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Declarao prvia de vontade do paciente terminal:

reflexo biotica
Andria Ribeiro da Rocha 1, Giovana Palmieri Buonicore 2, Anelise Crippa Silva 3, Lvia Haygert Pithan 4, Anamaria Gonalves dos Santos Feij 5

Resumo
O desenvolvimento cientfico-tecnolgico traz benefcios inquestionveis s diversas esferas da sade huma-
na. Constantemente somos surpreendidos com as inovaes teraputicas e possibilidades de interveno nos
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processos da vida humana, a exemplo do prolongamento artificial da vida. Destarte, necessita-se de reflexes
bioticas que objetivem debater a limitao mdico-teraputica, subsidiada pelo princpio do respeito au-
tonomia, de forma a fornecer mecanismos que garantam a concretizao do respeito vontade do paciente
terminal. A partir do mtodo dialtico como orientador do processo de investigao e de anlise, este artigo
buscou apreender as diversas perspectivas a que est submetida a discusso em pauta. A abordagem em
relao declarao pouco conhecida, embora tenha protagonizado recentemente o cenrio normativo.
Espera-se que este debate possa proporcionar subsdios atual discusso, para que sejam empreendidas
novas aes que visem a proposta fundamental da prpria declarao: a garantia de respeito vontade do
paciente terminal.
Palavras-chave: Biotica. Autonomia pessoal. Doente terminal.
Resumen
Declaracin previa de voluntad del paciente terminal: una reflexin biotica
El desarrollo cientfico-tecnolgico trae incuestionables ventajas en las distintas esferas de la salud humana.
Constantemente nos sorprenden las innovaciones teraputicas y posibilidades de intervencin en los proce-
sos de la vida humana, a ejemplo de la prolongacin artificial de la vida. De esta manera, se necesitan reflexio-
nes bioticas que tengan como objetivo debatir la limitacin mdico teraputica, subsidiada por el principio
del respeto a la autonoma, para el suministro de los mecanismos que garantizan la concrecin del respeto a la
voluntad del paciente terminal. A partir del mtodo dialctico como orientador del proceso de investigacin y
de anlisis, el presente artculo busc aprehender las diversas perspectivas a la que est sometida la discusin
en agenda. El abordaje en relacin a la declaracin todava es poco conocida, aunque haya recin protagoni-
zado el escenario normativo. Se espera que este debate pueda proporcionar subsidios a la actual discusin,
para que se emprendan nuevas acciones que objetiven la propuesta fundamental de la propia declaracin: la
garanta de respeto a la voluntad del paciente terminal.
Palabras clave: Biotica. Autonoma personal. Enfermo terminal.
Abstract
Prior declaration of will of the terminal patient: bioethical reflection
The scientific and technological development brings unquestionable benefits to many spheres of human he-
alth. Therapeutic innovations and possibilities of interventions in human life processes, such as the artifi-
cial extension of life, have constantly amazed us. Therefore, we need to think carefully in order to discuss
medical-therapeutic limitations, taking into account the principle of respect for autonomy, and lay down new
guidelines seeking to meet the will of a terminal patient. By using the dialectic method as a guide to the in-
vestigation and analysis process, the present article sought to grasp the different perspectives to which the
current discussion is subject. The approach to the statement is still poorly known, although it has lately been
the main focus in the regulatory setting. This debate is expected to be able to provide inputs to the current
discussion, so that new actions can be taken aiming at the key proposal of the statement itself: the guarantee
of complying with a terminal patients will.
Key words: Bioethics. Personal autonomy. Terminally ill.

1. Graduada andreia.pucrs@gmail.com 2. Mestranda gibuonicore@hotmail.com 3. Mestre anecrippa@gmail.com 4. Doutora livia.


pithan@pucrs.br 5. Doutora agsfeijo@pucrs.br Laboratrio de Biotica e de tica Aplicada a Animais do Instituto de Biotica da
Pontifcia Universidade Catlica do Rio Grande do Sul (PUCRS), Porto Alegre/RS, Brasil.

Correspondncia
Anamaria Gonalves dos Santos Feij Avenida Ipiranga, 6.681, prdio 12, bloco C, sala 241, Partenon CEP 90619-900. Porto Alegre/RS, Brasil.

Declaram no haver conflito de interesse.

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Com os avanos tecnolgicos aplicados me- o testamento vital e a vontade de se manifestarem


dicina intensiva foi possvel proporcionar, dentre sobre suas escolhas de sade. Todos os participantes
outros progressos, notvel melhoria na qualidade detinham idade superior a 65 anos e tiveram pon-
de vida dos pacientes, bem como a possibilidade tuao normal no teste mental. Por meio de um es-
de interferncia nos processos de incio e termina- tudo de entrevista, esta investigao concluiu que a
lidade da vida. Nesse sentido, deparamo-nos com a grande maioria no desejaria prolongar a vida por

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possibilidade de um prolongamento artificial da vida meio do suporte de intervenes mdicas quando
humana, o que nos remete a um processo de medi- em estgio terminal. Pelo contrrio, preferia o cuida-
calizao da morte. do de sade que proporcionasse apenas um confor-
Estudos realizados nas ltimas dcadas apon- to e bem-estar cuidados paliativos ou, inclusive, a
tam que mais de 80% dos cidados norte-america- morte, em contraponto aos tratamentos obstinados
nos morrem em hospitais, ndice que tem crescido que visam manuteno da vida. Embora muitos
significativamente ao longo dos anos 1. Em nvel na- dos pesquisados desconhecessem ou apresentas-
cional, estima-se que 40% dos leitos do pas esto sem insegurana quanto possibilidade de tomada
ocupados por pacientes terminais 2. Em decorrncia de deciso mediante termo prvio de vontade de
dessas premissas cabe levantar o questionamen- aceitao ou recusa da teraputica que poderia pos-
to sobre o que obrigatrio, opcional ou indevido tergar sua vida, grande porcentagem desses idosos
proporcionar ao paciente. Postura essa que, acorde demonstrou interesse em redigir tal termo.
com as novas metas da medicina atual, assume o No cenrio normativo provm a necessidade
dever do cuidado quando o doente encontra-se em de novas reflexes que busquem promover o deba-
caso de irreversibilidade 3, promovendo e priorizan- te acerca da limitao mdico-teraputica, baseada
do seu conforto de modo a diminuir seu sofrimento 4 no princpio do respeito autonomia, assim como a
nada mais que o exerccio cauteloso na eleio te- necessidade de novas diretrizes que busquem con-
raputica adequada. solidar o cumprimento da vontade do paciente ter-
Leo Pessini 5 aborda os paradigmas da cura e minal. Nesse sentido, o presente artigo objetiva uma
do cuidado na assistncia mdica entendendo que reflexo em torno da declarao prvia de vontade
o paradigma da cura retrata o uso do poder da tec- do paciente terminal, pautada no princpio do res-
nologia mdica para prolongar artificialmente uma peito autonomia e na conduta mdica entendida
vida, independentemente de sua qualidade. Sob o como ortotansia. Subsdios esses que j integram
paradigma do cuidado, continua o autor, quando as discusses bioticas e normativas atuais e que
a terapia mdica no alcana mais os objetivos de podem convir como norteadores atual discusso.
resguardar a sade ou minimizar o sofrimento, o
cuidador passa a ter a obrigao de impedir que se
utilizem medicamentos desnecessrios, mas sim ini- Princpio do respeito autonomia
ciar esforos no sentido de amenizar o desconforto
do morrer. Filosoficamente, o termo autonomia do gre-
Ante o prognstico do paciente, a escolha entre go autos (por si s) e nomos (lei, territrio) com
os recursos teraputicos disponveis depender da fi- frequncia surge associado ao conceito de liberda-
nalidade de cada caso. Desta forma, a avaliao dos de, autodeterminao e capacidade de o indivduo
benefcios ao paciente ter tambm um critrio tico tomar, sem coao, decises que afetaro sua vida
a ser considerado 6. Segundo Kipper 4, a definio de nas dimenses fsico-psquicas e sociais 8. Inicial-
paciente terminal refere-se condio de irreversi- mente utilizado em referncia ao autogoverno nas
bilidade, apresentando alta probabilidade de morte cidades-estado gregas, o termo passou a abranger
num perodo de tempo relativamente curto, oscilan- o aspecto individual, assumindo ao longo do tempo
do entre trs e seis meses, muito embora o crescente mltiplos sentidos e aplicaes, no caracterizando-
e contnuo progresso cientfico-tecnolgico tenha di- se, destarte, como um conceito unvoco 9.
ficultado a exatido do prognstico de morte. O conceito moderno de autonomia surge com
Em junho de 2000 o British Medical Journal 7 a escola filosfica de Immanuel Kant. Para este, o
publicou um estudo realizado em dois hospitais de homem age por dever de acordo com sua lei moral
Londres, onde 74 de 76 pacientes internados res- interna. A autonomia, para o filsofo, seria a capaci-
ponderam um questionrio aplicado por um entre- dade de opo do ser humano pelas normas e valo-
vistador. Tal estudo objetivou determinar o conhe- res que ele entende como vlidas, sem interveno
cimento de idosos internados no Reino Unido sobre heternoma 10.

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Em uma de suas obras Crtica da razo pura 11 rio Belmont Princpios ticos e diretrizes para a
Kant discorre sobre a liberdade de ao, defendendo proteo de sujeitos humanos nas pesquisas, cria-
a razo pura como determinante das normas prticas do pela National Commission for the Protection
que orientam a vontade do ser humano. Porm, em of Human Subjects of Biomedical and Behavioral
Crtica da razo prtica 12 que enfatiza a autonomia Research.
como fundamento do imperativo categrico, enten- Neste relatrio estabelecida a utilizao de
dendo que a autonomia da vontade o que dar
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princpios na abordagem de dilemas ticos seguindo


sustentabilidade a seu imperativo, a ser seguido se uma proposta anterior, de autoria de William Franke-
o indivduo for livre para faz-lo. Para Kant, o nico na, a qual salientava dois princpios, que correspon-
princpio de todas as leis morais a autonomia da deriam a tipos de ao corretos ou obrigatrios: a
vontade que se apresenta em oposio heterono- beneficncia e a justia. No Relatrio Belmont a Co-
mia do arbtrio, a qual no funda obrigao alguma,
misso Nacional entendeu ser necessrio o acrsci-
mas, antes, contraria o princpio da mesma e da mo-
mo do princpio do respeito s pessoas 18,19, mostran-
ralidade da vontade 13. O homem s livre porque
do preocupao com o respeito autonomia.
tem condies de respeitar a vontade que tem de
agir segundo sua lei moral interna, sua razo. Na sequncia do Relatrio Belmont foi publi-
cado o livro Principles of biomedical ethics, em 1979,
Por sua vez, o filsofo ingls John Stuart Mill,
de autoria dos filsofos Tom Beauchamp e James
autor de uma afirmao fundamental da autonomia
Childress. Esta obra, considerada significativo avan-
moral Sobre si prprio, sobre o seu prprio corpo e
o nesta rea do conhecimento, estabeleceu o prin-
mente, o indivduo soberano 14 , representa outra
cpio do respeito autonomia, aliado aos demais
corrente tica, o utilitarismo, e entende a autonomia
princpios bioticos. Os autores propunham analisar
como a capacidade de pensar e de agir do indivduo,
sistematicamente os princpios morais que deveriam
sem coero, como o direito que o ser humano pos-
ser aplicados biomedicina 20. Assim, instituram-se
sui de expressar opinio divergente quela defendi-
quatro princpios bsicos no absolutos no funda-
da pela sociedade vigente 15. Guisn 16 salienta que
mento do agir moral na tica biomdica auto-
na concepo utilitarista de Mill a sociedade teria a
nomia, beneficncia, no maleficncia e justia
obrigao de outorgar os meios para que o homem
que constituram a teoria dominante em biotica
alcanasse sua felicidade realizando-se como pes-
por duas dcadas.
soa e dar-lhe o direito de divergir do Estado que no
est lhe oferecendo as condies necessrias a esta A definio do princpio de respeito s pessoas
realizao. Em outras palavras, para Mill a expres- do Relatrio Belmont foi bastante criticada por
so da autonomia individual dar-se-ia pelo direito Beauchamp e Childress. Segundo eles, o relatrio te-
opinio divergente. Em contrapartida, salienta que a ria abordado dois princpios diferentes em uma mes-
garantia dessa liberdade de opinio seria dada pela ma referncia: o princpio do respeito autonomia
virtude social da tolerncia 15. e o princpio de proteo e segurana s pessoas in-
competentes. Neste mesmo sentido, visando elimi-
Pode-se constatar, ento, que enquanto a ti-
nar eventual dissonncia, na quarta edio do livro
ca kantiana coloca como inquestionvel a aplicao
ocorreu tambm uma mudana do princpio da au-
da lei moral interna, dada pelo prprio indivduo a
tonomia para o princpio do respeito autonomia
si mesmo, por meio de sua autonomia, refletindo
mudana esta considerada fundamental para os de-
em suas normas e valores. Mill, como utilitarista,
bates bioticos atuais 21.
defende que as normas morais tero valor se visa-
rem ao bem-estar geral, podendo ser questionadas Enquanto autonomia significa autogoverno do
se no adequadas. No entanto, ambos os autores sujeito para tomar decises sobre sua vida, integri-
entendem a autodeterminao dos sujeitos como dade e sade, o respeito a essa autonomia seria o
um direito que deve ser respeitado. Neste momen- reconhecimento de que ao indivduo cabe a tomada
to pode-se lembrar o pensamento do filsofo in- de deciso segundo seu plano de vida, fundamen-
gls John Locke acerca da autonomia. Para ele, o tado em sua crena, aspiraes e valores prprios,
homem possui a propriedade de sua prpria pessoa mesmo quando estes no coincidem com os domi-
(apud Clotet J) 17 e prioriza o direito liberdade de nantes na sociedade 8.
cada um. Aplicando esta conceituao ao mbito social,
O Estudo Tuskegee, realizado no sudeste autonomia seria a maneira como o indivduo impe-
dos Estados Unidos durante o perodo de 1932 a se como pessoa e cidado mediante suas convices
1972 18,19, levou publicao, em 1978, do Relat- e escolhas no que tange a sua vida e ao seu corpo,

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sem prejuzo a outrem. O respeito a esta autonomia tica Mdica, que veda ao mdico deixar de obter
seria como a sociedade democrtica propicia espa- do paciente ou de seu representante legal o termo
o e ampara essa liberdade de opo. de consentimento livre e esclarecido para a realiza-
o de pesquisa envolvendo seres humanos, aps as
devidas explicaes sobre a natureza e as consequ-
Autonomia do paciente ncias da pesquisa 25. Em seu art. 22 o mesmo Cdi-

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go salienta que vedado ao mdico deixar de obter
Anteriormente ao surgimento do principia- consentimento do paciente ou de seu representante
lismo, o respeito autonomia como ideia j vinha legal aps esclarec-lo sobre o procedimento a ser
sendo discutido, sobretudo no entender do indiv- realizado, salvo em caso de risco iminente de morte 25.
duo como sujeito de pesquisa e como paciente. No
prprio Cdigo de Nremberg, documento elabora- O que se pode inferir, portanto, que o con-
do em 1947, pode-se encontrar tal referncia. Frise- sentimento informado em sua modalidade prtica
se que este documento tornou-se marco histrico evoluiu no decorrer dos anos no tocante seara da
no estabelecimento de diretrizes sobre os aspectos biotica e da tica mdica, incidindo na superao
ticos envolvidos na pesquisa em seres humanos, do paternalismo clnico herdado de Hipcrates pelo
afirmando a essencialidade do consentimento vo-
primado do princpio da autonomia do paciente 26.
luntrio.
Clotet refora esta ideia quando coloca que o prin-
Em 1o de dezembro de 1999 o consentimento cpio mdico que visa prioritariamente sade e
informado passa a abranger sua competncia a qual- vida do paciente, conhecido como princpio da bene-
quer interveno biomdica humana, excetuando ficncia, prprio da tradio hipocrtica, est sendo
intervenes de emergncia, constituindo-se um di- questionado 27. E em outra obra complementa: na
reito humano. Esse avano decorreu da Conveno relao mdico-paciente, os princpios de beneficn-
sobre os Direitos do Homem e a Biomedicina, reali- cia (princpio basilar da medicina) e de respeito
zada em abril de 1997, que teve a assinatura de 21 autonomia do paciente so complementares. As to-
pases-membros do Conselho da Europa 22. madas de deciso ho de ser, sempre, resultado da
Conforme disposto no captulo II, art. 5o da considerao de ambos, o que nem sempre constitui
Conveno, o consentimento livre e esclarecido pas- uma tarefa fcil 28.
sa a se estender a qualquer interveno no domnio O crescente reconhecimento da autonomia
da sade 23, resguardando pessoa em questo a li- e do respeito autonomia na sade consolidam
vre possibilidade de abrir mo deste direito. Porm, posies como a de Muoz 8, que afirma caber ao
em situao de emergncia, como explicita o art. paciente a deciso final em cada procedimento, de-
8o daquele captulo, poder-se- proceder imedia- vidamente esclarecido pelo profissional de sade,
tamente interveno medicamente indispensvel fundamentado na manifestao autnoma de sua
em benefcio da sade da pessoa em causa sendo, vontade. Mas, considerando o tema terminalida-
portanto, uma exceo liberdade anteriormente de da vida , Clotet indaga: possvel ao paciente
demonstrada 23. Seu art. 9o estabelece: A vontade ser o sujeito do processo mdico-hospitalar que co-
anteriormente manifestada no tocante a uma inter- mumente precede o fim da vida? 27 As discusses
veno mdica por um paciente que, no momento atuais por meio de instrumentos jurdicos vm de-
da interveno, no se encontre em condies de fendendo que seja valorizado o consentimento de
expressar a sua vontade, ser tomada em conta 23. pacientes que possuem autonomia reduzida, caso
Na Declarao Universal sobre Biotica e Di- dos pacientes terminais, de modo que estes docu-
reitos Humanos, de 2005, o art. 5o Autonomia e mentos faam valer a vontade deste paciente e que
responsabilidade individual expressa que a auto- esta prevalea em situaes futuras exemplo disso
nomia das pessoas no que respeita tomada de de- a declarao prvia de vontade do paciente ter-
cises, desde que assumam a respectiva responsa- minal 29.
bilidade e respeitem a autonomia dos outros, deve
ser respeitada. No caso das pessoas incapazes de
exercer a sua autonomia, devem ser tomadas me- Ortotansia: esclarecimento terminolgico
didas especiais para proteger os seus direitos e in-
teresses 24. A vida e seu trmino so constantemente dis-
Nesse mesmo sentido, podemos nos reportar cutidos, havendo muitos conflitos ticos intrnse-
mais recentemente ao art. 101 do atual Cdigo de cos a este debate. A partir do avano tecnolgico

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at mesmo o conceito de morte foi alterado e no A ortotansia, do grego orths (direito, nor-
contexto atual ultrapassa o julgamento unicamente mal, correto) e thnatos (morte), ou limitao
biolgico, exercendo ainda influncias jurdicas, psi- mdico-teraputica concerne em no proporcionar
colgicas, espirituais e sociais 30. ou afastar recursos teraputicos considerados no
A controversa reflexo que envolve a morte, proporcionais ou excessivos, reduzindo o uso de re-
as atitudes ante a mesma e a caracterizao destas cursos que apenas prolonguem o processo de morte
quando nada mais pode ser feito em prol da cura do
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condutas abrangem aspectos de diferentes ordens:


numa perspectiva compreendido o direito li- paciente 34.
berdade de autodeterminao e, em contraponto, Insta ainda esclarecer que a diferena entre
apresenta-se o zelo pela vida, como bem indispo- ortotansia e as demais condutas teraputicas
nvel. Deste modo, dois grandes princpios morais possvel levando-se em conta a prtica de cuidados
constituem esta discusso: a promoo da vida paliativos. Na ortotansia, medida que no apres-
e da sade e o alvio do sofrimento do paciente sa e nem prolonga o processo de morrer, mas pro-
terminal. Princpios que, embora majoritariamente picia condies de vida, aliviando todos os tipos de
atrelados, suscitam questes ticas, morais e jurdi- sofrimento 31, observamos o exerccio de cuidados
cas frente ao caso irreversvel de um paciente ter- paliativos, definido como a prtica multiprofissional
minal 31. que visa oferecer ao paciente, fora das perspectivas
Ao se abordar a temtica relacionada ter- de cura, atendimento embasado nos aspectos fsico,
minalidade da vida, uma das condutas teraputicas emocional, social e espiritual 35.
que se destaca a eutansia. O termo eutansia, do Nota-se que o Cdigo de tica Mdica, em vi-
grego eu (bom) e thnatos (morte), foi utilizado pela gncia desde abril de 2010, trouxe essenciais inova-
primeira vez por Francis Bacon, em 1623, em sua es ao consentir, implicitamente, a ortotansia em
obra Historia vitae et mortis, referindo-se ao tra- seu captulo V, art. 41, que veda ao mdico: Abre-
tamento adequado s doenas incurveis. Entre- viar a vida do paciente, ainda que a pedido deste
tanto, no decorrer do tempo esta terminologia vem ou de seu representante legal. Pargrafo nico. Nos
adquirindo outras significaes, baseando-se em ca- casos de doena incurvel e terminal, deve o mdi-
tegorizaes mais especficas, tornando-se, assim, co oferecer todos os cuidados paliativos disponveis
um conceito polissmico. Observa-se, deste modo, sem empreender aes diagnsticas ou teraputicas
o aparecimento de novos termos como ortotan- inteis ou obstinadas, levando sempre em conside-
sia e distansia que surgem com o objetivo de rao a vontade expressa do paciente ou, na sua im-
distinguir condutas consideradas eticamente cor- possibilidade, a de seu representante legal 25.
retas ou incorretas frente ao processo de morte 32. A redao dos dispositivos que j existiam foi
Entretanto, verificam-se dissonncias em torno do aprimorada, bem como se observa a clara preocupa-
entendimento destas terminologias e, inclusive, da o em adequar o cdigo realidade contempor-
avaliao moral destas condutas 31. Deste modo, nea do exerccio da medicina e esclarecer conceitos
torna-se mister esclarecer a terminologia referente eventualmente ambguos 36. Assim, esta resoluo
a essas diversas variveis conceituais, intentando torna-se significativo marco frente s atuais discus-
esclarecer as particularidades no tocante ortota- ses legislativas a respeito da ilicitude da ortotan-
nsia como maneira de respeito a autonomia do pa- sia no momento em que disciplina o procedimento
ciente diante da morte. mdico diante de pacientes terminais.
Segundo Villas-Bas, trs condutas so admis-
sveis frente a pacientes terminais: 1) adiar o pro-
cesso do morrer sob teraputica obstinada e uso Situao normativa
excessivo de drogas e aparelhos, ou seja, a prtica
da distansia; 2) abreviar o fim da vida por meio de Nos ltimos anos, surgiu no mbito nacional
condutas ativas ou passivas de interrupo da vida, uma srie de medidas legislativas relacionadas te-
prtica conhecida como eutansia; 3) fomentar o mtica da ortotansia, demonstrando a atualidade
uso de cuidados paliativos a fim de aliviar o sofri- e relevncia da reflexo a que se prope este artigo.
mento deste paciente, abrindo mo de mecanismos No Brasil, no h lei especfica sobre a ortotansia
que pretendam prolongar de maneira artificial e ou limitao teraputica em pacientes terminais. No
desproporcional o processo de morte, medida co- entanto, vez que o ordenamento jurdico brasileiro
nhecida como ortotansia, aceitando, portanto, a aceita a recusa a tratamento mdico, o procedimen-
condio da morte humana 33. to mdico est resguardado juridicamente 34. Esse

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direito recusa de teraputica mdica apresenta presentante para esta finalidade, suas informaes
respaldo tanto no princpio constitucional da digni- devero ser levadas em considerao pelo mdico.
dade da pessoa humana como na Constituio Fe- Ainda segundo a resoluo, dever do mdico regis-
deral de 1988. trar, no pronturio, as diretivas antecipadas de von-
No Estado de So Paulo existe uma lei que tade diretamente comunicadas pelo paciente.
versa sobre os direitos dos pacientes terminais do

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sistema de sade, permitindo que recusem trata-
Declarao prvia de vontade do paciente ter-
mento mdico. A Lei 10.245/99 afirma ser direito do
minal
paciente recusar tratamentos dolorosos ou extraor-
dinrios para tentar prolongar a vida 37. Tambm a
Resoluo 41/95, do Conselho Nacional dos Direitos A declarao prvia de vontade do paciente
da Criana e do Adolescente (Conanda), vinculado terminal, mais conhecida como testamento vital,
ao Ministrio da Justia, em texto elaborado pela surgiu como documento legal na Califrnia na d-
Sociedade Brasileira de Pediatria, garante ao pacien- cada de 70 40. O testamento vital delibera quanto ao
te jovem ou infante o direito a ter uma morte digna, direito de o paciente consentir submeter-se ou no
junto a seus familiares, quando esgotados todos os a teraputicas mdicas quando no mais puder se
recursos teraputicos disponveis 38. manifestar no momento da tomada de deciso, por
Em 2010, o Ministrio Pblico Federal (MPF) encontrar-se em estado incurvel ou terminal. Tal
desistiu da Ao Civil Pblica 2007.34.00.014809-3, entendimento compactua com o conceito definido
que suspendia a aplicabilidade da Resoluo CFM pelo CFM, por meio da Resoluo 1.995/12, para
1.805/06, que defendia a prtica da ortotansia. diretivas antecipadas de vontade do paciente, en-
Aps a reviso da ao e a constatao de equvocos tendendo estas como o conjunto de desejos, prvia
por parte da Procuradoria, o MPF passou a defender e expressamente manifestados pelo paciente, sobre
a legalidade do procedimento. Outro importante fa- cuidados e tratamentos que quer, ou no, receber no
tor no cenrio jurdico nacional foi o projeto de lei momento em que estiver incapacitado de expressar,
que visa regulamentar a limitao da interveno livre e autonomamente, sua vontade 39.
mdica em pacientes cuja cura seja considerada im- Segundo Penalva 41, no Brasil a expresso tes-
possvel. Trata-se do PL 116/00, do Senado Federal, tamento vital foi utilizada como referncia ao que
de autoria do senador Gerson Camata, que objetiva hoje se entende por declarao prvia de vontade
acrescentar uma excluso de ilicitude suspenso do paciente terminal, como resultado de sucessivas
de tratamento com vistas ao prolongamento da vida e equivocadas tradues da expresso norte-ame-
ante um quadro irreversvel de morte. Este projeto ricana living will, com base nas possveis tradues
foi arquivado em 2003, por ser considerado incons- de will, que segundo o dicionrio Oxford poderia
titucional. Porm, em 2007, foi proposto o desarqui- representar vontade, desejo, testamento, bem
vamento da proposio, considerada constitucional como living poderia importar a ideia de sustento
em novo julgamento. ou vivo, vivendo. No h, entretanto, consenso
Mais recentemente, em 2012, o Conselho quanto sinonmia dos termos: se, de fato, houve
Federal de Medicina (CFM), por meio da Resolu- equvoco na traduo ou se o objetivo seria equipa-
o CFM 1.995 39, legitima a postura mdica sobre rar a ideia do documento a um testamento. Sobre
as diretivas antecipadas de vontade dos pacientes. esta ltima hiptese existem algumas divergncias,
Alm de sua atualidade e inovao frente aos novos haja vista a natureza de eficcia post mortem do tes-
desafios tcnico-cientficos, garante, no que tange tamento ao dispor atos de vontade de uma pessoa.
s decises sobre cuidados e tratamentos, a consi- Diante da discusso referida, props-se nova
derao da vontade prvia e expressamente mani- terminologia, fidedigna proposta do termo origi-
festada pelo paciente no momento em que se en- nal, intentando suprimir qualquer inconformidade.
contra incapaz de comunicar-se ou de expressar de Foram cogitadas algumas propostas anteriores, a
maneira livre e independente suas vontades, desde exemplo da terminologia instrues prvias, utili-
que em consonncia com os preceitos ditados pelo zada na Espanha, bem como declarao de vontade
Cdigo de tica Mdica devendo esta vontade pre- do paciente terminal, mas que foram resignadas em
valecer sobre qualquer outro parecer no mdico, virtude de no idealizar a situao a qual se propu-
inclusive sobre os desejos dos familiares. nham. Por fim, embasada na ideia de uma declara-
Em outro artigo da resoluo, temos ainda o de vontade a ser empregada pelo paciente em
disposto que, tendo o paciente designado um re- situao de terminalidade, mas que deva ser mani-

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festada previamente, chegou-se ao termo hodierno O caso de Nancy Cruzan, que atingiu grande
declarao prvia de vontade do paciente terminal 41. repercusso nacional, se caracterizou como deter-
A primeira abordagem acerca da declarao minante no que viria a se tornar uma lei federal ame-
prvia de vontade do paciente terminal, referencia- ricana, sendo levado Suprema Corte em 1990 42.
da sob a expresso original living will, fora proposta Aps um acidente automobilstico, ocorrido em
em 1967 pela Sociedade Americana para a Eutan- 1983, os pais de Nancy solicitaram a retirada dos
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sia e caracterizada como documento de cuidados aparelhos que a mantinham viva, visto o diagnstico
antecipados, pelo qual o indivduo poderia registrar de coma permanente e irreversvel e a conscincia
seu desejo de interromper as intervenes mdicas do desejo antecipado da filha 45. Sendo negado em
de manuteno da vida 42. Em 1969, na cidade de primeira instncia, o caso chegou Suprema Corte
Chicago, Louis Kutner, ento advogado, criou o pri- americana, que deferiu o pedido em 1990, ordenan-
meiro testamento vital, lutando pelo direito de os do o cumprimento do desejo da paciente.
enfermos terminais terem suas vontades resguarda- Diante do clamor pblico que se instaurou,
das no que concerne aos tratamentos de suporte acirrando as discusses em torno da temtica, em
vida curioso observar que sua inspirao foi atri- 1990 foi aprovado o Patient Self-Determination Act
buda a um amigo que padecia de doena penosa 43. (PSDA), instituindo a primeira lei federal norte-ame-
O caso de Karen Ann Quinlan foi o primeiro re- ricana a reconhecer o direito autodeterminao
portado aos tribunais estadunidenses, em 1975, no do paciente 42. O projeto de autoria dos senadores
Estado de Nova Jersey. Seus pais adotivos, ao serem J. C. Danforth e D. P. Moynihan foi convertido na lei
informados da irreversibilidade do quadro em que PSDA, aprovada em 1990 pelo Congresso dos Esta-
sua filha em coma se encontrava, solicitaram que dos Unidos e efetivada a partir de 1o de dezembro
fosse retirado o respirador que lhe mantinha a vida. de 1991 27. Clotet esclarece: A PSDA reconhece o
Aps recusas mdicas, motivadas por razes morais direito das pessoas tomada de decises referen-
e profissionais, os pais acionaram o Poder Judicirio tes ao cuidado da sade, a includos os direitos de
do Estado, em busca de autorizao para a interrup- aceitao e recusa do tratamento, e ao registro por
o do esforo teraputico, fundamentada na mani- escrito, mediante documento, das mesmas opes,
festao antecipada da filha, que no gostaria de ter prevendo uma eventual futura incapacidade para o
sua vida mantida por aparelhos. livre exerccio da prpria vontade 27.
O pedido foi indeferido em primeira instncia, Uma vez que, nos EUA, cada estado possui
considerando a ausncia de respaldo legal, sendo autonomia para legislar a respeito de assuntos es-
encaminhado Suprema Corte de Nova Jersey, que pecficos, a PSDA caracteriza-se muito mais como
delegou a avaliao e prognstico da paciente ao diretriz norteadora 42. Conforme Penalva 42, cerca de
comit de tica do hospital que teve de ser criado, 35 estados norte-americanos possuem a prpria le-
visto inexistente. Aps constatao da irreversibili- gislao sobre essa diretriz antecipada de vontade.
dade do estado clnico em que Karen se encontrava, Ainda no cenrio internacional, Portugal tem
em 31 de maro do ano seguinte o tribunal autoriza se destacado na discusso sobre o processo de lega-
a interrupo do esforo teraputico. Todavia, a pa- lizao do testamento vital. Em 2006, a Associao
ciente manteve-se viva por mais nove anos com o Portuguesa de Biotica enviou uma proposta de lei
mesmo quadro clnico, ainda que sem o auxlio dos das directivas antecipadas de vontade Assembleia
aparelhos 44. da Repblica, suscitando amplo debate. Em 2009,
No ano seguinte, 1976, fora aprovado no Es- o Partido Socialista apresentou o Projecto de Lei
tado da Califrnia o documento intitulado Natural 788/X/4a sobre Direitos dos Doentes Informao
Death Act, elaborado pela Faculdade de Direito da e ao Consentimento Informado 46. Tal projeto fora
Universidade de Yale, que se tornou o primeiro di- aprovado na ntegra pela Assembleia, mas rejeita-
ploma legal a, de fato, autenticar de forma textual do pelo Conselho Nacional de tica para as Cin-
a diretriz antecipada de vontade do paciente termi- cias da Vida (CNECV). Em 2010, outro documento
nal. Na Califrnia, outro documento, o Guidelines de testamento vital fora enviado ao presidente da
and Directive, fora elaborado por associaes m- Assembleia, cuja audio foi realizada em maro do
dicas com o intuito de auxiliar os mdicos no uso corrente ano. Durante a audio o relator da asso-
dos mtodos artificiais de prolongamento de vida 42. ciao defendeu que o modelo de testamento vital
Outros estados norte-americanos regulamentaram deve ser feito pela entidade reguladora da sade,
o testamento vital, em funo da aprovao do Na- tambm responsvel pela fiscalizao de que a von-
tural Death Act. tade dos pacientes est sendo cumprida 47.

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No mesmo ano, outros documentos (projetos Com a legalizao da PSDA, surge a modalida-
de lei 413/XI48, 414/XI49, 428/XI50 e 429/XI51), que de de diretiva antecipada conhecida como mandato
conjuntamente tratavam de consentimento infor- duradouro 41, que se caracteriza como um mandato
mado, direito informao e testamento vital, fo- especfico de poderes a um procurador, ou manda-
ram propostos por distintos partidos polticos. A pe- trio, competindo a este, em circunstncia de in-
dido da Comisso Parlamentar de Sade, o CNECV capacidade do enfermo terminal, a tomada de de-
cises suprindo a sua vontade e em ateno aos

Artigos de atualizao
emitiu, em dezembro de 2010, um memorando 52
que serviu de base ao Parecer 59 53 do mesmo rgo seus supostos desgnios 22. Cabe observar que a apli-
sobre os projetos de lei relativos declarao ante- cabilidade do mandato duradouro no se restringe a
cipada de vontade. Este parecer incidiu em duas di- situaes de terminalidade da vida.
menses: necessidade de a lei nacional deixar clara Remetendo-se ortotansia, a declarao pr-
a possibilidade de revogao, mesmo de forma ver- via de vontade de paciente terminal, como disposi-
bal, da declarao antecipada de vontade pela pr- o paratestamentria, garantiria ao enfermo evitar
pria pessoa e designao do procurador de cuidado a prtica de uma teraputica obstinada, tambm co-
de sade 53. Contudo, estes projetos caducaram em nhecida como distansia, na qual submetido a um
2011 54. processo de morte doloroso e sofrido. Assim sendo,
Em 2012, Portugal publicou a Lei 25, que regu- tal documento, desde que atendidas as condies
la as diretrizes antecipadas de vontade, sob a forma necessrias, apresenta valor legal e inclui prerroga-
de testamento vital, e a nomeao de procurador tiva civil-penal do mdico que agir de acordo com o
de cuidados sade, e criou o Registro Nacional de mesmo. Aos mdicos que, por razes morais e/ou
Testamento Vital 55. profissionais, no consintam com tal deciso, resta
o dever de encaminhar o paciente aos cuidados de
Para Stancioli 22, o novo modelo da relao
outro mdico ou instituio 22.
mdico-paciente exige do profissional um agir no
s tcnico, mas tambm social. Quanto ao agir tc- Isto posto, a declarao prvia de vontade do
nico, o profissional de sade responsvel pelo paciente terminal apresenta como finalidade a ga-
diagnstico e seleo de estratgias teraputicas; rantia do respeito deciso do paciente terminal,
pelo prisma do agir social, responsvel, alm dis- bem como, e no menos importante, fornecer res-
so, pelo dilogo com o paciente, buscando seu con- paldo legal conduta mdica frente a essas situa-
sentimento efetivo. A dignidade humana repousa na es conflitantes (Lepargneur H. apud Pessini L, Bar-
ideia de respeito irrestrito ao ser humano e, contra- chifontaine CP 58).
riando a vontade expressa do paciente, submet-lo Corroborando tal afirmao, foi recentemente
a um determinado tratamento pode caracterizar publicado um artigo retratando a viso de mdicos
crcere privado, constrangimento ilegal e, at mes- acerca da humanizao na fase final da vida 59. Neste
mo, leso corporal 56. trabalho, realizou-se uma pesquisa aplicada a m-
Mesmo considerando a crescente aceitao da dicos cuja atividade envolvesse pacientes terminais.
ideia de respeitar a vontade previamente manifesta Os resultados apresentados indicam que, com rela-
do paciente terminal, surgem questionamentos so- o ao posicionamento dos mdicos, 90% dos en-
bre sua competncia, vez que est fragilizado pela trevistados adotam o suporte emocional com seus
doena, na tomada de deciso frente terminalida- pacientes e 70% afirmam conversar sobre a doena.
de da vida. Nesse sentido, o testamento vital, como Entretanto, 80% preferem no esclarecer o tempo
diretiva antecipada, vem sendo defendido como estimado de vida. Embora 100% dos entrevistados
instrumento jurdico que visa registrar a expresso concordem que os cuidados paliativos aumentem a
de sua vontade a prevalecer em situaes futuras, qualidade de vida do paciente em estgio terminal,
eximindo contestaes quanto valorao do con- apenas 50% afirmam adotar esse tipo de cuidado
sentimento proferido por este paciente 29. Abre-se para com os mesmos.
nessa esfera a necessidade de uma ponderao com Outro importante achado relata que, pergun-
relao ao processo que antecede o fim da vida, tados sobre quais melhorias foram observadas nos
haja vista que (...) existe uma dignidade ntima in- pacientes com a adoo de cuidados paliativos, 70%
transfervel (...) segundo a autoavaliao do prprio dos participantes observaram o alvio da dor, 60%
sujeito 57. Destarte, pensar o processo de morrer, observaram melhora da autoestima e 50% verifica-
no apenas a morte como um evento ou ocasio, ram melhora da depresso e aceitao do estado 59.
seria uma forma de garantir a validao de nossas Alm da grande inovao e contribuio desta in-
escolhas e desgnios. vestigao, verificou-se que o posicionamento dos

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mdicos com relao aos cuidados paliativos ainda 1960. Somos constantemente bombardeados por
fragmentado, apresentando dificuldades no que se inovaes teraputicas e vrias possibilidades de
refere terminalidade da vida, principalmente no interveno nos processos da vida humana. Na vi-
que tange aos esclarecimentos e s opes dos pa- so social, a medicina substituiu a religio e os m-
cientes, relatando a necessidade de ampliao nos dicos tornaram-se os novos sacerdotes da salvao
debates referentes.
em uma sociedade tcnica (Byk C. apud Junges JR,
Artigos de atualizao

Em nvel nacional, inexiste legislao referente Cremonese C, Oliveira EA, Souza LL, Backes V 61). De
validao desta diretiva antecipada. Diniz 60 apre- fato, a relao mdico-paciente tem adquirido novas
senta um modelo de documento chamado Diretri- abordagens. Embora se constituam como princpios
zes Antecipadas Relativas a Tratamentos de Sade
no absolutos, o princpio do respeito autonomia
e Outorga de Procurao, semelhante proposta
e o domnio do homem sobre seu corpo e mente
ora apresentada pela declarao prvia de vonta-
de do paciente terminal, garantindo este direito de tm ganhado fortes embasamentos tico-morais e
recusa teraputica do enfermo independentemen- sua prtica na medicina intensiva teve notvel evo-
te do posicionamento contrrio de seus familiares. luo ao longo dos ltimos anos. O princpio da be-
Segundo alguns pesquisadores, uma alternativa ao neficncia, prprio da tradio hipocrtica, est sen-
testamento vital estaria fundamentada no j refe- do questionado 27 e o paciente passa a envolver-se
rido consentimento livre e esclarecido, consagrado no processo de tomada de deciso, prevalecendo
como competncia a qualquer interveno biom- sua vontade manifestada.
dica humana, e que tem protagonizado a discusso
dos transplantes de rgos 60. Frente a essa iminente possibilidade que se
alcanou de interferncia nos processos da vida hu-
Apesar do direito a recusar tratamento mdi-
mana, dentre eles o prolongamento do processo de
co ineficaz existir independentemente de haver lei
especfica sobre o tema, salienta-se que a Resoluo morrer (ainda que sob obstinados procedimentos
CFM 1.995/12 39 dispe acerca da possibilidade de teraputicos), o significado da morte e o entendi-
o paciente terminal decidir sobre cuidados e tra- mento de finitude passou a integrar esta discusso,
tamentos que quer ou no ser submetido no caso expresso pela ideia de morte digna. Abre-se nesta
de possvel incapacidade de exercer livremente sua esfera novo questionamento sobre a livre escolha
vontade. Porm, ainda h uma carncia de previso da pessoa humana ante a morte 62 e se seria pos-
legal quanto aos requisitos formais dessa declarao svel ao paciente ser o sujeito do processo mdico-
de vontade. hospitalar que precede o fim da vida 27. Atualmen-
Muitos autores sugerem fundamentar essa te, uma resoluo do CFM proporciona o respeito
discusso partindo do exemplo das experincias autonomia do paciente, um dos princpios basilares
estrangeiras. Diversos pontos ainda no esto esta- do principialismo biotico, mas ainda h discusses
belecidos, como a necessidade de lei normativa es- quanto ao modo como essa declarao produzida,
pecfica, as disposies que deveriam estar inseridas que visa instituir o direito deste em recusar subme-
na declarao, sua validade, a criao de um banco
ter-se a teraputicas desproporcionais mesmo no
nacional exclusivo, dentre outros 42. Alguns pesqui-
momento em que no mais puder manifestar-se.
sadores, como o caso de Penalva 41, suscitam estas
questes e tm realizado importantes estudos nes- De fato, ainda h questes morais a serem
se sentido, sugerindo certos direcionamentos que, discutidas em torno da instituio desta declarao,
embasados na experincia de outros pases, visem cuja abordagem pouco conhecida. Embora tenha-
garantir a segurana jurdica e uma maior efetivida- mos presenciado grandes avanos na rea normati-
de no cumprimento da vontade do paciente termi- va, esclarecimentos em nvel jurdico ainda se fazem
nal nas discusses normativas em mbito legislativo
necessrios, carecendo de novas contribuies por
brasileiro.
parte dos profissionais das diversas reas relaciona-
das temtica, promovendo, assim, o dilogo entre
Consideraes finais elas. Espera-se que esta reflexo biotica proporcio-
ne subsdios para a implementao de aes que
O inquestionvel avano tcnico-cientfico tenham em vista a proposta fundamental da prpria
da medicina trouxe aumento na expectativa de declarao: a garantia de respeito vontade do pa-
vida humana que dobrou no perodo de 1800 a ciente terminal.

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61. Junges JR, Cremonese C, Oliveira EA, Souza LL, Backes V. Reflexes legais e ticas sobre o final da
vida: uma discusso sobre a ortotansia. Rev biot (Impr.). 2010;18(2):275-88. p. 284. Recebido: 8. 8.2012
62. Morais IM. Autonomia pessoal e morte. Rev biot (Impr.). 2010;18(2):289-309.
Revisado: 22. 2.2013

Artigos de atualizao
Participao das autoras
Aprovado: 8. 3.2013
Andria Ribeiro da Rocha, Giovana Palmieri Buonicore e Anelise Crippa Silva trabalharam na
concepo, elaborao e levantamento bibliogrfico. Lvia Haygert Pithan e Anamaria Gonalves dos
Santos Feij trabalharam na concepo, orientao e reviso final.

Rev biot (Impr.) 2013; 21 (1): 84-95


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