GUA DE RECURSOS

DOCUMENTALES

ENFERMEDAD
DE PARKINSON
Y CUIDADORES
(1 Revisin)

Servicio de Documentacin
Centro de Referencia Estatal de atencin a personas con enfermedad
de Alzheimer y otras demencias. Imserso

2014

INTRODUCCIN
La enfermedad de Parkinson (EP) es la enfermedad neurodegenerativa ms frecuente,
despus de la enfermedad de Alzheimer1. Es un trastorno neurolgico frecuente, una
enfermedad lentamente progresiva, cuyos sntomas empeoran gradualmente con el
tiempo. A pesar de que la EP carece de una cura radical, s que hoy da se dispone de
tratamientos eficaces para controlar los sntomas, mediante los que se evita o dilata al
mximo la progresin hasta estadios avanzados. Con la finalidad de mejorar la calidad
de vida del enfermo de prkinson y sus cuidadores, es esencial una buena educacin
para aprender a convivir y sobrellevar la enfermedad2.
El Parkinson modifica la calidad de vida del enfermo y, por ser progresiva, se complica
conforme avanza el tiempo. Esta enfermedad no solo afecta a quien la padece, la
familia se ve afectada de manera drstica, en ciertas etapas de la enfermedad se puede
llegar a la invalidez y la dependencia de terceros puede ser mayor. El primer paso
para afrontar la enfermedad es recabar toda la informacin que le permita conocer los
sntomas, necesidades mdicas, tratamientos, avance de la enfermedad, para mejorar
la calidad de vida del enfermo y resolver los problemas cotidianos del padecimiento3.
El objetivo de esta gua es facilitar la informacin necesaria para que las personas con
enfermedad de Parkinson y sus allegados, comprendan mejor y sepan abordar las
situaciones que se van a producir como consecuencia de esta enfermedad.

La lista de recursos recogidos a continuacin

es informativa y se aconseja utilizarlos, para
un mejor resultado, bajo la supervisin y
asesoramiento de un profesional.

Rey Prez, Antoni. Enfermedad de Parkinson y otros Parkinsonismos: neurologa caso a caso. Madrid: Mdica
Panamericana, 2009. 149 p. ISBN: 978-84-7903-808-3.
2 Memoria de actividades 2010: Federacin de Espaola de Parkinson. Madrid: Federacin Espaola de Parkinson,
2011. 27 p. Recuperado de http://www.fedesparkinson.org/upload/20110316035435.pdf
3 LPEZ BARRIOS, Janet. Parkinson juvenil: una lucha que inicia antes de tiempo. Gua para el paciente. 2011.
36 p. Recuperado de http://www.slideshare.net/Jan003/guia-parkinson-juvenil

ENFERMEDAD DE PARKINSON
Y CUIDADORES
MATERIALES IMPRESOS

BAYS RUSIOL, ngels. Rehabilitacin integral en la

enfermedad de Parkinson y otros parkinsonismos: manual
de ejercicios prcticos.
Medicina STM Editores: Barcelona, 2003. 308 p. (Ars
Medica). ISBN: 84-95670-27-5.
BIRKMAYER, Walther - DANIELCZYK, Walter. La enfermedad de
Parkinson.
Barcelona: Herder, 1997. 144 p. ISBN: 978-84-2542-000-9

CRAM, David L. Vivir con enfermedad de Parkinson: gua

para pacientes y familiares.
Madrid: Neo Person, 2005. 192 p. ISBN: 978-84-9597-312-2

CUDEIRO MAZAIRA, Francisco Javier. Reeducacin funcional en

la enfermedad de Parkinson: una introduccin a las
terapias de apoyo.
Barcelona, etc.: Elsevier Espaa, 2008. 261 p. + DVD. ISBN: 97884-8086-289-9.

GONZLEZ MALDONADO, Rafael. El extrao caso del Dr.

Parkinson.
Granada: Grupo Editorial Universitario, 1997. 268 p. ISBN: 8489908-19-2.
http://www.gonzalezmaldonado.com/dr_parkinson_4e.pdf

LIEBERMAN, Abraham; McCALL, Marcia. 100 preguntas

respuestas acerca de la enfermedad de Parkinson.

Sevilla: Mad, 2009. 266 p. ISBN: 978-84-6659-947-4.

MICHELI, Federico E.; LUQUIN PIUDO, Mara Rosario. Convivir

con la enfermedad de Parkinson.
Madrid: Mdica Panamericana, 2011. 160 p. ISBN: 978-84-9835224-3

PECCI ,Cristina; LPEZ, Leticia; MICHELI, Federico E. Cuidar y

acompaar a la persona con enfermedad de Parkinson.
Buenos Aires; Madrid: Mdica Panamericana, 2009. 152 p. ISBN:
978-95-0060-095-8.

RICO PREZ, Francisco. Alzheimer, amor.

Madrid: Asociacin Catlica de Propagandistas; Fundacin San
Pablo CEU, 2011. 175 p.

La SITUACIN de los enfermos afectados por la

enfermedad de Parkinson, sus necesidades y sus
demandas.
Madrid: Instituto de Mayores y Servicios Sociales, 2008. 323 p. +
CD-ROM. (Estudios. Dependencia; 12009). NIPO: 661-08-013-4.

WEINER, William J. La enfermedad de Parkinson: una gua

completa para pacientes y familiares.
Barcelona: Paids, 2002. 316 p. ISBN: 978-84-4931-299-1.

MATERIALES DESCARGABLES

ALBURQUERQUE, Daniela; HERNANDO, Soledad

Sensualidad sexo y Parkinson.
Santiago de Chile: CETRAM 5 p.
http://www.discapacidadonline.com/wp-content/uploads/2012/06/sensualidady-parkinson.pdf

ALCAINE, Sheila; CASANOVAS, Merc; HOTOHEFER, Alegra; PETIT,

Cristina
Ejercicios fsicos, de habla y voz para afectados de Parkinson.
Madrid: Farmalia comunicacin. 63 p.
http://www.globalaging.org/health/world/2009/exercisesforelderly.pdf
CASANOVAS, Merc y BAYS RUSIOL, ngels
Consejos sobre alimentacin para pacientes con enfermedad de
Parkinson y sus familiares.
Unidad de Parkinson. Centro Mdico Teknon. 39 p.
http://www.aep-taray.org/portal/images/pdf/alimentacion.pdf

CHUECA MIGUEL, Eva Pilar

Parkinson da a da: antes de decir no puedo, intntalo!.
Obra Social Caja Madrid. 2009. 127 p. ISBN: 978-84-613-3358-5.
http://www.fundacionmontemadrid.es/Ficheros/CMA/ficheros/OSMayores_Parki
nsonDiaDia.PDF

CIANCI, Heather; CLOETE, Lizette; GARDNER, Joan; TRAIL, Marilyn &

WICHMANN, Rose
Consejos Prcticos Para la Enfermedad de Parkinson.
National Parkinson Foundation. 43 p.
http://www3.parkinson.org/site/DocServer/Consejos_Practicos.pdf?docID=195

CLAVES para conocer la Enfermedad de Parkinson.

Federacin Espaola de Parkinson. (Gua de patologas. Edicin para la
prensa). 19 p.
http://envejecimiento.csic.es/documentos/documentos/fep-clavesparkinson01.pdf

CMO sobrellevar la demencia: Consejos para los cuidadores.

Parkinson's Disease Foundation, 2009. 3 p.
http://www.pdf.org/pdf/fses_como_sobrellevar_la_demencia.pdf

La CONDUCCIN y la Enfermedad de Parkinson: cundo es el

momento de entregar las llaves?.
Parkinsons Disease Foundation. 2005. 2 p.
http://www.pdf.org/pdf/fses_la_conduccion_parkinson_05.pdf

CONOCER la Enfermedad de Parkinson: qu es, cmo se trata,

cmo se vive.
European Parkinsons Disease Association. 2003. 33 p.
http://www.snpv.org/svascaneuro/content/81/getFile%3Fid=7

COSCULLUELA I VIDAL, Mnica y BAYS RUSIOL, ngels

Consejos para mejorar el estado fsico de pacientes
enfermedad de Parkinson y sus familiares.
Unidad de Parkinson. Centro Mdico Teknon. 43 p.

con

http://www.aep-taray.org/portal/images/pdf/fisioterapia.pdf

CRESPO MARAVER, M. Cruz y BAYS, ngels

Consejos sobre psicologa para pacientes con enfermedad de
Parkinson y sus familiares.
Unidad de Parkinson. Centro Mdico Teknon. 38 p.
http://www.parkinsonblanes.org/psicologia.pdf

CUADERNO de ejercicios: consejos sobre trastornos cognitivos

para pacientes con enfermedad de Parkinson y sus familiares.
Unidad de Parkinson. Centro Mdico Teknon. 56 p.
http://www.aep-taray.org/portal/images/pdf/cuadernoejercicios.pdf

CUIDARSE para cuidar mejor en la enfermedad de Parkinson.

Asoc. Parkinson de Madrid y Obra Social Caja Madrid. 2007. 79 p.
http://www.fundacionmontemadrid.es/Ficheros/CMA/ficheros/OSMayores_Parki
nson1Cuida.PDF

DEPRESIN y la Enfermedad de Parkinson.

Instituto Nacional de la Salud Mental. 2007. 8 p.
http://www.nimh.nih.gov/health/publications/espanol/depresi-n-y-laenfermedad-de-parkinson/doi_parkinsons_sp_508.pdf

La ENFERMEDAD de Parkinson: preguntas y respuestas.

Parkinsons Disease Foundation. 2007. 60 p.
http://www.pdf.org/pdf/SpanishQA2007.pdf

GARDNER, Joan; WICHMANN, Rose

Manejo de la enfermedad de Parkinson en su etapa avanzada.
National Parkinson Foundation. 28 p.
http://www3.parkinson.org/site/DocServer/Manejo_de_la_enfermedad_de_Par
kinson_en_su_etapa_avanzad.pdf?docID=201

GUA de Buena prctica clnica en geriatra: enfermedad de

Parkinson.
Sociedad Espaola de Geriatra y Gerontologa, Sociedad Espaola de
Neurologa y Elsevier Espaa, 2009. 99 p. ISBN: 978-84-691-7807-2.
http://www.segg.es/sites/default/files/page/GUIA%20GERIATRIA.%20Parkinso
n.pdf

GUA de informacin sobre medicamentos para enfermos de

Parkinson.
Albacete: Servicio de Farmacia del rea Funcional de Gestin de
Albacete, 2009. 40 p. ISBN: 978-84-613-3290-8.
http://www.sefh.es/bibliotecavirtual/guia_park/GUIA_INFOR_MED_PAC_PARKI
NSON.pdf

HOLTHOEFER MARGALEF, Alegra; BAYS RUSIOL, ngels

Consejos para las actividades de la vida diaria de pacientes con
enfermedad de Parkinson.
Unidad de Parkinson. Centro Mdico Teknon. 45 p.
http://www.aep-taray.org/portal/images/pdf/ocupacional.pdf

IMKE, Susan; HUTTON, Trudy; LOFTUS, Sheree

Enfermedad de Parkinson: El Cuidado y la Adaptacin Necesaria.
National Parkinson Foundation. 36 p.
http://www3.parkinson.org/site/DocServer/El_Cuidado_y_la_Adaptacion_Neces
aria.pdf;jsessionid=E9A8A04BE65899A12313C847AED8B9FA.app334a?docID=
197

MI VIDA, mi enfermedad de Parkinson: gua para el paciente.

European Parkinsons Disease Association. 2010. 20 p.
http://www.fedesparkinson.org/newsfep/news/20100401/libro_del_%20mes.p
df

NO SLO un Trastorno del Movimiento: Cambios Cognitivos en la

Enfermedad de Parkinson.
Parkinson's Disease Foundation. 2009. 2 p.
http://www.pdf.org/pdf/fses_cambios_cognitivos_09.pdf

PARKINSON: consejos para una buena alimentacin.

Sociedad Espaola de Enfermera Neurolgica (SEDENE). 4 p.
http://sedene.sen.es/wpcontent/uploads/2012/08/parkinson_buena_alimentacion3.pdf

PARKINSON..., un as en la manga.
Asociacin Parkinson de Madrid y Obra Social Caja Madrid. 2007. 90 p.
http://www.fundacionmontemadrid.es/Ficheros/CMA/ficheros/OSMayores_Parki
nsonAs.PDF

PRATS PARS, Anna y BAYS RUSIOL, ngels

Consejos sobre trastornos cognitivos para
enfermedad de Parkinson y sus familiares.
Unidad de Parkinson. Centro Mdico Teknon. 26 p.

pacientes

con

http://www.aep-taray.org/portal/images/pdf/cognitiva.pdf

PROBLEMAS de conducta en las demencias: gua para familiares.

Sandra Bartolom Alberca et al. Badajoz: Junta de Extremadura, 2010.
74 p. ISBN: 978-84-96958-59-3.
http://neuropsicoymas.files.wordpress.com/2013/04/problemas-conductaalzheimer-otras-demencias3.pdf

VALLS, Esther; BAYS, ngels

Consejos sobre una correcta comunicacin para pacientes con
enfermedad de Parkinson.
Unidad de Parkinson. Centro Mdico Teknon. 44 p.
http://www.aep-taray.org/portal/images/pdf/logoterapia.pdf

La VIDA con Parkinson: sntomas no motores.

European Parkinsons Disease Association, 2011. 77 p.
http://www.epda.eu.com/en/about-the-epda/our-members/extranet/memberpages/drustvo-trepetlika/articles-and-publications/?EntryId2=14392

VIVIR con la enfermedad de Parkinson: vivir con prkinson

supone un desafo diario.
European Parkinsons Disease Association, 2009. 53 p.
http://www.epda.eu.com/es/resources/life-with-parkinsons/part-1/

RECOPILACIONES DE DOCUMENTOS DIGITALES

Federacin Espaola de Parkinson (FEP)
http://www.fedesparkinson.org/

Constituida en 1996, cuenta con 44

asociaciones de mbito nacional. Uno de
sus objetivos es la unin de asociaciones
y federaciones que a su vez agrupan a
personas afectadas por la enfermedad de Parkinson, sus familiares y
cuantas personas estn interesadas en la problemtica de dicha
enfermedad. Con ello pretende facilitar a las asociaciones y federaciones
que se integren la asistencia a las personas afectadas por la enfermedad de
Parkinson, de modo que se logre una mejor calidad de vida.
National Parkinson Foundation (NPF).
http://www.parkinson.org/Parkinson-s-Disease/Recursos-en-Espanol

La NPF ofrece varios recursos en espaol,

incluyendo un foro en lnea y colecciones de
libros,
folletos
y
videos
creadas
especialmente
para
hispanohablantes
afectados por la enfermedad de Parkinson.
Parkinsons Disease Foundation (PDF). Espaol
http://www.pdf.org/en/espa_ol

Esta fundacin estadounidense, ofrece varias

publicaciones informativas en castellano, que
pueden contestar a sus preguntas sobre la
enfermedad de Parkinson. Algunos de los
materiales gratuitos ofrecidos, pueden ayudar a
entender cosas bsicas del Parkinson mientras que otros aportan
informacin de temas especficos como la nutricin, la fisioterapia, etc.
Unidos contra el Parkinson (UCP).
http://portal.unidoscontraelparkinson.com/

una forma
enfermedad
informacin
experiencias

Es una red social nacida de la necesidad de

ofrecer un punto de encuentro entre
afectados, familiares, cuidadores, personal
sanitario y todas aquellas personas que, en
u otra, estn sensibilizados por la problemtica que la
de Parkinson genera en la sociedad. Est dedicado a la
sobre la enfermedad de Parkinson, el intercambio de
y consejos entre los propios afectados.

Centro de Referencia Estatal de atencin

enfermedad de Alzhimer y otras demencias.

personas

con

http://www.crealzheimer.es/crealzheimer_01/documentacion/index.htm

El Centro es un recurso de mbito estatal, dependiente del

Imserso, especializado en la investigacin, anlisis,
evaluacin y conocimiento de las mejores frmulas para la
atencin sociosanitaria de los afectados, con un enfoque de
enlace, foro de reencuentro y colaboracin con el conjunto
de organismos y entidades que dirigen y prestan su
atencin a esta enfermedad. Su pgina web ofrece una serie de recursos
que pueden resultar tiles para ampliar la informacin sobre esta
enfermedad.

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VIDEOS
Parkinson.
http://www.sen.es/component/content/article/114-videos/438-parkinson
Vdeo informativo sobre la enfermedad de Parkinson dirigido al pblico en
general y pacientes, elaborado por la Fundacin Espaola de Enfermedades
Neurolgicas y avalado por la Sociedad Espaola de Neurologa.
Vdeos de ejercicios de movilidad para personas con Enfermedad de
Parkinson.
Serie de vdeos avalados por la Federacin Espaola de Parkinson.
Patrocinados por Boehringer Ingelheim Realizados por Prodrug Multimedia
S.L.
Ejercicios movilidad general. Introduccin
http://www.youtube.com/watch?v=Iu9qGKcTFiU

Ejercicios movilidad general. Cuello y extremidades superiores

http://www.youtube.com/watch?v=rjRjZ6wxUnk

Ejercicios movilidad general. Tronco

http://www.youtube.com/watch?v=lJWKiBV2vyI

Ejercicios movilidad general. Respiracin diafragmtica

http://www.youtube.com/watch?v=-RQkuRKjCOo

Ejercicios movilidad general. Extremidades inferiores

http://www.youtube.com/watch?v=W2Fk4YVG9q8

Ejercicios. Higiene postural. Introduccin

http://www.youtube.com/watch?v=KtUtQ-QRmDc

Ejercicios. Reducir Cadas

http://www.youtube.com/watch?v=k5UQp7EaW-I

Ejercicios. Ejercicios para la coordinacin

http://www.youtube.com/watch?v=6f33P8pqdsE

Ejercicios. Ejercicios para la comunicacin y la deglucin. Respiracin

y voz
http://www.youtube.com/watch?v=0PpzdqBamBg

Ejercicios. Ejercicios para la comunicacin y la deglucin. Volumen de

la voz
http://www.youtube.com/watch?v=xxsXDCU2Mlk

ltima actualizacin: Octubre 2014

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2014

Servicio de Documentacin

Centro de Referencia Estatal de atencin a personas con enfermedad de

Alzheimer y otras demencias
C/ Cordel de Merinas de Chamber, 117, c/v a c/ Ro Mondego, s/n
37008 Salamanca
+34 923 285 700
+34 923 215 568
documentacion-crealzheimer@imserso.es
www.crealzheimer.es
Lnea 10 de autobuses urbanos (Los Toreses-Vistahermosa)

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