gezondheid

GEBOREN
in het juiste gezin

Marleen (29) werd geboren met een schisis, beter bekend als een hazenlip.
Hoewel die aandoening veel voorkomt in haar familie, had ze goede hoop dat
haar zoontje Nando helemaal gezond ter wereld zou komen.
Het lot besliste anders. De tranen rolden over mijn wangen toen ik hoorde
dat mijn kind ook een schisis had. Ik kon het gewoon niet geloven.
Tekst:

Hester Zitvast

- Fotografie:

Angeline Swinkels

ijn moeder voelde tijdens haar zwangerschap dat er iets niet in orde was. Dat was
negenentwintig jaar geleden - echos werden
in die tijd nog niet op zon grote schaal gemaakt als
nu. Mijn moeder werd opgenomen in het ziekenhuis
toen ze last kreeg van harde buiken, maar de artsen
vonden niets wat op een complicatie wees. Maar dat
slechte voorgevoel bleef
Na tweenveertig weken zwangerschap werd de bevalling ingeleid. Toen ik omhoog werd gehouden, was
meteen duidelijk wat er aan de hand was: ik had een
hazenlip. Mijn moeder schrok daar verschrikkelijk
van. Het bevestigde haar voorgevoel. Mijn vader bleef
er een stuk nuchterder onder en was al vrij snel gewend aan mijn gezichtsafwijking. Voor mijn moeder
lag dat heel anders. Destijds werden babys in het ziekenhuis s nachts op een andere afdeling gelegd, maar
mijn moeder vroeg of ze mij bij zich mocht houden
om aan me te wennen. Ze had zich vooraf voorgesteld
hoe haar kindje eruit zou zien en had tijd nodig om te
verwerken dat het zo anders was uitgepakt. Logisch.
Ze had me ook graag borstvoeding gegeven, maar
dat ging niet door. Kinderen met een open gehemelte
kunnen geen vacum zuigen, waardoor ze vaak met
een speciale speen gevoed moeten worden. Pas zodra
ik goed uit die fles dronk, mocht ik mee naar huis.
Omdat mijn moeder mij zo graag wilde meenemen,
sjoemelde ze wat. Als ik een restje in de fles liet zitten,
spoelde ze het stiekem door de gootsteen.

26

Ik ben geboren met een enkelzijdige volledige schisis.

Dat wil zeggen dat mijn lip, mijn kaak en mijn gehemelte open waren. Je keek bij mij echt in een gat.
De eerste drie maanden thuis verliepen goed, hoewel
mijn ouders vrijwel wekelijks met mij naar het ziekenhuis moesten, onder meer voor het aanmeten van een
gehemelteplaatje. Ik werd behandeld in Utrecht, wat
anderhalf uur rijden was. Een tijdrovend gebeuren
dus.
Mijn ouders kregen vaak te maken met mensen die
niet wisten hoe ze op mij moesten reageren. Die keken dan in de kinderwagen, waarna ze zich snel uit
de voeten maakten, zonder iets te zeggen. Dat was
heel pijnlijk. Mijn moeder vertelde later dat ze veel
beter kon omgaan met de reacties van kinderen. Die
zagen mij en vroegen heel rechtstreeks aan mijn moeder wat er met mijn lip aan de hand was. Volwassenen
zijn eerder geneigd het uit een vorm van ongemakkelijkheid dood te zwijgen. We woonden destijds in
een klein dorp, waar iedereen elkaar kende. Er zijn
heel wat mensen geweest die mijn moeder in het begin
uit de weg zijn gegaan, alleen maar om er niet over te
hoeven praten!
Ook een bezoek aan het consultatiebureau was behoorlijk pijnlijk voor haar. Daar waar andere moeders lekker met elkaar zaten te kletsen, werd zij genegeerd. Ze heeft toen ook afgesproken dat ze alleen
nog aan het einde van de dag met mij zou komen, en
dan alleen voor het hoogst noodzakelijke.

Marleen: Ik ben niet bang dat Nando gepest zal worden. Ik zal er
alles aan doen om hem zo weerbaar mogelijk te maken. Ik probeer
hem vooral niet het gevoel te geven dat hij nders is. Daarnaast zal
ik er tegenover anderen zo open mogelijk over zijn, om op die manier
onwetendheid weg te nemen.

Toen ik drie maanden oud was, werd ik voor het eerst

geopereerd. Tijdens die operatie werd mijn lip gesloten. Voor mijn ouders was het heel heftig dat hun
baby geopereerd werd, maar mijn herstel verliep gelukkig goed. Tijdens de tweede operatie, een jaar later, werd mijn gehemelte gesloten. Mijn ontwikkeling
verliep prima. Mijn spraak - die bij kinderen met een
schisis ook vaak afwijkt - was goed.
Drie jaar na mijn geboorte kwam mijn broertje. Tijdens een echo bleek dat ook hij een schisis had. De
kans daarop was maar vijf procent, maar het bleek
genoeg. Dat wat ze bij hun eerste kind hadden meegemaakt, moesten ze dus ng eens beleven. De schrik
van de eerste aanblik was weliswaar een stuk minder
groot, maar natuurlijk ben je verdrietig als je kindje
niet helemaal gezond ter wereld komt. Het was duidelijk dat het bij ons een erfelijke kwestie was.
Toen mijn broertje werd geboren, was ik te klein om
echt te beseffen dat hij ook een schisis had en later is
er nooit echt een issue van gemaakt in ons gezin. Het
was er gewoon. Er was ruimte voor een gesprek als we
daar behoefte aan hadden, maar het stond niet te veel
op de voorgrond. Ik had naast mijn schisis ook een
bril en was vrij onzeker, maar ik ben als kind gelukkig nooit gepest. Later trouwens ook niet. Dat maakte het wel een stuk gemakkelijker voor mij om het te
accepteren. Ik ben in totaal tien keer geopereerd. Af-

gezien van de cosmetische operaties, ben ik ook nog meerdere

keren geopereerd aan mijn oren. Veel kinderen met een schisis
hebben daar problemen mee. Ik kan me niet herinneren dat ik
erg opzag tegen die operaties. Ik vond het eigenlijk wel spannend. Je werd verwend door je familie en er werd goed voor je
gezorgd in het ziekenhuis. Daarnaast bracht iedere operatie een
verbetering met zich mee, zowel op functioneel als op cosmetisch vlak. Mijn laatste operatie vond plaats in 2007. Dat was
een neuscorrectie. Ik ben nu klaar. Mijn liplijn is onderbroken
door een litteken. Dat kan worden weggewerkt door middel van
tatoeren, maar ik vind het goed zo. Je ziet dat ik ben geboren
met een schisis en dat zal ook altijd wel zo blijven. Maar ik accepteer mijn uiterlijk zoals het is.

OVERSTUUR
Mijn man Bart leerde ik op de kermis kennen, na mijn laatste
operatie. Tijdens onze eerste date vroeg hij naar mijn afwijkende neus en littekens, waarop ik hem uitlegde wat ik had. Dat
nam hij ter kennisgeving aan. Hij schrok er niet van. Hij vond
me mooi zoals ik was.
Ik vind je neus zelfs leuk, zo anders dan anders, vertrouwde
hij me toe. Dat was een fijn gevoel. We gingen vrij snel samenwonen en een jaar later kochten we een huis. Bart had altijd al
een kinderwens, ik niet zo. Maar een kleine vier jaar geleden
begon er bij mij iets te kriebelen. Toen was k degene die Bart
begon te pushen! Een halfjaar later was ik zwanger. De eerste E

27

gezondheid

Marleen: Ik ben vol

vertrouwen dat het goed
komt. We zijn positief en
dat zal zijn weerslag op
Nando hebben.

een schisis. Met die positieve insteek hebben we onze

familieleden en vrienden op de hoogte gebracht. We
hebben ze verwezen naar een website waarop ze konden zien wat ze ongeveer konden verwachten. Verder
lieten we weten dat we altijd bereikbaar waren voor
vragen. Sommige mensen lieten weten dat ze het best
spannend vonden om ons kindje te gaan ontmoeten.
Anderen stelden weer heel genteresseerd allerlei vragen. Wij zijn vanaf het
begin in alles heel open
geweest.
Ook de tweede uitslag
van de vruchtwaterpunctie was gelukkig goed.
Hoewel dat nog niet alles
uitsloot, haalden we toch
heel opgelucht adem.
Het tweede deel van mijn
zwangerschap heb ik als
heel heftig ervaren. Ik
moest veel verwerken en
had bovendien behoorlijk last van mijn hormonen.
Mijn valkuil was dat ik z positief wilde zijn, dat ik
geen ruimte gaf aan mijn eigen verdriet. Maar dat
moest natuurlijk ook een plekje krijgen Hoe je het
ook bekijkt: je wenst natuurlijk allemaal een kerngezond kindje! Net als bij mijn moeder destijds, werd
de bevalling na tweenveertig weken zwangerschap
ingeleid. Het was een pittige bevalling, waarbij Bart
meerdere keren als boksbal heeft moeten fungeren.
Toen Nando op mijn borst werd gelegd, zag ik in een
flits zijn lip. Ik registreerde het amper. We kregen
ruim de tijd voor huid-op-huidcontact en langzaam
kwam ik een beetje bij van alles. Ik had helemaal
geen rare reactie op Barts gezicht gezien.
Het valt mee, h? vroeg ik hem. Hij knikte instemmend. Samen draaiden we Nando zo dat ik zijn gezichtje kon zien. Het moedergevoel dat me toen overviel Ik zag die schisis amper! We moesten nog een
paar dagen in het ziekenhuis blijven. Eenmaal thuis

kregen we - op ons verzoek - een ervaren kraamverzorgster. We

wilden niet iemand die er nog nooit mee te maken had gehad,
iemand voor wie Nando eng zou zijn. Van tevoren hadden we
gedacht dat we hem het liefst zo snel mogelijk zouden laten opereren, maar in de praktijk bleken we veel minder haast te hebben. Voor ons hoefde hij er helemaal niet meer zo snel mogelijk
normaal uit te zien! Maar toen ik hem na de operatie weer zag,
met zijn gesloten lip, toen kwamen de tranen wel. Hij had echt
een nieuw gezichtje. Ik vond hem
ontzettend mooi.
Maar ik stond niet voldoende stil
bij mijn eigen emoties en dat was
niet zo slim. Vrij snel na de operatie
pakten we ons gezinsleven weer op,
terwijl er natuurlijk best wel wat
gebeurd was. Ik kreeg een emotionele terugslag. Daarna ging het
beetje bij beetje beter. Ik sta mezelf
nu toe om mijn verdriet te tonen.

We draaiden Nando
om en keken naar
zijn gezichtje. Het
moedergevoel dat me
toen overviel...
Ik zag die schisis amper!

vijf maanden voelde ik me geweldig. Ik was niet misselijk

en niet moe. Wat mij betreft mocht die dikke buik komen,
zodat ik een beetje zou merken dat ik zwanger was. De
twaalfwekenecho zag er goed uit. Ik had honderd procent
het gevoel dat ik zwanger was van een gezond kindje.
Omdat mijn broer en ik allebei met een schisis zijn geboren, en ook mijn oom en Barts opa deze afwijking hadden,
kwamen we in aanmerking voor een extra uitgebreide
echo. Eerst kwam de gewone twintigwekenecho. Hoewel
ik een goed voorgevoel had, vond ik het wel spannend. Ik
wist dat dit een ja of een nee zou worden.
We werden geholpen door een aardige echoscopiste. Bart
hield mijn hand vast en ingespannen tuurden we naar
het scherm waarop ons kindje te zien was. Al snel zei de
echoscopiste dat ze de apparatuur in een andere kamer
ging aanzetten, omdat die kwaliteit wat beter was. Toen
wist ik meteen dat er iets mis was. Het eerste waar ik aan
dacht, was een schisis. Ik was bang. Bart en ik wachtten
zwijgend af. In de andere kamer bevestigde de echoscopiste dat onze baby een schisis had. De tranen rolden over
mijn wangen. Ik kon het gewoon niet geloven. Ik had toch
zon goed voorgevoel gehad? En hier hield het niet mee op:
er werd ook een verwijd nierbekken vastgesteld. Ik was
behoorlijk overstuur. Er werd voorgesteld om een maatschappelijk werker te laten komen, maar daar had ik geen

28

behoefte aan. Ik wilde weten wat er met mijn

kindje aan de hand was! We hadden van tevoren niemand over de echo verteld, zodat we niet
direct allerlei telefoontjes en smsjes hoefden te
beantwoorden. Bart en ik waren dus de enigen
die ervan afwisten. Twee dagen later zou de extra
uitgebreide echo bij een gynaecoloog plaatsvinden. Die twee dagen leken eindeloos te duren

MOEDERGEVOEL
De gynaecoloog bevestigde de bevindingen van
de echoscopiste. Omdat er twee afwijkingen waren gevonden, kwamen we in de medische molen terecht. Meteen de volgende dag onderging
ik een vruchtwaterpunctie om een syndroom uit
te sluiten, want de kans daarop is veel groter als
er meerdere afwijkingen worden gevonden. De
uitslag van de sneltest was gelukkig goed. Ons
kindje had niet een van de meest voorkomende
syndromen en dat was een enorme opluchting.
Er leek verder niet veel meer aan de hand te
zijn. Het verwijde nierbekken kon nog tijdens
mijn zwangerschap uit zichzelf verdwijnen en ik
wist uit ervaring dat er prima viel te leven met

VERTROUWEN
Nando is nu twee jaar. Hij heeft inmiddels twee operaties achter de rug en zal rond zijn achtste nog een kaakoperatie ondergaan. Na zijn tweede operatie heeft hij wel wat slaapproblemen
gekregen. Dat is ook wel logisch. Hij heeft er toch een bepaalde
angst aan overgehouden. Het is afwachten hoe zijn spraak zich
zal ontwikkelen, maar tot nu toe gaat alles goed.
Ik ben niet bang dat hij gepest zal worden. Ik zal er alles aan
doen om hem zo weerbaar mogelijk te maken. Ik probeer hem
vooral niet het gevoel te geven dat hij nders is. Daarnaast zal
ik er tegenover anderen zo open mogelijk over zijn, om op die
manier onwetendheid weg te nemen. Als andere kinderen weten
wat er met hem aan de hand is, is de kans op pesten kleiner.
Ik vind het moederschap best pittig in combinatie met mijn
werk: ik ben bezig met het schrijven van mijn tweede boek. Mijn
eerste boek Geboren met een schisis verschijnt half september,
ik geef het uit in eigen beheer. Daarin beschrijf ik hoe het is om
een schisis te hebben, en dat er uitstekend mee te leven valt. Uiteraard komt ook de geboorte van Nando uitgebreid aan bod.
Over een tweede kindje denken we nog niet echt na. Als we besluiten om het bij Nando te houden, dan heeft dat niets te maken met de schisis. Hoe moeilijk het ook is, we hebben er nu zo
veel ervaring mee, dat we daar heel goed mee kunnen omgaan.
Wat dat betreft had Nando ook in geen beter gezin geboren
kunnen worden! Ik weet precies wat hij doormaakt en kan hem
daarin heel goed begeleiden. Ik kan niet in de toekomst kijken,
maar heb er het volste vertrouwen in dat het goed komt. We zijn
positief en open en dat zal zijn weerslag op Nando hebben. L
Wil je reageren op dit verhaal? Mail o.v.v. 1319 Marleen naar
redactie@mijngeheim.nl. Je kunt ook je eigen verhaal vertellen
op www.mijngeheim.nl.

29