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La leucemia es una enfermedad crnica que afecta a
los nios y a su familia. La edad preescolar es el perodo en el
que se desarrollan muchas capacidades y potencialidades que
constituirn la base para un desarrollo integral del nio, por
esto que se debe exigir la colaboracin de todas las personas de
su entorno para asegurar un ambiente adecuado y posibilitar
los medios para proporcionar al nio un estado emocional
favorable, en el que pueda desarrollar sus capacidades mediante
el juego y las actividades ldicas.
The pre- school age is an important period in which
the child develops capacities and skills which will become
part of their integral process of growing. When a little child
suffers this disease, he/she must spend most of his/her time in
hospitals, some of them must even live there for long periods.
For this reason, it is very important the collaboration of all the
people around him/her, specially of their family. In order to
assure a suitable environment for the child and improve their
emotional condition, experts recommend games and playful
activities.
La educadora especial cumple con el objetivo de
ayudar a sobrellevar la enfermedad a los pacientes mediante
actividades recreativas, necesarias para conservar firmes el
espritu y las esperanzas.
Abstract Leukemia is a chronic disease that affects
The aim of this kind of activities is to keep strength the
spirit and hope.
Palabras clave Oncohematologa, leucemia, quimioterapia,
ludoterapia, apoyo pedaggico.
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Introduccin
La leucemia infantil ha ido adquiriendo a lo largo de
las ltimas dcadas una importancia progresiva. Actualmente a
partir del primer ao de vida, el cncer es la segunda causa de
mortalidad infantil.
Los nios diagnosticados con leucemia deben ser
referidos para su tratamiento a centros que dispongan de los
medios humanos y materiales necesarios para una correcta
asistencia, la cual se realiza mediante equipos multidisciplinarios
capaces de aportar todos los datos necesarios para el correcto
diagnstico y orientacin teraputico de cada paciente. Por
su complejidad y elevado coste de la asistencia hace que se
efecte, casi exclusivamente, en el mbito hospitalario en las
unidades de oncologa peditrica.
La leucemia es una enfermedad crnica que afecta
a los nios y a su familia, que constituye su eje principal. La
edad preescolar es el perodo en el que se desarrollan muchas
capacidades y potencialidades que constituirn la base para
un desarrollo integral del nio, es por esto que se debe exigir
la colaboracin de todas las personas de su entorno para
asegurar un ambiente adecuado y posibilitar los medios para
proporcionar al nio un estado emocional favorable, en el que
pueda desarrollar sus capacidades mediante el juego y las
actividades ldicas.
Esta enfermedad crnica constituye un problema de
salud que interfiere en las actividades diarias del nio, ms an
cuando se encuentra hospitalizado por su gravedad y requiere
no solo de atencin mdica especializada, sino tambin un
bienestar emocional que favorezca a una recuperacin en lo
posible rpida.
El nio debe recibir informacin sobre lo que le
sucede y los tratamientos que recibir, ya que ste ser un gran
limitante para su completa tranquilidad. Dicha informacin ser
proporcionada de la manera ms apropiada para su edad y su
personalidad, durante este proceso se le brindar un apoyo
emocional mediante terapias ldicas, en las que se involucra a
su familia puesto que la separacin de sus padres provoca gran
ansiedad en el nio y puede demostrarlo mediante conductas
negativas o rebelda; adems de que un nio con una
enfermedad crnica en la familia repercute en la organizacin
del hogar.
Los procedimientos a los cuales se somete al paciente,
los efectos indeseables del tratamiento de quimioterapia y
sus expectativas de vida producen un estrs en el nio que
se evidencia con ansiedad, miedo, cambios de conducta,
irritabilidad, retraimiento y otros. Adicionalmente tienen
impacto psicolgico y social por haber sido abruptamente
sacado de su ncleo familiar y llevado a un ambiente totalmente
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Peditrica.
Ante los diferentes retos psicosociales que plantea
la atencin al enfermo oncohematolgico: la problemtica
emocional, manejo del dolor, adherencia al tratamiento
oncolgico y cuidados paliativos, ofrecer una atencin integral
al nio con cncer por un equipo interdisciplinario, plantea un
nuevo horizonte, ya que son pocos los hospitales que cuentan
con el personal entrenado para esta labor.
Una vez hospitalizado el nio y sometido al
tratamiento de quimioterapia, su problemtica involucra a
mltiples actores: nio enfermo, hermanos sanos, padres, familia
ampliada, equipo multidisciplinario: onclogos, hematlogos,
pediatras, psiclogos, enfermeras, trabajadora social, educadora,
y comunidad en la que el nio est inmerso; razn por la que
se hace muy importante la participacin de este equipo, cuyo
propsito es educar al nio sobre su enfermedad, tratamiento si
su edad lo permite, as como mejorar la calidad de vida posible
en cada momento del proceso y atender sus necesidades en
forma integral.
La educadora como profesional entrenada, con
calidad acadmica y humana para ofrecer este servicio, donde
la buena voluntad no es suficiente, ya que vivir y afrontar el
cncer es algo ms que terminar un tratamiento teraputico;
la realidad de tratar un paciente con cncer genera situaciones
estresantes que frecuentemente implican una amplia gama de
problemas psicolgicos.
La Ludoterapia
Los talleres ldicos ofrecen experiencias que
responden a algunas necesidades especficas de los nios
hospitalizados. Cuando el nio se encuentra inmerso en el
juego o en cualquier actividad, obtiene placer y aumenta su
autoestima; esto contribuye a darle recursos para sobrellevar
las incomodidades de la enfermedad, favorece su desarrollo
global y mejora su calidad de vida. Las actividades propuestas
en los talleres han variado y han colaborado en ellos diversos
profesionales.
Los juegos son habilitados en la planta, se realizan
varias actividades ldicas como talleres artsticos y de
manualidades y disfrutar de una gran variedad de juegos como:
cartas, libros, comics, cuentos, revistas, juegos de mesa, juguetes
infantiles.
El objetivo es que, los nios disfruten al mximo
de su tiempo mientras se encuentran hospitalizados, puedan
relacionarse con ms nios y desarrollen sus capacidades
mediante el juego y de la diversin.
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Se realizan trabajos con los nios oncolgicos
llevando a la cama hospitalaria diversos juegos didcticos para
que los nios puedan entretenerse y pasar tiempo recrendose
mientras se someten al tratamiento oncolgico. Se ha visto las
necesidades de los mismos, por lo que se trata que utilicen su
creatividad mientras desarrollan actividades ldicas.
Se realizaran juegos y actividades durante todo el
tiempo que dure el proyecto intentando mejorar la calidad de
vida de cada nio, haciendo su estada en el hospital un poco
ms entretenida, con el objetivo de crear un espacio donde la
risa, el buen humor y la sorpresa estn siempre presentes, ya que
tambin se podra considerar como una medicina, pretendiendo
animar psicolgicamente a los pequeos enfermos de cncer
que se pasan horas y horas, da tras da, encerrados entre cuatro
paredes, se trata de cambiar la realidad del hospital.
Se procurar:
Mantener la salud y las necesidades educativas especiales del
nio oncolgico.
Disminuir el impacto que puede causar el personal de mdico
en el nio y su familia.
Desarrollar una actitud positiva frente a la enfermedad
Iniciar tcnicas de reforzamiento positivo.
Aumentar las relaciones interpersonales.
Eliminar habilidades sociales negativas adquiridas.
Metodologa y Procedimiento
Esta investigacin describe una experiencia con nios
hospitalizados de la que propongo resaltar la comunicacin
entre la educadora y los nios con diagnstico de leucemia,
mediante actividades ldicas y recreativas. Para lo cual se utiliz
el estudio de casos, tcnica de investigacin que proporciona
datos y observaciones concretas para reflexionar, analizar y
discutir las posibles formas de superacin de ciertos problemas.
El grupo de estudio estuvo formado por nueve
pacientes hospitalizados y en condicin de aislamiento, para
proteger su salud, ingresados en el Hospital de Nios Baca Ortiz
(fig.1) en el periodo de un mes y medio. La estada depende
directamente de las caractersticas del diagnstico del nio y
del tiempo que amerite su presencia en el hospital.
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La explicacin de las causas de la enfermedad que
sufren los nios es el aspecto ms difcil, las razones quedan
difusas e incomprensibles. Ni la familia, ni el nio, ni la educadora
pueden explicarse que hace que un nio tan pequeo sufra
enfermedades tan graves: es una pregunta sin respuesta.
Es aconsejable que los hospitales creen un ambiente
que de alguna manera se asemeje al del hogar. ste puede
ser con juguetes familiares, espacios disponibles y permiso
para jugar como en casa, es as como un saln de juegos
desordenados y reducir las restricciones que se aplican en el
hospital, ayudan a que el nio obtenga un sentido de bienestar.
Hubo dificultad al comienzo para la elaboracin
espontnea debido a la ausencia de experiencia escolar de los
nios, algunos no estaban habituados al manejo de cuentos,
ilustraciones, a intervenir en libros, dibujar entre otros. Tambin
presentaron diferencias respecto a sus destrezas para dibujar,
al comienzo no todos mostraron un gusto espontneo para
las representaciones grficas. Posteriormente todos los nios
dieron muestras de disfrutar las actividades del dibujo, de la
pintura, la observacin de ilustraciones y solicitaban otras
actividades.
Mediante la realizacin de las actividades se not
una gran aceptacin del programa de recreacin dirigida en
los nios, destacndose la utilizacin de los lenguajes ldicos
creativos y su importancia durante su estada en el Hospital.
Las ventajas fueron descubiertas a partir de la
retroalimentacin de las actividades realizadas. Mediante estas
actividades se relajan, liberan energas negativas y se llenan de
positivismo y fe para seguir adelante, aprenden cosas nuevas
y comparten con otros nios a travs del juego. A los nios
hospitalizados les gusta asistir a recreacin porque juegan y
escuchan cuentos.
A travs de las actividades recreativas tambin se
logra concienciar al familiar la importancia de la prevencin, el
cuidado de la salud y brindar amor al nio hospitalizado.
Hubo gran aceptacin por el programa, los nios disfrutan y
participan sin necesidad de invitarlos, es as que se destaca la
recreacin como proceso educativo y teraputico.
El juego permite que los pacientes cambien de un ser
pasivo que sufre a un agente activo a su propio cuidado mdico.
Estas actividades ayudan a fomentar el sentido de normalidad
en el nio (Chan, 1980), fortaleciendo y manteniendo intactos
los esquemas bsicos de su identidad. A travs del juego, el
nio aprende a dominar su ambiente, a enfrentarse a las
tensiones diarias y a establecer relaciones con otros nios. Por
ello, el desarrollo de programas de juego en los hospitales tiene
grandes beneficios, ayudan a proporcionar un mejor cuidado
de la salud, las ansiedades relacionadas con la hospitalizacin se
reducen o al menos se evita que aumenten.
A medida que mejora la salud psicolgica del nio, la
recuperacin fsica se obtiene en forma ms rpida y los nios
se vuelven ms cooperadores; adems de que estos programas
de juego tienen el potencial para ayudar a las familias ya que
los padres se sienten consolados al saber que las necesidades
emocionales de sus hijos estn siendo satisfechas.
En las recomendaciones tcnicas para el
establecimiento de programas de juego se recomienda que
lo haga un personal adiestrado. Es de gran importancia la
constancia y consistencia del personal para obtener el desarrollo
de relaciones de confianza, permaneciendo constantemente en
estas actividades, ya que la incertidumbre sobre la presencia del
personal que dirige los juegos puede agravar los problemas
de separacin, debido a que ocasiona en los nios duda de la
persona en quien ms confan cuando la necesitan; cuando el
terapeuta de juego no se encuentra disponible, es necesario
que otro personal lo substituya.
Conclusiones
Segn O Connor, 1983, la aplicacin de la terapia
de juego en nios hospitalizados ha tenido reconocimiento
internacional; en Estados Unidos por ejemplo, existen programas
que procuran promover un desarrollo ptimo de los nios y sus
familias, mantener patrones normales de ida y reducir al mnimo
los traumas psicolgicos provocados por la hospitalizacin.
Debido a la tensin que causa la hospitalizacin en
los nios, los profesionales de la salud han considerado algunos
patrones para que los nios se enfrenten a sta. El nio necesita
la oportunidad para expresar sus sentimientos y obtener una
comprensin ms clara. Una de las principales caractersticas de
Los nios de dos a cuatro aos son ms susceptibles
a la ansiedad que se produce durante la hospitalizacin; debido
a su nivel de desarrollo no comprenden su enfermedad y la
hospitalizacin en la que se encuentran, lo que hace ms difcil
la adaptacin a la nueva situacin del hospital. Estos nios se
aferran a su madre y lloran llenos de pnico cuando stas se
van; en estas circunstancias es difcil integrarlos inicialmente al
juego.
Los nios de cuatro y cinco aos ya no sufren las
ansiedades de separacin de los ms pequeos, pero se
preocupan de las afecciones que se producen en su cuerpo;
socialmente son ms activos que los dems nios, no es de
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Esta experiencia determina el trato especial de la
Pedagoga Hospitalaria como educacin integral de un ser
humano que tiene unas necesidades especiales, de esta manera
la atencin educativa profesional contribuir a aumentar la
calidad de vida del nio enfermo, lo que lleva a afirmar que
se debe ofrecer educacin al paciente peditrico no como un
servicio con presencia anecdtica durante la hospitalizacin,
sino con presencia duradera, como una parte ms de su cuidado
mdico, lo que se conseguir nicamente si los profesionales
que atienden a los nios pacientes trabajan conjuntamente.
La intervencin del juego debe ser una parte del Programa
Peditrico del Hospital.
En los exmenes de laboratorio realizados
(Biometra Hemtica) a los pacientes que formaron parte de
la investigacin, se observa que hay una gran mejora en sus
niveles de hematocrito y plaquetas, por lo que son dados de alta
en condiciones generales buenas y estables.
Bibliografa
[1] Alonso, L., Garca D., y Romero, K. (2006), Una experiencia
de pedagoga hospitalaria con nios en edad preescolar,
Educere La Revista Venezolana de Educacin, 10 (034), 455-462.
Esta experiencia de Pedagoga hospitalaria sirve
para ilustrar como son las condiciones de ayuda para los nios
pacientes y mejorar el concepto de enfermedad; ilustra cmo
se atienden las necesidades expresivas de los nios porque el
dilogo, el arte y el juego producen efectos beneficiosos en la
salud.
El nio enfermo presenta necesidades imperiosas
de cuidado y afecto, que son habitualmente satisfechas
dentro de su grupo familiar, logrando su plena recuperacin.
Pero cuando la enfermedad es grave y el nio requiere de
cuidados especializados es imprescindible su ingreso en
un hospital. Esto implica un gran desafo emocional ya que
integrarse a una institucin muchas veces sentida como fra,
rgida y atemorizante causa un choque emocional en el nio.
Por lo que las actividades que se disean y se pone en prctica
como educadora en este centro hospitalario suelen ser ldicoformativas, dirigidas a mejorar la situacin personal, afectiva y
social del nio.
Adems, esta labor se desarrolla en colaboracin con
otros profesionales de salud, como educadora en coordinacin
con el equipo mdico se proveer informacin apropiada y de
calidad sobre las implicaciones que la enfermedad, y los efectos
que su tratamiento puedan tener sobre los aspectos educativos
del nio y las actividades con la familia y con los amigos del
nio.
[9]
de
22 EDOS
Waldo
(2000),
Tratado
ed.),
Madrid,
Mc
Graw
[14]
Reza,
investigacin,
(1997),
Mxico,
de
Hill.
Ciencia,
metodologa
e
Pearson
Education.
Psicologa
Mc Graw
del
Hill.
Vejarano,
G.
(1998),
Investigacin,
Mxico,
Metodologa
Mc
Graw
de
Hill
AUTORA:
Nancy Arcos Proao
Se gradu de Licenciada en Educacin Infantil en la
Universidad Tcnica Particular de Loja, Magister en
Educacin Infantil y Educacin Especial en la Universidad
Tecnolgica Equinoccial.
Egresada del Diplomado Superior de Investigacin y
Proyectos de la Universidad Tecnolgica Equinoccial.
Docente de Posgrados en la Universidad Tecnolgca
Amrica y en la Universidad Indoamrica.
Es Educadora Especial en el Hospital Peditrico Baca Ortiz,
de nios que presentan discapacidades.
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