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Resumo
Dor Total um conceito fulcral em cuidados paliativos.
Desenvolvemos este estudo no sentido de explorar e
identificar as dimenses prticas deste conceito, na
populao de doentes oncolgicos com metstases
sseas. um estudo descritivo, simples, quantitativo e
transversal, com uma amostra acidental com seleco
racional, constituda por 53 sujeitos acompanhados num
servio de oncologia, cujo objectivo descrever a Dor
Total nos doentes com metastizao ssea, atravs da
identificao da sua mirade de problemas.
As principais concluses so: a dor ssea uma dor
somtica com contornos de neuroptica, descrita por
enorme diversidade de constructos; mesmo com uma dor
ligeira a moderada, evidenciada pela maioria dos sujeitos,
esta interfere significativamente no seu quotidiano,
nomeadamente no sono, humor, relacionamento com
outras pessoas, trabalho, na mobilidade e locomoo, e no
aproveitamento da vida; os sujeitos evidenciam
significativas dificuldades fsicas, com repercusso em
actos to simples como subir escadas, efectuar passeios,
curvar, ajoelhar, inclinar; a ansiedade e ou depresso
esto presentes em menos de 20% dos sujeitos, embora
na generalidade, estejam mais irritveis, com dificuldades
de memria e pouco ou nada satisfeitos com a sua
reaco doena, assim como se preocupam ou tm
medo da morte; no se encontram sinais indiciadores de
delirium; a generalidade dos sujeitos apresenta sinais e
factores indicadores e contributivos para significativo
sofrimento social e espiritual; na realidade, a generalidade
dos sujeitos, consoante o impacto que cada um atribui s
diversas questes na sua vida, apresenta sofrimento
global/dor total em maior ou menor grau.
Palavras-chave: cuidados paliativos, metstases
sseas, dor ssea, dor total, sofrimento.
Introduo
A Dor Total um conceito fulcral e nuclear em
cuidados paliativos.
Segundo a Associao Internacional para o
estudo da dor, esta uma experincia individual,
sensorial e emocional desagradvel associada a
dano tecidual ou potencial, ou descrita em termos
de tal dano (?). Desta forma, poder-se- dizer que
um acontecimento ao nvel somtico e psquico,
influenciado pelo estado psicolgico do doente, sua
postura moral e pelo significado com que essa dor
por ele assumida (??). afectada, positiva ou
negativamente, por inmeros factores nas mltiplas
dimenses humanas e afecta o modo de vida, as
relaes familiares, a vida social, o sono, o apetite,
a espiritualidade e a capacidade de executar
actividades
fsicas
essenciais
para
o
seu
autocuidado e prazer.
Esta influncia negativa gera um sofrimento
total e global a que Cicely Saunders chamou Dor
Total, definindo-a como uma mirade de problemas
fsicos, sociais, psquicos e espirituais, a que se
chamou de dor fsica, dor psquica, dor social e dor
espiritual,
fortemente
inter-relacionados
e
Abstract
Total pain is a central concept in palliative care. We
promote this study which goal was exploring the practical
dimensions of that concept in a particular population of
patients with bone metastases. The study is a simple
descriptive, transversal and quantitative one, with an
accidental sample, rationally selected, of 53 patients
followed in one oncology unit.
The goal was to describe Total Pain in patients with
bone metastases, through the identification of the
different associated problems.
The main conclusions of this study are: bone pain is a
somatic pain, sometimes with neuropathic traits,
described through a large range of concepts and
expressions; even a low or moderate level of pain, as that
showed by the majority of patients, has important impact
in the daily living activities, namely sleeping, humour,
general wellbeing, walking and working; patients show
significant physical limitations, with impact on simple
activities like climbing stairs, walking, bending and
kneeling down; anxiety and/or depression are present in
less than 20% of the patients, although, in general,
patients are more nervous, with memory problems and
unsatisfied with their reactions to their illness. They
express concerns and fear about death; there was no
evidence of delirium; in general, these patients show
evident signs of important social and spiritual suffering; in
general, the majority of these patients show important
amount of suffering/ total pain, depending on the impact
that each of them attributes to the losses the illness
produced in their lives.
Keywords: palliative care, bone metastases, bone
pain, total pain, suffering.
Conceitos
Metastizao ssea
O cancro atinge o osso atravs de um
crescimento neoplsico primrio, invaso directa a
partir de outros tumores primrios ou por
disseminao hematognica, sendo esta ltima a
mais comum e designada por metastizao ssea,
associada quase sempre a um significado de
incurabilidade da doena. A sua incidncia varia
entre 23-84%, dependendo do local do tumor
primrio, para todas as neoplasias em estado
avanado (9), sendo mais frequente nos tumores
mamrios, pulmonares, prostticos, da tiride,
renais e no mieloma mltiplo, com taxas de 80%
nas situaes avanadas de neoplasia da mama e
prstata.
Para que a metastizao ssea ocorra,
necessrio que se desencadeie uma cascata de
acontecimentos interligados para que clulas
neoplsicas consigam desencadear uma neoplasia
secundria em locais sseos distantes da neoplasia
primria, comeando pelo progressivo crescimento
no local primrio e posterior vascularizao, invaso
sangunea, desprendimento de clulas neoplsicas,
capacidade de sobrevivncia na circulao e
embolizao, chegada e fixao ao local de
metastizao, extravasamento, invaso do rgo
alvo (osso) e por fim o progressivo crescimento da
metstase.
A instalada, desenvolve-se um forte sinergismo
entre as clulas cancergenas e o ambiente singular
dos microcompartimentos sseos, envolvendo
sntese e libertao de enzimas proteolticas,
factores de angiognese e de crescimento
autcrinos, assim como de molculas adesivas,
alterando a homeostasia da regenerao ssea,
interferindo na funo dos osteoblastos e
osteoclastos. Desta interferncia resultaro leses
blsticas, lticas ou mistas, consoante o maior ou
menor predomnio funcional de cada uma dessas
clulas.
As lticas so eroses do tecido sseo resultantes
de um predomnio funcional dos osteoclastos, do
que resulta uma predominncia da reabsoro
ssea e consequente destruio. Resultam leses
mltiplas,
circulares,
parecendo
e
sendo
perfuraes, normalmente na grelha costal, crnio,
vrtebras, bacia e ossos longos. Estas leses
osteolticas so tpicas no mieloma mltiplo e
frequentes no cancro da mama e do pulmo.
As leses blsticas resultam de uma maior
actividade dos osteoblastos, revelando-se como
reas de neoformao ssea, com matriz disforme.
Embora sejam reas de maior densidade ssea,
com aspecto esclertico, propiciam igualmente
complicaes, pois apresentam matriz ssea
disforme, e como tal menor solidez estrutural. A
neoplasia da prstata a principal geradora deste
padro metasttico.
Em algumas neoplasias, em especial a mamria,
as metstases so mistas, embora com um predomnio das lticas, por predomnio da aco sobre os
osteoclastos.
Todos os 3-4 meses surgem complicaes tais
como
dor,
ostelise,
fraturas
patolgicas,
compresso medular, hipercalcmia e anemia,
agravando decisivamente o prognstico global
destes doentes.
Clinicamente a dor ssea intensa est presente
em mais de 2/3 dos doentes podendo ser negada
por 30-50% dos doentes, sendo que a metastizao
Dor psicolgica
Quando se recebe um diagnstico de cancro vai
haver um processo de iniciao ao plano
teraputico, com avaliaes mdicas e com o
desenvolvimento de novas relaes com pessoas
at a desconhecidas (o pessoal de sade), com
altos ndices de informao por vezes geradoras de
medo e de confuso. Nesta fase os doentes
experimentam um aumento da responsabilidade,
preocupao
e
algum
isolamento,
ficando
acentuadamente ansiosos, apreensivos, centrando
todas as suas atenes em aspectos existenciais,
sade, trabalho, suporte financeiro, religio,
relaes com a famlia e amigos. uma fase de
significativo sofrimento psicolgico, em especial se
viveram experincias traumatizantes ou negativas,
em relao a familiares ou amigos.
Surge uma reaco emocional tpica com um
perodo inicial de choque e negao, a que se segue
um perodo de grande perturbao com sintomas
sugestivos de ansiedade e depresso, irritabilidade,
alteraes do apetite e do sono. A capacidade de
concentrao e de desempenhar as actividades
dirias so notoriamente afectadas, em que os
pensamentos relativos ao prognstico e os medos
do que h-de vir, em especial o de uma morte
dolorosa, esto permanentemente presentes. Surge
tambm a raiva, o sentimento de culpa, a
agressividade, o nervosismo. Estas respostas,
consideram-se normais, na medida em que so uma
reaco s perdas que o doente vivencia,
influenciadas por factores clnicos, pelo suporte
social, mecanismos de coping e a prpria
personalidade do doente. So por isso, em situao
normal, autolimitadas no tempo, embora varivel,
caso
as
circunstncias
envolventes
sejam
favorveis, considerando-se que foi ultrapassada a
crise quando a intensidade dos sintomas diminui ao
ponto de no afetar o dia-a-dia do doente.
Sendo respostas, que surgem como resultado de
perdas, e como estas vo aparecendo e
desaparecendo ao longo da evoluo da doena,
tambm os sintomas e respostas evidenciadas vo
oscilar, consoante o doente esteja nesta fase inicial,
no momento da primeira recidiva ou medida que
a morte se aproxima.
Assim, como j vimos, na resposta inicial, o
doente evidencia descrena, negao, choque,
Dor social
A imagem do Homem de hoje, que nos chega
atravs dos meios de comunicao social, e do
cinema, a de um ser muito activo, com mltiplos
papis, herico, saudvel, bonito e resplandecente
o que em tudo confronta o doente com cancro, e
mais frente na sua doena, com metastizao
ssea.
Os doentes com cancro avanado, normalmente
referem que a sua vida social fica afectada
negativamente pela deteriorao do seu estado de
sade e tambm pelo medo de contrarem doenas
infecciosas, quando em regimes de quimioterapia.
Dor espiritual
Em muitas culturas, em algumas crenas, e
at h bem pouco tempo, os termos espiritualidade
e religiosidade eram usados, erradamente, para
descrever o mesmo conceito. Hoje separam-se
muito mais eficazmente, desde que se clarificou
cada um dos conceitos associados a algum declnio
da religiosidade nas sociedades modernas.
Por religio entende-se um organizado
sistema de crenas e de culto, que as pessoas
praticam no seu dia-a-dia, que confere expresso a
questes de ndole espiritual, e que representa o
contexto social em que a espiritualidade se move,
enquanto espiritualidade consiste na avaliao dos
aspectos no materiais da vida e nas interiorizaes
de uma realidade duradoura, ou de outra forma
so os princpios de uma vida pessoal animados e
influenciados por uma relao transcendental com
Deus ou com algo que transcende o prprio ser.
Deste modo a espiritualidade envolve as relaes
consigo prprio, com o outro, com algo acima de si
(transcendncia) e com a natureza, contribuindo
decisivamente para o bem-estar por ser importante
fora cuidadora e recuperadora, no se limitando a
ser vista como uma dimenso isolada mas sim
como uma vida na globalidade.
Muito do sofrimento vivido pelos doentes com
cancro, e j na sua fase mais avanada, prende-se
com sofrimento espiritual, pelo que a abordagem da
religiosidade e espiritualidade, se reveste de
enorme importncia, por o ajudarem a encontrar
sentido para a sua vida quando esta se aproxima do
fim, como ns a conhecemos.
A
espiritualidade,
contextualizando-a
nos
pressupostos acima referidos, liga-se ao significado
e finalidade da vida, interligao e harmonia com
os outros, com a Terra e com o universo, qualquer
que ele seja, assim como de uma adequada relao
com Deus, das suas crenas, pondo-nos questes
to simples e to complexas, simultaneamente,
como o que significa, para mim, ser humano ou que
significa ser um todo.
Quando se est perto do fim da vida, ou quando
nos preocupamos com esse advento, sentimos
necessidade de nos afirmarmos, sermos aceites e
aceitar o outro, de perdoarmos e sermos perdoados,
de nos reconciliarmos com o outro, com a vida, e
acima de tudo de descobrimos o significado da vida
que se nos apresenta e a direo que lhe daremos.
Nesta busca de respostas, advm o significado da
dor e do sofrimento, da importncia e significado do
Metodologia
Estudo descritivo, transversal e observacional,
cujo fenmeno a estudar a Dor Total, e cujas
variveis descritivas so a dor fsica, dor psquica,
dor social e dor espiritual, em que a populao alvo
foram os doentes, maiores de 18 anos, com
metastizao ssea acompanhados num servio de
oncologia de um hospital central, em que a
sintomatologia fosse predominantemente devida
metastizao ssea. O processo de amostragem foi
um misto de acidental com seleco racional, num
total de 53 doentes, que se deslocaram ao servio
num perodo de tempo de 2 meses.
O instrumento foi construdo com base em
diversos outros instrumentos de avaliao, usados
parcial ou totalmente e dividido em 6 grupos. O 1
visava caracterizar a populao amostral, o 2 e o
4 procuravam avaliar a dimenso psicolgica em
que no 2 se utilizou o Mini-Mental State
Examination (54) e algumas questes do Delirium
Rating Scale. O grupo 4 consistiu numa adaptao
para o portugus do Hospital Anxiety and
Depression. Os 3, 5 e 6 grupos foram
construdos com base no Brief Pain Inventory,
McGill Pain Questionnaire (58), Clinical Pain
Assessment,
EORTC-QLQ-C30
(incluindo
mdulos), Medical Outcomes Study 36 item short
form, Functional Assessment of Chronic Illness
Therapy-Sp-Ex, Functional Assessment of Cancer
Therapy (geral e mdulos) e o Stockholm Marital
Stress Scale.
A componente maioritria do instrumento foi sob
a forma de uma escala de Likert (no, um pouco,
bastante, muito), onde a consistncia interna obtida
pelo alfa de Crohbach foi em todas superior a 0,9.
O estudo foi previamente avaliado pela comisso
de tica do hospital em questo, tendo o mesmo
Resultados
Caracterizao
Essencialmente, sujeitos do sexo feminino
(66%), com mdia de idades de 63,6 10, no
intervalo [37,80] anos. Predominantemente casados
ou em unio de facto (75,5%) e vivendo
acompanhados (84,9%) pelo parceiro e ou filhos.
Estavam activos profissionalmente 26,4% dos
doentes, desempregados 1,9%, reformado por
tempo de servio/idade 18,9%, por problemas de
sade 47,1% e em situao de incapacidade
temporria 5,7%. Ao nvel das habilitaes
literrias, 49,1% tinham concludo o 1 ciclo do
ensino bsico, 7,5% o 2 ciclo, 9,4% o 3 ciclo,
15,1% o ensino secundrio, 13,2% tinham um curso
superior, 3,8% no sabiam ler nem escrever e 1,9%
sabiam ler e escrever mas no concluram qualquer
ciclo de ensino.
No que respeita doena oncolgica, a da
mama afectava 62,2% dos sujeitos, enquanto a da
prstata 30,2%. Os restantes tinham cada um,
cancro do tero, pulmo, rim e clon. As
metstases eram do tipo misto em 79,2% dos
casos, lticas em 15,1% e blsticas em 5,7%,
estando numa fase de progresso da doena ssea
60,4% dos sujeitos, em remisso parcial 20,8% e
18,9% em fase de estabilizao.
Dor Fsica
Quanto intensidade da dor experienciada nas
24 horas anteriores, teve um nvel mximo mdio
de 3,3 3,2, na escala de 0 a 10, enquanto o nvel
mnimo de 1,2 1,6, e o nvel mdio de 2,1 2,2.
No momento do preenchimento do questionrio a
intensidade da dor estava no valor mdio de
1,21,9. Por sua vez questionados sobre a
intensidade dos incmodos causados por essa dor,
obteve-se um valor mdio de 3,1 3,3.
Analgesia
Dor Psquica
Nenhum doente apresentava sintomatologia que
indicasse, pela aplicao dos instrumentos de
avaliao a presena do quadro de delirium. A
aplicao do Hospital Anxiety and Depression
Scale revelou a presena clara de depresso em
11,3% dos sujeitos, e provavelmente em 13,3%.
Revelou tambm a presena clara de ansiedade em
15,2% e provavelmente em 17%. Alm destas
entidades clnicas, 79,2% dos sujeitos apresentava
dificuldades de memria, 64,2% maior irritabilidade,
50,9% revelavam preocupao ou medo com a
morte assim como a mesma percentagem sentia
estar to em baixo que nada os conseguiria animar
e 39,6% no estava satisfeito com a forma como
estava a reagir sua doena.
Dor Social
Ao nvel da dimenso social, encontra-se que
37,7% dos doentes sentia ser um fardo para a sua
famlia, 30,2% sentiam que a famlia no conseguiu
aceitar a sua doena e 24,5% no estava satisfeito
com a forma como em famlia se falava acerca da
sua situao clnica. Por outro lado, 43,9% sentia
falta da ajuda dos amigos, 37,8% da proximidade
desses seus amigos, s sentindo ser um fardo para
estes, 9,4% dos doentes.
Discusso
Dor espiritual
Na avaliao da dimenso espiritual da dor,
constatamos que 60,4% tinham dificuldades em
aceitar a evoluo da sua doena, 54,7% no se
sentiam serenos, 49% sentiam-se incapazes de
alcanar um autoconforto, 41,5% no sentiam uma
adequada paz de esprito nem em harmonia
consigo prprio, 35,9% consideraram a sua vida
como improdutiva, 35,8% no percepcionavam
sentido para a sua vida, assim como 34% no
encontravam conforto na sua f ou crenas
espirituais. A vida no tinha sentido e razo para
26,4% dos doentes, 22,6% no se sentiam com
gratido para com vida passada e actual, 18,9%
sentiam algum grau de infelicidade, 13,2%
encontravam alguma falta de dignidade da sua
vida, 7,6% no se sentiam totalmente amados
assim como 7,5% no conseguiam amar os outros
como gostariam, da mesma forma 7,6% sentiam
alguma incapacidade para apreciar toda a beleza
que a natureza oferece.
Concluso
O controlo da dor no doente com cancro em
fase avanada, como acontece na metastizao
ssea, um objectivo fundamental no cuidar destes
doentes, pois com ndices de dor ligeira a moderada
esta interfere significativamente no quotidiano
destes doentes.
No entanto, o cuidar estes doentes, dever
ser mais abrangente, ou seja, deve cuidar-se para
alm das componentes fsicas, da psicolgica, social
e espiritual. Embora devido tipologia deste estudo
no se determine uma relao directa da dor com
os restantes problemas evidenciados, estes doentes
revelaram significativas dificuldades fsicas em
actos to simples como subir escadas, passear,
ajoelhar ou inclinar. A ansiedade e ou depresso
esto presentes em menos de 20% dos doentes,
embora globalmente estejam mais irritveis, pouco
ou nada satisfeitos com a forma como esto a
reagir sua doena e preocupados com a morte. A
nvel social existem sinais de sofrimento ao nvel da
esfera familiar, dos amigos mas menos, do
relacionamento interpessoal, financeiro, papis e
qualidade de vida, assim como a nvel espiritual,
tambm
esse
sofrimento
se
manifesta,
nomeadamente atravs da ausncia de serenidade,
de harmonia consigo prprio, da no-aceitao, da
ausncia de paz de esprito e do prprio sentido da
vida. Este sofrimento espiritual parece ser menos
intenso que o social.
Todos estes factos encontrados e revelados
neste estudo, inter-relacionando-se uns com os
outros iro contribuir para a presena do sofrimento
global, a que Cicely Saunders apelidou de Dor Total,
pois na realidade, a generalidade dos sujeitos,
consoante o impacto que cada um atribui s
diversas questes na sua vida, apresenta esse
sofrimento global/Dor Total em maior ou menor
grau.