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Matsukura, T. S. e Menecheli, L. A.

FAMLIAS DE CRIANAS A
UTIST
AS:
AUTIST
UTISTAS:
DEMAND
AS E EXPECT
ATIV
AS REFERENTES A
O COTIDIANO DE
DEMANDAS
EXPECTA
TIVAS
AO
CUID
ADOS E A
O TRA
TAMENTO
CUIDADOS
AO
TRAT
THELMA SIMES MATSUKURA1
LUANA APARECIDA MENECHELI2
RESUMO
Observa-se que pesquisas tm buscado alcanar uma compreenso cada vez mais ampla
sobre o processo de adaptao de famlias de crianas com necessidades especiais. O
objetivo do presente estudo foi identificar as principais demandas e expectativas de famlias
de crianas autistas, relativas aos profissionais envolvidos no tratamento da criana e ao
enfrentamento do cotidiano da famlia e da criana em desenvolvimento. Participaram do
estudo seis famlias de crianas autistas, com idades entre quatro e oito anos, vinculadas
a escola de ensino especial de uma cidade de mdio porte do interior do Estado de So
Paulo. Os instrumentos de medida utilizados foram o Catlogo de Avaliao do Nvel de
Independncia de Crianas nas Atividades de Vida Diria (AVDs) e um Roteiro de Entrevista
semiestruturada que abordou as demandas e expectativas da famlia sobre o tratamento
das crianas e suas expectativas em relao a situaes cotidianas atuais e futuras. Os
dados foram analisados por meio da tcnica do Discurso do Sujeito Coletivo. Os resultados
apontaram que as famlias desejam mais informaes por parte dos profissionais a respeito
do problema de seus filhos, alm de orientaes sobre como cuidar das crianas em casa
e perspectivas de evoluo. A maior dificuldade encontrada pelas mes consiste nos
comportamentos caractersticos da criana autista, em suas limitaes nas atividades
que envolvem higiene e controle de esfncter e na sobrecarga resultante das
responsabilidades domsticas, cuidados com a criana e responsabilidade pela manuteno
dos tratamentos do filho.
Palavras-chave: Transtorno Autstico; Famlia; Deficincias do Desenvolvimento.

FAMILIES OF A
UTISTIC CHILDREN: DEMANDS AND
AUTISTIC
EXPECT
ANCIES AB
OUT D
AIL
Y C
ARE AND TREA
TMENT
EXPECTANCIES
ABOUT
DAIL
AILY
CARE
TREATMENT
ABSTRACT
It is observed that studies aimed to reach a broader comprehension about the adaptation
process of families of children with special needs. The objective of the present study was to
identify the main demands and expectancies of families of autistic children related to the
professionals involved in treatment and to the facing of the daily routine of the family and the
children. Six families of autistic children from 4 to 8 years old took part in this study. These
children were currently attending a special education school of a medium-sized city in the
state of So Paulo Brazil. The instruments used for data collection were: a) Catalogue of
Evaluation of Independence Levels in Activities of Daily Living (ADL), and b) Semi-structured
interview that focused on the demands and expectancies of the family about the professionals

Prof. Associada do Departamento de Terapia Ocupacional da Universidade Federal de So Carlos (UFSCar) e dos Programas de PsGraduao em Terapia Ocupacional e em Educao Especial da UFSCar. Endereo Eletrnico: thelma@ufscar.br.

Graduada em Terapia Ocupacional pela UFSCar, Bolsista CNPq/PIBIT-UFSCar 2007/2008. Especializanda em Terapia Ocupacional em Sade
Mental pela Universidade Federal de So Paulo (UNIFESP). Endereo Eletrnico: lumenecheli@yahoo.com.br.

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Famlias de crianas autistas: cotidiano de cuidados e tratamento

involved in the childrens treatment and also on their expectancies about recent and future
daily situations. The data have been analyzed through a technique named Collective Subject
Speech. The results show that families wish to have more information from professionals
regarding their childrens problems, as well as orientations of how to look after these children
at home and prospects of evolution. The main difficulty found by the mothers include the
peculiar behavior of autistic children, their limitations in activities which involved hygiene
and sphincter control and the overload resulting from the domestic activities, children care
and the responsibilities for maintaining the childrens treatment.
Keywords: Autistic Disorder; Family; Developmental Disabilities.

INTRODUO

natureza crnica da sndrome e o conseqente


acometimento dos pais pelo estresse decorrente da

O autismo classificado como um Transtorno Invasivo

prestao de cuidados em longo prazo, como fatores

do Desenvolvimento (APA, 2003) e segundo a

importantes para a compreenso do fenmeno

Classificao de Transtornos Mentais e do

(SCHIMIDT e BOSA, 2003).

Comportamento (OMS, 1993), os indivduos afetados


por esta sndrome apresentam como caractersticas,

Estudos recentes tm apontado o alto ndice de

antes dos trs anos de idade, o comprometimento severo

estresse dos familiares de crianas autistas (SCHIMIDT

e invasivo em trs reas do desenvolvimento: habilidades

e BOSA, 2003; SCHIMIDT e BOSA, 2007;

de interao social recproca, habilidades de

BROMLEY et al. 2004; FVERO, 2005; MANDELL

comunicao e presena de comportamentos, interesses

e SALZER, 2007; SCHIMIDT, DELLAGLIO e


BOSA, 2007; SPROVIERI e ASSUMPO, 2001).

e atividades estereotipadas.

Schimidt e Bosa (2007), em seu estudo sobre o

A incidncia do transtorno autista varia de acordo com

estresse e a autoeficcia em mes de crianas autistas,

o critrio utilizado por cada autor (SALLE et al., 2005).

observaram a alta incidncia de estresse das mes

Quando o autismo mais rigorosamente definido, em

participantes do estudo. Segundo os autores, a

geral, so relatadas taxas de prevalncia de 2 casos

intensidade do convvio dirio e os cuidados contnuos

para cada 1.000 habitantes, no entanto, com definies

prestados a um membro com autismo na famlia so

menos rgidas essa taxa cerca de 4 a 5 nascimentos

fatores potenciais de estresse. Outro fator que pode

para cada 1.000 habitantes. O autismo muito mais

constituir um estressor para as famlias, segundo esses

comum no sexo masculino do que no sexo feminino,

autores, o comportamento disfuncional da criana com

sendo tipicamente relatadas razes de 4:1 ou 5:1

autismo.

(SALLE et al., 2005).


Schimidt e Bosa (2003) indicaram que as dificuldades
Mais especificamente sobre famlias de crianas

das crianas com algum transtorno do desenvolvimento

autistas, Schimidt e Bosa (2003), por meio de uma

podem ser consideradas como um estressor apenas em

reviso da literatura sobre o impacto do autismo na

potencial, podendo esses pais sofrer ou no efeitos de

famlia, observaram que este tem sido foco de

um estresse real. Para esses autores, o impacto das

investigaes h quase trs dcadas. As pesquisas

dificuldades prprias da sndrome sobre os pais vai

inicialmente enfatizavam os efeitos dos pais sobre a

depender de uma complexa interao entre a severidade

criana e depois passaram a investigar o impacto da

das caractersticas prprias da criana e a personalidade

criana autista na famlia. De acordo com esta mudana,

dos pais, bem como a disponibilidade de recursos

os estudos atuais tm considerado aspectos como a

comunitrios.

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Considera-se, sob o enfoque da abordagem

tambm da famlia (cnjuge e filhos). Assim, possvel

bioecolgica, que cada membro da famlia influencia e

que as famlias esperem suporte emocional de seus

influenciado pelos outros membros. Assim, o

amigos e parentes e da equipe multiprofissional ou das

processo de adaptao familiar frente realidade dos

instituies responsveis pelos cuidados de suas crianas

cuidados de uma criana com necessidades especiais

mais suporte informacional e instrumental.

permeado de variveis individuais e das relaes e

Mais recentemente a necessidade de ateno

atributos existentes no grupo familiar (MATSUKURA,

direcionada a essas famlias tem sido reafirmada na

2001).

literatura como importante ao que deve ser

Sprovieri e Assumpo (2001) relatam que o autismo

considerada durante o processo de tratamento e/ou de

leva o contexto familiar a viver rupturas por interromper

escolaridade de crianas com necessidades especiais

suas atividades sociais normais, transformando o clima

(COLNAGO e BIASOLI-ALVES, 2003; DESSEN e

emocional no qual vive. A famlia se une disfuno de

SILVA, 2004; OGAMA e TANAKA, 2003).

sua criana, sendo tal fator determinante no incio de

No estudo de Fernandes e Matsukura (2005), que

sua adaptao (p 231). Os autores ressaltam que a

objetivou identificar e caracterizar as intervenes

limitao da criana no afeta apenas os

oferecidas s famlias de crianas com necessidades

relacionamentos entre ela e os demais, mas tambm

especiais e realizadas por profissionais de sade,

entre os outros elementos do grupo.

vinculados a instituies do Estado de So Paulo, as

Um nmero de variveis pode atuar no processo de

autoras encontraram que uma das principais dificuldades

adaptao familiar ao estresse. Essas variveis incluem

apontadas pelos profissionais para a efetivao da

o status da famlia antes do nascimento da criana, a

interveno est na baixa adeso das prprias

disponibilidade de recursos financeiros e o suporte social.

famlias s aes a elas direcionadas. As autoras

Destas, o suporte social tem mostrado ter o maior

apontam que estudos considerando as expectativas das

impacto no coping e ajustamento familiar (FLYNT,

famlias quanto s intervenes direcionadas a elas

WOOD e SCOTT, 1992).

auxiliariam na compreenso sobre a adeso e na

O estudo de Matsukura, Marturano e Oishi (2007) com

satisfao delas.

mes de crianas com necessidades especiais identificou

Diante das consideraes apresentadas, o objetivo do

que essas mes so mais estressadas que mes de

presente estudo foi identificar as principais demandas e

crianas com desenvolvimento tpico. Quanto ao suporte

expectativas de famlias de crianas autistas relativas

social e sua relao com o estresse, demonstrou que a

aos profissionais envolvidos no tratamento da criana e

satisfao com o nvel de suporte social percebido est

ao enfrentamento do cotidiano da famlia e da criana

associada a baixos nveis de estresse apresentados por

em desenvolvimento.

mes de crianas com necessidades especiais.

Considera-se que uma maior compreenso sobre as

Alguns estudos tambm apontam que diferentes tipos

reais necessidades dessas famlias em obter suporte de

de suporte social so esperados de fontes diferentes

profissionais ou apoio de servios de sade e da prpria

(SCHIMIDT e BOSA, 2007; GARWICK, 1998). No

comunidade parece ser fundamental para que

estudo de Schimidt e Bosa (2007), por exemplo, as mes

proposies de aes teraputicas mais efetivas possam

referiram o suporte social no apenas da instituio, mas

ser realizadas.

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MTODO

familiares de crianas dependentes nas Atividades

PARTICIPANTES

de Vida Diria - AVDs (GD) e o grupo de mes/


familiares de crianas semi-independente nas AVDs

Participaram da pesquisa seis mes de crianas

(GSI).

autistas, com idade entre 4 e 8 anos. Os participantes


O Quadro 1 a seguir apresenta os dados das mes

foram divididos em dois grupos: o grupo de mes/

participantes do estudo.
Quadro 1 Informaes gerais das mes participantes.

Por meio dos dados apresentados observa-se que a idade

do grupo das crianas semi-independentes varia de dois

mdia das mes de 33,5 anos. A maioria casada

a cinco salrios mnimos, j no grupo das crianas

com o pai da criana. Apenas uma delas exerce atividade

dependentes a renda familiar varia de trs a vinte e

remunerada. Quanto escolaridade uma das mes tem

quatro.

o ensino fundamental completo, trs possuem o ensino

Apresentam-se no Quadro 2 as informaes acerca das

mdio completo e duas o ensino superior completo.

crianas autistas, filhos das participantes.

Quanto situao financeira, observa-se que a renda


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Quadro 2 Caracterizao das crianas autistas, filhos das participantes.

De acordo com os dados apresentados no Quadro 2

espaos para dilogo e apresentao de problemas

observa-se que apenas uma das crianas do sexo

familiares, ateno recebida, informaes, orientaes,

feminino, pertencendo esta ao GD. A idade mdia das

dentre outros.

crianas de 5,5 anos, sendo a mdia do GSI 4,6 anos

b) Catlogo de avaliao do nvel de independncia

e a do GD 6,3 anos. Todas as crianas frequentam a

de crianas de 4 a 8 anos nas Atividades de Vida Diria

escola especial sendo que trs delas tambm frequentam

(AVDs)

a escola regular (duas a escola pblica e uma a escola


Para avaliao do nvel de independncia das crianas,

privada).

utilizou-se o catlogo elaborado por Matsukura e


LOCAL

Marturano (2001) que avalia o nvel de independncia

O estudo foi realizado em uma escola de ensino

da criana em quatro categorias, a saber: alimentao,

especial que oferece tratamento a criana autista

higiene, vesturio e habilidades de comunicao. A

localizada numa cidade de mdio porte no interior do

aplicao dos critrios de pontuao permite estabelecer

Estado de So Paulo.

o nvel de independncia da criana em relao ao

INSTRUMENTOS DE MEDIDA

desenvolvimento normal esperado para a sua faixa


etria.

a) Entrevista semiestruturada
PROCEDIMENTOS
O roteiro de entrevista utilizado foi uma adaptao do
Como o estudo envolve a participao de pessoas, todos

roteiro usado por Matsukura e Sime (2007). Este roteiro

os aspectos ticos foram contemplados. O Comit de

focalizou as demandas e expectativas da famlia sobre

tica em Seres Humanos da Universidade Federal de

duas perspectivas: 1) demandas e expectativas relativas

So Carlos (CEP/UFSCar), atravs do parecer n 347/

a situaes cotidianas atuais e futuras e 2) demandas e

2007, aprovou a realizao do estudo e deliberou que o

expectativas relativas aos tcnicos envolvidos no

projeto atendia as exigncias contidas na resoluo 196/

tratamento da criana, como a participao no

96, do Conselho Nacional de Sade.

tratamento, oportunidade de contato e esclarecimentos,

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Solicitou-se escola especial, de uma cidade de

O DSC uma tcnica de pesquisa qualitativa,

mdio porte do interior do Estado de So Paulo,

formulado a partir da unio de discursos individuais

que atende crianas autistas, o acesso aos

de modo que expressem o pensamento de uma

pronturios de crianas que estivessem entre 4 e 8

coletividade. Por meio de partes semelhantes de

anos de idade. A partir do levantamento das

discursos individuais constroem-se quantos discursos-

crianas que respondiam aos critrios de idade e

sntese forem necessrios para expressar o pensamento

diagnstico, solicitou-se aos tcnicos responsveis

ou expresso social sobre um fenmeno (LEFVRE,

por seus tratamentos que enviassem aos pais, atravs

LEFVRE e TEIXEIRA, 2000).

da criana, o Termo de Consentimento Livre e


Esclarecido TCLE, juntamente com uma carta de

O DSC possibilita uma melhor compreenso da

apresentao do estudo contendo objetivo e

representao social, uma vez que dessa tcnica resulta

explicao sobre os procedimentos do estudo. Aos

um discurso que se caracteriza pela expresso da

pais que assinaram o termo solicitou-se o

maneira de pensar dos indivduos, resgatando a fala do

preenchimento do Catlogo de Avaliao do Nvel

social.

de Independncia de Crianas de 4 a 8 anos nas

A partir da anlise das entrevistas, realizadas com as

AVDs (MATSUKURA e MARTURANO, 2001).

mes participantes, foram produzidos discursos

Aps o preenchimento do catlogo e anlise dos

representativos dos dois grupos.

resultados, as famlias foram divididas em dois

RESULTADOS E DISCUSSO

grupos: o grupo das famlias de crianas


dependentes quanto realizao das atividades de

No foram observadas diferenas fundamentais entre

vida diria (GD) e o grupo das famlias de crianas

os dois grupos GDS e GDI considerados no presente

semi-independentes quanto realizao das

estudo. As demandas e expectativas parecem ser

atividades de vida diria (GSI).

caractersticas de famlias de crianas autistas e esto

A partir da composio dos grupos agendou-se o

relacionadas ao autismo e seus prejuzos de modo geral,

encontro com as participantes para a realizao das

e no especificamente em relao independncia da

entrevistas. O encontro foi marcado no local de

criana.

preferncia da participante (em sua residncia ou

No que se refere ao cotidiano das mes, pde-se

na escola de ensino especial que o filho

perceber, pelos DSCs, que a sobrecarga de trabalho foi

frequentava). As entrevistas foram gravadas num

um aspecto relatado pelas mes de ambos os grupos.

gravador de voz. O tempo mdio de cada entrevista


foi de 45 minutos.

No meu dia-a-dia? Ai eu corro o dia inteiro, o mais

ANLISE DOS DADOS

difcil dar conta do recado, porque muita tarefa

Os dados foram analisados por meio das

sabe? roupa, loua, comida, casa, isso

transcries das entrevistas na ntegra, que tiveram


seu

contedo

agrupado

complicado, isso me estressa demais. Se eu tivesse

categorizado,

algum pra me ajudar eu acho que eu ia ter um pouco

identificando temas representativos presentes nos

mais de tranquilidade dentro de casa (DSC GD).

discursos das participantes e construindo discursos


comuns, segundo a metodologia do Discurso do
Sujeito Coletivo DSC (LEFVRE, LEFVRE e
TEIXEIRA, 2000; LEFVRE e LEFVRE, 2003).
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Na verdade, assim, o fato de eu acompanhar o C.

mais me incomoda. De ele no poder se expressar e

O que me d trabalho meio de transporte. Eu no

s vezes a gente leva e ele no faz a a gente tira e ele

tenho carro. Ento isso a pra mim me cansa demais,

faz (DSC GD sobre o que d trabalho).

me mata, t? E a posso falar do C em si a nica coisa


que mais, eu estou acostumada, a nica coisa que
mais assim ruim pra mim o fato dele no fazer

Ai... O que d mais trabalho? S os dias quando o C

coco no banheiro. A correria, porque eu tenho tudo

reclama de muita coisa que s vezes eu acabo no

hora marcadinha. Tudo de nibus, a nica coisa que

entendendo o que ele quer, ento isso acaba me

eu no fao de nibus ir no D. por que a no tem

prejudicando. Ele no se comunica e s vezes alguma

nibus que no vai l (DSC GSI).

coisa e ele fica muito nervoso ento isso a acaba me


incomodando, eu no posso fazer o que que ele... no
entendo n? Correr atrs dele, porque ele bem arteiro,
bem arteiro (DSC GSI sobre o que d trabalho).

Esse resultado refora outros achados na literatura.


A natureza crnica do autismo tende a acarretar
dificuldades importantes no que tange realizao de

Ah ver ele andando, brincando, que nem agora ela

tarefas comuns, prprias da fase do desenvolvimento

corre pra todo lado... E quando ele consegue fazer

dessas pessoas. Os familiares, por sua vez, veem-se

alguma coisa certa. Assim, tipo, comer sozinho, quando

diante da necessidade de enfrentar tais desafios impostos

leva no banheiro e d certo (DSC GD sobre o que tem

pela especificidade da condio, por meio de um ajuste

prazer).

de planos e expectativas, tais como a necessidade de


se adaptar intensa dedicao e prestao de cuidados

Ah, acho que por mais que d trabalho, eu gosto de

frente s necessidades do filho (FAVERO e SANTOS,

ficar com ele, brincar com ele. Ficar com ele o que eu

2005; GOMES et al., 2004; SCHIMIDT et al., 2007).

mais gosto (DSC GSI sobre o que tem prazer).

Observa-se como resultado do presente estudo que, ao


mesmo tempo em que a criana autista identificada

Indagadas sobre como a comunicao entre familiares

pelas mes como um dos fatores de maior trabalho em

e profissionais e os principais assuntos abordados por

seu dia-a-dia, tambm referida como uma das maiores

estes, em ambos os grupos, observou-se que as mes

fontes de prazer. Quanto ao que lhes dava mais prazer,

conversam com os profissionais assuntos relacionados

elas indicaram que os ganhos de desenvolvimento da

s demandas e preocupaes referentes criana, no

criana eram as maiores fontes de prazer, sendo esse

falando sobre seus problemas e preocupaes pessoais.

resultado semelhante nos dois grupos.

Tais assuntos so conversados principalmente com seus


familiares, e algumas vezes no grupo de mes realizado
pela instituio.

Tem que ficar assim o tempo todo cuidando (...). Ento


tem que estar sempre de olho. Eu s fico livre assim
pra fazer o meu servio quando ela est na escola
realmente, que a eu mando as duas pra escola e pega

Ah, sobre os meus problemas, em relao ao C sim.

na casa pra limpar... Ele tambm. (...) O que mais

Sobre os meus problemas no (DSC GD).

difcil assim pra mim tentar saber o horrio que ele


vai, que ele precisa ir ao banheiro. O que me d mais

No. Converso em casa com a minha me, mas com

trabalho isso. (...) No trabalho, n? Mas o que

os profissionais eu no converso no (DSC GSI).

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Ai, no meu caso o que ajudaria agora no momento


seria ele fazer coco na privada na hora certa. , o

Matsukura e Fernandes (2006), em uma pesquisa

que est faltando (DSC GSI).

que objetivou identificar, sob a tica dos


profissionais de sade, as intervenes realizadas
com famlias de crianas com necessidades

Aponta-se que as caractersticas clnicas da

especiais, identificaram que para esses profissionais

sndrome afetam condies fsicas e mentais do

os principais temas colocados pelos pais durante

indivduo, aumentando a demanda por cuidados e,

as intervenes foram referentes criana e suas

consequentemente, o nvel de dependncia de pais e/ou

necessidades e ao relacionamento familiar.

cuidadores. Schimidt, DellAglio e Bosa (2007),

Diferentemente, observou-se no presente estudo,

investigando as estratgias de coping de famlias de

pelos relatos das mes, que elas falam, nos grupos

crianas autistas, encontraram como resultados que as

direcionados s famlias, que participam apenas

principais dificuldades da pessoa com autismo,

comentando sobre suas preocupaes e problemas

enfrentadas pelas mes so: comunicao, dificuldades

referentes s crianas e no sobre suas necessidades

nas atividades de vida diria, comportamento e atrasos

ou de suas famlias.

do desenvolvimento.

Alm de conversarem com os profissionais apenas

Os achados do presente estudo reforam as

sobre preocupaes relacionadas criana, quando

consideraes da literatura, ou seja, os comportamentos

as mes so questionadas sobre o que elas

caractersticos da criana com autismo foram relatados

necessitam para si mesmas, elas voltam a apresentar

pelas mes como a principal dificuldade encontrada por

demandas referentes s suas crianas.

elas principalmente quando esto em ambientes


externos.

Quanto s demandas apresentadas pelas mes do


presente estudo, foi observado que as maiores
dificuldades de ambos os grupos foram a dependncia

O shopping ele gosta bastante. (...) nica dificuldade

da criana, principalmente no que se refere ao

que eu tenho que ele no senta n? (...) A a gente

comprometimento da comunicao, a dependncia na

tem que correr atrs dele. (...) fica andando, porque se

alimentao e a dependncia nas situaes que

for pra sentar numa mesa e ficar quietinho com ele

envolvem higiene e controle de esfncteres, como

naquele movimento no fica. (...) eltrico, ele no


pra, no tem como parar, sabe l tem brinquedo, tem

mostram os discursos seguir.

aquelas luzes. Mas eu tambm no ligo. Eu j me


acostumei, em vez dele se adaptar a mim eu j me adaptei
Olha eu acho que o que ajudaria os pais, a maior

aos costumes dele (...) No, eu prefiro s vezes at

dificuldade que todos os pais tm e que a gente v na

ficar com ele dependendo do lugar (...) ficar em casa

reunio a independncia da criana mesmo (...) Que

com ele do que eu ir (...) ento s vezes eu prefiro nem

nem a C, quando eu ver a C comendo sozinha, indo no

ir, fico aqui em casa com ele... A nica coisa que ele

banheiro , imagina gente, minha vida outra. Ajuda

no come n? tadinho, fica l, impaciente olhando a

muito, mas essa parte eles j faz n? Eles esto sempre

gente sentado l, comendo, porque ele no mastiga

ali trabalhando pra isso (DSC GD).

assim. Ento s vezes eu levo mamadeira, ponho o


suco na mamadeira e ele toma. (...) Quando sai na rua
assim a maior dificuldade essa, n? Ele no sabe

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comer, s vezes ele impaciente, ele hiperativo,

a situao, deteriorao cognitiva, no somente no

no gosta de ficar sentado, ento quer ficar andando

ambiente familiar, mas tambm em seu trabalho.

o tempo todo. s vezes a gente tem que sentar no


lugar e ele quer andar, quer espao aberto, n?

Quanto s principais necessidades apontadas pelas

(DSC GD).

mes foi encontrado como resultado, em ambos os


grupos, que elas necessitam de informaes e
orientaes. As informaes esto principalmente

Fvero e Santos (2007), em uma reviso de literatura,

relacionadas ao entendimento do problema da

verificaram, como fatores muito estressantes para os

criana e ao prognstico. Quanto s orientaes,

pais, no apenas caractersticas fsicas nas crianas,

verifica-se a demanda de maior esclarecimento sobre

mas estranhezas comportamentais na forma de elas se

como agir com a criana em determinadas situaes,

estimularem e no uso inapropriado do corpo, batendo as

como por exemplo, quando a criana agressiva

mos, cheirando e colocando a boca em objetos,

ou faz birra, como promover a disciplina dos

balanando-se, girando e olhando fixamente os dedos.

comportamentos caractersticos das crianas

No presente estudo foi revelado que os comportamentos

autistas, alm de orientaes para a estimulao

da criana dificultam as atividades da famlia,

da criana no ambiente domstico. Foi observado

principalmente as relacionadas ao lazer. Nos DSCs, as

nos DSCs que as mes recebem informaes/

dificuldades relatadas pelas mes em ambientes externos

orientaes dos profissionais, porm elas no

foram apresentadas como a criana arteira, a

parecem suficientes. A demanda por mais

criana no consegue ficar sentada, a criana no

informaes reafirmada quando se observa que

sabe mastigar. Embora esses comportamentos

mesmo as mes buscando as informaes que faltam

apaream como dificultadores das atividades de lazer

em livros, internet e com outros profissionais, ainda

da famlia, observou-se que elas tentam manter uma

relatam que gostariam de receber mais informaes.

rotina de lazer mesmo com essas dificuldades.

A necessidade de informao/orientao foi


apresentada ao longo das entrevistas, sendo

Esses resultados so reforados pelo estudo de Silveira

reapresentada em diversas situaes abordadas,

e Neves (2006) no qual observaram, em relao

destacando-se como a principal demanda colocada

socializao de pais de crianas com deficincias

pelas participantes, demanda que pode ser

mltiplas, que as dificuldades da criana em relao

observada nos DSCs abaixo.

higienizao, ao humor, alimentao, dentre outras,


constituem-se em fatores dificultadores do lazer familiar.
Destaca-se que, alm do estresse originado pela

Ai, eles ensinam ela bastante, a disciplina, ela ficou

estranheza do comportamento, h tambm uma

bem disciplinadinha depois que entrou na escola. (...)


Ela queria, queria, queria, fazia birra, acabou no tem

sobrecarga gerada por esses comportamentos

mais essas birras, essas coisas. (...) Ah ajuda! Ajuda

caractersticos. Benderix et al (2007) apontam que

porque s vezes tem alguma coisa nova que elas

algumas crianas possuem srios problemas de

comeam l, ela me liga, ou pede pra mim ir l, escreve

distrbios de sono (dormindo poucas horas por noite) e

na agenda porque a gente se comunica pela agenda

durante o dia so hiperativos. Isso acarreta sintomas de

todo dia n? (...) bem explicadinho, bem mesmo. Ento

estresse vivenciados pelos pais, alm de exausto,

se eu tenho alguma dvida eu peo pra ela e ela j

depresso, experincias de falta de controle sobre

me responde ou ela pede pra eu ir l e eu vou... a

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Famlias de crianas autistas: cotidiano de cuidados e tratamento

gente, sempre que eu vou tambm ela tambm me

NEVES, 2006). Mais especificamente sobre famlias

atende nunca teve problema nenhum... Ah, mais

de crianas autistas foi encontrado, no presente


estudo, que a informao seria necessria alm da
fase do diagnstico, ressaltando-se que a idade

informao mesmo, n? Orientao. Sobre o


comportamento dele, como que funciona, como que

mnima das crianas envolvidas era de 4 anos.


Dessa forma, considera-se que as informaes/
orientaes iniciais tambm so importantes, porm

est funcionando, o que seria legal estar fazendo...


Tem muita criana que agressiva, ento eu acho
assim que os profissionais devem orientar bem a

isso, orientar bem as mes, a famlia em geral, da

devido a caractersticas especficas do autismo, as


famlias parecem necessitar de informao/
orientao ao longo das diferentes fases do

maneira como agir. E falar claramente, n? No

desenvolvimento da criana.

esconder nada do que pode ocorrer (DSC GD).

Assim, aponta-se a relevncia de estudos que

famlia, a me como agir n? Se acontecer tal coisa


como deve agir, a maneira correta.(...) Ento seria

busquem aprofundar a compreenso sobre quais


informaes e como elas poderiam contribuir para
as famlias de crianas autistas em diferentes fases

Eu sinto. E a gente procura tambm, n? A gente l


livros sobre autismo, n? Ento a gente est sempre

do seu desenvolvimento.

atualizado. A gente est sempre procurando se

fora, ler alguma coisa, tentar entender o que . O

Os resultados do presente estudo reforam que


intervenes e aes nessa direo podem ser
bastante importantes para famlias de crianas

tempo tambm corrido pra eles se informarem de

autistas.

tudo, n? ... Mas a gente teria que se envolver mais.

Foi observado nos DSCs que a ateno dos

informar... boa. Assim, eles tambm no sabem de


tudo, n? A gente tem que procurar se informar por

o que eu falei pra voc (DSC GSI).

profissionais voltada famlia, e no s criana,


foi apontada como positiva pelos pais que
ressaltaram, inclusive, melhoras de qualidade de

Eu queria aprender mais sobre ele, no sobre ele

vida do cuidador. Essas prticas foram observadas


nas visitas domiciliares realizadas por profissionais
que no estavam vinculados instituio de

em si, mas sobre o autismo todo. Vai que a gente erra,


faz alguma coisa com ele que, ou s vezes ensina
uma coisa e na escola vai e ensina outra... Ah, o

tratamento da criana e proporcionavam momentos


em que a famlia podia falar sobre preocupaes
que no eram colocadas durante o tratamento (em

futuro eu acho que uma incgnita, n? Voc nunca


sabe o que vai acontecer, n? Eu acho que assim,
nessa matria de autismo, eu acho que deixa muito a

momentos dentro da instituio, onde os assuntos


discutidos giravam em torno do problema da
criana).

desejar, muita pessoa no sabe o que isso, como


lidar com isso, eu acho que mais esclarecimento seria
o mais correto pra todos (DSC GSI).

A nica que visitava aqui em casa era a P da

Na literatura referente a crianas com necessidades


especiais apontada a importncia da informao
e orientao aos pais logo aps o nascimento ou

Universidade que vinha fazer um trabalho aqui. Era


com o C e comigo, n? era um trabalho voltado assim
pros pais, o trabalho era com o filho, n? (...) fazia

diagnstico da criana (FVERO, 2005;


GARWICH, 1998; GLAT e PLETSCH, 2004;
SANTOS, 1993; SILVA e ELSEN, 2006; SILVEIRA e

um treinamento com ele e depois passava pros pais...


Inclusive foi por causa dele que eu comecei...
procurei uma escola pra colocar o C, at ento ele

Cadernos de Terapia Ocupacional da UFSCar, So Carlos, Mai/Ago 2011, v. 19, n.2, p 137-152
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Matsukura, T. S. e Menecheli, L. A.

no frequentava escola, ele s ficava em casa comigo,

difcil, tem que vir de nibus, ento o pai vinha,

n? Foi por causa dele que eu comecei a sair com o

falava da dificuldade, n? Tentavam ajudar. Ah,

meu marido, uma vez por semana eu deixava o C pra

achei que foi bom (DSC GD).

algum olhar pra eu sair, ele falou que isso era


importante, que eu no tenho que viver o C 24 horas

Vrias abordagens reconhecem a necessidade de


um trabalho no s com a criana autista, mas
tambm com os membros da famlia. Segundo Amy

por dia, que eu tambm tenho o meu lado social, o


meu lado com o meu marido. Ento ele que foi me
dando os ponteiros, ento pra mim foi muito bom.

(2001), o anseio dos pais encontrar um espao


que possa fornecer acolhimento teraputico e
educativo e o contato com outros pais se mostra

(DSC GD).

Na reviso de literatura feita por Silva e Elsen (2006)


foi observado que as intervenes realizadas pelos
profissionais de sade parecem estar relacionadas

necessrio para uma troca de experincias e


vivncias com a finalidade de evitar a repetio de
erros, de dificuldades ou problemas.

a prticas focadas nas crianas, assim a


participao da famlia se restringe ao recebimento
de informaes. Na literatura h poucos estudos

Matsukura et al (2000) avaliaram um grupo de


mes realizado em uma instituio que atendia
crianas com necessidades especiais. Foi observado
que no incio do grupo os temas abordados eram
referentes s crianas e seus problemas, aps alguns

referentes a visitas domiciliares. No estudo aqui


relatado observa-se que essas visitas contribuem
para com os familiares, assim aponta-se que prticas

Outro resultado encontrado em ambos os grupos,

encontros os principais assuntos abordados


giravam em torno de questes das prprias mes,
seus conflitos, etc. As mes que participaram do

que tambm refora a necessidade de informaes


e a necessidade de as mes falarem sobre suas
preocupaes referentes s crianas, foi a avaliao

grupo o avaliaram como favorecedor de seu bemestar, e isso s foi possvel, segundo os depoimentos
das mes, porque dispuseram de um espao/tempo

positiva sobre o grupo de pais proporcionado pela


instituio. O grupo foi referido pelas mes do
presente estudo como um espao para troca de

para falarem de seus problemas e serem ouvidas.


Assim as autoras observaram que o grupo
proporcionou aos pais suporte emocional,

experincias entre elas sobre como agir com a


criana em algumas situaes difceis, alm de ser
um espao para troca de informao.

informacional e instrumental e ainda favoreceu suas


relaes familiares/interpessoais e os cuidados com
o filho.

nessa direo podem ser positivas para as famlias.

Mandell e Salzer (2007) procuraram identificar os


fatores associados com a participao dos
familiares de crianas autistas em grupos de apoio.
Encontraram que os comportamentos caractersticos

A gente fazia uma reunio assim a cada 15 dias,


reunia as mes dos autistas, ento ai cada um falava,
eu achava muito bom essa reunio, acho que ano

identificados em crianas autistas se apresentam

que vem vo tentar voltar de novo, porque a gente


assim, cada um falava das suas dificuldades pra outra

como um fator estressante e incitam os pais a

pra tentar passar experincia, n? Porque uma

procurarem outros pais que j passaram por

ajudava a outra, era muito boa essa reunio, s que

experincias similares. Essas consideraes

agora faz uns trs meses que parou. Uma hora a cada

reforam os achados do presente estudo no qual as

quinze dias, a gente se reunia as mes dos autistas...

mes relataram que o grupo de pais era importante

Os pais s vezes no podem comparecer, fica meio

para uma troca de experincias a respeito de

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Famlias de crianas autistas: cotidiano de cuidados e tratamento

prpria criana, como os principais fatores


impeditivos da incluso.

situaes que j foram superadas por alguns pais e


pelas quais outros estavam passando.

Esses aspectos foram tambm identificados no


presente estudo, como possvel observar no DSC

Quanto insero das crianas na escola regular,


foi encontrado no presente estudo que metade das

a seguir.

crianas autistas frequentam a escola regular e a


escola especial e a outra metade s a escola de
ensino especial.

No. Muita briga com a P mais eu no coloquei

As crianas de ambos os grupos que esto

ainda (...) eu falei pra P, oh P enquanto ela no estiver

matriculadas na escola regular frequentam-na

falando pelo menos deixar as fraldas, porque ela

apenas trs vezes por semana. Observa-se nos DSCs

usa fralda, n? Quando ela tiver independente do

que essa frequncia est relacionada a dois motivos

vaso sanitrio eu posso at por, mas por enquanto

principais, apontados pelas mes: as crianas

no (...) Ai, eu tenho medo. S for pra deixar do


ladinho l, deixa aqui em casa que eu cuido, imagina

realizam vrios tratamentos, tendo assim seu horrio

(...) no cuida, fica l isoladinho, quietinho, at no

restrito; ou ento porque precisam se acostumar

brinquedo fica separado, no cuida, imagina que

com a rotina da escola regular. Observa-se que a

ela vai crescer l ... Agora faz uns seis meses que no.

explicao sobre a permanncia parcial da criana

A gente est tentando tirar a fralda porque muito

na escola regular relativa ao precisa se

complicado, n? pra elas, por mais que voc pague a

acostumar, confunde-se a propsito de ser uma

escola elas no aceitam. Ento isso complicao,

demanda da criana e/ou uma dificuldade da

ento a gente vai esperar tirar bem a fralda a ele

prpria escola em receb-la e inclu-la ou, ainda,

vai voltar (DSC GD).

um receio da prpria famlia, como demonstra o


discurso descrito a seguir.
Quando se perguntou s mes se elas j haviam
sofrido algum tipo de preconceito, foi observado,
Ele vai 3 vezes por semana numa escola normal. Na

como resultado dos DSCs, que os preconceitos

Escola Municipal de Ensino Infantil. A ano que vem

estavam ligados situaes vivenciadas nos

ele vai pro primeiro ano. Desde o ano passado. Agora

contatos com a escola regular. Situaes como a

ele vai ingressar mesmo na escola. tarde. Sim, trs


vezes por semana. Pra no confundir a cabecinha dele

no aceitao do filho autista na escola, a

(DSC GSI).

necessidade da escola em cobrar mais caro do filho


pela sua deficincia e dependncia e at colocaes
sobre a no indicao daquele local para o filho,

Silveira e Neves (2006) apontam que os pais


acreditam ser o ensino especial a melhor opo para
as suas crianas, considerando as extremas
dificuldades apresentadas por seus filhos.
Consideram muito difcil a possibilidade de seus
filhos estarem inseridos em classes regulares.
Apontam as turmas cheias, o despreparo dos
professores, o preconceito por parte dos alunos e,
mais uma vez, as dificuldades exacerbadas da

foram relatadas e compreendidas como situaes


de preconceito.

Ah assim, por exemplo, as pessoas no entendem,


n? muito bem, algumas falam, ai ele to lindo, pena
que doente. (...) Mas, preconceito, assim, eu s senti
quando fui procurar escolinha pra ele, particular. Teve
umas que falou assim, olha, a gente pega, mas mais

Cadernos de Terapia Ocupacional da UFSCar, So Carlos, Mai/Ago 2011, v. 19, n.2, p 137-152
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Matsukura, T. S. e Menecheli, L. A.

caro, porque d mais trabalho, n? A como eu j fiz

Se pudesse ficar com ele mais tempo, n? (...) se eu

o magistrio eu sei que por lei isso errado, e a lei de

quiser estudar ano que vem, (...) no quero que ele

diretrizes e bases clara sobre isso, n? Direitos iguais

fique sem andar de cavalo e sem ir no tratamento e

para todas as crianas, n? (...) Mas assim contato

tambm fazer a natao, se eu tivesse um beneficio

com criana s vezes as crianas fica, Ah! ele baba,

nesse sentido de ajuda com certeza pra mim, como

tira ele daqui, eu no gosto dele, n?... Ento eu

tera-feira um dia mais prolongado eu acho difcil

comecei a fazer vrias visitas assim em vrias

de ter algum pra levar (DSC GSI).

escolinhas daqui. E s duas escolas me retornaram,


sabe? Porque, por causa da maneira dele ser,
alegavam que no tinham condio, no tinha

Bromley et al (2004) examinaram a associao entre

preparo, umas at chegaram a falar que no tinha

o estresse das mes com as caractersticas das crianas

vaga. Ento acho que um tipo de preconceito, n?

e o suporte social, formal ou informal, recebido por

(...) E aquele lance, assim, de voc chegar e ficar

elas. Os autores observaram no estudo que, dentre as

todo mundo olhando, comentando, n? J me

reas em que as mes mais precisam de ajuda, a maior

incomodou mais, mas agora no me incomoda mais

necessidade o Respite Care. O Respite Care um

no (DSC GD).

termo utilizado para designar o cuidado em curto prazo


que ajuda a famlia a ter uma ruptura da rotina e dos
Aquela vez na escolinha (...) eu pedi pra dar um

esforos dirios. Pode-se oferecer uma variedade de

remdio pra ele e eles falam que no pode dar que a


me que tem que d e coisa e tal e a ela soltou que

opes na prpria casa do cliente ou fora dela. O

ali no era o lugar do C l (DSC GSI).

Respite Care uma parte essencial da sustentao total


de que as famlias podem precisar para manter em casa
sua criana com uma inabilidade ou uma doena crnica

Para Silva e Elsen (2006), o primeiro passo para a


incluso social a informao e orientao para
as pessoas, pois, em geral, o que faz com que a
deficincia seja considerada crnica, um peso ou
problema a falta de conhecimento e esse
desconhecimento que leva ao preconceito. Segundo
Boralli (2008) a incluso do indivduo autista
possvel, entretanto para uma incluso sria e
criteriosa, todos os envolvidos devem estar
capacitados: direo, professores, familiares, outros
alunos e todo o corpo de atendimento auxiliar da
escola, e com estruturas tcnicas de interveno bem
definidas. Os resultados do presente estudo apontam
para a importncia e a necessidade dessa
capacitao.

(BROMLEY et al, 2004).


Assim, o Respite Care pode facilitar o coping positivo
das mes de crianas autistas. Alm disso, aponta-se
para importncia de explorar outras possibilidades de
proporcionar apoio alternativo famlias de crianas
autistas, seja atravs de programas especializados ou
de alternativas de cuidados oferecidos pelas prprias
instituies de ateno criana. Os resultados do
presente estudo revelam a necessidade de viabilizao
de aes nessa direo, sejam elas advindas de polticas
pblicas ou de aes institucionais.
CONSIDERAES FINAIS
Considera-se que o trabalho atingiu os objetivos

Quando as mes foram indagadas sobre qual seria


a sugesto que teriam para os profissionais ou para
a instituio para ajud-las no dia-a-dia, no GSI,
elas apontaram a necessidade de uma instituio
que ficasse mais tempo com a criana.

propostos e contribuiu para o conhecimento da rea.


Observa-se que os resultados encontrados podem
contribuir para que profissionais possam refletir sobre
suas prticas junto s crianas autistas e suas famlias

Cadernos de Terapia Ocupacional da UFSCar, So Carlos, Mai/Ago 2011, v. 19, n.2, p 137-152
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Famlias de crianas autistas: cotidiano de cuidados e tratamento

e ainda auxiliar no entendimento das necessidades dessa

COLNAGO, N. A. S.; BIASOLI-ALVES, Z.

populao. Alm disso, o estudo complementa o

Necessidades de famlias de bebs com Sndrome de

conhecimento produzido na rea e aponta para novas

Down-SD: subsdios para uma proposta de interveno-

questes a serem exploradas em investigaes futuras.

parte1. In: MARQUEZINE, M. C. et al (Org.). O

Outros estudos na rea seriam relevantes, destacando-

papel da famlia junto ao portador de necessidades

se a demanda por investigaes que focalizem a

especiais. Londrina: EdUEL, 2003, p. 1-15.

necessidade de informaes que as famlias relataram.

DESSEN, M. A.; SILVA, N. L. P. A famlia e os

Essas informaes parecem necessrias no somente

programas de interveno: tendncias atuais. In:

aps o diagnstico da criana, mas no decorrer do seu

MENDES, E. (Org.). Temas em educao especial:

desenvolvimento em diferentes estgios da sua vida.

avanos recentes. So Carlos: EdUFSCar, 2004, p. 179-

Estudos referentes incluso da criana autista na

187.

escola regular tambm seriam importantes,

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principalmente no que diz respeito vinculao da

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