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ISSN 1518-1324

Biotica y tica y Feminismo y Gnero y Direitos Humanos y Justia y Desenvolvimento Social

MODELO SOCIAL DA DEFICINCIA:

A CRTICA FEMINISTA

Debora Diniz

O primeiro esclarecimento desta

conferncia, e certamente um dos mais
importantes, diz respeito ao ttulo. Falarei,
hoje, de feminismo e de sua contribuio para
as pesquisas e intervenes em sade, e no
apenas de gnero e sade. Diferentemente do
que muitas pessoas pensam - inclusive algumas
especialistas em gnero - feminismo no a
contrapartida poltica e extra-acadmica dos
estudos
de
gnero
desenvolvidos
nas
universidades. A frmula estudos de gnero
esto para os estudos feministas assim como a
reflexo acadmica est para a poltica falsa
e espero poder esclarecer o porqu desse
generalizado mal-entendido, ao mostrar a
contribuio da epistemologia feminista para as
pesquisas em sade. Sim, o feminismo ao
poltica e seus fundamentos epistemolgicos
esto
assentados
em
um
determinado
compromisso poltico explcito em todos os
trabalhos de tericas feministas: o de luta
contra todas as formas de opresso e
desigualdade, em especial a opresso e a
desigualdade de gnero.2 Por esta breve
definio, j possvel delinear como entendo a
relao entre feminismo e gnero: gnero
uma ferramenta analtica para o feminismo,
mas o feminismo no se reduz perspectiva de
gnero.
Mas se feminismo e gnero no so
sinnimos, por que no temos centros de
estudo, departamentos ou disciplinas sobre
feminismo, tal como temos no campo dos
estudos de gnero? H ncleos e centros de
pesquisa de gnero e sade nas principais
universidades e faculdades do pas, mas,
segundo dados da Plataforma Lattes, do
Conselho Nacional de Pesquisa (CNPq), no h
nenhum grupo cadastrado em feminismo e
sade e apenas sete utilizam a categoria
feminismo como palavra-chave.3 Ora, por que
este abandono da categoria feminismo pelas
pesquisas acadmicas no Brasil, se o mesmo
fenmeno no ocorre em outros centros
universitrios internacionais? Minha hiptese
que a assepsia da intelectualidade brasileira
considerou
gnero
uma
categoria
mais
higinica que feminismo. A histria do
feminismo repleta de lutas, embates e
discordncias com as estruturas de poder,
grande parte delas tambm reproduzidas nas
universidades. Gnero tornou-se, ento, um
conceito
higinico
englobante
para
as
perspectivas de gnero e do feminismo. Por
isso, uma das primeiras tarefas de quem
trabalha com epistemologia feminista no Brasil,
em especial no campo da sade, reabilitar o
conceito de feminismo no mundo acadmico,
no apenas diferenciando a perspectiva de
gnero da feminista, mas principalmente
tornando
explcitas
as
premissas
epistemolgicas do feminismo.4

De posse desta breve introduo,

gostaria de analisar uma nova rea de pesquisa
e interveno em sade coletiva, os estudos
sobre deficincia, onde as perspectivas
feministas vm sendo decisivas para a
estruturao do campo disciplinar.5 A escolha
do tema da deficincia para a anlise da
contribuio da epistemologia feminista para a
sade
coletiva
justifica-se
duplamente:
1.porque os estudos sobre deficincia partem
do mesmo pressuposto poltico e terico do
feminismo - o de que a desigualdade e a
opresso contra grupos vulnerveis devem ser
combatidos - e 2.porque o incio da
estruturao dos estudos sobre deficincia
pautou-se largamente no modelo analtico dos
estudos
de
gnero
que
supunham
a
diferenciao entre sexo (natureza) e gnero
(social), o que, no campo da deficincia, passou
a ser compreendido como a diferena entre
leso (natureza) e deficincia (social). Alm
disso, vale mencionar o fato de que
praticamente inexiste produo intelectual
sobre o tema no Brasil, sendo o tema da
deficincia restrito a reas tcnicas da
biomedicina, da psicologia do desenvolvimento
ou da educao especial. Para facilitar a
discusso, dividi minha apresentao em duas
partes. Na primeira, mais breve, mostro a
estruturao do campo dos estudos sobre
deficincia nos anos 1970 e 1980, para, em
seguida, delinear o impacto e a contribuio
das perspectivas feministas nos anos 1990.
Deve-se entender deficincia como
um conceito amplo e relacional. deficincia
toda e qualquer forma de desvantagem
resultante da relao do corpo com leses e a
sociedade. Leso, por sua vez, engloba doenas
crnicas, desvios ou traumas que, na relao
com o meio ambiente, implica em restries de
habilidades consideradas comuns s pessoas
com mesma idade e sexo em cada sociedade.
Lembro que deficincia um conceito aplicado
a situaes de sade e doena e, em alguma
medida, relativo s sociedades onde as
pessoas deficientes vivem. Alm disso, evito o
uso da expresso pessoa portadora de
deficincia ou pessoa com deficincia, mas
adoto pessoa deficiente ou, simplesmente,
deficiente.6
*
Falar em deficincia se aproximar
de um tema pouco estudado, eu diria at
mesmo ignorado, e com poucos incentivos
pesquisa, especialmente no Brasil. A deficincia
, ainda, largamente entendida como um fato
do azar e, do ponto de vista poltico, os
deficientes no so vistos como uma minoria
social, tal como as mulheres ou alguns grupos
raciais e tnicos. Os estudos sobre deficincia
tiveram incio no Reino Unido e nos Estados
Unidos em incios dos anos 1970. Assim como
no feminismo, nos estudos sobre deficincia,
teoria e poltica andaram juntas desde o incio.
Eram deficientes, na sua maioria homens
institucionalizados
por
leses
fsicas,
inconformados com a situao de opresso em
que viviam, que iniciaram a estruturao do

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campo. O fato de serem homens com leso

medular no um detalhe histrico sem
importncia, pois, como veremos, a entrada
dos estudos feministas reviu exatamente essa
marca cega do campo, pois as premissas
tericas inicialmente adotadas reproduziam a
situao
privilegiada
desse
grupo
de
deficientes, no sendo de forma alguma
representativas
da
grande
maioria
dos
deficientes,
em
especial
daqueles
com
7
dificuldades intelectuais. Esse primeiro grupo
de pesquisadores era formado, em sua maioria,
por socilogos de tradio marxista. Seus
argumentos, resumidos pelo que ainda hoje
conhecido como modelo social da deficincia,
eram basicamente dois.8
O primeiro argumento dizia que o
fato de um corpo ser lesado no determinaria,
tampouco explicaria, o fenmeno social e
poltico da subalternidade dos deficientes.
Explicar a situao de opresso sofrida pelos
deficientes em termos das perdas de
habilidades provocadas pela leso era confundir
leso com deficincia, tal como sexo com
gnero. Deficincia um fenmeno sociolgico
e leso uma expresso da biologia humana
isenta de sentido. Amparados nas construes
analticas dos estudos de gnero - em que se
identificava a fora das estruturas sociais para
a opresso das mulheres, retirando da natureza
as justificativas morais sobre a desigualdade de
gnero -, o modelo social da deficincia fez o
mesmo ao separar leso de deficincia. Leso,
para o modelo social da deficincia, o
equivalente, nos estudos de gnero, a sexo. E
assim como o papel de gnero que cabe a cada
sexo resultado da socializao, a significao
da leso como deficincia um processo
estritamente social. Nesta linha de raciocnio, a
explicao para o baixo nvel educacional ou
para o desemprego de um deficiente no
deveria ser buscada nas restries provocadas
pela leso, mas nas barreiras sociais que
limitam a expresso de suas capacidades. A
retirada da deficincia do campo da natureza e
sua transferncia para a sociedade foi uma
guinada terica revolucionria, tal como a
provocada pelo feminismo: no era mais
possvel justificar a opresso dos deficientes
por uma ditadura da natureza, mas por uma
injustia social na diviso de bem estar, uma
afirmao
com
implicaes
polticas
desconcertantes.
O segundo argumento dizia que, por
ser a deficincia um fenmeno sociolgico e
no determinado pela natureza, a soluo no
deveria se centrar na teraputica, mas na
poltica. Os primeiros tericos do modelo social
definiam-se em oposio a todas as explicaes
individualizantes da deficincia, pois, a
deficincia no deveria ser entendida como um
problema do indivduo, uma tragdia pessoal,
mas conseqncia dos arranjos sociais pouco
sensveis diversidade. Segundo Michel Oliver,
um socilogo pioneiro do modelo social, ...ns
samos da viso da deficincia como um
problema trgico de ocorrncia isolada de

alguns indivduos menos afortunados para os

quais a nica resposta social apropriada era o
tratamento mdico, para v-la como uma
situao de discriminao institucional coletiva
e de opresso social para o qual a nica
resposta apropriada a ao poltica....9 Nesse
movimento de retirada da deficincia do
indivduo
e
de
transferncia
de
responsabilidade para a sociedade, os discursos
mdicos (em especial da medicina da
reabilitao e da psicologia) e pedaggicos
foram duramente criticados, por insistirem em
sobrepor leso e deficincia.
Esta guinada de perspectiva no
significava que os tericos do modelo social no
reconheciam a importncia dos avanos
biomdicos para o tratamento ou melhoria do
bem estar corporal dos deficientes.10 Ao
contrrio, novas tcnicas de tratamento
proporcionadas pelos avanos biomdicos eram
consideradas bem-vindas, a resistncia era ao
amplo processo de medicalizao sofrido pelos
deficientes. Pelo fato de estarem lidando com
um fenmeno sociolgico, os tericos do
modelo social sugeriam que os esforos
deveriam concentrar-se em modificar as
estruturas que provocavam ou reforavam a
deficincia, ao invs de apenas tentar curar,
tratar ou eliminar as leses ou os deficientes. O
modelo social da deficincia estruturou-se em
oposio ao que ficou conhecido como modelo
mdico da deficincia, isto , aquele que
reconhecia na leso a primeira causa da
desigualdade social e das desvantagens
vivenciadas pelos deficientes, ignorando o
papel das estruturas sociais para a opresso
dos deficientes.11 Entre o modelo social e o
modelo mdico h uma mudana na lgica da
causalidade da deficincia: para o modelo
social, a causa da deficincia est na estrutura
social, para o modelo mdico, no indivduo.
Ainda hoje, o modelo social da
deficincia inquietante e algumas de suas
premissas
tericas
so
consideradas
consensuais. Somente para se ter uma idia do
impacto dos argumentos do modelo social nos
organismos internacionais de polticas em
sade, como o caso da Organizao Mundial
de Sade (OMS), basta analisar a reviso do
catlogo internacional de classificao da
deficincia publicado em 2001. A primeira
verso do documento, de 1980, intitulava-se
International Classification of Impairment,
Disability and Handicap, onde se props um
modelo
tripartido
para
compreender
a
deficincia: em primeiro plano estava a leso,
em segundo, a deficincia e em terceiro, as
restries sociais frente deficincia.12 Esse
modelo foi duramente criticado pelos tericos
do modelo social durante vinte anos, pois, afora
outras crticas importantes como o fundamento
pejorativo do conceito de handicap (chapu na
mo, o que remetia idia dos deficientes
como pedintes), supunha-se que o ponto de
partida da discusso sobre deficincia era a
leso, ou seja, era preciso um desvio do padro
normal de indivduo para que se existisse a

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deficincia.13 Por trs da tipologia da OMS havia

um ideal de normalidade da pessoa humana,
alm do que se supunha que os ambientes no
eram to flexveis e adaptveis quanto as
pessoas, pois a nfase era dada idia de
modificar as pessoas e no idia de retirar as
barreiras sociais.14
O argumento dos tericos do modelo
social foi mostrar que o modelo mdico da OMS
invertia a verdadeira causa da deficincia: o
problema no estava na leso medular de
Oliver, por exemplo, mas nas barreiras
arquitetnicas e morais de uma sociedade que
no capaz de atender diversidade fsica e
intelectual das pessoas. O impacto das
discusses sobre o modelo social vem sendo
to intenso nesses ltimos vinte anos que, em
2001, a OMS lanou a reviso do catlogo,
onde, diferentemente da primeira verso, as
comunidades
de
deficientes
tiveram
participao ativa em sua elaborao. A
mudana foi drstica: no se considera mais o
modelo
tripartido
(leso,
deficincia,
restries),
mas
sim
princpios
de
funcionamento e capacidades, onde toda e
qualquer dificuldade ou limitao corporal,
permanente ou temporria, passvel de ser
classificada como deficincia, pois o modelo,
agora, baseia-se na relao corpo-sociedade.
De idosos, a mulheres grvidas e crianas com
paralisia cerebral, o International Classification
of
Functioning,
Disability
and
Health
(Classificao Internacional de Funcionamento,
Deficincia e Sade) prope um sistema de
avaliao
da
deficincia
que
relacione
funcionamentos
com
contextos
sociais,
mostrando que possvel uma pessoa ter
leses sem ser deficiente (um lesado medular
em ambientes sensveis cadeira de rodas, por
exemplo), assim como possvel algum ter
expectativas de leses e j ser socialmente
considerado
como
um
deficiente
(um
diagnstico preditivo de doena gentica, por
exemplo).15 O catlogo deixou de ser um
documento de classificao das conseqncias
das doenas para ser uma classificao sobre
os componentes da sade.16 O conceito de
deficincia passa a ser uma classificao neutra
frente diversidade corporal humana e, no
mais um destino da natureza imposto pela
leso.
*
Mas em que a crtica feminista abalou
um modelo to consistente? As premissas do
modelo social da deficincia eram no apenas
pautadas nos estudos de gnero, como
coerentes com as premissas do feminismo, ou
seja, considerava-se imoral a desigualdade e se
lutava contra a opresso dos deficientes. Alm
disso, a perspectiva de gnero esteve presente
desde a estruturao do modelo social com
algumas autoras mostrando as particularidades
da deficincia entre mulheres e a experincia
reprodutiva de mulheres deficientes.17 Naquele
momento inicial, havia uma aparente harmonia

de interesses entre a epistemologia feminista e

os estudos sobre deficincia. E, talvez, uma das
formas de explicar o porqu do feminismo ter
entrado mais tardiamente nos estudos sobre
deficincia tenha sido essa seduo inicial pelas
premissas polticas do modelo social e pela
presena da retrica de gnero entre os
precursores do modelo social. Assim como
entre os tericos do modelo social, grande
parte das tericas feministas da deficincia
tambm deficiente, uma sobreposio de
variveis que torna o debate ainda mais rico. A
novidade que muitas delas so tambm
cuidadoras de crianas ou pessoas adultas
deficientes, uma caracterstica que, como
veremos, ser uma das principais contribuies
da perspectiva feminista deficincia.
Originalmente, o modelo social da
deficincia partia de dois pressupostos: 1.de
que as desvantagens eram resultado mais
diretamente das barreiras que das leses e
2.de que retiradas as barreiras, os deficientes
exercitariam a independncia. A premissa tica
inicial do modelo social era de que a
independncia era um valor, e que o principal
impeditivo da independncia so as barreiras
sociais, em especial as barreiras arquitetnicas
e de transporte. Como disse, os primeiros
tericos do modelo social eram homens e, na
sua maioria, portadores de leso medular, que
rejeitavam no apenas o modelo mdico
curativo da deficincia, mas toda e qualquer
perspectiva caritativa frente deficincia. A tal
ponto a identidade desse grupo de deficientes
marcou o incio do movimento que deficincia
era entendida como ...a desvantagem ou
restrio de atividade causada pela organizao
social contempornea que no considera ou
pouco considera as pessoas que possuem
leses fsicas e as exclui de grande parte das
atividades sociais... (sem grifos no original).18
Princpios como o cuidado, ou benefcios
compensatrios para o deficiente no estavam
na agenda de discusses, pois se pressupunha
que o deficiente era um sujeito produtivo assim
como o no-deficiente, sendo necessria a
retirada das barreiras para o desenvolvimento
de suas capacidades. Muito embora os tericos
da deficincia almejassem revolucionar a lgica
capitalista de organizao das sociedades, o
modelo social concentrou esforos na incluso
dos deficientes no mercado de trabalho e no
sistema educacional, em detrimento de
promover uma reformulao ampla dos
princpios produtivos e morais que regem a vida
coletiva em torno do trabalho.
Foram as tericas feministas que,
pela primeira vez, mencionaram a importncia
do cuidado, falaram sobre a experincia do
corpo doente, exigiram uma discusso sobre a
dor e trouxeram os gravemente deficientes
para o centro das discusses - aqueles que
jamais sero independentes, produtivos ou
capacitados vida social, no importando quais
ajustes arquitetnicos ou de transporte sejam
feitos. Foram as feministas que introduziram a
questo das crianas deficientes, das restries

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intelectuais e, o mais revolucionrio e

estrategicamente esquecido pelos tericos do
modelo social, o papel das cuidadoras dos
deficientes. Foi o feminismo quem levantou a
bandeira da subjetividade na experincia do
corpo lesado, o significado da transcendncia
do corpo para a experincia da dor, forando
uma discusso no apenas sobre a deficincia,
mas sobre o que significava viver em um corpo
doente ou lesado. Foram as feministas que
passaram a falar nos corpos temporariamente
no-deficientes, sugerindo a ampliao do
conceito de deficincia para condies como o
envelhecimento ou as doenas crnicas.
Diferentemente dos tericos do modelo social,
muitas feministas no hesitaram em por lado a
lado a experincia das doenas crnicas e das
leses, considerando-as igualmente como
deficincias.19 Por fim, foram as feministas que
mostraram que, para alm da experincia da
opresso pelo corpo deficiente, havia uma
convergncia
de
outras
variveis
de
desigualdade,
tais
como
raa,
gnero,
orientao sexual ou idade. Ser uma mulher
deficiente ou ser uma mulher cuidadora de uma
criana ou de um adulto deficiente era uma
experincia muito diferente daquela descrita
pelos homens com leso medular que iniciaram
o modelo social da deficincia. Para as
comunidades de deficientes, os tericos do
modelo social da deficincia eram membros da
elite dos deficientes e suas perspectivas
tericas reproduziam esta marca cega.
A crtica feminista vem sendo extensa
nos estudos sobre deficincia e no ser
possvel apresent-la em detalhes. Lembro, no
entanto, que grande parte das feministas
adotam o modelo social da deficincia, no
discordando do princpio que as estruturas
sociais so opressivas para o deficiente, em
especial para os deficientes mais vulnerveis.
Os argumentos feministas apresentam uma
dupla face: por um lado, revigoram a tese
social da deficincia e, por outro, acrescentam
novos ingredientes para o enfrentamento
poltico da questo. As perspectivas feministas
so um incmodo tanto para os tericos do
modelo social quanto para os defensores do
modelo mdico: ambas perspectivas se viram
diante de questes jamais discutidas no campo
da deficincia. Dada a extenso e permanncia
do debate feminista, centrarei-me apenas em
dois pontos que considero paradigmticos para
compreender
a
fora
da
argumentao
feminista nos estudos sobre deficincia: 1.a
crtica
ao
princpio
da
igualdade
pela
independncia e 2.a discusso sobre o cuidado.
O modelo social da deficincia era um
projeto de igualdade e justia para os
deficientes. O pano-de-fundo adotado pelos
tericos do modelo social era o materialismo
histrico, onde o princpio de que uma mudana
radical nas estruturas seria o caminho mais
adequado para a incluso dos deficientes na
vida social. Os limites so sociais, no do
indivduo, uma bandeira poltica importante,
mas que no representava o conjunto das

necessidades dos deficientes. A ambio por

independncia era um projeto moral que se
adequava s aspiraes das pessoas nodeficientes, em especial de homens em idade
produtiva. A idia de que a felicidade e o bemestar passavam pela independncia estava
calcada em premissas ticas muito bem
definidas e que representavam os interesses de
um determinado grupo de pessoas. O modelo
social no forava uma reviso dos valores
morais esperados para homens produtivos, o
que se procurava era garantir a incluso de
homens deficientes neste projeto. O lema de
uma das organizaes britnicas de deficientes,
o direito ao trabalho um direito humano
fundamental, exemplar para se compreender
as pretenses dos primeiros tericos: o objetivo
era incluir o deficiente no projeto social de
produo.20 Nesse sentido, por mais inquietante
que fosse a redescrio da deficincia em
termos sociais, este no foi um movimento
capaz de provocar as estruturas morais mais
profundas das sociedades, pois princpios
hegemnicos como autonomia, independncia e
produtividade se mantiveram na pauta de
reivindicaes.
O argumento do modelo social era o
de que a eliminao das barreiras mostraria a
capacidade e a potencialidade produtiva dos
deficientes, uma idia duramente criticada
pelas feministas. A sobrevalorizao da
independncia poderia ser um ideal perverso
para inmeros deficientes incapazes de
alcan-la. H deficientes, em que as leses
so to graves e limitantes, que jamais tero
habilidades para a produo, no importa qual
o tamanho do ajuste social a ser feito. Para
esse grupo de deficientes, a sada so princpios
de bem-estar no assentados em uma tica
individualista ou da produo, mas no princpio
da
interdependncia
das
pessoas,
um
fundamento que, infelizmente, o modelo social
no seria capaz de considerar legtimo. A tal
ponto se reforou o princpio de que a
independncia era um objetivo alcanvel por
meio dos arranjos sociais que se tornou tabu
falar das necessidades especiais do corpo
lesado. No havia dor, sofrimento ou limites
corporais nos escritos dos primeiros tericos: o
corpo foi definitivamente esquecido pelo
compromisso com o projeto de independncia.
As narrativas sobre os incmodos causados
pelo
corpo
lesado
ou
doente
eram,
deliberadamente, reservadas vida privada,
pois eram rudos para a negociao pblica de
que a deficincia estava na sociedade e no no
indivduo. O fato de os primeiros tericos serem
deficientes no significou uma politizao da
leso. Ser deficiente era antes o passaporte
para a entrada na comunidade de tericos do
modelo social, um argumento de autoridade,
que mesmo a estratgia feminista de
considerar o privado tambm poltico. Foram as
feministas que mostraram o quanto o modelo
social era uma teoria desencarnada da leso,
uma fronteira impossvel de ser sustentada em
qualquer caso, mas especialmente quando se

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incluam leses provocadas por

crnicas ou por leses intelectuais.

doenas

O resultado desse silncio em torno

da
subjetividade
do
sofrimento,
dessa
separao entre pblico e privado e, o mais
grave,
da
defesa
incondicional
da
independncia foi a construo de um projeto
de justia no suficientemente revolucionrio
para as perspectivas feministas, pois, no final
das contas, os ideais sociais de autonomia e
produtividade no foram revistos luz dos
desafios impostos pelas leses mais graves e
crnicas. A nsia do movimento social era
redescrever como corpos ordinrios os corpos
dos deficientes, denominados por Susan
Wendell de corpos rejeitados.21 Foi assim que
o corpo lesado, alm se ver convertido em
ordinrio pela expectativa dos ajustes sociais,
se viu domesticado pela ideologia que supe a
possibilidade total de controle do corpo.22 O
deficiente
produtivo
seria
aquele
que
controlaria seu prprio corpo e, portanto, seria
capaz de exibir suas capacidades e habilidades.
As teorias feministas desafiaram no
s o tabu do silncio em torno do corpo lesado,
como, principalmente, a suposta certeza de que
todos
os
deficientes
almejariam
a
independncia, ou mesmo seriam capazes de
experiment-la tal como idealizado pelos
tericos do modelo social. Com o argumento de
que todos somos dependentes em algum
momento da vida, seja na infncia ou na
velhice, ou em momentos de debilidade por
doenas, um grupo de feministas introduziu o
princpio da igualdade pela interdependncia
como um princpio mais adequado para a
reflexo sobre questes de justia no campo
dos estudos sobre deficincia.23 A metfora
sugerida por Eva Kittay, uma filsofa e
cuidadora de uma filha com paralisia cerebral
grave, de que todos somos filhos de uma
me, sugeria no apenas a importncia do
princpio tico do cuidado como fundante para a
vida coletiva, mas principalmente de que a
condio humana a interdependncia.24 De
posse do que denominou crtica da igualdade
pela dependncia, Kittay mostrou que a
concepo de que a sociedade uma
associao entre iguais, tal como proposto por
todos os liberais, especialmente aps John
Rawls, encobre as relaes de dependncia que
so inevitveis, alm das assimetrias que so
parte da condio humana, tais como as que se
estabelecem com as crianas, os idosos e os
doentes.25 E Kittay foi ainda mais longe na
crtica: afirmou que so exatamente esses
vnculos de dependncia por onde se
estruturam as relaes humanas, pois a
dependncia algo inescapvel da histria de
vida de todas as pessoas.26
A pressuposio da igualdade e da
independncia como ideais para o movimento
social escondem o fato de que muitas de
nossas interaes sociais no se processam
entre pessoas simetricamente iguais ou mesmo
entre pessoas autnomas. Nesse sentido, as

teorias feministas que introduziram o tema do

cuidado nos estudos sobre deficincia vm
tendo que enfrentar dois fantasmas: o primeiro
de que estariam revigorando a tica caritativa
que dominou o tema da deficincia at o
surgimento do modelo social e o segundo que
estariam substituindo a independncia pelo
cuidado, uma troca que devolveria os
deficientes para o espao da subalternidade
reservado queles que precisavam da ateno
de outras pessoas para as atividades mais
simples da vida diria. Ainda hoje, h uma forte
tenso entre o argumento feminista do cuidado
e os precursores do movimento social, a tal
ponto que Oliver se refere ao conceito de
cuidadora como uma dinamite ideolgica, pois
...serve apenas para posicionar os deficientes
como pessoas que no cuidam de si e
dependentes e os membros da famlia como
aqueles
que
cuidam
e
do
o
apoio
necessrio....27
No foram as feministas deficientes
que introduziram a discusso sobre o cuidado
nos estudos sobre tica. A tica do cuidar data
dos anos 1980, em especial aps a publicao
de Com uma Voz Diferente: teoria psicolgica
e desenvolvimento das mulheres, da psicloga
Carol Gilligan, que props a idia de que havia
um recorte de gnero na forma como os
homens e as mulheres posicionavam-se frente
aos conflitos morais.28 Gilligan props que havia
um recorte de gnero na sensibilidade e na
tomada
de
decises
em
tica,
pois,
diferentemente dos homens que pautavam suas
escolhas em princpios como a independncia
ou a autonomia, as mulheres se guiavam por
princpios relacionais, como o cuidado. A
novidade foi a releitura dos pressupostos do
movimento social da deficincia, em especial os
ideais do corpo ordinrio e da independncia,
luz da experincia das mulheres, fossem como
deficientes ou cuidadoras. A entrada de
mulheres no-deficientes, porm com uma
forte experincia sobre a deficincia por serem
cuidadoras, no apenas provocou uma reviso
de alguns pressupostos do campo, tal como
abalou certos consensos como o de que era
preciso ter a experincia da deficincia para
escrever sobre o tema. As feministas
cuidadoras no apenas passaram a ser uma voz
legtima no campo como tambm colocaram a
prpria figura da cuidadora no centro do debate
sobre deficincia, mostrando o vis de gnero
envolvido no cuidado.
H desigualdades de poder no campo
da deficincia que no sero resolvidas por
ajustes sociais. Somente princpios da ordem
das obrigaes morais sero capazes de
proteger a vulnerabilidade e a dependncia
experimentadas por muitos deficientes. A
proposta feminista do cuidado como um dos
princpios ticos ordenadores para a vida
coletiva especialmente adequada para
relaes assimtricas extremas, como o caso
da
ateno
aos
deficientes
graves.
Erroneamente se supe que o vnculo
estabelecido pelo cuidado seja temporrio em

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nossas vidas: o cuidado no um princpio

somente acionado em situaes de crise da
vida, como a doena, por exemplo. O cuidado e
a
interdependncia
so
princpios
que
estruturam nossa vida coletiva e, ainda hoje,
so considerados valores femininos e, por isso,
pouco valorizados. Neste momento, o principal
desafio das feministas mostrar que possvel
um projeto de justia que considere o cuidado
em situaes de extrema desigualdade de
poder. A base para esta reconfigurao do
modelo social da deficincia deve se basear no
reconhecimento
da
centralidade
da
dependncia nas relaes humanas, no
reconhecimento
das
vulnerabilidades
das
relaes de dependncia e seu impacto sobre
nossas obrigaes morais e, por fim, nas
repercusses dessas obrigaes morais em
nosso sistema poltico e social.

1
Conferncia ministrada no VII Congresso
Brasileiro de Sade Coletiva, em julho de 2003,
Braslia. Doutora em Antropologia. Consultora
do Instituto de Pesquisa Econmica Aplicada
(IPEA)/Programa das Naes Unidas (PNUD) no
Programa Deficincia e Polticas Pblicas no
Brasil. Diretora da ANIS: Instituto de Biotica,
Direitos Humanos e Gnero. Do Conselho
Diretor da Rede Internacional de Perspectivas
Feministas para a Biotica (FAB) e da
Associao Internacional de Biotica (IAB).
<d.diniz@anis.org.br>
2
A discusso em torno do que uniria os
diferentes feminismos e movimentos de
mulheres foi um tema forte para a
epistemologia feminista nos anos 1980. A
despeito
da
enorme
diversidade
de
perspectivas em torno do que devam ser as
questes feministas, h um largo consenso de
que a desigualdade e a opresso de gnero so
temas centrais (Tong, Rosemarie. Feminine
and Feminist Ethics. Belmont. Wadworth
Publishing Company. 1993). Neste artigo, optei
por referir-me ao feminismo, s perspectivas
feministas e s feministas em terceira pessoa,
muito embora me considere uma feminista. A
razo para esse distanciamento inicial justificase pela sobreposio de identidades existente
no campo dos estudos feministas sobre
deficincia: so mulheres deficientes que
estudam sua prpria condio e a estrutura
social de opresso aos deficientes. Como no
sou
deficiente,
tampouco
cuidadora
de
deficientes, o uso da terceira pessoa registra
essa diferena de identidade muito importante
no campo. Devo Rita Segato meno a este
fato.
3
<www.cnpq.br> Consulta feita em 28 de julho
de 2003.
4
Desenvolvi esta discusso no campo da
biotica feminista durante o V Congresso
Mundial de Perspectivas Feministas para a
Biotica, em Braslia, novembro de 2002. Diniz,
Debora. Cinco Desafios da Biotica Feminista
no Brasil. Mimeo. 2003. 09 pp.

Em Lngua Inglesa, a expresso disability

studies. Esta a uma rea slida de pesquisa e
ensino,
em
especial
nas
universidades
britnicas. Os estudos sobre deficincia
definem-se preferencialmente por pesquisas e
aes na interface das cincias humanas e da
sade, sendo a maioria de seus pesquisadores
oriundos das cincias sociais. Simi Linton, por
exemplo, defende que a definio do campo
seja ainda mais restrita a uma perspectiva
humanista liberal sobre a deficincia, deixando
de fora toda e qualquer discusso relacionada
sade (Linton, Simi. Disability Studies/Not
Disability Studies. Disability & Society, vol.
13, n. 4, 1998: 525-540). At onde se
reconhece a anterioridade histrica da entrada
do movimento social da deficincia nas
universidades, o primeiro curso de graduao
com esta perspectiva foi promovido pela Open
University, no Reino Unido, intitulado The
Handicapped Person in the Community (A
Pessoa Deficiente na Comunidade), nos anos
1970 (Barton, Len e Oliver, Mike. Introduction:
The Birth of Disability Studies. In : Disability
Studies: Past, Present and Future. Leeds.
The Disability Press. 1997: ix).
6
Michael Oliver critica duramente o conceito de
pessoa com deficincia, pois considera que
...esta viso liberal e humanista vai ao
encontro da realidade tal como ela
experimentada pelos deficientes que sustentam
ser a deficincia uma parte essencial da
constituio de suas identidades e no
meramente um apndice. Neste contexto, no
faz sentido falar sobre pessoas e deficincia
separadamente.
Conseqentemente,
os
deficientes demandam aceitao como so, isto
, como deficientes... (Oliver, Michael.
Introduction. The Politics of Disablement.
London. MacMillan. 1990: xii). A discusso
terminolgica , no entanto, ainda um pontochave dos embates entre diferentes correntes
do movimento social. Grosso modo, possvel
identificar
duas
grandes
tendncias:
a
estadunidense, pautada em uma plataforma de
direitos civis, que adota o conceito pessoa com
deficincia
ou
pessoa
portadora
de
deficincia, ao passo que a tradio britnica,
em especial a do modelo social da deficincia,
prefere pessoa deficiente ou deficiente.
7
No que se refere a gnero, por exemplo, esta
marca cega do campo foi reconhecida pelos
principais tericos do modelo social nos anos
1990,
aps
a
entrada
do
feminismo.
Reconheceu-se haver uma hegemonia da
ideologia da masculinidade nos primeiros
estudos sobre deficincia, o que dificultava a
compreenso da experincia de outros grupos
de deficientes, tais como mulheres e minorias
raciais (Oliver, Michael. The Structuring of
Disabled
Identities.
The
Politics
of
Disablement. London. MacMillan. 1990: 71).
8
Para se ter uma idia dos fundamentos do
movimento
social
da
deficincia,
vide
especialmente: Abberley, Paul. The Concept of
Oprression and the Development of a Social

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Theory of Disability. Disability, Handicap

and Society, 2, 1, 1987: 5-21; Oliver, Michael.
The Politics of Disablement. London.
MacMillan. 1990; Oliver, Michael e Barnes,
Colin. Disabled People and Social Policy:
from exclusion to inclusion. London. Longman.
1998.
9
Oliver, Michael e Barnes, Colin. Disabled
People and Social Policy: from exclusion to
inclusion. London. Longman. 1998: 24.
10
Oliver, Michael. The Structuring of Disabled
Identities. The Politics of Disablement.
London. MacMillan. 1990: 05.
11
Os primeiros tericos do modelo social
descreviam o processo de opresso social dos
deficientes em termos de marginalizao
(Abberley, Paul. The Concept of Oprression
and the Development of a Societal Theory of
Disability. Disability, Handicap & Society,
1987, vol. 2, n. 1: 5-19.
12
World Health Organization. International
Classification of Impairments, Disabilities,
and Handicaps (ICIDH-1). Geneva. 1980.
Traduzir os conceitos de impairment, disability
e handicap um exerccio que implica em
perdas considerveis para o jogo ideolgico que
havia por trs da eleio de cada termo. Em
linhas gerais, impairment era o conceito mdico
que representava e resumia a leso ou a perda,
disability era a perda funcional, a falta de
habilidade em uma traduo literal do termo na
Lngua Inglesa, ao passo que handicap era a
desvantagem ou a desigualdade experimentada
pelo deficiente pelo fato de ser um disability. O
conceito de handicap, o de maior fora poltica
dentre os trs, foi duramente criticado, tendo
sido rapidamente abandonado sob acusaes
de ser um conceito estigmatizante para os
pases de Lngua Inglesa (alguns tericos de
pases
nrdicos,
por
exemplo,
contraargumentavam que handicap no tinha
conotaes pejorativas em seus idiomas).
13
A tal ponto o conceito de handicap foi
considerado pernicioso nos anos 1990 que a
principal revista cientfica dos estudos sobre
deficincia do Reino Unido mudou de nome, de
Disability, Handicap & Society, passou a se
chamar
Disability
&
Society
(Editorial.
Disability & Society. Vol. 8, n. 2, 1993). A
revista foi criada em 1986, no auge da entrada
do movimento social das universidades.
14
Oliver, Michael e Barnes, Colin. Disabled
People and Social Policy: from exclusion to
inclusion. London. Longman. 1998: 15.
15
World Health Organization. Internationl
Classification of Functioning, Disability and
Health (ICIDH-2). Geneva. 2001.
16
World Health Organization. Internationl
Classification of Functioning, Disability and
Health (ICIDH-2). Geneva. 2001: 04.
17
Jane Morris foi uma das tericas presente nos
estudos sobre deficincia desde o incio (Morris,
Jane. Able Lives: Womens Experience of
Paralysis. London. The Womens Press. 1989).

18

UPIAS. Fundamental Principles of

Disability. London. Union of the Physically
Impaired Against Segregation. 1976: 3-4.
19
Particularmente
importantes
para
o
movimento de agregar as doenas crnicas s
deficincias foi o trabalho de Wendell, Susan.
The Rejected Body: feminist philosophical
reflections on disability. New York. Routledge.
1996. Essa era uma resistncia importante para
os primeiros tericos do modelo social pelo
risco de estigmatizao da deficincia pela
proximidade com o corpo doente.
20
Abberley, Paul. The Limits of Classical Social
Theory in the Analysis and Transformation of
Disablement (can this really be the end; to be
stuck inside of Mobile with the Memphis blues
again?). In : Barton, Len e Oliver, Mike.
Disability Studies: Past, Present and
Future. Leeds. The Disability Press. 1997: 34).
Abberley foi um dos precursores do movimento
social da deficincia e, neste artigo apresentado
durante a conferncia comemorativa dos dez
anos de criao da revista Disability &
Society, discutiu o quanto esta marca cega dos
primeiros estudos do movimento social
poderiam conduzir a uma disputa de interesses
entre as diferentes comunidades de deficientes,
especialmente daquelas no representadas
pelas premissas da produtividade e da
independncia. A tal ponto Abberley estava
ciente do risco dessas duas premissas que
afirmou ...deve-se reconhecer que a completa
integrao das pessoas com leses na produo
social no deve se constituir o futuro de nosso
movimento... (Abberley, Paul. The Limits of
Classical Social Theory in the Analysis and
Transformation of Disablement (can this
really be the end; to be stuck inside of Mobile
with the Memphis blues again?). In : Barton,
Len e Oliver, Mike. Disability Studies: Past,
Present and Future. Leeds. The Disability
Press. 1997: 41)
21
Wendell, Susan. The Rejected Body:
feminist philosophical reflections on disability.
New York. Routledge. 1996: 85. A iniciativa de
descrever os corpos deficientes como corpos
ordinrios foi discutida por Oliver, em The
Structuring of Disabled Identities (Oliver,
Michael. The Politics of Disablement.
London. MacMillan. 1990: 61)
22
Susan Wendell uma filsofa canadense que
desenvolveu uma encefalomielite milgica, uma
doena crnica e permanente que provoca
dores intensas e fadiga extrema. A experincia
de ter se tornado deficiente foi originalmente
descrita e analisada em The Rejected Body:
feminist
philosophical
reflections
on
disability, onde desenvolve uma crtica
ideologia do controle do corpo (New York.
Routledge. 1996).
23
Kittay, Eva. Loves Labor: Essays on
Women, Equality, and Dependency. New York.
Routledge. 1999.
24
Kittay, Eva. Loves Labor: Essays on
Women, Equality, and Dependency. New York.
Routledge. 1999: 21.

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25

Kittay, Eva. Loves Labor: Essays on

Women, Equality, and Dependency. New York.
Routledge. 1999: 14.
26
Kittay, Eva. Loves Labor: Essays on
Women, Equality, and Dependency. New York.
Routledge. 1999: 29.
27
Oliver, Michael e Barnes, Colin. Disabled
People and Social Policy: from exclusion to
inclusion. London. Longman. 1998:08.
28
Gilligan, Carol. In a Different Voice:
psychological
theory
and
womens
development. Cambridge. Harvard Press. 1982.

Bibliotecria Responsvel:
Ktia Soares Braga (CRB/DF 1522)
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