LA FAMILIA DEL PACIENTE ESQUIZOFRNICO

La esquizofrenia dada su naturaleza crnica y frecuentemente invalidante, no

slo genera importantes dificultades para quien la presenta, dado que
obstaculiza la posibilidad de desarrollar una vida autnoma, sino que tambin
tiene importantes consecuencias para los cuidadores, sean sus familiares o
profesionales. Estos cuidadores, habitualmente sus familiares directos, se ven
obligados a proporcionar ms cuidados de los que seran habituales para una
persona de esa edad, lo que les supone un estrs tanto psicolgico como
econmico y, en consecuencia, una disminucin de su bienestar y calidad de
vida.

CARGA FAMILIAR:

Las consecuencias adversas que tiene la convivencia con un paciente

esquizofrnico para los familiares se comenzaron a estudiar a partir de 1950,
cuando las instituciones psiquitricas empezaron a descargar pacientes en la
comunidad y las familias fueron implicndose cada vez ms en su cuidado.

La reforma psiquitrica asistencial llevada a cabo en las dcadas de 1960-

1970, supuso la desinstitucionalizacin de la mayora de los enfermos mentales
crnicos y dio paso a un modelo que pretenda ser comunitario y en el que se
otorgaba a la familia un papel fundamental como cuidadora del enfermo
mental. Los pacientes psicticos crnicos pasaron en algunos casos a otros
dispositivos asistenciales comunitarios pero, en su mayor parte, regresaron a
sus domicilios, ya que se consideraba que la integracin en la sociedad pasaba
por la integracin en la familia.

La familia de los pacientes con esquizofrenia, al igual que ellos, sufre tambin
en algunos casos est discriminacin por parte de la sociedad, lo que, unido a
los problemas que generan las conductas, sntomas positivos o negativos y el
aislamiento al que les conduce la enfermedad, hace que la inmensa mayora de
las veces, las familias se encuentren desbordadas y superadas por la
enfermedad.

Los familiares se ven abocados a afrontar el cuidado sin los conocimientos,

informacin, aptitudes y por qu no, las actitudes necesarias para asumir esta
funcin. De ah la importancia de que los familiares de estos enfermos reciban
informacin sobre la naturaleza, los sntomas y el tratamiento de la
enfermedad que les ayude a comprender y asumir mejor sus funciones de
cuidadores. En la mayora de las familias es una sola persona, denominada
cuidador principal quien asume la mayor parte de la responsabilidad del
cuidado.

El perfil ms habitual del cuidador es:

 Sexo femenino
Edad media de 50 aos
En su mayora casados
Comparten el domicilio con la persona cuidada (90%)
No ha remuneracin para el cuidador
La mayora de los cuidadores prestan ayuda diaria
Por lo general, no reciben ayuda de otras personas
Parte de ellos comparte la labor del cuidado con otros roles.

Carga y Sobrecarga Familiar:

Carga Familiar:

La atencin a los pacientes psicticos crnicos en la comunidad ha supuesto

una sobrecarga para las familias, tanto por el malestar subjetivo que les
ocasiona la conducta del enfermo y la ausencia de formas adecuadas en sus
relaciones sociales, como por los problemas que habitualmente suelen crear en
la convivencia.

De acuerdo con Tudley la carga familiar se refiere a las consecuencias, para

el familiar del estrecho contacto con pacientes gravemente perturbados y se
ha clasificado en dos tipos: objetiva y subjetiva.

La carga objetiva se refiere a los sntomas del paciente y las caractersticas

sociodemogrficas pero tambin a los cambios en las actividades cotidianas,
las relaciones familiares y sociales, el trabajo, el ocio, la salud fsica. Problemas
de la salud de los familiares.

La carga subjetiva sera el resultado del malestar subjetivo y los problemas

de salud de los familiares.

La gravedad de la carga se ha relacionado con las caractersticas del paciente,

como intensidad de los sntomas, grado de discapacidad, edad, sexo, duracin
de la enfermedad, nmero de hospitalizaciones y tambin con las relaciones
interfamiliares.

Sobrecarga Familiar:

El trmino sobrecarga del cuidador se ha empleado para definir un conjunto

de dificultades experimentadas por los cuidadores como resultado de la
asistencia que proporcionan. La sobrecarga del cuidador se define como un
concepto multidimensional que considera la tensin existente en los aspectos
emocionales, fsicos, sociales, econmicos de la vida de las personas.

Los requerimientos de las familias se centran, pues, en la necesidad de mayor

informacin, sobre la enfermedad, de entrenamiento en manejo de conductas
difciles, de hospitalizacin en las recadas y mayor apoyo social con los
recursos comunitarios adecuados.

Las estrategias de afrontamiento dependern de las creencias y actitudes de

las familias. Las creencias acerca de las caudas de la enfermedad varan de
unas culturas a otras y condicionan la actitud del cuidador.

EVALUACIN.

La evaluacin de la carga se inici con los trabajos de Yarrow y cols., en 1955 y

ha sido estudiada por Fadden y cols. Y Kuippers entre otros. Muchos autores
han desarrollado escalas para medir y distinguir entre carga objetiva y
subjetiva.

Como sealan Reine y cols., desde Platt y cols., con el Social Behaviour
Schedule, se propusieron diversos cuestionarios para la evaluacin de la carga
de familiares y cuidadores de los enfermos. Schence subraya que la mayora de
instrumentos evala el impacto de la enfermedad sobre las actividades de la
vida diaria, las relaciones familiares, el ocio, el trabajo, la salud fsica y mental,
el uso de psicofrmacos(por los cuidadores) y, por otro lado, la red social, las
consecuencias econmicas, las actividades sociales, etc. Los primeros se
refieren a los problemas prcticos relacionados con la conducta del paciente y
los segundos incluyen el impacto sobre los familiares ante el afrontamiento del
problema. De todos ellos los ms conocidos como el SBAS, la PFBS (Perceived
Familial Burdon Scale) o el ECI(Experience Caregiving Inventory) no se han
utilizado para evaluar programas psicoeducativos, posiblemente por su falta de
sensibilidad al cambio.

Los tems estudiados en la mayora de los cuestionarios empleados han sido de

varios tipos, desde los ms relacionados con la aparicin de sntomas(insomnio
y despertares frecuentes,
llantos, tristeza, sentimientos de desesperanza, cansancio, agotamiento,
problemas fsicos de la salud) a otros que guardan relacin con la dedicacin
exhaustiva al cuidado del paciente(abandono de aficiones, dificultades para
viajar, vacaciones, relaciones sociales, reuniones en casa, el abandono de otros
miembros de la familia) con el sentimiento de estar enteramente a disposicin
del paciente. A ellos, hay que aadir las posibles dificultades econmicas, la
necesidad de cambiar de domicilio, la preocupacin de que el paciente pueda
daarse a s mismo o a los dems. Todo ello conduce a que los cuidadores
tengan el sentimiento de poder llevar la vida deseada y en ocasiones la
incapacidad para aguantar la situacin mucho ms tiempo. Como se ha
comentado, tambin se ha contemplado la sobrecarga desde aspectos ms
especficos, como la repercusin en el estado de salud del cuidador, que se
puede medir con cuestionarios autoadministrados, sobre el estado de salud
fsica, enfermedad y sntomas relacionados con la enfermedad.

Algunos autores han puesto especial nfasis en la repercusin emocional y la

morbilidad psquica que experimenta el cuidador. Son varios los instrumentos
que pueden utilizarse en la medida de esta morbilidad; como las escalas de
depresin (CES y Beck) y, sobre todo, el Cuestionario de salud general (GHQ)
de Goldberg. Se ha estudiado el incremento de la morbilidad psiquitrica en los
cuidadores informales de pacientes esquizofrnicos y se ha detectado que el
25% de ellos cumpla los criterios de caso del GHQ de Goldberg.

INDICADORES DE LA CARGA FAMILIAR.

SNTOMAS Y DIAGNOSTICO DEL PACIENTE.

No es el propio diagnstico de esquizofrenia el que predice la carga, sino las

conductas
disruptivas del paciente, la gravedad de los sntomas, el nmero de
hospitalizaciones, el grado de discapacidad que provoca, etc. Utilizando el ECI
(Experience Caregiving Inventory) el bienestar de la familia se predeca por las
conductas desorganizadas, los sntomas negativos, los problemas socio
sanitarios y la duracin de la enfermedad. Aunque no hay muchas diferencias,
los pacientes ms crnicos generan mayor impacto porque sus necesidades
aumentan y cambian, si bien las dificultades comienzan ya en el primer
episodio.

SEXO DEL PACIENTE.

Los cuidadores de los pacientes masculinos muestran tasas ms elevadas de

malestar psicolgico que los de pacientes femeninos.

SEXO DEL CUIDADOR.

No se ha demostrado una variable significativa, aunque como se ha sealado,

los resultados estn influidos por el hecho de que en la mayor parte de los
casos el cuidador es una mujer.

RELACIONES FAMILIARES.

Los padres y cnyuges perciben la carga de un modo distinto; en estos ltimos

se produce a menudo un rechazo emocional, deterioro de las relaciones
sexuales, aumento de la responsabilidad con cambio de roles, la pareja se hace
ms frgil y la solidaridad disminuye con el tiempo. Una situacin especial es la
de los cuidadores adolescentes de padres enfermos, sobre los que existen
pocas investigaciones, el Edmonton High Risk Project seala que tienen poca
informacin sobre la enfermedad, dificultades para manejar los sntomas,
aumento de responsabilidades y cambio de roles, evitacin de la intimidad
familiar, sentimientos de rabia, miedo, impotencia, tristeza, resentimiento, baja
autoestima, junto a frustraciones, preocupaciones por el futuro, aislamiento
social y estigmatizacin.

TIEMPO DE CONTACTO.

Un factor importante es el tiempo de permanencia con el paciente. En un

estudio realizado en esposas de pacientes, un tiempo de contacto superior a 36
h semanales generaba un aumento
de trastornos depresivos y de ansiedad.

CARACTERSTICAS DEL CUIDADOR.

Algunas caractersticas de los cuidadores pueden ser indicativos de una carga

mayor, como la edad avanzada, su grado de salud fsica y mental, el mayor
nmero de hospitalizaciones, el desempleo, las malas relaciones emocionales
sumadas al estrs por la enfermedad del paciente, y por supuesto, las propias
habilidades de afrontamiento y los recursos de que disponen(apoyo social,
recursos econmicos).

RECURSOS DISPONIBLES PARA EL CUIDADOR.

Las consecuencias para el cuidador pueden estar afectadas por diversos

factores sociales o culturales. En los sistemas de salud mental de baja calidad,
la carga aumenta como resultado
de las actividades de cuidado adicionales, as, las diferencias en los sistemas
de salud mental pueden estar directamente relacionadas con las implicaciones
para los cuidadores.

CULTURA.

El papel de la cultura puede ser equivoco y debe analizarse cuidadosamente y

en cada contexto especifico. Las diferencias entre culturas o naciones pueden
deberse realmente a diferencias culturales, bien en la reaccin de frente a
situaciones de sobrecarga o bien en la consideracin de la enfermedad mental
o del papel del cuidador, pero tambin pueden deberse a diferencias reales en
la carga objetiva por la distinta accesibilidad de recursos en diversos pases o,
simplemente, a diferencias en las caractersticas de la muestra o de los
instrumentos de la evaluacin. Los estudios llevados a cabo en distintos pases
encuentran siempre un incremento de la carga asociado al menor apoyo social
y peores estrategias de afrontamiento. En los pases del rea mediterrnea, los
familiares presentan mayor resignacin y se sirven de recursos espirituales.
Las preocupaciones sobre la salud, el futuro, la seguridad y la economa de los
pacientes son las consecuencias del cuidado ms comunes desde el punto de
vista transcultural.

ESTIGMA.

El estigma de la esquizofrenia puede ser compartido por los familiares o

cuidadores, y es mayor en los parientes con problemas de salud mental y alta
expresividad emocional as como en las zonas urbanas.

BIENESTAR.

El bienestar de los cuidadores se puede producir por la carga percibida, pero

tambin por su capacidad para elaborar estrategias de afrontamiento y por la
fuerza de sus creencias.

Existen cambios en la sobrecarga familiar a lo largo del tiempo.

Jumbauer y Angermeyer

La carga es permanente si no se establece estrategias para disminuirla.

Brown y birtwistle

En un seguimiento de 15 aos hallaron pocos cambios y no significativos, si

bien no se haba llevado a cabo ninguna intervencin especifica.

Raj y cols.

Un estudio de raj y cols se mostraba una carga menor a los 6 meses en los
cuidadores de pacientes, en los cuidadores de pacientes esquizofrnicos con
sntomas positivos y estables, que en los que presentaban sntomas negativos.

Maligno y cols

Los grados de carga familiar pueden variar a lo largo del tiempo pero no son
intervenciones especficas.

EXPRESIVIDAD EMOCIONAL

Hiptesis actuales sobre la esquizofrenia apuntan hacia un modelo

etiolgico y multifactorial en el marco interaccin entre vulnerabilidad y
estrs, que incluye

Factores genticos predisponentes

Factores estresantes
 Biolgicos

Psicolgicos

Sociales

Segn este modelo menciona biolgicamente vulnerable a la

esquizofrenia la enfermedad se manifestara cuando el estrs sobrepasa
un determinado umbral

Desarrollo del constructo

Entre las dcadas de 195oy 1960 con la desinstitucionalizacin de la

psiquiatra empez el fenmeno de puerta giratoria

El medical Research Council encargo a George Brown tres estudios de

seguimiento

Brown y Rutter analizaron un inventario de factores familiares para

determinar cules de ellos se asociaban a las recadas ,este estudio
concluyo con el diseo de una entrevista semiestructurada ,cuyo
objetivo era valorar las caractersticas de la convivencia ,la entrevista
familiar de Camberwell

En la actualidad numerosas investigaciones han demostrado la asociacin

entre la alta expresividad emocional y recadas con independencia del sexo, la
ubicacin geogrfica y medio cultural, se ha estimado un riesgo de recadas
dos vece y media superior para los pacientes que viven en familias de alta
expresividad emocional.

La expresividad emocional y los frmacos tienen efectos independientes

y sumatorios, por lo que no se debe suspender la medicacin en familias
con baja expresividad emocional.

Otra variable independiente que tiene influencia sobre la expresividad

emocional es el tiempo de contacto cara a cara, que si es elevado
favorece a las recadas de las familias de alta expresividad emocional,
pero protege de ellas si la familia es de baja expresividad emocional.

Desde el punto de vista clnico se dice que la expresividad emocional es

un constructo modificable y se ha demostrado que su disminucin se
asocia con la reduccin de la tasa de recadas, por ello se han realizado
diversas intervenciones familiares que se han demostrado eficaces y
efectivas.

QU MIDE LA EXPRESIVIDAD EMOCIONAL?

Se identifican caractersticas diferenciales entre los familiares de alta y baja
expresividad emocional. La expresividad emocional se ha mostrado
independiente de casi todas las variables sociodemogrficas estudiadas.

En las variables clnicas o de caractersticas familiares habitualmente no se han

encontrado correlaciones que hayan podido contrarrestar de forma unnime
todos los autores. El amplio nmero de trabajos, mltiples variables estudiadas
y diversos resultados (contradictorios), resulta difcil hallar una idea de
conjunto de todas las variables clnicas y sociodemogrficas explicando la
relacin con la expresividad emocional y subescalas.

Un Ejemplo de las interacciones mutuas entre expresividad emocional y

distintas variables se asocian a ajuste social de los pacientes. El
funcionamiento social de los pacientes de alta expresividad emocional es
significativamente peor que el de los de la baja expresividad emocional,
adems, que los familiares de alta expresividad emocional tienden a valorar
ms negativamente el funcionamiento de los pacientes. La crtica socava la
confianza del paciente en sus propias capacidades, mientras que la
sobreimplicacin puede limitar las posibilidades de los pacientes para
desarrollar habilidades especficas que siempre se le impide realizarlas o las
hace el familiar por ellos.

Esto apunta hacia un modelo interactivo complejo que se produciran

influencias recprocas entre los sntomas y las reacciones de los cuidadores,
quienes en un intento de afrontar el problema pueden recurrir a la crtica o las
conductas intrusivas. Las emociones negativas resultantes tambin pueden
exacerbar la clnica y dificultar el funcionamiento adecuado del paciente.

En la Reacciones de los cuidadores, diversos autores han propuesto la crtica, y

sobreimplicacin emocional, reflejaran una alteracin temperamental o una
vulnerabilidad a la psicopatologa del cuidador. Los familiares de alta
expresividad emocional tendran tendencia a presentar reacciones emocionales
negativas a la enfermedad y apreciaran las actitudes de alta expresividad al
sobrepasarse un grado de estrs provocado por la sintomatologa del paciente.
Se ha encontrado asociacin entre rasgos caracteriales de autodisciplina y
sentido del deber con los rasgos elevados de sobreimplicacin emocional. La
sobreimplicacin emocional es un atributo exclusivo de los progenitores,
posiblemente por las caractersticas especiales de la relacin paterna filial; en
las parejas, en cambio, demuestran ms afecto.

Expresin de duelo por la prdida de la imagen idealizada del hijo, as como de

las esperanzas depositadas en l. En un primer momento se intenta
sobrecompensar los dficit mediante actitudes de sobreimplicacin emocional.
Sin embargo, si la intensidad del duelo excesiva podra llevar a la negacin y al
distanciamiento afectivo, traducido en actitudes crticas que reflejaran intentos
de recuperar el funcionamiento del paciente anterior a la enfermedad; y si esta
fracasara, la crtica podra llegar hasta la hostilidad. Si se pudiera reconocer la
prdida que produjera el distanciamiento afectivo, resultara en las actitudes
con baja expresividad emocional, como ocurre en la prdida crnica de los
padres de personas con retraso mental (las frecuentes estabilizaciones y
recadas en la esquizofrenia podran ocasionar duelos repetidos que impediran
el proceso de aceptacin).

Caractersticas del paciente, por la presencia de determinadas dimensiones

sintomticas o conductuales caracterizadas o bien por implicar un rechazo de
la ayuda, dificultar el tratamiento (ej. Rechazar los frmacos) o bien por
resultados perturbadoras para el funcionamiento familiar o ser socialmente
indeseable (falta de higiene). Cuanto ms susceptible sean de confundirse con
comportamientos voluntarios del paciente, ms fcilmente generaran actitudes
de alta expresividad emocional. Se explica desde la teora atribucional, que
propone que las atribuciones que se hacen sobre acciones de una persona
condicionan las respuestas emocionales que se tienen hacia ellas.

Modelo atribucional explica mejor la crtica y hostilidad que la

sobreimplicacin emocional, en cuya gnesis no parecen estar atribuciones
causales sino los sentimientos familiares de culpabilidad respecto a haber
contribuido a los sntomas del paciente. Las crticas de los sntomas residuales:
sntomas productivos, que al ser ms inusuales o extravagantes son ms
atribuibles a una enfermedad y que por tanto, fuera del control del paciente;
mientras que los defectuales, al ser ms sutiles y solapables con rasgos de
personalidad o con otros trastornos pueden interpretarse bajo el control
voluntario del paciente (ej. Abulia) el sntoma que genera crtica con ms
frecuencia suele confundirse con la vaguera. Cuando existe comorbilidad con
abuso de sustancias se han encontrado en los familiares mayores tasas de
hostilidad asociadas a considerar el consumo de alcohol y drogas bajo el
control voluntario del paciente.

Las atribuciones sobre las conductas del paciente estarn condicionadas por
las experiencias biogrficas o de enfermedad y los rasgos caracteriales del
cuidador, las creencias socioculturales y sobre todo por la informacin que
disponga el familiar sobre la enfermedad. Por tanto la psicoeducacin sobre la
esquizofrenia es fundamental para sentar las bases que modifiquen el sistema
atribucional en familias de alta expresividad emocional, aunque la atribucin
de los sntomas de una enfermedad biolgica no son suficientes.

Existiran tres tipos de familias en funcin de su grado de expresividad

emocional: los familiares que fueran establemente de baja expresividad
emocional poseeran estrategias adecuadas de afrontamiento de la
enfermedad y del estrs en general; los de alta expresividad emocional
tendran malas estrategias para enfrentarse a los problemas (incluida la
enfermedad del paciente); y los familiares con expresividad emocional
fluctuante se convertiran en de alta expresividad emocional en el momento de
recada y podran cambiar de categora en funcin de su capacidad para
aprender habilidades nuevas de afrontamiento, sea espontneamente o a
travs de la intervencin de otros.

La expresividad emocional parece ser ms inestable en las fases iniciales de la

enfermedad, por lo que no debe contemplarse nicamente como un factor de
recada sino como el resultado de un proceso de ajuste y adaptacin que
necesita ser modelado adecuadamente.

Las reacciones del paciente y de sus cuidadores para afrontar el estrs son
moduladas por las interpretaciones realizadas de las conductas del otro y las
estrategias de afrontamiento que cada uno puede desarrollar.

As, las interpretaciones positivas de las conductas del otro pueden reducir la
posibilidad de una intervencin negativa.

Como hemos visto al hablar del modelo atribucional, algunas de las respuestas
del cuidador pueden basarse en malos entendidos sobre la causa de las
conductas del paciente pero, en otras ocasiones, la conducta del paciente son
bien interpretadas, pero el cuidador es incapaz de contener sus propias
reacciones.

Este crculo vicioso puede ser interrumpido por diversos factores, como los
aumentos de la medicacin, los ingresos hospitalarios, etc. Los
acontecimientos positivos, tales como el apoyo social, las intervenciones
psicosociales, mejoras sintomticas por nuevos tratamientos, acontecimientos
vitales positivos, etc., pueden influir tambin de manera favorable sobre la
interaccin.

La percepcin de los sentimientos negativos en los familiares prximos puede

desempear un papel importante en cmo afecta el clima emocional familiar a
los pacientes esquizofrnicos. Se ha descrito que la mejor manera de predecir
las recadas es la propia percepcin que el paciente tiene de las actitudes
familiares ms que la presencia objetiva de crtica.

De nuevo, habra que enmarcar dentro de un proceso interaccionar reciproco

esta correspondencia entre las actitudes familiares y la percepcin quede ellas
tiene el paciente, ya que, por ejemplo, los pacientes ms hostiles y suspicaces
podran tener una peor visin de los familiares y, a su vez la convivencia con
un paciente de estas caractersticas resultara ms difcil para los familiares, lo
que les generara actitudes ms negativas.

Para conectar este hecho con los mecanismos bioqumicos que se encadenan
las recidivas psicticas, diversos experimentos han demostrado que los
pacientes que interactan con un familiar de alta expresividad emocional
muestran una mayor activacin fisiolgica den enfermo.

Hooley y Gotlib han sugerido que el estrs de interactuar con un familiar critico
o intrusivo podra exacerbar y desequilibrar el eje hipotlamo-hipofisiario y
disparar as una hiperproduccin de cortisol, que podra incrementar la
disregulacin en los sistemas dopaminrgico y glutaminrgico y, en
consecuencia, hacer ms difcil que se estabilizaran los sntomas psicticos o
incluso conducir a una recada.

Perspectiva Transcultural.

Puesto que todas las emociones estn sustancialmente medidas por la cultura
(incluyendo las referentes a lo que debe uno sentir o actuar ante un ser
querido enfermo) lo que se punta como critica, hostilidad o sobreimplicacin
emocional no es sino una cuestin de definicin cultural.

Jenkins y Karno, revisaron el constructo de la expresividad emocional desde un

enfoque antropolgico y cuestionaron los patrones clsicos de la expresividad
emocional por entenderlos como atribuirles a la efectividad fra anglosajona
frente a la enfermedad, pero difcilmente extrapolables a otras culturas.

Dado que la naturaleza de la expresividad emocional y sus subescalas seria

especfica culturalmente, la variacin en sus perfiles se comprendera mejor
dentro de la variabilidad sociocultural de las familias respecto a uno de sus
miembros que presenta esquizofrenia.

Por ello, consideran poco esperable una distribucin universal de la

sobreimplicacin emocional, ya que en su esencia se implican elementos
culturales constitutivos de la organizacin social, de la organizacin domstica
y de la propia identidad (p. ej. La sobreimplicacin emocional es un modo de
afrontamiento ante la discapacidad de los hijos culturalmente sancionado en
china). Con respecto a la crtica, aunque su presencia si es universal tambin
es razonable esperar diferencias transculturales entre lo que se considera
apropiado tolerar, ya que es la cultura la que crea el contenido de los objetos
de crtica, determinado que conductas son criticables y cuales tolerables. As,
la crtica en los angloamericanos se centra en lo que se consideran fallos de la
personalidad (p. ej. La vagancia) o en las conductas psicticas (p.ej., ideas
extravagantes). Sin embargo, en los inmigrantes latinoamericanos en estados
Unidos estas conductas pueden no ser objeto de crtica, centrndose esta en
las conductas que afecten a la unidad familiar. Por tanto la cultura crea el
contenido de los objetos de crtica e incluso determina que la crtica sea o no
un recurso legitimo en las relaciones familiares.

Desde esta expectativa cultural tambin se ha intentado explicar la mayor

capacidad de la expresividad emocional para predecir recidivas en el sexo
masculino y se ha atribuido a las distintas expectativas sociales y familiares
segn el sexo del individuo, as como a la diferente tolerancia hacia las
conductas en funcin de lo culturalmente considerado apropiado para cada
sexo.

Adems la cultura define tambin el abanico de emociones que es adecuado

exteriorizar o reprime ante un familiar con un trastorno mental, lo que
condiciona la respuesta afectiva.

Ya hemos sealado la importancia sobe el sistema atribucional de las

interpretaciones culturales de la naturaleza del problema (p.ej. la atribucin
cultural de la enfermedad mental a un designio divino libera al individuo de la
responsabilidad sobre si enfermedad mientras que la consideracin de la
esquizofrenia como una enfermedad en la que est implicado el carcter carga
toda la responsabilidad de las conductas en el enfermo).

El sistema cultural tambin condicionara la disponibilidad y calidad de los

apoyos sociales que pueden media el impacto de la expresividad emocional (p.
ej. Las familias monoparentales frente a las biparentales accesibilidad a los
recursos asistenciales etc.), as como los factores histricos econmicos y
polticos que influiran en el clima emocional de la sociedad en general, lo que
se reflejara en las familias, al igual que las evidencias de diferencias de clases
social.

Otro hallazgo en los trabajos de pases con base cultural latina es el papel
protector del afecto sobre las recadas. As Lpez y cols. en una comparacin
entre inmigrantes mexicanos y estadounidenses anglosajones encuentran que
en los primeros el afecto les protege de la recada, y ocurre lo contrario en los
segundos. La importancia de los lazos familiares es fundamental para
explicarlo: si se convive en una familia en donde los lazos son importantes, la
prdida de efecto puede ser un estresor importante, mientras si es que lo que
se valora es que los miembros desarrollen su autonoma e independencia, los
ataques verbales al individuo (criticismo) pueden ser particularmente
estresantes. En el mismo sentido, los elevados tiempos de contacto cara a cara
en los mexicanos protegan de las recadas, mientras que los anglosajones
tenan menor frecuencia de altos tiempos de contacto y, cuando se producan,
favorecan las recadas.

En este sentido, los estudios en culturas de base latina ni siquiera han

confirmado el efecto favorecedor de recadas de alto tiempo de contacto en las
familias de alta expresividad emocional, sino todo lo contrario: los tiempos de
contacto elevados protegen de las recadas independientemente del grado de
expresividad emocional. As en los latinos el contacto con el familiar sera
menos estresante y producira un mayor apoyo por lo que se convertira en un
factor protector. Adems, en una estructura familiar en la que los lazos son
muy estrechos, la reduccin del contacto podra ser percibida de manera
amenazadora por el paciente, que podra interpretarla como un desinters por
parte de la familia.

En conclusin, el contexto sociocultural no slo determina qu conductas son

objeto de una determinada reaccin emocional ni cules son las reacciones
ms adecuadas ante una determinada conducta, sino que tambin las
respuestas familiares pueden conllevar diferentes pronsticos y requerir
distintos abordajes segn el medio cultural.

Es posible que el mejor pronstico de la esquizofrenia en los pases en vas de

desarrollo se pueda explicar por los perfiles ms benignos de la expresividad
emocional, ya que los otros factores protectores como las posibilidades de
tratamiento farmacolgico y la disponibilidad de la asistencia sociosanitaria son
ms precarios en estos pases.

Por una parte, ya se ha comentado el efecto protector de las familias

numerosas sobre la carga subjetiva del cuidador, lo que, unido a que en los
pases en vas de desarrollo se favorece la interdependencia ms que la
independencia, puede ocasionar una actitud ms colaboradora y de apoyo de
la familia hacia el miembro enfermo.

Por otra parte, en las economas capitalistas del mundo occidental, el valor
social del individuo se basa en su capacidad productiva individual y, cada vez
ms, en su especializacin tcnica. Estas demandas sociales y familiares
pueden resultar excesivas para los pacientes esquizofrnicos que, de hecho,
son habitualmente incapaces de mantenerse en un empleo bajo estas
exigencias. Este fracaso en la vida laboral se ha asociado a actitudes crticas e
incluso hostiles por parte del familiar. Sin embargo, en las economas
colectivistas de base agraria de los pases del tercer mundo, la puntualidad y la
productividad tienen menos importancia, por lo que se permite que los
individuos incapacitados puedan mantener una jornada laboral a tiempo
completo y haya multitud de tareas de mnima especializacin que pueden
desempear sin problemas. As, en estas sociedades los pacientes pueden
contribuir a la economa familiar, lo que representa una mejora tanto de su
propia autoestima como de la consideracin familiar hacia l.

EXPRESIVIDAD EMOCIONAL Y CARGA

Con respecto a la interaccin entre carga y expresividad emocional, parece ser

el propio sufrimiento psicolgico que supone el cuidado del enfermo, con
independencia o no del perfil de personalidad del familiar el que conducira al
cuidador a actitudes de sobreimplicacin o crticas en un intento de afrontar el
estado clnico particular del paciente y su propia sensacin psicolgica de
carga.
As, la carga actuara como una variable independiente que se correlacionara
positivamente con el grado de expresividad emocional: los familiares de alta
expresividad emocional respecto a los de baja expresividad emocional
presentan una mayor carga tanto objetiva como subjetiva y, a la inversa, son
precisamente los familiares que aumentan su grado de expresividad emocional
los que se sientes ms sobrecargados, mientras que los que los disminuyen
presentan una mejora objetivable en el impacto que supone el cuidado sobre
su vida social, domstica y laboral.

La carga no se asociara con el estado clnico ni con el grado objetivo del

funcionamiento del paciente, sino con la percepcin que tiene el familiar de
este funcionamiento, percepcin que mejora cuando disminuye la carga
subjetiva mientras que, a su vez, la carga mejor en tanto que lo hace la
percepcin del familiar sobre las circunstancias del cuidado. Por tanto, la carga
percibida por el familiar no estara en funcin de la clnica del paciente sino, de
nuevo, en funcin de determinadas conductas de ste, como la falta de
colaboracin, el rechazo a la ayuda, la inquietud y la sintomatologa
ansiosodepresiva, que ocasionaran tanto una mayor dificultad tanto para el
cuidado como una visin ms negativa de su disposicin a dejarse cuidar.

Con respecto al cuidador, en las familias numerosas tiene una disponibilidad

mayor de familiares con los que establecer interacciones no conflictivas, lo que
podra compensar el estrs provocado por la relacin con el enfermo, mientras
que en las familias pequeas, la relacin con el paciente cobra un mayor
protagonismo en su estado emocional. De hecho, se ha evidenciado que la
sobreimplicacin emocional es mayor en padres que no viven en pareja,
independientemente de cual sea la causa, lo que se ha interpretado como
debido a no tener con quien repartir la carga.

Con respecto al paciente, las familias extensas permiten tambin la dispersin

del efecto negativo de la alta expresividad emocional. En una familia nuclear el
paciente tiene pocas posibilidades de escoger entre familiares que le resulten
ms o menos amenazantes, por lo que ante un cuidador de alta expresividad
emocional el paciente slo puede regular este contacto amenazador mediante
el retraimiento social. En cambio, en una familia numerosa el paciente puede
minimizar el efecto de las interacciones de alta expresividad emocional
simplemente reduciendo el contacto con los familiares de alta expresividad
emocional y aproximndose a los de baja expresividad emocional, que le
ofrecen una relacin menos estresante.

La carga del cuidador tambin podra verse incrementada por el efecto de la

estigmatizacin social sobre la esquizofrenia que, por un lado aislara ms al
paciente y a los familiares y, por otro, aumentara ms el estrs en las
relaciones familiares y como consecuencia, el grado de expresividad
emocional.
Considerando todo lo expuesto, uno de los posibles beneficios de las terapias
familiares de formato grupal podran ser el aumento de la red social y la
disminucin de la estigmatizacin.
 El
El perfil
perfil ms
ms habitual del cuidador
habitual del cuidador es: es: Sexo
Sexo femenino;
femenino; Edad
Edad media
media de
de
50
50 aos;
aos; En su mayora
En su mayora casados;
casados; Comparten
Comparten el el domicilio
domicilio con
con la
la persona
persona
cuidada (90%); No ha remuneracin para el cuidador; La mayora
cuidada (90%); No ha remuneracin para el cuidador; La mayora de los de los
cuidadores
cuidadores prestan
prestan ayuda
ayuda diaria; Por lo
diaria; Por lo general,
general, no
no reciben
reciben ayuda
ayuda de
de otras
otras
personas;
personas; Parte
Parte de
de ellos
ellos comparte
comparte la la labor
labor del
del cuidado con otros
cuidado con otros roles.
roles.
La
La carga objetiva se
carga objetiva se refiere
refiere a a los
los sntomas
sntomas del del paciente
paciente y y
las
las caractersticas
caractersticas sociodemogrficas
sociodemogrficas pero pero tambin
tambin a los
a los
cambios
cambios en en las
las actividades
actividades cotidianas,
cotidianas, las las relaciones
relaciones
Carga familiares
familiares y sociales, el
y sociales, el trabajo,
trabajo, elel ocio,
ocio, la
la salud
salud fsica.
fsica.
Problemas
Problemas de de lala salud
salud dede los familiares. La
los familiares. La carga
carga subjetiva
subjetiva
sera el resultado del malestar subjetivo y los
sera el resultado del malestar subjetivo y los problemas de problemas de
salud
salud de
de los
los familiares.
familiares.
conjunto
conjunto de de dificultades
dificultades experimentadas
experimentadas por por los
los cuidadores
cuidadores
como
como resultado
resultado de de la
la asistencia
asistencia queque proporcionan.
proporcionan. La La
sobreca
sobreca sobrecarga del cuidador se define como
sobrecarga del cuidador se define como un concepto un concepto
rga
rga multidimensional
multidimensional que considera la
que considera la tensin
tensin existente
existente en en los
los
familiar aspectos
aspectos emocionales, fsicos, sociales,
emocionales, fsicos, sociales, econmicos
econmicos de de lala
familiar vida
vida de
de las
las personas
personas
en
en lala repercusin
repercusin emocional
emocional y y la
la morbilidad
morbilidad psquica
psquica que
que
experimenta
experimenta el el cuidador.
cuidador. Son varios los
Son varios los instrumentos
instrumentos que que
pueden utilizarse en la medida de esta morbilidad;
pueden utilizarse en la medida de esta morbilidad; como las como las
escalas de depresin (CES y Beck) y,
escalas de depresin (CES y Beck) y, sobre todo, el sobre todo, el
EVALUA Cuestionario de
Cuestionario de salud
salud general
general (GHQ)
(GHQ) de de Goldberg.
Goldberg. Se Se ha
ha
CIN
CIN estudiado
estudiado el el incremento
incremento de de lala morbilidad
morbilidad psiquitrica
psiquitrica enen los
los
cuidadores
cuidadores informales
informales de de pacientes
pacientes esquizofrnicos
esquizofrnicos y y se
se ha
ha
detectado que el 25% de ellos cumpla los
detectado que el 25% de ellos cumpla los criterios de caso criterios de caso
del GHQ de Goldberg.
LA del GHQ de Goldberg.
SNTOMAS Y
SNTOMAS Y DIAGNOSTICO
DIAGNOSTICO DEL DEL PACIENTE.
PACIENTE.
FAMILIA CARGA conductas
conductas disruptivas
disruptivas del paciente, la
del paciente, gravedad de
la gravedad de los
los
DEL sntomas,
sntomas, el el nmero
nmero de de hospitalizaciones,
hospitalizaciones, el el grado
grado dede
FAMILIA
PACIENTE R
R
discapacidad
crnicos generan
que
mayor
provoca,
impacto
etc; los
discapacidad que provoca, etc; los pacientes ms
porque
pacientes
sus
ms
necesidades
crnicos generan mayor impacto porque sus necesidades
ESQUIZOF aumentan
aumentan y y cambian,
cambian, si bien las
si bien las dificultades
dificultades comienzan
comienzan
RNICO ya
ya en
en el
el primer episodio.
primer episodio.
SEXO
SEXO DEL PACIENTE.
DEL PACIENTE.
Los
Los cuidadores
cuidadores de los pacientes
de los pacientes masculinos
masculinos muestran
muestran
tasas
tasas ms elevadas de
ms elevadas de malestar
malestar psicolgico
psicolgico que
que los
los de
de
pacientes
pacientes femeninos
femeninos

SEXO
SEXO DELDEL CUIDADOR.
CUIDADOR.
resultados
resultados estn
estn influidos por el
influidos por el hecho
hecho de
de que
que en la
en la
mayor
mayor parte
parte de
de los
los casos
casos el
el cuidador es una
cuidador es una mujer
mujer

RELACIONES
RELACIONES FAMILIARES:FAMILIARES: Los Los padres
padres y y cnyuges
cnyuges
perciben la
perciben la carga
carga de de unun modo
modo distinto;
distinto; en en estos
estos ltimos
ltimos
se produce a menudo un rechazo
se produce a menudo un rechazo emocional, deterioroemocional, deterioro
de las relaciones sexuales,
de las relaciones sexuales, aumento de la aumento de la
responsabilidad
responsabilidad con con cambio
cambio de de roles,
roles, lala pareja
pareja se se hace
hace
ms
ms frgil
frgil y y lala solidaridad
solidaridad disminuye
disminuye con con elel tiempo
tiempo
.. TIEMPO
TIEMPO DE DE CONTACTO.
CONTACTO.
un
un tiempo
tiempo de de contacto
contacto superior
superior a a 36
36 h h semanales
semanales
generaba un
generaba un aumento
aumento de de trastornos
trastornos depresivos
depresivos y y de
de
ansiedad.
ansiedad.
INDICAD
INDICAD CARACTERSTICAS
CARACTERSTICAS DEL DEL CUIDADORA:Algunas
CUIDADORA:Algunas
ORES DE caractersticas
caractersticas de de los
los cuidadores
cuidadores puedenpueden ser ser indicativos
indicativos de de
LA una carga mayor, como la
una carga mayor, como la edad avanzada, edad avanzada, su su grado
grado de de
LA salud fsica y mental, el mayor nmero de
CARGA
CARGA salud fsica y mental, el mayor nmero de
hospitalizaciones,
hospitalizaciones, el el desempleo,
desempleo, las las malas
malas relaciones
relaciones
FAMILIAR
FAMILIAR emocionales
emocionales sumadas sumadas al al estrs
estrs porpor la
la enfermedad
enfermedad del del
.. paciente,
paciente, y y por
por supuesto,
supuesto, las las propias
propias habilidades
habilidades de de
afrontamiento
afrontamiento
RECURSOS DISPONIBLESy los recursos
y los recursos
PARAde deELque
que disponen
disponen Las
CUIDADOR: Las
RECURSOS DISPONIBLES PARA EL CUIDADOR:
consecuencias
consecuencias para para el el cuidador
cuidador pueden
pueden estarestar afectadas
afectadas
por
por diversos
diversos factores
factores sociales
sociales o o culturales.
culturales. En En los
los sistemas
sistemas
de
de salud
salud mental
mental de de baja
baja calidad,
calidad, la la carga
carga aumenta
aumenta como como
resultado.
resultado. de las actividades de cuidado adicionales, as,
de las actividades de cuidado adicionales, as,
las diferencias en los sistemas de salud
las diferencias en los sistemas de salud mental pueden mental pueden
estar
estar directamente relacionadas con
directamente relacionadas con las implicaciones para
las implicaciones para
los
los cuidadores.
cuidadores.
CUL TURA. Las diferencias entre
CULTURA. Las diferencias entre culturas o nacionesculturas o naciones
pueden
pueden deberse
deberse realmente
realmente a diferencias culturales,
a diferencias culturales, bienbien en
en
la
la reaccin
reaccin de de frente
frente a a situaciones
situaciones de de sobrecarga
sobrecarga o o bien
bien en
en
la
la consideracin
consideracin de la enfermedad
de la enfermedad mental mental o o del
del papel
papel del
del
cuidador,
cuidador, peropero tambin
tambin puedenpueden deberse
deberse a a diferencias
diferencias
reales en la carga objetiva por la distinta
reales en la carga objetiva por la distinta accesibilidad de accesibilidad de
recursos
recursos en en diversos
diversos pasespases o, o, simplemente,
simplemente, a a diferencias
diferencias
en
en las
las caractersticas
caractersticas de la muestra
de la muestra o o de
de los
los instrumentos
instrumentos
de
de la
la evaluacin.
evaluacin.
ESTIGMA.
ESTIGMA.
puede
puede serser compartido
compartido por por los
los familiares
familiares o o cuidadores,
cuidadores, y y es
es
mayor
mayor en en los
los parientes
parientes con con problemas
problemas de de salud
salud mental
mental y y
alta
alta expresividad
expresividad emocional
emocional as as como
como en en las
las zonas
zonas
urbanas.
urbanas.

BIENESTAR.
BIENESTAR.
se
se puede
puede producir por la
producir por la carga
carga percibida,
percibida, pero
pero tambin
tambin por
por
su
su capacidad
capacidad para elaborar estrategias
para elaborar estrategias de
de afrontamiento y
afrontamiento y
por
por la
la fuerza
fuerza de
de sus
sus creencias.
creencias.
OBJETIVOS

GENERAL:
Hiptesis actuales sobre
Hiptesis actuales sobre la
la esquizofrenia
esquizofrenia apuntan
apuntan hacia
hacia
un modelo etiolgico
un modelo y multifactorial
etiolgico y multifactorial en
en el
el marco
marco
Comprender los efectos que tiene la esquizofrenia
interaccin
en la calidad de vida
interaccin entre vulnerabilidad yy estrs,
entre vulnerabilidad estrs, que incluye:
que incluye:
del paciente con esquizofrenia.
Factores
Factores genticos predisponentes; factores
genticos predisponentes; factores estresantes;
estresantes;
Biolgicos; Psicolgicos; Sociales;
Biolgicos; Psicolgicos; Sociales; Segn
Segn este
este modelo
modelo
menciona biolgicamente
menciona biolgicamente vulnerable
vulnerable aa la
la esquizofrenia
esquizofrenia la
la
ESPECFICOS: enfermedad
enfermedad se manifestara cuando
se manifestara cuando el
el estrs
estrs sobrepasa
sobrepasa
un determinado
un determinado umbral.
umbral.
Establecer las distintas caractersticas
En que se
la actualidad
En la actualidad tomainvestigaciones
numerosas
numerosas en cuentahan
investigaciones hanpara
determinar la calidad de vida. demostrado
demostrado la
la asociacin
asociacin entre
entre la
la alta
alta expresividad
expresividad
emocional
emocional y y recadas
recadas con
con independencia
independencia deldel sexo,
sexo, la
la
Determinar los distintos puntosubicacin
que
ubicacinsegeogrfica
consideran
geogrfica y medio
y mediopara definir
cultural,
cultural, se ha la
se ha calidad
estimado
estimado un
un
riesgo
de vida del paciente con esquizofrenia. de recadas
riesgo de recadas dos
dos vece
vece y media superior
y media superior para
para los
los
pacientes
pacientes que viven en
que viven en familias
familias de
de alta
alta expresividad
expresividad
Definir cmo afecta la esquizofrenia a la calidad emocionalde vida del paciente.
emocional
Conocer los medidas utilizadas para mejorar la calidad de vida del
paciente con esquizofrenia. La expresividad emocional
La expresividad emocional y y los frmacos tienen
los frmacos tienen
efectos independientes y
efectos independientes y sumatorios,
sumatorios, por
por lo que no
lo que se
no se
debe suspender la
debe suspender la medicacin
medicacin en
en familias
familias con
con baja
baja
expresividad emocional.
expresividad emocional.

tiempo de contacto
tiempo de cara a
contacto cara a cara,
cara, que
que si
si es elevado
es elevado
favorece
favorece aa las
las recadas
recadas de las familias
de las familias de
de alta
alta
expresividad
expresividad emocional,
emocional, pero
pero protege
protege de
de ellas
ellas si
si
la
la familia
familia es
es de baja expresividad
de baja expresividad emocional.
emocional.

constructo
constructo modificable
modificable y y se
se ha
ha demostrado
demostrado queque su
su
EXPRESIVIDA disminucin
disminucin sese asocia
asocia con
con la
la reduccin
reduccin de
de la tasa de
la tasa de
EXPRESIVIDA recadas, por ello
ello se
se han realizado diversas
D
D EMOCIONAL
EMOCIONAL recadas, por han realizado diversas intervenciones
intervenciones
LA FAMILIA
LA FAMILIA familiares que se
familiares que se han
han demostrado
demostrado eficaces
eficaces y efectivas.
y efectivas.
DEL
DEL PACIENTE
PACIENTE
ESQUIZOFRN
ESQUIZOFRN
ICO QU MIDE LA
QU MIDE LA EXPRESIVIDAD
EXPRESIVIDAD EMOCIONAL? EMOCIONAL?
ICO
En las variables clnicas
En las variables clnicas o o de
de caractersticas
caractersticas familiares
familiares
habitualmente
habitualmente no no sese han encontrado correlaciones
han encontrado correlaciones que que
hayan
hayan podido
podido contrarrestar
contrarrestar de forma unnime
de forma unnime todos todos los
los
autores.
autores. El El amplio
amplio nmero
nmero de de trabajos,
trabajos, mltiples
mltiples
variables
variables estudiadas
estudiadas y y diversos
diversos resultados
resultados
(contradictorios), resulta difcil
(contradictorios), resulta difcil hallar
hallar una
una idea
idea de
de
conjunto de
conjunto de todas
todas laslas variables
variables clnicas
clnicas yy
sociodemogrficas explicando la
sociodemogrficas explicando relacin con
la relacin con la
la
Existiran expresividad
expresividad emocional
emocional y
en
y subescalas.
Existiran tres tipos de familias en funcin de su
tres tipos de familias funcin
subescalas. de su grado
grado de de
expresividad emocional:
expresividad emocional: los los familiares
familiares que fueran
que fueran
establemente
establemente de de baja
baja expresividad
expresividad emocional
emocional poseeran
poseeran
estrategias
estrategias adecuadas
adecuadas de de afrontamiento
afrontamiento de de lala enfermedad
enfermedad
y del estrs
y del estrs en
en general;
general; los los de
de alta
alta expresividad
expresividad emocional
emocional
tendran malas
tendran malas estrategias
estrategias para para enfrentarse
enfrentarse a a los
los
problemas (incluida la
problemas (incluida la enfermedad
enfermedad del del paciente);
paciente); y y los
los
familiares
familiares con expresividad emocional
con expresividad fluctuante se
emocional fluctuante se
convertiran
convertiran en en de alta expresividad
de alta expresividad emocional
emocional en en elel
momento
momento de recada yy podran
de recada podran cambiar
cambiar de categora en
de categora en
funcin
funcin de de su capacidad para
su capacidad aprender habilidades
para aprender habilidades nuevas
nuevas
de afrontamiento, sea
de afrontamiento, sea espontneamente
espontneamente o oa a travs
travs dede la
la
intervencin
intervencin de de otros.
otros.
Perspectiva Transcultural: consideran
Perspectiva Transcultural: consideran poco esperable
poco esperable
una distribucin universal
una distribucin universal de de lala sobreimplicacin
sobreimplicacin
VIDAemocional,
emocional, ya que
ya que en en su
su esencia
esencia se se implican elementos
implican elementos
CALIDAD DE Y ESQUIZOFRENIA
culturales
culturales constitutivos
constitutivos de de la organizacin social,
la organizacin social, de
de la
la
organizacin domstica y
organizacin domstica de la
y de la propia
propia identidad
identidad

EXPRESIVIDAD
EXPRESIVIDAD EMOCIONAL
EMOCIONAL Y Y CARGA: parece ser
CARGA: parece ser el
el
propio sufrimiento
propio sufrimiento psicolgico
psicolgico que
que supone
supone elel cuidado
cuidado del
del
enfermo, con
enfermo, con independencia
independencia o no del
o no del perfil
perfil de
de
personalidad del familiar
personalidad del familiar el
el que
que conducira
conducira al cuidador a
al cuidador a
actitudes de sobreimplicacin
actitudes de sobreimplicacin o crticas en
o crticas un intento
en un intento de
de
 propia
propia sensacin psicolgica de
sensacin psicolgica de carga.
carga.

Las ltimas dcadas han sido testigo del importante cambio en el quehacer
psiquitrico. La incorporacin de nuevos recursos teraputicos y los mayores
conocimientos de las causas de la enfermedad han ampliado el foco de la
atencin de la psiquiatra, foco que no se limita a la deteccin y el tratamiento
de sntomas, sino que adquiere un sentido ms globalizador y abarca todos los
aspectos relacionados con la enfermedad y el paciente.

ANTECEDENTES:

El concepto calidad de vida procede de la sociologa. En la dcada de 1960 los

socilogos observaron que los indicadores de crecimiento econmico no
reflejaban el grado de bienestar de la sociedad y se requeran otros
indicadores. El nivel de educacin, las condiciones de la vivienda o las tasas de
criminalidad fueron los parmetros que se utilizaron con este fin, que eran
numerosos y dispersos, ya que prcticamente cada investigador elega y
empleaba los ms convenientes para el estudio.

Continuamente se van elaborando teoras de la calidad de vida, muchas tienen

en comn considerar que la calidad de vida no es sino la distancia existente
entre las circunstancias vitales de un individuo y un referente que poda ser
diverso: lo que tienen los sujetos del entorno, lo que el individuo deseara tener
o lo que se considera ideal que tuviera.

La calidad de vida se ha ido integrando paulatinamente en el terreno de la

salud, valorar la calidad de vida se convirti en una gua, junto a la
prolongacin de la vida y la reduccin de sntomas, en la toma de decisiones
clnicas.

La valoracin de la calidad de vida se convirti en un parmetro de resultados,

pero su concepto era demasiado ambiguo, general y amplio para poderse
utilizar en el mbito de la salud. Se plante reducirlo y acortarlo y se defini el
concepto de calidad de vida relaciona con la salud, que evaluaba slo aquellos
aspectos de la vida del paciente que podan incidir en su salud.

Lo cierto es que pacientes y mdicos no tienen la misma percepcin de la

enfermedad ni del objetivo del tratamiento. Para los mdicos, la enfermedad
es un conjunto de sntomas y signos que debe ser suprimido o al menos
paliado. El paciente percibe la enfermedad en trminos de dolor, de perdida de
bienestar y de consecuencias funcionales, y espera del tratamiento que
reinstaure su nivel de funcionamiento previo.

La confrontacin de las dos perspectivas ha transformado la asistencia

profesional que, de una actuacin centrada en la relacin entre mdico y
paciente, ha cambiado a una de cooperacin entre mdico y usuario. El
individuo enfermo reclama ser sujeto del proceso de curacin y no su objeto.
Exige, en aras de una colaboracin adecuada, su derecho a ser informado de
cualquier circunstancia relativa a su enfermedad, a participar en la toma de
decisiones, a requerir su aprobacin (previo conocimiento) para los procesos
diagnsticos y teraputicos y que estos se orienten a mejorar su calidad de
vida, autentico indicador de resultados. A cambio, se comprometen a ser
sujetos del proceso, cumplimentando y adaptndose a los diferentes
tratamientos.

Estos cambios han enriquecido el objeto y el objeto del profesional. As, valorar
la salud requiere contemplar dos componentes centrales; por una parte, la
presencia de enfermedad y las posibles limitaciones que origina; por otra parte,
el sentido del bienestar del individuo. El objeto medico adquiere una
bidimensionalidad(enfermedad/bienestar) a la vez que el objetivo del
tratamiento se amplia, ya no solo debe tratarse la enfermedad, sino tambin
hay que mejorar las condiciones de su vida que permitan promoverla
funcionalidad del sujeto, facilitar su independencia, es decir, mejorar la calidad
de vida percibida por el paciente y sus familiares. Como afirman Killan y
Angermeyer, el compromiso con este objetivo es, en primer lugar, tico y
compete tanto a los profesionales sanitarios como a todas las instancias de la
sociedad. Mejorar la calidad de vida no depende solo de la actividad de los
mdicos, pero estos deben determinar qu factores (sociales, polticos,
econmicos) tienen impacto en el bienestar de sus pacientes y reclamar el
compromiso de la sociedad con ellos.

CONCEPTO DE CALIDAD DE VIDA.

El termino de calidad de vida; se utiliza constantemente en el lenguaje

cotidiano y eso tiene indudables ventajas. Es familia, intuitivo, comprensible,
fcil de emplear y utilizado en diferentes contextos. A esto se le aade su
carcter global y que asume la inclusin de sentimientos, opiniones y actitudes
del paciente. Sin embargo, su familiaridad y el hecho de que se emplee en
mltiples disciplinas, le confiere cierta indefinicin y est sujeto a mltiples
interpretaciones, lo que obliga a intentar definirlo y delimitarlo con otros
trminos muy prximos, pero que en realidad no son sinnimos, como son
bienestar, estado funcional, necesidades o estado de salud.

Si se hace una revisin, aunque sea somera, de las publicaciones sobre calidad
de vida de los ltimos aos, se detectan dificultades conceptuales claras. La
primera de ellas es la falta de una definicin de calidad de vida ampliamente
consensuada. Adems es complicado definir los componentes clave de la
calidad de vida y esto se traduce en la ausencia de un modelo conceptual
integrativo que explique las interacciones entre los diferentes factores. Si a
esto se le aaden las dudas sobre la validez d los autoinformes de los
pacientes con trastornos mentales y la carencia de una medida estandarizada
de la calidad de vida, es fcil comprender la gran confusin existente en ese
terreno de la investigacin.

Una parte del problema surge de la coexistencia en la literatura cientfica de

dos modelos diferentes y competitivos de calidad de vida; un modelo nuclear
de satisfaccin basado en la percepcin individual, en el que la calidad de vida
est representada por el grado con el que un sujeto se siente satisfecho en
diferentes reas significativas de su vida profesional y en su bienestar, frente al
que se sita un modelo ms ampliado, que incluye funcionamiento del
individuo, necesidades, satisfaccin con la vida y condiciones sociales y
materiales. A esta controversia hay que aadir la que tambin se establece
sobre los que defienden el carcter exclusivamente subjetivo de la calidad de
vida y los que valoran que son necesarios y validos los indicadores objetivos de
esta.

A pesar de estas dificultades conceptuales, hay cierto acuerdo a la hora de

definir la calidad de vida en el contexto de la investigacin y del tratamiento
mdico, como el autoinforme de la salud de un paciente y de su capacidad
para funcionar fsica, mental y socialmente. La calidad de vida tendra, desde
este modelo, tres dimensiones la del sentido de bienestar subjetivo o
satisfaccin, la de funcionamiento y la posibilidad de acceder a recursos y
oportunidades. Katsching afirma que estas tres dimensiones de la calidad de
vida relacionada con la salud estn implcitas ya en la primera concepcin de la
realizada por Elkinton, ya que la armona en el hombre se estara refiriendo al
sentido de bienestar y grado de satisfaccin, la armona con los hombres al
grado de funcionamiento(actividades de la vida diaria, autocuidado y papel
social) y la armona con el mundo, a la valoracin de sus circunstancias
ambientales(recursos externos, materiales y soporte social).

En esta lnea, es posible afirmar que la calidad de vida es algo ms que

bienestar e incluye aspectos fsicos, sociales, cognitivos y funcionales que se
relacionan con lo que una persona percibe de s misma y ante el entorno. Lo
que le caracteriza es su carcter eminentemente subjetivo y contextual. Es
principalmente una valoracin subjetiva del individuo, en sus dimensiones
fsica, psicolgica y social, y que evala las circunstancias vitales actuales en el
contexto de una cultura y de los valores que contiene.

Calidad de vida caractersticas fundamentales

Estar basada en el juicio del paciente sobre s mismo y por lo tanto en

valores

Incluir aspectos emocionales y cognitivos

Evaluar las circunstancias vitales actuales

Ser multidimensional
 Ser dinmica y cambiar en el tiempo

Calidad de vida de los pacientes esquizofrnicos

La calidad de vida de los pacientes con esquizofrenia es especialmente

dificultosa de valorar, requiere mtodos ms sofisticados y aproximaciones
ms cualitativas.

Calman la calidad de vida no ha sino la distancia entre logros y aspiraciones,

hay dos vas posibles para mejorarla, alcanzar los fines o reducir las
aspiraciones.

Katsching resuma estas dificultades en tres grupos:

Las que emergen de las necesidades especiales del

esquizofrnico y de la menor dotacin de recursos personales y
sociales que disponen ,los pacientes con esquizofrenia

Comparten con el resto de los individuos las necesidades bsicas, que

incluyen no solo alimentacin vivienda e autonoma, si no tambin estigma,
seguridad, autonoma

La situacin que genera el estigma social

Con frecuencia el entorno social se lo considera peligroso o al menos

imprevisibles, por lo que afecta gravemente al sentimiento de pertenencia

Las dudadas sobre la fiabilidad y validez de los autoinformes de

calidad de vida en pacientes esquizofrnicos

A pesar de que la psiquiatra ha reivindicado ante la medicina el valor de la

subjetividad y toda la psicopatologa, los clnicos tienen mucha dificultad para
aceptar la fiabilidad y validez de los informes de sus pacientes sobre su
bienestar o la calidad de vida.

No existen grandes dudas acerca de que el paciente en periodo agudo tiene

gravemente afectada su capacidad de valorarse, pero no hay razones para
cuestionar la validez de las respuestas subjetivas de pacientes con
esquizofrenia estabilizados que han mostrado en varias investigaciones que
pueden evaluar su bienestar, estado afectivo y calidad de vida de forma
consistente.
Durante las etapas de mayor gravedad psicopatolgica el paciente no es capaz
de estimar y evaluar adecuadamente su calidad de vida, por lo que es
importarte identificar estos periodos y ser muy cautos con los datos que se
proporcionan en ese momento. Hay tres grandes grupos de sntomas que
pueden distorsionar la valoracin de calidad de vida y que dan lugar a lo que
se ha denominado como las falacias afectiva, cognitiva y de distorsin de la
realidad. Si el paciente con esquizofrenia se encuentra bajo la influencia de un
humor depresivo, ste condiciona una valoracin inadecuada de su bienestar,
su funcionamiento social o sus condiciones de vida. En estos casos en el que el
papel de capacidad del paciente se ve afectada est indicado que los informes
del paciente se complementen con una evaluacin externa del profesional que
le atiente; esta estrategia de doble entrada de datos es especialmente til en
pacientes no estabilizados.

FACTORES QUE INFLUYEN EN LA CALIDAD DE VIDA DE LOS PACIENTES

CON ESQUIZOFRENIA.

Factores sociodemogrficos.

La edad tiene un impacto limitado en la calidad de vida; sin embargo el sexo

parece tener cierto efecto, y se ha sealado que las mujeres con esquizofrenia
tienen mejor calidad de vida que los varones (diferencia clara en las edades
medias de vida). Las mujeres tienen mejor integracin social y presentan
grados ms elevados de satisfaccin en las reas de trabajo, situacin vital,
financias y relaciones. Parece que un menor nivel de educativo se asocia con
mayor calidad de vida. El lugar de residencia tiene un papel importante en la
calidad de vida, sobre todo si el paciente no dispone de ella y que mejora si se
incluye al paciente en un programa residencial y an ms si vive en la
comunidad.

Psicopatologa.

Algunos sntomas clnicamente relevantes como los sntomas positivos,

parecen tener un peso relativamente bajo en la calidad de vida; aunque otro
autor los considera importante. Hay acuerdo mayor sobre el impacto de los
sntomas negativos, considerados como el determinante ms importante de la
calidad de vida y son responsables de la asociacin que se establece en
diferentes estudios, afirmando que su influencia en la reduccin de la calidad
de vida es mayor que produce la interrupcin aguda de sntomas positivos.

La influencia de los sntomas negativos es patente tanto en esquizofrnicos de

larga evolucin como en pacientes que presentan primeros episodios. Los
menores niveles de calidad de vida se relacionan con altas puntaciones en las
escalas de valoracin de sntomas positivos y negativos. El humor depresivo
tiene efectos deletreos sobre la calidad de vida tanto en la poblacin en
general como en pacientes con enfermedades somticas y en pacientes con
esquizofrenia.

Dficit Neurocognitivo

Quizs es un aspecto poco estudiado a pesar de que se dispone de datos que

orientan sobre su importancia. La menor flexibilidad cognitiva se asocia con
peor calidad de vida y hay paralelismo entre mejora en rendimientos
cognitivos y mejor calidad de vida.

Otros aspectos relacionados con la enfermedad

La percepcin que tiene el paciente de su enfermedad tambin afecta a la

calidad de vida, posiblemente porque cuanto menor es la percepcin, ms se
afectan las funciones psicolgicas bsicas que subyacen en el funcionamiento
social. El estigma social percibido por el paciente tambin se asocia con una
baja calidad de vida. Un aspecto especialmente interesante es el que relaciona
el periodo de psicosis sin tratamiento con calidad de vida, entre mayor tiempo
de psicosis no tratada, peor calidad de vida. La asociacin se mantiene tras un
ao de tratamiento y es independiente de la edad, el sexo, el diagnstico y la
edad de inicio.

Factores ligados al tratamiento

Los pacientes que reciben tratamiento en la comunidad tienen mejor calidad de

vida que los pacientes en rgimen de hospitalizacin prolongado, aunque en
esta asociacin puede haber mltiples factores de confusin y no se puede
inferir que un determinado marco de tratamiento sea el causante de la baja
calidad de vida, que es un adecuado indicador de resultados.

Tratamiento psicofarmacolgico

Los estudios sealan una importante mejora de la calidad de vida tras un ao

de tratamiento. La mejora de la calidad de vida se demostr ya en
tratamientos con neurolpticos clsicos de administracin oral o en frmacos
de absorcin o liberacin lenta y tambin se estudi que la denominada
disforia neurolptica, efecto secundario al bloqueo dopaminrgico, se asocia
claramente con una peor calidad de vida. Slo recientemente, e impulsado por
la introduccin de los nuevos antipsicticos, se ha valorado la opinin del
paciente y se han empleado medidas de calidad de vida con la evaluacin de
frmacos. Las conclusiones de estos estudios sealan que los antipsicticos
atpicos son eficaces en la mejora de la calidad de vida de los pacientes con
esquizofrenia.
En los estudios comparativos entre antipsicticos clsicos y atpicos, los datos
sealan que los nuevos antipsicticos ms efectivos y mejores tolerados
repercuten en una mejor calidad de vida de los pacientes. Los autoinformes de
calidad de vida mostraban con contundencia una clara preferencia por los
atpicos

MEDIDAS DE CALIDAD DE VIDA EN PACIENTES CON ESQUIZOFRENIA

Es difcil trasformar un concepto tan ambiguo y amplio como es el de calidad
de vida en una medida con sentido personal para el paciente y utilidad en la
clnica. Esta dificultad no parece haber sido impedimento para que se haya
desarrollado en los ltimos aos, un ingente nmero de instrumentos
diseados para su valoracin. La calidad de vida se puede evaluar con mtodos
directos o indirectos, estos implican la traslacin de la valoracin del individuo
a otros criterios ms tangibles como riesgo asumido, preferencias, etc., que
generan indicadores eficaces en la toma de decisiones. Curiosamente, la
psiquiatra ha tendido a negar la perspectiva del enfermo como ncleo de la
calidad de vida y, con frecuencia, aun reconociendo su naturaleza subjetiva, se
hace una aproximacin funcional.

Se ha discutido mucho acerca de la mayor valides de las medidas objetivas o

subjetivas. Se ha indicado que estas ltimas son ms vulnerables, ya que estn
influidas por el estado psicolgico, el grado de percepcin de la enfermedad
por parte del paciente o la presencia de sntomas, contrastando los datos
objetivos frente a los subjetivos, y sealando la discrepancia entre ambos. La
discordancia entre calidad de vida y medida por el experto y por el paciente no
significa necesariamente que la valoracin subjetiva sea errnea, ya que la
valoracin objetiva y subjetiva son constructos diferentes.

Con el fin de evaluar la calidad de vida desde la perspectiva subjetiva, se han

empleado instrumentos genricos y especficos.

Los instrumentos genricos han sido diseados para ser aplicados a un

variado grupo de pacientes, enfermedades, tratamientos o distintas in
intervenciones y a grupos demogrficos y culturales diferentes. Son
tiles para establecer comparaciones entre grupos.
Los instrumentos especficos estn diseados para valorar poblaciones
especficas de pacientes, de grupos diagnsticos o de diferencias
individuales. Son ms sensibles y eficaces para detectar factores que
intervienen en esa enfermedad o los efectos de determinados
tratamientos.

La construccin de instrumentos de medida de calidad de vida presenta

dificultades importantes. La ms nuclear, de orden conceptual, la ausencia de
una definicin aceptada de la calidad de vida, por lo que tras cada instrumento
subyace un concepto y un modelo diferente de calidad de vida. Muchos
instrumentos tienen tambin graves deficiencias en relacin con sus
propiedades psicomtricas y su validez, fiabilidad y sensibilidad al cambio se
han explorado poco. Por ltimo, parte de los problemas surgen de la viabilidad
y se centran en la discusin sobre si los pacientes con esquizofrenia pueden o
no contestar correctamente un instrumento autoevaluado. Ya se han visto con
anterioridad las limitaciones que estos pacientes pueden presentar en
determinados estadios de su enfermedad, pero pocos instrumentos las
controlan.

En funcin de la proliferacin de instrumentos de los que disponemos y las

dificultades anteriores resealadas, es fcil entender que, en la actualidad no
hay acuerdo acerca de qu escala es ms fiable, vlida y pragmtica para
valorar el bienestar subjetivo, la calidad de vida o los cambios en ella debidos
al tratamiento. Elegir el instrumento adecuado para una investigacin es tarea
ardua pero fundamental para concluirla con xito. Voruganti y cols.
recomiendan seleccionar el instrumento de calidad de vida en esquizofrnicos
en 5 pasos:

1. Definir el propsito de la investigacin. Establecer en qu se va a

emplear la medida de calidad de vida determina la eleccin.
2. Determinar la poblacin clnica: definir la poblacin en funcin de los
datos sociodemogrficos, el estado de la enfermedad, los tratamientos,
etc.
3. Identificar las necesidades del estudio: es primordial las necesidades y
establecer un modelo de interaccin de los factores que intervienen en
la calidad de vida de esa poblacin, en ese marco determinado.

4. Definir los recursos de financiacin, personal, grado de entrenamiento y

tiempo disponible.

5. Elegir una serie de cuestionarios y escalas que puedan captar los

componentes fundamentales de la poblacin. Es recomendable que esta
serie de pruebas conste de una escala autoaplicada, una escala de
valoracin del clnico, instrumentos que determinen la gravedad
psicopatolgica, el grado de percepcin de la enfermedad y los efectos
secundarios de la medicacin antipsictica. Esta estrategia permitir una
valoracin fiable de la calidad de vida del paciente con esquizofrenia.

Seleccionar la escala ante el alto nmero disponible obliga a revisar sus

bases conceptuales y propiedades psicomtricas. Para pacientes
esquizofrnicos es conveniente tener en cuenta la extensin de la escala y
el tiempo empleado. Las cuestiones que se preguntan deben ser relevantes
para el paciente, expresarse en un lenguaje claro y ofrecer respuestas
dicotmicas, lo que facilita la motivacin y fiabilidad de las respuestas.
Cervera y cols. indican que las escalas seleccionadas debe ser vlidas,
fiables, sensibles, cortas, autoadministradas, aceptables por los pacientes,
fciles de apuntar y deben permitir comparar los indicadores de las
diferentes dimensiones.
Aunque en fin ltimo sea captar el juicio subjetivo global del individuo, los
datos no proporcionan un perfil de la calidad de vida general, sino el de
algunos factores de vida en un determinado trastorno y marco.
 Hay que ser cautos cuando se empleen instrumentos de valoracin de
calidad de vida para evaluar un proceso, por ejemplo, teraputico. En la
eficacia del programa para mejorar el bienestar subjetivo es importante la
calidad del programa y de los profesionales, pero tambin otros factores
ajenos al programa e incluso a la salud, como pueden ser el estigma social,
el sistema sanitario, la asignacin de recursos o el grado de desarrollo
econmico de la comunidad. Esta perspectiva social de la calidad de vida
debe contemplarse a la hora de extraer conclusiones.

v que los indicadores de crecimiento econmico no reflejaban el grado de bienestar de la sociedad y se requeran otros in

ESQUIZOFRENIA
enestar e incluye aspectos fsicos, sociales, cognitivos y funcionales que se relacionan con lo que una persona percibe de s

ICAS FUNDAMENTALES
en el juicio del paciente sobre s mismo y por lo tanto en valores
os emocionales y cognitivos
cunstancias vitales actuales
CALIDAD DE VIDA Y ESQUIZOFRENIA
Bienestar, estado funcional, necesidades o estad
nsional
y cambiar en el tiempo

N EN LA CALIDAD DE VIDA DE LOS PACIENTES CON ESQUIZOFRENIA.

s.

s con la enfermedad
ento
gico
mayores conocimientos de las causas de la enfermedad han ampliado el foco de la atencin de la psiquiatra, foco que no
ESQUIZOFRENIA

omo es el de calidad de vida en una medida con sentido personal para el paciente y utilidad en la clnica.

BIBLIOGRAFA:
Libro base, TRASTORNOS PSICOPATOLGICOS.
http://revistas.um.es/analesps/article/viewFile/28111/27221
https://www.mysciencework.com/publication/show/d2e864645e8f536
839d11cfbd2c83614
https://digitum.um.es/xmlui/handle/10201/5291