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APEGO Y VINCULACIN
EN EL NIO SINDROME
DE DOWN
[Subttulo del documento]
Introduccin
Respecto a los nios con Sndrome de Down (SD), a travs del tiempo se han conocido
una serie de conceptos que han denigrado a los nios con esta deficiencia intelectual,
dando nombres como moglico, gracias a los estudios realizados se ha podido dar un
concepto menos ofensivo a esta clase de nios y ms an ciertos autores afirman que se
pueden desarrollar como nios completamente normales dentro de una sociedad.
Pero aun as existen discrepancias en el desarrollo del apego en donde existe un sin fin
de opiniones respecto al apego los nios con SD, se han realizado una serie de estudios
que afirman que estos nios se caracterizan por tener un buen desarrollo socio afectivo a
pesar de que aprenden ms lento que un nio normal.
En este informe veremos cules son los diferentes puntos de vista de cada uno de los
autores, como son las caractersticas fsicas del SD, cules son las etapas de aceptacin
por parte de los padres, como se desarrollan socialmente, etc.
Veremos tambin la importancia que tiene los padres en el desarrollo socio afectivo,
cual es la importancia del apego en relacin al desarrollo emocional del nio con SD.
Hay muchas investigaciones que afirman que estos tipos de nios, si presentan un buen
apego pueden desarrollarse socialmente de igual manera que un nio sin SD por eso en
este informe se destaca la importancia del ambiente que rodea a estos nios, ya que la
familia y el entorno social influye significativamente en el desarrollo emocional del
nio con SD. Si bien se han hecho estudios sobre los nios con SD todava no se llega a
una idea clara sobre todos los aspectos que hemos de destacar en este informe ya que
existen variados puntos de vistas y de opiniones con respecto al tema que hemos de
tratar.
Por ultimo nos realizamos unas preguntas el apego es una emergencia afectiva en los
nios con SD? Es fundamental una reaccin positiva frente a la noticia de que un nio
es SD? Un nio SD puede aprender igual que un nio sin SD? Son preguntas que sin
saber sobre el tema nos hemos hecho en algn momento de nuestras vidas y que en este
informe resolveremos todas estas interrogantes propuestas.
ndice
Captulo I............... 4
Capitulo II. 8
Capitulo III... 12
Capitulo IV....15
Captulo V..20
Conclusin..22
Bibliografa..23
CAPITULO I
Definicin del Sndrome de Down
Segn Merc Artigas Lpez gracias a esta alteracin gentica que pudimos describir
anteriormente los nios con SD fenotpicamente presentan rasgos los cuales son muy
caractersticos y que los diferencian notoriamente con el resto de las personas.
Luego vemos que sus genitales son notablemente ms pequeos que los dems
nios, pero eso no dificulta que puedan procrear o que tengan una actividad sexual
diferente a la de una persona normal, lo que si su cerebro se nota (en especial de
pequeos) un desarrollo insuficiente del crneo, se observa un leve aplanamiento algo
simtrico en la parte trasera de la cabeza y su cuello es ms bien corto.
Sus manos y pies son algo cortas y pequeas en el pie existe una abertura en el
primer y segundo dedo. Sus orejas presentan en el pabelln auricular muy plegado y
presenta una ausencia del lbulo y por ultimo tiene abundante piel en la regin de la
columna vertebral sobre todo cuando el nio es recin nacido.
Caractersticas Cognitivas:
La Fundacin Sndrome de Down de Cantabria (s.f.) indica que los nios con
este sndrome muestran lentitud en el procesamiento y codificacin de informacin, as
como dificultad para interpretarla.
Como vemos los nios con S.D si presentan problemas a la hora de aprender o
desarrollar el rea intelectual, ya que sus capacidades fsicas mentales les imposibilita
aprender al ritmo de las dems personas, pero no significa que no puedan aprender, sino
que sus proceso es ms lento, pero hay que destacar que no siempre pueden aprender
todo ya que su capacidad es ms reducida que los dems.
Caractersticas Sociales:
Como hemos destacado anteriormente el nio con S.D si tiene capacidades para
aprender pero hasta un cierto lmite y a pasos ms lentos. Pero en lo social vemos a un
nio que puede hacer una vida completamente normal, pueden cocinar, casarse, trabajar,
etc. lo que los hace personas completamente independientes, solo si tuvieron un
desarrollo socio afectivo y un apego con la familia, el apoyo es fundamental no tanto
econmico sino que afectivo, ya que los nios con S.D si algo los caracteriza es que
tienen ms desarrollado el rea de los sentimientos. Pero si vemos que desde pequeos
no desarrollaron ni el apego ni lo social vemos a un nio completamente dependiente
que nunca podr realizar su vida normal, se tornan inseguros, tmidos y en algunos
casos agresivos.
CAPITULO II
El complejo proceso de vinculacin en el Sndrome de Down
En la primera etapa llamada etapa de impacto sealan que en muchas veces los
padres se sienten atrapados en una pesadilla, no logran entender lo que est pasando a su
alrededor, pueden escuchar pero no oyen, miran pero no ven, estn perdidos en sus
pensamientos, no saben cmo afrontar esta realidad, estn impactados por la noticia, no
saben si abrazar o no su hijo, y en el caso que el nio haya sido retirado rpidamente de
los brazos de su madre despus del parto , no se da bien este vnculo afectivo y tienen
un sentimiento de ambivalencia: de ver o no ver a su pequeo hijo. Luego llega el
momento que lo ven, estn perplejos aun no logran asimilar esta noticia, sonren pero a
la vez rompen en llanto, preguntan reiteradas veces por la condicin de nio, pero no
logran entender por la condicin en la que estn y es por eso que preguntan en cada
momento.
Luego a la etapa llamada etapa de tristeza o dolor, en donde los padres se dan
cuenta que su hijo no es lo que ellos idealizaban, se dan cuenta y enfrentan a la realidad,
ya comprenden lo que est sucediendo. Esto provoca sentimientos muy profundos de
dolor, tristeza, angustia, no saben si lo harn bien o mal, no saben cmo enfrentarse al
futuro, no saben las necesidades del nio. Esta etapa se sobrepone a la anterior, el llanto
fluye tan solo al recordar la situacin del beb, no comprenden lo que les pasa sus
emociones, la madre accede a darle pecho al bebe, llora con facilidad expresan
sentimientos de ternura y dolor a la vez. Los padres ms fuertes, suelen contener sus
emociones frente a su pareja, pero fcilmente lloran cuando se les habla acerca de las
emociones que estn viviendo. En la duracin de esta etapa es variable ya que influye
mucho como afrontaron las primeras etapas, muchos padres se quedan estancados en la
segunda etapa, que es la negacin. Lo disfrazan como un estado de tranquilidad y
comprensin muy exageradas, los sentimientos de dolor y angustia quedan disfrazados.
En esos momentos los padres buscan las esperadas seales de interaccin: fijar la
mirada, una sonrisa, etc. Pero como hemos mencionado anteriormente los nios con SD
debido a su hipotona, retrasa las respuestas antes mencionadas. Esto frustra y desalienta
muchas veces a los padres y pierden la esperanza de vincularse con su bebe.
Los padres que se quedan atrapados en las primeras etapas, cuando los padres se
ven afectados en avanzar a una etapa de mayor, como es colaborar activamente en los
controles de nios y rehabilitacin de su hijo, muestran claras seales de fracaso, los
padres ya no quieren ir, se vuelven inasistentes a esos controles mdicos, no hacen los
programas o las tareas que se les encomienda en casa, para que el nio avance, no
quieren integrar al nio al ncleo social que lo rodea, los entorpecen y los vuelven
incapaces. Al enfrentare a una situacin de fracaso, simplemente estallan en llanto, se
muestran iracundos o simplemente abatidos y mal, lo cual desentona con la supuesta
etapa de adaptacin y reorganizacin, que anteriormente se mencionaron. Al nio lo
culpan de todas las situaciones malas, como por ejemplo el fracaso matrimonial, el
estado emocional del padre o madre (agresivo, triste, depresivo, etc.), de los problemas
de dinero, etc.
En consecuencia de esto el nio entorpece mucho los avances que pueda tener,
se enferma con mayor frecuencia, esto conduce a hospitalizaciones y periodos de
separacin largos del hogar y sus oportunidades de estimulacin neurosensorial se
distancian. Los nios se tornan menos expresivos, menos comunicativos el rendimiento
tanto motor como cognitivos retroceden y ello termina de desanimar a los padres, esto
intensifica la desvinculacin afectiva y conlleva a maltratos infantiles y en el peor de
los casos a abandono..
CAPITULO III
El proceso de vinculacin afectiva
Segn autores como Kennell y Klaus (1998) Los primeros instantes del parto y
puerperio inmediato, son muy importantes para construir el vnculo afectivo de la madre
con su hijo y todo lo que interfiera con el apego distorsionara los procesos de
reconocimiento. Existen variadas situaciones que al estar presentes alteran el proceso de
vinculacin y se pueden subdividir en estos:
Los padres
El recin nacido
Condiciones de salud del beb que imposibilitan la permanencia con su madre, sean
transitorias (hipoglicemia, poliglobulia), prolongadas (prematurez, ciruga del recin
nacido) o permanentes (malformaciones o genopatas que generan discapacidad, como
es el Sndrome de Down). Como el nio tienen estas enfermedades es retirado muy
rpido a cuidados intensivos y puede alterar el proceso de vinculacin.
Medio ambiente
En primera instancia lo que entorpece el contacto precoz de los bebes con sus
padres, son los equipos mdicos , con sus visitas restringidas, su trato poco acogedor y
mal informado, usa un lenguaje tcnico, que los padres no logran entender, entrega
informacin excesiva y desconocen modalidades de controles de salud, las redes de
apoyo social y los programas de estimulacin neuro-sensioral locales, ya que ellos solo
van a darles informacin acerca de cmo est l bebe y si en el caso de que tenga
sndrome de Down o alguna otra discapacidad utilizan trminos pocos entendibles y
hace que los padres tengan ms dudas y no escuchan a los padres.
Beeghly & Cicchetti, 1987; Perera, 1995 afirman que el nio con SD se puede
desarrollar como un nio completamente normal que no hay nada que le impida
comunicarse, pero si tiene un aprendizaje ms lento que los otros nios.
Kasari, Mundy, Yirmiya & Sigman, 1990 en una segunda postura destaca que estos
nios pasan por una serie de etapas, es decir, que su proceso evolutivo es diferente,
otros estudios afirman que los nios con SD son ms sociables que otros nios ya que
tratan de compensar otras reas que an no estn desarrolladas, lo que los hace no tener
dificultades a la hora de relacionarse por otro lado una de las caractersticas del SD es
que tienen una habilidad nica para mostrar emociones positivas a su entorno ya sea
familiar o social.
A pesar de que existen muchas similitudes con los nios con y sin SD hay algunas
caractersticas que los diferencian, segn Krakow & Kopp, 1982, 1983 lo que ms los
diferencian es respecto a los juegos simblicos, los nios con SD presentan dificultades
a la hora del uso de materiales y los nios sin SD presentan conductas repetitivas
respecto al juego y su repertorio de juegos es ms limitado, lo que comprueba la
diferencia respecto al tipo de aprendizaje en donde claramente se ve un cierto retraso
por parte del nio con SD.
A pesar de que muchos autores han destacado la considerable habilidad de los nios con
SD para demostrar su afecto Emde, Katz & Thorpe, 1978 afirman que el nio con SD
tiene una menor expresin de sus emociones gracias a que su procesamiento de
informacin es ms lento que las de un nio sin SD. Por otra parte Sullivan y Lewis
llegaron a la conclusin que el nio con y sin SD tiene exactamente las mismas
expresiones faciales con la nica diferencia que en el nio con SD aparecen
tardamente, si se realiza una intervencin adecuada la expresin emocional puede
incrementarse.
Bronfenbrenner en 1979 defiende que un buen ambiente natural es esencial para el
desarrollo del nio con SD ya que depende de su entorno es como el nio se desarrollara
a futuro, el modelo familiar y social es fundamental que se desarrolle de la mejor
manera posible en especial la relacin que tenga con los padres. A raz de esto se
realizaron varios estudios en donde se comparaban a madres con nios con otro tipo de
discapacidad y a madres con nios con SD y se lleg a la conclusin que las madres con
nios con SD tenan una mayor aceptacin a la discapacidad que presentaba su hijo,
sufren menor estrs y se presenta una mejor relacin en el juego en comparacin a las
madres que tienen hijos con otras discapacidades.
Luego al comparar familias con nios con y sin SD los resultados fueron que los padres
con los nios con SD presentan ms estrs en relacin al rol que cumplen como padres.
Segn Atkinson se encontraron nios con SD con apego seguro y se observ algunas
caractersticas de los padres, eran ms sensibles, reflejaban un buen ambiente familiar y
en los nios se observaba experiencias de interaccin con sus padres.
CAPITULO IV
El apego, una emergencia afectiva
Para que haya un cambio en los modelos afectivos de los padres con nios con
Sndrome de Down, es conveniente no solo entender cada una de las etapas por las
cuales pasan si no tambin respetarlas. Los doctores y enfermeras no deben interferir en
las etapas, tienen que la vinculacin tome su rumbo natural, El equipo mdico
correspondiente debe facilitar el contacto fsico con la madre posterior al parto,
colocndolo en el pecho precozmente para que se d el inicio del apego. Luego de esto
dejar que los padres pasen por las primeras etapas y establezcan un vnculo con el
neonato, para as posteriormente brindarles informacin y decirles a los padres que se
concentren en las necesidades afectivas, de calor y alimentacin de su bebe y que toda
la informacin se les brindara ms adelante
No se puede distanciar mucho tiempo al bebe recin nacido de sus padres, aunque a
veces la situacin lo amerita, por parte del equipo mdico tratar de que este tiempo sea
el menor para que no tenga consecuencias posteriores, tambin dejar a los padres
asimilar la noticia y no cargarlos con mucha informacin, esperar ah que pasen las
primeras etapas que mencionamos en el captulo II, posterior a eso abordar en el tema y
algunas inquietudes que tienen los padres con respecto a su nio con Sndrome de
Down, tratar de ayudarlos lo mayor posible y tener un trato poco acogedor con ellos, ya
que estn pasando por unos momentos difciles, pero que todo se puede superar.
Si el apego con la madre fue exitoso, las etapas posteriores sucedern en formas
esperadas y muchas veces sern de corta duracin. Pero si es lo contrario el apego se
ver entorpecido por el medio ambiente y la intensidad de los sentimientos de dolor y
rechazo de las siguientes etapas. Por ello el apego es una emergencia afectiva, en tales
nios con discapacidad, pues est en riesgo el futuro del neonato. El equipo de salud
debe estar muy atento a reconocer en las etapas que estn los padres ya que muchas de
las veces necesitan apoyo profesional, para que les ayude a saber afrontar y asimilar la
realidad.
Con respecto al concepto del nio con SD a travs del tiempo se ha ido modificando y
llegando a un concepto ms aceptable en la sociedad, tambin hemos visto diferentes
tipos de caractersticas fsicas que traen como consecuencia un aprendizaje ms lento
que la de un nio sin SD. Destacamos tambin la importancia del apego en estos nios y
como afecta emocionalmente a los padres, llegando a la conclusin que es importante el
apoyo delos padres y su reaccin ante esta condicin, un buen apego beneficiaria
totalmente al nio con SD en toda su niez y en su vida adulta.
Hemos considerado no solo es importante el apoyo de los padres sino que el apoyo de
los profesionales, ya sean mdicos o profesores, es fundamental para la orientacin que
debe tener la familia con este tipo de condicin. Es fundamental que no solo los padres
se involucren en su condicin sino tambin su crculo social, es importante conocer
sobre la enfermedad y saber cmo tratar con nios con SD.
Nos hemos quedado convencidas que el apego es muy importante en el futuro del nio
con SD y si bien su aprendizaje es ms tardo que la del resto de los nios, eso no
impide que socialmente se puedan desarrollar normalmente.
Referencias Bibliogrficas
Ana Gabriela Girn R. (2013). "Apego de la madre con un hijo con sndrome de down
que asiste a la fundacin margarita tejada". Tesis de grado. Guatemala De La
Asuncin, Septiembre De 2013. De:
http://biblio3.url.edu.gt/Tesario/2013/05/42/Giron-Ana.pdf
Carmen Brotons Cabrera (2015). Tesis doctoral de vinculacin afectiva en nios con
sndrome de down. Publicaciones y Divulgacin Cientfica. Universidad de Mlaga
2015. De:
http://riuma.uma.es/xmlui/bitstream/handle/10630/11275/TD_CABRETA_BROTONS.
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