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GRATIS

MIERCOLES
23 DE MARZO

DIRECTOR
BRYAN RAMOS

elbienestar

de Bogot

PARA EL CIUDADANO

DA DEL NIO: PIDEN PROTEGER DERECHOS DE PEQUEOS CON SNDROME DE DOWN NOTICIAS

Qu es el
Sndrome
de Down?

Exigen ms
educacin
sobre el Sndrome
de Down para evitar
abortos en
Estados Unidos

Joven con
Sndrome
de Down publica
libro:

NO EXISTE IMPEDIMENTO
PARA VIVIR

Si crees en m, te
sorprender

Conozca todo lo relacionado con el Sndrome de down y adems de


ello preguntas que ayudaran a entender el sndrome que padecen muchas personas alrededor del mundo; pero que aun as logran disfrutar
de la vida como cualquier persona.

Abren primer hotel atendido


solo por jvenes con sndrome
de Down
pagina 9

Crean cmic en defensa de


nios con sndrome de Down
pagina 8

Conoce a oliver, un talentoso fotgrafo con sndrome de


down
pagina 11

Es quiz la mejor medida de lo que somos capaces de hacer como especie


y como sociedad.

El cerebro en el sndrome de Down


Que el sndrome de Down est causado por la presencia de 3
cromosomas del par 21 es tan conocido hoy por todos que hasta
se ha escogido el 21 de marzo (21 del 3) como da mundial del
sndrome de Down.
El material extra del cromosoma 21 es sin duda la causa de las
alteraciones morfolgicas y funcionales del cerebro de las personas con sndrome de Down.Lo que no se sabe con certeza es
que genes de los triplicados son los implicados.
pagina 8

Lo que usted debe saber sobre el


sndrome de Down
pagina 4

Joven con Sndrome de Down


publica libro Si
crees en m, te
sorprender
Si crees en m, te sorprender, es el ttulo del primer libro de Anna Vives, diseadora
tipogrfica con sndrome de
Down que editado por Planeta-, cuenta la historia de
superacin personal de Anna
y como ha llegado a tener un
trabajo y hasta inventar una
tipografa.

pagina 10

MIERCOLES
23 DE MARZO DE 2016

eb

Salud

Qu es el Sndrome
de Down?
En cada clula en el cuerpo humano existe un ncleo donde se almacena material gentico en los genes. Genes llevan los cdigos responsables de todos nuestros rasgos heredados y se agrupan a lo largo de la
varilla de estructuras llamadas cromosomas.
Felipe
11 aos

BRYAN RAMOS
BOGOT

ste material gentico adicional altera el curso del desarrollo y provoca las caractersticas asociadas con el sndrome
de Down. Algunos de los rasgos
fsicos comunes del sndrome de
Down son bajo tono muscular,
baja estatura, una inclinacin hacia arriba a los ojos y un solo pliegue profundo por el centro de la
Palma. Sin embargo, cada persona con sndrome de Down es un
individuo nico y puede poseer
estas caractersticas en grados diferentes o no.
Es Frecuente el Sndrome de
Down?
Uno en cada 691 bebs en los Estados Unidos nace con sndrome
de Down, haciendo el sndrome
de Down la condicin gentica
ms comn. Aproximadamente
400,000 norteamericanos tienen
sndrome de Down y unos 6,000
bebs con sndrome de Down nacen en los Estados Unidos cada
ao.
Cundo Se Descubri el Sndrome de Down?
Durante siglos, personas con sndrome de Down han sido aludidas
en el arte, la literatura y la ciencia.
No fue hasta finales del siglo XIX,
sin embargo, que John Langdon
Down, un mdico ingls, public una descripcin exacta de una
persona con sndrome de Down.
Fue esta obra acadmica, publicada en 1866, que gan por el reconocimiento como el padre del
sndrome. Aunque otras personas
haban reconocido previamente
las caractersticas del sndrome,
fue abajo quien describi la situacin como una entidad distinta y
separada.

permitido a los investigadores investigar las caractersticas de las


personas con sndrome de Down.
En 1959, el mdico francs Jrme Lejeune haba identificado el
sndrome de Down como una enfermedad cromosmica. En lugar
de los habituales 46 cromosomas
en cada clula, Lejeune haba observado 47 en las clulas de los individuos con sndrome de Down.
Ms tarde se determin que una
pieza extra o cromosoma completo 21 causa las caractersticas asociadas con el sndrome de Down.
En 2000, un equipo internacional
de cientficos correctamente haba identificado y catalogado a
cada uno de los aproximadamente 329 genes en el cromosoma 21.
Este logro abri la puerta a grandes avances en la investigacin del
sndrome de Down.
Hay Diferentes Tipos de Sndrome de Down?
Hay tres tipos de sndrome de
Down: trisoma 21 (no disyuncin), translocacin y mosaicismo.
TRISOMA 21: El sndrome de
Down generalmente es causado
por un error en la divisin celular llamado no disyuncin. No
disyuncin da como resultado un
embrin con tres copias del cromosoma 21 en lugar de los dos
habituales. Antes o en la concepcin, un par de cromosomas 21
en el esperma o el vulo no puede
separar. Como el embrin se desarrolla, se replica el cromosoma
extra en cada clula del cuerpo.
Este tipo de sndrome de Down,
que representa el 95% de los casos, se denomina trisoma 21.

TRANSLOCACIN: Translocacin representa aproximadamente el 4% de los casos de sndrome


de Down. En la translocacin,
parte del cromosoma 21 se rompe
durante la divisin celular y se conecta a otro cromosoma, normalmente cromosoma 14. Mientras
En la historia reciente, avances que el nmero total de cromosoen la medicina y la ciencia han mas en las clulas permanecen 46.

Qu Causa el Sndrome de
Down?
Independientemente del tipo de
sndrome de Down que puede
tener una persona, todas las personas con sndrome de Down tienen una porcin extra, crtica del
cromosoma 21 en todas o algunas
de sus clulas. Este material gentico adicional altera el curso del
desarrollo y provoca las caractersticas asociadas con el sndrome
de Down.
La causa de la no disyuncin es
desconocida, pero la investigacin ha demostrado que aumenta
su frecuencia a medida que una
mujer envejece. Sin embargo, debido a mayores nmeros de nacimientos de bebes en mujeres ms
jvenes, 80% de los nios con sndrome de Down nacen a mujeres
menores de 35 aos de edad.
No hay ninguna investigacin
cientfica definitiva que indica
que el sndrome de Down es causado por factores ambientales o
las actividades de los padres antes
o durante el embarazo.
La copia total o parcial adicional del cromosoma 21 que causa
el sndrome de Down se puede
originar en el padre o la madre.
Aproximadamente el 5% de los
casos se han rastreado al padre.
Cul es la Probabilidad de Tener un Nio con Sndrome de
Down?
El sndrome de Down ocurre en
personas de todas las razas y niveles econmicos, aunque las mujeres mayores tienen una mayor
probabilidad de tener un nio con
sndrome de Down. Una mujer de
35 aos tiene una probabilidad de
uno en 350 de concebir a un nio
con sndrome de Down, y esta posibilidad aumenta gradualmente
a 1 en 100 por 40 aos. A los 45
aos la incidencia es aproximadamente de 1 en 30. La edad de la
madre no parece estar vinculado
al riesgo de translocacin.

Salud

Una madre abraza y cuida a su pequeo hijo recien nacido con Sndrome de down.

MIERCOLES
23 DE MARZO DE 2016

Ana
7 aos

Michael
1 AO

Cmo se Diagnostica el
Sndrome de Down?
Existen dos categoras de pruebas para el sndrome de Down que puede realizarse
antes de que nazca un beb: pruebas de deteccin y pruebas diagnsticas. Deteccin prenatales estiman la posibilidad de que el feto tiene sndrome de Down.
JONATHAN DIAZ
BOGOT

s pruebas de deteccin incluyen un examen de


sangre y un ultrasonido (ecografa). Los exmenes de sangre (o
pruebas de deteccin de suero)
miden cantidades de diversas sustancias en la sangre de la madre.
Junto con la edad de la mujer, se
utilizan para estimar su probabilidad de tener un nio con sndrome de Down. Estas pruebas
de sangre a menudo se realizan
conjuntamente con una ecografa
detallada para verificar marcadores (caractersticas que algunos
investigadores sienten que pueden tener una asociacin significativa con sndrome de Down).
Nuevas detecciones prenatales
avanzadas ahora son capaces de
detectar material cromosmico
del feto que est circulando en
la sangre materna. Estas pruebas no son invasoras (como las
pruebas de diagnstico ms abajo), pero proporcionan una tasa
de alta precisin. Aun as, todas
estas detecciones no definitivamente diagnosticar el sndrome
de Down. Diagnstico prenatal y
pruebas de diagnstico se ofrecen
rutinariamente a las mujeres de
todas las edades.
Los procedimientos de diagnstico disponibles para el diagnstico
prenatal del sndrome de Down
son muestra de vellosidades corinicas (CVS) y amniocentesis.
Estos procedimientos, que cargan
hasta 1% riesgo de causar una terminacin espontnea o hoy conocido aborto, son prcticamente

100% de precisin en el diagnstico de sndrome de DowLa amniocentesis usualmente se realiza en


el segundo trimestre despus de
15 semanas de gestacin.manas.

Al NACER
El sndrome de Down usualmente se identifica al nacer por la presencia de ciertos rasgos fsicos:
bajo tono muscular, un pliegue
profundo nico a travs de la
palma de la mano, un perfil facial
ligeramente aplastado y una inclinacin hacia arriba a los ojos. Debido a estas caractersticas pue-

den estar presentes en los bebs


sin sndrome de Down, se realiza
un anlisis cromosmico llamado un cariotipo para confirmar el
diagnstico. Para obtener una cariotipo, los mdicos extraen una
muestra de sangre para examinar
las clulas del beb que utilizan
herramientas especiales para fotografiar los cromosomas y luego
agruparlos por tamao, nmero y
forma. Examinando el cariotipo,
los mdicos pueden diagnosticar
el sndrome de Down. Otra prueba gentica llamada FISH puede
aplicar principios similares y confirmar un diagnstico.

Sndrome de Down: Fundacin Lejeune


llega a Espaa para promover cuidado e
investigacin
MARIA JIMENEZ
BOGOT

a fundacin Jerome Lejeune


abre sus puertas en Espaa para
ayudar a la investigacin y profundizacin en el sndrome Down
y la Biotica y para promover un
mayor cuidado de quienes viven
con trastorno gentico y sus familias.
En Espaa el 90 por ciento de bebs a los que se le diagnostica la
trisoma 21, es decir, Sndrome de
Down, son abortados. Con esta
tendencia prcticamente estn
siendo exterminados del todo.
El diagnstico prenatal del sndrome Down fue el mayor descubrimiento del mdico Jerome Lejeune quien, invirti el resto de su

vida en la defensa de la dignidad y


del valor de la vida de los afectados por la trisoma 21.
La mdico Mnica Barahona, presidenta de la fundacin Lejeune
en Espaa, present la fundacin
en Madrid y asegur que uno de
los puntos clave de sta ser la investigacin clnica y la bsqueda
de fondos para apoyar los proyectos de investigacin ya existentes
y abrir otras nuevas reas.
Como deca Lejeune: ya sabemos la causa del Sndrome de
Down, ahora tenemos que buscar
el modo de palearlo. muestra de
sangre para examinar las clulas
del beb que utilizan herramientas especiales para fotografiar los
cromosomas y luego agruparlos
por tamao, nmero y forma.
gnosticar el sndrome de Down.

Salud

MIERCOLES
23 DE MARZO DE 2016

Lo que usted debe saber sobre


el sndrome de Down
Todo beb que nazca con sndrome de Down se debe someter a pruebas de funcin de la tiroides, ecocardio-grama y radiografa de la unin craneo cervical.

Otro error en el que tienden a caer


los padres de los nios con este
sndrome es buscar soluciones
que no son las adecuadas. Como
tratamientos con clulas madre,
cmaras hiperbricas o suplementos proticos y vitamnicos, que
nada aportan a la rehabilitacin,
aclara Cruz.

MARIO CASTRO
BOGOT

eben ser mirados como


nios normales. Algo as como
si se tratara de bebs prematuros. De hecho, aunque los pequeos con sndrome de Down,
considerado como el trastorno
cromosmico ms frecuente en
Colombia y el mundo (1 de cada
700 nacidos vivos), tienen ciertas
limitaciones fsicas y mentales, si
se les entregan las herramientas
adecuadas, pueden evolucionar
de forma positiva.
As lo confirma Eliana Castillo,
quien tiene un hijo de 22 aos
que naci con esta condicin, que
luego se complic con autismo
e hipotiroidismo. Pero gracias a
la dedicacin de ella y su esposo
logr superar en un 80% sus dificultades.
Despus de nacer con problemas
de visin, audicin y un estado de
coma superficial, David camin a
los 15 meses, ley a los 3 aos y
ya es bachiller del Colegio Nuestra Seora de la Gracia de Cali,
donde con el apoyo de un tutor
y adaptndole el material de estudio, se gradu con honores
con el mejor proyecto de grado.
Hasta tiene su propio negocio de
productos para personas con intolerancia a la cafena y al gluten,
explica su seora madre.
Por eso, ella asegura que todo est
en los ojos del observador. Creyendo en el potencial de nuestros

Sin embargo, Luis Fernando Santacruz, neurocirujano pediatra


del Centro Mdico Imbanaco y la
Clnica Amiga de Comfandi opina que lo mejor para promover
su desarrollo es que se relacionen
con sus iguales o con pacientes
con sndromes similares como el
de Klinefelter o el de Turner, para
evitar situaciones de rechazo.

Entendiendo el sndrome
El sndrome de Down es una alteracin conocida como trisoma,
en la que por un error en la forma
en que se duplican los 23 cromosomas que tiene el ser humano, se
produce una copia extra de una
parte (10% de los casos) o la totalidad (90%) del cromosoma 21.

Pequeo lanzando burbujas en el parque

Esto a travs de
una dieta que le
proporcione los
nutrientes y el agua
necesarios, el uso
de suplementos y
ejercicios de respiracin para llevar

hijos, podemos olvidarnos hasta


de vivir el duelo y convertir su
recuperacin en un proyecto de
vida, pues una falla cromosmica
no debe determinar un futuro negro, sino el salir adelante.
En eso coinciden los especialistas.
No en vano, el sndrome de Down
est catalogado como el trastorno
cromosmico de mejor pronstico. De hecho, existen pacientes
que pueden llegar a desempearse como profesionales, sobre
todo, en reas artsticas o culturales como la pintura, el deporte, la
actuacin o la msica.

Al respecto, el neurlogo infantil,


Santiago Cruz, de la Fundacin
Valle del Lili, plantea que el problema no es que estos pacientes
tengan dificultades preocupantes
en su desarrollo psicomotor o su
aprendizaje, sino en que sus padres adoptan conductas errneas.
Actualmente una de las fallas ms
comunes consiste en llegar a aislar
al nio y matricularlo en colegios
para nios especiales, cuando lo
que realmente necesitamos es que
los nios que son sanos los empujen en su desarrollo, comenta el
profesional.

Esto hace que el nio nazca con


47 cromosomas y no con 46, que
es lo normal. El nmero 21, tal
como lo explica Santacruz, reviste
gran importancia en el desarrollo,
por cuanto es un cromosoma smico, que interviene en la formacin de los rganos y en sus funciones. En cuanto a la gnesis de
este sndrome, es claro que la edad
materna es determinante. Se sabe
que a mayor edad es ms frecuente y ms severo.
Rehabilitacin, la clave
El manejo de estos pacientes,requiere la atencin precoz del cardilogo, el gastroenterlogo, el
neurlogo y el neuropediatra. Entre ms pronto el paciente reciba
el estmulo mejor ser el resultado.Dado que no existen frmacos para controlar el sndrome, la
nica forma de tratamiento es la
rehabilitacin la cual incluye terapias de Neurodesarrollo.

MIERCOLES
23 DE MARZO DE 2016

Tratamiento y pronstico del


sndrome de Down
No existe tratamiento para el sndrome de Down, salvo los programas de integracin y de educacin especial dirigidos al desarrollo de las capacidades intelectuales del nio.La supervivencia de los pacientes
con sndrome de Down depende de la gravedad de las malformaciones viscerales.
LUNA PEA
BOGOT

l Sndrome de Down no se
puede curar. Sin embargo, el tratamiento temprano puede ayudar
a muchas personas con sndrome
de Down para vivir una vida productiva en la edad adulta.

Tambin forman parte del tratamiento del sndrome de Down


medidas especiales que contribuyen al desarrollo de los nios.
Estas incluyen los programas de
intervencin temprana, que contribuyen a que los pacientes puedan explotar al mximo todas sus

cualidades para desarrollar las


habilidades mentales y motoras
de los afectados se puede recurrir
a diversas terapias como la terapia
ocupacional, la fisioterapia y la logopedia. La aceptacin por parte
de la familia, as como el uso de
instituciones especiales para la

integracin en el campo social y


profesional son factores decisivos
para el desarrollo de los afectados.
En este caso, los grupos de autoayuda y el asesoramiento tambin tienen un papel importante
en muchos casos para el apoyo a
la familia.

Dicha prueba del ADN fetal en


clulas libres, es decir, la que verifica pequeas cantidades de
ADN del feto circundantes en
la sangre de la madre, puede ser
realizada entre las semanas 10 y
14 de la gestacin. Cabe recalcar
que los exmenes estndar a las
mismas mujeres detectaron solo
30 de los 38 casos de sndrome de
Down, un conteo menos exacto
que los de la prueba en sangre. El
anlisis estndar consiste en la extraccin de sangre para examinar
hormonas y protenas asociadas
con los defectos cromosmicos,
combinado con un ultrasonido
que revisa el exceso de fluido en
la parte de atrs del cuello del
feto, denominado pliegue nucal.
Este ultrasonido tambin fall en
el diagnstico, que dio 854 falsos
positivos, comparado con solo
nueve fallas de la prueba de ADN
fetal en clulas libres.

Algunos de los problemas mdicas comunes en las personas con


sndrome de Down, como cataratas, problemas de audicin, problemas de tiroides y convulsivos,
tambin se puede tratar o corregir.

Medica pediatra de nios con sndrome de down

S SIENTEN

Cmo apoyar a la
familia que recibe un
bebe con sndrome de
Down o autismo?

Una madre disfrutando la compaia de su hija

Enterarse de que un nio nacer con estos males puede frustrar. Sepa
cmo actuar ante la inesperada noticiade funcin de la tiroides, ecocardio-grama y radiografa de la unin craneo cervical.
EDGAR OLMOS
BOGOT

riar uno o ms hijos es


el sueo de muchas personas;
tambin el de Cristina y Carlos,
quienes se casaron hace dos aos.
Cuando ella dio a luz a Roberto,
no podan sentirse ms felices.
Todo iba muy bien, pero empezaron a preocuparse al notar que a
pesar de que ya tena un ao, Roberto no hablaba, no pona inters en otros nios ni mantena el
contacto visual. Despus de algunas evaluaciones, a los 18 meses,
le diagnosticaron autismo.

Un reciente estudio publicado


en la revista especializada New
England Journal of Medicine sostiene que un anlisis del ADN de
la sangre de una embarazada resulta ms eficaz que las pruebas
estndar para detectar el sndrome de Down en el feto, as como
otras anomalas cromosmicas
menos frecuentes.
Los investigadores involucrados
en el trabajo estudiaron cerca de
16.000 mujeres y encontraron que
la prueba del ADN fetal en clulas
libres identific correctamente los
38 casos de sndrome de Down en
el grupo, sealaron voceros de la
investigacin.

Los nios con sndrome de Down


a menudo se pueden beneficiar de
la terapia de habla, terapia ocupacional y ejercicios para ayudar
a mejorar sus habilidades motoras. Tambin podran ser ayudados por la educacin especial y la
atencin en la escuela.

Se ha sugerido que los nios con


sndrome de Down pueden beneficiarse de un tratamiento mdico
que incluye los suplementos de
aminocidos y un frmaco conocido como piracetam. Piracetam
es un medicamento que algunas
personas creen que pueden mejorar la capacidad del cerebro para
aprender y entender. Sin embargo, no se han realizado estudios
clnicos controlados con Piracetam hasta la fecha en los EE.UU.
o en otro lugar que demostrar su
seguridad y eficacia.

Prueba de
sangre a
madre en
embarazo

Es importante que todas las familias que reciben una noticia


as sepan que su tristeza, clera y
negacin iniciales son completamente normales. Muchos se preguntarn por qu a ellos, llorarn,
se desesperarn, pero no pueden
detenerse. Necesitarn ayuda para
aceptar y empezar a trabajar con
el nio, comenta la doctora Liliana Mayo, directora del Centro
Ann Sullivan del Per.
Los casos de nios con habilidades diferentes, sea autismo o
sndrome de Down, son cada vez
ms. Se estiman en aproximadamente 650 millones de nios en
el mundo.

Hemos podido comprobar que,


en la vida adulta, ellos pueden
llegar a ser personas productivas, independientes y felices si
sus padres adoptan una actitud
proactiva. Nuestro principio es
que para que un nio avance, el
70% primordialmente lo ponen
los padres y el otro 30%, los profesionales.
As, si se desea que triunfe, los
padres deben tener expectativas
altas y empezar su educacin lo
ms pronto posible; si el duelo se
prolonga por aos y piensan que
no lograr nada en la vida, tengan
por seguro que ese nio fracasar
en lo que intente, afirma Mayo.

Estos bebes perciben perfectamente emociones de su entorno y


entienden de sus padres. Si crecen en un hogar donde no se sienten aceptados, hay menos probabilidades de triunfar.
Se sugiere que no se hable frente
a ellos sobre lo que no pueden
hacer o hacen mal, porque eso
disminuye su autoestima y su motivacin para ser independientes.

De otro lado, antes se acostumbraba esperar que camine o hable


para hacerle una evaluacin a un
pequeo cuyo desarrollo era ms
lento que el de los dems, pero
ahora se aconseja buscar ayuda
ante la menor sospecha.

AYUDA
Es importante que este tema no se
vuelva un tab con los familiares.
Es esencial hablar con ellos sobre el diagnstico y pedir apoyo,
porque se necesita; tambin pedir
que traten al nio como a cualquier otro de su edad, recomienda Mayo.

>>Hermanos demostrando su cario

eb

MIERCOLES
23 DE MARZO DE 2016

Noticias

Exigen ms educacin
sobre el Sndrome de
Down para evitar
abortos en Estados
Unidos
Un nuevo estudio analiz la respuesta de la sociedad frente al Sndrome de Down y ofreci
recomendaciones, particularmente en el mbito mdico, para mejorar la vida de las personas
con esta condicin gentica.
SANDRA ORTIZ
BOGOT

l 99% de las personas


diagnosticadas con Sndrome
de Down dicen estar felices con
sus vidas. Los estudios tambin
muestran que su alegra tiene un
efecto domin en sus familias y
comunidades, seala el presidente del centro de investigacin
Charlotte Lozier Institute, Chuck
Donovan, encargado de publicar
el estudio.
En el informe titulado Improving
Joyful Lives: Societys Response
to Difference and Disability (Mejorando vidas felices: la respuesta de la sociedad a la diferencia
y discapacidad), el autor Mark
Bradford entrega recomendaciones para mejorar las vidas de las
personas con Sndrome de Down
y aborda la reaccin negativa de
la sociedad a esta condicin, especialmente entre la comunidad
mdica.
Segn la investigacin del Dr.
Brian Skotko en el Programa Sndrome de Down del Hospital General de Massachusetts, la mayora de las personas con Sndrome
de Down y sus familias muestra
satisfaccin con sus vidas.
Sin embargo, an existe una discrepancia entre estas estadsticas
positivas y el aumento en el nmero de abortos selectivos por
discapacidad luego un diagnstico prenatal con resultado de Sndrome de Down.
Esta tendencia de abortar a quienes presentan una discapacidad
es uno de los desafos ms grandes que la comunidad con Sndrome de Down enfrenta en la actualidad, asegura Bradford.
La investigacin no solo descubri que la mayora de los diagnsticos prenatales llevan al aborto inmediato, sino que tambin

existe una seria falta de informacin sobre el sndrome de Down


que acompaa a estos resultados.
El estudio revela que la poca informacin que se entrega luego de
un diagnstico prenatal suele ser
tendenciosa, antigua, reducida
y errnea, por parte de mdicos
que prefieren efectuar un aborto
en caso de discapacidad.
Por otra parte, segn el estudio
de Bradford, la mayora de las determinaciones se deben a un mal
entendimiento del Sndrome de
Down, escogiendo abortar muchas veces por miedo o dolor.
En el estudio, Bradford propone
varias soluciones para cambiar
la manera en que la sociedad reacciona frente al Sndrome de
Down, las que podran mejorar
progresivamente las actuales vidas alegres que viven estas personas.
Bradford seala que se debe trabajar por expandir la ley de antidiscriminacin prenatal junto con
otras leyes federales que buscan
proteger al desvalido.
Junto con medidas judiciales,
Bradford cree que los mdicos deben volver a capacitarse para entregar un buen diagnstico pre y
post natal de Sndrome de Down.
La informacin precisa y basada
en evidencias que entrega un nio
con sndrome de Down tambin
debe acompaar los diagnsticos
prenatales.
Aquellos que tienen Sndrome de
Down tienen una discapacidad
mental que puede ser leve o llegar
a ser severa explic Bradford. Es
posible que muy pronto se logre
mejorar la cognicin lo suficiente para poder asegurar empleo e
independencia para muchos que
se encuentran en esta condicin.
Es muy posible, tambin, que se
logre restaurar el desarrollo neurolgico antes del nacimiento.

Estudiante con sndrome de down en el aula de clase acompaado de otros estudiantes

1- Campaas Mdicas Preventivas Gratuitas


1- Masoterapia
2- Fisioterapia
3- Medida de vista y agudeza visual
4- Monitoreo de presinarterial
5- Medicina general
6- Charla nutricional
7- Odontologia
8- Charlas Psicolgicas

MIERCOLES
23 DE MARZO DE 2016

Da del Nio: Piden proteger derechos


de pequeos con Sndrome de Down
En el da en que se celebra el Da del Nio, la organizacin Down
Espaa solicit que se protejan los derechos de los pequeos con
Sndrome de Down ya que an existen vulneraciones
CAMILO DIAZ
BOGOT

a institucin recuerda al
gobierno que el artculo 7 de la
Convencin Internacional de los
Derechos de las Personas con
Discapacidad establece que los
Estados Partes tomarn todas las
medidas necesarias para asegurar
que todos los nios con discapacidad gocen plenamente de todos
los derechos humanos y libertades fundamentales en igualdad de
condiciones con los dems nios.
Por ello, Down Espaa pide al
Gobierno que garantice la igualdad de oportunidades para todos
los nios con discapacidad y les
ofrezca los apoyos que necesitan
en cada etapa de su vida, de forma
que sean ciudadanos de pleno derecho y puedan aportar valor dentro de una sociedad inclusiva que
reconozca y respete la diversidad
de todas las personas.
La organizacin recuerda adems que la Convencin obliga al
Gobierno de Espaa a garantizar
que los nios con discapacidad
tengan derecho a expresar su opinin libremente sobre todas las
cuestiones que les afecten, y a
recibir asistencia apropiada con
arreglo a su discapacidad y edad
para poder ejercer este derecho.
Down Espaa informa tambin
que desde sus inicios trabajan
para ayudar a los nios con sndrome de Down a desarrollar al
mximo sus capacidades y fomentan su autonoma.

Nio con sndrome de down recostado en una maqueta del planeta tierra

21 de marzo Da Mundial del


Sndrome de Down
La Declaracin Universal de Derechos Humanos reconoce la dignidad intrnseca y los derechos
iguales e inalienables de todos los
miembros de la familia humana.
Sin embargo, la discriminacin
contra las personas con sndrome
de Down y sus familias existe en
muchos niveles. Esto perjudica
no solo a las personas que se ven
directamente afectadas, sino tambin a toda la sociedad.
Las personas con sndrome de
Down se enfrentan a menudo
con el estigma y la segregacin,
el maltrato fsico y psicolgico,
y la falta de igualdad de oportunidades. El crculo vicioso de la
exclusin puede comenzar a muy

temprana edad para tantos nios


con sndrome de Down a quienes
se les niega el acceso a una educacin normal, o incluso a todo tipo
de educacin.
En la vida laboral, los estereotipos
contra las personas con sndrome
de Down a menudo significan
que se les niegan oportunidades
de formacin profesional y su
derecho al trabajo. En el mbito
poltico y pblico, a las personas
con sndrome de Down y a otras
personas con discapacidad intelectual se les suele privar de su derecho a votar y participar plenamente en el proceso democrtico.

Noticias

DIANA MARIN
BOGOT

l desequilibrio gnico del


sndrome de Down acta sobre el
neurodesarrollo mediante complejos mecanismos y produce discapacidad intelectual.
Durante el desarrollo prenatal, en
el cerebro se produce sobre todo
una enorme proliferacin de neuronas que luego se ordenan en
las distintas regiones cerebrales.
El exceso de algunos genes del
cromosoma 21 (como el DYIRK1A) disminuye la produccin
de neuronas, morfolgicamente
el cerebro es ms pequeo en el
sndrome de Down, aunque con
una afectacin ms marcada en
determinadas regiones.
En el desarrollo postnatal el cerebro sigue creciendo, especialmente en los 2-3 primeros aos
de vida, a expensas de la formacin de las conexiones entre las
neuronas (sinapsis) que permiten
el establecimiento de circuitos
que conectan distintas reas y
soportarn las distintas funciones cerebrales. En el sndrome
de Down tambin est afectada
la maduracin neuronal, siendo
las neuronas ms pequeas y con
menos capacidad de conectarse
entre s. Esto altera la formacin
de estos circuitos, especialmente
los implicados en las funciones
del lenguaje.

MIERCOLES
23 DE MARZO DE 2016

El cerebro en el
sndrome de Down
Las alteraciones cerebrales descritas en el sndrome de Down varan en cada persona afectando de
forma variable a su disfuncin intelectual, moderada o leve en la mayora de los casos.
Atencin precoz en el
sndrome de Down
El neurodesarrollo es muy vulnerable a las anomalas genticas y
a los txicos, que segn la intensidad con que acten causarn
distintos grados de discapacidad
intelectual. Las personas con sndrome de Down, como cualquier
otra persona, presentan una gran
variabilidad en las manifestaciones de las dificultades derivadas
de su condicin. Tanto por factores genticos (hay otros 46 cromosomas en las personas con Down)
como por las circunstancias de su
desarrollo e historia personal.

Puesto que el sndrome de Down


presenta unas caractersticas fsicas reconocibles desde el nacimiento su deteccin precoz llega
a ser fcil, lo que permite el poder
iniciar cuanto antes un programa
adecuado que ayude a la atencin
temprana.

Hace tan solo unas dcadas, las


personas con sndrome de Down
tenan un pronstico intelectual
pobre, con una discapacidad intelectual moderada o grave. Eran
nios que vivan ocultos o institucionalizados, se crea que no poda hacerse nada para mejorar sus
capacidades. La mayora de ellos
tena graves problemas en el desarrollo del lenguaje lo que empoLa evolucin natural de las alte- breca su evolucin en todos los
raciones del neurodesarrollo es mbitos, sociales y acadmicos.
hacia el empeoramiento progresivo. Pero el cerebro cuenta con Con la aparicin de los prograuna extraordinaria capacidad de mas de atencin precoz, los cererespuesta a las intervenciones di- bros de las personas con sndrorigidas a mejorar su actividad, la me de Down empezaron a recibir
plasticidad cerebral.
estmulos adecuados.

Impulsan
aplicaciones
educativas para
estudiantes con
sndrome de
Down

El proyecto Apps Educativas une


conceptos que ya existan, pero
que hasta el momento no se haban utilizado en el campo de la
enseanza de las personas con
discapacidad, explic. Varela se
refiri a las tabletas, la televisin y
los telfonos inteligentes a travs
de aplicaciones desarrolladas para
los estudiantes con sndrome de
Down.

Segn estudios, para


ellos predomina lo visual frente a los elementos auditivos para
aprender.

El programa, an en estado piloto


en Argentina, pretende impulsar
el uso de las aplicaciones en los
sistemas educativos nacionales.
En ese sentido, el proyecto tiene
como objetivo mejorar la calidad
de vida de estos jvenes que, debido al avance de la ciencia y la medicina, hoy tienen una esperanza
de vida de 60 aos y deben estar
preparados para en el futuro vivir
independientes. La irrupcin de
las tabletas, sumadas a las aplicaciones, permite un cambio en la
enseanza tradicional y migrar
hacia una dimensin ms tecnolgica.

MARCOS VAZQUEZ
BOGOT

os alumnos con sndrome


de Down necesitan aplicaciones
educativas para facilitar su integracin posterior en el panorama
laboral, explic Marcelo Varela,
quien impulsa el programa Apps
Educativas, durante un congreso
que se celebra en Mxico.
No podemos pretender que en
una era digital, los chicos con discapacidad sigan aprendiendo con
papel y lpiz, dijo el tambin secretario general de la Asociacin
Sndrome Down de la Repblica Argentina (ASDRA) durante
la tercera edicin del Congreso
Iberoamericano de Sndrome de
Down.

A partir del programa piloto impulsado en cinco colegios de Argentina, Varela identific patrones de conducta de los estudiantes
con sndrome de Down, como la
importancia de las rutinas y el
predominio de lo visual frente
a los elementos auditivos. Las
diferentes plataformas permiten
una repeticin ms constante del
ejercicio, pudiendo de esa forma
retener mejor el conocimiento,

Crean cmic en
defensa de nios con
sndrome de Dow

En Espaa, a travs de Derecho


a Vivir y HazteOr pretendemos
que la nueva regulacin del aborto, anunciada por el gobierno de
Mariano Rajoy, proteja la vida de
las personas que deberan nacer
con una discapacidad, penalizando aquellas prcticas destinadas a
facilitar su destruccin intencionada, seal.

Los espaoles Rodrigo Garca y Nol Lang crearon las


tiras cmicas tituladas Downtown (Pueblo Down),
para contribuir a la normalizacin de un colectivo
que por desgracia todava sigue siendo desconocido
para muchas personas.

Rodrguez Martn es propulsor


de una iniciativa que busca posponer el diagnstico de Sndrome
de Down hasta que un momento
en que su vida est protegida legalmente, pues esto salvara la
vida de miles de nios en todo el
mundo.

MANUELA LONDOO
BOGOT

l proyecto comenz en la
red social Facebook, pero su xito
fue tal que prontamente se vio catapultado a una editorial, que public los dibujos en formato fsico
con 130 pginas.
Segn los creadores de Downtown, a travs de este formato,
la gente puede llegar a rerse y
ademas poder divertirse con sus
protagonistas sin complejos ni
tabes: Creemos que Blo (el protagonista de la tira cmica) tiene
tambien el mismo derecho a hacer
rer que cualquier personaje que
se puede hallar en otro cmic.
La inspiracin para llegar a realizar estos dibujos fue la infancia de
uno de los tos de uno de los creadores, llamado Pablo, que naci
con Sndrome de Down.

El humor en Downtown est


basado en las ocurrencias y respuestas ingeniosas que suelen
dar stos nios, razonadas desde
el pensamiento lateral, que normalmente seran ignoradas por
el pensamiento lgico y normal,
explicaron.
Las cifras oficiales de la Organizacin de Naciones Unidas indican
que, al ao, entre 3,000 y 5,000
nios nacen con Sndrome de
Down en el mundo.
Sin embargo, esta cifra oculta el
mayor drama de las personas con
Sndrome de Down. De acuerdo al doctor Esteban Rodriguez
Martn, los exmenes de deteccin prenatal de nios con Sndrome de Down ha ocasionado
que anualmente ms del 85 por
ciento de nios diagnosticados
con esta discapacidad estn siendo eliminados mediante el aborto
eugensico, en aquellos pases en

>> Comic basado en el sndrome de down

los que la vida humana antes del


parto carece de proteccin legal.
En declaraciones a ACI Prensa,
Rodrguez Martn en respuesta
denunci que en pases como Espaa, en cuanto se detecta la alteracin cromosmica que causa
el Sndrome de Down, su secreto
gentico es delatado a sus progenitores para que estos decidan si

solicitan su eliminacin que ser


llevada a cabo en el propio sistema sanitario pblico.
El doctor Esteban Rodrguez
Martn indic que actualmente diversas fundaciones buscan
sensibilizar a la sociedad sobre la
dignidad de las personas con Sndrome de Down.

MIERCOLES
23 DE MARZO DE 2016

Abren primer hotel


atendido solo por jvenes
con sndrome de Down
Un grupo de muchachos con sndrome de Down
demuestra que estn hechos para muchas cosas y
se han lanzado en la aventura de atender y administrar el primer hotel de este tipo en Italia.
FELIPE ROJAS
BOGOT

l hotel Albergo tico se


encuentra en el corazn de la provincia de Asti. La idea de abrir un
lugar que fuera solamente conducido por personas con sndrome
de Down surgi de la visin de
amigos y profesionales agrupados
en la Associazione Albergo Etico
que, desde el ao 2006, fomenta
la insercin laboral de estos muchachos que tienen mucho que
ofrecer.
El hotel de tres estrellas fue inaugurado el 18 de junio y dentro de
un ao espera convertirse en uno
de cuatro. Est ubicado en el corazn de la ciudad, cerca del Parque della Resistenza, un hermoso
jardn lleno de rboles junto a la
histrica Piazza Alfieri.
Tiene 26 habitaciones y 60 camas,
un restaurante que funciona en
una bodega histrica con capaci-

dad para 50 personas, un jardn,


aire acondicionado, conexin inalmbrica de internet y una zona
de trabajo.
Segn el diario italiano La Repubblica, adems de la posibilidad de
adquirir experiencia en el lugar
de trabajo, los jvenes que trabajan en el hotel tienen un espacio
en el que aprenden a vivir solos,
gestionan ellos mismos su sueldo
y aprenden a trabajar en grupo.
La intencin es formar a nuevos
profesionales en el sector turstico de toda Italia, ayudndoles en
la adquisicin de la autonoma
personal, paso indispensable para
las personas con discapacidad de
cara al mundo del trabajo, seala
el diario.
El proyecto del Albergo Etico
gira en torno a Nicols, un nio
con sndrome de Down que hizo,
hace unos aos, una pasanta en
el restaurante Tacabanda, de Asti,
conectado con el hotel.

La experiencia de Nicols, cambi la vida de muchos de sus compaeros.

Tu apoyo

es el primer paso

10

eb

MIERCOLES
23 DE MARZO DE 2016

Vida Real

Joven con Sndrome de


Down publica libro
Si crees en m, te
sorprender
Es el ttulo del primer libro de Anna Vives, diseadora tipogrfica con
sndrome de Down que editado por Planeta-, cuenta la historia de
superacin personal de Anna y como ha llegado, a pesar de su discapacidad, a tener un trabajo y hasta inventar una tipografa.

FREDY NARANJO
BOGOT

l primer libro de Anna Vives se present el pasado lunes


junto con el tcnico de la seleccin espaola de ftbol, Vicente
del Bosque, padre de un joven
que padece la misma anomala
gentica.
El relato cuenta de forma cercana
la historia de superacin de Anna.
Ella fue la tercera en un parto de
trillizos. Sin embargo, solo ella
naci con esta discapacidad.
Anna explica tambin que gracias
a la ayuda del escritor, ensayista y
traductor Francesc Miralles pudo
supurar sus primeras dificultades
en el colegio. Adems, logr subir
al podio de una carrera de Moto
GP en compaa de Jorge Lorenzo, quedar tercera en el premio al
Cataln del Ao o disear una
tipografa con su nombre que han
vestido en sus camisetas jugadores como Messi e Iniesta, su futbolista preferido.
Ojal se trasladaran a la seleccin
espaola los valores del esfuerzo,
el trabajo en equipo, la ilusin y la
amistad que muestra Anna en el
libro, expres Vicente del Bosque
durante la presentacin.
El seleccionador espaol asegur
sentirse emocionado e identificado con la historia de Anna y por
el tremendo humanismo y el tremendo amor que ste transmite.
El libro tendr una versin en
audio a cargo de la ONCE (Organizacin Nacional de Ciegos
Espaoles) para las personas con
discapacidad visuales.
El editor de Planeta, David Figueras, ha afirmado que esta
publicacin trata de sueos, de

limitaciones, de problemas, pero


tambin de soluciones, capacidades, trabajo en equipo, de integracin, de que nadie es ms que
nadie y de que sin miedo todo se
vuelve posible.
Tambin ha destacado que Anna
ha conseguido las metas que se
ha propuesto junto con el equipo
de la Fundacin que la ha apoyado a diario y viendo como ella
puede, sentimos que todos podemos.
Marc Vives, hermano de la autora
del libro y responsable de la Fundacin Itinerarium, ha recordado
que demuestra que, al igual que
Edison en su momento, hace falta
intentarlo mil veces para conseguir encender una bombilla.

La sociedad est obligada a darles la mejor formacin y preparacin, y tambin la mejor integracin, que pasa por que puedan
trabajar, afirm.
Adems el seleccionador nacional
ha felicitado a la escritora del libro Si crees en m, te sorprender por contribuir a que todo el
mundo de la discapacidad tenga
visibilidad y a que las personas
como ella sorprendan cada vez
menos, porque ese es el mejor
sntoma.
Anna vives demuestra su felicidad por este gran logro en su vida.

Nunca hubiramos imaginado que Messi o Iniesta llevaran


la tipografa de Anna o que hoy
presentaramos este libro, ha
asegurado. Adems tambin ha
destacado que a pesar de las dificultades que su hermana tuvo al
incorporarse a la vida laboral, se
super y aprendi mecanografa
durante cinco meses, hasta que no
cometa ningn fallo para poder
trabajar en la fundacin.
Para estas personas, tener trabajo es fundamental, significa formar parte de la normalidad. Anna
hace un ao estaba triste y ahora
la vemos tan contenta que es la
primera que llega al trabajo, ha
explicado su hermano Marc.
Vicente del Bosque tambin ha
insistido que las personas con
sndrome de Down necesitan
oportunidades para trabajar. Del
Bosque ademas ha asegurado con
firmeza que este testimonio demuestra claramente que todo el
mundo est en manos de la formacin.

Libro publicado por Anna vives

MIERCOLES
23 DE MARZO DE 2016

Apoyo familiar, la otra terapia


frente al sndrome de Down
ALONSO FRANCO
BOGOT

s es como Mnica Corts, directora ejecutiva de Asdown Colombia, resume el papel


crucial que juegan las familias de
los nios con sndrome de Down,
al describirlas como las encargadas de promover los derechos y
de ofrecer las oportunidades de
inclusin que necesitan los pequeos para asegurar un buen
desarrollo social y una vida adulta
independiente.

Los padres tienen la tarea de ir


ms all de la visin que plantea
el personal mdico, que ve la deficiencia y en lo que los nios no
van a poder lograr.
Por eso, para los expertos, el primer paso a la hora de conseguir
que los nios con esta condicin
se desarrollen adecuadamente es
dejar de lado la visin de enfermedad que lleva a los padres a
sobreprotegerlos, lo que en muchos casos termina negndoles
la oportunidad de acceder a espacios de inclusin tan esenciales
como el colegio.

Criarlos como a cualquier nio


La meta ms prxima de Sara
Herrera es cumplir los 18 aos
para aprender a conducir y tener
su propia licencia. Es una nia
que todo el tiempo est vida de
conocimiento, afirma su mam,
Gabriela Reginatto.
Con 13 aos, acaba de iniciar el
bachillerato en un colegio regular bilinge donde tiene un buen
nivel acadmico, como cualquier
nia de su edad. En su tiempo
libre practica tenis, y ha estado
involucrada en grupos musicales
y de danza. Como familia, le estamos ayudando a construir un
proyecto de vida adulta, relata
Gabriela.

Familia en el parque comparte junto a un miembro con sndrome de down

El temor de una madre


Conoce a Oliver, un
sobre su beb recibi talentoso fotgrafo con
esta respuesta
Sndrome de Down
JOSE LOPERA
BOGOT

na futura madre siempre espera tener un hijo que sea


sano y sin problemas. Pero lastimosamente no todas tienen esa
oportunidad y, cuando se llegan
a enterar que su beb nacer con
algn problema, se llenan de mucha angustia acompaada de preocupacin.
Una de ellas escribi a Coor
Down, una organizacin italiana
que vela por las personas que padecen de Sndrome de Down, explicando que su beb fue diagnosticado con este trastorno gentico
y que tena miedo sobre el tipo de
vida que su pequeo iba a tener.

Coor Down le respondi con


este conmovedor video donde
15 nios y jvenes que viven
con este sndrome le explican
que, si bien ser un camino difcil, su beb tendr una vida feliz
y productiva.
Hay que recordar que este 21 de
marzo se celebrar el Da Mundial del Sndrome de Down que
busca ensear a la poblacin
acerca de esta condicin y defender la igualdad de las personas que viven con ella.

Nio con sndrome de down

FERNANDO ESTRADA
BOGOT

liver Hellowell tiene 18


aos y vive fascinado por la fotografa. Tiene una pgina en Facebook donde miles de personas
disfrutan de su arte y hasta incluso vende algunas de sus fotografas en su pgina web. Lo que
diferencia a Oliver de los dems
fotgrafos es que l tiene Sndrome de Down.
Oliver mira las cosas de un modo
diferente, creo que es por eso que
a la gente le gustan sus fotografas, explica su madre Wendy en
una entrevista con la BBC. l ve
los detalles que la gente no hace.
Este joven aprendi a tomar fo-

tos demostrando que las personas que viven con este trastorno
gentico no estn impedidos de
hacer nada.
Wendy decidi crear una cuenta
en Facebook para compartir las
imgenes de su hijo y el xito lleg rpidamente: en un poco ms
de un ao ya tiene casi 30 mil seguidores de todas partes del mundo. Pero las personas no lo siguen
solo por sus talento sino tambin
porque se sienten inspirados por
el joven segn cuenta Wendy.
Oliver suea con ser fotgrafo de
vida silvestre y paisajes. l tiene
el mismo derecho que cualquiera
de serlo. Si pudiera mantenerse
haciendo lo que ama sera mara-

villoso.

11

Oliver posando junto a su camara


fotogrfica

Mi vida tambin merece la pena

NO DEJES QUE ME
ABORTEN

21 DE MARZO
Da internacional de las personas con sndrome de down

elbienestar

de Bogot

PARA EL CIUDADANO