LOS DERECHOS DE LOS PACIENTES Y EL PROYECTO DE LEY EN CHILE

Estado de salud terminal y voluntad manifestada previamente

Todas las leyes que permiten el rechazo de tratamiento presuponen

que
este tipo de decisiones pueden aparecer en cualquier contexto, pero muy
espe-
cficamente en el de las enfermedades graves, muy avanzadas o que
generan
un grave deterioro para la calidad de vida de los pacientes. En estas
situacio-
nes, las elecciones -aceptacin o rechazo de tratamiento- pueden ser muy
diversas
y, desde luego, dependientes de un juicio de valor personal que slo el
paciente
puede realizar.
El proyecto se refiere a estas situaciones y las contempla
sealndolas
como terminales. Para los efectos de esta ley, se entender que el estado
de
salud es terminal cuando la persona padezca un precario estado de salud,
producto de una lesin corporal o una enfermedad grave e incurable y que
los
tratamientos que se le pueden ofrecer slo tendran por efecto retardar
innece-
sariamente la muerte (Art.17).
ste es otro punto del proyecto que pide mayor elaboracin. El
concepto de
terminalidad surge en el campo de la oncologa, donde las diversas escalas
e
indicadores permiten predecir la supervivencia del paciente menor de seis
meses. Sin embargo, hay otro tipo de patologas -enfermedades
neurodegenerativas, EPOC, demencias- en las que el concepto a manejar es
el de enferme-
dad avanzada. Difcilmente podremos estimar el tiempo de sobrevida de
una
demencia o una ELA, pero s diagnosticar, con los indicadores pronsticos e
instrumentos clnicos pertinentes, las fases avanzadas de la patologa.
Tambin
en estas situaciones los pacientes pueden tomar decisiones personalsimas
e intransferibles, como ingresar o no en la UCI en un nuevo episodio de
descom-
pensacin de la EPOC, o si quieren que se les suministre respiracin asistida
en
el caso de un fracaso de los msculos
respiratorios en la ELA. Otro punto reseable es la novedad
que introduce el proyecto con la inclusin de los testamentos vitales o
direc-
tivas vitales anticipadas. Una directiva anticipada es un instrumento
mediante
el cual un paciente se puede hacer presente en la relacin clnica en un mo-
mento en el que es incapaz. Imaginemos a un paciente con ELA avanzada
que sufre un grave episodio de insuficiencia respiratoria, motivo por el cual
es llevado a urgencias. En ese momento su nivel de Pco2 es tan elevado
que no
le permite tomar decisiones y sern otros quienes lo hagan por l.
De esta manera, pueden darse varios escenarios para la toma de decisin:
a) Que el profesional no sepa nada del paciente y tome la decisin mdica-
mente ms lgica, es decir, la que le permite mantener su vida: conectar
la ventilacin mecnica; b) que el profesional no conozca al pa-
ciente, y que la familia le comunique que ste haba repetido en muchas
ocasiones que no quera ser conectado a ventilacin mecnica;
c) que el profesional no conozca al paciente, la familia le exprese el deseo
de ste de no ser ventilado y, adems,presente un documento escrito en el
que ratifica su deseo de no ser conectado a ventilacin mecnica.
El tercer escenario ejemplifica el marco para el uso de las voluntades
anticipadas, que pueden ayudar a tomar decisiones en el caso de los
pacientes
incapaces, tratando de evitar las dudas que nos surgiran en el segundo
escena-
rio acerca de lo que realmente querra el paciente, y sobre la interpretacin
que hace la familia de esos deseos.
Sin embargo, hay en el proyecto legislativo un error conceptual. Las
voluntades anticipadas establecen lmites al profesional de la Medicina, es
decir,
sealan hasta dnde quiere llegar el paciente en el tratamiento de su
patolo-
ga, exactamente igual que lo puede
hacer un paciente capaz en el proceso de consentimiento informado. Pero
en
este PL se sugiere justamente lo contrario, ya que dice literalmente: La
persona
podr manifestar anticipadamente su voluntad de someterse a cualquier
pro-
cedimiento o tratamiento vinculado a su atencin de salud (Art. 18).
Para someterse a un tratamiento indicado nadie debiera tener que expre-
sar su voluntad anticipadamente. Simplemente, hay que actuar conforme
alex artis , es decir, conforme a lo queest indicado hacer. Sin duda, debe
revisarse este concepto.
CALIDAD DE VIDA:

Actualmente podemos modificar la historia natural de las enfermedades y

podemos
mantener la vida biolgica en situaciones muy precarias que, segn su
evolucin natural,
conduciran a la muerte en un breve plazo de tiempo. En algunas ocasiones
es lcito
preguntarse si es necesario hacer todo lo que es posible hacer?. La
respuesta es s,
siempre que sea en beneficio del paciente. Pero, lo es siempre?
Cualquiera de los
beneficios de la medicina, lo ser de verdad para un paciente determinado?
La respuesta
no siempre es clara. Tambin es importante conocer y respetar la opinin
del propio
paciente sobre este punto. Esta cuestin ya se ha abordado desde el punto
de vista
legislativo y los pacientes pueden expresar su propio punto de vista en el
documento de
voluntades anticipadas. A menudo podemos mantener la vida biolgica
por encima de
cualquier otra consideracin. La pregunta fundamental es: el respeto por
la vida
implica siempre la necesidad de alargarla?
Ante esta pregunta hay tres respuestas posibles:
1. Actitud vitalista, que se corresponde a lo que se conoce como Sanctity of
life o
sacralizacin de la vida biolgica.
2. Valoracin de la calidad de vida segn criterios utilitaristas, tambin
conocida como
Quality of life.
3. La tercera respuesta es la de aquellos que consideran la vida como un
valor bsico,
fundamental, pero consideran tambin que es necesaria una cierta calidad
de vida
para mantener la obligatoriedad de conservarla y que el deber de conservar
la vida no
urge en condiciones particularmente difciles. La vida humana no es un
bien absoluto
sino que est en funcin de otros valores que pueden conseguirse con ella y
que
hacen posible darle un sentido (F. Abel).
De hecho, en los ltimos veinte aos se ha producido un cambio en la
mentalidad
hospitalaria. Ante la capacidad de la tecnologa mdica actual de prolongar
la vida hasta
que sea una prolongacin del morir, defendida por algunos, hay otros
mdicos y filsofos
que creen que la mejor manera de respetar la vida es respetar los valores
de los
usufructuarios de esta vida. Siempre hay que respetar los deseos de los
pacientes y hay
que evitar la prolongacin indebida de la vida, que es un tipo de violencia
que se perpetra
hoy sobre el paciente y sus familiares por una utilizacin irresponsable de la
tecnologa
mdica. Podemos decir que no hay que utilizar medidas desproporcionadas
y que hay
que evitar los tratamientos ftiles.
Entendemos por tratamiento ftil aquel tratamiento que clnicamente no es
eficaz. No
mejora la enfermedad de base, ni las intercurrencias ni la sintomatologa.
Cualquier
esfuerzo para obtener un resultado que, aunque posible, la razn y la
experiencia nos
dicen que es muy improbable. La razn de no instaurar o de suprimir un
tratamiento de
estas caractersticas reside en las molestias que el tratamiento mismo
produce al paciente
y en que el beneficio esperado es mnimo. Se trata, pues, de un tratamiento
desproporcionado.
Uno de los problemas que nos podemos encontrar en el anlisis de casos en
comits de
tica asistencial es el que se plantea cuando hemos de transgredir un
principio prima
facie. En estos casos hemos de tener en cuenta tres puntos:
- El objeto moral que se busca ha de ser realista.
- No tenemos otra alternativa moralmente preferible
- Hemos de buscar la trasgresin moral menor
- El agente debe tomar las medidas necesarias para minimizar los efectos
de la
trasgresin.