Famílias de Crianças Autistas

Matsukura, T. S. e Menecheli, L. A.
FAMLIAS DE CRIANAS A
UTIST
AS:
AUTIST
UTISTAS:
DEMAND
AS E EXPECT
ATIV
AS REFERENTES A
O COTIDIANO DE
DEMANDAS
EXPECTA
TIVAS
AO
CUID
ADOS E A
O TRA
TAMENTO
CUIDADOS
AO
TRAT
THELMA SIMES MATSUKURA1
LUANA APARECIDA MENECHELI2
RESUMO
Observa-se que pesquisas tm buscado alcanar uma compreenso cada vez mais ampla
sobre o processo de adaptao de famlias de crianas com necessidades especiais. O
objetivo do presente estudo foi identificar as principais demandas e expectativas de famlias
de crianas autistas, relativas aos profissionais envolvidos no tratamento da criana e ao
enfrentamento do cotidiano da famlia e da criana em desenvolvimento. Participaram do
estudo seis famlias de crianas autistas, com idades entre quatro e oito anos, vinculadas
a escola de ensino especial de uma cidade de mdio porte do interior do Estado de So
Paulo. Os instrumentos de medida utilizados foram o Catlogo de Avaliao do Nvel de
Independncia de Crianas nas Atividades de Vida Diria (AVDs) e um Roteiro de Entrevista
semiestruturada que abordou as demandas e expectativas da famlia sobre o tratamento
das crianas e suas expectativas em relao a situaes cotidianas atuais e futuras. Os
dados foram analisados por meio da tcnica do Discurso do Sujeito Coletivo. Os resultados
apontaram que as famlias desejam mais informaes por parte dos profissionais a respeito
do problema de seus filhos, alm de orientaes sobre como cuidar das crianas em casa
e perspectivas de evoluo. A maior dificuldade encontrada pelas mes consiste nos
comportamentos caractersticos da criana autista, em suas limitaes nas atividades
que envolvem higiene e controle de esfncter e na sobrecarga resultante das
responsabilidades domsticas, cuidados com a criana e responsabilidade pela manuteno
dos tratamentos do filho.
Palavras-chave: Transtorno Autstico; Famlia; Deficincias do Desenvolvimento.
FAMILIES OF A
UTISTIC CHILDREN: DEMANDS AND
AUTISTIC
EXPECT
ANCIES AB
OUT D
AIL
Y C
ARE AND TREA
TMENT
EXPECTANCIES
ABOUT
DAIL
AILY
CARE
TREATMENT
ABSTRACT
It is observed that studies aimed to reach a broader comprehension about the adaptation
process of families of children with special needs. The objective of the present study was to
identify the main demands and expectancies of families of autistic children related to the
professionals involved in treatment and to the facing of the daily routine of the family and the
children. Six families of autistic children from 4 to 8 years old took part in this study. These
children were currently attending a special education school of a medium-sized city in the
state of So Paulo Brazil. The instruments used for data collection were: a) Catalogue of
Evaluation of Independence Levels in Activities of Daily Living (ADL), and b) Semi-structured
interview that focused on the demands and expectancies of the family about the professionals
Prof. Associada do Departamento de Terapia Ocupacional da Universidade Federal de So Carlos (UFSCar) e dos Programas de PsGraduao em Terapia Ocupacional e em Educao Especial da UFSCar. Endereo Eletrnico: thelma@ufscar.br.
Graduada em Terapia Ocupacional pela UFSCar, Bolsista CNPq/PIBIT-UFSCar 2007/2008. Especializanda em Terapia Ocupacional em Sade
Mental pela Universidade Federal de So Paulo (UNIFESP). Endereo Eletrnico: lumenecheli@yahoo.com.br.
Cadernos de Terapia Ocupacional da UFSCar, So Carlos, Mai/Ago 2011, v. 19, n.2, p 137-152
137
Famlias de crianas autistas: cotidiano de cuidados e tratamento
involved in the childrens treatment and also on their expectancies about recent and future
daily situations. The data have been analyzed through a technique named Collective Subject
Speech. The results show that families wish to have more information from professionals
regarding their childrens problems, as well as orientations of how to look after these children
at home and prospects of evolution. The main difficulty found by the mothers include the
peculiar behavior of autistic children, their limitations in activities which involved hygiene
and sphincter control and the overload resulting from the domestic activities, children care
and the responsibilities for maintaining the childrens treatment.
Keywords: Autistic Disorder; Family; Developmental Disabilities.
INTRODUO
natureza crnica da sndrome e o conseqente

acometimento dos pais pelo estresse decorrente da
O autismo classificado como um Transtorno Invasivo
prestao de cuidados em longo prazo, como fatores
do Desenvolvimento (APA, 2003) e segundo a
importantes para a compreenso do fenmeno
Classificao de Transtornos Mentais e do
(SCHIMIDT e BOSA, 2003).
Comportamento (OMS, 1993), os indivduos afetados

por esta sndrome apresentam como caractersticas,
Estudos recentes tm apontado o alto ndice de
antes dos trs anos de idade, o comprometimento severo
estresse dos familiares de crianas autistas (SCHIMIDT
e invasivo em trs reas do desenvolvimento: habilidades
e BOSA, 2003; SCHIMIDT e BOSA, 2007;
de interao social recproca, habilidades de
BROMLEY et al. 2004; FVERO, 2005; MANDELL
comunicao e presena de comportamentos, interesses
e SALZER, 2007; SCHIMIDT, DELLAGLIO e

BOSA, 2007; SPROVIERI e ASSUMPO, 2001).
e atividades estereotipadas.
Schimidt e Bosa (2007), em seu estudo sobre o
A incidncia do transtorno autista varia de acordo com
estresse e a autoeficcia em mes de crianas autistas,
o critrio utilizado por cada autor (SALLE et al., 2005).
observaram a alta incidncia de estresse das mes
Quando o autismo mais rigorosamente definido, em
participantes do estudo. Segundo os autores, a
geral, so relatadas taxas de prevalncia de 2 casos
intensidade do convvio dirio e os cuidados contnuos
para cada 1.000 habitantes, no entanto, com definies
prestados a um membro com autismo na famlia so
menos rgidas essa taxa cerca de 4 a 5 nascimentos
fatores potenciais de estresse. Outro fator que pode
para cada 1.000 habitantes. O autismo muito mais
constituir um estressor para as famlias, segundo esses
comum no sexo masculino do que no sexo feminino,
autores, o comportamento disfuncional da criana com
sendo tipicamente relatadas razes de 4:1 ou 5:1
autismo.
(SALLE et al., 2005).

Schimidt e Bosa (2003) indicaram que as dificuldades
Mais especificamente sobre famlias de crianas
das crianas com algum transtorno do desenvolvimento
autistas, Schimidt e Bosa (2003), por meio de uma
podem ser consideradas como um estressor apenas em
reviso da literatura sobre o impacto do autismo na
potencial, podendo esses pais sofrer ou no efeitos de
famlia, observaram que este tem sido foco de
um estresse real. Para esses autores, o impacto das
investigaes h quase trs dcadas. As pesquisas
dificuldades prprias da sndrome sobre os pais vai
inicialmente enfatizavam os efeitos dos pais sobre a
depender de uma complexa interao entre a severidade
criana e depois passaram a investigar o impacto da
das caractersticas prprias da criana e a personalidade
criana autista na famlia. De acordo com esta mudana,
dos pais, bem como a disponibilidade de recursos
os estudos atuais tm considerado aspectos como a
comunitrios.
138
Considera-se, sob o enfoque da abordagem
tambm da famlia (cnjuge e filhos). Assim, possvel
bioecolgica, que cada membro da famlia influencia e
que as famlias esperem suporte emocional de seus
influenciado pelos outros membros. Assim, o
amigos e parentes e da equipe multiprofissional ou das
processo de adaptao familiar frente realidade dos
instituies responsveis pelos cuidados de suas crianas
cuidados de uma criana com necessidades especiais
mais suporte informacional e instrumental.
permeado de variveis individuais e das relaes e
Mais recentemente a necessidade de ateno
atributos existentes no grupo familiar (MATSUKURA,
direcionada a essas famlias tem sido reafirmada na
2001).
literatura como importante ao que deve ser
Sprovieri e Assumpo (2001) relatam que o autismo
considerada durante o processo de tratamento e/ou de
leva o contexto familiar a viver rupturas por interromper
escolaridade de crianas com necessidades especiais
suas atividades sociais normais, transformando o clima
(COLNAGO e BIASOLI-ALVES, 2003; DESSEN e
emocional no qual vive. A famlia se une disfuno de
SILVA, 2004; OGAMA e TANAKA, 2003).
sua criana, sendo tal fator determinante no incio de
No estudo de Fernandes e Matsukura (2005), que
sua adaptao (p 231). Os autores ressaltam que a
objetivou identificar e caracterizar as intervenes
limitao da criana no afeta apenas os
oferecidas s famlias de crianas com necessidades
relacionamentos entre ela e os demais, mas tambm
especiais e realizadas por profissionais de sade,
entre os outros elementos do grupo.
vinculados a instituies do Estado de So Paulo, as
Um nmero de variveis pode atuar no processo de
autoras encontraram que uma das principais dificuldades
adaptao familiar ao estresse. Essas variveis incluem
apontadas pelos profissionais para a efetivao da
o status da famlia antes do nascimento da criana, a
interveno est na baixa adeso das prprias
disponibilidade de recursos financeiros e o suporte social.
famlias s aes a elas direcionadas. As autoras
Destas, o suporte social tem mostrado ter o maior
apontam que estudos considerando as expectativas das
impacto no coping e ajustamento familiar (FLYNT,
famlias quanto s intervenes direcionadas a elas
WOOD e SCOTT, 1992).
auxiliariam na compreenso sobre a adeso e na
O estudo de Matsukura, Marturano e Oishi (2007) com
satisfao delas.
mes de crianas com necessidades especiais identificou
Diante das consideraes apresentadas, o objetivo do
que essas mes so mais estressadas que mes de
presente estudo foi identificar as principais demandas e
crianas com desenvolvimento tpico. Quanto ao suporte
expectativas de famlias de crianas autistas relativas
social e sua relao com o estresse, demonstrou que a
aos profissionais envolvidos no tratamento da criana e
satisfao com o nvel de suporte social percebido est
ao enfrentamento do cotidiano da famlia e da criana
associada a baixos nveis de estresse apresentados por
em desenvolvimento.
mes de crianas com necessidades especiais.
Considera-se que uma maior compreenso sobre as
Alguns estudos tambm apontam que diferentes tipos
reais necessidades dessas famlias em obter suporte de
de suporte social so esperados de fontes diferentes
profissionais ou apoio de servios de sade e da prpria
(SCHIMIDT e BOSA, 2007; GARWICK, 1998). No
comunidade parece ser fundamental para que
estudo de Schimidt e Bosa (2007), por exemplo, as mes
proposies de aes teraputicas mais efetivas possam
referiram o suporte social no apenas da instituio, mas
ser realizadas.
139
MTODO
familiares de crianas dependentes nas Atividades
PARTICIPANTES
de Vida Diria - AVDs (GD) e o grupo de mes/

familiares de crianas semi-independente nas AVDs
Participaram da pesquisa seis mes de crianas
(GSI).
autistas, com idade entre 4 e 8 anos. Os participantes

O Quadro 1 a seguir apresenta os dados das mes
foram divididos em dois grupos: o grupo de mes/
participantes do estudo.
Quadro 1 Informaes gerais das mes participantes.
Por meio dos dados apresentados observa-se que a idade
do grupo das crianas semi-independentes varia de dois
mdia das mes de 33,5 anos. A maioria casada
a cinco salrios mnimos, j no grupo das crianas
com o pai da criana. Apenas uma delas exerce atividade
dependentes a renda familiar varia de trs a vinte e
remunerada. Quanto escolaridade uma das mes tem
quatro.
o ensino fundamental completo, trs possuem o ensino
Apresentam-se no Quadro 2 as informaes acerca das
mdio completo e duas o ensino superior completo.
crianas autistas, filhos das participantes.
Quanto situao financeira, observa-se que a renda

140
Quadro 2 Caracterizao das crianas autistas, filhos das participantes.
De acordo com os dados apresentados no Quadro 2
espaos para dilogo e apresentao de problemas
observa-se que apenas uma das crianas do sexo
familiares, ateno recebida, informaes, orientaes,
feminino, pertencendo esta ao GD. A idade mdia das
dentre outros.
crianas de 5,5 anos, sendo a mdia do GSI 4,6 anos
b) Catlogo de avaliao do nvel de independncia
e a do GD 6,3 anos. Todas as crianas frequentam a
de crianas de 4 a 8 anos nas Atividades de Vida Diria
escola especial sendo que trs delas tambm frequentam
(AVDs)
a escola regular (duas a escola pblica e uma a escola

Para avaliao do nvel de independncia das crianas,
privada).
utilizou-se o catlogo elaborado por Matsukura e

LOCAL
Marturano (2001) que avalia o nvel de independncia
O estudo foi realizado em uma escola de ensino
da criana em quatro categorias, a saber: alimentao,
especial que oferece tratamento a criana autista
higiene, vesturio e habilidades de comunicao. A
localizada numa cidade de mdio porte no interior do
aplicao dos critrios de pontuao permite estabelecer
Estado de So Paulo.
o nvel de independncia da criana em relao ao
INSTRUMENTOS DE MEDIDA
desenvolvimento normal esperado para a sua faixa

etria.
a) Entrevista semiestruturada
PROCEDIMENTOS
O roteiro de entrevista utilizado foi uma adaptao do
Como o estudo envolve a participao de pessoas, todos
roteiro usado por Matsukura e Sime (2007). Este roteiro
os aspectos ticos foram contemplados. O Comit de
focalizou as demandas e expectativas da famlia sobre
tica em Seres Humanos da Universidade Federal de
duas perspectivas: 1) demandas e expectativas relativas
So Carlos (CEP/UFSCar), atravs do parecer n 347/
a situaes cotidianas atuais e futuras e 2) demandas e
2007, aprovou a realizao do estudo e deliberou que o
expectativas relativas aos tcnicos envolvidos no
projeto atendia as exigncias contidas na resoluo 196/
tratamento da criana, como a participao no
96, do Conselho Nacional de Sade.
tratamento, oportunidade de contato e esclarecimentos,
141
Solicitou-se escola especial, de uma cidade de
O DSC uma tcnica de pesquisa qualitativa,
mdio porte do interior do Estado de So Paulo,
formulado a partir da unio de discursos individuais
que atende crianas autistas, o acesso aos
de modo que expressem o pensamento de uma
pronturios de crianas que estivessem entre 4 e 8
coletividade. Por meio de partes semelhantes de
anos de idade. A partir do levantamento das
discursos individuais constroem-se quantos discursos-
crianas que respondiam aos critrios de idade e
sntese forem necessrios para expressar o pensamento
diagnstico, solicitou-se aos tcnicos responsveis
ou expresso social sobre um fenmeno (LEFVRE,
por seus tratamentos que enviassem aos pais, atravs
LEFVRE e TEIXEIRA, 2000).
da criana, o Termo de Consentimento Livre e

Esclarecido TCLE, juntamente com uma carta de
O DSC possibilita uma melhor compreenso da
apresentao do estudo contendo objetivo e
representao social, uma vez que dessa tcnica resulta
explicao sobre os procedimentos do estudo. Aos
um discurso que se caracteriza pela expresso da
pais que assinaram o termo solicitou-se o
maneira de pensar dos indivduos, resgatando a fala do
preenchimento do Catlogo de Avaliao do Nvel
social.
de Independncia de Crianas de 4 a 8 anos nas
A partir da anlise das entrevistas, realizadas com as
AVDs (MATSUKURA e MARTURANO, 2001).
mes participantes, foram produzidos discursos
Aps o preenchimento do catlogo e anlise dos
representativos dos dois grupos.
resultados, as famlias foram divididas em dois
RESULTADOS E DISCUSSO
grupos: o grupo das famlias de crianas

dependentes quanto realizao das atividades de
No foram observadas diferenas fundamentais entre
vida diria (GD) e o grupo das famlias de crianas
os dois grupos GDS e GDI considerados no presente
semi-independentes quanto realizao das
estudo. As demandas e expectativas parecem ser
atividades de vida diria (GSI).
caractersticas de famlias de crianas autistas e esto
A partir da composio dos grupos agendou-se o
relacionadas ao autismo e seus prejuzos de modo geral,
encontro com as participantes para a realizao das
e no especificamente em relao independncia da
entrevistas. O encontro foi marcado no local de
criana.
preferncia da participante (em sua residncia ou
No que se refere ao cotidiano das mes, pde-se
na escola de ensino especial que o filho
perceber, pelos DSCs, que a sobrecarga de trabalho foi
frequentava). As entrevistas foram gravadas num
um aspecto relatado pelas mes de ambos os grupos.
gravador de voz. O tempo mdio de cada entrevista

foi de 45 minutos.
No meu dia-a-dia? Ai eu corro o dia inteiro, o mais
ANLISE DOS DADOS
difcil dar conta do recado, porque muita tarefa
Os dados foram analisados por meio das
sabe? roupa, loua, comida, casa, isso
transcries das entrevistas na ntegra, que tiveram

seu
contedo
agrupado
complicado, isso me estressa demais. Se eu tivesse
categorizado,
algum pra me ajudar eu acho que eu ia ter um pouco
identificando temas representativos presentes nos
mais de tranquilidade dentro de casa (DSC GD).
discursos das participantes e construindo discursos

comuns, segundo a metodologia do Discurso do
Sujeito Coletivo DSC (LEFVRE, LEFVRE e
TEIXEIRA, 2000; LEFVRE e LEFVRE, 2003).
142
Na verdade, assim, o fato de eu acompanhar o C.
mais me incomoda. De ele no poder se expressar e
O que me d trabalho meio de transporte. Eu no
s vezes a gente leva e ele no faz a a gente tira e ele
tenho carro. Ento isso a pra mim me cansa demais,
faz (DSC GD sobre o que d trabalho).
me mata, t? E a posso falar do C em si a nica coisa

que mais, eu estou acostumada, a nica coisa que
mais assim ruim pra mim o fato dele no fazer
Ai... O que d mais trabalho? S os dias quando o C
coco no banheiro. A correria, porque eu tenho tudo
reclama de muita coisa que s vezes eu acabo no
hora marcadinha. Tudo de nibus, a nica coisa que
entendendo o que ele quer, ento isso acaba me
eu no fao de nibus ir no D. por que a no tem
prejudicando. Ele no se comunica e s vezes alguma
nibus que no vai l (DSC GSI).
coisa e ele fica muito nervoso ento isso a acaba me

incomodando, eu no posso fazer o que que ele... no
entendo n? Correr atrs dele, porque ele bem arteiro,
bem arteiro (DSC GSI sobre o que d trabalho).
Esse resultado refora outros achados na literatura.

A natureza crnica do autismo tende a acarretar
dificuldades importantes no que tange realizao de
Ah ver ele andando, brincando, que nem agora ela
tarefas comuns, prprias da fase do desenvolvimento
corre pra todo lado... E quando ele consegue fazer
dessas pessoas. Os familiares, por sua vez, veem-se
alguma coisa certa. Assim, tipo, comer sozinho, quando
diante da necessidade de enfrentar tais desafios impostos
leva no banheiro e d certo (DSC GD sobre o que tem
pela especificidade da condio, por meio de um ajuste
prazer).
de planos e expectativas, tais como a necessidade de

se adaptar intensa dedicao e prestao de cuidados
Ah, acho que por mais que d trabalho, eu gosto de
frente s necessidades do filho (FAVERO e SANTOS,
ficar com ele, brincar com ele. Ficar com ele o que eu
2005; GOMES et al., 2004; SCHIMIDT et al., 2007).
mais gosto (DSC GSI sobre o que tem prazer).
Observa-se como resultado do presente estudo que, ao

mesmo tempo em que a criana autista identificada
Indagadas sobre como a comunicao entre familiares
pelas mes como um dos fatores de maior trabalho em
e profissionais e os principais assuntos abordados por
seu dia-a-dia, tambm referida como uma das maiores
estes, em ambos os grupos, observou-se que as mes
fontes de prazer. Quanto ao que lhes dava mais prazer,
conversam com os profissionais assuntos relacionados
elas indicaram que os ganhos de desenvolvimento da
s demandas e preocupaes referentes criana, no
criana eram as maiores fontes de prazer, sendo esse
falando sobre seus problemas e preocupaes pessoais.
resultado semelhante nos dois grupos.
Tais assuntos so conversados principalmente com seus

familiares, e algumas vezes no grupo de mes realizado
pela instituio.
Tem que ficar assim o tempo todo cuidando (...). Ento

tem que estar sempre de olho. Eu s fico livre assim
pra fazer o meu servio quando ela est na escola
realmente, que a eu mando as duas pra escola e pega
Ah, sobre os meus problemas, em relao ao C sim.
na casa pra limpar... Ele tambm. (...) O que mais
Sobre os meus problemas no (DSC GD).
difcil assim pra mim tentar saber o horrio que ele

vai, que ele precisa ir ao banheiro. O que me d mais
No. Converso em casa com a minha me, mas com
trabalho isso. (...) No trabalho, n? Mas o que
os profissionais eu no converso no (DSC GSI).
143
Ai, no meu caso o que ajudaria agora no momento

seria ele fazer coco na privada na hora certa. , o
Matsukura e Fernandes (2006), em uma pesquisa
que est faltando (DSC GSI).
que objetivou identificar, sob a tica dos

profissionais de sade, as intervenes realizadas
com famlias de crianas com necessidades
Aponta-se que as caractersticas clnicas da
especiais, identificaram que para esses profissionais
sndrome afetam condies fsicas e mentais do
os principais temas colocados pelos pais durante
indivduo, aumentando a demanda por cuidados e,
as intervenes foram referentes criana e suas
consequentemente, o nvel de dependncia de pais e/ou
necessidades e ao relacionamento familiar.
cuidadores. Schimidt, DellAglio e Bosa (2007),
Diferentemente, observou-se no presente estudo,
investigando as estratgias de coping de famlias de
pelos relatos das mes, que elas falam, nos grupos
crianas autistas, encontraram como resultados que as
direcionados s famlias, que participam apenas
principais dificuldades da pessoa com autismo,
comentando sobre suas preocupaes e problemas
enfrentadas pelas mes so: comunicao, dificuldades
referentes s crianas e no sobre suas necessidades
nas atividades de vida diria, comportamento e atrasos
ou de suas famlias.
do desenvolvimento.
Alm de conversarem com os profissionais apenas
Os achados do presente estudo reforam as
sobre preocupaes relacionadas criana, quando
consideraes da literatura, ou seja, os comportamentos
as mes so questionadas sobre o que elas
caractersticos da criana com autismo foram relatados
necessitam para si mesmas, elas voltam a apresentar
pelas mes como a principal dificuldade encontrada por
demandas referentes s suas crianas.
elas principalmente quando esto em ambientes

externos.
Quanto s demandas apresentadas pelas mes do

presente estudo, foi observado que as maiores
dificuldades de ambos os grupos foram a dependncia
O shopping ele gosta bastante. (...) nica dificuldade
da criana, principalmente no que se refere ao
que eu tenho que ele no senta n? (...) A a gente
comprometimento da comunicao, a dependncia na
tem que correr atrs dele. (...) fica andando, porque se
alimentao e a dependncia nas situaes que
for pra sentar numa mesa e ficar quietinho com ele
envolvem higiene e controle de esfncteres, como
naquele movimento no fica. (...) eltrico, ele no

pra, no tem como parar, sabe l tem brinquedo, tem
mostram os discursos seguir.
aquelas luzes. Mas eu tambm no ligo. Eu j me

acostumei, em vez dele se adaptar a mim eu j me adaptei
Olha eu acho que o que ajudaria os pais, a maior
aos costumes dele (...) No, eu prefiro s vezes at
dificuldade que todos os pais tm e que a gente v na
ficar com ele dependendo do lugar (...) ficar em casa
reunio a independncia da criana mesmo (...) Que
com ele do que eu ir (...) ento s vezes eu prefiro nem
nem a C, quando eu ver a C comendo sozinha, indo no
ir, fico aqui em casa com ele... A nica coisa que ele
banheiro , imagina gente, minha vida outra. Ajuda
no come n? tadinho, fica l, impaciente olhando a
muito, mas essa parte eles j faz n? Eles esto sempre
gente sentado l, comendo, porque ele no mastiga
ali trabalhando pra isso (DSC GD).
assim. Ento s vezes eu levo mamadeira, ponho o

suco na mamadeira e ele toma. (...) Quando sai na rua
assim a maior dificuldade essa, n? Ele no sabe
144
comer, s vezes ele impaciente, ele hiperativo,
a situao, deteriorao cognitiva, no somente no
no gosta de ficar sentado, ento quer ficar andando
ambiente familiar, mas tambm em seu trabalho.
o tempo todo. s vezes a gente tem que sentar no

lugar e ele quer andar, quer espao aberto, n?
Quanto s principais necessidades apontadas pelas
(DSC GD).
mes foi encontrado como resultado, em ambos os

grupos, que elas necessitam de informaes e
orientaes. As informaes esto principalmente
Fvero e Santos (2007), em uma reviso de literatura,
relacionadas ao entendimento do problema da
verificaram, como fatores muito estressantes para os
criana e ao prognstico. Quanto s orientaes,
pais, no apenas caractersticas fsicas nas crianas,
verifica-se a demanda de maior esclarecimento sobre
mas estranhezas comportamentais na forma de elas se
como agir com a criana em determinadas situaes,
estimularem e no uso inapropriado do corpo, batendo as
como por exemplo, quando a criana agressiva
mos, cheirando e colocando a boca em objetos,
ou faz birra, como promover a disciplina dos
balanando-se, girando e olhando fixamente os dedos.
comportamentos caractersticos das crianas
No presente estudo foi revelado que os comportamentos
autistas, alm de orientaes para a estimulao
da criana dificultam as atividades da famlia,
da criana no ambiente domstico. Foi observado
principalmente as relacionadas ao lazer. Nos DSCs, as
nos DSCs que as mes recebem informaes/
dificuldades relatadas pelas mes em ambientes externos
orientaes dos profissionais, porm elas no
foram apresentadas como a criana arteira, a
parecem suficientes. A demanda por mais
criana no consegue ficar sentada, a criana no
informaes reafirmada quando se observa que
sabe mastigar. Embora esses comportamentos
mesmo as mes buscando as informaes que faltam
apaream como dificultadores das atividades de lazer
em livros, internet e com outros profissionais, ainda
da famlia, observou-se que elas tentam manter uma
relatam que gostariam de receber mais informaes.
rotina de lazer mesmo com essas dificuldades.
A necessidade de informao/orientao foi

apresentada ao longo das entrevistas, sendo
Esses resultados so reforados pelo estudo de Silveira
reapresentada em diversas situaes abordadas,
e Neves (2006) no qual observaram, em relao
destacando-se como a principal demanda colocada
socializao de pais de crianas com deficincias
pelas participantes, demanda que pode ser
mltiplas, que as dificuldades da criana em relao
observada nos DSCs abaixo.
higienizao, ao humor, alimentao, dentre outras,

constituem-se em fatores dificultadores do lazer familiar.
Destaca-se que, alm do estresse originado pela
Ai, eles ensinam ela bastante, a disciplina, ela ficou
estranheza do comportamento, h tambm uma
bem disciplinadinha depois que entrou na escola. (...)

Ela queria, queria, queria, fazia birra, acabou no tem
sobrecarga gerada por esses comportamentos
mais essas birras, essas coisas. (...) Ah ajuda! Ajuda
caractersticos. Benderix et al (2007) apontam que
porque s vezes tem alguma coisa nova que elas
algumas crianas possuem srios problemas de
comeam l, ela me liga, ou pede pra mim ir l, escreve
distrbios de sono (dormindo poucas horas por noite) e
na agenda porque a gente se comunica pela agenda
durante o dia so hiperativos. Isso acarreta sintomas de
todo dia n? (...) bem explicadinho, bem mesmo. Ento
estresse vivenciados pelos pais, alm de exausto,
se eu tenho alguma dvida eu peo pra ela e ela j
depresso, experincias de falta de controle sobre
me responde ou ela pede pra eu ir l e eu vou... a
145
gente, sempre que eu vou tambm ela tambm me
NEVES, 2006). Mais especificamente sobre famlias
atende nunca teve problema nenhum... Ah, mais
de crianas autistas foi encontrado, no presente

estudo, que a informao seria necessria alm da
fase do diagnstico, ressaltando-se que a idade
informao mesmo, n? Orientao. Sobre o

comportamento dele, como que funciona, como que
mnima das crianas envolvidas era de 4 anos.

Dessa forma, considera-se que as informaes/
orientaes iniciais tambm so importantes, porm
est funcionando, o que seria legal estar fazendo...

Tem muita criana que agressiva, ento eu acho
assim que os profissionais devem orientar bem a
isso, orientar bem as mes, a famlia em geral, da
devido a caractersticas especficas do autismo, as

famlias parecem necessitar de informao/
orientao ao longo das diferentes fases do
maneira como agir. E falar claramente, n? No
desenvolvimento da criana.
esconder nada do que pode ocorrer (DSC GD).
Assim, aponta-se a relevncia de estudos que
famlia, a me como agir n? Se acontecer tal coisa

como deve agir, a maneira correta.(...) Ento seria
busquem aprofundar a compreenso sobre quais

informaes e como elas poderiam contribuir para
as famlias de crianas autistas em diferentes fases
Eu sinto. E a gente procura tambm, n? A gente l

livros sobre autismo, n? Ento a gente est sempre
do seu desenvolvimento.
atualizado. A gente est sempre procurando se
fora, ler alguma coisa, tentar entender o que . O
Os resultados do presente estudo reforam que

intervenes e aes nessa direo podem ser
bastante importantes para famlias de crianas
tempo tambm corrido pra eles se informarem de
autistas.
tudo, n? ... Mas a gente teria que se envolver mais.
Foi observado nos DSCs que a ateno dos
informar... boa. Assim, eles tambm no sabem de

tudo, n? A gente tem que procurar se informar por
o que eu falei pra voc (DSC GSI).
profissionais voltada famlia, e no s criana,

foi apontada como positiva pelos pais que
ressaltaram, inclusive, melhoras de qualidade de
Eu queria aprender mais sobre ele, no sobre ele
vida do cuidador. Essas prticas foram observadas

nas visitas domiciliares realizadas por profissionais
que no estavam vinculados instituio de
em si, mas sobre o autismo todo. Vai que a gente erra,

faz alguma coisa com ele que, ou s vezes ensina
uma coisa e na escola vai e ensina outra... Ah, o
tratamento da criana e proporcionavam momentos

em que a famlia podia falar sobre preocupaes
que no eram colocadas durante o tratamento (em
futuro eu acho que uma incgnita, n? Voc nunca

sabe o que vai acontecer, n? Eu acho que assim,
nessa matria de autismo, eu acho que deixa muito a
momentos dentro da instituio, onde os assuntos

discutidos giravam em torno do problema da
criana).
desejar, muita pessoa no sabe o que isso, como

lidar com isso, eu acho que mais esclarecimento seria
o mais correto pra todos (DSC GSI).
A nica que visitava aqui em casa era a P da
Na literatura referente a crianas com necessidades

especiais apontada a importncia da informao
e orientao aos pais logo aps o nascimento ou
Universidade que vinha fazer um trabalho aqui. Era

com o C e comigo, n? era um trabalho voltado assim
pros pais, o trabalho era com o filho, n? (...) fazia
diagnstico da criana (FVERO, 2005;

GARWICH, 1998; GLAT e PLETSCH, 2004;
SANTOS, 1993; SILVA e ELSEN, 2006; SILVEIRA e
um treinamento com ele e depois passava pros pais...

Inclusive foi por causa dele que eu comecei...
procurei uma escola pra colocar o C, at ento ele
146
no frequentava escola, ele s ficava em casa comigo,
difcil, tem que vir de nibus, ento o pai vinha,
n? Foi por causa dele que eu comecei a sair com o
falava da dificuldade, n? Tentavam ajudar. Ah,
meu marido, uma vez por semana eu deixava o C pra
achei que foi bom (DSC GD).
algum olhar pra eu sair, ele falou que isso era

importante, que eu no tenho que viver o C 24 horas
Vrias abordagens reconhecem a necessidade de

um trabalho no s com a criana autista, mas
tambm com os membros da famlia. Segundo Amy
por dia, que eu tambm tenho o meu lado social, o

meu lado com o meu marido. Ento ele que foi me
dando os ponteiros, ento pra mim foi muito bom.
(2001), o anseio dos pais encontrar um espao

que possa fornecer acolhimento teraputico e
educativo e o contato com outros pais se mostra
(DSC GD).
Na reviso de literatura feita por Silva e Elsen (2006)

foi observado que as intervenes realizadas pelos
profissionais de sade parecem estar relacionadas
necessrio para uma troca de experincias e

vivncias com a finalidade de evitar a repetio de
erros, de dificuldades ou problemas.
a prticas focadas nas crianas, assim a

participao da famlia se restringe ao recebimento
de informaes. Na literatura h poucos estudos
Matsukura et al (2000) avaliaram um grupo de

mes realizado em uma instituio que atendia
crianas com necessidades especiais. Foi observado
que no incio do grupo os temas abordados eram
referentes s crianas e seus problemas, aps alguns
referentes a visitas domiciliares. No estudo aqui

relatado observa-se que essas visitas contribuem
para com os familiares, assim aponta-se que prticas
Outro resultado encontrado em ambos os grupos,
encontros os principais assuntos abordados

giravam em torno de questes das prprias mes,
seus conflitos, etc. As mes que participaram do
que tambm refora a necessidade de informaes

e a necessidade de as mes falarem sobre suas
preocupaes referentes s crianas, foi a avaliao
grupo o avaliaram como favorecedor de seu bemestar, e isso s foi possvel, segundo os depoimentos
das mes, porque dispuseram de um espao/tempo
positiva sobre o grupo de pais proporcionado pela

instituio. O grupo foi referido pelas mes do
presente estudo como um espao para troca de
para falarem de seus problemas e serem ouvidas.

Assim as autoras observaram que o grupo
proporcionou aos pais suporte emocional,
experincias entre elas sobre como agir com a

criana em algumas situaes difceis, alm de ser
um espao para troca de informao.
informacional e instrumental e ainda favoreceu suas

relaes familiares/interpessoais e os cuidados com
o filho.
nessa direo podem ser positivas para as famlias.
Mandell e Salzer (2007) procuraram identificar os

fatores associados com a participao dos
familiares de crianas autistas em grupos de apoio.
Encontraram que os comportamentos caractersticos
A gente fazia uma reunio assim a cada 15 dias,

reunia as mes dos autistas, ento ai cada um falava,
eu achava muito bom essa reunio, acho que ano
identificados em crianas autistas se apresentam
que vem vo tentar voltar de novo, porque a gente

assim, cada um falava das suas dificuldades pra outra
como um fator estressante e incitam os pais a
pra tentar passar experincia, n? Porque uma
procurarem outros pais que j passaram por
ajudava a outra, era muito boa essa reunio, s que
experincias similares. Essas consideraes
agora faz uns trs meses que parou. Uma hora a cada
reforam os achados do presente estudo no qual as
quinze dias, a gente se reunia as mes dos autistas...
mes relataram que o grupo de pais era importante
Os pais s vezes no podem comparecer, fica meio
para uma troca de experincias a respeito de
147
prpria criana, como os principais fatores

impeditivos da incluso.
situaes que j foram superadas por alguns pais e

pelas quais outros estavam passando.
Esses aspectos foram tambm identificados no

presente estudo, como possvel observar no DSC
Quanto insero das crianas na escola regular,

foi encontrado no presente estudo que metade das
a seguir.
crianas autistas frequentam a escola regular e a

escola especial e a outra metade s a escola de
ensino especial.
No. Muita briga com a P mais eu no coloquei
As crianas de ambos os grupos que esto
ainda (...) eu falei pra P, oh P enquanto ela no estiver
matriculadas na escola regular frequentam-na
falando pelo menos deixar as fraldas, porque ela
apenas trs vezes por semana. Observa-se nos DSCs
usa fralda, n? Quando ela tiver independente do
que essa frequncia est relacionada a dois motivos
vaso sanitrio eu posso at por, mas por enquanto
principais, apontados pelas mes: as crianas
no (...) Ai, eu tenho medo. S for pra deixar do

ladinho l, deixa aqui em casa que eu cuido, imagina
realizam vrios tratamentos, tendo assim seu horrio
(...) no cuida, fica l isoladinho, quietinho, at no
restrito; ou ento porque precisam se acostumar
brinquedo fica separado, no cuida, imagina que
com a rotina da escola regular. Observa-se que a
ela vai crescer l ... Agora faz uns seis meses que no.
explicao sobre a permanncia parcial da criana
A gente est tentando tirar a fralda porque muito
na escola regular relativa ao precisa se
complicado, n? pra elas, por mais que voc pague a
acostumar, confunde-se a propsito de ser uma
escola elas no aceitam. Ento isso complicao,
demanda da criana e/ou uma dificuldade da
ento a gente vai esperar tirar bem a fralda a ele
prpria escola em receb-la e inclu-la ou, ainda,
vai voltar (DSC GD).
um receio da prpria famlia, como demonstra o

discurso descrito a seguir.
Quando se perguntou s mes se elas j haviam
sofrido algum tipo de preconceito, foi observado,
Ele vai 3 vezes por semana numa escola normal. Na
como resultado dos DSCs, que os preconceitos
Escola Municipal de Ensino Infantil. A ano que vem
estavam ligados situaes vivenciadas nos
ele vai pro primeiro ano. Desde o ano passado. Agora
contatos com a escola regular. Situaes como a
ele vai ingressar mesmo na escola. tarde. Sim, trs

vezes por semana. Pra no confundir a cabecinha dele
no aceitao do filho autista na escola, a
(DSC GSI).
necessidade da escola em cobrar mais caro do filho

pela sua deficincia e dependncia e at colocaes
sobre a no indicao daquele local para o filho,
Silveira e Neves (2006) apontam que os pais

acreditam ser o ensino especial a melhor opo para
as suas crianas, considerando as extremas
dificuldades apresentadas por seus filhos.
Consideram muito difcil a possibilidade de seus
filhos estarem inseridos em classes regulares.
Apontam as turmas cheias, o despreparo dos
professores, o preconceito por parte dos alunos e,
mais uma vez, as dificuldades exacerbadas da
foram relatadas e compreendidas como situaes

de preconceito.
Ah assim, por exemplo, as pessoas no entendem,

n? muito bem, algumas falam, ai ele to lindo, pena
que doente. (...) Mas, preconceito, assim, eu s senti
quando fui procurar escolinha pra ele, particular. Teve
umas que falou assim, olha, a gente pega, mas mais
148
caro, porque d mais trabalho, n? A como eu j fiz
Se pudesse ficar com ele mais tempo, n? (...) se eu
o magistrio eu sei que por lei isso errado, e a lei de
quiser estudar ano que vem, (...) no quero que ele
diretrizes e bases clara sobre isso, n? Direitos iguais
fique sem andar de cavalo e sem ir no tratamento e
para todas as crianas, n? (...) Mas assim contato
tambm fazer a natao, se eu tivesse um beneficio
com criana s vezes as crianas fica, Ah! ele baba,
nesse sentido de ajuda com certeza pra mim, como
tira ele daqui, eu no gosto dele, n?... Ento eu
tera-feira um dia mais prolongado eu acho difcil
comecei a fazer vrias visitas assim em vrias
de ter algum pra levar (DSC GSI).
escolinhas daqui. E s duas escolas me retornaram,

sabe? Porque, por causa da maneira dele ser,
alegavam que no tinham condio, no tinha
Bromley et al (2004) examinaram a associao entre
preparo, umas at chegaram a falar que no tinha
o estresse das mes com as caractersticas das crianas
vaga. Ento acho que um tipo de preconceito, n?
e o suporte social, formal ou informal, recebido por
(...) E aquele lance, assim, de voc chegar e ficar
elas. Os autores observaram no estudo que, dentre as
todo mundo olhando, comentando, n? J me
reas em que as mes mais precisam de ajuda, a maior
incomodou mais, mas agora no me incomoda mais
necessidade o Respite Care. O Respite Care um
no (DSC GD).
termo utilizado para designar o cuidado em curto prazo

que ajuda a famlia a ter uma ruptura da rotina e dos
Aquela vez na escolinha (...) eu pedi pra dar um
esforos dirios. Pode-se oferecer uma variedade de
remdio pra ele e eles falam que no pode dar que a

me que tem que d e coisa e tal e a ela soltou que
opes na prpria casa do cliente ou fora dela. O
ali no era o lugar do C l (DSC GSI).
Respite Care uma parte essencial da sustentao total

de que as famlias podem precisar para manter em casa
sua criana com uma inabilidade ou uma doena crnica
Para Silva e Elsen (2006), o primeiro passo para a

incluso social a informao e orientao para
as pessoas, pois, em geral, o que faz com que a
deficincia seja considerada crnica, um peso ou
problema a falta de conhecimento e esse
desconhecimento que leva ao preconceito. Segundo
Boralli (2008) a incluso do indivduo autista
possvel, entretanto para uma incluso sria e
criteriosa, todos os envolvidos devem estar
capacitados: direo, professores, familiares, outros
alunos e todo o corpo de atendimento auxiliar da
escola, e com estruturas tcnicas de interveno bem
definidas. Os resultados do presente estudo apontam
para a importncia e a necessidade dessa
capacitao.
(BROMLEY et al, 2004).

Assim, o Respite Care pode facilitar o coping positivo
das mes de crianas autistas. Alm disso, aponta-se
para importncia de explorar outras possibilidades de
proporcionar apoio alternativo famlias de crianas
autistas, seja atravs de programas especializados ou
de alternativas de cuidados oferecidos pelas prprias
instituies de ateno criana. Os resultados do
presente estudo revelam a necessidade de viabilizao
de aes nessa direo, sejam elas advindas de polticas
pblicas ou de aes institucionais.
CONSIDERAES FINAIS
Considera-se que o trabalho atingiu os objetivos
Quando as mes foram indagadas sobre qual seria

a sugesto que teriam para os profissionais ou para
a instituio para ajud-las no dia-a-dia, no GSI,
elas apontaram a necessidade de uma instituio
que ficasse mais tempo com a criana.
propostos e contribuiu para o conhecimento da rea.

Observa-se que os resultados encontrados podem
contribuir para que profissionais possam refletir sobre
suas prticas junto s crianas autistas e suas famlias
149
e ainda auxiliar no entendimento das necessidades dessa
COLNAGO, N. A. S.; BIASOLI-ALVES, Z.
populao. Alm disso, o estudo complementa o
Necessidades de famlias de bebs com Sndrome de
conhecimento produzido na rea e aponta para novas
Down-SD: subsdios para uma proposta de interveno-
questes a serem exploradas em investigaes futuras.
parte1. In: MARQUEZINE, M. C. et al (Org.). O
Outros estudos na rea seriam relevantes, destacando-
papel da famlia junto ao portador de necessidades
se a demanda por investigaes que focalizem a
especiais. Londrina: EdUEL, 2003, p. 1-15.
necessidade de informaes que as famlias relataram.
DESSEN, M. A.; SILVA, N. L. P. A famlia e os
Essas informaes parecem necessrias no somente
programas de interveno: tendncias atuais. In:
aps o diagnstico da criana, mas no decorrer do seu
MENDES, E. (Org.). Temas em educao especial:
desenvolvimento em diferentes estgios da sua vida.
avanos recentes. So Carlos: EdUFSCar, 2004, p. 179-
Estudos referentes incluso da criana autista na
187.
escola regular tambm seriam importantes,
FVERO, M. A. Trajetria e sobrecarga emocional
principalmente no que diz respeito vinculao da
da famlia de crianas autistas: relato maternos. 2005.
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152

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Famílias de Crianças Autistas

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Matsukura, T. S. e Menecheli, L. A.

Famlias de crianas autistas: cotidiano de cuidados e tratamento

natureza crnica da sndrome e o conseqente

O autismo classificado como um Transtorno Invasivo

prestao de cuidados em longo prazo, como fatores

do Desenvolvimento (APA, 2003) e segundo a

importantes para a compreenso do fenmeno

Classificao de Transtornos Mentais e do

(SCHIMIDT e BOSA, 2003).

Comportamento (OMS, 1993), os indivduos afetados

Estudos recentes tm apontado o alto ndice de

antes dos trs anos de idade, o comprometimento severo

estresse dos familiares de crianas autistas (SCHIMIDT

e invasivo em trs reas do desenvolvimento: habilidades

e BOSA, 2003; SCHIMIDT e BOSA, 2007;

de interao social recproca, habilidades de

BROMLEY et al. 2004; FVERO, 2005; MANDELL

comunicao e presena de comportamentos, interesses

e SALZER, 2007; SCHIMIDT, DELLAGLIO e

Schimidt e Bosa (2007), em seu estudo sobre o

A incidncia do transtorno autista varia de acordo com

estresse e a autoeficcia em mes de crianas autistas,

o critrio utilizado por cada autor (SALLE et al., 2005).

observaram a alta incidncia de estresse das mes

Quando o autismo mais rigorosamente definido, em

participantes do estudo. Segundo os autores, a

geral, so relatadas taxas de prevalncia de 2 casos

intensidade do convvio dirio e os cuidados contnuos

para cada 1.000 habitantes, no entanto, com definies

prestados a um membro com autismo na famlia so

menos rgidas essa taxa cerca de 4 a 5 nascimentos

fatores potenciais de estresse. Outro fator que pode

para cada 1.000 habitantes. O autismo muito mais

constituir um estressor para as famlias, segundo esses

comum no sexo masculino do que no sexo feminino,

autores, o comportamento disfuncional da criana com

sendo tipicamente relatadas razes de 4:1 ou 5:1

(SALLE et al., 2005).

das crianas com algum transtorno do desenvolvimento

autistas, Schimidt e Bosa (2003), por meio de uma

podem ser consideradas como um estressor apenas em

reviso da literatura sobre o impacto do autismo na

potencial, podendo esses pais sofrer ou no efeitos de

famlia, observaram que este tem sido foco de

um estresse real. Para esses autores, o impacto das

investigaes h quase trs dcadas. As pesquisas

dificuldades prprias da sndrome sobre os pais vai

inicialmente enfatizavam os efeitos dos pais sobre a

depender de uma complexa interao entre a severidade

criana e depois passaram a investigar o impacto da

das caractersticas prprias da criana e a personalidade

criana autista na famlia. De acordo com esta mudana,

dos pais, bem como a disponibilidade de recursos

os estudos atuais tm considerado aspectos como a

Considera-se, sob o enfoque da abordagem

tambm da famlia (cnjuge e filhos). Assim, possvel

bioecolgica, que cada membro da famlia influencia e

que as famlias esperem suporte emocional de seus

influenciado pelos outros membros. Assim, o

amigos e parentes e da equipe multiprofissional ou das