Universidad Fidélitas

Facultad de Psicología

TESIS

Para optar por el grado de

Licenciatura en Psicología

“Implicaciones psicosociales que viven las personas que

padecen Síndrome de Fatiga Crónica en Costa Rica: un estudio
de casos”

SUSTENTANTE:

CAROLINA ARAYA GÓMEZ

TUTORA:

LICDA. ANA MARÍA MONTEVERDE CASTRO

LECTOR:

MSC. JOHNNY GARCÍA CAMPOS

San José, Costa Rica

Abril del 2008

 RESUMEN EJECUTIVO

El Síndrome de Fatiga Crónica, se ha convertido en los últimos años un

problema de salud pública a nivel mundial, para la cual parece no haber cura, esta

investigación muestra aspectos ajenos a las estadísticas y se circunscribe más a las

consecuencias psicológicas y sociales que se generan al padecer el Síndrome de Fatiga

Crónica en Costa Rica.

Se plantea, por medio del método cualitativo, el conocimiento de las vivencias

de lo que implica psicosocialmente padecer la enfermedad mencionada.

Mediante la técnica de entrevista profunda semiestructurada se procede a

conocer a través de 4 estudios de caso las implicaciones psicológicas y sociales de las

personas que padecen Síndrome de Fatiga Crónica en Costa Rica, la información de

cada entrevistado es analizada a partir de las vivencias expresadas durante la entrevista,

orientadas en los fundamentos de la Fenomenología.

La investigadora, para obtener como producto final el acercamiento a la vivencia

psicosocial de la enfermedad, integró para su análisis lo siguiente:

 La información brindada por las personas entrevistadas que padecen

Síndrome de Fatiga Crónica.

 La información bibliográfica expuesta en el marco teórico.

 Los criterios de los profesionales entrevistados.

Finalmente, se percibe como la sintomatología que presentan estos pacientes,

tiene efectos en su cotidianidad, el análisis se enfocó hacia aspectos como la vivencia en

el ámbito psicológico, y social de quienes lo padecen, estos resultados son planteados en

las conclusiones y recomendaciones, que según el criterio de la investigadora, será de

provecho para generar conocimiento sobre un tema que aún es poco conocido y

estudiado en Costa Rica.

MARCO METODOLÓGICO

1. Tipo de investigación:

En esta investigación se utilizará la metodología cualitativa, debido a que se

fundamenta en un proceso inductivo, va de lo particular a lo general, y cuenta con

características como el propósito de “reconstruir” la realidad tal y como la observan los

actores de un sistema social previamente definido. No pretende generalizar de manera

intrínseca los resultados obtenidos a poblaciones más amplias, ni obtener muestras

representativas (Hernández, Fernández y Babtista, 2006).

La metodología cualitativa se interesa en comprender la conducta humana desde

el propio marco de referencia de quien actúa, asumiendo una realidad dinámica por lo

que permite conocer las implicaciones psicosociales que viven las personas que padecen

Síndrome de Fatiga Crónica (Pérez S. Gloria, 1994).

La investigación también es descriptiva, pues tiene el propósito de describir las

vivencias psicológicas y sociales a raíz de dicho padecimiento, para poder decir cómo

son y cómo son vividas por ellas.

Este estudio busca especificar las propiedades más importantes de estas personas

y su contexto, para poder explicar los diversos aspectos, dimensiones y componentes

tomados en cuenta en el fenómeno a investigar (Hernández, Fernández y Babtista,

2006).

Este trabajo tiene el objetivo de examinar un tema poco estudiado en Costa Rica,

como lo es Síndrome de Fatiga Crónica y sus implicaciones psicosociales, por lo tanto

se trata de una investigación de tipo exploratoria, porque:

“sirve para familiarizarnos con fenómenos relativamente desconocidos, obtener

información sobre la posibilidad de llevar a cabo una investigación más completa
sobre un contexto particular de la vida real, investigar problemas del comportamiento
humano que consideren cruciales los profesionales de determinadas áreas, identificar
conceptos o variables promisorias, establecer prioridades para investigaciones
posteriores o sugerir afirmaciones (postulados) verificables” (Dankhe, 1986, citado por
Hernández , Fernández y Babtista, 2006, p. 60).

2. Participantes:

Los participantes que conforman esta investigación son hombres y mujeres que

tienen la característica de haber sido diagnosticadas con Síndrome de Fatiga Crónica y

residen en Costa Rica.

Fueron escogidos a conveniencia, dada la naturaleza y propósitos del estudio,

para un total de 4 personas diagnosticadas con Síndrome de Fatiga Crónica mayores de

edad.

Los participantes fueron contactados vía telefónica por referencia de algún

familiar o amigo, por eso accedieron a participar. Además los entrevistados compartían

la característica de estar casados y ser profesionales, esas condiciones de vida similares,

contribuyeron al conocimiento de las vivencias psicosociales.

3. Criterios de inclusión:

A. Ser hombre o mujer.

B. Diagnosticado con Síndrome de Fatiga Crónica.

C. Residente en Costa Rica.

D. Mayor de edad.

E. Que se encuentre en condiciones físicas para poder comunicarse

adecuadamente.

F. Que haya Firmado el Consentimiento Informado.

4. Criterios de exclusión:

A. No haber sido diagnosticado con Síndrome de Fatiga Crónica

B. No residente en Costa Rica.

C. Menor de edad.

D. Que no se encuentre en condiciones físicas para poder comunicarse

adecuadamente.

E. Que no haya Firmado el Consentimiento Informado.

El siguiente cuadro presenta los datos generales de las personas entrevistadas:

5. Datos generales de los entrevistados

DATOS Entrevistado Entrevistada Entrevistada Entrevistada

GENERALES DE A B C D

LOS

ENTREVISTADOS

Sexo masculino femenino femenino femenino

Edad 50 53 38 46

Nivel Educativo Universitario Universitario Universitario Universitario

(Electrónica (Artes (Terapia de (Bibliotecóloga)

Industrial) gráficas) masajes,

linfóloga)

Estado Civil Casado Casada Casada Casada

Hijos 3 2 2 3

Núcleo Familiar Esposa y 3 Esposo y Esposo y 2 Esposo y 2 hijas

hijos madre hijos

Tiempo de haber 3 años 15 años 17 años 2 años

sido diagnosticado

con SFC

Fuente: Elaboración propia (Enero, 2008)

6. Técnica de recolección de datos:

Para garantizar la calidad y profundidad de la información aportada por los

participantes sin perder de vista la vivencia de estos, se seleccionaron algunas técnicas

para la recolección de información, que propiciaron el conocimiento del fenómeno

estudiado y procuran la veracidad y confiabilidad de la información mediante la

triangulación.

Entre las técnicas seleccionadas se mencionan la entrevista profunda

semiestructurada, dirigida a personas que padecen SFC, también se empleó la entrevista

basada en un guión a un profesional en Infectología y a un profesional en Psicología.

Los instrumentos utilizados fueron diseñados por la sustentante.

6.1 Entrevista a profundidad:

Es una técnica que se utiliza con el fin de profundizar mediante preguntas en un

tema específico de interés, que permite guiar al entrevistado sobre aspectos relevantes

para la investigación, la entrevista a profundidad intenta lograr que la persona trasmita

oralmente al facilitador quien conduce la entrevista, su definición personal de la

situación (Barrantes, Rodrigo, 2003).

La entrevista a profundidad permite recoger información de manera íntima,

flexible y abierta, es definida como una reunión para intercambiar información entre

una persona y otra (Hernández, Fernández y Babtista, 2006)

Su propósito particular y en relación con el tema consistió en indagar la vivencia

de la enfermedad como parte de la cotidianidad de las personas que padecen del

Síndrome de Fatiga Crónica en Costa Rica, manifestada en las implicaciones

psicológicas y sociales de éste padecimiento.


Cuadro de Categorías de análisis a investigar
Objetivo
Identificar los aspectos
psicológicos que se
presentan en las
personas que padecen
Síndrome de Fatiga Aspectos Psicológicos
Crónica
Describir los cambios Cambios en el núcleo
que se dan en el núcleo
familiar a raíz de dicho
padecimiento
Construcción del instrumento # 1:
Categoría Subcategorías Ïtem
1. ¿Cómo definiría usted
su enfermedad?
a) Visión de la 2. ¿Cuáles son los
enfermedad y cómo es sentimientos, si es que
asumida. existen, que a usted le
cuesta más trabajo
experimentar o aceptar
en relación con la
enfermedad?
4. ¿Cómo se siente y
qué piensa al respecto?
5. ¿Cómo era su vida
b) Impacto de la antes de padecer SFC?
enfermedad de la 6. ¿Cuál fue su reacción
enfermedad en el al saber que padece
paciente. SFC?
9. ¿Se siente usted
distinto (a) a las
c) Autopercepción. personas que le rodean
debido a su
padecimiento? ¿En qué
sentido y en qué se
siente diferente?
10. ¿Cómo es su
d) Relación familiar de relación con su familia
familiar la persona con SFC, actualmente?
cambia o no. 11.Ha cambiado su
relación con su familia
o amigos después de
recibido el
diagnóstico del SFC?
12.¿En qué aspectos y a
que se debe? (Si
contesta sí)
e) Manejo de 13.¿Ha habido
situaciones famililares, problemas entre usted y
si cambia o no porque sus familiares o amigos
alguno de sus miembros a causa de su
se padece SFC enfermedad?
14. ¿A qué se debió? (Si
contesta sí)
15. ¿Se ha apartado
usted de su familia y
amigos?
 16. ¿Habla de su
situación con familiares
o amigos?
17.¿En qué momento le
comunicó sobre el
padecimiento a sus
amigos o familiares y
que lo motivó? (Si
contesta sí)
18.¿Cómo reaccionó su
familia y amigos al
recibir la noticia? (Si
f) Comunicación, si se contesta sí)
habla o no de la 19.Si no ha hablado con
enfermedad nadie ¿a qué se debe?
(Si contesta no)
20.¿Cómo se siente y
que piensa respecto a no
haber hablado con nadie
sobre su padecimiento?
(Si contesta no)
21.¿Ha recibido algún
tipo de tratamiento para
el SFC? (Si contesta si)
¿Cuál, en que consiste
ese tratamiento?
22. ¿Cuenta con algún
apoyo de sus familiares
en el tratamiento?

30.Cómo fue la
reacción en su trabajo
cuando se enteraron de
g) Apoyo social. que padece SFC? (Si
contesta sí)
31.¿Cuenta o contó con
apoyo laboral respecto a
su situación?
32.¿Cómo le brindan o
le brindaron ese apoyo?

3.¿Qué limitaciones
conlleva padecer SFC?
7.¿Qué áreas de su vida
h) Actividades tuvo que cambiar con el
cotidianas afectadas por diagnóstico de SFC?
las limitaciones físicas 8.¿Cómo vive la
debido al SFC situación de padecer
SFC en la vida diaria?
23.¿Trabaja
actualmente?
24.¿En qué trabaja? (Si
contesta sí)
25.¿Por qué
actualmente no trabaja?
(Si contesta no)
26.¿Cómo se siente o se
sentía en su trabajo?
27¿Cómo describiría su
rendimiento laboral?
 29¿Conocen o conocían
de su padecimiento en
su lugar de trabajo?

28. ¿Padecer SFC le ha

j) Consecuencias limitado o le limitó
laborales laboralmente?
(incapacidades 33. ¿Ha necesitado
amonestaciones u otros) alguna incapacidad
debido al rendimiento médica debido a su
que se ve afectado. padecimiento?
34. ¿Ha tenido
consecuencias laborales
(amonestaciones u
otros) debido a su
padecimiento?

Explorar la existencia Mitos sobre el SFC k) Visión de los mitos 35. Considera usted que
de los mitos acerca del en relación a la existen mitos en
Síndrome de Fatiga enfermedad relación al SFC?
Crónica y el impacto 36. ¿A que cree que se
que estos tiene sobre la deba?
personas que lo 37.¿Cuales son los
padecern. mitos que existen en
relación al SFC? (Si
contesta sí)

i)Impacto de los mitos 38. Le han atribuido

en la persona que algún un mito por su
padece SFC situación de padecer
SFC? (Si contesta sí)
39.¿A que se debió y
cual mito fue?
40. ¿Cómo se sintió de
que le atribuyera ese
mito?
41.¿Cuál cree usted que
es el impacto que esos
mitos generan en las
personas que
padecen SFC?
 PRESENTACIÓN Y ANÁLISIS DE RESULTADOS

1. Análisis de entrevistas a profesionales

Para el desarrollo del presente capítulo se procedió a entrevistar a dos

profesionales de la Salud, el Dr. Ricardo Boza Cordero médico especialista en

Infectología, quien realizó una investigación sobre el Síndrome de Fatiga Crónica en

Costa Rica, actualmente labora en el Hospital San Juan de Dios y el Licenciado en

Psicología Ángelo Argüello Castro, Profesor de la Universidad de Costa Rica con

experiencia en Neuroterapia.

De las entrevistas realizadas se puede extraer la siguiente información:

Al preguntarle a ambos profesionales ¿qué piensan sobre el Síndrome de Fatiga

Crónica/Encéfalomielitis miálgica? el Dr. Boza respondió que es un síndrome médico

que existe, ha sido demostrado en diferentes estudios en diferentes lugares del mundo, y

no se debe dejar como algo que la gente está inventando. Refiere también que le parece

interesante la relación entre infección viral, respuesta inmune, respuesta neurocognitiva

y endocrinológicas, “porque el organismo es un todo… no somos partes…nosotros no

podemos ver una infección aparte porque tiene implicaciones en todo el sistema, en

todos los aparatos e igual vemos las respuestas que tiene la persona a nivel psicológico

o neurocognitivo”.

Por otra parte el Licenciado Argüello mencionó que es una enfermedad física y

no está de acuerdo en que se le de un abordaje de tipo psicodinámico, ya que es un

problema biológico que no obedece a una falta de voluntad de la persona, por lo que es

importante el trabajo que se pueda realizar entre los diferentes profesionales como

médicos y psicólogos.

Se evidencia en las respuestas anteriores la postura de que el SFC es un

padecimiento físico que existe y es de suma importancia el trabajo

interdisciplinario que se pueda realizar, en éste sentido cabe señalar el modelo

biopsicosocial utilizado por la psicología de la salud que asume, una perspectiva

interdisciplinaria y reconoce el peso de los componentes biológicos, procesos

psicológicos y conductuales de la persona y el componente social. (Merck, Wilson

et al, 2000)

Al respecto los profesionales entrevistados coincidieron en lo fundamental

de un abordaje interdisciplinario, el Dr. Boza señala que “eso es lo ideal, uno como

médico hace el diagnóstico, debe enviarse a psiquiatría para que le descarte

enfermedades mentales y también debe hacerse un diagnóstico psicológico para

descartar otras patologías. Tiene que ser interdisciplinario no puede ser de otra

manera”

El Licenciado Argüello mencionó “es importante el aporte que puedan realizar

tanto médicos, respecto a tratar la parte física, así como psicólogos y trabajadores

sociales, para todo lo que es el análisis de las implicaciones familiares y comunales en

relación con la presencia de un paciente con esas características que se dan la

enfermedad, toda la parte de readaptación laboral, verdad, o sea, hasta en eso puede

ayudar a una persona un trabajador social, a pesar de que se un problema de tipo

biológico, y un psicólogo porque independientemente de que se trate de un problema

biológico, siempre van a haber factores de tipo autoestima, de tipo manejo de estrés, de

tipo seguridad personal, relaciones interpersonales en las cuales la labor de un

psicólogo puede ser apremiante”.

En cuanto a la pregunta de ¿Cómo se altera en el aspecto psicosocial, la

cotidianidad de una persona que padece SFC? El Dr. Boza comentó “La cotidianidad se

altera montones, sobre todo porque es una enfermedad incapacitante, limitante, porque
una persona que pierda la memoria, con problemas de concentración, que esté siempre

muy cansada, con fiebre, adenopatías y dolores no puede trabajar”.

Ante la misma pregunta el licenciado Argüello refiere que la cotidianidad se

altera al padecer SFC, pues la persona puede aislarse no solo por la fatiga, sino por el

rechazo de los demás, y ese aislamiento puede ser más incapacitante que la enfermedad

en sí.

Lo anterior refleja una serie de aspectos físicos y psicológicos que alteran las

actividades cotidianas de las personas en su funcionamiento y relaciones personales.

Al preguntar al Dr. Boza y al Licenciado Argüello sobre la existencia de mitos

en relación al SFC, las respuestas coinciden en que sí existen mitos.

Respectivamente señalan:

Dr. Boza: “Uno habla con inmunólogos, o habla con médicos internistas y no

creen que esto exista, a pesar de que está bien demostrado en Estados Unidos y en

Europa que esto existe y no es algo que lo están inventando ni los médicos ni los

pacientes. Hay que empezar por eso, porque la gente entiende que existe”.

Lic. Argüello: “Es muy normal que alguien con fatiga crónica sea catalogado

de vagabundo, irresponsable, desinteresado, no piensa en la familia…”

Respecto a cómo afectan estos mitos a las personas con SFC

ambos profesionales refieren:

Dr. Boza: “Sobre todo afecta, porque si la persona llega donde un médico y el

médico no cree en esto le va a decir que no existe, que es policonsultante, o que es

hipocondríaco y no va a tratar exactamente el problema.”

Lic. Argüello: “Afecta muchísimo porque la ignorancia es uno de los

principales detonantes en el en el progreso de una enfermedad si una persona no tiene

ni claro que es lo que tiene eso da pie para que la enfermedad con más sencillez, tome
el control de la persona, porque lo que no se conoce, no se sabe como manejarlo, lo

que no se conoce da muchísimo miedo, y lo que no se conoce nos controla, el conocer le

va a permitir mentalmente manejar muchísimo mejor la enfermedad”.

Sobre las recomendaciones para mejorar la calidad de vida de las personas

que padecen SFC, el Dr. Boza comentó la importancia de ir donde un médico que

conozca la enfermedad para que el diagnostico sea adecuado, y se debe tener un

tratamiento interdisciplinario.

El Lic. Argüello refirió que desde la perspectiva psicológica el abordaje debe ser

psicoeducativo, se debe buscar un profesional con una visión amplia de la situación, que

tenga claro que el SFC es un problema biopsicosocial, y que por lo tanto no debe

cerrarse a un paradigma psicológico, debe ser acorde con el trabajo interdisciplinario

haciendo equipo con médicos y un trabajador social.

“Es importante que la persona perdone la ignorancia de los profesionales en

ese campo, porque podría ser una persona muy frustrada de tener algo que nadie le

sabe resolver, pueden ser personas que han andado rodando quien sabe por cuantos

médicos y uno les ha dicho hágase esto, y nada arregla nada, y tienen que decir

bueno… es que estoy afrontando una situación muy particular”

Según éste profesional en Psicología es recomendable que el trabajo psicológico

se centre en lo que la persona puede hacer, más que en lo que no puede hacer, se puede

utilizar un modelo cognitivo conductual, que use tareas para la casa, que inste a la

persona a progresar hasta donde pueda, se tratan criterios de adaptabilidad, en la parte

emocional es importante proyectarle al paciente la esperanza, es algo que si no se

trabaja con un acompañamiento espiritual puede ser más difícil, porque el trabajo debe

ser integral.
 2. Análisis de entrevistas a personas que padecen SFC

Las entrevistas realizadas fueron analizadas a la luz de la teoría expuesta, según

los objetivos propuestos y sus respectivas categorías y subcategorías.

Identificar los aspectos psicológicos que se presentan en las personas que

padecen Síndrome de Fatiga Crónica.
Aspectos psicológicos

a) Visión de la enfermedad y cómo es asumida.

De acuerdo a los datos obtenidos en las entrevistas, en la subcategoría visión de

la enfermedad y cómo es asumida, destaca la definición de la enfermedad que cada

uno de los entrevistados proporcionó, donde se evidencia que en todos los casos

predominan una serie de síntomas de malestar físico, anímico y problemas de memoria

o desconcentración. De igual manera es relevante el hecho de que mencionan que esos

síntomas les generan sentimientos de impotencia y depresión, debido a que las personas

a su alrededor no entienden la enfermedad por desconocimiento.

Por otra parte, la información de los entrevistados coincide en la dificultad que

tienen para aceptar las limitaciones físicas en el desempeño de actividades laborales y

del hogar, pues refieren no poder hacer las cosas como antes. Los sentimientos y

pensamientos en relación a esto se resumen en las expresiones de cómo esto ha alterado

el funcionamiento y equilibrio de sus vidas.

Es debido a lo anterior que se puede observar que la teoría establecida y las

vivencias expresadas por los entrevistados acerca de sus experiencias como pacientes

con SFC, convergen en que la enfermedad es vista y asumida por el adulto como una

crisis ( Velazco M. y Sinibaldi J. 2001). En diferentes momentos de la enfermedad la

persona debe enfrentar las secuelas de su padecimiento los cuales le son difíciles de

sobrellevar y le hacen entrar nuevamente en crisis, esa crisis se refleja en el impacto que

genera la interrupción de los patrones que la persona tiene para su funcionamiento y

equilibrio en diferentes áreas, como se enuncia en las siguientes frases referidas por

cada uno de los entrevistados:

A: “Al realizar un trabajo y ver que ya no hay fuerzas para trabajar, se torna
un poco humillante y deprimente, lo más difícil de aceptar es el desprecio hacia
médicos, jefes o compañeros de trabajo por las burlas e incomprensión, los
sentimientos de estar decaído, triste, llanto, soledad con cólera por dentro, se altera
mucho el carácter, es una alteración negativa”.
B: “Siento que no vivo mi vida, que estoy perdiendo mi tiempo en ese cansancio
que lo que me hace es dormir, y no puedo hacer lo que me gusta, porque eso requiere
energía, ser dinámica y son cosas que ya no las puedo hacer”.
C: “En una época fue difícil no poder hacer las mismas cosas como una mamá y

sentir que es malo, que toda la vida, lo que se construyó pasó al basurero porque no

hay la misma energía para sostener todo”.

D: “Es muy frustrante ver que no puedo hacer las cosas que hacía antes. Da

depresión. Ya no se pueden hacer muchas cosas”.

Se puede analizar en las frases anteriores la realidad que la persona con un

padecimiento crónico como la Encéfalomielitis Miálgica, puede tener en diferentes

momentos como parte de su de visión de la enfermedad, reacciones de frustración,

enojo y depresión asumiendo su padecimiento como una restricción significativa para

vivir su vida son frecuentes al parecer, por lo que la mayoría de los pacientes pueden

experimentar sentimientos de inutilidad e impotencia en el rol que cada uno desempeña

tanto en la familia como laboralmente, situaciones que son fundamentales para tomar en

cuenta, debido que si no se detectan adecuadamente complican el cuadro y pueden

llegar a confundir sobre su verdadera causa.

b) Impacto de la enfermedad en el paciente
Una de las situaciones importantes a considerar en cuanto al impacto de la

enfermedad es la reacción que tienen las personas ante el diagnóstico de ésta, los

entrevistados manifestaron diferentes posiciones al respecto, ya que es de esperarse que

una enfermedad poco conocida en nuestro país como el SFC, genere diversidad de

pensamientos al enterarse que se tiene ese padecimiento, tal es la situación de dos de las

personas entrevistadas, pues coincidieron en el alivio que les generó al saber que los

síntomas se deben a una enfermedad que existe, no estaba en la mente y no era por

locura, como ellos mismos y los que estaban a su alrededor pensaron, ya que habían

consultado a varios médicos sin respuesta certera.

Sin embargo, la noticia sólo produjo un alivio mental respecto a las creencias

que poseían, ya que el problema físico sigue, aunque refieren que se enfrenta de una

mejor manera cuando tienen seguridad del diagnóstico de su padecimiento.

Llama la atención que en esos dos casos en particular, antes de recibir el

diagnóstico estuvieron en la fase inicial o de crisis, propuesta por la psicóloga Mónica

Arbitrio (2007) se puede considerar que se cumple para ellos el supuesto de la falta de

un diagnóstico certero y el hecho que el cuadro no fue definido adecuadamente, les

generó un alto grado de estrés, al punto de llegar a pensar que estaban “locos” lo que

pueden en ocasiones provocar un trauma.

Las otras dos personas reaccionaron de diferente manera, una mencionó que el

diagnóstico inicialmente le sonó a vagabundería o a estrés acumulado debido a que es

una enfermedad de la que no se habla mucho, y la otra expresó que no ha aceptado su

situación porque no la ve como una enfermedad aún, sino como una molestia.

Partiendo de éstas diferentes reacciones, en estos dos casos al momento del

diagnóstico las entrevistadas se encontraban en la segunda fase, aguda o de shock, es

inmediata al recibir el diagnóstico, la misma es seguida por sentimientos de inseguridad

o incluso de duda y desconfianza por lo que puede surgir en ellas incredulidad,

confusión y negación. Caso contrario a la situación anterior donde el diagnóstico trajo

consigo un alivio mental.

Pese a ésta particularidad, la situación no es algo poco habitual, Brannon L. y

Feist J. (2001), establecen que las enfermedades crónicas difieren en su impacto, sobre

quienes la padecen, tanto en su gravedad como en la medida en que interfieren en la

vida de los pacientes, ya que existen enfermedades muy graves que presentan menos

síntomas, permitiéndoles a los pacientes actuar de un modo casi “normal”, no

ocasionan los problemas de ajuste que pueden presentarse en enfermedades en

apariencia menos serias, pero son más invasivas como en éste caso lo es el SFC.

En relación a lo anterior los entrevistados coinciden en todos los casos, en que

fueron personas muy activas antes de padecer SFC y se desenvolvían en diferentes áreas

debido a que no presentaban limitantes de ningún tipo que interfirieran en sus vidas.

De esta manera se puede apreciar como las personas que presentan éste

padecimiento, se ven obligadas a disminuir e incluso dejar de desenvolverse en

diferentes aspectos como lo harían normalmente, ya que los síntomas del SFC van

invadiéndoles sin otra opción más que adaptar su vida a las limitaciones de la

enfermedad, sobre todo en cuanto al esfuerzo físico que conlleva realizar las labores

cotidianas.

Es fundamental que esa adaptación se desarrolle paulatinamente y con la

información adecuada para que esos cambios no sean abruptos, pues la situación no sólo

trae como consecuencia que las personas con SFC no sólo tengan un peor

funcionamiento físico, sino también psicosocial. En éste sentido Brannon L. y Feist J.

(2001), señalan que las personas con enfermedades crónicas además de desarrollar un

desequilibrio en el funcionamiento social y físico, pueden presentar también una salud

mental más deteriorada, lo que conlleva que experimenten mayor dolor que las personas

sin estas enfermedades.

Por otra parte, se da una peculiaridad en el caso de la entrevistada C, al hablar de

cómo era su vida antes del diagnóstico, mencionó que la recolección de este tiempo es

muy dura por haber sido diagnosticada muy joven, pero podía jugar un poco más y con

más fuerza expone que: “el SFC es como pasar por un trauma y cuando tiene ese

trauma se ve la vida como un lugar totalmente diferente, es con mucho dolor y con

mucho miedo y eh… es cuando algo así toca su vida nunca vuelve a ser lo mismo”.

En la frase anterior se refleja el escenario de cómo el SFC irrumpe en la vida de

quienes lo padecen, indiferentemente de la edad que se tenga, la persona diagnosticada

puede sufrir una serie de cambios que se dan generalmente en pacientes con

enfermedades crónicas, como lo son la pérdida del control personal, la amenaza a la

autoestima, sensaciones de vulnerabilidad y la pérdida de control sobre acontecimientos

futuros.

c) Autopercepción

Cómo anteriormente se menciona, las enfermedades crónicas producen un

impacto en la vida de las personas, un ejemplo de esto, es el hecho de recibir la noticia

del padecimiento de una enfermedad crónica se modifica la autopercepción, la cual es

un aspecto psicológico esencial en todo ser humano, ésta es definida según Brannon L.

y Feist J. (2001), como el modo en que las personas se conciben sí mismas. Al respecto,

estos autores mencionan que frecuentemente los enfermos crónicos experimentan

emociones negativas, debido al curso incierto de la enfermedad.

 En relación a la autopercepción, todos los entrevistados manifestaron que se

sienten diferentes a las personas que los rodean, debido a las limitaciones físicas que

tienen al padecer SFC, también mencionan: el estado anímico, el no tener la misma

energía, sentirse que está perdiendo su vida y que se ha avejentado.

Por otro lado, es interesante analizar el contenido de las siguientes frases:

A: “Me siento diferente por mi limitación física y mi estado anímico, sin

embargo mi apoyo en Dios es mi máximo estimulante, es lo que me fortalece y lo que

me da vida”.

C: “Quiero que la gente entienda que tenemos amor, sentimientos y un mundo

que pueda aceptar esto, como se acepta el cáncer, yo entiendo lo que yo digo, pero el

resto del mundo no entiende y eso es especial para mí y toca mi vida muy profundo yo

me siento diferente”

Lo anterior se puede profundizar a la luz de la teoría, pues Brannon L. y Feist J.

(2001), establecen que las personas con enfermedades crónicas también pueden adoptar

una serie de estrategias de afrontamiento para tratar sus enfermedades, como lo son los

intentos para centrarse en aspectos positivos de éstas, lo que se muestra claramente en

las frases anteriores, éstas personas aunque refieren sentirse diferentes como el resto de

los entrevistados, también expresan aspectos positivos en la manera que tienen para

enfrentar su padecimiento.

Analizando en suma lo que expresaron los entrevistados en relación a su propia

percepción y el padecimiento que tienen, es evidente que sea cuál sea la reacción y la

manera de enfrentar la noticia de que se padece una enfermedad crónica como el SFC,

la vida de las personas cambia inevitablemente, lo cual es parte del proceso gradual por

el que se pasa para poder comprender el significado de la enfermedad e integrarlo a la

vida, así como la nueva autopercepción.

 Describir los cambios que se dan en el núcleo familiar a raíz de dicho
padecimiento.
Cambios en el núcleo familiar
d) Relación familiar de la persona con SFC, si cambia o no.

Como se expone en el marco teórico de ésta investigación, una de las grandes

causas de crisis en una familia es que alguno de sus miembros padezca una enfermedad

crónica o incapacitante que implique limitaciones, las dificultades difieren dependiendo

de cual sea la persona afectada, de sus funciones en la familia y del tipo de enfermedad.

En todos los casos los entrevistados mencionaron cambios en la relación

familiar, la mitad comentó que pese a su padecimiento, la relación familiar actualmente

es buena y la otra mitad dijo que sus familias no entienden su padecimiento y creen que

simulan el cansancio, pese a que les han mencionado que no es así, expresan que es

difícil porque ellos no sienten la enfermedad.

Los entrevistados expresaron que los cambios en la relación familiar se dieron

poco a poco, al mismo tiempo varios aspectos cambiaron en sus familias por padecer

SFC.

Por ejemplo, A dijo que el cambio se dio en el hecho de que ahora lo

comprenden y no lo toman en cuenta para actividades que requieren de esfuerzo físico,

B señala los reclamos de su esposo por dormir más y que se involucra menos en

actividades sociales y recreativas.

C menciona que el cambio fue en todo poco a poco y D habló sobre el

desempeño que tenía en su familia antes de padecer SFC, en cuanto a las actividades

domésticas ya no puede realizarlas y refiere que los miembros de su familia piensan

que es vaga.

e) Manejo de situaciones familiares, si cambia o no porque alguno de sus

miembros se padece SFC.

 Haciendo referencia a la serie de cambios en la relación familiar que se da al

padecer una enfermedad crónica, el manejo de situaciones familiares se modifican, la

mayoría de familias desarrollan patrones de respuesta ante la enfermedad de uno de sus

miembros, viven el cambio como una amenaza familiar. La familia es consciente de los

sentimientos de contrariedad, culpa, resentimiento e impotencia que genera la

enfermedad en uno de sus miembros, pero experimenta estos sentimientos como

incompatibles con la condición médica del paciente y con la estabilidad de la familia

(Roland, John S., 1994).

En este sentido, todos los participantes coincidieron en que si han tenido

problemas con sus familiares o amigos a causa de la enfermedad, el motivo principal ha

sido la dificultad de las personas a su alrededor para entender la enfermedad y las

limitaciones físicas que conlleva.

Al respecto tres de los cuatro entrevistados coinciden en haberse apartado de su

familia o amigos, debido a los síntomas de la enfermedad y la necesidad de reposo.

Lo anterior se relaciona a lo señalado por Roland, John S. (1994),

independientemente de la respuesta familiar, el efecto psicológico que una enfermedad

crónica produce en el paciente y su familia, genera un impacto significativo en la

dinámica familiar de los pacientes, agravando el distrés, produciendo cambios de rol y

dificultades en la adaptación que lleva a pérdidas residuales significativas, esto se

evidencia en que la mayoría de los entrevistados se ha aislado o apartado de sus

familiares y ha faltado comprensión respecto a la enfermedad en el entorno familiar.

Al respecto el autor mencionado, establece que esos cambios pueden jugar un

papel en el impacto producido por la dificultad de adaptación, contribuyendo en

definitiva al deterioro psicosocial y físico del paciente y de su entorno.

f) Comunicación, si se habla o no de la enfermedad.

 La comunicación juega un papel muy importante en la familia, al respecto tres

de los cuatro entrevistados señalaron que han hablado con familiares y amigos sobre su

situación como pacientes de SFC, la noticia fue comunicada a sus familiares

inmediatamente al ser diagnosticados, los motivos principales fueron:

 Para que no se le viera como una persona que no quería hacer nada.

 Porque el médico lo diagnosticó a sus familiares.

En el caso de A su familia nuclear lo apoyó, cuando recibieron la noticia, pero

fuera del hogar no tuvo ese apoyo.

B y C comentaron que sus familias no le dieron importancia al diagnóstico

recibido.

Para éstos últimos casos, se puede interpretar según las reacciones de sus

familias al recibir el diagnóstico se desarrollaba la fase inicial, propuesta por la

psicóloga Mónica Arbitrio (2007), se manifiesta incredulidad y escepticismo por parte

de los familiares y en consecuencia la falta de comprensión debido a la falta de

información sobre la enfermedad.

Por otra parte, D no ha comunicado su padecimiento, refiere que el motivo es

que no lo ha aceptado, llama la atención éste caso en particular, pues expresa que no

siente nada por no haberlo comunicado aún, lo cual puede indicar una negación de la

enfermedad. Se cumple en éste caso la segunda fase llamada aguda o de shock, donde la

negación es parte del proceso que se da al recibir el diagnóstico.

g) Apoyo social.

El término apoyo social o red social, según Velazco M. y Sinibaldi J. (2001)

alude a los diferentes materiales y soportes emocionales que recibe un individuo por

parte de otros, es el mantenimiento de relaciones recíprocas con los demás. El apoyo

funcional hace alusión al apoyo emocional, información o consejo y compañía, así

como la ayuda material o económica.

Refiriéndose a lo expuesto por los autores citados, la mitad de los entrevistados

indicaron que recibieron apoyo moral por parte de sus familias, en cuanto al reposo que

a veces necesitan y los tratamientos que reciben para paliar los síntomas de la

enfermedad.

En relación a haber recibido algún tipo de tratamiento para ayudar a sobrellevar

el padecimiento, A y D coinciden en haber recibido tratamiento médico para aliviar los

síntomas como depresión, dolor y cansancio físico. Por otra parte B refiere que no tiene

tratamiento. C ha recibido tratamientos alternativos por sus propios medios, no ha usado

fármacos.

En el aspecto laboral los entrevistados que trabajaron o trabajan teniendo SFC,

no recibieron ningún tipo de apoyo, la reacción en el trabajo fue de rechazo.

Indagar cómo afecta el Síndrome de Fatiga Crónica en el desempeño cotidiano de

las personas que lo padecen.

Desempeño cotidiano de las personas que padecen SFC

h) Actividades cotidianas afectadas por las limitaciones físicas debido al SFC.

Para analizar como son afectadas las actividades cotidianas por las limitaciones

físicas debido al SFC, es esencial hacer énfasis en la característica principal de éste

síndrome, se trata de una fatiga persistente o de recaída de 6 meses o de una duración

más larga que sea suficientemente severa como para reducir gravemente la capacidad de

la persona de realizar unos o más aspectos de la vida diaria (trabajo, casa, o escuela)

(Fukuda et al, 1994).

 Según lo expuesto por las personas entrevistadas la limitación principal que

tienen es el esfuerzo físico, manifestado en la disminución de actividades laborales,

familiares y recreativas debido a que conllevan tanto un esfuerzo físico como mental.

Estas limitaciones cambiaron algunas áreas en la cotidianidad de los

entrevistados entre las cuales mencionan:

 Actividades domésticas en el caso de A, B y D

 A expresa el cambio en lo laboral y actividades deportivas.

 C menciona que cambio todo para adaptarlo a sus fronteras, áreas como

nutrición y actividad física.

Cabe señalar que tres de los cuatro entrevistados actualmente no trabaja. El

motivo común que tienen es la limitación física debido al padecimiento y mencionan

que el no tener que laborar contribuye con la calidad de vida, sin embargo la

enfermedad continúa afectando sus vidas.

En los casos de A y C, indicaron que cuando trabajaban se esforzaban mucho

aunque realmente no tenían fuerzas.

D mencionó que actualmente en su trabajo se siente cansada y deprimida porque

no tiene las mismas fuerzas de antes, expresó que aunque se siente mal, trata de dar lo

máximo esforzándose ya que es lo que la gente espera de ella.

i) Consecuencias laborales (Incapacidades amonestaciones u otros) debido al

rendimiento que se ve afectado.

Según Collinge, W. (2006), el SFC causa desequilibrios en todas las áreas de la

vida, incluyendo patrones laborales, de ocio y de descanso.

El aspecto económico se encuentra ligado al aspecto profesional; es posible que

la persona con enfermedad crónica se vea obligada a tener que abandonar sus

esperanzas y sueños de lograr altas metas profesionales, debido a que su salud física, o
bien la invalidez consecuente a la enfermedad le dificultarán alcanzar sus sueños, el

atender su salud es la prioridad, esto implica disminuir la cantidad de estrés al que

estaba sometido, dormir y descansar más horas, invertir más tiempo para ir al médico y

los tratamientos que necesite, lo que le restará horas de trabajo (Velazco M. y Sinibaldi

J. 2001).

Lo anterior se evidencia en que tres de los entrevistados mencionaron que

padecer SFC les limita laboralmente, ellos han necesitado suspender sus actividades

laborales total o parcialmente y han tenido incapacidades médicas debido a su

padecimiento.

Velazco M. y Sinibaldi J. (2001) exponen que éste tipo de situación le traerá

algunas consecuencias laborales, repercutiendo en la negativa o, en la dificultad para

lograr un ascenso en el trabajo. Ante esto la persona que padece la enfermedad crónica

reaccionará con frustración, coraje, depresión e ira, percibiéndolo como una injusticia

más en su vida. La mayor parte de los adultos enfermos se sentirán inútiles en el aspecto

laboral, malos proveedores para su hogar si ese fuera su rol, o una carga económica para

su familia.

Aludiendo a esa teoría, cabe señalar que A, mencionó que no tuvo

amonestaciones laborales formalmente debido a su esfuerzo, sin embargo en ocasiones

los comentarios de sus compañeros e insinuaciones de su jefe le afectaban.

Por otra parte C y D si recibieron llamadas de atención debido a que han

necesitado más tiempo o tuvieron problemas de memoria.

Explorar la existencia de los mitos acerca del Síndrome de Fatiga Crónica y el

impacto que estos tienen sobre las personas que lo padecen.
Mitos sobre el SFC

j) Visión de los mitos en relación a la enfermedad

 Los mitos son parte de las implicaciones psicosociales que rodean a las personas

que padecen SFC, al respecto todos los entrevistados mencionan que sí consideran que

existen mitos en relación a su padecimiento.

Exponen que esos mitos se dan por los siguientes motivos:

 La ignorancia de las personas.

 La gente no cree que la enfermedad exista.

 Los médicos piensan que es una enfermedad que está en la mente.

 La sociedad exige dar más del 100% lo que ha traído discriminación

En relación a los mitos que existen todos los entrevistados mencionaron los

mitos de que:

 Se es vago

 El cansancio es inventado o no existe.

 La enfermedad no existe

 Falta de voluntad para hacer las cosas o no querer trabajar.

 Se debe a algo mental o se está loco

 Es depresión

En resumen si se agrupan los mitos de que se es vago, el cansancio es inventado

o no existe, la enfermedad no existe, o es falta de voluntad para hacer las cosas o no

querer trabajar pueden ser refutados con el siguiente estudio:

Mito 9: Los pacientes con SFC son unos vagos o simuladores: Según

Friedberg, F., y Jason, L. (1998), la afirmación de éste mito es totalmente falsa, pues los

enfermos en este estado no desean nada más que volver a su anterior estado y estilo de

vida. Normalmente están muy motivados y están continuamente buscando la manera de

mejorar.
 Por otra parte al agrupar los mitos de que el SFC se debe a algo mental, se está

loco, o es depresión puede ser desmitificado de la siguiente manera:

Mito 5: El SFC es una forma de depresión: muchos pacientes con SFC

manifiestan síntomas entre leves y severos de ansiedad o depresión, a menudo suceden

posteriores a otros síntomas. Como en cualquier enfermedad crónica, las personas con

SFC, están deprimidas, se deben identificar y así poder proporcionarles un tratamiento

donde el abordaje sea integral para paliar los síntomas de la enfermedad.

El SFC está acompañado frecuentemente con síntomas de depresión, pero el

SFC no es simplemente una forma de depresión. Muchos síntomas son comunes al SFC

y al Trastorno Depresivo Mayor (TDM), tales como la fatiga, el aletargamiento,

anhedonia (inhabilidad de experimentar placer), interrupciones del sueño, nivel de

actividad bajo, deterioro en la concentración y la memoria, disminución de la libido y

disminución del peso. Muchas de las investigaciones recientes han encontrado que la

depresión en SFC, es una reacción secundaría a la enfermedad crónica y es similar a las

depresiones mostradas en otras enfermedades crónicas debilitantes tales como la

esclerosis múltiple, el Lupus o la enfermedad de Parkinson.

Los estudios han demostrado que la depresión en SFC usualmente seguiría al

inicio de la enfermedad y la mayoría de los enfermos de

SFC no tienen historia de depresión previa al comienzo de la enfermedad

(http://www.wikilearning.com/manejo_del_sfc).

k) Impacto de los mitos en la persona que padece SFC

Referente al impacto de los mitos en la persona que padece SFC, es de suma

importancia señalar que todos los entrevistados indicaron que les han atribuido mitos

por padecer éste síndrome.

Ellos refieren que les han atribuido todos los mitos mencionados anteriormente.
 Al preguntar ¿por qué cree que le han atribuido esos mitos?, cada uno contestó

lo siguiente:

 A dice que se debió a los síntomas físicos sin causa aparente.

 B menciona que se debe a Ignorancia.

 C expresó que se debe al miedo de la gente por no poder ayudarle.

 D refiere que se debió a que la gente no acepta que está cansada lo cual

no les sirve a ellos, y por comodidad de otros pues mientras funcione

para el resto está bien.

Todos los entrevistados expresaron sentirse mal anímicamente de que se les

atribuyeran esos mitos.

La mayoría manifestó que la situación es frustrante y que la gente no entiende, lo

cual les produce sentimientos de impotencia y soledad.

Sólo una entrevistada expresó que actualmente piensa que no es su problema,

cuando otros se molestan debido al miedo que sienten por su padecimiento.

Al hablar específicamente del impacto que pueden crear esos mitos en las

personas que padecen SFC, la mitad de los entrevistados coincidió en que la situación

de los mitos promueve que no se les preste atención médica a la enfermedad y el poco

interés al SFC como a otras enfermedades como el cáncer.

 A, supone el impacto puede hacer que la persona se aísle o use

estupefacientes.

 B explica que el impacto en ella ha sido rabia cuando no es entendida.

 C, menciona que el impacto es de más fatiga más profunda debido a que

los pacientes piensan que ellos están mal y que no pueden hacer las cosas bien.

 D, refiere que el impacto en ella ha sido depresión y que los que padecen

SFC no son aceptados.

 De lo expresado por cada una de las personas entrevistadas es importante

resaltar lo que Roland, John S. (1994), establece sobre los efectos sociales de la

enfermedad, es decir, cómo responde la sociedad a una determinada enfermedad y qué

facilidades le ofrece al enfermo o a su familia para la rehabilitación o adaptación.

Se puede interpretar que en la situación de padecer SFC la mayoría de

reacciones de la sociedad son negativas hacia los pacientes, las facilidades para el

paciente y la familia son muy pocas o casi nulas, lo que es muy lamentable. El SFC y

las limitaciones que éste presenta, son sucesos que interactúan con la adaptación del

individuo y de su familia, llegan a influir en la forma de vida del sujeto que lo padece y

de su grupo familiar, su imagen y su forma de percibir y enfrentar el futuro, como el

autor citado señala, dichos sucesos pueden interpretarse como una amenaza o pérdida.

En síntesis, las entrevistas realizadas a los profesionales en Psicología e

Infectología y a las personas que padecen SFC, coinciden en que la serie de síntomas

que presenta la enfermedad, tiene implicaciones en el ámbito psicológico y social de

quienes lo padecen, como se describe en párrafos anteriores.

 CONCLUSIONES

A partir del método fenomenológico que se encuentra enfocado en el estudio de

la vivencia del ser humano en una situación determinada, se exponen las conclusiones

que responden al análisis de aspectos relevantes retomados a lo largo del proceso de

investigación.

1. En primer lugar se puede afirmar que mediante el enfoque de investigación

propuesto, fue posible el logro de los objetivos planteados, y que se consiguió acercarse

a las vivencias psicosociales de los entrevistados.

Referente a los aspectos psicológicos identificados en las personas que padecen

Síndrome de Fatiga Crónica se concluye que:

2. La visión sobre padecer SFC y cómo es asumido implica en la mayoría de

los casos sentimientos de frustración, impotencia y depresión.

3. Mayoritariamente los pacientes entrevistados presentaban sentimientos de

soledad e incomprensión.

4. Las personas afectadas por el SFC fueron impactadas negativamente en sus

emociones por la falta de conocimiento sobre la enfermedad lo cual hizo que ellos

mismos y las personas con las que conviven pensaran que se trataba de una enfermedad

mental.

5. Los entrevistados tuvieron desajustes emocionales que agravaron la

situación física.

6. La autopercepción cambió al padecer SFC, pues las adaptaciones respecto a

funcionalidad física de los pacientes provocaron en ellos que se sintieran diferentes

afectando la autoestima de manera negativa.

Respecto a los cambios que se dan en el núcleo familiar a raíz de padecer SFC se puede

concluir que:

7. En la mayoría de los casos cambió la relación familiar de las personas con

SFC, debido a la falta de información y por ende la falta de comprensión sobre el

padecimiento.

8. El manejo de situaciones familiares se modificó en todos los casos, debido a

las adaptaciones que realizaron los pacientes en sus actividades físicas, lo cual llevó a

situaciones de tensión familiar.

9. En su mayoría los pacientes con SFC se aislaron por su padecimiento y

temor al rechazo, por lo que tenían poca o ninguna participación en actividades sociales

y recreativas.

10. Hubo comunicación del diagnóstico a familiares cercanos en la mayor parte

de los casos, pero al no haber inicialmente un conocimiento adecuado del SFC los

familiares manifestaron incredulidad y falta de atención al diagnóstico.

11. El apoyo social para las personas con SFC fue escaso, en su mayoría se dio

únicamente en el ámbito familiar.

12. El Síndrome de Fatiga Crónica afecta en el desempeño cotidiano de las

personas que lo padecen principalmente en las actividades domésticas y laborales, en

resumen todo lo que implique esfuerzo físico

13. Los entrevistados presentaban un esfuerzo mayor para poder realizar

actividades que normalmente una persona sana haría sin mayores complicaciones, esto

debido a la fatiga persistente.

14. Surgen actitudes de sobre exigencia por parte de quienes padecen SFC, por

temor a no poder cumplir con las demandas familiares, sociales y laborales.

 15. Las consecuencias laborales por padecer SFC fueron las incapacidades

médicas y el bajar el rendimiento laboral provocó llamadas de atención.

16. La mayoría de mitos del SFC se debe a que:

17. No hay en nuestro país una orientación adecuada sobre el SFC y también

sobre las demandas asistenciales reales, ya que no existen estadísticas al respecto, pero

según reportó Jessica Montero (2006) en Costa Rica solo en el año 2006 cuarenta y

nueve personas se incapacitaron laboralmente por padecer Síndrome de Fatiga Crónica

(SFC).

18. Existe un desconocimiento a nivel médico sobre el SFC, actualmente el

enfoque es muy biologista, y no se toman en cuenta los efectos psicológicos que ocurren

al padecer ésta enfermedad crónica, que desencadena en el entorno una serie de

alteraciones emocionales.

19. Actualmente los profesionales en medicina no toman en cuenta la

enfermedad como un diagnóstico, básicamente se plantea como un diagnóstico de

exclusión, lo cual puede crear confusiones que hacen que dichos profesionales piensen

que el SFC es una enfermedad mental.

20. La información que se le da al paciente y a su familia sobre la enfermedad es

escasa o nula por lo que no creen en su existencia.

21. El impacto de los mitos repercuten en las dificultades en la evaluación y

tratamientos paliativos por la falta de entendimiento del SFC, lo cual causa un

sufrimiento individual y familiar

22. Actualmente en Costa Rica no se le da importancia a éste padecimiento y no

se trabaja en la mejora de calidad de vida de las personas que lo padecen.

 RECOMENDACIONES

Al desarrollar las conclusiones anteriores y establecer la importancia de las

mismas para tratar el tema de las implicaciones psicosociales que existen al padecer

Síndrome de Fatiga Crónica, se proponen las siguientes recomendaciones:

 Es de suma importancia, que después de haber descrito a través de

estudios de casos la similitud en cuanto a las implicaciones psicológicas y sociales que

genera el padecer SFC, se realicen investigaciones de tipo cualitativo desde la

perspectiva de género, para explorar la vivencia desde el rol asumido como hombre o

mujer.

 Es necesario proponer abordajes de intervención psicoterapéutica, tanto

individual, como familiar y grupal para personas con SFC, en los que se logre propiciar

la aclaración de dudas, inquietudes, se genere el espacio para que puedan compartir con

otros sus vivencias como pacientes de SFC en Costa Rica, a través de grupos de apoyo y

se trabaje en la aceptación, las limitaciones y el manejo de la enfermedad, planteando a

partir de esto el tratamiento paliativo de los síntomas emocionales y cognitivos que se

presentan.

 Crear un abordaje interdisciplinario para establecer redes terapéuticas en

torno a la enfermedad y alcanzar un mejor aprovechamiento de los recursos existentes

en cuanto a diagnóstico y tratamiento se refiere, con el fin de formular una atención de

carácter continuo e integral de la enfermedad, para ayudar a sobrellevar las

implicaciones psicosociales que existen.

 El abordaje anterior debería incorporar además algunas terapias

alternativas, como la acupuntura, homeopatía, reflexología, aromaterapia etc., que

contribuyan a propiciar la relajación pues se ha comprobado que el estrés exacerba los

síntomas debido a su reacción en el sistema inmunológico, y terapias como las

mencionadas dan como resultado una disminución del estrés lo cual propicia una mejora

en la calidad de vida de quienes padecen SFC.

 Es necesario hablar sobre la enfermedad; fingir que no está pasando nada

no ayuda a enfrentarse con la crisis. Es importante discutir la enfermedad y sus efectos

sobre la familia y sobre cada miembro en particular, asegurarse que todos los

integrantes de la familia comprenden bien en que consiste la enfermedad.

 El funcionamiento de la familia debe ser muy flexible, al tener un

miembro con SFC es necesario una redistribución de roles, el asumir nuevas

obligaciones y hacer uso de la creatividad para buscar soluciones frente a los conflictos

que puedan presentarse.

 Expresar los sentimientos y emociones abiertamente será muy

beneficioso para el paciente, al igual que para la familia, no solamente con palabras sino

también con actitudes.

 Es de suma importancia elaborar estudios estadísticos respecto a la

incidencia del SFC en Costa Rica, para determinar la cantidad de personas

diagnosticadas hasta el momento y el aumento de casos en los últimos años, con el fin

de generar grupos de apoyo tanto en zonas urbanas como rurales y poder esclarecer o

formular hipótesis respecto al origen de la enfermedad que generen estudios posteriores.

 Es necesario que se realicen programas de divulgación de información en

relación a diagnóstico, evaluación y tratamientos, sobre el SFC a través de la Caja

Costarricense del Seguro Social, tal como se hace en otros países como España y

Estados Unidos para prevenir ésta enfermedad.

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