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25 de julio al 5 de septiembre de 2016 GM

Especializada

Los expertos piden que se designen

CSUR para tumores poco frecuentes
El Gethi prev poner en marcha en 2017 un ensayo clnico para testar inmunoterapia en estas patologas
C. S.
Madrid

Cncer de tiroides, paraganglioma, feocromocitoma carcinoma adrenocortical,

tumores de pene o vulva... Se podran
enumerar ms de mil tumores poco frecuentes. Algo paradjico si se tiene en
cuenta que del total de carcinomas que
se diagnostican, entre el 20 y el 25 por
ciento se corresponden con los denominados hurfanos e infrecuentes.
Unos valores difciles certificar porque,
como asegur el director del Programa
de Tumores Ginecolgicos y Genitourinarios del Centro Integral Oncolgico
Clara Campal (Ciocc) y portavoz del Grupo
Espaol de Tumores Hurfanos e Infrecuentes (Gethi),Jess Garca-Dons,no
existen cifras fiables desde 1988.A esto
se aade que pese a que existen una serie de criterios sobre cmo realizar el
diagnstico, la falta de experiencia que
puede caracterizar a los centros de menor tamao puede llevar a un diagnstico errneo.
De lo que no hay duda es de queexiste
una gran cantidad de entidades neoplsicas distintas que,sumando sus porcentajes, se alcanza ese 20-25 por ciento del
total de tumores, lo que lo convierte en
un problema muy relevante para la sociedad porque no existen especialistas
que dominen este terreno,subray Enrique Grande,del Servicio de Oncologa Mdica del Hospital Universitario Ramn y
Cajal y fundador del Gethi.
Un terreno resbaladizo si se tiene en
cuenta que hay tumores, como el carcinoma de clulas de Merkel, del que solo
se diagnostican alrededor de 35 casos al
ao en estado metastsico.Este nmero
de pacientes distribuidos en los ms de
200 hospitales que tenemos en Espaa,
a cuntos tocamos cada ao?, plante
Grande, al tiempo que incidi en que es
inviable encontrar expertos en ese tumor.De igual modo,ocurre con otros cnceres cuya prevalencia tampoco supera
los 40 casos anuales.
En este sentido, el facultativo del Ramn y Cajal evoc el Congreso de la Sociedad Americana de Oncologa (ASCO)
celebrado en junio en Chicago (ver GM n
605),en donde se presentaron resultados
de un estudio fase II con avelumab (desarrollado por Merck y Pfizer) y que cont
con la participacin de cerca de 80 pacientes con merkeloma.Este inmunoterpico (inhibidor de PD-L1) mostr unos
porcentajes de pacientes vivos a largo
plazo muy significativos y superiores a los
tratamientos estndares con quimioterapia, apostill.

Enlazando la baja prevalencia de estos

tumores con la dificultad de encontrar el
mejor tratamiento para cada paciente,los
expertos remarcan que el tratamiento del
cncer ya no se entiende de otra manera
que no sea bajo el prisma de la multidisciplinariedad.Ahora, ya no consiste solamente en encontrar a un onclogo mdico
que sea especialista en el abordaje de un
tumor poco frecuente, sino que tiene que
haber tambin un cirujano especialista en
la ciruga de ese tumor,un patlogo especialista en la histologa de ese tumor, un
radilogo especialista en la evaluacin
morfolgica de ese tumor,un onclogo radioterapeuta experto, etc.
No es una cuestin de que haya un mdico especialista en este tipo de tumores,
sino que haya un equipo especialista.Ah
es donde fracasamos en Espaa dramticamente porque desafortunadamente
no estamos organizados en equipos de
atencin en enfermedades poco frecuentes por la propia entidad del sistema, lamenta Grande.
Con este marco, no es de extraar que
el onclogo mdico del Hospital UniversitarioVall dHebron (HUVH) e investigador
clnico del grupo deTumores Gastrointestinales y endocrinos delVall dHebron Instituto de Oncologa (VHIO),Jaume Capdevilla, recalque que hablar de factores de
riesgo es algo inviable.

El papel de los CSUR

Los profesionales sanitarios destacan la
importancia de contar con Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) en
diferentes patologas.Es la manera de tener una buena organizacin y a los mejores especialistas agrupados para hacer
frente a determinadas patologas.
Espaa no sale especialmente bien parada si se compara con otros pases del entorno comoFrancia. Mientras que el pas
galo tiene designados 28 CSUR para el tratamiento del cncer, Espaa tiene cero.
Donde ms desarrollados los tienen es
en sarcomas y en cncer de tiroides,puntualiz Grande,agregando queestos centros necesitan ser acreditados de una maneraexternaynecesitanprecisamentecontarconunequipomultidisciplinarorientado
a estas patologas. De esta forma, los ensayos clnicos, los mejores tratamientos y
especialistas se encuentran en esos CSUR.
Esto no supondra ms coste,todo lo contrario;ahorraracostesycreoqueserarelativamente fcil de implantar en nuestro
pas y ojal algn da se consiga,
De hecho, Capdevilla insisti en que
existeun gap de acreditacin en Espaa
de centros de referencia,sobre todo,para
oncologa.

Los especialistas aseguran que pese a las dificultades que entraa la realizacin de ensayos clnicos existen numerosos
trabajos en marcha, gracias a grupos y entidades como el Grupo Espaol deTumores Hurfanos e Infrecuentes.
No tenemos ese tipo de acreditaciones para poder aplicar a las redes europeas. En Europa, se ha empezado a comienzos de 2016 y los centros espaoles
nos hemos quedado a las puertas, explic el especialista, quien presume que
la situacin cambiar (a mejor) de cara
al prximo ao.
En esta lnea,reiter la necesidad de establecer registros oficiales, ya que en la
actualidad se cuenta con registrosde manera oficiosa. Es decir, los profesionales
saben cul es el centro que est ms especializado en un determinado tumor,pero
registros nacionales al uso no existen.
Lo cierto es que existen muy pocos pases en el mundo en donde existan, dijo,
rompiendo una lanza a favor de Espaa.

En nuestro pas, estamos divididos por

comunidades y si un paciente de,por ejemplo,Aragn quiere venir a Catalua a tratarse tiene que pedir 50.000 autorizaciones para que lo puedan recibir en Catalua y se pueda tratar. Esto no puede ser
y ms en tumores poco frecuentes,donde
no debera haber lmites de fronteras para
nadie,advirti Capdevilla,quien a modo
de conclusin aleg que sera fantstico
que hubiese un CSUR en cada CC.AA.,pero
si no puede ser as, al menos que el paciente se pueda desplazar sin ningn tipo
de problema.

Ensayos clnicos
Pese a la dificultad asociada a la realizacin de ensayos clnicos en tumores infre-

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cuentes, Capdevilla dej claro que s se

realizan ensayos clnicos para tumores
raros.Lo que ocurre es que no existen en
todos los hospitales, subray.
Aportar una calidad extra multidisciplinar para el manejo de un tumor infrecuente, dado que la experiencia es lo que
puede marcar la diferencia entre poder
curar o manejar ms a largo plazo una
enfermedad y no hacerlo.

LAS FRASES
Jaume Capdevilla, Hospital
universitario Vall dHebrn y VHIO

Los
expertos
saben cul es
el centro ms
especializado
en un tumor
concreto,
pero registros
nacionales
al uso
no existen.

Jess Garca Donas,

Ciocc y portavoz del Gethi

Poder
llevar la
inmunoterapia
a estos
tumores es
una de las
cosas ms
interesantes
que llevar a
cabo el Gethi
en 2017.

Enrique Grande, Hospital Ramn

y Cajal y fundador del Gethi

Echo de
menos
la formacin
continuada en
tumores poco
frecuentes y,
aparte, creo
que existe
una gran
carencia de
informacin

A su vez,Garca-Dons expuso que Gethi

ofrece trabajar en el desarrollo de ensayos clnicos en patologas que, de forma
independiente,no tendran posibilidades
de evolucionar.
En cuanto a las lneas de investigacin
abiertas,el portavoz del Grupo destac los
ensayosencarcinomadelagranulosaovrica.Hay una serie de estudios asociados
llamados Greko (Greko I, II y III) y, en diseo, hay un cuarto ensayo con inmunoterapia en tumores que son peditricos,
pero que aparecen en poblacin adulta,
indic. Al respecto, coment que no se
sabe muy bien cmo manejarlos, debido
a que la informacin que se maneja se centra en los esquemas de los menores, pero
que en la edad adulta tienenun peortra-

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tamiento, as como unos resultados muy

malos. Poder llevar la inmunoterapia,
que ahora es un autntico boom en oncologa,a los tumores infrecuentes es una de
las cosas ms interesantes que va a hacer
el Grupo en 2017 y del que se espera obtener resultados en 2018, resalt, considerando que Gethi va a serpioneroen aplicarinmunoterapiaatumorespocofrecuentes. Ya que esto es algo que se est
empezando a hacer en Estados Unidos y
otrospocoscentros,esteestudioserbastante importante, tal y como aventur el
profesional.

Quroladquierelagenmica?
En tumores prevalentes como el de colon,
pulmn o mama, la aplicacin de la genmicaestmuyestandarizada,demanera
que existen unas alteraciones determinadas y en funcin de ellas se establece un
tratamiento.Algo que no ocurre en los tumores hurfanos.
Sin embargo,y a modo de excepcin,en
eltumordelestromagastrointestinal(GIST)
seconocenclaramentelasmutacionesque
lo definen. Debera ser obligatorio realizar un perfil genmico a los pacientes que
sufrenestostumoresy,as,unavezquefracasaeltratamientoestndar(quesuelebasarse en quimioterapia) se puede intentar
encontrarensumaterialgenticoeldriver
que conduce la enfermedad y administrar
un tratamiento especfico contra esa alteracin molecular, reiter Grande.
El experto asume que esto supone un
coste a la hora de realizar la determinacin molecular y despus, en caso de encontrarla, supondra un coste a la hora de
administrar tratamientos dirigidos. Por
tanto, sera necesaria la intervencin de
mdicos, decisores sanitarios, patlogos y
asociaciones de pacientes para buscar el
camino para sufragar esos costes.

Escollossalvables
Si bien este campo todava tiene que hacer
frente a un abanico de obstculos que salvar, los expertos se muestran esperanzados ante la posibilidad de mejorar en los
prximosaosporque,sencillamente,hay
un amplio margen de mejora.
Echomuchodemenoslaformacincontinuada en tumores poco frecuentes y lo
echodemenosamuchosniveles,asegur
Grande, matizando que debera darse en
cada una de las distintas especialidades
hasta servicios de farmacia o incuso pblico general o asociaciones de pacientes.
Creo que hay una gran carencia de formacin, precis.
Capdevilla suscribilaspalabrasdelexperto del Ramn y Cajal para aadir, posteriormente,que la realidad en torno a tumorescomosarcomasotumoresneuroendocrinos difiere y mucho de lo que
ocurreenotrostumoressobrelosqueexiste
muchsima formacin continuada.
Portanto,unamayorcolaboracineimplicacin de los diferentes agentes del panorama poltico y sociosanitario sera un
primerpasoparaseguiravanzandoeneste
terreno.A esto, se suma la reivindicacin
de los especialistas sobre la acreditacin y
reconocimiento de CSUR.

Manuel Anguita, presidente electo de la Sociedad Espaola de Cardiologa (SEC) y del Hospital Reina Sofa de Crdoba,
asegura que Espaa debera cambiar la forma de organizar la atencin a la insuficiencia cardiaca (IC).

Continan aumentando
los reingresos por IC
El proyectoSEC-Excelentemejorar la calidad de la atencin
C. S.
Madrid

Prevenir la insuficiencia cardiaca (IC) es,

para el presidente electo de la Sociedad
Espaola de Cardiologa (SEC), Manuel
Anguita, una de las principales asignaturas pendientes ya que una vez que es
diagnosticada, incluso estando en los
mejores hospitales y contando con los
mejores tratamientos y especialistas; la
mortalidad de los pacientes alcanza el 10
por ciento.
Lo importante es que se puede prevenir en ms del 80 por ciento de los casos,
por lo que si tratsemos adecuadamente
la hipertensin arterial y controlsemos
correctamente los factores de riesgo de la
enfermedad coronaria hipercolesterolemia, tabaco, sedentarismo, obesidad,
dislipemia, diabetes, etc. se podran
evitar la gran mayora de los casos de IC,
remarca a GM el cardilogo del Hospital
Reina Sofa.
A esto, aade que tambin se debe
trabajar para reducir el nmero de
reingresos.Los ingresos por ictus, por el
sndrome coronario agudo, por arritmias se estn estabilizando o disminuyendo, mientras que los de IC estn
aumentando de forma importante,
explicaAnguita al tiempo que precisa que
esto indica queno solo se trata de reducir
la mortalidad asociada, sino de retardar
o detener la progresin de la enfermedad
y disminuir los reingresos que alteran la
calidad de vida de los pacientes y aumentan el gasto sanitario.
Respecto a este asunto, el cardilogo
recuerda que del total que destina el
Sistema Nacional de Salud, entre un dos
y un cuatro por ciento se gasta en el trata-

miento de la IC y el 80 por ciento de ese

gasto se produce durante los ingresos.
En ese punto, Anguita coment que
para despus del verano se espera la
comercializacin de una nueva opcin
teraputica (sacubitril-valsartn, de
Novartis) que ha demostrado en un
ensayo clnico que es superior en cuanto
a la reduccin de la mortalidad y los
reingresos que los frmacos clsicos.No
obstante, puntualiza, esos pacientes
seguirn evolucionando. Desde el
punto de vista de la gestin, lo que se
debera hacer en Espaa es cambiar la
forma de organizar la atencin a la IC,
afirm.

Proyecto SEC-Excelente
En lnea con la mejora de la atencin a la
IC, Anguita hace referencia al proyecto
SEC-Excelente en IC que ha elaborado
un conjunto de estndares de calidad en
el abordaje de esta patologa. Una serie
de puntos que deben reunir tanto los
servicios, como las unidades que soliciten la acreditacin.
Este proyecto llevar a cabo actuaciones para acreditar la calidad en el
manejo de procesos y procedimientos
cardiolgicos ms relevantes el
sndrome coronario agudo con elevacin
del ST y la implantacin de prtesis
aortica percutnea son dos de los
ejemplos para proceso y procedimiento
simultneamente.
Se han seleccionado ocho o nuevos
procesos y ocho o nueve procedimientos
y se aplicar la misma metodologa a
cada uno, seala el facultativo antes de
puntualizar que,durante 2016,sern 16
los hospitales que se sometern al
proceso de acreditacin en IC.