostra 18,2% dos casos.
Para 245 doentes caracterizou-se o estdio da neoplasia: 33 estdio I; 45
estdio II; 60 estdio III; e 94 estdio IV. Para 13 doentes no se registou o
estdio.
A distribuio segundo o "performance status" era a seguinte: "0" 108
doentes; " 1 " 99 doentes; "2" 22 doentes; "3" 14 doentes; e "4" 2 doentes.

162

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

Tabela 5.3.2 - Diagnstico da populao estudada


Diagnstico
Tumores slidos
Mama
Clon
Gstrico
Pulmo
Recto
Sarcomas
Pele (no melanoma)
Ovrio
Bexiga
Prstata
Laringe
Pncreas
Esfago
Outros
Doenas Hematolgicas
Linfomas
Leucemias (crnicas)
Mieloma mltiplo

n
(223)
48
49
26
19
20
7
6
5
5
5
3
2
1
12
(31)
17
7
7

Na altura da realizao do questionrio, 146 doentes estavam assintomticos e 99 estavam sintomticos.


Em relao s atitudes teraputicas antineoplsicas, 15 doentes ainda
no tinham sido tratados; 141 estavam a fazer tratamento ou tinham-no
terminado h menos de 2 meses e 89 estavam em acompanhamento clnico,
tendo terminado a teraputica h mais de 2 meses.
Avaliando as respostas sobre qual o diagnstico que lhes tinha sido
transmitido, 98 doentes desconheciam-no ou referiam um diagnstico no
oncolgico, enquanto que 147 diziam ter-lhes sido diagnosticada uma
neoplasia.
Na pergunta, "o que pensa que tem?", 150 doentes desconheciam ou
referiam no ter um diagnstico oncolgico, enquanto que 95 afirmavam ter o
diagnstico de neoplasia.

163

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

O tempo mdio de resposta ao questionrio foi de 6,83m (DP 8,41). A


anlise influncia no tempo de resposta, em funo do sexo, da idade, da
escolaridade, e do "performance status" e no se encontraram diferenas
significativas. Apesar de se verificar um doente com tempo de resposta de 60
minutos, a maioria dos doentes demorou menos de 15 minutos,
Para o preenchimento dos questionrios 104 doentes (42,4%)
necessitaram de assistncia. Para 23 doentes este campo no estava
assinalado.
Dos 245 doentes apenas um se encontrava hospitalizado.
O nvel de escolaridade foi caracterizado para 243 doentes: 33 eram
iletrados, 154 tinham um nvel de escolaridade primria, 43 tinham frequncia
de escola secundria e 15 tinham frequncia universitria.
Em relao ao local de habitao: 151 viviam em meio rural e 92 em meio
urbano.
Em 240 doentes soube-se o estado civil: 192 casados; 12 solteiros; 31
vivos; e 5 outras situaes. Para 5 doentes no se registou este parmetro.

164

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

5.3.2.2 - Resultados pelo modelo de Rasch


Calcularam-se os ndices globais de separao e ajuste. Na Tabela 5.3.3
esto resumidas as caractersticas da medida obtida com o CdV-32. Os valores
encontrados foram: fiabilidade (medida dos doentes) de 0,87 e fiabilidade
(calibrao dos itens) de 0,99.
Tabela 5.3.3
INPUT: 245 PACIENS, 32 ITEMS

SUMMARY OF

MEAN
S.D.
MAX.
MIN.

COUNT

MEASURE

MODEL
ERROR

51.2
14.0
89.0
14.0

31.4
2.3
32.0
11.0

52.38
2.77
60.85
45.98

.99
.13
1.70
.91

VALID RESPONSES:
SUMMARY OF

2.55
2.58

SEPARATION
SEPARATION

2 36
2 58

INFIT
ZSTD
MNSQ

OUTFIT
MNSQ
ZSTD

1.01
.43
3.22
.19

1.08
.71
6.58
.19

.0
1.8
9. 9
-3.8

PACIEN RELIABILITY
PACIEN RELIABILITY

.2
2.0
9.9
-2.8
.85
.87

98.0%

32 MEASURED ITEMS

RAW
SCORE

COUNT

MEASURE

MODEL
ERROR

438.3
142.9
692.0
126.0

240.1
3.6
245.0
227.0

50.00
4.26
58.53
40.19

.38
.13
.79
.31

REAL RMSE
MODEL RMSE
S.E. or ITEM

v2.82

24 5 MEASURED PACIENS

RAM
SCORE

REM. RMSE
1.08 ADJ.ED
MODEL RMSE
1.00 ADJ.SD
S.E. OF FACIEN MEAN
.18

MEAN
S.D.
MAX.
MIN.

ANALYZED: 245 PACIENS, 32 ITEMS, 4 CATS

6 ADJ.SD
0 ADJ.SD
MEAN
.77

4.24
4.24

SEPARATION 9 25
SEPARATION 10 50

INFIT
MNSQ
ZSTD

OUTFIT
MNSQ
ZSTD

1.08
.31
1.85
.61

1.08
.32
2.04
.60

ITEM
ITEM

.3
3.0
5.2
-5.2

RELIABILITY
REL LABILITY

.3
2.8
6.7
-4.6
.95
.99

ATabela 5.3.4 representa os valores de convergncia, onde se demonstra


as iteraes necessrias para obter as calibraes e as medidas. No foi
excludo da anlise nenhum dos 32 itens; neste caso foram necessrias 13
iteraes. Pode verificar-se a que os residuais mximos para as pontuaes
que se vo obtendo, so decrescentes, fazendo com que o processo iterativo
seja convergente, tendo-se obtido um valor de 0,0037 o que indica que os
valores tm uma alta preciso.
Em rodap da Tabela 5.3.4, encontra-se o resumo das caractersticas de
ajuste padronizado que, quando modeladas pelo modelo de Rasch apresentam,
idealmente a mdia de "0" e o desvio-padro de " 1 " . Os resultados so
excelentes e apresentam os seguintes valores: mdia=0, desvio-padro=1,04.

165

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

Tabela 5.3.4
CONVERGENCE TABLE
INPUT: 245 PACIENS, 32 ITEMS

PROX
ITERATION
1
2
3
UCON
ITERATION
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13

ACTIVE COUNT
PACIENS ITEMS
CATS
245
245
245
MAX SCORE
RESIDUAL*
26.86
-9.33
-6.51
-6.01
-6.12
-4.51
-3.25
-2.31
-1.64
-1.17
-.82
-.58
-.41

32
32
32

4
4
4

MAX LOGIT
CHANGE
-.3169
-.1276
-.0727
-.0591
-.0524
-.0389
-.0276
-.0197
-.0140
-.0100
-.0073
-.0054
-.0037

Standardized Residuals N{0,1)

Mean:

BIGSTEPS v2.82

EXTREME 5 RANGE
PACIENS ITEMS
3.18
3.83
3.92

MAX LOGIT CHANGE


MEASURES
STEPS

3.56
3.83
3.95

LEAST CONVERGED
PACIEN ITEM
CAT
il
151
62
88
12
12
12
12
12
27
27
62
27

14*
26*
26*
26*
26*
26*
26*
26*
26*
26*
26*
26*
26*

0
2
0
0
0
0
0
2
2
2
2
0
0

3.1056
-.5243
.1476

-.2598
.7381
.0779

CATEGORY
RESIDUAL

STEP
CHANGE

-83.34
-93.83
93.24
71.92
44.81
31.22
21.61
-16.72
-13.95
-11.16
-7.64
3.40
3.06

-.0652
-.0344
-.0627
.0632
.0291
.0208
.0136
-.0095
-.0072
-.0061
-.0056
-:0026
-.0020

.00 S.D.: 1.04

A Figura 5.3.1 representa a calibrao dos itens e os valores de medida


obtidos para os doentes. Elaborou-se um conjunto aritmtico da varivel,
situando ao longo desta os itens e os doentes segundo, a observao
efectuada. A representao desta varivel d-nos uma viso global de como
operam itens e indivduos na elaborao da respectiva varivel. Consegue-se
aqui fazer de um ponto de vista prtico, a representao proposta na exposio
terica sobre o modelo de Rasch.
Na Tabela 5.3.5, apresentam-se os valores de calibrao obtidos, ordenados
de forma decrescente, com os respectivos ndices de ajuste (INFIT e OUTFIT).
Os ndices que tm maior capacidade de medida so aqueles que tm uma
pontuao ("raw score") mais baixa, enquanto que os que tm uma pontuao
mais alta tm menor capacidade. Quer dizer que o item 27, logo seguido dos
itens 12 e 32, o que tem caractersticas comuns maioria dos doentes.

166

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

Figura 5.3.1
INPUT: 245 PACIENS, 32 ITEMS

61
60
59
58
57
56
55
54
53
52
51
50
49
48
47
46
45
44
43
42
41
40

ITEMS
<rare>|<raore>
+ X
1 X
+
1 X X
+ X
X Ql X X
X X
1 X X
+ X X
1 X X
+ X X
XX 1 X X
XX +s X X
SI X X
+ X X
X 1 X X
+ X X
xxxx IM X X
X + X X
XX 1 X X
X + X X
XXX I X X
XXX M+ X X
XX IS X X
XXX + X X
1 X X
+ X X
1 X X
X +Q X X
X 1 X X
+ X X
SI
+
X

ANALYZED : 245 PACIENS, 32 ITEMS, 4 CATS

v2.82

MAP OF PACIENS

X
X
X
X
X
X
X
X
X
X

X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X

X
X
X
X

X
X

X
X

X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X

X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X

X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X

X X X X

X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X

X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X

X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X

X
X X X
X
X
X
X
X
X
X
X
X

X
X
X
X
X

X
X
X
X
X

X
X
X
X
X

X
X
X
X
X

X
X
X
X
X

X
X
X
X

X
X X X X
X X X X X
X X X X X X

1
+
+1
Ql
+
X 1
X
<frequ>|<less>
X
X

A ordem de medida de QdV dos primeiros e dos ltimos 20 doentes, est


expressa na Tabela 5.3.6.0 doente com melhor QdV, identificado com o n186,
tem um valor de 60.9, seguido do n165, com 60,3. O doente com valor mais
baixo o n51, com 46,0. Podemos encontrar nesta tabela exemplos de doentes
com pontuaes iguais e com QdV diferentes, por exemplo o doente n73 tem
uma medida de DdV de 59,0 e uma pontuao de 80, enquanto que o doente
n94 tem uma medida de 57,1 com a mesma pontuao.

167

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

Tabela 5.3.5
INPUT: 245 PACIENS, 32 ITEMS
ITEMS STATISTICS:

ANALYZED: 245 PACIENS, 32 ITEMS, 4 CATS

MEASURE ORDER

ENTRY
NUMBR

RAW
SCORE

16
15
14
25
S
16
9
24
22
17
10
4
20
30
29
21
2
19
1
13
5
6
28
31
3
23
26
11
7
32
12
27

126
216
218
246
250
297
342
357
359
360
373
380
406
410
423
449
455
449
467
471
479
488
498
493
513
560
583
655
650
669
691
692

241
241
243
242
242
243
243
241
241
240
242
234
240
238
227
240
244
236
243
242
244
242
236
234
242
236
239
245
236
241
241
241

58.5
55.7
55.6
54.9
54.8
53.7
52.7
52.3
52.3
52.3
52.0
51.6
51.3
51.0
50.4
50.3
50.3
50.2
50.0
49.9
49.7
49.4
49.1
49.0
48.8
47.2
46.7
44.2
43.0
42.6
40.3
40.2

.4
.3
.3
.3
.3
.3
.3
.3
.3
.3
.3
.3
.3
.3
.3
.3
.3
.3
.3
.3
.3
.3
.3
.3
.3
.4
.4
.5
.6
.6
.8
.8

438.
143.

240.
4.

50.0
4.3

.4 1 08
.1 .31

MEAN
S.D.

COUNT

v2.B2

MEASURE

OUTFIT
PTBIS
INFIT
ERROR MNSQ ZSTD MNSQ ZSTD CORR.
1 21
1 16
1 03
92
80
71
1 10
72
69
70
87
78
85
1 22
1 36
1 16
1 02
90
61
78
94
1 37
1 28
1 13
98
96
1 54
1 54
1 48
1 70
1 85
1 16

1 9 1
1 9 1
4 1
-1 0
-2 4
-3 8
1 3 1
-3 9
-4 2
-4 1
-1 8
-3 0
-2 1
3 0 1
4 7 1
2 2 1
2 1
-1 3
-5 2
-2 9
7
4 8 1
3 4 1
1 6 1
3 1
4 1
5 2 1
4 0 1
3 0 1
4 2 2
4 0 1
7

30
17
02
91
78
73
07
71
71
69
90
81
84
20
36
16
02
89
60
75
98
33
65
07
00
22
57
40
34
04
53
84

2 3
1 8
2
9
-2 4
-3 3
9
-3 7
-3 7
-4 0
-1 2
-2 3
-2 0
2 5
4 2
1 9
2
-1 3
-4 6
-2 8
3
3 7
6 7
7
0
1 9
4 5
2 4
1 8
5 2
2 1
6

3 1 08
3 0
32

3
2 8

.20
.34
.46
.40
.49
.53
.52
.54
.48
.60
.44
.40
.50
.40
.33
.35
.38
.48
.49
.48
.45
.27
.11
.40
.42
.25
.17
.27
.22
.13
.17
.29

ITEMS
Recorda-se da sua vida, na al
Agora sente-se mais preocupad
Tem medo que a sua doena se
Pensa na sua doena?
capaz de fazer esforos fis
Precisa de descansar mais?
capaz de fazer o seu trabal
Sente-se triste?
Sente-se tenso, nervoso ou ir
Sente-se fraco?
Sente-se calmo e relaxado?
Necessita de ir ao mdico?
Tem sensao de angstia ou d
A sua doena afectou economic
A sua doena afectou a sua vi
Mantm o interesse pelos seus
Dorme o suficiente?
Tem dificuldade em concentrar
Sente necessidade de estar na
Sente dores?
Tem apetite?
Pode comer os alimentos que m
Recebeu informao adequada so
Os efeitos secundrios (vmit
Agora tem mais pesadelos do q
Pensa que os tratamentos que
A proibio de alguns hbitos
Consegue vestir-se sozinho?
Sente necessidade de estar in
Sente-se apoiado pela sua fam
capaz de comer sem ajuda?
Pensou em suicidar-se?

Na mesma tabela podemos ainda encontram exemplos de doentes que


apesar de no terem respondido a todos os itens, foi possvel medir a QdV
com boas caractersticas psicomtricas. Veja-se o exemplo do doente n91,
que tendo respondido a 29 itens, tem uma medida de QdV de 56,2 e valores
de INFIT de (1,7) e OUTFIT de (2,8).

168

Qualidade de Vida do Doente O ncolgico

Tabela 5.3.6
INPUT: 245 PACIENS, 32 ITEMS

PACIEN STATISTICS:

RAW

ENTRY
NUMBR

SCORE

186
165
40
70
73
68
213
10
216
151
181
183
62
94
88
212
27
34
147
91

89
88
87
87
80
84
84
83
83
81
81
81
80
80
79
79
78
78
78
71

COUNT

32
32
32
32
30
32
32
32
32
32
32
32
32
32
32
32
32
32
32
29

MEASURE
60.9
60.3
59.7
59.7
59.0
58.4
58.4
58.1
58.1
57.4
57.4
57.4
57.1
57.1
56.8
56.8
56.5
56.5
56.5
56.4

ANALYZED: 245 PACIENS, 32 ITEMS, 4 CATS

V2.82

MEASURE ORDER

INFIT
OUTFIT
PTBIS
ZSTD M N S Q
ZSTD CORR.
ERROR M N S Q

1.7
1.6
1.5
1.5
1.4
1.3
1.3
1.3
1.3
1.2
1.2
1.2
1.2
1.2
1.2
1.2
1.1
1.1
1.1
1.2

1.25
1.04

.81
1.18

.95
.89
1.37

.68
1.19

.48
1.51
1.19

.96
.69
1.47
1.17

.82
1.88

.69
1.53

.5
.1
-.5
.4
-.1
-.3
1.0

1.69
1.17

.63
1.30

.62
.82
1.49

.55
.6 1.41
.42
-1.6
1.6 5.42
.6 1.74
-.1 .80
-1.0
.69
1.6 1.56
.6 1.27
-.6 .96
3.0 1.49
-1.1
.51
1.7 2.30
-1.0

1.0
.3
-.6
.5
-.6
-.3
.9
-.9
.8
-1.2

9.3
1.6
-.4
-.7
1.2
.6
-.1
1.1
-1.1

2.8

.17
.40
.49
.26
.52
.40
.30
.52
.26
.64
.02
.33
.50
.57
.40
.26
.50
.45
.72
.21

PACIEN
F217
F172
F041
F072
F075
F070
F24 4
F011
F247
F158
F212
F214
F063
F097
F091
F243
F028
F035
F154
F094

173
169
174
173
151
169
185
174
193
169
173
173
169
174
153
188
153
151
151
162

001001V22A261151
000101V12A442221
001103M22B552312
000104V22A552211
001103M32A552111
000102M22A551311
000001V12A451151
001100M32A5S2221
001001M22A641111
000103M32A152312
001001V22A551451
001001V22A661111
000102M22A552211
011104M32A551211
001104M32A442141
001001V22A551153
001102V32A442151
101104V22B662121
001104V22A551211
011103V32A222111

Tabela apresenta apenas os primeiros 2 0 e ltimos 20 d o e n t e s . tendo estes sido o r d e n a d o s


segundo o valor d e Q d V
F022 151 2 0 1 1 0 4 M 2 2 B 7 7 1 4 2 1
48.4
21
37
31
1.0 1.22
.9 1.47
1.7
.50
4.2
.47
3.4 2.15
F036 162 3 1 1 1 0 4 V 2 2 B 6 7 2 1 2 1
48.4
35
38
32
1.0 1.81
-.7
F062 169 1 0 0 1 0 4 M 2 2 A 5 5 2 1 1 1
32
48.4
1.0 .92
-.3 .80
.78
61
38
1.0 1.00
-.5
.73
F167 169 100100M22B551141
38
32
48.4
.0 .87
160
.60
F060 151 101104V22A001411
1.0 1.41
1.6 1.39
1.3
34
28
48.4
59
1.6 1.49
.52
F021 153 101103M22B531151
20
32
48.2
1.0 1.37
1.8
37
.80
F129 169 2 0 0 1 0 0 V 2 2 B 0 0 1 1 2 1
1.0 .57 -1.7 .55 -1.6
123
35
31
48.1
F125 174 0 0 1 1 0 2 M 3 2 A 7 7 1 2 5 3
32
48.0
1.0 1.83
3.4 2.11
3.9
.39
119
36
F04 0 173 1 0 1 1 1 4 M 2 2 B 6 6 1 2 2 1
35
32
47.8
1.0 .77
-.9 .68 -1.1
.78
39
F085 174 2 1 1 1 1 1 M 3 2 A 5 5 2 1 4 1
47.8
1.0 1.39
1.6 1.36
1.3
.60
82
35
32
F267 151 3 0 1 0 0 4 M 2 2 B 7 7 1 1 1 1
.73
32
1.0 .81
-.8 .73
-.9
236
35
47.8
.67
-1.3
.86
.53
F122 151 2 0 1 1 0 3 M 3 2 B 4 5 1 4 5 3
31
47.6
1.0
-.5
116
33
.64
F083 169 2 0 0 1 0 0 V 3 2 A 5 5 1 1 5 1
32
47.4
.5 1.08
.3
80
31
1.0 1.14
.67
F115 162 0 0 0 1 0 3 V 2 2 A 5 4 2 1 1 1
.4 .93
-.2
110
31
30
47.4
1.0 1.10
.4
.65
F048 169 100104V22A662411
47
.6 1.12
31
46.9
1.0 1.17
30
.43
F135 151 2 0 1 1 0 4 M 2 2 B 5 5 1 1 2 1
129
46.8
1.0 1.90
3.3 1.96
3.1
23
31
4.1
.02
F166 153 0 0 1 1 0 2 M 3 2 A 4 5 2 1 5 1
46.6
1.6 2.89
4.7 2.74
159
14
12
.61
F082 174 0 0 1 1 0 1 M 3 2 A 5 5 1 1 4 3
46.4
1.1 .89
-.4 .91
-.3
79
28
31
1.1 .66 -1.1 .65 -1.0
.69
F131 151 2 0 1 1 0 4 V 2 2 B 5 5 1 1 5 1
125
30
46.1
25
.49
F052 174 1 1 1 1 1 2 M 3 2 B 6 6 2 1 1 4
1.1 1.48 1.7 1.32
1.0
51
32
46.0
27
MEAN
S.D.

57.
14.

31.
2.

52.4

2.8

1.011.01

.1

.43

.0 1.08
1.8 .71

169

.2
2.0

71
30
40
48
57
30
69
52
41
23
76
54
52
50
44
72
67
47
35
64

65
70
60
53
55*
71
67
38
47
58
41
73
58
49
59
63
63
53
72
35

Qualidade de Vida d o Doente Oncolgico

A Figura 5.3.2 representa a relao entre os valores de INFIT e OUTFIT


dos itens. Como podemos verificar, as perguntas que desajustam ao modelo
de Rasch (zona cinzenta na figura) so muito poucas e os valores de desajuste
muito mais baixos do que os verificados no CdV-47 ou CdV-40.
Figura 5.3.2
INPUT: 245 PACIENS, 32 ITEMS ANALYZED: 245 PACIENS, 32 ITEMS, 4 CATS

7 +

I
1
1
1
1
1
1
i *
i
IBE

s +
s +
4 +
1
T
E

3 +

FI
1

I
N
F

O
p
N

-1 +

I
3
- k

n
-3 +

.t

-4 +

b d
c

. m|
1
1
1

-1
0
ITEM

1
M*1
:;:

1
1

+
1
1
1
1
+
l
+

1
1
+

X
2
3
OUTFIT ZSTD

170

i
i
i

i
i
i
i
i

1
1

- 6 +.

Ji
i

-5 +

+
1

|
1

i
i
i
i

1
12.

T
Z
S

.+
1
I

C
K .
.

mam
1 +

V2.82

Qualidade de Vida d o Doente Oncolgico

A Figura 5.3.3 mostra a relao da probabilidade de resposta para um


determinado item e a medida de QdV.

Figura 5.3.3
INPUT: 245 PACIENS, 32 ITEMS ANALYZED: 245 PACIENS
EXPECTED SCORE: MEAN
3
35
39
43
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
00
00
3

(":" INDICATES HALF-SCORE POINT)


51
55
59
63
67
47

: 2
:
1
:
1 : 2
:
3
0
0
:
1 : 2
:
3
:
1 : 2
:
3
0
3
:
:
1
: 2
0
1 : 2
3
0
1
: 2
:
3
0
:
:
3
0
:
1
2
2
:
3
0
:
1
:
3
1
2
0
:
2
:
3
1
0
:
3
1 :
2
0
:
:
3
0
:
1
: 2
1 : 2 :
3
0
:
2
:
3
0
:
L
2
:
3
L
0
:
2
:
3
0
:
1
0
1
2
:
3
0
1
2
:
3
3
1
2
:
0
1 :
2
: 3
0
: 2
: 3
0
:
1
2
:
3
0
:
1 :
3
2
:
0
:
1 :
3
: 2
:
0
:
1
: 3
:
1
: 2
: 3
:
1
: 2
:
3
1
: 2
1 : 2
:
3
:
3
1
: 2
3
:
2
:
: 2
:
3
0

0
0
0

35

0
0

1
1
39

43

32 ITEMS, 4 CATS

47

51

55

59

63

21222311111
132699043445432004341211
S M S
Q
0

71

3
3
3
3
3
3
3
3
3
3
3
3
3
3
3
3
3
3
3
3
3
3
3
3
3
3
3
3
3
3
3
3

67

71

NUM
18
15
14
25
8
16
9
24
22
17
10
4
20
30
29
21
2
19
1
13
5
6
26
31
3
23
26
11
7
32
12
27
NUM

v2.82

ITEM
Recorda-se da sua vida, na al
Agora sente-se mais preocupad
Tem medo que a sua doena se
Pensa na sua doena?
capaz de fazer esforos fis
Precisa de descansar mais?
capaz de fazer o seu trabal
Sente-se triste?
Sente-se tenso, nervoso ou ir
Sente-se fraco?
Sente-se calmo e relaxado?
Necessita de ir ao mdico?
Tem sensao de angstia ou d
A sua doena afectou economic
A sua doena afectou a sua vi
Mantm o interesse pelos seus
Dorme o suficiente?
Tem dificuldade em concentrar
Sente necessidade de estar na
Sente dores?
Tem apetite?
Pode comer os alimentos que m
Recebeu informao adequada so
Os efeitos secundrios (vmit
Agora tem mais pesadelos do q
Pensa que os tratamentos que
A proibio de alguns hbitos
Consegue vestir-se sozinho?
Sente necessidade de estar in
Sente-se apoiado pela sua fam
capaz de comer sem ajuda?
Pensou em suicidar-se?
ITEM

PACIEN

A Figura 5.3.4 expressa a relao entre a pontuao do questionrio e a


medida de QdV, desde que o doente responda a todos os itens. Se
pretendermos apenas saber a medida de QdV global, e prescindirmos da
valiosa informao que a anlise pelo modelo de Rasch nos fornece a nvel de
cada item em particular, basta fazer corresponder a pontuao obtida com o
valor no grfico. A medida de QdV, usando o modelo Rasch, possvel mesmo
que sejam respondidas apenas algumas perguntas, mas isso no possvel
atravs da interpretao do grfico da Figura 5.3.4.

171

Qualidade de Vida d o Doente Oncolgico

Figura 5.3.4
RAW SCORE-MEASURE OGIVE FOR COMPLETE TEST

E
X
P
E
C
T
E
D
S
C
0
R
E

96
94
92
90
88
86
84
82
80
78
76
74
72
70
68
66
64
62
60
58
56
54
52
50
48
46
44
42
40
38
36
34
32
30
28
26
24
22
20
18
16
14
12
10
8
6
4
2
0

+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+E
++
26

31

36

-^
41

1
46
MEASURE

1
51

1
56

[.
61

1212333111
3380096230390752311
Q S
M S Q

PACIEN

2 1 2
Q
S

1 4 6 2 2 4 1 22
M
S

172

1
Q

66

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

5.3.3 - Discusso dos resultados


No questionrio foi pedido aos doentes que fizessem os comentrios que
entendessem como relevantes. Sete doentes manifestaram a opinio que se
encontra representada na tabela 5.3.7. Verifica-se que houve doentes que
no responderam a algumas questes, e apontaram para esse facto, a no
adequao da pergunta. Apesar disso foi possvel medir a QdVRS.
Tabela 5.3.7
Comentrios dos doentes feitos no questionrio CdV-32
Doente
115

64

Questo
29 -"..vida sexual ..por
causa dos
tratamentos...".
31 - "por causa dos efeitos
adversos..."
23 -" ...tratamentos vo
ser eficazes?"
31 - por causa dos efeitos
adversos..."

59

Comentrio
No sabe, ainda no fez teraputica

Ainda no fez teraputica

Perguntas pouco compreensveis

O questionrio CdV-32, apesar da reduo de 8 itens, em relao ao


CdV-40, mantm boas caractersticas psicomtricas. O nmero de 32 itens
razovel em termos de exequibilidade, com um tempo de resposta de cerca
de 10 minutos. Os 32 itens vo ser mantidos no prximo questionrio, e o
grupo de doentes a que for submetido ir efectu-lo em dois tempos diferentes,
para se avaliar no s a fiabilidade interna, j demonstrada nos questionrios
anteriores, mas tambm atravs do "teste-reteste".

173

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

5.4 - CdV-32 - Realizao em dois tempos diferentes


5.4.1 - Introduo
Na fase anterior do trabalho foi avaliado o questionrio designado por
CdV32, tendo sido demonstrada a fiabilidade, vaise avaliar a validade do
CdV32. Os doentes fizeram o questionrio duas vezes, em tempos diferentes
para medio de Qualidade de Vida.
O C dV32 foi submetido a doentes oncolgicos portugueses, assistidos
no Hospital de So Sebastio, Santa Maria da Feira.
Registaramse, paralelamente, as caractersticas dos doentes no que se
refere idade, ao sexo, ao diagnstico, ao estdio, teraputica oncolgica,
ao ECOG e ao estado sintomtico.
Para alm dos dados habitualmente registadas foi efectuada uma avaliao
clnica e psicolgica, dos doentes nos dois momentos em que responderam
ao questionrio. A avaliao clnica foi efectuada com base nos registos dos
processos clnicos, tendose analisado os registos mdicos e da equipa de
enfermagem; a avaliao psicolgica foi obtida por entrevista efectuada por 2
estagirios de psicologia. Ponderando estas observaes os doentes foram
classificados como estando melhor, na mesma ou piorado.
A anlise estatstica ser efectuada segundo o modelo de Rasch,
utilizandose o programa WINSTEPS, verso 3.17.
Nas situaes em que existia manifesta dificuldade de o doente responder
sozinho ao questionrio, foilhe prestada assistncia lendose as questes
sem qualquer interpretao adicional. Esta situao era registada no formulrio
do inqurito.

175

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

5.4.2 Resultados
5.4.2.1 - Caracterizao da populao
Foram efectuados 277 questionrios dos quais 267 foram avaliveis.
Destes, 244 corresponderam a 122 doentes que efectuaram o questionrio
em 2 tempos diferentes. Dos 23 doentes que no responderam ao segundo
questionrio, 14 faleceram, 6 foram recebidos depois de se ter feito a anlise
estatstica e nos restantes 3 no se determinou a causa.
A idade e sexo da populao referemse apenas a estes 122 doentes,
encontramse representadas na Tabela 5.4.1.

Tabela 5.4.1
Caractersticas da populao sexo e idade
Sexo
Mulheres
Homens
Total

n
57
65
122

Idade
anos + DP
59,97 (DP15,37)
61,26 (DP+14,20)

,....,

:. IVl I r i

24
25
24

Max.
91
87
91

Os diagnsticos esto representados na Figura 5.4.1. Verificase um


predomnio dos tumores slidos (86,8%) e destes os mais frequentes so as
neoplasias do tubo digestivo (38,5%). As patologias hematooncolgicas
representaram nesta amostra 13,1% dos casos.
Para 119 doentes caracterizouse o estdio da neoplasia: 15 estdio I; 25
estdio II; 30 estdio III; e 49 estdio IV.
A distribuio segundo o "performance status" era a seguinte: "0" 41
doentes; " 1 " 79 doentes; "2" 1 doente; e "4" 1 doente.

176

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

Figura 5.4.1

Diagnsticos

Na altura da realizao do questionrio, 65 doentes estavam assintomticos e 57 estavam sintomticos.


Em relao s atitudes teraputicas antineoplsicas, 2 doentes ainda no
tinham sido tratados; 23 estavam a fazer ou tinham terminado h menos de 2
meses e 76 estavam em acompanhamento clnico, tendo terminado a
teraputica h mais de 2 meses. Para 21 doentes este parmetro no foi
registado
O tempo mdio de resposta ao questionrio foi de 11,26 m. (DP 6,42). A
anlise influncia no tempo de resposta, em funo do sexo, da idade, da
"performance status", e no se encontraram diferenas significativas. Apesar
de se verificar um doente com tempo de resposta de 40 minutos, a maioria
dos doentes demorou menos de 15 minutos,
Para o preenchimento dos questionrios 64 doentes (52,46%) necessitaram de assistncia.
Todos os doentes estavam em ambulatrio.
Para 113 doentes soube-se o estado civil: 90 casados, 5 solteiros e 18
vivos. Para 9 doentes no foi registado este parmetro.

177

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

5.4.2.2 - Resultados pelo modelo de Rasch


Na Tabela 5.4.2 esto resumidos os clculos estatsticos globais, expressados como os ndices globais de separao e ajuste, e da fiabilidade dos 32
itens que compem o CdV-32. Os valores encontrados foram: fiabilidade
(medida dos doentes) de 0,86 e fiabilidade (calibrao dos itens) de 0,99.
Tabela 5.4.2
ANALYZED: 267 Pacientes, 32 Items, 4 CATS
SUMMARY OF

MEAN
S.D.
MAX.
MIN.

267 MEASURED Pacientes

RAW
SCORE

COUNT

MEASURE

MODEL
ERROR

60.3
12.8
93.0
28.0

31.8
1.0
32.0
19.0

52.82
2.74
64.73
46.24

1.00
.15
2.58
.91

2.50
1.11 ADJ.SD
REAL RMSE
2.54
MODEL RMSE
1.01 ADJ.SD
S.E. OF Paciente MEAN - 17
VALID RESPONSES:

SUMMARY OF

MEAN
S.D.
MAX.
MIN.

v3.17

SEPARATION
SEPARATION

INFIT
MNSQ
ZSTD

OUTFIT
MNSQ
ZSTD

1.02
.43
2.62
.25

1.05
.56
4.09
.25

2 27
2 51

.1
1.8
7.4
-3.5

Pacien RELIABILITY
Pacien RELIABILITY

.2
2.0
9.9
-2.8
.84
.86

99. 2%

32 MEASURED Items

RAW
SCORE

COUNT

MEASURE

MODEL
ERROR

503.0
150.8
753.0
157.0

265.0
1.7
267.0
261.0

50.00
4.06
58.48
40.28

.37
.11
.78
.30

.44 ADJ.SD
REAL RMSE
MODEL RMSE
.38 ADJ.SD
S.E. OF Item MEAN - .73

4.03
4.04

INFIT
ZSTD
MNSQ

OUTFIT
MNSQ
ZSTD

1.08
.34
2.01
.63

1.05
.30
1.75
.64

SEPARATION 9 20
SEPARATION 10 56

UMEAN= 50. 000 USCALE=-4.550

178

Item
Item

.4
3.5
7.0
-5.3

RELIABILITY
RELIABILITY

.1
3.1
5.9
-4.9
.99
.99

Qualidade de Vida d o Doente Oncolgico

ATabela 5.4.3 representa os valores de convergncia, onde se demonstra


as iteraes necessrias para obter as calibraes e as medidas. No foi
excludo da anlise nenhum dos 32 itens; neste caso foram necessrias 10
iteraes. Pode verificar-se a os residuais mximos para as pontuaes que
se vo obtendo so decrescentes, fazendo com que o processo iterativo seja
convergente, tendo-se obtido um valor de 0,0084 o que indica que os valores
tm uma alta preciso.
Em rodap da Tabela 5.4.3, encontra-se o resumo das caractersticas de
ajuste padronizado que, quando modeladas pelo modelo de Rasch, apresentam
idealmente a mdia "0" e o desvio-padro de " 1 " . Para estes parmetros os
resultados so excelentes e apresentam os seguintes valores: mdia=0, desviopadro=1,02.

Tabela 5.4.3
INPUT: 267 Pacientes, 32 Items

WINSTEPS v3.17

CONVERGENCE TABLE

PROX
ITERATION

1
2
3
UCON
ITERATION

1
2
3
4
5

7
8
9
10

ACTIVE COUNT
P a c i e n t Items
CATS

267
267
2 67
MAX SCORE
RESIDUAL*
25.51
-8.95
-8.87
-6.52
-4.84
-3.49
-2.50
-1.79
-1.27

-.90

32
32
32

4
4
4

MAX LOGIT
CHANGE
-.4195
-.1632
-.1094
-.0700
-.0483
-.0337
-.0238
-.0168
-.0119
-.0084

Standardized Residuals N(0,1)

Mean:

MAX LOGIT CHANGE


MEASURES
STEPS

EXTREME 5 RANGE
Pacient Items
3.15
3.70
3.78

3.4340
.6219
.1094

3.26
3.50
3.59

CATEGORY
RESIDUAL

LEAST CONVERGED
Pacien Item
CAT
42
64
123
123
123
36
123
123
123
123

8*
11*
3*
3*
3*
3*
3*
3*
3*
3*

.00 S.D.: 1.02

179

1
2
0
0
0
0
0
0
0
0

64.94
-92.10
58.55
46.72
33.77
24.35
17.39
12.39
8.81
6.25

.2354
.6974
.0696
STEP
CHANGE
-.0638
-.0749
-.0355
-.0281
-.0195
-.0140
-.0099
-.0070
-.0050
-.0035

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

A Figura 5.4.2 representa a calibrao dos itens e dos valores de medida


obtidos para os doentes. A representao da varivel d-nos uma viso de
conjunto de como operam itens e os doentes na elaborao da respectiva
varivel.
Figura 5.4.2
CDV 32
ANALYZED: 267 P a c i e n t e s , 32 I t e m s , 4 CATS

V3.17

MAP OF P a c i e n t e s AND I t e m s
MEASURE
65

MEASURE

65

1
+

63

63

02

64

62

61
60
59
58
57
56
55
54
53
52
51
50
49
48
47
46

X
X
XXX
XXX
XXXXXX
XXX
xxxxxxxx
xxxx
xxxxx
XXXXX
XXXXXXXXXXXXXXXX
XXXXXXXXXXXXXXX
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
XXXXXXXXXXXXXXXXX
XXXXXXXXXXXXXXXXX
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
XXXXXXXXXXXXXXX
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
XXXXXXXXXXXX
XXXXXXXXX
XXXXXXXXXXX
XXXXXXX
XXXXXX
XXX
XXXXXX
X

61

|
+
+
T|
+T
|
+
|
+
S]
+
1
+s
i
M+
|
+
|
+
1
5+M
|
+
|
+
T|

60
X

5tf
57
X
X
X
XX

xxxx
xxxx
xxxx

XX

X
XXX

44

55

53
52
51
50
49
48
47
46
45
44

43
42

56

54
X
X

X
+E X

45

59

43
+T X
X

41

42
41

40

39

38

38

37

37

36
35
<less>

40
39

36

Paciente-+-

180

35
Iteiti3

<requent>

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

Na Tabela 5.4.4, apresentam-se os valores de medida obtidos, ordenados


de forma decrescente, com os respectivos ndices de ajuste (INFIT e OUTFIT).
Na coluna 1 est o nmero de ordem do item no questionrio. Na coluna 2
(RAW SCORE) est a pontuao obtida, quer dizer a soma de pontos atribudos
a cada item pela resposta dada (nada=0; pouco=1; bastante=2; muito=3).
Recordamos que as pontuaes foram invertidas para as formuladas "em
negativo". A terceira coluna (COUNT) o nmero total de doentes que
responderam a este item. sua direita a coluna (MEASURE) onde esto
indicadas as calibraes do item segundo o modelo de Rasch. As colunas
seguintes correspondem aos ndices de ajuste (INFIT - OUTFIT) e as suas
caractersticas estatsticas associadas: MNSQ soma mdia dos quadrados
no padronizados) e ZSTD (residuais padronizados). A coluna seguinte PTBIS
mostra os pontos bisseriais. Por ltimo, a coluna ITEMS, onde se resume o
item para mais fcil identificao. Os ndices que tm maior capacidade de
medida so aqueles que tm uma pontuao mais baixa, enquanto que os
que tm uma pontuao mais alta tm menor capacidade. Quer dizer que o
item 27, logo seguido dos itens 12 e 7 o que tem caractersticas comuns
maioria dos doentes.
Na Figura 5.4.3 esto representados os valores de OUTFIT e de INFIT
para os itens. Tal como podemos observar, quer nesta figura, quer nos valores
da Tabela 5.4.3, para esta populao no se encontraram itens que
desajustassem.
Na Figura 5.4.4 est representada a probabilidade de se obter uma
determinada medida de QdV em funo da pontuao obtida para determinado
item.
O desajustedos valores obtidos para os doentes encontra-se representado
na Tabela 5.4.5 e na Figura 5.4.5.

181

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

Tabela 5.4.4
Estatstica dos itens, por ordem de medida
ANALYZED

267

ENTRY
NUMBER

RAW

IB
8
14
25
9
15
24
16
22
17
10
21
5
20
1
2
30
29
19
4
13
31

23
28
3
26
11
32
7
12
27
MEAN
S.D.

Pacientes , 32 I t e m s , 4 CATS

SCORE

COUNT

157
236
270
291
305
316
384
395
447
447
455
458
501
501
506
515
522
516
527
533
554
553
587
606
612
617
648
681
702
748
753
753

267
265
266
264
264
265

503.
151.

265.

2 67

265
266
263
2 65

266
265
2 65

265
266
267
261
2 63

263
264
262
2 67

266
266
266
262
267
267
266
266
262
2.

MEASURE

50.1
49.9
49.8
49.3
49.3
48.7
48.1
48.0
47.8
46.6
45.9
45.0
42.0
41.6
40.3

.4 1.17
.3 .82
.3 1.08
.3 .87
.3 1.23
.3 1.37
.3 .67
.3 .63
.3 .66
.3 .75
.3 .72
.3 1.12
.3 .92
.3 .89
.3 .71
.3 .91
.3 1.12
.3 1.52
.3 .83
.3 .77
.3 .79
.3 1.03
.3 1.31
.3 .91
.4 1.44
.4 1.06
.4 1.40
.4 1.60
.5 1.55
.6 1.16
.7 2.01
.8 1.69

50.0
4.1

.4 1.08
.1 .34

58.5
56.1
55.4
54.8
54.6
54.3
53.0
52.7
51.7
51.6
51.5
51.5
50.6
50.5
50.4
50.3
50.2

v3.17

SCORE
OUTFIT
INFIT
ERROR MNSQ ZSTD MNSQ ZSTD CORR.
1.24
.78
1.07
.86
1.20
1.40
.69
.64
.66
.73
.72
1.16
.90
.86
.73
.90
1.08
1.50
.86
.79
.74
1.00
1.23
.93
1.60
1.09
1.32
1.45
1.75
.88
1.58
1.25

2.1
-2.4
.8
-1.7
2.5
5.0
-4.2
-4.9
-4.6
-3.6
-3.6
2.1
-1.2
-1.7
-3.3
-1.2
1.0
5.9
-1.6
-2.4
-2.9
.0
2.4
-.7
5.7
.9
2.6
3.3
5.1
-.6
2.8
1.1

.4 1.05
3.5 .30

.1
3.1

1.7
-2.2
1.1
-1.7
3.0
5.0
-4.7
-5.3
-4.9
-3.6
-4.1
1.7
-1.1
-1.5
-4.1
-1.2
1.7
7.0
-2.2
-3.1
-2.7
.3
3.8
-1.1
5.1
.7
3.9
5.5
4.5
.9
5.6
3.3

.24
.46
.45
.51
.45
.36
.63
.62
.59
.65
.55
.40
.52
.53
.49
.43
.47
.34
.47
.37
.51
.47
.40
.28
.19
.34
.34
.32
.15
.30
.20
.22

Items
18-Recorda-se da sua vida, n.
08- capaz...esforos fisicos
14-Tem medo. .doena, .compliq.
25-Pensa na sua doena
09- capaz.. .trabalho habitu.
15-Agora..preocupado..famili.
24-Sente-se triste
16-Precisa de descansar mais
22-Sente-se tenso...irritado
17-Sente-se fraco
10-Sente-se calmo e relaxado
21-Mantm...seus passatempos.
05-Tern apetite
20-Tem...angstia ou de medo
01-Sente nece...estar na cama
02-Dorme o suficiente
30-A. .-doena...economicamen.
29-A.. .doena.. .vida sexual
19-Tem dificuconcentrar-se
04-Necessita de ir ao mdico
13-Sente dores
31-Os efeitos secundrios...
06-Pode comer os alimentos...
23-Pensa...tratame...eficazes
28-Recebeu informao adequa.
03-Agora tem mais pesadelos.
26-A proibio de...hbitos..
11-Consegue vestir.. .sozinho
32-Sente...apoiado...familia.
07-Sente nece...est internado
12- capaz...comer sem ajuda
27-Pensou em suicidar-se

Score: soma das pontuaes do teste. Count: n' de pessoas que responderam. Measure; medida do item e seu desvio
padro. INFIT e OUTFIT: medidas de ajuste com valores estatsticos MNSQlsoma mdia de quadrados no padronizados)
e ZSTD(residuais padronizados); seguem aproximadamente uma distribuio normal.

Na Tabela 5.4.6 esto representados os sumrios das medidas para cada


um dos 3 limiares de medida, que cada item tem. Podemos constatar, que
provavelmente se pode colapsar as duas possibilidades de resposta intermdia
numa nica sem perda significativa de informao, passando-se a ter uma
variao de 0 a 2 em lugar de 0 a 3. Na tabela verifica-se que a dificuldade de
responder 1 em lugar de 0 de 2,92 "logits", a dificuldade de responder 2 em
lugar de 3 apenas de 0,93, e dificuldade de responder 3 em lugar de 2 de
2,00 "logits". A representao grfica desta tabela est na figura 5.4.6, onde

182

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

Figura 5.4.3
ITZM PLOT OF OUTFIT v INFIT
INPUT: 267 P a c i a n t u ,

ANALYZED: 267 P a c i o n t o ,

32 I t M

32 I t

Itm OUTFIT MSSQ

V3.17

ii

I
I
B
G
I
I G R
L I M HJK
cta^-monp-OP
fhijlk |
abc
I
I
I
1

4 CATS

Figura 5.4.4
INPUT: 267 Pacientes, 32 Items ANALYZED: 267 Pacientes, 32 Iteras, 4 CATS
EXPECTED SCORE: MEAN

v3.17

[":" INDICATES HALF-SCORE POINT)


Item
18-Recorda-se da sua vida, n,
08- capaz...esforos fsicos
14-Te medo..doena..compliq.
25-Pensa na sua doena
09-E capaz...trabalho habitu.
15--Agora . .preocupado, .famlli.
24-Sente-se triste
16-Precisa de descansar nais
22-Sente-se tenso...irritado
17-Sente-se fraco
10-Sente-se calmo m relaxado
21-Kantm...seus passatempos.
05-Tem apetite
20-Tem..-angstia ou de medo
01-Sente nece...estar na cama
02-Dorme o suficiente
30-A...doena...economlcamen.
29-A...doena...vida sexual
19-Tem dificu...concentrar-se
04-Necessita de ir ao mdico
13-Sente dores
31-0s efeitos secundrios...
06-Poda comer os alimentos...
23-Pensa...tratame...eficazes
28-Recebeu informao adequa.
03-Agora tem mais pesadelos.
26-A proibio de...hbitos..
11-Consegue vestir...sozinho
32-Sente...apoiado
famlia.
07-Sente nece...est internado
12- capaz...comer sem ajuda
27-Penoou em sulcidar-se
Item

183

iualidade de Vida d o Doente Oncolgico

Tabela 5.4.5
Estatstica dos doentes, por ordem de INFIT

P a c i e n t e STATISTICS:
IENTR
I NUMBER
1
1
t
|
t
I
1
1
1
1
I
[
1
1
I
l
t
1
1
1
1
1
I
1
1
I
I
I
1
1
1
t
I

60
16
120
169
254
257
200
109
159
2
197
173
103
214
244
207
62
229
37
171
54
33
241
93
122
98
195
172
45
201
119
218
242

eo

l
l
I
1
I
1
I

75
74
78
116
100
129
106

1
I
1
1
[
1
I
I
1
1
1
!
I
1
I
1
I
I
I
1
1
I
1
1
1
1
1
1

6
113
187
167
219
260
140
249
84
7
52
148
235
267
46
117
150
66
263
183
111
250
193
220
34
14
156
185

I MEAN
I S.D.

RAH
SCORE

COUNT

MEASURE

63
32
53.1
57
32
51.9
50
32
50.6
52
32
51.0
31
29
47.6
76
32
56.0
75
32
55.7
50
32
50.6
93
32
64.7
71
32
54.8
58
52.1
32
49
50.4
32
47
31
50.3
38
32
48.3
72
55.0
32
42
32
49.1
28
31
46.2
71
32
54.8
30
32
57.1
2d
52.3
54
59
32
52.3
85
60.1
31
73
31
56.0
50.8
51
32
57
51.9
32
43
49.3
32
32
19
52.0
40
32
48.7
50.4
49
32
53
32
53.1
63
32
53.1
46
32
49.9
51.9
54
31
60
32
52.5
58
32
52.1
36
32
47.9
30
48
50.6
63
32
54.1
50.8
51
32
44
32
49.5
56
32
51.7
3ETTER F I T T I N G OMITTED
61
32
52.7
57
32
51.9
41
32
48.9
66
31
54.2
60
52.5
32
62
32
52.9
59
32
52.3
66
32
53.7
64
32
58.6
70
32
54.5
72
32
55.0
2
32
52.9
57
32
51.9
66
31
54.1
52
32
51.0
67
32
53.9
74
32
55.5
63
32
53.1
60
32
52.5
84
58.6
32
64
32
53.3
57
32
51.9
71
32
54. B
58
32
52.1
63
32
53.1
67
32
53.9
68
32
54.1
49
50.4
32
60.
13.

32.
1.

52.8
2.7

INFIT ORDER
I
INTIT
1 OUTFIT
|SCORE 1
ERRORIMNSQ
ZSTDfCORR.( P a c i e n t e
Z5TDIMNSQ

.912.60
.912.47
.912.45
1.012.31
1.1(2.28
1.112.28
.912.26
2.6(2.20
1.011.97
.9(1.85
.911.82
.911.81
1.011.79
1.011.76
.911.72
1.011.72
1.011.72
1.211.66
1.011.65
. 9 1 1 . 60
1.611.59
1.111.59
.911.58
.911.57
.911.55
1.211.54
.911.53
.911.52
1.011.52
1.011.48
.911.44
.9(1.43
.911.40
.911.38
1.0(1.27
.9(1.26
1.0(1.22
.9(1.21
.9(1.09
.911.06
.9[
.91
.9(
1.01
.9(
.9]
.91
1.01
1.3]
1.01
1.01
,9[
.9!
1.01
.91
1.01
1.11
1.01
.9!
1.31
1.01
.91
1.01
.91
1.01
1.01
1.01
.91

7.4(4.09
6.912.41
6.8(3.28
5.1(2.10
4.612.02
4.712.46
6.013.36
1.8|
.51
3.912.74
3.911.60
3.9(2.79
3.7J2.35
3.411.77
3.0(1.47
3.3|1.71
2.811.42
2.9(1.61
2.211.88
2.8(1.90
2.713.31
1.41
.88
2.111.37
2.711.98
2.712.64
2.5(1.33
1.911.71
2.4(1.92
2.411.76
2.3(1.42
2.111.33
2.111.77
2.011.31
1.6(1.63
1.7(2.13
1.2(1.59
1.211.92
.912.07
1.0(2.06
. 4 1 1 . 62
.311.68

.96
.56
.56
.54
.52
.52
.52
.51
.49
.48
.47
.47
.46
-46
.45
.45
.43
.42
.41
.34
.33
.32
,30
.30
.30
.27
.26
.25

-.212.36
-2.01
.53
-2.01 .53
-1.91 .53
-2.21 .48
-2.11 .50
-2.21 .55
-2.11 .50
-1.4J
.37
-2.lt
.49
-2.11 .52
- 2 . 4 1 .46
-2.51 .46
- 2 . 2 1 .54
- 2 . 6 ( .44
- 2 . 3 1 .42
-2.11 .40
-2.61 .45
-2.71 .41
- 1 . 9 1 -36
-2.91 .31
-3.11 .41
-2.8)
.37
- 3 . 2 1 .32
-3.11 .41
-3.lt
.26
-3.11
.25
- 3 . 5 1 .26

1.011.02
.11 . 4 3

.111.05
1.8|
.56

184

.301
.Oil
.311
.011
.481
.361
.301
.161
.381
.201
57|
.321
-23|
.341
.481
.46|
.58|
.411
.321
-38|
.301
.441
.38]
.25}
.371
.661
.451
.451
.321
.461
.48]
-41J
.561
.331
-011
.501
.341
.29|
.231
.231
-471

1060
1016
1120
2C48
2120
2127
2060
1109
2017
1002
2057
2032
1103
2074
2104
2067
1082
2089
1037
2030
10S4
1033
2101
1093
1122
109B
2054
2031
104S
2061
1119
2078
2102
2039
1075
1074
1078
1116
1100
1129
1106

.331
.751
.78|
.671
.791
.751
.65)
.721
.681
- 1 . 5 1 B .651
-1.41* .611
- 1 . 9 | q .71 |
-2.01P . 7 4 1
- 1 . 4 | o .64 |
-2.2|n .781
-1.91 .701
-1.611 -73[
-1.91k . 6 6 1
-2.113 . 7 2 1
-1.311 .67|
-2.31ft
78|
- 2 . 2 1 5 .721
-1.81 f
711
7
61
-2.5|e
-2.0|d
731
-2.4 |c
80|
-2.31b
79]
- 2 . B | a .B0|

1006
1113
2046
2026
2079
2133
1140
2114
10B4
1007
1052
2004
2095
2146
1046
1117
2006
1066
2140
2042
1111
2115
2052
2080
1034
1014
2014
2044

6.1IA
9.9|B
5.5IC
8.9ID3.61E
2.6IF
3.9|G
9.3IH
-.511
5.1(J
2.2|K
7.1IL
S.21K
2.91N
1.4IO
2.8|P
1-4IQ
1.8IR
2.0|S
3.2[T
8.510
-.2IV
1.0IK
3.8IX
6.2|Y
1.3|2
2.11
3.6!
3.01
1.5|
1.11
3-0|
1.2|
2.31
4.21
2.21
3.5!
3-41
4.21
2.5|
2.6|
4.8(
-1.81

-1.8|z
-1.4 |y
-1.9IX
-1.8|w
-1.6|v
- 1 . 6 lu
-1.2|t

.2)
2.01

1
1

1
1
1
2
1
7
1
4
8
8
2
5
2
2
4
6
6
2
3
3
1
9
6
8
7
2
1

|
1

7
2
1
2
2
7
1
2
2
6
1
2
7

3
3
4
2
4
1
3
2
4
4
3
4
4
3
1
4
2
4
4
4
A

2
0
2
4
4
0
2
4
2
4
3
1
3
3
4
2
3
4
1

0
1
1
1
1
5
0
1
0
1
0
3
1
4
1
2
1
5
0
1
0
0
0
4
1
1
1
2
1
1
0
1
1
1
0
1
1
1
1
1
1

M
F
F
M
F
M
M
F
F
F
H
H
F
F
F
F
F
F
M
M
M
K
F
F
M
F
M
M
H
M
F
F
F
M
F
F
F
F
F
K
F

51 1
521
661
581
661
69
511
69!
261
62|
75|
53|
541
72|
68|
481
42|
77|
82|
B7|
451
28|
56|
911
73|
771
46|
70|
711
561
29|
44|
651
67|
46|
72|
401
791
70|
65|
72|

1
1
5
1
6
5
6
8
1
1
8
8
6
2
5
2
1
1
6
7
8
6
8
1
1
6
6
7

3
3
4
3
2
4
2
0
3
4
2
0
2
4
4
4
3
3
2
1
2
2
2
3
2
2
2
1

1
1
1
0
5
1
1
0
1
0
1
1
1
1
1
1
1
0
1
1
1
0
1
1
0
0
0
0

F
F
M
M
F
M
F
F
F
M
M
M
F
F
K
F
F
F
F
K
F
F
K
F
M
F
F
M

39|
691
56|
2S|
47|
511
50|
67|
761
64|
25|
26]
531
731
56|
69|
391
67]
50|
701
59i
45|
251
42|
721
33(
33|
75|

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

Figura 5.4.5
TABLE 5.2 CDV 32
INPUT: 267 Pacientes, 32 Items

F:Pimentel2c.out Jan 29 15:41 2003


ANALYZED: 267 Pacientes, 32 Items, 4 CATS v3.17

I
QOKRPNSTI
V 2
3WZ2 122 IX 1
1 2238**45 12 1 1|2
11**9*5641211-11;+
nxy7***2632 1 1
'l
eft46611 1 |
|
himuwvo
I
|
acbgd
I
|

M
1-

2
3
Paciente OUTFIT MNSQ

se pode estimar qual a probabilidade de um doente responder a um determinado item, em funo da medida (para se correlacionar no grfico tem que
se subtrair medida do doente a calibrao do item). O facto de se poder vir
a reduzir o nmero de limiares de resposta ir aumentar o poder de discriminao entre os doentes. No mbito do actual trabalho estes passos no
sero efectuados, deixando-se esta hiptese para posterior investigao.
Na Tabela 5.4.7 e Figura 5.4.7 representa-se a relao entre a pontuao
do questionrio e a medida de QdV, desde que o doente responda a todos os
itens.
Se pretendermos apenas saber a medida de QdV global, e prescindirmos
da valiosa informao que a anlise pelo modelo de Rasch nos fornece a nvel
de cada item em particular, basta fazer corresponder a pontuao obtida com
o valor na tabela ou no grfico. A medida de QdV com o modelo Rasch
possvel mesmo que sejam respondidas apenas algumas perguntas.

185

Qualidade de Vida do Doente O ncolgico

Tabela 5.4.6
SUMMARY OF MEASURED STEPS ANALYZED: 267 Pacientes, 32 Items, 4 CATS
+
CATEGORY
OBSERVED I OBSVD SAMPLE |
LABEL SCORE COUNT %|AVRGE EXPECT I
+
+
0
0
1211 14 1 -1.9 -2.21
1
1
1833 221
.1
.21
2
2
2042 241
2.5
2-7|
3
3
3393 401
6.2
6.11
+
AVERAGE MEASURE is mean of measures

v3.17

INFIT OUTFIT I I STEP


I CATEGORY I
MNSQ MNSQI ICALIBRATNI MEASURE I
++
+
+
1.12 1.3711 NONE
l( -9.09)1
.96 1.001 I
-2.92 I -2.31 I
.84
.7011
.93 I
2.53 I
.99 1.011 I
2.00 |( 8.75)1
in category.
+

+
CATEGORY
STEP
LABEL CALIBRATN

STEP | SCORE-TO-MEASURE
IT
H URSTONEI COH ERENCE I
S.E. I AT CAT.
ZONE
1 THRESHOLD| M->C C->M]
+
+
+
I
0
NONE
1( -9.09) -INF
-5.811
I 66% 14%|
1
-2.92
.16 I -2.31 -5.81
.151
-4.41 I 39% 48% t
2
.93
.13 I
2.53
.15
5.77|
.34 | 34% 66%!
3
2.00
.12 |( 8.75) 5.77 +INF |
4.13 I 81% 49%[
+
+
M->C = Does Measure imply Category? - C->M = Does Category imply Measure?

Figura 5.4.6
p
R
0
B
A
B
1
L
I
T
Y
0
F
R
E
S
P
0
N
S
E

CATEGORY PROBABILITIES: MODES - Step measures at intersections


+
+
+
+
+
+
+
+
++
++
1.0 +
+
I
31
100
33333 I
I 0000
333
I
.8 +
00
333
+
|
000
33
I
I
0
3
1
I
00
33
I
.6 +
00
3
+
I
0
33
I
.5 +
0
3
+
1
00
3
I
.4 +
1*1111
3
+
|
1111 0
111 **2
I
I
11
00 22**
22222
1
I
111
2*2 3 11
222
I
.2 +
111
22 0*3
11
222
+
| 1111
222
33 00
11
2222
I
1111
222
33
00
111
22222 I
I
222222 33333
00000
111111
221
.0 +*********33333333
000000000**********+
+
+
+
+
+
+
+
++
++
+
-13
-10
- 7 - 4 - 1
2
5
8
11
14
Paciente [MINUS] Item MEASURE

186

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

Tabela 5.4.7
ANALYZED: 267 Pacientes, 32 Items, 4 CATS

v3.17

TABLE OF MEASURES ON COMPLETE TEST


1 SCORE MEASURE

I
t
I
1
1
1
1

1
2
3
4
5
6
7

I
1
1
|

9
10
11
12

13

1
1
1
I
1
1
I
1
I
|
I
f
1
1
1
i
1

14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
32

23. 8E
29.3
32.5
34.4
35.7
36.8
37.7
38.4
39.1
39.7
40.2
40.7
41.2
41.6
42.0
42.4
42.8
43.1
43.4
43.8
44.1
44.4
44.6
44.9
45.2
45.4
45.7
45.9
46.2
46.4
46.7
46.9
47.1

S.E. I SCORE
8.3 I
4.6 I
3.2 1
2.7 |
2.3 |
2.1 1
1.9 1
1.8
1.7
1.6
1.5
1.5
1.4
1.4
1.3
1.3
1.3
1.2
1.2
1.2
1.2
1.1
1.1
1.1
1.1
1.1
1.1
1.1
1.0
1.0
1.0
1.0
1.0 I

33
34
35
36
37
38
39
40
41
42
43
44
45
46
47
48
49
50
51
52
53
54
55
56
57
58
59
60
61
62
63
64
65

MEASURE
47.3
47.5
47.7
47.9
48.1
48.3
48.5
48.7
48.9
49.1
49.3
49.5
49.7
49.9
50.0
50.2
50.4
50.6
50.8
51.0
51.2
51.3
51.5
51.7
51.9
52.1
52.3
52.5
52.7
52.9
53.1
53.2
53.5

S.E. I SCORE MEASURE


1.0 I
1.0 I
1.0 1
1.0 I
1.0 1
.9 1
.9 1
.9 I
.9 I
.9
.9 1
.9 I
.9
.9
.9
.9
.9
.9
.9
.9
.9
.9
.9
.9
.9
.9
.9
.9
.9
.9
1.0
1.0
1.0

66
67
68
69
70
71
72
73
74
75
76
77
78
79
80
81
82
83
84
85
86
87
88
89
90
91
92
93
94
95
96

53.7
53.9
54.1
54.3
54.5
54.7
55.0
55.2
55.5
55.7
56.0
56.2
56.5
56.8
57.1
57.4
57.8
58.1
58.5
58.9
59.4
59.9
60.4
61.0
61.7
62.5
63.4
64.7
66.5
69.5
74. 9E

S.E.
1.0
1.0
1.0
1.0
1.0
1.0
1.0
1.0
1.1
1.1
1.1
1.1
1.1
1.2
1.2
1.2
1.3
1.3
1.3
1.4
1.4
1.5
1.6
1.7
1.8
2.0
2.2
2.6
3.2
4.5
8.3

TO SET MEASURE RANGE AS 0-100, UMEAN=51.2S2 USCALE=8 907


TO SET MEASURE RANGE TO MATCH RAM SCORE RANGE, UMEAN'49.202 USCALE=8.551

187

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

Figura 5.4.7
RAW SCORE-MEASURE OGIVE FOR COMPLETE TEST

E
X
P
E
C
T
E
D
S
C
O
R
E

96 +
94 +
92 +
90 +
88 +
86 +
84 +
82 +
80 +
78 +
76 +
74 +
72 +
70 +
68 +
66 +
64 +
62 +
60 +
58 +
56 +
54 +
52 +
50 +
48 +
46 +
44 +
42 +
40 +
38 +
36 +
34 +
32 +
30 +
28 +
26 +
24 +
22 +
20 +
18 +
16 +
14 +
12 +
10 +
8 +
6 +
4 +
2 +
0 +
++
20

**

+
+

*
+*
**
*
**
*

+
+
+
+
+
+

*
.
**
*
+*
*
*

+
+
+

+
+

*
*
*

*
*
**
*
*
*
*
*
*
*
**
*
**
*
**
*
**
*
*
**
*
*
*
**
**
* *
*

E
+
30

+
40

+
50
MEASURE

+
60

123434211
137904940220762
T S M S T

Pacien

1 2
T

111336332131 1
S
M S
T

188

4
+

**
**

+
70

+
+
4
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+4
80

Qualidade de Vida do Doente Oncolqico

Nas Figuras 5.4.8 e 5.4.9 encontram-se representados graficamente 2


doentes que desajustaram. Estes casos ilustram que apesar de se verificar
um desajuste segundo o modelo, a nvel individual as informaes obtidas
so importantes para orientar a interveno da equipa assistencial, de forma
a optimizar os benefcios para os doentes.
Figura 5.4.8
NUMBER - NAME
60 1060 1 3 0 M 51

MEASURE
53.1

1
1
1
1
1
1
1
2
2
2
2
2
2
2
2
2
2
2
2
2
2
2
2
2
2
2
.3.
.3.
3
.3.
.3.
.3.

.0.
.0.
.0.
.0.
(0)

(0)
[0)

(0)

I
31

51

INFIT (MNSQ) OUTFIT - S.E.


2.6
A
2.8
1.0
71
I
(3)
(3)

.3.
.3.
.3.
.3.
.3.
.3.
.3.
.3.
.3.
.3.
.3.

63

67

NUM
18
8
14
25
9
15
24
16
22
17
10
21
5
20
1
2
30
29
19
4
13
31
6
23
28
3
26
11
32
7
12
27
NUM

Item
1 8 - R e c o r d a - s e da s u a v i d a , n .
08- c a p a z . . . e s f o r o s f s i c o s
14-Tem m e d o . . d o e n a . . c o m p l i q .
25-Pensa na sua doena
09- capaz...trabalho habitu.
15-Agora.-preocupado..famli.
24-Sente-se triste
16-Precisa de descansar mais
22-Sente-se tenso...irritado
17-Sente-se fraco
10-Sente-se calmo e relaxado
21-Mantm...seus passatempos.
05-Tem apetite
20-Tem.. .angstia ou de medo
01-Sente nece...estar na cama
02-Dorme o suficiente
30-A...doena...economicamen.
29-A..-doena...vida sexual
19-Tem dificu...concentrar-se
04-Necessita de ir ao mdico
13-Sente dores
31-Os efeitos secundrios...
06-Pode comer os alimentos...
23-Pensa...tratame...eficazes
28-Recebeu informao adequa.
03-Agora tem mais pesadelos.
26-A proibio de...hbitos..
11-Consegue vestir...sozinho
32-Sente...apoiado...famlia.
07-Sente nece...est internado
12- capaz...comer sem ajuda
27-Pensou em suicidar-se
Item

Legenda: .1.-OBSERVED, 1-EXPECTED, (1)-OBSERVED, BUT VERY UNEXPECTED.

O caso apresentado na Figura 5.4.8 o de um homem de 51 anos a fazer


quimioterapia. Sob o ponto de vista fsico o doente no tem dores, no tem
efeitos laterais da quimioterapia, dorme bem e a doena no interfere com a
vida sexual. No entanto sente necessidade de estar em repouso e no

189

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

consegue fazer as tarefas habituais. No se sente apoiado pela famlia, o que


concorda com a manifestao expressa no questionrio de "no estar
preocupado com a famlia". O doente no acredita no sucesso da teraputica
que est a fazer.
Figura 5.4.9
CDV 32
INPUT: 266 Pacientes, 32 Iteras
NUMBER - NAME
116 1116 6 2 1 F 79

MEASURE
54.1

V3.17

INFIT (MNSQ) OUTFIT - S.E.


1.2
2.1
1.0
71

31
I

(1)
(0)
(2)
31

F:pimentl2b.out Sep 5 18:07 2002


ANALYZED: 261 Pacientes, 32 Items, 4 CATS

35

.1.
.1.
1
.1.
.1.
.1.
2
.2.
2
2
2
.2.
2
2
2
2
2
2
2
.2.
.2.
.2.
.2.
.3.
.3.
3
.3.
.3.
3
.3.
.3.
3

.3.
.3.
.3.
.3.
.3.
.3.
.3.
.3.

NUM
16
8
14
25
9
15
24
16
22
17
10
21
5
20
1
2
30
29
19
4
13
31
6
23
28
3
26
11
32
7
12
27
NUM

Item
lB-Recorda-se da sua vida, n.
08- capaz...esforos fsicos
14-Tem medo.-doena.-corapliq.
25-Pensa na sua doena
09- capaz...trabalho habitu.
15nAgora..preocupado..famli.
24-Sente-se triste
16-Precisa de descansar mais
22-Sente-se tenso..-irritado
17-Sente-se fraco
10-Sente-se calmo e relaxado
21-Mantm..-seus passatempos.
05-Tem apetite
20-Tem...angstia ou de medo
01-Sente nece...estar na cama
02-Dorme o suficiente
30-A..-doena..-economicamen.
29-A.. .doena..-vida sexual
19-Tem dificu...concentrar-se
04-Necessita de ir ao mdico
13-Sente dores
31-Os efeitos secundrios...
06-Pode comer os alimentos...
23-Pensa..-tratame...eficazes
28-Recebeu informao adequa.
03-Agora tem mais pesadelos.
26-A proibio de...hbitos..
11-Consegue vestir...sozinho
32-Sente..-apoiado...famlia.
07-Sente n e c e e s t internado
12-E capaz...comer sem ajuda
27-Pensou em suicidar-se
Item

39

Legenda: .1.-OBSERVED, 1-EXPECTED, (1)-OBSERVED, BUT VERY UNEXPECTED.

O caso apresentado na Figura 5.4.9 o de uma mulher de 71 anos, que


apesar de ter valores de desajuste baixos (INFIT 1,1 e OUTFIT 2,1) tem dois
itens que desajustam e que devem merecer ateno especial: no se sente
apoiada pela famlia e ter j pensado em suicidar-se.

190

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

5.4.3 -Anlise da variao temporal da medida


Para os doentes que fizeram 2 questionrios foi possvel obter 2 medidas
de QdV em tempos diferentes e como tal pode calcular-se a diferena. Partindo
do valor absoluto da diferena obtida, criaram-se trs classes na populao:
Melhor QdV (se a medida de diferena fosse superior a 1 e tivesse evoludo
no sentido positivo); Igual QdV (se a diferena estivesse no intervalo entre -1
e 1) e Pior QdV (se a diferena fosse inferior a -1).
Fez-se a correlao das trs classes de evoluo clnica (melhor, na
mesma, piorado) em que os doentes foram classificados, com as trs classes
de evoluo da medida de QdVRS (Tabela 5.4.8) e os resultados mostraram
uma excelente correlao (p=0,000).
Tabela 5.4.8
Evoluo medida QdV / Evoluo Clnica
n
Evoluo Clnica
Melhorado
Melhor >1
Evoluo
Igual M ; 1 ]
Medida QdV
Pior<-1
Total

Na mesma

Piorado

Total

29

48
12

23

35

20

64

28

122

33
5

54

Pearson Chi-Square Test (p=0,000)

191

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

Nas Figuras 5.4.10 e 5.4.11 esto representadas a mdia e a mediana da


diferena de QdV, segundo a evoluo clnica dos doentes.
Figura 5.4.10
Variao QdV, por grupo de evoluo clnica. Mdia, IC 95%

[]

I
p=0,000
ra

-3

>

30
Melhoraram

64
Na mesma

28
Pioraram

Evoluo Clnica

Na Figura 5.4.12 esto representadas as medianas das diferenas de


medidas da QdV, segundo os grupos definidos por variao de medida de
QdV.
Na Figura 5.4.13 est representada a variao da diferena de medida
de QdV por patologia.
Pelas caractersticas que foram apresentadas nas figuras e tabelas
precedentes, corrobora-se que o CdV-32 tem boas caractersticas de validade
e fiabilidade. A medida mantm-se e existe uma excelente correlao entre a
variao da medida e a evoluo clnica.

192

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

Figura 5.4.11
QdV variao por grupo de evoluo Clnica. Mediana

3.

p=0,000
O
n

30
Melhoraram

64
Na mesma

28
Pioraram

Evoluo Clnica

Figura 5.4.12
QdV, variao por grupos

Oe

o
Os

' . - . - .'I

;;::

p=0,000
n

33

64

>1

[-1; 1]

Grupos de variao de medida de QdV

193

28
<-1

de Vida do Doente Oncolgico

.''..",

Figura 5.4.13
Variao da QdV por patologia
Mediana, quartis

3HB

Cor

' . '

T
CS'
n

28
CCR

-4KE-

ro..

*H

19
Gst.

3
p=0,65

7
Prst.

3
Ginec.

15
Pulm.

15
Mama

9
Bexi.

16
Hema.

10
Outr.

Diagnstico

A correlao das calibraes das diversas fases dos questionrios


apresentase na Figura 5.4.14 (correlao entre todas as fases do trabalho).
Na Figura 5.4.15 onde se apresenta de forma mais detalhada a correlao
para o CdV32 efectuado em duas populaes distintas e em tempos diferentes
(r de Pearson 0,965).
Uma das formas de demonstrar a fiabilidade de um questionrio efectuar
o que se designa por teste repetido. No grupo de doentes que clinicamente
foram considerados como estando estabilizados entre o primeiro e o segundo
questionrio, foi efectuada a correlao entre as medidas nos dois tempos
distintos e realizouse o teste "r de Pearson", que demonstrou existir um
excelente significado de correlao (r Pearson = 0,893) (Figura 5.4.16).

194

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

Figura 5.4.14
Correlao da calibrao dos itens
Por instrumento
CdV-47

BD

,/''D

/
/
CdV-40

/'D

g/n

s4

u/S

JF
/
/

CdV-32

D/f

/ Kl

ft/

n/o

CdV-32 (2o)

Na Figura 5.4.17 apresenta-se esta mesma correlao, mas para todos


os doentes onde se distriburam segundo o grupo de evoluo clnica.
A Figura 5.4.18 representa a diferena de medida entre os dois
questionrios, em relao diferena do tempo decorrido entre a realizao
do primeiro e do segundo.

195

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

Figura 5.4.15
Correlao das calibraes dos itens
CdV32, 1 o e 2o questionrio

Figura 5.4.16
Correlao das Medidas dos Doentes
CdV32, 2 tempos, doentes estveis
62
60
58

8
ro

56

54

c
O

Bo a--t
D

cx

52

DD
D

D~~
O0

"><* D

a.-b

50

n=64
r de Pearson=0,893

48
46
46

48

50

52

54

1 o questionrio

196

56

58

60

62

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

Figura 5.4.17
Correlao entre medida de QdVRS em dois tempos diferentes
pelo mesmo doente, estratificao por evoluo clnica
62
60

vo

58

'V.O'

&

56
54
52

IftT

'1 8'J

Evoluo C lnica

501

x Pioraram

PP.*.**
48

Na mesma

VASP .

o Melhoraram

46
46

48

50

52

54

58

56

60

62

1 o questionrio

Figura 5.4.18
Correlao entre a variao QDV e tempo entre as duas medidas
c i

D,

;;::

*
D"
X
_
X

XD

-J&PXX
x X. _r1K

D
a
hk x

X
A.

S__

O*

^
- -

xxx

Q. _ _ _ Evoluo C lnica

" *>~~

x Na mesma

o Pioraram

o
Melhoraram

5
dias

20
10

40
30

100
50

197

300 500
200
400

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

6 - Discusso
A Qualidade de Vida (QdV) dos doentes oncolgicos reflecte todas as
alteraes dramticas que ocorrem na vida do enfermo aps o diagnstico da
neoplasia.
At ao uso da cirurgia e da radioterapia na teraputica das neoplasias, a
QdV dos doentes oncolgicos era apenas determinada pela evoluo da prpria
doena. Nos nossos dias as potencialidades teraputicas esto amplamente
aumentadas, nomeadamente com o uso dos citostticos e das substncias
resultantes da biotecnologia. Desta forma a QdV passou tambm a ser
influenciada, positiva ou negativamente, pelas teraputicas institudas. Assim,
s uma eficaz avaliao dos benefcios obtidos pode permitir uma deciso
correcta, inicialmente em termos individuais e, posteriormente, em termos
colectivos.

6.1 - Sobre o conceito de QdVRS em Oncologia


Cada mdico, quando observa o seu doente, consciente ou inconscientemente, avalia a QdV. No entanto, possvel, e necessrio que esta avaliao
se faa de maneira mais objectiva, exprimindo-a de forma quantitativa. Por
isso a medio da QdVRS utilizando questionrios de auto-avaliao, tornou-se parte da rotina dos ensaios clnicos em Oncologia, e afirmou-se como
determinante nos processos de tomada de deciso1315'31fl.
6.1.1 - No mbito dos ensaios clnicos
Frequentemente nos ensaios clnicos referido que se avalia QdVRS,
quando de facto se est a avaliar apenas uma ou duas das suas dimenses,
se no mesmo apenas sintomas ou sinais. O argumento mais comum para
justificar este tipo de procedimento afirmar que nem todas as dimenses
so pertinentes para o estudo em causa. No entanto, a excluso de uma ou
mais dimenses da QdVRS de um ensaio clnico representa uma lacuna no

199

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

estudo. A avaliao da QdVRS, no est suficientemente descrita para uma


populao em particular, de tal forma que se possa assumir que a observao
de uma ou duas dimenses a caracterizem1491.
A QdVRS muldidimensional, e a tentativa de a avaliar atravs de uma
nica dimenso, como por exemplo o "performance status", um conceito redutor
que no resulta, tal como ficou bem expresso no trabalho de Demetri'3171.0 estudo
envolveu 2.370 doentes oncolgicos com anemia,a fazer quimioterapia. Os
doentes foram medicados com eritropoitetina humana recombinante (rHuEpo)
subcutnea numa dose de 10.000 unidades, 3 vezes por semana, por um perodo
at 4 semanas. A resposta clnica foi definida como um aumento de hemoglobina
de 2g/dl ou superior. Cerca de 60% dos doentes cumpriram este critrio de
resposta mas, no entanto, no se verificava um aumento do "performance status"
(Karnofsky). Com o FACT-G, a avaliao da QdVRS revelou que, quer a dimenso
fadiga, quer a QdVRS global, tinham melhorado. Este trabalho sugere que o
"performance status", com o seu carcter unidimensional, no um parmetro
suficientemente sensvel para avaliara QdVRS.
Apesar de haver muita discusso sobre a necessidade de uma avaliao
rotineira da QdV em ensaios clnicos, ela continua a no se fazer[255i. Existe
um fosso entre a teoria e a prtica da avaliao da QdV nos ensaios de
Oncologia; a realidade a maioria dos investigadores avaliam inadequadamente ou no avaliam de todo a QdV, apesar dos protocolos conterem
informao detalhada sobre o procedimento1318'. Batel-CopeF9', em 1997, fez
uma reviso de 827 ensaios clnicos em Oncologia, de fase II e III, publicados
em quatro das mais importantes revistas de Oncologia (Journal of Clinical
Oncology, Cancer, British Journal of Oncology e European Journal of Oncology),
no perodo de 1980 a 1995. O nmero de ensaios que avaliava o "performance
status" cresceu de 15% em 1980 para 56% em 1995. O nmero de ensaios
que referiam que avaliavam QdVRS era de 0% em 1980 e em 1995 era apenas
de 3%. Estes representavam 13 ensaios, onde apenas quatro cumpriam os
critrios de avaliao de QdVRS.
Sanders[320] utilizou a base "Cochrane Controlled Trials Register" para fazer
uma reviso dos ensaios que utilizavam a QdVRS em vrias patologias,
incluindo as neoplasias. Constatou que era no mbito de ensaios clnicos com
doentes oncolgicos que a QdVRS era reportada com maior frequncia. De

200

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

1980 a 1997 a sua frequncia netes ensaios aumentou, mas apenas de 1,5
para 8,2%.
Existem numerosos exemplos para os quais a avaliao da QdV se revelou
de importncia inesperada na interpretao e concluses de ensaios clnicos.
surpreendente que tal tenha demorado tanto a constatasse.191
Um dos primeiros ensaios clnicos randomizados a incluir a avaliao de
QdV foi efectuado por Coates e al. (1987)1741. Este autor demonstrou,
contrariando as expectativas iniciais, que na teraputica do cancro da mama
avanado, a quimioterapia contnua, em lugar de intermitente, no s resultou
em aumento de sobrevida como em melhor QdV.
Os estudos descritivos em Oncologia so teis para obter informaes
sobre o impacto de um tratamento na QdV. Com os resultados obtidos nestes
estudos, os doentes podem ser informados dos riscos e benefcios antes de
efectuarem uma teraputica. No entanto, os estudos descritivos, por no serem
comparativos, no permitem dizer qual o melhor regime teraputico mas
permitem gerar hipteses a testar em ensaios randomizados. Os ensaios de
fase II permitem avaliar a actividade dos frmacos, mas no estabelecem
qual a contribuio em termos de QdV, pois no distinguem entre o impacto
negativo da toxidade e o benefcio do controlo dos sintomas. No entanto, se
para alm da constatao da actividade de teraputicas paliativas se verificar
melhoria de alguns factores que influenciam a QdV, pode neste caso sugerir
uma potencial eficcia da teraputica.
A avaliao da QdV em ensaios de fase III muito importante em duas
situaes: quando se espera que as diferenas na sobrevivncia entre os
regimes em estudo seja pequena, ou quando se espera que a interveno
possa influenciar marcadamente a QdV em algumas das suas dimenses.
O benefcio clnico de um tratamento, sob o ponto de vista da eficcia,
existe quando se constata melhoria de sintomas, apesar da teraputica no
ter capacidade de reduzir significativamente a massa tumoral (resposta parcial
ou completa). Com base neste tipo de resultados, a FDA aprovou o uso da
gemcitabina, em doentes com neoplasia do pncreas refractrio ao 5fluorouracilo1321'322], e da mitoxantrona, no carcinoma da prstata hormonoresistente[76]. A aprovao da gemcitabina pela FDA neste contexto representou
um verdadeiro marco na histria da investigao da QdVRS[2151.

201

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

A Sociedade Americana de Oncologia, publicou os critrios de avaliao


de resultados nas teraputicas oncolgicas1331. Estes tratamentos devem
preocupar-se com duas vertentes: a doena e doente. Na vertente da doena
os objectivos so resposta parcial ou completa, durao da resposta, tempo
para a progresso, que podem ser considerados como ndices de actividade;
em relao ao doente sobrevivncia e QdV, que consideramos como ndices
de eficcia.
A QdVRS pode ser um factor de prognstico mais importante que o
"performance status". Para este, j se tinha demonstrado que era um dos
factores de prognstico mais importantes para quase todas as neoplasias13231.
Em doentes com neoplasias avanadas, a avaliao da QdVRS antes de
efectuar quimioterapia, revelou-se preditiva de sobrevivncia [1061.
Doentes oncolgicos de 12 instituies, em 10 pases, responderam ao
QLQ-C30, simultaneamente, registaram-se as caractersticas de cada doente.
O seguimento foi efectuado em 656 doentes, dos quais 411 faleceram. Para
alm da idade, do "performance status", a escala global de QdV do QLQ-C30,
bem como as subescalas das performances fsica, social, cognitiva, e emotiva
foram preditivas de maior sobrevivncia. Os autores concluram que a QdVRS
tinha capacidade prognstica independentemente das outras caractersticas
registadas. No ficou claro neste estudo se a medida de QdV reflectia uma
percepo da progresso da doena pelo doente, ou se a QdVRS de alguma
forma influencia a progresso da doena. No primeiro caso, a QdVRS
meramente prediz o que vai acontecer. Se afecta o que vai acontecer, como
na segunda, ento poderemos utilizar procedimentos que aumentando a
QdVRS podem ter efeito teraputico. Independentemente da natureza da
associao, estes factos demonstram a importncia de avaliar a QdVRS e a
relevncia desta no processo de tomada de deciso.
A constatao que a QdV pode fornecer indicaes de prognstico,
independente de outros factores, tal como o performance status, permite que
a avaliao da QdV possa ser usada para estratificar a populao em ensaios
clnicos13241.

202

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

6.1.2 - No mbito da prtica clnica


No modelo biomdico tradicional, que continua a prevalecer na prtica
mdica, os mdicos e os cuidadores estabelecem objectivos para o doente e
em relao a eles avaliam o progresso da situao clinica13251.
Stephens, em 1997, publicou um trabalho em que monitorizou 700 doentes
com neoplasia do pulmo usando o "Rotterdam Symptom Checklist"1326'. Sempre
que um doente respondia ao questionrio, o mdico assistente tambm o fazia.
Quando comparados os resultados, verificou-se que os mdicos subavaliavam
os sintomas e o nvel de desempenho funcional dos doentes. Esta diferena
era ainda maior nos doentes que apresentavam sintomas mais graves.
Titzer13271, em 2001, apresentou os resultados de estudo efectuado em
163 doentes com neoplasias avanadas, onde foi efectuada uma comparao
da avaliao da QdVRS feita pelo prprio doente e pelo mdico, tendo constatdo
que apenas 54% das avaliaes feitas pelos mdicos se correlacionavam com
as dos doentes.
Estes dois trabalhos so bem ilustrativos de como os clnicos necessitam
de instrumentos que lhes permitam aumentar a eficcia na avaliao dos
doentes. A avaliao da QdV uma forma de podermos conhecer a percepo
do doente sobre o impacto que lhe causaram o diagnstico e a teraputica.
Apesar da sua reconhecida importncia, os conhecimentos existentes
sobre QdV, tm ainda um impacto reduzido na prtica clnica diria e no
processo de tomada de decises teraputicas ^128'129'131-255'328].
Os dados mais importantes e especficos para determinar a teraputica
ideal para um doente resultam, por ordem de importncia, da experincia do
prprio doente com a teraputica, da experincia dos profissionais de sade,
quer ainda do conhecimento de casos relatados pelos colegas ou na literatura
e, por fim, dos estudos baseados em populaes. Teoricamente, os estudos
populacionais ou ensaios clnicos controlados que deveriam influenciar a
teraputica especfica de um indivduo. Mas no mundo real, a maioria dos
clnicos contnua a basear-se principalmente na experincia pessoal, para a
tomada de decises1491. Pelas razes apontadas, muito importante que o
clnico disponha de instrumentos que o ajudem a avaliar de forma mais eficaz

203

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

as suas atitudes em cada doente.


A introduo do conceito de QdV na rotina diria do doente oncolgico
ainda inovadora. No entanto, alguns estudos demonstram que este procedimento exequvel13,1431, tendo um papel facilitador na comunicao mdicodoente, ajudando identificao de problemas do doente e, eventualmente,
permitindo ao mdico discuti-los durante a consulta. Receava-se que este
procedimento pudesse aumentar o tempo de consulta, no entanto isso no se
verificou. A informao fornecida permitiu-lhes ainda aumentar a eficcia da
entrevista: constatou-se que os mdicos detectaram um maior nmero de
problemas.
A deciso de integrar a avaliao da QdVRS na prtica clnica, levanta
alguns problemas.
O questionrio deve ser respondido e os resultados calculados antes da
realizao da consulta. O relatrio produzido deve ser breve e informativo. O
seu objectivo facilitar a consulta e, eventualmente, poupar tempo'171.
A apresentao dos resultados da avaliao da QdV de uma forma grfica
permite a sua rpida avaliao qualitativa e transforma-se num instrumento
de diagnstico, tal como um ECG'31. Esta forma de expressar a QdV, pode ser
entendida como uma avaliao qualitativa. Tradicionalmente, a investigao
da QdV quantitativa. No entanto a informao individual perde-se no processo
de anlise estatstica. A anlise qualitativa uma forma de dar significado aos
nmeros. A importncia da forma de apresentao dos dados clnicos e a sua
influncia nos cuidados prestados, esto demonstrados na literatura'329'3301.
A forma de reportar os dados do CdV-32 um misto de apresentao
grfica e de relatrio escrito, onde podem ser expressos apenas os dados da
avaliao corrente, ou representar a evoluo em relao aos ltimos
resultados. Os dados expressos so a medida de QdV global e os seus valores
de ajuste, a resposta esperada, a resposta obtida e se desajusta ou no. Desta
forma possvel uma informao global e uma informao em pormenor de
cada item isoladamente, tal como se fez na discusso de dois doentes no
captulo 5.4.3.

204

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

6.2 - Sobre a metodologia da medida em QdVRS


Enquanto se assiste a uma crescente utilidade da avaliao da QdVRS,
uma das tarefas mais difceis medi-la. A QdvRS subjectiva, e medi-la um
desafio. Algumas das suas dimenses ou componentes destas, tais como
desempenho social e a espiritualidade no podem ser directamente
observadas. Como tal, so necessrios instrumentos rigorosos e adequados
para cumprir este desafio.
As medidas do estado de sade, correntemente usadas, foram construdas
usando tcnicas psicomtricas clssicas, incluindo os mtodos de Thurstone,
Likert e escalas de Guttman. No incio dos anos cinquenta, na psicologia
quantitativa, novos mtodos estatsticos comearam a ser desenvolvidos, como,
por exemplo, o modelo de Rasch e o "Item Response Theory" (Rasch G 1980).
Estes mtodos estatsticos modernos tm o grande potencial de medir estados
de sade de uma forma vlida, precisa e eficiente'3311. A ideia bsica destes
mtodos centra-se nas caractersticas dos itens. Os novos mtodos
psicomtricos relacionam a resposta do indivduo numa pergunta de escolha
mltipla e a pontuao obtida em relao ao conceito que est a ser medido.
Na avaliao em sade, a varivel latente, estado de sade, torna-se a varivel
independente que prediz a probabilidade de responder a cada uma das
categorias para cada item.
A primeira premissa para fazermos boas medidas dispormos de bom
material em bruto para ser analisado. Quando construmos uma varivel, temos
um excelente controlo sobre os dados que observamos. Porm, frequentemente, os dados chegam-nos atravs de terceiros, que podem no ter feito o
melhor para obter esses mesmos dados. Nestas circunstncias o investigador
tem que fazer o melhor possvel com esse material. Ou seja, tem que se
trabalhar em termos reais e no ideais. Em qualquer caso, todos os dados
foram colhidos com um propsito. No fulcro desse propsito est a possibilidade
de compararmos algo que reside no objecto definido pelas questes que
construmos e com as quais obtivemos os dados. Para se conseguir isto tem
que existir a possibilidade de haver uma varivel simples ao longo da qual as
pessoas possam ser medidas.

205

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

No incio deste processo os investigadores tm que ter presente algumas


questes fundamentais. O que pretendem obter? Os dados observados
reflectem o que pretendem (por exemplo medir QdV)? Podem imaginar-se a
construir uma varivel simples a partir deles? Para responder a estas questes
necessrio que exista experincia na rea em que se est a desenvolver o
projecto, mas igualmente importante bom senso.
No interessa se somos muito experientes ou se dispomos de boas
ferramentas para fazer medies, se os dados forem inadequados.
Existem vrios modelos de medida, cada um deles desenvolvido para um
determinado tipo de dados. No entanto, o modelo que se usar tem que cumprir
as normas reconhecidas do processo de medida.
A fase final, mas talvez a mais importante na construo de uma varivel
latente, o controlo de qualidade: a primeira questo construir uma varivel
unidireccional. Nesta linha de medida, os itens e pessoas devem estar
posicionados de forma a estarem separados entre si. Apenas se se verificar
esta separao que podemos dizer que construmos uma varivel latente.
Apenas se as pessoas estiverem separadas que podemos identificar e estudar
as diferenas individuais, definidas por esse conjunto de itens.
Uma vez definido que construmos algo com potencial utilidade, a questo
seguinte saber se a varivel que construmos faz algum sentido.
essencial nesta fase identificar defeitos que possam limitar a utilidade
ou a validade da medida obtida. Para isso procuramos detectar se h pontos
defeituosos na construo da varivel, itens que no contribuam para a
definio da coerncia e utilidade, ou pessoas que respondam aos itens de
forma diferente do esperado.
Finalmente, importante investigar a extenso em que essa varivel
til, no geral: pode essa utilidade ser mantida em tempos diferentes, ou numa
populao diferente mas com as caractersticas que pretendemos medir (por
exemplo doentes oncolgicos).
A utilizao do modelo de Rasch no presente trabalho, em detrimento
das tcnicas clssicas de psicometria, baseia-se na opinio de vrios que
consideram este modelo uma tcnica superior no processo de obteno de
medida em variveis latentest220237240'242331-334!.
206

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

O modelo de Rasch consegue ultrapassar facilmente problemas onde as


tcnicas clssicas de psicometria tm grande dificuldade ou de todo no o
conseguem. Assim na abordagem clssica constata-se:
"bias" da medida: nos testes clssicos, no muda a forma como
executada a anlise em funo da alterao da amostra; no modelo
de Rasch doentes e itens so independentes.
o erro-padro constante, os itens so sempre avaliados usando o
mesmo erro padro, o que no corresponde realidade; no modelo
de Rasch existe um erro padro para cada item.
a amostra depende dos parmetros do item; no modelo de Rasch a
amostra depende da mdia de um nvel em particular, os doentes no
dependem dos itens e vice-versa.
equacionao do teste: nem sempre possvel obter unidimensionalidade; no modelo de Rasch podem-se calibrar os itens e medir
os doentes na mesma escala; distribuio ao longo de um continuum.
tem dificuldade em lidar com os dados em falta; o modelo de Rasch
no tem problemas com falta de dados, mais preciso, e mais fcil de
executar.
No modelo de Rasch, as observaes obtidas na sequncia da resposta
a um conjunto de itens, podem ser explicadas pela habilidade (medida) do
indivduo, e pelas caractersticas dos itens, de forma independente, definindo
um continuum ao longo do qual quer itens, quer indivduos so posicionados:
A caracterstica principal do modelo precisamente ser independente quer
dos itens quer dos indivduos. Isto , se o modelo de Rasch se ajusta a um
conjunto de dados, as caractersticas dos itens no so dependentes de uma
amostra em particular; os parmetros estimados para os itens manter-se-o
se submetidos a uma amostra diferente. O modelo de Rasch permite estimar
a dificuldade dos itens (calibrao) e a habilidade em superar os itens (medida)
de cada indivduo. As medidas e calibraes traduzem-se numa continuum,
com uma escala linear, que permite examinar a distribuio da amostra. A
caracterstica "instrumento-independente" da habilidade (medida) de um
conjunto de doentes para responder avaliada independentemente das
caractersticas dos itens usados. Desta forma possvel derivar e comparar

207

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

medidas para os indivduos que respondam apenas a alguns itens desde que
faam parte da constituio da mesma varivel latente.
O modelo de Rasch tem uma melhor acuidade ao lidar com a falta de
resposta a alguns itens, do que as tcnicas clssicas de psicometria. A forma
mais realista de lidar com os "dados em falta", uma das razes que tem
proporcionado maior preciso nas medidas obtidas com este modelo, em
estudos recentes12401.
O problema da perda de dados no processo de recolha de informaes
quando se avalia QdVRS, um motivo de preocupao. certo que o ideal
conseguir-se recolher toda a informao que pretendemos com o instrumento.
Mas podem existir questes que pela sua dificuldade ou pelo seu contedo
no permitam uma resposta como, por exemplo, em dois dos nossos doentes,
clrigos, que no responderam pergunta "A doena afectou a sua vida
sexual?". E no foi por este facto que deixou de ser possvel medir a QdVRS.
Para alm da avaliao da QdV individual existe a que efectuada a
nvel de ensaios clnicos e, neste cqntexto, a no resposta a alguns dos itens
pode levar mesmo excluso do doente do ensaio. A questo da perda de
dados nos ensaios no a iremos discutir.
Tal como vimos nos resultados de vrios doentes, ao longo das diversas
fases de construo do CdV-32, possvel medirmos a QdVRS global dos
doentes, mesmo que este no responda a vrios itens. O que perdemos em
termos de informao, diz respeito s caractersticas dos itens que no foram
respondidos. Por exemplo, vrios doentes no responderam s questes
"Pensa que os tratamentos que faz ou vai fazer so eficazes?" e "Qs efeitos
secundrios (vmitos, queda de cabelo, etc..) causados pelo tratamento
alteraram muito a sua vida?". Estes doentes comentaram que no tinham ainda
feito qualquer tratamento. Apesar disso foi possvel obter a restante informao,
tendo-se conseguido uma medida de QdV. No CdV-32 so exemplos desta
situao os doentes 64 (medida de QdV 52,4 com um INTFIT de 0,3 e OUNFIT
de -0,3) e o 155 (medida de QdV 47,7 com um INTFIT de 1,10 e OUFIT de
0,93).

208

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

A representao das pontuaes globais dos instrumentos de QdVRS


uma forma de expressar e interpretar a QdVRS global. A principal vantagem
ter a representao num nico nmero13351. Alguns autores referem, que desta
forma se perde informao importante sobre as dimenses que constituem a
QdVRS13361. Poderamos concordar com esta opinio, mas para isso teramos
de esquecer todo o questionrio que nos levou obteno dessa medida
final.
No caso de CdV-32, para alm da medida global, no s podemos ter a
informao das diversas dimenses mas, mais do que isso, temos a informao
ao nvel de cada item, com a vantagem do modelo de Rasch nos fornecer uma
anlise de desajuste para cada um deles e assim orientar a interpretao do
clnico.
O modelo de Rasch permite que no processo de desenvolvimento de um
teste sejam examinadas as equivalncias de calibraes dos itens entre
amostras diferentes, como, por exemplo, em doentes com outra cultura ou
lngua. Assim, uma das utilidades do modelo de Rasch testar a equivalncia
transcultural de questionrios13311. Comparar os parmetros dos itens com os
do questionrio original traduz-se num teste poderoso de equivalncia
transcultural. Para estabelecer a medida entre diferentes pases, define-se
um conjunto de itens que so entendidos como fixos e os restantes itens so
comparados com estes.
A validade transcultural dos itens da subescala de funcionalidade fsica
do questionrio SF-36 foi comparada utilizando este mtodo12403371. A
equivalncia dos itens verificou-se para a maioria dos itens e dos pases, mas
encontraram-se diferenas interessantes. Por exemplo, o item 8 dessa
subescala (caminhar vrios quarteires) foi comparado para os EUA, Inglaterra
e Sucia. Os valores foram comparados utilizando o valor dos EUA como
referncia, com uma mdia de 50 e um DP de 10, tendo-se obtido os seguintes
resultados: EUA, nvel 1 - 3 3 , nvel 2 - 3 8 : Inglaterra, nvel 1 - 3 1 , nvel 2 - 37;
Sucia, nvel 1 - 29, nvel 2 - 34. Assim, este nvel define um valor mais baixo
de capacidade fsica em Inglaterra e na Sucia do que nos EUA. A explicao
para isto pode em parte estar nas distncias relativas usadas na verso dos
diferentes pases: meia milha em Inglaterra, algumas centenas de metros na

209

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

Sucia. Tambm pode ser devida s diferenas culturais entre os EUA e a


Europa i24i.
O modelo de Rasch proporciona uma soluo para este problema, ao
marcar no continuum da varivel uma posio para cada pas e comparando
os questionrios de acordo com essas posies. Desta forma as comparaes
transculturais no so afectadas, nem pelo processo de traduo nem pelas
diferenas culturais.
O modelo de Rasch tambm foi utilizado para seleccionar itens do
WHOQOL-100 da OMS, culturalmente equivalentes em Frana, Argentina,
Hong-Kong e Inglaterra12411.
O interesse de atribuir um nmero QdVRS (medir) , entre outras
possibilidades, podermos comparar 2 avaliaes em tempos diferentes, para
sabermos qual o sentido da evoluo. Para que exista utilidade nesta operao
necessrio atribuir um significado variao e, neste caso, um significado
com utilidade para o doente. Assim surge na literatura a expresso "diferena
mnima com significado clnico", que representa a medida mais pequena numa
escala de QdVRS, que represente uma melhoria perceptvel pelo doente13381.
Pequenas variaes de pontuao numa escala de QdVRS (por exemplo
5 pontos numa escala de 0-100), podem ter um alto significado estatstico (por
exemplo p=0,001 ) quando o nmero de indivduos grande (vrias centenas).
Os clnicos ao verem estes valores de variao to pequenos interrogam-se
sobre qual o significado que este valor tem para eles ou para o doente. A
relevncia da variao da pontuao da QdVRS depende da perspectiva do
potencial utilizador da informao. Assim, uma pequena variao afectando
uma grande populao pode ter muito interesse para os epidemiologistas ou
para as entidades que tm que tomar decises no mbito da sade, enquanto
que os clnicos podem s tomar decises (por exemplo suspender um
tratamento com quimioterapia) quando essa variao for muito maior. Uma
possvel abordagem deste dilema avaliar qual a diferena percebida como
significativa pelo doente. O mdico deve ento ter em conta esta alterao,
mesmo sabendo-se que ela tem um significado subjectivo, independentemente
dela condicionar ou no alteraes aos cuidados globais a prestar ao doente.
Como os doentes so a fonte de informao e uma abordagem centrada no

210

Quaidade de Vida do Doente Oncolgico

doente, esta informao tem que ser integrada com toda a outra existente
sobre o doente; histria clnica, exame clnico e exames complementares.
Osoba'3391 investigou este conceito nos doentes oncolgicos utilizando uma
metodologia experimentada em doentes com asma[338'3401. A doentes com
cancro da mama metastizado ou cancro do pulmo de pequenas clulas foi
pedido que respondessem ao QLQ-C30 e a um questionrio de significncia
subjectiva. Este ltimo questionrio pedia aos doentes que referissem se tinha
havido alguma alterao em trs domnios funcionais (fsico, emocional e social)
e a resposta era dada utilizando 7 nveis possveis que variavam desde "sem
alterao" at "muito pior". Verificou-se que os doentes que respondiam ter
sentido "uma pequena alterao" tinham uma variao de pontuao entre 5
e 10 na escala global do QLQ-C30; nos que tinham uma alterao moderada,
a pontuao variava de 10 a 20 e nos que referiam que a alterao tinha sido
muita, a variao era superior a 20. Estes resultados permitem interpretar as
variaes das pontuaes de QdVRS em termos da variao percebida pelo
doente e utilizar essa informao para a tomada de decises. Assim, existe
um intervalo numrico que nos permite agrupar doentes, segundo a variao
da QdVRS: sem variao, pequena, moderada ou grande variao. Desta
forma, tal como se faz para os parmetros clnicos clssicos (ex. os estdios),
podemos agrupar os doentes, e dar esta informao quer ao prprio doente,
quer ao mdico.
Esta rea de investigao, que em termos psicomtricos podemos designar
por "poder de interpretao", procura definir como podemos atribuir significado
qualitativo a valores quantitativos obtidos pelo instrumento. O tipo de trabalho
desenvolvido com o CdV-32 no estava desenhado para obter este tipo de dados, no entanto, trata-se de uma rea to importante na investigao da QdVRS
que essencial explorar essa possibilidade de aplicao do questionrio.

211

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

6.3 - Sobre os instrumentos de medida de QdVRS


Os questionrios para avaliar a QdVRS habitualmente tm vrios itens,
em que cada um por si s pode definir uma das diversas dimenses (ex. um
sintoma fsico), ou pode haver necessidade de agrupar vrios itens para definir
uma das dimenses da QdV.
Os conceitos que no podem ser directamente medidos mas que radicam
num conjunto de itens que os definem, so designados por variveis latentes.
A QdV, ela prpria, uma varivel latente, ou alguns dos seus componentes
como, por exemplo, a ansiedade. Estas variveis latentes so usadas em
modelos matemticos para se obter medidas. Quando uma nica varivel
latente define o conceito que queremos medir descrita como unidimensional.
Alguns modelos de QdV assumem que possvel expressar a medida de
QdV em 3 dimenses tais como, o desempenho fsico, o desempenho
emocional ou o desempenho cognitivo. No presente trabalho, e partilhando a
opinio de alguns autores, consideramos que a QdV pode ser expressa como
varivel latente unidimensional e cada item avaliado pela sua calibrao. A
nvel individual a importncia ser ponderada em funo da medida da QdV e
pelo desajuste encontrado para cada item em particular.
Existe globalmente um desacordo na utilizao de expresses como: "No
geral como considera a sua QdV na ltima semana? Excelente, muito boa,
boa, razovel, fraca, m, muito m.". Alguns autores argumentam que a
resposta a esta questo global duvidosa e difcil de interpretar, e que melhor
utilizar vrios itens que definam QdV para se obter essa informao. As
pontuaes obtidas podem formar um valor global, que traduza a medida de
QdV.
Uma razo para usar instrumentos com multi-itens em lugar de uma s
pergunta, por exemplo, com 7 limiares de resposta, que uma escala deste
tipo no tem poder de discriminao para os doentes. A utilizao de mltiplos
itens permite-nos uma melhor discriminao.
Os instrumentos de medida de QdV tm frequentemente variveis do tipo
causal e do tipo indicador. Alguns itens que definem a QdVRS, tais como, a
personalidade, no alteram a varivel latente, mas descrevem as caractersticas

212

Qualidade de Vida d o Doente Oncolgico

dessa mesma varivel e so, por isso, designadas de "variveis indicadoras".


Em termos estatsticos, uma varivel indicadora a que est altamente
correlacionada com a varivel latente e no carece de implicao causal para
estar presente.
A caracterstica tpica de uma varivel causal ela ser suficiente por si s
para alterar a varivel latente, mas no ser necessria (e habitualmente raro)
em todos os doentes tenham essa caracterstica. Por exemplo, alguns doentes
podem referenciar todos os itens num sentido positivo excepo de um, o
que pode ser suficiente por si s para influenciar negativamente a QdV, como,
por exemplo, a dor.
A incluso da avaliao de sintomas num instrumento de QdV significa
que acreditamos na sua influncia sobre a QdV. Pelo contrrio, um doente
pode ter m QdV e no ter qualquer desses sintomas. Os sintomas e itens
semelhantes podem ser chamados de variveis causais, e so bons exemplos
destas. No entanto, os sintomas so variveis indicadoras da doena, e os
efeitos laterais so variveis indicadoras da teraputica, nem a doena, nem
os tratamentos so a preocupao principal quando avaliamos a QdV, para
este efeito so variveis meramente causais.
As variveis podem, com alguma frequncia, ser parcialmente causais e
indicadoras. Um doente pode experimentar sintomas e por causa destes fica
ansioso. A percepo do sintoma, por causa da ansiedade vai ser alterada e
como tal, vai ser descrito de uma forma mais grave do que na realidade
acontece. Assim, uma varivel causal adquiriu propriedades indicadoras da
caracterstica. Outro exemplo so as nuseas e os vmitos antecipados. As
nuseas e vmitos so efeitos laterais frequentes em doentes a fazer
quimioterapia. Alguns doentes aps terem estes efeitos laterais, podem
manifest-los no ciclo seguinte mesmo antes de fazer a teraputica. Uma vez
mais, uma varivel que era meramente causal adquiriu propriedades
indicadoras. O contrrio tambm pode acontecer. Um doente ansioso pode
ter dificuldade em dormir e, por isso, a insnia uma varivel indicadora da
ansiedade. No entanto, a insnia pode ser um factor que agrava a ansiedade,
tomando-se desta forma uma varivel causal. Existe assim uma certa
ambiguidade no papel exacto de muitas das variveis. Sintomas e sinais
relacionados com o tratamento e a doena tendem a ser predominantemente

213

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

causais. Isto menos claro em relao a outros itens de caractersticas


psicolgicas ou emocionais, no entanto, so tidos principalmente como
variveis indicadoras.
Essencialmente, os instrumentos de QdV servem duas diferentes funes.
A primeira serve para ajudar os clnicos no "management" dos doentes,
alertando para sintomas e sinais que podem no ser perceptveis numa
consulta. Para este efeito os mdicos gostam de ter uma informao sobre os
sintomas e sinais de forma especfica. A segunda a obteno da pontuao
de QdV no geral.
O processo metodolgico de construo de questionrios est de alguma
forma em contradio com o que os mdicos esperam do instrumento, j que
so desenhados para avaliar a QdV global, devendo neste sentido conter
essencialmente itens que sejam variveis indicadoras e no causais. No
entanto, sempre possvel argumentar que um doente que tenha vrios
sintomas pode aceit-los e no os referir nem manifestar o sofrimento que
eles lhe causam e, como tal, a sua QdV boa. Esta questo lembra os
problemas filosficos sobre a percepo e significado do que "boa QdV".
Muitos investigadores, intuitivamente, sentem necessidade de incluir sintomas
e problemas funcionais na avaliao de QdVRS. Nesta perspectiva, o CdV-32
inclui variveis destes dois tipos, pois o objectivo no construir o instrumento
ideal de medio de QdVRS mas sim um instrumento aplicvel realidade do
dia a dia, onde, por exemplo, os sintomas e efeitos adversos da teraputica
esto sempre presentes.
Das vrias caractersticas psicolgicas com impacto na QdVRS, as mais
estudadas so a ansiedade, a depresso e o medo. Vrios estudos realizados
mostram existir uma evoluo natural das emoes, cursando paralelamente
com a histria natural da doena: a depresso e ansiedade, na altura do
diagnstico; a ansiedade, em cada reavaliao; e o medo, no momento do
diagnstico e das incertezas da teraputica11933411. Desta forma, os questionrios
de QdVRS devem inquirir sobre ansiedade, depresso e medo, tal como o
procurmos fazer no CdV-32.

214

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

6.4 - Sobre o CdV-32


A existncia de vrios instrumentos de medio da QdV, por vezes
entendida como negativa, no tem mais consequncias prticas do que as da
existncia de numerosos exames complementares de diagnstico e distintos
especialistas que os interpretam.
Na fase inicial do nosso trabalho, o CdV-47 foi submetido a 185 doentes,
tendo-se testado os 47 itens. A anlise dos dados foi efectuada pelo modelo
de Rasch. Aps terem sido efectuados estes clculos, o passo seguinte foi
verificar at que ponto o painel de observaes da amostra se ajustava s
expectativas do modelo, tendo-se excludo 7 itens. A anlise posterior foi feita
com 40 itens e, destes, excluram-se 8. Finalmente construdo, o CdV-32 foi
testado em dois tempos diferentes.
O CdV-32 constitudo por 32 itens, expressos na terceira pessoa (ex.
"Sente dores?") e escalonados de 0 a 3, com quatro limiares de dificuldade, tal
como acontece no QLQ-C30'611. Alguns itens esto construdos como frases
negativas e, por isso, a pontuao teve que ser revertida, para as respostas
tomarem o mesmo sentido (0 - pior QdVRS; 3 - melhor QdVRS), tal como se
verifica para o FACT-Gi268'.
O tempo de resposta esperado, cerca de 10 minutos, aceitvel mesmo
para doentes debilitados.
Os 32 itens que o compem cobrem os domnios classicamente definidos
como essenciais para definir QdVRS : sintomas, 5 itens (2, 5, 13, 17, 31) ;
estado funcional fsico (desempenho), 9 itens (1, 4, 6, 7, 8, 11, 12, 16, 29);
estado psicolgico / psquico, 13 itens (3,10,14, 18,19, 20, 22, 23, 24, 25, 26,
27, 28); e situao scio laboral e familiar, 5 itens, (9, 15, 21, 30, 32).
6.4.1 - Validade do CdV-32
A validade de um instrumento definida como a propriedade de medir
aquilo que se pretenda que mea. Para analisar a validade de uma observao
ou de um instrumento, temos de procurar saber o que est a ser medido e

215

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

atravs de que variveis. Os diferentes meios de anlise conduzem a diferentes


tipos de validade, o que por sua vez condiciona o nosso conhecimento13421. Os
testes de validade pretendem saber se os indicadores medem de facto os
atributos que lhes esto subjacentes. Porque no h um padro-ouro em sade
relativamente ao qual os resultados em sade possam ser comparados, os
mtodos de avaliao usam normalmente critrios aceites pelas cincias do
comportamento. Estes so, por exemplo, a validade de contedo e validade
de construo.
A validade de contedo demonstra que o domnio do contedo de um
instrumento de medio apropriado relativamente aos objectivos esperados.
A principal limitao prtica na validao de contedo est nos conceitos usados
nesta rea cientfica, muitas vezes abstractos, tal como o a definio de
QdV, o que leva em muitos casos no aceitao generalizada desses
conceitos. O mtodo usado para demonstrar a sua validade de contedo inclui
a utilizao de grupos de pessoas comuns e/ou peritos, que se pronunciam
sobre a clareza, a incluso de todos os conceitos, a redundncia de itens e
escalas de um instrumento.
A validade de contedo do CdV-32, foi sendo construda medida que o
trabalho evolua. Inicialmente, e tendo por base o CdV-85, foi aceite e definido,
por um conjunto de peritos (oncologistas e radioterapeuta) e de leigos (estatistas
e professores), um conjunto de 47 itens que vieram a constituir o CdV-47.
Estes itens cobriam os domnios classicamente definidos como essenciais
para definir QdVRS : sintomas, 7 itens (5, 8,, 21, 24, 25, 41 e 45) ; estado
funcional fsico (desempenho), 12 itens (1, 2, 3, 4, 9, 12, 13, 14, 15, 18, 19,
43); estado psicolgico / psquico, 20 itens (6, 7, 10,11, 17, 22, 26, 27, 29, 30,
32, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 40, 42); e situao scio laboral e familiar, 8
itens, (16, 20, 23, 28, 31, 44, 46, 47). Posteriormente, podemos dizer que
foram os prprios doentes que directa (atravs de crticas ou comentrios
directos nos questionrios) e indirectamente (pela resposta ao questionrio,
permitindo a anlise e consequente eliminao ou correco de itens que
desajustavam), contriburam para a validade de contedo.

216

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

A validade de construo demonstra que se segue uma interpretao


proposta para os valores do instrumento de medio, baseada em implicaes
tericas associadas s construes, isto , que um indicador de algum modo
abstracto vlido quando mede o que se supe medir.
No modelo de Rasch, a validade de construo determinada a partir da
discrepncia entre uma observao particular e a expectativa de resposta. Esta
permite identificar as observaes individuais para cujos valores a utilizao no
til para a construo de uma varivel latente. A validade funcional de um item
determinada pela anlise da validade das respostas a esse item. Assim podemos
identificar quais os itens que no esto a fornecer informao de forma esperada.
Por exemplo, se um doente responde que capaz de fazer todas as actividades
habituais, no se espera que responda que no capaz de se vestir sozinho.
Neste caso o desajuste evidente de forma emprica. De qualquer forma o modelo
de Rasch evidencia-o e quantifica-o atravs do estudo dos residuais entre
respostas obtidas e esperadas conforme o modelo. Obviamente, se existir
coerncia na altura em que selecciona os itens e os doentes para definira varivel
latente, o modelo ter um bom ajuste. Caso contrrio querer dizer que os itens,
os doentes ou ambos, no servem para definir a varivel. Desta forma obtemos
o ajuste estatstico para cada item e para cada doente, assim como para qualquer
subconjunto de itens e doentes que queiramos seleccionar.
O modelo de Rasch para determinar de que forma, em termos qualitativos,
que itens e doentes contribuem para a definio da varivel latente
unidimensional, utiliza o INFIT e OUTFIT, j previamente definidos. Os itens
OUTFIT e INFIT de valor 1 so assumidos como ideais pelo modelo de Rasch.
Alguns autores definem que o valor deve ser de 1,3[2421. No presente trabalho,
consideramos o valor superior a 2.0 como indicativo de desajuste ao modelo'219'
223,305] rfste valor pode parecer elevado, tentando forar os itens e doentes a
ajustar ao modelo. No entanto, os tericos do modelo de Rasch afirmam que
um dos maiores contributos para o desenvolvimento deste modelo, foi o
reconhecimento pelos psicometristas de que no existe um ajuste final dos
dados para um modelo pois este nunca vai estar completo13431. Assim o OUTFIT
e o INFIT podem efectivamente orientar-nos na seleco dos itens, mas s
por si no querem dizer que no sejam vlidos. No trabalho de Leplege[241],
em que o modelo de Rasch foi utilizado para avaliar a equivalncia cultural do

217

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

questionrio WHOQOL-100 da OMS, em 4 pases diferentes, o valor de


desajuste considerado para o OUTFIT foi de 3,5.
A validade de construo do questionrio ficou claramente demonstrada
pelos bons ndices de ajuste de itens e doentes nos resultados que fomos
obtendo no decurso da construo do questionrio. Os valores de INFIT e
OUTFIT para os itens e doentes foram apresentados no captulo dos resultados,
no entanto salienta-se que para o CdV-32, quando foi submetido 245 vezes,
os resultados de INFIT e OUTFIT para os 32 itens situaram-se todos no intervalo
definido como de ajuste para o modelo (-2,0 a 2,0 "logits").
Uma das formas significativas de verificar a validade de um questionrio
demonstrar a unidimensionalidade da medida que, no caso do modelo de
Rasch, fica bem patente: itens e doentes so posicionados ao longo de um
continuum. Esta caracterstica evidenciada pelos pontos bi-seriais (correlao
entre a pontuao bruta do questionrio e a medida obtida pelo modelo), que
no caso do CdV-32, so todos positivos, o que demonstra a existncia de uma
nica direco de medida.
Estas caractersticas no so passveis de demonstrao pelos mtodos
estatsticos de psicometria clssica.
A interpretao do desajuste de cada doente obtido atravs do modelo de
Rasch, mais difcil, do que a dos itens. Para isso, necessrio identificar e
estudar os residuais um a um. Eventualmente, se soubermos quem o doente
pode-se repetir o questionrio. No entanto, esta interpretao no presente
trabalho teve um grande obstculo: o anonimato anunciado aos doentes. Para
alm disso, quando consideramos a hiptese de repetir o questionrio, no
podemos esquecer que o devemos fazer de imediato pois, caso contrrio, a
QdV pode variar ao longo do tempo. A anlise pontual que fizemos de alguns
doentes foi efectuada com base apenas nas caractersticas registadas no
inqurito. No caso da doente com inteno suicida, pela gravidade da situao,
o anonimato foi quebrado.

218

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

6.4.2 - Fiabilidade do CdV-32


0 conceito de fiabilidade est associado a duas definies de certo modo
independentes13421. Por um lado, a fiabilidade o grau de liberdade que um
instrumento tem de estar isento de erro aleatrio, o que pressupe homogeneidade do contedo e coerncia interna. A segunda definio est associada
reprodutibilidade ou estabilidade intertemporal de um instrumento, ou seja,
concordncia entre avaliaes em tempos diferentes, feita por um observador
que se mantenha estvel.
A fiabilidade interna do CdV-32 foi demonstrada nas vrias fases do
trabalho, pelo prprio modelo de Rasch, e os dados encontram-se apresentados no captulo dos resultados. Tendo em conta apenas a ltima fase de
construo do questionrio, podemos referir que o ndice de fiabilidade para a
medida dos doentes com o CdV-32 foi de 0,86 e o ndice de fiabilidade da
calibrao dos itens foi de 0,99.
Uma das formas de demonstrar a reprodutibilidade efectuar o "teste
repetido". Porm, a realizao deste tipo de testes um dos problemas do
desenvolvimento de instrumentos de QdV e, em particular, em Oncologia, onde
o estado geral do doente e a QdV podem mudar muito e rapidamente'2381,
comprometendo o interesse do teste estatstico.
A reprodutibilidade ficou demonstrada em vrias circunstncias para o
CdV-32:
Pela forma como os itens calibravam o mesmo em alturas diferentes,
tendo sido efectuada a correlao das respostas entre os diversos
questionrios utilizados, CdV-47, CdV-40 e CdV-32. Este ltimo foi
utilizado em dois tempos diferentes, em duas populaes distintas e a
correlao da calibrao foi excelente (r Pearson 0,965).
Na populao de 122 doentes que responderam em 2 tempos diferentes ao questionrio, fez-se uma estratificao dos doentes com
base na evoluo clnica: melhoraram, estavam na mesma ou
pioraram. Para um grupo de 64 doentes que tinham sido considerados
como "na mesma", fez-se a correlao entre a medida obtida em
tempos diferentes e efectuou-se o "teste repetido" tendo-se obtido um

219

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

"r de Pearson" = 0,893, demonstrando-se desta forma a reprodutibilidade do questionrio.

6.4.3 - Poder de Resposta do CdV-32


O poder de resposta, tambm designado por sensibilidade mudana,
corresponde capacidade de um instrumento em detectar alteraes. Estas
devem ser consideradas importantes quer pelos doentes, quer por familiares
ou amigos ou pelos prestadores de cuidados de sade.
Na realizao do CdV-32,122 doentes responderam em tempos diferentes
ao questionrio. Para alm dos dados habitualmente registados foi efectuada
uma avaliao clnica e psicolgica dos doentes nos dois momentos em que
responderam ao questionrio. A avaliao clnica foi efectuada com base nos
processos clnicos, tendo-se analisado os registos mdicos e da equipa de
enfermagem; a avaliao psicolgica foi obtida por entrevista efectuada por 2
estagirios de psicologia. Ponderando estas observaes os doentes foram
classificados como estando melhores, na mesma ou piorados.
Com base nas medidas efectuadas nos dois tempos diferentes, definiu-se que uma variao superior a 1 correspondia a uma melhoria, uma variao
inferior a -1 a agravamento e, no intervalo de -1 a 1, mesma situao.
Fez-se a correlao destas duas estratificaes dos doentes e os dados
obtidos foram muito significativos (Chi-quadrado de Pearson de 0,000). Os
dados mais detalhados desta anlise encontram-se expressos nos resultados.

220

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

6.4.4 - Resumo das caractersticas psicomtricas do CdV-32


Da anlise, pelo modelo de Rasch, do questionrio CdV-32, podemos
dizer:
Foi construdo atravs da reduo do nmero de itens, excluindo os
que desajustavam ou eram redundantes, de 47 para 40 e, posteriormente, de 40 para 32, perdendo-se o mnimo de informao e
mantendo-se a capacidade de efectuar medidas objectivas de QdVRS.
A QdVRS pode ser considerada uma varivel latente, definida pelos
itens que o constituem. A tcnica de medida permitiu que os itens
separem os doentes e vice-versa, sendo as medidas obtidas independentes, tanto dos itens utilizados como da amostra de doentes; desta
forma o instrumento no influencia a medida.
As caractersticas psicomtricas so boas, permitindo afirmar que
um questionrio capaz de medir QdV na populao oncolgica
portuguesa, unidimensional, com validade (ex. INFIT e OUTFIT para
os 32 itens situaram-se todos no intervalo definido como de ajuste
para o modelo [-2,0 a 2,0 "logits"]), com fiabilidade (para a medida dos
doentes de 0,86; e para a calibrao dos itens de 0,99.) e reprodutibilidade ("r de Pearson" = 0,893).
A partir da anlise, pelo modelo de Rasch, podem identificar-se doentes
que desajustam e a anlise desse desajuste permite tomar medidas
em relao aos problemas encontrados.

221

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

7 - Sugestes
Com alguma frequncia, ao concluirmos um projecto, e independentemente de termos conseguido o objectivo proposto, temos a sensao de que
se o tivssemos feito de forma diferente teramos conseguido melhores
resultados. O actual trabalho no foi excepo.
A maior dificuldade, bem conhecida de todos os clnicos que tentam levar
a cabo projectos de investigao, foi a necessidade de se cumprir a totalidade
das tarefas assistenciais e s depois, se houvesse algum tempo e disponibilidade intelectual, trabalhar na investigao. Sem dvida, se tivesse sido possvel
organizar no plano de trabalho um espao para "investigar", criando outro tipo
de condies, este projecto poderia ter sido concludo em menos tempo e,
provavelmente o nmero de doentes includos teria sido muito maior.
O que alteraramos significativamente, em relao ao que foi efectuado,
seria a metodologia de obteno dos dados. O questionrio teria sido proposto
a todos os doentes oncolgicos que frequentassem o Servio ou Servios que
aceitassem participar, num determinado perodo de tempo (ex. 4 semanas,
atendendo frequncia da maioria dos ciclos de quimioterapia, abrangeria a
quase totalidade dos doentes em tratamento citosttico e uma boa amostra
de doentes a fazer outras teraputicas ou simplesmente em seguimento), sendo
registados todos os doentes que aderissem ou no e porqu (ex. doente
debilitado que no consegue responder). A forma como recolhemos os dados,
no sistematizada, no nos permite tirar concluses sobre a adeso dos
doentes, nem sobre os motivos de no responderem.
A utilizao de programas informticos , nos nossos dias, imprescindvel
investigao clnica, particularmente se os instrumentos utilizados, tal como
o modelo de Rasch, implicarem algoritmos complicados que s mesmo com
ajuda de um processador possvel realizar em tempo til. Como foi referido
no texto, foram utilizadas trs verses diferentes do programa que aplica o
algoritmo de Rasch. Trata-se na realidade de uma ferramenta estatstica em
franca evoluo, em que os programas so actualizados com muita frequncia.

223

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

certo que o logaritmo de Rasch sempre o mesmo, o que muda significativamente a apresentao dos resultados, mas essa simples mudana de forma
necessita de um bom entendimento do modelo para uma correcta interpretao
dos dados. So programas ainda muito fechados, que no permitem grande
margem de configurao ao utilizador. Em futuras utilizaes necessrio
contornar esta dificuldade.
Em termos de investigao futura algumas ideias surgiram com o decorrer
do trabalho:
Utilizar computadores para obter auto-resposta aos questionrios,
antevendo-se que o principal problema a existncia de doentes que
no se sentiram confortveis com esta tecnologia, principalmente se
implicar o uso do teclado; assim, a forma ideal ser criar um programa
e dispor de equipamento que permita a resposta por toque no monitor.
Com o uso de computadores, as respostas sero armazenadas
directamente na base de dados, e podero ser analisadas por modelos
estatsticos pr-determinados, gerando de forma automtica relatrios
dos resultados da medida. Uma vantagem adicional que os doentes
no respondem a questes fora das que esto pr-definidas e pode
facilmente criar-se mecanismos de alerta para as perguntas no
respondidas, sem influenciar o doente.
Aperfeioar o CdV-32, nomeadamente avaliando se a reduo de 3
para 2 limiares de resposta aos itens torna o instrumento mais
discriminativo, sem perda de informao.
Avaliar o CdV-32 para cada uma das patologias oncolgicas mais
frequentes. Avaliar a necessidade de itens complementares para cobrir
sinais ou sintomas especficos dessa patologia.
Investigar qual o poder de interpretao do CdV-32, de forma a obter-se o significado dos resultados do instrumento e, idealmente, obterse o mnimo significativo clnico. Para isso ser necessrio criar
ferramentas paralelas que nos permitam aferir esta caracterstica,
nomeadamente, para obtermos relaes entre valores ou alteraes
de valores em situaes normais ou de doena.

224

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

Uma rea de franca discusso a QdVRS avaliada pelos cuidadores,


dados que, definitivamente, se reconhece haver discrepncia entre
estes e os doentes. No entanto, o desafio est em sabermos at que
ponto essa discrepncia informativa e pode revelar conhecimentos
que nos permitam melhorar os cuidados prestados aos doentes.
A investigao em QdV ainda um campo muito vasto, onde aliciante
podermos obter informaes relevantes para os nossos doentes, permitindo
optimizar os cuidados prestados no sentido de proporcionarmos benefcio, o
que na realidade representa a razo de sermos mdicos.

225

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

8 - Concluses
No existe ainda um consenso sobre o que a QdVRS, nem quais as
dimenses que a definem. Podemos afirmar, no entanto que um conceito
individual e pluridimensional.
O doente a melhor fonte para a avaliao da sua QdVRS, estando
demonstrado em inmeros trabalhos que um observador externo no fivel.
A QdVRS pode e deve ser integrada na prtica clnica oncolgica.
A QdVRS ao ser definida como uma varivel latente por um conjunto de
itens, pode ser medida e transformada numa varivel contnua utilizando o
modelo de Rasch. Este modelo fomece-nos a medida global de QdVRS, mas
tambm informao particular sobre cada item, nomeadamente o desajuste
destes. Esta informao do ponto de vista de atitudes individuais excelente
para que a equipa assistencial possa avaliar os factores que levaram a esse
desajuste e eventualmente intervir corrigindo os problemas inventariados. Este
modelo tem ainda a particularidade de obter medida independentemente se
ter obtido resposta a todos os itens que definem a varivel latente, o que
representa uma mais-valia excelente em relao aos mtodos clssicos de
medida de QdVRS.
A metodologia de construo de um questionrio de QdVRS, usando o
modelo de Rasch, revelou-se eficaz, permitindo seleccionar os itens e eliminar
os que desajustam das caractersticas do modelo.
Na populao estudada, o questionrio desenvolvido mostrou boas
caractersticas psicomtricas de medida de QdVRS, validade, fiabilidade e
poder de resposta, podendo ser considerado como um instrumento genrico
de medida de QdVRS dos doentes oncolgicos.
Sobre o CdV-32, podemos dizer que:
Foi construdo atravs da reduo do nmero de itens, excluindo os
que desajustavam ou eram redundantes, de 47 para 40, e posterior-

227

Qualidade de Vida do Doente Oncoigico

mente, de 40 para 32, perdendo-se o mnimo de informao e


mantendo-se a capacidade de efectuar medidas objectivas de QdVRS.
Os 32 itens que o compem demoram cerca de 10 minutos a ser
respondidos e cobrem os domnios classicamente definidos como
essenciais para definir QdVRS: sintomas, 5 itens; estado funcional
fsico (desempenho), 9 itens; estado psicolgico / psquico, 13 itens; e
situao scio-laboral e familiar, 5 itens.
As caractersticas psicomtricas so boas, podendo afirmar-se que
este um questionrio que permite medir QdVRS na populao
oncolgica portuguesa. Que unidimensional, com validade (ex. INFIT
e OUTFIT para os 32 itens situaram-se todos no intervalo definido
como de ajuste para o modelo [-2,0 a 2,0 "logits"]), com fiabilidade
(para a medida dos doentes de 0,86; e para a calibrao dos itens de
0,99.) e com reprodutibilidade ("r de Pearson" = 0,893).
A informao dada ao clnico no incio da consulta, dos valores globais de
QdVRS e da anlise particular dos itens, podem ser um excelente auxiliar,
permitindo no s facilitar a comunicao, mas tambm identificar melhor os
problemas relacionados com a doena e com as teraputicas, tomando-se
assim num instrumento que efectivamente facilita o trabalho do clnico.
Sob um ponto de vista prtico, o oncologista pode efectuar o questionrio
a um mesmo doente as vezes que entender necessrias ao longo do tempo, e
obter assim uma importante informao sobre a evoluo da QdVRS. Em
qualquer momento da avaliao, a medida obtida pode ser correlacionada
com outros factores que habitualmente registamos e monitorizamos, tais como
os inerentes prpria patologia ou s teraputicas utilizadas. Na populao
estudada, a variao de " 1 " na escala de medida correlacionou-se com
melhoria, estabilidade ou agravamento da doena.
Tradicionalmente, uma das dificuldades de medir QdVRS na prtica clnica
a necessidade de um questionrio ser completamente preenchido e como
tal poderem fazer-se comparaes ao longo do tempo. Com o modelo de Rasch,
um doente pode responder apenas a algumas perguntas, mantendo-se a
possibilidade de continuar a medir QdVRS; perde-se apenas a informao
particular de cada item no respondido. Com este modelo dispomos de um

228

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

instrumento com uma aplicabilidade maior realidade da prtica clnica, j


que um grande nmero de doentes pelas mais diversas razes pode no
responder a todas as perguntas. No presente trabalho temos casos concretos
de doentes que por no se sentirem confortveis a responder a algumas
perguntas (ex. vivas e clrigos em relao pergunta da actividade sexual),
ou por estas no de adaptarem situao actual (ex. pergunta sobre os efeitos
adversos da teraputica a doentes que ainda a no tinham feito) no
responderam, e apesar disso pudemos obter medida de QdVRS.
Na prtica clnica, um dos dados muito relevantes o modelo evidenciar
as questes-problema, ao identificar os itens que desajustam e ao dar-nos a
magnitude deste desajuste. Estes dados fornecidos ao clnico antes da consulta
permitem que ele oriente o interrogatrio para estas questes, tomando-se o
questionrio um elemento facilitador no s da comunicao mdico-doente,
mas tambm no diagnstico de morbilidade (ex. da doente a quem foi
diagnosticada intuito suicida) que poderia passar despercebida durante a
consulta. Estes itens que desajustam podem ser, tal como para a medida global
de QdVRS, monitorizados ao longo do tempo, tornando-se numa forma de
avaliar as eventuais intervenes teraputicas efectuadas para corrigir os
problemas.
Esta potencialidade de caracterizar o desajuste dos itens, e aqui
demonstrada para o CdV-32 atravs do modelo de Rasch, no possvel com
as tcnicas clssicas de psicometria.
Ao obtermos informao de qualidade a nvel individual fcil analisar
estes dados numa perspectiva colectiva. No presente trabalho, por exemplo,
correlacionou-se a medida de QdVRS com a caracterstica do doente saber
ou no que tinha diagnstico de doena oncolgica. Em duas populaes
distintas, e em tempos diferentes, o grupo de doentes que sabia o diagnstico
tinha melhor QdVRS do que aqueles que no sabiam o diagnstico. Apesar
destes valores, numa anlise multifactorial, no terem significado estatstico,
podemos pelo menos afirmar que o conhecimento do diagnstico de cancro
no deteriora a QdVRS, para a maioria dos doentes, sendo at de esperar o
contrrio.

229

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

O CdV-32 pode ser usado como instrumento de medida para os doentes


oncolgicos portugueses e, para alm da "simples" medida de QdVRS, pode
ser um precioso instrumento facilitador de comunicao e til no diagnstico
de morbilidade. No necessitando de condies ideais para a sua execuo,
adequa-se facilmente a uma utilizao na prtica clnica diria. Em Portugal
no existe actualmente nenhum questionrio com estas caractersticas para
ser usado nos doentes oncolgicos.

230

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

9 - Resumos
Resumo
A doena oncolgica um grave problema de sade pblica, com custos
pesadssimos, sendo estes no s econmicos, mas tambm sociais. Em todas
as sociedades assistimos a um aumento da incidncia e da mortalidade por
cancro. Para muitos doentes o cancro deixou de ser uma doena rapidamente
fatal, tornando-se numa doena crnica que dura meses ou anos, com
tratamentos complexos e muitas vezes txicos. Nesta perspectiva a Qualidade
de Vida Relacionada com a Sade (QdVRS) ganhou um papel de relevo ao
ser considerada como um objectivo principal em Oncologia, no s no mbito
de ensaios clnicos, mas tambm na prtica clnica diria.
A QdVRS raramente foi mencionada at ao sculo XX. A definio de
sade da OMS datada de 1948, e que de alguma forma algo de muito prximo
de uma definio de QdVRS, uma das primeiras a dar grande importncia
no contexto de doena, a trs grandes dimenses: fsica, mental e social.
No existe uma nica definio de QdVRS, mas podemos descrev-la de
forma funcional como a percepo dos doentes sobre as suas capacidades
em quatro grandes dimenses: bem-estar fsico e actividades quotidianas,
bem-estar psicolgico, relaes sociais e sintomas.
Na ltima dcada tem-se assistido a uma intensa actividade de investigao da QdVRS em Oncologia. Vrios modelos de QdVRS tm sido propostos
e, apesar de algumas indefinies e incertezas ainda existentes, j se obtiveram
alguns consensos:
Definio - QdVRS um conceito multidimensional, que traduz o bem
estar subjectivo do doente, nas vertentes fsica, psicolgica e social;
Medida - existem instrumentos de medida de QdVRS validados que
permitem a sua avaliao de forma normalizada;
Necessidade - a QdVRS deve ser considerada como o objectivo
principal, nas doenas crnicas e incurveis.

231

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

A QdVRS e a sua avaliao so pontos essenciais para todos os


profissionais de sade que lidam com doentes oncolgicos, mas ainda no
entrou definitivamente na prtica clnica como uma componente importante.
Dos questionrios j validados noutros pases poucos foram validados
para a populao portuguesa e nenhum utilizado na prtica clnica diria. A
ideia central deste trabalho foi definir a QdVRS como varivel latente e obter
um instrumento de medida usando o modelo de Rasch.
Os mtodos estatsticos clssicos de anlise de testes (como a anlise
factorial ou correspondncia de factores), tm-se revelado muito menos eficaz
do que os novos mtodos, dos quais o modelo de Rasch um exemplo. Este
pode ser considerado um instrumento de medida de variveis latentes, sendo
mais apropriado do que outros mtodos para reduzir uma matriz de dados
complexos a variveis unidimensionais.
Os modelos de variveis latentes, na teoria dos testes, centram a sua
ateno na interaco entre o sujeito e os itens, mais do que nos resultados
do teste em si. Assume-se que existe uma nica direco, e que a palavra
mais no contexto da expresso "mais de uma varivel", quer dizer mais distncia
ao longo da linha. O modelo de Rasch permite situar os doentes e os itens ao
longo de uma linha, de acordo com a situao de medio, construindo-se
assim uma medida unidimensional. Isto no possvel com os mtodos
clssicos.
As populaes estudadas foram constitudas por doentes com mais de
15 anos, com um diagnstico de doena oncolgica. A caracterizao da
amostra foi feita na apresentao dos resultados das vrias fases de
desenvolvimento do questionrio.
A primeira fase do trabalho consistiu na seleco de itens, que permitiram
avaliar os domnios classicamente descritos como necessrios para mensurar
a QdVRS. Habitualmente selecciona-se um nmero maior de itens do que
seria razovel para um questionrio na sua forma final. O passo seguinte foi
submeter esse questionrio aos doentes e fazer a anlise estatstica para
seleccionar os itens mais relevantes, repetindo o processo at se encontrar o
menor nmero de itens possvel, mantendo as caractersticas psicomtricas.

232

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

A validao de novos questionrios de QdV resulta, na maioria das vezes,


do processo de traduo de questionrios existentes noutras lnguas ou
culturas. O CdV-85 teve origem em Espanha composto por 85 itens e foi
avaliado numa populao de 100 doentes oncolgicos. A partir da anlise dos
dados obtidos nesses doentes com o CdV-85, foram seleccionados os itens
com maior nvel de ajuste e alguns itens com valores de desajuste significativos
sofreram nova redaco e foram includos no CdV-47.
As razes que motivaram a escolha deste questionrio como ponto de
partida para o presente trabalho foram: trata-se de um questionrio ainda em
desenvolvimento, permitindo como tal uma adaptao s caractersticas
especficas da populao oncolgica portuguesa; tem por base uma populao
com cultura e hbitos sociais mais prximos dos portugueses do que os
questionrios desenvolvidos nos pases nrdicos ou americanos; os 47 itens
propostos cobrem domnios habitualmente entendidos como necessrios para
mensurar QdVRS; o mtodo estatstico utilizado na validao do questionrio
(modelo de Rasch) inovador em Medicina.
Para cada item eram dadas as seguintes possibilidades de resposta:
"Nada", "Pouco", "Bastante" e "Muito"; a elas correspondiam os valores
numricos de 0,1, 2,3, respectivamente. Algumas questes foram construdas
de tal forma que zero correspondia a uma "menor QdVRS" e outras o inverso.
Nestas ltimas fez-se a inverso dos valores assinalados no questionrio,
antes de se proceder indexao dos dados.
O CdV-47, foi submetido a populaes sucessivas, vindo a dar origem ao
CdV-32. Este foi construdo atravs da reduo do nmero de itens, excluindo
os que desajustavam ou eram redundantes, de 47 para 40, e posteriormente,
de 40 para 32, perdendo-se o mnimo de informao e mantendo-se a
capacidade de efectuar medidas objectivas de QdVRS.
Nas populaes estudadas, o questionrio desenvolvido mostrou boas
caractersticas psicomtricas de medida de QdVRS, validade, fiabilidade e
poder de resposta, podendo ser considerado como um instrumento genrico
de medida de QdVRS dos doentes oncolgicos.
O questionrio pode ser repetido as vezes que entendermos necessrias
a um mesmo doente ao longo do tempo, e obtendo assim um complemento
importante sua evoluo clnica, que pode ser correlacionado com outros

233

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

factores que habitualmente registamos e monitorizamos, tais como os inerentes


prpria patologia ou s teraputicas utilizadas.
Das caractersticas do questionrio CdV-32, podemos dizer:
Os 32 dois itens que o compem demoram cerca de 10 minutos a ser
respondidos e cobrem os domnios classicamente definidos como
essenciais para definir QdVRS : sintomas, 5 itens estado funcional
fsico (desempenho), 9 itens; estado psicolgico/psquico, 13 itens; e
situao scio-laboral e familiar, 5 itens.
A QdVRS dos doentes pode ser considerada uma varivel latente,
definida pelos itens que a constituem. A tcnica de medida permitiu
que os itens separem os doentes e vice-versa, sendo as medidas
obtidas independentes, tanto dos itens utilizados como da amostra de
doentes; desta forma, o instrumento no influencia a medida.
As caractersticas psicomtricas so boas podendo-se afirmar que
um questionrio que permite medir QdVRS na populao oncolgica
portuguesa. unidimensional, tem validade (ex. INFIT e OUTFIT para
os 32 itens situaram-se todos no intervalo definido como de ajuste
para o modelo (-2,0 a 2,0 "logits")), tem fiabilidade (para a medida dos
doentes de 0,86; e para a calibrao dos itens de 0,99.) e tem
reprodutibilidade ("r de Pearson" = 0,893).
A partir da anlise pelo modelo de Rasch, pode-se identificar doentes
que desajustavam e anlise desse desajuste permitiu tomar medidas
em relao aos problemas encontrados.

O CdV-32 pode ser usado como instrumento de medida para os doentes


oncolgicos portugueses.
A QdVRS pode e deve ser integrada na prtica clnica oncolgica.
A informao dada ao clnico no incio da consulta, sobre os valores globais
de QdVRS e a anlise particular dos itens, pode ser um excelente auxiliar,
permitindo facilitar a comunicao e identificar melhor os problemas relacionados com a doena e com as teraputicas, tornando-se num instrumento
que efectivamente facilita o trabalho do clnico.

234

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

Sob um ponto de vista prtico, o oncologista pode efectuar o questionrio


as vezes que entender necessrias a um mesmo doente ao longo do tempo,
obtendo assim uma importante informao sobre a evoluo da QdVRS,
comparativamente ao primeiro questionrio. Em qualquer momento da
avaliao, a medida obtida pode ser correlacionada com outros factores que
habitualmente registamos e monitorizamos, tais como os inerentes prpria
patologia ou s teraputicas utilizadas. Na populao estudada, a variao de
" 1 " na escala de medida correlacionou-se com melhoria, estabilidade ou
agravamento da doena.
Tradicionalmente, uma das dificuldades de medir QdVRS na prtica clnica
a necessidade de um questionrio ser completamente preenchido para
possibilitar comparaes ao longo do tempo. Com o modelo de Rasch um
doente pode responder apenas a algumas perguntas, mantendo-se a
possibilidade de continuar a poder medir QdVRS, o que se perde a informao
particular de cada item no respondido. Assim, com este modelo possvel
dispormos de um instrumento com uma aplicabilidade maior realidade da
prtica clnica, j que um grande nmero de doentes pelas mais diversas razes
pode no responder a todas as perguntas. No presente trabalho temos casos
concretos de doentes que por no se sentirem confortveis a responder a
algumas perguntas (ex. vivas e clrigos em relao pergunta da actividade
sexual), ou por estas no de adaptarem situao actual (ex. pergunta sobre
os efeitos adversos da teraputica a doentes que ainda a no tinham feito)
no responderam, e apesar disso obtemos medida de QdVRS.
Na prtica clnica, um dos dados muito relevantes o modelo evidenciarnos as questes problema, ao identificar os itens que desajustam, e ao darnos a magnitude deste desajuste. Estes dados fornecidos ao clnico antes da
consulta permitem que este oriente o interrogatrio para estas questes,
tornando-se o questionrio num elemento facilitador no s da comunicao
mdico-doente, mas tambm no diagnstico de morbilidade (ex. da doente a
quem foi diagnosticada intuito suicida) que poderia passar despercebida
durante a consulta. Estes itens que desajustam podem ser monitorizados ao
longo do tempo, tal como para a medida global de QdVRS, tornando-se numa
forma de avaliar as eventuais intervenes teraputicas efectuadas para corrigir
os problemas.

235

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

Esta potencialidade de caracterizar o desajuste dos itens, e aqui


demonstrada para o CdV-32 atravs do modelo de Rasch, no possvel com
as tcnicas clssicas de psicometria.
A aquisio de informao de qualidade a nvel individual facilita a anlise
destes dados numa perspectiva colectiva. No presente trabalho, por exemplo,
correlacionou-se a medida de QdVRS com a caracterstica do doente "saber
ou no que tinha diagnstico de doena oncolgica". Em duas populaes
distintas, e em tempos diferentes, o grupo de doentes que sabia o diagnstico
tinha melhor QdVRS do que aqueles que no sabiam o diagnstico. Apesar
destes valores, numa anlise multifactorial no terem significado estatstico,
podemos pelo menos afirmar que o conhecimento do diagnstico de cancro
no ir deteriorar a QdVRS, para a maioria dos doentes, sendo at de esperar
o contrrio.
O CdV-32 pode ser usado como instrumento de medida para os doentes
oncolgicos portugueses, e para alm da "simples" medida de QdVRS um
precioso instrumento facilitador de comunicao e do diagnstico de
morbilidade, no necessitando de condies ideais para a sua execuo e
permitindo adequar-se utilizao real da prtica clnica. Em Portugal no
existe actualmente nenhum questionrio com estas caractersticas para ser
usado nos doentes oncolgicos.

236

Quatdade de Vida do Doente Oncolgico

Resumen
La enfermedad oncolgica es un grave problema de salud pblica, con
pesadsimos costes no solo econmicos, sino sociales. En todas las sociedades
se asiste a un aumento de la incidncia y de la mortalidad por cancer. Para
muchos enfermos el cancer ha dejado de ser una enfermedad rapidamente
fatal, transformndose en una enfermedad crnica que dura meses o anos,
con tratamientos complejos y a menudo txicos. Bajo esta perspectiva, la
Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CdVRS) ha ganado una gran
importncia, siendo considerada como un objetivo principal en Oncologia no
solo en el mbito de ensayos clnicos, sino tambin en la prctica clnica
cotidiana.
A la CdVRS la mencionaron muy raramente hasta el siglo XX. La definicin
de salud de la OMS, fechada en 1948, y que, de alguna manera, es algo que
est muy cercano a una definicin de CdVRS, es una de las primeras en dar
gran importncia en el contexto de enfermedad a trs grandes dimensiones:
fsica, mental y social.
No existe una definicin de CdVRS nica, pro podemos describirla de
forma funcional como la percepcin que tienen los enfermos de sus
capacidades en cuatro grandes dimensiones: bienestar fsico y actividades
cotidianas, bienestar psicolgico, relaciones sociales y sintomas.
En la ltima dcada se ha asistido a una intensa actividad de investigacin
de la CdVRS en oncologia y se han propuesto vrios modelos de CdVRS,
aunque existen todavia algunas indefiniciones e incertidumbres; sin embargo,
se han obtenido ya algunos consensos:
Definicin - CdVRS es un concepto multidimensional que traduce el
bienestar subjetivo dei paciente en las vertientes fsicas, psicolgicas
y sociales;
Medida - existen instrumentos de medida de CdVRS validados y que
permiten evaluar de forma normalizada;
Necesidad - hay que considerar la CdVRS el objetivo principal en las
enfermedades crnicas e incurables.

237

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

La CdVRS y su evaluacin son puntos esenciales para todos los


profesionales de salud que trabajan con enfermos oncolgicos; sin embargo
todavia, no ha entrado definitivamente como una componente importante en
la prctica clnica.
De los cuestionarios ya validados en otros pases, poos han sido validados
para la poblacin portuguesa y ninguno se utiliza en la prctica clnica cotidiana.
La idea central de este trabajo ha sido definir la CdVRS como variable latente
y obtener un instrumento de medida empleando el modelo de Rasch.
Los mtodos estadsticos clsicos de anlisis de tests (como el anlisis
factorial o correspondncia de factores) se han revelado mucho menos eficaces
que los nuevos mtodos, de los cuales el modelo de Rasch constituye un
ejemplo. Este podemos considerarlo un instrumento de medida de variables
latentes, siendo ms apropiado que otros mtodos para reducir una matriz de
datos complejos a variables unidimensionales.
Los modelos de variables latentes, en la teoria de los tests, centran su
atencin en la interaccin entre el sujeto y los items, ms que en los resultados
dei test en si. Se asume que existe una sola direccin, y que la palabra ms
en el contexto de la expresin ms de una variable quiere decir ms distancia
a lo largo de la lnea. El modelo de Rasch permite situar a los enfermos y los
items a lo largo de una lnea, de acuerdo con la situacin de medicin,
construyndose as una medida unidimensional. Esto no es posible con los
mtodos clsicos.
Las poblaciones estudiadas estuvieron constitudas por pacientes con un
diagnstico de enfermedad oncolgica con ms de 15 anos. La caracterizacin
de la muestra se hizo en la presentacin de los resultados de las varias fases
de desarrollo dei cuestionario.
La primera fase dei trabajo consisti en la seleccin de items que permitieron
evaluar los domnios clsicamente descritos como necesarios para mensurar la
CdVRS. Suele seleccionarse un nmero de items mayor de lo que seria razonable
para un cuestionario en su forma final. El siguiente paso es someter ese
cuestionario a los enfermos y hacer el anlisis estadstico para seleccionar los
items ms relevantes, repitindose el proceso hasta que se encuentre el menor
nmero posible de items, manteniendo las caractersticas psicomtricas.
238

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

La validacin de nuevos cuestionarios de CdV resulta, en la mayor parte


de las veces, dei proceso de traduccin de cuestionarios existentes en otras
lenguas o culturas. El CdV-85 tuvo origen en Espana, lo componen 85 items y
lo evaluaron en una poblacin de 100 enfermos oncolgicos. A partir dei anlisis
de los datos obtenidos en esos enfermos con el CdV-85, se seleccionaron los
items que tenan mayor nivel de ajuste y algunos items con valores de desajuste
significativos sufrieron nueva redaccin y los incluyeron en el CdV-47.
Las razones que han motivado la eleccin de este cuestionario como punto
de partida para el presente trabajo han sido: era un cuestionario que todavia
estaba en desarrollo, permitiendo poreso una adaptacin a las caractersticas
especficas de la poblacin oncolgica portuguesa; tuvo como base una
poblacin con cultura y hbitos sociales ms cercanos a los portugueses que
los cuestionarios desarrollados en los pases nrdicos o americanos; los 47
items propuestos abarcaban domnios habitualmente entendidos como
necesarios para mensurar CdVRS; el mtodo estadstico utilizado en la
validacin dei cuestionario (modelo de Rasch) es innovador en Medicina.
Para cada item se daban las posibilidades de respuesta que vienen a
continuacin: Nada, Poo, Bastante y Mucho; a ellas correspondan los valores
numricos de 0,1, 2, 3, respectivamente. Algunas cuestiones se construyeron
de forma a que cero correspondia a una menor CdVRS y otras el inverso. En
estas ltimas se hizo la inversion de los valores sehalados en el cuestionario,
antes de que se procediera a la indexacin de los datos.
El CdV-47 fue sometido a poblaciones sucesivas, dando origen ai CdV32. Este se construy reduciendo el nmero de items, excluyendo los que
desajustaban o eran redundantes, de 47 a 40 y posteriormente de 40 a 32,
perdindose un mnimo de informacin y mantenindose la capacidad de
efectuar medidas objetivas de CdVRS.
En las poblaciones estudiadas, el cuestionario desarrollado ha revelado
poseer buenas caractersticas psicomtricas de medida de CdVRS, validez,
fiabilidad y poder de respuesta, pudiendo considerarse un instrumento genrico
de medida de CdVRS de los enfermos oncolgicos.
El cuestionario puede ser repetido las veces que entendamos necesarias
a un mismo paciente a lo largo dei tiempo y dispondremos as de un
complemento importante a su evolucin clnica, que podr correlacionarse

239

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

con otros factores que logramos registrar y monitorizar, tales como los
inhrentes a la propia patologia o a las teraputicas utilizadas.
De las caractersticas dei cuestionario CdV32, se puede decir que:
Se tarda cerca de 10 minutos en contestar los 32 items que lo componen,
abarcando los domnios clsicamente definidos como esenciales para
definir CdVRS: sintomas, 5 items; estado funcional fsico (rendimiento),
9 items; estado psicolgico / psquico, 13 items; situacin sociolaboral y
familiar, 5 items.
La CdVRS de los enfermos puede considerarse una variable latente,
definida por los items que la constituyen. La tcnica de medida ha
permitido que los items separen los enfermos y viceversa, siendo
independientes las medidas obtenidas, tanto en lo que atane los items
utilizados, como la muestra de enfermos; de esta manera, el instru
mento no tiene influencia sobre la medida.
Las caractersticas psicomtricas son buenas, pudendo afirmarse que
es un cuestionario que permite medir C dVRS en la poblacin
oncolgica portuguesa. Es unidimensional, tiene validez (Ej.: INFIT y
OUTFIT para los 32 items se han situado todos en el intervalo definido
como de ajuste para el modelo (2,0 a 2,0 logits)), tiene fiabilidad (para
la medida de los enfermos, de 0,86; y para el calibrado de los items,
de 0,99) y tiene reproductibilidad ("r de Pearson" = 0,893).
Partiendo dei anlisis por el modelo de Rasch, se ha podido identificar
enfermos que presentaban desajustes y el anlisis de estos ha
permitido que se tomaran medidas respecto a los problemas
planteados.
El CdV32 puede usarse como instrumento de medida para los enfermos
oncolgicos portugueses.
La CdVRS puede y debe ser integrada en la prctica clnica Oncolgica.
La informacin dada ai clnico, ai inicio de la consulta, de los valores
globales de CdVRS y del anlisis particular de los items puede ser un excelente
auxiliar, permitiendo o bien facilitar la comunicacin o bien identificar mejor los
problemas relacionados con la enfermedad y las teraputicas, convirtindose
as en un instrumento que efectivamente facilita el trabajo dei clnico.

240

Qualidade de Vida d o Doente Oncolgico

Bajo un punto de vista prctico el Onclogo podr aplicar el cuestionario


siempre que sea necesario a un mismo paciente a lo largo dei tiempo y tendra
as una importante informacin sobre la evolucin de la CdVRS respecto ai
primer cuestionario. En cualquier momento de la evaluacin, la medida obtenida
podr ser correlacionada con otros factores que solemos registrar y monitorizar,
tales como los inhrentes a la propia patologia o a las teraputicas utilizadas.
En la poblacin estudiada la variacin de " 1 " en la escala de medida se ha
correlacionado con mejora, estabilidad o agravamiento de la enfermedad.
Tradicionalmente, una de las dificultades en medir CdVRS en la prctica
clnica es la necesidad de que el cuestionario sea totalmente rellenado, para
que puedan hacerse comparaciones a lo largo dei tiempo. Con el modelo de
Rasch un enfermo puede contestar solo algunas preguntas, mantenindose,
sin embargo, la posibilidad de seguir pudiendo medir CdVRS y perdindose la
informacin particular de cada item no contestado. De modo que con este
modelo es posible disponer de un instrumento con una mayor aplicabilidad a
la realidad de la prctica clnica, dado que un gran nmero de enfermos, por
las razones ms diversas, no puede contestar todas las preguntas. En el
presente trabajo, tenemos datos concretos de enfermos que, o porque no se
sienten cmodos contestando algunas preguntas (Ej.: viudas y clrigos respecto
a la actividad sexual) o porque estas no se adaptan a la situacin presente
(Ej.: preguntas sobre los efectos adversos de la teraputica a enfermos que
todavia no la hayan probado) no han contestado y, a pesar de eso, se puede
obtener medida de CdVRS.
Uno de los datos ms relevantes en la prctica clnica es que el modelo
nos evidencie las cuestiones problema, identificando los items que presentan
un desajuste y dndonos cuenta de la magnitud de tal. Estos datos
proporcionados ai clnico antes de la consulta, permiten que este oriente el
interrogatrio hacia estas cuestiones, convirtindose el cuestionario en un
elemento facilitador no solo de la comunicacin mdico-enfermo, sino tambin
en el diagnstico de morbilidad (Ej.: la enferma a la que diagnosticaron intencin
suicida) que podra pasar desapercibida durante la consulta. Estos items que
desajustan, tal y como la medida global de CdVRS, pueden monitorizarse a lo
largo dei tiempo, convirtindose en una forma de evaluar las eventuales
intervenciones teraputicas efectuadas para corregir los problemas.

241

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

Esta potencialidad de caracterizar el desajuste de los items que est aqui,


demostrada a travs dei modelo de Rasch para el CdV-32, no se consigue con
las tcnicas clsicas de psicometra.
Cuando obtenemos informacin de calidad a nivel individual, es fcil
analizar estos datos desde una perspectiva colectiva. En el presente trabajo,
por ejemplo, se ha correlacionado la medida de CdVRS con la caracterstica
de que el enfermo sabia, o no, que tenia diagnstico de enfermedad oncolgica.
En dos poblaciones distintas, y en momentos distintos, el grupo de enfermos
que conoca el diagnstico tenia mejor CdVRS que los enfermos que no lo
conocan. Aunque estos valores, en un anlisis multifactorial, no tienen
significado estadstico, podemos ai menos afirmar que el conocimiento dei
diagnstico de cncer no deteriorar la CdVRS en la mayora de los enfermos,
pudiendo incluso esperarse lo contrario.
El CdV-32 puede usarse como instrumento de medida en los enfermos
oncolgicos portugueses y, adernas de la "sencilla" medida de CdVRS, puede
ser un precioso instrumento facilitador de comunicacin y de diagnstico de
morbilidad. Como no necesita condiciones idales para su ejecucin, se adecua
a la utilizacin real de la prctica clnica dei dia a dia.
En Portugal no hay actualmente ningn cuestionario con estas caractersticas que se utilice en los enfermos oncolgicos.

242

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

Summary
The oncologic disease is a serious problem of public health, with high
costs, not only economic but also social. In all societies we observe an increase in number and mortality rates by cancer. For many patients cancer is
no longer a quickly fatal disease, but a chronic disease that lasts months or
years, with complex and often with toxic treatments. According to this, the Health
Related Quality of Life (HRQOL) has taken on strength an important role to be
considered as the prime outcome of Oncology, not only in the extent of clinic
analysis but also in daily clinical practice.
The HRQOL was rarely mentioned until the 20th century. The WHO' definition of health dated back to 1948, a very similar one to the definition of the
HRQOL, is one of the first to put great emphasis on the importance of the
context in the disease in three major dimensions: physical, mental and social.
There isn't one single definition of HRQOL, but it can be described in a
functional way such as the perception of the patients about their abilities in four
major dimensions: physical well-being, and daily activities, psychological wellbeing, social relations and symptoms.
I n the last decade an intensive research activity of the HRQOL has been
carried on, several models have been proposed, and in spite of still existing
doubts, some consensus has been achieved:
Definition - the HRQOL is a multidimensional concept that translates
the subjective well-being of the patient, in the physic, psychological
and social areas.
Measure-there are validated measurement instruments of the HRQOL
allowing us to make an evaluation in a standardized way.

Necessity - the HRQOL should be considered one of the major outcomes in the chronic and untreatable diseases.
The HRQOL and its evaluation are essential keys for all the health professionals that work with oncological patients, but haven't still entered definitively
as an important component of the clinical practice.

243

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

Of the already validated questionnaires in other countries few were validated to the Portuguese population and none is used on a daily clinical practice. The main goal of this work was to define the HRQOL as a latent variable
and to achieve an instrument of measurement using the Rasch model.
The classic statistics methods of test analysis (like factorial analysis), have
shown to be less effective than the new methods, which the Rasch model is an
example. This can be considered an instrument of measurement of latent variables, becoming more suitable than other methods, to reduce a matrix of complex data to unidimensional variables.
The model of latent variables in the theory of the tests, claims its attention
to the interaction between the person and the items, rather than to the test
results. It is assumed that there is only one direction, on that the expression
"more than one variable" means more distance through a line, according to the
measurement situation, building an unidimensional measure. This isn't possible with the classic methods.
The populations studied were formed by oncological patients older than
15 years of age. The sample characterisation was made in the presentation of
the several phases of the questionnaire development.
The first phase of the work consisted of the items selection that allowed to
evaluate the classic areas described as useful to the HRQOL's measurement.
A larger number of items than that should be reasonable for a questionnaire in
its final form are usually selected. The next step is to subject this questionnaire
to the patients and to make the statistical analysis in order to select the most
relevant items, repeating the process until the fewer number of possible items
are found and having the psychometric characteristics required.
The construction of new questionnaires is, most of the times, the result of
translated questionnaires already used in other languages or cultures. The
CdV-85 had its origin in Spain and is based on 85 items and was evaluated in
a population of 100 oncological patients. Based on the achieved data analysis
of those patients with the CdV-85, the items were selected with a larger level of
adjustment and some items with values of significant disadjustment were written up and included in the CdV-47.
The reasons of the choice of this questionnaire as a starting point of the
present work are: a questionnaire still in development, allowing an adjustment

244

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

to the specific characteristics of the Portuguese oncological populations; had


its basis on a population with culture and social habits closer to the Portuguese
than the questionnaires developed in the Scandinavian or American countries;
the 47 items proposed cover areas usually understood as essential to the
HRQOL measurement; the statistical method used on the validation of the
questionnaire (Rasch model) is an innovation in Medicine.
For each item the following answer possibilities "nothing", "few", "enough"
and "much" were given with numerical values of 0, 1, 2, 3, accordingly. Some
questions were asked in such a way that the value zero corresponded to a
"less HRQOL" and others the opposite. In this case, inversion of the questionnaires was made, before proceeding to a data index.
The CdV-47 was subjected to successive populations giving origin to CdV32. This was achieved through the reduction of the number of the items, excluding the ones which were not adjusted or redundant: 47 to 40 and later on
40 to 32, losing the least information and keeping the capability of making
measurement of the HRQOL.
In the population studied, the questionnaire developed showed good psychometric characteristics of the HRQOL's measurement, such as validity, reliability and follow-up, being able to be considered as a generic instrument of
the oncological patients.
Of the questionnaire CdV-32's characteristics we can say:
The 32 items take 10 minutes to be answered and cover the classic
defined areas as essential to the HRQOL definition: symptoms, 5 items;
physical performance, 9 items; psychological performance 13 items;
and socio-professional and family situation, 5 items.
The HRQOL of the patients can be considered a latent variable defined by the established items. The measurement technique allowed
the items to distinguish the patients and vice-versa, being the achieved
measures independent, not only of the used items but also of the patients' sample. In this way, the instrument doesn't affect the measurement.
The psychometric characteristics are appropriate, allowing us to state
that it is a questionnaire to measure the HRQOL of the Portuguese

245

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

oncological population, that is unidimensional, with validity (ex. INFIT


and OUTFIT for the 32 items all placed on the defined interval as the
adjust for the model (-2,0 to 2,0 log its), reliability (for the patients measure of 0,86, and for calibration of the items of 0,99) and reproducibility
(Pearson's r = 0,893).
Through the analysis of the Rasch model, we can identify patients that
disajusted and the analysis of that allowed us to take measures to the
found problems.
The CdV-32 can be used as an instrument of measurement for the Portuguese oncological patients.
The HRQOL can and should be integrated in the clinical practice of oncology. The information at the beginning of the appointment, the global values of
the HRQOL and the specific analysis of the items can be an excellent aid to
doctors, making the communication easier, identifying the problems related to
the disease and with to treatments in a better way, becoming an instrument
which makes the physician's work simpler.
In the Oncologist's practical point of view, the questionnaire can be repeated the times considered to be necessary for the same patient through
time, and we will have an important complement to his clinical evolution, that
can be correlated with other factors that usually are registered and monitored,
such as the ones inherent in the pathology itself or in the used treatments.
In the population studied the variation of " 1 " in the measurement scale is
correlated with a clinical improvement, stabilization or aggravation.
Traditionally, one of the HRQOL measurement's difficulties is the necessity
of the questionnaire to be completely answered, in order to allow comparisons
through time. With Rasch model a patient may only answer to a few questions
remaining possible to measure HRQOL; what is lost is the specific information
of each unanswered item. Therefore, with this model it is possible to have a
much more useful instrument to the daily clinical practice reality, once there is
a significant number of patients that couldn't answer to all questions for several
different reasons In the present work, we have some patients that didn't feel
comfortable answering to some questions (ex. clergymen and widows, about
sexual activities), or questions that didn't adjust to the current clinical situation

246

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

(ex. questions about adverse effects of therapeutic treatments, that patients


hadn't done yet); however, a measurement of HRQOL can be applied.
In clinical practice, one of the most relevant aspects of Rasch model is
that it can show the "problem questions", by identifying the items that are not
adjustable, and show us the extent of that disadjustment. These items are
usually clinically significant. These data, given to the physician before the
appointment, allow him to direct the interview to these questions, making the
questionnaire simpler not only to the doctor-patient communication, but also
because of the morbidity diagnosis (ex.: of the patient in whom suicide intention
was diagnosed).
These items that are not adjusted can be, for the global measure of the
HRQOL, monitored through time, becoming a way to evaluate the eventual
interventions to be done to correct the problem. This potential to characterize
the items that are not adjusted, and this work is demonstrated for the CdV-32
through Rasch model, is not possible with the classic psychometric techniques.
When we get quality information with an individual it is easier to analyze
these data within a population perspective. In the present work, for example,
we correlate HRQOL's measure with the knowledge or not of their diagnosis of
cancer. In two different populations, and in different periods of time, the group
of patients that knew about their diagnosis, had better HRQOL, than those
who didn't know. In spite of this, multifactorial analysis had no statistical
significance, we can at least say that the knowledge of the cancer diagnosis
didn't deteriorate the HRQOL, in the majority of the patients, although the
opposite should be expected.
The CdV-32 can be used has an instrument to measure HRQOL of the
Portuguese oncological patients; besides the "simple measure" of HRQOL can
also be a precious instrument to make the communication and morbidity
diagnosis easier. It is not necessary to have ideal conditions for its application;
so, it can be adaptable to the real use of the daily clinical practice.
In Portugal there haven't been any questionnaires so far with these
characteristics to be used in patients with cancer.

247

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

10 -Anexos

Questionrios
CdV-47
CdV-40
CdV-32
Notaes do modelo Rasch

249

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

CdV-47
Questionrio N_

Avaliao de Qualidade de Vida


(questionrio)

251

Q u a l i d a d e de Vida d o D o e n t e

Oncolgico

Estamos interessados em saber mais sobre si e a


sua sade; mais concretamente, como avalia a qualidade
da sua vida.

Queremos oferecer-lhe os melhores cuidados


mdicos e, ao mesmo tempo, melhorar a qualidade da
sua vida. Para podermos atingir essa meta precisamos
de arranjar um meio, um instrumento para a medir. O
questionrio que se segue a forma mais simples de
atingir esse objectivo. Por isso pedimos a sua colaborao, respondendo com sinceridade. Isso fundamental! So dez minutos do seu tempo.

Para responder s perguntas do questionrio basta


fazer uma roda volta do nmero que corresponde s
colunas "NADA", "POUCO", "BASTANTE" e "MUITO".

As respostas tm um carcter secreto e annimo;


faa-as com a mxima sinceridade e, se possvel,
sozinho, para estar mais vontade.
Considere todas as perguntas como referidas ao
modo como se tem sentido na ltima semana.

252

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

QUESTIONRIO SOBREAVALIAO DE QUALIDADE DE VIDA


( CDV47)
NADA

POU
C O BASTANTE MUITO

1.-

capaz de fazer as suas actividades?....

2.-

Consegue deslocarse e passear?

3.-

Consegue cuidar de si prprio?

4.-

Sente necessidade de estar na cama?....

5.-

Dorme o suficiente?

6.-

Tem agora mais pesadelos do que antes

vezes?

Tem apetite?

9.-

Tem menos foras?

10,

Tem medo de ter hemorragias pela boca

17, Sentese calmo e relaxado?

18, Consegue vestirse sozinho?

de estar doente?
7.

Necessita de ir ao mdico muitas

ou pelo nus?
11,

Tem medo de vir a ter perturbaes ou


doenas mentais?

12, Pode comer os alimentos que mais


gosta?
13. Sente necessidade de estar internado?...
14,

Consegue ir ao quarto de banho sem


ajuda?

15, capaz de fazer esforos fsicos?


16, capaz de fazer o seu trabalho
habitual?

253

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

NADA

POUCO BASTANTE MUITO

24.- Precisa de descansar mais?

25.- Sente-se fraco?

27.- Tem dificuldade em concentrar-se?

28.- Preocupa-se com o seu aspecto actual?.

29.- Agora d mais valor vida?

35.- Sente-se triste?

36.- Pensa muitas vezes na sua doena?

19.- capaz de comer sem ajuda?


20.- Teve algumas mudanas na sua vida
social devido sua doena?
21.- Sente dores?
22.- Tem medo que a sua doena se
complique?
23.- Agora sente-se mais preocupado com
a sua famlia, do que antes de
adoecer?

26.- Recorda-se muitas vezes da sua vida, na


altura em que tinha sade ?

30.- Tem sensao de angstia ou de


medo?
31.- Mantm o interesse pelos seus
passatempos (ex. leitura, desporto,
etc...)?
32.- Sente-se tenso, nervoso ou
irritado?
33.- Se a sua doena no tivesse cura,
desejaria que terminasse rapidamente?..
34.- Pensa que os tratamentos que fez ou vai
fazer so eficazes?

254

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

NADA

POUCO BASTANTE MUITO

37.- A proibio de alguns hbitos (fumar,


beber, dieta,...) por causa da sua
doena, incomoda-o?
38.- Por causa da sua doena, lembra-se
0

mais de Deus?

39.- Pensou em suicidar-se?

40.- Sente-se deprimido?

41.- Perdeu peso?

42.- Recebeu informao adequada sobre a


sua doena?
43.- A sua doena afectou a sua vida
sexual?
44.- A sua doena afectou economicamente,
o seu negcio, a sua famlia,
etc.?
45.- Os efeitos secundrios (vmitos, queda
de cabelo, etc..) causados pelo
tratamento alteraram muito a sua vida?
46.- Sente mais vontade de falar com as
pessoas que o rodeiam (famlia,
mdicos, amigos, etc..)
47.- Sente-se apoiado pela sua famlia, agora
que est doente?

Teve ajuda de algum para responder a este questionrio?


S i m O No:Q
Tempo que demorou a responder:.

minutos

POR FAVOR, VERIFIQUE SE RESPONDEU A TODAS AS PERGUNTAS


MUITO OBRIGADO PELA SUA COLABORAO
Utilize este espao para fazer sugestes. Se alguma pergunta lhe pareceu
confusa ou difcil de compreender por favor escreva o nmero.
Muito obrigado.
255

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

Situao Pessoal
Assinale com uma cruz ( X ) a opo que melhor se adequa sua situao pessoal.
8 Que tipo de doena pensa que sofre?
1 inflamao:

2 infeco:
Q
3 quisto:

4 tumor benigno: I I
5tumor maligno:
Q
6 no sabe:

7 outra (indique qual):

9 Que doena lhe disseram que tinha?


1 inflamao:

2 infeco:

3 quisto:

4tumor benigno:

5tumor maligno:

6 - no sabe:

7 outra (indique qual):

10 Onde vive habitualmente?


1 Meio rural (aldeia, vila)

2 Meio urbano (cidade)

11 Nvel de escolaridade?
1 Primria:
2 Liceu:
3 Superior:
4 Nenhum:
12 Situao laboral:
1 por conta de outrem
2 por conta prpria:
3 profisso liberal:
4 desempregado:
5 reformado:
13 Situao familiar
1 casado/a:
2 solteiro/a:
3 vivo/a:
4 Outra:
14 Idade:

anos.

D
D

D
D
D
D
D

Data de hoje: .

256

Qualidade de Vida do Doente Oncolqico

No escreva nesta folha


Destinada a ser preenchida pela enfermeira ou pelo mdico.
Questionrio N
Esta uma folha resumo destinada a processamento informtico. Preencha os itens
das respostas e assinale com um crculo os campos 1 a 7.
Pergunta
Resposta

10

11

12

Pergunta
Resposta

13

14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

Pergunta
Resposta

25

26

27

28

29

30

31

32

33

34

35

36

Pergunta
Resposta

37

38

39

40

41

42

43

44

45

46

47

Diagnstico:
1 - Performance status:

(OMS)

2 - Teraputicas efectuadas ou em curso: ( 0-nunca fez; 1 - fez ou a fazer)


Cirurgia:
Radioterapia 0
Quimioterapia

0
1
0

1
1

3-Estdio:
I
II
III
IV
4 - Sexo:
M
F
5 - Tempo/tratamentol 2 3 (1-antes de qualquer tratamento; 2 - < 2 M ; 3 - > 2M)
6-Intern./Ambul.
I
II
(I - Internado, II-Ambulatrio)
7-Sintoma
A
B C
( A - a s s i n t o m t i c o ; B-sintomtico;
C - teraputica alvio sintomtico)
891011 1213-

1
1
1
1
1
1

14 - Idade:

2
2
2
2
2
2

3
3

4
4

3
3
3

4
4
4

anos

257

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

CdV-40

Questionrio N.

Avaliao de Qualidade de Vida


(questionrio)
Estamos interessados em saber mais sobre si e a sua sade; mais concretamente, como avalia a qualidade da sua vida.
Queremos oferecer-lhe os melhores cuidados mdicos e, ao mesmo tempo,
melhorar a qualidade da sua vida. Para podermos atingir essa meta
precisamos de arranjar um meio, um instrumento para a medir. O
questionrio que se segue a forma mais simples de atingir esse objectivo.
Por isso pedimos a sua colaborao, respondendo com sinceridade.
Isso fundamental! So dez minutos do seu tempo.
Para responder s perguntas do questionrio basta fazer uma roda volta
do nmero que corresponde s colunas "NADA", "POUCO", "BASTANTE"
e "MUITO".
As respostas tm um carcter secreto e annimo; faa-as com a mxima
sinceridade e, se possvel, sozinho, para estar mais vontade.
Considere todas as perguntas como referidas ao modo como se tem
sentido na ltima semana.

258

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

QUESTIONRIO SOBREAVALIAO DE QUALIDADE DE VIDA


(CDV40)
NADA
1.-

Consegue deslocarse e passear?


2. Sente necessidade de estar na cama?
3. Dorme o suficiente?

POUC O

BASTANTE MUITO

3
3

4. Agora tem mais pesadelos do que antes de


estar doente?
5. Necessita de ir ao mdico muitas vezes?

6. Tem apetite?

7. Tem menos foras?

Tem medo de ter hemorragias pela boca ou


pelo nus?

Tem medo de vir a ter perturbaes ou


0

10.. Pode comer os alimentos que mais gosta?

doenas mentais?

11,

12, capaz de fazer esforos fsicos?

13, capaz de fazer o seu trabalho habitual?

14, Sentese calmo e relaxado?

15, Consegue vestirse sozinho?

16, capaz de comer sem ajuda?

Sente necessidade de estar internado?

17, Sente dores?

18, Tem medo que a sua doena se complique?...

19, Agora sentese mais preocupado com a sua


famlia, do que antes de adoecer.

2 0 , Precisa de descansar mais?

21,

Sentese fraco?

2 2 , Recordase muitas vezes da sua vida, na


altura em que tinha sade ?

23. Tem dificuldade em concentrarse?

24. Agora d mais valora vida?

25. Tem sensao de angstia ou de medo?


26. Mantm o interesse pelos seus passatempos

(ex. leitura, desporto, etc...)?

259

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

NADA
27.- Sente-se tenso, nervoso ou irritado?

POUCO

BASTANTE

MUITO

29.- Sente-se triste?

30.- Pensa muitas vezes na sua doena?

28.- Pensa que os tratamentos que fez ou vai


fazer so eficazes?

31.- A proibio de alguns hbitos (fumar, beber,


dieta,...) por causa da sua doena,
incomoda-o?
32.- Por causa da sua doena, lembra-se mais
0

33.- Pensou em suicidar-se?

de Deus?

34.- Perdeu peso?

35.- Recebeu informao adequada sobre a sua


doena?
36.- A sua doena afectou a sua vida sexual?
37.- A sua doena afectou economicamente, o seu
negcio, a sua famlia, e t c . ?
38.- Os efeitos secundrios (vmitos, queda de
cabeio, etc..) causados pelo tratamento
alteraram muito a sua vida?
39.- Sente mais vontade de falar com as pessoas
que o rodeiam (famlia, mdicos,
amigos, etc..)
40.- Sente-se apoiado pela sua famlia, agora que
est doente?

Teve ajuda de algum para responder a este questionrio?


Sim: D No: D
Tempo que demorou a responder:

minutos

POR FAVOR, VERIFIQUE SE RESPONDEU A TODAS AS PERGUNTAS


MUITO OBRIGADO PELA SUA COLABORAO
Utilize este espao para fazer sugestes. Se alguma pergunta lhe pareceu
confusa ou difcil de compreender por favor escreva o nmero.
Muito obrigado.

260

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

Situao Pessoal
Assinale com uma cruz ( X ) o que melhor se adequa sua situao pessoal.

1 Que tipo de doena pensa que sofre?


1 inflamao:
2 infeco:

3 quisto:

4tumor benigno:

5tumor maligno: |_|


6 no sabe:
7 outra (indique qual):
2 Nvel de escolaridade?
1 Primria:
D
2 Liceu:

3 Superior:

4 Nenhum:

3 Situao laboral:
1 por conta de outrem:
2 por conta prpria:
3 profisso liberal:
4 desempregado:
5 reformado:

4 Situao familiar
1 casado/a:
Q
2 solteiro/a:

3 vivo/a:
4 Outra:
D
5 Que doena lhe disseram que tinha?
1 inflamao:
_

2 - infeco:

3 quisto:
4 tumor benigno:
5 tumor maligno:
6 no sabe:

[
[_]

7 outra (indique qual):

Data de hoje:

261

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

Folha a ser preenchida pela enfermeira ou pelo mdico.


Questionrio N
(identificao do doente- se possvel use etiqueta autocolante do doente)
Nome:
Processo clnico:
Concelho de residncia:
1- Diagnstico:
2-Estdio: I

II

III

IV

3 - Performance status:

(OMS)

4 - Teraputicas efectuadas ou em curso: ( 0-nunca fez; 1 - fez ou a fazer)


Cirurgia:
Radioterapia
Quimioterapia
5 - Sexo:

0
0
0

1
1
1

6 - Idade:
7 - Tempo/tratamentO

8 - Intern./Ambul.

9 - Sintoma

(1-antes de qualquer tratamento; 2 - < 2 M ; 3 - > 2M)

II
B

( I - Internado, II - Ambulatrio)
C

262

(A - assintomtico; B sintomtico; C - teraputica


alvio sintomtico)

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

CdV-32

Questionrio N

Avaliao de Qualidade de Vida


(questionrio CdV-32)
Estamos interessados em saber mais sobre si e a sua sade; mais
concretamente, como avalia a qualidade da sua vida.
Queremos oferecer-lhe os melhores cuidados mdicos e, ao mesmo tempo,
melhorar a qualidade da sua vida. Para podermos atingir essa meta precisamos de arranjar um meio, um instrumento para a medir. O questionrio
que se segue a forma mais simples de atingir esse objectivo. Por isso
pedimos a sua colaborao, respondendo com sinceridade. Isso
fundamental! So dez minutos do seu tempo.
Para responder s perguntas do questionrio basta fazer uma roda volta
do nmero que corresponde s colunas "Nunca", "Poucas vezes", "Muitas
vezes" e "Sempre".
Responda com sinceridade e, se possvel, sozinho, para estar mais
vontade.
Considere todas as perguntas como referidas ao modo como se tem sentido
na ltima semana.
QUESTIONRIO SOBREAVALIAO DE QUALIDADE DE VIDA - ( CdV-32)

263

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

NUNCA POUCAS
VEZES

MUITAS SEMPRE
VEZES

1.-

Sente necessidade de estar na cama?

0-

2.-

Dorme o suficiente?

0-

3. - Agora tem mais pesadelos do que antes de


0-

-2-

-3

4 . - Necessita de ir ao mdico?
5. - Tem apetite?

estar doente?

00-

-2-

-3

-2-

-3

6. -

Pode comer os alimentos que mais gosta? ...

0-

-2-

-3

7.-

Sente necessidade de estar internado?

0-

-2-

-3

8.-

capaz de fazer esforos fsicos?

0-

-2-

-3

9.-

capaz de fazer o seu trabalho habitual? ....

0-

-2-

-3

10.- Sente-se calmo e relaxado?

0-

-2-

-3

11.- Consegue vestir-se sozinho?

0-

-2-

-3

12.- capaz de comer sem ajuda?

0-

-2-

-3

13.- Sente dores?

rj-

-2-

-3

14.- Tem medo que a sua doena se complique?.

0-

-2-

-3

0-

-2-

-3

16.- Precisa de descansar mais?

0-

-2-

-3

17.- Sente-se fraco?

0-

-2-

-3

15.- Agora sente-se mais preocupado com a sua


famlia, do que antes de adoecer?

18.- Recorda-se da sua vida, na altura em que


0-

-2-

-3

19.- Tem dificuldade em concentrar-se?

tinha sade ?

0-

-2-

-3

20.- Tem sensao de angstia ou de medo?

0-

-2-

-3

21.- Mantm o interesse pelos seus passatempos


(ex. leitura, desporto, etc...)?
22.- Sente-se tenso, nervoso ou irritado?

-3

-3

23.- Pensa que os tratamentos que fez ou vai fazer


0

-3

24.- Sente-se triste?

so eficazes?

-3

25.- Pensa na sua doena?

-3

26.- A proibio de alguns hbitos (fumar, beber,


dieta, ...) por causa da sua doena,
incomoda-o?

rj

264

Qualidade de Vida do D oente Oncolgico

NUNCA

POUCAS
VEZES

27. Pensou em suicidarse?


28. Recebeu informao adequada sobre a
sua doena?
29.- A sua doena afectou a sua vida sexual? ....
30.- A sua doena afectou economicamente, o seu
negcio, a sua famlia, e t c . ?
31.- Os efeitos secundrios (vmitos, queda de
cabelo, etc..) causados pelo tratamento
alteraram muito a sua vida?
32. Sentese apoiado pela sua famlia, agora
que est doente?

MUITAS SEMPRE
VEZES

0
0

1
1

2
2

3
3

Teve ajuda de algum para responder a este questionrio?


Sim: D
No: D
Tempo que demorou a responder:

minutos

Situao Pessoal
Assinale com uma cruz ( X ) o que melhor se adequa sua situao pessoal
1 Que tipo de doena pensa que sofre?
1
2
3
4
5
6

inflamao:
infeco:

quisto:
tumor benigno:
tumor maligno:
no sabe:

4 Situao laboral:
1 por conta de outrem:
2 por conta prpria:
3 profisso liberal:
4 desempregado:
5 reformado:
6 estudante

7 outra (indique qual):

2
1
2
3
4

Nivel de escolaridade?
Primria:
Q
Liceu:
!
Superior:

Nenhum:

n
D
D
D

5 Que doena lhe disseram que tinha?


1 inflamao:
2 infeco:
D
3 quisto:
D
4 tumor benigno:
5tumor maligno:
D
6 no sabe:

3 Situao familiar

1 casado/a:
2 solteiro/a:

D
D

3 vivo/a:
4 Outra:

7 outra (indique qual):

POR FAVOR, VERIFIQUE SE RESPONDEU A TODAS AS PERGUNTAS


MUITO OBRIGADO PELA SUA COLABORAO
Utilize este espao para fazer sugestes. Se alguma pergunta lhe pareceu confusa ou difcil
de compreender por favor escreva o nmero.
Muito obrigado.

Data de hoje:

265

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

Folha a ser preenchida pela enfermeira ou pelo mdico.


Questionrio N
(identificao do doente se possvel use etiqueta autocolante do doente)
Nome:
Processo clnico:
Concelho de residncia:
1 Diagnstico:
2Estdio: I

II

III

3 Performance status:

IV
C
(E OG)

ECOG
0 assintomtico
1 Sintomtico em ambulatrio
2 Sintomtico, acamado =50% tempo
3Sintomtico, acamado >50%e<100%
tempo
4Acamado 100% tempo

4 Teraputicas efectuadas ou em curso: ( 0nunca fez; 1 fez ou a fazer)


Cirurgia:
0
1
Radioterapia
0
1
Quimioterapia
0
1
Hormonoterapia
5 Sexo:

6Idade:
7 - Tempo/tratamento

8 Intern./Ambul.

9 Sintoma

2 3 (1 antes de qualquer tratamento; 2 < 2 M ; 3 > 2M)


II
A

( I Internado, II Ambulatrio)
B

(A assintomtico; B
sintomtico; C teraputica alvio
sintomtico)

266

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

Notaes do modelo de Rasch


Valores Calculados

Parmetros
Estimados

Definio

j3 (beta)

Medida, habilidade da pessoa

5 (delta)

Calibrao, dificuldade do item

T (tau)

Limiar, categoria, nvel da calibrao


Resultado esperado pelo modelo de Rasch

E
C

(lambda)

Dificuldade da faceta

Tl (Pi)

Probabilidade

Pessoa
Item

Limiar

Faceta

Resposta, resultado, observados

Residual

zni

Residuais padronizados para cada pessoa ou para cada


item

W|

Varincia de uma pessoa ao longo de um item.

RP
SAlp

ndice fiabilidade das pessoas


Varincia das pessoas, ajustada para o erros da medida

SD]

Varincia da pessoa no ajustada

SEP

Erro-padro das pessoas

SAP

Erro-padro das pessoas, ajustado para o erro da


medida
ndice de separao das pessoas, em unidades de erropadro
indice fiabilidade do item, intervalo 0 a 1

SA ]

Varincia do item ajustada para o erro da medida

SD]

Varincia do item, no ajustada


ndice de separao dos itens, em unidades de erropadro

SEi

Erro-padro dos itens

SA;

Erro-padro dos itens, ajustado para o erro da medida

267

Qualidade de Vida do Doente Oncolgico

11 - Bibliografia
1.
2.
3.
4.
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Qualidade de Vida do Doente Oncolqico

Esto disponveis, na Secretaria da Faculdade de Medicina da Universidade do


Porto, os seguintes documentos:
dados relativos caracterizao dos doentes;
as respostas aos questionrios, em formato de matriz;
anlise estatstica detalhada, usando o modelo de Rasch, referente a cada
uma das 4 fases do trabalho.

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