Concepto DI Verdugo

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Miguel ngel Verdugo Alonso y Robert L. Schalock
ltimos avances en el enfoque y

concepcin de las personas con discapacidad intelectual
[Changes in the Understanding and Approach to Persons with Intellectual
Disability]
PALABRAS CLAVE: discapacidad intelectual, definicin, diagnstico, evaluacin, clasificacin, apoyos.
Revista Espaola sobre Discapacidad Intelectual

Vol 41 (4), Nm. 236, 2010 Pg. 7 a pg. 21
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Los avances en el campo de la discapacidad intelectual suceden con mucha

rapidez, lo que obliga a replantearse la concepcin de la misma para generar conocimientos nuevos y actualizados que permitan mejorar la vida de
las personas con esas caractersticas. En el artculo se presentan muy resumidas las ideas principales planteadas en la 11 edicin del Manual de la
Asociacin Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo
(AAIDD) publicado en este mismo ao (en espaol lo ser en el ao 2011),
cuya lectura es imprescindible para una comprensin ms detallada y
extensa. Se presenta una nueva terminologa, discapacidad intelectual, y se elimina definitivamente la expresin retraso mental. Se actualiza el modelo conceptual desde una perspectiva socio-ecolgica y multidimensional, exponiendo
una definicin operacional y otra constitutiva de la categora. Se presenta la definicin y premisas que lleva implcita, y se determinan con claridad los criterios
psicomtricos a utilizar para establecer bien los lmites del diagnstico. La clasificacin se enfoca tambin desde una perspectiva multidimensional basada en las
diferentes dimensiones del modelo propuesto. Finalmente, se examinan las
implicaciones para los servicios educativos y sociales del enfoque multidimensional propuesto, con un planteamiento de las funciones clnicas habituales que se
centran en el diagnstico, la clasificacin y la provisin de apoyos individualizados.
resumen
Miguel ngel Verdugo Alonso

Instituto Universitario de Integracin en la Comunidad. Universidad de
Salamanca
Robert L. Schalock
Hastings College, Nebraska, EEUU
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summary
ltimos avances en el enfoque y concepcin de las personas con discapacidad intelectual
Advances in the field of intellectual disabilities happen very quickly forcing

us to reconsider the condition to generate new and updated knowledge
to improve the lives of people with intellectual disabilities. The article
briefly summarizes the main points raised in the 11th edition of the
Manual of the American Association of Intellectual and Developmental
Disabilities (AAIDD) published in 2010 (in Spanish will be in 2011), which
reading is essential for a more extensive and detailed understanding. At
last we present a new terminology, intellectual disability, eliminating the
term mental retardation. The conceptual model is updated from a socio-ecological and multidimensional perspective, explaining the characteristics of an operational definition and a constitutive definition of the category. There has been
significant changes over the last decades in the operational definition we use to
define the class, the assumptions that are implicit in such a definition, and the
use of statistically-based cutoff scores, standard error of measurement estimates,
and statistically based confidence intervals to determine who is included in the
class. A summary of the emergence of multidimensional classification systems
and the parameters of an exemplary multidimensional classification system is
presented. Finally, we examine the implications of the multidimensional model
of human functioning for education and social services, how best to align clinical functions, how to conceptualize and deliver a systems of supports, and clarifying the personal and family-related outcomes that should provide the empirical basis for public policy outcomes.
KEY WORDS: Intellectual disability, definition, diagnosis, assessment, classification, supports.
panorama general
En las ltimas dcadas hemos llegado a
una mejor comprensin de la discapacidad intelectual (DI), lo que ha trado consigo nuevos y mejores enfoques para el
diagnstico, la clasificacin y la provisin
de apoyos y servicios. Nuestro mejor
entendimiento se refleja en la terminologa que usamos para nombrar la condicin y el modelo conceptual que utilizamos para explicar su etiologa y caractersticas. Tambin hemos modificado nuestros enfoques para definir la DI, clasificar
a las personas as definidas e identificadas, y proporcionar una educacin basada en la comunidad y unos apoyos individualizados.
En el ao 1987 Scheerenberger hablaba de un cuarto de siglo prometedor al

referirse a la evolucin de las concepciones y tratamiento de las personas entonces denominadas con retraso mental.
Mas de 30 aos despus podemos confirmar que la esperanza no era vana, los
avances desarrollados desde la propuesta
hecha en el ao 1992 por la entonces
denominada Asociacin Americana sobre
Retraso Mental han supuesto un cambio
radical del paradigma tradicional, alejndose de una concepcin de la DI como
rasgo de la persona para plantear un
modelo ecolgico y contextual en el cual
la concepcin se basa en la interaccin de
la persona y el contexto (Verdugo, 1994,
2003).
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El propsito de este artculo es resumir

los cambios en la concepcin y enfoque
de las personas con DI centrndonos en
las cinco cuestiones histricas que reflejan la evolucin del paradigma de discapacidad intelectual: a) qu nombre dar a
la condicin (esto es, terminologa); b)
cmo explicarla; c) cmo definir la condi-
Los dos trminos histricamente utilizados con mayor frecuencia para nombrar la condicin han sido deficiencia
mental (1908-1958) y retraso mental
(1959-2009) en el mbito internacional.
En Espaa tambin se han utilizado los
trminos subnormalidad, que estuvo en
pleno uso entre los aos 60 y 90 y a veces
todava es marginalmente utilizado, y
minusvala mental, que sustituy a aquel
con poca fortuna y que, incomprensiblemente, ha permanecido hasta muy
recientemente. Hoy, el trmino preferido
es el de discapacidad intelectual (2010).
Discapacidad intelectual es el trmino
preferido porque:
Evidencia el constructo socioecolgico
de discapacidad
Se alinea mejor con las prcticas profesionales actuales que se centran en
conductas funcionales y factores contextuales
Proporciona una base lgica para proporcionar apoyos individualizados
debido a que se basa en un marco de
referencia ecolgico-social
Es menos ofensivo para las personas
con esa discapacidad
Es ms consistente con la terminologa
internacional, incluyendo los ttulos
de revistas cientficas, investigacin

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Qu nombre dar a la condicin:

Terminologa
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La novena edicin de la AAIDD

(Luckasson et al., 1992) signific el gran
cambio de paradigma en la concepcin
tradicionalmente utilizada en dcadas
anteriores. Se rechaz una concepcin
reduccionista basada solamente en las
caractersticas o patologa de la persona, para proponer una concepcin interaccionista en la cual el ambiente desempea un papel sustancial. Se abrieron las
puertas de un enfoque multidimensional,
y se introdujo el concepto de apoyos. En
la dcima edicin (Luckasson et al., 2002)
se revis y mejor el enfoque multidimensional propuesto introduciendo de
manera significativa la dimensin de participacin, se profundiz en el modelo de
apoyos que pas a ser sustancial en el
modelo terico propuesto, y se matizaron y modificaron aspectos esenciales del
entendimiento de la clasificacin y los criterios a utilizar segn su finalidad.
cin y determinar quien es un miembro

de ella; d) cmo clasificar a las personas
as definidas e identificadas; y e) cul
debe ser el objetivo central de los servicios educativos y sociales. El material presentado en este artculo se basa principalmente en la 11 edicin del Manual de
la
AAIDD,
Intellectual
Disability:
Diagnosis, Classification, and Systems of
Supports (Schalock et al., 2010).
La novena (Luckasson et al.,

1992/1997), la dcima (Luckasson et al.,
2002/2004) y ahora la onceava (Schalock
et al., 2010) definiciones propuestas por
la
Asociacin
Americana
sobre
Discapacidades Intelectuales y del
Desarrollo (AAIDD) han tenido un impacto sustancial y de primer orden en los
cambios en la definicin, concepcin y
prcticas profesionales relacionadas con
la DI en todo el mundo. Su influencia
sobre otros sistemas clasificatorios (DSM,
CIE, CIF) es muy relevante, estando siempre situada en la vanguardia de las propuestas mas novedosas que luego son
seguidas por otros.
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publicada y nombres de las organizaciones.

Explicacin de la discapacidad intelectual
Habitualmente la DI se explica sobre la
base de tres conceptos significativos: a) el
modelo socio-ecolgico de discapacidad;
b) un enfoque multifactorial de la etiologa; y c) la distincin entre una definicin
operativa y otra constitutiva de la condicin.
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Modelo socio-ecolgico
El modelo socioecolgico de DI es
importante para la comprensin de la
condicin y el enfoque que tomamos
sobre las personas con DI porque explica
la misma en trminos de: a) expresin de
limitaciones en el funcionamiento individual dentro de un contexto social; b)
visin de las personas con DI con un origen en factores orgnicos y/o sociales; y
c) entendimiento que estos factores
orgnicos y sociales causan limitaciones
funcionales que reflejan una falta de
habilidad o restringen tanto en funcionamiento personal como en el desempeo
de roles y tareas esperadas para una persona en un ambiente social. De la misma
manera, un enfoque socio-ecolgico de
la discapacidad:
Ejemplifica la interaccin entre la per-
sona y su ambiente
Cambia la explicacin de discapacidad
intelectual alejndola de la defectologa centrada en la persona hacia el
resultado de un desajuste entre las
capacidades de la persona y las
demandas de su ambiente
Se centra en el rol que los apoyos individualizados pueden desempear en
la mejora del funcionamiento individual
Permite la bsqueda y comprensin
de la identidad de discapacidad
cuyos principios incluyen: autoestima,
bienestar subjetivo, orgullo, causa
comn, alternativas polticas y compromiso en la accin poltica
Explicacin multifactorial de la etiologa
de la discapacidad intelectual
Histricamente, se distingua entre
causas orgnicas y ambientales de la condicin a las que se haca referencia como
deficiencia mental, retraso mental o [ms
recientemente] discapacidad intelectual.
Con la introduccin en 1992 de la 9 edicin del Manual de la AAMR (Luckasson
et al., 1992/1997) se inici un enfoque
multifactorial para explicar la etiologa
de la condicin. Factores prenatales, perinatales y postnatales estn resumidos en
la Tabla 1.
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Tabla 1. Factores tpicos de riesgo prenatales, perinatales y postnatales
Prenatal
Biomdico: alteraciones cromosmicas, alteraciones metablicas, infecciones
transplacentarias (p. ej., rubeola, herpes, sida), exposicin a toxinas o teratgenos (p. ej., alcohol, plomo, mercurio), malnutricin (p. ej., deficiencia
materna de iodina)
Social: pobreza, malnutricin materna, violencia domstica, falta de cuidado
prenatal
Conductual: uso de drogas por los padres, inmadurez parental
Educativo: padres con discapacidad sin apoyos, falta de oportunidades educativas
Perinatal
Biomdico: prematuridad, dao cerebral, hipoxia, alteraciones neonatales,
incompatibilidad del factor rhesus (Rh)
Postnatal:
Biomdico: dao cerebral traumtico, malnutricin, trastornos degenerativos/ataques, toxinas
Social: falta de estimulacin adecuada, pobreza familiar, enfermedad crnica, institucionalizacin
Conductual: abuso y abandono infantil, violencia domstica, conductas de
nios difciles
Educativo: retraso diagnstico, intervencin temprana inadecuada, servicios
de educacin especial inadecuados, apoyo familiar inadecuado
Definicin operativa vs. constitutiva de

discapacidad intelectual
definicin operativa y otra constitutiva.

Esta distincin es la siguiente:
Como ya presentamos con mayor detalle en Wehmeyer et al. (2008), el enfoque

actual para definir y entender la DI se
basa en una distincin crtica entre una
Una definicin operativa establece los

lmites del trmino y separa lo que
est incluido dentro del mismo de lo
que est fuera. Una definicin opera-
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Educativo: falta de derivacin hacia servicios de intervencin tras el alta

mdica
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Conductual: rechazo parental de cuidados, abandono parental del nio

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Social: carencia de acceso a cuidados en el nacimiento
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tiva de DI incluye tres aspectos clave:

a) la definicin actual y las premisas
subyacentes; b) los lmites del constructo; y c) el uso del concepto estadstico de error tpico de medida
para establecer un intervalo de confianza estadstica dentro del cual las
puntuaciones verdaderas de la personas se encuentran.
Una definicin constitutiva define el
constructo en relacin con otros constructos y, por tanto, ayuda a comprender mejor los fundamentos tericos
del constructo. Una definicin constitutiva de discapacidad intelectual
define la condicin en trminos de
limitaciones en el funcionamiento
humano, implica una comprensin de
la discapacidad consistente con una
perspectiva multidimensional y socioecolgica, y subraya el rol significativo
que los apoyos individualizados
desempean en la mejora del funcionamiento humano.
definicin de la categoria
Al hablar de la tercera cuestin histrica, ha habido cambios significativos en
los ltimos 50 aos en la definicin operativa que usamos para definir la categora: en las premisas implcitas en la definicin de DI, en el uso de puntuaciones de
corte basadas en la estadstica, en las estimaciones del error tpico de medida y en
los intervalos de confianza (tambin
basados en la estadstica) para determinar quien se incluye en la categora. Cada
una de estas cuatro cuestiones se comenta a continuacin.
lectual como en conducta adaptativa

tal y como se ha manifestado en
habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prcticas. Esta discapacidad aparece antes de los 18 aos
(Schalock et al., 2010, p. 1).
Premisas
Las premisas son una parte explcita de
la definicin porque aclaran el contexto
en el cual la definicin se plantea, y a la
vez indican como debe ser aplicada. Por
ello, la definicin de DI no puede presentarse por s sola. Un uso adecuado de la
categora diagnstica de DI en las escuelas y en la vida adulta requiere conocer y
tener en cuenta en las prcticas profesionales habituales tanto la definicin como
estas premisas. Con ellas se conforma una
parte importante de lo que deben ser
estndares profesionales de funcionamiento de los equipos interdisciplinares
en todo lugar. Adems, estas premisas
deben tener reflejo en las normas legales
a la hora de establecer los criterios para
el diagnstico y la elegibilidad para
beneficios y apoyos.
Las siguientes cinco premisas son esenciales para la aplicacin operativa de la
definicin de discapacidad intelectual:
1. Las limitaciones en el funcionamiento
presente se deben considerar en el
contexto de ambientes comunitarios
tpicos de los iguales en edad y cultura.
Definicin operativa
2. Una evaluacin vlida tiene en cuenta

la diversidad cultural y lingstica as
como las diferencias en comunicacin
y en aspectos sensoriales, motores y
conductuales.
La discapacidad intelectual se
caracteriza por limitaciones significativas tanto en funcionamiento inte-
3. En una persona, las limitaciones coexisten habitualmente con capacidades.
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La segunda premisa pretende evitar

errores que en ocasiones se han cometido, y todava ocurren, en la evaluacin y
diagnstico de la discapacidad intelectual. Las conclusiones diagnsticas deben
basarse en una buena prctica profesional, la cual nunca debe tener un carcter
discriminatorio. Se considera que una
evaluacin es discriminatoria cuando no
tiene en cuenta peculiaridades tnicas,
culturales, lingsticas o personales (en
comunicacin, comportamiento motor,
conducta u otras) que afectan a los resultados de las pruebas aplicadas. Cuando
esas caractersticas de una persona o de
su contexto sociocultural influyen en los
resultados (de CI o de conducta adaptativa), o no han sido tenidas en cuenta en
los tests o pruebas utilizados (baremos,
grupo cultural), la explicacin de los mismos podra ser precisamente por esas
causas, y no se puede establecer una relacin directa entre resultados y diagnstico de DI. Antes de ello habr que valorar
el peso de esas influencias y hacer un juicio clnico apropiado con los resultados
La cuarta premisa une la evaluacin

con la intervencin, y junto a la anterior
premisa tiene cierto carcter tico (en
realidad todas lo tienen). Al igual que la
persona debe ser comprendida en sus
capacidades y limitaciones (premisa 3),
las tareas de evaluacin han de vincular
necesariamente la informacin que se
recoge con la puesta en marcha de programas de apoyo dirigidos a mejorar el
funcionamiento de la persona. La recomendacin en este caso es que se debe
mirar siempre hacia la ayuda que se
puede prestar a la persona y no invertir el
tiempo en procesos que no llevan a
tomar decisiones de apoyo salvo en casos
expresos en que eso sea necesario.
La ltima premisa establece que no se
debe dejar a nadie de lado por muy graves que sean sus limitaciones, aportando
una visin optimista y esperanzadora en
cualquier situacin. Eso si, las claves son
definir qu apoyos son los apropiados y
mantenerlos durante un periodo prolongado. Todas las personas tienen derecho
a una atencin y apoyo individualizado
apropiados. No olvidemos que ha sido
comn, y continua todava en alto grado,
entender que el trabajo con las afectaciones graves es muy costoso (en tiempo,

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La premisa primera apela a los criterios

bsicos a la hora de evaluar a alumnos o
adultos con limitaciones intelectuales, y
que es atenerse principalmente a un anlisis del funcionamiento de la persona en
un ambiente habitual normalizado, y
siempre comparando resultados en las
pruebas o en la observacin clnica de
acuerdo a la edad y grupo cultural de la
persona evaluada.
La tercera premisa pretende aclarar

que hemos de tomar una perspectiva
positiva en la evaluacin de las personas
con DI y no abundar exclusivamente en
las limitaciones, algo que quizs ha sido
muy habitual por la influencia de la
defectologa y la psicopatologa en los
procesos diagnsticos. Si bien es necesario conocer las limitaciones, ser la informacin existente sobre las capacidades
de la persona la que permita establecer
las lneas de accin educativas o habilitadoras para construir un programa individual de apoyo.
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5. Si se mantienen apoyos personalizados apropiados durante un largo

periodo, el funcionamiento en la vida
de la persona con DI generalmente
mejorar (Schalock et al., 2010, p. 1).
obtenidos.
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4. Un propsito importante de la descripcin de limitaciones es el desarrollo de un perfil de necesidades de

apoyo.
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dinero, esfuerzo, etc.), se avanza poco y

lentamente y, dado que son la minora
del colectivo, esto ha implicado que
nunca sean la prioridad, ni se ha incentivado apropiadamente la dedicacin a las
mismas. El panorama en publicaciones,
experiencias innovadoras, incentivacin
de buenas prcticas, y promocin de
avances es desolador en muchos pases,
entre ellos Espaa.
Puntuaciones de corte
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Las puntuaciones de corte se utilizan

para establecer los lmites de un constructo (en este caso el de discapacidad
intelectual), por lo que se usan para
determinar quien es miembro de la categora. En lo que se refiere al diagnstico
de discapacidad intelectual:
El criterio de limitaciones significativas en funcionamiento intelectual
para diagnosticar discapacidad intelectual es una puntuacin de CI de
aproximadamente dos desviaciones
tpicas por debajo de la media, considerando el error tpico de medida
para los instrumentos especficos utilizados as como sus fortalezas y debilidades. Esto equivale generalmente a
una puntuacin 70 de CI a la que hay
que sumar o restar el error tpico de
medida (el cual depende de la estandarizacin del test de medida utilizado, oscilando de 3 a 5 puntos).
El criterio de limitaciones significativas en conducta adaptativa para
diagnosticar discapacidad intelectual
se refiere a un desempeo que es
aproximadamente dos desviaciones
tpicas por debajo de la media en: a)
una de los tres tipos de conducta
adaptativa siguientes: conceptual,
social o prctica, o b) una puntuacin
general en una medida estandarizada
de habilidades conceptuales, sociales y
prcticas. Al igual que con el criterio

de funcionamiento intelectual, el
error tpico de medida del instrumento de evaluacin debe considerarse
cuando se interpreta la puntuacin
obtenida por la persona.
Error tpico de medida e intervalo de confianza
Cualquier puntuacin obtenida est
sujeta a variabilidad en funcin de unas
potenciales fuentes de error como son las
variaciones en el rendimiento en el test,
conducta del examinador, cooperacin
del que aplica el test y otras variables
ambientales y personales.
El trmino error tpico de medida
(ETM), que vara de un test a otro, por
subgrupos y por edades del grupo, se
utiliza para cuantificar la variabilidad
y proporcionar las bases para establecer el intervalo de confianza estadstico en torno a la puntuacin obtenida
dentro de la cual se encuentra la puntuacin verdadera de la persona.
Desde las propiedades de la curva normal se puede establecer un rango de
confianza estadstica (esto es, intervalo de confianza) dentro del cual se
encuentra la puntuacin verdadera de
la persona, con parmetros de al
menos un ETM (66% de probabilidad)
o dos ETM (95% de probabilidad).
clasificacin de los miembros de una

categoria
La cuarta cuestin histrica est relacionada con un problema crtico en el
campo cientfico en la actualidad: como
clasificar a personas definidas e identificadas como personas con discapacidad
intelectual. El propsito en este apartado
del artculo no es presentar en detalle los
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Todos los sistemas de clasificacin tienen como propsito fundamental proporcionar un esquema organizado para
categorizar varias clases de observaciones. En la actualidad los sistemas de clasificacin se utilizan principalmente con
cuatro propsitos: financiacin, investigacin, servicios/apoyos y comunicacin
sobre determinadas caractersticas de
personas y sus ambientes. Otros beneficios posibles al utilizar sistemas clasificatorios son (Navas, Verdugo y Gmez,
2008): a) El conocimiento de la categora
diagnstica puede ayudar a los padres a
buscar de un modo ms eficaz recursos,
grupos de apoyo, ayudas de carcter econmico o contacto con organizaciones; b)
Favorece un diagnstico precoz que permite estimular el desarrollo cognitivo y el
mejor proceso de aceptacin de los
padres y respuesta de stos al desarrollo
del nio; c) Comprensin del ritmo de
En estos momentos hay varias tendencias en distintos mbitos que desplazan el

campo hacia sistemas de clasificacin
multidimensionales, entre las cuales se
puede destacar: a) Agrupamiento para
prestaciones o financiacin basado en
alguna combinacin y medida de los
niveles de necesidades de apoyo evaluados, nivel de conducta adaptativa, estatus de salud, y factores contextuales
como el tipo de vivienda y localizacin
geogrfica; b) mtodos de investigacin
centrados en predictores multidimensionales del funcionamiento humano y de
resultados personales deseados; y c) servicios y apoyos individualizados basados en
el patrn e intensidad de las necesidades
de apoyo evaluadas en las cinco dimensiones del funcionamiento humano (funcionamiento intelectual, conducta adaptativa, salud, participacin, y contexto).
La Tabla 2 resume los componentes
modelo de un sistema de clasificacin
multidimensional que se est desarrollando (por los autores del Manual de 2010
de la AAIDD).
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La emergencia de sistemas de clasificacin multidimensionales
progreso de la discapacidad para poder

formular as expectativas y metas realistas y apropiadas; d) Favorecer un conocimiento mayor de la discapacidad, sobre
todo en los casos en los que sta no es
fcilmente reconocible por rasgos fsicos;
e) Identificar variables a evaluar para la
intervencin; f) Planificar la intervencin
e idoneidad de los servicios; y g)
Favorecer el desarrollo terico.
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sistemas actuales de clasificacin CIE-9 y

CIE-10, que se basan principalmente en
puntuaciones de CI. Tampoco es nuestro
propsito describir el sistema de clasificacin del DSM-IV, que actualmente se est
revisando y ser publicado en 2013 como
DSM-V. Nuestro propsito en este apartado del artculo es resumir la emergencia
de sistemas de clasificacin multidimensionales y destacar los parmetros de un
modelo de sistema multidimensional de
clasificacin.
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Tabla 2. Componentes modelo de un sistema de clasificacin

multidimensional
Dimensin
Medidas modelo
Esquema de clasificacin
Habilidades intelectuales Tests CI administrados individualmente
Rangos y niveles de CI
Conducta adaptativa
Escalas de conducta adaptativa
Niveles de conducta adaptativa
Salud
Inventarios de salud y bienestar
Estatus de salud
Medidas de salud mental

Factores de riesgo
Estatus de salud mental
Evaluacin etiolgica
Agrupamientos por etiologa

Participacin
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Contexto
Apoyos
Escalas de integracin comunitaria
Grado de integracin comunitaria
Escalas de participacin comunitaria
Grado de participacin comunitaria
Medidas de relaciones sociales
Nivel de interacciones sociales
Medidas de vida en el hogar
Nivel de actividades en el hogar
Evaluaciones ambientales
(fsico, social, actitudinal)
Estatus ambiental
Evaluaciones personales
(motivacin, estilos de afrontamiento,
estilos de aprendizaje, estilos de vida)
Estatus personal
Escalas de necesidades de apoyo
Nivel de apoyo necesario
Evaluacin funcional de la conducta
Patrn de apoyos necesario
el enfoque de los servicios educativos

y de habilitacin
El quinto aspecto en el que los profesionales del campo estn centrando la
atencin es el enfoque de la atencin de
los servicios educativos y de habilitacin
para personas con DI, y la evaluacin del
impacto de esos servicios. Cuatro aspectos importantes de ese esfuerzo son: a)
comprender las implicaciones de un
modelo multidimensional del funcionamiento humano; b) saber alinear mejor
-utilizar de manera mas eficiente- las funciones clnicas; c) conceptualizar y proporcionar un sistema de apoyos; y d)
definir los resultados personales y familiares que deben proporcionar las bases
empricas para y una demostracin deresultados de las polticas pblicas.
Modelo multidimensional del funcionamiento humano
La Figura 1 presenta un marco de referencia conceptual del funcionamiento
humano. Un aspecto clave en este marco
son las cinco dimensiones que se muestran a la izquierda y el rol de los apoyos
en la mejora del funcionamiento humano. Cada una de las cinco dimensiones y
la definicin de apoyos y de un sistema
de apoyos se definen a continuacin.
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Salud: un estado de completo bienestar fsico, mental y social.

Participacin: el desempeo de la persona en actividades reales en mbitos
de la vida social que se relaciona con
su funcionamiento en la sociedad; la
participacin se refiere a los roles e
interacciones en el hogar, trabajo,
ocio, vida espiritual, y actividades culturales.
Los apoyos son los recursos y estrategias que se dirigen a promover el

desarrollo, educacin, intereses y bienestar personal de un individuo, as
como para mejorar su funcionamiento
individual. Un sistema de apoyos es el
uso planificado e integrado de las
estrategias de apoyo individualizadas
y de los recursos que acompaan los
mltiples aspectos del funcionamiento humano en mltiples contextos.
Ejemplos de ello son los sistemas organizativos, incentivos, apoyos cognitivos, instrumentos, ambiente fsico,
habilidades/conocimiento y habilidad
inherente.
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Conducta adaptativa: el conjunto de

habilidades conceptuales, sociales y
prcticas que se han aprendido y se
practican por las personas en su vida
cotidiana.
Contexto: las condiciones interrelacionadas en las que viven las personas su

vida cotidiana; el contexto incluye factores ambientales (por ejemplo, fsico,
social, actitudinal) y personales (por
ejemplo, motivacin, estilos de afrontamiento, estilos de aprendizaje, estilos de vida) que representan el
ambiente completo de la vida de un
individuo.
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Habilidades intelectuales: capacidad

mental general que incluye razonamiento, planificacin, solucin de problemas, pensamiento abstracto, comprensin de ideas complejas, aprender
con rapidez y aprender de la experiencia.

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Figura 1. Esquema conceptual del funcionamiento humano
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Alinear funciones clnicas

Proporcionar unas bases conceptuales
y de medida claras del diagnstico y la
clasificacin y desarrollar un enfoque
multidimensional de los apoyos requiere
alinear tres funciones clnicas esenciales:
diagnstico, clasificacin y planificacin
de apoyos. Los componentes de este
esquema para la evaluacin se resumen
en la Tabla 3.
defini, un enfoque de sistemas de apoyos incluye la planificacin y uso integrado de estrategias de apoyo individualizado y recursos que acompaan los mltiples aspectos de la actuacin de la persona en contextos mltiples. Tal como se
utilizan corrientemente, los sistemas de
apoyos pueden construirse sobre el
marco conceptual bien de elementos de
la tecnologa del funcionamiento humano, bien de las dimensiones principales
Tabla 3. Esquema de evaluacin que alinea las funciones clnicas
Funcin de evaluacin
Propsito especfico
Ejemplos de medidas, Instrumentos y

mtodos de evaluacin
Diagnstico
Establece la presencia de DI
Tests de CI
Establece elegibilidad para:
Escalas de Conducta Adaptativa
-Servicios
Edad de aparicin
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-Beneficios
-Proteccin legal
Clasificacin
Apoyos necesarios
Escalas de Intensidad de Apoyos
Investigacin
Niveles de CI/CA
Reembolso/financiacin
Evaluaciones ambientales
Caractersticas seleccionadas
Factores de riesgo etiolgicos

Medidas de salud
Planificacin de apoyos
Mejora del funcionamiento humano
Planificacin centrada en la persona
Mejora de resultados personales
Evaluacin funcional de la conducta
Mejora en las elecciones de las

personas
Mejora en los derechos humanos
Planes individualizados
Planes autodirigidos
Inventario ecolgico
Sistemas de apoyos
Un modelo de sistemas de apoyos proporciona una estructura para la organizacin y mejora de elementos del funcionamiento humano que son interdependientes y acumulativos. Como previamente se
de calidad de vida o de ambos. A continuacin se define cada uno:

Elementos de la Tecnologa del
Funcionamiento Humano: polticas y
prcticas, incentivos, apoyos cogniti-
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Impacto de las polticas pblicas

A medida que las personas con discapacidad intelectual y sus familias participan ms en la comunidad se hace ms
necesario que quienes planifican las polticas pblicas y los programas de prestacin de servicios conceptualicen e implementen resultados que reflejen el valor e
impacto de los servicios y apoyos recibidos en los receptores de los programas.
La Tabla 4 resume tres conjuntos de resultados de polticas pblicas: los relacionados con la persona, con la familia y, ms
en general, con la sociedad.
Afortunadamente la concepcin de
discapacidad intelectual cambia cada
pocos aos. Y decimos afortunadamente
porque esto significa que estamos mejorando continuamente nuestra comprensin y enfoque sobre la poblacin a la
que se le diagnostica de esa manera. En
el momento actual la referencia conceptual internacional lo constituye la 11 edicin del Manual de la AAIDD (Schalock et
al., 2010), y en ella, como coautores de la
misma, nos hemos basado para escribir
este artculo. Las implicaciones para el
uso de terminologa apropiada y el desarrollo de buenas prcticas de evaluacin y
planificacin de apoyos son evidentes.
Una ms extensa y mejor comprensin de
la propuesta, que es imprescindible para
quienes apoyan en distintos roles a las
personas con discapacidad intelectual,
requiere leer el Manual citado y los artculos previos que se han ido publicando
internacionalmente y en Siglo Cero
(Schalock, Luckasson y Shogren, et al.,
2007; Shogren, Bradley, Gomez, Yeager y
Tabla 4. Impacto de las polticas pblicas
reas de resultados referidos a la persona

Derechos
Desarrollo personal
Autodeterminacin
Bienestar fsico
Inclusin
Bienestar emocional
Bienestar material
Participacin
reas de resultados referidos a la familia

Interaccin familiar
Bienestar emocional
Desarrollo personal
Rol parental
Bienestar fsico
Bienestar financiero
Apoyos relacionados con la discapacidad
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Participacin en la comunidad
Resultados referidos a la sociedad
Posicin socioeconmica

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Principales reas de calidad de vida:

desarrollo personal, autodeterminacin, relaciones interpersonales, inclusin social, derechos, desarrollo emocional, bienestar fsico y bienestar
material.
conclusin
SIGLOCERO
vos (por ejemplo, tecnologa de apoyo

o asistiva), herramientas o instrumentos (por ejemplo, prtesis), habilidades y conocimiento, habilidad inherente a la persona, acomodacin
ambiental.
Salud
Bienestar subjetivo
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20
SIGLOCERO

Vol 41 (4), Nm. 236, 2010 Pg. 7 a pg. 21
bibliografa
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Direccin para correspondencia:

Miguel ngel Verdugo Alonso
Instituto Universitario de Integracin en la Comunidad. Facultad de Psicologa. Avda. de
la Merced, 109-131. 37005 Salamanca
E-mail: verdugo@usal.es
21
Recibido el 30 de agosto de 2010; revisado el 10 de septiembre de 2010; y aceptado el

20 de septiembre de 2010
SIGLOCERO

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estimulacin multisensorial en un espacio snoezelen: concepto y campos de aplicacin
estimulacin multisensorial en un
espacio snoezelen: concepto y
campos de aplicacin
[Multisensory Stimulation in the Snoezelen room: Concept and Fields of
Application]
Mara Jos Cid Rodrguez

Universidad Rovira i Virgili, Tarragona
22
resumen
SIGLOCERO

Vol 41 (4), Nm. 236, 2010 Pg. 22 a pg. 32
Misericordia Camps Llaurad

Universidad Rovira i Virgili, Tarragona
Se define el concepto Snoezelen, una manera de intervencin destinada a

mejorar la calidad de vida de las personas. Se trata de proporcionar, en
unos entornos especialmente diseados, la oportunidad de que la persona disponga de un espacio y un tiempo de bienestar, de relajacin y de
contacto con el entorno. Investigaciones cientficas diversas describen
cmo se est aplicando esta intervencin en diferentes colectivos: personas con discapacidad intelectual, personas con demencias y Alzheimer,
personas con enfermedad mental, personas con niveles elevados de estrs,
etc. Los resultados de dichas investigaciones muestran, entre otros, efectos como:
aumento del nivel de relajacin, disminucin del nivel de conductas disruptivas,
aumento del nivel de bienestar, etc. En Espaa este tipo de intervencin est de
momento muy centrado en colectivos de personas con niveles de dependencia
elevados. Es importante conocer y difundir diferentes opciones de trabajar en
estos espacios con colectivos diferentes de los mencionados.
PALABRAS CLAVE: Snoezelen, estimulacin multisensorial, terapia, relajacin,
bienestar emocional.
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summary
Mara Jos Cid Rodrguez y Misericordia Camps Llaurad
The Snoezelen concept is presented and defined; it is a way of intervention to improve the quality of life of people. It provides, in specially
designed environments, the chance that the person has a space and a time
of wellness, relaxation and contact with the environment. Many scientific
papers analyze how this intervention is being implemented in different
groups: people with intellectual disabilities, people with dementia and
Alzheimers, people with mental illness, people with high stress levels, and
many other cases. The results of these investigations show, among others,
effects such as increased levels of relaxation, reduced level of disruptive behaviour, increased comfort level, etc. This type of intervention is already known in
Spain, but at the moment is focused in groups of people with high dependency
levels. It is important to know that there are different options to work in these
spaces with groups other than those mentioned.
El concepto Snoezelen fue creado por

Ad Verheul y Jan Hulsegge, en Holanda
en el ao 1987 (Hulsegge y Verheul,
1987). Todo empez en el ao 1974,
cuando en el centro De Haarendael se
pretenda ofrecer a personas con grave
Snoezelen se basa en la idea de que el

mundo en el que vivimos est repleto de
sensaciones producidas por la luz, el sonido, el olor, de gusto, el tacto, etc., a los
que tenemos acceso a travs de nuestros
rganos sensoriales (ojos, odos, nariz,
boca, piel). El entorno Snoezelen tiene
como uno de sus objetivos potenciar
todas estas entradas sensoriales (Burns,
SIGLOCERO
Desde hace algunas dcadas est

cobrando gran importancia en la intervencin teraputica, en campos diversos
de la psicologa y otras disciplinas, una
aproximacin muy novedosa que est
generando en la comunidad cientfica un
creciente nmero de investigaciones. Se
trata de la intervencin en espacios
Snoezelen, que apareci en Holanda a
finales de los aos setenta del siglo pasado y que se ha extendido por todo el
mundo, especialmente en pases europeos, Estados Unidos, Canad y Australia, y
recientemente en pases asiticos. En
Espaa, la intervencin en espacios
Snoezelen se encuentra extendida especialmente en un colectivo muy concreto,
el de las personas con discapacidad intelectual, pero en cambio son escasas las
experiencias en otros campos.
discapacidad intelectual el poder gozar

de momentos de relajacin. Fue as como
empez a gestarse el concepto
Snoezelen, pretendiendo ofrecer sensaciones de bienestar a las personas con
graves afectaciones, donde de una forma
activa o pasiva pudiesen interaccionar
con el otro (Mertens y Verheul, 2005). El
origen de la palabra surge a partir de la
contraccin de dos palabras holandesas
snuffelen y doezelen que, respectivamente, significan oler y dormitar o
relajarse. Esta intervencin pretende por
tanto proporcionar a la persona la vivencia de experiencias agradables y que
fomenten su bienestar emocional y
aumenten su nivel de relajacin, a la vez
que disminuya el nivel de conductas disruptivas y, en general, de sensaciones
poco satisfactorias.
23
introduccin

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KEY WORDS: Snoezelen, Multisensory Stimulation, Therapy, Relaxation,

Emotional Welfare.
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Cox y Plant, 2000).

La prctica de la intervencin
Snoezelen se puede llevar a cabo en una
habitacin especialmente diseada para
ello, y con avances tcnicos que la favorezcan. La filosofa de intervencin
Snoezelen tambin se puede aplicar
desde la cotidianidad, teniendo siempre
presente las funciones que se pueden
promover: promover la relajacin, desarrollar la confianza en uno mismo, potenciar el autocontrol, incentivar la exploracin y el desarrollo de capacidades creativas, establecer una buena comunicacin
con el personal que conduce la sesin,
proporcionar una situacin de ocio y bienestar, incentivar la exploracin y las
capacidades creativas, promover en la
persona la oportunidad de elegir, aumentar el nivel de concentracin y de atencin, y reducir las alteraciones de conducta (Kwok, 2003). En general, un espacio
Snoezelen ha de promover un ambiente
de calidez, de paz y bienestar a la persona, para as, y en cada caso poder trabajar los objetivos individuales que se planteen.
La experiencia Snoezelen parece disminuir la qumica del estrs y aumentar la
qumica de la relajacin (Hotz y cols.,
2006). Para desarrollar este objetivo en
un espacio Snoezelen se utilizan diversos
aparatos, que a su vez pueden ser muy
sencillos o muy sofisticados tcnicamente. La finalidad ha de ser siempre la
misma, el proporcionar a la persona
experiencias sensoriales y personales a las
que, debido a sus caractersticas, muchas
personas no tienen acceso o ste es limitado.
Si tratamos de definir los elementos
que han de estar presentes en un espacio
Snoezelen, podramos efectuar un gran
listado, pero aqu se sintetizarn en funcin del tipo de sistema sensorial que se
estimula. Por tanto, en funcin del perfil
de los sujetos, de los objetivos a trabajar

y de las caractersticas del lugar donde se
realice la intervencin, se puede hablar
entre otros de los siguientes aparatos:
-
Elementos tctiles: es importante

ofrecer la posibilidad de experimentar
diferentes sensaciones tctiles en la
persona. Se puede contar con fibras
pticas, elementos de texturas diferentes, sensaciones de temperaturas
variadas, etc. La cama de agua con
una temperatura adecuada sera el
aparato
principal
del
espacio
Snoezelen. Proporciona a la vez estimulacin tctil y vibratoria, debido a
que posee en su parte inferior unos
altavoces que transmiten la msica a
travs del agua provocando sensacin
de vibracin.
Elementos vibratorios: la sensacin

vibratoria, muy ligada al sentido auditivo, es fundamental a la hora de trabajar estmulos sensoriales en un
espacio Snoezelen. La colchoneta
vibratoria o el Sound Box (caja de
sonido), que transmite desde una plataforma en el suelo la vibracin producida por la msica, seran algunos
de los aparatos que podra tener un
espacio Snoezelen.
Elementos vestibulares: la sensacin

vestibular es fundamental para bajar
el tono muscular y promover la relajacin en la persona. El aparato principal para potenciar este estado sera el
ya mencionado colchn de agua.
Elementos visuales: debido al ambiente especial que ha de ofrecer el espacio Snoezelen, los elementos visuales
tienen una gran importancia para
contribuir a crear una atmsfera agradable, un ambiente de paz y relajacin. Algunos elementos visuales seran: bola de espejos giratoria, columna
de burbujas con conmutador, el haz
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Elementos gustativos y olfativos: es

importante poder ofrecer una atmsfera con una ambientacin olfativa
suave y agradable. A la vez, se puede
trabajar tambin el sentido del olfato
ofreciendo a la persona la oportunidad de gozar de sensaciones gustativas satisfactorias.
En los ltimos aos la instalacin de los

espacios Snoezelen en diferentes pases
se est extendiendo a instituciones muy
variadas, como pueden ser hospitales,
centros residenciales y centros de da
para personas con discapacidad intelectual y para personas mayores, centros
infantiles, centros de maternidad y unidades de neonatos, clnicas del dolor,
hospitales psiquitricos, empresas, escuelas, etc.
Son muchas las investigaciones y publicaciones cientficas que recientemente
estn tratando de sistematizar y clarificar
los efectos de la intervencin en un espacio Snoezelen. Sobre todo existen publicaciones que pretenden evidenciar el
efecto de este trabajo en muestras de
poblaciones concretas con algn tipo de
afectacin o de discapacidad o dependencia.
En campos como la psicologa, medicina, rehabilitacin neurolgica o fisioterapia, entre muchos otros, es importante
considerar est intervencin como una
opcin ms a tener en cuenta para abor-
diferentes campos de aplicacin de

la intervencin snoezelen
En este apartado se muestra una revisin de los artculos cientficos publicados
en los ltimos aos en relacin a la aplicacin de la metodologa Snoezelen en
diferentes campos de la intervencin en
psicologa y psicopatologa.
La intervencin Snoezelen en personas con discapacidad intelectual y
problemas de aprendizaje
Son diversas las investigaciones publicadas que tienen como objetivo comprobar cmo las personas con discapacidad
intelectual pueden mejorar sus capacidades a partir de una estimulacin de sus
capacidades sensoriales (Hutchinson,
1994; Sharpton y West, 1992).
Haggar y Hutchinson (1991) muestran
como en el Reino Unido se puso en funcionamiento el primer centro que ofreca
un espacio Snoezelen para personas con
discapacidad intelectual. Este espacio se
comenz a planificar en 1988 y se puso
en funcionamiento en 1990 en el
Wittington Hall Hospital en Chesterfield.
El objetivo era proveer a personas con
grave discapacidad intelectual de un
ambiente de ocio y a la vez teraputico,
que contena un material especficamente diseado para proporcionarles bienestar. Se parta de la idea que las personas
con pluridiscapacidad tienen las mismas
necesidades sensoriales que cualquier
otro ser humano, reconociendo adems
el derecho de estos sujetos a gozar de
entradas sensoriales que les ofreciesen
unas vivencias determinadas. En este
espacio se pretenda ofrecer a la persona
un ambiente de seguridad y libertad que

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Elementos auditivos: en este sentido

la tranquilidad del espacio es vital. La
voz de la persona que conduce la
sesin ha de ser suave y agradable, y
la msica que se puede utilizar durante las sesiones ha de estar elegida
especialmente y utilizarse con un
volumen suave.
SIGLOCERO
dar tratamientos en personas en las que

se pretende mejorar su calidad de vida.
25
de fibras pticas y el proyector de

aceites, entre otros.
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26
SIGLOCERO

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invitase a la experimentacin espontnea. Merrick, y cols. (2004) muestran en

su publicacin cmo se desarrolla la
intervencin Snoezelen en Israel. El primer espacio Snoezelen para personas con
discapacidad intelectual en Israel se puso
en funcionamiento en 1995 en el centro
residencial Bnei Zion. En Israel est regulado el funcionamiento y la formacin de
las personas que han de conducir las
intervenciones en un espacio Snoezelen,
mediante la figura de un asesor-coordinador que orienta a todos los centros del
pas en el momento de poner en funcionamiento un espacio Snoezelen.
(2001) muestra que tras una intervencin

en un espacio Snoezelen se produce una
disminucin de las conductas estereotipadas de la persona, a la vez que un aumento en la frecuencia de conductas competentes; aunque esta investigacin no
muestra que estos resultados se mantengan en el tiempo, una vez finalizada la
estancia en el espacio Snoezelen. Lindsay
y cols. (2001) evidencian que la intervencin en el espacio Snoezelen incrementa
de manera significativa el nivel de comunicacin positiva de la persona, a la vez
que disminuyen los patrones de comunicacin negativa.
Kenyon y cols. (1998) muestran en su

investigacin que la intervencin multisensorial en un espacio Snoezelen provoca cambios conductuales y un aumento
del nivel de relajacin y de bienestar de
la persona.
La investigacin realizada por Chan y

cols. (2005) concluye que la intervencin
Snoezelen promueve la expresin de
emociones positivas en los sujetos, a la
vez que una disminucin en la expresin
de emociones negativas. En un artculo
reciente Fava y Strauss (2010) muestran
que la intervencin Snoezelen disminuye
comportamientos disruptivos, bsicamente en individuos de la muestra que
presentaban autismo adems de discapacidad intelectual.
Hogg y cols. (2001) realizaron una revisin de publicaciones sobre este tema
mostrando que es necesaria ms y mejor
investigacin al respecto para poder
valorar de forma ms objetiva los efectos
de la intervencin Snoezelen.
En la misma lnea, en un trabajo
reciente Lotan y Gold (2009) realizan un
meta-anlisis con trece estudios para evaluar la efectividad de la intervencin
Snoezelen en individuos con discapacidad intelectual. La conclusin es de
nuevo una debilidad metodolgica en los
diseos y un nmero reducido de las
muestras en algunos trabajos. De todas
maneras, estos autores afirman que la
mayora de los resultados respaldan la
idea de que la intervencin Snoezelen
tiene un valor teraputico, siendo necesario mayor nmero de investigaciones
para refrendar esta idea.
Otras investigaciones han mostrado
efectos de la intervencin Snoezelen. As,
la investigacin de Cuvo, May y Post
Cid (2009) muestra en un estudio realizado con personas adultas con grave discapacidad intelectual en el que se analizan casi dos mil sesiones en un espacio
Snoezelen, que dicha intervencin mejora el nivel de calidad de vida de los sujetos, medido a partir de diferentes variables (nivel de bienestar emocional, nivel
de relajacin, nivel de actividad, nivel de
conductas disruptivas y nivel de motivacin); y adems que, en la mayora de las
variables analizadas, este efecto se mantiene al menos media hora despus de
finalizada la sesin.
La intervencin Snoezelen en personas con enfermedades mentales
Reddon y cols. (2004) llevaron a cabo
un estudio detallado con cincuenta
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Lancioni, Cuvo y Oreilly (2002) revisaron los estudios realizados hasta ese
momento
sobre
la
intervencin
Snoezelen en personas con discapacidad
intelectual y demencia. De los veintin
estudios revisados, catorce mostraron
efectos positivos despus de participar en
una sesin Snoezelen. Cuatro estudios
mostraron un efecto inmediato favorable
despus de finalizada la sesin Snoezelen
si se compara con grupos control. Cuando
se analiz el efecto de la intervencin
Snoezelen a largo trmino o bien la
generalizacin de los efectos, de los seis
estudios revisados slo en uno de ellos
evidenci claramente el efecto positivo
de la intervencin Snoezelen. La mayora
de estudios revisados indican pues un
Baillon et al. (2004) realizan un trabajo

en el que pretenden evaluar el efecto de
la intervencin Snoezelen en el humor y
la conducta de personas con demencia,
comparndola con el efecto producido
por la reminiscencia. Los resultados
muestran que no hay diferencias estadsticamente significativas entre Snoezelen
y reminiscencia en relacin al nivel de
agitacin conductual pre y post sesin. S
que se observa una mejora clara en la
relacin entre el personal y el paciente
tras la participacin en las sesiones
Snoezelen.
Van Weert y Bensing (2009) publican
un estudio en el que se investiga la eficacia de la intervencin Snoezelen en la
demencia a largo plazo y el efecto que
tiene sobre la conducta de los ancianos
estudiados, a la vez que analizan el efecto de esta intervencin sobre los profesionales cuidadores. Los resultados muestran que los residentes en el centro que
recibieron asistencia con estimulacin

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Las personas mayores y con demencias

frecuentemente presentan un estado de
agitacin conductual a la vez que ciertas
dificultades para expresar su estado emocional. Las investigaciones realizadas
muestran en este sentido que los sentimientos de ansiedad y de tensin se pueden reducir tras la intervencin en un
espacio Snoezelen (Baker y cols. 1997;
Moriarty, 2002).
Moriarty (2002) presenta en su trabajo

prcticas innovadoras frente a la intervencin en personas con demencia.
Muestra un centro geritrico en el que se
atiende a personas con demencias, situado al norte de Inglaterra, donde se lleva
a cabo la intervencin en el espacio
Snoezelen en casos de personas con
Alzheimer. El seguimiento se realiz con
una mujer de setenta aos con Alzheimer
e importantes alteraciones de conducta
que durante dieciocho meses sigui una
intervencin Snoezelen con una sesin
diaria. Se observ un decrecimiento claro
del nivel de alteracin conductual durante la sesin, mantenindose un corto
periodo despus de finalizada sta.
SIGLOCERO
La intervencin Snoezelen en personas mayores y con demencias y

Alzheimer
efecto positivo de la intervencin

Snoezelen durante la sesin, pero las
limitaciones metodolgicas reducen considerablemente la generalizacin de los
resultados.
27
pacientes de un hospital psiquitrico que

siguieron sesiones en el espacio
Snoezelen de manera individual. Los
resultados obtenidos en el grupo experimental se compararon con un grupo control que no sigui dicha intervencin. El
registro de diferentes medidas fisiolgicas mostr que se da un claro descenso
de la frecuencia cardaca en los sujetos
que siguen la intervencin Snoezelen en
relacin al grupo control. Respecto a la
medida fisiolgica de saturacin del nivel
de oxgeno en sangre, no se observaron
diferencias significativas entre el grupo
experimental y el grupo control.
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multisensorial y Snoezelen experimentaron un efecto significativamente positivo

del tratamiento sobre la conducta aptica, de depresin, la prdida del decoro, la
conducta rebelde y la agresividad.
Respecto a los resultados obtenidos con
los trabajadores cuidadores, se observ
un efecto significativo en relacin a la
presin temporal, la satisfaccin con el
trabajo, los problemas percibidos, las
reacciones al estrs y el desgaste emocional de los auxiliares de enfermera.
28
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La intervencin Snoezelen en centros

de cuidados para dolor crnico y
para curas paliativas
Schofield y Davis (2000) realizan un
estudio para valorar el posible efecto de
la intervencin Snoezelen en personas
con dolor crnico, contrastando los efectos de esta intervencin con los producidos por mtodos tradicionales de relajacin. El estudio selecciona noventa y
ocho pacientes que presentan dolor crnico, una parte son asignados a un grupo
control en el que seguan relajacin tradicional, y otra parte son asignados a un
grupo experimental en el que siguen
sesiones en un espacio Snoezelen. Los
resultados muestran que el grupo experimental presentaba un ndice mayor de
dolor crnico antes de la intervencin
Snoezelen. El anlisis estadstico muestra
cmo el grupo experimental presenta
una elevada reduccin del ndice de
dolor crnico y sensorial.
Schofield y cols. (2009) investigan los
efectos de las sesiones Snoezelen en un
centro de cuidados paliativos. La investigacin se llev a cabo en un centro hospitalario en la Unidad de Cuidados
Paliativos, en el que los pacientes presentaban elevados niveles de ansiedad al
haber recibido un diagnstico de una
enfermedad terminal. En el estudio se
incluyeron veintisis pacientes en esta
situacin, una parte form el grupo con-
trol (asistan a una sala en la que haba

un ambiente tranquilo y sosegado), y el
resto participaron de sesiones Snoezelen.
El grupo experimental present unos
resultados que mostraban una reduccin
del nivel de ansiedad ante su situacin;
slo uno de los participantes no mostr
dicha disminucin. No se evidenciaron
experiencias negativas en relacin a los
niveles de ansiedad. Qued pues evidenciado que las sesiones Snoezelen contribuan a una mejora del bienestar de la
persona, no habiendo de recurrir a tratamientos farmacolgicos que ayudasen a
controlar los niveles de ansiedad.
A partir de esta publicacin son diversos los centros de cuidados paliativos del
Reino Unido que se han interesado por
los espacios Snoezelen. Los autores evidencian la necesidad de mayor evidencia
emprica, aunque afirman que la intervencin Snoezelen provee a la persona
de experiencias positivas, no precisando
una intervencin farmacolgica y mejorando su nivel de bienestar al reducir su
nivel de ansiedad.
Otros campos de aplicacin de la
intervencin Snoezelen
Adems de las aplicaciones de la intervencin Snoezelen mencionadas, son
diversas las publicaciones cientficas que
muestran cmo, en muchas intervenciones destinadas en general a mejorar la
calidad de vida de las personas, esta
metodologa est claramente indicada:
La parlisis cerebral es un campo en el
que tambin se muestra la efectividad
de la intervencin Snoezelen como
una forma de mejorar la calidad de
vida de las personas que presentan
dicha alteracin. Velasco y cols. (2004)
realizan un trabajo con personas adultas con parlisis cerebral con las que
durante un perodo de nueve meses se
efecta una terapia Snoezelen. Los
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Hauck y cols. (2008) realizan un pionero estudio cualitativo efectuado en el

Hospital Materno Infantil ms grande
del Oeste de Australia. El estudio pretende demostrar cmo el poder disfrutar de sesiones en un espacio
Snoezelen en el interior del mismo
hospital puede influir directamente
en el estado de mujeres que acaban
de dar a luz, sobre todo en el momento del amamantamiento. En esta
investigacin, se ofrece a mujeres que
acaban de dar a luz y tambin a mujeres que estn a punto de hacerlo, y
por tanto en situacin de ansiedad
elevada, la posibilidad de gozar de un
ambiente de tranquilidad y relajacin
que proporciona el espacio Snoezelen.
Se realizan entrevistas con las mujeres
que han participado en el estudio,
gozando de este espacio Snoezelen,
que ha sido especialmente adaptado
para ofrecerles sobre todo una posicin lo ms confortable posible. Las
once mujeres que participaron en el
estudio fueron entrevistadas despus
de las sesiones durante los das que
dur su hospitalizacin. Todas las
mujeres entrevistadas valoraron muy
SIGLOCERO
Hotz y cols. (2006) realizan un estudio

en el que analizan los efectos de la
terapia Snoezelen en nios que han
padecido un grave traumatismo enceflico que ha provocado un dao cerebral. Analizan las variables fisiolgicas, cognitivas y conductuales para
poder evaluar el efecto de la terapia
Snoezelen en un grupo de quince
nios que presentaban dao cerebral.
Se mide la frecuencia cardaca, la presin sangunea sistlica y diastlica, la
presin arterial, la concentracin de
oxgeno en sangre y la modificacin
del tono. Dichas medidas se tomaban
antes y despus de las sesiones
Snoezelen. Los resultados de este tra-
bajo fueron: la tasa cardaca disminuye de forma significativa despus de

las sesiones Snoezelen; no se observaron diferencias significativas en la presin arterial antes y despus de las
sesiones; se observ en la mayora de
los casos una disminucin en el nivel
de espasticidad en las extremidades
de los sujetos. Tambin se observ,
mediante una escala de medida del
nivel de agitacin conductual, una disminucin de la misma mientras dur
el tratamiento Snoezelen, pero no se
observ su efectividad en el tiempo.
La escala de funcionamiento cognitivo
muestra una mejora importante en las
puntuaciones obtenidas a lo largo del
perodo de tratamiento.
29
sujetos de la muestra estn en silla de

ruedas, presentando grandes dificultades msculo-esquelticas, con una
conexin con el entorno bastante
alterada y con un esquema corporal
totalmente desestructurado, y con
una incapacidad de realizar movimientos voluntarios. Los resultados de
este trabajo muestran que en noventa
y dos de las ciento cuarenta sesiones
analizadas se ha mejorado el nivel de
atencin de los pacientes a estmulos
selectivos presentados por va sensorial visual y auditiva. Se utiliza un puf
posicionador durante las sesiones en
siete usuarios, de los cuales seis mejoran su fisioterapia respiratoria; mejora
tambin el babeo que emiten los sujetos y su capacidad de deglucin. Se
observ que los resultados obtenidos
durante las sesiones no se mantuvieron en el tiempo, aunque una hora
despus de finalizada la sesin, el
nivel de relajacin era superior al que
presentaban los sujetos antes de participar en las sesiones. Este patrn de
relajacin se haca evidente en una
mejora de la postura en la silla de ruedas, una disminucin de los espasmos
y una desaparicin del llanto.
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positivamente los beneficios obtenidos. Todas expresaron haberse sentido

muy relajadas en este espacio, y con
menos nivel de ansiedad, sobre todo a
la hora de comenzar a amamantar a
sus hijos y poder hacer frente a los
contratiempos que fueron surgiendo
en el proceso. Se observ tambin un
ndice menor en los indicadores de
depresin post-parto. Una de las
explicaciones para estos resultados
fue que las mujeres disponan de un
espacio de intimidad en el que ellas
tenan el control, no estando sujetas a
la interaccin e interrupcin constante de otros. Adems, al encontrarse en
una atmsfera de calma, pueden focalizar mucho ms la atencin en aquello que les interesa, que en este caso
es su hijo, a la vez que no han de ser
expuestas a la mirada de otros.
conclusiones y perspectivas futuras
Este artculo ofrece de forma sinttica

una visin del concepto Snoezelen y de lo
que implica una intervencin en este tipo
de espacios. Se trata de proporcionar a
las personas la oportunidad de gozar de
un espacio que les ofrezca sensaciones de
placidez y bienestar. A la vez, y segn los
objetivos de las intervenciones propuestas, se pueden plantear metas teraputicas ms concretas, como pueda ser el
reducir niveles de ansiedad y estrs,
aumentar el nivel de conductas adaptadas, o potenciar una interaccin positiva
del sujeto con su entorno, entre otras.
Vemos pues que son muchas las opciones
que nos ofrece este tipo de intervencin
y que en nuestro pas es necesario conocerlo y analizar ms a fondo su aplicabilidad como un modo de intervencin ms
de las que ya disponemos en la actualidad.
Es importante destacar que existen evidencias empricas, a travs de diversas
publicaciones, de la efectividad de dicha
intervencin, aunque en algunos trabajos
la falta de grupos control no permite
sacar conclusiones definitivas; por tanto,
es necesario seguir la investigacin cientfica para corroborar de manera ms objetiva el efecto de la intervencin
Snoezelen.
Consideramos importante que en
nuestro pas se difunda el concepto
Snoezelen, se formen adecuadamente los
profesionales a la hora de aplicar este
tipo de intervencin y se pueda, de esta
manera, ofrecer una nueva manera de
intervenir destinada a mejorar la calidad
de vida.
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septiembre de 2010
Mara Jos Cid Rodrguez
Campus Terres de lEbre URV. Edifici Betnia. C/de Betnia, 5. 43500 Tortosa
(Tarragona)
E-mail: mariajose.cid@urv.cat
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Alicia A. Broderick
autismo, recuperacin (a la
normalidad), y las polticas de la
esperanza1
[Autism, Recovery (to Normalcy), and the Politics of Hope]
Alicia A. Broderick
Traducido por Pilar Gonzlez Herraiz
PALABRAS CLAVE: Autismo, Anlisis Aplicado de la Conducta (ABA), Anlisis

Crtico del Discurso, Recuperacin, Normalidad, Esperanza.
1
Artculo publicado originalmente en American Association on Intellectual and Developmental Disabilities, vol. 47, 4, 263281.

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SIGLOCERO
Este artculo se basa en las tradiciones del anlisis crtico del discurso (N.
Fairclough, 1995, 2001; M. Foucault, 1972, 1980; J. P. Gee, 1999) al examinar crticamente la formacin discursiva de lo definido como recuperacin de la condicin de autismo, segn el mtodo del Anlisis de
Conducta Aplicado (ABA) y su relacin con los constructos de esperanza.
Constituida principalmente sobre el trabajo de O. I. Lovaas (1987) y de C.
Maurice (1993), y central al discurso del ABA sobre la recuperacin, ha sido
la construccin de una particular visin de esperanza que posee al menos
dos elementos integrales conceptuales: (a) La esperanza de recuperacin dentro
del discurso del ABA se construye en oposicin binaria al sentimiento de desesperanza, y (b) La recuperacin en el discurso del ABA se construye discursivamente como recuperacin (a la normalidad). La autora analiza estos dos textos cruciales del ABA dentro del contexto de un anlisis de otros usos del trmino recuperacin en otros mbitos ms amplios del campo de la literatura: (a)
dentro del mbito de la literatura previa sobre autismo, en particular autobiografas, y (b) dentro de la literatura emanada del movimiento de los supervivientes de la psiquiatra. Si de verdad las visiones de esperanza son las que informan la poltica educativa y la toma de decisiones, este anlisis se dirige a la contundente pregunta de S. Danforth (1997): En qu se basa la esperanza?, y
afirma que los compromisos morales y polticos deberan ser las fuentes centrales de las visiones de esperanza y que, por lo tanto, deberan dictaminar la poltica educativa y la toma de decisiones con respecto a nios pequeos etiquetados con autismo.
33
resumen
DOI: 10.1352/1934-9556-47.4.263
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summary
autismo, recuperacin (a la normalidad), y las polticas de la esperanza
This article draws on the traditions of critical discourse analysis (N.

Fairclough, 1995, 2001; M. Foucault, 1972, 1980; J. P. Gee, 1999) in critically examining the discursive formation of recovery from autism in applied
behavioral analysis (ABA) discourse and its relationship to constructs of
hope. Constituted principally in the work of O. I. Lovaas (1987) and C.
Maurice (1993), and central to ABA discourse on recovery, has been the
construction of a particular vision of hope that has at least 2 integral conceptual elements: (a) Hope for recovery within ABA discourse is constructed in binary opposition to hopelessness, and (b) recovery within ABA discourse is
discursively constructed as recovery (to normalcy). The author analyzes these 2
pivotal ABA texts within the context of an analysis of other uses of the term
recovery in broader bodies of literature: (a) within prior autism-related literature, particularly autobiography, and (b) within literature emanating from the
psychiatric survivors movement. If, indeed, visions of hope inform educational
policy and decision making, this analysis addresses S. Danforths (1997) cogent
query, On what basis hope?, and asserts that moral and political commitments
should be central sources of visions of hope and, therefore, inform educational
policy and decision making for young children with labels of autism.
34
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KEY WORDS: Autism, Applied Behavioral Analysis (ABA), Critical Discourse

Analysis, Recovery, Normalcy, Hope.
Una caracterstica central del discurso

del Anlisis Aplicado de la Conducta
(ABA) sobre el autismo desde el ao 1987
hasta hoy, ha sido el constructo de recuperacin del autismo. Este tema se ha
dirigido desde muchas esferas diferentes
-desde la literatura acadmica en las disciplinas de educacin, psicologa y leyes
(Cohen 1998; Gresham & MacMillan
1997; Mulick & Green 1998, Kotler 1994;
Mulick 1999) pasando por las narrativas
de padres y autobiogrficas (Baron &
Baron 1992; Grandin & Scariano 1986;
Johnson y Crowder 1994; Kaufman 1994;
Maurice 1993; Stehli, 1991), los medios de
comunicacin populares o electrnicos
(Fanlight Productions, 1998; Kirkus
Reviews, 1993; Kirsch 1993, Sege 1993;
Van den Nieuwenhof 1996; Weizel 1995;
Wolfe 1993), hasta la mesa de la cocina y
las conversaciones entre padres con hijos
etiquetados con autismo en los foros de
Internet. La recuperacin es un poderoso
constructo, ntimamente conectado a la
conceptualizacin de la esperanza y al
que muchos padres se adhieren para articular sus esperanzas hacia sus propios
hijos pequeos etiquetados con autismo.
En este anlisis, describo un fragmento
de un estudio ms amplio acerca de la
nocin de recuperacin en el discurso
sobre autismo (Broderick 2004) que incluye tanto el anlisis crtico del discurso
(ACD; Fairclough 1995, 2001; Foucault
1972, 1980; Gee 1999) de textos como las
entrevistas en profundidad con padres de
nios pequeos etiquetados con autismo.
A lo largo del estudio ms general, cuando yo le pregunt a una madre, Carmen
(un seudnimo), por qu estaba utilizando la intervencin del ABA con su hijo
pequeo, ella me mir con cierta expresin interrogante y me contest Es la
nica cosa que se ha demostrado cientficamente que funciona para que los nios
se recuperen del autismo por qu bamos a hacer cualquier otra cosa? (p. 1).
Yo me qued entonces, y sigo estndolo
ahora, apremiada por su comentario.
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Alicia A. Broderick
No es difcil imaginar que un discurso

de intervencin tan claramente predicado sobre una atrevida y retrica visin de
esperanza pudiera resultar altamente
atractivo a los padres de nios pequeos
etiquetados con autismo, especialmente
cuando sta se encuentra en un absoluto
contraste frente a una visin de relativa
desesperanza que ha caracterizado histricamente la mayor parte del discurso en
torno al autismo, durante el pasado
medio siglo. As, yo argumento que la
intensidad de este inters tan actual en el
Desde esta perspectiva [modernista], la esperanza yace en la gradual

produccin cientfica de aproximaciones mejoradas de la verdad y del
desarrollo de tecnologas de intervencin, de prcticas, programas e
instrumentos que funcionan
segn la investigacin esclarecedora
de la verdad... Los postmodernistas
encuentran que el mito histrico del
progreso cientfico es una historia
construida socialmente de valor verdadero incierto... Eruditos postmodernos critican los efectos sociopolticos de esa narrativa. (p. 94).
Estoy de acuerdo con la afirmacin de
Danforth de que la esperanza juega un
papel esencial, aunque en su mayor parte
por examinar, en la toma de decisiones
para el alumnado con discapacidades
identificadas. Este anlisis examina la
narrativa y las prcticas discursivas que
buscan constituirse en una verdad en
particular, como una base para la esperanza en el discurso acerca de la recuperacin para nios pequeos con etiquetas de autismo.

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Danforth (1997) public un artculo

seminal, titulado En qu se basa la
Esperanza? El Progreso Moderno y las
Posibilidades Postmodernas en el cual
explora el poderoso y asumido papel de
la esperanza en la educacin especial (p.
93), un papel que l caracteriz como
ampliamente sin examinar (p. 93). Su
anlisis de las bases modernas y postmodernas de la esperanza y de la verdad es
de obvia relevancia para eso:
SIGLOCERO
Este constructo mental de recuperacin mantiene un lugar significativo en el

discurso del ABA acerca del autismo, y mi
argumento es que su relacin con los
constructos de esperanza es parte integral de la popularidad actual de la intervencin conductual como mtodo de
intervencin temprana. Como Cohen
(1998) y otros han reconocido, los parmetros del discurso institucional alrededor del ABA y la esperanza de recuperacin de autismo han sido constituidas
mayoritariamente por los escritos de O.
Ivar Lovaas (1987) y Catherine Maurice
(1993) en su historia autobiogrfica de la,
as llamada, recuperacin de sus propios
hijos, utilizando los mtodos de Lovaas.
Aunque Lovaas asent las bases al introducir el constructo de recuperacin en el
discurso del ABA en su estudio sobre el
efecto del tratamiento, el constructo fue
popularizado por padres e indisolublemente unido con la esperanza, a causa
del texto de Maurice y al frentico discurso pblico que se gener tras la publicacin de su narracin autobiogrfica
sobre la recuperacin del autismo de sus
dos hijos pequeos.
discurso conductual que rodea al autismo

puede ser al menos parcialmente comprendido al examinar su activa implicacin con una visin de esperanza particularmente atrevida y arrolladora -el constructo de recuperacin del autismo- y la
poderosa resonancia que ese concepto
pueda tener con las esperanzas de los
padres para con sus hijos.
35
Cuando le pregunt qu objetivos tena

para su hijo, Carmen me contest Yo no
quiero que sea discapacitado, anormal.
Supongo que mi objetivo para l es la
recuperacin, o al menos la recuperacin
parcial (p.131).
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SIGLOCERO

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metodologa
El anlisis que se presenta a continuacin forma parte de un estudio ms
amplio que explora las visiones de esperanza que abarcan los padres en relacin
con sus hijos pequeos etiquetados con
autismo y las diferentes formas en que
esas visiones puedan orientar el proceso
de decisiones educativas a tomar (tanto
para estudiantes individualmente como
para la poltica educativa; Broderick
2004). Este estudio se lleva a cabo en la
tradicin cualitativa de investigacin en
las ciencias sociales (Bogdan & Bilken
2007; Denzin & Lincoln 2000a; Taylor &
Bodgan 1998) y est concebido desde la
perspectiva crtica de estudios sobre discapacidad (Gabel 2005). El anlisis parte
de las teoras y mtodos del ACD
(Fairclough 1995, 2001; Foucault
1977/1995, 1980; Gee 1999; Rogers 2003,
2004). Segn Rogers (2004),
El objetivo de un analista crtico del
discurso es el estudiar las relaciones
entre la forma y la funcin del lenguaje y explicar cmo y por qu ciertos patrones son privilegiados con
respecto a otros. En el sentido de
que todos los sistemas de significado
estn conectados a prcticas socialmente definidas que conllevan ms
o menos privilegio y valor en la
sociedad, esta exploracin sera
tambin una exploracin sobre el
poder del lenguaje. (p. 4)
Aunque existe una variedad de formas
de tradiciones en ACD (ver Rogers 2003
para un contundente debate sobre las
diferentes tradiciones de ACD), segn
Gee (1999) Lo importante es que el analista del discurso busque patrones y conexiones dentro y a travs de emisiones
para formar hiptesis acerca de cmo se
construye y analiza el significado.
En este anlisis, yo trato el discurso

acerca de la recuperacin que circula por
estas fuentes de datos en un sentido
Foucaldiano como siendo constitutivas de
un rgimen discursivo (Foucault 1980,
p.133) que pueda, en efecto, disciplinar (Foucault, 1977/1995, p.138) la
forma en que los padres de nios pequeos etiquetados de autismo (y educadores, polticos, etc.) representen y den sentido a sus propias experiencias. Segn
Foucault (1977/1995),
Disciplinar no puede ser identificado ni con una institucin ni con un
sistema; es una clase de poder, una
modalidad para su ejercicio, comprendiendo toda una serie de instrumentos, tcnicas, procedimientos, niveles de aplicacin, objetivos;
es una fsica o una anatoma
del poder, una tecnologa. (p. 215)
La nocin de Foucault acerca de la disciplina se puede entender como aproximadamente anloga a la nocin de
norma
por
consentimiento
de
Fairclough (2001): Ideologa es el mecanismo clave de norma por consentimiento, y como es el vehculo favorito de la
ideologa, el discurso es de una significancia social considerable en este sentido (p. 28). Por lo tanto, exploro y analizo el discurso acerca de la recuperacin
del autismo en un intento por comprender las formas en que operan ciertos discursos en particular, con poder ideolgico
y disciplinario para constituir y mantener
verdades particulares en las economas
polticas del conocimiento, la verdad y el
poder cultural. Espero que esta exploracin del rgimen discursivo de la verdad
acerca de la recuperacin del autismo,
ilustre las complejas dinmicas de la produccin del conocimiento y, por lo tanto,
el poder a travs del discurso (Foucault
1980). Por supuesto, comparto la preocupacin de Foucault en lo que concierne a
la explicacin rgimen[es] de verdad y
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Alicia A. Broderick
En el proceso de conducir entrevistas

en profundidad con los padres que han
La forma en que los padres construyeron y constituyeron el ABA y el constructo de recuperacin en sus propias conversaciones, estaba por lo tanto integralmente relacionada con, e informada por,
los modos en que los conceptos especficos haban sido construidos y constituidos
en los textos del ABA y en los medios de
comunicacin populares; son estos textos
y sus discursos lo que trato como datos
cualitativos para este anlisis.
Recuperacin y Positivismo - Enmarcando
la Investigacin Anterior
Cuando Maurice (1993), se encontr
por primera vez con el constructo de la

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Es decir, al explorar los sistemas de

poder que producen y mantienen la
verdad a travs del discurso, la tarea
Foucaldiana se convierte en analizar la
ejecucin de la prctica discursiva. Al considerar los modos en que la particular formacin discursiva sobre la recuperacin
del autismo ha emergido en las actuales
circunstancias materiales e histricas, yo
considero no solo aquellos aspectos de
esta formacin discursiva que emerge
como dominante o constitutiva de un
rgimen de verdad, sino tambin
aquellos aspectos del discurso que
Foucault (1980) describe como subyugados, descalificados o excluidos. No
es cuestin de discernir o declarar una
verdad absoluta en un sentido ontolgico objetivista o realista, (ni de reemplazar una verdad por otra); es, ms bien,
acerca de discernir la fsica o anatoma
del poder en el proceso de la produccin
de la verdad.
Expresiones cuyo sentido el oyente

no puede decidir sin necesariamente
conocer o asumir algo acerca de la
biografa y los propsitos del que
utiliza la expresin, las circunstancias de la emisin, el curso previo de
la conversacin, o la relacin particular de la interaccin actual o
potencial que existe entre el que
expresa y su oyente. (p. 4)
SIGLOCERO
Existe una batalla por la verdad, o

al menos alrededor de la verdad entendiendo una vez ms que por
verdad... quiero decir... el conjunto
de reglas segn las cuales lo verdadero y lo falso estn separados y los
efectos especficos del poder vinculados a lo verdadero, entendiendo
tambin que no es una batalla
por la verdad, sino una batalla
acerca del estado de la verdad y el
papel econmico y poltico que sta
juega... La Verdad est unida en
una relacin circular con los sistemas
de poder que la producen y la mantienen, as como a los efectos del
poder que induce y que la extienden. Un rgimen de verdad.
(Foucault 1980, pp. 132-133).
accedido a participar en el estudio original, me d cuenta rpidamente que la

mayora de los padres recurran a una
serie comn de constructos (un discurso)
en relacin al ABA en las descripciones de
sus experiencias y que los padres consideraban y presentaban estos constructos
como si ellos estuvieran simplemente
reflejando algn aspecto del mundo
objetivo y dado por hecho. Cada uno de
los padres se refiri a los textos seleccionados para incluir en este anlisis,
hacindome preguntas como Has ledo
el libro de Maurice?, Conoces los estudios de Lovaas, verdad?, o Y crees que
la recuperacin es posible?. He tratado
estas referencias a Maurice, Lovaas y la
recuperacin como ejemplos de las
expresiones indxicas de Garfinkel
(1967), como
37
lo que l llama la economa poltica de

la verdad (1980, p. 131). Segn Foucault:
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recuperacin del autismo, se pregunt a

s misma, Podra ser esto verdad?...
Pero, verdaderamente se recuperaron?
(pp. 61-62). De forma parecida, Cohen
(1998) se preguntaba Es posible realmente recuperarse del autismo? (p. 79).
Desde luego, en el artculo de Lovaas
(1987), el autor indic que l utiliz la
terminologa funcionamiento normal
para describir nios que pasaron con
xito el primer grado y lograron un CI
normal en el WISC-R [Escala de
Inteligencia de Weschler-Revisada para
Nios; Weschler 1974] (p. 8). Lovaas
entonces puntualiz que se pueden
hacer preguntas acerca de si estos nios
realmente se recuperaron del autismo
(p. 8). Cohen (1998) tambin ha sugerido
que antes de poder examinar productivamente la pregunta acerca de la recuperacin, debemos especificar una definicin operativa (p. 160). Por lo tanto, la
mayor parte de la discusin y desacuerdo
acerca del constructo de la recuperacin
del autismo en la literatura de los aos
noventa y gran parte de la primera dcada de este siglo han sido enmarcadas en
estos trminos, sugiriendo que la importancia del constructo yace en la experta
determinacin de si la recuperacin del
autismo en general es realmente, verdaderamente, verificablemente, objetivamente posible, o si algunos individuos en
particular podran realmente, verdaderamente, vlidamente ser clasificados como
recuperados. Las suposiciones que soportan el enmarque de estas cuestiones
sugeriran que la pregunta de la recuperacin es una que puede dirigirse instrumentalmente a travs de especificar de
manera operativa lo que realmente
significa el trmino y juzgando la bondad
de ajuste entre la definicin operativa y
el fenmeno en referencia observado de
manera emprica.
Estas preguntas han sido, por lo tanto,
conceptualizadas desde una visin del
mundo positivista. Estn enmarcadas en

general como cuestiones objetivistas
sobre si el lenguaje -el trmino especfico
recuperacin- precisamente, objetivamente, y verificablemente refleja la esencia y la realidad del fenmeno bajo
observacin. Por ejemplo, Cohen (1998)
preguntaba, Estn estos individuos
recuperados, o son autistas con funcionamiento casi normal? (p. 170), con la
asuncin implcita de que existe una significativa y real distincin entre individuos recuperados y autistas con funcionamiento casi-normal y que solamente
una de estas dos maneras de describir a
estos sujetos referenciados refleja con
precisin y representa una realidad emprica.
Ausentes de este debate estn los discursos que puedan conceptualizar el
autismo como una identidad, por ejemplo, o como una manera de experimentar
el mundo que pueda ser mejor comprendida a travs de relatos de primera mano
acerca de esa experiencia, que a travs de
observaciones externas. Tambin se
encuentran ausentes de estos debates
cuestiones culturales ms amplias acerca
del significado de los constructos de
capacidad y discapacidad Qu significa
el que nios pequeos con etiqueta de
autismo desarrollen y demuestren habilidades sociales, lingsticas y cognitivas
que son mucho ms complejas de lo que
se haba esperado basndose en las presunciones culturales y profesionales
dominantes, orientadas al dficit, en las
que descansa la etiqueta de autismo?
Cmo podran educadores, padres,
investigadores y polticos responder a
tales circunstancias: intentando refinar y
pulir las herramientas de diagnstico
para evaluar y determinar ms cuidadosa
y exactamente quin realmente tiene
autismo y quin no, mientras se mantiene la lnea de demarcacin en gran parte
intacta? O involucrndose en el mucho
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Alicia A. Broderick
El trmino recuperacin ha sido invocado, de vez en cuando, a lo largo de las

ltimas dcadas en la literatura genrica
sobre autismo para describir, representar
y constituir las experiencias de individuos
a quienes de nios se les haba etiquetado con autismo y haban sido considerados significativamente discapacitados,
pero que emergieron como adolescentes
y adultos llevando vidas relativamente
normales, personas para quienes el autismo haba dejado de ser una condicin
profundamente discapacitante (Baron &
Baron 1992; Grandin & Scariano 1986;
Kauffman 1994; Stehli 1991). Una de las
primeras implicaciones con el constructo
de recuperacin del autismo la realiz
Rimland, (1986) cuando describe a
Temple Grandin:
Ella me explic que era una persona
autista recuperada y que estaba
ahora en la universidad estudiando
Tras declarar que su libro era el primero que l conoca escrito por un individuo autista recuperado, Rimland (1986)
procede a describir a Grandin como
desarrollndose desde una nia de
extrema discapacidad, aparentemente
destinada a una institucionalizacin permanente, a una adulta enrgica, productiva y respetada, que es una autoridad
mundial en su campo (p. 7). Por lo tanto,
el significado de la descripcin de
Rimand sobre Grandin como recuperada
fue construido dentro del contexto de
una historia personal muy particular
(una nia de extrema discapacidad)
con una esperada visin particular del
futuro (aparentemente destinada a una
institucionalizacin permanente). Es con
este teln de fondo cmo uno comprende y da sentido a los xitos de Grandin de
adulta (como una adulta enrgica, productiva y respetada que es una autoridad
mundial en su campo). En cierto sentido
es como si Grandin no estuviera solamente descrita como recuperada sino que se
encuentra, adems, constituida como tal
a travs del acto discursivo en s, un acto

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Recuperacin y Participacin con xito
Rimland tambin coment acerca de la

autobiografa de Grandin (Grandin &
Scariano 1986) Que yo sepa, ste es el
primer libro escrito por un individuo
autista recuperado (Rimland p. 7).
Aunque l la describe como recuperada,
tambin insina dicha recuperacin de
Grandin de forma difcilmente perceptible, puesto que tambin la describe como
individuo autista recuperado (o recuperndose).
SIGLOCERO
Ahora vuelvo a una breve historia de la

formacin discursiva del constructo de la
recuperacin del autismo dentro de la
comunidad en la que transcurre el discurso sobre el autismo en general, un constructo que es cualitativamente diferente
en su significado del constructo de recuperacin del autismo en el discurso de la
comunidad del ABA. Un breve anlisis de
este contexto ayudar a ilustrar las formas en que los significados de este inestable constructo lingstico de recuperacin -aunque unido por un marcador lxico comn- continan cambiando.
Psicologa... Solamente una de cada

4 de las personas que me dicen que
se han recuperado de autismo, me
parece a m que probablemente lo
estn. En el caso de Temple, su voz y
su comportamiento inusualmente
directo, me persuadieron de que era
una autista recuperada (o recuperndose). (p. 5)
39
ms complejo y poltico proceso de interrogar y deconstruir las categoras en s

mismas y las lneas que las dividen? Las
respuestas a estas preguntas no son autoevidentes y dependen del posicionamiento poltico, filosfico e ideolgico de las
personas que realizan y contestan las preguntas.
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que deriva su significado particular, en

parte, del reconocimiento de que su vida
se convirti en algo muy diferente de lo
que se esperaba para ella, dada su etiqueta de autista. Su enrgica vida productiva como un adulto respetado y
autoridad profesional era incongruente
con las expectativas dominantes de las
salidas posibles para una persona a quien
se haba etiquetado con autismo. Por
tanto, ms que ajustar nuestras expectativas (evidentemente errneas) sobre las
personas etiquetadas con autismo o
nuestras visiones de lo que es posible y
debe esperarse en sus vidas, la persona
triunfadora etiquetada de autismo se
reconstituye discursivamente como una
persona recuperada etiquetada de autismo.
Rimland (1986) entonces coment
Hablando con Temple otra vez hace
poco, tras un lapso de varios aos, me
impresion cmo sonaba mucho menos
autista hoy en da de lo que era cuando
yo la conoc por primera vez. Ella ha continuado creciendo y desarrollndose
(p. 7). Aunque l contaba que estaba
convencido... de que ella era una autista recuperada (o recuperndose) en su
primer encuentro l tambin la haba
descrito como sonando a autista, describiendo su elevada voz sin modular
(muy caracterstica de personas con autismo) (p. 6). Aunque Rimland describa a
Grandin como recuperada, aun as l continu representndola utilizando el adjetivo autista, como una persona que es
autista, ocasionalmente incluso utilizando la palabra en forma de nombre un...
autista para referirse a ella y continuando con la connotacin de que ella era
autista, que el autismo era integral y central a la identidad adscrita a ella.
Grandin tambin se refiri y se represent a s misma tanto como recuperada
como autista. Por ejemplo, Grandin primero se represent a s misma ante
Rimland (1986) como una persona autista recuperada (p. 5), y ella ofreci a los
lectores trucos de enseanza de una
autista recuperada (Grandin, 1988, p.1)
en uno de los muchos artculos que escribi acerca de sus experiencias con el
autismo. Ella comenta en su autobiografa (Grandin & Scariano, 1986) que Yo
me recuper porque mi madre, Ta Ana y
Bill Carlock me queran lo suficiente
como para trabajar conmigo (p. 148). En
cualquier caso, Grandin tambin continu identificndose a s misma como
autista, diciendo Si yo pudiera chasquear mis dedos y dejar de ser autista, no lo
hara porque entonces no sera yo. El
autismo es parte de lo que yo soy (segn
Sacks, 1995, p. 291). Por lo tanto, Grandin
se describe y representa a s misma tanto
como autista, como recuperada. Cada
uno de estos trminos es descriptivo de, y
constitutivo de su propia experiencia e
identidad y ambos no parecen constituir
una mutua exclusividad.
Recuperacin, tal y como la construye
Rimland (1986), Grandin and Scariano
(1986) y Sacks (1995) en estos actos verbales y textuales, parece describir un cierto xito no previsto o inesperado en la
vida de Temple -en su carrera acadmica
como estudiante, en su carrera acadmica profesional como profesora de ciencias animales, y como una diseadora
excepcional de instalaciones para ganadera. Estos xitos pueden ser considerados como inesperados dentro del contexto de las asunciones profesionales dominantes acerca del autismo en referencia a
la supuesta probabilidad de discapacidad
intelectual y la historia de encarcelamiento institucional compartido por tantas
personas con esa etiqueta. El significado
de su recuperacin slo puede comprenderse en ese contexto particular de su
propia historia como una nia extremadamente discapacitada que pareca destinada a la institucionalizacin permanen-
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Psiclogos y profesores de educacin especial nos han acusado a mi

mujer y a m de dar a otros padres
falsas esperanzas. Estos expertos
reclaman con gran autoridad que
ellos podan saber a dnde va a llegar un nio cuando solo tiene 2 3
aos de edad. Caramba!... Nunca
dejis de tener esperanza!... La
esperanza tiene muy poco que ver
con el resultado final. (p. 196)
Por lo tanto, aunque los Kaufman y
otros han identificado a Raun como recuperado, la visin de esperanza que ellos
se han construido alrededor de la recupe-

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Raun Kaufman es otro hombre joven,

con una etiqueta de autismo en su infancia, cuyas experiencias tempranas han llegado a ser muy conocidas a travs de los
libros de su padre, Hijo Levntate
(Kaufman, 1976) e Hijo Levntate: El
Milagro Continua (Kaufman, 1994) y la
conocida pelcula de cine de 1979 basada
en Hijo Levntate. Su padre, Barry
Kaufman (1994) describe lo que l llama
la emergencia de Raun del autismo
(p.195). Raun escribi el prlogo a la edicin de 1994 de Hijo Levntate: El
Milagro Continua y en l, escribi:
Los Kaufman han derivado consistentemente la atencin lejos del hecho de la

recuperacin como el aspecto ms increble y significativo de su vida etiquetada
con autismo y han mantenido que el
aspecto ms importante de sus vidas con
Raun fue su aceptacin incondicional y su
alegra con Raun a lo largo de toda su
vida, sin tener en cuenta como iba a
resultar al final. Si otros padres de nios
pequeos con la etiqueta de autismo
miran a Raun y ven una visin de esperanza para su hijo, los Kaufman podran
tener la esperanza de que esa visin no se
centrara en la recuperacin de Raun sino
en el proceso de amar y apreciar a su hijo
sin condiciones mientras esperan, as
como apoyan, su continuo aprendizaje y
desarrollo. Los Kaufman tenan esto ltimo como una visin de esperanza para su
hijo, y as se la ofrecieron a otros padres:
SIGLOCERO
Otros adultos con historias de niez

similares a la de Grandin han utilizado el
trmino recuperar para describirse a s
mismos o alternativamente han sido
identificados por otros como recuperados. Sean Barron (Barron & Barron, 1992)
ha sido co-autor junto con su madre,
Judy, de una autobiografa, en la cual
cada uno de ellos comparta su propia
perspectiva sobre lo que haba supuesto
ser y cuidar a un nio con la etiqueta de
autismo. Barron se describe a s mismo
como alguien que super el autismo
(p.255), aunque en la cubierta del libro se
le describe como un hombre joven que
contina su recuperacin del autismo.
Aunque l vivi en su propio piso sin
ayuda, tuvo un trabajo, una novia, amigos y se gradu en el instituto, Barron
aun as escribi Yo s perfectamente
que mi autismo siempre formar parte de
m, que no es algo que yo pueda esperar
que se cure (p. 254). Por lo tanto, su
plena participacin con xito en lo que se
puede considerar en muchos aspectos
una vida normal, se representa como un
proceso continuo de sobreponerse a o
recuperarse de el autismo, sin expectativas de ser curado de, o de llegar a
estar sin, autismo como un eventual
desenlace o identidad.
No fue mi recuperacin lo que convirti el acontecimiento de mi autismo en increble y significativo (aunque no hace falta decir que estoy
encantado con el resultado); fue la
actitud mental tan abierta de mis
padres al enfrentarse a mi condicin
y su deseo de encontrarle un significado sin tener en cuenta cmo iba a
resultar al final. (p. xiii)
41
te (Rimland, 1986, p. 7).
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racin de Raun tiene muy poco que ver

con el resultado final, sino que se centra
en el proceso a travs del cual Raun
emergi de su autismo y entr en una
mayor participacin con el mundo.
Georgiana Stehli es una mujer joven
cuya recuperacin del autismo ha llegado
a ser ampliamente conocida a travs de
un libro escrito por su madre como una
crnica de sus experiencias. Annabel
Stehli (1991) se refiri a lo largo de todo
el texto a la recuperacin de Georgi de su
autismo. Escribi sobre la llave de su
recuperacin (p.153), relata sucesos
como ocurridos desde su recuperacin
(pp. 203, 207), hace referencia a otra
muestra de la recuperacin de Georgi
(p. 204, y seala una intervencin concreta como el factor esencial en su recuperacin (p. 220). Adems, Rimland
(1991) redact el eplogo al texto de
Stehli, y en l escribi, Casi nunca recibo
una carta dicindome que un nio autista se ha recuperado hasta el punto de
encajar con facilidad en los parmetros
de la gente normal, y Annabel dice que
su hija estaba haciendo precisamente
eso (p. 223). Por lo tanto, en este contexto, la recuperacin para Rimland significaba encajar con facilidad en los
parmetros de la gente normal, una utilizacin del trmino que es relativamente
coherente con su anterior descripcin de
la recuperacin de Grandin. Asimismo,
Georgiana es ahora una mujer casada
con una carrera de xito como ilustradora, aunque ella misma reconoce que
todava tiene algunas caractersticas
autistas (Cohen 1998, p.170).
En cada uno de estos ejemplos, como
en el ejemplo de Grandin, anteriormente
ilustrado (Grandin & Scariano, 1986;
Rimland, 1986; Sacks, 1995) el trmino
recuperacin parece estar discursivamente construido para describir un grado
especfico de participacin en la vida
ordinaria (por ejemplo, trabajo, universi-
dad, amistades, matrimonio) sin necesitar

una negacin de la identificacin de las
experiencias de uno, y del ser consigo
mismo, con el autismo. Efectivamente, el
trmino recuperacin tambin se ha utilizado libremente para describir a individuos con la etiqueta de autismo quienes
despus han llevado lo que otros han
descrito como vidas adultas de xito
(Kirkus Reviews, 1993), incluso aunque
esos individuos as descritos puedan identificarse, claramente, a s mismos como
autistas, o incluso un autista (por ejemplo, Williams, 1992). Las experiencias de
cada uno de estos individuos han hecho
unas contribuciones significativas a la
literatura del autismo en forma de autobiografas o estudio de casos, y aunque
algunos han atribuido estas experiencias
de xito a algn tipo de intervencin en
particular (Kaufman, 1994; Stehli, 1991),
otros no lo han hecho (Barron & Barron,
1992; Grandin & Scariano, 1986), citando
una variedad de elementos en sus vidas,
incluyendo familias que les han prestado
cario y apoyo, grandes expectativas
hacia ellos de forma consistente y un
currculo riguroso en su escolarizacin.
Ms que el estar exclusiva y casualmente
atados a formas particulares del discurso
de intervencin, los ejemplos anteriores
de recuperaciones se presentan en la literatura en general como ejemplos de individuos especficos con la etiqueta de
autismo quienes, a travs de una variedad de maneras y formas, crecieron convirtindose en adultos felices, de xito, y
que participaban de lleno en la mayora
de los aspectos de la vida corriente, resultados que muchos padres esperan que
sus propios hijos lleguen a compartir
algn da.
Sin embargo, el constructo de recuperacin del autismo se ha dibujado tambin fuertemente en el debate que rodea
al ABA para nios pequeos que padecen
autismo, y los significados que se han
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recuperacin y esperanza en el discurso del aba
Otro crtico ms aclam el texto de

Maurice como una historia universal de
esperanza, de incondicional amor de
padres, de trabajo duro y de triunfo
final (Sege, 1993, p. 27).
El libro de Maurice (1993), Djame

escuchar tu voz, un bestseller del New
York Times, ha sido muy ledo y aclamado
por la crtica por su contribucin a la literatura actual acerca de las intervenciones
tempranas para nios pequeos etiquetados con autismo y en particular todava
ms, por la literatura popular sobre el
ABA como un mtodo de intervencin.
Cuando se public el libro, la crtica fue
en general positiva invitando a los lectores con promesas de:
Una vvida e inspiradora historia de
cmo una familia sac, no a uno
sino a dos nios, del tormento del
autismo y los insert en una vida
normal... este libro no ofrece solo
esperanza sino un mapa del camino
a seguir... Maurice ofrece una nueva
fortaleza a los padres que se niegan
a darse por vencidos con respecto a
sus hijos autistas. (Kirkus Reviews,
1993, nmero de pgina no disponible)
En otra crtica se escriba:
Una palabra que raramente se escucha en las conversaciones acerca de
nios autistas es esperanza. Una
palabra todava ms difcil de escuchar es recuperacin. Sin embar-
Reconociendo algunas de las controversias que rodean los debates acerca de

los enfoques de tratamiento para los
nios pequeos etiquetados con autismo,
otro crtico presentaba el respaldo de
Maurice (1993) al ABA como un argumento convincente y preguntaba a sus
lectores, despus de todo, quin es un
defensor ms creble que una madre
cuyos hijos han sido redimidos de la
muerte en vida que representa el autismo? (Kirsch, 1993).
La historia de la familia Maurice (1993)
por lo tanto se describe como una historia de esperanza universal en la cual
ambos [esperanza y recuperacin] son
posibles. Adems, se describe a la familia como habiendo encontrado verdadera esperanza, en un contraste implcito
con una falsa esperanza o no realista.
Quiz lo que ms llame la atencin a una
audiencia de padres que lea este texto
sea la oferta de no solo esperanza sino
un mapa del camino a seguir. En la
parte interna de la cubierta del libro de
Maurice, se lee en parte:
Esta es la historia profundamente
conmovedora, contada por su
madre, de cmo dos nios fueron
rescatados de la tragedia del autis-
SIGLOCERO
go, ambas son posibles si los nios

reciben muy pronto tratamiento de
modificacin de conducta por
parte de terapeutas y un entrenamiento paciente y persistente de sus
padres,
argumenta
Catherine
Maurice... Por fin, Maurice se enter
de un rea de investigacin que
ofreca una esperanza real. (Wolfe,
1993, p. 14a)
43
desarrollado alrededor de esta comunidad de discurso en particular parecen ser

cualitativamente diferentes de los significados y la importancia del trmino recuperacin descrito hasta el momento. A
continuacin planteo un anlisis de los
modos en que el trmino recuperacin se
ha construido en el discurso del ABA y su
relacin con la esperanza para los padres
de nios con etiqueta de autismo.

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mo, y un relato de primera mano en

el que diagnstico, terapia y autntica recuperacin se encuentran
totalmente
documentadas...
Diagnstico: Autismo. Pronstico:
Incurable. Seguimos su frentica
bsqueda por alguien que puede
ofrecer esperanza; una bsqueda
que lleva... finalmente, [a] su providencial descubrimiento del trabajo
de O. Ivar Lovaas, quien, utilizando
terapia intensiva de conducta con
nios muy pequeos, haba conseguido un porcentaje de recuperacin documentada del 47% -nios
que ahora son adolescentes y son
cognitiva y socialmente normales.
Muchos padres que han seguido tratamientos basados en el ABA para sus hijos
pequeos, han admitido que el libro de
Maurice (1993) fue uno de los textos que
ms les haba influenciado de todos los
que haban ledo despus de que se les
diera a conocer el diagnstico de autismo
de su hijo, un libro que les hizo buscar
intervenciones similares para sus propios
hijos. En un documental del ao 1998
hecho por la Canadian Broadcasting
Company, titulado Detrs de la Puerta de
Cristal: La historia de Hannah (Fanlight
Productions, 1998), la abuela de una nia
pequea etiquetada con autismo, describe cmo el libro de Maurice haba llevado a su familia a buscar una intervencin
de ABA para su nieta:
Encontr el libro, Djame or tu voz,
creo que lo saqu de la biblioteca. Y
lo le, y cuanto ms lo lea, ms alentada me senta, y pens esta seora ha trabajado realmente con sus
hijos, y esto puede suceder, esto
puede pasar con Hannah.
La madre de Hannah, Karen Shepherd,
dijo que el leer el libro de Maurice Fue
como si la esperanza hubiera renacido.
Shepherd describe en el video cmo ella
fue a buscar el mtodo de intervencin

del ABA que se describa en el libro, para
su hija:
Me enter del Control del
Comportamiento de Durham, y de
que ellos ayudaban a gente con
nios autistas. Y puedo recordar
cmo con miedo y temblando yo llevaba este libro en mis manos, y
entr en su oficina y reserv una
cita, y dije, Han ledo ustedes este
libro? Yo quiero hacer esto con mi
hija me ayudarn?
Escuchando a padres describir el tedioso y frecuentemente desalentador proceso de desgranar grandes cantidades de
informacin acerca del autismo y sus
intervenciones, sus descripciones sobre el
texto de Maurice (1993) son con frecuencia sorprendentemente similares en el
aspecto en que muchos padres describen
este libro como algo que les provey de
un sentido muy necesario de esperanza
para su hijo:
Los Pagonis dicen que ellos ya no se
sienten desesperanzados. Han ganado esperanza tras leer un libro escrito por otra madre de Connecticut,
quien escribi bajo el seudnimo de
Catherine Maurice, una crnica que
ella describe como la recuperacin
del autismo de sus dos hijas tras
haber sido tratadas con un mtodo
conductual intensivo. (Weizel, 1995,
p. 15)
Otros padres han expresado sentimientos similares al compartir sus experiencias:
Lo que los Taylor encontraron ms
desalentador fue que no se les ofreci ninguna esperanza para su hijo.
Al contrario, se encontraban frente
a un futuro en el que l no iba a
poder nunca llevar una vida inde-
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Esperanza de
Desesperanza
Recuperacin
Versus
En este popular discurso del ABA, la

esperanza de recuperacin se construye
discursivamente en oposicin binaria a la
desesperanza: Se presenta como una
eleccin percibida entre esperanza y
desesperacin. Esta oposicin discursiva
entre esperanza y desesperacin disciplina, en sentido Foucauldiano, las esperanzas de padres, educadores y responsables
polticos para imaginar y llevar a cabo
futuros posibles para nios pequeos con
Autismo-discapacidad como algo trgico, catastrfico y sin esperanza. Sera difcil caracterizar el discurso tradicional profesional sobre el autismo como particularmente esperanzador, ya que estos discursos mantienen generalmente que el
50%-75% de aquellos etiquetados con
autismo son adems intelectualmente
discapacitados (Freeman, 1997; Rapin,
1997; Rutter, 1978, 1983) y que los potenciales futuros de estos individuos incluyen con frecuencia la posibilidad de institucionalizacin (Lovaas, 1987, 1988;
Ornitz & Ritvo, 1976; Rutter, 1970). En su
libro Djame escuchar tu voz, Maurice
(1993) describe sus encuentros con estos
discursos profesionales tradicionales,
sealando que todo lo que leo (acerca
del autismo) es tan terrible y conlleva tal
desesperanza (p. 22). Poco tiempo des-
SIGLOCERO
En muchos aspectos, el texto de

Maurice (1993), por lo tanto asent las
bases para un discurso popular alrededor
de la esperanza de recuperacin del
autismo. Ha sido central a este debate la
construccin de una visin muy particular
de lo que constituye la esperanza, que
contiene al menos dos elementos conceptuales integrales, cada uno de los cuales
se analiza de una forma ms completa a
continuacin: (a) La esperanza de recuperacin dentro del discurso del ABA se
construye en oposicin binaria a la desesperanza, y (b) la recuperacin dentro del
mbito del discurso del ABA est discursivamente construida como recuperacin
(a la normalidad).
etiquetas de autismo. Yo argumento que

hay tres elementos interrelacionados
conceptuales de esta oposicin discursiva
de la esperanza versus desesperanza que
contribuyen al poder disciplinario de este
binario conceptual y a las maneras en las
que opera como si fuera natural, neutral
y prctico. Esta conceptualizacin binaria
de la esperanza versus desesperanza, disciplina la conversacin alrededor de
esperanza y recuperacin porque (a)
reproduce discursivamente y representa
el autismo (en particular) y la discapacidad (en general) como algo inherentemente trgico, catastrfico y sin esperanza; (b) representa la esperanza de recuperacin, no como una visin de esperanza, sino como la nica visin de esperanza para un nio pequeo etiquetado con
autismo, el deseado final; y (c) vincula
indisolublemente esta nica esperanza
(de recuperacin, del final deseado) con
una metodologa especfica de intervencin, el ABA, como el medio necesario
para alcanzar ese final. A continuacin
ilustro cada uno de estos elementos con
ms detalle.
45
pendiente. Entonces fue cuando un

amigo descubri un artculo acerca
de una mujer que aparentemente
haba ayudado a su hija autista a
tener una recuperacin completa
utilizando el mtodo curativo de
Lovaas... Para los Taylor, esto represent su nica esperanza de extraer
a su hijo de ese mundo misterioso
en el que se haba escondido...
Nosotros sentimos que debamos a
Oliver el intentar absolutamente
cualquier cosa que pudiera ofrecer
una oportunidad de recuperacin
(van den Nieuwenhof, 1996, nmero de pgina no disponible).

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pus de haber recibido un diagnstico de

autismo para su hija y habiendo ledo
toda la informacin que encontr acerca
de esta condicin, Maurice dijo, Lo que
nosotros ya sabamos, cuando estbamos
sentados en la consulta del Dr. DeCarlo,
era que el autismo se consideraba una
discapacidad permanente, y que nuestra
hija, segn la opinin mdica prevalente,
no llegara a hablar nunca, o actuar, o
amar de ninguna manera normal (p.
26). Por lo tanto, la visin que Maurice
tena del autismo en ese momento estaba construida como algo parecido a una
exclusin permanente de la participacin
normal en hablar, amar y en otras acciones y aspectos de la vida cotidiana.
La cubierta interior del texto de
Maurice (1993) resume una percepcin
tanto popular como profesional de la
relacin entre la etiqueta de autismo y la
posibilidad
de
una
esperanza:
Diagnstico: autismo. Pronstico incurable. Muchos otros padres han relatado
pronsticos similares de condena a lo
largo de las dcadas; por ejemplo
Kaufman (1994) comparti la historia del
pronstico ofrecido a su hijo que, por
desgracia, sera demasiado familiar a tantos padres:
El mdico nos mir entonces con
expresin bastante entristecida e
intent convencernos del desafortunado pronstico para esta condicin.
Su compaero nos sugiri que tenamos suerte de tener dos hijos normales. De hecho, nos dijo que deberamos concentrar nuestra atencin en
ellos dos y considerar en un momento dado la institucionalizacin de
nuestro hijo. Nunca, jams, quisimos
ver a nuestro hijo a travs de sus
ojos... Decidimos tener esperanza
incluso aunque otros llamaran a
nuestra percepcin irrealista. Sin
esperanza, no tenamos una razn
para seguir adelante. (pp. 24-25)
Esta conceptualizacin popular y profesional del autismo como equivalente a

desesperanza no es nica al discurso del
ABA sobre el autismo, ni es un concepto
que se pueda describir con seguridad
como pasado de moda. Es, dentro del
contexto de esta ms amplia construccin
de desesperanza asociada al autismo,
donde el constructo de la recuperacin
del autismo ha emergido como una
forma de esperanza, y el significado de
esta particular construccin de esperanza
parece estar inscrito dentro de y definido
por, su contraste con este ampliamente
extendido sentido de desesperanza.
Central a esta construccin de recuperacin como esperanza en oposicin a la
desesperacin es la comprensin y representacin del autismo como absoluta y
totalmente catastrfico, una condicin
trgica, vaca de esperanza por su misma
esencia. Maurice (1993) describe la desesperacin que el autismo representaba
para ella:
Existe algo acerca del autismo que
para m daba significado a la frase
muerto en vida. El autismo es una
condicin imposible del estar ah
pero no estar, una persona sin su ser;
una vida sin alma. (p. 57)
Los crticos, de forma similar, construyen esta condicin imposible como trgica cuando describen cmo Maurice sac a
sus hijos de los tormentos del autismo
(Kirkus Reviews, 1993, nmero de pgina
no disponible) y de cmo ellos fueron
rescatados de la tragedia del autismo.
Maurice cuenta la visin profesional
dominante acerca del autismo como una
discapacidad trgica con un pronstico
desastroso cuando describe a sus lectores
lo que ella haba aprendido de sus propias lecturas sobre el tema:
Con respecto al pronstico, ms de
la mitad de los nios tenan un pro-
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Lovaas (1987) continu construyendo

la recuperacin de la esperanza ofrecida
por su programa de tratamiento conductual en oposicin a las visiones de desesperanza y desesperacin. Lovaas concluy su artculo introduciendo un anlisis
de coste-beneficio de los resultados
potenciales a los que se llegara utilizando, frente a no utilizar, tratamiento conductual: La asignacin de un profesor
de educacin especial a tiempo completo
durante 2 aos costara, de forma estimada, 40.000$, en contraste a los casi 2
millones de dlares empleados (solamente en costes directos) por cada cliente que
requiere una institucionalizacin de por
vida (p. 9). Lovaas, por lo tanto, presenta discursivamente su construccin de la
posibilidad de una esperanza de recuperacin a travs de una intervencin conductual contra la posibilidad de fondo (o
La experiencia de la familia Taylor descrita anteriormente testifica que lo ms

desesperante para ellos fue que no se
les ofreci ninguna esperanza para su
hijo. Al contrario, se encontraron frente a
la perspectiva de que no sera nunca
capaz de llevar una vida independiente
(van den Nieuwenhof, 1996, nmero de
pgina no disponible).Tras enterarse de
la experiencia de Maurice, quien haba
aparentemente ayudado a su hija autista a recuperarse por completo utilizando
el mtodo curativo de Lovaas (1987)

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El autismo es un trastorno psicolgico serio, que se hace evidente en la

infancia temprana... El pronstico es
muy pobre... La mayora [de estos
individuos en el estudio de seguimiento de Rutter (1970)] (ms del
60%) se mantuvieron seriamente
discapacitados y vivan en hospitales
para los retrasados mentales o para
individuos psicticos o en otros tipos
de instituciones o ambientes bajo
proteccin. (p. 3)
La Esperanza de Recuperacin como la

nica Visin de Esperanza. Un segundo
elemento conceptual de esta construccin binaria de la esperanza versus desesperanza es la representacin de la esperanza de recuperacin no como una
visin de esperanza para los nios pequeos etiquetados con autismo, sino como
la nica visin de esperanza para los
nios as etiquetados. En el contexto de
la continuada reproduccin en el discurso
del ABA del primer elemento de esta
dicotoma conceptual -la representacin
del autismo como inherentemente trgico, catastrfico y sin esperanza- el concepto de esperanza de recuperacin se
mantiene en claro contraste al cuadro
dominante de desesperanza y desesperacin, y se presenta como la nica visin
esperanzadora que existe, o al menos,
como la nica esperanza real. La recuperacin entonces se convierte en casi sinnimo de la esperanza en s -en la aparente ausencia de otras visiones de esperanza, la esperanza de recuperacin puede
ser bienvenida por aquellos que insisten
en abrazar visiones esperanzadoras de
los futuros de los nios pequeos etiquetados con autismo, a pesar del terrible
pronstico ofrecido tradicionalmente.
SIGLOCERO
Lovaas (1987) tambin contribuy a

esta construccin del autismo como una
discapacidad, con poco espacio para
visiones de esperanza acerca del futuro
de un nio:
probabilidad) de una institucionalizacin de por vida de un hijo, una perspectiva que, desde luego, puede generar
desesperacin para muchos padres.
47
nstico uniformemente pobre y

solamente una cuarta parte podan
desenvolverse
moderadamente
bien, y a saber lo que eso quiere
decir. Cualquier mencin de curacin o recuperacin estaba notablemente, siniestramente, ausente
(p.17)
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(van den Nieuwenhof, 1996, nmero de

pgina no disponible), ellos tambin
comenzaron un programa de ABA segn
el modelo del programa de Loovas, porque para los Taylor esto representaba su
nica esperanza de hacer volver a su
hijo (van den Nieuwenhof, 1996, nmero de pgina no disponible). Esta familia
sinti que no se les haba ofrecido ninguna esperanza para su hijo, y en esta relativa ausencia de esperanza de cualquier
tipo, la posibilidad de recuperacin a travs de el mtodo curativo de Lovaas
representaba, por lo tanto, para ellos la
nica esperanza para su hijo.
Maurice (1993) habl de un ajuste a la
esperanza, a raz del diagnstico de
autismo de su hija y del cauto pronstico
que se le haba ofrecido junto a este
diagnstico: Y una vez que habamos
ajustado nuestras esperanzas, no habra
vuelta atrs... el fin estaba claro... AnneMarie sera completa y normal. Hablara y
sonreira y crecera y amara. Ella se recuperara. (p. 67). Para los Maurice, como
para los Taylor, la esperanza era algo de
lo que haban carecido a raz del diagnstico de su hija, y requera un cambio
en su pensamiento, un ajuste para atreverse a tener esperanza hacia su hija. Al
abrazar Maurice la idea de contemplar la
esperanza -cualquier esperanza- para su
hija, esa esperanza estaba claramente
unida a una visin, a una meta concreta:
que ella se recuperara. De esta forma, la
esperanza para los nios pequeos etiquetados con autismo llega a estar, de
forma indisoluble, unida a la esperanza
de recuperacin en el discurso popular
del ABA. Dentro de los confines disciplinarios de este discurso, si uno decide
abrazar totalmente una esperanza para
su hijo, la recuperacin se construye como
la nica base posible para esa esperanza y,
por lo tanto, se convierte en el fin deseado, el objetivo: la visin que se mantiene,
se espera y hacia la que se trabaja.
La relacin de nica esperanza con el

ABA. Un tercer elemento conceptual de
esta construccin binaria de la esperanza
frente a la desesperanza es la relacin de
esta nica visin de esperanza con un
mtodo especfico de intervencin, el
ABA. Cuando la recuperacin se construye en un discurso profesional como la
visin singular de la esperanza para nios
pequeos etiquetados con autismo, una
visin que est discursivamente construida en oposicin binaria a la institucionalizacin y la desesperacin, uno no puede
evitar sino preguntarse Qu padres no
escogeran abrazar la recuperacin como
su esperanza para su pequeo? Como
Carmen elocuentemente me pregunt a
m, Es la nica cosa que se ha demostrado cientficamente que funciona en la
recuperacin de nios con autismo -Por
qu bamos a hacer cualquier otra cosa?
Parece ser una eleccin auto-evidente,
neutral, de sentido comn y directa, -por
supuesto que uno escogera la esperanza
frente la desesperacin, la posibilidad de
una recuperacin frente a la posibilidad
de institucionalizacin. No es nada sorprendente que los padres que articulan y
abrazan esta particular visin de esperanza de la recuperacin para su hijo o hija,
tambin abracen con frecuencia el mtodo de intervencin del ABA, que est
explcitamente vinculado a pretensiones
de recuperacin en este discurso. Por
supuesto que si uno abraza la recuperacin como el objetivo esperado para su
hijo, y si es el ABA el nico mtodo que
se ha demostrado cientficamente que
funciona en la recuperacin de nios con
autismo entonces Por qu bamos a
hacer cualquier otra cosa? (Broderick,
2004), p.1). Efectivamente Por qu?.
Dentro del contexto de este discurso,
parece la decisin ms lgica y de ms
sentido comn el seguir la intervencin
del ABA si uno escoge abrazar la esperanza para su hijo frente a la desesperacin. Sin embargo, yo argumentara que
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Si el primer elemento de esta conceptualizacin de la esperanza de una recuperacin en el discurso del ABA ha sido su
construccin en oposicin binaria a la
desesperanza y desesperacin, un segundo elemento integral y conceptual de
esta conceptualizacin de la esperanza
ha sido su construccin de recuperacin
como recuperacin (a la normalidad).
Este discurso acerca de la recuperacin
del autismo, como se ha ilustrado previamente a travs de las biografas y autobiografas de adultos quienes han sido
etiquetados con autismo, se ha centrado
en el proceso de la creciente participacin y xito en muchas de las esferas cotidianas de la vida y aquellos individuos
que han sido posteriormente descritos
como recuperados pueden ser considerados como aquellos para quienes los efectos del autismo ya no eran discapacitantes o limitantes en ninguna manera significativa o substancial. En cualquier caso,
el constructo de recuperacin del autismo dentro del discurso del ABA es uno,
cualitativamente diferente, uno que
puede aparentar a primera vista desafiar
la relevancia de las construcciones dicotmicas de capaz-discapaz, autista-recuperado, o normal-anormal, pero que, yo
argumento, al final reinscribe estas categoras dicotmicas de una manera profundamente conservadora.
Lovaas y sus colegas (Lovaas, 1971,
1993); Lovaas & Smith, 1989; McEachin,
Smith & Lovaas, 1993) han cuestionado
repetidamente la validez y la utilidad del
constructo de autismo. l escribi que la
Sin embargo, mas que desafiar la relevancia de estos constructos y las categoras dicotmicas de capacidad-discapacidad e inteligencia normal-discapacidad
intelectual, en las que estn fundadas, el
discurso del ABA acerca de la recuperacin busca desafiar la postura, la permeabilidad y por supuesto la permanencia,
de la lnea que delimita una categora de
la otra mientras que mantiene un compromiso con la utilidad y veracidad de las
categoras binarias en s mismas. Mi argumento es que, ms que criticar o deconstruir los constructos de capacidad-discapacidad y autismo-normalidad, las prcticas discursivas acerca de la recuperacin
del autismo en la literatura del ABA sirven para reinscribir la legitimidad y aparente neutralidad de stas categoras,
basndose como en realidad lo hacen en
una postura ideolgica conservadora que
privilegia la normalidad, como se ilustra a
continuacin. Cohen (1998) seal el
quid de la cuestin de esta diferencia
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Recuperacin (a la Normalidad)
existencia de una entidad llamada autismo es una hiptesis (Rutter, 1987) -un
intento de organizar datos y realizar
investigaciones- mas que un hecho
demostrado (Lovaas & Smith, 1989, p.
19). El autismo es un constructo que
puede facilitar la investigacin o puede
congelar y desviar prematuramente la
bsqueda de cmo ayudar a los nios a
los que se les aplica este trmino (Lovaas,
1971) (Lovaas & Smith, 1989, p. 20. l
escribi acerca del Proyecto de Autismo
Joven de la Universidad de California de
Los ngeles (UCLA), una observacin
sobre los constructos comnmente utilizados sobre la inteligencia y el autismo
puede ser relevante aqu. Nuestro tratamiento no estaba dirigido a modificar
ningn constructo... El xito del tratamiento conductual parece convertir los
constructos de inteligencia y autismo en
superfluos (McEachin y otros., 1993, p.
625).
49
las asunciones que subyacen a esta afirmacin de aparente sentido comn son
ideolgicas y polticas en su naturaleza, y
vuelvo ahora a la tarea de deconstruir la
autoevidencia, neutralidad, o naturalidad de las asunciones en las cuales estas
prcticas discursivas estn fundadas.

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cuando sabiamente observ,
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Esa palabra recuperacin, el grito

avasallador de los padres de nios
pequeos con autismo que cree en
Lovaas y Catherine Maurice, una
palabra, por otro lado, no escuchada en relacin al autismo, es una
palabra que conlleva una promesa
implcita: normalidad. Tu hijo puede
ser normal. (pp. 158-159)
La recuperacin, dentro del mbito de
la comunidad del discurso del ABA, no se
considera como encajar suavemente en
los entornos de la gente normal
(Rimland, 1991, p. 223), como Rimland
sugera, un constructo que igualmente
estaba basado en el mantenimiento de
una divisin fundamental entre normal y
anormal. sta est, ms bien, como
Cohen (1998) sugiri, construida como
poder ser normal, p.159. Es decir, en
estos discursos de la prctica, el constructo de recuperacin parece conllevar el
objeto implcito de la recuperacin (a la
normalidad) como la base de la esperanza para los nios pequeos etiquetados
con autismo. Aun as, cmo es que el
constructo de recuperacin ha llegado a
estar tan estrechamente unido al constructo de normalidad en el discurso del
ABA? Voy ahora a analizar la utilizacin
original del trmino recuperacin por
Lovaas (1987) y la forma en que l construye discursivamente el trmino en el
artculo en que informa sobre su estudio
acerca del efecto del tratamiento.
Utilizacin del trmino recuperacin
por Lovaas (1987). El discurso que rodea
la recuperacin del autismo popularizado
por el texto de Maurice (1993) tiene sus
races en el constructo retrico presentado por Lovaas (1987) al describir los resultados del Proyecto Autismo Joven de la
Universidad de UCLA. Lovaas utiliz el
trmino recuperacin varias veces a lo
largo de su artculo, pero nunca defini
explcitamente su significado al utilizarlo.

En dos ocasiones Lovaas se refiere directamente a esos nios del grupo experimental que alcanzaron buenos resultados, como recuperados (nios recuperados, p. 8; y recuperados es tambin el
encabezamiento de una de las columnas
que representan el 47% de nios con
mejores resultados, p. 7), y es en este
artculo donde podemos ver las races
retricas de la asociacin de recuperacin
con normalidad.
Aunque Lovaas nunca ha equiparado
explcitamente su utilizacin de la frase
funcionamiento educacional e intelectual normal (p. 3) con su uso del trmino recuperacin, los dos ejemplos anotados anteriormente, adems de su cuidadoso uso de este trmino a lo largo del
artculo, ocasiona esa clara implicacin.
En el resumen del estudio de Lovaas
(1987), l afirm que
Los datos del seguimiento... indican
que el 47% llegaron a un funcionamiento intelectual y educacional
normal, con puntuaciones de CI en
el rango normal y con buenos resultados en su primer ao en escuelas
pblicas. Otro 40% eran levemente
retrasados y se les asign a clases
especiales para los nios con retrasos del lenguaje, y solamente un
10% eran profundamente retrasados y fueron asignados a clases para
autistas/retrasados. (p. 3)
Es decir, aunque Lovaas ms adelante
sugiere que los resultados de este estudio
pueden haber hecho superfluos los constructos de autismo e inteligencia, l sin
embargo se haba apoyado fuertemente
en el tradicional constructo psicolgico
de inteligencia al describir los resultados
de este estudio. Lovaas ha utilizado cuidadosamente la terminologa conductual
de funcionamiento normal para describir al grupo de nios que obtuvieron los
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Es interesante que Lovaas (1987) no

sea tan cuidadoso al referirse al otro 50%
de los nios que no obtuvieron los mejores resultados. A estos nios no se les describi con cautela como funcionando
como retrasados mentales; sino que se
les describe como siendo retrasados
mentales. La etiqueta metafrica de
retraso mental (Biklen, 2000) se aplic
a este grupo de nios como si se estuviera describiendo una caracterstica definidora de su identidad. De manera similar,
al deslizarse del uso de la cuidadosa terminologa de funcionamiento normal al
uso ms provocativo del trmino recuperado, Lovaas semnticamente se mueve
de un trmino operativo a uno que tambin parece describir una caracterstica
definidora de las identidades de los
nios. Es decir, una ecuacin se construye
discursivamente entre funcionamiento
normal y estar recuperado. Funcionar
normalmente es estar recuperado; estar
recuperado es ser normal. Se podra
argumentar que esto es algo as como un
gran salto semntico, pero yo mantengo
que si lo fuera, sera uno muy pequeo,
en particular dados los saltos similares
que el mismo Lovaas ha pasado por encima en sus descripciones de los nios que
no se encontraban en el grupo de mejores resultados. Los nios que tuvieron
esos resultados, es decir, los que funcionaban en el rango descrito como retraso mental no fueron representados
como funcionando como retrasados
mentales, sino que se les represent
como siendo retrasados mentales. Esto
por lo tanto se ve como un gran salto
semntico con el que el mismo Lovaas se
Lovaas (1987) comienza su artculo

resumiendo los puntos positivos y negativos de la investigacin experimental conductual en nios etiquetados con autismo. Al resumir los puntos negativos de
investigaciones empricas llevadas a cabo
antes de su estudio, l afirma Las ganancias del tratamiento han sido especficas
al entorno particular en el que el cliente
ha sido tratado, una recada de carcter
sustancial se ha observado en el seguimiento, y ningn cliente ha sido descrito
como recuperado (p. 3). El Proyecto
Autismo Joven fue especficamente diseado para corregir estos defectos en la
investigacin clnica conductual. Al identificar especficamente estos tres defectos
en la introduccin, el autor implica retricamente un intento de ilustrar que su
investigacin difiere de investigaciones
anteriores de tres maneras significativas:
(a) que las mejoras derivadas del tratamiento en los participantes se mantuvieran en diferentes entornos puesto que a
ellos se les enseaba a travs de diferentes entornos (p. 3); (b) que los buenos
resultados de los sujetos del grupo experimental se mantuvieran estables (pp. 67); y (c) que algunos de sus participantes
se recuperaran. Por supuesto, que las dos
primeras afirmaciones se hicieron explcitamente en el artculo, mientras que la
tercera se hace solamente de una manera velada, y es comentada implcitamente, a lo largo del artculo. Es este subtexto acerca de la recuperacin y la normalidad lo que se ha tomado de una manera
tan poderosa en el discurso alrededor del
ABA desde la publicacin del estudio de
Lovaas (1987).
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sinti cmodo realizndolo. Si los nios

que funcionaban dentro del rango de
retraso mental eran retrasados mentales, entonces se podra razonablemente inferir que los nios que funcionaban
en el rango de la normalidad eran normales.
51
mejores resultados, pero de manera

alternante se refiere a este grupo de
nios con mejores resultados como recuperados, y as, repetidamente establece
una implcita vinculacin semntica entre
su uso del constructo de recuperacin y el
constructo de normalidad.

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Mas que definir explcitamente a

aquellos nios que obtuvieron resultados
positivos como recuperados, Lovaas
(1987) se refiri a los que formaban el
resto del grupo experimental como
sujetos que no se recuperaron (p. 5),
fortaleciendo as su ecuacin implcita de
mejor resultado con recuperacin. Al describir la culminacin y terminacin eventual de procedimientos de tratamiento
para los nios implicados en el estudio,
Lovaas afirma,
Todos los sujetos que procedieron a
una clase normal de primero de primaria se les haba reducido el tratamiento de las 40 horas a la semana,
caracterstico de los dos primeros
aos, a 10 horas o menos por semana durante la escuela infantil... Los
sujetos que no se recuperaron en el
grupo experimental recibieron 40
horas o ms a la semana de tratamiento uno a uno durante ms de
seis aos (ms de 14.000 horas de
tratamiento uno a uno) con alguna
mejora cada ao, pero solamente
con un caso de recuperacin. (p. 5)
Al referirse a los sujetos que no se
recuperaron como descripcin opuesta
a todos los sujetos que llegaron a un
curso normal de primero de primaria,
Lovaas de nuevo sugiere que los nios
que llegaron a primero de primaria se
haban recuperado, sin hacer explcitamente esa aclaracin o definir su uso del
trmino recuperado. Esta era la tercera
vez en este artculo en que se utilizaba
este trmino provocador sin lo que investigadores conductuales denominan como
una definicin operacional. No pretendo
sugerir, como ha hecho Cohen (1998),
que esa definicin operacional de recuperacin necesite ser establecida. Pero
aun as, dada la base epistemolgica
(positivista), metodolgica (cuantitativa,
experimental, diseo de tratamientoefecto), y terica (conductismo operante)
de la investigacin de Lovaas, parece

poco probable que un investigador conductual fallara en proveer una definicin
operacional para una descripcin tan
provocadora del resultado. Esta omisin
sugiere que quiz el poder del trmino
recuperacin descansa en su uso retrico,
ms que en su uso operacional. Es decir,
el trmino no describe neutralmente un
resultado observado, sino que construye
el marco a travs del cual nosotros entendemos y constituimos nuestras propias
percepciones acerca de los resultados
obtenidos por nios pequeos etiquetados con autismo dentro de las prcticas
discursivas asociadas con ABA.
Lovaas (1987) s reconoce el uso potencialmente problemtico del trmino recuperacin, afirmando que El trmino
funcionamiento normal ha sido utilizado
para describir a nios que pasaron con
xito primero de primaria ordinario y
obtuvieron un CI normal en el test WISCR. Pero nos podramos preguntar acerca
de si estos nios verdaderamente se recuperaron del autismo (p. 8, cursiva en el
original). Lovaas (1987) seal que ciertos dficits residuales pueden permanecer en el grupo de funcionamiento normal que pueden no ser detectados por
padres y profesores y solo pueden ser aislados con exmenes psicolgicos ms
detallados, y especialmente cuando estos
nios se hacen ms mayores (p. 8). Es
decir, las bases sentadas por las reservas
de Lovaas acerca de la utilizacin del trmino recuperacin, eran la posibilidad de
dficits residuales que pudieran ser
detectados segn los nios se iban
haciendo mayores. En todo caso, el estudio de seguimiento de McEachin y cols.
(1993) inform de que 8 de los nios del
grupo de mejor resultado eran indistinguibles de los nios normales en pruebas
de inteligencia y conductas adaptativas
(p.359). Es decir, el claro principio de las
dudas de Lovaas en aplicar el trmino
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En base a las pruebas llevadas a

cabo hasta la fecha, los nios recuperados no demuestran dficits permanentes conductuales o intelectuales y su lenguaje parece ser normal, contrariamente al punto de
vista postulado por muchos (Rutter,
1974; Churchill, 1978) pero coherente con la postura de Kanner (1943)
de que los nios autistas poseen
potencialmente inteligencia normal
o superior. (p. 8)
Siguiendo las alusiones e implicaciones
retricas que se hacen a lo largo del resto
del artculo, se referan a los nios con
mejores resultados, finalmente y sin
lugar a dudas, como nios recuperados,
un lenguaje que es por supuesto equivalente a proclamar la recuperacin. No
obstante, el punto a resaltar no es si
Lovaas u otros investigadores conductuales utilizan el trmino recuperacin.
Por supuesto, a la vista de diversas crticas acerca de su utilizacin del trmino
recuperacin (Baer, 1993); Gresham &
MacMilan, 1997; Mundy (1993), Lovaas se
abstuvo de utilizar tal terminologa en las
subsiguientes publicaciones cientficas
(ver Smith, Eikeseth, Klevstrand y Lovaas,
1997; Smith & Lovaas, 1998), aunque continu utilizndolo en publicaciones no
cientficas, con padres como la audiencia
ms probable (y otros han continuado
refirindose al constructo de recupera-

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Nosotros escribimos que no estaba

claro si la recuperacin era un trmino apropiado para aplicar a los participantes en nuestro proyecto
(Lovaas 1987, p. 8), y ni siquiera
hemos considerado nunca la curacin como una posibilidad... El uso
de curacin sera ciertamente poco
tico porque implicara falsamente
que nosotros hemos identificado la
causa del autismo que presentaban
los nios de este estudio, y posteriormente erradicada esta causa...
En vez de recuperacin o curacin,
nosotros hemos utilizado funcionamiento normal (refirindonos a su
ejecucin en el rango medio a travs
de medidas de resultados), o mejor
resultado (refirindonos a un subgrupo que aparentemente ha tenido una respuesta mucho ms favorable al tratamiento que otros nios
tambin tratados de manera intensiva... En una ocasin, hemos utilizado recuperado, como encabezamiento de una columna en una
tabla (Lovaas, 1987, Tabla 3).
Retrospectivamente esto puede
haber causado una confusin innecesaria (que lamentamos), pero no
afirmbamos que existiera recupe-
Smith y Lovaas (1997) tambin afirmaron que las declaraciones de Gresham y

MacMillan (1997) de que el programa de
UCLA proclama lograr la recuperacin
(p. 186) est al borde de la difamacin
(Smith y Lovaas, p. 203), debido a la naturaleza poco tica de tal declaracin. En
todo caso, en el debate concluyente de
Lovaas (1987), l coment,
SIGLOCERO
Otros autores han criticado a Lovaas y

a sus colegas sobre las bases empricas
por su utilizacin del trmino recuperacin en su relacin connotativa con el
concepto de cura (por ejemplo,
Gresham & MacMillan, 1997). Lovaas y
cols. respondieron dando marcha atrs,
de alguna manera, en el uso del trmino
especfico de recuperacin. En su respuesta a Gresham y MacMillan, Smith y
Lovaas (1997), aclaran,
racin o curacin. (pp. 203-204, cursiva en el original)
53
recuperado a esos nios, parece estar rectificado, y estos descubrimientos parecen

confirmar su implicacin original de que
los nios con mejores resultados se haban recuperado.
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cin [cf. Kotler, 1994; Mulick, 1999]). Por

ejemplo, Lovaas escribe en el prlogo a
una narrativa autobiogrfica con una
probable audiencia compuesta de
padres, ms que de profesionales
(Johnson & Crowder, 1994): Durante los
ltimos aos, existe evidencia de que a
algunos nios se les puede ayudar a recuperarse (Lovaas, 1994, p. 7). Otro ejemplo ms es el manual de entrenamiento
de Lovaas (2002) titulado Enseando a
Individuos con Retrasos del Desarrollo:
Tcnicas Bsicas de Intervencin, en el
que escribi:
La mayora de los padres han recopilado alguna informacin acerca de
la intervencin conductual temprana e intensiva y puede que se les
haya llevado a creer que el 47% de
todos los nios tratados con este
tipo de intervencin alcanzan funcionamientos educativos, emocionales y sociales normales. No obstante,
estas estadsticas han sido obtenidas
solamente bajo las condiciones ms
ptimas en tratamiento de base clnica. Tratamientos basados en programas, se estima que proveen un
porcentaje de recuperacin de entre
el 10% y el 20% asumiendo que el
director del programa sea una persona cualificada. La recuperacin en
programas guiados por personal no
cualificado, puede que no exceda el
5%. (Lovaas 2002, p. 25).
El punto ms destacable es que el compromiso con este constructo discursivo de
recuperacin descansa y se reinscribe en
creencias ideolgicas particulares acerca
de la naturaleza de la discapacidad y los
constructos de normal y anormal. El
autismo se construye como una discapacidad, ciertamente, pero de la que uno se
puede recuperar y ganar (o volver a
ganar) el privilegio invisible que da el
estatus de la normalidad.
Maurice (1993): Recuperacin y normalidad. Si el uso que Lovaas da al constructo de normalidad en las publicaciones
profesionales crearon una nocin implcita de recuperacin (a la normalidad),
podemos ver fcilmente cmo esta
nocin tan poderosa fue retomada y
reforzada en el texto autobiogrfico de
Maurice (1993). Ella describe su transicin
de pensar en su propia hija como normal
a pensar en ella como autista:
Anne Marie era diferente, no solo
de los otros nios, sino tambin de
la pequea nia que nosotros pensbamos que conocamos. A quin
habamos conocido? Nosotros habamos estado pensando en ella, a
pesar de nuestras preocupaciones,
como si fuera una nia normal, llena
de las necesidades y deseos, e incluso de los divertimientos de una nia
normal... Desposedos de nuestras
ilusiones, nosotros encontrbamos a
Anne Marie de repente como un
extraterrestre. (p. 31)
El problema era que esto ahora era
ella, esto era quien era ella. Ella era
autista, de la misma manera que alguien
es un hombre, o una mujer, o bajo o
alto... Ella no tena autismo; ella era
autista... Ya no podamos encontrar un
ser dentro de ella. (pp. 45-46)
Maurice describi cmo ella haba
pensado en ella... como una nia normal, pero tras haber llevado una etiqueta de autismo puesta sobre su hija, ella
empez entonces a pensar y a construir a
Anne-Marie dentro del contexto de esa
etiqueta de discapacidad. En este marco,
ella llego a comprender su percepcin
anterior de Anne-Marie como nia normal, como una ilusin. Aunque AnneMarie pudo en un principio haber sido
construida por sus padres como normal,
ella ahora, comprendida a travs del
marco del constructo del autismo, no lo
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Aunque no explcitamente expresado,

este pasaje del texto de Maurice en particular, atrae a la mente del lector una pregunta: Anne-Marie haba tenido palabras, pero las haba perdido, ella haba
sido normal, pero ahora era anormal. Al considerar la cuestin de La
presencia de algo de lenguaje en el pasado no significaba que, al menos, el
potencial de poder hablar todava estaba
ah?, se lleva al lector a inferir una
segunda cuestin anloga: La presencia de normalidad en el pasado no significa que, al menos, el potencial de la normalidad todava estaba ah?. sta es una
consideracin provocadora, y Maurice
aluda a la poderosa naturaleza del constructo de normalidad cuando admiti
que la idea de normalidad, los parmetros de lo que se consideraba conducta y
desarrollo normal, empezaron a obsesionarme (p.14).
Por supuesto, que la nocin de recuperacin a la normalidad puede ser percibida como particularmente conmovedora y
prctica cuando se aplica a nios pequeos etiquetados con autismo, muchos de
los cuales pueden haber disfrutado ante-
Qu es en definitiva por lo que ests

luchando: Normal? Es posible la
normalidad? Se puede definir? Se
adquiere de mejor manera escondindose en los despachos de los
terapeutas, en clases especiales, en
ejercicios aislados, en simular la
vida, cuando lo normal del da a
da sucede casualmente al otro lado
SIGLOCERO
Un tema que era particularmente

confuso y desesperanzador para
nosotros era el referente al periodo
de desarrollo anterior y aparentemente normal de Anne-Marie. Ella
haba tenido palabras. Por qu las
haba perdido? A dnde se haban
ido? Cmo poda haber sido normal y ahora ser anormal? La presencia de algo de lenguaje en el
pasado no significaba que al menos
el potencial de poder hablar todava
estaba ah? (p. 50)
riormente del status concedido a los

nios normales y para quienes la emergencia de determinadas acciones y caractersticas result la subsiguiente adquisicin de una etiqueta de autismo y de un
status de discapacidad, de anormalidad.
Por lo tanto, dado que a muchos nios no
se les etiqueta con autismo hasta que tienen 2, 3, o incluso 4 aos, la nocin de la
recuperacin a la normalidad en nios
pequeos etiquetados con autismo de
muchas maneras puede resonar con la
experiencia comn de muchos padres de
que su hijo sola ser normal y que
ahora, de alguna manera, de repente, no
lo es. Por definicin, recuperarse es retomar la posesin de algo; en este caso es
retomar el status de normalidad que
antes se posea o se haba otorgado y que
de alguna manera se haba perdido en el
comienzo y en el etiquetado de autismo
en un nio pequeo. Este entendimiento
tcito y esta utilizacin del trmino recuperacin (a la normalidad) han pasado
generalmente sin cuestionar y sin examinar en la literatura de ABA, con la excepcin de alguna aventura hacia las antes
mencionadas preguntas positivistas relativas a si es posible ser, y si algunos nios
en particular son, empricamente, objetivamente, verificablemente recuperados.
No obstante, Kephart (1998), madre de
un nio pequeo etiquetado con autismo, teoriz acerca de sus propias experiencias con la etiqueta adjudicada a su
hijo y con las intervenciones educativas al
articular hbilmente las preguntas crticas que otros no se han hecho:
55
era. El autismo se convirti en lo que ella

era, y la identidad adscrita a ella se conmut de normal a autista-discapacitada,
anormal. Ms adelante Maurice reflexiona sobre esta transicin:

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del muro? Y es la normalidad superior a lo que el nio inherentemente es, a lo que aspira, a lo que lucha
por llegar a ser, cada segundo de sus
das? (p.11)
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De hecho, Kephart mencion la postura ideolgica invisible del privilegio sobre

el cual el constructo de recuperacin (a la
normalidad) tcitamente se apoya, una
postura que Thompson (1997) design
Lo normado (Normate en el original)
(p. 8):
Este neologismo nombra la velada
postura subjetiva del yo cultural, la
figura dibujada por una variedad de
otros desviados, cuyos cuerpos marcados elevaron las fronteras de lo
normado. El trmino normado
designa tilmente la figura social a
travs de la cual las personas pueden representarse a s mismas como
seres
humanos
definitivos.
Normado, entonces, es la identidad
construida de aquellos que, por la
forma de sus configuraciones corporales y capital cultural que asumen,
pueden elevarse a una posicin de
autoridad y ejercer el poder que ella
les otorga. (p. 8, cursiva en el original)
Aunque Thompson limit su anlisis
terico a la discapacidad fsica, como culturalmente inscrita en los cuerpos extraordinarios de individuos que estn discapacitados fsicamente, su anlisis es
relevante aqu y es fcilmente extensible
al ejemplo particular del autismo.
Aunque el autismo no se entiende
generalmente como una discapacidad
fsica, se encuentra no obstante inscrito
en y sobre cuerpos poco usuales, cuerpos
que se mueven y asumen posturas y responden y actan en maneras extraordinarias. Aunque ahora se entiende que es
una diferencia neurolgica compleja, o
como una manifestacin de la diversidad

neurolgica del ser humano (Broderick &
Neeman, 2008), el autismo contina
siendo un sndrome generalmente definido conductualmente; por lo tanto, por
definicin, uno tiene autismo cuando se
observa que uno se mueve, acta, responde, se comporta de forma particular,
de formas que han sido designadas por la
Asociacin de Psiquiatra Americana
como alteradas (APA, 1994). Por lo tanto,
nios cuyos cuerpos aparentemente eran
normales al nacer, con ninguna de las visiblemente diferencias estigmatizadoras
fsicas o culturales, frecuentemente asociadas a los cuerpos de nios con otras
discapacidades del desarrollo (por ejemplo, sndrome de Down o parlisis cerebral), se convierten en discapacitados
cuando sus diferencias se incorporan a
travs de sus acciones. Es decir, los cuerpos de estos nios se convierten en marcados como desviados cuando empiezan
a mover sus dedos incesantemente delante de sus ojos, cuando su principal contacto ocular es oblicuo mas que directo,
cuando caminan de puntillas, cuando las
posturas de sus cuerpos se hiperextienden y endurecen al tocarlos, cuando
mueven sus cuerpos y actan de forma
repetitiva o inesperada, y as sucesivamente.
Desde la aparicin del constructo de
autismo, se ha notado repetidamente
que los nios pequeos as etiquetados
parecen normales, contrariamente a
las expectativas culturales de que la discapacidad vendr acompaada con marcadores fsicos en el cuerpo. Kanner
(1943) fue el primero en comentar que el
grupo de nios que l estudiaba tena
fisionomas llamativamente inteligentes (p. 247). A los nios etiquetados con
autismo tambin se les considera con frecuencia como llamativamente guapos; as
Frith (1989) inicia su texto sobre el autismo con el siguiente pasaje:
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visiones alternativas de esperanza:

posibilidades postmodernas
Puede ser instructivo, llegados a este
punto, el explorar brevemente el uso y
connotaciones del significado del trmino recuperacin en otras comunidades
con discursos relacionados con otras discapacidades -especficamente, el uso del
trmino en la literatura sobre, y por, los
supervivientes de enfermedades psiqui-

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Es decir, a los nios se les construye

como de aspecto inteligente y bella apariencia, dos facetas muy poderosas de la
posicin cultural privilegiada que conlleva la normalidad, facetas que pueden
parecer incongruentes con el status estigmatizado de discapacidad trgica asociada al autismo. Maurice (1993) seal esta
incongruencia cuando se pregunta a s
misma, Cmo puede ser que haya sido
normal y ahora sea anormal? (p. 50). No
obstante, esta incongruencia conceptual
puede ser entendida como un artefacto
de la oposicin binaria de los constructos
de capacidad-discapacidad y normalanormal. Gould (1996) se refiere a este
fenmeno como dicotomizacin, o
nuestro deseo de partir una realidad
compleja y continua en divisiones de dos
(listo y estpido, negro y blanco) (p. 27)
y listarlo, junto con sus fenmenos acompaantes de reduccionismo, cosificacin y
jerarqua, como alguno de los ancestra-
La pregunta de Kephart (1998) Por

qu es al final por lo que ests luchando?
Normal? (p. 11), expone y desestabiliza
la asuncin ideolgica de que la normalidad es el fin presumido y que nosotros
estamos luchando por, y la presuncin
corolaria de que normal es superior a lo
que el nio inherentemente es, a lo que
l aspira, lucha por llegar a ser, cada
segundo de sus das (p. 11). Al hacer
esto, Kephart desbarata en la prctica el
discurso alrededor de la recuperacin (a
la normalidad) dentro del discurso de
ABA y cre espacios para alianzas con
conceptualizaciones alternativas de esperanza para nios pequeos etiquetados
con autismo, inmersos en ideologas
alternativas, discursos alternativos, y
prcticas alternativas.
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Y Maurice (1993), al sospechar por primera vez algunas diferencias en el desarrollo de su pequea, se asegura a s
misma afirmando, Nosotros no sabamos cual era su CI, pero ella pareca bastante inteligente (p. 18).
les errores y temas de nuestra tradicin

filosfica (p. 27). La tradicin a la que
Gould se refiere es, por supuesto, la
herencia filosfica del positivismo, y son
estas asunciones profundamente embebidas y generalmente invisibles de la cultura del positivismo las que dan forma a
nuestras expectativas culturales de que
un nio no puede haber sido normal y
ahora ser anormal sin que exista un acto
precipitador que explique este cambio
radical desde una posicin de privilegio
cultural a una posicin de estigmatizacin cultural.
57
Ella era tan preciosa -ojos color

avellana de largas y rizadas pestaas
y con cejas estrechndose hasta formar una lnea fina, pelo con rizos de
color del lino y tal expresin de dulzura y lejana... La imagen tpica
del nio que padece Autismo es
de lo ms sorprendente. Todos
aquellos familiarizados con imgenes de nios que padecen otros
serios trastornos del desarrollo
saben que esos nios tienen apariencia de discapacitados. En contraste, con mayor frecuencia, el nio
pequeo autista impacta al observador por su belleza evocativa y, de
alguna manera, como de otro
mundo. (p. 1, cursiva en el original)
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tricas, que es cualitativamente diferente

del uso del trmino recuperacin (a la
normalidad) dentro de la comunidad del
discurso de ABA-. Por ejemplo, segn
Davidson, con O`Connell, Sells y Staeheli
(2003):
En su nivel ms elemental, el modelo de recuperacin argumenta que
la discapacidad psiquitrica es solamente un aspecto de la persona al
completo (Corrigan y Penn, 1998) y
que la recuperacin del trastorno
psiquitrico no requiere una remisin de sntomas u otros dficits. En
otras palabras, y a diferencia de la
mayora de las enfermedades fsicas,
las personas puede considerarse a s
mismas que estn en recuperacin de un trastorno psiquitrico
mientras continan tenindolo, y
seguir afectados por el trastorno. Lo
que la recuperacin parece que conlleva es que la gente se sobreponga
a los efectos de ser un paciente
mental -incluyendo el rechazo de la
sociedad, la pobreza, vivienda por
debajo del nivel normal, aislamiento
social, desempleo, prdida de identidad y roles sociales valorados, y la
prdida del sentido del yo y del propsito en la vida- para poder mantener, o retomar algn grado de control sobre sus propias vidas
(Anthonly, 1993; Deegan, 1996a,
1996b). (p. 38)
Es decir, dentro del discurso del superviviente psiquitrico, la recuperacin no
es fundamental o primordialmente acerca de una reduccin o remisin de los sntomas o de otros dficits percibidos hacia
la aproximacin ms cercana o hacia el
volver a tener el estatus de la normalidad
conductual o psiquitrica. En su lugar,
esta nocin de recuperacin reconoce las
circunstancias discriminatorias y discapacitantes que uno experimenta con frecuencia en relacin al estigma cultural y
la prdida concurrente de capital cultural

asociado con la identidad de uno como
paciente psiquitrico. Este nfasis sobre
los contextos sociales de la recuperacin
no es un nfasis sobre la reduccin de los
sntomas, sino que es el contexto innegable y central dentro del cual son guiados
los esfuerzos de uno hacia una reduccin
de los sntomas. Por lo tanto, segn
Mezzina y cols. (2006):
La recuperacin, por lo tanto, tambin tiene que ver -adems de con la
reduccin de los sntomas y la gestin de la enfermedad- con la restitucin de los derechos de la persona
como ciudadano, incluyendo el
derecho de inclusin social. Como
resultado, el proceso de recuperacin no puede tener lugar fuera o
aparte de los contextos sociales en
los que vive la persona, sobre todo
cuando uno de sus objetivos fundamentales es el restaurar a la persona
la posibilidad de acceder a esas
situaciones sociales normales de las
que ha sido extrada por razn de su
enfermedad y/o del estigma social.
(p. 72)
Por supuesto, parece que este uso del
trmino recuperacin dentro de la literatura del superviviente psiquitrico est
ms de acuerdo con los usos ms antiguos del trmino recuperacin en la literatura sobre el autismo comentada anteriormente, un discurso en el que estar
recuperado o recuperndose no se excluye mutuamente con ser autista y en el
cual el foco del constructo est en la reinsercin con xito y la participacin en los
contextos sociales y relaciones personales
de los que uno puede haber sido excluido. La exclusin podra haberse debido,
en parte, a las experiencias de los sntomas de autismo, que podran haber
representado barreras a una participacin activa (por ejemplo, alteraciones significativas en la comunicacin) y/o a que
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Al extrapolar de su anlisis del constructo de la recuperacin en el movimiento de supervivientes psiquitricos,

nosotros podemos hacer una afirmacin
anloga en relacin al constructo de
recuperacin en el discurso sobre el autismo: Dentro de la formacin discursiva del
constructo de recuperacin (a la normalidad) que ha emergido dentro de la
comunidad del discurso de ABA en las
ltimas dos dcadas, una vuelta o una
aproximacin de marcadores culturales
de la normalidad se han constituido
como precondiciones para la designacin
de recuperacin y, por lo tanto, para la
participacin y el acceso, por ejemplo, a
la escolarizacin acadmica inclusiva. Por
supuesto, en el estudio de Lovaas (1987),
a los nios se les identific como recuperados en virtud de sus Puntuaciones de
CI en el rango normal (p.3) y obtener
plaza en clases de primaria de una escue-
Me siento obligada a volver a la incisiva pregunta de Danforth (1997): En

qu se basa la esperanza? Si visiones
particulares de la esperanza son las que
informan las decisiones a tomar sobre la
educacin de los nios pequeos con etiquetas de autismo, entonces Cules
deberan ser las bases de estas esperanzas? Al enunciar tales preguntas en una
era postmoderna, Danforth nos recuerda
que el objetivo cientfico de encontrar y
describir progresivamente la verdad
queda por lo tanto reemplazado por los
objetivos moral y poltico de apoyar la
libertad humana y la comunidad (p.
100). Si vamos a centrar los objetivos
morales y polticos de apoyar la libertad
humana y la comunidad, una pregunta
que planteo entonces es; Cmo podran
parecer las experiencias educativas de los
SIGLOCERO
Ciertamente, durante gran parte de

los ltimos doscientos aos se ha
dado el caso de que hemos practicado como si la recuperacin fuera
una precondicin para la ciudadana, en el sentido de que la gente
deba demostrar una mejora antes
de ser dado de alta en el hospital,
volviendo al trabajo, viviendo independientemente, etc. (Davidson et
al. 2001). Pero, quiz lo que estemos
aprendiendo ahora es que la ciudadana hay que verla tanto como una
precondicin para la recuperacin
como una de sus consecuencias. (p.
79, cursiva en el original)
la ordinaria. Los resultados educativos de

los alumnos (como la naturaleza de su
plaza educativa) estaban determinados
por sus aproximaciones a la normalidad,
evidenciada por sus ejecuciones en medidas estandarizadas de inteligencia. Es
decir, no haba alumnos que continuaran
experimentando sntomas de autismo
que pudieran haber interferido significativamente con su habilidad de ejecutar
con xito una medida estandarizada de
evaluacin (por ejemplo, experimentando alteracin significativa en el lenguaje
verbal expresivo) a quienes se les brindara la oportunidad de participar en la clases de educacin general. Nios de esas
caractersticas fueron asignados a clases
especiales para aquellos con retraso del
lenguaje... [o] a clases para autistas o
retrasados (p. 3). De esta manera, podemos afirmar que dentro del discurso de
ABA, el constructo de recuperacin (a la
normalidad) informa la prctica educativa en maneras particulares que actan
como si la recuperacin fuera una precondicin a la ciudadana plena y a la
total participacin acadmica.
59
las oportunidades para esa participacin

fueran limitadas por el estigma cultural
asociado con ser un individuo autista (por
ejemplo, al estar colocado en un programa segregado de autismo en la escuela
en lugar de haber tenido acceso a un sistema escolar inclusivo, por llevar la etiqueta de autismo). Significativamente,
Mezzina y cols. (2006) comentaron:

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nios pequeos etiquetados con autismo,

si la ciudadana se viera como una precondicin para la recuperacin (en el sentido de recuperacin del estigma discapacitante y social y de la discriminacin) en
lugar de como uno de sus resultados?
Est claro que la esperanza juega un
papel significativo en las medidas educativas que se toman. El albergar esperanzas de un futuro donde los estudiantes
con etiquetas de autismo y otras discapacidades puedan considerarse competentes, donde estn provistos de los apoyos
necesarios para comunicarse y participar
de manera significativa, y donde se les

entienda como miembros valorados y
recprocos de una ciudadana publica, es
albergar visiones con objetivos morales.
El crear las condiciones necesarias para
hacer reales estas posibilidades y facilitar
esta recuperacin es comprometerse en
una praxis poltica radical. Con ese fin, yo
abogo por albergar y poner en prctica
estas visiones alternativas de esperanza
para los nios pequeos etiquetados con
autismo y por reclamar la legitimidad
poltica y moral de este proyecto.
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Alicia A. Broderick
Teachers College, Columbia University, Department of Curriculum & Teaching, Box 31,
525 West 120th St., New York, NY 10027
Email: broderick@tc.edu
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Mara Merino Martnez, M Isabel Garca Alonso, M ngeles Martnez Martn...
el acceso a la presentacin de asistencia sanitaria de las personas con

tea. un problema sin resolver
[The Access to the Benefit of Medical Assistance of the People with ASDs
(Autism Spectrum Disorders). A Problem not yet Resolved]
Mara Merino Martnez1, M Isabel Garca Alonso2,
M ngeles Martnez Martn3, Jose-Sixto Olivar Parra4, Javier Arniz Sancho5,
Myriam de la Iglesia Gutirrez6, Virginia Hortigela Terrel7, Martn Nieto
Maestre8, Charo Garca Fernndez9, Nathalie Esteban Heras10
PALABRAS CLAVE: accesibilidad al sistema sanitario, trastornos del espectro

autista, autismo, barreras de accesibilidad, dificultades percibidas en accesibilidad, intervencin sanitaria, propuestas de mejora.

Vol 41 (4), Nm. 236, 2010 Pg. 65 a pg. 77
SIGLOCERO
El estudio de investigacin La accesibilidad al sistema sanitario de las personas con TEA, llevado a cabo por la Federacin Autismo Castilla y Len,
en colaboracin con la Universidad de Burgos, la Universidad de
Valladolid, y las Asociaciones de Padres de Personas con Autismo Autismo
Burgos y Autismo Valladolid, tuvo como objetivo analizar la percepcin que las familias y los profesionales del mbito de la sanidad, tienen
sobre las necesidades y dificultades de acceso de las personas con
Trastornos del Espectro Autista (TEA) al contexto sanitario, con la pretensin de proponer mejoras destinadas a conseguir una asistencia integral en igualdad de condiciones. A tal fin fueron elaborados dos cuestionarios que, una vez
validados y cumplimentados, se analizaron e interpretaron. Los resultados, ricos
en matices, han permitido hacer visible la existencia de dificultades manifestadas
tanto por las familias de los afectados como por los profesionales del mbito de
la salud. Dichas dificultades encontradas afectan tanto a nivel preventivo como
de intervencin, lo que nos lleva a concluir que las personas con TEA encuentran
grandes obstculos en el acceso a la reconocida y necesaria atencin sanitaria.
Relacionadas con las dificultades percibidas, se exponen algunas propuestas de
mejora especficas.
65
Federacin Autismo Castilla y Len, 2Universidad de Burgos, 3Universidad de

Burgos, 4Universidad de Valladolid, 5Autismos Burgos, 6Autismo Valladolid,
7
Autismo Valladolid, 8Hospital General Yage, Autismo Burgos, 9Autismo
Burgos, 10Federacin Autismo Castilla y Len
resumen
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summary
el acceso a la presentacin de asistencia sanitaria de las personas con tea. un problema sin resolver
The aim of the study Accessibility to the Health System of people with
Autism Spectrum Disorders carried out by the Autism Federation of
Castilla y Len together with the University of Burgos, the University of
Valladolid, and two Associations of Parents of People with Autism, namely Autismo Burgos and Autismo Valladolid, was to analyze the perception
that families and health professionals have regarding the needs and
accessibility problems faced by people with Autism Spectrum Disorders
(ASD) to health contexts. The goal of the study was to present improvements aimed towards achieving a complete assistance with equal opportunities
for all. Two questionnaires were created. Once answered and validated they
were analyzed and interpreted. Results have allowed us to detail the existence
of problems mentioned both by the families of those affected, and by health
professionals. These problems involve both the preventive as well as the intervention levels. Results lead us to conclude that people with ASD find great difficulties in gaining access to the necessary health care. We will present a series of
specific proposals aimed towards improving this situation.
66
SIGLOCERO

Vol 41 (4), Nm. 236, 2010 Pg. 65 a pg. 77
KEYWORDS: accessibility to health care, autism spectrum disorders, autism,

accessibility barriers, perceived difficulties in accessibility, health intervention,
suggestions for improvement.
introduccin
La trada de alteraciones presentes en
las personas con Trastornos del Espectro
del Autismo (en adelante TEA) se definen
en la existencia de alteraciones de la reciprocidad social, la comunicacin verbal y
no verbal y la ausencia de capacidad simblica y conducta imaginativa (Wing,
1979). En la bsqueda de explicacin de
estas alteraciones podemos encontrar
tres niveles de estudio: el nivel conductual, el de los mecanismos y procesos psicolgicos y el nivel biolgico (Morton y
Frith, 1994).
El primer nivel de anlisis propuesto es
el anlisis de la conducta y de los sntomas observables, en el que se han desarrollado herramientas poderosas de screening (Checklist for Autism in Toddler;
Baron-Cohen y cols. 1992, Early Screening
of Autistic Traits Questionnaire; Dietz y
cols. 2006, Social Communication
Questionnaire; Berument y cols.,
1999,).
En el segundo nivel, el estudio de los
TEA se ha basado en el conocimiento de
los mecanismos y procesos psicolgicos
implicados en la causa del autismo.
Dentro de este nivel, existen varias teoras que intentan explicar las dificultades
que presentan las personas con TEA.
Baron-Cohen, Leslie y Frith (1985), se
plantearon que las personas con TEA presentaban un dficit en Teora de la Mente
(Premack y Woodruff, 1978). La Teora de
la Mente implica la habilidad para hacerse representaciones mentales sobre las
creencias, emociones o deseos de los
otros, atribuir estados mentales independientes a uno mismo y a los dems con el
fin de predecir y explicar los comportamientos. Actualmente se estn investigando las implicaciones de las neuronas
espejo (Ramachandran y Oberman,
2006) en las dificultades mentalistas de
las personas con TEA. Otras teoras explicativas del autismo sealan la existencia
de un dficit en la funcin ejecutiva cen-
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Pgina 67
La necesidad de centrar la deteccin

en marcadores conductuales ha resaltado
la importancia de que exista formacin
especfica en TEA entre los profesionales
sanitarios implicados en la deteccin y en
el diagnstico de estos Trastornos. Esta
falta de formacin se ve corroborada en
el estudio Encuestas realizadas a familiares de personas con autismo en
Espaa. Informe sobre la demora diagnstica en los TEA. Trastorno de
Asperger -llevado a cabo por el Grupo
de Estudio de los TEA del Instituto de
Salud Carlos III (2004)- el cual mostraba la
ausencia de deteccin temprana por
parte de los profesionales de pediatra y
la enorme demora existente para llegar a
un diagnstico cerrado de los TEA. Por
otra parte, el Estudio sobre la situacin
y necesidades de las personas con TEA en
estudio la accesabilidad al sistema

sanitario de las personas con tea
2.1. Objetivos
El objetivo principal del presente trabajo es conocer las dificultades de accesibilidad sanitaria percibidas por las familias y por el personal sanitario y analizar
en qu medida dichas dificultades obstaculizan la adecuada atencin a las personas con TEA en Castilla y Len. Los objetivos especficos pretenden describir las
dificultades concretas de acceso, conocer
las circunstancias que llevan a las familias
a no acudir a las consultas mdicas ante

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Las limitaciones y alteraciones presentes en las personas con TEA, muestran su

repercusin en el acceso al sistema sanitario, lo cual hace necesario buscar medidas que faciliten la igualdad de oportunidades en este aspecto.
Estos datos unidos a la escasez de estudios y referencias bibliogrficas que versen sobre las dificultades encontradas
por las personas con TEA y sus familias
para acceder a las prestaciones sanitarias
habituales, plantearon la importancia de
llevar a cabo un estudio en el que se recogiera, por una parte, la percepcin que
tenan las familias sobre los diferentes
mbitos en los que encontraban barreras
para acceder al sistema sanitario y, por
otra, la percepcin de los propios profesionales del sistema sanitario respecto a
los TEA.
SIGLOCERO
En el tercer nivel, desde el punto de

vista biolgico se estn desarrollando
numerosos estudios para encontrar los
cromosomas implicados en el desarrollo
de los TEA. En este sentido fundamentalmente se han llevado a cabo estudios
para determinar la incidencia de dichos
trastornos en gemelos monocigticos y
dizigticos (Muhle y cols., 2004). Y estudios sobre mutaciones en diferentes
genes (Buxbaum y cols., 2002).
la Comunidad de Madrid (Belinchn et

al, 2001) resalta que una de las principales necesidades detectadas es la dificultad existente para acceder a prestaciones
sanitarias habituales y la falta de familiaridad de los profesionales del mbito
sanitario en relacin a las caractersticas
de las personas con TEA. Las familias
plantean adems la necesidad de llevar a
cabo programas de informacin y sensibilizacin del personal sanitario sobre las
caractersticas y necesidades de las personas con TEA.
67
tral, constructo cognitivo usado para describir conductas dirigidas hacia una meta,
orientadas hacia el futuro, que se consideran mediadas por los lbulos frontales.
Incluyen la planificacin, inhibicin de
respuestas prepotentes, flexibilidad, bsqueda organizada y memoria de trabajo
(Ozonoff, Strayer, McMahon y Filloux,
1994).
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problemas de salud, comprobar si los profesionales de la salud perciben y describen estas dificultades, descubrir cules
son las necesidades percibidas por el personal sanitario y establecer, en caso necesario, propuestas de mejora oportunas.
2.2. Metodologa
2.2.1. Participantes
68
SIGLOCERO

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a. Familias
La seleccin de la muestra se llev a
cabo entre las familias asociadas a la
Federacin Autismo Castilla y Len en el
ao 2007 que quisieron participar de
forma voluntaria en la investigacin. De
las 150 familias, que entonces conformaban la Federacin, se descartaron las
familias de personas con Sndrome de
Asperger y las que eran atendidas espordicamente. Participaron 76 familias, de
las cuales tuvieron que descartarse siete
al invalidarse los datos aportados, quedando la muestra definitiva compuesta
por 68 familias pertenecientes a las
Asociaciones que atienden a personas
con TEA en la Comunidad de Castilla y
Len. En concreto participaron familias
de Burgos, Len, Salamanca, Segovia y
Valladolid, tal y como se recoge en la
Grfica 1.
b. Profesionales
La muestra de profesionales estaba
formada por profesionales sanitarios pertenecientes a las distintas Gerencias de
Atencin Primaria de Castilla y Len
(vila, Burgos, Salamanca, Segovia, Soria
y Valladolid). La seleccin de dicha muestra se llev a cabo siguiendo dos criterios
diferentes. Por una parte, se eligi un primer subgrupo mediante un muestreo
aleatorio y estadsticamente representativo del personal sanitario perteneciente
a las 11 Gerencias de Atencin Primaria
de Castilla y Len. Por otra, se estableci
un segundo subgrupo teniendo en cuenta el criterio familiarizacin o conocimiento de los TEA (profesionales sanitarios participantes en jornadas de formacin sobre TEA y profesionales que haban estado en contacto previo con las
Asociaciones de Autismo de Castilla y
Len). Participaron 109 profesionales
sanitarios, pertenecientes a distintas
categoras profesionales (Grfica 1) y ubicados tanto en hospitales (40%) como en
centros de salud (60%). La edad media de
los participantes fue de 45 aos y la desviacin tpica de 10,4. El rango de edad de
los participantes se situ entre los 25 y 69
aos, con una media de permanencia en su
profesin de 15 aos. El 59% pertenecan
al gnero femenino y 41% al masculino.
Grfica 1. Muestra de familias y profesionales participantes
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Pgina 69
Consta de 58 preguntas distribuidas en

cinco dimensiones claramente diferenciadas. La primera compuesta por 8 tems,
corresponde a datos sociodemogrficos.
La segunda y tercera formadas por 9
tems cada una, abordan cuestiones referidas al diagnstico y a las caractersticas
de las personas con TEA, respectivamente. Las siguientes dimensiones se centran
en aspectos sanitarios, la cuarta en el
estado de salud de la persona con TEA,
compuesta por 12 tems y la quinta en el
uso de los servicios sanitarios con 19
tems.
b. Cuestionario dirigido a profesionales sanitarios
Consta de 40 preguntas distribuidas en
cuatro dimensiones claramente diferenciadas. La primera compuesta por 7
tems, corresponde a datos sociodemogrficos. La segunda formada por 8
tems, aborda cuestiones referidas al
conocimiento sobre TEA. La tercera se
centra en la prctica profesional en el
mbito de los TEA y est compuesta por 5
tems y la cuarta en la intervencin sanitaria a personas con TEA y/o sus familias
con 19 tems.
2.2.3. Procedimiento
El diseo y desarrollo de la presente
investigacin se han llevado a cabo
La segunda fase consisti en la elaboracin y aplicacin de los dos instrumentos de recogida de datos. En ella se definieron los bancos de tems, se presentaron para una primera validacin a los jueces expertos en TEA, se llev a cabo la
aplicacin de los cuestionarios piloto a
una pequea muestra, elegida al azar, se
redefinieron los cuestionarios y se realiz
el estudio.
En la tercera fase, de recogida datos,
se recibieron los 68 cuestionarios cumplimentados por las familias, los 109 cumplimentados por los profesionales de sanidad y se codificaron los datos en el
paquete estadstico SPSS 15.0 para
Windows.
La cuarta y ltima fase se bas en el
anlisis e interpretacin de la informacin y elaboracin de conclusiones y propuestas de mejora.
2.3. Resultados
Los resultados del estudio indican que
la accesibilidad de las personas con TEA al
sistema sanitario es compleja debido a
una serie de dificultades vinculadas, por
una parte, a las propias caractersticas de
las personas con autismo y, por otra, a la

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a. Cuestionario dirigido a familias
La primera de preparacin de la investigacin, se centr en revisar la bibliografa existente sobre estudios relacionados
con necesidades, accesibilidad y barreras
que las personas con TEA encuentran en
el mbito sociosanitario -a este respecto,
sealar como referentes dos estudios de
investigacin realizados sobre necesidades de este colectivo (Belinchn y cols.,
2001 y Ministerio de Sanidad y Consumo,
2005)-, en la acotacin del problema de
estudio, el planteamiento de los objetivos, la seleccin de la metodologa y la
definicin de las muestras.
SIGLOCERO
Se disearon dos cuestionarios uno

dirigido a las familias y otro al personal
sanitario. En ambos casos la elaboracin y
seleccin de los tems fue sometida a juicio de expertos, incorporndose nicamente aquellos tems en los que el grado
de acuerdo interjueces era elevado. Los
dos cuestionarios incluyen preguntas
nominales, categricas, de eleccin mltiple, preguntas llave, escalares y abiertas.
durante los aos 2007 y 2008, siguiendo

cuatro fases.
69
2.2.2. Instrumentos
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capacidad del sistema sanitario de ofrecer una atencin adaptada.

2.3.1. Dificultades relacionadas con las
caractersticas especficas de los TEA
70
SIGLOCERO

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a. Comunicacin
Segn los datos aportados por las
familias el 80% de las personas con autismo muestra dificultades en la comunicacin verbal y que de estos, el 76% sigue
presentando problemas incluso cuando
se combinan signos, imgenes y verbalizaciones simples. Un alto porcentaje
tiene dificultades para ser entendido por
personas ajenas a su entorno, es decir no
podran comunicarse con el personal
mdico o con cualquier otra persona
ajena a su crculo ms ntimo. Refieren
que la persona con TEA presenta dificultades graves y permanentes para comunicar a sus cuidadores la necesidad de acudir a un servicio sanitario por encontrarse
mal. Tan solo el 6% de los afectados es
capaz de cuidar de su bienestar.
Asimismo, las familias constatan que la
gran mayora (98%) tienen dificultades
para reconocer o comunicar estados alterados de salud (bien sea por las dificultades para reconocer las seales de alerta o
bien por la ausencia de competencias
comunicativas). Diferencias en su com-
portamiento y rutinas, signos de malestar, agitacin inexplicable, incremento de

rituales suelen ser las seales de un
problema de salud a tener en cuenta. En
este sentido las familias comentan que el
66% altera su comportamiento cuando
estn enfermos (Tabla 1).
b. Estado de salud
Si bien el 86% de las familias consideran que la salud fsica de su familiar con
TEA es la ordinaria, las propias familias
refieren que con frecuencia presentan
problemas y que las consultas que realizan con ms frecuencia son las relacionadas con problemas digestivos, dentales de considerable gravedad-, visuales, traumatolgicos, ginecolgicos y auditivos.
Estos datos nos muestran que las personas con TEA -al igual que el resto de la
poblacin y a pesar de sus dificultades
para comunicar y manifestar sensaciones
de malestar- necesitan acudir con cierta
periodicidad a servicios sanitarios especializados. Sin embargo, el uso de estos
servicios genera dificultades en la atencin, segn afirma el 55% de los familiares entrevistados.
El 54% de las familias encuestadas afirma que su familiar con TEA presenta tras-
Tabla 1. Afectacin de los problemas de salud en las conductas y

estados emocionales
Frecuencia
Porcentaje
No tiene capacidad para comunicarlo
13
19
Si
45
66
Total
58
85
Perdidor sistema
10
15
Total
68
100
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Pgina 71
c. Conducta
Segn las familias el 68% de las personas con TEA presentan problemas de conducta, los cuales suelen agravarse en
situaciones nuevas o de difcil comprensin para ellas, como son las situaciones
relacionadas con el mbito mdico.
Tabla 2. Frecuencias de consultas mdicas de las personas afectadas por TEA
Problemas mdicos
segn frecuencia de
las consultas
Con frecuencia
%
En ocasiones
%
TOTAL
Cardacos
1,5
4,5
Sueo
7,4
22,1
29,5
Digestivos
17,6
36,8
54,4
Dentales
11,8
23,5
35,3
Visuales
11,8
32,4
44,2
Auditivos
8,8
2,9
11,7
Alergias
7,4
13,2
20,6
Ginecolgicos
8,8
13,2
22
Respiratorios
1,5
4,4
5,9
Epilepsia
13,2
20,6
33,8
Dolores de cabeza
5,9
17,6
23,5
Traumatolgicos
10,3
25
35,3
Dermatolgicos
5,9
16,2
22,1
Infecciosos
4,4
17,6
22
Otros
7,4
22,1
29,5

Vol 41 (4), Nm. 236, 2010 Pg. 65 a pg. 77
Por su parte, los profesionales sanitarios refieren que el 83% de las personas
con TEA presentan alteraciones conductuales, de las cuales las ms destacadas,
SIGLOCERO
La frecuente comorbilidad psicopatolgica, en el caso de las personas con TEA,

requiere que se preste un inters especial
a la atencin recibida en los Servicios de
Salud Mental. El 81% de las personas con
TEA ha acudido en alguna ocasin a estos
servicios, de los cuales un 35% lo hace al
menos dos veces al ao. Los motivos de
estas visitas son principalmente los tratamientos farmacolgicos de las manifesta-
ciones conductuales tpicas de los TEA (un

69% toma medicacin de forma continuada en su mayora antidepresivos 41%- y ansiolticos -20%-) y la bsqueda
o confirmacin del diagnstico (el 25%
ha sido diagnosticado por dichos
Servicios).
71
tornos asociados por lo que precisan

atencin mdica especializada. Entre
estos trastornos destacan por orden de
importancia el trastorno por dficit de
atencin con hiperactividad (13%); la
epilepsia (12%); los trastornos mentales
(6 %); la combinacin de varios de estos
problemas (7%) y otras problemticas no
especificadas (10%).
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con el 53% de las respuestas son las relacionadas con el mbito emocional (ansiedad, llantos, gritos, fugas...). Las que pueden ser ms graves e implicar un mayor
riesgo, como las auto, heteroagresiones y
agresiones a objetos parecen haber sido
menos observadas, aun as representan,
segn los profesionales, el 30%. De estas
tres ltimas conductas, las heteroagresiones son las ms infrecuentes. A continuacin, la Tabla 3 presenta la percepcin
que los profesionales tienen sobre los
problemas de conducta que presentan las
personas con TEA.
2.3.2. Dificultades relacionadas con la

capacidad del Sistema Sanitario de ofrecer una atencin adaptada a los TEA
A. Condiciones ambientales
Uno de los factores ms influyentes en
el acceso de las personas con TEA al sistema sanitario es su inflexibilidad a la hora
de adaptarse a las caractersticas especficas de las personas con TEA. Como evidencia de la existencia de estas barreras
ambientales nos encontramos que, aunque el 70% de la muestra participante
Tabla 3. Percepcin de los profesionales de la salud en cuanto a los problemas de

conducta de las personas con TEA en el mbito sanitario
72
SIGLOCERO

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Vlidos
Perdidos
Frecuencia
Porcentaje
Si
90
82,6
No
7,3
Total
98
89,9
Sistema
11
10,1
109
100,0
Total
d. Percepcin sensorial
Las personas con TEA muestran, en su
mayora, importantes alteraciones sensoriales y perceptivas. Estas hipersensibilidades que, en un 61% presentan -segn
las propias familias- la poblacin con
TEA, obligan a adoptar medidas y adaptaciones que faciliten el control de estmulos as como la comprensin del entorno. La sensibilidad a los estmulos auditivos (91%) y visuales (67%) son las ms
frecuentes, seguidas de la hipersensibilidad tctil (50%) u olfativa (35%).
Debemos de tener en cuenta, adems,
que en algunas personas con TEA se dan
combinaciones entre los diversos tipos de
hipersensibilidad.
recibe atencin sanitaria por la seguridad

social, muchas familias prefieren acudir a
consultas privadas de ciertas especialidades, como neurologa, odontologa, psiquiatra, pediatra, oftalmologa, buscando una mayor flexibilidad en el entorno y/o una individualizacin en la atencin. En la Tabla 4, se manifiestan algunas de las opiniones que, al respecto, se
han obtenido tanto de los familiares
como de los profesionales.
d. Recursos existentes
Otra de las dificultades encontradas,
que conviene apuntar, es la relacionada
con la necesidad de desplazamiento en
busca de recursos y de atencin mdica
especfica. El 33,8% de las familias parti-
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Tabla 4. Comparacin de resultados de tems que manifiestan dificultades en

accesibilidad
Familiares
Profesionales
Suele acudir a los servicios sanitarios en los primeros

sntomas
49,2
20,2
Suele acudir a los servicios sanitarios si los sntomas no

desaparecen
47,5
38,3
Suele acudir a los servicios sanitarios cuando la afectacin ya es grave
3,3
41,5
Le pone muy nervioso la sala de espera
74,2
94
29
72
El 89% de los profesionales sanitarios

consideran que existen dificultades a la
hora de diagnosticar los TEA, achacando,
como principal motivo el desconocimiento o inseguridad (82%). Respecto a la elaboracin de los informes diagnsticos, el
93% cree que debera realizarse de
manera multidisciplinar, con la participacin de diferentes tipos de profesionales.
C. Conocimiento de los TEA
Muchas familias (62%), refieren que la
calidad de la atencin sanitaria es menor
que la del resto de la poblacin y sealan
como causa, en un 49%, el desconocimiento por parte de los profesionales
mdicos de las caractersticas y peculiaridades especficas de las personas con
TEA; en un 25% la falta de sensibilidad
del sistema sanitario y un tanto por ciento muy mnimo el desinters que muestra
el cuerpo mdico hacia estos pacientes.
Es relevante sealar que el 39% de los
profesionales tambin considera que la
calidad de la atencin en los servicios
sanitarios es menor que para el resto de
la poblacin, de entre los cuales, el 70%

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Se observa la enorme preocupacin

que causa a las familias la ausencia de
servicios especializados en el diagnstico
de los TEA. El 62% afirma que han tenido
que superar grandes dificultades hasta
conseguir
el
primer
diagnstico.
Dificultades en muchos casos referidas al
retraso (un 41% afirma que ste se
demor ms de cuatro aos), al desconocimiento por parte de los profesionales
(28%), a errores en el diagnstico inicial
(23%), a desinformacin sobre dnde
poder acudir para pedir asesoramiento y
ayuda (13%), a la falta de colaboracin
por parte de los profesionales (13%) y/o a
la necesidad de desplazarse a otras provincias (8%).
SIGLOCERO
cipantes en la presente investigacin afirma que tiene que desplazarse a otra localidad para que su familiar con TEA reciba
la necesaria atencin sanitaria. De ellos,
el 27% lo hacen de un pueblo a la ciudad;
el 22% de una ciudad a otra y el 36% tienen que acudir a otra comunidad autnoma. Estos desplazamientos, y siempre
segn las familias, los tienen que realizar
con cierta periodicidad y por motivos
diversos, entre los que destacan especialmente la bsqueda de un diagnstico, las
revisiones psiquitricas, odontolgicas y
neurolgicas, y la bsqueda de profesionales especializados en TEA.
73
Rechaza entrar al centro mdico
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Tabla 5. Conocimientos que indican tener los profesionales de la salud sobre los
TEA
Vlidos
Perdidos
Frecuencia
Porcentaje
Porcentaje vlido
nada
4,6
4,7
poco
81
74,3
76,4
bastante
19
17,4
mucho
,9
,9
Total
106
97,2
100,0
Sistema
2,8
109
100,0
Total
74
SIGLOCERO

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considera adems que es de menor calidad.

Si bien en un 64%, los profesionales
sanitarios manifiestan haber tenido
pacientes con TEA, sin embargo, slo el
18% manifiesta tener bastante o mucho
conocimiento de sus caractersticas y el
85% restante manifiesta conocer poco o
nada sobre las personas con TEA (Tabla
5).
Estos porcentajes se relacionan altamente con las propuestas solicitadas a los
profesionales para mejorar el acceso sani-
tario. Se demanda la oferta de ms formacin (tanto de manera curricular como

extra-curricular). En este sentido decir
que slo el 21% han obtenido formacin
especfica de estos trastornos, en los estudios oficiales conducentes a la titulacin
con la que ejercen su rol profesional.
Podemos sintetizar, tras los resultados
obtenidos, que no slo son las familias las
que perciben dificultades en la accesibilidad al sistema sanitario, tambin la
amplia mayora de profesionales de la
salud, participantes de este estudio. Esta
consideracin se ve plasmada en la tabla
Tabla 6. Opiniones de los profesionales de la salud sobre la necesidad de modificar

aspectos para una mejor atencin sanitaria de las personas con TEA
Vlidos
Perdidos
Total
Frecuencia
Porcentaje
Porcentaje vlido
Si
89
81,7
95,7
No
3,7
4,3
Total
93
85,3
100,0
Sistema
16
14,7
109
100,0
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Los resultados de la investigacin anteriormente descritos, permiten hacer visible la existencia en nuestra Comunidad
(posiblemente esto suceda tambin en el
resto de las comunidades) de dificultades, tanto a nivel preventivo (inflexibilidad de horarios, esperas, falta de programas de desensibilizacin) como de atencin e intervencin (escasez de formacin
en TEA, requerimiento de una persona
de referencia), que obstaculizan el acceso
de las personas con TEA a la atencin
sanitaria.
La vigilancia de la salud adquiere un
papel relevante en la atencin a cualquier persona, tenga o no discapacidad.
Por ello, se debe promocionar y facilitar
las propuestas de mejora en la atencin
sanitaria, que han sido observadas y descritas por ambos colectivos (familias y
profesionales sanitarios).
Como medidas de urgencia, estiman

muy importante que se regularice y
generalice a toda la poblacin con
TEA ciertos servicios como la atencin
bucodental y/o la atencin especfica
especializada.
Asignacin de equipos de referencia o

centros especializados.
Campaas de informacin a los mdicos de familia, pediatras y personal

sanitario en general, sobre los problemas de salud fsica de las personas con
TEA.
Comunicacin y coordinacin entre

los distintos profesionales y servicios.
Realizacin de diferentes adaptaciones: reducir los tiempos de espera,

procurar espacios o momentos sin
aglomeraciones, promover equipos de
profesionales de referencia, seleccionar pruebas de exploracin e intervencin adecuadas y especficas.
2.4.2. Propuestas del grupo de familias de

personas con TEA
-
Facilitar que la persona con TEA

conozca al equipo de profesionales
mdicos y est familiarizado tanto con
las personas como con el lugar, instrumentos, espacios, indumentaria
Posibilitar que la persona con TEA est

acompaada en todo momento, por
una persona de confianza que le sirva
de apoyo y referencia.
Promover desde los centros de atencin a las personas con TEA, en colaboracin con los centros de salud, programas de desensibilizacin mdica
que vayan habituando poco a poco a
las personas afectadas con los entornos, instrumentos, y exploraciones
mdicas.
2.4.1. Propuestas de los profesionales del

mbito de la salud
-
Protocolos de actuacin especficos en

aquellas especialidades o servicios a
los que asisten con mayor asiduidad o
donde presentan mayores problemas
de adaptacin y colaboracin en el
proceso mdico.
Mayor formacin e informacin al
personal sanitario que atiende a las
personas con TEA a travs de la elaboracin y difusin de programas de
intervencin, protocolos, guas de
buenas prcticas
SIGLOCERO
2.4. Propuestas de mejora en la atencin sociosanitaria de las personas

con autismo
75
que aparece a continuacin, que manifiesta, sin duda alguna, que los profesionales del mbito de la salud ven necesario modificar algunos aspectos en la atencin que se presta a las personas con TEA.

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Prever la necesidad de anestesia para

ciertos tipos de exploracin y la medida ms apropiada en la administracin de la misma.
76
SIGLOCERO

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discusin de los resultados

Los resultados obtenidos ponen de
manifiesto las importantes dificultades
en el acceso al sistema sanitario que tienen las personas con TEA. Estas problemticas han sido constatadas tanto por
los profesionales como por las propias
familias de afectados. Queremos destacar
especialmente que la formacin de los
profesionales de la salud en temas de
TEA, ayudaran a mejorar la calidad de la
atencin a estas personas. Asimismo
sealar que en muchas ocasiones las
adaptaciones necesarias para facilitar el
acceso, seran posibles con pequeos
cambios fsicos en los lugares de las
exploraciones o de las intervenciones
mdicas. Por ejemplo, las hipersensibilidades que con ms frecuencia aparecen
en las personas con TEA, podran ser fcilmente tratadas en un centro sanitario eliminando las batas blancas, reduciendo el
volumen de dispositivos sonoros, localizando espacios y momentos de menor
contaminacin acstica, menor presencia
de estmulos visuales, reduciendo los
tiempos de espera, etc.
lineas futuras de investigacin
La gran cantidad de datos obtenidos y

el inters suscitado por la presente inves-
tigacin, no debe hacernos olvidar las

limitaciones existentes en su desarrollo.
La ambicin de los objetivos propuestos,
puestos de manifiesto en las herramientas elaboradas nos ha dificultado el
poder analizar con la profundidad que
desebamos - y no slo a nivel descriptivo- las diferentes necesidades de acceso
al sistema sanitario para las personas con
TEA. Otra de las dificultades observadas,
est vinculada a la heterogeneidad de la
muestra de profesionales sanitarios, la
cual nos ha dado por una parte una informacin amplia (abarcando gran parte del
sistema sanitario) pero general, sin atender a las diferentes especialidades mdicas. No obstante creemos que este ha
sido un primer anlisis, una toma de contacto con la realidad de las personas con
TEA en el mbito sanitario y nos ha aportado importante informacin, a partir de
la cual debemos seguir profundizando.
Con el fin de superar estas limitaciones
y viendo la necesidad de seguir investigando en este campo, tan poco prolfico
en investigaciones, se prevn prximos
estudios, entre ellos, una futura lnea de
investigacin, cuyo objetivo sera el recabar informacin sobre las particulares
necesidades de acceso, intervencin y
seguimiento que presentan las personas
con TEA en mbitos concretos, como el
de la salud bucodental y la salud mental.
Estos mbitos se han descrito, por parte
de las familias, como especialidades
mdicas con grandes y especiales dificultades, pero no han podido ser contrastados con la percepcin de los profesionales sanitarios, al no estar recogida esta
informacin en los instrumentos utilizados.
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13/12/10
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Mara Merino Martnez
Feferacin Autismo Castilla y Len. C/. Comendadores, s/n. 09001 Burgos
E-mail: marme2046@hotmail.com

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bibliografa
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historia y situacin actual del movimiento asociativo para las personas con trastornos del espectro...
historia y situacin actual del

movimiento asociativo para las
personas con trastornos del espectro autista en castilla y len
[History and Current Situation of the Associated Movement for People with
Autism Spectrum Disorders in Castilla y Len]
M ngeles Martnez Martn1, Jos Luis Cuesta Gmez2,
Nathalie Esteban Heras3, Fernando Lezcano Barbero4, Raquel Casado
Muoz4, Javier Arniz Sancho5, Laura Prez de la Varga6
78
SIGLOCERO
Universidad de Burgos , 2Universidad de Burgos y Servicios para Adultos de

Autismo Burgos, 3Federacin Autismo Castilla y Len , 4Universidad de Burgos,
5
Centro Especfico para alumnos con autismo El Alba, 6Federacin Autismo
Castilla y Len
resumen

Vol 41 (4), Nm. 236, 2010 Pg. 78 a pg. 96
Este artculo analiza la historia del movimiento asociativo para las personas con trastornos del espectro autista (TEA) en Castilla y Len, un trabajo que es resultado del proyecto de investigacin Anlisis de las necesidades de las personas con TEA y sus familias en Castilla y Len, que ha
sido promovido y desarrollado por el grupo de investigacin RED-DIS
(Facultad de Humanidades y Educacin de la Universidad de Burgos), en
colaboracin con la Federacin Autismo Castilla y Len, en el marco de los
proyecto I+D+I, financiado por la Consejera de Educacin de la Junta de
Castilla y Len.
El inicio del movimiento asociativo se remonta a la dcada de los 70, actualmente est presente en 8 provincias de la comunidad, y ha sido promovido en todos
los casos por grupos de familias que buscan una atencin integral y especfica
que responda a las necesidades de las personas con TEA y garantice calidad de
vida. La creacin de recursos y servicios responde a la evolucin de las necesidades y al incremento de usuarios en las Organizaciones, configurndose como la
principal alternativa de atencin para este colectivo. Paralelamente se ha desarrollado un trabajo de sensibilizacin e implicacin de sectores clave: servicios
sociales, sanidad, educacin
Palabras Clave: Trastornos del Espectro Autista, Movimiento asociativo,
Discapacidad, Recursos, Asociacin de padres.
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summary
M ngeles Martnez Martn, Jos Luis Cuesta Gmez, Nathalie Esteban Heras...
This article goes through the history of the associative movement of people with autism spectrum disorders (ASD) in Castilla y Len, this research is
the result of a previous work called Analysis of the needs for people with
ASD and their families in Castilla y Len which has been promoted and
developed by the research team RED-DIS (Faculty of Humanities and
Education of The University of Burgos) in partnership with Federacin
Autismo Castilla y Len. The whole project has been embraced within the
framework of the I+D+I project financed by the Regional Department of
Education.
introduccin
El presente estudio tiene como objetivos conocer la situacin de las personas
con autismo en Castilla y Len, y la evolucin de la misma a lo largo de los aos,
-gracias, entre otras variables, al importante trabajo del movimiento asociativo-;

detectar posibles necesidades en los
mbitos educativo, social, sanitario, y
facilitar la planificacin y desarrollo de
las polticas y recursos que se precisan
para asegurar una vida de calidad para
las personas con TEA y sus familias en
esta Comunidad.
En su realizacin han participado
todas las Asociaciones de Autismo de
Castilla y Len, a travs de la Federacin
Autismo Castilla y Len. Los instrumentos
utilizados han sido entrevistas y encuestas que se han aplicado a 130
padres/madres de personas con TEA, a
profesionales de sectores clave de todas
las provincias de la Comunidad y a una
serie de informadores-clave del movimiento asociativo (Cuadro 1).
SIGLOCERO
Este trabajo constituye uno de los

resultados del proyecto de investigacin
Anlisis de las necesidades de las personas con TEA y sus familias en Castilla y
Len, que ha sido promovido y desarrollado por el grupo de investigacin REDDIS (Facultad de Humanidades y
Educacin de la Universidad de Burgos),
en colaboracin con la Federacin
Autismo Castilla y Len, en el marco de
los proyectos I+D+I, financiado por la
Consejera de Educacin de la Junta de
Castilla y Len.
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Key Words: A autism Spectrum Disorders , Stakeholders, Disability, Support and

services, Parents Associations.

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The beginning of the associative movement goes back to the 1970s. This is currently present now in 8 provinces in Castilla y Len and has been promoted by
family groups seeking comprehensive services according to the specifics needs of
people with ASD, giving the attention required for a better way of living. The
establishment of this services in the response of the evolving needs and the
increasing number of users within these organizations, it also has been the main
and unique alternative for this group in order to solve their problems. In the
same line, actions have been taken into account to raise the awareness and
involvement of key sectors such as social services & public health, educational services
SIGLOCERO
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Cuadro 1. Diseo de la investigacin

Historia del movimiento asociativo para las personas con trastornos del espectro autista en Castilla y Len
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En esos momentos, el desconocimiento

de esta discapacidad era casi absoluto. Se
iniciaban estudios biolgicos que ponan
en cuestin el origen afectivo del autismo, abrindose, de este modo, nuevas
lneas de trabajo. En Estados Unidos y
Reino Unido empezaban a aplicarse, en
el tratamiento del autismo, los mtodos
de modificacin de conducta, diseados
para personas con deficiencia mental.
Estos planteamientos conductuales
comenzaban a ser una alternativa a los
tratamientos existentes, ya que por aquellos aos
las personas con autismo cuando
dejaban de ser nios iban a parar a
los pabellones de profundos de los
sanatorios psiquitricos o permanecan en sus hogares y provocaban la
no oficializada, desconocida y dramtica existencia de familias que se
vean condenadas a sufrir una situa-
Es a partir de esos aos cuando la

movilizacin social favorece la creacin
de las asociaciones tanto de padres de
personas con discapacidad como de profesionales y mixtas, entre las que se
encuentran las vinculadas al colectivo de
personas con Autismo. Es en esos aos
cuando las familias comienzan el largo
camino entre
los vericuetos de la administracin
pblica y entre las intrincadas rendijas de las actitudes de la sociedad
para hacerse un hueco para hacer
visible la necesidad de ayuda que les
acuciaba, para mostrar al resto de
las personas que sus hijos podan
aprender y que ellos, sus padres,
estaban dispuestos a todo para conseguir que lo hicieran (Tamarit,
2001, p. 16).
Concretamente, entre los aos 73 y 76,
se inicia en Madrid y Barcelona el movimiento a favor de las personas con autismo en Espaa. En 1973 se crea en Madrid
la Asociacin TAURE (Tratamiento del
Autismo y Rehabilitaciones) y en 1976 la

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Hacia los aos 60, comienzan a surgir

en nuestro pas tmidos intentos de participacin social. La Ley 191/1964, de 24 de
diciembre, de Asociaciones (BOE 311, de
28 de diciembre), aporta algunas posibilidades, aunque muy limitadas, para la
constitucin de asociaciones, lo cual va a
propiciar el surgimiento del movimiento
asociativo en el campo del autismo.
En los aos 70, en una Espaa con un

contexto social de fuerte movilizacin
sociopoltica, se registr un gran auge de
los movimientos ciudadanos, que de
luchas meramente defensivas, fueron
pasando a incorporar reivindicaciones
referidas a colectivos sociales. Se evoluciona de la reivindicacin a la accin, al
intento de transformar estructuras que
generan marginacin y a una participacin ms activa para elevar la calidad de
vida de los ciudadanos, apareciendo las
asociaciones, como un elemento de
transformacin social que presiona al
Estado para que los cambios polticos se
produzcan a mayor velocidad.
SIGLOCERO
antecedentes al movimiento asociativo castellano leons
cin muy dura en el marco de una

sociedad desconocedora de esta discapacidad (Roca, 2002, p. 41).
81
A raz de la informacin obtenida, a

travs de las entrevistas a informadoresclave y de cuestionarios aplicados a profesionales de las asociaciones, hemos
podido identificar los momentos ms
sobresalientes de la historia del movimiento asociativo en Castilla y Len en el
mbito de los Trastornos del Espectro
Autista; historia que constituye el objeto
de este artculo.
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Asociacin de Padres de Nios Autistas

(APNA). En Barcelona, en 1975, se crea la
APAFAC (Asociacin de Padres de Hijos
con Autismo de Catalua), inicindose lo
que hoy se conoce como Proyecto
Autisme la Garriga. En ambos casos los
inicios fueron posibles gracias a la vinculacin de padres y profesionales como
ngel Daz Cuervo, Joseph Rom, ngel
Rivire...
En el desarrollo del movimiento asociativo relacionado con el autismo, tuvo
una especial trascendencia el I Simposio
Internacional sobre Autismo, organizado
en Madrid en 1978, por APNA y el SEREM
(Servicio
de
Recuperacin
y
Rehabilitacin de Minusvlidos Fsicos y
Psquicos) bajo el lema Aydame a saber
quin soy. Este encuentro, dirigido a
profesionales, padres, poderes pblicos y
sociedad en general, tuvo un gran impacto en todo el territorio espaol. A partir
de entonces, se empieza a or hablar de
autismo con un enfoque diferente a las
teoras e interpretaciones errneas que
hasta el momento haban predominado.
En dicho simposio los padres se reafirman
en la necesidad de estar presentes en
cuantos planteamientos se elaboren
sobre autismo y se atreven a exigir a las
personas implicadas -mdicos, psiclogos,
asistentes sociales, pedagogos, terapeutas en general, y Administracin- que
compartan la responsabilidad de luchar
por la mejora de la atencin a las personas con autismo y sus familias.
Otra de las repercusiones importantes
del Simposio fue la creacin el 4 de mayo
de 1978 de un Comit, compuesto por
padres de nueve nacionalidades diferentes (Irlanda, Portugal, Espaa, Noruega,
Suecia, Alemania, Francia, Holanda y
Australia), para la organizacin de la
Oficina de Coordinacin Internacional
para Padres de Nios y Adultos Autistas,
con el objeto de alcanzar el reconoci-
miento de que cada persona con autismo

necesita una educacin, tratamiento y
cuidados especializados e individualizados; tiene derecho a desarrollar al mximo su potencial como ser humano y a
tener un lugar digno en la sociedad.
Asimismo el Simposio sirvi de germen
para la creacin de nuevas Asociaciones.
As ese mismo ao, 1978, en el Pas Vasco
se crea la Asociacin Guipuzcoana de
Autismo (GAUTENA), y en 1979, se funda
la Asociacin de Padres de Nios y
Adultos Autistas de Granada Autismo
Granada. Por otra parte, los profesionales, adems de crear centros o participar
de forma colaborativa en algunas asociaciones de padres, unos aos ms tarde,
en 1983, fundan AETAPI (Asociacin
Espaola de Profesionales del Autismo).
Todo este devenir hace que los padres
y madres empiecen a mirar al futuro con
la
confianza basada en el firme convencimiento que tenemos de que los
problemas del nio autista aun
dentro de las limitadas coordenadas
que los conocimientos actuales obliga a moverse- pueden encontrar
vas de mejora y en muchos casos de
solucin. Pero esto solamente ser
posible si nosotros, los padres de
nios aquejados por esta enfermedad, somos conscientes de ello; si
agrupados en asociaciones regionales, nacionales e internacionales,
somos catalizadores del problema,
capaces de mostrar a la sociedad
constituidos en conciencia de ellael rumbo y el adecuado camino a
seguir, y si tenemos la fe, el empuje
y la energa necesaria. La experiencia de nuestra Asociacin fundada
hace poco ms de un ao, nos da
este convencimiento (Coma, 1979,
p. 15).
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A raz del Simposio mencionado en el

punto anterior, en Castilla y Len se
empieza a producir un cambio que va a
generar la aparicin del movimiento asociativo castellano leons. En estos
comienzos se sigue la misma estructura
que en Madrid y Barcelona: padres y profesionales interesados por el autismo, se
unen intentando buscar respuestas a la
situacin del autismo. Esta inquietud y
unin conduce a la creacin de asociaciones de padres.
La primera Asociacin de Personas con
Autismo de Castilla y Len se crea en
Valladolid en 1978, es la Asociacin
Vallisoletana de Proteccin del Autismo
(AVPA). Sin embargo, esta Asociacin
durante muchos aos no pone en funcionamiento ningn recurso y es por eso
que la asociacin Autismo Valladolid,
constituida en marzo de 1982 al abrirse el
centro concertado de Educacin Especial
El Corro - el cual constituye un centro
precursor en Castilla y Len y uno de los
primeros en Espaa- se considera la pionera en Castilla y Len. Esta iniciativa fue
posible gracias al trabajo previo de un
grupo de padres, quienes desde haca
Se empez a visualizar un movimiento para generar los recursos

para que estuvieran en algn sitio
atendidos conjuntamente. Se inicia un doble desarrollo, por una
parte los profesionales que se implican y por otro los padres que empiezan a or cosas y se empiezan a preocupar. Se juntaron en ese momento a travs del congreso de Madrid
de APNA. Yo fue ah donde vi las
posibilidades que haba (Agente
informador clave. Profesional,
Valladolid, 2008, entrevista individual).
Dos aos ms tarde, en abril de 1984,
en Burgos y tras un largo proceso de
esfuerzo y perseverancia por parte de un
grupo de padres y madres, se crea la
Asociacin Autismo Burgos. Lo primero
que se propone es la instauracin de un
centro educativo donde poder iniciar una
intervencin con sus hijos e hijas. Esta iniciativa les lleva a plantearse la necesidad
de formarse, por lo que organizan ese
mismo ao y en colaboracin con el
INSERSO, las I Jornadas sobre autismo, a
las que acudi por mediacin de APNA,
ngel Rivire. La presencia de Rivire
tuvo gran repercusin tanto entre los
padres como entre los profesionales que
empezaban a interesarse por el autismo.
Rivire propona nuevos planteamientos
explicativos y de intervencin, perspectivas diferentes y modos de trabajar cercanos, centrados en el nio, sin olvidar a las
familias y a los profesionales. De esta
manera, ngel Rivire se convirti en una

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En los aos setenta las personas con

autismo en nuestra Comunidad, al igual
que en la mayora de las otras comunidades, no reciban ningn tipo de atencin
especfica. Por una parte, la obtencin de
un diagnstico adecuado resultaba extremadamente compleja y por otra, los
padres conocedores de las carencias existentes en la atencin a sus hijos, buscaban soluciones que no encontraban.
Generalmente la nica alternativa era
que sus hijos fueran atendidos en los centros existentes, la mayora de ellos destinados a personas con discapacidad intelectual.
SIGLOCERO
unos aos, estaban intentando mejorar

la situacin de sus hijos con autismo. A
partir de la creacin del mencionado centro especfico para personas con autismo,
la Asociacin comienza a trabajar de
forma estable y constante recibiendo el
asesoramiento y apoyo de diversos profesionales, entre los que se encuentra el
psiclogo Sixto Olivar Parra.
83
primeras acciones en castilla y len
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SIGLOCERO

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figura fundamental en la evolucin de la

asociacin Autismo Burgos.
ubicacin en 1991. En 1992 se crea la

Unidad de Transicin a la Vida Adulta.
La vinculacin con ngel era afectiva y de marcar las grandes pautas;

el poder decir a una persona: ven,
mira lo que estn haciendo, renete
o dime si por aqu voy bien. porque no es slo por su capacidad
intelectual que era muy alta, y su
preparacin y enorme intuicin porque era de las personas totalmente
intuitivas, es que lo ola, no solamente era por eso, sino por la capacidad de ponerse en el lugar del
otro y de ayudar para que en la
prctica eso se implementase. Fue
absolutamente
fundamental
(Agente informador clave. Madre,
Burgos, 2008, entrevista individual).
La atencin residencial, se inicia tambin en 1987, con dos pisos, siguiendo el

modelo anglosajn de integracin de las
personas con discapacidad dentro de la
propia ciudad. Lo llamaron HogarVivienda Hamelin, hoy es el HogarResidencia Hamelin, inaugurado en el
ao 2000.
En 1987, la Asociacin consigue que el

Ministerio de Educacin les conceda dos
profesores, lo cual les impulsa para lograr
un colegio concertado que les permita
tener un recurso estable. Es as como, en
ese mismo ao, surge el centro Educativo
El Alba.
Actualmente se est construyendo la

ampliacin de los servicios de Centro de
Da, comenzada en 2007.
Por
su
parte,
la
Asociacin
Vallisoletana de Proteccin del Autismo
(AVPA) en el ao 1998, al percibir que sus
hijos iban creciendo y sus prioridades se
diferenciaban de las del Centro Educativo
El Corro, genera como primer recurso,
un centro para adultos con autismo y
otros trastornos generalizados del desarrollo, con el objetivo de que reciban una
atencin de por vida. As se genera el
Centro de Da Vallesgueva y la
Residencia Vallesgueva.
Burgos
ampliando recursos
Valladolid
Despus del centro educativo, la
Asociacin Autismo Valladolid se plantea
como objetivos la mejora del diagnstico,
intentado trabajar en colaboracin con el
Hospital
Clnico
Universitario
de
Valladolid, con el fin de eliminar las
dudas e ideas errneas imperantes en la
poca y satisfacer las necesidades educativas de unos nios que iban hacindose
mayores. Se crearon los Talleres
Ocupacionales, centros que en la actualidad corresponden a los Centros de Da.
En 1987 se funda el Taller Ocupacional
Alfahar que se modifica y cambia de
En el ao 1987, la Asociacin de Padres

de Personas con Autismo de Burgos se
propone hacer realidad el proyecto de
crear una vivienda. Despus de muchos
trmites, en 1991 se inauguran las
Viviendas para nios y jvenes con autismo. Primero se organiz una y la otra,
posteriormente en 1996.
Por otro lado, el Centro Educativo El
Alba va creciendo y se instauran ms
aulas de Educacin Bsica Especial, y las
aulas de aprendizaje de tareas, aulas
dedicadas a facilitar la transicin a la vida
adulta. En 1990 se concierta el aula de
Transicin a la Vida Adulta, que permite
ir adaptando los aprendizajes a las necesidades reales cambiantes con la edad y
centrarse en aquellas habilidades tiles
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Finalmente, cabe destacar que en el

ao 2009 se inauguraron en Burgos las
primeras aulas estables para alumnos con
TEA en un centro ordinario. Si bien este
modelo haba sido demandado por
Autismo Burgos en mltiples ocasiones,
hasta 2009 no se dieron las condiciones
necesarias para hacerse realidad. El gran
aumento de nios menores de 6 aos
diagnosticados de TEA; la ausencia de
plazas escolares para dicha etapa educativa, tanto en el centro de educacin
especial pblico como en el centro especfico de autismo; las situaciones de discriminacin que se estaban dando con
respecto al derecho de los nios a estar
escolarizados en las mismas condiciones
que el resto de nios; as como el fuerte
apoyo de la Direccin Provincial de
Educacin de Burgos, fueron las causas
que favorecieron la aparicin de estas
aulas. Aunque jurdicamente en Castilla y
Len no existe la figura de Aula
Estable, dentro del mbito de los TEA s
crecimiento sostenido
Asociacin ARIADNA (Salamanca)
La Asociacin de Padres y Terapeutas
de Personas con Autismo y/o Trastornos
Generalizados del Desarrollo (ARIADNA)
se crea en octubre de 1992. El primer y
nico recurso que han fundado, hasta el
momento, ha sido el Centro de Educacin
Especfico de Autismo La Caada, en
enero de 1995. Adems de la atencin en
edad escolar, a travs de dicho centro,
desde la Asociacin cuentan con otros
servicios como el programa de ocio y respiro familiar, el servicio de diagnstico y
evaluacin y la escuela de padres. En ese
sentido expresan su preocupacin por
atender a personas adultas.
La importancia de la asociacin es
valorada por todas las familias.
Ha sido como abrir la puerta a una
realidad, a las puertas del cielo. Yo
quiero agradecer aqu pblicamente
la labor de todos los padres que
empezaron de cero mucho antes de
que yo necesitara este recurso y que
me parece que es de agradecer lo
que se ha hecho. Luego se ha intentado seguir subiendo en todo lo que
se va haciendo en beneficio de nuestros hijos que es nuestra nica obsesin. Por lo tanto, yo no tengo ms

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Ms adelante, la Asociacin plantea la

necesidad de crear un recurso que permita completar un proyecto de atencin
global a las personas con autismo en la
etapa adulta, garantizando una vivienda
adaptada a sus necesidades especficas y
que, en el futuro, llegue a ser el hogar
permanente donde la persona pueda
vivir en el momento en el que falte su
familia. Es as como surge en 2007 la
Vivienda El Olivo, inaugurada en enero
de 2008.
SIGLOCERO
Asimismo, se va viendo la necesidad de

crear un Centro de Da que ofrezca una
atencin individualizada, especializada y
adaptada a las caractersticas de los jvenes y adultos con autismo. Despus de los
correspondientes trmites y negociaciones, en mayo de 1997 se inaugura el
Centro de Da para adultos con autismo.
que se denominan as a aquellas aulas

dependientes de Asociaciones de
Autismo o de Centros Especficos para
alumnos con TEA, que estn ubicadas en
centros ordinarios. La experiencia, reciente an, est siendo evaluada de forma
absolutamente positiva por todos los
agentes implicados (familias de los alumnos con TEA, profesorado del aula, familias y profesorado del centro ordinario).
85
para la mxima autonoma e inclusin

sociolaboral en la etapa adulta.
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que
agradecimiento
(Padre,
Salamanca, 2008, entrevista grupal).
Tenas la sensacin por fin de ir en
la lnea por la que tenas que ir. Es
un descanso. Por fin sabes dnde
tiene que estar tu hija, que reciba
toda la educacin posible y que a las
personas que hemos contratado,
estamos por buen camino. Tambin
porque te sientes como en casa. Nos
sentimos todos muy arropados porque estamos todos en el mismo
carro (Madre, Salamanca 2008,
entrevista grupal).
86
SIGLOCERO

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Asociacin Autismo Salamanca

Se crea en mayo de 2006. El motivo por
el se constituye una nueva entidad en
Salamanca es el de entender que en su
provincia no se estaba cubriendo la atencin a personas adultas con autismo.
Autismo vila
En septiembre de 2000, siguiendo la
iniciativa de Gerardo Herrera, cinco familias deciden asociarse con la finalidad de
mejorar la atencin a las personas con
autismo de esta provincia y crear la
Asociacin Autismo vila.
En sus inicios no disponan de local. En
la actualidad, cuentan con una nueva
sede inaugurada en 2007 y gracias al
estudio epidemiolgico que estn llevando a cabo, el nmero de casos detectados
y atendidos se ha duplicado en los ltimos aos y sigue creciendo. Cuentan
tambin con un Centro de Da.
Las familias asociadas destacan que el
asociarse les sirvi de mucha ayuda, les
permiti conocer ms lo que son los TEA,
pero sobre todo poder
reunirnos, el compartir lo que nos
pasaba, el tratar de dar una charla,
una escuela de padres, es decir, pues
cosas as desperdigadas que hacen

que encuentres a alguien que tiene
tu misma situacin, porque yo hasta
la asociacin no haba encontrado a
nadie que tuviera el mismo problema que yo (Madre de la Asociacin
Autismo vila, 2008, entrevista grupal).
lo fundamental es eso, que te
encuentras con gente que entiende
lo que te pasa porque es muy complicado. Incluso muchas veces hasta
incluso con la familia dices cosas y te
das cuenta de que no te siguen.
Muchas veces dices es que tu hijo ha
hecho no s qu y tal, y te dicen no
hombre, pero si es normal. S pero
no, (Padre, vila, 2008, entrevista grupal).
Autismo Segovia
La Asociacin Autismo Segovia se crea,
a partir de la iniciativa de una psicloga
(Angeles Brioso) que rene a varios de los
padres de los nios a los que estaba tratando. Este ncleo se ampla hasta cinco
familias que deciden constituir una
Asociacin. Oficialmente la Asociacin
Autismo Segovia nace en octubre de
2002, aunque empieza a prestar servicios
en el verano de 2003 cuando los padres
instauran un servicio de respiro: una
escuela de verano. Posteriormente, contrataron a una especialista en logopedia
que empez a trabajar el rea de comunicacin durante todo el ao, incluido el
verano.
En la actualidad la Asociacin cuenta
con un local, sede de la Asociacin, que
dispone de dos aulas, un despacho, una
sala de profesores y un patio.
Autismo Len
La Asociacin Autismo Len se crea en
enero de 2004 al unirse tres familias con
el principal objetivo de crear un centro
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En la actualidad, esta asociacin cuenta con los siguientes servicios: Punto de

informacin
sobre
el
autismo;
Diagnstico,
Evaluacin,
y
Asesoramiento; Programa de Respiro y
Apoyo Familiar; Apoyo y Colaboracin
con Centros Educativos; Voluntariado;
Natacin Adaptada y Ocio. Las actividades que se ofrecen son, entre otras, estimulacin cognitiva y logopedia para los
nios y jvenes, realizada por profesionales especialistas. Una de sus principales
expectativas es la creacin de un Aula
Estable, concertada con la Consejera de
Educacin.
Autismo Palencia
La Asociacin Autismo Palencia se
constituye en noviembre de 2008. La idea
surgi de 12 padres que previamente
haban sido convocados por la Gerencia
Territorial de Servicios Sociales de
Con ocasin de la Campaa de

Sensibilizacin sobre autismo en Soria
organizada por Federacin Autismo
Castilla y Len en marzo de 2010, se propici una charla coloquio dirigida a familias de personas con TEA residentes en la
provincia. Como resultado del encuentro,
siete familias han constituido la asociacin Autismo Soria, y desde junio de 2010
son miembros de Federacin Autismo
Castilla y Len.
Federacin Autismo Castilla y Len
No podemos hablar de la historia del
asociacionismo en nuestra comunidad,
sin hablar de la Federacin Autismo
Castilla y Len, al menos desde 1998,
momento en el que Autismo Burgos y
Autismo Valladolid deciden conformar lo
que ms tarde se convertira en una organizacin que aglutina a 12 entidades de
padres de personas con autismo.
El nacimiento de la Federacin se produce en un momento en el que las citadas entidades, con cierta trayectoria a
nivel local, observan la necesidad de
crear una estructura ms amplia, que las
abarque y las represente en el mbito
regional.
Tras la fase fundacional, entre 1998 y
2003 se incorporan la Asociacin Ariadna

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La Asociacin de Padres de Personas

con Autismo y/o TGD, Autismo Zamora,
surge en marzo de 2007 por iniciativa de
cuatro familias.
Soria
SIGLOCERO
Autismo Zamora
Palencia con motivo de la realizacin del

Proyecto de Investigacin: Anlisis de
las necesidades de las personas con TEA y
sus familias en Castilla y Len (Casado y
cols., 2007). Lo que les motiv a constituirse como asociacin fue constatar que
no exista ningn tipo de servicio para
personas con autismo en su provincia, y el
hecho de que, en algn caso, sus hijos
reciban los apoyos y recursos en los centros especficos de autismo de otras provincias, con las desventajas que la situacin genera.
87
educativo. En la actualidad, la Asociacin

regenta el Centro Docente Autismo
Len, creado ese mismo ao. Algunos
de los hijos de familias asociadas no pueden acudir al centro porque viven en
pueblos a mucha distancia de la capital
(90 o ms kilmetros) y es imposible el
desplazamiento diario al centro educativo. Ahora mismo el centro cuenta con
dos aulas y estn intentando conseguir
mayor nmero de ellas y tambin ms
profesionales, para que de este modo el
colegio se consolide. Asimismo pretenden crear otros recursos que permitan
ampliar la atencin actual (aulas de transicin a la vida adulta, centros ocupacionales, viviendas, servicios de diagnstico,
respiro).
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Adems de su funcin de interlocucin

y de cohesin, hay que destacar su papel
de apoyo en la creacin de nuevas asociaciones. Si bien en 1998 existan solamente tres asociaciones en Castilla y
Len, casi todas las dems han nacido con
el
impulso
de
la
Federacin.
Recientemente, como ya se ha comentado, la Federacin ha promovido e impulsado la creacin de una nueva entidad en
la nica provincia de la regin en la que
no exista asociacin. Es importante destacar que las asociaciones de familias son
las nicas proveedoras de servicios especializados y especficos en la Comunidad,
por lo que el apoyo a la creacin de asociaciones ha constituido siempre una
prioridad para la Federacin (Tabla 1).
SIGLOCERO
Asociacin Asperger de Castilla y

Len (AACYL)
En febrero de 2006 se constituye, con
sede en Len, la Asociacin Asperger de
Castilla y Len con la finalidad de poder
atender a los nios, jvenes y adultos con
Sndrome de Asperger de la Comunidad
castellano-leonesa. En la actualidad cuentan con los diversos servicios: Servicio de
Informacin,
Orientacin
y
Asesoramiento, Apoyo y Colaboracin
con Centros Educativos, Terapias de desarrollo de habilidades sociales, Programas
de Apoyo Familiar y Actividades de Ocio
y Tiempo libre.
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de Salamanca y la Fundacin Trastornos

Generalizados
del
Desarrollo
de
Salamanca. Posteriormente, de 2004 a
2010, se unen al proyecto federativo
Autismo Segovia, Autismo Len, Autismo
Zamora, Autismo Salamanca, AVPA de
Valladolid, Autismo Palencia y Autismo
Soria.
donde estamos
Las asociaciones comenzaron a prestar
sus servicios en una poca en la que el

principio de normalizacin guiaba el funcionamiento de los mismos. En este sentido, se comenz, de manera muy oportuna, con la creacin de centros pequeos,
personalizados, con entornos no restrictivos e integrados en la comunidad
(Schalock y Verdugo, 2006; 2007). Las asociaciones de autismo compartieron la creacin de servicios desde este paradigma,
convirtindose en muchas ocasiones en
pioneras y precursoras de programas
integradores (Tabla 2).
Acordes con los avances sociales, estas
asociaciones promovieron en los aos 90
la implantacin de los sistemas de gestin en calidad en las organizaciones,
generando cambios asentados en una
cultura de mejora continua. En los aos
posteriores conceptos como el de Calidad
de Vida o Planificacin Centrada en la
Persona, han promovido el cambio en la
persona con TEA de ser un receptor pasivo de servicios a ser el centro a partir del
cual se disean y planifican los apoyos y
servicios (Garca, 2004).
El desarrollo de los Servicios para personas con discapacidad ha ido evolucionando en el tiempo a la par de los modelos de organizacin y concepciones tericas, (el modelo sociosanitario dio paso a
un modelo integrador que evolucion
hacia la inclusin). Cabe destacar positivamente cmo en el caso concreto de los
Servicios destinados a personas con TEA,
estas transformaciones se han hecho a
gran velocidad, siendo en muchas ocasiones, implantadas con anterioridad a la
formalizacin terica de los principios
que ms tarde lo han sustentado. Esta
evolucin ha sido posible gracias a que
en el transcurso de estos aos, han cambiado muchas cosas:
el clima social y la inclusin y participacin en la comunidad de las personas con discapacidad, la propia

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Tabla 1. Historia de las Asociaciones de Autismo de Castilla y Len

Historia del movimiento asociativo para las personas con trastornos del espectro autista en Castilla y Len
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Tabla 2. Servicios existentes en las distintas Asociaciones de Autismo de Castilla y Len y

fecha de creacin de los mismos
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Desde una concepcin multidisciplinar

de la intervencin especfica, continuada
y globalizada se promueven programas
de intervencin centrados siempre en las
relaciones formales e informales del

movimiento asociativo de autismo
en castilla y len
Bajo la premisa de que slo el protagonismo activo puede garantizar el avance hacia la real equiparacin de oportunidades, el movimiento asociativo de
autismo de Castilla y Len interacta con
la Administracin y con los diversos actores sociales de la comunidad en un intercambio en el que la cooperacin y la
transferencia de informacin entre redes
sociales son decisivas.
En cuanto a las relaciones con la
Administracin Autonmica, el movimiento asociativo de autismo en Castilla
y Len tiene un adecuado nivel de interlocucin con ella. La Federacin Autismo
Castilla y Len se ha situado desde el
2003 como interlocutor vlido y referente del autismo en el territorio. Su carcter
de entidad representativa del sector del
autismo hace que tenga como una de las
funciones principales influir all donde se
tomen decisiones pblicas que van a permitir que el autismo avance y, en definitiva, est incluido de algn modo en la
agenda poltica.
Es preciso tener presente que el impulso de la accin representativa en el entor-

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En cuanto a la metodologa de intervencin, las entidades de autismo de

Castilla y Len se han caracterizado por
mantener una lnea siempre acorde con
las buenas prcticas (Fuentes y cols.,
2006) evaluadas y consensuadas a nivel
internacional. De esta forma han sido y
son la Educacin -con especial incidencia
en los Programas de Comunicacin y la
Competencia social- y el Apoyo
Comunitario los principales medios de
tratamiento impulsados. En este sentido
se merece destacar la ausencia de lneas
de intervencin centradas exclusivamente en paradigmas o metodologas excluyentes de escasa o de cuestionada eficacia en el mbito del autismo (programas
conductistas, terapias alternativas, terapias sensoriomotrices). Se valora de
forma muy eficaz la relacin que las
Asociaciones han mantenido con la
Asociacin de Profesionales del Autismo
de Espaa (AETAPI), as como su incorporacin a confederaciones y asociaciones
nacionales e internacionales, a la hora de
seguir un modelo de intervencin excluyendo terapias de dudosa eficacia y eficiencia.
SIGLOCERO
La especificidad de las necesidades de

las personas con TEA ha propiciado en el
pasado y obliga en el futuro a disear
servicios bajo un enfoque funcional,
dinmico y ecolgico, alejados de estructuras rgidas donde se concibe la discapacidad como algo esttico y la persona sin
posibilidad de desarrollo y avance.
capacidades de la persona con TEA.

Programas educativos que centran sus
objetivos en las necesidades especficas
de las personas con autismo, derivadas de
la trada que les caracteriza: conducta,
sociabilidad y comunicacin; y que facilitan contextos que se adaptan a las personas, espacios que facilitan en s la comprensin y la seguridad, donde las personas desarrollan habilidades y consiguen
el mximo nivel de autonoma y desarrollo (Cuesta y Arniz, 2001).
91
concepcin de la discapacidad, la
comprensin del sndrome autista y
de las personas que lo tienen y en
consecuencia la forma de entender
la calidad de los servicios (Palacios,
2001, p.147).
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no poltico y social est en relacin directa con la presin que los responsables de
la toma de decisiones reciben de las asociaciones provinciales, en el mbito local
y de la Federacin, en el contexto regional. Las polticas sern mas favorables
hacia el autismo cuanto ms eficaz sea la
presin ejercida. El desarrollo de las entidades, que en definitiva se mide por el
nmero y calidad de servicios creados,
est directamente relacionado con esta
capacidad de influir en lo pblico. As,
todas las asociaciones en mayor o menor
medida tienen relaciones formales o
informales con sus Ayuntamientos y
Diputaciones respectivas, en particular
con las Concejalas y/o Departamentos de
Accin Social. De igual modo, la
Federacin Autismo Castilla y Len mantiene contactos peridicos con diversas
Consejeras, como la de Familia e
Igualdad de Oportunidades, Sanidad,
Educacin y Economa y Empleo.
Hay que sealar un notable cambio,
experimentado en los ltimos aos, en la
manera de concebir y abordar el hecho
de la discapacidad, puesto que la participacin de las propias personas con discapacidad y sus familias a travs de la red
asociativa, la concienciacin social y la
colaboracin entre todos los agentes
implicados, ha contribuido a ello de una
forma decisiva. As, en cuanto a las relaciones establecidas por el movimiento

asociativo con el resto de actores sociales,
cabe resear que son cada vez ms diversas las formas de cooperacin que se
establecen en el intercambio con los diferentes actores y que el grado de intensidad de estas relaciones est directamente
relacionado con la trayectoria de cada
entidad. Esto supone que las asociaciones
ms veteranas trabajan en un entramado
social ms amplio y complejo, y las jvenes, comienzan a desarrollar una incipiente relacin de cooperacin con agentes sociales que se consolidar a medida
que vayan creciendo.
Es una constante, en todas las asociaciones, el alto grado de apertura al exterior a travs de numerosos y variados
convenios de colaboracin, acuerdos, etc.
En general destaca la importancia que
desde estas entidades se otorga al mbito educativo, a tenor de que todas ellas
mantienen
diversas
alianzas
con
Universidades de la Comunidad y de su
entorno ms inmediato (ver Tabla 3). De
igual forma tiene gran valor el compromiso de las mismas con el avance cientfico y con la investigacin, as como con los
diversos agentes sociales, especialmente
los que representan a los diferentes
colectivos de personas con discapacidad.

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Tabla 3. Movimiento Asociativo Autismo Castilla y Len. Relaciones Formales e informales
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nstico.
una mirada hacia el futuro

-
94
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Hablar de las pautas de actuacin futuras, en relacin al autismo, requiere tener

en cuenta a las personas y familias afectadas. Por ello, creemos fundamental
resaltar las necesidades detectadas por
las distintas Asociaciones de Autismo de
la Comunidad de Castilla y Len puestas
de manifiesto en la investigacin realizada por Casado y cols. (2007), y avaladas
por los autores del presente trabajo.
Dichas necesidades abarcaran distintos mbitos en los que es preciso que se
lleve a cabo una actuacin concreta para
poder cumplir el objetivo comn a todas
las asociaciones: Conseguir una atencin
integral para todas las personas con
autismo, independientemente de la
edad, la procedencia y las caractersticas
concretas que presenten. Necesidades
que podramos resumir en las siguientes:
1. Generales
-
Reconocimiento de la especificidad
del autismo.
Acceso real a las prestaciones sanitarias, educativas y de servicios sociales.
Formacin a profesionales de los distintos mbitos.
Sensibilizacin social a la poblacin

general.
Respuesta al entorno rural.
Programas especficos para personas

con Sndrome de Asperger.
2. Diagnstico y Atencin temprana

-
Equipos especializados en diagnstico en todas las provincias.
Modelo de comunicacin del diag-
Programas de Atencin Temprana.
3. Educacin
-
Nuevas unidades especficas y otras

modalidades flexibles de escolarizacin.
Acceso a programas de conciliacin

de la vida laboral y familiar.
Mejora de los conciertos educativos.
4. Atencin a personas adultas

-
Consolidar un modelo que defina el

tipo de servicios y recursos necesarios para la atencin en la etapa
adulta.
Asegurar una financiacin que permita consolidar una red de recursos

que responda a las necesidades a lo
largo de toda la vida.
Consolidar una atencin especfica y

especializada que responda, de
forma integral, a las necesidades
que presentan las personas a lo
largo del ciclo vital y en distintos
mbitos (formacin, ocupacin-trabajo, ocio, vivienda...).
Asegurar el futuro de las personas

con TEA cuando los padres no puedan atenderlos.
5. Integracin socio laboral

-
Informacin a los empleadores.
Implementacin de diferentes
modelos de integracin laboral.
6. Necesidades en la atencin sanitaria

-
Protocolos de atencin sanitaria y

mdicos de referencia.
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Programas de Apoyo a Familias y

Respiro adecuadamente financiados.
8. Necesidades del movimiento asociativo

-
Financiacin estable.
Modelo de creacin y desarrollo de

una asociacin.
Representacin institucional y presencia social de las asociaciones.
Implicacin de los padres en la realidad asociativa.
Las administraciones, conocedoras de

estas necesidades y demandas, debieran
implicarse en la creacin de recursos
encaminados a la satisfaccin de las mismas, apoyando al movimiento asociativo
y posibilitando que todas las personas, as
como sus familias puedan acceder a
dichos recursos.

Vol 41 (4), Nm. 236, 2010 Pg. 78 a pg. 96
7. Necesidades de la familia
SIGLOCERO
Promocin de buenas prcticas en el

entorno sanitario.
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siglo cero 236
13/12/10
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bibliografa
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96
SIGLOCERO

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Recibido el 22 de marzo de 2010; revisado el 3 de mayo de 2010; y aceptado el 21 de

septiembre de 2010
Mara ngeles Martnez Martn
Facultad de Humanidades y Educacin. C/Villadiego s/n. 09001 Burgos
E-mail: amart@ubu.es

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ltimos avances en el enfoque y

PALABRAS CLAVE: discapacidad intelectual, definicin, diagnstico, evaluacin, clasificacin, apoyos.

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Los avances en el campo de la discapacidad intelectual suceden con mucha

Miguel ngel Verdugo Alonso

siglo cero 236

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ltimos avances en el enfoque y concepcin de las personas con discapacidad intelectual

Advances in the field of intellectual disabilities happen very quickly forcing

En el ao 1987 Scheerenberger hablaba de un cuarto de siglo prometedor al

siglo cero 236

Miguel ngel Verdugo Alonso y Robert L. Schalock

El propsito de este artculo es resumir

Revista Espaola sobre Discapacidad Intelectual

Qu nombre dar a la condicin:

La novena edicin de la AAIDD

cin y determinar quien es un miembro

La novena (Luckasson et al.,

siglo cero 236

ltimos avances en el enfoque y concepcin de las personas con discapacidad intelectual

publicada y nombres de las organizaciones.

Revista Espaola sobre Discapacidad Intelectual

siglo cero 236

Miguel ngel Verdugo Alonso y Robert L. Schalock

Tabla 1. Factores tpicos de riesgo prenatales, perinatales y postnatales

Definicin operativa vs. constitutiva de

definicin operativa y otra constitutiva.

Como ya presentamos con mayor detalle en Wehmeyer et al. (2008), el enfoque

Una definicin operativa establece los

Educativo: falta de derivacin hacia servicios de intervencin tras el alta

Conductual: rechazo parental de cuidados, abandono parental del nio

Revista Espaola sobre Discapacidad Intelectual

Social: carencia de acceso a cuidados en el nacimiento

siglo cero 236

ltimos avances en el enfoque y concepcin de las personas con discapacidad intelectual

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tiva de DI incluye tres aspectos clave:

lectual como en conducta adaptativa

2. Una evaluacin vlida tiene en cuenta

3. En una persona, las limitaciones coexisten habitualmente con capacidades.

siglo cero 236

Miguel ngel Verdugo Alonso y Robert L. Schalock

La segunda premisa pretende evitar

La cuarta premisa une la evaluacin

Revista Espaola sobre Discapacidad Intelectual

La premisa primera apela a los criterios

La tercera premisa pretende aclarar

5. Si se mantienen apoyos personalizados apropiados durante un largo

4. Un propsito importante de la descripcin de limitaciones es el desarrollo de un perfil de necesidades de

siglo cero 236

ltimos avances en el enfoque y concepcin de las personas con discapacidad intelectual

dinero, esfuerzo, etc.), se avanza poco y

Revista Espaola sobre Discapacidad Intelectual

Las puntuaciones de corte se utilizan

prcticas. Al igual que con el criterio

clasificacin de los miembros de una

siglo cero 236

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Revista Espaola sobre Discapacidad Intelectual

En estos momentos hay varias tendencias en distintos mbitos que desplazan el

La emergencia de sistemas de clasificacin multidimensionales

progreso de la discapacidad para poder