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1NTELECTUAL
Ma del Mar Gonzlez Noriega
~J:CEPSR
Desarrollo y Asistencia
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MANUAL DE AYUDA
PARA PERSONAS
CON DISCAPACIDAD
1NTELECTUAL
Ma del Mar Gonzlez Noriega
2 edicin, febrero 2013
Impreso en Espaa
Queda prohibida, salvo excepcin prevista en la ley, cualquier forma de reproduccin, distribucin, comunicacin pblica y
transformacinde esta obra sin contar con la autorizacin de los titulares de propiedad intelectual. La infraccin de los derechos
mencionados puede ser constitutiva de delito contra la propiedad intelectual (arts. 270 y ss.Cdigo Penal)
NDICE
INTRODUCCIN
NOCIONES BSICAS DE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL 1
Qu es la discapacidad intelectual/retraso mental? 1O
Slo afecta a la inteligencia? 11
Cul es su origen? 13
Tiene cura? 14
QU HACER TRAS El DIAGNSTICO
Y ahora qu? 18
2
El certificado de minusvala 18
Las asociaciones 21
Atencin temprana 23
LA FAMILIA - - - - - - - -
Los padres 30
Los hermanos 37
La familia extensa y los amigos 41
El VOLUNTARIADO - - - - - - - - - - - i
El voluntariado 46
EDUCACIN - - - - - - - - i
Importancia de la educacin 62
La escolarizacin 63
TRANSICIN A LA VIDA ADULTA - - - - - - - - - - - i
Acceso a la vida adulta 72
Servicios laborales-ocupacionales 73
Servicios asistencia les en la edad adulta 75
ENVEJECIMIENTO - - - - - - - - - - - - 1
Incapacitacin judicial 81
Patrimonio protegido 82
OCIO - - - - - - - - - - - i
El ocio y las personas con discapacidad intelectua l 86
Tipos de ocio para personas con discapacidad intelectual 88
DATOS DE INTERS - - - - - - - - - - - i
Organizaciones sin nimo de lucro para personas con discapacidad 92
Centros base en Espaa 93
Referencias 97
,
INTRODUCCION
El Convenio sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de
Naciones Unidas, indica en el artculo 19 que las personas con discapacidad han de
tener "acceso a una variedad de servicios de asistencia domiciliaria, residencial y
otros servicios para facilitar su existencia y su inclusin en la comunidad y para evitar
su aislamiento o separacin de sta". Y, para ello, seala como importante el marco
del ocio y tiempo libre: "A fin de que las personas con discapacidad puedan partici-
par en igualdad de condiciones con las dems en actividades recreativas, de esparci-
miento y deportivas". En este marco, en la Comunidad de Madrid existe una deman-
da real de 16.718 menores de 18 aos con alguna discapacidad. De stos, aproxima-
damente, 10.000 de ellos son alumnos de centros pblicos.
Valle Pinaglia, Directora del Programa de Actividades con Personas con Discapacidad de
Desarrollo y Asistencia, el empeo personal que ha puesto por que esta iniciativa saliera
adelante. Asimismo, a CEPSA por haber credo en la idea y habernos apoyado para sacar
Ahora slo queda animaros a todos a leerlo, y a confrontarlo con vuestra personal expe-
riencia de encuentro con los autnticos protagonistas de este gran proyecto, sin los cuales
Rafael Izquierdo
Presidente
Desarrollo y Asistencia
El retraso mental es una discapacidad que se caracteriza por manifestar limitaciones signifi-
cativas en el funcionamiento intelectual y tambin en la conducta adaptativa tanto en lo
que se refiere a habilidades prcticas, sociales y conceptuales. Esta discapacidad comienza
1
antes de los 18 aos
/ 10
1
No, la discapacidad intelectual no slo afecta a la inteligencia sino que tambin puede tener
consecuencias en muchas de las habilidades de conducta adaptativa como en las siguentes:
11 1
vas (simbolizacin, abstraccin, generalizacin, ... ) y dificultades en los aprendizajes acad-
micos (dificultades para aprender a leer, sumar o restar, etc.).
.OCio y Tiempo Libre: Pueden tener dificultades para desarrollar y manifestar sus
intereses y preferencias, hacer elecciones personales, planificarse el tiempo de ocio, etc.
Trabajo: Pueden necesitar ayuda para desempear habilidades laborales especfi-
cas y generales, cumplir horarios, establecer conductas sociales propias del entorno laboral, etc.
No todas las personas con discapacidad intelectual tienen dificuftades en todos los mbitos deta-
llados anteriormente ni con la misma intensidad. Cada persona con discapacidad intelectual es
diferente, tiene habilidades diferentes y es capaz de llegar a metas de funcionamiento, esto es,
aprendizajes diferentes.
Lo importante en cada caso es identificar, en todos los mbitos donde pueden manifestar dificul-
tades, el nivel de apoyo que requieren para mejorar su conducta y actividad, con la posibilidad de
ofrecer apoyos ms puntuales (en el inicio de la actividad, en actividades ms novedosas), ms
intensos (necesita que se supervise su actuacin en cada tarea) o bien generalizados (con indica-
cionesverbales o ayuda fsica presentes en todo momento).
Es muy importante conocer si la discapacidad intelectual est asociada a otra enfermedad o disca-
pacidad para poder as identificar qu caractersticas o necesidades son especficas del retraso
mental y cules son propias del trastorno que acompaa a la discapacidad intelectual. Por ejemplo,
las dificultades en el desarrollo del lenguaje oral o las dificultades en la interaccin social cuando se
padeceautismoolasdificultadesparaarticularcorrectamente (disartria) en los nios con parli-
sis cerebral.
13 /
TI~N~ CURA?
/ 14
'
.....IC':\/
~~-
Los objetivos a lograr en todas las personas con discapacidad intelectual son:
Conseguir el mayor nivel de autonoma posible: que decidan y hagan
todo lo que puedan.
Lograr los mayores niveles de independencia o interdependencia:
/ '
que hagan las cosas por s mismos, aun necesitando ayuda.
Alcanzar su integracin en la sociedad: participando y compartiendo
con el resto de las personas de su entorno y en el contexto ms natural (la familia, la
escuela, los espacios de ocio, el trabajo, etc.).
15 /
,
DIAGNOSTICO
Y AHORA QU?
EL CERTIFICADO DE MINUSVALfA
LAS ASOCIACIONES
ATENCIN TEMPRANA
y A~ORA QU~?
Lo primero a saber tras conocer que su hijo/familiar tiene una discapacidad inte-
lectual es que no est solo, existen multitud de recursos sanitarios, educativos y
sociales a su disposicin.
Existe un primer paso a dar para acceder a esos servicios de apoyo: tramitar el
reconocimiento legal de la discapacidad de la persona con discapacidad a travs
del certificado de minusvala para poder optar a los recursos personales, educati-
vos, de rehabilitacin, etc. que pueda necesitar.
Qu es?
El certificado de minusvala es el documento legal que permite tener acceso a los servicios
y los recursos de los que disponen las personas con discapacidad. Para obtener este certifi-
/ 18
cado es indispensable la obtencin del reconocimiento del grado de discapacidad.
Es necesario?
No es obligatorio obtener el certificado de minusvala pero s necesario, ya que
sin l no se puede optar a muchos de los recursos y beneficios que se ofrecen
para las personas con discapacidad y sus familias.
Para qu sirve?
El certificado de minusvala es un documento oficial que otorga derecho a la
persona con discapacidad, o a sus familiares, para acceder a determinados bene-
ficios sociales y econmicos entre los que destacamos los que aparecen en la
siguiente tabla:
19 1
Tratamientos rehabilitadores y de apoyo Como los ofertados en los centros de atencin temprana.
Recursos y apoyos educativos Plazas de integracin escolar o escolarizacin en centros de educacin especial.
Prestaciones familiares Asignacin econmica por hijo o menor con discapacidad acogido a cargo, o
mayores de 18 aos con un grado de discapacidad igual o superior a 65%
Acceso a las medidas de fomento del empleo para personas con discapacidad;
Recursos para el empleo
adaptacin del puesto de trabajo; adaptacin de pruebas seleivas en el acceso al
empleo pblico; jubilacin anticipada.
Beneficios fiscales Ayuda de tercera persona para desplazamiento a lugar de trabajo, movilidad
reducida, necesidad de vivienda adaptada, etc.
Recursos facilitadores de la movilidad Tarjeta de estacionamiento para personas con movilidad reducida; bonotaxi;
reducciones en medios de transporte.
Otras ayudas y servicios Que se contemplen en los organismos competentes en materia de Servicios
Sociales ya sean municipales, autonmicos o estatales, o de la iniciativa privada
social.
/20
Dnde lo puedo obtener?
Este certificado de minusvala lo expiden los Centros Base
dependientes de la Consejera de Servicios Sociales. Su solici-
tud se puede tramitar desde los servicios sociales de cada
ayuntamiento. En el anexo se puede encontrar la relacin de
Centros Base de cada comunidad autnoma.
LAS ASOCIACIONES
Qu son?
Existen multitud de organizaciones sin nimo de lucro para
personas con discapacidad intelectual y sus familias. Son
entidades sumamente importantes ya que son las que mejor
conocen las caractersticas y necesidades de las personas con
21 1
discapacidad intelectual y sus familias; las que defienden sus derechos ante la sociedad (y la
Administracin); las que informan a las familias de los recursos existentes y las que
ofrecen servicios de atencin. Adems de todo lo anterior, en las asociaciones exis-
ten otros padres con las mismas inquietudes, experiencias y dudas con los que com-
partir y aprender.
En qu me pueden ayudar?
El mayor valor de estas entidades es que proporcionan orientacin e informacin y, a su vez,
recursos y servicios de atencin adecuados para las personas con discapacidad intelectual
y sus familias.
Estas entidades cuentan a su vez con una red de voluntariado que facilita la realizacin de
actividades de ocio y de otra ndole (acompaamiento, respiro familiar, etc.). Estas activida-
des son esenciales para el desarrollo personal y social de nios y adultos con discapacidad y
/ 22
suponen adems una gran ayuda para las familias con hijos con discapacidad. Por su
importancia, se dedica un apartado especfico ms adelante, cuando se habla de la familia.
,
AT~NCION T~MPRANA
Una vez obtenido el certificado de minusvala y realizados los contactos con los recursos
disponibles en la comunidad respectiva es importante acceder a servicios de atencin
temprana.
23 /
La atencin temprana implica todas las actuaciones a desarrollar con los nios con discapa-
cidad intelectual menores de 6 aos que se pueden realizar desde los contextos que se ven
en la siguiente figura:
SERVICIOS SERVICIOS
SANITARIOS SOCIALES
MOVIMIENTO SERVICIOS
ASOCIATIVO EDUCATIVOS
-Escuelas infantiles
-Colegios de educacin
-Escuelas de padres
infantil y primaria
-Servicios de ocio infantil
-Equipos de orientacin
-Centros de atencin temprana
educativa y psicopedaggica
/24
Por qu es importante?
La atencin temprana es sumamente importante ya que en los seis primeros aos de
vida existe una gran plasticidad neuronal del cerebro y se produce la gran expansin
del desarrollo. Por ello se considera el momento idneo para trabajar con nios con
discapacidades, o en riesgo de padecerlas, para conseguir los mejores avances en su
desarrollo global (en el lenguaje y la comunicacin, en el desarrollo motor, en su desa-
rrollo cognitivo y en las habilidades socio-afectivas). En este perodo los nios son ms
vulnerables a los tratamientos y por tanto la estimulacin es ms eficaz.
25 /
Ofrecen distintos tipos de intervenciones para el nio con discapacidad intelectual:
/ 26
En su mayora estos centros pertenecen a entidades priva-
das sin nimo de lucro (asociaciones o fundaciones) que
tienen los servicios concertados con la administracin y,
por tanto, resultan gratuitos.
27 1
1
LOS PADR~S
Sentimientos
Si bien estos sentimientos son frecuentes, es necesario que los padres busquen el apoyo
y la informacin necesaria para desarrollar sentimientos y afectos positivos, esto es,
estar cuanto antes a disposicin de su hijo y cubrir sus necesidades: amor, vnculo, segu-
ridad, etc.
Estos sentimientos negativos, que provocan malestar y tristeza, tienen que ver con
concepciones errneas de lo que es una persona con discapacidad intelectual, y con la
/ 30
inseguridad que produce no saber si sern capaces de criar o educar a un nio con estas
caractersticas; por ello, es importante buscar informacin y asesoramiento.
Estar en contacto con otros padres en la misma situacin ayuda a normalizar y canalizar
los propios sentimientos. A tal fin, existen escuelas de padres especialmente creadas
para familias con hijos con discapacidad intelectual o programas como "Padre a padre"
donde padres nuevos comparten sus experiencias, miedos, expectativas, con padres
"expertos'~
31 1
Orientaciones
/ 32
mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad es su educacin: conseguir
que aprendan todo lo que puedan es darles mayor autonoma.
Compartir: toda la familia se debe implicar en todo lo que tenga que ver
con el miembro con discapacidad intelectual, en su educacin, en su cario, en su
disfrute. No se debe ver al hijo con discapacidad como una carga sino como un miem-
bro ms de la familia. Es importante que todos compartan y aprendan a relacionarse y
a convivir con l.
Buscar recursos: si hay algo que caracteriza la vida de las personas con
discapacidad intelectual, es que la existencia de recursos adecuados y adaptados a sus
necesidades mejora mucho su calidad de vida y sus posibilidades de insertarse en la
sociedad. Por ello es importante buscar recursos educativos, sociales, laborales, sanitarios
y legales que nos ayuden y orienten en todo aquello que podamos hacer para mejorar la
vida del hijo, ofrecindole un entorno con muchas posibilidades.
33 /
Qu NO es adecuado hacer con un hijo con discapacidad intelectual:
Sentir lstima: la pena no rehabilita sino todo lo contrario. Hay que mirar a las
personas con discapacidad como personas llenas de posibilidades y no de limitaciones, fijndose
bien en todo lo que pueden aprender y hacer, pues la lista es infinita.
Ignorar: tienen discapacidad pero a pesar de ello sienten, ven, oyen, perciben. No
es bueno hablar delante de ellos sin contar con ellos, ni opinar por ellos, ni responder por ellos.
Hay que tenerlos en cuenta y hacerlos partcipes, incluso cuando no son capaces de hablar. con
una mirada o un gesto se puede interpretar lo que quieren.
/ 34
Sobi'EH!Stimular: es importante trabajar con el nio pero respetando su ritmo y evolu-
cin. Necesitan estimulacin pero no que su vida se convierta en una continua sesin de tratamiento
y rehabilitacin.Todas las reas del desarrollo son importantes: el lenguaje, las relaciones personales, el
desarrollo motor, el desarrollo afectivo. Ninguna de estas reas puede estimularse sin tener en cuenta
el resto, por tanto hay que asegurar un desarrollo afectivo seguro, donde los nios sean felices, se
puedan expresar y se asegure su autoestima. Para ello, las metas de la estimuladn tienen que ser
alcanzables a corto plazo; de esa manera se asegura que puedan conseguirlo y por tanto vivan las
estimulaciones como oportunidades de conseguir xitos.
35 /
Identificarse: no es recomendable ponerse en su situacin; pensar y sentir por
ellos no acerca a las personas a su realidad. Frases como "si yo fuera l. ..': "si a m me..." no
ayudan a conocerlo ya que no hay por qu ver el mundo con los mismos ojos y con este ejerci-
cio de identificacin se les sustituye, adjudicndoles las inquietudes, intereses, decisiones que
nos les son propias. Es mejor tratar de averiguar, apoyndose en las caractersticas del propio
hijo, (su edad, sus vivencias etc.) qu puede pensar ly, lo que es mejor an, preguntrselo.
Cuidar al cuidador
Durante los ltimos aos se han generado una serie de recursos de atencin para los cuidadores
principales de las personas con discapacidad. El motivo radica en la identificacin de mayores
tasas de estrs, ansiedad y depresin en aquellas personas que cuidan asiduamente de personas
con discapacidad y alto nivel de dependencia. Est sintomatologa se produce en mayor medida
en aquellos cuidadores principales ms desprotegidos y sin redes de apoyo social o recursos de
atencin.
/ 36
miento y apoyo a la persona con discapacidad, nadie se convierte en el eslabn imprescindible.
Esto requiere que el cuidador principal aprenda a delegar en otros miembros de la unidad familiar;
-que existan tiempos y espacios de descanso donde el cuidador principal pueda
dedicarse tiempo a s mismo. Existen programas de respiro familiar que facilitan la existencia de
esos tiempos. El cuidador no ha de sentirse mal por necesitar tiempos de descanso, todas las
personas los precisan;
-identificar qu recursos existen en nuestra comunidad para ser utilizados por la
persona con discapacidad o bien por sus cuidadores principales.
LOS ~~RMANOS
37 1
un descenso en el tiempo de dedicacin a sus otros hijos. Esta situacin, que en muchas
ocasiones es inevitable por la propia realidad vital, tiene que ser reconocida y atendida
por los padres.
Algunos hermanos manifiestan verbalmente su malestar por el poco tiempo que compar-
ten con sus padres: "nunca estis conmigo .. .""siempre os vais con mi hermano ...""yo hoy
tambin estoy malito...';o bien manifiestan cambios en la conducta en forma de rabietas,
alteraciones del sueo, etc. Es importante entender que el mensaje oculto en esas conduc-
tas es lo importante: quiero espacio y tiempo para m. No hay que malinterpretarlo como
celos, envidia o falta de consideracin o de no entender lo que le pasa a su hermano.
Para paliar esta situacin, los padres tienen que planificar momentos especficos, aunque
sean muy cortos en el tiempo. Momentos en los que los hermanos son los protagonistas,
eligen lo que quieren hacer para compartir con su padre o su madre.
/ 38
El peligro de convertirlos en hermanos terapeutas/cuidadores
39 /
Buscar redes de colaboracin mutua es la solucin, distribuyendo roles y tareas donde
todos tienen que asumir:
Todo lo anterior sita a los hermanos en igualdad de condiciones en las relaciones y dinmicas
familiares, y evita que se establezcan roles de cuidador y cuidado entre hermanos. De esta
manera todos cuidan y todos son cuidados.
1 40
LA FAMILIA EXTENSA V LOS AMIGOS
Informacin
Se ha demostrado que las redes de apoyo social (familia, amigos, compaeros, vecinos) son
esenciales para la adaptacin de la familia a la llegada de un hijo con discapacidad y para el
acompaamiento en los cambios familiares que se producen a lo largo del ciclo vital. Sin
embargo, se consideran un apoyo positivo cuando esa familia extensa y amigos tienen una
informacin adecuada y ajustada de la discapacidad del nuevo miembro. Cuando tienen
informacin de la discapacidad distorsionada, negativa o incompleta, pueden llegar a ser
una fuente de estrs para la familia, justo lo contrario de un facilitador de apoyo.
Por ello es muy importante que toda la familia extensa (abuelos, tos, primos) y los amigos
tengan informacin positiva y realista con respecto a la discapacidad intelectual en gene-
ral, y a las caractersticas de su familiar en particular. Deben conocer las mismas orientacio-
nes en la crianza y relacin con personas con discapacidad intelectual.
Por otro lado no se debe olvidar que la informacin sobre la discapacidad ayuda a desarro-
llar estrategias de interaccin y convivencia y tambin a perder el miedo a relacionarse con
personas con discapacidad. Todos se sentirn ms seguros cuando sepan lo que tienen
que hacer.
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Formacin
En los tiempos actuales, es importante sealar que la formacin es mejor que la bsqueda de
informacin a travs de Internet ya que sta no es siempre rigurosa y fiable.
Participacin
Igual que se hace partcipe a la familia y amigos de todos los acontecimientos de la vida
personal, tambin deben ser partcipes de la llegada del hijo con discapacidad, del inicio de
sus tratamientos, de su escolarizacin, de la asistencia a actividades, de sus logros y de sus
ilusiones.
Es importante que vivan la vida de la persona con discapacidad como un miembro ms de la
familia que es. As, puede ser enriquecedor que participen con los padres y ayuden en la
toma de decisiones respecto al hijo, que compartan momentos de crianza y cuidados.
1 42
()
43 /
EL VOLUNTARIADO
El voluntariado es una pieza clave en la vida de las personas con discapacidad intelectual ya que
gracias a su existencia se han puesto en marcha multitud de actuaciones o servicios que de otra
manera no hubieran sido posibles.
No es infrecuente que ante la persona que quiere iniciar tareas de voluntariado con personas
con discapacidad intelectual aparezcan algunas dudas e inseguridades, que intentarn ser
respondidas a continuacin.
No existe un motivo nico para ser voluntario, hay tantos motivos como personas voluntarias.
Las personas tienen muchas razones para querer ayudar a los dems y todas ellas son igual de
vlidas siempre y cuando el fin ltimo sea mejorar la calidad de vida de las personas con discapa-
cidad intelectual y sus familias.
/ 46
a) Que tengan carcter altruista y solidario.
b) Que su realizacin sea libre, sin que tengan su causa en una obligacin
personal o deber jurdico.
e) Que se lleven a cabo sin contraprestacin econmica, sin perjuicio del
derecho al reembolso de los gastos que el desempeo de la actividad
voluntaria ocasione.
d) Que se desarrollen a travs de organizaciones privadas o pblicas y con
arreglo a programas o proyectos concretos.
47 /
Ofrecer nuevas relaciones personales:
adems de lo anterior, la interaccin con los voluntarios les
brinda la oportunidad de tener nuevos modelos de relacin
social con una clara incidencia en su desarrollo socio-
afectivo. No se debe olvidar nunca que, a travs de las activi-
dades del voluntariado, se entra en la vida de una persona y
se pasa a formar parte de su mundo, de su intimidad, de sus
amistades, etc.
/ 48
afectiva, pues no se puede asegurar la permanente y conti-
nuada disponibilidad del voluntario, ni an cuando ste sea
su deseo.
49 /
la intervencin de un profesional especializado (maestro, mdico, psiclogo y un largo
etctera). Cuando la relacin entre un voluntario y una persona con discapacidad
permite identificar la necesidad de una intervencin profesional, de un servicio o
apoyo hay que derivar a quien corresponda resolver dicha situacin.
En este aspecto, se han de seguir las mismas orientaciones que se han expuesto
anteriormente para la familia.
No culpabilizar, ni juzgar: la situacin personal, laboral y social de las familias puede ser muy
compleja. En muchas ocasiones las familias se enfrentan a muchos "jueces'' (todas aquellas perso-
nas profesionales, familiares, vecinos, etc., que les dicen lo que tienen que hacer o aquello que
estn haciendo mal) y pocos apoyos (fuentes de asesoramiento, colaboracin, implicacin, etc.).
I SO
Identificar sus necesidades: es importante identificar las caractersticas familiares (recursos,
formacin, servicios, apoyos, etc.) que favorecen y aquellas que dificultan la atencin, convivencia
o desarrollo de la persona con discapacidad intelectual que sean susceptibles de cambio, y apoyar
y favorecer el mismo.
Mostrar otros caminos: no es adecuado indicar a la familia aquellos aspectos que pueden mejo-
rar en la relacin con sus hijos. Es mejor compartir y participar de la relacin y en esa relacin una
imagen vale ms que mil palabras, hacer con ellos aquellas cosas que pueden mejorar.
Cooperar: es esencial encontrar una meta comn, la mejora de la calidad de vida de la persona
con discapacidad intelectual.
51 1
AFECTIVO
SEXUAL
EL AFECTO
LA EDUCACIN AFECTIVO-SEXUAL
~L A~~CTO
Qu es el afecto
El afecto es el conjunto de actitudes, sentimientos y acciones que permiten a la persona relacio-
narse con los otros. Si bien las personas nacemos con una predisposicin innata al afecto, el buen
desarrollo de la afectividad depende de la experiencia vivida dentro y fuera del contexto familiar:
o la existencia de modelos emocionales apropiados
o las actitudes positivas de la familia
o las experiencias educativas enriquecedoras
o las adecuadas redes de apoyo social
Para que se produzca un desarrollo afectivo positivo tiene que darse un equilibrio y reciprocidad
en las relaciones afectivas a travs de las oportunidades de interaccin. Las personas con disca-
pacidad intelectual no son meras receptoras de afecto sino que tambin son proveedoras
del mismo y por ello es importante promover una autoestima positiva, seguridad en las
interacciones, y dotarlas de habilidades de interaccin que aseguren, en la medida de lo
posible, el xito en sus contactos sociales.
En el siguiente cuadro se ofrece una secuencia del desarrollo afectivo-sexual a travs del ciclo
vital, que permite analizar los distintos acontecimientos que se van sucediendo y que recoge
algunas orientaciones para estimularlo en personas con discapacidad intelectual.
154
EDAD HITOS DESARROLLO ORIENTACIONES
0-3 -Establecimiento de las primeras figuras de apego. -Establecer un vnculo adecuado: seguridad, confort, protec-
Inicio de las primeras relaciones afectivas: padres y otras cin, amor...
figuras cuidadores principales. -Manifestaciones de afecto positivas: besos, caricias, alaban-
-Inicio de expresiones afectivas: cario, seguridad, protec- zas, etc. Juegos de identificacin: t, yo, pap, mam, nio,
cin ... nia, etc.
-Identificacin del sexo: hombre 1 mujer
4-12 -Apertura a otras personas con interaccin afectiva: hermanos, -Mostrar diferentes niveles de interaccin.
abuelos, tos, amigos ... -Modelar los niveles de aproximacin.
-Inicia la reciprocidad afectiva: reciben afecto pero tambin -Identificar conductas propias de la intimidad.
son fuentes del mismo. -Aportar informacin adecuada, realista.
-Se van diferenciando los tipos de relacin interpersonal: -Atender a las manifestaciones de curiosidad.
cario, amor, simpata, afecto, etc.
Se van diferenciando los niveles de intimidad.
-Curiosidad e inters por temas afectivo-sexuales.
-Establecimiento de la identidad personal y rol del propio sexo.
-A partir de los seis se establece la permanencia de la
identidad.
SS 1
Por qu es importante educar el afecto en personas
con discapacidad intelectual?
/ 56
LA ~DUCACIN Af=~CTIVO-S~XUAL
57 1
ofrece informacin e imgenes con contenido afectivo-sexual (TV, cine, publicidad). Las
personas con discapacidad intelectual, como el resto de la poblacin, son permeables a
esta informacin del exterior; sin embargo, no tienen criterios para determinar cundo la
informacin afectivo-sexual a la que son expuestos es idnea, adecuada, ajustada a la
realidad o ficcin.
/ 58
Orientaciones para estimular un afecto positivo
2.- No es bueno tratarles siempre como un nio. Por ello, no se han de hacer bromas sobre
su estado afectivo: tienes novio?, ests enamorado? Se ha de hablar en serio sobre los
temas de relacin social y afectiva; darles claves de anlisis que le permitan entender los
niveles de relacin social o afectiva; no dejarles fantasear sobre lo no posible (mi profesor
es mi novio) y, por el contrario, hay que hacerles responsables de las relaciones posibles
(tengo un amigo ntimo y le cuento mis cosas).
3.- No hay que permitir cualquier muestra de afecto. Las conductas afectivas tienen que
ser adecuadas al nivel de confianza con la persona y el momento en que se producen ("no
abrazamos a la primera persona que encontramos por la calle"). Asimismo, se le han de
reforzar sus muestras de afecto adecuado ("qu bien lo has hecho hoy cuando has saludado a'')
y reprimir o limitar las inadecuadas (por ejemplo, hacerles ver que no pueden sentarse encima de la
gente a una determinada edad o sin conocerles). Es bueno tambin ofrecerles modelos de interac-
cin y conductas de afecto adecuados segn el contexto o la persona (en ocasiones una imagen
vale ms que mil palabras).
59 /
~N
~
,~
V
V V
-/v V
V
IMPORTANCIA D~ LA ~DUCACIN
Adems de las ventajas para la persona con discapacidad, tambin la educacin ofrece
unas claras ventajas para los padres y contexto prximo, ya que brinda informacin,
formacin, asesoramiento, orientacin sobre cmo estimular su desarrollo y aprendi-
zaje; ayuda a identificar mejor sus limitaciones y potencialidades, a evitar conductas de
sobreproteccin, a atender a su edad cronolgica y no a su edad mental y a que la
propia discapacidad no sea una barrera infranqueable en su desarrollo y aprendizaje.
/ 62
1
LA ~SCOLARIZACION
Cundo escolarizarle?
La escolarizacin de los nios con discapacidad intelectual se recomienda lo ms tem-
pranamente posible por varios motivos:
63 /
Dnde escolarizarle?
En Espaa existen distintas modalidades de escolarizacin que pretenden ajustarse a las necesi-
dades educativas de todos los nios con discapacidad intelectual:
En Educacin Infantil (El) (o-6 aos de edad) los nios con discapacidad intelectual se pueden
escolarizar en: Escuelas Infantiles, Casas de Nios, Colegios de Educacin Infantil y Primaria (a
partir de los 2 3 aos). No es obligatorio pero s recomendable.
En Educacin Primaria (EP) (6-12 aos de edad) los nios con discapacidad intelectual se
pueden escolarizar en: Colegios de Educacin Primaria (en plazas de integracin para alumnos
con necesidades educativas especiales). La educacin primaria es una etapa obligatoria.
En Educacin Secundaria Obligatoria (ESO) (12-16 aos de edad) los nios con discapacidad
intelectual se pueden escolarizar en: Institutos de Educacin Secundaria (en plazas de integra-
cin para alumnos con necesidades educativas especiales) bien en aulas ordinarias o bien en
aulas especficas para alumnos con necesidades educativas especiales. Al igual que la educacin
primaria, la secundaria es una etapa obligatoria.
/ 64
En Educacin Post-obligatoria (mayores de 16 aos de edad sin ttulo en la ESO) los alumnos
con discapacidad intelectual pueden cursar un Programa de Cualificacin Profesional Inicial para
alumnos con necesidades educativas especiales. Estos programas permiten al alumno conseguir
una cualificacin profesional que facilite su acceso al mundo laboral. Estos programas tienen una
duracin de dos cursos acadmicos en la modalidad de Educacin Especial y son promovidos
por las Consejeras de Educacin de cada comunidad autnoma e impartidos por distintas
entidades: ayuntamientos/ asociaciones sin nimo de lucro/ etc No es una etapa obligatoria pero
s recomendable para favorecer la integracin socio-laboral.
En Educacin Infantil (El) (3-6 aos de edad) los nios con discapacidad intelectual se pueden
escolarizar en Colegios de Educacin Especial (CEE) a partir de los 3 aos.
En Educacin Bsica Obligatoria (EBO) (6-16 aos de edad) los nios con discapacidad intelec-
tual se pueden escolarizar en Colegios de Educacin Especial (hasta los 16 aos). Esta modalidad
es para aquellos alumnos que bien por sus necesidades educativas o bien por la insuficiencia de
recursos de los colegios de integracin de la zona/ se desaconseja su escolarizacin en modali-
dad integracin.
65 /
cursado la EBO) los alumnos con discapacidad intelectual pueden cursar en los CEE un Programa de
Transicin a la Vida Adulta. En este programa pueden permanecer hasta los 21 aos de edad. Su
propsito es afianzar el desarrollo de capacidades promoviendo autonoma e integracin; fomentar
participacin en contextos de la vida adulta; desarrollo de actitudes y habilidades laborales; promo-
ver conocimientos instrumentales bsicos; potenciar hbitos de salud, seguridad y equilibrio.
Modalidad Combinada
Durante la escolarizadn obligatoria (6-16 aos de edad) se puede plantear que el alumno con
discapacidad intelectual pueda estar escolarizado simultneamente en un centro ordinario y en uno
de educacin especial. Esto implicara que el alumno acudira parte de su jomada escolar (por ejem-
plo la maana) a un centro ordinario en modalidad integracin y el resto de la jomada (por ejemplo
la tarde) a un centro de educacin especial. Si bien esta modalidad no es muy frecuente, si ampla las
posibilidades de escolarizacin de los nios con necesidades educativas especiales por discapacidad
intelectual.
/66
Cmo decidir la modalidad y el centro de escolarizacin?
Para escolarizar a un alumno con discapacidad intelectual, bien en plaza de integracin bien
en centro de educacin especial, es necesario que se den una serie de pasos con el propsito
de asegurar que la modalidad de escolarizacin elegida es la correcta.
2.- Este informe pasa a Inspeccin Educativa, que igualmente valora su grado de
acuerdo o desacuerdo con la propuesta de escolarizacin y elabora su informe de idoneidad.
3.- Con todos los datos, la Direccin Provincial de Educacin, o una Comisin de
Escolarizacin, resuelven en qu colegio se escolariza el nio, en qu modalidad (integracin,
educacin especial o combinada) y con qu recursos (maestros de apoyo, etc.).
671
Evaluacin
psicopedaggica
-Colegios -Dictamen de
-Servicio de -Servicio de Escolarizacin
Orientacin Orientacin -Informe de
-Opinin Padres idoneidad
Solicitar Plaza
Es importante conocer que existen una serie de medidas y recursos disponibles cuyo prop-
sito es que la educacin se adece a las caractersticas de cada alumno con discapacidad
intelectual.
/ 68
cativos y funcionales para l, sean accesibles, etc. El propsito de las adaptaciones curriculares es
conseguir de cada alumno el mximo de su aprendizaje y que todos los contextos escolares
(aulas, patios, comedores, etc.) sean lugares donde el alumno con discapacidad pueda aprender
y participar.
-Las no promociones: permitir a los alumnos permanecer dos aos ms de escola-
rizacin si eso va a suponer una oportunidad ms de seguir aprendiendo.
69 /
ACCESO A LA VIDA ADULTA
Muchas son las ofertas que existen para atender a las perso-
nas con discapacidad intelectual y de distinta naturaleza:
relacionadas con el empleo, de carcter asistencial ambula-
torio o residencial, etc. A continuacin ofrecemos un breve
detalle de algunos de los recursos y servicios disponibles
para la transicin a la vida adulta.
/72
S~RVICIOS LABORAL~S-OCUPACIONAL~S
73 /
La totalidad de la plantilla est compuesta por personas con discapacidad, a excepcin del perso-
nal imprescindible para el desarrollo de su actividad. Estos centros de empleo pueden ser creados
por las Administraciones Pblicas, directamente o en colaboracin con otros organismos (como
por ejemplo asociaciones sin nimo de lucro, captulo 2).
Cenuos~upadonaks
Son centros de atencin diurna (no ofrecen estancias residenciales) de personas con discapacidad
psquica, cuyo objetivo es el desarrollo de habilidades profesionales, personales y sociales de las
personas cuya discapacidad les impide, en el momento de acceder al centro ocupacional,
integrarse laboralmente.
Son centros destinados a personas con discapacidad psquica no gravemente afectadas, con
edades comprendidas entre los 18 y 60 aos de edad, con posibilidad de integrarse social y labo-
ralmente, pero con dificultades para lograrlo en una empresa o en un centro especial de empleo.
/ 74
SI;:RVICIOS ASISTI;:NCIALI;:S I;:N LA I;:DAD ADULTA
Existen otros servicios para personas con discapacidad intelectual no relacionados con el
contexto laboral o profesional cuyo propsito es mejorar, a travs de la prestacin de servi-
cios asistenciales, su calidad de vida. A continuacin se describen algunos brevemente:
Centros de da
Son centros en donde se prestan servicios sociales y asistenciales a personas con discapaci-
dad intelectual, mayores de edad, y donde se realizan actividades culturales, deportivas,
tursticas, manuales..., cuyo propsito es fomentar la integracin y la convivencia, as como
mejorar el bienestar y la calidad de vida de las mismas. Usualmente ofrecen servicios comple-
mentarios de transporte y comedor por lo que los usuarios permanecen en el centro desde
la maana hasta media tarde.
Estos centros suelen pertenecer a asociaciones sin nimo de lucro para personas con disca-
pacidad intelectual y son subvencionados por las distintas Consejeras de Servicios Sociales;
en la mayora de los casos la oferta es pblica y gratuita.
75 /
Otros servicios asistenciales de naturaleza residencial:
Pisos Tutelados
Tienen como objetivo principal entrenar a jvenes y adultos con discapacidad intelectual
a vivir de manera independiente en una vivienda integrada en la comunidad, recibiendo
los apoyos que para ello sean necesarios.
/76
tutela en las actividades de la vida diaria).
Existen distintos tipos de viviendas tuteladas en funcin del nivel de apoyo que manifies-
tan los residentes.
c~OMAtOI.<IIC*"-COOI"'ll~
ID III . _ U . . . .
77 /
~NV~J~CIMI~NTO
INCAPACITACIN JUDICIAL
Qu es?
Es un procedimiento judicial para aquellas personas con
discapacidad que tienen dificultades de autogobierne
de todo lo que tiene que ver con su vida personal y
patrimonial, y siempre para aquellos casos que se consi-
dere necesaria esta medida para asegurar la salvaguar-
da de la persona 6
/ 80
La incapacidad judicial se establece como medida protectora para aquellas
personas, que por su discapacidad psquica, no tienen capacidad de obrar, si
bien conservan su capacidad jurdica (son titulares de derechos y obligaciones).
81 1
derecho al voto, a hacer testamento, a contraer matrimonio, a firmar un contrato
de trabajo, con los apoyos o autorizaciones requeridos en cada caso.
PATRIMONIO PROT~GIDO
Qu es?
Es una medida de proteccin del patrimonio de las personas con discapacidad que
pretende asegurarlo para hacer frente a sus necesidades vitales.
La ventaja del patrimonio protegido es que no es necesario realizar una donacin ni venta ni
esperar a disposicin hereditaria para asegurar un patrimonio para el hijo con discapacidad.
Cmo se realiza?
Mediante escritura pblica ante notario por la persona o personas que la proponen. Puede estar
compuesto de cuantas econmicas (dinero o depsitos en cuentas corrientes), seguros, rentas
vitalicias, bienes inmuebles (fincas urbanas o rsticas), usufructo de inmuebles, derechos de
arrendamiento, ttulos valores, etc.
Qu es el ocio?
El ocio se entiende como las actividades desarrolladas en el
tiempo no destinado a la realizacin de nuestras obligacio-
nes (laborales, educativas, formativas), que se acompaan
de una experiencia subjetiva de disfrute y que permiten a su
\ /
-~ ~- vez la autorrealizacin, la autodeterminacin, la mejora de
,
......
\ la autoestima y la autonoma personal.
o ,
dad intelectual para que puedan disfrutar, divertirse y
relajarse.
Adems, puede desarrollar otras funciones de la persona con discapacidad que
aumentan su calidad y su valor. Permite desarrollar capacidades que tienen que ver
con acrecentar su autonoma, su autoconciencia y su autodeterminacin; ampla el
uso de recursos comunitarios y la relacin con la comunidad, favoreciendo as su inser-
cin; promueve cambios sociales (actitudinales) y estructurales que fomentan y asegu-
ran la participacin de la totalidad de las personas con discapacidad 7
Uno de los primeros aspectos que debe cubrir una buena oferta
de ocio es que la persona disfrute participando del mismo.
87 1
TIPOS DE OCIO PARA PERSONAS CON
DISCAPACIDAD INTELECTUAL
Son muchas las ofertas de ocio que existen para personas con discapacidad y stas se
pueden clasificar segn la estructura y diseo que tienen en cuanto a las personas
para las que se crearon. Se pueden enumerar los siguientes tipos8 :
/ 88
1
DOWNESPAA
Federacin Espaola de Sndrome de Down
/ 92
C(;:NTROS BAS(;: (;:N (;:SPAA
93 /
Fax: 923 271 989 Ciudad Real 08004 Barcelona Fax:937 318138
Ronda de Ciruela, 32 Telfono: 934 252 244
Segovia Girona (CAD Girona)
13071 Ciudad Real Fax: 934 253 906
C/MuerteyVida, 10 Carrer d'Emili Grahit, 2
Telfono: 926 225 400
40005 Segovia Barcelona (Equip de Valorad i 17002 Girona
Fax: 926 225 353
Telfono:921423262 Orientaci Laboral) Telfono:972941273
Fax:921 424368 Cuenca Avinguda del Parallel, 145 2 Fax: 972 486 352
CJ Fernando Zbel, 1 Bajo 08004 Barcelona
Soria Lleida (CAD Lleida)
16002 Cuenca Telfono: 934 248 2041934 236 303
C/ Numancia, 30 Avinguda del Segre, SBaixos
Telfono: 969 224 0671969 229 819 Fax: 934 245 206
42071 Soria 25007Ueida
Fax:969212872
Telfono:975228811 Barcelona (CAD Infantil Grassot) Telfono: 973 703 600
Fax: 975 228 008 Guadalajara Avinguda del Parallel, 145 2 Fax: 973 241 286
Avenida de Castilla, 12 08004 Barcelona
Valladolid Tarragona (CADTarragona)
19002 Guadalajara Telfono: 934 248 204/934 236 303
C/ CardenaiTorquemada, 52 Avinguda d' Andorra, 9 Baixos
Telfono: 949 222 862 Fax: 934 245 206
la Rondilla 43002Tarragona
Fax: 949 216 058
4701 OValladolid Barcelona (CAD Badalona) Telfono: 977 213 471
Telfono: 983 320 045 Toledo Avinguda del Marques de Montroig, Fax: 977 221 339
Fax: 983 264 961 Avenida Castilla-la Mancha, 1 58-62
Tarragona (CADTerres de I'Ebre)
45003Toledo 08912 Badalona
Zamora Ruiz de Alda, 33
Telfono: 925 226 908 Telfono:933874108
C/ San Alfonso de Zamora, 1 43870 Amposta
Fax: 925 253 589 Fax: 933 987 478
49029 Zamora Telfono: 977 706 534
Telfono: 980 523 038 Toledo Barcelona (CAD Badal) Fax: 977 706 751
Fax: 980 519 256 Plaza de Goya, 3 Rambla de Badal, 102
45600Talavera de la Reina (entrada per Buenaventura Polls) CIUDAD AUTNOMA
Telfono: 925 81 S565 08014 Barcelona
DECEUTA
CASTILLA-LA MANCHA Telfono: 933 312 162 1 166 Ceuta
Albacete Fax: 933 312 770 Polgono Virgen de frica, s/n
C/Ftima, 15
CATALUA 51002Ceuta
Barcelona (CADTenassa)
02004 Albacete Barcelona (Equip de Valoraci Telfono:956522907 /917/929
Carrer de Prat de la Riba, 3G-32
Telfono: 967 223 031 d'Adults) Fax: 956 504440
08222Terrassa
Fax: 967 SOS 682 Avinguda del Parallel, 145
Telfono: 937 858 300
CIUDAD AlJTNOMA Telfono: 916 463 068 COMUNIDAD FORAL Telfono: 963 989 550
DEMELILLA Fax: 916 462 534 DE NAVARRA Fax: 963 869 909
Telfono: 952 673 255 Telfono:913 880 202/130 Telfono: 948 269 800 Telfono:963152222
Fax: 952 691 703 Fax:917 590356 Fax: 948 170 242 Fax: 963 923 707
1. Luckasson, R., Borthwick-Duffy S., Buntix, WH.E., Coulter, Df., Craig, E.M., Reeve, A., y cols. (2002). Mental
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http://www.fantova.net/restringido/documentos/ mis/Discapacidad/index.asp
8. Fantova, F. (2001 ). Evaluacin de la calidad en la intervencin en ocio con personas con discapacidad.
http://www.fantova.net/
97 1
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