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PA R L I S I S
CEREBRAL
CONFEDERACIN ASPACE
CONFEDERACIN ASPACE
General Zabala, 29. 28002 Madrid
www.aspace.org
administracion@confederacionaspace.org
Impreso en Espaa - Printed in Spain
ndice
INTRODUCCIN
QU ES LA PARLISIS CEREBRAL?
Philippe Hercberg, Mdico. Upace San Fernando (Cdiz)
REHABILITACIN INTEGRAL
Equipo interdisciplinar. ASPACE La Rioja
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FISIOTERAPIA
Ana Isabel Andrs Garca, Fisioterapeuta. ASPACE Salamanca
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INTERVENCIN LOGOPDICA
Olimpia Fernndez Navas y Cruz Sevilla Amigo,
Logopedas. ASPACE Salamanca
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TERAPIA OCUPACIONAL
Ana Nieto Vicente, Terapeuta Ocupacional. ASPACE Salamanca
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ATENCIN PSICOLGICA
Ramn Gonzlez Piuel, Psiclogo. ASPACE Salamanca
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LA ETAPA ESCOLAR
Juan Jos Garca Fernndez, Psiclogo. ASPACE SALAMANCA
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INTEGRACIN LABORAL
Jos Luis Henarejos Fernndez. Confederacin ASPACE
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TESTIMONIOS
65
CONFEDERACIN ASPACE 3
I N T R O D U C C I N
La Confederacin ASPACE (Confederacin Espaola de Federaciones y
Asociaciones de Atencin a las Personas con Parlisis Cerebral y Afines) nace en
el ao 1984 con la finalidad de mejorar la calidad de vida de las personas con
Parlisis Cerebral y discapacidades afines, promoviendo su desarrollo personal y
la igualdad de oportunidades.
ASPACE es una entidad sin nimo de lucro, declarada de utilidad pblica, que
agrupa a las principales entidades de Atencin a la Parlisis Cerebral de Espaa.
Con implantacin en las 17 Comunidades Autnomas, las ms de 65 entidades
que integran ASPACE cuentan con ms de 15.000 asociados, principalmente personas con parlisis cerebral, familiares y amigos, y ofrecen servicios de atencin directa a 7.000 afectados, con cerca de 3.000 profesionales trabajando en
los distintos Centros.
A falta de un estudio epidemiolgico actualizado y por sorprendente que
parezca, estamos asistiendo a la aparicin de nuevos casos con un incremento
del 25%. Actualmente podemos hablar de hasta 2,8 personas con parlisis
cerebral por cada mil habitantes. Lo que en Espaa nos sita con una poblacin estimada en 120.000 personas.
Para el cumplimiento de sus fines, la Confederacin ASPACE desarrolla distintos programas y servicios, entre los que se encuentran:
Formacin de Profesionales
Jornadas y Congresos relacionados con la Parlisis Cerebral
Publicaciones
Programa de Vacaciones para Personas con Parlisis Cerebral
Servicio de Informacin y Orientacin
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Servicio de Documentacin
Programa de Adaptacin de Viviendas y Ayudas Tcnicas individuales
Programa de Construccin de Centros de Atencin Integral
Captacin de Recursos
Campaas de Sensibilizacin Social
Cooperacin Institucional
Formacin del Voluntariado
Rehabilitacin Domiciliaria
Atencin Temprana
Centros de Orientacin y Tratamientos
Centros Educativos
Centros de Adultos
Centros Ocupacionales
Centros Especiales de Empleo
Servicio Residenciales y de Respiro
Programas de Ocio y Tiempo Libre....
6 CONFEDERACIN ASPACE
QU ES LA PARLISIS
CEREBRAL?
Philippe Hercberg
Mdico. UPACE San Fernando (Cdiz)
apreciable, mientras que otras pueden estar muy afectadas y necesitar de terceras personas para su vida diaria.
Las bases esenciales utilizadas para el diagnostico de la PC son cinco, e
incluyen desde la localizacin de la lesin en los tejidos nerviosos de la cavidad craneal, la comprobacin de la lesin permanente y no progresiva, la deteccin de la lesin precoz (durante la maduracin cerebral), el cuadro clnico
dominado por un trastorno motor (de postura, movimiento y tono muscular), y
la variabilidad del cuadro clnico a lo largo de la vida.
La Parlisis Cerebral no se puede curar. Pero si la persona afectada recibe una
atencin adecuada que le ayude a mejorar sus movimientos, que le estimule su
desarrollo intelectual, que le permita desarrollar el mejor nivel de comunicacin
posible y que estimule su relacin social, podr llevar una vida plena.
La Parlisis Cerebral es actualmente la causa ms frecuente de discapacidades motricas en los nios, despus de que se instaur la vacunacin de la
poliomielitis. En Espaa, alrededor del 2,5 0/00 de la poblacin tiene Parlisis
Cerebral. Puede afectar a personas de cualquier raza y condicin social.
Principales sntomas
Retraso Mental, en el 50% de los nios con P.C. (39% de ellos, con nivel de
RM severo), con discordancia verbo-espacial.
Crisis Epilpticas, en un 25-30% de los nios con P.C., asociados sobre todo
a Hemiplejas (44%) o Tetraplejias Severas. Se dan crisis generalizadas o parciales.
Trastorno de la visin y la motilidad ocular, como dficit visual por atrofia
ptica, ceguera de origen central, hemianopsia homnima (hemipleja), prdida de visin binocular, estrabismo (en 50% de los PC), defectos de refraccin o nistagmus.
Trastornos de la audicin, en un 10-15% de las PC Severas, aunque han bajado mucho con la prevencin de la incompatibilidad feto-materna.
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Tipos
Hay diversos tipos de PC dependiendo de los tipos de ordenes cerebrales que
no se producen correctamente. Muchas de las personas con PC tienen una combinacin de dos o ms tipos. En funcin de:
1. Trastorno Tnico-Postural
PC Espstica: Hipertnica
Espasticidad significa rigidez; las personas que tienen esta clase de PC
encuentran dificultad para controlar algunos o todos sus msculos, que tienden
a estirarse y debilitarse, y que a menudo son los que sostienen sus brazos, sus
piernas o su cabeza.
Se produce normalmente cuando hay una afectacin preferente pero no
exclusiva las clulas nerviosas de la corteza cerebral o va piramidal.
Se da en un porcentaje de un 60-70% de las PC.
PC Disquintica o atetoide:
Cursa con afectacin de los ncleos basales. Es el resultado de que la parte
central del cerebro no funciona adecuadamente.
Se caracteriza, principalmente, por movimientos lentos, involuntarios (que
se agravan con la fatiga y las emociones y se atenan en reposo, desapareciendo con el sueo) y descoordinados, que dificultan la actividad voluntaria.
Es comn el aumento (hipertona) y disminucin (hipotona) del tono muscular, as como la afectacin de los msculos faciales, de la zona oral, aparato
respiratorio y de la voz.
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PC Ataxica:
Existe por la afectacin preferente del cerebelo. Hace que las personas que
la padecen tengan dificultades para controlar el equilibrio, y si aprenden a
caminar, lo harn de manera bastante inestable.
Son propensos tambin a tener movimientos en las manos y un hablar tembloroso.
PC Mixta:
Afectacin de varias estructuras cerebrales de las antes mencionadas (corteza, cerebelo, ncleos basales etc...).
Es frecuente que no se presenten los tipos con sus caractersticas puras, sino
que existen combinaciones en su forma clnica.
2. Topografa:
Tetraplejia- Hemipleja doble
Parapleja: sobre todo MMII
Hemipleja
Monoplejia
3. Severidad
PC Ligera: Hallazgos fsicos consistentes pero sin limitacin en las actividades ordinarias.
PC Moderadamente Severa: Dificultades en las tareas diarias, necesidad de
medios de asistencia o apoyos.
PC Severa: Moderada o gran limitacin en las actividades diarias.
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REHABILITACIN
INTEGRAL
Equipo interdisciplinar
ASPACE La Rioja
En el desarrollo del Plan Estratgico, en Aspace se aborda la misin de mejorar la calidad de vida de las personas con Parlisis Cerebral y discapacidades afines, promoviendo su desarrollo personal y la igualdad de oportunidades.
A travs de este Plan Estratgico y siguiendo el declogo en la orientacin
centrada en la persona con parlisis cerebral, as como en los aspectos que conciernen a la prestacin de servicios: atender las necesidades especficas de cada
persona: desde la igualdad, atender las diferencias; y asegurar la calidad como
marchamo distintivo de nuestros servicios, nos encontramos con la necesidad
de establecer un eficiente sistema de informacin, tanto interno como externo.
Por este motivo y con estos principios exponemos la metodologa de atencin en nuestros servicios.
Con el objetivo de lograr la atencin integral de la persona con parlisis
cerebral y teniendo en cuenta la especificidad de este tipo de discapacidad:
debido al carcter global del trastorno,
a la diversidad de mbitos en los que se manifiesta (motor, lenguaje y
comunicacin, cognitivo, sensorial, afectivo social y de bienestar y salud)
y a la variedad de consecuencias que pueden aparecer en cada uno de
ellos,
Se plantea el trabajo con las personas con PC y deficiencias afines como un
proceso de construccin en el que tanto la persona, como la familia y los proCONFEDERACIN ASPACE 13
fesionales tienen que tener una actitud activa que contribuya a alcanzar el
mximo desarrollo de la persona.
En este proceso tenemos en cuenta las distintas necesidades de la persona:
sanitarias, educativas, sociales, laborales; y las posibles respuestas en cuanto
a servicios ms especficos que puedan necesitar (adems de los habituales
sanitarios, educativos y sociales): Centros de Tratamientos (Atencin Temprana,
Fisioterapia, Comunicacin, Lenguaje, Habla y Alimentacin, Psicopedaggico,
Rehabilitacin Neuropsicolgica, Psicoterapia, Intervencin Social), Centros de
Adultos, Centros Ocupacionales, Centros Especiales de Empleo, Residencias,
Pisos Tutelados.
Por esto la metodologa utilizada es la del aprendizaje significativo en la
que la persona es el sujeto activo del proceso. A partir de l y con l se disearn los objetivos y se planificarn los contenidos de forma que se ajusten al
nivel de desarrollo individual, a las experiencias previas y a los distintos contextos en los que transcurre o habr de transcurrir su vida, con el fin de garantizar la habilitacin funcional. Para esto se utiliza el repertorio de conductas
tiles de cada persona, que son las que dirigen su actividad, para promover el
desarrollo gradual de la autonoma tanto personal como social.
Partiendo de la experimentacin, comenzando por lo concreto, prximo,
habitual, con estrategias que favorezcan la motivacin, se tendrn en cuenta
las necesidades individuales promoviendo el trabajo cooperativo y los procesos
de grupo.
La comunicacin ser la base del proceso, desarrollando las estrategias necesarias para fomentar el desarrollo de competencias sociales. Tambin se favorecern las actitudes que hagan factible la igualdad, eviten discriminaciones y
admitan las limitaciones.
El seguimiento continuo de los objetivos debe estar garantizado con el fin
de intervenir en el momento adecuado. Todos estos principios exigen coordinacin y cooperacin entre ellos, los profesionales y las familias.
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De igual modo es necesaria la coordinacin con la familia; el trabajo en equipo se extiende, por lo tanto, desde un mbito interno, referido a los profesionales, hasta el externo, en el que la relacin con usuarios, familias y resto de
instituciones se revela fundamental.
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FISIOTERAPIA
Ana Isabel Andrs Garca
Fisioterapeuta. ASPACE Salamanca
movilidad deficitaria y mayor posibilidad de adquirir deformidades musculoesquelticas que van a disminuir su calidad de vida y en definitiva sus posibilidades de aprendizaje e interaccin.
Para poder ofrecer una buena atencin fisioterpica es imprescindible realizar previamente una evaluacin detallada en la cual queden reflejados todos
los aspectos que luego se van a tratar. Esto facilitar posteriormente pautar los
objetivos ms inmediatos que se trata de conseguir y realizar revisiones peridicas de los logros y estancamientos, lo cual nos obligar a reflexionar sobre si
las estrategias y la metodologa que estamos utilizando son las ms adecuadas,
para seguir con ellas o variarlas. A partir de los resultados de la valoracin se
pautarn los objetivos que se pretendan conseguir en un determinado perodo
de tiempo y se decidir el tipo de intervencin ms adecuada.
Se puede realizar una intervencin directa o indirecta, segn se apliquen
las estrategias de trabajo personalmente sobre la persona con parlisis cerebral,
o bien se den orientaciones a todos los profesionales y familia que convivan
con el afectado.
Por lo tanto, podemos concluir que la fisioterapia en parlisis cerebral es
un rea de rehabilitacin fundamental en la que resulta prioritario para llevar
a cabo un tratamiento eficaz: establecer unos objetivos, utilizar unos criterios
de priorizacin, aplicar unos adecuados sistemas de evaluacin y realizar una
intervencin globalizada de calidad.
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INTERVENCIN
LOGOPDICA
Olimpia Fernndez Navas y Cruz Sevilla Amigo
Logopedas. ASPACE Salamanca
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TERAPIA OCUPACIONAL
Ana Nieto Vicente
Terapeuta Ocupacional. ASPACE Salamanca
La Terapia Ocupacional, como profesin sociosanitaria, forma parte del equipo multidisciplinar rehabilitador. Resulta complicado encontrar el concepto
clave que clarifique todas las funciones que engloba, puesto que dependiendo
de la poblacin y mbito de intervencin, cada organismo propone una definicin. Teniendo en cuenta lo anterior, considero que la siguiente es bastante
acertada dentro de la Parlisis Cerebral:
El terapeuta ocupacional se encarga de la realizacin de tratamientos especficos utilizando siempre como medio la actividad, para la recuperacin funcional del usuario, con el fin de obtener su adiestramiento en:
las actividades de la vida diaria
enseanza en el manejo de aparatos o prtesis
entrenamiento en diversas actividades y diseos o elaboracin de adaptaciones que ayuden al sujeto en el desempeo de su actividad.
seguimiento y evaluacin de los tratamientos aplicados en coordinacin
con el resto de profesionales y de la familia.
Las reas de trabajo en terapia ocupacional son:
Motrica-funcional:
Este rea engloba los aspectos ms fsicos de la persona:
Manipulacin Gruesa: movilidad de miembros superiores (Ej.: manipular
un baln)
Manipulacin Fina: pinzas manuales y digitales (Ej.: coger realizando la
pinza tridigital un bolgrafo y escribir una determinada palabra)
Deambulacin y Posicionamientos (tanto en sedestacin, bipedestacin,
como en decbito).
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Cognitiva-sensorial:
Este rea contiene varios subapartados:
1. Aspectos cognitivos:
Relacionado con la capacidad racional del ser humano:
Orientacin Tmporo-Espacial: reconocer cada franja horaria y cada
localizacin dentro de un contexto.
Procesos Superiores:
Memoria: mejorar aspectos relacionados con el recuerdo de los acontecimientos ocurridos a corto, medio y largo plazo; y atencin: mantener la
mente dirigida hacia un determinado estmulo.
Clculo: resolucin de operaciones bsicas necesarias para el funcionamiento intelectual. (Ej. con programas especficos de operaciones matemticas)
Esquema Corporal: reconocer cada fragmento del cuerpo humano y generalizar conceptos relacionados con l (Ej. Mediante encajables del cuerpo
humano)
Resolucin de problemas cotidianos en situaciones simuladas: (qu haras si un compaero te pega..)
2. Aspectos sensoriales:
La Estimulacin Multisensorial constituye un campo importante dentro de la
poblacin con parlisis cerebral. Muchas de las personas que abordamos en el
proceso rehabilitador presenta algn dficit sensorial. Por ello es necesario
mostrar diferentes experiencias que permitan al usuario integrar cada estmulo
que acontece a su alrededor mediante diversas actividades.
Socio-Comunitaria:
Esta rea de intervencin contiene aspectos relacionados con la integracin
social del individuo, refirindose tanto al mbito afectivo como a la inclinacin
pre-laboral.
Adaptaciones y Ayudas Tcnicas.
Elaboracin de diferentes adaptaciones y ayudas tcnicas:
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ATENCIN
PSICOLGICA
Ramn Gonzlez Piuel
Psiclogo. ASPACE Salamanca
podemos
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MODELO INTEGRAL DE
INTERVENCION EN
ATENCION TEMPRANA
Pilar Mendieta
Psicloga. ASTRAPACE Murcia
El trmino Atencin Temprana (AT) describe un conjunto variado de esfuerzos encaminados a prevenir o aminorar los posibles efectos negativos en el nio
de una amplia gama de problemas del desarrollo o conductuales que resultan de
influencias ambientales y / o biolgicas negativas (Dunst, Snycler y Mankinen,
1989, Erickson, 1992). Se incluyen tanto intervenciones de tipo educativo y
teraputico, como programas experimentales, experiencias de apoyo, etc. Su
objetivo es siempre potenciar al mximo las habilidades intelectuales /cognitivas, sociales y personales de unos nios que tienen diagnosticada una alteracin mdica que conlleva ciertas expectativas de desarrollo relativamente bien
conocidas, o tienen un historial de desarrollo temprano que sugiere la posibilidad de haber sufrido un dao biolgico (nios de riesgo biomdico o riesgo biolgico) o sus posibilidades de experiencia y oportunidades tempranas de interaccin con el ambiente estn seriamente limitadas (nios de riesgo ambiental
o socioambiental) (Bijou, 1990). Adems de todo ello, consideramos necesario
especificar tambin que los programas de intervencin en AT intentan contribuir a alcanzar, para el nio y su familia, el mayor nivel posible de integracin
familiar y socio-educativa (Garca Snchez, 1997, Garca Snchez y Mendieta,
1998).
La introduccin de la perspectiva ecolgico-transaccional en nuestra intervencin sobre el nio, nos lleva a entenderlo como una realidad en la que sus
caractersticas patolgicas, sociofamiliares y psicolgicas interactan dinmicamente entre s, condicionndose. Y todas ellas pueden modificar, directa o indiCONFEDERACIN ASPACE 33
decir, la plena integracin del nio a nivel familiar, social y educativo (Garca
Snchez, 1997, Garca Snchez y Mendieta, 1998). Dicho objetivo no puede
conseguirse a travs de actuaciones que se centren nicamente en la intervencin directa sobre los niveles de integracin. En realidad, la meta que buscamos ha de plantearse teniendo en cuenta la compleja realidad en que se desenvuelve el nio afectado con estas problemticas y su familia. Las propias
caractersticas patolgicas del nio y las caractersticas sociofamiliares del
ambiente en el que se ve envuelto, generan una compleja realidad que puede
modificar las caractersticas psicolgicas del nio y, directa e indirectamente,
los niveles de integracin socioeducativa que este nio puede alcanzar sin
ayuda.
Por tanto, los programas de AT, tienen que tener en cuenta toda esta compleja realidad. Y tienen que intentar actuar, en pro de esa meta final, que antes
plantebamos, a varios niveles: De forma global, sobre la compleja realidad del
nio; y de forma individual, sobre cada uno de los aspectos patolgicos, sociofamiliares y psicolgicos que forman parte estructura de tal realidad. Reiteramos
pues que, aunque el objetivo de intervencin directa puede parecer que es el
propio nio, en la actualidad un programa de AT debe dar respuesta a todo el
sistema familiar donde el nio se encuentra inmerso.
desde el programa de AT proporcionando al nio los servicios teraputicos y psicoeducativos que necesite, as como a su familia el apoyo e instruccin que
requiera.
Para llevar a la prctica estos objetivos proponemos la articulacin de un
Modelo Integral de Intervencin neurocognitiva-ecolgica-transaccional, cuyo
desarrollo vendr guiado por los siguientes vectores:
Intervencin integral: Haciendo hincapi en la necesidad de intervenir, de
forma simultnea y paralela, en todas las reas de desarrollo del nio, cuidando especialmente la consecucin de un desarrollo lo ms armnico
posible en todas ellas. Para ello, cada tratamiento individual que recibe el
nio se realiza bajo el principio bsico de la intervencin simultnea en
las distintas reas del desarrollo.
Intervencin neurocognitiva: Respetando siempre el nivel neuroevolutivo
en el que se encuentre el nio, se busca prioritariamente el establecimiento de la conexin ms ptima posible del nio con su entorno, facilitando al mximo la comunicacin y la interaccin del nio con ese entorno
para potenciar su desarrollo neurocognitivo.
Intervencin ecolgico-transaccional: Entendiendo que el desarrollo se
establece a travs de una continua interaccin dinmica entre el nio, su
familia y su entorno, la intervencin se plantear en todos los ambientes
ecolgicos en los que el nio se desenvuelva, para optimizar esa interaccin con su entorno y aprovechar la riqueza estimular propia de cada uno
de ellos para su desarrollo integral.
Como herramientas de trabajo para la intervencin directa sobre el nio utilizaremos el juego espontneo y/o dirigido y tcnicas de modificacin de conducta basadas en el condicionamiento operante.
Por su parte, como herramienta de trabajo para la intervencin directa sobre
la familia, utilizaremos las tcnicas derivadas de la comprensin sistmica de la
estructura familiar y de la dinmica de sus propias interrelaciones. Dichas tcnicas constituyen una herramienta de intervencin que se inserta perfectamente en la comprensin ecolgico-transaccional del desarrollo infantil.
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do. Por otro lado, tambin es necesario establecer una coordinacin y colaboracin con estos profesionales ya que constituyen otro colectivo clave para la
deteccin y remisin del nio con necesidades de AT. En estos casos, la deteccin de las necesidades del nio suele ser ms tarda (especialmente en casos
de afectacin mnima detectados en el colegio por el maestro de Educacin
Infantil), por lo que la intervencin desde AT suele realizarse a travs de tratamientos ambulatorios en el Centro o directamente en la propia Escuela Infantil;
sin pasar el nio y la familia, en todo caso, por la modalidad de Atencin
Domiciliaria que ms adelante explicaremos.
Inmerso ya en el Centro de AT, contaremos con un Departamento de valoracin diagnstica y orientacin, el cual incluir, a su vez, un Equipo de Apoyo
Familiar. El departamento en s, estar aforado por profesionales de prcticamente todas las modalidades especficas de tratamiento que se impartan en el
Centro (rehabilitador, fisioterapeuta, logopeda, psiclogo, etc.) y llevar a cabo
funciones de diagnstico, asignacin de tratamientos, seguimiento de nios de
alto riesgo, etc. Por su parte, el Equipo de Apoyo Familiar estar formado por
un Psiclogo especializado en temas de familia, un Trabajador Social y un grupo
de padres formados, y estar encargado de llevar a cabo funciones de intervencin y apoyo emocional a la familia.
Tambin debe contar el Centro con un Departamento de Investigacin, del
cual formarn parte, de forma voluntaria, todos los profesionales del Equipo
Multiprofesional que lo deseen. Este Departamento, y especialmente la figura
de su Coordinador, realizar funciones de apoyo, asesoramiento (tcnico y
tico) y seguimiento de las investigaciones cuya realizacin pudiera proponerse en el Centro, que normalmente sern de tipo epidemiolgico u orientadas a
la evaluacin o valoracin de programas de intervencin.
De todos los servicios propuestos, cabe destacar la figura del Terapeuta tutor
o Estimulador en el Modelo Integral de Intervencin, especialmente en los
nios menores de dos aos. El tratamiento de Estimulacin que este profesional realiza se lleva a cabo desde una perspectiva de desarrollo integral, actuando adems como coordinador de todos los tratamientos individuales que puede
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CONFEDERACIN ASPACE 39
Por otro lado, los profesionales del servicio de Estimulacin comparten con
los profesionales de la rehabilitacin (fisioterapeutas) la actividad de cinesiterapia en piscina, y ambos con el logopeda la intervencin en terapia de la alimentacin. La cinesiterapia en piscina (o hidroterapia) busca facilitar el movimiento en el nio, sirviendo de apoyo al servicio de Fisioterapia (ya que contribuye a la normalizacin del tono muscular y al reforzamiento de adquisiciones motrices) y al servicio de Estimulacin (ya que permite al nio experimentar vivencias en otro medio distinto al habitual). La prescripcin de este tratamiento es especialmente interesante en la AT de nios con trastornos motores
importantes como, por ejemplo, la Parlisis Cerebral (Fernndez Riego y Muoz,
1997), pero no se excluye de l a otras patologas conductuales o del desarrollo. Por su parte, la terapia de la alimentacin pretende aprovechar todas las
posibilidades teraputicas y educativas del momento de la alimentacin para el
nio con deficiencias, las cuales se encuentran ampliamente expuestas en el
trabajo de Garca Snchez y Radrigan (1997). Es una forma de tratamiento compleja que intervine sobre el nio y su familia, imprescindible en casos de trastornos motores graves como la Parlisis Cerebral, pero no exclusiva de este
grupo patolgico. Tendr distintos objetivos, segn la gravedad y caractersticas de las alteraciones que se observen en el nio y su familia (vase Garca
Snchez y Radrigan, 1997, para una exposicin ms detallada):
Facilitar el acto de masticacin y deglucin en nios con graves problemas motores.
Ejercitar, en edades tempranas, los rganos fonoarticulatorios necesarios
para la produccin del habla.
Dotar a la familia de estrategias para relajar el momento de la alimentacin del nio en casa, para facilitar el aprovechamiento de sus implicaciones y posibilidades educativas, de relacin y comunicacin con los padres,
y para el establecimiento de vnculos emocionales y afectivos positivos.
Progresar en la autonoma del nio en las habilidades de la vida diaria.
Otros profesionales especialistas deben formar parte del Equipo
Multiprofesional de AT y se incluyen, por tanto, en la estructuracin de un
Centro de AT. Imparten tratamientos especficos como: fisioterapia, terapia ocu40 CONFEDERACIN ASPACE
pacional, logopedia y psicomotricidad. Aclararemos que no todos estos profesionales son necesarios en todos los nios. Los tratamientos que reciba cada
nio particular dependern de sus discapacidades y necesidades. No obstante,
la participacin y coordinacin de estos profesionales, como un elemento ms
del Equipo Multiprofesional de AT, es imprescindible para poder realizar una verdadera oferta de tratamiento e intervencin integral para cada caso particular.
Lo cierto es que mucho nios con necesidades de AT renen caractersticas
muy particulares que no hacen posible su integracin en las condiciones de lo
que podramos denominar plan ordinario de integracin (Garca Snchez,
Caballero y Castellanos, 1995, Garca Snchez, Caballero, Mendieta y
Castellanos, 1994). Efectivamente, existen nios cuyas discapacidades severas
exigen otros modelos que garanticen, adems de una intervencin educativa, el
poder abordar aspectos teraputicos debidos a las caractersticas patolgicas
que presentan, por lo que su escolarizacin exige una dinmica distinta. Este
modelo de integracin se viene realizando en lo que llamamos aulas especficas, en donde se aglutinan nios con caractersticas ms o menos similares en
cuanto a que precisen de tratamientos externos especficos que son impartidos
dentro de la propia El.
Cuando el nivel de afectacin psquica y/o fsica del nio es tan grave que
hace dudar del beneficio que el nio pueda tener con su integracin en la EI, se
recurrir a la modalidad de Aulas de Da. Se trata de un servicio ofertado desde
el propio Centro de Tratamiento y dirigido a nios que, por la complejidad de su
diagnstico funcional, no disponen de una adecuada respuesta educativo-teraputica. En este servicio, los propios terapeutas de AT organizan y desarrollan
toda la atencin que estos nios gravemente afectados requieren, se puede utilizar todos los recursos (materiales y humanos) del Centro de Tratamiento, contribuyendo tambin a la normalizacin de las rutinas familiares.
Centrndonos en los servicios de atencin directa y continuada, aclararemos
inicialmente que segn se desprende del Modelo Integral de Intervencin neurocognitiva-ecolgico-transaccional anteriormente expuesto, la intervencin en
edades tempranas no consiste exclusivamente en un tratamiento ambulatorio
CONFEDERACIN ASPACE 41
desarrollado en el Centro de AT. Aunque sta pueda haber sido la norma en otros
momentos de la historia de AT, en la actualidad debemos tener claro que la
intervencin se desarrollar igualmente en el domicilio familiar, en la Escuela
Infantil, en las denominadas Aulas de Da (dirigidas a nios que, por la complejidad de su diagnstico funcional, no disponen de una adecuada respuesta
educativa teraputica) e incluso en el hospital (en el caso de hospitalizaciones
prolongadas y/o reiteradas)
Conclusiones
Nuestro modelo de intervencin integral en AT se fundamenta en una comprensin ecolgico-transaccional del desarrollo del nio, en una comprensin
sistmica de las relaciones familiares y de su dinmica y en una aproximacin
ecolgico-neurocognitiva-conductual al programa de intervencin. A partir de
esta fundamentacin terica, estamos en condiciones de proponer un modelo
de coordinacin de servicios que permita el desarrollo de un verdadero programa de tratamiento integral en Atencin Temprana.
Este modelo propone la coordinacin entre los terapeutas de AT, el Equipo
de Apoyo Familiar y otros profesionales del mbito educativo y sanitario, para
intervenir sobre las necesidades biolgicas, psicolgicas, educativas y sociales
del nio y sobre las necesidades de apoyo y asesoramiento de la familia. Todo
ello con el fin de lograr el mayor nivel posible de integracin familiar, escolar
y social (integracin socioeducativa).
Cabe resaltar la relevancia que adquiere el terapeuta de AT desde la perspectiva de una intervencin integral. Su formacin y el conocimiento de la realidad del nio y del entorno en donde se encuentra inmerso, le otorga la posibilidad de desempear un papel privilegiado como agente coordinador en el desarrollo del programa de intervencin integral. No obstante, el elemento ms
importante para el xito del programa de intervencin integral en AT no est
en la actuacin individual ninguno de los agentes que en l participan, sino en
una autntica coordinacin entre ellos y la asuncin de unas metas comunes.
En cuanto a las estrategias de intervencin, cabe destacar la importancia de
favorecer la comunicacin e interaccin efectiva del nio con su entorno, la
utilizacin del juego como herramienta diagnstica y teraputica, y la necesidad de intervenir, de forma simultnea y paralela, en todas las reas de desarrollo del nio.
CONFEDERACIN ASPACE 43
LA ETAPA ESCOLAR
Juan Jos Garca Fernndez
Psiclogo. ASPACE Salamanca
bien reconocemos que el alumnado con P.C. tiene unas seas de identidad propias que le hace requerir, en mltiples ocasiones, de apoyos extensos y generalizados en muchas de las reas de desarrollo, tambin debemos reconocer que
nuestro sistema educativo todava hoy no ha alcanzado la madurez suficiente
para generar los recursos necesarios que posibiliten procesos de inclusin y normalizacin para todos en el contexto de la escuela ordinaria, generando as un
marco educativo de igualdad en derechos y oportunidades.
As pues, un discurso poltico que pretenda mejorar las ofertas educativas
para el alumnado con P.C. debe reconocer sus actuales dificultades para crear
un espacio lo suficientemente flexible para responder a las necesidades individuales. Un modelo educativo nunca puede situarse por encima de la persona, si
no quiere excluir la riqueza de la diversidad.
Algunos de los principios bsicos en los que sustentamos nuestro modelo
educativo se enrazan en valores ampliamente aceptados como son:
Facilitar su presencia y participacin social y comunitaria, es decir, la
inclusin pero de un modo apropiado a la edad y valorado por la comunidad.
Fomentar la autodeterminacin, a travs del ejercicio de elecciones cada
vez ms informadas.
Incremento de la independencia, es decir, mayor capacidad de eleccin y
autonoma, lo cual reduce la aparicin de conductas problema.
Ofrecer oportunidades de desarrollar relaciones sociales y de compaerismo significativas.
En definitiva, una apuesta por la normalizacin en todos los mbitos de la
vida.
La filosofa que gua estos principios fundamentales son: una educacin individualizada, que se adapta a las caractersticas especficas de cada alumno y
reconoce el derecho a ser diferentes; una preparacin para la vida realista, utilitaria y prctica que acompae al desarrollo evolutivo y sea respetuosa con los
ritmos de aprendizaje; una atencin globalizada, atendiendo al conjunto de los
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elementos que rodean a la persona desde una perspectiva holstica; y una experiencia compartida con las familias que son eje en el proceso de atencin y desarrollo educativo de sus hijos.
Por tanto, la propuesta que efectuamos pretende preparar para la vida desde
la condicin individual. En unos casos buscando el preservar y mejorar los elementos bsicos de calidad de vida (entendida segn la define Schalock: concepto que refleja las condiciones de vida deseadas por una persona en relacin con
ocho necesidades fundamentales que presentan el ncleo de las dimensiones de
la vida de cada uno: bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar
material, desarrollo personal, bienestar fsico, autodeterminacin, inclusin
social y derechos) que van desde el confort postural a evitar la deshidratacin.
En otros es, adems de lo expuesto, el paso de lo aprendido a la comprobacin
de su funcionalidad, de las habilidades ms acadmicas a las habilidades bsicas de la vida diaria, a las habilidades sociales, laborales, etc. Pensamos y
defendemos que no existen personas con discapacidad en la medida que se articulan de forma ajustada los apoyos necesarios (seguimientos adecuados y ayudas tcnicas apropiadas), de los que por otra parte todos en alguna medida
somos dependientes. Por grave que pudiera parecernos la discapacidad de los
alumnos con P.C., stos poseen la misma condicin de alumnos que quienes no
presentan discapacidad alguna. Es esta la idea que posibilita creer y crear una
verdadera atencin a la diversidad, respetuosa con los principios de no discriminacin y normalizacin educativa.
Para fomentar modelos educativos de calidad acordes a estos principios
debemos dotar a los centros ordinarios que escolarizan a estos alumnos con
la autonoma suficiente para implantar proyectos concretos de actuacin,
con mayor responsabilidad en la innovacin y gestin de los mismos. La
obtencin de buenos resultados para los alumnos con P.C. demanda tambin
la promocin de actitudes positivas en el seno de toda la comunidad educativa, la formacin del profesorado, el establecimiento de un marco de intervencin flexible, la adecuada dotacin de recursos tcnicos, la reduccin de
ratios en las aulas, la evaluacin sistemtica de los procesos de intervencin, etc.
CONFEDERACIN ASPACE 47
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INTEGRACIN
LABORAL
Jos Luis Henarejos Fernndez
Confederacin ASPACE
Escaso conocimiento por los empleadores de la amplia gama de prestaciones tcnicas existentes, que facilitan el acceso al empleo y la adaptacin
de puestos de trabajo para este colectivo.
Desconocimiento de las carencias formativas que posee el colectivo y que
seguramente estn dificultando su incorporacin al mercado de trabajo.
Es un hecho, que cuando una persona se encuentra en una situacin de desventaja, a consecuencia de una deficiencia o de una discapacidad, esta situacin le limita o impide su participacin e integracin en la vida econmica en
funcin de su edad, gnero, factores sociales y culturales que en l concurren,
en definitiva, le impide o dificulta desempear un rol normalizado dentro de la
sociedad.
Con carcter general, independientemente de su discapacidad, pueden sealarse como problemas de estas personas ante su insercin profesional aspectos
tales como:
Baja tasa de actividad, derivada de la auto imagen negativa que estas personas pueden construir sobre s mismas, dado el constante rechazo de la
sociedad en su dimensin central, la actividad productiva.
Falta de oportunidades laborales que dilatan sus procesos de formacin,
en el caso de entrar en un itinerario de insercin, o reclusin al mbito de
las tareas del hogar en el caso de las mujeres.
Baja cualificacin, lo que dificulta el acceso al trabajo, o implica la consecucin de un puesto mal remunerado y en muchos casos en situacin de
subempleo.
Imagen del discapacitado por la sociedad en general y el empresario en
particular, como personas menos productivas, algo que se incrementa en
momentos de crisis econmica, alto nmero de parados y acentuada innovacin tecnolgica y organizativa.
Baja efectividad de los servicios pblicos de empleo en lograr la insercin
laboral del colectivo de discapacitados.
Falta de informacin en los empresarios sobre la parlisis cerebral, y falta
de planteamiento de que la persona con disminucin puede ser til y pro50 CONFEDERACIN ASPACE
52 CONFEDERACIN ASPACE
QU PASA CUANDO
LLEGAN A MAYORES?
Conclusiones Jornadas Tcnicas 2003
Confederacin ASPACE
El envejecimiento de las personas con discapacidad, en general, es bastante nuevo, una emergencia silenciosa* que necesita de muchas voces para
hacerse notar. El Foro Europeo de Personas con Discapacidad (FEPH) que representa a 37 millones de personas con discapacidad, public un documento sobre
personas con discapacidades de gran dependencia que titul Los marginados
entre los marginados: Los grandes desconocidos para el pblico, de igual modo
que lo son para las autoridades responsables de la poltica social, e incluso en
muchos pases para el propio movimiento de personas con discapacidad. Estas
personas han permanecido invisibles durante mucho tiempo.
El paulatino envejecimiento de las personas con Parlisis Cerebral, dado el
progresivo aumento producido en las ultimas dcadas- de la esperanza de vida
(debido a cambios sociales, cientficos y tecnolgicos), nos obliga a pensar en
nuevos recursos y servicios que vengan a cubrir las nuevas necesidades en esta
etapa de la vida, donde los aspectos asistenciales y de mantenimiento de la
calidad de vida se vuelven ms relevantes requiriendo un mayor incremento de
recursos humanos. Por otro lado, las relaciones sociales son cada vez ms prioritarias en el bienestar de las personas. En unos y otros casos, nos encontramos
con nuevas situaciones a las que hacer frente.
Hay que reconocer que, ante las nuevas necesidades y el avance de la edad,
estas personas mayores no disponen de tanta oferta de servicios. Es necesario
* D. Antonio Len Aguado Daz, Dpto. Psicologa Universidad de Oviedo. I Congreso Nacional de
Parlisis Cerebral y Patologas Afines; Murcia, del 20 al 22 de noviembre de 2003.
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EL ENTORNO SOCIAL
Y FAMILIAR
Yolanda Gonzlez Alonso
APACE Burgos
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EL OCIO Y TIEMPO
LIBRE
Roberto Prez Porras
Trabajador Social. APACE Burgos
actividad que van a realizar, facilitndoles los apoyos para que sean conscientes ellos mismos de todo el proceso, pudiendo disfrutar as de su resultado
A travs del ocio y el tiempo libre se potencia la relacin entre los iguales;
En la convivencia entre personas afectadas de parlisis cerebral en diferente
grado, aparecen dificultades de aceptacin o incluso de rechazo. Actividades
ldicas o deportivas adaptadas, como es el caso de la Boccia deporte para personas con P.C. adaptado en el que pueden participar deportistas con distinto
tipo de afectacin, permiten la interaccin entre los participantes dando la
misma importancia tanto a las personas gravemente afectadas como aquellas
que lo son menos.
Otro tipo de actividades como visitas culturales, salidas por la ciudad, vacaciones de verano etc., poseen un importante elemento integrador, ya que son
actividades que potencian la relacin de la persona afectada con la comunidad,
favorecen la adquisicin de habilidades de comunicacin y de relacin con el
resto de las personas y el conocimiento por parte de estos ltimos de esta discapacidad, as como las capacidades de las personas de las personas con P.C.,
en muchas ocasiones subestimadas.
La participacin en programas de ocio y tiempo libre, no solo reporta beneficios a la persona con Parlisis Cerebral, sino tambin a su familia. Por lo general, sta, tienden a organizar su vida en torno a la persona con discapacidad,
lo cual debido a los escasos periodos de descanso en su atencin, genera, un
agotamiento en los miembros que la unidad familiar. La participacin de las
personas afectadas en actividades de ocio y tiempo libre fuera de su ambiente
familiar, genera un tiempo de respiro el necesario en su cuidado.
La sociedad se est concienciando, cada vez mas, de las dificultades con las
que se encuentra las personas con discapacidad en su vida diaria. Las asociaciones, tras haber recorrido un largo camino, seguimos luchando por conseguir
la igualdad en el disfrute del ocio de las personas con Parlisis Cerebral y por
vencer la batalla en contra de las barreras sociales y arquitectnicas.
64 CONFEDERACIN ASPACE
TESTIMONIOS
En nuestro caso, los pediatras de incubadoras te van preparando para lo que
puede pasar, no obstante, cuando oyes las palabras, Parlisis Cerebral se te
hiela la sangre.
Piensas Por qu a mi hija? De quien es la culpa? Se podra haber evitado? Pero esto no sirve de nada.
Al principio no paraba de llorar; despus estaba enfadada con el mundo y,
poco a poco, con la ayuda de la gente que te rodea ves que tu hija no te necesita, ni triste ni amargada.
Como cualquier bebe, capta tu estadote nimo y creo que son ellos mismos
con sus Lentos avances los que te hacen seguir adelante de forma optimista.
Siempre me digo que podra haber sido peor, porque tal y como naci podra
no haber estado aqu ahora. Ya tiene cuatro aos, su personalidad es fuerte e
irradia tanta alegra que apenas pienso en lo duro y en lo difcil que es, solo pienso en que hay que trabajar mucho porque tarde o temprano se ven los avances.
Mara Encarnacin Mata
Madre de afectada. APACE Burgos
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Las limitaciones que puede tener una persona con P.C. causadas por su discapacidad son lo nico que diferencian del resto, los sentimientos son iguales.
No cambiara nada de mi vida, hago todo lo que me gusta y tengo la libertad de poder elegir lo que quiero hacer y lo hago.
Por otro lado me es muy difcil entender por qu la gente cree que por tener
parlisis Cerebral eres tonta, y nadie te pregunta antes de... Por otro lado las
personas tienden a mostrarte su lado ms sensible y creo que esto si es una
ventaja.
Leticia Garca
Estudiante de Humanidades. APACE Burgos
Muchas veces cuando te ven se creen que no puedes hacer las cosas por ti
mismo, y la realidad es que solamente no puedo hacer alguna cosa o las hago
de distinta manera.
Ahora mismo si me concedieran un deseo dejara mi silla de ruedas por una
moto o un Quad, bueno, no siempre, bueno ya me entiendes
Me gusta que ahora mismo puedo tomar decisiones por m mismo y la responsabilidad que tengo sobre mis acciones, antes no me dejaban y me lo he
ganado.
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En la vida hay muchas diferencias entre una persona con parlisis cerebral
pero no tendra que ser as. Todos, aunque tengamos unas lesiones somos seres
humanos y como tales nos tenemos que tratar y no mirar tanto las diferencias.
No cambiara nada de mi vida, hay que estar conforme con lo que tiene uno
para ser feliz. No se puede pedir mas de lo que hay. Agradezco poder tener la
capacidad para comunicarme con los dems. A pesar de que encuentro muchas
dificultades como encontrar trabajo o ir a cualquier comercio, creo que las dificultades dependen de uno mismo y de cmo veas tu vida. Deberamos tener las
mismas oportunidades que el resto. Tenemos muchas dificultades pero es justo
tener una oportunidad.
Jos Mara Martnez
Usuario de centro de da. APACE Burgos
An siguen existiendo mas dificultades para la persona con parlisis cerebral que para el resto de la gente en lo que se refiere al acceso al trabajo, y al
igual que siempre las barreras arquitectnicas.
Son muchos problemas con los que me encuentro porque no puedo andar, no
manejo bien las manos, estoy un poco sordo, y encima no hablo, Qu mas se
puede pedir?. Pero a pesar de todo no cambiara nada de mi vida, porque voy
intentando hacer cosas para poder valerme por m mismo, a dems he encontrado un grupo de compaeros que no hubiera conocido de otro modo.
Jos ngel Dez
Usuario de centro de da. APACE Burgos
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Sra. Sociedad, no nos integres puesto que, desde que nacemos, ya formamos parte de ti. Sra. Sociedad, no nos normalices pues, tan solo, somos diferentes. Permtenos desarrollarnos como personas en igualdad de oportunidades.
Como Personas que somos, en este caso con discapacidad, nos merecemos respeto de y para con nosotros.
Pablo Terrazas
Persona con P.C. Funcionario de la Comunidad Autnoma de La Rioja
Miembro de la Junta Directiva de Aspace-Rioja
Lo ms gratificante del cuerpo a cuerpo con nuestra gente es poder levantarme cada maana pensando que mi trabajo es menos aburrido que divertirse.
Nacho Macas
Monitor Centro de Adultos y voluntario de Boccia de Aspace-Rioja
Cmo vive la familia la discapacidad? Con normalidad. Intentamos incorporar a nuestra vida las limitaciones que acarrea y luchamos porque no signifiquen un impedimento. Nos preocupa ms su futuro de dependencia de otros que
nuestro presente
Elena lvarez
Madre de dos nias, la mayor, Luca 4 aos, con Parlisis Cerebral
Miembro de la Junta Directiva de Aspace-Rioja
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