Psicothema 2004. Vol. 16, n 2, pp.

261-269 ISSN 0214 - 9915 CODEN PSOTEG

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Necesidades percibidas en el proceso de envejecimiento de las personas

con discapacidad

Antonio-Len Aguado Daz y Mara ngeles Alcedo Rodrguez

Universidad de Oviedo

En este artculo se rinde cuenta de una investigacin centrada en el tema de la discapacidad y el en-
vejecimiento, ms concretamente, sobre las necesidades percibidas, especialmente las relativas a la ca-
lidad de vida, por la poblacin discapacitada de edad. Para la investigacin de tales necesidades per-
cibidas se ha construido, siguiendo el modelo terico de calidad de vida de Schalock, una entrevista
semiestructurada que se ha aplicado a un total de 325 personas con discapacidad mayores de 45 aos.
De igual forma, se ha realizado otra entrevista paralela a sus familias y a los directivos y profesiona-
les de las asociaciones y centros a los que pertenecen. A tal efecto, se revisan, en primer lugar, los con-
ceptos de envejecimiento, discapacidad, calidad de vida y necesidades percibidas, que constituyen el
armazn terico de esta investigacin. A continuacin, se aborda la descripcin del estudio de campo,
la metodologa seguida, la muestra utilizada, el anlisis de la prevalencia de las principales necesida-
des percibidas y su desglose segn las distintas tipologas de personas con discapacidad y otros facto-
res de riesgo que conducen a la existencia de tales necesidades. Por ltimo, se ofrecen las principales
sugerencias en torno a posibles lneas de actuacin de cara a la atencin de las necesidades de la po-
blacin de las personas con discapacidad que envejecen.

Perceived needs by disabled people who are ageing. In this issue a research focussed in the topic of
disability and ageing is described, more concretely, about the perceived needs by disabled people who
are ageing, especially those related to the quality of life. To assess such perceived needs a semi-struc-
tured interview, following the Schalock theoretical model of quality of life, has been built and applied
to 325 disabled people, older than 45 years. Another parallel interview to their families and the direc-
tive and professionals of the associations and centers they belong to, has been carried out as well. With
such a purpose, firstly, the concepts of ageing, disability, quality of life and perceived needs are revi-
sed, as a theoretical frame of this research. Secondly, the field study description is carried out as well
as the methodology follow up, the chosen sample, the main perceived needs prevalence analysis and
its breakdown according to the different typologies of disability and other factors of risk which lead to
the existence of such needs. Finally, conclusions about the program efficacy and possible intervention
targets and goals are commented in order to promote the attention of the needs of disabled people who
are ageing.

El envejecimiento de las personas con discapacidad, en gene-
ral, es un fenmeno social relativamente nuevo, una emergencia
silenciosa, como as la ha definido el Comit de Rehabilitacin e
Integracin de las Personas con Discapacidad del Consejo de Eu-
ropa, que necesita de muchas voces para hacerse notar. En las so-
ciedades industrializadas surge con el envejecimiento gradual de
la poblacin gracias a las innovaciones y avances de las ciencias
sociales y de las ciencias de la salud. Con el tiempo ha ido au-
mentando el nmero de las personas con una discapacidad cong-
nita y/o perinatal y de las que han adquirido una discapacidad en
la infancia, la juventud o la edad adulta y que han sobrevivido has-
Fecha recepcin: 9-4-03 Fecha aceptacin: 24-10-03
Correspondencia: Antonio-Len Aguado Daz
Facultad de Psicologa
Universidad de Oviedo
33003 Oviedo (Spain)
E-mail: aaguado@uniovi.es
ta convertirse en ancianos. Por otro lado, parece ser que existe un
grupo de personas con discapacidades adquiridas hace dcadas
que ha pasado desapercibido para investigadores, polticos y pro-
fesionales (Zarb, 1991 y 1993). Por esta razn es necesario dife-
renciar el envejecimiento de las personas con discapacidad y el
envejecimiento de personas cuyas capacidades se han ido viendo
comprometidas por el propio proceso de envejecimiento.
El envejecimiento de este colectivo de personas con discapaci-
dad est teniendo un fuerte impacto en la poltica social, en la pres-
tacin de servicios y en la prctica profesional. Gran parte de este
inters est muy relacionado con la relevancia social que va toman-
do este colectivo, especialmente en lo relativo a su trascendencia
cuantitativa. Los datos epidemiolgicos ms recientes procedentes
de la Encuesta sobre discapacidades, deficiencias y estado de salud:
Ao 1999 (INE, 2000), aportan cifras relativas a 3.528.221 de per-
sonas con discapacidad, lo que supone un 9% de la poblacin gene-
ral. De este total, 2.072.652 corresponden a la poblacin de perso-
nas de 65 y ms aos, cifra que representa un 58,74% del total de
262 ANTONIO-LEN AGUADO DAZ Y MARA NGELES ALCEDO RODRGUEZ
personas con discapacidades y un 32,21% de la poblacin no disca-
pacitada en ese grupo de edad. Dicho de otra forma, ms de la mi-
tad de las personas con discapacidad que residen en nuestro pas tie-
ne 65 o ms aos. Respecto al Principado de Asturias, el nmero to-
tal de personas con discapacidad de 65 y ms aos es de 63.776, es-
timacin que supone un 29,97% de la poblacin total asturiana de
este grupo de edad, poblacin estimada en 212.760 personas.
Sin embargo, pese a ser un tema relevante cuantitativamente y
que est empezando a ser considerado como problema social y,
como tal, est despertando en los ltimos aos un inters crecien-
te, todava parece que necesita un cierto empuje para ser recono-
cido como un problema cientfico. El anlisis de los estudios sobre
la calidad de vida (CV) y las necesidades percibidas por las per-
sonas con discapacidad de edad nos depara un panorama un tanto
rido, reflejo de la insuficiencia investigadora y escasez de cono-
cimientos al respecto (Schalock, 1997; Prez Gil, 2002). Las cues-
tiones relacionadas con este concepto multidimensional en esta
etapa final de la vida de las personas con discapacidad han co-
menzado a ser estudiadas muy recientemente, no contando an
con modelos conceptuales slidos y bien estructurados. Curiosa-
mente, el mismo panorama aparece en la investigacin de este
concepto durante las primeras etapas de la vida de estas personas,
es decir, las dimensiones de CV que son relevantes para los nios
con discapacidad (Verdugo y Sabeh, 2002).
En el anlisis de la literatura disponible aparecen dos excelen-
tes publicaciones de Zarb (1991, 1993), en las que revisa una se-
rie de investigaciones en personas mayores con discapacidad fsi-
ca (lesin medular, secuelas de poliomielitis, esclerosis mltiple,
escoliosis, Parkinson, distrofia muscular y artritis), centradas en el
estudio de las experiencias subjetivas que acompaan al proceso
de envejecimiento y del impacto percibido en su CV. Los resulta-
dos indican similitud en el tipo de cambios experimentados, como
p.e., la sensacin compartida de envejecimiento fsico prematuro,
pero, junto a estos elementos comunes, tambin aparecen trayec-
torias distintas en las diferentes discapacidades, como en lo rela-
tivo al grado, curso y nivel de deterioro fsico. As, el bajn ca-
racterstico en el bienestar fsico y en el estado de salud suele ir
acompaado por un declive correlativo en la satisfaccin con la
CV. El bienestar fsico y emocional se encuentran en esta etapa del
envejecimiento estrechamente unidos. No obstante, no todas las
personas lo viven y experimentan de la misma forma. Para unas,
el envejecimiento est asociado a un declive en el bienestar emo-
cional. Para otras, con una experiencia similar, este proceso no se
vive en trminos negativos. A este bienestar fsico se une el factor
independencia (la prdida de independencia percibida) como otro
de los que ms influyen en los cambios en las percepciones de la
CV. Adems, y al igual que ocurre en la poblacin mayor no dis-
capacitada (Fernndez Ballesteros, 2001; Muela, Torres y Pelez,
2002; Fontecilla y Calvete, 2003), las respuestas subjetivas al en-
vejecimiento se encuentran moldeadas por los recursos sociales y
materiales. La disponibilidad de apoyos adecuados, especialmen-
te de apoyo social, son aspectos particularmente importantes para
el logro de un buen nivel de CV. Whiteneck, Charlifue, Frankel et
al., (1992) llegan a conclusiones similares en un trabajo con per-
sonas con lesin medular. Ahora bien, las carencias en los servi-
cios de apoyo de las personas con discapacidad en general, y ms
an de las que estn envejeciendo siguen siendo elevadas (Be-
ardshaw, 1988; Fiedler, 1988; Verdugo y Schalock, 2001). Por tan-
to, si a estas dificultades objetivas, derivadas del proceso de enve-
jecimiento, aadimos otros problemas potenciales, como la falta
de opciones de alojamiento adecuadas, pensiones inadecuadas y
dependencia forzosa, no es difcil entender por qu el proceso de
envejecimiento se vive como una amenaza para la independencia
personal de las personas discapacitadas.
En el entorno espaol encontramos dos estudios que abordan al-
gunos de los aspectos relacionados con las necesidades individua-
les, pero slo de forma tangencial. El primero de estos trabajos se
acerca al conocimiento de las necesidades de las personas adultas
con grave discapacidad que presentan serias limitaciones en auto-
cuidado y comunicacin y que necesitan apoyos generalizados in-
tensos (Aiguabella y Gonzlez, 1996). Los propios autores sealan
que los resultados recogidos en su estudio no son extrapolables al
total de poblacin afectada por algn tipo de discapacidad, sino tan
slo a aquellas personas que se identifican con la definicin de gra-
ve discapacidad (p.37). El segundo trabajo, realizado por Carilla,
Carmona, Gallardo y Snchez (1999), consiste en un estudio de ti-
po transversal centrado en la poblacin discapacitada mayor de 65
aos de la ciudad de Melilla. En nuestra comunidad autnoma en-
contramos dos trabajos que se acercan a nuestro tema, aunque de
forma muy tangencial, centrados en la evaluacin de la capacidad
funcional y calidad de vida (Corrales, Tardn y Cueto, 2000), as
como en la prevalencia de demencia de ancianos residentes en la
comunidad (Pea, Tardn, Menndez y Blzquez, 2000).
En definitiva, es mucho an lo que nos queda por conocer acer-
ca de las necesidades percibidas por esta poblacin de personas
con discapacidad mayores. Existe muy poca informacin sobre c-
mo perciben estas personas su envejecimiento. Adems, uno de
los principales problemas con los que tropieza la investigacin so-
bre el envejecimiento de este colectivo es la ausencia de un plan-
teamiento global que aborde la panormica general del proceso
de envejecimiento y de modelos tericos explicativos de dicho pro-
ceso, el abordaje parcial de reas temticas diversas y desconec-
tadas, la dispersin de la literatura disponible, la mezcla de co-
lectivos estudiados, la inadecuada y confusa utilizacin de la ter-
minologa, la falta de delimitacin de la doble experiencia o del
doble diagnstico, los errores en el muestreo y diseo y la falta de
instrumentos especficos de evaluacin (Seltzer, 1985; Gow y Ba-
lla, 1994; Kaufert y Kaufert, 1984; Ikels, 1991; Suttie, Ashman y
Bramley, 1993). Es esta una situacin que tambin afecta al cam-
po de la investigacin sobre discapacidad en general (Aguado y
Alcedo, 1999), y que denota que el estudio de este problema so-
cial del envejecimiento de las personas con discapacidad est te-
niendo dificultades para alcanzar el estatuto cientfico.
Con tales antecedentes, nuestra investigacin nace con el objetivo
de subsanar algunas de estas lagunas y poder as aportar un granito
de arena a este campo de la investigacin tan necesitado de datos y
conocimientos. El envejecimiento de estas personas hoy en da es un
problema emergente, pero a medio plazo va a constituir un reto asis-
tencial y a largo plazo puede convertirse en un problema social de di-
fcil solucin. En este contexto, se lleva a cabo la investigacin cen-
trada en el anlisis de las necesidades percibidas por las personas dis-
capacitadas mayores de 45 aos de nuestra comunidad autnoma del
Principado de Asturias, que a continuacin pasamos a detallar.
Procedimiento
Objetivos
Hemos comentado anteriormente que esta investigacin res-
ponde a la necesidad de ir subsanando una de las muchas lagunas
 NECESIDADES PERCIBIDAS EN EL PROCESO DE ENVEJECIMIENTO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD
existentes en el tema del envejecimiento de las personas con dis-
capacidad. En este sentido, su principal objetivo estriba en la de-
teccin de las necesidades percibidas por este colectivo. tem ms,
se pretende llegar a la propuesta de sugerencias para la adecuacin
de los recursos de atencin de tales necesidades, as como para la
generacin de estrategias de prevencin de las condiciones que
suscitan tales necesidades, todo ello con vistas al incremento de la
CV de las personas con discapacidad adultas.
A mayor abundamiento, los objetivos generales de la presente
investigacin se desglosan en los siguientes apartados:
Detectar las necesidades percibidas, especialmente relativas
a la CV, de las personas con discapacidad mayores de 45
aos.
Estudiar la prevalencia de las necesidades de la poblacin de
personas con discapacidad, as como los factores de riesgo
que conducen a o explican la existencia de tales necesidades.
Analizar las principales necesidades percibidas segn las
distintas tipologas de personas con discapacidad y otras
variables de relevancia.
Delinear un mapa de necesidades en todos los campos
analizados.
Indagar en la posible asociacin entre variables de distinto
signo, sociodemogrficas, geogrficas y ambientales, y las
necesidades reales o percibidas.
Contrastar los datos obtenidos en la investigacin con otros
estudios.
Proponer lneas de actuacin con vistas a la planificacin de
aquellos recursos que posibiliten respuestas adecuadas a las
necesidades no cubiertas de esta poblacin.
Aportar informacin suficiente para que los servicios de
atencin a personas con discapacidad mayores generen es-
trategias de prevencin de los problemas objeto de estudio.
Instrumentos de evaluacin
Para la investigacin de tales necesidades percibidas se han
construido unas entrevistas semiestructuradas siguiendo, en parte,
el modelo de calidad de vida propuesto por Schalock (1996; 1999;
2001). Por su carcter ms comprensivo y generalizado tomamos
como referencia para la elaboracin de las entrevistas las dimen-
siones e indicadores de CV recogidas por este modelo y autor. Un
concepto multidimensional, subjetivo en ltima instancia, que se
traduce en una percepcin general de bienestar o satisfaccin y
que refleja las condiciones de vida deseadas por una persona en re-
lacin a ocho necesidades fundamentales: bienestar emocional, re-
laciones interpersonales, bienestar material, desarrollo personal,
bienestar fsico, autodeterminacin, inclusin social y derechos.
Siguiendo dicho modelo se redacta inicialmente una versin expe-
rimental que es sometida a un doble proceso:
Revisin de esta versin experimental por parte de diez ex-
pertos en el tema, quienes dan su opinin sobre la validez de
contenido de la entrevista y formulan las observaciones que
estiman pertinentes.
Aplicacin o estudio piloto de la versin experimental con
17 personas con discapacidad mayores.
En funcin de las respuestas e indicaciones, se redacta la ver-
sin definitiva de la entrevista que consta de 94 preguntas y que re-
263
coge informacin sobre diferentes aspectos de la vida de las per-
sonas discapacitadas mayores, concretamente sobre las necesida-
des percibidas en las siguientes dimensiones:
bienestar emocional,
relaciones interpersonales,
bienestar material,
desarrollo personal y autodeterminacin e
inclusin social.
Adems, permite recabar informacin sobre variables descrip-
tivas relacionadas con la discapacidad y sobre variables sociode-
mogrficas y ambientales. Tambin se reserva un espacio abierto
para opiniones libres que luego ser sometido a anlisis de conte-
nido. Podemos as contar con informacin adicional y relevante
acerca de las necesidades y preocupaciones de este colectivo, in-
formacin que tambin resultar til a la hora de planificar recur-
sos adecuados y eficaces.
A continuacin se exponen los componentes de esta entrevista
personal:
Datos personales: sexo, edad, estado civil, lugar de naci-
miento, lugar de residencia, convivencia, nivel cultural, ni-
vel profesional, ocupacin actual, ingresos.
Datos clnicos: tipo y descripcin de la discapacidad, etio-
loga, edad de adquisicin, grado de minusvala reconocido.
Datos sobre preocupaciones y necesidades, soluciones, me-
didas y apoyos institucionales, pensamientos sobre su futuro.
Bienestar emocional: problemas psicolgicos, felicidad, sa-
tisfaccin.
Relaciones interpersonales: relaciones familiares, relaciones
sociales, intimidad, afecto.
Bienestar material: situacin econmica, recursos propios,
vivienda, barreras, ayudas tcnicas.
Desarrollo personal y autodeterminacin: habilidades y
competencia personal en actividades de la vida diaria, auto-
noma personal, salud, servicios sanitarios.
Inclusin social: actividades de ocio, apoyos y recursos so-
ciales, vida comunitaria, barreras del entorno, arquitectni-
cas y sociales.
Aparece como ltima una pregunta abierta para alguna otra
consideracin que aadir.
Para completar la evaluacin de las necesidades de estas
personas discapacitadas mayores se ha considerado necesa-
rio recoger las opiniones de sus familiares, de las asociacio-
nes de que son miembros as como de las instituciones que
los acogen o atienden. A tal efecto se ha confeccionado una
entrevista familiar que recoge seis preguntas abiertas y una
entrevista dirigida a instituciones compuesta de quince pre-
guntas Las opiniones recogidas en dichas entrevistas pueden
ofrecer informacin y sugerencias en torno a posibles lneas
de actuacin de cara a la atencin de las necesidades de la
poblacin objeto de esta investigacin.
Muestreo y recogida de datos
Una vez elaboradas las entrevistas y antes de proceder a su
aplicacin, un equipo de 23 personas, licenciados en psicologa,
estudiantes de segundo ciclo de dicha licenciatura y de educacin
especial, fue entrenado para desarrollar el trabajo de campo.
264 ANTONIO-LEN AGUADO DAZ Y MARA NGELES ALCEDO RODRGUEZ

En lo que concierne a la extraccin de la muestra, con el obje- Resultados y discusin

tivo de conseguir que sta fuese lo suficientemente heterognea y
representativa de la poblacin discapacitada mayor de 45 aos del Caractersticas sociodemogrficas
Principado de Asturias, se contact con las principales asociacio-
nes, centros e instituciones, tratando de equiparar la muestra en Como puede apreciarse en la tabla 1, que refleja la distribucin
funcin del tipo de discapacidad, rangos de edad, sexo y zona ge- por las variables edad y gnero, la muestra est conformada por
ogrfica. Los criterios que deban cumplir las personas para ser 325 personas con discapacidad, mayores de 45 aos, rango de
aceptadas en nuestra investigacin son: edad que llega hasta los 97. La media de edad es de 64,4 aos, con
una mediana de 62,0, una moda de 54 y una desviacin tpica de
Personas con discapacidad de 45 o ms aos de edad. 11.66.
La tipologa de discapacidad que han de presentar las per-
sonas incluye: deficiencia mental, discapacidad fsica, defi- Tabla 1
ciencia visual, deficiencia auditiva, enfermedad neuromus- Distribucin de la muestra por edad y gnero
cular, Alzheimer, Parkinson y trastorno mental.
Han de presentar variabilidad en funcin de las variables an- Edad Hombres Mujeres Total
teriormente citadas: tipo de discapacidad, edad, sexo, zona
Media 62,3 66,6 64,6
geogrfica y mbito de residencia. Mediana 60,0 67,0 62,0
La ponderacin de la muestra se ha realizado sobre la ba- Moda 58 54 54
se de todos estos criterios. Todos han sido tenidos en Desviacin tpica 10,4 12,3 11,7
cuenta, por igual, en la seleccin final de la muestra, pero Rango 47 52 52
Mnimo 45 45 45
queremos dejar constancia que dos de ellos han sido es-
Mximo 92 97 97
pecialmente controlados para evitar as los frecuentes ses-
gos que aparecen en muchas de las investigaciones en per- Total 147 178 325
sonas con discapacidad mayores. El primero de ellos ha
sido el mbito territorial o zona geogrfica. Hemos pro- % 45,2 54,8 100
curado que en las distintas zonas de nuestra comunidad
asturiana, tanto en la zona centro como en la oriental y oc- En cuanto a la variable gnero, destaca el predominio de muje-
cidental, se realizaran aproximadamente el mismo nme- res, 54,8%, sobre hombres, 45,2%. Esta tendencia es una constan-
ro de entrevistas. En cada una de esas zonas ha habido una te en los estudios sobre mayores y discapacidad, como tambin se
persona responsable de la realizacin de las mismas, es- refleja en la encuesta del INE (2000) y en el estudio de Melilla
tando permanentemente coordinada y siguiendo las ins- (Carilla et al., 1999). De otro lado, es explicable por el hecho de
trucciones de los responsables de la investigacin. De que las mujeres presentan unas esperanzas de vida ms elevadas
igual forma, el segundo de los criterios de ponderacin que los varones, concretamente 79,6 frente a 73,2 (76,4 aos para
que expresamente hemos controlado ha sido el mbito de la poblacin general).
residencia, con el fin de evitar el sesgo tan frecuente de En lo relativo a la residencia, existe un ligero predominio de
muchos estudios que trabajan bsicamente con poblacin personas residentes en ncleos de poblacin de 10.000 o ms ha-
residente en instituciones. bitantes (54,1%), reas de tipo urbano, mientras que el 45,5% re-
side en el rea rural. Al respecto, recordamos que en la seleccin
Finalmente, la entrevista personal ha sido contestada por de la muestra hemos controlado que las distintas zonas de nuestra
325 personas con discapacidad mayores, nmero que conside- comunidad tuviesen una representacin similar, de ah la relativa
ramos representativo de la poblacin objeto de estudio. Cabe homogeneidad que aparece en esta variable. Hemos evitado de es-
sealar a este respecto que, en cuanto a las personas partici- ta forma caer en el sesgo tan frecuentemente sealado y criticado
pantes en el estudio, en funcin de la utilizacin de pruebas pa- en los estudios con personas con discapacidad mayores, la tenden-
ramtricas (anlisis de regresin mltiple), se estim necesario cia a trabajar con poblacin residente en zonas urbanas, al ser s-
un tamao muestral de 270 casos (alfa=,05, nivel de potencia tas las muestras ms asequibles y ms fciles de abordar.
=,80). Por lo que atae al nivel cultural de la muestra, predomina el
La entrevista paralela a las familias ha sido contestada por nivel bajo, ya que el 53,5% del total de nuestros sujetos tiene un
122 familiares. En cuanto a la entrevista institucional, se han ob- nivel cultural primario y un 20,6% corresponde al nivel neolector.
tenido 29 entrevistas cumplimentadas por directivos y profesio- Los estudios universitarios slo son alcanzados por un 6,1%. Apa-
nales de asociaciones, centros, organismos, etc. De seguido pasa- recen pequeas diferencias entre sexos en los niveles culturales
mos a presentar los resultados obtenidos en nuestra investigacin ms bajos, siendo las mujeres quienes ostentan ms estudios pri-
as como la discusin de los mismos. Recordamos que slo vamos marios y menos casos de estudios medios. Este tipo de resultados
a hacer referencia a los datos obtenidos en el anlisis de la entre- aparece con frecuencia en los estudios de nuestro entorno (Aigua-
vista personal. bella y Gonzlez, 1996; Carilla, 1999), lo que hace pensar en las
En esta ocasin presentamos los resultados obtenidos en el an- escasas y limitadas oportunidades educativas que han tenido estas
lisis de la entrevista personal. Para ms informacin acerca de los personas. No debemos olvidar que casi un 30% de nuestros suje-
datos relativos a las necesidades percibidas por los familiares y tos son neolectores o analfabetos.
profesionales que atienden a estas personas con discapacidad ma- La cualificacin profesional de los participantes en nuestra in-
yores se puede consultar el informe completo (Aguado, Alcedo, vestigacin presenta predominio de los niveles que hemos califi-
Fontanil, Arias y Verdugo, 2001). cado como bajos (experiencia en trabajos que no requieren forma-
 NECESIDADES PERCIBIDAS EN EL PROCESO DE ENVEJECIMIENTO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD 265

cin profesional especializada), donde se sita un 20,9%, y medios
(experiencia profesional que requiere cierta especializacin), que
alcanza al 21,8%. Slo un 4,6% de los sujetos estn altamente cua-
lificados. Tambin contamos con una alta representacin de amas
de casa, el 32% de las personas. La mayor diferencia entre gne-
ros se aprecian en el predominio de perfiles profesionales bajos en
las mujeres frente a perfiles comparativamente ms cualificados
en los hombres, as como en la presencia exclusiva de mujeres en
la categora de amas de casa.
Respecto a la ocupacin o situacin laboral destaca el elevado
nmero de personas pensionistas (48%), categora en la que no
aparecen diferencias entre hombres y mujeres, y jubiladas (el
21,5%), representada mayoritariamente por hombres. Este elevado
nmero de pensionistas suele ir asociado a la prestacin de pen-
siones no contributivas o de incapacidad laboral.
Por lo que concierne al tipo de ingresos (tabla 2), un 40% de
nuestros sujetos percibe una pensin de tipo no contributivo, fre-
cuentemente por razones de su grado de discapacidad reconocido,
y un 33,5% recibe una pensin contributiva. Merece destacarse el
hecho de que en la categora sin ingresos se encuentra casi un 9%
de las personas estudiadas, casi todas mujeres, tan slo un varn,
lo que sin duda constituye una situacin de falta de cobertura den-
tro del sistema de proteccin social.
Tabla 2
Descripcin de la muestra por sus ingresos
Ingresos Hombres Mujeres
culares y que han podido cumplimentar personalmente la entrevista,
procedentes de Asturias y con domicilio en reas urbanas de nuestra
comunidad, con nivel cultural bajo/primario, cualificacin profesio-
nal no muy elevada, en rgimen de pensionistas, con retribuciones
de tipo no contributivo, sin padres vivos, con uno o ms hermanos,
tambin con uno o ms hijos y conviviendo con su familia propia.
Caractersticas clnicas
Una vez analizadas todas estas variables sociodemogrficas
nos interesa abordar las variables clnicas que representan las ca-
ractersticas de mayor inters de las personas con discapacidad pa-
ra ser estudiadas en relacin con sus necesidades. Como ya se ade-
lant, las variables clnicas relacionadas con la discapacidad ana-
lizadas son tipo de discapacidad, etiologa, edad de adquisicin y
grado de minusvala reconocido.
Las personas que conforman nuestra muestra presentan distin-
tos tipos de discapacidad (tabla 3), retraso mental, discapacidad
fsica, deficiencia visual, deficiencia auditiva, trastornos mentales,
Alzheimer y Parkinson. Como puede apreciarse en dicha tabla,
existe un claro predominio de personas afectadas de discapacidad
fsica, 44,9%, que constituyen casi la mitad de la muestra. El res-
to de las personas se agrupa de forma ms homognea en el resto
de las categoras, apareciendo una ligera elevacin de porcentajes
en la deficiencia visual (11,4%) y en Alzheimer (10,2).
Tabla 3
Total % Descripcin de la muestra por tipo de discapacidad

Sin ingresos 001 028 029 008,9 Tipo de discapacidad Hombres Mujeres Total %
Sin ingresos fijos 002 001 003 000,9
Salario laboral 017 007 024 007,4 Retraso mental 015 010 025 007,7
Pensin no contributiva 057 073 130 040,0 Discapacidad fsica 069 077 146 044,9
Pensin contributiva 058 051 109 033,5 Deficiencia visual 017 020 037 011,4
Otras pensiones 012 018 030 009,2 Deficiencia auditiva 010 019 029 008,9
Trastornos mentales 020 007 027 008,3
Total 147 178 325 100,0 Alzheimer 006 027 033 010,2
Parkinson 010 018 028 008,6
Nota: La categora otras pensiones incluye: viudedad, orfandad, invalidez, por divorcio.
Total 147 178 325 100,0

Tambin interesa conocer las variables relacionadas con la pre-

sencia de familiares cercanos, padres, hermanos e hijos, as como
el tipo de convivencia, pues son relevantes e indicativas de posi-
bles redes de apoyo social, decisivas en la atencin y cuidados de
este colectivo de personas con discapacidad mayores, en no pocos
casos de cuidadores informales.
A este respecto, y en lo relativo al tipo de convivencia, ms de
la mitad de nuestros sujetos, un 61,8%, vive con su familia propia,
esposa y/o hijos, y un 14,2% con su familia de origen. Es decir, las
tres cuartas partes de los discapacitados mayores de este estudio
conviven dentro de su ncleo familiar, sea ste el directo o ms
prximo, ncleo que constituye, por tanto, la institucin clave en
el cuidado y atencin de este colectivo. El 11,4% de las personas
que aparecen en la categora vive solo corresponde principal-
mente a sujetos con limitaciones no muy severas y con un buen ni-
vel de autonoma, generalmente personas con discapacidad fsica.
El 12,6% restante recae en personas mayores residentes en institu-
ciones o mbitos similares.
En suma, nuestra muestra est constituida mayoritariamente por
personas con discapacidad mayores, con predominio de mujeres,
con una media de edad de 64,4 aos, que residen en viviendas parti-
Esta hiperrepresentacin de personas con discapacidad fsica
es muy frecuente tanto en la poblacin total de personas con dis-
capacidad como en la de personas con discapacidad mayores. La
importancia cuantitativa de este colectivo de fsicos queda tam-
bin reflejada en la encuesta del INE (2000), cuyos datos ponen de
manifiesto que, del total de personas mayores que tienen alguna
discapacidad, cerca del 37% tiene alguna deficiencia que incide en
las articulaciones y huesos, categora que presenta la incidencia
ms elevada. Similares resultados aparecen en el estudio de Cari-
lla (1999), con un 64% de las personas discapacitadas mayores de
la poblacin melillense afectadas de discapacidad fsica.
Respecto a la variable etiologa, agrupada en cuatro categoras,
su distribucin nos indica que en el 67,1% de los casos la causa de
la discapacidad ha sido la enfermedad. La siguen a distancia la
causacin congnita/perinatal, en la que se sita el grupo de retra-
so mental casi por completo, seguida muy de cerca por los acci-
dentes, con frecuencias muy similares, 13,8% y 12,9% respectiva-
mente. Los datos del INE (2000) tambin reflejan la dominancia
de la enfermedad comn como primera causa de la discapacidad
en este grupo de edad.
266 ANTONIO-LEN AGUADO DAZ Y MARA NGELES ALCEDO RODRGUEZ

Por ltimo, en cuanto al grado de minusvala reconocido, slo actividades (14,1%) y con la necesidad de ayuda a domicilio
conocemos este dato en 215 casos. En cuanto a los 110 restantes, (14,1%), amn de otras muchas.
unos lo desconocen o no saben precisarlo con certeza, otros no tie- Por lo que concierne a las soluciones propuestas, recogidas en la
nen reconocimiento oficial de su minusvala, otros, finalmente, han tabla 5, las personas con discapacidad mayores de nuestra comuni-
sido valorados con un porcentaje de menoscabo inferior al necesa- dad autnoma coinciden frecuentemente en proponer las soluciones
rio, 33%, pero pertenecen a asociaciones y se consideran como per- econmicas (18,8% de casos), la asistencia a domicilio (16,7%), la
sonas con discapacidad. El grado medio de minusvala reconocido supresin de barreras arquitectnicas (12,8%) y las soluciones asis-
coincide con el 71,7%, lo que supone un nivel de gravedad bastan- tenciales (11,1%), como las ms adecuadas para dar respuesta a las
te alto. Las diferencias entre gneros no son importantes. preocupaciones y necesidades anteriormente sealadas.
En lo relativo a la edad de adquisicin de la discapacidad, apa- En lo relativo a los apoyos requeridos, en la tabla 6 aparecen
rece como media un valor de 35,3 aos para el grupo total. El mo- recogidas los porcentajes de mayor eleccin. De nuevo aparece
mento de adquisicin de la discapacidad presenta gran variabili- una clara primaca de los apoyos de tipo econmico, solicitados
dad pues oscila entre los 0 aos, en aquellos sujetos con discapa- por un 39,5% de los sujetos, seguidos de cerca por los institucio-
cidades congnitas/perinatales, y los 91, en aquellos otros afecta- nales, 32,1%, y asistenciales, 30,7%.
dos principalmente de enfermedades neurolgicas. En relacin con lo que piensan y opinan nuestras personas so-
Como sntesis de las variables que describen la discapacidad, bre su futuro (tabla 7), las respuestas ms frecuentes han sido pre-
nuestra muestra est compuesta por un numeroso grupo de perso- ocupacin, en un 18,9% de casos, y presagio de un mal futuro, en
nas mayores afectadas de discapacidad fsica, sin afectacin cere- un 15,5%. Es decir, predomina una visin ms bien negativa, que
bral, y cuya etiologa est relacionada principalmente con factores se acompaa de incertidumbre, 11,1%, miedo, 6,7% y, en menos
de enfermedad, con una edad media de adquisicin de la discapa- personas, de una perspectiva de soledad, 2,4%, y de tristeza, 1,3%.
cidad de 35 aos y con un grado medio de minusvala reconocido Ahora bien, no todos piensan en un futuro tan poco prometedor.
del 72%. Un porcentaje similar de personas discapacitadas mayores prefie-
En funcin de los datos expuestos podemos afirmar que nues- ren no pensar en el futuro, 11,8%, no muestran preocupacin por
tra muestra es variada y heterognea, tanto en las caractersticas el mismo, 11,8%, incluso, lo consideran resuelto, 3,7%. Es ms,
sociodemogrficas como en las clnicas. En su conjunto, estas ca-
ractersticas que definen a nuestros sujetos con discapacidad de
Tabla 4
edad son bastante afines a las encontradas en los an escasos es- Frecuencias y porcentajes (de respuestas y de casos) de las preocupaciones y
tudios previos que han abordado el proceso de envejecimiento de necesidades percibidas ms frecuentemente sealadas
las personas con discapacidad.
N % resp % casos
Necesidades percibidas
Salud 94 15,7 33,2
Falta de recursos econmicos 63 10,6 22,3
Una vez expuestas las caractersticas que definen nuestra mues- Dependencia 40 06,7 14,1
tra y que aparecen recogidas en la entrevista personal, pasamos al Ayuda a domicilio 40 06,7 14,1
anlisis descriptivo de las frecuencias y porcentajes de las preocu- Barreras arquitectnicas 35 05,9 12,4
Limitaciones personales 34 05,7 12,0
paciones y necesidades percibidas.
El objetivo bsico del presente estudio estriba en el anlisis de
las necesidades percibidas, especialmente las relativas a la calidad
Tabla 5
de vida, por la poblacin discapacitada de edad. Ya hemos seala- Frecuencias y porcentajes (de respuestas y de casos) de soluciones ms
do anteriormente que dichas necesidades han sido a menudo des- frecuentemente propuestas
cuidadas, olvidadas o ignoradas, an a sabiendas de que la no sa-
tisfaccin de las mismas repercute negativamente en la CV de es- N % resp % casos
tas personas. Los enfoques ms actuales sobre el proceso de enve-
Soluciones econmicas 44 11,5 18,8
jecimiento han puesto el acento en el estudio cualitativo de estas Asistencia a domicilio 39 10,2 16,7
necesidades individuales. Nuestro estudio tambin recoge esta Supresin barreras arquitectnicas 30 07,8 12,8
perspectiva y la analiza a travs de cuatro preguntas abiertas so- Soluciones asistenciales 26 06,8 11,1
bre cuestiones relacionadas con: Soluciones sanitarias 22 05,7 09,4
Subida de pensiones 20 05,2 08,5

las preocupaciones y necesidades percibidas,

las soluciones que consideran necesarias,
Tabla 6
las medidas y apoyos requeridos o que se echan en falta Frecuencias y porcentajes (de respuestas y de casos) de las medidas y apoyos
los problemas sealados y ms frecuentemente requeridos
los pensamientos sobre el futuro.
N % resp % casos
Con relacin a las preocupaciones y necesidades que nuestras
Apoyos econmicos 85 17,7 39,5
personas consideran importantes quedan recogidas en la tabla 4. Apoyos institucionales 69 14,4 32,1
Se observa que las preocupaciones compartidas por un mayor n- Apoyos asistenciales 66 13,8 30,7
mero de personas son las relacionadas con la salud (33,2% de los Apoyos sanitarios 49 10,2 22,8
casos), con la falta de recursos econmicos (22,3%), con la de- Apoyos en el entorno 36 07,5 16,7
pendencia de otras personas para la realizacin de determinadas Supresin de barreras arquitectnicas 21 04,4 09,8
 NECESIDADES PERCIBIDAS EN EL PROCESO DE ENVEJECIMIENTO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD 267

slo un 1,7% de las personas de nuestra muestra tienen pocas ga- nor que el resto de las personas que presentan otras disca-
nas de vivirlo. pacidades y proponen un menor nmero de soluciones a las
Por ltimo, en el apartado correspondiente a problemas seala- mismas.
dos, las personas optan por sealar como promedio 3 de los pro- Las personas con Parkinson comparten el mayor nmero de
blemas categorizados (tabla 8). Los ms frecuentes son los de me- preocupaciones por la falta de recursos asistenciales y pre-
moria, 40,6%, inseguridad, 40%, tensin y estrs, 39,1%, insom- sentan ms propuestas de soluciones de apoyo emocional.
nio, 29,1% y el no encontrar salida a mi situacin, 28,4%. Las personas con discapacidad fsica expresan un mayor n-
Hemos comprobado, por tanto, que las preocupaciones y nece- mero de preocupaciones por el tema de las barreras arqui-
sidades compartidas por un mayor nmero por las personas con dis- tectnicas y demandan ms soluciones al respecto.
capacidad de edad son las relacionadas con la salud, con la falta de Las personas con Alzheimer requieren mayor nmero de
recursos econmicos, con la dependencia de otras personas para la medidas y apoyos que el resto de las personas con otras dis-
realizacin de determinadas actividades, con la necesidad de ayuda capacidades, echan en falta ms medidas y apoyos sanita-
a domicilio y con la presencia de barreras arquitectnicas. rios y demandan mayor nmero de medidas y apoyos eco-
Por lo que concierne a las soluciones propuestas, las personas nmicos, asistenciales e institucionales.
con discapacidad mayores de nuestra comunidad autnoma coinci- Las personas con trastorno mental comparten y manifiestan
den frecuentemente en sealar las soluciones econmicas, la asis- ms preocupaciones por el bienestar emocional que los
tencia a domicilio, la supresin de barreras arquitectnicas y las otros participantes en la investigacin.
soluciones asistenciales, como las ms adecuadas para dar res-
puesta a las preocupaciones y necesidades anteriormente sealadas. Conclusiones y sugerencias
En lo referente a los apoyos requeridos, tambin se observa una
clara primaca en la demanda de apoyos de tipo econmico, insti- Dados los resultados obtenidos en el estudio de campo que aca-
tucional y asistencial. bamos de resumir, podemos concluir que los datos recogidos en la
Tambin hemos procedido al anlisis de las necesidades perci- entrevista personal muestran que son muchas y variadas las preo-
bidas desglosadas segn las distintas tipologas de discapacidad cupaciones y necesidades compartidas por el colectivo de perso-
presentes en el colectivo de personas que hemos estudiado. Como nas con discapacidad de edad. Asimismo, tambin aparece gran
sntesis, estos anlisis demuestran que el nmero de preocupacio- variabilidad inter-grupos, en funcin de las distintas tipologas de
nes y necesidades de nuestras personas, el nmero de soluciones discapacidad, en lo relativo a necesidades y preocupaciones perci-
que proponen, el nmero de medidas y apoyos requeridos y el n- bidas, soluciones propuestas, medidas y apoyos requeridos y
mero de problemas genricos que presentan, vara en funcin del perspectivas de futuro. A mayor abundamiento:
tipo de discapacidad que presentan. En este sentido, podemos des-
tacar los siguientes aspectos: Las personas participantes en nuestra investigacin mani-
fiestan como necesidades y preocupaciones dominantes el
Las personas con deficiencia visual y deficiencia auditiva rea de la salud, los recursos econmicos, la supresin de
presentan una media de preocupaciones y necesidades me- barreras, la asistencia domiciliaria, la calidad de los servi-
cios y el incremento de los recursos asistenciales. Adems,
presentan gran coincidencia a la hora de sealar carencias
Tabla 7 importantes en los servicios de apoyo formal e informal.
Frecuencias y porcentajes (de respuestas y de casos) de los pensamientos sobre Ante esta situacin, no es difcil entender por qu el proce-
el futuro ms frecuentemente sealados
so de envejecimiento se percibe como una amenaza para la
N % resp % casos independencia personal de las personas discapacitadas ma-
yores.
Preocupacin 56 14,6 18,9 Lo anterior pone de relieve la urgencia de actuaciones y so-
Mal 46 12,0 15,5 luciones adecuadas a estas necesidades no cubiertas y tan
No piensa 35 09,1 11,8
frecuentemente reivindicadas y solicitadas por el colectivo
Sin preocupaciones 33 08,6 11,1
Incierto 33 08,6 11,1 de personas con discapacidad mayores. Dada esta situacin,
Bien 32 08,3 10,8 creemos que sera conveniente que los poderes pblicos se
Nada 19 04,9 06,4 planteasen bsicamente dos lneas de actuacin, las ayudas
econmicas y los servicios. Lo interesante sera encontrar
un equilibrio adecuado entre ambas prestaciones.
Tabla 8 En cuanto a las ayudas econmicas, el dinero facilita la con-
Frecuencias y porcentajes (de respuestas y de casos) de problemas ms
vivencia entre familiares y afectados y permite acceder a
frecuentemente sealados
aquellos recursos que pueden ser ms tiles y eficaces tanto
N % resp % casos para la persona con discapacidad como para el cuidador. En
muchos casos el acceso a determinadas ayudas, bien sea la
Problemas de memoria 130 12,3 40,6 prestacin de servicios por parte de terceras personas, bien
Inseguridad 128 12,2 40,0
Tensin y estrs 125 11,9 39,1
la adquisicin de ayudas tcnicas necesarias para la mejora
Insomnio 093 08,8 29,1 del nivel de funcionalidad y de integracin, resultan prohi-
No encontrar salida a mi situacin 091 08,6 28,4 bitivas para quienes tienen pensiones medias o bajas, e inac-
Miedo a casi todo 060 05,7 18,8 cesibles para aquellas personas que no perciben ningn in-
Incapacidad de tomar decisiones 050 04,7 15,6 greso econmico.
268 ANTONIO-LEN AGUADO DAZ Y MARA NGELES ALCEDO RODRGUEZ
En relacin con lo anterior, resulta urgente dar cobertura a
aquellas personas que an se encuentran sin percibir ningn ti-
po de pensin, un 9% de las personas participantes en nuestra
investigacin, lo que sin duda constituye una situacin de fal-
ta de cobertura dentro de nuestro sistema de proteccin social.
En este mismo sentido, adems de asegurar el sistema de
pensiones debera buscarse un equilibrio entre las mismas,
de forma que aquellas personas con discapacidad mayores
cuyos recursos econmicos son insuficientes puedan salir de
la precariedad en que viven.
Con relacin a los servicios, sera conveniente conceder
prioridad a la ayuda a domicilio, tan frecuentemente de-
mandada por todos los participantes de nuestro estudio, ser-
vicios que suponen, adems, un gran apoyo para afectados y
familiares. Es decir, prestacin de ayudas centradas en el
hogar o entorno que potencian y posibilitan la permanencia
en el ncleo familiar de la persona con discapacidad, uno de
los principios y objetivos que guan actualmente las distin-
tas disposiciones y actuaciones de atencin a las personas
mayores en general, y a la poblacin de personas con disca-
pacidad mayores, en particular.
Las demandas relativas a la mejora de los servicios sanita-
rios y a la necesidad de mayor informacin sobre temas re-
lacionados con la discapacidad tambin deberan encontrar
respuesta desde los distintos estamentos implicados. Las so-
luciones podran ir encaminadas a una mayor especializa-
cin de los profesionales y servicios que atienden a estas
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tablecimiento de relaciones ms clidas y humanas entre
profesionales y pacientes, y a dispensar una informacin
ms precisa y completa sobre los temas que interesan a
nuestras personas con discapacidad mayores.
De igual forma, se debera implementar programas de in-
tervencin destinados a elevar y mejorar el nivel educativo
y cultural de los mayores, incluyendo planes de alfabetiza-
cin. Tambin creemos oportuno el desarrollo de activida-
des culturales que potencien las oportunidades de formacin
y educacin de este grupo de edad.
En definitiva, actuaciones que aporten soluciones eficaces a
las necesidades de estas personas. El objetivo estriba en la
puesta en marcha de programas que intenten potenciar una
mayor autonoma e independencia de las personas con dis-
capacidad que envejecen y que palien situaciones de aisla-
miento, que fomenten la relacin y permanencia en el en-
torno, la vida social y el ocio y que impulsen la adquisicin
de habilidades de la vida diaria. Todo ello redundar, sin du-
da, en una mejora de la CV de este colectivo.
Agradecimientos
Este trabajo ha sido objeto de un contrato de investigacin (re-
ferencia CN-01-249-B1), dentro del Programa de estudios sobre
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