Director de FEAPS

L
A Confederacin Espaola de Organizaciones en favor de las
Personas con Retraso Mental, es u n movimiento que agrupa, a
travs de seiscientas cuarenta organizaciones (asociaciones y
fundaciones), a ms de ciento cincuenta mil familias afectadas direc-
tamente por el problema del retraso mental. Ello hace que FEAPS se
configure como una organizacin cuya razn de ser y cuya
est en las familias.
El movimiento asociativo integrado en FEAPS surge a finales de la
dcada de los cincuenta, creado por u n grupo de asociaciones de dife-
rentes puntos de Espaa cuyos dirigentes, todos ellos padres de per-
sonas con deficiencia mental, estn convencidos de que slo median-
te la unin de todos se conseguir mejorar la condicin de estas
personas y, en consecuencia, hacer que las familias vivan esta reali-
dad como u n problema pero nunca como una tragedia.
Es esta dualidad la que, tal vez sin expresarse de manera explcita,
ha conformado y orientado la labor de este movimiento: la persona
con deficiencia mental y el entorno familiar que le rodea.
 En coherencia con ello, y como producto de una madurez
zativa indudable, FEAPS ha definido su misin como mejora de
la calidad de vida de la persona con retraso mental y de sus
lo que indica bien a las claras que la atencin a la persona con retra-
so mental no puede quedar disociada de una atencin preferente a su
propio entorno familiar.
Esta definicin de la misin tiene su razn de ser en los valores de
la propia que, en que respecta a son
siguientes:
l. Las familias constituyen la palanca ms eficaz para la inte-
gracin de la persona con retraso mental en el seno de la
comunidad y sta es posible slo si antes se produce la inte-
gracin en el seno de la familia.
2. Son el principal recurso para responder a las necesidades pro-
pias y a las de su miembro con retraso mental. Porque la fami-
lia no es slo u n pasivo demandante y receptor de apoyos
y recursos. La familia tambin constituye el principal recurso
para responder a las necesidades de todos sus miembros.
3. La familia es activa socialmente. Presta apoyos a otras fami-
lias que lo precisan y se constituyen en elemento esencial de
u n movimiento de ayuda mutua.
4. La familia con u n miembro con retraso mental no es sinni-
de infeliz. Tampoco de lo contrario. En todo caso, es una
familia con unas caractersticas y dificultades determinadas
que pasa mejores y peores momentos, pero que no vive slo en
funcin de la persona con retraso mental.
5. Por contar con u n miembro con retraso mental en su seno, la
familia tiene necesidades especficas de apoyo, ya sean de
orientacin, de formacin o de alivio de las sobrecargas que
ello pueda suponer. Existen dispositivos sociales solidarios y
de apoyo que deben evitar que la familia se vea y se sienta
como u n al que el destino le ha marcado con una cir-
cunstancia insalvable.
 De esta enunciacin de los valores se deriva que la familia es parte
esencial a la hora de orientar y generar recursos y servicios para el bie-
nestar de la persona con retraso mental. Como cualquier otra perso-
na, quien tiene retraso mental, necesita de u n entorno prximo equi-
librado, clido afectivamente, donde las cualidades y posibilidades de
esa persona sean tenidas en consideracin y resulten potenciadas en
todos los rdenes.
Por otra parte, la familia constituye u n referente para el proceso de
integracin de la persona con retraso. Tanto en el entorno m s prxi-
m o como e n u n a actitud de reivindicacin social, n o tiene sentido
demandar actitudes positivas, exigir que se den situaciones que pro-
picien la integracin social si n o es e n la propia familia el primer
lugar e n donde tales actitudes se desarrollen.
E n tercer lugar, y precisamente por ese papel esencial que la fami-
lia juega, sus componentes, padres y hermanos, constituyen a s u vez
u n objetivo de atencin.
Naturalmente, esto es algo ms que una formulacin terica. E n
el mundo de FEAPS la dedicacin a la familia ha tenido y tiene ml-
tiples manifestaciones que n o se ha centrado siempre en el papel de
los padres sino que se ha ampliado a otros miembros de la familia. De
hecho, hace treinta aos que, de una forma u n tanto tmida y con u n
deseo de exploracin e n las relaciones familiares, comenzaron a
impulsarse desde diversas asociaciones, reuniones de hermanos en
las que, sin la presencia de los padres, stos manifestaban s u parti-
cular visin sobre el hecho del retraso mental en s u familia.
E n estos ltimos aos, los hermanos se han constituido como u n
importante instrumento de cambio en las relaciones familiares. Esto,
que es asi e n la mayora de las familias, tienen particular importan-
cia cuando u n o de los miembros tiene u n a discapacidad. Los hijos,
que siempre son crticos hacia sus padres, lo son e n general con par-
ticular tino, cuando reflexionan sobre la manera de actuar de sus
padres en relacin con s u hermano discapacitado. Tambin son crti-
cos con l y, por lo general, bastante proclives a evitar que se produz-
can situaciones de sobreproteccin.
 La orientacin a la familia supone compartir sus preocupaciones.
De hecho, una asociacin es u n espacio para compartir esas preocu-
paciones. Una de ellas, a medida que pasa el tiempo la ms impor-
tante, es la pregunta: ser de mi hijo el da que yo falte? Los
padres reiteran: mientras vivamos nosotros podemos llevar adelante
la situacin pero, y cuando nosotros no estemos? Quin se va a ocu-
par de l? Una vez ms, los hermanos son parte de la respuesta. Pero
ni lo son toda ni en todos los casos.
Por eso, el movimiento asociativo ha sido particularmente acti-
vo en el tema de la tutela. Durante catorce aos, desde 1970 en que
se celebr en San Sebastin el Symposium Internacional sobre Tute-
la de los Deficientes Mentales hasta 1984 en que se produjo la refor-
ma del Cdigo Civil en esta materia, ha sido incesante el trabajo en
todos los rdenes para conseguir este cambio en nuestro ordena-
miento jurdico.
Esta reforma ha dado pie a la creacin de fundaciones tutelares
que cobran especial relieve cuando en la familia no existen otros
miembros que puedan hacerse cargo de quien tiene u n retraso, cuan-
do sus padres vayan a faltar. Por eso estas fundaciones, en tanto que
solucin parcial, han contribuido y estn contribuyendo a aportar
cierta tranquilidad a bastantes familias que, hasta hace relativamen-
te poco tiempo se asomaban al futuro sin ningn atisbo de
A pesar de esta dedicacin a la familia, la Confederacin, si bien
ha promovido con carcter permanente, a travs de las organizacio-
nes que la componen, encuentros de padres o de hermanos, nunca
haba organizado u n congreso de familias de mbito estatal. Por eso,
la Junta Directiva de la entidad entendi que era absolutamente nece-
sario aceptar la invitacin que hizo APPS federacin catalana
miembro de FEAPS- para organizar conjuntamente u n evento de
esta naturaleza. En consecuencia, el movimiento FEAPS celebr en
Barcelona, en febrero de este ao 2000, el Congreso Estatal en el que
participaron ms de mil personas y en el que las familias supusieron
tres cuartas partes de los asistentes. En este congreso se puso de
relieve los efectos positivos que comporta una reunin de esta
raleza en el que las familias se encuentran a s mismas y se recono-
cen como parte integrante y esencial de u n movimiento ciudadano
cada da ms potente.
mismo tiempo se pudo comprobar, una vez ms, cmo la rela-
cin intensa con profesionales diversos, pertenecientes a otras orga-
nizaciones, enriquece a todos, ofrece nuevas perspectivas de accin y
rebaja la intensidad de unas sensaciones que, a veces por pesimistas,
retrasan la puesta en prctica de orientaciones eficaces.
Una parte importante, sustancial, de las aportaciones que los pro-
fesionales hicieron a este Congreso queda reflejada en este libro. De
ellas cabe decir que estuvieron siempre orientadas hacia el ncleo
que, por ello, sirvieron de base para el debate entre los par-
ticipantes.
FEAPS pretende que este congreso no resulte u n hecho aislado
sino que, con cierta periodicidad, pueda ser u n colofn de los encuen-
tros de familias que se hayan producido en diferentes puntos de Espa-
a. Por eso, para el ao 2003 ya est convocado en un
segundo congreso estatal que dar continuidad al realizado en Barce-
lona.
El hecho de que FEAPS sea u n movimiento familiar no implica
que no tenga capacidad de autocrtica en relacin con determinadas
situaciones que se producen en la familia y que pueden resultar noci-
vas para la persona con retraso.
Desde esta perspectiva, y por encargo de Inclusion Intemational
(Liga Internacional en favor de las Personas con Retraso Mental) -
organizacin internacional de la que FEAPS es miembro- se llev a
cabo u n trabajo destinado a identificar las situaciones en las que, se
dan situaciones de excesiva proteccin por parte de la familia, o se
producen conflictos de intereses entre los propios deseos de perso-
na con y lo que los padres pueden entender como ms
conveniente para su hijo. Esta circunstancia de por
ha servido para que, en colaboracin con familiares de otros
pases, las familias y profesionales espaoles reflexionen sobre la
tinencia de modificar actitudes que aunque bienintencionadas, poco
o nada benefician a su terico destinatario.
La atencin a la familia ha tenido en e1 movimiento FEAPS otras
muchas manifestaciones que, en ltimos aos, se vienen
mentando mediante programas especficos, algunos de cuales se
describen en ese libro. Pero esa dedicacin a las familias, aunque no
siempre se haya producido con la misma intensidad, es ms. Es
una actitud de la organizacin que tiene tambin su expresin en la
accin de FEAPS como grupo de presin.
De esta postura se han derivado diferentes consecuencias de con-
tenido normativo. Por ejemplo la nueva consideracin de familia
numerosa (dos hijos cuando uno de ello tenga retraso mental), res-
ponde a una vieja aspiracin de padres y familiares. Ya en las ZZ Jor-
nadas Tcnicas de Estudio sobre Problemas de los cele-
bradas en Madrid, en mayo de 1967 se conclua como peticin al
Gobierno: reconocimiento de derechos de familia numerosa a
los padres de nios subnormales. (En el sentido de equiparar u n hijo
subnormal a cuatro A este respecto, el autor de este pr-
logo quiere hacer, al amable lector, dos consideraciones: La primera
que se centra en la terminologa y en el cambio que la misma ha
supuesto en tomo a este problema. La segunda hace referencia a la
constancia de u n grupo de presin que ha mantenido objetivos de
la misma durante ms de treinta aos, hasta que ha conseguido.
En esta misma lnea, las asociaciones y las familias han reivindi-
cado, con xito, prestaciones familiares con cargo a la Seguridad
Social o, ltimamente, desgravaciones fiscales en la declaracin del
ZRPE
Esta tarea de demanda de mejoras ha sufrido diferentes avatares,
especialmente, porque durante bastante tiempo, este movimiento ha
sido casi el nico suficientemente organizado en Espaa. Afortuna-
damente hoy n o es as, y las reivindicaciones de FEAPS son compar-
tidas, en u n entorno solidario, por otras entidades orientadas al bie-
nestar social en general y al mundo de las minusvalas en particular.
 En palabras de Alberto Arbide, Presidente de la Confederacin,
es u n movimiento familiar, o no es Por eso, En este
libro se han pretendido recoger trabajos y aportaciones de diferentes
autores, orientados a estudiar problemas familiares, con la intencin
de indicar algunos caminos por los cuales las familias puedan tran-
sitar con ms tranquilidad y equilibrio. Con ellas, entre ellas, la per-
sona con retraso mental.
LAS NECESIDADES D E LA FAMILIA A LO LARGO
DEL CICLO VITAL
C LI ME N T
Facultad de Psicologa y Ciencias de la Educacin.
Universidad Ramn

El presente trabajo persigue un doble objetivo. En primer lugar,

explorar y analizar las necesidades de las familias a lo largo del
ciclo vital de las personas con retraso mental; en segundo lugar,
aunque en menor medida, presentar algunas consideraciones acer-
ca de las consecuencias que aqullas pueden suponer para la inter-
vencin.
Dos son fundamentalmente las fuentes de las que se nutren las
reflexiones y aportaciones que se ofrecen a continuacin. Por
lado, la literatura cientfica que he tenido la oportunidad de revisar,
y que comparte una aproximacin ecolgica y cultural del desarro-
llo as como una concepcin de la intervencin centrada en el
texto (familia); entre otros, los trabajos de Guralnick, 1997; 1998;
Peterander et al., 1999; Peterander, 2000; Hornby, 1995; Mahoney et
al., 1999; Dunst et al., 1997; Dunst, 1999; McCollum - Hemmeter,
1997; Mc Collum - Yates, 1998; McCollum, 1999; Turnbull et al.,
1999. Por otro, la percepcin de las necesidades de las familias a
partir del trato y relacin con los padres a lo largo de mi trayecto-
ria profesional, evidentemente sin nimo alguno de considerarme
ni su intrprete ni su representante y, por supuesto, sin pretensin
de exhaustividad.
El hecho de que este trabajo se inscriba en el marco de un
grfico sobre familias de personas con retraso mental, otorga a su
contenido un carcter necesariamente complementario al de los
restantes captulos y, al mismo tiempo, aconseja no ocuparse de
aspectos que seguramente habrn de ser atendidos por otros auto-
res y que sin duda contribuiran a comprender mejor y
lizar varios de los aspectos contemplados en el presente captulo;
me refiero, por ejemplo, a la situacin que se crea en las familias
ante el nacimiento de un hijo con alguna discapacidad y las fases
por las que suelen transitar; a cmo llevar a cabo la valoracin
(diagnstico) del contexto familiar; o bien a los distintos enfoques
que se suelen dar a la intervencin; etc.
En el momento de ordenar la exposicin parece razonable refe-
rirse a las posibles necesidades de las familias de acuerdo con las
distintas etapas evolutivas de las personas con retraso mental en el
transcurso de su ciclo vital. No obstante debe tenerse presente que
muchas de las necesidades de las familias no se muestran como
exclusivas de una etapa evolutiva en particular, sino que se extien-
den a lo largo de toda la vida de estas personas, y por ende tambin
de la vida de la familia, aunque estas necesidades puedan revestir
perfiles y caractersticas ms o menos acusadas segn sea la edad
de la persona con retraso mental.
De todas maneras debe tenerse en cuenta que las necesidades de
las familias pueden variar, y de hecho varan, en de mlti-
ples variables, entre las que cabe citar adems de la edad del hijo,
el propio momento evolutivo de la pareja y las condiciones perso-
nales, econmicas, sociales y culturales que afectan directa o indi-
rectamente al contexto familiar. Adems, dichas necesidades no se
mantienen necesariamente constantes a lo largo de la vida y nor-
malmente admiten distintos grados o intensidades. En consecuen-
cia, el necesario respeto a esta diversidad obliga a acercarse al con-
tenido del captulo con una gran prudencia y a considerar las
distintas necesidades apuntadas como aqullas que pueden emer-
ger con mayor probabilidad, pero que no pueden generalizarse a
priori a todas y cada una de las familias ni por supuesto con la
misma intensidad.
Ms an, no debe perderse de vista que la pura identificacin de
las necesidades de las familias podra quedar en un ejercicio estril
si no se vincula tambin con la existencia de una oferta de servicios
que de forma coordinada los hace accesibles a los ciudadanos; con
otras palabras, las necesidades nunca se dan en el vaco sino que
dependen tambin en gran medida del entorno poltico, social y
econmico. En consecuencia, la reflexin sobre las necesidades
debe estar asociada a la conveniencia, viabilidad y accesibilidad de
los servicios que pudieran eventualmente darles respuesta.
En sntesis, las necesidades de una familia nunca pueden predi-
carse atendiendo a variables discretas, por aparentes que pudieran
ser (las caractersticas del hijo, la situacin de riesgo social...), sino
a la interdependencia que se establece entre ellas y que normal-
mente trasciende el propio entorno familiar al afectar a un contex-
to social o cultural determinado.
As pues el contenido del captulo se articula en dos apartados;
en primer lugar se ofrecen algunas consideraciones con carcter
introductorio al anlisis posterior de las necesidades de las fami-
lias, con la voluntad de facilitar su comprensin y el trabajo de los
profesionales en este campo; el segundo apartado se dedica a la
presentacin ordenada de dichas necesidades.
2. ALGUNAS CONSIDERACIONES EN TORNO
A LAS NECESIDADES DE LAS FAMILIAS

La identificacin de las necesidades de las familias constituye un

proceso complejo que principalmente se orienta a la mejora de las
condiciones de vida de las familias, a travs de su progresiva satis-
faccin, con la pretensin de estimular y favorecer el desarrollo, el
progreso y la calidad de vida de las personas con retraso mental; es
decir, mejorar la interaccin y las oportunidades que la familia
brinda a su hijo a lo largo de todo su ciclo vital.

Desde el punto de vista de los profesionales, este proceso tiene

sentido en la medida en que se asocia a la toma de decisiones pro-
pia de la intervencin; es decir, a la consideracin de distintos indi-
que debern guiar el cmo y el qu (actitudes, estrategias
y contenidos) de su actuacin con las familias.

Desde esta perspectiva, parece conveniente ocuparse de tres

cuestiones que, aunque de naturaleza distinta, situarn la labor del
profesional en el punto de mira adecuado. Se trata de:

La necesidad de adoptar una perspectiva ecolgica y cultural

de la familia.
La necesidad de adoptar un modelo de trabajo con los padres ,
basado en la colaboracin entre iguales.
La necesidad de instrumentar un proceso riguroso e
dualizado de valoracin de las necesidades de la familia.

2. Perspectiva ecolgica y cultural de la familia

las caractersticas de este trabajo, slo se apuntan aqu

aquellos rasgos del modelo directamente relacionados con su con-
tenido.
 Existe hoy en da una amplia coincidencia entre los autores a
atribuir al desarrollo humano una naturaleza social; es decir, fruto
de la interaccin con los adultos y compaeros en los distintos con-
textos de vida; en la medida que la familia constituye un contexto
bsico en la vida de todas las personas, la interaccin que en ella se
produce adquiere un papel decisivo en la direccin que toma el
desarrollo. Muchos han sido los autores que han estudiado el papel
del contexto en el desarrollo de los nios; probablemente una de las
aproximaciones ms fecundas, tanto por sus potencialidades
intrnsecas como por la cantidad de investigaciones que ha sugeri-
do, es la formulada por Bronfenbrenner (1987) y bautizada por
mismo como
El modelo propuesto por este autor pone nfasis en las condi-
ciones fsicas y sociales del entorno que influencian el desarrollo; el
nio es visto como el centro de cuatro crculos de influencia inte-
rrelacionados: el microsistema, el mesosistema, el exosistema y el
macrosistema. De acuerdo con este autor, el desarrollo slo puede
entenderse a partir de las interrelaciones e interacciones dentro y
entre estos diversos crculos que, de acuerdo con el modelo, refle-
jan los diversos (que incluyen a las personas, las organi-
zaciones, las condiciones sociales y polticas) presentes a lo largo
de la vida de todo individuo.
Lo que importa aqu subrayar es que tanto la identificacin de
las necesidades como las posibilidades de trabajo con las familias
debe hacerse desde una perspectiva amplia; no puede limitarse,
como sealan Turnbull et al. ni exclusivamente al progreso
del nio, ni a lo que sucede en casa, ni tan slo a las interacciones
que puedan mantener los adultos con la persona con retraso en un
determinado crculo.Una perspectiva ecolgica obliga a tomar
en consideracin que realmente es importante para la calidad
de vida de la persona y de su familia a travs de los cuatro crculos
descritos)) (Turnbull et al., 1999).
Otros autores (Gallimore et al., 1989; Bernheimer et al., 1990;
Bernheimer y Keogh, 1995) proponen un enfoque al que llaman
 que en parte supone una ampliacin del modelo
lgico con propias de la tradicin cultural; la idea
principal es que las familias con hijos con alguna discapacidad res-
ponden activamente a las circunstancias en que viven construyen-
do y organizando ambientes que dan sentido y direccin a sus
vidas. Lo relevante de esta aportacin para el tema que nos ocupa
es que esta actividad constructiva traduce el proceso de adaptacin
que toda familia lleva a cabo; proceso que siempre est guiado por
sus valores, creencias y metas. Es decir, las creencias y valores afec-
tan a la organizacin de la vida de la familia y determinan la natu-
raleza de las experiencias que brindan a los hijos a travs de las
rutinas que constituyen el propio de la vida diaria))
heimer y Keogh, 1995).
El reciente modelo propuesto por Guralnick (1997; 1998) guar-
da una fuerte relacin con la aproximacin ecocultural, aunque
pretende ir ms all y representa un esfuerzo notable para llegar a
formular un modelo ms comprensivo que d cuenta del desarrollo
de los nios con riesgo o con una discapacidad manifiesta.
Este autor afirma que los factores que rigen el curso del desa-
rrollo de un nio pueden agruparse en torno a tres patrones de
raccin familiar: la calidad de las transacciones las
experiencias con el entorno fsico y social que los miembros de la
familia ofrecen al nio; y los hbitos de la familia que le aseguran
la salud y la seguridad. Ahora bien, estos tres patrones de
cin familiar, que el propio autor califica como estn
a su vez influenciados por otro conjunto de factores ms
constituidos por las caractersticas de la familia (caractersticas de
los padres; situacin socioeconmica y cultural); adems, entiende
que la presencia de un hijo con discapacidad genera unas situacio-
nes potencialmente estresantes adicionales a las que la familia
deber hacer frente (necesidades de informacin; de recursos;
angustia; amenaza para su autoestima como educadores).
No es momento de detenemos en los ricos y sugerentes detalles
de estos modelos; tan slo se traen aqu con la intencin de
zar la necesidad de que el profesional tenga una visin amplia,
coherente y actualizada del conjunto de variables que afectan a la
vida familiar -por tanto al desarrollo de los hijos con retraso men-
tal- y que pueden dar cuenta de la naturaleza de las necesidades
de una familia determinada, dejando atrs otras visiones a menudo
estrechas y parciales.

2.2. Un modelo de trabajo con los padres basado

en la colaboracin entre iguales

El proceso de identificacin de las necesidades tampoco es ajeno

a cmo se concibe el trabajo profesional con las familias. La rela-
cin de los profesionales con las familias goza de una amplia y pro-
longada tradicin y ha sido objeto constante de investigacin.
Cualquier aproximacin a esta realidad escapa a las posibilidades
de este trabajo. De todas maneras s es importante reconocer que
esta relacin no ha sido fcil y ha estado sujeta a cambios en su
orientacin y prioridades en funcin de los aciertos y de los obst-
culos aparecidos en el camino, como demuestran las tensiones y los
debates habidos en este campo. Hornby (1995) afirma que uno de
los temas que causa mayor estrs a los profesores y a los padres es
justamente la relacin profesional que puedan mantener entre
ellos.
Aunque no pueda afirmarse que sea un tema superado, s que se
han producido avances en los ltimos aos y parece que se est en
mejores condiciones de sealar algunos de sus requisitos. La pres-
tigiosa revista TECSE dedica de forma monogrfica el nmero
correspondiente a otoo de 1999 a esta cuestin. Aboga, aunque
con matices segn los autores, por la superacin de una visin de
la relacin centrada en la formacin de padres
ya que este enfoque desliza un cierto mensaje sobre la

TOPICS IN CHILDHOOD SPECIAL EDUCATION, otoo

de 1999.
cin y el tipo de interacciones entre las familias y los profesionales
(Winton et al., 1999); estas mismas autoras afirman que el trmino
de padres expresa que la informacin fluye en una
nica direccin: Desde el que sabe (el profesional) al que no sabe
(los padres).
Se impone una concepcin diferente basada en la colaboracin
entre los padres y los profesionales, en la que los padres no son slo
receptores de formacin sino tambin proveedores, a la que
et al. (1 llaman . perspecti-
va ecolgica de la calidad de vida de los nios y las familias impli-
ca admitir que no toda la expertez reside en los profesionales...; as
los profesionales necesitan en gran manera no slo la expertez de
los padres sino tambin la de otros miembros clave de la comuni-
dad (Turnbull et al., 1999). profesionales no sabrn cmo
ayudar a los padres a menos que hayan dedicado un tiempo a
aprender de ellos acerca de los hechos, situaciones o comporta-
mientos que son objeto de atencin conjunta)) (Winton, et al.,
1999).
Hornby unos aos antes y en Europa, haba reivindica-
do ya como la mejor actitud de colaboracin con los padres la de
considerarlos como iguales, como compaeros
despus de revisar - y abandonar- las actitudes (modelos) que
histricamente y con mayor frecuencia han presidido este tipo de
relaciones: modelo de experto, en el que los profesionales se consi-
deran los expertos; modelo de transplante, en el que los profesio-
nales trasladan a los padres sus conocimientos; y el modelo del con-
sumidor, en el que los profesionales consideran a los padres como
clientes de sus servicios.
Esta concepcin de la relacin es compar-
tida por muchos otros autores en pases distintos, aunque a veces
se utilicen trminos distintos como es el caso de et
al. (1996; 2000) cuando se refieren a la colaboracin en la resolu-
cin de problemas problem
 Desde esta pues, el proceso de identificacin de las
necesidades de una familia slo podr llevarse a cabo en estrecha
colaboracin con los padres y otros miembros de la comunidad y a
partir de una actitud ms prxima a la escucha que a la mera repro-
duccin de conocimientos y esquemas preconcebidos.

2.3. Proceso individualizado de valoracin

de las necesidades de la familia

No se trata tanto de describir cmo llevar a cabo un proceso de

esta naturaleza-cuestin que se aparta del propsito de este cap-
tulo-, como de llamar la atencin sobre la conveniencia de que la
concrecin de las necesidades de una familia no responda a
preestablecidos sino a un proceso riguroso de aproximacin
a su realidad a de los presupuestos bsicos del enfoque
lgico y cultural propuesto en los puntos anteriores.
Ms an, como sealan et al. la identifi-
cacin de las necesidades de la familia debe integrarse como un
componente bsico del proceso de valoracin en el campo de la
estimulacin precoz y previo a cualquier decisin de intervencin.
Tanto la intervencin como la valoracin se conciben centradas en
la familia, y una dimensin que debe ser considerada remite a las
necesidades de sta.
En este sentido, la valoracin de las necesidades de la familia
debe prestar una especial atencin a sus creencias, valores y metas,
dado que todo el proceso de adaptacin y reorganizacin que lleva
a cabo la familia est mediado por estas variables. En concreto,
siguiendo a Booth conviene identificar las atribuciones
sales los padres acerca de la presencia o ausencia de habilidades
de sus hijos; la naturaleza del papel que juegan ellos y su hijo en el
desarrollo de ste; y cmo el estrs puede afectar sus propios valo-
res y en definitiva su comportamiento.
3. LAS NECESIDADES DE LAS FAMILIAS

Es ahora el momento de referirse a las necesidades de las fami-

lias ante un hijo con retraso mental, no sin antes recordar que cual-
quier intento en este sentido debe ser abordado con gran respeto,
prudencia y cautela. Se ha optado por presentar las necesidades sin
referirlas especficamente a una etapa determinada, aunque no
ser difcil, en muchas de ellas, identificar el momento evolutivo en
el que pueden tener mayor relevancia; el motivo principal ha sido
el hecho de que en la mayora de casos se trata de necesidades que
pueden aparecer a lo largo de todo el ciclo vital.
Debe sealarse tambin que no son abundantes los trabajos que
refieran investigaciones en relacin con el tema que nos ocupa;
ms bien deben inferirse a partir de otros trabajos relacionados.
Las razones pueden ser varias, y a buen seguro algunas tendrn que
ver con las mltiples lecturas que de las necesidades pueden hacer-
se segn sean los modelos tericos de los autores y profesionales
que eventualmente puedan ocuparse de este tema.

3.1. Ver reconocida su singularidad y respetada

su intimidad

En el trato con los profesionales, las madres y padres deben ver

reconocida su singularidad, como individuos y como pareja. Dos
son las cuestiones que conviene tener presentes en este mbito. Por
un lado, debe aceptarse que la respuesta emocional puede ser dis-
tinta entre padre y madre, con un coste personal diferente, por lo
que las necesidades de uno y otro no tienen por qu ser coinciden-
tes. En consecuencia, el profesional deber pulsar y atender estas
particularidades si desea acertar en la valoracin y en las posibles
decisiones que tomar. Tanto el padre como la madre quieren verse
personalmente reconocidos en los anlisis y consideraciones de los
profesionales.
 Asimismo como pareja. Cualquier atribucin que tenga su ori-
gen ms bien en la generalizacin que en la actitud perseverante de
escucha, acostumbra a ser antes o despus despreciada por los
padres, cosa que puede comprometer el trabajo con los padres y,
por lo tanto, el progreso del hijo.
De forma paralela los padres necesitan que se les respete su inti-
midad, el derecho a no ser invadidos con preguntas o actuaciones
que no desean. Pueden destacarse un par de dimensiones; en pri-
mer lugar, el profesional debe evitar cualquier atisbo de intrusin
en sus comentarios, valoraciones, indicaciones o preguntas por
lcitasque desde un punto de vista terico o metodolgico
ren parecer. En segundo lugar, deber guardar y respetar la infor-
macin que se le facilite, sea fruto de conversaciones, observacio-
nes en el domicilio, pruebas, etc., abstenindose de comentarios a
terceros.

3.2. Sentirse aceptadas, escuchadas y no juzgadas

Al igual que en el punto anterior, estas necesidades de las fami-

lias tienen que ver fundamentalmente con las actitudes que se espe-
ran de los profesionales. Hornby (1995) afirma, a partir de una
investigacin entre el profesorado, que los padres a menudo se
sienten culpabilizados, como si se les atribuyeran las causas de los
problemas de sus hijos, y escasamente valorados. Los padres se
sienten juzgados por personas que no conocen sus circunstancias y
que aparentemente se mueven por clichs previamente estable-
cidos.
La tendencia a considerar a las familias parte del problema de
los hijos crea una barrera importante para la comunicacin, una
distancia personal que dificulta cualquier intento de colaboracin.
Aceptar a las familias supone acercarse a ellas sin prejuicios, poner-
se en su piel y valorar los esfuerzos que sin duda todas ellas llevan
a cabo para enfrentarse a las dificultades con las que se encuentran.
Los padres necesitan, en definitiva, sentirse aceptados en su reali-
dad, y valorados, no slo a partir de sus limitaciones, sino de sus
fortalezas, que tambin existen.
Escuchar a los padres supone ir ms all de la actitud -asimis-
mo necesaria- de aproximacin a la realidad de las familias para
que stas puedan sentirse aceptadas y valoradas; escuchar a los
padres es ms que un requisito para crear la empata necesaria
para la colaboracin. Supone considerar a los padres como colabo-
radores; la relacin con ellos no slo se produce en una direccin
(del experto al cliente); en definitiva supone reconocer que la
tez se da no slo en el profesional sino tambin en los padres. Los
padres son tambin ((proveedoresde formacin)) et al.,
1999); entonces, el camino es aprender de los padres, y la actitud de
escucha, un requisito imprescindible para una intervencin eficaz.

3.3. Informacin y accesibilidada servicios apropiados

de acuerdo con la edad y caractersticas de su hijo

Las familias deben hacer frente a una necesidad creciente de

informacin sobre los servicios apropiados a las necesidades y
caractersticas de sus hijos a lo largo de todo su ciclo vital. Existe
un total acuerdo entre los diferentes autores acerca de la relevancia
de esta necesidad en la vida de la familia. Todos ellos la consideran
un punto clave para su calidad de vida y la de su hijo. Guralnick
(1997) adems la incluye entre los factores potencialmente
santes que pueden afectar la calidad de los patrones de interaccin
con el hijo, tal como ya se seal anteriormente.
Cabe distinguir, al menos, tres tipos de informacin de natura-
leza distinta y cuya facilitacin, por tanto, precisa de agentes dife-
rentes:
Informacin por escrito y verbal sobre los derechos, ayudas
econmicas, etc. que asisten a los padres, as como a las per-
sonas con retraso mental. Es importante tener en cuenta que
 nuestro entorno social es cada vez ms multicultural, por lo
que habr que procurar que esta informacin -al menos la
escrita- pueda estar disponible en lenguas distintas
et al., 1999).
Informacin escrita y verbal sobre los servicios ms adecua-
dos y accesibles a las familias segn la edad y necesidades de
sus hijos: salud, atencin precoz, educacin, formacin labo-
ral y transicin a la vida adulta, ocio, centros de da, trabajo,
residencias.
Informacin escrita y verbal sobre hitos del desarrollo del hijo
y pautas de crianza (Mahoney et al., 1999).

Adems de la informacin, lgicamente estos servicios deben

estar disponibles y los padres deben conocer cmo pueden acceder
a ellos. Es decir, las familias requieren informacin sobre qu tipo
de servicios pueden satisfacer mejor las necesidades de sus hijos y
al mismo tiempo deben poder beneficiarse de ellos.

3.4. Aconsejamiento familiar y apoyo para la educacin

del hijo

La informacin constituye ciertamente un primer paso, pero las

necesidades de las familias van ms all. stas requieren orienta-
ciones, normalmente a travs de un proceso de aconsejamiento
familiar sostenido, para enfrentarse a los problemas diarios que la
atencin y la educacin de su hijo les plantea.
El aconsejamiento y el apoyo deben dirigirse, entre otros aspec-
tos, a cmo aceptar la realidad de su hijo y a comprender mejor sus
necesidades; a sugerir pautas de crianza especficas, estrategias de
interaccin en las rutinas diarias y estrategias relativas a cmo esti-
mular y facilitar la participacin de su hijo en los contextos habi-
tuales; tambin apoyo y orientaciones para poder manejar los pro-
blemas de comportamiento, as como para ensear distintas
habilidades sociales a su hijo para que pueda resolver
los problemas propios de la vida en la comunidad.
De todas maneras siempre debe tenerse en cuenta la realidad de
la familia, sus demandas y posibilidades.

3.5. Orientaciones y apoyo en relacin con los hermanos

y otros miembros de la familia

El papel de la persona con retraso mental en el seno de la fami-

lia y, en particular, su relacin con los hermanos y la de los herma-
nos con o ella, constituye a menudo una fuente de preocupacin
de los padres y merece una atencin particular; preocupacin que
suele acrecentarse a medida que los padres se hacen mayores y
desean asegurar que el hijo con retraso pueda continuar recibien-
do los cuidados que pudiese necesitar.
Los padres y madres, pues, requieren orientaciones y apoyo para
poder ayudar a los hermanos, as como eventualmente a otros
miembros de la familia, a las situaciones propias de la
realidad y las que emergen de la convivencia diaria. Con frecuencia
los hermanos sienten que su hermano ((diferente))absorbe de tal
manera a sus padres que les priva a ellos de recibir la dedicacin
que creen merecer; a veces incluso les ven preocupados, sin humor,
tristes... con lo que la relacin con ellos se vuelve en ocasiones
tensa y difcil; por otro lado, no les resulta fcil a los hermanos
acertar a responder de forma adecuada ante los conflictos que de
forma natural surgen siempre en la convivencia familiar, desde los
juguetes a los trabajos domsticos y desde la msica preferida al
silencio para hacer los deberes.
Los padres, en definitiva, necesitan orientaciones para educar el
respeto a la diferencia, para exigir a todos de acuerdo con sus posi-
bilidades, para ensear a los hermanos a compartir sin
.
3.6. Relacin estable y continuada con la escuela

Las familias necesitan canales que aseguren una relacin conti-

nuada y fluida con la escuela. Desde la perspectiva ecolgica no
sera necesaria justificacin alguna; la nocin de mesosistema
(Bronfenbrenner, 1987) justamente da cuenta de la importancia de
la relacin entre estos dos microsistemas; tampoco desde la expe-
riencia de los padres.
Prcticamente el acuerdo acerca de esta necesidad es unnime
entre los profesionales; el problema en todo caso surge, o bien de
que la dedicacin contratada no les permite dedicar el tiempo nece-
sario a este menester, o bien de la falta de preparacin y de apoyos
especficos en este campo. En todo caso, ninguna de estas dificul-
tades cuestiona la bondad del objetivo, aunque es necesario reco-
nocer que, en la prctica, queda un gran camino por recorrer.
Hornby (1995) y Turnbull y Turnbull (1986) han llevado a cabo
sendas investigaciones sobre las preferencias de los padres acerca
de cmo mantener este contacto con los profesores. Aunque los
resultados no son totalmente coincidentes, parece que los mtodos
ms deseables para mantener la relacin familia escuela seran
estos cinco: los contactos informales, las entrevistas de los padres
con el profesor, las visitas al domicilio familiar, los contactos tele-
fnicos, y distintas formas de comunicacin escrita.

3.7. Apoyo para mejorar la autoestima y para

el fortalecimiento de la pareja y de sus competencias
como padres

Como seala Guralnick uno de los factores que puede

poner en peligro la interaccin positiva de los padres con los hijos
tiene'que ver con que las dificultades que suelen acompaar la edu-
cacin de un hijo con retraso pueden constituir una amenaza para
la autoestima de los padres y para la confianza en su capacidad
para resolver los problemas que se presenten. Ms an, muchos de
los que los padres reciben con frecuencia minan ms
esta confianza. Los padres necesitan pues apoyo para mejorar su
autoestima como educadores y para fortalecer sus habilidades y
competencias que seguro que tambin tienen.
Otra dimensin que guarda una estrecha relacin con lo que se
acaba de sealar, es la necesidad de que la tarea del profesional se
oriente fundamentalmente a fortalecer la pareja y a promover el
desarrollo de la familia en su conjunto. En la medida en que se
considera la familia como el entorno primario y fuente privilegia-
da de estimulacin y apoyo para el desarrollo de los hijos, cuanto
ms capaces sean los padres de crear un entorno significativo y
lleno de oportunidades, cuanto ms confortables y seguros se sien-
tan en el desempeo de sus funciones, y, en cuanto
mejor sea su calidad de vida, ms se incidir de forma positiva en
el desarrollo de todos los hijos y, en particular, de aqul o aqulla
con retraso.
La mayora de veces, no se trata tanto de obsesionarse con los
problemas como de adoptar una visin ms amplia centrada en el
desarrollo de la familia en trminos de que se sientan mejor, ms
capaces y relajados, que no renuncien a los contactos sociales, que
fortalezcan su relacin de pareja, que aprendan a disfrutar de los
otros hijos y de las circunstancias de que salgan de lo que a
veces resulta una atmsfera cerrada y asfixiante.

3.8. Redes de apoyo social y comunitario

Las familias precisan de la existencia de redes de apoyo social

y comunitario para el desempeo de su rol como padres y para
su calidad de vida. Es sta una cuestin ntimamente
asociada con el punto anterior. La investigacin ha puesto de
manifiesto la potencial contribucin del apoyo social para la com-
prensin del funcionamiento de las familias y el desarrollo de los
hijos, por lo que debe como un objetivo claro de la inter-
vencin de los profesionales y de la provisin de recursos (Crnic y
Stormshak, 1997; Guralnick, 1997).
El apoyo social es ciertamente un concepto muy amplio y al que
no puede dedicarse en este trabajo la atencin necesaria; en cual-
quier caso, siguiendo a los autores citados, el concepto incluye
diversas formas de relaciones que operan a travs de diversos nive-
les ecolgicos, desde las relaciones ms ntimas de amistad o de
lazos familiares hasta los contactos sociales formales e informales.
Las relaciones familiares, el nmero de amigos con los que uno se
relaciona, el nmero de grupos a los que pertenece, son algunos
ejemplos, aunque de la mera cantidad no pueda deducirse el carc-
ter de apoyo que puedan ejercer.
Es importante fortalecer, y en su caso movilizar, este tipo de
relaciones en la familia y en la comunidad; la creacin de grupos
de padres se ha revelado como una estrategia conveniente, sin
dejar de aprovechar y cultivar los grupos naturales. En cualquier
caso el apoyo social, como afirman Crnic y Stormshack
ejerce una influencia directa sobre el bienestar de la familia y de
los hijos.
Por otra parte, la existencia de recursos comunitarios, como la
existencia de centros de respiro o de acogida, incide favorablemen-
te en la calidad de vida de las familias en la medida que cubren
necesidades que eventualmente pueden producirse.

3.9. Orientaciones para promover la educacin emocional

y la autonoma de su hijo

A medida que el hijo va creciendo y hacindose mayor, los

padres deben enfrentarse a un doble problema: por un lado, la edu-
cacin emocional de su hijo o hija; y por otro, reconocer su dere-
cho a una vida independiente.
 En cuanto a la educacin emocional, las familias necesitan
orientaciones y apoyo como mnimo en dos campos distintos. En
primer lugar, ayudar a su hijo a entender su discapacidad y a
convivir con ella. Es un tema complejo y para el que no existen
recetas, pero los objetivos parecen claros y directamente relacio-
nados con el establecimiento de relaciones entre iguales y la pro-
mocin de su autonoma; cuanto ms autnoma se sienta la per-
sona con retraso, ms capaz se sentir para moverse y disfrutar
en grupo. El retraso es una condicin de la persona, que en nin-
gn caso la inhabilita, sino que depender de las oportunidades
que se le ofrezcan y de los apoyos que se le faciliten. Las relacio-
nes de grupo que pueda establecer (por ejemplo en grupos de
ocio, o de autodefensa o similares) pueden ser un camino para
disfrutar en la comunidad y vivir con mayor normalidad su dife-
rencia.
La educacin emocional est tambin relacionada con la expre-
sin de su sexualidad. Las familias necesitan tambin apoyo en este
campo ciertamente tan necesario como complejo, puesto que afec-
ta a los valores y prcticas de la propia familia en un mbito to-
dava impregnado de un cierto oscurantismo, en el que lo ms
frecuente suele ser mirar hacia otro lado. La educacin de la afec-
tividad, incluyendo la sexualidad, constituye una preocupacin de
las familias que hace necesario el apoyo profesional atento a la
idiosincrasia de la familia y sensible a las necesidades y caracters-
ticas de la persona con retraso.
Las familias asimismo necesitan aprender a separarse emo- ,
cionalmente de su hijo; a educarle para ser un adulto que no puede
estar constantemente pendiente de ellos; a que tome sus propias
decisiones, aunque en ocasiones puedan no ser coincidentes; a que
un da pueda vivir sin ellos. Es esta una tarea que no se improvisa
y que no puede pretenderse iniciarla cuando el hijo o la hija son ya
mayores. Promover su autonoma est ntimamente asociado a una
manera de entender la educacin que se extiende a lo largo de toda
la vida.
3.10. Disponibilidad de profesionales preparados

Aunque a primera vista pueda parecer un apartado un poco for-

zado en el contexto de las necesidades de la familia, no existen
dudas de su pertinencia e importancia. Al hablar del trabajo con los
padres en el campo de la estimulacin precoz, Mahoney et
(1999) afirman que trabajo con los padres requiere conoci-
mientos especficos...y que la mayor parte de los profesionales han
sido formados para trabajar con nios y no con
Es esta una afirmacin que bien puede extenderse al trabajo con
los padres en todas las edades. Los programas de formacin, sean
de pregrado sean de postgrado, deben incluir formacin terica y
prctica especfica y amplia, que asegure la competencia de los pro-
fesionales en el trato con las familias.

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FAMILIAS DE CON DE DOWN
CLIFF C. CUNNINGHAM
Universidad John Moores de Liverpool

Este artculo se centra en dos cuestiones principales:

1. es el efecto de tener un hijo con sndrome de Down en
la familia? afecta esto a la forma en que funcionan
como sistema? factores los ponen en riesgo y, por otro
lado, qu factores proporcionan capacidad de recuperacin
ante estresores potenciales?
2. es el efecto de la familia en el nio? En otras palabras,
factores influyen positiva o negativamente en el desa-
rrollo y bienestar del nio?
Utilizar principalmente los resultados de la investigacin, mati-
zados por mi propia experiencia, del estudio del Down
Syndrome que comenc en 1973. He sido afortunado al
poder dar seguimiento a ms de 100 familias a travs de los aos y
en el ltimo proyecto, completado por mis colegas Sloper y Turner
las investigaron en los aos de la adolescencia. Actualmen-
te los estamos visitando de nuevo ahora que estn entrando en la
edad adulta. Comenzar describiendo brevemente la cohorte, a las
familias y los antecedentes de los diversos estudios que hemos rea-
lizado.

ANTECEDENTES

Para poder dar una visin general de los principales resultados

tendr que evitar las descripciones detalladas de la metodologa,
pero stas pueden encontrarse en las referencias presentadas.
Hemos utilizado una extensa variedad de medidas basadas tanto en
mtodos cualitativos como cuantitativos. Toda la investigacin pre-
sentada ha estado sujeta a revisin crtica y publicada en refereed
o informes de proyectos.
Me gustara enfatizar que vemos a la familia como un
transaccional en el cual muchas variables estn constantemente
interactuando y cambiando. Para hacer frente a este sistema din-
mico hemos utilizado enfoques multivariados en un intento de
identificar los factores con mayor influencia Asociados a la esta-
bilidad y cambio a travs del tiempo que influyen en el bienestar
de la familia. Ms all de esto, tambin buscamos describir un
estilo de cmo las familias se enfrentan a las circunstancias de la
vida que incrementan o disminuyen las posibilidades de bienestar
(Rutter, 1989). Para hacer esto es esencial que la muestra sea
representativa de la poblacin de familias con hijos con sndrome
de Down.

Se refiere a publicaciones donde existen revisores y jueces

que determinan la calidad de los arttculos.
LA COHORTE

Entre 1973 y 1980 nos notificaron de 203 nacimientos. Veintids

familias no se unieron al proyecto porque los bebs murieron, fue-
ron puestos fuera del rea del estudio, los padres cambiaron de
residencia o no contestaron a nuestra invitacin. Ciento ochenta y
un familias se unieron al proyecto, lo cual representa entre el 85 y
el 90% de todos los nacimientos de nios con sndrome de Down en
el rea durante este periodo.
Las familias no diferan de familias similares en Gran Bretaa
en este momento con la excepcin de que haba una pequea ten-
dencia hacia familias no obreras manuales ms educadas y con
mejor situacin econmica. Esto ha sido encontrado en otras
cohortes de familias con hijos con sndrome de Down (por ejemplo
Carr, 1988). Tambin, en promedio, la edad de los padres era un
poco ms avanzada tal como deba de esperarse dada la alta inci-
dencia de nacimientos de madres mayores. Por lo tanto, la cohorte
inclua algunas madres adolescentes y familias con un solo padre,
familias de minoras tnicas y de segundos matrimonios. Algunas
eran muy ricas y otras muy pobres. Algunas tenan grandes fami-
lias y otras familias nucleares pequeas.
Esto era de esperarse ya que la incidencia del sndrome de
Down es en gran medida la misma entre diferentes razas y cultu-
ras. El punto a enfatizar es que las familias con un nio con sn-
drome de Down no son diferentes a otras familias cuando el nio
nace y exhiben las mismas grandes diferencias individuales. No
hay, por lo tanto, una familia tpica de un nio con sndrome de
Down.
Los nios con sndrome de Down muestran tambin una gran
variedad de diferencias individuales en de sus capacida-
des cognitivas, sociales y fsicas, salud y personalidad. Por ejemplo,

El trmino original es non-manual y se refiere a las familias

donde los padres no son obreros o no realizan trabajos manuales.
encontramos puntuaciones de CI en los aos de preescolar que van
desde menos de 20 hasta 100 con una media de alrededor de 50.
Carr (1988) ha presentado rangos similares en los primeros aos y
cuando dio seguimiento a su cohorte a los 21 aos de edad los CI
variaban desde menos de 20 hasta 70 con una media de 40. Vale la
pena destacar que este rango cubre unos 60 puntos CI que es la
varianza encontrada en la poblacin normal.Tambin encontra-
mos una gran variedad de diferencias en temperamento en los pri-
meros aos de la niez (Gibbs, 1984) similares a aquellas encon-
tradas en distribuciones normales, pero con ms nios que
muestran una conducta apagada y pasiva y sobre 70% que son rela-
tivamente fciles de manejar y de interactuar con ellos. Sin embar-
go, 25 a 30 % tenan temperamentos difciles, tendientes a ser
inquietos y excitables y eran difciles de manejar.
Un problema con los estudios longitudinales es que los indivi-
duos se pierden a travs del tiempo. En nuestra cohorte tenamos
134 familias cuando los nios tenan cinco aos. El desgaste
durante este periodo se debi a las muertes y a las familias que
cambiaron de residencia. Ningn padre se retir del estudio. En
nuestro ltimo estudio, en 1991, tenamos contacto con 118 fami-
lias y 106 tomaron parte en el estudio. La cada en nmero tam-
bin fue en gran medida porque las familias cambiaron de resi-
dencia y por algunas muertes. Sin embargo, algunas rehusaron
tomar parte en estudios posteriores por muchas razones. Por lo
tanto, examinamos cuidadosamente qu tan representativa es la
cohorte actual comparado con nuestro grupo original en cada
seguimiento. A travs de los aos la proporcin de familias de
se increment de un 4 a un 15% que se
puede equiparar al 20% de la poblacin. Tenamos tambin menos
madres trabajando comparado con la poblacin general, un resul-
tado presentado en muchos estudios sobre nios con
dad. Hasta ahora no encontramos ninguna diferencia significativa
en las variables principales para los estudios de seguimiento y sen-
timos una relativa confianza en que tenemos resultados represen-
tativos.
 LOS ESTUDIOS

A lo largo de los aos se han realizado 5 estudios principales. El

primero fue el estudio del desarrollo e intervenciones tempranas
(1973-1982) Visitamos a las familias al menos cada seis semanas y
les dimos programas estructurados para estimular a sus hijos y dis-
cutamos cualquier problema. Recogimos datos demogrficos,
logros en el desarrollo del nio e informacin descriptiva de la
salud del nio y de problemas experimentados por las familias. El
segundo estudio (1982) obtuvo las percepciones de la madre acer-
ca de la adaptacin de la familia y su funcionamiento usando entre-
vistas y medimos el estrs maternal y los problemas de conducta de
los nios. En 1984-1985, el tercer estudio examin los efectos a
largo plazo de la intervencin temprana y los problemas de con-
ducta en la cohorte contrastados con un grupo de comparacin
(estos estudios estn presentados con detalle en et al., 1988,
Cunningham, 1987). El cuarto estudio en 1986-88 fue un estudio
multivariado mucho ms detallado de la adaptacin de la familia
que inclua informacin sobre los padres y fue repetido cinco aos
ms tarde en 1991 cuando los nios estaban en la adolescencia.
Este estudio tambin incluy, por primera vez, informacin sobre
los hermanos.

ENFOQUE

Las primeras investigaciones sobre familias con nios con

capacidad reflejaban un modelo patolgico en el que se asuma
automticamente que las familias sufran como consecuencia del
nio, en realidad, esos estudios slo buscaban resultados negativos
y Cunningham, 1985). Nosotros adoptamos un modelo
, saccional de familia como sistema y lo combinamos con la teora
cognitiva de Folkman y Lazarus (1985) sobre estrs y afrontamien-
to. Esta aproximacin sostiene que cualquier evento, como la
capacidad de un miembro de la familia, tendr diferentes
dos y efectos para cada individuo y que slo el individuo puede eva-
luar si el efecto es angustioso. El efecto potencial de ese evento ser
modificado por la disponibilidad y la utilizacin de recursos y
estrategias para enfrentarlo. Los recursos incluyen 1) fsicos:
salud, energa y vigor; 2) utilitarios: financieros, alojamiento,
empleo; 3) sociales: redes sociales y sistemas de apoyo; 4) psicol-
gicos: sistemas de creencias, habilidades para resolver problemas,
personalidad. Es probable que la falta de recursos para afrontar
una situacin incremente la tensin y el estrs en la situacin fami-
liar. Por lo tanto, dichos recursos se constituyen como una necesi-
dad (Cunningham y Davis, 1985). Las estrategias de afrontamiento
se refieren a cmo los padres tratan de manejar los problemas y de
reducir la tensin y el estrs que causan. Pueden centrarse en pro-
blemas emocionales o prcticos. Las estrategias van desde la pasi-
va, por ejemplo el pensamiento esperanzador (esperar que el pro-
blema se vaya), estoica (no dando importancia al problema), a
travs de estrategias activas, por ejemplo la solucin de problemas.
Si la situacin estresante es resuelta, es ms probable que la
na se sienta fuerte y con control, lo cual puede reforzar sus
sos para afrontar los problemas en el futuro. Si no se resuelve pone
una carga crnica en los recursos y puede conducir a efectos
en el bienestar fisiolgico y psicolgico. Por lo tanto, nuestra
aproximacin ha sido el estimar una gran variedad de factores que
pueden tener efectos negativos o positivos en la familia y en el nio
con sndrome de Down.
Las medidas de los nios incluyen: la habilidad mental utilizan-
do pruebas de CI y de desarrollo; independencia que indica el grado
de habilidades personales, domsticas y sociales para la vida inde-
pendiente; vida social que abarca a las amistades y el uso del tiem-
po libre; problemas de aprendizaje y logros acadmicos. Estas son
las medidas principales de resultados, pero tambin medimos dife-
rentes variables descriptivas: genero, edad, posicin en la familia,
problemas de salud, temperamento en la dimensin de excitabili-
dad-distraccin, necesidades de cuidado y supervisin, intensidad
de la intervencin temprana y el tipo de escuela a la que asiste.
 Las dos medidas principales de resultados utilizadas para eva-
luar a los padres fueron: angustia, utilizando una lista de 24 tems
de sntomas psicosomticos, y satisfaccin con la vida, basada en
un ndice de cmo las madres y los padres se sentan acerca de su
vida en general, apoyo social, tiempo para ellos mismos, vida con
la pareja y otros miembros de la familia, finanzas y paternidad. Los
padres tambin completaban una serie de escalas validadas acerca
de su personalidad, locus de control, relaciones maritales, apoyo
social, contacto con los servicios y satisfaccin percibida con los
servicios. Para investigar el funcionamiento de la familia los padres
completaron la Escala de Ambiente Familiar (Family Environment
Scale) (Moos y Moos, 1981) y el fndice de Relaciones Familiares
(Family Relations Index) y 1983). Las relaciones
padre-hijo y unin fueron estimadas Adems, tam-
bin completaron la escala Eventos de Vida (Life-events) y el Cues-
tionario de Afrontamiento (Coping Questionnaire) y
Lazerus, 1985) adaptado para las familias con nios con sndrome
de Down (Knussen et al., 1992). Las variables demogrficas medi-
das fueron la clase social, desempleo, nivel educativo de los padres,
vivienda, propiedad de coche, estado marital, edad de los padres,
tamao de la familia y problemas financieros.

SON LOS EFECTOS DE TENER A UN

CON DE DOWN EN LA FAMILIA

El peso de la evidencia de todos los estudios es que la mayona

de las familias (65-70%) funcionan como la mayor parte de las
familias que no estn en riesgo por el sndrome de Down del nio.
No mostraron niveles de angustia fisiolgica y psicolgica por arri-
ba de los umbrales y las puntuaciones resultaron menores cuando
fueron comparados con estudios de familias con nios con otras
discapacidades (Quine y Pahl, 1989, Sloper y Turner, 1993). En las
medidas de funcionamiento de la familia se encontraron buenas
relaciones, cohesin y expresividad. Mink et al. (1983) inform que
68% de sus familias un nio con sndrome de Down fueron
calificadas como cohesivas y armoniosas y tenan estado de nimo
significativamente ms alto que las familias de nios con otras
capacidades intelectuales. Tres cuartas partes de nuestras familias
fueron calificadas consistentemente durante aos con expresiones
positivas de cordialidad y afecto hacia su hijo con sndrome de
Down. La tasa de divorcio en la cohorte siempre ha sido ms baja
que el promedio nacional y solamente un 14% sentan que tener un
hijo con sndrome de Down haba tenido un efecto negativo en su
matrimonio. Por lo tanto, la mayora de las familias informaron de
buenas relaciones maritales. Esto tambin ha sido presentado
recientemente en una muestra australiana (Cuskellyy Dodds, 1992).
En 1984 y 1991 preguntamos a las madres acerca de los efectos de
tener un hijo con sndrome de Down en ellas mismas y en la fami-
lia. Menos de una tercera parte pensaba que haba tenido efectos
negativos. La mayora senta que no haba efectos negativos reales
y usualmente respondan que haban cambiado para bien. Tpica-
mente sentan que se preocupaban menos por trivialidades, menos
materialistas y ms centradas. Sus comentarios indican un cambio
en creencias hacia una actitud ms pro-social. Tambin sentan que
sus compaeros y otros hijos se haban beneficiado de la misma
manera. Mink et (1983) especul que el mejor estado de nimo
en las familias de nios con sndrome de Down se poda deber al
efecto positivo del nio en el clima del hogar. Por lo tanto, el pano-
rama en la niez es que el nio con sndrome de Down no es una
carga ni un mero receptor de cuidado para la mayora de las fami-
lias. En realidad, parecen hacer una contribucin positiva.
En los aos de la adolescencia se encontr una disminucin en
la percepcin de satisfaccin con la vida de las madres. Esto fue
asociado con una disminucin en la satisfaccin real y percibida
del apoyo social. Tambin haba una tendencia de ms madres a
percibir efectos negativos de un nio con sndrome de Down en la
Parecera que sentan que un adolescente con sndrome de
Down pona mayores restricciones en la vida familiar comparadas
con las de un adolescente sin discapacidad. En el ciclo de vida de
una familia normal la mayora de los padres experimentan
mayor independencia a medida que los nios llegan a la adoles-
cencia y se vuelven ms independientes. Pero esto no sucede con la
mayora de nios con sndrome de Down. desarrollo ms lento
y sus problemas de aprendizaje los fuerza a salirse del ciclo de vida
normal. Dependiendo del nivel de capacidad, habilidad e intereses,
comienzan a tener menos contactos sociales y amigos que no tie-
nen discapacidad. En los aos de la adolescencia muchos estn
relativamente aislados y se vuelven cada vez ms dependientes de
la familia para la interaccin social. Como un padre lo describi
he convertido en el organizador del entretenimiento de mi
hijo. Mientras mayor sea la necesidad de supervisin del nio
mayores restricciones tiene la familia. Por ejemplo, encontramos
que el nivel de problemas de conducta en los nios estaba
cativamente relacionado con contactos sociales y amistades redu-
cidos y mayores grados de efectos negativos en la familia.

FACTORES D E RIESGO POTENCIAL

Entre una cuarta y una tercera parte de las familias estaban

experimentando dificultades. Esto se reflejaba en ms altos niveles
de angustia y menor satisfaccin con la vida. El estudio
nal mostr que el predictor ms fuerte de cualquier medida en los
aos de adolescencia era la puntuacin medida cinco aos antes.
Por ejemplo, la medida de estrs para madres fue particularmente
estable durante nueve aos desde la infancia temprana hasta la
adolescencia.
es importante ya que muestra que el patrn de familia e
hijo funcionando est relativamente bien establecido en los aos de
la niez. La implicacin es que cualquier intervencin para cam-
biar el patrn debe enfocarse en los primeros aos.
\

Para los padres y las madres el factor ms asociado con estrs

negativo eran los problemas de comportamiento en el nio. Para la
mayora de las familias el manejo del nio se volva ms fcil cuan-
do crecan y esto estaba asociado con aumentos en autosuficiencia
y menores problemas de conducta. A pesar de esto, el nivel de pro-
blemas de comportamiento encontrados en los primeros aos de la
niez predeca fuertemente los niveles posteriores y las puntuacio-
nes medidas se volvieron cada vez ms estables de la mitad de la
niez hasta la adolescencia. Los nios con ms probabilidades de
tener problemas significativos de conducta tenan menores capaci-
dades mentales y sufran infecciones frecuentes y problemas de
salud en la niez. Los estudios han mostrado que los problemas de
comportamiento son ms probables en nios con hospitalizaciones
prolongadas, enfermedades crnicas y lesiones. La sugerencia es
que tales eventos aumentan la tensin en la familia y pueden alte-
rar tambin los mtodos de manejo y las expectativas del funciona-
miento del nio. Esto puede conducir a sobreproteccin por los
padres y a un incremento en la dependencia del nio. Si esto ocu-
rre en familias con problemas de relaciones el efecto aumenta.
Nosotros encontramos que los problemas de comportamiento en el
hermano estaban significativamente relacionados con patrones de
malas relaciones familiares, pero no con alguna de las caractersti-
cas del nio con sndrome de Down.
Los padres (varones) de nios con un CI bajo, con o sin proble-
mas de conducta, y ms an si el hijo es un varn, presentaron con-
sistentemente menor satisfaccin con la vida a travs de los aos.
Esto la idea, comnmente presentada en la literatura y por
las madres, de que los padres tienen ms probabilidades de tener
problemas de adaptacin. El estudio longitudinal reciente sobre los
primeros aos de vida por Shonkoff et al. (1992) encontr que los
padres continuamente presentaban mayores niveles de estrs que
las madres en su apego al nio y que estos niveles eran mayores en
los padres de nios con sndrome de Down comparados con otras
discapacidades. Por lo tanto, muchos padres pueden encontrarse
menos en su papel de paternidad porque el nio tiene
sndrome de Down. Esto puede reflejar sus problemas en aceptar el
tener un nio as.
 Es posible, sin embargo, que dichos problemas no sean nica-
mente debidos al orgullo y al ego masculinos. Los primeros esfuer-
zos de intervencin se enfocan frecuentemente en las madres por-
que los padres trabajan durante las horas de contacto. Por lo tanto,
los padres reciben menos apoyo. De aqu que debamos esforzarnos
por satisfacer las necesidades de los padres. En mi
experiencia esto no es fcil ya que muchos padres son reacios a
atender a reuniones o buscar orientacin. Sin embargo, en las
semanas posteriores al nacimiento muchos padres estn en un esta-
do de incertidumbre y estn buscando activamente una gua.
Encuentro este momento oportuno para establecer relaciones que,
si son percibidas por las madres y los padres como provechosas,
pueden durar a travs de los aos. De esta forma uno tiene la opor-
tunidad de vencer la resistencia masculina y posiblemente ayudar
en los problemas de adaptacin. Pero esto debe ser una aproxima-
cin individual bien planteada.
Por lo tanto, el bajo funcionamiento y problemas de conducta
que ocurren en menos de una tercera parte de los nios con sn-
drome de Down es un factor de riesgo para el bienestar de la fami-
lia. Sin embargo, aun cuando el nio est funcionando a este nivel
no es inevitable que la familia experimente los mismos niveles de
estrs o baja satisfaccin. Los efectos de estas caractersticas en el
bienestar son modificados por los recursos de la familia. Nuestros
resultados muestran tres importantes grupos: variables
nmicas, de personalidad y de relaciones familiares.
El bienestar de la familia estaba asociado a la falta de recursos
utilitarios ms que a la posicin social. Por ejemplo, una vivienda
inadecuada predeca niveles de problemas de comportamiento y, a
travs de esto, estrs de los padres. Los problemas financieros y la
falta de un coche estaba asociada al estrs de la madre y peores
relaciones familiares. Si ambos padres trabajaban las madres pre-
sentaban menos angustia y ms satisfaccin. Aquellas madres que
trabajaban tenan menor puntuacin de estrs que aquellas
pleadas y esto era independiente de las puntuaciones anteriores
sobre estrs. Por lo tanto, parece que en la ltima parte de la
niez y durante la adolescencia el trabajo fuera de casa tena un
efecto protector para el bienestar de las madres. Esto puede
deberse a que tienen mayores contactos sociales y acceso a apoyo,
un respiro de las demandas del hogar y el nio, intereses alterna-
tivos y la oportunidad de evaluar su situacin con personas fuera
de la familia.
Desgraciadamente, comparado con cifras nacionales, las madres
de nios con discapacidad tienen menos probabilidad de tener un
empleo. Presumiblemente esto se debe a las necesidades de cuida-
dos de su hijo. Sin embargo, nosotros encontramos en los primeros
estudios que en nuestra cohorte tenan ms probabilidades de tener
empleo que un grupo comparativo. Sentimos que esto era resulta-
do del apoyo y el nimo que dimos para que buscaran empleo en
lugar de sentir que solamente tenan que estar con su hijo por su
discapacidad. Aun as, 40% de las madres en estudios posteriores
coment que la discapacidad de su hijo les restringi sus oportuni-
dades de trabajo. Esto estaba relacionado frecuentemente a las
necesidades despus del colegio y los cuidados durante vacaciones
que en algunos casos tenan que ser especializados. Dado el efecto
potencial del empleo de la madre en las finanzas familiares, vivien-
da y bienestar en general y, a travs de esto, en el desarrollo del nio
y su calidad de vida, la provisin de servicios que ayuden a su
empleo parecera una tarea que vale la pena.
La personalidad de los padres fue medida en la dimensin de
neurosis. El nmero con altos niveles no era mayor que el espera-
do para la poblacin en general. Un anlisis detallado mostr que
alta neurosis en los padres indicaba una vulnerabilidad personal a
estresores y altos niveles de estrs. Los niveles altos de neurosis
tambin fueron asociados con mayores problemas de conducta del
hijo. Sin embargo, cuando el padre tena los recursos de apoyo
utilizaba estrategias prcticas de solucin de problemas
para tratarlos, los efectos potenciales de neurosis en los niveles de
estrs y funcionamiento del nio se redujeron. Esto sugiere el
potencial de las intervenciones para estas familias para desarrollar
su apoyo social y los mecanismos para afrontar las situaciones.
No es sorprendente que las relaciones familiares surjan como un
recurso importante que afecta a todos los miembros. Se encontra-
ron asociaciones directas y fuertes entre las puntuaciones de satis-
faccin con la vida y las relaciones maritales y entre padre-hijo
positivas. Como cualquier nio, aquellos con sndrome de Down en
familias cohesivas y armoniosas tenan tambin menos posibilida-
des de tener problemas de conducta y ms posibilidades de tener
niveles altos de funcionamiento. madres que manifiestan malas
relaciones con el nio y la familia tienen ms posibilidades de tener
puntuaciones altas en estrs. Malas relaciones con el nio eran pro-
bables cuando el nio con sndrome de Down tiene un tempera-
mento difcil y alta excitabilidad. Esos nios tambin tendan a estar
en el rango bajo de CI y, a lo largo del tiempo, a desarrollar ms pro-
blemas de conducta. Las madres tendan a expresar problemas
familiares si tenan problemas financieros. Ninguna otra variable
era significativa. Por lo tanto, cualquier valoracin que indique tem-
peramento difcil y baja capacidad del nio debe conducir a interven-
ciones dirigidas a establecer relaciones padre-hijo ms positivas.
Cuando los problemas financieros son aparentes, el apoyo financie-
ro especifico y el consejo en la administracin del dinero pueden eli-
minar la posibilidad del deterioro de las relaciones. Para estas fami-
lias la ayuda dirigida a estos temas parecera ser ms efectiva que las
intervenciones centradas en el nio ayudando a promover el desarro-
llo ms rpido. Verdaderamente son estas familias quienes tienen
ms probabilidades de ser incapaces de satisfacer las demandas de
los programas de intervencin temprana (Cunningham, 1985).
El tercer aspecto que surgi fue el uso de estrategias de afronta-
miento. El uso del estoicismo por los padres al evaluar los proble-
mas del nio estaba asociada significativamente con las puntuacio-
nes ms altas de satisfaccin con la vida de las madres. Pareca que
los padres que no daban importancia a la situacin y se rehusaban
a tomarla demasiado en serio daban algn apoyo a las madres que
tendan a tener una reaccin ms emocional. Claramente hay un
amigos, pero asistan a clubs y otros tenan muchos contactos
informales, pero no tenan actividades organizadas. Tambin pre-
dichas por diferentes factores. Los nios con niveles ms altos de
contactos informales tenan madres ms jvenes que usaban estra-
tegias prcticas de afrontamiento y no tenan problemas financie-
ros. Los nios que asistan a actividades no organizadas eran de
familias con malas relaciones familiares y padres con problemas de
personalidad y estrs. En contraste, si el nio asista a una escuela
regular tena mayores probabilidades de involucrarse en un mayor
nmero de actividades sociales.
Por lo tanto, los resultados identifican muchos factores del medio
relacionados con el funcionamiento de la familia que tienen impacto
directo en el desarrollo, comportamiento y vida social del nio con
sndrome de Down.

CONCLUSIONES

La impresin general de las familias con nios con sndrome de

Down es de normalidad. Los factores que influyen en su bienestar
y en el del nio son, en gran medida, los mismos que influyen en
cualquier nio o familia. La investigacin ha hecho nfasis en el
amplio rango de diferencias individuales entre y dentro de las fami-
lias y entre los mismos nios. En consecuencia se deberan evitar
asunciones y afirmaciones generales basadas en la presencia de un
hijo con sndrome de Down.
No se puede asumir que la familia o miembros individuales
estn por problemas psicolgicos slo porque uno de
los miembros tiene sndrome de Down. Encontrarnos que la mayo-
ra de las familias (60 a 70%) en la cohorte eran armoniosas con
altos niveles de cohesin familiar y con satisfaccin con la vida y
con niveles relativamente normales de estrs. Se haban adaptado
positivamente a su hijo con sndrome de Down y no presentaron
efectos psicolgicos negativos persistentes en sus vidas o en sus
hijos. En realidad tendan a sentir que el nio haba contri-
buido positivamente a la familia.
No deseo minimizar los problemas que afrontan estas familias.
Experimentan trauma? considerables despus del nacimiento y, en
su papel de padres o familiares de un nio con discapacidad, tienen
que desarrollar nuevos conocimientos y nuevas habilidades y
reconstruir ideas de ellos mismos, sus valore's y aspira-
ciones. Frecuentemente, se enfrentan a una sociedad con poca
comprensin y muchos prejuicios. Tienen aprender a tratar
con una gran variedad de y y a desarrollar
habilidades de negociacin asertivas para obtener los mejores
recursos para sus hijos. Tambin tienen que desarrollar estrategias
prcticas de solucin de problemas y mantener una actitud expec-
tante positiva con su hijo a pesar de muchas contrariedades, desa-
liento y progreso lento. El hecho de que familias 'afrontan
bien los problemas es un testimonio de su compromiso con el nio,
su adaptabilidad y fuerza ms que una falta de problemas. Necesi-
tan informacin precisa y apoyo de calidad desde los diferentes ser-
vicios para cubrir las necesidades de sus hijos y conocer los servi-
cios disponibles. Ciertamente necesitan estas cosas en puntos
crticos del ciclo de vida de su hijo como en los primeros meses,
cuando tienen que seleccionar preescolares y escuelas, la transicin
de la niez a la pubertad, de la adolescencia a la adultez, de la
escuela a la universidad y la vida independiente.
Alrededor de una tercera parte de las familias experimentan difi-
cultades reflejadas en mayor estrs y menor satisfaccin con la
vida. Esto estaba asociado con las caractersticas del nio de menor
habilidad mental, problemas de comportamiento, temperamento
excitable e infecciones recurrentes. Tambin estaba asociado con
grupo de caractersticas familiares. Por ejemplo, menores nive-
les de recursos utilitarios asociados con el dinero, vivienda y
empleo, menores niveles de apoyo social, problemas de salud de los
padres y recursos psicolgicos como personalidad y el uso de estra-
tegias sin efecto. Se encontr que todos estos factores influyen el
desarrollo y comportamiento del nio. mediaron nive-
les de estrs y satisfaccin con la vida de los padres. Algunos de
estos factores pueden ser influenciados por la intervencin. Un
resultado fue que el mejor predictor de cualquier medi-
da, por ejemplo, estrs de los padres, habilidad mental, autosufi-
ciencia, de comportamiento nifo, eran las
en las medidas en el previo y 9 aos antes.
Esto sugire la necesidad de en los primeros aos.
La investigacin indica claramente que dicha intervencin debe
enfocarse en la familia como unidad y no nicamente en el nio o
meramente en la patologa del nio. Programas generalizados de
terapia y entrenamiento que intentan contraatacar el, retraso del
desarrollo o dficits asociados con discapacidad intelectual del
nio no han sido tan efectivos. Esto no es sorprendente la
gran variedad de diferencias individuales en los nios con sndro-
me de Down y sus familias. Por lo tanto, programas que
mticamente aplicados a todos los nios con sndrome de Down
son simplistas y no son eficientes.
Mi propuesta es entablar una de sociedad con la fami-
lia en la cual explico mucho de la investigacin mencionada y el
modelo que utilizo para evaluar sus nedesidades. explo-
rando las demandas probables de recursos de la familia del nio,
relaciono esto con los recursos que disponibles y sus estra-
tegias de afrontamiento. Las tres fuentes de demandas son:
1. Las demandas de cuidados. Estas involucran el nivel per-
sonal de autosuficiencia en el nio (por ejemplo, alimenta-
cin, vestido, bao y servicio), salud y movilidad. El punto
hasta el que la familia trata dichas demandas depende en
gran medida de sus recursos utilitarios, apoyo social prcti-
co y recursos de Por lo tanto, las necesidades
se relacionarn con finanzas, vivienda, transporte, lavande-
ra, ayuda en casa, apoyo en el cuidado del nio, dietas espe-
ciales, equipos para ahorrar trabajo, etc. En algunas familias
 estas demandas- estarn influenciadas por los sistemas de
creencias, por ejemplo, la medida en la q u e favorecen la
autosuficiencia en el nio y la habilidad en la solucin de
problemas para buscar ayuda y consejo.
2. Demandas de supervisin. Tales como el tiempo que el
dejarse solo, si se puede confiar en el nio en
casa, con amigos o cuando se est de excursin. Esto esta
relacionado con el comportamiento la facilidad de mane-
jo del nio. Estn asociadas ms frecuentemente con recur-
sos psicolgicos que son base de los valores de los padres
acerca de comportamiento del nio y su habilidad para apli-
car procedimientos de manejo apropiados y consistentes.
Sin embargo, tambin abarcan apoyo social, vivienda y
salud. Por lo tanto, las necesidades de las familias incluyen
ayuda en el cuidado del nio, ayuda profesional con el desa-
rrollo y habilidades de manejo del comportamiento. Fre-
cuentemente, es esencial considerar las actitudes de los
, padres y sus creencias de que pueden ser efectivas. Por lo
tanto, los programas que apoyan la confianza en sus habili-
dades de padres son importantes.
Demandas afectivas. Algunos padres experimentan pocos
sentimientos de realizacin en su papel de padres. Encuen-
tran difcil tener sentimientos positivos hacia el nio. Esto
es debido algunas veces a la falta de conductas afectivas y
respuestas del nio y a que el nio no llena las expectativas
y esperanzas de los padres. Dichos sentimientos son muy
comunes despus de la revelacin del diagnstico. En este
momento la familia necesita apoyo y para aprender
como observar al nio y entender e interpretar su compor-
tamiento y desarrollo. Tambin pueden necesitar reflexio-
, nar acerca de sus sentimientos acerca de la discapacidad y
el cambio de papel y expectativas de la paternidad. Esto
puede cambiar y fluctuar conforme el nio crece y se puede
observar a la persona que surge. Pueden cambiar como
 resultado de otros factores familiares circunstancias dife-
rentes. La adaptacin de los miembros de la familia
(madres, padres, hermanos, abuelos u otros importantes) es
individual. Por lo tanto, el apoyo debe centrarse en las nece-
sidades individuales, pero dentro de un entendimiento deta-
llado de la familia basado en una cuidadosa evaluacin de
los y estrategias de afrontamiento adoptados por
los cuando se enfrentan a los Podre-
mos predecir el potencial de las personas con sndrome de
Down nicamente cuando ellos y sus familias tengan acce-
so a este tipo de apoyo en los momentos clave de su ciclo de
vida.

AGRADECIMIENTOS

Basado en una investigacin presentada en la Conferencia Inter-

nacional Personas con sndrome de Down en el Umbral del Siglo
Roma 23-25 de octubre de 1996.
Agradezco a todos los que han trabajado en la cohorte desde
1973, particularmente a la Dra. Trica Sloper y Steve Turner que fue-
ron responsable del trabajo ms reciente.

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CAPITULO 3
EL PROGRAMA DE FAMILIAS -
FEAPS
GIL
FEAPS

Este artculo pretende relatar los de apoyo a las fami-

lias coordinados desde La Confederacin a partir del ao 1994.
Esto no quiere decir que, tanto desde las federaciones como desde
las asociaciones, no se hubiera venido prestando atencin a las
Ni mucho menos. De hecho la atencin a la persona con
retraso mental se entenda como una forma no slo de atender al
propio sujeto, sino de contribuir a la estabilidad del sistema fami-
liar. Pero esto no basta. La familia tiene que ser destinataria de una
atencin especfica; atencin que puede precisar, a veces, con tanta
intensidad como la propia persona con deficiencia.
En, el Congreso FEAPS Siglo celebrado en en
noviembre de 1996, se otras importantes cuestiones,
la siguiente definicin de la misin de FEAPS: ((Mejorarla calidad
de vida de las personas con retraso mental y de sus familias)).El
movimiento que representa FEAPS opt desde ese momento por
destinar sus esfuerzos y sus proyectos, no slo a las personas con
retraso mental, sino tambin a mejorar la calidad de vida de sus
familias, y esta mejora supone desarrollar programas y servicios
que ofrezcan apoyos y respuestas a la familia tanto en lo relativo a
sus propias necesidades, como en cuanto a sus necesidades como
proveedora de apoyos para el miembro con retraso mental, pues es
indudable que la mejora de la calidad de vida de la familia tiene
una repercusin directa y muy positiva en la calidad de vida de las
personas con retraso mental. , .
Aqu se recoge la experiencia de de desarrollo del Pro-
grama de Apoyo a Familias' de 'FEAPS, relata los antecedente; y el
contexto en que se fragu programa, sus supuestos y gene-
ral: las familias de personas con retraso mental, el movimiento aso-
ciativo y la necesidad de la intervencin y atencin a familias; tam-
bin sus objetivos y filosofa, las actividades realizadas, las
aportaciones del programa y otras cuestiones relevantes.

ANTECEDENTES, NUESTRA HISTORIA

La historia del Movimiento FEAPS en nuestro pas data de fina-

les de los aos cincuenta. En un marco sociolgicoen con-
sideraba peligroso para la seguridad del cualquier tipo de
manifestacin asociativa, que no la'simplemente o
festiva, y en una situacin en que los servicios eran, si no
inexistentes, s una mera prctica de sistemas 'de beneficencia
caridad, un grupo de cre en Valencia la primera asocia-
cin. La falta de un marco jurdico, las asociaciohes estaban prohi-
bidas, hizo que se recurriera a la ley de entidades benficas'de
1885. El 29 de julio de 1959, el Gobierno legaliz la Asociacin de
Padres Pro Nios Anormales (ASPRONA).
Las muchas carencias del y el impacto psicolgito
hicieron que pronto surgieran numerosas asociaciones por toda
Espaa: ASPANIAS, en Barcelona; ASPRONAGA, en La Corua,
ASPRONA en Valladolid y en Albacete... Todas ellas llevaban en
sus nombres referencias a la persona con deficiencia mental
como nio. No se hablaba del adulto, que aparentemente no
exista en sociedad.., No se hablaba de deficientes mentales,
sino de subnormales, anormales... Tampoco hablaba de
P. Aza resume aquel primer momento en tres puntos.
Se trataba de:

1 Bsqueda de solucin a los diversos problemas, que se vio

materializada en la promocin de escuelas.
2. Solucin para una parte de las personas con
edad y susceptibles de ser escolarizados.
3. Escasa capacidad de reivindicacin poltica, que era otro
condicionante del quehacer asociativo en sus inicios.

Poco tiempo despus, y al amparo de la Ley de Aso-

ciaciones, un grupo de asociaciones que haba comenzado a tener
presencia social, veinte en total, decidieron tener una voz nica en
nacional; para ello se reunieron el 26 de abril de 1964 en
la ciudad de Valencia y crearon la FEAPS (Federacin Espaola de
Pro-Subnormales).
El cambio de actitudes sociales o el grado creciente (aunque
an incompleto) de aceptacin social, se deben en parte a
la accin asociativa que durante aos ha trabajado en solitario
para conseguir un espacio que permitiera transmitir un mensa-
je de integracin, de normalizacin de las condiciones de vida
de las personas con retraso mental. La presencia que hoy tiene
en la sociedad y en los medios de comunicacin el mundo del
retraso mental no hubiera sido posible sin esa travesa del
que fueron los comienzos y aos inmediatos, cuando
no haba ms iniciativa pblica o privada que la que emanaba de
aquellas entusiastas y jvenes asociaciones de padres y de su
federacin.
 A finales de los setenta la sociedad espaola acometi de mane-
ra ejemplar el proceso de transicin a la democracia. Se cre un
nuevo panorama poltico y un nuevo marco estatal: la Espaa de
las Autonomas. FEAPS se adapt a la nueva situacin convirtin-
dose en Confederacin de federaciones: posibilitaba e impulsaba
as la creacin de federaciones en las distintas comunidades para
que- fueran interlocutores vlidos ante las administraciones auto-
nmicas.

En resumen, en las cuatro dcadas las asociaciones han

realizado una enorme y admirable labor en favor de las personas
con retraso mental, luchando en favor de sus derechos y para mejo-
rar su calidad de vida. En todo este tiempo se han logrado impor-
tantes progresos en cantidad y calidad. La creacin de servicios, de
centros, la realizacin de programas, la formacin y cualificacin
de profesionales, el apoyo del la progresiva implica-
cin en este tema por parte de organismos pblicos y privados, las
mejoras legislativas que van desde la del Cdigo Civil en
materia de tutela, hasta la aprobacin de la lograda en
esfuerzo conjunto con otras orgahizaciones de minusvlidos,
ponen de relieve que el esfuerzo de las asociaciones ha dado
muchos frutos y que stas y la Confederacin tienen
dos motivos para sentirse orgullosas por una tarea realizada que
globalmente puede calificarse de honrada, seria y coherente. Hoy
se ofrece una amplia cobertura de servicios, centros y programas
para casi todos los aspectos de la vida y las necesidades de las per-
sonas con retraso mental: atencin temprana, educacin, trabajo,
ocio y vida social, vivienda, tutela...

Lo que evidencia esta breve ojeada al pasado es que la atencin

ha estado enfocada hacia las personas con retraso mental, y que
poca ninguna atencin especfica se ha ofrecido o prestado a las
familias... Pero en cuenta el proceso descrito de naci-
miento y desarrollo del movimiento asociativo esto es ciertamente
lgico.
RAZONES Y OPORTUNIDAD DEL PROGRAMA DE FAMILIAS

A pesar del protagonismo de las familias, a pesar del

papel fundamental qu juegan en el desarrollo de la persona, y a
pesar de que el apoyo a las familias es una necesidad intensamen-
te sentida por la mayora de ellas, a la vez ha sido poco o nada
demandada de manera explcita: las familias han hecho constantes
y firmes reivindicaciones en favor.de hijos pero, por los moti-
vos que no han reclamado apenas nada para s. De hecho
durante muchos aos las familias de las personas con retraso men-
tal han sido un colectivo mudo a'la hora de expresar o plantear sus
propias necesidades. Hasta 'hace bien poco las familias demanda-
ban servicios para sus hijos o mejoras econmicas, pero-no expre-
saban, al menos de forma colectiva, necesidades propias. Esto ha
sido motivado quiz por no tener expectativas de que pudieran
prestrseles determinados apoyos: tradicionalmente tanto la inicia-
tiva social sin nimo de lucro, como la iniciativa pblica han diri-
gido su actividad y sus recursos slo hacia la habilitacin y rehabi-
litacin de la persona con discapacidad. Como se ha dicho ms
arriba, se entenda que la atencin a la persona con retraso mental
era una forma de contribuir a la estabilidad del sistema familiar.

Desde luego ha habido asociaciones que han desarrollado por

propia iniciativa programas o actividades puntuales para ayudar a
las familias a superar o sobrellevar las dificultades diversas provo-
cadas por tener un miembro con discapacidad en su seno: escuelas
de padres, por ejemplo; tambin en algunos casos se han organiza-
do servicios de atencin o apoyo domiciliario... Otras asociaciones
han ido abriendo lneas de trabajo con las familias en los ltimos
aos, empezando por programas de informacin o recogida de
datos, ciclos de conferencias, etc. No obstante, en muchos, si no la
mayora de estos programas se consideraba a la persona con retra-
so mental como el principal, y a veces exclusivo, beneficiario; las
familias no eran el objetivo principal y eran pero en un
segundo plano, es decir, la mejor atencin a la persona con
pacidad poda (o no) redundar en mejora de la calidad de vida
de toda la familia. En definitiva, la intervencin, los servicios, los
programas y la propia lucha han tenido siempre a las personas con
retraso mental como principal foco de atencin, como principal y
exclusivo beneficiario. Apenas se ha prestado atencin a las fami-
lias y la escasa intervencin dirigida a ellas ha sido, en general,
dbil y no sistemtica. Casi nadie se ocupado, hasta ahora, de
dar apoyos a estas familias, y no se ha considerado suficientemen-
te la importancia que tienen en realidad este tipo de acciones.
Pero caractersticas tienen familias de las con
retraso mental? (si es que efectivamente caractersticas pro-
pias e identificables) familias o siniplemente son
familias como las dems que van afrontando los problemas
les surgen?
Las familias que tienen en su seno un miembro con retraso men-
tal, viven o han atravesado momentos difciles y han de enfrentar-
se a situaciones para las que necesitan mucho apoyo y orientacin.
Debido a los cuidados y atencin que la persona con retraso men-
tal requiere, sus familias soportan en general ms tensiones que
otras familias, o a veces tienen suficientes recursos para afron-
tar las situaciones que se les plantean.. Desde luego un hijo con
capacidad influye en la familia y la familia influye en Segn
algunos estudios, el mero hecho de tener un miembro con
cidad en la familia factor de estrs, aunque no todas las fami-
lias con un miembro con discapacidad presentan estrs o proble-
mas de adaptacin. que es innegable es que cualquier familia
padece o puede padecer estrs en alguna ocasin o -que pasa por
periodos de crisis: En el caso de las familias de personas con retra-
so mental hay situaciones o momentos con un mayor riesgo de pro-
vocar estrs, estas situaciones suelen coincidir con ciertas etapas
del ciclo vital del hijo con discapacidad, que son momentos de cam-
bio o 'transicin en los que la familia necesita orientacin e infor-
macin, apoyo o formacin: desde el diagnstico a la
cin, la adolescencia y la transicin a la vida adulta, el acceso al
mundo laboral, los diferentes modelos de vivienda, los centros o
recursos ante el envejecimiento, etc.
En nuestra sociedad la familia es el ncleo bsico donde se desa-
rrolla la persona, tenga o no una discapacidad. La familia es un sis-
tema de personas unidas y relacionadas por vnculos de afecto y
proximidad, que pueden conllevar parentesco o y que confor-
man el primer marco de referencia y socializacin del individuo.
En el colectivo de personas con retraso mental la familia es un ele-
mento indispensable del proceso de integracin y normalizacin. A
pesar de los mltiples servicios y recursos disponibles, las familias
son las principales (de servicios) de cuidado para
sus miembros con discapacidad. Sin duda, la familia es un recurso
de gran valor, y as debemos considerarla para poder actuar en con-
secuencia y ofrecerle los apoyos y ayudas precisos en cada
Es difcil conseguir que la persona con discapacidad se
integre en su entorno si no se da una adecuada aceptacin en el
seno de la propia familia, cuyos miembros son, o han de ser, el
punto sobre el que se apoya ese proceso de normalizacin e inte-
gracin social. Por muy serios que sean los problemas siempre es
posible un cierto nivel de ajuste en la familia, siempre es posible
mejorar su calidad de vida.
Por otra parte, las familias de las personas con retraso mental,
los padres, las madres y tambin los hermanos no suelen hablar de
sus sentimientos y emociones: desesperanza, vergenza, desilusin,
sorpresa, sentimientos de culpa, frustracin, sensacin de condena,
sentimientos de culpa tambin por no asumir lo que otros les dicen
que hay que asumir, desorientacin, sentir que ya nada ser
iguaicomo antes, impotencia, desnimo ... Todo ello mezclado con
fuertes vnculos afectivos y emocionales. Estos sentimientos y emo-
ciones son una fuerza ntima tal que, en cualquier caso, sea correc-
tamente encauzada, sea desbordada, para bien o para
mal, la actitud familiar hacia quien tiene deficiencia mental, la
situacin de esta persona respecto al resto de la familia, las rela-
ciones que se establecen entre todos... Y cada cual, solo, sin ayuda,
como buenamente puede se enfrenta a esos sentimientos y busca
encontrar su equilibrio. Una familia con un hijo con deficiencia es,
a veces, una familia profundamente afectada, que intenta contra-
poner a su situacin actitudes de emocional o espiri-
tual.
Ya antes se ha aludido a la carencia de programas o acciones en
favor de las familias y de la dispersin y falta de sistemtica de las
realizadas. Pues bien, de esto se han derivado perjuicios tanto para
las familias, como para las personas con deficiencia mental, y tam-
bin para las propias asociaciones. La necesidad de la intervencin
familiar se justifica, por tanto, desde estos mismos tres puntos de
vista. Veamos ahora qu problemas se plantean desde cada grupo y
analicemos con ms detalle algunos de ellos.
Desde el punto de vista de las familias:
Soledad y desorientacin en la fase de 'shock' inicial
Falta de asuncin de la deficiencia del hijo.
Actitud sobreprotectora que puede manifestarse a veces de
forma extrema.
que se mantiene de forma crnica.
Desconocimiento de cmo actuar en la educacin y el desa-
rrollo del hijo, con los consiguientes sentimientos de impo-
tencia y desequilibrio.
Falta de confianza en las posibilidades del hijo.
Desestructuracin familiar en algunos casos.
Imposibilidad de disfrutar situaciones familiares y de pareja
normalizadas por el peso de la permanente atencin al hijo
con discapacidad.
y en la fase de 'shock' inicial. Los distintos
especialistas y estudiosos coinciden en general en que, aunque la
reaccin de los padres ante el diagnstico retraso mental en su
hijo, sea ste en el momento del nacimiento, sea en un momento
posterior en la infancia, es una reaccin individual y depende de
 factores tales como la forma en que se ha comunicado el diagns-
tico, los recursos de afrontamiento internos y de los
padres y de la familia, y las expectativas hacia el hijo, hay una serie
de reacciones y sentimientos que son comunes a todos los padres.
M. Freixa, siguiendo el modelo de C. Cunningham, que los
padres pasan por tres fases:
- De shock inicial: el mundo se viene abajo, los sentimientos
son de incredulidad y conmocin. La incorporacin de un
a la familia, con un diagnstico no esperado
por sta, quiebra las expectativas creadas ante el nuevo hijo y
predispone a una reestructuracin global de la misma.
- De reaccin: los padres intentan entender la discapacidad,
experimentan sentimientos ambivalentes y contradictorios:
sobreproteccin, rechazo, miedo a tener nuevos hijos, resen-
timiento, rabia, culpabilidad, negacin, necesidad de verifi-
car una y otra vez el diagnstico peregrinando de mdico en
mdico, miedo a no poder superar el trauma, inseguridad,
etc.
- De adaptacin funcional: los padres empiezan a preguntarse
podemos hacer?, podemos ayudar a nuestro
hijo?, jcmo explicar el problema al resto de la familia, a los
otros hijos, a los abuelos, a los amigos, vecinos...?
En esos primeros momentos los padres han estado, por lo gene-
ral, solos, nadie, ni las propias asociaciones de padres, les ha
acompaado y apoyado, informado u orientado.. .
Falta de de la deficiencia del hijo. El proceso de asumir
o integrar la realidad del hijo con retraso mental es peculiar y dis-
tinto en cada familia, en cada padre y cada madre, tanto en el tiem-
po empleado, como en la cualidad del propio proceso, su intensi-
dad, vaivenes... Hay padres que lo asumen con ms o menos
dificultades, y los hay que no lo llegan a hacer nunca, stos ltimos
conviven con una tragedia o un problema insuperable en vez de
, convivir con un hijo, con problemas, pero hijo al fin. En estos casos
toda la dinmica familiar suele gravitar en tomo al
Tambin puede ocurrir que uno de los padres integre o asuma la
discapacidad del hijo y otro no; en estos casos el ambiente familiar
se hace tenso, incluso insoportable y la relacin de la pareja resul-
ta daada.
Actitud sobreprotectora que puede manifestarse a veces de
extrema. En aquellas familias en que no se integra positivamente la
discapacidad del hijo, pueden darse sentimientos y actitudes extre-
mas: de dejadez, vergenza e incluso abandono por un lado, o de
sobreproteccin, no exenta de sentimientos de culpa, por otro. En
este caso suele darse una entrega total del progenitor al hijo con
discapacidad y una gran dependencia de ste con aquel. Desde
luego estos son casos extremos.
La sobreproteccin es un ejercicio excesivo del cuidado de una
persona, de manera que por protegerla de supuestos daos o peli-
gros, se le impide tener experiencias, tomar ciertas decisiones, o
tener iniciativas. Es tambin decisiones o lugar
esa persona, sin consultarle, sin preguntarle su opinin o sus
preferencias, dando por sentado que lo que se hace es su
s lo que es mejor para o para La sobreprotec-
cin es exageracin de la ayuda o el cuidado que presta una
persona a otra, de manera que invade los derechos de sta, dere-
chos que hacen referencia a la autodeterminacin de su propia
vida.
En las familias con un hijo con discapacidad es ms fcil obser-
var conductas de sobreproteccin, y sobre todo en la madre, por el
sencillo motivo de que suele ser ella quien se ocupa principalmen-
te de su cuidado. Aunque tambin los padres manifiestan este tipo
de conductas, y las hermanas, que asumen en cierto modo la res-
ponsabilidad del cuidado o lo comparten con las madres. La sobre-
proteccin es una reaccin natural y desde luego bienintencionada:
necesita ms atencin, ms apoyo, ms cuidados que los
dems, ms estimulacin, ms cario, ms de todo. La familia se
vuelca en el hijo con retraso mental, pero se confunde y orienta sus
esfuerzos en una direccin y con un objetivo equivocados: sea
que se Cunto tiempo, dinero y ansiedad se han
derrochado en la realizacin de esa fantasa, en la bsqueda del
milagro: mdicos afamados, curanderos, tcnicas nuevas, ciruga
esttica... La direccin a seguir es aceptar la realidad tal cual es: el
hijo o la hija va a tener retraso mental toda su vida. De hecho reco-
nocer la discapacidad, lejos de desterrar la esperanza, abre un rico
abanico de posibilidades hacia el verdadero objetivo: apoyar al hijo
o a la hija para que, dentro de sus posibilidades, sea una persona
con el mayor de autonoma e independencia posibles, procu-
rndole los medios para desarrollar al mximo sus 'capacidades y
potencialidades, y as conseguir que est 'satisfecho con su vida,
siendo protagonista de ella, siendo uno ms, vivindola como los
dems.
En todo esto quizs ha influido tambin la imagen, el concepto
de persona con retraso mental predominantes en nuestra sociedad,
a saber, alguien que puede, hacer una serie de
cosas. Si a cualquier persona, desde pequeo, se le ensea sobre
todo que pueden o eso ser lo que aprenda. Las per-
sonas con discapacidad en muchos casos muestran conductas de lo
que se denomina como ((dependenciaaprendida o ((indefensin
aprendida,caracterizada entre otros aspectos, por comportamien-
tos dependientes, actitudes sumisas y falta de iniciativa. Y he aqu
la pescadilla que se muerde la cola: uno que toma decisiones por
otro que no las toma..., ni protesta por no tomarlas.. ., o su forma
de protestar)) (rabietas, conductas de tipo disruptivo, por ejemplo)
es incomprendida y no tiene efectos positivos.
Por otra parte, no hay que olvidar que la presin social es muy
fuerte, y la imagen, la idea que la sociedad tiene de las personas con
discapacidad, aunque est cambiando, todava no es buena, toda-
va se acepta y vive con normalidad la discapacidad, todava se
discrimina a estas personas... Es comprensible entonces que los
padres, que siempre quieren para sus hijos, intenten evi-
tarles (y evitarse) situaciones desagradables. Sin embargo, a veces
son estas situaciones difciles, estas experiencias en principio nega-
tivas, las ms provechosas.
Falta de confianza en las posibilidades hijo. Es una de las con-
secuencias negativas de la que en s denota falta
de confianza en las posibilidades del hijo o hija con retraso mental.
Puede ocurrir que los padres ignoren hijo puede hacer
muchas cosas por s solo, porque no se le ha dado oportunidad de
hacerlo as: mi hijo hace esto?)) Es una frase que suele escu-
charse cuando los padres se enteran de que su hijo se lavado
solo, ha hecho su cama, ha ido en autobs o ha unos huevos
con patatas ... Muchos adultos con retraso mental son tratados
como si fueran nios, se les viste de forma infantil ... No se les posi-
bilita hacer actividades como adultos, no se les reconocen sus inte-
reses y necesidades como adultos: laborales, afectivas, sexuales, de
disponer de su propio dinero... En definitiva, no se les permite
tomar decisiones y hacer elecciones propias de adulto, ni se les per-
mite afrontar riesgos como adultos, desde luego siempre dentro de
sus posibilidades reales. Y es que esto supone asumir al hijo como
adulto y enfrentarse a situaciones que escapan al control de los
padres o cuidadores.
Desde el punto de vista de las personas con retraso mental:
No se dan situaciones reales de integracin equilibrada y
plena en la familia. , ,

La sobreproteccin coarta las su

autonoma personal.

No se dan situaciones reales de integracin equilibrada y plena en

la familia. una serie de condiciones para la integracin fami-
liar, a saber:,
- persona con retraso mental es un miembro ms de la
familia y como tal participa en la dinmica familiar; se le pide
opinin, se le toma en cuenta. No todo para el
do, pero sin el
 - Accede al mismo nivel de recursos que sus hermanos.
- La persona con retraso mental recibe un trato especial slo
en la medida en que sus condiciones o caractersticas espe-
ciales lo demandan, no ms. .
- Se busca lo mejor para dentro de sus posibilidades reales.
- No es una fuente de sufrimiento y preocupacin, sino de
satisfacciones y alegras.
- No slo no lastra la dinmica familiar, sino
quecerla.
- Los padres creen en las posibilidades de su hijo para poder
luchar a favor de su integracin en el entorno social.

sobreproteccin coarta las posibilidades de desarrollar su auto-

noma personal. Las mencionadas actitudes y conductas
de los padres cuidadores limitan las posibilidades del
desarrollo de la autonoma y la autodireccin de la persona con
capacidad. Estas actitudes coartan la libertad, segn las posibilida-
des de cada individuo, de vivir situaciones de integracin: labora-
les, de ocio, de relaciones personales... En la persona con retraso
mental la sobreproteccin produce dependencia, timi-
dez, falta de. iniciativa y actitudes acomplejadas que, a la postre,
imposibilitan el desarrollo de habilidades para la relacin.
Desde el punto de vista de las asociaciones:
Dado que la base social de las asociaciones son las familias, si
no se libera a stas sus grandes cargas, poco podrn
aportar al movimiento asociativo. Desde luego las asociacio-
nes tienen un importante papel que jugar en el apoyo a las
familias, y a la vez es imprescindible que las familias partici-
pen activamente en sus asociaciones para para
renovar la vida y el entramado asociativos. Una familia que es
activa socialmente, que apoya a otras familias, que es
 ria, est prestando una inestimable ayuda en la consolidacin
de un movimiento de ayuda mutua, un movimiento solidario.

ENTONCES?

Parece claro que hasta el ao 1994 no se haba considerado sufi-

cientemente en nuestra organizacin, la importancia de acometer
acciones en favor de las familias con planteamiento y criterios
homogneos, con una misma lnea de trabajo, con objetivos y acti-
vidades comunes.
Al analizar y hacer patente todo esto ya en el ao 1993 la fede-
racin de Madrid, FADEM realiz el primer programa de integra-
cin familiar que se propuso:
- Iniciar la recopilacin de experiencias que sobre apoyo fami-
liar hubieran desarrollado las asociaciones miembros de
FEAPS.
- Disear un mdulo de formacin))de padres que pudiera
ms adelante recogerse en un manual.
- Disear una metodologa de apoyo a padres nuevos.
A finales del mes de noviembre de ese mismo ao y como colo-
fn del programa se celebr el Seminario sobre familiar
de familias con minusvlidos psquicos)).El seminario, que fue
organizado por FADEM y cont con la colaboracin del Instituto de
Ciencias del Hombre, result un Cxito y mostr el inters de fami-
lias y profesionales por reflexionar juntos, profundizar y avanzar en
el tema del apoyo y la atencin a familias.
Tambin en 1993 y de la mano de esa primera experiencia se
concibi el primer programa de actividades dirigidas a las familias
de FEAPS, que se denomin Programa de Integracin Familiar
(PIF) y se realiz en el ao 1994 como experiencia piloto en las
comunidades de Madrid, Navarra y Murcia. El programa se realiz
gracias a una subvencin del Ministerio de Asuntos Sociales en
Navarra y Madrid, y con una ayuda del Instituto Nacional de Ser-
vicios Sociales (INSERSO), en el caso de Murcia.
Por otra parte, el ao 1994 haba sido declarado Ao Interna-
cional de la Familia por la ONU, lo cual ofreca un marco coyuntu-
ral muy adecuado para reflexionar y revisar los supuestos de nues-
tra organizacin en torno al tema de la fainilia, as como para
desarrollar nuevas experiencias de atencin y apoyo a las familias.
De hecho las asociaciones y las propias familias venan ya plante-
ando claras demandas de realizar acciones de apoyo familiar, lo
cual obligaba a planificar y experimentar toda una nueva lnea de
actuaciones.
El objetivo principal del Programa de Integracin Familiar, obje-
tivo compartido por los programas que le siguieron, ha sido ofrecer
a las familias de personas con retraso mental los apoyos necesarios
para conseguir en ellas una serie de actitudes y condiciones positi-
vas que potencien la integracin y la mejora de su calidad
de vida. Una de las principales aportaciones de este programa ha
sido sin duda la sistematizacin del trabajo que se vena realizando
de forma aislada en las asociaciones, creando un modelo comn que
pudiera extenderse a el movimiento asociativo.
A lo largo de ese ao 1994 se desarrollaron las actividades que
luego han resultado centrales y caractersticas de este programa:
grupos de formacin de padres, formacin para profesionales
sobre la atencin y el trabajo con familias, elaboracin de manua-
les para la difusin de la nueva metodologa de trabajo y de otros
instrumentos prcticos de informacin y orientacin para las fami-
lias. El xito, los buenos resultados y las perspectivas abiertas por
esta experiencia piloto impulsaron que en 1995 se realizara el
mismo programa en todas las comunidades autnomas, para lo
cual se haba solicitado y se obtuvo una subvencin con cargo a la
asignacin tributaria del 0'52% IRPF.
 Las distintas actividades desarrolladas han ofrecido a las fami-
lias orientacin, informacin y formacin sobre su papel en el pro-
ceso de atencin, educacin y desarrollo de sus hijos con retraso
mental, y favorecido una mejora de la calidad de vida tanto de la
familia en su conjunto, como de sus distintos miembros.
Desde sus comienzos este programa impuls la creacin e
implantacin en las asociaciones de sistemas servicios de
orientacin e informacin, de formacin y de alivio para familias;
por un lado, mejorando los sistemas y servicios que ya existan y,
por otro, potenciando la creacin de otros nuevos. En esta lnea, el
programa ha ofrecido tambin importantes acciones de formacin
de los profesionales y del voluntariado para la planificacin, eje-
cucin y evaluacin de los servicios y programas de integracin y
apoyo a las familias. Por ltimo, con acciones como la creacin y
mantenimiento de equipos compuestos por familiares que organi-
zan y desarrollan de forma voluntaria actividades de ayuda mutua
y de dinamizacin asociativa, y con los servicios de apoyo a padres
nuevos, conocidos como Padre a Padre, el programa ha promovi-
do y apoyado tambin la prctica de la ayuda mutua en las aso-
ciaciones.
La novedad que introdujo el programa de integracin y apoyo
familiar fue precisamente su planteamiento central: el promover
acciones en favor de las familias, que se as en princi-
pales beneficiarias del programa, y el sentar las bases para desa-
rrollar una dinmica sistemtica de intervencin familiar en el
movimiento asociativo en favor de las personas con retraso mental.
Hay que recordar que entre los objetivos del de familias
estaba el mentalizar a las asociaciones de la necesidad de realizar
una mismo nivel y con la misma prioridad
que la propia intervencin con las personas discapacidad.
Esta novedad fue contagiando tambin al asociati-
vo, que no quiso ser ya solamente un movimiento de familias, sino
para las familias. Este hecho: que las familias sean objeto
de atencin por parte de las asociaciones supuso un cambio del
paradigma cultural nuestra organizacin. Como ya se ha dicho
en la introduccin de este artculo, en el Congreso de
FEAPS Siglo XXI, celebrado en noviembre de 1996, se decidi que
la misin de FEAPS sera desde ese momento: ((Mejorarla calidad
de vida de las personas con retraso mental y de sus familias.
En desde el, 1994 FEAPS ha con con-
tinuidad el de y familiar, financiado
por el Trabajo y a la asig-
nacin tributaria del IRPF, Hasta l a . . cinco
programas familiar que, de
. ,
con los objetivos se propusieron:
- los resultados del programa.
- Consolidar la dinmica de intervencin familiar en las aso-
ciaciones.
- Ampliar la extensin del programa y su cobertura.

LA PADRES PROFESIONALES

Para una mejor comprensin de la orientacin y filosofa de las

acciones de apoyo a las familias es preciso hacer tambin una
reflexin sobre cmo ha sido la relacin entre los familiares, gene-
ralmente las madres y los padres, y los Histrica-
mente esta relacin se ha establecido desde el supuesto de la supe-
rioridad de los tcnicos, en cuanto a sus conocimientos sobre
cmo comportarse y atender a la persona con discapacidad. Se
aluda a la sobrecarga emocional que soporta la familia como
argumento de falta de objetividad y sobreproteccin y, a la larga,
como impedimento en el desarrollo de la autonoma de la
con retraso mental. Esto ha llevado a cierto deterioro o enfoque
incorrecto en la relacin entre los padres y los profesionales que
les atienden.
 Est claro que es necesario trabajar en colaboracin, las familias
y los tcnicos, por el bien de las personas con retraso mental y cuya
calidad de vida nos preocupa a todos. Es importante desde este
nuevo enfoque la valoracin de las capacidades, de la competencia
y la formacin tanto de las familias como de los profesionales en
igualdad de condiciones, ya que si los tcnicos conocen mtodos de
trabajo, las familias tienen la experiencia de vivir cada da con una
persona con retraso mental, con fuertes lazos afectivos adems, y
han desarrollado sus propias estrategias y competencias para
afrontar los problemas o situaciones difciles. En el programa de
familias ha sido este nuevo enfoque de las relaciones entre
familias y profesionales.
Las acciones y los servicios para las familias han sacado a la luz
sus necesidades que, en el caso de las familias con un miembro con
retraso mental, son de dos tipos:
- Necesidades propias como familia (que aparecen en momen-
tos de crisis, estrs, shock emocional, etc.).
- Necesidades como proveedora de cuidados, atencin y apo-
yos para el miembro con retraso mental.
.

Para dar respuesta a las necesidades descubiertas, el programa

de integracin y apoyo familiar ha ofrecido:

- Formacin, tanto para familiares: padres, madres,

como para profesionales.
- Documentos, recursos concretos en los que apoyarse, instru-
mentos de trabajo: para las familias, para los profesionales y
para las asociaciones.
- Investigaciones en relacin con las familias y con los efectos
se obtienen con este tipo de trabajo.
- Posibilidades de dinamizacin, renovacin y enriquecimien-
to de la vida asociativa.
LOS OBJETIVOS DEL PROGRAMA

Como ya se ha visto en apartados anteriores la carencia y la

dispersin de acciones a favor de las familias ha tenido repercu-
siones negativas para las familias, para las personas con retraso
mental y para las asociaciones en las que ambos colectivos se aco-
gen. De forma paralela, los objetivos del programa de familias se
han dirigido a estos tres colectivos. Adems las acciones
del programa se agruparon en torno a cuatro tipos de objetivos, a
saber: de formacin, de ayuda mutua y dinamizacin asociativa,
de informacin (elaboracin y difusin de documentos) y de
investigacin.
Objetivos respecto a las familias:
- Acortar los procesos de asuncin del hecho de tener un hijo
con retraso mental.
- Prevenir situaciones o crisis familiar.
- Crear un clima de vida familiar normal.
- Orientar a las familias en el proceso de educacin y desarro-
llo del miembro con retraso mental.

Objetivos respecto a las personas con retraso mental:

- Propiciar su integracin a travs de la normalizacin de la
vida familiar.
- Evitar la sobreproteccin.
- Potenciar su autonoma y competencia social.
Objetivos respecto a las asociaciones:
a todas las asociaciones de la importancia que
tiene actuar en favor de las familias, al mismo nivel de prio-
ridad que la propia accin en favor de las personas retra-
so mental.
 - Promover una dinmica asociativa ms rica y abierta, basada
en la solidaridad, la autoayuda y el apoyo interfamiliar.
- Crear en las asociaciones una dinmica sistemtica de inter-
vencin familiar.

DEL DE
Y APOYO FAMILIAR

Las acciones llevadas a cabo en este programa para alcanzar los

distintos objetivos propuestos pueden agruparse en cuatro bloques:
ACCIONES INFORMATIVAS (elaboracin y difusin de
documentos)
1.1. Gua de orientacin para padres de personas con defi-
ciencia mental.
1.2. Manual de actividades de apoyo a las familias.
1.3. Manual de grupos de formacin.
1.4. Folleto de divulgacin del nuevo concepto de retraso
mental.
1 Fondos documentales.

2. INVESTIGACIONES
2.1. Clima Familiar
2.2. Discriminacin por Cario

3. ACCIONES FORMATIVAS (para profesioqales y para fami-

lias)
3.1. Cursos para dinamizadores de grupos de
Iniciacin.
3.2. Cursos para formadores y orientadores familiares
Profundizacin.
 3.3. Grupos de formacin.
3.3.1. Grupos de formacin de madres y padres
3.3.2. Grupos de formacin de hermanos.

4. ACCIONES DE AYUDA MUTUA Y

CIATIVA
4.1. Equipos de Ayuda Mutua (EAM)
4.2. Apoyo familiar y asociativa en el mbi-
to rural (SERAF)
4.3. Programa de apoyo a padres nuevos Padre a Padre
4.4. Jornadas Autonmicas y Encuentros
4.5. Encuentro de Dinamizadores de Grupos de Forma-
cin

1. ACCIONES DE
Y . , DE DOCUMENTOS)

1.1. Gua de orientacin para padres de personas

con deficiencia mental

Un equipo de profesionales de la federacin de Madrid (FADEM)

y de la asociacin ANFAS de elabor en el ao 1994 los
textos de esta Gua, que presenta un diseo grfico muy atractivo,
es de fcil lectura y contiene:
Una presentacin e instrucciones de uso.
Orientaciones divididas en ocho reas: familia, educacin,
trabajo, asistencia especializada, vida vivienda, presta-
ciones econmicas y movimiento asociativo. En estas reas se
las distintas etapas de la vida de una persona con
retraso mental: etapa infantil, etapa educativa, etapa adulta y
una ltima en la que hay que prever el futuro cuando falten
 los padres. Todas estas secciones responden a demandas
expresadas a travs de expresiones literales de padres en los
grupos de formacin.
Un glosario de explicacin de trminos que, a lo largo del
texto aparecen en color y con un asterisco
Una separata de direcciones tiles diferente para cada comu-
nidad autnoma.
En el ao 1995 se realiz una edicin de 30.000 ejemplares que
fue distribuida a familias y socios de todas las comunidades aut-
nomas a travs del directorio del peridico VOCES. En el ao 1996,
y gracias a una ayuda de la Fundacin ONCE, se realiz una segun-
da edicin de 15.000 ejemplares de esta Gua que ha continuado
envindose a distintas regiones y localidades a demanda de las aso-
ciaciones. As mismo, se ha utilizado como documentacin en los
cursos de dinamizadores y orientadores familiares realizados, en
las Jornadas Autonmicas celebradas y ha sido muy demandado
por los profesionales de las asociaciones para ofrecerlo a los nue-
vos asociados. Tambin se han recibido diversas solicitudes desde
instituciones y entidades ajenas a FEAPS. En este momento est
agotada la segunda edicin y en fecha prxima se acometer la rea-
lizacin de la tercera edicin revisada.

1.2. Manual de actividades de apoyo a las familias

En el ao 1994 se constituy, al amparo del programa que esta-

ban realizando Madrid y Navarra, un equipo integrado por profe-
sionales de la federacin de Madrid (FADEM), de la asociacin
ANFAS de Navarra y de la federacin de Murcia (FADEM). Este
grupo recopil las distintas experiencias sobre integracin fami-
liar (actividades de apoyo familiar) que tenan ya las asociaciones,
llegando luego a una definicin de cada una de las distintas actua-
ciones, y agrupndolas en varias reas. As, el Manual recoge las
actividades de apoyo familiar agrupadas por reas y cada una de
ellas con uno de los colores corporativos de FEAPS como color dis-
tintivo:
Area de informacin y orientacin (gris).
Area de formacin (amarillo).
rea de apoyo familiar e interfamiliar (azul).

En cada una de ellas puede encontrarse su definicin, su

mentacin, objetivos, actividades, recursos necesarios y su sistema
de evaluacin. A la vez, en cada una de las actividades descritas se
recoge la definicin, objetivos, destinatarios y metodologa a seguir.
Adems, al final de cada rea hay unas donde apa-
recen las actividades que estn realizndose ya, agrupadas y clasi-
ficadas, y aquellas asociaciones que las realizan. Estas fichas estn
estructuradas y homologadas, con los mismos apartados e tem.
El Manual, que fue distribuido por FEAPS a todas las asociacio-
nes a finales del ao 1995, ha servido para impulsar y animar a que
en ellas se crearan servicios de atencin y apoyo a familias o
los servicios o actividades que ya venan realizando, favore-
ciendo la introduccin de nuevas formas de trabajar con las fami-
lias. Tambin se ha entregado como documentacin en los cursos de
dinamizadores y orientadores familiares, ha sido muy demandado
por los profesionales de las asociaciones y se han recibido diversas
solicitudes desde instituciones y entidades ajenas a FEAPS.

1.3. Manual de grupos de formacin

Los grupos de formacin de padres y madres, y los de hermanos

tuvieron ya en los dos primeros aos de realizacibn del programa
tal xito y se revelaron medios de expresin tan tiles, que desde la
direccin del programa se decidi realizar un manual que recogie-
ra su metodologa de organizacin y dinamizacin y los factores
claves de su xito, como instrumento para difundir e implantar este
mtodo de trabajar con las familias.
 Este manual es un instrumento de trabajo para los profesionales
de las asociaciones y miembros de FEAPS que vayan a
poner en marcha grupos de para familias de personas
con retraso mental. Estos grupos son un espacio de encuentro, rela-
cin y formacin. Han sido y siguen siendo una experiencia nove-
dosa, muy positiva y agradable, tanto para las familias, como para
los profesionales y para el propio movimiento asociativo. Es sta
una forma sencilla 'eficaz de trabajar otra manera))con las
familias.
Tras un ao de trabajo de redaccin y edicin a cargo de M."
Jess directora de la asociacin de Navarra y de la
autora de este artculo, en el mes de diciembre de 1997 se public
el Manual de Grupos de Formacin. En se explica la importancia
de trabajar con las familias, qu son los grupos de formacin, cu-
les son sus objetivos,cmo organizarlos, cul es la metodologa que
se emplea, y qu factores son la clave de su xito. Es una propues-
ta de trabajo, y no una receta que sirva para todas las ocasiones.
Cada asociacin tiene su propio contexto y puede ser necesario
adaptar algunas cuestiones en la organizacin de los grupos. Si
esas adaptaciones se hacen de forma rigurosa, se podr aprender
de la experiencia para el futuro.
A lo largo del texto aparecen destacados los elementos ms
importantes o factores claves de xito que se han revelado como
imprescindibles para el buen funcionamiento de los grupos. Un
captulo especfico los rene a todos. Tambin se aportan algunas
definiciones bsicas de los aspectos descritos, que delimitan los tr-
minos empleados y su significacin, y que es importante tener claro
para organizar un programa de formacn.
Por ltimo, los anexos recogen documentos y referencias a
que acudir cuando se comience a trabajar con los grupos de for-
macin, como son el ndice del fondo documental, el directorio de
federaciones miembros de FEAPS y ejemplos de fichas y cuestio-
narios tiles.
 Se hizo una tirada de tres mil ejemplares de este Manual que se
distribuyeron a todas las asociaciones., ,

1.4. Folleto de divulgacin del nuevo concepto de retraso

mental

Con objeto de colaborar en la divulgacin de la definicin de

retraso mental de 1992 hecha por Americana de
Mental (AAMR),que FEAPS como organizacin ha &mi-
do, se elabor en el ao 1997 un texto dirigido a familias y entida-
des miembros de FEAPS. En el mes de diciembre de ese ao se
public el folleto titulado concepto de retraso mental.
Javier Tamarit, responsable de la primera ponencia del Congreso
FEAPS: fue la persona encargada de la realizacin de dicho
texto. El folleto se realiz en dos forrnatos, y con tiradas en
todas las lenguas del estado, a saber:
Una tirada de 1.200 ejemplares, tamao 10 x 21: este se
reparti entre los asistentes a la Asamblea Extraordinaria de
FEAPS (13 y 14/12/97) y se ha enviado tambin por correo a
todas las federaciones y asociaciones miembros.
Una tirada de 40.000 ejemplares en castellano, tamao 15 x
21: se enviaron unos 36.000 folletos encartados en el nmero
301 (diciembre 1997) del peridico Voces que se distribuye
entre los socios de las organizaciones miembros de FEAPS.
En el primer trimestre del 1998 se enviaron a federaciones y
asociaciones 3.800 ejemplares ms de este folleto.
Tiradas de 5.000 ejemplares cada una, tamao 15 x 21: en
gallego, en cataln, y en euskera, que se enviaron a la federa-
cin gallega, a la federacin catalana y a la de Baleares, y a la
federacin vasca respectivamente para que realizaran la
'tribucin de forma directa.
A lo largo del ao 1998 se continu la distribucin de este folle-
to. A finales del ao se agotaron las ejemplares de la primera
cin en castellano y se realiz una segunda edicin de mil ejem-
plares (tamao 15 x 21) para poder responder a las numerosas y
continuas demandas.

1 Fondos documentales

En el programa del ao 1994 se formaliz un convenio entre

FEAPS y el Centro de Documentacin e Informacin sobre
valas SIIS para la creacin de un fondo documental y bibliogrfi-
co sobre familias de personas con retraso mental. En el programa
del ao 1995 dicho fondo se ofert a todas las federaciones miem-
bros y a las asociaciones interesadas. El fondo es el resultado de
una revisin bibliogrfica muy extensa y actualizada sobre el tema.
Ha sido utilizado para consulta, como documentacin para algunas
de las actividades del programa (cursos, grupos de formacin...), y
se han traducido informalmente algunos artculos.
Desde el equipo de coordinadores del programa del ao 1996
surgi, la iniciativa de crear un fondo documental propio que
recogiera todo tipo de artculos, libros, revistas, etc..., de probada
utilidad en las distintas actividades del programa, y principal-
mente en los grupos de formacin de padres y en los grupos de
formacin de hermanos, tanto para los profesionales, como
para las familias.
Como primer paso para intercambiar y validar toda esta docu-
mentacin y definir los criterios para elaborar este fondo (aparta-
dos, temas, etc...), se celebr en Barcelona en mayo de ese ao una
reunin en la que participaron los coordinadores de Andaluca,
Galicia, Castilla y Len, Madrid y Catalua. Su arduo trabajo se
concret en un fondo documental eminentemente prctico, que
ms tarde se recogera como apndice en el Manual de Grupos de
realizado en el ao 1997.
En los aos siguientes los coordinadores del programa han con-
tinuado enriqueciendo y ampliando el fondo, incluso se ha
porado un nuevo captulo: discapacidad en con casi
un centenar de direcciones.
El Fondo, prctico e interesante, cubre las necesidades de infor-
macin que demandan asociaciones, profesionales y familiares. No
obstante, en un futuro prximo se har ms operativo: diseando
una base de datos informatizada, que facilite su actualizacin y
revisin peridica, as como su acceso y uso para consulta, y dis-
poniendo de la totalidad de los artculos, libros y dems, no slo en
La Confederacin sino en cada federacin

2. INVESTIGACIONES

2.1. Clima Familiar

Con objeto de valorar y analizar la intervencin en las familias

en el programa del ao 1996 se aplic el Cuestionario de Clima
Social en Familia (Family Scale a una amplia
muestra de padres y madres de personas con deficiencia mental en
15 comunidades autnomas.
Este cuestionario aprecia las caractersticas socio-ambientales
de todo tipo de familias. Evala y describe las relaciones
entre los miembros de la familia, los aspectos de desarrollo
que tienen mayor importancia en ella y su estructura bsica. Est
formada por 90 elementos, agrupados en 10 subescalas que definen
tres dimensiones fundamentales:
- Relaciones
- Desarrollo
Estabilidad
Relaciones es la dimensin que evala el grado de comunicacin
y libre dentro de la familia y el grado de interaccin
flictiva que la caracteriza. Est integrada por tres subescalas: Cohe-
sin, Expresividad y Conflicto. ,

Desarrollo evala la importancia que tienen dentro de la familia

ciertos procesos de desarrollo personal, que pueden ser fomenta-
dos, o no, por la vida en comn. Esta dimensin comprende las
subescalas de Autonoma, Actuacin, Intelectual-Cultural,
Recreativa y Moralidad-Religiosidad.
Por ltimo, la dimensin Estabilidad proporciona informacin
sobre la estructura y organizacin de la familia y sobre el grado de
control que normalmente ejercen unos miembros de la familia
sobre otros. La forman dos subescalas: Organizacin y Control.
Los objetivos de esta investigacin eran:
- Evaluar, definir y delimitar los cambios de conductas y acti-
tudes (si es que stos efectivamente se dan) de'los padres y
madres que han participado en grupos de formacin.
- Verificar los efectos positivos (de dicha participacin gru-
pos de formacin) sobre tanto individualmente,
como sobre la pareja y sobre el grupo familiar.
Definicin de los grupos - sujetos de la investigacin (no menos
de 10, ni ms de 15 padres por grupo): ,

A) Padres y madres de personas con deficiencia mental que lle-

van un ao en un grupo de formacin (grupos iniciados en

B) Padres y madres de con deficiencia mental que

empiezan a participar en un grupo de formacin (grupos
iniciados en 1996).
C) Grupo 1 de control: padres y madres de personas con defi-
ciencia mental que no participan, ni han participado en
grupos de formacin de padres.
D) Grupo 2 de control: padres y madres con hijos sin
cidad, ni relacin con el movimiento asociativo.
 Calendario de aplicacin:
Al inicio de las sesiones de los nuevos grupos de formacin
de padres.
2." En la tiltima sesin de los nuevos de formacin de
padres.
Slo una los grupos de control C y D.

La primera administracin del F.E.S. sufri un conside-

rable sobre la fecha prevista, pues algunos haban
iniciado sus sesiones en verano. Esto provoc la segunda admi-
nistracin del cuestionario a los integrantes del grupo B debiera
posponerse a los primeros meses del ao '97, con objeto de que se
hubiera producido una intervencin significativa, es decir, que se
hubiera culminado el ciclo de formacin (nmero de sesipnes) pre-
visto en los grupos de padres.
Lamentablemente la tabulacin, estudio, elaboracin y publica-
cin de los datos aportados estn todava pendientes, pues hasta la
fecha no se ha conseguido financiacin suficiente. En su momento
se realizarn todas esas tareas en colaboracin con la Facultad de
Psicologa de la Universidad de Salamanca.

2.2. Discriminacin por cario

Desde el ao 1995, y por encargo de la Liga Internacional de

Asociaciones (Inclusion International), un grupo de trabajo realiz
una serie de actividades de investigacin encaminadas a extraer o
dilucidar cules son los aspectos o claves que desarrollan discrimi-
nacin de las personas con retraso mental en sus propias familias
por exceso de proteccin (o sobreproteccin).
Este grupo de trabajo elabor una amplia encuesta que se admi-
nistr a padres y hermanos de personas con retraso mental, y
bin a profesionales. Con los resultados aportados por esta investi-
gacin y tras el procesamiento y anlisis de los datos de la encuesta,
se realiz un informe que esbozaba ya algunas claves de la sobre-
proteccin.
En el mes de mayo de 1998 se realiz un Seminario en el que
participaron: los partners europeos del Open Project-Discrimina-
tion By a saber: Inglaterra, Irlanda y Portugal (dos represen-
tantes por cada pas) y dos representantes por cada federacin
autonmica miembro de FEAPS: un familiar y el coordinador del
programa de apoyo familiar. Este Seminario estuvo en parte finan-
ciado con una ayuda de la Comisin Europea (Direccin General V
- Empleo, Relaciones Industriales y Asuntos Sociales - Poltica e
integracin social - Integracin de personas con discapacidad).
La conferencia marco como freno a la calidad
de vida de las personas con retraso mental, fue impartida por el
profesor Miguel A. Verdugo, de la Facultad de Psicologa de la Uni-
versidad de Salamanca y director de Siglo Cero. A continuacin
Javier Perea, psiclogo y director de la Granja San Jos (Fundacin
Gil Gayarre), present los resultados de la investigacin desarro-
llada por el grupo de trabajo de Espaa. Por su parte, los represen-
tantes de los pases europeos participantes expusieron sus expe-
riencias. Tras un debate abierto se pas al trabajo en grupos, en los
que se analiz el hecho de la sobreproteccin o conflicto de intere-
ses desde el punto de vista de los distintos agentes que intervienen
en el tema.
Las aportaciones de los debates y de los grupos de trabajo de
este Seminario se incorporaron al y Gua de Reflexin
sobre Discriminacin por resultado final del Open Project,
que fue presentado por la representante de FEAPS, Cristina Braun,
en el Congreso de Inclusion International celebrado en La Haya
en el mes de agosto de 1998. Este manual contiene ya algunas pro-
puestas de buenas prcticas))encaminadas a modificar o evitar, en
la medida de lo posible, las conductas de sobreproteccin, para
conseguir promover que las familias sean agentes que faciliten la
integracin social y el adecuado desenvolvimiento y autonoma
personal de sus hijos, hermanos con discapacidad.
3. ACCIONES FORMATIVAS:

3.1. Cursos de formacin de forrnadores Iniciacin

Realizar con xito una experiencia de formacin requiere una

preparacin determinada de la persona o personas que van a lle-
varla a cabo. No deben acometerse ciertos proyectos sin contar con
personas que puedan realizarlos de manera adecuada. Este es un
aspecto a tener en cuenta antes de decidirse a poner en marcha una
determinada modalidad de formacin.
Los Cursos de Formacin de Formadores son, junto con el
Manual de Grupos de Formacin descrito ms arriba, las para
implantar la metodologa de dinamizacin de grupos de formacin
de padres y de hermanos a desarrollar en el marco del propio pro-
grama y a otros que puedan por s mismos ponerse en marcha en
las asociaciones.
El objetivo de esta accin es formar a los profesionales que van
a dinamizar los grupos de formacin, es decir, dotarles de instru-
mentos, destrezas, conocimientos y tcnicas de comunicacin y
dinmicas de grupo que necesitarn para dinamizar esos grupos de
Esta formacin previa se ha revelado como uno de los
factores claves del xito de los grupos de formacin de padres y de
hermanos (empleo de una metodologa comn).

3.2. Cursos para orientadores y forrnadores familiares

Se trata de cursos dirigidos a profesionales de las asociaciones,

psiclogos, pedagogos y trabajadores sociales, a fin de dotarles de
instrumentos y tcnicas de orientacin a familias, as como para
organizar grupos de formacin. El objetivo de esta accin es
rar la calidad de los servicios de formacin familiar
de las asociaciones. Hay una importante demanda de los profesio-
nales para acceder a estos cursos.
Se han impartido cursos sobre terapia familiar, tcnicas de din-
mica de grupos, sobre la atencin y el apoyo a familias de personas
con retraso mental, estrs familiar y resolucin de conflictos, sobre
tcnicas de comunicacin, trabajo en equipo, sobre los grupos de
apoyo familiar, etc.
. .

PARA FAMILIAS

3.3. Grupos de formacin

La actividad central del programa de integracin y apoyo fami-

liar, la que ha tenido mayor repercusin y participacin son los
GRUPOS DE Estos grupos surgieron de la necesi-
dad de formacin planteada por las familias a las asociaciones,
para responder mejor en su relacin con las personas con
cidad.
Pero, jcmo se lleg a plantear esta actividad? En el programa
de 1994, los responsables del mismo en Navarra y Madrid perfila-
ron una metodologa de organizacin de grupos de formacin de
padres que experimentaron a lo ese ao. En 1995
se desarrollaron grupos de formacin de padres a lo largo de todo
el ao con unas catorce sesiones de trabajo de dos horas de dura-
cin cada una.
Tal como se recoge en el Manual de Grupos de Formacin se
entiende por formacin al conjunto de tcnicas y actividades enca-
minadas a proporcionar a las familias el desarrollo de sus capaci-
dades, el fortalecimiento de los vnculos del sistema familiar y una
formacin bsica para conseguir que su comportamiento familiar
sea sano, creativo, eficaz y Estos son, por tanto,
grupos de familiares, madres, padres, hermanos..., de personas
retraso mental que se organizan en las asociaciones para dotarles
de conocimientos encaminados a la consecucin de una accin
favorecedora del progreso en las actitudes y en la adquisicin de
competencias en la familia. Son un espacio de encuentro, relacin
y formacin, y trabajan la familia como sistema, no slo la persona
con retraso
Segn la definicin del Manual de mismo ttulo los grupos de
formacin grupos estables de 15 a 20 miembros, familiares de
personas con retraso mental, que se renen peridicamente para
compartir experiencias y aumentar su formacin, con apoyo tc-
nico de un dinamizador de grupo)).
En los grupos de formacin las madres y los padres, los herma-
nos se encuentran con otras personas que viven situaciones simi-
lares y eso les ayuda a expresar sentimientos, sensaciones, a comu-
nicar vivencias que saben sern comprendidos. Encuentran
desahogo, empata, escucha, aceptacin, que es la base para afron-
tar cambios de actitudes. Esta ha sido una novedad importante para
algunas familias que hasta llegar a este tipo de grupos slo haban
comentado sus problemas con profesionales que les lo que
tenan que hacer, sin tener la misma vivencia que ellos, o con otros
padres, en encuentros informales y no con conocimientos suficien-
tes para hablar con calma y de forma positiva de su experiencia. En
cambio en el grupo se tamizan las opiniones de unos con la expe-
riencia de otros, se comentan diferentes maneras de entender las
situaciones, y eso abre posibilidades, ms que dar de
cmo deben hacerse las cosas, o cmo tratar a las personas. Incluso
se favorecen relaciones de amistad, compromisos tienen una
continuidad posterior a la vida del grupo de formacin, crendose
nuevas redes de relaciones que pueden llegar a generar mltiples
organizaciones, ms o menos formales, como grupos de autoayuda,
una ms activa en la asociacin, o un mayor inters en
la gestin del centro que atiende a su familiar, o en la calidad y cua-
lidad del programa individual que sigue, etc.
 En estos grupos las familias: las madres, los padres, los herma-
nos han podido compartir con otros su realidad y han aprendi-
do, a travs de la experiencia ajena y de la propia, a sin dra-
matismo, de otra forma, desde una nueva perspectiva. Tambin han
aprendido a ver al hijo, al hermano con retraso mental de otra
forma: vindolo como persona entre personas, reconociendo sus
capacidades, valorndolo, aprendiendo de reconociendo lo que
puede aportar... Hay que destacar la importancia de trabajar en
grupo, y no nicamente con intervenciones individuales en cada
familia. Adems ah est el efecto teraputico que todo grupo tiene,
aunque no es objetivo de los grupos de formacin hacer terapia.
La metodologa de los grupos de formacin es activa, grupal y
participativa: se parte de las experiencias particulares de los miem-
bros del grupo. Los contenidos son muy variados: unos
dos y otros elegidos por el grupo. Los grupos son coordinados y
dinamizados por un profesional (dinamizador) de la asociacin
donde se desarrollan, y puede haber puntuales intervenciones de
expertos (para desarrollar o un tema especfico).
Es aconsejable que las sesiones tengan media hora de conversa-
cin informal con caf y merienda. Esta actividad se desarrolla en
muchos casos con el apoyo de un servicio de guarderia.

FACTORES CLAVE DEL XITO DE LOS GRUPOS

DE

GRUPOS DE ENTRE Y 20 PERSONAS

GRUPOS ESTABLES
REUNIONES DE HORA Y MEDIA
DOS ESPACIOS DIFERENTES EN LA
METODOLOGA ACTIVA, GRUPAL Y PARTICIPATIVA
TEMARIO ELABORADO POR LOS PARTICIPANTES Y CON
FLEXIBILIDAD DE CAMBIOS
 DE ELEMENTOS DE
Y EN CADA
PROFESIONALES PREPARADOS PARA TRABAJAR CON
GRUPOS Y MOTIVADOS
PARA COLABORAR ENTRE FAMILIAS Y
PROFESIONALES
SERVICIOS DE APOYO OCIO)
EFECTO DEL GRUPO
NUEVA FORMA DE ENTRE FAMILIAS Y PRO-
FESIONALES, BASADA EN LA COMPLEMENTARIEDAD
VOLUNTARIA

Adems de definir y fundamentar lo que son los de for-

macin es importante especificar lo que no son:
Grupos de terapia
Grupos para eliminar el estrs. No es ese su objetivo, aunque
sea algo que se consiga, es ms un efecto que un objetivo de los
grupos.
Una obligacin. Es fundamental que se participe en ellos libre-
mente. Esto no supone una falta de compromiso. La decisin de
participar y asumir los compromisos que ello supone ha de
tomarse libre y conscientemente.
Un espacio en el que slo se forman sobre el retraso mental de
sus familiares. Se acometen objetivos ms amplios que el simple
conocimiento de unos temas relacionados con el retraso mental.
Un lugar para enjuiciar a otros segn su hacer las
cosas.
entorno en el que impere la pasividad.

En el programa de apoyo a familias se han diferenciado desde el

principio dos grupos de formacin por el tipo de parentesco de sus
miembros, a saber: los de madres y padres, y los de hermanos. Este
se debi a que experiencias previas al programa aconsejaban no
mezclar en los grupos de formacin a padres y hermanos, por tra-
tarse de dos grupos con visin, problemtica e intereses distintos.
No obstante, la metodologa de los grupos de formacin es comn
a ambos tipos de grupos. Es preciso sealar que se
riencias de grupos mixtos, formados familiares, tanto
padres, como hermanos y abuelos, por ejemplo, que han funciona-
do muy bien y dado buenos hay grupos inte-
grados por padres y por la responsabi-
lidad de stos como tutores de o por'estar a punto de tomar
el relevo, han encontrado ventajas en esta composicin, como
puede ser por poder compartir y ver ciertas situaciones con la pers-
pectiva de quien ha pasado ya por ellas y ha sabido afrontarlas.

3.3.1. Grupos de fomacin de madres y padres

Como su propio nombre indica estos grupos estn formados por

madres y padres de personas con retraso mental. Lo cierto es que
en algunos casos deberan haberse llamado grupos de madres, por
su abrumadora mayora.
Estos grupos pueden tanto en cuanto a la edad
de los participantes (padres mayores junto a padres jvenes), como
en cuanto a la discapacidad de sus hijos. Tampoco se ha tenido en
cuenta a la hora de formar los grupos el nivel socio econmico, si
los padres provienen de medio urbano o rural, etc. Ha habido algu-
nos grupos homogneos, de padres y madres jvenes, por ejemplo,
que se han constituido cuando ha habido una solicitud expresa de
un grupo suficientemente numeroso.
Objetivos de los grupos de de padres y madres:
- Crear un espacio de reflexin a travs de la comunicacin de
experiencias.
 - Proporcionar informacin sobre el mundo de la deficiencia
mental.
- Que la persona con sea uno ms en la familia.
- Dotar a las de instrumentos para poder analizar la
propia situacin familiar.
- Que las familias canalicen positivamente las emociones.
- Descubrir los aspectos enriquecedores de la comunicacin
entre los familiares participantes en los grupos.

A lo largo de estos aos de desarrollo del programa de familias

se han abordado numerosos temas en los grupos formacin.
Algunos de los temas tratados por los padres y madres en los gru-
pos han sido:
- El retraso mental. Nuevo Concepto.
- El ciclo vital de la familia.
- La comunicacin. Roles familiares.
- El nacimiento de un hijo con discapacidad. Aceptacin del
hijo
- La pareja.
- Los
- Las relaciones familiares. Conflictos familiares., Estrs fami-
liar.
- Sexualidad y minusvala. Relaciones afectivas.
- Ocio y vida social.
- Integracin discriminacin social. Aceptacin rechazo
social.
- La autonoma de las personas con retraso mental. La
proteccin.
- La etapa escolar. Integracin escolar.
- Adolescencia. El paso a la vida adulta.
 - Integracin laboral. Edad adulta.
- Vivienda y modelos residenciales.
- El futuro de los hijos con deficiencia. El envejecimiento.
- Tutela e incapacidad. Aspectos legales.
- movimiento asociativo.
- Centros y servicios. Ayudas y prestaciones.

3.3.2. Grupos de formacin de hermanos

Estos grupos estn formados por hermanos de personas con

retraso mental y pueden ser heterogneos tanto en cuanto a la edad
de los participantes, como en cuanto a la discapacidad de sus her-
manos, o si pertenecen o no a una familia numerosa, de medio
urbano o rural, etc. En cuanto a los grupos homogneos (sobre
todo en lo tocante a la edad), stos se han constituido cuando ha
habido una solicitud expresa de un grupo suficientemente numero-
so y significativo, por ejemplo, grupo de ((hermanospequeos))con
edades comprendidas entre los 8 y los 10 aos.
En cuanto a la edad de los participantes hay dos bandas:
* Hermanos jvenes.
* Hermanos (a punto de el a los
padres).
Los objetivos de los grupos de hermanos son muy similares a los
de los grupos de padres:
- Crear un espacio de reflexin y expresin a travs de la comu-
nicacin y el intercambio de experiencias.
- Dotar a los hermanos de instrumentos para poder analizar la
propia situacin familiar.
- Facilitar informacin y orientacin sobre la deficiencia men-
tal.
 - Fomentar actitudes positivas en relacin con la persona con
discapacidad.
- Potenciar los recursos y habilidades
- Potenciar en la familia sentimientos y emociones positivas.
Algunos de los temas tratados en los grupos de hermanos:
- Relaciones con el hermano con diseapacidad.
- Relaciones padres - hijos sin discapacidad.
- El papel de los hermanos en el ncleo familiar. Roles familia-
res.
- El papel de los hermanos en el movimiento asociativo.
- Necesidades de la persona con retraso mental.
- Temas informativos similares a los tratados en los grupos de
formacin de padres (tutela...).

Algunas federaciones y asociaciones han realizado encuentros

de hermanos para facilitar el conocimiento entre ellos y responder
a sus demandas de intercambio de experiencias, formacin, para
acercarles y que conocieran la asociacin, etc. Desde luego con
estos encuentros se ha fomentado la participacin de los hermanos
en la asociacin, que con ello se enriquece y revitaliza.

4. ACCIONES D E AYUDA MUTUA Y

ASOCIATIVA

4.1. Equipos de Ayuda Mutua (E.A.M.)

Un equipo de ayuda mutua (EAM) es un pequeo grupo de

voluntarios, integrado por familiares de personas con retraso men-
tal: madres, padres, hermanos que tras recibir una formacin
bsica y orientados y apoyados por un profesional de su asociacin,
elaboran y desarrollan un programa de actividades de apoyo a
familias. Estos equipos tienen a su disposicin todo el material ela-
borado a travs del de apoyo a familias: guas, manuales,
fondo documental, etc., para poder realizar su propio plan' de acti-
vidades.
En algunas asociaciones, aunque no se ha constituido formal-
mente un Equipo de Ayuda Mutua, se organizan y realizan activi-
dades de apoyo a las familias como cursos de para
padres, servicios de informacin, charlas, cafs - tertulia, jornadas,
etc.

4.2. Apoyo familiar y dinamizacin asociativa en el mbito

rural

Otros equipos a resear por su novedad e idoneidad son los Ser-

vicios Rurales de Apoyo Familiar - SERAF, que surgieron en la
comunidad de Andaluca, por sus caractersticas geogrficas y de
poblacin. La finalidad de estos equipos, constituidos en su
por familiares que colaboran de forma voluntaria, y profe-
sional, es apoyar, informar y atender a familias con hijos con retra-
so mental que habitan en medios rurales y que no reciben, o
incluso desconocen, los servicios de las asociaciones. A estos fami-
liares experimentados,se les da una formacin previa, necesaria
para el desempeo de su tarea.

4.3. Programa de apoyo a padres nuevos Padre a Padre

El programa Padre a es un servicio de acogida de

padrs nuevos por otros padres llamados que
adems de su experiencia personal reciben una formacin
adecuada a travs de cursos. Esta actividad se basa en el supuesto
de que el afecto y apoyo que puede dar un padre o madre
experiencia))a una familia en plena fase de shock inicial es
que el que puede ofrecer un profesional, es ms cercano, menos
tcnico.
En la vida de la familia el primer momento de contacto con la
discapacidad es decisivo; es el momento que suscita ms angustia
y en el que es fundamental contar con apoyo emocional y asesora-
miento. Sin este apoyo, sin la informacin necesaria, la angustia
aumenta y se viven situaciones duras, de desconcierto, miedo, pre-
ocupacin e, incluso, aislamiento y depresin. Contar con informa-
cin y asesoramiento no evita tener sentimientos de dolor, angus-
tia, pero est comprobado que el apoyo matiza la intensidad de
estos sentimientos, y ayuda a afrontar el futuro de una forma ms
positiva.
Este programa tiene tres fases hasta ponerse en marcha: capta-
cin y seleccin de futuros ((padresexperimentados)),formacin de
los mismos (cursos), y difusin: en centros hospitalarios y ambula-
torio~,centros de salud, servicios de atencin temprana, equipos de
orientacin psicopedaggica, servicios sociales de base en los ayun-
tamientos, etc.
Como se ha dicho ms arriba, a los padres ((experimentados))se
les ofrece una formacin previa que puede incluir temas como:
Cundo y cmo actuar, la eleccin del momento
Reflexiones sobre la tarea de los padres del a
De lo particular a la vivencia sirve y qu no
y repercusiones personales: autoproteccin
emocional
Habilidades que favorecen la labor de apoyo: habilidades de
comunicacin (saber escuchar, comunicacin emocional...),
habilidades sociales: la asertividad, y habilidades emocionales
(autoestima, empata, autocontrol y motivacin).
El lmite de la tarea. Hasta dnde llegar.
 El impacto de la.discapacidad en la familia. La noticia. Meca-
nismos de defensa.
La tarea con los padres anlisis de resistencias y
prejuicios, acciones de orientacin en salud, educacin, ocio y
tiempo libre.
Acercamiento a la discapacidad: concepto de retraso mental,
tipos de discapacidad.
Servicios que ofrecen las asociaciones y otros recursos comu-
nitarios.

4.4. Jornadas Autonmicas y Encuentros

Al final de cada ao, las respectivas federaciones han organiza-

do unas jornadas abiertas a todas las asociaciones, en las que han
participado las familias, los profesionales y los directivos, y en las
que se han ofrecido los resultados del programa y se ha reflexiona-
do acerca de la trascendental importancia que tiene que las asocia-
ciones asuman el compromiso de trabajar tambin por las familias.
Hasta la fecha han tenido lugar casi un centenar de estas jorna-
das que sin duda han servido para acercar y dar a conocer a las
familias las asociaciones y federaciones y, a la inversa, han sido
para los directivos y responsables de esas organizaciones un lugar
de encuentro con la realidad y las necesidades de las familias, su
base.

4.5. Encuentro de de grupos de formacin:

iniciarse el segundo programa de integracin familiar en el

ao 1996 ya fue evidente el xito y la gran acogida de los grupos de
formacin, que destacaban como un vehculo de expresin y for-
macin imprescindible, con notables efectos positivos sobre las
relaciones familiares y sobre la vida asociativa. Como medio para
buscar vas de difusin e implantacin de la metodologa de orga-
nizacin de estos grupos y los factores claves de su xito se decidi
realizar un encuentro de dinamizadores.
As, durante los das 9, 10 y 11 de octubre de ese mismo ao se
celebr el Encuentro de dinamizadores de grupos de forma-
cin)), con el triple objetivo de continuar y profundizar en la for-
macin de los profesionales, intercambiar experiencias entre dis-
tintas comunidades autnomas y extraer conclusiones para
elaborar la metodologa bsica para trabajar con grupos de forma-
cin (Manual).
El Encuentro se desarroll con una estructura y unos espacios
definidos: cada da tuvo un ttulo o lema que ilustraba el tema a tra-
bajar, y cada tema se trabaj a travs de:
- Ponencias o exposiciones iniciales: centraban el tema y ofre-
can el marco de referencia de lo que luego se trabajara en
los talleres. La ((exposicin))adopt diversas formas.
- Talleres: con un mximo de treinta participantes por taller, en
ellos se trabajaron los temas particulares. Para facilitar que
los participantes pudieran asistir a dos talleres y ser stos
simultneos, cada taller se repiti dos veces con distintos
integrantes cada vez (taller y por ejemplo). Cada taller
estuvo dinamizado por un coordinador del programa y tuvo
tambin un secretario. El dinamizador de cada taller elabor
un guin con los puntos bsicos a tratar. El secretario de cada
taller fue tambin un coordinador del programa para facilitar
al mximo el trabajo a los participantes en el Encuentro.
- Zona de intercambio: Zoco)).En esta seccin, concebida
como un rea abierta con espacio propio para ofrecer pre-
sentaciones ilustrativas de los grupos de formacin: los temas
de las sesiones (temas ms demandados, temas innovadores,
temas inusuales los roles, los cambios de actitud, los con-
flictos, el intercambio de experiencias, etc..., recogidos en
 todo tipo de soportes: pster, videos, lbum de fotos, artcu-
los, bibliografa, revistas recomendadas, coleccin de frases
expresivas (perlas cultivadas))),etc.
Entre los diversos e interesantes temas que se abordaron tanto
en las ponencias como en los talleres de este Encuentro cabe des-
tacar los siguientes: Qu es y qu no es un grupo de formacin, los
participantes: captacin y caractersticas, la figura del
dor, la evolucin del grupo de formacin, dinmicas de grupos, tc-
nicas de observacin, solucin de conflictos, futuro del grupo de
formacin, factores claves de xito y efectos sobre las asociaciones.
Este Encuentro fue un xito tanto en cuanto a sus resultados y
conclusiones, que ms adelante se incorporaran al Manual de Gru-
pos de Formacin, como a la respuesta a la convocatoria, que supe-
r con creces las previsiones iniciales de participacin: asistieron
ms de 160 dinamizadores.

DESARROLLARON EL PROGRAMA

Para realizar las actividades previstas dentro del programa cada

federacin autonmica contrat un tcnico al que se denomin
coordinador, con el siguiente perfil:
- Titulacin de grado medio o superior: trabajador social, psi-
clogo...
- Buen comunicador.
- Con capacidad para dirigir y coordinar grupos humanos:
experiencia y conocimiento de tcnicas de dinamizacin de
grupos.
- Conocimiento y experiencia en el mundo asociativo y el retra-
so mental.
- Receptivo y colaborador. Con mentalidad abierta, sin prejui-
cios.
 - Carcter emprendedor.
- Con conocimiento de los recursos comunitarios.
- Con disponibilidad de horario para organizar actividades
fuera del horario habitual de trabajo.
- Con experiencia en formacin.

Los coordinadores del programa de familias realizaron, entre

otras, las siguientes tareas:
- Coordinacin, desarrollo, seguimiento y evaluacin del pro-
grama.
- Difusin y presentacin del programa: visitas y reuniones
informativas: con familias, asociaciones, profesionales; difu-
sin en medios de comunicacin; edicin de folletos, etc.
- Puesta en marcha desarrollo de las actividades: progra-
macin, difusin, presentacin, ejecucin directa o supervi-
sin de los responsables directos, etc.
- Seguimiento de las actividades.
- Dinamizacin de su zona de actuacin: bsqueda de estrate-
gias de implicacin, de participacin, de implantacin gene-
ralizada del programa, procurando lograr la implicacin de
diferentes estamentos.
- Difundir y extender el programa: captar nuevas familias y
nuevos profesionales, informar a asociaciones, etc.
- Ofrecer asesoramiento, informacin y apoyo en todos los
aspectos organizativos y tcnicos que abarca la ejecucin del
programa, a todas las partes implicadas.
- Dinamizacin de los equipos de apoyo familiar formados en
las asociaciones.
- Asesoramiento y apoyo a los dinamizadores de los grupos de
formacin. Canalizar sus necesidades de formacin, de infor-
macin, apoyos...
 - Gestiones diversas relacionadas con acciones de apoyo a las
familias.
- Deteccin de necesidades de formacin de los profesionales
en el tema familia
- Organizacin de los cursos de formacin para profesionales y
para familias.
- Organizacin de Jornadas Autonmicas, de encuentros entre
familias y otros eventos del programa.
- Elaboracin de informes peridicos sobre la marcha general
del programa y las actividades realizadas, sobre actividades
concretas o sobre incidencias.
- Participacin en las reuniones de coordinadores, cuyo objeto
es planificar, evaluar y hacer seguimiento de la ejecucin del
programa.

Es preciso aqu hacer una especial mencin de los profesionales

de las asociaciones por su decisivo papel en el considerable desa-
rrollo y en el impacto del programa y de las acciones promovidas
por tanto al actuar como dinamizadores de los grupos de for-
macin, como al colaborar en la mayor participacin de las fami-
lias o al apoyar e impulsar la creacin de reas de trabajo con fami-
lias en las asociaciones.

APORTACIONES DEL PROGRAMA

A las Familias les ha ayudado a:

Tener ms Formacin e informacin sobre el retraso mental y
el desarrollo de su Familiar con retraso mental.
Compartir experiencias y desahogarse.
Conocer el movimiento asociativo y vincularse a la asocia-
cin.
 Aumentar su de pertenencia a la asociacin. Esto
queda muy claro en las Jornadas que se realizan cada ao al
final de programa.
Cuestionar qu se hace en la asociacin, tener sentido crtico
y ganas de hacer cosas de forma diferente. Pasar de un papel
pasivo a uno activo en la asociacin. Los grupos de formacin
han sido la puerta de entrada para esto.
Tomar conciencia de que ellos son la asociacin. Antes lo
vean como algo ajeno, donde se atenda a sus hijos.
Conocer los recursos que existen y reivindicar servicios ms
adecuados. Tener una va de comunicacin de necesidades.
Antes los padres se sentan o estaban desatendidos y ahora tie-
nen ms informacin, de lo que estn viviendo y de los recur-
sos que tienen.
Tener una relacin nueva y distinta con los profesionales.
Tambin entre los propios padres.
Cambiar la mentalidad en las familias.
Conocer la federacin y la confederacin.
Manifiestan inters en reunirse con otros grupos.

En cuanto a los profesionales, este es un programa que ha ~ e n a -

morado))a muchos de ellos, que han generado ms actividades de
las previstas. Segn sus afirmaciones les ha aportado:
Formacin, que ha funcionado muy bien.
Renovacin de metodologa en aquellos profesionales que ya
llevaban Escuelas de Padres.
Aprender de la experiencia de llevar grupos y de las reuniones
de coordinacin. Intercambio de formacin y de informacin.
'Una nueva forma de relacionarse y trabajar con las familias.
Un mtodo de trabajo comn, sistemtico y criterios genera-
les en el trabajo con las familias.
 Para las asociaciones el programa ha supuesto:
En algunas asociaciones pequeas, el programa ha sido la
vida de la asociacin
Un impulso y revitalizacin de la vida asociativa.

Es preciso resaltar lo que se consigue, para el movimiento aso-

ciativo, con una actividad como son las Jornadas o Encuentros
Autonmicos:
Se ha conseguido la implicacin de las Juntas Directivas.
Son una ocasin nica de reunin del movimiento asociativo.
Se han incorporado ms asociaciones al programa tras las
Jornadas
Se ha conseguido que se comience a trabajar con familias en
formacin en asociaciones que antes no lo hacan.
Supone un punto de encuentro, de reunin de personas de
lugares muy diferentes, efecto de contagio de asociaciones no
implicadas en el PIF
Ayudan al conocimiento y difusin de la federacin y de la
confederacin.
Se han convertido en la actividad que da importancia al
encuentro, conocimiento de diferentes experiencias, sentido
de pertenencia, conocimiento de miembros de distintas aso-
ciaciones.
Dan una visin de movimiento asociativo a nivel nacional.
No son encuentros para hablar slo de la familia, sino que
tambin se habla de otras cosas.
Aspecto ldico - festivo, con la colaboracin de otros esta-
de la asociacin, como del rea de ocio.
Se llega a los medios de comunicacin, con lo que se favorece
la mentalizacin de la poblacin en general.
 Se ha conseguido la presencia de personas importantes de la
Administracin

ALGUNAS CONCLUSIONES

Hasta ahora algunos de los logros del programa de apoyo a fami-

lias de personas con retraso mental han sido:
- Consolidacin de los grupos de formacin como actividad
til y demandada por las familias.
- Mejora de la formacin de los profesionales de las asociacio-
nes en la atencin y el apoyo a las familias.
- Mejora de las relaciones familiares - profesionales.
- Incremento de la participacin e implicacin de las familias
en las asociaciones. Se estn aumentando sus posibilidades
de contribucin, al abrirse nuevos campos de actividad y par-
ticipacin.
- Mayor conocimiento del programa por parte de los directivos
de las asociaciones.

Tras casi seis aos de desarrollo del abanico de acciones de este

programa se empiezan a ver cambios de actitudes ante la situacin
de tener un hijo o un hermano con retraso mental y se normalizan
y mejoran las dinmicas y relaciones familiares y de pareja. En con-
secuencia hay una mayor y mejor integracin de la persona con
retraso mental en el medio familiar y una mejora de su calidad de
vida y de la de las familias.
. Por otra parte, la mayor participacin de los familiares en las
asociaciones est favoreciendo que se sientan ms integrados en
ellas y aumentando su sentido de pertenencia y su cohesin, ade-
ms de generarse nuevas e interesantes iniciativas.
 Respecto a la formacin dada a los profesionales:
Ha mejorado su capacitacin y sus posibilidades de dar res-
puesta a las actuales necesidades planteadas por las familias.
Incremento de la motivacin de los profesionales, al darse res-
puesta a sus demandas de formacin.
Les ha ayudado a adoptar nuevas y diferentes formas de tra-
bajo con las familias. En consecuencia: mejora de la atencin
e intervencin con familias.
El tener en cuenta las necesidades y opiniones de las familias
supone mejores resultados en las actividades desarrolladas, ya
que stas se planifican y organizan para dar respuesta a aqu-
llas (orientacin cliente - familia).

Con este nuevo enfoque se est consiguiendo un acercamiento

entre padres y profesionales, y se hace posible que haya una visin
compartida de los objetivos a alcanzar respecto a la persona con
retraso mental. Es evidente que todo esto est fortaleciendo y enri-
queciendo la vida asociativa en nuestra organizacin: se van
abriendo nuevos cauces de participacin, se valora de forma ade-
cuada a los familiares, padres, hermanos...; se rompen tpicos, se
conocen de forma ms precisa las necesidades y demandas de las
familias, hay nuevas fuentes de motivacin... Todo ello avala la
riqueza y utilidad del programa de apoyo a familias, que an con
sus fallos e incidencias ha sido desde luego una de las mejores y
ms relevantes experiencias que FEAPS ha promovido en los lti-
mos aos.
CAPITULO 4
CALIDAD DE LOS SERVICIOS DE APOYO
FAMILIAR
J UAN
FEAPS

Gracias a la organizacin del Congreso Nacional de Familias de

Personas con Retraso Mental))por haber confiado en m para pre-
sentar la conferencia de la que surge este captulo ya que estoy con-
vencido de que ese Congreso no es una actividad cualquiera, sino
que, por el contrario, tendr una gran influencia en lo que ocurra
en el futuro en relacin con las familias; y porque, adems, consi-
dero que la calidad, asunto del que voy a tratar, es un ingrediente
clave para el desarrollo futuro de los servicios de apoyo a las fami-
lias de las personas con retraso mental y, por tanto, para la mejora
de su calidad de vida.
los profesionales que, junto conmigo, iniciaron la sin-
gladura, a comienzos de los 90, de aunar voluntades para desarro-
llar criterios y actividades a favor de las familias a lo largo de toda
Espaa; uno de cuyos frutos, creo yo, ha sido este Congreso. En
especial quiero agradecer a M." Jess a Rosa Prez, a los
coordinadores de las federaciones autonmicas, a los
res asociativos, familiares o profesionales, porque obtenido
magnficos e inimaginables resultados con el Programa de Apoyo
Familiar a lo largo de estos aos y, como no, tambin a los autores
del Manual de Buena Prctica de Apoyo a Familias de FEAPS.
Todos ellos me han transmitido mucho de su saber.

1. OBJETIVOS

Como el discurso sobre la calidad de los servicios de apoyo

liar puede tener mltiples enfoques y mltiples entradas y salidas
he barajado distintas opciones y, finalmente, he optado por hacer
un trabajo con un poco de todo, aunque tratando de dotarle de
una cierta estructura. As pues, el hilo argumenta1 se puede entre-
ver a lo largo de los objetivos que quiero alcanzar a lo largo de mi
captulo. A saber:
1. Ofrecer unas primeras reflexiones sociolgicas que me pare-
ce influyen de manera determinante sobre la calidad de vida
de las familias en general.
2. Reflexionar tambin sobre las necesidades de las familias
que cuentan con un miembro con retraso mental, ya desde
la perspectiva de la calidad.
3. Aclarar algunas cosas sobre la calidad y sobre los clientes.
4. Apuntar algunos criterios de calidad que creo deben orien-
tar los servicios de apoyo a las familias.
5. Y describir cul es la concepcin de la Calidad FEAPS y
cmo se recoge en el Manual de Buena Prctica de Apoyo a
Familias.
2. ALGUNAS REFLEXIONES

Me atrevo a ofrecer las siguientes reflexiones, basadas en la

interpretacin del mundo que me ofrecen mis impresiones perso-
nales sobre lo que ocurre. Son por tanto opiniones que, obviamen-
te, pueden ser o no compartidas.
Creo que asistimos a una tensin social ya en el mtico
2000. familia es, como tradicionalmente ha sido, el punto de
apoyo principal de nuestro modelo social (productora, educadora,
cuidadora de sus nios, mayores y enfermos.. .)? 0, por el contra-
rio, familia ha dejado de y ha polarizado su papel a la fun-
cin y, como consecuencia, ha delegado
las funciones educadoras y cuidadoras a las instituciones (escuela,
servicios sanitarios y servicios sociales...) y se ha convertido en una
mera unidad econmica del sistema?
Ambas cosas quiz son en parte ciertas, pero es incuestionable
que estamos evolucionando hacia el segundo supuesto. La evolu-
cin de la familia extensa a la expresin ms minscula de la fami-
lia nuclear y, por otra parte, la incorporacin de la mujer al mundo
laboral y la escasa incorporacin del hombre a las
del hogar, resta a la familia clara intensidad a sus funciones educa-
doras y cuidadoras, no sin haber abandonado culturalmente, como
no poda ser de otra manera, el primero de los paradigmas: la fami-
lia 'tiene obligacin de mantener, educar y cuidar a sus miembros.
Este hecho produce? A mi juicio, una enorme presin hacia
quienes tienen la responsabilidad de mantener y desarrollar una
familia.
Primero, porque ninguno de los padres y madres actuales, tene-
mos la sensacin de estar hacindolo bien. Siempre tenemos por
debajo, o por encima, un gran sentimiento de culpabilidad. Bien
porque no dedicamos o no podemos dedicar el tiempo y quiz el
afecto que necesitan nuestros hijos y entonces sustituimos el afec-
to y la comunicacin por el consumo; bien porque nos sentimos
abrumados e impotentes a la hora de educarlos en ciertos valores
ante tanta influencia de la basura audiovisual y ante tanta incita-
cin a ese consumo; bien porque no sabemos de qu escudo dotar
a nuestros hijos ante tantos riesgos que hay hoy en el mundo; o
bien porque a veces nos sorprendemos nosotros mismos oblign-
dolos a participar en una carrera competitiva en la que hay que
ponerlos en cabeza a costa de todo, incluso de su propia felicidad y
de su propia formacin tica, para que al fin queden bien situados
el da de maana.
Tambin soporta la familia una enorme presin, cuando los pro-
fesionales o los profesores de los colegios y de los institutos, a veces
con razn, denuncian sistemticamente el papel dimisionario y
pasivo de los padres en la educacin moral y tica de sus hijos.
Sealan que los nios no vienen educados de casa y se quejan de
que los padres dicen que es el colegio el que se ha de encargar de
educar. Tambin denuncian los profesionales la falta de preocupa-
cin de muchas familias por sus mayores en las residencias de ter-
cera edad. Se cumplen las obligaciones productivas, pero no se
alcanza a cumplir las obligaciones educadoras y cuidadoras.
Bien, el caso es que todos tienen razn, su razn. La enorme
transformacin social que estamos atravesando en tan escaso tiem-
po est poniendo en cuestin el papel de la familia y el de la escue-
la, o el de la familia en relacin con los servicios sanitarios y socia-
les.
De otro lado, pensando en otros rasgos comunes culturales de
las familias tipo, tengo la impresin de que todos los procesos de
constitucin de familias son muy complejos y nadie nos ensea a
ser buenos cnyuges, ni a ser buenos amantes, ni a ser buenos
padres, ni a ser buenos lectores de las relaciones emocionales. Por-
que, adems de que aprendemos a base de tropezones y de conflic-
tos, cargamos con un montn de mitos falsos sobre lo que debe ser
una verdadera familia que son una autntica dictadura:
unida y feliz, toda la vida, fiel, hijos maravillosos,
todos nos queremos una buena posicin)), casa
siempre est como los chorros del oro..., y si no se cumple alguno
de los requisitos del mito podemos empezar a sentir el fracaso. Y,
adems, el fracaso, el conflicto, los problemas, lo son siempre de
puertas para adentro. Son ntimos, cerrados, clandestinos, sordos,
todos tenemos que dar, hacia fuera, sin proponrnoslo, la
impresin de ser la familia ideal, de que respondemos al mito.
Hasta las discusiones hay que hacerlas sin gritar, para que no nos
oigan los vecinos. La pareja se guisa y se come sus asuntos sin con-
trastar con amigos, sin comentarlo con otros, sin permitimos abrir
una ventana.
Me cabe hacer estas reflexiones porque no s si ms que antes,
pero ahora la familia media tpica, en la que ambos responsables de
la familia trabajan, tienen un piso propio hipotecado, con uno o
dos hijos pequeos y sanos, suele ser una familia agobiada, con la
sensacin de que no llega a lo que debera llegar, ya sea en tiempo
o en energa.
Pues bien, las familias que cuentan en su seno con personas que
tienen necesidades de apoyo especiales ya sea en el cuidado en
la educacin, como son las personas ancianas o no autnomas o
personas o nios con algn tipo de discapacidad, como es obvio,
viven una presin suplementaria a la que vive una familia media
tipo normal, ya agobiada de por s.
Por otra parte, mirando hacia adentro de la familia, el autor
argentino Salvador Minuchin entiende que la estructura familiar
es: conjunto invisible de demandas funcionales que organizan
el modo en que interactan los miembros de una familia)).Dife-
rencia tres subsistemas: el parental, el conyugal y el filial.
Las demandas funcionales, por ser invisibles son, a veces, no
conscientes y todos los subsistemas tienen sus propios intereses.
Precisamente, la comparecencia de la persona con discapacidad
puede desequilibrar o agudizar el desequilibrio en la relacin entre
los subsistemas. Por ejemplo, hay riesgos de que se pueda dejar
ms de lado a los hermanos ante el requerimiento mayor de
cin de la persona con discapacidad; o de que se pueda ver resenti-
do el sistema si no hay espacio para el desarrollo de la
pareja; o de que pueda haber coaliciones perversas entre madre e
hijo que se traducen en expresiones tales como: padre no
entiende.. . estoslo lo puedo hacer yo... y tu hijito.. .
No s cules son las soluciones a los problemas que acabo de
describir, como deca al principio, sin ningn rigor sociolgico,
pero supongo que tales soluciones requieren cambi culturales
profundos, cambios en los roles familiares, cambios en los papeles
masculino y femenino, cambios en el sistema jurdico de protec-
cin social que apoyen el bienestar de la familia y que a la vez
garanticen su participacin en el sistema productivo, cambios en la
mentalidad social, cambios en el papel de la escuela, cambios en las
redes sociales de apoyo, etc. Lo que s es cristalino es que las fami-
lias que cuentan con algn miembro con retraso mental, adems de
las transformaciones sociales que precisa cualquier familia para
mejorar su papel y su calidad de vida, necesitan apoyos suplemen-
tarios que ha de proporcionar el sistema de servicios sociales y que
en ese sistema cumple o puede cumplir un papel decisivo el movi-
miento asociativo.
Tradicionalmente, tanto la iniciativa social sin nimo de lucro
como la iniciativa pblica, han dirigido sus esfuerzos y sus recur-
sos hacia la habilitacin y rehabilitacin de la persona con
pacidad, no hacia la familia de la persona con discapacidad. Las
redes de servicios han focalizado su actividad, de forma parcial y
poco globalizadora, slo y exclusivamente hacia el desarrollo de las
capacidades de las personas con discapacidad.
Ni siquiera los movimientos asociativos -como es el caso del
que est relacionado con la discapacidad psquica-, de composi-
cin mayoritariamente familiar, hasta hace bien poco, han presta-
do atencin a las familias. En el Movimiento Asociativo FEAPS, a
la de argumentar la necesidad de poner en marcha los prime-
ros programas de apoyo a las familias, se sealaba que ste era un
movimiento familias, pero que no lo era paralas Familias.
 Ahora decimos con contundencia y con absoluta conviccin que
la familia es el principal recurso para dar respuesta a sus propias
necesidades, pero que precisa de apoyos. Y tambin podemos decir
que antes era el nico recurso real, un recurso no reconocido, un
recurso annimo.
La evolucin, como casi todo en estos tiempos, est siendo muy
rpida. Cada vez es ms evidente para todos los agentes sociales, y
prueba de ello fue el Congreso, la necesidad de apoyar a las fami-
lias -tanto para mejorar su propia calidad de vida, como, desde
una perspectiva sistmica, para mejorar la calidad de vida y las
oportunidades de sus miembros con discapacidad-.
En la Confederacin de FEAPS, cuando sta comenz a desa-
rrollar programas de apoyo familiar, para motivar a sus asociacio-
nes miembros a que se implicaran en las actividades, se argumen-
taba la bondad de tales programas poniendo de relieve, primero,
que las familias tienen necesidades propias, algunas graves
urgentes-al margen de las que tienen las personas con
dad-, que es preciso atender; segundo, que la integracin social
de las personas con retraso mental, en este caso, pasaba por la inte-
gracin familiar, y muchas familias necesitan apoyo para crear las
condiciones de integracin de la persona con discapacidad en la
familia; y tercero, que sin la participacin activa de las familias en
torno a sus intereses, las asociaciones estaban en un severo riesgo
de desaparecer como tales.

3. LAS NECESIDADES Y LAS DEMANDAS

DE LAS FAMILIAS

familias de las personas con discapacidad, desde mi punto

de vista, de cara a sus propias necesidades, han sido, durante
muchos aos, un colectivo mudo. Salvo la demanda de servicios
para sus hijos o la demanda de mejoras econmicas, stas no han
expresado, al menos de forma colectiva, necesidades propias, quiz
por no tener expectativas de que se les pudiera prestar determina-
dos apoyos.
La puesta en marcha de servicios de apoyo a las familias en los
ltimos aos, en este caso, ha generado la demanda. Los servicios
destinados a las familias estn poniendo de relieve las necesidades.

Pero, demandan las familias?

Inexcusablemente hay que hacer una distincin entre necesidad

y demanda. La necesidad es la carencia de algo que impide tener un
cierto nivel de calidad de vida. Esa carencia puede estar en el plano
material, en el emocional, en el social, en el personal.. . Lo distinti-
vo de la necesidad respecto de la demanda es que la necesidad no
tiene porque ser evidente ni consciente, sino que simplemente est.
La demanda, por el contrario, es consciente y explcita y se for-
mula diciendo: necesito esto. Pido, solicito, aspiro a que se me pro-
porcione este servicio o este apoyo concreto. La demanda es, por
tanto, una autointerpretacin de la propia necesidad.
La cuestin es que no siempre hacemos una adecuada
terpretacin de nuestras necesidades. As por ejemplo, una persona
o una familia puede necesitar apoyo social y no llegar a ser cons-
ciente de ello y en una demanda de apoyo econmico.
O, en otros casos, la formulacin de la demanda puede ser genri-
ca, en trminos de necesitamos ayuda)),sin concretar en qu. En
muchos otros casos, todo malestar en la familia es vivido como
consecuencia del handicap, aunque la causa no sea precisamente
esa. La familia, a veces, no sabe lo que le pasa y, por tanto, tampo-
co que quiere, hay necesidades sin demandas explcitas. O en
otras ocasiones, la expresin de una necesidad familiar se concreta
en una demanda cuyo destinatario es la persona con retraso men-
tal, no la familia, se desva o se proyecta hacia la persona. Esta
situacin a veces es fruto de cierto rubor que siente la familia a la
hora de expresar necesidades propias. 0, en algunas ocasiones, la
expresin de una demanda familiar est acompaada de un alto
grado de emocionalidad en momentos crticos de schok o de estrs,
que alteran la autopercepcin de lo que se necesita.
A donde quiero ir a parar es a que los servicios de apoyo a las
familias y en general los servicios de apoyo humano, no deben
tener en cuenta nicamente la demanda de los clientes, siendo sta
imprescindible, aunque slo sea porque es la primera aproxima-
cin a la necesidad, sino que, a la hora de prestar apoyos, han de
dar previamente con la verdadera necesidad. Han de hacer una ade-
cuada interpretacin de la necesidad para, en consecuencia, hacer
una adecuada interpretacin de la demanda.
Y para ello, parece necesario contar con una visin de conjunto
de la familia, comprender su estructura. Y algo que es bsico, por-
que sera un grave error que adecuada interpretacin de la
necesidad))se hiciese al margen de la familia; sta ha de recorrer el
proceso de elaboracin de la interpretacin de sus propias necesi-
dades para, conjuntamente con el sistema de
cios, explicitar una demanda coherente con aqullas.
Los servicios de calidad que se orientan al cliente, han de orien-
tarse profundamente al cliente, no slo es necesario escuchar su
primera demanda, sino que hay que investigar y poner de relieve su
verdadera necesidad, la necesidad subyacente, y que ste debe
hacer explcita. Han de superarse las posibles contradicciones entre
necesidad y demanda. Precisamente, atinar en la verdadera inter-
pretacin de las necesidades es un proceso para acertar
en las soluciones y en la provisin de apoyos por parte de los servi-
cios, un proceso esencial para la calidad.
cuestin clave que me gustara destacar es que el proceso
de interpretacin de las necesidades del cliente familia puede ser
complejo, quiz sea el ms complejo, pero acertar en la identifica-
cin de los problemas es el verdadero comienzo para acertar en las
soluciones. Y lo ms importante es que la complejidad del anlisis
no tiene porque coincidir con soluciones complejas, sino que en
general las soluciones o las actividades o los apoyos o los recursos
pueden ser sencillos, o mejor, naturales y espontneos.
Quiero con esta formulacin poner el mayor nfasis en el anli-
sis y en la visin compartida entre el servicio y la familia de sus
necesidades y, en consecuencia, tambin en la participacin activa
de sta en la programacin de apoyos que precisa. Considero que
los servicios o los programas de nuestras asociaciones, respecto a
las familias y quiz tambin respecto a las personas con retraso
mental han puesto el nfasis ms en los recursos y en las solucio-
nes, ms que en el anlisis riguroso de las necesidades y ello ha
supuesto una prdida sustancial de eficacia. Es ms, creo que, en
general, se ha puesto el nfasis en las soluciones que los profesio-
nales creamos que eran las mejores, sin contar siquiera muchas
veces con la primera demanda de las familias, es decir, al margen
de ellas, en definitiva, sin orientar nuestra actividad al cliente.
Por otra parte, hay otras ventajas colaterales nada desdeables en
ese proceso crucial de caer o de darse cuenta de las necesidades.
En el nuevo y necesario sistema la investi-
gacin conjunta de las necesidades y de las soluciones disipar rece-
los mutuos y eliminar prejuicios muchas veces falsos-como ocu-
rre con casi todos los prejuicios-entre ambos colectivos.

VEAMOS EL RESUMEN DE ESTA PRIMERA PARTE:

A pesar de los avances y de los grandes cambios sociales y econ-

micos, las familias de hoy sensacin de sobrecarga y desorien-
tacin ante el nuevo papel que tienen que cumplir y las exigencias del
paradigma tradicional de familia productora, educadora y cuidadora.
Adems, por aadidura, la discapacidad viene a generar una sobre-
carga suplementaria que produce necesidades que piden apoyos
suplementarios.
 La familia es u n etramado complejo de fuerzas muchas veces
invisibles con subsistemas que tienen sus propios intereses. Por ello,
y porque hay que responder a determinados mitos sociales sobre la
familia, n o siempre se formulan las necesidades adecuadamente y se
demandan otras cosas distintas de las que se necesitan.
Las familias que tienen miembros con discapacidad necesitan los
apoyos que pueden proporcionar los sewicios de apoyo familiar, y el
movimiento asociativo, por ser u n movimiento familiar, est e n la
mejor posicin para proporcionarlos.
Tales sewicios, si quieren ser de calidad han de poner el nfasis en:
- la identificacin de las verdaderas necesidades y
- en la participacin de las familias en esa identificacin y en la
elaboracin del programa de soluciones.

Hablemos ahora, ms en profundidad, de las necesidades

de las familias...

En trminos generales, en las familias con algn miembro con

retraso mental, podemos hablar, por ejemplo, de necesidades tales
como:
- Que todos los miembros crezcan equilibradamente hacia su
autonoma. Es decir, que haya una coevolucin familiar equi-
librada.
- Que se reduzca el estrs familiar.
- Necesitan que no haya menor atencin a otros hermanos o
miembros de la familia.
- Precisan, para afrontar la realidad, que no haya distorsiones
en la comunicacin por parte de los profesionales.
- Que no haya menos poder adquisitivo econmico.
 - Que no se resientan las oportunidades laborales de sus miem-
bros.
- Que no se produzca el aislamiento social.
- Que se puedan mantener costumbres sociales normalizadas.
- Que haya cohesin familiar.
- Que no sea slo la mujer el cuidador primario. Ahora el 70%
de los cuidadores primarios son mujeres.
- Que no se esfume el apoyo social..
Desde otro punto de vista, en trminos prcticos, para orientar
los servicios, con nimo clarificador, podramos agrupar tales nece-
sidades en dos clases:
- Aquellas necesidades derivadas de la condicin o posicin
socio-econmica, cultural, emocional, etc., de la familia, que
son independientes del hecho de contar con algn miembro
con discapacidad.
- Aquellas necesidades ms directamente derivadas del hecho
de tener un miembro con discapacidad:
Por una parte, las que tienen impacto, en la merma de la
calidad de vida de los miembros de la familia.
Por otra, las que tienen que ver con el papel que puede
jugar la familia en la mejora de la calidad de vida de la per-
sona que tiene discapacidad.
Obviamente, en cualquier familia, la situacin respecto al pri-
mer grupo de necesidades determina la capacidad de afrontamien-
to y de resolucin de las segundas. Precisamente, si hacemos buena
la afirmacin de que el sistema familiar es el principal recurso
naturgl, para s misma y para la persona con discapacidad, ello
depender, en primer lugar, de su propio bagaje: de su situacin
socio-econmica, del apoyo emocional entre sus miembros, de la
cohesin familiar, del clima, etc., en definitiva, de sus propios
recursos. Y en segundo, de los apoyos exteriores que reciba y de la
pertinencia de los mismos.
En el caso del Movimiento Asociativo FEAPS que, en su Con-
greso celebrado en en el ao 96, adopt oficialmente la
Misin que le otorga su razn de ser y que consiste en la
calidad de vida de las personas con retraso mental y la de sus fami-
lias, se tiene claro que los esfuerzos que se destinen a la mejora de
la calidad de vida de las familias, irn destinados a dar respuesta al
segundo grupo de necesidades derivadas del de contar
con algn miembro con discapacidad- y a aqullas significativas
del primero que tienen una decisiva influencia en la capacidad de
resolucin de las del segundo grupo; es decir, a creer las mnimas
condiciones para el afrontamiento.
Desde este presupuesto general, se pueden identificar, en el
segundo grupo, los siguientes tipos de necesidades:
- Las derivadas del shock inicial
- De informacin
- De orientacin
- De formacin

- De alivio de sobrecargas, ya sean econmicas, fsicas o emo-

cionales
- De apoyo teraputico

Las acciones, actividades o servicios que se estn desarrollando,

para responder a estas necesidades, aunque no son suficientes, son
mltiples y Los servicios de orientacin, los grupos de
formacin de padres de hermanos, las ayudas o becas econ-
micas, los servicios de respiro con un sinfn de modalidades (fines
de semana, estancias cortas, vacaciones, canguros, emergencias...),
los apoyos padre a padre, la ayuda domiciliaria, la terapia familiar,
los grupos de ayuda mutua, las guas de orientacin familiar, etc.
 Por tanto, en el mbito de los servicios, si hablamos de calidad
de vida para las familias, estamos hablando de responder a necesi-
dades aadidas por contar con un miembro con discapacidad, que
en caso de tener respuesta, ya sea desde dispositivos naturales de
apoyo o desde redes artificiales de servicios, van a mejorar
cativamente esa calidad de vida.
Desde esta perspectiva, desde la orientacin de la actividad a la
mejora de la calidad de vida de las familias relacionadas con la
capacidad, es posible mejorarla analizando en qu dimensio-
nes hay que hacer hincapi en cada caso, y eso-ya desde una pers-
pectiva de organizacin de servicios-slo se puede conseguir con
LA de los servicios AL CLIENTE FAMILIA.

4. EL CLIENTE FAMILIA

Pero, es un cliente?

Para hablar de clientes hay que situarse ahora en el contexto del

servicio. Y precisamente, en un contexto de servicio de calidad de
apoyo a familias es necesario saber cual es el sistema de clientes
para tener oportunidades de alcanzar su satisfaccin. Intentar dar
unas claves a travs de un listado de afirmaciones:
- es cualquier persona, grupo, organizacin, etc. que
tiene expectativas legtimas y posibilidades de participar en el
proceso de elaboracin, consumo o disfrute de un producto o
servicio (Brezmes, Lpez Fraguas).
- Desde el punto de vista de los profesionales, el cliente es
aquel que utiliza el fruto de su trabajo.
- El sistema de clientes es una red de interacciones que confi-
gura una necesidad, que lleva aparejada una demanda, impl-
cita o claramente expresada, de prestacin de servicio.
 - La familia es un-sistema de clientes, con clientes individuales
con expectativas propias y con necesidades y demandas pro-
pias. Para dar una adecuada atencin al cliente familia, hay
que integrar las expectativas de sus miembros.
- La Misin de FEAPS es Mejorarla calidad de vida de las per-
sonas con retraso mental y la de sus familias)).Lo que quiere
decir que las familias, junto con las personas con retraso
mental son clientes finales del Movimiento Asociativo. Y la
satisfaccin del cliente final es lo que da sentido a la existen-
cia de una organizacin.
- El papel del cliente final es demandar, pedir, exigir, desear,
esperar que por con la colaboracin de profesionales.
As como participar en la planificacin y en la evaluacin de
su programa de apoyos.
- El reto en las organizaciones a favor de personas con
pacidad y de sus familias es reconocer el derecho de stas a
ser clientes y a ser tratadas como tal.
- Es necesario reconocer como ms valiosa la interaccin pro-
(bidireccional y de igual a igual) porque ase-
gura calidad; en contraposicin con la de
ciario (unidireccional y jerrquica) porque genera
despilfarro, ya que es difcil acertar sin contar con la infor-
macin de los interesados.
- Una de las claves de un buen proceso de calidad y de un servi-
cio de calidad es que las familias aprendan a comportarse
como clientes y los servicios a comportarse como proveedores.

Y es la calidad?

a aportar otras claves:

- CALIDAD es sistema eficaz para integrar los esfuerzos de
mejora de los distintos grupos de una organizacin, para
 porcionar productos y servicios a niveles que permitan la
satisfaccin del cliente (A.V. Feigenbaum).
- La calidad es un valor, o mejor, una forma prctica de plas-
mar un conjunto de valores.
- lo que no produce valor aadido es un despilfarro
(Shingo). Para el Movimiento Todolo que no produ-
ce, directa o indirectamente, calidad de vida es un despilfa-
rro.

5. LA DE LOS SERVICIOS

Partiendo de los presupuestos previos sigamos avanzando. El

primer requisito para una buena organizacin de servicios de
apoyo familiar es considerar que el cliente intrnseco, el destina-
tario natural, el cliente principal ES LA FAMILIA, NO LA PER-
SONA CON DISCAPACIDAD. Como ya he mencionado, la familia
por tener un miembro con discapacidad tiene necesidades propias,
distintas de las personas con discapacidad.
Claro est que los resultados de los servicios o de los programas
de apoyo a las familias tienen efectos positivos, coadyuvantes y
necesarios -que tambin es preciso tener en cuenta-, en la mejo-
ra de la calidad de vida del otro grupo objetivo personas con
discapacidad-. Pero tales efectos son un subproducto.
En las actuales tendencias organizativas de los servicios socia-
les, para planificar y gestionar servicios de calidad, es de definitiva
importancia, LA AL CLIENTE y, en consecuencia,
la clara identificacin de los clientes y de sus necesidades, deman-
das y expectativas. Y tambin, por consiguiente, la identificacin de
las cadenas de clientes-proveedores.
En ocasiones, la confusin de quines son los clientes), est lle-
vando a desastres organizativos que desembocan en mala
y en ineficiencia. Por ejemplo, un servicio de ocio no es un servicio
de respiro familiar. Un servicio de ocio debe estar organizado aten-
diendo a las necesidades de las personas con discapacidad, al
CLIENTE PERSONA CON no de las familias y
organizarlo en consecuencia. En este caso, el efecto de respiro que
se produce en las familias es un subproducto del servicio de ocio.
Pero es un subproducto del que tambin se benefician familias que
no necesitan respirar.
Orientar la actividad al cliente, de acuerdo con la Misin, no
slo es estar ms atento a los clientes familias, es poner a la orga-
nizacin en disposicin de estar ms atento. Es decir, es orientar la
organizacin de los servicios a PROCESOS DE CALIDAD. Orienta-
cin al cliente (para mejorar su calidad de vida) es orientacin a la
gestin total de la calidad.

5. 1. La orientacin al cliente familia

Desarrollar con un poco ms de detenimiento el significado de

la orientacin al cliente familia, porque me parece un criterio clave
para configurar despus los servicios o los programas de apoyo a
las familias.
La orientacin al cliente en este tipo de servicios supone prestar
toda la atencin necesaria a las expectativas, demandas y necesida-
des de cada familia desde dos puntos de vista (siempre en relacin
con la descripcin de necesidades).

l . Como cliente final

El servicio proporciona apoyos para responder claramente a

necesidades propias de la familia, no de la persona con discapaci-
dad. Ejemplos de servicios para atender a la final
pueden ser:
 - El servicio Padre a para atender y acompaar con
apoyo emocional en el shock inicial cuando se acaba de tener
un hijo con retraso mental. .
- El servicio de Respiro familiar))para aliviar sobrecargas que
impiden mantener una vida familiar normalizada.
- Los servicios de orientacin para resolver necesidades
1iares.
- Los servicios organizados por los propios familiares para res-
ponder a necesidades familiares: Equipos de Ayuda Mutua o
de Autoayuda.
- Los servicios de terapia familiar

2. Como cliente en su papel de proveedor

Si continuamos en la premisa de que la familia es el primer y

ms eficaz recurso natural de apoyo, podemos afirmar que la fami-
lia puede ser la principal palanca para la integracin social de su
miembro con retraso mental o tambin el principal obstculo.
Por ejemplo, a nadie se le escapa ya que la sobreproteccin, por
el impedimento que supone para dejar correr los riesgos necesarios
para vivir, opera determinantemente en contra de la calidad de vida
de las personas con discapacidad con consecuencias muy negati-
vas, tales como la falta de credibilidad en las posibilidades de las
personas; la infantilizacin en la edad adulta; la obstaculizacin
para la vivencia de experiencias: laborales, de ocio, de relaciones
personales, generando discapacidades afectivas; ms riesgos de
desequilibrios en el sistema familiar, etc.
Por el contrario, una familia cohesionada con actitudes positi-
vas, tendr en cuenta -en coordinacin con los profesionales y los
proveedores externos de apoyos- las expectativas, necesidades y
demandas de las personas con discapacidad y no vivir de espaldas
a ellas.
 Por tanto, a la hora de organizar los servicios de apoyo a las
familias, habr que contar tambin con las necesidades de stas en
su calidad de ((proveedorasde a las personas con
cidad:
As, en este segundo caso, tales servicios sern, por ejemplo, los
de:
- Informacin sobre los recursos que necesita la persona con
discapacidad.
- Orientacin acerca de cmo enfocar la educacin, el apoyo
emocional y la rehabilitacin en su conjunto.
- La formacin de los miembros de la familia en asuntos que
verdaderamente les interesen y que ayuden a la mejora de las
actitudes familiares en su papel de palanca activa y positiva.
En la experiencia de los programas de formacin de FEAPS
se abordan, por ejemplo, temas como:
El concepto de retraso mental y dimensiones de calidad de
vida.
El anlisis del familiar con una perspectiva
ca.
El papel de los hermanos.
Las distintas etapas de la vida de las personas con retraso
mental.
El papel de las familias en la coordinacin de los profesio-
nales.
El papel de control de la calidad de los servicios de sus
familiares con retraso mental.
El papel del ejercicio de portavoz de las necesidades, de las
expectativas y las demandas de la persona con
dad que tiene dificultades para expresarse.
El futuro y la tutela.
La educacin en la autodireccin.
 La defensa de sus derechos en el marco de la asociacin.
Y muchos otros...

Precisamente, en la coordinacin con los profesionales est una

de las claves fundamentales para que la familia ejerza bien su papel
de proveedora. Es necesario construir una autntica complicidad
entre ambos grupos. Se han de superar los conflictos de intereses
construyendo, pactando y llevando en comn el programa
dual a travs del cual se van a poner de relieve las necesidades de
apoyo de la persona y las dimensiones de calidad de vida sobre las
que se quiere incidir. Y este proceso no hay que enfocarlo slo
desde los servicios o programas de apoyo a las familias, hay que
preverlo sobre todo desde los servicios de apoyo a las personas con
discapacidad.
No siempre ser fcil discriminar, cuando pongamos en marcha
una actividad, a qu tipo de cliente familia nos referimos, si al
cliente final o al proveedor. Lo cierto es que atender bien al cliente
que provee, hacerle que se sienta seguro en su papel de suministra-
dor de apoyos positivos, con toda seguridad reducir
mente su ansiedad y su estrs, ahora en su calidad de cliente final.
Lo cierto es que cualquier aportacin a la mejora de la calidad
de vida de la familia va a repercutir en la mejora de la calidad de
vida de la persona con discapacidad. Y que cualquier impacto posi-
tivo en la mejora de la calidad de vida de la persona con
dad repercutir positivamente en la mejora de la calidad de vida de
la familia. Es un bucle reforzador que hay que cuidar con mimo
desde los servicios, porque, como es obvio, esa espiral tambin se
puede producir en sentido negativo.
Esto nos lleva, desde una visin conceptual, a pensar tanto en
los apoyos a las familias, como a las personas con retraso mental,
desde una perspectiva globalizadora: los servicios de apoyo a las
familias y los servicios de apoyo a las personas 'con discapacidad
son complementarios.
 Sin embargo insisto, desde una perspectiva organizativa, sin
prescindir de la globalizacin, sin perderla nunca de vista, hemos
de identificar con claridad quines son los clientes de cada activi-
dad, programa o servicio que tengamos o pongamos en funciona-
miento. Tendremos ms posibilidades de acertar y de generar
satisfaccin.

HAGAMOS UNA NUEVA PARADA PARA RESUMIR EL SEGUNDO

TRECHO RECORRIDO:

Desde u n punto de vista general las familias de personas con retra-

so mental pueden tener u n conjunto de necesidades con
ciertas dimensiones de calidad de vida: con su bienestar
con su inclusin social, con su bienestar material, con sus derechos,
con su bienestar en la salud, con su normalizacin...
Y desde u n punto vista prctico, tienen necesidades
relacionadas con su condicin social y otras derivadas del hecho de
contar con u n miembro con retraso mental. De ltimas, unas
son propias, de las que tiene la persona con retraso mental
y, otras, tienen que ver con su papel de proveedora de apoyos a las per-
sonas con retraso mental.
En todo caso, cada familia tiene sus propias necesidades y su pro-
pia capacidad de afrontarlas, por eso los SERVICIOS DE CALIDAD
orientan su actividad a CADA FAMILIA, al CLIENTE FAMILIA

5.2. La calidad en la atencin directa de las familias

Siempre desde la perspectiva de la orientacin al cliente familia

para mejorar su calidad de vida, y en el cumplimiento de la misin
que da sentido a las actividades de cada servicio, los servicios, y por
tanto sus estructuras organizativas, han de estar en disposicin de
cumplir los siguientes criterios de calidad:
Criterio de individualizacin:cada familia es distinta y tiene
necesidades distintas. Es necesario un programa individual
familiar, con objetivos pactados entre el servicio y la familia.
El programa individual ha de ser transversal a todos los dis-
positivos de servicios. Los apoyos en los servicios no pueden
ser acciones aisladas.
Criterio de coordinacin: El programa individual familiar
ha de estar en relacin y en coordinacin con el programa de
desarrollo individual de la persona con discapacidad, para no
perder el sentido de la complementariedad de ambos progra-
mas.
Criterio de anticipacin a los momentos de cambio en las
etapas crticas, tanto en el ciclo vital y social de la persona con
discapacidad, como en el ciclo vital de la familia, para prever
con tiempo la aparicin de nuevas necesidades.
Criterio de comunicacin continua con los clientes, con-
tando con su participacin; ellos deben marcar la pauta. Se
pone el nfasis en la interpretacin correcta de necesidad y
en una ajustada formulacin de la demanda.
Criterio de buena prctica: Se han de identificar los proce-
sos crticos sobre los que reside significativamente la calidad
de cada servicio o programa, y se deben revisar continuamen-
te, en permanente evaluacin, asegurando las mejoras y cre-
ando y atesorando buenas prcticas.
Criterio de integracin de las expectativas: Es necesario en
un proceso continuo y permanente, aproximar las expectati-
vas -a veces tan divergentes-tanto de las personas con dis-
capacidad, de las familias, de los profesionales y de la direc-
cin de los servicios. La calidad de los servicios y, por tanto,
su eficacia para producir calidad de vida, pasa por el ensayo
'de procesos de visin compartida.
Criterio de cualificacin profesional: los servicios de cual-
quier tipo no se almacenan en como los coches o los
 telfonos. El que produce el servicio, simultneamente, hace
la entrega. Nos jugamos, en ese momento de la entrega, a tra-
vs de la persona que la hace, que el apoyo sea o no de cali-
dad. Por eso, la formacin, la capacitacin, la involucracin
del profesional en la misin y en los valores, la capacidad para
tomar decisiones en la interaccin con el cliente, se revelan
como elementos clave de calidad.
Criterio de utilizacin global de los recursos: es preciso
mirar hacia adentro y hacia fuera de la organizacin y utilizar
los recursos propios de la familia, los las redes
naturales de apoyo, las redes generales de servicios (sociales,
de salud, culturales...), etc.
Criterio de satisfaccin de la familia:Se ha de evaluar cons-
tantemente la satisfaccin de la familia a travs de
res de calidad de vida.

5.3. La calidad de la gestin

Al margen de otros suministradores de servicios a familias, es

muy frecuente que los programas de apoyo a familias de los movi-
mientos asociativos, se presten con una consideracin marginal y
secundaria en relacin a lo que consideran actividades principales
de la asociacin: la gestin de servicios a favor de personas con
capacidad.
La orientacin a la calidad va ms all de apoyos voluntariosos
pero marginales de la actividad asociativa. Los servicios de apoyo a
familias merecen, comb los otros servicios destinados a las perso-
nas con discapacidad -ya sean colegios, empleo, viviendas, reha-
bilitacin los mejores procesos de gestin.
No se puede orientar la actividad al cliente y a la mejora conti-
nua (a la Calidad Total), sin que se cuiden, como en cualquier orga-
nizacin, los procesos esenciales de gestin y sus correspondientes
procesos crticos. As, se deben tener en cuenta, con toda la aten-
cin que se precise, los procesos de planificacin, de organizacin
del trabajo, de direccin, de gestin de personal, de comunicacin,
de gestin de recursos y de gestin del entorno.

6. LA DE LA CALIDAD DESDE FEAPS

La Confederacin Espaola de Organizaciones en Favor de las

Personas con Retraso Mental (FEAPS),y sus organizaciones miem-
bros, est inmersa en un gran proceso de calidad. Parece que puede
ser de inters describir algunos rasgos de ese proceso y, en conse-
cuencia, las repercusiones que puede tener en los servicios de
apoyo familiar.
La definicin de Calidad FEAPS, de acuerdo con su Plan de Cali-
dad, se sustenta en dos pilares bsicos: calidad de vida y calidad
total. El primero como finalidad y el segundo como herramienta o
proceso necesario para alcanzar la finalidad.
En el Plan se deja constancia expresa de que toda accin o
esfuerzo o estructura no destinados directa o indirectamente, a
cumplir con la Misin, a mejorar calidad de vida, deben ser elimi-
nados. Por ello, la calidad de vida es el criterio principal para la
organizacin o reorganizacin de los servicios.
La definicin de la Calidad FEAPS se concreta, ms all del
planteamiento ideolgico, en 8 Manuales de Buena Prctica, uno
por cada tipo de servicio, y se han construido, en su contenido prin-
cipal, con la recopilacin' de aquellas buenas prcticas que tienen
impacto positivo en calidad de vida.
Uno de los 8 Manuales est destinado a los Servicios de Apoyo a
las Familias de personas con retraso mental. Todos los Manuales,
incluido el de Apoyo a las Familias, cuenta con un apartado de
((Procesosde Gestin* que orienta sobre la organizacin y gestin
de calidad de los servicios.
 qu consiste el Manual de Buena Prctica de FEAPS
destinado a los servicios de apoyo a familias?

Se acaba de concluir el Manual de Buena Prctica de Apoyo a

Familias con personas con retraso mental con la incorporacin de
las mejoras sugeridas en las Jornadas Manuales para la Calidad))
celebradas en noviembre de 1999, y no puedo dejar de presentarlo.
Un equipo elabor el primer borrador del Manual desde 1998
hasta julio de 1999. Se puso a disposicin de las federaciones y de
las asociaciones en agosto para que fuera debatido y se pudieran
presentar sugerencias de mejora. Fue presentado y contrastado en
un seminario en las Jornadas Manualespara la Calidad))celebra-
das en Madrid los das 8 y 9 de noviembre. Brevemente, describo su
contenido:
En cuanto a su enfoque:
Se desarrolla desde la orientacin filosfica que est implcita en
todo el captulo, aunque tambin teniendo en cuenta las siguientes
ideas:
- Mejorar la calidad de vida de la familia es mejorar la calidad
de vida de todos sus miembros.
- Toma el Manual un posicionamiento ecolgico: tiene en
cuenta la influencia de las situaciones, relaciones y contextos
en el desarrollo de las personas.
- Habla de la familia en sentido amplio, contando con todas las
posibilidades que la sociologa actual ofrece. Define la fami-
lia como el espacio natural constituido por personas unidas
por u n vnculo afectivo y emocional, que conforman el primer
marco de referencia y socializacin del individuo.

Ofrece un buen nmero de buenas prcticas que intentan orien-

tar a los servicios hacia la calidad. Por una parte, buenas prcticas
en relacin con el proceso de intervencin:
 - En la captacin
- En la acogida
- En el diagnstico de necesidades
- En la provisin de apoyos
- Y en la evaluacin

Y por otra, el Manual describe buenas prcticas de acuerdo con

las necesidades de las familias en relacin con las etapas del ciclo
vital de la persona con retraso mental:
- En el momento del diagnstico de ((retraso y prime-
ras intervenciones
- En la escolarizacin
- En la adolescencia
- En la vida adulta
- En la previsin del futuro
Tambin incorpora el Manual orientaciones de calidad en la ges-
tin de los servicios, sobre el buen funcionamiento de los servicios
y sobre los derechos de los clientes y los sistemas de sugerencias y
reclamaciones.

EL RESUMEN DEL RESUMEN

Veamos la recapitulacin y el resumen general de este captulo.

Recordemos:
- La discapacidad genera necesidades aadidas a la familia, de
por s algo agobiada y desorientada en s u papel actual.
- Es necesario que los servicios ayuden a la familia a hacer una
demanda que corresponda con la y n o con
otro tipo de proyecciones, para as poder suministrarle los
 yos que verdaderamente necesita para mejorar su calidad de
vida
- Las familias necesitan coevolucionar de manera equilibrada y
normalizada
- Las familias precisan reducir estrs en su papel de apoyar a
sus miembros con retraso mental en su camino hacia inclu-
sin social
- Es necesario aclarar quines son clientes de servicios de
apoyo familiar y NO son personas con retraso mental: lo
las familias.
- Y los servicios de apoyo a familias deben organizarse de tal
manera que puedan hacer una orientacin al cliente
familia, contando siempre con su participacin en los objetivos
de mejora. Pero es necesario ponerlos de largo. Son tan impor-
tantes como los otros servicios.

No empezamos de cero. Algunas asociaciones tienen una larga

tradicin en la realizacin de programas de actividades a favor de
las familias. Desde FEAPS llevamos algunos aos desarrollando
programas de apoyo a las familias de amplio alcance. Tenemos bue-
nos documentos de referencia y como deca Machado, se hace
camino al andar. Pero caminaremos siempre desorientados si las
familias no participan en su propio proyecto y si no participan en
el proyecto general del Movimiento Asociativo que es, est y existe
para mejorar tanto la calidad de vida de las personas con retraso
mental como la de sus familiares.

DEL POZO, C.; DOMINGO, A. y otros (1993). Manual de actividades de apoyo a

las familias de personas con deficiencia mental, FEAPS.
BARBAGELATA, N.; ALEGRET, J. y otros (1995). Orientacin y terapia familiar.
En familias afectadas por enfermedades o deficiencias, Fundacin
MAPFRE MEDICINA.
FEAPS (1996). Ponencias del Congreso de FEAPS.
J. y R. (1996). Manual de grupos de formacin - Pro-
grama de apoyo a familias, FEAPS.
CELA TRULOCK, J. L. (1996). Calidad. es. Cmo hacerla, Ediciones Ges-
tin 2000, S.A.
Libro de actas -Congreso Nacional Familia y discapacidad-, Junta de Cas-
tilla y Len, 1998.
J., CORRALES, A. y otros (2000). Manual de Buena Prctica de
Apoyo a familias de personas con retraso mental, FEAPS.
ANEXO
EL MANUAL DE BUENA DE APOYO
A FAMILIAS DE PERSONAS CON RETRASO MENTAL:
UNA HERRAMIENTA
PARA LA CALIDAD DE LOS SERVICIOS
DE APOYO FAMILIAR

1. LOS MANUALES DE BUENA UNA PIEZA CLAVE

DEL PROCESO DE CALIDAD DEL MOVIMIENTO FEAPS

EL PLAN DE CALIDAD DE FEAPS

El Plan de Calidad es un instrumento que pretende encauzar el com-

promiso que el movimiento asociativo de FEAPS adquiri con la calidad
en el proceso de reflexin que culmin en el Congreso de en
noviembre de 1996.
En el Congreso de se alcanzaron algunas conclusiones que estn
determinando cambios sustanciales para el futuro:
- La determinacin de la Misin del conjunto de FEAPS: ((Mejorarla
calidad de vida de las personas con retraso mental y la de sus fami-
lias.
 - La definicin de la Visin de futuro del Movimiento FEAPS: un
conjunto de organizaciones sociales cualificadas)).
- La adopcin del concepto de Retraso Mental de la Asociacin Ame-
ricana para el Retraso mental (AAMR).
- La adopcin del modelo de calidad de vida de la AAMR.
- El acuerdo global sobre el diagnstico de la organizacin y la adop-
cin de lfneas relacionadas con las personas y con las
organizaciones.

Las conclusiones del Congreso de recogidas en su libro de

ponencias, han sido la base sobre la que se ha construido el Plan
gico que fue aprobado en la Asamblea de abril de 1997. El
Plan contiene 6 ejes casi todos ellos relacionados con la cali-
dad, pero dos especialmente: el eje de las necesidades de las personas con
retraso mental y el proceso cultural y el eje propiamente dicho de la cali-
dad. En el primero de ellos se hace en la Misin y los Valores del
Movimiento FEAPS y en todo lo relacionado con el concepto de retraso
mental y con las necesidades del colectivo -personas con retraso mental
y familias-; y en el segundo, el de la calidad, se apuntan lfneas y acciones
que han permitido la elaboracin del Plan de Calidad y que finalmente se
aprob en la Asamblea de diciembre de 1997.
En el Plan de Calidad en su introduccin general se hace referencia a que
calidad habr de ser el denominador comn de todas las actuaciones de
las personas, estructuras e instituciones del entramado social de
que ..la calidad ser esa manera de hacer que encarnar en la prc-
tica valores que nuestra identidad y nuestra cultura. ..
calidad no es slo algo que da esplendor y buena imagen institucional, sino la
condicidn necesaria para cumplir de calidad, ms all
de u n proceso encadenado de actuaciones tcnicamente solventes, es u n valor
moral ..) es una opcidn Plan calidad-se concibe como una
gua de actuaciones para la puesta en marcha de u n sistema de apoyos e incen-
tivos para la mejora de las organizaciones que integran el movimiento FEAPS,
ms que como u n sistema discriminatorio y disciplinario Plan tiene
una generalista, extensiva, no elitista.
mismo, el Plan de Calidad contempla los siguientes objetivos:
1. Alcanzar una definicin de la calidad FEAPS que rena los
 cipios y valores culturales consensuados en el Congreso de
de 1996.
2. Dar respuesta a principios y valores que inspiran y orientan la
definicin de la calidad FEAPS.
3. Crear instrumentos prcticos de y para la calidad de acuerdo con
la definicin de la calidad FEAPS.
4. Crear las condiciones necesarias para implementar de forma gene-
ralizada la calidad FEAPS.
5. Garantizar las condiciones necesarias para la mejora permanente
de la calidad FEAPS.
6. Facilitar y potenciar la acreditacin de la calidad FEAPS de forma
progresiva en nuestras organizaciones.

1 Y 2 DEL PLAN DE CALIDAD

Precisamente, en cumplimiento del primero y el segundo de los

objetivos, el propio Plan ya recoge la definicin terica de la Calidad
FEAPS.
FEAPS es la prctica denota un compromiso con la
mejora permanente de los procesos de cada una de sus organizaciones.
Est orientada al incremento de la calidad de vida de personas con
retraso mental y de sus
La definicinde Calidad FEAPS se sustenta sobre dos pilares bsi-
cos:

1. Calidad de

Que se fundamenta de acuerdo con las propuestas de definicin de

Retraso Mental y de dimensiones de la calidad de vida de la Asociacin
Americana para el Retraso Mental (AAMR).
El incremento de la Calidad de vida, basada especialmente en la partici-
pacin activa de la persona con retraso mental en la toma de decisiones
sobre su vida, en la definicin de Calidad FEAPS, cobra el valor de finali-
dad: toda prctica se orienta a la mejora de la Calidad de vida, ya sea de
forma directa en la relacin con los clientes, o de manera indirecta en la
creacin de las condiciones y del ambiente adecuado para que se puedan
dar una relacin y los apoyos directos que precise cada uno de
los clientes. Dicho de otra forma, las prcticas no orientadas a la mejora
de la calidad de vida son acciones que no aaden valor y que, por tanto,
han de ser despreciadas o eliminadas.
En todo caso, la rotundidad que denota el prrafo anterior, hay que
entenderla ms como la eleccin clara de una opcin que como un corte
drstico, inmediato y coercitivo de esas o ((despre-
ciables)).Es decir, el Plan de Calidad FEAPS es radical en la filosofa de su
definicin, pero, al mismo tiempo se plantea, en prcticos, como
un proceso. La orientacin permanente hacia la mejora de la calidad de
vida habr de instalarse progresivamente en nuestras entidades, contando
con los apoyos e incentivos que el entramado organizativo de FEAPS sea
capaz de generar.
Adems, y en coherencia con lo anteriormente apuntado, la calidad de
vida, en todas sus dimensiones, cobra el sentido de elemento bsi-
co de evaluacin: La calidad de los servicios y de los programas habr de
medirse, en ltima instancia, de acuerdo con los efectos significativos que
se produzcan en el mantenimiento mejora de la calidad de vida de los
clientes finales: las personas con retraso mental y sus familias.

2. Calidad total

En nuestras instituciones, empresas sociales cualificadas, construir la

excelencia conlleva introducir dos cambios paradigmticos en la manera
de producir servicios y apoyos: la orientacin al cliente y el cambio y la
mejora continua.
En la ponencia sobre al cliente y calidad de servicio)), pre-
sentada en el Congreso de se recoge con claridad que los clientes
finales del sistema son las personas con retraso mental y sus familias. Los
productos de cualquier nivel o estructura del sistema, an siendo distintos
y dispares, se han de orientar a los clientes finales. Pero ello quiere
decir, que la calidad FEAPS, y en este caso la mejora permanente, no
debe afectar a los servicios clsicos de atencin directa, sino a todo
tipo de actividad por muy distante que parezca del cliente final.
Las entidades asociativas-infraestructura de FEAPS-, encargadas de
proveer directamente a las personas con retraso mental y a sus familias
servicios y apoyos para mejorar su calidad de vida, han de incorporar pro-
cesos de mejora continua a la hora de elaborar sus diferentes productos,
ya sean de capacitacin en centros o servicios, de modificacin de entor-
nos para la integracin, de mentalizacin social, de reivindicacin, de
apoyo familiar, de defensa de derechos, etc.; y la superestructura
federaciones y la confederacin- tambin ha de hacerlo si verdadera-
mente se quiere crear el mejor clima para producir los apoyos a los clien-
tes finales en las mejores condiciones de calidad.
Orientar las actividades al cliente no es ni ms ni menos que cumplir la
misin de FEAPS, es decir, actuar en funcin de sus necesidades, expecta-
tivas y demandas.
Pero hasta que el producto final llega al cliente final se producen, como
en toda organizacin, un conjunto de procesos secuenciales en los que
actan otros subsistemas de clientes-proveedores en los que, a su vez,
intervienen estructuras, equipos, profesionales, familiares, voluntarios,
etc. Construir tambin una estructura fluida de clientes-pro-
veedores en la que cada uno de los eslabones sea el mejor cliente de sus
proveedores y el mejor proveedor de sus clientes, se revela como uno de
los referentes esenciales de la calidad total.
Por otra parte, hablar de mejora continua supone, introducir adems
de la participacin de todos los actores de la organizacin -todos tienen
algo que decir-, el trabajo en equipo, la eficiencia, un nuevo sentido de
liderazgo, aquellos procesos dotados con la sistemtica ms adecuada y
tambin sistemas de evaluacin no para los resultados sino tambin
de los propios procesos.
Como bien se puede percibir, calidad de vida y calidad total son dos
referentes distintos pero ntimamente relacionados. El primero es finali-
dad. El segundo es procedimiento, mtodo para alcanzar la finalidad.
Contamos con una definicin concreta de calidad de vida y con dimen-
siones e indicadores concretos de calidad de vida y contamos con la exce-
lencia como un mtodo de hacer las cosas que puede ofrecer siempre
mejores resultados en el bienestar de las personas con retraso mental y en
el de sus familias.
Orientar la actividad a los resultados, a producir calidad de vida,
sin tener en cuenta la complejidad de los procesos y las personas que la
producen, supondrfa una merma en la calidad y la cantidad de tales resul-
tados. Porque la calidad del proceso es elemento clave para la calidad del
resultado.
Orientar la actividad a los procesos de mejora, supondra sin duda
un incremento y mejora de los resultados. Pero sin una filosofa, misin u
horizonte definidos, como es el caso de la ((mejora de la calidad de
se podran producir incoherencias que con toda probabilidad se volveran,
como en algn caso ocurre, en contra de los clientes finales.
Por tanto, CALIDAD DE VIDA Y CALIDAD TOTAL son los ingre-
dientes bsicos, complementarios e interdependientes, que definen
la CALIDAD FEAPS. Curiosamente, son modelos de procedencia distinta
que tienen en comn, el primero pensando en las personas y el segundo en
las organizaciones, la orientacin al cliente.

OBJETIVO 3 DEL PLAN DE CALIDAD

Para cumplir el tercero de los objetivos de crear instrumentos prc-

ticos de y para la calidad de acuerdo con la definicin de la calidad FEAPS,
se ha generado un proceso que comenz en marzo de 1998, cuya finalidad
es que todas las organizaciones del Movimiento FEAPS cuenten con
Manuales de Buena Prctica que les ayuden a orientar mejor su actividad.
El Plan de Calidad FEAPS quiere ser algo ms que un producto estricta-
mente cultural, pretende llegar ms all de la mera reflexin acerca de las
intenciones y valores que debieran orientar la prctica cotidiana de nues-
tras organizaciones. Aspira a contribuir de una forma operativa a
que se implanten en ellas modos de hacer guiados por principios de ca-
lidad.
ello, parece necesario aportar algunos referentes prcticos que
faciliten el camino de aquellas organizaciones de FEAPS que pretendan
avanzar en esta lfnea de mejora y profundizar en el cambio; tales referen-
tes son los Manuales de Buena Prctica.
 Los Manuales son 8, uno por cada contexto genrico de actividad de
nuestro movimiento asociativo: Atencin Temprana, 2. Educacin, 3.
Empleo y Promocin Laboral, 4. Ocio en Comunidad, 5. Atencin de
Da, 6. Vivienda y Residencia, 7. Apoyo a las Familias y 8.
nismo.
Se ha considerado, desde el principio, que los Manuales ser ela-
borados por expertos de las propias organizaciones de FEAPS, no por
expertos externos, y perfeccionados por las sugerencias de todas las per-
sonas de las organizaciones de FEAPS. El objetivo fue conseguir que los
sean patrimonio, y sean considerados como tal, de todo el
Movimiento Asociativo FEAPS.
Precisamente, el gran valor de los Manuales de Buena Prctica, ms
all de la calidad tcnica que contengan, es que son Manuales que
gen del saber y de la experiencia de las asociaciones y de las federaciones
de FEAPS, lo que ya les otorga una cualidad diferencial. Adems, es obvio
que el mtodo de a travs de la participacin, genera muchas
ms posibilidades de que sean utilizados para la vida diaria de los centros
y servicios de a personas con retraso mental o de apoyo a fa-
milias.
Pues bien, finalizado el proceso de por 50 expertos inter-
nos, en septiembre de 1999 el proceso de que cul-
en las Jornadas para la can la presentacin y
debate de los Manuales, en nueve seminarios simultneos. Las Jornadas se
celebran los 8 y 9 de noviembre de 1999 en Madrid, con la
de un total de 600 personas.

OBJETIVOS 4 Y 5 DEL PLAN DE CALIDAD

Para alcanzar los objetivos 4 y 5 del Plan de Calidad de crear las con-
diciones necesarias para de forma generalizada la calidad
FEAPS y de garantizar las condiciones necesarias para la mejora permanen-
te de la calidad, los Manuales de Buena Prctica van a ser una pieza clave
del proceso. Sern palanca ms importante para desarrollar las estrate-
gias de implantacin de la calidad que estn previstas en el Plan. Sern los
instrumentos bsicos la formacin, no de los profesionales,sino
de sus directores, de los directivos y de los familiares y
de las propias personas con retraso mental. En todo caso, se est gene-
rando un proceso de formacin de formadores a fin de que las orientacio-
nes de aplicacibn de los Manuales lleguen al conjunto de las organizacio-
nes, para garantizar que se produzcan los cambios y las mejoras
oportunas. Por ello, para asegurar que los cambios sean positivos y efi-
cientes, es necesario conjuntar y coordinar la estrategia de la formacin
con los apoyos y los de la consultora, a de la red de Con-
sultores que FEAPS est implantando en toda Espaa.

OBJETIVO 6 DEL PLAN DE CALIDAD

En todas las estrategias de implantacibn de la calidad, los Manuales

van a tener un protagonismo esencial, pero especialmente en la estrategia
de acreditacin. Adems del apoyo y la si de verdad que-
remos cerrar el circulo de la calidad y que la implantacin resulte ser
mayoritaria, es preciso que los contextos de servicios que sean capaces de
alcanzar, tanto en sus procesos como en sus resultados,
niveles de calidad, obtengan un reconocimiento a de sistemas de
acreditacin de la calidad FEAPS.
La acreditacin, ms que una es un proceso metdico,
a del cual las entidades podrn embarcar a sus contextos de servi-
cios en un de cambio de mejora hacia la acreditacin. En ese
camino-en ningn caso incompatible, sino convergente, con otras certi-
ficaciones de calidad, como la norma ISO- habrn de confluir el resto de
estrategias.
En resumen, los Manuales son una pieza clave del proceso de Calidad,
pero no la nica. Durante los aos 2000 y 2001, ya contando con los
Manuales, se extendern de manera metdica pero con vocacin generali-
zada las estrategias de implantacin, tanto de formacin como de
tora y de acreditacin, sin mencionar otras que se describen en el Plan
que sin ser tan importantes, seguro coadyuvarn en la consecucin de los
objetivos.
2. EL MANUAL DE BUENA PRACTICA DE APOYO A FAMILIAS DE
PERSONAS CON RETRASO MENTAL: SUS CONTENIDOS Y SU
UTILIDAD

Descritas anteriormente la ubicacin y la importancia de los Manuales

de Buena Prctica en el proceso de calidad de FEAPS, cabe hacer ahora
una justificacin argumentada de la eleccin del concepto de buena prc-
tica en oposicin a otras alternativas, asi como una descripcin detallada
del Manual de Apoyo a Familias.
En primer lugar, es preciso sealar que, desde la perspectiva de ayuda
en el proceso de mejora de nuestras organizaciones en los procesos pro-
ductivos de calidad de vida, se ha considerado que el concepto de buena
prctica parece un referente adecuado. Se trata de una nocin que pre-
tende servir de apoyo y orientacin a las organizaciones de FEAPS en sus
procesos de implantacin de la calidad, ms que un concepto normativo,
obligatorio o perfectamente delimitado.

El manual de buena prctica ayuda a la prctica diana y

sirve para la formacin

Esta es la diferencia entre un Manual de Buena Prctica, concebido

como un instrumento o guia de soporte material para la ayuda y la for-
macin, y un Cdigo de Buena Prctica que una inspiracin
mucho ms estandarizada.
Asi, un cdigo de prctica es una que debe cumplirse y ha
de ser acreditado por una autoridad; va dirigido a un amplio abanico de
poblaciones y a una generalidad de servicios y programas; tiene una
estructura codificada que sirve fundamentalmente para la inspeccin;
sirve de guia, pero no como instrumento bsico de formacin; est elabo-
rado por autoridades de sociales, de salud, educativos; es ms un
...
Sin embargo, parece que resulta ms valiosa la eleccin del Manual de
Buena Prctica para nuestra realidad porque, en oposicin al cdigo, pre-
cisamente, por su estructura y contenidos ha de ayudar en la prctica dia-
ria, tiene una orientacin a la utilidad; va dirigido a poblaciones determi-
nadas y tambin a servicios o programas determinados; sirve de guia de
actuacin, pero es un instrumento para la formacin; est
elaborado por personas directa o indirectamente relacionadas con la
tica o el servicio.
Las dimensiones de ayuda, formacin, gua, etc. son probablemente las
armas que necesita hoy por hoy el sector de FEAPS que provee servicios a
personas con retraso mental y a sus familias para mejorar significativa-
mente su calidad.
Precisamente, la realidad interna de FEAPS es diversa y y,
por tanto, pueden ser muchos y distintos los procesos de mejora que en su
seno se produzcan. El Manual de Buena pretende ser un marco
comn de referencia para todos ellos, un producto que sea ante todo til
para los que se inicien o iniciarse en Cste proceso.
Hay una configuracin similar en el conjunto de Manuales que van
dirigidos a servicios de personas con retraso mental: Atencin Temprana,
Educacin, Promocin Laboral y Empleo, Atencin de Ocio en Comu-
nidad y Vivienda y Residencia. Todos tienen una estructura semejante
basada fundamentalmente en el concepto de retraso mental de la AAMR y
el modelo de calidad de vida. Por eso, el Manual de Apoyo a Familias como
el de Asociacionismo tienen que tener, por fuerza, una estructura distinta.
Hagamos ahora un recomdo por los distintos captulos del Manual elabo-
rado para la prestacin de apoyos a las familias.

Significado y y mbito

Este captulo incluye dos partes claramente diferenciadas, una casi

al resto de los Manuales en la que se describe el Significado y el
Propsito propiamente dichos de los Manuales, en la que, en definitiva, se
intenta clarificar son y no son los Manuales de Buena Y
la segunda que desarrolla el Ambito en el que debe influir este Manual de
Apoyo a Familias, as como su marco terico y su enfoque filosfico.
Para hacerlo, en primer lugar, se opta por un concepto de familia
amplio donde todas las opciones familiares se hallan representadas, y
donde la complejidad de las vidas y contextos de las personas que la con-
forman y su influencia en el desarrollo de sus miembros se encuentran cui-
dadosamente valoradas. En este concepto de familia se incluye a padres,
hermanos, parejas de stos, abuelos, tos, tutores y, en definitiva, cualquier
persona que ejerza el rol de familia con las personas con retraso mental,
tenga o no otorgada legalmente la tutela.
En definitiva, se entiende por familia funcional el espacio natural cons-
tituido por personas unidas por un vnculo afectivo y emocional, que puede
conllevar parentesco o no, y que conforman el primer marco de referencia y
socializacin del individuo.
En segundo lugar, apuesta por la opcin de servicios de atencin fami-
liar de calidad con todo lo que ello conlleva de orientar sus acciones para
satisfacer las necesidades de la familia cliente. Y lo que ello implica de
comprender en profundidad la estructura de la familia y de estar atentos
y responder a sus expectativas, deseos e intereses.

ORIENTACIONES PARA UNA BUENA

Este captulo ofrece un nmero considerable de buenas prcticas en

relacin con la prestacin de apoyos a las familias. Tambin cuenta con
dos partes claramente diferenciadas o dos enfoques distintos a la hora de
aportar esas buenas prcticas. Una desde las fases genricas de un proce-
so de intervencin, y la otra en relacin con las necesidades de la familia
en funcin de las etapas del ciclo vital de la persona con retraso mental.
Se vio conveniente en el proceso de elaboracin del Manual que ste
tuviese en el captulo segundo una doble va de entrada a la hora de con-
sultar buenas prcticas: una pensando ms en la ((lgicay el mtodo pro-
fesional~,tal es el caso del enfoque hacia el proceso de intervencin; y la
otra orientada ms al del cliente,haciendo un ejercicio de empa-
tia y planteando buenas prcticas desde las necesidades propias de las
familias. Vemoslo ms en

PRIMER ENFOQUE: SOBRE EL PROCESO DE

Antes de proceder a describir ejemplos de buenas prcticas en relacin

a las fases del proceso de intervencin parece conveniente reproducir los
principios orientadores de los servicios de apoyo a familias que el
Manual introduce en este primer enfoque. Tales son:
 1. Considerar a las familias como clientes finales con necesidades
propias, aunque derivadas del hecho de contar con un miembro
con retraso mental.
2. Principio de individualizacin.
3. Considerar el trabajo con la familia desde un enfoque ecolgico y
sistmico, teniendo en cuenta que las actuaciones con un miem-
bro de la familia tendrn un efecto en todo el sistema familiar y en
su entorno, y viceversa.
4. Considerar el trabajo con las familias como un ciclo constante de
investigacin de las necesidades en el que se plantean intervencio-
nes para responder a ellas y se evalan los resultados, lo que abre
de nuevo posibilidades de investigar nuevas necesidades.
5. Importancia de la coordinacin del trabajo de los diferentes cen-
tros, servicios, profesionales..., que trabajan o intervienen con una
misma familia.
6. Respeto a los ritmos y necesidades de las familias.
7. Absoluto respeto a la intimidad y confidencialidad de la informa-
cin.
Las fases que identifica el Manual del proceso de intervencin son: 1.
La captacin; 2. La acogida; 3. El diagnstico de necesidades; 4. La provi-
sin de apoyos; 5. La evaluacin.
Define LA como la fase que hace referencia a los momentos
anteriores a que u n a familia c o n u n miembro c o n retraso mental tome con-
tacto c o n la asociacin o entidad especfica que le puede atender,
E n la vida de la familia este primer momento de contacto c o n la
cidad es decisivo. Es el momento que suscita m s angustia y e n el que es fun-
damental contar c o n apoyo emocional y asesoramiento. Sin este apoyo, sin
la informacin necesaria, la angustia aumenta y se viven situaciones duras,
de desconcierto, miedo, e, incluso, aislamiento y depresin.
Contar c o n informacin y asesoramiento n o va a evitar sentimientos de
angustia, pero est comprobado que el apoyo matiza la intensidad de
estos sentimientos y ayuda a afrontar el futuro de u n a m s positiva.
Desde el punto de vista de las asociaciones y entidades, es importante
tener u n a actitud de bsqueda del cliente, n o estar esperando a que llegue,
sino disear polticas para adelantarse a la demanda, contactar con otros
profesionales, establecer una red de apoyo que est preparada para la llegada
de nuevos casos.
La ACOGIDA se define como la fase que se refiere al momento en que
una familia se pone en contacto con la asociacibn. Se har referencia -en
el Manual-a en cuanto a la recepcibn de la familia, procesos que
tendrn mucho que ver con escuchar, admitir la situacibn de la familia, acep-
tar su estado, desde parmetros de hospitalidad, facilitando y el
acceso a los servicios.
El DE NECESIDADES como la fase de
dedicada a la bsqueda activa de las necesidades que se plantean las familias
de personas con retraso mental. Se trata en esta fase de descubrir aquello que
las familias necesitan, tanto lo que hacen explcito como otro tipo de deman-
das que pueden estar detrs. Es muy importante en esta fase contrastar n o
necesidades sino tambin deseos, y la mejor forma de contrastar si lo
que se percibe es lo que la familia demanda es a del dilogo y de che-
quear con ella que lo percibido es lo que realmente le preocupa o desea.
El diagnbstico de necesidades y deseos impulsar una accibn, que se vol-
ver a convertir en una nueva fuente de investigacibn para ir cubriendo nue-
vas necesidades. Es u n trabajo cclico que consiste en una de
necesidades que impulsa una accibn para cubrirlas, lo cual nos sita en una
nueva expectativa que puede volver a cubrirse.
En cualquier caso, en esta fase se va a hacer referencia a trabajos ms
amplios con una familia que una simple entrevista cuyo resultado sea que se
derive el caso o se tramite el expediente a otro centro o servicio. E n adelante
se hablar de u n proceso de trabajo con la familia, para estudiar dife-
rentes situaciones a lo largo del tiempo. Es preciso sealar, sin embargo, que
los criterios y valores con los que se trabaja en esta fase siguen siendo vli-
dos a n en el caso de una nica entrevista; criterios como respetar el ritmo
de la familia, sus valores y n o plantear estrategias que n o respondan a sus
necesidades, sino a las de los profesionales.
La DE APOYOS se describe como la fase en que una vez
que se ha producido u n diagnbstico de la situacibn que la familia expone,
llega el momento de intervenir, actuar, ofrecer una a los problemas
planteados, facilitar el acceso a u n recurso o simplemente, dar la
cibn que la familia demanda o necesita.
 En esta fase es muy importante sealar que, en la medida de posible,
como filosofa, es mejor ayudar a la familia a encontrar los recursos, a explo-
rar cules son sus puntos fuertes con relacin tema que plantean, es
lo que ellos ya saben y pueden hacer, para desde ah, completar su abanico
de posibilidades con lo que el servicio pueda aportar. Las familias son prota-
gonistas de su propia historia, y no es positivo en el mbito de deci-
sin que les pertenece. Es preciso recalcar esto, porque no es lo que habi-
tualmente se hace.

Para iniciar la definicin de la fase de por ltimo, se

argumenta que tan importante como intervenir de adecuada con la
familia es proceder a evaluar los efectos que la intervencin tiene en el siste-
ma familiar, y el grado de consecucin de los objetivos propuestos.

evaluacin, con el enfoque sistmico dado a este Manual, se con-

vierte automticamente en u n nuevo diagnstico de necesidades o de situa-
cin desde el que se puede planificar la siguiente fase de actuacin. Inclu-
so puede suceder que, a partir de u n diagnstico inicial se cuente con u n
plan de intervencin, que una vez iniciado, altere la situacin familiar. Es
muy importante contar con indicadores de evaluacin permanentes que
permitan corregir la direccin de intervencin si las circunstancias lo
aconsejan.

Es importante tener en cuenta no los mtodos de evaluacin sino

quines son los agentes de este proceso. Una evaluacin compartida, hecha
en colaboracin con la familia ser ms acertada, ya que puede ayudarla a
tomar conciencia del momento en el que se encuentra dentro de su propio
proceso vital.

Cada una de las fases del proceso de intervencin estn estructuradas

en los siguientes apartados: 1. La definicin de la fase -captacin, acogi-
da, diagnstico...-; 2. Las situaciones que dificultan la buena prctica en
esa fase; 3. Los objetivos de las actividades; 4. Las buenas prcticas; 5. Las
dimensiones de calidad de vida sobre las que tienen impacto las buenas
prcticas; y 6 . Algn ejemplo ilustrativo.

A modo de ejemplo, para que se comprenda el nivel de concrecin de

una de las fases del proceso de intervencin, se reproduce el desarrollo de
la fase de ACOGIDA.
11.1.2. ACOGIDA

Definicin

Esta fase de acogida hace referencia al momento en que una familia se

pone en contacto con la asociacin. Se har referencia a mtodos en cuan-
to a la recepcin de la familia, procesos que tendrn mucho que ver con
escuchar, admitir la situacin de la familia, aceptar su estado, desde
metros de hospitalidad, facilitando informacin y el acceso a los servicios.

Situaciones que dificultan la buena prctica

Los profesionales no tienen tiempo suficiente para atender con
calma a las familias que se dirigen a los servicios.
No hay protocolos de acogida diseados.
No est definido quin debe hacer esta acogida. Lo hace cualquiera
y de cualquier forma.
No est sistematizada la informacin que es relevante dar a la fami-
lia en el primer momento.
La acogida suele hacerse de forma selectiva, a quien se cree que
va a ser susceptible de beneficiarse de los servicios asociacin.
se pueden estar perdiendo clientes potenciales: ya se ha perdido
la primera oportunidad.
Peregrinaje de las familias de un servicio a otro.
Sensacin en las familias de fragmentacin y falta de coordinacin
de los servicios.

Objetivos
Que todas las familias que se pongan en contacto con la entidad se
sientan acogidas de forma excelente, tanto si son objeto de atencin en
e1 servicio de familias, como si que procede es que se derive su aten-
cin a otro centro o servicio.
Que existan protocolos de acogida en las entidades en que se inclu-
ya qu informacin ha de recogerse, quin ha de hacerlo y las condi-
ciones especficas mtodo de trabajo.
 Que las entidades tengan definido el y formacin necesarios de
las personas que han de realizar la acogida a las familias.
Que las entidades asuman la importancia que para su tiene
contar con un sistema de acogida, dentro de una atencin de calidad a
las personas con retraso mental y sus familias.

Buenas Prcticas
Para conseguir estos objetivos, las buenas prcticas se agrupan en tres
reas de trabajo:
- Orientacin al cliente: disposicin hacia lo que la familia necesita.
- Preparacin de la acogida.
- Cuidar la seleccin y formacin de los profesionales que realizarn
la acogida.

Orientacin al cliente
- En esta fase de intervencin no hay que realizar una preseleccin de
la demanda, sino que se deben aceptar todas las demandas que lle-
guen al servicio, con vistas a realizar un estudio de su pertinencia o
posterior derivacin.
- En la primera entrevista simplemente escuchar las posibles deman-
das de la familia con vistas a hacer un estudio detallado de la pro-
blemtica o demanda planteada, y darle feed-back positivo. Es
importante tener en cuenta el proceso necesario para poder atender
con calidad a la familia, sin prisas. No tener como objetivo de esta
primera entrevista informar y orientar a la familia, Cstas son tareas
que pueden abordarse en un segundo encuentro.
- Los profesionales que trabajan con las familias han de intentar que
las entrevistas se realicen en presencia de ambos padres, esto es lo
,ptimo. Es importante indicar esta circunstancia a las familias
desde un primer momento.
- Adaptar, dentro de lo posible, los horarios del centro y de los profe-
sionales a las familias, principalmente en la fase de acogida.
- Dar respuestas a todas aquellas cuestiones que planteen las familias
en relacin con el servicio o centro: distintos servicios de los que
puede beneficiarse, metodologia de trabajo, principios que rigen las
actuaciones y valores que identifican a la entidad, personas a las
que puede acudir, horarios, normas de rgimen interno, derechos y
deberes, coste de los servicios, sistema de reclamaciones y sugeren-
cias, etc.. Es conveniente que toda esta informacin quede recogida
en un documento escrito que las familias puedan llevarse y consul-
tar cuando lo necesiten.
- En ninguna de las fases de intervencin debe darse algo por supues-
to, pero en esta menos. Es conveniente que al final de la entrevista
se contraste con la familia para comprobar que realmente se ha cap-
tado bien la demanda que hace, o la necesidad que plantea.
- El profesional debe hacer una acogida afectuosa, presentndose con
su nombre, profesin, tareas que desempea en el centro, cuidando
de no establecer distancia por el puesto que desempea, sino esta-
bleciendo un clima de empata.
- Ofrecer intimidad a la familia, en entrevistas privadas, y respetar su
derecho a no entrar en aquellos aspectos de su vida personal que
puedan incomodarles o no quieran comentar.
- Cuando la familia acude con un alto grado de angustia el profesio-
nal deber canalizarla, las expresiones emocionales
negativas en aquellas que resulten positivas y eficaces. Nunca se
ofrecer informacin que pueda provocar falsas expectativas. La
informacin siempre ser veraz.
- Respetar los valores de la familia y de la organizacin familiar.

Preparacin de la acogida

- Es importante que los centros y servicios que trabajan con familias

tengan un espacio fsico de acogida confortable, sin barreras, que
favorezca el dilogo (se incluye el mobiliario, cmodo, agrada-
ble, no excesivamente serio; la ambientacin, espacios fsicos con
los que la familia se pueda identificar, con buena iluminacin, ven-
tilacin, y especialmente que garanticen la privacidad).
 Asegurar que no haya intenupciones (telfono, puerta, etc.) en las
reuniones o entrevistas que se mantienen con las familias. Esta debe
ser una premisa de trabajo en todo el proceso, que se cuidar espe-
cialmente en la acogida.
- Contar con instrumentos de registro para la acogida, en los que se
sealen las entrevistas mantenidas, demandas que se reciben y
seguimiento de las mismas, tanto si se atienden directamente como
si se derivan a otros servicios o entidades.
- Organizar la acogida para tener tiempo suficiente para atender con
calidad. Que la familia no perciba prisas, de tal forma que se pueda
respetar el ritmo que la familia marque.
- por familias: se trata de un servicio de acogida a padres
nuevos por otros padres llamados experimentados,basado en el
supuesto de que el afecto y apoyo que puede dar un padre o madre
experiencia a una familia en plena fase de shock inicial, es
decir, en el momento ms cercano al nacimiento o al diagnstico del
retraso mental, es mejor que el que puede ofrecer un profesional, es
ms cercano, menos tcnico.

Cuidar la seleccin y formacin'de los profesionales

que realizarn la acogida:

- En la entidad debe existir un profesional especializado en el traba-

jo con familias, formado para poder realizar valoraciones y orienta-
ciones en esta fase de acogida, claramente social. Esta persona debe
servir de referencia a las familias en los sucesivos contactos con el
centro o servicio.
-- Todo el personal de la entidad, desde el gerente al administrativo,
debe estar informado de quin es la persona que se encarga de la
acogida y de la importancia de remitir los casos puntualmente. Para
ocasiones en las que quien atiende a la familia en primer lugar no
sea una persona preparada para ello, es importante que se cuente
unas pautas de mnimos a tener en cuenta que faciliten y no
entorpezcan el trabajo posterior con esa familia (protocolos).
El profesional encargado de la acogida debe exponer a las familias
y a las personas con retraso mental el sentido de las preguntas que
 se les van a hacer, como la obligacin y el compromiso de los tc-
nicos del equipo de guardar la confidencialidad y el secreto de las
comunicaciones que se mantengan con ellos.
- El profesional encargado de esta fase de intervencin debe estar for-
mado en comunicacin asertiva, escucha activa, etc., en definitiva
debe ser un buen comunicador, cercano, cordial y colaborador.

DIMENSIONES DE CALIDAD DE VIDA

1. BIENESTAR EMOCIONAL 2. DERECHOS

3. RELACIONES INTERPERSONALES

EJEMPLO:

Alicia tiene un hijo recientemente diagnosticado con retraso mental. El

nio tiene 5 aos, pero hasta hace unos meses los mdicos no haban sabi-
do decirle qu era lo que le pasaba a su hijo.
Unos vecinos le han aconsejado que se ponga en contacto con la aso-
ciacin de su barrio, que lleva ya 30 aos trabajando en el tema del retra-
so mental. La madre tiene miedo de llamar, en principio le cuesta creer
que su hijo tenga lo mismo que los chicos que ella a veces ha visto entrar
en esa entidad.
Cuando por fin se decide y llama le dan cita para que tenga una entre-
vista con Teresa, la trabajadora social. Resulta ser una mujer encantadora,
que la escucha con respeto, entendiendo que ste es un momento muy
duro para ella y para toda la familia, aunque es bueno ir hacindose a la
idea de cmo es su hijo; en el fondo estos aos de incertidumbre han sido
lo peor. La trabajadora social le explica cmo funciona la asociacin y las
actividades y servicios que puede ofrecerle para su hijo y tambin para los
padres y hermanos. Esto es para Alicia una sorpresa, porque ella buscaba
soluciones para su chico y no crefa que pudiera encontrar apoyo para
ellos.
Nadie la ha presionado para decidir hacer, simplemente se va con
toda la informacin a su casa, para meditarlo, comentarlo con su fami-
lia y cuando quiera, en quince o veinte das volver a hablar con Teresa.
Alicia piensa: es un alivio encontrar a alguien que te escuche y te en-
tienda.

SEGUNDO ENFOQUE: EN CON LAS ETAPAS

DEL CICLO VITAL DE LA PERSONA CON RETRASO MENTAL

Las etapas del ciclo vital de las personas con retraso mental que se
recogen se identifican en funcin de las necesidades que producen en
las familias. As se contemplan las siguientes: 1. Diagnstico y primeras
intervenciones; 2. Escolarizacin; 3. Adolescencia; 4. Vida Adulta; 5. Pre-
visin de futuro.
Define la etapa de Y PRIMERAS INTERVENCIONES
como la etapa e n la que la familia afronta el informe de diagnstico mdico,
provocando u n replanteamiento de la dinmica de la familia, situacin que
puede ser considerada de crisis para el sistema familiar. incorporacin de
u n nuevo miembro, con u n diagnstico n o esperado por la familia, genera
una ruptura de las expectativas creadas con el nuevo hijo y predispone a una
reestructuracin global de la misma.
delimitacin e n el tiempo de la comunicacin del diagnstico, viene
fijada e n general por el momento del nacimiento, aunque se pueden dar otras
posibilidades de comienzo c o m o son el periodo prenatal u otros momentos
en la infancia, a saber:
NACIMIENTO: La situacin est representada y determinada por u n a
familia, u n o s padres que desean tener u n hijo y n o h a n con-
tado hasta el momento m i s m o del nacimiento con ningn dato que les
hiciera pensar e n lo contrario.
PERIODO PRENATAL - E n esta situacin a diferencia
de la anterior, la madre y la familia cuentan con algn tipo de
sobre la posibilidad de que s u hijo tenga una determinada defi-
ciencia o discapacidad. vivencia hasta el momento del nacimiento
 es para ese ncleo familiar de espera angustiosa, pero en definitiva de
esperanza de que suceda el milagro del hijo
INFANCIA: Hasta este momento, la familia cuenta en su seno con u n
hijo que presenta ningn tipo de problemas. Estos comienzan
cuando el nio va por primera vez a la guardera o al colegio. Es enton-
ces cuando los profesionales les informan de ciertas anomalas, situa-
cin que conduce a los padres a u n peregrinaje por especialistas en
busca de u n diagnbstico que se aproxime a sus expectativas. Como en
el caso anterior, esta bsqueda constituye una espera angustiosa y es
en este momento donde comienza la actuacibn profesional.

La intervencibn perseguir ofrecer recursos personales y sociales para

la crisis que probablemente se producir de la
cibn del diagnbstico.
Se contemplan en esta etapa los siguientes procesos crticos: El shock
o bloqueo emocional, la crisis o rechazo, la desorientacin, la adaptacin
y, en cuarto lugar, la atencin temprana.
Se introduce en el Manual la etapa de entre otros,
con un prrafo muy clarificador: E n la etapa previa a la se
observa en los padres, tras el shock del diagnbstico inicial que provoca una
autntica conmocibn en ellos, una ruptura de expectativas y la bsqueda del
recurso ms adecuado. Es, en ese momento, cuando inician una peregrina-
cin por distintos recursos al fin de vislumbrar algo de luz sobre el problema
de su hijo. E n esa primera etapa, el peregrinaje se da dentro del mbito sani-
tario. La etapa que se desarrolla a continuacibn se refiere al mbito escolar,
y es su objetivo desarrollar u n conjunto de buenas prcticas que permita a
los gestores, profesionales y a los padres que trabajan con profesionales del
Servicio de Apoyo a Familias, y guiar de forma adecuada a los
-padres en este camino. Por otro lado, los padres han de valorar las dos
opciones existentes en cuanto a su escolarizacin, en u n colegio ordinario
con apoyos o en u n centro especial. Todo este proceso provoca en la familia
estrs, angustia, miedos e inseguridades importantes que les hace ser espe-
cialmente vulnerables.
Los procesos crticos que puede conllevar esta etapa son los de deso-
rientacin, sentimiento de incompetencia y, en ltima instancia, el
de sobrecarga.
 La etapa de ADOLESCENCIA se sita en ese periodo entre los 13 y los
18 aos. Es una etapa de muchas presiones tanto para los padres como
para los propios hijos. Es la etapa de la transicin entre la infancia y la
edad adulta. Las personas en esta etapa son biolbgicamente adultas aunque
no se les concibe como tales. Es u n periodo de y consolidacibn de
una identidad personal y social, se persigue la independencia, se producen
separaciones de la familia, se establecen nuevos lazos de amistad y se des-
pierta la sexualidad.
Las fases o procesos crticos caractersticos de la etapa de la Adoles-
cencia pueden ser los siguientes: el sentimiento de incompetencia para
afrontar los cambios de la adolescencia; la negacin de la identidad, sexua-
lidad e independencia del adolescente; la adaptacin y reajuste de roles; la
desorientacin de nuevo; y, por ltimo, el miedo y el temor.
La etapa de la VIDA ADULTA da comienzo cuando la persona alcanza
su mayora de edad a los 18 aos. La llegada de esta edad se caracteriza
fundamentalmente por el inicio de la vida independiente o
diente de los hijos, cada uno busca su camino:. . En el caso de las personas
con retraso mental cuando alcanzan esta edad, lo ms complicado para
sus familiares es abandonar el trato infantilizante y creer en las posibili-
dades de sus hijos o hermanos como personas adultas.
Para las familias esta etapa, sobre todo en sus primeros aos supone
una nueva crisis pues conlleva la bsqueda de unos nuevos recursos para
ellos, por lo tanto jcmo puede delimitarse el inicio de esta vida adulta para
las personas con retraso mental? Legalmente ya est establecido, pero hay
que tener en cuenta el siguiente matiz: a dicha edad la mayora de estas per-
sonas no poseen suficientes habilidades sociales o de autonoma, en muchos
casos, debido a la falta de los apoyos apropiados, habilidades necesarias para
enfrentarse a lo que supone ser adulto: tomar decisiones relativas a lo que se
quiere estudiar y dnde, buscar empleo, salir de casa ms a menudo con los
amigos, administrar sus recursos econmicos, etc.

En esta etapa las familias:

Tienen que volver a recapacitar sobre la discapacidad de su hijo, y ser
conscientes de sus aptitudes.
- Se encuentran con que la de la persona con retraso men-
tal en cierta medida est superada por toda la red extensa de
 familiares, hermanos, amigos, tos, abuelos, vecinos pero n o
ocurre as c o n el cambio e n el ciclo vital que se ha producido e n s u
hijo. El hecho de aceptar que esta persona se h a hecho mayor n o es
fcil, existiendo una tendencia generalizada a creer que se
har Por ello la n o suele ser de adulto a adulto, sino
de adulto a nio.
- Han de realizar de nuevo una bsqueda de recursos apropiados a las
necesidades y caractersticas de sus hijos, existiendo u n amplio aba-
nico para elegir (centro especial de empleo, centro ocupacional, centro
de da...).

Los procesos crticos para la familia en la edad adulta de la persona con

retraso mental pueden ser: la transicin al trabajo, la pareja, la vida inde-
pendiente, la emancipacin de los otros hijos, y, por fin, el envejecimiento
de la persona con retraso mental.
La ltima etapa se refiere a LA DEL FUTURO. Las nece-
sidades de las familias se sitan en torno a las siguientes situaciones que
son criticas: desorientacin y desconocimiento de soluciones para cuando
los padres falten; el envejecimiento progresivo de los padres; la ausencia
de familiares directos; las inquietudes de jcon quien vivir?, qu vivi-
r?; los procesos de incapacitacin judicial; y, por ltimo, la designacin
de tutor.
Se organiza la descripcin de las buenas prcticas en cada una de las
cinco etapas del ciclo vital de la persona de acuerdo con la siguiente estruc-
tura: 1. La definicin y la contextualizacin de la etapa (diagnstico,
larizacin, adolescencia...). 2. La descripcin y contextualizacin de cada
proceso crtico de cada etapa. 3. El desarrollo de los objetivos a alcanzar en
cada proceso critico. 4. Las buenas prcticas que tienen que realizar los
profesionales para alcanzar los objetivos. 5. Ejemplos o experiencias que
ilustran de manera ms identificable y cercana de que se est hablando. 6.
Al final de cada etapa se presenta un cuadro con las buenas prcticas que
el servicio tiene que realizar para garantizar las buenas prcticas de los pro-
fesionales. se recogen en el cuadro las dimensiones de calidad de
vida en las que tienen impacto las buenas prcticas propuestas.
A modo de ejemplo se reproduce el primero de los procesos crticos, el
de Transicin al trabajo, de la etapa de Vida Adulta, para que se compren-
da el nivel de detalle que alcanza el trabajo desarrollado en el Manual.
11.2.4. Vida Adulta .
PROCESOS

AL TRABAJO: Este proceso aparece en el momento en

que la persona con retraso mental finaliza su etapa de
cin, ya sea en escuela ordinaria o de especial. Las familias
ven cmo sus hijos han acabado su etapa escolar, hasta entonces han
vivido unos aos de cierta tranquilidad, confiando en unos profeso-
res y en un colegio donde el nio estaba bien atendido y seguro. Esta
transicin genera cambios, que pueden llegar a provocar alteracio-
nes en la estructura familiar, y los consiguientes periodos de confu-
sin e incluso conflictos emocionales.
En este momento hay un amplio abanico de posibilidades, comienza
una nueva bsqueda del recurso ms idneo, se hace patente la toma de
decisiones continuas, y pueden encontrarse recursos ms o menos adap-
tados a los distintos niveles de discapacidad: formacin profesional ocu-
pacional, programas de garanta social, centros especiales de empleo,
empleo protegido, centros ocupacionales, centros o unidades de da... Tra-
bajar no siempre implica un contrato de trabajo con su remuneracin
correspondiente, puede hablarse de trabajo en los centros ocupacionales,
en las unidades de aunque las actividades que en ellos se desarrollan
tengan niveles bajos de productividad y de complejidad.
Con relacin a esta fase que se inicia, se pueden dar actitudes por parte
de los padres de muy diversa
Proteccin excesiva al hijo generada en ocasiones por el conflicto
de intereses que se da en la propia familia. Puede haber padres que
por miedo ante lo desconocido o simplemente por comodidad, pre-
fieran mantener a su hijo en centros en los que realicen actividades
de tipo laboral o pre-laboral, aunque a lo largo de su vida haya
desarrollado las habilidades necesarias para acceder a un puesto de
trabajo protegido. En estos casos habr que tener en cuenta que
probablemente dichos padres an no hayan superado que el hijo ha
dejado de ser un nio y se ha convertido en adulto. Para ellos resul-
tara ms fcil superar este momento de trnsito, primero cono-
ciendo las aptitudes de su hijo, es decir, lo que es capaz de ser y
hacer, y partiendo de esta premisa fundamental ir inculcando en la
 persona con retraso mental los valores del trabajo y la importancia
del mismo.
- Hay padres que apuestan por sus hijos e intentan que Cstos se pue-
dan autorrealizar, la eleccin de su futuro, fomen-
tando al mximo su autonomia ... Otros, cuyos hijos tienen graves
limitaciones, llevan a la prctica estos principios fomentando su
intimidad, permitiendo que decidan sobre cuestiones bsicas de la
vida cotidiana, por ejemplo comer un determinado alimento o no.
Estos padres y familiares son conscientes de que con esta fase se ini-
cia un trabajo arduo, pero saben que cuanta mayor inde-
pendencia y autonomia alcance su hijo, ms fcil ser todo cuando
la vejez de la pareja y familia llegue.
- aquellas familias que por el grado de discapacidad de su hijo
no tienen otra opcin que llevarles a centros ocupacionales o uni-
dades de dia. Estas familias tienen adems otros problemas que les
generan sentimientos de angustia, son los relacionados con la pre-
visin de futuro, servicios tutelares, vivienda, dependencia econ-
mica...

Objetivo 1.-Aceptar el cambio que se ha producido por el desarrollo en

el proceso evolutivo del hijo. familia nuclear, padres y hermanos, deben
ser conscientes de que el ya n o es el de antes, pues se ha
convertido en una persona adulta. Abandono del infantilismo. Cambio en las
relaciones y

El Profesional:

Prepara a las familias cuyos hijos estn a punto de terminar su escola-

ridad ante el cambio que en breve se producir en ellos, pues tanto en el
mbito de servicio (abandonarn el centro educativo), como en el mbito
de desarrollo, pasarn a ser considerados personas adultas.
Se coordina con profesionales de los centros educativos para ofertar
charlas-coloquio a las familias sobre los recursos existentes y sobre el con-
cepto de retraso mental y sus implicaciones en el adulto.
Anima a las familias que lo deseen a visitar dichos centros.
 Facilita informacin (videos, folletos.. .) de los servicios
existentes, de las actividades que en ellos desarrollan las personas con
retraso mental y de los profesionales que se encargan de prestarles
apoyo.
Ayuda a las familias a reconocer el cambio que se ha producido en su
hijo, conciencindolos de que es un adulto con sus derechos y obligacio-
nes; que disfrute de los mismos derechos que sus hermanos.
Implica en el proceso de cambio no a los padres, sino a todo
tema familiar, al menos al nuclear, padres y hermanos, ofreciendo orien-
tacin y pautas adecuadas para conseguir que el cambio pueda producir-
se en toda la red de relaciones.
Implica a los hermanos en el proceso de desarrollo de la misma forma
que a los padres. Explica lo que es el retraso mental en el adulto, y les hace
ver que el retraso mental slo implica limitaciones en determinados as-
pectos.
Anima a las familias a que hagan partcipes al hijo con retraso mental
en actividades de la comunidad, para que sta lo reconozca como miem-
bro activo dentro de sus posibilidades.

Objetivo 2.-Ser capaces de afrontar de nuevo la discapacidad de su hijo,

de valorarla de la forma ms objetiva posible y aceptarla.

El Profesional:

Ayuda a las familias a aceptar el retraso mental, con las adaptaciones

emocionales que en muchos casos supone, adems de las implicaciones de
la vida adulta.
Programa visitas a otros centros de atencin a personas con retraso
mental en edad adulta, de esta forma las familias se irn acercando al
futuro.
Mantiene informados a los familiares del abanico de recursos exis-
tente, tanto de los servicios que se ofertan desde las organizaciones
miembros del Movimiento Asociativo FEAPS, como de los externos, que
tras una valoracin de la discapacidad del hijo, se consideren ms apro-
piados.
Tiene siempre a disposicin de las familias folletos divulgativos e infor-
macin escrita sobre los diversos recursos existentes.
Informa sobre temas de inters para ellos, nuevos recursos, etc.
Es claro y objetivo al transmitir a las familias las aptitudes, posibili-
dades del hijo, evitando que en las familias se generen falsas expectati-
vas.
Objetivo 3.-Comenzar la bsqueda del recurso ms idneo para su hijo.

El Profesional:

a las familias una descripcin clara de la discapacidad

retraso del hijo de acuerdo con el diagnstico, ofrecindoles una
leccin de los servicios ms adecuados para No genera falsas expec-
tativas.
Conoce los recursos existentes, asesora y aconseja el ms idneo.
Evita el peregrinaje de la familia por centros, servicios, administra-
ciones...
Fomenta los recursos y la autonomia de la familia. De forma excepcio-
nal, el profesional acompaar a la familia al nuevo recurso o servicio (en
caso de falta de habilidades):
Se pondr en contacto con el servicio al que deriva a la familia para
ofrecerle informacin sobre la misma, facilitando de esta forma que cuan-
do la familia se acerque a dicho servicio el profesional que lo atienda est
en antecedentes.
Trabaja en coordinacin con otros servicios y mantiene contactos con
para hacer seguimiento de cada caso.
Objetivo.4.-Potenciaractitudes familiares positivas para fomentar en los
hijos aptitudes para la bsqueda y mantenimiento del empleo.
El Profesional:

Propicia la coordinacin entre los profesionales de los servicios

(empleo, talleres ocupacionales para trabajar en el futuro vocacional del
hijo.
Mantiene entrevistas conjuntas con las familias y con el hijo para tra-
tar del servicio ms adecuado para En ellas se le da la oportunidad de
hablar de sus inquietudes, aspiraciones y sobre todo se le permite deci-
dir.
Apoya a los familiares en la lucha por conseguir el servicio ms nor-
malizado para sus hijos.
Fomenta en las familias el espiritu activo.
Informa sobre sus derechos como familia y los recursos existentes que
pueden demandar.
Se coordina con los profesionales de los distintos servicios la visita de
los padres a centros cuando se est trabajando con su hijo o hija, para que
sean observadores directos de sus habilidades.
Trabaja con las familias en la adaptacin de las costumbres familiares
para facilitar el empleo. Por ejemplo, el hijo se tendr que levantar tem-
prano.

EJEMPLO:

Maria es una mujer con 23 aos, que tras llevar cuatro aos en un
centro ocupacional, tiene la posibilidad de iniciar un curso de forma-
cin profesional ocupacional de administrativo. Tras mantener, la tra-
bajadora social y la psicloga del centro, largas conversaciones con los
padres, consiguen que inicie el curso. Al finalizarlo Maria inicia un
periodo de prcticas en la biblioteca de un Centro Pblico, que durarn
tres meses.
Durante esos meses se integra perfectamente en su puesto de trabajo,
desarrollando las tareas encomendadas Ante dicha situa-
cin, desde el centro se intenta incluirla en un programa de integracin
laboral, buscndole un puesto de trabajo adaptado a sus necesidades y a
las destrezas adquiridas. Mientras se trabaja en la bsqueda de este pues-
to de trabajo Mara sigue en la biblioteca.
Los preparadores laborales de la plantilla del programa de integracin
laboral encuentran un trabajo para ella a media jornada en el que reali-
zara tareas administrativas. Se habla con los padres de Mara, y se les
exponen todas las condiciones del trabajo. Mara, que est presente
durante la entrevista con los padres, se muestra encantada, pero ellos se
oponen. Comienzan a dar explicaciones del tipo: se tendr que desplazar
sola, estar muchas horas fuera de casa, le puede ocurrir algo en defi-
nitiva tienen miedo. Los profesionales que han llevado el caso lo derivan
al servicio de familias del centro donde estaba antes. El profesional del
servicio trata con los padres el tema e intenta orientar la sesin hacia el
miedo que estos sienten ante una posible vida laboral de su hija. Se invi-
ta a los padres a visitar el puesto de trabajo que le habtan ofrecido a su
hija, sin ningn tipo de compromiso, se les presenta a la persona encar-
gada del mismo y a los trabajadores. En el centro de trabajo hay una per-
sona que casualmente vive cerca de ellos y se ofrece, en caso de que Mara
comience a trabajar, a recogerla en casa y llevarla al finalizar la jornada.
Los padres de Marta despus de visitar el puesto de trabajo y conocer al
personal que allt trabaja se sienten ms tranquilos y seguros. El profesio-
nal del servicio de familias les dice que se lo piensen y se tomen el tiem-
po que consideren oportuno.
Despus de reflexionar durante dos das se vuelven a poner en con-
tacto con el profesional del centro donde estaba Marta y le comentan que
estn decididos a probar. Actualmente Mara asiste a su puesto de tra-
bajo, una compaera va con ella a casa y al trabajo; se encuentra inte-
grada.
BUENAS DEL SERVICIO

Objetivo .-Elabora programas destinados a

concienciar a la sociedad de que la persona
con retraso mental puede ser un miembro
activo de ella y que tiene derecho a demos-
trarlo.
Promueve y realiza campaas de difusin
social de una imagen digna y adecuada de las
personas adultas con retraso mental.
Objetivo 2.-Organiza charlaslcoloquio
durante el trnsito a esta etapa para informar
a los familiares de las implicaciones, positi-
vas y negativas, del retraso mental en una
persona adulta. En dichas charlas se podran
proyectar videos que recojan las actividades
que desarrollan las personas con retraso
mental en la edad adulta.
Las entidades deben contar con soportes
informativos diversos para mantener a las
familias informadas sobre los recursos exis-
tentes. SOCIAL
Posibilita a los profesionales los intercambios
y la coordinacin con otros servicios. RELACIONES
AL
3.-Estar abiertos a la demanda de INTERPERSONALE
TRABAJO
ur
rec sos y servicios, ya sean propios o exter- BIENESTAR
nos. De igual forma esta demanda puede venir MATERIAL
de nuestros propios asociados o familiares aje-
nos a nuestro movimiento asociativo.
Objetivo 4.-Informa a otros servicios de las
inquietudes y necesidades familiares que se
reciben.
Favorece planes de actuacin cuyo objeto sea
subscribir acuerdos de insercin laboral y de
esta forma poder crear y fomentar el empleo.
Establece programas de intervencin siste-
mtica que incluyan campaas de difusin,
concienciacin y promocin con las empre-
sas.
Trabaja con los distintos agentes sociales
para prevenir las actitudes de rechazo en el
empleo, generadas por el desconocimiento de
lo que es el retraso mental.
Fomenta la adaptacin de los puestos de tra-
bajo y facilita los apoyos tcnicos necesarios.
 ORIENTACIONES PARA EL FUNCIONAMIENTO
DE LOS SERVICIOS

El capitulo consta de dos partes. Una primera destinada a un pequeo

recopilatorio de la legislacin en materia de derecho fiscal y familia, de
proteccin a las familias numerosas y de proteccin social de la familia.
La segunda parte se dedica a ofrecer recomendaciones funcionales
para el servicio. Para hacerlo, esta segunda parte del capitulo se estructu-
ra de la siguiente manera: primero ofrece criterios de calidad acerca del
perfil de los profesionales y de las relaciones de con los familiares;
segundo, acerca de los espacios necesarios del servicio; y en tercer lugar,
lo hace respecto a las reas funcionales que deberfan incorporar. As, des-
cribe la definicin, la fundamentacin, los objetivos, las actividades y la
evaluacin de tres reas funcionales: la de Informacin y orientacin, la de
Formacin y la de Alivio y respiro familiar.

IV. DERECHOS DE LOS CLIENTES

Parece que todos los captulos se dividen en dos partes. Este

La primera recoge los derechos y obligaciones de los clientes familiares de
los servicios de apoyo a familias, y la segunda ofrece un modelo de siste-
ma de sugerencias y reclamaciones en el que se define sugerencia y recla-
macin; se proponen medios para la presentacin; se establecen los pro-
cedimientos de tramitacin y resolucin tanto de sugerencias como de
reclamaciones; y se concreta como se subsanan las

V. PROSPECTIVA: UNA MIRADA HACIA EL FUTURO

En este capitulo se hace un esfuerzo de imaginar una evolucin social

en la que la integracin comunitaria y el apoyo de las redes sociales ser
una de las claves de futuro. mismo, desde la perspectiva de los servi-
cios de apoyo a familias se describe una visin de futuro en la que se con-
templan las siguientes caracterfsticas para Cstos:
 1. Servicio legitimado con capacidad de innovacin y de pleno dere-
cho para las familias.
2. Implicacin directa de las familias en la configuracin del servi-
cio; ser un abierto y de estrecha
familia-profesionales.
3. Habr un nuevo rol del profesional del servicio basado en el tra-
bajo en red efectivo, con mayor implicacin y participacin de las
familias y una clara orientacin al
4. Servicios de apoyo a familias individualizados, capaces de resolver
las necesidades reales, flexibles e inspirados en la calidad.
5. Con foros de participacin y de reflexin con y para las familias.

Los VI y el ANEXO son comunes al resto de

los Manuales y hacen referencia, el primero, a LAS ORIENTACIONES
PARA LA Y EL USO DEL MANUAL y el segundo, desa-
rrolla buenas prcticas sobre PROCESO DE u organizativos.
En todo caso sirva esta descripcin del Manual de Apoyo a Familias de
personas con retraso mental para animar a la lectura del propio Manual y
sobre todo a su puesta en prctica.
 5
CALIDAD DE VIDA EN LAS FAMILIAS
CON HIJOS CON DISCAPACIDAD
MIGUEL NGEL VERDUGO ALONSO
Instituto Universitario de Integracin en la Comunidad
Facultad de Psicologa, universidad de Salamanca

Cuando se inici en Espaa el movimiento asociativo, all por

los aos sesenta, la primera preocupacin de las familias con hijos
con discapacidad intelectual fue que recibieran una atencin ade-
cuada, principalmente una buena atencin educativa.
mente, la preocupacin fue extendindose al empleo, y ms tarde a
las alternativas residenciales. En esos momentos, la preocupacin,
esfuerzo y tareas de los padres se centraron en la planificacin de
centros y servicios que pudieran prestar lo mejor posible los servi-
cios tcnicos que los nios demandaban por sus caractersticas
especiales. La finalidad de las familias resida en o encon-
trar un lugar especializado para el problema del nio o de la nia.
 Con el paso de los la realidad de una persona con deficien-
cias intelectuales se fue observando mucho ms compleja para
todos (investigadores, padres y profesionales), y el centro de inters
se ampli tambin al ambiente en el que la persona vive. En la
actualidad, la propia definicin de Retraso Mental (Luckasson et
al., 1992, 1997) est referida al funcionamiento de la persona en el
medio en el que se desenvuelve. Y es justo en ese medio donde las
personas ms cercanas desempean un papel determinante para el
desarrollo, aprendizaje y posible independencia y autodetermina-
cin del individuo. Y la calidad de vida de la persona con limita-
ciones cognitivas va a depender en gran parte de la calidad de vida
de su familia.
En los aos 80 y 90 se comenz a hablar de las familias y de sus
necesidades, de los padres y de los hermanos, de la familia extensa,
y tambin de la comunidad inmediata. Y se profundiz en el anli-
sis de los roles que deben desempear los miembros de una fami-
lia con hijos con discapacidad intelectual. Y tambin se estudi
detenidamente el estrs familiar. Algunos enfoques
aportaron informacin til para entender y afrontar los proble-
mas que algunas familias tienen. No obstante, plantear exclusiva-
mente un enfoque psicopatologizador al analizar las familias es
reduccionista, y sesga la realidad compleja de las familias.
Hay tantas familias como individuos, y tan distintas como dis-
tintas lo son las personas, y con problemas tan diferentes como los
que pueden presentar distintos hijos. Por otro lado, hay muchos
tipos de discapacidad, y diferentes niveles de severidad y extensin
de las mismas. Y los recursos familiares tambin pueden ser muy
variados, tanto los propios como los de la comunidad en la que se
vive. Y es esa dinmica entre el problema y su dimensin en cada
caso, junto a los recursos familiares y de la comunidad lo que cons-
tituye la peculiaridad de cada situacin.
hoy de calidad de vida en las familias supone analizar el
impacto que la discapacidad puede tener sobre la calidad de vida
de la familia. Y tambin supone analizar el rol que las familias
deben desempear para que la calidad de vida de las personas con
discapacidad intelectual sea lo mejor posible. Hablamos, por tanto,
de un enfoque centrado en la familia. Y tiene importancia no tanto
un enfoque exclusivamente clnico de ayuda a unas personas con
problemas sino un enfoque que busque la de la fami-
lia como el apoyo natural de mayor importancia para la persona
con limitaciones.

ROLES DE LOS PADRES

Para mejorar la colaboracin entre padres y profesionales es

oportuno analizar las distintas funciones o tareas que los padres
han asumido en distintos momentos, y que los profesionales y las
organizaciones han esperado que desempeen. Se puede hablar de
ocho roles diferentes desempeados por los padres (Turnbull y
Turnbull, 1990) en el sentido de que acten como: (a) origen de los
problemas de su hijo, (b) miembros de la organizacin,
de servicios, (d) receptores de las decisiones de los profesio-
nales, (e) alumnos y maestros, defensores polticos, (g) personas
que toman decisiones educativas y (h) miembros de la familia.
Estos roles no se desarrollan en etapas distintas con una clara espe-
cificacin temporal, ms bien se da un solapamiento de pocas y
roles. No obstante, hay un orden cronolgico general aproximado
de sus comienzos, periodos cumbre y declive. Este es el marco
desde el que se hace la explicacin que sigue a continuacin.

Los padres como fuente del problema

Se ha considerado habitual durante muchos aos atribuir a los

padres la culpabilidad de los problemas que padecen sus hijos,
independientemente de que el problema se considerara hereditario
o de origen ambiental. Incluso en la actualidad esa atribucin,
que ya no es mayoritaria, se puede considerar todava presente en
algunos mbitos, y en un primer momento algunas personas toda-
va tienden a pensar en esa culpabilidad.
Esta creencia, y rol desempeado por los padres, ha hecho
mucho dao a las propias familias, y no ha prestado ninguna ayuda
a las personas con capacidad intelectual limitada. Al contrario, ha
generado nuevos conflictos, y ha tergiversado y desorientado el
desarrollo de roles ms eficaces en los padres y otros miembros de
la familia. Adems, ha perjudicado el desarrollo de actividades de
colaboracin de los padres con los profesionales y las organizacio-
nes, creando sentimientos de culpa y baja autoestima en las fami-
lias que les ha abocado a desarrollar posturas defensivas.
Los orgenes de considerar a los padres como la fuente de la
discapacidad del nio se sitan en el movimiento eugensico de
finales del pasado siglo y primeras dcadas del actual. La inten-
cin de ste movimiento fue mejorarla raza mediante crian-
za selectiva)),y afirmaban que la herencia es la causa del retraso
mental. Segn Scheerenberger (1983) este movimiento encontr
apoyos en: (a) las investigaciones genealgicas sobre la herencia
de perturbaciones en las personas, como el estudio hecho por
Goddard de la familia Kallikak, (b) el redescubrimiento de las
leyes de herencia de Mendel, y (c) estudios que indicaban que la
delincuencia estaba fuertemente asociada con la debilidad

Otra de las causas para considerar a los padres como origen de

los problemas proviene de las influencias negativas de determina-
das teoras de la personalidad que atribuan a los padres culpabili-
dad basndose en que establecan interacciones errneas y perjudi-
ciales con sus hijos. Estas teoras, basadas en la opinin y nunca en
el cientfico, entre las que destacaron los seguidores del
modelo dinmico originado por Freud, hicieron un gran dao per-
sonal a muchas familias y retrasaron la asuncin de roles ms acti-
vos y eficaces para defender y apoyar a sus hijos.
 Esencialmente se despreciaba la colaboracin de los padres por
tener rasgos de personalidad y prcticas desadaptativas de crianza
de sus hijos. Eran contemplados a menudo como la fuente de los
problemas, especialmente si los nios tenan asma, autismo, o
desrdenes emocionales (Tumbull y Tumbull, 1990). Se hablaba de
los padres de nios.con autismo como personas rgidas, perfeccio-
nista~y emocionalmente pobres y deprimidos. El caso ms cerca-
no en Espaa es la difusin de las publicaciones de Bettelheim
sobre el autismo, particularmente el libro sobre la denominada
fortaleza que tanto impacto caus. Bruno Bettelheim sos-
tena que un nio con autismo tena esas tendencias como res-
puesta al estrs creado por las actitudes y sentimientos de los
padres. Incluso abog por la institucionalizacin del
nio para sustituir a los padres por profesionales considerados ms
competentes y cuidadosos.

Los padres como miembros de organizaciones e impulsores

de programas y servicios

La respuesta social de apoyo recibida por los padres era tan

escasa hace unos aos, y la convivencia con sus hijos presentaba
tan graves problemas, que los padres iniciaron un movimiento de
ayuda mutua entre aquellos que tenan problemas similares. Por un
lado, la administracin y poderes pblicos no daban respuesta a
sus necesidades (ni siquiera las comprendan, y en todo caso pen-
saban que no era su obligacin). Y por otro lado, los profesionales
desenfocaban el anlisis del tema al centrarse en esas teoras tan
alejadas de la realidad y de las perentorias necesidades de ayuda de
los padres. A su vez, los padres necesitaban apoyo emocional para
encauzar la educacin y desarrollo de sus hijos con
.
Los padres desarrollaron el rol de promotores de organizacio-
nes, y se centraron en conseguir los recursos mnimos para atender
a sus hijos. As se iniciaron en los aos sesenta en distintas partes
de Espaa, y se gracias al papel que desempe la Liga
Internacional de Asociaciones a favor de Personas con Deficiencias
Mental (hoy denominada Inclusin Internacional, acorde a las nue-
vas tendencias de atencin a la poblacin), los primeros pasos de la
atencin formal y sistemtica a personas con retraso mental. De ah
nacen muchas organizaciones que, posteriormente, en su mayora
se federan y confederan en la FEAPS. Y en la actualidad, con una
experiencia de cuarenta aos, y con una red de servicios impresio-
nante, sigue, junto a la colaboracin de un buen nmero de profe-
sionales, marcando un papel activo y de vanguardia en el desarro-
llo de servicios y programas de ayuda a las personas con
capacidades intelectuales limitadas.
El nfasis en los aos 60 se puso en la creacin de programas
educativos que canalizaran las necesidades educativas y de desa-
rrollo de los nios que estaban hasta entonces desatendidos. En
cada ciudad, las organizaciones de padres buscaban recursos
comunitarios pblicos y privados. Muchas veces fueron organiza-
ciones con carcter religioso y organizaciones de caridad las que
tuvieron sensibilidad para apoyar estos esfuerzos iniciales. De esta
manera se consiguieron locales, aunque ciertamente muchas veces
marginales, aislados y con malas condiciones, pero al fin y al cabo
locales tiles. En este inicio de los servicios y programas se encon-
traron tambin destacados profesionales que conjuntamente con
los padres iniciaron la bsqueda de soluciones para la educacin de
los nios con problemas intelectuales.
Despus de centrarse en la educacin, las organizaciones
comenzaron a desarrollar servicios de apoyo para lograr el empleo
y ubicacin laboral en la vida adulta. Y los padres fueron de nuevo
determinantes en este empeo. Pero, cada vez ms nuevos profe-
sionales fueron incorporndose a esos servicios y desarrollando las
propias organizaciones. De manera que la realidad actual se confi-
gura por organizaciones con una mezcla de padres y profesionales
colaborando en un objetivo comn. Progresivamente, se fueron
abordando tambin otros servicios (residenciales, de ocio, deporti-
vos, etc.). en unas ocasiones los familiares han dedicado su tiem-
po a llevarlos a cabo, y en otras han actuado como catalizadores del
desarrollo de servicios, y en otras combinaron ambos roles, siem-
pre pensando en resolver las necesidades todava no cubiertas.

Los padres en el proceso educativo

En su interaccin con otras personas en el sistema educativo los

padres desempean roles como receptores de las decisiones de
profesionales, como alumnos que aprenden para mejorar la relacin
con sus hijos, y como profesores que ensean a otros para actuar con
sus hijos con ms eficacia.
El sistema educativo espaol tradicionalmente relega a los
padres a un papel pasivo no colaborador, encontrndose con las
decisiones que los profesionales toman sus hijos sin poder
participar en ellas. Simplemente reciben la informacin sobre las
decisiones tomadas. Es curioso que este trato habitual, que refleja
la desconfianza del sistema y de los profesionales sobre el papel de
las familias, no haya sido intensamente criticado por los padres y
sus organizaciones, demandado cambios vitales en el modo de pro-
ceder.
Para que el sistema educativo - y los otros sistemas que atien-
den a sta poblacin- sea eficaz, se necesita la participacin acti-
va de los propios padres. Sin ella, cualquier actuacin puede ser
justificada. La escuela en la que se deben ubicar, el aula, la adapta-
cin curricular, y los recursos dedicados a apoyar el proceso edu-
cativo del nio deben ser conocidos por los padres, quines adems
deben participar en la toma de decisiones sobre esos aspectos.
Cuando esto no ocurre as, como es el caso general ahora mismo,
los recortes drsticos y progresivos de ayudas personales y mate-
riales, los malos funcionamientos integradores de las escuelas, la
falta de dar cuentas del trabajo cotidiano de los equipos docentes
sobre cada alumno se convierten en las caractersticas del sistema.
Y los padres y los profesionales, y sus organizaciones, son tan res-
ponsables de esta situacin como la desidia y autocomplacencia de
la administracin en los ltimos aos. Esta situacin de carencia
de actividad es la que est trayendo perjuicios directos para mejo-
rar la calidad de vida, en este caso en el periodo escolar, de los
nios con limitaciones intelectuales. Cuando no hay un conoci-
miento informado del proceso educativo individual de cada perso-
na no hay ninguna posibilidad de hablar de su calidad de vida coti-
diana, ni manera de poner las bases de una mejora futura de la
misma.
El rol de alumno y de Profesor ha sido desempeado por los
padres de acuerdo a las caractersticas del hijo y de ellos mismos.
El nivel sociocultural, los recursos econmicos, la disponibilidad y
expectativas de los padres, junto al tipo de problemas presentado
por el propio hijo, han influido en el desarrollo de esos roles. La
compensacin de las dificultades ha sido un factor clave para que
los padres se hayan dispuesto a aprender todo lo que hiciera falta,
particularmente en los periodos previos a la escolarizacin obliga-
toria. Posteriormente, las dificultades de colaboracin con la escue-
la que hemos descrito iban amortiguando las ganas de colaborar de
los padres hasta reducirlas al mnimo.
Algunos padres se han sentido tan motivados por conocer los
problemas de sus hijos y como ayudarles que han llegado a apren-
der al mximo nivel, y se han convertido en especialistas que ense-
an a otros como actuar con quienes presentan una discapacidad
intelectual. Pero, no todo es un camino de rosas, pues otros padres
han desarrollado intensos sentimientos de culpabilidad al no saber
o poder colaborar (por falta de tiempo) en tareas de apoyo a sus
hijos. Y es que cada familia es un mundo, y cada persona con
capacidad tambin. Y el rol que asumen los padres debe analizarse
siempre de manera individual.
Los padres como miembros de la familia

Hemos tenido que llegar a la ltima dcada del siglo veinte para
que algunas de nuestras preocupaciones se centraran en analizar el
papel que desempean los padres como miembros del grupo fami-
liar. El objeto de la atencin y ayuda no es solamente el nio o adul-
to con retraso mental, sino que tambin lo puede ser la propia fami-
lia. Y es que una vida familiar satisfactoria, para cualquier
miembro de ella, requiere que sean tenidas en cuenta las necesida-
des de toda la familia, incluyendo a los padres. Este planteamiento
es consistente con la teora de sistemas familiares, que contempla
la familia como un sistema social con caractersticas y necesidades
nicas. Y cualquier experiencia que afecte a uno de los miembros
afecta a todos.

LAS FAMILIAS EN LA ACTUALIDAD

Cuando se habla de familias es corriente referirse a una visin

de las mismas desde un perfil estereotipado en el que se supone un
padre, una madre y los hijos, todos ellos viviendo conjuntamente.
Sin embargo, los cambios habidos en la sociedad en los ltimos
aos no permitinan generalizar, como hacemos frecuentemente,
esa concepcin de familia. De hecho, en algunos pases ya se habla
de que solo un tercio de las familias responden a ese patrn, y casi
un 60% de todos los nios y jvenes vivirn en hogares de un solo
padre en algn momento de sus vidas (Wehman, 2000). Por ello,
hemos de replantear nuestra manera de concebir las familias para
considerar los distintos tipos que existen. La familia se compone de
uno o varios miembros que pueden apoyar y desempear un signi-
ficativo papel en la vida de los nios con discapacidad. Por eso,
hemos de incluir a los padres, hermanos y hermanas, primos, tos
y tas, tutores y otras personas que pueden desempear tareas de
importancia para el nio o adulto con discapacidad.
 Los cambios en la estructura familiar se han dado en diversas
direcciones. La ms importante es la previamente comentada de la
disminucin del vnculo entre dos personas como base general de
la familia para constituirse muchas familias como hogares
parentales. Aunque Espaa mantiene en ese terreno unos ndices
de mantenimiento de la cohesin familiar superiores
mente a muchos otros pases, la tendencia se produce en el mismo
sentido, y las consecuencias son semejantes.
Otro de los cambios importantes en la estructura familiar se pro-
duce en el nuevo papel que pueden otros miembros de
la familia. Por un lado, la mujer ha entrado en el mundo del traba-
jo en grandes proporciones lo que dificulta su atencin a los hijos
con discapacidad. Y por otro lado, otros miembros de la familia
pueden y de hecho desempean roles de apoyo que antes no se ten-
an en cuenta. En los aos se ha comenzado a llamar la
atencin sobre el rol que los abuelos pueden desempear, y de
hecho en muchas ocasiones desempean, en la educacin de sus
nietos. Asimismo, se est hablando e investigando sobre el papel
desempeado por los hermanos, y las estrategias para hacer ms
eficaz su apoyo e incrementar su colaboracin en el desarrollo y
vida adulta de las personas con discapacidad intelectual.
En definitiva, podemos decir que hoy la familia son todas aque-
llas personas que se consideran asimismo como una familia, inde-
pendientemente de los vnculos de sangre o matrimonio que man-
tengan. Lo importante es que esas personas que conforman la
familia mantengan entre s de manera regular el cuidado y apoyo
por cada miembro.

CALIDAD DE VIDA FAMILIAR

Hay muchas maneras de mejorar la calidad de vida en el seno de

las familias que tienen miembros con discapacidad. Por eso, se han
hecho estudios desde perspectivas muy diferentes. Las
 sobre las familias de personas con discapacidad han tenido
distintas finalidades que se pueden categorizar del siguiente modo:
1. La familia como elemento que proporciona informacin
sobre la calidad de vida de las personas con discapacidad (o
para validar la informacin proporcionada por stas).
2. La familia como aspecto clave que puede incidir en la cali-
dad de vida de las personas con discapacidad.
3. La familia de una persona con discapacidad como protago-
nista.
4. La familia como elemento implicado en la intervencin y
rehabilitacin.
5. La familia como dimensin o indicador de calidad de vida
contemplada en modelos tericos.
6. Impacto de la discapacidad sobre otros miembros de la
familia.
qu nos referimos exactamente al hablar de calidad de vida
familiar? definicin de calidad de vida familiar proponemos?
Plantendonos la definicin desde el punto de vista familiar se
puede argumentar que familias experimentan su mximo nivel
de calidad de vida cuando sus necesidades son satisfechas, sus
miembros disfrutan la vida conjuntamente como una familia, y a
su vez tienen la oportunidad de perseguir y conseguir metas que
son significativas para (Turnbull, Summers y 2000).
Sin embargo, la calidad de vida familiar no tiene porque tener un
modelo diferente al de la calidad de vida individual de cada uno de
sus miembros. La diferencia reside en que al hablar de individuos
lo hacemos desde un enfoque centrado en la persona, y al hablar de
familias lo hacemos desde un enfoque centrado en la familia. Pero,
los dominios o dimensiones del modelo son exactamente las mis-
mas en ambos casos.
En ste artculo se propone el modelo de calidad de vida ms
comprensivo, y ampliamente respaldado por la literatura cientfica,
que fue inicialmente por Schalock (1990, 1996,
y que en la actualidad est siendo desarrollado en colaboracin
(Schalock y Verdugo, en prensa) para completarlo y extenderlo a
los mbitos de la educacin, salud, salud mental y tercera edad. En
este modelo (ver Tabla la calidad de vida se entiende como u n
concepto que refleja las condiciones de vida deseadas por una perso-
na en relacin con ocho necesidades fundamentales que representan
el ncleo de las dimensiones de la vida de cada uno: bienestar emo-
cional, relaciones bienestar material, desarrollo per-
sonal, bienestar fsico, autodeterminacin, inclusin social y dere-
chos.
En la tabla se exponen algunos de los indicadores que sirven
para concretar la medicin de la calidad de vida en cada una de las
ocho dimensiones propuestas.

DIMENSIONES E INDICADORES DE CALIDAD

DE VIDA (SCHALOCK,1996)

DIMENSIONES
--
INDICADORES
Bienestar Emocional Seguridad
Espiritualidad
Felicidad
Ausencia de estrs
Autoconcepto
Satisfaccin
Relaciones Intimidad
Interpersonales Afecto
Familia
In teracciones
Relaciones de amistad
Bienestar Propiedad
Finanzas
Seguridad
Comida
Empleo
Posesiones
socioeconmico
Vivienda

Desarrollo Personal Educacin

Habilidades

Competencia personal
Actividad voluntaria
Progreso

Bienestar Fsico Salud

Nutricin
Recreo
Movilidad
Cuidados sanitarios
Seguro sanitario
Ocio y tiempo libre
Actividades de la vida diaria

Autodeterminacin Autonoma
Elecciones
Decisiones
Control personal
Autodireccin
personales
 Integracin Social Aceptacin

Apoyos
Ambiente de trabajo
Actividades comunitarias
Roles
Actividades de voluntariado
Ambiente residencial

Derechos Privacidad
Voto
Acceso
legales
Propiedad
Responsabilidades civiles

La calidad de vida se entiende desde una perspectiva de la teora

de sistemas, de manera que los indicadores de calidad de vida de
cada una de esas dimensiones citadas pueden referirse al
tema (los ambientes sociales inmediatos), mesosistema (vecinda-
rio, comunidad y organizaciones que afectan al individuo), y
macrosistema (patrones sociopolticos y culturales generales). Y se
plantea una perspectiva metodolgica plural con la aplicacin de
metodologas cuantitativas y cualitativas.

EL PROFESIONAL Y LA FAMILIA

Los profesionales de la intervencin y apoyo que trabajan con ,

personas con discapacidad deben plantearse cuando trabajan con

las familias los posibles modos de colaboracin de diferentes
miembros de la familia, y dar oportunidad a distintas personas. De
esa manera se abren muchas ms posibilidades de colaboracin.
Independientemente de quien represente al nio, la clave es que
exista una posibilidad amplia de participar para la familia.
El profesional debe proporcionar apoyo e informacin a aque-
llos miembros que quieren colaborar. Se necesita plantear esa cola-
boracin con mentalidad abierta y positiva, pues existen en
muchos profesionales de la educacin y de otros campos estereoti-
pos negativos sobre la colaboracin de las familias. Y la repercu-
sin de esos estereotipos y falta de colaboracin en el programa de
tratamiento y el rendimiento en la escuela es muy negativa. Por lo
general, se describe a los padres bien como totalmente pasivos o
bien como muy involucrados. En el primer caso los profesionales
deciden todo sobre el programa de ayuda y apoyo al nio, y en el
segundo caso los padres se etiquetan como problemticos
man, 2000).
Si no se ponen las bases de una colaboracin ms eficaz entre
familia y profesionales las mejoras en la atencin y apoyos se resen-
tirn. La participacin activa de las familias es indispensable para
lograr una calidad de vida mejor de sus miembros y tambin para
ser ms eficaces en los apoyos y en los servicios prestados.

REFERENCIAS

R., D. L., POLLOWAY, E. REISS, S., SCHALOCK, R. L.,

SNELL, M. E., SPITALNIK, D. M. Y J. A. (1997). Retraso Mental: Defi-
nicin, clasificacin y sistemas de apoyo (traduccin de M. A. VERDUGO
y C. JENARO), Madrid, Alianza Editorial (trabajo original publicado en
1992).
SCHALOCK, R. (1990). Quality of life. Perspectives and issues, Washington
American Association o n Mental Retardation. SCHALOCK, R.
(1990). Quality of life. Perspectives and issues, Washington
can Association o n Mental Retardation.
 R. (1996). of life. Vol Conceptualization and
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R. (1997). Quality of life. Vol to persons with
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MD? Paul H. Brookes.
TURNBULL, R., J. A., Y D. (2000, agosto). Enhancing family
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Simposium. 3
TURNBULL, A. TURNBULL, H. R. (1990). Families, professionals, and
tionality: A special partnership (second edition), Columbus, Ohio,

WEHMAN, P. (2000). and of Vocational

14,
 6
NECESIDADES DE LA FAMILIA
DE LAS PERSONAS CON RETRASO MENTAL
Y NECESIDADES DE APOYO GENERALIZADO
MERCEDES LOZANO E ISABEL
ATAM y

En primer lugar queremos abordar en este captulo la aclaracin

del cambio de nominacin de las personas con Retraso Mental
(RM) a las que estamos haciendo referencia, y que fue uno de los
cometidos de la Unidad de Desarrollo Sectorial (UDS) de Atencin
de Da de FEAPS-Madrid, a la que pertenecemos.
Para ello hacemos referencia al documento editado por
Madrid en 1997 sobre las Personas con Retraso Mental y Necesida-
des de Apoyo Generalizado (PRMNAG) en el que se aclara que, a
partir de ahora, llamaremos Personas con Necesidades de Apoyo
Generalizado (PNAG) a aquellas que generalmente hemos denomi-
nado bajo el epgrafe de gravemente afectadas.
 En el mismo documento al que acabamos de aludir, se define a
las PRMNAG de la siguiente manera:
con necesidades persistentes de apoyo de tipo exten-
so o generalizado en todas o casi todas las reas de habilidades de
adaptacin (Comunicacin, cuidado personal, vida en el hogar,
habilidades sociales, utilizacin de la comunidad, autodireccin,
salud y seguridad, contenidos escolares funcionales, ocio y traba-
jo), con un funcionamiento intelectual en el momento actual siem-
pre por debajo de la media y, en general, muy limitado, y con pre-
sencia bastante frecuente de conductas desajustadas trastornos
mentales asociados. En ocasiones, pero no necesariamente, esta
condicin descrita se puede presentar junto con graves deficiencias
sensoriales, motoras graves alteraciones

Es, por tanto, a la familia de las PNAG a la que nos vamos a refe-
rir a lo largo de este captulo.
No vamos a olvidar lo ms novedoso del concepto de retraso
mental de la American Association on Mental Retardation (AAMR),
es decir que el empleo de apoyos apropiados puede mejorar las
capacidades funcionales de las personas y, por lo tanto, que las
Necesidades de Apoyo Generalizado (NAG) no deben constituir una
condicin permanente del individuo, sino que es de esperar una
mejora a lo largo del tiempo y una modificacin motivada por con-
diciones de vida diferentes.
Pero si bien es verdad que queremos partir de este planteamien-
to que horizontes, porque sabemos que las cosas no llegan
si no se ha pensado antes .que pueden llegar, no queremos de nin-
guna manera en las porque nosotros trabajamos dia-
riamente con familias de PNAG y eso nos hace compartir retos que
de ninguna manera se podran solucionar sin partir de la realidad.
Y realidad nos habla de que el Apoyo Generalizado se carac-
teriza por su constancia, su alta intensidad y su empleo en un
nmero muy elevado de entornos, generalmente a lo largo de toda
la vida y que este apoyo es el que precisa mayores recursos huma-
nos, tecnolgicos y de servicios.
Partiendo de esta premisa y de lo que resulta obvio que es plan-
tear el entorno familiar como esencial para el desarrollo de cual-
quier persona, y con una visin global e interactiva de la familia, en
la que se tienen en cuenta no slo las necesidades de la persona con
discapacidad sino las de todos los miembros de la misma, nos
damos cuenta de que es la FAMILIA la que tiene tambin necesida-
des de apoyo de una manera constante e intensa para desenvolver-
se en multitud de situaciones a lo largo del da (para comunicarse
de eficaz con su hijo, para ensearle habilidades nuevas,
para acudir a los servicios mdicos o de rehabilitacin, para utili-
zar los de la comunidad, para poder cumplir el horario
laboral, para tener oportunidades de ocio...). Es decir que, en
muchas ocasiones, es la FAMILIA la que tiene tambin necesidades
de apoyo generalizado.
El hecho de que el Apoyo Generalizado habitualmente hay que
ofertarlo a lo largo de toda la vida, hace imprescindible para las
familias cuidadoras el aprender a enfrentarse al estrs.de un esta-
do crnico.

2. NECESIDADES DE APOYO A LO LARGO DEL CICLO

VITAL

Teniendo en cuenta que el ciclo vital familiar engloba mucho

ms que la suma de los ciclos vitales de cada uno de los miembros
de la familia y, entendiendo como ciclo vital familiar la progresin
de etapas de desarrollo ms o menos estables, separadas por etapas
de transicin o periodos relativamente breves de desorganizacin
que sealan la entrada en un nuevo estadio de desarrollo, vamos a
hacer referencia a las etapas ms relevantes para las familias de las
personas con necesidades de apoyo generalizado.
 Estas etapas van a ser: el nacimiento del hijo o el momento del
diagnstico, la edad preescolar, edad escolar, adolescencia, edad
adulta, mediana edad y edad avanzada.

Nacimiento del hijo o el momento del diagnstico

En la familia la aparicin de un nio o nia con discapacidad o

la deteccin de la misma, se vive lgicamente como un suceso no
deseado y desestabilizador.
Es una crisis que obliga a reconvertir las formas de actuacin y
responsabilidades de la familia para afrontar esa nueva situacin.
En esos momentos, adems de los factores de ansiedad propios
de la crianza de cualquier nio, existen otros factores estresantes
aadidos, que pueden interferir con el funcionamiento ptimo de
la unidad familiar.
Aunque la reaccin ante el diagnsticoes individual, y depende de
factores tales como la forma en que se ha notificado a los padres el
diagnstico,los recursos internos y externos de la familia, las expec-
tativas hacia el hijo, etc sin embargo existen una serie de reaccio-
nes y sentimientos comunes que podemos englobar en tres fases:
1. Fase de shock inicial; de incredulidad, conmocin.
. Fase de reaccin: en la que los padres intentan entender y
hacen interpretaciones. En esta fase experimentan senti-
mientos de:
- Proteccin del nio.
- Rechazo de la disminucin.
- Dolor y prdida del nio.
- Resentimiento-culpabilidad.
- Ansiedad.
- Incompetencia.
- Verificacin del diagnstico.
 3. Fase de funcional.
- se puede hacer?
- podemos ayudar a nuestro hijo?
En esos momentos y para facilitar el proceso de asimilacin por
parte de la familia es importante los profesionales informemos
porque los padres necesitan tener respuesta a cuestiones tales
como cules son las causas y efectos del diagnstico que se les ha
dado, qu implicaciones tiene el mismo para l y la familia, cul
ser el futuro del nio, cul es el tratamiento ms eficaz, en qu
manera debern cambiar sus pautas de crianza, etc

La edad preescolar

Es en esta etapa, solapada con la anterior, en la que se pasa por

la fase de adaptacin funcional y en la que se plantean las familias
qu se puede hacer y cmo pueden ayudar a su hijo.
Aqu se sigue con el proceso de asimilacin, sabiendo lo que se
puede esperar del hijo y reevaluando lo que se puede esperar de
cada miembro de la familia. Probablemente se necesitar apoyo
para afrontar el estrs, para hacer frente a retos sociales tales como
informar al resto de la familia y los amigos, para enfrentarse a un
posible aislamiento.
Tambin se dan cuenta las familias de que sienten gran necesi-
dad de recursos ya que tienen que modificar drsticamente sus
actividades cotidianas en funcin de las necesidades de atencin
que requiere su hijo de tal manera que, a veces, ensear habilida-
des bsicas o cumplir con un horario de trabajo son problemas casi
insuperables.
Esta sobrecarga de funciones hace difcil afrontar las obligacio-
nes y responsabilidades y, en muchos casos, lleva a algn miembro
de la familia a dejar su trabajo con lo que esto conlleva de merma en
la economa en un momento en el que, por otra parte, en general es
necesario realizar gastos extras para conseguir un tratamiento
mdico-rehabilitador-pedaggico que no siempre lo cubren los ser-
vicios sociales.

El primer programa de temprana abre los ojos a los

padres a nuevos problemas que pueden surgir, algunos de los cua-
les ya hemos enmarcado aqu:
- Los padres descubren que su hijo les va a suponer un gasto
econmico que no tenan previsto.
- Al compartir experiencias con otros padres descubren que
tienen que reivindicar servicios ms adecuados.
- Perciben en algunos profesionales que se espera de ellos que
sean educadores de sus hijos no sabiendo en muchos casos
qu rol asumir.
- Se encuentran inmediatamente con la incertidumbre de la
eleccin de Centro preescolar o de integra-
cin? Aqu necesitan orientacin del equipo tcnico que
conozca bien los recursos y las caractersticas del y
que les ayude a tomar la decisin de una manera razonable.

La edad escolar

En esta etapa que abarca desde los 6 a los 12 aos aproximada-

mente, de nuevo la eleccin de la institucin escolar es el aconteci-
miento estresante porque tendr una gran influencia.
De nuevo especial?)) Ambas decisio-
nes provocan estrs.
especial vuelve a enfrentar a los padres con la dis-
minucin de su hijo y es ms probable que sientan un estigma
social, aunque a la vez se van a sentir ms comprendidos por
otros padres.
 Con la integracin ven la discrepancia entre su hijo y los com-
paeros. Los hermanos que van a la misma escuela pueden sentir-
se tratados tambin como diferentes.
Las capacidades bsicas de la etapa anterior pueden no haberse
adquirido en sta, provocando as un estrs paranormativo.
Los padres empiezan a preocuparse por sus otros hijos bien por
la interaccin fraterna con el disminuido o bien por el efecto que
puede tener ste en sus hermanos.
Los padres tienen que tener en cuenta respecto a sus otros hijos
que:
- Los hermanos encuentran difcil explicar la disminucin a la
gente.
- Pueden sentirse excluidos o menos atendidos.
- Pueden ver mermado su tiempo de ocio.
- Unos hermanos estarn orgullosos de ayudar, pero otros no.
En este estadio los amigos cobran ms importancia. En la etapa
anterior cualquier familia, tenga o no tenga un hijo disminuido,
tiene menos contactos sociales por lo que conlleva el cuidado de
nios de menos de 5 aos. Pero ahora es cuando los padres de un
nio o nia con NAG ven que esa situacin se mantiene y pueden
sentirse ms aislados social y emocionalmente.

Familias con adolescentes

En este periodo, de 13 a 18 aos, las familias de Personas con

NAG siguen normalmente viendo a sus hijos como nios y les cues-
ta reconocer que en mayor o menor grado se tienen que diferenciar
de ellos y promover su independencia y capacidad de decisin.
Los padres van viendo cmo el cuerpo de su va cambian-
do y cmo despierta su sexualidad y generalmente les resulta dif-
cil afrontarlo.
 Suele aparecer en los padres el miedo a que abusen de su hijo y
se encuentran con la disyuntiva de cmo dar cierta libertad y cmo
protegerle de la sociedad que ven hostil.
En muchos casos la familia asla al pasando la mayor
parte del tiempo con la familia y no con los amigos.
Esto es una fuente de ansiedad y en muchos casos la asuncin de
que su hijo depender social y econmicamente de ellos toda la vida.

Familias con adultos

Como habitualmente las personas con necesidades de apoyo
generalizado siguen siendo muy dependientes de su familia, an
siendo adultos, es costoso para los padres asumir la conveniencia
de proporcionarles situaciones de ocio diferenciado del de su fami-
lia, en el que se den oportunidades de socializacin.
En muchos casos adems, de nuevo hay que cambiar de servi-
cios, y buscar un Centro Ocupacional.
Los aos van pasando y surge la preocupacin por el futuro; ya
que la familia en ese momento se enfrenta definitivamente a la
dependencia financiera de su hijo.
Generalmente los padres toman conciencia de que deben solicitar
la incapacidad legal para su hijo y nombrar un tutor que se encargue
de cuando ellos falten, as como conseguir un lugar de residencia.
Cuando consiguen esto, en general, envejecen ms tranquilos.

3. MODELO D E IMPACTO
Consideramos que en nuestras familias al tener que enfrentarse
al estrs de un estado crnico, se puede aplicar el Modelo de Impac-
to descrito por Jacobs en 1992, ya que este modelo estudia la forma
en que la familia resulta afectada por la de uno de
sus miembros.
 Queremos precisar que, aunque utilicemos este Modelo, en nin-
gn caso queremos que quede aqu asociado el concepto ((enferme-
dad al de ya que esta asociacin pude repercutir
negativamente en la consideracin de las familias en su forma de
afrontar este hecho, dificultando la puesta en marcha de recursos
propios al delegar en los mdicos curacin de su hijo, y evitar,
por otra parte una implicacin evolutiva normalizadora,
en dicha
Las PRMNAG, frecuentemente estn afectadas adems de gra-
ves problemas de salud, que inciden an ms en sus limitaciones,
agravando as la discapacidad, por lo que an contando con nume-
rosos apoyos, su situacin se mantiene en la mayora de los casos
crnica y con mnima evolucin.
Por ello vemos que se da ms en estas familias lo que estos auto-
res han desarrollado con el concepto de familiar.
Tambin son susceptibles de aplicar el modelo de ((Afrontamiento
familiaro, ya que la familia puede incidir en el curso o evolucin de
la discapacidad, si tiene estrategias eficaces de afrontamiento (como
hemos visto dentro de sus necesidades instrumentales).
La organizacin familiar se va a ver afectada por el resultado del
impacto de la condicin crnica de uno de sus miembros con
Retraso mental con necesidades de apoyo generalizado, en su
manera de funcionar.
Siguiendo con este modelo vamos a encontrarnos, como dice
Navarro Gngora, los siguientes problemas:

en la interaccin familiar y en la relacin

familia- hijo con retraso mental y

Las familias presentan con frecuencia dificultades para cambiar

su organizacin cuando el hijo va creciendo y va cambiando su
ciclo vital.
 Es frecuente que padres de estos chicos les sigan ayudando
y hacindoles cosas (como vestirles, darles alimento,.. cuando,
gracias a intensa rehabilitacin)) y educacin, las pueden
hacer por s mismos o con una mnima ayuda, as por ejemplo dar-
les el yogur con la tapa quitada o dejarles elegir postre, o hacerles
cualquier otra cosa que pueden hacer ellos solos.
La familia con frecuencia, a pesar nuestro, de los profesiona-
les, o nuestra si no les hemos sabido ayudar adquie-
ren un modelo de sobreproteccin, que va a ocasionar ms defi-
ciencia y limitar la autonoma de sus hijos; con esto
aumentan su carga de deberes para con el hijo (se sobrecargan),
cuando podan dejar de cargar, ya que sus hijos pueden hacer ms
de lo que ellos les dejan con frecuencia hacer.
Tambin y al decir del mismo autor se forman a veces ciertas
coalicionesentre algunos miembros de la familia (principalmen-
te entre el hijo afectado y el padre que ejerce el rol de cuidador pri-
mario), con lo que originan por tanto, a su vez exclusiones(de
algn otro hijo, o del otro padre), y estas relaciones tan estrechas,
acaban por volverse rgidas, tanto por su persistencia en el tiempo
como por la imposibilidad de modificarse.
Ya que creemos que la mayora de las veces no son conscientes
y slo se detectan por el malestar que causan y por las disfunciones
que dan lugar tanto en el sistema conyugal mujer solo ve por
mi hijo y vive exclusivamente para como en el sistema
filial hermano ha sido la estrella de mi hogar),con lo que este
hijo se ha sentido, seguramente, a veces, si no excluido del
mismo, fuera de ese centro del cual gira todo, como detectamos en
las Encuestas realizadas a los hermanos.

rigidez entre los asistenciales y la familia))

A veces los profesionales de los servicios asistenciales originan

una situacin que crea malestar en la familia por la forma cmo
comunican a sta determinados mensajes que a veces inducen a
culpa, en vez de proporcionar ayuda originan estrs y por lo tanto
hacen que los recursos que les ofrecen no sean eficaces.
Mensajes a veces directos: el nio no ha progresado es por-
que no se le ha estimulado en casa, o ustedes le sobreprotegen
demasiado, sin ms, sin asesorar convenientemente, originan estos
sentimientos de culpa.
Otras veces, se hace de un modo indirecto, ofrecindoles tera-
pias de grupo, con lo que las familias entiendenque se les con-
sidera personas no equilibradas o que quieren inmiscuirse en su
familia (Caplan y Caplan), otras veces, con el mejor nimo se
intenta que acepten un terapeuta en casa (psiclogo o educador
familiar), hecho que algunos padres viven muy mal, porque con
ello se les dice que son ineficaces como padres y se sienten ((viola-
dos en su espacio e intimidad familiar. Esto no quita para estu-
diar la conveniencia de algunos casos, que es la mejor manera para
tratar determinados problemas que los chicos slo dan en su
ambiente familiar, pero que.debe ser tratado con muchsimo tacto,
preparacin a los padres, aceptando sus ritmos o su como
respuesta.

((Cambiosen roles y funciones familiares

Los cambios ms importantes que se producen en una familia

por el impacto de una condicin crnica se dan en los roles y las
funciones, lo que a su vez altera hbitos, prioridades y planes fami-
liares e individuales (alteran la llamada familiar, en
trminos de Gonzlez y otros).
Las funciones que deja de hacer el hijo con retraso mental y
NAG, tiene que asumirlas otro hijo, recayendo stas en los dems
hermanos, y dependiendo del nmero de stos, sern ms o menos
llevaderas estas funciones, que sern repartidas entre todos, y si
slo tiene otro hermano (hecho ste muy frecuente), el otro hijo se
ve en el deber de a las expectativas de sus padres, por
partida doble, para compensar a sus padres por la prdida de las
expectativas fallidas en el hijo con retraso mental; esto supone
como vemos con frecuencia una sobrecarga emocional para estos
llamados nicos, dando lugar a tensiones, conflictos o
problemas psicolgicos y disfuncionales.
De los resultados de una encuesta realizada a los hermanos de
personas con retraso mental y NAG en 1994 en el Centro de Da de
ATAM, el 41% contestaban que tenan temor y una gran responsa-
bilidad por hacerse cargo de ellos cuando faltaran los padres, por
no sentirse preparados o por miedo a la respuesta de su pareja.
Tambin aunque en menor proporcin se vieron afectadas sus rela-
ciones sociales, y sus metas y planes (14 %).

4. ENCUESTA A FAMILIAS CON NECESIDADES DE APOYO

GENERALIZADO

Atenindonos a la clasificacin de Cunningham y Davis (1988)

respecto a las necesidades de las familias de los disminuidos ps-
quicos, divididas en Necesidades Utilitarias, Necesidades
mentales y Necesidades Psicolgicas, hemos elaborado un cuestio-
nario (ANEXO que hemos utilizado con una muestra de 30
familias que tienen hijos con necesidades de apoyo generalizado.
Quince familias con hijos en edades comprendidas entre 6 y 20
aos y las otras quince con hijos de 21 a 40 aos de edad.
En este cuestionario se pregunta tambin quin es el ((Cuidador
primario)),as como quin oferta los apoyos y en qu grado.
Valorados en conjunto los datos apuntan por un valor de
sobre 10 en Necesidades Utilitarias de 8 en Necesidades Psicolgi-
cas y de 7 en Necesidades Instrumentales
 NECESIDADES

Necesidades Utilitarias
Necesidades Psicolgicas
Necesidades Instrumentales

Dentro de las Necesidades Utilitarias, el 47% de las familias

plantean como necesidad el Control de la conducta, el 23% la Super-
visin de problemas mdicos y el 20% el Cuidado fsico.
En cuanto a las Necesidades Psicolgicas, el 36% plantea como
necesidad la Informacin sobre las implicaciones del diagnstico y
'el 33% Lugar y espacio para compartir ideas y sentimientos.
Respecto a las Necesidades Instrumentales aparecen como ms
relevantes: Formas de afrontar problemas de conducta en el 33% y la
Organizacin de tiempo y energa en el 23%
En respuesta a una pregunta abierta el 27% de las familias plan-
tea la necesidad de ayudas econmicas y ms implicacin por parte
de la Administracin.
T2. NECESIDADES.
100
90
80
70

N. ut.

N. Ps.

N.

1 1 3 4 5 6 7
Necesidades
Control de la Conducta 47% 5. Lugar y espacio para compartir
2. Supervisin problemas ideas y sentimientos 33%
3. Cuidado fsico 20%
Necesidades
Necesidades Psicolgicas: 6 . Formas de afrontar problemas 33%
4. Informacin Implicaciones 7. Organizacin de tiempo
del Diagnstico 36% y energa 23%

5. DEL ROL DE ((CUIDADOR

Es uno de los cambios estructurales ms importantes. La ads-

cripcin sigue normalmente criterios socio-culturales que designan
a las mujeres (madres, hijas mayores) estas tareas.
La trascendencia en sus vidas de esta nueva funcin ((cuidador
primario)) suele ser enorme.
Muchas de las madres tienen que dejar de trabajar, renunciando
a sus proyectos, estudios, xitos profesionales... pero tambin
renuncian al tiempo para dedicarse a ellas como personas (amigas,
reuniones, prctica de deportes, gimnasio, yoga.. disminuye tam-
bin su tiempo de pareja y de dedicacin a sus otros hijos.
Segn estudios realizados (Frude, en la poblacin de
capacitados solo un tercio de las madres pueden continuar trabajan-
do, frente a dos tercios del grupo control con hijos no discapacitados.
No tenemos estudios comparativos dentro de esta poblacin
entre aquellos 'con menos necesidades de apoyo y nuestra pobla-
cin de apoyo generalizado.

Familias CAD ATAM: -42% madres han trabajado fuera

58 % en casa
Familias CEPRI: -52 % madres que trabajan fuera
48 % en casa
-35% madres con hijos menores de 10 aos

La extenuacin, no es ms que cuestin de tiempo y de la cali-

dad de los apoyos que proporcionemos al cuidador primario fami-
liar. Hay que estar atentos a sus demandas, a veces slo piden cuan-
do ya estn al lmite y no pueden ms, no podemos decir venga,
aguanta un mes no es a veces cuestin de tiempo, sino del
grado de tensin que cada uno puede soportar, y a veces slo piden
tener tiempo para salir con su marido a tomar caf; esa dosis: una
taza de caf, les puede aliviar lo suficiente para tirar meses y meses,
y si no, se derrumbarn.
Todo depender del apoyo que cada uno necesite tanto en tr-
minos materiales como instrumentales o emocionales, que le pro-
porcionen en primer lugar su red familiar inmediata, luego su fami-
lia extensa, red social de amigos, profesionales, asociaciones, etc...
No olvidemos que si en nuestros programas como centros edu-
cativos, Asociaciones, est el proporcionar la mxima calidad de
vida a estas personas con retraso mental y NAG, esta calidad va a
depender en gran medida de la calidad del apoyo que debemos dar
y debe tener su cuidador principal.
 Slo si ste est bien cuidado, diramos bien respirado,bien
apoyadoy puede mantener una vida personal propia, llevando
adelante sus proyectos, podr atender, y cuidar con maysculas, sin
desgastarse y sin derrumbarse.
CUIDAR AL CUIDADOR PRIMARIO GARANTIZA QUE STE
PUEDA MANTENER Y DAR UNA DE CALIDAD A LA
PERSONA CON RETRASO MENTAL Y NECESIDADES DE
APOYO GENERALIZADO.
Los datos extrados de nuestro pequeo muestreo, nos confir-
man que el cuidador primario en la mayora en las madres.

Cuidador primario Madre: 77 %

Cuidador primario Padre: 3%
Cuidador primario

Necesidad de salir del aislamiento: Bsqueda de grupos

y Asociaciones

Uno de los grandes problemas que hay que evitar es el aisla-

miento social, que se va produciendo poco a poco, al principio sin
darse cuenta los padres debido a la gran cantidad de tiempo y
energa que necesitan para atender a su hijo, se les va el tiempo sin
sentir, y estn tan cansados que no tienen ni ganas de salir, siem-
pre tiene uno que quedarse en casa, tienen temor de dejar a su hijo
aunque sea con los propios familiares: que vigilarle por si
tiene una crisis, lo detecto me importa no salir,
lo paso bien fuera pensando en mi nio, y si le pasa algo?;
as pasan das, meses, y nos encontramos con familias que desde
que tuvieron a su hijo no han ido nunca al cine para qu se con-
forman con la TV, o no han visto a familiares que viven a 300 km.,
no han salido nunca a cenar ni ellos como pareja ni con sus otros
hijos, etc.
 tengo capacidad para me dijo una madre,))yo no salgo
sin mi
desarrollar esa capacidad? Es un aprendizaje que hay
que empezar desde el principio, si no, se convierte en un hbito y
el da que hay que salir se ponen enfermas de angustia, no son
capaces. Es una asignatura pendiente para muchas familias, nunca
es tarde para aprender, pero lo importante, ya que lo sabemos, es
prevenir esto, y a las familias jvenes con hijos pequeos, hay que
advertirles de este ((enganche casero)),de esta perdida de hbitos
sociales, de amigos que no saben qu hacer si molestan o no, ante
las reiteradas negativas y al final se quedan solos.
Creemos, como diferentes autores, que disponer de una red
social cumple varios propsitos: expresar sentimientos (apoyo
emocional), confirmacin de creencias, provisin de ayuda mate-
rial y de informacin, creacin de grupos de apoyo mutuo.
As, no solo hay que conservar las amistades de nuestra infancia
y juventud, que aunque no las veamos, siempre estn ah, y aunque
parecen perdidasslo estn ((abandonadas)),como tantas cosas
que hemos dejado en el camino, sino que hay que darse cuenta y
perder los miedos y las corazas que nos hemos puesto para
defendernos de nuestras falsas creencias vamos a agobiar.,
saben nada de etc.) y recuperarlas.
Es importante que desarrollemos la capacidad de pedirayuda)),
de brindar a los dems la oportunidad de ayudamos, de sentirse
tiles y de poder
En toda relacin hay dos, uno que pide y otro que da, o uno que
pide, y otro que da.
Claro que pedir hay que hacerlo con tiento y primero con aque-
llas personas que estn ms cercanas y se ofrecen, pues hay que
aprender a aceptar los ((ofrecimientos))de los dems cuando lo
hacen y hay que pensar que son sinceros, no de compromiso (que
tambin los habr).
 Por otro lado, es necesario ponerse contacto con otros padres
que nos comprenden porque les pasa lo mismo o parecido, y as en
las Asociaciones y en los Centros van surgiendo los Grupos de
ayuda, para compartir sentimientos, experiencias, dudas, temores
y alegras.
Tendramos un lema que salir de y en compaa:
esposo, amigos, compaeros, asociados......
Vemos tambin en nuestra encuesta, que las familias tienen
poco apoyo de las redes familiares (familia de origen) y de sus ami-
gos.

APOYO RED FAMILIA

MUCHO ALGO NADA PUNTUAL CONSTANTE
BASTANTE POCO

HIJOS 60% 27% 7% 10%

APOYO RED FAMILIA ORIGEN

BASTANTE POCO
ABUELOS
13% 27% 47% 7%
PADRE
ABUELOS
43% 27% 13% 7% 3%
MADRE
20% 17% 57% 3% 3%
PADRE
27% 37% 27% 3% 7%
MADRE
 APOYO RED SOCIAL
ALGO NADA PUNTUAL CONSTANTE

AMIGOS 23% 43% 127% 10% 3%

37% 13% 13% 10%

SOCIAL
47% 37% 3%

PROFESORES 73% 20% 7% 7%

43% 30% 20% 17% 3%

NECESIDADES ACTUALES M A S PRIORITARIAS

QUE LAS TIENEN CUBIERTAS?
MUCHO-BASTANTE ALGO-POCO NADA

NECESIDADES NO CUBIERTAS QUE LES PREOCUPAN

- Preocupacin por el futuro: 37%
- Alivio Familiar: 27%
- Apoyo vacaciones-ocio: 23%
- Residencia mayores: 20%
- Problemas mdicos-conducta: 17%
- Problemas econmicos: 16%

Por lo menos en nuestras familias que han contestado a la

Encuesta, los cnyuges apoyan (Mucho y Bastante: 77 %), esto es
una buena seal, y los hijos, aunque un poco menos tambin apor-
tan su grano de arena bastante (60 %).
 En cuanto a la Familia de origen, se percibe una diferencia muy
significativa a favor de la familia materna (Abuelos y hermanas),
sta apoya mucho ms (claro, es su cuidadora primaria la que est
en juego).
Esta diferencia, seguramente dar lugar a problemas conyuga-
les)),por la poca ayuda que recibe la madre de la familia del mari-
do, que tendremos que ir limando.
En cuanto a los amigos, tambin se aprecia bajo apoyo, es muy
superior la cifra de apoyo (Algo-Poco: 43 %), en relacin con
(Mucho-Bastante: 23 %) .
El apoyo de los profesionales, tambin nos aporta curiosidades,
destacando el apoyo que perciben tener en mayor proporcin de los
Profesores frente a otros colectivos (como Trabajadores sociales,
Psiclogos o Mdicos).
El movimiento asociativo es relativamente joven, 25 aos, y
aunque en su base generadora han estado las familias impulsoras
de las diferentes asociaciones con un nimo luchador incluso
heroico, es desde hace slo una dcada cuando se hace a travs del
liderazgo compartido con el reconocer explcitamente en la
categora de clientes finales a las propias familias de las personas
con retraso mental, introduciendo paulatinamente en ellas los Pro-
gramas de apoyo a las mismas.
Dentro del movimiento asociacionista, las familias tienen un
doble papel, el de seguir impulsando con sus acciones este movi-
miento, y a la vez ser ellas sujetos en los que estas acciones,
roles a veces difciles de delimitar (accionistas y clientes,
gestores y pacientes usuarios, clientes...), pero siempre LA FAMI-
LIA como protagonista y activadora de los cambios y de la evolu-
cin de todos sus miembros, ya que en palabras del Premio Nobel
de Literatura (Kenzaburo O) y tambin padre de un hijo con dis-
capacidad: La familia es el instrumento ms eficaz para la inclu-
sin en la sociedad de la persona con retraso mental)).
 Si para realizar las funciones que le son propias la familia nece-
sita poder y reconocimiento de su soberana por parte del Estado,
cuando la familia tiene que asumir y satisfacer necesidades muy
elevadas, y de gran costo, como hemos visto anteriormente expues-
tas, la familia va a precisar de grandes apoyos para poder ejercer
con absoluta normalidadestas funciones, incluida la integracin
social, que no necesitan hacer las familias que no tienen esta pro-
blemtica.

6. SERVICIOS DE APOYO A LAS FAMILIAS

Es imprescindible poner en marcha Servicios especficos para

atender todas y cada una de estas Necesidades, teniendo en cuenta
que la estrategia tendr que ir a favorecer y desarrollar los recursos
propios e internos de la familia y de grupos de autoayuda que res-
pondan al reto de las necesidades crnicas o de apoyo generalizado.
Por tanto, con el impulso del movimiento Asociativo FEAPS
vemos que se estn formando y extendiendo estos Servicios en
todos los Centros y Asociaciones, para ofrecer a las familias todos
los Apoyos que necesita de forma constante y especializada.
Servicio de Informacin: Proporcionar Informacin sobre
todo tipo de ayudas econmicas, becas, recursos y Servicios de la
Comunidad en cualquier etapa del ciclo familiar (Servicios de diag-
nostico, Atencin temprana, Estimulacin, Guardera, Escuelas
Centros de Da, C.O. Residencias, Clubs de ocio, ... etc.), para poder
ayudar as a conseguir ayudas para satisfacer sus Necesidades
litarias.
Servicios de Asesoramiento y Orientacin familiar: Para pro-
porcionar medios, recursos, y tcnicas instrumentales apropiadas
sobre educacin poder prevenir el estrs y las disfunciones fami-
liares, as como potenciar sus capacidades como individuos y como
padres.
 Modalidades:
Sesiones familiares (incluyendo a toda la familia)
Programa Padre a Padre (con la colaboracin de otros
gua)
Programa de Habilidades Sociales y Autonoma Personal (con
la colaboracin de un Educador familiar).

Servicio de Formacin continua: Proporciona informacin

adecuada sobre la discapacidad y sus implicaciones, as como
sobre sus derechos y responsabilidades como padres.

Modalidades:
Escuela de Padres (con diferentes temas de inters)
Grupos de Formacin dinmica (Airear sentimientos, emo-
ciones, trabajar la autoestima....)
Grupos de Hermanos y familiares.

Servicio de Alivio Familiar: Para poder aliviarsus nece-

sidades utilitarias y facilitar temporalmente la descarga de la
atencin y esfuerzo constante, sobre todo del cuidador pri-
mario.
Modalidades:
Programa de Respiro
Estancias semanales
Atencin puntual
Ayuda de tercera persona en el domicilio
Urgencias
Estancias en residencia.

Este Servicio, lo necesitan muchsimo, pero hay primero que

vencer y ciertas resistencias, temores, desconfianzas
hacia dejar en manos de otras personas a sus hijos.
 Apoyo a la insercin e n la Comunidad: Ofrecer informacin,
y posibilitar la participacin en actividades socio-culturales de la
Comunidad, para fomentar la relacin e inclusin social.
Modalidades:
Clubs de Ocio
Agrupaciones deportivas
Apoyo en vacaciones.

Queremos resaltar, por ltimo, la importancia que este Servicio

de Apoyo familiar tiene para coordinar todas las acciones conjun-
tas que se dan a las familias entre tantos y diversos profesionales
y procurar disminuir el estrs que esto conlleva y sobre todo la
falta de coordinacin, dndoles mensajes a veces diferentes inclu-
so contradictorios, y a su vez servir de orientacin a que una
vez que conozcan la problemtica general familiar puede ayudar-
les a tener una mejor relacin con ellos y por lo tanto ayudarles
mejor.

BARON-COHEM, S.; P. (1993). Autismo: Una para padres.

logfa y Educacin. Alianza Editorial.
FREIXA M. ciclo vital de la familia de la persona con disminu-
cin Siglo Cero.
Un amor especial, Edit. Roca.
LOZANO, M.; y otros (1998). Las Personas con Retraso Mental y
Necesidades de Apoyo Generalizado, FADEM-FEAPS, Madrid.
NAVARRO J. (1998). impacto psicosocial de la enfermedad cr-
nica en la en La Familia: Realidad y Mito, Editorial Centro de
Estudios Ramn Areces, S.A., coordinador J. Antonio Rfos, 73-77.
NAVARRO J. Familias con personas discapacitadas, Junta de
lla y Len, de Sanidad y Bienestar Social.
PANIAGUA, G. (1990). familias de nios con necesidades educativas
especiales)),en C. COLL, J. PALACIOS y A. (eds.). Desarrollo psi-
colgico y educacin, 3. Psicologa y Educacin, Madrid, Alianza Edi-
torial.
J. social y funcin familiar)), Revista Humana.
SINGER, G . H . S.; L. K. Cuidado familiar, estrs y Siglo
Cero. Volumen 2 5 .
VERMEULEN, P. (1998). pensamientos ... Los padres de nios con TGD
y sus en Autismo: esperanza no es un sueo,
Barcelona, Fundacin ONCE.
ANEXO
NECESIDADES DE LAS FAMILIAS

DE TODAS LAS NECESIDADES EXPUESTAS, CUALES, A SU JUICIO

SON MAS PRIORITARIAS
(Clasificarlas d e O a 10)

N. UTILITARIAS

(Especificar cuales son ms prioritarias de cada grupo)

N. UTILITARIAS:
N. INSTRUMENTALES:
N.
ESPECIFICAR OTRAS NECESIDADES NO EXPUESTAS:
 HA SIDO EN SU FAMILIA EL PRIMARIO?..........
TENIDO APOYO DE SU

Mucho Bastante Algo Poco Nada Puntual

LOS ABUELOS PATERNOS?:

Mucho Bastante Algo Poco Nada Puntual Constante

LOS ABUELOS MATERNOS?:

Mucho Bastante Algo Poco Nada Puntual Constante

DE LOS HERMANOS (ESPOSA):

Mucho Bastante Algo Poco Nada Puntual Constante

.-

DE LOS HERMANOS (ESPOSO):

Mucho Bastante Algo Poco Nada Puntual Constante

LOS HIJOS?:
Mucho Bastante Algo Poco Nada Puntual Constante

AMIGOS?:
Mucho Algo Poco Nada Puntual Constante
 PROFESIONALES?
TRABAJADOR SOCIAL:
Mucho Bastante Algo Poco Nada Puntual Constante

Mucho Bastante Algo Poco Nada Puntual Constante

PROFESORES:
Mucho Bastante Algo Poco Nada Puntual Constante

(Especificar
Mucho Bastante Algo Poco Nada Puntual Constante

ORGANISMOS OFICIALES (especificar cules):

...........................................................................................................................
ASOCIACIONES (Especificar cuales):

LA ACTUALIDAD CONSIDERA QUE SUS NECESIDADES

PRIORITARIAS CUBIERTAS?
Mucho Bastante Algo Poco Nada Puntual Constante

NECESIDADES NO CUBIERTAS?
(Especificar cuales y por qu)
 7
INTERVENCIONES EN REDES SOCIALES
JUAN
Y NAVARRO
El Cau (Castelln) y Universidad de Salamanca

PRESUPUESTOS

Se entiende por red social el conjunto de personas que conoce-

mos, con las que guardamos una relacin personal ms o menos
estrecha, y con las que nos relacionamoscon cierta asiduidad. Cons-
tituyen nuestro nicho de relaciones, nos posibilitan nuestra vida
emocional (positiva y negativa), son nuestros recursos cotidianos y
en tiempos de crisis, y con ellos compartimos quienes somos. La red
es el conjunto de personas con las que vivimos nuestra vida, en un
contacto cara a cara; tambin con los que vivimos nuestra vida inte-
lectual en un debate que no tiene por qu implicar ese contacto cara
a cara; finalmente, aquellos a quienes podemos recurrir en caso de
necesidad y con quienes no tenemos contacto alguno hasta que se
presenta la necesidad. Con quienes contactamos cara a cara com-
partimos, fundamentalmente, una vida emocional, cumpliendo
tambin una funcin de ayuda material. Con quienes son recurso no
solemos tener contacto hasta que surge un problema, son la red de
profesionales y servicios, que adems de prestar servicios tienen una
funcin de informacin especializada. Puede tambin que
existe otro conjunto de personas e instituciones con quienes no se
mantiene contacto cara a cara y que funcionan como referentes de
valores sociales que se asumen personalmente en mayor o menor
grado, con quienes se mantiene un debate intelectual interno, y que
fundamentalmente ensean, promueven el desarrollo personal y
orientan a pesar de la falta de contacto; no obstante cual implican
un referente importante en nuestras vidas, son intelectuales, artis-
tas, periodistas, polticos, figuras religiosas, etc., tanto vivos como
muertos. En la figura 1, hemos hecho una representacin grfica de
lo que constituye la red social de los individuos.

Figura 1
ZONAS PSICOSOCIALES

SUJETO Z. Intima Z. Efectiva Z. Nominal Z. Extensa

Zona Personal: familia nuclear y amigos muy ntimos
Zona Intima: buenos amigos
Zona Efectiva: amigos menos valorados, reemplazan a los de la zona per-
sonal cuando desaparecen.
Zona Nominal: conocidos estratgicamente situados en la sociedad
(mdicos, abogados, etc.)
Zona Extensa: oferta de servicios que una comunidad se da a si misma.
Tiempo: se incluye el vector tiempo para simbolizar que la
sicin de las zonas cambia con el paso del tiempo.

Fuente: Pattison, 1977, pg. 29.

Cuando surge un problema la red social se moviliza de forma

diferencial, la parte ms ntima ofrece apoyo emocional, material y
consejo. Mientras que la parte que tiene que ver con las institucio-
nes ofrece fundamentalmente informacin y un apoyo tcnico
(sugiriendo frmulas de solucin de problemas). En ese intento de
solucionar el problema, sobre todo si es serio, pueden llegar a par-
ticipar bastantes personas, tanto de la familia y amigos como de
profesionales. As se construye la red de tratamiento que,
guientemente se define como todas aquellas personas que se rela-
cionan con quien tiene el problema mientras est en tratamiento.
La red de tratamiento se crea porque el problema lo demanda y
porque razones de tipo legal y de altruismo justifican la participacin
de todos.
Una vez que la red de tratamiento se ha creado los profesionales
pueden funcionar de forma coordinada o no. Pueden plantearse
colaborar o no. De ordinario sucede que quienes son profesionales
miran con recelo, cuando no como estorbo al segmento de la red
compuesto por la familia nuclear, la extensa, los amigos y el
tariado social; desde luego no los ven como red de tratamiento. Lo
cierto es que todas estas personas tampoco se ven a s mismos
como red de tratamiento. Lo grave del caso es que el conjunto de los
profesionales tampoco suelen verse como formando una red de tra-
tamiento. Los psiclogos no ven a mdicos o trabajadores sociales
como parte de la red de tratamiento del problema psicolgico; tam-
el mdico ve al psiclogo o al trabajador social como parte de
la red de tratamiento del problema mdico. Despus de muchos
aos de propaganda sobre los equipos multidisciplinares, a lo ms
que parece que hemos llegado es a un cierto grado de colaboracin
entre profesionales de distinta ndole en problemas que se definen
cada uno como patrimonio de una profesin; y ello a pesar de que
todos los modelos tericos de los distintos profesionales defiendan
que los distintos aspectos del ser humano tienen una gran influen-
cia unos en otros. De todas formas resulta poco realista, y proba-
blemente estratgicamente errneo, plantear las intervenciones en
redes basndolas en la unidad de funcionamiento del ser humano,
a todo lo ms que podemos aspirar es a apelar a la necesidad de
coordinar medidas en problemas que, por su complejidad
ble, demandan abordajes mltiples (legales, sociales, mdicos, psi-
colgicos, etc.). Sin embargo, hoy sugerimos que determinados ,

problemas, como intentos de suicidio, problemas de adolescentes

que apunten a algo seno -violencia, coqueteo con drogas, hurtos
importantes, toma de decisiones serias (con psicticos, con
ancianos, con enfermos, etc.), se traten, sistemticamente, con
modelos de redes sociales. que no sea una interven-
cin en crisis, y se recomiende en situaciones menos dramticas
sobre todo como medida preventiva.
Las intervenciones de red que utilizamos hoy parecen orienta-
das hacia los siguientes objetivos:
1. Control: es la finalidad caracterstica de las intervencio-
nes en crisis. Es, quizs, la ms obvia: una vez el proble-
ma planteado por alguien desborda el espacio de la fami-
lia, se recurre a unidades ms amplias con objeto de
controlarlo.
2. Desarrollo de relaciones: el aumento de los intercambios en la
red y fuera de ella es condicin necesaria para volverla
rativa con respecto de un La funcin del profesio-
nal es muy especial: no trata tanto de cambiar al paciente o
a su familia como de mediar entre sta y la sociedad.
3. Coordinacidn o colaboracidn entre profesionales: en
cun'stancias en las que se prestan una multiplicidad de ser-
vicios resulta fundamental, evitar mensajes incompatibles
con respecto de un mismo problema, o que se presten ser-
vicios por duplicado. La funcin del profesional es la de
propiciar un marco de encuentro entre los
sionales y la familia en donde se discuta qu es lo que va
hacer cada uno.
4. Prevencin: esta funcin se ejerce de formas diversas, a
veces como disuasidn, el adolescente comprueba la reaccin
que ha despertado su conducta y juzga muy difcil volver a
 repetirla. A veces sucede que tanto la familia que tiene el
problema, como otras personas que participan en la expe-
riencia toman cuenta de lo que all se dice y discute.
Sucede, en el mismo sentido, que los profesionales cuando
conocen puntos de vista alternativos sobre la familia y lo
que otros haciendo pueden llegar a renovar su com-
promiso con ella.
5. Redes sustitutorias: puede utilizar& una sustituir a
otra que funciona de forma deficiente por la razn que sea.
Se han resumido stas intervenciones diciendo que o bien crean
la red o bien la potencian cuando ya est creada.

EN REDES FAMILIARES
Y PROFESIONALES

Un modelo: Dentro de las intervenciones posibles, y de utili-

zacin de los distintos segmentos de la red, la propuesta que
vamos a hacer incluye a la familia en la que aparece el problema,
sus parientes ms cercanos e implicados, y a los profesionales que
est trabajando en la situacin. De prctica estamos
hablando de lo que hemos denominado red de tratamiento, aun-
que es posible que no siempre todos los implicados estn, de
hecho, incluidos

1. Metas

La intervencin se plantea para coordinar y comprometer a

familiares y profesionales en la solucin del problema. Es tambin
un objetivo ensear a los profesionales a cmo incrementar la efi-
cacia de la red, bien para responder a una demanda, bien para
tomar una decisin importante, cuando la familia tiene problemas
para responder por s misma. En la mayoria de los casos se trata de
situaciones de crisis, como el ejemplo clnico que aportamos pone
de manifiesto.

2. Fases de evaluacin y de creacin de la relacin

La intervencin se desencadena a peticin de algn profesional

que hace la demanda.

El primer paso es una reunin con los profesionales, que han

solicitado la ayuda. Al ser un tipo de intervencin indito se nece-
sita su permiso y colaboracin, y nada mejor para que lo den que
su asistencia, adems como quiera que el problema por el que
hacen la demanda requiere la enseanza de habilidades nuevas, su
participacin hace ms fcil que sea tenida en cuenta una futura
propuesta de cursos de reciclaje en este tipo de habilidades.
La evaluacin trata de ubicar dnde entre quines se ha pro-
ducido el (los) (ver figura 1): si se trata de un proble-
ma que se localiza en las instituciones, la familia y la red social, o
en el paciente, o bien entre estos tres protagonistas. La figura 2
define las posibilidades. Por lo general los problemas suelen ubi-
carse en varias de estas relaciones (Doka, 1993; Rolland, 1994;
Navarro Gngora, 1995).
 Figura 2

SERVICIOS
Protocolo de informacin personalizada.
Protocolo de informacin en grupos homogneos.
Intervencin en crisis (Protocolo de Redes).
Remisin a grupos de auto-ayuda.

SERVICIOS DE SALUD MENTAL

Intervencin en crisis (Intervencin individual o familiar).
de Salud Mental a Servicios Mdicos.
Remisin a grupos de auto-ayuda.

GRUPOS DE AUTO-AYUDA
Seminarios de informacin mdica.
Grupos de bajo perfil profesional (animacin).
Grupos de alto perfil profesional (rehabilitacin psicosocial).
Consulta de apoyo a pacientes sus familias.
Programas psicosociales.
Remisin a salud mental.
SERVICIOS CENTRALES
Sensibilizacin a profesionales.
Infraestructura de atencin a los profesionales: Informacin, Oferta de
programas de reciclaje y de consulta de atencin psicosocial.

Por lo general la evaluacin consume una sola entrevista. En

esta misma sesin se define al profesional que ha hecho la deman-
da la forma de intervenir, ya que el procedimiento puede resultarle
extrao. Se definen, igualmente, las reglas de la intervencin. Hay
que explicar que nosotros llevaremos la entrevista con todos, aun-
que en algn caso sera posible que el profesional sea quien la lleve
con nuestra ayuda ocasional. Preferimos esta alternativa cuando el
profesional o bien est bien cualificado, o cuando tiene una autori-
dad sobre la familia que nosotros no podemos conseguir (por ejem-
plo, ste es el caso de los mdicos). A continuacin, y teniendo en
cuenta las caractersticas del caso, se planifica en detalle la entre-
vista (ver epgrafe siguiente) entre el profesional. Este procedi-
miento asegura que el profesional aprenda una tcnica que podr
utilizar en futuros casos, en los que puede tomar la iniciati-
va de convocar la red.

,
3. Fases de la intervencin , .
La fase de intervencin se resuelve en una o dos entrevistas. Se
convoca la red social del paciente y la red de profesionales que le
atiende en el hospital. Los convocados suele ser la familia nuclear
y algn representante de la familia extensa, a veces tambin acuden
amigos ntimos. La duracin de la entrevista suele ser de hora a
hora y media, comprendiendo las siguientes fases:
1) Definicin de las metas: La sesin comienza con un informe
sobre las razones que motivaron la entrevista: normalmen-
te se justifica en funcin de la gravedad de los problemas del
paciente identificado, respondindose a cuantas preguntas
y aclaraciones soliciten los familiares. No suele haber
muchas puesto que la familia tiene, en la gran mayora de
los casos, un conocimiento preciso de la situacin. A conti-
nuacin se plantea la razn especfica por la que se convo-
ca la entrevista. Sigue un debate de cmo todos, familia
nuclear y extensa, y la red asistencial ven la situacin.
Proposicin de un procedimiento de solucin de problemas:
Agotada la discusin, se suelen proponer frmulas de solu-
cin del problema, que, por lo comn, implican definir qu
va a hacer cada parte de la red presente en la entrevista,
incluida, por supuesto, la familia. La red asistencial se com-
promete en tareas de tratamiento de sus respectivas compe-
tencias (renovacin del compromiso asistencial).
Evidentemente el esquema de actuacin varia segn el pro-
blema. A veces tenemos que traducir las necesidades de los
 padres a los profesionales, otras al revs, de los profesiona-
les a la familia.
3) Negociacin de nuevos roles: La propuesta de
los profesionales es discutida en trminos de su viabilidad.
Aceptada se negocia quin hace qu. Si se rechaza, los pro-
fesionales apoyarn, por lo comn, la propuesta de la fami-
lia. La estrategia es apoyarles en sus decisiones y no
bilizarles si no eligen la que nosotros proponemos. Estamos
para ayudarles en sus decisiones.
4) Seguimientos: Negociados y adscritos los roles deja de haber
sesiones de red, se entiende que la red social y profesional
se ha hecho cargo del problema. S se hacen contactos de
seguimiento frecuentes entre los profesionales y entre quie-
nes convocan con la familia y los otros profesionales. En
estos contactos se recoge informacin sobre cmo evolucio-
na el trabajo de la red, informacin que se distribuye entre
los participantes en la sesin de redes. Igualmente se reite-
ra nuestro compromiso de ayudarles si lo necesitaran.

4. Problemas encontrados en la intervencin

Son varios los problemas que hemos venido observando en la
realizacin del programa de intervencin en redes:
1) Depende de la creacin de una relacin de colaboracin
entre dos instituciones en la que nosotros nos vemos obli-
gados a adquirir cierto para que se nos permita la
intervencin. Como todo trabajo pionero, se necesitan pro-
fesionales lo suficientemente desesperados con los proble-
mas que se encuentran de forma cotidiana como para ani-
marse a ensayar algo nuevo.
2) Imposibilidad, por el momento, de conocer el grado de
conocimiento adquirido por los profesionales
en las experiencias de redes para tratar casos anlogos por
 ellos mismos. Dificultad de encontrar un mtodo de evalua-
cin de esos conocimientos. Paradjicamente el xito de
una intervencin de este tipo se medira por la reduccin de
peticiones de intervencin, lo que podra entenderse como
autonoma de los profesionales.
2.1.: El primer contacto
2.2.: La intervencin en red: fases
(1) La definicin de las condiciones de trabajo
(2) Discusin de puntos de vista
(3) Negociacin de funciones de profesionales
(4) Peticin de cambio a la familia
(5) Compromisos de tareas
( 6 ) Otros contactos y Seguimiento

5. Un ejemplo de intervencin

En nuestra experiencia de 22 aos trabajando con trastornos

profundos del desarrollo, autismo y discapacidad mental en el Cen-
tro de Rehabilitacin de Castelln y en la ltima dcada
de forma conjunta con los programas de prcticas del de
Intervenciones en Psicoterapia de la Universidad de Salamanca, se
han llevado cabo numerosas modalidades de intervencin en redes
implicando a los diferentes sistemas relacionados con un paciente.
La eleccin de este caso la hemos realizado porque sintetiza y ejem-
plifica algunos de los presupuestos bsicos de los programas de
intervencin en redes.

Datos personales y breve historial clnico:

Paciente de 23 aos, diagnosticado de Autismo Atpico (CIE 10.

segn informe psiquitrico. Ingresado en 1997 en un Cen-
tro Asistencia1 a instancias de la Diputacin Foral tras varios
ingresos en diversos centros donde su grave problemtica
y su situacin familiar marginal no encontraba la respuesta
ms idnea.
Segn consta en los informes psiquitricos, psicolgicos, peda-
ggicos, de enfermera y sociales realizados hasta la fecha podemos
destacar los siguientes aspectos:
Embarazo y parto normal, precis varios das de incubadora por
peso bajo, marcha normal, desde muy pequeo present compor-
tamiento hiperquintico, aislamiento social, grave retraso del len-
guaje, conductas autolesivas, agresivas, autoestimulatorias y de
escape-evitacin que la familia afrontaba sujetndolo de una pier-
na, a los 6-7 aos sufre un accidente con quemaduras en el torso
con leche caliente y la madre describi tres crisis de aspecto
cial, tipo gran mal.
Procede de una familia de bajos recursos, con seis hermanos
ms y sin vivienda estable, en algunos periodos conviven hacinados
en una furgoneta.
En el momento del ingreso en el Centro presentaba gran agita-
cin, demandas constantes de apego al adulto, con graves conduc-
tas autolesivas y agresivas con mordiscos y lanzamientos de todo
tipo de objetos que precisaron de eventuales periodos de conten-
cin fsica y medicacin para proteger su integridad fsica y la de
los compaeros de unidad.
En 1998 se incluy en una programacin especfica y de atencin
directa para un pequeo grupo de pacientes con necesidades espe-
ciales dentro de la institucin con un minucioso plan de intervencin
en hbitos de autonoma personal, relacin social y control de pro-
blemas de conducta pero la evaluacin y seguimiento realizado en
junio de 1999 indicaba que tras un ligero avance inicial se present
un periodo de regresin significativa en todos aspectos
mentales, manteniendo algunos hbitos de autonoma personal y de
acomodacin a algunas rutinas diarias, esta situacin se prolong
con algunas etapas de ligera mejora hasta febrero de 2.000, fecha en
la que se inici la primera fase del programa de redes.

Motivo de la propuesta

Por indicacin de la Excma. Diputacin Foral (Departamen-

to de Bienestar Social) y a tenor de la problemtica conductual
que presentaba el paciente y las dificultades de la Institucin
donde est ingresado en rgimen de internado para el tratamien-
to y abordaje de dicho paciente, se solicita ingreso en otra ins-
titucin ms especializada o intervencin contextual con el obje-
tivo de valorar, actuar y proponer alternativas y medidas
teraputicas que incidan en la mejora comportamental, bienestar
y calidad de vida tanto del paciente como del contexto
nal y socio-familiar.

Descripcin del programa realizado

1. Contactos telefnicos con el Departamento de Bienestar

Social de la Diputacin Foral con el objetivo de planificar
y elaborar la propuesta inicial y el programa
cin.
2. Contactos telefnicos con la Direccin tcnica de la Institu-
cin Sanitaria y Asistencial donde se encuentra el referido
paciente con el objetivo de recabar informacin de su histo-
rial y problemtica actual y planificar la propuesta de inter-
vencin con la red interna integrada por personal tcnico y
asistencial que tena relacin directa con el paciente.
3. Anlisis y observacin con registros videogrficos del
paciente en diferentes contextos.
4. Contactos telefnicos con la familia del paciente para facili-
tar su implicacin en el programa, dada su escasa
 cin y su conflictividad relacional, que posibilitaran una
posterior con el sistema familiar la red
(mediante circuito cerrado de en la propia institucin.
Este programa de intervencin de 30 horas de duracin
llev a cabo durante tres das intensivos (25, 26 y 27 de
enero de incluyendo un apartado de formacin diri-
gido a una red ms extensa de 25 profesionales del Centro
donde se revisaron las investigaciones ms actualizadas en
el tratamiento psicoeducativo y familiar del autismo y se
ejemplificaron otras experiencias de trabajo en red, utili-
zando registros videogrficos tanto del paciente como de
otros casos con problemtica conductual grave.

Anlisis y evaluacin del programa realizado

Planificacin diaria

Cada da y antes de empezar el trabajo de formacin e interven-

cin se planificaba el trabajo del da y se analizaban los resultados
y propuestas realizados el da anterior. Hay que resaltar la buena
disposicin y facilitacin de todos los recurs'os humanos y fsicos
para llevar a cabo dicho programa por parte del Centro Asistencial.

2. Descripcin de la red teraputica y

Por circunstancias de organizacin y distribucin laboral del
personal se establecieron dos grupos de redes en el proceso de for-
macin-intervencin:
Red bsica de personal tcnico.
Red extensa de personal tcnico y personal asistencial.
Los objetivos de trabajo se plantearon con un esquema abierto
de participacin de la red basndose en casos concretos tratados en
nuestra institucin los ltimos 20 aos y el anlisis de registros
videogrficos realizados con el paciente, un apartado importante
fue la participacin directa de la red bsica en la intervencin con
el sistema familiar, presenciada a travs de circuito cerrado de TV.
El planteamiento de trabajo con las redes se centr en al anli-
sis de situaciones concretas y el diseo conjunto de objetivos y
alternativas teraputicas que posibilitaran cambios viables en la
situacin del paciente. En el breve espacio temporal en el que se
desarroll el proceso, se evidenci un inters creciente de la red
tanto en los niveles de participacin como en las posibles propues-
tas de cambio generadas en cada una de las fases de intervencin
con el paciente y su familia.

3 Descripcin de la situacin actual y anlisis del contexto

El paciente de complexin atltica y gran fortaleza fsica realiza

los trabajos de forma impulsiva y rpida, con muy baja tolerancia
a la frustracin, autoestimulaciones y juegos estereotipados lan-
zando objetos al aire y frecuentes conductas de escape a lugares
abiertos. Presenta tambin un cuadro severo de comportamiento
autolesivo y heteroagresivo, requiriendo medidas de contencin
mecnica para evitar consecuencias imprevisibles en las situacio-
nes de crisis y como respuesta a la limitacin de intervencin tera-
putica por la limitacin actual en el nmero de personal especia-
lizado y asistencial.
A nivel motor y de psicomotricidad fina presenta destrezas fun-
cionales para habilidades de autonoma personal relacionadas con
las reas de alimentacin, vestido y aseo personal, imposibilitando
a veces su ejecucin como consecuencia de su problemtica
ductual.
Su expresin comunicativa es bsicamente instrumental (coger
y guiar al adulto hacia la puerta, dar las llaves para abrir, etc.),
acompandose en contadas ocasiones de expresiones voclicas
(palabras o frases aprendidas en el contexto familiar) que pueden o
no guardar relacin con el contexto comunicativo-social. Las fun-
ciones comunicativas observadas se reducen a funciones de peti-
cin, rechazo y demanda de atencin en estrecha relacin con el
contexto perceptual y vivencia1 del paciente. Estas expresiones
comunicativas van dirigidas al personal adulto que mantiene ms
interacciones con
Su comprensin verbal est muy ligada al contexto y hace refe-
rencia a las actividades que se desarrollan con as como a las
acciones imperativas (rdenes sencillas).
La gama de intereses est condicionada a las escasas oportuni-
dades de eleccin que presenta como consecuencia de las limita-
ciones provocadas por su gravedad comportamental. No obstante,
a parte de sus necesidades fisiolgicas, manifiesta un peculiar inte-
rs por los espacios abiertos, escuchar msica, habilidad para lan-
zar objetos, as como determinadas fijaciones y obsesiones (rutinas
de paseo con la educadora) y habilidades viso-espaciales (ejecucin
de puzzles).
Apenas interacciona espontneamente con sus iguales. Su histo-
rial de agresiones a los dems ha provocado el aislamiento con el
grupo de convivencia aunque comparte algunos contextos (dormi-
torio, comedor y paseo) en estrecha vigilancia por el cuidador para
evitar situaciones de agresividad con sus iguales.
En las observaciones realizadas durante este programa tan solo
aparecieron tres situaciones conflictivas:
Empujar y estirar al adulto acompaante en el paseo con la
funcin de indicar el recorrido a seguir la demanda de
continuar con el paseo ante la exigencia del adulto de termi-
nar dicha actividad.
Pequeas autolesiones (golpearse la cabeza contra la pared)
mientras se le estaba preparando para acostarse en la cama
como protesta o anticipacin de su inmobilizacin.
 Lanzar objetos (piedra en el paseo por el jardn, taco de
madera en el aula ocupacional y zapatillas en la sesin con
la familia) como funcin auto-estimulatoria (visionar el
recorrido y escuchar el golpe al caer al suelo) provocar la
atencin y reaccin de los dems.

Hay que resaltar, no obstante, que la del entorno fsi-

co, la vigilancia y anticipacin de posibles situaciones conflictivas,as
como el modelamiento con gua fsica y instruccional median-
te rdenes simples y actitud coherente contribuyeron de forma deci-
siva a que disminuyeran considerablemente tanto la frecuencia como
la intensidad de sus problemas de agresin y autolesin.

4. Programa de intervencin familiar

El programa de intervencin familiar se plante como objetivos:

Implicar a la familia en proceso, a pesar de la situacin de
deterioro relaciona1 con la Institucin, de la distancia emo-
cional derivada de la institucionalizacin, la distancia geogr-
fica y los problemas socioeconmicos y de marginacin social
de la familia.
Entrenar a los miembros familiares ms prximos en un nivel
bsico psicoeducativo para evitar actuaciones contraprodu-
centes o contradictorias en posibles contactos en rgimen de
visita o eventuales visitas a su domicilio.
Prevenir situaciones de conflicto con la familia informndola
peridicamente de las medidas asistenciales, teraputicas y de
mejora de la calidad de vida del paciente.
La sesin de 150 minutos de duracin fue realizada en el con-
texto institucional con doble circuito de TV para poder ser obser-
vada simultneamente por el equipo de atencin directa y poder
retroalimentar a la familia con imgenes de la propia sesin y de
otros casos con problemtica similar.
 Asistieron los padres, dos hermanos, un primo y una ta del
paciente, incluyendo tambin a la cuidadora con mayor implica-
cin educativa. En la primera parte se les mostr en vdeo el traba-
jo realizado con otras familias y como podan ayudar a su hijo ante
situaciones de demanda o problemas de conducta. En una segunda
parte se les mostraron imgenes de conductas productivas de su
hijo grabadas los das anteriores en el Centro. La tercera parte de
la sesin se centr en el anlisis de interacciones del paciente con
cada uno de los familiares y su paralelismo con figuras del Centro,
proponiendo posibles conductas alternativas, y la cuarta parte se
incluy al paciente en la sesin para observar in su conducta
con familiares y educadora. Finalmente se realiz un coloquio con
el equipo para evaluar la sesin, el proceso y proponer medidas
teraputicas para un futuro.

Propuestas teraputicas, asistenciales y familiares

Existe un consenso generalizado de toda la red asistencia1 con-

sultada en que las caractersticas clnicas y las graves conductas
disruptivas del paciente precisan una atencin individualizada por
personal entrenado en un programa psicoeducativo adecuado a sus
peculiaridades de relacin, por lo que sera conveniente:
1. Asignar una ratio 1- 1 durante un periodo de 1 ao para faci-
litar su integracin en las actividades educativas,
ciales, de la vida diaria en el Centro como alternativa a la
inmobilizacin total en la que se encuentra ahora.
2. Adecuar el actual tratamiento psicofarmacolgico, bajo
supervisin mdica, a la evolucin conductual del paciente
tras evaluacin peridica consensuada de la red asistencial.
3. . Descartar por el momento cualquier medida quirrgica o de
ciruga estereotctica para controlar su conducta agresiva
hasta evaluar los efectos del programa teraputico y
farmacolgico propuesto a medio plazo (6-12 meses).
4. Cambiar el espacio fsico actual, limitado en estmulos pla-
centeros y altamente fbico para el paciente, por un marco
facilitador de la relacin y agradable tanto visual como
auditivamente.
5. Utilizar los' espacios exteriores del Centro como marco pri-
vilegiado para aplicar conductas alteniativas mediante acti-
vidades fsicas como paseo y carreras, evitando un apego
excesivo al adulto.
6. Facilitar el contacto social con algunos pacientes de mayor
competencia en ambientes estructurados.
7. Emplear objetos y de bajo riesgo para evitar las
probabilidades de hacerse dao fsico a l o a las personas
prximas, ya que muchas de estas conductas no tienen una
intencin de provocar dao sino que son simplemente con-
ductas autoestimulatorias visuales y auditivas.
8. Fomentar el empleo de agendas visuales muy simplificadas
que le faciliten la comprensin y predictibilidad de su entor-
no.
9. Estructurar las actividades de la vida diaria como el aseo
personal y la alimentacin como un programa educativo
que incremente las interacciones positivas con el cuidador y
se eviten estmulos visuales, auditivos y tctiles en conduc-
tas disruptivas.
10. Planificar con anticipacin las situaciones de riesgo de
huida o de hurto de comida marcando lmites fsicos claros
y gua fsica, modelando la conducta deseada.
11. Establecer un calendario flexible de visitas familiares
siguiendo la misma estrategia de mostrar videos de conduc-
tas productivas del paciente con recomendaciones y pro-
puestas, y fomentar el contacto e interaccin planificada
con algn sistema de apoyo en las primeras fases del pro-
grama para pasar despus a visitas ms autnomas y even-
tuales salidas segn evolucin.
 Como recomendaciones ms generales sobre el funcionamiento
institucional se propuso que, dado el alto nivel de implicacin de
todo el equipo y la buena comunicacin existente entre los diferen-
tes estamentos y la direccin, sera beneficioso segn aportaciones
recogidas en la ltima evaluacin realizada por la propia red:
- Mantener reuniones peridicas de la red para evaluar el pro-
grama y establecer nuevas alternativas teraputicas segn
progrese favorable o desfavorablemente.
- Entrenar a los cuidadores a modificar pautas de interaccin
para facilitar una programacin positiva de conductas y acti-
tudes.
- Crear un sistema de reciclaje y formacin perinanente al per-
sonal con programas psicoeducativos y de prevencin del
estrs profesional con un enfoque eminentemente prctico.
Estas propuestas fueron suscritas por la red bsica, la direccin
del Centro y el equipo coordinador de esta experiencia integrado
por D. Juan Rodrguez Abelln y D. Higinio Sales miem-
bros del equipo del Centro de Rehabilitacin El Cau de Castelln y
D. Jos Navarro Gngora director del de Intervenciones en
Psicoterapia de la Universidad de Salamanca y trasladado a la
Diputacin Foral adoptando el acuerdo ,de financiacin de las
medidas planteadas, lo que supondr para el paciente la creacin
de unas condiciones asistenciales acordes a su difcil situacin con
un equipo de profesionales suficiente para dar una atencin
nalizada.
Estamos seguros que este excepcional planteamiento de recursos
asistenciales para un solo caso marcar una fecha pionera en el tra-
tamiento integral de casos con caractersticas similares a las del
paciente y ojal esta iniciativa suponga el primer paso para la crea-
cin de Centros y Unidades Asistenciales Especiales en todas y
cada una de las Comunidades Autnomas, dotadas de equipos pro-
fesionales y servicios altamente cualificados donde puedan planifi-
carse programas acordes a las necesidades particulares de cada caso.
 Como conclusin final indicar q u e las intervenciones e n redes
permiten la creacin de alternativas consensuadas viables y el dise-
o d e programas multidisciplinares donde cada profesional, insti-
tucin y miembros del sistema familiar aporten los mejores recur-
sos p a r a solucionar los problemas.

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PROGRAMA PADRE A PADRE
ANFAS

Cuando en una familia se recibe la noticia de que su hijo o hija

presenta un retraso, tiene una discapacidad, o una minusvala, el
mundo se viene encima. Las expectativas de la familia, de que sea
el nio ms bonito del mundo, el ms listo, el ms guapo, el mejor,
desaparecen para dejar paso a angustiosas preguntas: jcmo ser
mi hijo o hija?, jqu podr hacer?, jhablar?, jser como los
dems?, ir a la escuela?, jen dnde le atendern?, jqu
pasara cuando yo no pueda ocuparme de l? Todo el futuro se agol-
pa como una pesadilla, y no como estaba hasta entonces, cargado
de esperanza.
Es lgico que el miedo haga acto de presencia y la reaccin de
cada persona tiene que ver con caractersticas personales y apren-
dizajes sobre cmo afrontar dificultades que se han hecho a lo
largo de la vida. En esos momento's, a la angustia de los padres, que
cada uno elabora como puede, se une la sorpresa y el dolor de todo
el sistema familiar: los abuelos, los hermanos, los amigos, los veci-
nos... se lo decimos a todos?, jqu pensarn?, jme ayuda-
rn? No quiero dar pena. No quiero que nadie se entere.
An en los casos en los que el cario est asegurado, hay un
sentimiento de ser diferentes que hace que crean que el resto de
las personas no lo van a entender. Y es cierto. Slo quien ha pasa-
do por una experiencia similar puede comprender las sensacio-
nes, los sentimientos, las reacciones de quien est viviendo la
noticia de que su hijo tiene Esto declaran
muchos padres que, pasados los aos, se acercan a la Asociacin
y cuentan dieron la noticia, la soledad que les acompa-
en aquellos momentos, y lo que hubieran agradecido una
mano amiga, con la que haber podido compartir aquella vivencia
tan dura.
Los padres valoran muy positivamente la informacin que los
profesionales les dan en esos momentos. Una de las formas de
afrontar la situacin es ponerse manos a la obra y buscar una solu-
cin para su hijo. No obstante, aunque se d este apoyo profesio-
nal, la mayora de los padres manifiestan que hay otra cercana con
quien ha vivido una experiencia como la tuya. Y esto es algo que no
se da con los profesionales, sino con otros padres, y cuanto ms
similar sea el diagnstico de su hijo o el proceso que han vivido,
ms fuerte es la identificacin y la empata.

Estas sensaciones, vivencias y testimonios de los padres son los

que han dado origen al Programa Padre a Padre o Programa de
Apoyo a Padres Nuevos. En esencia este programa consiste en for-
mar a padres que ya han pasado por la experiencia de tener un hijo
con retraso o discapacidad, que lo tienen asumido, que lo viven con
realismo y una visin positiva y estn en condiciones de apoyar a
otros. Tras esta primera fase se ha de garantizar el contacto con las
nuevas familias, para que el apoyo se produzca.
 El origen de este programa es la necesidad de apoyo sentida por
los padres, que se convierte en ofrecimiento de ayuda informal
cuando se tiene la noticia de un nuevo caso. Experiencias de este
tipo se han tenido en todas las asociaciones de una u otra forma. Y
nos encontramos con familias que con muy buena voluntad han
visitado a otras familias, tratando de ayudar, ofreciendo su expe-
riencia y sus vivencias, escuchando a los nuevos padres. Esto no
siempre ha sido lo que la nueva familia necesitaba.
El programa Padre a Padre se sistematiz en Estados Unidos,
donde unos padres experimentados apoyaban a unos nuevos
padres, entablando una relacin, de familia a familia, para ayudar
en ese primer momento del diagnstico o de la comunicacin de la
discapacidad.

EXPERIENCIA EN

Con el Programa de Integracin Familiar, organizado por

FEAPS en el ao 1995, que luego se denominara Programa de
Apoyo a Familias, la metodologa del Padre a Padre, adaptada a
nuestra cultura, se extendi a toda Espaa como una de las accio-
nes a tener en cuenta en el apoyo familiar.
El programa de apoyo a padres nuevos tiene tres fases:
- Captacin de padres experimentados.
- Formacin de estos padres para realizar el apoyo de forma
adecuada.
- Divulgacin del programa: en centros sanitarios, en hospita-
les, en la red de atencin primaria, en todos aquellas entida-
des o servicios en los que pueda darse la situacin de un
nuevo diagnstico.
 Una de las Asociaciones pioneras en la implantacin de este pro-
grama fue la Asociacin Alavesa (APDEMA). Al ser lava una pro-
vincia con poca poblacin, concentrada en su mayor parte en la
capital, Vitoria, y tener la asociacin una tradicin muy asentada,
adems de excelentes contactos con la red sanitaria, haba garant-
as de que todos los casos nuevos reciban la oferta de apoyo de la
asociacin. Si la familia lo aceptaba, rpidamente se estableca el
contacto con la asociacin y un profesional, acompaado de padres
experimentados, visitaba a la nueva familia, incluso antes de salir
del centro sanitario.
Si en Estados Unidos el mtodo de poner en contacto a unos
padres experimentados con una pareja de padres nuevos era lo que
haba resultado, en Espaa, con una cultura diferente y mayor tradi-
cin de trabajo en grupos, se organizaron grupos de padres nuevos.
Los nuevos padres, tras el primer contacto con una familia de la
asociacin, que le daba el primer apoyo y la informacin ms rele-
vante sobre las actuaciones que convena desarrollar con su hijo,
solicitaban entrar en contacto con otros padres, como ellos. Sobre
todo en los casos en que haba diferencia de edad entre los padres
veteranos y los nuevos, o distintos diagnsticos en los hijos, se
pona de manifiesto una necesidad de apoyo entre iguales, algo
diferente a la relacin de padre experimentado con padre nuevo
que haba funcionado en Amrica.
Pero esta metodologa que dio tan buen resultado en lava, no
se ha podido extender y aplicar exactamente a otras Comunidades.
La experiencia en este tema en el territorio nacional es muy desi-
gual, y podra afirmarse que tiene ms xito por otros factores, aje-
nos a cmo se presta el apoyo, como pueden ser las relaciones entre
las asociaciones y la red de salud, los servicios que detectan la
capacidad o el retraso en el nio. .

Es importante tener en cuenta que el mtodo -tanto el ameri-

cano, como su aplicacin en el programa de apoyo a familias- ha
de adaptarse a la realidad de cada Comunidad Autnoma, con las
circunstancias que le afecten en cada momento. Han de tenerse en
cuenta factores clave como son la poblacin, la red de recursos
pblicos, la imagen de la asociacin en el contexto social, el nme-
ro de asociaciones que prestan este servicio y la coordinacin entre
ellas, la calidad de las relaciones entre la asociacin y los servicios
sanitarios, educativos y sociales en los que se detecta la
dad, la capacidad de la asociacin para captar y formar a padres
experimentados, y el contar con un programa de seguimiento de los
casos, que permita asegurar la calidad del apoyo que se presta y el
mantenimiento de la motivacin en el grupo de padres experimen-
tados.

EXPERIENCIA EN NAVARRA

Nuestra experiencia en Navarra en este programa de apoyo, ha

pasado por diferentes etapas. ANFAS es una Asociacin con 40
aos de historia, de vocacin generalista, que durante muchos aos
ha sido percibida por las familias como gestora de sus centros, sin
poder atender otras realidades nuevas que se estaban planteando.
Es en el ao 1989 cuando, por un acuerdo con el Gobierno de
Navarra, tras la creacin de dos empresas para la gestin de los
centros, ANFAS vuelve a plantearse su tarea como asociacin y sus
objetivos, no slo en la atencin a las personas con discapacidad,
sino a sus familias. Desde el ao 1990 se ponen en marcha pro-
gramas puntuales de apoyo a las familias, y los dos programas
valorados como ms importantes son la tutela y el apoyo a los
padres nuevos. Esto se plantea as por varias razones. Por un lado,
es la demanda de las familias, la queja permanente de no haber
tenido, en el primer momento, la suficiente, el apoyo
necesario. Por otra parte, en ese momento se incorporan a la Junta
Directiva padres jvenes y hermanos que ven el futuro de la aso-
ciacin ligado a la innovacin, al trabajo con las familias y a la pre-
vencin.
 Como filosofa de trabajo se tena claro, por la experiencia de
trabajo con las familias, que el programa tena que ser una oferta,
una invitacin, no una imposicin a las familias, cuidando de no
interferir en el proceso de aceptacin de cada familia.
Se editaron unos folletos informativos para distribuir en los hos-
pitales, centros de salud, servicios sociales de base en todos los
lugares los que pudieran acudir padres jvenes que acaban de
recibir la noticia de que su hijo tiene un retraso o una discapacidad
(MODELO ADJUNTO). Adems se contaba con algunos padres
experimentados, con un buen nivel de aceptacin de la situacin de
sus hijos, y con formacin personal suficiente para prestar este
apoyo. Lo que no estuvo claro fue el procedimiento para asegurar
que los nuevos padres reciban la oferta de apoyo.
El hecho de que en Navarra surgiera en aquel momento la Aso-
ciacin de Sndrome de Down de Navarra, hizo que este tema fuera
ms difcil, ya que a veces se este servicio como un inten-
to de captar clientes, ms que como un servicio de apoyo a las fami-
lias. Por ello, aunque se han atendido todos los casos que han ido
llegando, no se ha establecido un protocolo de actuacin
suado entre los centros sanitarios y la asociacin ANFAS.
Los diferentes intentos para que los pediatras, neuropediatras,
orientadores, ofrecieran el servicio no tuvieron excesivo xito.
esta situacin se desarrollo un nuevo planteamiento, comn a dife-
rentes discapacidades. Las distintas asociaciones que atienden a las
personas con discapacidad y sus familiares manifestaban que es
similar el proceso de shock tanto cuando la noticia es que tu hijo
tiene una discapacidad psquica, como cuando la discapacidad es
fsica o sensorial.
Al ser Navarra una Comunidad Autnoma con medio milln de
habitantes, pareci importante rentabilizar los recursos, y ofrecer
un apoyo coordinado desde un nico referente, que contara con
familias experimentadas, con miembros con distintas
des, y de todas las zonas de Navarra. El objetivo era que, ante un
nuevo caso, hubiera un nico telfono de contacto con un profe-
sional que, en funcin de la demanda, derivara la atencin a la
familia que ms cercana y por zona geogrfica de
procedencia. Durante dos aos se trabaj entre
nes la creacin de una Fundacin de Apoyo Interfamiliar,
,.. adems
de formar a un grupo de familiares, para prestar ese primer apoyo.
Este proyecto, que contaba con el apoyo de las Asambleas de las
asociaciones participantes, no tuvo el suficiente respaldo ejecutivo
para su puesta en marcha y qued en espera, sin que haya llegado
a concretarse en algo ms que un proyecto que a algunas
familias.
A partir de entonces en ANFAS se ha aplicado un protocolo de
funcionamiento que ha dado mejores resultados en unas zonas que
en otras, en funcin de la relacin que se ha ido estableciendo entre
los profesionales sanitarios que detectan el retraso o la
dad y los profesionales de nuestra asociacin.

EL HOY

Actualmente el programa est funcionando de una forma ms

organizada en una de las zonas de. en la zona de la Ribe-
ra, donde la asociacin tiene organizado un servicio de atencin
temprana y donde se ha trabajado con xito las relaciones entre la
asociacin y el hospital comarcal (donde se producen la mayor
parte de los nacimientos de la zona).

que se sigue es:

Desde la asociacin se han mantenido contactos con los pedia-

tras y trabajadores sociales de los centros de salud y de los hospi-
tales, presentando los objetivos de la asociacin, la importancia que
tiene en la aceptacin de la persona con retraso mental el modo en
que los padres reciben la noticia, la importancia de que reciban un
apoyo emocional desde la experiencia de otros padres, etc.
Una vez establecido entre las instituciones un clima de confian-
za, cuando hay un nuevo caso el pediatra que atiende al nio es el
primero que informa a los padres del retraso o la discapacidad
detectada. Es importante sealar que la noticia ha de darse en unas
condiciones adecuadas de intimidad y respeto a los sentimientos de
la familia, cuidando la forma de dar la noticia, el espacio fsico, el
momento, que ambos padres estn presentes, etc.
El pediatra comunica la noticia al Jefe de Pediatra o
diatra.
Al mismo tiempo o a continuacin se informa a la trabajadora
social, que se entrevistar con los padres. En ese momento, se ofrece
informacin sobre todos los recursos con los que podrn contar,
tanto el nio como los propios padres. Y es entonces cuando se men-
ciona, como una oferta, el servicio de de la asociacin. Es
importante sealar que es ms fcil el acercamiento a la familia si la
asociacin ofrece servicios de atencin temprana al nio, que si ni-
camente se ofrece un servicio a los padres. En este primer momento
los padres quieren atender a su hijo, y son menos conscientes, nor-
malmente, de su necesidad de apoyo. El primer paso es comenzar a
hacer algo por su hijo. Slo despus de cubrir esta primera necesidad
se pueden plantear que ellos tambin necesitan apoyo.
Si los padres estn de acuerdo, y slo en el momento que ellos
lo precisan, se establece contacto con la asociacin. La mayora
de los casos prefieren que se concierte una visita, a la que acuden
varios padres y la trabajadora social de la Asociacin. En esa visi-
ta se hace una presentacin de todos, se conoce al nio o nia
con discapacidad y los padres experimentados cuentan cmo ha
sido su vivencia y responden a las preguntas de los nuevos
padres. Suelen demandar mucha informacin de qu recursos
hay para ellos, qu servicios, qu caractersticas tienen las per-
sonas con retraso mental. Quieren saber cul es el futuro que
espera a su hijo o hija.
 El o la profesional de la asociacin que participa en la reunin,
es quien gua la reunin, apoya las intervenciones y ofrece infor-
macin sobre los recursos y gestiones necesarios.
Tras este primer contacto ya se han establecido las pautas para
que la nueva familia plantee si quiere que haya ms contactos, con
qu personas en concreto y para qu. Ya se ha establecido un marco
de relacin que posibilitar despus que cada familia utilice la aso-
ciacin para lo que necesite, y encuentre en ella un apoyo en los
momentos que sean cruciales para ella.

PERSPECTIVAS DE FUTURO

ANFAS tiene an pendiente elaborar un diseo de programa que

atienda a las familias de todas las zonas y que complete la forma-
cin de los padres experimentados, adems de garantizar un apoyo
a estos padres para que se mantengan en su tarea con conocimien-
tos y motivacin renovada. Igual que ha sucedido en el resto de
Espaa, lo que en una zona de Navarra ha funcionado puede no ser
eficaz en otra.
Por lo tanto, estamos elaborando estrategias de funcionamiento
generales que se puedan aplicar, con variantes a cada diferente
situacin que se plantee. En este sentido los criterios claves, que
desde nuestra experiencia harn que un programa de apoyo a
padres nuevos funcione sern:
- Elaborar un protocolo de funcionamiento en el que se deta-
llen los pasos a seguir en cada momento, que sirva de refe-
rencia para todos los profesionales de la asociacin y para los
padres implicados en este proyecto.
- Consensuar este plan de actuacin con los servicios sanita-
rios, educativos y sociales que van a tener conocimiento de
los nuevos casos.
 - Captar a un grupo de padres experimentados, con una sensi-
bilidad y disposicin positiva hacia las personas con
cidad y con voluntad de ayudar a otros en el proceso de acep-
tacin de la nueva situacin que se presenta.
- Elaborar un programa de formacin que permita aumentar
las habilidades de los padres experimentados para comuni-
carse y establecer una relacin adecuada con las nuevas fami-
lias, sin actitudes sobreprotectoras ni excesiva crudeza en los
planteamientos.
- Formar a los padres experimentados. Es importante concebir
un programa de reciclaje permanente, para que los miembros
del grupo aprendan a aprender de las experiencias de apoyo
que vayan teniendo y se conviertan en un grupo de
da entre ellos, en lo que se refiere a cmo ayudar a otros.
- Reforzar socialmente la imagen de la asociacin para que
todos los ciudadanos en Navarra tengan claro que ANFAS es
la entidad a la que acudir cuando hay noticia de un retraso o
discapacidad psquica. Esto permitir que lleguen casos no
derivados por los profesionales, sino por otros miembros de
la familia, amigos, vecinos, etc.

Independientemente de cul sea la manera ms eficaz de traba-

jar en este tema, lo que queda claro, por la experiencia en distintas
localidades y regiones, es que el momento en el que a la familia le
comunican el diagnstico o simplemente el retraso que presenta su
hijo, es un tiempo crucial. Ante esta situacin de choque, sorpresa,
miedo, es fundamental que la nueva familia cuente, con todos los
apoyos para afrontar la situacin.
Las familias, en ese momento, tienen derecho tener apoyo. Es
importante que se les facilite la informacin disponible, sobre los
recursos a los que pueden acceder, tanto ellos como sus hijos. Y los
propios padres son los que han de tomar la decisin de utilizar esos
apoyos, cuando ellos crean que es el momento.
Cada familia es nica y afrontar la situacin cuando pueda, de
la manera que sea ms adecuada para ella.
Es importante que los padres, las asociaciones que se preparan
para apoyar tengan clara esta libertad de la familia nueva, para ele-
gir el momento en el que quiere recibir la ayuda. Muchas veces,
como desde las entidades tenemos tan claro lo que hay que hacer,
sin pretenderlo, se puede forzar un espacio de intimidad de las
familias, algo que puede entorpecer, todo el proceso de asuncin
posterior de la situacin.
Y por ltimo es crucial que las familias que van a apoyar, estn
formadas para ello. Con la buena voluntad no es suficiente. Apoyar
sin enjuiciar, opinar sin imponer, acompaar en el sentimiento, sin
pretender que el dolor desaparezca de repente, son aspectos claves,
que quien apoya debe manejar con soltura. Esto conlleva que la
familia que va a apoyar haya elaborado y analizado su propia viven-
cia, y sepa comprender que aunque hay una vivencia similar, la
experiencia de cada persona y cada familia es nica y la labor de
acompaamiento, nunca va a sustituir la vivencia de la nueva fa-
milia.
 9
GRUPOS DE AUTODEFENSORES
AMALIA
APDEMA

Una experiencia previa a la creacin de los Grupos de

fensores
- Justificacin
- Grupo de Opinin
- Comisin de Usuarios

Nacimiento de los Grupos de Autodefensores

- Introduccin
- Justificacin del Programa
- Objetivo General del Programa
- Pautas de funcionamiento del Programa
- Funciones de la persona de apoyo
Descripcin del funcionamiento actual de los Grupos de
defensores
- Presentacin del Programa
- Oferta y captacin de candidatos
 - Seleccin de candidatos
- Constitucin inicial de los grupos
- Funcionamiento cotidiano de los grupos
Impresiones del funcionamiento de los Grupos de
res

UNA EXPERIENCIA PREVIA A LA

DELOSGRUPOSDEAUTODEFENSORES

Justificacin

La plena participacin de las personas con retraso mental en la

comunidad es un objetivo prioritario de la Liga Internacional de
Asociaciones a favor de las personas con retraso mental.
Esta opcin implica que la persona con retraso mental pueda
dar su opinin respecto a todo lo que la concierne, su readaptacin,
sus condiciones de vida, su porvenir y colaborar en la elaboracin
de las medidas. Debe poder formar parte de la comunidad y con-
tribuir, conforme a sus posibilidades, al desarrollo de la sociedad
por medio de sus decisiones y sus actividades.
Dentro de la misin y principios de APDEMA (Asociacin pro
deficientes mentales de se contempla dicho objetivo,
puesto que la misin de nuestra Asociacin es proporcionar a sus
miembros el apoyo necesario para incrementar las oportunidades
de estas personas, incluidas aquellas con discapacidades ms gra-
ves, para vivir, aprender, trabajar y participar ms plenamente en
diferentes sociales, especialmente, en los que corresponde
al territorio histrico de lava.
Igualmente la Asociacin se compromete a basar su
miento en:
 El principio de normalizacin y sus consecuencias prcticas
El modelo de desarrollo
Criterios de Servicio Pblico
En este ltimo punto, un aspecto clave es: El fomento de la
participacin de los usuarios y grupos sociales en la orienta-
cin y control de las actividades.
La filosofa expuesta se concret en una experiencia piloto en el
Servicio de Ocio y Tiempo Libre y posteriormente en la creacin de
la Comisin de Usuarios en la propia Asociacin.

Servicio de Ocio y Tiempo Libre de Apdema: Creacin

de un GRUPO DE

Partiendo del Principio de Normalizacin, el Centro de Ocio y

Tiempo Libre de Vitoria-Gasteiz, elabor en 1994 un Programa
para la Creacin de un Grupo de Opinin cuyo objetivo era prepa-
rar a un grupo de personas con retraso mental para poder desen-
volverse en nuestra sociedad, hacerse escuchar con sus propias
palabras y opiniones personales.
Se form un grupo de cinco personas con edades comprendidas
entre los 25 y 36 aos que comenzaron a reunirse los martes de 18
a horas con periodicidad semanal, y posteriormente quince-
nal durante dos aos (de enero 1994 a diciembre 1995). A partir de
esa fecha los componentes del grupo decidieron no seguir ya que
les interesaba ms participar en los Talleres de Animacin
cultural o disponer de ms tiempo libre despus del trabajo.
La dinmica de grupo utilizada fue escoger un tema de acuerdo
a los intereses y preocupaciones del grupo en ese momento (asun-
tos laborales, el Centro de Tiempo Libre, los grupos, las diferencias
con sus familias...). Exponen, valoran y analizan los temas. Existe
la figura de secretario que se encarga de recoger las ideas funda-
mentales.
 La evaluacin de fue positiva ya que se consigui
sentimiento de pertenencia al y los ndices de participacin
alcanzaron prcticamente el 90%.
La mayor dificultad era la toma de decisiones, las iniciativas de
sus componentes, que en general esperaban la aprobacin de la
Coordinadora del Centro de y Tiempo Libre.

Creacin d e la DE USUARIOS

La puesta en marcha de una DE USUARIOS dentro

de APDEMA el curso 95-96 supuso hacer nuestro el desafo de la
Liga Internacional.
Las personas con retraso mental, en general, haban estado
calladas, y otros haban hablado en su nombre, creyendo que no
podan o que no tenan esa capacidad.
Nuestro reto fue escucharles, ayudarles a participar como igua-
les en la vida social y comunitaria, proporcionndoles la oportuni-
dad de tomar decisiones importantes.
Pero como todo, aprender a participar, a tomar decisiones es un
proceso lento y difcil para quienes lo han tenido negado, y esto
pide tiempo.
Las personas con retraso mental tienen derecho a la dignidad
del riesgo y de la equivocacin. Con demasiada frecuencia estn
sometidas a una sobreproteccin que les excluye de aprender a par-
ticipar y aprender a partir de una experiencia.
Debemos, como personas cercanas a ellos, ensearles a que
acten como defensores suyos y al mismo tiempo que ayuden en
ese camino.
En cualquier caso, fuimos conscientes que estas recomendacio-
nes y nuestro plan de actuacin concreto no se poda aplicar a
todas las personas con retraso mental, ya que algunas estaban muy
limitadas en sus capacidades de comprensin y de accin. Por
tanto, consideramos la participacin conforme a los niveles corres-
pondientes, a las posibilidades de las personas con retraso mental.
El objetivo general de la Comisin de Usuarios era: a
los usuarios un espacio propio donde pudieran expresar sus inquie-
tudes cotidianas.
La temporalizacin de la experiencia fue la siguiente:
Elaboracin del proyecto: de junio a septiembre 1995
Puesta en marcha del mismo: octubre y noviembre 1995
(seleccin cerrada de los componentes de la Comisin infor-
macin a las familias de los interesados primera reunin de
grupo en el mes de noviembre)
Duracin de la experiencia: de junio 1995 a junio 2000

Los recursos humanos con los que se contaron fueron las dos
Trabajadoras Sociales de la Asociacin en la seleccin de candida-
tos y contactos con las familias y la persona de apoyo que asumi
el programa como tal.
La Comisin de Usuarios comenz su andadura con dos
sas bsicas:
1. La condicin de adulto como paso previo a la participacin.
2. La delimitacin de las funciones de la persona de apoyo.

Las actividades desarrolladas a lo largo de cuatro aos (noviem-

bre 1995 - diciembre 1999) han estado marcadas por los intereses
de sus componentes, 13 adultos con edades comprendidas entre los
23 y los 41 aos.
El instrumento bsico de trabajo han sido reuniones quincena-
les y posteriormente mensuales de 2 horas de duracin como mxi-
mo. A partir de ah surgieron otras actividades que desglosamos a
continuacin:
 Temas abordados:-el ocio y el tiempo libren,
experiencia en la familia)), experiencia en vacaciones ,
condicin de medios de comunicacin y la
((funcionamiento de la tarjeta Travel Club y
Lector lneas erticas)),((funcionamiento de la Aso-
ciacin)) y sexualidad.
Participacin en las Campaas de Divulgacidn de Apdema.
Intercambios de con Miembros de Junta Directiva.
Participacidn en el boletn asociativo
conjuntas con Grupos de Familias de Apdema.
Participacin en programas radiofnicos mensuales de la
Asociacin.
Organizacin de u n ciclo de charlas sobre la situacin laboral.
Asistencia a1 Encuentro de Autodefensores celebrado en Londres
en marzo 1997.
Asistencia a Jornadas propia celebradas en Valen-
cia en febrero 1998.
Responsabilidad del programa mensual de Onda Cero de un
miembro de1 grupo desde noviembre de 1998.

A partir de enero del 2000 esta Comisin de Usuarios se convir-

ti en Grupo de Autodefensores 1 por lo que ha trabajado la filoso-
fa de dicho programa.
Nos ha parecido fundamental que la valoracin de esta expe-
riencia la realicen las partes interesadas, a saber, los propios usua-
rios, los miembros de la Junta Directiva y las familias.

Impresiones sobre la Comisin de Usuarios

El martes 20 de mayo tom contacto por primera vez con el

grupo que componen la Comisin de Usuarios.
 Debo confesar, y ahora no me importa hacerlo, que me resista a
la reunin. Pereza, recelo, cierta desconfianza y algn prejuicio
constituan una barrera detrs de la cual me escudaba para no asis-
tir, pero el sentido de la responsabilidad fue el detonante para estar
presente esa tarde.
Sin embargo lleg la reunin y conoc a Blanca, Antonia,
ba, M." Carmen, M." Pilar, Jess, Jos M.", Esther, Julia, Pedro, Joa-
qun, Mar y Beln. A partir de ese momento modifiqu mis
planteamientos y venc completamente mis resistencias anteriores.
Acababa de conocer a unas personas formidables. Jvenes y
muy, muy valientes. El grupo es un campo de trabajo muy estimu-
lante, es la demostracin de que todas las personas, sean las que
sean sus dificultades, pueden y deben organizarse' 'constituir-
se en ciudadanos de pleno derecho e integrarse en la sociedad.
El grupo del que hablamos est constituido por trece personas
en un tramo de edad comprendido entre los 23 y 41 aos. Es decir,
un grupo de mujeres y hombres jvenes, que han establecido unas
fuertes relaciones personales, que dan al grupo cohesin y fuerza.
De ellos, algunos trabajan, otros estudian y otros, como tantos
jvenes en nuestro pas, esperan encontrar un trabajo que les per-
mita adquirir una autonoma vital y personal que tan duramente
van conquistando.
Algunos de ellos forman pareja y viven independientes, vencien-
do infinidad de dificultades, pero las afrontan con una seriedad,
fortaleza y alegra que son ejemplo.
Debo sealar de manera muy significativa y especial por su
importancia y calidad, el trabajo de apoyo, imprescindible en este
caso, de Amalia.
Despus de haber conocido el grupo se llega al convencimiento
de que es posible y necesario trabajar con estos jvenes deficientes
para hacerlos ms autnomos, ms adultos, ms responsables y
ms integrados, continuando los contactos con ellos, y con la
ral procedencia que este colectivo exige, ir creando otros grupos
similares.
Vitoria-Gasteiz, 16 de junio 1997
Nota.-Esta carta fue entregada a la Comisin de Usuarios por
los miembros de la Junta Directiva que haban asistido a sus reu-
niones en turnos de a tres personas.
La hija de uno de ellos comenz en 1998 en el primer Grupo de
Autodefensores que se cre en Apdema gracias al programa de
Feaps.

Nuestra experiencia en la Comisin de Usuarios

Vamos a contar lo que ha sido nuestra experiencia en el grupo a

lo largo de estos aos. En los papeles figura como la Comisin de
Usuarios, pero para nosotros es nuestro grupo, aunque entendemos
que a todo hay que ponerle un nombre.
Empezamos porque nos llamaron y nos ofrecieron la posibilidad
de participar en un grupo que se iba a formar con jvenes y adul-
tos que como ltimo objetivo pretenda la plena participacin de
sus miembros dentro de la Asociacin. Nos animamos y aqu esta-
mos.
Os tenemos que decir que no empezamos todos los que estamos
ya que 4 personas se han ido incorporando ms tarde. Ahora somos
13 y un profesional que nos apoya.
Adems de todos los temas que hemos trabajado, lo ms impor-
tante es lo cmodos que nos sentimos en el grupo, la amistad entre
nosotros, la confianza que tenemos y las bromas que nos hacemos.
Ha sido muy positivo, no nos lo imaginbamos as, y la verdad es
que tena que haber funcionado antes.
A nivel personal nos ha servido para conocer ms nuestra Aso-
ciacin (cmo funciona y al personal) y a gente de fuera. Nos ha
enseado cosas sobre sexualidad que antes no habamos podido
hablar con naturalidad y sin tapujos. Nos hemos atrevido a hacer
cosas que nunca hubiramos pensado, en resumen nos hemos
podido lanzar a la aventura y en ocasiones nos hemos podido equi-
vocar.

La Comisin de Usuarios vista por las familias

Mi punto de vista como madre de una joven con retraso mental

respecto a la Comisin de Usuarios es bastante positivo, digo bas-
tante y no digo muy por los que este programa
nos acarrea a las familias.
Cuando se comenz con esta experiencia, pensamos que muy
pocos podran acceder a porque si tenan que pensar, hablar en
el grupo, opinar sobre diferentes temas, la mayora no sera capaz,
se aburriran y terminaran dejndolo.
Pero nuestra sorpresa fue grande cuando hemos visto que no se
aburran, que eso les gustaba, que cuando volvan a casa queran
poner en prctica lo que haban aprendido en el grupo, y eso oca-
sionaba algn trastorno en la convivencia cuando esta chica siem-
pre haca lo que se le mandaba y desde que acude al grupo quiere
explicaciones y desea que su opinin se tenga en cuenta.
Pronto nos dimos cuenta de que no se aburran, todo lo contra-
rio, con su entusiasmo hacan que los grupos crecieran y se incor-
poraran compaeros de taller o del grupo de Ocio y Tiempo Libre.
Es ms fcil y rpido lo que hemos venido haciendo, que noso-
tros elijamos la ropa que se van a poner, decidamos donde tienen
que ir, con quien tienen que ir, que programa de televisin quere-
mos ver, etc. Sin pensar siquiera que ellos pudieran querer otra
cosa. Los hemos dejado al margen de las decisiones porque es ms
prctico, porque no lo van a entender, porque les da igual, para que
no sufran...siempre creyendo que lo hacamos por su bien.
 Con esta Comisin hemos visto los cambios que se han ido pro-
duciendo, han comenzado a decir como les gustara que les trate-
mos, quieren participar de las decisiones que se tomen en casa,
quieren elegir su ropa, quieren que les explique con detalle los
problemas que van surgiendo en la convivencia diaria, quieren
salir con los amigos hasta ms tarde, quieren vivir en pareja, quie-
ren ...
Nuestros hijos-as estn encantados por encontrar un lugar
donde se les est en unos casos en otros,
ser ellos mismos. Hasta ahora habamos credo que podamos pen-
sar por ellos y que lo que decidamos era lo correcto, por el contra-
rio ahora son ellos los que piensan (por cierto con bastante sentido
comn) y nos hacen planteamientos que no esperbamos, consi-
guiendo que nos paremos a pensar y comencemos a cambiar de
actitud.
En definitiva quieren lo que queremos los dems, ser personas
respetadas, con las caractersticas particulares de cada uno, pero
eso crea los en las familias, era ms fcil antes
cuando no te llevaban la contraria, pero reconozco que gracias a
este tipo de grupos vemos el futuro con ms optimismo.
Nos estn demostrando que son capaces de hacer muchas ms
cosas que las que creamos, que pueden ser mucho ms autnomos
y que van a poder tener una mejor calidad de vida.

NACIMIENTO DE LOS GRUPOS DE AUTODEFENSORES

Introduccin

Una nueva voz se est empezando a hacer sentir entre nosotros,

y pide que se le escuche. Es la voz de las personas con retraso men-
tal. Hasta ahora, otros haban hablado en su nombre, creyendo que
carecan de capacidad para hablar por s mismas. Nuestra tarea es
ahora escucharlas a ellas, ayudarles a participar como iguales en la
vida de la comunidad y proporcionarles la oportunidad de tomar
decisiones significativas.
Sin embargo una cosa es afirmar su derecho a participar y otra
cosa es ponerlo en prctica. No todas las personas con retraso men-
tal estn todava preparadas para hablar por s mismas o par-
ticipar en la vida de su comunidad. Hasta que la sociedad en gene-
ral proporcione las circunstancias necesarias para que estas
personas tengan la oportunidad de participar al mximo de sus
posibilidades, necesitan amigos y otras personas cercanas a ellas
que acten como defensores y al mismo tiempo les ayuden a que se
defiendan por s mismas.
Las personas con retraso mental tienen derecho a participar en
la vida de la sociedad y tomar decisiones, como lo tienen los dems
ciudadanos. Tienen el derecho a:
tomar decisiones y elegir
interactuar con la gente dentro y fuera de la familia
tener la experiencia de errores y desengaos y de que se
les ayude a dominar los sentimientos relativos a los mis-
mos
recibir ayuda para desarrollar sus propios gustos y pun-
tos de vista
ser llamados adultos y tratados de una manera apropiada
a su edad

Sobre todo, tienen derecho a ser escuchados y ser tratados con

respeto y dignidad. Aunque se est empezando a or su voz, cree-
mos que se puede hacer ms para ayudarles a participar mucho
ms plenamente y en un plano de igualdad en la vida de su comu-
nidad local.
Justificacin del

Nos debemos remontar al Congreso Mundial de la ILSMH de

Nairobi en 1982 para encontrar en cierto modo el germen del Pro-
grama que ahora pretendemos poner en marcha. Un grupo de per-
sonas con retraso mental presentaron una serie de recomendacio-
nes entre las que estaban:
- Debera invitarse a ms personas deficientes mentales para
tomar parte en los comits y actuar en las comisiones.
- Es importante que seamos llamados adultos y que seamos
tratados como todos los dems.
- Las asociaciones nacionales deben celebrar reuniones de per-
sonas deficientes mentales para prepararlas para el congreso.
- Cada asociacin nacional y local debe tener personas con
deficiencia mental en su Junta.
La liga debe ayudar a cada pas a promover grupos como las
((personasprimero))en su pas.
- En el prximo Congreso nos gustara reunirnos de nuevo
para explicar lo que significa ser deficientes mentales y lo que
no significa.
Posteriormente La Liga Internacional de Asociaciones en favor
de las personas con deficiencia mental elabor una toma de posi-
cin sobre EN LA VIDA DE LA FAMILIA Y DE
LA COMUNIDAD))en 1985 que sigue siendo absolutamente actual
y en cierto modo el manual bsico para hablar de autodefensores.
Desde FEAPS se ha asumido esta toma de posicin para poner
en marcha el Programa de Grupos de Autodefensa, independiente-
mente de experiencias que pudieran estar funcionando a nivel esta-
tal en este momento. Se trata de tener un marco de referencia
comn que sirva de gua para la creacin de nuevos grupos de
Autodefensores en un futuro. A medio - largo plazo conseguir una
realidad generalizada de participacin de las con retraso
mental dentro de Feaps.
 La experiencia piloto se concret en cuatro Federaciones
(Andaluza, Madrilea, Navarra y Vasca) a lo largo de 1998. A tra-
vs del programa a realizar a lo largo del ao 1999 se pretende,
por una parte crear y consolidar (es decir, hacer estables) al
menos 9 nuevos grupos de autodefensores, uno por cada locali-
dad participante, y por otra hacer un adecuado seguimiento de
los cuatro grupos constituidos en el programa realizado en 1998.
Se va a ampliar el nmero de experiencias creando nuevos gru-
pos, tanto en las cuatro Comunidades Autnomas que iniciaron
el programa en el ao 1998, como en las cinco que se incorporan
ahora. Se mantiene, por tanto, la idea de desarrollar ((experien-
cias piloto)),como ncleos que en el futuro sirvan de motor para
crear grupos de autodefensores en todas las Comunidades Aut-
nomas.
En el ao 2000 el mecanismo de incorporacin de nuevas Comu-
nidades es exactamente el mismo que acabamos de exponer.
Partimos de que no existe una cobertura pblica para esta acti-
vidad y que es la propia Confederacin la que hace una oferta a las
personas con retraso mental. En ella van implcitas dos premisas
fundamentales que conviene recordar:
- Su participacin en el movimiento asociativo desde la condi-
cin de adulto.
- El abandono del concepto de y la adopcin del
de de acuerdo a las posibilidades de cada
uno.

Objetivo general del Programa

Crear grupos en los que cada miembro disponga de su propio

espacio para expresarse y manifestar sus necesidades y deseos.
OBJETIVOS DE CADA GRUPO
DE AUTODEFENSORES
Ayudar a los miembros del grupo a alcanzar mayores cotas de
autonoma personal y social dentro del grupo.
Dotar a los miembros del grupo de habilidades bsicas de
comunicacin y funcionamiento de grupo.
Facilitar a los miembros del grupo la participacin en la vida
asociativa y sin cortapisas previas ni expectati-
vas sobredimensionadas.
Posibilitar a los miembros del grupo el aprendizaje de toma de
decisiones en su vida cotidiana.
Incrementar las posibilidades de autodefensa de los miem-
bros del grupo.

Pautas de funcionamiento del programa

Revisin de la literatura y documentacin existente.

2. Conocimiento de dicho material por parte de los responsa-
bles del programa en cada Federacin.
3. Elaboracin de un borrador con pautas de accin concretas
contrastado por todas las Federaciones implicadas antes de
su puesta en marcha.
4. Seleccin de las personas responsables del programa en
cada Asociacin.
5. Presentacin del programa en los sectores implicados de
cada Asociacin: profesionales, familias y personas con
retraso mental.
6. Oferta y captacin de candidatos del grupo de
autodefensores.
 7. Constitucin inicial de los grupos.
8. Formacin de los grupos.
9. Coordinacin y seguimiento de los responsables del progra-
ma en cada Asociacin.
10. Intercambio de experiencias entre los diferentes grupos:
Encuentro Nacional de Autodefensores.

Funciones de la persona de apoyo

Todo el mundo necesita apoyo, consejo y nimo en su vida dia-

ria. En el caso de las personas con retraso mental esto se agranda
puesto que hay aspectos de su vida que estn ms limitados. El
hecho de contar con una persona de apoyo en los grupos de
defensores plantea definir claramente tanto su perfil como su
cometido. Pensamos en:
Una persona especial para los miembros del grupo, cercana,
asequible, disponible ante las necesidades y que se toma ver-
dadero inters por el mundo de las personas con retraso men-
tal.
Una persona que tiene conocimientos o habilidades que
puede compartir con las personas con retraso mental para
ayudarles.
Una persona que ayuda a las personas con retraso mental a
comunicarse para que obtengan un trato justo.

La persona de apoyo:
Ayuda a hacer elecciones con conocimiento.
Ayuda a expresar las distintas opiniones.
Facilita una relacin basada en la confianza mutua y el enten-
dimiento.
Escucha atentamente.
 Conoce bien a las personas con retraso mental.
Consulta antes de hablar por los propios interesados.
Anima a que hablen los propios interesados, siempre que sea
posible.
Rspeta el derecho a la intimidad de las personas con retraso
mental.
La clave es el apoyo no el control, ni la direccin.
Empatiza con los miembros del grupo.
No es la protagonista del programa, ms bien un medio del
mismo.
No adopta una actitud paternalista.

DEL FUNCIONAMIENTO ACTUAL DE LOS

GRUPOSDEAUTODEFENSORES

Presentacin del Programa de Autodefensores

en la Asociacin

El primer paso fundamental es la presentacin del programa a

la Junta Directiva de la Asociacin en la que se va a poner en mar-
cha el Programa puesto que la entidad tiene que asumir el cambio
de mentalidad y las repercusiones que puede tener.

Oferta y captacin de candidatos miembros del grupo

de Autodefensores

El Programa de Autodefensores en su inicio no est abierto a

todas las personas con retraso mental que deseen participar, ni por
supuesto a todos los candidatos que propongan los profesionales o
las familias. La razn de esta afirmacin es que se trata de una
experiencia piloto y que partimos de unos requisitos mnimos de
los futuros componentes de los grupos:
Preferentemente pertenecer a la Institucin promotora del
Programa.
Inters personal (no sera adecuado que por recomendacin
familiar o profesional participara una persona si ella real-
mente no lo desea a pesar de tener el conocimiento de la acti-
vidad).
Edad: grupos homogneos en relacin a la edad.
Sexo: tratar de conseguir un grupo mixto sin especificar por-
centajes en funcin de dicha variable.
Nivel de autonoma: de acuerdo a la nueva definicin de
retraso mental, pensamos en personas con un nivel de auto-
noma que nicamente precisaran de apoyos de tipo INTER-
MITENTE y LIMITADO en las reas de comunicacin, habili-
dades sociales, utilizacin de la comunidad y autodireccin.

Posteriormente, y despus de evaluar la experiencia piloto, cada

Asociacin decidir si los mantiene o los ampla.

Seleccin de los candidatos

a) Recoger informacin de los profesionales antes citados

sobre los candidatos potenciales.
b) Recoger informacin de las propuestas familiares.
c) Recoger las propuestas concretas de las personas con retra-
so mental a travs de las Trabajadoras Sociales de la Aso-
ciacin.
d ) Elaborar un listado previo con todos los datos anteriores.
e ) Contrastar toda la informacin recibida.
 Decidir o acordar las personas que van a formar el grupo,
teniendo como premisa fundamental el perfil citado.

g) Entrevistar individualmente a las personas seleccionadas.

La entrevista la realizar la persona de apoyo.

h) Puesta en marcha del grupo con un mximo de 12 personas.

Constitucin inicial de los grupos

Los grupos comienzan su andadura con reuniones quincenales

en el primer trimestre, para pasar posteriormente a una periodici-
dad mensual si se considera oportuno.
La duracin de las reuniones ser de hora y media, ampliable a
dos horas mximo en casos puntuales.
La hora y el da ser fijado por el propio grupo de acuerdo a las
obligaciones personales y laborales.
Para poder alcanzar el objetivo general del Programa, es impor-
tante facilitar un espacio en el que todos se sientan cmodos. Esto
se puede conseguir teniendo en cuenta pequeos detalles como:
espacio fsico agradable, posibilidad de tomar un caf (antes,
durante o despus de la reunin), hacer un pequeo descanso si el
grupo lo considera necesario, aprovechar los cumpleaos de los
miembros del grupo para organizar una pequea merienda, orga-
nizar cenas en fechas sealadas si los interesados lo deciden, ela-
boracin por parte de los interesados de sus propias normas de
grupo (fumar, puntualidad, compromiso de asistencia, cadena de
avisos...).
Todo lo expuesto est sujeto a cambios dependiendo de las
caractersticas y necesidades del grupo. No debemos olvidar que en
este momento estn funcionando alrededor de 30 grupos en toda
Espaa.
Funcionamiento cotidiano de los grupos

Partiendo que cada persona y cada grupo tiene su propio ritmo

y necesita un tiempo diferente, podramos hablar de un patrn de
funcionamiento comn. En este momento los grupos estn consti-
tuidos aproximadamente por 12 personas, hombres y mujeres de
edades similares y niveles de autonoma parecido.
La principal diferencia es que algunos llevan funcionando tres
aos y otros acaban de comenzar en enero de este ao.
La periodicidad de las reuniones es quincenal y las modificacio-
nes si las hubiera las realiza el grupo por cuestiones de calendario
laboral, vacaciones, etc... La duracin de cada sesin es de hora y
media, mximo dos. En algunos grupos se hace un pequeo des-
canso para tomar caf, en otros lo hacen al principio a modo de
saludo y algunos al finalizar la sesin van a tomar algo fuera.
La asistencia a las reuniones en general es muy alta, podramos
hablar de un 90% de media. Las faltas de asistencia estn justifica-
das y cada grupo ha elaborado un sistema de avisos para excusar-
se ante sus compaeros.
Este aspecto va muy unido al compromiso que adquirieron los
miembros del grupo al comenzar el programa. Comenzar en un
Grupo de Autodefensores significaba adquirir un compromiso y
una responsabilidad, pero al mismo tiempo tener la posibilidad de
abandonar en el supuesto de no encontrar lo que se buscaba. La
decisin de abandonar del grupo ha sido en la mayora de los casos
del propio interesado-a y como tal se ha abordado en el grupo. En
casos muy concretos ha habido presiones familiares y la persona de
apoyo ha tenido que mediar con el interesado-a con el fin de recor-
dar que uno de los objetivos del Programa era la toma de decisio-
nes de las personas con retraso mental.
El nivel de participacin ha sido muy alto desde el principio.
Esto quiere decir que todas las personas del grupo han hablado y
compartido experiencias. Las personas de apoyo han considerado
fundamental que cada uno tenga espacio y su tiempo en el

Los temas centrales que se han abordado y que mayoritaria-

mente han coincidido en todos los grupos han sido: la falta de
empleo, las dificultades de tener una vida independiente, de adul-
to, las dificultades para mantener una relacin de pareja y una vida
sexual, la incertidumbre sobre un futuro con muy pocas perspecti-
vas de cambio, las relaciones familiares, quienes somos, cmo nos
ve la sociedad.
Curiosamente a su vez han sido los temas bsicos de los dos
Encuentros Nacionales celebrados en Sevilla 1998 y en
1999.
Por parte de las personas de apoyo se han mantenido reuniones
de coordinacin y seguimiento del programa que han facilitado el
intercambio de informaciones en cuanto a la vida de los grupos,
comprobando que aparecen una serie de pautas comunes.
Adems de las reuniones, los grupos han realizado otra serie de
actividades que han facilitado su implicacin en la vida asociativa
y les han proporcionado una cierta proyeccin hacia la comunidad.
Algunas de estas intervenciones han sido:
Entrevistas en diferentes medios de comunicacin.
Intervenciones peridicas en programas de radio (algunas
asociaciones tienen programas fijos en diferentes emisoras en
los que han participado autodefensores).
Charlas-coloquios en distintos foros: universidad, escuelas
universitarias, exposiciones...).
Participacin en Congresos: dos autodefensores y una perso-
na de apoyo estuvieron en el Congreso Internacional de La
Haya en agosto de 1998.
Participacin en los Grupos de Familias de las diferentes Aso-
ciaciones.
 Programas de Radioaficionados organizados exclusivamente
para Autodefensores en junio 1999 y 2000.
Organizacin de pequeos grupos de vacaciones por su
cuenta.

IMPRESIONES DEL FUNCIONAMIENTO DE LOS GRUPOS

DE AUTODEFENSORES

Hemos abordado este pequeo artculo del Programa de

defensores de una forma descriptiva, ya que nos parece muy pre-
tencioso hacerlo de otro modo cuando estamos inmersos en el
mismo.
Con ms motivo, no nos parece correcto hablar de una valora-
cin del mismo, sera precipitado y nuestro objetivo es abrir puer-
tas. Por tanto, desde la descripcin vamos a hablar de procesos y lo
planteamos como una serie de impresiones.
Es importante resear que con anterioridad a la puesta en mar-
cha del Programa han existido prcticamente en todas las Asocia-
ciones experiencias anteriores (Grupos de Opinin, Grupos de
Debate, Comisin de Usuarios, Asociaciones Juveniles ...) que han
servido de apoyo para que este programa germinara y obtuviera los
resultados de los que hemos hablado.
Impresiones que consideramos importantes a lo largo de tres
aos de funcionamientos son:
Para la implantacin de un Programa de estas caractersticas,
es necesario la realizacin de un trabajo previo en las Asocia-
ciones, fundamentado en los principios y filosofa del mismo.
El trabajo de equipo de las personas de apoyo ha sido muy
productivo, tanto las reuniones de coordinacin como la
supervisin y formacin recibida.
Los grupos se han dedicado al debate de los temas que ms les
preocupan y a la participacin en actividades en la comuni-
dad para dar a conocer sus problemas. Igualmente se empie-
za a notar un mayor conocimiento e implicacin en la vida
asociativa.
Hemos observado que las personas con retraso mental esta-
ban esperando una oportunidad como esta para hablar y
expresar sus problemas, inquietudes, necesidades, ilusiones,
etc... En este sentido hemos encontrado que consi-
deraban que ya haba pasado su momento y era demasiado
tarde, que estaban en cierto modo desengaadas, o por el con-
trario que les ha parecido fantstico.
De los temas trabajados en los grupos, destacamos con un
protagonismo especial, el del empleo y la familia, siendo ste
ltimo un referente constante, sobre el que se vierten crticas
y al mismo tiempo se busca apoyo para cambiar la situacin
personal del autodefensor. En algunos grupos ha servido para
realizar actividades especficas con las propias familias.
En la evolucin de los grupos, han sido muchos los procesos
identificados. En la primera etapa destacaremos como
un proceso de queja continua y de acercamiento pro-
gresivo a la aceptacin como personas con retraso mental.
Conseguir que cada uno de los miembros de los grupos llegue
a aceptarse como persona con retraso mental y a identificar
cules son sus necesidades de apoyo, es un objetivo bsico que
planteado como meta a largo plazo, sustentar una vida sana
como grupo.
Los grupos de autodefensores colocan a las personas que en
ellos participan en una situacin nueva y nica en sus vidas.
Por primera vez tienen la oportunidad de expresarse libre-
mente y de ser escuchados con la atencin y el respeto que
cualquier persona merece. El uso que los miembros del grupo
hacen de esta situacin, es necesariamente reiterativo. Es esta
por tanto, la primera cuestin a la que la persona de apoyo
debe permanecer atenta, pues la necesidad de expresin y
podnamos decir que de liberacin, explosin de sentimientos
que se da en el grupo, puede llevar al mismo a una situacin
de queja continua, en la que sea difcil avanzar.
Para la continuidad del grupo, es necesario entrar en el anli-
sis de las quejas, profundizar en los porqu, el grupo debe
enfrentarse a buscar las causas que expliquen la situacin de
marginacin y discriminacin que viven en el mundo laboral,
familiar y social en general. En este proceso nos vamos a
encontrar en un primer momento en el que las razones que
explican las diferentes situaciones de marginacin expresa-
das, estn siempre fuera de los miembros del grupo en cuan-
to a personas individuales.
Introducir en el discurso la idea de cambio, abre las puertas
para la aceptacin e identificacin de las necesidades de
apoyo que cada uno tiene. Cuando se plantean en el grupo
cuestiones como: podemos hacer para cambiar mi situa-
cin? responsabilidades tenemos que asumir para afron-
tar con xito las tareas de la vida cotidiana?, el grupo empie-
za a volverse sobre s mismo, a mirar hacia dentro, y
comienza una nueva etapa en la que debe aparecer el equili-
brio entre dos ideas que deben ser convergentes: la sociedad
me margina y yo puedo cambiar esa situacin. Finaliza la
etapa de autocomplacencia en la que los grupos de
fensores, pueden permanecer, segn nuestra experiencia,
entre uno o dos aos.
Los primeros meses de vida de estos grupos, estn centrados
en la expresin de quejas y en la satisfaccin que proporciona
a sus miembros el disponer de un espacio en el que puedan
expresarse libremente. Este punto lo hemos corroborado en
los dos Encuentros Nacionales celebrados en Sevilla 1998 y
1999.
El proceso de aceptacin como personas con retraso mental
es lento y complicado, y la persona de apoyo no debe tener
prisas. Es una realidad de la que han estado tan alejados que
no podemos planteamos conseguir resultados en un plazo
breve de tiempo. Aunque si es importante que est presente
como de esta primera etapa, si no realizamos un tra-
bajo que lleve a los miembros del grupo a identificar sus nece-
sidades de apoyo, les estaremos colocando de nuevo fuera de
la realidad, en un en el que toda protesta y reivindi-
cacin puede valer, pero sin afrontar las responsabilidades
que como adultos se les va a exigir.
Hay que andar un camino que comienza desde cero, ya que en
las experiencias que hemos contrastado aos, no han
sido extraos los casos de miembros de algunos grupos que
pensaban que personas con retraso mental eran otros,
por ejemplo los sndromes de Nosotros estamos aqu
para ayudarles a ellos)).
Cada grupo y cada persona necesita un tiempo diferente,
tiempo)), y las personas de apoyo hemos tenido
que aprender esta premisa bsica. No se trata de que noso-
tros marquemos los tiempos y los ritmos de los grupos de
acuerdo a nuestras propias expectativas, ms bien todo lo
contrario.
 POR
JAVIER PEREA Y ENRIQUE
Fundacidn Gil

El presente artculo pretende acercamos a un trmino que en

principio puede parecer ambiguo en su enunciado, pero que se nos
antoja central en su contenido para todos aquellos que estamos en
contacto directo o indirecto con las personas con retraso mental,
incluso los propios interesados, nos referimos al trmino ~discri-
minacin por el cual adquiere una importancia y signifi-
cacin especial dado que se puede producir a lo largo de todo el
proceso de la persona y que va a condicionar en cierta medida su
calidad de vida y la de su familia.
Nuestra preocupacin desde el principio se centr en delimitar
los procesos y conceptos que aparecen englobados en este trmino,
con el fin de aproximarnos a una realidad compleja, que viene
determinada por las vivencias individuales y profundas que se pro-
ducen fundamentalmente en el seno de una familia, donde uno de
sus miembros es una persona con retraso mental. Estas vivencias y
sus efectos se generalizan en el social con otro tipo de
implicaciones, aludimos a los vnculos que se establecen entre esta
persona y su marco de relaciones familiares y sociales.
de dnde nace la preocupacin y la necesidad de estudiar
este concepto?:
La Liga Internacional a favor de las Personas con Retraso Men-
tal (Inclusin Internacional) en su reunin de la India en el ao
1994 enunci la necesidad de abordar una serie de temas que se
desarrollaran durante los aos 1995 - 1998 en grupos de trabajo
bajo la denominacin de OPEP Grups, proponiendo a un pas como
coordinador de cada uno de los grupos. Espaa a travs de FEAPS
(Confederacin Espaola de Organizaciones a favor de las Perso-
nas con Retraso Mental), asumi la responsabilidad de coordinar
junto con otros pases el Open Proyect Group nmero 7 cuya deno-
minacin era by

((Discriminacinpor Cario

Si partimos de estos antecedentes, vamos a profundizar en el

estudio de este trmino tomando como esquema de referencia el
plan de trabajo trazado por FEAPS, con el fin de disear las lneas
de actuacin que dieran debido cumplimiento al objetivo marcado
por la Inclusin Internacional. Un equipo de trabajo formado por
padres, tcnicos y gerentes de FEAPS estableci un procedimiento
a travs del cual poder llevar a cabo un estudio que desvelara algu-
nas claves tiles para un mejor conocimiento del trmino y de sus
causas. Y as crear estrategias de futuro para favorecer una mejor
calidad de vida de las personas con retraso mental y de sus fami-
lias.
Se establecieron cinco fases que nos permitiran seguir un pro-
ceso lgico en la descripcin, puesta en marcha y desarrollo poste-
rior de un estudio sobre el tema. Este equipo de trabajo se convir-
ti en comisin permanente de seguimiento durante el tiempo que
duro el estudio.
FASES Y DEL ESTUDIO

Fase

- Delimitacin y definicin del concepto Discriminacin por

desde' las escasas referencias bibliogrficas y desde
su experiencia personal y profesional.
- Se decide elaborar un trabajo de investigacin con el fin de
recabar informacin y conocer en que trminos aparece
desde la experiencia, el fenmeno de la Discriminacin por
Cario.

Y DEL CONCEPTO

((Discriminacinpor cario (DC) es un termino acuado no

hace mucho tiempo. Dentro de se recogen aspectos y problem-
ticas de distinta naturaleza (mdica, psicolgica, social, cultural,
etc.) que han sido enfocadas desde el prisma de la igualdad de
oportunidades y anlisis de situaciones desfavorables para la per-
sona con retraso mental. Pero pensamos que para reflexionar sobre
el origen de estas situaciones, debemos conectarlo con procesos de
maduracin personal y de aprendizaje, fundamentalmente en el
contexto familiar. Modelos formativos y de socializacin, donde
percibimos caractersticas comunes a travs de la observacin de la
evolucin y desarrollo inadecuado de las personas comprometidas
en situaciones enmarcadas en este fenmeno. Por ello se produce
una en la calidad de vida de los afectados,que no son exclu-
sivamente los que podramos llamar como discriminados,sino
que afecta negativamente a las personas integradas en dicha din-
mica, tanto a las que activamente participan, como a aquellas que
parecen inhibirse o delegar en otros. Es un problema que no debe-
mos analizar como de las personas sino que esta ubicado entre las
personas, es de naturaleza relaciona1 e interdependiente, no de
uno, o de dos, o del o de la sociedad, aunque todos partici-
pan activamente.
Es bajo nuestro punto de vista un concepto descriptivo, que defi-
ne los efectos de un determinado tipo de relacin y establecimien-
to de vnculos. Que se materializa de maneras muy distintas en
cada caso, y en donde una de las personas sufre una limitacin para
acceder, experimentar, decidir o establecer estrategias relacionadas
con su propia vida en cualquiera de los vitales y que
dichas funciones limitadas parecen estar relacin con las nece-
sidades, afectos, deseos, de otros que asumen este tipo de acciones,
comportamientos y decisiones.
Por tanto hablamos de la complejidad de los procesos vitales de
las personas, donde la historia familiar, la cultura, los aspectos eco-
nmicos, los modelos de socializacin, y otros, conforman una
figura caleidoscpica, difcil de analizar y modificar pero que pro-
voca consecuencias negativas y en ocasiones incapacitando grave-
mente.
Encontramos en este termino cierto carcter paradjico, que
combina la palabra amor y el rechazo, la no inclusin
que nos trae discriminacin Nos movemos en
el campo de las emociones, en el problema de la subjetividad indi-
vidual y ante lo vivido (donde lo paradjico aparece de
forma constante). Se establece de forma insidiosa un modelo
cional que est marcado por determinadas vivencias traumticas
no aclaradas o resueltas insatisfactoriamente, que vienen acompa-
adas de determinadas creencias que inmovilizan el modelo de
relacin. Todo ello parece influir en un esquema de comporta-
miento caracterstico de la DC, que gira entorno a un grupo fami-
liar donde uno de sus integrantes es sealado de forma especial por
su manera de ser o estar en el mundo (fsica, psquica, social que
le hace y hace a los dems establecer con un vnculo que le dis-
crimina como cualitativamente distinto. Se van procesando esas
diferencias en forma de pautas de aprendizaje de la realidad para
l y con maneras de comunicarse con cuidados diferentes
para un sistema de'asignacin de roles muy rgidos en relacin
con por ende una depositacin de expectativas igual de
tipadas hacia este... Todo ello como estrategias defensivas ante una
situacin dolorosa para todo el grupo familiar, que enfoca la reali-
dad de distinta si es para los dems integrantes del grupo
familiar o si es para el ((discriminado)).Y todo ello no tanto por lo
que cada uno de la familia es, sino por lo que uno de ellos y los
dems parecen sentir que no es.
Se plantea una situacin en la que la afiliacin y pertenencia de
uno de los miembros del grupo familiar tiene una calidad distinta
a la del resto y est signada por el sentido paradjico que comen-
tbamos de este trmino. En palabras de una persona, que creemos
que sufra esta situacin y se senta discriminado por s u grupo
familiar deca, m no me pregunta nunca (se refera a su padre)...
qu? (pregunta su interlocutor)... yo no soy espaol.))
Ciertamente es espaol, pero quera transmitir que no posea en su
grupo familiar una caracterstica esencial para ser preguntado por
su padre.
((Discriminacinpor cario parece ampliar el enfoque de otros
conceptos muy relacionados con ((Conflicto
de intereses)), Rechazo, Dependencia,Culpa,
Autonoma, Simbiosis... etc. Todos ellos alu-
den a caractersticas en el proceso evolutivo de la persona. La DC
tal vez quiere centrarse ms en los resultados o efectos de esos pro-
cesos. La DC no es propia de una minusvala, discapacidad o situa-
cin concreta, no conocemos estudios sobre indicadores de evalua-
cin de nivel de DC y tampoco nivel de incidencia por grupos de
poblacin. Creemos por la observacin que est relacionada positi-
vamente con el grado de apoyo que necesita la persona ((discrimi-
nada)),y lgicamente de forma negativa con el nivel de autogestin
o capacidad de autodeterminacin de la persona. De todas maneras
las caractersticas del grupo familiar inciden de forma importante
para que la DC aparezca en lugares que sorprenden.
EL A MB IT O DE LOS PRIMER OS

En este apartado queremos reflexionar sobre las caractersticas

que podemos observar en las maneras primeras de relacin, en
situaciones en las que posteriormente se ha observado la situacin
de DC. Fase relacionada con el nacimiento o las edades ms tem-
pranas. La DC como otras situaciones puede encontrar una predis-
posicin a aparecer incluso antes de que lo haga la propia persona,
la prehistoria de un hombre o una mujer est en relacin con lo que
de se espera, los acontecimientos y procesos familiares cercanos
a su concepcin y nacimiento, siendo signado por el grupo familiar
esta nueva vida con determinados contenidos. Frases como: este
nio est llamado a... como recuerda a tal o cual persona, que mal
momento para tener un beb.... Podramos decir que la his-
toria est antes que nosotros mismos. Ya en ese momento existe
establecimiento de un tipo de vnculo con el que ha de llegar o ha
llegado hace poco. En los casos en que la situacin traumtica est
muy cercana al nacimiento o surge en el propio nacimiento, se
observa con mayor claridad como parece establecerse este tipo de
relacin, surge una ruptura del proceso vital normal esperado y
aparece el fantasma de la incompletud, de la muerte, del desequili-
brio,... el rechazo o la simbiosis seran exponentes polares de una
marejada emocional que atraviesa a toda la familia, especialmente
a lo padres.
Es entonces cuando hijo y padres van a ir creando una sociedad
particularmente distinta a lo que observamos como proceso habi-
tual. Parece existir un maternaje donde la relacin vincular se esta-
blece con una intensidad muy elevada en relacin con la aceptacin
y rechazo del hijo. Se pueden ir fijando como realidades inmutables
ideas propias, informaciones externas, experiencias de amigos o
familiares... Aqu se encontraran elementos muy primitivos y por
ello cargados de material fantstico, que est en la base de las pri-
meras de maternaje y que controlar un alto nivel
de angustia con un esquema defensivo que caracterizar el tipo de
conducta del trmino DC. Todo ello provoca una profunda herida
de tipo narcisista que supone fracasar en la tarea reproductora.
Tener que revisar a la baja las expectativas depositadas sobre este
nuevo y todo el material que suele estar girando sobre estos
aspectos: fantasas de muerte, fantasas de curacin, culpa y repa-
racin, procesos de duelo, negacin, proyecciones al entorno... Los
procesos de comunicacin aqu se reducen significativamente, es
difcil hablar. En cambio bulle incesantemente el dolor interno que
ha provocado la herida y el dilogo interior a veces provoca gran
pesar. El peligro aqu, radica en no poder recomponer por la pala-
bra las situaciones vividas. Es entonces cuando toma carta de natu-
raleza la lectura de la realidad que surge del dilogo interno y no
est confrontado con otras versiones, opciones, visiones que vinien-
do del exterior matizan, objetivizan, reconducen las pautas de
afrontamiento que el grupo familiar est construyendo.
Esta primera fase es comn a muchas personas que padecen el
golpe de sufrir en su familia las dificultades relacionadas con un
hijo o hermano con algn tipo de problema o limitacin. Pero esa
dura experiencia en muchos casos es superada satisfactoriamente a
lo largo de los aos y la vinculacin con este miembro de la familia
crece y se va ajustando operativamente a la realidad, con los vaive-
nes, crisis, incertidumbres y miedos que son propios de todos noso-
tros. En estos casos se observa un cambio en los roles de la familia
y el hijo con necesidad de ayuda especial evoluciona de forma simi-
lar que el resto del grupo, aprendiendo habilidades adaptativas que
le permiten conocer distintos y asumir funcionalmente
diferentes a los del o
Otros padres y familiares sufren muchos aos despus las secue-
las de no haber podido cambiar. Operan de una forma rgida y
reotipada, asumiendo un rol invasivo y auxiliar del miembro que
presenta la dificultad. Se observan pautas casi inmutables y que
difcilmente soportan cuestionamiento cosas son como
hermano es as, que le vamos a hacer...)).Esta conducta dogm-
tica e inmovilizante esconde una ensalada emocional no elaborada,
y que se impone al principio de realidad, que personas externas a
la situacin suelen resear. Son frecuentes frases como no puede,
no sabe, no quiere, no necesita deja que yo pobrecito, etc.
Ensalada emocional en la que la estructura vincular no discrimina
de quien son los sentimientos que se ponen en juego. Suele existir
una proyeccin en la estructura vincular con la persona depen-
dencia))de muchos contenidos que no son exclusivamente suyos. El
dolor crnico de gran intensidad sera una caracterstica propia de
la DC, puede de forma ms o menos sana la vida con deter-
minado monto de este tipo de dolor crnico, cuando sobrepasa un
lmite se tiende a buscar la depositacin de una parte en el otro.
Somos conscientes que este tipo de reflexin provoca un rechazo y
culpa grande en algunas familias: me dices? que adems de
trado al mundo as, le estamos perjudicando)), el caso
extremo de estas situaciones es cuando la persona en dificultad se
convierte en una joroba de uno de los progenitores, ms frecuente
en las madres, el nivel de simbiosis es tal que surgen los pactos de
vida y muerte. Fantasas como: Hombre, cuando yo me muera lo
mejor para mi hijo es que se fuera conmigo o tambin las situa-
ciones de anticipacin constante donde la madre o el padre, ms
observado en las madres, cubre todo tipo de necesidad o manifes-
tacin antes que esta surja, consiguiendo que desaparezca el papel
activo del y fijndolo como ser pasivo y dependiente. Casi no
hay espacio para la formacin del yo o de la personalidad del
Los efectos que observados posteriormente denominamos DC,
en gran parte de las situaciones, responden a este primer esquema.
Trauma relacionado con el recin nacido o con el momento del
nacimiento, donde ese nio aparece en dificultad y con algn tipo
de limitacin generalmente real y objetiva. Este establecimiento de
un vnculo signado por la enfermedad, la muerte, la incapacidad, la
deformacin dificulta la evolucin posterior para graduar estas
estrategias defensivas e ir normalizando el proceso. Podemos ver
que junto a grandes dificultades muchas familias consiguen seguir
evolucionando y operando adaptativamente en sus habr-
an alcanzado cierto nivel de de las emociones familia-
res, es decir, han podido hablar, asimilar, aceptar y elaborar en
medida suficiente la situacin traumtica, dejando sta por tanto
de ser elemento central de sus vidas. Otras, por distintos motivos,
no han podido desarrollar estrategias encaminadas a resolver
dablemente y en una medida suficiente la ensalada emocional que
ha provocado el advenimiento de un nuevo hijo que presenta esa
dificultad, entonces se desenvuelve de forma defensiva: no creci-
miento, roles rgidos, no aprendizaje del y del resto del grupo
familiar. Suelen ser situaciones muy viscosas, donde hay un fuerte
nivel de confusin, que evoluciona desde lo manaco a lo depresi-
vo, pero donde todava no ha habido un encuentro con el
real, el presente, y s cierto nivel de interposicin del fantas-
ma que impide la comunicacin de seres con perfiles claramente
diferenciados. En el primer caso la limitacin, la enfermedad, la
discapacidad o lo que sea, deja de tener en el grupo familiar una
posicin de centralidad, aunque permanezcan ciertos problemas,
sentimientos negativos y miedos. En el caso ms patolgico se con-
vierte en un aspecto alienante en el sentido de que las personas han
incorporado existencialmente un aspecto concreto que les hace
confundir su propia naturaleza con determinadas experiencias que
vive y ha vivido: he vivido por este hijo, m me gustara ser
como la gente normal... no estar siempre con el mismo problema...
es que vive pegado a m... y quien me va a decir a m como es mi
hijo... si yo soy quien le sufro.
La DC en estos primeros momentos podra percibirse como el
dficit de espacio para ser, el excesivo control limita los lugares de
experiencia y aprendizaje donde poder desarrollar comportamien-
tos autnomos.

EL GRUPO FAMILIAR

Si hasta ahora hemos reflexionado sobre algunas de las caracte-

rsticas que observamos en el establecimiento de un tipo de rela-
ciones vinculares que se ven incluidas en el fenmeno de la DC,
sobre todo centrados en la relacin madre-padre-hijola, en este
segundo punto pretendemos abrir un poco el enfoque abarcando a
otros miembros del grupo familiar.
Una Familia no se relaciona de uno con uno, sino que podemos
descubrir una dinmica o sistema relaciona1 en el cual se va con-
formando una estructura, que a lo largo del tiempo, se debe ir
modificando adaptativamente. Ms que una estructura,
decir que se comporta como un que va respon-
diendo a las necesidades tanto del exterior como a las internas del
grupo como tal y a la de sus miembros.
Cuando uno de los miembros se vincula con una calidad distin-
ta al resto, es lgico que aparezcan dificultades sobre este especial
En general se caracteriza esta situacin respecto al grupo
a travs de la impotencia para la accin, la incompletud, depen-
dencia, indefensin,... una persona vivida con un de estar
en Todos estos contenidos y otros determinan una
estructura que defiende los aspectos de vulnerabilidad, que son de
uno de los miembros, pero como unidad tambin pertenecen a todo
el grupo familiar. De esa limitacin concreta tambin participa su
hermano, o en algn grado un abuelo, por ejemplo, es afectado por
la incapacidad que es trada por el Son vnculos
corresponsables a los establecidos por los progenitores, no tan
intensos generalmente, pero s participan en un comn denomina-
dor, una conciencia grupal, en la que aparecen necesidades de com-
pensar con ayuda una carencia o limitacin. Existe un proceso de
suplantacin de determinadas funciones que en otra situacin rea-
lizara ese miembro. Aqu empezar a observarse, si las funciones
de ayuda estn equilibradas con el nivel de necesidad real, o van
ms all invadiendo espacios personales y operativamente conser-
vados en la persona. Si esto fuera as estaramos ante una situacin
que va a provocar efectos de DC, se ayuda ms all de lo necesario,
incapacitando al otro para cambiar su modelo de relacin con el
entorno y aprender otro nuevo.
En ocasiones se centraliza la dificultad en dos actuantes, el pro-
tector y el protegido o discriminado, el resto del grupo de una
forma u otra seala o reconoce la dificultad que existe en esa rela-
cin donde es frecuente escuchar: que su madre no lo puede
evitar..., para ella siempre ser igual es que este hijo es muy
especial... Si existen problemas o dificultades suelen ser culpa
del protector o protectora. Los dems adoptan una postura
con el esquema y delegan la responsabilidad a la persona
actuante como protectora. Los matices de este esquema son innu-
merables, tambin se observa a veces una fractura en el grupo
donde existen los detractores y defensores del tipo de relacin.
Muchas veces esta divisin de posicionamientos frente al tipo de
trato que hay que dar al esconde un conflicto disfraza-
do y que tiene o no tiene que ver con la persona discriminada,
pero que se hace portavoz de tal situacin.
El resultado en cualquiera de los escenarios si habla-
mos de DC, es que uno de ellos deja de participar al mismo nivel de
derechos que los dems. Puede que a unos niveles se le otorguen
ms derechos y en otros menos. Pero sea como sea, se van a ir
dando situaciones de conflicto:
- En decisiones sobre la propia persona discriminada:Si va
a trabajar o no. Si este amigo le conviene o mejor este otro.
Cuando debe tomar vacaciones y adonde... El conflicto de
intereses se suele plantear en estos trminos. Es mejor que
no tenga novia... t tienes amigas. Se puede plantear en for-
mas ms sutiles o evidentes, suele argumentarse su propio
bien y colisiona con intereses de otros familiares: es mejor
que no tenga novia, no lo entiende y adems a m me da
miedo. Es mejor que no trabaje, as no le exigen tanto, ade-
ms no estamos pendientes de su turno de vacaciones, etc.
- En el tratamiento econmico: Como no entiende para que le
vas a comprar ropa de marca, a sus hermanos s, bueno es
que lo piden. Este hijo me sale muy caro,... si con lo que me
dan por no se mantiene. Al final va a ser verdad el dicho:
sales ms caro que un hijo tonto.
 - Participacin en decisiones comunes: Si a le da igual...
luego le preguntas y no contesta o dice no s. crees que
sabe lo que quiere?
- Participacin en eventos familiares: Se va a casar su herma-
no... no lo sabe... ahora que lo dices si le veo ms triste. Al
entierro... no fue pensamos que lo iba a pasar mal... no, no le
preguntamos.
- En realizacin de actividades: Con mi hermano no solemos
salir.. . con los otros hermanos s lo hacemos... pero bueno
esto desde pequeo. Vamos a vendimiar todos, bueno
mira.. . ted cree qu le gustara?
Cuanta mayor es la edad, la DC se hace ms evidente, y cunto
ms se sale del seno familiar se observan los efectos de forma ms
palpable. Podemos sealar que en una persona discriminada por
cario es frecuente observar un mayor grado de inseguridad ante
situaciones nuevas, un menor nivel de autonoma del esperable, un
pobre marco de relaciones sociales, intereses por debajo de su edad
y entorno vital, escasez de experiencias fuera de la familia, miedos,
fuerte apego a las figuras de referencia, escasa iniciativa. Pueden
aparecer problemas de conducta relacionados con los lmites, pues
es frecuente que la Sobreproteccin impida acceder a cotas de
mayor autonoma pero se compense inadecuadamente con capri-
chos, rutinas, etc. Ese doble rasero para unas cosas y otras crea
mucha inseguridad que se manifiesta en conductas inadecuadas y
no son las conductas agresivas.
Un indicador positivo son los signos de rebelda caractersticos
de los adolescentes, son comportamientos reivindicativos que
piden un tratamiento distinto al recibido, e indican deseos de cam-
bio. Cuando la familia es receptiva a esta actitud, la propia perso-
na se hace agente de cambio personal y del propio grupo. Hemos
observado esto, en momentos de cambio a lo largo de su vida, por
ejemplo del colegio al trabajo o taller ocupacional, en casa exige un
trato distinto. Si la familia est muy afectada no reconocer ese
derecho pues supondra cambiar un esquema muy rgido, en estos
casos las reacciones de la persona pueden ser haca una adaptacin
pasiva a la familia o de mayor rebelda, pudiendo alcanzar serios
conflictos hasta que se restablece otra vez un equilibrio interno
familiar, que supone un coste para el que intent cambiar y para
quienes lo controlaron.
Por ello y sin nimo reduccionista podemos decir algunas carac-
tersticas que observamos en las familias donde se observa la DC:
suelen tender a un sistema cerrado, muy proyectivas hacia el
criminado, rgidas y estereotipadas, con un sistema de creencias
muy dogmtico y resistente al anlisis exterior, fuerte con-
trol de las emociones, etc.

EL A MB IT O SOCIAL

Es en este mbito donde ha nacido el trmino DC, tal vez porque

es aqu donde se observan con mayor claridad sus efectos, desde la
distancia emocional y la pujante defensa de los derechos de las per-
sonas, a travs de los movimientos sociales. La DC entendemos que
tiene que ser un trmino utilizado con prudencia para no etiquetar
procesos normales, o fases necesarias en un grupo familiar. Es
natural que en algunos momentos exista Sobreproteccin en el
entorno familiar, cuanto ms en aquellas situaciones donde exista
algn tipo de dificultad puede ser un momento vital necesario para
superar una crisis. El mundo emocional es complejo y a veces para-
djico como hemos visto, el amor sincero e incondicional convive
con el miedo, la rabia o la impotencia. No podemos cargarlas tin-
tas sobre unos u otros desde una actitud moralizante y de supe-
rioridad. Corremos el peligro de prejuzgar a unos como sufrientes
y otros como culpables sin adentrarnos profundamente en los pro-
cesos. Debemos huir de esta concepcin equivocada.
La DC habra que entenderla como un estado que participa de la
suma de muchos factores y caractersticas individuales, y
sociales. Por tanto no podemos trivializar o poner de moda un
mino que seala determinadas situaciones de gravedad que provo-
can la inadaptacin operativa a los distintos vitales de
varias personas implicadas en una relacin actual o pasada de dis-
criminacin por cario, donde uno acta como discriminadoy
otro u otros como siendo esta relacinun inten-
to inadecuado de una situacin traumticamente
tada en los vnculos que han establecido y que altera su evolucin
como a cada uno como persona. El discriminadoparece
ser el que menos defensas adaptativas tiene para dicha
situacin, en ocasiones surge como el tirano o dominador. Por eso
suele ser a nivel de derechos el que ms pierde o se ve obligado a
dejar de ejercerlos. En contrapartida los tam-
bin pierden parte de su identidad y derechos, que los depositan en
el discriminado: por eso hay tantas dificultades para que niuchos se
separen de su con el hijo se va parte de s mismo. En dicha
situacin, en la prctica se observa, que no todos los miembros
estn implicados y los que lo estn no en la misma medida, ejer-
ciendo algunos de ellos cambios personales que les hacen salir del
esquema de relacin. La DC tiene que ser diferenciada de otros pro-
cesos familiares que son de claro rechazo y situaciones de desamor
o desapego.
La DC tiene que ver con la familia de forma muy clara, pero
vemos como en otros diferentes se establecen pautas de
comportamiento y situaciones de discriminacin y de conflicto de
intereses muy similares a los observados en el grupo familiar. Esta-
mos hablando de conductas que estn en relacin con los profesio-
nales, amigos o vecinos que no respetamos el de la perso-
na como ciudadano. Dar un tratamiento de chicos a
trabajadores de una empresa denota la existencia de una desigual-
dad que aparece tanto en el plano mental, como en los hechos prc-
ticos. En la organizacin de los servicios sociales tambin se obser-
va, por ejemplo, que aunque cada vez son ms, todava son pocos
los centros que tienen un sistema de representacin de los recep-
tores del servicio. En el ocio, el deporte, y un sinfn de actividades
podemos ver que el tratamiento que reciben no tienen la misma
calidad que para la mayora de la poblacin. Es cierto que social-
mente se han dado pasos de gran importancia y que los efectos de
esos esfuerzos estn llegando en forma de resultados. Jvenes
socialmente ms integrados, laboralmente incluidos en los proce-
sos econmicos y empresariales. Un mayor nivel de sensibilizacin
y aceptacin social. Todo esto hace que miremos esperanzados al
futuro. No obstante existen algunas sombras en este horizonte. El
modelo social garantiza ciertamente y vela por los derechos de todos,
pero es muy prudente en la defensa de las personas menos favoreci-
das no aceptando bien asumir ciertos riesgos que pueden favorecer
la aparicin de efectos sobreprotectores y de discriminacin.

Fase

- Trabajo de investigacin.
- Elaboracin de un cuestionario.
- Elaboracin de conclusiones.

Se decidi elaborar un cuestionario, con el fin de recabar infor-

macin concreta, para conocer en qu trminos se poda afirmar la
existencia de por Cario en las personas con
retraso mental. El cuestionario tena dos partes diferenciadas, en la
primera haba preguntas que trataban de recoger informacin obje-
tiva de la persona en cuestin y en la segunda existan preguntas
abiertas donde la persona que responda el cuestionario poda
hacer una valoracin ms amplia de la pregunta en cuestin.
Despus de su elaboracin se mand a diez familias para
rar su validez, lo significativo de la informacin obtenida y obser-
var su futura utilidad.
El cuestionario se envi con posterioridad a todas las Federa-
ciones asociadas a la Confederacin Nacional de Asociaciones
(FEAPS),que coinciden con todas las autonomas.
 Adems se envi a algunos pases de la Unin Europea, aunque
la tasa de respuesta fue tan escasa que se desestimaron.
El cuestionario recoga informacin referida a los siguientes
aspectos:
O. Datos personales
Valoracin sobre aspectos laborales:
- Actitud general ante el trabajo.
- Asistencia.
- Puntualidad.
- Disponibilidad.
- Responsabilidad.
- Constancia.
- Iniciativa.
- Grado de ejecucin de la tarea.
2. Autonoma personal.
3. Integracin en el ambiente familiar:
- Normas de convivencia
- Opiniones, planes y decisiones.
- Comunicacin y rol en la familia.
4. Identidad personal:
- Ocio y relaciones interpersonales.
- Relaciones afectivas.
- Independencia e identidad personal en la familia.
- Integracin familiar.
5. Expectativas laborales.
Estilo educativo de las familias y las expectativas de fu-
turo.
 El mismo cuestionario tena que responderse por los padres
por algn hermano y por un profesional, con el
objeto de ver el grado de concordancia existente entre la valoracin
de las tres contestaciones ante el mismo tem.

A travs del cuestionario tratamos de obtener informacin fiable

y objetiva sobre aquellos aspectos ms significativos a tener en
cuenta en una persona a la hora de desenvolverse en sus
naturales. Adems pretendamos conocer la concordancia existen-
te entre el grado de desenvolvimiento de la persona en todos esos
aspectos y el perfil que establecimos para la muestra utilizada, que
fue el siguiente:

Personas con retraso mental adultas integradas en Centros

Especiales de Empleo (C.E.E.) o en Centros Ocupacionales
(C.O.),pero con proyeccin clara a una situacin laboral ms
normalizada.
Personas con retraso mental que tuvieran hermanos.
Sin graves problemas asociados en su retraso.
Personas que bajo los criterios tcnicos de cada Centro o Ins-
titucin cuentan con una buena capacidad adaptativa y una
baja necesidad de apoyo.

El del cuestionario no posee validez estrictamente cient-

fica, al no ajustarse a las exigencias requeridas en una investiga-
cin, pero creemos que puede servir como un instrumento a consi-
derar en futuros trabajos y documentos.

MUESTRA:

El nmero total de cuestionarios recibidos fue de 110, de los

cuales se pudo obtener informacin vlida en 80 casos.
SEXO:
- Mujeres: 32

- Hombres: 45
- No contestados: 3

EDAD:
- Mxima: 45
- Mnima: 19
- Media:

EDAD DE LOS PADRES:

- Mxima: 88
- Mnima: 47
- Media:

TIPO DE CENTRO:
- C.O.: 60
- C.E.E.: 20
A continuacin se detallan pormenorizadamente en porcentajes
algunos datos ms significativos en relacin a la competencia de las
personas con retraso mental en los aspectos sealados con anterio-
ridad.
Esta descripcin de datos pretende hacernos pensar en el por-
qu de los mismos, su alcance y significado. Somos conscientes de
que todos estos aspectos no se pueden valorar de forma aislada y
descontextualizada.
Anlisis porcentual de datos en relacin a:
 Valoracin sobre aspectos laborales

Se estableci la siguiente escala de puntuacin:

O - Mala.
1 - Regular.
2 - Buena.
3 - Muy buena.

Segn los PROFESIONALES PADRES HERMANOS

La media:

2. Autonoma personal

Aseo, vestido y cuidado del aspecto personal

No son completamente autnomos

Segn PROFESIONALES PADRES HERMANOS

En general

Ejemplos ms significativos:
- No se cortan las uas solos:
- No se peinan solos:
- No eligen diariamente su ropa:
- No van solos a comprar su ropa:
 Hbitos domsticos: limpieza, orden, cocina, uso de los electro-
domsticos.
No son completamente autnomos:

Segn PROFESIONALES PADRES HERMANOS

En general

Ejemplos ms significativos:
- No encienden la cocina:
- No fren algn tipo de alimento:
- No ponen la lavadora:

Uso de servicios de la comunidad: compras, transporte, uso de

servicios pblicos (mdico, banco, correos, etc.)
No realizan habitualmente tareas relacionadas con el uso de
Servicios de la Comunidad:
--

Segn PROFESIONALES PADRES HERMANOS

En general

Ejemplos ms significativos:
- No van solos al mdico:
- No realizan recados o pequeas compras: 62%
- No van al Banco solos:
 Despus de describir en trminos de porcentaje la adquisicin
de determinadas habilidades con autonoma personal, se formulan
preguntas que hacen referencia a el porqu no se han adquirido las
habilidades y qu piden hacer estas personas en relacin a su auto-
noma personal y social.
- es la razn por la cual no se han adquirido estas habilida-
des?
No se les ha permitido

Segn los PROFESIONALES PADRES HERMANOS

En general

No se les ha exigido o animado

Segn los PROFESIONALES PADRES HERMANOS

En general

- piden hacer las personas con retraso mental?

No piden nada

Segn los PROFESIONALES PADRES HERMANOS

En general

Demandan ms autonoma social

Segn los PROFESIONALES PADRES HERMANOS

En general
3. en el ambiente familiar

En general cumplen las normas de convivencia familiar

Segn los PROFESIONALES PADRES HERMANOS

En general

Se les exige igual que a los hermanos:

No participan en la toma de decisiones familiares:
No demandan participacin:
A la hora de realizar actividades de ocio eligen ir con sus
padres:
Se utiliza un lenguaje adecuado a su edad cronolgica:

No se les explica detalles de la economa familiar:

Participan activamente de los acontecimientos familiares:

4. Identidad personal

Sale habitualmente con amigos: NO -

Tiene o ha tenido relacin de pareja: NO -
Tiene llave de su casa: NO -
Se queda en casa solo alguna noche: NO -
Ha salido o sale por la noche: NO -
Se le permite llegar despus de las horas:
 Administra lo que gana semanal o mensualmente: NO -

Sale habitualmente con los padres: SI -

5. Expectativas Laborales

Est inscrito como demandante de empleo:

Busca la persona con retraso mental activamente trabajo solo:

La valoracin sobre la posibilidad de que no pueda incorpo-

rarse a un empleo ordinario:

Segn los PROFESIONALES PADRES HERMANOS

En general

6. Estilo educativo de la familia y las expectativas de futuro

La familia se define'como tolerante y flexible en un 70%

Existe un nivel bajo en la tasa de respuesta ante cuestiones
relacionadas con:
- El estado civil futuro de la persona con retraso mental.
- La posibilidad de vivir de forma autnoma o en un piso
tutelado.
- El trabajo de sus hijos.

En general, podemos hablar de que el futuro se ve ligado a la

familia.
Trabajo de investigacin:

Las conclusiones que se desprenden del estudio se refieren a

inferencias obtenidas a travs de la significacin y diferencias de
los porcentajes hallados en la fase de respuestas. Estas conclusio-
nes pretenden ser un material de reflexin que nos pueda hacer
pensar sobre la existencia de un proceso de discriminacin que se
produce al analizar las capacidades reales en relacin a las poten-
ciales.
- Si la valoracin de la muestra ante la actitud sobre el trabajo
se considera como al obtener una valoracin gene-
ral de sobre 3, es significativo que el nivel de autonoma
personal y social en algunos aspectos no guarda esa misma
proporcin.
- El poco nivel de autonoma personal en algunos aspectos
parece no corresponderse con el perfil del sujeto elegido. Ade-
ms los grados de ejecucin en relacin a la autonoma per-
sonal van disminuyendo progresivamente a medida que las
tareas y actividades van pasando desde los aspectos que tie-
nen que ver con la propia persona, su autocuidado hacia
tareas y habilidades en el hogar y ms an si .se refiere al
desenvolvimiento en el entorno social ms cercano.
- Dentro del hogar existe un amplio abanico de tareas y fun-
ciones que presentan diversos grados de complejidad, parece
que hay una falta de sensibilidad sobre la necesidad de ense-
ar y adiestrar a la persona con retraso mental en stos
aspectos, situacin que provoca como efecto la dificultad de
que se incorpore de forma normalizada a la dimensin y dis-
tribucin de responsabilidades dentro del grupo familiar y
por extensin a otros sociales.
- En relacin al uso de servicios de la comunidad se confirman
las anteriores conclusiones, ya que el no permitir ni facilitar
el acceso a estos recursos produce una situacin de
 nacin y a su vez un conflicto de intereses al constatar una
mayor demanda de autonoma en relacin a su desenvolvi-
miento social, por parte de la persona con retraso mental.
- Es significativo el dato que apunta a ver a la persona con
retraso mental como un individuo que no manifiesta deman-
das claras, segn la valoracin que hacen los profesionales y
las propias familias.
- Los datos referidos a la integracin en el ambiente familiar
parecen plantear una cierta contradiccin, ya que por un lado
se dice que cumplen las normas, se les exige igual que a sus
hermanos, se usa un lenguaje en relacin a su edad
gica y participan de los acontecimientos familiares, mientras
que es relevante significar la poca participacin en la toma de
decisiones, la no demanda de participacin y la escasa infor-
macin de la economa familiar. Esto nos hara pensar en un
doble cdigo normativo dentro de la familia que respondera
al deseo de situarles en un plano de no discriminacin con
respecto a sus hermanos, pero sin embargo los datos confir-
man que el grado de participacin activa y responsable den-
tro del entorno familiar no es demasiado alto.
- La identidad personal se entiende desde el entorno familiar,
siendo este el referente de afectos y de seguridad que deter-
mina en gran medida su marco de relaciones. Parece que
existen ciertas dificultades para despegarse de la familia, lo
que supone limitar la posibilidad de conocer, convivir y expe-
rimentar con otros de relacin desde donde se com-
plete su desarrollo personal. (Por ejemplo, cmo se entiende
que el de personas edad media es de 27 aos y
medio, no tienen ni han tenido relacin de pareja).
- En los aspectos relacionados con la proyeccin familiar de
estas personas nos parece importante sealar el bajo nivel de
expectativas que se asignan, y que curiosamente sean los
profesionales, los que ven ms lejos esta posibilidad.
- En general la administracin del dinero no la controla la per-
sona con retraso mental y se limita a recibir la cantidad que los
dems estiman adecuada, y para los fines que otros consideran
apropiados y oportunos. Desde aqu se produce un conflicto de
intereses, ya que uno trabaja para ganar un dinero para que
otros le digan cmo y cuando lo tienen que utilizar.
- Cuando aparecen cuestiones relacionadas con el futuro de la
persona con retraso mental, el ndice de contestacin es muy
bajo, y mayoritariamente cuando responde la familia, se
podra pensar que existe una dificultad de ver a la persona
fuera del entorno habitual, y a su vez, el no contestar parece
estar relacionado con la incertidumbre y el temor que plantea
dicha situacin.
- Parece significativo que las contestaciones de los profesiona-
les, padres y hermanos son muy similares. Las valoraciones
son semejantes, lo que nos hace pensar que el posiciona-
miento ante la persona con retraso mental no es tan diferen-
te y por lo tanto las situaciones de discriminacin y de con-
flicto de intereses si se producen, sean parecidas.
- El estudio parcial comparativo entre los dos subgrupos que
conforman la muestra; personas con retraso mental que tra-
bajan en C.E.E., frente a los que estn integrados en un C.O.,
nos indica que:
El nivel de autonoma personal es muy similar en ambos
subgrupos.
En las habilidades domsticas, el de C.E.E. pre-
senta un mayor nivel de ejecucin.
Con relacin a la autonoma social se observan diferencias
significativas. El de C.E.E. alcanza puntuaciones
ms altas en el uso de servicios comunitarios.
En trminos generales las puntuaciones alcanzadas por el
de C.E.E. superan al de C.O., sin
 embargo hay aspectos que aparecen mucho ms uniformes
y que nos hacen pensar en cierta consistencia en la homo-
geneidad de datos en ambos subgrupos.
El papel que juega la persona con retraso mental en el
mbito familiar es muy similar en ambos subgrupos con
independencia del grado de autonoma que tienen en otros
entornos.
Con relacin a la identidad, se mantienen niveles bajos en
los dos subgrupos con respecto a las relaciones sociales y
afectivos-sexuales, adems podemos hablar de
cin limitada en ocio, eleccin de amigos, gestin de sus
bienes, etc.
, ,

En ambos casos, las expectativas de proyeccin hacia

situaciones ms normalizadas de empleo son muy limita-
das.
Y por ltimo tambin existe uniformidad en la valoracin
que se hace del futuro de la persona con retraso mental que
pasa por estar ligado a la familia y a los servicios sociales.

Fase

Realizacin de un Seminario Internacional sobre el concepto

discriminacin por Cario)) que se celebr en Madrid los das 8 y
9 de mayo de 1998, donde participaron familias y profesionales del
grupo de Espaa y de algunos pases que pertenecan al Open
yect Group nmero 7. Los objetivos del seminario fueron:
- Analizar las barreras a la integracin social y laboral, autode-
terminacin y ciudadana de la persona con retraso mental,
originadas por las actitudes de Sobreproteccin, as como los
conflictos de intereses que puedan producirse en el mbito
familiar.
 - Elaborar estrategias para el futuro relacionadas con el entor-
no familiar.

Para ello se pretende:

- Buscar una terminologa comn (conceptos de ((discrimina-
cin, de superproduccin, etc.)
- Analizar los resultados de la experiencia.
- Elaborar conclusiones.
El contenido del seminario fue el siguiente:
- Conferencia marco como freno a la calidad
de vida de las personas mental M.A. Verdugo.
- Experiencia y opiniones de los diferentes pases participan-
tes.
- Presentacin del trabajo de Investigacin por parte del grupo
de trabajo de Espaa.
- Trabajo en grupos de todos los participantes del seminario
con el objetivo de aportar elementos para la elaboracin del
manual.

Fase

Trabajo en grupo con personas con retraso mental

Esta fase tena como objetivo por un lado dar a conocer a las
personas con retraso mental el estudio que se estaba realizando en
torno al concepto por ya que nos pareca
coherente implicar a estas en el anlisis y estudio de un fenmeno
del cual eran protagonistas directos. Por otro lado, conocer su opi-
nin y valoracin con respecto a este concepto. Tambin sus
niones determinaran en alguna medida la concepcin y elabora-
cin de una gua o manual prctico como objeto de la quinta y lti-
ma fase del estudio.
A continuacin se describen de forma literal, las opiniones, res-
puestas y aportaciones de un grupo de personas con retraso mental
ante preguntas que giran en torno al concepto de Discriminacin
por Cario y Conflicto de Intereses.

entendis por Discriminacin por Cario y Conflicto de Intereses?

Las familias, los padres siempre estn encima, no te dejan

hacer las cosas que t puedes hacer por ti mismo.
No siempre tienes que estar en las faldas de tus padres, por
haber nacido como has nacido.
No nos dejan nuestra propia libertad, se creen que siempre te
va a pasar algo.
Ahora (cuando soy adulto) las cosas son distintas que antes,
con mi madre estaba ms agarrado, cuando se muri me
qued con mi hermano y ahora es distinto que antes, incluso
pasan de m.
El cario de los padres es distinto al cario de los hermanos.
educa mejor? Unas familias estn muy encima y otras
pasan de ti.
Nos hacen ms minusvlidos de lo que somos.
Con tu nivel lo puedes hacer, pero ellos no nos dejan.
Te repiten continuamente, no puedes hacer esto. Te lo dicen
por tu bien, pero te estn perjudicando.
Cuando ramos pequeos se han producido esas situaciones
de sobreproteccin.
 No confan en nosotros para dejarnos hacer cosas.
Hay cosas que no s hacer porque no puedo, aunque me las
ensearan.
Mi padre. me ha enseado a hacer algunas cosas y otras no.
pasa si tus padres se mueren? Tienes que aprender.

los profesionales?, sobreprotegernos?

Si, algunos mucho y demasiado, siempre nos solucionan los

problemas que tenemos. Nos ayudan a solucionar todos los
problemas.
Nos tienen como nios pequeos.
S, a nosotros nos dicen lo que tenemos que hacer y lo que
hacemos. Hay profesionales que s nos tratan como a nios.
Los profesionales estn encima para que hagamos las cosas.

qu creis que los profesionales os sobreprotegernos?

Por la minusvala, al ser minusvlidos, hay cosas que pode-

mos hacer y cosas que no, aunque algunos profesionales
saben menos.
Los profesionales saben que nosotros no podemos hacer las
cosas como las personas normales. Los profesionales preten-
den hacer las cosas como ellos quieren, segn el grado y nivel
que ellos tienen.
En el Centro hay maestros que dicen que tienen trabajadores
y otros que somos sus chicos.
Tienes que ser libre para contar o no contar las cosas. A veces,
los profesionales hasta que no te sacan lo que nos pasa, no
paran. Pero si no lo quieres contar, no lo debes contar.
 Los hermanos no vienen al Centro a hablar con los profesio-
nales porque eso significa comprometerse.
Pero cuando ocurre algo siempre buscas al profesional.

Pero vosotros/as os dejis proteger?

S, es ms cmodo que te lo hagan todo, porque lo jodidoes

hacer las cosas por ti mismo. Aqu se est para aprender.
Aqu (se refiere al Centro) nos sentimos ms tranquilos y ms
cmodos, aqu te ponen el plato de arroz y ya est, tira millas.
Y la incgnita est all, si sales a la calle, qu pasa?, ja quin
le vas a pedir ayuda?, t vas a tener que sacarte las castaas
por ti mismo.

Y eso ida miedo?

(A) Miedo al rechazo, por la minusvala que hacemos.

(B) Cuando salimos, todo el mundo se nos queda mirando.
Un compaero le dice a (A). Se te pone mala cara.
(A) Esta sociedad no sabe en los centros de educacin espe-
cial, los trabajos que salen de aqu los hacemos nosotros.
(B) Los trabajos que salen los hacen los profesionales y no
los chicos.
(A) Eso no es as, lo hacemos nosotros.
(B) S, los empezamos, pero quin los termina? Los traba-
jos salen, pero con ayuda desde el principio por el profesional.
Todo pasa por las manos del profesional.
(D) Aunque el profesional tambin se equivoca.
 (B) qu?
(D) Por que el chaval y el profesional no son perfectos. El
nico perfecto es Dios.

Si salgo a trabajar me quitan la pensin que me estn dando.

Qu pasa fuera?

Cuando sales, te dicen: aqu estn los

Tambin nos llaman locos.
El que quiera entrar, las puertas estn abiertas, pero que
entren sin llamamos tontos.
A veces, por uno nos sealan a todos.

eso, de qu depende?

De nosotros, pero ellos tambin tienen que poner un grano de

arena.
En el autobs hacen tonteras.

qu tienen ese comportamiento?

Lo hacen en el autobs, porque aqu estn vigilados, aqu no

son educados (se refieren a la Institucin).
crees que algn da saldremos a la calle?
crees que podremos salir a trabajar fuera?
si no podemos salir? S se puede salir, pero siendo educa-
do.
 les pedirais a vuestras familias, a la institucibn, a la sociedad,
a vosotros mismos, para que no se produjera la sobreproteccin o la
discrirninacibn por Cario?
Que el chaval aprenda por s mismo, que les dejen hacer las
cosas por s mismos.
Que nos traten mejor, que nos den ms cario y ms apoyo,
que nos dejen hacer las cosas para el da de maana porque si
no, no aprenderemos nunca.
Aunque con todos los apoyos, al final, quien tiene que salir a
la calle eres t mismo. El apoyo tambin tiene que venir de ti
mismo.
Yo pedira ms libertad para hacer las cosas por ti mismo, para
que no estn diciendo continuamente lo que tienes que hacer.
Me gustara casarme y tener ms independencia en la relacin
con mi novia.
Pedira que no nos llamaran subnormales. Que nos ayudaran
un poco ms los de fuera y los de dentro. T puedes demos-
trar a la sociedad que vales.
El papel de las familias es educamos y aceptamos tal como
somos.
A nosotros mismos ser ms sinceros en el puesto de trabajo,
ser ms conscientes de que estamos en un puesto de trabajo.
A la sociedad que se mire a s misma, para que luego pueda
juzgamos, ya que la sociedad tambin es minusvlida.
Hay que aceptarse a s mismo, cada uno tiene un defecto.
Si sacas el retraso mental a la calle se nos cae la casa encima.
A los padres que nos den un poquito ms de libertad para que
podamos ser un poco ms nosotros, para que nos podamos
defender.
A los profesionales que nos escuchen, que nos entiendan, que
nos comprendis, que sepis como somos y porqu somos as.
 La sociedad tiene que conocer que estamos haciendo cosas
para la calle.
A m mismo, pedira que se hiciera un milagro y que saliera
andando.
(Aqu se sealan algunas de las respuestas que se obtuvieron en
esa sesin de trabajo y que aparecen tomadas textualmente, sin
aadir ni quitar nada)

Fase

Elaboracin de una gua de reflexin.

La elaboracin de este documento se plante como gua de
reflexin, que ms que normalizar procesos o recetar pautas de
actuacin, tena como objeto ayudar a pensar sobre los efectos que
pueden producir en la persona con retraso mental, la manera que
tenemos de interactuar con ella. Supone acercarse a los de
la vida real, cotidiana y especfica de cada persona. Ella misma, su
entorno familiar, contextos sociales, institucionales, comunitarios,
etc. Es decir, que tenga un sentido verdaderamente prctico.
La gua no se pens para determinados grupos concretos: fami-
lia, profesionales del sector, personas con retraso mental. Ms bien
se ofrece a todos nosotros, para cuestionar lo cotidiano, lo que
hacemos, lo que asumimos, y como nos mostramos sin pensarlo
demasiado y sin caer en los efectos que provoca.
El documento est diseado desde la complementariedad de dos
mdulos diferenciados:

Aproximacin histrica de los trminos a tratar.

Definicin de conceptos.
- Mdulo prctico:
Gua para la reflexin:
Consta de una serie de preguntas que tienen por objeto ayu-
dar a pensar sobre la Cario, desde cada
realidad concreta donde aparece.
Son preguntas - ejemplo, que en ocasiones cuestionarn o
permitirn profundizar en las actitudes que se demandan de
nuestro comportamiento diario.
La redaccin de las preguntas est planteada sobre la base de
cuatro momentos evolutivos en el desarrollo de la persona:
Infancia (de O a 6 aos)
Infancia (de 6 a 12 aos)
Juventud (de 12 a 21 aos)
Edad adulta (de 21 aos en adelante)

Adems, en cada etapa de desarrollo hay una especificidad de

las preguntas teniendo en cuenta los mbitos fundamentales,
donde se desenvuelve esa persona en el momento concreto
(Familiar, Educativo, Rehabilitador y Social).
(La gua no tiene pretensiones de exhaustividad y pretende
delimitar en distintos momentos, el proceso evolutivo de la
persona).
Despus de cada momento evolutivo se incluyen unos princi-
pios orientadores que pueden servir como referencia a la hora
de pensar como mejorar la calidad de vida de las pers'onas con
retraso
Esta gua se dise a partir de distintas fichas, donde apare-
cen espacios en blanco que tienen como objeto, completar
desde cada realidad concreta aspectos que inciden a la hora
de detectar, prevenir y reconducir situaciones generadoras de
la Discriminacin por Cario.
 En general pretende crear una mejor disposicin hacia la valo-
racin de las situaciones reales vinculadas a la prevencin y orien-
tacin de aspectos relacionados con la Discriminacin por Cario
y el Conflicto de Intereses.
El documento, por tanto intenta huir de mbitos de pensamien-
to culpabilizadores, maniquestas o que simplifiquen la compleji-
dad de cada realidad concreta. Por lo que persigue es el des-
cubrimiento de los propios recursos de mejora de todos los agentes
implicados. Asumiendo desde su inicio, que nos movemos en la
esfera de las relaciones personales, en muchos casos cargados de
intensas emociones, afectos y sentimientos. As este trabajo debe
entenderse como una ayuda ms, que no pretende solucionar por s
misma nada, y que se presenta desde su origen como algo abierto y
mejorable en su proceso.

CONCLUSIONES GENERALES

Las conclusiones de este artculo tratan de sintetizar desde una

visin global aquellos aspectos que aparecen contenidos en torno al
trmino Discriminacin por Cario)).
En estas conclusiones no quisiramos reiterar los elementos
fundamentales que aparecen en este documento, pero s parece
claro que la prevencin y reconduccin de los efectos que provoca
la Discriminacin por Cario, pasan por un cambio de actitudes de
todos los agentes implicados. Para ello, es necesario el constante
cuestionamiento desde nosotros mismos, impidiendo depositar las
dificultades, problemas, etc. en el otro.
Unido a esto parece necesario pensar en el retraso mental como
un elemento que aparece en la vida y como tal la necesidad de ela-
boracin y asuncin de dicha realidad.
El trmino Discriminacin por Cario es un concepto parad-
jico, ya que por un lado, es difcil de entender y delimitar
camente, sin es sencillo de poner en prctica y viven-
ciar. , . ,

- Desde un anlisis ms concreto:

elementos que favorecen el desarrollo de la per-
sona desde la atencin y el apoyo.
Pero su grado de intensidad provoca una limitacin y diez-
ma los derechos ms elementales de la persona.

- Los aspectos emocionales y los sentimientos son los que dan

contenido a la por Cario, ya que es desde
aqu, desde donde se articulan todos los comportamientos
que permiten describirlos.
- Esta descripcin es compleja, ya que se asignn connotacio-
nes negativas, partiendo siempre de buena intencin)), y
fcilmente se vivencia en trminos de culpa o dao.
- No est claro realmente, quin se beneficia de asumir este
tipo de comportamientos (sobreprotectores), que
do beneficios, tambin provocan dificultades y pro-
blemtica a aquellos que en principio originan dicha situa-
cin: sobrecarga, culpabilizacin, estrs familiar, etc.
- Pensemos que en trminos generales, los orgenes de la Dis-
criminacin por Cario hay que situarlos en el entorno fami-
liar, que es desde donde se configura y entidad.
- No es un fenmeno que se produzca con exclusividad sobre
la persona con retraso mental, aunque s parece cierto que
aparece con ms frecuencia.
- Si bien es cierto que en la familia es donde ms claramente
aparece, tambin puede entenderse como un reflejo de una
realidad social, que pretendera el control y manipulacin del
retraso mental como amanzante de sistemas fundamentados
en valores muy concretos.
- Aunque es algo que se generaliza en su definicin y sus con-
tenidos, hay que ver la parte de singularidad que hay que
asignarle en cada historia y situacin concreta.
- Estos comportamientos que se proporcionan de forma sobre-
dimensionada no contemplan los intereses y deseos de quie-
nes lo viven. La falta de escucha y de consideracin hacia el
otro definen en trminos ms la
por Cario.
- Las personas con retraso mental, tienen unos derechos y
unos deberes como ciudadanos de una comunidad, de una
sociedad. Cualquier tipo de comportamiento que no permita
un desarrollo armnico de la persona estara del objeti-
vo que perseguimos todos (incluyendo a la persona con retra-
so mental) y que es: Conseguir la mejora de la calidad de vida
de estas personas.
- Hay que pensar que la persona con retraso mental debe de
asumir la responsabilidad de todo aquello que suponga una
influencia positiva o negativa en su propia vida.
- La sociedad, tiene que pensar que tiene la obligacin de dar
una respuesta satisfactoria a las necesidades que presenta un
grupo de personas que en este caso tienen retraso mental y
forman parte de ella.
- Es importante fomentar y promover todo tipo de acciones
que vayan encaminadas a prevenir aquello que tenga que ver
con la Discriminacin por Cario y sobre todo aquellas situa-
ciones en las que los derechos de estas personas se vean alte-
rados.
- Se han recogido distintas propuesta, lneas de trabajo, etc. de
los diferentes grupos de personas inmersas en dicha realidad.
No podemos aportar desde aqu soluciones concretas ni tc-
nicas especficas de intervencin. Pero s es cierto que hoy en
da contamos con aportes cientficos, equipos profesionales,
 movimientos asciativos y recursos sociales, que deben ir
optimizndose servir como elementos o red de apoyos
que faciliten la deteccin, prevencin y reconduccin de estos
procesos discriminatorios y por ello segregantes.
- Animamos desde aqu a todos para que comiencen o conti-
nen reflexionando sobre estos aspectos, desde un trabajo
compartido que posibilite mejores cotas de calidad de vida
para las personas con retraso mental.

AMOR, J. R. (1997). Afectividad y Sexualidad en la Persona con Deficiencia

Mental, Universidad Pontificia Comillas, Madrid.
Congreso FEAPS - Siglo Ponencias, 1999.
Diputacin de (departamento de Bienestar social). Manual de
Buenas practica para Residencia de personas ancianas.
E. y J. (1998). Estudio sobre Discriminacibn por Cario,
FEAPS, Madrid.
J. J.; M. y J. de para padres
de personas con deficiencia mental, FEAPS.
Seminario sobre Discriminacin por Cario. Grupos de Trabajo (Aporta-
ciones), FEAPS, Madrid, 1998.
VERDUGO, M. Conferencia como freno a la calidad de
vida de las personas con retraso mental, Seminario sobre Discrimina-
cin por Cario, FEAPS, Madrid, 1998.
 ,

LA SEXUALIDAD DE LAS PERSONAS

CON RETRASO MENTAL
AFANIAS

habra que destacar hoy si queremos hacer un discurso

actualizado y breve sobre la problemtica sexual de las personas
con retraso
En primer lugar os propongo focalizar la atencin en algunos
aspectos que permiten subrayar la perspectiva sociolgica de esa
problemtica porque el comportamiento sexual, a cualquier edad,
solo puede explicarse en funcin de una determinada historia de
aprendizaje entre un individuo y el medio social en el que vive. Para
conocerla bien hay que referirse, pues, a esas dos variables que
intervienen en la configuracin de la sexualidad de determina-
da persona.
En la primera parte de esta exposicin vamos a hablar de algu-
nos factores de claro contenido social que pueden condicionar el
comportamiento sexual o las formas de comprenderle:
 + Los cambios en-el contexto sociocultural de nuestro pas en
los ltimos 25 aos.
+ Algunos presupuestos ideolgicos de los que parto para
interpretar la problemtica sexual.
+ La importancia de las redes sociales)) para mejorar la
sexualidad en general, al tratarse de una dimensin funda-
mentalmente interpersonal.

En segundo lugar, prestaremos atencin al individuo. Vamos a

recordar las tres dimensiones fundamentales de la sexualidad
humana y hablaremos, en la segunda parte, de las particularidades
que presentan cada una de ellas cuando nos referimos a personas
de nuestro colectivo. Al tratarse de personas con ciertas discapaci-
dades, tendremos en cuenta sus singularidades como individuos,
con su particular dotacin gentica, hormonal, fisiolgica y cogni-
tiva. Con ello haremos referencia al segundo elemento activo de esa
historia de aprendizaje que mencionamos al principio. Tengo la
intencin de insistir mucho, a lo largo de este artculo, en esos dos
protagonistas imprescindibles del proceso de aprendizaje de la pro-
pia sexualidad, en nuestro caso, de la persona con retraso mental y
su medio entorno (su ambiente social).
Esas tres dimensiones de la sexualidad humana que desarrolla-
remos despus son:
+ La dimensin reproductora.
+ La dimensin del placer.
+ La dimensin afectiva.

TRES REFLEXIONES DESDE U PERSPECTIVASOCIAL

1. Los cambios e n nuestro contexto sociocultural

Creo que todos estaremos de acuerdo en que los comportamien-
tos humanos cambian con la historia y en este sentido, las ideas, las
costumbres y las leyes, en relacin con los comportamientos sexua-
les, han cambiado mucho en los 25 en nuestra so-
ciedad.
Desde el punto de vista ideolgico, no podemos hablar ya de
ideas monolticas dominantes, impuestas al conjunto de la socie-
dad de forma asfixiante y controladora por el poder establecido. En
la actualidad, se puede decir que conviven discursos muy diferen-
tes sobre la sexualidad y sobre las formas de Se acepta que
la sexualidad forma parte de la vida privada de las personas y que
cada cual puede pensar lo que quiera al respecto y hacer lo que le
venga en gana si respeta los derechos de los dems. Sobre las cos-
tumbres sexuales se puede decir otro tanto. La existencia de las
libertades pblicas y el reconocimiento de los derechos de los ciu-
dadanos han dado lugar a actitudes ms permisivas y a pautas de
comportamiento muy variadas en este terreno. La sociedad civil ha
ganado mucho en calidad de vida en este tema, a pesar de lo que
digan los oscurantistas de nuestros das y sin que estemos ciegos
ante los viejos o nuevos problemas que se nos plantean, como son
el los malos tratos y crmenes contra las mujeres, o la vulne-
rabilidad de los jvenes y de otros grupos sociales como el nuestro.
Un aspecto a destacar es la mayor transparencia que permite la
libertad de prensa y los nuevos medios de difusin: costumbres,
comportamientos sexuales diferentes, ideas, etc., con independen-
cia de su naturaleza, se hacen visiblespara la gran mayora de la
poblacin y obligan a posicionarse, a revisar ideas, a considerar al
de manera racional y humana, perdiendo as, la sexualidad,
su carcter tenebroso y culpabilizador.
Finalmente, cabe recordar, tambin, la reduccin de la pobreza
en nuestra sociedad. El progreso econmico, el acceso a la escuela
y a la sanidad pblica de la gran mayora de la poblacin, las ayu-
das sociales, etc., han repercutido en la calidad de vida de amplios
sectores sociales, mejorando sensiblemente sus condiciones mate-
riales. En particular, hay que recordar los cambios en la poltica
educativa y social que han supuesto la Ley de integracin social de
los minusvlidos de 1982 y las siguientes que la desarrollan con sus
reglamentos correspondientes. Se trata de un hito histrico de
enorme trascendencia para el futuro de las personas que nos ocu-
pan y de sus familias que, como diremos despus, hay que apoyar
y fortalecer, porque ningn cambio social, por positivo que sea, per-
dura por las buenas, y nadie nos garantiza que la historia siempre
vaya hacia delante.
Lejos de m la intencin de transmitiros la idea de que
va bien, pero si la de reconocer que el pasado fue mucho peor y la
de tratar de llamar vuestra atencin sobre las condiciones actuales
que en mayor o menor medida han contribuido a la mejora de la
calidad de vida de las personas con retraso mental y a la de sus
familias, incidiendo en el tema que nos ocupa y permitiendo un
planteamiento sobre la sexualidad ms esperanzado y posibilista.

2. Algunos presupuestos ideolgicos de los que parto

La sexualidad es una de las facetas de la vida ms cargadas de

ideologa, de ideas preconcebidas, de prejuicios e ignorancia. Afec-
ta tanto a la familia como institucin social y a las relaciones inter-
personales y econmicas, que no nos puede extraar el grado de su
condicionamiento, de su sujecin a las convenciones sociales y a las
costumbres, a las instituciones o a las leyes. Nuestras ideas y con-
cepciones al respecto se entrelazan con las que tengamos sobre el
hombre y la mujer o sobre los nios, sobre los derechos que les
afectan, sobre la moral que deben seguir o las relaciones que deben
primar entre ellos.
Como cualquiera otra de las visiones que tengamos relativas a
una parcela de la vida o del mundo, la que tenemos sobre nuestra
propia sexualidad est influenciada por ideas ms generales. A con-
tinuacin, destaco tres de estas ideas o presupuestos que a mi
entender sostienen una visin de la sexualidad ms actualizada y
racional que las precedentes y ms humana:
A) Reconocimiento y defensa del derecho de la persona con retraso
mental a una vida

La plena integracin social de las personas con cualquier

pacidad y la normalizacin de su vida entre nosotros, con los apo-
yos que resulten necesarios, representan una conquista poltica
reciente que hay que reforzar y mejorar. De hecho, replantea radi-
calmente toda la concepcin sobre la vida de estas personas. Las
dificultades con las que se va encontrando esta experiencia eman-
cipadora desde sus inicios en los aos setenta, fundamentalmente
en Europa y Amrica, no deben inducirnos al desnimo sino a pro-
fundizar en las contradicciones que plantea a nivel social, anali-
zando con rigor las dificultades de su puesta en prctica. Est supo-
niendo, de hecho, un cambio de perspectiva general a la hora de
enfocar el trabajo con estas personas y de orientar al movimiento
asociativo que las defiende.
En todo caso, la presencia visible de un nmero cada vez
mayor de personas con retraso mental en la escuela y en la vida
social normal, tras haber el muro de las instituciones
cerradas, replantea sus problemas con nuevos enfoques ms
posibilistas respecto a su calidad de vida, y en concreto a su cali-
dad de vida sexual.
El derecho a su expresin afectiva y sexual, al control de natali-
dad, a las relaciones de pareja, a la posibilidad de tener hijos o no
tenerlos... se plantea ahora con mayor conocimiento de causa; pero
tambin a nuestro mismo lado, afectndonos como a familiares,
compaeros o ciudadanos de forma directa o indirecta, pero ya
como un fenmeno ms prximo. Al igual que la problemtica del
racismo en nuestro pas, ha dejado de ser algo lejano sobre lo que
se teorizaba para pasar a ser algo prximo y efectivamente proble-
mtico que nos afecta y cuya resolucin, como aquella, puede
caracterizarse por no respetar los derechos humanos o por partir
del respeto escrupuloso a los mismos como cuestin previa a toda
propuesta de accin social.
 pues, la normalizacin compromete en igual medida a las
familias, a las asociaciones y a centros));nadie debe escurrir el
bulto, nadie debe dejar de responder adecuada y responsablemen-
te a las nuevas posibilidades que se les presentan. Ahora, cuando
ellos y ellas hablan y se defienden, se les oye mucho ms y no cabe
dar la callada por respuesta. Su plena integracin social, como pro-
ceso en marcha, constituye un referente esencial a tener en cuenta
tambin en esta materia.

B) La perspectiva de una tica positiva del placer sexual

La sexualidad ha estado cargada de connotaciones casi siempre

negativas en la moral dominante, procedentes en buena medida de
las religiones monotestas. Pero el progreso, las investigaciones de
las ciencias del hombre y la lucha por los derechos humanos estn
desmitificando las relaciones sexuales y cargndolas de valores
positivos. Los problemas de explotacin y de dominacin sexuales
se atribuyen hoy a factores ajenos a la propia sexualidad, ubicn-
dolos ms bien en las relaciones de poder social y econmico que
se materializan en las estructuras sociales, en los privilegios del
macho, o en los estereotipos de belleza impuestos por los medios
de difusin de masas. Son las condiciones sociales y las ideas que
las sostienen las que en mayor medida envilecen los intercambios
sexuales o sus consecuencias y no a la inversa. Los estudios sobre
fenmenos como la prostitucin, la marginacin social y el maltra-
to a mujeres, la represin de pautas de comportamiento sexuales
diferentes como la homosexualidad, el abuso sexual de menores o
de personas con retraso mental, etc., etc., apoyan sin ningn gne-
ro de dudas las afirmaciones anteriores, por simplificadas que las
hayamos presentado.
Contrariamente, la satisfaccin de las necesidades sexuales es
un factor indudable de calidad de vida y en consecuencia debe ten-
derse a dar una connotacin positiva al placer sexual, cultivandosu
conocimiento y las condiciones adecuadas para su plena
cin. Se trata, como veremos despus, de un poderoso factor de
motivacin humana, profunda e inevitablemente arraigado en la
especie y garanta de su supervivencia. Ir en su contra o prohibirla
por la fuerza solo causa perjuicio y malestar vital a las personas que
lo sufren.
Una moral que cultive el miedo al placer sexual es una moral que
oculta las verdaderas causas del malestar social en este terreno y
siempre sern los ms dbiles y peor situados, o las minoras, las
que se llevarn la peor parte de ese malestar. No se les protege con
esa moral como piensan algunos, sino que se les margina y se les
impide el ejercicio de sus derechos como personas.

C) Primaca de los planteamientos educativos y preventivos

en la intewencin social para una vida sexual y afectiva sanas

Si hay algo que resulta meridianamente claro al abordar las pro-

blemticas patolgicas de la sexualidad humana es la gran difi-
cultad para curarlos comportamientos desviadoso que lesio-
nan los derechos de los dems. La bibliografa sobre el tema es
bastante rotunda al reconocer un alto grado de fracaso de la mayo-
ra de las terapias en este terreno, y aaden un dato significativo a
tener en cuenta: el carcter mayoritariamente castigador de las
mismas, sin proporcionar alternativas viables y normales para
satisfacer las necesidades sexuales de los
No se concibe hoy un buen tratamiento individual sin una inter-
vencin efectiva sobre el contexto social en el que se presentan esas
conductas y que, en buena medida, las hizo posibles; sin cambios
en la mentalidad del propio sujeto a travs de ms informacin y
nuevas valoraciones; en fin, sin proporcionar cauces de satisfaccin
sexual aceptables a las personas que viven tales problemas. En la
literatura especializada se insiste en los planteamientos preventivos
y en crear las condiciones ms normales posibles para que las con-
ductas sexuales puedan expresarse de forma natural sin daar a
otros y no buscando distorsionadas o que lesionan los dere-
chos. Es decir, hay que poner los medios para garantizar en los
ambientes sociales en los que vivimos aquellas condiciones que
permitan aflorar las necesidades afectivas y sexuales para encau-
zarlas positivamente y hacer lo posible para no impedirlas cuando
las deciden libremente los parteners y no se producen abusos ni
daos. Necesitan apoyo y orientacin sobre todo, no prohibiciones
ni irracionales.

3. Redes sociales que dan libertad

Este sera el tercer aspecto en el que os propona centrar la aten-

cin antes de abordar la conducta propiamente sexual. Incide, de
nuevo, en el contexto social donde se producen las conductas
sexuales o donde tienen la posibilidad de producirse y que, en esa
medida, las pueden condicionar como estamos viendo.
Las redes sociales aluden a las instituciones y grupos sociales en
los que, con independencia de su mayor o menor grado de forma-
lidad y organizacin, transcurre la mayor parte de nuestro obrar
cotidiano. Hemos hecho alguna alusin ya y haremos ms a insti-
tuciones tan consolidadas como la familia, la escuela o la empresa
donde se trabaja, pero queremos hablar, sobre todo, de aquellas
otras, ms informales, que enriquecen la sociedad civil y refuerzan
el carcter voluntariamente asociativo de esta; nos referimos a las
pandillas de amigos, al club deportivo al que voy a entrenarme, al
parroquial, a la asociacin de vecinos que aglutina y defien-
de ciertos intereses colectivos, a los clubes de ocio, a los scauts, etc.,
etc. Resulta fcil comprender que todos ellos forman una especie
de red en la que, en cada uno de esos puntos de encuentro, pueden
darse resistencias o facilidades para la comunicacin social, las
relaciones interpersonales o, en fin, para ligar si se tercia.
La importancia de estas redes se multiplica si tenis en cuenta
los cambios de expectativas y de experiencias de nuestros jvenes
con retraso mental a que la normalizacin va permitiendo
su integracin progresiva en las mismas. Y en el tema que nos
ocupa, el de la sexualidad, porque las relaciones amorosas en gene-
ral conllevan aspectos afectivos y relacionales que requieren de una
base social acogedora.
Pues bien, nuestras redes sociales clsicas empiezan a estar
obsoletas o a resultar ineficaces para los fines que se plantean. Per-
duran los mastodontes institucionales donde coexisten internado,
colegio, C.O., y hasta piso en el mismo recinto; son los res-
tos de las viejas instituciones cerradas que han empezado a abrir
sus puertas no hace mucho, pero que por su ((rentabilidadecon-
mica se resisten a morir; habra que ayudarlas a muerta dulce
y sin traumas. Muchos clubes de ocio siguen siendo ms una zona
de aparcamiento para el respiro familiar que trampolines reales
para la vida social autnoma y normalizada. Personas con sufi-
ciente capacidad para trasladarse por su cuenta y utilizar el trans-
porte pblico siguen teniendo que utilizar transporte especfico
para nios pequeos o para personas realmente incapacitadas. Per-
sonas adultas con retraso mental viven en la ms completa inde-
fensin, sin ningn tipo de apoyo efectivo, al haber perdido a sus
padres ancianos...
La normalizacin demanda cambios urgentes en estas redes,
pero sobre todo, la efectiva utilizacin de las redes sociales nor-
males para reforzar y consolidar la plena integracin social. Esas
redes son las que intermediarn en la vida social normalizada, las
que allanarn el camino para fortalecer los naturales y la
responsabilidad colectiva con las personas discapacitadas: grupos
de ocio que desarrollen sus actividades en los ambientes normali-
zados, asociaciones deportivas que incluyan a nuestros jvenes y
participen en ligas de barrio o similares, asociaciones vecinales
que incorporan intereses de este colectivo, personas que sin vncu-
lo familiar apoyan a adultos con retraso mental que han perdido a
sus familiares y viven solos o en pareja, trabajadores que apoyan a
su con discapacidad en el propio lugar de
jo...Son estas experiencias, que ya se estn dando, las que trazan
las huellas a seguir por esas redes que dan libertad de movimien-
to, apoyan la solidaridad y abren nuevas perspectivas de realiza-
cin humana.
El movimiento asociativo, como fuerza social coordinada, como
lobby o grupo de presin, no debe engaarse con respecto a ciertos
logros econmicos o legislativos, por mucha importancia que tenga
conseguido. Solo son medios necesarios pero no suficien-
tes para el logro de una efectiva integracin y normalizacin social
de nuestro colectivo, para que las personas con retraso mental pue-
dan experimentar el acogimiento social y la libertad de obrar sin
ninguna cortapisa que no sea la de sus propias posibilidades con
los apoyos que se les presten. En caso contrario, estarn bien comi-
dos y bien servidos, pero sin proyectos de futuro personales, sin
expectativas, sin capacidad de autodeterminacin y con capacidad
empobrecida de disfrute; ciudadanos de segunda categora, margi-
nados sociales a pesar de todo, eternos nios.
Habra que aadir una ltima observacin a todo lo anterior
desde la perspectiva social que nos estamos planteando: nadie
debera confundir las exigencias que plantea la normalizacin, a
ellos y a nosotros, con planteamientos de
zacin de nuestra funcin paternal o profesional)).Me refiero a esa
actitud educativa que prescinde olmpicamente de las posibilidades
reales de cada persona, de sus capacidades e intereses legtimos,
que quiere, en definitiva, hacerle superarla discapacidad, borrar-
la, para la propia gloria del educador o del padre o madre. Esta
actitud nada tiene que ver con lo que vengo planteando. La perso-
na con retraso mental tiene derecho a que se la respete como tal
persona, con su propia discapacidad. Somos nosotros, los que per-
sonificamos ese concepto que llamamos contextosocial prximo)),
los que debemos aceptarle tal cual es y no para que deje
de y se convierta en lo que nosotros quisiramos que fuese.
Apoyarle o educarle no quiere decir curarle.El retraso mental no
se cura.
PARTICULARIDADES DE LA SEXUALIDAD
DE LAS PERSONAS CON RETRASO MENTAL

Se suele abordar la compleja realidad de la sexualidad humana

teniendo en cuenta las tres dimensiones, ya mencionadas al princi-
pio, que abordan aspectos diferentes y fundamentales de la misma:
la dimensin gensica o reproductora, la dimensin ertica o
del placer sexual y la dimensin afectiva y relacional.

La dimensin gensica o reproductora

Se refiere a la ((infraestructura))en tCrminos coloquiales que

garantiza el mecanismo reproductor. Se fija en los rganos y fun-
ciones necesarios para la procreacin: en los aspectos genticos,
hormonales, fisiolgicos o comportamentales. Al respecto, caben
las siguientes consideraciones:
La gran mayora de las personas con retraso mental son (mor-
males))desde el punto de vista gentico, hormonal y fisiolgi-
co para la reproduccin. Despus matizaremos los aspectos
comportamentales.
Las excepciones a esta afirmacin general seran:
+ Personas con sndrome de Turner (mujeres) y con sndro-
me de Klinefelter (varones). Suelen presentar malforma-
ciones de sus rganos genitales externos y10 problemas
hormonales que deben ser tratados mdicamente.
+ Personas con sndrome de Down, que en los varones pro-
duce espermatognesis defectuosa y causa de esterilidad,
tambin, en alguns mujeres.
+ Lesiones medulares, asociadas al retraso mental, que pro-
ducen impotencia sexual.
 Personas mental muy gravemente afectadas,
que resultan incapaces para establecer intercambios
sexuales voluntarios.

Estas excepciones afectan a una minora. Por otra parte, algu-

nas de estas dificultades tienen solucin mdica, a travs de
tratamientos quirrgicos, hormonales o de medicamentos
como la viagra.
En todo caso, estos trastornos mencionados se refieren sola-
mente a su capacidad para procrear, siendo capaces a pesar
de ello para experimentar placer y sentir afecto, las otras dos
dimensiones de la sexualidad humana.
Por tanto, lo normal es que las personas con retraso mental
puedan tener hijos y ello plantea varios interrogantes a tener
muy en cuenta:
La importancia del nivel de competencia que alcancen en
cada caso para abordar las relaciones sexuales con liber-
tad y sin riesgos graves para su salud fsica y mental
y otras enfermedades de transmisin sexual, tensiones
afectivas, maltrato...). De aqu, la importancia del factor
educativo e informativo.
El derecho a su libertad y la responsabilidad consiguiente
con respecto a la paternidad responsable y control de nata-
lidad cuando se da la competencia necesaria.
El derecho de los hijos a tener padres competentes que
garanticen su seguridad y proteccin. Y en consecuencia,
la importancia de los apoyos sociales en ciertos casos, ade-
ms de la formacin ya mencionada.
El derecho de los padres que tienen hijos con retraso men-
tal a no asumir las cargas derivadas de sus nietos, por la
incompetencia de sus hijos. Y por ello a utilizar la incapa-
citacin legal prevista por la ley, posibilitando la
 zacin legal y desdramatizando el hecho de connotaciones
negativas para verlo como recurso facilitador para el acce-
so a experiencias enriquecedoras y gratificantes.
Los condicionantes socioeconmicos para encontrar tra-
bajo o mantenerlo y los problemas derivados de supervi-
vencia econmica para estos colectivos ms frgiles o
menos productivos.
La cantidad y calidad de los recursos sociales disponibles
para apoyarles como familias o personas de alto riesgo.

La respuesta a la mayora de estos interrogantes ha de ajustarse

siempre a cada caso particular, no caben soluciones genricas y
dependen de variables tanto personales como sociales. En todo
caso, deben primar los derechos de la persona cuando esta muestra
las mnimas competencias necesarias. Y tambin debe tenerse en
cuenta la necesidad de separar, a efectos de anlisis y de interven-
cin, las competencias personales y el saber hacer, de otros
cionantes externos, socioeconmicos, que impiden su realizacin
como personas a pesar de sus posibilidades.

La dimensin ertica o del placer

Simplificando mucho, diramos que la dimensin ertica alude

a la sensualidad, al placer que acompaa a las caricias, a la copu-
lacin o a la masturbacin; pero tambin al placer presente en las
conductas de cortejo y en la seduccin, al de las fantasas y los sue-
os; al placer del amor cortesano y de su sublimacin. El erotismo
es el instinto sexual disfrazado y sometido a la razn por la fuerza
de las convenciones sociales y, en esa medida, sigue siendo un fac-
tor poderoso de motivacin humana porque responde a una nece-
sidad profunda y fundamental de la especie. Empapa los aspectos
afectivos y relacionales; introduce connotaciones a la esttica, a la
belleza que atribuimos a las obras humanas, sean de literatura,
plsticas, arquitectnicas o cinematogrficas... En fin, para algunas
concepciones filosficas, el erotismo constituye, ni ms ni menos,
que la fuerza vital, la propia vida, un poderoso impulso que contri-
buye a la supervivencia de manera fundamental.
Al controlar la natalidad con los mtodos anticonceptivos hemos
liberado al placer sexual de sus servidumbres y lo hemos transfor-
mado en dimensin autnoma, en algo que tiene valor por s
mismo, gratificante y compensador, en espacio privilegiadode
rrelacin personal, contribuidor neto a la felicidad de la mujer y del
hombre.
se manifiesta esa dimensin en las personas con retraso
mental?
Respecto a su capacidad para experimentarla no parece haber
excepciones. Todos son capaces de sentir, en mayor o menor
medida, los placeres corporales derivados del contacto fsico,
de la prctica sexual o del sentimiento de los afectos, aunque
no sepan definirlo. Por elemental que pudiera resultar alguna
de estas experiencias no por ello dejar de ser placentera y
gratificante si se vive libremente.
Tan solo cabra hablar, en casos muy particulares de personas
afectadas gravemente, que requieren de apoyo constante y
generalizado (personas con retrasos severos o profundos), en
las que ciertas prcticas sexuales, por su carcter
mente compulsivo (masturbacin), podran generar displacer
al causarse lesiones. Incluso aqu, la comprensin y el cuida-
do de su higiene o la atencin sanitarias son las respuestas
ajustadas, no la pura represin o control fsico
tal.
Como en otras reas del comportamiento humano, tambin el
acceso al placer de la sexualidad requiere de condiciones ade-
cuadas para su desarrollo y de ciertos aprendizajes para su
buen disfrute. Sigue resultando sorprendente la comparacin
entre la importancia del placer sexual para la calidad de vida
 de las personas escassima atencin que se le presta a
nivel de informacin y aprendizaje. menuda industria que
ha generado la informacin informalsobre el mismo!
Sabemos que la pura represin o su negacin siempre trae
graves inconvenientes. Que, por otra parte, la ausencia de
lmites al obrar espontneo o la falta de discriminacin de
ciertas conductas dificulta el aprendizajedel autocontrol, con-
llevando a veces la invasin de la privacidad de los otros o la
lesin de sus derechos. Pues bien, a pesar de ello, sigue pre-
dominando en la educacin familiar e institucional de las per-
sonas con retraso mental la desinformacin sexual y el ocul-
tamiento activo de esta necesidad humana.

habra que destacar, desde la ptica preventiva, de esta

dimensin de la sexualidad?
La importancia de aprender a interpretar y a controlar los
estmulos del propio cuerpo. El beb viene dotado de una
predisposicin para ello, pero algunos nios con retraso
mental presentan problemas en este terreno. Recordemos
casos prototpicos:
- El beb pasivo (respuestas muy pobres a los estmulos).
- La excitabilidad excesiva o hipersensibilidad a los est-
mulos de algunos otros (nios hipertensos).
- El rechazo al contacto fsico (autistas).
En tales casos la interaccin adulto-nio se hace difcil y es
el adulto quien debe compensar o neutralizar las dificulta-
des con gran dosis de paciencia y esperanza en el futuro, En
las caricias suaves y en la tranquilizacin, en la estimulacin
corporal adecuada, en la aproximacin paciente y tierna,
estarn las ms eficaces para que lleguen a sen-
tirse a gusto en su propia piel.
La necesidad de extender y reelaborar conscientemente la
sensibilidad corporal en la infancia y adolescencia:
- El adulto debe aceptar que el nio lleve a cabo la explo-
racin de su propio cuerpo y de sus respuestas, como la
masturbacin infantil.
- El nio necesita el contacto fsico con los adultos: cari-
cias, besos, abrazos...
- Hay que valorar el ejercicio fsico tambin como fuente
de sensaciones nuevas: sudar, del corazn, con-
tacto cuerpo a cuerpo en el deporte e incluso en las pe-
leas.
- Cultivar el gesto y la expresin corporal como formas de
comunicacin no verbal: lenguaje del cuerpo, expresin
de las emociones, seduccin,...

Deben tener posibilidades de acceder al placer sexual por-

que:
- No hay una barrera neta entre la sensibilidad general y la
genital: el cuerpo responde como un todo.
- infantil es una preparacin hacia la sen-
sibilidad genital y algo normal y positivo. Pero hay que
darle sentido de privacidad.
- La prctica de las relaciones sexuales adultas puede
se como una necesidad y su prohibicin generar el aban-
dono de expectativas y objetivos normalizadores, como el
de hacerse mayor, trabajar, etc., terminando por aceptar
su condicin de eterno nio; adems de potenciar los
comportamientos neurticos.

Hay que garantizarles el acceso a una informacin sexual

suficiente:
- En la que prime la calidad frente a la cantidad.
- Teniendo en cuenta que estar informado no es lo mismo
que saber explicarlo bien.
- Que la por s misma no genera promiscui-
dad.
- Que debe incluir la prevencin de riesgos, la teora del
cortejo o del ligar y los procedimientos para acceder al
placer.
- Que la informacin sexual debe formar parte de la ense-
anza escolar

Debemos fomentar una moral positiva hacia el propio cuer-

po y hacia el placer sexual:
- Teniendo en cuenta la necesidad de no generar el tab de
lo sexual.
- Que una actitud positiva no implica una actitud irres-
ponsable hacia esta problemtica.
- Que ser incapaz no implica aqu prohibicin de las expe-
riencias sexuales, sino necesidad de proteccin social si
llegara a practicarlas.
- Que una tica positiva no supone fomento de las prcti-
cas sexuales. Quiere decir no negar la sexualidad ni
prohibirla.

Debemos evitar siempre el maltrato fsico o psicolgico y

proporcionar la ayuda y el apoyo necesarios en los casos de
familias desfavorecidas socialmente o poco preparadas para
la labor educativa cuando se presentan problemas de con-
ducta complicados en la interaccin familiar.
Debemos protegerles de los posibles abusos sexuales.
Sabiendo que muchas veces suelen producirse en los pro-
pios familiares o en el entorno social prximo y
tambin en las instituciones que los acogen; y en mucha
menor medida por asalto o violacin en la edad adulta,
como se suele pensar, limitando su libertad de maniobra y
 su integracin social con gran perjuicio para su desarrollo
personal.
Debemos tener en cuenta el efecto de ciertas medicaciones:
antiepilpticos y neurolpticos, que disminuyen el apetito
sexual y de cuyos efectos no se informa al interesado.
En general, las conductas sexuales desviadas ms fre-
cuentes en la poblacin con retraso mental son conse-
cuencia de la negligencia o falta de atencin a alguno de
estos factores enunciados. Ah se encuentra el origen, en
la mayora de los casos, de conductas como el exhibicio-
nismo, la pedofilia, la masturbacin pblica o la pro-
miscuidad.

La dimensin afectiva y relaciona1

Se refiere esta dimensin a las relaciones interpersonales deri-

vadas del amor, de los noviazgos o del matrimonio; de las relacio-
nes de pareja, de los celos y situaciones de dependencia,de la com-
paa y apoyo mutuo, del cario y el vnculo afectivo que se dan en
el amor. Se trata siempre de relaciones muy complejas y muy
mediatizadas socialmente.
Como ya hemos dicho antes, las relaciones interpersonales que
y rodean a los comportamientos sexuales estn condicio-
nadas por de tutelados por las costumbres y las
leyes sociales por su gran valor estratgico para la especie y la vida
social: afectan a la institucin bsica de la familia, al cuidado de los
hijos, a la propiedad y transmisin de patrimonios (herencias), a
las relaciones de poder del macho en el interior de la familia, en fin,
a aspectos fundamentales de la organizacin social general.
La sociedad ha ido cargando de valores y de normas todo lo que
rodea al hecho biolgico imperativo de la reproduccin de nuestra
especie. Ha ido construyendo, a lo largo de la historia, un
mado complejo de leyes e instituciones, de literatura y
nociones estticas, que ensalzan y ennoblecen aquel hecho biolgi-
co elemental, pero que tambin le cargan de servidumbres y es-
coria.
Producto de ese entramado, afloran los afectos, el vnculo del
amor y sus derivados. Cuando se estudia cmo se desarrolla esa
efectividad en los individuos, vemos que encuentra su origen en las
conductas de apego y en los primeros vnculos con los progenitores
y de la vida familiar, en las experiencias de la socializacin
primaria. Del amor filial y fraternal surgirn despus,
los vnculos de amistad o de amor, segn los casos, mediante
otros condicionantes sociales aportados por los modelos de los
roles adultos de hombres y mujeres, las relaciones se dan entre
ellos, las costumbres de cortejo, etc. La libido, la fuerza instin-
to sexual, carga algunos de esos vnculos y afectos y los moldea a
su modo en lo que se ha dado en llamar amor cortesano. En la
actualidad, el cine, la las noveles o las revistas reflejan de forma
ms o menos distorsionada esos cdigos de conducta afectivos y de
relacin sexual.
Resumiendo mucho, diramos que tales pautas de comporta-
miento, como venimos insistiendo, estn condicionados por la
sociedad en la que vivimos y por la historia y que cambian con
No podemos prescindir de esta perspectiva cuando hablamos
de la afectividad y de las relaciones sexuales de las personas con
retraso mental Las actitudes imperantes hasta hace bien poco res-
pecto a los derechos sexuales de estas personas estaban condicio-
nados por la marginacin y exclusin de este colectivo, como de
otros muchos, que no podan autodefenderse y que resultaban esca-
samente productivos. Sus derechos y valores como personas esta-
ban sometidos a un puro darvinismo social y tenan poco que ver
con sus verdaderas posibilidades y competencias para la vida
cional y la vida amorosa.
El progreso y la lucha por los derechos humanos estn cam-
biando la mentalidad y las costumbres en el terreno de las
nes afectivas y sexuales, as como las leyes y las instituciones que
las rigen.
Desde esta perspectiva, habna que destacar los siguientes aspec-
tos de la dimensin afectiva y relacional de la sexualidad de las per-
sonas con retraso
La gran importancia que tiene desarrollar las habilidades
sociales imprescindibles para la expresin de los afectos y el
establecimiento de relaciones interpersonales, socialmente
aceptables, como materia de primera importancia en su edu-
cacin.
- Cultivando el control emocional y la de las res-
puestas desproporcionadas porque generan rechazo social
y dificultan las relaciones personales.
- Superando las manifestaciones afectivas indiferenciadas
que llevan a abrazar o besar al primero que llega y a no
adoptar ciertas actitudes de prudencia cuando se van
haciendo mayores.
- Reeducando el pudor excesivo y la vergenza del propio
cuerpo cuando se da.
- Reeducando el rechazo a mirarse o a mirar a la cara del
otro.
- Cultivando la comunicacin no verbal para comprender el
lenguaje expresivo del cuerpo y sus diferentes significados,
cuyo manejo resulta imprescindible para las relaciones
interpersonales y la autonoma social.
- Aprendiendo a ponerse en el lugar de los otros, a interpre-
tar sus sentimientos y actitudes, a travs de la mejora de su
inteligencia social, con la que suelen tener dificultades, por
excesivamente ingenuos o falta de experiencia; o por cau-
sas ms graves, como en el caso de los autistas y de otros
trastornos
La importancia de proporcionarles modelos adultos de hom-
bres y mujeres donde el respeto y la igualdad sea la norma que
rigen sus relaciones. Y donde el vnculo afectivo es algo volun-
tario que puede deshacerse por acuerdo de las partes.
- El aprendizaje de los diferentes roles es algo esencial:
madre, esposa, amiga, compaera de trabajo, etc., y los
diferentes compromisos que conlleva cada uno. No se les
prepara en este terreno, suponiendo que pueden aprender-
lo solos y no es as.
No sobreprotegerles para que aprendan pronto la necesidad
de los lmites, de la necesaria reciprocidad en los, vnculos
afectivos y de las normas de los intercambios sociales y sus
recompensas o castigos cuando se transgreden.
- As pueden ir aprendiendo a evitar las fantasas compensa-
de enamorarse de un imposible (artista de cine o
cantante, la novia del hermano, etc.) que pueden darse
hasta extremos patolgicos.
- Tambin a esforzarse en las relaciones y arriesgarse, apren-
diendo con sus frustraciones y fracasos a valorar los com-
promisos contrados.
- A evitar ciertas conductas de riesgo como la promiscuidad.
- A no abusar de otros ms incapaces.
Deben aprender que ciertas cosas no se hacen en pblico, que
forman parte del mbito privado, sin que por ello sean gua-
rrada~))
o cosas
Hay que responder a su curiosidad sobre las relaciones amo-
rosas, desde pequeos, con naturalidad y sencillamente. La
formacin posterior en este terreno requiere de programas
personalizados, que incluyan aspectos preventivos, de entre-
namiento de roles y autodefensivos (que no quiere decir de
personal))),adems de los ya mencionados de habili-
dades sociales.
 La convivencia de nios y nias en la escuela resulta impres-
cindible, donde se fomente el respeto mutuo, la
nacin y formas de autodefenderse de las agresiones sexuales
mediante la denuncia, para lo que resulta necesario un buen
nivel de comunicacin y de libertad de expresin de los nios
hacia los adultos.
Hay que posibilitar las relaciones chicos-chicas al salir de la
escuela, especialmente en la transicin hacia su vida
adulta para que tengan oportunidad de establecer relaciones
amorosas y aprendan a controlarlas y autodirigirse. Estando
el adulto en disposicin receptiva y apoyndoles en las
cultades que se presenten en este terreno.
Tambin hay que posibilitar las relaciones sexuales adultas,
cuando son recprocamente consentidas y deseadas, prote-
giendo el encuentro y evitando las alternativas de la oculta-
cin y en condiciones mucho menos seguras.
Finalmente y para terminar, quisiera recordar un principio ele-
mental, aplicable al tema de la sexualidad y a muchos otros relati-
vos a la educacin de un hijo con discapacidad, aunque sea muy
consciente de su escasa operatividad en la prctica:
Los derechos de los hijos con retraso mental no estn por
encima de los derechos de sus padres. El apoyo y el com-
promiso para que puedan realizarse humanamente deben
ser los razonables y nunca deben suponer actos heroicos que
impidan la propia calidad de vida de los segundos

Teniendo en cuenta ese principio general, tambin es verdad que

la mayor realizacin humana de los hijos con retraso mental casi
siempre trae consigo mayores complicaciones y compromisos de
sus padres, pero tambin, mayores satisfacciones.