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Ningum mais vai ser bonzinho, na sociedade inclusiva

Claudia Werneck
Rio de Janeiro -- 1.997
Editora: W.V.A
Impresso no Brasil/printed in Brazil
Pginas 01 84
Central de
Cascavel Confeco:
Outubro de

Confeco de Material em Braille


PR
Professora Edna Volkmann Siqueira
2002.

Pgina 01
Claudia Werneck jornalista formada pela UFRJ
com aperfeioamento em comunicao e sade pela
Fundao Oswaldo Cruz. Foi chefe de reportagem da
revista Pais e Filhos e responsvel pelo projeto
Muito prazer, eu existo, cujo objetivo levar
informao sobre temas relacionados deficincia
para crianas e adultos. Claudia Werneck faz parte
do Down Syndrome Medical Interest Group -- DSMIG,
grupo de interesse mdico em sndrome de Down que
rene cerca de 60 especialistas no mundo. Seus cinco
livros so pioneiros no Brasil e tm motivado uma
ampla reflexo sobre o papel de cada cidado na
busca de uma sociedade para todos.
Livros da autora:
Pgina 02
-- Muito prazer, eu existo (#.o edio) -- o mais
completo livro sobre sndrome de Down escrito no
Brasil para leigos, dando uma abordagem
multidisciplinar sobre o assunto.
-- Coleo infantil Meu amigo Down (#;a edio) Meu amigo Down. em casa; Meu amigo Down, na rua e
Meu amigo Down. na escola. Com ilustraes de Ana
Paula, as histrias so narradas por um menino que
no entende por que seu amigo com sndrome de Down
enfrenta situaes to delicadas na vida em

sociedade e at em famlia.
-- Livro infantil Um amigo diferente?
(#;a edio). Um amigo imaginrio pede que descubram
o quanto - e como - ele diferente. Tem incio uma
grande aventura. Ao seguir suas pistas, o leitor vai
refletindo sobre temas pouco abordados no dia-a-dia
como diabetes, doena renal, deficincia fsica,
mental, sensorial, orgnica e mltipla, alergias
alimentares, artrite, paralisia cerebral, epilepsia,
hemofilia, cncer, entre outros. Ilustrao de Ana
Paula.
Pgina 03/04
Este livro um roteiro para ponderaes. Como a
famlia, a escola, a mdia e a literatura podem
colaborar na implementao da sociedade inclusiva no
Brasil? Nesta sociedade no h lugar para atitudes
como "abrir espao para o deficiente" ou "aceitlo", num gesto de solidariedade, e depois bater no
peito ou ir dormir com a sensao de ter sido muito
bonzinho. Na sociedade inclusiva ningum bonzinho.
Somos apenas - e isto o suficiente - cidados
responsveis pela qualidade de vida do nosso
semelhante, por mais diferente que ele seja ou nos
parea ser.
Pgina 05
Obrigada
Ao meu marido, Albertinho, pelo bem que me faz
alma, por sua incomensurvel capacidade de me
fortalecer e de me ajudar, por amar meus projetos e
adot-los como seus, projetos que crescem porque os
embalamos com a mesma fora que embalamos nossos
filhos. Obrigada por ter criado a imagem mais
significativa deste livro: a grande avenida, que um
dia ser inclusiva.
Aos meus filhos Diego e Talita, porque torcem - eu
sinto - para que eu v adiante, porque so
exatamente do jeito que so, por me exercitarem no
amor, por me fazerem feliz, dentro de toda a
angstia que a adolescncia dos filhos pode trazer.
A minha me, Vera Marina, porque agora, mais do que
nunca, voc est comigo, perto de mim, na elaborao
e na edio de cada livro, pelos quais vivo e morro,
cada vez melhor acompanhada.
Ao meu pai, Jos Luiz que, mesmo ao longe, continua
me apontando caminhos, ensinando-me a pensar e a

sentir, confirmando que as idias no morrem. Eu


gostaria que nem as pessoas.
Ao meu irmo Beto, autor desta capa (mais uma de
suas criaes perfeitas), obrigada pela cumplicidade
e por tantas formas de ajuda. Atravs de voc tm
vindo algumas das maiores reflexes desta vida.
Aos meus irmos Larissa e Andr Luiz, porque me
renovam e porque, mesmo sendo to mais novos, sabem
me aconchegar, onde quer que eu esteja.
A minha sogra, D. Nina, pela torcida, pela reza, por
ter dado almoo para as crianas, por ter cuidado da
minha famlia e da minha casa naqueles dias em que
no estava sendo possvel nem cuidar de mim mesma.
Stella de Orleans e Bragana, pela idia de fazer
este livro. E por ter insistido nesta idia, com
veemncia, naturalmente com a classe que s uma
verdadeira princesa sabe ter. Por ter lido meus
originais, por como se referiu a eles e por tudo,
tudo mais.
Pgina 06
Simone Intrator, uma das primeiras jornalistas a
trabalhar no projeto Muito prazer, eu existo, porque
Simone a amiga-profissional certa, da hora certa,
do jeito certo, meu S.O.S E quem eu levaria para uma
ilha deserta. Juntas, faramos mil livros e mil
matrias.
Ao Paulinho (Khler), que se desta vez no gastou
trs lpis no seu copy, como gosta de dizer,
humilhando o autor, e porque no deu para ler tudo.
Est perdoado. Divirta-se com a Luclia em Florena.
equipe do projeto Muito prazer, eu existo e da WVA
Editora, pelo interesse.
Eliene, pela confiana que seus olhos verdes
continuam a me inspirar, aps tantos anos de
convivncia. Pelo po rabe bem quentinho que voc
me levava, sempre com cuidado para no cair tudo no
computador.
A todos que contriburam para o resultado final
deste trabalho, encontrando respostas, fornecendo
informaes, dando pistas.
Aos profissionais e especialistas em diversas reas
que colocaram disposio seus conhecimentos
diversos, com interesse e amabilidade. Muitas e

valiosas foram as contribuies, crticas e


sugestes para o aprimoramento deste livro. Como nem
todas acatei, por uma razo ou por outra, esclareo
que de minha total responsabilidade esta ou aquela
falha do texto.
Muito obrigada, especialmente, a Ana Rita Tomar
(psicloga), Antonio Ablio Santa Rosa
(genetcista); Cristina Barczinski (psicloga);
Dbora Diniz (antroploga); rica Francisca Werneck
(jornalista), Juan Clinton Llerena Jr.
(geneticista); Maria Teresa Eglr Mantoan
(pedagoga), Nancy Derwood Mills Costa
(psicopedagoga); Margarida Arajo Seabra de Moura
(advogada); Romeu Kazumi Sassaki (assistente
social); Rosita Edler de Carvalho (pedagoga); Ruy do
Amaral Pupo Filho (pediatra e sanitarista); Simone
Intrator (jornalista) e Vera Marina Martins
(professora).
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Dedico este livro
aos pais de pessoas com qualquer comprometimento
fsico, mental, orgnico ou sensorial que trabalham
silenciosamente, dia aps dia, nas grandes e
pequenas cidades do Brasil para garantir, aos seus
filhos, o direito de se tomarem cidados
brasileiros.
especialmente, Federao Brasileira das
Associaes de Sndrome de Down.
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Agradecemos Petrobrs seu apoio na divulgao e
continuidade do projeto Muito prazer, eu existo.
Recreao em praas pblicas, incentivo leitura,
apoio reforma de salas de aula, instalao de
postos de sade e reforma de hospitais, fornecimento
de material escolar e de publicaes sobre a
Petrobrs. Atravs dessas e outras aes, a
Companhia mostra populao brasileira que a sua
presena no territrio nacional vai alm de
refinarias e outras unidades que constituem a
indstria do petrleo.
Trata-se de garantir o abastecimento do Pas, mas
tambm de incentivar o desenvolvimento nacional
atravs de projetos de amplo alcance social.
Cumprindo o seu papel de empresa cidad, a Petrobrs

participa desta iniciativa que d continuidade ao


projeto "Muito Prazer, Eu Existo". Assim, abraa a
idia da autora e colabora para a conquista da
sociedade que admite e respeita as diferenas - a
sociedade inclusiva.
PETROBRS
Pgina 11
Agradecemos
THE DOCUMENT COMPANY XEROX
SASSE SEGUROS
A SEGURADORA DA CAIXA
FUNENSEG
FUNDAO ESCOLA
NACIONAL DE SEGUROS
VARIG
pelo apoio na divulgao e continuidade do projeto
Muito prazer, eu existo.
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Sumrio
Obrigada ... 5
Ao! ... 17
Incluir humanizar caminhos ... 19
A sociedade inclusiva e a deficincia ... 21
O porqu deste livro ... 23
Incluso e eu ... 25
Tentando mudar. Nunca tarde ... 27
Captulo 1 -- No aguardemos a prxima notcia. Ns
somos a prxima notcia ... 41
Captulo 2 -- Incluindo a educao ... 47
Captulo 3 -- Incluso no integrao ... 51
Captulo 4 -- Benefcios para todos ... 55
Captulo 5 -- A incluso incondicional ... 57
Captulo 6 -- Escola s escola se for
transformadora ... 61
Captulo 7 -- Deficincia mental. N cego da
incluso ... 65
Captulo 8 -- Enquanto isso, no Brasil ... 67
Captulo 9 -- Aulas para entender o mundo ... 79
Captulo 10 -- A hora da lei. Ser a vez? ... 81
Pgina 14
Captulo 11 -- Isso eu j vivi. Quem sabe posso
ajudar? ... 85
Captulo 12 -- Ningum mais est sozinho ... 121

Captulo
129
Captulo
.. 133
Captulo
Captulo
cidados
Captulo
143
Captulo
Captulo
Captulo
Captulo
Captulo
Captulo
Captulo
Captulo
187
Captulo
Captulo
203
Captulo
de Down?

13 -- Assim na Itlia como no Brasil ...


14 -- J leu esse conto do Arthur Azevedo?
15 -- Por um jantar sem preconceito ... 137
16 -- A literatura infantil e a fbrica de
pela metade ... 139
17 -- Falta informao e ... formao ...
18
19
20
21
22
23
24
25

---------

Literatura tambm mdia ... 147


Falando de "anormalidades" ... 153
Acorda, idia! ... 157
Tempo de crises ... 159
Crise do individualismo ... 163
Crise da comunicao ... 167
Crise da sociedade civil ... 177
Mulher do seu tempo, a seu tempo ...

26 -- Cincia progresso? ... 191


27 -- Dr. Jess Flrez, por ele mesmo ...
28 -- E quando vir a cura para a sndrome
... 209

Pgina 15
Captulo 29 -- Dr. Charles Epstein, por ele mesmo ... 219
Captulo 30 -- A desinformao e o escuro ... 223
Captulo 31 -- Enfim, a mdia! ... 229
Captulo 32 -- A mdia no m ... 231
Captulo 33 -- Deficincia no doena ... 235
Captulo 34 -- Deslize comum: a divinizao ... 241
Captulo 35 -- Eternamente crianas? No ... 245
Captulo 36 -- Nas tramas e manhas do sentimentalismo
.. 247
Captulo 37 -- Mdia especializada. Vai ajudar ...
249
Captulo 38 -- O "mal da memria fraca" ... 253
Captulo 39 -- A quem entrevistar? ... 257
Captulo 40 -- Ateno, mdia: avanar! ... 259
Captulo 41 -- Mdia que produz acontecimento
.. 265
Captulo 42 -- Mdia-ponte-de-mo-dupla ... 269
Captulo 43 -- Por uma mdia educadora! E de sade
pblica! ... 277
Captulo 44 -- Mdia para recuperar a histria
.. 281
Captulo 45 -- Essa histria pode ter final feliz
.. 283
E eu concluo ... 285
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Ao!

No dia 19 de dezembro de 1.996 as esttuas da


Fontana de Trevi, em Roma, amanheceram cobertas por
panos pretos. O luto fora decretado na vspera.
Morrera, aos 72 anos, um dos mais importantes
artistas italianos, Marcello Mastroianni, dolo do
cinema mundial.
O ator Marcello Mastroianni dizia ser
"desavergonhadamente afortunado". Cobiado como
homem e profissional, tinha razo. Para mim, sua
qualidade mais admirvel foi ter conseguido traduzir
tantas vezes, nas telas, a impotncia do homem
moderno diante dos desafios e das perturbaes de um
mundo em constante transformao.
Muitos de seus personagens eram cidados comuns. No
decorrer da trama, passavam da perplexidade ao.
Pessoas simples, empenhavam-se em guiar as
transformaes da sociedade para o sentido desejado.
De supostamente vencidos passaram a vencedores.
Tiveram o mrito de acreditar nas prprias idias.
Por tudo isso, Marcello Mastroianni talvez fosse o
intrprete perfeito de um filme que retratasse a
indignao e o desespero de familiares de pessoas
com algum tipo de deficincia que lutam pelo avano
da sociedade inclusiva, no Brasil e em outros pases
do mundo.
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Incluir humanizar caminhos
Mundo ocidental.
Final do sculo 20.
Todos tm pressa, muita pressa. Uma pressa louca de
viver, de trabalhar, de saber mais, de alcanar
objetivos, de ter, de realizar, de amar e de ser
amado, de preferncia sendo feliz antes de
envelhecer. O tempo pouco.
A vida nas grandes cidades pode ser comparada a uma
enorme avenida. E a maioria da populao anda bem
nessa avenida. Automveis e outros veculos dividem
as pistas em alta velocidade. Aparentemente no h
regras. Ningum pra. Nas ruas vicinais, que levam
at a grande avenida, carros tentam em vo superar o
cruzamento e entrar nela. So pessoas que tambm tm
pressa, compromissos, objetivos. Reclamam, buzinam,
nada adianta. Prejudicam-se muito. Nem sinais,
pistas de ultrapassagem ou de acostamento. S

consegue entrar na avenida principal quem tem muita


sorte, extremamente hbil na direo ou est
desesperado a ponto de cometer uma loucura,
arriscando at a vida. o caos.
A grande avenida tem uma particularidade. Vai se
ramificando. As ramificaes desembocam justamente
nas tais ruelas transversais. No h outra sada.
Assim, quem est na avenida hoje vai estar nas ruas
vicinais amanh.
Para ir adiante, s h uma alternativa. Instituir
nova ordem nessa enorme avenida. Mais que isso, ser
preciso reformular a concepo de avenida. Quem sabe
comeando por algo aparentemente simples, como a
colocao de sinais? Que ningum se iluda. Com tanta
pressa, a maioria dos motoristas rejeitar de
imediato a idia. Como andar mais devagar a partir
de agora? Reformular tudo? Quem paga o prejuzo?
Alm da parada obrigatria nos sinais, a avenida
dever ter pistas para quem precisar andar mais
devagar sem ser
Pgina 20
amaldioado pelos motoristas que por tanto tempo se
acostumaram a ter a rua principal s para eles.
No incio vai ser difcil. At os apressadinhos
perceberem que os benefcios das mudanas viro para
todos. Nesse dia, vai ser uma festa. A, sim,
estaremos a caminho da avenida, digo, da sociedade
inclusiva.
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A sociedade inclusiva e a deficincia
Este livro um roteiro para ponderaes.
Como a famlia, a escola e a mdia - nela incluo a
literatura - podem colaborar na implementao dos
ideais da incluso em nosso pas?
Qual a participao e o compromisso de cada um de
ns - pessoas e profissionais, da iniciativa pblica
e privada - na consolidao desse mundo para todos?
O movimento pela sociedade inclusiva
internacional. Tem regras bem definidas. Foi
explicitado pela primeira vez em 1.990 pela
Resoluo 45/91, da Assemblia Geral das Naes
Unidas. Esta resoluo defendia uma sociedade para
todos.

A sociedade para todos, consciente da diversidade da


raa humana, estaria estruturada para atender s
necessidades de cada cidado, das maiorias s
minorias, dos privilegiados aos marginalizados.
Crianas, jovens e adultos com deficincia seriam
naturalmente incorporados sociedade inclusiva,
definida pelo princpio: "todas as pessoas tm o
mesmo valor". E assim trabalhariam juntas, com
papis diferenciados, dividindo igual
responsabilidade por mudanas desejadas para atingir
o bem comum.
Toro pela sociedade inclusiva porque nela no h
lugar para atitudes como "abrir espao para o
deficiente" ou "aceit-lo", num gesto de
solidariedade, e depois bater no peito ou mesmo ir
dormir com a sensao de ter sido muito bonzinho.
Na sociedade inclusiva ningum bonzinho. Ao
contrrio. Somos apenas - e isto o suficiente cidados responsveis pela qualidade de vida do
nosso semelhante, por mais diferente que ele seja ou
nos parea ser.
Incluso , primordialmente, uma questo de tica.
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O porqu deste livro
Sociedade inclusiva um tema novo no Brasil. S a
partir de 1.995 vem sendo incorporado s reflexes e
aos objetivos de profissionais que lidam com a
questo da deficincia.
Como discusso, ainda est restrita rea
acadmica, embora haja excees.
O objetivo deste livro democratizar esta discusso
de forma a nos tornarmos cmplices dela. Quanto
maior for essa cumplicidade mais perto estaremos da
sociedade inclusiva.
Incluso deve ser assunto de sala de aula, da mesa
de jantar, de conversa de botequim, de papo de beira
de praia, de churrasco aos domingos, de reunies de
empresrios, do discurso e da prtica diria dos
polticos e dos governantes e, at arrisco: das
conversas romnticas de namorados preocupados em no
repetir com seus futuros filhos os erros que
transformaram o homem num expert na arte de excluir.
Excluir dos idosos s pessoas com deficincia, dos
negros s mulheres, dos aparentemente normais aos

considerados loucos.
Buscar o mundo inclusivo significa enfrentar
desafios:
a) impregnar a sociedade de bons motivos que
garantam a ampla convivncia de pessoas deficientes
e no deficientes;
b) dar escola brasileira perfil mais tico,
instituindo nas salas de aula (no apenas em
currculo, mas na prtica) ampla discusso sobre as
diferenas individuais;
c) valorizar a literatura infantil como instrumento
indispensvel na luta contra qualquer discriminao;
d) conscientizar a famlia de que a criana tem o
direito de ter informao correta sobre o que os
adultos costumam rotular de anormalidades (ou
persistiremos no erro de continuar formando
cidados-pela-metade?);
Pgina 24
e) fazer da mdia uma aliada; informao no
entretenimento, deve instigar o pblico e detonar
reflexes capazes at de romper com paradigmas
estabelecidos;
f) instituir nova ordem social atravs da trplice
parceria famlia-escola-mdia, alicerce da
construo de uma sociedade inclusiva.
A Legitimidade da sociedade inclusiva reside em
desmascarar o processo que desde 1.994 eu venho
chamando de "falta de formao". Trata-se de um
acmulo lento e progressivo de informaes
inadequadas sobre deficincia e doenas crnicas
recebidas desde a infncia.
A "falta de formao" corrompe o indivduo,
impedindo-o de assumir a questo da deficincia como
sua.
A caminho da sociedade inclusiva, jornalistas
estaro mais atentos em suas matrias; o Governo
cumprir o papel que lhe cabe na Constituio;
empresrios oferecero emprego ao deficiente, se
este for eficiente; mdicos e cientistas se
atualizaro sobre os avanos humanos das pessoas
nascidas com as sndromes que estudam; escolas de
ensino regular tero orgulho de seus alunos com
qualquer tipo de comprometimento; as universidades,

mesmo as faculdades de cincias exatas, reformularo


seus currculos.
Finalmente, leis sero cumpridas.
Pgina 25
Incluso e eu
No tem sido simples pensar sobre a incluso, porque
no existe meia-incluso, assim como no existe
meia-gravidez. Ou se est ou no se est grvida. Ou
se defende a incluso concordando com todos os seus
princpios ou ainda no se defende a incluso.
A propsito, no pecado ter dvidas sobre a
viabilidade da incluso.
Pessoas comeam a pensar sobre a sociedade inclusiva
pelas mais diferentes razes. Esta discusso entrou
na minha vida aos poucos, conseqncia direta do que
vivi e observei. O conceito de sociedade inclusiva
me provoca a refletir sistematicamente sobre ele.
Pgina 26/27
Tentando mudar. Nunca tarde.
Ano de 1.996, dezembro. Olho ao redor. Olho para
mim. De que forma estou conseguindo dar conta das
contradies surgidas medida que pesquiso mais e
mais sobre deficincia?
Acredito que um jornalista trabalhe melhor quanto
mais indignado estiver. Assim eu me senti em 1.991.
Era chefe de reportagem da revista Pais e Filhos. Ao
pesquisar sobre sndrome de Down para uma reportagem
fiquei perplexa com a minha ignorncia sobre o
assunto. Logo constatei estar tendo acesso a
informaes que poucas pessoas no Brasil tinham,
incluindo profissionais das reas de sade,
educao, comportamento e reabilitao. A matria
"Arthur, histria de uma criana feliz" saiu na
edio de agosto de 1.991 da Pais e Filhos e foi
premiada na categoria especial do I Prmio
Associao Mdica Brasileira de Jornalismo.
Em breve, minha vida profissional - e pessoal haveria de mudar. No pelo prmio, mas pela aflio
em divulgar tudo o que eu aprendera sobre sndrome
de Down e, obviamente, no coubera na tal
reportagem. Desta aflio surgiu o livro Muito
prazer, eu existo, hoje na #.a edio. Este meu
primeiro trabalho foi lanado em outubro de 1.992,

em So Paulo, durante o "I Congresso Brasileiro


sobre Sndrome de Down".
Em 1.994 decidi testar os limites da minha
profisso. Optei pela Literatura infantil. Era a
nica forma de levar informao sobre deficincia s
crianas numa linguagem que lhes fosse acessvel. A
coleo Meu amigo Down - em casa, na rua e na escola
- e o Um amigo diferente?, lanado em 1.996, so
obras a favor da incluso e contra o preconceito.
Os cinco livros deram origem - e continuidade - ao
projeto Muito prazer, eu existo, criado em 1.992,
at hoje sob minha responsabilidade. Inicialmente, a
rea de atuao do projeto Muito prazer, eu existo
se limitava sndrome de Down, alterao gentica
associada deficincia mental mais freqente do
planeta
Pgina 27
Tentando mudar. Nunca tarde.
Ano de 1.996, dezembro. Olho ao redor. Olho para
mim. De que forma estou conseguindo dar conta das
contradies surgidas medida que pesquiso mais e
mais sobre deficincia?
Acredito que um jornalista trabalhe melhor quanto
mais indignado estiver. Assim eu me senti em 1.991.
Era chefe de reportagem da revista Pais e Filhos. Ao
pesquisar sobre sndrome de Down para uma reportagem
fiquei perplexa com a minha ignorncia sobre o
assunto. Logo constatei estar tendo acesso a
informaes que poucas pessoas no Brasil tinham,
incluindo profissionais das reas de sade,
educao, comportamento e reabilitao. A matria
"Arthur, histria de uma criana feliz" saiu na
edio de agosto de 1.991 da Pais e Filhos e foi
premiada na categoria especial do I Prmio
Associao Mdica Brasileira de Jornalismo.
Em breve, minha vida profissional - e pessoal haveria de mudar. No pelo prmio, mas pela aflio
em divulgar tudo o que eu aprendera sobre sndrome
de Down e, obviamente, no coubera na tal
reportagem. Desta aflio surgiu o livro Muito
prazer, eu existo, hoje na #.a edio. Este meu
primeiro trabalho foi lanado em outubro de 1.992,
em So Paulo, durante o "I Congresso Brasileiro
sobre Sndrome de Down".
Em 1.994 decidi testar os limites da minha
profisso. Optei pela literatura infantil. Era a

nica forma de levar informao sobre deficincia s


crianas numa linguagem que lhes fosse acessvel. A
coleo Meu amigo Down - em casa, na rua e na escola
- e o Um amigo diferente?, lanado em 1.996, so
obras a favor da incluso e contra o preconceito.
Os cinco livros deram origem - e continuidade - ao
projeto Muito prazer, eu existo, criado em 1.992,
at hoje sob minha responsabilidade. Inicialmente, a
rea de atuao do projeto Muito prazer, eu existo
se limitava sndrome de Down, alterao gentica
associada deficincia mental mais freqente do
planeta
Pgina 28
entre pessoas nascidas vivas. No Brasil, um a cada
500/600 bebs nasce com esta sndrome.
A partir da sndrome de Down, aos poucos, como um
desdobramento natural do meu trabalho, passei a me
interessar por outras sndromes genticas,
distrbios neuropsicomotores, malformaes
congnitas, situaes que podem levar a algum tipo
de incapacidade pessoal, profissional ou social.
Tambm venho pesquisando sobre a questo da
preveno da deficincia em todas as fases da vida.
Dez por cento da raa humana so de pessoas
deficientes, diz a Organizao Mundial de Sade
(OMS). Pelo menos um tero destas deficincias
poderiam ter sido evitadas com medidas relativamente
simples no mbito da educao em sade.
Assim, em funo do meu interesse como profissional
e cidad, o projeto Muito prazer, eu existo no
apenas cresceu, mas se diversificou. Hoje, fazemos
um trabalho jornalstico especializado cujo objetivo
principal levar informao sobre temas
relacionados deficincia a adultos e a crianas.
Atuamos na mdia e fora dela. Definimos como nossa
misso reapresentar a pessoa considerada deficiente
sociedade de acordo com uma viso mais justa.
De outubro de 1.992 at hoje recebemos milhares de
cartas de diversos cantos do Brasil e do mundo, como
Estados Unidos, Japo, Hungria, Sua, Espanha e
Portugal. Ratifiquei ser o preconceito no tocante
deficincia uma situao tpica do homem, e que
apenas se manifesta sob disfarces diferentes. No h
relao entre preconceito e desenvolvimento
cultural, social ou econmico. Mesmo em pases
vistos como avanados na insero do portador de
deficincia sociedade, h dificuldades para que a
legislao relativa ao assunto seja obedecida. o

caso da Itlia. Estive l em outubro de 1.996


participando do congresso "La Persona Down verso il
2.000: un Nuovo Soggetto Sociale", organizado pela
Associazione Italiana Persone Down, associao de
pais fundada em 1.979. Neste pas, um a cada 650/700
bebs nasce com sndrome de Down. Quase duas
crianas por dia!
Utilizei-me, neste livro, de dados obtidos em
entrevistas feitas em congressos nos Estados Unidos
- junho de 1.996 - e na Itlia. Em
Pgina 29
Roma, o professor Pierpaolo Mastroiacovo, secretrio
cientfico da Associazione Italiana Studio
Malformazioni, conta que, apesar da sndrome de Down
ser a principal causa de deficincia mental na
Itlia, e de neste pas viverem, aproximadamente, 49
mil pessoas com esta sndrome, o tema no visto
como assunto de sade pblica pelo Governo. Que
assuntos seriam? AIDS, pessoas idosas, infncia e
drogas, entre outros.
Tive acesso a um relatrio da Unio Europia
referente ao Dia Europeu dos Deficientes - 1.995. O
relatrio registra preocupao com a violao diria
dos direitos humanos dos cidados com deficincia em
pases da Europa. Uma outra publicao, da
instituio inglesa Disability Awareness (DAA),
exemplifica esta violao ao denunciar que no outono
de 1.992, na Alemanha, um juiz da cidade de
Flensburg concedeu a um casal de turistas o
reembolso de 10_} de suas despesas de viagem por
terem tido que fazer refeies no restaurante de um
hotel onde um grupo de pessoas com deficincia
tambm comia. Esta publicao da DAA, traduzida pelo
Programa de Atendimento aos Portadores de
Deficincia (Prodef), da Secretaria da Famlia e
Bem-Estar Social da Prefeitura de So Paulo,
ratifica que em qualquer parte do mundo pessoas
deficientes esto entre as mais pobres das mais
pobres. Na Gr-Bretanha, 65_} delas vivem abaixo da
linha de pobreza e tm probabilidade duas vezes
maior de ficarem desempregadas em relao a qualquer
outro grupo populacional.
Em outubro de 1.996 estive em Portugal a convite da
Cooperativa de Educao e Reabilitao de Crianas
Inadaptadas de Aveiro (Cerciav). As chamadas Cerci
surgiram em 1.975 por iniciativa principalmente de
pais motivados pela abertura poltica ocorrida aps
o histrico 25 de abril. At ento as crianas com
deficincia estavam em casa. A primeira Cerci nasceu

em Lisboa. A segunda foi a de Aveiro. Logo o


movimento se espalhou pelo pas. Hoje so 47
organizaes no-governamentais e independentes
filiadas a uma federao, a Fenacerci, que
representa o grupo junto aos ministrios e tem sede
em Lisboa. A Fenacerci atende a cinco mil crianas e
jovens com deficincia mental e mltipla desde a
escolarizao - dos 6 aos 18 anos - at a
habilitao profissional, em oficinas protegidas.
Pgina 30
So atividades em serralharia, carpintaria,
cermica, costura e agropecuria. Embora a maioria
esteja segregada, o objetivo das Cercis seguir as
regras da incluso, dentro de suas possibilidades.
Em Portugal procurei saber sobre a realidade do pas
na rea da educao especial. Dei palestras em
Aveiro, Coimbra, Gaia e Lisboa. Numa delas, vivi uma
situao que me fez refletir sobre a distncia entre
defender a incluso de crianas com deficincia
mental no ensino regular e se entregar a esse ideal
no como opo, mas como a nica sada.
O fato se deu em Gaia. Ao final da palestra,
aproximou-se de mim uma jovem professora. Chorando,
disse estar desesperada por no conseguir ajudar
como gostaria um de seus alunos. Aos 5 anos,
comprometido intelectualmente, embora ainda sem
diagnstico, o menino estava muito solitrio na sala
de aula. Dos amigos, recebia carinho e ateno. O
problema era ela. Queria o menino como aluno, mas
no se sentia capaz de se aproximar verdadeiramente
dele. Tudo o que fazia parecia ser errado, intil.
Pedia ajuda.
E eu diante de tudo isso?
Ao recordar, vejo que no decorrer da minha carreira
jornalstica, sempre estive ligada em assuntos
catalogados como de deficincia. Em 1.979, quando
comecei a escrever para a revista Pais e Filhos, a
primeira reportagem que fiz, por sugesto minha,
foi: "Ser que meu beb vai nascer perfeito?".
Naquela poca eu tinha interesse, mas interesse no
envolvimento. Envolvimento se sentir de algum
jeito responsvel. Nesse caso, h mudana de
paradigma.
A mudana s aconteceu em 1.991 com a matria sobre
sndrome de Down. Por que foi diferente? Talvez
porque at ento eu nunca houvesse me deparado, aps
tantos anos atuando justamente nas reas de sade,

comportamento e educao, com um assunto sobre o


qual o nvel de desinformao e o de preconceito
fossem to gritantes por parte do leigo e dos
profissionais envolvidos.
Ao escrever o livro Muito prazer, eu existo, em
1.992, eu acreditava ter a noo exata das minhas
dificuldades pessoais e do meu preconceito em
relao s pessoas deficientes. Estava errada. As
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minhas dificuldades eram muito maiores do que eu um
dia imaginara. Cinco anos depois, tudo o que
consegui foi apenas no sentido de "civilizar" meu
preconceito. Se me distraio, entretanto, ele me
coloca em situaes delicadas e constrangedoras.
Meus pais no foram piores do que os pais de
ningum. Mas eu cresci vendo a deficincia como um
grande pavor. A maioria das crianas ainda hoje
educada assim. V uma pessoa em cadeira de rodas na
rua, tem vontade de olhar, de saciar a curiosidade,
mas o adulto no deixa, diz: " feio". Eu aprendi.
Lgico, agora no sou mais capaz de gestos de
rejeio explcita em relao a uma pessoa com
deficincia. O preconceito ao qual me refiro se
manifesta de modo sutil. Est presente ns jornais e
no discurso dos prprios familiares das pessoas com
deficincia, como veremos em alguns captulos deste
livro.
Eis os meus tropeos.
No final do ano de 1.995, numa reunio da Sim-Down Associao de Pais e Amigos da Pessoa com Sndrome
de Down do Rio de Janeiro - fui apresentada Ana
Cristina Souto. Aos 37 anos, com sndrome de Down,
Ana Cristina acabara de ser eleita para representar
a rea de deficincia mental do Conselho Municipal
de Defesa dos Direitos da Pessoa Portadora de
Deficincia do Municpio do Rio de Janeiro. O fato
era indito, histrico. Por qu?
Este conselho dividido em oito reas especficas:
deficincias auditiva, fsica, mental, renal,
visual, alm de hansenase, ostomia e paralisia
cerebral. Estas reas sempre foram representadas por
dois conselheiros portadores da doena ou da
deficincia correspondente, com exceo da rea de
deficincia mental, cujos conselheiros eram
profissionais ou familiares de pessoas com
comprometimento intelectual. Nunca havia se achado
um adulto em condies de falar pela "classe". At

surgir Ana Cristina, h meses sendo trabalhada por


profissionais do Centro de Vida Independente (CVI)
do Rio de Janeiro.
No dia 27 de maio de 1.996 Ana Cristina tomou posse
no Conselho. Tudo documentado no press-release que o
projeto Muito prazer, eu existo distribuiu para a
mdia. Mandamos carta para a Isto
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(a revista havia acabado de publicar uma matria de
Francisco Alves Filho sobre os adultos com sndrome
de Down). A carta foi publicada e acabou gerando um
programa no RJ-TV, da Globo. A pauta foi do Tim
Lopes. A reportagem da Silviane Neno. Os dois
editaram o programa. Na chefia da editoria, Fbio
Altman. Mas foi bem antes de a matria ir ao ar que
o meu preconceito se manifestou de jeito
surpreendente.
Eu e Ana Cristina concordamos em marcar a gravao
para a TV Globo na sede do conselho, no prdio da
prefeitura do Rio. Liguei para produo, combinei
dia, local e hora. Desliguei o telefone e um
pensamento estranho me incomodou: "Que falta de
educao, como posso gravar na sede do conselho sem
ter uma pessoa responsvel pela entidade me
autorizando a fazer isso?".
Ora, a Ana Cristina, como conselheira, era mais do
que responsvel por essa autorizao!!! Assim, eu,
que passara os ltimos dias exatamente conversando
com a mdia sobre a importncia de levarmos pessoas
com deficincia mental mais a srio, denunciei, num
momento de descuido, que eu tambm no os estava
levando to a srio quanto apregoava.
H outras histrias.
Em abril de 1.996 acompanhei, em So Paulo, a
gravao da campanha contra o preconceito "Quem tem
sndrome de Down pode mais do que voc imagina". O
astro principal era Luiz Felippe Badin. Escolhido
entre outros concorrentes para mostrar suas
habilidades ao piano, Felippe estava sendo dirigido
pelo fotgrafo J. R. Duran. Como em toda a gravao,
as cenas eram repetidas inmeras vezes.
Profissionalssimo, Felippe dava um show de
competncia e seriedade. No momento em que teve um
intervalo para o cafezinho, aproximei-me dele e
perguntei: "Felippe, voc est triste?". Ele me
respondeu, convicto: "Triste? Eu s estou
concentrado, trabalhando". Ca em mim. Por que eu

achara que ele estava triste? De onde vinha essa


idia maluca? Minha pergunta subestimava a
capacidade de trabalho de Luis Felippe. Se ele
estava to circunspecto era porque tinha total
conscincia de sua responsabilidade.
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Foi em Buenos Aires, agosto de 1.994, que conheci
Edgardo Gramello. Ele era um dos garons com
sndrome de Down trabalhando na lanchonete montada
para atender aos participantes do "Primer Congreso
Nacional sobre Sndrome de Down da Argentina", cujo
tema era "Dos Mitos a las Realidades". Este evento
foi organizado pela Asociacin Sndrome de Down de
la Repblica Argentina (Asdra). Eficiente e
simptico, Edgardo tinha uma personalidade cativante
que o destacava do grupo.
No primeiro dia do congresso, sentei-me mesa para
um caf quente com alguns amigos e ele rapidamente
veio nos servir. Li seu nome no crach que usava,
conversamos um pouco e perguntei quantos anos tinha.
Ele me respondeu educadamente embora eu no me
recorde com preciso da resposta. Algo em torno dos
27. No segundo dia, novo intervalo, novo caf
quente, nova conversa. Edgardo contou-me de sua
noiva, Mariana Pia, tambm com sndrome de Down.
Cozinheira profissional, ela estava trabalhando com
ele no restaurante. Por coincidncia, percebi que j
a conhecia de um congresso nos Estados Unidos em
1.993 no qual Mariana havia sido uma das
palestrantes. A conversa continuou e eu,
"esquecida", no meio do bate-papo, perguntei
novamente a Edgardo qual era a sua idade. Com
educao, veio a resposta. No terceiro dia, eu
ansiava pelo encontro, queria saber mais sobre a
vida dele. Procurei sentar-me de modo a ser atendida
por Edgardo. Tirei algumas fotos, fiz novas
perguntas. Ainda mais "esquecida" do que na vspera,
perguntei sua idade pela terceira vez. A meu
interlocutor no se conteve. Olhou para mim e disse,
rindo: "Acho que vou escrever a minha idade aqui no
crach tambm, o que voc acha?" Ri para no ficar
mais sem graa. Era pouco provvel que eu tivesse
feito a mesma pergunta trs vezes para uma outra
pessoa no arrolada como deficiente em to pouco
tempo e com tanta naturalidade.
Conto tudo isso por acreditar que s assumindo minha
inabilidade e demais incongruncias poderei
continuar frente do projeto Muito prazer, eu
existo. Se tenho mpetos de criticar algo, preciso
exercitar a autocrtica. Por isso, nesta introduo,

fao uma retrospectiva das minhas dvidas e


sensaes, e tambm dos meus
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sentimentos de 1.991 para c. So vivncias capazes
de explicar o porqu do meu interesse crescente pelo
tema da incluso. Interesse fomentado por reflexes
que me levaram a uma certeza. A nica forma eficaz
de combater o preconceito impedindo que se
instale, ainda na infncia. Este o ponto central
do meu pensamento. Voltarei a ele mais adiante.
Tomei algumas decises para caracterizar meu
trabalho. Tenho a preocupao constante de no me
apegar em demasia aridez dos documentos ou
objetividade dos nmeros. Como trabalhar sem um
certo tipo de paixo pela imperfeio do homem e do
que ele produz? Esta paixo qual me refiro no
exclui paradoxos e algum sofrimento. Jamais incluiu,
no meu caso, sentimentos de pena. Com pena eu no
iria a lugar algum. E depois, tantas pessoas j
disseram isso, mas qual o limite entre ser ou no
ser deficiente? Principalmente quando se acredita
que deficincia a relao entre as limitaes do
indivduo e as barreiras impostas a ele pelo meio
ambiente.
Em suma, eu no conseguiria "freqentar", sem afeto
e sem muita flexibilidade, essa espcie de "mundo
paralelo" que somos educados para ignorar mas que,
na verdade, o nosso mundo. H uns anos, o cineasta
Arnaldo Jabor, em uma de suas crnicas no jornal O
Globo, disse algo no sentido de que deveramos odiar
as desigualdades e amar as diferenas. Sua crnica
era sobre outro assunto, mas sua proposta cabe sob
medida aqui.
Tambm decidi no me deixar enlouquecer pelo que
in e out em relao s terminologias. Procuro
respeit-las de acordo com o momento, mas me recuso
a ser cerceada por elas. No apenas na modernidade
dos termos que reside o verdadeiro avano de
mentalidade. A palavra portador, por exemplo, no
funciona em termos de comunicao. Atrapalha em vez
de ajudar. J a designao comprometimento ou
dficit intelectual me soa bem mais produtiva do que
retardo ou deficincia mental. Mas h um detalhe a
ser elucidado, o fato de preferir alguns termos no
significa que tenha abolido os outros de meu texto e
de meu vocabulrio. Adianto, ainda, outro ponto de
vista: no me prendo s terminologias, mas defendo o
uso de alguns conceitos. Entre eles, o

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de que sndrome de Down no doena no sentido do
uso popular da palavra, embora seja uma doena
gentica.
Ainda sobre a questo das terminologias, recordo-me
de uma situao peculiar. Era uma festa de criana
em novembro de 1.995. Carolina Peter Jardim fazia 12
anos. Na hora dos parabns, crianas reunidas em
volta do bolo, a maior farra, ouvi um menino de uns
10 anos gritar para outro, menor: "Cala a boca, seu
sndrome de Down". Perguntei-lhe: "Por que voc o
est chamando assim?" A resposta foi imediata:
"Porque ele tem cabea grande".
Quando as palmas acabaram, procurei o menino para
nova conversa. Sentei-me ao seu lado enquanto ele
devorava uns brigadeiros (e eu tambm). Falei:
"Escuta, voc sabe o que sndrome de Down" Ele me
olhou com ar de quem me daria uma grande alegria e
disse:
"Sei, voc no a Claudia Werneck? Aprendi no seu
livro (coleo Meu amigo Down). No xingo mais
ningum de mongolide, aprendi que errado". O
desnimo foi total... Reuni foras e respondi,
refletindo sobre o quanto eu tinha lhe ensinado
pouco:
"Mas tambm no para xingar de sndrome de Down,
n?".
E eu tentando acertar?
Em determinado momento das minhas pesquisas senti
falta de dominar alguns conceitos. Pensei em fazer
uma especializao acadmica na rea de sade
pblica. Optei por um curso de aperfeioamento em
comunicao e sade na Fundao Oswaldo Cruz
(Fiocruz). Logo aps, em setembro de 1.995,
candidatei-me primeira turma de mestrado
multidisciplinar na rea de sade da criana no
Instituto Fernandes Figueira, tambm da Fiocruz.
Estudei muito e com prazer. Passei na prova que
inclua conceitos de sade pblica, epidemiologia,
organizao e histria dos movimentos sanitaristas
no Brasil do Imprio at o Sistema nico de Sade
(SUS). Mas faltava a entrevista ... Mal entrei na
sala, diante dos examinadores, percebi - por vrias
razes - a incompatibilidade do meu discurso com o
da academia. Acho que j estava eliminada antes
mesmo de um dos profissionais da banca me perguntar
se eu achava que aquele mestrado seria
imprescindvel para a continuao do meu trabalho.
Eu disse: "No". No era e, realmente, no foi.

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Do lusco-fusco veio a luz. O ganho da experincia
foi ter conhecido o epidemiologista Luiz David
Castiel, doutorado em sade pblica pela Fiocruz,
Ele seria meu orientador no mestrado. Os contatos
com ele, estes sim, foram decisivos para o
desenvolvimento da minha produo intelectual. Foi o
professor Castiel quem classificou meu trabalho no
mbito da biotica, que vem justamente discutir as
relaes entre o avano da cincia e a tica. Com
sua perspiccia bem-humorada, ele me deu condies
de fazer com mais maturidade uma profunda e
produtiva reflexo sobre tudo o que havia aprendido
e percebido, como jornalista, desde que comeara a
me interessar por temas relacionados deficincia.
Atravs de seus artigos ganhei nimo para pensar. A
tempo: finalmente entendi o que era sade pblica.
O planeta Terra tem cerca de 600 milhes de
indivduos com deficincia, sendo que
aproximadamente 80_} deles vivem nos pases em
desenvolvimento, dentre eles o Brasil. Uma pesquisa
da Organizao Mundial de Sade detalha como esto
essas pessoas. Diz a OMS que 98_} delas so
totalmente negligenciadas. A mesma pesquisa revela
que provavelmente um tero seja de crianas.
No novidade. Na maioria dos pases em
desenvolvimento inexiste sistema gratuito de
cuidados mdicos ou de seguridade social capaz de
atender demanda exigida por indivduos com
qualquer tipo de deficincia. Por conta disso, a OMS
tem dados para crer que h pases nos quais 90_} das
crianas com deficincia mental no alcanaro seus
5 anos.
Em funo desta estrutura to precria de
atendimento vivi situaes delicadas, como a que se
segue.
Um dia, em 1.993, aps ter dado uma palestra sobre
sndrome de Down numa pequena cidade de Minas
Gerais, algumas pessoas perguntaram se poderiam me
encontrar, no dia seguinte, para conversarmos.
Concordei e, para minha surpresa, vi chegarem na
hora combinada, no hotel onde estava hospedada,
inmeros pais trazendo nos braos crianas e
adolescentes no necessariamente deficientes, mas
doentes. Alguns traziam exames, desejavam um
diagnstico. Eram pessoas buscando esperana. Tremi
pelo receio

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de algum na cidade comentar que eu era uma espcie
de curandeira, uma jornalista metida mdica. Com
cuidado e ateno, medi cada palavra, cada suspiro,
cada voto de otimismo ao explicar no ser uma
profissional da rea de sade. Impedida de ajudlos, passei aos pais endereos de hospitais
pblicos, de mdicos desses hospitais, ficando de
lhes enviar, pelo correio, toda a informao de que
necessitassem e que estivesse ao meu alcance.
Tenho mudado. Antes de me dedicar ao projeto Muito
prazer, eu existo era a favor da interrupo da
gestao de um feto malformado. Deixei de ser,
embora defenda a legalizao do aborto, dentro de
alguns parmetros. Sou criteriosa em relao fase
da gestao, principalmente. O assunto polmico.
Em setembro de 1.996 fui entrevistada para as
"vermelhinhas" da Isto (aquela matria que abre
essa revista) pelo jornalista Francisco Alves Filho.
Falei de aborto. Por minha opinio, na entrevista,
sobre este e outros temas, recebi cartas e mais
cartas. Numa delas, uma psicanalista, deficiente
fsica por seqela de poliomelite, discordava de
mim. Argumentava que eu no poderia ser to enftica
ao defender a vida de um ser humano deficiente por
no saber o quanto pesado conviver diariamente com
uma pessoa seriamente comprometida. A autora da
carta, solteira, adotara duas crianas, O segundo
beb tivera, aos 5 meses, o diagnstico de sndrome
de West, uma condio neurolgica irreversvel e de
difcil controle. Hoje, perto dos 8 anos, esta
criana tem retardo mental severo. Seu contato com o
mundo tnue. Exige enfermeiras dia e noite, grita,
no deixa ningum dormir. Os detalhes obtive
pessoalmente, num almoo carinhoso com a autora da
carta, em novembro de 1.996.
Continuo me reformulando. Outro exemplo.
Durante alguns anos minimizei o esforo das pessoas
com sndrome de Down para se aproximarem dessa
normalidade que nos caracteriza como maioria. Nunca
duvidei das limitaes genticas impostas pelo
cromossomo 21 a mais em cada clula. S
recentemente, entretanto, em junho de 1.996, avaliei
com mincias o
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esforo que uma criana com sndrome de Down exige
de si mesma para se desenvolver o mais ampla e

rapidamente possvel.
Tive esta percepo em Phoenix, Arizona, nos Estados
Unidos, durante a conferncia "A Promissing Future.
Together.", organizada pela associao americana
National Down Syndrome Society. Na conferncia
participei de debates sobre as mltiplas razes que
levam s dificuldades da fala na sndrome de Down.
Conscientizei-me tambm do quanto cansativo para
uma criana hipotnica exercitar-se, fazer
fisioterapia. Em resumo, o tanto que aprofundo meu
conhecimento o tanto que cresce minha admirao
por pessoas nascidas com essa alterao gentica.
O congresso de Phoenix foi marcante por vrias
razes.
Um dia antes da conferncia comear, eu, o pediatra
Ruy do Amaral Pupo Filho e a odontopediatra Letcia
Ghiuro, ambos da Up Down, participamos do encontro
do Down Syndrome Medical Interest Group - DSMIG. O
grupo, que rene cerca de 60 especialistas de todo o
mundo, tem interesse mdico em sndrome de Down. As
boas-vindas do encontro, que apresentou um painel de
pesquisa e atualizao cientfica, foram dadas pelo
pediatra Bill Cohen, diretor do DSMIG.
Eramos uns 50 brasileiros em Phoenix, mais de 10_}
do total de participantes. Na solenidade de
encerramento do evento, entretanto, que surpresa!
Mais de 300 bandeirinhas brasileiras tremulavam no
ar. Elas foram generosamente distribudas pela
equipe da Escola Carolina Patrcio - Educao
Especial, do Rio, que fechou o congresso com uma
belssima apresentao de dana de salo, samba e
outros ritmos bem brasileiros apresentados por seus
alunos, com sndrome de Down, e seus professores.
Eram 12 danarmos, de 11 a 21 anos, orientados pelo
professor Marcelo Mximo. No me esquecerei. Fui
testemunha do total deslumbramento de quem estava
ali. Cientistas danavam e fotografavam sem parar,
pais se emocionaram, a platia aplaudia de p. Que
orgulho senti da minha ptria.
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Ainda em Phoenix, entrevistei o cientista americano
Charles Epstein, autoridade mundial no assunto
sndrome de Down. Reproduzo aqui resumo dessa
entrevista.
Memorvel tambm foi a conversa em particular que
ns, brasileiros, tivemos, por quase duas horas, com
o psiclogo e farmaclogo espanhol Jess Flrez. Dr.

Flrez o responsvel pela revista espanhola


Sndrome de Down, importantssima fonte de
informao para leigos e profissionais de todo o
mundo. Esta publicao parte de um maravilhoso
princpio: pais de pessoas com deficincia tm o
direito de ter informao precisa sobre todos os
assuntos que dizem respeito situao de seus
filhos.
Concordo. Os pais - se desejarem - tm o direito de
saber e de ouvir de tudo. Do bom e do mau. Do que
deu certo e do que no deu. E tambm das
controvrsias. E do que ficou no meio disso tudo,
despertando polmica. Mas como as famlias se
aborrecem para ter acesso boa informao! Um pacto
mudo entre cientistas e imprensa decide o que o
Leigo pode ou no saber.
"Bem" e "mal" se misturam. Aprendi com meu pai,
historiador, que o avano social soma e nunca
eliminao. Tudo trajetria. Qual a utilidade de
ignorarmos etapas do nosso processo de
amadurecimento? No possvel defender a incluso
ignorando o trabalho das instituies que ainda hoje
se dedicam educao especial.
Eu devo muito ao ensino especial. Alis, devo muito
professora Nancy Derwood Mills, responsvel pelo
Centro de Dinmica de Ensino (Cede), em So Paulo.
L, durante uma visita, em 1.991, eu despertei para o
meu atraso em relao ao potencial das crianas com
sndrome de Down. Por coincidncia, Nancy Mills foi
a primeira pessoa a conversar comigo sobre a
importncia do ensino inclusivo, isso em 1.993. Ela
tambm foi pioneira ao levar a srio o meu interesse
pela sndrome de Down, que meses mais tarde se
transformaria em livro, com a sua inestimvel ajuda.
Cinco anos depois, refm da minha transformao,
escrevo este livro que no sobre a incluso, mas
sim sobre o que penso e sinto em relao incluso.
Gostaria que as minhas vivncias servissem de
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subsdios para uma reflexo interdisciplinar sobre o
papel de cada um de ns na busca da sociedade
inclusiva. Ela pode ser trabalhosa, mas vivel.
Ningum mais vai ser bonzinho, na sociedade
inclusiva no um livro tcnico nem tenho
pretenses de lhes oferecer um guia. Para saber mais
sobre incluso, sugiro os artigos e os livros da
professora Maria Teresa Eglr Mantoan, pesquisadora

da Unicamp, e do consultor de reabilitao Romeu


Kazumi Sassaki. Ambos so especialistas no tema.
Como defino este livro? Um documentrio de
experincias que me fizeram ter certeza de que a
convivncia ampla com pessoas diferentes desde o
incio de nossas vidas o alicerce da formao
humana e social de um cidado.
O que proponho a mim - e lhes proponho - no nada
fcil. No lhes falo de dever, de solidariedade ou
de obrigao. Falo da importncia de educarmos
filhos, de formarmos alunos e de mobilizarmos a
opinio pblica para se preocuparem com problemas
que aparentemente no so deles. Que todos se
empenhem na busca do bem-estar amplo das pessoas
consideradas deficientes. Seremos parceiros na luta
contra a violao diria de seus direitos.
No mais, desejo-lhes boa sorte na formao dos
filhos. Toram tambm por mim. Tenho dois
adolescentes em casa - Diego e Talita. Eu e meu
marido, Albertinho, pedimos a Deus, diariamente, que
na nossa casa de aprendizes de ferreiro o espeto
nunca seja de pau.
Claudia Werneck -- maio de 1.997
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Captulo 1
No aguardemos a prxima notcia
Ns somos a prxima notcia
Foi o programa Fantstico, da Rede Globo, que em
setembro de 1.996 levou ao ar em cadeia nacional e
em horrio nobre a primeira reportagem ampla sobre
incluso escolar no Brasil. A reportagem foi feita
por Claudia Cruz com edio de Ricardo Pereira. A
pauta era dele, a partir do Lanamento do meu livro
Um amigo diferente?, que instiga a criana a pensar
sobre as diferenas individuais no mbito da
deficincia e da doena.
Milhes de telespectadores brasileiros estavam
ligados ao Fantstico naquela noite. Quantos deles
se conscientizaram da importncia do que acabavam de
assistir? A reportagem, gravada em escolas no Rio de
Janeiro, como Depsi e Eduardo Guimares, documentava
a importncia de alunos com deficincia e outras
condies atpicas estudarem no ensino regular junto
com as outras crianas.

Chamou a ateno na reportagem o depoimento de uma


famlia que, mesmo sem ter criana com necessidades
especiais, optou por uma escola na qual seus filhos
pudessem conviver intimamente com colegas
considerados deficientes. A inteno foi lhes
proporcionar uma formao mais humana. A est um
dos pr-requisitos da sociedade inclusiva.
Uma sociedade inclusiva tem compromisso com as
minorias e no apenas com as pessoas deficientes.
Tem compromisso com ela mesma porque se auto-exige
transformaes intrnsecas. Nesse
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processo, o movimento pela incluso tem
caractersticas polticas. Pretende alterar a
estrutura constitucional do Estado.
Como filosofia, incluir a crena de que todos tm
direito de participar ativamente da sociedade,
contribuindo de alguma forma para o seu
desenvolvimento. Como ideologia, a incluso vem para
quebrar barreiras cristalizadas em torno de grupos
estigmatizados. Indivduos marginalizados tero a
oportunidade de mostrar seus talentos. O processo de
virar tudo pelo avesso sustentado pela variedade
de comportamentos da espcie humana e das
possibilidades que cada um tem de se mostrar em
certo momento histrico.
A incluso para todos porque somos diferentes. Por
isso a concepo de um mundo-me sempre viveu no
desejo de muitos homens, em diferentes pocas e
civilizaes. Mas foi s em 1.981, ao instituir o
Ano Internacional das Pessoas Deficientes (AIPD),
que a Organizao das Naes Unidas (ONU)
oficializou o embrio do conceito de sociedade
inclusiva. Entidades no-governamentais e
governamentais, a mdia mundial, naes de portes
diversos no cenrio econmico-poltico internacional
reafirmaram por 365 dias a necessidade de o planeta
reconhecer com firmeza os direitos das pessoas com
deficincia.
Ao Ano Internacional das Pessoas Portadoras de
Deficincia seguiu-se a Dcada das Naes Unidas
para Pessoas Portadoras de Deficincia. Assim, de
1.983 a 1.992, foram consolidados os princpios
ticos, filosficos e polticos que detonaram e vm
sustentando um irreversvel - embora lento processo de construo da cidadania de indivduos
deficientes, incluindo mudanas na legislao.

H um documento que representa essa tomada de


conscincia. o Programa Mundial de Ao Relativo
s Pessoas com Deficincia, adotado pela Assemblia
Geral da ONU em 3 de dezembro de 1.982. Foi
publicado em 1.983. A importncia desse documento
ter sido o primeiro a oficializar o conceito de
equiparao de oportunidades para todos.
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A ONU define equiparao de oportunidades como
"processo atravs do qual diversos sistemas da
sociedade e do ambiente, tais como servios,
atividades, informao e documentao, so tomados
disponveis para todos, particularmente para pessoas
com deficincia".
Outro aspecto relevante do Programa
Relativo s Pessoas com Deficincia
o conceito de incapacidade como uma
relao entre as pessoas (com e sem
meio ambiente. Incapacidade passava
problema de todos.

Mundial de Ao
foi ter definido
resultante da
deficincia) e o
a ser, ento, um

A populao do mundo crescendo. O mundo com cada vez


mais pessoas deficientes. Os problemas da
deficincia nos pases em desenvolvimento se
agravando. A percentagem de pobres entre a populao
deficiente crescendo. As Naes Unidas e demais
organizaes internacionais s tinham uma
alternativa: seguir em frente, lanando os alicerces
do que seria a sociedade inclusiva.
De 7 a 11 de maio de 1.990, a ONU organizou uma
reunio na Finlndia para fazer um "balano" da
Dcada das Naes Unidas para Pessoas com
Deficincia. Na reunio, os peritos decidiram que a
equalizao de oportunidades para pessoas
deficientes deveria ser prioridade na formulao de
aes de longo prazo, visando a uma sociedade para
todos. Esta estratgia foi endossada pela Assemblia
Geral da ONU em 14 de dezembro de 1.990, atravs da
Resoluo 45/91, que dava nfase s necessidades das
pessoas com deficincia nos pases em
desenvolvimento.
Em 20 de dezembro de 1.993, no final da Dcada das
Naes Unidas para Pessoas Portadoras de
Deficincia, a Assemblia Geral da ONU assinou uma
outra e decisiva resoluo - a de n. 48/96 - que
adotou o documento Normas sobre a Equiparao de
Oportunidades para Pessoas com Deficincia. Este
documento deu forma s idias do programa de 1.982.
So 22 normas que indicam os requisitos, as reas-

alvo e as medidas de implementao da igualdade de


participao das pessoas com deficincia na
sociedade.
Como avanramos!
Pgina 44
As normas so um dos mais fascinantes textos que j
li. Implicam forte compromisso moral e poltico dos
pases-membros das Naes Unidas em garantir aos
indivduos com deficincia todo o apoio necessrio
dentro das estruturas comuns de educao, sade,
emprego e servios sociais. Com detalhes, as normas
explicam como reunir esforos para remover
obstculos de qualquer natureza que impeam pessoas
com deficincia de exercer seus direitos, usufruir
de sua liberdade e, obviamente, cumprir com seus
deveres.
As 22 normas dissertam sobre conscientizao,
cuidados mdicos, reabilitao, servios de apoio,
acessibilidade (ao ambiente fsico, informao e
comunicao), educao, emprego, manuteno de renda
e seguro social, vida familiar e integridade
pessoal, cultura, recreao e esportes, religio,
informao e pesquisa, formulao de polticas e
planejamento, legislao, polticas econmicas,
coordenao do trabalho, organizaes de pessoas com
deficincia, treinamento de pessoal, monitoramento e
avaliao nacionais de programas de deficincia na
implementao das normas, cooperao tcnica e
econmica e cooperao internacional.
O documento solicita ateno especial s mulheres,
s crianas, aos idosos, aos pobres, aos
trabalhadores migrantes, aos portadores de
deficincia dupla ou mltipla, s pessoas indgenas,
s minorias tnicas e aos refugiados polticos com
necessidades especiais.
A poltica atual de deficincia, portanto, o
resultado de conquistas nos ltimos 200 anos. Vem
refletindo as condies sociais e econmicas de
diferentes pocas. Os fatores perturbadores do
processo que nos deve levar incluso ainda
persistem. Segundo as Naes Unidas so eles a
ignorncia, a negligncia, a superstio e o medo.
Mas a ONU, hoje congregando 189 pases, no se
intimida. Ambiciosa, tem como meta colaborar para
que at o ano 2.010 estejamos vivendo numa sociedade
inclusiva global. Para apoi-la nesse projeto, conta
com o Fundo Voluntrio das Naes Unidas sobre
Deficincia.

O desafio para a construo da sociedade inclusiva


justamente a implementao das 22 normas uniformes
que garantem a equiparao de oportunidades para os
habitantes da Terra.
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Da ltima reunio da Comisso de Desenvolvimento
Social das Organizaes Unidas, em 25 de fevereiro
de 1.997, as notcias foram boas. Ficou comprovado,
numa pesquisa realizada entre 85 Governos e 165
organizaes no-governamentais, que as normas vm
encorajando mudanas em 85_} dos pases que
participaram da pesquisa, embora essas mudanas
ainda no tenham sido transformadas em polticas
pblicas.
A ONU est atenta. Outras entidades tambm. Em junho
de 1.994, a Islndia - um pas sem analfabetos sediou em sua capital, Reikjavik, a conferncia
internacional "Alm da Normalizao: em Direo a
uma Sociedade para todos", promovida pelo Governo da
Islndia em parceria com a Federao das
Organizaes de Pessoas Deficientes. A ltima
conferncia internacional realizou-se em maio de
1.997 em Oslo, na Noruega. Seu lema foi "Uma
sociedade para todos: Incluso e Participao".
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Captulo 2
Incluindo a educao
Como incluso um processo, podemos acompanhar de
perto a implementao bem gradual - e s vezes
imperceptvel - do conceito de sociedade inclusiva
em diversas regies do mundo.
O Brasil tem 15 milhes de pessoas deficientes,
revela a ONU. Tambm entre ns cada avano
conseqncia direta da adoo dos princpios da
incluso na escola, no trabalho, no lazer, no
turismo, na recreao, nos servios de informao,
de locomoo e de acesso informao. Muitos
progressos foram apoiados por legislao especfica.
Outros no.
Bem antes de alguns movimentos internacionais e
nacionais adotarem oficialmente a idia de uma
sociedade inclusiva, profissionais espalhados pelo
mundo se articulavam em busca de estratgias que
dessem s pessoas com deficincia uma vida mais

digna. As idias nunca deixaram de evoluir.


O termo incluso estava longe de ser utilizado, mas
j em 1.959, nos pases da Escandinvia - Sucia,
Noruega, Islndia e Dinamarca - especialistas da
rea de sade e de educao verbalizavam seu desejo
de tirar das instituies segregadas crianas menos
comprometidas intelectualmente.
Na dcada de 60, os cientistas, sem perceber,
fortaleceram o movimento de uma sociedade que viria
a ser chamada de inclusiva, no que se refere
deficincia, ao iniciarem a discusso de que
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deficincia mental no seria sinnimo de doena
mental. S no incio dos anos 70 essa diferenciao
ganhou status e muitas pessoas com deficincia
mental puderam ento deixar os hospitais
psiquitricos. Para alguns desses indivduos,
entretanto, o tempo parou. Volta e meia tenho
notcia de pessoas com sndrome de Down vivendo em
instituies com esse perfil. Sem contar os
trancados em casa, como animais. A Federao
Brasileira das Associaes de Sndrome de Down
documentou recentemente, numa cidade-satlite de
Braslia, um caso assim.
Mas voltemos histria "oficial".
A partir dos anos 50 surge a pr-escola, nos Estados
Unidos. Qual a relao entre ela e o ensino
inclusivo? A contribuio est na origem da prescola, criada para atender a crianas negras que
viviam em guetos e tinham dificuldades para entrarem
no sistema de ensino. Algum teve a idia de gerar,
para essas crianas, atividades que trabalhassem
alguns pr-requisitos capazes de facilitar sua
introduo escolaridade. Ento, era o sistema
educacional se modificando e se ampliando para
atender uma minoria, ainda que as mudanas tenham
tido um carter mais reformista do que
revolucionrio. Com o passar do tempo, a histria se
interessou pela pr-escola e todas as crianas foram
expostas cada vez mais cedo escolarizao.
Mais tarde, j na dcada de 80, o movimento pela
incluso - ainda sem ter essa denominao e essa
conscincia - comeou a se fortalecer em diversas
pontos do mundo como Europa, Estados Unidos e a
parte inglesa do Canad. Esse movimento nunca foi um
insight isolado da educao. Tambm atendia a
necessidades de profissionais de vrias reas, da

psicologia reabilitao, passando pelos


especialistas na colocao de adultos com
deficincia no mercado de trabalho. Era uma
mobilizao mais ampla do que se supunha.
O movimento crescia, ganhava adeptos em progresso
geomtrica, como resultado de vrios fatores, entre
eles o desdobramento de um fenmeno que caracterizou
a fase ps-Segunda Guerra Mundial. Feridos de guerra
se tomaram deficientes. Reabilitados, voltaram a
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produzir. Ao redor deles, foi surgindo uma legio
multidisciplinar de defensores de seus direitos.
Eram cidados que se sentiam de algum modo
responsveis pelos soldados que tinham ido
representar a ptria no front h dcadas. Apesar das
perdas e danos, o saldo ficou positivo, O mundo
comeava a acreditar na capacidade das pessoas com
deficincia.
No mbito da educao, a busca de uma escola que
atendesse a todos foi documentada pela primeira vez
em 1.979, no Mxico. Na ocasio, um grupo de pases,
por iniciativa da Unesco, assinou o Projeto
Principal de Educao. Este projeto tinha por
objetivo definir e adotar algumas medidas capazes de
combater a elitizao da escola nos pases da
Amrica Latina. Outros documentos se sucederam. O
mais famoso deles a Declarao de Salamanca,
assinada em 1.994. Foi essa declarao que
oficializou o termo incluso no campo da educao.
A inspirao para o encontro em Salamanca, na
Espanha, foi reafirmar o direito de todas as pessoas
educao, conforme a Declarao Universal de
Direitos Humanos, de 1.948, e ainda ratificar o
empenho da comunidade internacional em cumprir o
estabelecido na "Conferncia Mundial sobre Educao
para Todos". Nesta conferncia, em 1.990, as Naes
Unidas, representadas pela Unesco, garantiam a
democratizao da educao, independentemente das
diferenas particulares dos alunos. A Declarao de
Salamanca conseqncia de todo esse processo, mas
a autntica base do que foi discutido na Espanha
estava grifada nas diversas declaraes das Naes
Unidas que culminaram justamente no documento Normas
Uniformes sobre a Igualdade de Oportunidades para as
Pessoas com Deficincia, assinado em 1.993 e
publicado em 1.994. De acordo com estas normas, os
estados so obrigados a garantir que a educao de
pessoas com deficincia seja parte integrante do
sistema educativo.

Foi assim, com o objetivo de promover uma educao


para todos, que se reuniram na Espanha, em junho de
1.994, a convite do Governo espanhol e da Unesco,
mais de 300 representantes de 92 Governos e de 25
organizaes internacionais. O Brasil, convidado
oficialmente com todas as honras - o que inclua
despesas pagas - a
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participar da conferncia de Salamanca pelo Governo
espanhol, no enviou um representante. Apesar do
interesse da Secretaria de Educao Especial do
Ministrio da Educao e do Desporto, a participao
brasileira no se efetivou.
Dessa conferncia mundial saiu a Declarao de
Salamanca, um documento sobre os princpios, a
poltica e a prtica da educao para necessidades
especiais. Por ele, firma-se a urgncia de aes que
transformem em realidade uma educao capaz de
reconhecer as diferenas, promover a aprendizagem e
atender s necessidades de cada criana individualmente.
A Declarao de Salamanca recomenda que as escolas
se ajustem s necessidades dos alunos quaisquer que
sejam suas condies fsicas, sociais, e
lingsticas, incluindo aquelas que vivem nas ruas,
as que trabalham, as nmades, as de minorias
tnicas, culturais e sociais, alm das que se
desenvolvem margem da sociedade.
Essa declarao se utiliza de diversos termos
relacionados incluso. Entre eles, educao
inclusiva, princpio de incluso, escolaridade
inclusiva, polticas educacionais inclusivas,
proviso inclusiva s necessidades educacionais
especiais, incluso na educao e no emprego e,
tambm, sociedade inclusiva. A Declarao de
Salamanca ratifica que a origem do conceito de
educao inclusiva so as estratgias estabelecidas,
em 1.990, na "Conferncia Mundial sobre Educao
para Todos".
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Captulo 3
Incluso no integrao
A integrao e a incluso so dois sistemas
organizacionais de ensino que tem origem no
princpio de normalizao.

Normalizar uma pessoa no significa torn-la normal.


Significa dar a ela o direito de ser diferente e ter
suas necessidades reconhecidas e atendidas pela
sociedade.
Na rea da educao, normalizar oferecer ao aluno
com necessidades especiais recursos profissionais e
institucionais adequados para que ele desenvolva seu
potencial como estudante, pessoa e cidado.
Integrao (ou insero pelo sistema de cascatas)
O sistema de integrao organizado a partir do
conceito de corrente principal, conhecido como
mainstream. O objetivo da corrente principal
proporcionar ao aluno um ambiente o menos restritivo
possvel, pois ningum aprende quando no tem
liberdade e no se v valorizado globalmente.
Segundo a professora Maria Teresa Eglr Mantoan, o
sentido da corrente principal "anlogo a um canal
educativo geral, que em seu fluxo vai carregando
todo tipo de aluno com ou sem capacidade ou
necessidade especfica". Esta definio est em seu
artigo "A incluso escolar de deficientes mentais:
contribuies para o
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debate.", publicado no livro "Ser ou estar, eis a
questo: explicando o dficit intelectual", recmpublicado pela WVA Editora.
O processo de integrao atravs da corrente
principal definido pelo chamado sistema de
cascatas. Nele, todos os alunos tm o direito de
entrar na corrente principal e transitar por ela.
Podem tanto descer ou subir na cascata em funo de
suas necessidades especficas. O sistema de cascatas
tem 11 nveis. Vai desde a insero do estudante na
classe regular (com material especial ou assistncia
do professor) ao ensino a domiclio, em casos mais
graves.
Incluso (ou insero pelo sistema de caleidoscpio)
A incluso questiona o conceito de cascatas em sua
proposta de insero da pessoa com necessidades
educativas especiais no ensino.
A objeo que o sistema de cascatas tende para a
segregao dessas pessoas. Por qu? Porque um
sistema que admite tamanha diversificao de
oportunidades para os alunos que no conseguem

acompanhar a turma no ensino regular no fora a


escola a se reestruturar para mant-los.
Essa a argumentao dos pais, profissionais e
estudiosos que congregam os movimentos em favor da
incluso. Um deles a Inclusion International, a
Liga Internacional de Associaes em Favor das
Pessoas com Deficincia Mental.
a professora Maria Teresa Eglr Mantoan quem d
detalhes no artigo citado anteriormente:
"Na incluso o vocbulo integrao abandonado, uma
vez que o objetivo incluir um aluno ou um grupo de
alunos que j foram anteriormente excludos. A meta
primordial da incluso no deixar ningum no
exterior do ensino regular, desde o comeo".
Incluso , assim, o termo utilizado por quem
defende o sistema caleidoscpio de insero. Tratase de uma metfora criada por
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educadores canadenses que tm se destacado,
internacionalmente, como pioneiros da luta pela
incluso.
No sistema de caleidoscpio no existe uma
diversificao de atendimento. A criana entrar na
escola, na turma comum do ensino regular, e l
ficar. Caber escola encontrar respostas
educativas para as necessidades especficas de cada
aluno, quaisquer que sejam elas. A incluso no
admite diversificao pela segregao. Busca
solues sem segregar os alunos em atendimentos
especializados ou modalidades especiais de ensino.
Tende para uma especializao do ensino para todos.
Por isso a metfora da incluso o caleidoscpio,
pequeno instrumento que s funciona quando tem todos
os pedaos e, com eles, forma figuras complexas que
nunca se repetem.
Resumindo:
-- Os vocbulos integrao e incluso no mbito do
ensino encerram uma mesma idia, ou seja, a insero
da pessoa com necessidades educativas especiais na
escola.
-- Entretanto, quando empregamos a palavra incluso
estamos nos referindo a uma insero total e
incondicional.

-- Quando usamos a palavra integrao queremos dar a


idia de que a insero parcial e condicionada s
possibilidades de cada pessoa.
-- Ao modelo organizacional de cascatas corresponde
o vocbulo integrao. Ao modelo do caleidoscpio, a
incluso.
-- A incluso exige uma transformao da escola,
pois defende a insero no ensino regular de alunos
com quaisquer dficits e necessidades.
-- A incluso exige rupturas.
-- No sistema educacional da incluso cabe escola
se adaptar s necessidades dos alunos e no aos
alunos se adaptarem ao modelo da escola.
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Captulo 4
Benefcios para todos
A escola inclusiva faz crticas ao modo parcial pelo
qual o sistema de cascatas prope a insero de
alunos com necessidades educativas especiais.
Questiona tanto a educao especial quanto a
regular, tal como se apresentam atualmente. E
justifica: s existe uma educao, por isso no cabe
dividir o ensino em modalidades. Educar adultos e
crianas uma coisa s, porque educar um processo
interativo e dinmico. Educar serventes e diretores
de determinada escola tambm uma coisa s. E a
permanente educao do humano. A incluso no exclui
ningum do infinito significado do conceito de
educar. Da ser uma educao para todos.
A educao inclusiva nasceu e vem se fortalecendo
dentro de um ensino regular sedento pela melhoria da
qualidade da escolarizao no mundo. Os
especialistas inclusivos partem da idia de que uma
educao com qualidade teria como conseqncia a
presena de todos os tipos de criana dentro de uma
escola regular.
E vamos alm!
Partindo da premissa de que quanto mais a criana
interage espontaneamente com situaes diferenciadas
mais ela adquirir o genuno conhecimento, fica
fcil entender por que a segregao no
prejudicial apenas para o aluno com deficincia. A

segregao prejudica a todos, porque impede que as


crianas das escolas regulares tenham oportunidade
de conhecer a vida humana com
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todas as suas dimenses - e desafios. Sem bons
desafios, como evoluir?
Evoluir perceber que incluir no tratar igual,
pois as pessoas so diferentes! Alunos diferentes
tero oportunidades diferentes, para que o ensino
alcance os mesmos objetivos. Incluir abandonar
esteretipos.
Uma comparao entre a proposta da integrao e a
proposta da incluso no mbito da escola e do
trabalho.
Na filosofia da insero, via sistema de cascatas, a
escola ou a empresa do oportunidade a quem estaria
inicialmente impedido de estudar ou de trabalhar
ali, naquele ambiente e com aquela estrutura. timo,
mas recai sobre o deficiente a responsabilidade de
se esforar ao mximo para mostrar que pode estar
ali. o aluno com um dficit intelectual que tem
inmeras professoras particulares para acompanhar a
turma, mas que mesmo assim praticamente expulso da
escola porque no conseguiu atingir todos os
objetivos propostos pela srie que freqentava. Ou
o deficiente auditivo que arranja uma excelente
colocao num determinado emprego, mas no consegue
se enquadrar em nenhum plano de carreira, sendo
impedido de ascender profissionalmente.
Na perspectiva da insero, via sistema
caleidoscpio, diferente. Como conseqncia
natural desse processo de transformao, a pessoa
deficiente participa de tudo, tem direito a tudo,
tem oportunidades e no apenas recebe concesses. Em
resumo, na incluso, as responsabilidades ficam
divididas. Cabe a ns, cidados no deficientes,
diminuirmos os obstculos e facilitarmos o acesso de
pessoas com impedimentos a uma vida digna.
E ningum deve se sentir bonzinho por ter agido
assim.
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Captulo 5
A incluso incondicional

O mais polmico de todos os princpios da incluso


ser ela incondicional. Este o ponto bsico que vem
perturbando e desconcertando pais e profissionais,
inclusive a mim.
Enquanto se pensa na insero de uma criana com
deficincia leve e moderada na escola regular, tudo
bem. Mas e quando se trata de inserir um adolescente
com comprometimentos mltiplos e severos? A vem a
justificativa de que aquele caso uma exceo.
Correto, mas ento a equipe da escola no pode dizer
que faz incluso, porque a incluso no admite
excees.
Chegar incluso um processo individual e,
portanto, para muitos, solitrio. Quase todo
processo de busca de conhecimento solitrio. E
doloroso... Mesmo que duas pessoas tenham vivenciado
situaes idnticas e obtido informaes na mesma
fonte sobre determinado assunto, nunca estaro no
mesmo patamar de conhecimento. Quando o tema
"ameaa", alguns indivduos se tomam "impermeveis"
a ele, como que para se protegerem das aflies que
uma mudana de paradigma pode causar.
Qual a sada? Continuar provendo pais e
profissionais com estmulos que os solicitem a
pensar sobre o tema, embora ningum garanta que da
advenham as transformaes necessrias, O
conhecimento se constri e se transforma conforme o
indivduo vai tendo oportunidades de confront-lo
com novos dados, que contradizem o que ele j sabia.
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Um folheto sobre educao inclusiva editado pela
National Down Syndrome Society, uma associao
americana de pais e de pessoas com sndrome de Down,
diz ser fundamental que familiares, profissionais e
autoridades estudem os conceitos de escola
inclusiva. Aqui h um resumo de outros comentrios
deste folheto:
a) o objetivo da incluso escolar preparar os
estudantes para se tomarem adultos produtivos como
membros de suas comunidades;
b) como prtica, incluso um processo educacional
atravs do qual todos os estudantes, incluindo os
com deficincia, so educados juntos, com o apoio
necessrio, na idade adequada, em instituies de
ensino regular, na vizinhana de suas casas;
c) incluso plena significa conscientizar-se de que

estudantes com sndrome de Down so parte do sistema


regular de ensino, mesmo quando seus objetivos e
necessidades diferirem do resto da classe;
d) parentes, educadores, irmos, diretores e
professores so parceiros no processo de incluso e
devem trabalhar juntos para que ele seja bemsucedido;
e) incluir uma criana com necessidades especiais
no deix-la em classes especiais e s lev-la
para a classe regular na hora dos assuntos no
acadmicos;
f) incluir no significa deixar o estudante com
necessidades especiais numa sala de aula sem suporte
adequado;
g) o sucesso da incluso depende de avaliao
constante do processo, da flexibilidade da equipe
multidisciplinar para alterar programas e do apoio
da famlia, da escola e da comunidade;
h) quando o processo de incluso na escola bem
conduzido, as pesquisas mostram que os benefcios
so amplos; amizades se desenvolvem, estudantes sem
deficincia aprendem a apreciar as diferenas e
aqueles com deficincia se tomam mais motivados. A
comunidade ganha.
Este um captulo inacabado.
Continuo elaborando os conceitos da incluso.
Pgina 59
Eu a desejo. Isso suficiente?
Uma coisa pregar a incluso. Outra pratic-la no
dia-a-dia, na escola, ajustando o novo conceito s
diversas realidades. Isso no significa adaptar o
sistema velho para deix-lo com cara de novo.
Algum diz: Mudei de paradigma! Acredito na
possibilidade da incluso. Mas como implement-la
numa sala com 40 alunos? Como pedir professora
que, em alguns momentos, tome-se uma espcie de bab
de um aluno j adolescente que no seja capaz de
controlar seus esfncteres? Tantas dvidas so
naturais. Depois da mudana de paradigma vem a
adoo deste paradigma.
Por essa razo deixo alguns temas a serem debatidos
com especialistas e sugiro que virem tpicos para

reflexo em fruns permanentes sobre a incluso em


cada cidade do Brasil.
-- De que modo a educao especial pode contribuir
para o processo de incluso escolar de alunos com
deficincia no ensino regular?
-- A incluso escolar aumenta ou diminui a motivao
do aluno deficiente?
-- A escola que se diz inclusiva pode manter o
esquema de repetncia?
-- Quem pratica incluso hoje, no Brasil?
-- Por que uma das condies da incluso a idade
cronolgica?
-- Qual a relao custo-benefcio do ensino
especial?
-- Por que a autonomia intelectual e social uma
das principais finalidades de uma educao
inclusiva?
-- Trabalhar em cima dos conceitos de graus de
comprometimento intelectual ainda vlido?
-- A incluso do aluno deficiente no meio normal
prejudica sua auto estima quando ele no consegue
"acompanhar a turma"?
-- H algum mtodo de ensino que facilite a incluso
escolar?
-- H algum mtodo de ensino incompatvel com a
incluso escolar?
-- A classe especial um estgio intermedirio da
incluso?
Pgina 60
-- Um professor pode dar ateno ao aluno com
deficincia em salas superlotadas?
-- Qual a funo da sala de recursos? E do professor
itinerante?
-- Que meio solicita mais do aluno: o protegido ou o
normal?
-- Quando uma escola est "preparada" para a
incluso?

-- Como a escola se prepara para a incluso?


-- O que vai acontecer com o professor da educao
especial na perspectiva da incluso escolar?
-- Como capacitar professores para a incluso
escolar?
-- Ser ou estar deficiente implica um tipo de
aprendizado diferente?
-- A deficincia mental uma questo de qualidade
ou de quantidade de conhecimento adquirido?
-- Por que uma criana pode ter inteligncia normal
e no aprender?
-- Um exame neurolgico anormal significa
anormalidade?
-- Alunos com necessidades educativas especiais
podem "atrapalhar" seus pares normais numa sala de
aula?
-- Um adolescente que sempre tenha vivido segregado
pode ser includo imediatamente?
-- A escola de ensino regular pode cobrar mais caro
pelo aluno com deficincia? Caso cobre, estar
fazendo incluso?
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Escola s escola se for transformadora
A escola o comeo de tudo. Se ela no alterar seus
princpios, adeus sociedade inclusiva. Refiro-me aos
princpios da incluso que nada mais so do que os
princpios da democracia. E no existe democracia
sem educao, nem educao sem democracia. Por isso
e correto afirmar que toda criana pode e deve ser
educada. E, ainda, que toda aprendizagem legtima.
Tambm legtimo, e deve ser respeitado, o ritmo do
professor do ensino regular na busca do entendimento
do significado de seu oficio no contexto da
sociedade inclusiva. Falo do processo que dar ao
profissional do ensino fundamental a exata dimenso
de sua responsabilidade nos caminhos desse mundo
para todos.

O professor do ensino bsico a principal figura na


sociedade inclusiva. Isso muito claro para mim.
No adianta contemporizarmos: enquanto os cursos e
as universidades que formam professores no tiverem
como ponto de honra conscientiz-los de que alunos
com deficincia so responsabilidade de todos os
educadores, e no apenas do profissional que se
interessa por educao especial, caminharemos feito
tartarugas.
Mas como o professor sente o impacto da incluso na
escola? Falo daquele professor que nunca se deparou
com um aluno que tem necessidades educativas
especiais e agora comea a enfrentar o desafio de
inclu-lo no apenas na sua turma, mas na sua vida.
A diretora, a supervisora, a coordenadora, os rgos
de educao
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especial dos estados e municpios podem ajudar, mas
esse um desafio particularmente dele, e de mais
ningum.
Em sala, ele o rei. H quem diga rei sem castelo
ou senhor feudal sem terras, tantas so as
dificuldades que enfrenta. O professor tambm
maestro. Agora vai reger sem partituras uma
orquestra aparentemente desafinada. Essa orquestra
toca bem, mas nem sempre a sensibilidade do maestro,
quer dizer, do professor, foi trabalhada para captar
essa harmonia anojada. Mas sua responsabilidade
fundamental na incluso. Ou ele percebe a mensagem
dessa msica e permite que seja executada com vigor
pela percusso, metais, cordas e demais instrumentos
ou essa nova harmonia no se sustentar.
A incluso na escola amedronta. Ameaa tanto os
professores do ensino regular quanto os
especialistas em educao especial.
No h como fugir. Parece ilgico falar de incluso
no Brasil. H fome, desemprego, violncia,
corrupo, insegurana econmica, poltica e social.
Alm disso, a escola brasileira tem problemas
antigos e srios: a decadncia do ensino pblico de
Primeiro Grau, a evaso escolar (s metade dos
alunos que ingressam na escola concluem o ensino
fundamental), a alta repetncia, o baixo salrio dos
professores, o despreparo do profissional, a
superlotao das turmas, entre outros. Quase tudo
decorrncia de uma poltica educacional que h 30
anos vem privilegiando as universidades em
detrimento do ensino bsico. Ao enfraquecer a escola

pblica, essa poltica educacional automaticamente


fortalece a rede particular de ensino.
Mesmo assim o Governo diz que a escola brasileira
cresceu. Em 1.960 apenas 60_} das crianas entre 7 e
14 anos estavam nela. Hoje, o MEC informa: temos
95_} de alunos na escola, embora a estatstica no
tenha como levar em conta a legio de pequenos
brasileiros que nem registrados foram. De acordo com
o ltimo censo, de 1.996, realizado pelo Instituto
Nacional de Estudos e Pesquisas Educacionais (Inep)
e o MEC, os alunos tambm esto permanecendo mais
tempo na escola. Como resultado das polticas de
combate repetncia, cresceu significativamente o
nmero de
Pgina 63
concluintes da #}a srie, passaram de 1 milho, em
1.990, para 1,7 milho, em 1.995, o que corresponde
a um crescimento de 61_}.
Em fevereiro de 1.997, no reincio das aulas, a
escola pblica brasileira abriu seus portes para
cerca de 40 milhes de crianas e adolescentes do
Primeiro e Segundo Graus. Do que mais necessitavam
esses alunos? De comida, de valores humanos ou do
saber tradicional cuja real importncia ainda no
tm condies de avaliar?
Esses alunos necessitam de justia social, o prprio
Governo sabe disso. O que significa crescer sem ser
estimulado a dividir deveres, direitos, interesses e
responsabilidades? Nosso sistema educacional no
pode proporcionar justia social a seus estudantes,
talvez porque ele prprio reproduza a injustia no
Brasil. Nivela por baixo, no promove nem a
democratizao da informao nem a ascenso social
de seu aluno. No cumpre sua funo de educar
cidados mais ticos em relao aos seus semelhantes
que esto ou so diferentes. tica, tica, tica.
Esse o fundamento da escola.
dentro - e apesar - desse contexto que eu pergunto
no que se refere incluso:
O que tememos professores do ensino regular?
O que temem os especialistas em educao especial?
Tenho algumas idias.
Os professores do ensino regular ficam constrangidos
levados a assumir papis indesejados. Alguns

profissionais se sentem de algum modo esvaziados em


sala de aula no momento em que a escola inclusiva
no admite a repetncia tradicional. Outro desafio
tem sido aceitar que alunos com necessidades
educativas especiais sejam inseridos nas turmas por
idade cronolgica. Como lidar com o fato de um
adolescente de 14 anos estar na #{a srie sem ter
sido alfabetizado? A insero por idade cronolgica
um dos principais parmetros da incluso.
Os especialistas em educao especial receiam que o
ensino inclusivo acabe abruptamente com o ensino
especial e elimine tambm o profissional que h anos
vem se especializando nessa rea.
Pgina 64
H razo para esse temor? No, porque a incluso
prega um ensino especializado no aluno e a
experincia do profissional de educao especial
ser decisiva nesse processo.
O principal argumento para defender a "incluso da
incluso" bem egosta. No caso do Brasil,
pensemos. Se a raa humana prima pela diversidade,
mais diversa ainda a "raa brasileira". Somos o
resultado da miscigenao entre amerndios, negros e
europeus. Assim, se a escola tem como objetivo
preparar a criana para a cidadania, isto inclui
orient-la para valorizar as particularidades de seu
povo.
Vale tambm refletir sobre como fica a incluso numa
poca de globalizao. Dizem alguns tericos: "Na
globalizao (movimento histrico caracterizado pelo
avano da economia de mercado no planeta) a
competitividade aumenta nas reas em que h produo
tecnolgica e intelectual e o contedo adquire maior
importncia. A globalizao aniquila a capacidade de
ao dos menos privilegiados econmica e
politicamente, desemprega e, em ltima instncia,
exclui, por promover a desigualdade".
Concluso: Ao privarmos crianas normais da
convivncia com seus pares deficientes tiramos de
todos a chance de se exercitarem na construo de
sua cidadania. As correntes interacionistas da
sociologia conferem lugar de honra s vivncias
decorrentes de experincias aparentemente simples do
cotidiano, nas quais residiria a legtima interao.
dessa interao que surgem as oportunidades de
aprendizado, com negociao de significados.
Incluir no favor, mas troca. Quem sai ganhando

nessa troca? Todos, em igual medida. Conviver com as


diferenas humanas direito do pequeno cidado,
deficiente ou no. Juntos construiro um pas
diferente.
A escola transformadora a semente desse Brasil-dotamanho-exato-das-nossas-idias.
H razo para esse temor? No, porque a incluso
prega um ensino especializado no aluno e a
experincia do profissional de educao especial
ser decisiva nesse processo.
O principal argumento para defender a "incluso da
incluso" bem egosta. No caso do Brasil,
pensemos. Se a raa humana prima pela diversidade,
mais diversa ainda a "raa brasileira". Somos o
resultado da miscigenao entre amerndios, negros e
europeus. Assim, se a escola tem como objetivo
preparar a criana para a cidadania, isto inclui
orient-la para valorizar as particularidades de seu
povo.
Vale tambm refletir sobre como fica a incluso numa
poca de globalizao. Dizem alguns tericos: Na
globalizao (movimento histrico caracterizado pelo
avano da economia de mercado no planeta) a
competitividade aumenta nas reas em que h produo
tecnolgica e intelectual e o contedo adquire maior
importncia. A globalizao aniquila a capacidade de
ao dos menos privilegiados econmica e
politicamente, desemprega e, em ltima instncia,
exclui, por promover a desigualdade".
Concluso: Ao privarmos crianas normais da
convivncia com seus pares deficientes tiramos de
todos a chance de se exercitarem na construo de
sua cidadania. As correntes interacionistas da
sociologia conferem lugar de honra s vivncias
decorrentes de experincias aparentemente simples do
cotidiano, nas quais residiria a legtima interao.
dessa interao que surgem as oportunidades de
aprendizado, com negociao de significados.
Incluir no favor, mas troca. Quem sai ganhando
nessa troca? Todos, em igual medida. Conviver com as
diferenas humanas direito do pequeno cidado,
deficiente ou no. Juntos construiro um pas
diferente.
A escola transformadora a semente desse Brasil-dotamanho-exato-das-nossas-idias.
Pgina 65

Captulo 7
Deficincia mental
N cego da incluso?
Qual a causa mais comum da queixa: "Meu filho no
vai bem na escola". "Reduo do potencial
intelectual", respondem os especialistas. Muitos
desses casos ficaro sem diagnstico, sendo que o
problema nem sempre est no aluno, mas no seu
contexto familiar, escolar e social.
De 3 a 5_} da populao brasileira tm
comprometimento intelectual em vrios nveis.
comum que o retardo mental de moderado a profundo
seja identificado cedo, antes mesmo da pr-escola.
Como resultado, essas crianas ficam sem a chance de
experimentar o prazer de ter uma rotina como a de
seus irmos, vizinhos e amigos, ou seja, irem todos
para a escola de ensino regular.
A deficincia mental o ponto nevrlgico da
incluso.
Na sndrome de Down, o dficit cognitivo de leve a
moderado. O comprometimento est relacionado a
alteraes referentes ao tamanho do crebro,
quantidade de clulas nervosas e a funes
neuroqumicas inadequadas. Pelo seu fentipo,
crianas com sndrome de Down so freqentemente
estigmatizadas na hora de ir para a escola, se os
pais optarem pelo ensino regular. Bem, essa apenas
uma opo para qualquer criana com deficincia
mental. a opo na qual eu hoje, filosoficamente,
acredito.
D certo?
Pgina 66
E o que significa dar certo para cada famlia?
A incluso s deixar de ser um devaneio otimista
quando crianas com deficincia mental tiverem
acesso a todas as oportunidades de aprendizagem
informal e formal que oferecemos s outras crianas,
do lazer ao trabalho, passando pela escola. O
contrrio uma forma de discriminao muito bem
disfarada pela idia de que o afeto resolve tudo.
Amor fundamental para o desenvolvimento
psicossocial saudvel de qualquer pessoa. Mas no
basta. Quem aprende uma profisso apenas porque foi
amado?
Pgina 67

Captulo 8
Enquanto isso, no Brasil...
Temos uma Poltica Nacional de Educao Especial.
Ela foi elaborada em 1.993, quando a coordenao da
Secretaria de Educao Especial (SEESP), do
Ministrio da Educao e do Desporto (MEC), estava
sob a responsabilidade da professora Rosita Edler de
Carvalho. Provavelmente essa poltica ser revista e
atualizada nos prximos anos a partir da Declarao
de Salamanca e da nova Lei de Diretrizes e Bases da
Educao, Lei n. 9.394, de 20 de dezembro de 1.996,
conhecida como Lei Darcy Ribeiro.
Para ser feita, a Poltica Nacional de Educao
Especial foi discutida com representantes de
organizaes governamentais (OGs) e nogovernamentais (ONGs) cujos trabalhos abrangem a
questo da deficincia, os problemas de conduta e as
altas habilidades.
O objetivo dessa poltica garantir o atendimento
educacional ao aluno com necessidades educativas
especiais. At hoje, no entanto, o direito
igualdade de oportunidades desse aluno dificilmente
respeitado. Mesmo assim a Poltica Nacional de
Educao Especial mantm a expectativa de que, at o
final do sculo, o nmero de alunos com necessidades
educativas especiais atendidos na escola brasileira
cresa pelo menos em 25_}. Isso muito ou pouco? O
prprio MEC considera pouco, quando leva em conta
que, se a populao de pessoas deficientes no Brasil
estimada em 10_}, apenas 1_} dessa populao
conseguir ser inserida em atendimento educacional,
qualquer que seja ele, nos prximos trs anos.
Pgina 68
O contedo da Poltica Nacional de Educao Especial
est fundamentado na Constituio Federal de 1.988, no
Estatuto da Criana e do Adolescente, na antiga Lei
de Diretrizes e Bases da Educao e no Plano Decenal
de Educao para Todos, do MEC.
A Poltica Nacional de Educao Especial no adota o
termo incluso. Fala de integrao. Diz que "a
educao deve ser, por princpio, liberal,
democrtica e no doutrinria". Dentro dessa
concepo, o documento confirma que a principal
preocupao da educao, incluindo a especial, o
desenvolvimento integral do homem e sua preparao
para uma vida social produtiva.

Vale a pena ler este documento com detalhes. Que ele


tambm sirva como ponto de reflexo e discusso
permanente.
Como eu no teria condies de fazer uma anlise
ampla do que vem acontecendo no Brasil na rea da
integrao e da incluso sem cometer injustias,
decidi no citar nenhum trabalho especfico,
particular ou pblico. Com exceo daquele
desenvolvido na minha cidade, Rio de Janeiro, sob a
coordenao da professora Sonia Fernandes, diretora
do Instituto Helena Antipoff, vinculado Secretaria
Municipal de Educao. O instituto coordena o
atendimento aos alunos com necessidades educativas
especiais na rede municipal. Dos 3.270 estudantes
com essa particularidade matriculados na escola
pblica em 1.996, 900 estudaram nas nove escolas
especiais da rede, 828 foram inseridos em turmas
regulares e 1.472 em classes especiais de escolas
convencionais.
Graas a um abrangente trabalho de capacitao de
recursos humanos e de conscientizao dos
professores do ensino regular, veiculado, inclusive,
atravs da mdia, em programas semanais de televiso
(afora os circuitos internos), a secretaria de
educao do Rio dobrou o nmero de alunos
deficientes nas escolas da prefeitura. A meta, at o
ano 2.000, elevar em pelo menos 35_} o nmero de
estudantes com deficincia atendidos na rede
municipal.
O avano carioca na rea de educao, incluindo a
especial, comeou em 1.993. A equipe da secretaria
municipal Regina de Assis, do Governo Csar Maia,
construiu e desenvolveu a poltica educacional
denominada Multieducao.
Pgina 69
A Multieducao definiu um ncleo curricular bsico
que contempla a diversidade cultural da sociedade
carioca, na qual interagem os alunos e suas
famlias. Essa poltica continua a ser implementada
pela atual Prefeitura numa rede municipal de 1.033
escolas de Primeiro Grau. A rede atende a 547.648
crianas. Isto corresponde a 62_} do total estimado
da populao escolarizvel do municpio,
pessoas entre 6 e 14 anos. A este nmero deve ser
acrescentado o contingente de 36.112 crianas de 3 a
5 anos atendidas na pr-escola e 62.148 jovens de 14
a 19 anos, fora da faixa etria correspondente ao
ensino fundamental obrigatrio.

Tenho conhecido de perto o projeto de vrias


prefeituras e estados preocupados em promover uma
educao para todos. Aos que me proporcionaram
conhecer suas dificuldades, suas conquistas e seus
objetivos, agradeo a oportunidade, pois tais
vivncias me permitiram escrever esse livro.
Para complementar as informaes deste captulo,
solicitei professora Marilene Ribeiro dos Santos,
Secretria de Educao Especial do MEC, uma
entrevista exclusiva, realizada em maro de 1.997 em
seu gabinete, em Braslia. Agradeo professora
Marilene pela oportunidade e, ainda, a sua equipe,
especialmente s professoras Ivana de Siqueira e
Marlene de Oliveira Gotti, chefes de diviso da
SEESP, que tambm participaram das quase duas horas
de entrevista.
A seguir, um resumo da entrevista com a professora
Marilene Ribeiro dos Santos:
Claudia Werneck - Representando o Governo na rea da
educao especial, como a senhora v a diferena
entre integrao e incluso?
Marilene Ribeiro dos Santos - Existe uma linha tnue
de diferena. Eu uso a palavra integrao como
resultado final. Integrao a culminncia do
processo de incluso. Vou explicar por qu. Na
integrao, como ela tem sido feita no Brasil at
hoje, a partir do conceito de normalizao, o
sistema de ensino no se modificou para receber o
aluno. Temos a classe especial, que foi a primeira
aproximao de um processo de integrao, s que
nessas classes, com rarssimas excees, os alunos
acabavam - e acabam - no
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participando de todas as atividades dentro da
escola. Para haver incluso necessrio modificao
no sistema de ensino, envolvendo capacitao de
recursos humanos do ensino regular, reduo do
nmero de alunos por sala e implementao de
programas complementares de apoio, por exemplo.
CW - Quer dizer, o aluno com deficincia que est na
classe especial no incorporado pela escola?
MRS - O aluno com alguma deficincia que est na
escola regular, na classe especial ou at em turma
comum, dificilmente visto como um aluno da escola.
Geralmente, ele visto como um aluno da educao
especial. comum acontecer o seguinte: a diretora

da escola fica sensibilizada com o princpio da


integrao e cria uma classe especial, mas o resto
da sua escola continua ignorando os alunos dessa
classe. Acontece de at o professor da classe
especial ser discriminado. comum o recreio ser
feito em horrio diferente. Isso integrao? O
professor e os alunos da classe especial precisam
estar envolvidos em todas as atividades da escola. O
diretor e a comunidade escolar so responsveis por
aqueles alunos. Essa situao, porm, j apresenta
melhoras sensveis.
CW - O MEC est interessado em promover a integrao
atravs da incluso?
MRS - Certamente. Estamos tentando modificar o
processo de integrao como ele vem sendo feito no
Brasil. O primeiro passo no considerar a educao
especial como um sistema paralelo. Ela integra a
educao geral e deve ser entendida, de acordo com
as novas tendncias, como um conjunto de apoios e
estratgias educacionais que esto disposio dos
alunos que tenham necessidades especiais ou
dificuldade maior para aprender em relao aos seus
pares. Os passos seguintes para dar prosseguimento
ao processo de integrao so justamente incentivar
a implementao desses apoios e estratgias,
capacitar e sensibilizar a comunidade escolar e dar
um novo direcionamento para as escolas
especializadas, que serviro como suporte aos
programas de integrao, atendendo aos alunos que
no possam se beneficiar do atendimento integrado.
Pgina 71
CW - A discusso da incluso est chegando atrasada
ao Brasil?
MRS - Eu diria que no. O Brasil tem acompanhado as
discusses internacionais que se intensificaram a
partir de 1.994, com a Declarao de Salamanca, cujo
resultado sinaliza a incluso como a melhor forma de
atendimento. Precisamos construir nosso prprio
caminho. Na rea de educao especial, o Brasil tem
ndices de desempenho escolar extremamente
desafiantes. Estamos empenhados em melhorar esses
ndices. O ltimo censo escolar realizado pelo MEC,
em 1.996, registrou apenas 26.182 alunos com
necessidades especiais sendo atendidos no ensino
regular. Precisamos expandir esse atendimento, e com
qualidade. com esse objetivo que o MEC est
implementando um conjunto de aes que acredito
serem viveis para a reverso do cenrio atual. O
ministrio est destinando, ainda em 1.997, cerca de

R\32 milhes ao Programa de Desenvolvimento da


Educao Especial. So recursos para a aquisio de
materiais didticos e de equipamentos, capacitao
de recursos humanos, ampliao e reforma de escolas.
Os estados, os municpios e as organizaes nogovernamentais que quiserem implementar o
atendimento na rea da educao especial podero
pleitear recursos.
CW - Alm dos recursos, que outras medidas o MEC
est tomando para deixar claro sua posio a favor
da incluso/integrao?
MRS - Sensibilizando prefeitos e secretrios de
educao dos municpios para que insiram crianas
com deficincia na escola, mesmo que sejam em
classes especiais. Queremos que os municpios criem
condies de atendimento educacional para essas
crianas. O esforo de insero de alunos com
deficincia no ensino regular deve ser acompanhada
pela educao especial em salas de recurso, onde
eles podero ter atendimento individualizado durante
uma parte do tempo. A igualdade de oportunidades
deve ser assegurada a todas s pessoas e isso
implica, necessariamente, atendimento diferenciado.
A equipe da secretaria tem viajado por todo o pas
divulgando nosso ponto de vista.
CW - Quem vai ganhar com a incluso?
Pgina 72
MRS - O processo de incluso beneficia a todos os
alunos. Ele indiscutvel para a construo da
idia de cidadania e sociabilidade. Falo de uma
sociedade mais justa e igualitria, na qual as
diferenas sejam consideradas e respeitadas. Para
alcanarmos nossos objetivos em relao integrao
ser preciso melhorar a metodologia utilizada no
ensino brasileiro. As turmas devero ser menores. As
escolas devem se utilizar de programas que
trabalhem, inclusive, as famlias e a comunidade.
Vrios estados esto implementando na educao
fundamental a flexibilizao de currculos. Com isso
estaremos beneficiando tambm o aluno com
necessidades especiais. O Brasil tem um custo
altssimo para manter por anos, na mesma srie, o
aluno da escola regular que fica reprovado em apenas
uma ou duas matrias. Com a flexibilizao, ele
repete s estas matrias, sendo aprovado nas demais.
O aluno com necessidades especiais que no consegue
acompanhar a turma deve fazer o curso num ritmo
prprio, s dele, dentro de objetivos previamente
estabelecidos. O importante que se v avanando de

alguma forma. Portanto, a incluso benfica para


todos.
CW - H resultado comprovado em outros pases do
mundo acerca dos benefcios da incluso?
MRS - Sabemos que alguns pases j apresentam
resultados significativos quanto ao processo de
incluso como Canad, Noruega e Espanha. Temos que
observar, porm, em que circunstncias esse processo
vem sendo conduzido. Os cenrios culturais, sociais
e econmicos so muito diferentes.
CW - Quando a senhora defende a integrao em nome
do ministro, acredita que as autoridades acima da
Secretaria de Educao Especial do Ministrio, que
est sob sua responsabilidade, sejam efetivamente
cmplices do seu modo de pensar? O Governo apenas
segue a corrente mundial na rea da educao, que
prega a incluso, ou tem genunos interesses em
resolver a questo da excluso do deficiente na
escola brasileira porque v essa questo como sua?
Ou seja: o Ministro Paulo Renato Souza vibra com a
integrao? V a integrao como responsabilidade e
prioridade da educao?
Pgina 73
MRS - Em seus pronunciamentos, o Ministro Paulo
Renato vem expressando sua convico quanto
importncia da integrao do aluno com deficincia
na rede regular de ensino. Seu posicionamento tambm
pode ser constatado pelo seu empenho em incluir o
aluno com deficincia no conjunto das polticas do
MEC. Todas essas polticas esto voltadas para a
reduo do fracasso escolar, como forma de no
excluir ningum do sistema de ensino.
CW - Por exemplo ...
MRS - Em 1.996 o MEC comeou a distribuir material
didtico bsico para alunos com deficincia visual.
Foram distribudos kits pedaggicos contendo
instrumentos de alfabetizao e leitura para alunos
de ia a #.a srie. Para 1.997 est prevista a
distribuio de cinco mil kits para alunos da #?a
#}a srie. Vamos criar Ncleos de Produo Braile
para viabilizar a produo e a distribuio de novos
livros. Para isso temos que resolver o problema da
manuteno e da operacionalizao dos equipamentos,
importados, que muitas vezes, ao se danificarem,
precisam ser encaminhados para conserto no exterior.
Isso leva custo e tempo. O MEC est buscando
solues para o problema. Estamos fazendo parcerias

com instituies brasileiras e internacionais para


suprir essa necessidade. Outro fato importante do
ano de 1.997 na rea da educao especial que ela
passou a ser includa no Programa de Desenvolvimento
do Ensino Fundamental. Os recursos do MEC vo direto
para as escolas, atravs de convnios com os estados
e os municpios. Assim, as escolas vo ter mais
mobilidade para comprar material didtico adequado
para os alunos portadores de necessidades educativas
especiais.
CW - E a deficincia mental? No h necessidade de
nenhum aporte tecnolgico. Fica mais fcil ou mais
difcil?
MRS - Realmente, no h necessidade de equipamentos
especficos para o aluno com deficincia mental,
como j acontece com outras deficincias. Ele se
utiliza das mesmas tecnologias que esto
disposio dos outros educandos como os recursos de
informtica. A maior dificuldade a questo da
formao do professor, que costuma ter uma
expectativa muito baixa em relao ao progresso do
Pgina 74
aluno com deficincia mental. H uma explicao para
isso. Que cursos de formao de magistrio e demais
licenciaturas preparam o professor para ter um aluno
com qualquer deficincia em sala de aula? Desde
1.994 o MEC tem procurado mudar essa situao
estimulando, aps aprovao do ento Conselho
Federal de Educao, que as instituies de ensino
superior incluam contedos e disciplinas acerca dos
portadores de necessidades especiais em seus
currculos.
CW - E o MEC vem sendo atendido?
MRS - De modo geral as universidades esto sensveis
quanto necessidade de se preparar os profissionais
para atuarem com a questo da diversidade humana.
Mas existem os entraves operacionais. Como assunto
deficincia foi relegado ao longo do tempo aqui no
Brasil, h uma escassez de profissionais em nvel de
mestrado e de doutorado para implementar a
disciplina sugerida pelo MEC. Agora, em 1.997,
participamos da criao do Programa de Apoio
Educao Especial (Proesp/Capes), que dar bolsas de
estudo s universidades para formar doutores,
mestres e especialistas. O objetivo melhorar um
pouco a questo da formao do profissional
brasileiro na rea das deficincias. Alm disso,
algumas universidades esto criando fruns de

educao especial com o objetivo de agilizar a


capacitao de profissionais e garantir o acesso e a
permanncia do aluno com deficincia nos cursos
superiores.
CW - Professora, a senhora pessoalmente torce pelo
qu? Pela classe especial? Pelo aluno com
necessidades especiais na sala de aula?
MRS - Eu toro pela estratgia que melhor atender s
necessidades de cada educando, pois nem todos tm
condies de estarem integrados em uma classe comum.
Existem outras estratgias alm das que voc
mencionou que tambm podem favorecer o
desenvolvimento do aluno com deficincia. Sou da
opinio que a integrao no deve ser um processo
imposto. A famlia tem o direito de escolher o tipo
de escola que deseja para seu filho, O importante
para mim que esse aluno se sinta feliz.
Pgina 75
CW - O que vai acontecer com a escola especial nesse
processo de incluso?
MRS - Com essa discusso que est sendo levada a
efeito para todo o Brasil, no estamos falando em
nenhum momento em terminar com a escola
especializada nem com a classe especial. Falamos
incluir em classe comum aqueles alunos que tenham
condies de serem includos. Colocar um aluno com
deficincia em sala de aula e deix-lo sem apoio
terrvel, talvez a pior das opes. nesse aspecto
que precisamos evoluir. Estruturar servios de apoio
a esses alunos com deficincia que esto nas classes
regulares fundamental para que tenham sucesso.
CW - Como a escola avalia o progresso dos alunos que
esto em classes especiais e dos alunos que esto
inseridos em classes regulares?
MRS - O desempenho dos alunos com deficincia que
esto em classes comuns, no ensino regular,
proporcional ao tipo de apoio que lhes oferecido
em salas de recursos e tambm ao envolvimento de
suas famlias no processo educacional. Nas classes
especiais que atendem alunos com deficincia visual,
auditiva ou mental (nos casos menos comprometidos),
a avaliao feita atravs dos mesmos instrumentos
utilizados pela escola regular, com as devidas
adaptaes. Em geral, o desempenho do aluno
assemelha-se ao de qualquer outro. No entanto, as
classes especiais para alunos com deficincia mental
mais severa tm registrado uma paralizao no

desempenho acadmico deles. Isso acontece, muitas


vezes, porque o professor no acredita nas
potencialidades desses alunos. O problema mais srio
que temos detectado no acontece s no Brasil, mas
no mundo inteiro. Cerca de 80_} dos alunos que esto
em classe especial, apesar de serem considerados
deficientes mentais, no tm dficit cognitivo. So
fruto do mau desempenho do sistema, que acumulou
repetncia. A criana no vai bem por trs anos
seguidos? Ento vai para a classe especial.
CW - O que o ministrio est propondo para melhorar
essa situao? MRS - Estamos propondo, primeiro, uma
mudana no critrio de avaliao escolar para que se
possa intervir antes que o problema se
Pgina 76
avolume. Alguns estados e municpios j esto
criando, tambm, por sugesto nossa, salas de apoio
pedaggico especfico, que no so um reforo
escolar. A sala de apoio pedaggico trabalha a
afetividade, a cognio, a expresso livre e a
psicomotricidade, valorizando a auto-estima do
aluno. Esse trabalho vem ao encontro de um assunto
muito discutido hoje, a inteligncia emocional. Se
depois de todos os apoios esse aluno continuar tendo
problemas, podemos comear a pensar na questo da
deficincia.
CW - Por que a senhora considera essas mudanas
propostas pelo MEC to importantes para o sucesso do
processo de incluso com vistas integrao, no
Brasil?
MRS - O sucesso do processo de incluso/integrao
do aluno com deficincia depende de uma nova postura
dos professores, que devero ver qualquer aluno como
parte do sistema educacional. Por isso a formao
adequada dos professores e demais profissionais
nossa maior meta. No se trata de especializ-los,
mas de lhes oferecer uma viso geral de como educar
alunos com diferentes potencialidades.
CW - Professora, o que dizer para as mes que no
conseguem nem escola pblica nem particular para
seus filhos com deficincia? O que sugerir para
milhares de pais que lutam para dar a esses filhos a
oportunidade de conviver com outras crianas de sua
idade numa escola de ensino regular?
MRS - Essas famlias no devem desistir. Procurem a
secretaria de educao de suas cidades. As
secretarias tm obrigao de ajud-las. Por

desconhecimento e mitos, temos medo de enfrentar o


desafio da integrao. Se as famlias acreditam que
essa a melhor opo, no desistam. No temam que
seus filhos possam vir a ser discriminados. A
sociedade brasileira precisa aprender a conviver com
o diferente. preciso ousar e desafiar para
transformar a realidade e sedimentar conquistas
sociais.
CW - Isso significa que por mais doloroso que seja
os pais no devem se acuar?
Pgina 77
MRS - Exatamente. Eles esto participando da
construo da cidadania dos filhos. Esto ajudando a
formar uma ptria mais humana, igualitria, que no
discrimina suas pessoas com deficincias. Para isso
precisamos fazer uma grande corrente. Os rios nascem
de um pequeno filete. No se faz corrente com um s
elo. No h msica de uma nota s. Unam-se cada vez
mais. Tomem-se fortes!
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Captulo 9
Aulas para entender o mundo
O MEC est lanando, neste ano de 1.997, os chamados
Parmetros Curriculares Nacionais (PCNs). Esta nova
proposta para o ensino fundamental foi inspirada em
mudanas mais complexas do que a reformulao de
currculos. O que deseja o MEC? Dar parmetros ao
trabalho dos educadores. A elaborao dos PCNs foi
feita por especialistas a partir de propostas
pedaggicas utilizadas nas diversas regies do
Brasil.
Os PCNs esto sendo apresentados atravs de textos
que abrangem idias a serem trabalhadas no ensino
fundamental nas reas de lngua portuguesa,
matemtica, cincias, histria, geografia, artes e
educao. Mas o requinte dos PCNs outro. Alm
destes temas tradicionais, o MEC vai propor a
discusso de outras questes agrupadas sob o nome de
Convvio Social e tica. Os assuntos sero: tica,
meio ambiente, orientao sexual, sade e
pluralidade cultural. Estes temas de cunho social
devero ser trabalhados de forma articulada com cada
rea.
O assunto deficincia ser naturalmente inserido nas
discusses promovidas pelos PCNs nas aulas de
histria e de cincia, por exemplo?

Devemos fiscalizar se, com a ajuda dos PCNs, a


escola estar promovendo, em salas de aula, um amplo
debate sobre as diferenas individuais.
Reflitamos:
Pgina 80
Se a escola j fala com alguma naturalidade sobre
morte, sexo, AIDS, drogas, temas que eram tabus, por
que no considera como de igual interesse para sua
comunidade falar de deficincia ou de situaes
limitantes causadas por certas doenas?
Por que a escola no vira um frum permanente? E
faz parcerias com grupos de ajuda mtua e
associaes de pessoas com deficincia e de doenas
crnicas para que possam oferecer a seus alunos,
professores e vizinhana, palestras e atividades?
Oficinas, por exemplo, nas quais assuntos como
epilepsia, paralisia cerebral e doena renal sejam
abordados com atualidade e naturalidade?
-- No seria interessante ver um adolescente com
artrite deformante falar para outros adolescentes
sobre como viver assim?
-- Como seria til se "probleminhas" rotineiros no
contexto escolar como bronquite, distrbios de fala
como a gagueira, alm das disfunes motoras, entre
outros, fossem tratados com mais seriedade pela
escola. Imaginemos uma dramatizao idealizada por
especialistas na qual as crianas tivessem a exata
noo do que ter asma, incluindo - sempre aspectos de primeiros socorros diante de um amigo
que passa mal. Quem est com "falta de ar" por asma
piora muito quando ri ou corre. Se os amigos ao
redor souberem disso naturalmente podero ajudar,
sentindo-se responsveis pela melhora do
companheiro. Isso no tica?
-- Penso nas crianas que, embora no sejam vistas
como merecedoras de necessidades educativas
especiais, criam um "transtorno" para a escola pela
falta de informao dos profissionais e da
comunidade. o caso da hemofilia. Os professores se
apavoram por acreditarem que aquela criana vai
sangrar ate morrer. Essa desinformao cria, em
torno do aluno, mal-estar. A situao se inverteria
caso o tema hemofilia fosse alvo de uma semana de
debates e de atividades em sala de aula. Concordam?
-- Por que a escola no veste a camisa de uma

campanha sistemtica sobre preveno de deficincia?


A profilaxia de seqelas da rubola em mulheres
grvidas se faz atravs da conscientizao das
meninas do quanto importante se manterem vacinadas
contra esta e outras doenas desde a infncia
Pgina 81
Captulo l0
A hora da lei. Ser a vez?
No correto falar de resgate da cidadania, pois s
se resgata o que foi perdido. Portadores de
deficincia tm pouco para resgatar. Precisam
conquistar.
O Brasil tem uma estrutura jurdica moderna em
alguns pontos; em outros, ainda precisa adequar-se
s necessidades de mudana da sociedade brasileira.
Devemos conhecer melhor as leis brasileiras e...
segu-las. A Constituio Federal, promulgada em
1.988, aborda em diversos momentos a questo das
pessoas com deficincia. H tambm leis federais que
dispem, com mais detalhes, sobre aspectos da
insero do deficiente sociedade no mbito da
escola, da assistncia social e do trabalho.
Quatro documentos devem ser pesquisados por quem
deseja conhecer o assunto
incluso/integrao/legislao brasileira com
relao aos direitos das crianas e dos adolescentes
com necessidades educativas especiais quando se fala
em inseri-los na rede regular de ensino.
So eles a Constituio Federal, de 1.988; o
Estatuto da Criana e do Adolescente, de 13 de julho
de 1.990; a Lei de Diretrizes e Bases, que leva o n.
8.069, de 20 de dezembro de 1.996, e a Lei Federal
7.853, de 24 de outubro de 1.989. Esta lei muito
importante. Entre outras medidas, criou a
Coordenadoria Nacional para Integrao da Pessoa
Portadora de Deficincia (Corde), rgo responsvel
pela Poltica Nacional para Integrao da Pessoa
Portadora de
Pgina 82
Deficincia. Hoje a Corde faz parte da Secretaria
Nacional de Direitos Humanos do Ministrio da
Justia. A mesma Lei 7.853/89 explicitou a
responsabilidade do poder pblico em relao
pessoa com deficincia e conferiu ao Ministrio
Pblico atribuies para atuar em casos de
discriminao.

Tanto a Lei de Diretrizes e Bases da Educao, de


1.996, quanto a Constituio Brasileira, tm sido
interpretadas, por alguns estudiosos, como no
incentivadoras da incluso. Isto porque ambas
definem que o atendimento de alunos com deficincia
deve ser especializado e preferencialmente na rede
regular de ensino.
O que acontece? Escolas pblicas e particulares no
interessadas em ter alunos de algum modo deficientes
em suas salas de aula se apegam ao termo
especializado interpretando-o como sinnimo de
segregado. Alm disso, essas escolas entendem que a
expresso preferencialmente pode ser traduzida como
uma opo. Por falta de informao ou por
desinteresse, ignoram assim o comando constitucional
que diz sermos todos responsveis pela insero de
crianas e de adolescentes com deficincia na vida
em sociedade. a opo mais cmoda. Os responsveis
por essas escolas sentem-se - sem estar - abonados
para no promover a integrao e muito menos a
incluso.
Observem,
1) Na Constituio Brasileira:
O inciso Iii do artigo 208 da Constituio
fundamenta a educao no Brasil e faz constar a
obrigatoriedade de um ensino especializado para
crianas portadoras de deficincia. Este o texto:
"O dever do Estado com a educao ser efetivado
mediante a garantia de:
Iii- Atendimento educacional especializado aos
portadores de deficincia, preferencialmente na rede
regular de ensino".
2) Na Lei de Diretrizes de Bases de 1.996:
Pgina 83
No ttulo Iii, "Do direito educao e dever de
educar", a LDB diz que o dever do Estado com a
educao escolar ser efetivado mediante algumas
garantias. No seu artigo 4, inciso Iii, a lei
garante:
"Atendimento educacional especializado gratuito aos
educandos com necessidades especiais,
preferencialmente na rede regular de ensino".

Pelo que pesquisei, a palavra preferencialmente foi


escolhida e utilizada porque no objetivo do
Governo acabar, pelo menos abruptamente, com as
escolas especializadas no Brasil.
A polmica sobre a obrigatoriedade da escola
brasileira em aceitar alunos com necessidades
especiais se acirra quando estudamos a Lei Federal
7.853. Ela dispe sobre o apoio s pessoas
portadoras de deficincia e sua integrao social,
institui a tutela jurisdicional de interesses
coletivos ou difusos dessas pessoas, disciplina a
atuao do Ministrio Pblico, define o preconceito
como crime, alm de dar outras providncias.
O que nos interessa nessa lei a questo da
criminalizao do preconceito. De acordo com seu
teor nenhuma escola ou creche pode recusar, sem
justa causa, o acesso da pessoa com deficincia a
escola, nem impedi-la de ocupar cargos e empregos
pblicos ou privados ou negar-lhe atendimento
mdico-hospitalar. A pena para o infrator de um a
quatro anos de recluso, alm de multa.
Em resumo:
-- De um lado, a Constituio Federal e a Lei de
Diretrizes e Bases da Educao abrindo uma "brecha"
para a recusa da criana com necessidades educativas
especiais -- incluindo a o aluno com altas
habilidades e de condutas tpicas.
-- De outro lado, a Lei 7.853 dizendo que essa
recusa crime passvel de priso.
O que prevalece?
De acordo com anlise dos estudiosos do direito, a
legislao brasileira deve ser interpretada em
harmonia com os princpios
Pgina 84
Constitucionais. Estes princpios so o alicerce de
todo o ordenamento jurdico que rege a sociedade
brasileira. Os princpios so o da isonomia, o da
cidadania, o da convivncia justa, o da dignidade da
pessoa humana, o da solidariedade, o da justia
social e o da no discriminao. Este ltimo o
mais importante para a defesa dos direitos das
pessoas com deficincia.
Nenhuma lei, portanto, pode ser analisada fora do
contexto dos princpios da Constituio Brasileira,
que se no trocou o "preferencialmente" pelo

"necessariamente", uma constituio que reconhece


que todos os homens tm o mesmo valor perante a lei.
Por tudo isso, as escolas no podem rejeitar um
aluno com necessidades educativas especiais, nem sob
o argumento de que no esto preparadas para receblo.
Como agir, se isso acontecer?
Alm de procurar a secretaria de educao de seu
municpio ou estado, os pais devem pedir auxilio s
associaes, aos grupos de ajuda mtua e s
organizaes no-governamentais atuantes na rea,
alm de recorrer aos conselhos tutelares e a outros
conselhos especializados na fiscalizao do
cumprimento dos direitos das pessoas com
deficincia. A ltima palavra deve ser dada pelo
Ministrio Pblico. O promotor de justia, como
membro do Ministrio Pblico, possui vrias
atribuies no campo da defesa dos interesses da
pessoa com deficincia.
No Estado do Rio Grande do Norte, o Conselho
Estadual de Educao avanou mais do que em outras
regies do pas, dando subsdios para que familiares
e profissionais possam defender os princpios da
Constituio. Em abril de 1.996, o conselho lanou a
Resoluo 01/96 para reger a vida do aluno com
deficincia na escola regular. De acordo com o
documento, a famlia participante indispensvel na
avaliao a ser conduzida por professores e
especialistas.
As leis esto a. A sociedade vai se mobilizar?
Ningum mais vai ser bonzinho,
na sociedade inclusiva
Claudia Werneck
Rio de Janeiro -- 1.997
Editora: W.V.A
Impresso no Brasil/printed in Brazil
Pginas 82 162
Central de
Cascavel Confeco:
Outubro de

Confeco de Material em Braille


PR
Professora Edna Volkmann Siqueira
2002.

Pgina 85
Captulo 11
Isso eu j vivi. Quem sabe posso ajudar?
Para dar uma idia de a quantas anda o processo de
incluso escolar em nosso pas decidi publicar o
depoimento de alguns pais sobre a experincia de
matricular um filho com deficincia no ensino
regular, em escolas da rede pblica ou privada. Um
depoimento foge regra, pois foi escrito pelo
protagonista da histria.
Tnia Maria Lago, psicloga, me de Pablo Felipe e
Gabriela, mora em Gurupi, Tocantins.
Punir a escola, conforme manda a lei, ou me calar?
"Meu filho Pablo F. Lago tem 8 anos. Nasceu com
sndrome de Down por translocao. Desde os 3
freqenta escola regular. Quando passou para o
Jardim Ii, levei-o para a escola regular na qual eu
j trabalhava como psicloga h dois anos. Queria
acompanh-lo de perto nessa nova fase. Por um ano
observei como Pablo cresceu, amadureceu, tomando-se
mais independente. Participou dos eventos da escola
e adquiriu os requisitos bsicos para uma criana de
Jardim Ii ir para a alfabetizao. Eu inclusive
conhecia muito bem esses
Pgina 86
requisitos como profissional. Alguns conceitos,
claro, precisavam ser melhorados, mas o bsico ele
havia alcanado".
Foi ento que no final do ano, em novembro de 1.996,
a professora me falou de que talvez Pablo no fosse
"dar conta" da alfabetizao. Como qualquer me,
questionei, desejando saber o que ele no havia
alcanado dentro dos requisitos exigidos. Essa
atitude, conforme o Estatuto da Criana e do
Adolescente, um direito dele e uma obrigao minha
como me. Mas este foi o primeiro dentre tantos
outros direitos do meu filho a serem violados. No

tive o
de sua
escola
exames

direito de reclamar, de questionar o porqu


no-aprovao. E eu sabia, era costume da
passar as crianas do Jardim Ii para o CA sem
de seleo.

Pablo estava sendo discriminado, rejeitado e


estigmatizado. A escola alegava "falta de
maturidade", argumento que no me convencia, pois
isso no costuma reprovar alunos ditos-normais.
Esses vo para a srie seguinte e pegam aula de
reforo.
No dia 12 de dezembro tive uma reunio
extraordinria na escola com a direo, a superviso
e a coordenao. Fui comunicada oficialmente de que
meu filho no iria para a alfabetizao e tambm no
poderia mais continuar no Jardim. Na alfabetizao,
segundo a direo da escola, Pablo iria requerer
muita ateno e a professora dessa classe era tida
como sem pacincia. Na opinio delas, meu filho
atrapalharia o rendimento dos outros alunos,
normais. Expliquei no me incomodar se ele iria
aprender a ler em um ano ou em dois, s queria
tentar, enfrentar o desafio. Usei na reunio todos
os argumentos possveis sobre a incluso, nada
adiantou. Mostrei que eu no estava delirando e que
a incluso j acontecia em outras escolas e estava
dando certo.
Houve ironia e descaso. A revolta e o desespero
tomaram conta de mim. Meu filho estava sendo expulso
e, conforme o prprio regimento escolar, nenhum
aluno pode ser expulso da escola sem pelo menos trs
advertncias. No dia seguinte reunio no tive
condies emocionais de ir trabalhar. Chorei,
desabafei, pensei e encontrei foras para no outro
dia "deixar a me do Pablo" em casa e voltar a
trabalhar. Quando cheguei, soube estar demitida. A
Pgina 87
justificativa era de que no havia mais clima para
trabalharmos juntos depois da reunio.
Legalmente, como cidad, sei dos meus direitos e sei
tambm que ocorreu um crime conforme a Constitutio
Federal, um crime de discriminao contra uma
criana. Eu e meu filho fomos expulsos da escola por
lutarmos pelos nossos direitos: o exerccio da
cidadania, O crime de discriminao foi acompanhado
de demisso arbitrria e abuso de poder. Veio a dor
e a questo. Punir a escola conforme manda a lei ou
calar, como tantos outros pais j se calaram? Pablo
no ser o ltimo a ser discriminado e por isso

que no me calei. A supervisora desta escola disse


que o que est na lei s teoria e entre a teoria e
a prtica existe uma grande diferena. Eu pergunto:
at quando? Nunca vou desistir e hoje agradeo ao
Centro Educacional Dimenso por estar compartilhando
comigo e com o Pablo - agora nesta escola regular momentos to difceis. Pablo me surpreende a cada
dia e o tempo dar respostas para quem no acreditou
nele. Meu filho capaz. Enquanto o Brasil acorda
para a incluso h educadores adormecidos em sua
prpria ignorncia. A pena para esse crime mostrar
nossas vitrias, sem pressa, sobretudo com amor."
Liana John, jornalista, me de Tiago, lis, Melissa e
Daniel, mora em Campinas, So Paulo.
A diretora rodeou e disse no. No insisti. Tirei
meus outros filhos da escola.
"Um dos fantasmas do futuro - que logo nos assaltou
quando o Daniel nasceu com sndrome de Down - foi o
da aceitao na escola primria. Dos 7 anos em
diante, as crianas podem ser muito cruis,
sobretudo quando esto em grupos, querendo se
afirmar. Qualquer diferena motivo para apelidos,
brigas, xingamentos, fofocas e excluso".
Pgina 88
Nem eu, nem meu marido suportaramos ver o Daniel
ser chamado de retardado ou fazer o papel de bobo,
quem sabe at sem perceber a malcia dos colegas e
certamente sem ter condies de responder. Este um
risco real em qualquer escola regular, por melhores
que sejam as intenes dos educadores em controlar o
preconceito e patrocinar a incluso. Tal preocupao
nos fez balanar entre a escola especial e a
inclusiva. Numa escola especial, o Daniel estaria
entre iguais. Os apelidos e brigas ainda
apareceriam, mas poderiam ser revidados em p de
igualdade.
Sempre lembrava disso ao assistir sada dos
maiores no Centro de Desenvolvimento Integral (CDI),
a escola especial da Fundao Sndrome de Down, em
Campinas, onde levava o Daniel, ainda beba, para a
estimulao precoce. Quando chegou a hora de passar
da estimulao individual para um grupinho de meio
perodo no CDI, porm, colocamos outros pesos na
balana. O Daniel estava respondendo bem e rpido
aos estmulos. Era o mais novo do provvel grupo a
se formar e, apesar disso, estava entre os mais
espertinhos. Provavelmente teria quem o imitasse no
engatinhar, no balbuciar, nos primeiros passos. Mas
e ele? Iria se espelhar em quem?

O Daniel tinha condies de ir para uma escolinha


normal e acreditvamos que o convvio com outras
crianas pequenas poderia acelerar seu
desenvolvimento. Por isso optamos por coloc-lo num
berrio e manter as terapias (fono, fisio, TO) numa
clnica. No berrio escolhido - o Catul - ningum
tinha experincia com sndrome de Down. No foi
problema. O Daniel recebeu tratamento igual ao de
qualquer outra criana. Aprendeu a acompanhar as
musiquinhas com gestos, balbuciar, engatinhar,
depois andar, revidar empurres e distribuir
abraos. Ele passou l um ano de grandes conquistas!
Animados com a experincia, procuramos uma escola
regular, onde houvesse a perspectiva de ele ficar
por alguns anos, fazer o primrio. A primeira
tentativa foi o colgio onde estudavam meus outros
trs filhos (o mais velho, h dez anos). Decepo. A
diretora rodeou e disse no. No insisti. Tirei meus
outros filhos da escola.
Pgina 89
A segunda tentativa foi a Escola Ativa, onde o
Daniel est. E est bem. Eles tm como propostas
incluir um aluno especial em cada classe e procuram
sempre trocar idias com os pais e com os
terapeutas. No tm atendimento diferenciado, no
tm profissionais para terapias complementares. Eles
se propem a ser apenas escola. Funciona. Pensamos
em manter o Daniel l, enquanto ele puder acompanhar
a classe. No importa se ele repetir alguns anos,
contanto que saia com conhecimento correspondente s
sries cursadas, sem protecionismo.
No entanto, aquele fantasma do futuro ainda
permanece. As vezes, vejo um ou outro aluno especial
meio isolado, durante o recreio, e logo penso na
excluso social to temida. Mas vejo tambm outros
Downs mais velhos inseridos nas brincadeiras, na
mesa do lanche, nas aulas e eles me parecem felizes.
Enquanto a escola normal no pesar para o Daniel,
acredito que seja a melhor opo. S espero saber
reconhecer o momento de voltar escola especial,
sem causar danos na enorme vontade de aprender do
meu caula.
Letcia Paula Silveira Ghiuro, odontopediatra, me
de Larissa e Priscila, mora em Santos, So Paulo.
Nunca quisemos nossa filha freqentando uma escola
por fora de lei.

"No incio de 1.993, quando Priscila fez 2 anos, eu


e Gilberto comeamos a buscar uma escola regular
onde fossem oferecidas nossa filha oportunidades
para ela se socializar e onde tambm pudesse iniciar
seu processo de alfabetizao. Queramos uma escola
com superviso pedaggica que oferecesse as
atividades instrucionais necessrias para o
desenvolvimento intelectual, fsico, social e
emocional de Priscila.
Depois de cumprirmos aquele roteiro padro de
visitas e de perguntas de pais que desejam boas
escolas para seus filhos, lembrei-me da que eu
freqentara quando criana e que me trazia to
Pgina 90
boas lembranas. Engano. As boas imagens se
desmancharam quando acrescentamos que nossa filha
tinha sndrome de Down. Deparamo-nos, ento, no com
o idealismo de uma escola aberta para todos, mas com
o mercantilismo de uma empresa. A escola tinha
receio de perder alunos, pois imaginava que alguns
pais deixariam de matricular seus filhos ali quando
soubessem que conviveriam com crianas com algum
problema de desenvolvimento, algum diferente. Os
pais, segundo a escola, no achariam sadia essa
convivncia. Ora, mas o que nos enriquece no a
diversidade e a pluralidade, que atuam como
estmulos para o desafio de nos construirmos como
pessoa? Deparamo-nos, ainda, com a falta de
informao dos profissionais sobre a sndrome de
Down. "Ela se comunica?". "Ri?". E ainda: "chora?",
referindo-se Priscila. S enfatizavam suas
limitaes ao invs de evidenciar suas habilidades.
Bem, a matrcula foi recusada.
Na segunda tentativa tambm nos foi negado o acesso
escola. Palavras de uma coordenadora pedaggica:
"J temos uma aluna com sndrome de Down aqui e no
queremos que nossa escola seja taxada de escola para
crianas com problemas".
Eu e Gilberto nunca quisemos nossa filha
freqentando uma escola regular por fora da lei.
Preferimos tentar conscientizar essas escolas das
reais possibilidades das pessoas com sndrome de
Down e da importncia de os integrarmos em todos os
estratos da sociedade. Optamos ainda por mostrar
como importante que crianas com sndrome de Down
tenham a chance de viver o dia-a-dia num mundo real.
O mesmo que as aguardar no futuro. Como moldar um
padro social de comportamento na minha filha se ela

s se relacionar numa escola especial?


Afinal encontramos na Escola de Educao Infantil
ncora nosso porto seguro naquele ano. Priscila foi
recebida na pr-escola com carinho e dedicao. Como
a escola s ia at o pr-primrio no havia ali a
perspectiva de continuidade. E depois? O que
faramos?
A preocupao continuava. Foi ento que, junto com a
Up Down, e em parceria com o Colgio do Carmo,
elaboramos e iniciamos um projeto de educao
integrada. A Priscila hoje freqenta essa escola
Pgina 91
regular, com segurana para ir at o Segundo Grau,
dependendo de sua performance. Participa das aulas
de computao, educao fsica, teatro, msica,
artes e tambm do recreio e do parquinho com as
outras crianas. Vai a passeios, teatro, excurses,
festas de aniversrio, O Colgio do Carmo tem uma
atitude humanista diante do aprendizado,
incentivando a cooperao em contraposio
tradio individualista e competitiva do ensino
tradicional. H uma estimulao mtua e autntica
entre os alunos!
Hoje me sinto parcialmente (ou dois teros)
satisfeita, pois mais ou menos um tero do perodo
em que Priscila fica na escola com assistncia
pedaggica especializada numa sala com outras
crianas com sndrome de Down. Priscila est
parcialmente integrada, j que, mesmo por pouco
tempo, freqenta uma sala especial dentro de uma
escola regular. No esse o nosso ideal, embora
este seja um grande passo.
Sabemos que todos podem aprender e desenvolver suas
capacidades de alfabetizao; que cada estudante
nico; que aprende em ritmo diferente e tem
necessidades diferentes, tenha ou no sndrome de
Down; que todos tm o direito a uma educao
abrangente e significativa e a serem tratados com
respeito e dignidade. Acreditamos na necessidade da
integrao e nos questionamos sobre a melhor maneira
de realiz-la, O processo lento e existem
dificuldades... Mas, em escolas como o Colgio do
Carmo, em que o corpo docente est atento insero
da criana com sndrome de Down em suas atividades,
a integrao total ainda acontecer.
Flvia Figueira de Magalhes Bessa, nutricionista,
me de Letcia e Jonas, mora em Cuiab, Mato Grosso.

A pedagoga logo se mostrou interessada e aceitou o


desafio.
"A Letcia - nossa filha - foi uma criana altamente
desejada, fruto de um longo e difcil tratamento
para engravidar. Durante sua gestao, idealizamos a
forma como nos organizaramos aps sua
Pgina 92
chegada. Dentro dos nossos planos, pensvamos em
deix-la num berrio, numa creche".
Eu e Renato - meu marido - enfrentamos o diagnstico
da sndrome de Down com turbulncia. A princpio
nossos planos ruram. Estvamos aprendendo a lidar
com o ser pais pela primeira vez e j nos
deparvamos com pediatras, geneticistas,
neurologistas, fonoaudilogos, fisioterapeutas...
Minha licena-maternidade foi de grande importncia,
pois me deu o tempo necessrio para acomodar a
situao. Tudo funcionava bem: nossa disponibilidade
de tempo e a rotina de reabilitao da Letcia.
Faltava dar continuidade a nossa vida pessoal.
Comeamos a procurar um berrio para deix-la
quando eu voltasse a trabalhar. Por Letcia ter
sndrome de Down estvamos inseguros. Ainda assim,
procuramos o local escolhido com antecedncia e
fomos conhecer seu funcionamento. Logo sentimos que
para a pedagoga responsvel ter um beb de 5 meses
com sndrome de Down era motivo de questionamentos.
Mesmo assim, ela se mostrou aberta e interessada em
apostar no desafio. Chegou a verbalizar: "Nunca
havia sido procurada por pais de uma criana com
essa sndrome." Junto com esta afirmao, ela nos
colocou a par de suas dvidas. Como seria tratar da
Letcia? Lembramo-nos, nessa hora, do que a
Alessandra - fono de nossa filha - havia nos dito:
"Lutem para matricular a Letcia num berrio e
aguardem, pois ela vai cativar a todos e ocupar, com
seu jeito de ser, o seu espao". Eu e Renato tomamos
flego e procuramos esclarecer que as necessidades
de nossa filha eram as mesmas de qualquer beb:
alimentao, higiene, ateno. Enfatizamos que o
nosso objetivo maior era o de integrar a Letcia com
outras crianas, porque sabamos que somente a
convivncia quebraria os preconceitos
verdadeiramente. Fomos compreendidos. Apenas a
pedagoga do berrio - Nanci - nos solicitou um
intercmbio com o pediatra e os outros profissionais
que cuidam da Letcia.

Nossa filha est l at hoje. Tem 2 anos e 11 meses.


Logo seu irmozinho, Jonas, ser seu companheiro de
berrio. Letcia a constatao real de que
indivduos com sndrome de Down no possuem limites.
Ela transformou a todos positivamente: nossas
Pgina 93
famlias, profissionais, amigos. E assim efetivou
nossa opo pela integrao".
Anailda de Souza Neves, 38 anos, universitria, mora
no Rio, Rio de Janeiro.
Sempre estudei em escola comum, escola regular. Essa
experincia no foi boa para mim.
"Falar das dificuldades que eu encontrei para chegar
onde estou atualmente no ser difcil. No
princpio, achei que as limitaes fsicas fossem o
grande problema, depois percebi que nada era to
cruel quanto as limitaes sociais".
Tenho hidrocefalia e fao enfermagem na Universidade
Gama Filho. Tranquei a faculdade no sexto perodo
porque meu pai adoeceu e optei por cuidar dele.
Agora, apesar de trabalhar como auxiliar e tcnica
de enfermagem num hospital pblico, quero continuar
meus estudos e me formar.
Quando resolvi lutar por minha realizao
profissional, meu maior objetivo, j imaginava
esbarrar com algumas dificuldades. A primeira delas
seria conseguir obter bons resultados nos estudos.
Eu j tinha passado por todo o segundo grau e sabia
sobre minhas limitaes de aprendizagem, devido a
ter uma anomalia.
Desde pequena estudava muito. Na escola, percebia
que meus amigos pegavam a matria de uma hora para
outra. Em casa, notava que meus irmos tinham
facilidade para aprender. Rapidinho sabiam toda a
matria da prova. Eles sempre foram muito
inteligentes. Aos trancos e barrancos, repetindo um
ano aqui e outro ali, conclu o bsico. Quando
terminei, j no tinha mais 18 anos (idade habitual
para encerrar esta fase dos estudos). Ento, resolvi
trabalhar. Meus pais insistiam em continuar
custeando meus cursos. Preferiam que eu dedicasse
maior tempo aos estudos. Sabendo da
Pgina 94
dificuldade que tinha me incentivavam, como sempre

fizeram, para que eu continuasse lutando.


Mas eu j estava decidida. Queria levar meus
objetivos frente. Pretendia, mais tarde, prestar o
vestibular. E precisava ter dinheiro para pagar as
mensalidades da faculdade. Eu sabia que no passaria
para uma universidade federal. Na verdade, achava
que tambm no passaria para uma particular. Ento,
comecei a trabalhar. Meu primeiro emprego foi em uma
empresa que produzia soro. Trabalhava e fazia cursos
ao mesmo tempo. Quando terminei os cursos, resolvi
prestar um concurso pblico para o municpio.
Passei. Depois, tentei o estado. Estudei demais,
empenhei-me e, mais uma vez, me surpreendi, passei.
Comearia a trabalhar na rea de meu interesse e com
um emprego garantido.
Os primeiros seis meses foram um horror. Eu j
desconfiava que as pessoas estranhariam alguma
coisa, mas no pensei que fossem to elitizadas,
egostas e preconceituosas em relao s pessoas que
portam algum tipo de deficincia fsica. incrvel
como existem "humanos" que no aceitam que pessoas
aparentemente desiguais, com defeitos fsicos,
ocupem o mesmo espao que eles.
Este perodo inicial foi uma provao. Eles iriam
decidir se eu deveria ficar ou no depois de um
perodo de adaptao. Nesta poca passei uma fase
assustadora. Parecia que algumas pessoas estavam
sempre contra mim. O que podiam fazer para
atrapalhar minhas tarefas ou me fazer vacilar em
alguma funo, elas faziam. Faltava s me
pressionarem para fazer errado. Sempre inventavam
uma maneira de me provocar. As vezes, tinha a
sensao de estar sendo observada e testada a todo
momento. Diante do primeiro erro, viria outro
concursado em meu lugar.
A operao foi um sucesso. Tudo no havia passado de
um susto. No entanto, quando ligaram para minha casa
para saber o que estava acontecendo, minha me,
inocentemente, falou. No a culpei, mais cedo ou
mais tarde teriam certeza. S estava adiando o dia
de enfrent-los.
Depois de recuperada fui trabalhar. Cheguei no
hospital e no falei nada. Tambm, nem precisava
falar. A pessoa que ligou para minha casa j tinha
se encarregado de contar para todos. Agi
naturalmente. Pensei: "No tem mais jeito, os
preconceitos existem para serem derrotados".
Assim foi durante minha vida at aqui, uma batalha
atrs da outra. Hoje tenho mais condio de avaliar

o sistema de ensino. No sou a favor da incluso do


aluno com deficincia na sala de aula dos demais. Eu
sempre estudei em escola comum, escola regular. Essa
experincia no foi boa para mim. Eu cresci vendo
meus amigos aprenderem com facilidade e eu tendo que
estudar muito para alcan-los. A todo momento
provava minhas limitaes. Eu queria aprender do
jeito dos outros. Queria aprender como meus irmos.
As pessoas no entendiam isso.
As crianas portadoras de alguma deficincia,
auditiva, visual, fsica ou outra qualquer, deveriam
estudar na mesma escola que os demais, mas no na
mesma turma. E importante que essas crianas
aprendam a ver os deficientes com naturalidade, a
fim de reconhec-los como semelhantes, O maior
problema do preconceito que ele est enraizado nos
pais. Para se erradicar o problema preciso mostrar
s crianas que elas podem e devem conviver com
pessoas diferentes.
Defendo essa teoria porque penso em quantas vezes me
desanimei diante dos obstculos que apareciam. Mesmo
sendo determinada e tendo uma famlia maravilhosa e
sincera me apoiando, no foi fcil. Sei que muitas
crianas no tm esse privilgio, tomam-se mais
fracas e desistem com facilidade, ficam infelizes.
Gostaria que tivessem oportunidades de viver
normalmente como qualquer outra criana. Mas acho
que respeitar seus limites contribui para que o lado
emocional no fique abalado.
Eu vivia no anonimato. Ningum sabia o que eu tinha.
Fiz esta escolha porque achava que as pessoas logo
pensariam: -- "Ah! Coitada, que problema!". Para
sentirem pena de mim, preferia no contar.
No dia 8 de julho do ano passado, o que estava
omitido veio s claras. Comecei a sentir uma dor de
cabea fortssima em casa. O cateter havia entupido.
Precisei me operar de emergncia. A
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operao foi um sucesso. Tudo no havia passado de
um susto. No entanto, quando ligaram para minha casa
para saber o que estava acontecendo, minha me,
inocentemente, falou. No a culpei, mais cedo ou
mais tarde teriam certeza. S estava adiando o dia
de enfrent-los.
Depois de recuperada fui trabalhar. Cheguei no
hospital e no falei nada. Tambm, nem precisava
falar. A pessoa que ligou para minha casa j tinha

se encarregado de contar para todos. Agi


naturalmente. Pensei: "No tem mais jeito, os
preconceitos existem para serem derrotados".
Assim foi durante minha vida at aqui, uma batalha
atrs da outra. Hoje tenho mais condio de avaliar
o sistema de ensino. No sou a favor da incluso do
aluno com deficincia na sala de aula dos demais. Eu
sempre estudei em escola comum, escola regular. Essa
experincia no foi boa para mim. Eu cresci vendo
meus amigos aprenderem com facilidade e eu tendo que
estudar muito para alcan-los. A todo momento
provava minhas limitaes. Eu queria aprender do
jeito dos outros. Queria aprender como meus irmos.
As pessoas no entendiam isso.
As crianas portadoras de alguma deficincia,
auditiva, visual, fsica ou outra qualquer, deveriam
estudar na mesma escola que os demais, mas no na
mesma turma. importante que essas crianas
aprendam a ver os deficientes com naturalidade, a
fim de reconhec-los como semelhantes, O maior
problema do preconceito que ele est enraizado nos
pais. Para se erradicar o problema preciso mostrar
s crianas que elas podem e devem conviver com
pessoas diferentes.
Defendo essa teoria porque penso em quantas vezes me
desanimei diante dos obstculos que apareciam. Mesmo
sendo determinada e tendo uma famlia maravilhosa e
sincera me apoiando, no foi fcil. Sei que muitas
crianas no tm esse privilgio, tomam-se mais
fracas e desistem com facilidade, ficam infelizes.
Gostaria que tivessem oportunidades de viver
normalmente como qualquer outra criana. Mas acho
que respeitar seus limites contribui para que o lado
emocional no fique abalado.
Pgina 96
Hoje sei que o melhor que fiz foi usar cada pessoa
que falava que eu no ia conseguir como um recurso
para me impulsionar mais ainda. Quando encontro uma
delas, simplesmente a ignoro. Minha resposta est no
meu trabalho e na certeza de que tudo que consegui
ningum me tira. E conquista minha.
Wybrich van Hatten Mller, contadora, me de Saskia,
Martin e Arian, mora em Dois Irmos, Rio Grande do
Sul.
Com 5 anos Saskia foi matriculada numa escola
estadual, sendo aceita sem restries.

Saskia nasceu em setembro de 1.988, cercada de muita


expectativa e alegria. Quando o pediatra nos deu seu
parecer ou suspeita de que nossa filha no era
considerada normal dentro dos parmetros peditricos
por ter baixo peso, hipotonia muscular, olhos
amendoados, dedinhos dos ps um pouco separados,
lngua grande e cabea ovalada, foi como se uma
nuvem negra tivesse fechado o horizonte e uma
tempestade fosse arrasar tudo o que havia sido
construdo at ento. Aquele homem foi alvo de nossa
raiva por suspeitar de tal coisa para nossa filha.
Comeamos a devorar os livros que nos davam alguma
informao sobre sndrome de Down, as coisas iam se
fechando em alguns pontos e em outros no.
O primeiro passo foi fazer o exame gentico em Porto
Alegre. Depois de 15 dias, o resultado deu positivo:
portador da trissomia 21. O quadro que nos
apresentaram foi de um futuro no muito promissor
para aquela linda menina. Naquele mesmo dia paramos
na casa de uma famlia de amigos e contamos o
resultado do exame. Eles ficaram bastante tristes
com a notcia e a grande frase que ficou daquela
conversa foi algo que nos d fora at hoje. A dona
rsula disse: "uma mdica d o parecer mdico,
baseado em estudo e pesquisa, mas quem diz que Deus
no pode ajudar no futuro da Saskia?"
Pgina 97
Nenhum pai espera isto de um filho, nem algum av ou
av espera isto de um neto, mas acontece mesmo e a
pura realidade. No nosso caso todos se uniram para o
bem de Saskia. Comeamos a fazer estimulao precoce
com a Dra. Asta Altreider, em Novo Hamburgo. Em
casa, diariamente, fazamos exerccios. Em pouco
tempo deu para ver o resultado.
Em 1.990, com uma boa dose de coragem, resolvemos
ter mais um filho e nasceu o Martin, lindo e
perfeito. Logo depois veio o Arian. Saskia passou a
dividir as atenes com os irmozinhos. Ns a
matriculamos numa escola regular, a Pequeno
Prncipe, e sua integrao com as outras crianas
foi muito boa. Com 5 anos Saskia foi matriculada
numa escola estadual, sendo aceita sem restries. O
nome da escola Escola Estadual 10 de Setembro.
Na mesma poca, Saskia entrou para um grupo de
danas folclricas alems da escola e se apresentou
pela primeira vez. Foi escolhida pela turma para
concorrer no concurso casal junino do ano e venceu
com seu parzinho. Vieram as frias. E, com o
reincio do ano letivo, ela passou para o Jardim Ii.

Seus trabalhos melhoraram e ela reconhecia com


facilidade as letras, aumentando seu vocabulrio.
Nesta poca, j dominava 90_} do alfabeto, escrevia
com clareza as letras de imprensa, embora tivesse
dificuldades na pronncia de algumas delas. No ano
passado Saskia foi para a primeira srie e a escola
pediu um acompanhamento psicolgico.
Atualmente Saskia est freqentando a primeira srie
pela segunda vez por uma opo de reforar o
aprendizado anterior. Faz natao e dana no Grupo
Folclrico Sonnenblume, tem acompanhamento com
fonoaudiloga e psico-pedagoga. Vai escola todas
as manhs e, com certeza, muito feliz.
Maria Madalena Nobre Mendona, professora, me de
Thalita e Flvio, mora em Braslia, Distrito
Federal.
Pgina 98
Percorri 15 escolas da rede pblica e privada.
Senti-me absolutamente desamparada quando todas as
portas se fecharam.
"No incio deste ano passei por uma desagradvel
experincia que todos ns, pais, enfrentamos, ao
buscar uma escola regular para nossos filhos com
necessidades especiais".
No final do ano passado, fui chamada pela escola
pblica na qual Flvio, de 9 anos, estudava, para
ouvir uma avaliao sobre seus aspectos sociais e
acadmicos. A reunio ia definir seu destino no
sistema escolar.
Flvio, meu filho com sndrome de Down, por quem
sempre lutei para integrar num ambiente o menos
restritivo possvel, agora havia sido considerado
como uma criana que no deveria permanecer mais na
classe comum, na qual estava h anos. O sistema de
ensino alegou que ele no tinha os pr-requisitos
acadmicos necessrios para continuar no ensino
regular e que, portanto, eu deveria procurar uma
classe especial para fazer sua matrcula.
Como sabedora de que existem meios de interveno
para esses casos dentro do prprio ensino regular,
fiquei muito triste e apreensiva com a alternativa
que me foi proposta. Eu sabia que meu filho tinha
direito a seguir seu ciclo normal de vida e que a
escola deveria procurar se adaptar, respeitando e
atendendo s necessidades individuais de seus
alunos. Este um direito inalienvel de todo

estudante, traduzido na igualdade de valor entre as


pessoas.
Percorri 15 escolas da rede pblica e privada.
Senti-me absolutamente desamparada quando todas as
portas se fecharam. Pude perceber, ento, o total
despreparo das escolas, desconhecedoras do potencial
das pessoas com sndrome de Down. Mas no s isso.
As escolas desrespeitam os direitos de incluso
escolar. Esses direitos implicam no s benefcios
educacionais e sociais para as crianas com sndrome
de Down, mas tambm para todas as outras,
independentemente das necessidades especiais que
possam trazer.
Pgina 99
Por fim, e aps muitas caminhadas, consegui
matricular meu filho numa escola particular de
crianas relativamente de sua faixa etria, cuja
proposta tem sido um desafio para sua incluso.
A minha luta, porm, no parou a. Este episdio me
levou a um momento de reflexo maior. Pergunto-me:
por que senti tanto medo? Por qu? A sensao que
senti foi de medo ... sim ... muito medo ... E
pensei: "Se eu que luto nesta causa h dez anos e
que hoje presido a Federao Brasileira das
Associaes de Sndrome de Down me senti to frgil,
impotente! Ento, como ser que fica a mesma
situao para outras famlias que s vezes nem
tiveram a oportunidade de se engajar em algum
movimento de defesa e luta pelos interesses de seus
direitos?"
At quando vamos conviver com esse tipo de situao?
Ser que justo sabermos que temos direitos e no
podermos nos apropriar deles?
"Ns, pais, devemos nos conscientizar de nossa fora.
Devemos nos unir em busca dos nossos ideais. Por
isso, alm da minha angstia de me, aqui expressa,
tambm deixo minha afirmao de que somente quando
penso em vocs, pais e companheiros de luta, que
esse meu medo se desvanece, porque acredito
convictamente de que com mos dadas caminharemos
para dias melhores. Juntos buscaremos para nossos
filhos uma escola que seja o reflexo de uma lio de
cidadania e respeito s diferenas."
Lcia Maria Nunes Chame, psicloga, me de Yun e
Luana, mora no Rio, Rio de Janeiro.

Quando o Yuri fez 5 anos no esperei mais


autorizao, comecei uma longa procura.
"Fiquei pensativa sobre o que dizer, O exerccio de
lembrar difcil, di. Mas posso dizer que o Yuri,
hoje com 10 anos, foi e um filho muito desejado.
Diria mesmo que foi batalhado em todos os
Pgina 100
sentidos, pois na poca da gravidez tive que tratar
dos hormnios para ficarem equilibrados, da cabea,
do marido, do corpo; de tudo, enfim".
H alguns anos, me perguntei sobre a ida de Yuri
para a escola. Fiz a mesma pergunta clnica de
reabilitao, particular, onde ele se tratava. Mas a
resposta que recebi: "Quando chegar a hora,
conversaremos e iremos procurar juntos", foi, para
mim, bombstica. O Yuri tinha, nessa poca, 4 anos
e, naquele momento, o "saber" que a clnica dizia
ter sobre ele me assustava, e eu demorava muito a
reagir. Quando o Yuri fez 5 anos, no esperei mais
autorizao e comecei uma longa procura.
Cabe contar que o Yuri uma criana com paralisia
cerebral, tendo um compromentimento mental muito
grande, no que diz respeito sua capacidade
cognitiva. Ele no "fala" como se espera, mas eu
sempre soube que ele se comunicava. O grande
problema foi os outros acreditarem em mim. Por isso,
sabia que ele teria de freqentar uma escola como
ele: diferente. Mas onde encontrar essa escola? Fui
at uma escola-clnica, na Urca, mas no gostei,
porque vi que as crianas permaneciam todas juntas,
mas no tinham muitas atividades. Era uma escola s
de crianas deficientes, e com comprometimentos
muito severos. Neste perodo, no Brasil, a inflao
aumentava os preos de tudo mensalmente, e eu e o
Jorge Mrcio estvamos apertadssimos. Foi ento que
resolvemos transferir o Yuri da clnica particular,
procurando outro local para o seu tratamento e
educao. Outras questes tambm nos influenciaram:
ns no vamos nenhuma alterao do quadro dele, e
muitas das afirmaes da clnica mais nos assustavam
do que nos ajudavam a compreender o prognstico
futuro de nosso filho.
Fomos ento para a Associao Brasileira
Beneficiente de Reabilitao (ABBR), instituio
onde logo tivemos problemas. O Yuri tinha indicao
para inmeros tratamentos mas, se uma hora no
tinham vagas, na outra no havia tcnicos nem
profissionais suficientes. Mesmo assim, fomos

caminhando para ajudar o nosso filho. Descobri,


ento, a escola municipal que funciona dentro da
ABBR e o inscrevi nela, na expectativa de ter
encontrado o lugar para ele comear o seu processo
educacional. Mais uma vez, nada
Pgina 101
aconteceu. De uma hora para outra, no havia
professor, depois greve escolar, entre outros
problemas. E assim Yuri continuava sem escola.
Foi depois de muito tempo de procura intensa, pois
as informaes no so colocadas disposio dos
pais de deficientes ( assim que grafamos esta
palavra no Defnet, projeto do qual sou vicepresidente e que difunde novas tecnologias e
tratamentos na rea da deficincia), que descobri,
atravs de uma amiga, a escola onde ele est at
hoje. uma escola particular, o Depsi, que tambm
possui uma creche e uma clnica, na qual ele vem
fazendo quatro tipos de atendimento: psicopedagogia,
fonoaudiologia, fisioterapia e psicologia, e o mais
importante que l existem tambm as crianas
chamadas normais, pois a escola se constituiu a
partir de um projeto antigo, de aprender com a
diferena, buscando a integrao de todos os alunos.
Posso dizer, como me, que ainda falta muito para se
chegar a uma escola mais adequada s diferenas.
Mas, sem dvida, hoje sinto que o Yuri e eu estamos
num caminho muito mais equilibrado e com um futuro
mais aberto e possvel.
Margarida Arajo Seabra de Moura, advogada, me de
Frederico e Dbora, mora em Natal, Rio Grande do
Norte.
Um dia, o futuro chegar e a sociedade ser mais
justa, mais solidria e mais feliz.
"Meu nome Dbora. Eu tenho 15 anos. Quando nasci,
minha me e meu pai se assustaram com a sndrome de
Down. Eles pensavam que eu no andava e no sabia
comer direito e nem ia estudar. E eles pensavam que
eu nem brincava direito. E eles choraram muito. Nem
sabiam muita coisa"...
"Quando Dbora nasceu, eu estava como a maioria do
povo brasileiro: alheia s diferenas,
deficincia. Sabia sentir-me
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solidria a uma prima, que tem uma filha com


problema diverso da sndrome de Down - embora
configurando uma deficincia -, mas no entendia
nada. Somente me sentia solidria. E pronto. E no
pensava muito no assunto, porque doa".
Olhando para o passado, ainda me vejo como
privilegiada porque nunca senti pena daquela menina.
Eu ali era tomada de sentimento exclusivo de
solidariedade ...
Mas, confesso, no pensava na garota e sim nos pais.
Porque a pessoa com deficincia era como se no
existisse: seus pais eram merecedores de ateno,
carinho, apoio. Os filhos, esses, se no tinham
direitos assegurados, no eram tambm destinatrios
de preocupaes por parte da sociedade. Porque eles
eram considerados "peso morto, cruz" e no se viam
perspectivas para suas vidas, a no ser a morte,
preconizada pelos que, leigos considerados
entendidos, colocavam repetidas vezes com ar quase
consolador - ante os pais cujos novos filhos tinham
alguma deficincia - a expresso: "morrem cedo, no
?"
Ouvi muito essa esdrxula assertiva, quando, em
1.981, passei para o outro lado: o mesmo da minha
prima.
Dbora nasceu e provocou uma revoluo na minha
vida, na famlia. O casal Margarida/Robrio estava
inebriado com o nascimento do primognito Frederico,
um ano e meio antes. Desmantelou-se toda a alegria.
A rejeio a dois foi profunda. A frustrao, a dor,
a vontade de no ter aquela menina que viera diversa
da encomendada eram verbalizadas, vomitadas com toda
a intensidade da vivncia interna. Desejou-se Robrio e eu - que ela, a menina-surpresa, morresse.
E que morresse ainda na maternidade. Doeria, mas
seria menos assustador e penoso que traz-la para
casa. Foi muito difcil encarar a realidade, mesmo
Robrio sendo mdico psiquiatra pois, para ns, a
imagem da pessoa com sndrome de Down era aquela, do
passado, desesperadora, de pessoas no tratadas,
desacreditadas.
Demorou. Foi custoso. Mas um dia aconteceu. E
voltamos a ser pessoas comuns, felizes. E pude
entender que nunca desejei a morte de minha filha e
sim da deficincia ...
Pgina 103
At ento, foram muitos meses.

Tivemos a sorte, em meio a toda a loucura do


sofrimento, de sermos assistidos por um pediatra
sensvel e carinhoso: foi colo e segurana. E isso
influiu no crescimento do casal. Natal, a poca, no
oferecia qualquer servio para bebs com sndrome de
Down. Nem se sabia que existia estimulao precoce.
Acabava de chegar cidade uma mdica neuropediatra,
vinda de equipe multidisciplinar na rea de
estimulao precoce, no Rio de Janeiro, que nos
iniciou nas "novidades".
Passado o inverno, levamos Dbora - a filha "sem
perspectivas" - a So Paulo, onde encontramos
orientao adequada e passamos a oferecer-lhe a
base, a estimulao. amos trs a quatro vezes ao
ano: avaliava-se o que se tinha construdo, como
estava a "formosa senhorita" e trazia-se nova
orientao, a que eu chamava de "dever de casa".
E foi assim. Por muitos anos.
Pude compreender que o amor se superpunha - e se
superpe - deficincia e que importava mesmo era
colaborar para se construir um futuro de cidad para
a minha filha e para todos os seus semelhantes;
porm somente reunindo pais com o mesmo "problema"
atingiramos tal objetivo: nasceu, assim, a hoje
Associao Sndrome de Down do Rio Grande do Norte
(1.983).
A partir de ento, somados esforos, cursos,
seminrios e palestras foram oferecidos
comunidade; fazamos visita; dvamos plantes na
associao; reivindicvamos a insero sistematizada
de alunos com necessidades especiais em escola
regular e tambm o primeiro servio de estimulao
precoce no Estado. Na rea jurdica, solicitou-se a
criao da atual Comisso de Direitos da Criana, do
Adolescente e da Pessoa Portadora de Deficincia na
OABJRN. No mesmo sentido, estimulou-se a criao das
Promotorias de Justia da Pessoa com Deficincia no
Ministrio Pblico Estadual. Campanha publicitria,
atuao constante na mdia. Enfim: desenvolveu-se
uma permanente atividade, buscando a concretizao
do que est posto no ordenamento jurdico.
Pgina 104
Saindo, portanto, do perodo de luto vivenciado com
a chegada de Dbora, desta feita j acrescida do
fortalecimento interno que o movimento associativo
me legou, vislumbrei o que antes, na ocasio em que
simplesmente assistia, de longe, sem entender, o

sofrimento da minha prima, no podia enxergar: a


cidadania das pessoas com deficincia! Ela no era
pensada, pelo menos por mim.
Mais tarde, debrucei-me a estudar o ordenamento
jurdico no que tange s pessoas com deficincias.
Assisti a mudanas com a Constituio de 1.988,
dentre cujas contemplaes consagrou, alm do
princpio da isonomia - velho conhecido do povo
brasileiro, agora com um novo contorno - o princpio
da igualdade sem distino de qualquer natureza, bem
como outros relevantes e significativos, como o da
cidadania, da solidariedade, da justia social e o
princpio da no discriminao. Festejei as demais
normas constitucionais, como a que garante ao
portador de deficincia o atendimento educacional
especializado preferencialmente na rede regular de
ensino - primeiro passo para se chegar incluso da
pessoa com deficincia - como tambm a proibio da
discriminao de salrios e a determinao de que a
lei punir qualquer discriminao atentatria dos
direitos e liberdades fundamentais, o que ensejou a
edio da feliz Lei n. 7.853, de 24 de outubro de
1.989, que criminalizou o preconceito. Senti-me
acobertada para, peito aberto, lutar pelos direitos
de quantos estivessem nessa situao de desvantagem,
face diversidade de normas constitucionais que
ensejam esse embate.
Aliadas a Associao Sndrome de Down do Rio Grande
do Norte e a OABIRN temos pensado, estudado,
remetido sugestes ao Congresso Nacional, ao
Conselho Estadual de Educao, tudo na busca de
construir a cidadania das pessoas com deficincia:
desde alterao ao cdigo civil, no que tange
capacidade civil dessas pessoas, questo de
cumulao de penso por morte de pais com
remunerao de trabalho (forma equnime de se fazer
justia), at a participao na discusso da
normatizao da operacionalizao do acesso
permanncia na escola.
Hoje tenho bem claro que, para se construir a
cidadania de pessoas nascidas com alguma
deficincia, o primeiro passo se compreender
Pgina 105
a dor que atinge os pais e, atravs das associaes,
estruturar estratgias para apoi-los a fim de que
possam sair do perodo do luto. Porque s assim
esses pais podero crescer e acreditar que seus
filhos so capazes de exercitar os direitos que lhes
so assegurados e que, mais tarde, eles mesmos

podero ser os arautos das prprias conquistas!


Entendo que um dos meios de se construir cidadania
oportunizar escolaridade adequada, saudvel, sem
discriminaes e preconceitos. E isto, acredito,
somente pode acontecer em uma escola regular, onde o
ambiente natural, em oposio ao artificialismo de
uma escola especial, formada, montada para,
exclusivamente, pessoas com determinadas
caractersticas.
Desejando-se preparar cidados para serem absorvidos
no mercado de trabalho, vejo como contra-senso no
perodo de sua formao emocional, intelectual e
social , lhe criarmos um mundo a parte.
Acredito na incluso pela razo mais simples: porque
o processo natural de convivncia dos seres
humanos!
O surgimento da associao teve um papel
significativo no que tange, tambm, ao processo
educacional das pessoas com sndrome de Down em
nosso estado. Marcelo, Dbora e Olvia foram os
primeiros, em Natal, a se iniciarem de forma
sistemtica numa pr-escola que acabava,, de surgir,
formada por jovens pedagogas e psiclogas que, sem
qualquer experincia na rea, se dispuseram a
aceit-los de forma valente, procurando no somente
trabalhar a socializao - como era prtica eventual
poca - mas principalmente, investindo no aspecto
pedaggico. Erros e acertos aconteceram em meio a
muito estudo e reflexo e, a partir da, construiuse trabalho feito ombro a ombro - pais e professores
- que redundou num processo hoje em disseminao em
nosso estado. Atualmente, na sexta srie de uma
escola tradicional, inclusive religiosa, quatro
adolescentes esto se desempenhando de forma
saudvel, harmnicos com seus pares e com rendimento
pedaggico satisfatrio. Um semestre antes, a
associao, em parceria com o colgio, estruturou
conscientizao para professores, alunos e seus
pais. Depois, diversas crianas foram absorvidas
pelo colgio que,
Pgina 106
enxergando amplamente, concordou com a proposta da
associao em receber orientao de pedagoga
experiente, conhecedora, porque partcipe daquela
pequena e iluminada primeira pr-escola, a que me
referi ...
Em relao a minha filha, isto s pode acontecer

porque lhe oferecemos as mesmas oportunidades


recebidas por seu irmo! Porque a famlia acredita
no seu potencial e no seu direito de ter chances
iguais s demais pessoas. Creio que outros pais,
cujos filhos dividem essa bela experincia so
norteados pelos mesmos sentimentos...
Acreditando na incluso das pessoas com deficincia,
como forma nica de se chegar ao terceiro milnio
sem carregar o peso de uma discriminao odiosa,
sinto-a palpitante em minha vida por ver, em minha
casa, uma adolescente feliz, estudando em escola
regular, ela e mais trs colegas com sndrome de
Down, Olvia, Lvia e Candice, aprendendo,
crescendo, destacando-se em determinadas situaes.
Olvia, em 1.996, foi eleita rainha da #?a srie na
semana do estudante. Dbora, neste 1.997, foi
escolhida para representar a turma em missa solene
de comemorao dos 95 anos do colgio. Fatos estes
que as fazem tomar-se conscientes de seus direitos e
obrigaes; porque as vejo, desde j, engajando-se
nos trabalhos da associao atuando, com outros j
adultos, em seminrios e, por ltimo, elas sendo as
mensageiras da associao junto s salas de aula do
curso de Psicologia da UFRN e da divulgao do "Viii
Seminrio sobre Sndrome de Down". Dbora est
adentrando na seara das visitas a pais recentes,
quando solicitada sua presena, como ocorreu neste
ms, por ocasio do nascimento de gmeos com
sndrome de Down. Ao visitar a me das crianas,
Dbora encontrou-a em prantos e, espontaneamente,
colocou-se mostrando que seus pais tambm choraram e
se assustaram com a sndrome, mas puderam
compreender e se tomaram pessoas felizes, como feliz
ela mesma, mostrando suas conquistas, desde as
escolares s sociais e, por fim, incluindo-se como
pessoa da Associao Sndrome de Down. Hoje vejo, na
minha cidade, escolas privadas e pblicas realizando
o que, h poucos anos, era considerado "utopia de
pais". Algumas j com trabalho sistematizado,
sedimentado, servindo at como referncia,
Pgina 107
outras se iniciando. Sem dvida, muitas, ainda
desacreditando, o que nos estimula a no parar ...
Mas, na trincheira bonita dos movimentos
associativos, encontro pais e profissionais - ainda
em nmero reduzido, verdade! - com convico tal
que, tenho certeza, um dia, o futuro chegar e a
sociedade ser mais justa, mais solidria e mais
feliz, como feliz minha filha! Nesse tempo, todos
poderemos cantar o ltimo verso da terna cano

"Valsinha", do nosso Chico Buarque: "E o mundo


compreendeu e o dia amanheceu em paz ...."
Depoimento de Zilah Azevedo, professora, me de
Nathlia, mora no Rio, Rio de Janeiro.
Nathlia foi aceita sem dificuldades na escola
pblica.
"Quando Nathlia nasceu eu no percebi nada
estranho. Minha me percebeu, porque ela fazia um
trabalho com sndrome de Down na nossa igreja. Eu
estava eufrica. Ns queramos uma menina e ela
veio. Logo na primeira amamentao, em casa, falei
para a minha me: "Acho que a Nathalia ..." Ia
dizer mongolide, mas no saiu. Minha me colocou a
menina no carrinho, me levou para o quarto dela e
falou: "Filha, chore agora o quanto quiser, porque
voc ter que ser forte". A eu desabei. Questionei
Deus. Por que Ele estava me pregando aquela pea?
Nathlia est com 5 anos. E um presente embrulhado
em vrios papis. Cada hora que abro um papel uma
surpresa diferente. Fui muito abenoada por ter
colocado a Nathlia na Apae. Ela comeou a
estimulao cedo e quando tive que voltar ao
trabalho ela foi para uma creche onde era o nico
beba deficiente. Ficou nessa creche at o ano
passado. Depois foi para o Jardim de Infncia
Brbara Otoni. Foi aceita sem dificuldades na escola
pblica.
A convivncia com outras crianas que no tm a
sndrome muito importante. Eu sempre defendi, como
me e, hoje, como presidente
Pgina 108
da Sim-Down, associao de pais aqui do Rio, essa
idia de que uma criana com sndrome de Down, alm
de um acompanhamento especializado para suprir suas
dificuldades, deve ficar numa escola regular.
Nunca olhei minha filha como coitadinha.
Conversamos, ela argumenta, tem uma tima elaborao
de pensamento. Falou cedo porque tinha o estmulo
das outras crianas. O segredo no olhar s para a
sndrome, mas para a criana que est por trs dela.
D responsabilidade, limites, amor. Uma criana bem
amada tem um leque de possibilidades e se ela est
bem construda em sentimentos, vai estar bem
construda na vida.
Karim Engelbart, me de Stephanie e Amanda, mora em

Niteri, Rio de Janeiro.


Queria uma escola com boas condies para receber
minha filha.
"O pior momento quando a criana nasce e no h
ningum no hospital que possa esclarecer os pais. Eu
comecei a desconfiar de algo errado porque a
Stephanie nasceu na parte da manh e, de tarde,
todas as mes da enfermaria estavam com suas
crianas, menos eu. Nesta hora, todos se afastaram,
as enfermeiras no queriam dar nenhuma notcia e s
mais tarde um pediatra me falou das suspeitas de
sndrome de Down. Foi um choque. Mas como ele havia
falado que era apenas uma suspeita, me agarrei
essa possibilidade. Dias depois um outro mdico teve
a atitude mais preconceituosa com a qual me deparei
at hoje. Disse-me: "Seu beb mongolide"
(exatamente com essas palavras) e foi me
aconselhando: "Esquea a menina e pense logo em ter
outro filho, pois o prximo ser perfeito". Ao invs
de me explicar o que era sndrome de Down, ele me
desesperanou. No sei descrever o que senti, mas
nunca abandonei minha filha. Tinha minha famlia ao
meu lado, isso tambm me deixou mais forte. S
pensava em provar que aquele mdico estava errado.
Completamente errado.
Pgina 109
Esbarrei vrias vezes na falta de informao dos
profissionais de medicina. O comeo foi difcil. Eu
no sabia o que era sndrome de Down. Achava que ela
no fosse andar ou brincar e que tivesse uma
deficincia mental grave. At trs meses, Stephanie
s havia feito exames e mais exames. Consegui
inscrev-la na Apae e, mais tarde, na Pestalozzi do
Brasil. Hoje estou colhendo o resultado de um
acompanhamento bem feito e muita dedicao. Sua irm
mais nova, Amanda, com dois anos e meio, que falou
muito cedo, tambm ajuda na estimulao da fala de
Stephanie, que est no Jardim Ii do Colgio Paulo
Freire, em Itaip. Recebo muitos elogios dela, que
acompanha bem a turma e se entrosa perfeitamente com
os outros alunos. Todos a adoram. Prova disso a
quantidade de festinhas que convidada para ir
todos os fins de semana.
No escolhi a escola de Stephanie por nenhum
critrio diferente dos que so exigidos por todas as
mes que querem o melhor para seu filho. Primeiro
procurei uma escola que j tinha tido experincias
com crianas excepcionais. No gostei. Queria uma
escola com boas condies para receber minha filha.

Fui visitar essa que tem um espao fsico excelente,


o jardim grande, com muitas rvores. No pensei
duas vezes. Procurei a diretora e ela foi receptiva.
Em pouco tempo de conversa expliquei para ela o que
era sndrome de Down. Falei sobre meu desejo de por
Stephanie na escola e lhe disse que para isso sua
equipe no precisaria adotar nenhuma medida em
especial. Bastava aceit-la. At ento, a escola
nunca tinha recebido um aluno excepcional.
No tenho enfrentado preconceitos, com exceo
daquele pediatra. Mas vou contar um fato que, para
mim, apenas fruto da desinformao. Quando
Stephanie entrou nesta escola, uma das mes ficou
contra. Ela achava que minha filha poderia
atrapalhar o desenvolvimento das aulinhas ou
prejudicar o desempenho dos seus colegas de turma.
Ento, essa me organizou uma reunio sem que eu
soubesse. Neste encontro no foram muitas mes, mas
o importante que a maioria das que foram no via
qualquer problema com a presena de minha filha na
escola.
A Stephanie mudou minha vida. Quando ela nasceu, eu
estava com 21 anos e tinha uma cabea de vento.
Felicidade era dinheiro no
Pgina 110
bolso, carro do ano, roupa nova. Minha filha me
amadureceu. Ela est com 5 anos, linda. Agora s
temo a passagem dela para a adolescncia. Desejo que
Stephanie e Amanda sejam muito felizes, porque a
felicidade no cabe dentro de limites."
Sonia Julieta Rocha Costa, professora, me de Rita,
Marina e Juliana, mora em Rio Grande, Rio Grande do
Sul.
Desde 1.995 o processo arrasta-se na justia.
Pessoas foram ouvidas, eu fui chamada algumas vezes,
mas ainda no foi dada a sentena.
"Rita de Cssia, a Ritinha, como ns a chamamos,
portadora da sndrome de Down. Com 5 meses,
ingressou na Apae, ficando l at os 4 anos. Com
esta idade, resolvi tir-la da instituio e colocla em uma escola maternal. Encontrei resistncia em
algumas, mas, quando procurei a Escola Maternal
Moranguinho, a aceitao foi imediata e completa.
Nesta escolinha, ela ficou dois anos. Com 6, Ritinha
ingressou em outra escola, freqentando o Jardim de
infncia nvel B, a convite da prpria diretora. O
ano transcorreu muito bem, a menina foi aceita pelos

coleguinhas de sala, pelos alunos e professoras da


escola. A aprendizagem desenvolveu-se bem, sob a
orientao, o empenho e o carinho da sua competente
professora. No final deste ano, mudou a direo da
escola. No ano seguinte, minha filha iniciou a
primeira srie. Semanalmente, tcnicos da Famlia
Gacha Down, grupo de apoio para orientao a
familiares de pessoas portadoras da sndrome de
Down, e tambm de outras deficincias, reuniam-se
com a supervisora, a orientadora e a professora da
Rita para orient-la quanto ao seu atendimento. E
relevante destacar que a minha filha sempre teve
apoio pedaggico paralelo".
Neste perodo, os problemas comearam. A professora
regente afastou-se e a substituta no aceitou
trabalhar com a diferena da Rita. Minha filha j
no freqentava o recreio com seus
Pgina 111
coleguinhas, no ficava na aula durante todo o
perodo (era mandada para a sala dos professores) e
fugia da sala sem a professora perceber expondo-se a
perigos (pois ia para o segundo andar do prdio
dependurar-se nas janelas). Muitas vezes, durante a
aula, escondia-se debaixo das carteiras e a
professora permitia que continuasse assim, pois
achava normal Alguns destes fatos me foram
denunciados por uma professora da escola, j que eu
nunca havia sido chamada para tomar conhecimento
deles.
At que um dia, na metade do ano, eu e os tcnicos
da Famlia Gacha Down fomos chamados para uma
reunio. Nela, colocaram-nos as dificuldades que
estavam encontrando no trabalho com a Rita e,
finalmente, aconselharam-me a tir-la da escola.
Fiquei desesperada, sem saber o que fazer. Que
escola aceitaria minha filha na metade da primeira
srie, com as dificuldades que tinha? Pedi uma nova
reunio com a direo e a equipe da escola e sugeri
que a deixassem terminar o ano. Elas negaram.
Solicitei, ento, que a retomassem novamente ao
Jardim de Infncia, durante aquele semestre, para
que ela no ficasse sem escola. No quiseram aceitar
e disseram que o problema era meu. Indignada,
denunciei o fato #,}a Delegacia de Educao, que no
concordou com o que a escola fez.
Alguns dias depois, fui procurada pela RBS-TV, que
fez uma reportagem sobre o acontecido. Esta
reportagem foi assistida pelo Promotor da Infncia e
Adolescncia, que resolveu assumir o caso. Desde

1.995 o processo arrasta-se na justia. Pessoas


foram ouvidas, eu mesma fui chamada, mas ainda no
foi dada a sentena.
O que eu deixei bem claro ao promotor que no
desejo o retomo da minha filha quele colgio.
Atualmente, a Rita est na Escola Municipal Viriato
Corra, onde bem aceita. L acreditam no seu
potencial. Minha inteno que a diretora e as
pedagogas da escola sejam responsabilizadas pela
falta de atendimento minha filha, pela
discriminao, pelo preconceito e, acima de tudo,
por terem negado a ela o direito que toda criana
tem de freqentar uma escola. Luto para que a Lei
Federal 7.853, que assegura s pessoas portadoras de
necessidades especiais o direito integrao em
escola regular, seja cumprida.
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Edna de Oliveira Silva, assistente social, me de
Viviane, mora no Rio, Rio de Janeiro.
Por temor de desrespeitar os especialistas, fui
deixando minha filha na escola especial.
"Viviane tem 16 anos, muito comunicativa e
sensvel. Est escrevendo um livro intitulado "Oua
pelo corao", que trata da sua experincia de vida
como portadora de deficincia auditiva, enfrentando
todos os desafios com a fora que lhe peculiar".
Sua deficincia s foi diagnosticada aos 2 anos,
depois de um longo caminho, e quando ela j estava
matriculada numa escola regular, a Sociedade de
Ensino Arco-ris. Entretanto, desde os 6 meses de
idade j havamos detectado nela um problema motor,
que fazia a cabea pender para o lado, comprometendo
o equilbrio. Aps passar por diversos especialistas
e realizar muitos exames, Vivi foi finalmente
avaliada por uma equipe da Legio Brasileira de
Assistncia (LBA), em Laranjeiras, e encaminhada
para tratamento no Instituto Brasileiro de
Reabilitao Motora (IBRM), no Andara.
Nesta poca, observei que minha filha, sempre to
alegre, passou a ter um comportamento que englobava
medo, baba e muito choro. Apreensiva, fui conversar
com um mdico daquela instituio, que aps um denso
dilogo me disse secamente: "Se sua filha no
retardada, ela surda". Lembro-me bem de ter dito a
ele: "Como mdico, o senhor s poderia me dar tal
informao baseado em exames".

Ento, como me, procurei me informar dos


procedimentos necessrios e, no dia seguinte, fui
Clnica Jos Ks onde, aps exames de audiometria e
timpanometria, obtive enfim o laudo correto:
deficincia neurosensorial bilateral profunda, que
era tambm a causa do problema motor. Assim,
orientada por profissionais, minha filha foi
transferida de uma escola regular para a Associao
de Assistncia Criana Surda, onde ela iniciou um
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trabalho de estimulao essencial, que inclua
fonoaudiologia e expresso corporal, sendo preparada
para o aprendizado propriamente dito, que incluiu
maternal, alfabetizao, pr-primrio e primeira
srie.
Desde os 7 anos ela me solicitava a transferncia
para uma escola regular, pois mostrava-se preocupada
com as diferenas que teria: no somente a surdez,
mas tambm a de faixa etria e de altura em relao
aos colegas de turma. Comecei ento a pesquisar
algumas escolas e fiquei surpresa com as recusas.
Quando finalmente uma escola a aceitou, o horrio
era incompatvel com o do apoio pedaggico que seria
dado pela AACS. Como seria muito difcil traze-la de
volta para esta instituio, em caso de noadaptao escola regular, devido ao reduzido
nmero de vagas na triagem feita pela LBA para
matrcula, e tambm por temor de desrespeitar a
posio de especialistas, ela permaneceu na AACS at
ser preparada para o ingresso em escola de ouvintes,
o que s aconteceu quando ela j contava com 12
anos.
Ento, Viviane, com aproximadamente 1,70m de altura,
retorna Sociedade Arco-ris matriculada na #;a
srie, onde acabou tendo problemas de
relacionamento, j que existia uma diferena
acentuada no que se referia sua maturidade e sua
condio de deficiente auditiva. Isto resultou num
esforo maior para sua integrao e acompanhamento
das disciplinas.
H dois anos, desde a #?a srie, Viviane estuda no
MJD, pequeno colgio particular no Graja, onde tem
se adaptado muito bem. Um dos fatores que mais
contribuem para este xito a presena na escola de
outros jovens que tm a mesma deficincia que ela,
egressos da escola integrada Nossa Senhora
Aparecida, na Gvea, que s atende at a #.a srie.
Desde que foi para a escola regular Viviane no

repetiu um ano sequer, pois muito dedicada e


inteligente. Eu, da minha parte, fico cheia de
orgulho de minha filha e, para poder estar mais
tempo com ela e seus amigos, fao grupos de passeio
para eles, levando-os a lugares como o Museu de
Belas-Artes, onde nos admiramos com a exposio das
obras de Monet.
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importante registrar que o caminho para o
diagnstico, tratamento e escolaridade pode e deve
ser mais curto, sendo necessrio o apoio
governamental no que se refere aos recursos,
informao, formao e valorizao de
profissionais que de alguma forma lidam com
pacientes portadores de deficincia. Para as pessoas
em geral, deixo o seguinte recado: quando no for
possvel ouvir com os ouvidos, ler com os olhos,
sempre ser possvel faz-lo com o corao. Isto eu
aprendi com a minha querida Vivi, que continua sendo
uma pessoa com uma profunda alegria de viver.
Arlete das Graas Torri, professora, me de
Alexsandro, Suzane e Ricardo, mora em So Jos,
Grande Florianpolis, Santa Catarina
A cada tentativa de incluso um novo discurso e as
velhas barreiras.
"Quatro quilos, lindo, perfeito, reflexos normais,
parabns. Essas foram as palavras do pediatra, horas
depois do nascimento do meu primeiro filho,
Alexsandro. Trinta dias depois: "Seu filho
retardado". Seis meses depois: " portador da
sndrome de Down". Essas palavras soavam infinitas,
no significavam nada alm de uma sensao de perda.
Por dois anos me senti impotente, incapaz, foi muito
difcil. No sabia o que fazer. No sabia o que era
sndrome de Down. Em meus 19 anos nunca ouvira esse
termo. Fui at o dicionrio, mas ele tambm no me
informou.
Hoje, 25 de abril de 1.997, o Alexsandro est
completando 18 anos. Freqenta escola especial,
independente nas suas atividades de vida diria. Faz
natao trs vezes por semana, gosta de msica e seu
ambiente preferido o prprio quarto. dcil,
educado, muito cuidadoso, organizado com seus
pertences. Tenho certeza de que Alexsandro o
melhor que pode ser.
Perguntam para mim. Por que ele est na escola
especial? Porque foi onde ns encontramos ambiente

de respeito e de trabalho. Foram


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16 anos de luta, brigas, inquietaes, at
decidirmos e optarmos somente pelo ensino especial.
Passo a relatar algumas das experincias que me
levaram a fazer esta opo. Aos 2 anos, matriculei
Alexsandro no ensino especial da cidade de Lages, no
interior de Santa Catarina. Fui bem recebida. Meu
filho foi avaliado e comeou a freqentar a escola
em meio perodo. Eu no estava contente. No via
defeito no meu filho e achava que ele deveria ir
para o ensino regular. Nesta poca, no se falava
ainda em integrao e criana deficiente ia para as
Apaes. Mas eu discordava.
Fui procurar uma escola particular de ensino
regular. Fiz o meu discurso e Alexsandro foi aceito.
Um dia resolvi ir at l. Dei uma desculpa na
portaria e cheguei at a sala de aula onde meu filho
deveria estar sentado, integrado, obtendo
informaes, aprendendo com os demais. Para minha
surpresa, ele estava sozinho numa sala, na ltima
carteira, com alguns brinquedos. Pensei em chorar,
gritar, mas resolvi verificar onde estavam seus
colegas. Eles estavam sentados no cho, num ptio
enorme, com a professora e sua auxiliar. Consegui
manter-me calma e fui na direo de ambas. A
professora me explicou que meu filho havia rejeitado
a atividade e que preferira ficar sozinho, na sala.
A escola simplesmente havia respeitado sua vontade.
E assim aconteceu em uma, em duas, em trs, em
vrias visitas, todas com surpresas desagradveis.
At que eu, no suportando mais, tirei Alexsandro
dessa escola deixando-o somente no ensino especial.
A experincia durara trs meses.
Em 1.988 Alexsandro estava com 11 anos. Ns nos
mudamos para uma cidade do interior do Rio Grande de
Sul. L as chances foram ainda menores. Meu filho
no foi aceito por nenhuma escola regular. Novamente
restou a alternativa do ensino especial, onde
permaneceu por mais quatro anos.
De volta Santa Catarina fomos direto Fundao
Catarinense de Educao Especial. Como profissional
da rea, eu sabia que ali existia um trabalho srio
e competente.
Apesar disso, eu no desistira. J se falava em
integrao e se dizia que o portador da sndrome de
Down tinha condies de estar no

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ensino regular. E l fui eu novamente. Uma, duas,
trs, quatro escolas e a resposta era "no". De
repente, surgiu a oportunidade numa escola que j
trabalhava com dois portadores da sndrome de Down.
Fui correndo. Aceitaram o Alexsandro e ele passou a
freqentar o segundo turno em nvel de
alfabetizao.
Dois anos se passaram, parecia que tudo estava bem.
Alexandro j estava com 14 anos. Uma quinta-feira
pela manh, o telefone toca. "Aqui da FCEE, seu
filho est com o olho muito irritado, nos parece
conjuntivite". Quando cheguei e bati os olhos nele,
gelei. Percebi que algo de muito grave havia
acontecido no seu olho esquerdo. Marquei consulta
urgente com trs oftalmologistas.
Ao descer do carro, em frente ao consultrio,
percebi que Alexsandro perdera totalmente o
equilbrio e j no conseguia direcionar-se sozinho.
Depois da consulta o diagnstico era certo:
perfurao da crnea, com perda de viso. Somente um
transplante. Minha dor foi muito grande, talvez
maior do que aquela sentida 30 dias aps o
nascimento de Alexsandro, quando me disseram que ele
era retardado. Tentei manter a calma e novamente me
armei de tudo e de todos para conseguir levar
adiante aquela situao. O problema era resultado de
uma brincadeira. Um colega de sala atingira
Alexsandro com um lpis. Isso me foi relatado pelo
meu filho e depois confirmado pela escola. Vrias
cirurgias, transplante, rejeio, horas de hospital.
O Alexsandro ficou afastado do convvio escolar por
mais de seis meses.
Ainda com o olho vendado e alguns cuidados, ele
retornou s atividades na escola especial e na
regular. As coisas pareciam estar se encaminhando
para a normalidade quando, numa reunio de pais da
escola particular, a pedagoga, diante de todos, deu
um recado direto, sem rodeios, a mim e a mais trs
pais de crianas deficientes:
"Estou com problemas, e s tenho duas alternativas.
Como estou perdendo alunos, ou vocs me pagam mais e
eu mantenho seus filhos aqui ou sou obrigada a
dispens-los e ficar com os outros. A presso est
sendo demais e no estou conseguindo manter um bom
trabalho".
Nossa resposta foi instantnea: fique tranquila,

tiramos nossos filhos.


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Incio do ano de 1.996. O que fazer? Reunimos a
famlia: eu, meu marido, Alexsandro e seus dois
irmos. Decidimos que Alexsandro ficaria somente no
ensino especial da Fundao Catarinense de Ensino
Especial, alm de ter outras atividades extraclasse. Esta foi a minha deciso como me e
presidente da Associao Amigo Down, de So Jos,
Grande Florianpolis.
Princesa Dona Stella Cristina de Orleans e Bragana,
membro da Famlia Real Brasileira, arquiteta, me de
Joo Philippe e Maria Cristina, mora no Rio, Rio de
Janeiro.
Cada vez tenho mais certeza de que o caminho esse:
incluso.
"Maria Cristina nasceu de cesariana, no tempo certo,
na manh do dia 26 de dezembro de 1.989. Era
comprida: 51 centmetros, e pesava trs quilos e 200
gramas. Tudo correu bem. Foi Joo quem carregou o
bebezinho no colo at o berrio, como tambm j
havia feito com Joo Philippe, nascido trs anos
antes. Banho, limpeza, primeira roupinha e pronto.
Ela foi para o quarto. Eu logo desconfiei que Maria
Cristina tinha sndrome de Down. Lembrei-me das
aulas de gentica na escola, que eu adorava. Mesmo
sem confirmao, a sensao foi a de ter levado uma
facada no peito. Mas em nenhum momento rejeitei
minha filha ou tive pena de mim. Minha primeira
reao, como me, foi dar o seio Killy, como
depois passei a cham-la. Eu queria amament-la
muito, sem parar. Ao mesmo tempo chorava. Eu nunca
havia visto um bebezinho Down. S aqueles adultos
bem largados. E eu achava a Maria Cristina to
bonitinha. Queria ficar bem perto dela e no deixei
que voltasse mais para o berrio. Naquela noite,
eu, Joo e nossa filha dormimos juntos, abraados,
na mesma cama do quarto do hospital.
No dia seguinte comecei a investigar sobre o que
deveria fazer para ajudar no desenvolvimento de
Maria Cristina. Foi uma luta conseguir informao.
Nos primeiros dois anos de vida Killy fez trs
cirurgias. A primeira, aos 7 meses, foi em funo de
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um problema cardaco. Depois a segunda, nos Estados
Unidos, corrigiu uma malformao congnita sem

nenhuma relao com a sndrome de Down. Ela tinha


cranioestenose unilateral. Ou seja, se a moleira do
beb a juno de quatro ossos que compem a parte
de cima do crnio e que vo se fechando medida que
o crebro vai se desenvolvendo, Maria Cristina
nascera com a juno de dois desses ossos j
fechada. Seu crnio, portanto, cresceria para um
lado s. Alm da deformidade, seus problemas
neurolgicos, no futuro, seriam serssimos.
Finalmente, no Rio, com 2 anos, Killy foi operada
pela terceira vez, de estrabismo.
Hoje Maria Cristina est com 7 anos. Tem muitos
amigos, uma menina feliz, carinhosa, sensvel,
carismtica, cheia de personalidade, enfim, a filha
que eu amo e admiro do jeito que , com suas
inmeras qualidades e limitaes. O tempo de
aflies na rea da sade j passou, hoje vivo as
expectativas na rea da educao. Killy estuda na
escola regular Constructor Sui, que segue o mtodo
montessoriano e, junto com a equipe da escola e as
terapeutas que acompanham Maria Cristina, estamos
estudando um tema que me interessa muito, a
incluso.
Em 1.993 estive em Phoenix, na conferncia "A
Promissing Future. Together.", organizada pela
National Down Syndrome Society. Foi l que pela
primeira vez tive contato com o tema da incluso.
Trouxe livros, li muito, distribu o material para
professores, terapeutas, estudantes e outras
famlias. Acho que ns, pais, temos esse papel de
deixar bem claro o que pretendemos para nossos
filhos sem receio de que algumas pessoas achem que
estamos querendo demais. demais querer que nossos
filhos freqentem uma escola como a de seus irmos?
Tenho momentos de desnimo, passo por situaes
difceis como qualquer outra me, mas no desisto.
Numa poca em que a Killy ficou sem escola, j no
finalzinho do ano, levei uns sete nos ao procurar
uma nova escola! Ou estavam sem vagas ou
simplesmente diziam que no aceitariam minha filha.
At Joo Philippe, na poca com 7 anos, acompanhou
nossa aflio. Dizia:
"Me, pe a Killy na minha escola. Ela faz cada ano
em dois, no faz mal". Os dois, alis, so muito
amigos. Joo Philippe diz que Maria Cristina legal
e se orgulha de todas as suas conquistas.
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Estou tentando conciliar minhas preocupaes com o
futuro da Killy com a casa, a famlia e meu trabalho
de arquiteta que me toma o dia todo e outras

"aes", digamos assim.


Embora eu tenha participado, aqui no Rio, com um
grupo de pais, da criao da Sim-Down, logo depois
do nascimento de Maria Cristina, s agora que estou
tendo condies de me dedicar a um trabalho
sistemtico como parte da diretoria da Federao
Brasileira das Associaes de Sndrome de Down.
Depois do pr-congresso que ajudei a organizar aqui
no Rio estou particularmente feliz por ver que
familiares e profissionais de tantas reas esto se
unindo para discutir de forma ampla e democrtica as
questes da sndrome de Down.
Cada vez tenho mais certeza de que o caminho esse:
a incluso. No apenas para minha filha, mas para
todos os cidados. Pois acredito que a cidadania se
constri com a liberdade, a aceitao das diferenas
e a valorizao do que cada um pode dar.
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Captulo 12
Ningum mais est sozinho
Buenos Aires, noite de 13 de agosto de 1.994. Para
curiosidade dos freqentadores de um restaurante
perto da Rua Florida, 42 brasileiros se
confraternizam emocionados. Eram pais e
profissionais, representando associaes de sndrome
de Down do Brasil. Ali reunidos para o "Primer
Congreso Nacional de Sndrome de Down", eles haviam
decidido, naquele dia, por iniciativa da Up Down,
concretizar um antigo sonho comum, formulado e
documentado ainda em 1.992, durante o "I Congresso
Brasileiro de Sndrome de Down": fundar uma
federao que congregasse e fortalecesse pais,
profissionais e os prprios portadores da sndrome
de Down em todas as suas reivindicaes.
Trs anos depois, a Federao Brasileira das
Associaes de Sndrome de Down representa dez mil
pessoas reunidas em 38 associaes. Tem sede em
Braslia e presidida pela professora Maria
Madalena Nobre Mendona, que entrevistei em maro de
1.997.
A seguir, um resumo da entrevista. Aproveito a
oportunidade para divulgar o telefone - (061)
347.5575 - e o e-mail - (nobre.@nutec.net.com) - da
Federao.
Claudia Werneck - Que anlise voc faz da situao
do atendimento aos portadores de deficincia no
Brasil?

Maria Madalena Nobre Mendona - H uma flagrante


desarticulao das polticas pblicas no que se
refere deficincia.
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Meu diagnstico esse. Na sade, portadores de
deficincia so excludos e no tm prioridade
dentro do SUS; faltam servios pblicos
especializados na rea de reabilitao e de
estimulao; no h preocupao do governo em fazer
uma investigao mdica e cientfica (nem
educacional) adequada. Na educao, falta
compreenso por parte do sistema de ensino de que a
integrao independe das diferenas entre a idade
mental e a cronolgica; alm disso, quase toda a
populao de portadores de sndrome de Down est em
instituies segregativas; as escolas pblicas em
nvel de pr-escola so insuficientes; muitos
profissionais (de diversas reas) esto
despreparados. Faltam oportunidades de integrao em
todas as reas para pessoas com deficincia mental,
que continuam sem treinamento para o mercado de
trabalho. Os pais esto sem assistncia, sem
estmulo e sem orientao. As instituies de
ateno s pessoas portadoras de necessidades
especiais atuam isoladamente, sem mecanismo de
controle e avaliao das aes que executam.
Contudo, nos ltimos 15 anos, temos obtido
conquistas significativas, principalmente quanto
incluso destas pessoas no contexto familiar e
social.
CW - Qual a maior dificuldade da Federao nesses
primeiros dois anos?
MM - Aceitar o desafio da mudana. Mudanas internas
e externas. As associaes tm em comum o desejo de
melhorar a qualidade de vida, em todos os aspectos,
das pessoas com sndrome de Down. Para isso,
preciso mudar a sociedade, porque o futuro dos
nossos filhos depende dessa mudana e, para propla, as associaes de sndrome de Down precisam
passar por reformulaes na sua estrutura.
CW- Seria uma reflexo sobre o papel das
associaes?
MM- Com certeza. O papel das organizaes nogovernamentais vem mudando. Hoje desenvolvemos uma
ao supletiva, no sentido de complementar as aes
do governo. Vamos fazer parcerias, mas no assumir
as funes que deveriam ser assumidas pelo Governo,

nem desenvolver projetos de superposio a trabalhos


que j existem. Por exemplo, eu sou uma associao e
quero criar
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um centro de estimulao precoce porque no existe
nada na minha cidade, o que eu fao? Vou em frente e
crio esse centro? No. Procuro o Governo, falo da
necessidade desse trabalho, proponho parcerias,
convnios, ofereo auxlio, acompanho, pressiono,
mas no devo ser, como associao, responsvel pelo
atendimento. E preciso ter cuidado. Para o Governo
tambm cmodo que as instituies ocupem o espao
vazio deixado por ele. Hoje, as ONGs fortes em
termos de atuao poltica, como as que atuam na
rea do meio ambiente, praticamente indicam ao
Governo o que ele deve fazer.
CW - O risco das ONGs que atuam na rea da
deficincia se fecharem em discusses mais
especficas, no caso relacionadas s sndrome de
Down, deixando como secundrias discusses mais
amplas, como direitos humanos. Voc concorda?
MM - So pontos de vista. polmico isso. Na medida
que criamos um servio ficamos totalmente voltados
para ele. Por qu? Como as ONGs trabalham com muita
dificuldade financeira, quando desenvolvemos um
trabalho, passamos a lutar para que ele cresa, ou,
pelo menos, mantenha sua qualidade, com bons
profissionais, atualizados. Essa luta impede que a
ONG se envolva com outras questes no ligadas
diretamente ao seu dia-a-dia. Na nossa Federao, a
maioria das associaes no presta servios,
voltando-se para a pesquisa e a divulgao de
informaes, alm de lutar pelo reconhecimento do
direito cidadania. Incentivamos que as associaes
tenham um papel fiscalizador.
CW - preciso aumentar a presso sobre todos os
segmentos da sociedade?
MM - Sim, mas para isso, como eu disse, precisamos
enfrentar mudanas internas e externas. Mudanas
internas na forma de perceber o nosso movimento.
Isso significa que cada associao deve se organizar
melhor e a Federao tambm precisa se rever
constantemente. Organizados e pensando em unssono,
seremos uma estrutura de poder, de poder poltico,
forte, com capacidade para exigir que os direitos
dos portadores de deficincia sejam vistos. Que
tenham direito escola, ao trabalho, que tenham

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possibilidades de mostrar suas habilidades e suas
potencialidades, para que a Constituio seja
finalmente cumprida.
CW - E as mudanas externas?
MM - So vrias, esto no nosso estatuto. O "Ii
Congresso Brasileiro e I Encontro Latino-Americano
sobre Sndrome de Down", que estamos organizando
para junho de 1.997, era um dos nossos objetivos. No
ano passado, com verba do MEC, atravs da Secretaria
de Educao Especial, demos um curso de capacitao
de recursos humanos na rea da sndrome de Down em
So Luiz, Teresina e Aracaju. Vamos levar esse curso
interdisciplinar a todos os estados do Brasil. Em
fevereiro de 1.996 estivemos com o ento Ministro da
Sade Adib Jatene. Solicitamos que no Programa de
Ateno Integrada Sade da Criana fossem
estabelecidas normas que orientassem os
profissionais dessa rea na conduta adequada em
relao sndrome de Down.
CW - Alguma rea especfica preocupa a Federao?
MM - A rea de educao. As pessoas com sndrome de
Down no so includas nas escolas comuns. Viram
casos isolados no pas inteiro. O problema da
criana com sndrome de Down? No. A dificuldade de
aprendizagem, inclusive, um problema da criana
brasileira, inserida num contexto social de misria
e de fome. Qualquer criana, numa etapa especfica
do seu processo de escolarizao, tem dificuldades
em uma disciplina, at por razes emocionais,
inerentes ao seu desenvolvimento biopsicossocial. E
como a escola lida com esses momentos? A criana tem
apoio? Quando o processo de estrangulamento mais
longo, a criana imediatamente colocada numa sala
especial, passa a ser chamada de deficiente e nunca
mais vai perder esse rtulo.
CW - Que mudanas voc sugere na abordagem da
criana com dificuldades na escola?
MM - Se o professor considera que a criana com
qualquer dificuldade ou diferena pode atrapalhar
sua aula, a escola vai ter que sofrer profundas
transformaes para fazer a incluso da forma como
ela deve ser feita. Mas se, ao contrrio, o
professor percebe
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que esta criana diferente pode trazer ganhos para a


turma e para o seu trabalho, possibilitando seu
crescimento profissional, vamos fazer a incluso j.
Hoje o maior problema o medo que o professor sente
de ter um aluno especial na sua sala. Medo de chegar
ao final do ano e o menino no ter dado "retorno" e
ele ser cobrado pela escola e pela famlia. Criana
com necessidades especiais na sala de aula no deve
dar medo, mas se constituir num desafio humano e
profissional.
CW - Qual a posio oficial da Federao sobre a
incluso?
MM - O objetivo maior da Federao lutar pela
incluso das pessoas com sndrome de Down na
sociedade, na escola, em tudo. Nossa filosofia foi
pautada de acordo com os critrios da incluso que
esto na Declarao de Salamanca. Estamos mais
preocupados com a escola porque a escola o ponto
de partida para qualquer criana. E no podemos
conceber que uma criana, tendo ou no necessidades
especiais, fique fora da escola. Porque se estiver
margem da escola vai ficar margem do trabalho,
alijada do processo que viver. Propomos ento que
o sistema de ensino seja reformulado. O papel da
Federao Brasileira das Associaes de Sndrome de
Down provocar esta reformulao. De que forma? A
vem o que estamos querendo montar, com aes a
curto, mdio, longo prazo, aes que favoream a
incluso. Por exemplo, fruns de debates no pas
inteiro, fruns de debates com secretrios de
educao.
CW - Que tipo de informao a Federao tem pressa
em levar aos pais de crianas com sndrome de Down e
com outros tipos de comprometimento?
MM - Que incluir no a percepo que se tem hoje,
que basta estar numa escola regular. Tem que haver
uma mudana de postura da escola na forma de
perceber e de receber esse aluno.
CW - Uma associao que no acredite na incluso
pode se federar?
MM - Sim, porque no nosso estatuto qualquer
instituio que tenha no seu contexto uma pessoa com
sndrome de Down est habilitada a pedir filiao.
No somos elitistas. Queremos discutir juntos,
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trocar experincias. No vamos deixar de englobar um

segmento porque ele a favor da segregao. Pelo


contrrio, queremos conversar com essas pessoas que
pensam diferentemente de ns.
CW - Por exemplo, eu tenho um filho com sndrome de
Down, moro numa cidade pequena no interior no
Brasil, sofro uma terrvel discriminao na rua.
Posso recorrer Federao?
MM - Essa me deve recorrer a ns e a Federao
precisa ter uma ao contundente, dentro das nossas
possibilidades. Ns no temos o poder de punir, quem
pune o Ministrio Pblico.
CW - O que voc acha das mes que decidem entrar na
justia contra uma escola que no aceitou seus
filhos com deficincia?
MM - No sei se o melhor caminho esse. Pelo lado
dos direitos humanos o correto, mas qual me vai
querer ver seu filho entrar numa escola fora?
Defendo, sim, que a me denuncie o que est
acontecendo, inclusive na mdia. Foi o que eu fiz.
CW - muito difcil ser me de uma pessoa com
deficincia mental no Brasil?
MM - Como cidad muito difcil, exatamente porque
a dificuldade uma imposio da sociedade. Ns, as
famlias, consideramos nossos filhos normalssimos.
Essa compreenso vem da convivncia. Cada famlia
sabe do potencial de seu filho, do que ele capaz,
do que ele gosta, das suas reaes afetivas,
independentemente das dificuldades extras que traga
geneticamente. Sofremos quando a sociedade diz: "no
h vagas no mundo para seu filho".
CW - E do ponto de vista humano, da experincia como
me?
MM - um privilgio para qualquer pessoa pelo
aprendizado. No acho que seja uma ddiva de Deus. E
um privilgio porque ter uma pessoa com necessidades
especiais em casa aumenta as dimenses da vida.
Somos levados, incessantemente, ao nosso crescimento
pessoal e ao crescimento das relaes familiares. E
busca o tempo todo, no d para parar. Agora, eu no
considero meu filho um deficiente mental como voc
disse. Isso um contexto colocado
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pela cincia para definir distrbio cognitivo, um
distrbio do intelecto. Essa palavra deficiente

mental muito forte...


CW - O que dizer para os pais que se sentem
sozinhos?
MM - Procurem se unir a outros casais, amaduream a
idia de criar uma associao em sua cidade com o
apoio da Federao. Mas no acreditem que a unio
ser tudo. um primeiro passo. O prximo ser um
agente formador de opinio, fazendo um trabalho de
formiguinha na vizinhana, no trabalho, na famlia,
na mdia. Uma associao fortalecida um excelente
agente formador de opinio. As associaes so
reflexo dos pais que as fazem. E a Federao o
reflexo das associaes.
CW - A cidadania vem mais rpido sob presso?
MM - A cidadania uma busca diria. Porque todo dia
vamos enfrentar situaes novas de impasse, de
discriminao, e temos que resolv-las. A Federao
tem que contribuir para o fortalecimento dessas
pessoas, seno algum coisa deu errada.
CW - Como ser a primeira presidente da Federao
Brasileira de Sndrome de Down depois de ter criado
a associao Pr-Down, em Braslia, em 1.989?
MM - Com essa pergunta eu volto a refletir sobre o
nascimento de meu filho, quando eu no o aceitava.
Depois coloquei os ps no cho, me propus a reverter
esse processo interno e transformei a minha dor em
sentimento de luta. Essa experincia na Federao
confirmou o que eu havia incorporado l no incio.
Eu vou lutar at o fim. No um momento de orgulho,
de vaidade, nada disso. Representa luta. Luta dentro
de mim, de reestruturao, luta maior a cada dia em
relao a tudo. S o pai que est dentro de uma
associao ou de uma federao pressionado assim.
Temos de nos posicionar sempre e alguns pontos so
polmicos, desconhecidos. Eu me preocupo porque sei
que a maior parte dos pais brasileiros que tm
filhos com sndrome de Down esto totalmente
margem do que estamos discutindo aqui. Esto com
medo, em casa, sofrendo... E dentre os 32 milhes de
brasileiros miserveis, quantos
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tm sndrome de Down? Essa a grande pergunta: "O
que a Federao pode fazer por eles?"
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Captulo 13
Assim na Itlia como no Brasil
Em outubro de 1.996 participei, com um grupo de
brasileiros, da conferncia internacional "People
with Down Syndrome on the Threshold of the Century".
A conferncia foi em Roma, organizada pela
Associazione Italiana Persone Down, instituio
fundada em 1.983 e que hoje rene 23 instituies
reconhecidas por lei.
Durante a conferncia entrevistei a assistente
social Anna Contardi, integrante do comit
cientfico desta associao, na qual desenvolve
atividades como consultora e coordenadora de
diversos programas. Meu objetivo com essa entrevista
era verificar se os problemas enfrentados pelos pais
de pessoas com sndrome de Down, no Brasil, pelo
menos no mbito jurdico, eram similares queles
enfrentados pelos pais na Itlia.
Ainda na Itlia, a Dra. Anna Contardi autorizou-me a
publicar a entrevista, da qual transcrevo um trecho.
Claudia Werneck - No Brasil, h dificuldades para
que a legislao que garante aos portadores de
deficincia oportunidades de emprego seja obedecida.
Na Europa, a maioria das pessoas com sndrome de
Down tem mais de 15 anos. E fcil para um jovem
italiano nascido com esta sndrome conseguir
trabalho?
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Anna Contardi - Ns no temos leis eficientes. A lei
diz que empresas com mais de 45 funcionrios tm que
ter pessoas portadoras de deficincia. Mas o
problema no to somente empreg-las, trein-las
e encontrar um trabalho adequado que possam
realizar.
CW - Mas supondo que se encontre o trabalho certo
para o trabalhador certo, a lei seguida ou a
Associazione Italiana precisa interferir de alguma
forma?
AC - Isto depende de que parte da Itlia. No Norte
do pas melhor, enquanto no Sul existem mais
dificuldades. E o Estado que deve controlar os
fazendeiros, os empresrios e visitar os programas,
pelo menos no comeo. Em Roma, nossa associao
responsvel por experincias muito satisfatrias com
o Mc Donald's. Decidimos juntos que tipo de funo
dar s pessoas com sndrome de Down.

CW - Os pais desejam que os adolescentes e adultos


trabalhem ou preferem proteg-los de modo a terem
apenas vida social?
AC - A grande maioria dos pais est revendo os
sonhos em relao aos filhos. Ns acreditamos que
todas as pessoas com sndrome de Down podem
trabalhar, embora nem todas devam trabalhar em
indstrias normais, algumas necessitam de situaes
especiais. Muitos pais concordam conosco. Algumas
famlias tm problemas no comeo, por medo da reao
das outras pessoas. Receiam a adaptao do filho no
trabalho.
CW - Essa mudana de mentalidade dos pais est
relacionada s mudanas ocorridas na rea da
educao, pelo fato de na Itlia no existirem
escolas especiais h 20 anos?
AC - Claro que sim, na Itlia no existem mais
escolas especiais e as pessoas com sndrome de Down
ficam com as pessoas comuns. O relacionamento se
desenvolve. Alm disso, nos momentos livres e no
trabalho, pessoas com sndrome de Down se sentem
melhor do que no passado. Lutamos para que alcancem
sua autonomia na vida social. Temos um programa
especial com este objetivo. Este programa o grande
suporte para o trabalho e para os pais.
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preciso criar o costume das pessoas com sndrome
de Down sarem para ir cidade, ir a parques, fazer
compras.
CW - Na Itlia, os pais apiam a Associao Persone
Down ou ainda difcil convenc-los da importncia
de estarem mais juntos?
AC - A maior parte dos pais quer se agregar.
CW - Na Gr-Bretanha, no Canad e na Austrlia o
aborto permitido. J na Irlanda, no. Na Itlia,
o Governo autoriza a interrupo da gravidez de um
feto com malformaes?
AC - A lei possibilita o aborto de um feto que tem
problemas.
CW - Como sndrome de Down?
AC - Como sndrome de Down.

CW - Como a Associao se posiciona sobre o aborto?


AC - A Associao no tem posio sobre o aborto.
Acreditamos que as pessoas tm o direito de serem
informadas. A deciso de fazer ou no um aborto deve
ser pessoal. No tomamos posio e, quando as
pessoas sabem que o feto tem sndrome de Down, damos
todas informaes para que as famlias possam
decidir por elas mesmas.
CW - Alguma lei italiana prev a interdio jurdica
de pessoas com sndrome de Down no final da
adolescncia?
AC - Sim, mas agora estamos editando uma nova lei
que garante apenas apoio financeiro. Essa lei
chamada "Administrao e sustento".
CW - Mas no est aprovada ainda?
AC - No.
CW - A associao est lutando por ela? Seria uma
meia interdio para que adultos com sndrome de
Down possam, por exemplo, herdar a penso dos pais
sem perder direitos civis, como o exerccio do voto?
AC - Exatamente. Mas tudo diferente se voc tem
uma pessoa com sndrome de Down cujos problemas so
mais srios. Deve-se
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estudar caso a caso mas, geralmente, ns no
queremos interdio para pessoas portadoras de
sndrome de Down.
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Captulo 14
J leu esse conto do Artur Azevedo?
Artur Azevedo foi o melhor autor de comdias para
teatro do final do sculo passado. At sua morte, em
1.908, aos 53 anos, arrancava risadas das platias
do Rio de Janeiro, ento capital do pas. Irmo de
Alusio Azevedo - autor de "O Cortio" e um dos
maiores romancistas brasileiros - ele escreveu quase
200 peas maliciosas e sarcsticas. H quem prefira,
entretanto, seus textos curtos. No "Plebiscito",
publicado em 1.894, Artur Azevedo satiriza a atitude
dos adultos quando flagrados na sua desinformao
sobre assuntos que do status, como poltica.

"Plebiscito"
A cena passa-se em 1.890.
A famlia est toda reunida na sala de jantar.
O senhor Rodrigues palita os dentes, repimpado numa
cadeira de balano. Acabou de comer como um abade.
Dona Bernardina, sua esposa, est muito entretida a
limpar a gaiola de um canrio belga.
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Os pequenos so dois, um menino e uma menina. Ela
distrai-se a olhar para o canrio. Ele, encostado
mesa, os ps cruzados, l com muita ateno uma das
nossas folhas dirias.
Silncio.
De repente, o menino levanta a cabea e pergunta:
- Papai, o que plebiscito?
O senhor Rodrigues fecha os olhos imediatamente para
fingir que dorme.
O pequeno insiste:
- Papai?
Pausa:
- Papai?
Dona Bernardina intervm:
- O seu Rodrigues, Manduca est lhe chamando. No
durma depois do jantar que lhe faz mal.
O senhor Rodrigues no tem remdio seno abrir os
olhos.
- Que ? Que desejam vocs?
- Eu queria que papai me dissesse o que
plebiscito.
- Ora essa, rapaz! Ento tu vais fazer doze anos e
no sabes ainda o que plebiscito?
- Se soubesse no perguntava.

O senhor Rodrigues volta-se para dona Bernardina,


que continua muito ocupada com a gaiola:
- O senhora, o pequeno no sabe o que plebiscito!
- No admira que ele no saiba, porque eu tambm no
sei.
- Que me diz?! Pois a senhora no sabe o que
plebiscito?
- Nem eu, nem voc, aqui em casa ningum sabe o que
plebiscito.
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- Ningum alto l! Creio que tenho dado provas de
no ser nenhum ignorante!
- A sua cara no me engana. Voc muito prosa.
Vamos: se sabe, diga o que plebiscito! Ento? A
gente est esperando! Diga!
- A senhora o que quer enfezar-me!
- Mas, homem de Deus, para que voc no h de
confessar que no sabe? No nenhuma vergonha
ignorar qualquer palavra. J outro dia foi a mesma
coisa quando Manduca lhe perguntou o que era
proletrio. Voc falou, e o menino ficou sem saber!
- Proletrio, acudiu o senhor Rodrigues, o cidado
pobre que vive do trabalho mal remunerado.
- Sim, agora sabe porque foi ao dicionrio; mas doulhe um doce, se me disser o que plebiscito sem se
arredar dessa cadeira!
- Que gostinho tem a senhora em tomar-me ridculo na
presena destas crianas!
- Oh! Ridculo voc mesmo quem se faz. Seria to
simples dizer:
- No sei, Manduca, no sei o que plebiscito;
vai buscar o dicionrio, meu filho.
O senhor Rodrigues ergue-se de um mpeto e brada:
- Mas eu sei!
- Pois se sabe, diga!

- No digo para me no humilhar diante de meus


filhos! No dou o brao a torcer! Quero conservar a
fora moral que devo ter nesta casa! V para o
diabo!
E o senhor Rodrigues, exasperadssimo, nervoso,
deixa a sala de jantar e vai para o seu quarto,
batendo violentamente a porta.
No quarto havia o que ele mais precisava naquela
ocasio: algumas gotas de gua de flor de laranja e
um dicionrio ...
A menina toma a palavra:
- Coitado do papai! Zangou-se logo depois do jantar!
Dizem que to perigoso!
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- No fosse tolo - observa D. Bernardina - e
confessasse francamente que no sabia o que
plebiscito!
- Pois sim - acode Manduca, muito pesaroso por ter
sido o causador involuntrio de toda aquela
discusso; - pois sim, mame; chame papai e faam as
pazes.
- Sim, sim, faam as pazes! - Diz a menina em tom
meigo e suplicante. - Que tolice! Duas pessoas que
se estimam tanto zangarem-se por causa do
plebiscito!
Dona Bernardina d um beijo na filha, e vai bater
porta do quarto:
- Seu Rodrigues, venha sentar-se; no vale a pena
zangar-se por to pouco.
O negociante esperava a deixa. A porta abre-se
imediatamente. Ele entra, atravessa a casa, e vai
sentar-se na cadeira de balano.
- boa - brada o senhor Rodrigues depois de largo
silencio - E muito boa! Eu, eu ignorar a
significao da palavra plebiscito! Eu!...
A mulher e os filhos aproximam-se dele.
O homem continua num tom profundamente dogmtico:
- Plebiscito ...

E olha para todos os lados a ver se h por ali mais


algum que possa aproveitar a lio.
- Plebiscito uma lei decretada pelo povo romano,
estabelecido em comcios.
- Ah! - suspiram todos, aliviados.
- Uma lei romana, percebem! E querem introduz-la no
Brasil! E mais um estrangeirismo!...
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Captulo 15
Por um jantar sem preconceito
"Ostomia"
A cena passa-se em 1.997.
hora do jantar.
As travessas fumegam.
Toda a famlia est reunida mesa.
O menino de 6 anos no se agenta de fome e de
curiosidade. Rouba uma batata frita e, de boca
cheia, despeja:
- "Pai, o que ostomia? Na minha escola chegou um
amigo assim". Os adultos se entreolham, atnitos.
Silncio.
"Que diabo de pergunta essa?", reflete o pai.
"E ainda na hora do jantar...", reflete tambm, ato
contnuo. A av sente calafrios. "Ser mau agouro?"
Num impulso, num mpeto, vem a resposta carinhosa da
me, aliviando o pai:
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- "No pensa nisso no, meu filho, to triste,
come seno sua comidinha vai esfriar".
O menino engole a batata frita.
Sacia a fome, mas no a curiosidade.
A irm j mocinha pede para algum passar o suco de
maracuj.

Na pressa, esquece do "por favor".


Por hoje passa.
Importa que o jantar transcorra em harmonia.
Ufa...
O mal-estar j passou.
autor: Claudia Werneck
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Captulo 16
A literatura infantil e a fbrica de cidadospela-metade
Adulto tem pavor de tocar em assuntos relacionados
deficincia. Acha at que d azar.
Criana no, quer saber mais sobre o que no
entende: diferenas individuais. Encontra as
respostas de que necessita? Difcil. Pais e
professores costumam achar natural no terem
informaes corretas sobre doenas crnicas,
distrbios neuropsicomotores, sndromes genticas,
situaes que podem levar a algum tipo de limitao
ou incapacidade.
Sem respostas e ao perceber sua dvida to
desvalorizada, a criana se cala.
Decide nunca mais tocar no assunto, em casa ou na
escola.
O que deveria ser esclarecido vira mistrio, tabu.
Da nasce o preconceito.
A atitude dos adultos o estopim do preconceito.
Criana no discrimina a diferena, quer apenas
olhar, experimentar a brincadeira daquele amigo, ver
de que jeito ele leva a vida. Aos poucos, pela
impossibilidade que o adulto lhe coloca de ter as
vivncias desejadas, ela comea a evitar, a rejeitar
o novo, O novo,
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em vez de gerar curiosidade, desencadeia o medo, a
ameaa, o risco. Acabamos de fabricar mais um

cidado-pela-metade.
O cidado-pela-metade ser um profissional
despreparado. Violar pequenos e grandes direitos
das pessoas com deficincia e talvez morra sem
perceber isso. Quem anda ao seu lado, na rua, to
pela metade quanto ele. O cidado-pela-metade
invariavelmente casado com uma cidad-pela-metade.
E os filhos?
sobre os filhos que desejo lhes falar.
Quando o adulto nega a seus filhos o direito de
receberem informaes sobre o que ele considera
serem anormalidades, pratica uma das formas mais
sutis de discriminao. Ao optar por s falar do
bom, do bonito e do belo, o adulto vira um
deturpador da realidade. Passa a sonegar dados sobre
um mundo real (nele esto includas as doenas e as
deficincias) que as crianas percebem como sendo
parte do mundo delas, mas que ns insistimos em
ignorar ou esconder.
Aprender sobre artrite, diabetes, hemofilia,
paralisia cerebral, lbio leporino, gagueira,
dislexia, ostomia, dislalia, doena renal,
epilepsia, paraplegia, cegueira, surdez, alergias
alimentares, cncer, preveno de deficincia e til
para a formao de um cidado?
Defendo que sim. Essas informaes fazem parte da
construo da cidadania.
Cem anos depois do conto de Artur Azevedo os pais
mudaram pouco.
Lembram-se do Seu Rodrigues? Pois , com notveis
excees, os adultos de hoje continuam criando
filhos igualzinho. Sentem-se desconfortveis quando,
hora do jantar, a crianada pergunta sobre a
importncia da Semana de Arte Moderna, em 1.922, e
eles no esto atualizados. Uns abrem o dicionrio,
escancaram sua dvida ali, na frente da famlia. O
assunto discutido entre couves, carnes e
abobrinhas. Outros pais, talvez mais preocupados com
sua imagem de sabe-tudo, preferem disfarar e ler o
dicionrio sozinhos, como fez Seu Rodrigues. O legal
que raramente o pequeno fica sem resposta. E
depois, ah ... Que bonito perceber o interesse do
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filho por esses temas de sociologia, poltica, cultura
geral ... So temas que do status.

Imaginemos a cena no dia seguinte.


Hora do cafezinho, no trabalho, o pai orgulhoso
conta para os amigos que seu moleque, de apenas 5
anos - esse danado - perguntou o significado de
privatizao da economia.
E, as crianas de hoje so muito espertas. Ns ainda
no somos. Por isso, quando a garotada nos interroga
sobre temas relacionados deficincia raramente
associamos tal interesse inteligncia e
precocidade intelectual.
Eu sei, nada to simples. Mas tambm por no
termos sido educados para entender a diversidade
como situao natural da vida que hoje relutamos em
seguir regras que dem ao indivduo com deficincia
direitos assegurados na Constituio Brasileira.
Por isso acredito na fora de um lar transformador.
Nele, quando questionados sobre temas que lhes
incomodam, os adultos abrem seus dicionrios e ...
seus coraes. Potencializam cada oportunidade para
no insistir no erro das geraes que os precederam,
transformando-nos nessa espcie de fbrica de
cidados-pela-metade. O lar e a escola
transformadoras vo alterar o rumo da histria.
A literatura infantil tem um papel importantssimo
na reverso desse processo. At porque (quem sabe
..), atravs dos filhos, os pais voltem (ou comecem
..) a refletir sobre sua prpria inabilidade diante
de determinados assuntos, questionando-se sobre o
que deve ser prioritrio na formao das crianas.
Sade, instruo, cultura e ... o que mais?
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Captulo 17
Falta informao e ... formao
Na cerimnia de entrega do Prmio da Paz, da
Associao de Editores e Livreiros Alemes, o
escritor peruano Mano Vargas Llosa, autor de "Lituma
nos Andes", distribuiu um artigo reproduzido no
jornal O Globo em 28 de dezembro de 1.996, no qual
comentava:
"O que vemos hoje uma realidade bastante
deprimente. Uma enorme quantidade de livros
publicada, mas ningum minha volta - ou melhor,
quase ningum, j que no quero discriminar os

pobres e velhos dinossauros - ainda acredita que a


literatura sirva a algum propsito grandioso, alm
de evitar o tdio num nibus ou no metr (ou, se
trata de fico sobre marcianos, horror e vampiros ser adaptada para o cinema ou a televiso)."
No mesmo texto Llosa dizia que a literatura, para
sobreviver, havia se tomado light.
No acredito na literatura infantil incua. Defendo
uma literatura que transforme, ajudando as crianas
a entenderem a complexidade e a diversidade humanas.
Desde 1.992 venho coletando informaes atualizadas
sobre temas relacionados deficincia.
Tornei-me menos preconceituosa?
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No, s aprendi a "domar" e a "domesticar" meu
preconceito. Mas o sentimento continua l, esperando
um ato falho. Se me distraio, ele me "d um bote" e
me coloca em situaes constrangedoras.
Cheguei seguinte concluso, que se transformou no
ponto central do meu pensamento e do meu trabalho.
impossvel acabar com o preconceito na idade adulta.
O preconceito no vem apenas da falta de informao.
Surge basicamente do que eu chamo de "falta de
formao".
A "falta de formao" um processo silencioso,
lento, progressivo e cumulativo de noes
inadequadas sobre temas-tabu como a deficincia.
A "falta de formao" d origem ao preconceito.
A "falta de formao" o alicerce do preconceito.
A "falta de formao" impede que a criana veja a
questo da deficincia e da doena como sua.
Como se d a "falta de formao"?
Sem o apoio dos adultos, a criana busca mecanismos
de atender sua curiosidade acerca das diferenas
individuais. Liga sua possante antena parablica e
comea a captar informaes truncadas e
estereotipadas dali e daqui, incluindo as da mdia.
H um exemplo clssico. Cito aquele episdio
ocorrido em setembro de 1.996 no "Domingo do
Fausto", na Rede Globo.

Foi ao programa um adolescente com problemas srios


de crescimento e de desenvolvimento. Era um homem de
propores mnimas, danando e fazendo imitaes.
Depois soube que era portador de uma sndrome
gentica, a sndrome de Seckel. A mdia usava
indevidamente as diferenas a seu favor.
Por que a audincia do programa foi to alta
naqueles minutos?
A explicao est na "falta de formao", cujo trip
a postura dos adultos no lar, na escola e na
mdia.
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Se situaes como ver o extico-humano na televiso
elevam o ndice de audincia porque vm
diretamente ao encontro de nossos desejos mais
ntimos.
Primeiro, o desejo de nos certificarmos de que o
diferente aquele l na telinha, que graas a Deus
faz parte de outra famlia e mora bem longe de mim.
Assim, fico isento da responsabilidade de ajud-lo.
Quando o programa acabar, posso desligar a TV e ir
dormir com tranqilidade.
a "falta de formao" afastando-nos da realidade.
Segundo, como temos sido educados para no olhar ("
feio, e proibido") a diferena de uma pessoa, seja
sua cadeira de rodas ou seu brao menor do que o
outro, a mdia nos d a oportunidade de fazer isso
sem sentimentos de culpa. A televiso permite que
olhemos tudo, sentados no sof da nossa casa,
comendo pipoca.
E assim saciamos uma curiosidade trancada pela
"falta de formao".
Insisto. Para minimizar o preconceito ser preciso
impedir que ele se instale, ainda na infncia.
Da a importncia da literatura infantil, arma
poderosssima e ainda pouco utilizada no Brasil no
combate a qualquer forma de discriminao.
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Captulo 18
Literatura tambm mdia

Como jornalista, eu s atuara contra a falta de


informao nos adultos. Em 1.994 decidi combater a
"falta de formao". Decidi escrever para o pblico
infantil, transformando em histrias conceitos
compatveis com a busca da sociedade inclusiva.
A literatura infantil me possibilitou levar
informao correta sobre temas relacionados
deficincia para crianas. Que outro caminho eu
teria, como jornalista? Literatura tambm mdia,
embora no seja apenas mdia.
Algumas vezes, em palestras, perguntam-me: "Seus
livros so literatura ou paradidatismo?" No sei.
Meu parmetro que sejam teis na implementao e
consolidao dos ideais da incluso na nao
brasileira.
Ao escrever a coleo Meu amigo Down, meu objetivo
era levar aos lares e s escolas do Brasil uma ampla
discusso sobre as diferenas individuais a partir
da sndrome de Down. Desejava que os livros
servissem de munio a pais e professores
interessados em rever padres de educao.
A coleo Meu amigo Down rapidamente chegou
segunda edio, tendo sido adotada em escolas
pblicas e particulares, de ensino regular, por todo
o pas. Por iniciativa do Instituto Helena Antipoff,
que coordena a educao especial no municpio do Rio
de Janeiro, os trs livros (e mais tarde o Um amigo
diferente?) foram
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transcritos para o braile. Puderam, assim, ser
usados por alunos com deficincia visual da rede
pblica de ensino da minha cidade.
As trs histrias da coleo Meu amigo Down so
narradas por um menino que no entende bem por que
seu amigo com sndrome de Down enfrenta situaes
to delicadas na vida em sociedade e at em famlia.
A inspirao para esses livros foram as cartas de
pais endereadas ao projeto Muito prazer, eu existo.
Cada histria reproduz uma dificuldade colocada pela
famlia nessa troca de correspondncia.
A dificuldade dos pais em elaborar o nascimento do
beb com sndrome de Down gerou o Meu amigo Down, em
casa.
Meu amigo Down, na escola aborda a chegada de um
menino com sndrome de Down numa escola regular.

Como os pais das outras crianas reagem? Escrevi a


histria a partir do relato, s vezes triste, s
vezes confiante, das cartas que me descreveram esse
momento.
Estudando os depoimentos sobre a postura das pessoas
na rua diante de uma criana de algum modo diferente
escrevi Meu amigo Down, na rua.
Com sensibilidade, a ilustradora Ana Paula deu vida
ao Meu amigo Down, primeiro personagem com uma
sndrome gentica da literatura infanto-juvenil
brasileira.
Entrevistei 12 ilustradores at me decidir pelos
traos de Ana Paula, que mais tarde fez tambm os
desenhos do livro Um amigo diferente?. Eu queria um
personagem com sndrome de Down que tivesse como
marca registrada o "olhar de quem sabe o que quer".
Para compor o personagem, Ana Paula estudou e mediu
as propores de dezenas de retratos de crianas com
sndrome de Down de todos os cantos do Brasil,
assistiu a palestras, leu sobre o tema e visitou
algumas escolas de educao especial no Rio. Nosso
consultor editorial Marco Tyler-Williams acompanhou
de perto o processo de elaborao dos livros.
De propsito, o personagem Meu amigo Down ainda no
tem nome. Inicialmente, eu quis chamar a ateno da
sociedade para os
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aproximadamente 300 mil indivduos com sndrome de
Down que vivem hoje, no Brasil.
Nos trs livros da coleo, peo s crianas que me
sugiram nomes para o personagem. Guardo com especial
carinho as cartas recebidas. Trazem mais do que as
sugestes. Elas propem novas aventuras, comentam o
texto, tm mensagens inesquecveis das crianas e
tambm de leitores de outras idades. No futuro,
atravs de um concurso, o "nosso amigo Down" ganhar
um nome.
Tive duas preocupaes bsicas ao escrever a coleo
Meu amigo Down.
1. Criar um personagem que no fosse vtima nem
heri.
A literatura infantil tem sido bem utilizada por
alguns autores no sentido de no reforar

esteretipos. Mas se o escritor no ficar atento,


pode acabar reproduzindo e reforando nossos medos,
nossa cerimnia, nosso preconceito em relao s
diferenas.
Existem estudos interessantes sobre o quanto a
literatura clssica, incluindo a infantil, cria
situaes que associam a deficincia/diferena a
castigo, humilhao e maldade. Esses so alguns
exemplos.
As orelhas do Dumbo s deixaram de ser vistas como
anormalidade quando lhe permitiram voar.
Pinquio, sempre que mentia ganhava alguns
centmetros de nariz, uma deformidade.
A mo de ferro do Capito Gancho, substituta da
outra, de carne e osso, comida pelo crocodilo, era o
tenor de Peter Pan e sua turma.
H o Soldadinho de Chumbo, triste e sofrido sem
perna, apesar de tudo, um heri.
Em algumas histrias o personagem
deficiente/diferente s consegue ser feliz quando
vira "normal". o caso de "A bela e a fera". Tambm
do sapo que vira prncipe.
H vezes em que a deficincia est associada a
qualidades especialssimas, quase que sobrenaturais,
uma compensao pelo
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fato de a deficincia existir. E o cego mais
inteligente da turma ou o paraplgico sempre chefe
de alguma coisa.
Poucas so as histrias que tratam os personagens
deficientes com naturalidade. Gosto muito do exemplo
do Saci Perer. Nunca deixou de fazer peraltices por
ser deficiente fsico. Ele tem uma nica perna e as
mos furadas. No mundo dos sacis, isso normal. No
nosso mundo, deficincia.
Estudiosos de literatura podero discordar quando
digo que o Saci Perer um personagem deficiente.
Diro que ele parte do reino da fantasia. Assim
como os cclopes - gigantes de um olho s na testa e o curupira - que tem os ps virados para despistar
suas pegadas. So seres de outra espcie, como as
fadas, as bruxas, os gnomos e os gnios.

por valorizar esse mundo mgico que desejo v-lo


melhor trabalhado por educadores. Cada um desses
seres imaginrios pode ser utilssimo aos pais e
professores interessados em promover a sociedade
inclusiva. A criana deve perceber que o ano
fazendo brincadeiras no circo to ano quanto seus
amigos, os anes da Branca de Neve. Estabelecida a
ponte entre fantasia e realidade, a criana
transitar por ela com sabedoria. Aos poucos, se
habituar a elaborar seus pensamentos e suas
sensaes no mbito das diferenas individuais.
A beleza da Cinderela era uma ameaa ao grupo tanto
quanto o pescoo comprido do pseudo-patinho-feio, na
verdade um cisne. Ambos fugiram mdia e foram
discriminados por estarem em minoria.
Por isso minha preocupao de que o Meu amigo Down
no fugisse mdia. Apesar de ter as
caractersticas fsicas da sndrome que representa,
incluindo o dedo mindinho meio curvo, o personagem
como todo garoto de sua idade. Adora usar bon,
comer cachorro-quente, jogar bola e "ver" televiso.
Fica resfriado, tem um irmo menor bem chato, s
vezes erra e s vezes acerta no dever de casa,
sofre, chora quando leva castigo ou palmada. Depois,
sente-se feliz. Filosofa o narrador: "Quem tem
amigos feliz".
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2. Mostrar que a relao de amizade com uma criana
deficiente sempre uma relao de troca como outra
qualquer.
A sociedade inclusiva parte do conceito de que
qualquer relacionamento entre pessoas, por mais
diferentes que sejam, inclui ganhos. Ganhos para
todos os lados. Ainda persiste, entretanto, a idia
de que se uma criana no deficiente brinca com
outra, deficiente, a primeira est oferecendo mais
do que recebendo. A me v o filho brincando com seu
amiguinho que tem uma deficincia motora na
pracinha, se emociona e reflete: "Como meu filho
bonzinho...".
Criana s faz o que tem vontade, a no ser quando
obrigada pelos adultos. As trs histrias da coleo
Meu amigo Down mostram isso. Se o amigo deficiente
sem graa, ele no vai ser chamado para brincar
novamente, a no ser que seja o dono do jogo.
Concluso: nenhuma criana deve ser incentivada a se
aproximar de um colega deficiente por pena.

A histria Meu amigo Down, em casa e a que melhor


reproduz minha preocupao em no criar personagens
estereotipados. Nela, quando o amigo-narrador
resolve investigar por que o vizinho (com sndrome
de Down) nunca saa para brincar, no toma essa
deciso por solidariedade. que o time de futebol
da rua estava precisando desesperadamente de um
goleiro. E ele achava um disparate o pessoal ficar
sem jogar bola se na vizinhana havia um goleiro em
potencial trancado em casa ...
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Captulo 19
Falando de "anormalidades"
"Tia, meu amigo nasceu com seis dedos. E sabe a
minha av? Faz xixi pela barriga. T vendo aquele
menino ali? Perde muita prova porque vive com falta
de ar. Minha prima toma injeo todo dia, ela tem
diabetes. Por que uma criana nasce surda? E s
vezes nem enxerga? Pe a mo aqui, tia, sente esse
caroo na minha cabea que a mame esconde com o
cabelo".
Passei por uma experincia decisiva. Ao falar da
coleo Meu amigo Down nas escolas, pblicas e
privadas, por todo o Brasil, eu era torpedeada pelos
alunos com perguntas e desabafos sobre
anormalidades. Tomei-me a deixa para que abordassem
assuntos que os afligiam e os deixavam curiosos.
Fiquei aflita com a aflio deles. Da nasceu o
livro infantil Um amigo diferente?, lanado em
1.996.
O livro conta a histria de um amigo que afirma ser
diferente. Muito ou pouco? De que jeito? A cada
pgina, o amigo imaginrio d pistas novas, atiando
a imaginao da crianada. O pequeno leitor vai se
deparando com temas pouco abordados no dia-a-dia
como doenas e deficincias. Das mais simples, como
ter seis dedos na mo (e da se transformar no
campeo da rua de fazer ccegas), at as complexas,
como quando o personagem levanta sua camisa, mostra
o universo estrelado que h dentro de si e pergunta:
"Quem sabe o mistrio esteja dentro do meu corpo?".
Essa a dica para o professor falar de AIDS, de
cncer, de hemofilia e por a vai.
Pgina 154
No final do livro sugiro que cada criana diga quem
tem o que de diferente na sua famlia e na sua
escola. Peo ainda para que desenhe o seu amigo

diferente, enviando o desenho para mim. A propsito,


obrigada a quem gentilmente me deu a oportunidade de
conhecer o seu amigo diferente.
Escrever o livro Um amigo diferente? exigiu seis
meses de pesquisa. Atendi o convite de entidades que
sugeriam que o projeto Muito prazer, eu existo
ampliasse sua rea de atuao. Assim foi. Conheci o
trabalho de grupos de ajuda mtua de portadores de
paralisia cerebral, asma, doena renal, ostomia,
anemia, hemofilia e artrite, entre outros. Depois de
pronto, o texto foi lido por representantes de cada
uma dessas entidades e tambm por profissionais das
reas de sade, comportamento, reabilitao e
educao de vrios cantos do pas. Muitos foram
consultados sobre as ilustraes. Foi um livro
dificlimo de ser finalizado.
Mesmo assim, antes de ser publicado, o Um amigo
diferente? passou por uma experincia piloto. Por
sugesto do geneticista Juan Clinton Llerena Jr.,
chefe do Departamento de Gentica do Instituto
Fernandes Figueira, da Fiocruz, pedi autorizao
Secretaria de Educao da cidade do Rio de Janeiro
para que o Centro Integrado de Educao Pblica
(Ciep) Coronel Sarmento, em Inhama, utilizasse o
texto do livro, em sala de aula. Escolhi este Ciep
porque tenho particular admirao pelo trabalho
dessa equipe, preocupada em levar a seus 700 alunos
temas sobre as diferenas individuais. L h classes
especiais com crianas deficientes auditivas. A
escola comea a receber alunos com outros tipos de
comprometimento.
Muito mais do que aceitar uma solicitao da
secretaria da educao, a equipe do Coronel Sarmento
envolveu-se profundamente no trabalho. Durante uma
semana vrias turmas se dedicaram a fazer
entrevistas para saber quem era de algum modo
diferente nas suas famlias e na vizinhana. Tambm
sugeriram ilustraes para o livro, desenharam seus
amigos diferentes e fizeram redaes. A escola
filmou a dinmica dos trabalhos. Enviaram-me o
filme, os desenhos, os textos, os murais, tudo. Para
mim, so obras de arte. O RJ-TV, da Rede Globo,
tambm se interessou pela experincia e entrevistou
os alunos, numa reportagem de Ana Paula Arajo e
Pgina 155
pauta de Tim Lopes. Crianas e adolescentes, quase todos
moradores da favela Nova Braslia, falaram sobre
suas emoes e descobertas a partir das pistas do Um
amigo diferente?

Para me certificar de que o livro Um amigo


diferente? estava adequado aos princpios da
incluso tive a assessoria do consultor em
reabilitao Romeu Kazumi Sassaki, autor do livro
"Incluso. Construindo uma sociedade para todos",
recm-lanado pela WVA editora. Foi dele a idia,
por exemplo, de que os amigos, no final do livro,
caminhassem na direo do leitor, e no se
afastassem dele, como acontece nas histrias de
"final feliz". Personagens que caminham na direo
do leitor do idia de cumplicidade, de
envolvimento.
Minha maior preocupao ao escrever o Um amigo
diferente? foi, novamente, deixar as crianas bem
vontade sobre seus sentimentos diante das
diferenas. Essa preocupao de no patrulhamento
est registrada em vrias partes do livro,
principalmente nessas:
"T, t, t, t... Como eu sou? Ser que nasci
diferente ou fiquei diferente depois? Arrisque,
vamos. Eu no ligo se voc falar tudo o que se passa
na sua cabea. De bom e de mau. Os pensamentos so
livres, sabia? O importante a gente conversar."
"E se eu tivesse cacoetes bem estranhos e me
sacudisse todo sem nem saber o porqu? Assim como se
os meus braos parecessem as pernas de uma bailarina
desengonada. Ou imitassem os movimentos de um polvo
no fundo do mar. , isso mesmo. Ficou espantado? No
se preocupe. Sua reao muito natural."
"E se eu fosse gago e falasse de um jeito
como um sapinho que pula pra l e pra c?
se minha voz fosse muito, mas muito fanha
tivesse uma enorme vontade de rir de mim,
ns seramos diferentes?"

saltitante
Ou ainda
e a voc
o quanto

"Voc est preocupado comigo? Obrigado. Muito


obrigado. Mas olhe, eu vou em frente. Essa a minha
vida."
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Em todo o texto o personagem do livro Um amigo
diferente? alerta o pequeno leitor para a diferena
entre a pessoa e a deficincia/doena/limitao.
A literatura infantil o setor que mais cresce e
ganha estabilidade no mercado editorial brasileiro.
As crianas representam de 50 a 53_} do faturamento
das editoras.

Pequenas cabeas, grandes idias. na formao das


crianas que reside a seriedade de uma nao.
Pgina 157
Captulo 20
Acorda, idia!
A Declarao Universal dos Direitos do Homem,
aprovada pela ONU em 1.948, deu ao cidado o direito
de no ser perseguido por suas convices polticas.
Este documento vem sendo desrespeitado, mas teve seu
mrito: foi um marco na luta a favor da democracia
das idias.
Participar da construo de uma sociedade inclusiva
como fazer "longos passeios" por nossas idias e
sentimentos. Cada pensamento um monstro guloso a
ser alimentado sem medo. Refletir sobre a incluso
acorda nossos monstros mais ntimos. Com alguns
deles nunca havamos nos deparado antes. Vem da o
desconforto causado pelos ideais da incluso.
No adianta querer reduzir as dimenses do que ser
caminhar pela trilha de uma sociedade inclusiva.
Temos de nos ariscar. Ou alimentamos nossos monstros
ou seremos devorados por eles.
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Captulo 21
Tempo de crises
O Brasil vive um momento histrico. Graas ao
pioneirismo e sensibilidade de alguns pais e
profissionais estamos diante da primeira gerao de
pessoas com sndrome de Down - e com dficit
cognitivo por outras origens - que alcana idade
adulta em condies de falar por si prpria.
a fala de quem nunca falou.
Ficamos irreversivelmente para trs ns, intrpretes
seculares e tantas vezes incompetentes. Espalham-se,
pelo pas e pelo mundo, adultos com vrios tipos de
comprometimento intelectual dispostos a lutar por
suas primeiras reivindicaes pessoais, sociais,
jurdicas e polticas. Mas, claro, ainda so
minoria. Um, dois, dez por cento? No sei. Como no
Brasil no existem dados oficiais sobre eles,
transformaram-se em uma populao silenciosa e
esquecida nos mltiplos aspectos que levam
construo da cidadania.

O que desejam os jovens com sndrome de Down que


tiveram a sorte de chegar idade adulta bem?
Alguns desejam se relacionar sexualmente ou sair
para namorar sozinhos.
Outros querem ser mais livres na tomada de decises
como continuar ou no estudando.
Uns j votam; mas aqueles que por um motivo ou por
outro ainda no tiraram seu ttulo de eleitor,
perseguem esse dia com ansiedade.
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H os que possuem cheques, trabalham com carteira
assinada ou tm registro de autnomo. H os que
lutam exatamente por tudo isso. Ou por direitos
semelhantes.
o caso de Gilson Flores, de Vitria, Esprito
Santo. H cinco anos sua me, Lecy Flores de
Medeiros, tenta tirar o registro profissional do
filho como ator. Gilson tem sndrome de Down e no
consegue atender a uma das exigncias do sindicato:
ter o Segundo Grau completo. Depois de muita
insistncia e empenho de sua me, o sindicato props
lhe dar um registro provisrio como figurante. A
famlia discordou, Gilson um ator e tem atuado
como o ator. No momento, Lecy aguarda um parecer do
Ministrio do Trabalho. Com 32 prmios de arte,
Gilson um artista verstil. Toca rgo, dana, faz
estamparia em tecido e tear chileno. Pratica natao
e atletismo.
Ao contrrio de Gilson, outros jovens com sndrome
de Down desejam aparentemente pouco. Empenham-se
pelo direito de escolher a prpria roupa depois do
banho, o que a famlia no permite.
Quase todos os adultos com sndrome de Down que
conheci tm em comum a vontade de se tornarem
produtivos. Como qualquer pessoa, eles querem um
emprego, trabalhar com horrio e responsabilidades
ganhar dinheiro. Com seu desejo de maior
independncia, respeito e oportunidades de interao
social, esses jovens vm criando situaes novas e
embaraosas para a legislao brasileira.
Por um lado, a Constituio de 1.988 defende a
integrao. Por outro, o Cdigo Civil, de 1.916,
enquadra pessoas com deficincia mental na condio
de "loucos de todo gnero". E sugere que esses

jovens sejam interditados legalmente, por seus pais,


no final da adolescncia.
O objetivo da interdio judicial proteg-los.
Interditados, adultos com deficincia mental no
precisaro prestar conta de seus atos perante a lei.
Acusados de um delito qualquer jamais iro a
julgamento. Mas tambm ficam automaticamente
impedidos de abrir conta em banco, tirar ttulo de
eleitor, assinar cheques e fazer
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parte de determinada categoria profissional, entre
outras situaes que garantem o exerccio da
cidadania.
Tramita no Congresso, por sugesto da Comisso dos
Direitos da Criana, do Adolescente da Pessoa
Portadora de Deficincia do Estado do Rio Grande do
Norte (da Ordem dos Advogados do Brasil seco
regional), um projeto de lei do deputado federal
Augusto Viveiros propondo a alterao do inciso Ii,
do artigo 5 e do inciso I do artigo 448, da Lei
3.071, de janeiro de 1.916, Cdigo Civil.
Trocando em midos, o projeto pretende
"desradicalizar" a situao dos portadores de
deficincia mental perante a lei. Ele os exclui da
expresso "loucos de todo gnero", propondo mudanas
que permitam Justia avaliar cada caso em
particular.
O projeto identificado pelo nmero PL 02452 1.996.
H chances de que seja aprovado ainda em 1.997.
Veja a justificativa do deputado Augusto Viveiros no
texto do projeto:
"A alterao desses dispositivos do Cdigo Civil
torna-se necessria para a realizao da justia em
relao s pessoas parcialmente portadoras de
deficincia mental".
Atendendo-se ao princpio da no discriminao,
associado aos demais princpios da isonomia, da
justia social, da solidariedade, da convivncia
justa e da cidadania, deve-se outorgar a essas
pessoas o direito de praticar atos na vida civil,
mesmo que assistidos e nos limites de sua
capacidade.
A proposio visa, fundamentalmente, a excluir os
portadores de deficincia mental da expresso

"loucos de todo gnero", eis que so considerados,


de forma indiscriminada, como absolutamente
incapazes para todos os atos da vida civil.
A realidade evidencia que alguns portadores de
deficincia mental tm desempenho satisfatrio,
tanto na vida social, quanto em relao atividade
laborativa.
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Reflexo disso a norma constitucional proibitiva de
qualquer discriminao no tocante a salrio e a
critrios de admisso do trabalhador portador de
deficincia.
O juiz poder declarar a interdio limitada dos
deficientes mentais parcialmente aptos, com base no
estudo de cada caso e emisso de laudo pela comisso
multidisciplinar e outras provas, evidentemente.
Essa interdio limitada dever ser inscrita no
registro pblico, para conhecimento de terceiros.
que, tratando-se de adulto, maior de idade, poder
enganar pessoas que com ele contratarem, iludidas
sobre sua plena capacidade.
Convencido da grande necessidade da presente
proposio conto com o apoio dos nobres
parlamentares."
O projeto do deputado Augusto Viveiros aborda um
impasse oficial. Existem outros impasses, menos
explcitos, no resolvidos com a fora da lei. So
impasses do dia-a-dia. To legtimos quanto os
respaldados pela Justia.
Refiro-me ao encontro - ou confronto - de duas
culturas distintas. Uma a nossa, da maioria,
cultura dos dominantes ou considerados normais.
Outra a cultura de quem at hoje foi dominado,
rotulado de deficiente.
Estamos em crise.
Bem-vinda!
So crises da lucidez.
Sem passar por elas a sociedade inclusiva ser uma
farsa.

Pgina 163
Captulo 22
Crise do individualismo
Mesmo nas sociedades mais "complexas", socializar e
educar crianas com alteraes genticas deciso
recente, de uns 30 anos para c. At ento elas
viviam em hospitais, asilos ou instituies
similares, como milhares ainda vivem, hoje, no
Brasil, por iniciativa dos prprios pais. Vale
lembrar que esta deciso raramente est relacionada
impossibilidade financeira de mant-las. Esses
pais so crpulas? No. Ao decidirem que seus filhos
devem ser criados fora do lar desde pequenos apenas
reproduzem, por despreparo e desinformao, uma
caracterstica bsica do pensamento histrico
ocidental: a pretenso normalidade.
Por nos sentirmos pretensamente normais, habituamonos a excluir a deficincia de nossas vidas. Vira um
hbito. Quando as famlias se deparam com um filho
deficiente simplesmente tendem a agir como sempre
agiram no trabalho, no lazer, na hora de escolher
uma escola para os outros filhos. Algum que sempre
excluiu pra de excluir de repente? Pode acontecer.
Mas pode tambm no acontecer. So pais que, em vez
de incorporarem a deficincia s suas vidas, optam
por continuar mantendo distncia dela.
Da pretenso normalidade surge o individualismo.
Cada um por si. Deus por todos. Esta a frase-tema
do individualismo. Toma-se convincente e simptica
quando justifica o argumento de que, se uma famlia
tem filhos perfeitos, seu compromisso social e
humano se resume a cuidar bem deles, Evitar
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que se tornem um peso para a comunidade. Prepar-los
para produzir. E para gerar novos descendentes,
igualmente saudveis, que frteis se reproduziro,
perpetuando como educadores a mesma linha
individualista na conduo da prole.
Por esse caminho chegaremos sociedade inclusiva?
No. Cuidar apenas da educao de nossos prprios
descendentes no deve mais nos satisfazer. Os
problemas de uns tm de ser os problemas de todos.

Social e politicamente, o reflexo mais bvio da


cultura do individualismo a excluso das minorias.
Minorias no sentido dos desfavorecidos pela
legislao de seu pas ou pelas posturas e decises
de sua comunidade.
Cada um de ns perito na arte de disfarar nosso
desejo de excluir. Ou de achar que as solues para
a no violao de direitos viro como mgica.
Lendo o artigo "Insero versus Excluso Social", do
Secretrio de Estado da Insero Social de Portugal,
Sr. Ruy Cunha, confirmo minhas impresses: a
excluso global. Segundo este artigo, publicado na
revista Fenacerci em maio de 1.996, o Governo
portugus se enganou ao crer que o crescimento
econmico seria um instrumento eficaz no combate
excluso. Tomando-se mais rico e desenvolvido,
Portugal, ao contrrio, viu aumentar o nmero de
pobres e de excludos. Houve ento uma radical
mudana de atitude.
O Governo disse no s propostas demaggicas e
teraputicas de combate excluso, passou a
considerar os recursos humanos a maior riqueza da
nao, apostou na formao do indivduo e na
construo de elos de solidariedade. Da a criao
da Secretaria de Estado da Insero Social.
Dois decretos-leis recentes fortaleceram a
legislao portuguesa na rota da incluso. O
primeiro, Decreto-Lei 35/90, estabelece o princpio
da escolaridade obrigatria para todas as crianas,
incluindo alunos com necessidades educativas
especficas. O segundo decreto-lei leva o nmero
319/91. Regula a incluso de crianas com
deficincia nas escolas de ensino regular de acordo
com as recomendaes de entidades europias e
internacionais a que
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Portugal est vinculado, entre elas a Unio
Europia. A formao da aliana entre diversos
pases do Velho Continente traduz a preocupao
comum com a excluso da pessoa com deficincia em
territrio europeu.
Na prtica, as dificuldades ainda so muitas.
Boas leis no vm funcionando.
A propsito, que pas no mundo apia
incondicionalmente os direitos das pessoas com
deficincia? H apenas governos mais ou menos

preocupados em seguir a linha do politicamente


correto.
Com a crescente autonomia dos jovens adultos com
sndrome de Down no Brasil e no mundo a cultura do
individualismo est em crise. Mesmo poucos, esto em
nmero suficiente para desestabilizar a rotina de
relaes pessoais e sociais entre ns e eles, entre
eles e seus governos, rotina inspirada na cultura da
tolerncia. Tolerar permitir, com ressalvas. Quem
permite no pode ser incomodado com grandes
reformulaes de pensamentos e de atitudes.
Incluso e individualismo so posturas
incompatveis.
Para combater o individualismo a humanidade deve
perceber que a deficincia uma questo humana.
To humana quanto o sentimento de individualismo que
nos faz esquecer disso.
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Captulo 23
Crise da comunicao
Habituamo-nos a ser referencia. Por isso to
difcil valorizar o saber de algum a quem rotulamos
de deficiente mental. A comunicao fica ainda mais
difcil se um dia ouo de algum comprometido
intelectualmente o que no desejo ouvir. Uma
crtica, quem sabe. Fecho-me. to fcil dizer:
"Tentei, mas no deu certo". O senso comum apia
quem age assim.
Ainda no somos permeveis a uma efetiva comunicao
de mo-dupla com pessoas em relao s quais nos
sentimos superiores. Seremos um dia? Avanamos,
verdade. Estamos na fase do: "Eu j lhe ouo, nem
sempre lhe escuto". Bem, estou sendo otimista. H
pessoas que ainda nem colocaram o assunto em pauta.
A TvFolha, revista especializada em assuntos de TV
que sai aos domingos, no jornal Folha de S. Paulo,
publicou no dia 13 de abril de 1.997, uma reportagem
sobre a minissrie "Direito de Vencer", da Rede
Record. Na histria, quase todos os personagens tm
limitao mental, relatava a matria. Esta
minissrie, com 40 captulos, apresentava ao
pblico, como atriz, a jovem Vanessa Aparecida de
Miranda, 16 anos, com sndrome de Down, aluna da
Pestalozzi de So Paulo. O texto dizia o seguinte:

"... Vanessa interpreta ela mesma na minissrie. Seu


personagem no fala...."
Pessoas com sndrome de Down no se comunicam? No
tem o que dizer?
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Cada civilizao tem o seu padro de comunicao
social aceito e institucionalizado. Educar
indivduos com dficit intelectual tem significado
aproxim-los cada vez mais desse padro de
comunicao. So incentivados a seguir o nosso
caminho. Eles se esforam. Esforam-se muito. E ns,
do outro lado? Em que medida tambm nos esforamos
na direo deles? Quase nada.
Entretanto, se buscamos um entendimento mtuo, o
maior esforo para que haja uma comunicao efetiva
deve ser nosso. Ou seja, de todos que,
independentemente de sua profisso e do seu papel
social, no tm deficincia mental. Nesse grupo
incluo pessoas com comprometimento fsico,
sensorial, motor e orgnico. Por que citaes to
explcitas? Porque sei da dificuldade de comunicao
entre pessoas com diferentes tipos de deficincia.
Mais do que dificuldade de comunicao, existe
discriminao.
A crise de comunicao nossa, dos "vencedores", de
quem sempre falou e pouco ouviu. Para super-la,
ser preciso se dedicar a um exerccio de
autoquestionamento.
Que tipo de relao imaginamos ter, no futuro, com
essas pessoas por tantos sculos sem expresso
social?
O que elas tm a nos dizer?
O que elas tm a nos dizer sobre ns?
Desejamos ouvi-las?
Estamos preparados para ouvi-las?
Acreditamos na coerncia deste discurso?
Achamos importante atender s suas reivindicaes?
Mesmo que tais reivindicaes nos levem a um roteiro
sem volta de dificuldades e situaes delicadas?
Quem sabe constrangedoras?

Qual o preo que cada um de ns pode e deseja pagar


para vivenciar uma sociedade inclusiva?
Este preo - para mim - est relacionado a algo alm
do que apenas abrirmos e oficializarmos espaos para
que pessoas com comprometimento intelectual se
expressem. O grande salto
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aprender a ouvi-las. Quanto mais legtimo for esse
processo, mais iremos descaracteriz-las como seres
passivos; e mais perto estaremos da sociedade
inclusiva.
Como acontece no exterior, tambm no Brasil adultos
com dficit cognitivo tm sido convidados para falar
em congressos. Os dois eventos brasileiros que,
pioneiramente, abriram um espao oficial para
adultos com sndrome de Down se manifestarem foram o
"Iv Encontro sobre Sndrome de Down do Distrito
Federal/Ii Encontro sobre Sndrome de Down da Regio
Centro-Oeste", Braslia, em outubro de 1.994, e o
"Ii Encontro Mineiro sobre Sndrome de Down", Belo
Horizonte, em junho de 1.995. O primeiro foi
organizado pela Pr-Down. O segundo, pela Famlia
Down.
Antes, em 1.992, durante o "I Congresso Brasileiro
sobre Sndrome de Down", em So Paulo, a carioca
Bernadete Salino Cortes, aos 29 anos, tornara-se a
musa desse evento ao dar seu depoimento no auditrio
principal. A diferena que esse momento no estava
programado, pegou Bernadete de surpresa. O convite
foi feito na hora pela professora Nancy Mills, uma
das organizadoras do evento, ao lado do Dr. Zan
Mustacchi, mdico pediatra e geneticista, e da
psicloga Soma Casarin, do Projeto Down.
Bernadete era a nica adulta com sndrome de Down no
congresso. Lembro-me de pais de bebs nascidos com a
mesma sndrome comentarem nunca terem visto um
adulto com sndrome de Down na idade dela. Tudo era
to novo que alguns desses pais diziam no estarem
preparados para tal experincia.
Na poca, Bernadete era estagiria da professora do
maternal do Centro de Desenvolvimento do Down (CDD),
no Rio. Dois anos depois, em 1.994, um convnio
entre o colgio e a Petrobras deu a Bernadete a
oportunidade de estagiar na empresa por 11 meses no
setor de servio social. Trabalhava quatro horas por
dia, ganhava salrio mnimo, separava documentos e
tirava fotocpias, mas encantou-se mesmo ao ser

designada para cuidar da recepo do setor. Hoje ela


uma profissional autnoma, atuando como artes.
Tem seu prprio dinheiro e recebe encomenda de
vrios pontos do pas, at do exterior.
Pgina 170
Tambm o jovem Leonardo Pinho Batista de Barros fez
estgio na Petrobras, atravs de convnio com o CDD.
Ficou no setor de sade, fazia empacotamento,
entregava pronturios dos empregados para os mdicos
e carimbava pedidos de exame. Tanto Bernadete quanto
Leonardo modificaram o ambiente no qual trabalharam.
o que relata a Petrobras.
Mas voltemos a 1.993, quando coordenei uma mesa de
adultos no "Ii Encontro Mineiro sobre Sndrome de
Down". Dela participaram quatro funcionrios da
grfica da imprensa oficial de Belo Horizonte, h
muitos anos nessa funo, alm da escritora Juliana
Benz. Todos com sndrome de Down. Nessa ocasio,
senti o meu despreparo para lidar com a situao.
Fiquei em dvida sobre que postura adotar.
Seria rigorosa com o controle do tempo para provar
que estava isenta de preconceito?
Sim - eu decidira.
Mas se essa era a primeira vez que falariam em
pblico, era provvel que demorassem para se
expressar ou que tivessem muito, mas muito a falar.
E eu?
Teria o direito de ser to rigorosa a ponto de
interrompa-los, agindo como se tivessem a prtica de
palestrantes profissionais?
Talvez nesse rigor, que me parecia to justo,
residisse meu maior preconceito.
Eu no estava respeitando as limitaes daquelas
pessoas, mas sim ignorando estas limitaes.
Alm disso eu tinha conscincia da importncia
daquele momento e do impacto positivo que ele traria
para tantas famlias ali presentes.
Mas ... e o controle do tempo?
Era uma limitao real!!!!!

Pgina 171
Certa de que incluir tambm significava lidar com
direitos e deveres, eu me preocupava em no
desperdiar aquela oportunidade.
Ento seria mais rgida para exercer uma funo
educadora.
Decidida? No.
Meu corao mandava que fosse "benevolente".
Que me chamassem de paternalista.
E da?
Desespero total.
O que fazer?
Ora, usar do meu bom senso.
Bom senso?
Perdera todos os vestgios dele.
Para minha surpresa percebi no ser eu a nica
pessoa daquela mesa preocupada com tais questes.
Dentre os adultos com sndrome de Down que falariam,
apenas dois se expressavam muito bem. Eles eram a
Juliana Benz e o Ricardo Luiz Pereira Tolomelle. Dos
trs restantes, dois falavam razoavelmente bem e um
se expressava mal.
Ora, Ricardo estava visivelmente preocupado com o
desempenho de seus colegas. Era como se pensasse:
"Sculos para conseguir esta oportunidade e eles vo
estragar tudo". Respeitava-os, mas no se conteve
quando o adulto que pior articulava fonemas e idias
comeou a falar. Pouco se entendia. Ricardo sentiu a
platia aflita. Angustiou-se. Comeou a me fazer
sinais para que eu cortasse o tempo do seu amigo
palestrante. Foi ficando chateado porque eu no o
atendia.
Para que seja mais fcil visualizar a cena,
preciso dizer que esse palestrante que tanto
preocupava Ricardo era um senhor. Acho ter sido o
adulto com sndrome de Down mais velho que eu j vi.
Tinha aparncia distinta, cabelos e bigodes brancos,
muito interessante de cala social, gravata e
colete.

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A presso de Ricardo continuava. Chegou a me dizer,
fazendo sinais com a mo, em forma de tesoura:
"Corta ele, corta ele". A insistncia de Ricardo
reacendia em mim todas as questes j expostas.
Entendia o seu desespero em no dar, ao pblico, uma
impresso inadequada sobre o verdadeiro potencial
das pessoas com sndrome de Down. Por outro lado, o
tempo do senhor-palestrante estava longe de se
completar.
Que deciso eu deveria tomar?
Foi a que a perspiccia de Ricardo superou minhas
expectativas.
Vendo o quanto relutava em atend-lo, aproximou-se
mais e me falou bem baixinho: "Cuidado, ele tem
problema srio no corao, pode morrer falando,
agora mesmo, a qualquer momento". Apavorada,
finalmente obedeci a Ricardo. Cortei a fala.
Poucos momentos foram de tanto aprendizado para mim
como ter coordenado essa mesa de adultos com
sndrome de Down. Agradeo Famlia Down o convite.
Para a audincia deve ter sido igualmente importante
estar ali. Era um clima de cerimnia. Ao ouvir os
adultos com sndrome de Down a platia ficava entre
deslumbrada e sem graa. Muitas fisionomias se
fechavam quando no os entendiam. O silncio de uma
frase que no saa angustiava a todos ns. Depois
fomos nos habituando e percebendo o verdadeiro
significado daquele silncio ou meio-silncio.
O silncio a fala oficial dos dominados.
A partir dessa constatao, achei compreensvel
aplaudirmos o silncio. E que aplaudssemos tudo,
mal no faria.
Em outubro de 1.996, em Curitiba, tive outra
experincia parecida, desta vez coordenando uma mesa
com representantes do Governo, empresrios e
portadores da sndrome de Down que trabalhavam em
supermercados, fbricas e lanchonetes. O assunto era
mercado de trabalho e a Lei 8.213, de julho de
1.991.
Esta lei regulamenta os planos de benefcios da
Previdncia Social e garante a reserva de vagas em
empresas privadas para pessoas

Pgina 173
portadoras de deficincia. Em seu artigo 93, ela
determina que as empresas que tenham cem ou mais
empregados so obrigadas a preencher de 2_} a 5_} de
seus cargos com beneficirios reabilitados ou
pessoas portadoras de deficincia habilitadas. Os
debates sobre a Lei 8.213 foram muito produtivos.
Eles faziam parte do "I Encontro Paranaense sobre
Sndrome de Down", promovido pela Reviver - Programa
Down. Tambm agradeo Reviver tal oportunidade.
Apesar de mais "madura" nas minhas reflexes,
coordenei a mesa com a mesma emoo da anterior.
Certa de estarmos todos ali construindo e
documentando a histria da sndrome de Down em nosso
pais.
O convite para que adolescentes e adultos com
deficincia mental dem palestras nos leva a
inmeras consideraes.
Se um profissional convidado a se apresentar em
congressos ou a dar aula ele costuma se preparar
para isso. Alguns escrevem sobre o que vo falar e
seguem risca o texto. No caso de pessoas com
deficincia mental, acho justo que tenham a mesma
flexibilidade.
H quem no concorde. Quando palestrantes com
qualquer tipo de comprometimento intelectual optam
por ler, em vez de falar improvisando, algum logo
desconfia da autoria do texto e da seriedade do
palestrante. J ouvi comentrios assim: "Lendo no
vale". Por que no?
Em outubro de 1.996, em Roma, durante o congresso
"La Persona Down verso il 2.000: un Nuovo Soggetto
Sociale", oito jovens com sndrome de Down foram
convidados a falar em um painel. A maioria deles
falou de improviso e muito bem, com estilos e
abordagens diferentes. Uma das moas leu seu texto
do incio ao fim. Quando chegou a hora de a platia
participar, um senhor gentilmente perguntou para
esta jovem - no me lembro mais das palavras - se o
texto lido era de sua autoria ou se ela tinha tido
ajuda para elabor-lo. Sem aparentar nenhum tipo de
decepo, raiva ou constrangimento diante da
pergunta, a moa olhou com firmeza seu interlocutor,
sorriu e disse algo mais ou menos assim: "Sou uma
pessoa autnoma". Foi aplaudidssima.
Pgina 174

Quando abro a minha agenda do ano de 1.994, vejo, na


ltima folha, duas frases que copiei s pressas. So
preciosidades recolhidas durante o "Iv Encontro
sobre Sndrome de Down do Distrito Federal".
Uma dessas frases foi pronunciada por Luiz Felippe
Badin, ento com 25 anos. Felippe ficou famoso no
Brasil inteiro quando, em 1.993, interpretou o
office-boy Marcos na novela "O mapa da mina de
Cassiano Gabus Mendes, na Rede Globo. Hoje ele
professor de piano e funcionrio do Centro de
Desenvolvimento do Down, no Rio."
A outra frase tem autoria de Maria Aparecida
Ferreira Chaves, tambm com sndrome de Down. Na
poca, Cidinha tinha 19 anos. Havia terminado o
Primeiro Grau em escola regular e trabalhava como
ajudante de bab numa creche, em Braslia. Uma das
crianas desta creche tinha sndrome de Down.
Tanto Luiz Felippe quanto Cidinha foram palestrantes
naquela tarde memorvel que encerrou o evento. Como
j disse, at onde eu tenha pesquisado e tido
conhecimento, esta foi a primeira vez, no Brasil,
que um encontro desse porte deu voz, oficialmente, a
indivduos com sndrome de Down.
Lembro-me de que a platia delirava. Eram cinco
jovens, quatro mulheres e um homem, todos com
sndrome de Down. Expressaram-se muito bem.
Comearam, ento, as colocaes da platia.
Algum perguntou meiga e perspicaz Cidinha quais
eram as dificuldades que enfrentava por ter sndrome
de Down. Ela respondeu rapidamente, mas com evidente
calma:
"O problema da sndrome de Down do tamanho de um
mosquito. No preciso ter medo. A palavra medo no
significa nada. O importante seguir a vida com a
cabea erguida".
Seguiram-se os aplausos.
Antes do encerramento do painel, foi a vez de Luiz
Felippe encantar a multido. Levantou-se da cadeira
segurando o microfone com uma das mos. Com a outra,
apontou para as famlias que tinham filhos
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com sndrome de Down ali na platia. Entusiasmado,
pediu que elas se valorizassem mais:

"Eu quero tirar o chapu para vocs, mes, porque


vocs sabem o valor que ns, seus filhos, damos a
vocs".
Ali, presente, sua (super) me, Odete Badin.
Uma outra participao inesquecvel no painel de
adultos com sndrome de Down foi a de Liane
Collares. Aos 29 anos, com seu jeito atualizado e
elegante de ser, Liane proferiu o discurso mais
poltico de todos. Atleta e campe mundial de
natao pelas Olimpadas Especiais Brasil, em 1.991,
ela falou orgulhosa do talo de cheques conquistado
recentemente. Ressaltou, entretanto, que isso no
era tudo:
"Ganhei um microcomputador e isso pode ser um
caminho para a minha profissionalizao. Quero
trabalhar com carteira assinada e ser independente,
pois no justo que meus pais me sustentem". Liane
disse ainda ter esperana nos governantes e nos
empresrios, "porque nossos pais j nos do alm do
que podem."
Talvez Liane tenha sido, segundo seus pais Marilei e
Edison Collares (ele, presidente do "Ii Congresso
Brasileiro e I Encontro Latino-Americano de Sndrome
de Down") a primeira criana com sndrome de Down ou uma das pioneiras - a estudar em escola regular
no Brasil.
Liane Collares entrou para a rede regular de ensino
em maro de 1.969, em Bag, no Rio Grande do Sul.
Continuou seus estudos em Braslia. As dificuldades
foram srias. Muitas escolas no a aceitaram, mas
Marilei insistiu. Apenas em 1.995, Liane formou-se
na #{a srie do Primeiro Grau. Foi escolhida a
oradora de sua turma na cerimnia de formatura. Hoje
Liane trabalha na Corde do Distrito Federal atuando
como secretria do gabinete do coordenador, Dr.
Paulo Becker. Representa-o em eventos e palestras.
Seus caminhos se ampliam como profissional, cidad e
mulher.
Cada um de ns constri, no decorrer da vida,
saberes diferentes. Saberes como filhos, estudantes,
apaixonados, profissionais, chefes de famlia e por
a vai. Pessoas com deficincia mental tm um
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saber extra que a relao de todos esses saberes
com sua condio peculiar.

No caso da sndrome de Down e de outras sndromes,


como viver com uma alterao gentica?
Como viver com paralisisa cerebral? Doena renal?
Tornar-se tetraplgico?
Vamos pegar o exemplo da hemofilia. Esta a
realidade de aproximadamente dez mil brasileiros.
Por nascerem com uma espcie de desordem na
coagulao do sangue, que em geral afeta homens,
pessoas com hemofilia acabam tendo de desenvolver,
desde criana, um saber distinto para se proteger e
se cuidar. Crescem lidando com a sensao de risco
iminente, mesmo que ele no seja real. Quem no
hemoflico no tem esse saber.
A autntica comunicao s se dar quando
respeitarmos saberes distintos daqueles que nos so
habituais. fcil celebrar o saber de algum que
admiramos. Difcil fica acatar um saber que nos
parece incoerente ou que aparentemente nada vai nos
acrescentar.
Comunicao acordo. Acordo no se impe nem se
manipula.
Busquemos um consenso permanente.
A compreenso do mundo no monoplio de ningum.
Pgina 177
Captulo 24
Crise da sociedade civil
A histria comprova que pessoas muito diferentes da
mdia na aparncia fsica ou no modo de pensar e de
agir tm sido vistas como deslize da natureza.
como se a humanidade tivesse um irrefutvel padro
de qualidade.
Sociedades preferem ser lembradas e referidas mais
por suas identidades do que por suas diferenas.
Seres humanos tendem a se agrupar com seus
semelhantes em naes, bairros, grupos de
adolescentes ou de apreciadores de msica clssica.
Sempre que possvel - at sem conscincia desprezamos ou evitamos o convvio ntimo com quem
consideramos ser diferentes. Quando a diferena
uma deficincia, essa tendncia se agrava.
Neste ano de 1.997, o carnaval carioca dedicou
momentos de sua glria loucura, tema do sambaenredo criado por Mauro Quintaes para a Unidos do

Porto da Pedra, do Grupo Especial. Quando o


carnavalesco soube que o sonho de muitas pessoas
consideradas loucas era sair numa escola de samba,
colocou os usurios dos servios psiquitricos do
Instituto Philippe Pinel e do Hospital Jurujuba
desfilando juntos com os outros folies, no
sambdromo. Encontrou assim uma forma inteligente e
prazerosa de romper com alguns mitos, entre eles o
de que loucos so necessariamente perigosos. Os
passistas da Unidos do Porto da Pedra se espantaram
com a convivncia harmoniosa que tiveram com seus
convidados na concentrao e na Avenida do Samba.
Muitos assumiram nunca terem visto de to perto, na
vida, uma pessoa com distrbio mental.
Pgina 178
Por mais que aplaudamos e nos emocionemos com o
exemplo dessa arte engajada provavelmente logo o
esqueceremos. Como os avanos no combate ao
preconceito ainda so conquistas pontuais, o que
realmente fica?
Como impedir que os filmes, as novelas, as peas de
teatro e a literatura, entre outras manifestaes
artsticas, por mais honestas que sejam, acabem
apenas reforando a sensao ambgua de que entre
ns e as pessoas com deficincia existe uma
intransponvel distncia? Ns somos a realidade.
Eles, os deficientes, apesar de reais, ao se
travestirem de personagens, reforam a nossa
fantasia. A fantasia cristaliza o preconceito.
Como cada um de ns retroalimenta a sua cultura do
preconceito?
H textos interessantes relatando a experincia de
pessoas que - quase sempre por fora maior depararam-se face a face com as razes de seu
prprio estigma.
Outros relatos reforam o tema do Patinho-Feio.
"Estranho" e "anmalo" e quem est em minoria.
Um famoso contador dessas histrias o escritor
americano Oliver Sacks, professor de neurologia
clnica do Albert Einstein College of Medicine, de
Nova York, e autor de bem-sucedidos livros que
questionam a normalidade, entre eles o "Um
antroplogo em Marte".
Essas so algumas de suas histrias:
"Havia um pintor expressionista-abstrato muito

famoso que, aos 65 anos, sofreu um acidente de carro


e perdeu a viso das cores. S via branco, preto e
uma tonalidade de cinza que lhe causava impresses
horrveis. Esse pintor sofria demais pelo que lhe
acontecera. Escondeu o fato da mdia, pois sua
pintura era elogiada por suas cores e ele agora
temia nunca mais voltar a pintar. S a famlia e os
mdicos sabiam de sua deficincia. No incio, o
pintor dizia fazer qualquer coisa para ter uma viso
colorida de volta. Fez exames e nada. A medicina no
explicava o que ocorrera. Viveu desesperado. At o
dia em que, por acaso, ao voltar para casa dirigindo
seu carro viu, na estrada, o nascer do sol e
percebeu estar tendo acesso a uma experincia quem
sabe indita para outro ser humano. Ficou
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deslumbrado. Tempos mais tarde, quando lhe foi
oferecida a possibilidade de recuperar a viso das
cores atravs de uma cirurgia, ele no quis.
Preferiu continuar enxergando em preto e branco.
Iniciou uma nova fase em sua carreira. A mdia
continuou sem saber da verdadeira razo pela qual o
pintor que amava as cores decidiu aboli-las de suas
telas."
"No sculo passado, a regio costeira de
Massachussets, nos Estados Unidos, tinha uma
proporo muito alta de pessoas que nasciam surdas.
Um em cada quatro bebas era deficiente auditivo. Por
isso, toda a populao da ilha aprendeu a lngua dos
sinais. Hoje, quando se pergunta aos habitantes
dessa regio sobre algum antepassado, ele
naturalmente lembrado como um pai, um intelectual ou
um simplrio. A surdez nunca mencionada como uma
caracterstica particular".
"Existe uma cidadezinha no Canad onde um a cada
quatro habitantes nasce com a sndrome de Tourette.
Ningum sofre discriminao por ter essa alterao
gentica que causa distrbios de comportamento e
cria uma srie de constrangimentos. Em outras
comunidades, adultos com sndrome de Tourette chegam
a ser internados como doentes mentais."
Ainda sobre a sndrome de Tourette, Oliver Sacks
relata no terceiro captulo de "O antroplogo em
Marte", sua visita ao mdico americano Cal Bennett,
nascido com esta sndrome. Cal Bennett um grande
profissional. Entre tiques convulsivos e mmicas
involuntrias freqentes - caractersticas da
sndrome de Tourette - realiza cirurgias de grande
porte. O prprio Sacks assistiu a uma mastectomia.

Ele descreve como o acompanhou, por dias, em sua


rotina em um hospital na cidade de Branford. Segundo
Oliver Sacks, h escritores, matemticos, msicos,
atores, disc-jqueis, operrios, assistentes
sociais, mecnicos e atletas tourtticos. Cirurgies
ele afirma ter conhecido nove, entre eles um
oftalmocirurgio.
Outras curiosidades acerca da relao normalidade
versus anormalidade:
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Esopo, clebre fabulista, era gago e corcunda. Quem
se preocupa com isso hoje em dia?
Em Congonhas, est o maior parque arquitetnico do
mundo dedicado a um s artista: Antnio Francisco
Lisboa, o Aleijadinho. Quanto mais a doena "lepra"- o mutilava, mais ele produzia.
A arte do pintor Claude Monet e sua paixo pelas
luzes est relacionada a uma doena de viso. Ele
tinha catarata e parte de sua obra revela os efeitos
dessa doena, que se caracteriza pela opacidade do
cristalino e deixa as imagens turvas e acizentadas.
A catarata de Monet comeou no olho direito e logo
ele passaria a enxergar apenas pelo esquerdo,
perdendo a percepo de profundidade. Largou as
cores frias e decidiu usar cores quentes para
aumentar o contraste. Era o ano de 1.912. Dois anos
depois Monet j no conseguia mais perceber detalhes
e iniciou a fase das grandes telas. Em 1.922 parou
de trabalhar, operou-se e retomou o trabalho no
final do mesmo ano. Demorou para ver as cores
corretamente. S em 1.925 Monet deixou de confundir,
por exemplo, o verde com o amarelo.
As deficincias, os distrbios e as doenas crnicas
limitantes, com todas as suas formas e nuances,
parecem ser to antigas quanto a prpria humanidade.
H indcios de que crianas e adultos com traos
faciais tpicos da sndrome de Down j teriam sido
retratados, h cerca de trs mil anos, em desenhos e
esculturas da civilizao olmeca, que antecedeu aos
astecas, no Mxico.
Eu concluo: a deficincia parte intrnseca da
humanidade.
Logo, ironicamente, a deficincia faz parte da
"normalidade".
Ento a normalidade no existe?

, no existe. Mas foi em nome dela que diversas


culturas excessivamente rgidas com o desempenho de
sua populao adulta matavam seus bebs diferentes
logo aps o parto ou permitiam que morressem
sozinhos, abandonados.
A busca desse padro de normalidade, quase sempre
baseado em conceitos esttico-culturais, tem
justificado, atravs dos sculos, o assassinato de
pessoas que se diferenciavam da maioria apenas por
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terem pele mais escura ou defenderem crenas que
fugissem regra das convices da poca.
H discriminaes tpicas como a matana
institucionalizada dos mais velhos pelos mais
jovens. Entre ns, brasileiros, essa matana
dissimulada pelos baixos salrios dos aposentados
recebidos em interminveis filas e ainda pelo culto
da mdia juventude como sendo a nica fase
produtiva e feliz da vida. Essa matana civilizada
coletiva e destri lentamente.
Cada sociedade tem o seu jeito institucionalizado de
discriminar. A discriminao que nos familiar nem
nos incomoda mais. Se em nossa prpria comunidade
vira cultura. Se na comunidade dos outros vira
fato histrico.
A leitura atenta dos jornais d-nos razes de sobra
para refletir sobre as nuances da discriminao.
Alguns exemplos:
Relato 1
Em agosto de 1.995, na abertura da "Iv Conferncia
Mundial da Mulher, em Pequim", na China, a primeiraministra do Paquisto, Benazir Bhutto, chamou a
ateno do mundo ao declarar:
"Hoje, enquanto nos reunimos nesta conferncia, os
gritos de crianas inocentes chegam at ns. Em
vrias naes asiticas, quando uma mulher descobre
que est grvida de uma menina, decide abort-la ou
abandon-la depois do nascimento. Esta conferncia
precisa inaugurar uma era onde o valor dos meninos e
meninas seja igualado".
Dias depois, os pases islmicos ameaaram romper os
acordos obtidos nos captulos sobre sade sexual e

reprodutiva - um dos pontos mais polmicos da


conferncia - se as naes participantes
reconhecessem que as mulheres deveriam ter o mesmo
direito de receber heranas de famlia,
principalmente terras, como os homens. Para os
representantes dos pases muulmanos, esta no seria
uma questo de discriminao, mas apenas de
tradio.
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Relato 2
Jornais, revistas, televiso, toda a mdia se
mobilizou no incio do ano de 1.996 com o caso do
ndio albino.
Assim ficou conhecida a disputa dentro do poder
judicirio pelo direito de decidir o futuro do
menino Wanderley Fernandes, de 4 anos, um indiozinho
albino da reserva guarani de So Sebastio, no
litoral paulista. A confuso comeara com a denncia
de que a me de Wanderley, uma ndia, discriminava-o
por ele ser albino.
O menino chegara Casa do ndio sem andar e com
leses na pele causadas pela exposio exagerada ao
sol por todo o corpo. Aparentemente tinha
comprometimento intelectual, alm de miopia
avanada, distrbio visual comum em portadores de
albinismo. Com culos, a comunicao entre a criana
e os mdicos havia melhorado muito. Wanderley
rapidamente ficara de p.
Comeou ento a briga para ver quem ficaria com o
indiozinho. De um lado, sua tia-av e o paj queriam
assumi-lo quando retornasse tribo aps o
tratamento de sade, feito no Rio de Janeiro. Do
outro lado, um casal no-ndio tentava adot-lo
alegando que o menino estava sendo rejeitado pela
me. O casal tinha o apoio da Procuradoria da
Repblica, mas no de estudiosos dos costumes
Guaranis. Alguns antroplogos argumentavam que o
alegado "abandono" do indiozinho no conferia com os
costumes deste povo, garantindo nunca terem
presenciado, na cultura Guarani, rejeio dos pais
por filhos nascidos com "anomalias".
Relato 3
Em cerimnia de
religiosa de 28
mil meninas, da
submetidas, por

sangue e dor, seguindo a tradio


pases africanos, pelo menos seis
infncia a pr-adolescncia, so
dia, mutilao genital.

Com o aval da famlia, os curandeiros decepam o


clitris de meninas com tesouras, lminas ou pedaos
de vidro. Depois costuram os pequenos lbios,
deixando apenas um pequeno orifcio para a urina e
a menstruao. Em seguida, imobilizam as pernas,
para impedir que o movimento desfaa a costura
grosseira. As meninas sofrem
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hemorragias, infeces, dores para menstruar e
urinar. Mas a tortura continua no casamento. Se na
primeira relao sexual os maridos no conseguem
penetrar a mulher fora, podem abrir a costura,
usando qualquer instrumento afiado que esteja
disposio. Depois a costura refeita. Na poca do
parto, a mulher volta a ser descosturada.
O objetivo da mutilao genital, que pode levar
infertilidade, obrigar que a mulher permanea pura
at o casamento e no tenha prazer durante o ato
sexual. Os homens esperam garantir assim a
fidelidade de suas esposas.
Este ritual foi denunciado com detalhes pela modelo
somaliana Waris Dirie, mutilada aos 5 anos pela
prpria me. Segundo ela, muitas meninas morrem
nesse ritual. Ela prpria teve hemorragia por trs
meses.
Atualmente nos Estados Unidos, para onde fugiu,
Waris soube no existir nenhuma cirurgia para
reconstituio de clitris. Mas se submeteu a uma
operao para abrir a costura. Desde ento, consegue
urinar sem dificuldade e, ao ficar menstruada, no
precisa ficar trs dias trancada em casa. Waris leva
vida normal, est grvida e diz ter prazer no ato
sexual.
A estimativa de que existam cem milhes de meninas
e mulheres mutiladas no mundo. Em mdia, surgem dois
milhes de casos novos por ano, muitas vezes com
meninas de origem africana atualmente vivendo em
pases como os Estados Unidos, onde uma lei recente
considera a mutilao genital crime federal.
Relato 4
A aldeia de Daxin, na China, igual a tantas
outras, no fosse por sua populao. Ela abriga uma
das maiores concentraes do pas de vtimas do
cretinismo, forma de retardamento mental
irreversvel provocada pela falta de iodo na

alimentao.
O iodo essencial para a produo do hormnio
tiroxina, produzido pela glndula tireide e
imprescindvel a todas as fases do desenvolvimento
cerebral, desde a vida intra-uterina. O Ministrio
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da Sade Pblica da China estima existirem mais de
dez milhes de vtimas de deficincia de iodo no
interior do pas. Muitos chineses ainda no
apresentam sintomas clnicos da doena, mas mesmo
assim seus filhos podem nascer com deficincia
fsica ou mental grave, coordenao motora precria,
distrbios de crescimento e surdez. Para combater
tamanha catstrofe sanitria, o Governo chins
colocou iodo no sal de cozinha vendido por todo o
pas. Entretanto, mais da metade da populao
chinesa continua consumindo sal sem iodo
simplesmente porque ele muito mais barato. Ou
seja, o Governo s estar realmente empenhado em
reverter a situao dos chineses que vivem no
interior do pas quando fornecer sal iodado
populao. Antes disso, a discriminao continua.
Outros exemplos de discriminao institucionalizada
divulgados pela publicao Idias Prticas em Apoio
ao Dia Internacional das Pessoas com Deficincia: 3
de dezembro, do Disability Awareness in Action.
"No dia 20 de maio de 1.993, em San Salvador, a
polcia disparou seus rifles sobre um grupo de cinco
mil pessoas deficientes que faziam passeata em prol
de cuidados mdicos e de outros benefcios. Trs
dessas pessoas foram mortas e outras ficaram
feridas. Cerca de 30 pessoas foram detidas,
incluindo duas em cadeiras de rodas, que foram
arrastadas ao longo das ruas pela polcia".
"Ganhou fora, na Alemanha Ocidental, no ano de
1.989, uma campanha cruel de violncia contra
pessoas deficientes e outros grupos minoritrios.
Instituies residenciais foram atacadas por bombas
incendirias. Crianas ficaram impedidas de
participar de excurses escolares. Pessoas com
deficincia auditiva foram espancadas por
desordeiros s por estarem usando a lngua de sinais"
"Na frica do Sul, quase metade da populao de
crianas com algum tipo de deficincia nunca foi
escola. E 70_} das pessoas vistas como deficientes
jamais obtiveram emprego".

"H pases na Amrica Latina nos quais pessoas cegas


so impedidas de votar ou de se candidatarem a
eleies pblicas".
Pgina 185
"Dentre dez cidados da Gr-Bretanha um
deficiente. No entanto, portadores de deficincia
representam apenas 0,3_} da populao universitria
deste pas".
"Cerca de 350 mil japoneses com problemas de sade
mental esto hospitalizados, a maioria por mais de
dez anos. Mais de 50_} deles em alas de
confinamento. Em geral foram detidos por
recomendao das prprias famlias. Se conseguirem
sair, dificilmente conseguiro um emprego. O
regulamento de algumas provncias impede que possam
freqentar edifcios pblicos".
Em todas as regies do planeta indivduos
deficientes esto entre os mais excludos dos mais
excludos. A essas pessoas negado quase tudo. Da
informao sade, passando pelo controle da
prpria vida e pelo direito de ir e vir.
Nenhum pas do mundo possui sistemas de transporte
plenamente acessveis locomoo de portadores de
deficincia fsica e de doenas crnicas limitantes.
Mulheres, crianas, negros, idosos e refugiados so
expostos dupla ou mltipla discriminao.
Alguns dados especficos sobre a violao de
direitos do sexo feminino segundo o Relatrio de
Desenvolvimento Humano de 1.995 do Programa das
Naes Unidas para o Desenvolvimento:
- As mulheres representam 70_} dos miserveis do
planeta. So mais pobres que os homens.
- Mulheres que trabalham tm maior carga horria e
ganham os menores salrios.
- Dois teros dos analfabetos do mundo so mulheres.
- Apesar de representarem mais de 50_} da mo-deobra agrria da Terra, mulheres recebem menos de
10_} do crdito rural disponvel.
- O trabalho feminino mal-remunerado por no
receber reconhecimento adequado.
- A Tanznia o pas mais justo do mundo no tocante
ao trabalho feminino. Os salrios das mulheres so

apenas 8_} inferiores aos dos homens.


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- Bangladesh o pais mais injusto: a diferena
salarial entre os sexos chega a 58_}.
- Na rea poltica, a participao feminina nos
centros de decises pequena e, em alguns casos,
quase no existe. Em mdia, apenas 10_} das cadeiras
dos parlamentos, no mundo, so ocupadas por
mulheres.
Ningum diretamente "culpado" por tantos exemplos
de violao de direitos, mas quem se sente de algum
modo responsvel pela qualidade de vida de
portadores de deficincia?
Essa a crise da sociedade civil a que me refiro.
Uma crise de falta de perguntas e de falta de
respostas. Uma crise de desleixo coletivo, com doses
variveis de leviandade, resultado da "falta de
formao" e do individualismo que nos norteia h
quase dois mil anos de civilizao judaica-crist.
Como a deficincia vai se tornar uma questo social
se nem chega a ser uma questo humana?
Superar a crise da sociedade civil implica
fortalecer a sociedade civil atravs da aliana
entre cidados de diversas origens com formas de
atuao social diferentes. Movimentos associativos,
partidos polticos, profissionais liberais,
associaes de bairros, clubes e igrejas precisam
unir-se.
Ns somos mais capazes do que o Estado para entender
os anseios das pessoas comuns e seus problemas
relacionados vida cotidiana. No cabe ao Governo a
tarefa de resolver todos os problemas sociais, at
porque nem sempre os problemas sociais que
enfrentamos so de responsabilidade apenas do
Governo.
Pgina 187
Captulo 25
Mulher do seu tempo, a seu tempo
Ana Cristina Souto de Oliveira Lima enfrenta
situaes dirias de desgaste, no por
responsabilidade do Governo, mas da sociedade.
membro do Conselho Municipal de Defesa dos Direitos

da Pessoa Portadora de Deficincia da Prefeitura da


Cidade do Rio de Janeiro. Aos 37 anos (hoje tem 38),
Ana Cristina soube ter sndrome de Down. Desde
ento, comeou a buscar informaes, participar de
encontros promovidos por grupos de ajuda mtua,
viajar pelo Brasil dando palestras como exemplo vivo
de um adulto disposto a superar dificuldades
pessoais e sociais para alcanar a cidadania.
Juntamente Liane Collares, de Braslia, e a Luiz
Felippe Badin, do Rio, Ana Cristina foi indicada
pela Federao Brasileira das Associaes de
Sndrome de Down para concorrer com portadores dessa
sndrome de todo o mundo a uma condecorao
internacional, que ser dada em outubro de 1997,
durante o "#!o Congresso Mundial sobre Sndrome de
Down", Madri, Espanha.
Ana Cristina secretria formada, sempre freqentou
escolas regulares e, a partir da #{a srie, por
sugesto da famlia, ficou dez anos sem estudar,
dedicando-se a fazer cursos de arte, entre outros.
Ana pintora, desenha primorosamente e toca violo.
A seguir, a entrevista.
Claudia Werneck - difcil ser um adulto com
sndrome de Down?
Ana Cristina Souto de Oliveira Lima - Sim.
Pgina 188
CW - Por qu?
ACS - Porque na minha concepo a sndrome de Down
uma deficincia que eu no estava esperando. uma
coisa que me feriu um pouco. Me machucou.
CW - Teria sido melhor para voc saber que nasceu
com sndrome de Down mais cedo?
ACS - Antes de saber da sndrome de Down tambm no
era fcil. Mas teria sido melhor se tivessem me
contado. A discriminao muito grande contra mim.
Esta deficincia nos deixa assustados.
CW - Voc se considera preconceituosa?
ACS - Sim, muito.
CW - Por qu?
ACS - Porque o preconceito existe nas pessoas. A

insegurana das pessoas se transfere pra mim. Os


medos tambm. Os medos, as inseguranas e os traumas
precisam ser quebrados na concepo de cada
indivduo ao longo do tempo, porque prejudicam a
nossa formao, no deixam que a gente consiga se
firmar como adulto. A rejeio grande. A gente
fica muito em choque por causa da deficincia. Nem
todas as pessoas com deficincia esto preparadas
para isso. Ns temos os nossos ideais e queremos
crescer com eles, firmar nossos ps na realidade,
para que possamos desenvolver o nosso lado de
trabalho, para que a gente defina o nosso destino e
a nossa carreira.
CW - O que significa ser cidad brasileira para
voc?
ACS - Significa que eu, como portadora de sndrome
de Down, tenho que lutar pelos meus direitos e pela
minha cidadania, perante a sociedade e as pessoas do
mundo.
CW - mais difcil lutar pela cidadania quando se
tem uma deficincia?
ACS - difcil.
CW - No curso de secretariado, que voc terminou
numa escola pblica no ano passado, voc sentiu
algum tipo de discriminao?
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ACS - Sim, porque os professores e colegas me
rejeitavam muito. Deixavam-me de lado, nunca me
procuravam. E difcil as pessoas chegarem a mim. A
rejeio existe na cabea das pessoas e na nossa.
CW - Na sua tambm?
ACS - Sim, porque de uma maneira geral as pessoas
rejeitam as pessoas com deficincias, no importa
qual seja. A rejeio existe na cabea das pessoas e
na nossa.
CW - Onde voc est trabalhando agora?
ACS - Estou trabalhando no colgio Colibri desde
agosto do ano passado. Sou professora da rea de
artes plsticas. Estamos desenvolvendo trabalhos com
crianas de maior idade para incentivar a capacidade
criadora delas. O objetivo dar continuidade
formao dos alunos e fazer com que cresam
culturalmente, desenvolvendo o lado psicomotor e

emocional tambm. Desejo que possam vivenciar esta


capacidade no dia-a-dia. Quem sabe no futuro possam
tambm trabalhar com materiais ligados arte? Quem
sabe seus trabalhos possam ser vendidos?
CW - E o trabalho no Conselho? Qual o objetivo?
ACS - Fazemos reunio toda segunda feira. Estamos
desenvolvendo vrios trabalhos. Trocamos idias e
informaes com as outras reas, esmiuamos detalhes
para que possamos desenvolver um trabalho especfico
na nossa rea, a mental. Tudo para que possamos
crescer, alcanar nossos objetivos perante a
sociedade, ter mais contatos com outras entidades,
montar uma estrutura em forma de palestras,
reunies, seminrios, convenes, todos juntos
trabalhando para suprir as necessidades dentro dessa
deficincia.
CW - Voc teve ou tem alguma ajuda para lidar com
tantas mudanas na sua vida em to pouco tempo?
ACS - Todo este processo foi elaborado pelo Centro
de Vida Independente, aqui do Rio de Janeiro, os
profissionais me ajudaram no processo e na formao
da minha cabea.
CW - Gostaria de acrescentar algo?
Pgina 190
ACS - Sou uma cidad e quero ser respeitada. Sou do
signo de aqurio e no desisto fcil do que quero.
Sou briguenta, persistente e insistente. No vou
desistir e no sou de desistir fcil. Sou uma pessoa
vencedora.
Pgina 191
Captulo 26
Cincia progresso?
Nem sempre o conhecimento cientfico capaz de
entender e explicar a realidade. A cincia continua
por demais pragmtica para acompanhar o avano dos
desejos e das conquistas do homem. Fora do mbito
das matemticas, a argumentao cientfica tem sido
insuficiente para fornecer respostas teis s
perguntas relativas vida e relao homem-vida.
Cincia no necessariamente saber. Isso no
significa demrito. Talvez pressuponha limites.
inegvel. Todos os ramos da cincia avanaram
extraordinariamente no sculo 20. Somos os grandes

beneficirios. A maior prova o aumento da


expectativa de vida na raa humana. De 45 anos, em
1.901, passou para 80, nos Estados Unidos e na Europa
Ocidental. O avano tecnolgico, no entanto, no
impediu que a disparidade da renda entre ricos e
pobres continuasse aumentando a cada dia. Tambm no
conseguiu evitar que um bilho de pessoas
continuasse a passar fome em nosso planeta.
No campo da tecnologia aplicada gentica, o
Projeto Genoma Humano o exemplo mais fiel do salto
da cincia na ltima dcada.
Foi criado em outubro de 1.990 para detalhar o homem
em seu menor pedao: o gene.
Os genes so formados por cadeias de DNA, molculas
de cido desoxirribonuclico, que contm as
informaes genticas de um organismo. E atravs do
DNA que o homem passa de uma gerao a
Pgina 192
outra sua herana gentica. Ao desbravar o gene a
humanidade se autoconquista. Passa a dispor de seu
passado, presente e futuro.
O Projeto Genoma Humano vai mapear os cerca de cem
mil genes do homem at 2.005. Possivelmente vai
terminar antes. Seu oramento para pesquisa vem de
vrios pases e instituies internacionais,
reunindo trs bilhes de dlares. Cinco mil
especialistas de diversas nacionalidades se dedicam
a decodificar o material gentico da humanidade.
Eles desejam o ncleo da clula no seu aspecto
micro. At ento s nos era possvel obter uma
imagem macro desse ncleo. A visualizao macro era
- e - feita atravs de um exame chamado
cariograma, que fornece o caritipo do indivduo. E
o caritipo que d o diagnstico de sndromes
gentico-cromossmicas.
Muitas dessas sndromes so caracterizadas por um
cromossomo a menos - monossomia- ou por um
cromossomo a mais - trissomia. Este o caso da
sndrome de Down, com um cromossomo a mais no par
21. Por isso chamada de trissomia do cromossomo
21. Alguns cientistas usam o termo "trissmicos" ao
se referirem a portadores de trissomias.
Uma a cada 20 gestaes humanas tem um nmero errado
de cromossomos por clula. O erro pode estar em
qualquer um de seus 23 pares, que totalizam 46
cromossomos. O nmero inadequado de cromossomos pode
ter vindo do vulo ou do espermatozide. Pode tambm

ter surgido em funo de acidentes sem causa


definida no momento da concepo, quando se d a
juno das clulas masculina e feminina para a
formao da clula ovo, primeira clula humana. O
acidente pode ocorrer ainda durante as disjunes
(divises) iniciais do ovo.
E quando a sndrome gentica no causada por um
erro no nmero, no formato e na localizao dos
cromossomos? Esse foi outro mrito do Genoma Humano:
possibilitar o diagnstico das sndromes genticas
que no so cromossmicas. So sndromes
relacionadas a problemas especficos nos genes.
Antes, se a cincia no via os genes, tais sndromes
tinham apenas diagnstico clnico.
Pgina 193
A cada gravidez todo casal tem, em tese, de 1 a 3_}
de possibilidade de gerar um filho com algum tipo de
problema, do mais simples ao mais grave. Nem todas
as malformaes congnitas so de origem
cromossmica, mas erros cromossmicoS so
relativamente freqentes na raa humana. O ndice de
monossomias e de trissomias aumenta
consideravelmente se levarmos em conta as gestaes
no reconhecidas clinicamente. Nelas, os embries
so expulsos pela natureza antes mesmo que a mulher
perceba estar grvida. As estimativas so variveis,
mas possvel que aproximadamente 75_} de todos os
casos de gravidez humana acabem assim.
Qualquer pessoa pode acompanhar os progressos do
Projeto Genoma Humano. Basta ficar atenta
quantidade de notcias veiculadas pela mdia nos
ltimos anos relacionando as descobertas deste
projeto a mudanas drsticas na anlise de algumas
situaes.
Cientistas identificaram recentemente, por exemplo,
um gene que pode predispor ansiedade, ao
homossexualismo e ao alcoolismo. Ou seja, nem tudo
est na cabea. a gentica libertando os pais do
psicologismo, permitindo assim que eles vivenciem
com menos culpa os considerados acertos e os erros
na educao dos filhos.
Compreendendo o mecanismo de quase todos os
processos fsicos e qumicos fundamentais da vida, a
cincia prossegue documentando hipteses e criando
polmica. Experincias na rea da biologia molecular
vm demonstrando a teoria evolucionista de Darwin.
Seres humanos e chimpanzs compartilham 99,6_} de
seus genes ativos. Fica confirmada a idia de que

somos todos parentes bem prximos e provavelmente


tenhamos um ancestral comum.
Tambm j possvel prever, desde o nascimento de
um beb, ou ainda durante sua gestao, algumas das
molstias que podero mat-lo 50 anos mais tarde
pelo fato de ele ter genes "inadequados", capazes de
desencadear aquelas doenas. Mas a gentica vai
alm. Atua diretamente sobre esses genes
"inadequados". a chamada terapia gentica. Nessa
forma de tratamento, os genes agem como
medicamentos. Ao serem introduzidos no interior de
clulas doentes, vo curando ou minorando os
sintomas da maioria das
Pgina 194
doenas. Provavelmente na tcnica genmica reside a
soluo definitiva para o controle do cncer.
esperar um pouco mais. Tambm a fibrose cstica, a
artrite e a imunodeficincia combinada esto mais
perto da cura.
O Brasil no est fora dessa revoluo.
Procedimentos sofisticados como a fenotipagem
gentica podem ser feitos aqui, em pessoas de
qualquer idade, identificando quem tem propenso ao
infarto e ao mal de Alzheimer. A partir de amostras
de sangue, j possvel fazer testes de
predisposio para cinco tipos de cncer: mama,
ovrio, clon, tireide e pele. Outro tipo de exame
gentico prev se o homem tem risco de cncer na
prstata.
Entra a a discusso da tica, mas especificamente
da biotica. Que avance a gentica, mais que tambm
avancem as leis que regem as sociedades e seus
cdigos de tica.
Aconteceu no Oriente, mas o alerta geral. Em
1.996, a China levantou uma questo delicada ao
permitir que uma empresa francesa obtivesse o
direito de vasculhar o DNA dos 1,2 bilho de
cidados chineses procura de genes relacionados s
principais doenas humanas. Foi um acordo inusitado
assinado entre o grupo Genset, com sede em Paris, e
a Academia Chinesa de Cincias Mdicas, de Pequim.
Muitos geneticistas foram contra o acordo por temer
que o governo chins utilizasse as informaes
obtidas para implementar uma lei vigente no pas
desde junho de 1.995. Esta lei, de carter eugnico,
prev que homens e mulheres devem se submeter a
testes para detectar doenas genticas. Portadores
de genes "defeituosos" s podero se casar

submetendo-se esterilizao ou contracepo de


longo prazo.
Acompanhando de perto os avanos da gentica, a
mdia nacional e estrangeira se dedicou, em
fevereiro/maro deste ano de 1.997, a cultuar uma
ovelhinha escocesa chamada Dolly. Dolly um clone,
o primeiro a ser produzido a partir de um mamfero
adulto. A ovelhinha foi feita apenas com clulas
femininas e mobilizou at mesmo o Vaticano. O papa
imediatamente pediu que as experincias com clonagem
fossem abolidas. Os bilogos haviam colocado o dedo
na ferida. E a viabilidade de se criar rplicas
Pgina 195
idnticas de seres humanos vivos ou mortos
(congelados) nunca esteve to prxima.
Novamente, uma questo da biotica. E de educao.
Se no atuarmos na formao de nossos filhos,
incentivando-os a acompanhar e a se envolver com a
trilha da cincia na busca do conhecimento e da sua
melhor utilizao, ser bem difcil para a sociedade
ter alguma influncia sobre esse processo daqui por
diante. Ao aprender a ler e a interpretar o cdigo
gentico, o homem pode avanar tanto para o bem
quanto para o mal.
H quem deposite no Projeto Genoma Humano todo o
futuro da humanidade. Parece fascinante. Seria o
suficiente?
O universo surgiu h cerca de 20 bilhes de anos.
Alguns cientistas acreditam que foi o resultado de
uma exploso csmica. H 4,5 bilhes de anos os
destroos de uma estrela explodida se condensaram no
sistema solar. Depois surgiram os microorganismos e
por a vai. Mas foi s no final do sculo 19, quando
os cientistas achavam j saber tudo, que Einstein e
outros fsicos descobriram a relatividade e a
mecnica quntica, alargando a viso que o homem
tinha do seu mundo. Apesar do rpido avano da
cincia nos ltimos cem anos, muitas questes
continuam sem resposta. Novas respostas geram novas
dvidas. Tem sido assim.
Para o legtimo profissional da cincia - o
cientista humanizado - o fim de tantos mistrios no
mbito da qumica e da gentica deveria conduzi-lo a
um desafio ainda maior. O desafio de aceitar com
humildade a fora do que ele jamais ser capaz de se
certificar atravs de experimentos e comprovaes
racionais. Falo do aspecto divino e impondervel que

existe em cada homem.


O que cada cientista faz com o conhecimento
adquirido um problema muito mais seu do que da
cincia. Sendo assim, no responsabilizo o avano da
cincia por nada, de bom ou de mau. Responsabilizo
os cientistas. Refiro-me queles que na mesma medida
que se dedicaram profisso, perderam a
credibilidade no potencial de desenvolvimento
intelectual e humano das pessoas que nascem com as
sndromes genticas por eles estudadas em
laboratrios.
Pgina 196
Muitos desses profissionais ainda so regidos pela
inflexibilidade do positivismo cientfico. No se
demoram nas constataes da epigentica, um tipo de
abordagem que aposta nos progressos de um ser humano
apesar das limitaes impostas pela gentica. Ao
todo, so quase trs mil sndromes genticas
conhecidas. A cada dia, novas sndromes so
descobertas. Afora os casos sem diagnstico. H
casos em que o desenvolvimento dessas pessoas
nenhum? Talvez, sob o ponto de vista do que nossos
olhos e mtodos sabem medir. Mas se a humanidade
passou sculos sem enxergar o mundo dos animais
invisveis, como os micrbios, e eles estavam l,
quem garante que dominemos todas as formas de medir
o progresso humano? E quem garante sabermos o que
progresso? E quem garante que devemos confiar no que
j sabemos?
Quando falo de cientistas e pesquisadores, incluo
profissionais e intelectuais de todas as reas,
inclusive da rea de comunicao, embora o nus
sobre a falta de atualizao do mdico no tocante
aos aspectos humanos de seus pacientes seja maior,
porque quase sempre ele quem faz o primeiro
contato com a famlia.
Quando nasce um beb de algum jeito comprometido e o
pediatra, o obstetra ou o geneticista so inbeis ao
dar a notcia aos pais, esto prejudicando
imensamente a relao que naquele momento se inicia.
Claro, o momento dificlimo e raramente, por
melhor que essa notcia seja dada, os pais ficaro
satisfeitos com o desempenho de quem foi o portador
dela. A minha crtica vai para o profissional de
sade desinteressado e omisso quando o assunto
deficincia. Vai tambm para as faculdades de
medicina que no se preocupam em dar aos seus alunos
a cultura do humano, mais do que cultura do
organismo ou da doena. Critico tambm todos os

cursos universitrios, incluindo as faculdades de


comunicao.
No ano de 1.994 assisti a uma palestra no campus da
Praia Vermelha da Universidade Federal do Rio de
Janeiro. A palestrante era uma respeitadssima
geneticista de uma renomada universidade pblica de
So Paulo. O assunto era distrofias musculares. Em
determinado momento, a cientista, vinculada ao
Projeto Genoma Humano, abordou a questo do
diagnstico pr-natal de fetos malformados evitando
se posicionar sobre o tema. Apenas alertou o quanto
Pgina 197
preciso obter informaes corretas sobre cada caso.
Ela nos mostrou, ento, um slide com exemplos de
condies genticas nas quais, segundo ela, no
haveria vida independente. Para meu espanto, os trs
exemplos eram: anencefalia - "ausncia" de crebro,
significando morte certa -; um tipo de distrofia
muscular que mata em cerca de dois anos e...
sndrome de Down!!!!!!
Um parnteses: a palavra independente pode ter
vrias nuances de interpretao. Independncia para
viver sozinho? Independncia para pensar?
Independncia para decidir sobre sua vida? Naquele
contexto, a expresso "no ter vida independente"
adquiriu, qualquer que fosse o sentido usado pela
palestrante, uma conotao de impossibilidades
gerais, pois os outros dois exemplos, colocados no
mesmo slide, referiam-se a situaes que levavam
morte.
No quero ser pretensiosa, mas senti-me
absolutamente solitria na minha estupefao diante
daquela platia repleta de profissionais e
estudantes graduados em fsica, qumica, biologia,
cientistas .... Confirmei essa impresso mais tarde,
quando a palestra acabou e comearam as perguntas.
Todas se referiam a questes por demais complexas ao
meu entendimento e nenhuma delas abordava o que mais
tinha me intrigado. Morrendo de medo, pois
pressentia as reaes que realmente vieram, pedi a
palavra, Levantei-me e, com toda a delicadeza que me
era possvel ter, falei em meu nome e em nome da
Federao Brasileira das Associaes de Sndrome de
Down. Na poca, eu coordenava o Comit de Divulgao
dessa entidade, tendo acabado de participar de sua
criao, em Buenos Aires.
Discordei que pessoas com sndrome de Down fossem
incapazes de ter vida independente. A geneticista

educadamente no concordou, dizendo que apenas


pouqussimas pessoas com sndrome de Down poderiam
alcanar esse estgio. Ratifiquei sucintamente o
quanto discordava dessa informao e me sentei.
Quase todos da audincia, umas 300 pessoas,
voltaram-se para mim em silncio alternando olhares
de curiosidade com outros de pena explcita e muita
crtica. No sei se estavam chateados com a minha
interveno sem propsito, no meio de tantas outras
questes a serem abordadas.
Pgina 198
Mas certamente estavam agradecidos por eu no ter
decidido continuar minha exposio to primria.
Estava sozinha nesse dia, no conhecia ningum da
platia e, durante algum tempo, duvidei de que
tivesse realmente vivido aquela situao, de to
absurda que ela me parecia. Como aqueles
profissionais no reagiam diante da falta de
atualizao da palestrante com referncia sndrome
de Down? Naturalmente porque eles tambm estavam
desatualizados. Pior: no me pareceram interessados
em se atualizar, at porque fiquei at o final e no
fui procurada por ningum.
Essa sensao de sonho-pesadelo perdurou at o
incio do ano de 1.996. Estava participando de um
seminrio no Instituto Fernandes Figueira, da
Fiocruz, quando, no intervalo do cafezinho,
aproximou-se de mim um mdico residente em gentica.
Ele me disse: "Oi, sou fulano de tal. Eu estava l
naquele dia, na Praia Vermelha, quando voc
discordou da palestrante porque ela defendia que
pessoas com sndrome de Down raramente podiam ter
vida independente". Fiquei radiante. Eu havia
encontrado uma testemunha! S lhe falei:
"Por que voc no me ajudou?" Ele disse: "Eu estava
comeando a fazer residncia em gentica e a
trabalhar com sndrome de Down, no tinha condies
de falar, mas hoje teria".
Talvez eu esteja sendo indelicada por relatar esse
fato. possvel que a profissional a quem me refiro
nem esteja mais pensando assim. Se for o caso, peolhe desculpas. Mas se optei por documentar neste
livro esta e outras experincias que tive foi para
que elas sirvam de reflexo para outras pessoas
tambm. Eu continuo cometendo deslizes, como expus
na introduo deste livro. Agradeo a quem me ajudar
a enxerg-los.
H momentos em que o disparate entre o discurso de

grande parte dos cientistas da rea mdica e os


resultados obtidos na prtica com a nova gerao de
crianas com sndrome de Down to gritante que
chega a assustar. Esta nova gerao, melhor atendida
e orientada sob vrios aspectos, desde os seus
primeiros minutos de vida, confirma uma realidade
irrefutvel. No se trata apenas de um privilgio
das classes sociais que tm fcil acesso a
profissionais e a
Pgina 199
clnicas particulares. Crianas da nova gerao
podem ser vistas nos corredores de ambulatrios
especializados em sndrome de Down em hospitais
pblicos, freqentados em sua maioria por
representantes das camadas populares. Ainda so
minoria? Sim. Isso reflete as dificuldades que o SUS
enfrenta para suprir a demanda criada por uma
populao carente, desempregada e sem condies de
sobreviver com dignidade? Sim. Deixaremos, por isso,
de acreditar na concepo de sade como um direito
civil como contraponto noo de sade como direito
adquirido apenas com o trabalho? No. Assim como no
desprezaremos os progressos obtidos em dcadas de
esforo conjunto de alguns pais e profissionais.
A falta de interesse da comunidade mdico-cientfica
(que apenas se traduz em desatualizao) no que
tange a seus pacientes menos tradicionais pode estar
relacionada ao surgimento, na modernidade, de uma
racionalidade instrumental caracterizada pela busca
de verdades absolutas. Verdades que seremos capazes
de comprovar a partir do desenvolvimento das
cincias e das tecnologias aplicadas medicina,
alm de experimentaes e classificaes. Tal
postura deu, ao cientista, a falsa impresso de
domnio da natureza. Com este pensamento mecanicista
ele foi se afastando dos aspectos humanos, sobre os
quais, alis, nunca teve controle. As sndromes
ficaram, ento, mais importantes do que as prprias
pessoas. Pesquisadores acabaram se esquecendo do que
a socializao, a estimulao e a educao poderiam
fazer por crianas de alguma forma limitadas, mas
que assim como ns buscam o respeito e a dignidade
pessoal e social.
Em maro deste ano, a Federao Brasileira das
Associaes de Sndrome de Down, preocupada em
incentivar o pediatra a retomar o seu interesse pelo
assunto, enviou ao presidente da Sociedade
Brasileira de Pediatria, Dr. Srgio Cabral, uma
carta solicitando colaborao na divulgao de
informaes atualizadas sobre sndrome de Down entre

todos os profissionais filiados entidade. O


pediatra o clnico geral do beb. A Federao
acredita que todo beb - mesmo tendo necessidade de
ser visto por especialistas como o geneticista e o
cardiologista - tem o direito de ter seu pediatra.
Pgina 200
Hoje, pessoas com deficincia mental e cientistas
so duas categorias de pessoas com falas
absolutamente distintas. A interseo zero. Entre
essas duas categorias existe um vazio que s ser
preenchido na medida em que ambos caminharem na
direo um do outro. Novamente, o princpio da
incluso.
Assim, partindo da premissa de que o conhecimento se
d atravs do intercmbio das mensagens enviadas por
quem fala e por quem ouve, no basta existir uma
aproximao forada entre estudioso e estudado.
preciso que surja um novo cdigo de intercmbio e de
seleo de informaes. No tenho dvidas. Ser um
longo e infinito exerccio de ensaio e erro.
Cada pessoa, ao interagir com sua prpria
dificuldade e limitao, em qualquer grau, elabora
um saber diferente e cria uma identidade indita. E
essa identidade que precisa ser cada vez mais
valorizada!
Em 1.993, participei, em Orlando, Estados Unidos, da
"V Conferncia Internacional de Sndrome de Down".
Esta conferncia foi aberta com a fala de cinco
jovens com sndrome de Down que nos contaram suas
histrias, dificuldades e seus projetos. Em seu
depoimento, o canadense David McFarlene colocou com
espirituosidade esse desejo de aproximao ou at de
uma inverso de papis, quando disse:
"Sonho com o dia em que eu e meus amigos teremos
condies de nos mantermos no emprego. E de tambm
termos sucesso na vida. Para conseguirmos isso,
precisamos da compreenso de vocs. Precisamos de
uma chance e de um certo tempo para realizarmos
nossos sonhos. As vezes, me pergunto o que seria no
ter sndrome de Down. Fico me perguntando como
seria, se eu fosse um cientista que resolvesse
estudar os 47 cromossomos que afetam minha aparncia
e dificultam meu aprendizado. Senhoras e senhores,
vocs tm muito o que aprender. Vamos aprender
juntos". Este texto est no livro Muito prazer, eu
existo, a partir de sua segunda edio.
A cincia no contextualizada no campo do

desenvolvimento humano e social corre o risco de


virar apenas curiosidade. Pequenas notcias que
lemos displicentemente nos jornais. s vsperas do
sculo 21, a que desafios nos propomos? Um deles,
para mim,
Pgina 201
adquirir sabedoria para lidar com as revelaes
cientficas que vm por ai.
Cada poca tem seu homem. Cada poca tem seu heri.
O cientista humanizado ser o heri do sculo 21.
Pgina 202/203
Captulo 27
Dr. Jess Flrez, por ele mesmo
Em junho de 1.996 ns, adultos brasileiros que
estvamos em Phoenix para o congresso "A promissing
future. Together.", organizado pela National Down
Syndrome Society, desfrutamos de momentos de total
aconchego, aprendizagem e reflexo. Aconteceu um dia
aps o jantar quando, por mais de duas horas, o
psiclogo espanhol Jess Flrez, catedrtico de
farmacologia e editor da revista Sndrome de Down
(Revista Espaola de Informacin e Investigacin
sobre ei Sndrome de Down), concedeu-nos uma espcie
de entrevista coletiva.
Dr. Flrez um cientista humanizado. Casado com a
educadora Mara Victoria Troncoso, presidente da
Fundao Sndrome de Down de Cantabria, ele tem
quatro filhos, dois homens e duas mulheres, ambas
com deficincia mental. Uma delas tem sndrome de
Down. Com sua autorizao, transcrevo alguns
momentos desse encontro. Como no conseguiria ter
certeza de estar citando todos os brasileiros
presentes, optei por no citar ningum. Ns todos
fizemos perguntas, carinhosamente respondidas pelo
nosso entrevistado.
Pgina 204
O crebro na sndrome de Down
"O cromossomo extra desequilibra a ao dos genes e
causa uma srie de transtornos no desenvolvimento de
diversos rgos, incluindo o crebro. A gentica
produz determinado grau de patologia que se expressa
depois, sem cerimnia, no que chamamos de problemas
cognitivos, de conduta e, em definitivo, no que

conhecemos por deficincia mental. Mas os genes


responsveis por esta alterao no crebro atuam de
maneira diferente em cada indivduo, portanto,
geneticamente, cada pessoa com sndrome de Down tem
o seu prprio limite, que no igual para todos.
Quase sempre o limite superior algo inferior ao da
populao normal. Em algum caso pode ser
praticamente idntico."
Influncia dos fatores ambientais
"Pessoas com sndrome de Down s atingiro seu
limite mximo se tiverem estimulao e educao
adequadas. Como pai, digo, minha filha com sndrome
de Down tem um limite dado pela gentica e eu farei
tudo para que ela chegue a esse limite. Todos somos
resultado da influncia gentica e ambiental,
sempre. So duas foras poderosas funcionando
constantemente. Filhos com sndrome de Down so
duplamente filhos, porque vo precisar de ns muito
mais do que os outros filhos."
Deficincia e deficincias
"Quando se fala que algum deficiente preciso
saber: deficiente em qu? deficiente em no ter
uma boa mente para matemtica, mas no deficiente
na hora de fazer um tipo de trabalho. Ou seja, so
deficincias sob quais parmetros?"
Leitura e nmeros
"Antes achvamos que no podiam aprender. Hoje
sabemos que 80_} das crianas com sndrome de Down
aprendem a ler, a escrever e a usar o computador, se
for preciso. Tm mais problemas nas
Pgina 205
operaes aritmticas. Custam mais para adquirir o
conceito de quantidade."
Hipotonia e fadiga
"As pessoas com sndrome de Down, muitas, sobretudo
quando so jovens, tm hipotonia. Esto, por assim
dizer, num estado de fadiga. No digo
permanentemente, mas quase. lgico que para elas
seja mais difcil fazer coisas".
Relao pais e profissionais
"Minha filosofia pessoal que temos dois grandes
pilares para educar nossos filhos: o grande pilar da

medicina e o grande pilar da educao. Os mdicos


sempre foram os protagonistas - maus protagonistas.
Diziam aos pais o que eles no deveriam fazer. Mas
os verdadeiros protagonistas da educao de uma
criana so os pais. A famlia o grupo no qual a
criana com sndrome de Down cresce e se desenvolve.
Ns conhecemos nossos filhos melhor do que ningum.
Acompanhamos desde quando despertam at a hora de
dormirem. Ns definimos o comportamento deles e no
o profissional. Os profissionais so importantes,
todos, mas so na vida de nossos filhos o que em
espanhol chamamos de "aves passageiras". Ns, pais,
inicialmente desconhecemos muitas coisas, mas vamos
aprender. A melhor maneira de tratar uma criana com
sndrome de Down com bom senso. Tem que haver uma
boa relao entre os profissionais e a famlia, uma
simbiose. O profissional deve analisar em que meio
familiar aquela criana se desenvolve, qual o estilo
daquela famlia, e ento adaptar-se a esse estilo e
somente mudar aquelas coisas que supe serem graves
prejuzos para seus pacientes."
Teimosia - educao ou gentica?
"Custa s pessoas com sndrome de Down mudar seu
foco de ateno, parar uma atividade e iniciar
outra. Todos ns temos um
Pgina 206
circuito cerebral que nos permite fazer determinada
tarefa. Para mudar de atividade preciso
desconectar o circuito anterior. H uma parte do
crebro que se encarrega de desconectar essa
atividade. Se ela no funciona bem, custa mais a
desconectar. A criana com sndrome de Down talvez
demore mais para concluir uma tarefa e passar para
outra. Vamos supor que a criana esteja na rua,
brincando, e resolva mudar de brincadeira. Teremos
que dar um tempo para que ela entenda o que fazer. A
'teimosia' das crianas com sndrome de Down
gentica, mas educvel. Pais e professores tm que
animar a criana a mudar de atividade, oferecendolhes imediatamente uma outra atividade da qual ela
goste."
Tendncia para o autismo
" um risco. Essa criana precisa ter amigos,
atividades, porque se e uma ilha, que seja uma ilha
para o mundo. Algumas crianas com sndrome de Down
tm mpetos para o autismo. E isso educvel. Os
pais devem ficar atentos, em cima. No se pode

deix-los sozinhos. exatamente quando se deve


mudar os jogos e as atividades."
As novas terapias
"No sou amigo das novas terapias. Vamos ser
realistas. At onde sabemos as mltiplas vitaminas,
por exemplo, no servem para nada. No h nada
demonstrando claramente que remdios, como o
Piracetam, tenham algum efeito. Sigo pensando que
com uma boa educao e com uma boa sade meninos e
meninas chegaro a resultados muito bons. Gastemos
nosso tempo e trabalho para educar. Os comprimidos
da medicina no so substitutos do trabalho dirio
que fazemos na educao de nossos filhos. Essa a
melhor terapia. Diferentemente de quando nossos
filhos tm problemas mdicos, que a sim devem ser
tratados."
Autonomia e desenvolvimento
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"Hoje sabemos, por experincia, que grau de
autonomia pode alcanar uma pessoa com sndrome de
Down. E muito superior ao que se acreditava h anos.
H casos de pessoas com sndrome de Down que vivem
com independncia. Com um certo apoio, tm
independncia absoluta. O que vocs pensam? Que a
gentica est mudando? No, as expectativas que
esto mudando. Em funo destas expectativas
colocamos em marcha programas muito mais adaptados
s capacidades e s possibilidades deles e por isso,
hoje, pessoas com sndrome de Down aprendem mais,
aprendem melhor e levam uma vida mais til. E creio
serem mais felizes."
Associaes de pais e a medicina.
"Somos ns, os pais, que devemos convencer os
mdicos que isso tem que ser assim, dessa forma. Tem
algum mdico com filho com sndrome de Down aqui?
Pois vocs so os maiores responsveis de convencer
seus amigos do que os pais desejam. Cada associao
deve ir criando em torno de si um grupo de mdicos,
pelo menos alguns mdicos convencidos do que esto
fazendo. Leva tempo para convencer os velhos
professores de universidades. Eu sou professor de
universidade e conheo meus colegas, custam muito a
mudar. Vocs tm que comear convencendo os mdicos
jovens, os residentes. Os residentes de pediatria
so os que melhor podem entender isso. Ofeream-lhes
informao, livros que falem de ateno mdica s
pessoas com sndrome de Down. Traduzam programas de

sade de vrios pases do mundo para o portugus e


os introduzam no sistema de sade brasileiro."
Incluso e sndrome de Down
"Esse processo se d aos poucos. No se pode mudar
uma estrutura por lei, de um dia para outro. Deve-se
fazer um trabalho de sensibilizao do professorado
a favor da incorporao dessas crianas s escolas.
Eu acho que deveria haver a possibilidade de se
incorporar uma criana em cada escola. Um grupo
deveria ir de escola em escola para convencer o
professorado em aceitar esta
Pgina 208
criana. Creio que deve ser feito um boca a boca,
professor por professor. Mas em nvel nacional um
problema complicado. Num pas onde a escolarizao
total e obrigatria, o passo seguinte que tambm o
seja para as crianas com necessidades especiais.
Mas se no Brasil muitas crianas no vo escola,
ainda mais preocupante a situao das que tm
dficit cognitivo."
Pais e filhos
"Ns, pais, temos que fazer muitos esforos, mas
nenhum esforo demais. Mas esse esforo no pode
nos alterar como semelhantes. Se perdermos o sentido
da vida, os prejudicados sero nossos filhos com
sndrome de Down."
Felicidade e sndrome de Down
"O que entendemos por felicidade na vida? Creio que
felicidade poder chegar a ser o que algum
acredita que deva ser. E nossos filhos com sndrome
de Down, dentro do possvel, sero mais capazes,
desfrutaro mais da vida, e tambm sofrero mais.
Quanto mais se desenvolve a mente, mais conscientes
somos de nossas limitaes. Cada famlia vai ter que
arcar com essa realidade e adapt-la da melhor forma
possvel, vendo a maneira adequada de dizer as
coisas para seus filhos. A natureza humana
definitiva. No temos que pensar por que devemos
poupar-lhes sofrimento. Eles tm os mesmos direitos,
tm os mesmos sofrimentos e felicidades. So vivos,
so seres humanos vivos."
Ningum mais vai ser bonzinho,
na sociedade inclusiva

Claudia Werneck
Rio de Janeiro -- 1.997
Editora: W.V.A
Impresso no Brasil/printed in Brazil
#.a Parte: Pginas 209 286
Central de
Cascavel Confeco:
Outubro de

Confeco de Material em Braille


PR
Professora Edna Volkmann Siqueira
2002.

Pgina 209
Captulo 28
E quando vir a cura para a sndrome de Down?
Nos dias 14 e 15 de maro de 1.997, Barcelona, na
Espanha, sediou a "Conferncia Internacional sobre
Cromossomo 21 e Pesquisa Mdica em Sndrome de
Down". Cerca de 120 especialistas de 20 pases se
reuniram para o evento promovido pela Fundao
Catalana de Sndrome de Down, organizao fundada
por pais. A cerimnia de abertura do congresso foi
presidida pelo ministro da sade do Governo catalo,
Dr. Eduardo Rius."
Recebi do pediatra Ruy do Amaral Pupo Filho um
relatrio sobre este evento, do qual participaram
ele; Dr. Zan Mustacchi, pediatra e geneticista
clnico, chefe do Departamento de Gentica do
Hospital Darcy Vargas, de So Paulo; Dr. Dennis
Burns, pediatra; e a psicloga Rosana Tristo, ambos
de Braslia. Este relatrio foi enviado tambm
Federao Brasileira das Associaes de Sndrome de
Down.
Obtive autorizao do Dr. Ruy Pupo para resumir seu
texto e public-lo neste livro.
Segundo ele, o grande quebra-cabea capaz de
representar o conhecimento sobre a sndrome de Down
ainda est sendo montado. J se conhecem cerca de 76
genes (em junho do ano passado eram apenas 50) dos
quase mil genes que compem o cromossomO 21

relacionados a essa sndrome. Os cientistas esperam


que dentro de trs anos todos os genes deste
cromossomo estejam mapeados, aproximadamente dez
mil.
Pgina 210
A conferncia confirmou progressos em pesquisas na
rea de sndrome de Down desenvolvidas
principalmente nos EUA e na Espanha, mas tambm na
Inglaterra e na Frana, entre outros pases. A
palestra da abertura da conferncia foi feita pelo
geneticista americano, professor Charles Epstein. Um
dos cientistas mais atuantes do mundo na rea de
pesquisa em sndrome de Down, Dr. Epstein falou
sobre a biologia da sndrome, destacando os
progressos alcanados nos ltimos anos pelas pessoas
portadoras dessa alterao gentica, alm das
dificuldades e desafios que ainda persistem no
mbito do comprometimento intelectual e da doena de
Alzheimer. Segundo ele, as principais abordagens
disponveis no estudo da sndrome de Down so:
- Observao clnica e laboratorial;
- Anlises histolgicas e patolgicas pr e psnatais;
- Estudo em laboratrio de tecidos e clulas;
- Elucidao da estrutura gnica do cromossomo 21
(mapeamento gentico);
- Desenvolvimento e anlise de modelos animais.
Os progressos recentes esto relacionados aos dois
ltimos itens. Embora essas reas sejam
interdependentes, hoje caminham independentemente. O
Dr. Epstein acredita que o maior avano esteja
relacionado a experincias genticas feitas em
animais. Embora primatas como o gorila, o
orangotango e o chimpanz sejam portadores naturais
de algumas trissomias, os cientistas tm
dificuldades tcnicas para manipul-los. Decidiram
ento reproduzir artificialmente, em pequenos
animais, aspectos do desequilbrio cromossmico
encontrado em seres humanos com sndrome de Down.
O animal mais utilizado tem sido o camundongo,
porque seu cromossomo 16 carrega um grande nmero de
genes que esto no cromossomo 21 do homem, apesar de
nem todos os genes do cromossomo 21 do homem estarem
no cromossomo 16 do camundongo, o que atrapalha
bastante as pesquisas.

Pgina 211
O camundongo trissmico (chamado de MMU-16) foi
produzido em laboratrio pelo Dr. Epstein. At junho
do ano passado, entretanto, as pesquisas enfrentavam
uma barreira. O camundongo trissmico no sobrevivia
alm do final de sua gestao. Embora na sua fase
intra-uterina fosse possvel observar
caractersticas muito semelhantes s da sndrome de
Down, como pescoo largo, cabea encurtada no
dimetro anterior-posterior e alteraes
neurolgicas como atrofia dos neurnios, isso no
era o suficiente. Agora a limitao foi superada. A
mesma tcnica que criou o camundongo trissmico,
conhecida como YAC - Yeast Artificial Chromosome foi aprimorada dando origem ao camundongo
transgnico, que uma variante do primeiro, com a
diferena que no tem trissomia total.
Para criar o camundongo transgnico os cientistas
pegaram clulas nervosas dos camundongos trissmicos
e as implantaram num camundongo normal. Ao contrrio
do modelo trissmico, o modelo transgnico vive at
a idade adulta e conhecido pela sigla TS 108cje.
Atravs da manipulao gentica dos camundongos
transgnicos, vem sendo possvel estudar o efeito de
cada um dos genes mapeados sobre o organismo destes
animais, que ao nascer tm a aparncia de um
camundongo normal.
A grande vantagem no trabalho com animais poder
ver exatamente em que estgio do desenvolvimento
ocorrem as mudanas que caracterizam a sndrome de
Down. tambm possvel olhar clulas, tecidos e
rgos de forma minuciosa. Isso no seria possvel
em uma pessoa viva. Alm da manipulao gentica, o
modelo animal enfrenta alterao de fatores
ambientais. O cientista vai acompanhando assim o
efeito de cada alterao no resultado final do
fentipo.
Na sua concluso, Charles Epstein ratificou que,
apesar de vrios tipos de modelos animais poderem
ser criados e todos serem ferramentas teis para o
estudo da sndrome de Down, um modelo continuar
sendo sempre um modelo. S vlido us-lo para
estudos exploratrios. Segundo ele, a cincia j
possui ferramentas necessrias para estudar e
entender os fenmenos orgnicos relacionados
sndrome de Down, mas ainda sero necessrios
Pgina 212

alguns anos para a obteno de respostas


definitivas, traduzidas em medicamentos para
minimizar ou extingir os comprometimentos
associados sndrome de Down.
A seguir, resumo da exposio de outros cientistas:
Prof. Michael Peterson, geneticista, Atenas
Pesquisa a origem e o mecanismo da aneuploidia da
sndrome de Down. Ou seja, a causa do acidente
gentico que d origem sndrome. Atravs da
anlise de alguns marcadores nos cromossomos matemos
e paternos j possvel verificar quais mulheres e
homens tm maior risco de ter uma no-disjuno do
cromossomo 21 no momento da diviso celular que
antecede a formao do gameta - vulo ou
espermatozide. Cada gameta deve ter 23 cromossomos.
Juntos somam os 46, que daro origem, atravs da
concepo, primeira clula do corpo humano. Quando
ocorre a no-disjuno, fenmeno que pode ser
parcial ou total, o ovo automaticamente ter
material gentico em excesso.
Estes so estudos preliminares do professor Michael
Peterson. Caso se confirmem sero um grande salto
para o diagnstico pr-concepcional. Homem e mulher
podero saber, antes de gerar um filho, qual a
probabilidade de terem filhos com trissomias em
qualquer cromossomo. Como este teste feito antes
da concepo, ser particularmente importante para
casais que rejeitem a opo de abortamento. O estudo
desse risco gentico para a no-disjuno do
cromossomo 21 baseia-se na pesquisa da presena dos
genes APOE (alelo e4) no cromossomo 19 e PS1 (alelo
ivs8) no cromossomo 14.
Tambm objeto de pesquisa do Dr. Peterson - sobre
o qual ele pediu muita cautela - a relao existente
entre mes jovens de filhos com sndrome de Down e a
possibilidade de elas desenvolverem a doena de
Alzheimer no futuro. Outra relao est sendo
averiguada pelo cientista e sua equipe. Pessoas com
parentes prximos portadores da sndrome de Down
correriam maior risco para o Alzheimer?
Pgina 213
Prof. D. Holtzman, neurologista, Washington
Comentou que, embora os primeiros vestgios da
relao sndrome de Down e Mal de Alzheimer tenham
sido descritos em 1.929, ainda no existe uma
resposta definitiva. A cincia sabe apenas que

genes, no apenas os do cromossomo 21, mas tambm


dos cromossomos 1, 14 e 19, esto envolvidos em
diferentes formas da doena de Alzheimer.
Prof. Ira Lott, pediatra e neurologista, Estados
Unidos
Pesquisador sobre o envelhecimento na sndrome de
Down, falou sobre a doena de Alzheimer,
caracterizada por demncia progressiva. Segundo ele,
emborca apenas cerca de 20_} dos adultos com
sndrome de Down desenvolvam esta doena, 100_}
deles tm alteraes anatmicas compatveis com
Alzheimer aps seus 40 anos, o que no significa que
a doena v se manifestar.
Sobre alteraes anatmico-neurolgicas, o mdico
Ira Lott explicou que na sndrome de Down o crebro
menor e, de certa forma, mais simples.
Paradoxalmente, uma estrutura conhecida por giro do
parahipocampo maior. Nenhum desses aspectos tm
relao com o maior ndice de epilepsia em pessoas
com sndrome de Down. Um dado importante a perda
da memria olfativa com a idade, o que pode ser um
sinal precoce de desenvolvimento da doena de
Alzheimer. Tambm est sendo comprovado, segundo
ele, que quanto maior o grau de estudo de uma
pessoa, menor o risco de ela ter Alzheimer. Os
americanos dizem: "Use o seu crebro ou percao".
Dr. Lott confirmou que o crebro de uma pessoa com
comprometimento intelectual tem um nvel de
metabolismo, medido pelo consumo de glicose, maior
do que uma pessoa com inteligncia comum. Este
processo de gastar mais energia para realizar a
mesma tarefa estaria relacionado ao envelhecimento
precoce que atinge as pessoas com sndrome de Down.
O cientista comentou que o
Pgina 214
fenmeno da depresso mais comum em pessoas com
sndrome de Down do que em outras no portadoras de
trissomias.
Outro assunto de grande interesse a instabilidade
atlanto-axial. O neuropediatra questionou, baseado
em alguns estudos, a necessidade de se fazer o
screening obrigatrio em crianas com sndrome de
Down. Em sua opinio, o Raios-X s indicado quando
h sintomas de alerta, como dor no pescoo,
alterao no controle de esfncteres de urina e de
fezes ou ainda nos reflexos neurolgicos.

Terminou citando um estudo em andamento que procura


avaliar a eficcia da interveno precoce no
desenvolvimento da criana com sndrome de Down. At
agora o estudo ratifica sua importncia.
Prof. Jess Flrez, psiclogo especializado em
farmacologia, Espanha (ver captulo 27)
Deu um enfoque humanizado s novas perspectivas da
neurobiologia. Destacou perguntas que continuam sem
resposta. Quais os genes que, expressados em excesso
na sndrome de Down, so responsveis pelo
comprometimento intelectual? E quantos deles esto
ativos em cada pessoa, definindo as diferenas
individuais?
Dr. Flrez frisou a importncia dos fatores
epigenticos como nutrio, ambiente e educao,
entre outros, determinando o desenvolvimento de
qualquer pessoa. Na sua opinio, os fatores
genticos no so suficientes para programar bilhes
de conexes neuronais existentes no sistema nervoso.
Ele comentou ainda sobre o conceito de apoptose. E a
chamada morte celular programada que existe no
sistema nervoso das pessoas, processo que se acelera
na presena dos radicais livres. O cientista
criticou, entretanto, uma abordagem minimalista do
fenmeno, atravs da qual se pretende modificar este
processo com a administrao de antioxidantes. Em
sua opinio, a questo no to simples.
O cientista espanhol explicou como se d o processo
de formao do crtex cerebral na sndrome de Down.
Ocorre um atraso no processo de laminao cortical
ainda durante a formao do feto.
Pgina 215
Isto leva a uma diferena na formao das redes
neuronais. Em conseqncia, o processamento de
informaes auditivas e visuais em pessoas com
sndrome de Down fica diferente.
Dr. Flrez comentou ainda que o cerebelo, estrutura
do crebro tradicionalmente associada a funes de
equilbrio, foi recentemente reconhecida como tendo
um papel importante nos processos de aprendizado.
Pessoas com sndrome de Down tem um cerebelo menor.
Em sua concluso, ele destacou como reas reforadas
na sndrome de Down a personalidade mais afvel (em
sua opinio isso realidade, e no esteretipo) e a
forte vontade de aprender, considerando estarem
superados os conceitos de idade mental e coeficiente

de inteligncia na avaliao de pessoas com sndrome


de Down. Como reas enfraquecidas na sndrome citou
a dificuldade de linguagem.
Finalizando, o cientista destacou que, atravs do
que chamou de "boas prticas educacionais", muitas
barreiras esto sendo superadas como memria de
curto e longo prazo, habilidades de leitura,
escrita, iniciativa, com a conseqente melhora na
qualidade de vida das pessoas com sndrome de Down.
A palestra de encerramento da "Conferncia
Internacional sobre Cromossomo 21 e Pesquisa Mdica
em Sndrome de Down" foi feita pelo Dr. Charles
Epstein. Dizendo existir um sentimento de
excitamento entre os pesquisadores que hoje podem
olhar para a sndrome de formas que antes seriam
impossveis, perguntou:
"Como ser a pesquisa em sndrome de Down no sculo
21?" Alertou que tanto a bola de cristal como a
futurologia so perigosas, mas fez previses que lhe
parecem razoveis, baseadas no conhecimento j
alcanado.
1. "O mecanismo que causa a aneuploidia parece
prximo de ser entendido melhor, mas uma reduo na
ocorrncia da trissomia do cromossomo 21 ainda
difcil de ser alcanada. Infelizmente, pois esta
a verdadeira soluo para a questo da sndrome de
Down. At o mais ardente defensor do diagnstico
pr-natal iria preferir a preveno do que o aborto.
Pgina 216
2. O cromossomo 21 ser completamente mapeado, os
genes que se expressam, identificados, e suas
funes, definidas.
3. O mapeamento fentipo da sndrome de Down ser
melhorado, e o gene ou genes responsveis por muitos
componentes do fentipo, como doena cardaca
congnita, atresia (obstruo) ou estenose
(estreitamento) duodenal, comprometimento
imunolgico, leucemia, doena de Alzheimer e talvez
sutis diferenas fsicas sero identificados.
4. Dficits cognitivos especficos e
caractersticos que definem outras formas de
retardamento mental sero elucidados. Quanto mais
isto se mostre possvel, mais razovel ser a
pesquisa dos genes que tm maior efeito sobre a
cognio. Tais genes sero indubitavelmente
descobertos.

5. H uma razovel probabilidade de se desenvolver


terapias farmacolgicas e outras, que iro melhorar
e talvez at prevenir o retardamento mental e a
doena de Alzheimer. Devido ao grande nmero de
fatores neurotrpicos, neurotransmissores e agentes
que alteram a funo neuronal e a transmisso
sinptica conhecidos, a muitos outros fatores que
esto prximos de serem descobertos, e dado tambm o
entendimento e a habilidade cada vez melhor de se
manipular estes agentes, no descabido acreditar
que abordagens para melhorar a funo intelectual
podem ser divisadas, fazendo com que as estruturas
do sistema nervoso durante a vida fetal tardia e no
nascimento no predestinem irremediavelmente a
criana com sndrome de Down ao comprometimento
cognitivo.
6. Provavelmente no essencial que se conheam
todos os genes do cromossomo 21 antes que terapias
racionais possam ser consideradas. O que de igual
ou talvez de maior importncia uma definio de
quais so os dficits cognitivos da sndrome de Down
e quais alteraes neurofisiolgicas, neuroqumicas
e neuroanatmicas os provocam. Na medida em que
continuamos aprendendo como o crebro trabalha, a
pesquisa em sndrome de Down ser beneficiria deste
conhecimento e o entendimento do que est
atrapalhando a funo do crebro nesta sndrome ser
obtido.
2. O cromossomo 21 ser completamente mapeado, os
genes que se expressam, identificados, e suas
funes, definidas.
3. O mapeamento fenotpico da sndrome de Down ser
melhorado, e o gene ou genes responsveis por muitos
componentes do fentipo, como doena cardaca
congnita, atresia (obstruo) ou estenose
(estreitamento) duodenal, comprometimento
imunolgico, leucemia, doena de Alzheimer e talvez
sutis diferenas fsicas sero identificados.
4. Dficits cognitivos especficos e
caractersticos que definem outras formas de
retardamento mental sero elucidados. Quanto mais
isto se mostre possvel, mais razovel ser a
pesquisa dos genes que tm maior efeito sobre a
cognio. Tais genes sero indubitavelmente
descobertos.
5. H uma razovel probabilidade de se desenvolver
terapias farmacolgicas e outras, que iro melhorar
e talvez at prevenir o retardamento mental e a
doena de Alzheimer. Devido ao grande nmero de

fatores neurotrpicos, neurotransmissores e agentes


que alteram a funo neuronal e a transmisso
sinptica conhecidos, a muitos outros fatores que
esto prximos de serem descobertos, e dado tambm o
entendimento e a habilidade cada vez melhor de se
manipular estes agentes, no descabido acreditar
que abordagens para melhorar a funo intelectual
podem ser divisadas, fazendo com que as estruturas
do sistema nervoso durante a vida fetal tardia e no
nascimento no predestinem irremediavelmente a
criana com sndrome de Down ao comprometimento
cognitivo.
6. Provavelmente no essencial que se conheam
todos os genes do cromossomo 21 antes que terapias
racionais possam ser consideradas. O que de igual
ou talvez de maior importncia uma definio de
quais so os Dficits cognitivos da sndrome de Down
e quais alteraes neurofisiolgicas, neuroqumicas
e neuroanatmicas os provocam. Na medida em que
continuamos aprendendo como o crebro trabalha, a
pesquisa em sndrome de Down ser beneficiria deste
conhecimento e o entendimento do que est
atrapalhando a funo do crebro nesta sndrome ser
obtido.
Pgina 217
Com este entendimento viro as abordagens
necessrias para corrigir a situao.
7. A pesquisa em sndrome de Down no sculo 21 ser
centrada em neurobiologia, gentica molecular,
psicologia do desenvolvimento e farmacologia
molecular.
"Temos motivos para estarmos cheios de esperana."
O Dr. Epstein no acredita que um gene isolado seja
responsvel pelo comprometimento intelectual.
Comentou ainda que embora os problemas
gastrointestinais, as cardiopatias e o
hipotireoidismo j tenham tratamento, resta o
comprometimento intelectual, a hipnotiza e a doena
de Alzheimer.
Terminou dizendo ver o futuro "com otimismo
contido".
Concluso do Dr. Ruy Pupo:
"Da descrio da sndrome de Down, em 1.896, pr
John Langdon Down, at a descoberta, pelo professor
Leujene, em 1.959, do cromossomo extra, foram

precisos 63 anos. Mais 15 anos para se chegar


identificao, em 1.974, pr Niebhur, da banda
patognica (regio 21q22) do cromossomo 21. Desde
ento, mais 19 anos para se iniciar o mapeamento
deste cromossomo. Mapeamento que poder estar
completo em apenas mais trs anos. Muitos progressos
foram feitos e esto sendo feitos, em velocidade
cada vez mais rpida."
O grande professor Lejeune, que dedicou toda sua
vida pesquisa humanizada da sndrome de Down,
faleceu h poucos anos. Ele dizia que, se vivesse
mais dez anos, descobriria a cura da sndrome de
Down. Esperamos que os atuais cientistas (prof.
Charles Epstein, em particular) possam faz-lo. No
sculo 21, a cura da trissomia do 21 ..."
Obs: Dr. Ruy Pupo lembra que alguns temas no
abordados nessa conferncia vm merecendo ateno de
estudiosos, como o alto ndice de apnia obstrutiva
durante o sono em bebs e crianas com sndrome de
Down. Os casos de apnia esto citados no check list
Pgina 218
para esta sndrome da Sociedade Americana de
Pediatria. Os sintomas so ronco, posies incomuns
para dormir, fadiga, cochilas frequentes e mudanas
de humor sem causa aparente.
Pgina 219
Captulo 29
Dr. Charles Epstein, pr ele mesmo
Novamente refiro-me neste livro a Pneis, junho de
1.996. L tive a oportunidade de entrevistar, com
exclusividade, pr mais de uma hora, o Dr. Charles
Epstein (ver captulo 28). Foi um momento de grande
realizao profissional. Meu papel nessas
entrevistas nem sempre o mais agradvel. Preciso
insistir sistematicamente nas perguntas polemicas e
que geram maior curiosidade para o leigo. Alm
disso, fao perguntas idnticas para quatro, cinco
profissionais da mesma rea.
Dez meses depois do encontro de Pneis, a maioria
dos temas abordados na minha entrevista com o Dr.
Epstein foi discutida detalhadamente na conferncia
de Barcelona, sendo reproduzida no resumo do
relatrio do Dr. Ruy Pupo, captulo anterior deste
livro. Sendo assim passo apenas outras ideias do Dr.
Epstein, que me autorizou formalmente a public-las.

Comportamentos tpicos e sndrome de Down


"Voc colocou uma questo interessante. Se o
cromossomo extra capaz de fazer rostos similares,
poder tambm atuir sobre traos de personalidades?
Ns no sabemos o mecanismo atravs do qual so
gerados rostos semelhantes ou quaisquer outras
similaridades. Sabemos que o cromossomo extra no
afecta todos os diferentes aspectos do crebro da
mesma forma. A fala tambm afectada de formas
diferentes. Um dos jovens com sndrome de Down que
Pgina 220
falou hoje fez uma bonita apresentao, mas a fala
era muito difcil de entender. No impossvel que
o cromossomo possa provocar semelhanas, mas h
variaes enormes. Aqui, no congresso, h dezenas de
crianas com sndrome de Down. Voc pode dizer que
elas tm sndrome de Down, e tambm pode dizer que
esta se parece com o pai e aquela se parece com a
me. Voc pode adivinhar suas famlias."
Esteretipos e sndrome de Down
"Esteretipos convencionais. H estudos que
questionam isso. Acho que a afirmao mais
verdadeira que as habilidades sociais de uma
criana com sndrome de Down so melhores do que as
funes intelectuais. Muito frequentemente ns
conhecemos uma pessoa com sndrome de Down, pensamos
que tudo est funcionando bem at atingirmos seu
intelecto. Ento, ns vemos que h problemas ali".
Inteligncia e sndrome de Down
"Quando ns pensamos no que compe a inteligncia de
uma pessoa mdia que se d muito bem em matemtica,
ou que consegue falar e se expressar, ou que tem um
excelente raciocnio abstracto, ou que sabe
desenhar, percebemos que nem todas as pessoas tm o
mesmo dom, a mesma caracterstica, mas a
inteligncia delas em geral mais ou menos a mesma.
O que eu acho que na sndrome de Down, devido ao
que esse cromossomo est fazendo em oposio ao que
os outros cromossomos fazem, algumas reas so mais
prejudicadas, como a fala. s vezes, o contedo da
fala muito bom, mas a articulao no , h uma
dificuldade para botar as palavras para fora".
Fala e deficincia mental
"H estudos muito interessantes sobre retardo mental
e fala, comparando a sndrome de Down sndrome de

Williams, uma
Pgina 221
sndrome gentica na qual o coeficiente de
inteligncia mdio o mesmo da sndrome de Down,
embora a fala seja inteiramente diferente. Crianas
com Williams tm uma tima fala e um amplo
vocabulrio. Crianas com Down, em geral, tm a fala
muito pobre. Alguns falam muito bem, outros no.
Parece que todos os retardos mentais so
diferentes".
Deficincia mental e sndrome de Down
"Voc quer saber se eu acho que h um percentual
pequeno de pessoas com sndrome de Down que no tem
retardo mental? Voc se refere a trissomias livres?
No uma pergunta que eu possa responder. O
coeficiente de inteligncia pode ser mais alto com
educaes melhores. E uma combinao de fatores.
Adultos com sndrome de Down que atingiram um nvel
mais alto tiveram, provavelmente, uma educao
melhor."
Fertilidade e sndrome de Down
"Por que o cromossomo extra afeta a fertilidade do
homem e no afeta a da mulher? Boa pergunta.
Basicamente a resposta : no sabemos. Mas o que
sabemos sobre biologia geral que o processo de
produo de vulos, nas mulheres, no afetado por
problemas no cromossomo. O processo de produzir
esperma, no homem, parece ser mais suscetvel a
alteraes cromossmicas".
Mosaicismo e sndrome de Down
"No mosaico, o nmero de clulas comprometidas em
cada parte do corpo realmente diferente. O sangue
circula o tempo todo e suas clulas se renovam
muito. Se fizermos uma colorao generalizada,
mais fcil pegar clulas comprometidas na pele do
que no sangue. Mas mesmo que o embrio com sndrome
de Down comece com um percentual mais exato de
clulas trissmicas e no-trissmicas isso muda,
dependendo do menor nmero de clulas que precisamos
para comear a ordenar os nossos tecidos e os nossos
rgos".
Pgina 222
Mosaicismo em seres humanos

"Se uma mulher tiver dois filhos com sndrome de


Down provavelmente ela poder ser um mosaico.
Existem pessoas com clulas trissmicas em
percentual baixssimo que no sabem disso. No caso
das mulheres, elas s descobrem quando fazem o
caritipo porque tm casos de abortos sucessivos e
investigam o porqu disso, ou esto com alguma
doena e procuram o diagnstico dessa doena ou tm
filhos com algum problema cromossmico. A fazem o
cariograma e o exame acusa as clulas com
trissomia".
Pgina 223
Captulo 30
A desinformao e o escuro
No livro "O saci", de Monteiro Lobato, o menino
Pedrinho passa uma noite inteirinha na floresta,
filosofando com o saci debaixo de uma grande rvore
de peroba. Aprende que na mata a vida noturna to
intensa quanto a diurna porque uns seres dormem de
dia e s vivem noite. Assim, to logo os sabis e
os tico-ticos se recolhem aos ninhos, as corujas e
os morcegos saem de suas tocas. Mas isso no foi
tudo que o pequeno personagem aprendeu naquela
noite. Ele e o saci entabularam uma longa conversa
sobre o medo. Chegaram seguinte concluso: "A me
do medo a incerteza e o pai do medo o escuro".
A incerteza no apenas a me do medo. a me da
humanidade.
A incerteza move o homem. Deparamo-nos, a cada dia,
com o que no entendemos e nem temos tempo - mesmo
que haja interesse - de tentar entender.
A incerteza est em toda parte. H tambm a falsa
certeza. Um exemplo.
So 750 as causas genticas para a deficincia
mental, alm das adquiridas durante a gestao ou no
momento do parto. Convivemos, socialmente, com
portadores de diversos tipos de sndromes genticas
associadas a comprometimento intelectual, quer no
trabalho quer na fila do nibus, sem nos darmos
conta disso. Nenhum de ns sabe exatamente do que
capaz de fazer a pessoa que viaja ao nosso lado num
trem de metr. Como ela nos parece normal, sentimonos seguros, at que se prove o contrario.
Pgina 224
Quando, em situao inversa, temos conscincia de
que dividimos o mesmo banco com um portador de

qualquer doena ou deficincia mental, sentimo-nos


imediatamente fragilizados, amedrontados, inseguros.
A insegurana gera inabilidade, constrangimento.
Limitamo-nos em cada gesto. Temos receio dos
prprios pensamentos.
Por um lado, h a sensao de impotncia diante do
futuro. A dificuldade de lidarmos, a cada segundo,
por toda a vida, com a possibilidade real de nos
tomarmos de algum modo deficientes por impedimentos
fsicos, intelectuais, sensoriais ou doena mental.
Muitas vezes a vida atua ironicamente. o pianista
que machuca a mo num acidente de carro. Ou a
bailarina que desenvolve uma doena muscular
degenerativa capaz de impedi-la de danar. Quem no
ficou chocado com o caso de Joo do Pulo, atleta
olmpico brasileiro que perdeu a perna num acidente
de cano? E, recentemente, com o episdio que tornou
tetraplgico, ao cair de um cavalo, o ator
Christopher Reeve, consagrado intrprete do Superhomem? Hoje ele um dos principais ativistas na
luta pelo direito reabilitao de todos os
cidados que se tomam deficientes. Sem dvida, um
verdadeiro heri.
Por outro lado, h a desinformao, acentuando ainda
mais a cerimnia que tanto caracteriza a relao de
indivduos no deficientes com indivduos
deficientes. A desinformao o escuro. Pior que a
desinformao, s a subinformao. Quase sempre a
desinformao assumida. Com a subinformao
costuma ser diferente.
Determinado vereador escreve um projeto de lei
acreditando estar facilitando a vida de pessoas com
deficincia. Entretanto, por achar que tem
informao, no consulta as associaes de
portadores de deficincia, os conselhos municipais
ou estaduais, nem entra em contato com rgos
federais responsveis por aes especficas nessa
rea. A lei votada por polticos igualmente
subinformados, aprovada, sancionada e em vez de
ajudar, passa a atrapalhar.
Subinformao informao errada, pela metade,
manipulada pela mdia, distorcida de boca em boca,
antiga, paternalista, no colaboradora da incluso.
Outro exemplo da subinformao o uso
Pgina 225
inadequado da palavra incluso. A apropriao de
conceitos sem o prvio estudo do seu significado e

do conceito filosfico no qual se inserem


resultado do fenmeno da subinformao.
Por causa do tringulo amoroso nada romntico
incerteza desinformao-subinformao j tivemos at
medo de ndio comedor de gente. Um dia descobrimos
que eles sempre foram muito poucos. Outros receios
foram sendo elucidados. Ficou a certeza de que s
tendo informao correta conseguiremos ser lcidos
na anlise de indistintos temas.
Mas no basta ter informao. preciso valoriz-la,
adapt-la ao momento e linguagem do meio
utilizado. S assim a informao vai virar
conhecimento, possibilitando mudanas de atitude.
A desinformao e a subinformao tm sido
combatidas por profissionais de todas as reas. Cito
dois projetos que atuam de forma bem ampla.
Em 1.996 conheci o Geoorgos, desenvolvido pelo
psiquiatra Jorge Mrcio Pereira de Andrade, pai de
Yuri e Luana, ambos com paralisia cerebral. Cito o
trabalho do Dr. Jorge Mrcio como exemplo de
adequao do trio informao-veculo-resultados.
Fundado em 28 de junho do ano passado, o projeto
Geoorgos criou um Centro de Informtica e
informaes sobre Paralisias Cerebrais, o Defnet,
via Internet. H um banco de dados on-line e um
boletim informativo, que difunde novas tecnologias e
tratamentos inovadores para portadores de
deficincias, com nfase nos paralisados cerebrais,
seus familiares, profissionais e instituies desta
rea. Em menos de um ano a home page do projeto
Geoorgos recebeu quase seis mil visitantes. Telefone
do Defnet: (021) 285-7145. E-mail:
defnet@montreal.com.br. Para entrar em contato com a
home page do Defnet voc deve buscar o endereo da
Internet: [http://www.montreal.com.br/defnet].
Outro exemplo eficaz de combate rpido
desinformao o Reintegra - Rede de Informaes
Integradas sobre Deficincia. Sob a responsabilidade
da professora Marta Gil, o Reintegra o principal
projeto do Amankay - Instituto de Estudos e
Pesquisas - organizao no-governamental fundada em
1.989. O Disque Deficincia um dos servios da
Reintegra. Fornece informaes gratuitas sobre
Pgina 226
entidades, servios e instituies pblicas e
privadas atuantes nas reas de deficincia fsica,
mental, auditiva, visual e mltipla atravs do (011)

816-5607. O Disque Deficincia recebe 60 ligaes


dirias e tem 4.500 pessoas cadastradas em todo o
Brasil.
Quem desde cedo aprende a lidar com a informao
pratica a verdadeira preveno de deficincia.
Preveno de deficincia no necessariamente
pressupe evitar a deficincia, mas sim lidar com
ela.
De 1.992 at hoje, atravs das cartas, dos
telefonemas e dos questionrios recebidos para o
banco de dados Muito prazer, eu existo, venho
percebendo que h um clima de mudanas de atitude no
ar.
Desde o ano de 1.996 alguns telefonemas parecidos me
surpreenderam positivamente, pois foram os primeiros
com tal perfil recebidos pelo projeto.
Rememoro um deles, com detalhes.
Psicloga de Porto Alegre pergunta pelos nossos
livros e pede que lhe enviemos material de pesquisa
- fotocpias de reportagens - alm de bibliografia e
telefones teis sobre sndrome de Down. Como nosso
hbito cadastrar todos que nos procuram numa
classificao inicial pela origem do interesse,
perguntamos se ela era apenas profissional ou se
tambm tinha familiares com sndrome de Down ou com
outro tipo de deficincia. Resposta: "Sou me de um
beb com sndrome de Down". "Menino ou menina?",
continuamos. "Menino", ela nos revelou. "E qual o
nome dele?", foi a prxima pergunta. "Ainda no
tem", respondeu-nos a me. "Por qu?", era
inevitvel desejar saber. "Porque ainda no nasceu.
Estou grvida de cinco meses, fiz amniocentese, sei
que meu filho tem sndrome de Down e quero ler sobre
o assunto porque desejo me preparar para receb-lo."
Em junho de 1.993, em Viena, ustria, o mundo
acompanhou a "Conferncia Mundial de Direitos
Humanos". O lema do encontro era 'Direitos Humanos.
Conhea-os. Exija-os. Defenda-os Direitos humanos
incluem direitos civis, polticos, econmicos,
sociais, culturais e de desenvolvimento. So
direitos universais, definidos em muitos documentos
internacionais. Para exercer tais
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direitos o indivduo precisa ter informao. No
mnimo, informao sobre os direitos que a
constituio de seu pas lhe garante, mesmo que aos

mesmos ele ainda no tenha acesso. S com informao


as pessoas podem se organizar e lutar pela garantia
desses direitos. Podem tambm lutar por novos
direitos, novas leis na sua comunidade.
A desinformao o oposto. Gera medo e solido.
Sentindo-se sozinho na sua angstia e na busca de
uma vida melhor, o homem tem mais dificuldades de se
posicionar como cidado.
Certo de que para exercer a cidadania preciso ter
direito informao, um grupo de jovens adultos com
sndrome de Down assinou, em 1.994, na Esccia, a
primeira declarao de direitos de pessoas com
sndrome de Down do mundo. Este o resumo do
documento:
Temos direito:
vida;
a saber que temos sndrome de Down e o que isso
significa para ns; de no sermos tratados como
crianas;
de sermos tratados como adultos, com respeito e
igualdade; de votar e de participar da sociedade;
de namorar, ter sexo, casar ou viver com algum, se
desejarmos; de ter filhos;
de controlar nosso dinheiro; de ter emprego e
educao;
de ser independentes e, ao mesmo tempo, de solicitar
apoio, quando quisermos;
de falar sobre ns;
de fazer o que achamos certo e no o que os outros
acham que certo;
de aproveitar nossas chances profissionais; de dizer
no.
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Captulo 31
Enfim, a mdia!
Estou partida ao meio.
Como difcil falar da prpria profisso.

H sempre algum jeito de justificar nossas falhas.


A partir de agora vamos falar do quanto a mdia pode
colaborar na implementao da sociedade inclusiva no
Brasil.
E do quanto vem deixando de colaborar.
Por que razes?
Incluo-me em todas as crticas, porque se no cometo
tantos deslizes dessa natureza hoje, certamente j
os cometi um dia.
No gostaria de estar melindrando algum.
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Captulo 32
A mdia no m
Durante o carnaval de 1.997, um jornalista da TV
Globo destacava o desfile da escola de samba
Viradouros aos gritos de "Faaaala Maluuuco". No se
preocupava em mencionar o porqu daquele enredo, que
denunciava a violncia psiquitrica no Brasil.
Formador de opinio, o jornalista foi omisso. Ao ser
questionado por um jornal carioca sobre sua atitude,
comentou: "Sou um mero narrador do que est na
televiso. No tenho responsabilidade sobre coisas
que no aparecem no vdeo".
A mdia reflexo de uma sociedade pretensiosa e
incapaz de perceber a deficincia como questo
humana. Por isso o tema nem chega a ser questo
poltica e social. Deficincia assunto de ningum.
Ns, da imprensa, apenas reproduzimos uma
dificuldade que de todos. Nada mais exposto
opinio pblica do que jornalistas assinando artigos
ou ancorando telejornais. Atravs desta exposio, a
mdia denuncia a inabilidade do indivduo comum.
O descompromisso no do jornalista. do homem e
do cidado.
Outros profissionais manifestam falhas idnticas ao
exercerem seus ofcios. Mas quase ningum v.
Comenta-se quando o arquiteto, ao projetar um
prdio, no desenha rampas de acesso para
cadeirantes? Quem fica sabendo da recusa da escola
ou da creche diante da matrcula de um beb com
paralisia cerebral? Muitos dentistas, antes mesmo de
conhecerem uma criana comprometida
intelectualmente, j avisam aos seus pais, sem

constrangimento, que s trataro dela com anestesia


geral. E os polticos? Convocam
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entrevistas coletivas antes de optarem por cortes
oramentrios em projetos que envolvam a qualidade
de vida do cidado deficiente?
Quando a mdia comete qualquer deslize o mundo fica
sabendo. No me parece difcil "humanizar" o
jornalista.
Vamos partir do princpio: nem a deficincia
boazinha nem os jornalistas so maus.
Considerando, como diz a filosofia, que entre seres
humanos no vale usar fora, mas apenas desenvolver
poder, e como poder pressupe reciprocidade e
dilogo, proponho que a mdia seja educada pela
iniciativa de cada um de ns.
Para educar a mdia ser preciso lhe dar limites.
Elogi-la, quando acerta. Critic-la, apontando
falhas. No tem sido assim. Quem milita na rea da
deficincia no mximo desabafa sua ira contra a
mdia entre os mesmos amigos. Da no passa. Como os
editores dos jornais, revistas, noticirios de rdio
e telejornais vo saber o quanto esto errando e
acertando?
O ar blas de quem atua na rea da deficincia
encontra uma mdia atarefada e sem tempo de apurar e
redigir matrias - sempre duas, trs - de um dia
para o outro. Jornalistas correm contra o tempo. Tm
nas nos um produto altamente perecvel. O jornal de
hoje forra amanh o cho do pintor de paredes.
Assim, enquanto nos emudecemos, as redaes recebem
enxurrada de telefonemas, artigos, e-mails, to logo
escorregam ao falar de trabalhadores sem terra,
homossexualismo, direitos humanos, ecossistema,
preconceito racial, violncia contra menores. Ora,
na correria diria, qual assunto vai merecer mais
ateno do reprter, do redator e do editor na rea
do politicamente correto? A pauta com a qual o
compromisso tico e social do jornalista no
desempenho de sua profisso est sendo observado e
at fiscalizado. No ser exatamente essa parceria
que a mdia busca ter com seu pblico para se
fortalecer, amadurecer e se "humanizar"?
A mdia busca parmetros, cumplicidade.
E o que busca o leitor, o ouvinte, o telespectador

na mdia?
Pgina 233
Em fevereiro de 1.997, 200 jornalistas representando
15 mil publicaes de 90 pases participaram, em
Porto Alegre, do "Encontro Mundial de Entidades
Jornalsticas". Debateram sobre o futuro do jornal
diante do poder da Internet, hoje com 50 milhes de
internautas vidos por notcias quentes. Algum
tranqilizou, argumentando que mesmo na era da
televiso digital e do WebTv, a imprensa escrita no
corre riscos, pois nenhum meio de comunicao criado
pelo homem desapareceu.
Editores demonstraram outras preocupaes. Uma nos
diz respeito primordialmente; porque se refere a
como melhorar o contedo das matrias. A meta
investir em recursos humanos. Muitos profissionais
concordaram: " preciso estar atento ao interesse do
leitor pelo jornal, ele quer informaes invisveis,
as que esto por trs das notcias
Associaes de pais, amigos e portadores de qualquer
deficincia ou doena sabem o que est por trs das
notcias que desejam divulgar. Como especialistas,
devem ganhar no a solidariedade, mas o respeito e a
confiana da mdia. Precisam ficar atentos e
maximizar as oportunidades de levar ao pblico as
discusses que lhes interesse levantar e aprofundar.
Volta e meia os jornais veiculam notas em colunas,
pequenas notcias ou matrias sobre deficincia. So
sinais de largada para que os grupos de ajuda mtua
entrem em ao. Como? Contextualizando as
informaes veiculadas em assuntos de interesse
nacional, para ampliar a reflexo sobre o tema. Ou
quem sabe sugerindo novas pautas para o jornal com o
objetivo de exacerbar polmicas - o que todo
jornalista adora.
Quanto maior for a abrangncia do pblico que poder
se interessar pelo assunto, maiores sero as chances
de o assunto virar notcia. O editor do jornal de
sua cidade acha que deficincia desperta interesse
restrito? Mostre que no.
Em maro de 1.997 a editora VA lanou, aqui no Rio,
o livro "Sndrome de Down. E agora, doutor?", do
pediatra e sanitarista Ruy do Amaral Pupo Filho. O
projeto Muito prazer, eu existo fez a
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assessoria de imprensa para o lanamento. Qual foi


nossa estratgia?
Este livro aborda, atravs de um depoimento
apaixonante, o choque de Ruy Pupo, mais como mdico
do que como pai, ao ter uma filha com sndrome de
Down, Marina, nascida em 1.990. Ele, que era o
pediatra de seus dois filhos mais velhos, Beatriz e
Fbio, no tinha o conhecimento necessrio para
cuidar de Marina. Assim, a partir de sua prpria
experincia, o autor "denuncia" o desinteresse do
pediatra em se manter atualizado sobre os aspectos
humanos das sndromes genticas e de outros temas
que, na faculdade, so considerados assunto de
especialista. Como pouqussimas faculdades do mundo
tm a cadeira de gentica mdica, na qual a parte
clnica das malformaes congnitas seria abordada,
o pediatra induzido a achar que sndrome de Down
no problema dele.
A partir da, divulgamos o livro dentro do contexto
da formao do pediatra no Brasil. O que estaria
certo? E inadequado? Qual a posio da Sociedade
Brasileria de Pediatria? De que forma esta entidade
poderia contribuir para a sistemtica atualizao
dos mdicos na rea da sndrome de Down? O que
pensam os especialistas? E os diretores das
faculdades de medicina? O que pensam os pais diante
da inabilidade de alguns pediatras ao darem a
notcia de que o beb tem uma alterao gentica?
Fomos bem-sucedidos na nossa estratgia. O caminho
adotado pode servir de exemplo na hora de divulgar
eventos como encontros, debates, fruns, lanamento
de livros, festas de final de ano, notcias,
denncias, vai ser decisiva a perspiccia de cada
grupo em levar a discusso para o rumo de seu
interesse. E um longo exerccio de ensaio e erro.
Boa sorte!
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Captulo 33
Deficincia no doena
Desde 1.991 divulgando a sndrome de Down na mdia
em mais de 50 programas de televiso pelo Brasil,
afora as entrevistas em rdio, jornais e revistas,
hoje sei onde residem os grandes ns da comunicao
sobre essa alterao gentica.
Em 1.993 propus ao radialista Roberto Canzio, da
rdio Manchete AM, ocupar um espao dirio no seu
programa matinal s para abordar o tema deficincia.

Prontamente fui atendida. Comecei logo. A convite da


jornalista Sylvia Leal, editora da revista Pais e
Filhos, eu j havia trabalhado no "Programa Roberto
Canzio" quando era funcionria da Manchete.
Entrevistava mdicos para o quadro Pais e Filhos.
Em seu programa, que alcana todo o Estado do Rio de
Janeiro, Canzio tem uma legio de fs, e nela me
incluo. At hoje me encanto quando o vejo, no
estdio, no ar, gesticulando emocionado, olhando na
direo do nada como se diante dele estivesse uma
multido. Bem, existe essa multido. Ele tem a
terceira maior audincia do estado, com 200 mil
ouvintes.
O quadro "Nosso amigos especiais" (nome dado por
mim; hoje daria um nome diferente), est no ar h
quatro anos. No mais um quadro dirio. Por razes
comerciais da rdio, apresentado aos sbados.
Quando propus ao Canzio assumir esse espao, meu
objetivo era fazer um trabalho leve e educativo,
passando no apenas
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informaes, mas noes fundamentais, entre elas a
importncia do diagnstico precoce e do pr-natal,
os fiscos da automedicao, higiene, combate s
drogas e, principalmente, a valorizao da intuio
das mes em relao aos filhos. Sempre as incentivo
a procurar o posto mdico mais prximo ao
pressentirem que seu beb no ouve, no enxerga ou
no se desenvolve bem. Ensino-lhes testes simples,
indicados por especialistas, capazes de verificar os
sentidos em cada fase do primeiro ano de vida da
criana.
Os assuntos so abordados no mbito da preveno de
deficincia. Entrevisto grupos de indivduos com
doenas crnicas ou que tenham alguma forma de
limitao, alm de profissionais e autoridades na
rea da sade, do comportamento, da reabilitao, da
legislao e da educao. Como esse um trabalho
voluntrio, pode ser includo entre as atividades do
projeto Muito prazer, eu existo. E responsabilidade
nossa pautar e apresentar o programa.
Alm das cartas recebidas, a experincia no rdio
foi decisiva para minha pesquisa sobre os mitos que
cercam a sndrome de Down. Algumas mentiras esto
tanto no pensamento das pessoas mais simples e
culturalmente despreparadas quanto no de uma
autoridade da rea poltica com Ph.D em economia por

Harvard. Vou lhes dar alguns exemplos dos falsos


mitos relacionados sndrome de Down.
- O teste do pezinho d o diagnstico dessa condio
gentica.
- Pessoas com sndrome de Down morrem cedo; no
ultrapassam a adolescncia.
- No existe negro com sndrome de Down.
- Mulheres com Rh negativo correm maior risco de
gerarem filhos com sndrome de Down.
- Crianas com sndrome de Down tm necessariamente
muito jeito para msica e atividades artsticas.
- Os movimentos do feto, dentro do tero, esto
relacionados a bebs comprometidos intelectualmente.
- S mulheres com mais de 35 anos tm filhos com
sndrome de Down.
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- O risco maior no primeiro filho.
- H uma relao entre sndrome de Down e
desnutrio
- A sndrome de Down hereditria.
- Jovens com sndrome de Down tm sexualidade
exacerbada. Esse mito da hipersexualidade camufla
uma realidade dolorosa e contrria. Jovens adultos,
homens e mulheres, com deficincia mental, embora
tenham fama de agressores so, na prtica, vtimas
habituais de abuso sexual.
Alm de no combater muitas destas inverdades, a
mdia comete outros deslizes. O mais freqente, aqui
e fora do Brasil, reproduzir a confuso que o
leigo faz entre doena mental e deficincia mental.
Seguem alguns exemplos.
Aconteceu em Portugal. Sbado, 26 de outubro de
1.996, no jornal Dirio Regional, a matria "Ciclo
de Palestras arranca em Aveiro" comeava assim:
"Um ciclo de palestras sobre a sndrome de Down,
intitulada 'Muito prazer, eu existo', vai comear em
Aveiro, alargando-se depois a Gaia, Coimbra e
Lisboa. O tema abordado por Claudia Werneck,
dedicada pesquisa e divulgao da doena,

vulgarmente conhecida por mongolismo."


No texto acima a palavra doena usada
indevidamente para designar a sndrome de Down.
Aconteceu no Brasil. No dia 13 de abril de 1.997, o
jornal Folha de S. Paulo, nas pginas 4 e 5 da
revista TvFolha, publicou uma reportagem sobre o
personagem Emanoel do ator Selton Mello na novela "A
indomada", da TV Globo. Emanoel definido pelos
autores como portador de um dficit cognitivo e no
de uma doena mental. Apesar disso, a reportagem
trazia o ttulo: "Forrest Gump de Selton Mello
vitaliza merchandising psiquitrico". E continuava:
"Ao retratar os desajustes de um limtrofe (no
limite entre o indivduo normal e o retardado), a
trama de Aguinaldo Silva e Ricardo Linhares refora
a atual fase de merchandising social na
Pgina 238
teledramaturgia na Rede Globo - no caso,
merchandising psiquitrico."
Na sndrome de Down e em outras situaes, a palavra
doena desencadeia outros erros.
verdade, eu sei, sndrome de Down doena
gentica. Entre cientistas e especialistas o uso
dessa terminologia no causa dano a ningum. Para o
leigo, entretanto, doena tem outro sentido. No
imaginrio popular d idia de contgio, de que
pega. Sugere tambm que pessoas com sndrome de Down
no so saudveis, pois so doentes. Da a frase:
"Fulano sofre de mongolismo". Por desdobramento,
fica mais difcil obter vagas em escolas e
oportunidades de emprego. O mais preocupante ser a
palavra doena uma eficaz propulsora de fantasias
sobre a possvel cura dessa condio gentica. Cura
que em 1.997 ainda no existe.
Certo dia recebemos, no projeto Muito prazer, eu
existo, a visita de um senhor formalmente vestido e
bem educado. Acabara de se tornar av de um beba com
sndrome de Down. Disse querer comprar nossos
livros, consultar a biblioteca e dela copiar alguns
artigos. A conversa ia bem. Apenas nos surpreendemos
com seu comentrio final: "Quero saber tudo sobre
sndrome de Down para curar meu neto". Com sutileza,
explicamos-lhe ainda no haver cura para a sndrome
de Down, acrescentando que o sucesso obtido se
baseava na interveno e na educao precoce,
aliando oportunidades e aceitao da famlia. O

senhor ignorou nossas ponderaes. Concluiu: "Ora,


se o Tony Ramos tinha sndrome de Down e ficou
curado por que meu neto no ir se curar tambm?".
Depois eu soube. Boatos dessa natureza percorreram o
Brasil. S mudava o nome do ator-que-ficara-curadode-sndrome-de-Down. Outro ator citado era Jos
Wilker. O que ele e Tony Ramos pensariam se
soubessem disso?
Na mdia, o uso indevido da palavra doena tem outra
conseqncia. As reportagens sobre sndromes
genticas e seqelas de qualquer acidente ou doena
como poliomelite so sempre publicadas na editoria
de sade, como se deficincia tambm no fosse,
Pgina 239
dependendo do momento e do enfoque, assunto de
poltica, de trabalho, de economia, de cultura, de
lazer.
Em junho de 1.996, o Jornal do Brasil transformou em
reportagem uma campanha lanada na mdia cujo
objetivo era valorizar o potencial das pessoas com
sndrome de Down. Essa campanha, claro, tinha um
objetivo poltico no sentido de desejar mudanas
estruturais quer no campo das idias quer no das
estruturas sociais. No entanto, no alto da pgina na
qual a reportagem sobre a campanha foi inserida
estava escrito, em letras garrafais, a retranca:
"Sade".
Outro exemplo. A Gazeta do Povo, jornal do Paran,
publicou no domingo, dia 6 de abril de 1.997, uma
nota denunciando a dificuldade enfrentada por
pessoas ostomizadas na hora de procurar trabalho.
Portadores de ostomia so pessoas que por tumores,
acidentes, doenas ou malformaes congnitas no
intestino ou na bexiga precisam, temporiamente ou
no, defecar ou urinar atravs de um orifcio no
abdome. Na reportagem da Gazeta do Povo, Candida
Carvalheira, presidente da Associao Brasileira dos
Ostomizados, dizia que, muitas vezes, homens e
mulheres aprovados em concursos pblicos so
impedidos de assumir suas funes quando fazem o
primeiro exame mdico.
A matria - bem pequena - relatava que cerca de 120
mil pessoas, desde bebs at idosos, esto
cadastradas nas associaes de ostomizados pelo
Brasil. provvel que o nmero real seja bem maior.
Muitos brasileiros sequer sabem o que tm, isolandose em casa com mnima qualidade de vida. Candida

Carvalheira denunciava, nessa nota, o descaso de


algumas autoridades estaduais. Segundo ela, apenas
os estados do Rio de Janeiro, do Rio Grande do Sul,
de Santa Catarina, do Paran, de So Paulo, de Minas
Gerais, do Cear, do Maranho, do Piau, do Rio
Grande do Norte, de Pernambuco e de Mato Grosso do
Sul oferecem gratuitamente bolsas coletoras aos
ostomizados. Em muitos casos, entretanto, o material
oferecido no resolve o problema. As bolsas, por no
se adequarem a cada caso, provocam mau odor.
Conseqentemente, as pessoas ficam limitadas em suas
funes, isolando-se em casa, sem ir a festas e sem
poder trabalhar
Pgina 240
Esta nota da Gazeta do Povo, sob o ttulo
"Discriminao impede que ostomizado tenha emprego",
estava na editoria de "Sade". H algo de errado
nisso? Fica a minha sugesto para debate: Se
estivesse numa outra retranca, como "Direitos
humanos", no teria mais impacto sobre a opinio
pblica? No seria uma forma de mostrar que o
problema dos ostomizados da sociedade, de todos
ns?
Ao abordar tais assuntos apenas na rea de sade, a
mdia pensa estar cumprindo sua funo, mas no
valoriza devidamente o tema.
Deficincia, pela sua abrangncia, assunto de
sade pblica. Assim como a sndrome de Down, apesar
de a questo ser polmica. Alguns epidemiologistas
no concordam com a classificao, baseando-se no
argumento de ser impossvel fazer preveno e
controle de sndromes genticas atravs de cuidados
primrios de sade, como saneamento bsico.
Eis um mote para reflexo: no Brasil existem mais
pessoas com deficincia do que meninos de rua,
viciados em droga, portadores do vrus HIV. Se esses
assuntos so considerados pela mdia temas de
interesse nacional, por que deficincia ainda no ?
Essa a maior dificuldade que o projeto Muito
prazer, eu existo encontra ao manter contato
sistemtico com a mdia de todo o Pas. Empenhamomos em mostrar que cada pessoa deficiente e cada
denncia de violao de direitos no so casos
isolados exigindo solues e matrias
descontextualizadas.
O compromisso da imprensa em assumir esse tema como
seu deve ser dirio, pois crianas nascidas com

algum tipo de limitao nem so um desvio da


humanidade nem esto perdidas num mundo "saudvel".
Pgina 241
Captulo 34
Deslize comum: a divinizao
O preconceito da sociedade em relao deficincia
se revela de inmeras e discretas formas. O da mdia
tambm. Nem sempre uma rejeio explcita. Pode
estar disfarado sob um "processo de divinizao".
Acontece quando o jornalista tem tanta dificuldade
para falar do assunto que retira das pessoas com
deficincia sua condio de ser humano. O deficiente
vira "santo", "pessoa iluminada", "super-heri",
"algum que e s corao". Defeitos? Nenhum.
Ao adotar esta postura, a mdia vai direto ao desejo
de muitos pais que consideram seus filhos,
principalmente os que tm deficincia mental, como
"anjos-do-cu" e "presentes-de-Deus". No discuto
sentimentos e pessoalmente no tenho tal vivncia,
mas minha especialidade na rea de
comunicao/comunicaes me d a certeza de que, ao
atriburem a suas crianas qualidades to especiais,
os pais correm o risco de criar constrangimentos
para toda a famlia dentro e fora de casa.
Em relao aos irmos no-deficientes, como eles se
sentem sabendo no serem igualmente anjos e
presentes celestiais?
Fora de casa, fica complicado lutar por direitos
civis e polticos de algum que no humano. Anjo
no aprende a ler nem vai escola. Anjo no
trabalha, no fica doente, nem faz malcriao.
Pgina 242
Novamente me utilizo do personagem Emanoel da novela
"A indomada", da Rede Globo, para exemplificar o
quanto a mdia se alimenta dos nossos acertos e...
erros. A expresso "Um anjo na terra" foi absorvida
pela mdia e virou ttulo de matria para a Revista
da TV, do jornal O Globo, em 9 de maro de 1.997. S
para recordar: Emanoel tem um atraso de
desenvolvimento na rea cognitiva, o que no o toma
santo.
Outra concepo inadequada: "Crianas com sndrome
de Down so necessariamente dceis e afetuosas no
importa o que lhes acontea". No. Elas interagem
com o meio ambiente e desenvolvem a personalidade

como qualquer pessoa. Quem no tem carinho no ser


carinhoso. Quem discriminado e se sente agredido,
logo cedo aprender a agredir. Ateno: a sndrome
de Down tambm no est relacionada a nenhum
distrbio de agressividade.
Quando, numa entrevista mdia, familiares de
pessoas com limitaes intelectuais referem-se a
elas reforando qualidades como docilidade, pureza,
bondade em detrimento de outras, esto, sem
perceber, causando danos ao movimento de emancipao
social, poltica e econmica de seus prprios
parentes.
O jornalista, despreparado, pega essa idia e a
adapta a diversas situaes.
Defendo que as informaes levadas mdia devem
convocar o jornalista e a opinio pblica a
refletirem sobre o novo e nunca a
ratificarem o velho.
H mais dois exemplos tpicos do "processo de
divinizao", adotado inconscientemente pela mdia,
agora disfarados sob um "olhar amigo, compreensivo
e paternalista". Ambos foram publicados no jornal O
Globo com poucos meses de diferena. Por
"coincidncia", duas notas sobre direitos do
deficiente tinham o mesmo ttulo: "Boa ao".
Falavam de medidas governamentais, como a emisso de
cdulas em braile pela Casa da Moeda e o acesso
fcil e grtis de deficientes auditivos a aparelhos
de surdez, uma garantia a ser dada pela Prefeitura
da Cidade do Rio de Janeiro. Ora, favorecer a
integrao de cidados de deficincia na sociedade
Pgina 243
obrigao dos governos, est na Constituio
Brasileira. Ningum est sendo bonzinho por agir
assim.
Recapitulando, por um descuido da redao, que
estava bem intencionada, o que deveria ser noticiado
como avano jurdico e social foi banalizado num
gesto de extrema bondade.
Informao no entretenimento. Se a matria no
instiga, cutuca, faz pensar, para que serve? Notas e
reportagens sobre deficincia no devem apenas
provocar sorrisos de compaixo. E preciso mais,
muito mais.
Pgina 244/245

Captulo 35
Eternamente crianas? No
Rodrigo Bruno Tephillo no precisa do carinho da
mdia. Tem sndrome de Down e quer ser respeitado no
seu objetivo de se tornar modelo profissional. Em
1994, o projeto Muito prazer, eu existo sugeriu
revista Manchete uma reportagem para lanar Rodrigo
Bruno como modelo. A pauta - inspirada numa conversa
com a me de Rodrigo, Marlene, e sua professora da
escola Colibiri, Andrea Lobarinhas - agradou ao
editor da revista, Roberto Muggiatti.
A reportagem saiu em maio. Foi assinada por num e
pela jornalista Ivana Hoch, que na poca trabalhava
no projeto e hoje pesquisa sobre sndrome de Down na
Universidade Americana do Cairo, Egito. Esta matria
foi reproduzida inmeras vezes e Rodrigo, se no
teve at hoje estabilidade na carreira almejada,
ficou conhecido pelo Brasil.
Com 1,75 metro, 24 anos, carioca de Copacabana,
Rodrigo um homem sensual e bonito. Exmio
danarino de vrios ritmos, capoeirista, nadador,
atleta, Bruno - como gosta de ser chamado - foi
protagonista de uma cena inusitada.
Em setembro de 1.994, eu e outros profissionais
participamos de um programa na TV Educativa sobre
sndrome de Down que intercalava entrevistas em
estdio com cenas externas, gravadas na Colibri. Era
mais ou menos assim. Um grupo de adultos jogava
capoeira e depois danava. Entre eles, Rodrigo
Bruno. O reprter observava a cena extasiado. Quando
a msica parou, ele se aproximou de Bruno.
Pgina 246
Entusiasmado, microfone na mo, disse: "Rodrigo,
como voc dana bem!" E perguntou: "O que voc quer
ser quando crescer?"
Tratar adolescentes e adultos deficientes como
crianas uma das manifestaes mais sutis de
preconceito. Pessoas surdas e cegas tm sobre elas o
estigma da inocncia e da pureza. H um exemplo
recente, do Jornal da Famlia, de O Globo, que
publicou, em 23 de maro de 1.997, uma matria sobre
o preconceito e a deficincia visual. Eram relatos
de discriminao atormentando a rotina de pessoas
que, por serem surdas, nem crdito para comprar
eletrodomsticos vinham conseguindo, mesmo
preenchendo os prrequisitos das lojas. O sugestivo

ttulo dessa reportagem? "O silncio dos inocentes".


O que eu penso sobre esse ttulo? o nome de um
livro que gerou um filme sobre um psicopata
assassino. Apesar de no existir relao entre o
personagem do livro e o contedo da reportagem
publicada - por sinal, muito boa, grande passo para
uma mdia engajada - o ttulo reforou um estigma.
No h razes para qualificar pessoas que no "falam
pela boca" como inocentes, mesmo se o objetivo do
jornal tiver sido o de ratificar a dificuldade dos
portadores de deficincia se expressarem.
Deficientes so seres humanos complexos, apesar de
singulares. Cada um de ns, tendo ou no
deficincias tpicas. correspondemos a um arranjo
particular de idias, sentimentos, sensaes. No
vale estereotipar.
Pgina 247
Captulo 36
Nas tramas e manhas do sentimentalismo
Quando, em maio de 1.996, o ator belga Pascal
Duquenne, ganhou o prmio de melhor ator no 490
Festival de Cannes, a mdia brasileira se rendeu aos
seus encantos e de pronto percebeu a importncia
histrica do fato. Sem desmerecer tal interesse, foi
nessa euforia que a imprensa mais uma vez espelhou
nossos sentimentos em relao a pessoas de condio
intelectual mais baixa.
Por uma "coincidncia", tanto o Jornal do Brasil
quanto o O Globo publicaram, no mesmo dia,
reportagens nas quais usavam a expresso "deciso
sentimental" ao se referirem ao resultado do prmio.
Vejam parte do texto publicado na primeira pgina do
Segundo Caderno de O Globo na tera-feira, dia 21 de
maio de 1.996, sob o ttulo "Uma festa para
favoritos".
"...Sentimental, o jri resolveu dividir o prmio de
melhor interpretao masculina entre Daniel Auteuil
e o ator mongolide Pascal Duquenne, co-estrelas de
'Le huitime jour', de Jaco Van Dormael. No filme,
Auteuil interpreta um homem que muda o seu jeito de
ver a vida depois que faz amizade com um rapaz com a
sndrome de Dawn" (a palavra Down estava escrita
dessa forma).
Tambm o Jornal do Brasil destacou o assunto. Deu

foto na primeira pgina e matria na abertura do seu


Caderno B, com o ttulo
Pgina 248
"Palma Sentimental". O subttulo era "Um ator sem
artificialismo". Reproduzo aqui parte do texto:
"A certa altura de 'Le Huitime jour', o personagem
George, portador da sndrome de Down que foge do
hospital em que vive e acaba fazendo amizade com o
bem sucedido executivo Harry, se irrita com o amigo:
'Mongolide!', xinga. 'No, o mongolide voc!',
responde o empresrio. A cena ganha mais fora
quando se sabe que o dilogo corresponde verdade.
George, ou o ator Pascal Duquenne, laureado como
melhor ator no Festival, realmente portador da
sndrome de Down."
Completas, essas duas reportagens trazem uma srie
de colocaes indevidas. Algo alm do uso sem
cerimnia da palavra mongolide. O mais srio - como
vimos - insinuar que s uma deciso sentimental, e
no profissional, premiaria um jovem ator com
sndrome de Down no Festival de Cannes.
H muitos atores com sndrome de Down pelo mundo. A
mdia vai se habituando a eles. No Brasil, alm de
Gilson Flores, de Vitria, e Luiz Felippe Badin, do
Rio, a Apae de Niteri mantm h anos o "Grupo de
Teatro Sol", que atua profissionalmente,
apresentando-se inclusive no exterior sob a
coordenao da fonoaudiloga Claudia Neiva
Vasconcelos.
Nos Estados Unidos, Christopher Joseph Burke, com 32
anos, e famoso. Trabalha como relaes pblicas da
National Down Syndrome Society desde junho de 1.993.
Ficou conhecido em 1.987 com a srie televisiva
"Life Goes On", primeira a ter, no mundo, um ator
com sndrome de Down. Chris Burke tem empresrio e
leva a vida viajando junto com seus pais, por conta
de vrios compromissos. Pode ser visto em eventos
com o conjunto musical formado por ele e os gmeos
Joe e John DeMasi, msicos profissionais, noportadores da sndrome de Down. So amigos de longa
data. Em suas entrevistas, Chris confirma que
desejava ser ator desde pequeno. Realizou seu desejo
com a ajuda da amiga cineasta Emily Kingsley. Ela o
indicou para um teste na rede ABC. Para interpretar
o papel, Chris Burke recebeu treinamento em Nova
York. Em entrevista publicada no livro Muito prazer,
eu existo ele diz: "O incio foi difcil".

Pgina 249
Captulo 37
Mdia especializada. Vai ajudar
Nas redaes, o bom jornalista escreve sobre o que
for preciso. Atualizado, verstil, um coringo. Os
coringes fazem rapidamente e com tima apurao
reportagens sobre quase tudo, mas no sobre tudo.
Com raras excees esse tudo inclui temas
relacionados sade pblica, como preveno de
deficincia.
No dia-a-dia de um jornal valorizado o
especialista em economia, poltica, relaes
internacionais, esporte... Como visto o
especialista em sade? Que valor ele tem? Qual o
espao que lhe cabe? Espao perante os editores, no
contexto do jornal (qual o valor de seu salrio, em
resumo) e tambm espao como profissional perante os
outros jornalistas. Ele considerado "o bom"?
Defendo uma nova especialidade no jornalismo. No
sei bem ainda como delimit-la. Seria uma
especializao em sade pblica? Ou em temas
relacionados deficincia, incluindo a questo da
preveno?
Pgina 250
Um profissional com esta especializao teria uma
dupla funo: censuradora e educadora.
Como censor, o jornalista especializado impediria
que os jornais publicassem como notcia o que no
notcia. Um profissional especializado fiscalizaria
seu prprio preconceito, impedindo que estigmas e
inverdades fossem reproduzidos na mdia.
Nesta nova mdia no haveria espao para uma tpica
discriminao como esta, publicada no dia 2 de
dezembro de 1.996 no jornal O Estado de S. Paulo,
com o ttulo: "Deficiente pe fogo em padre em Rio
Branco". O texto contava a histria de Jos Saraiva,
um acreano de 39 anos. Fugido de um hospital
distrital, Jos ensopara com lcool a roupa de um
padre conhecido seu que, segundo ele, teria feito o
mesmo com sua me. O bispo da regio, D. Moacyr
Grech, dizia que esta histria (da morte da me)
era fantasiosa e que Jos Saraiva freqentava a
diocese j h alguns meses, sempre se mostrando
prestativo e amigo dos religiosos.
Que sentimentos antigos levaram o editor de um

jornal do porte de O Estado de S. Paulo a


estereotipar o autor de um atentado como deficiente?
Diariamente, chegam s redaes fax, e-mails, telex
e press-releases de todos os cantos do mundo. Muitas
informaes tm origem conhecida, outras no. Quando
a informao trata de um tema sobre o qual temos
intimidade e interesse, dificilmente o jornal se
atrapalha.
John Lennon est morto ou vivo? J Soares aparou a
barba? Quando a prxima eleio para governador?
Prostituio infantil comum no Brasil? Que avanos
recentes teve o Movimento dos Sem Terra? O massacre
da Candelria aconteceu nesta dcada? Que time de
futebol ganhou o ltimo campeonato nacional? Claudia
Raia e Edson Celulari tm um ou dois filhos? O
cinema brasileiro est em decadncia ou em nova
ascenso? Que presidente instituiu o Real como
moeda? Qual o estilo de Machado de Assis?
Na rea da poltica, da economia, da cultura ou do
esporte a maioria dos jornalistas e editores tem
conhecimento para avaliar a importncia e o
ineditismo de um press-release ou de uma nota de
agncia. So temas comentados hora do jantar,
motivo de palestras e debates na escola. Sobre esses
temas desenvolvemos, desde a infncia, viso
crtica.
Como educador, mobilizaria a redao a manter-se
atualizada acerca de assuntos nos quais a maioria
dos jornalistas no se liga.
Pgina 251
Na redao dos jornais, o que acontece?
H press-releases que vo diretamente para o lixo.
Outros so lidos at o fim. A pauta interessante e
jornalista verifica a informao, por mais extica
que lhe parea. Por exemplo: Um desvairado envia um
e-mail dizendo que as orquestras sinfnicas a partir
daquele dia sero obrigadas a tocar sem obo. Mesmo
que o reprter no entenda nada de msica clssica,
ele vai apurar com cuidado a informao, telefonando
para entidades e associaes voltadas ao tema. Ou
pede ajuda a um profissional da redao
especializado em cultura.
No caso da deficincia, o press-release at
interessa, mas o cuidado na apurao no costuma ser
to rigoroso. Informaes antigas passam por novas e

so publicadas sem a menor cerimnia.


Em 3 de outubro de 1.994, o Jornal do Brasil
publicou essa matria: "Criana com Down se
alfabetiza". H pelo menos 20 anos sabemos disso.
Era uma notcia? No, mesmo levando-se em conta que
a reportagem enfatizava o uso do computador.
No s o reprter que precisa acompanhar a
evoluo dos fatos. preciso atualizar o
diagramador, o fotgrafo, o produtor, o redator, o
editor, toda a equipe. Muitas vezes, o entrevistado
avisa ao jornalista, por exemplo, que sndrome de
Down no doena, explicando com detalhes os
prejuzos brotados desta colocao inadequada. O
jornalista entende e faz seu texto com o maior
cuidado. Avisa ao redator e ao editor. Mas no final,
so tantos profissionais fechando a matria, naquela
correria, que o detalhe da palavra doena deixa de
ser importante. Quem fez a entrevista j perdeu
contato com a matria. Pode at no ter participado
da escolha de fotos nem do processo final de edio.
Muitos erros acontecem nessa hora.
As fotos falam mais que as matrias. Grande
percentual de leitores s lem os ttulos e vem as
fotos dos jornais. Por isso foi perigoso o ocorrido
no dia 18 de fevereiro de 1.996. O Jornal do Brasil
publicou a matria "Apae faz teste do pezinho
gratuitamente". timo, no tivesse sido a reportagem
ilustrada com a foto de uma
Pgina 252
famlia - me e beb - ele com sndrome de Down. O
detalhe que o diagnstico da sndrome de Down
dado por um outro exame, o cariograma.
No h nenhuma relao entre sndrome de Down e
teste do pezinho! Este teste, importantssimo, deve
ser feito a partir do terceiro dia at o segundo ms
de vida do bebe. A partir da anlise, em
laboratrio, de algumas gotas de sangue retiradas do
calcanhar do recm-nascido, possvel saber se ele
tem doenas metablicas como fenilcetonria e
hipotireoidismo congnito. Essas doenas podem levar
deficincia mental quando no diagnosticadas e
tratadas a tempo.
De acordo com a Lei Federal 8.069, do Estatuto da
Criana e do Adolescente, a no realizao do teste
do pezinho pode punir com pena de deteno de seis
meses a dois anos o mdico, enfermeiro e dirigente
de estabelecimento que no providenciar a coleta de

sangue do recm-nascido objetivando este teste.


O planeta tem 15 bilhes de habitantes. Cada bebe
concebido tem 3_} de possibilidade de nascer com
algum tipo de comprometimento, em maior ou menor
grau. Essa no uma razo mais que suficiente
para mobilizar a mdia sobre o assunto?
Pgina 253
Captulo 38
O "mal da memria fraca"
A inaugurao do Museu do Jornalismo em Arlington,
regio metropolitana de Washington, foi marcada por
protestos contra a parcialidade da imprensa.
Inaugurado em abril de 1.997, o museu custou USA/50
milhes. Gostaria de saber o quanto de espao este
museu dedica para registrar o trabalho da imprensa
mundial na rea da preveno de deficincia.
No sei como no resto do mundo, mas no Brasil os
profissionais dos jornais, das rdios, das revistas
e dos canais de televiso sofrem do "mal da memria
fraca". H excees, mas experimentem contar quantas
vezes a imprensa divulga as mesmas informaes sobre
deficincia em pouqussimo espao de tempo.
O "mal da memria fraca" cria situaes
constrangedoras nos detalhes mais simples. Eu j li
- e perdi a conta de quantas vezes j li - a mdia
anunciando que fulano de tal, com sndrome de Down,
o primeiro adulto com esta sndrome a votar ou a
editar um livro de poemas no Brasil. Alguns meses
depois, a mesma coluna d nota idntica, s mudando
o nome da pessoa. Vrios adultos com sndrome de
Down so os primeiros a fazer as mesmas coisas em
pouco tempo.
No mbito da preveno de deficincia, tenho algumas
histrias. A primeira a do cido flio.
Parte do complexo B, o cido flico atua no
crescimento celular. H anos est provado que sua
ingesto pela mulher antes de engravidar
Pgina 254
ou nos primeiros 28 dias da gravidez previne
de fechamento do tubo neural no embrio. So
caractersticos do sistema nervoso central e
resultar em anencefalia, que ocorre quando o
e a medula espinhal no se desenvolvem.

erros
erros
podem
crebro

Nada que se refira ingesto de cido flico como


preveno de malformaes no sistema nervoso central
tem sido novidade nos ltimos anos. E se no
novidade, no pode ser notcia. Volta e meia,
entretanto, os jornais noticiam, citando uma
pesquisa estrangeira qualquer: "Cientistas da
universidade de... descobriram que o cido flico
diminui os riscos de erros de fechamento do tubo
neural em fetos."
At hoje, nunca li - pode ter sado - reportagem
ampla sobre o assunto indicando que alimentos contm
acido flico; como a Federao Brasileira das
Sociedades de Ginecologia e de Obstetrcia
(Febrasgo) posiciona-se sobre o assunto; quais
obstetras indicam o cido flico para suas pacientes
(se alguns ginecologistas no o indicam, por que
preferem agir assim?); alm de pesquisas verificando
quantas crianas com malformaes neurolgicas
nascem, por ano, em todo o pas, por regio.
A preveno de malformaes congnitas ainda no se
tornou rotina no Brasil. Alguns grupos tnicos so
mais suscetveis a certas doenas ou a sndromes
genticas (no o caso da sndrome de Down), mas
bom lembrar que nem todo defeito congnito tem
origem gentica. Entre ns, brasileiros,
significativo o ndice de recm-nascidos malformados
pelo uso de medicamentos, sem qualquer controle,
durante a gravidez.
A segunda histria sobre a Talidomida.
Este medicamento foi proibido para mulheres em idade
frtil em todo o territrio nacional pela Portaria
n. 63, de 4 de julho de 1.994 da Secretaria Nacional
de Vigilncia Sanitria do Ministrio da Sade.
Mesmo assim, em 1.994, foram diagnosticados 31 casos
da sndrome de Talidomida em bebs, sendo que, em
55_} deles, as mes tomaram Talidomida para
tratamento da hansenase.
Pgina 255
O passado da Talidomida o seguinte. Medicamento
desenvolvido na Alemanha, em 1.954, foi usado, na
poca, como sedativo. Ningum sabia que, nos trs
primeiros meses da gestao, um nico comprimido
desta droga causava focomelia, sndrome
caracterizada pelo encurtamento dos membros junto ao
tronco do feto, tomando-o semelhante a uma foca. A
Talidomida ultrapassa a placenta e interfere na
formao do beb, podendo provocar, alm das
alteraes dos membros superiores e inferiores,

defeitos visuais, auditivos, na coluna vertebral,


alm de malformaes cardacas e no tubo digestivo.
Na dcada de 60, o uso da Talidomida foi proibido em
todo o mundo. Em 1.995, entretanto, um grupo de
pesquisadores observou que tal droga era muito til
no tratamento da hansenase - tambm usada para
AIDS - e o medicamento voltou a ser liberado para
homens, crianas e mulheres em idade no-frtil que
recebem o medicamento diretamente nos postos de
sade e hospitais.
No Brasil, mesmo sem ser vendida em farmcias e
drogarias, a Talidomida continua fazendo vtimas,
por vrias razes.
Uma delas que alguns outros medicamentos usados no
combate hansenase inibem o efeito dos
anticoncepcionais por via oral e as mulheres em
idade frtil que se cuidaram para no engravidar,
engravidaram.
Outra que homens com hansenase levavam para casa
o vidrinho da Talidomida sem se preocuparem em
alertar a companheira sobre o risco do remdio para
ela. Muitas vezes, por se tratar de um paciente
homem, nem mesmo o mdico achava conveniente alertlo acerca do perigo daquele sedativo para uma
mulher.
Hoje, por essas e outras razes, o Brasil o nico
pas do mundo que ainda tem casos de Talidomida.
Tantos outros temas no mbito da preveno de
deficincia dariam amplas matrias de interesse
nacional. A imprensa pode ajudar muito. E com
certeza vai. J h profissionais que vm se
dedicando a produzir excelentes matrias nessa rea,
embora ainda sejam uma minoria. A propsito, no
podemos confundir jornalista
Pgina 256
especializado em sade ou sade pblica com
jornalista que tem bons contatos com mdicos
famosos.
Pgina 257
Captulo 39
A quem entrevistar?
Tenho visto bons jornalistas perderem-se em matrias
sobre deficincia por terem entrevistado os

profissionais errados. Se a fonte inadequada e o


reprter no desenvolveu, por "falta de formao",
uma viso crtica sobre o assunto, a tendncia que
a reportagem avance pouco, muito pouco.
O que uma fonte adequada? Ou o especialista certo?
Especialista certo aquele atualizado
interdisciplinarmente. Sabe de tudo porque tem
conscincia do quanto ainda sabe pouco. Entende de
cincia, de tecnologia e tambm do homem. E deste
ltimo tipo de conhecimento costuma no abrir mo.
Difcil encontrar este especialista certo. Ele nem
sempre est em cargos pblicos importantes como a
reitoria de uma universidade ou a direco de um
hospital. Em geral, pode ser encontrado acompanhando
de perto as dificuldades das pessoas que enfrentam
os problemas que ele estuda, ou cuida. O
especialista certo costuma apoiar os movimentos dos
grupos de ajuda mtua. No que estes sejam os nicos
profissionais atualizados mas, com certeza, um
mdico que valorize a unio de indivduos com
deficincia ou doena crnica sabe que dessa
parceria que se construir o verdadeiro saber.
Existem no Brasil associaes de pessoas com
autismo, paralisia cerebral, asma, diabetes, doena
renal, artrite, diferentes tipos de anemia,
sndromes de Down, de Rett, de Tourette, com
deficincia auditiva, motora, visual, fsica, entre
outras. Destas associaes,
Pgina 258
algumas tm at mais de uma representao nacional e
outras s regionais.
O movimento associativo dos pais e amigos de pessoas
de alguma forma comprometidas poderia se expandir se
tivesse o apoio mais firme da classe mdica de cada
cidade brasileira.
Com que freqncia esse apoio obtido?
Ainda no temos o hbito de procurar pelos grupos de
ajuda mtua para dar palestras em nossas escolas,
condomnios, igrejas ou universidades, mas acredito
que este seja o caminho da divulgao sistemtica da
informao mais autntica.
Quando a sociedade e a mdia descobrirem o valor do
trabalho desenvolvido por pessoas que lidam
diretamente com assuntos sobre os quais s
conhecemos a teoria, teremos dado mais um passo a

caminho de uma nao inclusiva.


Pgina 259
Captulo 40
Ateno, mdia: avanar!
Mais do que passar informao, a imprensa deve
contribuir para que o receptor - leitor, ouvinte,
telespectador - desenvolva relaes saudveis e
produtivas com a informao recebida. Manter uma
relao saudvel com a informao significa
depositar nela credibilidade suficiente para
question-la. Informao que causa uma lgrima
sentida - e s - no informao.
O jornalista tem poucas oportunidades de exercer o
jornalismo tico sonhado nos tempos da faculdade:
falta tempo e sobra trabalho sob presso, h
sobrecarga de matrias, preciso seguir uma
padronizao da linguagem, o espao delimitado
pelo comercial do veculo. Nessa guerra para driblar
dificuldades e fazer um trabalho bem feito entram
virtudes e deformaes. O jornalista s no pode
perder de vista sua funo social no exerccio da
profisso, mesmo quando h pouqussimo espao para
exerce-la.
Sempre h um espao sobre o qual o jornalista pode
avanar. Depois no d para ele ir adiante mesmo. A
maioria dos jornalistas no testa esse limite,
prefere parar antes. Justifica (at para si prprio)
que o tema no "simptico" redao, que no
adianta insistir ou que o "assunto no atende aos
interesses econmicos do veculo". A ttica de usar
os interesses econmicos e ideolgicos do jornal
para no fazer determinada pauta papo para l de
velho. E assim que muitos de ns, jornalistas,
justificamos o nosso desinteresse pessoal por alguns
assuntos.
Pgina 260
Avanar no simplesmente dar mais espao para
abordar assuntos relacionados deficincia (o que,
alis, a mdia vem fazendo). Um jornal pode dar
notcia de primeira pgina e ter avanado menos do
que poderia. Um canal de televiso pode cobrir uma
paraolimpada com destaque e continuar mantendo uma
posio que antagoniza com o seu objetivo de
avanar.
O exemplo mais representativo do quanto o empenho de
um profissional pode contribuir para mudanas amplas

o trabalho do jornalista Rogrio Verzignasse, do


Correio Popular, de Campinas. Este jornal existe h
70 anos, o maior do interior do Pas, perdendo
apenas para os jornais das grandes cidades.
A histria a seguinte.
No ltimo dia do ms de novembro de 1.994, toca o
telefone na redao. Rogrio, 29 anos, j na poca
reprter especial, atende por acaso. Era D. Zilda que ele no conhecia - me de Alessandro Augusto
Pimentel, de 14 anos. D. Zilda ligava por estar
desesperada. Seu sonho era ver o filho, com
paralisia cerebral, crismado. H tempos ela tentava
inscrever Alessandro na Crisma que o arcebispo
metropolitano de Campinas, D. Gilberto Pereira
Lopes, daria a dezenas de adolescentes - entre eles
Letcia, de 15 anos, irm de Alessandro - no sbado
seguinte.
Com atrofia cortical e cerebelar, pesando apenas 27
quilos, Alessandro no caminhava e permanecia o dia
todo acomodado num carrinho de beb, brincando.
Apesar de seu aparente desligamento do mundo, sua
me dizia que ele era capaz de reconhecer os
familiares, demonstrar tristeza, alegria e dor.
Em #,o de dezembro de 1.994 a cidade acordou
"mexida". A manchete principal da primeira pgina do
caderno "Cidades" do tradicional Correio Popular
era: "Arcebispo se nega a crismar deficiente". A
seguir, o subttulo: "Religiosos afirmam que
sacramento s deve ser ministrado s pessoas que
fazem uso absoluto da razo".
Na reportagem, D. Gilberto Pereira Lopes e o padre
Jos Lus Nogueira de Castro, da Parquia de Santa
Luzia, explicavam por que se negavam a dar o
sacramento da Crisma a Alessandro.
Pgina 261
"O direito cannico claro", argumentava o padre
Jos Luis Nogueira de Castro, "e determina que os
sacramentos sejam ministrados a pessoas que fazem
uso da razo", O arcebispo concordava: " nosso
dever confortar a famlia e ajud-la a superar os
traumas da doena do Alessandro, mas no podemos
crism-lo apenas para satisfazer os caprichos da
me".
A matria termina com um texto de Rogrio
Verzignasse sob o ttulo "Filho de Deus".

"O Alessandro s tem uma flauta. Plstica, verde, O


menino no fala, no l. Nem poderia testemunhar aos
quatro ventos as maravilhas do ministrio cristo.
Faltam-lhe recursos fsicos e a razo, que fazem
parte dos seres humanos, como fazem crer nossos
clrigos, imagem e semelhana do Deus perfeito. Ah,
mas como a Igreja se engana. O padre Jos Luis e o
arcebispo D. Gilberto, de certo por falta de tempo,
no passaram pela residncia da famlia Pimentel.
Eles perderam a chance de ver, nos olhinhos azuis de
Alessandro, a brilho de quem testemunha o amor. Eles
no viram que o menino tem capacidade de sorrir a
cada afago da mame Zilda, de se alegrar quando ouve
a voz da irm Letcia, de se sentir confortado nos
braos da av Evanilza. No, decerto o padre Jos
Luiz e o D. Gilberto no viveram a emoo de ouvir o
som de uma flauta tocada por aquele pequeno msico
de mos limpas e boca pura. Nossos religiosos no
perceberam que o Alessandro no precisa dos servios
da Igreja. Ele vive, e isso j razo suficiente
para atestar a Criao. A vida supera qualquer das
leis que nossos clerigos literatos, por uma razo ou
por outra, incluram nas pginas dos manuais
religiosos. Ainda assim, seria impossvel confortar
a famlia? Esse direito cannico assim to rgido,
a ponto de proibir padres e bispos de,
caridosamente, cismarem um deficiente para a alegria
da comunidade? A situao, to complicada, talvez
requeira uma olhadela na sbia e sagrada colocao
de So Paulo: 'Ainda que eu falasse a lngua dos
anjos e dos homens, sem caridade eu nada seria'."
No dia seguinte, 2 de dezembro, o Correio Popular
continuou a abordar e a valorizar o assunto. A
manchete principal da primeira pgina, dedicada
integralmente discusso do tema, foi: "Drama de
Pgina 262
Alessandro comove Campinas". No texto, D. Zilda
contava que o telefone de sua residncia tocara o
dia todo: "Pessoas que nem nos conheciam fizeram
questo de nos confortar. Nossa famlia viveu um dia
de emoes intensas", dizia ela na entrevista.
Tambm o arcebispo D. Gilberto Pereira Lopes havia
sido ouvido novamente pelo reprter. Sob o ttulo:
"Arcebispo diz que caso est sob anlise", o jornal
reproduzia uma nota oficial divulgada na vspera
pela Igreja. Esta nota afirmava que Alessandro
poderia receber a Crisma caso demonstrasse ter
"condies mnimas" de assumir, coincidentemente, o
compromisso da f. O arcebispo explicava ainda que a
prtica pastoral s celebrava o sacramento da

Confirmao depois de a pessoa ter completado 15


anos, o que no era o caso de Alessandro. D.
Gilberto adiantava que se depois dessa idade ela no
apresentasse "condies mnimas" de assumir o
compromisso com a f catlica, a situao "poderia
ser encaminhada diferentemente". A nota conclua
dizendo que "uma anlise do estado real de
Alessandro pode ocasionalmente determinar, no
futuro, o melhor momento para a recepo do
sacramento".
Em funo da polmica, o interesse da prpria mdia
pela Crisma de Alessandro foi to grande que uma
emissora de rdio de Campinas chegou a colocar um
ramal telefnico disposio dos ouvintes que
desejassem dar sua opinio sobre o assunto.
Campinas, sbado, 3 de dezembro de 1.994. O assunto
deixa a primeira pgina do jornal e volta para a
editora "Cidades", como reportagem principal:
"Arcebispo recua e decide crismar deficiente". A
matria dizia que Alessandro receberia, naquele dia,
na Igreja Matriz de Santa Luzia, juntamente com 80
jovens, o Sacramento da Crisma pelo arcebispo D.
Gilberto Pereira Lopes. Segundo o jornal, a Igreja
decidira atender ao apelo da famlia e assim
encerrava a polmica que h dias comovia a cidade. A
deciso de crismar Alessandro Augusto Pimentel
partira do prprio arcebispo. D. Zilda, entusiasmada
aps 30 dias de tentativa, estava eufrica. "Para
nossa famlia, a deciso de D. Gilberto vista como
uma verdadeira bno".
Pgina 263/264
O Correio Popular acompanhou a Crisma de Alessandro.
No dia seguinte, a edio de 5 de dezembro trazia um
texto de Marcelo Pereira com a manchete: "Garoto
deficiente crismado por D. Gilberto" (Rogrio
explicou-me que a direo do jornal achou melhor que
ele no estivesse na cerimnia para no enfrentar
situaes constrangedoras). A matria chamava a
ateno para uma coincidncia. Alessandro fora
crismado no dia 3 de dezembro, data dedicada pela
ONU s pessoas com deficincia.
Nesse dia, quando o arcebispo metropolitano de
Campinas curvou-se diante de Alessandro e anunciou:
"Receba por este sinal o Esprito Santo, o dom de
Deus", o menino estava finalmente crismado. O gesto
no durara mais de dez segundos, mas simbolizou,
para a famlia de Alessandro, uma vitria com ecos
pela vida inteira. Mais de 600 pessoas Lotavam a
Igreja Matriz de Santa Luzia, no bairro Campos

Elseos. E foram testemunhas, como contou Marcelo


Pereira, de que ALessandro roubara a festa. Primeiro
a ser crismado, flashes iluminaram seu sorriso
durante toda a missa.
A histria de Alessandro, denunciada pelo Correio
Popular por de Rogrio Verzignasse, um avano
pontual, sem dvida, mas reflete o poder da mdia
quando reprteres, editores e diretores de um jornal
assumem o papel transformador que so capazes de
desempenhar.
Conversei recentemente por telefone com Rogrio. Ele
continua no jornal, reprter especial e diz que
no sofreu nenhum tipo de presso do jornal para
desistir do seu objetivo de divulgar o caso
Alessandro. Contou com o respeito de todos e teve
ampla liberdade para trabalhar.
Existem outros - inmeros - exemplos de avano na
mdia. Gostaria que esses avanos fizessem parte de
uma "poltica de avanos" e no fossem apenas
resultado do empenho de um profissional ou de um
grupo de profissionais.
Pgina 265
Captulo 41
Mdia que produz conhecimento
Quando, em 1.992, ao lanar o livro Muito prazer, eu
existo, comecei a ser convidada para dar palestras
sobre sndrome de Down, senti-me um extraterrestre.
Alguns mdicos diziam: "Como voc vai falar sobre
sndrome de Down se voc jornalista?" Jornalistas
diziam: "Como voc vai falar de sndrome de Down se
voc no mdica?"
Eu me deparava com verses dspares sobre, a mesma
profisso.
O que ser jornalista, para os jornalistas?
O que ser jornalista, para quem no jornalista?
Encruzilhada? No, desafio.
Em 1.993 pedi demisso da revista Pais e Filhos e
comecei, por minha conta e risco, a conhecer novos
ngulos desse ofcio to subutilizado no Brasil.
Jornalistas so preparados, desde a faculdade, para
abrir espao a outros profissionais, com
conhecimentos mais especficos, mas ns tambm somos

produtores de conhecimento!
No tenho pretenses de achar que fui pioneira ao
pensar assim. Em setembro de 1.994, John Maddox,
editor-chefe da revista Nature, visitou o Brasil. Na
ocasio, declarou ao O Globo que pretendia, em suas
palestras, derrubar entre ns o mito de que somente
cientistas podiam escrever sobre cincia. Dizia:
Pgina 266
"Dezenas de jornalistas j provaram sua competncia
ganhando prmios na Inglaterra, mesmo sem ter
qualquer formao especfica. Importa o interesse
do profissional no assunto e seu compromisso em ser
fiel s informaes que recebe dos entrevistados."
Eu complemento. Resta ao jornalista detectar um
entrevistado disposto a colaborar na transmisso de
conhecimento ao leigo. De preferncia, sem achar que
agindo assim est prestando um favor sem precedentes
imprensa e comunidade.
Srio problema enfrentado por ns, jornalistas, no
Brasil, a falta de dados oficiais e confiveis.
Alm disso, de que valem nmeros isolados fora de um
contexto?
At a dcada de 60, parecia correto acreditar que
desenvolvimento significava melhoria na qualidade de
vida da populao no aspecto econmico-financeiro.
quando surgem os indicadores sociais no campo da
economia, da poltica, da medicina, da
epidemiologia. Esses indicadores nos permitiram
fazer uma anlise mais criteriosa da realidade.
Mesmo assim preciso continuar tendo cuidado na
averiguao de dados divulgados pela mdia. O
indicador no uma informao, mas sim a relao
entre a informao e o objetivo do trabalho. Aonde
se quer chegar com determinada pesquisa?
Produzir conhecimento tambm ter pesquisas
prprias de perfil jornalstico. A falta de
informaes corretas sobre sndrome de Down me levou
a criar, em 1.992, o banco de dados Muito prazer, eu
existo. As perguntas do questionrio, distribudo em
palestras e tambm encontrado na ltima pgina do
meu livro Muito prazer, eu existo, nasceram da minha
curiosidade. Eu queria saber quem era a pessoa com
sndrome de Down brasileira.
Os questionrios respondidos continuam chegando pelo
correio, mas ainda so muito poucos, principalmente
levando em conta o nmero de questionrios

distribudos e a quantidade de livros j vendida.


De outubro de 1.992 a setembro de 1.993 cadastramos
311 pessoas. Quase quatro anos depois, em abril de
1.997, cadastramos apenas mais 450. Hoje, nosso
banco de dados tem 761 registros. Se este banco de
dados me realizou? No, ainda est por me realizar.
Pgina 267/268
No futuro, pretendo dedicar-me a ele. Estarei
realizada quando nossos dados puderem ser
democratizados, servindo de fonte para pesquisas,
reportagens, projetos institucionais, profissionais
e pessoais sobre o perfil das pessoas com sndrome
de Down no Brasil. Temos informao sobre
diagnstico pr-natal, interrupo de gravidez,
cuidados com a sade (incluindo exames e cirurgias),
alergias, desenvolvimento psicomotor, educao, vida
independente e aspectos scio-econmicos das
famlias. Cada pessoa com sndrome de Down
cadastrada tem um nmero e uma pasta. As informaes
pessoais, capazes de identificar os cadastrados, so
confidenciais.
Alguns profissionais enviam-nos sugestes para
ampliar o banco de dados. A todos agradeo, e tambm
queles que cadastraram seus alunos e pacientes, sem
falar nos pais que, inclusive, mantem nosso cadastro
atualizado atravs de cartas nas quais relatam os
progressos dos filhos. Agradeo particularmente ao
Dr. Juan Clinton Llerena Jr., chefe do Departamento
de Gentica do Instituto Fernandes Figueira, da
Fiocruz, e sua equipe, pelo apoio tcnico que tm
dado ao desenvolvimento do banco de dados Muito
prazer, eu existo.
Pgina 269
Captulo 42
Mdia-ponte-de-mo-dupla
O jornalista um mediador de diferentes saberes. E
o mediador de todos os saberes. Deve atuar como
ponte-de-mo-dupla entre indivduos que detm
diferentes tipos de informao. Tanto o leigo
precisa do conhecimento do especialista quanto o
especialista precisa do conhecimento do leigo.
Como ponte-de-mo-dupla a mdia instrumento da
biotica. Vamos por etapas.
Tradicionalmente, a mdia tem se dedicado a ser
ponte apenas de ida, levando informao dos

especialistas ao leigo, considerado o receptor das


notcias que registram o avano das cincias.
Orgulhoso do seu sculo, o homem comum fica
boquiaberto, extasiado com tanto progresso. Viagens
csmicas, pesquisa da AIDS, telefone celular.
Como ponte de volta, a mdia dever fazer o mesmo
percurso no sentido inverso, possibilitando aos
especialistas se atualizarem sobre aspectos notcnicos. Esses aspectos estariam relacionados a
temas sobre os quais os especialistas costumam dar
opinio e contribuir para a tomada de decises
importantes.
Exemplos.
Como cientistas dedicados pesquisa, em
laboratrio, de determinada sndrome gentica, vo
debater o assunto, dar palestras
Pgina 270
ou entrevistas na mdia sem estarem atentos aos
avanos humanos de quem nasce com as alteraes
genticas que eles estudam?
De que maneira mdicos discutem com adultos que tm
doenas srias (e transmitidas geneticamente) a
possibilidade de serem esterilizados se estes
profissionais no estiverem a par de todas as
questes ntimas, familiares, sociais e econmicas
envolvidas no contexto?
O que os governantes e os legisladores pensam sobre
agncias de turismo (de pases ricos) que vendem por
US/20 mil pacotes de viagem (para pases pobres)
incluindo passagem, internao, compra e transplante
de um rim?
Polticos devem opinar sobre manipulao de vulos
fecundados in vitro sem antes conhecer os benefcios
da psicopedagogia no desenvolvimento de crianas com
comprometimento intelectual por causas congnitas?
Seria tico aproveitar os progressos da engenharia
gentica para programar nascimentos de crianas
"ss", sem doenas e sem "defeitos"?
E a possibilidade, j levantada por alguns
estudiosos da biotica, de que bebs "com defeitos",
nascidos de casais que fizeram o diagnstico prnatal e que optaram pela continuao da gravidez
possam, no futuro, processar seus pais, alegando que
teriam preferido no chegar a nascer, em funo de

suas limitaes por doenas ou sndromes genticas?


Como anda a discusso entre profissionais e
familiares acerca da esterilizao de homens e de
mulheres com deficincia mental?
Aborto, diagnstico pr-natal, aconselhamento
gentico, eutansia fetal, esterilizao de
deficientes, eugenismo, experimentao cientfica
com embries humanos, inseminao artificial, banco
de esperma, beb de proveta, manipulao gentica e
contracepo. Estes assuntos hoje so discutidos no
campo da biotica.
Oficialmente, a biotica nasceu na dcada de 70, na
Europa e nos Estados Unidos, para proteger a
qualidade de vida das pessoas.
Alguns pesquisadores comentam que a biotica um
desdobramento
Pgina 271
da tica mdica, que era apoiada nas religies e
dava ao mdico o direito de decidir sobre a vida
orgnica do paciente. Aspectos familiares,
psicolgicos e sociais raramente eram levados em
considerao. Na tica mdica dos tempos passados,
valia apenas o respeito pela vida". S a partir de
1.960, com o avano da biotecnologia e da
biomedicina, o "respeito pela vida" passou a incluir
uma abordagem plural do valor do ser humano. As
discusses que mais tarde se situariam no mbito da
biotica deixaram a academia e se instalaram nas
preocupaes dos filsofos, dos juristas, dos
socilogos, dos economistas, dos legisladores e
hoje, com a ajuda da mdia, fazem parte da
preocupao diria do cidado.
So vrias as definies de biotica. Em resumo,
seria a pesquisa tica e interdisciplinar das
situaes da vida, acrescida das questes trazidas
pelo progresso do saber e das tecnologias
biomdicas. Mas como toda definio s vlida
quando contextualizada socialmente, no Brasil fica
complicado falar da tica de transplante de rgos
sem tratar da pobreza que induz pessoas famintas a
vender partes de seu corpo para sobreviver.
"A biotica surgiu para tentar dar respostas aos
novos fatos e dilemas morais que a cincia colocou
diante do homem moderno", explicou, revista Isto
, em outubro de 1.995, o dentista gacho Volnei
Garrafa, professor da Universidade Federal de
Braslia (Unb), e um dos raros especialistas em

biotica no Brasil. Na reportagem, ele cita exemplos


de discusses que impulsionaram a biotica, como
esta:
"Em 1.992, na cidade francesa de Marselha, um casal
de lsbicas se dirigiu a um centro de inseminao
artificial e adquiriu uma dose de esperma. Elas
contrataram um mdico e foi feita a fecundao do
vulo de uma das mulheres. Isso causou perplexidade
moral na sociedade francesa e no havia legislao
capaz de dar conta da situao. A Frana, como pas
democrtico, no poderia tomar uma deciso
autoritria. Prevaleceu um princpio tico defendido
pela maioria. Em nome do embrio, futuro cidado,
que quando chegar aos 18 anos de idade poder optar
se quer ou no ter um pai, fica
Pgina 272
proibido a casais do mesmo sexo terem filhos
naturais por inseminao artificial."
Ser impossvel avanar para a sociedade inclusiva
sem adentrar nas discusses da biotica. A entra a
mdia, como dinamizadora de discusses. A imprensa
deve criar oportunidades para a democratizao dos
conceitos da biotica.
A mdia instrumento da biotica a mdia mltipla,
viva, sustento da sociedade que ser inclusiva.
Desafiada, ela no ter outro caminho a no ser
buscar solues para seus conflitos de valores.
Conflitos que vo desde a deciso de uma grvida
sobre abortar ou no um feto malformado (microtica)
at a redao de leis que garantam direitos a uma
minoria tnica (macrotica). Tanto na microtica
quanto na macrotica, entra o jornalista como agente
informador, mediador e catalizador de discusses.
Assim, a mdia-ponte-de-mo-dupla deve:
a) perceber quem precisa de qual tipo de informao
e suprir estas lacunas de conhecimento (muitas vezes
a mdia ter de dar informao a um tipo de receptor
que jura no estar precisando dela);
b) reunir informaes dispersas e acumuladas em
artigos, livros, trabalhos cientficos e acadmicos,
decodificando-as para uma linguagem interessante e
compreensvel, na qual o leigo possa entend-las e
se interessar por elas;
c) alimentar as discusses cientficas com dados
extra-acadmicos;

d) fomentar os debates que envolvam as relaes da


tica e da lei com os avanos da cincia;
e) no caso de pases em desenvolvimento, ampliar
seu trabalho e assumir responsabilidades extras no
campo da biotica, pois seu dever abordar
sistematicamente questes como abandono dos idosos,
fome, violncia, desemprego, prostituio infantil,
cidadania de pessoas com doenas crnicas,
distrbios neuropsicomotores e sndromes genticas.
Pgina 273
H algum tempo, os jornais noticiaram que a opinio
pblica mundial estava chocada com as declaraes de
um Prmio Nobel de Biologia deste sculo. O
cientista se dizia favorvel eliminao dos
homossexuais no tero materno caso fosse descoberto
o gene da homossexualidade.
A biotica e a sociedade inclusiva tm parmetros em
comum: reconhecem que o valor e a dignidade do ser
humano o princpio de tudo.
Dentro deste princpio, algumas discusses so
clssicas. Quando comea a vida humana? Bebs com
malformaes congnitas devem nascer? Antes
preciso chegar a um acordo sobre o que uma
anomalia grave no feto. Homossexualismo seria uma
"anomalia grave" para aquele Prmio Nobel de
Biologia?
O sexo indesejado de um filho pode ser considerado
uma anomalia grave. Na ndia, testes pr-natais tm
sido usados para abortar meninas (cerca de 250 mil
casos por ano). O abuso foi tanto que, recentemente,
uma lei proibiu testes com o objetivo dos pais
saberem o sexo da criana.
De quem seria a responsabilidade de definir o que
so anomalias graves? A maioria dos especialistas
faz do crebro humano, do seu mau funcionamento ou
da sua malformao, o principal parmetro para
definir a qualidade de vida de um ser humano. A
"integridade" do sistema neurolgico vem sendo o
critrio para decidir quem vive e quem morre.
A nota a seguir saiu no Jornal do Brasil no dia 8 de
maro de 1.994.
Seu ttulo era "Me de aluguel aborta beb com
mongolismo na Inglaterra".
"Londres - O recurso de barriga de aluguel para

engravidar acaba de criar mais uma situao


polmica. Uma mulher de 28 anos que estava gerando
um beb para um casal que no podia ter filhos, viuse diante de um impasse, ao saber que o beb que
teria sofreria de mongolismo. Os pais biolgicos
desejavam que a me de aluguel abortasse. Ela, no
entanto, desejava prosseguir com a gestao.
Divorciada, em sua segunda gravidez para terceiros,
Claire Austin
Pgina 274
decidiu-se pelo aborto. Declarou emissora BBC que
tomara esta deciso porque passara a se dar conta
dos 'complexos problemas morais gerados por uma
situao como esta'."
Existem cerca de seis mil doenas ou sndromes
causadas por defeitos em apenas um gene, sendo que
um quarto delas afeta o crebro. Pelo menos no
Brasil, todos esses debates tm servido para
sustentar um debate maior: a legalizao do aborto.
O artigo 128 do Cdigo Penal Brasileiro, de 1.941,
s admite aborto quando no h outra forma de salvar
a vida da mulher ou se a gravidez resulta de
estupro. Neste ltimo caso, interrompe-se a gestao
com o consentimento da me e de seu representante
legal. Em mulheres com deficincia mental, o aborto
fica automaticamente caracterizado e seus
representantes legais - pai ou me - quase sempre o
autorizam, sem levar em conta a hiptese de que
essas mulheres possam ter tido uma relao sexual
por vontade prpria.
A mulher brasileira est procurando mais o aborto.
Pelo menos as que moram em reas onde h menos
acesso a mtodos anticoncepcionais, como no Norte e
no Nordeste. Neste caso, o aborto adentra na
discusso da misria. Em outros casos, insere-se na
discusso do poder. Talvez sempre se insira na
discusso do poder.
A justia brasileira, segundo reportagem de Vanessa
de S publicada no jornal Folha de S. Paulo em #,o
de dezembro de 1.996, "j concedeu pelo menos 350
alvars para mulheres cujos diagnsticos apontavam
alguma anomalia fetal, permitindo a elas interromper
a gravidez." Essa estimativa foi feita por Marcos
Frigrio, mdico assistente do Instituto de Medicina
Fetal e Gentica Humana de So Paulo e faz parte de
um projeto de pesquisa financiado pela Fundao
McCarthur, dos EUA. Segundo ele, cerca de 25 pedidos
foram negados. Dos que foram concedidos,

aproximadamente cem foram de alvars do Rio. So


Paulo tem aproximadamente 90 autorizaes, sendo que
a Universidade de Campinas e o Hospital das Clnicas
de So Paulo conseguiram o maior nmero delas. A
primeira concesso das que o mdico relaciona
aconteceu em 1.994.
Pgina 275/276
Diversas so as anomalias a que se referem os
alvars, todas elas incompatveis com a vida. Vo
desde a agenesia renal (ausncia de rins) abertura
da parede abdominal e sndrome de Patau (onde h
problemas renais, gstricos e cerebrais
gravssimos), sendo que nenhuma dessas anomalias
permite tratamento intra ou extra-uterino.
A maioria dos mdicos afirma, em entrevistas, nunca
ter procurado a justia para requerer um pedido
oficial de aborto para fetos com sndrome de Down.
Isto ser realidade?
No Brasil, a antroploga Dbora Diniz, da UnB, tem
se dedicado a estudar o discurso de oito dos 350
alvars judiciais que autorizaram a prtica da
Interrupo Seletiva da Gestao (ISG) em nome de
anomalias fetais incompatveis com a vida extrauterina. Em seu artigo "O aborto seletivo no Brasil
atravs dos alvars judiciais", Dbora Diniz avalia
o peso concedido s diversas categorias tcnicas e
morais usadas pelos juzes na busca pela legitimao
do ato, destacando que os argumentos biolgicos so
postos como suporte argumentao moral.
A biotica avanar mais rapidamente quanto mais
tiver a seu servio disciplinas que se complementem
e se respeitem.
Repito, a mdia aliada da biotica pode ser a
mediadora no apenas dos diferentes saberes, mas
tambm dos diferentes limites e das mais diversas
discusses.
lgico, sem perder de vista a nossa grande
questo: "Qual o limite tico da mdia?"
Pgina 277
Captulo 43
Por uma mdia educadora
E de sade pblica!
Informao d poder de reflexo e nos permite tomar
e rever decises capazes de alterar o futuro. O

jornalista no pedagogo nem se preparou para tal


funo, mas a mdia uma espcie de escola
paralela.
Pais e profissionais fazem estimulao precoce?
O jornalista-educador deveria fazer estimulao
social.
Caso a mdia no assuma sua total responsabilidade
na construo de uma sociedade inclusiva possvel
que tenhamos, no futuro, uma gerao de "superdowns"
adultos trancados em casa porque o mundo no foi
preparado para receb-los.
A histria da imprensa escrita no contexto das
comunicaes comea em 1.500 a.C., quando os
fencios descobriram o alfabeto. Quase um milnio
depois, em 640 dessa mesma era antes de Cristo, o
rei Assurbanipal, da Assria, organizou a primeira
biblioteca do mundo. No ano de 105 d.C., o papel foi
inventado pelos chineses. Inveno que s em 1.320
chegou Europa. Em 1.454, Johanes Gutenberg
surpreende com a tipografia, uma prensa de tipos
metlicos. Ele cria uma mquina de imprimir e edita,
de uma s vez, 300 bblias de 1.282 pginas. Desde
ento a imprensa tem se especializado em transformar
acontecimentos em notcias. Nesse processo, o
jornalista se depara com influncias contraditrias.
O que vale
Pgina 278
mais? O que ele pensa ou o que ele sente? Sua
coragem ou seu medo?
Um jornalista trabalha melhor quanto mais indignado
estiver, at com ele mesmo, o que inclui o ato de
rever-se. E, assim, vai se despojando de uma
autoridade de fato atribuda a quem tem como ofcio
lidar, diariamente, com o que quase ningum sabe e
todo mundo quer e precisa saber. E tem o direito de
saber.
Aproximadamente 75_} do mercado das comunicaes, no
mundo, esto controlados por 80 empresas ditas
transnacionais. Elas entram nos pases com suas
programaes muito interessantes ou muito
desinteressantes, de forma mais ou menos
contundente, de acordo com a legislao local. No
Brasil, o must a Futura - O canal do conhecimento.
A Futura formada por um pool de capital nacional e
internacional (CNN) e seu objetivo enfatizar
quatro valores fundamentais: o esprito comunitrio,

o compromisso tico, o esprito empreendedor e o


pluralismo cultural.
Pesquisa patrocinada pela Eurodata TV e divulgada na
ltima "Feira Internacional de Programas de
Televiso", no incio de 1.997, mostra que os
poloneses so os verdadeiros campees de audincia
do mundo. Assistem a uma mdia de quatro horas e
trs minutos de TV por dia, seguidos pelos
espanhis, italianos, turcos, gregos, escandinavos,
belgas e holandeses. A mesma pesquisa revela que as
principais redes de televiso do mundo esto
perdendo audincia para os canais pagos. O Brasil
no entrou nesta pesquisa, mas os numeros de outras
pesquisas mostram que a nossa TV aberta est
perdendo telespectadores.
As emissoras de televiso brasileiras so obrigadas
a reservar 5_} de sua programao ao jornalismo.
Temos cinco redes nacionais de TV. Somadas, exibem
diariamente uma mdia de 15 horas de telejornalismo,
sem contar os programas especiais de reportagem, os
documentrios e os talk-shows.
Quanto desse tempo dedicado a questes
relacionadas sade pblica?
Pgina 279/280
Prestar servios de utilidade pblica comunidade
obrigao de todo veculo de comunicao,
principalmente das emissoras de televiso e rdio,
incluindo as regionais.
Canal de televiso concesso do Governo!
At recentemente, a superfcie da Terra era dividida
somente pela natureza e pelas diferentes
civilizaes, com suas diversidades econmicas,
culturais e polticas. Hoje, a tecnologia aplicada
s comunicaes dividiu o mundo em redes. No so
redes virtuais. So redes criadas a partir de pontos
que se interligam pelo planeta. Se essas redes no
forem bem conduzidas pelo meio tcnico-cientfico
internacional vo contribuir para a estagnao do
homem como ser social.
o que desejamos?
Pgina 281
Captulo 44
Mdia para recuperar a histria

O livro "Histria das Mulheres do Brasil" - de


vrios autores, coordenado pela historiadora Mary
del Priore - conta que at meados do sculo 19 os
historiadores s enxergavam as conquistas e os
conflitos sob a tica masculina. Era compreensvel,
pois a Igreja Catlica dizia que os homens eram os
representantes de Cristo nos lares.
A medicina contribua para o descaso com a mulher.
No sculo 18 os mdicos ressaltavam as
possibilidades de um corpo feminino gerar
aberraes. Tratados cientficos mencionavam
mulheres que haviam dado luz a serpentes, a lagartos
e a monstros com cornos e dentes no rabo. No fim do
sculo 19 e comeo do sculo 20, jovens internadas
em hospcios tinham como diagnstico "forte
tendncia infidelidade conjugal dias antes da
menstruao". Os tratamentos para controle da
sexualidade incluam a introduo de gelo na vagina.
Em 1.949 veio a filsofa francesa Simone de
Beauvoir. Seu livro, o "Segundo Sexo", denunciava
que as mulheres no tinham histria. Hoje tem. A
mdia, mesmo aos trancos e barrancos, indo para
frente e para trs, vem participando decisivamente
da construo dessa histria. A mdia "faz" essa
histria. Mulheres, editoras e jornalistas disputam
nosso mercado, lado a lado, com homens, altos
salrios, prestgio, competncia e criatividade.
Pgina 282
Se desejamos fazer dos meios de comunicao aliados
para inscrevermos na histria oficial a memria
coletiva do povo brasileiro "deficiente" preciso
agir com rapidez e eficcia.
A memria coletiva no a memria acadmica. Est
no indivduo, marcada afetivamente e sobrevive
alm dos acontecimentos. A memria coletiva
resultado de uma ou de vrias histrias pessoais.
documentada intimamente, por quem vive a histria
e no por quem escreve sobre ela.
O que acontecer se a mdia no registrar a memria
coletiva do processo de construo da cidadania de
pessoas deficientes em nosso pas?
Esta memria continuar existindo, viva, sendo
transmitida por outros meios, inclusive oralmente.
Mas como no se faz histria sem registro, deixar
aos poucos de existir. Com o passar do tempo ser
cada vez mais difcil recuper-la, porque as fontes
orais, personagens vivos, iro morrendo.

No texto "Tantas iluses perdidas... A memria dos


militantes de esquerda", do livro "A deformao da
histria ou para no esquecer", do historiador J. L.
Werneck da Silva, meu pai, est dito:
"... os dominados - ao contrrio dos dominadores no contam com os aparelhos governamentais para a
sistematizao dos seus registros, e j por a se
dilui sua memria social."
Por isso a mdia deve alimentar o historiador.
O tanto que vem sendo obtido contra a violao de
direitos por quem est direta ou indiretamente
envolvido na questo da deficincia precisa ser
registrado pela mdia. No ser fcil articular
inmeras e diversas memrias sociais: a da empresa,
a do editor, a do redator, a do reprter, a das
famlias de pessoas com deficincia, a dos
deficientes... sem confundi-las.
Haver ritmos e motivaes diferentes.
Mas que essa histria deixe de ser silenciosa.
Pgina 283
Captulo 45
Essa histria pode ter final feliz
Algumas dicas para facilitar o relacionamento com a
mdia.
- No se conquista a mdia num passe de mgica. O
jornalista um cidado desconfiado. Aumente o
interesse dele pela sua causa mantendo-o
sistematicamente a par do que a sua associao vem
fazendo. Envie informaes de congressos em outros
estados e pases. Seja a fonte deste jornalista.
Visite-o. Depois convide-o para conhecer o seu
trabalho (mas saiba que ele provavelmente no ir,
por falta de tempo).
- Nunca deixe para fazer o seu primeiro contato com
a mdia muito prximo do evento que voc est
organizando.
- Quando telefonar para a redao de um jornal evite
faz-lo depois das 16h. quando comea o
"fechamento" e o jornalista sai de si.
No caso de cadernos semanais, procure saber quando
eles "fecham" e evite fazer contatos nesse dia.

- O press-release deve ser o mais curto possvel, no


mximo uma lauda, bem impresso, em letras legveis e
linhas bem espaadas. Deve ser enviado para as
revistas mensais com 90 dias de antecedncia. Para
as revistas semanais, com pelo menos 15. Se for
jornal, comece a procurar a mdia uns 20 dias antes
do evento a ser divulgado.
Pgina 284
- Quem for dar entrevista para a imprensa,
principalmente rdio ou televiso, deve entender
muito bem do assunto, sendo capaz de responder com
preciso sobre tudo o que lhe for perguntado. Se na
associao apenas uma pessoa rene qualidades
pessoais e profissionais para fazer sucesso num
programa de televiso, no h por que dar chance a
outros. Que seja ele o porta-voz!
- Antes da entrevista, faa uma lista de tpicos que
deseja abordar.
O jornalista no precisa ter conhecimento desta
lista. V inserindo os assuntos naturalmente,
durante a entrevista.
- Tente conhecer o perfil do veculo para o qual
voc vai dar uma entrevista. Tenha a mo cartes de
visita, gua gelada, caf, fotocpias de textos que
lhe interesse divulgar, telefones teis, enfim,
mostre o quanto sua organizao profissional e
eficiente.
- Deixe claro, antes de comear a entrevista, o que
no pode ser dito. Por exemplo, que deficincia no
doena, mas explique por qu. Convencer um bom
jornalista com explicaes dbias impossvel.
- A imprensa gosta de dados. Fabrique suas prprias
pesquisas.
- Mantenha-se atualizado sobre as mudanas de cargo
na mdia, elas so muito freqentes.
- No fale mal de um jornalista para outro.
- O interesse da imprensa por um fato relativa. De
um dia para outro o jornal pode perder o interesse
pela sua matria. No desanime, mantenha a classe.
- Lembre-se de que uma nota em colunas pode
desencadear boas matrias.
- Encontre "ganchos" locais para a matrias. A festa
de um colgio, a apresentao de uma orquestra ou um

caso de discriminao.
Cuidado! Deixe claro para a mdia o quanto
importante que as matrias tenham sempre um final
produtivo. Denunciar por denunciar a discriminao
no o suficiente.
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E eu concluo...
Termino este livro como o comecei, refm absoluta
das minhas reflexes.
s vezes, pergunto-me que pessoa eu seria se no
tivesse me envolvido com a questo da deficincia.
Minha concluso que a sociedade inclusiva s ser
alcanada a partir de uma trplice e poderosa
aliana: famlia-escola-mdia.
Que cada um cumpra a sua parte.
Obrigada a quem chegou at aqui.
Estou disposio para quaisquer comentrios pelo
fax: (021) 262.3593 e pelo [e-mail wvaoo1@ibm.net].