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MANUAL DE AYUDA

PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD

1NTELECTUAL
Ma del Mar Gonzlez Noriega

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Desarrollo y Asistencia
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MANUAL DE AYUDA
PARA PERSONAS
CON DISCAPACIDAD
1NTELECTUAL
Ma del Mar Gonzlez Noriega
2 edicin, febrero 2013

Troa, Madrid 2012


C/ Serrano 80, 1
28006 Madrid
www.troafundacion.es

Edicin: Fundacion TROA


Diseo y Maquetacin: Patricia Diz Pazos
Ilustraciones: Realizadas por nios en talleres de actividades de la Fundacin Desarrollo y Asistencia (DA)
Fotos: Cedidas por DA

Depsito Legal: M-2988-2013


Impresin y encuadernacin: Vil lena Artes Graficas

Impreso en Espaa

Queda prohibida, salvo excepcin prevista en la ley, cualquier forma de reproduccin, distribucin, comunicacin pblica y
transformacinde esta obra sin contar con la autorizacin de los titulares de propiedad intelectual. La infraccin de los derechos
mencionados puede ser constitutiva de delito contra la propiedad intelectual (arts. 270 y ss.Cdigo Penal)
NDICE
INTRODUCCIN
NOCIONES BSICAS DE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL 1
Qu es la discapacidad intelectual/retraso mental? 1O
Slo afecta a la inteligencia? 11
Cul es su origen? 13
Tiene cura? 14
QU HACER TRAS El DIAGNSTICO
Y ahora qu? 18
2
El certificado de minusvala 18
Las asociaciones 21
Atencin temprana 23
LA FAMILIA - - - - - - - -
Los padres 30
Los hermanos 37
La familia extensa y los amigos 41
El VOLUNTARIADO - - - - - - - - - - - i
El voluntariado 46

DESARROLLO AFECTIVO SEXUAL


El afecto 54 S
La educacin afectivo-sexual 57

EDUCACIN - - - - - - - - i
Importancia de la educacin 62
La escolarizacin 63
TRANSICIN A LA VIDA ADULTA - - - - - - - - - - - i
Acceso a la vida adulta 72
Servicios laborales-ocupacionales 73
Servicios asistencia les en la edad adulta 75

ENVEJECIMIENTO - - - - - - - - - - - - 1
Incapacitacin judicial 81
Patrimonio protegido 82
OCIO - - - - - - - - - - - i
El ocio y las personas con discapacidad intelectua l 86
Tipos de ocio para personas con discapacidad intelectual 88
DATOS DE INTERS - - - - - - - - - - - i
Organizaciones sin nimo de lucro para personas con discapacidad 92
Centros base en Espaa 93
Referencias 97
,
INTRODUCCION
El Convenio sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de
Naciones Unidas, indica en el artculo 19 que las personas con discapacidad han de
tener "acceso a una variedad de servicios de asistencia domiciliaria, residencial y
otros servicios para facilitar su existencia y su inclusin en la comunidad y para evitar
su aislamiento o separacin de sta". Y, para ello, seala como importante el marco
del ocio y tiempo libre: "A fin de que las personas con discapacidad puedan partici-
par en igualdad de condiciones con las dems en actividades recreativas, de esparci-
miento y deportivas". En este marco, en la Comunidad de Madrid existe una deman-
da real de 16.718 menores de 18 aos con alguna discapacidad. De stos, aproxima-
damente, 10.000 de ellos son alumnos de centros pblicos.

Por este motivo Desarrollo y Asistencia inici su programa de actividades


para personas con discapacidad intelectual, en 1999 con alumnos de centros de educa-
cin especial y ocupacionales pblicos. Es un programa de actividades de ocio y tiempo
libre en fin de semana, as como acompaamiento en domicilio, encaminado a facilitar
un tiempo libre normalizado para todos ellos, al tiempo que se apoya a sus familias y se
les da un respiro. En las actividades, el tiempo es compartido con ms de 300 volun-
tarios comprometidos, que no faltan a sus citas quincenales con sus amigos.
Desde hace cinco aos, tambin se han incorporado familias voluntarias al comple-
to que encuentran, adems, un momento de vivir en familia el ocio, la solidaridad y
la educacin en valores.

Este programa ha ido creciendo y mejorando gracias a la participacin de


todos. Sera difcil separar a los grandes protagonistas del mismo -las personas con
discapacidad intelectual- de sus familias, los centros educativos donde pasan gran parte
del tiempo y bajo cuya supervisin trabajamos, y -como suelen decir- "sus voluntarios':
Desde este trabajo comn se han ido creando lneas que enriquezcan el programa
global, como han sido los encuentros de formacin con la profesora de Educacin Espe-
cial del Centro Universitario Villanueva, Ma del Mar Gonzlez Noriega, autora del
presente manual.

Al hilo de estos encuentros y de otras conversaciones, se vio la necesidad de


elaborar un sencillo pero completo manual que permitiera tanto a las familias como a los
voluntarios tener una referencia sobre el mundo de sus hijos o amigos, y la manera de
compartir con normalidad su vida, ayudndoles lo mejor posible. Es por ello una gran
alegra poder presentarlo ahora, sabiendo que va a ser de gran ayuda para todos.
Quiero agradecer a la autora el excelente trabajo que ha realizado; y a Ma del

Valle Pinaglia, Directora del Programa de Actividades con Personas con Discapacidad de
Desarrollo y Asistencia, el empeo personal que ha puesto por que esta iniciativa saliera

adelante. Asimismo, a CEPSA por haber credo en la idea y habernos apoyado para sacar

adelante una nueva edicin en papel y digital del manual.

Ahora slo queda animaros a todos a leerlo, y a confrontarlo con vuestra personal expe-

riencia de encuentro con los autnticos protagonistas de este gran proyecto, sin los cuales

no tendra sentido seguir adelante.

Rafael Izquierdo
Presidente
Desarrollo y Asistencia

Madrid, 1 de Febrero de 2013



DISCAPACIDAD
INTELECTUAL
QU ES LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL/RETRASO MENTAL?
SLO AFECTA A LA INTELIGENCIA?
CUL ES SU ORIGEN?
TIENE CURA?
QU~ ~S
' LA DISCAPACIDAD
INT~L~CTUAL/R~TRASO M~NTAL?

El retraso mental es una discapacidad que se caracteriza por manifestar limitaciones signifi-
cativas en el funcionamiento intelectual y tambin en la conducta adaptativa tanto en lo
que se refiere a habilidades prcticas, sociales y conceptuales. Esta discapacidad comienza
1
antes de los 18 aos

Segn la definicin anterior, para determinar la existencia de una discapacidad intelectual


se tienen que dar las tres condiciones siguientes:

-Baja capacidad intelectual: puntuacin menor de 70 en un test de inteligencia.


-Comienzo en edades tempranas. No se puede considerar que una discapaci-
dad intelectual se adquiera en la edad adulta.
-Que provoque una disminucin en las habilidades adaptativas: el conjunto
de capacidades que permiten a la persona adaptarse y ser funcional en entor-
nos familiares, escuela, trabajo, etc.

La discapacidad intelectual NO significa menor


~-r vala personal.

/ 10
1

soLO AFECTA A LA INTELIGENCIA?

No, la discapacidad intelectual no slo afecta a la inteligencia sino que tambin puede tener
consecuencias en muchas de las habilidades de conducta adaptativa como en las siguentes:

Comunicacin: Pueden manifestar dificultades para comprender y transmitir


informacin simblica, dificultades para utilizar el lenguaje oral, etc.
Autocuidado: Pueden presentar limitaciones en la realizacin de actividades
de aseo personal, vestido/desvestido, comida, higiene, apariencia fsica, etc.
Vida en el Hogar: Pueden requerir ayuda para realizar tareas propias del
hogar como limpieza, orden, cuidado de la ropa, etc.
Habilidades Sociales: Pueden tener dificultades para iniciar, mantener y finali-
zar una interaccin, entender pistas sociales, ironas, etc.
Uso de la Comunidad: Pueden necesitar ayuda para utilizar transportes pbli-
cos, hacer compras, hacer papeleos, etc.
Autodireccin: Pueden manifestar dificultades para realizar sus propias
elecciones: disear un horario, elegir una actividad, disear un plan, etc.
Salud y Seguridad: Pueden tener problemas para la conducta alimenticia
(comer todo lo que quieren o a cualquier hora), identificar los signos de una
enfermedad, seguir las pautas de un tratamiento, etc.
Acadmicas y Funcionales: Suelen tener dificultades en dimensiones cogniti-

11 1
vas (simbolizacin, abstraccin, generalizacin, ... ) y dificultades en los aprendizajes acad-
micos (dificultades para aprender a leer, sumar o restar, etc.).
.OCio y Tiempo Libre: Pueden tener dificultades para desarrollar y manifestar sus
intereses y preferencias, hacer elecciones personales, planificarse el tiempo de ocio, etc.
Trabajo: Pueden necesitar ayuda para desempear habilidades laborales especfi-
cas y generales, cumplir horarios, establecer conductas sociales propias del entorno laboral, etc.

No todas las personas con discapacidad intelectual tienen dificuftades en todos los mbitos deta-
llados anteriormente ni con la misma intensidad. Cada persona con discapacidad intelectual es
diferente, tiene habilidades diferentes y es capaz de llegar a metas de funcionamiento, esto es,
aprendizajes diferentes.

Lo importante en cada caso es identificar, en todos los mbitos donde pueden manifestar dificul-
tades, el nivel de apoyo que requieren para mejorar su conducta y actividad, con la posibilidad de
ofrecer apoyos ms puntuales (en el inicio de la actividad, en actividades ms novedosas), ms
intensos (necesita que se supervise su actuacin en cada tarea) o bien generalizados (con indica-
cionesverbales o ayuda fsica presentes en todo momento).

Se puede decir, por tanto, que la discapacidad intelectual pro-


r vaca limitaciones o dificultades en el funcionamiento diario de
la persona que la padece y que, para desenvolverse con xito,
requieren de distintos niveles de apoyo, sern esos apoyos los
que lograrn mejorar su funcionamiento.
1 12
Es importante matizar que apoyo puede definirse como aquella persona, relacin, objeto, entor-
no, actividad o servicio que responde a alguna necesidad de la persona con discapacidad intelec-
tual y le ayuda a conseguir sus objetivos y su plena participacin social.

cuL (;:S SU ORIG(;:N?

No existe un nico origen para la discapacidad intelectual; tanto es as que muchos


son los factores que se consideran causantes de la deficiencia mental: biomdicos,
sociales, comportamentales y educativos.

Si bien en muchas ocasiones desconocemos el origen de la discapacidad intelectual, en otras viene


asociada a enfermedades y discapacidades como por ejemplo la parlisis cerebral, el sndrome de
Down, el sndrome de PraderWilli, el sndrome de X frgil o el autismo.

Es muy importante conocer si la discapacidad intelectual est asociada a otra enfermedad o disca-
pacidad para poder as identificar qu caractersticas o necesidades son especficas del retraso
mental y cules son propias del trastorno que acompaa a la discapacidad intelectual. Por ejemplo,
las dificultades en el desarrollo del lenguaje oral o las dificultades en la interaccin social cuando se
padeceautismoolasdificultadesparaarticularcorrectamente (disartria) en los nios con parli-
sis cerebral.

13 /
TI~N~ CURA?

La discapacidad intelectual no tiene cura, pero no se puede considerar una situa-


cin inmodificable ya que con los apoyos adecuados los niveles de funcionamien-
to de las personas mejoran notablemente, tal y como hemos comentado previa-
mente.

Con los apoyos adecuados los niveles de funcionamiento de las


personas mejoran notablemente

/ 14
'
.....IC':\/
~~-
Los objetivos a lograr en todas las personas con discapacidad intelectual son:
Conseguir el mayor nivel de autonoma posible: que decidan y hagan
todo lo que puedan.
Lograr los mayores niveles de independencia o interdependencia:
/ '
que hagan las cosas por s mismos, aun necesitando ayuda.
Alcanzar su integracin en la sociedad: participando y compartiendo
con el resto de las personas de su entorno y en el contexto ms natural (la familia, la
escuela, los espacios de ocio, el trabajo, etc.).

15 /
,
DIAGNOSTICO
Y AHORA QU?
EL CERTIFICADO DE MINUSVALfA
LAS ASOCIACIONES
ATENCIN TEMPRANA
y A~ORA QU~?

Lo primero a saber tras conocer que su hijo/familiar tiene una discapacidad inte-
lectual es que no est solo, existen multitud de recursos sanitarios, educativos y
sociales a su disposicin.

Es muy importante conocer y localizar dichos recursos en la comunidad pues eso


permitir que el hijo/familiar viva en el entorno ms adecuado a sus caractersti-
cas posibles, un entorno de oportunidades, rico en estmulos y apoyos.

Existe un primer paso a dar para acceder a esos servicios de apoyo: tramitar el
reconocimiento legal de la discapacidad de la persona con discapacidad a travs
del certificado de minusvala para poder optar a los recursos personales, educati-
vos, de rehabilitacin, etc. que pueda necesitar.

(;:L C(;:RTI!=ICADO 0(;: MINUSVALA

Qu es?
El certificado de minusvala es el documento legal que permite tener acceso a los servicios
y los recursos de los que disponen las personas con discapacidad. Para obtener este certifi-

Tramitar el reconocimiento legal de la discapacidad es el


primer paso para acceder a los servicios de apoyo.

/ 18
cado es indispensable la obtencin del reconocimiento del grado de discapacidad.

En ocasiones, a los padres o familiares les puede resultar doloroso solicitar el


certificado de minusvala pues entienden que si lo tramitan le estn otorgando a
su hijo un menor valor social, pero esto no es as.

Pese a lo desafortunado de su nombre (minus-vala), en realidad con su tramita-


cin estamos dando a la persona con discapacidad intelectual un mayor nmero
de oportunidades, facilitndole el acceso a los recursos del entorno, y eso nunca
le resta valor.

Es necesario?
No es obligatorio obtener el certificado de minusvala pero s necesario, ya que
sin l no se puede optar a muchos de los recursos y beneficios que se ofrecen
para las personas con discapacidad y sus familias.

Para qu sirve?
El certificado de minusvala es un documento oficial que otorga derecho a la
persona con discapacidad, o a sus familiares, para acceder a determinados bene-
ficios sociales y econmicos entre los que destacamos los que aparecen en la
siguiente tabla:

19 1
Tratamientos rehabilitadores y de apoyo Como los ofertados en los centros de atencin temprana.

Recursos y apoyos educativos Plazas de integracin escolar o escolarizacin en centros de educacin especial.

Prestaciones familiares Asignacin econmica por hijo o menor con discapacidad acogido a cargo, o
mayores de 18 aos con un grado de discapacidad igual o superior a 65%

Pensin no contributiva (PNC) por invalidez

Asistencia sanitaria y prestacin farmacutica, subsidio de movilidad, compensa-


Prestaciones LISMI
cin para gastos de transporte.

Acceso a las medidas de fomento del empleo para personas con discapacidad;
Recursos para el empleo
adaptacin del puesto de trabajo; adaptacin de pruebas seleivas en el acceso al
empleo pblico; jubilacin anticipada.

Acceso a la vivienda de proteccin pblica

Acceso a servicios de asistencia Plazas en centros residenciales, centros de da, etc.

Beneficios fiscales Ayuda de tercera persona para desplazamiento a lugar de trabajo, movilidad
reducida, necesidad de vivienda adaptada, etc.

Recursos facilitadores de la movilidad Tarjeta de estacionamiento para personas con movilidad reducida; bonotaxi;
reducciones en medios de transporte.

Otras ayudas y servicios Que se contemplen en los organismos competentes en materia de Servicios
Sociales ya sean municipales, autonmicos o estatales, o de la iniciativa privada
social.

/20
Dnde lo puedo obtener?
Este certificado de minusvala lo expiden los Centros Base
dependientes de la Consejera de Servicios Sociales. Su solici-
tud se puede tramitar desde los servicios sociales de cada
ayuntamiento. En el anexo se puede encontrar la relacin de
Centros Base de cada comunidad autnoma.

Tras su solicitud se recibe la notificacin de una fecha para


acudir a revisin. Dicha revisin consiste en la valoracin de la
persona con discapacidad intelectual por un equipo multipro-
fesional: mdico rehabilitador, psiclogo, trabajador social,
pedagogo.

LAS ASOCIACIONES

Qu son?
Existen multitud de organizaciones sin nimo de lucro para
personas con discapacidad intelectual y sus familias. Son
entidades sumamente importantes ya que son las que mejor
conocen las caractersticas y necesidades de las personas con

21 1
discapacidad intelectual y sus familias; las que defienden sus derechos ante la sociedad (y la
Administracin); las que informan a las familias de los recursos existentes y las que
ofrecen servicios de atencin. Adems de todo lo anterior, en las asociaciones exis-
ten otros padres con las mismas inquietudes, experiencias y dudas con los que com-
partir y aprender.

En qu me pueden ayudar?
El mayor valor de estas entidades es que proporcionan orientacin e informacin y, a su vez,
recursos y servicios de atencin adecuados para las personas con discapacidad intelectual
y sus familias.

Algunos de los servicios que pueden ofrecen estas asociaciones son:


-Centros de atencin temprana.
-Escuelas de padres.
-Servicios de ocio.
-Centros de da, centros ocupacionales.
-Servicios de intermediacin laboral y centros especiales de empleo.

Estas entidades cuentan a su vez con una red de voluntariado que facilita la realizacin de
actividades de ocio y de otra ndole (acompaamiento, respiro familiar, etc.). Estas activida-
des son esenciales para el desarrollo personal y social de nios y adultos con discapacidad y

/ 22
suponen adems una gran ayuda para las familias con hijos con discapacidad. Por su
importancia, se dedica un apartado especfico ms adelante, cuando se habla de la familia.

Dnde puedo encontrarlas?


Bien a travs de servicios sociales o bien a travs de internet es fcil informarse de las
asociaciones para personas con discapacidad intelectual que existen en el municipio o
comunidad autnoma correspondientes. Para facilitar la tarea de bsqueda, en el captulo
de entidades se incluye una relacin de aqullas ms importantes o significativas.

,
AT~NCION T~MPRANA

Una vez obtenido el certificado de minusvala y realizados los contactos con los recursos
disponibles en la comunidad respectiva es importante acceder a servicios de atencin
temprana.

En qu consiste la atencin temprana?


La atencin temprana hace referencia a todas las intervenciones sistemticas y planifica-
das que se desarrollan para nios con discapacidad, o en riesgo de padecerla, con el
objeto de prevenir y compensar sus dificultades en el desarrollo durante los seis prime-
2
ros aos de vida

23 /
La atencin temprana implica todas las actuaciones a desarrollar con los nios con discapa-
cidad intelectual menores de 6 aos que se pueden realizar desde los contextos que se ven
en la siguiente figura:

-Centros de salud -Centros base


-Centros hospitalarios -Centros atencin temprana

SERVICIOS SERVICIOS
SANITARIOS SOCIALES

MOVIMIENTO SERVICIOS
ASOCIATIVO EDUCATIVOS
-Escuelas infantiles
-Colegios de educacin
-Escuelas de padres
infantil y primaria
-Servicios de ocio infantil
-Equipos de orientacin
-Centros de atencin temprana
educativa y psicopedaggica

/24
Por qu es importante?
La atencin temprana es sumamente importante ya que en los seis primeros aos de
vida existe una gran plasticidad neuronal del cerebro y se produce la gran expansin
del desarrollo. Por ello se considera el momento idneo para trabajar con nios con
discapacidades, o en riesgo de padecerlas, para conseguir los mejores avances en su
desarrollo global (en el lenguaje y la comunicacin, en el desarrollo motor, en su desa-
rrollo cognitivo y en las habilidades socio-afectivas). En este perodo los nios son ms
vulnerables a los tratamientos y por tanto la estimulacin es ms eficaz.

Los centros de desarrollo infantil y atencin temprana: CAT/CDIAT


Si bien todas las actuaciones dirigidas a poblacin con discapacidad antes de los seis
aos, con propsito de estimular el desarrollo, son atencin temprana, existe un servi-
cio que se identifica en mayor medida con ella: los Centros de Desarrollo Infantil y
Atencin Temprana. Son centros que ofrecen servicios ambulatorios de tratamiento y
rehabilitacin que atienden a la poblacin de Oa 6 aos con trastornos en su desarrollo
que tengan en su poder el certificado de minusvala.

25 /
Ofrecen distintos tipos de intervenciones para el nio con discapacidad intelectual:

-Intervencin directa sobre el nio: diagnstico, intervencin y segui-


miento. Se planifican sesiones de fisioterapia, logopedia, estimulacin cognitiva, psico-
terapia, psicomotricidad, etc.

-Intervenciones dirigidas a las familias con el fin de darles informa-


cin sobre los problemas en el desarrollo del nio (qu le pasa); asentar unas
expectativas realistas sobre la situacin actual (qu capacidades y limitaciones
tiene) y el pronstico del mismo (qu podr hacer en el futuro); provocar una
actitud positiva hacia la colaboracin con el centro de desarrollo y sus profe-
sionales y dar pautas a la familia para mejorar el desarrollo del nio. Tambin
desde estos centros se detectan situaciones carenciales y de necesidad del
entorno familiar (qu cosas se pueden mejorar), con el propsito de generar
intervenciones ms amplias o localizar los servicios y recursos adecuados para
la misma (qu ofrece el entorno) a travs del trabajo social. La atencin a los
padres se puede dar de forma individual o de forma colectiva (por ejemplo con
la existencia de escuelas de padres, charlas formativas, grupos de apoyo, etc.).
En estos centros los padres y hermanos conocen a otras familias con hijos con
discapacidad y pueden compartir experiencias y resolver dudas.

/ 26
En su mayora estos centros pertenecen a entidades priva-
das sin nimo de lucro (asociaciones o fundaciones) que
tienen los servicios concertados con la administracin y,
por tanto, resultan gratuitos.

Otros lugares donde existen servicios ambulatorios de


atencin temprana son algunos centros base (donde se
expide el certificado de minusvala) y algunos hospitales.

Se puede pedir informacin sobre los Centros de Atencin


Temprana en los servicios sociales de los ayuntamientos o
en los centros base, tras el reconocimiento para la obten-
cin del certificado de minusvala.

,., Intervenciones dirigidas a las familias con el fin de asentar


unas expectativas realistas y dar pautas a la familia para mejo-
rar el desarrollo del nio.

27 1
1
LOS PADR~S

Sentimientos

No es infrecuente que ante el nacimiento de un hijo con discapacidad intelectual los


padres, y el resto de la familia, tengan sentimientos encontrados. Por un lado los propios
de la felicidad causada por el nacimiento de un hijo, por otro lado sentimientos de pena,
preocupacin, inseguridad, incertidumbre, sensacin de estar perdidos, de no saber
qu hacer tras conocer la noticia de que su hijo recin nacido tiene una discapacidad
intelectual.

Si bien estos sentimientos son frecuentes, es necesario que los padres busquen el apoyo
y la informacin necesaria para desarrollar sentimientos y afectos positivos, esto es,
estar cuanto antes a disposicin de su hijo y cubrir sus necesidades: amor, vnculo, segu-
ridad, etc.

Estos sentimientos negativos, que provocan malestar y tristeza, tienen que ver con
concepciones errneas de lo que es una persona con discapacidad intelectual, y con la

Es muy importante no culpabilizarse por los sentimientos m a-


; nifestados ante la noticia de que el hijo tiene discapacidad y
tener claro que es la noticia la que se rechaza y no al nio.

/ 30
inseguridad que produce no saber si sern capaces de criar o educar a un nio con estas
caractersticas; por ello, es importante buscar informacin y asesoramiento.

Estar en contacto con otros padres en la misma situacin ayuda a normalizar y canalizar
los propios sentimientos. A tal fin, existen escuelas de padres especialmente creadas
para familias con hijos con discapacidad intelectual o programas como "Padre a padre"
donde padres nuevos comparten sus experiencias, miedos, expectativas, con padres
"expertos'~

Adems, en las asociaciones, en los centros de atencin temprana y en las escuelas y


colegios existen profesionales de la psicologa y pedagoga que ayudan a las familias a
canalizar sus sentimientos de forma positiva. Los padres deben recordar que no estn
solos.

31 1
Orientaciones

No existe una regla de oro a seguir en la crianza y educacin


de los nios con discapacidad intelectual ya que, como se ha
mencionado en el primer captulo, se caracterizan por ser
diferentes entre s, con potencialidades y limitaciones propias
de cada uno que hace que sean singulares e irrepetibles. No
obstante, se pueden ofrecer algunas orientaciones generales
que ayudan a educar y estimular a los nios con discapacidad
intelectual.

Qu es adecuado hacer con un hijo con discapacidad inte-


lectual:
Querer: ver primero al hijo y luego su discapaci-
dad. Es un nio con muchas caractersticas fsicas (rubio 1
moreno, alto 1 bajo, regordete 1 delgado, etc.) y psquicas
(carioso, alegre, introvertido, independiente, responsable,
inquieto, juguetn, etc.) y no slo un nio con discapacidad.

Educar: la discapacidad no es incompatible con la


educacin, sino todo lo contrario. La mejor heramienta para

/ 32
mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad es su educacin: conseguir
que aprendan todo lo que puedan es darles mayor autonoma.

Poner lmites: los necesitan y la discapacidad no los pone. Como cual-


quier nio es importante que conozcan las reglas del juego, qu cosas se pueden hacer
y cules no. Tienen que aprender que lo bien hecho tiene recompensas y lo mal hecho
tiene costes. Decir NO a una mala conducta fomenta y facilita sus posibilidades de integra-
cin.

Compartir: toda la familia se debe implicar en todo lo que tenga que ver
con el miembro con discapacidad intelectual, en su educacin, en su cario, en su
disfrute. No se debe ver al hijo con discapacidad como una carga sino como un miem-
bro ms de la familia. Es importante que todos compartan y aprendan a relacionarse y
a convivir con l.

Buscar recursos: si hay algo que caracteriza la vida de las personas con
discapacidad intelectual, es que la existencia de recursos adecuados y adaptados a sus
necesidades mejora mucho su calidad de vida y sus posibilidades de insertarse en la
sociedad. Por ello es importante buscar recursos educativos, sociales, laborales, sanitarios
y legales que nos ayuden y orienten en todo aquello que podamos hacer para mejorar la
vida del hijo, ofrecindole un entorno con muchas posibilidades.

33 /
Qu NO es adecuado hacer con un hijo con discapacidad intelectual:

.Culpar: nadie tiene la culpa de la discapacidad, ni la familia ni los propios afectados.


Es mejor pensaren las soluciones y los caminos a tomar y no pensaren lo que pudo haber sido de
no haber existido la discapacidad intelectual.

Sentir lstima: la pena no rehabilita sino todo lo contrario. Hay que mirar a las
personas con discapacidad como personas llenas de posibilidades y no de limitaciones, fijndose
bien en todo lo que pueden aprender y hacer, pues la lista es infinita.

Ignorar: tienen discapacidad pero a pesar de ello sienten, ven, oyen, perciben. No
es bueno hablar delante de ellos sin contar con ellos, ni opinar por ellos, ni responder por ellos.
Hay que tenerlos en cuenta y hacerlos partcipes, incluso cuando no son capaces de hablar. con
una mirada o un gesto se puede interpretar lo que quieren.

.Comparar: cada nio es diferente, con y sin discapacidad. Las comparaciones


pueden situarle en desventaja ya que existe la tendencia de atender a aquello que no pueden
hacer y que los nios de su edad o sus propios hermanos hacen. Estas comparaciones no benefi-
cian a nadie y no dan informacin provechosa ya que el desarrollo de un nio con discapacidad
intelectual es diferente, hay que respetarlo y estimularlo. Muchas veces sus metas no sern las
mismas que las de los nios sin discapacidad.

/ 34
Sobi'EH!Stimular: es importante trabajar con el nio pero respetando su ritmo y evolu-
cin. Necesitan estimulacin pero no que su vida se convierta en una continua sesin de tratamiento
y rehabilitacin.Todas las reas del desarrollo son importantes: el lenguaje, las relaciones personales, el
desarrollo motor, el desarrollo afectivo. Ninguna de estas reas puede estimularse sin tener en cuenta
el resto, por tanto hay que asegurar un desarrollo afectivo seguro, donde los nios sean felices, se
puedan expresar y se asegure su autoestima. Para ello, las metas de la estimuladn tienen que ser
alcanzables a corto plazo; de esa manera se asegura que puedan conseguirlo y por tanto vivan las
estimulaciones como oportunidades de conseguir xitos.

35 /
Identificarse: no es recomendable ponerse en su situacin; pensar y sentir por
ellos no acerca a las personas a su realidad. Frases como "si yo fuera l. ..': "si a m me..." no
ayudan a conocerlo ya que no hay por qu ver el mundo con los mismos ojos y con este ejerci-
cio de identificacin se les sustituye, adjudicndoles las inquietudes, intereses, decisiones que
nos les son propias. Es mejor tratar de averiguar, apoyndose en las caractersticas del propio
hijo, (su edad, sus vivencias etc.) qu puede pensar ly, lo que es mejor an, preguntrselo.

Cuidar al cuidador

Durante los ltimos aos se han generado una serie de recursos de atencin para los cuidadores
principales de las personas con discapacidad. El motivo radica en la identificacin de mayores
tasas de estrs, ansiedad y depresin en aquellas personas que cuidan asiduamente de personas
con discapacidad y alto nivel de dependencia. Est sintomatologa se produce en mayor medida
en aquellos cuidadores principales ms desprotegidos y sin redes de apoyo social o recursos de
atencin.

Es importante evitar estos procesos de malestar y cansancio en el cuidador de la persona con


discapacidad, dado que esta situacin de dependencia se mantiene a lo largo de todo el ciclo vital.
Por ello es importante:
-en la medida de lo posible, repartir responsabilidades entre todos los miembros
de la unidad familiar. Si todos son capaces de realizar todas las funciones de cuidado, acompaa-

/ 36
miento y apoyo a la persona con discapacidad, nadie se convierte en el eslabn imprescindible.
Esto requiere que el cuidador principal aprenda a delegar en otros miembros de la unidad familiar;
-que existan tiempos y espacios de descanso donde el cuidador principal pueda
dedicarse tiempo a s mismo. Existen programas de respiro familiar que facilitan la existencia de
esos tiempos. El cuidador no ha de sentirse mal por necesitar tiempos de descanso, todas las
personas los precisan;
-identificar qu recursos existen en nuestra comunidad para ser utilizados por la
persona con discapacidad o bien por sus cuidadores principales.

LOS ~~RMANOS

Los grandes olvidados

Cuando nace un hijo con discapacidad intelectual, o bien se diagnostica la presencia de la


misma, la familia puede sufrir una serie de cambios derivados de las exigencias nuevas a
incorporar en la dinmica familiar:
-El aumento de consultas mdicas: revisiones, evaluaciones, intervenciones, etc.
-La asistencia al centro de atencin temprana varios das por semana.
-La bsqueda de recursos optimizadores.
Estas nuevas demandas a las que se tienen que enfrentar los padres pueden provocar

37 1
un descenso en el tiempo de dedicacin a sus otros hijos. Esta situacin, que en muchas
ocasiones es inevitable por la propia realidad vital, tiene que ser reconocida y atendida
por los padres.

Algunos hermanos manifiestan verbalmente su malestar por el poco tiempo que compar-
ten con sus padres: "nunca estis conmigo .. .""siempre os vais con mi hermano ...""yo hoy
tambin estoy malito...';o bien manifiestan cambios en la conducta en forma de rabietas,
alteraciones del sueo, etc. Es importante entender que el mensaje oculto en esas conduc-
tas es lo importante: quiero espacio y tiempo para m. No hay que malinterpretarlo como
celos, envidia o falta de consideracin o de no entender lo que le pasa a su hermano.

Para paliar esta situacin, los padres tienen que planificar momentos especficos, aunque
sean muy cortos en el tiempo. Momentos en los que los hermanos son los protagonistas,
eligen lo que quieren hacer para compartir con su padre o su madre.

No se les puede atribuir la responsabilidad de que comprendan completamente la situa-


cin de su hermano, y menos an exigirles que se acostumbren a no tener su propio
tiempo: lo necesitan como nios que son y es necesario para asegurar un desarrollo afecti-
vo positivo y seguro. Los padres deben organizar las responsabilidades laborales, fami-
liares y de cuidado del hijo con discapacidad asegurando que todos los hijos tengan su
momento de atencin.

/ 38
El peligro de convertirlos en hermanos terapeutas/cuidadores

Es importante que los hermanos participen y conozcan las caractersticas de su herma-


no con discapacidad intelectual, tanto sus potencialidades como sus necesidades de
apoyo. Resulta positivo que los hermanos puedan participar en las tareas de cuidado
y apoyo a su hermano con discapacidad, pero con mucho cuidado de no convertirlos
en hermanos terapeutas o cuidadores. Este rol no les corresponde y puede provocar, a
la larga, una distorsin de las relaciones fraternas.

39 /
Buscar redes de colaboracin mutua es la solucin, distribuyendo roles y tareas donde
todos tienen que asumir:

La participacin en decisiones familiares: que sean conocedores de aque-


llas decisiones que van a afectar a su vida y, en la medida de lo posible, participar de
ellas.
El cumplimiento de normas: existen unas normas familiares a seguir por
todos los miembros de la unidad familiar, tanto padres como hijos, incluido el hermano
con discapacidad intelectual.
La colaboracin en tareas: se tiene que disponer una distribucin de tareas
segn las edades y capacidades de cada uno de los miembros de la unidad familiar. Todos han
de responsabilizarse de las tareas del hogar.
La exigencia debe ser igual para todos los miembros de la familia: al mximo de
sus posibilidades. Los hermanos tienen que percibir que a cada uno se le va a exigir tan slo
aquello que puede realizar y esta norma es para todos los hermanos por igual, con o sin disca-
pacidad. Se asignan responsabilidades y por tanto se exigen cumplimientos segn la edad
y tambin las capacidades de cada miembro de la unidad familiar.

Todo lo anterior sita a los hermanos en igualdad de condiciones en las relaciones y dinmicas
familiares, y evita que se establezcan roles de cuidador y cuidado entre hermanos. De esta
manera todos cuidan y todos son cuidados.

1 40
LA FAMILIA EXTENSA V LOS AMIGOS

Informacin

Se ha demostrado que las redes de apoyo social (familia, amigos, compaeros, vecinos) son
esenciales para la adaptacin de la familia a la llegada de un hijo con discapacidad y para el
acompaamiento en los cambios familiares que se producen a lo largo del ciclo vital. Sin
embargo, se consideran un apoyo positivo cuando esa familia extensa y amigos tienen una
informacin adecuada y ajustada de la discapacidad del nuevo miembro. Cuando tienen
informacin de la discapacidad distorsionada, negativa o incompleta, pueden llegar a ser
una fuente de estrs para la familia, justo lo contrario de un facilitador de apoyo.

Por ello es muy importante que toda la familia extensa (abuelos, tos, primos) y los amigos
tengan informacin positiva y realista con respecto a la discapacidad intelectual en gene-
ral, y a las caractersticas de su familiar en particular. Deben conocer las mismas orientacio-
nes en la crianza y relacin con personas con discapacidad intelectual.

Por otro lado no se debe olvidar que la informacin sobre la discapacidad ayuda a desarro-
llar estrategias de interaccin y convivencia y tambin a perder el miedo a relacionarse con
personas con discapacidad. Todos se sentirn ms seguros cuando sepan lo que tienen
que hacer.

41 1
Formacin

Todo lo anterior redunda en la importancia de hacer partcipes a la familia de toda la forma-


cin disponible sobre la discapacidad intelectual. La formacin ayuda a entender la discapa-
cidad intelectual, a marcar metas adecuadas para cada persona y a relacionarse adecuada-
mente con ellos, ofrecindoles un entorno rico en estmulos. Adems, ayuda a la familia a
conocer los recursos del entorno y la importancia de su uso.

En los tiempos actuales, es importante sealar que la formacin es mejor que la bsqueda de
informacin a travs de Internet ya que sta no es siempre rigurosa y fiable.

Participacin

Igual que se hace partcipe a la familia y amigos de todos los acontecimientos de la vida
personal, tambin deben ser partcipes de la llegada del hijo con discapacidad, del inicio de
sus tratamientos, de su escolarizacin, de la asistencia a actividades, de sus logros y de sus
ilusiones.
Es importante que vivan la vida de la persona con discapacidad como un miembro ms de la
familia que es. As, puede ser enriquecedor que participen con los padres y ayuden en la
toma de decisiones respecto al hijo, que compartan momentos de crianza y cuidados.

1 42
()

43 /
EL VOLUNTARIADO

El voluntariado es una pieza clave en la vida de las personas con discapacidad intelectual ya que
gracias a su existencia se han puesto en marcha multitud de actuaciones o servicios que de otra
manera no hubieran sido posibles.

No es infrecuente que ante la persona que quiere iniciar tareas de voluntariado con personas
con discapacidad intelectual aparezcan algunas dudas e inseguridades, que intentarn ser
respondidas a continuacin.

Por qu quiero ser voluntario?

No existe un motivo nico para ser voluntario, hay tantos motivos como personas voluntarias.
Las personas tienen muchas razones para querer ayudar a los dems y todas ellas son igual de
vlidas siempre y cuando el fin ltimo sea mejorar la calidad de vida de las personas con discapa-
cidad intelectual y sus familias.

Se entiende el voluntariado como el conjunto de actividades de inters general, desa-


rrolladas por personas fsicas, siempre que las mismas no se realicen en virtud de una
relacin laboral, funcionarial, mercantil o cualquier otra retribuida, y rena los siguien-
tes requisitos3 :

/ 46
a) Que tengan carcter altruista y solidario.
b) Que su realizacin sea libre, sin que tengan su causa en una obligacin
personal o deber jurdico.
e) Que se lleven a cabo sin contraprestacin econmica, sin perjuicio del
derecho al reembolso de los gastos que el desempeo de la actividad
voluntaria ocasione.
d) Que se desarrollen a travs de organizaciones privadas o pblicas y con
arreglo a programas o proyectos concretos.

La misin del voluntariado en este campo

Ofrecer nuevas posibilidades de ocio: gracias a la existencia del volunta-


riado se abren multitud de oportunidades de ocio para las personas con discapacidad
intelectual, bien en grupos formados por personas con o sin discapacidad intelectual,
bien con familias. Como se identific en el primer captulo -nociones bsicas de la
discapacidad intelectual-, una de las reas donde las personas con discapacidad inte-
lectual pueden requerir apoyo es en el ocio y tiempo libre. A travs de la participacin
e implicacin del voluntariado se han podido disear servicios y actividades de ocio
con adaptaciones y apoyos, que les permiten disfrutar del tiempo libre y promover su
desarrollo socio-personal, mejorar sus relaciones personales y su insercin social.

47 /
Ofrecer nuevas relaciones personales:
adems de lo anterior, la interaccin con los voluntarios les
brinda la oportunidad de tener nuevos modelos de relacin
social con una clara incidencia en su desarrollo socio-
afectivo. No se debe olvidar nunca que, a travs de las activi-
dades del voluntariado, se entra en la vida de una persona y
se pasa a formar parte de su mundo, de su intimidad, de sus
amistades, etc.

Algunos aspectos a tener en cuenta:

Dada la importancia que tiene entrar a formar parte de la


vida de las personas con discapacidad intelectual, en su
mundo interior y de relacin, los voluntarios deben tener en
cuenta algunas consideraciones:

Estaremos siempre ah?: con el voluntariado


se ofrecen situaciones positivas de relacin, se enriquece el
entorno de la persona con discapacidad a travs de activi-
dades de ocio y oportunidades de contacto. Pero eso no ha
de conllevar la generacin de situaciones de dependencia

/ 48
afectiva, pues no se puede asegurar la permanente y conti-
nuada disponibilidad del voluntario, ni an cuando ste sea
su deseo.

No somos sus salvadores: la metas y objetivos a


plantear deben ser realistas contando tanto con las posibili-
dades de la persona con discapacidad intelectual como con
las ofertas y oportunidades reales y actuales del entorno.
Disear grandes proyectos que sean inalcanzables, generar
falsas expectativas de ocio o de integracin social produce,
a la larga, altos niveles de frustracin, desengao e indefen-
sin aprendida. An sabiendo que todava quedan muchas
cosas por mejorar en su vida, no se puede prometer ni ofre-
cer cosas que no dependen de los voluntarios.

No sustituimos profesionales: se puede ayudar


a que el mundo se vaya adaptando a las caractersticas de
las personas con discapacidad, y el voluntario es un buen
intermediario, un puente, un andamio. Se pone a disposi-
cin de la persona con discapacidad intelectual y su fami-
lia, pero nunca desarrolla actuaciones que sean propias de

49 /
la intervencin de un profesional especializado (maestro, mdico, psiclogo y un largo
etctera). Cuando la relacin entre un voluntario y una persona con discapacidad
permite identificar la necesidad de una intervencin profesional, de un servicio o
apoyo hay que derivar a quien corresponda resolver dicha situacin.

Relacin con la persona con discapacidad intelectual:

En este aspecto, se han de seguir las mismas orientaciones que se han expuesto
anteriormente para la familia.

Relacin con la familia de la persona con discapacidad intelectual:

Las tareas de voluntariado permiten no solamente conocer y relacionarse con la


personas con discapacidad intelectual sino tambin con sus familias; por ello es
importante tener en cuenta las siguientes recomendaciones:

No culpabilizar, ni juzgar: la situacin personal, laboral y social de las familias puede ser muy
compleja. En muchas ocasiones las familias se enfrentan a muchos "jueces'' (todas aquellas perso-
nas profesionales, familiares, vecinos, etc., que les dicen lo que tienen que hacer o aquello que
estn haciendo mal) y pocos apoyos (fuentes de asesoramiento, colaboracin, implicacin, etc.).

I SO
Identificar sus necesidades: es importante identificar las caractersticas familiares (recursos,
formacin, servicios, apoyos, etc.) que favorecen y aquellas que dificultan la atencin, convivencia
o desarrollo de la persona con discapacidad intelectual que sean susceptibles de cambio, y apoyar
y favorecer el mismo.

Mostrar otros caminos: no es adecuado indicar a la familia aquellos aspectos que pueden mejo-
rar en la relacin con sus hijos. Es mejor compartir y participar de la relacin y en esa relacin una
imagen vale ms que mil palabras, hacer con ellos aquellas cosas que pueden mejorar.

Cooperar: es esencial encontrar una meta comn, la mejora de la calidad de vida de la persona
con discapacidad intelectual.

51 1

AFECTIVO
SEXUAL
EL AFECTO
LA EDUCACIN AFECTIVO-SEXUAL
~L A~~CTO

Qu es el afecto
El afecto es el conjunto de actitudes, sentimientos y acciones que permiten a la persona relacio-
narse con los otros. Si bien las personas nacemos con una predisposicin innata al afecto, el buen
desarrollo de la afectividad depende de la experiencia vivida dentro y fuera del contexto familiar:
o la existencia de modelos emocionales apropiados
o las actitudes positivas de la familia
o las experiencias educativas enriquecedoras
o las adecuadas redes de apoyo social

Para que se produzca un desarrollo afectivo positivo tiene que darse un equilibrio y reciprocidad
en las relaciones afectivas a travs de las oportunidades de interaccin. Las personas con disca-
pacidad intelectual no son meras receptoras de afecto sino que tambin son proveedoras
del mismo y por ello es importante promover una autoestima positiva, seguridad en las
interacciones, y dotarlas de habilidades de interaccin que aseguren, en la medida de lo
posible, el xito en sus contactos sociales.

En el siguiente cuadro se ofrece una secuencia del desarrollo afectivo-sexual a travs del ciclo
vital, que permite analizar los distintos acontecimientos que se van sucediendo y que recoge
algunas orientaciones para estimularlo en personas con discapacidad intelectual.

154
EDAD HITOS DESARROLLO ORIENTACIONES

0-3 -Establecimiento de las primeras figuras de apego. -Establecer un vnculo adecuado: seguridad, confort, protec-
Inicio de las primeras relaciones afectivas: padres y otras cin, amor...
figuras cuidadores principales. -Manifestaciones de afecto positivas: besos, caricias, alaban-
-Inicio de expresiones afectivas: cario, seguridad, protec- zas, etc. Juegos de identificacin: t, yo, pap, mam, nio,
cin ... nia, etc.
-Identificacin del sexo: hombre 1 mujer

4-12 -Apertura a otras personas con interaccin afectiva: hermanos, -Mostrar diferentes niveles de interaccin.
abuelos, tos, amigos ... -Modelar los niveles de aproximacin.
-Inicia la reciprocidad afectiva: reciben afecto pero tambin -Identificar conductas propias de la intimidad.
son fuentes del mismo. -Aportar informacin adecuada, realista.
-Se van diferenciando los tipos de relacin interpersonal: -Atender a las manifestaciones de curiosidad.
cario, amor, simpata, afecto, etc.
Se van diferenciando los niveles de intimidad.
-Curiosidad e inters por temas afectivo-sexuales.
-Establecimiento de la identidad personal y rol del propio sexo.
-A partir de los seis se establece la permanencia de la
identidad.

12-adulto -Transformacin corporal -Informacin sobre el paso a la edad adulta.


-Mayor vinculacin afectiva con amigos y compaeros -Abordaje del tema adecuado a su nivel intelectual y edad.
-Imitacin de roles: padres, novios, matrimonios, etc. -No infantilizacin del desarrollo.
-Idealizacin de algunas personas -Ofrecer modelos de personas ms cercanos a ellos.
-Procesos de enamoramiento y noviazgo -Comprender y respetar su sentimientos.
-Asentamiento de los niveles de autoestima y autonoma

SS 1
Por qu es importante educar el afecto en personas
con discapacidad intelectual?

Tal y como hemos visto las conductas de relacin afectivo-


sexual, como cualquier otra conducta social, deben ser edu-
cadas y entrenadas para que se aprendan con xito y luego
se utilicen bien. Es el aprendizaje adecuado de las mismas lo
que asegura que la persona con discapacidad intelectual
desarrolle un afecto positivo.

Durante mucho tiempo se ha considerado, de forma err-


nea, que muchas de las conductas afectivo-sexuales inade-
cuadas que pueden manifestar las personas con discapaci-
dad intelectual eran propias de su discapacidad. Sin embar-
go, en la actualidad, se mantiene que la aparicin de esas
conductas est ms relacionada con la ausencia de oportu-
nidades para aprender conductas correctas, y para eliminar
o desaprender las incorrectas, que con la propia discapaci-
dad.

El afecto hay que educarlo y estimularlo desde la infancia.

/ 56
LA ~DUCACIN Af=~CTIVO-S~XUAL

Cundo empezar a educar lo afectivo-sexual?


Las relaciones interpersonales son muy variadas, se dan en contextos diferentes que
tienen que saber identificar (familia, escuela, trabajo, amigos, etc.) y en cada uno de estos
entornos se establecen desiguales frmulas de interaccin; diferentes planos de afectivi-
dad y sexualidad; diferentes conductas de aproximacin, y diferentes niveles de intimi-
dad en la relacin. Es importante educar a las personas con discapacidad en cada una de
ellas y que aprendan a tener relaciones funcionales y positivas con los otros.

Qu beneficios tiene la educacin afectivo-sexual?


Evitar el rechazo social: Una persona que muestra conductas afectivas inadecuadas e
inoportunas es ms rechazado por la sociedad, por lo que el aprendizaje de conductas
sociales adecuadas va a facilitar su integracin y participacin social efectiva.

Ayudar a evitar los abusos sexuales: Se ha demostrado que la puesta en marcha de


programas de entrenamiento en habilidades sociales y en educacin afectivo-sexual
previene la aparicin de abusos sexuales, pues les ayudan a identificar conductas adecua-
das e inadecuadas en otras personas.

Ayudar a entender la informacin exterior: Viven en una sociedad que continuamente

57 1
ofrece informacin e imgenes con contenido afectivo-sexual (TV, cine, publicidad). Las
personas con discapacidad intelectual, como el resto de la poblacin, son permeables a
esta informacin del exterior; sin embargo, no tienen criterios para determinar cundo la
informacin afectivo-sexual a la que son expuestos es idnea, adecuada, ajustada a la
realidad o ficcin.

Creencias falsas de la educacin afectivo sexual 4 :


La educacin afectivo-sexual no se pone en marcha por miedo a:
...aumentar el deseo sexual de la persona con discapacidad intelectual.
...que intenten poner en prctica los conocimientos adquiridos.
...que pierdan el control.
...que se exciten innecesariamente.
Sin embargo, estas conductas no se dan en las personas que tienen una mayor educacin
afectivo-sexual.
Por el contrario las personas con discapacidad intelectual..
...tienen necesidad de mostrar afectos y establecer relaciones .
...su nivel intelectual no determina el nivel de capacidad para amar, expresar
afectos, cario, etc.
...su inters por la sexualidad no est retrasado en comparacin con sus igua-
les sin discapacidad .
...tienen, en su mayora, conciencia de su sexualidad e inquietud por la misma.

/ 58
Orientaciones para estimular un afecto positivo

1.- No hay que quitar importancia a su desarrollo socio-afectivo ya que su discapacidad no


les impide sentir cario, miedo, dolor, amor, pasin, rencor, etc. Lo ptimo es ensearle a
manifestar esos sentimientos de forma adecuada.

2.- No es bueno tratarles siempre como un nio. Por ello, no se han de hacer bromas sobre
su estado afectivo: tienes novio?, ests enamorado? Se ha de hablar en serio sobre los
temas de relacin social y afectiva; darles claves de anlisis que le permitan entender los
niveles de relacin social o afectiva; no dejarles fantasear sobre lo no posible (mi profesor
es mi novio) y, por el contrario, hay que hacerles responsables de las relaciones posibles
(tengo un amigo ntimo y le cuento mis cosas).

3.- No hay que permitir cualquier muestra de afecto. Las conductas afectivas tienen que
ser adecuadas al nivel de confianza con la persona y el momento en que se producen ("no
abrazamos a la primera persona que encontramos por la calle"). Asimismo, se le han de
reforzar sus muestras de afecto adecuado ("qu bien lo has hecho hoy cuando has saludado a'')
y reprimir o limitar las inadecuadas (por ejemplo, hacerles ver que no pueden sentarse encima de la
gente a una determinada edad o sin conocerles). Es bueno tambin ofrecerles modelos de interac-
cin y conductas de afecto adecuados segn el contexto o la persona (en ocasiones una imagen
vale ms que mil palabras).

59 /
~N
~

,~
V
V V
-/v V
V
IMPORTANCIA D~ LA ~DUCACIN

Por qu es importante la educacin?


Como hemos comentado en el captulo 1, la discapacidad intelectual no tiene cura pero s
puede existir una mejora en la vida de la persona que lo padece. Pueden aprender a hacer
muchas cosas y en muchos contextos y esa mejora en su capacidad para adaptarse al
entorno va a depender en gran medida de la educacin recibida.

Es por esa capacidad de aprender y de desarrollarse de las personas con discapacidad


intelectual por lo que se considera tan necesaria su educacin. Adems, la escolariza-
cin de los nios con discapacidad intelectual les permite relacionarse con otros nios
de su edad y romper con la dependencia total de la familia.

Adems de las ventajas para la persona con discapacidad, tambin la educacin ofrece
unas claras ventajas para los padres y contexto prximo, ya que brinda informacin,
formacin, asesoramiento, orientacin sobre cmo estimular su desarrollo y aprendi-
zaje; ayuda a identificar mejor sus limitaciones y potencialidades, a evitar conductas de
sobreproteccin, a atender a su edad cronolgica y no a su edad mental y a que la
propia discapacidad no sea una barrera infranqueable en su desarrollo y aprendizaje.

La escuela se oferta como un buen lugar desde el que se les


r estimule y se puedan relacionar con otros nios y adultos.

/ 62
1

LA ~SCOLARIZACION

Cundo escolarizarle?
La escolarizacin de los nios con discapacidad intelectual se recomienda lo ms tem-
pranamente posible por varios motivos:

-Los nios en edades tempranas (de O a 6 aos) son ms vulnerables al


aprendizaje y la estimulacin y, por tanto, todo lo que se trabaje con ellos tendr unos
mejores efectos en su desarrollo. Ya se ha comentado su importancia en el captulo 2,
al hablar de la atencin temprana.
-La educacin infantil se considera una etapa preventiva y compensadora
del desarrollo donde, con los recursos de apoyo adecuados, se organiza para el nio un
entorno rico en estmulos y posibilidades de aprendizaje para potenciar su lenguaje,
su desarrollo social y afectivo, sus habilidades motoras y sus dimensiones cognitivas.
Es una intervencin planificada y sistemtica que viene a complementar la estimula-
cin familiar.
-Es un punto de partida de orientacin y asesoramiento a la familia. Los
profesores y orientadores pueden ser una fuente incalculable de informacin sobre
qu y cmo trabajar con el hijo, sus avances, sus necesidades, etc.

63 /
Dnde escolarizarle?

En Espaa existen distintas modalidades de escolarizacin que pretenden ajustarse a las necesi-
dades educativas de todos los nios con discapacidad intelectual:

Colegios Ordinarios con Integracin (pblicos o concertados)


Asisten a colegios ordinarios en plaza de integracin y con profesores de apoyo educativo.

En Educacin Infantil (El) (o-6 aos de edad) los nios con discapacidad intelectual se pueden
escolarizar en: Escuelas Infantiles, Casas de Nios, Colegios de Educacin Infantil y Primaria (a
partir de los 2 3 aos). No es obligatorio pero s recomendable.

En Educacin Primaria (EP) (6-12 aos de edad) los nios con discapacidad intelectual se
pueden escolarizar en: Colegios de Educacin Primaria (en plazas de integracin para alumnos
con necesidades educativas especiales). La educacin primaria es una etapa obligatoria.

En Educacin Secundaria Obligatoria (ESO) (12-16 aos de edad) los nios con discapacidad
intelectual se pueden escolarizar en: Institutos de Educacin Secundaria (en plazas de integra-
cin para alumnos con necesidades educativas especiales) bien en aulas ordinarias o bien en
aulas especficas para alumnos con necesidades educativas especiales. Al igual que la educacin
primaria, la secundaria es una etapa obligatoria.

/ 64
En Educacin Post-obligatoria (mayores de 16 aos de edad sin ttulo en la ESO) los alumnos
con discapacidad intelectual pueden cursar un Programa de Cualificacin Profesional Inicial para
alumnos con necesidades educativas especiales. Estos programas permiten al alumno conseguir
una cualificacin profesional que facilite su acceso al mundo laboral. Estos programas tienen una
duracin de dos cursos acadmicos en la modalidad de Educacin Especial y son promovidos
por las Consejeras de Educacin de cada comunidad autnoma e impartidos por distintas
entidades: ayuntamientos/ asociaciones sin nimo de lucro/ etc No es una etapa obligatoria pero
s recomendable para favorecer la integracin socio-laboral.

Colegios De Educacin Especial (pblicos, privados o concertados)

En Educacin Infantil (El) (3-6 aos de edad) los nios con discapacidad intelectual se pueden
escolarizar en Colegios de Educacin Especial (CEE) a partir de los 3 aos.

En Educacin Bsica Obligatoria (EBO) (6-16 aos de edad) los nios con discapacidad intelec-
tual se pueden escolarizar en Colegios de Educacin Especial (hasta los 16 aos). Esta modalidad
es para aquellos alumnos que bien por sus necesidades educativas o bien por la insuficiencia de
recursos de los colegios de integracin de la zona/ se desaconseja su escolarizacin en modali-
dad integracin.

En Educacin Post-obligatoria (mayores de 16 aos de edad sin ttulo en la ESO/ habiendo

65 /
cursado la EBO) los alumnos con discapacidad intelectual pueden cursar en los CEE un Programa de
Transicin a la Vida Adulta. En este programa pueden permanecer hasta los 21 aos de edad. Su
propsito es afianzar el desarrollo de capacidades promoviendo autonoma e integracin; fomentar
participacin en contextos de la vida adulta; desarrollo de actitudes y habilidades laborales; promo-
ver conocimientos instrumentales bsicos; potenciar hbitos de salud, seguridad y equilibrio.

Modalidad Combinada

Durante la escolarizadn obligatoria (6-16 aos de edad) se puede plantear que el alumno con
discapacidad intelectual pueda estar escolarizado simultneamente en un centro ordinario y en uno
de educacin especial. Esto implicara que el alumno acudira parte de su jomada escolar (por ejem-
plo la maana) a un centro ordinario en modalidad integracin y el resto de la jomada (por ejemplo
la tarde) a un centro de educacin especial. Si bien esta modalidad no es muy frecuente, si ampla las
posibilidades de escolarizacin de los nios con necesidades educativas especiales por discapacidad
intelectual.

Modalidad Integracin Modalidad Especial Modalidad Combinada

-Escuelas infantiles -Colegios de educacin especial -Colegios de integracin y de


-Colegios de educacin infantil y -Programas de Transicin a la Vida educacin especial simultnea-
primaria Adulta mente
-Institutos de educacin secunda-
ria
-Programas de Cualificacin
Profesional Inicial

/66
Cmo decidir la modalidad y el centro de escolarizacin?

Para escolarizar a un alumno con discapacidad intelectual, bien en plaza de integracin bien
en centro de educacin especial, es necesario que se den una serie de pasos con el propsito
de asegurar que la modalidad de escolarizacin elegida es la correcta.

1.- Tras solicitar la familia la escolarizacin en un centro (ordinario o de educa-


cin especial) desde el centro escolar se va a requerir al servicio de orientacin (segn la
comunidad autnoma: Equipo de Orientacin Educativa y Psicopedaggica, Departamento
de Orientacin, Unidad de Orientacin ... ) que realice una evaluacin psicopedaggica. En
ella, tras evaluar al nio y a su familia y conociendo los recursos escolares de la zona, propon-
drn la modalidad de escolarizacin y el centro escolar que consideran ms adecuados,
elaborando un dictamen de escolarizacin en el que aparece reflejado el acuerdo o
desacuerdo de la familia.

2.- Este informe pasa a Inspeccin Educativa, que igualmente valora su grado de
acuerdo o desacuerdo con la propuesta de escolarizacin y elabora su informe de idoneidad.

3.- Con todos los datos, la Direccin Provincial de Educacin, o una Comisin de
Escolarizacin, resuelven en qu colegio se escolariza el nio, en qu modalidad (integracin,
educacin especial o combinada) y con qu recursos (maestros de apoyo, etc.).

671
Evaluacin
psicopedaggica
-Colegios -Dictamen de
-Servicio de -Servicio de Escolarizacin
Orientacin Orientacin -Informe de
-Opinin Padres idoneidad

Solicitar Plaza

Recursos y medidas educativas a conocer

Es importante conocer que existen una serie de medidas y recursos disponibles cuyo prop-
sito es que la educacin se adece a las caractersticas de cada alumno con discapacidad
intelectual.

Entre las medidas se puede destacar:


-La evaluacin psicopedaggica: realizada por los servicios de orientacin y
que tiene por objeto identificar las necesidades educativas especiales de los alumnos con
discapacidad intelectual. Esto es, busca identificar qu necesita un alumno para aprender.
-Las adaptaciones curriculares: aquello que aprende un alumno con discapa-
cidad intelectual va a estar determinado por las caractersticas del alumno y del contexto que
le rodea. El centro educativo tiene que hacer un ajuste de la oferta educativa con el propsito
de que los aprendizajes que se ofrecen estn al nivel del alumno con discapacidad, sean signifi-

/ 68
cativos y funcionales para l, sean accesibles, etc. El propsito de las adaptaciones curriculares es
conseguir de cada alumno el mximo de su aprendizaje y que todos los contextos escolares
(aulas, patios, comedores, etc.) sean lugares donde el alumno con discapacidad pueda aprender
y participar.
-Las no promociones: permitir a los alumnos permanecer dos aos ms de escola-
rizacin si eso va a suponer una oportunidad ms de seguir aprendiendo.

Entre los recursos se puede destacar:


-Los recursos personales: a la existencia de un profesor tutor y profesores de
mbito (msica, educacin fsica, etc.) se le suman otros profesionales para la atencin de alum-
nos con necesidades educativas especiales como son el orientador, el maestro de pedagoga
teraputica, el maestro de audicin y lenguaje, el auxiliar tcnico educativo de nivellll, etc. Algu-
nos de estos profesionales pertenecern a servicios de orientacin externos (equipos que asisten
uno o varios das por semana al centro escolar) o departamentos de orientacin (equipo que
pertenece al centro escolar). Es importante que la familia los conozca y se coordine con ellos, son
muy buena fuente de informacin y orientacin.

-Los recursos materiales: hay que determinar qu recursos necesita un alumno


con discapacidad intelectual para aprender mejor: material visual, nuevas tecnologas, paneles
de comunicacin, agendas de trabajo, etc. Su incorporacin en ocasiones determinar que los
aprendizajes ofrecidos sean accesibles para los alumnos con necesidades educativas.

69 /
ACCESO A LA VIDA ADULTA

El paso a la edad adulta en las personas con discapacidad


intelectual supone muchas veces una nueva situacin de
angustia y estrs para la familia y la propia persona con
discapacidad intelectual. La finalizacin de la etapa de esco-
larizacin obliga a tomar decisiones y a buscar nuevos
recursos para adultos.

Muchas son las ofertas que existen para atender a las perso-
nas con discapacidad intelectual y de distinta naturaleza:
relacionadas con el empleo, de carcter asistencial ambula-
torio o residencial, etc. A continuacin ofrecemos un breve
detalle de algunos de los recursos y servicios disponibles
para la transicin a la vida adulta.

/72
S~RVICIOS LABORAL~S-OCUPACIONAL~S

Servicios de lntermediacin Laboral (SIL)


Los Servicios de lntermediacin Laboral tienen como objetivo favorecer la insercin
socio-laboral de las personas con discapacidad intelectual, bien sea en empleo ordina-
rio bien en Centro Especiales de Empleo.
Adems de servir de enlace entre las personas con discapacidad y la empresa (procesos de sensi-
bilizacin, deteccin de ofertas de empleo, anlisis de las demandas de mercado laboral, etc.)
ofrece servicios directos de atencin a las personas con discapacidad que buscan empleo: orien-
tacin y asesoramiento, seguimiento y supervisin de los trabajadores, formacin, deteccin de
necesidades de apoyo y provisin de recursos.

Los Centros Especiales de Empleo


Son empresas que se caracterizan por ofrecer a las personas con discapacidad el desempeo de
una profesin, atravs de un trabajo remunerado, adecuado asus caractersticas y con el propsi-
to de facilitar su integracin laboral en la empresa ordinaria, brindando a su vez servicios de ajuste
personal y social (rehabilitacin, teraputicos, de integracin social, culturales y deportivos) a sus
trabajadores, que deben tener reconocido al menos un 33% de minusvala (tal y como revisamos
en el captulo 2 sobre el certificado de minusvala).

73 /
La totalidad de la plantilla est compuesta por personas con discapacidad, a excepcin del perso-
nal imprescindible para el desarrollo de su actividad. Estos centros de empleo pueden ser creados
por las Administraciones Pblicas, directamente o en colaboracin con otros organismos (como
por ejemplo asociaciones sin nimo de lucro, captulo 2).

Empleo con apoyo


El empleo con apoyo persigue la incorporacin al mercado laboral ordinario de las personas con
discapacidad. Consiste en ofrecer a la persona con discapacidad intelectual servicios de forma-
cin, asesoramiento, transporte, seguimiento, etc., para desempear un puesto de trabajo remu-
nerado en una empresa ordinaria. La mayora de las personas que acceden al empleo ordinario
con apoyo tienen discapacidad psquica5

Cenuos~upadonaks

Son centros de atencin diurna (no ofrecen estancias residenciales) de personas con discapacidad
psquica, cuyo objetivo es el desarrollo de habilidades profesionales, personales y sociales de las
personas cuya discapacidad les impide, en el momento de acceder al centro ocupacional,
integrarse laboralmente.

Son centros destinados a personas con discapacidad psquica no gravemente afectadas, con
edades comprendidas entre los 18 y 60 aos de edad, con posibilidad de integrarse social y labo-
ralmente, pero con dificultades para lograrlo en una empresa o en un centro especial de empleo.

/ 74
SI;:RVICIOS ASISTI;:NCIALI;:S I;:N LA I;:DAD ADULTA

Existen otros servicios para personas con discapacidad intelectual no relacionados con el
contexto laboral o profesional cuyo propsito es mejorar, a travs de la prestacin de servi-
cios asistenciales, su calidad de vida. A continuacin se describen algunos brevemente:

Centros de da
Son centros en donde se prestan servicios sociales y asistenciales a personas con discapaci-
dad intelectual, mayores de edad, y donde se realizan actividades culturales, deportivas,
tursticas, manuales..., cuyo propsito es fomentar la integracin y la convivencia, as como
mejorar el bienestar y la calidad de vida de las mismas. Usualmente ofrecen servicios comple-
mentarios de transporte y comedor por lo que los usuarios permanecen en el centro desde
la maana hasta media tarde.

Estos centros suelen pertenecer a asociaciones sin nimo de lucro para personas con disca-
pacidad intelectual y son subvencionados por las distintas Consejeras de Servicios Sociales;
en la mayora de los casos la oferta es pblica y gratuita.

75 /
Otros servicios asistenciales de naturaleza residencial:

Centros de Atencin a Minusvlidos Psquicos (CAMP)


Son centros pblicos (dependientes de las Consejeras de Servicios Sociales) que propor-
cionan a personas con discapacidad psquica afectadas de discapacidad intelectual
(deficiencia mental profunda, severa, moderada o ligera, con o sin trastornos asociados)
una atencin integral, de forma temporal o permanente, incluyendo: alojamiento, manu-
tencin, cuidados para la realizacin de actividades de su vida diaria, apoyo personal,
familiar y social, actividades de rehabilitacin integral y fomento del ocio. Las edades de
acceso son entre los 18 (excepcionalmente 16) y los 60 aos que, por carecer de familia o
por su problemtica socio-familiar, no puedan ser atendidas en sus hogares.

Pisos Tutelados
Tienen como objetivo principal entrenar a jvenes y adultos con discapacidad intelectual
a vivir de manera independiente en una vivienda integrada en la comunidad, recibiendo
los apoyos que para ello sean necesarios.

Algunos de estos pisos se estructuran en distintas fases o modalidades: de convivencia en


formacin (cuyo propsito es ensear a vivir de forma independiente o interdependiente)
y de proyecto de vida (vivienda definitiva de las personas con discapacidad intelectual
que as lo desean y son autnomos en medio normalizado pero necesitan supervisin o

/76
tutela en las actividades de la vida diaria).

Existen distintos tipos de viviendas tuteladas en funcin del nivel de apoyo que manifies-
tan los residentes.

c~OMAtOI.<IIC*"-COOI"'ll~
ID III . _ U . . . .

77 /
~NV~J~CIMI~NTO

Cuando yo falte qu?


Uno de los aspectos que ms preocupa a los padres es
pensar qu va a ocurrir cuando ya no estn disponibles para
atender a las necesidades de apoyo y cuidado de sus hijos
con discapacidad intelectual. Por ello existen algunas medi-
das legales cuyo propsito es servir de herramientas de
proteccin y salvaguarda de los mismos.

INCAPACITACIN JUDICIAL

Qu es?
Es un procedimiento judicial para aquellas personas con
discapacidad que tienen dificultades de autogobierne
de todo lo que tiene que ver con su vida personal y
patrimonial, y siempre para aquellos casos que se consi-
dere necesaria esta medida para asegurar la salvaguar-
da de la persona 6

/ 80
La incapacidad judicial se establece como medida protectora para aquellas
personas, que por su discapacidad psquica, no tienen capacidad de obrar, si
bien conservan su capacidad jurdica (son titulares de derechos y obligaciones).

Cmo se decide que una persona es incapaz judicialmente?


Cuando un juez determina por sentencia que una persona no puede autogober-
narse debido a una enfermedad o discapacidad que afecta de forma permanen-
te. Esa decisin est fundamentada en las informaciones aportadas por la familia
y los exmenes mdicos.

Quin y dnde se solicita la incapacidad?


El procedimiento de incapacidad la pueden iniciar los progenitores o tutores
(cuando se trata de una persona menor de edad), el cnyuge, ascendientes, des-
cendientes o hermanos (cuando se trata de una persona mayor de edad), bien
con solicitud ante la fiscala o a travs de la demanda ante un juez interpuesta
por un abogado.

Qu tipos de declaraciones de incapacidad existen?


La incapacidad ser total o parcial segn afecte a todas las actuaciones a desem-
pear por la persona o a algunas de ellas, en la sentencia se especificarn cules.
Algunos de los derechos que se mantienen en las personas incapacitadas son el

81 1
derecho al voto, a hacer testamento, a contraer matrimonio, a firmar un contrato
de trabajo, con los apoyos o autorizaciones requeridos en cada caso.

Qu implica para la persona con discapacidad intelectual?


Es una frmula que se asemeja a aumentar la minora de edad donde los padres, o
aquella otra persona designada como tutor, participan en la toma de decisiones de
todo aquello que afecta a la vida y patrimonio de la persona incapacitada.

PATRIMONIO PROT~GIDO

Qu es?
Es una medida de proteccin del patrimonio de las personas con discapacidad que
pretende asegurarlo para hacer frente a sus necesidades vitales.

Quin puede ser titular?


Pueden ser titulares del patrimonio protegido personas que tengan reconocida una discapaci-
dad fsica superior al65o/o o con discapacidad psquica superior al33o/o.
Quin puede iniciar el patrimonio protegido?
Bien lo puede realizar la persona con discapacidad, sus padres, tutores o guardadores. Una vez
constituido, cualquier persona puede hacer aportaciones a ese patrimonio de forma desintere-
sada.

La ventaja del patrimonio protegido es que no es necesario realizar una donacin ni venta ni
esperar a disposicin hereditaria para asegurar un patrimonio para el hijo con discapacidad.

Cmo se realiza?
Mediante escritura pblica ante notario por la persona o personas que la proponen. Puede estar
compuesto de cuantas econmicas (dinero o depsitos en cuentas corrientes), seguros, rentas
vitalicias, bienes inmuebles (fincas urbanas o rsticas), usufructo de inmuebles, derechos de
arrendamiento, ttulos valores, etc.

Quin y cmo administra el patrimonio?


Lo puede administrar la persona con discapacidad, cuando sta es capaz, u otras personas con
autorizacin judicial.
Las actuaciones del administrador sern supervisadas por el Ministerio Fiscal para asegurar en
todo momento la proteccin del patrimonio protegido de la persona con discapacidad.
-----------.~(,
......
ooo o o o<? (;
... -
~LOCIO Y LAS P~RSONAS CON
DISCAPACIDAD INT~L~CTUAL

Qu es el ocio?
El ocio se entiende como las actividades desarrolladas en el
tiempo no destinado a la realizacin de nuestras obligacio-
nes (laborales, educativas, formativas), que se acompaan
de una experiencia subjetiva de disfrute y que permiten a su
\ /
-~ ~- vez la autorrealizacin, la autodeterminacin, la mejora de
,
......
\ la autoestima y la autonoma personal.

Importancia y beneficios del ocio


El ocio se ha relacionado siempre con una adecuada calidad
de vida, de ah la importancia de promover, ofertar y asegu-
rar la participacin en el ocio de las personas con discapaci-

o ,
dad intelectual para que puedan disfrutar, divertirse y
relajarse.
Adems, puede desarrollar otras funciones de la persona con discapacidad que
aumentan su calidad y su valor. Permite desarrollar capacidades que tienen que ver
con acrecentar su autonoma, su autoconciencia y su autodeterminacin; ampla el
uso de recursos comunitarios y la relacin con la comunidad, favoreciendo as su inser-
cin; promueve cambios sociales (actitudinales) y estructurales que fomentan y asegu-
ran la participacin de la totalidad de las personas con discapacidad 7

Cmo deben ser los servicios de ocio?


Uno de los primeros aspectos que debe cubrir una buena oferta de ocio es que la
persona disfrute participando del mismo. Si esto no es as no se estara hablando de
ocio.

Adems de que la persona disfrute, es importante tener en cuenta otros aspectos


relacionados con su calidad:
-Debe ser significativo para la persona que participa en l.
-Adecuado a su edad (mejor su edad cronolgica que su edad mental).
-Adecuado a sus capacidades, con los apoyos suficientes para asegurar la
plena participacin.
-Que tenga en cuenta las elecciones de los participantes y promueva su
autod eterm i nacin.
-Que fomente su inclusin en la comunidad.

Uno de los primeros aspectos que debe cubrir una buena oferta
de ocio es que la persona disfrute participando del mismo.
87 1
TIPOS DE OCIO PARA PERSONAS CON
DISCAPACIDAD INTELECTUAL

Son muchas las ofertas de ocio que existen para personas con discapacidad y stas se
pueden clasificar segn la estructura y diseo que tienen en cuanto a las personas
para las que se crearon. Se pueden enumerar los siguientes tipos8 :

-Ocio para personas con discapacidad intelectual: aquellas propuestas


de ocio diseadas y pensadas para ellas.
-Ocio para personas con y sin discapacidad intelectual: aquellas
propuestas de ocio para personas con discapacidad intelectual a las que se incorporan
personas sin discapacidad con incidencia clara en sus actitudes y sensibilizacin.
-Apoyos para facilitar el acceso a personas con discapacidad en ofertas
de ocio ordinario. Creacin de apoyos para que estas personas puedan participar de
ofertas de ocio generales.
-Ocio para todos. Son las propuestas de ocio que se caracterizan por estar
abiertas a la totalidad de la poblacin cumpliendo aspectos de accesibilidad universal
y diseo para todos. Esta ltima oferta es la que ms facilita la insercin e inclusin de
las personas en la comunidad.

/ 88
1

ORGANIZACION~S SIN ANIMO D~ LUCRO


PARA P~RSONAS CON DISCAPACIDAD
FEAPS
Confederacin espaola de organizaciones en favor de las FUNDACIN ONCE
personas con discapacidad intelectual

CJ General Pern, 32 1o 28020 Madrid CJ Sebastin Herrera, 15


Telfono:915 567 413 28012Madd
Fax:91 5974105 http//www.fundadononce.es
http//www.feaps.org dae@fundaciononce.es

CERMI DESARROLLO Y ASISTENCIA


Comit Espaol de Representantes de Personas con
Discapacidad ONG de Voluntariado

Secretara General CJ Artistas 2, 5


CJ Recoletos, 1 Bajo 28001 Madd 28020Madd
Telfono: 913 601 678 Telfono.: 915 545 857
Fax:914290317 Fax: 915 536 535
http//www.cermi.es http//www.desarrolloyasistencia.org
cermi@Cerrni.es info@desarrolloyasistenda.org

DOWNESPAA
Federacin Espaola de Sndrome de Down

CJ Machaquito, 58 28043 Madd


Telfono:917160710
Fax: 913 000430
http//wwwsindromedown.net

/ 92
C(;:NTROS BAS(;: (;:N (;:SPAA

ANDALUCA Jan Zaragoza {C. Base 11) 39003 Santander


CJ Linares, 2 y 4 CJ P. Luis Cemuda, s/n Telfono: 942 208 7171700
Almera 23006Jan 5001 SZaragoza Fax: 942 208 701
Ctra. Ronda, s/n 4 Telfono: 953 002 900 Telfono: 976 742 823
Edificio Antigua Bola Azul Fax: 976 529 950
04009 Almera Mlaga CASTILLA Y LEN
Telfono: 950 017250 Plaza Diego Vzquez Otero, S
Avila
29007 Mlaga CANARIAS
Cdiz Telfono: 951 036 700 CJ Ntra. Sra. de Sonsoles, 47 Bajo
Plaza Madrid Las Palmas 05002vila
Estadio Ramn de Carranza Sevilla Plaza de la Fuente Luminosa, 4 Telfono: 920 212 6061 920 213 530
Fondo Sur Bajo CJ Japn,37 35003 Las Palmas de Gran Canaria Fax: 920 255 861
11004Cdiz 41020Sevilla Telfono:928452351
Telfono: 955 928 880 Burgos
Telfono: 956 007 400
Las Palmas CJ Juan de Padilla, 7
Cdiz Paseo Toms Morales, 122 09006 Burgos
CJ Rincn de Luna, s/n ARAGN {antigua puerta de Urgencias Clnica El Telfono: 947 227 400
11204 Algeciras Pino} Fax: 947 225 158
Huesca
Telfono: 956 665 066 35004 Las Palmas de Gran Canaria
CJ Joaqun Costa, 22 Len
Telfono: 928 450 731
Crdoba 22002 Huesca Avenida Jos Aguado, 36 Bajo
Fax: 928 450 7581 759
Ronda de losTejares. 16 Pasaje Telfono: 974 225 650 24005Len
14008 Crdoba Fax: 974 225 650 Santa Cna de Tenerife Telfono: 987202 OS 1 1308
Telfono: 957 005 300 CJ San Sebastin, 53 Fax: 987 262 174
Teruel
Edificio Prncipe Felipe
Granada Avenida Sanz Gadea, 2 Palena
38071 Santa Cruz deTenerife
Ctra. de Alfcar, 13 44002Teruel Plaza Po XII, 2 Bajo
Telfono:922474070
Polgono La Cartuja Telfono:978641 325 34002 Palencia
Fax: 922 474 071
18011 Granada Fax:978641232 Telfono: 979 744 733 1734
Telfono: 958 024 900 Fax: 979 744 733/734
Zaragoza {C. Base 1}
Huelva C/SantaTeresa, 19-21
CANTABRIA Salamanca
CJ Hermandades, s/n 50006Zaragoza Cantabria {Centro de Evaluacin, CJ La Parra, 17
21006 Huelva Telfono: 976 71 S 666 Valoracin y Orientacin} 37001 Salamanca
Telfono: 959 005 900 Fax: 976 71S 733 Plaza de Caado, s/n Telfono: 923 271 472

93 /
Fax: 923 271 989 Ciudad Real 08004 Barcelona Fax:937 318138
Ronda de Ciruela, 32 Telfono: 934 252 244
Segovia Girona (CAD Girona)
13071 Ciudad Real Fax: 934 253 906
C/MuerteyVida, 10 Carrer d'Emili Grahit, 2
Telfono: 926 225 400
40005 Segovia Barcelona (Equip de Valorad i 17002 Girona
Fax: 926 225 353
Telfono:921423262 Orientaci Laboral) Telfono:972941273
Fax:921 424368 Cuenca Avinguda del Parallel, 145 2 Fax: 972 486 352
CJ Fernando Zbel, 1 Bajo 08004 Barcelona
Soria Lleida (CAD Lleida)
16002 Cuenca Telfono: 934 248 2041934 236 303
C/ Numancia, 30 Avinguda del Segre, SBaixos
Telfono: 969 224 0671969 229 819 Fax: 934 245 206
42071 Soria 25007Ueida
Fax:969212872
Telfono:975228811 Barcelona (CAD Infantil Grassot) Telfono: 973 703 600
Fax: 975 228 008 Guadalajara Avinguda del Parallel, 145 2 Fax: 973 241 286
Avenida de Castilla, 12 08004 Barcelona
Valladolid Tarragona (CADTarragona)
19002 Guadalajara Telfono: 934 248 204/934 236 303
C/ CardenaiTorquemada, 52 Avinguda d' Andorra, 9 Baixos
Telfono: 949 222 862 Fax: 934 245 206
la Rondilla 43002Tarragona
Fax: 949 216 058
4701 OValladolid Barcelona (CAD Badalona) Telfono: 977 213 471
Telfono: 983 320 045 Toledo Avinguda del Marques de Montroig, Fax: 977 221 339
Fax: 983 264 961 Avenida Castilla-la Mancha, 1 58-62
Tarragona (CADTerres de I'Ebre)
45003Toledo 08912 Badalona
Zamora Ruiz de Alda, 33
Telfono: 925 226 908 Telfono:933874108
C/ San Alfonso de Zamora, 1 43870 Amposta
Fax: 925 253 589 Fax: 933 987 478
49029 Zamora Telfono: 977 706 534
Telfono: 980 523 038 Toledo Barcelona (CAD Badal) Fax: 977 706 751
Fax: 980 519 256 Plaza de Goya, 3 Rambla de Badal, 102
45600Talavera de la Reina (entrada per Buenaventura Polls) CIUDAD AUTNOMA
Telfono: 925 81 S565 08014 Barcelona
DECEUTA
CASTILLA-LA MANCHA Telfono: 933 312 162 1 166 Ceuta
Albacete Fax: 933 312 770 Polgono Virgen de frica, s/n
C/Ftima, 15
CATALUA 51002Ceuta
Barcelona (CADTenassa)
02004 Albacete Barcelona (Equip de Valoraci Telfono:956522907 /917/929
Carrer de Prat de la Riba, 3G-32
Telfono: 967 223 031 d'Adults) Fax: 956 504440
08222Terrassa
Fax: 967 SOS 682 Avinguda del Parallel, 145
Telfono: 937 858 300
CIUDAD AlJTNOMA Telfono: 916 463 068 COMUNIDAD FORAL Telfono: 963 989 550

DEMELILLA Fax: 916 462 534 DE NAVARRA Fax: 963 869 909

Melilla Madrid (Centro Base S) Navarra Valencia

Cl Querol, 31 Cl Agustn Calvo, 4 C/Teodoro Ochoa de Alda, s/n Cl Arolas, s/n

52004 Melilla 28043Madrid 31009Pamplona 46001 -Valencia

Telfono: 952 673 255 Telfono:913 880 202/130 Telfono: 948 269 800 Telfono:963152222

Fax: 952 691 703 Fax:917 590356 Fax: 948 170 242 Fax: 963 923 707

Madrid (Centro Base 6) Navarra (Seccin de Valoracin)


COMUNIDAD DE Cl Mercedes Arteaga, 18 Cl Concepcin Bentez. 12 EXTREMA DURA
28019Madrid
MADRID (antiguo Centro San Jos)
Badajoz
Telfono:914 729201/151 31009Pamplona
Madrid (Centro Base 1) Cl Agustina de Aragn, 18
Fax: 914 718441 Telfono:902165170
C/Maudes,26 06002 Badajoz
Madrid (Centro Base 7) Fax: 848425 482
28003 Madrid Telfono: 924 009 5001525
Cl Rafael Alberti, 37 Fax: 924 009 502
Telfono: 915 989 090
28038Madrid
Fax: 915 331 438 COMUNIDAD Cceres
Telfono:917777131
VALENCIANA Plaza de Gante, 3
Madrid (Centro Base 2) Fax: 913 803 935
Cl Melquiades Biencinto, 15 Alicante 10003 Cceres
Madrid (Centro Base 8) Telfono: 927 005 500
28053 Madrid Cl Fernando Madroal, 52
Cl Jacinto Verdaguer, 22-24. Fax: 927 005 501
Telfono:915521 004 03007 Alicante
28019Madrid
Fax: 915 018 265 Telfono: 965 934 751
Telfono:914280421
Fax: 965 934 71 o
Madrid (Centro Base 3) Fax:914280423
Paseo de las Delicias, 65 Bloque C Castelln
GALICIA
Madrid (Centro Base 9)
(tambin acceso por Toms Bretn, Avenida Hermanos Bou, 81 A Corua
Avenida de Madrid, 2 Edificio 4
47-6)28045 Madrid 12073 Castelln Praza Lus Seoane, sin
Complejo Miguel Hemndez
Telfono:915270091 /915272470 Telfono: 964 726 238 15008 A Corua
28820 Coslada
Fax: 915 305 187 Fax: 964 726 203 Telfono: 981 182 501 15021503
Telfono: 916 747 513
Fax:981182525
Madrid (Centro Base 4) Fax:916747511 Valencia
Avenida de Alcorcn, 3 Cl San Jos de Calasanz. 30 A Corua
28936 Mstoles 46008 Valencia Praza de Europa, 1O:20
(antiga sede do Instituto Galego de ILLES BALEARS C/ Manuellradier, 27 Bajo 33202Gijn
Consumo) 01005 Vitoria-Gasteiz Telfono: 985 334 844
15703 Santiago de Compostela llles Balears (Mallorca) Fax: 985 367 743
Telfono: 945 233 190 1425
Telfono: 881 999 236 C/ de Joan Cresp, 11 Fax: 945 148 228
07014 Palma Asturias
Fax: 881 999 222
Telfono: 971 178 9 91 Bizkaia C/ Ferrera, 27
A Corua C/ Marcelino Oreja, 3-5 Bajo 33400 Avils
Praza Camilo Jos Cela, s/n llles Balears (Mallorca) 4801 O Bilbao Telfono: 985 129 1SS
15403 Ferrol C/ Juan Maragall, 17 A Telfono: 944 067 802 Fax: 985 120 178
Telfono:981 337 232/234/235 07006 Palma Fax: 944 066 923
Fax: 981 33 72 38 Telfono: 971 464 600
Fax: 971 464 951 Bizkaia (Departamento de Accin REGIN DE MURCIA
lugo Social)
llles Balears (Ibiza) Murcia
Ra Serrados Anca res, 68 Baixo C/ Lertxundi, 14 Bajo
27003Lugo C/ d'Abad i La Sierra, 47 C/ Huerto de las Bombas, 8
48003 Bilbao
07800 Eivissa (entrada por Plaza de Toledo).
Telfono: 982 8891451 133 Telfono: 944 068 0001944 067163
Telfono: 971 193 830 30009 Murcia
Fax: 982 889 163
Gipuzkoa Telfono: 968 375 537
Ourense llles Balears (Menorca)
Paseo Zarategui, 99 Fax: 968 375 551
Ra Senz Diez. 33 Avenida Vives Llull, 42 2001 S Donostia-San 5ebastin
07703 Ma Murcia
32003 Ourense Telfono: 943 112 631
Telfono:988386157 1158/160/161 Telfono: 971 357 160 C/ Alameda de San Antn, 29
Fax: 943 112 621
Fax: 988 386 159 fono: 971 357 160 30205 Cartagena
Telfono: 968 534 3381457
Pontevedra LARIOJA Fax: 968 314 757
AvenidadeVigo, 16
PRINCIPADO DE
logroo ASTURIAS Murcia
36003 Pontevedra
(/Trinidad, 13 Bajo C/ Alameda de Cervantes, s/n
Telfono:986844 740 Asturias
26071 Logroo Residencia de Personas Mayores
Fax: 986 863 025 Plaza de Amrica, 8
Telfono: 941 291 OSO 30800 Lorca
33005 Oviedo
Pontevedra Fax: 941 291 054 Telfono: 968 472 6271629
Telfono: 985 236 554
Ra Conde Torrecedeira, 99 Baixo
Fax: 985 258 81 O
36202Vigo
Telfono: 986 294 2291836 PA(SVASCO Asturias
Fax: 986 299 000 C/ Premio Real, 17
Araba/Aiava
REFERENCIAS

1. Luckasson, R., Borthwick-Duffy S., Buntix, WH.E., Coulter, Df., Craig, E.M., Reeve, A., y cols. (2002). Mental
Retardation. Definition, classification and systems of supports (1Oth ed.). Washington, DC: American
Association on Mental Retardation.
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aos) y sus alteraciones. Madrid: Editorial Complutense.
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con discapacidad intelectual. Anlisis y Modificacin de Conducta, 32, 142-217.
S. IMSERSO (1999). Empleo con apoyo, gua de buenas prcticas. Madrid: IMSERSO.
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http://www.fantova.net/restringido/documentos/ mis/Discapacidad/index.asp
8. Fantova, F. (2001 ). Evaluacin de la calidad en la intervencin en ocio con personas con discapacidad.
http://www.fantova.net/

97 1
Colaboran: ::;J:: CEPSR

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